CONNAISSEZ-VOUS ?

L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE

(syndrome de fatigue chronique)

Maladie multi-systémique, Classée neurologique CIM-10/G93.3 (Organisation mondiale de la santé, Classification internationale)

DANS LA MESURE DE SES CAPACITÉS, L’AQEM OFFRE :

DE L’INFORMATION

• site Internet, divers documents qu’elle produit ou traduit ;

• revue  Le  Ruban  bleu  –  une  revue  qui  traite  de  toutes  les   dimensions  de  la  vie  avec  l’EM/SFC  (médicale,  socio-économique,   pratique, juridique) ;

• l’Info-AQEM - un bulletin qui diffuse des nouvelles de l’association et    de ses membres.

DU SOUTIEN AUX PERSONNES ATTEINTES D’EM/SFC (PAEM) ET LEURS PROCHES

• service téléphonique d’Info-référence sans frais, réseau de contact    et groupes d’entraide.

DE LA VISIBILITÉ POUR L’EM/SFC

• participation à des émissions de radio ou de télévision ;

• articles dans les journaux et les revues.

CONFÉRENCES / TABLES D’INFORMATION ET SENSIBILISATION

• des occasions pour vous et vos proches de contribuer à l’avancement    de notre cause. 

UNE VARIÉTÉ D’ACTIVITÉS POUR L’AVANCEMENT DE LA CONNAISSANCE ET DE LA RECONNAISSANCE DE L’EM/SFC

• diffusion  d’information  et  sensibilisation  auprès  des  médecins  et    autres professionnels de la santé et des services sociaux ;

• représentation  du  regroupement  des  personnes  atteintes  auprès   d’organismes  dont  le  Collège  des  médecins,  le  ministère  de  la   Santé et des Services sociaux et le Protecteur du citoyen. 

AQEM – ASSOCIATION QUÉBÉCOISEDE L’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE

Organisme de bienfaisance enregistré : 13556 3021 RR0001

2030, boul. Pie-IX, Bureau 403Montréal (Québec)  H1V 2C8

POUR NOUS JOINDRE  Téléphone : 514-369-0386  Ou sans frais : 1-855-369-0386  Courriel secrétariat : aqem@spg.qc.ca  Courriel coordination : coordination.aqem@outlook.com  Ou visitez notre site web : www.aqem.org

FORCE !L’ENTRAIDE

C’EST NOTRE

CE QU’ON EN SAITSUR LE PLAN SCIENTIFIQUE• depuis  les années 1990,  les recherches s’intensifient et  le portrait de    l’EM/SFC se précise de plus en plus. Plusieurs recherches confirment    l’action de facteurs déclencheurs et d’autres suggèrent l’implication de    facteurs génétiques ;

• on  cite  des  troubles  du  métabolisme  énergétique  cellulaire  et  le    transport des ions ainsi qu’un dysfonctionnement/dérèglement profond    dans le processus normal de contrôle du système neurologique ayant    comme  effet  une  mauvaise  communication  et  interaction  entre  le    système nerveux central et  les principaux systèmes du corps humain    (immunitaire, cardiaque et endocrinien).

SUR LE PLAN CLINIQUETrois documents importants à retenir :

• 2005/2006 : L’Abrégé du Consensus Canadien; Carruthers B. M. et van    de Sande M. I. Ce guide en langue française fait référence au Canadian    consensus  criteria  ;  Carruthers,  Bruce  M.  et  al.,    ME/CFS  :  Clinical    Working Case Definition, Diagnostic  and Treatment  Protocols,  Journal    of Chronic Fatigue Syndrome, Haworth Press, 2003. Un consensus de 11    experts internationaux ;

• 2012  :  le  Chronic  Fatigue  Syndrome//Myalgic  Encephalomyelitis  :  A    Primer  for  Clinical  Practitioners;  International  Association  for  Chronic    Fatigue  Syndrome/Myalgic  Encephalomyelitis  (IACFS/ME).  Traduit  en    français sous la responsabilité du National ME/FM Action Network ;

• 2012  :  un  autre  document  important  à  l’intention  des  médecins    praticiens : Myalgic Encephalomyelitis- Adult and Pediatric International    Consensus Primer  for Medical Practitioners  (ICP); Carruthers BM,  van    de Sande, M.I. Ce guide fait référence au document: Carruthers, BM, et    al., Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal    of Internal Medicine. Vol 270 (4) 327-338, October 2011. Les publications sont disponibles sur notre site web.

SUR LE PLAN ÉPIDÉMIOLOGIQUE• personne  n’est  à  l’abri :  l’EM/SFC  touche  hommes  et  femmes  de  tous    groupes ethniques et milieux socio-économiques, partout dans le monde ;

• en  2010,  selon Statistique Canada,    plus  de  400 000 personnes  sont    touchées  au  pays  comparativement  à  150 000  personnes  pour  la   sclérose en plaques. Au Québec, 1,41 % de la population ont dit souffrir   de SFC, soit plus de 70 000 personnes ;

• la plupart des personnes sont  frappées à  l’âge adulte  (entre 30 et 50   ans), mais des adolescents et des enfants sont également atteints.

QUI SOMMES-NOUS ?Fondée  en  1991,  l’AQEM  a  pour  mission  de  faire  connaître  et reconnaître l’EM/SFC et d’aider les personnes atteintes. 

L’AQEM  est  un  organisme  de  bienfaisance  enregistré  et  un organisme communautaire  reconnu par le ministère de la Santé et  des  Services  sociaux  du  Québec  qui  lui  verse  chaque  année une  subvention  couvrant  une  partie  de  ses  coûts  minimaux  de fonctionnement.

NOS OBJECTIFSInformer et sensibiliser  le public en général ainsi que  les milieux de  la  santé  et  des  services  sociaux,  les  milieux  juridiques  et syndicaux,  les  organismes  gouvernementaux,  les  employeurs  et les enseignants.

Obtenir  la  reconnaissance  de  l’EM/SFC,  des  contraintes  et  de l’invalidité qui en résultent. Aider les personnes atteintes à défendre leurs droits et à obtenir un suivi médical, des soins et des services appropriés, ainsi que des prestations et des indemnités équitables.

Promouvoir la recherche sur le diagnostic et le traitement de l’EM/SFC,  en  collaboration  avec  des  organismes  qui  poursuivent  le même objectif au Québec ou ailleurs.

L’AQEM : UNE PRÉCIEUSE RESSOURCE DEPUIS LONGTEMPS…

FATIGUE, ÉPUISEMENT... EXTÉNUATION

MAUVAIS SOMMEIL

PROBLÈMES DE MÉMOIRE, DE CONCENTRATION

AGGRAVATION DES SYMPTÔMES AU MOINDRE EFFORT

DÉMARCHES DE DIAGNOSTIC DIFFICILES

LES SYMPTÔMES VOUS RECONNAISSEZ-VOUS ?  être chroniquement en manque d’énergie, avec des périodes    où l’on arrive à peine à se lever et voir même se laver ;

  subir  des malaises  importants,  pendant plus de 24 heures,    après une activité que l’on tolérait facilement auparavant ;

  souffrir d’insomnie ou se réveiller d’un long sommeil en ayant    l’impression de ne pas avoir dormi ;

  éprouver  des  douleurs  musculo-squelettiques  migratoires    et  d’intensité  variable  mais  pouvant  être  très  fortes  et    s’accompagner de maux de tête ;

  avoir  le  cerveau  « dans  la  brume »,  les  raisonnements  qui    s’embrouillent et la mémoire comme une passoire ;

  avoir  des  difficultés  à  tolérer  les  stimuli  de  toutes  sortes :    bruit, lumière, odeurs, etc ;

  subir  par  surcroît  d’autres  symptômes  plus  ou  moins    nombreux :

  • du système nerveux autonome : palpitations, hypo-     tension, pâleur extrême, intestin irritable, essouffle-     ment au moindre effort, etc. ;

  • du système endocrinien : dérèglement des réactions   au stress, intolérance à la chaleur et au froid, etc ;

  • du  système  immunitaire :  nouvelles  intolérances      aux aliments, médicaments et produits chimiques, maux      de gorge, etc.

L’EM/SFC - DES DIFFICULTÉS DE TOUS ORDRESCette maladie demeure mal connue et peu reconnue par le public, par les professionnels de  la  santé et des services sociaux, ainsi que par  ceux qui  statuent    sur  les  incapacités et  sur  les  services ou  accommodements à offrir.

Une maladie  plus  affaiblissante  et  affligeante  que  la  plupart  des autres  troubles  de  santé,  y  compris  les  effets  secondaires  de  la chimiothérapie et le SIDA sauf durant les dernières semaines avant la  mort,  ce  que  confirme  le  « Consensus  canadien »  et  l’avis  de médecins experts1 et 2.

Devoir se battre pour la reconnaissance de l’EM/SFC, les incapacités ou l’invalidité qui en résultent et pour obtenir :

• un suivi médical et des traitements appropriés ;• des services d’aide (soutien à domicile, etc.) ;• des accommodements au travail ou aux études ;• des  indemnités  et  prestations  équitables  de    diverses  sources  (employeurs,  assureurs,  Régie    des rentes du Québec, aide sociale, crédits fiscaux,    etc.).

1 Jason LA, Richmond LA, Rademaker AW, et al. A community-based study of Chronic 

Fatigue Syndrome. Arch Intern Med 159:2129-2137, October 1999.

2 Dr. Nancy Klimas, professeur en immunologie et directrice de recherches cliniques sur le VIH-SIDA, University of Miami, Press Conference 2006

Les gestes de tous les jours deviennent une série de corvées épuisantes.

Les impacts de l’EM/SFC affectent sévèrement tous les aspects de la vie  professionnelle et personnelle.

PERTE D’ÉNERGIE, D’AUTONOMIE ET D’EMPLOI

DEUILS D’AMITIÉ, DE LOISIRS ET DE PROJETS

INCOMPRÉHENSION DE L’ENTOURAGE ET ISOLEMENT

Un diagnostic rapide et des traitements appropriés peuvent faire la différence et améliorer la qualité de vie. Le diagnostic d’EM/SFC repose  sur les symptômes vécus par le patient, les signes observés par un médecin  averti et l’exclusion d’autres hypothèses de diagnostic. À cela s’ajoute  certains tests pouvant révéler des anomalies assez typiques de l’EM/SFC. Ces tests aident à faire reconnaître  les  incapacités résultant de l’EM/SFC et à orienter le traitement. L’objectif doit être non seulement de « gérer » les symptômes, mais aussi de corriger les anomalies et pathologies sous-jacentes.

AVANTLA VIE ÉTAIT ACTIVE ET NORMALE

APRÈSLA VIE EST DÉVASTÉE

LA VIE AVEC L’EM/SFCPENDANT PLUS DE 6 MOIS, GÉNÉRALEMENT DES ANNÉES…

L’EM/SFCUNE MALADIE REDOUTABLEL’encéphalomyélite  myalgique / syndrome  de  fatigue  chronique, c’est  bien  plus  que  de  la  fatigue  chronique.  L’EM/SFC  prive d’énergie d’une façon qui n’a rien à voir avec la fatigue ordinaire, et crée une foule d’autres symptômes dévastateurs sur les plans cognitif et physique.

L’impact est tel que pendant des années, les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (PAEM) sont exclues totalement ou partiellement du marché du travail ou des études. C’est aussi la vie  amoureuse, familiale et domestique, les interactions sociales et  les  loisirs  qui  sont  affectés.  L’isolement  et  la  pauvreté  les guettent.

La  plupart  ont  été  frappées  soudainement,  un  facteur déclencheur  ayant  provoqué en peu de  temps une cascade de dysfonctionnements immunitaires, endocriniens et neurologiques.

Bien  que  des  symptômes  de  dépression  puissent  apparaître  à certaines périodes, l’EM/SFC n’est ni un trouble psychiatrique ni un burn out. Selon des recherches récentes, certaines anomalies biochimiques et typiques de l’EM/SFC (notamment les réactions à  l’exercice)  sont  absentes    chez  les  personnes  souffrant  de dépression ou de fibromyalgie.

LA JOURNÉE INTERNATIONALE DE L’ENCÉPHALOMYÉLITES MYALGIQUE :

LE 12 MAI

E RUBANBLEU