Les comportements intériorisés et extériorisés chez des
enfants d’âge préscolaire ayant une cardiopathie
congénitale : Une étude descriptive comparative
Mémoire
Rosalie Hudon
Maîtrise en sciences infirmières Maître ès sciences (M. Sc.)
Québec, Canada
© Rosalie Hudon, 2015
II
III
Résumé
Les professionnels de la santé n’espèrent plus que la survie des enfants atteints de cardiopathie
congénitale. Un intérêt particulier est maintenant davantage accordé au bien-être physique,
psychologique et social de l’enfant et de sa famille. Appuyée par le modèle d’adaptation de Roy,
cette étude descriptive comparative vise à évaluer les troubles du comportement auprès d’enfants
d’âge préscolaire ayant une cardiopathie congénitale et à les comparer à des enfants sains. Un total
de 87 parents d’enfants atteints de cardiopathie congénitale opérée ou non ont rempli la liste de
vérification du comportement 1,5/5. Les résultats indiquent aucune différence significative entre les
enfants pour l’ensemble des comportements évalués. Cependant, 15,2 % des enfants ayant une
cardiopathie congénitale opérée ont obtenu des scores limites ou cliniques pour les troubles du
comportement, comparativement à 2,4 % des enfants ayant une cardiopathie congénitale non-
opérée. L’identification des troubles du comportement en bas âge permettrait aux infirmières
d’intervenir de façon précoce et efficace auprès de cette clientèle.
IV
V
Abstract
Health professionals can now hope for more than survival for children with congenital heart disease.
Particular interest is now given to physical, psychological and social development of the child welfare
and family. Supported by the Roy adaptation model, this descriptive and comparative study aims to
assess the behaviors of preschool children with congenital heart disease and to compare them to
healthy children. A total of 87 parents of children with operated or not heart defect completed the
"Children Behavior Checklist 1.5/5". The results indicate no significant differences between children
for all evaluated behaviors. However, 15.2 % of children with operated congenital heart had limits or
clinical scores for behavioral problems, compared to 2.4 % of children with non- operated congenital
heart disease. The identification of behavioral disorders in infancy would facilitate early and efficient
nursing interventions among this clientele.
VI
VII
Table des matières
Résumé .......................................................................................................................... III
Abstract .......................................................................................................................... V
Table des matières ........................................................................................................ VII
Table des tableaux ......................................................................................................... XI
Table des figures .......................................................................................................... XIII
Remerciements ............................................................................................................. XV
Introduction ..................................................................................................................... 1
1. Problématique .......................................................................................................... 3
1.1. Cardiopathies congénitales ........................................................................................................................ 3
1.1.1. Taux de prévalence ...................................................................................................................................... 3
1.1.2. Classification ................................................................................................................................................... 4
1.1.3. Transition de la circulation fœtale à la circulation néonatale ............................................... 5
1.1.4. Facteurs de risque et de protection ...................................................................................................... 6
1.1.5. Impacts de la maladie sur l’enfant et sa famille ............................................................................. 7
1.2. Troubles du comportement au préscolaire ......................................................................................... 8
1.2.1. Taux de prévalence ...................................................................................................................................... 9
1.2.2. Facteurs de risque et de protection ................................................................................................... 10
1.2.3. Impacts sur l’enfant et sa famille ....................................................................................................... 12
1.2.4. Comorbidité en cardiologie pédiatrique ......................................................................................... 12
1.3. But et objectifs spécifiques de la présente étude ........................................................................... 13
1.4. Pertinence de l’étude pour la pratique et la recherche infirmières ....................................... 13
2. Recension des écrits ................................................................................................ 15
2.1. Troubles du comportement chez l’enfant cardiaque d’âge scolaire ...................................... 15
2.2. Troubles du comportement chez l’enfant cardiaque d’âge préscolaire ............................... 18
3. Cadre théorique ...................................................................................................... 25
3.1. Définition des éléments du métaparadigme infirmier selon le modèle d’adaptation de
Callista Roy ................................................................................................................................................................... 25
3.1.1. Personne ......................................................................................................................................................... 25
3.1.2. Environnement ........................................................................................................................................... 28
3.1.3. Santé ................................................................................................................................................................ 28
3.1.4. Soins infirmiers ........................................................................................................................................... 29
3.1.5. Modèle de McGill ........................................................................................................................................ 29
VIII
3.2. Étapes dynamiques du processus infirmier selon le modèle d’adaptation de Roy .......... 30
4. Méthodologie ......................................................................................................... 35
4.1. Devis de recherche ...................................................................................................................................... 35
4.2. Populations et échantillon à l’étude ..................................................................................................... 35
4.2.1. Critères d’inclusion et d’exclusion ...................................................................................................... 36
4.2.2. Méthodes d’échantillonnage ................................................................................................................. 36
4.2.3. Taille de l’échantillon ............................................................................................................................... 37
4.2.4. Sélection des participants ...................................................................................................................... 37
4.3. Variables à l’étude ....................................................................................................................................... 38
4.3.1. Comportements intériorisés et extériorisés ................................................................................... 38
4.3.2. Variables sociodémographiques ......................................................................................................... 41
4.4. Déroulement de l’étude ............................................................................................................................. 41
4.5. Analyse des données .................................................................................................................................. 41
4.6. Considérations éthiques ........................................................................................................................... 43
5. Résultats ................................................................................................................. 47
5.1. Évaluation des propriétés métrologiques du CBCL 1.5/5 .......................................................... 47
5.1.1. Fidélité : l’évaluation de la consistance interne .......................................................................... 47
5.2. Analyses descriptives................................................................................................................................. 48
5.2.1. Caractéristiques relatives aux enfants ............................................................................................. 48
5.2.2. Caractéristiques relatives aux parents ............................................................................................ 48
5.2.3. Caractéristiques relatives aux familles ............................................................................................ 49
5.3. Analyses comparatives .............................................................................................................................. 50
5.3.1. Comparaisons entre les caractéristiques relatives aux enfants ........................................... 50
5.3.2. Comparaisons entre les caractéristiques relatives aux parents et aux familles ........... 51
5.3.3. Troubles du comportement chez les participants ...................................................................... 54
5.4. Analyses explicatives ................................................................................................................................. 55
5.4.1. Influence des variables relatives aux enfants et aux parents sur les troubles du
comportement ................................................................................................................................................................. 55
6. Discussion ............................................................................................................... 59
6.1. Troubles du comportement chez les participants ......................................................................... 59
6.2. Influence des caractéristiques relatives aux enfants et aux parents sur les troubles du
comportement ............................................................................................................................................................. 61
6.2.1. Influence des caractéristiques relatives aux enfants ................................................................ 61
6.2.2. Influence des caractéristiques relatives aux parents et à la famille .................................. 62
6.3. Limites de l’étude ........................................................................................................................................ 63
6.3.1. Limites à la validité interne .................................................................................................................. 63
6.3.2. Limites à la validité externe .................................................................................................................. 64
6.4. Implications pour la pratique et la recherche infirmières ......................................................... 64
6.5. Recommandations pour les recherches futures ............................................................................. 65
Conclusion ..................................................................................................................... 67
Références ..................................................................................................................... 69
IX
Annexe 1 : Feuillet d’information et formulaire de consentement ................................. 77
Annexe 2 : Liste de vérification du comportement des enfants 1,5 à 5 ans ..................... 83
Annexe 3 : Questionnaire sociodémographique ............................................................. 87
X
XI
Table des tableaux Tableau 1 - Consistance interne de la mesure des troubles du comportement ................................................ 47 Tableau 2 - Caractéristiques de l'ensemble des enfants participants ............................................................... 48 Tableau 3 - Caractéristiques de l’ensemble des parents (N=523) ………………………………………………………49 Tableau 4 - Caractéristiques de l’ensemble des familles participantes (N=523) ............................................... 49 Tableau 5 - Caractéristiques des trois groupes d’enfants (N=523) ................................................................... 51 Tableau 6 - Caractéristiques parentales et familiales des trois groupes (N=523) ............................................. 53 Tableau 7 - Comportements des trois groupes d’enfants participants (N=523) ……………………………………..54 Tableau 8 - Classements obtenus au CBCL 1,5/5 par les trois groupes d’enfants participants (N=523) .......... 55 Tableau 9 - Influence des variables relatives aux enfants et aux parents sur les troubles du comportement
(N=523) .................................................................................................................................................... 57
XII
XIII
Table des figures Figure 1. L’humain en tant que système d’adaptation (Roy, 2008) ................................................................... 26 Figure 2. Orchestration du modèle d’adaptation de Roy chez l’enfant atteint de cardiopathie congénitale ...... 34
XIV
XV
Remerciements
Tout d’abord, j’aimerais remercier ma directrice de maîtrise, Docteure Nancy Leblanc, pour son
implication soutenue tout au long de mon projet. Son expertise, son grand intérêt pour la pédiatrie,
ses conseils et sa disponibilité m’ont permis de cheminer et d’apprendre énormément. Plus qu’une
directrice, elle a su m’accompagner dans mon cursus scolaire et me faire cheminer dans ma vie
personnelle et professionnelle.
Un merci spécial à ma famille et mes amis qui, malgré les embûches et mon chemin tortueux pour
m’y rendre, n’ont jamais douté que j’arriverais à destination.
Je souhaiterais remercier les cardiologues-pédiatres avec qui je travaille; Dr Jean-Marc Côté, Dr
Christian Drolet, Dre Christine Houde et plus spécialement, Dr Philippe Chetaille. Votre ouverture et
votre collaboration m’ont facilité la tâche. Merci d’être les collègues extraordinaires que vous êtes! Un
merci bien senti pour mes collègues infirmières qui ont démontré un intérêt pour mon projet.
Finalement, je voudrais remercier mes petits patients cardiaques… Vous me donnez le goût de me
dépasser à tous les jours au travail. Puisse ce mémoire n’être que le début d’une longue carrière à
vos côtés!
1
Introduction
Cette étude traite des comportements intériorisés et extériorisés chez des enfants d’âge
préscolaire ayant une cardiopathie congénitale. Malgré une population croissante de patients, en
raison d'une plus grande survie au fil des ans, des données détaillées sur les résultats à long terme
des patients ayant été opérés pour une cardiopathie congénitale sont plutôt rares. Un intérêt
particulier est maintenant accordé au bien-être physique, psychologique et social de l’enfant atteint et
de sa famille. Quoique ces préoccupations scientifiques soient à l’origine de certaines études jusqu’à
maintenant, aucune étude en sciences infirmières n’a permis de déterminer la prévalence des
troubles du comportement intériorisés et extériorisés chez les enfants d’âge préscolaire ayant une
cardiopathie congénitale opérée ou non.
Cette étude avait pour but d’évaluer les troubles du comportement des enfants d’âge
préscolaire ayant une cardiopathie congénitale. Les objectifs spécifiques étaient de décrire les
comportements intériorisés et extériorisés chez des enfants âgés entre 3 et 5 ans ayant une
cardiopathie congénitale opérée ou non et de les comparer à des enfants sains du même groupe
d’âge. Les résultats de cette étude permettent d’augmenter l’état des connaissances quant à
l’identification de la problématique en vue de favoriser une meilleure compréhension du vécu des
enfants et de ce qui est souhaité comme suivi auprès de cette clientèle.
Le premier chapitre de ce mémoire traite de la problématique et met en évidence les
caractéristiques des cardiopathies congénitales et des troubles du comportement identifiés dans la
petite enfance ainsi que les conséquences découlant de ces problèmes de santé. Les objectifs visés
par la présente étude sont ensuite décrits. Les implications et la pertinence de l’étude pour la
pratique et la recherche infirmières figurent à la fin de ce chapitre.
2
Le deuxième chapitre fait état des connaissances répertoriées sur les troubles du
comportement des enfants ayant une cardiopathie congénitale. De façon plus précise, les études sur
les enfants d’âge scolaire sont documentées de même que celles sur les enfants d’âge préscolaire.
Le troisième chapitre porte sur le cadre théorique de l’étude; le modèle d’adaptation de
Callista Roy et le modèle de McGill par Moyra Allen pour la composante familiale. Ce chapitre se
termine avec une schématisation des étapes dynamiques du processus infirmier appliqué à la
présente étude.
Le quatrième chapitre présente l’approche méthodologique ayant permis de répondre au but
et aux objectifs de recherche. Ce chapitre décrit le devis de recherche, la population à l’étude, les
critères d’inclusion et d’exclusion, la méthode d’échantillonnage, les instruments utilisés pour la
collecte des données, le déroulement de l’étude, l’analyse des données ainsi que les considérations
éthiques.
Le cinquième chapitre comprend les résultats issus de cette recherche. Ceux-ci sont
présentés en trois parties : les analyses descriptives, les analyses comparatives et les analyses
explicatives.
Le sixième chapitre réfère à la discussion des résultats, aux limites de l’étude, aux
implications pour la pratique et la recherche infirmières ainsi qu’aux recommandations pour des
recherches futures.
3
1. Problématique
Dans ce chapitre, les caractéristiques et les conséquences des cardiopathies congénitales et des
troubles du comportement dans la période préscolaire sont discutées. Ensuite, le but et les objectifs
spécifiques de l’étude sont présentés. La fin du chapitre porte sur l’importance et la pertinence de
cette étude pour l’enrichissement de la pratique et de la recherche infirmières.
1.1. Cardiopathies congénitales
1.1.1. Taux de prévalence
Les cardiopathies congénitales surviennent à la naissance lorsque le cœur ou les vaisseaux
sanguins situés à proximité du cœur ne se sont pas développés normalement in utero. Sont
considérées comme cardiopathies congénitales, les anomalies structurelles du cœur ou des grands
vaisseaux intra-thoraciques qui sont réellement ou potentiellement significatives sur le plan
fonctionnel (Mitchell, Korones & Berendes, 1972). Les cardiopathies congénitales sont les anomalies
congénitales majeures les plus communes avec une prévalence mondiale de 28 % (Dolk, Loan &
Garne, 2011). Une méta-analyse menée par Van Der Linde et al. (2011) indique qu’au fil du temps, la
fréquence des cardiopathies a augmenté considérablement, soit de 1 par 1000 naissances vivantes
de 1930 à 1939 à 9 par 1000 naissances vivantes pour les années 2000. Avec un taux de natalité de
150 millions (Organisation Mondiale de la Santé OMS, 2013), ceci correspond à 1,35 million de
naissances vivantes avec cardiopathies congénitales annuellement.
Selon l’American Heart Association Statistics Committee and Stroke Statistics Subcommittee
(Go & al., 2014), l’incidence des cardiopathies congénitales est évaluée de 4 à 10, moyennant à 8,
par 1000 naissances vivantes aux États-Unis. Ainsi, plus de 32 000 naissances d’enfants avec
cardiopathies congénitales de légères à sévères sont attendues annuellement dans ce pays. Au
Canada, l’Agence de la santé publique (2013) a recensé 85,1 cas pour 10 000 naissances en 2009.
Selon la Direction de la surveillance de l’état de santé (2011), le taux annuel moyen des
cardiopathies congénitales pour 10 000 naissances est de 123,6 de 2004 à 2008. Dans la Capitale-
4
Nationale, la prévalence se situe à 128,6 cas pour 10 000 naissances durant la période de 2003 à
2008 (Direction régionale de santé publique de la capitale nationale, 2012). Cette prévalence reste
plutôt stable à travers les années mais le taux de natalité augmente. De 2001 à 2011, ce taux a
augmenté de 25 % (Institut de la statistique du Québec ISQ, 2012). Cette tendance démographique
démontre qu’il y a augmentation du nombre de cas de cardiopathies congénitales au Québec, malgré
la stabilité de la prévalence, puisqu’il y a plus de naissances. De plus, la prévalence provinciale des
cardiopathies congénitales sévères diagnostiquées a augmenté de 22 % depuis les 15 dernières
années chez la clientèle pédiatrique, allant de 1,19 cas pour 1000 naissances à 1,45 cas (Marelli,
Mackie, Ionescu-Ittu, Rahme & Pilote, 2007).
1.1.2. Classification
Les malformations cardiaques congénitales peuvent être classifiées selon plusieurs échelles.
L’échelle retenue dans le cadre de la présente étude fait référence à trois catégories de
cardiopathies en fonction de leur impact physiologique sur l’enfant atteint: 1) les cardiopathies
légères ou bénignes, 2) les cardiopathies modérées et 3) les cardiopathies sévères (Hoffman &
Kaplan, 2002).
Les cardiopathies congénitales légères ou bénignes sont celles qui nécessitent un suivi
médical et qui ont beaucoup de chances de se résoudre de façon spontanée dans la petite enfance.
Les malformations incluses dans cette catégorie sont la communication inter-auriculaire restrictive, la
communication inter-ventriculaire restrictive, la persistance d’un canal artériel restrictif, la sténose
pulmonaire légère et la bicuspidie aortique sans sténose ou incompétence de la valve (Hoffman &
Kaplan, 2002).
Les cardiopathies congénitales modérées requièrent des soins spécialisés, car elles
présentent des risques pour l’enfant. Cette catégorie comprend la sténose ou incompétence
valvulaire aortique légère à modérée, la sténose ou incompétence valvulaire pulmonaire modérée, la
5
coarctation de l’aorte non-critique, la communication inter-auriculaire large et les formes complexes
de communication inter-ventriculaire (Hoffman & Kaplan, 2002).
Les cardiopathies congénitales sévères regroupent la majorité des patients ayant été très
affectés par leur condition cardiaque dans la période néonatale ou la petite enfance. Ainsi, la plupart
nécessiteront une ou plusieurs chirurgies correctrices ou palliatives. Les malformations répertoriées
dans cette catégorie sont les cardiopathies cyanogènes et les non-cyanogènes. La transposition des
gros vaisseaux, la tétralogie de Fallot incluant l’atrésie pulmonaire ou l’absence de valve pulmonaire,
l’hypoplasie du ventricule droit (atrésie tricuspidienne, atrésie pulmonaire avec septum ventriculaire
intact ou maladie d’Ebstein), l’hypoplasie du ventricule gauche (atrésie aortique ou mitrale), le
ventricule unique, le ventricule droit à double issue, le tronc artériel commun, le retour veineux
pulmonaire anormal total et la sténose pulmonaire critique font partie des cardiopathies congénitales
cyanogènes. Les cardiopathies congénitales non-cyanogènes réfèrent au canal auriculo-
ventriculaire, à la sténose aortique sévère, à la sténose pulmonaire sévère et à la coarctation de
l’aorte critique (Hoffman & Kaplan, 2002).
1.1.3. Transition de la circulation fœtale à la circulation néonatale
L’anatomie du cœur du foetus et de l’enfant né est différente et leurs fonctions respectives
diffèrent également. Deux structures anatomiques sont présentes uniquement dans le cœur fœtal : le
foramen ovale et le canal artériel. Le foramen ovale est un orifice situé entre les deux oreillettes,
tandis que le canal artériel est situé entre l’aorte et l’artère pulmonaire principale. Ces deux
dérivations permettent, lors de la vie fœtale, une déviation du sang des poumons non-fonctionnels
vers la périphérie (Moore, Persaud & Torchia, 2013). Lors de la naissance, ces deux structures se
ferment par l'instauration de la respiration par le nouveau-né, la rupture du cordon ombilical et
l’inversion des pressions entre l’aorte et le tronc pulmonaire. Dans le cas de plusieurs cardiopathies
congénitales, la fermeture de ces deux structures entraîne une incompatibilité avec la vie néonatale
et nécessite une intervention médicale précoce (Webb, Smallhorn, Therrien & Redington, 2012).
6
1.1.4. Facteurs de risque et de protection
La majorité des cardiopathies congénitales isolées ont une origine multifactorielle (Pierpont &
al., 2007). Elles sont fréquemment associées à d’autres malformations congénitales ou aberrations
chromosomiques, font partie d’un syndrome génétique ou résultent directement d’une exposition
tératogène. En outre, quelques cardiopathies congénitales sont plus fréquentes en présence de
certaines aberrations chromosomiques. Des syndromes tels Turner, la délétion du chromosome
22q11 ou Di-Georges, Williams, Noonan et Alagille sont associés à un modèle fixe de cardiopathies
congénitales (Gorlin, Cohen & Hennekam, 2001). Le syndrome de Down (trisomie 21) montre
également un modèle fixe de malformations cardiaques congénitales chez 45 % des individus
atteints, avec une surreprésentation des défauts du septum (Vis & al., 2009). Par ailleurs, près de
2 % des cardiopathies congénitales seraient dues à des agents environnementaux (O’Rahilly &
Muller, 1996). Parmi les agents tératogènes connus, Jenkins et al. (2007) listent, pour les
cardiopathies congénitales, l’abus d’alcool par la mère, la rubéole, l’hydantoïne, la thalidomide,
l’accutane, les congénères de la vitamine A et des rétinoïdes, la prise de rétinol par le biais de
suppléments, l’indométhacine, le diabète insulinodépendant déséquilibré, l’exposition maternelle aux
herbicides et aux rodenticides et les maladies fébriles maternelles.
En regard des facteurs de protection, de nombreuses études ont révélé l’existence d’un lien
entre la supplémentation périconceptionnelle en acide folique et la réduction de la survenue et de la
récurrence des anomalies du tube neural (Blencowe, Cousens, Modell, & Lawn, 2010; Milan & White,
2010; Shannon, Alberg, Nacul & Pashayan, 2013; Stockley & Lund, 2008). À ce sujet, Goh, Bollano,
Einarson et Koren, (2006) rapportent que la prise de multivitamines contenant de l’acide folique
exerce un effet protecteur, comparable à celui réduisant les anomalies du tube neural, contre les
malformations cardiaques complexes de type conotroncale. Les mesures de santé publique
entreprises en 1998, visant à augmenter l'apport en acide folique, ont indiqué une diminution de 6 %
de la prévalence de malformations cardiaques congénitales à la naissance au Québec (Ionescu-Ittu,
Marelli, Mackie & Pilote, 2009).
7
1.1.5. Impacts de la maladie sur l’enfant et sa famille
Les parents d’un enfant ayant une cardiopathie congénitale vivent avec un stress
quotidien supérieur à la moyenne des parents d’un enfant non affecté par cette maladie (Carey,
Nicholson & Fox, 2002). Ce stress est d’autant plus présent dans un contexte d’hospitalisation et
d’opération.
La réponse physiologique au stress sollicite trois systèmes interreliés : le système
nerveux, le système immunitaire et le système endocrinien (Lewis et al, 2013). En présence d’un
facteur de stress, le corps subit une réaction d’alarme immédiate. Une réaction de lutte ou de fuite
est ainsi déclenchée (Selye, 1983). À ce stade, la résistance d'un individu est diminuée, ce qui peut
entraîner des maladies ou la mort si le stress est intense et prolongé. Au cours de la phase de
résistance, l'individu est toujours exposé au stress, mais les réserves physiologiques sont mobilisées
pour augmenter sa résistance, car c'est le temps d'adaptation. C'est au cours de cette étape que les
facteurs qui influent sur le stress, comme l'attitude ou les capacités d'adaptation, affecteront
positivement ou négativement la résistance. L’absence de signe ou de symptôme physique peut être
remarquée, alors que l’individu dépense de l'énergie pour s'adapter au stresseur. Si toute l'énergie
est dépensée, l'individu se déplace vers un stade d'épuisement. À ce stade, il est courant de devenir
malade ou de mourir si l'aide d'une source externe n'est pas disponible.
Sur le plan psychologique, Clark et Miles (1999) mettent en évidence les quatre
réactions conflictuelles vécues par des pères ayant un enfant avec une cardiopathie congénitale. Ces
réactions sont la joie de voir le nouveau-né et de devenir père versus la peine et la perte reliées à la
pathologie de l’enfant, le défi associé à l’attachement versus la peur de la vulnérabilité de l’enfant et
de sa possible mort, le besoin de garder le contrôle versus la perte de contrôle sur les évènements et
la lutte pour rester fort devant les autres versus la lutte pour cacher les émotions intenses vécues.
Par ailleurs, Carey, Nicholson et Fox (2002) comparent la conduite parentale des mères d’enfants
atteints de cardiopathies congénitales à celle des mères d’enfants sains. Les auteurs rapportent une
exposition prononcée au stress et une incertitude chez les mères d’enfants avec des cardiopathies
congénitales. Ces mères ont aussi des attentes moins élevées envers leurs enfants que celles ayant
8
des enfants sains. Uzark et Jones (2003) corroborent ces résultats en démontrant que les parents
d'enfants ayant une maladie cardiaque étaient plus susceptibles au plan psychologique que la
population normale. Ces parents ont également révélé avoir beaucoup de difficulté à établir des
limites ou à imposer une discipline à leur enfant malade. Plusieurs parents d'enfants atteints de
cardiopathie congénitale ont manifesté des problèmes psychologiques tels la dépression, l'anxiété, la
somatisation et le désespoir (Lawoko & Soares, 2006). En outre, 7 % à 22 % des parents ont révélé
que ces problèmes persistaient sur une période d’un an et de façon constante au fil du temps. Les
mères ont aussi manifesté des symptômes plus graves de dépression, d'anxiété, de somatisation et
de désespoir que les pères. Brosig, Whitstone, Frommelt, Frisbee et Leuthner (2007) observent aussi
que les parents d'enfants nés avec des cardiopathies congénitales sévères expérimentent de hauts
indices de stress au moment du diagnostic, qu’il soit pré ou post-natal, et à la naissance de l’enfant.
Quant à eux, Bevilacqua et al. (2013) indiquent un stress significativement plus élevé chez les mères
d’enfants ayant une cardiopathie congénitale que chez les pères. Des niveaux de dépression plus
élevés chez les mères que chez les pères sont aussi notés, et ce, peu importe le moment du
diagnostic.
Sur le plan psychosocial, le fardeau de la prestation des soins parentaux, l'insatisfaction par
rapport aux soins reçus, l'isolement social relié à la maladie et l'instabilité financière ont été associés
à un risque accru de morbidité psychosociale parentale à long terme (Lawoko & Soares, 2006).
Quelques études indiquent que la qualité de vie des enfants atteints de cardiopathies congénitales et
de leurs familles est moindre que celle des enfants sains (Mellion & al., 2014 ; Tahirovic, Begic,
Tahirovic & Varny, 2011 ; Werner, Latal, Valsangiacomo-Buechel, Beck & Landolt, 2014).
1.2. Troubles du comportement au préscolaire
Tous les enfants d'âge préscolaire sont en développement constant. Ils acquièrent de
nouvelles formes de conscience de soi et de compréhension sociale, s'efforcent de comprendre et de
gérer leurs émotions et leur développement psychologique est profondément influencé par les
9
relations étroites entretenues avec leurs parents-soignants (Luby, 2006). Les expériences
relationnelles peuvent supporter ou rendre vulnérable la santé psychologique de l’enfant selon que la
famille soit fonctionnelle ou non. Les troubles du comportement qui émergent à l’âge préscolaire
peuvent être catégorisés, par exemple, en fonction de l’âge d’apparition des symptômes, de leur
sévérité ou du type de comportement observé. À ce sujet, les comportements intériorisés réfèrent
notamment à la réactivité émotive, l’anxiété/dépression, les plaintes somatiques et le retrait social et
les comportements extériorisés comprennent les problèmes attentionnels et l’agressivité.
1.2.1. Taux de prévalence
Les troubles du comportement chez les enfants sont un enjeu important de santé publique
en raison de leur prévalence, de la survenue précoce et de l'impact sur l'enfant, la famille et la
communauté. Aux États-Unis, de 2005 à 2011, 13 % à 20 % des enfants de 3 à 17 ans ont reconnu
souffrir d’un trouble mental tel le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH),
les troubles de la conduite, l’anxiété ou la dépression (Centers for Disease Control and Prevention
CDC, 2013). Au Canada, entre 2006 et 2007, 14,3 % des enfants de 2 à 5 ans montraient des
signes associés aux troubles émotifs ou à l’anxiété (Rapport du gouvernement du Canada - Le bien-
être des jeunes enfants au Canada, 2011). De plus, entre 2006 et 2007, 6,2 % des enfants
présentaient des comportements associés à l’hyperactivité/l’inattention, comparativement à 6,6 %
des enfants entre 2004 et 2005 et à 5,5 % des enfants entre 2002 et 2003. De 2006 à 2007, 12,5 %
des enfants de 2 à 5 ans manifestaient aussi des signes d’agressivité physique et 6,4 % des enfants
de 2 à 3 ans montraient de l’agressivité indirecte.
Au Québec, pour l’ensemble des problèmes de santé mentale perçus, près de la moitié des
enfants de 17 mois à 10 ans ont manifesté un niveau élevé de symptômes à au moins deux des huit
volets pour lesquels l’information a été recueillie (ISQ, 2013). Plus précisément, 25 % des enfants ont
présenté un niveau élevé de comportements intériorisés, 37 %, des comportements extériorisés
notables et 7%, des problèmes sévères de relations sociales. De plus, entre l’âge de 41 mois et 10
ans, près de 19 % des enfants ont reçu au moins un diagnostic de troubles d’adaptation ou
10
d’apprentissage; 11% ont eu un seul diagnostic et 8%, deux ou plus. Les diagnostics les plus
fréquents étaient le trouble d’apprentissage et le déficit d’attention avec ou sans hyperactivité
(respectivement 10 % et 12 % des cas).
Le Diagnostical and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5, 2013) indique une
prévalence du TDAH de 5 % chez les enfants de 18 ans et moins dans la plupart des cultures. Pour
le trouble oppositionnel avec provocation, une prévalence de 1 % à 11 % est observée chez ces
enfants. De plus, 5 % des enfants sont atteints d’anxiété de séparation et moins de 10% des enfants
ayant été gravement négligés souffent de trouble de l’attachement.
1.2.2. Facteurs de risque et de protection
Certains facteurs de risque associés aux comportements intériorisés et extériorisés ont été
identifiés chez les enfants d’âge préscolaire (Bayer & al, 2011). En lien avec les comportements
intériorisés, les facteurs prédictifs significatifs étaient la pauvre santé physique de l’enfant (effet de
taille: 0,17 à 0,47), le sexe féminin (effet de taille: 0,14), l’absence de fratrie (effet de taille: 0,15), la
détresse émotionnelle de la mère (effet de taille: 0,25), les parents trop impliqués et surprotecteurs
(effet de taille: 0,15 ), la discipline sévère (effet de taille: 0,14) et l’habitation dans un quartier
défavorisé (effet de taille: 0,25). Par rapport aux comportements extériorisés, les facteurs prédictifs
significatifs étaient la discipline sévère (effet de taille: 0,76), la pauvre santé physique de l’enfant
(effet de taille: 0,25) et d'autres événements de douleur ou de maladie vécus par la famille (effet de
taille: 0,11).
Au Québec, le revenu, la présence de symptômes de dépression chez un parent, le lieu de
résidence et le sexe sont les indicateurs les plus significatifs pour les troubles du comportement
(ISQ, 2013). Lorsque comparés aux enfants vivant au-dessus du seuil de faible revenu, les enfants
de 2 à 5 ans vivant au-dessous de ce seuil montraient plus souvent des signes de troubles émotifs
ou d’anxiété (17,8 % comparativement à 13,5 %; p=0,03), des signes d’hyperactivité ou d’inattention
11
(9,7 % comparativement à 5,4 %; p = 0,04) et des signes d’agressivité (16,1 % comparativement à
11,7 %; p= 0,001).
Les enfants de 2 à 5 ans qui vivaient avec un parent présentant de graves symptômes de
dépression montraient plus souvent des signes de troubles émotifs ou d’anxiété que ceux qui ne
vivaient pas dans ces mêmes conditions (29 % comparativement à 12,9 %; p=0,01). De plus, des
signes d’hyperactivité ou d’inattention (14 % comparativement à 5,5 %; p = 0,04) et des signes
d’agressivité (25,7 % comparativement à 11,3 %; p= 0,001) ont été observés (ISQ, 2013).
En ce qui concerne le lieu de résidence, de façon globale, lorsque les diagnostics de santé
mentale établis par un professionnel de la santé sont analysés, une différence significative est
remarquée entre Montréal et le reste du Québec. Les enfants qui vivent à Montréal sont
proportionnellement plus nombreux à en avoir reçu que ceux vivant dans le reste de la province
(26 % comparativement à 17 %) (ISQ, 2013).
En regard du sexe, une proportion plus élevée de garçons que de filles (55 %
comparativement à 46 %) présentent au moins un problème de santé mentale entre 17 mois et 10
ans (ISQ, 2013). Cette différence concerne davantage les problèmes extériorisés (45 %
comparativement à 31 %). Particulièrement, les garçons affichent, dans des proportions plus grandes
que les filles, des symptômes reliés à l’hyperactivité/l’inattention (19 % comparativement à 9 %), à
l’agressivité physique (25 % comparativement à 12 %) et aux comportements non agressifs (19 %
comparativement à 7 %). Le pourcentage de garçons ayant reçu un diagnostic de TDAH est
significativement plus élevé que celui des filles (16 % comparativement à 9 %).
Le TDAH est également associé à une série d'indicateurs de désavantage social et
économique, notamment la pauvreté (p = 0,009), l'occupation du logement (p <0.001), le revenu
(p = 0,001), l'éducation maternelle (p <0.001), la monoparentalité (p <0.001), l'indice
12
socioéconomique (p <0.001) et le fait d'être une jeune mère (p <0.001) (Russell, Ford, Rosenberg &
Kelly, 2013).
1.2.3. Impacts sur l’enfant et sa famille
Il a été démontré que les jeunes enfants peuvent souffrir de problèmes émotifs qui entraînent
une grande détresse, nuisent au fonctionnement et interfèrent avec des aspects importants du
développement, en réduisant l’exposition à des situations stimulantes essentielles au développement
et à l’apprentissage social (Mian & Carter, 2013). Barkley (2006) rapporte que les enfants ayant un
TDAH ont des problèmes significatifs dans leurs interactions avec les autres et démontrent moins de
connaissances sur les compétences et les comportements sociaux à adopter avec leurs pairs. Ces
enfants sont plus susceptibles de participer à l'intimidation et d’être victimisés dans les épisodes
d'intimidation (Unnever & Cornell, 2003 cités dans Barkley, 2006). De façon générale, le TDAH au
préscolaire affecte le développement normal et l’adaptation de l’enfant sur plusieurs plans : relations
négatives entre parent-enfant (spécialement avec la mère), degrés extrêmes d’initiative/d’exploration,
difficultés d’autocontrôle/d’autorégulation, atteintes cognitives (langage, attention et mémoire),
interactions sociales pauvres, etc (Teeter, 1998 cité dans Leblanc, 2009).
1.2.4. Comorbidité en cardiologie pédiatrique
La santé mentale, une partie essentielle de la santé globale de l'enfant, a une relation
complexe et interactive avec la santé physique et la capacité de l’enfant à réussir sur tous les plans.
La santé physique et mentale affectent la façon dont les enfants pensent, ressentent et agissent
(APA, 2013). Alors que les aspects physiques et mentaux de la santé sont souvent examinés
distinctement, on constate qu’en les considérant simultanément, ce sont près de 84 % des jeunes de
10 ans et moins qui ont vécu l’un ou l’autre type de problèmes de santé depuis leur naissance et
39 % qui ont été affectés par les deux types de problèmes (ISQ, 2013). Ces faits confirment la
nécessité de prendre en compte à la fois l’aspect physique et mental dans l’évaluation de la santé
globale des enfants. La prise en charge des deux sphères doit être optimale et simultanée, afin de
13
favoriser une meilleure santé globale chez l’enfant. Les impacts physiques, psychologiques et
sociaux des cardiopathies congénitales et des troubles du comportement démontrent le fardeau de
cette comorbidité pour l’enfant et sa famille. Les recommandations de l’American Heart Association
(Marino et al, 2012) concernant le suivi neurodéveloppemental des enfants avec cardiopathies
congénitales abondent en ce sens. Selon cette association, une surveillance périodique du
développement de l’enfant, un dépistage, une évaluation et une réévaluation sont nécessaires
pendant la petite enfance. Ces interventions facilitent l'identification des déficits importants et
permettent l’implantation d’interventions appropriées pour favoriser un meilleur fonctionnement dans
la vie quotidienne.
1.3. But et objectifs spécifiques de la présente étude
Le but de cette étude était d’évaluer les troubles du comportement auprès d’enfants d’âge
préscolaire ayant une cardiopathie congénitale. Les objectifs spécifiques étaient de décrire les
comportements intériorisés et extériorisés chez des enfants âgés entre trois et cinq ans ayant une
cardiopathie congénitale opérée ou non et de les comparer à des enfants sains du même âge.
L’étude visait aussi à évaluer l’influence des variables sociodémographiques et cliniques sur les
comportements intériorisés et extériorisés.
1.4. Pertinence de l’étude pour la pratique et la recherche infirmières
À la lumière des études recensées, celles portant sur la clientèle préscolaire ont été menées
uniquement auprès d’enfants avec cardiopathie congénitale et ayant été opérés. Une seule étude
répertoriée à ce jour a comparé les troubles du comportement d’enfants ayant une cardiopathie
congénitale opérée aux comportements d’enfants ayant une cardiopathie congénitale légère s’étant
résorbée sans intervention chirurgicale. Aucune étude n’a donc évalué la prévalence des troubles du
14
comportement chez des enfants porteurs de cardiopathies congénitales non-opérées appartenant
aux catégories légères ou modérées. Ces lacunes dénotent bien la pertinence de la présente étude.
C’est principalement en médecine, dans les domaines de la cardiologie et de la neurologie,
que des recherches sur les troubles du comportement chez des enfants ayant des cardiopathies
congénitales ont été réalisées. Jusqu’à présent, aucune étude québécoise en sciences infirmières
n’a été entreprise sur le sujet. Pour les sciences infirmières, cette étude contribue donc à faire
avancer l’état des connaissances sur les troubles du comportement manifestés par des enfants
porteurs de cardiopathies congénitales, et en retour, à mieux documenter la situation vécue par ces
enfants. L’aspect novateur de la présente étude tient donc du fait qu’elle a évalué à la fois les
comportements intériorisés et extériorisés chez une clientèle préscolaire ayant une cardiopathie
congénitale opérée ou non. Cette étude a également comparé ces comportements avec un groupe
d’enfants dits « sains ». Les résultats obtenus permettent donc de dresser un profil plus juste de l’état
comportemental de l’enfant atteint de cardiopathie congénitale. Ce profil aidera particulièrement les
infirmières de la sphère famille-enfance-jeunesse à dépister les enfants à risque. Une identification
des troubles du comportement en bas âge permet d’intervenir de façon précoce auprès de cette
clientèle. Les infirmières pourraient ainsi planifier des interventions appropriées pour ces enfants et
leurs familles. Une étude récente propose que l'éducation à la santé dans la petite enfance et les
programmes d’habiletés parentales offrent des avantages éducatifs, sociaux et économiques
mesurables pour les enfants et leurs familles, principalement ceux issus de milieux défavorisés
(Oberklaid, Baird, Blair, Melhuish & Hall, 2013). Les précisions concernant le profil de ces enfants
aideront les infirmières attitrées au suivi des malformations congénitales. En effet, selon Arya,
Glickstein, Levasseur e Williams (2013), les parents d'enfants atteints de cardiopathies congénitales
préfèreraient recevoir plus d’informations relatives à la qualité de vie de leur enfant, aux soins requis
par ce dernier et au suivi nécessaire dû à la problématique de santé de l’enfant.
15
2. Recension des écrits
Ce chapitre passe en revue différentes études traitant des troubles du comportement chez
des enfants ayant une cardiopathie congénitale. Il est d’abord question des études dénotant ces
troubles chez l’enfant d’âge scolaire, puis chez l’enfant d’âge préscolaire. Cette recension fait
notamment état des connaissances sur la prévalence et les facteurs pouvant être associés aux
troubles de comportement chez des enfants ayant une cardiopathie congénitale.
Les banques de données consultées lors de la recension des écrits étaient Cinahl Plus with Full Text,
PsycInfo et Medline et les années retenues étaient 2003-2014. Les mots-clés et combinaisons de
mots étaient : congenital heart disease, congenital heart defect, congenital cardiopathy, pediatric
heart problem, children with heart disease; children, preschool children; behavior problem,
behavioural outcome, child behavior, internalised and externalised behavior, emotional problem,
psychosocial outcome, psychosocial problem, developmental problem, developmental disability,
neurodevelopmental outcome, neurodevelopmental problem, attitude problem, conduct problem,
psychopathology, inattention and hyperactivity.
2.1. Troubles du comportement chez l’enfant cardiaque d’âge scolaire
Les problèmes de comportement associés aux cardiopathies congénitales sont mieux
documentés chez la clientèle scolaire et adolescente. Fredriksen, Mengshoel, Frydenlund, Sorbye et
Thaulow (2004) ont examiné la relation entre les problèmes de comportement et l’évaluation de la
capacité physique de l’enfant et de l’adolescent tels que rapportés par les parents. Les problèmes de
comportement ont été évalués à l’aide du « Child Behavior Checklist (CBCL) 4/18» chez les enfants
et les adolescents avec une cardiopathie congénitale opérée. Les participants évalués (191 garçons
et 135 filles) étaient âgés entre 11 et 16 ans et suivis à la clinique pédiatrique de cardiologie à Oslo
en Norvège. Le groupe contrôle était constitué de 326 enfants norvégiens sains du même âge. En
comparaison aux évaluations des parents des enfants du groupe contrôle, les parents de garçons
ayant une cardiopathie congénitale opérée ont rapporté des scores moyens plus élevés de 40 %
(21,7 vs. 15,5 ; p 0.0001) pour les problèmes de comportement totaux et des scores moyens plus
16
élevés de 60 % (6,6 vs. 4,1 ; p 0.0001) pour les problèmes de comportement intériorisés. De plus,
les garçons ayant une cardiopathie congénitale ont obtenu des scores deux fois plus élevés que les
garçons du groupe contrôle pour les plaintes somatiques (p 0.0001), les problèmes attentionnels
(p 0.0001) et le retrait social (p 0.0001). Les scores d’anxiété et de dépression (p 0.001) étaient
également plus élevés de 70 % chez les garçons du groupe atteint. Les filles ayant une cardiopathie
congénitale ont obtenu des scores deux fois plus élevés en regard des plaintes somatiques
(p 0.0001) que les filles du groupe contrôle. Les parents de filles ayant une cardiopathie congénitale
opérée ont rapporté des scores moyens plus élevés (6,3 vs. 4,7 ; p = 0.002) pour les problèmes de
comportement intériorisés. De plus, un effet significatif a été trouvé sur tous les scores des
problèmes de comportement lorsque la capacité physique estimée a été utilisée comme un facteur
dépendant (p 0,0001). Les résultats ont démontré que les enfants qui n’étaient pas en mesure de
courir moins de 100m ont des scores comportementaux significativement plus élevés (p 0,001) que
ceux qui étaient en mesure d'exécuter une plus longue distance. Les conclusions de cette étude
demeurent toutefois limitées puisque les caractéristiques sociodémographiques du groupe contrôle
sont inconnues, ce qui peut laisser croire que les deux groupes sont significativement différents et ne
peuvent ainsi être comparés.
En 2007, Miatton, De Wolf, François, Thiery et Vingerhoets ont fait une étude auprès
d’enfants cardiaques opérés (n = 43), âgés entre 8 et 12 ans, afin de caractériser les évaluations
neuropsychologiques chez ces enfants ayant eu une chirurgie correctrice pour une malformation
cardiaque congénitale cyanogène ou non-cyanogène. Ils ont comparé ces derniers à un groupe
contrôle d’enfants en santé. Les instruments de mesure utilisés pour atteindre cet objectif étaient le
« Hollingshead Four Factor Index of Family Status », le « Wechsler Intelligence Scale for Children-
3rd edition » et le «NEPSY: developmental neuropsychological assessment ». Aucune différence
significative entre les enfants ayant des cardiopathies cyanogènes ou non-cyanogènes n’a été notée
concernant les évaluations intellectuelles et neuropsychologiques. Cependant, les enfants ayant une
cardiopathie opérée ont eu des scores plus faibles au quotient intellectuel estimé que les enfants
sains. Les moyennes étaient 95,6 (15,4) et 107,0 (15,1) respectivement (p 0.01). Par ailleurs,
jusqu’à 25 % des enfants avec une cardiopathie opérée ont performé en-deçà des attentes selon
17
l’âge pour les fonctions sensorimotrices, les fonctions exécutives, l’attention, le langage et la
mémoire.
Miatton & al. (2007) ont réalisé une seconde étude, avec la même clientèle, mais en
comparant cette fois-ci les rapports parentaux au sujet des comportements des enfants ayant subi
une chirurgie cardiaque aux rapports provenant des enfants eux-mêmes. De plus, les perceptions ont
été comparées à celles des parents d’enfants sains. Le « New York Heart Association Class », le
« Child Behavior Checklist 4/18 », le « Self-Perception Profile for Children », le « Perceived Motor
Competence Scale », le « Children’s Depression Inventory» et le « State-Trait Anxiety Inventory for
Children» ont servi d’outils de mesure pour les comportements et les perceptions. Près de 60 % des
parents d’enfants opérés ont rapporté de moins bons résultats scolaires et plus de problèmes que les
parents d’enfants sains. Dans cette cohorte, un enfant opéré sur cinq a d’ailleurs dû reprendre une
année scolaire. Les parents ont également jugé que leurs enfants avaient plus de problèmes
d’attention (31,6 % des cas) et qu’ils manifestaient davantage de comportements agressifs et
impulsifs (12 % des cas) que les enfants sains du même âge. Selon le « Child Behavior Checklist
4/18», les scores moyens obtenus par les enfants malades étaient 52,3 (10,0) pour les
comportements intériorisés, 52,8 (10,9) pour les comportements extériorisés et 55,5 (11,2) pour les
comportements totaux.
Par ailleurs, Shillingford et al. (2008) ont évalué 109 enfants ayant subi une chirurgie
cardiaque en période néonatale à l’hôpital pour enfants de Philadelphie. L’étude avait pour buts
d’identifier les problèmes d’inattention et d’hyperactivité chez les enfants d’âge scolaire ayant eu une
chirurgie cardiaque avant la 45e semaine post-conception et d’obtenir de l’information quant à
l’utilisation des services de rattrapage scolaire. À l’aide du « Behavior Assessment System for
Children » et du « Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder Rating Scale-IV », les chercheurs ont
colligé des données rapportées par les parents et les professeurs. À l’âge scolaire, les enfants ayant
eu une chirurgie cardiaque ont affiché des scores de trois à quatre fois plus élevés pour l’inattention
(14 % des cas) et l’hyperactivité (13 % des cas) que les enfants issus de la population générale et
30 % d’entre eux étaient à risque de développer un TDAH. Aussi, 49 % des enfants ayant subi une
18
chirurgie cardiaque ont eu recours à des services de rattrapage scolaire de toutes sortes; 15 %
étaient en classe spéciale à temps complet, 13 % ont reçu du soutien extra-scolaire et 21 %
affichaient du soutien scolaire inscrit à leur cursus.
Récemment, Calderon, Bonnet, Pinabiaux, Jambaqué et Angeard (2013) ont décrit la
prévalence de l'utilisation des services de rattrapage scolaire précoce chez les enfants âgés de 4 à 6
ans (n = 45). Ces enfants ont été suivis à l’hôpital pour enfants de Necker à Paris et avaient une
transposition des gros vaisseaux corrigée en bas âge. Les résultats indiquent que 53 % de ceux-ci
utilisaient au moins un service de rattrapage scolaire. De ceux-ci, 62 % recevaient un soutien
éducatif spécial, 42 % consultaient un spécialiste de la parole et du langage, 37 % avaient recours
aux services d’un psychologue ou d’un psychiatre et 8 % ont été suivis par un neurologue-pédiatre.
De plus, 18 % des enfants de la cohorte entière affichaient un seuil clinique ( 60) de trouble du
comportement, (54, 75 (11,62) ; p = 0,01) tel qu’évalué par le « Behavior Rating Inventory of
Executive Function ».
2.2. Troubles du comportement chez l’enfant cardiaque d’âge préscolaire
L’état comportemental de la clientèle préscolaire aux prises avec une cardiopathie
congénitale a été moins évalué que la clientèle scolaire. En 2006, Majmener et al. ont interrogé les
parents d’enfants ayant eu une chirurgie à cœur ouvert (n = 49), afin de déterminer leur qualité de vie
et leur bien-être à long terme. Les outils utilisés étaient le « Child Health Questionnaire Parent
Form » et le « Parenting Stress Index ». Les variables médicales (l’examen neurologique pré et
postopératoire immédiat, la présence de microcéphalie à l’opération et les scores aux tests de
développement à 5 ans) et les variables chirurgicales (le temps de circulation extracorporelle, le
temps d’arrêt cardiorespiratoire hypothermique, le type de lésions cardiaques, la saturation en
oxygène en période préopératoire, l’âge à la chirurgie, le nombre de journées aux soins intensifs et le
nombre total de journées d’hospitalisation) ont également été mesurées. Par ailleurs, des tests de
développement ont été réalisés soit le « Peabody Developmental Motor Scale », le « Wechsler
Preschool and Primary Scale of Intelligence », le « Peabody Picture Vocabulary test », le « Child
19
Behavior Checklist 4/18 », le « Vineland Adaptative Behavior Scale » et le « WeeFIM ». Les résultats
montrent que 31,1 % des enfants avaient des problèmes d’attention, 23,9 %, des problèmes de
langage, 21,7 %, des problèmes d’apprentissage, 15,2 % des délais ou retards de développement,
13 %, de l’anxiété et 13 %, des problèmes de comportement. Les résultats des scores obtenus par
les enfants au « Child Behavior Checklist 4/18» n’étaient pas mentionnés par les auteurs. L’indice de
stress a été jugé anormalement élevé pour 46 % des parents d’enfants atteints de cardiopathie
congénitale. Ces indices de stress parentaux plus élevés étaient associés à un état de bien-être
psychosocial inférieur chez les enfants (r = -0.48, p= 0.0009) et aussi associés à des problèmes de
comportement plus élevés chez ces derniers (r = 0.63, p 0.0001). Aucune modification significative
n’a été notée quant au bien-être par rapport à l’âge de la chirurgie, au type de lésion et à la période
d’arrêt circulatoire hypothermique. D’autre part, des facteurs prédictifs ont été établis pour le bien-
être physique et psychologique de l’enfant ayant subi une chirurgie cardiaque. Un examen
neurologique anormal avant la chirurgie a été associé à un état plus faible de bien-être physique
( = -5.5, p = 0.02, r2 = 0.18) et une saturation en oxygène (SaO2) < 85 % avant la chirurgie a été
associée à un sentiment de bien-être psychosocial moindre ( = -6.6, p = 0.01, r2 = 0.14).
En 2007, McCusker et al. ont évalué l'effet de la cyanose, des interventions chirurgicales et
des processus familiaux sur les résultats neuropsychologiques et comportementaux chez 90 enfants
d’âge préscolaire ayant eu une chirurgie cardiaque. Ils ont divisé les enfants en quatre groupes soit
les cardiopathies acyanogènes à chirurgie à cœur fermé, les cardiopathies acyanogènes à chirurgie
à cœur ouvert, les cardiopathies cyanogènes corrigées et les cardiopathies cyanogènes complexes.
Les instruments de mesure utilisés étaient le «Wechsler Preschool and Primary Scale of
Intelligence», le «NEPSY:developmental neuropsychological assessment » et le «Child Behavior
Checklist 4/18 ». Des données sociodémographiques ont également été recueillies auprès des
familles. Les scores de comportement des quatre groupes ont été comparés à ceux d’un groupe de
19 enfants d’âge préscolaire avec cardiopathie légère s’étant résorbée sans intervention chirurgicale.
Les résultats obtenus par le groupe contrôle sont semblables à ceux mentionnés dans les valeurs
normatives du CBCL. Les fréquences des scores cliniquement significatifs sont comparables dans
les deux groupes à cardiopathies acyanogènes, mais semblent varier dans les groupes à
cardiopathies cyanogènes, étant jusqu’à deux fois plus élevées dans le groupe cardiopathies
20
cyanogènes complexes et réduites dans le groupe cardiopathies cyanogènes corrigées. Les scores
moyens obtenus au CBCL 4/18 pour les troubles de comportement globaux étaient 53, 7 (10,9) pour
les cardiopathies acyanogènes à chirurgie à cœur fermé, 52, 3 (13,0) pour les cardiopathies
acyanogènes à chirurgie à cœur ouvert, 47,4 (7,8) pour les cardiopathies cyanogènes corrigées et
54,2 (9,7) pour les cardiopathies cyanogènes complexes. Aussi, le modèle final de régression
multivariée a indiqué que cinq facteurs expliquaient 59 % de la variance dans les résultats
comportementaux, soit le style parental, l'état matrimonial, l'inquiétude maternelle, le type de
cardiopathie cyanogène et la santé mentale de la mère .
Par ailleurs, Brosig, Mussatto, Kuhn & Tweddell (2007) ont évalué des enfants âgés de trois
à six ans avec un diagnostic d’hypoplasie du cœur gauche (n = 13) ou de transposition des gros
vaisseaux (n = 13) et ayant été opérés à l’hôpital pour enfants du Wisconsin. Leur première
hypothèse était de vérifier si les composantes psychosociales familiales (stress parental, impact sur
la famille et qualité de vie) pour les cohortes de cardiopathies congénitales étaient plus sévères que
celles des enfants sains et si les composantes psychosociales des enfants avec une hypoplasie du
cœur gauche et leurs familles étaient plus sévères que celles des enfants avec une transposition des
gros vaisseaux. Leur deuxième hypothèse était de vérifier si les parents des enfants avec une
hypoplasie du cœur gauche étaient plus permissifs que les parents d’enfants avec une transposition
des gros vaisseaux. Le « Pediatric Quality of Life Inventory », le « Impact on the Family Scale », le
« Parenting Stress Index, le « Parent Behavior Checklist » et le « Child Behavior Checklist 1.5/5 » ont
permis de tester ces deux hypothèses. De plus, les variables sociodémographiques et médicales
(âge à la première chirurgie, poids à la première chirurgie, temps d’hospitalisation à la première
chirurgie, nombre total d’opérations, temps de circulation extracorporelle et temps d’arrêt circulatoire
hypothermique) ont été prises en compte. Les chercheurs ont observé que 15 % des enfants avec
une hypoplasie du cœur gauche ont démontré des problèmes de comportement extériorisés et des
problèmes de comportement totaux, comparativement à 10 % des enfants avec une transposition
des gros vaisseaux. Les scores obtenus par les enfants au « Child Behavior Checklist 1.5/5 »
n’étaient pas mentionnés par les auteurs. Par ailleurs, 23 % des enfants avec une hypoplasie du
cœur gauche ont manifesté des problèmes d’attention, alors qu’aucun des enfants avec une
transposition des gros vaisseaux n’en a manifesté. Les parents des deux groupes d’enfants ont eu
des scores inférieurs en ce qui a trait à la discipline. De plus, les parents ayant un enfant avec une
21
hypoplasie du cœur gauche ont manifesté moins d’attentes envers leur enfant comparativement aux
valeurs normatives du « Parenting Behavior Checklist » (p 0.05).
Dans une autre étude, Majmener et al. (2008) ont décrit les résultats développementaux et
fonctionnels d’enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée à l’hôpital de Montréal pour
enfants. Ces enfants (n = 94) ont été évalués à cinq ans par un ergothérapeute, un psychologue et
un neurologue à l’aide de différentes mesures standardisées. Les résultats révèlent que 20 % des
enfants ayant été opérés pour une cardiopathie congénitale sévère présentaient des difficultés
cognitives et entre 15 % et 20 % avaient des limitations dans leurs activités d’auto-soins et
cognitives. Selon le « Child Behavior Checklist 4/18 », 31,3 % des enfants présentaient des troubles
du comportement intériorisés, 16,7 %, des troubles du comportement extériorisés et 27,1 %, des
troubles du comportement global. Les scores moyens obtenus par ces enfants étaient 52, 4 (9,8)
pour les comportements intériorisés, 53,0 (10,4) pour les comportements extériorisés et 53,9 (11,3)
pour les troubles du comportement global. Aucune des variables biomédicales n’a pu être associée
de façon prédictive aux difficultés comportementales rapportées. Un indice élevé de stress familial a
été associé (r2 = 0.12-0.23, p 0.01) à un quotient intellectuel plus faible, à de pauvres habiletés de
langage réceptif et à des problèmes d’intériorisation, de socialisation et d’adaptation. De plus, le
niveau d’éducation maternelle a été corrélé à de meilleures habiletés de socialisation (r2 = 0.09,
p = 0.0383) ainsi que de stratégies d’adaptation plus efficaces (r2 = 0.13, p = 0.0145).
En 2009, Gaynor et al. ont évalué le polymorphisme du gène APOE comme modificateur des
résultats neurocomportementaux pour les enfants (n = 380) d’âge préscolaire avec une cardiopathie
congénitale opérée à l’hôpital pour enfants de Philadelphie. Les instruments de mesure utilisés
étaient le «Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence», le «Preschool Language Scale-
4 », le «NEPSY:developmental neuropsychological assessment », le «Child Behavior Checklist
1.5/5 », le «ADHD Rating Scale-IV », le «Preschool and Kindergarten Behavior Scales » et le
«Parenting Stress Index-Short Form », Les mesures anthropométriques et les variables
sociodémographiques ont aussi été considérées. Des scores élevés d’inattention (30 % des cas) et
d’impulsivité (22 % des cas) entre l’âge de quatre et cinq ans chez cette clientèle ont été notés.
22
Selon le « Child Behavior Checklist 1.5/5 », les scores moyens obtenus par les enfants étaient 49,47
(11,56) pour les comportements intériorisés, 54,64 (6,9) pour les comportements extériorisés et
48,74 (11,58) pour le comportement global. Il importe toutefois de mentionner que 35 % des parents
ont répondu avec des propos défensifs au « Parenting Stress Index-Short Form ». Lorsque les
réponses non-défensives des parents ont seulement été retenues, la prévalence des scores
significatifs au niveau comportemental était augmentée or, les scores d’inattention s’élevaient à 35 %
des cas et ceux d’impulsivité à 25 % des cas. Enfin, 15 % des enfants de la cohorte APOE avaient
des problèmes de développement généraux et 12 % avaient des problèmes d’attention,
comparativement aux valeurs normatives de 7 % (p = 0.002). Le gène APOE 2 a été associé de
façon significative à des scores plus élevés pour les problèmes de développement généraux
(p = 0.009), les problèmes de comportement intériorisés (p=0.009) et les plaintes somatiques
(p = 0.032).
Plus récemment, Harrisson (2013) a examiné la fonction du système nerveux autonome et le
comportement social et émotionnel chez les enfants, ainsi que la sensibilité maternelle. Les résultats
des enfants cardiaques de trois ans ayant été opérés pour une transposition des gros vaisseaux
(n = 12) ont été comparés à ceux d’enfants sains du même âge (n = 8). La variabilité de la fréquence
cardiaque, le « Child Behavior Checklist 1.5/5 » et le «Parent-Child Early Relational Assessment
(PCERA) » ont été considérés. Les parcelles de distribution ont révélé une plus grande variabilité au
CBCL chez les enfants avec transposition des gros vaisseaux opérée que chez les enfants sains.
Les differences rapportées entre les groupes étaient significatives pour les trois sous-échelles avec
de grands effets de tailles. Les enfants avec une transposition des gros vaisseaux opérée ont obtenu
des scores plus élevés que les enfants sains pour les trois sous-échelles, soit les comportements
intériorisés (9, 25 vs. 3,00; p = 0,07), les comportements extériorisés (11,5 vs. 6,00; p = 0,10) et les
comportements globaux (26,50 vs. 14,50; p = 0,06).
Dans ces études recensées, plusieurs instruments de mesure mais, majoritairement le CBCL
ont servi à l’évaluation comportementale des enfants d’âge préscolaire et scolaire. Les résultats
23
rapportés vont tous dans la même direction en montrant que les enfants atteints de cardiopathie
congénitale opérée manifestent, dans des proportions variables, des problèmes du comportement.
24
25
3. Cadre théorique
Ce chapitre détaille le cadre théorique de la présente étude, soit le modèle d’adaptation de
Callista Roy (1976), auquel s’ajoute le concept famille du modèle de McGill par Moyra Allen (1983).
Or, les quatre éléments du métaparadigme infirmier sont définis selon ce modèle. Des explications
de l’intégration des concepts à la présente étude sont également fournies ainsi qu’un schéma
permettant de comprendre les étapes dynamiques du processus infirmier.
3.1. Définition des éléments du métaparadigme infirmier selon le modèle
d’adaptation de Callista Roy
Callista Roy (1976) a articulé son modèle autour des quatre éléments du métaparadigme
(personne, environnement, santé et soins infirmiers), tout en y ajoutant des notions en lien avec le
concept central de son modèle qu’est l’adaptation.
3.1.1. Personne
Roy (2008) définit la personne comme un individu (ou un groupe) considéré comme un
système capable de s’adapter efficacement aux changements dans l’environnement et en retour,
d’influer sur celui-ci. La personne s’adapte ainsi aux changements dans son environnement et
répond aux stimuli, en se servant de mécanismes d’adaptation innés ou acquis (biologiques,
psychologiques ou sociaux) (voir Figure 1). L’adaptation de la personne dépend des stimuli auxquels
elle est exposée et de son niveau d’adaptation. La personne, ou le groupe, est un système holiste
d’adaptation qui utilise des processus internes (prise de conscience, recherche de signification et
autres), afin d’atteindre ses objectifs individuels, ou de groupe, c’est-à-dire la survie, la croissance, la
reproduction et le développement (Pepin, Kérouac & Ducharme, 2010). Pour l’individu, ces
mécanismes d’adaptation sont régulateurs et cognitifs, alors que pour les groupes, ils sont
stabilisateurs et innovateurs. Ceux-ci permettent à la personne de s’adapter selon quatre modes, soit
les modes physiologique, concept de soi, fonction selon les rôles et interdépendance (Pepin et al.,
2010; Roy, 2008).
26
Figure 1. L’humain en tant que système d’adaptation (Roy, 2008)
L’adaptation de la personne est une condition interne aussi importante dans la détermination
d’un comportement que les stimuli focaux, contextuels et résiduels. En effet, un changement dans le
niveau d’adaptation influence directement la capacité d’une personne, ou d’un groupe, à répondre
positivement aux changements dans son environnement. Trois niveaux d’adaptation existent selon
Roy (2008); l’intégré, le compensé et le compromis. Le niveau intégré signifie que la personne en
tant que système fonctionne comme un tout unifié pour répondre de manière autonome et efficace à
ses besoins. Le niveau compensé réfère aux mécanismes régulateurs et cognitifs de la personne (ou
stabilisateurs et innovateurs dans le cas d’un groupe) activés en présence d’un changement dans
l’environnement interne ou externe de la personne. Lorsque les mécanismes d’adaptation
fonctionnent bien et réussissent de manière autonome à maintenir une réponse adéquate aux
changements de l’environnement, ils permettent le maintien de l’équilibre, de la croissance et du
développement. Le compromis constitue un problème d’adaptation qui survient lorsque les processus
des niveaux intégrés et compensés sont inadéquats pour faire face au changement de
l’environnement.
Les mécanismes d’adaptation se définissent comme des manières innées ou acquises de
réagir aux changements présents dans l’environnement. Les mécanismes innés sont perçus comme
des réponses automatiques et inconscientes, c’est-à dire que la personne n’a pas à réfléchir avant
d’agir (Roy, 2008). Quant à eux, les mécanismes acquis sont considérés comme des réponses
délibérées et conscientes. Ils sont développés stratégiquement dans le but de provoquer des
Mécanismes
d’adaptation Réponses
Rétroaction
Stimulis et niveau
d’adaptation
27
réponses données par le biais de différents processus d’apprentissage. Le modèle de Roy catégorise
les différents mécanismes innés et acquis sous deux différentes appellations soit les mécanismes
régulateurs et cognitifs pour l’individu ou les mécanismes stabilisateurs et innovateurs pour les
groupes. Les mécanismes régulateurs permettent à l’être humain de répondre aux stimuli internes et
externes de l’environnement par l’intermédiaire de processus physiologiques, chimiques,
neurologiques et endocriniens, dans le but de maintenir l’équilibre (Pepin et al., 2010). De plus, ces
mécanismes permettent au corps de s’adapter à son environnement. Par ailleurs, les mécanismes
cognitifs (perception, gestion de l’information et prise de décision) utilisent les processus
psychologiques et sociaux qui permettent à la personne de s’adapter émotionnellement et
cognitivement aux changements dans son environnement.
Les modes d’adaptation résultent de l’activité des mécanismes régulateurs et cognitifs ou
stabilisateurs et innovateurs. Comme il est impossible d’observer directement le fonctionnement des
mécanismes d’adaptation, les réponses ou comportements qu’ils génèrent demeurent la seule
manière d’évaluer leur fonctionnement (Roy, 2008). Les comportements peuvent être observés par
l’infirmière et classés selon quatre modes : physiologique, concept de soi, fonction selon les rôles et
interdépendance. Le mode physiologique est associé à la manière dont la personne répond
physiquement aux stimuli de l’environnement. D’après ce mode, le comportement se traduit par la
manifestation de l’activité physiologique de l’ensemble des cellules, des tissus, des organes et des
systèmes compris dans le corps humain. Le mode concept de soi se définit comme l’ensemble des
croyances et des sentiments de l’individu à un moment précis. Ce concept reflète les perceptions de
la personne vis-à-vis elle-même et vis-à-vis les autres. Il se subdivise en deux sous-concepts : le soi
physique et le soi personnel. Le soi physique se compose, entre autres, des attributs physiques, de
l’état de santé-maladie, de l’apparence de la personne et des sensations corporelles (Roy, 2008). Le
soi personnel réfère davantage aux caractéristiques propres de la personne comme ses attentes et
ses valeurs. Le mode fonction selon les rôles désigne les rôles que l’individu assume dans la société.
Selon Pepin et al. (2010), chaque individu, à travers son évolution, assume à la fois des rôles
primaires, secondaires et tertiaires dans la société dans laquelle il évolue. Le rôle primaire est celui
qui est défini selon l’âge, le sexe et le stade de développement de la personne. Le rôle secondaire
représente, quant à lui, les différentes positions acquises par l’individu et qui exigent une
28
performance particulière. Enfin, le rôle tertiaire est entièrement et librement choisi par la personne.
Le mode interdépendance met l’accent sur les interactions propres à donner et à recevoir de l’amour,
du respect et de la valorisation (Roy, 2008). Il fait référence au besoin de croire en l’intégrité des
relations et au sentiment de sécurité procuré par les relations interpersonnelles. Les relations avec
les proches significatifs ou avec les systèmes de soutien visent à combler le besoin
d’interdépendance de l’individu.
3.1.2. Environnement
L’environnement est conceptualisé comme étant un ensemble de circonstances, de
situations et d’influences pouvant modifier ou influencer l’apparition de comportements spécifiques
de personnes ou de groupes (Pepin et al., 2010). Toutes ces conditions, circonstances et influences
sont sources de stimuli focaux, contextuels et résiduels (Fawcett & DeSanto-Madeya, 2013; Pepin et
al, 2010; Roy, 2008). Les stimuli focaux sont des stimuli, internes ou externes, auxquels la personne
fait face; autrement dit, c’est le changement dans l’environnement qui provoque un comportement
chez la personne. Les stimuli contextuels font référence à tous les éléments présents dans la
situation qui influencent l’effet des stimuli focaux. Ces facteurs (internes ou externes) modifient la
manière dont l’être humain, en tant que système, gère négativement ou positivement les stimuli
focaux. En regard des stimuli résiduels, ils regroupent les croyances, les attitudes, les expériences
ou encore les traits de personnalité. Ces derniers ont un effet indéterminé ou indirect sur la situation
(Roy & Andrews, 1991, 1999 cités dans Pepin et al., 2010).
3.1.3. Santé
Roy (2008) définit la santé comme un état et un processus permettant d’être ou de devenir
une personne intégrée et unifiée en regard des quatre modes d’adaptation (physiologique, concept
de soi, fonction selon les rôles et interdépendance). Un manque d’intégration représente donc un
manque de santé, cela étant beaucoup plus complexe que l’absence de maladie. Ce faisant, la santé
d’une personne peut être décrite en fonction de la manière, adaptée ou inefficace, dont elle réagit
aux changements dans son environnement.
29
3.1.4. Soins infirmiers
Le but général du modèle d’adaptation de Roy dans la pratique des soins infirmiers vise à
promouvoir la capacité de l’humain, en tant que système, à s'adapter efficacement aux changements
de son environnement et à créer, en retour, des changements sur celui-ci (Fawcett & DeSanto-
Madeya, 2013). En d’autres mots, le but des soins infirmiers est de promouvoir l’adaptation de la
personne dans les quatre modes, afin de contribuer au maintien de sa santé et de sa qualité de vie
(Roy, 2008). L’intervention de l’infirmière cherche à encourager des réponses d’adaptation efficaces
et à modifier celles qui sont inefficaces, en manipulant le stimulus focal (nouveau diagnostic de
cancer, etc.) et/ou les stimuli contextuels (dénutrition, isolement, etc.). Au besoin, l’infirmière
modifiera ou maintiendra les stimuli jusqu’à ce que la personne ait des comportements efficaces
d’adaptation dans les quatre modes (Alligood, 2010). L’infirmière se concentre sur les interactions
entre les humains et l'environnement, afin de favoriser le développement optimal et le bien-être (Roy,
2008). La pratique infirmière fondée sur le modèle d'adaptation de Roy contribue au bien-être de
l’humain en tant que système par le maintien ou l'amélioration du niveau d'adaptation et les réponses
comportementales d'adaptation (Fawcett & DeSanto-Madeya, 2013).
3.1.5. Modèle de McGill
Les concepts centraux du modèle de McGill sont la famille, la santé, l'apprentissage et la
collaboration. L'infirmière doit tenir compte de tous ces concepts en se concentrant sur la famille
comme unité de préoccupation. Elle doit aussi mettre l’accent sur les points forts et le potentiel de la
famille plutôt que sur ses faiblesses et ses déficits. L'objectif des soins infirmiers dans ce modèle est
de favoriser la santé de la famille dans un environnement d'apprentissage. L'approche globale en est
une de collaboration et les soins infirmiers sont adaptés aux besoins et à la motivation de la famille,
avec les objectifs et les priorités de celle-ci (Gottlieb & Ezer, 1997).
Dans la présente étude, le concept de famille, défini selon le modèle de McGill, viendra
bonifier celui de la personne du modèle d’adaptation de Roy. En pédiatrie, la personne traitée est en
développement constant. Étant donné que l’enfant n’a pas encore toute l’autonomie requise pour
prendre soin de sa propre santé, les choix concernant celle-ci reviennent davantage à ses parents.
30
En lien avec la présente étude, l’enfant ayant une cardiopathie congénitale est donc indissociable de
sa famille. Selon le modèle de McGill,
La personne est conceptualisée sous forme de famille. Celle-ci possède une grande influence sur ses membres et, inversement, chaque membre influence la famille. L’individu et la famille sont des systèmes ouverts en interaction constante l’un avec l’autre, et avec l’environnement et la communauté. Ainsi, les changements dans l’un ou dans l’autre des systèmes occasionnent des changements dans les autres systèmes et dans leurs interactions (Pepin et al., 2010, p. 64).
3.2. Étapes dynamiques du processus infirmier selon le modèle d’adaptation
de Roy
Le processus de soins infirmiers est une approche de résolution de problèmes axée sur les
buts à atteindre pour guider la prestation de soins adéquats et compétents pour une personne ou un
groupe de personnes (Alligood, 2010). Selon Roy (2008), la démarche de soins est directement liée
à la vision de la personne comme un système adaptatif. Elle décrit ainsi le processus de soins
infirmiers en six étapes simultanées et dynamiques: l'évaluation du comportement, l'évaluation des
stimuli, le diagnostic infirmier, l'établissement d'objectifs, les interventions et l’évaluation. L'objectif
des soins infirmiers dans son modèle est de promouvoir l’adaptation dans chacun des quatre modes
soit physiologique, concept de soi, fonction selon les rôles et interdépendance.
D’après Roy (2008), le comportement est une action ou une réaction à un stimulus. Un
comportement peut être observable ou non. L’exploration ou l’évaluation des comportements
manifestés dans les quatre modes adaptatifs permet à l'infirmière d’obtenir une compréhension de
l'adaptation actuelle du client et de planifier les interventions qui favorisent celle-ci. Le mode
physiologique est fondé sur le besoin d’intégrité biologique. Celui-ci est compromis, à différents
degrés chez l’enfant cardiopathe, en ce qui concerne l’oxygénation et la circulation. L’enfant
démontre moins de résistance dans les activités de la vie quotidienne, s’essouffle plus rapidement et
a moins de réserves. Les malformations congénitales créent une hypoxie (diminution de la quantité
d’oxygène distribuée aux tissus par le sang) et une hypoxémie (diminution de la quantité d’oxygène
31
dans le sang) chez l’enfant qui doit alors compenser. Le mode concept de soi repose sur le besoin
qu’a l’individu de savoir qui il est pour pouvoir être ou exister. Ce mode comprend le soi physique qui
se compose des attributs physiques, du fonctionnement biologique, de la sexualité, de l’état de
santé, de l’apparence et des sensations corporelles. Dans le contexte de la présente étude, l’enfant
ayant une cardiopathie congénitale opérée se sent différent des autres, en raison des marques
physiques de la maladie telles la cicatrice sternale, la taille plus petite ou le teint plus bleuté. Ce
mode comprend aussi le soi personnel qui inclut le soi moral et éthique, la consistance du soi, le soi
idéal et l’estime de soi. L’estime de soi et le sentiment d’efficacité semblent plus faibles chez les
enfants atteints de cardiopathie congénitale (Moola, Faulkner, Kirsh & Kilburn, 2008). Les enfants
rapportent, surtout dans la pratique de sports, des interactions sociales négatives avec leurs
camarades de classe, de l’exclusion et souffrent de comparaisons sociales. Le mode fonction selon
les rôles s’appuie sur le besoin qu’a l’être humain de savoir qui il est par rapport aux autres et ce que
la société attend de lui dans ses divers rôles, afin de pouvoir agir d’une manière appropriée. En
raison de son état de santé précaire, l’enfant atteint de cardiopathie congénitale requiert plus de
soins de la part des adultes qui l’entourent, que ce soit à la maison ou à la garderie. Ce dernier n’est
donc plus seulement l’enfant ou le camarade de garderie, mais bien l’enfant malade nécessitant
assistance et surveillance dans ses activités. Enfin, le mode interdépendance est défini comme les
interrelations dynamiques des personnes en tant que système relationnel. Ces systèmes relationnels
visent à satisfaire les besoins de relations, de développement et de ressources. En satisfaisant ces
besoins, la personne atteint l’intégrité relationnelle et continue à se développer et à contribuer à la
société (Roy, 2008).
Suite à l’identification des modes d’adaptation, l’infirmière recherche les différents stimuli. Le
stimulus est un changement dans l'environnement interne ou externe qui induit une réponse dans le
système adaptatif. Les stimuli découlant de l'environnement peuvent être classés comme focal,
contextuel ou résiduel. Lors de l'évaluation, l'infirmière analyse les comportements subjectifs et
objectifs et elle se penche sur les causes possibles de l’ensemble des comportements. Dans la
présente étude, le stimulus focal est le diagnostic d’une cardiopathie congénitale. Dès qu’ils ont reçu
le diagnostic, les parents doivent faire le deuil de l’enfant parfait et moduler leur approche envers
celui-ci. Traiter l’enfant comme un enfant malade est en quelque sorte le stimulus contextuel. Les
32
stimuli résiduels réfèrent, quant à eux, aux caractéristiques et attitudes personnelles de l’enfant.
Green et Solnit (1964) ont décrit le syndrome de l'enfant vulnérable comme un ensemble de signes
cliniques où l'inquiétude parentale non fondée sur la santé de l'enfant a donné lieu à des troubles de
l'interaction parent-enfant. La perception parentale de la vulnérabilité de l’enfant conduit à des
comportements mal-adaptés, autant du côté des parents que de l’enfant. Les parents surprotègent
l'enfant, ne sont pas en mesure d’établir des limites appropriées pour son âge et affichent des
préoccupations excessives par rapport à sa santé. Les enfants, quant à eux, manifestent une anxiété
de séparation exagérée, présentent davantage de comportements non contrôlés, performent sous la
moyenne à l'école et ont des perceptions erronées de leur propre santé. La perception des parents
d'un enfant médicalement vulnérable n'est pas toujours liée à une maladie grave, mais reflète
souvent la façon dont la famille répond à la maladie de l’enfant (Kokotos, 2009). Ainsi, le syndrome
de l’enfant vulnérable peut apparaître malgré une maladie bénigne ou même une information
médicale incomprise. D’ailleurs, Bergman et Stamm (1967) ont constaté que 40 % des parents
d’enfant ayant un souffle cardiaque asymptomatique ont continué de restreindre les activités de leur
enfant jusqu’au début de l'adolescence.
Après avoir observé l’adaptation selon les quatre modes et les stimuli, l’infirmière se penche
sur l’analyse de ceux-ci. L'éducation et l'expérience d'une infirmière lui permettent de porter un
jugement expert en matière de soins de santé et des besoins d'adaptation du client. Ce jugement
s’exprime dans l’élaboration du diagnostic infirmier d’un problème réel ou potentiel lié à l'adaptation.
Le modèle de Roy (2008) définit le diagnostic infirmier comme un processus de jugement descriptif
de l'état de l'adaptation du client. Donc, si les comportements de l’enfant sont déjà adéquats, l’enfant
et sa famille sont bien adaptés à la situation de santé. À l’opposé, lorsque des troubles du
comportement sont dénotés, l’enfant et sa famille démontrent une mal-adaptation à la situation de
santé et ils doivent s’ajuster.
Une fois le diagnostic infirmier précisé, s’enclenche l’étape d’établissement d'objectifs visant
la promotion de comportements favorisant l’adaptation. Ensemble, l'infirmière et le client/famille
s'entendent de façon claire sur les résultats comportementaux souhaités. L'énoncé de l’objectif doit
33
refléter un comportement d’adaptation simple, réaliste et mesurable dans le temps. De plus, il doit
spécifier le comportement à modifier, le changement prévu et le délai au cours duquel le changement
de comportement doit se produire.
Les interventions se concentrent sur la manière dont les objectifs seront atteints. Une
intervention infirmière est une action entreprise par l’infirmière, afin de favoriser un comportement
d’adaptation chez un client. Les interventions infirmières appuyées sur de solides connaissances
aident à favoriser l'adaptation en changeant le stimulus ou en renforçant les processus d’adaptation.
Plus précisément, ces interventions consistent à manipuler les stimuli, c’est-à-dire à les augmenter, à
les diminuer ou à les maintenir (Alligood, 2010).
Finalement, l'infirmière juge de l'efficacité des interventions infirmières qui ont été mises en
œuvre et détermine, en accord avec l’enfant et sa famille, dans quelle mesure les objectifs ont été
atteints. Dans le modèle de Roy, l’étape d'évaluation se résume à une question: Est-ce que la
personne se dirige vers l'adaptation?
En résumé, l’infirmière évalue les comportements de l’enfant ayant une cardiopathie
congénitale selon les quatre modes adaptatifs. Suite à cette première évaluation, elle recherche les
stimuli focal, résiduel et contextuel. Après avoir fait ces minutieuses observations, l’infirmière évalue
et juge du niveau d’adaptation de l’enfant et sa famille. Si elle remarque un problème, elle formule
avec la famille des objectifs réalisables afin de tendre vers l’adaptation. Dans le contexte de l’étude
actuelle, la figure 2 schématise l’orchestration du modèle d’adaptation de Roy chez l’enfant atteint de
cardiopathie congénitale.
34
Modes d’adaptation
Étapes du
processus
Physiologique Concept de soi Fonction selon les rôles Interdépendance
Évaluation des
comportements
Problème
d’oxygénation
et de
circulation
Physique
(image/sensation)
Personnel
(consistance/idéal et
moral)
Enfant, camarade de
garderie versus enfant
malade
Famille, amitié et
personnes
significatives
Évaluation des
stimuli :
Enfant atteint de cardiopathie congénitale opérée ou non
Stimulus focal
Stimulus
contextuel
Enfant traité comme un enfant malade
Syndrome de l’enfant vulnérable
Stimuli résiduels
Caractéristiques et attitudes personnelles de l’enfant
Diagnostic
infirmier
Comportements adéquats
Troubles du comportement
ADAPTATION MAL-ADAPTATION
HH
AADAADA AADA
ADAPTATION
Figure 2. Orchestration du modèle d’adaptation de Roy chez l’enfant atteint de cardiopathie congénitale
Établissement d’objectifs
Interventions infirmières
Évaluation
35
4. Méthodologie
Ce chapitre expose l’approche méthodologique ayant permis de répondre au but et aux
objectifs de la présente recherche. Il décrit respectivement le devis de recherche, la population à
l’étude, les critères d’inclusion et d’exclusion, la méthode d’échantillonnage, la taille de l’échantillon,
la sélection des participants, les variables à l’étude, le déroulement de l’étude, l’analyse des données
ainsi que les considérations éthiques.
4.1. Devis de recherche
Le devis retenu pour cette étude descriptive comparative est de type non-expérimental.
L’étude visait donc à observer, décrire et étayer un phénomène à un moment donné. Or, cette étude
a dressé un portrait précis des caractéristiques présentes chez les participants et mesuré la
fréquence à laquelle certains phénomènes se produisaient pour une période fixe, puisque les
données n’ont été recueillies qu’une seule fois (Loiselle & Profetto-McGrath, 2007). Le devis choisi a
permis de répondre au but de l’étude qui était d’évaluer les troubles du comportement auprès
d’enfants d’âge préscolaire ayant une cardiopathie congénitale. Il a également permis de répondre
aux objectifs spécifiques qui étaient de décrire les comportements intériorisés et extériorisés chez
des enfants âgés entre trois et cinq ans ayant une cardiopathie congénitale opérée ou non et de les
comparer à des enfants sains du même âge. L’étude visait aussi à évaluer l’influence des variables
sociodémographiques et cliniques sur les comportements intériorisés et extériorisés.
4.2. Populations et échantillon à l’étude
La population cible était constituée d’enfants âgés de 3 à 5 ans (36 à 71 mois) ayant une
cardiopathie congénitale opérée ou non. Ces enfants fréquentaient la clinique externe de cardiologie
pédiatrique au Centre mère-enfant Soleil du Centre Hospitalier de l’Université Laval et
36
correspondaient à la population accessible. L’échantillon était composé d’enfants d’âge préscolaire
suivis à la clinique externe de cardiologie pédiatrique pour une cardiopathie congénitale opérée ou
non et répondant aux différents critères d’inclusion et d’exclusion (cités à la section 4.2.1). L’hôpital
en question est le seul centre d’expertise pour cette spécialité dans la région de Québec. Le groupe
d’enfants sains servant de groupe contrôle provenait d’une étude antérieure menée par la directrice
du présent mémoire. Celui-ci était composé de 436 enfants comparables, de 36 à 71 mois,
fréquentant les centres de la petite enfance des régions 03 (Capitale-Nationale) et 12 (Chaudière-
Appalaches). Les enfants des groupes de cardiopathies congénitales n’ont pas été appariés aux
enfants du groupe sain. Les variables sociodémographiques ont plutôt été incluses dans les modèles
statistiques afin de corriger les analyses en fonction des mêmes variables.
4.2.1. Critères d’inclusion et d’exclusion
Les enfants ayant participé à cette étude devaient répondre aux critères d’inclusion suivants: être
âgés entre 3 et 5 ans (36 et 71 mois) pendant la période de février 2012 à août 2013; être nés à
terme (plus de 37 semaines de gestation); habiter dans les régions 03 ou 12 et avoir une
cardiopathie congénitale opérée ou non. Les enfants étaient exclus de la présente étude s’ils étaient
nés prématurément (avant 37 semaines de gestation) ou avaient un syndrome (Down, Di Georges,
etc.) ayant un impact connu sur le développement neurologique.
4.2.2. Méthodes d’échantillonnage
Cette étude a fait appel à un échantillon non probabiliste. Les enfants d’âge préscolaire ayant
une cardiopathie congénitale opérée ou non ont été recrutés selon une méthode d’échantillonnage
par choix raisonné et accidentel. Étant donné que les cardiologues-pédiatres faisaient le recrutement,
nous pouvons considérer que ceux-ci sélectionnaient les participants d’après le jugement qu’ils se
faisaient des enfants comme étant les plus représentatifs de la clientèle, c’est-à-dire par choix
raisonné (Loiselle & Profetto-McGrath, 2007). Les enfants ont aussi été recrutés de façon
accidentelle. Cette méthode mixte d’échantillonnage s’explique du fait que les participants ont été
inclus dans l’étude au fur et à mesure qu’ils se présentaient à la clinique externe du Centre mère-
37
enfant Soleil pour leur rendez-vous de suivi avec le cardiologue-pédiatre. Ce type d’échantillonnage
est couramment utilisé, car il implique la sélection des personnes les plus facilement accessibles
pour participer à une étude (Fortin, 2010; Loiselle & Profetto-McGrath, 2007). Par ailleurs, le risque
d’un échantillon non probabiliste est que certains segments de la population cible sont susceptibles
d’y être systématiquement sous-représentés. Afin de minimiser ce risque, le recrutement s’est fait au
seul endroit où tous les patients, des régions 03 et 12, diagnostiqués d’une cardiopathie congénitale
bénigne, modérée ou sévère ont été suivis.
4.2.3. Taille de l’échantillon
L’échantillon visé était de 262 participants. Selon les paramètres suivants : seuil de
signification à 5 %, puissance statistique à 95 % et effet de taille à 20 %, il était indiqué de recruter
262 enfants. Il n’y avait cependant pas 262 patients qui correspondaient aux critères d’inclusion de
cette étude dans les régions 03 et 12, mais plutôt 189. De ces 189 participants potentiels, 125 ont été
sollicités lors de leurs visites en clinique externe de février 2012 à août 2013. Ce nombre peut
s’expliquer par le fait que les cardiologues ne pensaient pas toujours au recrutement lors de leurs
rencontres avec les patients et par les fréquents reports de rendez-vous de la part de la clientèle.
Parmi les personnes recrutées, 121 ont signé le formulaire de consentement (taux de réponse de
97 %). De ceux-ci, 92 ont retourné les questionnaires dûment remplis (taux de réponse de 76 %) et
cinq candidats ont dû être exclus puisqu’ils ne rencontraient pas tous les critères d’inclusion (une
naissance avant 37 semaines de gestation et quatre enfants provenant des régions 04 ou 09).
L’échantillon final était donc constitué de 87 enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée ou
non, ce qui correspond à 46 % de la population cible.
4.2.4. Sélection des participants
L’étudiante-chercheure avait, au préalable, rencontré les cardiologues-pédiatres du Centre
mère-enfant Soleil pour élaborer son projet de recherche et les informer de l’étude en cours dans
l’établissement. Les sujets abordés lors de ces discussions concernaient notamment le but de
38
l’étude, le contenu du projet de recherche et les critères de sélection des participants. Tout d’abord,
l’étudiante-chercheure a remis aux cardiologues-pédiatres collaborateurs les enveloppes contenant
les trois documents relatifs à l’étude (le feuillet d’information et formulaire de consentement
(Annexe 1), la liste de vérification du comportement des enfants de 1.5 à 5 ans, CBCL 1.5/5 (Annexe
2) et le questionnaire sociodémographique (Annexe 3)) ainsi que l’enveloppe de retour préaffranchie.
Les cardiologues-pédiatres ont ensuite remis ces documents à tous les parents de patients d’âge
préscolaire, lors d’un rendez-vous de contrôle durant la période de collecte de données. Les
participants ne devaient pas avoir été soignés ni traités par l’étudiante-chercheure, afin de minimiser
les biais de sélection. Les parents des enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée ou non
étaient d’abord invités à lire le feuillet d’information et formulaire de consentement. Ensuite, les
parents intéressés par l’étude et répondant aux critères d’inclusion devaient signer ce formulaire en
deux copies (une pour eux et l’autre pour l’étudiante-chercheure) et remplir les deux questionnaires à
l’hôpital ou à la maison.
Les parents disposaient de tout leur temps pour compléter l’ensemble des documents. Afin
d’augmenter le taux de réponse, un rappel téléphonique a été effectué deux à quatre semaines après
la sollicitation des participants (Dillman, 2007). Ce rappel a été fait auprès de 57 parents et s’est
révélé efficace pour 23 d’entre eux.
4.3. Variables à l’étude
4.3.1. Comportements intériorisés et extériorisés
Comme le mentionne Leblanc (2009), il existe que très peu d’échelles comportementales
standardisées pour les enfants d’âge préscolaire disponibles en français. Celles-ci sont largement
utilisées puisqu’elles sont peu coûteuses, faciles à compléter et permettent de comparer un
comportement normal à un comportement problématique.
39
Le questionnaire retenu pour la présente étude est la liste de vérification du comportement
des enfants de 1.5 à 5 ans (version canadienne-française du CBCL 1.5/5; Achenbach & Rescorla,
2000). Ce questionnaire a été utilisé afin de mesurer les comportements intériorisés et extériorisés
chez les enfants participants. Cette liste a été remplie par un des deux parents des enfants
participants. Le répondant a ainsi évalué sur l’échelle de type Likert (0 = Ne s’applique pas, 1 = Plus
ou moins ou parfois vrai ou 2 = Toujours ou souvent vrai) la fréquence des comportements de
l’enfant au cours des deux derniers mois (Annexe 2).
L’échelle comprend 99 énoncés qui évaluent à la fois des problèmes comportementaux
intériorisés et extériorisés. Parmi l’ensemble des énoncés, 67 sont regroupés en sept facteurs
distincts: 1- réactivité émotive (9 énoncés), 2- anxiété/dépression (8 énoncés), 3- plaintes
somatiques (11 énoncés), 4- retrait social (8 énoncés), 5- problèmes de sommeil (7 énoncés), 6-
problèmes attentionnels (5 énoncés) et 7- agressivité (19 énoncés). Un score (brut, score T et seuil
clinique) est calculé pour chacun des facteurs et pour le regroupement des problèmes intériorisés
(facteurs 1 à 4) et extériorisés (facteurs 6 et 7). Les problèmes de sommeil (facteur 5) sont
cliniquement et statistiquement traités de façon indépendante; en réalité, ils ne constituent pas des
problèmes comportementaux intériorisés ou extériorisés. En plus de ces 67 énoncés, 32 autres
énoncés évaluent d’autres problèmes comportementaux et un énoncé additionnel (énoncé 100, que
le répondant peut rapporter) génèrent un score total qui varie entre 0 et 200.
Les qualités métrologiques de la version originale de l’échelle (langue anglaise) ont été
démontrées et s’avèrent satisfaisantes (Rescorla, 2005). La fidélité test-retest a été évaluée après
une semaine auprès de 68 enfants non-référés et le coefficient de fidélité (r) était de 0,85. Un
coefficient de fidélité supérieur à 0,70 s’avère satisfaisant, mais un coefficient compris dans un
intervalle allant de 0,85 à 0,95 est de loin préférable (Loiselle & Profetto-McGrath, 2007). Achenbach
& Rescorla (2000) rapportaient des résultats similaires. Ces auteurs décrivaient également la fidélité
inter-juges à 0,61. Celle-ci était évaluée d’après les descriptions des pères et des mères et
démontrait que les enfants qui se retrouvaient dans la catégorie « clinique » par un des parents,
l’étaient également pour l’autre parent. De plus, la validité de construit a été évaluée par la technique
40
des groupes connus. Un groupe d’enfants référés (n = 563) a été comparé à un groupe d’enfants
non-référés (n = 563) pairés selon l’âge, le sexe, le statut socio-économique et l’ethnicité (Rescorla,
2005). Les enfants référés ont eu des scores significativement plus élevés que les enfants non-
référés pour toutes les sous-échelles du questionnaire. Achenbach & Rescorla (2000) rapportaient
encore des résultats semblables. De plus, les validités de critère et de contenu étaient supportées
par une discrimination significative entre les deux groupes d’enfants.
Plus récemment, Ivanova et al . (2010 ) ont testé la généralisation du CBCL/1.5-5 dans 23
sociétés non américaines, principalement auprès de populations plutôt que de pays. Dans cette
étude, 19 106 enfants de 18 à 71 mois ont été recrutés. Afin de tester le modèle séparément pour
chaque société, des analyses factorielles confirmatoires ont été utilisées. Les résultats indiquent que
le critère « root mean square error of approximation » (RMSEA) variait de 0,036 à 0,059, indiquant
un ajustement d’acceptable à bon pour toutes les sociétés. Le critère RMSEA permet d’éviter les
problèmes d’effets de taille par l'analyse de l'écart entre le modèle hypothétique et la matrice de
covariance de la population (Hooper, Coughlan & Mullen, 2008). Les 67 énoncés, regroupés en sept
sous-échelles, évaluent donc adéquatement les facteurs prédits. Par conséquent, les sept sous-
échelles reflètent des problèmes comparables rapportés par les parents dans les 23 sociétés.
Dans une étude connexe, Rescorla et al. (2011) ont effectué des comparaisons
internationales des problèmes comportementaux et affectifs, tels que soulevés par le CBCL 1.5/5,
chez 19 850 enfants d'âge préscolaire de 24 sociétés. Les effets de taille sur les différences de
scores entre les 24 sociétés allaient de petits à moyens (3-12 %). En outre, les corrélations entre les
évaluations ont été de 0,78 pour les 24 sociétés. La consistance interne a été mesurée par le
coefficient alpha de Cronbach qui a révélé un niveau de fidélité satisfaisant (r = 0,92). À la lumière de
ces études, le CBCL 1.5/5 semble valide et fidèle pour utilisation auprès d’enfants d’âge préscolaire
et varie très peu d’une population à l’autre.
41
4.3.2. Variables sociodémographiques
Un questionnaire élaboré dans le cadre de la présente étude a servi à recueillir certaines
données sociodémographiques telles que la date de naissance et le sexe de l’enfant; la région
administrative habitée; la date de naissance, le niveau d’étude complété et le statut d’emploi des
parents; la structure familiale et le revenu annuel brut de la famille ainsi que le suivi de l’enfant par le
cardiologue-pédiatre (Annexe 3). Les données en lien avec le suivi visaient notamment à documenter
le type de cardiopathie, le nombre de chirurgies, l’utilisation ou non de circulation extra-corporelle et
le nombre de visites annuelles chez le cardiologue-pédiatre. Pour les enfants du groupe témoin, trois
questions spécifiques portaient sur la naissance prématurée, les services de santé mentale reçus
durant la dernière année et la présence d’un handicap physique ou intellectuel. Ces questions ont
permis de confirmer leur inclusion ou non dans la présente étude.
4.4. Déroulement de l’étude
La collecte des données s’est déroulée du mois de février 2012 au mois d’août 2013. Tous
les participants sollicités par l’équipe médicale étaient inscrits sur une liste puis leurs noms étaient
codifiés afin d’assurer l’anonymat. Dans un délai de deux à quatre semaines après la sollicitation,
l’étudiante-chercheure appelait tous les participants. L’échange téléphonique visait à remercier ceux
qui avaient répondu aux différents questionnaires et à faire un rappel aux participants n’ayant pas
répondu. Les questions concernant l’étude y étaient également répondues et la disponibilité de
l’étudiante-chercheure réitérée.
4.5. Analyse des données
Dans le but de décrire la population et les échantillons à l’étude, des mesures de tendance
centrale ainsi que de dispersion ont été réalisées. Un test du khi carré a été utilisé pour comparer les
42
deux groupes d’enfants selon le sexe et pour comparer le groupe d’enfants atteints de cardiopathie
congénitale selon le type de cardiopathie. Un test de Cochran-Mantel-Haenszel a aussi été effectué
pour comparer les groupes selon la scolarité des parents et le revenu familial. De plus, un test exact
de Fisher a servi à comparer les groupes selon la structure familiale.
Les analyses statistiques subséquentes étaient en lien avec le but et les objectifs de l’étude.
Le but de l’étude était d’évaluer les troubles du comportement auprès d’enfants d’âge préscolaire
ayant une cardiopathie. Les résultats des enfants atteints de cardiopathies opérées ou non ont donc
été comparés aux résultats d’enfants sains Une analyse de variance (ANOVA) a permis d’atteindre
ce but puisqu’elle permet de vérifier la différence entre les moyennes de trois groupes indépendants
ou de plusieurs variables indépendantes (Loiselle & Profetto-McGrath, 2007). Les objectifs
spécifiques de l’étude étaient de décrire les comportements intériorisés et extériorisés chez des
enfants âgés entre trois et cinq ans ayant une cardiopathie congénitale opérée ou non et de les
comparer à des enfants sains du même âge. Alors, des moyennes et des écarts-type des trois
dimensions de l'instrument de mesure (les comportements intériorisés, les comportements
extériorisés et les comportements globaux) ont été calculées pour les trois groupes d’enfants.
Également, la fréquence des résultats obtenus pour l’ensemble des facteurs du CBCL 1.5/5 a été
calculée pour les trois groupes. Ensuite, les résultats des mesures comportementales des trois
groupes ont été comparés et divisés selon qu’ils appartenaient à la catégorie score normal, limite ou
clinique. De plus, une analyse statistique multivariée, soit la régression multiple, a été effectuée pour
répondre au dernier objectif de l’étude qui était de déterminer si les variables sociodémographiques
et cliniques avaient une influence sur les mesures comportementales. L’hypothèse non-directionnelle
était que les enfants sains diffèrent des enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée ou non
quant à la prévalence des comportements intériorisés ou extériorisés. La régression a été effectuée
pour les variables suivantes : le sexe de l'enfant, le statut socio-économique (revenu et emploi), la
scolarité des parents, le type de cardiopathie et l'âge auquel la chirurgie a eu lieu. Toutes ces
analyses ont permis de mieux comprendre s'il y a avait une relation entre les variables
indépendantes et les mesures comportementales. La totalité des analyses ont été réalisées avec le
logiciel SAS.
43
4.6. Considérations éthiques
Cette étude a fait l’objet d’approbation par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université
Laval et celui du CHU de Québec (projet C11-08-083-21). Tout au long de cette étude, des
dispositions éthiques ont été prises afin de protéger la liberté et les droits des participants en accord
avec les standards déjà établis à ces fins (Fonds de recherche du Québec - Santé FRQS, 2008).
Le respect de la dignité humaine est la valeur essentielle sur laquelle est basée l’Énoncé de politique
des trois conseils : Éthique de la recherche avec des êtes humains (Conseil de recherches en
sciences humaines du Canada, 2010). Le respect de la dignité humaine s’exprime par trois principes
complémentaires et interdépendants : le respect des personnes, la préoccupation pour le bien-être et
la justice.
Afin de s’assurer du respect des personnes, un consentement libre, éclairé et continu a été
demandé de la part du représentant légal de l’enfant, c’est-à-dire le parent, pour chaque participant à
l’étude. Le feuillet d’information et formulaire de consentement a été construit afin de favoriser la
pleine compréhension du projet de recherche. Les participants disposaient, par l’entremise du
feuillet, des coordonnées de l’étudiante-chercheure si des questions persistaient. Deux copies du
formulaire de consentement ont été signées respectivement par le parent, le cardiologue-pédiatre
collaborateur et l’étudiante-chercheure. Ces copies ont été conservées sous-clé dans un classeur, à
l’Université, dans le bureau de la directrice du présent mémoire. Aucun moyen coercitif n’a été utilisé
pour forcer ou influencer la participation à cette étude et chaque parent a été informé de son droit de
se retirer de l’étude à tout moment, sans justification ou explication de sa part. Ce retrait n’aurait pu
entraîner aucun préjudice ou pénalité pour l’enfant représenté (Conseil de recherches en sciences
humaines du Canada, 2010). Étant donné que l’étude portait sur des enfants d’âge préscolaire, donc
des mineurs, nous avions des devoirs éthiques envers cette clientèle caractérisée comme
vulnérable. Le respect a été assuré en obtenant le consentement de la part des parents et en
validant avec eux que les enfants ne seraient pas impliqués directement dans l’étude. La décision de
participer devait être prise dans l’intérêt de l’enfant et en respectant ses droits (Code civil du Québec,
c. 64, a. 33).
44
Les principes de préoccupation pour le bien-être et de justice se sont exprimés par la
réduction des inconvénients et l’optimisation des avantages. Tous les participants ont été informés
des avantages et inconvénients liés à leur participation à l’étude (Conseil de recherches en sciences
humaines du Canada, 2010; FRQS, 2008). Le bénéfice principal était l’avancement des
connaissances dans le domaine et l’inconvénient était un possible questionnement par rapport au
comportement de leur enfant, ce qui aurait pu générer de l’inquiétude. La démarche à suivre à
l’apparition d’un tel sentiment était bien décrite dans le feuillet d’information et formulaire de
consentement. Aussi, le droit de recevoir un traitement juste et équitable avant, pendant et après la
participation à l’étude a été pris en considération. Le parent a été informé sur la nature, le but, la
durée de l’étude et sur les méthodes utilisées, par la remise du feuillet d’information et formulaire de
consentement. Le choix des participants était directement lié au problème de recherche et non pas
motivé par des questions de convenance. Les critères d’inclusion et d’exclusion étaient appropriés et
respectaient le principe de justice.
En plus de se conformer à ces principes, des obligations légales en matière de
consentement et de protection des renseignements personnels des participants devaient être
honorées. Ces obligations sont le respect de la vie privée et de la confidentialité des renseignements
personnels incluant le droit à l’intimité, à l’anonymat et à la confidentialité des données (Conseil de
recherches en sciences humaines du Canada, 2010). Le droit à l’intimité fait référence à la liberté
qu’a la personne de décider de l’étendue de l’information qu’elle veut divulguer. Dans le cadre de
cette étude, le parent acceptait de dévoiler des informations intimes sur l’enfant et sur sa famille via
les deux questionnaires utilisés. De son côté, l’étudiante-chercheure s’engageait à protéger l’intimité
du participant en utilisant seulement l’information nécessaire à cette recherche. En vertu du droit à la
vie privée, le participant à l’étude s’est fait garantir l’anonymat et a reçu l’assurance que les données
recueillies resteraient confidentielles. Ainsi, l’identité du participant ne pouvait être découverte par
personne, ni même l’étudiante-chercheure, puisque celle-ci a attribué un code numérique à chacun
des participants. La liste des noms codifiés des participants a été mise sous-clé dans un classeur
différent de celui où ont été conservés les questionnaires contenant les codes des participants. Les
documents confidentiels seront détruits après un an, tel que stipulé dans le feuillet d’information et
45
formulaire de consentement. La confidentialité des données recueillies fut assurée et l’étudiante-
chercheure s’est engagée à n’utiliser ces données que pour les fins de son étude. Les publications
issues de ce mémoire ont été mentionnées aux participants.
46
47
5. Résultats
Ce chapitre présente les résultats des analyses effectuées en fonction des objectifs de
l’étude. Il est divisé en quatre parties, soit l’évaluation des propriétés métrologiques du CBCL
1.5/5, les analyses descriptives, les analyses comparatives et les analyses explicatives.
5.1. Évaluation des propriétés métrologiques du CBCL 1.5/5
5.1.1. Fidélité : l’évaluation de la consistance interne
La consistance interne réfère à l’homogénéité des énoncés de l’instrument de mesure, c’est-
à-dire qu'elle permet de vérifier si l'ensemble des énoncés mesurent un seul concept. Elle a été
évaluée à l’aide du coefficient alpha de Cronbach pour les deux échantillons. Le coefficient alpha
calculé pour l'ensemble de l’instrument (99 énoncés) est de 0,92 pour le groupe d’enfants non-
opérés et de 0,95 pour le groupe d’enfants opérés, ce qui est considéré comme satisfaisant. Les
valeurs des coefficients alpha pour les différentes dimensions du comportement sont comparées à
celles obtenues par Achenbach & Rescorla (2000) (voir Tableau 1).
Tableau 1 - Consistance interne de la mesure des troubles du comportement
Dimensions Coefficients alpha * enfants opérés
(n = 46)
Coefficients alpha * enfants non-opérés
(n = 41)
Coefficients alpha Achenbach & Rescorla
Réactivité émotive Anxiété/ dépression Plaintes somatiques Retrait social Problèmes de sommeil
Problèmes attentionnels
Agressivité Comportements intériorisés Comportements extériorisés Comportements globaux
0,69 0,74 0,60 0,82 0,68 0,81 0,91 0,88 0,92
0,95**
0,55 0,52** 0,29** 0,31**
0,74 0,79 0,89
0,74** 0,91
0,92**
0,73 0,66 0,80 0,75 0,78 0,68 0,92 0,89 0,92 0,95
* Valeur standardisée** Valeur brute; la mesure standardisée n’étant pas estimable puisque l’une des variables associées au concept prenait la valeur de zéro pour l’ensemble des individus.
48
5.2. Analyses descriptives
5.2.1. Caractéristiques relatives aux enfants
Des distributions de fréquence, des proportions et des moyennes ont permis de décrire les
caractéristiques des trois groupes d’enfants à l’étude soit : 1) les enfants atteints de cardiopathie
congénitale opérée (n = 46), 2) les enfants atteints de cardiopathie congénitale non-opérée (n = 41)
et 3) les enfants n’ayant pas de problème de santé, donc dit « sains » (n = 436). Des mesures de
dispersion (écarts-type) ont également été calculées.
Le Tableau 2 présente les caractéristiques de l’ensemble des enfants ayant participé à
l’étude. Les 523 enfants participants étaient âgés entre 36 et 71 mois (�� = 49,6 mois) et étaient
majoritairement de sexe féminin (52,1 %).
Tableau 2 - Caractéristiques de l'ensemble des enfants participants
Caractéristiques N Moyennes (écarts-type) ou %
Âge en mois [moyenne (écart-type)] 523 49,6 (8,3) Sexe (%) Féminin Masculin
272 250
52,1* 47,9
* 1 donnée manquante
5.2.2. Caractéristiques relatives aux parents
Les caractéristiques de l’ensemble des parents ayant participé à l’étude sont indiquées dans
le Tableau 3. La plupart des mères (83,7 %) et des pères (64,9 %) ont au moins complété un niveau
de scolarité collégial. De plus, 89,8 % des mères et 96,5 % des pères occupaient un emploi au
moment de la présente étude.
49
Tableau 3 - Caractéristiques de l’ensemble des parents
Caractéristiques Mères Pères
Scolarité (%) Primaire terminé Quelques années terminées au secondaire Secondaire terminé (DES obtenu) École professionnelle terminée (DEP obtenu) Collégial débuté Collégial terminé (DEC obtenu) Universitaire débuté Universitaire terminé (diplôme obtenu)
0,2* 1,2 1,4 8,7 5,0
20,0 8,3
55,4
0,4** 5,7 4,9 15,8 8,6 15,2 8,4 41,3
Emploi (%) Oui Non
89,8 10,2
96,5*** 3,5
* 2 données manquantes. ** 8 données manquantes. *** 4 données manquantes.
5.2.3. Caractéristiques relatives aux familles
Le Tableau 4 montre les caractéristiques de l’ensemble des familles participantes. En ce qui
a trait au type de famille, la majorité des familles étaient de type biparental (92,2 %), c’est-à-dire où
les deux parents sont présents.
Tableau 4 - Caractéristiques de l’ensemble des familles participantes
Caractéristiques N %
Structure familiale Biparentale Monoparentale Reconstituée
481 21 20
92,2* 4,0 3,8
Revenu familial annuel Moins de 20 000$ De 20 000$ à 39 999$ De 40 000$ à 59 999$ De 60 000$ à 79 999$ De 80 000$ à 99 999$ 100 000$ et plus
5** 37 63
104 119 182
1,0 7,3 12,4 20,4 23,3 35,7
* 1 donnée manquante. ** 13 données manquantes.
En regard du revenu familial annuel, il variait entre moins de 20 000 dollars et plus de
100 000 dollars pour l’ensemble des familles. La plupart des familles (59 %) affichaient un revenu
50
supérieur à 80 000 dollars. Par ailleurs, environ 8 % des familles vivaient sous le seuil de faible
revenu. Ce seuil est évalué à 35 769 dollars annuellement, avant imposition, pour un ménage de
trois personnes, à 41 302 dollars annuellement pour un ménage de quatre personnes, à 46 177
dollars annuellement pour un ménage de cinq personnes et à 50 585 dollars annuellement pour un
ménage de six personnes (Institut de la statistique du Québec, 2014).
5.3. Analyses comparatives
5.3.1. Comparaisons entre les caractéristiques relatives aux enfants
Le Tableau 5 présente les caractéristiques des trois groupes d’enfants à l’étude. L’âge
moyen des enfants atteints de cardiopathie congénitale opérée était de 54,5 mois, celui des enfants
atteints de cardiopathie congénitale non-opérée de 54,3 mois et celui des enfants sains de 48,7
mois. Afin de vérifier si le groupe d’enfants sans problème de santé était comparable aux deux autres
groupes, une analyse de variance (ANOVA) a d’abord été effectuée en fonction de l’âge. Ce test a
permis de comparer les moyennes des trois groupes et d’affirmer si les groupes étaient différents.
Rappelons que le seuil de probabilité établi pour la présente étude était de 5 %. Les résultats de
l’ANOVA indiquent une différence au niveau de l’âge des enfants dans les trois groupes (F = 18,4;
p 0,001). Ainsi, les enfants sains étaient significativement plus jeunes que les autres enfants.
Les résultats démontrent également que la plupart des enfants ayant une cardiopathie
congénitale opérée étaient de sexe masculin (52,2 %), alors que les enfants n’ayant pas été opérés
étaient majoritairement de sexe féminin (70,7 %). Autant de filles (50,7 %) que de garçons (49,3 %)
constituaient le groupe d’enfants sains. Un test du Chi-carré révélait une différence significative entre
les groupes quant au sexe des enfants participants (2 = 6,39; p = 0,0411). Les enfants porteurs de
cardiopathie congénitale opérée souffraient soit d’une cardiopathie modérée (37 % des cas) ou d’une
cardiopathie sévère (63 % des cas). Par ailleurs, les enfants porteurs de cardiopathie congénitale
non-opérée souffraient d’une cardiopathie légère (58,5 % des cas), modérée (34,1 % des cas) ou
sévère (7,3 % des cas). Pour ce qui est des enfants ayant été opérés, 39,1 % d'entre eux l’ont été
51
avant le premier mois de vie, 37,0 % avant la première année de vie et 23,9 % après la première
année de vie.
Tableau 5 - Caractéristiques des trois groupes d’enfants
Caractéristiques Enfant avec
cardiopathie opérée
(n = 46)
Enfant avec cardiopathie non-opérée
(n = 41)
Enfants sains
(n = 436)
Test p
Âge en mois [moyenne]
54,5
54,3
48,7
18,4*
0,0001
Sexe (%) Féminin Masculin
47,8 52,2
70,7 29,3
50,7 49,3
6,39**
0,0411
Type de cardiopathie (%)*** Légère Modérée Sévère
0 37 63
58,5 34,1 7,3
------ ------ ------
------
------
Âge de l’opération (%)**** Avant 1 mois Avant 1 an Après 1 an
39,1 37,0 23,9
------ ------ ------
------ ------ ------
------
------
* Analyse de variance. ** Chi-carré. *** S’applique seulement pour les enfants atteints de cardiopathies n = 87. **** S’applique seulement pour les enfants atteints de cardiopathies opérées (n = 46).
5.3.2. Comparaisons entre les caractéristiques relatives aux parents et aux familles
Les caractéristiques des parents et des familles des trois groupes d’enfants ayant participé à
l’étude figurent au Tableau 6. Un test exact de Fisher a été utilisé pour comparer les groupes selon la
structure familiale (P = 0,0025, p = 0,5338). Plus de 89 %, des enfants provenaient d’une famille
biparentale. Aucune différence significative entre les groupes n’a été observée pour la structure
familiale.
En ce qui a trait à la scolarité, les parents d'enfants ayant des cardiopathies congénitales,
opérée ou non, ont complété des études collégiales ou universitaires dans une plus faible proportion
que les parents du groupe de comparaison. En effet, 71,1 % des mères d’enfants atteints de
cardiopathie congénitale opérée ont complété un niveau de scolarité collégial ou universitaire, 58,5 %
des mères d’enfants atteints de cardiopathie congénitale non-opérée, comparativement à 87,1 % des
52
mères d’enfants sans problème de santé. Un test de Cochran-Mantel-Haenszel a été utilisé pour
comparer les groupes deux à deux, afin de voir où se trouvait les différences significatives quant à la
scolarité maternelle. Celles-ci se retrouvaient entre le groupe d’enfants atteints de cardiopathie
congénitale non-opérée et le groupe d’enfants sains (p <.0001), de même qu’une différence
significative entre le groupe d’enfants atteints de cardiopathie congénitale opérée et le groupe
d’enfants sains (p = 0,0441). Pour la scolarité paternelle, 66,0 % des pères d’enfants atteints de
cardiopathie congénitale opérée ont complété un niveau de scolarité collégial ou universitaire, 66,4 %
des pères d’enfants sains, alors que ce pourcentage se situe à 46,8 % pour les pères d’enfants
atteints de cardiopathie non-opérée. Sur la base du test de Cochran-Mantel-Haenszel, une différence
significative est observée entre le groupe d’enfants atteints de cardiopathie congénitale non-opérée
et le groupe d’enfants sains en regard de la scolarité paternelle (p = 0,0095).
D’autre part, 19,6 % des mères d’enfants atteints de cardiopathie congénitale opérée
n’occupaient pas d’emploi lors de cette étude, 17,1 % des mères d’enfants non-opérés et 8,5 % des
mères d’enfants sains. Cependant, les mères d'enfants atteints de cardiopathie congénitale opérée
occupaient un emploi dans une moins grande proportion que les autres mères (p = 0,0176). Pour le
statut d’emploi des pères, aucune différence significative entre les groupes n’est indiquée
(p = 0,8825). Ils occupaient un emploi pour la vaste majorité (95,6 % à 97,6 % des pères). Enfin, les
trois groupes de parents sont comparables en ce qui concerne le revenu familial (p = 0,4001).
53
Tableau 6 - Caractéristiques parentales et familiales des trois groupes
Variables Parents d’enfants
avec cardiopathie
opérée (n = 46)
Parents d’enfants avec cardiopathie non-opérée
(n = 41)
Parents d’enfants sains
(n = 436)
Test p
Structure familiale (%) Biparentale Monoparentale Reconstituée
89,1 4,4 6,5
90,2 7,3 2,5
92,6 3,7 3,7
0,00251 0,53383
Scolarité mère (%)* Primaire terminé Quelques années secondaires Secondaire terminé (DES obtenu) École professionnelle terminée Collégial débuté Collégial terminé (DEC obtenu) Universitaire débuté Universitaire terminé (diplôme obtenu)
0
2,2 4,4 20,0 2,2 17,8 4,4 48,9
2,4 4,9 2,4 19,5 12,2 17,1 7,3 34,1
0
0,9 0,9 6,4 4,6
20,5 8,7
57,9
17,85912 0,0001
Scolarité père (%)** Primaire terminé Quelques années secondaires Secondaire terminé (DES obtenu) École professionnelle terminée Collégial débuté Collégial terminé (DEC obtenu) Universitaire débuté Universitaire terminé (diplôme obtenu)
0
6,8 6,8 13,6 6,8 20,5 4,6 40,9
0
14,6 4,9 22,0 12,2 12,2 7,3 26,8
0,5 4,7 4,7
15,6 8,4
14,9 8,9
42,6
6,75602 0,0341
Emploi mère (%) Oui Non
80,4 19,6
82,9 17,1
91,5 8,5
0,0009452 0,0176
Emploi père (%)*** Oui Non
95,6 4,4
97,6 2,4
96,5 3,5
0,0992 0,8825
Revenu familial annuel (%)**** Moins de 20 000$ De 20 000$ à 39 999$ De 40 000$ à 59 999$ De 60 000$ à 79 999$ De 80 000$ à 99 999$ 100 000$ et plus
4,4 4,4 20,0 20,0 22,2 28,9
0
15,0 12,5 7,5 30,0 35,0
0,7 6,8
11,5 21,8 22,8 36,4
1,83212 0,4001
1. Test exact de Fisher 2. Test de Cochran-Mantel-Haenszel. 3. Probabilité du test exact de F. *1 donnée manquante. ** 8 données manquantes. *** 4 données manquantes. **** 12 données manquantes.
54
5.3.3. Troubles du comportement chez les participants
Cette section fait état des analyses en lien avec les objectifs spécifiques de l’étude, qui étaient
de décrire les comportements intériorisés et extériorisés chez des enfants âgés entre 3 et 5 ans
ayant une cardiopathie congénitale opérée ou non et de les comparer à des enfants sains du même
âge.
Le Tableau 7 illustre les moyennes et les écarts-type des trois groupes d’enfants pour les
trois dimensions de l’instrument de mesure, soit les comportements intériorisés, les comportements
extériorisés et les comportements globaux, ainsi que pour l’ensemble des facteurs du CBCL 1.5/5.
Sur le plan statistique, aucune différence significative entre les trois groupes d’enfants n’est observée
pour l’ensemble des comportements évalués (p > 0,05).
Tableau 7 – Comportements des trois groupes d’enfants participants
Enfants avec cardiopathie
opérée (n = 46)
Enfants avec cardiopathie non-opérée
(n = 41)
Enfants sains
(n = 436)
Test p
Dimensions/Facteurs Moyennes (ET) Moyennes (ET) Moyennes (ET) Comportements intériorisés Réactivité émotive Anxiété/dépression Plaintes somatiques Retrait Social Comportements extériorisés Problèmes attentionnels Agressivité Troubles du sommeil Comportements autres
Comportements globaux
9,26 (8,16) 2,80 (2,69) 2,41 (2,51) 2,22 (2,23) 1,83 (2,58)
12,09 (8,46) 2,17 (2,26) 9,91 (6,94)
3,13 (2,51) 10,76 (7,29)
35,24 (24,18)
7,88 (5,10) 2,71 (2,25) 2,29 (1,99) 1,56 (1,53) 1,32 (1,23)
12,76 (8,40) 2,39 (2,23) 10,37 (6,84)
3,39 (2,65) 8,46 (4,60)
32,49 (16,52)
7,69 (6,39) 2,63 (2,49) 2,04 (2,01) 1,57 (1,85) 1,45 (1,67)
11,13 (7,30) 1,99 (1,73) 9,14 (6,12)
3,15 (2,64) 8,73 (5,52)
30,70 (18,88)
0,84* 0,2200** 1,7945** 4,9754** 2,3310**
1,14***
2,1008** 1,9258**
0,3291** 5,6258**
1,05****
0,4318 0,8958 0,4077 0,0831 0,3118
0,3219 0,3498 0,3818
0,8483 0,0600
0,3508
*Analyse de variance (ANOVA). Le logarithme naturel a été utilisé pour conserver les postulats de l’ANOVA. ** Test de Cochran-Mantel-Haenszel. *** Analyse de variance (ANOVA). **** Analyse de variance (ANOVA). La racine carrée a été utilisée pour conserver les postulats de l’ANOVA.
55
Le Tableau 8 présente le classement des comportements globaux selon la sévérité pour les
trois groupes d’enfants. Les intervalles de scores retenus pour cette étude étaient soit un score brut
normal ≤ 64, un score limite entre 65 et 69 ou un score clinique 70 (Achenbach & Rescorla, 2000).
Majoritairement (au-delà de 84 % des enfants avec cardiopathie et 94 % des enfants sains), les trois
groupes d’enfants affichaient des scores globaux normaux au CBCL 1,5/5. Cependant, des scores
limites ont été obtenus pour 2,2 % des enfants avec cardiopathie opérée et 1,4 % des enfants sains.
De plus, des scores cliniques ont été obtenus pour 13,0 % des enfants avec cardiopathie opérée,
2,4 % des enfants avec cardiopathie non-opérée et 4,6 % des enfants sains.
Tableau 8 – Classements obtenus au CBCL 1,5/5 par les trois groupes d’enfants participants
Enfants avec cardiopathie
opérée (n = 46)
Enfants avec cardiopathie non-opérée
(n=41)
Enfants sains
(n = 436)
Classements (N et %) Score normal Score limite Score clinique
39 (84,7) 1 (2,2) 6 (13,0)
40 (97,6) 0 (0)
1 (2,4)
410 (94) 6 (1,4) 20 (4,6)
5.4. Analyses explicatives
5.4.1. Influence des variables relatives aux enfants et aux parents sur les troubles du
comportement
Afin de déterminer si les variables sociodémographiques et cliniques avaient une influence
sur les comportements observés chez les enfants, des analyses multivariées ont été réalisées. Une
régression ordinale a d’abord été effectuée, afin de déterminer la probabilité d’un groupe d’enfants de
se retrouver dans l’une des catégories de scores (normal, limite ou clinique). Le premier groupe
évalué était les trois groupes à l’étude soit les enfants avec cardiopathie congénitale opérée, ceux
avec cardiopathie congénitale non-opérée et les enfants sains. Aucune différence significative n’est
56
indiquée entre les enfants atteints de cardiopathie congénitale opérée et ceux avec une cardiopathie
congénitale non-opérée (p = 0,0698), ni entre les enfants non-opérés et les enfants sains
(p = 0,3683). Cependant, une différence significative est observée entre les enfants opérés et les
enfants sains (p = 0,0214). Or, les enfants atteints de cardiopathie congénitale opérée affichaient
davantage de scores limites et cliniques que les enfants sains (z = -2,30). Ensuite, les autres groupes
évalués étaient en fonction de l’âge auquel l’enfant a été opéré ainsi que du type de cardiopathie.
Aucune différence significative n’a été notée quant à la probabilité de se retrouver dans une
catégorie particulière de scores (p = 0,6274 - 0,9134).
Par ailleurs, l’hypothèse non-directionnelle de cette étude était que les enfants sains diffèrent
des enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée ou non quant à la prévalence des
comportements intériorisés ou extériorisés. La régression linéaire multiple a été effectuée pour les
variables suivantes : le sexe de l'enfant, le statut socio-économique (revenu et emploi), la scolarité
parentale, le type de cardiopathie et l'âge à laquelle la chirurgie a eu lieu. Ce type d’analyse
statistique a permis de mieux comprendre s'il y avait une relation entre les variables indépendantes
et les mesures comportementales.
Le tableau 9 présente les résultats concernant les comportements intériorisés, extériorisés et
globaux en fonction des caractéristiques sociodémographiques des enfants et des parents. L’emploi
de la mère est associé de façon significative aux comportements intériorisés (p = 0,0146), c’est-à-
dire que ce score était plus élevé chez les enfants d’une mère n’occupant pas d’emploi. Aussi, la
scolarité du père s’est démontrée comme une caractéristique importante. Plus précisément, les
comportements intériorisés était significativement plus élevés pour les enfants dont le père a obtenu
un diplôme d’études secondaires (DES) ou un diplôme d’études professionnelles (DEP) par rapport
aux enfants dont le père a obtenu un diplôme universitaire (p = 0,0201). Les comportements
intériorisés étaient également significativement plus élevés pour les enfants dont le père a obtenu un
diplôme d’études collégiales (DEC) par rapport aux enfants dont le père a obtenu un diplôme
universitaire (p = 0,0276).
57
Tableau 9 - Influence des variables relatives aux enfants et aux parents sur les troubles du comportement
Variables Valeur de F p
Comportements intériorisés Parents Emploi mère Scolarité père Comportements extériorisés Enfants Sexe Parents Scolarité père Comportements globaux Enfants Sexe Parents Emploi mère Scolarité père
6,00 2,86
9,27
5,67
5,19
6,12 5,24
0,0146 0,0365
0,0025
0,0008
0,0232
0,0137 0,0014
Concernant les comportements extériorisés, le sexe et la scolarité se sont révélés des
variables significatives d’influence. Le sexe de l’enfant était associé de façon significative aux
comportements extériorisés (p = 0,0025), c’est-à-dire que ce score est plus élevé chez les garçons
que chez les filles. Aussi, la scolarité du père s’est démontrée une caractéristique dominante. Plus
précisément, les comportements extériorisés étaient significativement plus élevés pour les enfants
dont le père n’a pas obtenu de DES par rapport aux enfants dont le père a obtenu un diplôme
universitaire (p = 0,0438). Les comportements extériorisés étaient significativement plus élevés pour
les enfants dont le père a obtenu un DES ou un DEP par rapport aux enfants dont le père a obtenu
un diplôme universitaire (p = 0,0003). Les comportements extériorisés étaient également
significativement plus élevés pour les enfants dont le père a obtenu un DEC par rapport aux enfants
dont le père a obtenu un diplôme universitaire (p = 0,0100).
En ce qui a trait aux comportements globaux, le sexe, l’emploi et la scolarité se sont
également révélés des variables considérables. Le sexe de l’enfant était associé de façon
significative aux comportements globaux (p = 0,0232), c’est-à-dire que les comportements globaux
sont plus élevés chez les garçons que chez les filles. L’emploi de la mère était associé de façon
58
significative aux comportements globaux (p = 0,0137); ces derniers sont plus élevés chez les enfants
d’une mère n’occupant pas d’emploi. Aussi, la scolarité du père s’est démontrée significative. Plus
précisément, le score de comportements globaux était significativement plus élevé pour les enfants
dont le père avait obtenu un DES ou un DEP par rapport aux enfants dont le père avait obtenu un
diplôme universitaire (p = 0,0004). De plus, le score de comportements globaux était
significativement plus élevé pour les enfants dont le père avait obtenu un DEC par rapport aux
enfants dont le père avait obtenu un diplôme universitaire (p = 0,0076). En résumé, les enfants
atteints de cardiopathie congénitale dont les mères n’ont pas d’emploi et les pères ont une scolarité
moindre manifestent des comportements intériorisés élevés. De plus, les garçons et les enfants
ayant des pères avec une scolarité plus basse présentent des comportements extériorisés plus
sévères. Finalement, les garçons et les enfants atteints de cardiopathie congénitale dont les mères
n’ont pas d’emploi et les pères ont une scolarité inférieure obtiennent des scores plus élevés quant
aux comportements globaux.
59
6. Discussion
Ce chapitre présente la discussion des résultats de la présente étude. La première partie
traite de la différence existant entre les troubles du comportement des enfants ayant une
cardiopathie congénitale opérée, non opérée et les enfants n’ayant pas de problème de santé connu.
La seconde partie porte sur l’influence des facteurs relatifs aux enfants, aux parents et à la famille
sur les comportements des enfants. Les limites de l’étude sont discutées dans la troisième partie.
Finalement, la dernière partie présente les implications pour la pratique et la recherche infirmières et
les recommandations pour des recherches futures.
6.1. Troubles du comportement chez les participants
Le but de la présente étude était d’évaluer les troubles du comportement auprès d’enfants d’âge
préscolaire ayant une cardiopathie congénitale. Les objectifs spécifiques étaient de décrire les
comportements intériorisés et extériorisés chez des enfants âgés entre 3 et 5 ans ayant une
cardiopathie congénitale opérée ou non et de les comparer à des enfants sains du même âge, ainsi
que d’évaluer l’influence des variables sociodémographiques et cliniques sur les comportements
intériorisés et extériorisés.
Sur le plan statistique, aucune différence significative n’est observée entre les trois groupes
d’enfants à l’étude pour les comportements intériorisés, extériorisés et globaux. Toutefois, 15,2 %
des enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée ont obtenu des scores limites ou cliniques
pour les troubles du comportement, comparativement à 2,4 % des enfants ayant une cardiopathie
congénitale non-opérée.
Brosig et al. (2007) observent des résultats similaires où 15 % des enfants avec une
hypoplasie du cœur gauche ont démontré au CBCL 1.5/5 des comportements extériorisés et globaux
60
élevés, comparativement à 10 % des enfants avec une transposition des gros vaisseaux. De plus,
23 % des enfants avec une hypoplasie du cœur gauche ont manifesté des problèmes d’attention
sévères, en comparaison avec aucun des enfants avec une transposition des gros vaisseaux. Les
auteurs ont inclu les enfants ayant obtenu un score clinique, soit au-dessus de 65. Les résultats de
Gaynor et al. (2009) vont aussi dans le même sens en montrant que 22,4 % des enfants ont obtenu
des scores cliniques pour les comportements intériorisés, 16,3 % pour les comportements
extériorisés et 18,2 % pour les comportements globaux tels qu’évalué au CBCL 1.5/5. Par ailleurs,
Majmener et al. (2008) rapportent que 31,3 % des enfants ont obtenu des scores moyens limites ou
cliniques pour les comportements intériorisés, 16,7 % des scores moyens limites ou cliniques pour
les comportements extériorisés et 27,1 % des scores moyens limites ou cliniques pour les
comportements totaux.
D’autre part, les résultats issus de cette étude indiquent une différence significative entre le
groupe de cardiopathie congénitale opérée et le groupe sain (p = 0,0214) quant à la probabilité
d’appartenir à une catégorie de scores (normal, limite ou clinique). Les enfants atteints de
cardiopathie congénitale opérée présentent davantage de scores limites et cliniques que les enfants
sains (z = -2,30). Ces résultats abondent dans le même sens que les études inventoriées et ce, avec
des points de coupure plus conservateurs (Achenbach & Rescorla, 2000), démontrant bien le lien
entre la cardiopathie opérée et les troubles du comportement. D’ailleurs, certains facteurs de risque
ont été identifiés pour les comportements intériorisés et extériorisés chez les enfants d’âge
préscolaire (Bayer et al, 2011). La pauvre santé physique de l’enfant aurait un effet de taille de 0,25
sur les comportements intériorisés et un effet de taille de 0,17 à 0,47 sur les comportements
extériorisés.
Parmi les études recensées, seulement Gaynor et al. (2009) donnent des précisions par
rapport aux différents facteurs étudiés du CBCL 1.5/5. En effet, les scores reliés aux plaintes
somatiques, au retrait social, aux troubles du sommeil et aux problèmes attentionnels sont tous
statistiquement significatifs lorsque comparés aux valeurs normatives. La taille des échantillons peut
expliquer les différences entre ces résultats et ceux de la présente étude. En effet, plus le nombre de
61
sujets est élevé, plus le test est puissant et plus la probabilité d’observer des différences
significatives entre les groupes est grande. Dans la présente étude, l’échantillon total d’enfants ayant
une cardiopathie congénitale opérée ou non était composé de 87 enfants, alors que 380 enfants
participaient à l’étude de Gaynor. La constitution de l’échantillon peut aussi expliquer les différences
observées entre les deux études. En effet, uniquement des enfants ayant été opérés pour leur
cardiopathie congénitale participaient à l’étude de Gaynor alors que la présente étude englobait deux
échantillons d’enfants cardiaques cliniquement différents, dont un (enfant ayant une cardiopathie
congénitale non-opérée) était, de façon présumée, moins à risque que l’autre de manifester des
troubles du comportement.
6.2. Influence des caractéristiques relatives aux enfants et aux parents sur les
troubles du comportement
6.2.1. Influence des caractéristiques relatives aux enfants
Les résultats de cette étude révèlent que les garçons manifestent des comportements
extériorisés et globaux plus sévères que les filles du même âge.
En lien avec ce constat, l’Institut de la statistique du Québec (2013) démontre qu’il y a une
proportion plus élevée de garçons que de filles (55 % comparativement à 46 %) ayant présenté au
moins un problème de santé mentale perçu entre 17 mois et 10 ans. Il ressort que la différence
concerne notamment les problèmes extériorisés (45 % comparativement à 31 %). De plus, les
résultats de la présente étude vont dans le même sens que la majorité des études répertoriées.
Cependant, Majmener et al. (2012) ont étudié les différences sexuelles entre les résultats
comportementaux chez des enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée et ils n’observent
aucune différence significative (p = 0,32-0,97), entre les sexes en ce qui a trait aux comportements
intériorisés, extériorisés et totaux.
62
6.2.2. Influence des caractéristiques relatives aux parents et à la famille
Les familles participantes habitaient les régions de la Capitale-Nationale (03) et de
Chaudières-Appalaches (12). Les familles des études recensées étaient majoritairement de
Montréal. Selon l’Institut de la statistique du Québec (2013), lorsque les diagnostics de santé mentale
établis par un professionnel de la santé sont analysés, une différence significative est remarquée
entre Montréal et le reste du Québec. Les enfants qui vivent à Montréal sont proportionnellement
plus nombreux à en avoir reçu que ceux vivant dans le reste de la province (26 % comparativement à
17 %). L’Institut évoque la possibilité que ces différences soient liées à un accès plus facile à des
professionnels de la santé ou encore à un dépistage plus systématique des difficultés émergeant à
l’école. Aussi, une association significative est notée entre la santé des enfants et la position sociale
de leur famille lors de leurs premières années de vie. En effet, pour les problèmes de comportements
extériorisés, les enfants n’ayant connu aucun épisode de faible position sociale ont démontré des
problèmes de ce genre dans une proportion de 31 %, ceux ayant connu une faible position sociale
occasionnelle ou tardive ont démontré ces problèmes dans une proportion de 42 % et ceux ayant
connu une faible position sociale précoce et persistante ont démontré des problèmes dans une
proportion de 55 %. Donc, la situation géographique et ce qu’elle implique peut expliquer les
différences observées entre les résultats obtenus de la présente étude et ceux observés dans les
études montréalaises.
Par ailleurs, l’étude actuelle montre que l’emploi de la mère est associé significativement aux
comportements intériorisés, ceux-ci étant plus élevés chez les enfants d’une mère n’ayant pas
d’emploi. Un résultat similaire se présente pour les comportements globaux. De plus, les mères
d'enfants atteints de cardiopathie congénitale opérée occupent un emploi dans une moins grande
proportion que les mères d’enfants sans problème de santé. En effet, une mère sur cinq demeure à
la maison si elle a un enfant ayant une cardiopathie congénitale opérée, alors qu’une mère sur 12
demeure à la maison lorsqu’elle a un enfant sain. Indirectement, les enfants atteints de cardiopathie
congénitale opérée auraient donc davantage de troubles de comportement intériorisés et globaux.
Aucune étude répertoriée ne corrobore ces résultats. Toutefois, Majmener et al. (2008) ont identifé
qu’un haut niveau d’éducation maternelle est relié à de meilleures habiletés sociales ainsi qu’à de
meilleures stratégies d’adaptation.
63
La scolarité du père s’est également démontrée une caractéristique d’influence. Plus
précisément, les comportements intériorisés et totaux sont significativement plus notables chez les
enfants dont le père a obtenu un DES ou un DEP, par rapport aux enfants dont le père a obtenu un
diplôme universitaire. Les comportements intériorisés et totaux sont également plus sévères pour les
enfants dont le père a obtenu un DEC, par rapport aux enfants dont le père a obtenu un diplôme
universitaire. Cette caractéristique a également exercé une influence sur les comportements
extériorisés. Or, les comportements extériorisés sont plus prévalents chez les enfants dont le père
n’a pas obtenu de DES que chez ceux dont le père a obtenu un diplôme universitaire. Ces
comportements extériorisés le sont aussi chez les enfants dont le père a obtenu un DES ou un DEP,
par rapport aux enfants dont le père a obtenu un diplôme universitaire. Ce résultat se répète aussi
pour les enfants dont le père a obtenu un DEC comparativement aux enfants dont le père a obtenu
un diplôme universitaire. Aucune étude recensée ne semble corroborer de résultats semblables.
6.3. Limites de l’étude
6.3.1. Limites à la validité interne
6.3.1.1. Puissance
Tel que présenté au chapitre sur la méthodologie, la taille souhaitée de l’échantillon était de 262
enfants pour obtenir une puissance statistique à 95%. Or, l’échantillon final a été constitué de 87
enfants. Cela représente possiblement une limite de la présente étude. En effet, la puissance d’un
test statistique à détecter des différences entre les groupes dépend de la taille des échantillons
utilisés. Ainsi, plus le nombre de participants est grand, plus le test est puissant. Il est alors possible
que des différences au plan statistique dans les comportements des enfants et que l’influence de
certaines caractéristiques relatives aux enfants, aux parents et à la famille sur les comportements
n’ait pas été détectées en raison du nombre limité de participants.
64
6.3.1.2. Biais de sélection
Dans la présente étude, les enfants ayant une cardiopathie congénitale non-opérée étaient
majoritairement de sexe féminin (70,7 %), alors qu’il y avait autant de garçons que de filles dans les
deux autres groupes. Les trois groupes d’enfants n’étaient donc pas comparables pour ce qui est du
sexe. Cependant, dû à l’échantillonnage raisonné et accidentel, les parents des filles atteintes de
cardiopathie congénitale non-opérée ont accepté en plus grand nombre de participer à cette étude.
D’autre part, les groupes n’étaient pas équivalents en regard de la scolarité et de l’emploi des
parents et ces caractéristiques se sont avérées être d’influence significative sur les troubles du
comportement.
6.3.2. Limites à la validité externe
Les enfants sélectionnés pour cette étude étaient suivis à la clinique externe de cardiologie
pédiatrique au Centre mère-enfant Soleil du Centre Hospitalier de l’Université Laval. Il est donc
difficile de généraliser les résultats à une population autre d’enfants. De plus, il est impossible de
déterminer si les enfants atteints de cardiopathie congénitale participant à l’étude sont représentatifs
d’un ensemble plus grand d’enfants ayant les mêmes pathologies ou s’ils ont un profil particulier.
6.4. Implications pour la pratique et la recherche infirmières
Les résultats de cette étude contribuent à faire avancer l’état des connaissances sur les
comportements des enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée ou non. Ils démontrent que
les enfants atteints de cardiopathie congénitale opérée souffrent davantage de troubles extériorisés
et globaux du comportement que les enfants n’ayant pas de problème de santé physique connu.
65
Par ces résultats, il est possible de dresser un profil des comportements manifestés par les
enfants avec une cardiopathie congénitale. Ce profil plus précis aidera les infirmières de la sphère
famille-enfance-jeunesse à dépister les enfants à risque. Une identification des troubles du
comportement en bas âge permet d’intervenir de façon précoce auprès de cette clientèle, ce qui est
souhaitable afin d’obtenir des résultats mesurables au niveau comportemental (Oberkalid et al.,
2013). Le développement précoce de programmes de prévention est d’importance majeure si nous
considérons la comorbidité des cardiopathies congénitales et des troubles du comportement.
Contrairement aux études recensées, la présente étude était basée sur un modèle
conceptuel infirmier qu’est le modèle d’adaptation de Roy. Si l’on se réfère aux composantes de ce
modèle, les résultats obtenus permettent d’alimenter la notion de troubles du comportement
manifestés par les enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée ou non. En effet, quelques
associations ont pu être observées entre les comportements de l’enfant et les stimuli contextuels
utilisés (variables relatives à l’enfant, aux parents et à la famille). Le stimulus focal (la présence de
cardiopathie congénitale) explique une légère variabilité des troubles du comportement chez l’enfant.
6.5. Recommandations pour les recherches futures
À la lumière de nos résultats, la première recommandation concerne l’évaluation des
troubles du comportement. Sachant qu’il peut être difficile d’identifier ces troubles chez une clientèle
préscolaire, l’évaluation devrait inclure différentes méthodes (entrevues, questionnaires et
observations directes), diverses sources d’informations (parent et éducateur) et devrait se faire dans
différents milieux (maison, garderie et clinique). De cette façon, un portrait clinique plus complet des
comportements serait obtenu et permettrait, en retour, de planifier des stratégies d’interventions plus
ciblées.
Deuxièmement, il serait pertinent d’examiner quelles interventions infirmières pourraient être
mises en place avec ces familles afin de prévenir ou d’atténuer les problèmes de comportement chez
66
l’enfant cardiopathe. En appuyant sa démarche sur le modèle d’adaptation de Roy, l’infirmière
pourrait aider la famille dans l’atteinte d’objectifs réalisables afin de tendre vers l’adaptation.
Troisièmement, puisque les enfants ayant une cardiopathie congénitale opérée manifestent
des comportements intériorisés et globaux plus sévères (non significatifs statistiquement), que les
autres enfants, il serait bénéfique d’identifier les facteurs de risque inhérents à leur condition. L’étude
actuelle n’ayant pas permis d’isoler d’éléments, ni le type de cardiopathie ni l'âge à laquelle la
chirurgie a eu lieu se sont révélés pertinents. Des questions persistent donc : Y a-t-il une
cardiopathie congénitale en particulier qui prédispose aux troubles du comportement? Existe-t-il un
lien entre la circulation extracorporelle et les troubles du comportement?
Finalement, il serait également intéressant et pertinent d’étudier l’évolution des troubles du
comportement manifestés par des enfants ayant une cardiopathie congénitale dans une perspective
longitudinale, puisque ces troubles peuvent perdurer jusqu’à l’adolescence et même jusqu’à l’âge
adulte.
67
Conclusion
Cette étude quantitative avait pour but d’évaluer les troubles du comportement auprès
d’enfants d’âge préscolaire ayant une cardiopathie congénitale. Les objectifs spécifiques étaient de
décrire les comportements intériorisés et extériorisés chez des enfants âgés entre 3 et 5 ans ayant
une cardiopathie congénitale opérée ou non et de les comparer à des enfants sains du même âge.
De plus, l’influence des facteurs individuels et familiaux sur les troubles du comportement a été
explorée. Ces facteurs étaient l’âge et le sexe de l'enfant, le statut socio-économique (revenu et
emploi), la scolarité des parents, le type de cardiopathie et l'âge auquel la chirurgie a eu lieu.
Les recherches antérieures indiquent que les enfants ayant une cardiopathie congénitale
opérée manifestent davantage de troubles du comportement que les enfants sans problème de
santé. La présente étude abonde dans le même sens mais, avec des résultats plus conservateurs.
Les résultats montrent ainsi que les enfants avec une cardiopathie congénitale opérée obtiennent
des scores limites et cliniques plus fréquents que les enfants avec cardiopathie congénitale non-
opérée et les enfants sains. Par ailleurs, l’exploration de l’influence des facteurs individuels et
familiaux a révélé des effets significatifs pour le sexe de l’enfant, l’emploi de la mère et la scolarité du
père sur les troubles du comportement.
Dans l’ensemble, sachant que les cardiopathies congénitales et les troubles du
comportement peuvent coexister, il s’avère alors important de dépister les troubles du comportement
le plus tôt possible chez les enfants ayant une cardiopathie congénitale et de bien identifier les
facteurs individuels et familiaux pouvant être associés à ces troubles, le tout afin d’intervenir le plus
adéquatement possible auprès des enfants et de leur famille. Enfin, en dépit de leur condition
cardiaque précaire, les enfants aux prises avec des cardiopathies congénitales méritent une attention
particulière de la part des gens et professionnels qui les entourent afin de les aider à gérer leurs
comportements qui sont parfois mal-adaptés.
68
69
Références
Achenbach, T.M., & Rescorla, L.A. (2000). Manual for the ASEBA Preschool Forms & Profiles. Burlington, VT : University of Vermont, Research Center for Children, Youth & Families.
Agence de la santé publique du Canada. Les anomalies congénitales au Canada 2013 : Rapport de
surveillance sur la santé périnatale. Ottawa, 2013.
Alligood, M.R. (2010) Nursing Theory: Utilization & Application 4th edition, London: Elsevier Mosby
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77
Annexe 1 : Feuillet d’information et formulaire de consentement
78
Feuillet d’information et formulaire de consentement
Information
Titre du projet de recherche
Les comportements intériorisés et extériorisés chez des enfants d’âge préscolaire ayant une
cardiopathie congénitale : Une étude descriptive comparative
Chercheur responsable du projet de recherche
Dr Philippe Chetaille, chercheur responsable
Cardiologue-pédiatre
CME-CHUL
Rosalie Hudon, étudiante-chercheure
Infirmière clinicienne, M.Sc. (c)
Faculté des sciences infirmières, Université Laval
Numéro de protocole
C11-08-083-21
Préambule
Nous sollicitons votre participation à un projet de recherche. Cependant, avant d’accepter de participer à ce projet et de signer ce feuillet d’information et formulaire de consentement, veuillez prendre le temps de lire, de comprendre et de considérer attentivement les renseignements qui suivent. Ce formulaire peut contenir des mots que vous ne comprenez pas. Nous vous invitons à poser toutes les questions que vous jugerez utiles au chercheur responsable du projet ou aux autres membres du personnel affectés au projet de recherche et à leur demander de vous expliquer tout mot ou renseignement qui n’est pas clair. Nature et objectifs du projet de recherche
Le Centre mère-enfant du CHUL a été ciblé dans le cadre de l’étude de Rosalie Hudon, étudiante-
chercheure, et de Nancy Leblanc, professeure agrégée, à la Faculté des sciences infirmières de
l’Université Laval. Le tout sous la supervision de Dr Philippe Chetaille, cardiologue-pédiatre.
79
Les objectifs de cette étude sont d’évaluer les comportements des enfants de 3 à 5 ans ayant une
cardiopathie congénitale opérée ou non, et de comparer ces comportements à ceux d’enfants du
même âge n’ayant pas de cardiopathie. Au total, approximativement 300 parents seront approchés
pour répondre au questionnaire. En effet au Québec, de 1987 à 2005, le taux de mortalité relié aux
cardiopathies congénitales a diminué de 31 %. De ce fait, les professionnels de la santé n’espèrent
plus que la survie de ces enfants mais souhaitent également leur assurer une qualité de vie ainsi
qu’à leur famille. Un intérêt particulier est donc accordé au bien-être physique, psychologique et
social de l’enfant. Nombreuses sont les études sur le développement moteur et neurologique.
Cependant, peu d’études québécoises et canadiennes ont abordé les troubles du comportement
chez une clientèle préscolaire avec cardiopathie opérée ou non.
Cette étude a deux objectifs spécifiques :
1) évaluer les comportements intériorisés et extériorisés chez des enfants âgés entre trois et
cinq ans ayant une cardiopathie congénitale opérée ou non
2) comparer ces comportements à des enfants sains du même âge.
Déroulement du projet de recherche
Si vous acceptez de participer à l’étude, vous devrez:
1) lire et signer le feuillet d’information et formulaire de consentement;
2) compléter le questionnaire sociodémographique;
3) compléter la liste de vérification du comportement des enfants de 1 an et demi à 5 ans et
4) retourner tous les documents dûment complétés dans l’enveloppe de
retour préaffranchie.
Ces documents devront être complétés dès réception et retournés dans le mois suivant. Un
rappel téléphonique sera effectué deux semaines après la remise des documents afin d’assurer le
suivi. Le temps requis pour compléter les questionnaires est d’environ 30 minutes.
Pour participer à l’étude, votre enfant doit: être né à terme (plus de 37 semaines de gestation), être
d’une des 2 régions ciblées par l’étude, avoir une cardiopathie congénitale opérée ou non et être âgé
entre trois et cinq ans pour la période de septembre 2011 à mai 2012 (donc être né entre septembre
2006 et mai 2009). Si votre enfant a un syndrome connu avec impact sur le développement
neurologique (Di George, Down, etc.), il ne pourra participer à cette étude.
80
Inconvénients associés au projet de recherche
Au moment de compléter la liste de vérification du comportement des enfants, il est possible que
vous vous questionniez par rapport aux comportements de votre enfant ou que vous ressentiez de
l’inquiétude. Dans ce cas, vous pouvez rejoindre l’étudiante-chercheure afin d’expliquer votre
situation. Celle-ci pourra vous orienter vers une ressource appropriée au besoin.
Avantages
Il se peut que vous retiriez un bénéfice personnel de votre participation à ce projet de recherche,
mais on ne peut vous l’assurer. Par ailleurs, les résultats obtenus contribueront à l’avancement des
connaissances dans ce domaine.
Participation volontaire et possibilité de retrait
Votre participation à ce projet de recherche est volontaire. Vous êtes donc libre de refuser d’y
participer. Vous pouvez également vous retirer de ce projet à n’importe quel moment, sans avoir à
donner de raisons, en faisant connaitre votre décision à la chercheure responsable du projet ou à l’un
des membres du personnel affecté au projet.
Votre décision de ne pas participer au projet de recherche ou de vous en retirer n’aura aucune
conséquence sur la qualité des soins et des services auxquels vous avez droit ou sur votre relation
avec la chercheure responsable du projet et les autres intervenants.
Confidentialité
Durant votre participation à ce projet, la chercheure responsable ainsi que son personnel
recueilleront et consigneront dans un dossier de recherche les renseignements vous concernant.
Seuls les renseignements nécessaires pour répondre aux objectifs scientifiques de ce projet seront
recueillis.
Ces renseignements comprennent les informations que vous aurez fournies à l’aide du questionnaire
sociodémographique ainsi que les résultats de la liste de vérification du comportement des enfants
de 1 an et demi à 5 ans.
Tous les renseignements recueillis demeureront strictement confidentiels dans les limites prévues
par la loi. Afin de préserver votre identité et la confidentialité des renseignements, vous ne serez
identifié que par un numéro de code. Le dossier de recherche sera conservé dans un classeur sous
clé par la chercheure responsable.
La chercheure responsable du projet utilisera les données à des fins de recherche dans le but de
répondre aux objectifs spécifiques du projet décrits dans le formulaire d’information et
deconsentement. Ces données seront conservées pendant 5 ans par la chercheure responsable. Les
données seront par la suite détruites.
Les données pourront être publiées dans des revues spécialisées ou faire l’objet de discussions
scientifiques, mais il ne sera pas possible de vous identifier.
81
À des fins de surveillance et de contrôle, votre dossier de recherche, s’il y a lieu, pourra être consulté
par une personne mandatée par le comité d’éthique de la recherche du CHUQ-CHUL. Cette
personne adhère à une politique de confidentialité.
À des fins de protection, notamment afin de pouvoir communiquer avec vous rapidement, vos noms
et prénoms, vos coordonnées et la date de début et de fin de votre participation au projet seront
conservés pendant un an après la fin du projet dans un répertoire à part maintenu par la chercheure
responsable.
Vous avez droit de consulter votre dossier de recherche pour vérifier les renseignements recueillis, et
de les faire rectifier au besoin, et ce, aussi longtemps que la chercheure responsable du projet
détient ces informations. Cependant, afin de préserver l’intégrité scientifique du projet, vous pourriez
n’avoir accès à certaines de ces informations qu’une fois votre participation terminée.
Compensation
Aucune compensation financière n’est rattachée à la participation à l’étude.
Identification des personnes-ressources
Si vous avez des questions concernant le projet de recherche ou si vous éprouvez un problème que
vous croyez relier à votre participation au projet de recherche, vous pouvez communiquer avec
l’étudiante-chercheure du projet de recherche au numéro suivant :
Rosalie Hudon, étudiante-chercheure Téléphone : 418-525-4444 #71600
Courriel : [email protected].
Courriel : [email protected]
Si vous avez des questions concernant vos droits en tant que participant à la recherche, vous pouvez
vous adresser au directeur des services professionnels du CHUQ au numéro 1 418-691-5521.
Surveillance des aspects éthiques du projet de recherche
Le Comité d’éthique de la recherche du CHUQ-CHUL a approuvé ce projet de recherche et en
assure le suivi. De plus, il approuvera au préalable toute révision et toute modification apportée au
formulaire d’information et de consentement et au protocole de recherche.
82
Les comportements intériorisés et extériorisés chez des enfants d’âge préscolaire ayant une
cardiopathie congénitale : Une étude descriptive comparative
Consentement du participant à la recherche
Consentement du sujet de recherche
J’ai pris connaissance du feuillet d’information et formulaire de consentement. Je reconnais qu’on
m’a expliqué le projet, qu’on a répondu à mes questions et qu’on m’a laissé le temps voulu pour
prendre une décision.
Je consens à participer à ce projet de recherche aux conditions qui y sont énoncées. Une copie signée et datée du présent feuillet d’information et formulaire de consentement m’a été remise.
______________________________________________________________________________
Nom et signature du participant à la recherche Date
Signature de la personne qui a obtenu le consentement si différent du chercheur responsable
du projet de recherche.
J’ai expliqué au participant à la recherche les termes du présent feuillet d’information et formulaire de consentement et j’ai répondu aux questions qu’il m’a posées.
______________________________________________________________________________
Nom et signature de la personne qui obtient le consentement Date
Signature et engagement du chercheur responsable du projet
Je certifie qu’on a expliqué au participant à la recherche les termes du présent feuillet d’information
et formulaire de consentement, que l’on a répondu aux questions que le participant à la recherche
avait à cet égard et qu’on lui a clairement indiqué qu’il demeure libre de mettre un terme à sa
participation, et ce, sans préjudice.
Je m’engage, avec l’équipe de recherche, à respecter ce qui a été convenu au feuillet d’information et formulaire de consentement et à en remettre une copie signée au participant à la recherche.
_____________________________________________________________________________
Nom et signature du chercheur responsable du projet de recherche Date
83
Annexe 2 : Liste de vérification du comportement des enfants 1,5
à 5 ans
84
85
86
87
Annexe 3 : Questionnaire sociodémographique
88
Code: _________
QUESTIONNAIRE SOCIODÉMOGRAPHIQUE
Veuillez compléter, cocher ou encercler ce qui correspond le mieux à votre situation.
1. Date de naissance de la mère: _________________ (jour/mois/année)
2. Date de naissance du père: _________________ (jour/mois/année)
3. Date de naissance de l’enfant: _________________ (jour/mois/année)
4. Sexe de l’enfant: Fille ____ Garçon ____
5. Région administrative habitée : 03 __ 12__
6. Niveau d’étude complété: Mère Père
Quelques années d’études primaires 1 1
Primaire terminé 2 2
Quelques années d’études secondaires 3 3
Secondaire terminé (DES obtenu) 4 4
École professionnelle terminée (DEP obtenu) 5 5
CEGEP débuté 6 6
CEGEP terminé (DEC obtenu) 7 7
Études universitaires débutées 8 8
Études universitaires terminées 9 9
7. Occupez-vous un emploi? Mère Père
Oui 1 1
Non 2 2
8. Structure familiale:
Famille avec 2 parents biologiques ou adoptifs 1
Famille monoparentale 2
Famille reconstituée 3
89
9. Quel est le revenu annuel brut de la famille?
0$ - 19 999$ 1
20 000$ - 39 999$ 2
40 000$ - 59 999$ 3
60 000$ - 79 999$ 4
80 000$ - 99 999$ 5
100 000$ et plus 6
10. Votre enfant atteint de cardiopathie congénitale a-t-il été opéré? Oui __ Non __
11. S’il a été opéré, a-t-il été opéré :
avant 1 mois de vie 1
avant 1 an de vie 2
après 1 an de vie 3
12. À quelle fréquence votre enfant est-il suivi par le cardiologue-pédiatre :
au mois 1
aux 3 mois 2
aux 6 mois 3
aux 12 mois 4
13. Votre enfant est-il suivi pour un trouble neurologique? Oui __ Non __
14. Votre enfant a-t-il reçu des services de santé pour toute problématique de santé mentale durant la dernière année (TDAH, agressivité, troubles de la conduite, etc.)? Oui __ Non__
15. Ce questionnaire a été complété par: Mère ____ Père ____
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