Bulletin - aqsp.org · Hôpital général juif Sir Mortimer B. Davis, Montréal Comité de...

Réseau desoins palliatifs

du Québecconfort, dignité

du Québecdu Québec

Bulletin Bulletin Réseau de soins palliaRéseau de soins palliatifstifs

Décembre 2003 Volume 11, no 3

Mot du président Louis RoyPour ce bulletin, je veux absolument vous parler des résultats de l’attribution des bourses et du prix reconnaissance 2003. Lorsdu congrès de juin, le Réseau de soins palliatifs a procédé à la première remise des bourses pour le développement des soinspalliatifs au Québec. Il faut vous rappeler qu’il s’agit d’un projet né il y a déjà quelques années et qui vise à promouvoir laformation en soins palliatifs et le développement de ceux-ci au Québec.

La bourse au bénévolat, décernée par l’Ordre de Saint-Lazare a été remise au Comité d’accompagnement La Source desServices d’accompagnement en soins palliatifs de Rivière-du-Loup. Cette bourse permettra de développer une expertise spé-cifique à l’accompagnement en soins palliatifs pédiatriques et de développer un programme de formation pour les bénévoles.

La bourse DESJARDINS SÉCURITÉ FINANCIÈRE a été décernée à madame Danielle J. Drouin, infirmière clinicienne ensoins palliatifs à l'Hôpital de Montréal pour enfants. Madame Drouin profitera de cette opportunité pour se former en hyp-nose pédiatrique afin d'offrir une modalité supplémentaire pour améliorer le contrôle de la douleur et outiller les enfants, adolescents et parents en leur enseignant une modalité thérapeutique additionnelle (auto hypnose).

La bourse Jean-Lapointe, rendue possible grâce au spectacle offert par monsieur Lapointe en mai dernier, a été attribuée à LaMaison Victor-Gadbois de Saint-Mathieu-de-Beloeil pour développer et compiler ce qui existe comme matériel d’enseigne-ment, de formation et d’outils de travail en soins palliatifs et rendre ce matériel disponible sur le WEB. À terme, ce travailpermettra de mettre en place un réseau de collaboration entre les différents milieux de formation et de soins en soins palliat-ifs au Québec. À ce niveau, j’en profite pour lancer un appel à toutes les personnes qui ont du matériel d’enseignement, deformation ou des protocoles de soins, à partager leur expertise avec le Dr André Brizzard qui est responsable du projet.

Finalement, le Prix reconnaissance 2003 du Réseau de soins palliatifs du Québec a été attribué à La Vallée des roseaux, mai-son de soins palliatifs à Baie-Comeau. Ouverte en 1988, La Vallée-des-roseaux est un exemple au Québec de collaborationavec la communauté pour les soins, le soutien aux personnes et aux proches et pour son rôle dans la formation en soins palliatifs. Après 15 ans de services à sa communauté, La Vallée des roseaux mérite que l’on souligne sa contribution aux soinspalliatifs du Québec.

Merci aux membres du Comité de sélection qui a eu la tâche difficile d’analyser les propositions pour les bourses et le prixreconnaissance. Je me permets de les renommer ici car leur travail n’a pas été facile. Ces personnes y ont mis autant de cœurque de temps pour en arriver à un choix unanime. Merci donc à :

• Madame Lise Lussier, présidente du comité de bourses, psychologue au service de psychologie du CHUM et vice-présidente du Réseaude soins palliatifs.

• Dre Michelle Dallaire, chef du service de soins palliatifs du CHUM et Membre du Réseau universitaire québécois de soins palliatifs.• Dre Justine Farley, directrice du Service de soins palliatifs au Centre hospitalier St. Mary et membre du conseil d’administration

du Réseau de soins palliatifs.• Madame Claudette Foucault, infirmière, conseillère clinicienne à la Cité de la santé de Laval et trésorière du Réseau de soins palliatifs

du Québec.• Et finalement un merci tout spécial à monsieur Pierre Bruneau, journaliste, chef d’antenne, Groupe TVA inc. pour avoir accepté de se

joindre à notre entreprise.

RENDEZ-VOUS - CONGRÈS 2004 - 1ER ET 2 AVRILHÔTEL BONAVENTURE - MONTRÉAL

Conseil d’Administration 2003-2004Dr Louis ROY, président Mme Danie TOURVILLE, infirmièreOmnipraticien – CHUQ, Hôtel-Dieu de Québec, Québec Centre de santé Orléans, Québec

Mme Lise LUSSIER, vice-présidente M. Gilles JOLY, bénévolePsychologue, CHUM, Campus Hôtel-Dieu, Montréal Unité de soins palliatifs, Hôpital Notre-Dame, CHUM

Mme Louise BOURGOIN, secrétaire M. Jean-Yves LANGEVIN, pharmacienCoordonnatrice, Le Comité d’accompagnement La Source Inc. Complexe Hospitalier de la Sagamie, Chicoutimi

Mme Claudette FOUCAULT, infirmière, conseillère clinique Dre Justine FARLEYCH Cité de la santé, Laval Centre hospitalier Saint-Mary, Montréal

Mme Danielle DROUIN Dre Louise LA FONTAINE, omnipraticienneInfirmière clinicienne - Hôpital de Montréal pour Enfants CLSC Rivières et Marées, Rivière-du-Loup

Mme Jocelyne LAUZON, psychologue Dr Bernard-J. LAPOINTE, omnipraticienMaison Victor-Gadbois CH de Verdun Président sortant, membre ex oficio

Hôpital général juif Sir Mortimer B. Davis, Montréal

Comité de rédaction Délégué à l’Association canadiennede soins palliatifs 1998-99

M. Jean-Yves LANGEVIN, pharmacienDépartement de PharmacieComplexe Hospitalier de la Sagamie305, St-VallierCHICOUTIMI, Qc 0 G7H 5H6

Mme Lise LUSSIER, psychologueCHUM, Campus Hôtel-Dieu, Montréal

M. Robert THIFFAULT, pharmacienCentre Universitaire de Santé de l’EstriePavillon Hôtel-Dieu

Dre Justine FARLEYCentre hospitalier Saint-Mary, Montréal

Secrétariat du Réseau de soins palliatifs du Québec

M. Jean-Guy Renaud, directeur général

Mme Sylvie Roberge, adjointe administrative

500, rue Sherbrooke Ouest, Bureau 900

MONTRÉAL, Québec – H3A 3C6

Tél. : (514) 282-3808 Fax. : (514) 844-7556

Courriel : [email protected]

Dr Louis ROY, omnipraticien

CHUQ, Hôtel-Dieu de Québec

11, Côte du Palais

QUÉBEC, Qc – G1M 2R9

Association canadienne de soins palliatifs

43 Bruyère – 131-C

OTTAWA, Ontario – K1N 5C8

Téléphone : 1-800-668-2785

Le site web du Réseau de soins palliatifshttp://www.aqsp.org/

Les propos contenus dans chaque articlen'engagent que les auteurs

IMPRESSION :L'Imprimeur Serge Tremblay Inc.

TIRAGE : 1000 copies

2Bulletin du Réseau de soins palliatifs du Québec

1 Mot du président 10-15 L’héroïne.. des invasions barbares : Un mythe pour...

2 Conseil d'administration 16-17 Réseau - Spiritualité

3 Nouvelles du Conseil d'administration 18-20 Réseau - Courrier

3 Bourses et prix de reconnaissance 2004 21 Les enfants et les adolescents aussi ont besoin de soins...

4 Le congrès 2003 en résumé 23 Réseau - Vision

5-7 Bourses 2003 du Réseau 24 Nos commanditaires

8-9 Réseau - Bénévole

Volume 11, no 3 - Décembre 2003

Réseau - Sommaire

Mme Suzanne Pinard, membre coopté nonélu en assemblée généraleMme Colette Pierrot, membre coopté non élu en assemblée gééraleM. Michel L’Heureux, représentant de l’Alliance des maisons de soins palliatifs à tritre de membre non votant

3 membres non élus

3Bulletin du Réseau de soins palliatifs du Québec Volume 11, no 3 - Décembre 2003

Modification au sein du Conseil d'administration – Assemblée annuelle du 16 juin 2003

Membres du CA Louise Bernard Nouveaux membres du CA Louise Bourgouinen fin de mandat : Gisèle Boucher-Dancause avec un mandat de deux ans : Danielle J. Drouin

Louise Grenier Gilles JolyGilles Joly Jocelyne LauzonLise Lussier Lise LussierMichèle Viau-Chagnon Danie Tourville

Nous tenons à remercier chaleureusement Mme Gisèle Boucher-Dancause, Mme Michèle Viau-Chagnon, Mme LouiseBernard et Mme Louise Grenier pour leur implication et leur assiduité au sein du Conseil d'administration.

Bienvenue aux nouveaux membres, soit Mme Louise Bourgouin, Mme Danielle J. Drouin, Mme Jocelyne Lauzon et Mme Danie Tourville.

À la réunion du CA du 12 septembre 2003 : Nomination de 3 membres non élusMme Suzanne Pinard et Mme Colette Pierrot à titre de membres cooptés non élus en assemblée générale.M. Michel L'Heureux, représentant de l'Alliance des maisons de soins palliatifs à titre de membre non votant.

Mme Suzanne Pinard est l'ex-fondatrice de la Fondation Eveil au Deuil.Mme Colette Pierrot est Vice-présidente Marketing et Planification stratégique chez Desjardins Sécurité Financière.

Nouvelles du conseil d’administration

Le Réseau de Soins Palliatifs offre un programme de bourses pour des projets de valorisation, de développement ou de for-mation en soins palliatifs. La bourse supportera un individu, un groupe ou un organisme dans leur formation et leur engagement en soins palliatifs. Le projet présenté doit répondre à un ou plusieurs des objectifs ci-dessous :

1. Stimuler le développement des soins palliatifs en termes de : diffusion ; enseignement ; formation ; qualité des soins ; recherche.

2. Supporter un individu dans sa formation et son engagement en soins palliatifs.

Les bourses offertes cette année sont :Bourse A : Bourse Louise Bernard pour le bénévolat

1. 5 000 $.2. S’adresse exclusivement à une personne, un groupe ou un organisme bénévole œuvrant en

soins palliatifs.Bourse B : Bourse Desjardins Sécurité Financière

1. 5 000 $.2. S’adresse à toute personne, groupe ou organisme œuvrant en soins palliatifs.

Les formulaires d’inscriptions et les informations détaillées sont disponibles sur le site internet du Réseau de soins palliatifs du Québec au : www.aqsp.org ou par téléphone au 514-288-3808 et demander madame Sylvie Roberge.

Prix reconnaissance 2004

Par ce prix, le Réseau de soins palliatifs veut souligner le travail et l’implication d’une personne, d’une équipe ou d’unorganisme pour son apport exceptionnel aux soins palliatifs au Québec.

Les conditions d’attribution et le formulaire sont disponibles sur le site internet du Réseau de soins palliatifs du Québecau : www.aqsp.org ou par téléphone au 514-288-3808 et demander madame Sylvie Roberge.

Bourses et prix de reconnaissance 2004

4 Volume 11, no 3 - Décembre 2003

Le congrès 2003 en résumé

Merci à tout ceux et celles quiont œuvré à la préparation ducongrès de juin 2003 et aussi àtous les participants.

Le congrès en quelques chiffres :• 1450 participants en prove

nance du Québec et du Canada

• 12 participants européens et 8 américains

• 1100 personnes étaient présents au souper gala où la diva Nathalie Choquette a eu un succès inouï

• 4 plénières, 133 séances au choix, 3 symposiums et 2 forums sur l’enseignement

Merci au comité scientifique et à son président, le Dr Claude Lamontagne.

Merci aux membres du comité scientifique : Rénald Bergeron, Gisèle Bourdeau, Réjean Carrier,Andrée Gauvin, Louise Grenier, Geneviève Léveillé,Catherine Nadeau, Gilles Nadeau, Louis Roy, ChristianeSavard, Dany Tourville, Anna Towers, Annie Tremblay,Michèle Viau-Chagnon.

Merci au comité de direction du congrès : DeniseBélanger, Yves Houle et Gilles Nadeau.

Un merci spécial à Daniel Marcoux, graphiste, pour lacréation de l’affiche du congrès.

Merci enfin à Jocelyne Brunet et à l’équipe de Pluri-congrès pour tout le travail technique, administratifet logistique.

Louis Roy, médecinPrésident du congrès


Dr Louis Roy


Bourses 2003 du Réseau de soins palliatifs du Québec

La Maison Victor-Gadbois, située enMontérégie (Beloeil), fait partie duréseau des maisons d’hébergement ensoins palliatifs depuis maintenant plusde dix ans. Elle est impliquée dans laprestation des soins aux personnes enphase terminale de cancer et dans laformation des différentes ressourcesoeuvrant en soins palliatifs.

Les responsabilités d’éducation et deformation qu’exerce la Maison Victor-Gadbois sont en croissance. Dans cetteperspective, la Maison avait déjà com-mencé, depuis l’automne 2002, à investir dans le développement dematériel éducatif dédié à l’usageinterne et cela à même ses propresfonds.

L’obtention d’une Bourse Jean-Lapointe au montant de 10 000 $permettra d’élargir le projet original dedéveloppement à l’interne pour misersur la création d’un réseau québécoisde mise en commun de matériel édu-catif et de matériel de soins déjàdéveloppé et/ou utilisé dans chacundes milieux ou à développer.L’accessibilité à ce matériel se fera parle moyen du réseau Internet sur un sitedont les coûts seront assumés par laMaison Victor-Gadbois. Une visite desmilieux de formation et des milieux deprestation de soins sera entreprise àl’automne 2003 afin de proposer un telregroupement des forces et de propos-er en même temps des modalités defonctionnement. La bourse sera

utilisée pour couvrir les frais desressources humaines et matériellesnécessaires à la mise en place et audéveloppement du projet « élargi ».

En résumé, la description des objec-tifs du projet découlant de l’obten-tion de la bourse Jean-Lapointepourrait être définie par les élémentssuivants :

1. Poursuivre le projet original qui était celui de produire du matériel d'enseignement touchant les dif-férents thèmes cliniques rencontrés quotidiennement et dédié aux sta-giaires à la Maison Victor-Gadbois.

2. Bâtir un réseau de collaboration pour les soins palliatifs qui intégrerait les milieux de forma-tion et les milieux de prestation de soins afin de rassembler du matériel d'enseignement et du matériel de soins (outils pour la gestion des problèmes) déjà utilisés (ou en développement) dans chacun des milieux et ce pour l’ensemble des différentes ressources oeuvrant en soins palliatifs (bénévole, nutritionniste,psychologue, prêtre ou agent de pastorale, physiothérapeuteergothérapeute, inhalothérapeute, travailleur social, pharmacien, infirmière, médecin).

3. Convertir le matériel mis en com-mun en format Web.

4. Créer un site commun de référence sur Internet pour l'enseignement et la prestation des soins en soins pal-

liatifs; en même temps, permettre aux intervenants de mieux « se connaître » et rehausser les échanges et la collaboration entre les personnes oeuvrant dans les différents milieux de soins palliatifs.

Par ailleurs, le projet tentera d’offrir unsupport visuel particulièrement élaboréà l’aide de schémas et d’animationsafin de permettre une meilleure com-préhension des sujets présentés. Il inté-grera tout aussi bien selon les cas del'imagerie d'investigation (radiogra-phies, tomo-graphies, résonnancesmagnétiques, PET scan, scintigraphienucléaire etc.).

Dans sa version originale, le projetdevait s'échelonner sur une période detrois ans et visait à développer dans unpremier temps un contenu plus parti-culièrement médical s'adressant auxsoins infirmiers, pharmaciens etmédecins. Tous les efforts seront faitsdurant la période visée par la bourseJean-Lapointe (été 2003-décembre2004) pour atteindre un juste équilibreentre les approches biomédicales etcelles des dimensions psychosociales.

Nous espérons que le projet mènerafinalement à l'amélioration de la qua-lité des soins en contexte de multidisciplinarité.

Nous souhaitons enfin la participationet l'implication du plus grand nombred'intervenants possible pour mener àl'élaboration d'un site appartenant àl'ensemble des ressources oeuvrant ensoins palliatifs afin de poursuivre unde nos objectifs fondamentaux à

Bourse Jean Lapointe 2003

Projet « Formation continue » en soins palliatifs

Les responsables du projetDr Marcel Marsolais - Dr André Brizard

M. André Déry


savoir: "Que la vie continue".De cette façon, la bourse Jean-Lapointe aura servi tout particu-lièrement à créer un lieu

commun de référence en format Webpour l'enseignement et la prestationdes soins palliatifs et ce pourl’ensemble du réseau francophone à

la grandeur du Québec, du Canada etpourquoi pas à la grandeur du réseaufrancophone international.

Un bref aperçu du projet est disponible à l'adresse suivante : http://www.maisonvictor-gadbois.com/

Les maladies qui limitent la surviedes enfants ainsi que les traitementsqu'ils subissent sont souvent sourcesd'inconfort pour les enfants. Lesmédicaments à eux seuls ne réussis-sent pas toujours à soulager toutesleurs souffrances. L'hypnothérapieest une méthode reconnue, vieille deplus de 200 ans, pour aider les enfantsà contrôler leur douleur et les autressymptômes qui les affligent.L'hypnothérapie en pédiatrie peutaussi être utilisée pour aider l'enfant àmieux maîtriser son cheminementdans son propre processus de mourir.

Nous savons que ces approches peu-vent aider les enfants mais de plus,l’hypnothérapie peut aider lesfamilles à se sentir plus en contrôle.On peut ainsi penser qu’on peut former les parents à soutenir par lasuite leur enfant pour que ce derniersoit encouragé à développer son

habileté naturelle face à l’imagerie, etce, de façon positive. L’enfant oul’adolescent capable de pratiquerl’autohypnose peut ajouter cetteapproche comme technique supplémentaire aux méthodes plusconventionnelles pour l’aider à composer avec le stress et l’anxiété.

Ces techniques et connaissances dansle contexte des soins palliatifs pédiatriques sont des outils sous-utilisés pour plusieurs raisons. Entreautre, il faut promouvoir la formationdu personnel de la santé pour offrirces modalités de traitement de qualitéà cette population, et ceci reste uneénorme barrière à franchir.

Malgré les nombreux bienfaits recon-nus de l’hypnothérapie, cesapproches ne sont pas une panacée. Ilexiste des contre-indications, cer-taines relatives et d’autres absolues,

pour l’hypnothérapie chez l’enfant.Ceci est une raison de plus pour sui-vre une formation spécialisée etreconnue par une association reputéeen soins de santé pédiatriques.

La bourse que j’ai obtenue me perme-ttra de suivre une formation initialeen hypnothérapie pédiatrique. Je meconsidère privilégiée d’être supportéepar le Réseau de soins palliatifs duQuébec et par l’organizationDesjardins Sécurité Financière dansmes efforts de pouvoir offrir ce genrede traitements aux enfants malades.J’espère être bientôt en mesured’échanger avec vous sur les connais-sances acquises au cours de cette formation et sur les résultats de l’application de ces méthodes avecles enfants en soins palliatifs suivis àl’Hôpital de Montréal pour enfants.

Bourse Desjardins Sécurité Financière 2003Bourse Desjardins Sécurité Financière 2003Danielle J. Drouin

Bourse de l’Ordre de Saint-SalazarBourse de l’Ordre de Saint-SalazarLouise Bourgoin

Le comité d’accompagnement LaSource fêtera en novembre prochainses 15 ans d’existence. Il fut fondé en1988 par des membres du club Rotaryqui désiraient parrainer un serviced’accompagnement en soins palliatifset des intervenants du domaine de lasanté et des services sociaux quivisaient le même but. Ce service étaitau départ offert aux personnesatteintes de cancer. Aujourd’hui, LaSource a pour objectif d’accompa-gner toute personne ayant reçu undiagnostic de maladie en phase pal-

liative ainsi que ses proches. Nousoffrons les services de répit-gardiennage, de soutien moral et psychologique, de lien téléphonique,de prêt d’équipement (lit d’hôpital,fauteuil roulant…), de suivi au deuil(individuel et de groupe) ainsi que laprésentation d’ateliers, de con-férences ou de cafés-rencontres.Actuellement, l’équipe se composede 39 bénévoles formées à l’accom-pagnement dont certaines sont làdepuis 15 ans, de 9 membres du con-seil d’admi-nistration et d’une coor-

donnatrice. Nous ne pouvons passersous silence l’implication de MadameMonic Roy au sein du CA. Femmeengagée et passionnée, elle se consacre à la cause depuis de nombreuses années, d’abord en par-ticipant à l’implantation et par lasuite, en assurant la vice-présidenceet la présidence de 1992 à ce jour.Les services sont accessibles dudimanche au samedi entre 7 :00 et 23 :00 heures, à domicile, en centrehospitalier, en centre d’hébergementet en ressources intermédiaires ou


privées. Nos accompagnements peu-vent même se poursuivre la nuit selonles besoins de la personne malade etde ses proches.

Le comité d’accompagnement LaSource assure son financement parl’implication du club Rotary qui nousparraine depuis les débuts, une sub-vention gouvernementale, des donsen mémoire, la tenue d’activités delevée de fonds et des dons provenantde divers autres organismes ou fondations.

Malgré les ressources en place, lesnombreux suivis et la présence debénévoles auprès des personnes ensoins palliatifs, plusieurs besoinsdemeurent non comblés. Plus partic-ulièrement l’absence d’alternative aumaintien à domicile confronte lesintervenants et les personnes accom-pagnées ne pouvant plus demeurer àdomicile à des choix difficiles.Plusieurs d’entre eux ne souhaitentpas l’hospitalisation mais préfér-eraient demeurer avec leurs prochesdans un milieu de vie paisible etadapté. Une maison de soins pallia-tifs répondrait grandement à cesbesoins.

Les démarches vont bon train dansl’élaboration et la mise en œuvre dece projet de 6 chambres de soins defin de vie. Bien des choses restentencore à faire mais nous espérons être

fin prêts pour l’ouverture de notremaison prévue à l’automne 2005.Onze personnes de tous les milieuxfont partie du premier conseil d’ad-ministration, cinq de ces membressiègent également au conseil d’administration de La Source.Monsieur Carol Jean, vice-présidentde Financière Banque Nationale succursale de Rivière-du-Loup, et laDocteure Louise La Fontaine enassurent respectivement la présidenceet la vice-présidence. Aussi, troisactivités de financement ont déjà eu lieu.

La population de Rivière-du-Loup asu se mobiliser pour assurer le succèsde la toute première activité de levéede fonds. Un dîner régimentaire futorganisé en collaboration avec lesFusiliers du Saint-Laurent. Sous laprésidence d’honneur de la lieutenant-gouverneure du Québec,l’Honorable Madame Lise Thibault,nous avons pu découvrir les traditionsmilitaires et tout le décorumentourant un tel événement. Cettesoirée mémorable par son originalitéet son prestige a rapporté, avec laparticipation de plusieurs partenaires

majeurs, la somme de 102 000 $.

Il va de soi qu’un projet de cetteampleur représente de nombreuxchangements pour les bénévoles ducomité. Puisque cette maison offrirades services à toute personne en

phase palliative peu importe l’âge etle diagnostic (pronostic de 3 semaines et moins), nos bénévolesdevront recevoir une formation pouraccompagner les enfants et les adolescents.

Lors de la dernière assembléegénérale du Réseau de soins palliatifsdu Québec, le comité d’accompa-gnement La Source a eu la joie et lebonheur de recevoir la bourse del’Ordre de Saint-Nazaire. Ceci nouspermettra d’élaborer un programmede formation en soins palliatifs pédiatriques. Tous les aspects seronttouchés, soit : - l’accompagnement de l’enfant /

l’adolescent en soins palliatifs- l’accompagnement des parents et

de la fratrie- l’accompagnement de l’enfant /

l’adolescent qui a un proche en soins palliatifs

- le suivi de deuil des enfants / adolescents et des parents

Le souhait de la majorité des person-nes est de mourir à domicile. Lemanque de disponibilité des proches,les difficultés psychologiques liées àla mort sont des raisons qui font ensorte que les gens en fin de viedoivent parfois être réorientés versd’autres ressources. Une maison desoins palliatifs serait une alternativede premier choix pour la populationdu KRTB.

Prix reconnaissance 2003

Le prix reconnaissance 2003 du Réseau de soins palliatifs du Québec a été attribué à La Vallée des roseaux,maison de soins palliatifs à Baie-Comeau. Ouverte en1988, La Vallée des roseaux est un exemple au Québec de collaboration avec la communauté pour lessoins, le soutien aux personnes et aux proches et pour son rôle dans la formation en soins palliatifs du Québec.

Mme Danielle Minguy et M. Roger Dubérecevant le prix de reconnaissance 2003


RÉSEAU-BÉNÉVOLE

Les bénévoles en soins palliatifs sont en deuil

Je n’ai connu Louise que durant la dernière année de savie, quand, à nous deux, nous avons mis sur pied lecomité des bénévoles de l’AQSP; elle, qui était dans lemilieu des soins palliatifs depuis de nombreuses années,n’a pas manqué de générosité à mon endroit pour meconseiller tant sur les personnes à contacter que sur l’orientation à donner au comité. Lorsqu’elle a dû quitterpour des raisons de santé, j’ai ressenti un vide qui ne serasans doute jamais comblé. Depuis, d’autres personnes ontpris la relève, mais sans prendre la place de Louise; ainsiva la vie, semble-t-il.

Louise Bernard sera toujours un modèle d’engagement etde dévouement auprès des patients, de leur famille et detoute l’équipe.

Gilles Joly

Louise Bernard, femme de cœur et d’action, est décédéele 3 septembre dernier. Mme Bernard, co-fondatrice de laMaison Victor-Gadbois, est une des pionnières des soinspalliatifs au Québec. Elle occupait le poste de coordonnatrice des bénévoles à la Maison Michel-Sarrazin depuis 1997. L’implication sociale, ledynamisme et le dévouement de Mme Bernard lui ontvalu de nombreuses distinctions honorifiques dont laMédaille commémorative de la Confédération du Canada(1992), le prix Bénévolat-Canada (1993), le prixCharlotte-Tassé (1997), le prix du Mérite du conseilinterprofessionnel du Québec (1997), la MédailleAntoine-Panet (1997), le prix Gérard-Dupont (1997), laCroix du service méritoire du Canada (1999). LouiseBernard s’est également impliquée activement au sein duCA du Réseau québécois des soins palliatifs. Tous ceux etcelles qui l’ont côtoyée garderont le souvenir d’unefemme chaleureuse, engagée, pleine d’humour et decompassion. Nous offrons nos pensées les plus sincères àsa famille, ses amis(es) et ses collègues des travail.

Le Conseil d'administration

La mise sur pied d’une équipe de bénévoles en soins palliatifs : Une aventure palpitante !

Linda Giroux, coordonnatrice des bénévoles - Centre hospitalier Laurentien

Douze ans après avoir déposé un pro-jet de bénévolat en soins palliatifs, lerêve de Francine Laperrière, infirmièreen soins palliatifs au CH laurentiens’est enfin réalisé ! La direction del’hôpital me confia le mandat de mettre sur pied une équipe de béné-voles pour se joindre à l’équipe d’intervenants en soins palliatifs.

C’est en octobre 2002 que l’aventurecommença ! Première étape : aller voirce qui existe ailleurs. Suite à mes visites et mes divers contacts

téléphoniques, je constatai que chaquemilieu a sa façon de faire quant à lasélection des bénévoles et quant à laformation de base offerte. Il est vraique chaque milieu a sa couleur, sonhistorique, son bassin de populationspécifique, sa propre structure et sesbesoins particuliers. Il s’agissait doncpour moi d’établir les besoins de notreorganisation, en tenant compte denotre couleur locale. Après avoir consulté l’équipe de soins palliatifs, lerecrutement de bénévoles s’entama.Quels furent les moyens utilisés pour

recruter une équipe de bénévoles ? Lesjournaux locaux, la radio et télévisioncommunautaires, des dépliants laissésà divers endroits et le « bouche àoreille ».

À ma grande surprise (car on m’avaitprévenue que c’était difficile de trouver des bénévoles dans notrerégion), mon téléphone ne dérougissaitpas pendant plusieurs semaines.Plusieurs personnes me dirent qu’ellesétaient en attente depuis plusieursannées pour que l’hôpital débute ce

Mme Louise BernardPionnière des soins palliatifsdu Québec


type de bénévolat. On dit souvent queles gens sont de plus en plus centréssur eux mais j’ai pu constater avecjoie, une grande générosité et un désird’entraide encore très présents chezbeaucoup de personnes.

Le recrutement débuta donc parallèle-ment avec la préparation d’une forma-tion de base. Une présélection fut faitepar l’entremise d’une première entre-vue téléphonique. Ensuite, les candidats ont été rencontrés individuellement pour environ 3 heures, incluant une visite des lieux.:Les motifs du futur bénévole, sesattentes, ses expériences de vie, sonvécu en lien avec la mort, ses deuils, sapersonnalité, sa disponibilité, son sensde l’engagement furent discutés pendant cette entrevue.

Il est important de préciser que le CHlaurentien n’a pas d’unité de soins palliatifs. Les personnes suivies parl’équipe de soins palliatifs se retrou-vent dans des chambres dispersées,mais le plus possible sur le mêmeétage. Notre réalité est donc qu’unpatient en soins palliatifs peut seretrouver dans une chambre de 4 ou 5lits et que les autres occupants de lachambre ne soient pas eux en soinspalliatifs. Ceci limite parfois la profondeur de la communication qu’onpeut avoir avec ces patients. Une autrespécificité de notre hôpital est quel’équipe de soins palliatifs suit princi-palement des gens atteints de cancer,en phase terminale, pré-terminale etaussi en oncologie. Compte tenu denotre bassin de population restreintrégionalement, nous n’aurions pas puséparer ces trois phases de la maladieet nous demandons aux bénévolesd’intervenir à ces trois niveaux.

La formation de base fut donnée prin-cipalement par les intervenants del’équipe de soins palliatifs. Dans unpremier temps, nous avons expliquéaux bénévoles notre philosophie des

soins palliatifs et avons abordé lessujets suivants : les différentes formesde cancer, les traitements et l’évolutionde la maladie, les étapes de la mort, lesmécanismes de défense, le processusde deuil, les situations conflictuelles.L’infirmière spécialisée en soins palli-atifs, le médecin, la travailleusesociale, le psychologue, la diététiste-nutritionniste, l’agente de pastoraleainsi que la coordonnatrice des béné-voles ont expliqué leur rôle spécifique.La confidentialité fut traitée parl’archiviste en chef et il nous apparais-sait très important d’inclure le sujet dela prévention des infections, qui futprésenté par notre spécialiste en lamatière. Nous avons finalement revuensemble le rôle des bénévoles, lanécessité de se protéger ainsi que lesqualités recherchées. Des bénévolesexpérimentés ont partagé leur vécu desituations difficiles et leur motivation àdemeurer bénévoles en soins palliatifspendant plusieurs années.

Avant que les bénévoles entrent en « action », j’ai rencontré les représen-tants syndicaux concernés afin de bienclarifier le rôle qu’allaient jouer cesbénévoles pour ainsi éviter une atmosphère désagréable ou des conflitsreliés à une mauvaise compréhensionde la place que les bénévoles allaientprendre. Plusieurs membres du person-nel furent aussi abordés dans ce sens.Heureusement, le personnel démontraune belle ouverture face à l’arrivée desbénévoles.

Le 26 mai 2003 le bénévolat en soinspalliatifs au Centre hospitalier lauren-tien prit son envol ! Une trentaine debénévoles assurait une présence de 8 h30 à 20 h 30, 7 jours/semaine. Près de5 mois plus tard, de nombreux patientsainsi que leurs familles ont pu béné-ficier de la présence chaleureuse desbénévoles. Certains bénévoles nousont quittés, d’autres se sont joints ànotre équipe, c’est un roulement quisemble inévitable.

Pourquoi les bénévoles partent-ils ?Certains réalisent qu’ils ne sont pas sibien auprès de gens en phase terminale, d’autres voient les deuilsnon résolus faire surface, pourquelques-uns le rôle qu’on leurdemande ne répond pas à leurs attenteset enfin des événements personnelspeuvent surgir et changer la disponibilité de ces bénévoles. Avec lerecul, je constate qu’il est essentiel debien cerner les motifs réels et lesattentes des bénévoles en soins palliatifs lors du recrutement; ce quisera déterminant dans la réussite oul’échec de leur mission.

En tant que coordonnatrice , je retiensaussi qu’il est primordial de se fier àson intuition quant à la sélection desbénévoles. Pour maintenir une équipesolide en place, il faut offrir beaucoupd’écoute, de soutien et d’encadrementaux bénévoles.

C’est un travail très stimulant auquel jecrois énormément car je constate queles bénévoles ont une place spécifiqueet irremplaçable auprès des patients etfamilles.

Nous en sommes encore à une périoded’adaptation et je dois à nouveaurecruter d’autres bénévoles pour consolider l’équipe en place.L’aventure se poursuit donc !


L’héroïne... des Invasions barbares : Un mythe pour les soins palliatifs

Un article sur l'héroïne?! C'est le film«Les invasions barbares» qui nous ena fourni le motif.

Dans le film « Les Invasions barbares », Rémi qu’on avait connudans « Le déclin de l’empire améri-cain », grand amoureux de la vie etdes femmes, homme cultivé et typique babyboomer, se meurt d’uncancer en phase terminale. Son fils,riche financier, avec qui il avait tou-jours eu des relations tendues, faitl’impossible pour améliorer le sort deson père. Après avoir pris conseilauprès d'un ami médecin, travaillantaux États-Unis par surcroît, il fait«des démarches» dans l'undergroundmontréalais pour obtenir de l’héroïnequi semble procurer paix et soulage-ment à son père. À en croire le film,l’héroïne serait «le médicament parexcellence» à utiliser entre tous lesopiacés; plus efficace que la mor-phine, l'héroïne devrait êtrepréférablement utilisée en soins palli-atifs. Qu’en est-il en réalité ? Quellessont les évidences scientifiques poursoutenir ces prétentions ? Cet articlevise à faire le point sur l’utilisation del’héroïne en soins palliatifs.

Ceux qui souhaitent l'intégration del'héroïne dans l'arsenal analgésiquebasent leur argumentation sur legrand nombre de patients nonsoulagés adéquatement avec les opiacés disponibles et la présententcomme une substance unique qui sedistingue des autres opiacés par lescaractéristiques suivantes:

1. l'héroïne possède des vertus anal-gésiques qu'aucun autre opiacé ne possède

2. l'hydrosolubilité et la liposolubi-lité de l'héroïne en font un opiacé à part

3. l'héroïne provoque beaucoup moins d'effets secondaires que les autres opiacés

4. aucun opiacé sur le marché ne peut égaler l'héroïne pour l'euphorie et l'apaisement profond provoqués par cette substance

5. l'héroïne est dotée d'un pouvoir et d'une puissance qu'aucun autre opiacé ne possède

6. l'héroïne ne devrait être utilisée que par la voie intra-veineuse

7. l'héroïne est plus puissante que tous les autres opiacés

8. l'héroïne est une substance opiacée unique en son genre.

L'héroïne est une substance « maudite » depuis plus de cent ans.Elle demeure encore aujourd'hui unesubstance qui conserve certainsaspects déroutants à plus d'un égard.Ainsi, les narcomanes continuent del'exiger et de la préférer à tout autreopiacé «sur le marché». Ils seraientmême capables de discerner la mor-phine de l'héroïne lorsqu'une desdeux substances leur est administrée«à l'aveugle». L'article ne rapportepas leur performance dans la com-paraison «Coke-Pepsi» cependant!Les scientifiques n'arrivent pas àcerner et à expliquer ce que lesusagers du marché noir «perçoivent».Deux mondes s'affrontent, il restecertainement des secrets à percer.

En Angleterre, l'héroïne est utiliséecomme analgésique depuis plusieursdécennies. Elle est utilisée à St.Christopher's Hospice depuis 1967 etelle fait la satisfaction du réseauanglais de la santé. Il n'y a pas abon-dance d'écrits sur l'héroïne et peu d'études sur ses capacités analgésiques. Pourquoi donc toutesles idées véhiculées sur cette substance comme certainesvéhiculées dans le film à la source decet article? Essayons de comprendre.

Première démythification: l'héroïneest en fait de la morphine à laquelleles chimistes des laboratoires «légauxet illégaux» ont greffé deux groupes

«acétyl». La morphine «greffée» estdonc devenue de la «di-acétyl-morphine» ou diamorphine tellequ'on l'appelle en Angleterre.L'héroïne est donc en fait un opiacésemi-synthétique.

Une fois administrée, la molécule nedemeure pas «acétylée» trèslongtemps, elle est rapidement«retransformée» à sa forme originalepour agir. L'héroïne est donc une«pro-drug». La déacétylation com-mence après quelques secondes, cettedéacétylation est à la fois spontanéeet à la fois métabolique i.e. dépen-dante de processus enzymatiques. Dediacétyl-morphine, elle devientd'abord de la monoacétyl-morphine.La monoacétyl-morphine devient parla suite de la «vulgaire» morphine.Rien de plus, rien de moins. Pourtantdes choses importantes se sontpassées durant ce processus qui n'au-ra duré que quelques minutes tout au plus.

À quoi donc a servi l'acétylation enlaboratoire? Cette double acétylationa eu pour effet d'augmenter de façontrès importante la solubilité de lamorphine dans les graisses. On parlealors de liposolubilité. Le cerveau etla moelle épinière, où se passent unebonne partie de l'action des opiacés,sont constitués en majeure partie degraisse, on comprend alors un peumieux pourquoi tous ces efforts! Ladiacétylation permet donc à l'héroïnede pénétrer et de cheminer rapide-ment dans le tissu nerveux «commedans du beurre» … selon l'expression. Ainsi donc, dans unecourse contre la montre entrel'héroïne et la morphine administréesen IV, le lièvre de la fable estl'héroïne et contrairement à la fable,c'est l'héroïne qui va arriver la pre-mière au récepteur opiacé. La morphine, la tortue dans cette versionde la fable, arrivera bonne deuxième.La diacétyl-morphine aura cependant

André Brizard, mdAndré Brizard, mdEn collaboration avec Roger LadouceurEn collaboration avec Roger Ladouceur, md, md


connu sur son chemin une déacétyla-tion presque complète de sorte qu'àdestination, on retrouvera donc beau-coup de morphine, une bonne quan-tité de monoacétyl-morphine et trèspeu d'héroïne.

La ligne d'arrivée est le récepteur opi-acé mais en fait, le récepteur opiacén'est pas une structure unique, ilexiste plusieurs types de récepteursopiacés (mu, kappa, delta), chaquetype étant composé de sous-types(mu-1, mu-2 …); ce que ça peut enfaire «des petits» récepteurs!!!.Chaque type et sous-type de récep-teurs commandent à leur tour desréactions biochimiques différentes àl'intérieur des cellules nerveuses. Lesrécepteurs opiacés sont en faitcomme des interrupteurs dans unemaison, chaque interrupteur com-mande un ensemble spécifique delumières.

En plus de sa liposolubilité élevée,l'héroïne est aussi une substance trèshydrosoluble en comparaison avec lamorphine. Ainsi, la morphine ne peutse diluer à plus forte concentrationque 50-60 mg/ml, au-delà de cetteconcentration, elle forme un précip-ité. L'héroïne pour sa part peut êtrediluée jusqu'à 620 mg/ml avant qu'unprécipité n'apparaisse ce qui permetde préparer des doses élevées dans depetits volumes, par exemple 100 mgdans 0,2 ml. Au Canada, l'hydromor-phone nous offre cet avantage depuislongtemps.

Les équivalences morphine versushéroïne sont habituellement réputéesêtre de 1 pour 2 i.e. 10 mg de mor-phine pour 5 mg d'héroïne pour lavoie parentérale i.e. IM, IV, SC. Ladurée de l'analgésie est la même, soit3-4 heures.

Après ces quelques clarifications,tentons quelques notions brèves (etsèches!!) de pharmacocinétique.Juste un peu pour faire plaisir àl'équilibre scientifique et à noslecteurs qui raffolent de ce volet.

En usage oral, après une bonneabsorption par l'intestin et le passagedans le foie (puisque tout ce qu'oningère doit passer par le foie) pourêtre métabolisée, il ne reste à la sortiedes veines hépatiques que 79 % d'une

dose de morphine et très peu ou pasdu tout de monoacétyl-morphine. Iln'y a donc aucun avantage à utiliserl'héroïne PO puisqu'à titre d'exemple,5 mg d'héroïne PO ne fournit que3,95 mg de morphine. Il faut donccorriger la dose pour administrer env-iron 6,5 mg d'héroïne pour avoir 5 mgde morphine circulante. Il est doncnettement préférable «d'utiliser de lamorphine pour administrer de la mor-phine». C'est ce que les Anglais ontcompris depuis longtemps.

En usage IV, l'héroïne est éliminée dusang beaucoup plus rapidement quela morphine, on dit que la clairanceest élevée. Après 3 - 10 minutes selonles études, on ne retrouve plus detraces d'héroïne dans le sang. Il fautplus de temps pour la morphine.

Quatre études font autorité en matièrede comparaison héroïne versus mor-phine pour visée analgésique.L'expression-clé ici est «visée anal-gésique». L'engouement du marchénoir qui exige pour sa part bien autrechose que la visée analgésique!!!

La première des études, on la doit àTwycross en 1977. Elle s'est dérouléeauprès de 699 patients en phase ter-minale de cancer et elle fait objet de«classique» dans la littérature. Danscette étude, l'héroïne, la morphine etle vieux cocktail de Brompton étaientcomparés de même que les voies POet IM / SC (IV ???). C'est à la suite decette étude que le cocktail deBrompton a été relégué aux oubli-ettes, on venait de prouver que lacombinaison de phénothiazines, decocaïne et des autres constituantscomposant ce cocktail n'était passupérieure en termes d'analgésie àl'héroïne ou à la morphine seule. C'estaussi à la suite de cette étude que l'onadopta à St. Christopher l'héroïnepour la voie parentérale et la mor-phine pour la voie PO, chaque sub-stance fournissant une analgésie trèssatisfaisante aux yeux des respons-ables de l'étude. On s'était même per-mis dans un certain nombre de cas desubstituer héroïne et morphine etvice-versa afin de s'assurer de la véri-table équivalence dans l'analgésie. Ilfallait une dose d'audace et d'avant-gardisme tout comme une expertisecertaine pour se permettre de tellespermutations.

La deuxième est une étude de Keikocomparant la morphine et l'héroïne enpost-opératoire: aucune différence n'aété observée dans l'analgésie.L'héroïne offrait une légère supérior-ité pour obtenir une analgésie maxi-male (peak analgesic effect) puisquecette analgésie était atteinte en 1,2 (±0,08) heure alors que la morphineoffrait le même niveau d'analgésie en1,5 (± 0,01) heure. Dans le mêmeordre d'idée, les effets secondairesapparaissaient un peu plus rapide-ment avec l'héroïne qu'avec la mor-phine. C'est donc dire en valeurabsolue que le soulagement maximalest survenu 18 minutes plus tôt avecl'héroïne. Pour la suite du traitementanalgésique, le soulagement a été lemême. Il n'y a donc en fait qu'à la pre-mière dose que la différence se faitsentir avec l'héroïne. Pour une duréede traitement étalée par exemple surquelques semaines à quelques mois,l'avantage paraît à première vue bienminime: 18 minutes de gagnées pourla première dose uniquement alorsque pour le reste du temps (semaines,mois), l'analgésie est la même. Lesauteurs de cette étude concluaientqu'il n'y avait aucun avantage enfaveur de l'héroïne en comparaison dela morphine dans l'analgésie post-opératoire chez des patients atteintsde cancer. Sur le strict plan dusoulagement clinique, il n'y avait parailleurs aucun désavantageattribuable à l'héroïne est-il bon depréciser.

La troisième étude réunissant desnoms connus tels R. Portenoy, K.Foley et d'autres collaborateurs a étépubliée dans Pain en 1990 et com-parait les effets de l'héroïne avec l'hy-dromorphone chez 161 patients. Danscette étude, on concluait que l'héroïneet l'hydromorphone produisaient deseffets cliniques similaires autant pourl'analgésie que pour les effets sec-ondaires, la somnolence étant le plusimportant. On concluait aussi quechacune des deux substances pouvaitêtre substituée à l'autre (Twycross s'é-tait permis une chose semblable en1977). L'analgésie survenait dans lesdeux cas environ 30 minutes aprèsl'administration. Encore là, aucunavantage net pour l'héroïne mais enmême temps aucun désavantage netnon plus.


La quatrième étude de Robinson,Rowbotham et Smith a comparé lesposologies totales utilisées et leseffets secondaires dans un contextepost-opératoire (chirurgie de lahanche) avec analgésie IV contrôléepar le patient (PCA). Quarantepatients recevaient de façon ran-domisée de la morphine ou del'héroïne en doubleinsu. Encore ici,aucune différence n'a été observéetant pour l'analgésie que pour leseffets secondaires, sédation etnausées étant comparables. Lesposologies totales d'héroïne ont étéapproximativement la moitié decelles de la morphine, respectant leratio généralement reconnu de 2 pour1.

Qu'en est-il donc de toutes ces don-nées et quoi comprendre de tout cela?Dans les études faites en milieu clin-ique, très peu d'arguments militent enfaveur d'une supériorité nette del'héroïne pour la visée analgésique;aucune non plus n'est en défaveur del'héroïne faut-il le reconnaître, pour-tant les usagers du marché noirpréfèrent cette molécule à tout autreopiacé. Il reste certainement dessecrets à percer, disions-nous!

Un peu d'historique pour nous sortirde la scienceL'acétylation de la morphine pourraitremonter à 1874 en Angleterre et lespremiers essais sur des grenouilles etdes lapins à 1890. Nous devonsl'héroïne et les débats qui l'accompa-gnent à la compagnie Bayerd'Allemagne (les fabricantsd'Aspirine). La première acétylationde la morphine pour produire de ladiacétylmorphine (ou diamorphine)dans les laboratoires de Bayerremonte au 21 août 1897 soit deuxsemaines après l'acétylation de l'acidesalicylique. Fait impressionnant dansl'histoire pharmaceutique, Bayer alancé en l'espace de quelquessemaines l'Aspirine (acide acétylsali-cylique) et l'Héroïne puisqu'Héroïneétait le nom commercial donné à ladiacétylmorphine. À cette époque,l'industrie pharmaceutique alle-mande, après le succès de l'acideacétylsalicylique, s'était lancée dansune course pour identifier des sub-stances de remplacement moins coû-teuses et moins dommageables quecertaines substances utilisées dans la

pharmacopée d'alors et on s'était misà acétyler tout ce qui était acétylable,or la morphine l'était. Deux ans plustard, la controverse naissait déjà.Dans la même année, une publicationvantait l'héroïne comme étant «la dig-itale de la respiration» puisqu'ellesemblait ralentir et renforcer la respi-ration en raison d'interprétationserronées des résultats de laboratoirealors qu'une autre publication ladécrivait comme «un poison extrême-ment dangereux. En raison des«faux» excellents résultats observésdans les laboratoires Bayer, cettecompagnie se lança dans l'exportationde l'héroïne présentée comme unesubstance pleine de promesse de sortequ'en 1899, Bayer exportait sa pro-duction annuelle d'environ 1 tonnedans 23 pays. L'héroïne a par la suitefait l'objet d'une forte croissance dansson utilisation … avec des connais-sances sur les opiacés plus qu'insuff-isantes. Entre 1899 et 1905, l'héroïnea fait l'objet de 180 études cliniquesou dissertations médicales. En 1910,la littérature rapportait des résultatsthérapeutiques chez 10 000 patients,la majorité de ces études jugeantl'héroïne positivement. Il faut direque la majorité des études se faisaitavec de faibles doses, 5 mg et la plu-part du temps par voie orale. Dans lesannées qui allaient suivre, lesréserves en regard des bénéfices rap-portés antérieurement allaient pren-dre de plus en plus d'importance alorsque les indications semblaient s'éten-dre à tout ce qui était maladie(angine, sclérose en plaques, cancerde l'estomac, fièvre, HTA, diabète,dépression et bien d'autres). Dans lesdeux premières décennies du XXesiècle, le nombre de compagnies fab-riquant de l'héroïne passa de 1(Bayer) à 20 en 1920. À partir de1920, plusieurs de ces compagnies semirent à vendre l'héroïne directementau marché noir en contournant lesaccords internationaux passés ausujet de l'héroïne (le marché du tabacest frappé d'accusations semblablesactuellement au Canada). Ce quidevait arriver arriva, le profil d'utili-sation de l'héroïne dérapa vers lemarché noir, l'héroïnomanie était néeà l'échelle planétaire en quelquesdécennies, la quête du profit diluantla conscience morale d'une certaineindustrie.

Alors qu'en Angleterre, Twycross, undes pères fondateurs des soins palliat-ifs, parlait en 1972 du «phénomèneHéroïne» et que le réseau anglais dela santé avait déjà commencé à utilis-er cette substance dans sa pharma-copée depuis 1967, des positionsdiamétralement opposées quant auxbénéfices et aux indications del'héroïne prenaient l'allure d'une luttesans merci entre les tenants et lesopposants de ce côté-ci del'Atlantique. Dans une atmosphèrepassionnée, le Congrès américain adébattu et voté une loi en 1984empêchant la réadmission del'héroïne dans l'arsenal pharma-cologique légal, son interdictiontotale aux USA datant de 1956 et sonexclusion de l'arsenal pharma-cologique officiel aux USA datant de1924. C'est l'augmentation effarantede son usage illégal qui l'avait déjàrendue «maudite» en 1924.

À notre époque, certains paysautorisent l'usage de l'héroïne. Parmiceux-ci figurent l'Angleterre, laBelgique, l'Islande, l'île de Malte, lesPays-Bas et la Suisse. Le Canada alégalisé l'usage de l'héroïne en 1984mais dans un contexte de restrictionscliniques tellement serrées que pra-tiquement aucun médecin n'utilisecette substance. L'Angleterre con-somme 95 % de la productionannuelle légale d'héroïne à l'échelleplanétaire.

Jusqu'au milieu des années 90, l'opin-ion scientifique se résumait ainsi, àsavoir qu'il fallait se rendre à l'évi-dence: l'héroïne possédait les mêmespropriétés analgésiques que tous lesautres opiacés, engendrait les mêmeseffets secondaires à commencer par lasomnolence, soumettait les utilisa-teurs aux mêmes risques d'assuétude,de narcomanie, de mauvais usage quetous les autres opiacés et pas plus.Pourtant elle avait déjà à ce momentet depuis très longtemps la plus mau-vaise presse de tous les opiacés.Pourquoi le marché noir en était-il sifriand et pourquoi le demeure-t-il?Aucune réponse n'avait été retrouvéedans les publications datant d'avant1996 mais il ne fallait pas nier le faitqu'il y ait peut-être «anguille sousroche» quand deux mondes, le mondescientifique et le monde des usagersnarcomanes s'affrontent avec autant


de ténacité et de constance dans leur opinion.

Pourquoi la bonne presse anglaise? Enfait, en rétrospective, une large portionde la réputation «enviable» attribuée àl'héroïne tient peut-être beaucoup plusde la façon que les médecins anglaisont utilisé cet opiacé (en traitant parexemple la douleur avec des dosesadéquates, sur une base d'administra-tion régulière, selon l'échelle dedouleur, avec des entre-doses et selonles principes d'usage des opiacésrecommandés par l'expérience) qued'une valeur analgésique «magique»de la molécule elle-même puisqu'au-cune étude n'a pu démontrer de dif-férence avec les autres opiacés pour cequi est de la visée analgésique. Il nefaut pas oublier que lors de l'adoptionde l'héroïne par les gens du St.Christopher de Londres vers la fin desannées 70, l'hydromorphone n'était pasdisponible à ce moment en Angleterre.

Une chose est donc certaine, l'engoue-ment pour l'héroïne sur le marché noiret l'acceptation totale de l'héroïne parla médecine anglaise ne proviennentpas d'abord et avant tout de sa pharma-cocinétique. Il faut d'autres raisons.

C'est un article publié en 1996 parRossi, Brown, Leventhal, Yang etPasternak qui semble fournir pour lapremière fois peut-être un éclairagenouveau sur certains paramètresméconnus jusqu'alors. On rapportedans cet article que l'héroïne, le mono-acétylmorphine et le fentanyl agissentsur un sous-type de récepteur mm dif-férent de celui sur lequel la morphineagit. Ce récepteur est le même quecelui sur lequel la morphine-6-glucuronide, métabolite de la mor-phine connu de longue date, agit. Or,l'effet de la morphine-6-glucuronideest beaucoup plus important que celuide la morphine sur la cellule nerveuse,100 fois plus important selon lesétudes. Il faut comprendre que ce n'estpas la molécule en soi qui est pluspuissante mais que c'est le récepteuractivé par cette substance qui luientraîne des effets intracellulaires 100fois plus importants. Ceci pourrait êtreillustré par l'exemple de l'interrupteurbranché à une ampoule 40 watts ou500 watts. L'intensité de lumièredépend de l'ampoule branchée et nonpas de l'interrupteur. Et encore un peu

plus!!! En comparant l'effet de la 6-monoacétyl-morphine avec lemétabolite de la morphine, la 6-morphine-glucuronide, on s'estrendu compte que l'effet du métabolitede l'héroïne était encore plus puissantque le métabolite de la morphine, dequoi donner d'autres arguments auxutilisateurs du marché noir.

Cette différence de récepteur et desous-système biochimique appartenantà chaque sous-récepteur est une constatation fondamentale dans lacompréhension des différences d'effetsentre héroïne et morphine. Ainsi, (1) ilexiste une souche de souris de labora-toire, la souche CXBK, qui ne possèdepas de récepteurs opiacés sensibles à lamorphine. Les souris de cette souchesont soulagées par l'héroïne, la mono-acétylmorphine, le fentanyl et morphine-6-glucuronide lorsquesoumises à des stimulationsdouloureuses; la morphine ne pourraitles soulager. (2) Une autre étude s'estpenchée sur l'exploration des sous-systèmes biochimiques (oumétaboliques) appartenant à chaquesous-récepteur. Les récepteurs opiacésexercent leur effet métabolique par lemoyen d'une protéine, appeléeProtéine G, qui est attachée à la membrane cellulaire à proximité durécepteur opiacé. Une fois le récepteuropiacé activé par un opiacé, cette protéine G agit comme messager à l'intérieur de la cellule pour livrer lemessage provenant de la stimulationdu récepteur opiacé. On a constatéqu'on pouvait paralyser ces systèmes etqu'il fallait des substances différentespour paralyser le système «morphine»et le système «morphine-6-glucuronide». L'analgésie avecl'héroïne, la mono-acétylmorphine, lefentanyl et morphine-6-glucuronideétant possible lorsque le système mor-phine était paralysé. (3) Les étudesmenées cette fois-ci au niveau del'ADN et de l'ARN (n'est-ce pas quenous sommes rendus très profond dansl'argumentation!!!) ont exploré lesmécanismes de codage pour «la fabrication de récepteurs opiacés». Enbloquant le mRNA codant pour lesrécepteurs sensibles à la morphine, ona observé une réduction du nombre derécepteurs «morphine» et donc uneperte de l'analgésie causée par la morphine mais une conservation del'analgésie par la mono-acétylmor-

phine, le fentanyl et la morphine-6-glucuronide. En contrepartie, en bloquant un autre mRNA codant celui-ci pour les récepteurs opiacéssensibles à la mono-acétylmorphine,au fentanyl et à la morphine-6-glucuronide, on a observé une perte del'analgésie causée par la mono-acétylmorphine, le fentanyl et la morphine-6-glucuronide mais une conservation de l'analgésie par la morphine. (4) Enfin (ne désespérezpas, la citation des études achève!!!),d'autres études telles celle de Brown,Yang, King, Rossi, Leventhal, Changet Pasternak ont mis en évidence queles effets de la morphine et les effetsdes autres substances (les trois sub-stances que vous connaissez bienmaintenant!) n'étaient pas antagoniséspar les mêmes antagonistes. Ainsi, le3-méthoxynaltrexone a été identifiécomme étant un antagoniste spécifiquepour la mono-acétylmorphine, le fentanyl et la morphine-6-glucuronidealors qu'il n'exerce aucun effet antagoniste pour la morphine.

Les réseaux nerveux impliqués dansl'analgésie et les réseaux nerveuximpliqués dans le développement de lasurconsommation (narcomanie,alcoolisme, jeux compulsifs) sont différents dans leurs structures chim-iques et dans leurs localisations dans lecerveau. Ce volet ne fait pas l'objet dediscussion dans le présent article maisil est pourtant d'importance capitaledans la compréhension des habitudesde surconsommation.

En laboratoire, l'analgésie procurée parla morphine-6-glucuronide, la mono-acétylmorphine se ressemble: ils'agit d'une analgésie rapide et puissante. On s'approche donc de l'effet «kick» des utilisateurs narco-manes, ne pensez-vous pas?

En bref, en termes de vulgarisationpoussée, l'effet «sublimal» de l'héroïnedépend peut-être bien de certains sous-systèmes «récepteurs opiacés-protéineG particulière» dont la mise en branle«allumerait» d'intenses mécanismesbiochimiques intracellulaires avec unevitesse que la morphine ne pourrajamais atteindre. Vitesse et puissance,n'est-ce pas que ce sont les effetsrecherchés par les narcomanes.Patience et ajustements personnalisésselon l'échelle de douleur et en


préservant les composantes cognitives,n'est-ce pas que ce sont les critères lesplus importants dans l'ajustement analgésique. Ces deux mondesdemeureront donc irréconciliables.

Discussion des mythes véhiculés parle film et dans la population en général

1. Disons d'entrée de jeu que l'opiacé «idéal», celui qui procurerait une excellente analgésie sans les effets secondaires, n'est pas encore sur le marché. L'héroïne n'est donc pas celui-là. Il est regrettable que le film«Les invasions barbares» laisse entendre que l'héroïne soit «LA» substance «magique et supérieure».Aucune étude n'a démontré de supériorité à l'héroïne quand ses effets analgésiques sont étudiés.

2. Les deux justifications majeures pour changer d'opiacé en cours de traitement sont le fait d'obtenir une analgésie inadéquate avec l'opiacé utilisé ou le fait de provoquer des effets secondaires trop importants malgré tous les efforts pour les réduire. Dans le cas du film, aucun essai avec aucun des opiacés couramment utilisés n'a été fait. Dans aucun milieu de soins pallia-tifs en Amérique du Nord on choisirait l'héroïne pour débuter un traitement analgésique. Le mythe cette fois-ci a dépassé l'entendement c'est-à-dire le bon sens. Aucun de nous ne ferait ce choix pour un être cher. Nous commencerions tous parles opiacés «standard» et par les voies d'administration préféren-tielles selon le cas mais pas la voie IV!.

3. L'héroïne ne possède pas le pouvoir magique de soulagement qu'on lui a attribué durant longtemps. Son analgésie est identique à la mor-phine et à l'hydromorphone, toutes les études le confirment. Il faut reconnaître que l'ajout de l'héroïne dans l'arsenal pharmacologique des opiacés ne viendrait ajouter aucune habileté de plus aux soignants qui prennent charge des personnes qui ont mal. Les prescriptions d'opiacéset de coanalgésiques ne s'en trou-veraient pas améliorées par le fait même. Une certitude cependant existe, le prix à payer en Amérique du Nord pour conserver de l'héroïne

dans les milieux de soins serait beaucoup plus lourd que ce qu'il en est actuellement pour travailler avec l'arsenal des différents opiacés couramment disponibles.L'Angle-terre ne rencontre pas cette problé-matique, chiffres de différents ministères à l'appui. Différences de mœurs, différences de culture, dif-férence de ??? … allez donc savoir. Aucune étude ne nous éclaire à ce sujet mais la réalité est là. L'usage légal pour la visée analgésique aug-mente en Angleterre.

4. L'héroïne n'offre pas les avantages de provoquer moins d'effets secondaires que les autres opiacés. Elle provoque les mêmes effets se-condaires avec les mêmes fréquences et les mêmes intensités,pas plus et pas moins.

5. L'héroïne possède probablement plus de risques que les autres opiacés de mener à la narcomanie cependant, lorsque l'héroïne mène aux abus, les effets sur la personna-lité, le comportement social, la criminalité et les autres paramètres liés à la narcomanie ne sont pas dif-férents des autres opiacés. Les gensy sont arrivés plus rapidement c'est pourquoi le marché de l'offre et de la demande dans l'underground du monde de la drogue penche de toute évidence vers l'héroïne en compa-raison avec la morphine, l'hydro-morphone, la codéine, l'oxycodone, le fentanyl. Une très forte pression est donc exercée par cet état de fait. L'approfondissement de nos con-naissances quant aux sous-types de récepteurs opiacés et aux sous-systèmes «Protéine G» jette des lumières depuis longtemps souhaitées sur les effets «délétères» de l'héroïne.

6. Dans le film «Les invasions bar-bares», l'héroïne est administrée en IV. Est-il nécessaire de rappeler à tout intervenant de soins palliatifs que la voie SC est la voie royale lorsque la voie PO ne peut être uti-lisée pour tous les opiacés autres que le fentanyl qui lui s'administre par voie transdermique? Les études américaines de Payne et de Wallenstein et collaborateurs ont été faites avec la voie IM parce que les Américains refusaient jusqu'à tout récemment d'utiliser la voie SC.

Une consœur, Dre Pauline Lesage qui a longtemps travaillé au CHUS (Sherbrooke) et qui travaille avec Portenoy depuis 1997 a dû se battre durant quelques années avant de faire accepter la voie SC par l'équipe de Portenoy. Ceci en dit long sur la façon américaine de gérer les douleurs en regard des voies d'administration.

7. Le réputé «kick» de l'héroïne responsable d'un état d'apaisement et d'une «euphorie» sans pareil n'est supporté par aucune étude dans un contexte à visée analgésique. Toutes les études ont au contraire démontré que les effets secondaires de l'héroïne étaient en tout point com-parables à ceux procurés par les autres opiacés notamment la mor-phine et l'hydromorphone. Les contextes d'utilisation imposés par les protocoles de recherche font en sorte que ce n'est pas pour demain que l'on étudiera l'effet de la monoacétyl-morphine sur le sous-récepteur opiacé sensible à la morphine-6-glucuronide et sur le développement de l'addiction.

8. Les tenants de l'usage de l'héroïne avancent que cette substance pour-rait soulager le grand nombre de patients atteints de cancer qui ne sont pas soulagés adéquatement avec les opiacés couramment utilisés. Il est vrai que les statistiques témoignent d'un grand nombre de patients atteints de cancer encore mal soulagés. La solution repose-t-elle sur l'ajout d'une molécule opiacée de plus ou sur encore plus d'emphase en éducation (douleur: physiopatholo-gie, évaluation et traitement)? L'ajout d'une molécule viendrait-eelle régler le problème mille fois rapporté à savoir que les anal-gésiques dans leur ensemble, à commencer par les opiacés, ne sont pas utilisés adéquatement? Difficile d'affirmer et de soutenir que oui!

9. Un des problèmes intimement lié à l'héroïne vient de la façon dont deux sociétés ont géré le «phénomène Héroïne». La société américaine s'est trouvée totalement désemparée par l'accaparement de l'underground, la pression venant de ce monde et par les coûts sociauxliés à l'héroïnomanie. La société


anglaise est demeurée comme plus rationnelle face à ces mêmes fléaux et s'est efforcée de mieux identifier les forces et les faiblesses de cette substance pour ensuite lui faire une place dans son arsenal analgésique. Serait-ce dire que Scotland Yard a été dans les circonstances plus fort que le FBI ou que le monde de la santé a été plus fort que le monde politique? Notre ignorance est totale à ces égards.

En conclusion, l'opiacé «idéal», celuiqui procurerait une excellente anal-gésie sans les effets secondaires, n'estpas encore sur le marché. L'héroïnen'est donc pas celui-là. Tout commela codéïne est une fort mauvaisefaçon d'administrer de la morphine,l'héroïne est de la même manière unefort mauvaise façon d'administrer dela morphine, ceci lorsqu'une viséeanalgésique est le but de l'usage. Sil'héroïne ne se transformait pas enmonoacétyl-morphine, son usagepourrait être tout à fait différent dansun contexte nord-américain. Il estvrai que la morphine se transforme enmorphine-6-glucuronide mais cette

transformation se fait à long terme etl'activation du récepteur «morphine-6-glucuronide» ne se fait pas de façonsoudaine et explosive comme lamonoacétyl-morphine le fait.Pourquoi alors chercher une façoncompliquée et risquée de donner de lamorphine dans notre contexte nord-américain? Quelque chose nouséchappe quant à l'effet particulier del'héroïne recherché par les narco-manes mais ceci se passe à un niveauautre que celui de l'analgésie. Ornotre plus grand souci en soins palli-atifs c'est l'analgésie et l'héroïne nenous apporte pas plus, au Canada,que ce que nous avons déjà.

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Le premier article d’une série de quatre nous a conduits droit à laSociété des alcools du Québec.Passage obligé en raison de notre sujetsi subtil, si puissant et si immatériel :la spiritualité. En rencontrant des liquides à 40 % et même 90 % d’alcool, les nommer spiritueux c’estdéjà par analogie, découvrir un peu lanature de la spiritualité comme qualité.Passage obligé en raison de notreméthode qui exige un point de départdes plus sensibles et des plus matérielsquand il s’agit de traiter d’un sujet siéloigné de nos sens, et conséquemmentde le saisir en des concepts intelligiblespour tous.

En quittant ce lieu, nous avons ouvertdictionnaires français, latin et grecpour nous pencher sur l’étymologie dumot spiritualité. Pourquoi l’étymolo-gie? Parce que notre acte de nommerles choses se conforme à notre mode deconnaissance qui repose sur nos sens etnous les nommons par leurs caractéris-tiques sensibles; ce que nous donnesouvent l’étymologie. Ainsi le motscrupule désigne à l’origine un petitcaillou dans la chaussure qui gêne lamarche. Du caillou au scrupulecomme inquiétude de la conscience, iln’y a qu’un pas. Et notre spiritualitéfrançaise tire son origine d’un mot latinspirare qui signifie souffler. Ce motlatin a donné le mot spiritus qui dit :souffle, air, puis respiration, aspirationet enfin esprit, âme.

De ces deux éléments : la visite à laSociété des alcools et l’étymologie,nous pouvons déjà entrevoir que laspiritualité est un souffle puissant, subtil et immatériel. Et que s’il y asouffle, il y a un soufflant et que s’il ya un soufflant, il y a un soufflé. Pour

ce qui est des précautions oratoires, lelecteur devra consulter l’article précédent. Ainsi nous sommes prêtspour notre excursion et notre incursiondans la grammaire pour préciser ce quenous connaissons déjà de la spiritualitécomme souffle raffiné.

A MOINS DE : « il y a des choses quel’on peut dire aux autres; et d’autres,qu’on ne peut dire qu’à soi-même …Et d’autres qu’on ne peut même pas sedire à soi-même. » (Valéry); se dire àsoi-même. Et encore! À MOINS DE :« D’une complexité farouche etbavarde, ayant le désir de ne voir personne et le besoin de parler àquelqu’un, il se tirait d’affaire en separlant à lui-même. Quiconque a vécusolitaire sait à quel point le monologueest dans la nature. La parole intérieuredémange . Haranguer l’espace est unexutoire. Parler tout haut et tout seul,cela fait l’effet d’un dialogue avec ledieu qu’on a en soi. C’était, on ne l’ig-nore point l’habitude de Socrate…Ursus avait la faculté hermaphrodited’être son propre auditoire. (V. Hugo);se parler à soi-même. Et encore! À MOINS DE ….dire et parlerrequièrent un auditeur, un auditoirecomme l’affirme Victor Hugo. À MOINS que le son ne soit réduitqu’à du bruit, il doit être dit, prononcé,et de ce fait exige un auditeur. Alorsvoici où commence l’aventure de lagrammaire comme chemin vers la spiritualité.

Le langage, qu’il soit parlé ou écrit n’apas pour fonction première la communication contrairement auxaffirmations courantes. Il sert à mieuxfixer dans la mémoire d’un individu lesidées qu’il se fait lui-même des choseset lui permet par la suite de les

améliorer et de les perfectionnerjusqu'à l’art et la science. Après seule-ment il pourra les communiquer, s’il leveut. Et cet ordre des choses est trèslourd de conséquences pour ledéveloppement de la spiritualité. Nousn’entrerons pas dans le détail de lanature physique et métaphysique dulangage, ni dans les distinctions sub-tiles entre langue et langage, travailcependant requis pour qui ne se contente pas d’affirmations sommaireset élémentaires et d’évidences.

Pour le grammairien et le logicien,l’être humain se parle et parle. Lagrammaire et la logique étant des sci-ences des choses DITES comme l’affirme magistralement Aristote parla première phrase de l’Organon , sonoeuvre sur la logique : « onAPPELLE homonymes les chosesdont le NOM seul est commun ». Pournotre besoin, nous ne retiendrons quela grammaire dont l’objet est les éléments constitutifs d’une langueainsi que l’énonce Grevisse dans sagrammaire si justement nommée « Lebon usage »; signifiant par là que nonseulement il y a un usage mais que seulle bon usage se codifie parce qu’il estcommun. Il divise ces éléments consti-tutifs d’une langue en trois parties : laphonétique (les sons, la partiematérielle); la lexicologie (ou l’étudedes mots); et la syntaxe (ou les règlesde l’ordre des mots). Dans la gram-maire, la lexicologie nous sera d’unegrande utilité pour notre sujet.N’oublions pas cependant qu’unelangue est d’abord son et parole.

Usuellement nous reconnaissons enfrançais, neuf parties du discours.Mais ce qui n’est pas usuel, nous pouvons le répartir en deux grandes

RÉSEAU-SPIRITUALITÉLa grammaire : Chemin vers la spiritualitéArthur Bourdeau, docteur en philosophie

bénévole en accompagnement à la Maison Notre-Dame du Saguenay

17Bulletin du Réseau de soins palliatifs du Québec Volume 11, no 3 - Décembre 2003Bulletin du Réseau de soins palliatifs

catégories : le nom et l’adjectif (motpris dans sons sens étymologique[(jeter auprès ou ajouter]). Dans lacatégorie mot, il y a les espèces : nom,verbe, adjectif (mot, ici, pris au sensgrammatical : mot joint au nom pourexprimer une qualité) pronom, etc. Ceque nous cherchons, c’est un mot dontla nature même est reliée à la parole.Dans la proposition suivante : le cha-peau est rouge, où est le mot qui parnature désigne la personne qui parle?Ni le mot chapeau, ni le mot rouge. Etpourtant, s’il y a une phrase dite, uneparole, il y a nécessairement un par-lant et un parlé et le rapport entre lesdeux. Il doit y avoir quelque part uneréalité qui assume cette propositiondite, énoncée. Supposons qu’elle senomme Napoléon cette réalité. Nousdisons donc que Napoléon a dit : « lechapeau est rouge.» Le responsablede cette proposition : nous disons queNapoléon a dit…est nous et nous est unpronom qui désigne chaque lecteur parson prénom contenu dans le nous. Etchaque lecteur est ainsi le « disant », le« parlant » de cette phrase : « nous dis-ons que… » Et le nous est un pronompersonnel précisément défini parGrevisse comme : « désignant les êtresen marquant la personne grammaticale,c’est-à-dire en indiquant qu’il s’agitsoit de l’être qui parle (1ère personne)soit de l’être à qui l’on parle (2e per-sonne), soit de l’être ou la chose donton parle (3e personne).

Pour abréger et ne pas perdre de vuenotre sujet : la spiritualité; nous pou-vons conclure que le souffle, l’esprit dela proposition réside dans le JE, carc’est lui qui parle et est ainsi sous-entendu dans chaque propo-sition.Ainsi la grammaire et la logique sontinspirées par le JE. Le JE étant le spiritueux de ces deux sciences qui lesinspire, l’air qui les fait expirer. Maisdemeure un problème à éluciderd’après ce qui procède : la parole duJE : monologue ou dialogue?Monologue si le JE ne se parle qu’àlui-même avec le danger d’épuisement

et de tourner en rond. Monologue si leJE nie au TU le droit de parole. Quelest l’être humain qui accepterait den’être qu’oreilles sans larynx ? Aucun.Dialogue quand le TU devient lui-même JE et que le JE initial devient unTU aussi attentif que le premier.

Et la spiritualité dans tout cela?Rappelons-nous qu’il s’agit d’uneroute vers la spiritualité; d’une méth-ode de travail, et que la grammairen’est qu’une indication, qu’un moyende connaissance. Et le JE pronom personnel n’est pas nécessairement unêtre physique, une personne. Il n’estqu’une personne grammaticale.Cependant nous découvrons dans ce JEune parole qui atteint son sommet dansun dialogue constant avec un TU luiaussi d’abord pronom personnel. Etc’est la raison qui nous fait conclureque la grammaire nous donne desindices de ce qu’est le spiritualité.Aussi reprenant notre intuition initialenous suggérant que la spiritualité est unsouffle puissant raffiné et subtil, nouspouvons progresser vers notre fin quiest de découvrir la nature de la spiritualité.

Ainsi qu’est-ce que la grammaireajoute à notre intuition du début ?D’abord le souffle devient un son et leson une parole. Ainsi, ce qui au débutn’était que physique, que matériel seraffine et acquiert du sens; d’où uneplus grande spiritualisation du son. Cequi n’était que parole pour soi devientparole pour l’autre d’où la nécessitéd’une plus grande intelligibilité de laparole. Ensuite, l’auditeur doit aiguiser son écoute afin de mieux saisirle parole du locuteur dans ce qu’il aà dire.

La grammaire nous montre l’élévationdu nom à la dignité du pronom enajoutant au premier la grandeur et aussila misère de la parole. Le mot arbre necontient pas l’idée de la parole. Tandisque JE, TU, IL, sont nécessairementliés à la parole. Ainsi pour faire choc

nous pouvons affirmer à la suite de lagrammaire que la spiritualité est uneparole inspirée et inspirante.

Pour parfaire et conclure notre réfle-xion sur la grammaire comme cheminvers la spiritualité, lorgnons le motverbe dans deux de ses sens différents.Son étymologie nous renvoie directe-ment à la parole. Verbum et verbafacere signifient parler. De plus ce motdésigne une réalité qui n’existe quedans l’intelligence quand celle-ci s’ex-prime; par opposition à tout ce quiexiste dans la nature indépendammentde notre intelligence. Ainsi en françaison dira d’une personne qu’elle a leverbe haut, qu’elle parle fort. Le motverbe dans son emploi non grammati-cal signifie aussi l’expression verbale,orale ou écrite de la pensée. Et le motverve ajoute à ce sens. De même orig-ine que le mot verbe, il désigne uneparole imaginative, spirituelle (ah!)fantaisiste.

Et le verbe dans sa réalité grammati-cale, même s’il est le mot par excel-lence dira Grevisse, ne signifie pas parnature la parole. En ceci il est tribu-taire du pronom qui lui donne sa personne, son nombre et son genre.C’est le pronom personnel qui parleexcellemment par le verbe.

N’est-ce pas que la grammaire est unbeau chemin qui conduit à la spiritua-lité. Elle nous dit qu’en l’être humainil y a un souffle qui se manifeste dansune parole signifiée par le pronom per-sonnel de la 1ère personne. JE s’expri-mant dans un verbe adressé à une autrepersonne TU.

Le prochain article portera sur le JEréel et existentiel : celui qui nous parlephysiquement, et qui transforme en TUsensible celui qui sait écouter la parolede chaque Je que nous sommes. Pour des commentaires et des suggestions, vous pouvez me rejoindreà l’adresse suivante : [email protected]


RÉSEAU-COURRIER

Lettre du Dr Pierre MajorProfesseur agrégé de médecine et oncologie - Université McMaster

J'ai pris connaissance récemmentd'un article publié dans votre journalpar le docteur Roger Ladouceur,médecin de famille en soins palliatifsau Centre hospitalier de Verdun.

Le Dr Ladouceur présente une revuedétaillée de l'efficacité des bisphos-phonates en général et de Zometa enparticulier chez les malades avec desmétastases osseuses. Certaines affir-mations ont soulevé des commen-taires qui, à la lumière des récentesdonnées sur Zometa, vont à l'encontredes conclusions dressées par le Dr Ladouceur.

L'auteur remarque par exemple queZometa retarde le développement descomplications osseuses mais que seull'indice composite "SRE" montre unevaleur statistiquement significative.Il en conclut ainsi que les résultatssont équivoques. Un commentaires'impose : L'indice composite "SRE"reflète de façon compréhensive lescomplications auxquelles font faceles malades. Lorsque l'une de cescomplications survient, cela signifieque le traitement n'a pas été optimal.C'est donc une façon tout à faitappropriée d'évaluer la capacité d'untraitement à retarder les complica-tions osseuses. Cette analyse estsemblable à celle dite "disease freeinterval" utilisée en oncologie lors del'évaluation de traitement adjuvant ducancer. Lorsque la récidive survientcela indique que le traitement n'a pasété pleinement efficace, peu importele site de la récidive. Cette analyseest une façon bien acceptée de com-parer deux traitements adjuvants pourleur efficacité à retarder la récidive dela maladie. Par ailleurs, cette méthode d'analyse est habituelle dansles études des bisphosphonates.

Je voudrais aussi attirer l'attention del'auteur sur les données présentéesrécemment à l'ASCO où mon col-lègue statisticien Richard Cook etmoi-même avons analysé toutes lescomplications osseuses survenuesaussi bien dans le groupe placebo quele groupe traité avec Zometa . Nousavons alors démontré avec des mé-thodes reconnues la supériorité deZometa à prévenir tout genre de com-plications osseuses comparativementau traitement par placebo. Ces résul-tats sont remarquables et ont été évalués au cours de la révision dudossier en vue de l'approbation dumédicament par la FDA, l'EMA enEurope et la DGPS au Canada.

Quant au commentaire de l'auteur surle fait que Zometa aurait un effet né-gligeable sur la douleur osseuse, ilfaut noter que l'objectif thérapeutiquede ce médicament est de prévenir lescomplications osseuses qui causerontla douleur. Il est vrai que les bispho-sphonates ont un effet transitoire surles douleurs aiguës de l'os via un effetsur la production de cytokines, ce quiest bien différent du mécanisme pourprévenir la destruction osseuse secondaire à l'invasion des os par descellules tumorales.

Pour ce qui est de l'effet sur la qualitéde vie des malades, notons quel'analyse de Saad ne présente que les résultats à 9 mois. Les données com-plètes sont maintenant disponibles etcouvrent une période de 21 mois;l'effet sur la qualité de vie est plusmarqué et statistiquement significatifà plusieurs points de mesure dans letemps . Il est également primordialde noter que le questionnaire sur laqualité de vie a été administré auxmalades à des intervalles fixes qui necorrespondent pas aux épisodes des

complications osseuses. En outre, leseffets de certains "SRE" (i.e. com-pression de la moelle épinière) sontgraduels et pourraient affecter laqualité de vie avant l'événement dis-cret "SRE". Ce faisant, les donnéessur la qualité de vie souffrent d'unbiais de mémoire une fois l'épisodeaigu passé et l'impact de Zometa surla qualité de vie se retrouve par con-séquent sous-estimé.

Concernant l'effet sur la survie,Zometa fait partie des traitementspalliatifs en aidant les patients àdemeurer le plus longtemps possiblesans "SRE". Il ne doit pas être con-sidéré comme un traitement curatifavec un impact positif sur la survie.Cependant, il est important de noterque les patients faisant partie de l'es-sai clinique étaient à un stade trèsavancé de la maladie. La questionreste donc posée, si les patients avaient été à un stade plus précoce dela maladie, l'effet de Zometa sur lasurvie aurait-il été plus marqué ? Eneffet, des évidences épidémi-ologiques montrent que les complica-tions osseuses en général et les fractures osseuses en particulier ontun effet négatif sur la survie chez lespatients atteints de cancer de laprostate.

J'espère que ces commentaires permettront aux lecteurs de votrejournal de mieux apprécier les effetsbénéfiques de Zometa pour prévenirles complications osseuses.


Note de l’auteur en réponse à la lettre du Dr Pierre MajorDr Roger Ladouceur

Les propos du Dr Pierre Major sontcertes intéressants mais nouséloignent de l’essentiel.

C’est pourtant fort simple. Les per-sonnes qui font face au cancer n’onthabituellement qu’un seul désir :Guérir!!! Et si ce n’est pas possible,elles espèrent survivre le pluslongtemps possible; à défaut de quoi,elle souhaite ne pas souffrir et pouvoir conserver une certaine qua-lité de vie. Elles nous le disent de dif-férentes manières qui exprimenttoutes la même recherche d’espoir : « Docteur, y a-t-il quelque chose deplus que vous puissiez faire? Existe-t-il un nouveau médicament qui pour-rait m’aider ? Et, si ce n’est pas pos-sible, faites que je ne souffre point etpuisse mourir en paix ».

Malheureusement, à ce chapitre, lesbisphosphonates ne sont pas d’ungrand secours, l’acide zolédroniquepas plus que les autres. Ces médica-ments ne peuvent guérir – (ils ne leprétendent pas, d’ailleurs) -, ne pro-longent pas la survie<1>,n’améliorent pas la qualité de la vie etne soulagent pas la douleur. Et ce,tant pour les cancers de la prostate<2,3,4,5>, du sein, le myélome multi-ple, et toutes tumeurs solides<6,7>,avec métastases osseuses. Étudesaprès études, les données le montrentbien : les bisphosphonates ne sontstatistiquement pas supérieures auplacebo pour prolonger la survie,améliorer la qualité de vie ousoulager la douleur.

Le problème avec les bisphospho-nates, c’est qu’à force de triturer lesdonnées, on finit par leur trouver desbienfaits. C’est le cas dans lesrecherches évaluant leurs efficacité etinnocuité où l’on s’intéresse non pasà la survie ou au bien-être des patientsmais plutôt à un indice composé, le «skeletal related-events »(SKE), qu’onpourrait traduire en français par«événements reliés au squelette »,dont parle justement le DocteurMajor. Ces événements reliés ausquelette comprennent un ensembled’éléments différents : les fracturespathologiques vertébrales et nonvertébrales, la radiothérapie osseuse,la chirurgie orthopédique, la com-pression médullaire, les changementsde traitement antinéoplasique et par-fois l’hypercalcémie maligneparanéoplasique. Or, comme lesouligne Lauer<8> dans un récentéditorial du journal de l’AmericanMedical Association, commentant unarticle de Freeman <9>, le problèmeavec les variables composites est deconclure à l’efficacité d’un traitementalors qu’il n’y a pas de véritable effetspécifique :

« Freeman et al. identify a number ofproblems they consider of importanceregarding composite end point. Theseinclude the inappropriate attributionof treatment effects on specific endpoints when only composite endpoints were found to yield significantresults, the dilution of effect whenindividual end points might not allreact the same way to treatment, andthe excessively influential effects of

end points that occurs at the subjective discretion of the clinician... ».

Or, c’est justement le cas avec les bisphosphonates. Les recherches por-tant sur ces médicaments montrentqu’ils ont généralement des effetsbénéfiques sur les « événementsreliés au squelette ». Toutefois, cetavantage par rapport au placebo n’eststatistiquement significatif quelorsque tous les événements squelet-tiques sont pris en compte; lorsqu’onregarde chaque événement isolément,les bisphosphonates ne sont passupérieurs au placebo. C’est notam-ment le cas avec l’acide zolédroniquepourtant réputée être la plus puissantedes bisphosphonates. Ainsi, dans l’é-tude comparant l’acide zolédroniqueau placebo dans le cancer de laprostate, Saad et coll. <2> arrivent àla conclusion que ce médicamentréduit les événements reliés ausquelette : « Zoledronic acid at 4 mgreduced skeletal-related events inprostate cancer patients with bonemetatases ». Toutefois, après 15 moisde traitement, aucun de ces événe-ments, pris isolément, n’est statis-tiquement différent du groupe place-bo : fractures vertébrales(P=0.053),fractures non vertébrales(P=0.092),radiothérapie osseuse(P=0.136),chirurgie orthopédique (P= 0.514),compressions médullaires (P=0.256)et changements dans les traitementsantinéoplasiques (P=0.362). Maispire encore pas, ni la survie, ni laqualité de vie (mesurée par ECOG,FACT-G, EURO-QOL), ni la douleur

1 Major PP, Cook RJ, Chen, B-L Zheng, M.2003 Multiple Event Analysis of Zoledronicacid trials in patients with cancer metastatic tobone. Abstract 3062. American society ofClinical Oncology Annual Meeting (May 2003).

2 Cook PP and Major RJ. 2002 Efficacy of bis-phosphonates in the management of skeletalcomplications of bone metastases and selection of clinical endpoints. AmericanJournal of Clinical Oncology 25(6): S10-S18

3 Saad F, Gleason D, Murray R, Venner P,Goas JA, Chen B-L, and Seaman J. 2003Long-term reduction of bone pain with zole-dronic acid in patients with advanced prostatecancer metastatic to bone. Abstract presentedat American Urologyu Association AnnualMeeting (April/May 2003).


(mesurée par le Changement de ladouleur et le Score analgésique) nesont supérieures au groupe placebo.Major prétend que Saad a observé uneffet sur la qualité de vie dans uneanalyse plus poussée des données surune période de 21 mois ; le hic, c’estqu’après 21 mois de traitement, soit630 jours, la majorité des patientssont déjà décédés puisque la surviemédiane dans son étude était de 464jours avec le placebo et 546 joursavec l’acide zolédronique (p = 0.091)Il me semble que c’est un peu tardpour améliorer la qualité de vie !

De plus, l’ennui avec les événementsreliés au squelettique, c’est qu’ilsrassemblent différentes situations quin’ont pas toutes les mêmes con-séquences cliniques. Par exemple, lescompressions médullaires et les frac-tures pathologiques nécessitant unechirurgie orthopédique sont défini-tivement des complications plusgraves que les changements dethérapie antinéoplasique ou la radio-thérapie osseuse : Finir sa vieparalysé à la suite d’une compressionmédullaire ou confiné au lit en raisond’une fracture du col fémoralinopérable sont indéniablement descatastrophes comparativement auxautres événements squelettiques. Or,l’indice composite en attribuant àchaque événement le même poidsdans l’analyse statistique passe soussilence le fait que ce sont justementles complications les plus graves qui

ne peuvent être prévenues par les bis-phosphonates : En effet, dans unerevue récente de la littérature, Ross etcoll.<1> conclut que les bisphospho-nates ont des effets bénéfiques sur lesSKE ; cependant, il note qu’après 6mois de traitement, les bisphospho-nates ne sont pas plus efficaces que leplacebo pour prévenir les chirurgiesorthopédiques (p=0.086) - la dif-férence devient statistique seulementaprès 1 an de traitement - et les compressions médullaires (P=0.113).De plus, il confirme que les bisphos-phonates n’améliorent pas la survie.

L’autre sérieux problème avec les bis-phosphonates, particulièrementl’acide zolédronique, c’est leur coûtexcessif. En effet, chaque année auQuébec, on dénombre quelques 5000nouveaux cancers du sein, 3000 de laprostate, 1000 du rein, 6000 dupoumon<9>. Comme la prévalencedes métastases osseuses pour chacunest respectivement de 80%, 80%,30% et 25%, nous arrivons àquelques 8500 personnes pouvantbénéficier de des bisphosphonates oul’acide zolédronique, et sans compterceux qui souffrent d’un myélomemultiple et d’un cancer colorectal. Sitous les cancéreux avec métastasesosseuses répondant aux critèresétaient traités, par exemple, avecl’acide zolédronique, il en coûteraitquelques 65$ Millions par année.Cette somme dépasse celle actuelle-ment versée par l’Assurance Maladie

pour le remboursement de tous lesmédicaments antinéoplasiquesadministrés au Québec, incluant ceuxdonnés dans les hôpitaux aux patientshospitalisés et ambulatoires(50,986,019$)<10> et ceux du régimegénéral couverts par la Régie del’Assurance Maladie duQuébec(11,380,461$)<11>.

Tout compte fait, les bisphosphonatesaffichent une faible valeur thérapeu-tique et un prix disproportionné. Leurseul intérêt réside dans leur capacité àréduire l’un ou l’autre des événe-ments reliés au squelette, s’ils sontdonnés pendant plus de six mois.Malheureusement, ils ne peuventprévenir les complications les plusgraves comme les compressionsmédullaires; mais surtout, ilsn’améliorent ni la survie, ni la qualitéde vie et ni la douleur. Et ce, à descoûts excessifs, particulièrement pourl’acide zolédronique deux fois plusdispendieuse que le pamidronatemaintenant générique. Il importeradonc d’en informer nos patients pourqu’ils ne croient pas à tord que cesmédicaments leur permettront devivre plus longtemps ou de conserverleur qualité de vie.

Références :1. Ross JR, Saunders Y, Edmonds PM, Patel S, Broadley KE, Johnson SRD. Systematic review of role of biphosphonates on skeletal morbidity in

metastatic cancer. BMJ 2003 ;327 :469-4752. Saad F, Gleason DM, Murray R, Tchkmedyian S, Venner P, Lacombe L, Chin JL, Vinholes JV, Goad JA, Chen B. A randomized, placebo-con

trolled trial of zoledronic acid in patients with hormone-refractory metastatic prostate carcinoma. J National Cancer Institute 2002 ; 94(19) :1458-1468

3. Ernst DS, Tannock IF, Winquist PM, Venner L, Reyno L, Moore MJ, Chi K, Ding K, Elliott C, Parulekar W. Randomized, Double-Blind, ControlledTrial of Mitoxantrone/Prednisone and Clodronate versus Mitoxantrone/Prednisone and Placebo in patients with hormone-refractory prostatecancer and pain. J Clin Oncol 2003;21(17) :3335-3342

4. Dearnaley DP, Sydes MR, Mason MD, Stott M. Powell CS, Robinson ACR, Thompson PM, Moffat LE, Naylor SL, Parmar MKB. A double-blind,placebo-controlled, randomized trial of oral sodium Clodronate for metastatic prostate cancer (MRC PRO5 Trial) J National Cancer Institute 2003 :95(17) :1300-1311

5. Small EJ, Smith MR, Seaman JJ. Petrone S, Kowalski MO. Combined Analysis of two multicenter, randomized, placebo-controlled studies of pamidronate disodium for the palliation of bone pain in men with metastatic prostate cancer. J Clin Oncol 2003;21(23) :1-9 ( Published ahead of print on october 27, 2003 as 10.1200/JCO. 2003.05.147)

6. Rosen LS, Gordon D, Tchekmedyian S, Yanagihara R, Hirsh R, Krzakowski M, Pawlicki M, De Souza P, Zheng M, Urbanowitz G, Reitsma D, Seaman JJ. Zoledronic acid versus placebo in the treatment of skeletal metastases in patients with lung cancer and other solid tumors : A phase III,double-blind, randomized trial – The Zoledronic acid lung cancer and other solid tumors study group. J Clin Oncol 2003;21(16) : 3150-3157


7. Rosen LS. et coll. Efficacy and safety of Zoledronic acid in the treatment of bone metastases associated with lung cancer and other solid tumors. Semin Oncol 2002;29(6,supp21) : S28-S32 (accepté pour publication 16 mai 2003 dans Journal of Clinical Oncology)

8. Lauer MS, Topol EJ. Clinical trials – Multiple treatments, Multiple End Points, and Multiple Lessons. JAMA 2003;289(19) :2575-25779. Freemantle N, Calvert M, Wood J, Eastaugh J, Griffin C. Composites outcomes in randomized trials : greater precision but with a greater

uncertainty? JAMA 2003; 289 :2554-255910.Ministère de la Santé et des Services Sociaux. Fichier des tumeurs :

[http// : www.msss.gouv.qc.ca]11 Ministère de la Santé et des Services Sociaux. Rapport financier annuel des établissements de santé 2001-2002 ( AS- 471) p. 33812 Régie de l’Assurance Maladie du Québec. Statistiques : [http// : www.ramq.gouv.qc.ca]

Les enfants et les adolescents aussi ont besoin de soins palliatifs. Qui sont-ils ?Le groupe de travail sur les soins palliatifs pédiatrique du projet de politique en

soins palliatifs de fin de vie

Six catégories d'enfants auront besoin de soins palliatifs. Les quatre premiers groupes ont été définis en 1997 par l'Association for Children withLife-Treatening or Terminal Conditions and theirFamilies et le Royal College of Pediatrics and ChildHealth. Le cinquième groupe a été défini par lePhare, Enfants et Familles et le groupe de travail aajouté le sixième groupe.

Groupe 1 :

Enfants qui présentent des conditions pourlesquelles un traitement curatif est possible. Lessoins palliatifs peuvent être nécessaires pendant despériodes d'incertitude ou quand les traitements neréussissent pas à guérir. Exemples : cancer, atteintecardiaque, rénale, hépatique importante.

Groupe 2 :

Enfants dont la condition nécessite de longues périodes de traitements intensifs pour prolonger leurvie et leur permettre de participer aux activités normales de leur âge. Exemples : fibrose kystique,dystrophie musculaire.

Groupe 3 :

Enfants dont la condition est progressive sans espoirde guérison, où les traitements sont uniquement

palliatifs et peuvent s'étendre sur des années.Exemples : maladie de Batten, mucopolysac-charidose.

Groupe 4 :

Enfants dont la condition présente des problèmesneurologiques sévères qui causent de la vulnérabilitéet une susceptibilité accrue aux complications et quipeuvent amener une détérioration non prévisiblemais qu'on ne considère pas comme progressive.Exemples : accidents avec atteintes neurologiques,paralysie cérébrale sévère.

Groupe 5 :

Nouveau-nés dont l'espérance de vie est très limitée.Un protocole pour le suivi de ces enfants a été publié récemment.

Groupe 6 :

Enfants qui subissent des traumatismes intentionnelsou non, ainsi que les morts subites du nourrisson etles mortinaissances. Les services et les soins sontpour la famille et les proches.

Le groupe de travail sur les soins palliatifs pédiatriques du projet de politique en soins palliatifsde fin de vie


ANNONCE CLASSÉE

L’équipe de soins palliatifs de l’Hôtel-Dieu de Québec est à la recherche d’un médecin pour compléterson équipe de travail. L’équipe de l’HDQ agit comme consultant ou comme médecin traitant en soinspalliatifs auprès des personnes hospitalisées et en clinique externe. Le travail se fait avec une équipemulti-multidisciplinaire (infirmière, travailleur social, psychiatre-oncologue, nutritionniste et pas-torale. Pour de plus amples informations, veuillez contacter le Dr Louis roy au (418) 691-5151, poste15107 ou par courrier : [email protected]

" Être membre du Réseau de soins palliatifs, c’est se donnerdes outils pour soi et pour les autres "

PARTICIPATION AU BULLETIN

Tous les membres sont invités à la rédaction du bulletin, en nous faisant parvenir des articles, destémoignages, des résumés de livre, des nouvellesde vos milieux respectifs. (Dactylographié ou sur disquette compatible avec Microsoft Word).

Nous comptons sur votre implication afin que notrebulletin soit le reflet de la vitalité des membres du Réseau.

FAIRE PARVENIR VOS ARTICLES À :

M. Jean-Yves LangevinDépartement de PharmacieComplexe Hospitalier de la Sagamie305, rue St-Vallier

CHICOUTIMI (Québec) - G7H 5H6Téléphone : (418) 541-1036Télécopieur : (418) 541-1127



Seigneur,Fais de moi l'instrument de ta santé :que j'apporte au malade

la guérison ;au blessé,

le secours ;à celui qui souffre,

le soulagement ;à celui qui est triste,

la consolation ;à celui qui désespère,

l'espoir ;à celui qui meurt,

l'acceptation et la paix.

Permets que je ne cherche pas tant à avoir raisonqu'à consoler ;

à être obéiqu'à comprendre ;

à être honoréqu'à aimer ;

car c'est en se donnantqu'on guérit ;

c'est en écoutantqu'on console ;

et en mourantqu'on naît à la vie éternelle

MESSAGE DE NOËL

EN CETTE PÉRIODE DES FÊTES, QUE LA PRIÈREDE SAINT-FRANÇOIS SOIT POUR TOUS

SOURCE DE GUÉRISION

Par cette prière, que chacun reçoive nos meilleurs vœuxLe comité éditorial

Justine - Robert - Lise - Jean-Yveset tous les membres du Conseil d’administration

Le

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:

Division hospitalièreLyne Boily, B. Pharm.Nicole Dubé, B. Pharm.

Division pharma/détailDaniel BouthilletteGuylaine GignacDenis GuertinPatrice Mc MahonJean-Guy Miller

Produits pharmaceutiques

SABEX 2002 INC.145, rue Jules-LégerBoucherville QC CanadaJ4B [email protected]

Bulletin - aqsp.org · Hôpital général juif Sir Mortimer B. Davis, Montréal Comité de...

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