Une survivante se raconte :Anna Bauer-Ross .......................1Accessibilité du domicile après un traumatisme crânien .................3 Walk ‘N’ Roll - 2014 ...................4Conférences « Vivre avec une incapacité » ...............................4La sécurité en hiver ...................5Camp d’aphasie 2013- Un succès! ................................... 6Utiliser l’assurance-vie pour multiplier votre legs testamentaire ................. 7Coin de l’aidant naturel ................ 8

DANS CE NUMÉRO…

Conductive Education Newsletter • Fall 2009

Le PhénixAutomne/Hiver 2013

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« On ne sait jamais ce qui peut arriver pour complètement changer notre vie », dit Anna Bauer-Ross. À 36 ans, elle était en forme, mère de deux enfants, et était en vacances aux Bahamas quand elle a été foudroyée par un grave ACV du tronc cérébral.

Transportée par avion à l’hôpital St. Mike’s à Toronto, Anna a passé plus de trois mois à l’hôpital et en réadaptation. Elle a dû réapprendre à marcher, à écrire et à voir. Elle garde encore de graves séquelles neurologiques du côté gauche et ses cordes vocales n’ont jamais été complètement guéries. Aujourd’hui, cinq ans plus tard, Anna mène une vie active; elle élève ses deux filles adolescentes, poursuit des

Une survivante se raconte : Anna Bauer-Ross

Anna Bauer-Ross

…suite à la page 2

Le numéro d’automne/hiver sera imprimé et distribué à des conférences et des séances d’information, mais il ne sera pas envoyé par la poste. Il sera disponible en ligne et pourra également être reçu par courriel.

Un nombre limité de copies peuvent être envoyées à des groupes aux fins de distribution.

Pour faire ajouter votre nom à la liste de distribution, envoyez un courriel à gwoticky@marchofdimes.ca

Le Phénix

MARCHOF DIMESCANADA

LA MARCHEDES DIX SOUSDU CANADA

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ONTARIOMARCHOF DIMES

LA MARCHEDES DIX SOUSDE L’ONTARIO

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Pour vous aider à survivre et à vous épanouir après un ACV

Une survivante se raconte … suite de la page 1 études en travail social et est bénévole pour le programme « Peers Fostering Hope » de la Marche des dix sous du Canada.

Le soutien d’autres survivants est crucial pour retrouver l’indépendance et la confiance. L’entraide fournit un soutien émotionnel et pratique dans un environnement sécuritaire. Les survivants peuvent partager leurs connaissances, leur vécu, leurs espoirs et leurs inquiétudes – sans jugement. Le système de santé veut réintégrer les gens dans la communauté. Le programme « Peers Fostering Hope » a été créé à cette fin.

« Peers Fostering Hope » envoie des bénévoles formés – eux-mêmes survivants d’un ACV – à l’hôpital pour parler à des gens qui ont récemment subi un ACV. Ces bénévoles les écoutent, leur tendent la main et, surtout, leur offrent de l’ESPOIR. Les survivants sont ainsi mieux préparés à réintégrer leur domicile et leur communauté et à retrouver leurs proches.

Anna est bénévole à l’unité des soins aigus de l’hôpital Toronto Western. Elle voit des patients qui ont subi un AVC deux à trois jours auparavant. C’est la période la plus critique pour les survivants et leurs aidants naturels. Anna les réconforte, leur fait savoir qu’ils ne sont pas seuls, et répond à toutes leurs questions et à celles de leurs proches. Il est rare qu’elle voie un patient plus d’une fois, être en mesure de les réconforter dans les moments qui suivent un AVC rend son travail particulièrement enrichissant.

« J’aurais donné n’importe quoi pour que quelqu’un vienne me parler et partager ses sentiments et son expérience après mon AVC, dit Anna. J’aime m’entretenir avec les survivants et leurs proches et aidants naturels, et leur laisser savoir que je suis passée par là et que je m’en suis sortie ».

Elle dit aux survivants qu’il est important de prendre leurs médicaments, de rester actifs, de participer à la vie communautaire et d’être persévérants.

« Je dis toujours que le rétablissement est un processus perpétuel. Il y a des choses que je peux faire maintenant que je ne pouvais pas faire il y a six mois; je constate des changements chaque jour. Le rétablissement après un ACV est un cheminement. Il y aura des défis et des écueils, mais il y a toujours des améliorations. »

« Le fait de savoir que j’aide les gens au moment où ils en ont le plus besoin me fait du bien à moi aussi. Je suis reconnaissante à la Marche des dix sous de me donner l’occasion de changer la vie d’autres survivants », poursuit-elle.

***

« Peers Fostering Hope » est appuyé par le Fonds du Dr Ed & Bobby Yielding pour le rétablissement après un ACV et a été créé grâce à un important legs testamentaire laissé par le Dr Ed et Bobby Yielding. Ce don de 220 000 $ permettra de poursuivre le programme pour les sept prochaines années. Bobby a survécu à un ACV et ce don très généreux de sa famille permettra à d’autres survivants de faire des progrès dans leur rétablissement. La Marche des dix sous leur est reconnaissante pour leur générosité.

Dr Ed et Bobby Yielding

Les effets d’un ACV ne sont pas les mêmes pour tout le monde. Des séquelles cognitives et autres problèmes – équilibre, coordination, mobilité, faiblesse, fatigue, paralysie, douleurs, engourdissement, incontinence urinaire ou fécale, etc. – peuvent tous changer la vie à domicile. Une intervention médicale et la réadaptation sont essentielles pour permettre aux survivants d’atteindre leurs buts et d’évoluer en toute sécurité à la maison et dans la communauté.

Un ergothérapeute et un spécialiste en adaptation des habitations peuvent vous aider à cerner les solutions les plus commodes et les plus économiques qui sauront résoudre tout problème de sécurité et créer une habitation d’accès facile.

Les survivants d’un ACV devraient faire une visite d’essai à la maison avant de prendre congé de l’hôpital. Si des changements ou des corrections aux modifications sont nécessaires, ils peuvent être effectués avant le retour permanent à la maison. Tout plan de réintégration du domicile devrait inclure la sécurité et l’accessibilité à domicile.

Les modifications n’ont pas besoin d’être poussées ou coûteuses. Par exemple, une simple rampe ou barre d’appui bien construite peut procurer une grande autonomie. Avant de dépenser une somme considérable en modifications, il faut se rappeler que les capacités fonctionnelles peuvent revenir graduellement et que ce dont une personne a besoin aujourd’hui peut ne pas être ce dont elle aura besoin un ou deux ans après l’ACV. Les modifications de base comme les rampes figurent habituellement au haut de la liste des besoins immédiats après la réadaptation.

Bien que cela ne soit pas toujours apparent, la salle de bains peut être un des endroits les plus dangereux pour les personnes qui ont un handicap physique. Sans un aménagement adéquat et des matériaux antidérapants sur les murs et les planchers, les chutes et glissades peuvent causer d’autres blessures. Les modifications typiques de la salle de bains consistent à convertir la baignoire traditionnelle en une douche au sol ou accessible en fauteuil roulant.

Voici une liste des modifications habituelles apportées aux salles de bains :• Remplacement de la baignoire par une douche accessible en fauteuil roulant• Plancher de douche en pente pour faciliter le drainage• Carreaux antidérapants (2 po x 2 po) sur le plancher de la salle de bains et de la douche• Carreaux mats (6 po x 8 po) sur les murs de la douche• Robinets Posi-Temp avec poignée de contrôle unique• Douche à main• Cuvette de toilette surélevée• Prises murales GFI• Appareil d’éclairage étanche dans la douche• Ventilateur d’extraction au plafond• Élargissement de la porte d’entrée à 34 po minimum• Lavabo mural ou surélevé• Isolation des tuyaux exposés• Placoplâtre hydrofuge• Scellement de tous les endroits carrelés• Porte-serviettes, appuie-bras pour toilette , miroir basculant• Barre de rideau de douche en chrome et rideau en vinyle• 3 à 4 barres d’appui en chrome

Beaucoup de problèmes de sécurité ont trait à l’utilisation de la cuvette de toilette. Envisagez d’installer une barre d’appui ou un accoudoir mural (P.T. Rail). Une barre d’appui est habituellement installée sur le côté de la cuvette de toilette ou le long du mur arrière.

Si un fauteuil roulant est nécessaire, envisagez d’installer un lavabo mural ou surélevé. Les lavabos muraux prennent peu d’espace et sont la solution idéale pour les personnes à motricité restreinte. Un lavabo surélevé est normalement doté d’un comptoir plus grand mais fonctionne de la même façon qu’un lavabo mural. Tous les tuyaux exposés devraient être recouverts ou isolés afin d’éviter les brûlures aux jambes.

Les ACV touchent chaque personne différemment; les modifications recommandées varieront donc selon les besoins et le milieu de vie de chacun.

Accessibilité du domicile aprèsun traumatisme crânien

3www.marchofdimes.ca/src

Le Phénix • Automne/Hiver 2013

Fourni par John Groe, Accessible Daily Living, www.accessibledailyliving.com

Walk ‘N’ Roll 2014Walk ‘n’ Roll 2014 approche à grands pas et promet beaucoup de nouveautés! Joignez-vous à nous et participez à cet événement qui gagne en popularité année après année et qui ne serait pas possible sans vous!

Pour vous donner un avant-goût, voici un bref résumé des faits saillants de l’an dernier :

Montant total recueilli par les groupes d’entraide : 34 037,25 $

Le groupe qui a recueilli le plus de fonds pour la deuxième année consécutive a été la section de Burlington de Rétablissement après un ACV Canada, avec 8002 $ !

Walk ’n’ Roll 2013 était de petite envergure mais a eu un impact retentissant. Nous avons eu une couverture médiatique à presque tous les événements. SNAP, Cogeco TV et plusieurs célébrités et politiciens locaux sont venus manifester leur appui et nous avons encore une fois bénéficié de la commandite de Scarborough City Cab.

Parmi les nouveautés en 2013, Shoppers Home Health a organisé des cliniques de fauteuils roulants dans trois villes et a fait tirer un prix à chaque endroit. Merci à Shoppers Home Health d’avoir participé aux événements Walk ‘n’ Roll de Calgary, Newmarket et North Bay!

Seize groupes ont participé et ont fait de Walk ‘n’ Roll 2013 un grand succès. Pour commencer à planifier votre événement Walk ‘n’ Roll 2014, communiquez avec Gemma Woticky à gwoticky@marchofdimes.ca

Conférences « Vivre avec une incapacité »Les conférences « Vivre avec une incapacité » sont offertes dans le cadre des Services d’entraide – un programme de la Marche des dix sous du Canada – depuis 2009. Nous avons organisé entre 20 et 25 conférences dans différentes villes du Canada, en collaboration avec plusieurs partenaires différents, afin de mettre les usagers en contact avec des professionnels et des services de santé dans les communautés cibles.

La conférence comme telle fournit un forum pour présenter les services offerts dans la communauté.

Elle met non seulement l’accent sur les services déjà disponibles, mais elle fait aussi ressortir les lacunes potentielles en matière de programmes.

Cela permet aux organismes communautaires de cerner ces lacunes dans les soins et, possiblement, d’y trouver des solutions. Des conférences de suivi ont été organisées à plusieurs endroits.

Cette initiative s’est avérée fructueuse pour les six dernières années et continue de prendre de l’ampleur. Actuellement, la Marche des dix sous du Canada organise des conférences aux endroits suivants : Halifax (N.-É.), Île-du-Prince-Édouard, Terre-Neuve, Kingston, Windsor et Sarnia en Ontario, Calgary (Alb.) et Vancouver (C.-B).

4 Warmline® 1-888-540-6666

Pour vous aider à survivre et à vous épanouir après un ACV

Nous avons créé une communauté en ligne pour les intervenants, les donateurs, les proches, les amis, les collecteurs de fonds, les bénéficiaires de services, le personnel et les bénévoles à l’adresse myMOD.ca

myMOD.ca vous permet de participer quand vous en avez le temps et informe tous ceux qui nous appuient des merveilleuses choses qu’accomplit la Marche des dix sous.

Vous êtes un membre clé de notre communauté. Sans vous, nous ne pourrions pas rehausser l’indépendance et la participation communautaire des personnes qui ont un handicap physique.

Visitez-nous à myMOD.ca et participez à la réalisation de notre mission.

Le Phénix • Automne/Hiver 2013

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La sécuritéen hiver

www.marchofdimes.ca/src

Le temps froid peut s’avérer particulièrement difficile pour les personnes qui ont des problèmes de mobilité et d’équilibre. En plus des dangers extérieurs créés par la glace, l’exposition au froid peut augmenter le risque d’accidents et de blessures en aggravant les symptômes.

Douleurs névralgiques - Le froid peut influencer la façon dont le corps réagit aux changements de température chez les personnes souffrant de douleurs névralgiques. Couvrez votre visage et toute partie exposée de votre peau pour diminuer la douleur.

Spasmes musculaires - Le froid peut augmenter la spasticité et la raideur chez les personnes atteintes de sclérose en plaques ou de troubles musculaires.

Engourdissement - Certaines personnes ont une perte de sensation et ne peuvent pas distinguer le froid du chaud. Évitez de vous exposer au froid et restez à une distance sécuritaire des radiateurs et des appareils de chauffage.

Pression artérielle - Les personnes qui ont des problèmes vasculaires et de pression artérielle devraient éviter de s’exposer au froid pour des périodes prolongées.

Système immunitaire - Les virus se propagent davantage pendant les mois d’hiver et les personnes atteintes d’affections neurologiques comme la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques sont plus susceptibles à la maladie et aux risques de complications connexes.

Étourdissements et perte d’équilibre - Les surfaces glissantes sont particulièrement dangereuses pour les personnes qui ont des problèmes d’équilibre ou de faiblesse et qui n’ont pas la force ou les réflexes nécessaires pour y circuler en toute sécurité.

Fort heureusement, vous pouvez gérer les dangers de l’hiver et ne pas les laisser perturber votre vie. Afin d’éviter les facteurs de risque susmentionnés cet hiver, restez bien au chaud et prenez les précautions de base suivantes :

• Chaussez-vous de façon appropriée - Choisissez des chaussures et bottes d’hiver solides, avec semelles antidérapantes qui offrent une traction sur la glace et la neige.

• Répandez du sel - Les voies publiques seront saupoudrées de sel mais vous devrez en saupoudrer sur sur vos propres allées, marches et tous les chemins et passages que vous empruntez pour vous rendre jusqu’à la chaussée publique.

• Utilisez des aides à la marche - Investissez un peu d’argent et procurez-vous des accessoires d’hiver pour marcher plus facilement et de façon plus sécuritaire sur les surfaces glacées. Portez des semelles de caoutchouc antidérapantes avec crampons en acier (p. ex., Snow Grabbers ou Snow Paws de Hugo) pour améliorer l’adhérence. Si vous utilisez une canne, vous pouvez y ajouter un embout (p. ex., Ice-O-Grip de Hugo) conçu pour surfaces enneigées et glacées. Des bâtons de marche (bâtons Nordic) peuvent aussi vous encourager à faire des promenades et à rester en

sécurité sur les surfaces glissantes.

• Ayez une bonne posture et une bonne démarche sur les sols glacés. Si vous devez vous déplacer sur une surface glissante, utilisez une technique sécuritaire. Gardez votre centre de gravité aussi près du sol que possible. Resserrez vos muscles abdominaux et contractez vos muscles pelviens – un élément important de la stabilité centrale. Écartez vos jambes davantage. Faites de petits pas au lieu de longues enjambées, comme quand vous traînez vos pieds.

Faites de l’exercice à titre préventif - L’exercice peut prévenir les accidents en exerçant votre corps à réagir aux changements d’équilibre. Les ballons Bosu et le yoga placent le corps dans des positions où l’équilibre sera nécessaire pour exercer votre région centrale. Les programmes d’exercice qui améliorent la stabilité, l’équilibre, la force et le temps de réaction tendent à prévenir les chutes chez les aînés.1

L’hiver est une merveilleuse saison pour faire des activités à l’extérieur, à condition de prendre les précautions nécessaires. Saupoudrez du sel dans les endroits où vous passez; portez des vêtements adéquats et adoptez une posture et une démarche appropriées, et munissez-vous d’aides à la marche pour prévenir les chutes.

1. « Balance, Reaction Time et Muscle Strength in Exercising and Non-Exercising Older Women, A Pilot Study. » Lord, S.R., Caplan, G.A. et Ward, J.A.

par Amanda Frank, Hugo Mobility www.hugoanywhere.ca

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Le Camp d’aphasie de 2013 a eu lieu au Centre de conférences de l’Armée du Salut à Jackson’s Point, aux abords du Lac Simcoe, du 20 au 22 septembre. Ce camp était organisé conjointement par le programme Rétablissement après un ACV Canada de la MDSC et le Centre d’aphasie de York-Durham (CAYD).

L’aphasie est un trouble de la communication qui peut résulter d’un ACV ou d’un traumatisme crânien. Elle peut affecter les facultés de langage, de lecture et d’écriture et de compréhension. Les campeurs aphasiques peuvent parfois avoir un handicap physique découlant de leur ACV.

Le camp de cette année comptait 64 participants et plus de 40 bénévoles et employés sur place – le plus gros camp jusqu’ici!

Le temps était capricieux mais cela n’a pas diminué l’enthousiasme des participants; ces derniers ont pu s’adonner à des activités récréatives adaptées – pêche, yoga traditionnel et sur chaise, communication par l’art et par iPad, jeux sur gazon, cercle de tambours, randonnées pédestres, chansons autour d’un feu de camp (à l’intérieur!), ateliers de mouvement, contes, cocktails sans alcool, première diffusion du documentaire de PBS « After Words » au Canada.

C’était le 6e camp d’aphasie tenu en Ontario et la première initiative menée en partenariat par la Marche des dix sous, le CAYD et le Programme de maîtrise en orthophonie de l’Université de Toronto et parrainée par « Harmonize for Speech » et divers donateurs individuels.

Ce camp de fin de semaine a été créé par Stephen et Carol Goff, qui avaient pris part à une initiative semblable au Wisconsin. Les Goff ont toujours participé à l’organisation du camp, fournissant conseils, expertise et une bonne dose d’inspiration!

Les organisateurs ont déployé tous les efforts possibles pour s’assurer que le camp soit accessible sur le plan physique et de la communication. Un merci spécial à tous les bénévoles et employés dévoués et infatigables, et à nos nombreux commanditaires.

Pour plus de renseignements sur le Camp d’aphasie et les éditions futures, communiquez avec Gemma Woticky à gwoticky@marchofdimes.ca.

Camp d’aphasie 2013 – Un autre succès!

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Photo de groupe 2013Diane et Jenny après l’atelier sur la communication avec

les iPad

Golf accessible sous la pluie Wayne Rutledge en compagnie de notre étudiante du programme d’orthophonie de l’Université de Toronto

Pour vous aider à survivre et à vous épanouir après un ACV

Vous pouvez améliorer la qualité de vie des personnes qui ont un handicap physique en appuyant le travail de la Marche des dix sous.

Une des façons de laisser un héritage caritatif pertinent est de désigner la Marche des dix sous comme propriétaire ou bénéficiaire d’une assurance-vie. En plus de recevoir de généreux crédits d’impôt, vous pouvez utiliser le remarquable pouvoir multiplicateur d’une assurance-vie pour faire un don plus généreux que vous ne l’auriez jamais imaginé.

Plusieurs options s’offrent à vous. Si vous achetez une nouvelle police exclusivement pour faire un don, mieux vaut en choisir une qui offre un taux d’intérêt garanti qui est versé dans un délai déterminé. Vous pouvez également faire don d’une police entièrement payée qui a dépassé sa vie utile.

Avantages d’un don de police d’assurance-vie :

1. Processus gratuit. Pas besoin de faire intervenir un avocat ou un comptable.

2. Réduction d’impôts immédiate : En désignant la Marche des dix sous du Canada comme propriétaire et bénéficiaire d’une nouvelle police, vos primes sont considérées comme des dons et sont donc déductibles d’impôt. Vous recevrez jusqu’à la moitié du montant de vos primes sous forme de crédits d’impôt. Si vous faites don d’une police entièrement ou partiellement payée, vous recevrez immédiatement un reçu pour fins d’impôt équivalant à la valeur de rachat du contrat d’assurance-vie.

3. Réduction d’impôts sur la succession : En désignant la Marche des dix sous du Canada comme bénéficiaire (et non propriétaire) de votre police, votre succession aura droit à une réduction d’impôts pour le montant entier des prestations de décès versées. Ce crédit d’impôt vous permettra de laisser plus de biens à vos héritiers!

4. Votre don de police d’assurance-vie est exclu de votre succession. Il ne passe pas par l’homologation et est versé directement à la Marche des dix sous du Canada.

5. Pas besoin de modifier votre testament. Les dons d’assurance-vie n’ont pas besoin d’être mentionnés dans votre testament, mais vous devriez laisser des directives à votre exécuteur testamentaire lui demandant d’informer votre compagnie d’assurance de votre décès, afin que votre don soit effectué en temps opportun.

Pour plus de renseignements sur les dons d’assurance-vie, communiquez avec Daniella Sretenovic au 1-800-263-3463, poste 7338 ou à dsretenovic@marchofdimes.ca

Utiliser l’assurance-vie pour multiplier votre legs testamentaire

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Le Phénix • Automne/Hiver 2013

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Le coin de l’aidant naturel

« Ce qui est derrière nous et ce qui est devant nous sont peu de choses comparativement à ce qui est en nous. »Ralph Waldo Emerson

« Être aidant naturel nous mène souvent à puiser en nous des ressources d’amour dont nous ignorions l’existence. »Tia Walker

« Beaucoup d’entre nous suivent le commandement ‘Aimez-vous les uns les autres’ mais les aidants naturels doivent aimer avec des limites, et se rendre compte qu’ils sont inclus dans ‘les uns et les autres’. » Peggi Speers

« Les affirmations sont comme des vitamines mentales qui nous donnent les suppléments de pensée positive dont nous avons besoin pour contrer la vague de pensées et d’événements négatifs qui nous assaillent chaque jour. »Tia Walker

« Accepter les circonstances est la première étape pour vaincre les conséquences de tout malheur. »William James

« L’homme sage s’adapte aux circonstances comme l’eau épouse la forme de son contenant. »Proverbe chinois

« L’opposition fait partie de la vie. Tout comme nous développons nos muscles physiques par la résistance – en soulevant des poids, par ex., nous développons les muscles de notre caractère en surmontant les défis et l’adversité. »Stephen R. Covey

« La gratitude libère l’abondance de la vie. Elle bonifiera ce que nous avons déjà, et même plus. Elle transforme en déni en acceptation, le chaos en ordre, la confusion en clarté. Il peut transformer un simple repas en un festin, une maison en un foyer, un étranger en ami. La gratitude donne un sens à notre passé, elle apporte la paix à notre présent et elle crée une vision pour demain. »Melody Beattie

« Les plus belles choses du monde ne peuvent être vues ou même touchées. Elles doivent être ressenties avec le cœur. » Helen Keller

Sondage des lecteurs : Que pensez-vous de ce numéro? Excellent, continuez votre bon travail J’aurais aimé avoir plus de renseignements sur (cochez la case appropriée) Recherche médicale et traitements Sexualité et vie amoureuse Dépression Questions liées aux aidants naturels Options en matière de réadaptation Autre : ______________________________________

Commentaires _____________________________________________________________________________________ Un programme de La Marche des Dix Sous du Canada 10, boul. Overlea Toronto (Ontario) M4H 1A4 Tél. : 1-888-540-6666Veuillez remplir le formulaire ci-dessous et le retourner à Rétablissement après un ACV Canada®

Vous n’êtes pas seul(e)! Joignez-vous à Rétablissement après un ACV Canada® aujourd’huiNom :

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Votre don à Rétablissement après un ACV Canada® nous aidera à continuer à fournir de l’éducation et du soutien. Voici mon don déductible d’impôt : 250 $ 100 $ 50 $ 25 $ OU je préfère donner _______________ $ Mon chèque est ci-joint OU Veuillez débiter ma carte Visa Mastercard Amex Je préfère faire des dons mensuels 5 $ 10 $ ou Autre ________ $ Veuillez me facturer le 15 ou le 30 de chaque mois.

No de la carte : Date d’expiration :

Nom : Signature : Un reçu sera émis pour les dons de 10 $ ou plus. No d’enregistrement d’organisme de bienfaisance : (NE) 10788 3928 RR0001.

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