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À ceux qui veillent sur moi,
ici et là-haut.
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UNE LUMIERE AU COEUR DE LA SOUFFRANCE
Thérèse
Il y a trente ans, un médecin demandait à mes parents
s’ils se sentaient vraiment capables d’accueil lir un
enfant « différent ». Ils ont répondu non. Alors ils
l’ont fait.
Le handicap est une blessure, une plaie ouverte, une
faille béante, où s’engouffrent tant d’inquiétudes, de
larmes et de luttes.
Et pourtant, à travers la fêlure, jaillit en éclat une
lumière irradiante, courageuse, profonde, drôle et
consolante : une personne, Thérèse !
Étions-nous prêts à tant aimer et être aimés ?
« Avance ta main, et mets-la dans mon côté. »
Jn 20, 27
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ETRE LA
« Faite pour le job »
« Non mais toi, tu es faite pour ce job. Moi, je ne
pourrais pas. »
Combien de fois ai-je entendu cette phrase dans mon
entourage, non sans ressentir une certaine perplexité.
Qu’il y ait des caractères plus patients que d’autres,
c’est une évidence. Que la maladie et tous ses
accessoires puissent susciter une forme de malaise
chez certains, je le comprends pleinement.
Pourtant, je ne me suis jamais sentie plus prête que
d’autres à me confronter aux milieux du handicap, de
la vieillesse, de la fin de vie et de la lenteur. Il fut d’ail-
leurs un temps où j’éprouvais à leur égard une forme
d’indifférence, voire d’intolérance.
Dans la cour d’école, j’étais de ces enfants qui perce-
vaient le décalage du camarade de classe « différent ».
Celui un peu pataud qui semblait courir avec des
chaussures trop grandes pour lui. Celui qui ne pouvait
pas parler, à un âge où l’on mettait sa fierté à engranger
toujours plus de vocabulaire. Celui qui mangeait en
décalé, riait en décalé, voyait en décalé. Celui que
nous faisions semblant de ne pas entendre alors qu’il
était toujours partant pour jouer, même si la règle
dépassait ses capacités. J’étais de ceux qui le considé-
raient avec amusement.
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UNE LUMIERE AU COEUR DE LA SOUFFRANCE
Collégienne, j’avançais en solitaire : il me semblait de
mon devoir de préserver les « facilités » dont on me
disait être douée par la nature. Je cherchais à conserver
une avance et éprouvais une certaine incompréhension
pour ceux qui prenaient du retard.
À cette même période, je me souviens m’être rendue à
une réunion pour jeunes, accompagnée d’une grande
sœur porteuse d’un léger handicap. Au fil des
échanges, je me sentais me décomposer, m’apercevant
qu’en société, ma sœur parlait un peu en décalé, riait
un peu en décalé, comprenait un peu en décalé.
Un pesant et prégnant sentiment de honte m’envahit,
puis la culpabilité d’avoir éprouvé cette honte.
Je m’en ouvris le soir même à mes parents qui mirent
peu de temps à comprendre la nécessité d’une réac-
tion rapide. Et c’est ma mère qui suscita l’électrochoc.
Outre le rappel sur l’importance d’être admiratif de
ses frères et sœurs tels qu’ils étaient, elle ajouta :
« Tu vois, ces personnes en difficulté, elles auront
besoin, peut-être plus que d’autres, que tu les
défendes. »
C’est ainsi qu’en mon cœur survint la première irrup-
tion de l’autre différent, de l’autre souffrant, de cet
autre qui me convoque à sa réalité. Comme un appel
irrévocable à une responsabilité ad vitam.
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ETRE LA
La suite de mon parcours étudiant, professionnel et
personnel m’a ouverte à des réalités médicales parfois
bien plus lourdes, à des lenteurs plus intolérables, à
des douleurs plus insoutenables, à des fins de vie
insupportables. Et pourtant, j’avais plus que jamais
l’impression d’être plongée dans des lieux où tout
vivait, où les gens m’apprenaient à vivre, à patienter,
à trouver en moi des ressources insoupçonnées.
Si seulement ceux qui pensent que je suis « faite pour
ça » savaient que ce sont ces personnes qui me font
pour ce métier…
Il n’y a pas de fibre, de fit, de feeling. Il y a la rencontre
et ce qu’elle appelle de meilleur en nous.
Aujourd’hui, ma grande sœur mène si bien sa vie
qu’elle se défend toute seule, et son décalage s’atté nue
progressivement. Mais il subsiste au fond de moi
comme un devoir de veiller sur elle, une soif de justice,
un besoin de réparer ce qui a déraillé. Alors que
j’écris, elle me sourit. Il y a tant d’années qu’elle veille
sur moi. Avec un cran d’avance.
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UNE LUMIERE AU COEUR DE LA SOUFFRANCE
Blouse blanche
Je me souviens encore de ce premier matin de stage
où, à 18 ans, il m’a fallu enfiler cette blouse d’étu-
diante qui présentait déjà toutes les caractéristiques
d’une blouse de soignante et qui m’intimidait tant…
Je me souviens de son étrange odeur de plastique
neuf, sûrement liée à l’emballage qui l’avait protégée
jusque-là, de sa forme évasée qui me rappelait les
pyjamas d’une adolescence qu’il fallait désormais
quitter, et de ses dimensions trop larges qui me préve-
naient déjà que ce métier me dépasserait toujours, que
je ne serais jamais totalement à la hauteur des tâches
qui me seraient confiées, que ma mission serait
toujours un appel à grandir davantage. Je me souviens
de son éclatante blancheur qui contrastait avec l’obs-
curité du vestiaire vétuste situé en deuxième sous-sol
d’un centre de rééducation pour lésés cérébraux du
nord de la France. Une blancheur immaculée, comme
l’innocence et la naïveté avec lesquelles je m’apprêtais
à aborder certaines des plus dures réalités de l’exis-
tence.
J’ai toujours cru que la forme aidait le fond : de même
que se mettre à genoux nous aide à prier, porter une
tenue de service nous aide à nous donner. J’avais ainsi
cette conviction intime que ce vêtement serait une
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seconde peau dans laquelle je serais aussi à l’aise
qu’appelée. Comme un prolongement de mon
uniforme scout, en moins galonné. Je me souviens
avoir alors enfilé cette blouse un peu malhabilement,
mais avec une solennité et une gravité comparables à
celles d’un jeune religieux revêtant son habit, ou d’une
future mariée se parant de sa robe.
Un métier n’est certes pas une vocation comme
peuvent l’être le mariage, le sacerdoce ou la vie reli-
gieuse. Nous n’y consacrons pas tout notre temps ni
tous les jours qu’il nous reste à vivre. Nous n’y livrons
pas ce qui constitue l’intime de nos vies. Nous n’y
endossons pas un rôle de sœur, de frère, d’enfant, de
proche, et les visages qui nous y entourent ne seront
pas les mêmes pour toujours.
Et pourtant, il m’est impossible de nier tous ces
instants au cours desquels mon métier a engagé toute
mon intelligence, tout mon corps, toute mon âme et
tout mon cœur profond. Il m’est impossible de nier
ces départs de collègues vécus dans un douloureux
sentiment d’arrachement, me rappelant combien le
cœur humain est fait pour d’indissolubles attache-
ments. Il m’est impossible de nier les difficultés à
prendre parfois du recul sur les situations vécues,
qu’elles soient heureuses ou douloureuses : le néces-
saire retour au quotidien et aux siens implique
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davantage une prise de hauteur qu’une prise de
distance vis-à-vis des événements. Il m’est enfin
impossible de nier que tant de visages restent gravés
dans ma mémoire alors que je range ma blouse au
placard, couverte de taches indélébiles… comme mes
souvenirs.
« Restez en tenue de service, votre ceinture autour
des reins, et vos lampes allumées. »
Lc 12, 35
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ETRE LA
Monsieur G.
Troisième étage de la maison de retraite Saint-Jean.
En arrivant dans la chambre de Monsieur G., âgé de
89 ans, je suis accueillie avec beaucoup de distinction
par un homme de grande taille à la silhouette fine et
élancée et au sourire charmant. Dès les premières
minutes de notre entretien, je n’ai aucune peine à
imaginer le passé heureux et glorieux que cet ancien
P.-D.G. d’un grand laboratoire pharmaceutique tente
de me décrire dans un récit trépidant et passionné.
Sa carrière aura conduit ce travailleur acharné aux
quatre coins du monde. Son grand regret, au crépus-
cule de sa vie, est de n’avoir pu explorer l’Océanie,
seul continent manquant au palmarès de ses péré-
grinations. Ses rares temps libres, Monsieur G. les
consacrait à sa famille qu’il emmenait en randonnées
pour gravir des sommets toujours plus hauts, ou à
l’athlétisme qui lui rapportera toutes sortes de
médailles et palmarès dont, élégamment, il taira le
nombre. « Toute ma vie, j’ai voulu être de plus en plus
performant », me dit-il. Au vu de l’exigence de vie
que s’est toujours imposée cet aîné de famille et ancien
combattant, je devine rapidement que Monsieur G. a,
jusqu’ici, bien rempli son objectif.
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Oui, mais aujourd’hui, Monsieur G. respire difficile-
ment, perd de la force musculaire au niveau des
jambes et sait qu’il peut mourir à tout instant : on
vient de lui annoncer un cancer grave dont il ne
pourra guérir. La perspective qui s’ouvre désormais à
lui est celle d’une inexorable aggravation de son état
physique jusqu’à sa mort et, cela, Monsieur G. ne
peut l’admettre. D’ailleurs, qui le pourrait ? « Je ne
peux supporter de me voir diminuer alors que j’ai
toujours voulu progresser, vous comprenez ? Je vous
préviens, je préfère mourir que de me voir comme
ça », répétera-t-il à chacun de ses visiteurs durant les
quinze premiers jours qui suivront son arrivée à la
maison de retraite.
Mon rôle en tant qu’ergothérapeute de l’établissement
est de fournir à Monsieur G. des aides et des conseils
pour lui permettre de conserver aussi longtemps que
possible une autonomie dans les actes de la vie quoti-
dienne et un sentiment de dignité : une canne pour la
marche, un téléphone pour communiquer, une tech-
nique pour se lever sans tomber. Néanmoins, je sens
bien une limite dans l’aide que je peux procurer à
Monsieur G. : ce que je lui propose ne suffit ni à satis-
faire sa soif existentielle d’être utile, ni à atténuer sa
demande de mourir.
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ETRE LA
Cette réponse fondamentale, c’est sa voisine de
chambre, une « petite » dame de 93 ans, qui la lui
apportera d’une façon simple et inattendue. Presque
aveugle, elle éprouve depuis quelques mois des diffi-
cultés pour s’orienter dans les couloirs de la maison
de retraite et chaque soir, elle entre par mégarde dans
la chambre de Monsieur G. Cette intrusion qui,
pendant une longue période, agacera franchement le
haut patron et propriétaire de la chambre, provo-
quera ensuite un véritable déclic.
Un matin, Monsieur G. me parle fièrement dans le
couloir : « Je commence à comprendre que cette dame
qui vient toujours dans ma chambre par erreur a
peut-être besoin de moi. Alors, j’ai décidé de la guider.
Et peut-être que d’autres de cet étage ont besoin de
moi. » Du jour au lendemain, c’est un autre homme
que nous avons vu déambuler dans les couloirs,
toquant chaque matin aux portes du troisième étage
pour demander des nouvelles des pensionnaires, enta-
mant volontiers un brin de discussion avec l’un ou
accompagnant l’autre à la salle à manger. « À 89 ans,
je crois que je découvre une nouvelle valeur de la vie,
soupire-t-il au terme de sa journée. Ce qui m’aide à
vivre ici, c’est de sentir que je peux aider d’autres
personnes. »
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Quelques jours plus tard, l’état de santé de Monsieur G.
se dégradera subitement. Hospitalisé en urgence, il
demandera à sa famille : « Je ne veux pas mourir à
l’hôpital mais dans mon village à Saint-Jean. » Saint-
Jean, c’est le nom de notre maison de retraite où il
s’éteindra naturellement le lendemain.
La fin de vie est encore un « temps du possible ».
« L’être humain ne se réduit pas à ce que nous
voyons ou croyons voir. Il est toujours infiniment
plus grand, plus profond, que nos jugements étroits
ne peuvent le dire. Il n’a, enfin, jamais dit son dernier
mot, toujours en devenir, en puissance de s’accomplir,
capable de se transformer à travers les crises et les
épreuves de sa vie. »
Marie de Hennezel1
1. Marie de Hennezel, La Mort intime, Paris, Robert Laffont, 1995.
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ETRE LA
Fin de journée
Hop, un dernier coup d’œil en arrière avant de quitter
le boulot, alors que les résidents fêtent l’été autour
d’un barbecue, et j’aperçois leurs mains enlacées.
Elle, à 87 ans, ne se rappelle rien de sa vie. Ou presque.
Lui, à 90 ans, se souvient de tout. Ou presque.
Ils font partie de ces couples que la maladie a
contraints de vivre dans des étages séparés.
Mais à cet instant, à ce moment précis, lorsque le jour
décline doucement et que l’on vole au soleil ses
derniers rayons chauds, ils sont ensemble, ils sont
heureux et ils le savent bien tous les deux. Vieillir,
c’est vivre au présent.
Fin de journée en maison de retraite.
« Maintenant nous nous préparons à mourir les uns
et les autres […]. C’est bien le moment de nous
souvenir de l’amour. Avons-nous assez aimé ?
Avons-nous passé plusieurs heures par jour à nous
émerveiller des autres hommes, à être heureux
ensemble, à sentir le prix du contact, le poids et la
valeur des mains, des yeux, des corps ? Savons-nous
encore bien nous consacrer à la tendresse ? Il est
temps, avant de disparaître dans le tremblement
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UNE LUMIERE AU COEUR DE LA SOUFFRANCE
d’une terre sans espoir, d’être tout entier et
définitivement amour, tendresse, amitié, parce qu’il
n’y a pas autre chose. Il faut jurer de ne plus songer
qu’à aimer, aimer, ouvrir l’âme et les mains, regarder
avec le meilleur de nos yeux, serrer ce qu’on aime
contre soi, marcher sans angoisse en rayonnant de
tendresse. »
Jacques Decour2
2. Note du journal de Jacques Decour, résistant, écrite le 26 septembre 1938.
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UNE LUMIERE AU COEUR DE LA SOUFFRANCE
Table des matières
Thérèse ........................................................... 9
« Faite pour le job » ........................................ 10
Blouse blanche ................................................ 13
Monsieur G. .................................................... 16
Fin de journée ................................................. 20
Une belle journée ............................................ 22
Pour quoi donner sa vie au xxie siècle ? ........... 23
En coup de vent ............................................... 26
Bernard – 10 juillet 2019 ................................ 27
Rita ................................................................. 30
Le sage a 103 ans ............................................ 31
Semaine sainte confinée –
Avril 2020 ....................................................... 35
Sur le seuil ....................................................... 37
Le vis-à-vis du Visage ...................................... 39
Le visage vit .................................................... 42
Hic et nunc ..................................................... 43
Dernier service ................................................ 45
Aujourd’hui, j’ai veillé une personne
qui va mourir .................................................. 48
Veilleuse .......................................................... 51
Pudeur et pureté .............................................. 53
15 heures......................................................... 56
Ils m’entraînent au bout de la nuit ! ................. 57
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ETRE LA
Jeudi, minuit-une heure ................................... 59
Marche pour la vie ......................................... 61
Tante Françoise ............................................... 63
Nuées .............................................................. 65
Tout est normal ............................................... 69
L’Oiseau rebelle .............................................. 71
Karaba la sorcière ........................................... 73
Avril 2020 ....................................................... 76
Ces temps gagnés à être perdus ....................... 81
« Le Seigneur a donné, le Seigneur a repris » .. 85
Ange gardienne ............................................... 88
« Compassion » commence comme « contem-
plation » et finit comme « action » ................ 91
La barbe de monsieur Colin ........................... 93
Ad cum panem .............................................. 97
En voiture, Simone ! ........................................ 99
La vie du début à la fin .................................... 103
Odette ............................................................. 106
Un accompagnement en escalier ...................... 108
Il est resté très digne ....................................... 110
Madame P. ...................................................... 111
Un an après ..................................................... 112
Course folle ..................................................... 113
L’inconnue du train ......................................... 114
La ville de notre vie ......................................... 119
Isabelle ........................................................... 123
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UNE LUMIERE AU COEUR DE LA SOUFFRANCE
Il y a une paroisse dans notre ville .................. 126
Veilleur .......................................................... 129
Notre-Dame ................................................... 131
À la croix des chemins .................................... 134
Guy ................................................................. 137
Sous l’abribus .................................................. 141
Appel .............................................................. 143
Crevette .......................................................... 147
Les regards qui vous espèrent .......................... 150
Yallah ! ........................................................... 153
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Printemps 2020.
Un con� nement est mis en place dans toute la France pour lutter contre l’épidémie de coronavirus. Élisabeth de Courrèges, jeune ergothérapeute, choisit de vivre cette période très particulière dans l’EHPAD où elle exerce son métier, auprès des personnes âgées.
À travers une magni� que galerie de portraits, l’auteur se livre à un retour sur cette expérience unique et partage également, avec le lecteur, des souvenirs de rencontres, d’éclats de vie, de quotidien. Elle révèle les peines, les joies et l’espérance qui sont le lot de chacun, à toute époque de la vie.
C’est le parcours d’une chrétienne qui, à travers sa vocation de soignante, cherche sans cesse à trouver Dieu dans le monde qui l’entoure, à le reconnaître dans ceux qui lui sont con� és ou ceux qu’elle croise au � l des ans.
Un témoignage lumineux qui parle au cœur de chacun.