A PROPOS DE L ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU ......l’éducation des patients. • Les résultats...

Notre congrès cette année vadécliner différentes facettes desinterventions en éducationthérapeutique tant sur le planinternational que sur le plannational Tout d’abord, les

approches et recommandationsinternationales dans la prise en charge desmaladies chroniques et la place de l’ETP(éducation thérapeutique du patient) vontêtre présentées avec des exemples dansdifférents pays, notamment en Europe .Puis, sur le plan national, vont être décritesdes actions développées en ETP tant enindividuel qu’en groupe, en ambulatoire enmédecine de ville ou à l’hôpital, dans lesréseaux de soins, par les mutuelles. Dessoignants de discipline et profession trèsvariées mais complémentaires sont de plusen plus souvent impliqués etinterviennent… Ces actions, en plein essoractuellement, se développent à grandeéchelle dans les spécialités impliquées dansla prise en charge des maladies chroniquesdans le domaine de la diabétologie maisaussi dans d’autres spécialités comme lacardiologie ou la cancérologie, lapneumologie...

L’éducation thérapeutique du patient estreconnue actuellement comme essen-

tielle dans la prise en charge des maladieschroniques. Compte tenu de sa place sanscesse grandissante se pose actuellement laquestion de la formation des soignantsimpliqués de plus en plus nombreux, quelleque soit la profession l’ETP n’a pas de placesuffisamment importante dans le cursusdes diverses études, elle est parfois abordéecomme dans les études infirmières maisjamais suffisamment développée. Les étu-des sont encore trop souvent centrées sur lamaladie et ses soins spécifiques et insuffi-samment sur le « patient ». Il est importantque dans les réformes futures des enseigne-ments, cette dimension soit prise encompte et déclinée dans ses différentesfacettes pour permettre à tous les soi-

gnants une prise de conscience de l’importance de l’ETP.

Des demandes de formation se multiplient émanant de soignants de

disciplines variées dans de nombreuses spé-cialités différentes : la diabétologie, lapneumologie, la cancérologie, la cardiologie, la médecine générale…

L’état des lieux actuel de la formation enETP des intervenants montre que les

soignants se sont formés soit seuls grâce àla nécessité dans leurs activités (beaucoupd’autodidactes) soit en participant à desformations très différentes et de niveauxtrès variables : formation de formateurs,diplôme d’université de ETP, DESS à lafaculté, master, formations plus ou moinslongues selon les cursus allant de quelquesheures (initiation) à plusieurs dizainesd’heures (à la faculté), chacun en fonctionde la formation qu’il connaissait, de sespossibilités professionnelles et du tempsqu’il pouvait y consacrer.

Devant une demande sans cesse crois-sante, des formations se sont

multipliées et sont proposées en France ouà l’étranger à tous. Peut être serait il inté-ressant de prendre du recul et de réfléchir àune hiérarchisation de ces formations et àessayer de définir un parcours du soignantdésirant une qualification en ETP, il sembleévident qu’une même formation ne peutcorrespondre à un soignant souhaitants’initier à ETP et à un soignant déjà investidepuis parfois plusieurs années et ayantdéjà participé à des formations de base.

Ainsi une réflexion approfondie estnécessaire pour proposer différentes

formations à ETP. Initiation ou découvertede ETP destinée aux non spécialistes et àceux qui souhaitent découvrir ETP : forma-tion basique, formation continue en ETP defaçon régulière avec une rythmicité à défi-nir qui aborderait et approndirait certains

thèmes spécifiquement et enfin une forma-tion de formateurs plus lourde destinée auxsoignants qui souhaitent mettre en placedes programmes et aider à la formation deleurs équipes ou de soignants souhaitantêtre formés. Trois niveaux de lourdeur différente destinés à des soignants et desobjectifs variés peuvent être distingués, les2 premiers niveaux pourraient se réaliser enquelques jours éventuellement répétés sur

Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française

SANTE EDUCATIONN° Spécial VOLUME 17

Février 2007

ÉditoÉditoA PROPOS DE L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT

ET DE LA FORMATION DES SOIGNANTS !

Éditorial . . . . . . . . . . . . . . . . . . P. 1Ghislaine Hochberg

Tendances internationales en organisation des soins dans les maladies chroniques P. 3Dr. R. Bengoa

Résumé d’une revue concernant lesapproches et les expériences del’éducation du patient chroniquedans différents pays P. 4Karin Lörvall

Pédagogie de groupe ouindividuelle P. 6Anne Lacroix - Genève

L’éducation thérapeutique en 4dimensions pour changer decomportement P. 9Alain Golay, Grégoire Lagger et André Giordan

Recherche en soins primaires.L’éducation thérapeutique despatients diabétiques vue par lesmédecins généralistes P. 12Olivier BOURIT, Eric DRAHICarine Layat

l’année alors que la formation de formateurs se déclinerait de façon plus ins-titutionnelle avec délivrance d’un diplôme.Par ailleurs ces formations s’adresseraient àdes soignants ayant déjà le pré requisnécessaire en connaissances dans leur activité et spécialité. Encore trop souvent,information, connaissances et ETP sontconfondues ; en fait ce sont des étapes dif-férentes de la formation d’un soignant spécialisé qui sont nécessaires mais parallè-les… Par ailleurs, la mise en place d’un programme d’ ETP nécessite l’investisse-ment d’une équipe et non pas d’un soignantisolé ; on ne saurait trop recommander laparticipation de plusieurs membres multiprofessionnels d’une équipe à une mêmeformation pour réfléchir ensemble à ladéclinaison ou à la construction d’un pro-gramme réalisable dans leur unité ou lieuprofessionnel d’exercice en fonction deleurs spécifités propres, le partage de ladécouverte de ETP est une expérience

enrichissante et il sera important au retourde diffuser les messages au restant del’équipe ou aux soignants avec qui ils ontl’habitude de collaborer tant en libéral qu’ àl’hôpital ou dans les réseaux de soins... Lesformations n’apportent pas des solutionstoutes faites aux situations difficiles maisdonnent des pistes pour y réfléchir etessayer de trouver dans chaque équipe ougroupe de professionnels d’élaborer dessolutions propres dans leurs modalités indi-viduelles d’exercice. Elles s’adressent aussibien aux libéraux qu’aux professionnels hospitaliers, à tous ceux qui considèrent quela prise en charge du patient et de ses par-ticularités est tout aussi importante que laprise en charge de la maladie elle-même quibien évidemment ne doit pas être négligée.

Enfin, ces formations doivent rester pro-ches de la réalité des soins et de la pra-

tique quotidienne de chacun afin de pou-voir être développées au retour. En dehors

de ces enseignements, il peut être utiled’avoir des formations complémentaires sursite de façon à faire un diagnostic desbesoins plus spécifiques de chacun dansson univers de travail avec ses spécificitéset contraintes propres afin ensuite de lesaider à développer des actions adaptées àmettre en place localement. Le suivi de cesnouvelles actions et leur évaluation seraégalement à programmer.

L’organisation de la formation des soignants en ETP est un vaste chantier

qui nécessite une réflexion puis une optimisation des moyens mis en place pourpouvoir en faire bénéficier un nombremaximum de soignants impliqués à desniveaux très différents mais ayant tous unrôle essentiel et complémentaire dans laprise en charge du patient.

2 Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Février 2007

Depuis novembre 2006 le site du DELF

est maintenant en ligne. Son adresse

www.diabete-education.org

Ses objectifs :

Faire circuler l’information concernant la vie du DELF : congrès, formations, réunions ;Partager l’expérience des équipes travaillant en éducation thérapeutique grâce à la mise à disposition d’outils d’éducationvalidés dans différents domaines ;Permettre de le formation continue par la mise en ligne du journal en libre accès, hormis l’année en cours, des communicationsdes intervenants du congrès Santé Education ;Avoir accès à des liens utiles vers des sites consacrés à la diabétologie et à l’éducation thérapeutique ;Permettre la soumission des résumés et l’inscription au congrèsSanté Education ;Mettre à disposition les dossiers pour les bourses du DELF.

Nous vous invitons à venir nombreux visiter le site, à l’enrichir parvos commentaires et vos suggestionsH Mosnier-PudarPour le bureau du DELF

diabete-education.org

••• suite page 1

Ghislaine HochbergDiabétologue - Hôpital Sud Francilien

Présidente du DELF

LE BUREAU DU DELFOCTOBRE 2006

PRÉSIDENT : Ghislaine Hochberg (Paris)

VICE-PRÉSIDENT : Fabrice Lagarde (Montargis)

SECRÉTAIRE Anne Marie LeguerrierGÉNÉRALE : (Rennes)

SECR. GÉNÉRAL

ADJOINT : Michel Gerson (Havre)

TRÉSORIER : Séverine Vincent(Marcq en Baroeul)

TRÉSORIER Leroyer Marie LouiseADJOINT : (Fontenay en Parisis)

PRÉSIDENTS • Fabienne ELGRABLYD’HONNEUR : • Serge HALIMI

• Jean Louis GRENIER• Paul VALENSI

RESPONSABLE DU JOURNAL DIABÈTE EDUCATION :Guillaume CHARPENTIER(Hôpital Gilles de Corbeil,Corbeil Essonnes)

RESPONSABLE DES GROUPES RÉGIONAUX :Anne-Marie LEGUERRIER(Hôpital Sud, Rennes)

LE BUREAU DU DELFOCTOBRE 2006

• L’épidémie des maladies chroniques estdéterminée para d’énormes forces dues àla globalisation

• La plupart des malades ont plus qu ‘unemaladie chronique parfois même 4 ou 5maladies.

• Cette épidémie est déjà le problème principal de nos systèmes de santé.

• Les systèmes d’aujourd’hui ne sont pascompatibles avec une bonne gestion desmaladies chroniques. Il sont toujours centrés sur la gestion des épisodes aigues.

• Les interventions de renforcement de laqualité et de la sécurité des patients seconcentrent sur la médecine aigue.

• Il est nécessaire de travailler d’une façonglobale et organisée a travers des interven-tion sur tout le continuum des soins.( prévention primaires : prévention secondaire, gestion de la maladie ) Le défiest de pouvoir avoir une vison et une

intervention de système là ou il y aaujourd’hui une fragmentation des interventions.

• Une intervention clé sur ce continuumsera l‘ éducation des patients organiséeselon des approches nouvelles et financéepar le système de remboursement.

• Beaucoup de pays ont commencé à fairela migration progressive vers un systèmeplus performant pour la gestion desmaladies chroniques. C’est un effort amoyen terme de politique de santé. Dansd’autres pays la migration n’a pas commencé.

• La professions cliniques ont commencé àfaire ces changements. Il est nécessairemaintenant de faire le changement auniveau des politiques de santé pour accompagner les changements au niveaudes prestataires.

• De nouveaux modèles qui construisent un

environment politiques et techniquespour ces changements sont de plus enplus nombreux et les résultats sont fort encourageants.

• La notion clé est l ‘organisation des soinsd’une façon plus proactive en stratifiantla population selon des risques et en organisant une prestation dirigée a la prévention et la meilleur gestion des malades.

• Entre autres interventions, ces modèlesreposent sur la mise en marche de programmes de renforcement de l’éducation des patients.

• Les résultats sont non seulement positifs mais les mêmes modèles semblent être opérationnelles dans dessystèmes de santé bien différents.

1Ex directeur des Systèmes et Politiques de Santé . OMS

3Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Février 2007

Tendances internationales en organisation des soins dans les maladies chroniques

Dr. R. Bengoa.1

ESADE. Espagne.

RESUME D’UNE REVUE CONCERNANT LESAPPROCHES ET LES EXPERIENCES DEL’EDUCATION DU PATIENT CHRONIQUE DANSDIFFERENTS PAYS

1 - L’OBJECTIF DECETTE REVUE

De nos jours les patients chroniques,c’est à dire, plus correctement despersonnes souffrant des maladieschroniques prennent générale-

ment contact avec le système de soinslorsqu’ils se trouvent en phase aigu de lamaladie ou pour un rendez-vous decontrôle chez leur médecin. Les patientssouffrant de maladies chroniques, à l’opposé de ceux souffrant de maux aigus,doivent faire de nombreux choix en rapportavec leur condition au quotidien, aprèsavoir idéalement compris et accepté lachronicité de leur maladie dont ils devrontêtre les acteurs principaux. Afin de permettre cette compréhension, l’acceptation de la maladie et deveniracteur principal de celle-ci, les patientsnécessitent une éducation appropriée.L’éducation devient donc une partie inté-grale de leur traitement au même titre queles autres thérapies.

Pour le patient, le succès de la gestion dela maladie chronique va grandement

dépendre du self-management, l’auto-gestion, de sa maladie dans lecontexte de vie du patient. Pour aboutir àune bonne auto-gestion, il s’avère impor-tant pour le patient d’être accompagné,ainsi qu’une prise en charge pluridiscipli-naire spécialisée dans l’éducation dupatient. L’adhésion au traitement resteindispensable pour éviter des complicationsimportantes. Dans un monde ou l’attentionet les investissements pour la médecineaiguë sont prioritaires, l’éducation dupatient a été créée pour rencontrer lesbesoins des patients chroniques toujoursplus nombreux, par des soignants, dans dif-férentes structures et dans différents pays.

Depuis plus de 30 ans, on voit apparaître,se développer et s’étendre à tous les

niveaux des soins, des activités d’éducationdu patient. Ce mouvement a pris des voieset des formes différentes selon les pays, lessystèmes et les politiques de santé. Il pré-sente aussi, avec des décalages de temps,des similitudes susceptibles d’aider à com-prendre cette évolution et à échanger desexpériences.

Une comparaison entre les différentesapproches et expériences concernant

l’éducation du patient, n’est à ce jour pasexistante.

Cette revue cherche a explorer ce quiexiste, quelles sont les approches struc-

turées utilisées, sur quel courant de penséese base-t-on et quelles expériences sontvécues dans différents établissements.

Karin LörvallHopital de la Tour

Meyrin, Genève, Suisse

2 - A QUI S’ADRESSEL’EDUCATION DUPATIENT

L’éducation du patient s’adresse auxpersonnes engagées dans une relation desoins et à leur entourage. Elle est intégréeaux soins et est mise en oeuvre par lesdifférents professionnels de santé exerçanten ville ou à l’hôpital. Elle vise à assumer auquotidien la maladie et ses conséquencessur la vie personnelle, familiale,professionnelle et sociale, à gérer letraitement, à prévenir les complications etles rechutes. Elle concerne également lespersonnes qui présentent certains facteursde risques.

3 - LA DEFINITION DEL’EDUCATION DUPATIENT /L’EDUCATIONTHERAPEUTIQUE

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS)a défini trois point importants : « Former le malade pour qu’il puisseacquérir un savoir-faire adéquat, afind’arriver à un équilibre entre sa vie et lecontrôle optimal de la maladie.

L’éducation thérapeutique du patientest un processus continu qui fait partieintégrante des soins médicaux.

L’éducation thérapeutique du maladecomprend la sensibilisation, l’informa-tion, l’apprentissage, le support psycho-social, tous liés à la maladie et au traitement. »

De nombreuses formulations existent pourparler de ces activités éducatives :

- éducation thérapeutique, - éducation thérapeutique du patient, - éducation pour la santé du patient, - éducation du patient notamment.

Nous avons choisi d’utiliser « l’éducation dupatient » qui est aussi plus facilement traduit dans d’autres langues, comme p.ex.en anglais « patient education ».

4 - LES PREUVES DEL’EDUCATION DUPATIENT

Aujourd’hui il n’est plus à démontrer que;l’éducation du patient améliore les résultatsde santé par :- une meilleure interprétation et prise en

charge des symptômes,- une diminution de l’anxiété, la douleur et

des nivaux de dépression,- une diminution de décompensations

nécessitant une hospitalisation.

La liste des preuves d’efficacité d’éducationdu patient se rallonge et s’élargie. Des évidences récentes par Prof. Julie Barlow(Angleterre) a montré que les bénéficies del’éducation du patient incluent une diminution de la sévérité des symptômes,une diminution significative de la douleur,une amélioration de la qualité de vie.

5 - L’EDUCATION DUPATIENT, LES EXPERIENCESPAR PAYS

AUX ETATS UNISL' approche la plus fréquemment utiliséeest celle développée à l' université deStanford par le Prof. Kate Lorig. Leprogramme est aussi connu comme leprogramme d' auto gestion (self-management) pour les maladies chroniques,le Chronic Disease Self-ManagementProgramme (CDSMP). Cette évidencescientifique est reflétée par l' importancecroissante que le niveau politique donne acette intervention. Effectivement cetteintervention est aujourd'hui explicite dansde nombreux pays comme politiquenationale et considérée comme uneintervention clé et innovatrice pour lessystèmes de santé. ( Angleterre, NouvelleZélande, Australie, Danemark )Cette approche repose sur différentes theories d'éducation de patient : healthbelief model, social cognitive theory, theoryof reasoned action/planned behaviour,transtheoretical model of behaviour, proceed - precede model.

L' approche de CDSMP consiste a mettre enplace :- un protocole structuré de formation- des groupes dirigés par des 'pairs' ( des

personnes avec une maladie chronique )- des matériaux validés pour les

participants de cette formation- des essais randomisés pour évaluer

l' efficacité de cette intervention et lesrésultats à long terme.

Les trois caractéristiques de ce model d' éducation pour et par les patients sont :

- travailler sur les conséquences d' une maladie pour l’individu; non seulement sur la physiologie de la maladie.

- se pencher sur les capacités à résoudre des problèmes , à prendre des décisions, et au renforcement de la confiance du patient de changer (auto-efficience), ainsi que sur l'adhérence au traitement médicamenteux.

- établir un vrai partenariat entre le patient et les professionnels de la santé.

Cette approche a été mise en place dans denombreux établissements de santé danslesquels les différences culturelles despatients sont importantes.Internationalement cette approche a étéadoptée dans 11 pays.

L'université de Stanford offre des programmes de formations dirigés auxpatients et aux professionnels. Tout cesprojets sont soumis a une logique derecherche d'essais randomisés car Stanfordne met en oeuvre que des programmes quiont été évalué pour leur efficacité.Le but de tout leurs programmes est le renforcement de la santé physique et psychique des participants.

EN ANGLETERRELe programme " Le patient est l’ expert " estle projet national et l’approche est suivi ausein du système nationale de santé. Ce pro-gramme est conçu dans le contexte d'unesérie de politiques de santé visant a renfor-cer le rôle du patient dans le système desanté.Ce programme promet plus d' opportunitésaux personnes souffrant d' une maladiechronique en leur permettant de mieuxgérer leur vie. Il est basé sur la recherchequi confirme que les personnes qui viventavec une maladies chronique sont les mieuxplacées pour gérer leur maladies. Le sys-tème de santé doit appuyer en leur offrantles capacités par un programme organisé d' éducation pour qu' ils puissent travaillerd' une façon plus constructive avec leurssoignants. Ce programme est très influencépar le programme de Stanford, USA, maisles approches et les matériaux ont étéadaptés au contexte anglais.

EN AUSTRALIEL' approche principale est basée sur le renforcement de l ' auto gestion de la mala-die ( Self management ) . Le programmes'appelle génériquement "Partenariat enSanté. "Il suit les mêmes principes que ceux quisont mentionnés plus haut - l'appui struc-turé et organisé à une meilleure auto-ges-


a

b

c



tion de la maladie par le malade car l 'évi-dence indique que c' est efficace pourchanger les comportements et les résultatsen santé. Les théories d'apprentissage socialet celles du comportement sont la basethéorique .Le « Partenariat en santé » développe unprocessus de formation structurée en plu-sieurs étapes et d'une durée de 12 semai-nes. Le processus inclut le développement d'un plan auto-gestion avec le patient, unsupport continue avec un "coordinateur deservice " qui exerce un rôle de mentor et decoach pour le patient ce qui permet d'iden-tifier des objectifs à court terme . Le patientse compromet formellement a suivre cettedémarche.Les évaluations premières de ce projet permettent de confirmer :

- que la capacité d' auto gestion est modulée par la malade mais aussi par lescapacités personnelles du malade de même que par celles les professionnels de la santé.

- la capacité d' auto gestion du patient doit être évaluée avant d' offrir des interventions au patient.

- tous les consommateurs n 'ont pas besoin de ce genre d' appui et ceux qui réponde positivement le font à travers une batterie de méthodes d'apprentissage.

- parfois en groupe , parfois en individuel.

EN FRANCEL’éducation du patient existe sur le plannational d’éducation pour la santé depuisfévrier 2001. Elle inclus différentes pathologies chroniques qui sont, pour laplupart, pris en charge par groupe depathologie.L'un des enjeux de l'éducation du patientchronique est de rendre le patient acteur desa santé. Pour cela, la démarche éducative,qui associe le patient comme partenaireactif, cherche à trouver, avec lui, des solutions aux obstacles qu'il rencontre,notamment aux difficultés d'ordre psychologique et social. Ces difficultés peuvent être notamment liées à cinq fac-teurs principaux :

- Les représentations de la santé et de la maladie - Le processus d'acceptation de la maladie- Les croyances concernant la santé - Le "lieu de contrôle" de la santé - La motivation au changement

Des formations post-graduées existe dansplusieurs centres et universités.

EN SUISSEEn générale, en Suisse, on peut constater

que l’approche principale souligne quel’éducation du patient est une partie intégrale du traitement et se nomme doncl’éducation thérapeutique du patient chronique. Cette approche fut mise enplace par le Professeur J-Ph Assal. Elle tientcompte des connaissances, des émotions etdes croyances du patient. Son but est detransmettre des connaissances, des compétences et motiver le patient à changer ses comportements. Les professionnel de la santé ont pour butd’évaluer les besoins, le vécu, les compétences, l’efficacité et l’auto-efficience du patient. L’éducation thérapeutique aborde trois dimensionsprincipales qui sont les dimensions affective, cognitive et meta-cognitive. Unegrande variété de techniques pédagogiquessont proposées. L’Art est proposé commeune méthode d’expression pour le patientpour l’aider à comprendre ses besoins etdevenir un acteur dans la gestion de samaladie. Depuis 1998 il existe une formation post-graduée, équivalent à un masters, ainsiqu’un certificat universitaire. Des coursdans les Alpes pendant les week-end sontaussi organisés. Il existe une bonne collabo-ration entre les expériences en France, enSuisse-Romande et en Belgique.

EN NORVÈGEL’éducation du patient chronique enNorvège existe dans une manière structuréedans 37 différents centres du sud au norddu pays avec une idéologie et des objectifscommuns. Les groupes de patients sont décloisonnés,c’est à dire, différentes pathologies chroni-ques sont ensemble dans le même grouped’ éducation du patient.Des équipes pluridisciplinaires issues dessoins somatiques et psychiatriques ont suiviune formation post-graduée bien établie etentièrement reconnue par le départementde santé ainsi que par le département socialdepuis 1997. Par contre, il ne s’agit pasd’une coordination nationale de développement et recherche. Depuis 2000, il existe une compétence despécialistes en éducation du patient. En2004, a pris forme un réseau de 27 centresqui est construit sur la base des associations de patients et les profession-nels de la santé. Ils collaborent quand ils’agit, à la fois, de porter en avant lesbesoins des patients et leurs proches et ilsévaluent constamment l’éducation dupatient en restant toutefois centré sur lepatient et ses besoins. En 2006 cette approche, adaptée au besoin du pays, areçue un prix.

AU DANEMARKAvant d’accepter l’approche de CDSMP, lesdanois ont étudié ce model en Norvège eten Angleterre. Ils ont pu constater des différences dans la manière dont celui-ciest organisé et utilisé, d’après les besoinsdans chacun de ces pays. Aujourd’hui leCDSMP a pu être adapté au contexte danoiset il est établi avec succès au Danemark.Cette approche est un des outils utilisé parle département de santé public pour attein-dre les personnes souffrant de maladieschroniques.

EN SUÈDEL’éducation du patient se fait sur le planrégional en Suède, d’après différentesapproches qui sont déjà développées ailleurs comme le CDSMP et le « PatientLearning Center in Boston USA », ou d’autres approches crées en Suède suite auxbesoins des patients et de la recherche. Peuimporte les expériences, la collaborationavec des associations de patients reste unfil rouge. Des centres de compétences pourl’éducation du patient se développent malgré un manque d’implication nationale.Suite à une demande entre la Norvège, leDanemark et la Suède concernant deséchanges de CDSMP, en 2005 un réseau decommunication a été développé et subventionné.

EN ITALIEUne approche milanaise, nomméEducazione Strutturata Terapeutica (EST)soulève plusieurs points importants dontl’implication d’associations de patientsainsi qu’une grande importance d’une collaboration avec les médecins de famille.La création d’une banque de données informatisée et accessible parl’équipe pluridisciplinaire a été mise enplace concernant l’éducation thérapeutiquedu patient diabétique. Le but aujourd’huiserait d’exporter ce modèle à d’autres pathologies.

A CUBAL’approche cubaine, qui est une approchenationale, « El programa nacional d’ educa-cion en diabetes » s’adresse pour le momentaux patients qui souffrent du diabète. Il y ades structures bien organisées avec deséquipes pluridisciplinairesL’accompagnement du patient dans lamaladie joue un rôle primordial, malgré descours théoriques, chaque occasion de soinest prise pour éduquer. Il existe une bonnecollaboration avec les associations depatients. On cherche à s’étendre à d’autres maladies chroniques.



D’AUTRES PAYS

Plus d’information est attendue pour larevue finale, de l’Espagne, du Portugal, duCanada et de la Belgique.

LES OBSERVATIONSPRELIMINAIRES

AU NIVEAU DU PATIENTLa tendance à faire participer le patient, àprendre un rôle actif, dans son traitement,de sa vie avec la maladie est de plus en plusrépandue. Les associations des patientscommencent à utiliser l’éducation dupatient comme une des nouvelles platefor-mes pour donner plus de 'voix et de pouvoird’action aux patients.

L’éducation du patient n’est pas encore unepartie intégrante du traitement dans la plu-part des structures étudiées.

Les patients se retrouvent avec une quan-tité importante de savoir sur la maladie etcomment vivre au jour le jour avec leurmaladie, mais ne se sentent pas toujoursaccompagnés, compris, et en sécurité pourle mettre en pratique. Cela veut aussi direque leur auto-efficacité n’est pas assezforte pour s’auto-gérer.

AU NIVEAU DES PROFESSIONNELS DE SANTÉCe qui ressort de cette revue, est que l’ini-tiative, de l’éducation du patient, vient glo-balement des professionnels de santé ouceux-ci s’engagent dans de nouvellesapproches.

Souvent il y a un manque d’appuis par lesautorités sanitaires mais certains pays(p.ex. l’Angleterre) soutiennent politique-ment l’ initiative.

Généralement la formation de base desprofessionnels de la santé n’aborde pas, ouque peu, l’éducation du patient. Il existe toute fois quelques formationspost-graduées de plus en plus répandues.

Les professionnels de santé travaillant avecdes patients souffrant des maladies chroni-ques sont souvent peu valorisés par leurhiérarchie par rapport à leurs collèguesdans les soins aigus.

LES ÉVIDENCES / PREUVES DE L’ÉDUCATIONDU PATIENT ET LA POLITIQUE DE SANTÉDes recherches montrent clairement pour-quoi l’éducation du patient est nécessaireet comment elle doit se réaliser. Malgrécela, il s’avère que l’éducation du patientn’est pas mise en pratique sérieusementdans beaucoup de pays.

Il y a de nombreux obstacles à la mise enpratique et ceux-ci sur différents niveauxc’est à dire sur le plan politique,financier/assurances, organisationnel, pro-fessionnels de la santé, médecine commu-nautaire ainsi qu’au niveau du patient.

Dans la plus part des expériences concer-nant l’éducation du patient, celles-ci seprésentent dans un contexte de soins aiguset non chronique malgré que l’éducation dupatient exige une organisation et une priseen charge spécifique à la maladie chroni-que.Dans quelques pays, l’éducation du patientfait partie d’un éventail d’interventionscomplémentaires visant à intégrer les soins,à mieux gérer les maladies chroniques et àdonner un rôle plus important aux patients.

Certains pays (p.ex. l’Angleterre, la France,le Danemark et la Nouvelle-zélande) sou-tiennent politiquement cette initiative .

Néanmoins, dans la plupart des pays l’édu-cation du patient ne fait pas partie despolitiques de santé. Dans ces pays, plutôtlimitative, ce sont des professionnel desanté qui s’engagent sur cette voie.

LES RÉSEAUXIl s’avère nécessaire de renforcer le réseauinternational dans le but de partager et dese pencher sur les meilleures expériences etdes recherches autours de l’éducation dupatient.

On peut constater qu’il existe donc une col-laboration nordique, une collaborationfrancophone ainsi qu’une collaborationanglophone séparées. Il paraît primordial deles regrouper et ainsi créer un réseau inter-national pour chercher des synergies.

La totalité du texte de cette revue sera disponible en février 2007. Celui-ci sera misà jour régulièrement sur le WEB. Au fur et àmesure des nouvelles expériences partagées, celles-ci seront incluses dans lerapport motivant un élargissement duréseau international.


Lorsqu’on interroge les soignants afin desavoir comment ils envisagent de former

des patients à leur propre prise en charge, lesinfirmières, les diététiciennes, les kinésithéra-peutes se prononcent généralement en faveurd’un enseignement individuel. Ce choix témoigne de leur préférence pour la relationpersonnelle, estimant que le principal avan-tage est de pouvoir s’adapter au profil dupatient. Les médecins en pratique privée ontobligatoirement affaire à des patients en

colloque singulier. Les praticiens hospitaliers,dans la mesure où ils participent à des pro-grammes de formation de patients, se voientplus volontiers en position magistrale face àun auditoire à instruire. En observant la réalitédes pratiques, il s’avère que les infirmières etautres paramédicaux sont plus nombreux queles médecins à être impliqués dans des tâchesd’enseignement. Et si la formation en groupeest aujourd’hui largement pratiquée, c’estavant tout pour des raisons de faisabilité liées

à des problèmes de temps et de disponibilité.Lors de séminaires rassemblant une centainede soignants (médecins, infirmières, diététiciennes) impliqués dans la formation depatients chroniques, nous leur avonsdemandé, selon leur expérience, quels avanta-ges et quels inconvénients ils attribuaient auxpratiques individuelles ou en groupe.

Nous présentons ci-dessous, sous forme detableaux, les résultats des opinions

exprimées par ces soignants.

PÉDAGOGIE DE GROUPE OU INDIVIDUELLEAnne Lacroix - Genève

ENSEIGNER, CE N’EST NI INCULQUER, NI TRANSMETTRE, C’EST FAIRE APPRENDRE.Olivier Reboul - Le langage de l’éducation

ENSEIGNEMENT INDIVIDUEL

AVANTAGES

Personnalisation

Relation privilégiée

Possibilité de cerner les besoins spécifiques du patient

Respect du rythme du patient

Meilleur contact

Meilleure connaissance du patient

Permet d’aborder le vécu du patient

ENSEIGNEMENT EN GROUPE

Les avis émis par ces soignants recou-pent les résultats de recherches portant

sur les méthodes individuelles et groupalesmontrant qu’elles comportent chacune desavantages et des inconvénients. Les ensei-gnements individuels exigent du temps etpeuvent comporter un risque d’emprise dusoignant sur le patient. En revanche, unerelation proche permet d’aborder les pro-blèmes particuliers du patient. La formationen groupe évite de répéter plusieurs fois lesmêmes messages mais nécessite d’utiliserdes méthodes interactives afin de permet-tre à chacun d’effectuer les apprentissagesnécessaires. On reconnaît aujourd’hui lesavantages qu’offrent les situations degroupe qui permettent la stimulation et laconfrontation de points de vue. Toutapprentissage significatif ne s’opère quepar rapport à des savoirs antérieurs, à desconceptions préalables. Les recherches endidactique insistent sur la nécessité de pro-voquer des conflits cognitifs à la fois interet intra personnels. Par ailleurs, les nom-breuses expériences en psychologie socialeportant sur les changements de comporte-ments montrent les bénéfices liés aux petitsgroupes où les participants peuvent s’expri-mer, donner leur point de vue. Il s’avère qu’ilest plus facile pour les individus de modifierleurs opinions et leurs comportementslorsqu’ils participent à un petit groupe plu-

tôt qu’en étant isolés. Dans la mesure oùcertains participants manifestent de nou-velles attitudes, cela peut entraîner le ralie-ment des autres à ce qui est ressenti dèslors comme la norme dont il ne faut pass’écarter. Il se peut aussi que ces change-ments soient dus en partie, au fait que l’ona essayé de faciliter une décision favorableen diminuant les forces antagonistes inté-rieures des individus plutôt qu’en appli-quant des pressions extérieures. Les soi-gnants, comme d’ailleurs les enseignantsont néanmoins des difficultés à animer ungroupe et à en exploiter les ressources.Stimuler les interactions, organiser lesconfrontations entre les apprenants impli-que que celui qui gère le groupe assure unefonction de facilitation des échanges. Lesinterventions qui caractérisent cette fonc-tion sont les reformulations, les questionsen retour ou en relais ainsi que les synthè-ses. Ces aides techniques concernent l’as-pect formel et s’adressent au registre cog-nitif. Mais le groupe peut connaître des blo-cages, certains participants prennent tropde place tandis que d’autres demeurent enretrait. L’évocation des complications, bienqu’à long terme, de la maladie peut êtreanxiogène pour les patients. Ces phénomè-nes sont perçus par l’enseignant mais celui-ci ne sait pas comment intervenir ou il nes’y autorise pas.

Il convient d’agir là à un autre niveau,celui du registre affectif en mettant en

oeuvre une fonction d’élucidation du vécuimmédiat du groupe. Il s’agit de rendremanifeste ce qui est latent en nommant lemalaise qui, s’il est ressenti, n’est pas forcé-ment reconnu. Ces interventions portantsur le climat du groupe ont été bien misesen évidence par les recherches et les expé-rimentations en dynamique de groupe oùl’animateur peut formuler des hypothèsesinterprétatives de ce que les participantssont en train de vivre. Exemple : « Il sembleque tout le monde n’ait pas pu donner sonavis, certains participants n’ont pas pu seprononcer ; peut’être qu’on ne les laisse pass’exprimer.. » ou « C’est angoissant d’évo-quer les complications… ». Il ne s’agit paspour autant de transformer le cours entable ronde sur les sentiments, mais de per-mettre, en nommant ce qui se passe, dereconnaître ce qui peut faire obstacle à laparticipation et à l’apprentissage. Ce typed’intervention ne requière pas forcémentdes connaissances psychologiques, maisprocède d’un sens clinique. Elle s’avèred’autant plus pertinente dans un enseigne-ment à portée thérapeutique, que ce soitdans une relation individuelle ou de groupe.En définitive ces deux approches, indivi-duelle ou groupale ne s’excluent pas maisse complètent mutuellement.



INCONVÉNIENTS

Pas de confrontation avec d’autres patients

Absence de dynamique de groupe

Risque d’enseignement peu structuré

Prend trop de temps

Risque d’emprise du soignant sur le patient

Risque d’incompatibilité avec un patient difficile

Lassitude due à la répétition

INCONVÉNIENTS

Risque d’enseignement impositif (vertical)

Difficulté de faire participer les Patients

Patients trop hétérogènes

Inhibition des patients à s’exprimer

Horaires fixes des cours

Difficulté d’accorder de l’attention à chacun

Difficultés à gérer un groupe

AVANTAGES

Echanges d’expériences entre patients

Emulation, interactions

Convivialité

Confrontations de points de vue

Gain de temps

Stimulation des apprentissages

Apprentissages expérientiels par « situations problèmes »

RÉSUMÉ :

L’éducation thérapeutique est uneapproche humaniste centrée sur le

patient, ses besoins et ses ressources. Lamobilisation du patient et sa motivation àchanger sont difficiles à obtenir. Un nou-veau modèle d’apprentissage en quatredimensions (allosteric learning model)apporte des outils et des ressources supplé-mentaires aux soignants. Certes, pour com-prendre, le patient prend appui sur unedimension cognitive : il fait des liens, entreses connaissances, confronte son vécu, sessymptômes et cherche des moyens pour semobiliser. Toutefois, le patient va changerde comportement s’il est touché sur le planémotionnel (dimension affective). En d’au-tres termes, s’il se sent concerné, s’il ytrouve du plaisir, du moins un sens et s’il aconfiance en ses soignants. De plus, lechangement n’est possible que lorsque lepatient s’interroge sur ses raisonnementsintimes et ses habitudes de pensées(dimension infracognitive) et s’il prend durecul sur son savoir, s’il réfléchit sur sescroyances, ses certitudes, s’il questionne sesconceptions (dimension méta-cognitive).

La prise en compte des quatre dimen-sions cognitive, affective, infracognitive

et métacognitive explorées par le modèleaméliorent les processus d’apprentissage etla motivation du patient. Un environnementpédagogique pertinent en découle. Il a pourfonction d’interpeller le patient, le ques-tionner, le perturber, de lui fournir des aidesà penser, sans cela il ne lâchera pas ses

croyances de santé. En fait, il lui permet de« déconstruire pour construire » dans unprocessus d’élaboration systémique où larégulation de l’apprentissage est transféréedu côté du patient. Le soignant va essayerde le responsabiliser pour le rendre auto-nome, co-thérapeute.

L’ÉDUCATION

THÉRAPEUTIQUE EN QUATRE

DIMENSIONS

Au cours des toutes dernières années,l’éducation thérapeutique des patients

a évolué rapidement (1,2). Progressivement,elle a pris conscience de l’importance d’in-novations éducatives qui mettent en avantl’écoute, l’intentionnalité et les besoins dupatient (3-5). Son état émotionnel, sescroyances, son estime de soi ou encore laplace de son vécu dans le maintien de saqualité de vie sont d’autres éléments àobserver (6-8). Toutefois, tous ces paramè-tres sont difficiles à repérer et surtout àmettre en pratique dans une éducation thé-rapeutique (9).

Encore trop souvent, seule la dimensioncognitive est envisagée (10,11).

L’apprentissage des compétences et l’élabo-ration des savoirs et compétences sont -bien entendu-cruciaux. La dimension cog-nitive est bien développée dans l’apprentis-sage et elle se construit à travers trois éta-pes capitales qui sont comprendre, mémori-ser et mobiliser (fig. 1). Le modèle allostéri-

que de Giordan (12,13) propose des bouclesde rétroactions entre ces composantes enles divisant encore en plusieurs sous-éta-pes. Après avoir transformer le savoir, lepatient peut alors le mémoriser, l’encoder etle stocker. Pour le garder en mémoire, lesoignant va devoir régulièrement demanderau patient de reformuler et résumer sesconnaissances. Finalement, pour mettre enpratique, le patient va mobiliser et utiliserses connaissances et surtout rechercher seslimites, redéfinir ses objectifs, ses attentes.L’étape ultime de l’élaboration des connais-sances et la mise en pratique des compé-tences se produit lorsque le patient estcapable de transmettre ses compétences àd’autres patients voire même à des soi-gnants.

La dimension affective, avec ses compo-santes intentionnelle et émotionnelle ne

peut pas être éludée. Cette dimension estparticulièrement importante pour connaîtreet prendre en compte les attentes, désirs,besoins du patient mais aussi pour construireavec lui sa motivation de changer.

En effet, le patient doit se sentirconcerné, interpellé, questionné et il

faut surtout qu’il trouve un intérêt, un sensà se traiter. Idéalement, le traitementdevrait pouvoir générer un certain plaisir.Une alimentation bien équilibrée peut êtresource de plaisir, au même titre qu’une acti-vité physique, peut occasionner beaucoupde plaisir. Finalement, dans cette dimensionaffectivo-émotionnelle (figure 2), laconfiance que peut donner un soignant,une équipe de soignants ou même un bontraitement est très importante pour la miseen place d’une dynamique pour vivre avecsa maladie ou pour recouvrer la santé.

Acôté des dimensions cognitive et inten-tionnelle, d’autres dimensions s’impo-

sent également dans les activités d’éduca-tion thérapeutiques. D’une part, la dimen-sion infracognitive, elle est constituée desraisonnements intimes et des réflexes depensée appris dans les apprentissages pré-coces de l’enfance. Le patient s’interrogepeu sur ses évidences, ses habitudes depensée. Il se demande peu souvent non plusqu’elles sont ses valeurs ? A quoi il tientvraiment ? Il cherche tout au mieux à com-prendre le pourquoi de ses façons de faire.Or parmi les modes de pensée des patients,il y a fréquemment des raisonnements per-nicieux en matière de traitement, de type «tout ou rien » ou « plus c’est mieux » pourreprendre les plus fréquents. Les patientsobèses, par exemple, commencent souvent

L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE EN 4 DIMENSIONS

POUR CHANGER DE COMPORTEMENT

Alain Golay, Grégoire Lagger et André Giordan

Genève


un régime drastique et abandonnent tota-lement quelques semaines plus tard, voiremême parfois après quelques jours. En pra-tique, les échecs, les rechutes, les reprisesde poids sont très souvent dus à ces raison-nements délétères.

Cette dimension infracognitive devraitêtre prises en compte pour éviter les

échecs les plus fréquents. Au lieu de bana-liser ou de dramatiser une reprise de poidset se laisser aller ou de repartir dans unrégime drastique, le patient peut éviterd’entrer dans la spirale de l’échec, en rai-sonnant différemment. Le thérapeutedevrait l’aider à assimiler les « faux pas »,analyser la situation le plus vite possiblepour éviter la rechute. Un autre implicite àtravailler est de poser la « barre trop haut »avec des objectifs trop élevés, des attentesmagiques. Renégocier des objectifs à labaisse aide beaucoup le patient à renoueravec le succès.

La dimension méta-cognitive d’autrepart, c’est-à-dire la conception que le

patient a de sa maladie, du traitement oude la santé en général, est encore moinssouvent appréhendée par le soignant. Cedernier devrait inciter plus fréquemment lepatient à réfléchir sur sa maladie, l’impactqu’elle a sur sa qualité de vie. Le soignantpourrait ainsi lui faire prendre du recul surses connaissances, compétences, croyances,comportement. Le patient peut aussi se dis-tancier, s’auto-évaluer et mieux intégrer lamaladie et son traitement sur le long terme.

Le soignant peut encore accompagnerson patient à réfléchir sur ce qu’est la

maladie, la santé et à examiner l’intérêtd’un traitement pour soi. A travers une telledémarche, le patient peut prendreconscience de son état et de l’impact dutraitement, voire de ses ressources, de sesvaleurs, et surtout de ses peurs, difficultésou culpabilités.

Finalement, le soignant peut permettreau patient de s’auto-observer par une

démarche de « zoom arrière » qui aboutit àune réflexion sur l’estime de soi et l’imagede soi.

Non seulement ces quatre dimensions,décrites par le modèle allostérique

(12,13) sont à investiguer, mais, celles-cidoivent être abordées de façon systémique(Figure 1). Par exemple, pour comprendre, lepatient doit pouvoir comparer entre plu-sieurs traitements et il doit réaliser les liensentre les symptômes et le traitement. Il doitêtre capable d’interpréter lui-même lesrésultats, les symptômes pour intégrer letraitement dans sa routine de tous les joursde malade chronique. Il faut considérer cesétapes en retro-action avec un apprentis-sage dynamique possible dans d’autres suc-

cessions d’étapes selon la personnalité dupatient. Ses compétences vont se modifieren permanence dans un aller-retourconstant avec la construction de nouvellescompétences-connaissances avec simulta-nément une déconstruction des anciennesconnaissances. Cette transformationconstruction-déconstruction en retro-action permanente est une des caractéristi-ques de ce modèle allostérique.

COMPRENDRE SON PATIENT

Prendre en compte ces quatre dimen-sions permet au soignant éducateur de

repérer les croyances, les conceptions dupatient, son rapport à la maladie, ses pro-jets de vie, ses désirs et ses valeurs, etc. (9)(Tableau 1). Préalable incontournable, l’en-tretien se doit de faire surgir ce que la per-sonne sait ou ce qu’elle croit savoir : lesinterrogations qu’elles se posent, ses atten-tes et ce qu’elle craint ou envisage pour sonavenir. Ses ressentis, ses émotions et sesliens sont à faire émerger.

Une telle éducation implique que le soi-gnant-éducateur «maîtrise» une série

de grilles psycho-pédagogiques pourconnaître et mobiliser le malade (tableau1). Notamment, il se doit de repérer les res-sources mais aussi les résistances éventuel-les, sur tous les champs qui interfèrent avecle traitement et les connaissances/compé-tences à acquérir. La synthèse des informa-tions obtenues doit relever les paramètresestimés comme facilitants l’éducation dupatient, mais également les points de résis-tance, les évitements ou les fuites.

Par exemple, le déni de la maladie ren-contré suite à l’annonce de la maladie,

entrave considérablement l’éducation. Biensouvent, lorsque les valeurs de cholestérol,de pression artérielle restent élevées, et cemalgré de nombreux médicaments pres-crits, il y a forte suspicion d’une mauvaiseobservance thérapeutique. Le déni peut êtreinduit par une peur et certains patients neveulent rien savoir de leur diabète par peurde se souvenir d’un parent ayant souffert decomplications du diabète. Le soignant doitpouvoir identifier le stade du processusd’acceptation de la maladie où se situe lepatient au moment de l’identification desbesoins éducatifs et tout au long du suivi.

De plus, le patient s’engage dans un pro-cessus de transformation face à sa

maladie, notamment par le biais d’unemodification de ses croyances de santé.Alors qu’un patient attend souvent un«miracle» de l’extérieur, et notamment dumédecin ou du médicament, un autreregard sur sa maladie et son traitementpeut lui être autant bénéfique. Sa maladie,par exemple, ne doit plus être considéréepar lui comme un événement fortuit, exté-rieur à sa personne qu’il s’agit d’expulser deson corps à l’aide des médicaments ouautres interventions thérapeutiques. Sur ceplan également, une bonne connaissancedu patient facilite l’accompagnement quepeut mettre en place le soignant.

De même, les bénéfices secondairesd’une maladie sont rarement relevés. La

maladie devient partie intégrante de lui-même, elle est une composante de sa vie.Elle est un nouvel équilibre que son corps amis en place pour faire face à un événe-ment intérieur ou extérieur à celui-ci, eninteraction avec son environnement. Danscertaines circonstances, la maladie peut



même être appréhendée comme un moyend’expression, une manière d’y trouver unbénéfice secondaire. Chez certaines person-nes diabétiques ou asthmatiques, la mala-die n’est-elle pas une manière de se faireentendre ou encore un moyen de recon-naissance ? Souffrir de lombalgies permetd’éviter des lourdes tâches, une obésitépeut protéger contre la séduction. La mala-die bénéfice, selon Herzlich (14), induit unefausse acceptation de la maladie. Trop sou-vent, les patients nous demandent de les «faire maigrir » et nos confrères de « fairemaigrir » un patient obèse. La recherche dela solution miracle, de la chirurgie bariatri-que, des pilules amaigrissantes est très fré-quente et montre une démarche typique de« locus of control » externe (15). A l’inverse,le succès à long terme d’un traitement oud’une perte de poids va dépendre de lamotivation interne, du « locus of control »interne. La porte de la motivation s’ouvre del’intérieur et elle ne devrait jamais êtrepoussée de l’extérieur pour obtenir uneperte de poids (9).

Tous ces éléments permettent au soi-gnant de dialoguer avec son patient et

d’orienter l’éducation thérapeutique. Laplace du soignant habituel est de faire des-cendre l’information médicale, tandis querôle du soignant-éducateur devient de lafaire remonter à partir du patient.

CONSTRUIRE AVEC LES

CONCEPTIONS DU PATIENT

POUR « DÉCONSTRUIRE »PROGRESSIVEMENT

Connaître les conceptions du patient, sesémotions, son rapport à la santé, à la

maladie est une première étape. Uneéducation thérapeutique ne peut en resterlà, elle se doit de les faire évoluer, voire de

les transformer. Rien de très évident audemeurant, les résistances sont multiples etsont à situer dans les quatre dimensionsdécrites précédemment. Celles-ci sont àprendre en compte notamment pour faireévoluer les conceptions du patient pourl’inciter à changer et à se motiver.

Les conceptions du patient par exempleparticipent à l’équilibre de la personne,

et même à sa sécurité de base. Toute remiseen question est vécue comme trèsdéstabilisante et de ce fait est souventinconsciemment évitée. Le patient neretient dans une activité éducativepréparée à son intention que lesinformations qui s'inscrivent dans sa propreconviction, celles qui le «touchent» oul’accrochent, celles qui lui font plaisir ou leconfortent dans ses positions. Il néglige,évite ou rejette les autres, même si celles-ciparaissent opératoires ou possèdent un fortpotentiel de certitude pour un professionnelde la santé.

Apprendre, ce n'est pas donc seulementconstruire des savoirs, comme le pré-

tendent les théories constructivistes encours. Pour toutes sortes de raisons, lesconceptions en place ont tendance à semaintenir durablement, y compris quand lesoignant insiste ou argumente. Apprendre,c’est autant évacuer des savoirs peu adé-quats que de s’en approprier d’autres. C’estle résultat d’un processus multiple de trans-formations..., transformation de questions,de croyances initiales ou encore de façonsde raisonner habituelles.“Déconstruire” les conceptions en placedans la tête de l'apprenant apparaît commeun passage obligé. Malheureusement, lesobservations entreprises dans les forma-tions habituelles montrent qu’il s’agit làd’une phase délicate, voire impossible. Laplupart du temps, il s’avère utopique devouloir les “détruire” directement, notam-ment en usant des arguments habituels ou

en répétant les mêmes propos. Les croyan-ces de santé du patient résistent durable-ment et irrésistiblement. En fait, le patientlâchera ses conceptions quand il en auraélaboré d’autres et qu’il aura été convaincuque ces dernières sont adéquates pour lui,dans le contexte où il se situe.Apprendre est ainsi un processus personnelcomplexe, de type paradoxal. La personneapprend à partir de ses conceptions ; cesont les seuls outils à sa disposition pourcomprendre. En même temps, elles sontautant de «prisons» intellectuelles, voireaffectives pour comprendre. Il faut doncfaire “avec”, le patient ne peut faire autre-ment. La personne apprend à partir de cequ’elle sait interpréter dans son propre système de pensée. Elle élabore sur et avecses savoirs, mais pour transformer sescroyances de santé ou s’approprier unsavoir thérapeutique, elle ne peut avancerqu’en rompant avec ce qu’elle avait élaboréau préalable. Il faut faire « avec », pour que le patientpuisse aller « contre ». Il faut construire avec ses conceptions pourdéconstruire progressivement les conceptions.Seule la personne peut transformer sonsavoir, le soignant ne peut faire un apprentissage à sa place ! Paradoxalement,à nouveau, elle n’apprend pas sans l’autre. Il est difficile de « découvrir » seul l’ensem-ble des données, les situations qui peuventconduire à transformer ses croyances. Le soignant peut accompagner le patientavec un mot, une situation qui déclenche,un document prêté, une émulation entrepartenaires, une émotion, une forte personnalité, une écoute qui éveille uneexpression sont des points de départ pourapprendre.

Le plus souvent il devra mettre en placeun environnement didactique propre à

interférer avec les conceptions du patient.



TABLEAU 1: GRILLES POUR COMPRENDRE SON PATIENT

- ses conceptions de santé, - ses conceptions sur la maladie, les traitements, - ses conceptions sur les soignants et le système médical dans son ensemble,- ses besoins ressentis ou réels, ses émotions,- son acceptation et son rapport à la maladie, - sa capacité à faire face à sa nouvelle situation (coping)- ses ressources, ses résistances,- son niveau de contrôle personnel sur sa vie et sur son environnement (locus of control)- ses bénéfices secondaires qu‘il trouve dans sa pathologie- son projet de vie, ses désirs et ses valeurs.


BIBLIOGRAPHIE1. Roter DL, Stashefsky-Margalit R, Rudd R. Current perspectives on patient education in the US, Patient Education and

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14. Herzlich C. Santé et maladie : analyse d’une représentation sociale. Mouton, Paris, 1969.

15. Lacroix A, Assal JP. Éducation thérapeutique. Vigot, Paris, 1998.

FORMATIONS A L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU DELF

DIAGNOSTIC ÉDUCATIF

CONDUITE D’UN ENTRETIEN

LE PATIENT FACE À LA MALADIE CHRONIQUE

MODÈLES DE CHANGEMENT DE COMPORTEMENT

ENTRETIEN MOTIVATIONNEL

TYPOLOGIE DES COMPORTEMENTS

L’ADULTE APPRENANT

POUR TOUT RENSEIGNEMENT :DIABETE-EDUCATION.ORG

7 JUIN 200714 ET 15 JUIN 2007

28 SEPTEMBRE 200718 OCTOBRE 2007

16 NOVEMBRE 20076 DÉCEMBRE 2007

DATE À PRÉCISER

INTRODUCTION :La prise en charge du diabète de type 2 doitêtre globale, dirigée contre tous les facteursde risque cardiovasculaire associés (tabac,hypertension artérielle, anomalies lipidi-ques), et inscrite dans la durée.L’objectif est de prévenir les complicationsmicro et macrovasculaires de la maladie etd’assurer une bonne qualité de vie. Lesoutils de la prise en charge sont l’alimenta-tion, l’exercice physique appropriés et la pharmacologie .L’éducation thérapeutique (ET) est unconcept récent en médecine, popularisédans le diabète de type 2 par la Déclaration deSaint Vincent en 1989 . Dans les recom-mandations de l’ANAES sur la prise encharge du diabète de type 2, l’éducationthérapeutique est citée comme un élémentessentiel du traitement. Notre enquête s’est intéressée aux prati-ques d’éducation thérapeutique citées parles médecins généralistes et aux difficultésqu’ils disent rencontrer pour la mettre enoeuvre.Méthode :Cette enquête s’est déroulée sous la formed’un questionnaire autoadministré envoyépar la poste en janvier 2006. Il a été adresséà 363 médecins généralistes représentant50% des médecins de chacun des deuxdépartements du Loiret et de l’Indre, choisispar tirage au sort. Le choix des départe-ments a été effectué en raison de la pré-sence de 2 réseaux diabète dans le Loiret, etd’aucun réseau en Indre (quoiqu’un réseauinformel y fonctionne depuis quelquesannées).

Les médecins remplaçants n’ont pas étéinclus dans cette analyse.Le questionnaire comportait 12 questionsréparties en plusieurs catégories):

- Données socio-démographiques- Pratique de l’ET et temps consacré- Définition et objectifs de l’ET- Moyens utilisés pur la pratique de l’ET- Ressources extérieures utilisées- Besoins pour l’amélioration de sa pratique

d’ET.

La question sur la définition de l’ET a étéposée en 4° position. Question ouverte,dont la réponse pouvait être difficile, elle aé t épositionnée après des questions fermées. Les données ont été exploitées dans le logi-ciel Excel.L’analyse des questions ouvertes a été réa-lisée par analyse lexicale. Les réponses onté t éclassées en plusieurs catégories qui serontdétaillées dans les résultats. Pour la défini-tion de l’éducation thérapeutique, la classi-fication a été réalisée en référence à larelation négociée3 .Résultats :les médecins répondeurs :

- Le taux de réponse était de 51,5%, représentant 24,6 % des généralistes desdeux départements.

- La médiane de l’année d’installation était1984 dans le Loiret et 1982 dans l’Indre.

- 45,97% des médecins du Loiret avaientun exercice urbain contre 27,66% dansl’Indre (proportion d’exercice rural20,16% versus 42,55%).

- Les médecins se déclarant adhérer à unréseau était de 23,39% dans le Loiret versus 6,38% dans l’Indre

.La pratique de l’ET :- 96,90% des médecins ont déclaré

pratiquer l’ET.

Les raisons invoquées à la non-pratiquede l’ET était essentiellement le manque de formation (cité par 57,14% des médecinsdéclarant de pas pratiquer l’ET).Les difficultés rencontrées à la réalisationde l’ET par les médecins disant la pratiquer étaient par ordre de fréquence décroissante :

- Le manque de temps (72,56%)- Le manque d’outils pédagogiques

(37,80%)- Le manque de formation (18,29%)- Le manque de motivation et d’adhésion

des patients (10,98%)- La fréquence des patients de culture

différente (1,22%)

Les médecins ne pratiquant pas l’ET se plaignaient plus d’un manque de formationque ceux qui disaient la pratiquer.Le temps consacré à l’éducation thérapeu-tique par an et par patient diabétique étaitde moins de 15 minutes par an pour15,79% d’entre eux, de 15 minutes à 1heure pour 59,65%, de 1 heure à 2 heurespour 14,04%, et de plus de 2 heures par anpour 5,85%. Les médecins n’appartenant pas à un réseauétaient plus nombreux à dire consacrermoins de 15 minutes par an et par patientà l’ET que ceux qui appartenaient à unréseau.

RECHERCHE EN SOINS PRIMAIRES.L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DES PATIENTS DIABÉTIQUES

VUE PAR LES MÉDECINS GÉNÉRALISTES

Olivier BOURIT, médecin généraliste, Saint Denis en Val

Eric DRAHI, médecin généraliste, Orléans.


« QUELLES RESSOURCES

PROPOSEZ-VOUS AUX PATIENTS

POUR LEUR ÉDUCATION :RÉSEAUX, MAISONS DU

DIABÈTE, INFIRMIÈRES ET

GROUPES DE PATIENTS … ? »

Les médecins du Loiret disaient plus souventproposer un réseau à leurs patients (42,74 %)que ceux de l’Indre (14,89 %) (p < 0,001). Lesmédecins qui disaient ne pas pratiquer l’édu-cation thérapeutique utilisaient significative-ment moins les réseaux que ceux qui disaientéduquer les patients diabétiques (p < 0,05).Ils ont significativement moins répondu queceux qui disaient pratiquer l’éducation théra-peutique (p < 0,05).

Les médecins appartenant à un réseaudisaient plus souvent adresser leurs patientsà un réseau (81,25 %) que ceux qui disaientne pas en être membres (25,38 %) (p <0,001).Les médecins appartenant à un réseaudisaient moins souvent adresser leurspatients à l’hôpital pour l’éducation théra-peutique (21,88 %) que ceux qui disaient nepas en être membres (41,54 %) (p < 0,05).

Tableau 1 : les définitions de l’éducation thérapeutique par les médecins interrogés.


« Définition, objectifs et moyens de l'ET: les réponses de ces questions sont données dans les tableaux 1 et 2 ».

« QUELLE EST POUR VOUS EN QUELQUES MOTS LA DÉFINITION DE L’ÉDUCATION

THÉRAPEUTIQUE DES PATIENTS DIABÉTIQUES? ». Les réponses ont été regroupées en 10 champs sémantiques, classés par ordre décroissant de citation :


« QUELS SONT POUR VOUS LE OU LES PRINCIPAUX OBJECTIFS

DE L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DES PATIENTS DIABÉTIQUES? ».Les réponses données par les médecins ont été regroupées en 16 champs sémantiques classés par ordre décroissant de citation:

Tableau 2 : les objectifs déclarés de l’éducation thérapeutique..

« QUELS MOYENS UTILISEZ-VOUS ? »Les réponses données par les médecins ont été regroupées en 18 champs sémantiques classés par ordre décroissant de citation:

1) « document papier » 30,99 %

2) « les explications » 29,24 %

3) « le dialogue » 24,56 %

4) « la biologie ou l’examen clinique » 21 ,64 %

5) « le carnet de glycémie » 11,69 %

6) « la répétition » 5,26 %

7) « l’informatique » 4,09 %

8) « l’évaluation du patient » 4,09 %

9) « encourager, féliciter » 2,34 %

10) « la consultation » 2,34 %

11) « l’écoute » 1,75 %

12) « l’entourage » 1,75 %

13) « faire peur » 1,75 %

14) « dessins » 1,75 %

15) « support pédagogique (sans précision) » 1,75 %

16) « la démonstration » 1,17 %

17) « la communication orale (sans précision) » 1,17 %

18) « reprendre les erreurs personnelles », 0,58 %

16,96 % des médecins n’ont pas répondu à la question.

« COMMENT POURRIEZ-VOUS AMÉLIORER L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE

DE VOS PATIENTS DIABÉTIQUES ? »

Les réponses données par les médecins ont été regroupées en 17 champs sémantiques classés par ordre décroissant de citation et sontrésumés dans le tableau 3.

Les quatre niveaux de la négociation patient / médecin forment un continuum allant d’un pôle centré sur le médecin à un autre centré surle patient : passivité- contrôle, dépendance- expertise, coopération - partenariat et autonomie - facilitation. (25)L’objectif de l’éducation thérapeutique est de permettre au patient de développer son autonomie. A ce stade, le médecin devient un facilitateur du patient devenu expert de sa maladie.


TYPE DE RELATION ENTRE

LES MÉDECINS ET LES

PATIENTS LORS DE

L’ÉDUCATION

THÉRAPEUTIQUE

En comparant les différentes caractéristiquesdes réponses des médecins, ceux qui apparte-naient à un réseau avaient plus souvent desréponses appartenant au niveau « partenariat/ coopération » que les médecins n’apparte-nant pas à un réseau (18,75% versus 3,08 %)(p < 0,001). Les réponses relevant du niveau « dépen-dance / expertise » étaient plus fréquenteschez les médecins disant pratiquer l’éduca-tion thérapeutique que chez ceux disant nepas la pratiquer (p < 0,05).En ce qui concerne les ressources utilisées enfonction du niveau de négociation relevédans leurs réponses, la seule différence signi-ficative observée était que la part des méde-cins qui utilisaient les services d’une infir-

mière était plus importante chez ceux quiparlaient d’autonomie (p < 0,02).

Discussion

Cette enquête présente plusieurs limites :- Elle est déclarative, explorant les représen-

tations des pratiques et non pas les prati-ques réelles.

- Les réponses aux questions ouvertes n’ex-plorent sans doute pas l’ensemble desreprésentations et des pratiques des méde-cins, ce qu’auraient permis au mieux desinterviews des médecins.

- Le taux des réponses est très satisfaisant,mais il existe sans doute un biais, les méde-cins les plus motivés par la question ayantsans doute plus répondu que les autres.

La pratique de l’Education Thérapeutique parles médecins :

96,90% des médecins généralistes répon-dants disent pratiquer l’ET avec leurs patientsdiabétiques. Nous avons été surpris par ce

taux de réponse. Il est vraisemblable que laquestion induisait la réponse, mais ce tauxincite à se poser d’autres questions :

- quelle est la définition de ces médecins del’ET ?

- quelles sont les thématiques abordées en ETavec leurs patients ?

- quels en sont les objectifs ?- quels moyens utilisent-ils ?- avec quelles ressources locales ?- de quoi auraient-ils besoin pour être plus

efficaces ?Définition de l’ET :Pour définir l’éducation thérapeutique, lesmédecins parlent essentiellement d’ensei-gnement (56,73 % +/- 7,58). L’enseignementconcerne majoritairement le savoir (95,87 %de ceux qui parlent d’enseignement), et plusrarement un savoir-faire (8,24 % de ceux quiparlent d’enseignement).« L’élaboration des objectifs », « centré sur lepatient » et « la psychologie », sont beaucoupmoins souvent cités (13,45 % +/- 5,22) que latransmission du savoir.

Cela montre que les médecins généralistes sereprésentent majoritairement l’éducationthérapeutique comme une transmission deconnaissances, et évoquent beaucoup moinsles dimensions psychosociale et pédagogiqueque l’on retrouve dans la définition de l’édu-cation thérapeutique.Les notions de participation du patient, lerôle de partenaire joué par le médecin etl’élaboration d’objectifs (sans préciser s’ilssont imposés ou négociés) sont plus souventmis en avant par les médecins membres deréseaux. Est-ce dû aux formations desréseaux, ou est-ce parce que les médecins quipensent cela font plus facilement partie d’unréseau ?

Thématiques abordées : La diététique est le thème le plus souventabordé par les médecins, alors que la podolo-gie est le moins souvent abordée.Il apparaît donc une prédominance du thèmede la diététique dans la représentation del’éducation thérapeutique des médecins.Le thème de la surveillance est significative-ment plus souvent abordé par les médecinsdu secteur rural que des secteurs urbains ousemi urbains. Cela peut peut-être s’expliquerpar le contexte de l’éloignement, à la fois dumédecin et également des autres interve-nants, qui incite le médecin à insister sur lasurveillance.

Objectifs de l’éducation thérapeutique : Les deux types d’objectifs les plus cités sontles objectifs biomédicaux et les changementsde comportement ; l’autonomie du patientn’est présente que dans 8,77 % des réponses.Ceci montre à nouveau un décalage dans lareprésentation des médecins enquêtés parrapport à la littérature qui préconise l’auto-nomie du patient comme l’un des premiersobjectifs de l’éducation.Moyens utilisés par les médecins généralistespour l’éducation thérapeutique :

Seuls 54,39 % des médecins citent spontané-ment la communication verbale. Ce résultatnous semble sous-estimé par le mode dequestion ouverte, car nous pensons que lacommunication verbale est utilisée de façonsystématique dans l’éducation thérapeutiqueet dans la relation médecin / malade engénéral, sans que cette communication soitperçue, en tant que telle, comme un outils del’éducation.Dans cette communication verbale, l’écouteest beaucoup moins souvent citée par lesmédecins que le dialogue ou les explications.Il semblerait donc que ces médecins ont plu-tôt une approche directive dans leur commu-nication avec les patients.Cependant, en comparant les réponses des

médecins appartenant ou non à un réseau, ledialogue et l’écoute sont plus souvent citéspar les médecins appartenant aux réseaux.Cette différence peut être due aux forma-tions ou informations données par lesréseaux, ou au fait que les médecins qui pen-sent cela ou y sont sensibilisés font peut-êtreplus facilement partie d’un réseau.Seulement un tiers des médecins disent utili-ser des supports pédagogiques, essentielle-ment des supports en papier. Ils ne citent pasou très peu de techniques pédagogiques, l’in-formatique et l’évaluation sont citées chacunpar 4,09 % des médecins, et la démonstrationest mentionnée seulement par 1,17 % d’en-tre eux. Les médecins citant le carnet de gly-cémie semblent surtout l’utiliser comme sup-port à leurs explications. La biologie et l’examen clinique (21,64 %)ainsi que le carnet de glycémie (11,69 %) sontdes outils cités par les médecins généralistespour réaliser l’éducation thérapeutique.Une étude qui avait pour but de voir com-ment était utilisé le temps d’une consultationpour le diabète en médecine générale auxEtats-Unis (en observant les consultations de138 médecins généralistes) a montré que lorsdes consultations pour le diabète, une plusgrande proportion du temps était consacréeau feedback des résultats par rapport à desconsultations pour d’autres maladies chroni-ques . Nous retrouvons cette notion parmi lesmédecins de notre enquête : les médecinsutilisent les résultats biologiques et des exa-mens cliniques, pour l’éducation de leurspatients.

Ressources proposées par les médecins généralistes.Les médecins généralistes font surtout appelau diabétologue. Cependant lorsqu’un méde-cin propose une ressource à son patient, celapeut être spécifiquement pour un problèmed’éducation, ou bien pour un problème desoin ou de thérapeutique. Ces ressources nediffèrent pas uniquement sur la façon de pra-tiquer l’éducation thérapeutique, celle-cin’est donc pas le seul facteur déterminant lechoix du médecin.

Le diabétologue est le premier intervenantcité par les médecins généralistes pour l’édu-cation thérapeutique, certainement parceque c’est le correspondant privilégié en ce quiconcerne le diabète, et son aide est peut-êtredemandée en cas de problème, sans que lademande soit spécifiquement ou uniquementcelle d’éduquer le patient.Les groupes d’éducation sont cités par 7,60 %des médecins. Les réseaux, l’hôpital et lesmaisons du diabète mettent en place desgroupes d’éducation. Cela signifie sans doute


une méconnaissance de l’existance de cesgroupes et de leur efficacité pour les mala-dies chroniques. La maison du diabète estcitée par 5,26 % des médecins, mais aucundes deux départements n’en est doté. Il existedonc une notoriété de ces maisons, dont ilexiste un exemple en Région Centre. Nousconstatons que les médecins du Loiret disentplus souvent proposer un réseau à leurspatients que ceux de l’Indre. Cela peut s’ex-pliquer par la présence de deux réseaux dansle Loiret, alors qu’il n’y en a pas dans l’Indre.Seulement 42,74 % des médecins du Loiret,disent adresser des patients aux réseaux,dans un département qui en compte pourtantdeux, répartis sur un large territoire. Celamontre la difficulté qu’ils ont à s’appuyer surun réseau. Le diabétologue est l’intervenantprivilégié de l’ensemble des médecins géné-ralistes mais il est rejoint par les réseaux pourceux qui en sont membres. Il est intéressantde noter, même si ces chiffres ne sont passignificatifs, que les diététiciennes et lespodologues sont plus souvent cités par lesmédecins membres de réseaux. Cela suggèrepeut-être que les réseaux facilitent la coopé-ration entre les médecins et les profession-nels paramédicaux pour l’éducation théra-peutique des patients. Propositions d’améliora-tion de la pratique de l’éducation thérapeutique.

La première proposition faite par les méde-cins généralistes est de leur donner du temps.Cette réponse est cohérente avec l’obstacledonné majoritairement au début du ques-tionnaire, et suggèrerait qu’avec plus detemps, ils seraient prêts à s’investir davan-tage dans l’éducation thérapeutique. Ilsdemandent également des structures et destechniques de groupe d’éducation (ou uneamélioration de celles qui existent). Ce résul-tat est confirmé par une étude de la CPAM deLille en 1999 selon laquelle 89 % des méde-cins généralistes souhaitent l’intervention destructures relais permettant une meilleureprise en charge de leurs patients .Pourtant certaines de ces structures existent(notamment dans le Loiret), nous nous pose-rons donc la question de savoir pourquoi lesmédecins ne travaillent pas plus avec elles.

Type de relation entre les médecins et lespatients lors de l’éducation thérapeutique Une majorité des médecins, ont un type denégociation relevant du niveau « dépendance/ expertise », de la classification de Girard etGrand’Maison.Le niveau « coopération / partenariat » a étérelevé dans 7,02 % des questionnaires, ce quicorrespond à un chiffre peu élevé, si nous lecomparons à une étudemenée en 1994 sur 8 % desmédecins généralistes de

France, dont 70 % ont consenti à participer àune entrevue et dans laquelle 74,7 % disaientutiliser une approche coactive des patientsLes médecins appartenant à un réseau intè-grent plus la notion de partenariat et de coo-pération dans l’éducation thérapeutique queceux qui n’en font pas partie. Le niveau «dépendance / expertise » est en revanche plussouvent présent dans les réponses des méde-cins ne participant pas à un réseau que danscelles des médecins ne participant pas à unréseau, sans être significatif.Pour expliquer cette différence, nous voyonsdeux grandes hypothèses :- Les médecins participant à un réseau sontpeut-être plus sensibilisés ou formés à uneapproche coactive pour l’éducation théra-peutique de leurs patients.- Les médecins cherchant à établir un parte-nariat avec leurs patients font peut-être plussouvent partie d’un réseau. En comparant lesréponses des médecins qui disent pratiquerl’éducation thérapeutique à celles de ceuxqui disent ne pas la pratiquer, les réponsesrelevant du niveau « dépendance / expertise »sont plus importantes chez les médecinsdisant pratiquer l’éducation thérapeutique.Les médecins qui disent ne pas pratiquerl’éducation thérapeutique fournissent globa-lement moins d’information dans leursréponses (plus de réponses non classées), cequi peut expliquer qu’elles relèvent moinssouvent du niveau « dépendance / expertise ».

Pour conclure, il nous faudrait donc unepopulation plus importante que 7 médecinset pratiquer des interviews de ces médecins.La part des médecins qui utilisent les servicesd’une infirmière est plus importante chezceux qui parlent d’autonomie. Elle apparaî-trait donc comme une aide parfois utiliséepar le médecin pour rendre le patient autonome.Que pouvons nous conclure de cetteenquête ?La plupart des médecins généralistes disentpratiquer l’éducation thérapeutique. La majo-rité d’entre eux la définit essentiellementcomme un enseignement portant sur lesconnaissances, c’est-à-dire un transfert d’in-formations dans le cadre d’une relation dutype « dépendance / expertise ». Leurs deuxobjectifs principaux sont des objectifs biomé-dicaux et des changements de comportementcontraints. Pour cette pratique éducative, ils citent trèspeu les techniques pédagogiques. Leur cor-respondant privilégié est le diabétologue.Cependant, les médecins appartenant à unréseau utilisent non seulement le diabétolo-gue, mais aussi beaucoup le réseau. La prati-que éducative des médecins membres d’unréseau est davantage associée à une relationde « partenariat / coopération », que ceux quin’en sont pas membre, avec une plus grandeimportance pour le dialogue et l’écoute. Il estprobable que les médecins interrogés n’ont



BIBLIOGRAPHIE

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SAS, Paris, tous droits réservés), AKOS Encyclopédie pratique de médecine, 7-1027, 2002, 11 p.

pas décrit l’ensemble de leurs pratiques édu-catives.. Nous pensons à des objectifs négo-ciés, la reformulation, la démonstration delecteurs de glycémie ou d’injections d’insu-line, l’analyse d’un carnet de glycémie en tra-vaillant avec le patient sur les stratégies àmettre en place devant des hypoglycémiespar exemple. Ces outils sont sans doute utili-sés régulièrement, mais ne sont pas considé-rés par des outils d’éducation thérapeutiqueen tant que telle. Une autre enquête serait utile pour répondreà cette question, à partir d’interviews. Les généralistes demandent essentiellementplus de temps et de structures pour améliorerl’éducation thérapeutique de leurs patients.En conclusion, nous pensons que les médecins généralistes ont une vision incom-plète de la nature de l’éducation thérapeuti-que et ne connaissent peu ou pas bien lesoutils qu’ils peuvent proposer, alors que peut-être ils en utilisent déjà. Ce que l’on savait : l’éducation thérapeutiqueest difficilement pratiquée par les médecinsgénéralistes. Ce que l’on sait mieux : cettefaible pratique repose sur une approche pure-ment cognitive, n’intégrant pas le développe-ment de l’autonomie du patientCe que l’on ne savait pas : les réseaux sontconsidérés comme une ressource précieuse,mais les médecins ignorent les techniquespédagogiques mises en oeuvre dans cesréseaux.

L’éducation thérapeutique est centrée sur lepatient, « …sa finalité est l’autonomie du patient,c'est-à-dire la maîtrise de compétences etde représentations susceptibles de lui fairegérer harmonieusement, certes sous lecontrôle du médecin, mais par lui-même,son traitement et sa vie »(Philippe BARRIER, IPCEM 2OO6)

Une telle définition implique au moins deuxconditions de réalisation : que les patientsaient toute leur place (participation active,contribution à l’élaboration et à l’évalua-tion), et que l’ éducation thérapeutique soiteffectuée à leur proximité.

Qu’entend-on par « Education thérapeutiquede proximité » ?

Proximité dans l’espace : accessibilité, c'est-à-dire organisation auplus proche (d’un point de vue géographi-que, mais aussi sociologique), des lieux devie des patients, donc aussi décentraliséeque possible (dans ce sens, se rendre dansun hôpital pour de l’éducation peut poserproblème). Ce qui implique la participationactive, mais non exclusive, des profession-nels de santé de la ville : les médecinsgénéralistes et les professionnels de santénon médecins qui collaborent à la prise encharge des patients.

Proximité dans le temps : proximité entre les soins et l’éducation, carla maladie dans tous ses aspects est vécuepar la même personne. L’idéal serait peut-être que ces deux versants de la prise encharge soient effectués dans le mêmetemps et par le même professionnel (sousréserve de la compétence), mais les condi-tions pratiques imposent le plus souventdes solutions approchées. Même s’il faut leplus souvent des structures-relais et desdélégations, la question du lien soin/éduca-tion reste posée, et avec elle l’implicationdes soignants de ville. Ceci vaut non seule-ment pour l’éducation « initiale », maisaussi et encore plus pour le suivi dans letemps (évaluation, compléments, adapta-tions…), indispensable sous peine d’échecannoncé : et quel autre cadre naturelexiste-t-il pour ce suivi que la médecine etles soins de ville ?Le partage des tâches de l’éducation appa-raît comme une autre nécessité : outre lesmédecins, notamment le médecin généra-liste (qui ont un rôle essentiel à ne pas

« déléguer » complètement à d’autres pro-fessionnels), tous les autres professionnelsqui croisent ou accompagnent le patienttout au long de son parcours ont leurcontribution propre, en fonction dumoment de leur intervention et de leurcompétence : chacun apporte sa pierre,encore faut-il qu’elles se rejoignent toutespour construire l’édifice : rôle essentield’une formation commune, pour desconcepts et des outils communs, et de lacoordination entre tous les intervenants.La question de la compétence en éducation thérapeutique est incontourna-ble. Les formations actuellement disponiblesen France (hors réseaux) restent rares, chè-res, d’un niveau d’exigence peu compatibleavec l’exercice professionnel de ville. Le « bon compromis » entre qualité et faisa-bilité reste à trouver, des solutions innovan-tes sont expérimentées, voire proposées enroutine dans les réseaux de santé, avec defaçon systématique un caractère multipro-fessionnel, car comment pourrait-on sinonespérer sur le terrain un travail collaboratif ?

Quelle est actuellement la situation dansles réseaux ?

La plupart des réseaux diabète donnent uneplace privilégiée à l’éducation thérapeuti-que, en groupe de patients ou en individuel.Avec des formules de mise en place assezvariables : schématiquement, en fonctiondu rôle assumé par les professionnels deville :- Education proposée et assurée par des

structures relais : équipes d’éducateurs « spécialisés » intervenant dans des lieuxfixes ou se déplaçant sur le territoire duréseau en fonction des demandes,patients référés par les professionnels duréseau. Possibilités de soutien sous desformes diverses (coaching) notammentpar des infirmières. Programmes « à lacarte » proposés sur un calendrier prévisionnel. Différents modes de

coordination/transmission aux MG (dossiers informatisés ou papier). Modèleproche des structures d’éducation tradi-tionnelles dans les hôpitaux, mais sur unmode décentralisé, ou pouvant se rappro-cher du « disease management » : ce n’estpas la formule habituelle des réseaux

- Education assurée par les professionnelsde ville : c’est le concept du « soignant-éducateur ». Solution « opposée » à la précédente, qui implique pour un maximum de soignants une formation àl’éducation thérapeutique, effectuée parle réseau lui-même sur des durées variables (3 à 5 journées ou équivalents).Les « binômes » d’éducateurs (MG + IDE,ou 2 IDE, ou IDE + diététicienne ou podo-logue…) appliquent pour des groupes depatients un programme structuré (5 à 7séances) ou des interventions « à la carte». Modèle « ASAVED » appliqué avec desvariantes à REDIAB (Côte d’Opale), GEN-TIANE (Franche Comté), DIABVIRE, VICHYDiabète …

- Formules « mixtes » : les professionnelsde ville sont formés de façon thématique/diabète ou polyvalente (maladies chroniques, soins palliatifs…) à l’écoute,au diagnostic éducatif, ils ont un rôle decoordonnateurs pour orienter si nécessaire les patients vers les ressourcesdu réseau, et pour assurer le suivi éducatif. Modèle le plus fréquemmentretrouvé, avec des modalités diversesselon les ressources du réseau : DOUAIpôle santé, REVEDIAB, HAUTE ALSACE…

Peut-on comparer avec d’autres formulesd’éducation thérapeutique en dehors desréseaux ?

- dans les hôpitaux : c’est là qu’est née et aété élaborée l’ET en groupes de patients,et toutes les expériences ultérieures s’ensont inspirées, même si c’est pour s’endémarquer plus ou moins. Forte d’uneexpertise de plus de 30 ans, elle se poursuit dans presque tous les services dediabétologie de France. Les principaleslimites de l’ET hospitalière sont d’une partle faible nombre de patients concernés (ilsviennent en général des hospitalisationset consultations hospitalières), d’autrepart les difficultés de suivi, par manque decoordination avec les MG et autres pro-fessionnels de ville.

- en médecine libérale spécialisée (diabéto-logues) ou générale : l’exercice libéralrend extrêmement difficile une pratique

LES RÉSEAUX DE SANTÉ :UNE CHANCE POUR L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DE PROXIMITÉ

Etienne MOLLETDôle

Toutes ces exigences sont celles des réseauxde santé : place et rôles du patient (notamment par son acte d’adhésion), décloisonnement entre la ville et l’hôpital etentre les divers professionnels, coordinationinter professionnelle (notamment par leDossier Patient Partagé), possibilité de formations multiprofessionnelles. Lesréseaux de santé représentent actuellementdes lieux privilégiés et une chance pour le développement de l’éducation thérapeutiquede proximité.


reconnue et valorisée d’ET soit en groupede patients, soit en consultation indivi-duelle, du fait de l’absence d’une nomen-clature « à l’acte », et ceci en dépit d’uneauthentique compétence acquise par uncertain nombre de professionnels (forma-tions IPCEM notamment)

- dans les Maisons du Diabète : l’ET estl’une des activités de base des Maisons duDiabète, notamment concernant la diété-tique et l’activité physique. Les possibili-tés demeurent limitées en raison de leurrelatif faible nombre. Plusieurs Maisonsdu Diabète travaillent en partenariat avecdes réseaux de santé, une reconnaissancemutuelle étant établie entre la Fédérationdes Maisons du Diabète et l’ANCRED(Association Nationale de Coordinationdes Réseaux Diabète)

- des formules proches du « disease mana-gement », tel qu’il se pratique aux USA ouen Allemagne, sont expérimentées enFrance (par des structures de l’assurancemaladie ou la MSA). Le principe est la « sous-traitance » de l’ET, ou plus généra-lement du soutien des patients, par unprestataire extérieur, directement auxpatients avec la collaboration plus oumoins étendue des médecins traitants(qui dans bien des cas, notamment auxUSA, peuvent se retrouver quasimentexclus) (Cette formule a fait l’objet d’unrécent rapport de l’IGAS (septembre2006), et pourrait être appelée à se déve-lopper en France ?)

En quoi les réseaux de santé peuvent ilsreprésenter « une chance » pour l’éducationthérapeutique ?- coordination : l’ET, centrée sur le patient,

concerne et fait intervenir tous les profes-sionnels de santé que le patient estamené à rencontrer : médecins généralis-tes, diabétologues, spécialistes d’organe,qu’ils soient hospitaliers ou « de ville »,IDE, diététiciennes, podologues, pharma-ciens…. L’outil principal de cette coordi-nation, déjà opérationnel dans de nom-breux réseaux, est le DPP (Dossier PatientPartagé), qui devrait à terme communi-quer avec le DMP (Dossier MédicalPatient, en principe opérationnel dès2007)

- formation : dans les réseaux, tous ces pro-fessionnels peuvent être sensibilisés et for-més à l’ET. Une question difficile est celledu bon compromis : ni trop ni trop peu,quels sont les fondamentaux d’une forma-tion à l’ET pour des soignants de ville, à lafois accessible et opérationnelle ?

Une partie non négligeable du budget denombreux réseaux est consacrée à la for-mation à l’ET, notamment pour l’indemnisa-tion des libéraux. Une piste très intéres-sante est la mutualisation des formationsentre différents réseaux : enrichissementmutuel et réduction des coûts ! (voir l’expérience de la Fédération des réseaux deFranche Comté, rapportée par C. Zimmermann). - décentralisation : si l’ET (cas de figure

habituel) est effectuée, partiellement ounon, par des structures-relais, celles-cisont installées au plus près des lieux devie des patients, ou se déplacent à l’inté-rieur de la zone d’activité du réseau.

- la décentralisation au niveau des territoi-res de santé rend possible la mutualisa-tion de l’ET entre plusieurs réseaux desanté de thèmes différents, généralement

autour de la « maladie chronique », oudirectement aux usagers du territoireconcerné, dans des « maisons de l’éduca-tion » ou « espaces santé » : projet avancépar la CNR (Coordination Nationale desRéseaux), en cours de réalisation dansplusieurs régions. Ce passage du « théma-tique » au « transversal », réalisé d’embléedans certains réseaux, est actuellementun mouvement de fond impliquant denombreux réseaux diabète.

- valorisation : la « reconnaissance de l’acted’éducation thérapeutique » en médecinelibérale, revendiquée de longue date parles professionnels, ne semble pas à l’ordredu jour… Quelles sont actuellement lespossibilités en France de valorisation del’ET ? Outre la rémunération (salaires ouvacations) de personnels spécialisés danscertaines structures-relais (réseaux, maisaussi maisons du diabète, organismesd’assurance maladie, mutuelles…), la seulevoie en pratique est la « rémunération spé-cifique » dérogatoire dans le cadre desréseaux depuis 2002, date de la LFSS (Loide Financement de la Sécurité Sociale)instituant la DNDR (Dotation NationalePour le Développement des Réseaux).Plusieurs formules sont déjà opérationnel-les pour l’éducation de groupes depatients, pour des niveaux de rémunéra-tion comparables aux activités de soins. Larémunération de l’ET en « individuel » estmoins répandue, plus difficile à mettre enplace. Le passage sur le compte « risque »de l’assurance maladie, souhaité par beau-coup, ne semble pas actuellement envi-sagé de façon large, mais seulement dansle cadre des réseaux.

Les réseaux sont donc d’ores et déjà des lieux privilégiés pour l’éducation thérapeutique. Mais il ne faut surtout pas imaginer à partir decette présentation un aboutissement pleinement satisfaisant ! Les réseaux ne détiennent pas la vérité, mais une de leurs forces est d’avoirété confrontés dès l’origine (et parfois même avant !) aux dures réalités du « terrain », à l’obligation d’innover et d’expérimenter des solu-tions pragmatiques, souvent artisanales, parfois utopiques…et de moins en moins imparfaites…Ce sont des avancées, parmi d’autres quileur sont complémentaires : le champ de l’ET et les besoins des patients sont tellement vastes qu’il y a place pour le travail de tous !!


Les pharmacies sont des lieux d’accueil pourles patients, gratuits et sans rendez-vous.C’est une des forces de la pharmacie d’offi-cine, la pharmacie de quartier. Le maillageactuel de la pharmacie d’officine en Franceest remarquable et envié. Le pharmacien enanalysant la demande du patient va pouvoirle conseiller, l’informer et/ou l’orienter versun autre professionnel de santé. Le conseilest gratuit et ne s’accompagne pas systéma-tiquement d’une vente. Si le patient présente une ordonnance, lepharmacien va réaliser la dispensation del’ordonnance, acte qui implique de nombreu-ses vérifications. Lors de l’analyse pharma-ceutique de l’ordonnance, le pharmacien estamené à questionner le patient et/ou le pres-cripteur pour s’assurer de l’adaptation dumédicament au patient. L’aboutissement del’acte est de donner aux patients les médica-ments adéquats accompagnés des conseils debon usage. L’information et le conseil aucomptoir sont des informations descendan-tes. Cependant dans leur pratique quoti-dienne, nombreux pharmaciens vérifient lacompréhension du patient pour son traite-ment en lui faisant reformuler sa façon defaire ou ce qu’il a compris. La règle de lasécurité sociale pour le remboursement desmédicaments obligeait le patient à revenir àla pharmacie tous les 28 jours lorsque laprescription était renouvelable plusieurs fois.Cette venue était l’occasion de faire passerles messages rapides sur la thérapeutique oule régime associé, de détecter des effets indé-sirables, de s’assurer du bon usage ou desmanques d’observance en essayant d’encomprendre les causes. La mise en place deconditionnement de 3 mois pour minimiser lecoût et parfois éviter des interruptions detraitement fait que le patient ne verra lepharmacien que quatre fois par an à la placede douze. De plus le patient venant à saconvenance, il n’est pas systématiquementsuivi par le même pharmacien. Les systèmesd’information des officines permettentcependant d’avoir un dossier pharmaceutiquepartagé assurant aux pharmaciens de l’offi-cine d’avoir un suivi commun du patient. Les pharmaciens ont signé depuis mi-2006

une convention avec la caisse nationale d’as-surance maladie des travailleurs salariés(CNAMTS). L’objectif de la convention est des’engager dans une démarche de recherched’amélioration de la qualité de la dispensa-tion pharmaceutique. Dans les objectifs dequalité fixés par la convention, le développe-ment de l’éducation thérapeutique despatients est inscrit. Les pouvoirs publics et laprofession ont la volonté de voir développercette activité au bénéfice du patient. Lesobjectifs d’un programme éducatif sont defaciliter le suivi, l’observance et l’autonomied’un patient en traitement de longue durée,par une transmission adaptée de connaissan-ces et de compétences et diminuer l’iatrogé-nie. L’éducation est importante pour lespathologies chroniques atopie, asthme, dia-bète, douleur hypertension, infection par leVIH, insuffisance cardiaque, traitement paranticoagulants, polyarthrite rhumatoïde,maladie mentales, alcoolisme, tabagisme,toxicomanie, etc…mais elle doit également sefaire sur l’éducation à la santé - usage dumédicament en général, contraception, vac-cination, - et notamment dans le domaine dela prévention, rôle réaffirmé du pharmacien.L’éducation à l’utilisation des dispositifsmédicaux pour la voie pulmonaire dansl’asthme, le diabète de type 2, de stylos injec-teurs rechargeables pour l’administrationsous-cutané des médicaments (insuline, fac-teurs de croissance, hormones de crois-sance…) devraient être intensifiée notam-ment par l’initiation de prescriptions par lesmédecins libéraux et plus uniquement lorsd’une hospitalisation. Le développementd’appareil d’automesure pour la tension, laglycémie, l’INR répond aux mêmes besoinsd’éducation pour optimiser leur utilisation etl’attitude à adopter en fonction du résultat. Le rôle bénéfique des interventions du phar-macien au sein d’équipes pluridisciplinaires aété largement reconnu et prouvé dans denombreuses études. Les interventions ne selimitent pas à l’éducation thérapeutique, ellepasse par la prescription encadrée (ajout,adaptation de posologie ou retrait de médi-cament). Ces dernières années c’est surtouten milieu hospitalier que les pharmaciens ont

participé à la définition des programmesd’éducation ou participent eux-mêmes auxprogrammes d’éducation thérapeutique.Dans le domaine du VIH, en raison des risquesde résistances en cas de mauvaises obser-vance des « consultations d’observances » sesont développées dans les hôpitaux. Les phar-maciens les réalisent seuls ou associé avecdes psychologues. Ces consultations sontdemandées par les cliniciens ou mise en placesystématiquement suite à l’annonce de laséropositivité ou avant la mise en place d’untraitement médicamenteux. La connaissanceplus approfondi du patient et des possibilitésthérapeutiques font que le pharmacien édu-cateur pourra plus facilement proposer desalternatives thérapeutiques adaptée aupatient, en lui faisant exprimer les besoinsréels. Le pharmacien qu’il exerce à l’officineou à l’hôpital est un partenaire dans l’éduca-tion thérapeutique, depuis la conception duprogramme jusqu’au séances d’éducation. Lesréseaux de santé formalisés sont propices à lamise en place de tels programmes.Pour être acteur en éducation, les pharma-ciens ont compris qu’ils doivent se formerspécifiquement à cette activité, utiliser leursconnaissances de pharmacien pour la déve-lopper et amener à l’équipe pluridisciplinaireleurs compétences spécifiques. LesUniversités ont pris conscience de ce nou-veau rôle du pharmacien et initié des infor-mations et/ou des programmes au niveau dela formation des pharmaciens d’officine et dela formation des internes, futurs pharmacienshospitaliers. Le conseil et l’information dubon usage font partie intégrante de la dis-pensation des médicaments et des dispositifsmédicaux qu’ils soient prescrits par le méde-cin ou le pharmacien.L’éducation a pour but de changer le compor-tement des patients ou de comprendre leurcomportement et s’adapter à eux, cet actepar le temps qu’il nécessite –15 à 45 minutespar consultation- et l’organisation qu’ilnécessite de mettre en place doit être pris encompte comme un acte spécifique et rému-néré en tant que tel pour les pharmacienspour assurer son développement et produireles résultats escomptés.

QUEL RÔLE POUR LE PHARMACIEN EN

ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE

Olivier Bourdon Pharmacien hôpital Robert Debré,

Maître de conférence en Pharmacie cliniqueUniversité René Descartes Paris 5

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Durant les dernières décennies et avec l'accroissement des échanges concernantles expériences psychothérapiques menéesdans divers pays aux normes culturellesvariées, le concept d'éducation thérapeuti-que a peu à peu émergé en France et trouveaujourd'hui un développement visant à luiconférer une place légitime dans le proces-sus de soins, par contraste avec l'intégra-tion partielle et disparate qui pouvait enêtre faite jusque-là dans certains domainesde la médecine. L'éducation thérapeutique a pour objectifprincipal d'aider le sujet confronté à l'irrup-tion de la maladie dans sa vie - ce d'autantplus qu'elle est brutale, inattendue, nonsymptomatique - à en acquérir une bonneconnaissance pour pouvoir l'affronter etl'intégrer dans son expérience de vie, déve-loppant ainsi son autonomie. Le conceptd'éducation thérapeutique s'applique enparticulier aux situations de maladies chro-niques ou celles qui engendrent des symp-tômes invalidants (Ivernois et Gagnayre,2001). Il comporte trois axes indissociables: l'information - qui donne au patient lapossibilité d'évaluer la situation danslaquelle il se trouve; l'éducation - qui luipermet de mieux contrôler les événementsqui déstabilisent son quotidien; le soutienémotionnel, corollaire indispensable desdémarches informatives et éducatives quiaident le patient à "tenir" dans la durée età mobiliser ses propres ressources (Razaviet al.,. 2002).Nous souhaitons montrer ici en quoi legroupe psycho-éducationnel représente unmodèle d'intégration de la notion d'éduca-tion thérapeutique en cancérologie (Cain etal., 1986 ; Fawzy et Fawzy, 1998b). La litté-rature, aujourd'hui abondante sur ce sujet,a largement démontré l’efficacité de cetype d’approche (Meyer et Mark, 1995 ;Sheard et Maguire, 1999). A noter que laSociété Francaise de Psycho-Oncologie aorganisé pour la première fois en 2003 uncongrès portant sur le thème de l’éducationthérapeutique en cancérologie, au coursduquel notre expérience avait été présentée(Dolbeault et al., 2003).

PRÉSENTATION DU GROUPE

PSYCHO-ÉDUCATIONNEL

A l’Institut Curie, depuis 6 ans, des groupespsycho-éducationnels sont proposés à despatientes atteintes de cancers du sein nonmétastatiques, à l'issue de leur traitement.Cette intervention consiste en l’association

d’informations et de techniques cognitivo-comportementales à des discussions detype soutien-expression. Elle est encadréepar des intervenants professionnels qui ani-ment des séances structurées et affichentune ambition thérapeutique modérée(Cayrou, 2002).Un certain nombre de principes caractéri-sent le fonctionnement des groupes psy-cho-éducationnels, les différenciant duclassique « groupe de parole », et permet-tent plus particulièrement de mettre l'ac-cent sur leur dimension éducative.L'engagement des patientes à ces groupesest conditionné par leur motivation et leurdésir actif de participation ainsi que parleur engagement à suivre l'ensemble desséances. Il s’agit d’un groupe fermé com-prenant 8 à 12 patientes qui se trouventdans les 12 mois qui suivent la fin de trai-tement de radiothérapie. Le programme desséances est structuré et défini à l'avance.Les thématiques abordées sont déterminéesavec l'ensemble des participantes lors de lapremière séance.Deux animateurs formés aux techniques degroupe en assurent le bon fonctionnement,eux-mêmes étant compétents dans ledomaine de la psycho-oncologie et ayantdes connaissances dans le domaine oncolo-gique afin d'anticiper les préoccupationsdes malades. Ils animent les séances etencadrent les échanges, pouvant être ame-nés à les recadrer chaque fois que néces-saire, notamment pour permettre la meil-leure distribution possible de la parole, etdans l’optique de faire cohabiter écoute,empathie et remise d'informations.Du matériel didactique est utilisé pourcompléter les échanges verbaux et repré-sente un support utile aux participantes,leur permettant de reprendre certains thè-mes à distance des séances, et en quelquesorte prolonger les apprentissages effectuésavec et dans le groupe.Le contenu de ce programme psycho-édu-cationnel recouvre à la fois la remise d'uncertain nombre d'informations "objectives"et l'initiation à un certain nombre de tech-niques de gestion du stress. Toutes relèventde la transmission d'un savoir. Le travail se fait pendant les séances maisaussi entre les séances, puisque les partici-pantes se voient confier des tâches cogni-tivo-comportementales à domicile, qui per-mettent de préparer le thème de la séancesuivante. Elles sont par ailleurs vivementencouragées à pratiquer la relaxation régu-lièrement à leur domicile, afin de s'appro-prier progressivement cette technique de

gestion du stress et des émotions, de l'inté-grer dans leur quotidien.Au même titre qu’elles participent à lastructuration du programme, les patientessont associées à son évaluation et un retourd'information est organisé, via des ques-tionnaires d'auto-évaluation et si besoindes entretiens individuels de fin de groupe.Le processus éducatif s'établit à différentsniveaux entre les acteurs du groupe psy-cho-éducationnel entre animateurs et par-ticipantes, mais aussi entre les participan-tes elles-mêmes. Le principe d'échanged'expériences entre pairs est bien sûr aucentre de ce processus de transmission.Enfin, on ne peut négliger la dimension delien social qui s’établit du fait du fonction-nement du groupe qui réunit ces femmes defaçon hebdomadaire pendant plus de deuxmois. De nombreux groupes se terminentd’ailleurs par le renforcement de liens entreles participantes, sur un versant plus ami-cal, et nombre d’entre elles éprouvent lebesoin d’organiser une suite, après la fin dugroupe ...

CHOIX DU MOMENT DU

GROUPE

Les groupes psycho-éducationnels peuventêtre envisagés à différentes phases de lamaladie, du traitement et du post-traite-ment, sachant les besoins en matière d'édu-cation thérapeutique sont très fluctuantsselon les étapes de la maladie et de la réha-bilitation. Dans le souci de former des grou-pes de patients aux problématiques compa-rables et ayant une pathologie suffisam-ment fréquente pour ne pas avoir à gérerdes problèmes de recrutement, notre choixs'est orienté sur la population des femmesatteintes d'un cancer du sein non métasta-tique se trouvant dans la phase du post-traitement initial (quinze jours à un anaprès la fin du traitement de radiothérapieadjuvante).Après la période de crise liée à l'annonce dudiagnostic puis à celle du traitement, laphase du post-traitement est souvent asso-ciée à une diminution globale de la détresseémotionnelle, à une démobilisation psychi-que, à un désir de retour à une "vie nor-male" autonome, et nécessite l'adaptationdu sujet aux séquelles de la maladie, qu'el-les soient réversibles ou non. Il s'agit d'unepériode de transition, marquée par le chan-gement de statut du sujet qui passe del'état de malade à l'état de "survivant". Lesujet se trouve ainsi souvent dans un état

PLACE DES GROUPES PSYCHO-ÉDUCATIONNELS

EN CANCÉROLOGIE

Sylvie DolbeaultParis


d'équilibre précaire entre le soulagementd'être en rémission et la peur d'une récidive(McQuellon et al.,. 1998 ; Razavi et al.,2002).Proposer à des femmes d'intégrer un groupepsycho-éducationnel à cette phase est unmoyen de légitimer la détresse psychologi-que qui peut survenir à la fin, voire même àdistance de la fin des traitements. Lepatient n'est plus sur "les rails" du traite-ment curatif dans le contexte médical trèscadrant dont on décrit volontiers la fonc-tion contenante. Il peut - il y est parfoiscontraint - envisager la reprise de sesinvestissements antérieurs, qu'il s'agisse duretour à la vie professionnelle, ou de lareprise de son rôle antérieur dans le couple,la famille, le cercle amical et social. Ilrecommence à penser à son devenir et àouvrir des perspectives. Pour réussir cetteétape, le patient doit pouvoir intégrer samaladie à son quotidien et renoncer à l'idéeillusoire d'un retour à l'état antérieur. Undes objectifs à cette période du post-traite-ment est d’aider le patient à vivre avec uneperception réaliste des risques inhérents àsa maladie, dans un moment où il est sou-vent en proie à un sentiment d'incertitudedouloureuse. L'apport éducatif à cette étape du parcoursde soins a plusieurs objectifs : diminuerl’anxiété à l’égard de la maladie – notam-ment au travers de la remise d’informations(McQuellon et al., 2002) ; diminuer le sen-timent d’incertitude ; rendre au sujet unsentiment de contrôle sur certains événe-ments qui pouvaient l'avoir jusque là sub-mergés ; favoriser la communication entremédecin et patient. Il accroît la motivationdu sujet et encourage sa participationactive à la phase de réhabilitation. Les programmes éducatifs se basent sur lafixation d'objectifs concrets que le patientest amené à réaliser un à un, de manièreguidée.

CONTENU DU GROUPE

PSYCHO-ÉDUCATIONNEL

Depuis 20 ans, de nombreuses expériencesont été décrites, permettant d'enrichir laconnaissance pragmatique de cette appro-che groupale (Fawzy et Fawzy, 1998a ;Kissane et al., 1997 ; Classen et al., 2001).Répondant à la définition du contenu del'éducation thérapeutique, le groupe psy-cho-éducationnel est axé sur les troischamps interdépendants de l'information,de l'apprentissage sur soi et sur sa maladie,du soutien émotionnel. Il associe un certainnombre de techniques thérapeutiques, s’ap-puyant sur le principe de la délivrance d’un

soutien de diverses natures : soutien infor-mationnel (par les échanges d’informa-tions), soutien émotionnel (par la restructu-ration cognitive), soutien pragmatique etmatériel (par la technique de résolution deproblèmes). Il donne aux patients des outilspour mieux communiquer (technique du jeude rôle) et pour s’initier à la relaxation.

1 - L’échange d’informationLa remise d'information a un certain nom-bre de fonctions : elle diminue le sentimentd'incertitude de l’avenir ; elle dédramatiseou apporte des nuances au raisonnementcognitif du patient qui associe souvent, enpremière intention, la survenue du cancer àla notion de létalité (ceci d'autant plus quele patient a des expériences antérieurestraumatiques) et permet d’atténuer lespréoccupations anxieuses excessives, ouencore le sentiment de désespoir ou d'im-puissance. Elle cherche en particulier à évi-ter la propagation de cognitions erronées,qui sont fréquemment associées à un risquede mauvaise compliance. Elle amène lepatient à intégrer le besoin de traitement.Elle favorise la réhabilitation tout en aidantle patient à effectuer le travail de renonce-ment à son état de santé antérieur. Elleaméliore la relation médecin-malade(Razavi et al., 2002). Elle représente uneétape incontournable à ce moment particu-lier de l’entrée dans la phase de surveillance- qui nécessite la remise d’informations surles notions de rémission complète ou par-tielle, de risque de récidive ou de rechuteetc…On y inclut les informations "objectives"concernant la maladie et ses traitements(nature de l'affection et des traitements ;causes multifactorielles des cancers du sein; différence entre hérédité et génétique ;description des procédures médicales,effets secondaires attendus; organisationde la surveillance, fréquence du suivi, fiabi-lité des examens de surveillance etc …) etd’autres, qui relèvent plutôt des réactionsémotionnelles du patient confronté à lamaladie tumorale (légitimation des événe-ments psychiques concomitants de ladécouverte de la maladie, du traitement, del’entrée dans la phase de surveillance ;diversité des modes d'adaptation etc…). Les modalités d’information durant lesséances des groupes psycho-éducationnelssont diverses. L’information orale, délivréeau cours des séances est bien sûr au centrede ce processus. Les animateurs sont vigi-lants quant au principe de la remise d’infor-mations qui doivent rester d’un niveau trèsgénéral, alors que nombreuses sont lespatientes qui espèrent obtenir des réponsesà des questions portant sur leur situation

médicale personnelle. La transmission oralepeut être complétée par la remise de docu-ments écrits, qui peuvent avoir la fonctionde "pense-bête", ou encore compléter desinformations qui ont circulé par oral. Il peuts’agir de la transmission de documentsécrits, l'évocation de titres d'ouvrages d'ar-ticles de la grande presse ou d'articles spé-cialisés, d'adresses de sites internet,d'adresses d'associations utiles etc. Lastructure du groupe psycho-éducationnelencourage les patientes à aller rechercheractivement par elles-mêmes de l'informa-tion, en leur montrant l'intérêt constructifd'acquérir des connaissances qui répondentà des besoins propres. Ainsi favorise-t-onlargement dans le groupe la stratégie derecherche d'informations, répondant auprincipe de coping actif.

2 - La restructuration cognitiveUn certain nombre d’auteurs s’accordentsur le danger des informations délivrées «en excès » alors que le patient n’a pas suf-fisamment de ressources internes ou desoutien externe dans le même temps. Lescliniciens ont tous expérimenté l’impossibi-lité cognitive pour un patient en état dechoc émotionnel d’assimiler ce qui lui estdit, ainsi que la fréquence des dysfonction-nements de la relation médecin-malade quien sont l’issue, en l’absence de reconnais-sance de cette difficulté. Aussi, l’éducation thérapeutique dans ledomaine de la cancérologie doit-elle consi-dérer ce deuxième aspect à un mêmeniveau d'importance que les informationsplus médicales ou techniques habituelle-ment délivrées. C'est en effet en grandepartie de l'adaptation psychique du patientà sa maladie que va dépendre son confortpsychologique, émotionnel, voire existen-tiel.On se situe ici dans le registre de « l’éduca-tion émotionnelle ». Un certain nombre detechniques, principalement issues des thé-rapies cognitivo-comportementales, sem-blent particulièrement adaptées pourrépondre aux besoins émotionnels émer-geant dans le contexte des groupes psycho-éducationnels - à la condition d’être ini-tiées dans un climat d’écoute et d’empathienécessaires à l’émergence d’une relation deconfiance réciproque. Interactives et acces-sibles à tous, leur objectif est d’apprendreau patient à détecter et repérer ses émo-tions, à en discriminer les différents typeset intensités, mais aussi à verbaliser lesémotions perçues et à les contrôler.La restructuration cognitive a pour objetd’amener progressivement le patient àidentifier ses émotions et ses pensées; àrepérer ses comportements fonctionnels


mais aussi ceux, plus dysfonctionnels, quipeuvent entraver le processus d’adaptation.Elle l’incite à trouver d’autres modes d’ana-lyse cognitive d’une situation donnée. Ellepermet la remise en cause d’un certainnombre de croyances irrationnelles bienancrées, qui maintiennent parfois le sujetdans une impasse cognitive sans issue.

3 - La résolution de problèmesContenue dans la notion de soutien prag-matique et matériel, troisième axe visé parle groupe, le patient recherche par cettetechnique, et avec l’aide du groupe, dessolutions à des problèmes très concretsauxquels il peut se trouver confronté dansson quotidien. Il s’agit d’une approcheciblée, centrée sur des symptômes ou pro-blèmes dont le patient reconnaît le carac-tère invalidant, et la nécessité de le dépas-ser en changeant d’attitude ou de compor-tement. On cherche ici à améliorer sa stra-tégie de coping actif. On observe souventl’interactivité des échanges entre partici-pantes qui réalisent ainsi qu’elles ne sontpas les seules à être confrontées à ces dif-ficultés, et trouvent de multiples pistes autravers des échanges d’expériences et desolutions avec les pairs.

4 - Le jeu de rôleAméliorer sa capacité à communiquer dansdes situations difficiles représente une pro-blématique très fréquemment avancée parles patientes. Le jeu de rôle, qui représenteune pièce maîtresse de l’éducation à lacommunication, est l’une des manières d’yrépondre. Par le recours à une mise enscène et à un certain nombre de techniquescommunicationnelles simples (comme parexemple : faire de l’empathie ; dire « je » ;utiliser la méthode du disque rayé ; mettredes limites ; énoncer clairement et concrè-tement sa proposition ; utiliser la commu-nication non-verbale etc…), cette techniquepermet une mise à distance, une dédrama-tisation, une mise en acte d’un changementpossible.

5 - La relaxationLes techniques corporelles représententpour des patients souvent novices, unexcellent moyen de se focaliser sur les sen-sations corporelles, de se relaxer et deretrouver une certaine maîtrise de leurcorps. Dans notre groupe psycho-éduca-tionnel, la relaxation est pratiquée à la finde chaque séance et permet d’établir unedistance avec les émotions soulevées plustôt. Il s’agit d’une technique musculaireactive et progressive, avec une augmenta-tion progressive du temps de relaxation de5 à 20 minutes. Les patientes sont invitées

à poursuivre cette initiation par une prati-que régulière à leur domicile.

AVANTAGES ET LIMITES DU

GROUPE

On peut dénombrer un certain nombred’avantages à la pratique des groupes psy-cho-éducationnels.L’approche groupale convient bien à un cer-tain nombre de patients qui expriment uneréticence à l'idée d'une prise en chargeindividuelle, qu'ils considèrent comme stig-matisante.La proposition de participation à un groupepsycho-éducationnel à la fin de la phase detraitement légitime les besoins psychologi-ques qui peuvent émerger à ce moment.Elle permet à ses participantes de rompreavec les sentiment d'isolement, d'exclusion,de marginalisation liés à l'expérience de lamaladie. Comme développé plus haut, le processusd’éducation thérapeutique est favorisé parla présence du groupe : échange de savoirset de savoir-faire entre pairs; transferts decompétences; utilisation des expériences deses participants pour aider une informationà circuler; soutien actif procuré par les rela-tions interpersonnelles; le tout se jouantsur un terrain moins "affectif" que dansd’autres modalités de groupes (par exempleles groupes de parole).Le travail en groupe offre au patient la pos-sibilité de s’interroger sur sa position àl'égard de sa maladie et de ses traitements;et par là même, à l'égard des soignants. Uncertain nombre de patients font évoluerleurs attitudes à la recherche d’une positionplus active, participative, dans leur relationaux soignants.En miroir, on se doit de souligner un certainnombre de limites ou de risques associés àla proposition de groupes psycho-éduca-tionnels en oncologie ou de tout modèle quirenforce la dimension éducative. Toutd’abord, le travail en groupe ne permet pasde connaître les besoins, le vécu, les diffi-cultés du patient aussi bien que dans lecadre d'une approche individuelle. Il ne per-met pas d'apprécier avec autant de finessela qualité de l'intégration des informationsdéjà remises ou la compréhension d'infor-mations nouvellement transmises. Il rend lapersonnalisation des besoins en supportémotionnel de chaque patient plus hypo-thétique. Le patient qui y participe se trouve dotéd’une expérience nouvelle, non partagéeavec ses proches, et il est du ressort de cha-que patient de prendre en compte son sta-tut de « porteur d'information » et d’assu-

mer ou non un rôle de messager.Enfin, et il s’agit d’une limite de taille, onconsidère que le principe d'éducation thé-rapeutique ne devient fonctionnel que si lessoignants suivent et évoluent en parallèleavec leurs patients. En l’absence de ce pro-cessus, on peut être amené à constater undécalage entre patients et corps soignant,avec les risques qui s’y associent d'incom-préhension, voire l'agressivité réciproque. Al’inverse de ce qui a été souligné plus hautcomme un avantage des techniques psy-cho-éducationnelles, on ne peut occulterles expériences traumatiques vécues parcertains patients qui se confrontent à desorganisations de soins plus « traditionnelles» ou à tendance paternaliste, et où lepatient – demandant à être partenaire de saprise en charge médicale - se voit rejeté parle soignant qui le remet à sa place, en luirappelant quelle est la répartition desrôles….Ces dimensions doivent être anticipéesdans le cadre des groupes psycho-éduca-tionnels, au risque de renforcer un certainnombre d’impasses communicationnelles.

CONCLUSION

Avec l’évolution sociale et culturelle desdernières décennies en France, on assiste àdes changements de statut et de rôle despatients atteints de cancer. Ceux-ci ontaujourd’hui accès à beaucoup d’information- parfois à l'extrême et l’on observe alors lesconséquences de la surinformation – maisce changement n’est pas toujours associéau développement conjoint d’un soutienémotionnel ou social. Les groupes psycho-éducationnels nous semblent représenterune des manières de répondre à cette diffi-cultéLa pratique des groupes psycho-éducation-nels en oncologie nous offre une expérienceclinique riche et concluante, confortée parle haut niveau de satisfaction exprimé parles participantes. Les techniques cognitivo-comportementales utilisées en groupe noussemblent s’adapter parfaitement à notrepopulation et répondent aux besoins expri-més d’information, d’éducation et de sup-port émotionnel. Ces groupes représententune alternative ou un complément à l’ap-proche psycho-oncologique individuelle, etdoivent trouver leur essor en France, sur lespas des pays anglo-saxons rodés à cesméthodes. Ils illustrent l'engagement du patient dansle processus d'éducation thérapeutique, dufait de son mode de participation, descontenus informatifs et éducatifs associés àla dimension de soutien, inhérents à cetteapproche groupale. En parallèle, ils pointent


la responsabilité de l’équipe soignante dansla réussite du processus d’éducation théra-peutique, tant par les contenus informatifsqui sont donnés que par les attitudes decohérence et de complémentarité dont lessoignants doivent savoir faire preuve.Si la médecine moderne intègre désormaisles aspects informationnels et communica-

tionnels comme une des données fondamentales de son savoir-faire, l’éducation thérapeutique devient partieintégrante des soins. La mise en place d’une démarche qualitédans ce domaine s’organise autour d’uneapproche centrée sur un patient à larecherche de la plus grande autonomie pos-

sible pour intégrer l’expérience de la mala-die, aidé par des soignants susceptibles derepérer ses besoins et ses attentes. Le déve-loppement de groupes psycho-éducation-nels centrés sur les problématiques despatients atteints de cancer en représenteune excellente application.


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O1LA CHECK-LIST: UN OUTIL

D'ÉDUCATION

THÉRAPEUTIQUE EN

PRATIQUE LIBÉRALE.

Corinne Lefaucheur-VatinCentre de consultation FOULD ; 65000 TarbesLa difficulté de l’éducation thérapeutiqueen cabinet libéral tient à ce que les prati-ques éducatives libérales prennent souventla forme de consultation mixte de soin etd’éducation. Elles sont plus souvent baséessur de l’information plutôt qu’une réelleéducation. En effet, l’éducation doit être intégrée ausoin dans le cadre de nos cabinets médi-caux mais il est inutile d’aborder plusieursobjectifs en même temps sous peine que lepatient n’en retienne aucun. De plus, il est fondamental de partir desconnaissances du patient pour établir unestratégie éducative et il est important qu’unpatient puisse suivre un programme d’édu-cation de façon à aborder tous les objectifspédagogiques au cours de consultationssuccessives. Sur ce constat, un groupe deDiabétologues libéraux de Midi Pyrénées aélaboré un ensemble de fiches récapitulantles objectifs indispensables au savoir et ausavoir-faire dans plusieurs circonstances devie : Instauration d’une insulinothérapie enambulatoire; Auto surveillance;Hypoglycémies; Acétone; Pied diabétique.Chaque fiche a été conçue et testée par 3diabétologues du groupe de réflexion. Notreéquipe s’est attachée à l’étude de la Fiche"pied diabétique" qui permet : - d’explorer non seulement les connaissan-ces (le savoir) du patient, mais aussi sespossibilités physiques (aptitude) à examinerses pieds (vue, souplesse) ou bien l’aidepossible par l’entourage ainsi que sonsavoir-faire de s’adapter au besoin deconnaissances du diabétique en fonction duniveau de risque podologique - et de l’évolution de sa santé et de sespotentialité au cours du temps. Ces 5 fichessont rassemblées en une check-list qui per-met une planification du programme d’édu-cation thérapeutique et une évaluation duprocessus d’apprentissage selon des échel-les de mesure de type "acquis / non acquis".Cette évaluation sera notée sur une grilleintégrée au dossier du patient, ce qui : - incite le patient à renforcer ses acquisi-

tions et favorise de nouveaux apprentissa-ges en fonction des évènements de vie etdes innovations thérapeutiques - débouchesur des réajustements éducatifs pour lepatient et son entourage (processus d’éva-luation formatif) , mais également permetde transmettre des informations ciblées aupodologue, à l’infirmière, et aide à la rédac-tion du courrier au Médecin traitant pourfaire le point sur les acquis du patient, sespotentialités et les éléments à surveiller,assurant du même coup les conditions pourun suivi éducatif.

O2DIABÈTE GESTATIONNEL:EXPÉRIENCE D'UN

PROGRAMME D'ÉDUCATION

THÉRAPEUTIQUE

AMBULATOIRE DE PROXIMITÉ

DANS 13 ÉTABLISSEMENTS.

Magali Coustols-Valat1, MonelleBertrand1, Françoise Lamiche-Lorenzini1,Karine Barre2, Nathalie de Barros1,Christine Bernard2, Pierre Gourdy1

1Hôpital Rangueil, Toulouse ; 2Hôpital Paulede Viguier, ToulouseLe Diabète Gestationnel (DG) nécessite uneadaptation rapide de la femme enceinte àune pathologie qu’elle ne connaît pas, etdont elle craint le retentissement sur l’en-fant. La prise en charge éducative des patientesvise à leur permettre d’acquérir desconnaissances, et de modifier leur mode devie (alimentation, auto-surveillance), touten étant rassurées quant à l’évolution deleur grossesse.Depuis 2004, sous l’ impulsion des réseauxrégionaux de diabétologie et e périnatalité,un programme original d’éducation théra-peutique ambulatoire multi-professionnelen groupe a été mis en place dans 13maternités volontaires de tailles variées dela région, après une formation homogènedes équipes.Nous rendons compte ici des résultats de ceprogramme, sur 18 mois, du 1/7/2004 au31/12/2005. Dans 6 établissements publicset 7 privés, répartis dans 6 des 8 départe-ments de la région, 801 femmes ont parti-cipé à ces séances, soit environ 50% des DGpris en charge dans les maternités participantes (incidence 6%, sur 20000accouchements). 55% de ces femmes ont été adressées par les

médecins libéraux, surtout des obstétriciens.Une analyse portant sur 381 femmes dontles fiches d’accouchement ont été récupé-rées entre le 1/4/2005 et le 1/1/2006 amontré une moyenne d’âge de 32,4 ans+/-5, une parité de 0,89+/-1,08, un BMI24,5+/5.Au sein du CHU, nous avons comparé lesfemmes ayant suivi la formation, à unepopulation de DG n’ayant pas participé. Ces dernières ont significativement uneparité plus élevée (1,04+/-1,75), et le diag-nostic de DG est porté plus tardivement.Elles ont plus souvent une HTA gravidique(9,1 vs 2,4%), une prématurité (15,4 vs3,6%), et des complications maternelles desuites de couches (16,7 vs 3,5%), expli-quant la tendance à des hospitalisationsplus longues.Les questionnaires de satisfaction (118 ana-lysés) à l’issue de la séance ont montré quecelle-ci correspondait aux attentes desfemmes dans 99% des cas, et que 75%d’entre elles se sentaient totalement prêtesà modifier leurs habitudes alimentaires. En conclusion, nous montrons la faisabilitéd’un tel programme éducatif. La diminution des complications périnatales,en particulier l’HTA, la prématurité, et lescomplications de suites de couches nousincite à poursuivre cette action. Une analyse est en cours pour apprécier leschangements durables de comportementdans cette population à haut risque deDiabète type 2.

O3PDA PHONE ET PARAMÈTRES

DE L'INSULINOTHÉRAPIE

FONCTIONNELLE (IF) CHEZ

LES DIABÉTIQUES DE TYPE 1EN AMBULATOIRE.

Dured Dardari, Ghislaine Hochberg, SylviaFranc, Beatrix Boucherie, Magda Biendzinsky, Marie Lejeune, Jean-Pierre Riveline, Guillaume CharpentierFédération de diabétologie Hôpital SudFrancilien, 91100 Corbeil EssonneAfin d’évaluer les résultats de l’IF dans la viecourante, un carnet électronique PDA-phone a été proposé à 35 diabétiques detype 1 pendant 3 mois. Ces PDA-phones permettent un calculautomatique de la dose d’insuline prandialeà partir de la glycémie préprandiale, de laration glucidique et de l’activité physique

RÉSUMÉS 2007


prévue par le patient. Les algorithmes introduits dans le pro-gramme étaient pour les repas ceux deHoworka, et une réduction des doses de -30ou -50% en cas d’activité physiquemoyenne ou intense. Un transfert des données via GPRS et internet sécurisé, vers le médecin a permisun suivi intensifié et la constitution d’unebase de données. L’équilibre glycémique des patients s’estamélioré pendant les 3 mois de suivi ;HbA1c :7.79 % (J0) versus 7.28 % (à 3 mois) ;p=0.003 . La moyenne des glycémies post-prandiales(GPP) était très proche des objectifs fixés(<1.40 g/l) : le matin : 1.51g/l +/-0.66g/l ; le midi : 1.45g/l +/-0.67g/l ; le soir : 1.5g/l +/- 0.66g/l. Les GPP n’étaient pas influencées par laquantité de glucides ingérés (20 à 180 g parrepas). Les patients ont profité de leurliberté alimentaire : ration glucidiquemédiane stable : dans la moitié des déjeu-ners et dîners, diminution de 20 à 60 g ouaugmentation de 20 à 80 g dans respecti-vement 1/4 des cas. Un test de jeûne glucidique sur 24h a mon-tré une basale correcte chez 17 patients,insuffisante chez 11, et excessive chez 1,avec hypoglycémie. En cas d’hyperglycémie préprandiale, unecompensation est proposée qui permet unecorrection presque complète (les glycémies postprandiales se situaient en moyenneentre 1.5 g/l et 1.68 g/l). Parmi les GPP et glycémies suivantes, il yavait respectivement 7.7 et 4.6% d'hypo-glycémies en l'absence de compensation,7.6 et 7.9% en présence de compensation.Il n’y a pas eu d’hypoglycémie sévère. En cas d’activité physique avec diminutiondes doses prandiales, les GPP et glycémiessuivantes moyennes étaient 1.60 et 1.45 g/lcomparées à 1.48 et 1.39 g/l sans activitéphysique, et il y avait significativementmoins de glycémies < 0.60 g/l lors de la gly-cémie suivante (3.3 versus 6.5 %). L’IF pratiquée avec un carnet électroniquepermet un excellent résultat métaboliquetout en autorisant une grande liberté ali-mentaire à la grande satisfaction despatients.

O4FACTEURS LIÉS A

L’AMÉLIORATION DE LA

QUALITÉ DE VIE APRÈS UN

PROGRAMME HOSPITALIER

D’ÉDUCATION

THÉRAPEUTIQUE : RÉSULTATS

D’UNE ÉTUDE PROSPECTIVE

CHEZ 77 PATIENTS

DIABÉTIQUES DE TYPE 1.

Isabelle Debaty, Serge Halimi, Pierre Yves BenhamouHôpital Michallon, CHU, 38043 GrenobleIntroduction : L’impact positif d’une inter-vention éducative prend tout son sens lors-que l’amélioration du contrôle métaboliquequ’elle permet s’accompagne d’une amélio-ration de la qualité de vie du patient.Aucune étude française prospective n’aétudié l’effet d’un programme éducatif hos-pitalier sur l’évolution simultanée de cesdeux indicateurs de santé chez des patientsdiabétiques de type 1. Les facteurs liés àl’amélioration de la qualité de vie ne sontpas connus. Patients et méthodes : nous avons conduitune étude prospective pour évaluer la qua-lité de vie au moyen du questionnaire spécifique DQOL chez 77patients diabétiques de type 1, avant puis 3et 12 mois après un programme éducatifhospitalier de 3 jours.Résultats : Le taux de réponse est de 72,7 %à 3 mois et 67,5 % à 1 an. Le score globalde qualité de vie s’est amélioré à 3 mois,passant de 65,6 ± 10,1 à 70,1 ±10,4(p<0,001). La différence sur le scoreglobal reste significative jusqu’à 1 an.L’HbA1c s’améliore à 3 mois (7,6 ± 1,4 vs7,8 ± 1,4 ; p = 0,032) et la tendance semaintient sur l’année, sans significativitéstatistique. L’amélioration de la qualité de vie à 3 moisest corrélée à une réduction de l’HbA1c (r =-0,293, p<0,037). A 3 mois, 25/55 patients(44%) ont présenté une amélioration signi-ficative de leur qualité de vie, définie parune différence sur le score global supé-rieure à 10%. Le profil médical de ces patients a été com-paré aux autres. En analyse multivariée,seule la survenue d’hypoglycémies gravesdans les 6 mois précédents le programmeéducatif est un paramètre prédictif d’unebonne réponse en qualité de vie (OR 9,88[IC 95% :1.094-89.20]).

Conclusion : La qualité de vie s’amélioreaprès l’intervention éducative, et se main-tient sur l’année.L’amélioration de la qualité de vie à 3 moisest corrélée à une réduction de l’HbA1c etsemble bénéficier plus particulièrement auxpatients affectés par des épisodes hypogly-cémiques sévères avant le stage.

P1ZOOM SUR LES ÉMOTIONS

DES SOIGNANTS

CONFRONTÉS DE PRÈS À LA

MALADIE CHRONIQUE.

Dalila Lalej, Catherine Recchia, Danielle Hadida, Claude Colas, Ghislaine Hochberg, Line Kleinebreil,Jocelyne M’Bemba, Helen Mosnier-PudarAssociation OFFDIAB, 77340 Pontault-CombaultL’utilisation des moyens audio-visuels estune approche de la formation que nousconnaissons tous pour la formation despatients. Nous avons imaginé un outil quipourrait être destiné à l’usage de la formation des éducateurs thérapeutiquesen partant du vécu de soignants impliquéset soumis à la maladie chronique.Méthodes : Nous avons filmé une collègue médecin généraliste et une phar-macienne officinale mères d’enfants diabé-tiques. Résultats : Ces témoignages contiennentune succession d’émotions et de comporte-ments d’adaptation ou de non adaptationqui sont notre pain quotidien. Les identifierpour mieux les comprendre et améliorerl’acceptation est l’essence même de ce quereprésente l’éducation thérapeutique. Cedocument « en live » rend compte de tousles procédés de la phase d’acceptation de lamaladie chronique : l’annonce, le déni, lerefus, la colère, dans un contexte perma-nent de peur et d’ambivalence lié à la pro-fession de soignants. Il rend compte égale-ment des mécanismes d’adaptation à lamaladie chronique du patient et de sonentourage : surprotection, perfectionnisme,analyse, réorganisation familiale et sociale.Il exprime aussi des comportements de soignants confrontés à la gestion de lamaladie chronique : comportements néga-tifs tels que l’ignorance, l’absence d’empa-thie, le mépris, la négation, la distanceimposée, la haute technicité, l’absence desoutien dans les moments de crise, et àl’opposé des comportements positifs telsque la compétence, l’écoute, le réconfort,l’empathie, le partage de La Connaissanceet l’incitation à s’auto-gérer, l’invitation à


la transgression, la disponibilité…Conclusion : La finesse de perception desémotions et comportements rendue par cetoutil en fait une approche sensorielle etconcrète qui pourrait permettre de mieuxcomprendre les enjeux et les fondements del’éducation thérapeutique.

P2LES AMÉNAGEMENTS DE LA

VIE QUOTIDIENNE DES

DIABÉTIQUES DE TYPE 1 ONT

UN IMPACT POSITIF SUR

CERTAINS DOMAINES DE LA

QUALITÉ DE VIE : RÉSULTATS

D’UN AUTO QUESTIONNAIRE

DE L’ÉTUDE ADAPTTM.

Pierre Fontaine1, Jean-Pierre Le Floch2,Marc Lévy3, Helen Mosnier-Pudar4

Réginald Mira5, Sylvie Laroche6,Eveline Eschwege7

1Clinique Marc Linquette Lille; 2Clinique deVillecresne; 3Hôpital max Fourestier,Nanaterre; 4Hôpital Cochin, Paris; 510 avenue Lemeray, Antibes ; 6Novo Nordisk SAS, France; 7INSERM U 780Objectif : La prise en charge thérapeutiquedu diabète de type 1 associe des mesureshygiéno-diététiques à l’insulinothérapie. Ausein d’une étude clinique comparant deuxmodes d’administration de l’insuline dete-mir chez 487 patients diabétiques de type1, la perception du diabète et son retentis-sement dans la vie quotidienne ont été éva-lués sur différents items ayant trait à l’hy-giène de vie et à la qualité de la vie engénéral.Méthodologie : Un auto questionnaire a étéproposé lors de la visite d’inclusion à 487patients diabétiques (51% d’hommes, âge(m±SD) 42±13 ans, BMI 25±4 kg/mÇ,ancienneté du diabète 17±11 ans). Lacontribution positive du diabète était éva-luée par échelle de Lickert sur 9 domaines :vie professionnelle, scolarité et études, loi-sirs et activités sociales, vie familiale, vieaffective et sexuelle, activité physique etsportive, hygiène de vie, hygiène alimen-taire, incitation à l’arrêt du tabac. Pour cha-que question, le patient devait choisir parmi7 propositions : pas du tout, contributionmineure, moyenne, notable, importante,considérable, totale. L’analyse des réponsesa été faite selon deux groupes : contribu-tion positive (contribution importante,considérable ou totale) ou non (autresréponses).

Résultats : 449 questionnaires ont été ana-lysés (92%). Une contribution positive a étérapportée pour l’hygiène alimentaire par51% des patients, pour l’hygiène de vie par36%, pour l’incitation à l’arrêt du tabac par23%, pour l’activité physique et sportivepar 16%, pour la vie familiale par 14%.Dans les autres domaines, elle était <10%.Pour l’hygiène de vie et l’hygiène alimen-taire, une contribution positive était asso-ciée à une HbA1c significativement plusbasse (respectivement 8,4±0,9 vs 8,6±0,9% ; p<0,02 et 8,4±0,8 % vs 8,6±1,0%,p<0,02). Conclusion : Ces résultats suggèrent que lescontraintes liées au diabète peuvent êtreperçues positivement dans la vie quoti-dienne des patients diabétiques de type 1.Une évolution des approches éducativesparallèlement à une prise en charge théra-peutique optimisée de la maladie pourraitpermettre d’améliorer encore le contrôle dela glycémie.

P3QUAND LA GESTION DE

L'INSULINOTHÉRAPIE EST

CONFIÉE À UN PROCHE

Brigitte Nadal75 allée des Pinsons La Tour de Mare, 83600 Fréjus Ce sont les réflexions de mes patients non-autonomes qui m’ont amenés à penser qu’ilest sûrement préférable de confier l’insuli-nothérapie à un(e) infirmier(e) plutôt qu’àun membre de la famille.Les patients choisis présentaient dans lesdeux groupes une incapacité ne permettantpas leur autonomie sans risque pour eux-même : mal-voyance, illettrisme, désorientation, parkinson, alcoolisme, … Cette étude porte sur 14 patients non-autonomes pendant 5 ans : 7 patients sontconfiés à un proche formé, les 7 autres àun(e) IDE formé(e).Quelques critères d’appréciation de leurqualité de vie ont retenus mon attention :

1°) Pour les patients à gestion familiale ils:- sont dépressifs (6 sur 7)- sont passifs dans tous les cas - ne trouvent pas de but personnel (6 sur 7)- disent tous avoir perdu leurs repères

familiaux et sociaux - ont une HbA1C moyenne à 10%2°) Pour les patients à gestion infirmier(e)libéral(e) ils:- sont dépressifs (3 sur 7)- ont une cogestion des repas et une reprise

de l’activité physique (6 sur 7)

- ont un but personnel (5 sur 7)- ont tous conservés leurs repères familiaux

et sociaux- ont une HbA1C moyenne de 8%

La perte de la notion de « bonne santé » estdirectement associée dans le premiergroupe à :- la perte d’autonomie du patient :- « je dépends de mon fils pour tout »- la perte des repères familiaux et sociaux

avec une fréquente infantilisation:- « je ne suis plus sa mère, elle décide tout

pour moi »- « le médecin lui a dit de me surveiller et il

ne s’adresse même plus à moi « - la perte de liberté du pseudo-soignant .

En conclusion, il faut vraiment que lerecours à un membre de la famille soit :réfléchi conjointement par l’équipe soi-gnante (hospitalière et à domicile), soumisà l’accord du patient (en tête-à-tête) et dumembre familial choisi.Confier la gestion du traitement à un mem-bre de la famille c’est : lui donner des res-ponsabilités importantes, risquer de modi-fier les rapports familiaux et sociaux,entraîner une angoisse perpétuelle et unsyndrome dépressif pour le patient et leparent, provoquer à nouveau un sentimentde perte de liberté.Les contraintes imposées par la famille peu-vent entraîner une pseudo-acceptationavec docilité, passivité et sentiment d’échecpour tous les protagonistes qui croyaientbien faire.

P4RÉGLETTE DE LECTURE ET

D'INTERPRÉTATION

GLYCÉMIQUE.

Véronique Fontaine, Claire SecondyGroupe Hospitalier Sud Réunion, 97448Saint PierreBut : inciter à la pratique del’AutoSurveillance Glycémique(ASG) etaméliorer la conduite à tenir(CAT) en casd’hypoglycémie ou d’hyperglycémie chez lediabétique sachant lire totalement ou seu-lement les chiffres, en facilitant le repérageet l’interprétation des glycémies figurantsur l’écran du lecteur de glycémie.Descriptif:Réglette de 27cm/5cm pliableinsérable dans les kits de lecteurs.Au verso - sont gradués les glycémies enmg/dl de 10 en 10 ainsi que les lettres LO etHI qui sont en base de données dans tousles lecteurs -un code couleur référentielainsi que des écritures identifient les zones


glycémiques (en jaune pour hypoglycémie-en vert pour glycémie normale-en rougedégradé pour l’hyperglycémie) -des imageset des écritures illustrent la CAT dans cha-que zone.Au recto la réglette est partagée en 2 par-ties égales colorées, dans une moitié jauneles stades et la CAT en cas d’hypoglycémiesont différenciés et expliqués, dans l’autremoitié en rouge dégradé les stades et la CATen cas d’hyperglycémie sont différenciés etexpliqués.Validation: 2 grilles d’évaluation sur la pra-ticité et l’intérêt de la réglette ont été tes-tées auprès de 50 diabétiques sachant lireles lettres et les chiffres et 10 diabétiquessachant lire que les chiffres. Sur un total de60 diabétiques, 57 diabétiques l’ont trouvéutile personnellement et pour l’entourageproche, 58 l’ont trouvé lisible(repérage deschiffres par rapport au résultat du lecteur,interprétation du résultat par les illustra-tions),59 l’ont trouvé facile à utiliser(taille,pliage).Pour l’équipe d’éducation, la réglette sert desupport pédagogique complémentaire lorsde l’éducation pratique à l’ASG et dans lesateliers sur l’hypoglycémie et l’hyperglycé-mie et permet d’évaluer rapidement la com-préhension du patient.Actuellement, la réglette est distribuée gra-tuitement aux diabétiques dans notre ser-vice ainsi que dans plusieurs pharmacies del’île lors de la remise des lecteurs de glycé-mie par un laboratoire.Conclusion: Cette réglette glycémique noussemble un outil utile et complémentaire àtous les diabétiques et à l’équipe d’éduca-tion. Elle uniformise et rend accessible l’in-formation sur l’ASG et les CAT au plus grandnombre.

P5EXISTE-T-IL UNE RELATION

ENTRE L’HBA1C ET LA

CONNAISSANCE

QUANTITATIVE DES

GLUCIDES ?

Aude Rigoir-Louvel, Sandra Marchand,Etienne Larger, Fabienne Elgrably, PatriciaFiquet, Valérie RossignolHôpital Hôtel Dieu 75004 ParisDans l’insulinothérapie fonctionnelle,reconnaître les glucides et savoir en évaluerla quantité est un élément primordial pourdéterminer la dose d’insuline prandiale.Nous avons évalué l’aptitude de nospatients à quantifier les glucides lors de lapremière séance et à l’issue des 5 séances

du programme d’auto apprentissage enambulatoire. Dans ce programme une partimportante du temps est consacrée à desexercices d’apprentissage de l’évaluation etde la quantification des glucides, en séan-ces collectives.67 patients (36H et 37F), âgés de 44,6 ansen moyenne, 21 ans de diabète en moyenneont participé à l’étude. 65% avaient uneassociation de Lantus® et d’analogue rapideet 27% une pompe à insuline. Le BMI étaitde 24,6 en moyenne. L’HbA1c prélevée le1er jour du programme était de 7,3% . Nousdisposons des résultats du dosage d’HbA1c6 mois après la fin du programme pour 34patients soit 51%. La moyenne est de 7,3%.Cinq plateaux repas exposant différentesquantités de glucides (20 à 130 grammes)ont été présentés à la 1ère séance. Lespatients devaient estimer rapidement (<1min) la quantité de glucides de chacun deces plateaux. Les mêmes plateaux ont été présentés lorsde la dernière séance. Sont considéréscomme sachant compter les glucides lespatients qui ont évalué à 20g de glucidesprès 3 plateaux sur 5.38 patients sur 67 ont su évaluer les quan-tités de glucides lors de la 1ère séance et57/67 à la dernière séance. L’évaluation desglucides était ainsi significativement amé-liorée à l’issue du programme (p=10-4). Audébut du programme, l’HbA1c des patientssachant compter les glucides ne différaitpas de celle des patints qui ne savaient pascompter. De même, l’aptitude à compter lesglucides n’était pas liée à l’ancienneté dudiabète. Pour les patients dont on disposede l’HbA1c à 6 mois, cette amélioration del’aptitude à compter les glucides ne se tra-duit pas par une baisse de l’HbA1c.Chez des patients ayant 21 ans de diabète,l’aptitude à évaluer les glucides restemédiocre, et n’est pas corrélée à l’HbA1c.Notre programme améliore leurs connais-sances diététiques et leur évaluation desquantités de glucides dans leur alimenta-tion. Chez ces patients dont l’HbA1c dedépart est bonne, 7,3% en moyenne, cetteamélioration de leurs connaissances diété-tiques ne se traduit pas en baisse d’HbA1cà 6 mois. Ces résultats doivent néanmoinsêtre considérés comme préliminaires etdevront être affinés sur de plus grandseffectifs.

P6DIABÈTE, MALADIES

CHRONIQUES ET BIEN-ÊTRE :WHO 5 EN PRATIQUE.

Ghislaine Hochberg1, Line Kleinebreil1,Sylvie Pucheu1, Sylvie Donnasson1, AndréHervouet2, Béatrice Hanicotte3, FabriceStrnad4, Jean-Jacques robert1, SergeHalimi51Paris; 2Nantes; 3Marcq-en-Baroel; 4 Pontoise ;5GrenobleObjectifs :Apprécier le bien être des personnes diabé-tiques en comparaison à celles atteintesd'autres maladies chroniques ou associantplusieurs maladies chroniques.

Méthode : 508 généralistes et 466 diabétologues-endocrinologues ont distribué à leurspatients un questionnaire enquête portantsur WHO 5 - appréciation simple du bienêtre - et sur des renseignements complé-mentaires généraux (âge, sexe, type demaladie chronique...). 2253 réponses ontété recueillies et 2213 analysées.Population : Plus de 75% des sujets ont plus de 50 ans.Les plus de 70 ans représentent le quart desrépondants. La répartition entre les sexesest homogène. 75% des sujets sont diabéti-ques, 45% ont une autre maladie chroniqueet 57% sont sous insuline. Autres maladieschroniques les plus fréquentes : maladiescardiovasculaires (34%) et endocriniennes(20%).

Résultats :L'analyse s'appuie sur l'interprétation del'OMS qui fixe à 13 la valeur seuil en des-sous de laquelle une dépression est soup-çonnée. Score moyen de nos questionnaires= 14,1 avec 36% des sujets ayant un score< 13. Les scores sont significativement plusbas chez les femmes (13,25 contre 14,97chez les hommes) et 43% des femmes ontun score < 13 contre 29% chez les hommes(p<0,001). Les diabétiques ont un score > àcelui des non diabétiques. Les patientssouffrant de diabète seul ont un score > àcelui des patients associant diabète et autremaladie chronique (15,10 vs 13,29). Parmiles diabétiques, les patients insulinotraitésont un score de bien être plus bas, qu'ilsaient ou non une autre pathologie chroni-que associée (14,83 vs 15,58 en cas de dia-bète seul et 12,64 vs 13,91 en cas de dia-bète plus autre maladie chronique). 59%des diabétiques ayant un score < 13 sontsous insuline.

Conclusions : 3 facteurs semblent se détacher commeprédictifs d'un indice de bien être plus baschez les patients souffrant de maladiechronique :


- l'appartenance au sexe féminin- l'existence d'une maladie chronique autre

que le diabète (et à fortiori la coexistenced'un diabète et d'une autre maladie chronique)

- l'insulinothérapie chez les diabétiques.

Ces conclusions esquissent un profil depatients qui pourraient permettre aux praticiens de cibler avec plus d'acuité ledépistage des signes de dépression enconsultation.

P7EVALUATION DU DEVENIR

DES PERSONNES ET DE

L’ IMPACT D’UNE FORMATION

DE FORMATEURS À

L’ ÉDUCATION

THÉRAPEUTIQUE ENTRE

1992 ET 2005.

Pascal Pichavant1, Jacqueline Couchot2,Ghislaine Hochberg3, Françoise Lamiche-Lorenzini4, Dominique Seret-Bégué5,Helen Mosnier-Pudar1

1Hôpital Cochin, Paris; 2Centre Hospitalier,Chalons en Champagne; 3Paris; 4HôpitalRangueil, Toulouse; 5Centre Hospitalier,Gonesse La Formation des formateurs avait pourobjectif de créer un corps de soignants enéducation thérapeutique (ET) qui pourraitavoir un rôle non seulement dans les struc-tures spécialisées, mais également un corpsde formateurs à l’ET. Cette formation étaitdestinée à des soignants médecins et nonmédecins déjà acteur en diabétologie etinvestis en ET. En pratique les participants ont suivi 7modules (diagnostic éducatif, communica-tion, psychanalyse, psychosocial, évalua-tion) de 3 jours sur une période de 2 ans. Un questionnaire a été envoyé aux 170 par-ticipants (72 médecins, 66 infirmières, 25diététiciens, 6 autres professions) des 7 ses-sions qui ont eu lieu de 1992 à 2005 pourévaluer la formation, en particulier concer-nant le devenir des formés et leur investis-sement actuel en ET et en formation. Letaux de réponse a été de 35 % (n=59). Le taux de participation des médecins a étéde 40 %, celui des infirmières de 17% etcelui des diététiciens de 52 %. 89,6 % d’entre eux travaillent toujours endiabétologie et 94,8 % sont encore impli-qués en éducation. 89 % ont terminé les 7modules, mais seul 29,8 % ont rendu leurmémoire.

L’adéquation entre la formation reçue et lesbesoins notée sur 10 (moyenne) était de 7,6en diagnostic éducatif, 7,8 en communica-tion, 7 en psychologie, 6,6 en organisation,6 en évaluation et 7,1 en capacité à former.84,5 % des formés ont modifiés leur prati-que suite à la formation et 77,6 % ont misen place des programmes d’éducation dansleur structure. Seulement 74,2 % ont partagé leur acquisi-tion avec leurs collègues sur site, le plussouvent de façon informelle, et 62,1 % ontparticipé comme experts à des formations.Les résultats de cette enquête montre queles formés restent impliqués en ET mêmelorsqu’ils changent de spécialité, qu’ilsconsidèrent que la formation a plutôt bienrépondu a leurs besoins. Mais s’ils sont majoritairement impliquésdans l’organisation et la pratique de l’ETauprès des patients, ils n’assurent pas tousleur rôle de formateurs en ET. Les besoins de formation à l’ET sont impor-tants à tous les niveaux, avec nécessitéd’une bonne adéquation entre les besoinsréels et le contenu des formations propo-sées. Une formation des formateurs estnécessaire, mais son organisation et sareconnaissance doivent être repensée(ciblage des participants, nombre et duréesdes modules, rythme de la formation,mémoire validant ou autre mode de valida-tion, caractère universitaire…).

P8FORMATION A L’ÉDUCATION

THÉRAPEUTIQUE MISE EN

PLACE PAR LA FÉDÉRATION

DES RÉSEAUX DE SANTÉ DE

FRANCHE-COMTE.

Cécile Zimmermann1, Brigitte Sandrin-Berthon2, François baudier3; GillesLeboube3, Etienne Mollet4

1CHU Besançon; 2Comité Régional d'éducation pour la Santé du LanguedocRoussillon; 3URCAM - Franche - Comté –Besançon; 4CHU Louis pasteur DoleL’éducation thérapeutique (ET) est une acti-vité que beaucoup de réseaux de santé ontle souci de développer et d’organiser dans lecadre d’une collaboration entre la ville etl’hôpital et qui nécessite une formation desprofessionnels de santé. En 2002, les 20 réseaux de santé de larégion se sont réunis au sein d’une fédéra-tion dans le but de mieux coordonner leursactions respectives et de mutualiser leursressources et leurs compétences.Dans ce contexte, cette fédération a jugé

utile de proposer aux professionnels desanté, impliqués dans les différents réseauxqui la composent, une formation communeà l’ET. Depuis 2005, 2 sessions de formations sesont déroulées (3 x 2 jours chacune). Ellesont rassemblé 50 professionnels, issus deréseaux différents (Allergologie, Hépatite,Insuffisance cardiaque, VIH, Périnatalité,Obésité, Diabète, Mucoviscidose,Alcoologie, Insuffisance rénale, Epilepsie). Ces participants faisaient partie de tous lesterritoires de santé de la région. La formation s’est appuyée sur l’expériencedes participants et sur l’analyse de leurspratiques en réseau. La démarche et les méthodes pédagogiquesse sont inscrites dans la même logique quecelles préconisées pour mettre en oeuvrel’ET auprès des patients. L’évaluation « àchaud » plébiscite la pluralité des réseaux,la diversité professionnelle et l’adaptationde la formation à la pratique. Neuf moisplus tard, un questionnaire distribué à chaque participant a permis d’apprécier leschangements. Ils apparaissent dans tous les domainesexplorés : l’idée de son propre rôle dansl’éducation, les relations avec les patients,la façon de pratiquer l’ET. La formation a permis de développer et demettre en oeuvre des programmes d’éduca-tion et d’élaborer divers outils (guides d’en-tretien, dossier d’éducation, fiche télépho-nique, classeur imagier, etc.)Cette expérience originale montre qu’il estpossible de former ensemble à l'ET des pro-fessionnels de santé pratiquant des métiersvariés (médecins, infirmiers, diététiciennes,psychologues, kinésithérapeutes…), exerçant en ville ou à l’hôpital et traitantdes pathologies différentes. Les changements induits vont contribuer audéveloppement et à la cohérence des prati-ques d’ET à l’échelle de la région, d’autant plus que cette formation s’inscritdans le cadre du Schéma Régionald’Education Pour la Santé, qui comporte unaxe fort de structuration de l’ET dans cetterégion, soutenu par l’URCAM, l’ARH et laDRASS.


P9EFFETS D'UN PROGRAMME

COMPOSÉ D'ENTRETIENS

MOTIVATIONNELS SUR LA

MOTIVATION ET LES

COMPORTEMENTS ENVERS

L'EXERCICE PHYSIQUE CHEZ

DES PERSONNES

DIABÉTIQUES DE TYPE 2.

Jennifer Regnier1, David Trouilloud2, SergeHalimi1, Philippe Sarrazin2

1CHU Michallon, Grenoble; 2LaboratoireSport et Environnement Social (SENS)Université Joseph Fourier, GrenobleL’objectif principal de cette étude est d’éva-luer l’impact d’un programme composétrois entretiens motivationnels proposées àla suite d’une journée d’évaluation d’unstage d’éducation thérapeutique, sur lamotivation envers l’exercice physique chezdes personnes diabétiques de type 2. Lesobjectifs secondaires sont d’évaluer l’im-pact de ces trois entrevues sur : l’obser-vance à l’exercice physique, les variables dela théorie de l’autodétermination, la qualitéde vie, et l’état de santé. Cent vingt personnes diabétiques de type 2,âgées de 18 à 80 ans, seront recrutées suiteà la journée d’évaluation du stage d’éduca-tion thérapeutique. Deux groupes serontrandomisés : un groupe expérimental de 60patients et un groupe contrôle 60 patients.La motivation sera évaluée par le TreatmentSelf-Regulation Questionnaire adapté à lapopulation diabétique (Williams, Freedmanet Deci,1998). Le « revised Summary ofDiabetes Self-Cares Activities » (Toobert,Hampson, & Glasgow, 2000) sera utiliséafin d’évaluer l’observance à l'exercice phy-sique. Le Perceveid Competence DiabetesScale (Williams, Freedman & Deci, 1998)estimera le sentiment de compétence perçuenvers l’exercice physique. Le Health CareClimate Quetionnaire(Williams, Grow,Freedman, Ryan et Deci, 1996) nous per-mettra d’évaluer le soutien d’autonomieperçu envers l’exercice physique ; le soutiende compétence et le soutien d’affiliationperçus envers l’exercice physique étantévalués par l’Echelle des ComportementsInterpersonnels, soumis pour validation parOtis et Pelletier. Le Diabetes Qualty of Lifeadapté aux diabétiques de type 2 par Senez,Feliccioli, Moreau, et Le Goaziou (2004)sera utilisé pour évaluer la qualité de viedes patients. L’état de santé des personnessera mesuré par le dosage d’HbA1c et le

profil lipidique. Quatre temps d’évaluationseront réalisés : à la base (T0), à la fin duprogramme (T1), à + 9 mois (T2), à + 15mois (T3), et à + 21 mois (T4).Le groupe contrôle bénéficiera d’un staged’éducation thérapeutique et d’une journéed’évaluation ayant lieu trois mois après lestage. Pour le groupe expérimental, troisentretiens motivationnels seront proposés àla suite de la journée d’évaluation. Au coursde ces entrevues, l’éducateur sera chargé demettre en place les principes de l’entretienmotivationnel développés par Miller etRollnick (1989).

P10BILAN A 5 ANS D’UNE

SEMAINE D’ÉDUCATION

PLURIDISCIPLINAIRE POUR

PATIENTS EN

SURPOIDS DANS UN SERVICE

D’ENDOCRINOLOGIE.

Odette PelleterHôpital Cochin 75014 ParisLa difficulté de la prise en charge despatients en surcharge pondérale est le suivià long terme. Le but de ce travail est de voirà 5-6 ans les résultats pour 105 patientsqui ont participé à une semaine d’éducationentre septembre 2000 et juillet 2001. A 1an : 35% n’étaient jamais revenus enconsultation (médecin et diététicienne),36% avaient interrompu le suivi, 29%avaient consulté. 5 patients avaient grossi,4 étaient stables, 59 avaient maigri. A 5-6ans : Après avoir été avertis par courriertous les patients ont été évalués par uneconsultation téléphonique : 19 n’ont puêtre joints, 5 sont décédés. Le bilanconcerne donc 81 patients. Résultats : 31% ont toujours un suivi médical (souvent pathologie endocrinienneassociée) dont 16% voient aussi la diététi-cienne. 20 patients ont perdu de 1 à 13,5 kg et 5patients ont grossi de 1 à 6 kg. 69% ontarrêté le suivi dans le service : 43% ontperdu du poids (11 patients de 1 à 4,9 kg, 11patients de 5 à 9,9 kg, 6 patients de 10 à14,9 kg, 5 patients de 15 à 30 kg, 2 patien-tes ont perdu respectivement 43 kg et 56 kggrâce à la pose d’un by-pass gastrique en2004 et 2005). 21% ont pris du poids (5patients de 1 à 4,9 kg, 10 patients de 5 à 9,9kg, 1 patiente a pris 29 kg et 1 autre a pris31 kg). Pour ces 2 dernières patientes unrendez-vous est pris pour by-pass. 5% ontun poids stable. Pour 5 patientes la semaine

d’éducation n’a pas répondu à leurs atten-tes mais la majorité a été très satisfaite. 2se sont fait poser un anneau avec un échec.Une dizaine est suivie par leur généralistepour leur pathologie thyroïdienne. 3patients ont souhaité reprendre un RV deconsultation diététique.Conclusion : sur les 105 patients qui ontbénéficié de l’éducation, 52% ont perdu dupoids mais, même s’ils reconnaissent ne pastoujours appliquer les conseils appris, ilsont retenu les bases d’une alimentationéquilibrée. Les meilleurs résultats sont aussiobtenus avec les patients qui ont associéune activité physique. La prise en charge a été un échec chez lespatients ayant eu sur cette période des soucis familiaux (deuils), médicaux (cancer,rechute de dépression…), absence de motivation.

P11FIABILITÉ DES ENQUÊTES

ALIMENTAIRES CHEZ LES

PATIENTS DIABÉTIQUES DE

TYPE 2

Sandra Marchand, Aude Rigoir-Louvel,Patricia Fiquet, Valérie Rossignol, JocelyneM’Bemba, Fabienne EgrablyHôpital Hôtel Dieu 75004 ParisDans la prise en charge des patients diabétiques de type 2, les conseils hygiéno-diététiques représentent une part impor-tante du traitement. Pour le patient, se ren-dre compte de ce qu’il y a dans son assietterend plus facile l’application des conseilsalimentaires.Dans le cadre d’un programme d’autoapprentissage en ambulatoire, nous appre-nons à des patients ayant un diabète detype 2 à réaliser leur auto enquête alimen-taire (AEA) sur 3 jours (2 jours en semaineet 1 jour le week-end). Les patients, munisd’une table de composition des aliments,devaient évaluer les quantités de Protéines,Lipides, Glucides et Alcool consommées,ainsi que l’apport calorique de la journée laplus représentative.Nous avons comparé les enquêtes alimen-taires (EA) réalisées par une diététicienneau début du programme, (sans commen-taire pour ne pas influencer la prise alimen-taire ultérieure) aux auto enquêtes aprèsvérification des calculs par une diététi-cienne.29 patients (14H/15F) âgés de 58 ans enmoyenne ont participé à l’étude. 25 d’entreeux étaient traités par Anti Diabétiquesoraux, 2 avaient un traitement mixte, 1


uniquement de l’insuline et 1 dernier étaitsous régime seul. L’ancienneté du diabète était de 9 ans enmoyenne. L’IMC moyen était de 31, l’HbA1c au débutdu programme était de 6,8% et de 6,7% àl’issue des 4 séances (p=0,053).Le Métabolisme de base (MB) calculé selonla formule de Harris et Benédict nous donneen moyenne 1926 calories. Par rapport aux AEA, les EA surestiment lesapports en Protéines et sous-estiment lesLipides et les Glucides, mais ces résultatssont peu significatifs : Calories EA 1892 Calvs AEA 1733 Cal (p=0,09), Protéines EA 79g(17% de l’apport énergétique total) vs AEA87g (21%) (pg=0,03 ; p%=3,6 10-6), LipidesEA 80g (38%) vs AEA 68g (35%) (pg=0,03;p%=0,09), Glucides EA 212g (45%) vs AEA191g (44%) (p=0,08; p%=0,13). La compa-raison au niveau de la consommation enAlcool n’a pu être effectué que sur 7 personnes soit 24% de la population d’origine : EA =142 Calories alcool vs AEA =139 Calories alcool (p=0,3. Malgré une légère surestimation en caloriesdes EA, ceci ne remet pas en question leurfiabilité. Cela est d’autant plus probant qu’ily a une relative concordance entre le MBmoyen et l’apport calorique de l’EA (p=0,3).Toutefois pour confirmer ces données, ilaurait fallu confronter les résultats des MBpar méthode de calorimétrie à ceux obtenuspar la formule utilisée chez ces mêmespatients.`

P12VERS LA DESCRIPTION

STANDARDISÉE DES PLAIES

CHRONIQUES DIABÉTIQUES,ET LA PRESCRIPTION DES

PANSEMENTS.

Eric Dacosta Correia, Béatrice Roche,Abdallah Guerraoui, Didier Aguilera,Angélique GirondeHôpital de Vichy POLE METABOLIQUE, 3200 VichyLa prévalence des plaies chroniques du pieddiabétique est estimée entre 3 et 7 %. Lepronostic est sévère, avec un risque de réci-dive et d’amputation des membres infé-rieurs multiplié par 10 à 30.La plaie doit être typée, évaluée, décrite en« langage soignant universel » pour définirle traitement général et les soins locaux dela plaie ; selon les recommandations.Le manque de description standardisée dela plaie, et de prescription des pansements,nous a amené à réaliser une fiche de priseen charge des plaies chroniques.

Méthode.Un groupe de travail, comportant médecinsformés à la cicatrisation des plaies, et infir-mières prenant en charge des plaies chroni-ques ; à fait une revue des recommanda-tions pour définir une fiche pansement.Résultats.Une photo numérique est prise au premierpansement avant nettoyage, et une autreaprès chaque soin. La fiche pré remplie est à compléter par lesoignant à chaque soin, elle précise la loca-lisation de la plaie, le type de plaie (escarre,ulcère…).La surface est mesurée en cm3 (verticale,horizontale, profondeur).Le stade évolutif de la plaie est apprécié parcouleur de la plaie et en pourcentage res-pectif (Rouge=Bourgeon, Jaune=Fibrine,Noir=Nécrose, Vert=Infecté).La présence d’un contact osseux et d’unécoulement sont précisés.Le pourtour de la plaie est décrit (Sain,Inflammation, Eczéma…).L’évaluation de la douleur est faite par EVAavant, pendant, après pansement.L’ensemble guide la prescription médicale,pour le type de pansement et le rythme deréfection.Conclusion.Seule une description standard des plaies,et la prescription systématique des panse-ments, permettra de faire des études devitesse de cicatrisation ; pour apprécier laqualité des soins et l’efficacité des panse-ments.Pour ce faire, la formation des soignants àla cicatrisation des plaies, permettra unemeilleure connaissance des plaies, des pan-sements, et d’avoir un discours partagé.Une évaluation de cette fiche est actuelle-ment en cours.

P13ETUDE DU RISQUE DE PIQÛRE

ACCIDENTELLE DES

INFIRMIERS LORS DE

L’UTILISATION DE L’AIGUILLE

DE SÉCURITÉ NOVOFINE®AUTOCOVER®

Odile Lautier1, Helen Mosnier-Pudar2,Danielle Durain3, Sophie Gonbert4,Ludmila Spinu4, Cristina Schertz4, PierreFaure5

1Hôpital Lapeyronie, Toulouse; 2HôpitalCochin, Paris ; 3Hôpital Jeanne D’arc, Nancy ;4Novo Nordisk SAS, France ; 5Hôpital SaintLouis, Paris

Les infirmiers des services de diabétologiesont souvent exposés aux accidents d’expo-sition au sang, entraînent des hépatites B, Cet des cas de SIDA. Pour pouvoir répondreaux besoins des soignants, Novo Nordisk adéveloppé l’aiguille de sécurité NovoFine®Autocover®. L’enquête observationnelle, nationale, mul-ticentrique, prospective menée entre jan-vier et avril 2006 a eu pour objectif princi-pal d’évaluer le risque de piqûre acciden-telle des infirmiers lors de l’utilisation desaiguilles de sécurité NovoFine® Autocover®(NFA) en comparaison des aiguilles classi-ques (AC). Les objectifs secondaires étaientd’évaluer la satisfaction et la préférence desinfirmiers suite à l’utilisation de NFA. 140infirmiers ont participé à l’étude, mais seulsles résultats des infirmiers qui ont fait aumois 20 injections avec NFA ont été pris encompte (123). Pendant 4 semaines, 7854injections avec l’aiguille NFA ont été effec-tuées, sans aucune piqûre accidentelle etune seule piqûre (0,22‰) s’est produiteavec une AC (test statistique impossible,pas de piqûres avec NFA). La note moyennedonnée par les infirmiers à l’aiguille NFAétait de 8,1/10 et 74,4% des infirmiersavaient une appréciation de l’aiguille desécurité NFA > 7,5 sur 10. Les points fortsde l’aiguille NFA ont été cités par ordre defréquence: la sécurité personnelle (98,3%);l’aiguille à usage unique et système de ver-rouillage automatique (91,7%); la présencedu repère rouge indiquant que l’aiguille aété utilisée (87,7%); la facilité d’utilisation(71,3%); la sécurité des patients (70,2%).81% des infirmiers ont trouvé que NFAfacilitait leur activité quotidienne, grâce àun gain de sécurité (44,5%), un gain detemps (26,8%), une facilité d’utilisation(8,5%). 80% des infirmiers préfèrent utiliserNFA par comparaison aux AC en raison dela sécurité personnelle (95,8% de réponses).Plus de 90% des infirmiers préfèrent utiliserles aiguilles de sécurité NFA plutôt que desaiguilles serties sur seringues en raison deleur sécurité personnelle et de la facilitéd’utilisation.Conclusion : Sur un total de 7854 injec-tions, aucune piqûre accidentelle n’a étéretrouvée avec l’aiguille de sécuritéNovoFine® Autocover®. Cette étude montrel’efficacité de ce dispositif pour protéger lessoignants et son excellente acceptabilité.



Comprimé à Libération ModifiéeGliclazide

Pour vos diabétiques de type 2,dès que régime, exercice physique et réduction pondérale sont insuffisants

COMPOSITION ET FORMES : Gliclazide 30 mg cp à Libération Modifiée. Btes de 30, 60, 100. INDICATION : DNID (diab. type 2), chezl’adulte, lorsque le régime alimentaire, l’exercice physique et la réduc. pondérale seuls ne sont pas suffisants pour obtenir l’équil.glycémique. POSO. ET MODE D’ADMINISTRATION : 1 à 4 cp/j en une seule prise au moment du petit déjeuner y compris chez les patients deplus de 65 ans et chez les insuffisants rénaux modérés avec une surveillance attentive. *Assoc. possible aux biguanides, inhibiteurs de l’α-glucosidase, àl’insuline (un traitement associé par insuline peut être instauré sous stricte surveillance médicale). Respecter un intervalle de 1 mois mini. entre chaque palier. CTJ : 0,30 € à 1,20 €.CONTRE-INDIC. : DID (diab. type 1), précoma et coma diab., acidocétose diab., insuf. rén. ou hépat. sévère (dans ces situations, recourir à l’insuline), hypersensibilité au gliclazide ou à l’un des constituants, aux autres sulfonylurées, aux sulfamides, trait. par miconazole (cf. Interac. et autres formes d’interac.), allait. (cf. Grossesse et allait.). MISES EN GARDE ET PRÉC. D’EMPLOI : Risq. d’hypoglycémie sous sulfamides pouvant nécessiter unehosp. et un resucrage sur plusieurs jours. Informer le patient des risq. et préc. d’emploi et de l’importance du respect du régime alim., d’un exercice physique régulier, du contrôle de la glycémie. Ne prescrire que si l’alimentation estrégulière. INTERACTIONS : Majorent l’hypoglycémie : miconazole (contre-indiq.), phénylbutazone, alcool (déconseillés), β-bloquants, fluconazole, IEC (captopril et énalapril), autres antidiab. (insuline, acarbose, biguanides),antagonistes des récept.-H2, IMAO, sulfonamides et AINS ; diminuent l’effet hypogly. : danazol (déconseillé), chlorpromazine, glucocorticoïdes, tétracosactide ; en IV : ritodrine, salbutamol, terbutaline. Assoc. à prendre en compte :anticoagulants. GROSSESSE ET ALLAIT. : Relais par insuline si grossesse envisagée ou découverte, allait. contre-indiq. APTITUDE À CONDUIRE : Sensibiliser le patient aux symptômes d’hypoglyc. Prudence en cas de conduite.EFFETS INDÉSIRABLES : Hypoglycémie, troubl. gastro-intest. Plus rares, régressant à l’arrêt du trait. : érup. cutanéomuq., troubles hématol., troubles hépato-bil. : élévation des enz. hépat., hépatites (cas isolés). Si ictèrecholestatique : arrêt immédiat du trait. Troubles visuels. PROPRIÉTÉS : SULFAMIDE HYPOGLYCÉMIANT-ANTIDIAB. ORAL. DIAMICRON 30 mg possède un hétérocycle azoté qui le différencie des autres sulfamides. Prop.métaboliques : DIAMICRON 30 mg restaure le pic précoce d’insulinosécrétion, en présence de glucose. En plus de ses propriétés métaboliques, DIAMICRON 30 mg présente des propriétés hémovasculaires : DIAMICRON 30 mgdiminue le processus de microthrombose. Prop. pharmacocin. : après l’adm., les conc. plasmat. de gliclazide augmentent progressivement jusqu’à la 6e h puis évoluent en plateau entre la 6e et la12 e h. La prise unique quotidienne de DIAMICRON 30 mg permet le maintien d’une concentration plasmatique efficace pendant 24 h. LISTE I – Remb. Séc. soc. 65 % - Coll. À conserv.dans le conditio. d’origine. AMM 3541848 - 30 cp : 9,73 €, AMM 3541860 - 60 cp : 17,98 €, AMM 3541883 - 100 cp (mod. hosp.). Info. complète, cf. VIDAL Info. méd. : Servier Médical Tél : 01 55 72 60 00 - Les Laboratoires Servier – 22, rue Garnier – 92578 Neuilly sur Seine Cedex.

Efficace en monothérapieEfficace en association*

06DI

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** Décerné par les médecins présents au MEDEC, remis le 27 septembre 2005

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A PROPOS DE L ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU ......l’éducation des patients. • Les résultats...

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