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Les proches aidants
Claude Van LeeuwenAlice Steenhouwer
« Si le système de santé était une plante, les aidants en seraient les racines. Fragiles, vitales et invisibles. »
Silver Cameron, écrivain québécois
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I – Les Aidants en France
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Les proches aidants ?
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« La personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour
partie ou totalement, à une personne dépendante de son
entourage, pour les activités quotidiennes. Cette aide régulière
peut être prodiguée de façon permanente ou non. Cette aide peut
prendre plusieurs formes. »
Source : Collectif inter-associatif d’aide aux aidants familiaux (CIAAF)
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Etre « aidant » au quotidien
Soutien à l’autonomie
Soins d’hygiène
Vie domestique
Gestion des affaires courantes
Gestion des ressources et services
Soutien moral
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Une population vaste et inconnue
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Source : Rapport CNSA 2011 - enquête Handicap santé ménages (HSM) et Handicap santé aidants (HSA)
8,3 millions
57% de femmes
44% de conjoint
s
47% de salariés
50% vivent
ensemble
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Un phénomène qui touche toutes les tranches d'âges
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Source : Rapport CNSA 2011
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Des situations d'aide très diverses et souvent évolutives
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Nature, intensité et durée de l’aide apportée Nature des liens entre la personne aidée et son aidant Origine du besoin d’aide (type de handicap, maladie psychiatrique, neurologique…), Ou encore ressources (matérielles, psychologiques) de l’aidant pour faire face à la situation.
Source : Rapport CNSA 2011
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Conséquences pour l’aidant (1/2)
Changement de vie
Isolement
Stress, Culpabilité
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Impact sur :
- sa vie sociale et familiale
- sa santé physique et psychologique
- sa vie professionnelle
- ses finances
Surplus de tâches
RISQUE D’ÉPUISEMENT ÉLEVÉ
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Conséquences en chiffres
Source : BVA – Novartis Source : CNSA
Pour 84%, un effet positif
sur la relation avec l’aidé
37% avouent avoir déjà
« craqué »
Pour 36%, un impact
professionnel négatif
1 sur 2 souffre de
dépression au bout de 2
à 3 ans
Le taux de mortalité 63% plus
élevé
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Comprendre la maladieApprendre à mieux gérer son quotidien - Savoir fixer
ses propres limites - Apprendre à déléguerAvoir un accès immédiat aux dispositifs d’aide
adaptés - Soutien financierPrendre soin de sa santé - Avoir des petits moments
de plaisirs - Prendre du temps pour soiCommuniquer - Parler - S’entourer – Etre soutenuSe reconnaître comme aidant et être reconnu
Les besoins des aidants10
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II – Avec nos Proches
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Pour partager, être compris et épaulé par des aidants aguerris
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1000 façons d’aider, un seul numéro
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gratuit, anonyme, tous les jours de 6H à minuit
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Une ligne d’écoute et de partage d’expériences
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Parler à quelqu’un qui est passé par là la confiance en un pair libère la parole
un moment pour soi, pour trouver ses solutionsune orientation qualifiée vers des dispositifs d’aides
une prise de conscience du besoin de prendre soin de soi aussi
Partager son expérience lui donner encore plus de sens
continuer à apprendre et à se former
Une ligne virtuelle & collaborativela possibilité de prendre des appels de chez soi
la liberté de choisir ses créneaux d’appelsune gestion très légère pour l’association
Sélection et suivi
rigoureux des bénévoles
Formation
Evaluation et
message vocal après
chaque appel
Débriefing
Niveau 2 psychologue clinicienne
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www.avecnosproches.com
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Un centre de ressources en ligne
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Des actions de sensibilisation
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III – Des solutions pour soutenir les aidants
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Ressources pour les aidants
Aides techniques et financières
Hébergement
Solution de répit
Aide à domicile
Formation
Information
Soutien moral
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Soutiens professionnels et soutien « entre pairs »
Forums internet / chat ex : aveclesaidants.fr Téléphone ex : Avec nos Proches, Relai des aidants. Entretien face-à-face Groupes de paroles ex : Café des aidants
Soutien moral
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Information
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Les premiers recours: CCAS / CLIC; Médecin traitant; Assistante socialeServices d'action sociale : Caisse d’assurance vieillesse - caisse de
retraite - retraite complémentaire – mutuelleLes collectivités territoriales Les associations de malades et les association d'aidants Sites d’information: ex. aidantattitude.frEt aussi : Les MAIA, Réseaux de soins, Point Info Famille (PIF),
Réseaux gérontologiques locaux
46% des aidants se déclarent insuffisamment informés
1 aidant sur 5 n'a aucune connaissance de moyen
d'information sur son statut
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Formation
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Il existe quelques formations sur: Les gestes d’urgence (Croix Rouge)
Les gestes adaptés (Siel Bleu)
Le rôle de l’aidant (Génération mouvement , la Maison des aidants … )
Et surtout : des formations proposées par les associations spécialisées. (France Alzheimer…)
Moins de 10% des aidants ont suivi une formation
(BVA – Novartis)
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Soins / Aides à domicile
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L’aide médicale Infirmier, Aide-soignant, Kinesithérapeute… (sous prescription)
L’aide non médicale • Auxiliaires de vie sociale, assistantes de vie dépendance ou
aides à domicile • Personnes de compagnie• Gardes malade ou gardes à domicile• Aides ménagère
+ le portage de repas ou de médicament+ téléalarme ou téléassistance
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Solutions de répit
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Le répit, c'est du temps pour soi, pour se reposer, souffler et prendre soin de soi. Les solutions sont nombreuses, hétérogènes
et inégalement disponibles.
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Solutions de répit à deux
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Solutions d’hébergement
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Les solutions non médicalisées • Villages seniors• Foyers-logement ou petites unités de vie • Résidences seniors avec services
Les solutions médicalisées• EHPAD pour personnes âgées dépendantes• CANTOU pour personnes âgées dépendantes et
désorientées • USLD (surveillance médicale constante)
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Aides techniques et financières
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IV – L’aidant et les professionnels du secteur sanitaire et social
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Rôles clés des professionnels
INFORMATION
PRÉVENTION MÉDIATION
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L’aidant comme accompagnant
• Peut être un frein à la mise en place des soins
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AVANTAGE INCONVÉNIENT
• Expertise• Implication pour le patient
DISPOSITIF EFFICACE
VOLONTÉ DE L’AIDÉ
PRISE EN COMPTE DE LA RÉALITÉ DE
L’AIDANT
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L’aidant comme patient
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Savoir reconnaître les signes d’épuisement:
Problème de sommeilManque d’énergieTroubles alimentairesAugmentation de la consommation médicamenteuseProblèmes de santé chroniques (hypertension, mal de dos…)Difficulté de concentration
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Principaux freins
Source : Rapport CNSA 2011
L’oubli de soi, la focalisation sur les besoins de l’aidé. La non conscience de son rôle d’aidant et des risques afférents. La méconnaissance des aides existantes Le reste à charge La difficulté de laisser son proche (accaparement de l’aidant, culpabilité,
méfiance vis-à-vis des tiers, peur du non retour…)
L’apport positif pour soi (amélioration de la relation avec l’aidé, position dans la famille / dans la société…)
L’expression des besoins doit être accompagnée.
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Le parcours de l’aidant31
Phase 1: Entrée dans le rôle d’aidant
Phase 2: Prise de conscience des besoins
Phase 3: Augmentation de la dépendance
Phase 4: Épuisement, isolement
Phase 5: Mise en place d’un changement
Tâches prises en charge par l’aidant
Tâches prises en charge par l’aidé
ou autre
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Créer un réseau de soins autour de l’aidé et de l’aidant
Proches
CLIC CCAS
Associations
MutuellesPro de santé
Soins et maintien à dom.
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Assistantes sociales
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Idées et témoignages
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Quelles actions concrètes sur votre territoire pour :
• Sensibiliser l’aidant le plus tôt possible ?
• Impliquer les professionnels ?
• Valoriser les dispositifs d’aides ?
Questions ?
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Merci de votre [email protected]
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Cas concrets
• Mme L. s’occupe de sa mère de 82 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Elle est mariée et a 3 enfants. Sa mère vit chez elle depuis 8 mois. Elle a fait dernièrement une chute et vous devez changer ses pansements. En arrivant vous prenez des nouvelles de Mme L. « Moi je suis en bonne santé. Les besoins de ma mère sont plus importants que les miens. »
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M. V. arrive chez son médecin avec son petit-fils. Il a une douleur dorsale et a du mal à respirer. Le médecin demande une hospitalisation. M. V. explique que sa femme est dépendante à domicile, qu’il ne peut pas être hospitalisé car elle a besoin de surveillance.
Cas concrets
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