Adultes - UNAFORIS · supportée et ont, sans hésitation, relevé avec moi le déﬁ de...

Adultes

crbro-lss Vers une cohrence des acteurs

professionnels mobiliss contre l'invisibilit sociale

DU NOD

Sverine Golly, 2017

Remerciements

Je souhaite avant tout remercier ma Directrice de mmoire Isabelle Dennilou pourle temps quelle a consacr me guider et mapporter les outils mthodologiquesindispensables la conduite de cette recherche. Son exigence et sa disponibilitmont grandement stimule.

Merci Mrabha Benchikh pour sa prsence, sa transmission de connaissances, sapatience et sa bienveillance.

Je remercie galement lensemble des professionnels qui ont accept de se livrerau jeu de linterview dans des dlais parfois contraints.

Je remercie mes collgues de travail pour leur patience et leurs encouragements auquotidien. Un grand merci tout particulier Nomie pour son indfectible soutien,pour son temps et son aide prcieuse de tous les instants.

Enfin, un grand merci mon conjoint, ma famille qui mont accompagne, mmesupporte et ont, sans hsitation, relev avec moi le dfi de lexercice.

Enfin vous tous, sans qui, ce travail naurait pas t possible.

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Table desmatires

Remerciements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . V

Table des matires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . VII

Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1

Chapitre 1 Handicap : concept sociologique et approcherglementaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

1. Une terminologie volutive, reflet des politiques publiques 7

2. Lsion crbrale : de quoi parle-t-on ? 25

3. Cadre mthodologique 31

4. Conclusion du chapitre 1 33

Chapitre 2 Une quation rellement trois inconnues ? . . . . . . . . 35

1. La dimension plurielle de la problmatique 37

2. Le concept dinvisibilit sociale 41


Chapitre 3 Transition, continuit et rupture dans le parcoursindividualis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51

1. Un accompagnement spcifique li la problmatique 53

2. Vers une logique de parcours accompagns ? 59

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VIII

TABLE DES MATIRES

3. Prconisations vers un accompagnement pour tous 65


Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79

Bibliographie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83

Annexes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89

1. Annexe 1 : sigles et abrviations 89

2. Annexe 2 : grille dentretien destine aux professionnelshors secteur handicap 93

3. Annexe 3 : entretien dun professionnel hors secteurhandicap 94

4. Annexe 4 : entretien dun professionnel du secteurhandicap 103

5. Annexe 5 : tableau rcapitulatif des entretiensprofessionnels : secteur handicap 107

6. Annexe 6 : tableau rcapitulatif des entretiensprofessionnels : hors secteur handicap 108

7. Annexe 7 : rcapitulatif des structures et des dispositifsde prise en charge 110

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Introduction

LES TRAJECTOIRES de vie dune personne en situation de handicap restentbien souvent conditionnes par le niveau de ressources et de comptencesmobilisables et prsentes sur un territoire. La Loi du 2 janvier 2002,rnovant laction sociale et mdico-sociale, rhabilite lusager dans sonstatut de sujet de droit et acteur de son parcours. Lobjectif est denrayer

la logique de sgrgation, notamment institue par la notion de placement entablissements spcialiss et de garantir efficacement la continuit des interventionssanitaires et mdico-sociales. Larticle 11 de la Loi du 11 fvrier 2005, prne laccsdes personnes en situation de handicap, quel que soit leur ge, toutes lesinstitutions ouvertes la population, ainsi que lopportunit pour elles de vivredans leur environnement ordinaire de vie, de scolarit ou de travail. Elle prcisenotamment : Les besoins de compensation, sont inscrits dans un plan labor enconsidration des besoins et des aspirations de la personne handicape tels quilssont exprims dans son projet de vie, formul par la personne elle-mme ou dfaut avec ou pour elle par son reprsentant lgal lorsquelle ne peut exprimerson avis1.

Ainsi, la notion de parcours de vie, qui est dfinie comme le cheminement individuelde chaque personne dans les diffrentes dimensions de sa vie (personnelle etrelationnelle, professionnelle et sociale, familiale et citoyenne) simpose dsormaiscomme un nouveau paradigme qui remplace peu peu le classique maillageinstitutionnel des Instituts mdico- pdagogiques (IMP) aux tablissements et servicedaide par le travail (ESAT) auquel les secteurs de laction sociale et mdico-socialestaient accoutums. Cette transformation dun modle historique en matirede prise en charge et daccompagnement a des consquences multiples et vientbouleverser, non seulement le regard port sur ce public, mais galement lespratiques des professionnels, les prestations proposes et engendre une nouvelleorganisation envisager. Ainsi, lindividualisation totale de la prestation decompensation et lvaluation des besoins en fonction du projet de vie des personnesconstituent une rvolution pour les gestionnaires...2 . Nous passons de la logiquedu penser pour , celle du penser avec la personne accompagne.

Il ma t donn dobserver quotidiennement dans ma pratique dassistante deservice social en service de rducation et coordinatrice dunit dun dispositif

1. http://www.legifrance.gouv.fr : Loi n 2005-102 du 11 fvrier 2005 pour lgalitdes droits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes.2. http://www.senat.fr : Loi handicap : pour suivre la rforme.

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http://www.legifrance.gouv.frhttp://www.senat.fr/

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INTRODUCTION

rgional dvaluation, une volution du public accueilli dans lun et lautre de cesservices. Le service de radaptation dans lequel jexerce, nest que la traductionen micro des volutions et reprsentations de la socit, en termes de prcaritsociale, familiale, financire et dexclusion. Ainsi, les profils de patients voluentvers des personnes isoles et des allocataires de minima sociaux. Limpact desnouvelles directives des Agences rgionales de sant (ARS) ou les dures moyennesde sjours tendant vers 34,8 jours dhospitalisation, renforce le paradoxe dunpublic de plus en plus prcaire et des attentes des organismes de tutelles. Cettepolitique de sant questionne lambivalence entre recherche defficience dans lessoins et volution du profil des patients. Certaines situations complexes montinterpelle et laiss un got amer dinachev et dinsatisfaction professionnelle, entermes de rponse institutionnelle ou de services daccompagnements appropris la sortie dhospitalisation dans la prise en charge du public adulte crbro-ls(personnes victimes dune atteinte du systme nerveux), notamment dans le cadre delorganisation des modalits de sortie. Ainsi, la question de lorientation du public la sortie des services de radaptation et du respect du maintien dune qualit devie peut se poser au regard du cadre lgislatif pos par la Loi du 11 fvrier 2005.

Afin dillustrer mes propos, je vais ds prsent introduire la situation de Jacques,car reprsentative, mon sens, dun rel problme de dysfonctionnement de priseen charge et surtout de rponse adapte une situation complexe.

Jacques a t pris en charge dans mon service des suites dune problmatiqueneurologique. Il na pas dantcdents mdicaux si ce nest un tabagisme actif etune possible alcoolisation festive. Il a 49 ans, il exerce en qualit de chauffeur poidslourd. Il est spar de son pouse et vit en concubinage avec une compagnetrs prsente au dbut de lhospitalisation. Il est pre de 3 enfants quil voitponctuellement. Nous sommes dbut 2010. La dure moyenne de sjour enhospitalisation complte nest pas encore celle daujourdhui pour un accidentvasculaire crbral (soit 34,8 jours selon les recommandations de lARS). Au termedune rducation fonctionnelle, motrice, satisfaisante dune dure de 10 mois,Jacques a retrouv une indpendance partielle dans la gestion de son quotidienconcernant les actes lmentaires (shabiller, se laver, se dplacer). Cependant, ilna pas rcupr une autonomie lui permettant de vivre seul en appartement. Eneffet, son amie a finalement exprim son incapacit laccueillir leur domicile,ceci au regard des troubles cognitifs majeurs persistants, tels que la dsorientation,les problmes de mmoire, une anosognosie (mconnaissance des troubles), despersvrations, quelle a observs lors de week-ends thrapeutiques au domicile. Lafamille exprime un ras-le-bol collectif... tout le monde nen peut plus . Jacques seretrouve donc isol, sans autre alternative que dtre relog et de bnficier dunemesure de protection juridique nous permettant de travailler avec un partenaireextrieur ltablissement sanitaire.


Introduction

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Le handicap de Jacques ntant pas visible , il nouvre pas droit une prestationde compensation du handicap1. La rducation physique de Jacques arrivant terme, il ne ncessite plus une hospitalisation complte et sa sortie devient urgente . Un impratif en lien avec les dures de sjour des services de soins etde radaptation et des possibles effets pervers dune hospitalisation trop longue,traduits par une installation du patient dans le service, sans perspective davenir,de projet et de rappropriation dune vie lextrieur de ltablissement. Jacquesne rpondant pas aux critres dinclusion dun Foyer daccueil mdicalis (FAM)et surtout ne souhaitant ni vivre en communaut, ni tre tributaire de passagesrguliers dauxiliaires de vie assurant une certaine veille de sa qualit de vie, entermes dhygine de vie, ne subsiste que la solution dun hbergement social .LAssociation pour le logement des sans-abris (ALSA) accepte la candidature deJacques. Sans tre la rponse la situation de Jacques, la solution duneinstallation lALSA, met en lumire les limites de notre intervention et de notremission institutionnelle.

Devant cette frustration professionnelle et lexposition dune forme de souffranceexprime par ce public, le besoin sest fait ressentir dengager une recherche autourdes raisons dun possible dysfonctionnement observ et dorientations critiquablesen qualit dlaboration de projet. Il sagit aussi de reprer des rponses existantesou inventer dans laccompagnement et la prise en charge de la personneadulte crbro-lse dans le maillage et le paysage sanitaire et mdico-socialdu dpartement du Haut-Rhin. Ainsi, au travers de mon exprience professionnelle,des travaux auxquels jai pu participer, la question de la particularit du public,de son identit sociale, de la spcificit des modes daccompagnement, nont eude cesse de minterpeller sur la ncessit dinterroger les dispositifs mis en placesur le territoire, leurs articulations et peut-tre leurs limites dintervention pour unepopulation parfois en marge du systme de sant.

En consquence, la question centrale de ce travail de recherche repose surlnonciation de la problmatique suivante :

Dans quelle mesure larticulation des dispositifs daccompagnement du public adultecrbro-ls permet-elle la mise en uvre dune rponse accompagne pourtous et lavnement dun zro sans solution2 pour les situations complexes ?

Cette problmatique, sarticule autour de trois hypothses, permettant la construc-tion de ce mmoire de recherche :

1. La prestation de compensation du handicap (PCH) permet lattribution dune aidepersonnalise destine financer les besoins lis la perte dautonomie des personnesen situation de handicap. Cette prestation couvre les aides humaines, les aidesmatrielles (amnagement du logement et du vhicule) les aides animalires. Lesconditions dattribution sont soumises des critres dligibilit au travers dun systmede cotation en lien avec des barmes relatifs la limitation des personnes dans laralisation des actes essentielles de la vie quotidiennes sans supervision, ou stimulation(toilette, habillage, gestion de la continence...).2. http://www.social-sante.gouv.fr (Rapport Piveteau).


http://www.social-sante.gouv.fr/

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INTRODUCTION

1. Il existe un public adulte crbro-ls en marge des dispositifs daccompagne-ment prsents sur le territoire du Haut-Rhin.

2. Linvisibilit du handicap associe une possible invisibilit sociale impliqueune invisibilit dans les parcours de ce public.

3. Le case manager (rfrent unique) permet dinscrire la personne adulte crbro-lse (CL) dans un parcours visible daccompagnement.

Reprer, identifier et prsenter les nombreux dispositifs de prise en charge enfaveur des personnes adultes crbro-lses prsents sur le territoire du Haut-Rhin,constitue un pralable ncessaire. Analyser la coordination et le maillage de cesderniers dans le paysage sanitaire et mdico-social du dpartement permet densaisir les ventuelles limites au regard du public accompagn.

Identifier un possible public en marge de ces dispositifs permettra daborderlquation dune possible invisibilit de handicap, associe une invisibilit sociale,vectrice dune invisibilit de parcours.

Enfin, sera aborde la question de larticulation, de la communication, des enjeuxdans ce maillage sanitaire et mdico-social, et de proposer comme prconisation,le case management comme dispositif et axe de travail innovant et diffrent de celuiutilis actuellement.

Ce travail de recherche sorganise en trois parties. Dans un premier temps,lapproche du cadre rglementaire, au travers du prisme des politiques publiques,et dun diagnostic de territoire en lien avec la problmatique. Dans un secondtemps, la question de linvisibilit sociale, pose lhypothse dun public en margedes dispositifs existants. Enfin, dans la troisime partie, le concept de parcours poseles jalons dune possible rponse en termes daccompagnement visible .


Chapitre 1

Handicap : conceptsociologiqueet approcherglementaire


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ADULTES CRBRO-LSS

PLAN DU CHAPITRE

1. Une terminologie volutive, reflet des politiques publiques 7

2. Lsion crbrale : de quoi parle-t-on ? 25

3. Cadre mthodologique 31



1 Handicap : concept sociologique et approche rglementaire

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LORSQUE lon cherche apprhender le handicap, la premire impressionest celle dune absence dexhaustivit qui entoure cette question. Ainsi,pour le citoyen lambda, il est et sera question de fauteuils roulants oude cannes blanches. La situation de handicap fait donc rfrence uneperte ou absence de facults habituellement reconnues une personne

en termes de mobilit, de raisonnement, de communication ou dautonomie. Lelangage est aussi bien descripteur que crateur de ralit1 . Ainsi, il est ds prsent ncessaire dtre attentif sur le vocabulaire employ. Les mots ont unsens propre, une dfinition dans le dictionnaire, ils ont aussi une connotation, unsens subjectif qui peut tre diffrent dune personne lautre. On note ds lorslimportance de sentendre sur les mots si lon veut viter les conflits : les motsdoivent tre compris de la mme manire par tous si lon veut tre en accord surleur utilisation.

1. UNE TERMINOLOGIE VOLUTIVE, REFLETDES POLITIQUES PUBLIQUES

Approche conceptuelle

Quest-ce que le handicap ? Comment situer la notion entre dpendance, maladie,invalidit ou incapacit ? Comment cette notion se traduit-elle en matire dexclu-sion, dintgration et de participation la citoyennet ? Le handicap peut se lire parle prisme de la sociologie, de la psychologie, de la politique, du droit. Il interrogeles sciences humaines et sociales et plus profondment la nature du lien socialentre les hommes. Dans ce travail de recherche mon choix soriente en faveur de lasociologie. Les raisons de ce choix sexpliquent de par la relation entretenue entrereprsentation du handicap et socit, et rciproquement limpact de celle-ci sur lehandicap et lvolution de ses reprsentations.

Aujourdhui la notion de handicap intgre, englobe et impose un vocabulairecommun pour dsigner des personnes auparavant qualifies dinfirmes, invalides,dbiles, folles, inadaptes, etc.

Le handicap, ou dsavantage, est lcart ou lintervalle entre lincapacit delindividu et les ressources personnelles, matrielles et sociales dont il disposepour pallier ses incapacits. Cet cart lui confre un dsavantage social. Ainsi,limpossibilit pour une personne en situation de handicap daccder uneadministration en raison de linaccessibilit du btiment est susceptible dentraverlexpression de sa citoyennet lors des lections.

Le handicap incombe-il alors la personne ou la socit ? On ne peut sen tenir une dfinition simple du handicap pour comprendre la ralit quil recouvre. Afin

1. http://www.psychiatries.be : Le langage descripteur ou crateur de ralit ?


http://www.psychiatries.be/

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de clarifier les enjeux de la notion, il apparat ici ncessaire de resituer le handicapet la situation quil reprsente dans une perspective historique, cest--dire dansune tentative de comprhension de linterrelation entre handicap et socit traverslvolution des formes du traitement social de linfirmit.

Le tout institutionnel connu depuis de longues dcennies, sinscrit dans unegnalogie et une culture historiques issues de lhospice, ou de lasile (crationen 1670 de lhtel des invalides par Louis XIV). Consquence directe de cettelogique : des gnrations dtablissements en tous genres, et suivant lvolutionen ge des populations prises en charge, sortiront de terre, depuis les Foyersdhbergements (ancien foyer double tarification) au cours des annes 1980 ; lesMaisons daccueil spcialises cres en 1978 (dcret n 78-1211 du 26 dcembre1978) jusquaux tablissements et service daide par le travail (ESAT Loi du 11 fvrier2005) qui succdent au Centre daide par le travail lgifr en 1954 qui savrenteux-mmes tre issus de diverses formes dateliers ergothrapeutiques delhpital psychiatrique. Cest au psychiatre Pinel que lon doit la mise en uvredes premiers traitements par le travail, dans deux grands hpitaux parisiens, laSalptrire et Bictre en 1786. Pinel remarque que la clientle pauvre des asiles,assujettie aux travaux de culture et dentretien, gurit plus vite que la clientlepayante, abandonne linactivit1.

Cette philosophie a certes permis de rels progrs, comme de ventiler les popula-tions vers des tablissements ad hoc, promouvant un mode de vie collectif largementimpos, voire de protger les personnes les plus vulnrables dun environnementpouvant tre hostile. Elle a galement gnr une infantilisation condescendante,un certain dni de la citoyennet pouvant sapparenter un statut de mineur vie . Ltablissement est donc susceptible de reprsenter un sur-handicap .

Approche rglementaire nationale

Le concept de handicap fut rinterrog de manire progressive au cours desannes 1970-1980, notamment par le biais des approches anglo-saxonnesqui considraient les vnements sociaux partir de la notion dinteractionshommes/environnement , et non plus sur la base du seul facteur humain(biologique et psychologique). Le handicap merge alors comme le rsultat delincapacit dun individu rpondre aux exigences environnementales sur le planphysique, sensoriel ou cognitif. On assiste la naissance du handicap de situation.

Dbut du XXIe sicle, un vent nouveau souffle sur les politiques publiques enFrance. Janvier 2002 et fvrier 2005 amorcent dans lagenda politique une re

1. http://www.jp.guihard.net : Beguin Botocro, Rozenn, Ergothrapie, pistmologieet mthodologie. Lergothrapie au quotidien : un regard thnomthodologique. Travaildtude et de recherche ralis en vue de la validation du module 4 (code ED 418) etde lobtention de la matrise en Sciences de lEducation, 1999-2000.


http://www.jp.guihard.net/http://~


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nouvelle et une petite rvolution smantique, de la protection la promotion etdes dficiences aux potentialits. Il sagit de promouvoir une nouvelle forme departicipation pour la personne accompagne et de favoriser son inclusion dans lacit. Linclusion sociale consiste faire en sorte que tous les enfants et adultes aientles moyens de participer en tant que membres valoriss, respects et contribuant leur communaut et la socit... Cinq pierres angulaires ont t identifies : lareconnaissance valorise, les opportunits de dveloppement humain, limplicationet lengagement, la proximit, le bien-tre matriel1. Le principe dinclusion socialerepose donc sur laccs du citoyen aux infrastructures et aux services sociaux,culturels et conomiques, de mme quau pouvoir. Les populations et individus sont inclus sils sont en mesure de participer llaboration et la mise en uvre dunprojet de socit2.

Le concept dinclusion peut se confronter celui dintgration, selon les dfinitionset les pratiques en vigueur dans les diffrents pays. Chez nos voisins helvtes, cesdeux notions sont gnralement comprises de la manire suivante : lintgrationse dfinit comme un terme gnrique utilis majoritairement dans les domainesde la migration et du handicap et dsigne la plupart du temps ladaptationdindividus diffrents des systmes dits normaux. Le contraire de lintgrationtant lexclusion ou la sgrgation. Linclusion est gnralement employe dansles concepts et les recherches en lien avec les domaines de laction sociale et delducation. La notion dinclusion repose en premier lieu sur un principe thiquequi remet en question laspect sgrgatif des systmes sociaux et ducatifs enpromouvant lgalit des chances. Dans linclusion, il nexiste pas de groupes depersonnes avec ou sans handicap. Toutes les personnes prsentent des besoinscommuns et individuels. Lgalit et la diffrence trouvent leur place, la diversitest la norme. Cette norme peut tre atteinte en changeant les structures et lesopinions existantes. un niveau purement conceptuel, lintgration des personnesdiffrentes ou en situation de handicap est souvent considre comme un premierpas indispensable vers leur inclusion3.

La Loi 2002-2, qui sest rapidement nomme la 2.2 , ramnage le secteur socialet mdico-social en palliant aux insuffisances de la Loi n 75-535 du 30 juin 1975(dite loi sur les institutions sociales et mdico-sociales marque par trois grandsprincipes, dautonomie, dunification, et de souplesse), en adoptant le principedirecteur suivant : Articuler harmonieusement, linnovation sociale et mdico-sociale par une diversification de loffre et la promotion du droit des usagers avecles procdures de pilotage du dispositif, plus transparente et rigoureuse, en rnovantla squence et le lien entre la planification, la programmation, lallocation de

1. http://www.latoupie.org : Dictionnaire de politique.2. http://www.politique-autrement.org : Extrait du rapport Refondation de la politiquedintgration, dcembre 2013.3. http://www.csps-szh.ch : Quelles diffrences y a-t-il entre lintgration et lexclusion ?


http://www.latoupie.org/http://www.politique-autrement.org/http://www.csps-szh.ch/

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ressources, lvaluation et la coordination1. Elle reprsente un progrs importantdans la reconnaissance des droits des personnes handicapes. Elle fixe le cadredune politique sociale cohrente fonde sur la solidarit nationale, et met un terme la relgation au profit de lintgration des personnes, de leurs droits et des devoirsde la socit.

La 2.2 se dcline en quatre axes, dont le majeur est daffirmer et de promouvoirles droits des bnficiaires et de leur entourage. Elle introduit la prise en comptedes attentes de la personne au travers du projet individuel, personnalis avecune prise en charge et un accompagnement individualis de qualit favorisant ledveloppement de la personne, son autonomie et son insertion, adapts songe et ses besoins. Il est indispensable de respecter le consentement clairde la personne accueillie qui doit tre systmatiquement recherch lorsque lapersonne est apte exprimer sa volont et participer la dcision. dfaut, leconsentement de son reprsentant lgal doit tre pris en compte2. La thmatiquede laccompagnement dj prsente dans la rdaction de la Loi du 2 janvier 2002 rnovant laction sociale et mdico-sociale imprgne littralement le texte de laLoi du 11 fvrier 2005 qui sera dvelopp ultrieurement.

Plus de 13 ans aprs la promulgation de la Loi 2002-2, cette dernire a-t-elle tenuses promesses ?

Dominique Gillo, Secrtaire dtat aux personnes handicapes et aux personnesges (2001) ayant particip activement llaboration de la Loi du 2 janvier2002, exprime lors dune interview sur le site de la Fdration des tablissementshospitaliers et daide la personne (FEHAP) son ressenti quant lapplication de laloi 10 ans aprs : il faudrait vrifier que la loi est bien applique dans son espritet pas simplement dans sa lettre [...] le souffle de libert et de reconnaissance desinitiatives et des innovations que reprsentait la loi de 2002 a t contraint, voireteint, par toutes les procdures de tarification, dautorisation, dvaluation. Ce quise passe aujourdhui dans lhpital est trs inquitant. Les personnels sont soumis des obligations rglementaires extrmement prcises, certes intressantes, justifies,qui protgent le malade et le patient de leurs responsabilits lgales, mais quicompliquent le mtier dune manire incroyable, qui prennent un temps fou danslexercice professionnel... La situation conomique nest plus la mme quen 2002les effets de la pauvret et de lexclusion sociale sont beaucoup plus importantsaujourdhui3.

Le bilan est donc contrast avec dun ct lesprit de la loi et sa volont de construireune offre de qualit, adquate et pertinente, maille sur le territoire, tricote au filde lvolution de la socit, des besoins sociaux des populations. De lautre, une

1. http://www.soignantenehpad.fr : Droits fondamentaux des usagers. Soignant enE.P.H.A.D.fr2. http://www.lesocial.fr : Rsum de la loi de 2002.3. http://www.fehap.fr : Bauduret, Jean-Franois, Une dcennie de rnovation du travailsocial et mdico-social, Fehap, 2012.


http://www.soignantenehpad.fr/http://www.lesocial.fr/http://www.fehap.fr/


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lourdeur administrative et institutionnelle qui semble avoir clips et asphyxi lesacteurs de cette loi. Ainsi, la traduction sur le terrain est la question du temps, letemps face au malade et le temps face lcran, le temps face la famille et letemps en runion. Une vigilance est avoir dans notre pratique dans le souci dene pas protocolariser lexcs la prise en charge au dtriment de la dimensionhumaine de laccompagnement. Cette pratique peut sembler sduisante. Inscrirele patient dans un parcours thrapeutique ou rducatif permet au professionnelde baliser sa prise en charge et de le rassurer dans sa pratique, tel ou tel actepos jour X de ladmission. Mais quen est-il de lvaluation des situations, et dela prise de parole du rsident ? Cette vision rejoint le constat ralis sur le terrainde ma pratique professionnelle en centre de radaptation, o lvolution de lapolitique publique de la sant rvolutionne autant quelle contraint nos mthodesdaccompagnement et par ricochet, la participation des usagers et des personnesen situation de handicap.

M. Bauduret, charg de mission auprs du directeur de laction sociale au ministrede lemploi et de la solidarit en 2000, fut lun des rdacteurs de la Loi du 2 janvier2002. Il suggre dans une interview marquant la date anniversaire 10 ans aprs, dedcloisonner les secteurs sanitaires et mdico-sociaux, mais en constituant un soclecommun o sadjoindraient, ce tronc commun, des dispositions plus spcifiquesfondant le droit des usagers dans des disciplines de court sjour hospitalier, ainsique dans des disciplines mdico-sociales et de long cours du secteur hospitalierqui sapparentent au mdico-social (griatrie, psychiatrie, Soins de Suite et deRadaptation). Il existe en effet des points communs entre les usagers de cesdiffrents secteurs, quil sagisse du droit linformation en gnral, du droit unaccompagnement comprhensible1 .

Ouvrir le champ des possibles permettrait de rduire la rupture du passage delun lautre des dispositifs, afin de permettre une continuit dans les parcoursindividuels de prises en charge. Limpact de cette dmarche est double :

Favoriser un continuum dans laccompagnement du public adulte crbro-ls. Encourager une proximit entre la culture sanitaire et mdico-sociale des

pratiques des professionnels de terrain.

Paralllement, la Loi 2002-2 a permis lintroduction dune multitude de dispositifs,dans un souci dindividualiser les accompagnements, instaurant par dcrets desprises en charge nouvelles dans le champ de la prise en charge des personnesadultes handicapes : les Services daccompagnement la vie sociale (SAVS) et lesServices daccompagnement mdico-social pour personnes adultes handicapes(SAMSAH). Paralllement linjonction dindividualisation des parcours, la crationde ces services permet non seulement un maintien domicile des personnes en

1. http://www.fehap.fr : Bauduret, Jean-Franois, Une dcennie de rnovation du travailsocial et mdico-social, Fehap, 2012.


http://www.fehap.fr/

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situation de handicap, mais galement la scurisation de certaines sorties dhospi-talisation grce au regard pluridisciplinaire des professionnels qui composent cesquipes. Ces dispositifs peuvent tre des alternatives au placement en institution. Eneffet, leurs articulations contribuent la ralisation du projet de vie de la personnepar un accompagnement adapt, favorisant ainsi leur insertion en milieu ordinaireet rpondent leur volont de vivre domicile. En revanche, la loi avait prvu undispositif exprimental qui ncessitait la publication dun guide mthodologique dubon usage des autorisations de structures exprimentales, ce qui na pas t fait1. Le bilan de la Loi 2002-2 semble donc nuanc et mrite une relecture au regard delvolution socio-conomique actuelle.

Le cadre rglementaire des Services daccompagnement mdico-social pour adulteshandicaps et des Services daccompagnement la vie sociale est dfini par la Loidu 2 janvier 2002 rnovant laction sociale et mdico-sociale, la Loi du 11 fvrier2005 pour lgalit des droits et des chances, la participation et la citoyennet despersonnes handicapes, et la Loi du 21 juillet 2009 portant rforme de lhpital etrelative aux patients, la sant et aux territoires.

En 2002, le prsident Jacques Chirac annonce sa volont de faire de linsertiondes personnes handicape lun des trois grands chantiers de son quinquennat pourrenforcer la cohsion nationale, pour davantage de justice et donc davantagedattention aux plus vulnrables2 . Le 11 fvrier 2005, la loi pour lgalit desdroits et des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapesvient rformer la Loi dorientation du 30 juin 1975. La Loi du 11 fvrier 2005apporte des volutions pour rpondre aux attentes des personnes handicapesdans cinq grands domaines : la compensation, la scolarit, lemploi, laccessibilit,les Maisons dpartementales des personnes handicapes (MDPH).

La loi met en uvre le principe nouveau du droit compensation3 desconsquences du handicap. Ce droit compensation vise financer les surcotsde toute nature lis aux consquences du handicap de faon rtablir une formedgalit des chances. Llaboration dun plan personnalis de compensationdu handicap4 vise garantir la plus grande autonomie possible de la personnehandicape en respectant conjointement le projet de vie et les habitudes de viedes personnes. Ce droit intgre les dimensions daides individuelles domicile,orientation en tablissement type Foyer daccueil mdicalis (FAM) ou dorientationprofessionnelle dans le cadre de lattribution de la Reconnaissance en qualit detravailleur handicap (RQTH) etc. La Prestation de compensation du handicap(PCH), domicile ou en tablissement, qui remplace lAllocation compensatrice

1. http://www.fehap.fr : Bauduret, Jean-Franois, Une dcennie de rnovation du travailsocial et mdico-social, Fehap, 2012.2. Lochen, Valrie, Comprendre les politiques daction sociale, Dunod, 4e dition, Paris,2013, p. 188.3. http://www.mdph.fr : Que dit la loi ? Un droit la compensation-Mdph.4. http://www.social-sante.gouv.fr : Prestation de compensation du handicap : lemontant.


http://www.fehap.fr/http://www.mdph.fr/http://www.social-sante.gouv.fr/


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pour tierce personne (ACTP) est au cur du plan personnalis de compensation.Elle nest pas soumise condition de ressources. La prestation de compensationpermet de prendre en compte, au-del des aides humaines, lensemble des besoinsde la personne handicape. Elle finance cinq types daides identifies commencessaires laccomplissement des actes essentiels de la vie quotidienne etlaccompagnement la vie sociale : des aides humaines avec ddommagementou salariat daidants familiaux, recours aux auxiliaires de vie sociales ou tiercepersonne jusqu 24 heures sur 24 dans le cas de situation dhandicap important,ncessitant des interventions et une surveillance en continu. Des aides techniques :achat dun fauteuil roulant par exemple. Des aides spcifiques comme des alsesou protection ou le forfait dune tlalarme et/ou des aides exceptionnelles lorsquele besoin nest pas couvert par une autre forme daide par exemple dans lecadre dun surcot pour des vacances adaptes. Sont galement fiances lesamnagements du logement et du vhicule, ainsi que les surcots de transportet enfin des aides animalires comme lentretien dun chien dassistance ou dunchien guide daveugle.

Principe 1 :

Garantir aux personnes

handicapes le libre

choix de leur projet de

vie grce la

compensation des

consquences de leur

handicap et un

revenue dexistence

favorisant une vie

autonome digne.

Principe 2 :

Permettre une

participation

effective des

personnes

handicapes la vie

sociale grce

lorganisation de la

cit autour du

principe

daccessibilit.

gnralise.

Principe 3 :

Placer la personne

handicape au

centre des

dispositifs qui la

concernent.

Guichet unique :

MDPH

Figure 1.1. Les trois grands principes de la loi pour lgalit des droitset des chances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes

(Loi du 11 fvrier 2005)a

a. www.ac-grenoble.fr/ien.montelimar/.../Fonctionnement%20MDPH.ppt : Les trois grands principes de la loi pour lgalit des droits et deschances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes (Loidu 11 fvrier 2005).

La loi cre la Caisse nationale de la solidarit pour lautonomie (CNSA). Cetteinstance a pour mission de grer les fonds dtat et dassurance-maladie destins compenser les consquences du handicap. Elle est galement charge de la


http://www.ac-grenoble.fr/ien.montelimar/.../Fonctionnement%20MDPH.ppt

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ADULTES CRBRO-LSS

rpartition des sommes issues de la journe de solidarit, initie par la Loi du30 juin 2004 relative la solidarit pour lautonomie des personnes ges ethandicapes, vote aprs la canicule de lt 2003 qui entrana la mort denviron15 000 personnes1. Il sagit dune journe de travail supplmentaire, en principenon rmunre, destine financer des actions en faveur de lautonomie despersonnes ges ou handicapes.

La Loi du 11 fvrier 2005 instaure galement le principe dun lieu unique destin faciliter les dmarches des personnes handicapes. Dans chaque dpartement,une Maison dpartementale des personnes handicapes (MDPH) est cre. Ellea pour mission daccueillir, de conseiller et dorienter les personnes en situationde handicap, mais aussi leurs familles et de grer le fonds dpartemental decompensation. Elle assure lorganisation de la Commission des droits et delautonomie des personnes handicapes (CDAPH) qui fusionne les comptences dela Commission dpartementale de lducation spciale (CDES) et de la Commis-sion technique dorientation et de reclassement professionnel (COTOREP). Cettecommission est comptente pour apprcier le taux dincapacit de la personnehandicape, attribuer la prestation de compensation, reconnatre la qualit detravailleur handicap, se prononcer sur les mesures facilitant linsertion scolaire. Untiers de la commission est compos de reprsentants de personnes handicapes etde leurs familles2.

Une quipe pluridisciplinaire est mise disposition des personnes handicapes etde leurs proches au sein de chaque MDPH. Des quipes lablises comme auCentre de Radaptation de Mulhouse (CRM) permettent dinstruire le dossier dePrestation de compensation de handicap (PCH). Cette quipe sur le territoire duHaut-Rhin est constitue de mdecins, dergothrapeutes et de travailleurs sociaux.Elle value les besoins de compensation de la personne handicape sur la base deson projet de vie.

Les personnes en situation de handicap bnficient des mmes droits et devoirs dansleur accs aux soins que tout individu. Or, si elles connaissent, comme le reste dela population, une augmentation de leur esprance de vie, diverses tudes mettenten vidence une morbidit et une mortalit plus leves quen population gnrale,du fait de leur handicap qui les prdispose un risque plus lev de pathologie,mais galement du fait dune prise en charge mdicale parfois insuffisante et/ouinadquate3.

Dix ans aprs sa promulgation, la Loi du 11 fvrier 2005, a incontestablementpermis de changer le regard sur les personnes handicapes avec notamment,

1. https://fr.wikipedia.org/wiki/Journe_de_solidarit_envers_les_personnes_ages2. Aspects essentiels de la Loi du 11 fvrier 2005, dite loi pour lgalit des droits et deschances, la participation et la citoyennet des personnes handicapes, Reliance 4/2006(no 22), p. 81-85.3. http://www.anesm.sante.gouv.fr : Laccompagnement la sant de la personnehandicape.


https://fr.wikipedia.org/wiki/Journe_{}de_{}solidarit_{}envers_{}les_{}personnes_{}ageshttp://www.anesm.sante.gouv.fr/


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des avances en matire de compensation. Grce la PCH elle a le mrite depersonnaliser, de prendre en compte les besoins de la personne et de linscrire dansune participation la vie sociale au travers des trente heures dgages et financespar les Conseils dpartementaux cet effet. La dimension comptable, la justificationdes temps allous et financs et le ballet des auxiliaires de vie domicile sont autantde ngociations et sacrifices dans le maintien domicile des personnes en situationde handicap et sont susceptibles de dshumaniser laccompagnement. Subsistegalement une amertume des associations dans lamlioration de laccessibilit desbtiments, de laccs lemploi des personnes en situation de handicap et de lascolarisation des enfants.

La Loi Hpital, patient, sant, territoire dite loi HPST publie le 22 juillet 2009 aujournal officiel a pour ambition de mettre en place une offre de sant gradue,accessible tous et satisfaisant lensemble des besoins de sant. Il sagit dunprojet dorganisation sanitaire et non de financement. Nanmoins, elle sinscritdans le cadre bien plus large de la Rvision gnrale des politiques publiques(RGPP), vaste chantier dont lobjectif est de rationaliser le fonctionnement desinstitutions et des services publics afin dassainir les finances de ltat. Pour lespromoteurs de cette rforme, ltat perd en efficacit parce que ses administrationssont complexes, cloisonnes et loin des ralits locales, ce qui gnre des surcotset offre en dfinitive un service mdiocre aux administrs. Pour amliorer lefonctionnement de ltat, il faut sinspirer de celui des entreprises prives modernescomme, dconcentrer les responsabilits vers des niveaux pertinents, hirarchisset autonomiss (cration des Agences rgionales de sant, ARS), regrouper lesstructures redondantes, (refonte de la carte sanitaire), tablir des Contrats dobjectifset de moyens (CPOM) permettant dapprcier lefficacit de chaque acteur sur desrsultats de prfrence chiffrs, telles que des indicateurs de dure moyenne desjour.

Le principe gnral de la Loi HPST repose sur la notion de complmentarit etde coopration entre les acteurs du systme de sant. Elle propose de maniregnrale une rorganisation globale du systme de soins et une coordination dusystme de sant au travers de la cration des ARS, en traitant prioritairement lesquestions de lutte contre les dserts mdicaux, du dcloisonnement entre les soinshospitaliers et le secteur mdico-social.

La Loi HPST est habituellement prsente en deux temps : lamlioration de laccsaux soins, de la permanence des soins, du parcours de soin. Puis selon lordre deses quatre titres : modernisation des tablissements de sant , en premier lieu delhpital public ; accs de tous des soins de qualit , portant notamment surles soins dits de premier recours ; prvention et sant publique , introduisant lanotion dducation thrapeutique ; et enfin organisation territoriale du systme desant1 , autour des ARS.

1. http://www.vie-publique.fr : Plaquette HPST-Ministre de la Sant.


http://www.vie-publique.fr/

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ADULTES CRBRO-LSS

Plus troitement en lien avec notre sujet, le public adulte crbro-ls, une circulairedu 18 juin 2004 relative la filire de prise en charge sanitaire, mdico-socialeet sociale des traumatiss crnio-crbraux et des traumatiss mdullaires, faitrfrence dans le champ de la lsion crbrale. Elle tablit les principes orga-nisationnels de leur prise ds laccident et tout au long de leur vie. Elle metlaccent sur les caractristiques de ces blesss et sur la ncessit dapporter fluidit,pertinence et durabilit leur prise en charge, sur les plans physique, psychiqueet social. Elle prconise une organisation en rseau dacteurs expriments etidentifis et insiste galement sur laccueil, lcoute, linformation et le soutienindispensables aux proches des personnes traumatises. Elle suggre de dpasserle clivage sanitaire-hospitalier et mdico-social en faveur dun continuum danslaccompagnement du public crbro-ls. Une attention toute particulire doittre porte larticulation entre le secteur sanitaire et le secteur mdico-social,compte tenu des consquences spcifiques du traumatisme crnio-crbral graveet dans la mesure o les patients et leurs familles rencontrent des difficultsparticulires apprhender la situation nouvelle de handicap et faire appelaux aides ncessaires. Il est primordial que la structure de MPR garde un lienavec le patient aprs sa sortie afin de faciliter laccs aux structures et servicesmdico-sociaux et que le rseau soit particulirement vigilant la structuration dusuivi (rfrent, consultation de suivi, carnet de suivi)1.

Puis, en fvrier 2010, le Premier Ministre annonce llaboration dun plan dactionsspcifiques en faveur des traumatiss crniens et des blesss mdullaires et souhaiteune rflexion pour amliorer tout particulirement la continuit de la prise encharge des patients entre les secteurs sanitaire, mdico-social et social2 . LaSocit franaise de mdecine physique et de radaptation (SOFMER) dcide alorsdlaborer des recommandations de bonnes pratiques, en rponse la lettre decadrage du 19 avril 2010 des Ministres de la Sant et des Sports, du Travail de laSolidarit et de la Fonction Publique et du Secrtaire dtat charg de la Famille etde la Solidarit3.

Approche rglementaire dpartementale (Haut-Rhin)

Le Haut-Rhin compte 771 668 habitants en 20154. Avec 213 habitants au km2,le Haut-Rhin est le 9e dpartement mtropolitain (hors rgion parisienne) le plus

1. http://www.sante.gouv.fr : Bulletin Officiel 2004-26-Ministre de la Sant.2. http://www.fondationdelavenir.org : La coordination dans le champ sanitaire etmdico-social. Enjeux organisationnels et dynamiques professionnelles.3. http://www.sofmer.com : Recommandations de bonne pratique : troubles du com-portement chez le traumatis crnien : quelles options thrapeutiques. Argumentairescientifique.4. http://www.insee.fr/themes


http://www.sante.gouv.fr/http://www.fondationdelavenir.org/http://www.sofmer.com/http://www.insee.fr/themes


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densment peupl. Laire urbaine de Mulhouse (compose de Mulhouse intra-muros, sa banlieue et sa couronne priurbaine) reprsente le plus grand bassinde population, mais aussi dactivit commerciale et industrielle. Cest la capitaleconomique de la Haute-Alsace, avec 110 351 habitants intra-muros (278 206dans laire urbaine priphrique, soit prs de 40 % de la population haut-rhinoise)1.

La ville de Colmar, 67 409 habitants est la capitale administrative regroupant lesservices de la Prfecture et du Conseil gnral2.

La population est aise, malgr une volution marque du chmage ces derniresannes. Le revenu mdian des mnages haut-rhinois reste lev (20 819 en2011) par rapport la moyenne des dpartements de province (19 117 ). Lapart des foyers fiscaux non imposables slve 42 % dans le Haut-Rhin (2010)contre 46 % en moyenne pour la France mtropolitaine, chiffre stable entre 2008 et2010. Si le taux de pauvret est proportionnellement rduit (16e rang des taux lesplus modestes), il volue nanmoins rgulirement la hausse : 11,3 % en 2009 ;11,9 % en 2010 ; 12,2 % en 20113.

La courbe du chmage donne une indication des difficults rencontres dsormaissur le march de lemploi haut-rhinois. Au 2e trimestre 2013, le taux de chmagehaut-rhinois (10,1 %) est tout proche du taux national (10,5 %). Il se situe 1 pointau-dessus du taux bas-rhinois4.

Les demandeurs demploi handicaps reprsentaient 8,7 % de lensemble desdemandeurs demploi en mars 2013. Ce ratio, suprieur de plus dun point lamoyenne nationale (7,6 %), tmoigne des difficults daccs lemploi pour lestravailleurs handicaps dans le Haut-Rhin5.

La Loi du 11 fvrier 2005 a confi aux Maisons dpartementales des personneshandicapes (MDPH) la mission daccueil du public. Il sagit dune mission centralede la MDPH et celle-ci sest organise afin dtre plus proche des usagers pourles accompagner dans leur demande. Deux points daccueil sont tenus par desagents de la MDPH dans les locaux de Colmar et Mulhouse et ont de grands flux defrquentation. En dcembre 2013, 44 096 personnes ont un droit MDPH en cours(ensemble des allocations, orientations vers les services et tablissements mdico-sociaux, cartes, scolarit, activit professionnelle...) soit 5,9 % des Haut-Rhinois6.

Depuis 2009, le nombre dadultes ayant un droit ouvert a quasi-doubl. 16 825personnes diffrentes ont dpos 42 952 demandes en 2012 (enfants et adultes).Les nouvelles demandes reprsentent 47 % de lensemble des demandes cetteanne-l (49 % en 2011 et 42 % en 2010). Cela quivaut 54 demandes pour1 000 habitants en 2012, ce qui est suprieur au taux moyen des MDPH consolid

1. https://fr.wikipedia.org/wiki/Haut-Rhin2. https://fr.wikipedia.org/wiki/Haut-Rhin3. Schma dpartemental des personnes en situation de handicap, 2014-2016.4. Schma dpartemental des personnes en situation de handicap, 2014-2016.5. Schma dpartemental des personnes en situation de handicap, 2014-2016.6. http://www.modules.haut-rhin.fr


https://fr.wikipedia.org/wiki/Haut-Rhinhttps://fr.wikipedia.org/wiki/Haut-Rhinhttp://www.modules.haut-rhin.fr/

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ADULTES CRBRO-LSS

par la Caisse nationale de solidarit et dautonomie (CNSA avec 51 demandespour 1 000 habitants)1.

Handicap cognitif : reconnu mais toujours mconnu2

La Loi du 11 fvrier 2005 reconnat pour la premire fois la spcificit du handicapcognitif. ct des fonctions mentales et psychiques en particulier, la loi met enexergue lexistence de troubles des fonctions cognitives. Souvent mconnu ou jugmineur, le handicap cognitif peut pourtant, en labsence de rponses adaptes,avoir des consquences majeures sur la vie des personnes, en termes de limitationdactivit et de restriction de participation sociale. Il est donc indispensable dele reconnatre pour comprendre le processus de handicap, et agir en vue dele rduire. En effet, de nombreuses difficults prsentes par ces enfants ouces adultes atteints de troubles cognitifs peuvent tre rduites par des apprentis-sages spcifiques, une ducation structure, des scnarios sociaux adapts, et unaccompagnement par une personne rfrente3. Les questions de la dfinitionoprationnelle des handicaps cognitifs et de leur classification sont aujourdhuiposes de faon pressante par les MDPH comme par les professionnels deschamps sanitaire ou social, les collectivits territoriales et plus particulirementles conseils dpartementaux et les services de ltat en charge des politiques et desprogrammes destins aux personnes handicapes. Ainsi, au travers du Schmadpartemental des personnes en situation de handicap 2014-2016, le ConseilGnral du Haut-Rhin suggre doptimiser loffre existante, pour mieux rpondre lvolution des demandes.

Il se dcline autour de trois axes principaux :

assouplir loffre pour sadapter aux parcours de vie ; soutenir les projets de vie domicile ; valuer en continu les dispositifs pour rapprocher loffre de la demande.

Lexprimentation dun Service pour la vie autonome (SAVA) vise duquer etformer des adultes en situation de handicap, notamment cognitif, lautonomiesociale, afin de leur permettre laccs au milieu ouvert. Les attendus de ce projetsont dviter linstitutionnalisation, de favoriser les sorties des jeunes maintenus entablissement et de proposer une alternative certains placements ou retours domicile estims fragiles en termes de scurit ou de maintien de qualit de vieoptimale.

1. http://www.modules.haut-rhin.fr2. Sdrati-Dinet, Caroline, Loi handicap dix ans aprs, les espoirs dus des associations,ASH n 2896, 6 fvrier 2015.3. http://www.crlc38.org/wp-content : Synthse de la dfinition du handicap cognitif.


http://www.modules.haut-rhin.fr/http://www.crlc38.org/wp-content


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Cette proposition daccueil dite innovante de logements accompagns, dhabitatsregroups na pas pour vocation de rpondre aux besoins de tous. Elle prendprogressivement place dans le paysage mdico-social pour apporter des solutionsnouvelles la diversit et la singularit des situations et parcours de chacun etvient combler certains manques ou insuffisances des dispositifs plus classiques surle territoire.

Identification et prsentation des dispositifsmdico-sociaux de prise en charge sur le dpartement

La liste exhaustive du panel de dispositifs daccompagnement de personnes ensituation de handicap cognitif prsents sur le territoire du Haut-Rhin est susceptiblede laisser perplexe le lecteur au regard de son nombre et de sa diversit. La questionde ladaptation aux mutations socitales, larticulation et la transversalit desactions reste nanmoins interroger. Il ne sagit pas uniquement de faire une listede courses, encore faut-il sorienter dans le supermarch, trouver le produit adapt,et raliser une recette de qualit.

Dans les politiques publiques les acteurs utilisent le terme de dispositif pour dsignerun ensemble dactions publiques tournes vers un objectif commun. On trouve ainsidans ce champ de multiples dispositifs qui viennent sajouter les uns aux autres :dispositifs dinsertion, dhbergement durgence, dalerte, de scurit, etc. ladiffrence de la mesure, qui identifie une action publique prise isolment et dela politique publique, qui reprsente un large rassemblement dactions publiques,le dispositif se situe un niveau intermdiaire de regroupement. Dans le conceptde dispositif mobilis par les acteurs, ce qui compte est lintentionnalit du travailde mise en lien quil donne voir. Le dispositif se dfinit comme un mode degouvernance stratgique de laction. On voque ainsi ce concept pour dsigneren mcanique un dispositif de freinage par exemple, mais aussi une mthodecommune dans le cadre dune configuration dactions publiques particulires auregard dun but, comme un dispositif de retour lemploi par exemple.

Lobjectif tant de ressembler le plus souvent un rassemblement intentionnelde moyens en vue de prparer une finalit commune1 . Leffet pervers dunesuperposition de dispositifs est au final daboutir une absence de lisibilit pour lesprofessionnels dans le paysage mdico-social de prise en charge des personnesadultes crbro-lses et dimpacter ngativement laccompagnement au regarddes critres dinclusion spcifiques chacun dentre eux, notamment dans le cadrede la pathologie. Une personne victime dune tumeur crbrale ne peut tre prise encharge par une quipe ddie aux traumatiss crniens. De ce fait, la question quilest lgitime de poser est : faut-il multiplier les dispositifs ou augmenter le primtre

1. http://www.participation-et-democratie.fr : Dispositif/DicoPart Dmocratie et par-ticipation.


http://www.participation-et-democratie.fr/

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ADULTES CRBRO-LSS

de leurs missions ? Les services de soins de rducation-radaptation du champsanitaire sont distinguer des dispositifs daccompagnement mdico-sociaux de lapersonne adulte crbro-lse.

Le Centre de radaptation de Mulhouse (CRM) dispose dun service dhospitalisationcomplte, dun hpital de jour, ainsi que dune Unit dvaluation de rentranementet dorientation sociale et/ou professionnelle pour adultes crbro-lss (UEROS)qui, quant elle, relve depuis trois ans du champ mdico-social au regard de sesmissions daccompagnement lautonomie. La mission de cette unit sur la rgionAlsace est dvaluer les retentissements de la lsion crbrale dans sa dimensionsociale et professionnelle. Le dcret du 17 mars 2009 cadre ses missions.

Le Groupement hospitalier rgional Sud Alsace (GHR-SA) hberge un service derducation fonctionnelle, ainsi quune Maison daccueil spcialise (MAS).

La MAS Estime est un tablissement sanitaire dont la mission est daccueillir desadultes handicaps en situation de grande dpendance , ayant besoin dune aidehumaine et technique en continu. De manire gnrale, les MAS sont finances parlAssurance-maladie sous la forme dun prix de journe, sous rserve du paiementdu forfait journalier par lintress lui-mme ou par le biais de sa couverturemaladie universelle complmentaire. Les bnficiaires de lAllocation pour adultehandicap (AAH) accueillis en MAS peroivent une allocation rduite, quivalent 30 % du montant de lAAH, partir du premier jour du mois suivant une priodede 60 jours rvolus. Les MAS sont placs sous la comptence de lAgence rgionalede sant (ARS).

Hors tablissements sanitaires, un grand nombre de dispositifs mdico-sociauxuvrent sur le territoire en faveur des personnes adultes victimes de lsionscrbrales.

Deux quipes mobiles sont intgres au Centre daccompagnement des personnesen situation de handicap (CAPH 68), structure mdico-psycho-sociale rattacheau ple de mdecine physique et de radaptation (MPR) du Centre hospitalierde Mulhouse (CHM). Lquipe mobile dorientation et dinsertion auprs destraumatiss crniens (EMOITC) dune capacit de 20 places sadresse unpublic victime de traumatisme crnien et rayonne sur lensemble du dpartementdu Haut-Rhin. Cette quipe mobile spcialise accompagne la personne dansllaboration et laccomplissement de son projet de vie, favorise la comprhensiondes retentissements de laccident pour la personne et son entourage et soutient lesproches dans leur possibilit dadaptation cette nouvelle situation. Elle a pourobjectif dtablir un rseau de partenaires mdicaux, paramdicaux et sociauxcoordonns et organiss autour de la personne et sa famille. Lquipe mobile pourpersonnes victimes dun accident vasculaire crbral (EMAVC) fut, quant elle,cre en 2002. Disposant de 30 places, elle couvre le secteur sanitaire de sant4 (sud du dpartement du Haut-Rhin) et ses missions sont identiques celles delquipe EMOI-TC.

La carte prsente figure 1.2, permet de dlimiter le territoire dinterventionde lune et lautre quipe. Ainsi, pour EMAVC, le primtre correspond la



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Figure 1.2.En rouge le rayonnement de lactivit EMAVC, en bleu celui dEMOI-TC.

circonscription rouge. Pour EMOITC, il sagit de la limitation bleue. Le rayonnementde lune et lautre de ces quipes sur le territoire, nest donc pas gal, et introduitde fait une ingalit de traitement de la prise en charge des personnes adultescrbro-lses sur le territoire du Haut-Rhin. Les professionnels de ces quipesnont pas t en mesure dexpliquer lors des entretiens raliss les raisons de cebornage. Ils lexpliquent en partie pour des raisons de priorit de financement etdautorisation dlivre par lAgence rgionale de sant (ARS). Lhypothse dunecorrlation entre la date de cration dEMOI TC en 1999 et la Loi Gayssot sur lesgrands excs de vitesse du 18 juin la mme anne peut tre une partie de la rponse


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ADULTES CRBRO-LSS

cette disparit gographique. Le Mdecin Chef du Centre de Radaptation deMulhouse (CRM) explique cette rpartition au regard de lhistorique des ples decomptences sanitaires. Ainsi, Mulhouse au travers du CRM et du GHR-SA estexpert de laccompagnement du public traumatis crnien, tandis que le secteurde Colmar assure la prise en charge des patients vasculaires. Cette rparationsanitaire permet de couvrir lintgralit du dpartement tout en tenant compte desspcificits et des domaines de comptences respectifs.

Le Service daccompagnement mdico-social pour adultes handicaps (SAMSAH),structure innovante institue par le dcret n 2005-223 du 11 mars 2005, a pourvocation, de contribuer la ralisation du projet de vie des personnes handicapesen favorisant le maintien ou la restauration des liens familiaux, sociaux, ouprofessionnels et laccs lensemble des services offerts par la collectivit. Ceservice en milieu ordinaire vise, dans le cadre dun accompagnement mdico-socialadapt comportant des prestations de soins infirmiers par exemple, une plus grandeautonomie des personnes domicile. Il propose donc une assistance pour toutou partie des actes essentiels de la vie quotidienne, ainsi quun suivi mdical etparamdical en milieu ouvert. Les prestations du SAMSAH sont assures par unequipe pluridisciplinaire compose en particulier dducateurs spcialiss, dassis-tants sociaux, de psychologues, de mdecins, dinfirmiers et dergothrapeutes. Ilsagit pour cette quipe daider les personnes la ralisation de leur projet devie dans une dynamique dinsertion sociale. Le SAMSAH Handicap Service Alister,assure ces missions sur le territoire Mulhousien o il prend en charge des personneshandicapes en sortie dhospitalisation, ou en situation de rupture au domicile.Le SAMSAH organise tous les relais ncessaires au maintien du bnficiaire sondomicile en faisant appel aux comptences de proximit. Aprs le passage de relais,une supervision reste assure pour garantir la continuit de laccompagnement misen place. Cette quipe est actuellement compose dun temps mdecin spcialisen Mdecine physique et de radaptation (MPR), de deux infirmires diplmesdtat, de quatre aides-soignantes et d1,5 ETP dergothrapeute.

Un Service daccompagnement la vie sociale (SAVS) contribue aux mmesmissions que celle du SAMSAH hors prestation de soins. Le SAVS Alister, complmen-taire au SAMSAH, vritable service social de proximit, propose les comptencesdassistantes sociales et dun ergothrapeute. Ces professionnels interviennent audomicile des personnes adultes en situation de handicaps physiques et cognitifsdomicilies dans le sud du Haut-Rhin aprs notification de la MDPH. Lusagerdfinit ses besoins en lien avec lquipe pluridisciplinaire, dans le cadre de laco-construction de son projet individualis de prise en charge et daccompagnement.Ce projet tient compte de son choix de projet de vie notamment en matire desouhait de cadre de vie et de logement, de ses capacits dautonomie et de viesociale et des prconisations et orientations de la Commission des droits et delautonomie des personnes handicapes (CDAPH).

Crbro-lsion assistance du Haut-Rhin (CLA68) est spcialise dans la trs grandedpendance ou la perte dautonomie aprs un accident crbral. Ce serviceintervient dans des logements adapts Mulhouse et Lutterbach. Des auxiliaires de



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vie interviennent 7 jours sur 7 et 24h sur 24h auprs des bnficiaires pour tous lesbesoins et les gestes de la vie quotidienne au travers dun plan de compensationdu handicap.

Les huit appartements grande dpendance situs rue de la Passerelle Mulhousesont la proprit de Mulhouse-Habitat. Ces logements quips dune domotiquetudie portes, fentres, volets et clairages tlcommands proposent aux per-sonnes en situation de handicap lourd , a minima six heures dintervention deprestataire de service au titre de la prestation de compensation du handicap, uneinclusion en milieu ouvert et en mixit sociale. Laccompagnement est assur encontinu (24h/24h, 7j/7j) pour des personnes en situation de grande dpendancepar CLA 68. Fruit dun travail de partenariat construit entre Mulhouse-Habitat,Office dAmnagement et de Construction et les services sociaux intervenant auprsdes personnes handicapes physiques (Association des Paralyss de France, Centrede Radaptation de Mulhouse, Service de Rducation et Radaptation, AssociationAIR, Handicap Services de lAssociation ALISTER), cette collaboration permet detrouver des rponses de logement et de relogement des personnes handicapesphysiques qui, en raison de leurs difficults motrices ont besoin de vivre dans unlogement accessible et adapt. Ce projet rpond aux refus des personnes atteintesde pathologies volutives de devoir accepter un projet de vie institutionnelle. Ceservice est financ par le Conseil Gnral du Haut-Rhin travers la mutualisationde la Prestation de compensation de handicap (PCH).

Les deux maisons familiales de Lutterbach situes avenue de Montceau-les-Mines Lutterbach, accueillent neuf colocataires victimes dun traumatisme cr-nien (ou par drogation dun accident vasculaire crbral). Vritable alternative linstitutionnalisation, cet accompagnement continu par des aides humaines(24h/24h, 7j/7j) favorise lautonomie et amliore linclusion en milieu semi-urbain taille humaine.

La Maison pour la vie autonome (MaVA) est un projet daccompagnement verslautonomie comprenant dix studios jouxtant une cole pour la vie autonome et quivient douvrir ses portes courant du deuxime semestre 2015.

Laccueil de jour (Alister) est spcialis dans laccueil des personnes victimes delsions crbrales. Cette structure permet doffrir un service de prise en charge enjourne aux personnes handicapes adultes, avec la perspective de leur maintien domicile et dans leur environnement familial sur le territoire de Mulhouse et Colmar.Cette prise en charge permet la stimulation, la motivation des personnes accueilliesen journe, le soutien aux parents ou leur environnement proche.

LUEROS (Unit dvaluation, de rentranement dorientation sociale et ou profes-sionnelle pour personnes adultes crbro-lses) du Centre de radaptation deMulhouse (CRM) est un programme qui concerne les personnes adultes, atteintesde lsions crbrales acquises et/ou volutives. La mission de lUEROS est deproposer un programme pour aider la personne reconnue travailleur handicapou bnficiant dune dcision dorientation de la CDAPH construire son projet devie personnel, social et/ou professionnel.


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Figure 1.3. Alister Handicap Service, le CRM et le GHR-SA en relation

LAssociation franaise des familles de traumatiss crniens dAlsace (AFTC) est uneassociation qui soutient les blesss traumatiss crniens et crbro-lss, et leursfamilles travers des permanences physiques, tlphoniques voire juridiques, desconfrences et des colloques.

De manire trs gnrale trois grands acteurs oprent sur le territoire du Haut-Rhindans le champ de la lsion crbrale.

Le CRM qui dispose dune unit de radaptation, le GHR-SA qui dispose dune unitde rducation, dune MAS, et de deux quipes mobiles et enfin Handicap ServiceAlister qui hberge, laccueil de jour, un SAVS, un SAMSAH, CLA 68, les maisonsfamiliales, les appartements grandes dpendances, le SAVA, la MaVA...

La collaboration du GHR-SA et dHandicap Service Alister repose sur une proximitgographique et une participation active dun mdecin rducateur, fondateurdAlister, du Rseau pour lautonomie des personnes handicapes du Haut-Rhin(RAPH 68), directeur mdical du Ple de Mdecine Physique Radaptation etRhumatologie et membre de la commission excutive de la MDPH.

Les relations entre le CRM et le GHR-SA sinscrivent dans une convention decontinuit doffre de soins dans la filire amont-aval pour la personne adultecrbro-lse.

La figure 1.3 reprsente les relations entretenues par ces trois acteurs territoriaux.Les pointills signifient que ces relations ne font pas lobjet dune convention entreles 2 structures, mais sinscrivent dans du cas par cas et de linterpersonnel. La



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flche en trait plein implique une relation conventionne entre le GHR-SA et le CRM(cf. annexe 6).

Au regard du nombre de dispositifs, de leurs spcificits en termes de statuts (hospi-talisation, radaptation, stimulation, maintien au domicile, valuation, participation la vie sociale, inclusion), il est indispensable de se questionner sur leur articulationet la connaissance quen ont les professionnels hors secteur handicap crbral .Le pralable lannonce de cette problmatique est dans un premier temps dedfinir et de sarrter sur la lsion crbrale.

2. LSION CRBRALE : DE QUOI PARLE-T-ON ?

Ni tout fait le mme, ni tout fait un autre1.

Le cerveau

Figure 1.4. Anatomie du cerveaua

a. http://www.allodocteurs.fr/maladies/cerveau-et-neurologie/comment-le-cerveau-entend-il-la-musique_15642.html

Bien quil ne reprsente que 2 % du poids du corps humain, le cerveau est lorganele plus complexe et le plus important chez ltre humain. Son fonctionnement esttout fait particulier et difficile comprendre. De manire synthtique, le cerveause compose de deux hmisphres crbraux, le gauche et le droit. Ces hmisphressemblent symtriques et on pourrait sattendre ce que chacun ait les mmesfonctions. Cest en partie vrai pour les fonctions simples. Cependant, pour les

1. http://www.traumacranien.org : Ni tout fait le mme, ni tout fait un autre, le film.


http://www.allodocteurs.fr/maladies/cerveau-et-neurologie/comment-le-cerveau-entend-il-la-musique_{}15642.htmlhttp://www.traumacranien.org/

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fonctions les plus complexes, chacun des hmisphres possde un rle qui lui estpropre. Ainsi, pour lhmisphre gauche qualifi de dominant chez la plupartdes personnes, il a pour rle de rguler les activits touchant au langage parl,crit, mais aussi la lecture, le calcul, la pense, labstraction, le raisonnement, lejugement, etc. Ce sont les fonctions dites, verbales. Cest galement lhmisphregauche qui dirige les fonctions motrices et sensorielles de la partie droite ducorps. Lhmisphre droit, prend en charge les fonctions que lon qualifie de nonverbales, cest--dire qui sont de nature visuo-spatiale, traitement de linformationvisuelle et tactile, emmagasinage de cette information, reconnaissance desformes et orientation dans lespace. Par exemple, pour la reproduction dune formegomtrique cest le ct droit qui est mis contribution.

Ces deux hmisphres crbraux sont relis entre eux par une sorte de pontappel corps calleux permettant leur communication, ainsi que leur collaborationefficiente. La localisation prcise de certaines fonctions lintrieur du cerveaupermet de comprendre que les effets ou squelles dune atteinte organiquepourraient varier chez les victimes selon lendroit du cerveau endommag. Celase passe un peu comme si le cerveau tait une carte gographique terrestre ochacun des pays jouerait un rle particulier dans les comportements humains. Cettedfinition des fonctions du cerveau permettra ultrieurement dillustrer certainstroubles comportementaux.

Les origines de la lsion

On distingue lorigine traumatique de lorigine mdicale. Sur le plan traumatique, letraumatisme crnien peut tre dfini ainsi : traumatisme causant une destruction ouune dysfonction du systme nerveux intracrnien. Il est accompagn habituellementdun choc direct ou indirect la tte. Il provoque gnralement un changementsoudain de ltat de conscience dont la gravit et la dure sont variables. Iloccasionne presque toujours une altration des fonctions suprieures, qualifies defonctions cognitives, et perturbe les habitudes de vie sur le plan personnel, familial,social, scolaire et professionnel.

Sur le plan mdical, le tissu crbral peut aussi tre endommag suite unemaladie dont les plus frquentes sont lAccident vasculaire crbral (AVC), soithmorragique (rupture dun vaisseau au niveau du cerveau), soit ischmique(lorsquun vaisseau se bouche) ; la tumeur crbrale, ncessitant parfois uneintervention neurochirurgicale, ou des traitements mdicaux lourds ; linfection :mningite, mningo-encphalite infectieuse.

Les diffrentes atteintes vont produire des troubles et des dysfonctionnements ducerveau lui-mme et de lorganisme humain. Ceux-ci vont parfois tre provisoires,et tre rcuprs ensuite, aids par la rducation. Mais ils peuvent aussi trequalifis de durables voire permanents. On considre quaprs environ trois ansdvolution, les troubles sont stabiliss. On parle alors de squelles. La complexitdes problmes vcus par les personnes provient du fait que le cerveau tant atteint,



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toutes les dimensions du comportement humain peuvent tre altres et ceci demanire trs diffrente selon les individus.

Le traumatisme crnien : Ma tte est une foulede visages oublis1

Chaque anne dans notre pays, 155 000 personnes subissent un traumatismecrnien et parmi elles, 8 500 seront classes parmi les traumatiss crniens gravesavec des squelles invalidantes. Un traumatisme crnien, cest une vie bouleverse,cest une vie recomposer, ce sont des fils retisser. Face cette souffrance dese voir comme un autre, de se sentir tranger dans un environnement pourtantfamilier, nous avons le devoir doffrir le meilleur accompagnement possible2.

Chaque lsion crbrale est unique et engendre un profil individuel uniquegalement. Il apparat donc dlicat, voire dangereux dessayer de dfinir un profiltype. Nanmoins, au regard de la science, de la neuropsychologie, et dentretiensexploratoires raliss auprs de professionnels du champ sanitaire et mdico-social,il est possible de dgager des grandes lignes. Ainsi, concernant le public traumatiscrnien, l e Mdecin Chef dun centre de radaptation, dfinit ce profil comme ayant la particularit dtre jeune, souvent des hommes, souvent entre 20 et30 ans, souvent en difficults sociales, parfois mme avant laccident, avec deshistoires de vie souvent mouvementes, des histoires de famille souvent difficiles,donc un public fragilis avec souvent un entourage qui nest pas toujours aidant3 .Le Professeur Azouvi, du service de rducation neurologique de lhpital RaymondPoincarr, dclare que les traumatismes crniens concernent principalement leshommes (trois fois plus que les femmes). Ils surviennent principalement durant troispriodes de la vie : la petite enfance, lge adulte entre 15 et 35 ans, et partir de60 ans.

Les causes diffrent en fonction de lge : les accidents domestiques pour les enfantset les chutes pour les seniors. Cependant, les principales causes demeurent lesaccidents de la voie publique, les accidents sportifs, les accidents du travail, lesaccidents domestiques et les agressions. Selon la scurit routire, les hommesdominent de trs loin les statistiques en matire daccidentalit routire : 76 % despersonnes dcdes sur la route taient des conducteurs, un chiffre stable depuis2000. Les hommes reprsentaient par ailleurs 92 % des conducteurs impliqusdans un accident li lalcool, et 89 % des retraits de permis en 2011. Cette ralita t confirme par la prfecture de police de Paris, qui a galement publi des

1. http://www.paroles.net, Zaz, Si je perds.2. http://archives.gouvernement.fr : Discours du Premier Ministre Franois Fillon pourlinauguration du foyer Le Cdre , tablissement dhbergement pour adultes handi-caps mentaux, 5 fvrier 2010.3. Entretien exploratoire Mdecin Chef, Centre de radaptation.


http://www.paroles.net/http://archives.gouvernement.fr/

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chiffres sur laccidentalit hommes-femmes pour lanne 2012. On y apprend queles des accidents recenss dans la capitale ont t provoqus par des hommes,mais aussi que les comportements risques sont plus prsents chez les conducteursque chez les conductrices : 72 % des accidents lis la vitesse, 89 % lis lalcoolet 91 % lis aux stupfiants1.

LAccident vasculaire crbral (AVC)

Dans le langage populaire, un AVC est aussi appel attaque . Le nombre devictimes dAVC est estim en France 500 000 personnes. On compte 100 000nouveaux cas annuels parmi lesquels un tiers des personnes rcidivent. Ils sont plusfrquents chez lhomme (4 hommes pour 3 femmes). Nanmoins, ces donnes sontvariables. En effet, au travers de recherches via internet, jai pu observer que lesstatistiques varient dun site lautre. Ainsi, pour lencyclopdie de radaptation,la prvalence est masculine, alors que Le Figaro dans un dossier spcial, indiqueque les femmes sont plus svrement touches au regard de leurs prdispositionshormonales. Enfin, le site sant mdecine rconcilie les deux sites en signifiantque les hommes sont plus exposs, mais que lAVC est la premire cause demortalit chez la femme2.

Le nombre de cas augmente avec lge, lincidence tant de 40 pour 1 000 au-delde 85 ans. Une des assistantes de service social au sein dune quipe mobilesur le dpartement du Haut-Rhin (EM-AVC 68), dfinit ce public comme assezhtrogne quand mme parce quen fonction de l o a eu lieu la lsion, limpactsur le quotidien ne sera pas le mme. On peut avoir autant de gens avec destroubles moteurs, que des troubles cognitifs, aprs il y a des situations ou cest destroubles associs... Il sagit plutt dhommes entre 50 et 60 ans, isols autant sur leplan social, que sur le plan professionnel et qui ont des parcours assez chaotiques3...

Les retentissements de la lsion crbrale

Le handicap invisible est une notion complexe dans sa dfinition qui prend sonorigine dans labsence de visibilit des squelles en lien avec la pathologie. Ellesapplique dans bien des situations de handicap, quil soit sensoriel, psychique oucognitif. La personne victime de lsions crbrales souffre de nombreux troublescognitifs : difficults dorientation, de mmorisation, dinhibition, dapprentissage...

1. http://www.roulons-autrement.com : Accidents de la route : les hommes respon-sables dans 75 % des cas.2. www.franceavc.com3. Entretien exploratoire, Assistante de service social EM-AVC.


http://www.roulons-autrement.com/http://www.franceavc.com/


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Le traumatisme crnien est un handicap invisible qui touche aux faons de penseret de se penser1 .

Ces diffrents troubles sont difficilement indentifiables par lentourage, quil soitfamilial ou professionnel. Lamalgame peut tre dangereux entre traits de caractres(nonchalance, impulsivit) et dficits cognitifs en lien avec la lsion. Il sagit doncdun exercice quotidien de ne pas imputer labsence de ractivit de la personne un manque de volont, mais bien un dysfonctionnement crbral. Sils sontdifficilement reprables court terme, leur impact sur la vie quotidienne despersonnes qui en souffrent est consquent. Ainsi, Mme H. exprime une certainelassitude dans le comportement quelle est contrainte davoir au quotidien pourelle-mme et pour son entourage :

Javais des post-it partout et des tiquettes colls sur les meubles. Cela me permet-tait par exemple de retrouver la vaisselle et les couverts, le sel ou mes vtements.Actuellement il marrive priodiquement de rechercher mes clefs dappartement oude voiture car je ne me souviens plus o je les ai poses. Des personnes normales diront : Oh moi aussi cela marrive . Sans doute, mais pas aussi souvent qumoi ! Moi, cette routine me tue petit feu et me casse le moral. Cette routine...Cette routine... Cette routine. Je sais que je nai plus despoir avoir, je suis obligede maintenir ma vie routinire pour fonctionner. Je dois apprendre petit petit vivre avec toutes ces contraintes mais cela mexaspre au plus haut point ! Neplus pouvoir lire un livre sans devoir, systmatiquement, retourner en arrire de trois pages parce que jai oubli les personnages et ce quils reprsentaient danslhistoire, ou aller au cinma avec joie voir un film avec mes enfants et ressortirdpite car jai dj oubli lhistoire que je viens de voir2.

Les squelles exprimes par Mme H. sont de lordre de la mmoire, de lattention, dela concentration, du traitement de linformation. Cette liste nest pas exhaustive. Lafrquence, lintensit des troubles varient dun individu lautre. Nous retiendronsnanmoins les principaux comme tant :

La mmoire et lapprentissage : la personne, oublie ce quelle a fait la veille, lematin ou quelques heures auparavant, oublie de se rendre un rendez-vous,perd le fil de la conversation ou de la lecture dun livre car elle ne se souvientpas du dbut, a du mal faire de nouveaux apprentissages comme apprendre utiliser un nouvel appareil lectromnager, par exemple.

Lattention et la concentration : la personne prouve des difficults rester unlong moment concentre sur une tche. Elle est trs vite distraite par des bruitsextrieurs. On parle alors de distractibilit. Passer dune tche une autre, ilsera question ce moment de flexibilit mentale, ou encore de raliser deuxchoses la fois, mme anodines comme parler au tlphone et prendre notede linformation reue, surveiller la cuisson dun aliment en parlant quelquun,

1. Dumond, J.J., Troubles dallure psychique aprs un Traumatisme Crnien grave etnosologie, Les entretiens dAix, 2008.2. Entretien Mme H.


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faire sa liste de courses en coutant de la musique. La personne se fatigue doncplus rapidement, tant leffort quelle doit fournir pour se concentrer est important.

La communication, lexpression et la comprhension : la personne ne comprendpas les explications un peu complexes, les sous-entendus, ou lhumour ausecond degr. Ce dficit peut tre particulirement handicapant dans le cadredun accompagnement ralis par un travailleur social non form ce type desituation de handicap. Il en va de mme pour lorientation spatio-temporelle. Lapersonne, se perd au sein dun btiment connu ou sur un chemin dj parcouru,elle peut parcourir de longues distances sans se rendre compte quelle sesttrompe de chemin, elle peut galement se rendre un rendez-vous 21 heuresau lieu de 9 heures.

La squelle probablement la plus invalidante, et qui reste encore aujourdhui unmystre pour la science est probablement lanosognosie qui est un symptme li un trouble neurologique : la personne qui en souffre na pas conscience de laperte de ses facults lie son handicap. Contrairement au dni, qui est dordrepsychologique, lanosognosie est dordre neurologique. Ce dficit est probablementle plus dlicat aborder et compenser dans le cadre de laccompagnement desprofessionnels, quils soient du champ, ou hors champ du handicap.

Figure 1.5. Les grandes fonctions cognitivesa

a. http://www.psychologue-santemondial98.fr/PBCPPlayer.asp?ID=1220981 : Les grandes fonctions cognitives.

La Loi du 11 fvrier 2005 dfinit pour la premire fois le handicap cognitif au traversdes limitations dactivits et restrictions de participation sociale que la personnesubit, du fait de laltration de ces fonctions (Loi n 2005-102 article 2). La mise enuvre concrte de lapplication de cette loi, demeure nanmoins complexe, carcomme voqu prcdemment la personne crbro-lse, de par son anosognosie,ne prend pas forcment la mesure de ses limitations. Ainsi, la participation la viesociale, mais aussi plus concrtement ladhsion llaboration dun plan daidequi requiert lintervention de personnels domicile est altre voire compromise. Eneffet la scurisation, la supervision ou la ralisation de certains actes labors de lavie quotidienne (comme se prparer manger ou assurer sa gestion administrativeou budgtaire) ne sont pas forcment acceptes par la personne, si celle-ci nen


http://www.psychologue-santemondial98.fr/PBCPPlayer.asp?ID=1220981


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saisit pas le sens et la ncessit en raison des troubles en lien avec sa situation dehandicap.

Comment les partenaires sociaux hors champs du handicap se saisissent-ils de cettesituation de possible non-adhsion ? Quelle lecture du handicap ont-ils ? Et enfinde quelles spcificits leur public est-il porteur ?

3. CADRE MTHODOLOGIQUE

Lobjet dtude

Lobjectif de ce travail est de reprer, un public possiblement en marge des dispositifsde prise en charge classiques daccompagnement des personnes atteintes delsions crbrales, didentifier et comprendre les dynamiques partenariales et decooprations qui se jouent sur le territoire du Haut-Rhin et plus localement sur leterritoire de Mulhouse. Le travail de recherche sest ralis en plusieurs tapes.

La construction de la problmatique a permis de dfinir les approches thoriquescentres sur les concepts sociologiques de parcours, de coopration et de partena-riat. Llaboration du questionnaire destination des professionnels de terrain apermis darticuler les hypothses pour former le cadre danalyse. Volontairement,cette recherche sappuie exclusivement sur la parole de professionnels uvrantauprs des personnes en situation de handicap, quils soient du secteur du handicapou non. Lorientation du choix en faveur de professionnels de lintervention socialesexplique par la dure de leurs interventions. En effet la pratique dun travailleursocial en structure sanitaire sarrte aux portes de lhpital et sinscrit dans unedure limite par le sjour en service de soins, contrairement laccompagnementralis par un service mdico-social.

Choix de loutil qualitatif : entretien semi-directifet grille dentretien

La mthode utilise pour cette recherche a t lentretien semi-directif. Lentretienconstitue la principale source dinformations dans le but danalyser les donnesdune situation, ses enjeux. Il sagit, daprs R. Quivy et L. Van Campenhoudt,dune mthode qui permet lanalyse du sens que les acteurs donnent leurspratiques et aux vnements auxquels ils sont confronts : leurs systmes de valeurs,leurs repres normatifs, leurs interprtations de situations conflictuelles ou non,leurs lectures et leurs propres expriences etc.1 . Cette dmarche permet aux

1. Van Campenhoudt Luc, Quivy Raymond, Manuel de recherche en sciences sociales,2011, 4e dition, p. 172.


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deux parties, chercheur et interview de ne pas senfermer dans le discours, etde laisser venir la parole, tout en ne sloignant pas du droul de la grilledentretien qui sarticule en trois grandes parties : la dfinition et les reprsentationsdu public adulte crbro-ls par les partenaires hors champ du handicap, laquestion de laccompagnement social et enfin celle des modalits de parcours.

La grille dentretien comme support de linterview ralis se dcline en trois grandsitems :

La dfinition et les reprsentations des travailleurs sociaux hors secteur handicap,du public adulte crbro-ls.

La question des modalits de laccompagnement social ralis. Enfin, la question de larticulation des parcours, de partenariat et de coopration

comme axe damlioration de prise en charge.

La constitution de lchantillon

Le pralable la constitution du panel dinterviews a t le recensement du nombrede personnes associant un handicap cognitif et un suivi dans un dispositif mdico-social hors champs du handicap cognitif comme le Service pnitentiaire dinsertionet de probation (SPIP), lALSA, les Centre dhbergement et de rinsertion sociale(CHRS), organismes de tutelle du territoire du Haut-Rhin. Lobjectif est de quantifier lenombre de personnes crbro-lses en marge des dispositifs spcifiques. Au termede cette investigation statistique, 53 personnes ont pu tre comptabilises dans lesdiffrentes structures. Ceci permet de prendre la mesure chiffre et de mettre enlumire le nombre de personnes crbro-lses prsentes dans les structures ou lesdispositifs hors secteur handicap.

Le panel dinterviews sest port en faveur de professionnels exerant en centresdhbergement, rsidences sociales pour cinq dentre eux, dun service deprobation pnitentiaire (SPIP) pour trois dentre eux (la coordinatrice sant, untravailleur social exerant en milieu couvert un autre en milieu carcral ferm), unmandataire dun service de protection juridique, une psychologue dune associationHaut-Rhinoise pour la prvention et les soins aux addictions.

Lors des entretiens, les partenaires ont pu sexprimer librement et tmoigner surleurs manires dagir face ce public, ainsi que sur leur collaboration avec dautrespartenaires sociaux et mdicaux. Jai fait le choix denregistrer les entretiens dansle souci de conserver la fluidit des changes. Les interviews ont t informspralablement de ce choix logistique. Chaque partenaire ma galement fait part desa satisfaction participer cette tude, tmoignage potentiel dune insatisfactionprofessionnelle dans laccompagnement des personnes adultes crbro-lses. Ladure moyenne des entretiens raliss individuellement est globalement duneheure. Les travailleurs sociaux ont souhait que ces derniers se passent sur le lieude travail. Cette orientation ma permis de sortir de mon confort institutionnel



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et de tendre vers une neutralit de positionnement de chercheur. Les propos citsdans ce mmoire sont anonymes.

Technique danalyse

Les entretiens ont t intgralement retranscrits. Ils ont fait lobjet dune analyse decontenu thmatique. Le traitement par thmes a permis de mettre en relief dans lesdiscours des pr

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