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Projet réalisé en collaboration par Action Cancer Ontario et le ELLICSR, Hôpital Princess-Margaret. Le financement a été assuré par la Fondation canadienne pour la recherche sur les services de santé | Février 2012

ACTION CANCER ONTARIO

TROUSSE DOCUMENTAIRE DU CONSEIL CONSULTATIF DES PATIENTS ET DES FAMILLES (CCPF)

Trousse documentaire du Conseil consultatif des patients et des familles

Version 6 – 4 octobre 2012 1

Façon de citer ce document : Action Cancer Ontario (2012). Trousse documentaire du Conseil consultatif des patients et des familles. Disponible à l’adresse : https://www.cancercare.on.ca/toolbox/pfac/. Ce travail a été rendu possible par une subvention de recherche de la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé (FCRSS). Action Cancer Ontario aimerait souligner la contribution des personnes suivantes à ce travail d’envergure : Sarah Ahmed, Rebecca Anas, Nathalie Assouad, Pamela Catton, Maggie Di Stasi, Audrey Friedman, Esther Green, Naomi Greenberg, Alejandro Jadad, Jennifer Jones, Colleen Lynas, Laura Macdougall, Marnie Mackinnon, Caitlin Mills, Laura O’Grady, Menaka Pulandiran, Carol Sawka, Jane Tipping, Sara Urowitz et David Wiljer. Ce travail n’aurait pas été possible sans la participation enthousiaste et positive des membres du Conseil consultatif des patients et des familles de Action Cancer Ontario.

https://www.cancercare.on.ca/toolbox/pfac/



Introduction La Trousse documentaire du Conseil consultatif des patients et des familles (CCPF) est un document évolutif destiné à être continuellement étoffé grâce à la collaboration et aux observations du personnel de l’organisme en cause et des membres de son conseil. Ce document est présenté en fonction des principaux thèmes que nécessitent la création et le maintien d’un CCPF (planification, communications et logistique), avec des thèmes secondaires pour le contenu (leçons acquises, choses à faire, questions et réflexions).

Comment utiliser cette trousse : Chaque thème secondaire vise à informer le lecteur des détails pertinents ou des

observations se rapportant à l’expérience de la mise sur pied d’un CCPF de façon à joindre un auditoire élargi

Le contenu est illustré à l’aide d’exemples, de grilles de visualisation et d’approches multimédia pour la mise en commun de l’information et l’approfondissement de la compréhension et de l’apprentissage

Lignes directrices pour les ajouts dans les espaces collaboratifs : Pour ajouter du texte, choisir le thème et le thème secondaire appropriés dans lesquels les

ajouts doivent être faits Ajouter des éléments nouveaux ou qui reflètent de nouvelles observations ou de nouveaux

suivis se rapportant à un sujet existant Fournir des descriptions ou des explications claires de votre sujet : inscrire votre message, la

façon dont il s’applique au CCPF et les personnes à qui il est destiné ainsi que les recommandations touchant les mesures à prendre

Vérifier périodiquement s’il y a des mises à jour ou de nouveaux contenus!

Renseignements généraux La Trousse du CCPF a été réalisée à partir des éléments suivants : Recherches publiées sur la façon de favoriser la participation des patients et des familles1

aux conseils consultatifs; Discussions avec les responsables des conseils existants et des organismes qui mettent de

l’avant les soins axés sur le patient; Leçons tirées lors de l’élaboration du CCPF de Action Cancer Ontario (ACO) et du Projet sur

la participation du patient de la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé [http://30334.vws.magma.ca/home_e.php].

Le CCPF de ACO a été constitué en 2010 dans le cadre d’un travail de recherche dirigé par Action Cancer Ontario (ACO) et le Réseau universitaire de santé (RUS) au cours duquel des patients et des membres des familles ont été recrutés activement de façon à constituer un CCPF et à y participer. Les membres du CCPF ont fourni des observations précieuses pour l’évaluation à chacune des étapes du processus, et ces mêmes observations ont été intégrées à la Trousse.

Auditoire cible La Trousse est destinée à tous les organismes qui souhaitent assurer la participation des patients et des familles à des conseils consultatifs en vue d’améliorer l’expérience des patients en matière de services de santé. Ces organismes peuvent être :

1. aux premières étapes de l’élaboration et du soutien d’un Conseil consultatif, ou 2. faire face à des difficultés touchant la permanence de leur conseil

Des organismes peuvent également souhaiter présenter divers éléments de la Trousse à leurs patients ou au personnel de leur conseil pour leur permettre de mieux comprendre les objectifs, les attentes et la structure du conseil. 1 Les membres de la .famille peuvent comprendre des personnes qui ne sont pas liées directement à un survivant mais qui se considèrent comme faisant partie de l’équipe soignante d’un patient.

http://30334.vws.magma.ca/funding_opportunities/PEPInitiative_Projects_e.php#ii





Table des matières con.tem.pler ................................................................................................................................... 4 pla.ni.fier ......................................................................................................................................... 7 re.cru.ter ....................................................................................................................................... 10 com.mu.ni.quer ............................................................................................................................ 14 lo.gis.ti.que ................................................................................................................................... 20 for.mer .......................................................................................................................................... 24 fa.ci.li.ter ....................................................................................................................................... 28 sou.te.nir ....................................................................................................................................... 31



con.tem.pler verbe

1. Examiner attentivement pendant une longue période 2. Réfléchir 3. Réfléchir de façon profonde et prolongée; méditer 4. Envisage une possibilité sans intention certaine2

Thèmes Préparer la participation des patients à un Conseil consultatif, soutenir un Conseil consultatif au fil du temps Aperçu général Il importe de comprendre ce qui sous-tend la nécessité et le désir de l’organisme de mettre sur pied un CCPF. Cette compréhension mutuelle bien définie est la base sur laquelle sera érigé le CCPF et le facteur qui permettra aux membres et personnes intéressées d’accepter cette idée et de soutenir sa mise en place. Contempler : Que devons-nous contempler lors de la mise sur pied d’un CCPF?

L’organisme a-t-il besoin d’un CCPF L’organisme souhaite-t-il avoir un CCPF L’organisme est-il prêt à mettre sur pied un CCPF Quel est le type de CCPF que l’organisme peut mettre sur pied

Après la constitution du CCPF depuis un certain temps :

Est-il efficace L’organisme souhaite-t-il que le CCPF poursuive son travail ou évolue vers autre

chose Le CCPF est-il viable au plan financier ou des transformations connexes

sont-elles nécessaires Contempler : Choses à faire

Est-ce fait? Tâche Description Choisir des personnes

appropriées pour participer a des discussions sur l’état de préparation de l’organisme

Discussions à propos de la nécessité et du désir de l’organisme d’élaborer un CCPF

Participer à des exercices de visualisation

Éléments à établir : vision, énoncé de mission, principes d’orientation, valeurs, objectifs, plan d’action et objectifs cet exercice permettra de mieux définir les réalisations futures du CCPF et l’orientation nécessaire pour atteindre ses objectifs (également appelé « Mandat »)

Reconnaître les attentes élevées au plan budgétaire

En fonction des contributions prévues de la part des membres du personnel nouveaux ou existants, les fonds disponibles pour l’élaboration d’un CCPF, les autres ressources qui devraient être nécessaires (accessoires, locaux, formation) et les dépenses

2 Toutes les définitions (traduites) ont été fournies gracieusement par le site Dictionary.com à l’adresse www.dictionary.reference.com

http://www.dictionary.reference.com/



Contempler : Questions soulevées Avant la mise sur pied du CCPF : Q : L’élaboration d’un CCPF semble-t-elle raisonnable et réalisable? Q : Y a-t-il suffisamment d’appui de la part de l’équipe en place? Q : Quelles sont les autres personnes qui doivent y collaborer? Q : Quel est le type de soutien nécessaire de la part de la direction pour réussir à mettre sur pied un CCPF durable? Q : Qu’est-ce que l’organisme souhaite obtenir de la mise sur pied d’un CCPF? De quelle autre façon ce résultat pourrait-il être obtenu? Q : Qui d’autre a déjà fait ce travail? Que pouvons-nous apprendre de cette expérience? Q : Comment pouvons-nous élaborer un CCPF sans profiter à outrance du temps et de l’expérience commune des patients et des familles? Après la mise sur pied du CCPF : Q : Qu’est-ce qui fonctionne bien? Q : Qu’est-ce qui pourrait « aller encore mieux si » (EMS) Contempler : Réflexions « Pour bien faire notre travail, nous devrions faire participer les patients… » – Membre du personnel du CCPF « J’ai été réellement étonné de l’ampleur de la générosité, de l’intérêt et du soutien mutuel des membres du Conseil consultatif des patients et des familles » – Membre du personnel du CCPF « Nous cherchons tous à élaborer le meilleur réseau de cancérologie au monde. Mais il ne faut pas oublier que nous recherchons en fait pour les patients la meilleure expérience au monde » – Membre du personnel du CCPF Contempler : Leçons acquises et recommandations Participation des dirigeants d’expérience : La participation des dirigeants et membres du conseil d’expérience à un organisme est la première étape permettant de décider de mettre sur pied ou non un conseil consultatif des patients et des familles. Le soutien des dirigeants d’expérience est essentiel pour confirmer la détermination de l’organisme et valider le rôle du conseil consultatif. L’organisme a-t-il établi dans son plan stratégique que la participation de conseillers auprès des patients et des familles est une réalisation essentielle? Comment l’organisme entend-il faire appel aux conseillers, dans quel rôle, à quelles fins et pendant combien de temps? Par exemple, si l’organisme souhaite faire appel aux conseillers uniquement pour passer en revue le matériel, le nombre de conseillers et les limites de leur mandat sont clairs. Si l’organisme entend assurer la participation de conseillers auprès des patients et des familles dans tous les comités dont il dispose, et s’il est clair que le conseil consultatif pourra profiter d’un budget et de ressources humaines, l’organisme indique clairement que le conseil consultatif devrait se concrétiser. Les dirigeants s’attendront à ce que des réalisations concrètes, des indications et des observations figurent dans les objectifs de rendement de l’organisme. En résumé, l’appui des dirigeants d’expérience et leur détermination à l’égard de la stratégie adoptée pour élaborer et soutenir un conseil consultatif des patients et des familles constituent les facteurs les plus importants.



Clarté des objectifs : Le deuxième élément le plus important à établir est l’objectif du Conseil et la façon dont l’organisme entend profiter de ses précieuses compétences. Les parents et les membres des familles souhaitent jouer le rôle de conseillers engagés et actifs. Ils veulent travailler en vue d’améliorer l’expérience d’autrui, sans tenir compte du fait que leur propre expérience a été positive ou négative. Ils souhaitent que leur rôle soit significatif et qu’ils puissent indiquer quels sont les changements nécessaires. Certains des membres du conseil peuvent se satisfaire de passer simplement en revue des documents, mais non la majorité. Selon les mots d’un conseiller : « J’ai eu une très bonne expérience, mais je veux m’en servir pour aider d’autres personnes. Nous devrions tous avoir une expérience positive. » Nous avons pensé que le mandat du conseil devrait être de travailler en collaboration et en partenariat avec nous pour nous permettre d’intégrer notre expérience à l’organisation du réseau. Les membres sont les spécialistes internes de l’organisme. Les dirigeants d’expérience peuvent définir l’objectif du conseil. Mais le Conseil de direction et les dirigeants d’expérience doivent s’engager à élaborer un conseil des patients et des familles, et cette détermination indique qu’ils feront appel aux observations présentées en vue d’améliorer l’approche de l’organisme à l’égard de la qualité et du rendement. Contempler : Les CCPF de ACO

• L’un des services de ACO a constitué un CCPF dont il assume la responsabilité. • Le CCPF de ACO profitait du soutien d’un directeur clinicien, d’un directeur de

programme, d’un coordonnateur de projet et d’un adjoint administratif d’expérience, qui consacraient environ deux heures par semaines à cette initiative.

• La vision et le mandat du CCPF ont été établis avant sa formation. Contempler : Exemples/Grilles de visualisation/Références (multimédia) AIDS Alliance. “Getting it Right: A self assessment tool for consumer advisory boards.” À l’adresse : www.aids-alliance.org Institute for Patient & Family Centred Care “Hospital Self-Assessment” À l’adresse : http://resources.ipfcc.org/product_p/sat01.htm “Checklist for Attitudes About Patients and Families as Advisors” À l’adresse : www.ipfcc.org/advance/Checklist_for_Attitudes.pdf Vous pouvez entrer en contact avec d’autres personnes qui mettent sur pied leur propre CCPF en faisant partie gratuitement du réseau des CCPF http://pfacnetwork.ipfcc.org/main/summary

http://www.aids-alliance.org/

http://resources.ipfcc.org/product_p/sat01.htm

http://www.ipfcc.org/advance/Checklist_for_Attitudes.pdf

http://pfacnetwork.ipfcc.org/main/summary



pla.ni.fier verbe

1. Décider et organiser à l’avance 2. Se préparer à un événement ou à une période de temps future 3. Concevoir ou élaborer un plan (quelque chose à faire ou à construire)

Thèmes Planification de la mise sur pied d’un CCPF; attribution des tâches et des ressources

Aperçu général Une planification judicieuse et efficace est essentielle à l’élaboration et à l’animation fructueuse du CCPF. L’équipe d’élaboration du CCPF et les membres du conseil peuvent participer aux diverses étapes de la planification pour faire en sorte qu’ils comprennent bien leurs rôles, objectifs et activités connexes, et qu’ils aient la motivation suffisante pour offrir une participation active.

Planifier : Qu’est-ce qui doit être planifié pour l’élaboration d’un CCPF? Avant la mise sur pied du CCPF :

Évaluation des besoins et entente sur l’élaboration possible d’un CCPF Exercices de visualisation Début de la mise en place du CCPF – reconnaissance officielle des membres de

l’équipe et des personnes intéressées, ainsi que de leur rôle, d’un mandat provisoire commun et des prochaines étapes

activités nécessaires aux réalisations suivantes : assurer l’adhésion générale, attribuer les ressources, recruter des membres du conseil, préparer l’orientation et la tenue des réunions du conseil, coordonner les réunions statutaires, élaborer une projection des coûts et recueillir et attribuer les fonds

Après la mise sur pied du CCPF : Durabilité : prendre les dispositions nécessaires pour la mise en commun des

réflexions et des leçons acquises

Planifier : Choses à faire

Est-ce fait? Tâches Description Déterminer les ressources

nécessaires pour coordonner et favoriser les échanges à propos de l’évaluation des besoins et des visualisations

Document qui distribue les tâches et qui doit être signé par toutes les parties intéressées

Déterminer les ressources nécessaires pour mener à bien le plan du projet

Élaborer et assurer le suivi d’un plan pour le projet afin de gérer les tâches et les dates et étapes importantes

Décrire les activités détaillées pour le projet

Activités de mise en commun des idées pour les activités et les étapes importantes, l’attribution des ressources, la détermination des dates cibles et l’obtention des fonds requis

Élaborer un budget détaillé Planifier : Questions soulevées Q : Le CCPF a-t-il besoin d’un gestionnaire de projet ou d’un coordonnateur à temps plein? Q : Si des organismes connexes y participant, quelle est l’ampleur de leur participation? Q : Comment pouvons-nous mettre sur pied le CCPF sans profiter à outrance du temps et de l’expérience commune des patients et des familles?



Q : Combien de temps faut-il pour obtenir l’accord des personnes intéressées, recruter les membres du conseil et préparer la formation et la première rencontre du conseil? Ces activités peuvent-elles se chevaucher?

Planifier : Réflexions « Quels sont vos objectifs, que souhaitez-vous accomplir, dans quelle mesure allez-vous réellement encourager les gens? – Coprésident du CCPF

« J’aimerais encourager les nouveaux conseils à commencer avec les récits des patients, et c’est un endroit magnifique pour commencer. Les gens se sentent écoutés. Nous avons besoin d’être écoutés. » – Membre du CCPF

Planifier : Leçons acquises et Recommandations Ressources internes : Une personne unique est recommandée pour traiter toutes les demandes présentées et assurer la coordination pour les membres du conseil et les organismes connexes

Communications: Documenter toutes les tâches associées à chaque activité (recrutement, préparation de la formation, réunions du conseil), diffuser la documentation par voie électronique et la passer en revue avec les personnes intéressées à des intervalles périodiques pour s’assurer que les problèmes de planification potentiels sont réglés au fur et à mesure qu’ils surviennent (soit comprendre la politique de remboursement des dépenses de l’organisme avant d’en parler aux membres du conseil)

Budget de fonctionnement pour soutenir le Conseil

La mise en œuvre d’un Conseil entraîne des coûts, notamment les suivants : déplacements et hébergement pour les patients et des familles qui jouent le rôle de conseiller, participation à des rencontres, traiteur, impression de documents, communications virtuelles comme le recours à des conférences vidéo pour les membres, etc. Il importe de déterminer l’ensemble des postes pertinents et les coûts associés au travail et aux communications, et d’élaborer un budget annuel pour soutenir l’organisme. Certains organismes ont choisi de verser des allocations ou des honoraires aux membres du Conseil. Le fait de payer les membres pour leur participation a des avantages et des inconvénients. S’il est décidé de fournir des allocations ou des honoraires, ces frais doivent être ajoutés au budget. Les membres de notre Conseil reçoivent un remboursement pour les menus frais associés à leur participation (déplacements et hébergement, par exemple) pour chaque réunion.

Orientation

Les patients et les membres des familles n’ont peut-être pas les compétences nécessaires pour participer au Conseil de façon efficace. Ils peuvent avoir une expérience de participation à un comité comme un comité scolaire ou sportif pour leurs enfants, ou à un comité au travail. Mais faire partie du conseil d’un organisme est tout à fait différent. Donc, il est essentiel que les membres reçoivent une orientation approfondie qui comprend au moins les éléments suivants : informations et connaissances sur l’organisme (mission, vision, plan stratégique, etc.), informations à propos des objectifs du Conseil, facteurs essentiels comme la non-divulgation et les conflits d’intérêt, domaines de travail sur lesquels le conseil devra fournir des avis et compétences fondamentales en groupe.

Notre organisme a réalisé un manuel afin de fournir l’information préliminaire et a organisé deux journées d’orientation sur le travail du conseil. L’orientation portait notamment sur le temps réservé aux patients et aux membres des familles pour partager leurs expériences à propos de leur désir de participer au Conseil et ce qu’ils espéraient pouvoir offrir. Les histoires personnelles constituent une excellente façon pour les membres du personnel de commencer à comprendre l’expérience et les domaines qui pourraient être traités de façon prioritaire.



Nous avons fait participer les conseillers à l’élaboration du programme d’orientation et des documents qui étaient rédigés à l’intention des nouveaux membres. La participation des conseillers a été très précieuse : leurs avis ont orienté le contenu et entraîné des modifications de la façon de présenter l’orientation. Même s’il y a eu du travail effectué en vue d’assurer la participation du personnel au groupe consultatif et à d’autres groupes, nous soulignons l’importance d’établir un soutien et d’assurer « l’acceptation » du personnel dès le début des activités de recrutement des patients. La participation du personnel au Conseil est une forme plus efficace permettant d’assurer « l’acceptation » du personnel tout en assurant les membres du CCPF que leur participation n’est pas un geste symbolique mais qu’elle est réellement valorisée par l’organisme. Pour être efficaces, les organismes doivent délibérément planifier et fournir une orientation au personnel. L’orientation doit porter sur la façon de se présenter, les méthodes retenues pour assurer la participation des membres du conseil et la façon de préparer le conseil à donner son avis. Nous avons élaboré une trousse de préparation à l’intention du personnel intéressé à travailler avec le CCPF. Planifier : Les CCPF de ACO Ressources internes : Un coordonnateur de projet à mi-temps de ACO a planifié et coordonné les activités (selon

une estimation, il faut de 24 à 30 heures de temps par mois), et un analyste recherchiste à mi-temps du RUS a réalisé le matériel d’appui

Les membres du CCPF de ACO ont été recrutés dans les 14 centres régionaux de cancérologie de l’Ontario – un « coordonnateur local » a été désigné dans chaque centre afin de déterminer quels pourraient être les membres du conseil et les présenter à l’équipe de ACO/RUS

Communications : Un plan détaillé pour le projet a été présenté à l’ensemble des ressources de ACO et du RUS

par le biais d’un dossier sécurisé sur Google Docs (www.docs.google.com) Des réunions mensuelles de mise à jour ont été tenues avec les principales personnes

intéressées, et des rencontres bihebdomadaires ont été faites avec le coordonnateur de projet de ACO, le directeur de la recherche du RUS et des analystes

Leçons acquises: Des réunions d’équipe ont été organisées tous les mois pour faire le bilan des réunions du

conseil et noter les apprentissages réalisés Planifier : Échantillons/Grilles de visualisation/Références (multimédia) Priorités essentielles déterminées par le CCPF Échéancier de l’orientation Préparation de trousses pour les responsables des présentations Pour examiner un exemple de budget, veuillez consulter le document : “Patient and Family Advisory Council – Getting Started Tool Kit” disponible en ligne à l’adresse http://c.ymcdn.com/sites/www.theberylinstitute.org/resource/resmgr/webinar_pdf/pfac_toolkit_shared_version.pdf

http://www.docs.google.com/

http://c.ymcdn.com/sites/www.theberylinstitute.org/resource/resmgr/webinar_pdf/pfac_toolkit_shared_version.pdf

http://c.ymcdn.com/sites/www.theberylinstitute.org/resource/resmgr/webinar_pdf/pfac_toolkit_shared_version.pdf



re.cru.ter verbe

1. Inscrire des personnes pour un service 2. Rechercher et attirer des employés, des nouveaux membres, des élèves, des athlètes,

etc. 3. Renforcer ou fournir un organisme avec de nouveaux membres 4. Réunir (une force) par enrôlement

Thèmes Taille et composition du Conseil, processus de recrutement – solliciter et recueillir des membres

Aperçu général Quand les personnes intéressées de l’organisme se sont entendues sur une vision et des objectifs communs pour le CCPF et que la planification interne a été entreprise, le processus de recrutement des patients et des familles qui se joindront au conseil peut commencer. Selon la taille et la composition souhaitées pour le conseil, il faut accorder le temps nécessaire à ce processus pour faire en sorte qu’un nombre suffisant de candidats appropriés puissent être interviewés et choisis.

Recruter : Quels sont les points à considérer pour recruter des membres pour le CCPF? La taille et la composition optimales du conseil La quantité de membres potentiels disponibles pour le conseil L’état de santé des membres éventuels du conseil (peuvent-ils offrir une participation

entière?) Emplacement géographique des membres potentiels du conseil Politique sur les conditions obligatoires de participation : formation et réunions du conseil Profil des membres (patients/personnel, expérience et état de santé satisfaisant,

préférences touchant le sexe, etc.) Comment les membres potentiels du conseil seront-ils informés de l’existence du CCPF et

du rôle des membres, comment peuvent-ils présenter leur candidature et comment seront-ils contactés pour d’autres échanges ou des entrevues (recrutement)

Approche pour le choix des membres et processus de sélection des membres du conseil Politiques touchant la rémunération et le remboursement des dépenses

Recruter : Choses à faire Es-ce fait? Tâche Description Déterminer la taille et la

composition souhaitées pour le conseil

Nombre total, rapport entre les membres du personnel et les patients et les membres des familles Tenir compte du caractère pratique et des objectifs du conseil

Établir des politiques sur la participation, la rémunération et le remboursement des dépenses

Points à considérer : la participation est-elle nécessaire à toutes les réunions ou les séances de formation?

Élaborer une description des tâches

Aperçu organisationnel, description des tâches et attentes en fonction des objectifs du conseil, durée du mandat des membres, politique sur la rémunération et le remboursement des dépenses, fréquence et emplacement des réunions du conseil ou des séances de formation, qualifications, marche à suivre pour présenter sa candidature

Élaborer un formulaire de demande pour l’inscription des membres du conseil



Es-ce fait? Tâche Description Déterminer les méthodes de

recrutement

Établir des liens avec les patients et les familles pour transmettre de l’information à propos du conseil et de ses membres, notamment par le biais des cliniciens, par courriel, à l’aide d’affiches, en communiquant avec les groupes de soutien, etc.

Déterminer des critères de participation et de sélection pour les membres du conseil

Recruter : Questions soulevées Q : Qu’arrivera-t-il si nous recrutons une vaste majorité de femmes atteintes d’un cancer du sein? (Les patientes présentant un cancer du sein sont généralement plus actives que les autres.) Ou si ce sont tous des hommes atteints d’un cancer de la prostate? Comment pouvons-nous recruter des patients atteints de plusieurs formes de cancer (ou d’autres troubles de santé) et assurer une répartition appropriée des sexes?

Q : Comment pouvons-nous choisir des patients et des membres des familles qui sont prêts à faire preuve d’objectivité à propos de leurs expériences et souhaitent apporter une contribution significative? Quel type de questions devons-nous leur poser lors des entrevues? Comment pouvons-nous les préparer à une participation entière et efficace?

Q : Que devons-nous dire aux patients et aux membres des familles qui ne sont pas choisis pour participer au conseil cette année?

Q : Devrions-nous offrir une rémunération en plus du remboursement des dépenses (pour les déplacements, l’hébergement et les repas, le cas échéant)? Comment les autres conseils consultatifs ont-ils traité la question de la rémunération?

Recruter : Réflexions « Je vous inviterais à participer. C’est une expérience très positive, vous rencontrez des gens extraordinaires. C’est quelque chose qui ne se présente pas tous les jours… et si vous pouvez aider d’autres personnes et si vous avez une structure qui vous permet de le faire, je vous conseillerais d’en profiter. » – Membre du CCPF

« J’encourage toutes les personnes qui sont convaincues qu’on peut changer les choses pour le mieux à participer. J’aime bien penser que la province recherche la participation des patients et des familles, et je pense que seules de bonnes choses peuvent en ressortir. » Membre du CCPF

Recruter : Leçons acquises et Recommandations Sélection : Les patients et les membres des familles qui ont déjà participé à un conseil ou à un comité

consultatif ont pu présenter des observations utiles et de nouvelles idées à propos du processus du conseil, et se sont adaptés rapidement à la structure choisie – il est recommandé que tous les membres potentiels du conseil fassent l’objet d’une sélection en fonction d’une expérience analogue antérieure (au travail, à l’école, dans les sports, etc.)

Soyez francs à propos des capacités du patient d’être objectif concernant son expérience lors de l’entrevue ou pendant l’évaluation – demandez-leur des exemples de situation où ils ont fait preuve d’objectivité

Composition des membres : patients, familles, employés, autres Les Conseils consultatifs des patients et des familles comprennent des personnes qui sont ou ont été des patients, des membres des familles qui ont participé aux soins d’une autre personne, des membres du personnel qui soutiennent le conseil et effectuent le travail, et d’autres qui, à l’occasion, sont invitées aux réunions de l’organisme ou du Conseil. Les patients et les membres des familles partagent leurs expériences pendant les discussions et n’hésitent pas à conseiller l’organisme sur les choses qui doivent être améliorées et transformées.



Nous avons décidé d’invité au moins deux représentants de chacun des 14 Programmes régionaux de cancérologie pour participer au Conseil. Ainsi, le Conseil était représentatif du réseau et des programmes de cancérologie de l’Ontario. D’autres organismes de lutte contre le cancer ont invité un grand nombre de personnes, mais leur rôle est différent et consiste à présenter des observations sur les questions à débattre, alors que notre travail portait principalement sur la conception du réseau en fonction de l’expérience des patients. Certains hôpitaux ont constitué leur conseil en fonction d’un nombre égal de patients conseillers et de membres du personnel.

Nous avons choisi d’inviter un plus grand nombre de conseillers et moins de membres du personnel pour favoriser davantage les discussions des conseillers… tout en permettant une meilleure écoute de la part du personnel.

Les organismes devraient déterminer la répartition du nombre de conseillers et de membres du personnel en fonction des objectifs de leur conseil.

Recrutement et remplacement des postes vacants

Il importe d’élaborer des stratégies de recrutement qui permettent de joindre un large public en vue de favoriser la participation des patients et des familles. Au début, nous avons entrepris notre recrutement en demandant aux membres du personnel des programmes de désigner des patients susceptibles d’être intéressés à participer au conseil.

Par contre, au fur et à mesure de l’évolution du Conseil consultatif, nous avons déterminé qu’il était nécessaire de revoir notre stratégie de recrutement, d’élaborer une meilleure méthodologie pour favoriser un recrutement élargi par divers moyens (affiches, contacts directs avec des groupes) et de faire connaître les possibilités de participation en communiquant avec les médias, par exemple, pour livrer notre message.

Un formulaire d’inscription doit être rempli par toutes les personnes intéressées en vue de décrire leurs antécédents personnels, leurs expériences antérieures au sein d’un comité ou d’un groupe, les raisons de leur participation, la façon dont ils veulent contribuer et comment ils envisagent leur rôle. Après avoir passé en revue les formulaires, nous avons pris le temps de rencontrer toutes les personnes pour expliquer davantage le rôle du conseil et son travail, les inviter à dire comment elles souhaitaient contribuer au conseil et poser leurs questions afin de prendre une décision éclairée à propos de leur participation.

Recruter : Les CCPF de ACO Recrutement : Des coordonnateurs de chacun des centres régionaux de cancérologie ont communiqué

avec les parents et les membres des familles qui avaient manifesté de l’intérêt pour contribuer au changement en s’adressant directement aux coordonnateurs ou par le biais de cliniciens

Les coordonnateurs ont également disposé des affiches portant sur la participation au conseil et envoyé plusieurs lettres et courriels aux patients de leur collectivité

Processus de demande d’inscription : Tous les membres potentiels du conseil ont été invités à remplir en ligne, par le biais de Fluid

Surveys, une demande d’inscription comportant un questionnaire de base : nom et adresse, renseignements démographiques, expérience du cancer et état de santé, expériences antérieures auprès de comités, réflexions à propos du CPFP et auto-évaluation en fonction de la description du rôle et des attentes.

Une entrevue téléphonique devait aussi être réalisée, mais elle a été abandonnée en raison des contraintes de temps imposées par l’approbation tardive des fonds nécessaires au travail de recherche.

Sélection : La composition souhaitée du conseil était de 20-25 patients et membres des familles et de

3-5 membres du personnel ordinaire ou accessoires



16 membres ont été recrutés avec succès au cours d’une période d’un mois auprès des 14 centres provinciaux de cancérologie : 15 femmes et un homme, 40 % atteints d’un cancer du sein, 20 % d’un cancer colorectal et 40 % d’une autre forme (la période de recrutement qui était de trois mois à l’origine a été raccourcie en raison de l’autorisation tardive des fonds pour tous les centres de cancérologie aux fins du travail de recherche)

Rémunération et remboursement des dépenses : Les membres du Conseil n’ont pas reçu de compensation pour leur temps, mais leurs frais

de déplacement ont été remboursés (pour ceux qui devaient parcourir moins de 100 kilomètres, les autres participaient aux réunions du conseil à distance) ainsi que les repas (dîner ou petit déjeuner selon l’horaire des réunions), conformément à la politique de ACO sur le remboursement des dépenses

Les membres du Conseil ont été remboursés intégralement pour leurs frais de déplacement, d’hébergement et de repas pour une séance de formation de deux jours qui a eu lieu avant les premières réunions du conseil (tous les membres du conseil étaient tenus d’y participer personnellement)

Recruter : Exemples/Grilles de visualisation et Références (multimédia)

• Affiche actuelle pour le recrutement • Formulaire actuel de demande d’inscription • Grille de visualisation actuelle pour les entrevues • Description des rôles - voir le « Mandat » • Lettre d’accueil



com.mu.ni.quer verbe

1. Partager ou échanger de l’information, des nouvelles ou des idées 2. Transmettre quelque chose (informations, nouvelles ou idées) 3. Faire connaître (une émotion ou un sentiment) de façon non verbale 4. Être en mesure de partager et de comprendre mutuellement des pensées et des

sentiments

Thèmes Communications verbales et écrites avec les membres du conseil

Aperçu général Des communications claires et uniformes avec les membres du conseil (y compris le personnel) sont essentielles en vue d’établir le climat de confiance nécessaire pour assurer une participation entière et éclairée. Ce chapitre porte principalement sur l’ensemble des communications qui ont lieu en dehors des réunions du conseil et des séances de formation en vue de les appuyer.

Communiquer : Qu’est-ce qui doit être communiqué aux membres du CCPF, et comment? Qu’est-ce qui doit être communiqué aux membres du CCPF?

Avis aux membres du conseil les informant qu’ils ont été choisis pour y participer Informations et orientation nécessaires pour préparer les membres du conseil

aux réunions et aux séances de formation Mandat du conseil Conflit d’intérêt et documentation confidentielle Ordre du jour pour les séances de formation et les réunions du conseil Notes d’information pour les présentations du personnel lors des réunions du

conseil

Quelle est la meilleure façon de communiquer l’information? En fonction des préférences des membres du conseil et des possibilités (p. ex.

accès à Internet, imprimantes) et des connaissances en matière de santé Éviter la confusion, répondre aux attentes et renforcer le sentiment de confiance

grâce à l’utilisation de méthodes uniformes et efficaces de communication

Communiquer : Choses à faire Est-ce fait? Tâche Description Créer et distribuer une lettre

d’accueil pour les membres choisis pour le conseil

Une version sur papier est recommandée comportant : - une confirmation de la participation et un accueil

officiel - un énoncé de la vision et des objectifs du conseil - les noms et numéros de téléphone pour

communiquer avec le personnel en cas de questions ou de difficultés

- ce à quoi s’attendre par la suite (informations additionnelles, date et lieu des formations et des rencontres)

Élaborer et distribuer une trousse de préparation pour les patients et les membres des familles qui participant au conseil

- conseil : structure, objectifs, ampleur, avantages de la participation, principes d’orientation

- rôles prévus - conseils pour la formation du groupe et des

communications efficaces - marche à suivre pour répondre aux questions et

aux préoccupations, renseignements détaillés sur les séances de formation et les réunions du conseil (logistique, aperçu général)



Est-ce fait? Tâche Description - sigles et définitions, références additionnelles - aperçu détaillé du mode d’organisation

Élaborer et distribuer une trousse de préparation pour les membres du personnel qui participent au conseil et pour le personnel qui se présente sur invitation du conseil (ce qui comprend un modèle de note d’information)

- aperçu du conseil et de ses objectifs - préparation requise pour participer aux réunions ou

faire une présentation - conseils pour établir de bonnes relations avec les

patients - noms et adresses

Élaborer et distribuer un ordre du jour pour toutes les séances de formation et les réunions du conseil

Élaborer un mandat (matériel pertinent provenant des exercices initiaux de visualisation), conflits d’intérêt et ententes de confidentialité

Distribuer le matériel avec des explications détaillées et favoriser les échanges dans la formation ou la première réunion du conseil pour obtenir un accord et une compréhension uniformes

Communiquer : Questions soulevées Q : Quelle quantité d’informations devrions-nous fournir à l’avance aux membres du conseil? Q : Dans quelle mesure devrions-nous solliciter les observations des membres du conseil à propos de l’ordre du jour des rencontres? Q : Quelle est la meilleure façon de « préparer » les membres du conseil, à la fois les patients et les membres du personnel, pour favoriser leur participation? Q : Comment devrions-nous intervenir auprès des personnes quoi sont moins habiles avec la technologie, plus particulièrement pour les conseils provinciaux? (où la distribution électronique de l’information est la plus facile) Q : Comment pouvons-nous aider les membres du personnel à interagir le plus efficacement possible avec les patients?

Communiquer : Réflexions « Nous ne devons pas oublier que les membres du conseil se présentent sans idées préconçues, qu’ils n’ont pas nos antécédents et qu’ils n’ont pas nécessairement la même perspective que nous. Il faut donc que nos documents soient vraiment adaptés à notre auditoire. » – Membre du personnel du CCPF

« Pour communiquer efficacement avec les patients et les membres des familles qui jouent le rôle de conseillers et qu’ils nous rencontrent plus fréquemment, on doit leur envoyer de l’information et leur demander leur avis. Ils ne doivent pas simplement être présents lors des réunions. Ils souhaitent participer à d’autres activités. Et nous devons faire en sorte qu’ils le fassent. » – Coprésident du CCPF

Communiquer : Leçons acquises et Recommandations Langage : dans toutes les communications écrites et verbales, utiliser un langage simple éviter le jargon médical, les termes techniques, les sigles et les abréviations

Uniformité : designer une seule personne dans l’organisme pour traiter l’ensemble des communications

dans les deux sens avec les membres du conseil (patients et personnel)



après le début des réunions du conseil et des séances de formation, établir des méthodes optimales de communication avec les membres du conseil en fonction de leurs préférences et des possibilités physiques (courriel, téléphone, documents écrits, forums en ligne)

distribuer l’information sur les réunions du conseil et la formation au moins deux semaines à l’avance pour permettre son intégration et prévoir les questions

Assurer une bonne compréhension : passer en revue toute la documentation du conseil et avec ses membres pour s’assurer

qu’elle est bien comprise et permettre les clarifications nécessaires (mandat, objectifs du conseil, structure organisationnelle, etc.)

Apprentissage par expérience prévoir plus de temps et d’espace pour le partage des récits et des expériences personnelles

pertinentes entre les membres du Conseil afin de leur permettre d’apprendre de ces expériences

les organismes devraient envisager l’élaboration d’une méthode de communication pour les membres du conseil qui leur permette d’interagir personnellement entre les réunions et favorise le partage et le soutien mutuel

Buts et objectifs : Des objectifs et des buts clairs sont essentiels pour les patients et les membres des familles qui jouent le rôle de conseillers et le personnel. Prenons un exemple d’objectif à atteindre. Il pourrait s’agir notamment d’améliorer le cheminement des patients. Les buts visés pourraient être les suivants : a) élaborer des plans de cheminement pour les patients, b) vérifier le caractère pratique et le mode de conception des plans, c) mettre en œuvre ces plans auprès de groupes particuliers et d) évaluer l’expérience des patients avec ces plans. Les conseillers (patients et membres des familles) sont les premiers à présenter leurs observations sur la notion de plan de cheminement. Les membres du personnel élaborent les éléments de contenu, et les conseillers en revoient la présentation textuelle et graphique pour déterminer si, à leur avis, les plans sont « sensés » et utiles. Les conseillers sont les spécialistes non pas du mode de conception, mais de l’application concrète de la stratégie et ils déterminent quel est le contenu le plus important et les autres éléments nécessaires. Par exemple, nous avons présenté l’idée des plans de cheminement à des patients de notre conseil. Les membres ont émis l’opinion que cette idée était utile. Ils ont rencontré le personnel en petits groupes et présenté des observations sur divers éléments. Le personnel a rédigé et réalisé la présentation graphique des textes, en plus de revoir les documents à chacune des étapes. Le succès de cette initiative s’explique en grande partie par la participation des patients et des membres des familles à chacune des étapes, lors de chaque intervalle, et jusqu’à l’évaluation.

Mandats : Les organismes savent comment rédiger le mandat des comités. Voici quelques éléments essentiels : Mandat ou objectif Fonctions Composition du conseil et modalités de participation, remplacement des postes vacants Rôle et choix du président/coprésident Préparation de rapports et responsabilités Fréquence et durée des réunions Rôles et responsabilités des membres

Confidentialité et « règles d’engagement » :

Les organismes du secteur des soins de santé s’attendent à ce que leur personnel respecte la confidentialité des renseignements personnels ou des documents relatifs aux patients qui peuvent être élaborés ou faire l’objet de discussions dans le cadre de leur travail. De la même façon, les patients et les membres des familles qui sont choisis pour participer au Conseil doivent être invités à respecter la confidentialité des discussions et des documents portés à leur attention. Il importe que, dès le début, chacun des membres signe une entente de confidentialité.



Pour les « règles d’engagement », de la même façon, les membres du conseil doivent comprendre qu’ils ne représentent pas l’organisme et ne parlent pas en son nom. Ils n’ont pas de rôle public à jouer même si, à l’occasion, ils peuvent être invités par l’organisme à participer à des forums de discussion pour donner leur opinion ou décrire leur expérience. Par exemple, des membres de notre Conseil ont été invités à participer à une présentation en groupe lors de l’Assemblée générale annuelle et du lancement de l’Indice de qualité du réseau de cancérologie. Avant ces rencontres, les participants ont rencontré le personnel des Affaires publiques pour se préparer et recevoir le soutien nécessaire à leur participation. Aucun des membres n’avait auparavant pris la parole en public. Le personnel a donc fourni l’orientation et le soutien nécessaire pour permettre à chaque personne de parler en toute confiance. Les membres ont reçu une allocation de déplacement et d’hébergement qui leur a permis de participer aux forums. Ampleur du travail du Conseil : sphères d’influence : Il importe de définir avec soin l’ampleur de l’influence du conseil et des décisions qu’il prend. En leur qualité de conseillers, les membres doivent passer en revue les diverses activités, participer de façon personnelle, collaborer et offrir leurs perspectives, qui doivent par la suite être prises en compte en vue de favoriser le changement au sein du réseau. Il y a cependant des décisions, notamment sur le déroulement des programmes et l’allocation des ressources, qui ne relèvent pas de la responsabilité des patients et des membres des familles conseillers, étant donné qu’il s’agit de décisions opérationnelles. Il importe donc de distinguer ce qui relève ou non du travail du conseil. Par exemple, dans notre scénario, il était très clair que les décisions à propos des médicaments ou des traitements subventionnés relevaient du rôle de l’organisme, et que les membres du conseil ne devaient pas participer aux décisions se rapportant aux traitements. Les membres ont compris que les responsabilités organisationnelles étaient bien attribuées et très claires, et qu’ils n’avaient aucun rôle à jouer dans ce domaine. En expliquant la distinction des rôles, le conseil a pu mettre l’accent sur les secteurs où il avait un rôle direct à jouer, notamment pour l’organisation du cheminement des patients. Méthode itérative : observer les résultats finaux Au tout début de la formation du comité, une méthode claire de communication a été établie. Nous considérons que ce style de communication est essentiel pour assurer les succès du conseil. Une méthode itérative a été adoptée pour permettre aux membres du conseil de présenter les difficultés (au plan du contenu, des processus et des rôles) et de mettre de l’avant des solutions. Pour pouvoir être appliquées, les solutions doivent faire l’objet de discussions entre les membres du Conseil, après une réunion ou de façon virtuelle par courriel. Ces communications permanentes font en sorte qu’une méthode itérative est en place et permet non seulement de régler les problèmes, mais aussi d’informer tous les membres des raisons pour lesquelles on a sollicité leur participation. La figure ci-après constitue une représentation graphique de ce style de communications itératives.



Communiquer : Les CCPF de ACO tous les documents indiqués ci-dessus ont été élaborés et distribués aux membres du conseil

(y compris au personnel) tous les membres du conseil avaient une adresse de courriel même si certains ne le

consultaient pas tous les jours (toutes les semaines ou toutes les deux semaines) certains membres du conseil avaient accès à une imprimante, au travail ou à la maison, et ils

ont demandé de recevoir avant la réunion une copie papier des documents nécessaires pour la réunion

l’analyste-recherchiste collaborant à l’étude a communiqué avec tous les membres du conseil par téléphone au cours de la phase initiale des communications pour s’assurer que toutes les questions étaient posées et que les modalités des déplacements étaient traitées correctement

Participation à chacune des étapes du spectre d’activités Santé Canada a élaboré un schéma sur la participation du public (voir la figure ci-après), qui décrit comment les activités varient, de même que l’ampleur de la participation et de l’influence exercée. Pour en savoir davantage à propos de ce spectre d’activités, veuillez consulter le document “Health Canada Policy Toolkit for Public Involvement in Decision Making”, disponible en ligne à l’adresse http://www.hc-sc.gc.ca/ahc-asc/alt_formats/pacrb-dgapcr/pdf/public-consult/2000decision-eng.pdf.

Conseil consultatif des patients et des familles

Fermeture de la boucle par la présentation d’observations lors de chaque réunion

Interactions et modifications tout au long de l’Étude sur la participation des survivants

– août 2011

Questions/Difficultés

- discussions initiales entre les coprésidents : clarté des rôles, styles de leadership, composition de l’ordre du jour, échéanciers et attentes - séances de compte rendu prévues après la réunion

Rôle du coprésident des patients - nominations - consensus

10 secteurs prioritaires établis par le CCPF - histoires personnelles - consensus pour les10

Clarté des rôles des membres du CCPF - détermination de l’ordre du jour - direction ou conseil - présentation ou dialogue

Méthode du Ontario Telemedicine Network pour les réunions par vidéoconférences - tous ne seront peut-être pas entendus ou ne pourront faire valoir leur point de vue - le langage corporel est invisible

Formation de deux jours - trop de pauses - pas assez de récits - les substituts standardisés des patients n’ont pas été utiles

D’autres problèmes actuels et futurs se présentent…

Réponses et modifications

- domaines communs de priorités avec ACO, le Groupe de direction sur l’expérience des patients et d’autres dirigeants de ACO - ils servent de sujets pour l’ordre du jour - invitation à suivre le mouvement de l’équipe sur l’expérience des patients

- domaines communs de priorités avec ACO, le Groupe de direction sur l’expérience des patients et d’autres dirigeants de ACO - ils servent de sujets pour l’ordre du jour - invitation à suivre le mouvement de l’équipe sur l’expérience des patients

- ACO copréside les réunions individuelles avec le personnel du CCPF et les membres concernés en vue de leur rappeler les attentes et l’objectif du CCPF

- remboursement des frais de déplacement de 100 km jusqu’à Toronto pour participer en personne - liste de contrôle de la vidéoconférence pour les lieux d’accueil et participants

- pauses plus courtes - nouveaux sujets le deuxième jour pour permettre davantage de récits personnels - les substituts ne participent plus aux réunions simulées

- poursuivre le dialogue, s’adapter et corriger le tir en collaboration avec les membres du CCPF

Fermeture de la boucle par la présentation d’observations lors de chaque réunion

http://www.hc-sc.gc.ca/ahc-asc/alt_formats/pacrb-dgapcr/pdf/public-consult/2000decision-eng.pdf

http://www.hc-sc.gc.ca/ahc-asc/alt_formats/pacrb-dgapcr/pdf/public-consult/2000decision-eng.pdf



Adapté de Paterson Kirk Wallace Communiquer : Échantillons/Grilles de visualisation/Références (multimédia)

• Trousses de préparation • Mandat • Formulaire sur la non-divulgation et les conflits d’intérêt

Niveau 1 Niveau 2 Niveau 3 Niveau 4 Niveau 5

Faible niveau de participation publique et d’influence

Niveau moyen de participation

publique et d’influence

Niveau élevé de participation publique et d’influence

Informer ou former

Discuter Participer Agir en partenariat

Communications

Écoute Consultations

Participation

Partenariat

Recueillir de l’information



lo.gis.ti.que nom

1. Coordination détaillée d’une opération complexe mettant en cause un grand nombre de personnes, d’établissements ou d’approvisionnements

2. Organisation du déplacement, du logement et de l’approvisionnement de troupes et de matériel

3. Activité commerciale consistant à transporter des marchandises chez des clients

Thèmes considérations touchant l’accueil (déplacements, repas), préparation des réunions et soutien technologique

Aperçu général Même s’il y a bon nombre de détails à considérer avant d’organiser les séances de formation et les réunions du conseil, il importe d’agir de façon diligente pour le suivi et la participation, de préférence de façon systématique. Ce sont ces détails logistiques qui contribuent à la mise en place d’un climat accueillant permettant aux membres du conseil (y compris le personnel) de participer pleinement, de façon détendue.

Logistique : Quels sont les aspects logistiques en cause dans la mise sur pied d’un CCPF? Accessibilité des déplacements entre les lieux de toutes les réunions et pauses pendant

les réunions Importance des déplacements en cause pour les membres du conseil Hébergement et stationnement nécessaires Repas à servir en fonction de l’heure des réunions – tenir compte des préférences des

patients et des restrictions alimentaires particulières Remboursement des frais nécessaires et détermination des organismes susceptibles

d’offrir de l’aide Indications détaillées fournies aux membres du conseil Nombre de chambres nécessaires et susceptibles d’être louées : formation et réunions du

conseil Technologie nécessaire pour chaque réunion, p. ex. OTN, téléconférences, Powerpoint,

accès Internet, audio/vidéo Avis préalable nécessaire pour toutes les réservations indiquées ci-dessus Matériel nécessaire pour chaque rencontre, p. ex. documents à distribuer, insignes

nominatifs Recommandations et restrictions touchant le budget de l’organisme pour tous les éléments

ci-dessus et les autres aspects de la mise sur pied et du soutien du conseil Logistique : Choses à faire

Est-ce fait? Tâche Description Évaluer les emplacements proposées

pour les réunions en fonction de leur accessibilité et de leur convenance

- par autobus ou transport en commun - accessible pour les fauteuils roulants - salles de bains en nombre suffisant pour les hommes et

les femmes - etc.

Évaluer les distances à parcourir pour se rendre aux séances de formation et aux réunions du conseil et en revenir

Déterminer : - l’emplacement optimal pour la formation et les réunions - les conditions pour l’hébergement et les réservations - la disponibilité et l’accès au stationnement

Évaluer le temps des réunions et les quantités nécessaires pour les repas

S’assurer que les préférences des membres du conseil et les restrictions alimentaires sont connues et prises en compte, passer les commandes



Est-ce fait? Tâche Description Assurer un suivi auprès des services

financiers de l’organisme pour déterminer les paramètres

Tenir compte des éléments suivants : - frais de déplacement - hébergement, repas/traiteur - besoins technologiques pour les membres du conseil - documents nécessaires pour les rencontres - marche à suivre pour présenter les demandes de

remboursement - recours aux fournisseurs préférés par l’organisme

Établir les besoins technologiques pour les rencontres et assurer un suivi auprès des services associés

Prévoir tous le matériel nécessaire et organiser des formations pour ceux qui connaissent mal la technologie, obtenir les autorisations nécessaires pour les enregistrements audio/vidéo

Déterminer et se procurer tout le matériel nécessaire pour la formation et les réunions

- documents à distribuer - stylos et papier - insignes nominatifs - mouchoirs en papier - tableaux à feuilles ou tableaux blancs - marqueurs et ruban-cache - ordinateurs et écrans - microphones - autres

Assurer le suivi de toutes les entrées et les sorties de fonds dans un budget détaillé

Logistique : Questions soulevées Q : Comment pouvons-nous déterminer les besoins touchant l’accessibilité des membres individuels du conseil? Q : Que seraient des politiques raisonnables de remboursement pour les déplacements, les repas, l’hébergement et le stationnement? Q : À partir de quelle distance inviterons-nous les membres du Conseil à participer directement aux réunions ou par téléconférence? Q : S’il y a plusieurs organismes en cause, quel est le meilleur endroit pour la réunion? Q : Pouvons-nous enregistrer les séances du conseil par vidéo ou enregistrement sonore? Q : Y a-t-il un moment où la technologie commence à limiter l’efficacité de la participation (p. ex. accès par téléconférence)? Q : Quelle quantité et quel type de matériel permettent de souligner notre appréciation et de remercier les patients et les membres des familles pour leur participation au conseil? Q : Comment pouvons-nous déterminer efficacement les préférences et les restrictions alimentaires des membres du conseil pour les repas? Q : Quelles sont les informations que nous devons fournir aux membres du conseil touchant le remboursement des dépenses, que doivent-ils fournir? Q : Quelle est la fréquence des pauses pour les toilettes et les repas pendant une journée de formation ou une réunion du conseil de plusieurs heures?

Logistique : Réflexions « Il importe de disposer d’une personne ressource à laquelle on peut s’adresser pour les questions d’ordre logistique. » – Membre du personnel du CCPF

« Nous avons également appris pendant la formation que l’arrivée de nouvelles personnes au milieu d’une séance était contreproductif… la dynamique entre les gens était modifiée très rapidement. » – Membre du personnel du CCPF

Logistique : Leçons acquises et Recommandations Remboursement des dépenses :



S’assurer que les paramètres touchant la compréhension et la communication de tous les frais organisationnels sont bien connus, de même que la marche à suivre pour la présentation des demandes de remboursement (déplacements, repas, hébergement et stationnement) avant de faire des commandes ou des réservations (pour tous les membres du conseil et l’équipe de planification organisationnelle)

Ressources : Choisir une personne ressource pour tous les éléments et les questions d’ordre logistique, et

établir des rencontres de travail et de mise à jour périodiques pour s’assurer que tous les éléments ont été pris en charge

La personne ressource doit pouvoir répondre aux questions d’ordre logistique des membres du conseil comme : « Comment puis-je me faire rembourser mes frais de stationnement? » ou « Comment puis-je me rendre à pied de l’hôtel jusqu’à la salle de réunion? »

Matériel/Technologie et Réservation des chambres: S’assurer que les chambres réservées peuvent accepter la technologie nécessaire et le

matériel qui sera utilisé lors des réunions (tout vérifier les détails comme si on peut appliquer du ruban-cache sur les murs!

S’assurer que les présentations de diapositives sont courtes et qu’elles vont au cœur du sujet, et garder le reste du temps pour les explications à propos de ce que l’on attend des membres du Conseil en fonction de l’information qui leur a été fournie.

Réunions virtuelles et électroniques du Conseil Les réunions du Conseil qui se déroulent en personne constituent la situation idéale. Par contre, cette méthode peut être impossible pour certains des membres, surtout ceux qui habitent à une grande distance des lieux de la réunion. Des obstacles peuvent également se poser en raison du temps additionnel loin de la maison et de la famille ou du travail, ce qui peut entraîner des difficultés avec le temps et restreindre la participation des membres. Pour éviter ce problème potentiel, les organismes devraient considérer d’autres stratégies de communication et de participation, par exemple le recours à des rencontres virtuelles. Les rencontres virtuelles peuvent être tenues à l’aide d’appels conférence ou de vidéoconférences, de Skype ou de LiveMeeting, et il y a un certain nombre de possibilités à envisager. Nous avons recours à des conférences vidéo pour les réunions du Conseil de façon à pouvoir « voir » chaque personne et à communiquer efficacement. Par contre, il est essentiel de réserver des périodes de temps pour l’orientation des membres sur la façon de réaliser une conférence vidéo, ce à quoi s’attendre, comment utiliser le système et, en tant qu’organisme, nous tenons des vidéoconférences et payons les frais nécessaires pour le recours à cette technologie. Les membres reçoivent leur formation dans les locaux mêmes, il y a toujours une aide technique dans le local ou à proximité pour corriger la situation si quelque chose fait défaut.

Il importe de respecter le temps prévu pour la participation des conseillers. Ainsi, il est préférable d’envisager plusieurs modes de participation aux activités du Conseil. Style des réunions et ordre du jour Les organismes choisissent la façon dont les réunions sont structurées. Tel qu’indiqué plus haut, les coprésidents élaborent ensemble l’ordre du jour en tenant compte des sujets de la réunion précédente, en choisissant de nouveaux secteurs d’activités et en parlant des résultats qui ont été obtenus. La structure peut comprendre des présentations officielles, des discussions en petits ou en grands groupes, etc. Il importe que tous les membres du Conseil participe aux échanges, que l’on sollicite leurs observations et que toutes les questions soient abordées.

Selon notre expérience, nous ouvrons la réunion en parlant des attentes de chacun des membres du conseil pour cette réunion, et nous finissons par la question : « Cela serait encore mieux si…? »

Logistique : Les CCPS de ACO Remboursement des dépenses :



Un repas (déjeuner ou dîner) a été remboursé aux membres du Conseil en fonction de l’heure de la réunion

Tous les frais devaient être strictement documentés et être conformes aux limites établies par l’organisme

Technologie : L’enregistrement audio ou vidéo des réunions ou des membres du conseil n’a pas été

autorisé par la Commission de déontologie des recherches, sauf si seuls les membres du personnel organisationnel étaient filmés, ou si des substituts standardisés étaient utilisés pour remplacer les patients (à des fins de formation)

Nous avons communiqué avec l’Ontario Telemedicine Network (OTN) pour les réunions du Conseil, ainsi qu’avec les coordonnateurs des centres régionaux de cancérologie pour nous aider à organiser les réunions lorsque des membres du Conseil préféraient avoir un accès à distance à partir de leur centre, et des réservations préalables sont alors nécessaires (communiquez avec votre équipe de soutien de l’OTN)

Emplacement des réunions : Toutes les séances de formation et les réunions du Conseil ont été réalisées sous l’égide de

ACO et organisées au ELLICSR Health, Wellness and Cancer Survivorship Centre, à l’Hôpital général de Toronto (avec accès complet à l’OTN, cuisinette et dînette, salles de conférence et locaux pour la formation)

Logistique : Échantillons/Grilles de visualisation/Références (multimédia)

• Liste de contrôle des téléconférences (PDF), adaptée de http://otn.ca/en/services/ • Consulter un exemple d’ordre du jour pour une réunion à la page 27 de la Trousse

d’orientation

http://otn.ca/en/services/



for.mer verbe

1. Réunir ou associer des parties pour créer (quelque chose) 2. Organiser des gens ou des choses pour constituer (un groupe ou un objet) 3. Entrer en contact pour constituer (une relation)

Thèmes Rencontrer d’autres membres du Conseil, formation/préparation

Aperçu général La formation du Conseil peut avoir lieu au cours d’une séance de formation ou de préparation au moment où les membres du Conseil se rencontrent pour la première fois, lors de la première réunion du Conseil ou même au cours des communications initiales avec les membres du Conseil. Quelle que soit la forme de ces premières rencontres, il est utile de reconnaître et de soutenir la formation du groupe à l’aide de conseils, d’exemples, de modélisation de rôles et de mise en pratique de comportements efficaces

Former : Que faut-il pour que le CCPF se forme?

Une occasion pour tous les membres du Conseil de se rencontrer, d’établir des liens et d’apprendre à mieux se connaître, de façon virtuelle ou en personne

Une compréhension commune des raisons pour lesquelles les membres du Conseil se réunissent, et la façon dont ils peuvent profiter de leur expérience personnelle en vue d’atteindre des objectifs communs

Une compréhension commune du rôle du Conseil dans la structure organisationnelle, et des personnes qui soutiennent le Conseil

Des occasions d’apprentissage bien préparées à propos de la formation d’un groupe et de l’efficacité de la participation

Des conversations continues sous forme de réunions ultérieures ou de forums de discussion La possibilité de poser des questions, d’exprimer des préoccupations et d’énoncer des

problèmes Une entente sur la confidentialité et l’établissement d’un climat de confiance entre tous les

membres

Former : Choses à faire Est-ce fait? Tâche Description Établir une stratégie pour la formation et

la préparation pour l’organisme - matériel d’appui - formation ou préparation assistée - formation/préparation intégrée à la première réunion

du Conseil et aux réunions ultérieures Déterminer les ressources idéales

permettant de soutenir la formation/préparation

- ressources internes/externes, soit le président/coprésident du Conseil, les animateurs/formateurs

- organisation de l’activité Former : Questions soulevées Q: Comment les membres du Conseil parlent-ils de leurs antécédents, au moment opportun et de façon efficace? Q : Comment pouvons-nous relier l’expérience des patients et des familles aux objectifs du Conseil? Q : Comment permettons-nous aux membres du Conseil de participer de façon pleine et entière et en toute confiance au Conseil, en assumant la responsabilité de la qualité de leur participation? Q : Qu’est-ce que les membres du Conseil doivent savoir à propos de l’organisme et du Conseil pour participer de façon éclairée, en toute confiance?



Q : Quels sont les résultats idéaux pour un conseil efficace, et comment pouvons-nous favoriser cette progression? Former : Réflexions « L’une des choses qui a été les plus utiles pour tisser des liens au sein du groupe était d’entendre le récit des expériences de tous les autres. » – Membre du personnel du CCPF « Je pense qu’il y a de l’énergie dans les récits des autres et quand tous en prennent connaissance, tous en profitent également. » – Membre du personnel du CCPF Former : Leçons acquises et Recommandations Dynamique de groupe et partage du leadership : Pour établir un consensus (par rapport à un vote démocratique ou un compromise), il faut

bien comprendre les techniques de renforcement qui passent par la pratique et la modélisation

Relations entre le Conseil et l’organisme, rôles du Conseil : Comprendre la relation établie entre le Conseil et l’organisme, ainsi que le rôle des membres

du conseil, est essentiel si on veut assurer une participation confiante et efficace. Reconnaissance Une reconnaissance officielle et l’expression de cette appréciation sont essentielles. Les membres ne veulent pas seulement que leur voix soit entendue, mais également que leur influence ait des résultats concrets. La reconnaissance des dirigeants d’expérience et du conseil est importante, étant donné qu’elle confirme le travail du Conseil. Dans d’autres cas, les membres peuvent se voir offrir la possibilité de prendre part à une conférence, en qualité de participant ou conférencier associé. Il s’agit d’une façon idéale de souligner comment les membres jouent un rôle important dans l’organisme. Résumé des points essentiels Le fait de résumer les points essentiels de chaque discussion constitue une stratégie efficace et utile pour les membres du Conseil. Les coprésidents ont la responsabilité de résumer et de faire confirmer les principaux points des discussions. Ainsi, chaque personne peut connaître les suggestions présentées, clarifier les points obscurs ou corriger les fausses impressions, en plus de voir reconnues ses contributions. Définition de « l’expérience du patient » L’une des premières activités que le Conseil a mené à bien a été de définir ce que « l’expérience du patient » signifiait pour ses membres, et d’en discuter. Les membres ont été invités à indiquer trois mots qu’ils utiliseraient pour définir l’expérience du patient. Tous les mots mentionnés ont été notés, notamment ceux qui peuvent avoir été répétés plus d’une fois, et ont servi à réaliser une œuvre d’art appelée en anglais “Wordle”. Voici une reproduction de l’élément graphique qui a été créé.



Former : Les CCPF de ACO Orientation et renforcement des compétences Tous les membres du conseil ont reçu une trousse de préparation (personnel et

patients/familles) avant la première rencontre lors de la séance de formation Un atelier de formation de deux jours a été organisé et animé par le Président et le personnel

de ACO, une équipe de recherche du RUS et un animateur professionnel du département de formation continue de l’U de T

Les sujets suivants ont été abordés : - Accueil, objectifs de formation pour les deux journées - Présentations – membres du conseil et personnel organisationnel - Aperçu des activités de ACO et du travail de recherche - Fonctionnement du Conseil, rôles et objectifs, mandat - Formation et exercices : dynamique de groupe et partage du leadership, formation

d’un consensus et « encore meilleur si… » (EMS) - Exercices : définition de l’expérience des patients, récits personnels et application de

ces activités aux objectifs du conseil - Simulation d’une réunion du conseil

Tous les membres du conseil ont reçu un cartable comportant les documents de formation et le matériel organisationnel

La participation en personne était obligatoire pour la formation (les frais de déplacement, d’hébergement, de repas et de stationnement ont été remboursés)

Les membres du conseil ont indiqué qu’il était essentiel de pouvoir partager leurs expériences personnelles avec les autres pour que la formation soit efficace

Malgré trois activités leur permettant de discuter de certains aspects de leurs antécédents avec les autres pendant la formation, les membres du conseil ont indiqué qu’ils souhaitaient en savoir davantage

Conversation continue : Tous les membres du conseil ont été invites à poursuivre leurs échanges informels dans un

forum sécurisé à l’adresse www.CaringVoices.ca

http://www.caringvoices.ca/



Il a été proposé que tous les membres complètent leur profil à l’aide d’une courte biographie ou « historique » pour permettre aux membres actuels et futurs de bien comprendre le contexte d’où provenaient leurs observations. Des biographies vidéo personnelles ont également été proposées.

La majorité des membres du conseil ont accepté de donner leur adresse de courriel et leurs renseignements personnels aux autres, mais certains ne voulaient pas rendre publique leur adresse de courriel. Les communications par courriel ont été envoyées par le biais d’une « copie carbone aveugle », où CCA, pour préserver l’intimité des membres.

Former : Échantillons/Grilles de visualisation/Références (multimédia) Trousse d’orientation et de renforcement des compétences



fa.ci.li.ter verbe

1. Rendre (une action ou un processus) facile ou plus facile Thèmes Réunions et interactions du Conseil Aperçu général Tous les membres ont la responsabilité de participer aux réunions du conseil de façon significative et productive, et un processus souple bien établi est essentiel à cet égard. Le personnel organisationnel et les coprésidents donnent un exemple à cet égard lors des réunions en respectant l’ordre du jour du conseil, en écoutant de façon active ce que les membres ont à dire, en tenant compte des tensions et des désaccords et en orientant les discussions jusqu’à l’obtention d’un consensus. Faciliter : Qu’est-ce qui doit être facilité au sein du CCPF, et comment?

Orientation et renforcement des compétences Respect de l’ordre du jour – teneur et échéancier Procès-verbal et suivi Nomination (si possible) d’un coprésident chargé des relations avec les patients et les

familles Personnes invitées au conseil et interactions avec les membres Perspectives multiples présentées lors de la réunion Mise en commun de l’information, des connaissances et de l’expérience (patients et

personnel) Échanges à forte teneur affective Sous-produits des réunions du conseil, p. ex. soutien des patients et des familles

Faciliter : Choses à faire

Est-ce fait? Tâche Description Mettre en œuvre des stratégies pour la

formation et la préparation (voir la section : Former)

- notamment un soutien pour des communications efficaces et « Racontez-nous votre histoire »

Distribuer des trousses de préparation aux invités et au personnel qui effectuent des présentations

- distribuer un exemple de note d’information

Recevoir et étudier les notes d’information provenant du personnel ou des membres du conseil qui font une présentation

- s’assurer que l’information est présentée en langage simple, que les observations sont sollicitées par le conseil et qu’un rapport de suivi est clairement mentionné

Élaborer et distribuer l’ordre du jour avant chaque réunion du conseil

- au moins deux semaines à l’avance pour permettre les questions et les modifications

- joindre les notes d’information préparées par le personnel ou les membres du conseil qui font une présentation

- ajouter le compte rendu de la rencontre précédente

Établir les responsabilités du Président lors des réunions, et fournir un soutien approprié

- possibilités de mentorat pour le président, possibilités pour le personnel organisationnel et les membres du conseil de fournir leurs observations

Établir le processus de sélection et de nomination du Coprésident, et les présenter au conseil

-

Attribuer des ressources - ne pas oublier de les distribuer par la suite et de



Est-ce fait? Tâche Description organisationnelles (personnel) pour la rédaction du procès-verbal et le suivi de l’horaire établi

répondre aux questions posées

Discuter des possibilités et des approches à l’égard des discussions à forte teneur affective

- façons de les reconnaître et d’en tenir compte, et marche à suivre pour les encadrer lors des réunions

Reconnaître les sous-produits des réunions du conseil, notamment le soutien aux patients et aux familles

- discuter avec le conseil du rôle souhaité pour ces sous-produits lors des réunions du conseil, et évaluer dans quelle mesure ce rôle peut être soutenu par le conseil et ses membres

Faciliter : Questions soulevées Q : Comment le conseil choisit-il un coprésident? Q : Comment pouvons-nous nous assurer que l’ordre du jour est suivi et que les discussions nouvelles sont traitées correctement? Q : Nous avons constaté qu’un sentiment de soutien de la part des autres patients est un élément important pour l’efficacité des réunions du conseil – comment pouvons-nous en tenir compte sans transformer l’orientation des réunions du conseil? Q : Comment pouvons-nous apporter notre aide aux invités du conseil pour qu’ils préparent leurs interactions avec les membres et leurs présentations? Q : Comment pouvons-nous aider les membres du conseil à présenter efficacement leur récit et à profiter des expériences des patients et des spécialistes pour contribuer aux réunions du conseil? Q : Comment devons-nous réagir si des membres du conseil ont une réaction affective prononcée à l’égard de certains sujets présentés?

Faciliter : Réflexions « Une bonne façon de faciliter les communications au sein des membres, entre les réunions – Je pense qu’un espace web ou un endroit auquel les gens pourraient accéder et faire part de leurs réflexions, discuter et mettre en commun leurs idées serait nécessaire. » – Membre du personnel du CCPF

« Je pense que nous pourrions tirer encore davantage de profit du conseil en établissant de façon très claire, dès le début, ce qu’est le conseil et ce que nous souhaitons qu’il soit. » – Membre du personnel du CCPF

Faciliter : Leçons acquises et Recommandations Rôle du président et des coprésidents Au début, un membre du personnel s’est vu attribué le rôle de Président. L’idée était que pour établir un « environnement » susceptible de permettre au Conseil d’entreprendre son travail, nous devions disposer d’une personne ayant les compétences nécessaires au plan du leadership et de l’animation pour assurer l’efficacité du Conseil. Par la suite, nous avons invité les membres du Conseil à choisir et à nommer un coprésident qui était l’un des patients.

Selon notre expérience, lorsqu’un membre du personnel et un membre du conseil jouent le rôle de président et de coprésident, ce modèle est efficace. Ces deux personnes s’acquittent de leurs fonctions en collaboration : élaborer l’ordre du jour, animer les rencontres, préparer chaque réunion et préparer un compte rendu par la suite. Les membres du conseil ont accueilli de façon très positive le modèle en place.

Soutien pour les membres À l’occasion, un organisme peut souhaiter élargir la participation des membres du Conseil. Il peut par exemple inviter une ou deux personnes à participer à des discussions en groupe pour présenter leurs expériences et expliquer leur rôle au sein du Conseil. Si un membre est invité et qu’il accepte, il importe que l’organisme lui donne la préparation nécessaire. Par exemple, nous avons invité un membre à participer à une présentation en groupe lors de l’Assemblée générale



annuelle. Il peut être intimidant pour un patient ou un membre de la famille de parler devant un auditoire important, notamment les membres du Conseil. Nous avons réservé du temps pour parler au membre en question, accroître sa confiance en lui, offrir des suggestions sur demande et lui fournir constamment des observations. Après la rencontre, cette personne a pu constater les effets de son intervention sur l’auditoire, qui ont été décrits par écrit par le chef de la direction dans son blog destiné à l’organisme. Le soutien manifesté l’a encouragée, et elle a été bouleversée par les effets de sa présentation à l’auditoire. Faciliter : Les CCPF de ACO Nomination de coprésidents : Les membres du conseil qui étaient intéressés ont été invités à faire part de leurs réflexions à

propos de ce qu’ils pensaient apporter à leurs fonctions Les membres du conseil ont présenté anonymement des mises en candidature pour le poste

de coprésident par le biais d’un sondage en ligne (ils pouvaient se présenter eux-mêmes s’ils étaient admissibles)

Deux membres du conseil qui ont été nommés se sont retirés au profit d’un troisième Faciliter : Exemples/Grilles de visualisation/Références (multimédia)

• Préparation des trousses à l’intention des personnes qui font un exposé • Trousse d’orientation du CCPF • Exemple de note d’information • Exemple de « récit personnel » • Des simulations d’enquête et de sondage ont été utilisées pour solliciter de l’information

auprès des membres du CCPF



sou.te.nir verbe

1. Tenir par dessous, empêcher de fléchir ou appuyer; soutenir le poids par exemple d’une structure

2. maintenir ou assurer la progression d’une action ou d’un processus : soutenir une conversation

Thèmes Réflexion, progrès, reconnaissance, mentorat, rendre des comptes Aperçu général Pour que son action soit soutenue, le CCPF doit être considéré comme l’un des premiers éléments du processus de constitution du conseil. Assurer le suivi et la présentation des progrès, apporter les correctifs nécessaires et reconnaître et soutenir les efforts de toutes les personnes en cause contribuent à rendre valables et enrichissantes les contributions offertes par le CCPF. Ces activités nécessitent une bonne dose de préparation et de planification, et il est plus facile de les gérer lorsqu’elles sont mises en place dès le début. Soutenir : Que signifie le soutien par rapport aux CCPF?

Réfléchir à tous les aspects : réflexions personnelles, évaluation, observations, leçons acquises

Rendre compte des progrès Récompenser et reconnaître les contributions Mentorat (patients et personnel : présentation et participation) Intégration des membres du conseil par les comités appropriés et les autres

membres du personnel Faire connaître les progrès et les avantages pour l’organisme

Soutenir : Choses à faire

Est-ce fait? Tâche Description Élaborer un plan d’évaluation – - définir les possibilités pour le personnel

organisationnel et les membres du conseil pour qu’ils offrent des observations périodiques, des évaluations et des réflexions, et qu’ils décrivent les leçons acquises

- rendre obligatoire la reddition de compte - ressources et dates applicables

Élaborer un plan de reconnaissance du mérite

- déterminer des façons de souligner les efforts déployés par le personnel organisationnel et les membres du conseil, et prévoir les occasions de le faire

- ressources et dates applicables Constituer un plan de mentorat - pour le personnel organisationnel et les

membres du conseil - ressources et dates applicables

Établir un processus pour assurer la participation des membres du conseil aux comités organisationnels (si possible)

- comprendre que l’information permet aux membres de prendre des décisions sur leur implication dans d’autres groups de travail

-



Soutenir : Questions soulevées Q: Comment pouvons-nous reconnaître officiellement la contribution des membres du CCPF? Q : Comment pouvons-nous faire participer des membres du conseil à des comités organisationnels en vue d’en tirer un avantage mutuel? Q : Comment pouvons-nous rendre compte des progrès et des contributions du CCPF au reste de l’organisme? À quelles fins? Q : Quels sont les progrès réalisés par le CCPF? Comment pouvons-nous les quantifier? Q : Comment pouvons-nous savoir que nos efforts sont couronnés de succès? Q : Comment pouvons-nous offrir un mentorat aux membres du conseil? (et au personnel organisationnel)

Soutenir : Réflexions « Je pense que nous avons parcouru un trajet très important au cours de l’année écoulée. Nous avons déterminé ce qui fonctionne, ce qui ne va pas et comment améliorer les choses. » – Membre du personnel du CCPF

« Comment pouvons-nous inciter les gens à aller de l’avant? Quels sont le temps et l’énergie qu’il faut y consacrer? » –Coprésident du CCPF

Soutenir : Leçons acquises et Recommandations Évaluation et observations Pour que le Conseil agisse de façon soutenue, il importe d’évaluer son efficacité. Tant au point de vue organisationnel que de celui des membres, nous devons comprendre ce qui est efficace et ce qui ne l’est pas, tenir compte des observations et susciter des changements pour améliorer le processus, les structures et les résultats. Nous avons recours à diverses méthodes d’évaluation : entrevues avec les membres, sondages, questions posées à la fin de chaque réunion.

La détermination des indicateurs de la participation et des contributions apportées est importante, mais il n’y a eu que peu d’indicateurs qui ont été mis sur pied et utilisés de façon cohérente. Il y a très peu de documents spécialisés à propos des indicateurs les plus utiles que l’on peut appliquer à la mesure des activités du conseil. Il y cependant des possibilités pour les conseils qui sont nouveaux ou en sont à leurs premières expériences de contribuer à l’acquisition de ces connaissances en élaborant un cadre d’évaluation en en jaugeant leurs activités pendant la durée utile du conseil. Les organismes peuvent avoir recours à des méthodes de recherche qualitatives et réaliser des entrevues approfondies avec les membres du conseil pour mieux connaître leur expérience au sein du conseil. Des entrevues permettent de traiter diverses questions, notamment les suivantes :

• Évaluation globale de leur expérience auprès du conseil • Qualité et pertinence de l’orientation fournie aux membres • Degré d’influence de l’opinion des membres du conseil sur les recommandations finales

ou les résultats des discussions

En complétant les données qualitatives recueillies par des entrevues ou d’autres méthodes quantitatives de collecte de données, il est plus facile de présenter une analyse structurée du processus. Des données quantitatives peuvent être colligées à l’aide de sondages sur papier ou en ligne, ou en calculant diverses données chiffrées comme les suivantes :

• Nombre de membres du conseil qui représentent des groupes de patients variés, diverses régions, etc.

• Nombre de membres du conseil qui participent à d’autres activités de l’organisme • Nombre de membres qui choisissent de quitter le conseil

Participation à d’autres activités Au fur et à mesure que des connaissances sont acquises et qu’une vision commune apparaît au sein d’un organisme, les membres ont davantage de possibilités de participer à des activités. Les



groupes de travail qui mettent l’accent sur des initiatives ou des projets particuliers peuvent également favoriser la participation de leurs membres à des activités autres que celles du conseil. Par exemple, les membres de notre Conseil collaborent à des groupes de travail se rapportant au cheminement des patients, à l’évaluation de l’expérience des patients et à la mesure des résultats qu’ils indiquent. Ils ont de plus été invités à participer à des comités ou des consultations avec d’autres groupes, notamment en élaborant des voies de cheminement pour les patients ou en évaluant le caractère convivial des méthodes électroniques servant à recueillir les symptômes signalés par les patients. L’avantage de la participation à d’autres activités en plus des réunions du conseil est que les membres peuvent plus facilement collaborer à la détermination des changements personnels, en se fondant sur leurs expériences en vue d’améliorer la qualité. Circonstances spéciales à considérer L’un des domaines importants à considérer porte sur les conséquences auxquelles sont confrontés les conseillers patients et membres des familles lorsqu’un membre est atteint d’une maladie ou doit faire face à une crise comme un décès dans la famille. Il y a peu de documentation spécialisée qui décrit les stratégies à adopter ou les effets pour les conseils consultatifs des patients et des familles lorsqu’un ou plusieurs membres sont confrontés à une récidive de la maladie, par exemple un diagnostic de cancer avancé ou un deuxième diagnostic de cancer, ou au décès d’un membre de la famille. Selon notre expérience, cette situation exige une bonne dose de sensibilité et des communications efficaces qui soutiennent les personnes en cause et leur permettent d’exprimer leurs préoccupations ou de partager leur deuil tout en assurant un soutien par le biais des expériences personnelles. Voici trois exemples de situations qui ont accru le stress et les préoccupations des parents et des membres des familles, ainsi que du personnel du Conseil consultatif :

• Récurrence d’un cancer et nécessité de nouveaux traitements • Décès d’un membre de la famille immédiate

Compte tenu que les membres de notre Conseil sont des survivants ou des membres de la famille, nous avons tenté de prévoir quelles étaient les possibilités de récurrence de la maladie et la nécessité de nouveaux traitements. Dans ces cas, nous avons constaté que l’un de nos membres était touché par la maladie et qu’il avait besoin d’autres traitements, en prenant soin de ne recueillir que l’information que le membre voulait bien partager. Lors des échanges avec les autres membres, nous lui avons offert de maintenir sa participation au Conseil dans la mesure du possible. L’un des membres a quitté le conseil, et un autre y est demeuré tout en réduisant sa participation à un niveau convenant à sa situation. Les deux solutions ont été acceptées par les membres. Malheureusement, deux de nos membres ont dû faire face à un décès dans leur famille immédiate. Dans un cas, un fils, dans l’autre, une mère. Dans ces situations, le coprésident en a informé les membres du Conseil et leur a permis d’exprimer leurs préoccupations pour ces personnes, de signer une carte de condoléances et d’offrir du soutien. La possibilité de quitter le conseil ou d’y participer à un degré variable en fonction de la situation a été offerte. Dans les deux cas, les membres se sont éloignés temporairement mais ont repris leur participation à leur propre rythme. Dans un troisième exemple, un membre du conseil avait terminé son traitement deux avant de joindre les rangs du Conseil. Mais à la fin de la première année de sa participation, cette personne devait faire face à des problèmes psychologiques continus découlant de son expérience. Elle a choisi de quitter le conseil et nous a demandé d’informer les membres qu’elle avait choisi de démissionner pour le moment (ses paroles ont été reprises textuellement pour en informer le conseil). Ces circonstances pourraient-elles être prévues? De toute évidence, comme les membres du conseil sont des survivants ayant été atteints d’un cancer, nous avons prévu que certains d’entre eux pourraient être confrontés à une récurrence, compte tenu de la nature de leur maladie. Cette



possibilité devrait-elle être prise en compte lors du recrutement des membres? Il faut analyser les raisons pour lesquelles le conseil a été formé : offrir des opinions personnelles sur la façon d’améliorer l’expérience des patients et participer à l’aménagement du réseau. Il n’y aucune façon de savoir qui pourrait être victime d’une récurrence. Il n’est pas judicieux de décourager la participation d’une personne en raison des « conséquences » potentielles d’une récurrence. Nous en avons conclu qu’il fallait tenir compte de ces circonstances au moment où elles survenaient, rester entièrement ouverts et honnêtes à l’égard des membres touchés, partager les préoccupations et le deuil et offrir un soutien à tous les membres, en plus de comprendre les émotions ressenties en offrant la possibilité d’exprimer ses préoccupations et de contrer les éléments stresseurs. Soutenir : Les CCPF de ACO Réflexions : Dans le cadre du travail de recherche, les membres du conseil ont été invités à prendre des

notes à propos de leurs expériences au conseil après chacune de ses activités, notamment la formation et les réunions – ces notes ont été recueillies et examinées par le personnel de recherche

De plus, les membres du conseil ont été invités à fournir leurs réflexions à l’égard des sondages et des entrevues après chacune des activités du conseil

Les membres du conseil ont également été invités à proposer des modifications « Encore meilleur si… » à la fin de chaque activité du conseil (notamment chacune des réunions)

Le personnel organisationnel et de recherche s’est réuni après chaque activité du conseil afin de discuter des observations et des leçons acquises

Une invitation à prendre part à trois groupes de travail a été transmise à tous les membres, comportant notamment le temps prévu pour la participation, des détails à propos des réunions, les comptes rendus des réunions antérieures et la composition actuelle du groupe

Soutenir : Échantillons/Grilles de visualisation/Références ((multimédia)

• Questions lors des entrevues avant un départ

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