Hubert Wallot, Michael McCubbin, Bernadette Dallaire, Hubert Wallot, Michael McCubbin, Bernadette Dallaire,

Christiane Bergeron-Leclerc, et Geoffrey Nelson, Christiane Bergeron-Leclerc, et Geoffrey Nelson,

financé par le FRSQfinancé par le FRSQ

Le rétablissement, l’appropriation du pouvoir et l’inclusion Le rétablissement, l’appropriation du pouvoir et l’inclusion

sociale sociale

chez des personnes ayant des symptômes apparentés chez des personnes ayant des symptômes apparentés

à la schizophrénie età la schizophrénie et

usagères d’un service de réadaptation usagères d’un service de réadaptation

Portrait de l’équipe de Portrait de l’équipe de rechercherecherche

Projet de recherche

Chercheurs Michael McCubbin

Bernadette Dallaire Hubert Wallot

Geoffrey Nelson

Collaborateurs du CTRMarie-Luce Quintal

Cécile Cormier Gervais Morneau

Agente de rechercheVéronique Lagrange

Assistantes de rechercheMélanie Provost,

Marie-Ève St-Jean Ouimet

Coordonnatrices de recherche

Christiane Bergeron-Leclerc;Véronique Lagrange

Comité consultatif Constitué de différents membres du projet de

recherche, du CTR de Nemours et de la communauté

Étudiantes à la maîtriseCécile Cormier;Mélanie Provost

ProblématiqueProblématique

La schizophrénie et les psychoses apparentées: la qualité de vie de ces personnes est grandement affectée en raison de l’impact immédiat des symptômes, mais aussi à cause des handicaps psychosociaux et de la perte de productivité qu’elles entraînent (Deegan, 2003);

« Mouvement du rétablissement » en santé mentale; Peu de modèles d’intervention explicitement conçus selon

une approche de rétablissement; Les études empiriques tentant de comprendre le

processus de rétablissement et ses déterminants – tant ceux qui relèvent de la personne et de son environnement que des aspects de

l’intervention - sont encore rares.

Le rétablissement diffère de la guérison

La guérison est la disparition des symptômes et/ou de la cause de l’épisode

Le rétablissement est un parcours actif de l’individu en vue d’une reconfiguration, d’un repositionnement et d’une réappropriation favorable de sa situation de vie. Ce parcours prend en compte les forces et faiblesses de la personne et les opportunités et les menaces de l’environnement avec lesquelles une transaction avantageuse doit être effectuée. (HW)

La reconfiguration de sa vie tient compte : De la connaissance de soi, De ses capacités, De ses faiblesses, De ses cicatrices, De ses intérêts et De l’apprentissage issu de ses expériences

de santé et de vie.

Le rétablissement

Le rétablissement est un processus comme un résultat: il suppose une position active de l’individu dans : La réappropriation de sa vie qui lie :

Sa vision de ses forces, de ses faiblesses et de ses rêves avec

Les opportunités et menaces de l’environnement sur lequel il peut agir;

À travers des liens sociaux significatifs et une insertion sociale inspirante.

Principaux concepts à l’étudePrincipaux concepts à l’étude

Définition du rétablissement

retenu par l’équipe de recherche: Le rétablissement peut être défini comme un processus qui permet à la personne d’apprendre à composer avec son état de santé et de gagner du pouvoir sur sa vie de manière à vivre sa citoyenneté à part entière.

Des concepts clés

La réappropriation du pouvoir d’agir

L’inclusion sociale

L’espoir

L’appropriation du pouvoir d’agir

Acquérir des stratégies de contrôle accrues sur : Sa santé Sa vie L’environnement physique et social

L’inclusion sociale

Réseau de soutien social

Personne(s) significative(s)

Participation à des activités significatives et normalisantes

L’espoir

Le rétablissement est une échelle en dents de scie. Quand on doute, regarder d’où on était parti au début du processus de rétablissement.

Partir de ses rêves pour amorcer un cheminement concret.

Savoir repérer et entretenir des liens avec une ou des personnes qui croi(en)t en nous.

Savoir, comme au

Objectifs du projet de Objectifs du projet de rechercherecherche

1. Examiner le rôle de différents facteurs favorables ou défavorables au rétablissement des usagers et leur source :

- la personne, - l’environnement physique et social,- l’intervention.

2. Examiner l’interaction entre les processus d’appropriation du pouvoir, d’inclusion sociale et d’espoir, à l’intérieur du processus de rétablissement.

Objectifs du projet de Objectifs du projet de rechercherecherche

1. Examiner le rôle de différents facteurs– relevant de la personne, relevant de l’environnement physique et social, relevant de l’intervention – facilitant ou faisant obstacles au rétablissement des usagers.

2. Examiner l’interaction entre les processus d’appropriation du pouvoir, d’inclusion sociale et d’espoir, à l’intérieur du processus de rétablissement.

Population / échantillon à Population / échantillon à l’étudel’étude

Population cible L’ensemble des personnes utilisatrices de services et des intervenants du Centre de traitement et de réadaptation psychiatrique de Nemours (CTR de Nemours).

Échantillon Volet quantitatif : N = 31

Volet qualitatif : N = 15

Méthodologie de recherche Méthodologie de recherche

(A) Volet quantitatif (1) Questionnaire (avec choix de réponses) portant sur l’inclusion sociale, le pouvoir d’agir, l’espoir et le rétablissement

(B) Volet qualitatif(1) Entrevues individuelles (N=15)

(2) Groupes de discussion Auprès de usagers Auprès des intervenants

Auprès des familles

ANALYSES PRÉLIMINAIRESQUESTIONNAIRE

QUANTITATIF

Caractéristiques de l’échantillon

Âge : Médiane = 35 ans;

Genre : 70 % hommes, 30 % femmes;

Statut civil : 100 % célibataires;

Nombre de mois qu’ils reçoivent des services du CTR : Médiane = 37 mois;

Caractéristiques de l’échantillon (suite)

Milieu de vie :

- 33 % vivent seuls(es) dans un appartement;

- 16,7 % vivent avec un membre de ma famille dans un appartement ou une maison;

- 13,3 % vivent dans une maison de chambres;

- 10 % vivent dans un appartement conventionné (R.-G.);

- 10 % vivent avec un(e) co-locataire dans un appartement;

-10 % vivent dans une résidence de groupe du CTR (RGR);

- 6,7 % vivent dans une résidence de groupe où les repas sont inclus.

Questionnaire composé de Questionnaire composé de différentes échellesdifférentes échelles

Échelle sur le pouvoir d’agir - Notre instrument inclue deux dimensions d’une version adaptée du Making Decision Empowerment Scale de Rogers, Chamberlin, Ellison et Crean (1997), à savoir la dimension 1, « Estime de soi et sentiment d’auto-efficacité » et la dimension 2, « Pouvoir-Manque de pouvoir ». Les énoncés suivants se rapportent à la façon dont une personne envisage sa vie en général, et plus particulièrement à la façon dont la personne prend des décisions dans sa vie de tous les jours.

Échelle sur le pouvoir d’agir Échelle sur le pouvoir d’agir (suite)(suite)

(Type Likert)Self-esteem-efficacy: Médiane = 3,39

1. Pas du tout d’accord

2. En désaccord

3. En accord 4. Tout à fait d’accord

Échelle sur le pouvoir d’agir (suite)Échelle sur le pouvoir d’agir (suite)

(Type Likert)Power-powerlesness:Médiane = 2,125

1. Pas du tout d’accord

2. En désaccord

3. En accord 4. Tout à fait d’accord

  Mental Health Recovery MeasureMental Health Recovery Measure (MHRM) (Young & Bullock, (MHRM) (Young & Bullock, 2003) 2003)

- Le but de cette section du questionnaire est de savoir comment les personnes ayant un problème de santé mentale perçoivent leur rétablissement.

Mental Health Recovery Measure Mental Health Recovery Measure

(Type Likert) Total MHRM: Médiane = 3,97

1. Pas du tout d’accord

2. En désaccord

3. Incertain 4. En accord

5. Tout à fait en accord

Mental Health Recovery Mental Health Recovery Measure (suite)Measure (suite)

- Overcoming stuckness : Médiane = 3,4- Self-empowerment : Médiane = 3,2- Learning and self redefinition: Médiane = 3,5

- Basic functioning: Médiane = 3,2

- Overall well-being: Médiane = 3,2- New potential : Médiane = 3,4- Advocacy/enrichment : Médiane = 3,16

Hert hope index Hert hope index (version française, (version française, Bérubé 2001)Bérubé 2001)

- Adaptation par Herth (1999) de la version originale anglaise de Herth (1992)

Herth, K. (1992). Abbreviated instrument to measure hope : Development and psychometric evaluation. Journal of Advanced Nursing, 17, 1251-1259.

Hert hope index (suite)Hert hope index (suite)

(Type Likert)Total échelle Hert hope index : Médiane = 3,125

1. Pas du tout d’accord

2. En désaccord

3. En accord 4. Tout à fait d’accord

Hert hope index (suite)Hert hope index (suite)

- Inner sense of temporality and future : Médiane = 2,875

- Inner positive readiness and expectancy : Médiane = 3,25

- Interconnectedness with self and others : Médiane = 3

 

ANALYSES PRÉLIMINAIRES DES DONNÉES QUALITATIVES

1 - Appropriation du 1 - Appropriation du pouvoir d’agirpouvoir d’agir

Prendre soin de soi… chez Prendre soin de soi… chez soisoi

Il est important pour eux de pouvoir :

Prendre soin de leur hygiène; Se faire à manger; Entretenir leur appartement; Faire leurs commissions; Se rendre à leurs rendez-vous.

Au CTR, on ne parleAu CTR, on ne parle pas pas d’un plan d’intervention d’un plan d’intervention mais bien d’un projet de mais bien d’un projet de vie vie

Même si peu de participants ont mentionné des objectifs qu’ils ont déterminés dans leur projet de vie, ils ont tous mentionné qu’ils sont partie prenante des décisions relatives à leur projet de vie.

Objectifs mentionnés : Objectifs mentionnés :

Désir d’avoir un réseau social plus grand;

Faire plus de sport.

Stratégies d’adaptationStratégies d’adaptation

« Quand je me sens moins bien, je vais dans ma chambre ou je sors plus tôt de l’autobus ou j’attends l’autobus suivant (si trop de monde) pour éviter des crises ».

Stratégies d’adaptation : se Stratégies d’adaptation : se tourner vers les servicestourner vers les services

Lits de crise au CTR;

La médication.

Personnes importantes Personnes importantes dans leur vie dans leur vie 

Principalement la famille étroite (parents, frères, sœurs) et les amis (ex. participants du groupe d’entraide [CTR], collègues de travail et colocataires).  

Mais… certaines personnes ont mentionné que l’éloignement était un obstacle à la fréquence de contact avec certaines personnes importantes dans leur vie.

2 - Inclusion sociale2 - Inclusion sociale

Questions portant sur :Questions portant sur :

Les obstacles/difficultés dans les relations interpersonnelles;

Le désir de changement au niveau du réseau social;

Les facteurs facilitant les relations interpersonnelles.

Questions portant sur : Questions portant sur :

Les apports des activités extérieures;

Ex. Sortir de chez soi, se changer les idées, rencontrer du monde, faire des activités valorisantes.

La participation à la société.

« … tu peux pas avoir atteint un rétablissement pis être complètement passif pis inactif là. Faut que tu fasses du bénévolat ou que tu travaille sur un programme INSO du bien-être social ou que tu fasses un programme de travail, plus service social…sinon, si t’é pas impliqué dans rien, ton rétablissement là…Comme disait M. Luc Vigneault : « Si tu restes assis sur ton cul ben t’as un rétablissement de cul » (rires).

3 - Espoir3 - Espoir

« Qu’est-ce qui m’aide à aller mieux? Ben…d’abord, c’est croire que le rétablissement, ça se fait pas nécessairement en ligne droite. (…) oui, j’ai une rechute mais la rechute n’est pas forcément un retour en arrière. C’est une autre étape qu’on traverse pis qu’on va s’enrichir, qui va venir cheminer après… quand j’vis une période difficile, la notion d’espoir est beaucoup présente…»

L’espoir : aller vers les L’espoir : aller vers les autres autres et se projeter dans l’aveniret se projeter dans l’avenir

Les participants disent que leur degré d’espoir est alimenté fait : D’avoir des amis, de ne pas  être seul(e); D’avoir des projets…; … et avoir confiance de les réaliser.

4 - Facteurs facilitant le 4 - Facteurs facilitant le rétablissementrétablissement

Facteurs liés à l’inclusion Facteurs liés à l’inclusion sociale :sociale :

Selon eux : Avoir des amis;

Être en action;

Sentiment de sécurité.

Travailler sur soiTravailler sur soi

Les participants mentionnent l’importance :

De la spiritualité (6/14);

D’apprendre à s’aimer soi-même;

D’avoir des projets;

D’avoir une vie équilibrée.

À l’opposé, certains À l’opposé, certains obstacles nuisent au obstacles nuisent au rétablissementrétablissement

L’aspect financier a été nommé

à plusieurs reprises. Le fait de devoir tout calculer vu le peu de revenu diminue la possibilité de faire des activités, de se gâter, de pouvoir voyager.

Événements-charnières Événements-charnières depuis leur arrivée au depuis leur arrivée au CTRCTR   Réussites : Ex. Arrêt de la

consommation (drogue, alcool, cigarette), avoir un appartement, faire des peintures.

Moments difficiles : Ex. Tentative de suicide, crises (psychoses), décès d’un membre de la famille, problèmes avec la justice.

Rôles des intervenants et Rôles des intervenants et du CTRdu CTR

Relations avec intervenants Beaucoup de participants ont nommé avoir unerelation basée sur la confiance, le respect et le

nonjugement. Les intervenants sont considérés

commedes confidents, des amis, comme un membre defamille (sœur, mère, père), comme des personnes-ressources.

Se voir progresser dans le

regard de l’autre (perceptions des intervenants)

Apprécier son propre cheminement

« J’dirais qui a eu un changement majeur au niveau de ma qualité de vie. Y a eu des changements au niveau de la réduction du temps d’hospitalisation. Le principal changement moi que j’ai vu au CTR c’est quand par hasard, j’ai entendu parler du rétablissement. J’en ai entendu parler pour la première fois ici. »

S’ils avaient une baguette S’ils avaient une baguette magique, que changeraient-ils magique, que changeraient-ils dans leur vie?dans leur vie?

Une seule personne a mentionné qu’elle se guérirait de sa maladie mentale;

Retrouver des gens qu’ils ont aimés (ancienne compagne ou membres de famille décédés);

Avoir plus d’argent (la majorité des participants);

Avoir un partenaire amoureux ou une amie.

Le mot de la fin!