PASTOR Sandrine

D.I.U Maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés

Le 30 juin 2014

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La Haute Autorité de Santé

« Les aidants dits naturels ou informels sont les personnes non

professionnelles qui viennent en aide à titre principal, pour partie

ou totalement, à une personne dépendante de son entourage

pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut

être prodiguée de façon permanente ou non, et peut prendre

plusieurs formes, notamment le nursing, les soins,

l'accompagnement à la vie sociale et au maintien de

l’autonomie, les démarches administratives, la coordination,

la vigilance permanente, le soutien psychologique, la

communication, les activités domestiques, etc. Un ou plusieurs

aidants peuvent être amenés à se relayer ou à se remplacer

auprès d’une personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou

d’une maladie apparentée tout au long de l’évolution de sa maladie

».

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Un rapport de l'OMS reprend la définition de

Brodaty & Green (2000) concernant l'aidant: «il

s'agit d'un membre de la famille ou d'un ami qui

aide régulièrement en faisant des tâches

nécessaires à ce que la personne malade puisse

conserver le plus d'autonomie possible. […]».

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En France : 860000 personnes souffrent dedémences de type Alzheimer (INSERM)

1,3 millions en France en 2020 (INSEE)

Aujourd’hui, environ 70% des personnesatteintes de la maladie d’Alzheimer vivent à leurdomicile. (CNR Santé) dont 1/3 au stade sévère

Il s’agit donc d’un enjeu médical, scientifique,social et économique majeur dans tous les paysdéveloppés où l’espérance de vie s’est accruerégulièrement depuis un siècle.

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Quels aidants naturels en France?

Les aidants sont majoritairement les

conjoints, les enfants, un parent proche, un

voisin ou ami Aidant familial, naturel et

informel

Selon les études entre 60% et 80% des

aidants sont des femmes.

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Premières études sur les aidants dans les années 80

avec la recherche des facteurs de rupture de l’aide.

(Frossard)

Le concept d’aide aux aidants se développe dans

les années 1990 et 2000

Il en découle une réflexion sur les aidants avec les

notions de stress, de fardeau de l’aidant

Des programmes d’aide se mettent en place et

actuellement des études tentent d’en évaluer

l’efficacité

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Etude MACIF IFOP (janvier 2008)

63% des aidants s’investissentquotidiennement pendant 4 ans environ

Le temps moyen d’aide est d’environ 5h30 parjour

49% des aidants ont un revenu inférieur à 2000euros/mois

80% se disent peu ou mal informés

52% des aidants se disent affectésmoralement par cette situation

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Etudes PIXEL (Dr Thomas, Limoges depuis 2001)

Les aidants sont à 63% des femmes

Dans 1/3 des cas : aucune aide extérieure

Réaménagement du temps professionnel (30%)

Temps libre réduit ou inexistant (2 heures par

semaine : Aguglia E, 2004)

Report ou annulation d’un soin destiné à l’aidant

pour 22%

Consommation accrue de médicaments

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Montre le « lien entre la détresse du malade et celle de

l’aidant réalisant parfois une double fragilité », d’où la

notion « d’aidants fragiles »

- aidants en situation précaire

- âge moyen 68,4 ans

- présentant des problèmes de santé.

93% se sentent épuisés, 90% sont déprimés, 79% se

déclarent en mauvaise santé et 98% estiment que

s’occuper du malade entraîne un retentissement sur leur

santé

Une personne sur deux n’est pas satisfaite de ses

relations avec le patient

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• Risque de dépression multiplié par 3 (Beeson 2003)

• Anxiété, fatigabilité, épuisement physique (Burns 2000)

• Consommation de psychotrope augmentée (Haley 2001)

• Une santé physique fragilisée: résistance immunitaire

diminuée, défaut de réponse à la vaccination antigrippale,

augmentation des pathologies respiratoires,

délai de cicatrisation plus long, risque cardiovasculaire

( Haley 2001, Burns 2000)

• Effondrement après institutionnalisation ou le deuil

( Haley 2001)

• Surmortalité ( Schultz 1999)

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Motifs de consultation de l’aidant (HAS)

Angoisse, anxiété, dépression, épuisement

moral : 90 %

Fatigue : 48 %

Troubles du sommeil : 32 %

Amaigrissement, troubles alimentaires : 23 %

Pathologie cardio-vasculaire : 23 %

Troubles mnésiques : 23 %

Isolement social : 18 %

Douleurs articulaires : 13 %

Réactions émotionnelles vives, énervement,

agressivité : 8 %

Décompensation de pathologies chroniques :

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Les aides humaines (tous professionnels de la santé, sociaux)

Les aides matérielles et technologie (lits médicalisés, fauteuil, téléassistance, aménagements ou appartements intelligents)

Les aides financières (APA, Aide sociale, ALD)

Les aides juridiques (Sauvegarde de justice, curatelle, tutelle)

Les aides structurelles (EHPAD, accueils de jours, hébergements d’urgence, hébergements temporaires, solutions de répit)

Les aides associatives (France Alzheimer, maison de l’aidant)

Mais… Culpabilité, déni de l’état du conjoint, surestime de soi et de ses capacités, mauvaise connaissance ou inexistence des informations, peur de la pathologie et du décès, difficultés pour obtenir de l’aide, peur d’être jugé ou incompris, honte

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Recommandation HAS 0ctobre 2010 Proposition d’une consultation annuelle par le

généraliste

Il est recommandé d’être particulièrement attentif à :

son état psychique (repérage d’une souffrancevoire d'un épuisement, de trouble(s) anxieux

et/ou dépressif(s), de trouble(s) du sommeil, etc.) ;

son état nutritionnel (le médecin généraliste pourrautiliser une feuille de suivi alimentaire,

en population gériatrique le MNA en utilisant les 6questions de dépistage, etc.) ;

son niveau d’autonomie physique et psychique.

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Les échelles d’évaluation pour l’aidant

L’échelle de Zarit ou de fardeau de l’aidant

évalue charge matérielle et affective

Le MNA (Mini Nutritional Assessment)

évalue l’état nutritionnel

Le GDS évalue (Geriatric Depression Scale)

l’état de dépression

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Plan Alzheimer 2008/2012

Le Plan prévoit notamment d’apporter un soutien accru

aux aidants (Axe 1 : améliorer la qualité de vie des

malades et des aidants) grâce à différentes mesures :

- Mesure n°1 : développement et diversification des

structures de répit

- Mesure n°2 : consolidation des droits et de la

formation des aidants

- Mesure n°3 : amélioration du suivi sanitaire des

aidants naturels

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En qualité d’infirmière libérale, j’interviens quotidiennementauprès de patients atteints de la maladie d’Alzheimer et depathologies apparentées.

Je me rends compte des difficultés de prise en charge despersonnes souffrant de dégénérescences neurologiques liées àcette affection.

L’aidant naturel, en souffrance, a un panel de ressources à sonactif, mais ne sait pas ou ne veut pas les mettre à son profitpour différentes raisons. Selon moi, le placement de lapersonne atteinte de troubles cognitifs en accueil de jour, peutnon seulement être bénéfique pour la personne mais peutaméliorer la qualité de vie de l’aidant.

Il pourra ainsi mieux appréhender les difficultés liées à lapathologie et être plus disponible pour le patient.

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Afin de confirmer ou d’infirmer les causes

énoncées ci-dessus, j’ai décidé d’élaborer un

questionnaire destiné aux aidants naturels des

personnes fréquentant l’accueil de jour de France

Alzheimer de Nice

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Création de France Alzheimer en 1985

Union nationale des associations France Alzheimer etmaladies apparentées depuis 1991(impartialité)

Reconnue d’utilité publique, consultée et présente àtous les échelons dans la prise de décisionsconcernant la M.A et apparentées

Association France Alzheimer 06 première en France àimaginer et créer un centre d’accueil de jour

F.A met en place des actions destinées aux aidants(formations, répit, soutiens, sorties), aux patients(soutien, accueils de jour, sorties), à la formation(aidants, soignants), à la recherche scientifique

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Loi 2002-2 du 2 janvier 2002 : base légale à l’accueil

temporaire ( accueil de jour et hébergement

temporaire) : personnes âgées et handicapée

Définition A.J : lieu accueillant des personnes âgées

et handicapées et permettant de « prendre en charge

ponctuellement les personnes en perte d’autonomie

qui souhaitent rester à domicile, de permettre une

période de répit et de suppléance de l’aidant » décret

du 17 mars 2004 du code de l’action sociale et des

familles

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« L’accueil de jour s’adresse aujourd’hui

principalement aux personnes âgées présentant une M.A

ou maladie apparentée et vivant à domicile » Annexe 3 de

la circulaire du 16 avril 2002

Trois Objectifs principaux :

resocialiser la personne

aider les familles à faire face aux difficultés

tremplin avant l’institutionnalisation

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Plan Alzheimer 2008-2012 : Mesure numéro 1

5248 places créées en 2008 et 2012 en France

Objectif du plan : 11000 places

2012 : 1032 places créées (source CNSA)

A ce jour : 12479 places sur le territoire national

Nombre de places dans les Alpes Maritimes

25 centres d’accueil de jours, la majorité dans les

EHPAD (CG 06)

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Ou se trouvent les accueils de jours? Adossés à un établissement

Autonomes

Itinérants

Capacité d’accueil minimale de 6 places en AJ adossé à unEHPAD et de 10 places pour un A.J.

Règlementation : adapté, facile d’accès, espaces extérieursà proximité

Pour qui? Personnes atteintes de la MA et de syndromes

apparentés, au stade léger et modéré de la pathologie

Personnes âgées en perte d’autonomie physique

Pourquoi?

Développer la stimulation cognitive (activités,ateliers)

Favoriser le bien être, la revalorisation personnelle,l’estime de soi (activités réalisées à l’intérieur ou àl’extérieur)

Instaurer des activités et des actions liées àl’alimentation

Avec qui? Tout le monde

Infirmiers, aides soignants, AMP, Auxiliaire de vie,psychomotricienne, ergothérapeutes, animateur, géronto-sportif, psychologue, musicologue etc.

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Carte d’identité

Lieux : ICP, rez-de-chaussée

Combien : 40 personnes inscrites. Maximum de 19

personnes par jour

Quand : Du lundi ou Vendredi de 9h00 à 17h30

Qui : 1 directrice, 2 AS, 1 AMP, 1 ASH, 1 Factotum,1

psychologue, 1 IDE (4heures par semaine), , 1

ergothérapeute, intervenants extérieurs (professeurs

gym,

Quoi? Activités, sorties, stimulations cognitives

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Le questionnaire 15 questions aux aidants naturels du centre d’accueil de jour de France Alzheimer.

25 questionnaires distribués retournés à la date butoir, soit 40 pourcent (insuffisant)

D’autres méthodes d’enquêtes possible (l’entretien individuel, l’entretien de groupe, l’appel téléphonique, l’observation).

Questionnaire plus approprié car il permet d’obtenir des réponses précises, faciles à analyser.

Difficultés à réunir la totalité des aidants naturels des patients pour différentes raisons (indisponibilités de ces premiers, déménagement de l’accueil de jour, autorisation à demander, préparation des entretiens, manque de temps).

Les 15 questions se subdivisent comme il suit :

12 questions fermées dont cinq à choix multiples et sept à choix unique

3 questions ouvertes

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Les aidants au nombre de dix se répartissent en

sous-groupe de sept femmes et de trois hommes.

Leur âge, tout sexe confondu, est compris entre 25

ans (petite fille d’une patiente) et 82 ans. La moyenne

d’âge s’élève à 69,2 ans. Les patients quant à eux

sont majoritairement des hommes (60%), et âge est

reparti entre 68 et 87 ans, avec une moyenne d’âge

de 78,5 ans.

La ville d’origine des familles est Nice

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31% des personnes interrogées ont connu France Alzheimer grâce aux medias et multimédias.

Les raisons de contacter FA 50% dues à l’état du patient et 37% à l’épuisement de l’aidant

40% des aidants ont mis moins d’un mois entre le temps de la connaissance et le 1er contact

54% des aidants ont mis entre 1 mois et 6 mois pour placer leur parent en centre d’accueil

Causes extrinsèques : attente du reversement de l’APA, manque de places.

Intrinsèques : état de santé du patient, peur de la part de l’aidant que le patient ne s’intègre pas, espoir de la part de l’aidant d’y arriver seul.

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40% des aidants interrogés mettent leur parent deux fois par

semaine au centre d’accueil

Etat perçu par les aidants avant la fréquentation du centre

de jour par leur proche : 32% Fatigué(é)/épuisé(e) 32% et

énervé(e) et tendu(e)

Moins fatigué(e)s (37%) et/ou moins seul(e)s (36%). 18%

des aidants parviennent à être sereins et détendus.

Utilisation du temps libre : 33% visites médecin et 28%

activités ludiques

50% participent aux activités de FA et 60 % ont trouvé un

semblant d’équilibre

70% se sentent plus disponible pour leur parent

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Ressources existantes mais problèmes liés àl’aidant persistent et au panel de possibilité

Qu’elles solutions? Réseau Alzheimer? Avec France Alzheimer 06?

Objectifs : communiquer sur la prise en charge du patientet de l’aidant

toucher le maximum de monde

avoir le même discours sur la prise en charge

améliorer d’avantage la prise en charge àdomicile

Actions : répertorier les professionnels et acteurs de lasanté et institutions sur un territoire

répertorier et utiliser des moyens decommunications adaptés et variés

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Moyens : 1a) Recenser les Ordres (kinés, médecins, pharmaciens

etc.), les réseaux infirmiers (ARGIL), les réseaux de soinsexistants, les CHU, les cliniques, les SSIAD, EHPAD,SSR (liste non exhaustive).

1b) Recenser les plateformes, les institutions, lesagences de la santé

1c) Recenser les associations

2a) Communiquer : utiliser Internet, supports papiers.Organiser réunions, formations, rencontres, journéesportes ouvertes.

2b) Utiliser les structures existantes et les spécialistes dudomaine (CMRR, France Alzheimer etc.)

Freins : ressources humaines, financières et matérielles

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3a) Mettre en place d’un numéro de téléphone unique au service

des professionnels et des personnes sur le département

3b) Transmettre ce numéro

Panorama sur les réseaux

Resdiab (réseau diabète) dans les Alpes Maritimes,

Var et Corse n’existe plus

Méotis (réseau Alzheimer) Pas de Calais

Réseau ville hôpital à Poitiers par le Dr Philippe

Thomas

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