Éviter l’épuisement

Guy Dudzinski

Responsable activité promotion de la santé

• Causes et conséquences de l’épuisement

• Renforcer les ressources

Contexte

• L’évolution d’un personne devenue dépendante dépend grandement de la qualité de soutien de son entourage.

• Son absence signifie que le patient sera placé en établissement de façon précoce (les programmes en cours retardent le placement).

• La famille demeure au premier plan de la solidarité (proximité, moyens financiers, rites familiaux).

Les niveaux d’implication de la famille

4 niveaux d'implication de la famille :

1 Le niveau pratique• il regroupe les contraintes de la réalité = contraintes matérielles, délivrance des soins

2 Le niveau de la relation avec des questionnements multiples• responsabilités • bouleversements des rôles : au niveau du couple, modifications des frontières de l'espace privé, confusion des générations.

Les niveaux d’implication de la famille

3 Le niveau de l'affectif et de l'attachement Deuils multiples :

• deuil de la relation • deuil du rôle et de la place familiale• travail de séparation = il s'agit à la fois de perdre et de réinvestir l'autre.

4 Le niveau de l'histoire familialeconcerne les ressources et les réactions de la famille.

Le vécu des familles

Une des spécificités de la maladie démentielle est de créer chez les proches une situation

psychologique quasi-obligatoire de perte, de renoncement, c'est à dire de deuil.

Le vécu des familles

Le travail de deuil est consécutif à l'expérience de la perte. Il peut concerner :

• la perte d'une personne aimée (provoquée par la mort),• la faillite d'un avenir,• le renoncement à un état ou à une relation.

Deuil anticipé : • le parent est considéré comme s'il avait déjà disparu• mécanisme de défense • anticipation, reflet d'une impossibilité à supporter la maladie grave• peut aboutir au deuil pathologique.

Le vécu des familles

Les travaux Dr Kübler Ross sur le deuil s'applique aussi pour la maladie grave :

• refus ou déni• colère = révolte• « marchandage »• dépression - culpabilité • acceptation

LES AIDANTS FAMILIAUX... En questions

Définition Une personne de la famille non formée, non rémunérée, non reconnue qui apporte une surveillance, un soutien, une aide, un soin à une personne en perte d'autonomie.

Qui sont-ils?• L’aide repose généralement sur un aidant principal• 48% conjoints souvent âgés• 43% enfants qui peuvent être soumis à de multiples charges familiales et professionnelles• 80% femmes

LES AIDANTS FAMILIAUX... En questions

Comment se fait la désignation de l'aidant ?

La désignation est simple :• conjoint de la personne dépendante est autonome• enfant unique

Dans le cas d'une fratrie, la désignation ne se fait pas au hasard :

• le sexe de l'enfant• la disponibilité de l'aidant potentiel• la proximité géographique• l'histoire familiale

LES AIDANTS FAMILIAUX... En questions

Quels rôles? - activités instrumentales :

• extérieur du domicile = courses• au domicile : linge, ménage, gestion, préparation des repas

- activités proches de la personne :• aide à la mobilisation • toilette - habillage• prise des repas• gestion de l'incontinence ….

- aide familiale assure 90 % du soutien - durée moyenne de travail d'aide par semaine est supérieure à 60 h. - aide dure longtemps = en moyenne 6,5 ans.

LES AIDANTS FAMILIAUX... En questions

Cela n’est pas sans conséquences

• Les aidants jouent de nombreux rôles (trop?) auprès de leurs proches malades

• Près de la moitié souffrent de troubles psychologiques ou somatiques notables durant le temps où ils prennent soin de la personne malade et même après le placement éventuel.

Les conséquences négatives la relation d’aide

• Repli sur soi, « exclusion »

• Stigmatisation du patient mais aussi de l’aidant en raison de représentations sociales négatives, effrayantes des maladies

• Représentations partagées par le proche avec honte, peur de la contamination, angoisse d’effondrement

• Risque d’engloutissement dans la relation d’autant plus grand que les ressources internes et externes ne sont pas connues ou mal perçues

Les conséquences négatives de la relation d’aide

DétressePsychologique

(55%)

Santéaltérée

Isolementsocial

• Anxiété, stress• Dépression • Surconsommation de psychotropes

• Épuisement• Baisse immunitaire• Pathologies rhumatologiques• Chutes• Affections cardiovasculaire

• Vie personnelle altérée• Activités de loisirs réduites• Risque de difficultés financières

Les facteurs de risque

•Vécu de la relation d’aide•Isolement

•Nombre d’heures d’aides

•Qualité de la relation antérieure

•Niveau de dépendance physique

•Lien affectif avec la personne soignée

•Troubles de mémoire

•Sexe •Gravité de l’état de santé

•Age de l’aidant•Troubles du comportement

RELATIFS A L’AIDANTRELATIFS AU PATIENT

Déterminants de l’épuisement de l’aidant

Épuisement de l’aidant

Niveau organisationnelCarence réseau social, familial

Niveau relationnelConflits interpersonnels

Niveau psychique Investissement dans la relation

Idéalisation, non acceptation de la dépendance

Stress de la confrontation avec la maladie

Stress lié à l’anticipation de la séparation

Des conflits internes

• Déséquilibre grandissant entre investissements dans la relation et intérêts personnels

• Culpabilité

• Antagonisme entre besoin de se préserver et sentiment d’obligation envers l’autre

• Contradiction entre la volonté de maintenir le lien et le travail de détachement à l’égard de certains aspects de la relation

Des conflits internes

• L’aidant doit pour accepter le présent, opérer un deuil partiel à l’égard d’une image idéalisée du proche mais aussi de la relation.

• Il lui faut du certaine façon renoncer à investir celui qui évolue dans la démence tout en maintenant l’attachement à ce qu’il a été et représente encore

Impact des pensées dysfonctionnelles et des croyances

•Les pensées dysfonctionnelles (« pensées négatives ») se centrent sur les déficiences du patient et de... l’aidant!

• Elles sont génératrices d’affects dépressifs

– « Il me rendra folle !»– « Je ne suis pas à la hauteur »– « J’aggrave ses problèmes »– « Personne ne peut me comprendre !»– « J’irai jusqu’au bout! »

La notion de fardeau

Deux composantes :

Objective

Subjective

Délivrance de soins en continu

Réaction émotive notamment face aux troubles du comportement

Adaptabilité

Fardeau subjectif

Le fardeau subjectif correspond au vécu interne de la relation d’aide :

-Risque d’épuisement est :

- Plus élevé chez ceux qui considèrent les tâches d’aide comme stressantes ou s’évaluent avec un faible niveau de compétences, se sentent piégés, confinés

- Plus bas chez ceux qui perçoivent leur rôle comme subjectivement satisfaisant ou trouvent un sens à ce rôle [ le don, le devoir, l’estime de soi, « rendre une dette », trouver un plaisir de fonctionnement dans une relation « autre »,…]

Définitions de l’épuisement [burn-out]

«L’épuisement est un état causé par l’utilisation excessive de son énergie et de ses ressources et qui provoque un sentiment d’avoir échoué, d’être exténué »«Je me suis rendu compte que les gens sont parfois victimes d’incendie tout comme les immeubles; sous l’action des tensions, leurs ressources internes en viennent à se consumer comme sous l’action des flammes ne laissant qu’un vide immense à l’intérieur alors que l’extérieur semble plus ou moins intact »«L’épuisement des ressources internes de l’individu, la diminution de son énergie, de sa vitalité, de sa capacité à fonctionner et à s’adapter, qui résultent d’un effort soutenu déployé par cet individu pour atteindre un but irréalisable en contexte de travail, et plus particulièrement dans les professions de l’aide »

Herbert Freudenberger, 1976 [ psychanalyste américain]

Évaluer

Fardeau objectif

• Met en évidence le temps passé à l’aide et l’ensemble des tâches réalisées par la personne malade et son aidant (Échelle : SMAF : Système de mesure de l’autonomie fonctionnelle de Hébert)

• Mesure les AVQ, la mobilité, communication et fonctions mentales, tâches domestiques

• 4 niveaux (0 : autonome, 1 : supervision, 2 : aide, 3 : aide totale)

• Compensation de l’autonomie par quoi et par qui.

Évaluer

Fardeau subjectif - Témoigne de la façon dont l'aidant ressent cette prise en charge, il est dépendant :

• des ressources psychologiques propres de l'aidant• des ressources sociales

- Échelle du Burden Inventory de Zarit :• La plus utilisée• validée en langue française par Hébert• explore en 22 items les conséquences de l'aide sur la vie de l'aidant• score témoigne de la souffrance de l'aidant :- fardeau absent à léger S < 2- fardeau léger à modéré 21<S<40 - fardeau modéré à sévère 41<S<60- fardeau sévère S>60

Un cercle vicieux

PRISE EN SOINSPRISE EN SOINS

TROUBLES DU COMPORTEMENTTROUBLES DU COMPORTEMENT

AGGRAVATION de la DEPENDANCE AGGRAVATION de la DEPENDANCE

ATTITUDES ATTITUDES INADAPTEESINADAPTEES

EPUISEMENTEPUISEMENTDE L’AIDANTDE L’AIDANT

Quels besoins?

Formation; information; sensibilisation• Appui « technique »; comprendre pour mieux prendre en charge

Échanges d’expérience; entraide• Groupes de parole; appui émotionnel, soutien moral et psychologique

Répit• Soutien à domicile• Accueil de jour• Hospitalisation• Hébergement temporaire en EHPAD

Un travail sur les ressources internes et

externes

Prévenir l’épuisement

Travailler ses ressources internes

Pour :

• Identifier les problèmes• Comprendre les signes , les dédramatiser• Apprendre à « vivre avec »• Accepter l’évolution des relations pour maintenir une

relation « harmonieuse » avec le patient • Mais aussi apprendre à se préserver

Travailler ses ressources internes

Comment ?

• S’informer sur la maladie en général [ impact, répercussions dans la vie quotidienne,…]

• Comprendre les troubles du comportement dûs à la maladie [apprendre à analyser les situations qui posent problème puis à rechercher des solutions]

• Repérer ses propres signaux d’alerte pour prévenir son épuisement

• => ACCEPTER DE L’AIDE

Prévenir l’épuisement les signes d’alerte

(non spécifiques)

Signes physiques

Fatigue permanente, céphalées, troubles gastro-intestinaux, troubles du sommeil, douleurs articulaires, musculaires

Signes psychiques

Épuisement mental, baisse de l’estime de soi, irritabilité inhabituelle, hypersensibilité à la frustration, promptitude à la colère, aux larmes, conflits au travail et dans la vie privée, perturbations cognitives

Prévenir l’épuisement les signes d’alerte

(non spécifiques)

Comportement

• Sentiment de devenir inefficace, attitude déprimée, abus d’alcool, de psychotropes, de calmants

• Se sentir « vidé », à « bout » à la fin de la journée

• Être fatigué quand on se lève le matin

• Être épuisé par les relations sociales ou amicales

• Se sentir devenir insensible aux gens, état émotionnel « endurci »

Prévenir l’épuisement Comment ?

• Repérer les lieux, les moments qui constituent des temps de ressourcement

• Les comportements de santé : préserver son état de santé (activité physique, alimentation, …)

• Activités personnelles

• Préserver les relations sociales (pas seulement familiales)

• S’octroyer des jours de repos

Prévenir l’épuisement Comment ?

• Accepter ses limites (reconnaître les signes d’alerte de l’épuisement, s’écouter, …)

• Échanges avec d’autres familles

• Comprendre les situations de crise pour mieux les prévenir

• S’informer (symptômes et leur évolution)

• Retrouver sa place au sein de la famille et de la société

• Retrouver le côté positif de l’aide : augmenter l’estime de soi, trouver du sens

Prévenir l’épuisement Comment ?

• Communiquer avec son proche : importance du dialogue, et de l’expression des ressentis (du proche mais aussi de l’aidant)

• Être à l’écoute de son proche : expliquer, écouter, respecter l’autonomie, encourager les capacités restantes (importance de la reformulation, écoute active, …)

• Aider à maintenir l’autonomie : dans la mesure du possible encourager les gestes, les décisions, …

• Veillez à ne pas infantiliser votre proche

Comprendre les troubles du comportement

Stratégie de résolution de problèmes

• Noter et décrire la situation qui pose problèmes• Identifier les éléments déclencheurs et les conséquences• Imaginer des solutions• En choisir une• La mettre en œuvre et l’évaluer

IMPORTANCE DES LIEUX DE REFLEXION, PARTAGE D’EXPERIENCES

Les intérêts de l’étayage en groupe

• Modification du regard sur soi même : modulation des représentations péjoratives de la maladie

• Sortir du discours médical pour aller vers des pensées qui laissent apparaître le positif, ce qui reste

• Aide ainsi à percevoir ce que la relation peut avoir de gratifiant

Guide de l’aidant familial

• Vous informer sur vos droits – Vos interlocuteurs (CCAS, CLIC, PIF,…)– Votre proche et ses droits (APA, …)– Vous et vos droits (CESU, Mutuelles, statut de salarié,

congés familiaux, …) • Fiche APA p. 51

• Vous accompagner au quotidien – Votre situation– Votre carnet (organiser votre semaine, organiser vos

activités, …)– Votre environnement (associations, groupes de parole,

professionnels, …)• Fiche solutions de répit p.123