CENTRE OF EXCELLENCE ON

PARTNERSHIPWITH PATIENTS AND THE

PUBLIC

LE PATIENT PARTENAIRE, MODE ÉPHÉMÈRE OU RÉVOLUTION

DURABLE POUR LE MOUVEMENT DE LA QUALITÉ ET LA

TRANSFORMATION DE NOS SYSTÈMES DE SANTÉ ?

Vincent Dumez, M.Sc., patient, co-directeur

CONFLITS D’INTÉRÊT

AUCUN CONFLIT À DÉCLARER

LA NAISSANCE DU MODÈLE DE MONTRÉAL

TOUT A COMMENCÉ EN 2010

LA VISION PARTAGÉE D’UN DOYEN D’UNE FACULTÉ DE MÉDECINE ET D’UN PATIENT EXPÉRIMENTÉ

LA CRÉATION D’UN BUREAU FACULTAIRE DU PATIENT PARTENAIRE – UNE 1iere MONDIALE

LE DÉPLOIEMENT DANS LES COURS DE MÉDECINE ET SCIENCES SANTÉ AVEC UN FOCUS COLLABORATION

LE DÉPLOIEMENT DANS LES ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ AVEC UN FOCUS QUALITÉ PARTICULIER

LE DÉPLOIEMENT DANS LES RÉSEAUX RECHERCHE AVEC UN FOCUS GOUVERNANCE PARTICULIER

UNE QUESTION DE FONDS…

UNE DÉMONSTRATION EN 4 POINTS

POURQUOI LES PATIENTS ET LEURS FAMILLES SONT-IL DES PARTENAIRES DE SOINS

INCONTOURNABLES ?

PAS SEULEMENT DES CLIENTS…

LES PATIENTS ET LEURS FAMILLES NE SONT PAS SEULEMENT DES CLIENTS MAIS AUSSI

UN MAILLON ESSENTIEL DE “LA CHAÎNE DE PRODUCTION” DU SOIN

1

DES PATIENTS TRÈS EXPÉRIMENTÉS

DES CONTEXTES DE SOINS INADAPTÉS

>50%

de la population des pays occidentaux est touchée par au moins une maladie chronique

DES PATIENTS ACTEURS DE SOINS

CONSULTER PARTICIPER INFORMER PARTENARIAT CO-CONSTRUIRE

CO-LEADER

VERS LE PATIENT POUR LE PATIENT AVEC LE PATIENT

PRISE DE DÉCISION LIBRE ET ÉCLAIRÉE

RECONNAISSANCE ET MOBILISATION DES SAVOIRS EXPÉRIENTIELS

DÉVELOPPEMENT DE COMPÉTENCES DE SOINS

MEMBRE DE L’ÉQUIPE DE SOINS POUR SES SOINS

MOBILISATION D’UN PROJET DE VIE

PAS SEULEMENT DES SOIGNÉS…

LES PATIENTS ET LEURS FAMILLES

NE SE SONT PAS SEULEMENT L’EXPRESSION

D’UNE SOMME DE BESOINS MAIS AUSSI

LES DÉTENTEURS D’UN SAVOIR TRÈS RICHE

2

PEU DE TEMPS PASSÉ PAR LES PATIENTS DANS LES ÉTABLISSEMENTS

5-10 Heures = temps annuel moyen passé par

un patient et ses proches avec leurs professionnels de la santé*

*Engaging Patients in Healthcare by Angela Coulter

UN PROCESSUS DE SOINS PRINCIPALEMENT ASSUMÉ PAR LES PATIENTS ET LEUR RÉSEAU

6000+ heures = temps annuel moyen passé par le patient, ses proches et son réseau

à prendre soins d’eux-mêmes*

*Engaging Patients in Healthcare by Angela Coulter

IL EST IMPÉRATIF DE S’AMÉLIORER

50 to 70 %

des patients atteints d’une maladie chronique chronique ne suivent pas ou partiellement leurs prescriptions

UNE EXPERTISE SPÉCIFIQUE LA BASE DE LA REPRÉSENTATIVITÉ

PATIENTS

EXPERTS DE

LA VIE AVEC LA

MALADIE

PROFESSIONNELS

EXPERTS

DE LA

MALADIE

PARTAGE

DE VALEURS

RECONNAISSANCE

COMPLÉMENTARITÉ

CO-CONSTRUCTION & CO-LEADERSHIP

© D

CP

P 2

01

4

L’EXPERTISE DE VIVRE AVEC LA MALADIE Référentiel de compétences du patient

DY

NA

MIQ

UE

CO

-CO

NST

RU

CTI

ON

HABILITATION DES PARTENAIRES

Être résilient

Se connaître dans la maladie

Redonner un sens à sa vie à travers ses expériences

Elaborer son PDV et

l’adapter au changement

Mobiliser des savoirs

expérientiels

Pouvoir se raconter

pédagogiquement

Faire preuve d’altruisme

Disponibilité pour entendre

Communiquer

Être réflexif et transmettre

TRANSMETTRE SON EXPÉRIENCE DE

PATIENT PARTENAIRE

Assumer un leadership

Mobiliser ses expériences sociales et professionnelles

Communiquer des problématiques et des pratiques communes

Tisser & entretenir

des réseaux

Analyser des situations

relationnelles complexes

DEVENIR PATIENT PARTENAIRE DANS SES

SOINS

ASSUMER UN LEADERSHIP

TRANSFORMATIONNEL

Adapté de la thèse « patient formateur : élaboration théorique et pratique d‘un nouveau métier de la santé », 2012

LES PISTES D’AMÉLIORATION PRIVILÉGIÉS

À PAR LES PATIENTS PARTENAIRES

ÉVOLUTION VERS UN PARTENARIAT DE SOINS

DU PATERNALISME AU PARTENARIAT

NIVEAU DE PARTENARIAT ET D’INTÉGRATION DANS LES SOINS

PAS SEULEMENT DES UTILISATEURS…

LES PATIENTS ET LEURS FAMILLES NE SONT PAS SEULEMENT DES UTILISATEURS /USAGERS MAIS AUSSI

DES ACTEURS / OBSERVATEURS EXPÉRIMENTÉS DE NOS SYSTÈMES DE SANTÉ

3

DES PATIENTS PORTEURS D’UNE VUE SYSTÉMIQUE UNIQUE, INCONTOURNABLE

VUE HOSPITALO-CENTRÉE

ÇA VA MAL…

HEUREUX

PARCOURS DU PATIENT

DES MEDICAMENTS, DES TIC...

ET SURTOUT DES HUMAINS !!!

A UN CHANGEMENT CULTUREL QUI PREND DE L’AMPLEUR

LES PATIENTS ET LEURS FAMILLES SONT DE PLUS EN PLUS “CONNECTÉS” ET DÉVELOPPENT DES CAPACITÉS RÉFLEXIVES DE PLUS EN PLUS

IMPORTANTES

4

DÉJÀ CONNECTÉS

70 %

des patients et des familles vont chercher systématiquement de l’information

sur le Net avec de rencontrer leurs professionnels de la santé

UN AUTRE ÉLÉPHANT DANS LA PIÈCE !

« Dr Google »

Objets connectés,

monitoring

Apple Watch

& co

Médecine

Personnalisée

et « big data »

Télésanté

Blog, média-

sociaux, & co

C’est juste un début, la tendance

se transforme en changement

paradigmatique..

COMMENT ALLER DE L’AVANT ?

DES AGENTS DE CHANGEMENT ET D’INNOVATION INDISPENSABLES

PARTICIPATION DANS LES SOINS / CLINIQUE

Informer Consulter

Implication Partenariat

Co-leadership

Patients Partenaires

v

DANS LA GOUVERNANCE • Qualité • organisation • Politiques de santé

Statistiques Données

Perceptions Opinions

Savoirs expérientiels

DANS LA RECHERCHE

DANS L’ENSEIGNEMENT

Inspiré de « At the Intersection of Health, Health Care and Policy «, Kristin L. Carman, Pam Dardess, Maureen Maurer,

Shoshanna Sofaer, Karen Adams, Christine Bechtel and Jennifer Sweeny, Patient and family, Developing Interventions And

Policies Health Affairs, 32, no.2 (2013):223-231

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CP

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01

4

Catégorisation des patients mobilisés en situation d’enseignement

Mannequin

Patients simulés Acteurs

Patients standardisés

Patients témoins

Patients formateurs

Collaboration

Patients formateurs

Éthique

Patients mentors

SAV

OIR

S ET

CO

MP

ÉTEN

CES

À M

OB

ILIS

ER

COMPLEXITÉ DES SITUATIONS RELATIONNELLES

Centre de simulation

Partenariat Patient

Témoins qui se racontent

pédagogiquement

Formateurs sur la collaboration, la com, l’éthique

Tuteurs lors d’ateliers réflexifs

en éthique

Mentors auprès des étudiants des Sc. Santé

Patients pour débriefer des

simulation

Ingénierie des formations /

pédagogie

GÉRER UN CHANGEMENT CULTUREL MAJEUR

GOUVERNANCE

GESTION

PROCESSUS/

PROGRAMMATION

STRUCTURER

L’ENGAGEMENT

PATIENT

ORGANISATION EN SANTÉ

DÉVELOPPER

UNE CULTURE

DE PARTENARIAT

DÉPLOYER UNE VISION DU

PARTENARIAT DANS LES SOINS

Soins

Education

Recherche

Communauté

ÉCOLE RÉSEAU LABO

Canada research chair

in patient and public partnership

Stratégie

Recrutement

Formation

Évaluation

CEPPP: Construire et soutenir les pratiques et la science du

partenariat entre les patients, les professionnels, et le public.

NOS PARTENAIRES