Post on 22-Jun-2022
IFPEK
Institut de Formation en Ergothérapie
Quelles conduites d’intervention pour
la régression de la Négligence Spatiale
Unilatérale ?
U.E 6.5 S6 :
Évaluation de la pratique professionnelle et recherche
LARVOIRE Perrine
2013-2014
IFPEK
Institut de Formation en Ergothérapie
Quelles conduites d’intervention pour
la régression de la Négligence Spatiale
Unilatérale ?
Sous la direction de Jean-Jacques Durand, directeur de mémoire
U.E 6.5 S6 :
Évaluation de la pratique professionnelle et recherche
LARVOIRE Perrine
2013-2014
Quelles conduites d’intervention pour la régression de la
Négligence Spatiale Unilatérale ?
RÉSUMÉ
La Négligence Spatiale Unilatérale (NSU) est un trouble neurologique observable à la
suite d’un Accident Vasculaire Cérébral. Les répercussions qu’engendre ce trouble sur les
activités de la vie quotidienne du patient, ainsi que sur son interaction avec l’environnement
matériel et humain, ne sont pas négligeables.
Des études ont montré qu’afin que la NSU régresse, une stimulation continuelle doit
être effectuée. À l’inverse des aides soignants, présents au quotidien, les rééducateurs
n’ont qu’une intervention ponctuelle auprès des patients. Des actions sont donc à
entreprendre afin que la prise en charge de la NSU soit permanente.
Au travers d’entretiens menés auprès d’ergothérapeutes et d’aides soignants, des
conduites d’intervention pouvant être mises en place ont été recherchées, afin qu’une
régression de ce trouble puisse s'opérer durant l’hospitalisation. Il en est ressorti un grand
nombre de conduites d’intervention déclinables sous diverses formes.
Mots clés : Négligence Spatiale Unilatérale, conduites d’intervention,
ergothérapeute, aide soignant, régression.
What intervention lines for the Unilateral Spatial Neglect decline ?
ABSTRACT
The Unilateral Spatial Neglect (USN) is a neurologic illness observable after a stroke.
Its impacts on the daily life activities and on the patient’s interaction with his material and
human environment are not insignificant.
To make USN decline, studies have shown that patients need continual stimulation.
Contrary to nurse’s aids, continually present, the rehabilitator staff has ponctual action onto
patients. Therefore actions must be taken to create permanent USN care.
Through interviews conducted with occupational therapists and nurse’s aids, feasable
lines of intervention have been studied, so as to reach regression of the disorder during
hosptalisation. A large number of various lines of intervention appeared.
Keywords : Unilateral Spatial Neglect, intervention lines, occupational therapist,
nurse’s aid, decline.
Remerciements
Merci à mon directeur de mémoire M. Durand qui a su me guider
et me redonner confiance quand il le fallait.
Merci à tout mon entourage pour avoir toujours cru en moi.
Et bien sûr, grand merci à tous mes relecteurs qui ont eu beaucoup de patience.
« L’utopie c’est la vérité prématurée »
C. GARDOU
Sommaire
INTRODUCTION ................................................................................................................... 1
1. PROBLEMATIQUE ....................................................................................................... 3
1.1. CONTEXTE .............................................................................................................. 3
1.2. SITUATION PROFESSIONNELLE .................................................................................. 3
1.3. QUESTION DE RECHERCHE ....................................................................................... 9
1.4. HYPOTHESE ............................................................................................................ 9
2. EXPLORATION THEORIQUE ..................................................................................... 10
2.1. LA POPULATION ..................................................................................................... 10
2.1.1. AVC : Définition et Symptômes .................................................................... 10
2.1.2. AVC : Epidémiologie et Santé Publique ........................................................ 11
2.1.3. La Négligence Spatiale Unilatérale ............................................................... 12
2.2. ERGOTHERAPIE ET NSU ........................................................................................ 21
2.2.1. Ergothérapie : Définition ............................................................................... 21
2.2.2. Ergothérapie et NSU .................................................................................... 22
2.3. PLURIDISCIPLINARITE DANS UN BUT DE MEILLEURE PRISE EN CHARGE ....................... 23
3. EXPLORATION PRATIQUE ....................................................................................... 25
3.1. METHODOLOGIE .................................................................................................... 25
3.1.1. Choix des populations interrogées ............................................................... 25
3.1.2. Outils de recueil de données ........................................................................ 25
3.2. ANALYSE DES DONNEES RECUEILLIES ..................................................................... 27
3.2.1. Caractéristiques des personnes interrogées ................................................ 27
3.2.2. Analyse des entretiens ................................................................................. 29
3.2.3. Analyse croisée ............................................................................................ 38
4. DISCUSSION .............................................................................................................. 41
4.1. CONCLUSION DE L’ENQUETE ................................................................................... 41
4.2. VERIFICATION DE L’HYPOTHESE .............................................................................. 45
4.3. OUVERTURE ET PERSPECTIVE PROFESSIONNELLE ................................................... 46
4.4. CRITIQUE ET LIMITE DE LA METHODE ....................................................................... 47
CONCLUSION .................................................................................................................... 48
BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................ 49
ANNEXES ...............................................................................................................................
1
Introduction
Le métier d’ergothérapeute permet de travailler dans de multiples domaines aux prises
en charges différentes. Le secteur de la neurologie en fait partie. Il existe aujourd’hui une
pathologie qui est souvent retrouvée dans ce secteur : l’Accident Vasculaire Cérébral (AVC).
Une étude récente de 2011, menée par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé
montre qu’il y a 130 000 hospitalisations ayant pour cause l’AVC1. On peut donc établir
qu’une grande partie de la population peut être touchée. Il peut résulter des AVC, pour
certains patients, un trouble encore relativement méconnu actuellement : la Négligence
Spatiale Unilatérale (NSU) ou Héminégligence.
Ce trouble, toujours à l’étude pour mieux en comprendre les causes, les mécanismes et
trouver les techniques de rééducation les plus pertinentes pour sa régression, représente un
réel enjeu dans l’autonomie et l’indépendance des personnes qui le présentent.
L’ergothérapeute a un rôle majeur à jouer dans cette prise en charge complexe.
Néanmoins, sans la coopération des aides soignants qui côtoient les patients toute la
journée et même toute la semaine, la régression tant attendue pour le patient ne pourrait être
obtenue, ou son obtention pourrait mettre plus de temps. Il convient donc de rechercher
quelles actions peuvent mettre en place les ergothérapeutes pour inclure au mieux les aides
soignants dans le processus de régression de la NSU en institution. Bien entendu, les
infirmiers ont aussi un rôle à jouer dans cette prise en charge, car ils font partie de l’équipe
soignante de l’hébergement. Cependant, pour ce travail de recherche, je vais me tourner sur
la mise en place d’outils pour les aides soignants plus spécifiquement.
Dans une première partie, j’expliquerai ce qui m’a menée à entreprendre une recherche
sur ce sujet. J’exposerai ensuite ce qui m’a permis de poser des limites à mon cadre, pour
enfin arriver à ma question de recherche : En centre de rééducation, face à des patients
porteurs d’une NSU et dans l’optique d’une prise de conscience de leur trouble sur le
long terme, quelles conduites d’intervention l’ergothérapeute peut-il proposer aux
aides soignants ?
1 Direction générale de l’organisation des soins, Direction générale de la santé, 2013. Accident Vasculaire Cérébral (AVC). Disponible sur internet : http://www.sante.gouv.fr/accident-vasculaire-cerebral-avc.html (Consulté le 9 avril 2014).
2
Dans une seconde partie, je développerai mes choix et expliquerai les notions clefs afin
d’en comprendre leurs significations, grâce à un approfondissement théorique en relation
avec ma question de recherche.
Il s’en suivra une explication de la méthodologie de recherche utilisée dans ce mémoire
afin de valider ou d’invalider l’hypothèse que j’ai émise : La mise en place de réunions de
sensibilisation concernant la NSU auprès des aides soignants, pourraient-elles leur
permettre de mieux comprendre ce trouble complexe et ses répercussions sur les
activités de vie quotidienne, et de participer à la prise de conscience des patients de
leur négligence sur le long terme ?
Une fois cette recherche accomplie, j’analyserai le contenu des entretiens menés pour
en extraire le maximum d’informations pouvant argumenter une réponse à ma question de
recherche. Après que cette analyse ait été faite, je finirai ce travail en discutant des résultats
qui en sont ressortis et je validerai ou invaliderai mon hypothèse. Cette discussion permettra
aussi de définir d’autres axes de réflexions qui pourront permettre de faire évoluer nos
pratiques.
3
1. Problématique
1.1. Contexte
C’est durant notre deuxième année de formation au métier d’ergothérapeute, qu’il nous a
été demandé de réfléchir à un thème de mémoire. J’ai trouvé mon thème lors du stage que
j’ai effectué au sein d’un service de Médecine Physique et de Réadaptation hospitalier en
septembre/octobre de ma deuxième année d’étude. Effectivement, j’ai été mise face à une
situation qui m’a interpelée et fortement intéressée durant ce stage. Il s’agissait de la prise
en charge d’un patient porteur d’une NSU gauche. N’ayant pas encore eu à cette époque les
cours de dysfonctionnements du système nerveux central, cette situation a attiré mon
attention. Ce n’est qu’après avoir eu ces cours que j’ai pu prendre conscience de ce que
j’avais pu observer durant ce stage et que j’ai ressenti le besoin d’approfondir cette question.
1.2. Situation professionnelle
C’est donc une incompréhension, que j’ai eue auprès d’un patient, qui a motivé mon
choix de thème pour mon mémoire. Ce patient avait subi un AVC embolique Sylvien droit. Il
résultait de cet AVC une hémiplégie gauche prédominante au membre supérieur ainsi que
des troubles de la déglutition et une forte NSU gauche. Durant les premières séances de
rééducation en ergothérapie, nous lui présentions sur une table devant lui des cartes de
Memory. Cet exercice avait pour but qu’il fasse correspondre les cartes deux à deux.
Cependant le patient ne tournait pas assez son regard vers la gauche. En conséquence,
nous nous positionnions à sa gauche, afin de le stimuler visuellement et oralement. Pour ce
faire, nous lui parlions et faisions glisser notre main sur la table, afin d’aller capter son
attention à droite pour l’amener progressivement à gauche. Une fois qu’il avait réussi à
tourner la tête, nous nous trouvions face à une autre problématique. Ce patient, selon ses
dires, nous accusait d’être des « sorcières » et que nous avions « trafiqué son cerveau ».
Son explication : les doubles des cartes de Memory qu’il avait pu trouver en tournant la
tête, n’étaient pas là au début de l’exercice. Comme si nous les avions ajoutées durant
l’exercice afin de lui faire « perdre la tête ». Cette réaction a d’autant plus attiré ma curiosité.
En conséquence, je me suis intéressée en particulier à la prise en charge par l’équipe
pluridisciplinaire de ce patient ainsi qu’à ce trouble.
En plus de la prise en charge en rééducation, j’ai donc suivi l’implication de toute l’équipe
soignante de l’hébergement auprès des patients atteints d’héminégligence ou de NSU.
4
Effectivement, il me semble important d’observer et de prendre en compte cette partie
primordiale de la prise en charge durant l’hospitalisation. Ce sont les aides soignants des
hébergements qui partagent le plus de moments avec ces patients. Ils sont présents la nuit,
lors des toilettes, des repas, des urgences, des déplacements dans la structure et dans bien
d’autres situations. Ils sont au cœur de la vie du patient durant son hospitalisation. Pourtant,
les équipes éprouvent certaines difficultés dans leur prise en charge, face à ces patients
présentant ce trouble de l’attention. Les aides soignants ont relevé des difficultés dans la
mise en place des soins en chambres, dans les activités de vie quotidienne, telle que la
toilette et la prise des repas, ainsi que dans leurs approches comportementales avec ces
patients. En effet, ce trouble est compliqué à comprendre et les équipes soignantes n’ont
pas toujours les outils adéquats, afin que leurs prises en charge soient complètes et
efficaces.
Effectivement, ces patients ne portent pas attention sur leur gauche. En conséquence,
en prenant pour exemple la prise des repas, si l’un de ces patients le prend seul, il ne
mangera que ce qu’il y a sur la partie droite de son plateau. Il y a donc un risque de carence
alimentaire important. De plus, les équipes souhaitaient être plus impliquées dans le
processus de rééducation.
Afin de palier à ces difficultés, tout le service a donc travaillé à la mise en place d’un
protocole de prise en charge globale et spécifique de ces patients. Il faut noter qu’il
n’existait pas non plus de protocole de rééducation spécifique qu’aurait pu suivre le
personnel rééducateur présent dans le service : ergothérapeutes, kinésithérapeutes,
neuropsychologues et orthophonistes. Ce protocole comporte donc les conduites
comportementales à tenir pour les professionnels de santé avec ces patients, les différents
aménagements des lieux et objets à mettre en place, ainsi que la ligne de conduite pour la
rééducation.
C’est ensuite grâce à l’expérimentation de la mise en place concrète de ce protocole,
que les aides soignants ont pu rendre compte d’une meilleure progression dans la
rééducation de ces patients ainsi que d’une meilleure considération du travail effectué.
J’ai pu identifier une autre problématique des conséquences de ce trouble grâce au
premier rendez-vous avec notre directeur de mémoire. Ce dernier m’a donné l’exemple
d’une patiente atteinte d’héminégligence qu’il a prise en charge. Lorsque cette patiente était
dans le « contexte » de rééducation, c’est à dire dans un cadre bien spécifique et
reproductible, elle prenait pleinement conscience de son héminégligence. Cependant dès
5
lors qu’elle en sortait, son attention ne se portait plus sur son hémi-espace gauche. En
conséquence, il était observé une mise en danger de cette patiente car elle se heurtait aux
obstacles se trouvant à sa gauche. La raison de cette modification d’attention serait due au
changement d’environnement. Cet exemple montre qu’il y a une problématique de prise de
conscience dans la durée et dans différentes circonstances de vie de ce trouble.
De ces deux situations, en milieu hospitalier et l’expérience qu’a vécu mon directeur de
mémoire, j’ai pu poser ma question de départ :
Quel est le rôle de l’équipe pluridisciplinaire dans les différents environnements
d’évolution des patients héminégligents et dans la prise de conscience dans la durée
de son trouble ?
C’est grâce à mes lectures préliminaires et à mon entretien exploratoire que j’ai pu
répondre en partie aux questions qui m’ont interpellées dans ses situations. C’est à dire :
l’héminégligence et la NSU sont-elles deux pathologies différentes ? L’aménagement de
l’environnement peut-il influencer la prise de conscience du trouble par les patients et
diminuer les situations à risque ? Les professionnels de santé travaillant dans l’hébergement
avec ces patients ont-ils conscience des difficultés qu’entraîne ce trouble et peuvent-ils
contribuer à leur rééducation ? La prise de conscience dans la durée et dans différentes
circonstances de vie de ce trouble est-elle une problématique ? Ce trouble peut-il
régresser ?
Au commencement de mes recherches, mes lectures préliminaires m’ont apporté
beaucoup de définitions différentes concernant l’héminégligence et la NSU. Sont-ce deux
pathologies distinctes ou non ? J’ai fait part de mon interrogation à la Directrice de mon
école, Mme Orvoine, qui était intervenue lors des cours sur les pathologies de base du
système nerveux central. En définitif, elle m’a expliquée qu’il fallait que je me fixe sur une
définition de ces deux pathologies et que je m’y tienne pour tout mon mémoire. C’est à partir
de ce moment là que j’ai enfin pu arrêter mes choix.
Malencontreusement, seulement quelques écrits du centre de ressources pédagogiques et
documentaires de l’école présentaient ce trouble et sa prise en charge. Cela m’a amenée à
élargir mes sources d’informations. C’est à cet instant que des idées plus ciblées ont
émergé.
Dans le monde de la neuropsychologie, il y a aujourd’hui plusieurs écrits concernant
l’héminégligence et la NSU. Cependant peu d’auteurs s’entendent sur une définition précise
de ces deux troubles. Certains définissent la NSU comme un trouble singulier de l’utilisation
6
du corps et de la conscience de l’espace avec différents troubles associés, et
l’héminégligence comme l’addition de l’hémiasomatognosie et de l’anosognosie.
Au contraire, pour d’autres, il s’agit de la même pathologie avec deux noms différents.
L’héminégligence et la NSU correspondent à l’évolution dans le temps, de la connaissance
et de la compréhension, d’un même trouble neurologique. C’est sur la définition suivante que
je vais me baser afin de définir ces termes pour mon mémoire : « L’héminégligence ou
négligence spatiale unilatérale correspond à un syndrome neurologique se caractérisant par
un biais comportemental dirigé du côté de la lésion cérébrale ;… ce biais comportemental
est associé à une perte de conscience de l’espace situé du côté opposé à la lésion. »1
Concernant l’aménagement de l’environnement, il peut favoriser la stimulation sur le côté
héminégligent du patient. En conséquence, l’attention du patient est stimulée ce qui peut
avoir une influence positive sur la prise de conscience du trouble.
Enfin pour les professionnels entourant le plus souvent le patient durant son
hospitalisation, les données concernant l’héminégligence nécessaires à la compréhension
de ce qui perturbe le bon déroulement des journées de ces patients, ne leur ont pas toujours
été données durant leurs études. Il serait donc nécessaire de leur faire part de nos
connaissances afin que la prise en charge durant l’hospitalisation soit la meilleure possible.
A la suite de mes recherches littéraires, j’ai réalisé mon entretien exploratoire avec une
ergothérapeute s’occupant de patients hébergés dans l’un des services de neurologie. Lors
de cet entretien téléphonique, j’ai débuté la conversation en lui expliquant sur quel axe je
basais mon thème de mémoire et ce qui m’a amenée sur cet axe. Elle a trouvé mon sujet
réalisable et intéressant. Nous avons donc ensuite continué l’entretien par des interrogations
ciblées et sur une conversation plus générale sur son vécu en tant qu’ergothérapeute
travaillant auprès de patients atteints de ce syndrome neurologique.
Après avoir mené cet entretien exploratoire, nous avons pu établir qu’il n’existe pas
de protocole spécifique, identique à tous les centres de rééducation en France, pour la prise
en charge des patients atteints d’héminégligence. Effectivement, dans le centre où elle
travaille, que ce soit pour la rééducation, c’est à dire un protocole allant de l’évaluation aux
moyens à mettre en place jusqu’au retour au domicile, ou dans les hébergements, rien n’est
mis en place. Cette réalité a motivé mes recherches pour ces patients et leur prise en charge
dans les hébergements. Qu’est-il fait aujourd’hui pour eux dans les centres de rééducation ?
Qui est impliqué dans leur prise en charge ?
1 AZOUVI, P., MARTIN, Y. et RODE, G. 2011. De la négligence aux négligences. Marseille : édition Solal.
7
Lorsque je l’ai informé que je connaissais un centre qui avait créé un protocole pour la
prise en charge de ces patients dans les hébergements et en rééducation, elle a trouvé cela
pertinent. Je lui ai donc expliqué le principe du protocole. Elle a trouvé qu’il s’agissait d’une
bonne chose mais qu’il fallait avoir beaucoup de temps en équipe pour réaliser ce type de
document. C’est sûrement l’une des raisons pour lesquelles il n’y en a pas où elle travaille.
Nous avons aussi relevé qu’il est compliqué de mettre en place pour ces patients une
technique afin de leur faire prendre conscience dans la durée de leur négligence. Cette
problématique est un réel obstacle.
Effectivement, la prise de conscience dans la durée leur permettrait de retrouver la
meilleure indépendance et autonomie possible, ainsi que d’éviter les mises en danger. En
effet, elle a pu remarquer une augmentation des situations de handicap durant les activités
en doubles tâches et/ou en fin de journée. L’une des explications serait l’aspect récent de
leur traumatisme qui implique une grande fatigabilité, faisant ressortir leur négligence. Et ce,
en plus de leur inattention portée sur leur négligence, à cause de leur anosognosie. Est-il
dans ce cas judicieux de les stimuler toute la journée ? L’aménagement de la chambre afin
de stimuler au maximum le patient était-elle une solution ?
Une autre réflexion a été soulevée durant l’entretien qui me venait de mes lectures :
même si certains patients admettent leurs troubles, ils en minimisent souvent les
conséquences. L’ergothérapeute que j’ai interrogée me rétorque qu’elle observe
régulièrement, en conséquence de cette minimisation, une mise en danger au sein même de
l’institut dans lequel ils sont pris en charge pour leur rééducation. Jusqu’où doit aller la
stimulation et le désir de faire prendre conscience au patient de son trouble ?
En définitif, voici les grands axes qu’elle a pu m’aider à rédiger afin de poursuivre mes
recherches dans l’optique de déterminer quelles pouvaient être les problématiques
soulevées pour les différents acteurs gravitant autour du patient et pour le patient lui même.
Ainsi, le patient pourrait éprouver des difficultés comme :
- Un défaut d’attention à gauche,
- Une non-maîtrise de l’environnement à sa gauche,
- Une mise en danger physique (obstacle à gauche), nutritionnelle (il ne mangerait pas
ce qu’il y a à gauche dans son assiette), psychologique (incompréhension de ce qui
se passe),
- Une difficulté de prise de conscience de son trouble de manière permanente.
8
Pour les soignants, en particulier pour les ergothérapeutes les problématiques pourraient
être :
- De faire comprendre aux personnels de soins les problèmes liés à ce type de
handicap,
- Éduquer la famille et l’entourage afin qu’ils participent à la prise de conscience du
trouble,
- Faire du patient un acteur à part entière de sa prise en charge,
- Permettre au patient de redevenir le plus autonome et indépendant possible.
Pour le personnel des hébergements il s’agirait de :
- Faire prendre conscience au patient de ses troubles hors des moments de
rééducation,
- Le faire adhérer à son programme de soins, prendre une place dans le programme
de rééducation.
Ce qui ressort pour moi de cet entretien est que les questions que je me pose sont
pertinentes mais que beaucoup de réponses sont encore à trouver. L’ergothérapeute m’a
encouragée sur cette voie.
Après une longue réflexion sur la pathologie et les troubles associés qui peuvent
coexister pour ces patients, j’ai pris le parti de me baser sur la prise en charge de patients
ayant eu un diagnostic positif de NSU gauche sans troubles moteurs et sans anosognosie
associés, faisant suite à un AVC droit. Cette décision a été prise afin de me focaliser plus
particulièrement sur la prise de conscience de ce trouble complexe qu’est l’héminégligence
ou NSU et non pas sur l’hémiplégie. En ce qui concerne la tranche d’âge, je choisis de
travailler auprès de personnes ayant dépassé l’âge de la retraite ou s’en rapprochant. Ce
choix a été motivé par l’envie de me concentrer sur les activités de vie quotidienne, sur
l’environnement et les habitudes de vie des personnes et non pas sur l’optique d’une reprise
de travail. De plus, les données épidémiologiques montrent que la moyenne d’âge des
patients touchés par un AVC est de 73 ans1.
J’ai choisi de ne pas me positionner durant les séances de rééducation sur les plateaux
techniques mais sur la prise en charge dans les différents lieux de vie du patient durant son
hospitalisation, notamment dans sa chambre. Cela m’amène donc à mettre en avant le
travail pluridisciplinaire des ergothérapeutes avec les équipes soignantes de l’hébergement,
en particulier avec les aides soignants.
1 Direction générale de l’organisation des soins, Direction générale de la santé. 2013. Les chiffres de l’AVC. http://www.sante.gouv.fr/les-chiffres-cles-de-l-avc.html (Consulté le 9 avril 2014)
9
1.3. Question de recherche
En centre de rééducation, face à des patients porteurs d’une NSU et dans l’optique
d’une prise de conscience de leur trouble sur le long terme, quelles conduites
d’intervention l’ergothérapeute peut-il proposer aux aides soignants ?
1.4. Hypothèse
Dans l’optique de répondre à cette question j’ai relevé une hypothèse qui axera ma
recherche et que je chercherai au cours de ce travail d’initiation à la recherche à valider ou
invalider :
La mise en place de réunions de sensibilisation concernant la NSU auprès des
aides soignants, pourraient-elles leur permettre de mieux comprendre ce trouble
complexe et ses répercussions sur les activités de vie quotidienne, et de participer à
la prise de conscience des patients de leur négligence sur le long terme ?
10
2. Exploration théorique
Un approfondissement théorique va être fait afin de pouvoir éclairer certains termes de la
problématique et justifier les choix de la recherche qui sera faite. Dans un premier temps, le
choix de la population cible sera détaillée et expliquée. Une exploration plus poussée sur le
fonctionnement et la prise de conscience de la NSU sera ensuite développée. Dans un
second temps, la place de l’ergothérapeute auprès des patients porteurs d’une NSU sera
détaillée. Pour finir, j’amènerai la notion de relation pluridisciplinaire entre les
ergothérapeutes et les aides soignants pour la prise de conscience de la négligence des
patients.
2.1. La population
Les personnes ciblées ici sont des adultes de plus de 65 ans ayant subit un AVC. Si le
choix a été fait de prendre cette population, c’est par étude préalable des données de santé
publique et épidémiologiques qui seront décrites ultérieurement.
2.1.1. AVC : Définition et Symptômes
Selon l’OMS1 « un accident vasculaire cérébral (AVC) résulte de l’interruption de la
circulation sanguine dans le cerveau, en général quand un vaisseau sanguin éclate ou est
bloqué par un caillot. »
Lors d’un AVC l’apport de sang au niveau cérébral est diminué voire stoppé. La
conséquence directe de ce manque d’apport, est une privation d’oxygène et de nutriments,
essentiels au cerveau pouvant entrainer une forte souffrance des cellules, voire leur mort. En
fonction de la zone du cerveau touchée, les séquelles peuvent être différentes et plus ou
moins importantes.
Les premiers symptômes apparaissant lors d’un AVC sont brutaux et sont identifiés
dans plusieurs domaines : moteur, sensitif, cognitif. La personne qui subit un AVC peut
présenter une perte ou diminution de la sensibilité d’une partie du corps et d’un seul côté,
généralement de la face ou d’un membre. Elle peut aussi avoir des difficultés à parler, à
marcher, mais également présenter des vertiges, des pertes d’équilibre ou des difficultés de
coordination. Il existe aussi des signes invisibles tel que des confusions mentales, une
baisse de la vision uni ou bilatérale et des difficultés de compréhension. La présence de
plainte de fortes céphalées, d’évanouissement ou de perte de connaissance peut aussi être
1 OMS, 2014. Accident Vasculaire Cérébral (AVC). Disponible sur internet : http://www.who.int/topics/cerebrovascular_accident/fr/ (Consulté le 9 avril 2014).
11
le signe d’un AVC. Chacun de ces symptômes apparaît en fonction de la partie du cerveau
atteinte, de l’étendue de l’AVC et de sa gravité.
Il est à noter qu’il suffit d’un seul de ces six signes : forte céphalée soudaine et brutale,
trouble du langage, perte de sensibilité d’un membre ou de la face, hypotonie d’un ou
plusieurs membres ou de la face, trouble de l’équilibre et trouble de la vision uni ou bilatéral,
pour qu’un AVC soit suspecté. Il s’agit d’une urgence vitale. S’il est pris en charge par les
équipes de secours et de soins dans les quatre heures trente maximum, les séquelles
pourront être réversibles.
2.1.2. AVC : Epidémiologie et Santé Publique
L’âge moyen d’apparition d’AVC est de 73 ans, 70 ans pour l’homme et 76 pour la
femme. Il est à noter que le quart inférieur des AVC touche les moins de 65 ans et que le
quart supérieur touche les personnes de plus de 85 ans. La majorité des personnes
touchées par un AVC est donc située entre 65 et 84 ans.
D’après une étude menée par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé1 on a pu
compter environ 130 000 hospitalisations complètes liés aux accidents neuro-vasculaires, en
2010 en France. Cela représente « 1 AVC toutes les 4 minutes ». D’où la forte notion de
problème de santé publique à prendre en compte. Effectivement, il s’agit de la troisième
cause de décès en France. Il a été observé, dans les années 2000, un accroissement de
16,5% du nombre d’hospitalisations à la suite d’un AVC en 8 ans. De plus, grâce à des
enquêtes d’Handicap-Santé auprès des Ménages (HSM) et en Institution (HSI), il a été
relevé que 505 000 des 771 000 personnes présentant des antécédents d’AVC en France,
présentaient des séquelles. Les séquelles les plus fréquentes ayant des répercussions pour
les patients étaient, selon leurs dires : les troubles de l’équilibre et de la mémoire, puis les
paralysies ou parésies et les troubles du langage.
Les hospitalisations ayant un coût et les conséquences des AVC n’étant pas minimes, il y a
un réel rôle à jouer dans la durée des hospitalisations, dans la prise de conscience et la
régression des troubles associés, tel que la NSU, pour les patients touchés par un AVC.
1 Direction générale de l’organisation des soins, Direction générale de la santé. 2013. Les chiffres de l’AVC. http://www.sante.gouv.fr/les-chiffres-cles-de-l-avc.html (Consulté le 9 février 2014)
12
2.1.3. La Négligence Spatiale Unilatérale
2.1.3.1. Définition NSU
Afin de me baser sur des données récentes de ce trouble neurologique, je vais prendre
comme source le livre De la négligence aux négligences, édité en 2011, de Philippe Azouvi,
professeur de médecine physique et de réadaptation à l’université de Versailles-Saint-
Quentin et médecin à l’hôpital Raymond Poincaré (AP-HA, Garches), Yves Martin, logopède,
orthophoniste et neuropsychologue, enseignant vacataire à l’Institut d’orthophonie et à la
faculté de psychologie de Lilles, responsable du service orthophonie-neuropsychologie du
C.R.R.F. l’Espoir et Gilles Rodes professeur de médecine physique et de réadaptation à la
faculté de médecine de Lyon Est, Université Claude Bernard Lyon 1 et médecin à l’hôpital
Henry Gabrielle (Hospices Civils de Lyon). Ainsi « L’héminégligence ou négligence spatiale
unilatérale correspond à un syndrome neurologique se caractérisant par un biais
comportemental dirigé du côté de la lésion cérébrale ; mais à la différence d’autres biais
comportementaux d’origine neurologique comme ceux observés à la suite d’une lésion de
système vestibulaire ou du lobe pariétal supérieur à l’origine d’ataxie optique (Persenin &
Vighetto, 1988), ce biais comportemental est associé à une perte de conscience de l’espace
situé du côté opposé à la lésion cérébrale (Jeannerod & Biguer, 1987 ; Heilman et al., 2003 ;
Vallar, 1998). Ces deux perturbations peuvent se manifester dans le domaine perceptif par
une incapacité du patient à réagir ou orienter son attention vers des stimuli sensoriels
(visuel, auditif, tactile) présentés dans l’hémiespace controlatéral à la lésion cérébrale
(négligence sensorielle) (Bartolomeo, 2007). Ce syndrome peut aussi se manifester dans le
domaine moteur par une sous-utilisation ou une non-utilisation de membre supérieur
controlatéral à la lésion en particulier au cours d’activités bimanuelles (négligence motrice)
ainsi que par une lenteur d’initiation et d’exécution des mouvements réalisés avec la main
saine en direction de l’hémiespace négligé (Heilman et al., 2003). Enfin ce biais
comportemental peut être mis en évidence dans des tâches d’exploration mentale d’images
visuelles, au cours desquelles le sujet héminégligent est dans l’impossibilité d’explorer en
manipulant mentalement l’orientation de l’image (négligence représentationnelle) (Bisiach
&Vallar, 2000). »1
Plusieurs éléments m’ont motivée dans le choix de prendre ces auteurs comme
références. En premier lieu, la synonymie qu’ils établissent entre NSU et héminégligence. En
effet, rare sont les auteurs qui se mettent d’accord sur des définitions de ces deux termes.
Leur point de vue m’a donc paru intéressant et pertinent. Il s’agit de l’évolution des
connaissances d’un même trouble neurologique. En deuxième lieu, l’ouvrage de
1 AZOUVI, P., MARTIN, Y., RODE, G. 2011. De la négligence aux négligences. Marseille, édition Solal.
13
neuropsychologie qu’ils ont publié ayant été récemment édité en 2011, il comporte des
éléments de recherches récents et innovants. De plus, la compréhension des troubles
neurologiques étant perpétuellement en train de se modifier, il faut continuellement se tenir
au courant des dernières recherches. Cette dernière donnée est importante car les auteurs
nous font part des résultats des dernières recherches et innovations concernant l’explication
de ce syndrome neurologique, ainsi que les troubles qui lui sont associés et différentes
techniques ou pistes de rééducation.
La NSU se manifeste comme un trouble de l’attention. Il en existe différentes formes :
- Trouble du dégagement de l’attention et/ou trouble de l’engagement de l’attention,
- Trouble basé sur l’objet, sur la localisation, trouble du mode endo ou exogène de
l’attention,
- Trouble de l’attention globale et/ou de l’alerte.
Il est à noter que les tests papiers-crayon ne sont pas assez spécifiques pour déterminer
quel trouble attentionnel peut présenter le patient. Ces tests ne soulèvent que les déficits
majeurs. M. Posner a donc créé un test éponyme (1984) qui a pour objectif de déterminer
spécifiquement quel déficit d’attention présente le patient. Il s’agit de la méthode d’indiçage
spatial. Un indice spatial, sorte d’amorce, est présenté avant le stimulus auquel le sujet doit
réagir. Le type d’attention atteint est déterminé par l’analyse des temps de réaction obtenus.
Le syndrome d’héminégligence n’est pas le résultat de déficits sensoriels, moteurs ou
mentaux, « il est la conséquence de lésions affectant des structures cérébrales associatives
impliquées dans l’intégration des informations spatiales utilisées pour le codage de l’action et
de l’attention ». Certaines de ces structures cérébrales sont symétriques et d’autres
prédominantes dans l’hémisphère droit. Cette dernière donnée explique la plus grande
fréquence de NSU gauche à la suite d’un AVC droit chez les patients droitiers.
Il existe différentes manifestations cliniques de la NSU (tableau 1). Chacune de ces
manifestations prend naissance dans différentes parties du cerveau, ce qui explique qu’elles
ne coexistent pas toujours simultanément chez un même patient.
14
Espace extracorporel Espace corporel
Manifestations déficitaires
Input/Output Négligence sensorielle Négligence motrice
Modalités
sensorielles
Négligence visuelle (pseudo
HLH)
Négligence auditive
Négligence olfactive
Négligence somato-sensorielle
Parties de l’espace Négligence extracorporelle
Négligence représentationnelle
Négligence altitudinale
Négligence corporelle
Cadres de références Négligence allocentrée (objet) Négligence égocentrée
Aspects spécifiques Dysgraphie, dyslexie spatiale Négligence faciale, buccale
Dyscalculie spatiale
Manifestations productives
Persévérations graphiques
Complétion (mots, objets)
Hyperschématie
Délire somatoparafrénie
Tableau 1 : Principales manifestations cliniques du syndrome d’héminégligence (d’après
Vallar, 2001)1
2.1.3.2. Négligence sensorielle
Une hémianospie est souvent diagnostiquée lorsque les patients ont subit un AVC.
Mais ce symptôme est souvent confondu avec la négligence visuelle, or leurs signes sont
différents (Tableau 2). Par exemple, lors d’une hémianopsie, le patient a une atteinte de sa
perception alors que le patient présentant une négligence visuelle n’a pas de difficulté de
perception, c’est l’intégration de ce qu’il voit qui ne se fait plus.
1 AZOUVI, P., MARTIN, Y., RODE, G. 2011. De la négligence aux négligences. Marseille, édition Solal.
15
Hémianopsie Négligence visuelle
Déficit
Perception
Potentiels évoqués visuels
Poursuite oculaire
Représentation
Ecriture
Compensation
Déficit
Bissection
Lésion
Rétinotopique
Atteinte
Altérés
Possible
Préservée
Préservée
Possible
Sensoriel
Biais controlésionnel
BA 17 BA 18
Egocentrique
Intacte
Normaux
Limitée
Atteinte
Incomplète
Impossible
Cognitif
Biais ipsilésionnel
JTP BA 39 BA 40
Tableau 2 : Comparaison des caractéristiques cliniques de l’hémianospie et de la
négligence visuelle. Abréviation : BA : aire de Brodman, JTP : Jonction Tempo-Pariétale.1
Il peut aussi y avoir la présence d’une négligence auditive chez les patients porteurs
d’une NSU. Ce symptôme se définit par un défaut de prise en compte des stimuli sonores ou
verbaux provenant du côté opposé à la lésion.
De plus, il a été observé chez ces patients un défaut de sensibilité profonde, de
proprioception. Effectivement lorsqu’on leur demande, les yeux fermés, de décrire dans
quelle position nous avons pu orienter leur bras, droit ou gauche, ils présentent un déficit de
perception d’orientation.
Il est important de noter que chacune de ces négligences sensorielles, n’est pas due à
un déficit d’entrée de l’information, les patients voient, entendent et sentent. C’est bien
l’intégration du stimulus sensoriel qui ne se fait pas ou mal.
Ces négligences sensorielles peuvent être accompagnées de négligences motrices.
2.1.3.3. Négligence motrice
La négligence motrice se définit comme une « sous » ou une « non » utilisation des
membres controlatéraux à la lésion cérébrale, en l’absence de parésie ou de paralysie, lors
de mouvements volontaires. Lors des activités bimanuelles, le patient n’utilisera pas sa main
1 AZOUVI, P., MARTIN, Y., RODE, G. 2011. De la négligence aux négligences. Marseille, édition Solal.
16
gauche, sauf si son attention est portée dessus. Ce déficit est donc réversible. Castaigne et
al. (1970, 1972) décrivent donc la négligence motrice comme « une impotence motrice qui
se caractérise par un défaut d’utilisation spontanée plus ou moins complet d’un hémicorps
en l’absence de paralysie, de syndrome pyramidal, extrapyramidal ou de déficit sensitif ». Ce
trouble est caractérisé par l’absence associée de troubles du tonus, d’anosognosie ou
d’anosodiaphorie. Il est généralement transitoire, régressif et se limite à un membre.
2.1.3.4. Cadres de référence spatiale
Il faut distinguer dans cette catégorie de signes de la NSU deux déficits différents, les
déficits spatiaux allocentriques et ceux égocentriques.
Le premier déficit, allocentrique, correspond à un déficit centré sur un objet. Il est mis
en évidence grâce à l’omission de la partie gauche d’un dessin lors sa reproduction de
mémoire et ce quelque soit l’orientation de l’objet et du corps du patient dans l’espace.
Le deuxième déficit spatial, égocentrique, est défini par l’appréciation subjective par le
patient du milieu de son corps ou de la position de sa tête. Ce déficit est mis en évidence en
demandant au patient, assis droit et les yeux fermés, de pointer son doigt le plus droit
possible au milieu de son corps. En réponse à cet ordre, le patient dévie du côté
ipsilésionnel. Ce trouble n’est pas négligeable car les représentations égocentrées de
l’espace participent à la coordination visuo-motrice lors de la prise d’objet dans l’espace.
2.1.3.5. Espace imaginé
Il s’agit d’une négligence représentationnelle. Les patients sont dans l’incapacité de
créer ou de conserver une représentation normale de la partie controlésionnelle d’une image
mentale (Bisiach & Luzzatti, 1978 ; Bisiach et al. 1979 ; Bisiach & Berti, 1987 ; Berti, 2004).
Cependant, ce défaut de représentation peut être inhibé lorsque l’on demande au patient de
pivoter à 180° mentalement. Il décrira alors la partie initialement à gauche de la scène
imaginée. Toutefois il n’arrivera alors plus à décrire la partie initialement à droite qu’il avait
réussi à décrire avant la rotation mentale de 180°.
2.1.3.6. Manifestations productives
On identifie ici comme manifestations productives, des « persévérations observées
dans le dessin ou l’exploration visuomotrice. Les persévérations se définissent comme la
17
répétition inappropriée d’un comportement ou d’une expérience qui se poursuit après la fin
ou le changement d’une tâche ou en l’absence d’une stimulation appropriée (Sandson &
Albert, 1984 ; Golberg, 1986). »1
Ces persévérations peuvent se présenter de différentes façons.
Le patient peut avoir tendance à barrer plusieurs fois la même ligne dans les tests de
barrage.
Mais aussi, lors de la reproduction d’un dessin, il a tendance à ajouter des traits sur la partie
droite du dessin ou encore à multiplier les jambages de certaines lettres lors de l’écriture.
La présence d’une NSU à la suite de lésions cérébrales est un facteur de pronostic
négatif pour la reprise de l’autonomie et de l’indépendance des personnes touchées. Il est
donc nécessaire que ce trouble soit évalué et pris en charge par les équipes de rééducation.
2.1.3.7. Évaluations
Aujourd’hui, les tests papier-crayons, tels que le test de barrage, de bissections ou de
dessin, ne suffisent pas toujours à identifier la NSU d’un patient. Effectivement, les tests sont
toujours réalisés dans un même contexte, où l’attention des patients est stimulée vers la
gauche. Cela correspond à un mécanisme d’orientation volontaire de l’attention. Les
résultats des bilans, même s’ils sont corrects, ne reflètent pas toujours les difficultés qu’ont
les patients dans leurs Activité de la Vie Quotidienne (AVQ). En réalité, l’attention portée lors
des AVQ n’est pas la même que celle des tests papier-crayons. Il s’agit d’une attention
automatique d’orientation.
De plus, il a été identifié que la négligence ne se réfère pas essentiellement à l’espace
extrapersonnel proche du patient. Elle se réfère aussi à l’espace extracorporel lointain.
Ces données montrent que, même si sur le papier un patient ne présente pas de difficultés
notables de négligence, en réalité ce trouble peut le limiter dans sa participation aux AVQ.
Effectivement, plusieurs exemples notables peuvent avoir un retentissement sur leurs
AVQ :
- Lors des repas, ils peuvent oublier de manger les aliments à gauche du plateau,
- Lorsqu’ils lisent, ils ne lisent que la partie droite d’une page,
- Lorsqu’ils se déplacent, ils se heurtent aux obstacles sur leur gauche,
1 AZOUVI, P., MARTIN, Y., RODE, G. 2011. De la négligence aux négligences. Marseille, édition Solal.
18
- Lorsqu’ils s’habillent, ils peuvent mettre leurs deux jambes dans l’orifice de la jambe
droite du pantalon ou ne pas habiller la partie gauche de leur corps,
- Durant la toilette, ils ne peuvent se raser que la partie droite du visage.
Il est donc important de pouvoir réaliser une évaluation écologique de la NSU afin de
pouvoir adapter au mieux l’intervention des rééducateurs. Il existe aujourd’hui au moins sept
évaluations écologiques :
- Le Behavioural Inattention Test (BIT),
- Une échelle semi-structurée d’évaluations de la négligence personnelle,
- Une échelle semi-structurée d’évaluations de la négligence extra-personnelle,
- Le questionnaire de Towle & Lincoln (Subject Neglect Questionnaire),
- Le test du plat à four (« Backing tray task »),
- Le parcours d’obstacle en fauteuil roulant,
- L’échelle de Catherine Bergego1.
En plus de l’existence de ces bilans, il existe aujourd’hui une Batterie d’Évaluation de
la Négligence (BEN), tenant compte des éléments « papier-crayon » et des éléments
écologiques. Cette échelle comporte trois grandes catégories d’épreuves :
Tests neurologiques préalables à l’évaluation de la négligence :
Bilan moteur,
Bilan sensitif,
Visuel (recherche d’hémianospie latérale homonyme),
Recherche d’extinction visuelle, auditive et sensitive,
Tests spécifiques « papier-crayon » :
Barrage des cloches,
Dessins : copie de la figure d’Ogden, cadran d’horloge,
Identification de figures enchevêtrées,
Bissection de lignes de 20 et 5 centimètres,
Tâche de lecture,
Tâche d’écriture,
L’échelle fonctionnelle d’évaluation de la négligence en vie quotidienne (échelle de
Catherine Bergego).
1 Annexe 1 : Batterie de C. Bergego
19
2.1.3.8. Axes de rééducation existants
Plusieurs types de rééducation de la NSU existent aujourd’hui : les manipulations
sensorielles, l’adaptation prismatique, la réalité virtuelle, les traitements médicamenteux, les
stimulations optocentriques et vestibulaires ainsi que l’entraînement visuo-spatial avec ou
sans stimulation sensori-motrice du membre supérieur controlésionnel.
Mon mémoire étant dirigé vers l’aspect pluridisciplinaire que pourrait prendre la
rééducation de la NSU, via la mise en place de conduites d’intervention, entre les
ergothérapeutes et les aides soignants, je vais me tourner vers des techniques de
rééducation réalisables dans les lieux de vie du patient en l’institution.
En conséquence, je vais donc développer la technique de l’association de
l’entraînement visuo-spatial et de la stimulation sensori-motrice du membre supérieur
gauche durant les activités de la vie quotidienne.
L’entrainement visuo-spatial a fait ses preuves, il est même considéré comme « gold
standard » de la thérapie de la négligence. De plus, il tient toute sa place dans les métiers
d’aides soignants et d’ergothérapeutes car peut être pratiqué à tous moments de la journée.
Cette technique consiste à stimuler par toutes les façons possibles l’exploration visuelle
volontaire de l’hémiespace négligé. Ces principes fondateurs, selon Diler et Riley (1993) se
décrivent en 7 points : l’ancrage, la stimulation, le « feed-back », la densité, l’éveil et le
maintien de la prise de conscience du déficit, la répétition des exercices et le socle de
compétences.
« La revalidation de l’exploration vise à adapter les sujets qui explorent anormalement leur
environnement à des procédures alternatives qui compensent les déficits consécutifs au
trouble. Avant tout, la thérapie conduit le sujet à une activité volontaire, et c’est la pratique
répétitive qui rend cette conduite de plus en plus habituelle et automatique. Ces habitudes
nouvellement acquises d’exploration peuvent parfois échouer, par exemple lorsqu’elles sont
appliquées à de nouvelles situations ou encore dans des épreuves stressantes ou fatigantes.
Pour accroître l’efficacité, on ajoutera des apprentissages concernant ces tâches spécifiques
et sous les conditions dans lesquelles elles seront accomplies. »1
Effectivement, afin que la prise de conscience soit la plus permanente possible,
l’entrainement va devoir être entrepris à chaque moment de la journée et à différents
moments d’états psychologiques du patient. Les stimulations vont donc devoir avoir lieu
1 DILER, 1986.
20
dans les divers environnements spatiaux et humains, mais aussi à différents moments
émotionnels que peut rencontrer le patient. Cette diversité de situations permettra au patient,
après une stimulation intensive, une meilleure intégration de sa négligence dans un
maximum de situations différentes de la vie courante. Cependant, il est important de prendre
en compte la fatigabilité de ces patients qui ont subit un lourd traumatisme neurologique et
savoir diminuer l’intensité des stimulations quand les exercices deviendront plus néfastes
que bénéfiques pour le patient.
La stimulation sensori-motrice du membre supérieur gauche consiste à
demander au patient, selon ses limitations, de manipuler un objet dans sa main gauche ou
de bouger son membre supérieur gauche. Cette méthode, selon l’étude de Luukkainen-
Markkula et al. (2009), a montré autant d’efficacité dans la régression de la NSU que celle de
l’entrainement visuo-spatial dans les mesures suivantes :
L’Échelle d’Indépendance Fonctionnelle (FIM),
Les tests conventionnels de la BIT,
L’échelle de Catherine Bergego.
Ces deux techniques de rééducation associées l’une à l’autre obtiennent de meilleurs
résultats que lorsqu’elles sont dissociées (Polanowska et al. 2009). Cependant, aucune
étude de grande ampleur n’a encore été réalisée afin de valider cette hypothèse.
Pour finir sur ces deux techniques, il est intéressant de noter qu’à chaque nouvelle
technique de rééducation trouvée pour permettre la régression de la NSU, une étude
comparative des résultats entre la nouvelle technique et l’entrainement visuo-spatial doit être
réalisée afin de définir si, oui ou non, la nouvelle technique est plus efficace. Effectivement,
l’entrainement visuo-spatial est défini comme l’outil de référence de la rééducation de la
NSU.
En conséquence, il me semble plus censé de me concentrer sur la pratique de la
technique de l’entrainement visuo-spatial qui a fait ses preuves depuis de nombreuses
années.
2.1.3.9. Prise de conscience
Il y a donc tout un travail de prise de conscience de la négligence à faire avec le patient à
tous les moments de la journée. Cette prise de conscience est un préalable indispensable à
l’amélioration des signes de la NSU. Cependant, il faudra particulièrement porter attention au
trouble neurologique associé qu’est l’anosognosie. Effectivement, ce trouble est souvent
21
identifié durant les premiers mois qui suivent l’AVC. L’anosognosie « est caractérisée par
l’absence de prise de conscience, voire le déni, par le patient de son (ou ses) déficit(s)
neurologique(s) après une lésion cérébrale. » Mais tous les patients ayant été diagnostiqués
porteurs d’une NSU n’ont pas nécessairement une anosognosie associée. Ce mémoire va
être réalisé en ciblant l’étude sur des patients porteurs d’une NSU sans anosognosie
associée.
2.2. Ergothérapie et NSU
2.2.1. Ergothérapie : Définition
Selon l'arrêté du 5 juillet 2010 relatif au diplôme d'État d'ergothérapeute,
«l’ergothérapeute est un professionnel de santé qui fonde sa pratique sur le lien entre
l’activité humaine et la santé.» Effectivement, son rôle est de concilier les capacités et
incapacités d’une personne afin de lui donner les outils pour qu’il soit le plus autonome et
indépendant possible. L’ergothérapeute intervient dans tous les environnements différents
que peut rencontrer une personne : médical, professionnel, éducatif et social. Il est sous
entendu ici, à son domicile, sur son lieu de travail, dans les écoles, mais aussi là où la
personne pratique son ou ses loisir(s)/activité(s).
Chaque patient étant différent, de part sa motivation, ses expériences et son vécu,
même si leur pathologie est identique, l’ergothérapeute « évalue les intégrités, les lésions,
les capacités de la personne ainsi que ses performances motrices, sensorielles, cognitives,
psychiques. Il analyse les besoins, les habitudes de vie, les facteurs environnementaux, les
situations de handicap et pose un diagnostic ergothérapique »1, afin de mettre en place un
programme de prise en charge individualisée.
Les outils de prise en charge à disposition des ergothérapeutes sont nombreux et
variés : mise « en œuvre des soins et des interventions de prévention, d’éducation
thérapeutique, de rééducation, de réadaptation, de réinsertion et de réhabilitation
psychosociale ». Tous ces outils ont dans l’optique de « réduire et compenser les altérations
et les limitations d’activité, développer, restaurer et maintenir l’indépendance, l’autonomie et
l’implication sociale de la personne. »2
L’un des rôles qui va particulièrement nous intéresser pour ce mémoire est la notion
de conception d’environnement « sécurisé, accessible, adapté, évolutif et durable »3 et de
1 2 3 Arrêté du 5 juillet 2010 relatif au diplôme d'Etat d'ergothérapeute
22
préconisation d’aides techniques matérielles, humaines ou animalières dans le but
d’améliorer la participation de la personne dans son milieu de vie.
2.2.2. Ergothérapie et NSU
La NSU étant un trouble neurologique ayant des résultantes comportementales dans
tous les actes de la vie quotidienne, l’ergothérapeute a un rôle à jouer dans la prise en
charge des patients qui sont atteints de ce trouble consécutif aux AVC.
Situant ma recherche dans le contexte de vie en institution et non sur les plateaux
techniques de rééducation, une notion très importante et primordiale pour les
ergothérapeutes doit être mise en avant, il s’agit du « setting ». Selon le Cadre conceptuel
du groupe Terminologie de l’European Network of Occupational Therapy in Higher Education
(ENOTHE)1 le setting correspond à « l’environnement immédiat qui influence la performance
de la tâche, de l’activité ou de l’occupation »2. Ce concept a été détaillé par Kielhofner
(2008), pour qui le setting « comprend la forme occupationnelle et constitue un contexte qui
donne sens à une performance.» En réalité, dans chaque setting, différents acteurs
coexistent et réalisent des actions distinctes. À chaque environnement, familial, médical,
social, de travail, différents setting existent. Par exemple, dans la chambre d’un patient
hospitalisé il y a le patient lui même, les aides soignants, les infirmiers, les thérapeutes qui
viennent en chambre comme les ergothérapeutes, ainsi que la famille. Chacune de ces
personnes a son rôle à jouer avec les différents éléments du lieu, humain et matériel, chacun
à son setting.
Cette notion prend tout son sens en ergothérapie dans la situation qui nous intéresse ici.
Effectivement, le patient présentant une NSU, ne porte pas attention à son hémi-espace
gauche proche et/ou lointain. L’attention qu’il porte à l’environnement qui l’entoure est donc
modifiée. L’ergothérapeute travaillant sur une prise en charge globale de la personne, la
prise en charge en chambre est donc toute aussi importante que celle en salle de
rééducation. D’autant plus qu’il a été démontré que les patients portaient plus attention à leur
hémi-espace gauche lorsqu’ils étaient dans un contexte similaire et reproductif, tel que les
salles de rééducation. La prise en charge en chambre ne doit donc pas être mise de côté car
c’est elle qui pourra lui être utile une fois que son hospitalisation sera terminée.
1 ENOTHE : réseau européen des écoles d’ergothérapie fondé en 1955 à l’initiative du comité
européen des ergothérapeutes. 2 MEYER, S. 2013, De l’activité à la participation. Bruxelles : De Boeck-Solal.
23
2.3. Pluridisciplinarité dans un but de meilleure prise en
charge
L’Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation En Santé (ANAES, nouvellement
HAS) a édité en 2002, revu en 2006, une recommandation pour la pratique clinique de la
prise en charge initiale des patients adultes atteints d’AVC pour les paramédicaux1. Cette
recommandation pointe la notion de formation continue de l’équipe. « L’actualisation des
connaissances théoriques et pratiques en pathologie neuro-vasculaire de l’ensemble de
l’équipe doit être assurée de façon régulière. La formation continue s’appuie sur la formation
interne, les échanges interservices, la participation à des congrès. Un plan d’intégration est
recommandé afin que tout personnel nouvellement affecté dans le service puisse bénéficier
d’un apport de connaissances spécifiques à l’AVC et à sa prise en charge. »
Dans ce même document est relevé l’importance de « développer des programmes éducatifs
à l’usage du personnel, du patient et de l’entourage. L’implication du patient et de ses
proches est un principe essentiel ; elle passe par une éducation personnalisée et ciblée. Le
groupe de travail recommande la diffusion de supports d’information spécifiques au cours de
l’hospitalisation »
L’un des objectifs de l’hospitalisation des patients porteurs d’une NSU, et en particulier
de l’intervention de l’ergothérapeute dans leur prise en charge, est de leur permettre de
retrouver le maximum de leurs capacités et/ou de palier aux incapacités persistantes. Le
travail en chambre est donc primordial. Malheureusement, aujourd’hui la majeure partie de la
rééducation des patients atteints d’une NSU se fait en salle de rééducation. La raison
principale semble être que les ergothérapeutes n’ont pas la possibilité de travailler en
chambre à chaque séance, à l’exception des séances d’« autonomie/indépendance » le
matin. Et ce, généralement par manque de temps. Il est donc intéressant d’étudier le travail
qui pourrait être mis en place entre les ergothérapeutes, qui ont la connaissance du trouble,
de ses répercussions sur la vie quotidienne et des techniques de stimulation de l’attention, et
les aides soignants, qui sont les professionnels avec qui les patients passent le plus de
temps durant leur hospitalisation.
Effectivement les aides soignants sont présents dans l’établissement de soins 100% du
temps. Ils font donc partie des premières personnes à intervenir auprès des patients. Ils
participent à leur vie quotidienne, ils les aident ou leur donnent à manger, les aident à la
1 ANAES, 2006. RECOMMANDATIONS POUR LA PRATIQUE CLINIQUE : Prise en charge initiale
des patients adultes atteints d’accident vasculaire cérébral - Aspects paramédicaux -. http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/avc_param_351dical_recommandations_version_2006.pdf (Consulté le 9 avril 2014)
24
toilette, à l’habillage et instaurent une relation de confiance durable et efficace du fait de leur
proximité avec eux.
L’intervention de l’ergothérapeute ne pouvant être continuelle, alors que la stimulation
pour une meilleure prise de conscience de la négligence devrait l’être, il devrait être
intéressant que les ergothérapeutes prennent part, ou réalisent, des réunions de
sensibilisation auprès des aides soignants afin de les inclure dans le processus de prise de
conscience de la négligence. Cette démarche pourra être valorisante pour tous. Pour
l’ergothérapeute, car il transmettra certaines de ses connaissances et pourra se sentir plus
utile sur la globalité de la prise en charge des patients. Et pour l’aide soignant car il pourra se
sentir encore plus impliqué dans la rééducation des patients qu’il suit tous les jours. Mais
surtout pour les patients car leurs difficultés seront mieux comprises et leur rééducation n’en
sera que meilleure.
Bien évidemment il faut que chacun reste dans son domaine de compétences. Les aides
soignants ne feront pas d’actes de rééducation. Leur objectif sera de participer à la
stimulation des patients. Les recommandations qui pourront être mises en place par les
ergothérapeutes, afin de contribuer à la prise de conscience de la NSU par le patient dans
ses actes de la vie quotidienne, seraient ensuite suivies par les aides soignants. Cependant,
elles devront être clairement expliquées afin qu’il n’y ait pas d’erreurs d’interprétation. Si les
aides soignants ne comprennent pas l’information que l’ergothérapeute veut leur faire
passer, il pourrait se produire des erreurs pouvant mettre en danger le patient.
Effectivement, les aides soignants n’étant pas des professionnels de la rééducation, leurs
actes doivent être en accord avec leur fiche de poste. Aucun glissement de tâches entre
l’ergothérapeute et l’aide soignant ne doit se produire.
25
3. Exploration pratique
Après avoir exposé les éléments théoriques et défini les notions essentielles, la méthode
de recherche utilisée afin de confirmer ou d’infirmer l’hypothèse de la question de recherche
sera expliquée. Il s’en suivra une analyse des données recueillies lors de l’étude.
3.1. Méthodologie
Rappelons l’hypothèse :
La mise en place de réunions de sensibilisation concernant la NSU auprès des
aides soignants, pourraient-elles leur permettre de mieux comprendre ce trouble
complexe et ses répercussions sur les activités de vie quotidienne, et de participer à
la prise de conscience des patients de leur négligence sur le long terme ?
En premier lieu, le choix des populations interrogées sera défendu puis l’outil qui
permettra de recueillir les données sera expliqué.
3.1.1. Choix des populations interrogées
Ce travail d’initiation à la recherche se base sur la possibilité de la mise en place, au
sein des hébergements de service de neurologie, d’une réunion d’information/de
sensibilisation à l’attention des aides soignants par des ergothérapeutes. Par conséquent, il
est pertinent que les populations interrogées soient des ergothérapeutes et des aides
soignants travaillant auprès de patients porteurs d’une NSU.
3.1.2. Outils de recueil de données
La question de recherche n’étant pas dirigée sur un aspect quantitatif du rôle de
l’ergothérapeute dans la mise en place d’une action mais sur son aspect qualitatif, le choix
de mettre en place des entretiens semi-directif a été retenu. Cet outil permettra d’obtenir des
réponses qualitatives centrées sur des thèmes et des points clés répertoriés dans une grille
d’entretien1 qui axera la rencontre. La grille d’entretien pourra cependant être modifiée, tant
dans ses formulations que dans l’ordre des questions, au cours des entretiens. Cette
méthode permet de mettre en avant le dialogue et la parole des personnes questionnées. De
plus, un approfondissement des réponses non développées ou des idées non abordées, par
1 Les grilles d’entretiens sont disponibles en intégralité en annexe 2 du mémoire
26
les personnes interrogées, permettra de mener au bout cette réflexion. Cet
approfondissement n’aurait été pas possible si l’enquête avait été réalisée via un
questionnaire.
Ayant deux populations différentes à interroger, j’ai réalisé deux grilles d’entretiens. La
première, à destination des ergothérapeutes. Elle portera sur leur avis concernant
l’implication des aides soignants dans la prise de conscience de la NSU des patients, ainsi
que sur l’existence ou la mise en place d’une action de sensibilisation auprès des soignants
des hébergements. La seconde grille sera à destination des aides soignants. Elle portera sur
leurs connaissances de la NSU, leur souhait ou non d’être inclus dans le processus de
régression de la NSU des patients qu’ils suivent quotidiennement. Mais aussi sur l’existence
d’une action de sensibilisation de la NSU dans l’établissement où ils travaillent, ou sur l’idée
de la mise en place d’une telle action d’information, à leur attention dans les services.
Concernant les modalités de déroulement de ces entretiens, il faudrait interroger trois ou
quatre ergothérapeutes et trois ou quatre aides soignants. J’essaierai d’obtenir des
entretiens avec un ergothérapeute et un aide soignant de chaque structure que je vais
contacter. Cette démarche permettra d’avoir des regards parallèles sur les mêmes
questions, par deux professionnels différents travaillant dans d’un même établissement.
Chaque entretien durera entre 10 et 30 minutes en fonction de l’implication de la
personne interrogée. Afin de respecter l’anonymat des professionnels et des structures les
entretiens seront enregistrés et retranscrits1 le plus fidèlement possible sans les nommer.
Une première demande d’entretien a été effectuée auprès d’une ergothérapeute qui
intervient à l’école. Elle a répondu positivement à ma demande et l’entretien a pu se dérouler
à l’école. Cependant, je n’ai pas pu interroger d’aide soignant de son établissement.
Par la suite, j’ai eu des premiers contacts téléphoniques avec deux établissements qui
ont répondu positivement, afin que je me déplace dans leur structure pour interroger un
ergothérapeute et un aide soignant. N’ayant pas pu interroger un aide soignant qui travaillait
avec la première ergothérapeute interrogée, j’ai questionné l’une des deux autres structures
afin de savoir si deux aides soignants accepteraient de répondre à mes questions. L’une des
structures ayant accepté, j’ai pu fixer mon nombre d’entretiens à six : trois auprès
d’ergothérapeutes de trois structures différentes et trois aides soignants de deux structures
différentes.
1 Les entretiens sont retranscrits en annexe 3 à 8
27
Les entretiens ont été menés entre le 20 février et le 20 mars. Ils ont été réalisés en face
à face dans des espaces calmes afin de faciliter la spontanéité des réponses, la réflexion et
l’échange.
3.2. Analyse des données recueillies
Les entretiens sont tous retranscrits en intégralités en annexe.
Dans un premier temps, je vais vous présenter les caractéristiques spécifiques de chaque
personne interrogée, ergothérapeutes et aides soignants. Dans un second temps, afin de
pouvoir analyser au mieux les entretiens réalisés, j’ai repris mes deux grilles d’entretiens,
chaque retranscription et les enregistrements audio afin de pouvoir en extraire les éléments
importants dans deux tableaux1. J’ai ensuite repris ces tableaux sous forme de paragraphes
pour répondre à ma problématique. Pour vous présenter les résultats, je vais donc partir de
chaque question ou chapitre de questions, en faire ressortir les arguments intéressants et
vous donner des exemples avec des extraits.
3.2.1. Caractéristiques des personnes interrogées
3.2.1.1. Les ergothérapeutes
L’Ergothérapeute n°1 (Ergo 1) a obtenu son diplôme d’Etat d’ergothérapeute en 1981.
Elle a suivi des patients atteints de pathologies neurologiques, tel que des AVC ou des
tumeurs, durant 30 ans. L’établissement de soins de suite et réadaptation où elle exerçait
n’était pas sectorisé2. En conséquence, elle avait aussi des prises en charge dans les
secteurs de la traumatologie ou de la rhumatologie. Aujourd’hui et depuis peu de temps, elle
n’y travaille plus. Elle vient de développer son activité d’ergothérapeute dans le secteur
libéral.
L’Ergothérapeute n°2 (Ergo 2) a obtenu son diplôme en 2001. Elle exerce son métier
auprès de la population cible de mon mémoire depuis 2003, soit depuis 11 ans. Elle travaille
aujourd’hui dans un centre de rééducation et de réadaptation sectorisé. Elle s’occupe en
particulier des patients atteints de pathologies neurologiques.
L’Ergothérapeute n°3 (Ergo 3) a obtenu son diplôme en 2011, soit depuis 2 ans et demi
à la date de l’entretien. Depuis, elle a exercé son métier dans un important centre de
1 Tableaux en annexe 9 et 10 2 Etablissement sectorisé : il s’agit d’établissement dont les patients sont regroupés en fonction de
leur type de pathologie (neurologique, traumatologique, rhumatologique, etc) dans différentes partie de l’établissement.
28
rééducation pendant 6 mois puis dans un service de médecine physique et réadaptation non
sectorisé d’un hôpital. Elle a toujours travaillé auprès de patients ayant eu des AVC.
Globalement, les ergothérapeutes interrogées ont des temps d’exercices très variés.
Cela va me permettre de pouvoir identifier si, en fonction du temps de pratique, les réflexions
sont similaires et si les conduites d’intervention qui ont pu être mises en place diffèrent.
3.2.1.2. Les aides soignants
L’Aide Soignant 1 (AS 1) a obtenu son diplôme en 1988. Elle a toujours exercé son
métier auprès de patients atteints de pathologies neurologiques, soit depuis 26 ans. Elle
travaille aujourd’hui dans un centre de rééducation et de réadaptation sectorisé.
L’Aide Soignant 2 (AS 2) a obtenu son diplôme en 2005. Elle travaille auprès de la
population cible de ce mémoire depuis janvier 2014, soit depuis 3 mois à la date de
l’entretien que j’ai mené. Elle travaille dans un établissement non sectorisé de médecine
physique et réadaptation. Auparavant, elle exerçait son métier dans une unité de soins de
longue durée.
L’Aide Soignant 3 (AS 3) a obtenu son diplôme en 2007. Elle travaille depuis l’obtention
de son diplôme auprès de patients atteints de pathologies neurologiques et/ou traumatiques
dans un seul service non sectorisé de médecine physique et réadaptation.
Les aides soignants interrogées ont des dates d’obtention de diplômes très différentes.
Leurs parcours n’étant pas les mêmes, cela va me permettre de voir, tout comme pour les
ergothérapeutes, si les réflexions sont similaires. De plus, cela me permettra d’identifier s’il y
a des différences d’implication dans leur prise en charge ou dans leurs souhaits
d’apprentissage.
29
3.2.2. Analyse des entretiens
Ces analyses font ressortir les grandes idées qui ont été développées lors de mes
entretiens.
3.2.2.1. Auprès des ergothérapeutes
Les aides soignants doivent être acteurs de cette prise en charge
« Essentiel » Ergo 1
« Tout à fait » Ergo 2
« Ils ont un rôle certain » Ergo 3
Toutes les ergothérapeutes interrogées affirment que les aides soignants ont un rôle à
jouer dans la prise de conscience de la NSU des patients. Effectivement, comme ils les
côtoient tous les jours, 100% du temps, leur implication dans la prise en charge de ces
patients est primordiale. D’autant plus que les rééducateurs ne sont plus présents dans les
établissements à partir de 17h en semaine et sont totalement absents le week-end :
« Pourquoi le week-end les choses ne sont pas pérennisées ? Il n’y a pas de raison que ça
se passe d’une certaine façon les 5 jours de la semaine quand l’ergo intervient et puis d’une
façon différente le week-end. » Ergo 1.
De plus les familles viennent principalement en soirée : « Donc c’est les aides
soignants qui vont expliquer à la famille, et souvent au patient, … dans les premier temps :
qu’est-ce que c’est que la NSU et l’impact que ça a au quotidien, quoi. Donc… ils ont un rôle
certain » Ergo 3.
Une sensibilisation de tous pour une meilleure prise en charge
Il a été établi par toutes les ergothérapeutes interrogées, que grâce aux informations
transmises aux aides soignants, la prise en charge des patients ne pouvait être que
meilleure. De plus, les aides soignants étant là 100% du temps, il est primordial qu’ils soient
bien formés et informés. Ils ont un grand rôle à jouer dans la stimulation continuelle des
patients afin que leur NSU régresse.
Il a quand même été relevé lors de mon entretien avec l’ergothérapeute n°1, la notion de
glissement de tâche qui doit rester dans les esprits. Effectivement, contrairement aux
ergothérapeutes, les aides soignants sont des professionnels du nursing, de
l’accompagnement et de l’application des adaptations. En aucun cas, ils ne sont des
professionnels de la rééducation. Les informations qui peuvent leur être transmises doivent
donc rester dans leur domaine de compétence afin que le patient n’encoure aucun risque.
30
L’implication des aides soignants dans le processus de rééducation serait
valorisant pour eux
« C’est ce qu’ils nous disent tous » Ergo 2
Chaque ergothérapeute interrogée est d’accord pour dire qu’informer les aides soignants
sur cette pathologie et sa prise en charge ne pourra que rendre leur pratique plus valorisante
et plus efficace. « Ils aiment bien savoir quels sont les soucis qu’ils peuvent rencontrer au
quotidien » Ergo 3.
Toutefois l’ergothérapeute n°2 a soulevé le problème de la réalité de terrain avec le
manque de personnel et le manque d’implication de certains. Elle pensait notamment
aux aides soignants sans diplôme ayant des contrats précaires qui sont engagés
ponctuellement : « Y’a aussi beaucoup de contrats … précaires qui n’ont pas envie de
s’impliquer ». Elle a aussi évoqué la routine dans laquelle certains se trouvent. Ainsi que
l’incompréhension que certains aides soignants venant de maison de retraite, peuvent avoir
lorsqu’on leur demande de laisser faire le patient, afin qu’il puisse retrouver de l’autonomie et
de l’indépendance. Selon les dires d’aides soignants : « on a tellement de tâches, que je
m’occupe du patient c’est déjà pas mal, ça y est il est habillé, il est lavé ». La réponse de
l’ergothérapeute n°2 à ces affirmations est « Non mais c’est pas ça que l’on demande dans
un centre de rééducation. » Les aides soignants « disent même de temps en temps, qu’ils ne
savent plus qui fait quoi, qui a quoi. » Ergo 2. Les aides soignants aimeraient pouvoir mettre
en pratique ce qu’ils ont appris grâce aux ergothérapeutes mais ils n’ont pas le temps : « ils
aimeraient faire ça, mais ils ont pas le temps, en salle à manger, ils ont déjà tellement de
tâches » Ergo 2.
Des relations entre les aides soignants et les ergothérapeutes existent déjà
o Des temps informels
Dans deux des établissements, il a été question de conversations informelles,
notamment concernant les activités de la vie quotidienne en chambre. Les ergothérapeutes
intervenants en chambre le matin ou lors de la prise de repas, côtoient inévitablement les
aides soignants. C’est lors de ces moments que des échanges et des temps
d’apprentissages informels, sur les conduites à tenir en fonction de la pathologie du patient
peuvent être abordés. « Faire comprendre aux aides soignants, … ça fonctionne comme ça
et être attentif après à la façon dont ils disposaient les affaires » Ergo 1.
En plus de ces moments en chambre, l’ergothérapeute n°3 me fait part qu’il n’y a pas une
journée, sans que les aides soignants fassent le point avec elle sur ce qu’ils ont pu observer
concernant les patients : « Est-ce qu’il a vu, ou pas vu, est-ce qu’il a pris en compte son côté
31
gauche pendant la toilette, est-ce qu’il a pris en compte… » Ils « me rapportent tout ce qu’ils
ont pu faire au quotidien ».
o Des temps formels :
Outils mis en place avec différents personnels des établissements
Formation flash
Protocole Livret d’information
Formation institutionnelle
Audite NSU
Ergothérapeute 2
Ergothérapeute 3
Axés pour les professionnels de santé
À l’exception de la structure où travaillait l’ergothérapeute n°1, il existe dans les deux
autres des temps formels dirigés vers la prise en charge des patients présentant une
héminégligence. Dans ces deux établissements présentant des temps d’informations
formels, il a été mis en place des protocoles de prise en charge de ces patients. Ces
protocoles comportent des éléments d’adaptation de la chambre et de la salle de bain, du
positionnement des objets de sécurité et de confort dans la chambre, comme a pu me
l’expliquer l’ergothérapeute n°3 : « On a essayé de mettre en image … plutôt sur
l’installation de la chambre et … « aussi » des personnes par rapport à la personne
atteinte. »
Ils comportent aussi toute une partie dédiée à la prise en charge des rééducateurs, avec
des exemples d’exercices d’indiçages, intégration de l’hémi-espace gauche et la prise en
charge lors des repas avec l’implication des aides soignants. Des exemples d’affiches à
mettre dans les chambres, afin de rappeler au personnel soignant la manière dont ils doivent
disposer les objets dans la chambre et sur le plateau repas, y sont aussi intégrés, tout
comme a pu le dire l’ergothérapeute n°2 : « on met des petites affichettes, on met toutes les
affaires du patient à gauche.» Ces affiches ont pour but de faire de la stimulation que doivent
produire les aides soignants dans leur prise en charge quotidienne, un élément de
rééducation continuel, afin que l’héminégligence des patients régresse : « Normalement les
aides soignants sont formés, ils savent que quand ils voient ça, ils doivent inciter les
patients » Ergo 2.
Dans l’établissement représenté par l’ergothérapeute n°2, j’ai pu relever que le respect
de la mise en place du protocole est compliqué, par épuisement des équipes dû notamment
à la sectorisation. L’ergothérapeute n°2 exprime qu’il y a « des gens moins motivés qui ont
32
envie de passer à autre chose, … qui n’entendent pas, qui sont essoufflés ». Elle explique
aussi qu’il y a « des choses qui disparaissent, qui se transforment ».
À l’inverse, dans l’établissement non sectorisé représenté par l’ergothérapeute n°3, il n’a
jamais été mentionné la notion de manque de temps ou de difficulté dans sa mise en place
et dans son respect.
Dans la structure représentée par l’ergothérapeute n°3, il existe deux temps spécifiques
dédiés à cette population héminégligente.
Le premier est sous la forme d’une formation dirigée par des neurologues et le
personnel rééducateur du service de médecine physique. Cette formation qui dure une
journée est à l’attention de tous les professionnels de l’hôpital qui s’y inscrivent. Elle est
aussi proposée à d’autres structures voisines.
Elle débute par une information générale sur les mécanismes de survenues des AVC et
leurs prises en charge rapides par les neurologues pour qu’il y ait le moins de séquelles
possible. S’en suit l’intervention des rééducateurs, afin d’expliquer les troubles qui en
découlent et les techniques de rééducations permettant d’améliorer les capacités des
patients. L’ergothérapeute n°3, qui participe en tant que formatrice à cette journée, présente
la partie concernant l’explication de la NSU, des gnosies et des praxies. Elle utilise ce temps
pour expliquer les répercussions de l’héminégligence. Elle fonctionne avec beaucoup
d’exemples et de mises en situations afin de rendre acteurs les professionnels qui suivent la
formation et pour qu’ils comprennent les mécanismes impliqués dans ce trouble.
Le deuxième est un temps spécifique dédié aux personnes atteintes d’héminégligence
qui a lieu une fois par an. Il s’agit d’un audite NSU. Il réunit les différents acteurs de la prise
en charge de ces patients dans l’hôpital, afin qu’ils puissent étudier leurs dossiers : « quand
a été diagnostiquée la NSU, … quelle a été la prescription, quels rééducateurs ont eu une
prescription, quel a été le suivi derrière et quel a été l’impact ? Et après par rapport aux
dossiers de sorties pour le médecin traitant, est-ce qu’on voit encore une NSU ou pas » Ergo
3. Cette démarche n’est pas encore assez ancienne pour voir les évolutions et faire évoluer
les pratiques professionnelles. Cependant, « On voit quand même un impact sur la
prescription et sur le suivi derrière » Ergo 3.
Axés pour la famille et les aidants
Dans la structure hospitalière, représentée par l’ergothérapeute n°3, a été créé, en
même temps que le protocole pour les soignants, un livret d’information « Héminégligence,
livret d’Information pour la famille et les aidants »1. Ce livret est composé de différents
chapitres : Qu’est-ce que l’héminégligence ? A quoi est due l’héminégligence ? Quelles sont
1 Livret d’Information présenté en annexe 11
33
les répercutions de l’héminégligence ? Que fait-on à l’hôpital concernant l’héminégligence ?
Comment la famille et les proches peuvent-ils participer à la récupération ?
Les familles venant principalement le soir, quand les médecins et les rééducateurs ne
sont plus présents dans la structure, ce sont les aides soignants qui remettent ce livret aux
familles et qui en expliquent le contenu.
Difficulté de transmission à l’ensemble des aides soignants
Si les réunions de formations/informations ont lieux une à deux fois par an et que par la
suite les informations sont transmises de façon informelle entre les aides soignants, la prise
en charge adaptée et continuelle peut facilement se mettre en place. Les aides soignants ont
de ce fait aussi un rôle de transmission auprès de leurs nouveaux collègues, ou de leurs
collègues non avertis.
Pourtant, à l’heure actuelle, les roulements dans les services sont tels, qu’il est
compliqué de pouvoir faire passer l’information à tout un service lors des réunions. Et alors
que les ergothérapeutes pourraient aller en salle à manger pour montrer comment faire aux
aides soignants, c’est leur direction qui refuse car elles n’ont pas à travailler durant leur
pause déjeuner, comme a pu le décrire l’ergothérapeute n°2 : « Et après y’a la direction qui
dit « et les ergos qui n’ont pas droit de travailler au moment du repas » parce que après voilà
tu pourras pas récupérer si tu fais une heure de plus, bien alors je vais pas le faire ! »
Difficulté d’établir un lien entre la régression de la NSU et l’implication des
aides soignants
« Oui et non » Ergo 2
« C’est dur à dire » Ergo 3
Ces deux ergothérapeutes ont pu établir que, grâce aux formations qui sont données aux
aides soignants, ils ont une meilleure compréhension de la NSU. Ils font donc plus attention
à ce qu’ils observent et à ce qu’ils font. « Donc forcément, il y a un impact », selon
l’ergothérapeute n°3.
Pour autant, il est compliqué d’établir une corrélation entre l’implication supplémentaire des
aides soignants et la régression observée.
34
Quelques idées de formation qui pourraient être mises en place
Cette question ne concerne finalement que la première ergothérapeute interrogée.
Effectivement, comme il n’existe aucun temps d’information formel dans son établissement,
elle a pu développer cette question, à l’inverse des deux autres ergothérapeutes.
L’ergothérapeute a identifié deux temps qui pourraient être intéressants de mettre en
place en structure.
Le premier, identique à ce qui existe déjà dans l’établissement des ergothérapeute n°2
et n°3, est un temps d’information globale avec les aides soignants afin de leur donner les
éléments théoriques sur la NSU : les causes, les mécanismes, les répercussions, les bases
des comportements à avoir auprès des patients qui en sont atteints et les aménagements
dans les chambres à faire évoluer en fonction des progrès des patients.
Le deuxième temps consisterait à réunir le patient, un membre de sa famille ainsi que
tous les professionnels qui le prennent en charge afin de mettre en place son Plan
Interdisciplinaire d’Intervention Individualisé (P3I). Cette réunion aurait lieu une fois tous
les bilans réalisés. Pour cette ergothérapeute « il faudrait que tout le monde soit sur la même
longueur d’onde, avec la même connaissance des troubles et la même façon d’y répondre »
afin que le projet du patient soit le plus personnalisé possible et en adéquation avec chaque
professionnel. De plus, si chaque professionnel a connaissance des objectifs de ses
collègues, qui seront définis lors de cette réunion en accord avec le patient, la prise en
charge globale n’en sera que plus pertinente et efficace.
Cette réunion, telle qu’elle doit être faite, donne lieu à chaque professionnel de parler sur un
plan d’égalité : médecin, infirmier, aide soignant, ergothérapeute, kinésithérapeute,
orthophoniste, et les tous autres acteurs de la prise en charge du patient. De plus, comme
elle doit être reproduite à plusieurs reprises pour un même patient lors de son
hospitalisation, elle permettrait que sa prise en charge soit évolutive et encadrée.
35
3.2.2.2. Auprès des aides soignants
Les aides soignants ont un rôle certain dans la prise de conscience de la NSU
des patients
« Ah mais parfaitement, parfaitement ! »
« Nous, c’est le quotidien »
AS 1
Toutes ont pu me dire qu’il faut constamment solliciter les patients, lors de la toilette, lors
des repas, afin qu’ils puissent réaliser les actes de la vie quotidienne normalement et en
totalité. Cette démarche fait partie de la rééducation : « Les stimuler pour qu’ils s’orientent
correctement » AS 2.
Malgré l’implication forte de l’aide soignante n°1, elle pose quand même quelques
limites à l’implication de tout un service pour la prise en charge de ces patients. Cette prise
en charge demande beaucoup de temps et d’énergie. Le message concernant ce qu’il faut
mettre en place est généralement bien communiqué mais de là à être suivi, c’est une autre
question. D’autant plus qu’il y a souvent des nouveaux professionnels et beaucoup de
roulement dans les équipes.
Pourtant, malgré cette réalité de terrain établie par l’aide soignante n°1, l’aide soignante
n°3 a pu me dire que : « le fait de les solliciter comme ça des petites choses au milieu de
leur environnement, je pense qu’il y a un impact après sur la rééducation en ergothérapie. »
Une connaissance du trouble qui varie avec leur ancienneté
Aucune des trois aides soignantes interrogées n’a eu, lors de sa formation au diplôme
d’aide soignant, d’informations concernant les pathologies, quelles qu’elles soient, sauf
concernant la psychiatrie pour l’aide soignante n°1. Leur formation est principalement axée
sur : « le nursing, sur le confort, sur la sécurité du patient …. Savoir faire des toilettes, de
patient très dépendant » AS 1. Ce n’est que lorsqu’elles ont été en poste dans une structure
avec des patients héminégligents que la notion a été abordée.
L’aide soignante n°2, qui a le diplôme le plus récent et travaille dans une structure
orientée sur la rééducation depuis seulement quelques mois, a eu des difficultés à me
décrire la NSU. Les observations qu’elle a pu me faire sur ce trouble ont été assez vagues :
« Une déficience d’un côté », « y a un côté où il ne voit pas ».
L’aide soignante n°3, ayant plus de vécu auprès de cette population, a pu être plus
précise. Pour elle, il s’agit de la conséquence d‘un AVC avec une hémiplégie gauche : « des
36
personnes qui occultent complètement leur côté gauche. Sur tout, sur la vue, sur la
mobilisation… ». Ce trouble se manifeste dans les activités de vie quotidienne par des oublis
« de laver tout le côté gauche, de se raser du côté gauche et même de tourner la tête du
côté gauche ».
Quant à l’aide soignante n°1, on ressent nettement qu’elle travaille depuis longtemps
auprès de cette population. Son analyse de la pathologie a été claire, précise et juste : « il
n’a plus connaissance d’un côté de son corps. »
Une prise en charge bien spécifique pour les aides soignants
L’aide soignante n°2, n’ayant pas encore eu de formation concernant cette prise en
charge, ne sait pas vraiment quelle est la prise en charge spécifique à mettre en place pour
ces patients. Pour le moment, elle s’accommode de ce qu’elle a pu observer : « il y a un côté
où il ne voit pas, donc il faut orienter, on oriente les chambres du côté où il voit bien ». Elle
fait donc pour le moment l’inverse de ce qui devrait être fait.
Quant à l’aide soignante n°3, j’ai senti que les idées de base, la stimulation régulière et
l’orientation des meubles et des objets dans la chambre, étaient comprises. Néanmoins, elle
ne met pas en application ces techniques pour tous les actes de la vie quotidienne.
Notamment lors des repas : « j’ai tendance à tout mettre à droite ».
Je lui fais part de l’existence d’exercices d’ancrage, qui peuvent être pratiqués en
ergothérapie. Ces exercices permettent à la personne de prendre l’habitude de chercher la
limite des objets devant elle, et ce par une marque de couleur sur la gauche. L’aide
soignante a trouvé cette technique très intéressante. À la fin de l’entretien, elle m’a fait part
du souhait que ce genre de chose soit mise en place dans le service.
Concernant l’aide soignante n°1, une fois encore je remarque que ses connaissances
sont bonnes et argumentées : « ça nous demande beaucoup plus de vigilance, et des
adaptations aussi au niveau des chambres. … par rapport au positionnement de la télé, on
va le positionner de façon à ce qu’il tourne un maximum la tête du côté gauche pour solliciter
ce côté qui pour lui n’existe plus. » Elle positionne aussi les objets de confort à gauche et
ceux de sécurité à droite. Sur le plan des repas, elles font attention à ce que le repas soit
pris en entier. Si le patient exprime le fait qu’il n’aurait pas de dessert, au lieu de déplacer le
dessert à droite car il est à gauche, elles le stimuleront pour qu’il aille le chercher. Il existe
aussi des adaptations qui ont été mises en place sur les plateaux repas : « il y a eu des
bandes colorées, du côté négligent, pour … que le patient tourne la tête et cherche cette
bande de couleur, sur le plateau. » Aujourd’hui ces adaptations ne sont plus utilisées
par manque de temps. Les plateaux arrivant tout prêt des cuisines sans la bande
37
adhérente, il faudrait sans arrêt que les aides soignants mettent une bande sur le plateau ou
transfèrent les aliments sur un plateau adapté.
Une sensibilisation nécessaire et essentielle pour les aides soignants
« Complètement. » AS 1
« Ah oui complètement. » AS 2
« Oui surtout si on travaille en rééducation. » AS 3
L’aide soignante n°2 exprime le fait qu’il est très important pour les nouveaux arrivants
dans ce genre de structure d’avoir des formations car ils ont encore plein de choses à
apprendre. Pour compléter, l’aide soignante n°1 fait part de l’implication de l’équipe d’aides
soignants comme un membre à part entière dans un service de rééducation : « Y’a tous les
professionnels kiné, ergo, orthophoniste. Mais bon on fait partie de l’équipe … c’est du long
séjour, donc il faut que tout le monde... contribue à la rééducation ».
Existence de documents et/ou de formations
Il existe différents documents ou formations à l’attention du personnel des services ou
des familles. Vous trouverez ci-dessous un tableau récapitulatif des différents éléments mis
en place dans les structures, selon les dires des aides soignants d’elle même :
Formation flash Protocole Livret d’information
Aide Soignante 1
Aide Soignante 2
Aide Soignante 3
Elles n’ont pu me dire quels en étaient les contenus, mais ayant interviewé les
ergothérapeutes de leurs services respectifs au préalable, j’en connaissais déjà les
contenus. Je n‘ai donc pas appuyé cette question. Cependant, je peux tout de même relever
que les aides soignantes n°1 et n°3, qui ont déjà eu accès à des formations, n’ont pas
pleinement intégré leur contenu. Ou bien, elles en ont extrait les éléments qui leurs
paraissaient importants pour leur prise en charge. Concernant les remarques de ces deux
aides soignantes, je les ai renvoyées vers l’ergothérapeute du service, afin qu’elle les
informe sur ce qui existe et sur ce qui est déjà mis en place dans leur établissement.
38
Quelques éléments, émis par les aides soignants, concernant les évolutions qui pourraient
être apportées aux informations déjà transmises :
- Afficher de petits panneaux dans les chambres et dans la salle de bain, pour indiquer
où mettre les affaires du patient. Ce serait aussi utile pour les familles quand ces affiches
sont jumelées à des explications (aide soignante n°1).
- Avoir plus d’informations sur les bases de la pathologie et les évolutions possibles de
prise en charge en rééducation dans les actes de la vie quotidienne (aides soignantes n°2 et
n°3).
Difficulté d’établir un lien entre la régression de la NSU et l’implication des
aides soignants
Il est difficile d’établir une relation de cause à effet, concernant la notion de régression du
trouble, avec ou sans l’implication des aides soignants dans la prise en charge.
Effectivement, l’aide soignante n°1 me fait remarquer que lorsqu’il y a une amélioration
flagrante, ils vont la remarquer. Tout comme l’aide soignante n°3 : « Oui, il y a certains
patients pour qui… ça marche bien, oui. »
Pourtant, les aides soignants ne sauraient dire si ce résultat est dû à la stimulation
continuelle. L’aide soignante n°1 m’exprime alors, qu’avant d’avoir eu la formation donnée
par les ergothérapeutes, les aides soignants ne réfléchissaient qu’au confort du patient. Ils
mettaient donc tout du côté valide. Alors qu’aujourd’hui ce n’est plus le cas. Quand ils le
peuvent, ils font attention à beaucoup plus d’éléments de la prise en charge globale du
patient. Il est très compliqué de lier les choses entre elles, on ne peut que penser qu’il y a un
effet bénéfique de l’un sur l’autre. Mais aujourd’hui, rien a été mis en place pour démontrer
cela.
3.2.3. Analyse croisée
Prise en compte des différentes informations mises à la disposition des aides
soignants
J’ai pu observer une disparité dans la connaissance de l’existence de documents ou des
formations à la disposition des aides soignants. Effectivement, dans l’établissement
représenté par l’ergothérapeute n°3, lorsque j’ai demandé aux aides soignantes ce qui était
mis en place pour leur prise en charge des patients héminégligents, elles ne m’ont fait part
que du livret d’information à l’attention des familles et de l’entourage. Aucune d’entre elles
39
n’a mentionné l’existence d’un protocole ou de la formation. « Même en interne il n’y a pas
de réunions d’information sur ça. » AS 3.
Pourtant, grâce à l’entretien que j’avais mené au préalable avec l’ergothérapeute de cet
établissement, j’ai eu connaissance de la formation sur l’AVC et ses répercussions, qui est
mise en place dans tout l’hôpital ainsi que de l’existence du protocole de prise en charge des
patients porteurs d’une NSU pour tout le service de rééducation. J’ai donc transmis cette
information à l‘ergothérapeute n°3 pour qu’elle puisse remédier à cette situation.
Pour autant, grâce aux conversations informelles et aux autoformations qui se mettent en
place automatiquement entre les anciens et les nouveaux aides soignants, tout le personnel
de ce service met en place les bonnes pratiques indiquées dans le protocole.
L’implication des aides soignants pour la régression de la NSU
Il apparaît essentiel pour toutes les personnes interrogées, qu’afin que la NSU des
patients régresse sur le long terme, l’implication des aides soignants dans la prise en charge
au sein services de rééducation est inéluctable. Cependant j’ai pu noter des éléments qui
diffèrent selon les personnes interrogées.
Pour l’ergothérapeute n°2 en centre de rééducation, les aides soignants ne doivent pas
s’occuper entièrement du patient, le but est aussi de leur permettre de refaire des éléments
de leur vie quotidienne seul. Mais tous ne comprennent pas cette démarche, notamment
ceux qui viennent de maison de retraite. Ils disent : « on a tellement de tâches que je
m’occupe du patient c’est déjà pas mal, ça y est il est habillé, il est lavé ». Cependant, sur le
fond de la question concernant leur implication pour cette prise en charge : « ils aimeraient
faire ça » Ergo 2. Quant à l’ergothérapeute n°3, son avis d’ergothérapeute est «qu’ils aiment
bien savoir quels sont les soucis qu’ils peuvent rencontrer au quotidien ». Leur approche
n’en sera que meilleure en ayant compris en amont le problème.
Du côté des aides soignantes, l’aide soignantes n°1 a su me dire qu’« Il y a tous les
professionnel kiné, ergo, orthophoniste. Mais bon on fait partie de l’équipe … , donc il faut
que tout le monde... contribue à la rééducation ». Il est très important pour elle d’avoir ces
petites formations flashs pour voir une meilleure implication, mieux comprendre ce qui ce
passe et prendre en charge au mieux les patients. Quant à l’aide soignante n°2, leur
implication via des formations « surtout pour les nouveaux arrivant, car ils ont encore plein
de chose à apprendre » est très importante. L’aide soignante n°3 m’a même confirmé son
envie d’être impliquée par cette phrase : « Oui surtout si on travaille en rééducation. »
Difficulté d’établir un lien entre la régression de la NSU et l’implication des
aides soignants
Aucune des personnes interrogées n’a pu établir un lien de cause à effet formel sur la
régression de la NSU, avec ou sans l’implication des aides soignants dans la prise en charge
40
des patients porteurs de ce trouble. Néanmoins, en comparant les dires des ergothérapeutes
et ceux des aides soignantes, j’ai remarqué des divergences de réponses à cette question.
Effectivement, pour les ergothérapeutes la réponse est assez controversée. « Oui et non
» Ergo 2, « C’est dur à dire » Ergo 3. Cependant, ces deux ergothérapeutes ont remarqué le
fait que grâce à la formation qu’elles font, les aides soignantes parlent plus de ce qu’ils
observent et ils font plus attention, « Donc forcément, il y a un impact » Ergo 3.
Alors que pour les aides soignantes l’efficacité de leurs prises en charges grâce aux
informations qu’elles ont reçues sont plus évidentes : « le fait de les solliciter comme ça, des
petites choses au milieu de leur environnement, je pense qu’il y a un impact après sur la
rééducation en ergothérapie. » AS 1. Mais avec quelques nuance : « Oui, il y a certains
patients pour qui… ça marche bien oui. » Grâce aux formations auxquelles elles ont pu
assister, elles font plus attention aux réactions des patients et à ce quelles doivent mettre en
place.
41
4. Discussion
4.1. Conclusion de l’enquête
À travers cette étude, j’ai voulu montrer à quel point la mise en place de conduites
d’intervention par les ergothérapeutes pour les aides soignants est importante. La
coopération entre ces deux professions est essentielle pour la prise en charge en
rééducation des patients présentant une héminégligence gauche à la suite d’un AVC droit,
afin que leur trouble régresse.
Dans un premier temps, je tiens à faire remarquer que toutes les personnes interviewées
sont en accord avec ma théorie : les aides soignants doivent être acteurs de la prise en
charge en charge des patients porteurs d’une NSU. La notion de stimulation continuelle a été
de nombreuses fois évoquée et son importance a été confirmée au fur et à mesure des
entretiens.
Partant du constat qu’il n’existe pas ou très peu de réunions à l’attention des aides
soignants dans tous les services de rééducation, j’ai dû réviser mon opinion. Effectivement,
les éléments relevés par les ergothérapeutes montrent qu’il existe déjà un certain nombre de
formations, d’informations qui sont mises en place. Cependant, il ne s’agit pas d’une
généralité car, à la fois dans l’établissement où travaille l’ergothérapeute que j’ai entretenu
pour ma problématique et dans l’établissement de l’ergothérapeute n°1 interviewée dans
mon exploration pratique, il n’existe pas ce genre de sensibilisations.
Ces formations sont utiles afin d’uniformiser les pratiques et de maintenir ou créer un lien
entre les rééducateurs et les professionnels des hébergements. De plus, les réflexions qui
amènent à la création de nouveaux documents ou de nouvelles réunions, sur la prise en
charge des patients héminégligents, montrent bien la volonté de faire évoluer les pratiques.
La prise en compte de ce trouble neurologique dans les centres de rééducation n’est pas
encore prise en considération partout, notamment au sein des hébergements. Effectivement,
comme ont pu le définir Philippe Azouvi et al., ce trouble est relativement récent et complexe
à comprendre et à interpréter. Encore aujourd’hui, des chercheurs découvrent des éléments
importants pour sa compréhension et sa prise en charge. C’est grâce au travail de ces
chercheurs et à l’implication des équipes des services de rééducation que la mise en place
de conduites d’intervention peut être réalisée.
42
Différentes conduites d’intervention peuvent être créées : protocole, formation
professionnelle et/ou continue, livret d’information, formation informelle, étude
collégiale annuelle.
Assurément, l’existence d’audit NSU, sous forme d’étude collégiale annuelle, a le
mérite d’exister. Cela représente, la base de toute élaboration de conduites d’intervention.
Même si ces audits n’ont, en soit, pas pour but d’impliquer les aides soignants dans la prise
en charge des patients porteurs d’une NSU, ils permettent d’établir sur le long terme des
corrélations entre ce qui est entrepris pour ces patients et les répercussions que cela
provoque sur la régression de la NSU. Et à très long terme, de pouvoir imaginer LA conduite
d’intervention idéale pour la régression de la NSU. Il faut bien sûr mesurer ces propos.
Effectivement, il ne faut pas oublier que chaque patient est différent. En conséquence,
chaque intervention doit être personnalisée. Une ligne de conduite peut être créée à la
suite de ces audits mais elle devra être modulable pour chaque patient.
Il faut faire attention aux conduites d’intervention qui voient le jour. Certains outils mis en
place dans des structures peuvent être perfectibles. Effectivement, la notion de
« protocole » doit être bien définie. Un protocole est un document à suivre à la lettre,
commun à tous et évaluable. Il n’est pas personnalisable. La mise en place de ce type de
document doit donc être bien étudiée au préalable, surtout aujourd’hui avec la politique de
prise en charge individualisée et personnalisée.
C’est pourquoi il me semble plus pertinent de mettre en place des réunions de
formation/information professionnelles où les aides soignants peuvent questionner,
tester, se mettre en situation, expérimenter. Comme a pu l’observer l’ergothérapeute n°3,
le fait de mettre en situation les aides soignants les implique pleinement dans leurs futures
prises en charge. Ils comprennent ainsi mieux dans quelles circonstances évoluent les
patients qu’ils accompagnent quotidiennement.
Concernant le livret d’information à l’attention des familles donné et expliqué par les
aides soignants, je trouve cette démarche très intéressante. D’une part, car cela place l’aide
soignant au cœur de la prise en charge de la NSU du patient, sachant qu’il s’agit du
professionnel qui côtoie le plus souvent le patient dans la journée. Et d’autre part, car grâce
à cet outil, les aides soignants sont identifiés comme un personnel à part entière dans la
rééducation, et leur parole devient donc très importante pour la famille.
Pour conclure sur cette partie, l’implication des aides soignants dans le processus de
rééducation devient donc valorisante pour eux, donnant encore plus de sens à leur
profession.
43
Malgré toutes les formations qui peuvent être mises en place, ces outils ne pourraient
pas fonctionner si, à la suite de ces temps d’apprentissage, les aides soignants, entre eux ou
avec les ergothérapeutes, ne pouvaient avoir de transmissions informelles. Ces
conversations permettent de transmettre l’information aux personnes n’ayant pu être
présentes aux formations. Elles permettent aussi de faire des retours aux ergothérapeutes
sur des éléments pertinents de la prise en charge et de mettre en évidence des problèmes
qui pourraient apparaître, pour qu’une réflexion soit faite et qu’ils soient résolus.
Ces transmissions informelles sont d’autant plus importantes que l’une des réalités de terrain
aujourd’hui, concernant les aides soignants, est qu’il y a de réels roulements dans les
équipes. Ils peuvent se présenter de différentes façons :
- Un roulement entre les différents secteurs des services d’un établissement de
rééducation : traumatologie, neurologie, rhumatologie,
- Un roulement dans la venue de nouveaux aides soignants, diplômés ou non, le
départ des anciens et les arrêts maladies.
Il est vrai que je n’avais pas pensé à cette difficulté lorsque j’ai entrepris de faire une
recherche sur ce sujet. Pourtant, cette question est bel et bien au cœur d’un problème dans
la continuité de transmission des informations et dans la continuité de soins. Faire
pérenniser la bonne transmission de l’information parait parfois compliqué. D’où une
importance primordiale de laisser libres les transmissions informelles. Elles permettent que
la perte d’information soit moindre.
L’une des solutions serait aussi que les transmissions formelles soient plus
régulières afin que chaque personne, travaillant dans le service, puisse être au courant des
éléments de prise en charge dans les AVQ et plus généralement sur les avancées
scientifiques concernant ce trouble. Cette régularité permettrait de comprendre au mieux les
conséquences de ce trouble et l’utilité de ce qui doit être mis en place.
Il existe une autre solution qui consisterait à mettre en place des documents
d’information papier, à positionner dans les chambres ou à laisser à disposition des aides
soignants afin qu’ils puissent prendre les informations qui les intéressent lorsque les
rééducateurs ne sont pas là et ne peuvent donc pas les renseigner.
Il est aussi important de noter que les aides soignants n’abordent pas dans leur
formation de notions sur les pathologies. Ces professionnels apprennent donc sur le terrain.
Les formations continues paraissent donc indispensables. De plus, chaque aide
soignante interrogée m’a fait part de son souhait d’apprendre pour mieux comprendre. Plus
qu’une formation théorique, elles souhaiteraient se diriger vers des formations avec des
mises en situations afin de pouvoir intégrer au mieux ce qu’il faut faire. Une formation très
pédagogique assise devant un intervenant ne leur conviendrait pas. De plus, il faudrait que
44
ces formations soient régulières ou obligatoires surtout pour le personnel des services de
rééducation.
Je n’oublie pas les infirmiers qui font aussi partie de l’équipe soignante des
hébergements et qui n’ont peut être pas eu de sensibilisation à ce trouble durant leur cursus
de formation. Leur implication dans ces réunions pourrait donc être elle aussi très
importante. D’autant plus qu’ils pourront apporter un autre regard sur ces prises en charge.
À propos de la régression de la NSU et de l’implication des aides soignants dans la prise
en charge, il est encore aujourd’hui compliqué d’établir un réel lien entre la stimulation
continuelle et la régression du trouble. Effectivement, la pratique d’inclure les aides
soignants dans la prise en charge de ces patients est encore trop récente pour pouvoir
établir une différence entre avant et après, leur entrée dans le système de rééducation.
Pourtant, il est bien effectif aujourd’hui que toutes ces petites choses que peuvent mettre en
place les aides soignants dans les activités de vie quotidienne des patients, ont un impact
direct sur leur prise en charge en plateau technique avec les rééducateurs. La place des
aides soignants est donc essentielle à la régression de la NSU.
L’étude collégiale annuelle des dossiers papiers des patients porteurs d’une NSU, afin
d’établir des liens entre le parcours de soin du patient et les évolutions de leur NSU,
permettra de faire des observations sur le long terme et d’établir, peut être un jour, le
parcours de soin type efficace pour ces patients afin que leur NSU régresse.
La principale différence que nous montre cette étude, sur l’implication et la mise en place
effective des directives que peuvent donner les ergothérapeutes, concerne les réalités de
terrain. Effectivement, dans un établissement il a souvent été fait mention du manque de
temps et du nombre de prises en charge simultanées trop importantes. Depuis la
sectorisation, les personnes atteintes de pathologies neurologiques complexes sont
regroupées dans un seul hébergement. En conséquence, le travail des aides soignants de
ces hébergements est devenu plus compliqué, plus long et plus lourd. C’est pour cela
qu’aujourd’hui, un épuisement du personnel peut être ressenti dans certains
établissements sectorisés. De plus, à cause des prises en charge plus longues, et donc du
manque de temps que cela crée, les adaptations qui ont pu être mises en place ne sont plus
utilisées. Elles ont aussi noté un nombre important d’aides soignants qui se renouvellent
sans cesse. Ce mouvement perpétuel de service rend donc compliqué la formation du
personnel.
Il y a donc peut être un travail à faire avec les administrations afin que la prise en charge
des patients reste optimale. Effectivement, en améliorant la prise en charge des patients,
plus rapide sera leur récupération et plus court sera leur temps d’hospitalisation.
45
4.2. Vérification de l’hypothèse
En croisant les analyses des entretiens que j’ai menés, mes connaissances et les
données théoriques, il est maintenant possible d’établir si mon hypothèse est vérifiée ou non.
Tout d’abord, rappelons la question de recherche :
En centre de rééducation, face à des patients porteurs d’une NSU et dans l’optique
d’une prise de conscience de leur trouble sur le long terme, quelles conduites
d’intervention l’ergothérapeute peut-il proposer aux aides soignants ?
L’hypothèse que j’avais émise à la suite de ce questionnement était : La mise en place
de réunions de sensibilisation concernant la NSU auprès des aides soignants,
pourraient-elles leur permettre de mieux comprendre ce trouble complexe et ses
répercussions sur les activités de vie quotidienne, et de participer à la prise de
conscience des patients de leur négligence sur le long terme ?
Les propos que j’ai pu réunir lors de cette enquête tendent à valider cette hypothèse en
partie. Effectivement, j’ai pu établir qu’il existe des conduites d’intervention à destination des
aides soignants pour la prise de conscience de la NSU des patients qui en sont atteints. Ces
formations permettent aux aides soignants d’être plus acteurs dans leur prise en charge et
affinent leur connaissance du trouble. Il n’est cependant pas encore possible d’établir un lien
inéluctable entre l’implication des aides soignants dans la prise en charge des patients
présentant une NSU et la régression de cette dernière.
Malheureusement, ces réunions de sensibilisation ou d’information à l’attention des aides
soignants ne sont pas instituées partout. Pourtant, il serait important qu’elles soient mises en
places systématiquement, d’autant plus que les aides soignants n’ont pas de cours dans leur
cursus de formation sur les pathologies qu’ils peuvent rencontrer. Ces
formations/informations/sensibilisations devraient être régulières et comporter un certain
nombre d’items afin d’être le plus complètes et claires pour tous. Il me paraît aussi important
que les autres professionnels des hébergements, tel que les infirmiers et les agents
hospitaliers y participent. Effectivement, même si leur tâches ne sont pas les mêmes, ils sont
tous en contact avec les patients et l’uniformisation des données transmises ne peut être
que positive pour le patient.
Néanmoins, il faut nuancer l’hypothèse. Effectivement, il faut composer avec les réalités
de terrain et les limites des équipes. Comme j’ai pu le développer précédemment, les notions
de manque de temps, d’épuisement et de roulement d’équipe doivent être prises en compte.
46
Il faut apprendre à composer avec ces réalités et mettre en place un dialogue de confiance
avec les administrations des établissements pour qu’ils entendent ces réalités qui peuvent
influencer la prise en charge des patients de leurs établissements.
Pourtant j’ai bien conscience du fait que ce que je souhaiterai voir réalisé dans
chaque établissement accueillant des patients porteur d’une NSU, est utopique. Cependant,
« l’utopie est souvent une réalité prématurée », Charles GARDOU1.
4.3. Ouverture et perspective professionnelle
L’idée de la mise en place d’une technique de management médical autour du patient, à
laquelle je n’avais pas pensé, a été développée dans l’analyse des ergothérapeutes, dans le
paragraphe : « des idées de formations qui pourraient être mises en place ». Dans cette
partie, l’ergothérapeute n°1 a évoqué l’idée de mettre en place un P3I systématiquement.
Cette démarche pourrait entrer dans un système de formation continue, en plus d’être
spécifique à chaque patient. Effectivement, le P3I réunit, à plusieurs reprises durant
l’hospitalisation du patient, toute l’équipe qui le suit ainsi qu’un membre de sa famille et lui
même.
Le P3I demande une participation active de toute l’équipe en parfaite égalité. Cette
démarche sollicite directement le patient afin qu’il soit acteur de sa prise en charge et de
l’élaboration de son projet personnalisé. Il s’agit d’une démarche interdisciplinaire qui a pour
but de déterminer les situations de handicap vécues par le patient et d’élaborer avec lui et
avec tous les professionnels un plan d’action spécifique. De plus, cette méthode permet
d’intégrer chaque professionnel de l’équipe dans la rééducation et dans la réadaptation, mais
aussi que tous aient connaissance de l’état global du patient.
Cette réunion devant être réalisée à au moins trois reprises (début, milieu et fin de prise
en charge), elle permettrait de faire évoluer la prise en charge du patient en fonction de ses
progressions. De plus, grâce à l’implication de toute l’équipe et notamment des aides
soignants, qui m’intéressent en particulier ici, ces professionnels pourraient participer
pleinement à la rééducation du patient et, grâce aux interactions qu’incitent cette réunion,
faire évoluer leurs pensées, leurs techniques de prise en charge et leurs connaissances
concrètes de la NSU.
1 Charles GARDOU, anthropologue, « Les états régionaux de l’inclusion », Niort, avril 2014. Il travaille
sur anthropologie culturelle et anthropologie et des situations de handicap. Il est aussi membre de l’Observatoire National sur la Formation, la Recherche et l’Innovation sur le Handicap (ONFRIH) en tant que personnalité qualifiée.
47
4.4. Critique et limite de la méthode
Cette enquête touche à son terme. Malgré le fait que mon hypothèse ait été en partie
vérifiée, j’ai tout de même quelques critiques à évoquer concernant l’investigation que j’ai
menée.
Dans un premier temps, avec le choix d’avoir mené des entretiens. J’ai pris le parti
d’obtenir des réponses qualitatives qui ont pu à quelques reprises m’amener sur des terrains
qui ne concernaient pas mon sujet de mémoire. Cependant, ces digressions m’ont donné
d’autres idées sur les conduites d’intervention que pourraient mettre en place les
ergothérapeutes dans les services de rééducation comprenant des patients porteurs de
pathologies neurologiques. De plus, en ayant choisi de faire des entretiens, j’ai dû me
restreindre sur le nombre de personnes à interroger afin que l’interprétation des interviews
soit réalisable. Il est donc malgré tout compliqué de pouvoir affirmer des choses en ayant
interrogé seulement trois ergothérapeutes et trois aides soignantes.
Dans un second temps, je regrette d’avoir interrogé des professionnels de seulement
trois structures différentes. Effectivement, si j’avais interrogé des ergothérapeutes et des
aides soignants qui ne travaillaient pas dans les mêmes structures, j’aurais pu avoir encore
plus de données sur différents établissements. Cependant, je dois nuancer cet argument car,
avoir pu mettre en parallèle les observations d’une même prise en charge par deux
professionnels différents d’une même structure, m’a aussi permis de pouvoir observer les
réelles mises en application des préconisations que les ergothérapeutes ont pu faire. Je dois
aussi noter que je regrette de n’avoir pas pu interroger d’aides soignants qui travaillaient
avec l’ergothérapeute n°1.
Dans un troisième temps, il me semble qu’avoir pu interroger des professionnels de
deux types de structures différentes, sectorisée ou non, m’a permis de me rendre compte
des capacités de mise en place de réunion pluridisciplinaire, ainsi que de la réussite
d’application d’éléments de prise en charge. Les réalités de terrain dont elles m’ont fait part
n’autorisent pas la mise en place complexe des éléments de prises en charge des patients
héminégligents dans l’établissement sectorisé. Cependant, j’ai bien conscience qu’en ayant
interrogé seulement un établissement de chaque type, je ne peux, en aucune cas, en faire
une généralité.
Dans un quatrième temps, je trouve intéressant que les années d’expériences aient été
différentes dans chaque profession que j’ai pu interroger. Cela m’a permis de pouvoir mettre
en parallèle différentes pratiques, différents modes de pensées et différentes implications.
48
Conclusion
Cette étude m’a montrée que la prise en charge des patients atteints d’une NSU
demande beaucoup de temps et d’énergie. L’implication de toute une équipe est nécessaire
afin qu’une régression réelle de la NSU se fasse ressentir. Les aides soignants doivent avoir
un rôle central dans cette prise en charge spécifique. Il faut bien avoir en tête que ces
professionnels sont les personnes que côtoient le plus les patients durant leurs
hospitalisations. Alors qu’à l’inverse, le travail effectif des rééducateurs, en cumulant
ergothérapeutes, kinésithérapeutes, neuropsychologue et orthophoniste, n’est que de
seulement trois-quatre heures par jour. Même si le mérite de la progression des patients
n’est jamais donné aux aides soignants, sans eux il n’y aurait peut être pas de régression de
la NSU. Effectivement, le travail permettant cette régression est un travail de longue haleine
que les professionnels de la rééducation ne peuvent assumer seuls. Grâce à la présence en
continu des aides soignants auprès des patients, et aux données concrètes de prise en
charge que nous pouvons leur transmettre grâce aux conduites d’intervention variées,
cette pluridisciplinarité ne peut être que positive pour le patient et sa progression.
De plus, les aides soignants sont souvent laissés de côté, alors qu’ils ne demandent qu’à
être plus impliqués dans la rééducation des patients. Par conséquent, pouvoir leur
transmettre des informations primordiales pour leurs interventions en chambre, lors des
repas ou durant la toilette, afin d’assurer une stimulation continuelle des patients, parait
être une évidence.
Afin de pouvoir mener à bien ce raisonnement, une question doit tout de même être
posée. Dans le but d’une régression de la NSU, il est maintenant effectif que des conduites
d’intervention doivent être mises en place afin que chaque professionnel de l’équipe de
rééducation et des hébergements maintiennent une stimulation continuelle du patient, il
pourrait être intéressant de faire un parallèle entre les établissements sectorisés et non
sectorisés, sur les limites des prises en charge des patients.
49
Bibliographie
Ouvrage
AZOUVI, P., MARTIN, Y., RODE, G., 2011. De la négligence aux négligences. Marseille,
édition Solal.
BELIO, C., REBIERE, B., 2002. Ergothérapie et principes de rééducation de
l’héminégligence rapprochement avec les théories explicatives. Expérience en ergothérapie
troisième série Rencontre en rééducation n 4. Paris Milan Barcelone Bonn : Édition
Masson. pp 187-195.
CHESNEL, C., 2001. Pour que l’héminégligent ne vive plus à moitié. In Expériences en
ergothérapie : quatorzième série. Paris Milan Barcelone Bonn, Édition Masson. pp 222-231.
GOMEZ, F. et al. 2000. Hémiplégie et vie quotidienne, guide pratique à l'usage des patients,
des familles et des professionnels. Paris : Édition Frison-Roche.
MEYER, S., 2013, De l’activité à la participation. Bruxelles : De Boeck-Solal.
LOREL-BARCQ, M-C., 2009, Modèles conceptuels en ergothérapie : introduction aux
concepts fondamentaux. Marseille : Solal.
PHILIP, J., 2000. Le syndrome de négligence unilatérale : Stratégie de réadaptation
fonctionnelle. Paris : L’Harmattan.
VIADER, F. et al. 2000. Espace, geste, action. Neuropsychologie des agnosies spatiales et
des apraxies, Séminaire Jean-Louis Signoret. Bruxelles : De Boeck.
Périodique
BERGEGO, C. et al. 1995, Validation d’une échelle d’évaluation fonctionnelle de
l’héminégligence dans la vie quotidienne : l’échelle CB. Annales Réadaptation Médecine
Physique, 38. pp 183-189.
BON SAINT COME, et al. 1966. Une nouvelle méthode de rééducation de l’héminégligence.
Annales Kinésithérapie. t 23, n°3. pp 106-112,
50
BURTIN, P., janvier 2012, Accidents vasculaires cérébraux, hémiplégie et trouble spatiaux
associés (1ère partie). Kinésithérapie Scientifique, n°528. pp 47-48,
BURTIN, P., février 2012, Accidents vasculaires cérébraux, hémiplégie et troubles spatiaux
associés (2ème partie). Kinésithérapie Scientifique, n°529. pp 43-44,
BURTIN, P., mars 2012, Accidents vasculaires cérébraux, hémiplégie et troubles spatiaux
associés (3ème partie). Kinésithérapie Scientifique, n°530. pp 41-42,
BURTIN, P., avril 2012, Accidents vasculaires cérébraux, hémiplégie et troubles spatiaux
associés (4ème partie). Kinésithérapie Scientifique, n°531. pp 41-42,
OLLIVRY, B., 1996, L’héminégligence, Nécessité de la prise en compte du déni du trouble.
Journal d’Ergothérapie, 18, 4. pp 130-141,
PETRILLE, S., DURFLE, A., NICOLAS, B. et al, février 2002. Hémiplégie et retour à
domicile. Annales de réadaptation et de médecine physique, Vol 45/n°2. pp.69-76.
Recommandation
Haute Autorité de Santé, 2009. Accident vasculaire cérébral : prise en charge précoce
(alerte, phase préhospitalière, phase hospitalière initiale, indications de la thrombolyse).
Saint-Denis La Plaine : Service communication et information des publics. http://www.has-
sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2009-07/avc_prise_en_charge_precoce_-
_recommandations.pdf (Consulté le 9 avril 2014)
ANAES, 2006. RECOMMANDATIONS POUR LA PRATIQUE CLINIQUE : Prise en charge
initiale des patients adultes atteints d’accident vasculaire cérébral - Aspects paramédicaux -.
Saint-Denis La Plaine : Service communication et information des publics. http://www.has-
sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/avc_param_351dical_recommandations_version_
2006.pdf (Consulté le 9 avril 2014)
51
Webographie
Direction générale de l’organisation des soins, Direction générale de la santé, 2013. Accident
Vasculaire Cérébral (AVC). Disponible sur internet : http://www.sante.gouv.fr/accident-
vasculaire-cerebral-avc.html (Consulté le 9 avril 2014),
OMS, 2014. Accident Vasculaire Cérébral (AVC). Disponible sur internet :
http://www.who.int/topics/cerebrovascular_accident/fr/ (Consulté le 9 avril 2014),
MERCIER, L. et al.. 2013. Impact of Motor, Cognitive, and Perceptual Disorders on Ability to
Perform Activities of Daily Living After Stroke. Disponible sur internet :
http://stroke.ahajournals.org/content/32/11/2602.full (Consulté le 18 mars 2013),
RODERICK, P. et al.. 2013. Stroke rehabilitation after hospital discharge: a randomized trial
comparing domiciliary and day-hospital care. Disponible sur internet :
http://ageing.oxfordjournals.org/content/30/4/303.long (Consulté le 27 mars 2013).
VON KOCH, L. et al.. 2013. Randomized controlled trial of rehabilitation at home after stroke:
one-year follow-up of patient outcome, resource use and cost. Disponible sur internet :
http://www.crd.york.ac.uk/crdweb/ShowRecord.asp?LinkFrom=OAI&ID=22001006591
(Consulté le 21 mars 2013).
Annexes
Annexe 1 : Batterie de C. Bergego
Annexe 2 : Grille d’entretien
Annexe 3 : Entretien Ergothérapeute n°1 du 20 février 2014
Annexe 4 : Entretien Ergothérapeute n°2 du 20 mars 2014
Annexe 5 : Entretien Ergothérapeute n°3 du 20 mars 2014
Annexe 6 : Entretien Aide Soignante n°1 du 20 mars 2014
Annexe 7 : Entretien Aide Soignante n°2 du 20 mars 2014
Annexe 8 : Entretien Aide Soignante n°3 du 20 mars 2014
Annexe 9 : Tableau d’analyse des entretiens auprès des ergothérapeutes
Annexe 10 : Tableau d’analyse des entretiens auprès des aides soignants
Annexe 11 : Livret d’information pour les familles et aidants.
Annexe 1 : Batterie de C. Bergego
Annexe 2 : Grille d’entretien
Grille d’entretien pour les ergothérapeutes travaillant dans les services de neurologie :
Initiales (ou ergo1, ergo2…), date du diplôme, nombres d’années dans un service de neurologie, dans
quelle établissement travaillez-vous (pas de lieu précis) ?
1. Pensez-vous que les aides soignants doivent avoir un rôle dans la prise de conscience de la
NSU des patients qu’ils côtoient chaque jour ?
2. Existe-il dans l’établissement où vous travaillez une relation pluridisciplinaire entre les aides
soignants et vous, concernant la prise en charge des patients atteints par une NSU ?
o Si oui, avez-vous observé une différence avec ou sans l’implication des aides soignants
des hébergements dans la régression de la NSU ?
o Si non : Diler et Riley (1993) ont démontré qu’une stimulation par entrainement visuo-
spatial dans les AVQ et sur les lieux de vie, participent fortement à la prise de conscience
et donc à la régression du trouble de la NSU. Pensez-vous donc qu’il serait utile et
efficace pour les patients de mettre en place une réunion d’informations auprès des aides
soignants qui partagent le plus de temps dans les AVQ avec ces patients ?
Si oui, quels seraient pour vous les points clefs à aborder ?
Pathologie, répercussion, éléments à mettre en place…
Si non, pourquoi ?
3. Pensez-vous qu’une telle sensibilisation permettrait au patient d’avoir une meilleure prise en
charge pluridisciplinaire et de prendre conscience de sa NSU ?
4. Pensez-vous qu’une telle sensibilisation serait utile aux AS ? (implication)
Grille d’entretien pour les aides soignants travaillant dans les services de neurologie :
Initiales (ou AS1, AS2…), date du diplôme, nombres d’années dans un service de neurologie, dans
quelle établissement travaillez-vous (pas de lieu exact) ?
1. Avez-vous eu dans votre formation d’aides soignants un cours ou une sensibilisation sur la
Négligence Spatiale Unilatérale ?
2. Qu’en connaissez-vous ?
3. Pensez-vous que les aides soignants doivent avoir un rôle dans la prise de conscience de la
NSU des patients que vous côtoyez chaque jour ?
o Si oui :
Est-ce que c’est le cas actuellement ?
Ou pourquoi et que souhaiteriez vous faire ?
o Si non, pourquoi?
4. Dans l’établissement où vous travaillez, a-t-il été communiqué, aux soignants des hébergements,
une information spécifique concernant ce trouble ?
o Si oui, quelles en sont les grandes lignes et observez-vous une meilleure progression de
la prise de conscience de la NSU des patients ?
o Si non, pensez-vous que, si une réunion de sensibilisation vous informant sur ce trouble,
ses répercussions sur les activités de vie quotidienne, afin de vous guidez dans votre
prise en charge quotidienne (en chambre, toilette, habillage, lors des repas, des
déplacements…), vous serait utile ?
Si oui, que souhaiteriez-vous y apprendre ?
A votre avis quel professionnel serait le plus à même de réaliser cette réunion ?
5. Pensez-vous qu’une telle sensibilisation serait utile aux AS ? (implication)
Annexe 3 : Entretien Ergothérapeute n°1 du 20 février 2014
Moi : Dans un premier temps je souhaiterai connaitre votre date de diplôme.
Ergo 1 : 1981.
Moi : D’accord. Vous travaillez dans un service de neurologie ou pas ?
Ergo 1 : J’ai travaillé dans un service de neuro. En faite, je suis totalement dans autre chose. Je suis dans le libéral.
Moi : D’accord.
Ergo 1 : Et ça fait 15 jours.
Moi : A oui d’accord parce qu’il ne me semblait pas…
Ergo 1 : Que j’ai commencé… Oui oui, j’ai travaillé longtemps, pas dans un service de neuro spécialisé mais avec un accueil de patients suite AVC ou tumeur.
Moi : D’accord.
Ergo 1 : Donc avec des répercussions.
Moi : Pendant combien de temps ?
Ergo 1 : … Pendant 30 ans. J’ai suivi des patients neuro pendant 30 ans. Mais ce n’était pas un service spécialisé neuro avec que des séquelles d’AVC ou autre chose. Il y avait aussi de la traumato, de la rhumato. Mais il y a toujours eu des patients avec AVC soit pour AVC ischémique, AVC, enfin tous les types d’AVC ou aussi des tumeurs type glyoblastôme.
Moi : D’accord. Et ça c’était dans quel type d’établissement ?
Ergo 1 : Soin de Suite Réadaptation, ce qu’on appelait avant rééducation fonctionnelle.
Moi : Alors et bien du coup on va commencer. Pensez-vous que les aides soignants doivent avoir un rôle dans la prise de conscience de la NSU des patients qu’ils côtoient chaque jour ?
Ergo 1 : Essentiel.
Moi : D’accord. Et par…
Ergo 1 : Et le problème justement, c’est peut être de les former, de les informer, puisqu’ils ne sont pas, ils n’ont pas ça dans leur cursus et ils sont souvent assez déstabilisés, quand on a des personnes avec ce type de problème.
Moi : Dans l’établissement où vous travailliez, est-ce qu’il y avait une relation pluridisciplinaire entre les aides soignants et les ergo, justement concernant la prise en charge des patients atteints par une NSU ?
Ergo 1 : Alors oui parce que c’est un petit établissement qui a… j’ai jamais eu en neuro, j’ai jamais eu plus de 5 patients neuro en même temps. On est beaucoup dans les services, moi j’étais beaucoup dans les services notamment pour l’indépendance en chambre le matin. Ce qui fait qu’il y a des relations, oui des relations qui s’installent de toute façon entre ergothérapeutes et aides soignants.
Moi : D’accord. Donc du coup est-ce que…
Ergo 1 : Mais il n’y avait rien de formalisé.
Moi : D’accord. Mais quand vous alliez en chambre, s’il y avait les aides soignants vous leur donniez des pistes pour des choses ?
Ergo 1 : Oui, on discutait ensemble. On essayait de pérenniser, parce que la NSU ça va concerner effectivement tout ce qui est quotidien aussi, donc les repas. C’était très important aussi de venir aux repas et de voir avec les aides soignantes ou avec les personnes qui déposaient, par exemple les plateaux repas de quelle façon disposer les choses sur le plateau. Et ça, c’était le rôle de l’ergo que de les informer, puisque parfois, au départ, les aides soignantes pouvaient dire « à bien il n’a rien mangé » ou « le patient n’a pas mangé ça », en faite c’est parce que il avait négligé ce qui se passé de ce côté là et que donc il ne savait pas qu’il avait des choses. J’ai eu un patient une fois, je crois que c’était le plus… (hésitation)… Le plus… J’ai jamais eu un truc aussi caractéristique. C’est à dire que c’était un monsieur qui avait fait un AVC, hémiplégie gauche et qui avait complètement récupère la motricité, complètement retrouvée que se soit membre inf. membre sup. et c’était simplement son problème de négligence spatiale. Et donc il coupé l’assiette en deux, c’est à dire qu’il ne mangé que la partie droite, les aliments que se trouvaient dans la partie droite de l’assiette, les éléments qui était dans la partie gauche ils étaient… L’assiette était littéralement coupée en deux.
Et donc si son yaourt était posé plus encore à gauche de l’assiette, il ne savait pas qu’il y en avait un ou s’il y avait des aliments posés de ce côté là. Voilà, donc c’est là dessus qu’il fallait intervenir. Et faire comprendre aux aides soignants, enfin comprendre pourquoi ça fonctionné comme ça et être attentif après à la façon dont ils disposaient les affaires que ce soit ça ou autre chose. Mais…
Moi : Et en leur donnant comme ça, pas des astuces, mais des données pour la prise en charge des patients héminégligents en chambre ou au repas ou dans les indépendances toilettes comme ça, est-ce que vous avez pu voir une augmentation, on va dire de la disparition de la NSU des patients ?
Ergo 1 : Oui.
Moi : A l’inverse de s’il n’y avait pas eu cette information donnée aux aides soignants ?
Ergo 1 : Oui. Oui parce que, déjà de pas arriver à comprendre ce qui se passe, ça fait un blocage. Donc déjà eux sont très preneurs, sont très contents de comprendre pourquoi et de pas dire simplement « il ne veut pas » ou « il n’est pas motivé » ou « il n’a pas envie de faire si » ou « il a pas envi de…» Oui, en fin de compte, on est souvent… on butte souvent avec les aides soignants, parce qu’ils ne sont pas dans une logique, en faite d’explication. Personne ne leur explique les troubles et que se soit ça ou autre chose. Et du coup, ils sont dans une logique de la personne à envie, à pas envie, elle fait pas d’efforts… Voilà. Mais donc je pense que c’est important de les former, de les informer sur les capacités vraiment des personnes, d’où viennent leurs troubles et comment on peut… On peut les rééduquer ou y remédier ou les compenser.
Moi : Rire. Si vous aviez à mettre en place une réunion d’information, on va dire plus formelle, qu’informelle, qu’est-ce que vous mettriez comme points dans cette réunion ?
Ergo 1 : Alors pour moi la réunion d’information, ça devrait être dès l’arrivée de quelqu’un, ou en tout cas après ça première semaine. Ca devrait être une réunion de type P3I.
Moi : Auprès des aides soignants ?
Ergo 1 : Non, général. Mais que les aides soignants soient présents. Pour moi il faudrait que tout le monde soit sur la même longueur d’onde, avec la même connaissance des troubles et la même façon d’y répondre. Donc… Alors dès le départ, oui peut être qu’avant ça, on peut quand même faire une réunion avec ceux qui interviennent directement avec le patient.
Moi : En faite, c’est le fond de ma question. Entre ergo et aides soignants qu’est-ce que vous mettriez comme points si vous aviez à faire une réunion de sensibilisation de la NSU ?
Ergo 1 : Comme points ?
Moi : Oui parce que, par exemple comme point sur la pathologie, les répercussions dans les AVQ…
Ergo 1 : La pathologie je pense qu’ils savent ce que c’est qu’un AVC, eux ils en voient. En revanche, ils ne connaissent pas les répercussions de… Oui oui, ils ne connaissent pas les,… La NSU souvent personne ne leur en a parlé. …Quand il y a des troubles proprioceptifs, c’est pareil. Ils considèrent ou quand il y a des troubles praxiques, ils considèrent souvent que la personne n’y arrive pas ou pourquoi elle n’y arrive pas. Ils ont besoin d’avoir une explication sur les conséquences, en faite, des déficiences. Mais ça en faite c’est propre… Il faudrait le faire pour chaque patient après les bilans réalisés par l’ergothérapeute ou l’équipe. Après ça dépend comment se répartissent les bilans dans l’équipe pluridisciplinaire. Il faudrait, en fai te, les expliquer effectivement, aux soignants, aides soignants, infirmiers. Enfin tous les intervenants, car ça n’a pas de sens de faire des évaluations si c’est simplement pour que ça reste dans le service d’ergo ou entre l’ergo et le kiné ou entre l’ergo et le médecin. Donc il faudrait avoir une lisibilité, en faite des évaluations entre professionnels. Je ne pense pas que se soit fait de toute façon. C’est un peu au désir de chacun. Je ne pense pas que se soit formalisé dans les centres. Ou pas assez en tous cas. En tout cas là où j’étais ça ne l’était pas. Donc c’était selon le désir de chacun de comprendre ou pas et… Voilà.
Moi : Et donc,… Oui les aides soignants, avaient cette demande de comprendre.
Ergo 1 : Certains oui.
Moi : Certains, pas tous. De comprendre ce qu’est… Pourquoi les patients sont comme ça. Et d’être plus impliqué dans la rééducation du coup ?
Ergo 1 : Oui, certainement oui. Quand on besoin d’aider pour couper, par exemple la viande, quand ils font des choses comme ça. Oui comme ça ils savent exactement comment il faut qu’ils agissent vis à vis de quelqu’un qui a ce type de problème là.
Moi : Sans évidemment qu’il y ait de glissement de tâches. Parce que les aides soignants ne sont pas des rééducateurs, se sont des professionnels de la réadaptation.
Ergo 1 : Non, mais les aides soignants c’est ceux qui sont au quotidien des personnes, dans leur vie de tous les jours. Donc la toilette l’ergo si elle y va, moi je sais pas c’est vrai que j’y allais les 5 jours de la semaine, mais il y a des services maintenant où c’est plus le cas et même le week-end,… Pourquoi le week-end les choses ne sont pas pérennisées ? Il n’y a pas de raison que ça se passe d’une certaine façon les 5 jours de la semaine quand l’ergo intervient et puis d’une façon différente le week-end.
Moi : Donc impliquer les aides soignants, du coup, ça permettrait de faire perdurer la rééducation toute la semaine et qu’il n’y ai pas un trou, par exemple le week-end.
Ergo 1 : Et oui, oui oui, complètement.
Moi : Ca c’est important, dans la NSU puisque c’est une prise de conscience sur le long terme qui permettra au patient de…
Ergo 1 : Tout à fait.
Moi : Pensez-vous qu’une telle sensibilisation permettrait au patient d’avoir une meilleure prise en charge pluridisciplinaire et de prendre conscience de sa NSU ? On a répondu juste avant.
Ergo 1 : Oui, oui parce que les patients aussi on leur explique pas forcément non plus ce qui leur arrive. Donc oui.
Moi : On a répondu à toutes mes questions.
Ergo 1 : D’accord. Mais effectivement, je pense qu’il y a la réunion peut être d’information quand quelqu’un arrive vis-à-vis de l’équipe qui intervient auprès de la personne en chambre. Et puis il y a quand même l’histoire d’avoir une réunion type P3I. Où là le patient est là et le patient entend aussi… Entend quels sont ses problèmes.
Moi : D’accord.
Ergo 1 : Je pense que c’est important. Que le patient aussi soit… impliqué, en faite. Et le P3I est quand même assez idéal pour ça. Quand il est fait avec la philosophie du P3I.
Moi : Oui, donc dans ce cas avec l’implication de toute l’équipe, qui prendrait conscience des déficiences de cette personne la, pas forcément la NSU en général. Mais la NSU pour ce patient la.
Ergo 1 : Mais où… Et de pouvoir appuyer sur ce qui va peut être le gêner plus. C’est peut être pas ça qui va le gêner plus mais d’appuyer sur ces problèmes là et avoir des objectifs après posés et qui soient commun finalement, aux différents intervenants. Parce que la NSU c’est pareil, dans les déplacements ça peut être aussi catastrophique. Donc un soignants, dans un couloir qui a la motricité pour se déplacer mais qui a danger plus plus parce que si quelqu’un arrive sur sa gauche il ne sera pas conscient de ça,… Voilà donc c’est pour ça qu’il faut une implication de tout le monde et l’importance du P3I et là je trouve… Alors le P3I si il est fait trop loin après l’entrée c’est un eu le problème. Mais comme il est fait souvent après les évaluations il faut avoir eu le temps de faire les évaluations de la personne, je ne sais pas ça prend au moins une semaine à 10 jours.
Moi : Avec la fatigabilité.
Ergo 1 : Oui. Donc après ça dépend du niveau de problèmes, de… capacités. Quelqu’un, enfin un hémiplégique en fauteuil qui ne se déplace pas seul, bon voilà. Mais si c’est quelqu’un, comme j’en ai vu moi qui avait tout à fait… Qui pouvait marcher, qui pouvait se déplacer, mais pour lesquels il y avait quand même un danger important à cause justement de toute cette méconnaissance du côté gauche. Du coup c’est un risque pour eux de chute ? Donc voilà. Ou un risque en tout cas. Et en fauteuil après n’en parlons pas.
Moi : Oui ils peuvent ce prendre les murs, sur les côtés.
Ergo 1 : Oui c’est d’autres problématiques de mémoire.
Moi : Oui, je me fixe plutôt sur tout ce qui est en chambre, la toilette, l’habillage.
Ergo 1 : Oui, c’est vrai même l’organisation, les rangements. Qui fait les rangements dans la chambre quand la personne ne le fait pas ? C’est les aides soignantes qui rangent dans les placards.
Moi : Oui elles doivent éviter de mettre les choses à gauche ou alors stimuler de telle sorte. Mettre des points visuels pour les attirer sur le côté gauche.
Ergo 1 : Alors au départ, c’est pareil, il y a l’organisation de la chambre. Si quelque fois on est obligé de déplacer le lit ou de déplacer la table de nuit ou d’organiser, en tout cas la chambre, pour que la personne au départ ne soit pas trop déstabilisée. Et puis après petit à petit, progressivement réintroduire des choses dans le champ de gauche et relation avec la rééducation qui est faite en ergothérapie et avec les autres intervenants. Je pense que là il y a une démarche conjointe qui doit être faite.
Moi : J’ai vu dans un centre petit livret qui a été mis en place, enfin un protocole pour les patients héminégligents, à l’attention de l’environnement de la chambre. Par exemple pour un patient avec une NSU gauche, mettre en place les éléments de sécurité à droite, la sonnette, la lumière, la porte d’entrée par exemple. Et tous les éléments de confort à gauche, la télé, la lecture, ce genre de chose, pour le stimuler à aller chercher. Par exemple ce genre de point ça pourrait être mis en place dans cette réunion pour donner des atouts.
Ergo 1 : Ça c’est intéressant oui. Oui et d’avoir vraiment un projet de plan individualisé par rapport à ça. C’est vrai que la sonnette, si tous les soignants qui débarquent dans le chambre change de place la sonnette ou ne sont pas conscient de ça, ça va poser problème oui. Mais pareil aussi quand on laisse quelqu’un faire sa toilette au lavabo, c’est sur que ça ne va pas fonctionner si les éléments dont il doit se servir ne sont pas, non plus, disponibles pour lui. Donc les aides soignantes par rapport à ça, elles ont un rôle extrêmement important, je trouve.
Moi : C’est vrai que les ergothérapeutes, même si on est, on est spécifiques dans cette rééducation là. Enfin on est les acteurs principaux. Mine de rien c’est vrai que les aides soignants sont quand même là 100% du temps.
Ergo 1 : Voilà c’est eux qui répondent au quotidien. Et quand l’ergo part à 17h, c’est l’aide soignant qui répondra et même dans la journée. C’est pour ça qu’il faut vraiment faire du lien entre ce que fait l’ergo et l’aide soignant, sinon ça ne peut pas fonctionner à mon avis.
Moi : Très bien. Avez-vous des remarques à ajouter ?
Ergo 1 : Non mais c’est vrai qu’il y a d’abord toute l’installation dans la chambre et puis après petit à petit et lien aussi. Le su ivi qui est extrêmement important par rapport à… parce que c’est souvent fait en ergothérapie, ça la prise de conscience de ce qu i se passe sur la gauche. Et donc de pouvoir aussi, informer les aides soignantes de ce qui se passe en ergothérapie et d’adapter l’évolution en ergo au quotidien de la personne dans sa chambre.
Ce qui est compliqué quand même c’est de réunir tous les soignants d’un service de neurologie. Parce qu’on se retrouve dans le problème des transmissions, comment on transmet ? Donc c’est peut être là qu’un outil pourrait être intéressant dans la chambre par exemple.
Moi : Quelque chose d’affiché au mur : « attention mettre les affaires comme ça ».
Ergo 1 : Oui comme un peu le principe du SMAF, avec des codes couleurs et il y a peut être quelque chose à développer dans la chambre. Car on voit bien que les difficultés des ergo quand les équipes change ou les struc tures, souvent même si c’est informatisé, si l’information est normalement dans le dossier patient. On voit bien qu’il y a des bugs et que ça se passe pas forcément. Donc peut être que quelque chose… la question est à poser aussi. Quelque chose de visuel dans la chambre pour… sur la manière dont… est fait l’accompagnement. Dont est réalisé l’accompagnent de la personne. Je sais que ça c’est
fait, par exemple pour les hémiplégiques. C’est Bordeaux je crois, l’hôpital de Bordeaux, le CHU. C’est quelque chose pour protéger le positionnement au lit et surtout protéger l’épaule, du membre supérieur hémiplégique. Donc c’est dans un but de ne pas développer l’algo, de pas faire de phénomène d’apandement et du coup, ils ont travaillé… je me demande si ça n’a pas é té présenté aux assises. Où ils ont imaginé quelque chose qui était afficher dans la chambre sur la façon de protéger le membre supérieur hémiplégique. Donc pourquoi pas imaginer aussi ce genre de chose pour les personnes qui ont une NSU ?
Moi : Oui, par rapport au fait que tout le monde ne peut pas être présent à une réunion d’information.
Ergo 1 : Oui. Comment on fait passer l’information ? Après c’est peu être ça le problème. Comment on fait passer l’information à tout le monde pour que toute l’équipe soit cohérente dans la façon d’accompagner la personne ?
Moi : Et dans ce cas, qu’est-ce que vous penseriez d’un protocole de prise en charge en chambre des patients ayant une NSU ?
Ergo 1 : Et bien moi les protocoles ça me gène, parce que ce n’est pas individualisé. Donc je pense que… pour moi l’idéal se serait de partir d’une personne, de définir quelles sont vraiment ses difficultés et à partir de là, établir un… ouai je ne sais pas.
Moi : Donc si je récapitule ça ferait : information très globale sur la pathologie, ses répercussions, ce qu’on peut mettre en place auprès des aides soignants présents ce jour là, la mise en place, éventuellement, d’une plaquette d’information dans les chambres avec les données types, comme le plateau repas, comment disposer dans les placards, autour du lavabos.
Ergo 1 : Oui, mais en accord aussi avec le patient.
Moi : Donc pour chaque petite plaquette ce serait ensuite du P3I ? La plaquette serait spécifique pour chaque patient. C’est ce que vous voulez dire ?
Ergo 1 : Non. Oui, enfin c’est à dire que…oui oui peut être que. Je ne sais pas, à voir.
Moi : Ou un plaquette globale avec dessous les choses spécifique pour ce patient là ?
Ergo 1 : Oui moi je pensais plutôt à quelque chose qui puisse être…une grille qui puisse être…personnalisé en faite. Par exemple, la sonnette c’est pas systématique qu’il faille la mettre à droite. Peut-être qu’à un moment, où justement on pourra mettre des choses…enfin la sonnette c’est peut être pas un bon exemple. Mais par exemple, la lumière peut être qu’il y a un moment au cours de la rééducation, où on va pouvoir la changer de côté. Donc c’est la dessus qu’il faudrait peut être… moi j’imaginerai, peut être une grille avec les éléments qui se trouve dans la chambre. Où il peut y avoir tout ce qui concerne les commandes du lit, l’éclairage, sonnette, mais attention à la sonnette car c’est un élément de sécurité. Et puis à un moment, pouvoir dire « on la passe à gauche ». Qu’on puisse évoluer, voilà. Le plateau repas pareil, peut être qu’il y a à un moment aussi où certaines choses pourront, si ça a été travaillé avec l’ergothérapeute avant, on pourra à un moment mettre le yaourt à droite. Voila, pour que le patient progresse dans sa vie quotidienne.
Moi : Et donc ça pour vous ce serait le rôle de l’ergo de créer cette grille avec l’évolution ?
Ergo 1 : A oui.
Donc voilà il y a ces outils là. Donc réunion d’information dès le départ le personnel, car je pense que dès le départ le personnel peut être très déstabilisé vis à vis de quelqu’un comme ça. Alors peut-être pas dans les équipes spécialisées neuro, peut être que là ils sont plus formés et qu’ils ont plus l’habitude. Mais il y a plein de structure où il y a plein de personnes avec des AVC qui arrivent et où le personnel n’est pas spécifiquement… en tout cas où les aides soignants ne sont pas spécifiquement formés. Après je ne sais pas. Ce que ça peut donner dans les services hyper spécialisé, lors des entretiens. Voilà. Mais sinon oui c’est ça, c’est informer sur ce qui se passe. Mais on retrouve la même chose sur d’autre chose. Par exemple, moi j’ai eu une aphasique très logorrhéique le dernier cas. Et bien, quelque fois j’ai vue des aides soignants me dire « mais il est taré », donc du coup ne pas comprendre les mécanismes et ce qui se passe pour un patient et d’où ça vient, on peut imaginer tout et n’importe quoi et souvent on a des réactions assez curieuse de certain aide soignants. Par non connaissance. L’important à mon avis c’est d’abord d’informer le patient pourquoi il réagi comme ça. Peut-être après le P3I et puis de mettre en place parallèlement une grille. La grille le truc c’est que le patient va avoir plein d’autres choses. Là c’est isoler la NSU par rapport à d’autres troubles. (silence) Je ne sais pas il faudra réfléchir à tout cela. (rire)
Moi : Et bien… je verrai ce qu’il en ressortira.
Ergo 1 : Mais le P3I, son intérêt c’est que l’aide soignant à la même valeur de parole que le médecin. Mais quelque fois les aides soignants on leur demande pas vraiment leur avis. Ça dépend quel est le médecin qui gère le service. Mais un vrai P3I où l’aide soignant qui est auprès de la personne ou dans son quotidien et qui a un temps de parole aussi important que les autres, avec le patient qui entend aussi, de la part de tous les autres intervenants ses difficultés, sa famille aussi qui est là et qui entend aussi ses problèmes. Voilà la famille aussi il faut l’inclure dans une NSU, sinon…mais là c’est pas le sujet. Mais voi là, il y a une réflexion globale autour du patient et de tous les intervenants. Et peut-être qu’il y a aussi un rôle de l’ergo, alors peut être pas l’aide soignant là mais de l’ergo après au domicile. Mais c’est pas le sujet.
Moi : Effectivement je me fixe dans l’institution là.
Ergo 1 : Oui très bien. Enfin voilà.
Moi : Et bien merci beaucoup.
Annexe 4 : Entretien Ergothérapeute n°2 du 20 mars 2014
Moi : Donc dans un premier temps, la date de diplôme.
Ergo 2 : 2001, juin 2001.
Moi : D’accord.
Ergo 2 : Ça commence à dater, je réfléchis.
Moi : Ça va encore, ca fait que 13 ans.
Ergo 2 : C’est ça.
Moi : Nombre d’années dans un service de neuro ?
Ergo 2 : Depuis 2003, 11 ans, avec des passages à gauche à droite.
Moi : Oui d’accord, à peu près toute la carrière en fait.
Ergo 2 : C’est ça.
Moi : Pensez-vous que les aides soignants doivent avoir un rôle dans la prise de conscience de la NSU des patients qu’ils côtoient chaque jour ?
Ergo 2 : Tout à fait.
Moi : Tout à fait, d’accord, et dans l’établissement est-ce qu’il existe aujourd’hui quelque chose qui est mis en place entre les ergos et les aides soignants ?
Ergo 2 : Oui.
Moi : C’est à dire ?
Ergo 2 : Il y a eu des formations entre ergos et puis aides soignants. Il y a un protocole qui est mis en place. Qui n’est pas tout à fait respecté parce que ce n’est pas si simple dans l’application. Après il existe, il existe quelque chose.
Moi : Il existe un protocole et depuis que ça été mis en place est-ce que vous avez pu observer une différence, une meilleure régression de la NSU pour les patients ou pas ?
Ergo 2 : Oui et non.
Moi : A cause de l’application.
Ergo 2 : A cause de l’application qui est compliquée, du roulement de service, plein de choses
Moi : D’accord.
Ergo 2 : Dans l’idée, les aides soignants sont plus impliqués parce qu’ont mieux compris la NSU, dans la pratique je ne sais pas, si les patients progressent plus ou pas.
Moi : Et dans l’information, qu’est qu’il y a à l’intérieur même de cette
Ergo 2 : Y’a beaucoup d’exercices d’indiçages, où le patient est censé avec l’aide soignant essayer d’intégrer son hémicorps gauche, et hémi-espace gauche, il y a des choses par rapport aux repas où les aides soignants sont censés aussi s’impliquer, après tout ça c’est censé être mis en place dans la pratique (pouf) c’est pas toujours présent, ou mis à l’envers ou c’est voilà !
Moi : C’est un projet qui a été fait, c’est un projet de service, c’est ca ?
Ergo 2 : Oui qui date de 2008
Moi : 2008
Ergo 2 : Donc là on a un petit recul et le petit recul, on va dire que le service d’ergo est essoufflé, de transmettre, on va dire que le service d’ergo a un peu lâché l’affaire.
Mais bon, dans l’idée tout le monde est formé ? on a eu du roulement d’aides soignants, enfin bon, du coup il y a peut-être des jeunes aides soignants qui sont moins impliqués. Enfin des jeunes pas forcément en âge mais…
Moi : Dans la pratique…
Ergo 2 : Dans la vie de l’établissement, donc c’est peut-être un peu perdu, enfin je te proposerai de rencontrer des aides soignants, tu…
Moi : Oui, bien oui, je veux bien, j’ai aussi.
Ergo 2 : Voilà, mais il existe quelque chose, après à voir, si tout le monde a reçu, je suis pas sûre.
Moi : Mais du coup ce sera intéressant.
Ergo 2 : C’est pas sûr qu’au jour d’aujourd’hui que tout ceux qui sont au 1er
sachent ce qu’on fait, bon après…
Moi : Après c’est peut-être à cause des roulements justement.
Ergo 2 : Voilà exactement. Après c’est peut-être un peu notre faute, l’essoufflement fait que, il faudrait peut-être reformer les gens régulièrement, régulièrement y’a un moment c’est lourd, quoi c’est très très lourd. Tu prévois, on prévoit des rendez vous, des formations, on se pointe, il y’a personne, les aides soignants sont trop débordés pour être formés, bon bé voilà.
Moi : D’accord.
Ergo 2 : Dans la théorie y’a plein de choses, dans la pratique c’est très compliqué.
Moi : Est ce que l’établissement ne met pas un frein à ça, en ne leur donnant pas le temps justement ?
Ergo 2 : Oui et non, non, les cadres sont impliqués, voudraient former, après dans la pratique on a vraiment des difficultés à parfois se voir. Ou alors on voit ceux qui sont déjà formés, ceux qui sont… y’a aussi des gens moins motivés qui ont envie de passer à autre chose, qui ont pas envie de recevoir ca, qui n’entendent pas qui sont essoufflés qui voilà.
Y’a aussi beaucoup de contrats précaires qui on pas envie de s’impliquer, mais j’entends aussi un qui font que des passages.
Moi : Forcément.
Ergo 2 : Voilà.
Moi : Et…
Ergo 2 : Dans la pratique y’a aussi, on avait mis beaucoup de choses en place autour du repas, y’a des choses qui disparaissent qui se transforment et on ne sait pas pourquoi. Y’a des choses qu’on ne comprend pas dans le circuit du lave vaisselle, des choses qui sont passées où ? On sait toujours pas pourquoi un moment c’est perdu, c’est effacé, c’est enfin voilà.
Moi : Et la trace qui existe c’est quoi, c’est un classeur avec le protocole où il y a des choses affichées dans les chambres par exemple.
Ergo 2 : Y’a des choses affichées dans les chambres par les ergos, on met des petites affichettes, on met toutes les affaires du patient à gauche. Normalement les aides soignants sont formés, ils savent que quand ils voient ca, ils doivent inciter les patients. En salle à manger il y a des rappels rouges sur les plateaux hein des choses comme ça. Après dans l’idée y’en a qui pensent, y’en a qui oublient, y’en a inverse, c’est pire que mieux !
On retrouve souvent des rappels rouges souvent à droite, voilà des choses comme ça. Après y’a des plateaux que l’on a mis en place avec. Après y’a des problèmes d’identité aussi, on est face à plein de choses. Où si on met le nom on n’a pas le droit !
Moi : Oui.
Ergo 2 : Et après ces plateaux, ces fameux plateaux doivent être lavés, c’est effacé, c’est pas remis, voilà plein de choses très concrètes qui font que…
Moi : D’accord c’est dans l’organisation au final qui…
Ergo 2 : Et tu, on refait on refait et à un moment c’est perdu et on s’essouffle.
Moi : D’accord, bien oui forcément, au bout d’un moment quand c’est pas écouté, ou qui y’a pas le temps, pour l’organisation mettre en place des choses.
Ergo 2 : Tout à fait.
Moi : Après la simple rééducation même si elle est là, ça va pas au bout des choses au final.
Ergo 2 : Exactement.
Moi : Toutes les activités de la vie quotidienne.
Ergo 2 : Après oui c’est ça, au jour d’aujourd’hui, c’est essayer de transmettre au patient la prise de conscience de la NSU, une fois qu’elle est là presque on avance quoi, mais…
Mais tu, je te montrerai le protocole.
Moi : Oui bien oui je veux bien, oui, si c’est possible. On a répondu un peu à toutes les questions. Dans la réunion, pardon je reviens dessus, est ce que vous parlez de la pathologie, des répercussions, aux aides soignants , je veux dire, des ergos pour les aides soignants ?
Ergo 2 : La formation, au départ on explique un peu ce que c’est que l’hémi négligence, hein. Et après on explique ce que l’on doit mettre en place pour aider ces personnes là.
Après voilà, qu’est ce que les aides soignants en entendent ? Ils sont pas forcément prêts à l’entendre à ce moment là. Ils en comprennent des bribes, bin voilà et pi, et des limites par rapport pleins de choses, anosognosique voilà, ninnin ninin et tout ça voilà.
Des troubles de la sensibilité et tout ça etc, etc…
Moi : D’accord et donc ça c’est un temps qui est défini, genre elles ont une réunion tel jour à telle heure et c’est pour ça.
Ergo 2 : Exactement.
Moi : D’accord, mais malheureusement il ne peut pas y avoir tout le monde parce qu’à cause des roulements.
Ergo 2 : Voilà il y a souvent que les gens motivés qui y savent tout et t’arrives pas à accrocher ceux qui s’impliquent pas, y’a aussi cette limite là !
Moi : Donc c’est pas une formation obligatoire du coup !
Ergo 2 : Elle est censée, après celui qui a envie de trouver une excuse pour pas y aller , c’est compliqué quoi ! Tu ne peux pas forcer les gens à aller à une formation non plus ! Et après on a aussi des soucis de sous effectifs, qui font que bé, on c’est, je me suis souvent donné un rendez-vous avec les aides soignants et tu te retrouves, il y a personne parce que ce matin là il manque du monde, et que ca va pas être possible et que voilà, et donc qu’après, on a fait ce qu’on a pu au mieux !
Dans l’idée, voilà, on s’est impliquées, on a fait à mon avis tout ce qu’on a pu et le retour sur 5 ans fait que l’on s’essouffle, on s’essouffle, et on n’y arrive pas, il faudrait répéter ce genre de formation, tout ça.
Moi : Pensez-vous qu’une telle sensibilisation permettrait au patient d’avoir une meilleure prise en charge pluridisciplinaire et donc de prendre conscience de leur NSU ?
Ergo 2 : Bien sûr.
Moi : Ça, à terme oui, si c’est bien suivi.
Ergo 2 : Après c’est commencé à être amené par les aides soignants, faut pas non plus ! Y’en a qui en peuvent plus d’entendre « j’ai pas regardé à gauche » (rire).
Moi : C’est ça après, on est dans un centre de rééducation, donc c’est sûr comme c’est pas, ils sont dans un métier pas de la réadapta-réeduc ils se sentent peut-être pas à leur place aussi de faire ça.
Ergo 2 : C’est ça.
Moi : Je verrai avec eux tout à l’heure.
Ergo 2 : Y’en a qui viennent de maison de retraite et qui ne comprennent pas forcément la démarche, après les anciens comprennent, les nouveaux c’est toujours pareil. On est en rééducation, on n’est pas là pour s’occuper totalement du patient, bon et après, c’est pas toujours facile à faire passer.
Ce qu’ils disent, « on a tellement de tâches que je m’occupe du patient c’est déjà pas mal, ça y est il est habillé, il est lavé », non mais c’est pas ça que l’on demande dans un centre de rééducation.
Faire passer ça c’est pas toujours facile, surtout quand ils sont en sous effectif, c’est compliqué notre, notre service de neuro au niveau aides soignants en ce moment. Il manque du monde, y’a beaucoup de malades, enfin, voilà, si le personnel.
Moi : La réalité.
Ergo 2 : Voilà, un personnel un peu en souffrance, encore puis en ce moment qu’à une époque, et ouai et une nouvelle direction qui n’aide pas au niveau des effectifs.
Moi : D’accord.
Ergo 2 : Donc voilà, vous pouvez les informer, rabâcher les choses, des fois, ils sont en souffrance , rabâcher c’est… On va pas leur en remettre une couche, ils font déjà ce qu’ils peuvent.
Moi : C’est ça d’accord. Donc et pi la dernière. Pensez-vous qu’une telle sensibilisation, du coup, serait utile aux aides soignants par rapport à leur implication justement ?
Ergo 2 : Oui.
Moi : Ça les revaloriserait d’une certaine façon.
Ergo 2 : Tout à fait, après, c’est ce qu’ils nous disent tous, ils aimeraient faire ça, mais ils ont pas le temps, en salle à manger, ils ont déjà tellement de tâches, que c’est trop d’informations pour eux aussi.
Parce qu’ils ont autre chose à voir aussi pour d’autres pathologies mettre les couteaux fourchettes dans une bonne installation, et ça c’est le dernier de leur soucis des fois. Ils disent « je ne sais même plus qui fait quoi, qui a quoi » y’a trop de monde et ils sont pas assez et voilà.
Moi : D’accord.
Ergo 2 : Et on oublie.
Moi : Donc il y a une vrai réalité de manque d’effectif qui même si l’information existe, elle n’arrive pas à être transmise à cause du manque de temps.
Ergo 2 : Et au niveau du matériel, j’te disais, y’a un moment où on perd des choses et on comprend pas, on a tout tracé, dans et on n’y arrive pas quoi.
Moi : L’idée est là, ça marcherait mais.
Ergo 2 : Après on en était venu, il faudrait que l’ergo fasse une réelle séance de rééducation au repas que dans la chambre, mais bon mais c’est aussi pour nous une contrainte de temps énorme, enfin, on peut on a fait ça , deux trois prises en charge en chambre que sur le repas comme ça mais après des choses comme ça mais après.
Moi : Et le problème de l’hémi négligence, c’est surtout, c’est pas une fois en chambre.
Ergo 2 : Voilà c’est ca.
Moi : C’est vraiment, la continuité.
Ergo 2 : Pour la prise de conscience, parce qu’il faudrait être présent à table, il faudrait solliciter, avec le regard des autres c’est compliqué, enfin bon.
Moi : Oui, oui, oui c’est ça.
Ergo 2 : Et après y’a la direction qui dit « et les ergos qui n’ont pas droit de travailler au moment du repas » parce que après voilà tu pourras pas récupérer si tu fais une heure de plus, bien alors je vais pas le faire ! iti voilà tout ça !
Moi : Ouai !
Ergo 2 : Y’a des contraintes de terrain, où on a envie, mais « prouehxxx ».
Moi : Oui y’a des barrières, des barrières administratives en fait qui sont là.
Ergo 2 : Exactement.
Moi : D’accord, d’autres remarques, d’autres…
Ergo 2 : Non, c’est un sujet hyper intéressant.
Moi : (rire) c’est vrai, j’ai bien choisi alors (rire) ?
Ergo 2 : Non, non dans l’idée, c’est, ça serait vraiment bien de former, d’informer tout le temps mais voilà, tu vois, un vrai recul, on est essoufflé de le faire, alors que c’est hyper important , c’est hyper important.
Moi : Bé surtout qu’au final ils n’ont plus de séquelles physiques et qui viennent que pour ça et au final.
Ergo 2 : Ils viennent rarement que pour ça mais oui.
Moi : C’est que j’ai enfin les premiers entretiens que j’ai eu j’ai eu ça comme retour, un patient qui venait que pour ça.
Ergo 2 : Que la prise de conscience.
Moi : Et au final ça allait pas au bout forcément des choses parce que…
Ergo 2 : Oui manque de communication, d’information quelle que chose comme ça.
Moi : Hum
Ergo 2 : Je peux te monter le projet qu’on a écrit.
Moi : Ouais, je veux bien merci.
Annexe 5 : Entretien Ergothérapeute n°3 du 20 mars 2014
Moi : Alors dans un premier temps, j’aimerais savoir ta date de diplôme s’il te plait ?
Ergo 3 : 2011.
Moi : Depuis combien de temps tu travailles avec des neuro ?
Ergo 3 : Et bé, depuis 2011 ! Depuis 2 ans et demi quoi.
Moi : Est ce que tu penses que les aides soignants doivent avoir un rôle à jouer dans la prise de conscience de la NSU
des patients qu’ils côtoient tous les jours ?
Ergo 3 : Dans la prise de conscience ? Oui mais pas que. Ils ont un rôle dans la prise de conscience et dans
l’accompagnement. C’est eux qui vont être… Déjà dans notre service c’est les infirmières et les aides soignantes qui vont
accueillir le patient. Et rencontrer le plus souvent la famille puisqu’ils viennent en soirée. Donc c’est eux qui vont expliquer à la
famille, et souvent au patient, quand même dans les premiers temps : qu’est-ce que c’est que la NSU et l’impact que ça a au
quotidien » quoi. Donc ils ont un rôle certain.
Moi : Existe-il dans l’établissement ou tu travailles une relation pluridisciplinaire entre les AS et toi concernant la prise
en charge de ces patients ?
Ergo 3 : Oui. Je pense qu’il n’y a pas une journée où on ne fait pas le point pour tel ou tel patient, sur la NSU.
Des choses bêtes, mais par exemple par rapport au repas. Est-ce qu’il a vu, ou pas vu, est-ce qu’il a pris en compte son côté
gauche pendant la toilette, est-ce qu’il a pris en compte… Donc moi, je fais mes bilans de NSU, je les regarde au quotidien et
eux aussi me rapportent tout ce qu’ils ont pu faire au quotidien. Donc forcément on fait le point au staff mais aussi à côté.
Moi : D’accord. Mais il existe une information, ici. Pour les…
Ergo 3 : Et en plus il existe une information. Mais c’est plus pour les nouveaux arrivants. Après on… enfin l’information que tu
as vu toi, celle la là… enfin le papier… le protocole, en fait, tu as vu le protocole. Donc lui il est fait pour les soignants mais
après on a aussi la partie qui est réservée à la famille.
Moi : Oui le livret.
Ergo 3 : Oui le livret d’accueil. Mais là bon…
Moi : Mais est-ce que parce que je ne me souviens plus exactement du protocole. Sur le protocole que vous avez mis
en place, est-ce qu’il y a, par exemple, l’histoire des plateau repas avec un indicage sur la gauche pour…
Ergo 3 : …Sur le protocole en lui même je ne sais plus exactement, il faudra que je le ressorte. Mais sur ce qu’on donne au
patient il y a tout plein d’explications, d’exemple en fait. Et on a aussi une photo qui est mise en chambre. Alors c’est pas sur le
plateau repas c’est sur, l’installation de la chambre. Pourquoi certains sont dans une chambre avec télé, porte à gauche, etc…
et pourquoi d’autres non ? Et on explique tout ça. On a essayé de le mettre en image plutôt sur l’installation, pas plateau repas,
plutôt sur l’installation de la chambre et donc des personnes par rapport à la personne atteinte.
Moi : D’accord. Est-ce que tu penses, par rapport aux aides soignants, aux nouveaux arrivant, ou même ceux déjà en
poste, qu’une réunion d’information ou de formation tous les ans, pourrait être nécessaire pour qu’il y ait une
stimulation continuelle ?
Ergo 3 : On fait une formation, je ne sais pas si je t’en avais parlé. Je suis formatrice sur l’hôpital de ce qui est AVC, mais moi
ma partie c’est l’hémiplégie et surtout la NSU.
Donc on forme… Il n’y a pas mal de filles de service qui viennent, des nouvelles. Et il y a tout l’hôpital parce qu’il n’y a pas que
dans les service que ça va jouer. Donc ouai je les forme, je leur fais plein de petits exemples. Je les mets en conditions pour
leur montrer ce que c’est que la NSU. Pour qu’ils se représentent quoi.
En fait c’est une journée de formation AVC. Et y’a plein d’informations, c’est super large. Mais moi ma partie c’est NSU. Donc
ouai j’ai du former… Tout juste arrivé j’ai du former une partie des collègues aides soignantes ou infirmières.
Moi : D’accord. Et est-ce que ça a porté ses fruits dans la régression de la NSU chez les patients ?
Ergo 3 : C’est dur à dire.
Moi : Ouai.
Ergo 3 : Mais en tout cas, elles m’en parlent plus. Tu vois le fait qu’elles aient été formées, elles font plus attention elles. Donc
forcément, il y a un impact sur le suivi. Après dire…
Ça c’est dur à dire comme ça. J’ai envie de te dire oui mais…(rire) je ne peux pas quoi !
Moi : Après tu ne pas juger par rapport à avant, parce que tu n’étais pas la non plus.
Ergo 3 : Bien non c’est trop dur à dire ! Ouai, mais par contre on a un protocole, un audit NSU, qu’on fait sur l’hôpital auquel je
participe aussi. Tous les ans on se réuni. En fait, on prend plusieurs dossiers, des patients. Donc vraiment on ne fait que par
rapport aux dossiers papiers. Et on étudie quand a été diagnostiqué la NSU, quelle a été la prescription, quels rééducateurs ont
eu une prescription, quel a été le suivi derrière et quel a été l’impact ? Et après par rapport aux dossiers de sortie pour le
médecin traitant est-ce qu’on voit encore une NSU ou pas. Donc on essaye d’évaluer ça. C’est pas fait depuis assez d’années
pour qu’on ait un retour mais… En tout cas, là ça doit être fait… Enfin moi je l’ai vu 2 ans, puisque je suis là depuis 2 ans. On
voit quand même un impact sur la prescription et sur le suivi derrière. Parce qu’on se rend compte la première année
forcément, qu’il y a pas un énorme suivi ou qu’on en parle pas assez, si tu veux, c’est pas qu’on le fait pas c’est qu’on en parle
pas assez en nous. Donc l’année qui suit, on essaye de plus le faire revenir. Surtout dans les courriers adressés aux autres
services ou aux médecins. Tu vois, de plus en parler. De plus former les autres et de plus en parler. Donc je ne sais plus quelle
était la question de base mais…(rire).
Moi : Non mais c’est bien les digressions. Il n’y a aucuns soucis…(rire)
Ergo 3 : …(rire) Débrouille toi …(rire)
Moi : Non, non mais je vais la retrouver ! C’est pour savoir s’il y avait quelque chose de mise en place entre les ergo et
les aides soignants ici. Donc la réponse est oui, il y a vraiment une formation sur tout l’hôpital même pas qu’en
rééducation.
Ergo 3 : Oui Carrément. Et il y a une formation en plus oui. Ouai ouai, parce que des fois quand on envoie nos patients, je vais
dire n’importe quoi, ne va pas répéter mais, en ophtalmo, enfin en ophtalmo ils sauront quand même. Mais on va dire en cardio,
ils peuvent ne pas savoir qu’il y a une NSU et donc ne pas savoir comment réagir, par rapport au patient. Donc c’est des
choses bêtes mais bon. Si tout le monde ne fait pas son rôle de soignant par rapport à ça, ça ne marche pas quoi. Donc on
forme tout le monde.
Moi : D’accord, bon c’est bien.
Ergo 3 : Y’a du boulot.
Moi : Grace à cette sensibilisation, du coup, est-ce que… b non ça je l’ai posée… J’allais dire : est-ce que tu penses
que la prise en charge pluridisciplinaire aide à la prise de conscience de la NSU ?
Ergo 3 : Oui.
Moi : Donc la forcément, parce qu’avec… Grâce à la stimulation continuelle la régression est plus importante.
Ergo 3 : Ouai. En plus dans… Enfin tu ne peux pas avoir juste une personne attitrée qui s’occupe de la NSU. C’est tout le
monde qui répète, répète tout le temps quoi. Donc oui. C’est le prè-requis de base.
Moi : Et par rapport à l’implication des aides soignants, est-ce qu’ils seraient pour, comme ça… ils apprécient ce genre
de formation ? Par rapport à l’implication qu’ils peuvent avoir ensuite ou…
Ergo 3 : Il faudra que tu leur demandes. Mon avis d’ergo c’est que oui, parce qu’ils aiment bien savoir quels sont les soucis
qu’ils peuvent rencontrer au quotidien. Mais en neuro c’est l’un des soucis qu’ils vont rencontrer le plus. Donc je pense que oui
mais après il faudra leur demander. Ils ont une approche qui est meilleure en sachant… quel est le problème rencontré. Voilà.
Moi : Et dans la formation que tu fais, du coup dans tout l’hôpital, c’est quoi les grand points de la formation ?
Justement…
Ergo 3 : Sur la NSU ? Ou AVC ?
Moi : NSU plus mais après, AVC pour être plus globale et ensuite…
Ergo 3 : En fait, c’est une formation d’une journée. Le matin nous on y est pas, parce que c’est toute l’équipe du service qui se
déplace. Donc le matin c’est plutôt urgence et neuro je pense. Ils présentent ce que c’est l’AVC, comment on le prend en
charge, etc… dans les premières heures quoi. En urgence. Et nous on arrive après en disant : « bin voilà, les séquelles de
l’AVC c’est ça et comment on fait pour rééduquer…qu’est-ce que ça donne ». Et donc après bin moi je présente, tout ce qui est
gnosies, praxies et aussi NSU. La NSU plus spécifiquement. Et donc après…pfff… j’explique ce que ça donne au quotidien,
avec de exemples, des photos, des images. Pour que vraiment ils puissent se représenter. En essayant de donner un
maximum d’exemples parce que je pense que c’est ça qui va le plus leur parler.
Moi : C’est plus concret.
Ergo 3 : Donc au quotidien… je sais pas… le pied qui n’est pas sur le cale pied, le freins qu’est pas mis à gauche alors qu’il est
toujours mis à droite, le plateau repas qui n’est pas mangé complètement. Des choses comme ça. Ça en générale ça leur parle
bien et ils m’en reparlent après. « A oui j’ai remarqué ça… ». Voilà, mais c’est des choses qu’eux, ils ont déjà pu remarquer
mais qu’ils savaient pas d’où ça venait, ou alors pas vraiment. Il n’avait de mots pour dire « c’est une négligence ».
Moi : Et quand justement tu donnes toutes ces précisions aux aides soignants est-ce qu’après ils mettent vraiment à
profit tout ce qu’ils ont appris, ici on va dire, dans le service de MPR ? De toute façon il y a aussi un protocole donc ils
sont aussi obligés de le suivre.
Ergo 3 : Dans le service oui. Mais je ne pense pas qu’il n’y a que la formation. Tous les collègues entre eux, déjà se le disent
pour les nouveaux arrivants. Ça va être les aides soignants qui vont se le dire entre eux. Oui, oui, bin on a le protocole et c’est
bien observé. Même l’installation en chambre. C’est fait à chaque fois qu’il y a suspicion de NSU.
Moi : Oui après, toi tu bilantes et après…
Ergo 3 : De toute façons, ça c’est le médecin qui a dans l’autre service où est le patient au départ, va faire son bilan et s’il y a
suspicion il va le noter directement dans la prescription d’entrée. Donc tout le monde va le voir. Et donc tout le monde réag it en
fonction. Et dans les prescriptions, il y a mis « installation selon NSU »… je ne sais plus comment c’est mis mais voilà. Donc
dès le départ c’est le médecin qui voit ça, et nous on va confirmer ou pas…son diagnostic derrière ou pas.
Moi : Et a par l’installation en chambre, justement, par rapport au plateau repas, il y a quelque chose de fait ?
Ergo 3 : B un hémi gauche on va l’installer de façon à ce que tout ce qui est urgence, comme la sonnette, les choses
importantes soient à droite, qu’il puisse les avoir directement sous la main. Et tout ce qui est confort ça va être à sa gauche.
Normalement la porte de la chambre est à gauche, la télé est à gauche et les petites choses qui servent pas forcément
beaucoup à gauche, pour le stimuler. Et donc on demande à l’entourage du patient de venir s’installer à sa gauche… quand ils
viennent le voir. Dès le début, là c’est les aides soignants en accueillant la famille qui leur disent… et qui leur donne le livret. Et
qui leur disent.
Moi : Ok.
Ergo 3 : Voilà.
Moi : Et bien merci beaucoup !
Annexe 6 : Entretien Aide Soignante n°1 du 20 mars 2014
Moi : Voilà, alors, dans un premier temps, je souhaiterais connaitre votre date de diplôme ?
AS1: Oula ! Moi… 88, février 88.
Moi : D’accord.
AS1: En tant qu’AS.
Moi : Février 88. Le nombre d’années de travail, en gros, dans un service de neuro, auprès de patients justement héminégligents ?
AS1: Et bien dès..., bien nous à l’ouverture, moi à mon retour ici pour réintégrer, après le recul..., quand je suis revenue, on avait déjà des patients atteints d’hémiplégies quoi.
Moi : D’accord, donc 88 au final.
AS1: Après c’est pareil, au début on en a eu voilà, on avait déjà des patients, peu de patients quand même, hémiplégiques, on en avait quoi. Alors après te dire, en 88 au niveau de l’héminégligence, (rire) ça remonte hein.
Moi : Oui, oui, oui, après ma question ça va être plus sur le tout et un peu plus aujourd’hui.
AS1: Oui voilà.
Moi : Donc ma première question…, dans votre formation… Enfin j’ai dit aujourd’hui, mais pas la première. Dans la formation que vous avez eue, est-ce que vous avez eu des cours ou une sensibilisation justement sur l’héminégligence et la NSU ?
AS1: Ah non, pas du tout. Lors de ma formation professionnelle ?
Moi : Oui, oui.
AS1: Non, non pas du tout, la formation professionnelle, à ce moment là, était uniquement axée sur le nursing, sur le confort, sur la sécurité du patient, mais on n’a pas, on n’abordait pas, les seuls modules qu’on a abordés après…, c’étaient des modules de psychiatrie, mais après on n’abordait pas le module de neuro. C’était une formation, générale. Savoir faire des toilettes de patients très dépendants, aux aides à la toilette, bon... l’aide aux repas, administrer un repas complet, mais on n’avait pas du tout de notions de ça. Non, pas du tout. Lors, de ma formation non. Après si tu veux, c’est sur le terrain, c’est sur le lieu de travail, où là..., la notion a été abordée.
Moi : D’accord, et aujourd’hui justement, que connaissez-vous de la NSU ?
AS1: De l’héminégligence ?
Moi : Voilà.
AS1: A oui là on a beaucoup appris justement..., avec les ergos, on a beaucoup appris parce qu’elles nous font des … on a beaucoup de contacts avec elles, et puis quand… nous on constate cette héminégligence, donc si tu veux après, il y a des choses qui se mettent en place dans les services, pour pouvoir... pour que ça aille mieux… pour solliciter un maximum les patients.
Moi : D’accord et si aujourd’hui vous deviez décrire ce qu’est l’héminégligence pour que j’ai le regard en fait d’une aide soignante sur cette pathologie, pour vous c’est quoi ?
AS1: Là après, pour un patient qui développe une hémi, un AVC, c’est justement qu’il a une négligence, c’est même pire que ça. C’est à dire qu’il n’a plus, pour lui, il n’a plus connaissance d’un côté de son corps. Et beaucoup, enfin, et par rapport, ça veut dire justement, on le constate beaucoup, pour les gestes de la vie quotidienne, si tu veux..., des objets, selon où on les place…, les plateaux repas comment on le place, je veux dire si on dépose le plateau repas..., disposé normalement chez un patient héminégligent, bon, on est sûr que le repas va pas être administré comme il le faut quoi.
Donc, ça nous demande beaucoup plus de vigilance, et des adaptations aussi au niveau des chambres..., c’est à dire, que si un patient qui est héminégligent, par exemple une héminégligence à gauche, par rapport au positionnement de la télé, on va le positionner de façon à ce qu’il tourne un maximum la tête du côté gauche pour solliciter ce côté qui, pour lui, n’existe plus. On va positionner aussi les adaptables du côté négligent, pour qu’il aille chercher justement, si possible, les objets sur ce, sur..., du côté négligent. Sauf évidement le soir, où là, on va quand même mettre les éléments de sécurité, tout ce qui est sonnette, on va lui déposer quand même la sonnette du côté valide. Tout ce qui est alerte, on dépose du côté valide.
Moi : Autrement dans la journée vous placez à gauche ?
AS1: La journée non, non, tout ce qui est sonnette toujours à droite.
Moi : Tout ce qui est sécurité à droite.
AS1: Par contre s’il a une radio, si l’a..., on demande aussi à la famille de se placer du côté négligent, pour solliciter... , on essaye de le solliciter un maximum pour qu’il retrouve, enfin qu’il ait, qu’il retrouve un peu ce côté... ce côté qu’il a complètement....
Moi : Perdu.
AS1: Perdu et..., et si tu veux le fait de les solliciter comme ça, des petites choses au milieu de leur environnement, je pense qu’il y a un impact après sur la rééducation en ergothérapie.
Moi : Je suis tout à fait d’accord avec vous (rire).
AS1: Tu vois, voilà, après au niveau des plateaux, bon au niveau des plateaux..., on est, on est, bon, seulement si on a du…, si on a le temps, chez nous, c’est toujours la question du temps,... par exemple, si nos dessert sont à gauche... bon, nous après on va lui ramener, mais..., par contre on, il va nous dire, « j’ai pas de dessert aujourd’hui ! » Donc on va lui dire « si vous en avez » « cherchez-le ! ». Bon il y a eu des astuces, aussi qui se sont faites au niveau de la présentation des plateaux repas..., il y a eu des bandes colorées, du côté négligent, pour que le patient tourne la tête et cherche cette bande de couleur sur le plateau.
Moi : Vous parlez au futur, parce que aujourd’hui, au passé pardon.
AS1: Oui je parle au passé parce que, non là on le…, ça ne se pratique plus pour l’instant.
Moi : Parce que manque de temps ?
AS1: ... ça c’était mis en place par les ergos, qui mettaient une bande rouge sur le côté, bon après... voilà, est-ce que c’est un manque de temps des équipes ? Nous, on n’a plus si tu veux ces plateaux avec, c’était ni plus ni moins qu’une bande.
Moi : Bandes adhérentes ?
AS1: Une bande adhérente, scotch sur le plateau..., voilà après c’est difficilement gérable en salle à manger quand même, parce que l’on a beaucoup de patients, donc..., il faut vraiment lui donner le plateau adapté. Parce que le plateau vient directement de la cuisine.
Moi : D’accord.
AS1: Ils sont prêts.
Moi : Donc après il faut rajouter cette bande à chaque fois.
AS1: Oui voilà, où transvaser, si tu veux, son alimentation sur le plateau avec la bande, c’est vrai, ça, c’est pas mal aussi.
Moi : Ça permet d’avoir une prise en charge continuelle dans la journée, à tout moment aussi.
AS1: Mais bon, le service du repas c’est quand, c’est un service, c’est lourd, parce qu’il faut, on a quand même tous les « neuro » sont ensemble, donc il faut distribuer les plateaux, faire la préparation des plateaux..., en aider certains à manger, donc c’est vrai que c’est, bon, c’est pas..., pas aisé en ce moment quoi !
Moi : D’accord, et autrement..., pensez-vous que les aides soignants doivent avoir un rôle à jouer dans la prise de conscience de la NSU ?
AS1: A mais parfaitement, parfaitement !
Moi : Parce que vous les côtoyez tous les jours en fait.
AS1: Nous, c’est le quotidien.
Moi : Voilà.
AS1: Nous c’est le quotidien, donc il faut constamment..., les solliciter, il faut constamment… Bon penser que les ergos nous mettent des petits trucs dans les salles de bain. Tu vois, penser à mettre, disposer..., les affaires du côté négligent, qu’ils puissent…, il faut constamment les solliciter, surtout en neuro, je veux dire c’est un travail de longue haleine, il faut constamment une stimulation, permanente.
Moi : Est ce que vous pensez que c’est suivi partout par les aides soignants ?
AS1: … Le message est passé !
Moi : D’accord, et la mise en place ?
AS1: Après, ça dépend, le message est passé, parce que c’est des…, c’est des équipes qui sont nombreuses, il y a beaucoup de….
Moi : Tout à fait.
AS1: Beaucoup de… Alors bon, après à chacun de…, à chacun…, quand on a des jeunes, enfin des…, des nouvelles collègues..., à nous de, d’en parler, de les aborder !
Moi : De transmettre justement ce que vous avez pu avoir via les ergos.
AS1: Voilà, de transmettre..., voilà, après c’est intéressant aussi quand les ergos, c’est bien de faire des petites formations flash, comme on fait de temps en temps. Parce que ça, ça permet de réunir un maximum de de personnel. C’est des petites formations flash qui se...
Moi : Parce qu’elle me disait qu’elles ont donc ,en 2008, elles ont mis en place une formation justement, une formation d’information sur l’héminégligence, comment faire etc… mais que depuis 2 ans en fait, elles ont du mal à…, parce que vos équipes se renouvellent très souvent .
AS1: Et puis c’est surtout que maintenant on a tout le service neuro, tout le service neuro, on a 34 neuro, ici.
Moi : D’accord.
AS1: Donc c’est compliqué, oui c’est compliqué..., avant, bon là on va parler avant, il y a ces deux dernières années, les deux services à l’étage, c’était panaché, on avait de l’orthopédie, on avait de la neuro, donc bon, ça permettait, on avait moins de neuro, donc ça…
Moi : C’est plus lourd pour vous la prise en charge des neuros.
AS1: À oui, oui complètement ! Complètement, c’est beaucoup plus lourd ! Mais après bon, à chacun de… après... voilà je ne peux pas dire si tout le monde est dans la même voie quoi ! … Moi quand j’ai des nouvelles collègues, je transmets, c’est vrai que c’est, et je transmets beaucoup aux familles aussi. Beaucoup aux familles.
Moi : Oui, oui comme ce que vous disiez, « mettez vous à gauche quand vous lui parlez ».
AS1: Voilà, voilà, à chaque fois, c’est vrai que les familles ont tendance à se mettre du côté valide.
Moi : Où ils se dirigent forcement.
AS1: Voilà, voilà, donc là on dit, même au niveau des visiteurs, on dit « installez-vous de l’autre côté », pour l’insister à tourner, à..., voilà, aller, chercher ce côté..., négligent. ... On informe les familles, on informe bon, les visiteurs, c’est pas..., en expliquant que c’est pour, c’est pas pour l’embêter, l’ennuyer, c’est pour le solliciter constamment.
Moi : D’accord. Bon là je connais plus ou moins la réponse mais je vais aller un petit peu plus loin. Donc dans l’établissement où vous travaillez, a-t-il été communiqué aux aides soignant des hébergements une information spécifique concernant ce trouble ? Donc c’est, j’ai bien compris la réponse c’est oui.
AS1 : Oui, oui.
Moi : ... Hum, quelles en sont les grandes lignes de la formation que vous avez eue ? ... Les grandes lignes de la formation, c’était quoi ? Les répercutions, vous avez eu des…, des termes sur la pathologie peut-être, les répercussions sur les activités de la vie quotidienne, est-ce que vous vous souvenez en gros ? Un petit peu ?
AS1 : Non, parce que, là le contenu, non là c’est ce que j’ai retenu, là.
Moi : Oui.
AS1: Le contenu en lui même..., non je ne l’ai pas..., pas non je ne peux pas le formuler.
Moi : Hum, hum.
AS1: Comment ça c’était abordé, je peux pas le formuler.
Moi : D’accord, et vous ? comme ça fait une vingtaine d’années que vous travaillez en neuro.
AS1: Oui.
Moi : Du coup, avec des patients neuro, est ce que vous avez observé une différence entre..., avant avoir eu cette formation.
AS1: Ah oui.
Moi : Pour les patients justement, leur progression.
AS1: Avant on n’avait pas connaissance de ça.
Moi : D’accord.
AS1: On n’avait pas connaissance de ça, on était complètement... à l’opposé, c’est à dire que nous, pour son confort, si tu veux on, nous, on mettait tout du côté valide.
Moi : D’accord.
AS1: Tu vois, pour..., bien, lui faciliter, on n’avait pas cette notion là !
Moi : De travail en fait.
AS1: Voilà, après, les premières notions, qui sont venues, premières notions qui sont venues c’était de disposer par exemple la table de chevet du côté, du côté hémiplégique.
Moi : Oui.
AS1: Tu vois. Héminégligent quoi, ça, ça a été la première chose qu’on nous a demandé. Pour aller, voilà, puis après au fur et à mesure, bon maintenant, les…, ça, mais, on nous a demandé ça, au départ..., sans trop d’explications, pourquoi, on nous a dit « bon la table de chevet elle est pas du bon côté, il faut la mettre de l’autre côté... » tu vois, bon, mais sans... sans vraiment de…, de formation. Et puis…, et puis après bon…, après, après bon, bien tout a évolué, quoi on a eu, on eu des, ces formations là et maintenant dernièrement ces formations flash, là, qu’on peut avoir, sur différents thèmes, ça peut-être sur l’héminégligence, ça peut-être sur les troubles de la déglutition. Voilà mais c’est les professionnels qui nous font ces petites formations, bon, d’une part même si on connaît, ça nous fait des petits rappels. Et puis ça nous permet aussi d’avoir des petits échanges avec les professionnels.
Moi : Oui oui.
AS1: Ce qui est important, mais bon c’est vrai que là maintenant c’est plus…, c’est pas une question de…, de… c’est un manque de temps qui nous bloque un peu dans toutes les unités.
Moi : D’accord.
AS1: C’est pas, c’est pas…, tout le monde est volontaire, mais après c’est une façon de plus dans la mise en place.
Moi : Oui, des contraintes matérielles et temporelles.
AS1: Voilà, voilà, qui peuvent être, qui compliquent les choses.
Moi : D’accord et donc oui, aujourd’hui, si on fait un point, imaginons, il y a 10 ans, et aujourd‘hui, par rapport à l’évolution des patients dans leur régression. Est ce que vous pensez, avec votre implication maintenant, ils vont plus vite, ils régressent plus vite, au niveau de la négligence ?
AS1: Et bien ça par contre, on n’a pas de…, on n’a pas de…, de résultats, on ne perçoit pas nous.
Moi : C’est pas chiffré !
AS1: On perçoit pas. On perçoit pas..., on perçoit pas parce que bon, on prend pas le temps non plus de…, de tu vois. Nous ,dans les, dans la, dans la vie quotidienne... bon, si, ça nous est arrivé quand même de dire « tiens... tiens là... il a vu son dessert ! » où là on a des petites remarques quand même ! Mais on dit « tiens il est moins… », oui ça nous est arrivé quand même de dire, « il est moins négligent ! ». Tiens il a pas..., tu vois, quelqu’un qui va nous dire, « j’ai pas de dessert », et qui un jour « paf »... et bien en fait il l’a trouvé !... Donc bon on le... on le remarque quand même.
Moi : Après l’attribuer à ce qui a été mis en place, c’est difficile.
AS1: Après je pense, après voilà c’est, pourquoi, pourquoi, il a, c’est un ensemble de choses, c’est aussi dû, au travail qu’il fait.
Moi : Dans tous les services, en ergo….
AS1: …En ergo et autres, et c’est vrai qu’il faut..., notre place, notre rôle est important aussi dans le quotidien, parce que, nous on est là pour le quotidien, donc, entre ce qui pourrait être mis en place en ergo et si après c’est négligé dans les services, ça peut-être une perte de temps.
Moi : Hum, et bien oui.
AS1: Et puis en plus c’est des patients qu’il faut constamment solliciter, on est constamment dans la sollicitation, constamment..., quand ça peut être dans ces…, ces…, il faut constamment les solliciter, parce que sinon, d’un côté ils travaillent pour…, pour... cette héminégligence avec les professionnels et puis, si après toi de ton côté tu…, tu fais tout pour que ce soit facile pour eux.
Moi : Ça contrecarre.
AS1: Ça contrecarre voilà.
Moi : Donc..., En tant qu’aide soignante, est ce que ça vous..., comment dire..., est ce que vous pensez qu’une telle sensibilisation est utile pour vous en tant que personne ?
AS1 : Complètement.
Moi : Au niveau de l’implication, et que ça, je ne dis pas que votre métier n’est pas valorisant du tout c’est pas ce que je veux dire.
AS1: Oui, oui.
Moi : Est ce que ça revalorise encore un peu plus votre métier ?
AS1: À oui tout à fait, on a l’impression de faire partie, enfin c’est pas qu’on a l’impression, c’est qu’après on fait partie de l’équipe, voilà. Il y a tous les professionnels : kiné, ergo, orthophoniste. Mais bon, on fait partie de l’équipe et on fait partie... c’est bon en plus c’est du long séjour, donc il faut que tout le monde... contribue à la rééducation, donc... nous on est pas, on n’a pas que l’étiquette. Tu vois non, non, c’est très, très important, et ce qui est très important, c’est de faire, si…, si possible, c’est de faire ces petites formations flash, pour l’ensemble du personnel, parce que c’est vrai qu’ici il y a beaucoup de…
Moi : De renouvellement.
AS1: Voilà.
Moi : Ça tourne beaucoup, des changements.
AS1: Entre autres, on a des gens qui sont pas diplômés, on a des gens qui viennent, c’est des contrats aidés. Ça c’est des gens qui n’ont aucun diplôme, aucune formation du milieu. Donc ça c’est très important de leur faire des petites formations comme ca, parce que nous on leur divulgue, mais c’est très important qu’ils puissent accéder à ces petites formations flash d’abord c’est donné par un professionnel, pour plus se l’imprégner quoi !
Moi : Et si vous aviez à donner d’autres idées d’interventions qui pourraient avoir lieu, ou de choses qui pourraient être mises en place qui pourraient vous aider, vous dans votre pratique en chambre par exemple, ou... il me semble qu’il y a des panneaux d’affichage qui sont mis plus ou moins..., dans les salles de bain, pour mettre les éléments.
AS1: Oui.
Moi : Est ce qu’il y a d’autres choses comme cela qui pour vous, ou pour les personnes qui viennent, qui n’ont pas forcément une formation quand ils entrent dans la chambre, ils ont des petits…
AS1: …Déjà le fait dans la salle de bain ne serait-ce que pour la famille, le fait d’avoir c’est important que… les ergos mettent les petites affiches. De disposer les…, parce que nous on n’a pas le temps de…, on le fait pas mais d’avoir ces, ce petit panneautage c’est important.
Moi : Oui.
AS1: Parce que nous, ça permet, d’abord ça permet de donner aussi l’information aux familles, du pourquoi on fait ça.
Moi : Humm.
AS1: Du pourquoi on fait ça, donc que le fait que ce soit précisé, c’est bien perçu, à partir du moment où il y a une explication.
Moi : Oui voilà c’est ça.
AS1: C’est bien perçu, mais il faut donner l’explication, souvent les gens comprennent pas ! Il y a pleins d’explications, comme ça, qu’il faut leur dire, donner..., des petites choses..., autre, pas par rapport à l’héminégligence mais bon par exemple on a beaucoup de patients aphasiques. La famille va systématiquement apporter, va compenser en apportant une ardoise, ou…, pour écrire, parce que pour eux, dans la mesure où la personne peut plus s’exprimer, elle peut écrire, mais en fait non.
Moi : Non.
AS1: Donc, il faut donner l’info aussi mais eux en tant que famille, en tant que conjoint, en tant, quand tu sais pas. …
Moi : Oui, oui.
AS1: La pathologie, on t’a jamais donné l’info bien ils font avec..., ils essayent de mettre en place des moyens de communication. Donc c’est pareil, il faut donner l’information. Et de même maintenant, on les oriente aussi beaucoup, enfin bon quand on peut, nous on discute avec les familles, que les familles rencontrent les orthophonistes, parce que c’est les orthophonistes qui sont à même de donner des renseignements.
Moi : Pour l’aphasie en l’occurrence !
AS1: Pour l’aphasie.
Moi : Tout à fait.
AS1: De mettre en…
Moi : De mettre en lien avec les autres professionnels.
AS1: C’est important voilà de pas laisser non plus... la famille, enfin les aidants, ne pas les laisser sans..., sans réponse . Faut donner…, faut donner des explications toutes simples sans entrer dans des…, des…, des termes médicaux.
Moi : Oui, oui qu’ils ne comprendraient pas, qui les embrouilleraient plus qu’autres choses.
AS1: Bon après pour l’héminégligence, à partir du moment où, bon c’est, c’est expliqué, il y a pas de problème, au contraire tout le monde, ça permet à tout le monde de contribuer à…, à la rééducation ! …À la rééducation. Et c’est bien.
Moi : J’ai fini mes questions, si vous avez des remarques ?
AS1: Non bien écoute, (rire) voilà si ça te convient.
Moi : À oui, pour l’instant, tout est dans l’axe de ce que je pensais.
AS1: D’accord.
Moi : Donc tout va bien, mon premier entretien avec une ergothérapeute m’a amené quelque chose en plus à laquelle je n’avais pas du tout pensé. Pour l’instant personne ne me l’a redit (rire) non non c’est, bien non pour moi c’est intéressant, c’est vrai puis..., pour moi tout a débuté en fait, j’ai fait un stage dans un l’hôpital en rééduc, donc voilà j’étais en 2ème année, au tout début je ne connaissais pas l’héminégligence, la NSU, donc du coup ça m’a intrigué etc... du coup c’est parti de là, et... dans cet l’hôpital, ils ont effectivement une plaquette, un protocole pour que ce que c’est, pour la famille et pour les professionnels, que ce que c’est, pourquoi on fait ça, pourquoi les adaptations en chambre, pourquoi on met la télé à gauche, voilà ce genre de choses et... Donc du coup je suis partie de là et je trouvais très intéressant d’impliquer plus les aides soignants si c’est pas le cas, parce que effectivement vous êtes là tous les jours, vraiment là à 100% du temps enfin c’est vraiment ça.
AS1: Le quotidien, il est avec nous.
Moi : Et comme l’héminégligence pour qu’elle régresse c’est vraiment..., des exercices tout le temps, tous les jours des stimulations vraiment continuelles. Pour moi c’est, comme les ergothérapeutes voilà, c’est 9h-17h, c’est à peu près comme ça, on n’est pas là le week-end. Pour moi, c’est très important que vous soyez dans cette prise en charge.
AS1: L’avantage qu’on a ici, dans cet établissement, c’est que tous les patients, enfin à part…, ont deux chambres à 2 lits. Si non s’ils sont tous en chambre individuelle, donc en fait…, voilà, c’est leur domaine, donc tu vois par rapport à la positon de la télé, comme les télés on ne peut pas les bouger, nous on déplace le lit.
Moi : Voilà.
AS1: Hein c’est vrai, le lit est pas forcément, dans le voilà, le schéma type d’une chambre, dans la chambre avec paf un lit de travers, mais bon.
Moi : Mais au moins, c’est adapté.
AS1: Voilà, après nous voilà au niveau de la chambre, on adapte, on déplace. Voilà après il y a peut-être des structures aussi beaucoup plus compliquées à mettre en place.
Moi : Et bien ça oui.
AS1: C’est vrai si on avait des chambres à 2 lits, on en a que 2. Mais admettons si on avait deux héminégligents du mauvais côté...
Moi : Il faudrait le mettre à droite pour qu’il soit stimulé à gauche par son voisin.
AS1: Voilà ça complique les choses hein, mais bon là, l’avantage là, ils sont tous en chambre individuelle donc on peut, on peut, on peut faire ce qu’il faut.
Moi : Oui.
AS1: Non, non je pense que notre rôle est très important auprès de… auprès des neuro, surtout que c’est des séjours très, très, très longs.
Moi : Hum.
AS1: Il faut vraiment les solliciter un maximum quoi hein.
Moi : Tout à fait.
AS1: Après voilà, après certains, après c’est comme certains..., tu peux avoir des gens qui nous arrivent très touchés au départ et qui vont progresser et d’autres qui ont dit « tiens ça va évoluer plus rapidement, ils vont stagner », c’est très compliqué, quoi.
Moi : Et bien ça… Chacun en fonction de l’atteinte.
AS1: Pourquoi certains progressent et pas d’autres, voilà écoutes, bon courage.
Moi : Merci beaucoup.
AS1: De rien.
Annexe 7 : Entretien Aide Soignante n°2 du 20 mars 2014
Moi : Alors c’est parti. Donc dans un premier temps, je souhaiterai connaitre votre date de diplôme…d’AS.
AS 2 : Alors…, Février 2005.
Moi : D’accord. Et depuis combien de temps est-ce vous côtoyez des patients neuros ?
AS 2 : Depuis le 6 janvier, 2014.
Moi : Ah oui, bien oui, puisse qu’avant vous étiez…
AS 2 :… J’étais en USLD.
Moi : Effectivement… Alors donc du coup dans votre formation d’aide soignant, est-ce que vous avez eu des informations concernant l’héminégligence.
AS 2 : Bonne question. Je pourrai pas trop vous dire là…
Moi : Sur les pathologies, dans la formation, est-ce vous avez…, des informations, ou c’est le nursing, l’accompagnement ?...
AS 2 :… Voilà, c’est plus ça. Le nursing, l’accompagnement, si si, c’est plus ça. Mais j’ai pas… sinon non non, je pense pas… Enfin moi non…
Moi : Oui oui mais vous, votre diplôme à vous…
AS 2 : Oui, non, c’était plus nursing, accompagnement, c’était plus ça nous.
Moi : Et si aujourd’hui je vous posai la question « C’est quoi la NSU ? ».
AS 2 : Bien... Je pourrai pas trop vous répondre.
Moi : Quels sont les signes ?
AS 2 : Je sais que c’est… une déficience d’un côté c’est ça ?
Moi : Oui, c’est ça.
AS 2 : C’est ça.
Moi : Oui.
AS 2 : Je, oui, c’est une déficience d’un côté donc… y a un côté où il ne voit pas, donc il faut orienter, on oriente les chambres du côté où il voit bien, vous voyez ? Pour…, voilà, c’est une déficience, oui, d’un côté.
Moi : Oui, en fait NSU c’est Négligence Spatiale Unilatérale…
AS 2 : …Voilà…
Moi :… Donc voilà, c’est d’un côté.
AS 2 : J’étais pas trop (rire)…
Moi : C’est ça… En tant d’aide soignant.., est-ce que vous pensez que vous avez un rôle à jouer dans la prise de conscience de la NSU des patients ?
AS 2 :… Oui… Quand même parce que… s’ils ne voient pas bien, il faut bien qu’on les oriente, qu’on les… ça fait aussi partie de la rééducation. Donc…
Moi : …Donc les stimuler après…
AS 2 :… Les stimuler, oui oui, ça fait… ça fait partie de la rééducation donc oui.
Moi : D’accord. Donc vous vous sentez impliquée dans la rééducation de ces patients ?
AS 2 : Oui, oui. Oh oui oui, oui oui. Je pense que ça va… ça va ensemble, stimulation, rééducation, on est là pour… pour ça aussi.
Moi : Oui parce que là vous êtes… vous vous êtes avec les patients tous les jours, vous êtes les personnes qui les suivent le plus en fait.
AS 2 : Voila, c’est ça
Moi : D’accord. Donc pour vous c’est important…? Du coup qu’il y ait ce suivi par les aides soignants en plus des rééducateurs sur …
AS 2 : Voilà, c’est… c’est une continuité…, je dirai pas une continuité… peut-être si une continuité de soin, parce qu’on est là aussi quand même… on est là pour… les orienter aussi pour la toilette, pour… ça fait partie aussi du côté… du côté où ils voient le mieux, ils vont pouvoir faire des choses, le côté où ils ne voient pas il faut aussi les stimuler, pour les aider à, vous voyez, à bien s’orienter.
Moi : D’accord. Et est-ce que par exemple en chambre vous mettriez des choses sur la gauche pour les… pour qu’ils aillent les chercher justement ?
AS 2 : … Et bien oui ce serait le but, d’aller essayer de voilà, de… ça fait partie aussi de la stimulation, de la rééducation. J’en reviens toujours au même mot mais…
Moi : … Donc dans cet établissement, ici, est-ce qu’il vous a été communiqué des informations spécifiques concernant ce trouble ? Par les rééducateurs par exemples ? Ou un protocole ?
AS 2 : Bien, pour l’instant non, j’ai pas entendu… enfin moi je n’ai pas assez de recule, parce que je sais pas trop. Mais il me semble que, bon,… On en parle avec les infirmières quand il y a un… une personne qui a une NSU, qui rentre, qui a une NSU, qui a un souci et tout, on en parle comme ça, mais moi jusqu’à présent j’ai pas vu de protocole ni de… je pense pas.
Moi : Parce qu’effectivement, il en existe un ici.
AS 2 : C’est vrai ?
Moi : Oui. Bien je pense que ça va ressortir, vous allez pouvoir en parler pour le voir mais…, parce que, initialement, mon thème de mémoire il vient de cet l’hôpital. Parce que j’y ai fait un stage et j’ai rencontré mon premier patient NSU et ça m’a interloquée. Et en fait ici j’ai découvert qu’il y avait un protocole, un document à donner aux familles concernant la NSU, pour les informer de pourquoi la personne de leur famille ou de leur entourage…
AS 2 :…C’est vrai. Ça me revient.
Moi : Ça vous revient ?
AS 2 : Oui, oui. Ah oui c’est… Ah oui je parle de ça oui. Je fais allusion au monsieur qui est entré vendredi dernier. Et son épouse est arrivée, elle lui a montré des papiers, si, des papiers pour la NSU, tout ça, il y avait le protoco le, c’est vrai, maintenant ça me revient.
Moi : Oui d’accord.
AS 2 : Et voilà, c’est vrai, c’est vrai oui effectivement.
Moi : Et justement dans ce protocole il y a tout…
AS 2 : Justement je trouve que c’est bien, que les familles soient… soient impliquées aussi. Et ça permet… d’abord d’accompagner leurs proches par rapport à ça, donc leurs proches qui ont ce problème là, et bien... ils savent mieux comment approcher le problème.
Moi : Oui, et puis… toujours dans la continuité, eux quand ils viennent ici, le fait de se positionner sur la gauche de leur… de la personne de leur famille, par exemple ça… ça stimule aussi la personne d’aller à gauche.
AS 2 : Voilà. Oui c’est vrai, ça me revient. Ah oui c’est vrai que le monsieur là, du 10.
Moi : (rire)
AS 2 : Comme quoi hein ?
Moi : N’est-ce pas ? … Est-ce que vous pensez qu’une réunion d’information, par exemple… Là parce que du coup vous venez d’arriver, s’il y avait une réunion d’information sur… la généralité, des suites d’un AVC il peut y avoir une NSU. Qu’est-ce qu’une NSU ? Quelles sont les répercutions sur la vie quotidienne ? Et comment la rééduquer ? Est-ce que c’est quelque chose qui pourrait vous intéresser dans votre travail ?
AS 2 : Ah oui. Ah oui complètement.
Moi : Pour vous impliquez dans la formation…
AS 2 :… Complètement…
Moi : … Enfin la formation, dans votre travail ?
AS 2 : Pour moi oui.
Moi : Oui.
AS 2 : Comme il n’y a pas longtemps que je suis là, j’ai encore des tas de choses…
Moi : … A apprendre…
AS 2 :… A apprendre, donc oui oui pourquoi pas. Ca m’intéresserait oui.
Moi : D’accord. Et donc, si vous aviez des questions à poser ou à quoi vous aimeriez que cette sensibilisation réponde ? Aujourd’hui si vous avez des interrogations sur un patient porteur d’une NSU, quelles seraient vos interrogations ? Qu’est-ce que vous aimeriez qu’il soit dit dans cette… dans cette formation ?
AS 2 : Et bien d’abord qu’on le mette vraiment… dans une chambre qui soit adaptée à sa NSU, parce que ça aussi c’est pas évident. Quand il y a pas de chambre de libre parfois, bien c’est un petit peu gênant. Ce serait ça. Je m’interroge des fois sur ça oui. …Ce serait… quelles pratiques peut-on faire, même au niveau de la rééducation. Parce que, bon d’accord, on est là pour les stimuler, les rééduquer, mais peut-être qu’il y a autre chose à faire et qu’on ne sait pas. Vous voyez. Voilà, je me poserai ce genre de question là. Mais… Bon. Je pense qu’il y a d’autres questions mais… moi c’est celles qui m’interpellent pour l’instant.
Moi : D’accord. Donc l’installation en chambre, l’adaptation et les différentes rééducations possibles ?
AS 2 : Voilà, c’est ça.
Moi : D’accord. Bon, c’est très bien
AS 2 : Il y aurait plein plein de question à se poser, c’est sûr, c’est pas toujours simple, je me creuse un peu les méninges pour essayer de savoir le pourquoi du comment mais bon c’est vrai que…
Moi : Et vous trouvez les réponses ? Vous allez voir quelqu’un ?
AS 2 : Ah oui oui oui, je vais voir les infirmières (rire), je pose des questions moi. C’est très intéressant, mais il n’y a pas encore longtemps que je suis là pour connaître.
Moi : C’est bien de se former. Super, et bien merci beaucoup en tout cas.
Annexe 8 : Entretien Aide Soignante n°3 du 20 mars 2014
Moi : Dans un premier temps je souhaiterais savoir quelle est votre date de diplôme d’AS ?
AS 3 : 2007
Moi : Et depuis combien de temps vous travaillez avec des patients neuro ?
AS 3 : Depuis 4 ans.
Moi : Est-ce que dans votre formation d’AS vous avez eu une sensibilisation ou un cours sur les conséquences des AVC, sur la NSU en particulier ?
AS 3 : Non, ça ne me dit rien. Avant d’entrer dans le service je ne connaissais pas.
Moi : D’accord. Et aujourd’hui qu’est-ce que vous en connaissez ?
AS 3 : (rire)
Moi : C’est quoi pour vous la NSU ?
AS 3 : La NSU, c’est un trouble… que les personnes ont quand ils ont un AVC…hémiplégie gauche. Voilà. Après c’est des personnes qui occultent complètement leur côté gauche. Sur tout, sur la vue, sur la mobilisation enfin…
Moi : Comment ça se manifeste tous les jours ?
AS 3 : Par exemple à la toilette, ils oublient de laver tout le côté gauche, de se raser du côté gauche et même de tourner la tête du côté gauche… Au niveau du repas c’est pareil, il faut faire attention comment on dispose le plateau sur la tableau. Il fau t tout mettre à droite, sinon ce qu’on met à gauche il ne le mange pas.
Moi : D’accord. Et est-ce que vous pensez que les aides soignants, ont un rôle à avoir dans la prise de conscience de la NSU des patients ? Puisque vous le côtoyez tous les jours.
AS 3 : A bin oui. Niveau de la motivation… Comment dire leur faire prendre conscience en leur disant de regarder à gauche…faites votre bras gauche, ou comment on dit les… stimuler.
Moi : Oui c’est ça ! C’était de mot oui !
AS 3 : (rire)
Moi : Les stimuler donc à gauche. Est-ce que par exemple, sur le plateau repas vous avez eu des indications pour stimuler leur regarde à gauche au lieu de tout mettre à droite, comme des élément de confort et qu’ils aillent plutôt chercher à gauche ?
AS 3 : …Non, moi j’ai tendance à tout mettre à droite. Mais c’est vrai que se serai bien. Mais je ne sais pas ce qu’il faudrait faire par contre.
Moi : En ergothérapie, il existe des exercices d’ancrage. On va, par exemple, toujours faire une marque rouge à gauche dans tous les exercices qu’on peut faire. Comme ça quand ils voient la marque rouge et il savent qu’ils sont à gauche. Et sur un plateau repas on pourrait mettre une zone rouge à gauche, comme ça tant qu’ils n’ont pas vu la zone rouge, ils savent qu’ils ne sont pas au bout du plateau.
AS 3 : D’accord.
Moi : Et ils pourraient voir les éléments à gauche. Enfin c’est un exemple, hein. Dans l’établissement ici, est-ce que vous savez s’il existe une réunion d’information, un protocole, des livrets qui sont mis en place pour la NSU en particulier ?
AS 3 : Oui il y a un prospectus. Nous on donne un prospectus aux familles et aux personnes enfin… au patient. Donc c’est tout expliqué, ce que c’est que l’héminégligence. Enfin tout est expliqué dessus.
Moi : D’accord. Et un protocole de prise en charge ?
AS 3 : (blanc) Un protocole de prise en charge… Oui, les kinés… Comment ça ?
Moi : Vous vous avez toute la partie adaptation de la chambre.
AS 3 : Oui.
Moi : Par exemple, donc ça ça fait partie…
AS 3 : Oui oui on a des fiches oui.
Moi : Et donc qu’est-ce qu’il y a sur ces fiches ?
AS 3 : On a reproduit la chambre, comment faut mettre les meubles ? A quel endroit par rapport au patient dans le cas d’une NSU, tout ça.
Moi : Et donc les éléments de conforts sont plutôt mis à droite ou à gauche ? Et les éléments de sécurité plutôt à droite ou à gauche ?
AS 3 : … Au niveau de la sécurité c’est à droite et les trucs de conforts à gauche.
Moi : Justement pour la stimulation ?
AS 3 : Oui pour la stimulation.
Moi : D’accord, bien. Si on vous proposait de participer à une réunion d’information sur la NSU. Vraiment complète. Qu’est-ce que vous aimeriez y entendre ? Ou qu’elles seraient vos questions ?
AS 3 : … Ce qu’on peu améliorer dans notre prise en charge dans le service. Comme par exemple au niveau de la stimulation du repas… Ce que personne ne fait dans le service là. Et… bien si, de toute façon c’est toujours intéressant d’approfondir les compétences qu’on a et nos connaissances. Il y a des choses qu’on doit pas faire et qu’il faudrait qu’on fasse, donc c’est toujours bien d’avoir des informations.
Moi : Et si vous aviez une information, vraiment sur la pathologie et le pourquoi il y a une NSU ? Est-ce que c’est intéressant ou c’est superflu… C’est plus, on va dire, sur les conséquences, les répercussions qui vous vont vous intéresser ?
AS 3 : Niveau aides soignants c’est plus les conséquences qui nous intéressent. Après oui c’est toujours aussi intéressant de connaître pourquoi…
Moi : Oui ça peut expliquer des choses aussi…
AS 3 : …Oui voilà. Mais oui… Nous côté aides soignants c’est plus les conséquences.
Moi : D’accord. Pensez-vous qu’une telle sensibilisation ou réunion d’information serait utile pour l’implication des aides soignants dans la prise en charge ?
AS 3 : (blanc)
Moi : Est-ce que vous ça vous paraît important d’avoir ce genre d’informations pour votre métier ?
AS 3 : Oui surtout si on travail en rééducation. Oui, c’est important oui. Se serait bien, comme pour l’AS 2, qui est nouvelle, d’avoir eu une formation là dessus. Ou une information déjà et connaître le problème de la NSU, la négligence oui.
Moi : Après vous faites peut être des petites informations informelles entre vous.
AS 3 : Interne, même interne y’a pas… Nous après on lui explique au fur et à mesure… Qu’elle se mette de ce côté et tout ça. Mais après y’a pas eu de… Même en interne il n’y a pas de réunions d’information sur ça.
Moi : Et si on vous donne le protocole à lire par exemple, où il y a un peu d’explication. Est-ce que vous auriez envie de le lire ou vous préféreriez être à une formation, où là il y a quelqu’un qui vous explique ?
AS 3 : C’est mieux quand il y a quelqu’un qui vous explique, qui montre…
Moi : …Quand il y a une interaction ?
AS 3 : Oui. C’est que lire un papier des fois…On comprend pas tout et puis du coup on laisse à côté. Et puis… en faite c’est important donc… Vaut mieux quelqu’un en face.
Moi : D’accord. J’ai eu les réponses à toutes mes questions. Est-ce que vous avez des remarques sur les prises en charge que vous pouvez faire actuellement?
AS 3 : Non.
Moi : Donc là ça fait 4 ans. Vous avez toujours côtoyez des patients NSU ou pas ?
AS 3 : Non.
Moi : Ça fait 4 ans que vous êtes ici ?
AS 3 : Oui.
Moi : D’accord, je ne sais pas depuis combien de temps le protocole est mis en place… Parce que j’allais vous posez la question : est-ce que vous avez pu voir une différence entre avant le protocole, on va dire avant stimulation continuelle et après ?
AS 3 : En faite avant qu’il y ai tous ces papiers j’étais déjà là et… On le faisait, enfin moi on me l’avait dis quand je suis arrivée. Les filles qui étaient là, les anciennes, elles le faisaient en faite, même s’il y n’y avait pas de protocole. Elles faisaien t peut être pas tout, mais… enfin si, on mettait les chambres en fonction de l’hémiplégie, tout ça.
Moi : Et est-ce que vous avez pu observer vous même une diminution de la NSU, chez certain patient, grâce à toute cette stimulation ?
AS 3 : Oui, il y a certain patient pour qui… ça marche bien oui.
Moi : Plutôt positif !
AS 3 : Oui ! C’est sûr !
Moi : Pour moi c’est bon ! Merci beaucoup.
AS 3 : De rien, de rien.
Annexe 9 : Tableau d’analyse des entretiens auprès des ergothérapeutes
Ergo 1 Ergo 2 Ergo 3
Pensez-vous que les
aides soignants
doivent avoir un rôle
dans la prise de
conscience de la NSU
des patients qu’ils
côtoient chaque jour ?
« Essentielle »
« le problème justement, c’est peut être de les
former, de les informer »
« Tout à fait » « Oui mais pas que »
« Ils ont un rôle dans la prise de conscience et dans
l’accompagnement ».
« ils ont un rôle certain ».
C’est souvent eux qui expliquent à la famille le
trouble car elle vient en soirée et à ce moment là,
les rééducateurs et les médecins ne sont plus là.
Mais ils expliquent aussi au patient lui même dans
un premier temps : « qu’est-ce que c’est que la
NSU et l’impact que ça a au quotidien »
Existe-il dans
l’établissement où
vous travaillez une
relation
pluridisciplinaire entre
les aides soignants et
vous, concernant la
prise en charge des
patients atteints par
une NSU ?
Qu’est-ce qui est mis
en place, ou non, dans
l’établissement où
vous travaillez pour
informer sur ce
Oui car c’est un petit établissement
Une relation s’installe entre ces deux professions
car les ergothérapeutes font des prises en charge
en chambre le matin. « mais rien de formalisé ».
Ergothérapeutes et aides soignants ont des
discussions ensemble afin de pérenniser les
éléments mis en place.
La NSU étant observable au quotidien, notamment
lors des repas il faut faire attention à la « façon de
disposer les choses sur le plateau repas ». C’est le
rôle de l’ergothérapeute de donner ces indications
car les aides soignants ne savent pas toujours
pourquoi les patients ne mangent pas tous les
éléments qu’il y a leur son plateau. « faire
comprendre aux aides soignants, enfin comprendre
Oui.
Il y a eu des formations entre ergothérapeutes et
aides soignants. Un protocole a été créé en 2008,
mais il n’est pas très bien respecté à cause de sa
difficulté à mettre en place.
Il est aussi mis en place des affiches dans les
chambres qui concernent l’emplacement des objets
dans la chambre ou dans la salle de bain.
Le protocole comporte beaucoup d’exercices
d’indiçages, d’intégration hémi-espace gauche, de
la prise en charge lors des repas avec l’implication
des aides soignants mais c’est souvent mal fait par
les aides soignants.
Dans la formation pour la mise en place du
Il n’y a pas une journée sans que le point soit fait
sur les patients.
« Est-ce qu’il a vu, ou pas vu, est-ce qu’il a pris en
compte son côté gauche pendant la toilette, est-ce
qu’il a pris en compte… » Ils « me rapportent tout ce
qu’ils ont pu faire au quotidien »
Il existe un protocole de prise en charge des
personnes héminégligentes pour les soignants du
service.
« On va l’installer de façon à ce que tout ce qui est
urgence, comme la sonnette, les choses
importantes soient à droite, qu’il puisse les avoir
directement sous la main. Et tout ce qui est confort
ça va être à sa gauche. Normalement la porte de la
chambre est à gauche, la télé est à gauche et les
trouble ? … et être attentif après à la façon dont ils
disposaient les affaires ».
protocole, il y a une explication de ce qu’est
l’héminégligence puis ce qui doit être mis en place
pour ces patients.
Cette sensibilisation est obligatoire, mais quelqu’un
qui veut se trouver une excuse en trouvera une pour
ne pas venir.
petites choses qui ne servent pas forcément
beaucoup à gauche, pour le stimuler. »
Il y a aussi un livret d’informations à l’attention
des familles et une photo en chambre de
l’installation de cette dernière.
« Pourquoi certains sont dans une chambre avec
télé, porte à gauche, etc… et pourquoi d’autre non ?
Et on explique tout ça. … plutôt sur l’installation de
la chambre et donc des personnes par rapport à la
personne atteinte. »
Il existe aussi dans cet hôpital une formation
annuelle concernant l’AVC pour les soignants de
tout l’hôpital. Une partie de la formation est faite par
des médecins : qu’est-ce qu’un AVC, comment ça
apparaît, quels sont les troubles associés.
L’ergothérapeute interrogée s’occupe en particulier
de la partie concernant l’explication de la NSU, des
gnosies et des praxies.
Elle utilise ce temps pour expliquer les
répercussions, comment la NSU se présente,
comment accompagner au mieux les patients. Elle
fonctionne avec beaucoup d’exemples et de mises
en situations.
Cette formation a une utilité dans l’uniformisation
des pratiques et dans la transmission des
connaissances de ce trouble parfois difficile à
cerner à tous.
Il existe aussi un audit NSU. Il consiste une fois par
an à réunir les différents acteurs de la prise en
charge des patients héminégligents et d’étudier
leurs dossiers.
« Donc vraiment on ne fait que par rapport aux
dossiers papiers. Et on étudie quand a été
diagnostiqué la NSU… qu’elle a été la prescription,
quels rééducateurs ont eu une prescription, quel a
été le suivi derrière et quel a été l’impact ? Et après,
par rapport aux dossiers de sortie pour le médecin
traitant est-ce qu’on voit encore une NSU ou pas ».
Cette démarche n’est pas encore assez ancienne
pour voir les évolutions mais c’est ce qui est
recherché, en plus de faire évoluer la prise en
charge de ces patients.
Avez-vous observé une
différence avec ou
sans l’implication de
l’équipe de soins des
hébergements dans la
régression de la NSU ?
Question non posée « Oui et non »
Non : à cause de l’application compliqué et du
roulement de service.
Oui : grâce au protocole les aides soignants sont
plus impliqués car ils ont une meilleure
compréhension de la NSU.
Mais dans la pratique, les effets du protocole sur la
régression des patients sont compliqués à établir.
« C’est dur à dire »
Grâce à la formation les aides soignantes lui en
parlent plus. Et elles y font plus attention.
« Donc forcément, il y a un impact ».
Pensez-vous qu’il
serait utile et efficace
pour les patients de
mettre en place une
réunion d’informations
Oui.
Ils « sont très preneurs, sont très contents de
comprendre pourquoi ».
Mais cela bloque souvent avec les aides soignants
puisqu’ils n’ont pas la même logique car personne
Question non posée car il existe déjà des
réunions/informations/formations.
Question non posée car il existe déjà des
réunions/informations/formations.
formelle auprès des
aides soignants qui
partagent le plus de
temps dans les AVQ
avec ces patients ?
Et quelles en seraient
les grandes lignes ?
ne leur explique. « ils sont dans une logique de la
personne à envie, à pas envie, elle fait pas
d’efforts ».
Il y a une réelle importance de les former, informer
sur les capacités réelles des patients, d’où viennent
les troubles et la manière de les rééduquer, de
remédier ou de compenser la NSU.
Elle propose deux réunions différentes :
- Dés que le patient arrive avec l’équipe qui
intervient en chambre pour leur expliquer la
pathologie et ces répercussions générales que
provoque ce trouble.
- Ensuite une réunion type P3I avec tous les
professionnels qui suivent la personne.
« Pour moi il faudrait que tout le monde soit sur la
même longueur d’onde, avec la même
connaissance des troubles et la même façon d’y
répondre »
Il faudrait expliquer à toute l’équipe, une fois les
bilans faits, les points importants pour la prise en
charge de CE patient : la pathologie, les
répercussions de l’héminégligence, l’organisation de
la chambre.
« Si quelque fois on est obligé de déplacer le lit ou
de déplacer la table de nuit ou d’organiser, en tout
cas la chambre, pour que la personne au départ ne
soit pas trop déstabilisée. Et puis après petit à petit,
progressivement, réintroduire des choses dans le
champ de gauche et en relation avec la rééducation
qui est faite en ergothérapie et avec les autres
intervenants. Je pense que la il y a une démarche
conjointe qui doit être faite », en plus des repas.
Mais en réalité c’est « le désir de chacun de
comprendre ou pas »
Pensez-vous qu’une
telle sensibilisation
permettrait au patient
d’avoir une meilleure
prise en charge
pluridisciplinaire et de
prendre conscience de
sa NSU ?
Oui.
Surtout que les aides soignants sont là au quotidien.
Et lorsqu’il n’y pas de séances d’ergothérapie,
comme le week-end ou le soir à partir de 17h, c’est
eux qui prennent le relais donc ils doivent être bien
informés.
La notion de glissement de tâche a été abordée
dans cette question.
« Bien sûr »
Certain qui ont eu la formation, mettent toujours en
application le protocole quand elles ont le temps
mais « y’a aussi des gens moins motivés qui ont
envie de passer à autre chose, qui ont pas envie de
recevoir ca, qui n’entendent pas qui sont
essoufflés »
Il existe aussi des aides soignants qui ont des
contrats précaires donc ils n’ont pas envie de
s’impliquer.
« y’a des choses qui disparaissent qui se
transforment et on ne sait pas pourquoi »
« Après dans l’idée y’en a qui pensent, y’en a qui
oublient, y’en a inverse, c’est pire que mieux ! »
Mais la réalité de terrain est autre chose.
« Oui »
Le pré-requis de base serait que tout le monde
répète sans arrêt, pour qu’une régression de la NSU
se fasse sentir, d’où la stimulation continuelle.
Pensez-vous qu’une
telle sensibilisation
serait utile aux aides
soignants ?
(implication)
Oui.
En centre de rééducation ils ne doivent pas
s’occuper entièrement du patient, le but est aussi de
leur permettre de refaire des éléments de leur vie
quotidienne seul. Mais tous ne comprennent pas
cette démarche, notamment ceux qui viennent de
maison de retraite. Leurs dires sont : « on a
tellement de tâches que je m’occupe du patient
Son avis d’ergothérapeute est «qu’ils aiment bien
savoir quels sont les soucis qu’ils peuvent
rencontrer au quotidien »
Leur approche n’en sera que meilleure en ayant
compris en amont le problème.
c’est déjà pas mal, ça y est il est habillé, il est
lavé ». Mais en centre de rééducation ce n’est pas
ce qu’on leur demande.
Mais sur le fond de la question concernant leur
implication pour cette prise en charge «ils
aimeraient faire ça, mais ils ont pas le temps, en
salle à manger, ils ont déjà tellement de tâches ».
Ils disent même de temps en temps, qu’ils ne
savent plus qui fait quoi, qui a quoi.
Notion d’outils de
transmission
La difficulté est de réunir toute l’équipe soignante
d’un service de neurologie.
Il pourrait être développer quelque chose à afficher
dans la chambre « sur la manière dont est fait
l’accompagnement »
Problème soulevé : « Comment on fait passer
l’information ? Après c’est peu être ça le problème.
Comment on fait passer l’information à tout le
monde pour que toute l’équipe soit cohérente dans
la façon d’accompagner la personne ? »
Solution éventuelle apporté par moi : mise en place
d’un protocole,
Réponse de l’ergothérapeute : «les protocoles ça
me gène, parce que ce n’est pas individualisé »
Sa solution : « partir d’une personne, de définir
quelles sont vraiment ses difficultés et à partir de là,
établir un… » « une grille qui puisse être
personnalisé en faite » et évolutif.
Via une séance de rééducation lors d’un repas.
Mais pour les ergothérapeutes la contrainte de
temps est trop importante car la direction ne veut
pas qu’ils prennent en charge des patients durant
leur pose repas de professionnel.
Transmissions orales informelles entre les aides
soignants.
Autre
Réalité de terrain
Difficulté de réunir toute une équipe, roulement,
nouveaux arrivant, implication ou pas.
« le service d’ergo est essoufflé, de transmettre, on
va dire que le service d’ergo a un peu lâché
l’affaire. »
Les aides soignants sont aussi trop débordés pour
être formés.
Ce que les ergo mettent en placent disparaissent,
tel que les indiçages sur les plateaux repas. Il y a
aussi le problème de l’anonymat des patients car
les plateaux pourraient être attribués à un patients
pour que la stimulation de soit pas oublié mais ce
n’ai pas possible.
Il y a aussi le problème de sous effectif. « Il y a trop
de monde et ils ne sont pas assez »
Annexe 10 : Tableau d’analyse des entretiens auprès des aides soignants
AS 1 AS 2 AS 3
Avez-vous eu dans
votre formation d’aides
soignants, un cours ou
une sensibilisation sur
la Négligence Spatiale
Unilatérale ?
Non.
La formation est axée sur le nursing, le confort, la
sécurité, l’aide aux repas et un module psychiatrie.
Mais il n’y a pas de module de neurologie.
C’est seulement sur le terrain que la notion a été
abordée.
Non.
La formation est axée sur le nursing et
l’accompagnement.
Non.
Avant d’entrer dans le service elle n’en avait pas
connaissance.
Qu’en connaissez-
vous ?
Que faites-vous dans
votre prise en charge ?
C’est pire qu’une négligence, « il n’a plus
connaissance d’un côté de son corps. »
Beaucoup d’apprentissage avec les
ergothérapeutes.
Ce trouble demande beaucoup de vigilance et
d’adaptation aux aides soignants, notamment dans
les chambres.
Exemple : positionner la télévision à gauche dans la
chambre pour le solliciter un maximum, mais aussi
les adaptables et les éléments de conforts. Les
aides soignants demandent aussi à la famille de se
positionner à gauche du patient lors des visites pour
le stimuler. A l’inverse, concernant les éléments de
sécurité, ils sont toujours positionnés à droite.
Si les aliments sont placés normalement sur un
plateau repas, le patient ne mangera pas tout sur
son plateau. Elles font attention à ce que le repas
soit pris en entier et si le patient exprime le fait qu’il
n’aurait pas de dessert, au lieu de le déplacer car il
« Une déficience d’un côté »
« y a un côté où il ne voit pas »
« donc il faut orienter, on oriente les chambres du
côté où il voit bien »
C’est la conséquence d‘un AVC avec une
hémiplégie gauche.
« c’est des personnes qui occultent complètement
leur côté gauche. Sur tout, sur la vue, sur la
mobilisation… »
Au moment de la toilette ces personnes « oublient
de laver tout le côté gauche, de se raser du côté
gauche et même de tourner la tête du côté
gauche »
est à gauche elles le stimuleront pour qu’il aille le
chercher.
Il existe aussi des adaptations qui ont été mises en
place : « y’a eu des bandes colorées, du côté
négligent, pour pouvoir que le patient tourne la tête
et cherche cette bande de couleur, sur le plateau. »
Aujourd’hui ces adaptations ne sont plus
utilisées par manque de temps. Car les plateaux
arrivent tout prêt des cuisines sans la bande
adhérente donc il faudrait sans arrêt transférer sur
un autre plateau ou mettre une autre bande.
Pensez-vous que les
aides soignants
doivent avoir un rôle
dans la prise de
conscience de la NSU
des patients que vous
côtoyez chaque jour ?
« Ah mais parfaitement, parfaitement ! »
« Nous, c’est le quotidien »
Il faut constamment les solliciter.
Après concernant la réalisation de tout ce qu’il
faudrait pour stimuler ces patients continuellement,
tous les aides soignants ne le font pas. Tout le
monde a eu l’information, mais concernant sur la
mise en place ce n’est pas toujours fait.
Oui.
Ça fait partie de la rééducation. Il faut les stimuler.
C’est une continuité de soins. Les aides soignants
sont aussi là pour orienter pendant la toilette, pour
les stimuler pour qu’ils s’orientent correctement.
Oui.
Surtout sur le plan de la motivation.
Lors de repas, cette aide soignante met tout à droite
pour qu’il mange tout le contenu de son plateau
repas.
Après lui avoir proposé de stimuler le regard de la
personne pour aller chercher des aliments sur la
gauche du plateau, cette aide soignante a trouvé
l’idée intéressante à mettre en place.
Il faut les stimuler continuellement pour qu’ils
réalisent les actes de la vie quotidienne
normalement et en totalité.
Dans l’établissement
où vous travaillez, a-t-il
été communiqué, aux
soignants des
hébergements, une
information spécifique
Au début des informations sur ce qu’ils devaient
faire ou ne pas faire leurs étaient communiquées
mais sans explications et ensuite des formations ont
été mise en place.
Il existe des formations flashs dirigées par les
ergothérapeutes qui permettent d’informer tout le
Oui, on donne un document aux familles. Ce qui
leur permet d’avoir une meilleure approche du
problème.
Oui il y a un prospectus que l’on donne aux familles
et au patient.
Mais aussi des fiches pour les professionnels
concernant l’adaptation de la chambre.
Comment les meubles doivent être positionnés.
concernant ce
trouble ?
Et si oui sous quelle
forme est-elle et avec
quels items ?
monde.
Les éléments de sécurités sont mis à droite et les
éléments de conforts à gauche pour favoriser la
stimulation.
Avez-vous observer
une différence
concernant la
progression des
patients avant et après
avoir eu cette
formation ?
« Ah oui. »
Car avant cette formation, les aides soignants ne
réfléchissaient qu’au confort du patient, ils mettaient
donc tout du côté valide.
Les aides soignants ne perçoivent pas s’il y a une
différence, entre avant et après la formation, sur
une régression plus rapide de l’héminégligence.
Par contre, quand l’évolution est flagrante ils le
remarquent. Mais de là à dire, si c’est grâce à la
stimulation continuelle, ils ne peuvent pas conclure.
« le fait de les solliciter comme ça des petites
choses au milieu de leur environnement, je pense
qu’il y a un impact après sur la rééducation en
ergothérapie. »
Non questionné car elle est trop ressente dans cette
prise en charge.
« Oui, il y a certain patient pour qui… ça marche
bien oui. »
Pensez-vous qu’une
telle sensibilisation
serai utile les AS ?
(implication)
« Complètement. »
« Y’a tous les professionnels kiné, ergo,
orthophoniste. Mais bon on fait partie de l’équipe
…, donc il faut que tout le monde... contribue à la
rééducation »
Il est très important d’avoir ces petites formations
flashs.
« Ah oui complètement. »
Oui surtout pour les nouveaux arrivant, ils ont
encore plein de chose à apprendre.
« Oui surtout si on travail en rééducation. »
Y a-t-il d’autres choses
qui pourraient vous
Des petits panneaux dans les chambres et dans la
salle de bain, pour nous indiquer ou mettre les
Comment adapter et installer la chambre ?
Y a t-il autre chose à faire que la stimulation au
Avoir des informations sur ce qui pourrai être
amélioré dans leur prise en charge dans le service.
être communiqué, qui
pourraient vous aider
dans votre prise en
charge en chambre ?
affaires du patient.
C’est aussi utile pour les familles quand c’est jumelé
avec une explications.
niveau des aides soignants pour la rééducation ? Il est toujours intéressant d’approfondir ses
connaissances, notamment sur les conséquences
de la NSU.
Mais aussi sur la pathologie : pourquoi elle
apparaît ?
Autre
Réalité de terrain
« Toujours la question du temps »
Prise en charge pour elles difficiles en salle a
mangé car elles ont beaucoup de patients à prendre
en charge en même temps.
« C’est des équipes qui sont nombreuses » donc
transmettre le message à tout le monde et aux
nouveaux ce n’est pas toujours évident.
La sectorisation a rendu plus lourde les journées car
les patients avec des pathologies lourdes sont tous
regroupés.
Annexe 11 : Livret d’information pour les familles et aidants.