Association « Vaincre la mucoviscidose » Etude sur le financement et lorganisation de la prise en...
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Association « Vaincre la mucoviscidose »
Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge
de la mucoviscidose
Réunion Technique - 8 juillet 2010DGOS – M. G. Raimbault
Centre de Gestion Scientifique
Plan
• 1ère partie: La mucoviscidose, une opportunité de modéliser et valoriser la prise en charge globale d'une maladie rare, chronique, évolutive et grave
• 2ème partie: Construction d'un modèle économique intégrant la formation des coûts les plus significatifs au cours de l'évolution de la situation de santé
Réunion Technique8 juillet 2010
2Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
1ère partie: La mucoviscidose, une opportunité de modéliser et valoriser la prise en charge globale d'une maladie
rare, chronique, évolutive et grave
Réunion Technique8 juillet 2010
Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
Une filière nationale structurée
49 CRCM en voie de structuration autour de 2 Centres de Référence et 29 Centres de compétences assurant :
Continuum de la prise en charge Pédiatrique / Adulte
Interdisciplinarité de la prise en charge
Un PNDS mucoviscidose depuis 2006
Un Registre Français de la Mucoviscidose
qualifié par le Comité National des Registres (2009)
en 2007: 5200 patients; 43% Adultes / 57% Enfants
Une synergie effective entre l'Association Vaincre la Mucoviscidose et les 2 Centres de Référence
4Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
Réunion Technique8 juillet 2010
Une filière comportant des fragilités
• Saturation des Centres avec un déficit de ressources de professionnels
File active en augmentation notamment pour les patients adultes
Démographie médicale et paramédicale préoccupante
• Positionnement des CRCM mal identifié dans les structures hospitalières
Difficulté d'identification de l'activité et des ressources
Posant un réel problème pour la juste valorisation de l’activité des CRCM et leur attribution adéquate de ressources
5Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
Réunion Technique8 juillet 2010
Une organisation imbriquée dans un fonctionnement global de l’établissement
Comité de pilotage 4 mai 2010
6Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
CRCMCRCM
HdJHdJ Service de Service de rattachement HCrattachement HC
Organisations des professionnels intervenant dans la prise en charge et le suivi : spécialistes, kinés, psychologues, diététiciens, assistante sociale, …
Analyser l’activité dans différentes situations de santé ainsi que la nature et le coût des ressources à mobiliser pour répondre aux exigences de prise en charge
• Assurer une juste allocation de ressources aux équipes productrices de l'activité
• Contribuer à l'efficience globale des Pôles prenant en charge les patients
Faire bénéficier d’autres maladies rares, voire d’autres maladies évolutives graves et complexes du retour d'expérience de la mucoviscidose
Objectifs de l’étude
Réunion Technique8 juillet 2010
Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
2ème partie: Construction d'un modèle économique intégrant la formation des coûts les plus significatifs au cours de l'évolution de la situation de santé
Réunion Technique8 juillet 2010
Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
Principales caractéristiques de la pathologie influant sur la formation des coûts
Maladie chronique, évolutive, grave avec des phases critiques de prise en charge:
Marquée par une situation de santé qui se complexifie avec le temps
Selon une trajectoire difficilement prévisible et propre à chaque individu
Dont le mode de prise en charge a évolué au profit de l'ambulatoire, mais avec la contre-partie d' une disponibilité permanente du CRCM: l'activité n'est plus liée aux seules venues.
Réunion Technique8 juillet 2010
Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
Avec des préoccupations plus spécifiques de certaines tranches d’âge
Mais avec aussi des préoccupations communes quel que soit l’âge
Une situation de santé qui se complexifie avec le temps
Réunion Technique8 juillet 2010
Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
Enfance:
Annonce du diagnostic, information et accompagnement des familles
Lésions respiratoires d’apparition précoce mais souvent asymptomatiques
Confrontation aux premiers symptômes et complications
Préoccupations plus spécifiques à certaines tranches d’âge
Réunion Technique8 juillet 2010
Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
Adolescence:
Impact critique de l’état nutritionnel sur la croissance pubertaire et la constitution du capital osseux
Incidence croissante de la colonisation à Pseudomonas, du diabète sucré
Difficultés propres à l’adolescence (problèmes accrus d’observance, préoccupation du regard de l’autre)
Préoccupations plus spécifiques à certaines tranches d’âge
Réunion Technique8 juillet 2010
Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
Entrée dans la vie d'Adulte:
Changements multiples : de CRCM (vers un CRCM adulte), de logement (avec un départ fréquent du logement parental), d’environnement social
Transfert des parents au patient de la responsabilité pleine et entière du suivi des soins
Nécessité de concilier études, formation ou intégration professionnelle avec des contraintes pesantes de traitement
Risque majeur de céder sur des contraintes de soins pour mener une vie plus « normale » avec une meilleure qualité de vie immédiate
Préoccupations plus spécifiques à certaines tranches d’âge
Pleine vie d'Adulte:
Difficulté de préserver le meilleur capital santé
Alors que la maladie, et en premier lieu l’atteinte respiratoire, progresse comme les contraintes de soins et d’hospitalisation
Souvent incompatibles avec les exigences d’une vie professionnelle
Ou d’une vie de couple et de parent qui peut pâtir de l’accumulation de toutes ces difficultés
D’autant que le patient, de plus en plus âgé mais encore jeune, se rapproche de la nécessité d’une transplantation pulmonaire voire de la fin de vie
Préoccupations plus spécifiques à certaines tranches d’âge
Réunion Technique8 juillet 2010
Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
La constante nécessité d’anticiper pour préserver le capital santé
Le caractère continu du processus d’éducation thérapeutique et d’accompagnement vers l’autonomie
La préoccupation croissante de sa qualité de vie et de celle de ses proches
L’impact des composantes psychologiques et sociales qui peuvent complexifier considérablement la prise en charge du patient
Mais avec aussi des préoccupations communes quel que soit l’âge
Une évolution rapidement sévère avec parfois nécessité d’une transplantation pulmonaire voire un décès dès l’enfance
Mais aussi de plus en plus d’adultes qui vieillissent et mènent une vie active malgré de nombreux désavantages et difficultés
Selon une trajectoire difficilement prévisible et propre à chaque individu : malgré un profil évolutif général,
l’évolution est en fait à chaque fois singulière, comprise entre 2 extrêmes
Réunion Technique8 juillet 2010
Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
Construction d'un modèle économique intégrant les caractéristiques de cette pathologie
(hors hospitalisation complète)
11Hospitalisation Hospitalisation complète (HC)complète (HC)
22Hôpital de jour (HdJ)Hôpital de jour (HdJ)
ou consultationsou consultations
33 Suivi individualiséSuivi individualisé du du
patient hors de sa patient hors de sa présence au CRCMprésence au CRCM
44 Activités collectives Activités collectives
et de Réseauet de Réseau
Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
Réunion Technique8 juillet 2010
Complications moins de 1 an 2 - 5 ans 6 - 12 ans 13 - 18 ans 18 - 25 ans 26 - 35 ans 36 ans et plus
1 Diagnostic (dépistage néonatal ou autre)
2 suivi du nourrisson3 suivi sans complication
4intervention
nutritionnelle
5primo-colonisation ou
néo colonisation
6colonisation
chronique stable
7colonisation
chronique instable8 Diabète9 Atteinte hépatique
10Insuffisance
respiratoire sévère11 Fin de vie 12 Attente de greffe
13Suivi de
transplantation
14Activité de
réadaptation
Un modèle économique traduisant l'évolution du profil du patient au long de sa vie
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Ο: Patient 1 Ο: Patient 2Réunion Technique
8 juillet 2010
Complications moins de 1 an 2 - 5 ans 6 - 12 ans 13 - 18 ans 18 - 25 ans 26 - 35 ans 36 ans et plus
1 Diagnostic (dépistage néonatal ou autre)
2 suivi du nourrisson3 suivi sans complication
4intervention
nutritionnelle
5primo-colonisation ou
néo colonisation
6colonisation
chronique stable
7colonisation
chronique instable8 Diabète9 Atteinte hépatique
10Insuffisance
respiratoire sévère11 Fin de vie 12 Attente de greffe
13Suivi de
transplantation
14Activité de
réadaptation
Un modèle économique permettant le recueil des données de consultation par tranche d'âge
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Mesure et calcul d' Unités d'Oeuvre
Un modèle économique basé sur des unités d'oeuvre pour valoriser le coût de la visite
Proposition:
• Temps passé par tous les professionnels intervenant dans la prise en charge lors d’une venue ambulatoire (CS ou HJ)
• Associé à un coût moyen pour chaque profession
Réunion Technique8 juillet 2010
Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
Venue ambulatoire: relevé des temps des professionnels par activité
Médecin CRCM
Médecins spécialistes
IDE AS Secrétaire KinéDiététicien-
nePsycholo-
gueAssistante
socialeAutre
Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée
1. Accueil
2. Installation
3. Organisation logistique
4. Entretien & Examen clinique & Interrogatoire
5. Réalisation examen paraclinique (sang, EFR, etc…)
6. Actes de soins (Kiné, perfusion, …)
7. Education thérapeutique
8. Participation à des essais cliniques9. Bilan: synthèse en présence du patient
patient n° :
Durée exprimée en minutes
Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
Réunion Technique8 juillet 2010
Autour et entre les venues : relevé des temps des professionnels par activité
Médecin CRCM
Médecins spécialistes
IDE AS Secrétaire KinéDiététicien-
nePsycholo-
gueAssistante
socialeAutre
Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée
1. Organisation de la venue (prise de RV, planning journée, …)2. Gestion du dossier (mise à jour et compte-rendu)3. Information des professionnels extérieurs4. Synthèse interdisciplinaire (Staff)
5. Organisation de soins à domicile
6. Suivi du traitement à distance et contacts avec professionnels
7. Visites à domicile
8. Réponse aux demandes du patient (téléphone ou mail)9. Formation de professionnels liée aux soins à domicile du patient
10. Appui à la Scolarité (PAI…)
11. Appui à l'organisation de séjours de vacances
12. Appui Emploi
13. Appui Logement
14. Autres
patient n° :
Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
Réunion Technique8 juillet 2010
Activité collective et de réseau: relevé des temps des professionnels par activité et par année
Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
Réunion Technique8 juillet 2010
Médecin CRCM
Médecins spécialistes
IDE AS Secrétaire KinéDiététicien-
nePsycholo-
gueAssistante
socialeAutre
Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée Durée1. Préparation d'actions d'éducation thérapeutique2. Animation d'actions d'éducation thérapeutique3. Actions d'information générale du public4. Actions d'information des patients 5. Formation & information des professionnels
6. Travail collaboratif (Réseau région & inter région, Métier, …)
7. Congrès et séminaires (Européen, Nord-Américain….)
8. Elaboration de protocoles de prise en charge
9. Participation à des enquêtes d'amélioration de la prise en charge
10. Démarches qualité
11. Autres:………………………………….
Liste des CRCM pilotes d'ici octobre 2010CRCM Etablissement Service de
rattachementFile
activeLits HdJ
Lyon Pédiatrie HCL - Hôpital Femme Mère Enfant
Pédiatrie générale, Pneumologie, Allergologie, Dermatologie, Médecine du sport (12 lits)
300 8 pour la pneumo
Lyon Adultes HCL - Lyon Sud Médecine interne (39 lits)
215 4 dont 2 muco
Nantes Adultes CHU - Hôpital Laennec
Pneumologie et chirurgie thoracique (49 lits)
157 10 dont 8 transp.
Nantes pédiatrie
CHU –Site Hôtel Dieu
Pédiatrie- Pôle mère-enfants (40 lits)
112 10
Roscoff mixte Centre SSR spécialisé Perharidy 39 lits adulte (8 muco) +25 lits enfant (1 muco)
140 7
Versailles Pédiatrie
CH Mignot Pédiatrie et néonatalogie (36 lits)
75 6
Foch Adultes Hôpital Foch Pneumologie (18 lits) 170 3
24Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
Réunion Technique8 juillet 2010
Les modalités de collecte de l'information
• Présentation du modèle et de l'outil à l'équipe pluridisciplinaire de chaque CRCM pilote pendant l'été
• Méthode de relevé des temps passés par professionnel
Sur la base des activités réalisées pour les patients pendant une semaine (Staff pluridisciplinaire → Dossier Patient)
Sur la base des activités collectives et de réseau sur une année
25Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
Réunion Technique8 juillet 2010
Objectifs de ces recueils de données
Analyser la diversité des prises en charge
Adapter les modalités et ajuster le montant du financement de l'activité
T2A
MIGAC
Améliorer la transparence de l’attribution des ressources aux équipes productrices de l’activité et des recettes
Réunion Technique8 juillet 2010
Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
Résultats attendus
• Il est vraisemblable que le modèle fera apparaître une variabilité des prises en charge liée à:
l’organisation des équipes pluridisciplinaires
l’évolution de l’état de santé du patient
la tranche d’âge
• Ce modèle pourrait être adapté et appliqué à d’autres maladies rares
Réunion Technique8 juillet 2010
Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose
Limites du recueil
• Les conditions socio-économiques des familles / du patient pèsent sur la mobilisation des ressources du fait de leur impact sur:
l’ adhésion au traitement
l’ adaptation aux changements de traitement
l’autonomisation du patient ou des parents
• Des activités justifiées peuvent ne pas être réalisées faute de professionnels disponibles
Réunion Technique8 juillet 2010
Etude sur le financement et l’organisation de la prise en charge de la mucoviscidose