Cahiers de l'autonomie n25 - La parole aux lecteurs

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LES CAHIERS DE L’AUTONOMIE Esch/Alzette Port Payé PS/610 N° 25 • octobre 2012 Chaque jour se présente bien La parole aux lecteurs Numéro 25 Edition Spéciale

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LES CAHIERSDE L’AUTONOMIE

Esch/AlzettePort PayéPS/610

N° 25 • octobre 2012

Chaque jour se présente bien

La parole aux lecteursNuméro

25 EditionSpéciale

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Sommaire éditorial Hommage

John Castegnaro : un grand Président

José Luxen,Coordinateur général du réseau HELP

Le décès de Monsieur John Castegnaro, Président du réseau HELP depuis sa création en 1998 nous a tous ému. Afin de fêter la parution de ce 25e Cahier, il nous tient à cœur de l’honorer dans cette édition des Cahiers de l’Autonomie en laissant passer en revue son action et son engagement sans pair pour la construction du réseau. Monsieur Alvin Sold a accepté de rédiger cet article pour ce 25e numéro.

Monsieur Castegnaro souhaitait que les Cahiers de l’Autonomie s’inscrivent dans la droite ligne du patient et de ses proches : « Les patients ont des droits. Informons-les et donnons leur la parole, montrons aux autres acteurs sociaux nos initiatives et démontrons que nous pouvons agir et améliorer la qualité de vie des personnes dépendantes ». Ces initiatives ont un impact dans la société et sont créatrices d’emplois.

Afin de fêter la parution du 25e Cahier, spécialement dédié à nos lecteurs, nous organiserons une conférence fin 2012.

Nous espérons vous y rencontrer nombreux !

José LuxEN

John Castegnaro est mort le 16 juillet dernier. Beaucoup le savaient malade, mais personne ne s’attendait à sa disparition, qui a été ressentie comme subite. Il avait ouvertement parlé à ses proches de ce cancer vagabond qu’il s’efforçait de confiner ; on voulait croire qu’il gagnerait son pari. Cet homme hors pair puisait au fond de son être une force extraordinaire qui l’incitait à relever des défis sociaux et politiques que d’autres fuyaient. HELP est l’un des fruits les plus nobles de son travail obstiné sur le chantier le plus vaste qui soit : la construction d’une société plus humaine. Car n’est-il pas vrai qu’en dépit de toute la richesse créée par l’effort collectif, beaucoup de gens sont lâchés quand ils tombent dans la faiblesse physique et psychique ?

Né en 1944 dans une famille ouvrière à Differdange, John a perdu son père, un immigré italien, en 1951, à la suite d’un accident du travail. Sa mère, une Luxembourgeoise de souche, l’a élevé, lui et son frère et sa soeur, dans des conditions difficiles, comme l’on dit pudiquement aujourd’hui. Elle devait se débrouiller tant bien que mal. A cette époque, celle des grand-parents des actuels dirigeants, les droits au soutien n’étaient qu’embryonnaires. L’Etat social restait à bâtir.

Comment un garçon doué d’une intelligence supérieure et d’une bonté naturelle aurait-il pu, dès lors, faire un autre parcours que celui qui fut le sien ? Les études, l’université, se refusaient à lui pour de vulgaires raisons pécuniaires ; il devait apprendre un métier, certes honorable, celui d’ajusteur ; mais il saisit sa chance d’accéder à sa vocation : servir les Faibles, quand le syndicat lui proposa un poste de secrétaire.

John Castegnaro avait 31 ans lorsque la grande crise commença en 1975. En faisant fondre le secteur sidérurgique comme neige au soleil, elle contraignit tous les acteurs de la politique et de l’économie luxembourgeoise à trouver de nouvelles bases pour la survie du pays. Celui qui allait devenir plus tard le président de HELP a taillé dans ces circonstances extraordinairement complexes la pierre de voûte du modèle luxembourgeois, cette pierre qui est l’expression de la volonté générale, donc du consensus impliquant certes des sacrifices, mais des sacrifices équitables.

En privilégiant le consensus pour consolider la paix sociale, John Castegnaro ne s’est pas fait que des amis. D’autres, combattant pour leurs intérêts immédiats, auraient préféré des fractures, des solutions tranchantes, le retour au vieux temps, celui d’avant le progrès social, celui du début des années 50 où Mme Castegnaro-Alesch, à défaut de droits, devait solliciter, quémander.

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Hommage 3John Castegnaro : un grand Président

HELP informe 5HELP à la rencontre du public

En résumé 6 Production d’un Cahier de l’Autonomie

Interviews Madame Noesen 7Madame Jung Thome, Madame Poupart 8

Témoignage 9Ma journée accompagnée par HELP

Interview 10 Monsieur Gitzinger

Comité de rédaction :Les collaborateurs du réseau HELP

Editeur responsable :José Luxen, coordinateur général du réseau HELP

Adresse de rédaction :54, rue Emile MayrischL-4240 Esch-sur-Alzettetél. 26 70 26

Graphisme : Alternatives Communication S.à r.l.Imprimerie : Imprimerie CentralePhotos : Réseau HELP, banque d’imagesTirage : 7.000 exemplaires

Les cahiers de l’autonomie paraîtront 4 fois par année.Les textes transmis sont publiés sous la responsabilitéde leurs auteurs respectifs.

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HELP informe

Au sein du réseau HELP, nous recherchons cons-tamment différents moyens de communiquer et d‘apporter au public luxembourgeois des informations pertinentes autour de la santé.Le contexte de l’assurance maladie et de l’assurance dépendance est complexe. Il nous semble combien utile d’aller à la rencontre du citoyen au domicile et dans le cadre de journées et foires d’information pour échanger tant sur nos métiers que sur ses attentes. Au-delà de cette complexité, nous nous interrogeons sur des solutions seulement quand nous nous trouvons face à un problème. Et là se pose toute la question de la prévention et de la sensibilisation au domaine de la santé publique, du bien vivre et du maintien de l’autonomie. En plus des changements, des nouveautés font leur apparition et c’est l’occasion de véhiculer ces nouveaux messages de manière compréhensible.Au quotidien chacun rentre progressivement dans une routine. La participation à différentes rencontres avec le public nous repositionne dans nos métiers et nous invite à prendre un peu de distance face au quotidien.

Les Cahiers de l’AutonomieLa vocation des Cahiers de l’Autonomie est d’amener des informations autour de thèmes de santé, au domicile de la personne, qui pourrait avoir des difficultés à se déplacer aux journées d’information ou aux foires pour s’informer sur les offres du marché. Les Cahiers doivent donc s’inscrire dans l’approche du respect des droits du citoyen et du patient à être informé sur les initiatives menées. Ceci dans le but de faire évoluer les approches santé et d’améliorer la qualité de vie des personnes dépendantes.

Les journées « Santé »

De nombreuses villes et communes organisent des journées autour des thèmes de santé. Au départ les différents stands étaient focalisés uniquement sur les organismes œuvrant dans ce domaine mais progressivement d’autres modules se sont ajoutés. De telles initiatives sont bénéfiques, les visiteurs passent un bon moment de détente et peuvent rencontrer les différents acteurs santé s’ils le souhaitent.Au niveau de la vie de quartier ou des activités des commerçants,

les prestataires locaux sont présents. C’est un moment de rencontre et de nombreux patients ou membres des familles dialoguent avec les soignants présents.Le réseau HELP est présent sur de nombreuses journées et foires, comme par exemple la Foire d’Automne depuis dix ans.

Les symposiumsLes symposiums organisés par des organismes de santé rassemblent de nombreux participants. Chacun maîtrise son champ professionnel, mais n’est pas forcément informé des activités d’autres organismes. Ce sont des moments d’échanges et l’occasion de proposer des pistes pour être mutuellement plus performants.Au Luxembourg, soulignons une initiative assez fréquente, elle consiste à donner la parole aux personnes concernées par un problème de santé. Tous ces axes permettent de valoriser les développements scientifiques tout en y associant la personne humaine. Les experts sont aussi les personnes concernées au quotidien.

Les conférences internationalesL’approche des soins à domicile au Luxembourg est intéressante pour de nombreux professionnels d’autres pays. Nous favorisons l’échange avec des acteurs à l’étranger, cherchons à construire des initiatives communes et sommes régulièrement invités à des conférences à Paris ou Bruxelles, par exemple.

HELP à la rencontre du publicN’est-il pas remarquable que John Castegnaro, sachant bien que ceux-là veulent ceci et que ceux-ci veulent cela, est souvent parvenu, à force d’arguments raisonnés, mais aussi en faisant monter ses troupes au front, à obtenir l’accord tripartite ?

La méthode Castegnaro ne résultait pas d’un manuel. Elle découlait du personnage. Tous ceux qui ont eu la chance et l’honneur de travailler avec lui, au LAV, à l’OGBL, au Tageblatt, chez Editpress, au Conseil d’Etat, à la Chambre des Députés, à la Croix Rouge, à l’Objectif Plein Emploi, chez Elysis, chez HELP et ailleurs, sans oublier les clubs locaux qu’il a soutenus, ont reconnu en lui un maître, dans le bon vieux sens du terme : quelqu’un qui sait, et qui veut partager son savoir, gentiment, ou fermement, selon le cas, après avoir su écouter.

HELP s’inscrit dans la pure logique de l’homme d’action qu’était John Castegnaro. En attendant le miracle de l’Etat providence, auquel il ne croyait pas davantage qu’à d’autres chimères, il faudrait faire le nécessaire : telle fut sa devise.

Le nécessaire ? Très simplement, réunion, non seulement autour d’une table, mais sur le terrain, tous les acteurs du petit monde social luxembourgeois désireux et capables d’offrir un système de services et d’aides à des personnes fragilisées. Fédérer en synergie les compétences et les moyens des forces nationales, régionales, locales pour agir là ou il faut agir parce que problèmes échappant à l’Administration il y a, parce ce que c’est urgent, parce qu’on ne peut pas abandonner des hommes et des femmes dans les moments difficiles de la vie déboulant souvent comme ça, avec l’âge avançant, la maladie longue, la séparation douloureuse ou simplement la cascade de malheurs.

HELP fait remonter ses origines au 15 juillet 1998. Help puise aujourd’hui sa capacité d’agir dans les ressources de la Croix Rouge, du Centre hospitalier Emile Mayrisch, de l’Hôpital intercommunal de Steinfort, de Muselheem, de l’Objectif Plein Emploi de Syrdall Heem, d’uelzechtdall. Ensemble, ils mettent 1100 salariés hautement qualifiés à la disposition du Réseau coordonné par José Luxen, lequel a pu mesurer l’ampleur de l’engagement personnel du Président John Castegnaro : 60 conseils d’administration, 100 comités exécutifs, 35 conférences de presse, et surtout, d’innombrables contacts pour régler les petites choses, qui en sont de grandes pour les concernés ! Que de temps investi, gracieusement, généreusement !

John Castegnaro, pendant les derniers mois de sa vie, se dépensait pour faire avancer le service HELP 24 heures. N’est-il pas moralement, éthiquement intolérable, dans une société avancée, d’arrêter les services aux personnes fragilisées une heure fixée arbitrairement, pour des raisons financières ? Ne faut-il pas, au contraire, offrir l’assistance humaine pendant la nuit, quand la solitude fait exploser les peurs latentes ?

HELP 24 heures a pu être mis en place en février dernier et doit être développé, comme HELP en général.

Que cela se fasse dans l’esprit du Président !Le soutien ne manquera pas.

Alvin Sold

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Visitez nos prochains stands

d’information :

5-7 Octobre: Salon Top50+ au Casino 2000

à Mondorf

9-10 Octobre: Seniorendag à Diekirch

à Aal Seeërei

10 Octobre: Journée 60+ au Konviktsgaart

à Luxembourg-Ville

13-21 Octobre: Foire d’Automne à la Luxexpo

au Kirchberg

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Club Atertdall - Zesummen erliewenProduction d’un Cahier de l’Autonomie

InterviewEn résumé

Madame Noesen habite Elvange et fréquente le Club Senior « Atertdall ». A 74 ans, veuve, elle habite avec ses deux sœurs dans la maison familiale. « Nous étions agriculteurs à Elvange. Notre fille a repris l’exploitation par la suite. Quand je pense au temps passé, je reconnais que nous avions beaucoup de travail. Pas un jour de répit! Nous ne connaissions pas les loisirs et nous avions peu de temps pour nous occuper de nous-mêmes. Et puis tout a basculé, mon mari est décédé. Je me retrouve aujourd’hui dans une situation que je n’ai pas connue par le passé. D’abord le temps ne passe pas et je me sens quelque fois inutile.

En consultant le programme d’activités du Club Atertdall, je me suis dit que c’était peut-être une solution pour rencontrer d’autres personnes et avoir différentes activités en commun. Je devais réagir et rechercher des nouveaux contacts. Je me suis donc inscrite. Je n’ai pas été déçue et les rencontres avec les autres personnes sont agréables. J’ai noué quelques contacts et aujourd’hui je suis fière d’avoir fait ce choix. »

« Quelques activités me plaisent tout particulièrement : les promenades de type Nordic Walking ; les formations, dont p.ex. « Comment utiliser un téléphone portable ? » ; l’excursion à la Moselle sur le bateau Princesse Marie Astrid ; la sortie à la Schueberfouer ; et mon coup de cœur : la « Poterstonn ».

« Si vous me demandez quels sont mes souhaits, je dirais: faire davantage de voyages. »

« Au niveau du transport, ça se passe aussi très bien. Comme je ne conduis plus la voiture, je fais appel au « Bummelbus ». Le chauffeur est bien sympathique. »

Pour toute information relative à un autre Club Senior du réseau HELP, contactez le 26 70 26.

« Pourquoi je fréquente le Club Atertdall ? C’est pour l’ensemble des services à forte connotation humaine qui sont organisés autour des différentes activités. Cela nous rassure et nous stimule à participer régulièrement aux activités. »

Madame Noesen,Membre du Club Senior «Atertdall»

Club Atertdall1, rue d’Ell L- 8526 ColpachTél.: 27 55-3370 Fax: 27 55-3371Email: [email protected]

Je soussigné( e ) désire recevoir régulièrement le bulletin à l’adresse ci-dessous :

Nom : ..........................................................................................................................

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Rue : ...........................................................................................................................

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Localité : .....................................................................................................................

Coupon à retourner à : HELP - 54, Rue Emile Mayrisch • L-4240 Esch-Sur-Alzette • Fax: ( +352 ) 26 70 26 70 • [email protected]

HELP s’engage à ne pas fournir ces informations à des tiers et à traiter confidentiellement vos données personnelles.

Votre avis nous intéresse :Que pensez-vous de cette édition ?

très intéressante

intéressante

pas assez intéressante

A l’occasion de notre 25e Cahier de l’Autonomie, nous voulons vous montrer les différentes étapes d’une édition d’un Cahier de l’Autonomie.

C’est aussi l’occasion de remercier tous les intervenants des 25 numéros pour leur engagement et soutien. Sans eux les Cahiers n’auraient pu voir le jour.

Pour recevoir régulièrement et gratuitement les Cahiers de l’Autonomie, renvoyez ce coupon

2 Interviews / Témoignages – Rédaction des articles –

Choix des photos

3 Intervention Bénévoles –

Jeux – Traduction

4 Graphisme – Coordination

de la mise en page du Cahier avec une agence

de graphismeexterne

5 Impression par une

imprimerie au Luxem-bourg (en moyenne7 500 exemplaires

par numéro)

6 Livraison au domicile du

lecteur par les P&TEquipe HELP – Coordination de l’édition des Cahiers de

l’Autonomie

1 Choix des thèmes

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Ma journée accompagnée par HELP

Témoignage

Antoine Juncker,Accompagné par HELP depuis 2 ans

Depuis combien de temps êtes-vous accompagné par le réseau HELP ? Quelles sont les différentes aides que vous recevez ?Je suis accompagné par le réseau HELP depuis environ 2 ans. Je reçois comme aides les actes essentiels de la vie. De plus, comme je suis en chaise roulante, il faut me vider plusieurs fois par jour mon sac à pipi.J’ai aussi de l’aide à la maison pour le linge, les courses, les rendez-vous chez le docteur, les démarches officielles, etc.

Le dialogue et la confiance avec les soignants ont-ils un sens au quotidien ? Quand on peut dialoguer avec les soignants et aides-soignants et qu’on a confiance en eux, la journée commence déjà bien.

Quelle est la plus value apportée par le centre de jour ?On voit d’autres gens en centre de jour qui eux aussi ont des problèmes et souvent plus graves. On peut discuter avec d’autres personnes. C’est juste qu’au niveau du trajet, il paraît long pour 25 km.

Que pourrions-nous améliorer dans votre accompagne-ment ? Le trajet au centre de jour Peut-être élargir les soins aux après-midis

Quels conseils donneriez-vous aux personnes qui hésitent à faire appel à un service d’aide à domicile ?Il ne faut pas avoir peur pour demander de l’aide, parce que pour chaque problème il y a une solution.

Pour vous, quels seraient les mots clés que vous retenez du réseau HELP ? Soins Aides Service

Commentaire du responsable d’antenne de Dude-lange, Frédéric Vinci :« Monsieur Juncker est une personne qui aime communiquer par internet et nous envoie volontiers des messages pour nous prévenir de ses absences, pour cause de rendez-vous médicaux, etc. Il nous prévient de son retour pour effectuer les soins. Il en profite toujours pour rajouter un petit mot gentil à l’égard de l’équipe soignante ou particulièrement au dernier soignant qui lui a rendu le jour même ou la veille, message, agrémenté de smilies, petits cœurs ou fleurs. »

Propos recueillis par Jose Luxen via un échange email

Interviews

Quelle a été votre motivation pour choisir le centre de jour?« Rester chez moi entre 4 murs, était devenu trop pénible. Je souhaitais davantage de contacts sociaux et plus d’activités. »« Ce choix s’est fait avec les enfants ; je suis bien entourée par mes fils et ma petite-fille. Ils souhaitent que je ne sois pas seule pendant la journée lorsqu’ils sont au travail ou suivent leurs propres occupations. Ils préfèrent que je sois bien accompagnée et que ma journée soit un peu structurée. Et ce seront mes enfants qui décideront et rechercheront la meilleure solution si je devais quitter mon domicile. »

Quelles sont les activités que vous appréciez le plus ?« Aujourd’hui, c’est la braderie et nous allons y passer une partie de l’après midi. Le personnel propose des activités diversifiées. »« Les vacances cela me plaît beaucoup, nous étions en Forêt Noire durant 4 jours cette l’année, et en 2011, nous avons découvert Ostende. »« Les jeux de société, je vous présente la nouvelle table de jeux. »

Le bon choix ?« La vie est régulière, les soignants passent à domicile selon un programme bien structuré, j’ai besoin de ce système stable. Les soignants proposent régulièrement des services (le déplacement à la pharmacie ou l’accompagnement pour les courses par exemple) et recherchent le dialogue avec nous. Mais nous avons notre mot à dire et cela me tient à cœur d’affirmer mon opinion. Je vis à domicile et je viens sans contrainte au centre de jour. Je ne souhaite pas entrer en maison de retraite »« Plus vous devenez âgé, plus difficile sont les adaptations. Pour ma part, la découverte du centre de jour devrait se faire assez tôt afin de pouvoir rester actifs, de maintenir ses capacités

intellectuelles et de lier de nouvelles connaissances. Cela, je le répète souvent à ma voisine, je souhaite qu’elle vienne également ici, mais elle me répond qu’elle est trop jeune »« Nous restons coquettes. Le matin je m’habille comme si je sortais en ville, et régulièrement je prends rendez-vous auprès du coiffeur. » « Les messieurs sont rares, mais pourquoi nous quittent-ils aussi tôt ? »

Venez visiter le centre de jour lors des

journées portes ouvertes ou lors du Bazar.

Vous découvrirez nos réalisations artis-

tiques et passerez un moment convivial.

Pourquoi ne pas y passer un jour ou deux

pour le découvrir ?

Centre de jour Muselheem

12, rue Saint Martin

L-6635 Wasserbillig

Tél : 74 87 87

Pour toute information relative à un des 8 autres centres de jour du réseau HELP, contactez le 26 70 26.

Madame Suzette JUNG THOME, 83 ans

fréquente le centre de jour depuis

novembre 2011. Madame Vitaline POUPART, 74 ans est présente 4 jours / semaine au centre de jour Muselheem à Wasserbillig depuis 3 ans.

« Au début, je venais 2 fois par semaine. Cétait une nouvelle expérience pour moi, j’étais seule à domicile. Comme j’étais heureuse d’y venir, j’ai choisi quelques semaines plus tard d’y séjourner 4 fois par semaine. Je suis contente d’y venir, de retrouver des connais-sances. »

« Mes proches me soutiennent beaucoup, ils sont soulagés de savoir que je ne suis pas seule durant

la journée. J’ai trou-vé un bon équilibre entre le centre de jour 4 fois/semaine) et le séjour à domicile où je peux me reposer et agir à ma guise ; ce système est assez flexible. »

Les Centres de Jour - un lieu de rencontre

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Interview

« Je trouve cela merveilleux »« Je suis souvent seul et j’apprécie de rouler en voiture de temps en temps ou me promener le long de la Moselle. un jour, j’ai été à Vianden. Je me suis assis sur un banc et j’ai testé l’appareil que le réseau HELP m’avait donné à l’essai. J’ai appuyé sur le bouton d’alarme et moins de 30 secondes plus tard, une dame m’a demandé si j’avais besoin d’aide. Elle savais que je me situais rue du Château à Vianden. J’ai trouvé cela merveilleux !

C’est une liberté de choisir l’appareil qui correspond à mes attentes, de l’emporter sans se sentir stigmatisé et catalogué « personne âgée ». Je pense que par le passé, l’accent a été mis trop souvent sur le contrôle et la surveillance. Nous sommes quand même des adultes à part entière. Dans les magasins, vous trouvez beaucoup d’accessoires concernant les personnes âgées, mais je pense qu’il est combien utile de nous laisser une place pour choisir et essayer les solutions proposées. La solution doit d’abord me rassurer. Ne soyons pas égoïstes. Mes proches ont des attentes similaires ! C’est angoissant pour eux quand ils n’arrivent pas à me joindre. »

Changer de mentalité« Mais au-delà des nouvelles technologies, la société luxembourgeoise peut amener sa pierre à l’édifice et favoriser la communication de celles-ci aux publics concernés. Il n’a pas que les grands projets pour un état, des actions quotidiennes au niveau de la qualité des personnes âgées sont vraiment utiles. Il n’y a pas que les personnes âgées, mais également les personnes handicapées et les enfants. La prévention et la sécurité, cela concerne tous les citoyens. Si la collectivité soutient les innovations, l’ensemble de la population en bénéficiera. Je pense tout d’abord aux autorités locales, aux communes.

Les nouvelles technologies ont un impact également au niveau des centres de secours et de la vie locale. J’ai été pompier moi-même. La prévention diminue les sorties de pompiers. Les centrales qui réceptionnent les appels vont pouvoir cibler davantage les vraies urgences et éviter les sorties inutiles.Tout cela demande un changement de mentalité et une approche plus sociale de la vie de quartier et de la cité. Je pense que d’autres sociétés privées pourraient s’associer à de tels projets; ils ont un intérêt direct. »

Pour conclure…« J’aime garder mon indépendance et organiser ma journée comme je le souhaite.L’appareil Nemo avec son téléphone et la géo-localisation correspond à mes attentes et c’est pour cette raison que je me suis approprié cette nouvelle technologie. »

« La technologie est à mon service »

Robert Gitzinger,Député maire honoraire, 90 ans, Remich

Propos recueillis par Jose Luxen