LES NOUVEAUX OUTILS DE COMMUNICATIONS UTILISÉS PAR LES PATIENTS

Patient partenaire, un nouveau défi pour lesinstitutions de soins aujourd'hui ... et demain !

Congrès CIPIQ-S 13 octobre 2016

Franck Schneider

Chef du service de communication digitaleDirection de la communication et du marketing

REGARDS SUR LES NOUVEAUX OUTILS DE COMMUNICATIONS UTILISÉS PAR LES PATIENTS

① Médias sociaux et empowerment du patient

② Communautés de patient sur le web

③ Bonnes pratiques sur les médias sociaux

Online patient communities where patients meet, talk, support, inform, and coach each other are empowering patients.

Tessa Richards & Al, Let the patient revolution begin, BMJ, 2013

Le terme média social désigne:

“Un groupe d’applications en ligne qui se fondent sur l’idéologie et la technique du web 2.0 et permettent la création et l’échange de contenus générés par les utilisateurs” (Kaplan et Haenlein, 2010)

DÉFINITION

QUELQUES ÉTAPES CLÉS

• 1980 Medical self care: Access to Health Tools edited by Tom Ferguson

• 1994 Netscape released the first commercial web browserThe Medical Library Association passed a resolution calling on hospital libraries to admit interested patients

• 2000 The Online Health Care Revolution, e-patient survey, Lee Rainie and Susannah Fox, Pew Research Center70% said the Web information influenced their decision about how to treat an illness or condition.

• 2004 The first generation of e-patients - These new medicalcolleagues could provide sustainable healthcare solutions, Tom Ferguson

• 2013 Using social media: practical and ethical guidance for doctors and medical students, British Medical Association

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D’AUTRES FORMES DE DIALOGUE POUR LE PARTAGE DE DÉCISION

La recherche d’information par le patient sur internet et les médias sociaux est le plus souvent un préalable à la consultation

Le partage de la décision est caractérisé par un flux bidirection de l’information tout au long de la consultation  (A. Perrier, M. Louis Simonet Les conditions du partage de décision, 2008)

Après la consultation le patient dialogue en ligne avec la communauté (autres patients, aidants, professionnel de santé…)

Les échanges sur les médias sociaux et le web 2.0, sont une composante du processus de partage de décision

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QUI PARTICIPE AU DIALOGUE SUR LES MÉDIAS SOCIAUX ?

• Patients• Aidants et proche,• Professionnels de santé • Autres (pharma, politique, lobby…)

Source ismor 2013

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• Recherche d’information santé (Fox, 2011, The social life of Health Information)

• Echange de conseils ou de soutiens (Antheunis et al, 2013, Patient and HCPs’use of social Media in Health Care)

• Communication avec d’autres patients avec une pathologie similaire (Saleh et al, 2012, Effect of Social Media in Health Care and Orthopedic Surgery)

« Many e-patient say that the medical information and guidance they can find online is more complete and useful than what they receive from their clinicians ». (Tom Ferguson, 2004, The first generation of e-patient, BMJ)

COMMENT LES PATIENTS UTILISENT LES MÉDIAS SOCIAUX ?

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ECHANGE DE CONSEILS OU DE SOUTIENS

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BLOG « APRÈS MON CANCER DU SEIN »

07.01.17

Communauté ouverte sur un média social ciblé

RENALOO

CARENITY

CARACTÉRISTIQUES DES MÉDIAS SOCIAUX SANTE

• Faible cout• Large audience• Interactivité• Implication des patients• Renouveler le dialogue Patient - soignant

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EVOLUTION DE L’AUDIENCE 2011-2015

Nb d’impressions sur Facebook /Twitter HUG*

Vues sur les web TV YouTube& Dailymotion HUG

*Les impressions mesurent le nombre de visualisations d’une publication sur Twitter ou Facebook

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INDIVIDUEL VS COMMUNAUTAIRE

Empowerment individuel• Prendre en compte les patients et les proches qui s’expriment comme tels sur les médias sociaux• Epatient, patient advocate, influenceur, prescripteur, ils ont une place à part

Empowerment communautaire • Communautés de patients en ligne, groupes d’entraide,et d’échange• Association à but non lucratif ou société

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FAVORISER L’AUTONOMIE DU PATIENT

« Wide viewership and potential to influence patients' knowledge and behavior. Physicians and professional organizations should be aware of and embrace this evolving technology to raise awareness about RA, and empower patients to discriminate useful from misleading information.»

Singh AG1 et Al (2012), YouTube for information on rheumatoid arthritis, The Journal of Rheumatology, 39(5):899-903. doi: 10.3899/jrheum.111114.

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FAVORISER L’AUTONOMIE DU PATIENT

• Use of online media can bring significant educational benefits to patients and physicians, but may also pose ethical challenges.

American College of Physicians & the Federation of State Medical Boards (USA)

• Doctors’ use of social media can benefit patient care by:• engaging people in public health and policy discussions• establishing national and international professional networks• facilitating patients’ access to information about health and

services. General Medical Council (UK)

• Les espaces numériques promeuvent la démocratisation du partage des connaissances et le croisement des expertises des savoirs et des vécus.

Conseil national de l’Ordre des médecins (Fr)

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REGARDS SUR LES NOUVEAUX OUTILS DE COMMUNICATIONS UTILISÉS PAR LES PATIENTS

① Médias sociaux et empowerment du patient

② Communautés de patient sur le web

③ Bonnes pratiques sur les médias sociaux

DIFFÉRENTES FORMES DE COMMUNAUTÉS DE PATIENTS SUR LE WEB

Dans les communautés de patients en ligne les échanges peuvent varier en fonction du type de communauté.

• Communauté ouverte sur un média social grand public:échange généraliste publié par des intervenants variés parfois peu familiers avec la thématique

• Communauté ouverte sur un média social ciblé:échange généraliste ou plus précis publié par des intervenants souvent partie prenante de la communauté

• Communauté fermée (accès + ou – restreint soumis à modération):échange précis et souvent plus personnel publié par des intervenants appartenant à la communauté

INSPIRE - FÉDÉRATION D’ASSOCIATION

INSPIRE

• Plus 100 organisations de patients partenaires

• Plus de 500,000 membres

SEINPLEMENT ROMAND(E)S

VIVRE SANS THYROIDE

Vivre sans Thyroïde

• Site web et forum de discussion créé en 2000

• Plus de 13 500 utilisateurs enregistrés

• Plus de 5000 visites par jour sur le site

• 120 messages par jours

• Page Facebook, compte Twitter et chaine YouTube animé et modéré par des patients

Source: https://www.forum-thyroide.net/

VIVRE SANS THYROIDE

CROHNOLOGY

La communauté en ligne joue un rôle particulier dans le contexte d’isolement des patients atteints de maladie rarewww.crohnology.com/ est destiné aux patients atteints de la maladie de Crohn

PATIENTS LIKE ME

ASPIE ROMANDIE

• groupe Aspie Romandie :https://www.facebook.com/groups/aspie.romandie/

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Les tweet chats sont des rencontres en ligne sur twitter www.symplur.com/ recense plus de 68 000 tweet chats réguliers dans le domaine de la santé

THE HEALTHCARE HASHTAG PROJECT

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#DCDE TWEET CHAT SUR LE DIABÈTE

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Source : symplur.com octobre 2016

#DCDE TWEET CHAT SUR LE DIABÈTE

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Source : symplur.com octobre 2016

COMPRENDRE LES PRÉFÉRENCES ET LES VALEURS DES PATIENTS

L’exemple de Insulin in Social Media Original Research (ISMOR)ISMOR est une étude réalisée à partir du recueil et de l’analyse des discussions qui se sont tenues en février 2013 sur plus de 200 médias sociaux dont une cinquantaine était spécifiquement centrés sur le diabète.Qu’est-ce que le web et les réseaux sociaux peuvent nous apprendre sur ces sujets ?Sujet de discussion les plus fréquents, 2200 UGC (user generated content) sur les médias sociaux UK et France en fev 2013

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REGARDS SUR LES NOUVEAUX OUTILS DE COMMUNICATIONS UTILISÉS PAR LES PATIENTS

① Médias sociaux et empowerment du patient

② Communautés de patient sur le web

③ Bonnes pratiques sur les médias sociaux

• Auprès du grand public, le web supplante les médias traditionnels en matière d’information en général.

• Les frontières sont de plus en plus poreuses à la fois entre vie professionnelle et vie sociale.

• Les réseaux sociaux grand public (de type Facebook) sont utilisables par les médecins aussi bien à titre personnel que professionnel.

• Le médecins doit refuser toute sollicitation de patients désireux de faire partie de ses relations en ligne (c'est-à-dire être « ami » au sens de Facebook).

• Le pseudonyme d’un médecin doit impliquer les mêmes conditions éthiques et déontologiques que lorsque l'identité est connue.

DÉONTOLOGIE MÉDICALE SUR LE WEB- CONSEIL NATIONAL DE L’ORDRE DES MÉDECINS (FR) - 2011

• Les HUG encouragent un emploi utile et responsable des médias sociaux dans le cadre professionnel.

• Les médias sociaux sont une opportunité pour faciliter l’accès aux informations santé pour les patients.

• Soyez prudent. Les médias sociaux rendent floue la frontière entre vie professionnelle et vie privée.

• Parlez en votre nom et soyez transparent. N’utilisez pas de pseudonyme.

• Distinguez vos profils personnels et professionnels.• Soyez responsable, vos propos vous engagent vis à vis de l’institution

et de l’extérieur.• Respectez et considérez vos contacts.• Respectez la confidentialité lié au secret de fonction et au secret

médical.• Soyez vigilant au cadre légal (droit d’auteur, droit à l’image…).

GUIDE DE BONNES PRATIQUES MÉDIAS SOCIAUX - HUG

Source: www.hug-ge.ch/medias-sociaux

Les échanges sur les médias sociaux sont une composante du processus de partage de décision

L’audience large des médias sociaux grand-public favorise l’échange d’information santé

Les communautés fermées et les médias sociaux santé sont plus favorables aux échanges entre patients pairs ou entre patients et soignants

Les médias sociaux et les communautés de patients en ligne sont un facteur d’empowerment du patient

EN BREF

Bringing the Social Media Revolution to Health Care de Mayo Clinic Center for Social Media

Impliquons les Patients!: Manuel du patient engagé dans sasanté. de Dave deBronkart 

traduit par Christine Bienvenu

Social Media in Clinical Practice de Bertalan Meskó 

Ces livres sont disponibles sur www.amazone.co

Merci pour votre attention

QUELQUES RÉFÉRENCES