10 ans de combat

Alliance Maladies Rares

102 rue Didot, 75014 ParisTél. : 01 56 53 53 40Fax : 01 56 53 53 44

10 ans d’action“

20002010

Contactez-nous sur notre site :

www.alliance-maladies-rares.org

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Sommaire

• Le mot de la Présidente• Alliance Maladies Rares : des valeurs, des missions

AlliAnce MAlAdies RARes : PORTe-PAROle • L’émergence d’un porte-parole

• Première victoire, le Plan Maladies Rares 2005/2008• La régionalisation de l’Alliance • Le combat continue

l’AlliAnce Au seRvice des AssOciATiOns eT des MAlAdes• Informer – Former• Soutenir – Accompagner

MAlAdies RARes : un enjeu nATiOnAl• Sensibiliser le grand public• Marcher pour les maladies rares• Porter la cause des maladies rares

• Ils font l’Alliance maladies rares

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Dix ans... Voilà dix ans qu’Alliance Maladies Rares mène son combat.

Quel chemin parcouru en une décennie à peine !

Si le 24 février 2000, quelqu’un m’avait dit que nous en serions aujourd’hui à travailler

sur un deuxième Plan National Maladies Rares, avec le soutien de 200 associations adhérentes,

je l’aurais traité de fou.

Et pourtant nous y sommes ! Alors, puisque nous pouvons nous permettre de rêver l’impossible,

je fais le vœu que dans dix ans, nous aurons disparu parce que notre combat sera gagné.

Bien sûr, on sait que les maladies rares ne seront pas éradiquées. Mais, ne peut-on pas espérer

que dans dix ans la cause que nous portons sera devenue celle de tous, les pouvoirs publics,

les professionnels de la santé et la société dans son ensemble ?

C’est, en tout cas, vers cet objectif que tendent tous nos efforts. Et pour y parvenir,

nous continuerons d’être le porte-parole des maladies rares et veillerons à ce que les

engagements pris se concrétisent, depuis les annonces officielles des ministères jusqu’à leur

mise en œuvre sur le terrain. Nous resterons également, bien sûr, au service de nos adhérents.

L’association se développe, prend de l’ampleur, élargit ses activités. Mais je souhaite

profondément qu’elle conserve son état d’esprit, sa culture : convivialité, solidarité, sens

du collectif. Autant de valeurs qui nous ont permis de gagner des combats et nous promettent

de nombreuses victoires. Enfin, le temps est venu d’élargir notre combat à l’espace

public pour que se transforme le regard porté sur les personnes atteintes d’une maladie rare.

C’est ambitieux, mais nous y arriverons !

Paulette MorinPrésidente

Le mot de la Présidente

Rapport d’activité 2000-2010 / 03


Maladie rareSe dit d’une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000. Au moins 7000 pathologies correspondent à cette définition. Trois millions de personnes sont atteintes en France, soit une personne sur 20.

Prévalence Désigne le nombre de personnes atteintes par une maladie dans une population donnée.

Epidémiologie Discipline scientifique qui étudie la fréquence des maladies, leur répartition dans la société, les facteurs de risques et les décès liés à cette maladie.

Errance diagnostique C’est le parcours du combattant, qui peut durer de quelques mois à plusieurs dizaines d’années, entre le moment où la maladie se déclare et celui où elle est clairement identifiée. «Dix ans de mauvais diagnostics, de l’autisme à

l’hydrocéphalie. Dix ans de visites de médecin en médecin, dont certains m’ont prescrit des anxiolytiques, me jugeant trop anxieuse ou angoissée, allant jusqu’à m’accuser d’être à l’origine du handicap mental de mes enfants.»

La pédagogie du doute Un bon médecin est souvent celui qui répond à nos questions. Parfois, c’est aussi celui qui a le courage de reconnaître qu’il n’a pas de réponses et qui accepte de remettre en cause ses certitudes.

« Elle n’a pas demandé cette analyse et peut-être ne sait-elle pas l’interpréter. Je lui en veux moins de ne pas avoir su que d’avoir fait semblant de savoir(…)Le hasard de l’organisation des gardes de ce cabinet médical me sauve peut-être la vie : mon médecin traitant n’est pas là et son collègue présent réécoute toute mon histoire. »

Les missions de l’Alliance

Alliance Maladies Rares : des valeurs, des missions

Les maladies rares peuvent empêcher de bouger (myopathies), de voir (rétinites), de comprendre

(Xfragile), de respirer (mucoviscidose), de résister aux infections… 80% d’entre elles sont d’origine génétique. Certaines permettent de vivre, d’être autonome, de construire sa vie, d’autres pas. Elle sont souvent handicapantes, chroniques, évolutives. La plupart se déclarent au plus jeune âge, certaines se dissimulent pendant de longues années.Par delà toutes ces différences, ce qui unit les malades et leur entourage, c’est un sentiment commun de désarroi face à l’errance diagnostique, aux insuffisances de la prise en charge, à l’absence de traitements, de médicaments, à l’investissement insuffisant des pouvoirs publics et au manque d’information des professionnels de santé.Pourtant, une personne sur vingt est touchée : la France compte ainsi trois millions de malades,

pour quelque 7 000 pathologies recensées. Comment peut-on être si nombreux et rester isolés, impuissants ?

C’est pour ne plus se poser cette question que l’Alliance Maladies Rares a vu le jour le 24 février 2000.

« Un collectif, un mouvement, un réseau » qui s’est fixé cinq objectifs :

• Faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès des pouvoirs publics et du grand public.• Améliorer la qualité de vie et la durée de vie des personnes en favorisant l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.• Promouvoir l’espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique.• Faire du malade un acteur du système de santé.• Aider les associations à remplir leurs propres missions.

L’Alliance au centre des maladies rares


Il y a eu de belles victoires, mais le combat continue.“

Les ASSOCIATIONS Le GRAND PUBLIC

Les PROFESSIONNELS de SANTE / La RECHERCHE

Les POUVOIRS PUBLICS

• Rassembler les associations, les malades orphelins d’association

• Informer et soutenir les associations membres

• Revendiquer et influer sur les politiques publiques• Former et informer

les professionnels

• Sensibiliser le grand public

Lexique des maladies rares

L’annonce du diagnostic Explosion, injustice, tremblement de terre, quelques mots qui tombent comme un couperet : - «c’est une maladie rare» ! Mais, pour le malade, les parents, c’est le début d’un combat contre un adversaire enfin démasqué. «Le médecin a dit à ma fille : «votre enfant sera débile, handicapé et il ne vivra pas jusqu’à quinze ans…» Quand elle est sortie de la consultation, elle ne pouvait plus parler… Elle a mis des mois à reprendre le dessus…»

Le Malade expert C’est le malade – ou un parent – qui, par son expérience vécue et ses recherches, acquiert plus de connaissances sur sa maladie que la plupart des professionnels de la santé qu’il consulte. Reconnue dans l’élaboration du premier Plan Maladies Rares, l’expertise des malades commence à l’être également par certains établissements de formation des personnels de santé.

La prise en charge Le terme désigne l’organisation des soins, le système de remboursement des frais médicaux. Inadaptée aux maladies rares, elle est parfois un vrai casse-tête ou un idéal inaccessible. Mais cela s’améliore. «Les enfants de la Lune ne supportent pas les UV. Une des solutions consiste à les badigeonner de crème solaire «écran total», considérée comme un produit de confort. Avant, le salaire d’un des parents y passait… Depuis, quelques années, suite au Plan, un protocole de soins permet le remboursement des crèmes solaires pour les personnes atteintes.»

Médicament orphelin La molécule existe mais le faible nombre de malades dissuade l’industrie pharmaceutique de développer le médicament. Une réglementation spécifique et incitative compense les problèmes de rentabilité liés aux médicaments orphelins et facilite leur mise sur le marché.

L’émergence d’un porte-parole

Alliance Maladies Rares : Porte-parole

En dix ans, Alliance Maladies Rares est devenue le représentant incontournable des maladies rares. Proche des associations et des malades, elle a su dépasser leurs différences pour porter un message commun aux oreilles des scientifiques, des professionnels de la santé, des autorités sanitaires, des administrations et des ministres…

Depuis, le 24 février 2000, l’Alliance a développé un véri-table sens du rassemblement pour donner du poids à des revendications qui jusqu’alors n’étaient pas entendues par les pouvoirs publics. Un slogan résume la démarche : «les maladies sont rares mais les malades sont nombreux». Les as-sociations se sont naturellement jointes au mouvement qui, après 10 ans d’existence, compte 200 membres, représentant près de 2000 pathologies. Le premier défi qu’a relevé l’Al-liance a été de gommer les divergences pour parler d’une seule voix et mettre en valeur ce qui réunit les malades et leurs familles : une prise en charge inadaptée, des difficul-tés quotidiennes dans le rapport aux administrations, aux médecins, un parcours semé d’embûches pour arriver à un diagnostic…

Par son contact quotidien avec le terrain, l’Alliance collecte les expériences, les doléances et les idées des associa-tions et des malades. Dès ses premiers mois d’activité, elle a adressé des questionnaires aux associations sur des thèmes précis et constitué des groupes de travail sur les médicaments, l’accès au diagnostic, les droits sociaux des malades, le polyhandicap, l’insertion scolaire… Composés de membres de l’Alliance mais également ouverts à des spécialistes, ces groupes permettent de délivrer une posi-tion commune et des propositions concrètes et argumentées, sous la forme de rapports, de textes de revendications, de lettres ouvertes. Ces propositions trouvent un écho fort à l’occasion des forums, colloques, congrès ou conférences que l’Alliance organise ou auxquels elle participe. Par cette activité, l’Alliance est parvenue à donner de la valeur à la parole et à l’expérience des malades, jusque-là trop souvent ignorées. Preuve de la reconnaissance de l’«expertise» des malades et de leurs familles : l’intégration systématique de leurs représentants aux groupes de travail qui ont mis sur pied le premier Plan Maladies Rares 2005-2008 et le second.

Parler d’une seule voix

Être une force de proposition

Tout a démarré lors des Etats Généraux de la santé de 1999. Sur proposition de l’AFM (Association Française contre les Myopathies), un forum «maladies rares et systèmes de santé» avait été mis en place. Trente associations se rencontraient pour la première fois. Ce jour-là, chacun a pris conscience d’une chose : «On a des maladies différentes mais on a les mêmes problèmes d’errance diagnostique, le même manque de reconnaissance. On est isolés, pas entendus.» Bernard Barataud, président de l’AFM a dit : «on va vous aider à vous organiser.» Le soutien de cette association, qui a acquis des moyens importants grâce au Téléthon, a été déterminant. Très vite, dès juin 1999, un noyau de quelques associations s’est formé pour jeter les bases d’un collectif, qui deviendra Alliance Maladies Rares le 24 février 2000. Il ne s’agissait pas de créer une fédération : pas d’ingé-rence, pas de consignes, pas de prise de pouvoir sur les asso-

ciations, des porte-parole plutôt qu’un président. Nous avons établi des statuts qui limitaient à deux le nombre des mandats au conseil national afin d’œuvrer constamment pour le change-ment, de renouveler les hommes, d’ouvrir la porte à l’expression de chacun. Une association vaut une voix, peu importe sa taille. L’Alliance a toujours respecté l’identité de ses membres. Mais cela ne l’a pas empêchée de créer une véritable communauté des maladies rares. Bien sûr, au départ, il a fallu que les représen-tants d’associations oublient un peu leur maladie pour se fondre dans le collectif et parler d’une seule voix. Dans l’esprit des fon-dateurs, les piliers de l’Alliance étaient - et restent - la solidarité et le partage d’expérience.

Pendant dix ans, l’Alliance n’a cessé de frapper aux portes des administrations, des élus et des cabinets ministériels pour faire entendre les revendications, les problèmes et les propositions des associations. Les visites de trois ministres, Bernard Kouchner, Jean-Pierre Raffarin et Xavier Bertrand sur le site de la Plateforme Maladies Rares symbolisent la place que l’Alliance a su gagner en dix ans auprès des politiques. Plus concrète, l’inscription des maladies rares comme l’un des cinq axes prioritaires dans la loi de santé publique du 9 août 2004 sonne comme la première grande victoire dans le chemin vers la reconnaissance.L’Alliance a aussi imposé sa voix dans de nombreuses instances influentes. Elle est notam-ment représentée au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées, organisme consulté sur tous les projets de textes d’application de la loi pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées. Elle est aussi un membre assidu du conseil d’admi-nistration du CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) et participe à plus d’une dizaine d’autres groupes de travail, collectifs et commissions.

Être l’interlocuteur des pouvoirs publicsle nombre d’associations membres de l’Alliance

200

3le nombre de ministres accueillis sur la Plateforme

14le nombre d’instances dont l’Alliance est membre

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Viviane Viollet, ancienne Porte-parole et Cofondatrice de l’Alliance Maladies Rares

23 octobre 2001

8 mars 2003 9 août 2004

2000

2010

Inauguration de la Plateforme par Bernard Kouchner, Secrétaire d’état à la Santé

Symbole de la vocation de l’Alliance à rassembler, influer et se faire entendre : la constitution de la Plateforme qui réunit aujourd’hui en un lieu unique, géré par l’Alliance, Orphanet, Eurordis, Maladies Rares Info Services et le GIS-Institut des maladies rares.

23 octobre 2001

Visite de Jean-Pierre Raffarin à l’occasion de la journée de la femme.

Une journée de vraie rencontre et de discussions denses dans une pé-riode d’incertitude liée à la régionalisation prévue dans la loi de santé publique 2004, et l’absence de garanties quant à la reconnaissance de la spécificité des maladies rares.

8 mars 2003

Les maladies rares deviennent l’un des cinq axes prioritaires de la loi de santé publique.

Signe de la reconnaissance des malades, la loi ouvre la voie au pre-mier Plan Maladies Rares qui sera annoncé quelques mois plus tard.

9 août 2004



Première victoire, le Plan Maladies Rares 2005-2008


Avec l’annonce du plan, les maladies rares sortent enfin de l’anonymat. Les reven-dications de l’Alliance prennent la forme de propositions concrètes, porteuses d’un im-mense espoir. Au total plus de 100 millions d’euros sont débloqués, en partie pour l’amé-lioration de la prise en charge des patients et le développement de la recherche.

Le Plan 2005-2008 marque la création d’une filière de soins propre aux maladies rares. Les centres de référence, dont la mise en œuvre était réclamée par les associations, en consti-tuent la pierre angulaire. Il s’agit de structures d’excellence scientifique et clinique, labellisées, spécialisées sur une pathologie ou un groupe de pathologies. Leur rôle : coordonner au niveau national la prise en charge des patients et garantir l’homogénéité et la qualité des pratiques. Chargés de diffuser les informations et les protocoles de soin auprès des personnels de santé, ils partici-pent également à la recherche et proposent aux malades des consultations en cas de diagnostics complexes. Sur les quatre années du Plan, 131 centres de références ont été désignés. Pour mieux répondre au besoin de proximité des malades, 501 centres de compétences complètent le dispositif. Ces structures à vocation régionale, travaillent en réseau avec leur centre de référence et proposent des consultations spécialisées aux patients. Cette nouvelle organisation des soins, qui tient compte de la spécificité des maladies rares, est sans aucun doute perfectible. Mais, elle est d’ores et déjà une avancée remarquable dans la lutte contre l’errance diagnostique qui a déses-péré tant de familles.

Si l’Alliance considère ce premier Plan national comme une victoire, c’est qu’elle y a largement contribué. Elle a, tout d’abord, participé au comité d’orientation qui a mis en place les cinq groupes de travail, dans lesquels figuraient des personnalités du monde scientifique, médical, institution-nel, administratif et associatif. Chacun de ces groupes comportait un voire deux membres de l’Alliance. Considérée comme la priorité absolue, l’élaboration du plan a nécessité pas moins de 34 réunions au ministère, d’avril à septembre 2004, et absorbé le temps et l’énergie de tous les membres du bureau et de la déléguée générale sur cette période. Si la participation des militants associatifs au côté des experts, dans les groupes de travail était une véritable innovation, c’était surtout le moyen le plus efficace de prendre, enfin, en compte l’expérience des malades. Au terme de plusieurs mois de travail intense, les dix axes stratégiques du Plan National Mala-dies Rares sont annoncés conjointement le 20 novembre 2004 par plusieurs ministres. La spécificité des maladies rares y est formelle-ment reconnue. Et les efforts financiers les plus conséquents portent d’une part sur la recherche, d’autre part sur la prise en charge du patient de-puis l’accès au diagnostic jusqu’à l’organisation des soins.

L’élaboration du Plan Les centres de référence et de compétences

L’Alliance s’est montrée particulièrement vigilante et active lors de la mise en œuvre du Plan. Elle a pris part au comité de labellisation des centres de référence chargé d’exa-miner les dossiers de réponse aux appels d’offre des services hospitaliers candidats. Afin de repérer et corriger les dysfonctionnements du système, l’Alliance a mené une enquête auprès de 160 associations et interrogé de nombreux coordonnateurs de centres. Les résultats de ce travail minutieux ont été rendus publics et débattus lors du Forum national du 23 mars 2007 dont le thème était : «Centres de référence : quelles avancées pour les malades.» Ce nouveau rendez-vous, comme de nombreux autres qui ont été orga-nisés en région depuis lors, a permis aux pouvoirs publics et au monde médical de mieux faire connaître le nouveau système en place, et aux associations d’exprimer leurs attentes insatisfaites et de nouvelles propositions.

Le suivi du Plan

centres de référence labellisés

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millions € sur 4 ans

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{ témoignage

Docteur Alexandra Fourcade Chargée de mission auprès du Ministère de la santé

Réussir à faire figurer les maladies rares parmi les cinq priorités de santé publique de la loi du 9 août 2004 a été le véritable coup de force des associations de malades. Le plan en a ensuite découlé naturellement. Nous ne dis-posions pas de données épidémiologiques fiables sur les maladies rares, contrairement à d’autres pathologies. De ce fait, ce sont les associations elles-mêmes qui nous ont fourni les éléments, par exemple une étude qualitative sur les délais des parcours de soin en Europe ou une en-quête réalisée par l’Alliance auprès des associations et des patients. Elle révélait une véritable inégalité dans la prise en charge des malades et un déficit profond de connais-sances chez les professionnels de la santé. Avoir face à moi des interlocuteurs comme l’Alliance et l’AFM, représenta-tifs d’un nombre important de pathologies, et porteurs de propositions argumentées et crédibles, a été déterminant. N’oublions pas que ce sont les associations qui ont posé le principe des centres de référence !

{ témoignage

Juliette DieusaertPrésidente de l’Association Française Ataxie de Friedreich

Les échanges que nous avons créés avec nos centres de référence sont une réussite. Ils nous permettent d’exprimer nos besoins et de travailler en complémentarité.Nous sommes une passerelle entre eux et les patients. Par exemple, une personne nous contacte : «Je sors de chez un médecin ; il m’a dit qu’on n’était pas dix en France… et qu’il n’y avait rien à faire…». Certes, actuellement, on ne peut en guérir, mais une prise en charge précoce peut retarder l’évolution de la maladie, éviter des complications et améliorer la qualité de vie. Dans ces situations, nous préférons informer le médecin sur les centres de référence, les documents de prise en charge… Les centres de référence permettent aussi d’avoir une consultation pluridisciplinaire avec neurologue, kiné, ortho, ergothérapeute et psycholo-gue… Mais la vraie solution réside dans la prise en charge de proximité, par les centres de compétences qui se mettent en place via les centres de référence, et également par des mé-decins mieux informés. Nous adressons des lettres rédigées par les experts du centre de référence aux 1400 soignants de nos adhérents, afin de diffuser les bonnes pratiques dans le suivi. Exemple : par méconnaissance de la maladie et prudence, les médecins ne vaccinaient pas les malades, même pour la grippe saisonnière, alors que, quand la capa-cité respiratoire est réduite, la grippe peut provoquer des décès. Dans une lettre intitulée «Recommandations à dires d’expert» diffusée par nos soins, les experts du centre de ré-férence se sont impliqués en recommandant la vaccination.

501centres de compétences



20délégués régionaux 18

forums régionaux organisés depuis 2006

50 000plaquettes «Et si c’était une maladie rare» distribuées en régions

La régionalisation de l’Alliance


Si les lois en matière de santé se votent à Paris, leur mise en application est en revanche décentralisée. Développer l’action d’Alliance Maladies Rares au niveau régional est une nécessité. Il s’agit de s’adapter au système de santé et de répondre au mieux au besoin de proximité exprimé par les malades.

La régionalisation s’est imposée d’elle même à l’Alliance Maladies Rares avec la loi d’août 2004 qui a donné plus de pouvoir aux instances administra-tives de la santé situées en régions – DRASS et ARH. Dotées d’une certaine autonomie, ces dernières peuvent orienter des crédits supplémentaires vers des actions de terrain portant, par exemple, sur l’infor-mation des usagers, la formation des personnels soignants ou la prise en charge des malades. Il en résulte de véritables plans régionaux de santé publique. Faire émerger la voix des maladies rares parmi des fléaux tels que l’obésité, l’alcoolisme ou le cancer, c’est la première mission, ô combien délicate, qui a été fixée aux délégués régionaux. Mais, leur action ne s’adresse pas qu’aux pouvoirs publics. Elle consiste également à informer et sensibiliser les personnels de santé, à signaler les dysfonctionnements, rompre l’isolement des malades, et de leurs familles, en étant proches d’eux et à leur écoute.

Alliance Maladies Rares a très tôt pris conscience de la nécessité de décliner son action auprès des pouvoirs publics en régions. Inscrite dans les statuts en 2006, la régionalisation s’est traduite par la création d’antennes régionales. Pour épauler les délégués régionaux qui sont des militants associatifs bénévoles, l’Alliance a procédé au début de l’année 2009 au recrutement d’une salariée, entièrement dédiée à l’animation des antennes régio-nales. Elle leur fournit une aide précieuse pour l’organisation des forums régionaux ou de conférences de presse, s’efforce de mettre en relation les volontaires pour constituer des équipes et leur procure des argumentaires pour leur travail auprès des institutions. De plus, des plaquettes «Et si c’était une maladie rare ?», propres à chaque région, informant sur les maladies rares, la filière de soin et les sources d’informations sont élaborées pour faciliter la mission des délégués régionaux.

Les enjeux de la régionalisation Des moyens supplémentaires au service des régions

Représenter Alliance Maladies Rares en régions consiste en premier lieu à accumuler les responsabilités au sein des organismes et instances influents, participer à des groupes de travail. Par exemple, siéger dans les CISS ré-gionaux (Comité Inter-associatif Sur la Santé) ou dans une commission de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) sont les meilleurs moyens de faire entendre la voix des maladies rares localement. Mais l’engagement des délégués régionaux va bien au-delà du travail de représentation. L’organisation d’un forum régional peut être le vrai point de départ d’une rencontre et d’un dialogue avec tous les futurs interlocuteurs du délégué régional : professionnels de la santé, malades, autorités administratives, responsables politiques. Pas moins de 18 forums régionaux ont été organisés, mobilisant à chaque fois des intervenants de qualité (experts du monde médical, associations et responsables d’instances administratives) pour des conférences traitant de la prise en charge, de l’organisation des soins, de la recherche… Enfin, comment ne pas souligner les initiatives menées pour le bien-être des malades, par exemple en Franche-Comté où des groupes de parole et séances de sophrologie sont organisés par le délégué régional, Philippe Grammont.

L’engagement des délégués

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J’ai organisé le premier forum régional à Montpellier en 2006. J’avais obtenu l’appui des DRASS, ARH, CPAM et de notre partenaire de toujours, Groupama. Grâce à eux, j’ai pu envoyer de nombreuses invitations accompagnées d’une documen-tation à des associations, des malades, des professionnels de la santé, des journalistes… Ce fut un succès : 160 personnes étaient présentes. Parmi elles, il y avait beaucoup de familles de malades qui se sentaient démunies face au système de soins et aux administrations. C’est ainsi qu’est née l’idée de l’étude sur les difficultés de vie des malades, montée avec le CREAI de 2007 à 2009. Un gros projet : 7000 courriers,

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Olivier Nègre, Délégué régional Languedoc Roussillon et Cofondateur de l’Alliance

444 réponses au questionnaire représentant 160 pathologies, le tout pour un budget de 48000 €. L’étude confirmait ce que nous sentions : délais d’attente trop longs, personnels de santé insuffisamment formés et informés. Certains patients déplo-raient par exemple de devoir faire 50 km pour voir un kiné capable de prendre les précautions liées à leur maladie ou de les écouter, de comprendre leur souffrance… Or, les patients ont besoin d’une prise en charge de proximité adaptée… Les conclusions de l’étude n’ont pas laissé indifférent. Consé-quence directe, le dernier plan régional de santé publique a financé la constitution d’un réseau de professionnels aptes à prendre en charge et accompagner les patients. Une vraie res-source pour les malades et leurs familles qui savent où aller, mais aussi pour les soignants qui peuvent échanger sur leurs pratiques et se transmettre des informations.

{ témoignage

Marie-Françoise Meresse, Déléguée régionale Champagne-Ardenne

Représenter l’Alliance en région est une fonction très exigeante. On se heurte encore à des interlocuteurs qui ne sont pas sensibilisés à la problématique des maladies rares ou qui ne savent même pas de quoi il s’agit. La mission consiste à rencontrer les autorités locales, informer, siéger dans différentes instances pour faire entendre notre voix et nos besoins spécifiques… J’ai essayé de constituer un réseau de bénévoles pour fédérer des énergies face à cette énorme tâche et rendre visible la diversité des maladies rares. Une vingtaine de personnes, concernées par dix-sept maladies rares différentes m’apportent leur aide ponctuellement. Mais en général, les bénévoles ont tendance à privilégier leur pathologie qui souvent aussi réduit leurs disponibilités. Pourtant, au niveau régional, se présenter de manière unie sous l’étiquette de l’Alliance est la façon la plus efficace de sortir les maladies rares de l’indifférence. Par exemple, dans notre région, l’association Prader Willi France connaît à peine quinze familles. Quel poids pourraient avoir mes revendications si je ne défendais que la maladie qui me concerne ? En représentant l’ensemble des maladies rares, je parle pour 60 000 personnes en Champagne Ardenne.



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11 février 2005

5 novembre 2009

2000

Loi pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées. Certains amendements prennent en compte la spécificité des maladies rares, mais, cela reste insuffisant..

11 février 2005

Départ des groupes de travail pour l’élaboration du deuxième plan maladies rares 2010-2014.

5 novembre 2009

Le combat continueRegards croisés sur l’Alliance

Malgré les succès, l’Alliance est plus que jamais mobilisée face à ses nouveaux défis. Un nouveau plan voit le jour. C’est le moment de consolider les acquis et de poursuivre les avancées en matière de prise en charge, de recherche, d’intégration sociale…

Alliance Maladies Rares s’est investie dans l’élaboration du nouveau Plan Maladies Rares qui doit entrer en action en 2010 et couvrir les cinq prochaines années. Elle a bien sûr été représentée dans chacun des groupes de travail qui se sont réunis autour de sept thématiques : l’épidémiologie, la prise en charge financière, l’information et la formation, le diagnostic et la prise en charge médicale, les médicaments, la recherche et la coopération européenne et internationale. En tant que porte-parole de ses 200 asso-ciations membres, l’Alliance s’est montrée d’une vigilance extrême quant aux moyens alloués à ce nouveau plan, dont les thèmes rejoignent les propositions et revendications exprimées lors de la RIME (Réunion d’Information des Membres) de février 2009.

Les maladies rares sont souvent invalidantes. Elles peuvent engendrer des déficiences sensorielles, motrices, psychiques, métabo-liques qui tendent à se cumuler. Comme toujours, le fait d’être atypique, de ne pas «rentrer dans les cases» rend l’évaluation par les responsables médico-sociaux plus complexe, plus longue. Ce qui peut s’avérer catastrophique dans le cas de maladies dégé-nératives. Malgré les lois, malgré les centres de référence, faire reconnaître la spécificité des handicaps rares auprès des MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) demeure un chantier important. Pensons aux maladies qui engendrent des handicaps invisibles comme l’hypertension artérielle pulmonaire. Les personnes qui en sont porteuses paraissent en pleine forme mais ne peuvent marcher 100 m sans être totalement essoufflées. Pour faciliter la prise en charge des handicaps rares, l’Alliance poursuit son travail de sensibilisation et d’information auprès des instances nationales et départementales.

Nouveau plan, nouveau défi

Maladies rares et handicap

Parmi les nombreux autres combats qui restent à mener, figure celui de l’intégration sociale. De quoi s’agit-il ? Du droit d’avoir un logement à soi, de souscrire un crédit immobilier, d’avoir une assurance, une mutuelle, d’avoir un travail, une vie de famille, de pouvoir adopter un enfant… Autant de questions qui couvrent le champ de l’éthique jusqu’à celui du juridique, et nécessiteront bien des débats et des actions de sensibilisation dans les années à venir.La recherche sur les maladies, les traitements et les médica-ments reste, évidemment, au cœur des préoccupations d’Alliance Maladies Rares. Son rôle : veiller à la mise en œuvre de moyens suffisants et à la bonne circulation de l’information. Enfin, puisque la solidarité est une des valeurs fondatrices de l’Alliance, elle doit s’exprimer aussi vis à vis des voisins européens et des pays du sud, souvent démunis face à la problématique des maladies rares.

Les autres enjeux majeurs

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2010

Francoise Antonini et Paulette Morin



Quels sont les moments forts de ces dix ans passés à l’Alliance

en tant que déléguée générale ?

Françoise Antonini - Il y en a eu tant que je ne pourrais les citer

tous ! La première Marche en 2000 fut intense, magique, comme

chaque année depuis. De même, l’inauguration de la Plateforme

en 2001 par Bernard Kouchner, première marque officielle d’un

intérêt pour les maladies rares. L’annonce, lors du Téléthon 2001,

de la création d’un Institut des maladies rares chargé de dynamiser

la recherche était un vrai moment d’espoir : enfin la recherche sur

les maladies rares était reconnue et bénéficiait de financements.

Malheureusement, le temps de la recherche n’a rien à voir avec le

temps des malades ! Aussi, en attendant l’arrivée des médicaments,

il fallait faire progresser la prise en charge. Dans cette quête, il y a eu

beaucoup d’étapes importantes : groupes de travail au ministère de

la santé, lobbying insistant pendant l’élaboration de la loi de santé

publique de 2004… Après ces efforts, l’annonce du Plan 2005-2008

en présence de trois ministres concrétisait la reconnaissance de la

spécificité des maladies rares. Je citerais aussi le congrès européen

d’Evry en octobre 2003. Cinq cents personnes, chercheurs, malades,

représentants d’associations, médecins, industriels, fonctionnaires

des ministères se parlaient. On a senti qu’une véritable «communau-

té des maladies rares » se créait. Plus récemment, il y a eu d’autres

moments clef, comme la lecture du message du Président de la

République annonçant un second Plan, lors du symposium d’octobre

2008.

Y a-t-il des combats que vous n’avez pas eu le temps de mener ?

Françoise Antonini - D’abord mon combat contre les maladies

rares et pour l’amélioration de la qualité de vie des malades et des

familles ne s’arrête pas avec mon départ à la retraite. Je compte bien

continuer à me battre là où je pourrai être utile et notamment dans

ma belle région des Pays de la Loire. Bien sûr j’aurais voulu que les

choses avancent plus vite. Il reste beaucoup à faire et j’espère que ce

second Plan sera à la hauteur des attentes et des besoins des malades

et de leurs familles. On a remporté de belles victoires mais on n’a pas

gagné la guerre ! Le combat continue.

en tant que Présidente, il vous reste bien des défis à relever !

Paulette Morin - Les défis ne manquent pas, mais nous continuons

d’y faire face avec passion. Notre premier devoir, c’est la vigilance. Nous

devons, c’est vrai, veiller à ce que ce deuxième plan soit à la hauteur

des enjeux et qu’ensuite il soit mis en application, partout. La mise en

œuvre d’une filière de soins spécifique et la prise en compte de la parole

des malades sont deux acquis à préserver et renforcer. Mais, avant que

chaque malade profite réellement des avancées, il reste beaucoup à

faire en matière de formation et d’information des personnels de santé

– médical, paramédical et médico-social. L’Alliance a un rôle à jouer

en intervenant dans les formations, comme je le fais dans les écoles

d’infirmières, ou en expliquant le Plan aux médecins. De toute façon,

informer et créer de l’échange sont devenus des missions prioritaires

de l’Alliance. Informer les médecins généralistes, faire le lien entre

les associations et leurs centres de référence, aider nos délégués régio-

naux à sensibiliser leurs interlocuteurs à la cause des maladies rares et

informer le grand public pour une meilleure intégration sociale

des malades… Voilà les défis que nous nous apprêtons à relever !


Informer - Former

l’Alliance au service des associations et des malades

Aider les associations membres à remplir leur rôle auprès des malades, c’est aussi la mission d’Alliance Maladies Rares. Le premier besoin exprimé par les associations est l’information.

La force d’un collectif réside dans le lien qui unit ses membres. Partager les expériences, échanger les informa-tions, débattre, c’est à tout cela que servent les RIME, véritable poumon de l’Alliance Maladies Rares. C’est aussi un moment de rencontre et de convivialité entre des mili-tants associatifs qui ont décidé de partir en guerre contre la maladie et l’indifférence. Ces grandes réunions, qui se déroulent quatre fois par an, sont ouvertes et accessibles à toutes les associations adhérentes. Depuis les premiers jours, l’Alliance prend en charge le déplacement d’une personne par association. Les RIME permettent non seulement de diffuser des informations sur la vie et les travaux de l’Alliance mais surtout d’assurer une veille juridique, sociale, politique et scientifique au bénéfice des associations qui n’ont pas les moyens matériels de se tenir informées sur tous les fronts. A chaque nouvel événement, chaque nouveau décret, un intervenant est invité. C’était le cas lors de la RIME du 21 novembre 2009 où Guillaume Le Henanff, chargé de mission à la DHOS, est venu s’exprimer sur les objectifs et l’élaboration du deuxième Plan Maladies Rares. Face aux responsables d’associations, il a pu éclairer certains points et surtout ressentir l’intensité de leurs attentes.

Les Forums, colloques ou symposiums sont des journées de conférences et de discussions organisées autour de théma-tiques aussi variées que «internet au service des malades», «bioéthique et biotechnologies» ou «centres de référence : quelles avancées pour les malades ». Elles font appel à des responsables associatifs et à des intervenants extérieurs – chercheurs, juristes, médecins, coordonnateurs de centres de référence, fonctionnaires en charge de la santé… Source d’informations précieuses pour les associations et les ma-lades, ces manifestations, ouvertes à tout public, sont aussi l’occasion de donner de la visibilité à la cause des maladies rares. Elles peuvent sensibiliser des médecins, des journa-listes, des fonctionnaires du secteur médico-social ou des hommes politiques. C’est ainsi que le Symposium d’octobre 2008 a eu un certain retentissement. Il était intitulé «L’Europe et les maladies rares, un espoir à la mesure des attentes et des familles». C’est à cette occasion que le Président de la République s’est engagé, par un courrier lu en préambule, à ce que le premier Plan soit suivi d’un deuxième, et que l’année 2009 ne soit pas une année blanche pour les maladies rares. Depuis quelques années, de nombreux forums se tiennent en régions pour soutenir l’action des délégués.

Les Réunions d’Information des Membres (RIME) Les Forums

Quand on est face à la maladie, l’entourage ne peut pas toujours nous aider. En s’adressant à des personnes qui ont traversé une épreuve similaire, on a le sentiment d’une meilleure compréhension. Il n’y a pas de tabous, on peut dire des choses terribles… Mais on peut aussi rire. Il est indispensable de garder de l’espoir, alors que, souvent, l’entourage baisse les bras, vous renvoie l’image de la douleur. L’issue finale, elle, reste dans un coin de la tête, mais il faut pourtant l’oublier pour rester positif. L’écoute téléphonique dont j’ai bénéficié auprès de l’AMMI m’a tellement apporté dans les moments les plus durs que j’ai voulu à mon tour donner ce soutien aux autres. La formation que j’ai suivie à l’Alliance Maladies Rares en compagnie d’une dizaines d’autres personnes a été essentielle. Elle m’a donné confiance, m’a appris que j’avais la légitimité à écouter et épauler les autres. Je dirais même que c’était deux journées particuliè-rement fortes. La formation a abordé les thématiques auxquelles nous sommes tous confrontés. Le chapitre traitant du décès m’a particuliè-rement marquée. La psychologue nous expliquait les différentes étapes quand on apprend le décès : le choc, le déni, le rejet du monde extérieur… Comprendre ces étapes permet sans doute de mieux les passer, de ne pas se laisser enfermer dans le chagrin. La formation laissait surtout une large place à la pratique, aux mises en situation, ce qui donne des techniques concrètes sur la marche à suivre dans la réalité. Il s’est trouvé que la mise en application a été immédiate pour moi puisque, dans la soirée qui suivait la fin de la formation, j’ai rencontré une amie qui venait également de perdre son fils.

Les formations sont directement conçues en fonction des besoins exprimés par les associations. Par exemple, la formation à l’écoute a été mise sur pied à la demande d’associations qui avaient assisté à un forum sur ce thème et souhaitaient aller plus loin. Chaque année, deux à trois ses-sions «écouter et soutenir» sont dispensées. Selon l’enquête réalisée en octobre 2009 auprès des membres de l’Alliance, 79% considèrent le soutien psychologique à leurs adhérents comme l’une de leurs missions. De nombreux autres thèmes font l’objet de formations : la communication, la gestion d’un site internet, l’animation des forums sur internet… Enfin, l’enquête fait apparaître le souhait de voir se développer des formations tournées vers la vie associative, comme la gestion des fichiers adhérents et la gestion administrative et comptable.

Les Formations

sessions de formations dispensées en 10 ans

31

36forums (régionaux et nationaux) organisés depuis 10 ans

4 RIME chaque année

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{ témoignage

Roxane Renaudin,Association AMMI

9 juin 2000

23 mars 2007

10 octobre 2008

2000

2010


1er Forum national organisé par Alliance Maladies Rares avec Orphanet et la Fondation Groupama :« Internet et les maladies rares »

9 juin 2000

Forum national « Centres de référence : quelles avancées pour les malades».

A cette occasion sont livrés les résultats d’une enquête de 6 mois me-née auprès de 160 associations et 60 coordonnateurs.

23 mars 2007

Symposium européen

« L’Europe et les maladies rares » organisé à la Maison de la Mutualité sous le Haut Patronage du Président de la République.

10 octobre 2008


Soutenir - Accompagner

l’Alliance au service des associations et des malades

Plus de la moitié des associations membres de l’Alliance ont moins de 300 adhérents. Leur manque de moyens humains et matériels a conduit l’Alliance à développer des services de soutien et d’accompagnement à la vie associative.

Installée à l’Hôpital Broussais depuis 2001, l’Alliance assure la gestion de la Plateforme Maladies Rares mise à disposition par l’AFM. Le simple fait de centraliser sur un même lieu Orphanet, Eurordis, Maladies Rares Info Ser-vices et le GIS-Institut des Maladies Rares confère à cet espace le rôle de centre de ressources des maladies rares pour toutes les associations membres. L’Alliance assure, de plus, un service de prêt de salles et de matériel audio-visuel pour permettre aux associations de se réunir dans de bonnes conditions. Entre 150 et 200 réservations de salles sont enregistrées chaque année pour de simples réunions de bureau comme pour des assemblées générales.

Depuis 2000, l’Alliance a aidé de nombreuses associations à organiser leur vie associative ou même à se créer. Elle met à leur disposition un salarié, en contact permanent avec elles et chargé de leur apporter des conseils sur la vie et la gestion de l’association. Il peut s’agir de problèmes juridiques, liés à l’élaboration ou la modifi-cation de statuts, de questions liées à des démarches administratives ou à la mise en place de projets. Devant l’ampleur des besoins, l’Alliance a publié un guide d’ac-compagnement à la vie associative qui aborde ces sujets avec un savant dosage de connaissances théoriques, de conseils pratiques et de témoignages. La communication et les aspects juridiques et administratifs y sont traités, de même que des thèmes plus précis comme la gestion des adhérents et des bénévoles, la recherche de finance-ments ou les liens avec le monde médical.

Le centre de ressources des associations

La création et l’accompagnement des associations

Certaines pathologies sont si rares qu’elles ne permettent pas de former une association. Depuis octobre 2002, date de la création du collectif malades isolés, l’Alliance accueille ces malades orphelins d’association pour un dîner de rencontre organisé chaque année. Malgré la diversité des situations, cela permet aux malades et parents de malades de rompre leur isolement en échangeant et partageant leur expérience. C’est égale-ment l’occasion pour eux de bénéficier des informations délivrées par l’Alliance sur les actions en cours et l’actualité des maladies rares.

L’accueil des malades isolés

30 avril 2001

15 octobre 2004 9 juin 2006

2000

2010


Enquête auprès des associations membres

Pour les associations, les 3 missions principales de l’Alliance sont :

{ Au terme d’une décennie qui a vu, depuis sa création le 24 février 2000, le nombre d’adhérents bondir de 40 à 200,

l’Alliance a décidé de mener une enquête auprès de ses membres afin de connaître leur degré de satisfaction, leurs besoins

et leurs attentes. En octobre 2009, toutes les associations membres ont reçu un questionnaire. Il leur était demandé de

répondre de façon anonyme afin de garantir la libre expression de chacun. Le traitement des données a apporté bien

des satisfactions et des enseignements.

c’est le taux de réponse aux questionnaires. C’est la pre-mière satisfaction. Ce taux témoigne de l’implication des adhérents et rend significatifs les résultats de l’étude.

61%c’est le pourcentage des responsables d’associations se déclarant satisfaits ou très satisfaits de la façon dont fonctionne l’Alliance.

96%

L’information, une priorité pour les associations

86% des associations considèrent qu’être membre de l’Alliance leur a apporté une meilleure information.

L’information des malades et de leurs familles figure d’ailleurs dans les priorités des associations dans 73% des cas.

L’écoute et le soutien au cœur de l’engagement associatif

76% des associations organisent des rencontres entre leurs membres tandis que 71% organisent une écoute téléphonique.

Elles sont d’ailleurs 79% à consi-dérer qu’elles apportent un soutien psychologique à leur adhérents.

Les difficultés des associations

80% des associations déplorent un manque de bénévoles et 60% regret-tent la faible mobilisation des adhé-rents. Malades ou accaparés par la maladie d’un proche, ils ne peuvent pas toujours répondre présent.Notons que 60% des associations ont moins de 300 adhérents, ce qui explique également ces difficultés.

Les souhaits des associations

Les associations souhaiteraient que l’Alliance apporte plus encore dans le domaine des droits sociaux des malades, de la réalisation de projets et dans le domaine juridique.

Elles sont 58% à souhaiter la publication d’un guide sur les droits du malade.

71%82%

67%

2

1 être le porte parole des maladies rares dans les organismes du domaine de la santé, de la recherche et des droits sociaux

faire du lobbying auprès des pouvoirs publics

donner de l’information

Emménagement de l’Alliance à l’Hôpital Broussais qui accueillera également Orphanet, Eurordis, Maladies Rares Info Services et le GIS Institut des maladies rares.

30 avril 2001

Création du Guide d’accompagnement à la vie associative distribué aux associations. Aspects théoriques, conseils pratiques et témoignages.

15 octobre 2004

Premier Atelier Présidents

Réunion qui permet aux responsables d’associations, une à trois fois par an, d’échanger sur la gestion de leur association.

9 juin 2006

Création du Guide pratique des forums associatifs sur internet utilisé notamment en appui de la formation des modérateurs de forums.

décembre 2008

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décembre 2008

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Sensibiliser le grand public

Maladies rares : un enjeu national

La communication grand public n’était pas au centre des préoccupations de l’Alliance pendant de longues années. Elle est devenue une priorité qui rejoint la lutte pour l’inté-gration sociale. Première cible de cette nouvelle phase : les enfants, grâce au kit école.

Alliance Maladies Rares a connu trois étapes dans sa communication. En premier lieu, le collectif s’est adressé au monde politique et plus largement aux pouvoirs publics. Il ne s’agissait pas réellement d’une stratégie mais d’une volonté de saisir l’opportunité des Etats Généraux de la santé de 1999 pour se faire entendre. Le succès étant au rendez-vous, l’Alliance a développé cette faculté de dia-loguer avec les pouvoirs publics jusqu’à devenir le porte-parole incontournable des maladies rares, associé à toutes les réflexions qui ont mené au premier Plan 2005 - 2008. Suite à ces avancées concrètes, l’Alliance a enclenché une deuxième phase en s’adressant au monde médical et au secteur médico-social, dans le but de les informer des évolutions du système de soin, et les sensibiliser à la cause des maladies rares. Il ne suffit pas de voter les lois, il faut qu’elles soient appliquées sur le terrain par des personnes informées et convaincues. Aujourd’hui, en s’adressant au grand public dans son ensemble, c’est l’intégration du malade dans la société et sa qualité de vie qui sont privilégiées. Un slogan, diffusé à l’occasion de la première journée eu-ropéenne des maladies rares rend compte de la volonté de sensibiliser la population à l’importance du problème: «Les maladies sont rares mais les malades nombreux».

Dans les premières années, les médias ont ponctuelle-ment montré un certain intérêt pour la cause des maladies rares. L’Alliance a notamment été sollicitée pour mettre en relation des familles de malades avec des journalistes à l’occasion d’émissions de télévision grand public, et pour répondre à des interviews. Cette activité s’est poursuivie épisodiquement au cours des dix années. La presse géné-raliste et, surtout, la presse spécialisée, se sont également intéressées à l’action de l’Alliance. La première conférence de presse, organisée pour le cinquième anniversaire du col-lectif, a été relayée notamment par des magazines destinés

aux professionnels de la santé.En 2007, l’Alliance a publié un ouvrage «Alliance Maladies Rares, des vies singulières, un combat partagé». Ce livre, réalisé en partenariat avec le LFB, présente la probléma-tique des maladies rares sous un visage plus humain, grâce à des textes émouvants sur le quotidien des malades et des photographies poignantes.

Les maladies sont rares mais les malades nombreux

La communication externe, la relation avec les médias

Premier pas dans une stratégie de communication destinée au grand public, le kit école a été élaboré en 2009 et distribué à plus de 20 000 enfants. Il s’agit d’une pochette contenant un petit livre illustré, qui raconte l’histoire de Louis, un enfant atteint d’une maladie rare. Celui-ci, différent, souvent absent, peine à s’intégrer parmi ses camarades de classe jusqu’à ce que Clara réussisse à percer son secret. L’ouvrage vise, bien sûr, à faciliter l’accueil des enfants malades dans les écoles. Mais, à travers les enfants, il s’adresse également aux parents et aux instituteurs. Deux dépliants leur sont d’ailleurs destinés dans le kit. La distribution rencontre un vif succès. Elle peut donner lieu à un travail pédagogique et suscite invariablement des réactions et des prises de conscience bouleversantes de la part des enfants.

Action auprès des enfants, le kit école


{ témoignages d’enfants

Neïla : « C’est l’histoire d’un garçon qui s’appelait Louis. Ce garçon a un secret mais personne ne le connaît. Mais ses camarades le trouvent bizarre. Pourquoi ne va-t-il ja-mais aux anniversaires. Louis est embarrassé, il a fait tous les médecins sans résultat. Tout ce qu’il sait, c’est qu’il a une maladie rare »

Edouard : « Louis est angoissé parce qu’il n’est pas sûr d’être guéri un jour. On devrait l’aider, l’inviter pour qu’il ne reste pas seul et qu’il ne soit pas triste. Il faut être tolérant comme son amoureuse. Louis n’est pas différent des autres enfants car on peut tous être malades un jour »

Timothée : « Il faudrait que tout le monde les aide et donne de l’argent pour payer les antibiotiques. La meilleure chose qu’on puisse faire pour les aider, c’est les soigner et les accepter. Il faut aussi qu’ils se fassent des amis comme tout le monde ».

Alix : « J’ai compris que le mot rare veut dire qu’il n’y a pas beaucoup de personnes qui l’ont mais qu’il y a beaucoup de maladies »

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Les maladies sont rares mais les malades nombreux“

Un sur vingt, ça veut dire un enfant par classe“


La Marche des maladies rares


Chaque année, la communauté des maladies rares se rassemble pour un défilé dans les rues de Paris, organisé dans le cadre du Téléthon. La joie, les éclats de rire et l’enthousiasme sont au rendez-vous pour cette journée par-ticulière où aucun malade ne se sent isolé. Pour la dixième année, près de 3000 personnes se sont jointes au cortège.


Le rassemblement a lieu à l’Hôpital Broussais face aux locaux de l’Alliance Maladies Rares. Ballons, maquillages, clowns, fanfare, tout concourt à faire de ce rassemblement une grande fête populaire.

La distribution des panneaux portant le nom des différentes maladies : un symbole fort d’union et de solidarité. «On porte les panneaux pour ceux qui ne peuvent pas les porter.»

Le cortège s’élance pour une marche de sept kilo-mètres dans une ambiance de carnaval. Un po-dium mobile ouvre la voie. Un maximum de bruit et de couleurs pour faire sortir les maladies rares de l’ombre, et montrer au public une image joyeuse et combative. A noter quelques automobilistes bou-gons, mais surtout des passants intrigués, sou-riants ou enthousiastes.

Les participants crient à tue-tête «36 37», le numéro de téléphone des promesses de dons du Téléthon. Quelques jeunes filles interpellent les passants. «Avez-vous fait le 36 37 ? Faites-le pour nous !» L’un d’eux répond : «Non, mais je vais le faire.» Il reçoit un «merci» tonitruant en retour.

Arrivés sur le parvis de la mairie du 15ème arron-dissement, les marcheurs marquent une pause. Certains participants se placent devant l’Hôtel de Ville de façon à dessiner sur le sol un immense «20» qui se transforme en «1» devant les caméras de France Télévision. Le message : une personne sur 20 est atteinte d’une maladie rare.

Tandis que la marche se poursuit en direction de la Porte de Versailles, une délégation se rend en bus au pavillon Baltard pour une intervention télé-visée au côté de Sophie Davant sur le plateau duTéléthon.

La marche des maladies rares, c’est une journée de communion, d’échange, de convivialité, qui réunit les malades, leurs familles, leurs proches. Chacun y puise une énergie nouvelle et la conviction que les choses peuvent changer. Un seul mot d’ordre : « Tous plus fort que tout ! »

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Regards croisés sur Alliance Jean Saide – Responsable de la commission communication et vice président d’Alliance

Isabelle Hoareau – Chargée de communication

l’Alliance entend désormais communiquer vers un plus large

public. Pouvez-vous nous expliquer pourquoi ?

jean saide – Il y a dix ans, la problématique des maladies rares était

largement ignorée. Grâce au travail de l’Alliance, les pouvoirs publics

et le monde médical ont été sensibilisés. Mais, pour le plus grand

nombre, le terme « maladies rares » demeure opaque. Aujourd’hui,

dans notre volonté de faire reconnaître les maladies rares, nous pas-

sons à une étape sociétale. La mission que nous nous sommes fixée

est de changer le regard sur les personnes atteintes d’une maladie

rare. Parce que les enfants qui vont à l’école ont aussi besoin d’amis.

Parce que les futurs employeurs ou collègues doivent accepter les

différences dans l’entreprise. Parce que s’adresser à la société dans

son ensemble, c’est parler à des médecins, des fonctionnaires, des

éducateurs sportifs, des voisins qui, en changeant le regard qu’ils

portent sur le malade, peuvent lui rendre la vie meilleure. Pour

éveiller les consciences, il nous fallait nous doter de nouveaux outils

de communication adaptés à un plus large public. C’est pourquoi

nous avons décidé de travailler autour d’un symbole visant à repré-

senter la cause des maladies rares.

Pouvez-vous nous en dire plus sur ce symbole ?

isabelle Hoareau – Nous voulions lancer un message fort, susciter

un mouvement de sympathie, faire adhérer le plus grand nombre à

notre cause en diffusant un symbole qui puisse se porter comme une

boutonnière. L’idée était de créer un signe de reconnaissance annon-

çant : «je porte la cause des maladies rares». La problématique était

de trouver un symbole réunissant l’ensemble des maladies rares.

Certaines sont invalidantes, d’autres pas, la plupart touchent les en-

fants, mais les adultes n’en sont pas préservés, et toutes ne sont pas

visibles. Bref, pour être fédérateur, le symbole devait être abstrait.

J’ai pensé à la marguerite car c’est une fleur simple, sympathique. Et

figurez-vous qu’elle compte en moyenne vingt pétales, qui forment

un beau cercle harmonieux. Enlevez-en un, et vous en rompez

l’équilibre. Dès lors, quoi de mieux que cette marguerite pour sym-

boliser le message que nous vous adressons à tous : une personne sur

vingt est atteinte d’une maladie rare, ne la rejetez pas.

comment allez-vous communiquer ?

jean saide – Les modes de communication sont forcément variés

et complexes , tous les grands médias (presse, internet, affichage..)

seront utilisés et tous les publics seront visés (scolaires, étudiants,

professionnels de santé, salariés, employeurs…). L’objectif est clair :

nous voulons lutter contre le rejet, la commisération, l’incrédulité,

les discriminations, le silence, l’indifférence…Le Conseil national a

validé cette nouvelle étape qui est un tournant historique. Cela né-

cessitera du temps et des efforts. Mais la question n’est pas de savoir

quand nous parviendrons au but. La question est : «une cause qui

touche 3 millions de personnes en France peut- elle rester ignorée

du grand public ?».

{ Porter la cause des maladies rares


Eveiller les consciences et changer le regard porté sur les personnes malades, c’est le défi que veut relever l’Alliance. Grâce à de nouveaux outils de communication et un symbole pour les maladies rares : la marguerite.

Le site internet d’Alliance Maladies Rares a fait peau neuve. En tapant l’adresse, on arrive désormais sur une page d’accueil moderne et dynamique qui offre une navigation adaptée au visiteur. Cliquer sur l’«espace professionnel» permet d’accéder à des actualités ou des informations techniques sur la

filière de soins et la prise en charge médico-sociale. En re-vanche, l’«espace grand public» offre des informations gé-nérales sur les maladies rares et présente dans les grandes lignes l’action de l’Alliance. Mieux encore, le site offre un accès sécurisé aux associations pour la diffusion des informations internes. Ce site est donc, à la fois, un support accessible pour une communication grand public, et un outil efficace d’information des associations et des professionnels.

www.alliance-maladies-rares.org

Le 29 février 2008 se déroulait la première journée européenne des maladies rares. Aujourd’hui, cette journée est devenue internationale mais elle reste une formidable occasion de donner un coup de projecteur sur la cause des maladies rares. En 2008, de nombreuses manifestations étaient organisées et l’ouvrage «Alliance Maladies Rares – Des vies singulières, un combat partagé» était pré-senté au public. En 2009, la journée s’était accompagnée d’une campagne in-ternet appuyée sur un site événementiel www.malades-pas-si-rares.org ainsi que sur une campagne d’affichage. En 2010 l’anniversaire des dix ans de l’Alliance et de la troisième journée internationale des maladies rares s’appuient sur une grande campagne de communication.

La journée internationale des maladies rares

Rapport d’activité 2000-2010 / 23 MA

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Le Conseil national de l’Alliance a adopté comme symbole des maladies rares, la marguerite. Cette fleur est composée de vingt pétales unis, dont l’un pourtant diffère des autres. Ce visuel illustre le mes-sage suivant : «une personne sur vingt est atteinte d’une maladie rare». Il souligne à la fois la proximité des malades et le sentiment de rejet qui peut être le leur. Il exprime aussi une réalité évidente : «Si une personne sur vingt est atteinte d’une maladie rare, j’en connais forcément une.»Cette marguerite pourra être déclinée sur tous types de supports de communication : presse, publications, affichage, multimédia… Mais sa vocation première, c’est d’être portée comme un badge ou comme une boutonnière. Si toutes les personnes atteintes d’une maladie rare, leur famille, leurs proches et ceux qui veulent témoigner de leur solidarité, portent cette marguerite, alors les maladies rares commenceront à sortir de leur sphère confidentielle.

Symbole des maladies rares : la marguerite

Une personne sur vingt a une maladie rare“

Je porte la cause des maladies rares“ 10 ans d’action“

Les acteurs :

Ils font l’Alliance maladies rares


Par leur engagement, ils ont permis à l’Alliance de devenir un porte-parole, un lieu de ressources pour les adhérents et un réservoir d’idées pour la cause des maladies rares. Et ils construisent son avenir...

Eurordis : Fédération européenne d’associations de malades et d’alliances nationales.www.eurordis.org

GIS-Institut des maladies rares : Structure de coordination et d’impulsion de la recherche sur les maladies rares.www.institutmaladiesrares.net

Maladies Rares Info Services :Pour écouter, informer et orienter les malades, leurs proches et les professionnels de santé.0810 63 19 20www.maladiesraresinfo.org

Orphanet :Portail européen des maladies rares et des médicaments orphelins.www.orphanet.fr

• L’AFM : témoignage de Laurence Tiennot-Herment Présidente de l’AFM (Association Française contre les Myopathies)

Les partenaires :

Un lieu unique d’expertise : La Plateforme Maladies Rares

Les 40 membres fondateurs : les associations qui se sont réunies le 24 février 2000

Laurence BAERT, Naevus 2000 France-EuropeJacques BERNARD, Association François AupetitPierre BERRY, Association Connaître les Syndromes CérébelleuxFlorence BOUVIER, Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneuroneMichel CERBELLE, Association contre les Maladies MitochondrialesAlain CLERGEOT, Association Neurofibromatoses & RecklinghausenMarie-Christine de la MORLAIS, Association Sclérose Tubéreuse de BournevilleClaire de MONTMARIN, Association des Groupes Amitié TurnerMichel DELCEY, Association des Paralysés de FranceMireille DELFAU, Association des Sclérodermiques de FranceDominique ESPINASSE, Association Francophone des GlycogénosesMarc FRETARD, Association Charcot-Marie-Tooth FranceFrançoise FREYBURGER, Association Vaincre les Maladies LysosomalesPierre GALLIX, Association Nationale des Parents d’Enfants AveuglesMartine GAUDY, Association Française du Syndrome de RettPhilippe HANRIAT, Association Strümpell LorrainMichel HOULLEBREQUE, Association HANDASDanièle HUGUES, Association des Personnes de Petite TailleMichèle JUNIERE, Mosaïques Association des «X Fragile»Jean LAFOND, Vaincre la MucoviscidoseMichel LESIEUR, Groupe Polyhandicap FranceLouise-Marie MARTON, Association Huntington FranceChristiane MARTY-DOUBLE, AIDES Fédération NationaleMouna MARY, UNAPEIPaulette MORIN, Association Française du Syndrome de MarfanOlivier NEGRE, Association RETINA FranceDaniel PODEVIN, Association SOS DesmoïdeGiulietta POILLERAT, Ligue Nationale Contre le CancerDominique PONCELIN, Association Française de l’Hémiplégie AlternanteSylvain QUIBEL, Lesch Nyhan ActionFrancis REMBERT, Immuno-déficience héréditaire : Recherche Information SoutienDaniel SEIFER, Association Hémochromatose FranceSylvette SILVERSTON, Association Française de la Maladie de FanconiCorinne SIMONDET, Association Française du Syndrome d’AicardiDanielle SNAKKERS, Association Française du Syndrome de Cornelia de LangeHélène TACK, Association Française contre les MyopathiesMichel VACHON, Association Française de l’Ataxie de FriedreichViviane VIOLLET, Association Nationale du Syndrome X Fragile «LE GOËLAND»Nicole WINOGRADSKY, Prader-Willi France

Les membres du conseil national : organe représentatif des associa-tions membres, garant du bon fonctionnement du collectif et chargé d’élire le bureau.

Jacques Bernard Association François AupetitMarcelle Bousbaci Association HNPCC FranceMichel Cerbelle Association contre les maladies mitochondrialesFabienne Decoux Association France AlströmMireille Delfau Association des sclérodermiques de FranceCatherine Dervieux Association française du syndrome de Williams et BeurenRoland Elkoubi Association maladie de Rendu-OslerJeannine Finet Association SurrénalesFrançoise Freyburger Association Vaincre les Maladies LysosomalesMartine Gaudy Association française du syndrome de RettPhilippe Hanriat Association Strümpell LorrainBenoît Hennion Collectif «malades isolés»Jeanne Herault Association Inflam’œilChantal Lecerf Association des malades atteints de dystonieMouna Mary Union nationale des parents et amis de personnes handicapées mentalesPaulette Morin Association française du syndrome de MarfanMarie-Christine de la Morlais Association sclérose tubéreuse de BournevilleCorinne Plessiez-Fourrier Association nationale X fragile «le Goéland»Jean Saide Association française du Gougerot-SjögrenHélène Tack Association française contre les myopathiesGinette Volf Association lupus France

Les salariés :

Carole Couturier Moyens générauxCindy Fraeye AdministrationOdile Guitaut GestionIsabelle Hoareau CommunicationTania-Lan Josef RégionalisationJean-Paul Labouèbe Animation du réseauManuela Neves Assistante de direction

Le bureau :

Paulette Morin PrésidenteGinette Volf Vice-PrésidenteJean Saide Vice-PrésidentRoland Elkoubi TrésorierMarcelle BousbaciMireille DelfauChantal Lecerf

Les délégués régionaux :

Laurent Ecochard, AlsaceFrançoise Tissot, AquitaineAlain Prim, AuvergneViviane Viollet, Basse-NormandieSylvie Castella, BourgogneGinette Volf, BretagneAlain Huguet, CentreMarie-Françoise Meresse, Champagne-ArdennePhilippe Grammont, Franche-ComtéOlivier Nègre, Languedoc-RoussillonMariane Rivière, LorrainePascal Dero, Midi-PyrénéesJean-Pierre Blois,Nord-Pas-de-CalaisDominique Leberre, Pays de la LoireMarie-Odile Besnier, Pays de la LoireStéphanie Paret, PicardieHubert Bœuf, Poitou-CharentesPhilippe Hanriat, PACAAlain Donnart, Rhône Alpes

Sans oublier les bénévoles …

...indispensables au succès de la Marche, des antennes régionales et des groupes de travail !

Les 160 autres associations qui ont rejoint l’Alliance

• Les autres partenaires qui ont soutenu certaines opérations de l’Alliance (entreprises, régions, départements) :

• Le Ministère de la Santé

Ils ont accordé leur confiance à l’Alliance Maladies Rares et ont apporté un indispensable soutien financier

«Dès les années 90, une poignée, sans cesse croissante, d’associations de maladies rares se réunissaient autour de l’AFM à la veille des Téléthons. De ces échanges, de cette décou-verte mutuelle, a émergé la volonté de se rassembler pour mieux faire prendre en compte les problématiques communes liées à la rareté de nos maladies. A la suite du forum citoyen sur les maladies rares qu’elle avait organisé en 1999, l’AFM participera activement la fondation de l’Alliance. Depuis lors, grâce à la générosité des donateurs du Téléthon, elle lui assure un soutien sans faille, apportant une part prépondérante de son budget mais aussi la mise à disposition de moyens humains et matériels. Nous croyons à la force de l’action collective et c’est dans cet esprit que nous avons porté en commun des revendications qui ont abouti à de réelles avancées. En plus de 20 ans de Téléthons, en 10 ans d’existence de l’Alliance, que de chemin parcouru, de la reconnaissance des maladies rares comme enjeu national et européen aux premières percées thérapeutiques ! Nous en sommes persuadés : la décennie qui s’ouvre est celle de l’accélération des résultats concrets pour la guérison des maladies rares. Un défi ambitieux dans lequel nous mettons toute notre énergie.»

Les 200 associations membres

Comité éditorialPaulette Morin, Jean Saide, Isabelle Hoareau (Alliance Maladies Rares), Jean-François Hennion (Agence Galilée).

Conception et réalisationAgence Galilée, tél. : 01 43 63 74 04, www.agencegalilee.comTextes : Jean-François HennionPhotographies : Charles Malet

© Alliance Maladies Rares / LFB S.A., 2007.© Charles Malet pour les photographies

> Les 200 associations membres de l’Alliance en 2010• Action REMY (maladies rares multisystémiques) • ADAAT Alpha 1-France (déficit en alpha-1 antitrypsine) • AIDES • AIDYSTON Fondation (dystonies) • Alliance 22-Fr (chromosome 22 en anneau) • Alliance Arthrogrypose • Alliance Menkès France • Angiomatose les Amis de Théo • Association «Enfants de la Lune» (xeroderma pigmentosum) • Association «Les Feux Follets» (maladies métaboliques) • Association «SURRENALES» • Association «Syndrome Moebius France» • Association ADAMTS 13 (microangiopathies thrombotiques) • Association Alliance Sanfilippo - ASF • Association Anémies Dysérythropoïétiques Congénitales - AADC • Association Bardet-Biedl • Association Bernard-Pépin pour la maladie de Wilson - ABPMW • Association Charcot-Marie-Tooth France - CMT France • Association Connaître les Syndromes Cérébelleux - CSC • Association Contre la Maladie Rare Myoclonique d’Unverricht - Lundborg - AMARMYUL • Association contre les Maladies Mitochondriales - AMMi • Association de Défense des Polyhandicapés - ADEPO • Association de l’Ostéogenèse Imparfaite - AOI • Association de patients ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive - ADCP • Association de soutien à la Recherche et aux personnes concernées par la Maladie de Kennedy - ARMK • Association des Familles Galactosémiques de France - AFGF • Association des Groupes Amitié Turner - AGAT • Association des Malades Atteints de Dystonie - AMADYS • Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique - AMSN • Association des Malades d’Algies Pudendales - AMAP • Association des Malades des Vaisseaux du Foie - AMVF • Association des malades du syndrome de McCune-Albright - ASSYMCAL • Association des Malades Souffrant d’Angio-Oedème par un déficit en C1 Inhibiteur - AMSAO • Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires - APCH • Association des Paralysés de France - APF • Association des Patients de la Maladie de Fabry - APMF • Association des Personnes concernées par le Tremblement Essentiel - APTES • Association des Personnes de Petite Taille - APPT • Association des Pseudo-Obstructions Intestinales Chroniques -

• Association des Poic • Association des Sclérodermiques de France - ASF • Association du «Locked In Syndrome» - ALIS • Association du syndrome de l’insensibilité aux androgènes - GSSIA • Association du Syndrome de Lowe • Association du Syndrome de Wolfram • Association Entraide aux Malades de Myofasciite à Macrophages - Asso E3M • Association Française Contre l’Algie Vasculaire de la Face - AFCAVF • Association Française contre l’Amylose • Association Française contre les Myopathies - AFM • Association Française d’Algies Périnéales et Névralgies Pudendales - AFAP-NP • Association Française de l’Ataxie de Friedreich - AFAF

• Association Française de l’Hémiplégie Alternante - AFHA • Association Française de l’Hypotension Orthostatique Idiopathique - Association HOI • Association Française de la Cystite Interstitielle - AFCI • Association Française de la Dyskératose Congénitale - AFDC • Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale - AFFMF • Association Française de la maladie de Behçet • Association Française de la Maladie de Blackfan-Diamond - AFMBD • Association Française de la Maladie de Fanconi - AFMF • Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage - AFAO • Association Française de Narcolepsie-Cataplexie - ANC • Association Française de Vestibulopathie Bilatérale Idiopathique - AFVBI • Association Française des Dysplasies Ectodermiques - AFDE • Association Française des Fibromyalgiques - AFF • Association Française des Hémophiles - AFH • Association Française des Intolérants au Gluten - AFDIAG • Association Française des Malades Atteints de Porphyries - AFMAP • Association Française des Malades de la Thyroïde - AFMT • Association Française des Neurinomes Acoustiques - AFNA • Association Française des Pathologies Plaquettaires - AFPP • Association Française des Patients du GIST «Ensemble contre le GIST» • Association Française des Personnes Atteintes du Syndrome des Jambes sans Repos - AFSJR • Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés - AFSMa • Association Française des Syndromes d’Ehlers Danlos - AFSED • Association Française du Diabète Insipide - AFDI • Association Française du Gougerot-Sjögren - AFGS • Association Française du Lupus et autres maladies auto- immunes - AFL+ • Association Française du Syndrome d’Aicardi - AFSAI • Association Française du Syndrome de Cornelia de Lange - AFSCDL • Association Française du Syndrome de Costello • Association Francaise du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie - AFSFCF • Association Française du Syndrome de Gilles de la Tourette - AFSGT • Association Française du Syndrome de Noonan • Association Française du Syndrome de Rett - AFSR • Association Française du Syndrome d’Evans - AFSE • Association Française du Syndrome d’Ondine • Association François Aupetit - AFA (maladie de Crohn - RCH) • Association Francophone contre la Polychondrite Chronique Atrophiante - AFPCA • Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung - AFMAH • Association Francophone des Glycogénoses - AFG • Association Francophone du Syndrome d’Angelman - AFSA • Association GENESPOIR (albinismes) • Association HANDAS (polyhandicap) • Association Handy, Rare et Poly (polyhandicap) • Association Hémochromatose France - AHF • Association Huntington Avenir • Association Huntington France • Association Infantile Myofibromatose Européenne - AIME • Association Inflam’œil (uvéites) • Association Internationale de la Maladie de Buerger - AIMB

• Association Internationale des Malades souffrant de Kystes méningés de Tarlov - AIMK Tarlov • Association internationale Dystrophie Neuro Axonale Infantile - DNAI • Association Kératocône • Association Lutte et Soutien Maladies du Motoneurone - ALS France • Association MAIA (syndrome de Rokitansky) • Association Maladie Rendu Osler - AMRO France • Association Nationale de Défense Contre l’Arthrite Rhumatoïde - ANDAR • Association Nationale des Cardiaques Congénitaux - ANCC • Association Nationale des Ichtyoses et Peaux Sèches pathologiques - ANIPS • Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles - ANPEA • Association Nationale du Syndrome X Fragile «Le Goëland» • Association Nationale pour les Sourds Aveugles - ANPSA • Association Neurofibromatoses & Recklinghausen - ANR • Association Ollier-Maffucci Europe • Association Pemphigus-Pemphigoïde France - APPF • Association Pour Aider et Informer les Syringomyéliques Européens Réunis - APAISER • Association pour la Lutte Contre l’Alcaptonurie - ALCAP • Association pour la Lutte contre les maladies Inflammatoires du foie et des voies Biliaires - ALBI • Association pour la Prévention, le Traitement et l’Étude des Polyposes Familiales - APTEPF • Association Pour la Recherche En Hépatologie Pédiatrique - APREHP • Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone - ARSla • Association pour la Recherche sur l’Atrophie Multisystématisée - Information - Soutien en Europe - ARAMISE • Association pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose - APIPD • Association pour l’Information et la Recherche sur le Syndrome SAPHO - AIRSS • Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques - AIRG • Association Prune Belly Amitié • Association Recherche Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne - ARHEPAN Leucémie Espoir • Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville - ASTB • Association Smith Magenis 17 France - ASM17 • Association SOS Desmoïde • Association Sotos l’Eveil • Association Spina Bifida et Handicaps Associés - ASBH • Association SPONDYLIS (spondylarthrite ankylosante) • Association Strümpell Lorrain - ASL • Association sur les Cavernomes Cérébraux - ACC • Association Syndrome de Kabuki - ASK • Association syndrome de Rokitansky - MRKH • Association Tanguy Moya-Moya • Association Tremplin - Syndrome de Pierre Robin • Association Vaincre l’Adénylo Succinase par l’Information - VASI • Association Vaincre les Maladies Lysosomales - VML • Association Vivre Mieux le Lymphoedème - AVML • Association Xtraordinaire - Association nationale des retards mentaux liés à l’X • Autour des Williams • Bien vivre avec le QT long • CADASIL France • Centre National des Associations de Fibromyalgiques - CENAF • Collectif Malades Isolés

• Comité de Liaison et d’Action des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de Handicaps Associés - CLAPEAHA • Craniopharyngiome-Solidarité - ACS • Cutis Laxa Internationale • Epidermolyse Bulleuse Association d’Entraide - EBAE • Epilepsie-France - EF • Fédération des Associations d’étude pour l’Insertion sociale des personnes porteuses d’une Trisomie 21 - FAIT21 • Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose - FFAMH • Fédération Française du Syndrome de Williams et Beuren - ASWB-France • Fédération Huntington Espoir • France Acouphènes - FA • France Alström • France Choroïdérémie • France Lafora • France Lymphangioléiomyomatose - FLAM • Génération 22 (microdélétion 22q11) • GENIRIS (aniridie) • Glioblastome Association Michèle Esnault • Groupe de liaison et d’information Post-Polio - GLIP • Groupe Polyhandicap France - GPF • HEPAT’ENFANT (maladies hépatiques rares) • Histiocytose France • HNPCC France • HTAP France • Hypophosphatasie Europe • Immuno-déficience héréditaire : Recherche Information Soutien - IRIS • Incontinentia Pigmenti France - IPF • KOURIR (arthrite chronique juvénile) • La Chaînette • Le sourire de Lucie contre le Sjögren-Larsson • Les Enfants du Jardin (maladies métaboliques) • Lesch Nyhan Action - LNA • L’espoir du Stickler • Ligue contre la Cardiomyopathie • Ligue Nationale Contre le Cancer - LNCC • L’Oiseau Bleu (panancéphalite subaiguë post-rougeole) • Lupus France • Mosaïques Association des «X Fragile» • Naevus 2000 France-Europe • NEM France (néoplasies endocriniennes multiples) • Ouvrir les Yeux (NOH de Leber) • Paralysie Supranucléaire Progressive France - PSP France • Prader-Willi France • PXE France (pseudoxanthome élastique) • RETINA France • Sarcoïdose Infos • SOS GLOBI (drépanocytose et thalassémies) • Syndrome de Cohen Internationale - SCI • UNAPEI • Vaincre la Mucoviscidose • Valentin Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques - Valentin APAC • VHL France (maladie de Von Hippel-Lindau) • Vivre sans Thyroïde • Wegener Infos et Vascularites

10 ans de combat

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