Médecine des maladies Métaboliques - Avril 2014 - Vol. 8 - N°2

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CorrespondanceHelen Mosnier-PudarService des maladies endocriniennes et métaboliquesHôpital Cochin, AP-HP27, rue du Faubourg Saint-Jacques75679 Paris cedex 14helen.mosnier-pudar@cch.aphp.fr

À l’ère du tout « multimédia », l’ab-sence de site dédié à l’aide et l’accompagnement de la gestion

du diabète, et plus particulièrement du diabète de type 1, étaient criants. Certes, il est possible de trouver une multitude d’information sur le web concernant tout et n’importe quoi sur le diabète, mais il est difficile de s’y retrouver, et, surtout, impos-sible de vérifier le sérieux de l’information. Parmi les sites des associations de patients, celui de la Fédération française des dia-bétiques (ex-Association française des diabétiques [AFD]) en tout premier, apporte une information fiable, mais, là encore, sans personnalisation, ni accompagnement pour le quotidien du patient. Des blogs et des « chats » permettent aux patients de s’ex-primer, d’échanger et de s’entraider. Mais, par principe, sans l’intervention de profes-sionnels de santé qui puissent réguler, servir de filtre, éviter les dérapages.C’est dans ce contexte, que nous avons vu apparaître « IndiGO », un site Internet dédié à des personnes vivant avec le dia-bète de type 1. Ce qui se cache derrière cet acronyme, au nom de couleur, est une plateforme multimédias, de son nom complet « Intégrer les Notions essentielles sur le Diabète, l’Insuline et la Glycémie Online ». Un titre qui résume parfaitement le contenu de cette plateforme.Les concepteurs de la plateforme, l’équipe du service d’endocrinologie et diabétologie du CHU de Grenoble (Pr Pierre-Yves Benhamou) annonce une plateforme d’information. C’est exact, et vous y trouverez une foultitude d’infor-mations, mais pas seulement. L’intérêt est que cette information, grâce à la

« IndiGO » : un site Internet dédié aux diabétiques de type 1Une vraie réussite !«IndiGO»: A website dedicated to type 1 diabetes A real success!

Analysé par :Helen Mosnier-Pudar

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Site Internet pour diabétiques de type 1

navigation au travers du site et parfaite-ment personnalisée, permet de répondre aux besoins de la personne même qui consulte. Elle est conçue de façon à mettre en pratique le principe d’une bonne utilisation de l’information : • Demander « de quoi avez vous

besoin », grâce à un découpage en cinq chapitres abordant les grandes questions de la gestion du diabète de type 1 et, à chaque fois, à une série de sous-chapitres qui permettent d’aller directement à ce qui m’intéresse ; • Demander aussi « ce que vous savez

déjà », grâce à des tests de connaissance, qui permettent de revisiter ses savoirs ; • « Fournir ensuite l’information là où

elle est pertinente », en utilisant un lan-gage clair, compréhensible, avec de nombreux exemples, évitant de devenir trop professionnel, trop médical ; • et enfin « Demander pour vérifier la

compréhension », grâce à des quizz.Voici donc décrit le modèle qui sous-tend l’approche pédagogique du site.Examinons maintenant son contenu et son agencement. Il s’agit d’une pla-teforme audiovisuelle interactive de plusieurs heures, comprenant les infor-mations écrites et audios, des images et des vidéos, des questionnaires et des quizz…Le contenu est divisé en cinq chapitres :– le premier porte sur les objectifs que le patient souhaite atteindre ;– le second explique ce que sont l’hypo-glycémie et l’hyperglycémie, et la façon de les limiter et les traiter ;– le troisième traite de l’insuline, de son utilisation et de la manière de l’adapter ;

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– une quatrième partie s’intéresse à l’alimentation ;– le dernier chapitre concerne l’activité physique et sportive.L’ergonomie du site est très agréable, même si les temps de chargement peu-vent être parfois un peu longs, et que l’on peut être agacé par une musique de fond trop présente. Enfin, la voix des commentateurs fait parfois penser à un documentaire animalier.Mais ces petits défauts de forme sont vite oubliés au regard de la richesse du contenu et l’abord clair et accessible dans tous les domaines traités. De plus, il a été conçu par des soignants dont l’expertise dans le domaine est reconnue, la fiabi-lité du contenu est ainsi garantie. Enfin, la participation des patients à la création de la plateforme et leurs témoignages qui illustrent tout au long le contenu rendent la consultation vivante et réelle. On y voit des patients racontant leur vie avec leur diabète et comment, face à des difficultés, ils ont trouvés des solutions. On est juste parfois surpris de quelques croyances, peurs, représentations, qui apparaissent dans ces témoignages et n’ont pas été relevées. Certes, elles font partie de la vie avec le diabète, mais fallait-il pour autant les passer sous silence ?Nous avons beaucoup parlé de la pla-teforme, comme une source interactive d’information. Nous avons souligné que cette information est personnalisée et permet de répondre à un besoin, à un moment donné pour le patient. Mais, à mon avis, cette plateforme va bien au delà. Elle incite le patient à l’auto-évaluation, à l’auto-observation, et lui permet de développer des compétences d’auto-soins, de résolution de problème. Elle l’incite à expérimenter et à faire des liens, à s’approprier des savoirs et des savoirs faire. Enfin, des outils permettront d’entamer ou de poursuivre le dialogue avec son médecin, grâce, par exemple, à l’impression de document, comme les questionnaires une fois ceux-ci remplis. Nous nous situons donc au delà de la simple base de connaissance. « IndiGO » est un véritable outil d’accompagnement, un complément aux actions d’éducation thérapeutique que nos équipes réalisent. Il permet d’intégrer un outil moderne et attractif, très complémentaire de ce que nous faisons avec nos patients.

« IndiGO » est un outil d’aide à la for-mation des patients atteints de diabète de type 1. Il donne accès à une forma-tion à tout moment et où que le patient se trouve. Tous les patients, en effet, n’ont pas la possibilité, du fait de l’éloi-gnement, de manque de temps ou de moyens, d’être suivis dans des centres où l’on peut leur apporter l’apprentis-sage et l’accompagnement nécessaires à la gestion de leur maladie, au vivre avec. Et quand bien même ce serait le cas, le patient doit vivre avec sa mala-die au quotidien, alors qu’il ne rencontre

ses soignants que de façon ponctuelle, et avec des intervalles plus ou moins longs. Il doit ainsi prendre une multitude de décisions au quotidien, qui concer-nent sa maladie et son traitement. Il se trouve confronté à des questions, des situations inattendues et doit y faire face, seul. « IndiGO » va lui permettre d’avoir accès à une information et avoir des réponses à chaque instant, va lui per-mettre de « réviser » ses savoirs et de les enrichir. En cela, nous disons OUI à « IndiGO ». Allez voir, vous y reviendrez : indigo-diabete.fr.