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Cliniques universitaires Saint-Luc Service de Chirurgie et Transplantation abdominale Unité de Chirurgie Colorectale Prof. A. Kartheuser

Université catholique de Louvain Institut de recherche Santé et Société UCL RESO Education Santé Patient

Prof. A. Deccache

RESO

Comprendre le vécu des patients stomisés :

Identifier les besoins au travers du temps

Rapport de synthèse de la recherche qualitative

B. CRISPIN

A. DECCACHE

Avec la collaboration de F. LIBION et A. KARTHEUSER

A la demande de et en collaboration avec L’Association Francophone d’Infirmier(e)s en Stomathérapie, Cicatrisation et Plaies

et l’Unité de Chirurgie Colorectale - UCL, Saint-Luc

Avril 2011

Avenue Hippocrate, 10 UCL 10/1401

1200 Bruxelles

Clos Chapelle aux champs 30 UCL 3001

1200 Bruxelles

www.uclouvain.be/reso

2

Ce rapport de synthèse a été réalisé au départ du rapport de recherche intégral : « Comprendre les besoins des patients stomisés : Recherche qualitative ». Le rapport intégral est disponible sur demande auprès de B. Crispin. Cette recherche n’aurait pas pu se dérouler sans le soutien de : AFISCeP.be, B Braun, Coloplast, Convatec, Hollister

3

TABLE DES MATIERES

INTRODUCTION ....................................................................................................................................... 6

1. LES COLLABORATEURS ET PARTENAIRES ............................................................................................ 8

2. LA PROBLEMATIQUE, LES CONCEPTS .................................................................................................. 9

2.1. La question de recherche ............................................................................................................. 9

2.2. Synthèse de la revue de la littérature .......................................................................................... 9

2.2.1. Adaptation et qualité de vie des patients stomisés .............................................................. 9

2.2.2. Information/ Education du patient ..................................................................................... 12

2.2.3. Recommandations et pistes d’action.................................................................................. 12

2.3. Quelques concepts ..................................................................................................................... 14

2.3.1. L’anxiété .............................................................................................................................. 14

2.3.2. L’acceptation de la maladie, du traitement ........................................................................ 15

2.3.3. Le soutien psychosocial ....................................................................................................... 16

3. CADRE THEORIQUE............................................................................................................................ 17

4. METHODOLOGIE................................................................................................................................ 22

4.1. Les lieux et le recueil ................................................................................................................. 22

4.2. Population .................................................................................................................................. 22

4.3. Consentement ............................................................................................................................ 23

4.4. Objets et instruments de la recherche....................................................................................... 23

4.4.1. Questionnaire d’identification ............................................................................................ 23

4.4.2. Guides d’entretiens ............................................................................................................. 23

4.5. Recueil, traitement et analyse des données .............................................................................. 24

4.6. Les différents niveaux de validité............................................................................................... 24

4.7. Limites de la recherche ............................................................................................................. 24

5. PRESENTATION DE L’ECHANTILLON GLOBAL .................................................................................... 25

6. ANALYSE DES ENTRETIENS PRE OPERATOIRES.................................................................................. 27

6.1. Facteurs liés à la personne ........................................................................................................ 27

6.2. Les facteurs contextuels............................................................................................................. 28

6.3. Les facteurs d’interactions ......................................................................................................... 28

6.4. Les facteurs liés aux intervenants ............................................................................................. 28

6.5. Accessibilité aux comportements de santé................................................................................ 29

6.6. Qualité de vie ............................................................................................................................. 29

6.7. Bien-être..................................................................................................................................... 30

4

6.8. Propositions éducatives suite à l’analyse des entretiens pré opératoires................................. 30

6.8.1. Le patient............................................................................................................................. 30

6.8.2. La famille ............................................................................................................................. 31

6.8.3. Connaissances du patient.................................................................................................... 31

6.8.4. Aspects techniques et économiques................................................................................... 31

6.8.5. Les soignants ....................................................................................................................... 32

A retenir….......................................................................................................................................... 32

7. ANALYSE DES ENTRETIENS A LA SORTIE DE L’HOPITAL..................................................................... 34

7.1. Facteurs liés à la personne ......................................................................................................... 34

7.2. Facteurs liés aux interactions..................................................................................................... 35

7.3. Facteurs liés au intervenants...................................................................................................... 36

7.4. Accessibilité aux comportements de santé................................................................................ 36

7.5. Comportements de santé liés à la personne.............................................................................. 37

7.6. Autres facteurs de santé ............................................................................................................ 37

7.7. Etat de santé de la personne...................................................................................................... 37

7.8. Qualité de vie ............................................................................................................................. 37

7.9. Bien-être..................................................................................................................................... 38

7.10. Propositions éducatives suite à l’analyse des entretiens à la sortie de l’hôpital..................... 39

7.10.1. Le patient........................................................................................................................... 39

7.10.2. La famille du patient.......................................................................................................... 40

7.10.3. Connaissances du patient.................................................................................................. 40

7.10.4. Le vécu de la stomie et sa prise en charge....................................................................... 41

7.10.5. Aspects techniques et économiques................................................................................ 41

7.10.6. Les soignants ..................................................................................................................... 42

A retenir….......................................................................................................................................... 42

8. ANALYSE DES ENTETIENS A DISTANCE DE L’INTERVENTION. ........................................................... 45



8.3. Facteurs liés aux intervenants.................................................................................................... 47

8.4. Accessibilité des comportements de santé................................................................................ 48


8.6. Autres facteurs de santé. ........................................................................................................... 48

8.7. Etat de santé de la personne...................................................................................................... 48

5

8.8. Qualité de vie. ............................................................................................................................ 49

8.9. Bien-être..................................................................................................................................... 49

8.10. Propositions éducatives suite à l’analyse des entretiens à la sortie de l’hôpital..................... 50

8.10.1. Le patient........................................................................................................................... 50

8.10.2. La famille du patient.......................................................................................................... 51

8.10.3. Le vécu de la stomie et sa prise en charge....................................................................... 51

8.10.4. Aspects techniques et économiques................................................................................. 52

8.10.5. Les soignants ..................................................................................................................... 52

A retenir …......................................................................................................................................... 53

9. SYNTHESE DES DIFFERENTS MOMENTS D’INTERVIEWS.................................................................... 54



9.3. Facteurs liés aux intervenants.................................................................................................... 56

9.4. Accessibilité des comportements de santé. ............................................................................... 56


9.6. Autres facteurs de santé. ........................................................................................................... 57

9.7. Etat de santé et qualité de vie de la personne........................................................................... 57

9.8. Bien-être..................................................................................................................................... 58

9.9. Propositions éducatives suite à l’analyse des entretiens au travers des 3 moments................ 59

9.9.1. Le patient............................................................................................................................. 59

9.9.2. Le vécu de la stomie et sa prise en charge.......................................................................... 59

9.9.3. Aspects techniques et économiques................................................................................... 59

9.9.4. Les soignants ....................................................................................................................... 60

A retenir….......................................................................................................................................... 60

10. SPECIFICITE DES 27 PATIENTS QUI ONT PARTICIPE AUX 3 MOMENTS D’INTERVIEWS................... 61

10.1. L’anxiété ................................................................................................................................... 61

10.2. Processus d’intégration et de distanciation. ............................................................................ 61

10.3. Les personnes qui effectuent le soin de la stomie. .................................................................. 63

10.4. Les craintes des patients .......................................................................................................... 63

10.5. Propositions éducatives ........................................................................................................... 64

CONCLUSION ......................................................................................................................................... 65

BIBLIOGRAPHIE...................................................................................................................................... 72

ANNEXES................................................................................................................................................ 74

6

INTRODUCTION

De nombreuses études ont mis en évidence les difficultés et les enjeux des soins et de l’autogestion des soins liés aux stomies. Il en est de même pour les effets des activités organisées d’éducation et d’accompagnement (counseling) du patient à l’apprentissage des auto-soins, l’amélioration de la compliance, l’acceptation de la stomie et la qualité de vie (Deccache et al.1, 1986 ; Piwonka et al.2, 1999 ; Persson et al.3, 2002 ; Brow et al.,4 2001 ; etc..). A côté des aspects pratiques des soins de stomie (durée, localisation, qualité et fiabilité des poches, qualité des instructions, suivi et réajustements des comportements d’autogestion des soins, …) plusieurs modèles théoriques ont montré l’importance des facteurs cognitifs (connaissances, méta-connaissance, habiletés, …) et psychosociaux (acceptabilité, perception de l’utilité, soutien social, influence de la stomie et du traitement sur la vie quotidienne et sur les projets de vie, ..) sur la compliance du patient et la persistance des comportements d’autogestion des soins.

Aux cliniques Universitaires Saint Luc, comme dans d’autres centres, les soins de stomie et l’éducation des patients porteurs de stomies se sont développés depuis ces 15 dernières années. L’équipe comprend des infirmières5 spécialisées en stomathérapie et a développé des activités éducatives et de soutien.

Néanmoins de nouvelles questions se posent à propos de l’évolution des besoins des patients stomisés et de la capacité de l’équipe des professionnels de santé à aborder et à répondre à leurs besoins et au bon moment.

L’utilisation d’un modèle intégratif de la compliance, de l’autogestion et de l’adaptation des patients pour le suivi des traitements à long terme (Deccache, 19946 ; Crispin, 19947) peut introduire de nouveaux aspects dans les soins et le soutien, l’adaptation des rythmes des soins et l’éducation aux besoins émergents, en relation avec les expériences de vie des patients porteurs d’une stomie digestive, et ainsi améliorer la qualité des soins et leurs effets pour le patient.

L’objectif est de comprendre les besoins des patients et la façon dont ils sont exprimés, à différents moments du vécu de la maladie et du traitement

Pour vérifier ces hypothèses, une double étude a été planifiée :

A. Une première étude longitudinale prospective (suivi d’une cohorte de patients en hospitalisation) à différents moments de soins : pré opératoire, post opératoire immédiat et post opératoire à moyen terme. Comme cela est généralement recommandé en approche qualitative, le critère de richesse ou de « saturation des informations » déterminera la taille de l’échantillon mais la taille maximale de celui - ci est fixée à 55 patients pour la faisabilité de la recherche.

1 DECCACHE.A, DRUGMAND.G, 1986, Programme interhospitlaier du patient colostomies, BEP, Vol 5, n°1

2 PIWONKA. M. A., MERINO, J. M., 1999, A multidimensional modeling of predictors influencing the adjustment to a colostomy.

Journal of Wound Ostomy and Continence Nursing, vol. 26, no6, p. 298-305. 3 PERSSON, E., et al., 2002, Experiences of Swedish men and women 6 to 12 weeks after ostomy surgery. Journal of Wound Ostomy and

Continence Nursing, vol. 29, no2, p. 103-108 4 BROWN, H., RANDLE, J., 2005, Living with a stoma : a review of the literature. Journal of Clinical Nursing, 14, p.74-81. 5 Le terme infirmière sera utilisé vu la féminité prépondérante de la profession

6 DECCACHE. A., 1994, La compliance des patients aux traitement des maladies chroniques, Thèse de doctorat en santé publique,

RESO, UCL 7 CRISPIN. B, 1994, Stomathérapeute une nouvelle fonction en éducation du patient, mémoire présenté en vue de l’obtention du titre

de licenciée en sciences médicosociale et hospitalières, option éducation pour la santé, UCL, RESO

7

B. Un seconde étude transversale auprès de patients membres d’associations de patients. L’objectif est de vérifier les hypothèses générées par la première recherche. Il s’agira d’une étude quantitative par questionnaire auprès de patients membres d’associations de patients. Ceci se fait en collaboration avec l’association de patients Stoma Ilco). L’échantillon devrait être de 200 patients (base échantillon de 200 à 400, taux de réponse attendu 50%).

Le présent rapport présente les résultats de la partie qualitative. La phase quantitative sera développée ultérieurement.

8

1. LES COLLABORATEURS ET PARTENAIRES

Cette recherche a été réalisée avec la collaboration active des personnes et institutions suivantes :

- Madame MP. Del Conté, infirmière stomathérapeute, Grand Hôpital de Charleroi - Madame F. Fievet, infirmière stomathérapeute, CHU Brugmann - Madame B. Hamoir, infirmière stomathérapeute, Cliniques Sainte Elisabeth de Namur - Madame MM. Lefort, infirmière stomathérapeute, Hôpital Erasme - Madame G. Level, infirmière, Cliniques Universitaires Saint Luc - Madame C. Staelens, infirmière stomathérapeute, Centre hospitalier Mouscronnois - Monsieur Ch. Thyse , infirmier stomathérapeute, CHR de Huy

Le groupe a été identifié par l’intermédiaire de l’association des infirmières en stomathérapie, cicatrisation et plaies (AFISCeP.be). Le projet a été présenté au conseil d’administration de l’AFISCeP.be et les volontaires se sont manifestés.

Ce groupe de collaborateurs a contribué à la précision du dispositif de recherche et au recueil des données par des entretiens réalisés dans chaque centre hospitalier participant.

Cette recherche n’aurait pas pu avoir lieu sans le mécénat de nos partenaires AFISCeP.be, BBraun, Coloplast, Convatec, Hollister.

9

2. LA PROBLEMATIQUE, LES CONCEPTS

2.1. La question de recherche

Si les besoins des patients stomisés sont aujourd’hui connus, le moment de leur apparition ne l’est pas.

La question de recherche est : « A quel moment apparaissent quels besoin chez les patients stomisés digestifs ? »

Secondairement il est souhaité d’adapter les plans de soins selon les résultats de la recherche. Et cela en gardant à l’esprit l’objectif poursuivi par les stomathérapeutes qui est de: « rendre au patient stomisé le plus rapidement possible après l’intervention la qualité de vie qui le satisfait »

2.2. Synthèse de la revue de la littérature

Cette revue de la littérature a pour buts, d’une part, de comprendre l’expérience personnelle de la stomie, la gestion du traitement et les ajustements du mode de vie et, d’autre part, d’identifier les besoins d’information, de soutien, d’aide pratique et d’éducation thérapeutique des patients stomisés, à différents stades du traitement (préopératoire, postopératoire immédiat et à distance de l’intervention).

Il est tenté de définir les besoins des patients stomisés en termes de qualité de vie et d’adaptation à l’intervention, avec pour but l’amélioration de la qualité du traitement et de la prise en charge durant le séjour hospitalier et dans la vie quotidienne ensuite. Ainsi qu’un retour rapide après l’intervention vers une qualité de vie qui satisfait le patient.

Les recherches bibliographiques ont été menées sur différentes bases de données : DOCTES (base de données partagées dans les domaines de la promotion de la santé et de l’éducation pour la santé), Medline-Pubmed (base de données bibliographiques produites par la National Library of Medicine, couvrant les domaines biomédicaux) et Science Direct (base de données fournissant les références d’articles issus des périodiques de la collection Elsevier Science). Divers sites Internet ont également été consultés. Les mots clés utilisés pour la recherche sont : stoma, patient needs, family, religious, psychosocial aspect, patient education and stoma.

2.2.1. Adaptation et qualité de vie des patients stomisés

Les différents articles analysés dans le cadre de ce dossier s’accordent tous sur 3 concepts affectant l’adaptation des patients à la stomie :

L’ACCEPTATION PHYSIQUE

Diminution des capacités

Le patient perd le contrôle sur le fonctionnement de son corps. Cette perte de contrôle est source de problèmes tels que l’émission incontrôlée de selles et ou de gaz, à un mauvais moment. A cela s’ajoutent d’autres problèmes tels que fatigue, manque de force, troubles du sommeil, douleur, incontinence fécale, mal-être physique, problèmes cutanés autour de la stomie, difficultés liées au retour au travail ou rencontrées dans les loisirs et les voyages, etc.

10

Rupture de l’apparence corporelle

La modification perçue de l’image corporelle serait un important facteur prédictif d’acceptation de la stomie. Ainsi, le patient percevant peu de modification de son image corporelle suite à l’intervention s’y adapterait plus rapidement (Piwonka)8 .

La mise en place d’une stomie entraîne la présence d’un corps étranger que l’on ne peut supprimer, causant ainsi un changement de l’image du corps, visible immédiatement (Kelly, 1992, cité dans Thorpe)9 . Ce changement visuel peut fortement stresser les patients et expliquer des réactions de révolte ou de colère (Coe et Kluka, 1988 ; Sutherland et al., 1952; Deeny et McCrea, 1991 ; Persson et Hellström, 2002, Manderson, 2005, cités dans Thorpe ). Les patients peuvent percevoir la stomie comme une mutilation ou comme une nécessité pour vivre. Selon l’angle de vue, l’acceptation est plus ou moins difficile et le besoin de soutien et d’aide plus ou moins grand. Mais l’étude de Piwonka et al. montre que, globalement, le niveau de satisfaction des patients par rapport à leur image corporelle est malheureusement faible. Le fait qu’une stomie soit temporaire donnerait au patient l’espoir de retrouver une élimination normale des selles et, peut-être paradoxalement, freinerait le processus d’adaptation et d’autonomie (Staelens)10.

Altération du corps et diminution de l’activité sexuelle

Les patients expriment un profond sentiment de dégoût vis-à-vis de leur corps (et in fine, souvent d’eux-mêmes). La présence d’une poche sur l’abdomen est perçue comme « un intrus » lors des relations sexuelles (Manderson, 2005, cité dans Thorpe et al., 2009). Persson et al. 11 expliquent que globalement, les patients pensent qu’ils sont moins attirants.

Sentiment d’insécurité

Dans l’étude de Krouse12 et al., 6 patients sur 10 rapportent un sentiment d’insécurité. Ils ont peur que la poche ne se voie, particulièrement lorsqu’elle est remplie de gaz. La majorité des patients relèvent d’ailleurs, dans l’étude de Staelens, que le choix des vêtements a été modifié à des degrés divers. Par ailleurs, la perte de contrôle sur l’élimination des selles et l’émission des gaz est inconfortable. Les patients ont peur de blesser la stomie ou que la poche ne cède, ils redoutent la vidange de la poche dans un lieu public et craignent que d’autres personnes puissent sentir l’odeur.

8 PIWONKA, M. A., MERINO, J. M., 1999, A multidimensional modeling of predictors influencing the adjustment to a colostomy. Journal of

Wound Ostomy and Continence Nursing, vol. 26, no6, p. 298-305. 9 THORPE, G., MCARTHUR, M., RICHARDSON, B., 2009, Bodily change following faecal stoma formation : qualitative interpretive

synthesis. Journal of advanced nursing, 65, no 9, p. 1778-1789. 10 STAELENS, C., 1999, Vivre avec une stomie, analyse des besoins. Travail de fin d'études présenté en vue de l'obtention du diplôme de

Cadre hospitalier. 11

PERSSON, E., et al. , 2005, Quality of care after ostomy surgery : a perspective study of patients. Ostomy Wound Management, 51, no 8,p.40-48.

12 KROUSE, R., et al., 2007, Quality of life outcomes in 599 cancer and non-cancer patients with colostomies. Journal of Surgical

Research, 138, p.79-87.

11

L’ACCEPTATION PSYCHOSOCIALE

Acceptation de soi

La stomie provoque chez les patients le sentiment d’être différents des « autres » et est perçue comme « un objet qui leur est étranger » (Beitz, 1999 ; Perssonet Hellström, 2002, cités dans Thorpe et al., ). Cela peut être source de mal-être. L'étude de Krouse et al13. (2007) met d'ailleurs en évidence le fait que la moitié des patients interrogés rapportent avoir été dépressifs après la création de leur stomie.

Les patients ont le sentiment de ne pas/ plus être « comme les autres » et de ce fait, perdent confiance en eux et n’ont plus d’estime d’eux-mêmes (Persson et al., )14.

Acceptation par les proches (influence sur la vie sociale)

Selon Piwonka et al. (15), l’environnement social est très important après une stomie car la plus grande partie de l’anxiété des patients est provoquée par la perception de celle-ci par les autres. Ainsi, l'accompagnement par la famille et l'entourage proche est primordial. Les patients qui perçoivent un moindre soutien s’adaptent plus difficilement que les autres.

Les personnes porteuses d’une stomie, globalement, ont peur que les autres puissent voir l’appareillage au travers de leurs vêtements. Ils craignent que cette vision provoque des changements dans leurs attitudes et in

fine, provoquent une modification de leur propre vie sociale.

Certains patients se sont repliés sur eux-mêmes, tandis que d’autres ont limité leurs contacts sociaux aux amis, aux voisins et autres personnes dans la même situation (Persson et al.,). Certains affirment d'ailleurs rechercher des personnes « comme elles ».

Aucun des patients ne dit pourtant avoir été traité différemment une fois la présence de la stomie révélée, et les patients l’ayant annoncé n’ont pas rencontré de problème particulier pour en parler (Staelens16, Piwonka et al., ).

Aucune étude ne s’est intéressée à l’influence du regard des soignants sur l’acceptation par les patients de leur stomie.

Difficultés liées à l'activité professionnelle

La revue de littérature de Brown et Randle17 montre que, pour les patients, le fait de porter une stomie a peu/ pas influencé leurs activités professionnelles. Cependant, pour 35% tout de même, la présence de la stomie les a contraints à changer complètement de travail/ métier. Difficultés financières

Dans le travail de Staelens, des répercussions financières suite à la stomie sont relevées mais elles sont liées au fait que les techniques de soins utilisées ne sont pas celles recommandées. Ces résultats indiqueraient, d’après l’auteur, un manque de suivi post hospitalisation des patients. 13

KROUSE, R., et al., 2007, Quality of life outcomes in 599 cancer and non-cancer patients with colostomies. Journal of Surgical

Research, 138, p.79-87. 14

PERSSON, E., et al., 2005, Quality of care after ostomy surgery : a perspective study of patients. Ostomy Wound Management, 51,

no 8, p.40-48. 15

PIWONKA, M. A., MERINO, J. M., 1999, A multidimensional modeling of predictors influencing the adjustment to a colostomy. Journal of Wound Ostomy and Continence Nursing, vol. 26, no6, p. 298-305.

16 STAELENS, C., 1999, Vivre avec une stomie, analyse des besoins. Travail de fin d'études présenté en vue de l'obtention du diplôme

de Cadre hospitalized, 1999. 17

BROWN, H., RANDLE, J., 2005, Living with a stoma : a review of the literature. Journal of Clinical Nursing, 14, p.74-81.

L’ADAPTATION PRATIQUE

La pratique de l’auto-soin a beaucoup d’importance dans l’adaptation du patient à la stomie. Le rôle d’éducation aux soins des infirmières est alors primordial. Lazarus et Folkman, cités dans Piwonka et al. 18, relèvent que l’apprentissage de l’auto-soin ne peut débuter que si le patient accepte sa nouvelle image corporelle. Cela se manifeste par : regarder et parler de la stomie, toucher la poche, montrer la stomie au conjoint ou à une personne de l’entourage, etc. Les patients ont une plus grande confiance en eux pour la réalisation des manipulations et des soins quand ils ont été informés. Par ailleurs, les patients ayant eu préalablement des interactions avec une stomathérapeute s’adaptent mieux, psychologiquement, aux différents changements qu’occasionne le placement d’une stomie.

2.2.2. Information/ Education du patient Dans l’étude de Krouse et al19. (2007), 9 des 10 patients interrogés après l’intervention se disent satisfaits de l’information reçue en rapport avec l’appareillage et à l’alimentation (régime éventuel). Cela n’a rien d’étonnant puisque le travail de Staelens 20 montre que les besoins liés à l’appareillage sont les seuls sur lesquels les soignants interrogés s’accordent unanimement. C’est sans doute pour cette raison que les patients relèvent le manque de capacité des soignants à imaginer la vie des stomisés en dehors de l’hôpital (Krouse et al., 2007). D’ailleurs, l’intérêt porté à la vie du patient par les soignants reçoit une évaluation peu favorable (Persson et al.)21. Il semble que les infirmières manifestent peu, voire pas d’intérêt aux projets de vie des patients. En termes d’information, dans l’étude de Staelens, le groupe d’entraide ne semble pas être prioritaire pour les patients et seuls quelques-uns seulement ont évoqué leur souhait de disposer du numéro d’un professionnel à appeler en cas de problème. Ils souhaiteraient pourtant être suivis sur le long terme afin de pouvoir poser leurs questions, être aiguillés dans la reprise de leur vie quotidienne.

2.2.3. Recommandations et pistes d’action

Gérer pratiquement la stomie Apprendre aux patients à anticiper, à agir et réagir face aux dysfonctionnements/ problèmes/ inconvénients rencontrés avec leur stomie.

Piwonka et al. suggèrent que les soignants motivent davantage les patients à participer aux soins. Ils proposent même que l’entourage proche y prenne une part active. «Les proches » ne doivent pas être choisis « objectivement » (famille, etc.) mais laissés au choix du patient : à lui de décider qui il veut impliquer dans l’apprentissage et donc l’aide future. Le fait de voir l’appareillage de stomie avant l’intervention permet aux patients d’avoir moins peur (Kelly et al., 1992 cités dans Thorpe et al.)22.

18

PIWONKA, M. A., MERINO, J. M.,1999, A multidimensional modeling of predictors influencing the adjustment to a colostomy. Journal of Wound Ostomy and Continence Nursing, vol. 26, no6, p. 298-305.

19 KROUSE, R., et al., 2007, Quality of life outcomes in 599 cancer and non-cancer patients with colostomies. Journal of Surgical

Research, 138, p.79-87. 20

STAELENS, C., 1999, Vivre avec une stomie, analyse des besoins. Travail de fin d'études présenté en vue de l'obtention du diplôme de Cadre hospitalier.

21 PERSSON, E., et al., 2005, Quality of care after ostomy surgery : a perspective study of patients. Ostomy Wound Management, 51, no

8, p.40-48. 22

THORPE, G., MCARTHUR, M., RICHARDSON, B., 2009, Bodily change following faecal stoma formation : qualitative interpretive

synthesis. Journal of advanced nursing, 65, no 9, p. 1778-1789. 12

13

Recevoir un soutien psychologique

Il semblerait que le fait d’accepter sa stomie et de pouvoir s’appuyer sur un environnement soutenant, aide à s’y adapter plus facilement (Simmons et al.)23.

Lorsque les patients expriment un besoin de parler, de rencontrer des personnes « comme elles » et de pouvoir exprimer leur vécu, Piwonka et al. 24 estiment que les stomathérapeutes doivent davantage souligner l’existence des groupes de soutien.

Thorpe et al.25 insistent sur la nécessité de mieux comprendre (et aider à comprendre) comment sont vécus ces changements afin d’intégrer dans la pratique médicale une réponse cohérente aux besoins qu’ils impliquent.

Recevoir de l’information

Selon Chaudhri 26, la création d’une stomie est significativement associée à une morbidité psychologique qui peut être réduite grâce à l’éducation pré et post opératoire du patient. Celle-ci peut avoir un impact sur la durée des hospitalisations post-interventions chirurgicales. Dans les conclusions, l’auteur indique qu’il est plus utile de démarrer l’éducation des patients stomisés dès la phase préopératoire, permettant à ceux-ci d’acquérir des connaissances et un savoir-faire pour se prendre en charge plus rapidement en période postopératoire. Les informations reçues avant l'intervention devraient notamment mentionner les raisons de la nécessité de la stomie, les modifications/ changements corporels à venir mais aussi les éventuels problèmes sexuels que le couple pourrait rencontrer (Piwonka et al.).

Il ne s’agit donc pas de travailler sur les soins de stomie ou les savoir-faire, mais bien de « préparer le terrain » de l’éducation post-opératoire, en renforçant l’acceptation, la compréhension, et en réduisant l’incertitude liée à l’intervention, à la maladie, ou à la vie future possible. A l’issue de son travail, Decroës 27 évoque le fait que la (ou les) consultation(s) postopératoire(s) devrai(en)t avoir pour objectif systématique d’évaluer le niveau de connaissances des patients sur le long terme. Enfin, Piwonka et al. attirent l’attention sur le fait que le conjoint a aussi des besoins d’information, de soutien et de suivi.

23

SIMMONS, K.L., et al., 2007, Adjustment to colostomy : stoma acceptance, stoma care self-efficacy and interpersonal relationships.

Journal of advanced nursing, vol. 60, no 6, p.627-635. 24


25 THORPE, G., MCARTHUR, M., RICHARDSON, B. , 2009, Bodily change following faecal stoma formation : qualitative interpretive

synthesis. Journal of advanced nursing, 65, no 9, p. 1778-1789. 26

CHAUDHRI, S., et al., 2005, Preoperative intensive, community-based vs. Traditional stoma education : a randomized, controlled trial. Diseases of the colon & rectum, vol.48, no 3, p.504-509

27 DECROES, V., 2002, Evaluation d'un programme d'éducation des patients stomisés digestifs adultes. Travail de fin d'études présenté

en vue de l'obtention du diplôme de Licencié en sciences de la santé publique, UCL.

14

Revoir le rôle des soignants

Les changements engendrés par la stomie demandent des réponses claires et précises de la part des soignants (Alstad et al., 1997 ; Olsen et al., 2001 ; Persson et al., 2002, cités dans Persson et al.28). Le problème dans ces situations, c’est que les patients ne sont pas toujours conscients des besoins d’information, ou n’osent pas aborder certains sujets. Aux soignants alors d’être pro-actifs et d’inciter le patient à s’exprimer.

Brown et Randle29 estiment d’ailleurs que les infirmières qualifiées devraient permettre aux patients d’exprimer leurs sentiments ou leur ressenti face à leur situation. L’étude de Deeny et al. (1991, cités dans Persson et al.) met en évidence que les patients sont satisfaits des réponses reçues mais pas de la dynamique relationnelle qui manque de « psychologie ». Selon Staelens30, les perspectives d’action doivent se concentrer autour de la sensibilisation de l’équipe soignante au rôle qu’elle a à assurer auprès des patients stomisés, car ceux qui étaient en contact avec une stomathérapeute présentent moins de désordres affectifs et bénéficient d’une meilleure qualité de vie.

L’infirmière stomathérapeute est la personne la mieux placée pour prendre en charge les besoins informatifs et éducatifs du patient. Elle est d’ailleurs plébiscitée par celui-ci dans diverses études.

Notons toutefois qu’aucune d’entre elles n’indique clairement à quel moment il est opportun d’agir : certains sont plutôt partisans de l’information/ éducation pré-opératoire, d’autres plaident pour le post-opératoire, d’autres encore sont mitigés. Aucune recherche n’a d’ailleurs interrogé de futurs stomisés. Pourtant, il est apparu que certains moments du parcours des patients sont plus pertinents que d’autres pour certaines actions ou informations. Il y a donc clairement matière à explorer les moments où les besoins des patients apparaissent, ou émergent, dans leur itinéraire thérapeutique.

2.3. Quelques concepts

2.3.1. L’anxiété

L’anxiété est sans conteste un aspect du vécu des patients à ne pas négliger mais il nous faut être certains du fait que les patients parlent effectivement d’anxiété ou de peur.

Selon L J Carpenito31 qui s’inspire des définitions de l’ANADI, « l’anxiété est un vague sentiment d’appréhension et d’inquiétude que la personne éprouve quand son système de valeurs ou son système de défense sont menacés (May 1977). La personne est parfois en mesure de définir la situation qu’elle vit (cancer, opération, etc.), mais son intégrité physique est en fait menacée par la maladie et l’appréhension qui sont inextricablement liés à cette situation. … La notion de peur en revanche, désigne l’appréhension d’un danger précis (peur des avions, peur de l’altitude, des serpents) qui déclenche une réaction du système de défense. Quand le danger est écarté, la peur se dissipe (May 1977).

28


29 BROWN, H., RANDLE, J., 2005, Living with a stoma: a review of the literature. Journal of Clinical Nursing, 14, p.74-81.

30 STAELENS, C., 1999, Vivre avec une stomie, analyse des besoins. Travail de fin d'études présenté en vue de l'obtention du diplôme

de Cadre hospitalier. 31 CARPENITO LJ, 1995, Diagnostics infirmiers, applications cliniques, 3ème édition, Ed Masson, p 155

15

2.3.2. L’acceptation de la maladie, du traitement

Lors de l’annonce d’une maladie chronique, il y a une réaction émotionnelle inévitable. Il est difficile de déterminer où en est le patient dans son parcours d’acceptation de la maladie ou de son traitement, les chercheurs ont utilisés le modèle de distanciation ou d’intégration d’une maladie chronique par Lacroix et Assal32.

Ces auteurs définissent 2 processus possibles soit celui d’intégration qui induit un passage par différentes étapes permettant l’acceptation de la maladie et/ ou du traitement; soit celui de résignation qui montre la non intégration/ acceptation par le patient de son nouvel état de santé.

Afin de déterminer dans quel processus se situe le patient, les critères proposés par les auteurs sont : Les différentes étapes du processus de distanciation :

- L’angoisse : « à la perspective d’une maladie non guérissable, les réactions émotionnelles normales tendent à se figer en un profond malaise psychique » 33

- Le déni / refus : Le déni est un mécanisme de défense essentiellement inconscient protégeant contre une réalité menaçante. Le patient parait détaché, banalise ce qui lui arrive, oublie involontairement de prendre son traitement. Tandis que dans le refus, la maladie est intellectuellement reconnue mais pas les émotions qui l’accompagnent. Le patient présente un sentiment de honte et la maladie est souvent dissimulée à l’entourage.

- La résignation : apparait quand les stratégies d’évitement cèdent sans avoir été résolue. Le patient subit la maladie, est résigné et s’en remet aux soignants et à l’entourage. Il prétend accepter son sort. Il imagine le pire. L’amertume est souvent présente.

32 LACROIX A., ASSAL J.P., 1998, l’éducation thérapeutique des patients. Nouvelles approches de la maladie chronique, Editions Vigot,

Paris, 205p. 33

LEMOZY S., 2008, Chap 23 : L’éducation thérapeutique : Place dans les maladies chroniques, exemple du diabète, P 3.

16

Les différentes étapes du processus d’intégration sont : - L’incrédulité passagère : « Mécanisme de défense physiologique et de courte durée, tendant à

atténuer la réalité » - La révolte : est la confrontation à la maladie. Un sentiment d’injustice est présent ainsi que les

réactions agressives et les revendications. Cette révolte peut être masquée (manque de suivi du traitement) ou se manifester ouvertement. Il ne s’agit nullement d’une agressivité à destination du personnel.

- Le marchandage : le patient est conscient de la présence de la maladie mais négocie certains aspects du traitement. Il exploite les contradictions pour essayer de négocier différents aspects du traitement.

- La capacité dépressive : n’est pas un état dépressif mais fait partie du cheminement vers l’acceptation. La tristesse est l’intégration de ce qu’il va falloir changer dans sa vie

- L’acceptation : Le patient assume sa maladie et retrouve un équilibre émotionnel. Il reconnait les contraintes et les risques de la maladie. Il est en mesure de gérer sereinement son traitement dans la vie quotidienne.

Il faut savoir que les patients peuvent parfois faire des allers retours entre les différentes étapes. Il en existe qui ne sont engagés dans aucun des 2 processus, car l’anxiété est leur trait dominant. Sur base de ces déclarations et de ces critères les chercheurs ont déterminé vers quel processus tend le patient.

2.3.3. Le soutien psychosocial

Le soutien social « serait modérateur du lien entre la maladie et le stress en diminuant le stress pour l’individu»34 ou encore « le soutien social aide les individus à s’adapter au stress »35 Le soutien social se décompose en 4 formes :

- Le soutien de l’estime : les autres augmentent l’estime du malade - Le soutien informationnel : les autres donnent des conseils - L’accompagnement social : les autres font des activités avec le malade - Le soutien instrumental : les autres apportent une aide physique.

Il manque à ces 4 dimensions l’aspect soutien émotionnel tels qu’empathie, capacité à comprendre, … Ces 5 formes de soutien sont reprises dans ce travail sous le nom de soutien psychosocial. Il existe une différence entre le soutien social observé (que le soignant peut « voir ») et le soutien social perçu (tel que ressenti par le patient). C’est ce qui est perçu par le patient qui est le plus important. Il existe aussi une différence entre le soutien pratique (les activités réalisées avec le malade : le soutien instrumental) et le soutien psychosocial (l’estime, l’information, l’empathie, …) Cette recherche posera les questions au patient et étudiera donc le soutien perçu par celui-ci. Il était impératif d’étudier cet aspect particulier car « La plupart des recherches où le support social a été étudié mettant en évidence une association positive entre un soutien adéquat et des taux de compliance élevée »36

34

OGDEN J., 2008, Psychologie de la santé, Ed de Boeck, traduit de la 3ème édition anglaise, p283 35 OGDEN J., 2008, Psychologie de la santé, Ed de Boeck, traduit de la 3ème édition anglaise, p283 36 DECCACHE A, 1994, La compliance des patients aux traitements des maladies chroniques, approche éducative globale, Thèse de

doctorat, UCL, Bruxelles, p 73.

17

3. CADRE THEORIQUE

Mettre en place des activités d’éducation thérapeutique du patient nécessite que l’on établisse préalablement un « diagnostic éducatif ». Un tel diagnostic nécessite d’évaluer - d’abord ce que le patient FAIT de son traitement et des conseils reçus (aspects positifs, erreurs, risques,…),

voire plus largement de sa vie avec son état de santé : c’est le diagnostic comportemental. - Ensuite ce que le patient SAIT de sa maladie, des traitements prescrits (médicaments, insuline, aérosols,

régime alimentaire,…) et sur les autres comportements thérapeutiques et préventifs recommandés et conseillés (hygiène de vie, exercices, consultations de suivi, etc…).

- Toutefois, le diagnostic éducatif est bien plus que « cognitif », il est aussi « psychosocial », c’est-à-dire qu’il nécessite d’examiner, ou d’évaluer, comment le patient VIT sa maladie : ce qu’il PENSE et RESSENT, comment il INTERPRETE ce qu’il sait ou fait…, comment il PERCOIT sa relation avec les soignants et son propre rôle.

C’est l’ensemble des facteurs qui influence la manière dont le patient appréhende son traitement, sa gestion de sa maladie, etc… Ces « diagnostics comportementaux, éducatifs-psychosociaux » permettent ainsi que comprendre les éléments favorisant ou défavorisant la collaboration du patient, ou mieux encore, sa participation active à ses soins et à ses traitements, de crise ou au long cours. Ils apportent des informations indispensables, pour les soignants et les patients, pour un meilleur accompagnement au long cours. Ces facteurs sont nombreux et les recherches ont permis d’en répertorier plus d’une centaine. Certains sont essentiels et indispensables à un bon diagnostic éducatif

Un modèle explicatif est une construction intellectuelle théorique qui vise à représenter les causes ou les facteurs d’influence d’un événement. Il vise à identifier les éléments sur lesquels une action (réponse, traitement, intervention) peut et devrait être menée.

Chaque profession possède (et construit) ses propres modèles d’explication des situations ou des problèmes : diagnostic médical, infirmier, diététique, etc…

Un diagnostic se fonde toujours sur un modèle d’analyse des besoins, de résolution de problème, etc…

En éducation du patient, plusieurs modèles ont été créés pour permettre d’analyser trois choses essentielles : - Quels comportements de santé sont en question ? - Quelles sont les causes probables, ou les facteurs qui influencent ces comportements ? - Quelle est la part du cognitif, du savoir, des compétences dans ces causes ou ces facteurs ?

Il s’agit donc de comprendre, pour une personne ou une population, quels liens existent entre un comportement observé et ses causes, en particulier les causes (ou les facteurs) de type cognitif, ceux sur lesquels une action éducative peut avoir une action.

Un « diagnostic éducatif » comprend ainsi quatre sous-diagnostics :

1- Diagnostic comportemental : quels comportements sont en question ? 2- Diagnostic environnemental : quelles causes AUTRES que la personne elle-même sont à la base du

comportement observé ? 3- Diagnostic social et institutionnel : dans quel cadre (contexte) social et institutionnel la problématique

s’insère-t-elle ? 4- Diagnostic éducatif proprement dit : quels savoirs et compétences la personne utilise-t-elle ou

nécessite-t-elle pour « gérer » la situation ?

18

En plus des modèles professionnels, chacun de nous possède et utilise ses propres modèles explicatifs, construits à partir de son éducation, de son expérience de vie, et de ses compétences apprises. Nous avons donc chacun tendance à privilégier certains modes d’explication des événements, voire même parfois à n’en utiliser que certains.

On peut apprendre à élargir ses modèles, tant dans la vie courante que professionnelle.

Le premier modèle utilisé en éducation du patient a été le « modèle biotechnique ou biomédical ».

Ce modèle stipule que les comportements de santé, chez une personne (ou d’observance, chez les malades), sont causés par les caractéristiques :

- de la personne (ou du patient) : sa personnalité, son milieu social, son instruction, et ses connaissances du risque, des conséquences et des comportements attendus de sa part (les « bons » comportements).

- objectives du risque : gravité, symptômes, durée, pronostic. Il s’agit de ce que la science décrit du phénomène et cela n’inclut pas les représentations de la personne ou ses capacités à connaître et agir.

- objectives du comportement préventif ou thérapeutique: sa complexité, sa durée, sa difficulté, ses effets secondaires… Il s’agit aussi de ce que la science décrit… et non de ce que la personne ressent ou perçoit.

Ce modèle est réducteur dans sa vision des comportements et de leurs causes. En outre, il n’en examine pas les facteurs externes (accessibilité sociale, géographique, …) sauf en ce qui concerne les coûts pour la personne.

Un grand nombre de modèles ont par la suite été créés ou adaptés à d’autres disciplines.

En 1994, à partir de ces travaux de recherche et de synthèse, un modèle de travail « intégratif global » a été proposé, intégrant les apports de 20 modèles antérieurs ainsi que ceux de recherches plus récentes (intégration des concepts d’empowerment, de participation, etc…) (Deccache, 1994)37

37

DECCACHE. A, 1994, La compliance des patients aux traitements des maladies chroniques, Thèse de doctorat en santé publique,

RESO, UCL

19

Ce schéma est à lire de droite à gauche, c’est-à-dire de la finalité jusqu’aux facteurs causaux en amont.

La santé des gens (bien-portants ou patients) est la finalité de l’éducation du patient. Depuis quelques années, on a inclus la qualité de vie parmi les critères de santé, c’est la raison pour laquelle les deux sont entremêlés ici.

Parmi les facteurs qui influencent la santé, les comportements et plus largement le mode de vie (lié à la santé) sont ce qui nous intéresse, parce que c’est d’abord sur eux que se focalise le travail éducatif. Il est toutefois utile et nécessaire de mentionner les autres facteurs de santé : génétiques, climatiques, technologiques, etc… qui permettent de ne pas oublier que le comportement humain est une des facettes de la santé et pas la seule ! Les comportements, vus restrictivement (un comportement spécifique) ou globalement (l’ensemble des actions influençant la santé) sont eux mêmes le résultat de plusieurs facteurs : les facteurs personnels (liés à la personne), les facteurs d’accessibilité du comportement (coût, désirabilité sociale, disponibilité,…), et les facteurs d’interaction avec les professionnels de santé (surtout eux) favorisent ou limitent l’adoption de certains comportements de santé (préventifs ou curatifs).

Ces interactions sont les rencontres réelles (face à face, individuellement ou en groupe), ou virtuelles (par le biais des mass-médias par exemple). Elles sont elles-mêmes influencées par le contexte (institution de soins, centre de santé, cabinet privé, association, …) et par les caractéristiques des intervenants (personnels de santé et autres), caractéristiques de personnalité, de compétences, de pratique, etc…

Enfin, les facteurs « personnels » regroupent tant ceux sur lesquels une action éducative est possible que ceux qui n’en dépendent pas. L’éducation du patient ne peut agir que sur les facteurs « cognitifs » (savoir, capacités, savoir -faire) et psychosociaux (sentiment d’efficacité personnelle, représentations, croyance, expérience personnelle rapportée, etc…)

UN MODELE EXPLICATIF THEORIQUE GLOBAL

ETAT DESANTE

QUALITEDEVIE

INTERACTION

MODE DE VIE

COMPORTEMENTAutosoinsCoping,

observance,..

A DECCACHE 1994

FACTEURS PERSONNELS :psychologiques

sociaux,culturelsCOGNITIFS

PSYCHOSOCIAUX

FACTEURSINTERVENANTS

Educateurs, soignants, parents, enseignants, pouvoirs publics…

FACTEURS DE CONTEXTE

FACTEURS DE SITUATIONACESSIBILITEgéographique,

sociale, économique,…

AUTRES FACTEURS DE SANTEgénétiques, climatiques,

technologiques, socioéconomiques,

politiques…

20

Les autres facteurs personnels sont sociaux (cadre de vie, groupe social de référence ou d’appartenance, revenus, ..), psychologiques (personnalité, caractère, etc…), ou culturels (habitudes familiales, mode de vie lié à l’appartenance sociale, ethnique ou philosophico-religieuse, etc…) (Deccache, 200438).

Dans la présente étude, le « modèle intégratif global » a été utilisé comme trame de fond.

Le tableau suivant ne contient pas tous les facteurs susceptibles d’influencer les comportements d’auto- soins et de collaboration des patients opérés d’une stomie. Il resitue, dans les catégories de facteurs concernés, les influences auxquelles l’étude veut s’intéresser.

A partir de recherches existantes (revue de littérature), ou d’observations de soignants, des hypothèses d’explication ont été émises et feront l’objet de l’étude, en plus des facteurs qui seront découverts par émergence.

38

DECCACHE A., 2004, Aider le patient à apprendre sa santé et sa maladie : ce que nous apprennent l’évolution de l’éducation thérapeutique et ses développement psychosociaux, Médecine et hygiène, N° 2484, pp 1168 - 1172

FACTEURS PERSONNELS D'INFLUENCE DES COMPORTEMENTS DE SANTE

PERSONNE

Projet de vie

SYSTEME

DE

REFER

SOCIO-

CULTUREL,

SOCIAL,

ENVIRONN.

VALEURS

MODE

DE

VIE

comptde

santé

Acceptationde l'état, dela situation

Expér etsatisfactionrel /profess

Perc.cout/benefdu Cpt SPerc.

cout/benefdu risque

Sentmt

de

Attente derésultat.Sentmt

d'efficacité

Expér/vécu du risque,du Probl.

Expér/vécudu Cpt S,

de la Situat.

Norme socialesubject.

Sentiment de pouvoir Empowert

Attitudev-à-v

du Cpt S

Intentionde

Cpt S

Attentes,souhaits

Information

Sentmtd'autoeff en Sté

Modèlefamilialde Sté

Logiqueculturelle

de Sté

HLClieu de pouvoirs/ Sté

ACAMattributocausalePb Sté

Anxiété desituationAnxiété

de trait

Coping :Proc.adaptatifs

Capacités sensorielles, motrices,...

SAVOIRSet S-ê:méta-

savoirs

SAVOIRS Pratiques

sentimt de

menace

sentimt de vulnérabilité

Sentimt de maîtrise galLocus of Ctrl

Valeur de l'autonomie

Conformisme aux normes sociales

Priorités des valeurs

Valeur de la santé

PLAISIR,goût et dégoût

Souhaits et aspirations

de vie, de Représentato

de la Sté/Maladie

Autres Représ.: Prof Sté,

Codes et Réseau de communic

en Sté

Sentmt d'autoeff. général

Désirabilitsocialedu CpS

Facteurs d'influence des comportements d'autogestio n des soins de stomie : un cadre théorique de reche rche des sujets et thèmes

22

4. METHODOLOGIE

Cette recherche vise à déterminer à quel moment apparait quel besoin. Pour cela 3 moments seront explorés : - La période pré opératoire : les patients sont interrogés soit à la consultation pré- hospitalisation soit la veille de l’intervention lorsque le patient est hospitalisé. - La période post opératoire immédiate : le patient est interviewé juste avant sa sortie de l’hôpital - La période post opératoire lointaine : le patient est interrogé en consultation entre 6 semaines et 3 mois après l’intervention.

L’approche du patient portant une stomie urinaire paraissant différente, il a été décidé de ne pas les sélectionner.

Cette étude a été soumise aux comités d’éthique des différents centres participant à la recherche et le comité d’éthique principal qui est la « commission d’éthique hospitalo-facultaire de l’UCL » a rendu l’avis définitif favorable le 26 juin 2009. (Annexe11)

4.1. Les lieux et le recueil

Cette étude est multicentrique et a été réalisée au sein de 7 hôpitaux. Afin d’assurer une confidentialité, ces centres hospitaliers ont été numérotés.

8 soignants39 directement concernés (infirmières stomathérapeutes) ont réalisé les entretiens avec leurs patients respectifs. Préalablement, ces personnes ont suivi une formation et un accompagnement à la réalisation d’entretiens semi- ouverts

Les entretiens ont débutés en avril 2009 et se sont clôturés le 26 janvier 2010.

4.2. Population

La population a été sélectionnée par les soignants des centres collaborateurs de cette étude.

La population cible déterminée est celle des patients stomisés digestifs adultes. 50 patients au total étaient souhaités avec un minimum de 5 par centre participant.

Les critères d’inclusion sont : - Patient adulte âgé entre 18 et 90 ans - Qui va avoir une iléo ou une colostomie, il s’agit donc de nouveaux patients - Stomie provisoire ou définitive - Stomie réalisée en urgence ou de manière programmée - Qui parle et comprend le français - Qui accepte de participer aux 3 interviews

Les critères d’exclusion sont : - Les enfants - Les stomisés urinaires - Les anciens stomisés

55 patients ont été sollicités. Tous ont accepté de participer à l’étude

39

Le mot soignant est utilisé dans le travail pour désigner aussi bien les infirmières que les médecins, aides soignants et autres paramédicaux

23

4.3. Consentement

Lors de la première interview, chaque patient a reçu une information claire et détaillée sur son engagement dans l’étude et il a signé un formulaire de consentement éclairé. (Annexes 2 et 3)

4.4. Objets et instruments de la recherche

4.4.1. Questionnaire d’identification

Avant de réaliser chacune des interviews, le patient est invité à remplir un questionnaire écrit. (Annexes 4, 5 et 6)

Lors de l’entretien pré opératoire, le patient rempli un questionnaire reprenant dans une première partie des données d’identification telles que âge, sexe, situation familiale, profession, niveau d’étude, lieu de vie, accessibilité aux professionnels et aux structures de soins. L’identification de la pathologie et le lien éventuel entre religion et traitement. La seconde partie comporte quelques questions permettant d’établir le niveau d’anxiété habituel, actuel en rapport avec la santé, la famille, le travail et les projets.

Durant l’entretien post opératoire immédiat, le patient reçoit un questionnaire reprenant la seconde partie du questionnaire pré opératoire et il se termine par une question permettant au patient de déterminer le type de stomie qui a été confectionnée.

Pendant l’entretien à distance de l’intervention, seule la seconde partie du questionnaire pré opératoire est reprise.

4.4.2. Guides d’entretiens

Les entretiens semi-dirigés ont été réalisés au départ de guides d’entretiens (Annexes 7,8 et 9). Ceux-ci ont été construits au départ du tableau de correspondance (Annexe 1). Ce tableau a été établi au départ de la théorie récoltée dans la revue de la littérature et de l’expérience du chercheur principal. Les items retenus sont : (1) Les facteurs liés à la personne : les facteurs psychologiques, les facteurs cognitifs en matière de maladie, traitement, stomie et matériel , facteurs psychosociaux avec le soutien psychosocial perçu et l’acceptation de la maladie et du traitement, l’acceptation de la maladie, le vécu et l’acceptation de la stomie, la perception de la qualité de l’information et du savoir des soignants (2) Les facteurs contextuels) (3) Les facteurs interactions (4) Les facteurs liés aux intervenants (5) L’accessibilité du comportement de santé (6) Les comportements de santé de la personne (7) Les autres facteurs de santé (8) L’état de santé de la personne (9) La qualité de vie (10) Le bien-être.

Chaque entretien est enregistré après accord du patient. Il prend fin quand tous les sujets prévus ont été abordés et que le patient ne souhaite plus rien ajouter.

Avant d’envoyer les enregistrements au chercheur principal, les collaborateurs remplissent une fiche technique (Annexe10) reprenant la pathologie, la date de réalisation de la stomie, son type, si elle a été réalisée en urgence ou de manière élective, le fait que la stomie soit provisoire ou définitive, la raison de la création de celle-ci, le fait que le patient aie été vu ou non par la stomathérapeute en pré opératoire. Un code est établi par les collaborateurs afin que le chercheur principal ne puisse pas identifier le patient et maintenir l’anonymat. C’est aussi l’interviewer qui garde le formulaire de consentement éclairé.

L’ensemble de tous les entretiens a été intégralement retranscrit par le chercheur principal.

24

4.5. Recueil, traitement et analyse des données

Les entretiens ont été découpés en rubriques de classement et encodés dans un tableau d’encodage (sous Microsoft Excel). Les réponses des patients ont été réparties dans les colonnes correspondantes aux sujets/ catégories prédéfinies.

L’analyse a été réalisée sur base des rubriques prédéfinies. Des catégories émergentes issues du traitement de l’information sont apparues et ont été traitées. Les résultats sont présentés selon:

- Une analyse systématique des différentes catégories thématiques. - Une mise en lien des catégories par patients en mettant les 3 moments d’interview ensemble - La mise en lien des catégories prédéfinies par entretien et cela pour chaque moment d’interview.

4.6. Les différents niveaux de validité

Il y a 3 niveaux de validité auxquels les chercheurs ont été attentifs : - Le traitement de l’information a été entièrement réalisé par le chercheur principal, cela a permis une homogénéité dans le traitement des données. - Chacun des 7 enquêteurs a eu un feed-back sur son entretien pré- test afin de vérifier la validité du recueil de données.

- L’analyse a été réalisée par le chercheur principal et a fait l’objet de discussions au sein d’un groupe de travail40. Le rapport a été transmis aux différents partenaires et une réunion a été organisée afin de récolter avis et commentaires.

4.7. Limites de la recherche

Les informations ont été collectées par les personnes qui sont directement impliquées dans le processus de soins. Ce constat permet de dire que cela va peut-être freiner les patients à livrer certaines informations ou que les soignants hésiteront à poser certaines questions de peur d’être jugés ou de mettre mal à l’aise le patient.

Bien que les résultats de cette étude couvrent la variété des situations et réponses rencontrées, ils ne sont pas généralisables. Pour cela une étude à plus grande échelle sera réalisée dans la partie quantitative du projet (années 2010-2011).

40

Le groupe de travail est constitué du Prof A. DECCACHE, de Mesdames F. LIBION et B. CRISPIN

25

5. PRESENTATION DE L’ECHANTILLON GLOBAL Au total, 56 patients ont été interrogés : 5 dans le centre hospitalier CH1, 4 dans le CH2, 5 dans le CH3, 5 dans le CH4, 4 dans le CH5, 7 dans le CH6 et 25 dans le CH7. Un patient a été exclu car il ne correspondait pas aux critères d’inclusion. Il n’a pas reçu de numéro dans l’étude. 55 patients sont donc inclus dans l’étude.

Les patients sont inclus ou exclus de l’étude de la manière suivante

Fig 1. Inclusion et exclusion des patients

27 patients ont été interviewés aux 3 moments de l’étude.

Parmi les 55 patients, les différents types de stomie sont : 12 colostomies provisoires, 12 colostomies définitives, 25 iléostomies provisoires, 2 iléostomies définitives et 4 n’ont pas eu de stomie. 16 stomisés

ont été opérés en urgence.

Ils ont tous été opérés entre le 27 mai et le 21 novembre 2009.

Les pathologies pour lesquelles les patients ont été opérés peuvent être réparties en 3 catégories : - Les cancers (N=39) avec 31 cancers du rectum, 4 cancers coliques ainsi que des localisations extra-digestives comme 1 carcinomatose, 2 cancers ovariens et 1 récidive d’un cancer de la vessie. - Les maladies inflammatoires (N=9) reprennent 4 Rectocolites Ulcéro Hémorragiques (RCUH), 3 diverticulites, 1 Crohn et 1 sigmoïdite.

26

- Les divers : (N= 6) avec 1 polypose familiale, 1 perforation intestinale, 1 volvulus avec ischémie, 1 fistule recto

vaginale, 1 Hirschsprung et 1 incontinence. 38 patients ont rencontré une stomathérapeute avant l’intervention, 16 patients ont été opérés en urgence. 28 patients sur 55 vivent en ville. Le médecin traitant et le pharmacien sont vite accessibles pour la majorité des patients. En cas de problème, l’hôpital le plus proche est à moins de 30 minutes pour 30 patients. 15 patients se sont fait opérer dans l’hôpital le plus proche de chez eux. Tandis que d’autres (N=13) font plus de 30 minutes en voiture pour se faire soigner. La situation familiale des patients se détaille de la manière suivante : 10 patients vivent seul, 27 vivent en couple, 2 avec leurs enfants, 13 en famille (couple + enfant(s)), 1 vit en communauté et 2 patients n’ont pas répondu à la question. 17 personnes exercent toujours une profession. Les professions exercées sont très variées : 5 personnes ne se sont pas classées dans les catégories exercent ou n’exercent pas, il s’agit de 5 femmes au foyer. 24 patients sont pensionnés, 3 ont arrêté à cause de la maladie, 1 a été victime d’une restructuration d’entreprise et le dernier qui n’exerce pas n’en n’a pas donné le motif. En outre 3 personnes n’ont pas répondu à la question. Le niveau d’étude des patients : 9 patients ont terminé l’école primaire, 26 les humanités, 10 ont fait une haute école, 5 l’université et 5 n’ont pas répondu à la question. Par rapport aux statistiques de la région Wallonne et de Bruxelles capitale, l’échantillon est représentatif du niveau de diplômation de la population de ces régions.41

Une question concernant les croyances et philosophie a été posée car par expérience et par confirmation dans la littérature, certains patients pourraient penser ne plus pouvoir prier à cause de la stomie. Les musulmans ne pouvant pas prier s’ils sont souillés, sont parfois réticents à la mise en place de la stomie pour cette unique raison. Seul 22 patients ont précisé leur croyance et philosophie : 19 sont catholiques mais 6 précisent non pratiquant,1 est athée, 1 pratique la religion islamique et le dernier explique qu’il suit les principes de philosophie et spiritualité. Il n’y a que 3 commentaires concernant les aspects particuliers de la religion en lien avec la santé. La personne de religion islamique insiste sur les ablutions et 2 catholiques disent que la religion est une ressource et que « Dieu ne veut pas la souffrance ».

41

http://www.google.be/search?hl=fr&source=hp&q=niveau+de+diplomation+2006&aq=f&aqi=&aql=&oq=&gs

_rfai=

27

6. ANALYSE DES ENTRETIENS PRE OPERATOIRES

37 patients ont répondu à l’interview pré opératoire

6.1. Facteurs liés à la personne

A ce stade de leur parcours de malade, tous les patients ne sont pas capables de nommer leur maladie, leur traitement ou de désigner le type de stomie qu’ils vont avoir.

Les patients connaissent peu le matériel de stomie et les soins qui leur seront nécessaires et ne relèvent pas de manquement d’information sur le sujet.

Les sujets d’anxiété pré opératoire visent essentiellement 2 thèmes : la maladie, ses conséquences et l’intervention. Les patients semblent avoir un bon moral.

Tous ceux interrogés ont au moins une source de soutien psychosocial dans l’épreuve qu’ils vivent. Cependant cette source est rarement le conjoint, le compagnon et les soignants. Les personnes qui semblent soutenir le plus est la famille.

« C'est tout d'abord ma belle fille, parce qu’elle a sa voiture, elle a ses disponibilités, et je vois

qu'elle fait ça avec le cœur. (…) Et puis il y a mon fils. Et ma femme m'appuie aussi mais ma femme

est là pour être avec moi elle m'accompagne mais elle ne peut rien. Et ma fille, ma belle fille, elle me

conduit, elle vient me chercher. C'est elle qui prend tout en main quoi. » (Pat 55)

Par rapport à la maladie et au traitement, les patients se répartissent de manière identique dans les processus de distanciation et d’intégration. Par contre par rapport à la stomie, 20 patients sont essentiellement dans le processus de distanciation tandis que 10 sont dans l’intégration. Les patients qui vont avoir une stomie définitive sont dans la résignation, partie du processus de distanciation. Tandis que les patients qui vont avoir une stomie provisoire sont répartis entre résignation et intégration. Le niveau d’anxiété des patients ne semble pas influencer l’intégration d’un patient dans les processus d’intégration et de distanciation. D’après les patients, les conjoints, compagnons semblent mieux accepter la maladie et la stomie et s’inscrivent de cette manière plus facilement dans le processus d’intégration. Ceci peut expliquer que les patients ne se sentent pas soutenu par leur compagnons puisqu’ils acceptent mieux la situation. Par contre la famille s’inscrit plus dans la distanciation, toujours d’après les patients et les amis dans le processus d’intégration. Les répercussions de la maladie sur la famille sont diverses. Les parents du patient se culpabilisent d’avoir engendré un « enfant malade », ou doivent aider dans la gestion de la vie quotidienne lorsqu’il y a encore de jeunes enfants. Les enfants du patients sont tracassés, inquiets. La famille voit la vie sociale perturbée mais surtout est parfois ressentie comme un poids pour le patient qui doit se gérer avec sa maladie mais aussi gérer les émotions de la famille. Dans le couple, si la maladie renforce les liens pour la majorité, elle occasionne aussi des tensions par peur de l’évolution des choses et parfois même par peur de la mort. La sexualité est aussi modifiée soit par les conséquences de la chirurgie, soit par la maladie et ses conséquences.

« Les enfants prennent cela un peu ... (…) (épouse). Ils demandent des questions très terre a terre,

combien de temps ça va durer l'hospitalisation mais par rapport à la poche et tout cela ils en font

complètement abstraction, on leur a expliqué une fois, … A la limite ils réagissent un peu comme s’ils

n’étaient pas concernés, » (Pat 1)

28

L’information reçue par le patient est perçue comme positive même si elle est morcelée à certains moments suite à l’arrivée successive des résultats des différents examens. Cette information est distillée par l’ensemble des soignants. Pour l’information liée à la stomie, la stomathérapeute n’est pas reconnue comme informatrice. Les patients ne vont pas chercher de l’information auprès de l’association de patients à ce stade. Cependant, certains souhaitent rencontrer un stomisé en pré opératoire (7/20). Les patients soulignent positivement le respect de leur rythme d’intégration dans la distillation de l’information.

« (Rencontre stomisé ?)Non, non, dans le sens où, heu … Je préfère ne pas le savoir trop vite. Ne

pas en parler de trop. La maladie est là, hein … on le sait bien. » (Pat 4)

Les patients décrivent les savoirs des soignants : Le médecin traitant est reconnu pour orienter le patient vers une institution mais pas pour ses connaissances de la pathologie et du traitement. L’infirmière hospitalière est reconnue pour sa connaissance de la pathologie. La stomathérapeute pour sa prise en charge globale, sa connaissance des traitements, des techniques, du matériel et des complications. Le chirurgien est reconnu pour sa prise en charge globale et pour le traitement. Il y a ici une contradiction entre le fait que la stomathérapeute est reconnue pour sa connaissance du matériel de stomie et le fait qu’elle n’est pas citée pour la distillation de l’information au niveau de celle-ci. Lors de ces interviews, 2 patients sur les 6 qui se posent la question de qui appeler si un problème se pose après l’intervention ont identifié la stomathérapeute comme personne ressource en cas de problèmes avec la stomie et cela malgré qu’il ne l’identifie pas comme personne donnant l’information par rapport à la stomie.

6.2. Les facteurs contextuels

La structure de soins dans laquelle les patients vont se faire opérer est soit renseignée par un professionnel de la santé comme le médecin traitant ou le gastroentérologue, soit adoptée car elle est localisée près du domicile ou parce que le patient a une opinion positive des compétences du personnel qui y travaille.

6.3. Les facteurs d’interactions

A ce stade les patients sont satisfaits de la relation de soins. Ils relèvent gentillesse, écoute, bon contact. Ils donnent peu d’information sur le sujet, ils n’ont pas encore été hospitalisés.

6.4. Les facteurs liés aux intervenants

Les attentes vis-à-vis de la stomathérapeute se déclinent en 3 aspects : - Savoir : ils souhaitent savoir à quoi va ressembler la stomie (aspect, couleur, localisation, …), la poche, les

activités qu’ils pourront ou ne pourront pas faire et recevoir de la documentation. - Savoir faire : ils souhaitent qu’on leur apprenne à utiliser le matériel et comment se procurer le matériel. - Savoir être : ils veulent des réponses à leurs questions, des explications, des conseils. Disponibilité et suivi sont

souhaités. ils attendent une relation d’aide et que la stomathérapeute soit un trait d’union entre le spécialiste et eux.

« Je regrette même que vous êtes pas arrivée plus tôt. Parce que vous êtes la seule personne qui

vraiment connait tout ce qui a rapport à l'opération, comment ça se passe, comment ça va se

dérouler, comment le corps va réagir, comment ça va se passer. » (Pat 26)

29

Tous les patients ayant rencontré une stomathérapeute en préopératoire ont vu le site de leur future stomie localisé. Aucun commentaire n’a été relevé à ce sujet Peu de patients ont déjà eu contact avec les soignants mais jusque-là ils semblent satisfaits. Ceux qui ne le sont pas, sont soit fâché sur le médecin traitant car il aurait fait une erreur de diagnostic, soit ont eu des frictions avec un technicien radio qui n’avait pas l’air de savoir ce qu’il devait faire

« Je reproche au docteur D qui est venu 3 fois à la maison. Une fois je ne savais pas m'asseoir, et

je pleurais tout le temps avec le sang; il m'a prescrit le médicament, sans m'examiner. .. Et c'était

en Belgique. 3 fois elle est venue. Elle me dit vous êtes dépressive, fort dépressive, vous pleurez. »

(Pat 42)

6.5. Accessibilité aux comportements de santé.

Les difficultés financières engendrées par la maladie sont un sujet tabou dans notre société occidentale, difficiles à aborder lors d’une première rencontre. Néanmoins quelques patients qui travaillent encore relèvent les difficultés liées à la diminution des rentrées suite à la maladie.

6.6. Qualité de vie

La présence de la stomie aura des répercussions sociales pour le patient. Ces répercussions toucheront leur travail futur et les activités qu’ils vont ou ne vont plus faire à cause de la stomie. Au niveau de leur travail, les patients s’imaginent mal à un entretien d’embauche avec une stomie. Si la convalescence est trop longue ou si la maladie évolue il y a un risque de perdre le travail.

« Je n’ai pas envie qu’un jour j’aie un entretien d’embauche et puis évidemment il y a la visite

médicale qui suit. Donc c’est sûr qu’ils le sauront, ils le savent mais je ne veux pas que voilà, que ça

pose problème ; que ce soit discriminatoire. Je parle d’un entretien d’embauche. » (Pat 31)

Au niveau des activités, il y en a qui imaginent ne plus pouvoir faire certains sports, sortir de chez eux, avoir des relations de couple. Il y a d’autres activités qui leurs posent questions comme s’habiller, quitter la maison pour une journée complète. Selon les patients une même activité peut sembler tout à fait possible ou impossible. La stomie va opérer des changements sur l’individu. A ce stade ils ne peuvent qu’anticiper ces changements.

Les patients se préparent à 2 types de changements : ceux liés à leur personne, à la manière dont ils acceptent la maladie, le traitement, et ceux liés au couple et essentiellement au regard du compagnon.

« Pour moi je ne vivrai plus de la même manière qu'avant. Pour moi j'ai quelque chose qui va venir se

mettre là et que qui ne doit pas s'y trouver. C'est un corps étranger qui ne doit pas s'y trouver. (…)

Moralement, je vais en souffrir moralement » (Pat 49)

Suite à ces changements, le patient exprime des sentiments mélangés, la peur d’être diminué, de voir changer son image corporelle, des craintes par rapport à la relation à lui-même mais aussi la relation aux autres. L’intervention va permettre à certains d’aller mieux, de présenter moins de symptômes.

Les patients se posent aussi des questions quant aux incidents, à leur vécu et gestion. Pour la stomie, 4 patients expriment des craintes quant au décollement éventuel d’appareillage. Par rapport à la maladie, ils souhaiteraient savoir si tout va évoluer comme on leur a décrit. Par rapport à l’intervention, les craintes se situent au niveau du risque d’infection, d’éventration.

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6.7. Bien-être

Avant l’intervention un seul patient dit qu’il sera peut être dégoûté par la stomie.

La majorité des patients parlent de leur stomie avec leurs amis, la famille, les enfants… Les réactions des personnes à qui ils en parlent sont soit de plaindre le patient soit de l’encourager. Seul 7/29 patients disent ne pas parler de leur stomie.

L’anxiété par rapport à l’avenir se manifeste sous forme de craintes et d’espoir à 3 niveaux : - la maladie : la peur de ne pas s’en sortir, la peur de mourir, peur de l’évolution de la maladie

« Si ça va s'arrêter là, c’est ça que j'ai peur aussi. Quand y vont m'opérer est ce que y vont pas

retrouver autre chose,» (Pat 19)

- l’intervention : la peur de mourir, la peur des complications et de la souffrance. L’intervention est perçue comme une étape dans le processus de guérison.

- la stomie : peur d’en avoir une et peur qu’elle ne soit définitive, peur de la vie avec une stomie et de la qualité de vie qu’il sera possible d’obtenir avec elle.

Certains patients parlent quand même d’un bien-être qu’ils pourraient avoir après l’intervention à cause de la maladie. La maladie rapproche le couple. L’intervention permet le retour à la santé. La stomie permettra un nouveau départ sans incontinence.

« C'est vrai que là où je suis content d'avoir cette poche c'est fini. Parce que des fois moi je

prenais jusqu'à 16 médicaments par jour ... Tout ce tralala c'est terminé pour moi c'est un bon

soulagement » (Pat 51)

6.8. Propositions éducatives suite à l’analyse des entretiens pré opératoires

6.8.1. Le patient

La maladie maintient ou augmente le niveau habituel d’inquiétude. Répondre aux questions des patients. Ils sont peu réceptifs aux informations qu’ils ne demandent pas.

Diminuer l’anxiété pré opératoire, par l’organisation de consultations en pré hospitalisation chez la

stomathérapeute.

Si un patient sait qu’une stomie est provisoire, son anxiété diminue. Dire clairement au patient que la stomie sera provisoire si c’est le cas.

Parmi les personnes qui sont soutenantes pour le patient on retrouve le médecin traitant et très peu les autres soignants. Même la stomathérapeute n’est pas citée très souvent.

Renforcer le soutien psychosocial que les soignants peuvent offrir au patient en développant la relation

d’aide et d’empathie à tous les niveaux.

Indiquer clairement au patient que cela fait partie du rôle de soignant.

Identifier clairement les soignants pour que le patient sache qui l’entoure, le prend en charge.

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6.8.2. La famille

Les compagnons / conjoints, ne sont pas cités comme soutenant par les patients. Tenir compte du vécu des conjoints pour qu’ils puissent à leur tour être soutenant.

6.8.3. Connaissances du patient

Les patients ont peu de connaissance au niveau du traitement et du matériel de stomie. Le matériel de stomie ne semble pas la préoccupation du moment.

Répondre aux questions des patients en ce qui concerne traitement et matériel ; le reste des

informations ne sera pas enregistré.

Ecrire l’information qu’un patient n’arriverait pas à retenir.

En fonction des patients, une même information peut avoir un impact positif ou négatif Répondre aux questions concernant les détails plutôt que de vouloir asséner ces détails quand on a

déjà donné les grandes lignes d’information.

Permettre au patient de revenir dans un second temps avec les questions qu’il aura pu préparer.

Donner trop d’information risque d’augmenter l’anxiété ce qui va à l’opposé de l’objectif de l’entretien pré

opératoire.

Les patients reçoivent parfois des informations contradictoires suite aux différents examens, ce qui est difficile à gérer pour eux.

Demander au patient comment il souhaite recevoir l’information : au fur et à mesure au risque de

contradictions et de revenir sur des décisions, ou connaître la décision du traitement au moment ou le

médecin est en possession de tous les résultats. Ecrire les grandes informations concernant la maladie, le traitement sur un document que le patient peu

emporter en fin de consultation.

Remettre un document reprenant des points pratiques de l’hospitalisation lors d’une consultation pour

qu’il puisse se préparer.

Quelques patients auraient souhaité rencontrer un patient en pré opératoire et n’ont pas eu l’occasion de le faire

Proposer systématiquement une rencontre avec un stomisé (formé à ce type de rencontre) et respecter

le choix du patient.

6.8.4. Aspects techniques et économiques

Les complications liées à la stomie, au décollement de l’appareillage ne sont pas abordées en pré opératoire. Aborder les complications avec le patient uniquement s’il en fait la demande. Si les complications sont

abordées, il faut aussi aborder la manière d’y faire face. Le marquage est pratique courante pour les patients opérés de manière élective mais les patients se rendent peu compte de son importance.

Inclure le patient dans la décision du lieu où sera placée la future stomie afin de l’intégrer dans la prise

en charge de sa pathologie.

L’aspect économique est peu abordé avec le patient Dispenser une information concernant le coût des traitements aux soignants afin de les sensibiliser et

les pousser à aborder aussi cette problématique.

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6.8.5. Les soignants

A ce stade, les patients expriment peu d’attentes vis-à-vis des stomathérapeutes. Ils semblent ne pas connaître leur rôle.

Détailler ce que le patient est en droit d’attendre de la stomathérapeute lors de la première rencontre. Un

document écrit reprenant son nom et ses missions pourrait être remis..

A retenir…

L’entretien pré opératoire devrait uniquement servir à : - Diminuer l’anxiété en répondant aux questions - Développer l’empathie et le soutien psychosocial. Aborder de nombreux points d’éducation ne sert pas car les personnes n’en retiennent pas grand-chose, et de plus cela pourrait augmenter leur niveau d’anxiété. Tout comme il ne parait pas opportun d’aborder le matériel en pré opératoire si cela ne fait pas partie des questions spécifiques. Il est aussi important d’écouter le discours du patient afin de voir s’il est capable d’anticiper le vécu de la stomie et lui faire développer le sujet s’il l’aborde. A ce stade, les besoins retenus pour les patients sont de l’ordre

- Du psycho affectif • Besoin d’être rassurés par rapport à la maladie et ses conséquences, à l’avenir, au déroulement de

l’hospitalisation, de l’intervention qui va entrainer la pose de la stomie.

• Besoin d’un soutien psychosocial • Besoin d’un accompagnement pour évoluer sur le chemin de l’acceptation de la maladie, du

traitement, de la stomie qu’ils vont avoir

• Besoin d’être encouragés à parler de leur future stomie, de leurs sentiments, de leur vécu et d’écouter

• Besoin d’être préparés aux changements induits par la création de la stomie • Besoin d’accompagnement de leur conjoint, de leur famille • Besoin d’être entourés de soignants compétents dans les domaines du savoir, du savoir-faire et du

savoir- être.

• Besoin d’être accompagnés dans le choix de l’institution dans laquelle l’intervention va être réalisée.

- De l’information • Besoin d’information en rapport avec l’état actuel de la maladie, le traitement, le type de stomie et la

vie avec une stomie.

• Besoin d’être informé de la possibilité de rencontrer un patient stomisé.

- Du physique • Besoin de voir le site de leur future stomie localisé

- Du social

• Besoin d’être orientés vers une personne compétente dans l’aide à la gestion d’une perte de revenus

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Lors de l’apparition du problème de santé, ils ont aussi besoin de l’aide d’un professionnel pour les aider à faire le choix de l’institution de soins dans laquelle ils vont se faire opérer. Pour répondre à ces besoins les soignants devraient : - Se faire connaitre et reconnaitre - Développer la relation d’aide et d’écoute - Expliquer clairement leurs rôles et ce que l’on peut attendre d’eux - Recevoir une information portant sur les coûts des traitements.

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7. ANALYSE DES ENTRETIENS A LA SORTIE DE L’HOPITAL

44 patients ont répondus à l’entretien de fin d’hospitalisation


La majorité des patients connaissent leur pathologie et peuvent l’exprimer même si parfois ils le font de manière vague. Il en est de même pour les patients opérés en urgence. Au niveau du matériel, moins de la moitié des patients peuvent donner des détails très basiques sur les caractéristiques de leur appareillage.

« Je ne vois pas la différence avec l'autre, je ne sais déjà pas la différence entre deux poches …

pour moi c'est … » (Pat 24)

Presque tous les patients peuvent nommer avec exactitude le type de stomie qu’ils ont. Les 3 patients qui donnent une réponse erronée parlent de colostomie au lieu d’iléostomie. On constate que selon les institutions dans lesquels les patients sont opérés, il existe des habitudes de chirurgien. Certains pratiquent des colostomies de protection alors que d’autres réaliseront des iléostomies pour une même intervention.

Le niveau d’anxiété ne diminue pas à la sortie de l’hôpital. Ce résultat peut être influencé par le fait que dans l’échantillon des patients ont été opérés en urgence et n’étaient donc pas préparés à l’intervention. Pour les autres patients, l’intervention n’a pas apaisé toutes les inquiétudes. Le fait de quitter le milieu rassurant de l’hôpital peut aussi être une source d’anxiété. Néanmoins la principale source d’anxiété reste la santé. Le moral des patients est moins bon qu’en pré opératoire.

Presque tous bénéficient au minimum d’une source de soutien psychosocial. Un seul dit ne pas avoir de soutien et de plus il vit seul. Tous les patients ne bénéficient pas du soutien d’au moins un soignant. Les compagnons/ conjoints ne sont cités comme soutien que pour la moitié des patients qui en ont un.

Par rapport à la maladie et au traitement, les patients se répartissent de manière équitable entre les processus d’intégration et de distanciation. Par contre pour la stomie, les 2/3 des patients se trouvent dans le processus de distanciation. La majorité de ceux qui ont une stomie provisoire sont dans le processus de distanciation, tout comme la majorité des patients qui ont une stomie définitive. A ce stade, il ne serait pas plus facile d’accepter une stomie définitive qu’une stomie provisoire. Les patients ne sont pas nécessairement positionnés dans le même processus d’acceptation qu’avant l’intervention. Le type de soutien psychosocial perçu par les patients ne semble pas influencer leur positionnement dans l’un ou l’autre des processus d’acceptation.

La première fois que les patients voient leur stomie, leurs sentiments peuvent être classés en 3 catégories : - Sentiment négatif vis-à-vis de la stomie : choc, avilissant, difficile, dégoûtant, fait mal au cœur, odeur, plaie béante, … - Sentiment neutre : surprise, bizarre, impressionné, drôle, ne savait pas que c’était comme cela - Sentiment positif : pas effrayé, trouve cela normal, curiosité, pas d’odeur, pas si horrible que cela, rien fait. La majorité des patients expriment un sentiment neutre. Le type de sentiment ressenti lors de la première vision de la stomie ne semble pas influencer le positionnement des patients dans l’un ou l’autre des processus d’acceptation.

« Un petit choc quand même. Pourtant je suis un homme quand même à 70 ans j'en ai déjà vu. Mais

j'avais jamais vu ça quoi. Ça m'a impressionné.» (Pat 21)

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A la sortie de l’hôpital, 12 patients ont subit un décollement d’appareillage et 19 n’ont pas eu ce désagrément. L’information générale est considérée comme positive par la majorité des patients. Elle est qualifiée de complète, souhaitée, claire, rassurante. Les quelques patients qui ne sont pas satisfaits parlent d’une information incomplète, contradictoire, banalisée, incompréhensible. L’information générale est essentiellement donnée par les médecins. L’information par rapport à la stomie est donnée pour la majorité des patients par la stomathérapeute. Et quelques patients disent recevoir l’information concernant la stomie de l’infirmière hospitalière. Quelques patients disent n’avoir reçu des informations par rapport à la stomie que par la brochure. Les avis des patients divergent quant au moment où la brochure devrait leur être remise. Ceux qui auraient souhaité la recevoir avant l’intervention se demandent si elle n’effraierait pas certaines personnes Les patients arrivent à douter de la véracité de certaines informations ou pensent qu’on leur en cache une partie.

« Le docteur R il a très bien expliqué … mais bon je n'ai pas l'impression d'avoir eu l'information

complète, véritable mais je me dis que je n'aurais sans doute pas compris l'information complète.

Je trouve très bien qu'on nous explique tout mais il ne faut pas se faire d'illusion. Nous sommes de

bêtes ignares et nous sommes confrontés à des choses qu'on ne connait point. » (Pat 36)

Peu de patients se prononcent quant à leur souhait éventuel de rencontrer un stomisé. Ceux qui se prononcent ont des avis partagés.

Les patients se prononcent sur les connaissances des soignants. Les infirmières sont reconnues pour leurs compétences techniques, la réalisation des soins. Par contre, elles manquent de temps, manquent d’uniformité dans la réalisation des soins. Les médecins généralistes sont critiqués pour le fait qu’un n’aurait pas posé le diagnostic de cancer assez rapidement et parce qu’ils renvoient vers le spécialiste pour certaines questions. Les patients soulignent chez les chirurgiens leur accompagnement psychologique mais sont critiqués car ils ne sauraient pas gérer l’Imodium® et pour leur manque de temps. Les infirmières stomathérapeutes sont reconnues pour leur gestion de la stomie, pour les explications qu’elles fournissent, tout comme leur connaissance de l’intervention et de la stomie. Elles sont plus humaines.

« Là, effectivement je constate que les infirmières ne sont pas, à mon avis, toutes formées de la

même façon, mais que parfois être recyclées dans le bon sens serait une nécessité (…). Quand vous

voyez deux infirmières différentes qui vous expliquent de façon différente la façon dont vous

devez exploiter le système (de poche) oui. Alors c'est parfois un petit peu inquiétant et alors on

cherche à trouver la bonne façon ou la meilleure en tout cas, dans le système à appliquer. » (Pat 10)

7.2. Facteurs liés aux interactions

Les patients relatent une attitude positive des soignants lors de la réalisation des soins. Ils ne relatent que peu de dégoût dans les gestes et regards des soignants des services de chirurgie lors des soins de stomie. Cependant certaines infirmières même dans ces services auraient peur des stomies, n’expliquent pas ce qu’elles font. Les médecins ne regardent pas la stomie. Les stomisés expriment peu la fréquence à laquelle ils souhaiteraient être revus en consultation, mais ceux qui le font souhaitent un suivi régulier. Ce sont des patients qui se catégorisent comme habituellement anxieux.

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La qualité de la relation avec les soignants est qualifiée de satisfaisante par l’ensemble des personnes interviewées. Il est relevé que les intérimaires ne connaissent rien et que certaines infirmières répètent sans cesse les mêmes interdictions. Certaines auraient peur de la stomie.

« Ils posent des questions, ils savent que je ne suis pas ici pour un petit bobo quoi, ils sont un peu

plus mielleux quoi, ils ne sont pas directement sincère quoi, ils essaient de me préserver un petit

peu (qui ?) Les jeunes, ceux qui sont ici depuis quelques années, à mon avis au niveau professionnel

et tout, ils en ont vu de toutes les couleurs donc à mon avis, là, il n'y pas de soucis. Là ils en parlent

plus tranquillement et tout, c'est déjà plus direct quoi » (pat 31)

Les patients ont identifié la stomathérapeute comme personne ressource pour la stomie et le médecin généraliste ou un des médecins spécialistes pour un problème de santé.

7.3. Facteurs liés au intervenants

Certains patients font une différence entre la personne qui va effectuer les soins juste à la sortie de l’hôpital et celle qui fera les soins un peu plus tard. Juste à la sortie les patients se répartissent de manière équitable entre ceux qui vont effectuer les soins seul ou avec leur compagnon et ceux qui vont faire appel à une infirmière du domicile. A distance la majorité des patients souhaitent faire le soin eux-mêmes.

Un seul patient relève des incohérences entre ce que la stomathérapeute et les soignants d’hospitalisation font comme soin. Les attentes vis-à-vis de la stomathérapeute sont plus importantes qu’en pré opératoire. Les patients savent maintenant ce qu’ils peuvent attendre d’elle. Explications, conseils, montrer et apprendre le soin, résoudre les problèmes, montrer les appareillages, relation d’aide, disponibilité, être une référence.

Les patients sont satisfaits de la relation qu’ils ont eux avec l’ensemble des soignants. Les personnes avec qui certains auraient eu des soucis sont des infirmières et des infirmières intérimaires. Quand cela s’est mal passé c’est soit une erreur commise par le soignant, soit un problème de communication.

« J'ai été soutenu aussi par les membres du personnel qui étaient très conscients de mon problème,

qui géraient ça au mieux et ... je ne peux pas dire que tout le personnel était comme ça mais dans la

grande majorité, je dois dire que j'ai été bien soutenu par le personnel. » (Pat 4)

7.4. Accessibilité aux comportements de santé.

Les patients savent que leur matériel de stomie va être livré à la maison ou que la stomathérapeute l’a commandé. Il n’y a pas d’inquiétude sur le sujet.

Le problème des difficultés financières éventuelles est peu abordé et ceux qui le font c’est pour dire qu’ils n’ont pas de difficultés et d’autres qui se posent la question mais qui ne peuvent pas encore y répondre.

Par rapport au matériel, il y a des choses que certains aiment, n’aiment pas. Certains proposent des améliorations telles que : augmenter la taille des poche ou encore la diminuer, développer une protection de la peau pour quand la poche se décolle, développer un système pour diminuer le bruit des gaz, un réservoir de secours pour le cas où la poche est remplie, diminuer la douleur au retrait de la plaque, améliorer le système de vidange quand les selles sont pâteuses.

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7.5. Comportements de santé liés à la personne

Des patients choisissent leur matériel, d’autres se font aider par quelqu’un de la famille, par la stomathérapeute.

« (Changer quelque chose ?) Non, enfin moi je ne vois pas ça comme ça. (…) le système de fermeture

mais je me rends compte que ça tient bien, le système de scratch ici. Il avait une espèce de

fermeture à pince et j'ai un peu peur que s'il y avait une grosse pression bien qu'il faudrait déjà

une grosse pression, je pense que ça a été de toute façon calculé et que ça a été testé, que le

système de scratch pourrait éventuellement se dérouler et s'ouvrir quoi.» (Pat 38)

7.6. Autres facteurs de santé

La majorité des patients trouvent leur stomie bien localisée. Les 2 patients qui ne la trouvent pas adéquatement située sont des patients qui ont été opérés en urgence et pour qui il n’y a pas eu de marquage réalisé.

7.7. Etat de santé de la personne

Les patients ne savent pas se positionner sur la qualité des traitements et de la stomie par manque de points de comparaison.

7.8. Qualité de vie

Au niveau des activités, selon le caractère du patient, son vécu de la maladie, de la stomie, une même activité peut être classée dans « ne pourra plus être faite » ou au contraire « sera faite ». Les activités qui posent problèmes soit dans le sens où elles ne pourront plus être réalisées ou qui demanderont des adaptations sont : certains sports, la prise d’un bain, les efforts physiques, les activités extérieures telles que rencontrer des amis, conduire, travailler et les relations de couple.

« Oui, disons que je ne vais plus aller n’ importe où n'importe quand. Parce que disons après un dîner

ça fait des Brrrr tout le temps, je ne sais pas aller voir quelqu'un, il faut rester plus tôt discret

quoi. Et puis avec ça aller voir des amis ou n'importe quoi c'est un peu embêtant. Donc ça, ça

changera du moins tant que j'aurai la stomie » (Pat 39)

Les patients relatent quelques incidents qu’ils ont vécu durant leur hospitalisation tels que : défaut d’appareillage, fuite, irritation péristomiale, difficulté de vider une poche trop pleine, présence d’odeur, problème de débit de la stomie. S’ils listent les incidents ils parlent très peu de leur vécu lors de ces incidents. Un seul parle d’un moment d’angoisse lorsqu’il a été confronté à une fuite d’appareillage. Les stomisés disent qu’on ne leur a pas parlé des incidents ou complications éventuelles.

Peu de patients se préparent aux changements induits par la maladie ou par la stomie. Par rapport à la stomie, ils se préparent à faire le soin, à ne plus aller aux toilettes par les voies naturelles, à l’impact de la stomie sur la vie de couple. Par rapport à la maladie, un patient se prépare à quitter sa famille car il ne sait pas très bien où il en est dans l’évolution de sa maladie. A l’opposé un autre patient a décidé de se battre maintenant qu’il sait où il en est.

L’incidence de la maladie sur l’état de santé du patient est soit positive parce qu’elle apporte plus d’autonomie, soit négative parce que des patients se sentent amoindris et sont en dépression. Cela dépend du motif de la création de la stomie et du caractère du patient.

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« (Parlé des complications ?) Non, c'est à ça que je pensais hier. (Complications stomie ?) Non

(débit ?) Oui, des différences de débit oui (irritation ?) irritation de peau votre collègue ici »

(Pat 23)

A ce stade, les patients émettent soit des sentiments négatifs en rapport avec leur image corporelle, leur perte d’autonomie, des sentiments de colère face à la maladie. Soit des sentiments neutres, ils espèrent être regardés comme une personne normale. Soit des sentiments positifs, ils vont s’adapter à la vie avec une stomie, ils sont en réflexion par rapport à l’acceptation de la maladie. 7.9. Bien-être Les ¾ des patients ne sont pas dégoûtés par leur stomie. Parmi ceux qui sont dégoutés, certains pensent quand même faire leurs soins eux-mêmes. La majorité des patients parlent de leur stomie même si certains ne rentrent pas dans les détails. Les réactions des personnes à qui ils en parlent sont variables. Cela passe par la banalisation, l’étonnement, le choc, le soutien et les encouragements.

« Ben j'ai mon copain mécanicien, ça lui a fait un coup quand même parce que bon ..., j'ai quand

même que 52 ans on ne s’attend pas à annoncer des nouvelles comme ça sur heu... » (Pat 6)

L’anxiété par rapport à l’avenir est exprimée sous forme de craintes et d’espoirs - au niveau de la maladie : guérir, ne pas récupérer, être invalide, peur que la maladie n’oblige à changer toutes

les habitudes.

« Non je n'ai pas peur d'affronter l'avenir mais disons c'est la crainte que ça peut récidiver. Je ne

sais pas moi ou que ça va rien faire du tout mais être invalide alors que j'ai toujours travaillé toute

ma vie » (Pat 21) - au niveau de la stomie : peur des complications, de ne pas pouvoir s’adapter, que la stomie ne soit pas

réellement provisoire. Espoir de pouvoir avoir une greffe intestinale pour que l’on puisse ôter la stomie. L’angoisse de l’accident n’est pas trop présente puisque les patients se répartissent de manière identique entre ceux qui ont peur de l’accident et ceux qui n’ont pas peur. Les patients qui ont peur des fuites ne sont pas nécessairement ceux qui ont eu un accident pendant l’hospitalisation. Néanmoins la majorité emporte au minimum une poche avec eux lorsqu’ils sortent ou tout le nécessaire pour faire un changement complet. Peu de patients expriment un sentiment de bien-être suite à l’intervention ou à la création de la stomie. Ceux qui en parlent, expriment le fait que la maladie leur a fait découvrir leurs vrais amis, que l’intervention a permis d’ôter un organe malade, la satisfaction d’être encore vivant, le fait d’être en meilleur forme depuis l’intervention, le fait que la stomie va leur permettre de guérir plus vite, le fait que la stomie leur a sauvé la vie.

« Oui, que je suis encore vivant. Sans la poche ça ne marche pas. Maintenant je sais ce que c'est la

poche. » (Pat 42)

L’évolution est un problème peu développé. Certains patients parlent d’une évolution négative, ils ont peur que la stomie ne soit pas vraiment provisoire, peur de la douleur, envisagent l’euthanasie, peur des complications. Ceux qui sont positifs parlent de reprendre une vie normale, de guérir, de continuer à se battre, d’aller le plus loin possible avec la maladie.

39

7.10. Propositions éducatives suite à l’analyse des entretiens à la sortie de

l’hôpital

7.10.1. Le patient

Contrairement à ce qui est imaginé l’anxiété ne diminue pas une fois l’intervention passée et le moral n’est pas à son meilleur niveau

Evaluer le niveau d’anxiété et ses causes.

Trouver des pistes pour diminuer cette d’anxiété.

Donner les résultats anatomopathologiques et les suites du traitement dès que possible pour que cela

ne reste pas une source d’anxiété après la sortie.

Rassurer le patient sur la normalité de son état physique, de sa fatigue après une telle intervention.

Les patients ne se préparent pas aux changements induits par la maladie, la stomie Faire verbaliser les craintes et dédramatiser si nécessaire.

Amener le patient à anticiper sa vie de tous les jours avec la stomie, les incidents qu’il pourrait

rencontrer, les obstacles pour lesquels il faudra trouver des adaptations.

Quelques patients vivent dans la crainte de l’avenir. Faire verbaliser ces craintes, permettre de les confronter avec un professionnel qui pourra rassurer.

Les patients s’inscrivent différemment dans les processus d’intégration et de distanciation par rapport à la stomie. Aider les patients à avancer dans leurs processus d’intégration de la stomie et de la maladie. La partie

concernant la stomie peut être prise en charge par la stomathérapeute éventuellement en consultation.

La partie maladie serait probablement laissée au psychologue s’il y en a un pour la prise en charge de

ces patients.

Les patients ne se positionnent pas sur la qualité du traitement, de la stomie.

Aider les patients à se positionner sur leurs traitements leur permettrait peut être d’avancer sur le

chemin de l’acceptation.

Les patients expriment un aspect positif du fait d’avoir une stomie

Communiquer cette information aux soignants, tous les patients ne sont pas tristes d’avoir une stomie,

certains sont soulagés.

Continuer le suivi des patients qui voient les choses de manière positive. On ne sait pas combien de

temps le patient va vivre de ce « positif » et si les choses seront vécues de la même manière une fois

rentré à la maison.

Les patients se sentent mal après la création de la stomie, suite aux modifications de leur image corporelle, de la manière dont ils sont regardés, …

Faire verbaliser les difficultés ressenties et les reconnaitre pourra aider le patient à vivre avec elles.

Quelques patients se disent dégoûtés par leur stomie. Faire verbaliser le dégoût et en reconnaitre la légitimité permettra au patient de se sentir « normal » et

peut être de passer au dessus du dégoût pour pouvoir effectuer les soins lui- même.

Quelques patients ne parlent à personne de leur stomie.

Surveiller ces patients de manière régulière car ils risquent de ne pas parler non plus des soucis qu’ils

pourraient avoir celle-ci.

40

7.10.2. La famille du patient

Les patients ne se sentent pas soutenus par leur conjoint /compagnon. Soutenir le compagnon, conjoint est une nécessité si on veut éviter de le voir se décourager et de voir

des tensions s’installer au sein du couple.

7.10.3. Connaissances du patient

Certains patients ne connaissent pas le type de stomie qu’ils ont

Expliquer clairement les différences pour que le patient comprenne bien que toutes les stomies

digestives ne sont pas identiques et que les conseils sont donc différents.

L’information générale semble fournie au patient mais pas toujours comme ils le souhaiteraient… Il la qualifie d’incomplète, de contradictoire, de banalisée …

Répondre aux questions des patients.

Identifier clairement les contradictions. Elles ne sont pas toujours négatives si quelqu’un aide ensuite le

patient à y mettre de l’ordre.

Faire découvrir à chaque soignant ce que d’autres disciplines font pour ou avec le patient. Cela

permettrait de répondre avec moins de contradictions aux questions posées.

L’information est essentiellement donnée par les médecins et les stomathérapeutes. Les infirmières hospitalières semblent désinvesties de ce rôle d’information

Clarifier le rôle de chacun et annoncer au patient quel type d’informations chaque soignant est habilité à

lui donner.

Investir les infirmières d’un rôle d’information spécifique.

Les patients disent parfois ne pas avoir reçu d’informations ou uniquement par l’intermédiaire de la brochure. Répéter l’information à différents moments dans la prise en charge et notamment en consultation post

hospitalisation.

Les patients arrivent à douter de la véracité de certaines informations ou pensent qu’on leur en cache une partie. Ne pas hésiter à dire au patient quand on n’a pas encore toutes les données ou toutes les informations

pour répondre correctement à ses questions.

Continuer à dire la vérité. Un jour les patients comprendront que les soignants ne mentent plus, que les

temps ont changé mais que parfois ils ne sont pas devins et ne savent pas se prononcer.

Le souhait de rencontrer un patient stomisé n’est pas émis par chaque patient. Respecter le souhait de chacun est prioritaire sur cet aspect, tout en informant les patients de cette

possibilité.

Les infirmières manquent de temps, donnent des réponses évasives. Clarifier les moments où l’on n’a vraiment pas le temps de discuter et de fixer un moment avec le patient

pendant lequel on pense pouvoir être plus disponible et revenir.

Renvoyer le patient vers l’interlocuteur adéquat, si la réponse à une question n’est pas du ressort de

l’infirmière, au lieu de rester évasive. Cela peut renforcer la relation d’aide.

41

7.10.4. Le vécu de la stomie et sa prise en charge.

Les patients ont des écoulements de selles sur le corps suite à un accident d’appareillage, un décollement, une mauvaise manipulation.

Veiller à adapter le plus rapidement possible l’appareillage à la sortie de la salle d’opération.

Anticiper le risque de fuites et la manière d’y réagir, dès que le patient a retrouvé ses esprits après

l’intervention.

Les patients anxieux souhaitent revenir régulièrement à la consultation. Négocier la fréquence et la forme du suivi attendu par le patient en fonction des ses besoins et de la

disponibilité de la stomathérapeute. Ces consultations serviront non seulement à faire le point sur son

état d’anxiété face à la situation mais aussi à le faire évoluer sur le chemin de l’acceptation.

Au niveau des activités, selon le caractère du patient, son vécu de la maladie, de la stomie, une même activité peut être classée dans « ne pourra plus être faite » ou au contraire « sera faite ».

Faire exprimer les craintes par rapport à certaines activités.

Dédramatiser, rassurer et lever les obstacles avec le patient mais cela ne peut se faire que s’il a un suivi

en consultation régulier. Le travail par objectif pourrait aider à avancer.


L’aspect financier est difficile à aborder avec les patients

Aborder systématiquement l’aspect financier lors de l’entrée en hospitalisation et lors des consultations.

Cela implique que les soignants soient au courant des coûts induits par les traitements subis.

Les patients souhaitent des améliorations de leur appareillage qui sont parfois réalistes et parfois pas. Certains ont de très bonnes idées.

Organiser des rencontres firmes - patients afin de connaitre leurs souhaits par rapport aux appareillages

et ainsi pouvoir développer de nouveaux produits.

Des patients interfèrent dans le choix de leur matériel, d’autres se font aider par quelqu’un de la famille, par la stomathérapeute. D’autres encore s’en remettent complètement à la stomathérapeute. Mais ce n’est pas parce qu’ils ne peuvent pas choisir leur matériel. Proposer un choix parmi le matériel adapté, mais choisir si le patient ne veut pas le faire.

La majorité des patients a peur des accidents et plus de la moitié emportera plus d’une poche lorsqu’il sortira de la maison. Les réactions sont différentes en fonction des caractères. Les patients imaginent des complications graves et importantes qu’on ne leur aurait pas dites, mais parlent peu du risque d’accident. Ils n’anticipent pas. Anticiper les accidents, les fuites et voir comment y réagir.

Répondre aux questions concernant les complications sans effrayer , s’adapter au patient.

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Les patients ne considèrent pas les soignants comme des soutiens psychosociaux Expliquer au patient que cela fait partie du rôle infirmier.

Rappeler aux soignants que dans leur rôle, on trouve aussi : l’écoute empathique, le renforcement, le

soutien moral, les encouragements.

Travailler les représentations des soignants et des patients sur le rôle des soignants.

Les patients ne reconnaissent pas la stomathérapeute dans son rôle de soutien psychosocial Montrer de la disponibilité pour cet accompagnement psychosocial et plus insister sur la relation d’aide.

Les patients relatent peu de dégoût dans les gestes et regards des soignants des services de chirurgie lors des soins de stomie. Par contre les médecins ne regardent pas la stomie

Continuer le travail réalisé par les stomathérapeutes auprès de leurs collègues et des médecins sur la

prise en charge des patients stomisés.

Continuer à sensibiliser les soignants sur l’importance de leur attitude lors de la réalisation des soins

pour favoriser l’acceptation des patients de leur nouvelle situation.

Lors de la formation des médecins il serait important de travailler leur vécu lorsqu’ils créent une stomie

et la culpabilité éventuelle qu’ils auraient suite à la réalisation de cet acte.

Rappeler aux chirurgiens que la stomie fait partie des « plaies » que l’on observe chaque jour.

Les infirmières répètent les mêmes interdictions Transmettre les informations au patient concernant ce qu’il est bon ou non de faire pour conserver ou

améliorer son état de santé est le travail de l’infirmière.

Veiller à ce qu’il comprenne et intègre l’information (il ne suffit pas de lui dire). Lorsqu’on est certaine

qu’il a compris les raisons, il est de son droit de décider s’il suivra les recommandations ou non.

Un seul patient parle d’incohérence entre ce que la stomathérapeute et les soignants d’hospitalisation font comme soin.

Continuer à vérifier la cohérence des techniques et les enseigner aux nouveaux soignants.

Les patients ne peuvent pas identifier clairement les personnes qui les prennent en charge. Rappeler à chaque soignant l’importance de porter son badge et de se présenter chaque jour.

A retenir…

A la sortie de l’hôpital, les patients n’ont pas énormément de soutien psychosocial de la part des soignants pas plus que de la personne la plus proche d’eux. Ils se sentent seuls et « incompris ». Leur angoisse augmente au moment de quitter le milieu rassurant de l’hôpital. Cela peut influencer négativement tant leur capacité à se soigner que leur cheminement vers l’acceptation de la stomie (et non la résignation). Les patients ne sont pas encore dans le processus d’intégration par rapport à la stomie. Un travail a probablement débuté avec la stomathérapeute durant l’hospitalisation mais il est loin d’être terminé. Des consultations post hospitalisation sont donc indispensables pour continuer ce travail. L’information devrait être donnée par chacun des soignants mais les patients devraient savoir de qui il peuvent attendre tel ou tel type d’information. La vérité doit rester un objectif poursuivi par tous mais lorsqu’il n’y a pas de

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réponse, il faut expliquer cette situation. Afin d’éviter les informations incohérentes, une prise de connaissance par chaque soignant qui prend en charge ces patients, du travail accompli par les autres soignants est incontournable. Notons les informations transmises à un endroit ad hoc du dossier infirmier. La rencontre d’un autre patient stomisé ne peut être imposée mais doit répondre au souhait de chacun. On peut le proposer. L’appareillage doit rapidement être adapté à la sortie de la salle d’opération et les accidents anticipés avec les patients. La manière d’y réagir doit aussi être abordée avec les patients afin qu’ils soient moins perturbés par rapport à cette question. S’il le souhaite il doit être inclus dans le processus de choix du matériel mais s’il s’en remet à la stomathérapeute il est du devoir de celle-ci de lui fournir un matériel adapté à sa situation Il parait important pour limiter le mal-être d’aider le patient à se projeter dans sa vie avec la maladie, le traitement et la stomie. Dédramatiser, explorer les angoisses pour l’aider à retrouver la qualité de vie qu’il souhaite. Comprendre le mode de vie, et les souhaits - projets du patient, pour l’aider à trouver des ajustements adéquats (coping). A ce stade, les besoins qui ressortent des résultats, pour les patients sont de l’ordre

- Du psycho affectif

• Besoin d’être rassuré par rapport à l’état de santé, à l’avenir, aux traitements éventuels • Besoin d’un soutien psychosocial • Besoin d’un accompagnement pour évoluer sur le chemin de l’acceptation de la maladie, du

traitement, de la stomie

• Besoin d’être encouragé à parler de leur stomie, de leurs sentiments, de leur vécu et d’écoute • Besoin d’être préparés aux changements induits par la présence de la stomie

• Besoin d’être préparés aux incidents dus à la présence de la stomie et à la manière d’y remédier • Besoin d’accompagnement de leur conjoint, de leur famille • Besoin d’être entourés de soignants compétents dans les domaines du savoir, du savoir faire et du

savoir être

• Besoin d’être rassurés sur la véracité des propos des soignants

• Besoin d’être accompagnés lors de la découverte de la stomie • Besoin d’exprimer un dégoût face à la stomie • Besoin d’exprimer un mieux être depuis la création de la stomie. • Besoin d’être préparés au départ de l’hôpital.

- Dans le domaine de l’éducation

• Besoin d’être formés à la réalisation des soins de la stomie

• Besoin de connaitre la surveillance de la stomie et comment y remédier si un problème se pose

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- De l’information

• Besoin d’information en rapport avec l’état actuel de la maladie, la stomie, les traitements complémentaires éventuels, le matériel, la vie avec une stomie

• Besoin d’identifier les personnes ressources qui pourront les aider à gérer les problèmes qui pourraient se présenter.

• Besoin de connaitre la possibilité de rencontrer un autre patient stomisé

- Du physique

• Besoin d’un appareillage adéquat et adapté • Besoin d’un accompagnement dans le choix du matériel • Besoin d’être assurés de la présence de matériel à domicile

• Besoin d’un suivi en consultation

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8. ANALYSE DES ENTETIENS A DISTANCE DE L’INTERVENTION.

47 patients ont répondu à cette interview.


Les principales sources d’anxiété sont la vie et la mort. Elles sont présentes au niveau de : - l’intervention : peur de revenir à l’hôpital, - la maladie : des traitements qui sont encore nécessaires, de la manière de les administrer et de la manière dont ils vont y réagir. - l’avenir : chance de survie, perspective de mort. Malgré cette anxiété le moral semble remonter et cela même si les patients se disent déprimés, anxieux, stressés, plus agressifs, bloqués sur la stomie. Les patients détaillent peu les caractéristiques de leur appareillage comme si cela ne les concernait pas trop. A ce stade la majorité des patients dit avoir au moins 2 sources de soutien psychosocial. Mais 17 patients sur 47 disent n’avoir aucune source de soutien. Le compagnon / conjoint reste peu cité dans les sources. La stomathérapeute ne serait un soutien que pour 4 personnes. Les personnes les plus souvent citées sont la famille et les amis

« Pour l’instant… c’est mon mari et mes enfants d’une part, parce qu’ils n’en font pas du tout, tout un

plat quoi, je passe tout à fait à côté de mon mari … Et alors là, la personne qui m’a le plus aidée, (…),

mais en fait c’est l’infirmière stomathérapeute, parc’ que c’est vrai qu’elle passe pas beaucoup de

temps avec moi, mais…je me sentais, je me sentais pas lâchée comme ça dans la nature en fait,

grâce à elle. » (Pat 34)

Les patients se répartissent de manière identique dans les processus d’intégration et de distanciation pour la maladie. Pour les traitements et la stomie, il y a plus de patients qui se situent dans le processus de distanciation. Le type de pathologie ou le fait que la stomie soit définitive ou provisoire n’influencerait pas le positionnement dans l’un des 2 processus. Tout comme l’importance du soutien psychosocial n’aurait aucun effet.

« (Comment est ce que vous vivez votre problème de santé aujourd’hui ?) Très mal. (Qu’est ce qui

vous tracasse le plus ?) Toujours la même chose, j’accepte pas cette poche.» (Pat 49)

Les patients parlent spontanément de la réaction de leur entourage face à la stomie. 12 sur 26 ont ressenti une réaction négative du type : ils s’enfuient quand ils pensent que le patient a un problème, ils sont traités comme de grands malades. Des patients n’ont ressenti aucune réaction particulière par rapport à la stomie et d’autre ont été rassurés, mis en confiance par l’entourage. Le processus de distanciation par rapport à la stomie pourrait trouver une de ses causes dans l’attitude négative de l’entourage. Mais l’inverse ne serait pas vrai. Néanmoins la taille de l’échantillon ne nous permet pas de valider cette hypothèse.

« C’est plutôt eux qui étaient embêtés. (…) c’est mes amis quoi. Ils ont… Il est sûrement fatigué, ou

il a des problèmes. Ils ont vu que j’ai été trois fois aux toilettes, donc ça fait drôle pour eux.

Alors ils sont partis » (Pat 17)

Il serait peu fréquent d’avoir des relations de couple lorsque l’on porte une stomie provisoire.

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Lorsque l’on demande la manière dont les patients ont réagit quand ils ont vu la stomie pour la première fois, ils parlent de sentiment négatif comme : choqués, impressionnés, dégoûtés, effrayés ou surpris. La manière dont ils vivent la stomie aujourd’hui est différente d’un patient à l’autre. Ils ont soit un vécu positif : la stomie ne les dérange pas, ils se sentent mieux, plus autonomes, plus libres, pas trop dérangés puisque ce n’est pas eux qui font les soins. Soit ils présentent un vécu plus négatif : impossible d’oublier la stomie, toujours quelque chose de collé sur le ventre, invalidant, handicapant, peur des fuites, vidange trop fréquentes, ennuyés la nuit, …

« Un corps étranger, un corps étranger qui traîne sur euh, sur une partie de mon corps quoi. Corps

étranger mais qui ne me gêne pas. Mais il est là » (Pat 40)

Ils ont encore de nombreuses craintes : reprise des bains, des douches, être sales, reprendre certaines activités, reprendre une vie sexuelle, peur de manger. 31 patients sur 41 (75 %) ont eu un accident depuis la création de la stomie. Cet accident s’est manifesté soit par un décollement de l’appareillage, soit par une désolidarisation du système de couplage poche – plaque. 61% des patients qui ont eu une fuite, ont du faire face à cet accident en dehors de l’hôpital.


L’information dispensée est qualifiée de complète, suffisante, souhaitée, claire ou rassurante par la majorité des patients. Mais il y en qui l’on trouvée incomplète et contradictoire. Les patients sont dans l’ensemble satisfaits de la brochure qu’ils ont reçue mais quelques uns trouvent qu’elle ne correspond pas à la réalité. Ces patients sont essentiellement dans le processus de distanciation par rapport à la stomie. La rencontre d’un patient stomisé n’est pas la priorité du moment pour les patients. Les patients expriment beaucoup de positif par rapport aux connaissances des soignants. Ils relèvent le fait que les infirmières d’oncologie ne connaissent pas les pathologies. Les infirmières du domicile ne connaissent pas l’appareillage, le médecin traitant ne connait que ce que l’hôpital lui dit, il ne sait pas gérer les problèmes de stomie. Les gastroentérologues ne répondent pas aux questions sur les stomies. Les oncologues ne savent pas dire comment les choses vont évoluer.

« Sauf une fois il ya une infirmière qui est venue mais c'est une qui commençait et c'est moi qui ai

du lui expliqué. Elle m'a dit heureusement que vous êtes là. Et cette fois là ma poche n'a pas tenu.

Il a fallu retéléphoner à la centrale » (Pat 9)

Pour le comportement des soignants dans la réalisation des soins de la stomie, les patients sont globalement contents de tous les soignants. Ils relèvent cependant que : - les infirmières du domicile manquent de savoir faire, de temps et le fait que certaines freinent à l’autonomie du patient.

« (Parle de l'infirmier du domicile) a mon avis il était plus pressé que dégouté, parce que dans sa

façon de travailler il était un peu pressé, donc il ne prenait pas le temps de s'assurer que la stomie

soit bien collée » (Pat 25)

- les infirmières hospitalières ont des techniques différentes et qu’une aurait manifesté du dégoût

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- les infirmières des services d’oncologie ne sont pas disponibles, ignorent le patient, ne se soucient pas de la stomie.

« (Vous pouvez poser des questions sur la stomie en oncologie ?) Pas du tout pas une seule, on tape

sur le lit, on met les Baxter dans le port à cath, et au revoir » (Pat 7)

- le médecin traitant ne se soucie pas de la stomie. La majorité des patients sont satisfaits de la fréquence du suivi proposé en consultation et ne souhaitent revenir que s’il y a un problème avec la stomie. D’autres ne souhaitent qu’un suivi téléphonique et quelques anxieux un suivi systématique. La majorité des patients est satisfait de la relation de soins. Ils savent que la stomathérapeute est une personne de référence pour la stomie dans la majorité des cas, sauf quelques personnes plus âgées qui ne savent pas bien que faire. Ils confondent bandagiste, infirmières qui travaillent avec le bandagiste. Ils savent aussi que s’ils ont un problème médical c’est à un médecin qu’il faut faire appel.

« Si non quand j'étais vraiment loin et que je ne trouvais aucune solution, je t'appelais … (qui auriez

vous contacté si vous n'aviez pas pu me joindre ?) Je serai venu aux urgences, comme je l'ai déjà

fait » (Pat 25)

8.3. Facteurs liés aux intervenants

18 patients sont autonomes pour la réalisation des soins, pour 8 c’est le conjoint qui aide et pour 20 c’est une infirmière qui réalise les soins. Les personnes dont les soins sont réalisés par une infirmière du domicile se répartissent de manière équivalente entre processus d’intégration et de distanciation. Ce sont majoritairement des patients qui ont une stomie provisoire. La moyenne d’âge de ces patients est supérieure de 9 ans par rapport au groupe qui est autonome. L’anxiété habituelle ne semble pas influencer le recours à une infirmière du domicile.

« Si ce n’est que je ne sais pas changer la poche moi-même et que j’ai toujours beaucoup de

difficultés à regarder le bout d’intestin qui sort du ventre… (…) C’est quand je vois ce bout rouge à

travers le ventre, j’ai l’impression qu’on m’a, j’ai l’impression qu’on m’a arraché la peau que j’ai plus

d’épiderme et que je suis tout nu dehors et que j’ai froid. » (Pat 16)

Quelques patients ont pratiqué certaines adaptations dans les soins mais celles-ci restent minimes : ajout ou suppression de pâte, changement de position pour la réalisation du soin. A ce stade les stomathérapeute sont reconnues pour leur - savoir : information, explications, conseils téléphoniques, réponses aux questions - savoir faire : montrer et apprendre le soin, résoudre les problèmes d’appareillage, garantir de la qualité des soins - savoir être : relation d’aide, disponibilité, rassurer. Il y a ici une discordance entre ce que les patients disent de la stomathérapeute et les personnes qu’ils citent comme soutien psychosocial. Les patients sont en grande majorité satisfaits de la relation qu’ils ont eue avec l’ensemble des soignants.

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8.4. Accessibilité des comportements de santé

44 patients sur 46 ont été livrés par un bandagiste, les autres par un pharmacien. Ils disent que le pharmacien ne livre pas à la maison ou en petite quantité. Les bandagistes, livrent ou non à la maison et cette livraison est accompagnée ou non d’information, de conseils. Ils seraient disponibles, donneraient du matériel pour certains et feraient payer les surconsommations pour d’autres. Une relation de confiance c’est installée puisque 30 patients sur 47 répondent à la question sur les difficultés financières éventuelles. Des patients parlent de frais suite à l’hospitalisation, d’une aide pour le payement par l’assurance hospitalisation. D’autres soulignent qu’il n’y a pas que les frais d’hospitalisation qui coûtent mais aussi les médicaments, les soins infirmiers, les surconsommations de matériel.

« Je les ai contactés vendredi passé, il restait 5 poches, le problème c'est que moi je n'ai pas fait

attention aux poches. Alors j'ai téléphoné, alors elle m'a dit vous devez venir, c'est 140 euros.

Alors j'ai dit ça je m'en fous, voilà c'est comme si j'étais un client chez un fournisseur et c'est

tout... Ils sont pas infirmiers, ils sont commerciaux » (Pat 25)

La majorité des patients (42/47) émet plus d’avis sur la technologie liée au matériel. Ce qui plait est la vidange facile, la durée de port du matériel, la facilité d’utilisation. Ce qui ne plait pas est le système de fixation de la poche sur la plaque, les filtres saturés, le bruit des gaz, les défauts de fabrication, la ceinture difficile à décrocher, l’effet ventouse de la poche, la fermeture de la poche qui gratte. Ce qui devrait être amélioré… un patient souhaiterait que tout se fasse tout seul, un autre voudrait ne plus changer de poche, ne plus utiliser de pâte, que les bords soient plus adhésifs, que la plaque se décolle plus facilement, que l’on place une poche en salle d’op et qu’elle soit définitive, veut des poches plus rondes, plus petites, entre petites et grandes. 4 patients disent avoir pris contact avec le fabriquant. La majorité est satisfaite de leur appareillage actuel.

« (Modifications de l'appareillage) On voudrait bien que ça se fasse tout seul … Ne pas avoir à

utiliser des pâtes, etc. » (Pat 6)


8 patients sur 17 disent avoir testé différent matériel avant de choisir le matériel définitif. 7 de ces patients viennent de la même institution. Les autres ont parfois eu des difficultés à trouver un appareillage qui tienne, ont pris ce qu’on leur a proposé ou ne connaissent pas d’autre matériel.

8.6. Autres facteurs de santé.

La majorité des patients trouvent la stomie bien localisée. Quelques uns sont gênés au niveau des vêtements et trouvent donc la stomie mal localisée. Pour ces patients insatisfaits, 7/10 ont été vu par une stomathérapeute en pré opératoire.

8.7. Etat de santé de la personne

Lorsque les patients parlent de la qualité de leur stomie, ils parlent essentiellement de son aspect qu’ils ne trouvent généralement pas très beau.

« Non, je vais dire que c’est assez, j’en suis encore assez étonné de voir que c’est au fond, un

morceau d’intérieur, qui vient à l’extérieur, et par lequel, j’ai vraiment, j’ai très difficile à expliquer,

c’est… , c’est un circuit qui se fait par l’extérieur au lieu de faire par l’intérieur quoi. » (Pat 52)

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8.8. Qualité de vie. La présence de la stomie a induit des changements dans la vie des patients et dans leurs relations sociales. Ils ont fait des adaptations pour leur tenue vestimentaire, la nourriture, les bains, les douches, la position pour dormir. D’autres ne prennent plus de bains, de douches, ne pratiquent plus certains sports comme la piscine, les arts martiaux, ne participent plus à des soirées techno, à des sorties ou ne travaillent plus. Lorsque l’on demande aux patients leur réactions face au décollement de la poche, la moitié parle de réactions émotionnelles telles que pertes de dignité, stress, énervement, ne plus oser sortir de la maison. Un seul patient dit être resté serein. L’autre moitié parle de la manière concrète dont il a résolu le problème. La majorité des patients expriment un sentiment négatif par rapport à la manière dont ils se sentent aujourd’hui. Ils parlent de gêne lors de l’émission de gaz, de la peur d’être sale, peur de regarder la stomie. Certains parlent du fait de ne plus être comme avant.

« Je n'y pense pas. Quand je suis devant ma télévision je pense à ce que je regarde et à rien

d'autre (avec les copains ?) la même chose. Ça ne se voit pas hein. Il y en a beaucoup qui ne le

savent même pas » (Pat 7)

8.9. Bien-être La majorité des patients disent ne pas être dégoûtés par la stomie, cependant 5/27 disent l’être. Ceux qui sont dégoûtés sont dans le processus de distanciation et ont majoritairement une stomie provisoire. Si la majorité des patients parlent de leur stomie avec d’autres personnes, 7/42 n’en parlent pas. Ces patients se répartissent entre distanciation et intégration. Les craintes des patients sont en rapport avec : - la maladie : évolution, guérison, retrouver une forme physique, ne plus avoir de cancer

« Préoccupante. (Pourquoi ?) Parce que je ne sais pas comment ça va tourner, …, j'ai pas confiance

(confiance en quoi ?) dans l'avenir. » (Pat 24) - le traitement, l’intervention : une incontinence après l’intervention, des cicatrices pas assez solides, l’intervention, la manière dont ils vont supporter la chimio. - la stomie : les fuites, de garder plus longtemps la poche, de rencontrer un nouveau compagnon malgré la

poche. « Là maintenant, mes craintes : c’est de devoir là garder plus que trois mois cette poche, mais si

c’est quatre mois ça va, mais si c’est six mois je crois que trouverais ça un peu lourd.» (Pat 46)

La majorité des patients ont peur d’une fuite, d’un décollement de leur appareillage. Tout comme la majorité des stomisés emportent au moins une poche si pas tout le nécessaire pour changer leur appareillage.

« On a toujours, l’angoisse, c’est ça, toujours (D’être souillée et sentir mauvais en plus.)Toujours. »

(Pat 27)

Seuls quelques patients parlent d’un bien–être avec leur stomie. L’intervention, la stomie leur a apporté guérison, élimination du problème, un changement de manière de vivre, de se rendre compte de ce que les autres vivent, plus de liberté. Par contre la majorité des patients voient l’évolution de la situation de manière négative. Ils pensent au risque de récidive, au fait qu’il faudra faire des contrôles régulièrement, des chimiothérapies, du risque d’incontinence après l’intervention, de ne pas voir où ils vont, …

50

8.10. Propositions éducatives suite à l’analyse des entretiens à la sortie de

l’hôpital

8.10.1. Le patient

L’anxiété est toujours présente Ecouter et le rassurer

Faire verbaliser les sources d’anxiété

Trouver des solutions aux inquiétudes et préoccupations, pour diminuer cette anxiété.

Les patients expriment un sentiment de mal-être

Faire verbaliser pour faire évoluer petit à petit la situation. Certains patients ne parlent pas de leur stomie

Inviter activement à parler, exprimer les émotions, car ils risquent de ne pas parler non plus en cas de

soucis avec la stomie.

Par rapport à l’acceptation les patients sont toujours répartis dans différents stades des processus d’intégration et de distanciation que ce soit par rapport à la maladie, au traitement et à la stomie

Positionner les stomisés dans les stades d’intégration et de distanciation afin de déterminer l’aide dont

ils ont besoin, lors de chaque rencontre. Cela pourra aussi déterminer l’importance du suivi qu’il sera

important d’apporter. Agir sur le long terme. Les soignants essayent de résoudre les problèmes des patients au jour le jour et

n’essayent pas de projeter ce que pourrait être le patient dans plusieurs mois. Cela pourrait en aider

certains.

Il reste quelques patients insatisfaits de l’information reçue car elle est incomplète et contradictoire

Donner la possibilité aux patients de poser les questions qu’ils ont lors de chaque rencontre avec un

professionnel. Si on ne peut y répondre ne pas hésiter à renvoyer vers la personne qui détient cette

information. Si des contradictions s’installent, expliquer au patient le pourquoi de ces différences.

A ce stade, la majorité des patients pensent ne pas avoir besoin de rencontrer d’autres stomisés.

Informer de la présence de l’association des patients mais respecter le libre choix.

Des craintes sont verbalisées par les patients face à l’avenir. Ecouter ces craintes surtout et voir si elles sont justifiées. Les apaiser si possible.

Certains patients voient un aspect positif à la création de la stomie Rapporter ce fait aux soignants qui peuvent difficilement accepter cet aspect de la vie avec une stomie.

Vérifier que cet aspect positif perdure dans le temps et accompagner les déceptions qui pourraient

arriver.

Quelques patients voient une évolution négative de leur situation et cela est souvent en lien avec la pathologie ou lié à leur qualité de vie qui a changé.

Passer le relais à des psychologues ou psychiatres, lorsque les patients sont dans un état de désespoir

important ou que la stomathérapeute voit qu’elle ne peut plus faire progresser le patient.

51

8.10.2. La famille du patient

Les compagnons, conjoints ne sont pas cités comme source de soutien Soutenir les compagnons, conjoints, qui risquent de se décourager à force de tout faire pour le malade

et ne pas être reconnus comme soutien.

Ne pas confondre aidant familial au soin et soutien psychosocial

Reconnaitre que le conjoint n’est pas toujours le soutien psychosocial ad hoc et aider le patient à

identifier qui le soutient ou peut le soutenir

Les patients perçoivent des réactions négatives de la part de leur entourage face à la stomie.

Informer toute personne de l’entourage qui le demande pour dédramatiser le fait d’avoir une stomie.

L’idéal est que cela soit fait par le patient lui-même mais il peut demander l’aide de professionnel s’il n’y

arrive pas.

Prévoir des lieux de parole pour que les familles des patients puissent aussi exprimer leur vécu de la

stomie avec des soignants. Cela permettra peut être d’éviter l’épuisement familial. Certaines familles

font tout pour que le patient accepte sa nouvelle situation et rien n’y fait.

Réaliser un travail de recherche sur l’exploration des vécus des familles face à la stomie.

8.10.3. Le vécu de la stomie et sa prise en charge

La majorité des patients ont eu à faire face à un écoulement de selles sur le corps depuis la sortie de l’hôpital. Travailler le risque d’accident et la manière d’y réagir durant l’hospitalisation et en consultation.

Même si un appareillage tient bien et qu’ils n’ont jamais eu de fuites, des incidents extérieurs peuvent

toujours arriver et donc il est nécessaire d’avoir toujours un minimum de matériel avec soi.

Les demandes de suivi des patients sont différentes d’un patient à l’autre. Négocier les suivis proposés en fonction des demandes des patients et des disponibilités des

stomathérapeutes.

Proposer à chaque soignant de poser des questions sur l’état cutané et l’adhérence de l’appareillage

lors de chaque consultation afin de détecter les problèmes cutanés.

De nombreux patients dépendent d’une infirmière à domicile pour la réalisation du soin de la stomie. Insister auprès de l’ensemble des soignants sur le fait que ce choix est et doit rester celui du patient.

Aider les quelques patients qui souhaitent obtenir une autonomie dans leurs soins à la trouver.

Les adaptations des techniques de soins semblent minimes mais présentes.

Evaluer à chaque consultation les modifications apportées à la technique de soin, car plus on va

s’éloigner de l’intervention plus il y a de risque d’adaptation.

Elaborer une liste de points qui ne peuvent être évités pour que la stomathérapeute sache ce qu’elle

peut laisser passer et ce sur quoi elle doit être intransigeante.

Il y a des activités que les patients ne font plus à cause de la stomie. Evaluer ce qui n’est plus fait lors de chaque consultation, voir ce qui pose problème au patient et

essayer de trouver avec lui des solutions acceptables pour qu’il puisse refaire toutes ses activités.

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La majorité des patients ont été livré par un bandagiste. La relation patient / bandagiste semble bien se passer. Le matériel et la livraison sont gratuits. Il y a parfois confusion entre bandagiste et infirmière stomathérapeute

Vérifier lors de chaque consultation que la relation avec le bandagiste est toujours adéquate et que le

patient se sente à l’aise dans cette relation.

Aider les patients à comprendre la différence entre bandagiste et infirmière stomathérapeute qui travaille

avec lui afin que le patient identifie clairement les personnes à qui il peut poser les questions.

Les patients expriment quelques difficultés financières pour le payement des frais d’hospitalisation mais aussi des frais de médicaments, de déplacement, de consultation, …. Penser systématiquement à évaluer cet aspect des choses et si nécessaire référer à l’assistante sociale

Sensibiliser l’ensemble des soignants au coût de ce qu’ils recommandent au patient.

Quelques patients trouvent la stomie mal localisée.

Intégrer le patient lorsque l’on fait le choix du site de la futur stomie pour qu’il puisse émettre un avis

mais aussi comprendre les choix réalisés.


Les soignants ne sont pas cités comme source de soutien psychosocial Souligner que cela fait partie de leur rôle même après l’hospitalisation.

Montrer plus de disponibilité par rapport à cette partie de notre rôle.

NB : Il suffit qu’un seul soignant ait ce rôle de soutien psychosocial, les patients ne se confient pas à tous les soignants.

Les patients pensent que le médecin généraliste n’est pas la personne qui va les aider à gérer les problèmes de stomie, ils n’en auraient pas les capacités.

Insister auprès des patients pour qu’ils identifient auprès de quels soignants ils peuvent trouver quelle

information ou quel type d’aide.

Améliorer la collaboration avec les médecins généralistes en leur adressant systématiquement une

copie de tous les documents, brochures, … et des entretiens faits avec le patient (pas seulement une

lettre de sortie).

Les infirmières des services d’oncologie, où les patients viennent suivre leur traitement de chimio, et les infirmières du domicile ne semblent pas conscientes des difficultés que vivent les stomisés au quotidien et les abordent très peu avec eux.

Sensibiliser les infirmières aux difficultés vécues par les patients et si elles ne veulent pas s’investir au

moins détecter les soucis et référer les patients vers les personnes compétentes.

Revoir les techniques de soins.

L’infirmières stomathérapeute n’est pas la seule personne identifiée chez tous les patients comme personne de contact en cas de problème avec la stomie.

Prévoir un document reprenant les coordonnées des personnes à contacter en cas de difficultés. Un

courrier systématique aux médecins généralistes serait le bien venu. Il aurait pour objectif de le tenir au

courant de la situation de son patient et de faire connaître la stomathérapeute à qui il peut se référer en

cas de problème de stomie.

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A retenir …

Le rythme des consultations post opératoires est à déterminer en fonction des besoins des patients mais sont nécessaires. Lors de chaque rencontre avec les patients, les soignants devront :

- déterminer les stades d’acceptation de la maladie, du traitement et de la stomie qui ne sont pas fixés de manière définitive. Laisser les patients exprimer leur dégoût éventuel, leurs craintes et espoirs. Les aider à revenir dans la réalité si les craintes ne sont pas justifiées. Passer le relais à d’autres professionnels si la situation semble stagner ou si le patient est déprimé.

- Evaluer l’état cutané de la peau péristomiale et la présence ou l’absence de fuites - Montrer leur disponibilité afin de poursuivre la relation d’aide débutée et de cette manière renforcer le

soutien psychosocial apporté - Evaluer l’existence d’accidents, de fuites, la manière dont ils ont été vécus et aider à anticiper les

réactions au cas où un nouvel accident se produirait - Vérifier que le patient reçoit toujours le matériel souhaité et qu’il se sente libre dans sa relation avec le

bandagiste - Être attentif au coût des traitements et détecter tout souci financier afin de référer à l’assistante sociale.

A ce stade, les besoins retenus pour les patients sont de l’ordre :

- Du psycho affectif • Besoin d’être rassurés par rapport à l’avenir, aux traitements éventuels, à la vie, à la mort, à

l’intervention de remise en continuité. • Besoin d’un soutien psychosocial • Besoin d’un accompagnement pour évoluer sur le chemin de l’acceptation de la maladie, du

traitement, de la stomie • Besoin d’être encouragés à parler de leur stomie, de leurs sentiments, de leur vécu • Besoin d’écoute • Besoin d’être préparés aux changements induits par la présence de la stomie • Besoin d’être préparés aux incidents dus à la présence de la stomie et à la manière d’y remédier • Besoin d’accompagnement de leur conjoint, de leur famille • Besoin d’être entourés de soignants compétents dans les domaines du savoir, du savoir faire et du

savoir être. • Besoin d’exprimer un dégoût face à la stomie • Besoin d’être entendus et reconnus dans les difficultés vécues avec la stomie en dehors de l’hôpital

(fuites, impossibilité de réaliser certaines activités, …). - Dans le domaine de l’éducation

• Besoin d’être formés à la réalisation des soins de la stomie • Besoin de connaitre la surveillance de la stomie et comment réagir si un problème se pose.

- De l’information • Besoin d’information en rapport avec l’état actuel de la maladie, la stomie, les traitements

complémentaires éventuels, le matériel, la vie avec une stomie, la remise en continuité • Besoin d’identifier les personnes ressources qui pourront l’aider à gérer les problèmes qui

pourraient se présenter. - Du physique

• Besoin d’un appareillage adéquat et adapté tant au niveau de sa forme que de sa disponibilité • Besoin d’un suivi en consultation ou d’un follow up adapté à sa situation.

- Du social • Besoin de voir ses difficultés financières éventuelles détectées et prises en charge.

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9. SYNTHESE DES DIFFERENTS MOMENTS D’INTERVIEWS Seront repris dans cette partie l’évolution à travers le temps au départ de toutes les informations récoltées durant les 3 temps d’interview.


En pré opératoire aucun patient ne cote son moral en dessous de 5 et la moyenne est de 7,3. En post opératoire immédiat le moral descend à 6,8 de moyenne et à distance de l’intervention il est de 7,5. Il n’y a donc pas de différences significatives. Graphique 1 : Répartition des cotes moral entretien ABC

Cote moral sur 10

Une anxiété persiste à travers le temps mais elle n’est pas de même nature. La manière dont les patients se positionnent pour classifier leur anxiété varie très fort d’un moment à l’autre, néanmoins à travers le temps la majorité des patients se classifient comme étant habituellement très inquiets ou un peu inquiets, ils se classent de la même manière en ce qui concerne l’anxiété du jour de l’interview et l’anxiété par rapport à leur santé. En ce qui concerne l’anxiété par rapport à la famille et aux projets, elle se réparti de manière plus homogène entre très inquiet et pas inquiet du tout. Par rapport au travail, la majorité des patients ne sont pas anxieux.

Avant l’intervention, les patients peuvent déjà tous citer leur pathologie et pour les traitements certains les décrivent précisément tandis que d’autres restent flous. En ce qui concerne le type de stomie en pré opératoire très peu de patients savent répondre correctement tandis qu’à la sortie de l’hôpital seuls 3 sont encore imprécis.

En pré opératoire les patients ne connaissent pas du tout le matériel, ils peuvent juste dire qu’ils vont avoir une poche. A la sortie de l’hôpital ils s’y connaissent déjà un peu plus mais ce n’est vraiment qu’à distance de l’intervention, qu’ils peuvent vraiment en parler.

A travers le temps, on se rend compte que les principales sources de soutien psychosocial pour les patients sont par ordre d’importance : la famille, le compagnon et les amis. Les soignants arrivent loin derrière et ce sont les médecins traitants et les infirmières du domicile qui arrivent en tête et ensuite seulement l’infirmière stomathérapeute. Il est à noter que 7 patients disent n’avoir de soutien de personne.

Au travers des 3 moments d’interview, il y a de nombreuses variations dans la position des patients dans les processus d’intégration et de distanciation et cela que ce soit pour la maladie, le traitement ou la stomie. Aucune règle ne peut être établie.

En pré opératoire les patients qui savent que leur stomie sera provisoire sont majoritairement dans le processus d’intégration de la stomie. A la sortie de l’hôpital même si les patients ont une stomie provisoire ils sont majoritairement dans la distanciation. A distance de l’intervention les patients qui ont une stomie provisoire se répartissent +/- également entre acceptation et résignation. Il en est de même pour les patients qui ont une stomie définitive.

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31 patients sur 41 ont eu des fuites soit à l’hôpital, soit à domicile ou encore aux 2 moments. Cela représente 75% des patients

Tableau 1 : Présence de fuites au niveau de la stomie A la sortie de l’hôpital A distance de l’intervention

A eu des fuites 1, 2, 3, 4, 5, 8, 10, 11, 15, 17, 19, 27, 29, 33, 40, 42, 46, 48 (N=18)

1, 2, 3, 4, 5, 6, 9, 10, 12, 14, 16, 17, 19, 20, 24, 25, 26, 27, 31, 35, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 44, 46, 48, 52, 53

(N=31)

N’a pas eu de fuites 12, 14, 16, 18, 21, 23, 25, 30, 36, 39, 41, 55 (N =12)

7, 8, 11, 18, 28, 29, 34, 36, 50, 51 (N=10)

Question non posée ou pas d’information

6, 9, 24, 26, 28, 31, 34, 35, 38, 44, 49, 50, 51, 53 (N=14) 21, 22, 23, 30, 33, 49 (N=6)

La stomathérapeute et le chirurgien sont les personnes qui donnent le plus d’informations de manière générale mais aussi concernant la stomie. La personne qui donne le moins d’information serait l’infirmière du domicile. Contrairement à ce que l’on pourrait croire les patients vont peu chercher l’information auprès des associations de patients et d’internet. Un seul patient dit ne pas avoir reçu d’information. La majorité des patients ont 4 sources d’information. La qualité de l’information reçue reste perçue comme positive à travers le temps même si certains la trouve morcelée ou contradictoire à certains moments. Les patients qui ont reçu et lu la brochure la trouvent généralement bien faite mais certains patients ne la lisent pas ou trouve que cela ne les concerne pas. La rencontre avec un autre patient stomisé quelque soit le moment d’interview, est majoritairement négative. Cependant certains la demandent et ou l’ont fait. Tableau 2 : Souhait de rencontre d’un autre patient stomisé Pré opératoire Post opératoire immédiat A distance de l’intervention Souhait de rencontre d’un stomisé 6/21 3/12 3/6 Pas de souhait de rencontre d’un stomisé 15/21 9/12 3/6


Au fur et à mesure du temps les patients s’expriment de plus en plus sur les savoirs des soignants. Il en ressort que les infirmières hospitalières connaissent pathologie et technique de soins mais qu’elles n’ont pas toujours le temps d’expliquer et donnent parfois des réponses évasives. Les infirmières qui travaillent dans les services d’oncologie ambulatoire ne connaissent pas la pathologie et ne s’intéressent pas à la stomie. Les gastroentérologues ne pourront pas répondre à des questions concernant les stomies. Les chirurgiens sont psychologues, et effectuent une prise en charge globale et cela même s’ils n’ont pas beaucoup de temps. Les stomathérapeutes connaissent la pathologie, l’intervention, tout ce qui concerne la stomie. Elles sont humaines et savent expliquer les choses. Même si les médecins généralistes connaissent la pathologie, ils n’en connaissent pas toujours le traitement et dépendent de l’information que l’hôpital leur transmet. Ils n’y connaissent rien par rapport à la stomie, son matériel et ses complications.

L’attitude des soignants lors des soins de stomie est essentiellement relatée comme positive et si elle est relatée comme négative, ce n’est pas du dégoût que les patients relatent mais un manque de compétence, un

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manque de temps et le report du soin. Ils relatent que les infirmières du domicile freinent parfois le désir d’autonomie. Ils regrettent le fait que peu de médecins traitants et de chirurgiens regardent la stomie.

La fréquence à laquelle les patients souhaitent être suivi en consultation est très variable d’un patient à l’autre et peut se modifier dans le temps.

Si en pré opératoire la stomathérapeute ne s’inscrit pas encore comme une personne de référence en cas de soucis avec la stomie, les patients l’identifient correctement à la sortie de l’hôpital et à distance de l’intervention. Il reste peu de confusion à la sortie de l’hôpital quant à la personne à appeler en cas de problème de santé ou de stomie.

9.3. Facteurs liés aux intervenants

Les apports de la stomathérapeute se situent au niveau du savoir : informations, trucs et astuces, nouveau matériel, … des savoirs faire : montrer le soin, résoudre les problèmes, garantir une qualité de soins, … des savoirs être : relation d’aide, disponibilité, suivi des patients, …

La majorité des patients trouvent que cela se passe bien avec les soignants et quand cela ne se passe pas bien, c’est avec une infirmière intérimaire, le service administratif, un technicien radio ou le médecin traitant.

A la sortie de l’hôpital, pour la réalisation du soin de stomie, les patients souhaitent passer par une aide à la maison que ce soit celle du conjoint ou de l’infirmière à domicile mais ils souhaiteraient en majorité tous devenir autonome à terme. A distance de l’intervention, on constate que seuls 18 patients sur 46 sont autonomes et que 20 dépendent d’une infirmière à domicile pour une partie ou l’entièreté du soin.

9.4. Accessibilité des comportements de santé.

En pré opératoire et à la sortie de l’hôpital les patients parlent peu de difficultés financières éventuelles. A distance de l’intervention, ils parlent du coût de l’hospitalisation, des traitements ambulatoires et des médicaments.

A la sortie de l’hôpital les patients savent que leur matériel de stomie va être livré ou est commandé. A distance de l’intervention, ils savent qui les livre et apprécient majoritairement les petits plus qui accompagnent cette livraison : conseils, disponibilité, aide avec des échantillons en cas de surconsommation.

A la sortie de l’hôpital certains patients ne se sentent pas capables de donner un avis sur l’adéquation du matériel. Les autres font quelques commentaires sur ce qu’ils aiment, n’aiment pas et quelques propositions d’amélioration. Parmi les commentaires des patients par rapport à ce qui ne plait pas on retrouve les motifs de plainte habituelle des patients : filtre, effet « vacuum », devoir découper, poche transparente, bruit des gaz, … Parmi les améliorations souhaitées, elles relèvent souvent du fait que le patient souhaiterait ne plus avoir à s’occuper de la poche ou de la voir disparaitre. 4 patients ont pris contact avec un fabriquant de matériel.

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A la sortie de l’hôpital, certains patients choisissent leur matériel, tandis que d’autres se font aider soit par la famille ou par la stomathérapeute. A distance de l’intervention quelques patients semblent avoir eu l’occasion de tester du matériel avant de faire un choix définitif tandis que d’autres ont eu quelques soucis à trouver un matériel adéquat.

9.6. Autres facteurs de santé.

A la sortie de l’hôpital, tous les patients qui ont été marqué en pré opératoire disent leur stomie bien localisée. Par contre à distance de l’intervention certains sont plus nuancés car la stomie les gêne dans le port de certains vêtements. Parmi les 11 patients qui trouvent la stomie mal localisée 7 ont été vus par la stomathérapeute en pré opératoire.

9.7. Etat de santé et qualité de vie de la personne

A la sortie de l’hôpital les patients ne se positionnent pas sur la qualité des traitements, de la stomie. A distance de l’intervention s’ils se manifestent c’est pour exprimer le fait que la stomie n’est pas quelque chose de beau.

La manière dont les patients voient les répercussions sociales de la stomie varie avec le temps dans tous les sens. Certains voient après l’intervention plus de possibilités qu’ils n’avaient imaginées tandis que d’autres au contraire y trouvent plus de contraintes. Cela dépend beaucoup du caractère des patients.

La majorité des patients disent qu’on ne leur a pas parlé des incidents et de la manière d’y réagir. Ils disent aussi qu’on ne leur a pas parlé des complications. Et cela même si ceux qui disent qu’on ne leur en a pas parlé, peuvent en citer. Quelques patients qui ont été confrontés à des lâchages d’appareillage parlent de leur vécu émotionnel difficile face à la situation.

En pré opératoire et à la sortie de l’hôpital peu de patients anticipent les changements que la stomie va engendrer dans leur vie. A distance de l’intervention, ils ont vécu ces changements et on du s’y adapter + ou – bien selon les situations et les personnalités.

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9.8. Bien-être

La majorité des patients parlent de leur stomie avant, après et à distance de l’intervention. Les personnes à qui ils en parlent ne semblent pas changer avec le temps.

Graphique 2 : A qui parlent les patients de leur stomie ?

Les patients citent très peu leurs conjoints durant les 3 moments d’interview. Est-ce parce que c’est tellement évident qu’ils ne le citent plus ? Ou est ce que c’est parce que si le conjoint est là aux moments des entretiens avec les différents professionnels, on n’en parle plus une fois à la maison ? Peur d’exprimer des sentiments, un vécu parfois négatif. Par exemple le fait qu’on aurait préféré mourir plus tôt que d’avoir une stomie…

Par rapport au dégoût que la stomie peut inspirer : en pré opératoire un patient dit qu’il sera peut être dégoûté. A la sortie de l’hôpital seul un quart des patients se dit dégoûté et à distance de l’intervention 5/27 le sont encore.. Ces patients dégoûtés sont majoritairement des patients porteur d’une stomie provisoire dans le processus de distanciation par rapport à cette stomie.

Une grande partie des stomisés ont peur d’un accident avec leur appareillage.

Tableau 3 : Angoisse de l’accident

Moment d'interview Peur Pas peur

N'y a pas pensé Question non posée ou pas d'information

Pré opératoire (facteur émergent) 21, 26, 31, 34 (N=4)

Post opératoire immédiat

2, 4, 12, 18, 25, 26, 28, 39, 41, 42, 44, 51

(N=12)

6, 16, 27, 29, 34, 36, 38, 40, 46, 48

(N=10) 1, 8, 50 (N=3)

3, 5, 9, 10, 11, 14, 15, 17, 19, 21, 23, 24, 30, 31, 33, 35, 49, 53, 55 (N=19)

A distance de l'intervention

1, 2, 17, 19, 20, 26, 27, 31, 38, 39, 44, 49

(N=12) 28, 34, 40, 42, 46, 51, 52 (N=7)

18, 50 (N=2)

3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 14, 16, 21, 22, 23, 24, 25, 29, 30, 33,35, 36, 37, 41, 48, 53

(N=26)

En pré opératoire, 4 patients expriment une peur par rapport aux accidents, 12 en post opératoire immédiat, et 12 à distance de l’intervention. En post opératoire, 10 patients disent ne pas avoir peur des fuites et 7 à distance de l’intervention. En post opératoire 3 patients disent ne pas avoir pensé aux accidents liés à la stomie et à distance de l’intervention 2. Il n’y a pas d’information ou la question n’a pas été posée pour 19 patients en post opératoire et pour 26 patients à distance de l’intervention.

La majorité emporte au minimum une poche. D’autres prennent, quant à eux, tout le nécessaire pour effectuer un changement. Un groupe largement minoritaire n’emporte rien

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Tableau 4 : Qu’emportent les patients lorsqu’ils sortent de chez eux.

Moment d'interview Poche Plus qu'une poche Rien Pas d'information ou question non posée

Post opératoire immédiat

6, 16, 25, 34, 35, 40, 55(N=7)

2, 5, 14, 18, 19, 27, 28, 29, 30, 31, 33, 36, 41, 48, 50,

51(N=16) 8, 42, 53 (N=3)

1, 3, 4, 9, 10, 11, 12, 15, 17, 21, 23, 24, 26, 38, 39, 44, 46, 49 (N=18)

A distance de l'intervention

6, 7, 8, 11, 37, 48, 49 (N=7)

12, 18, 19, 24, 30, 35, 38, 39, 40, 41, 46

(N=11) 16, 50, 51, 53 (N=4)

1, 2, 3, 4, 5, 9, 10, 14, 17, 20, 21, 22, 23, 25, 26, 27, 28, 29, 31, 33, 34, 36, 42, 44,

52 (N=25)

La stomie, l’intervention et la maladie peuvent apporter un certains bien-être. La maladie permet de rapprocher les couples et de voir les vrais amis. L’intervention va permettre de retrouver la santé, d’enlever quelque chose de malade. La stomie va permettre de débuter une nouvelle vie, de diminuer la consommation de médicaments, de reprendre les activités de la vie quotidienne.

La perception de l’évolution de la maladie varie avec le temps. En pré opératoire le peu de patient qui s’expriment pensent à une évolution positive. En post opératoire immédiat les avis sont mitigés et à distance de l’intervention, les patients ont plus une perception négative de l’avenir.

9.9. Propositions éducatives suite à l’analyse des entretiens au travers des 3

moments

9.9.1. Le patient

Le niveau d’anxiété du patient est très variable dans le temps Evaluer l’état d’anxiété lors de chaque rencontre.

Trouver la cause, afin de chasser les fausses idées et de faire diminuer ce niveau d’anxiété.

Garder trace de ces évaluations peut être une manière de voir l’évolution du patient et pourquoi pas s’en

servir face à lui pour l’aider à évoluer ou lui faire prendre conscience du chemin parcouru.

Aider les patients à positiver et à voir les choses qui évoluent bien dans la maladie toujours dans l’idée

de faire diminuer ce stress.

9.9.2. Le vécu de la stomie et sa prise en charge

Les fuites et lâchages d’appareillage sont fréquents. Les patients restent avec une crainte importante des fuites même à distance de l’intervention.

Préparer les patients au risque de lâchage de l’appareillage et à la manière d’y faire face.

Travailler les réactions qu’ils ont eues lorsqu’ils ont été confrontés à une fuite, leur montrer qu’ils ont été

capables d’y faire face.

Ecouter le sentiment de honte.

Trouver un appareillage qui leur convient et avec lequel ils peuvent avoir confiance rapidement après

l’intervention.


Au fur et à mesure du temps les patients sont de plus en plus critiques par rapport au matériel. Déterminer ce qu’ils aiment ou n’aiment pas dans leur matériel afin de vérifier si l’appareillage qu’il porte

correspond le mieux à leur attentes et confort. Il faut pour cela revoir le patient en consultation

régulièrement.

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Les soignants ne sont pas une source de soutien pour les patients. Et certains patients n’en ont aucun

Développer le rôle de soutien du personnel.

Aider les patients à identifier des sources de soutien surtout s’ils disent ne pas en avoir.

Certains soignants ne connaissent rien dans le domaine de la stomie (médecin traitant, gastroentérologue,...)

Faire connaitre l’existence et le rôle de la stomathérapeute au travers de différents courriers adressés à

l’ensemble des professionnels qui s’occupent du patient lorsqu’il y a un suivi réalisé.

Les attentes des patients vis-à-vis de la stomathérapeute sont souvent en deçà de ce qu’elle peut donner.

Expliquer le rôle de la stomathérapeute lors de la première rencontre et remettre au patient un document

reprenant son nom et ses différentes missions.

A retenir…

Lors de chaque rencontre avec les patients il est conseillé : - De vérifier l’état du moral, tenir des notes et faire remarquer les évolutions afin d’aider le patient à avancer. - D’identifier les sources de stress des patients pour les canaliser si cela est possible, répondre à leurs

questions et ainsi faire diminuer ce stress. - Vérifier que les patients ont un soutien psychosocial qui va les aider à se prendre en charge ou les aider à

en trouver un - Repréciser si nécessaire le rôle et les missions de chacun, ainsi que ce qu’il peut attendre de chaque

catégorie de soignants - Contrôler la satisfaction du patient par rapport à son appareillage - Anticiper les fuites, la manière de réagir, développer le sentiment d’auto efficacité du patient et

dédramatiser.

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10. SPECIFICITE DES 27 PATIENTS QUI ONT PARTICIPE AUX 3

MOMENTS D’INTERVIEWS

Comme explicité dans le chapitre 5, 27 patients ont participé aux 3 moments d’interview. Cette partie sera consacrée à traiter les informations données par ces 27 patients au travers du temps. Seuls quelques items seront repris là où des spécificités par rapport à l’ensemble du groupe ont pu être dégagées.

10.1. L’anxiété

Le degré d’anxiété habituelle semble diminuer à distance de l’intervention. Le degré d’anxiété demandé pour le jour où les patients passent l’interview diminue à distance de l’intervention Le degré d’anxiété par rapport à la santé diminue à distance de l’intervention. Le degré d’anxiété par rapport à la famille diminue à la sortie de l’hôpital et diminue encore plus à distance de l’intervention. Le degré d’anxiété par rapport au travail diminue à la sortie de l’hôpital mais augmente à distance de l’intervention. Le degré d’anxiété par rapport aux projets diminue à la sortie de l’hôpital et reste identique ou diminue encore plus à distance de l’intervention.

10.2. Processus d’intégration et de distanciation.

Tableau 5 : Processus d’intégration ou de distanciation de la maladie au travers des 3 entretiens.

Maladie avant l’intervention Maladie à la sortie de

l’hôpital Maladie à distance de

l’intervention

Processus de distanciation 4, 6, 17, 21, 23, 33, 39, 40, 41, 42, 44, 50, 53 (N=13) 17, 21, 33, 42, 48 (N=5)

17, 19, 33, 36, 41, 42, 53 (N=7)

Processus d'intégration 5, 8, 10, 18, 27, 31, 36, 38,

49, 51 (N=10) 6, 10, 36, 38, 40, 41, 44

(N=7) 8, 18, 21, 27, 31, 38, 44,

49 , 50 (N=10)

zone entre le processus de distanciation et d'acceptation

5, 19 (N=2)

Processus d'inadaptation 12, 19 (N=2)


1, 48 (N=2)

1, 4, 8, 12,18, 23, 27, 31, 39, 49, 50, 51, 53

(N=13)

1, 4, 5, 6, 10, 12, 23, 39, 40, 48 (N=10)

62

Tableau 6 : Processus d’intégration ou de distanciation par rapport au traitement au travers des 3 entretiens.

Traitement avant l’intervention

Traitement à la sortie de l’hôpital

Traitement à distance de l’intervention

Processus de distanciation

4, 6, 21, 23, 36, 38, 39, 40, 41, 42, 49, 50, 51, 53

(N=14) 6, 27, 33, 39, 41, 18, 49

(N=7) 1, 4, 5, 17, 33, 36, 44, 49,

50 (N=9)

Processus d'intégration 5, 8, 10, 17, 18, 27, 21, 33,

44 (N=9) 23, 36, 38, 42, 44, 51 (N=6) 6, 8, 19, 27, 31 (N=5)

Zone entre le processus de distanciation et d'acceptation



1, 48 (N=2)

1, 4, 5, 8, 10, 12, 17, 18, 19, 21, 31, 40, 50, 53

(N=14)

10, 12, 18, 21, 23, 38, 39, 40, 41, 42, 48, 51, 53

(N=13)

Tableau 7 : Processus d’intégration ou de distanciation par rapport à la stomie au travers des 3 entretiens

Stomie avant l’intervention Stomie à la sortie de

l’hôpital Stomie à distance de

l’intervention

Processus de distanciation

5, 17, 18, 21, 23, 36, 38, 39, 40, 41, 42, 49, 50, 51,

53 (N=15)

1, 17, 18, 23, 33, 39, 40, 41, 44, 49, 50, 51, 53

(N=13) 1, 18, 23, 27, 33, 38, 39, 44, 49, 50, 53 (N=11)

Processus d'intégration 4, 6, 8, 27, 31, 33, 44 (N=7) 19, 27, 42, 48 (N=4) 4, 5, 8, 10, 19, 21, 31, 40,

41, 48, 51(N=11)

Zone entre le processus de distanciation et d'acceptation

10 (N=1)



1, 10, 48 (N=3)

4, 5, 6, 8, 12, 21, 31, 36, 38 (N=9)

6, 12, 17, 36, 42 (N=5)

Par rapport à la maladie : il y a plus de patients dans le processus d’intégration en pré opératoire et à distance de l’intervention qu’à la sortie de l’hôpital. Par contre par rapport au traitement, il y a plus de personne dans le processus d’intégration en pré opératoire qu’à la sortie de l’hôpital et il y en a moins à distance de l’intervention. Pour la stomie le nombre de personnes dans le processus d’intégration en pré opératoire est élevé par rapport à la sortie de l’hôpital. Par contre c’est à distance de l’intervention qu’il y a le plus de personnes dans ce processus d’intégration.

63

10.3. Les personnes qui effectuent le soin de la stomie.

Sur les 27 patients à la sortie de l’hôpital, 20 patients ont l’intention de faire leurs soins eux-mêmes avec ou sans l’aide d’une infirmière ou du conjoint. 2 ont l’intention de dépendre d’une infirmière. A distance de l’intervention, 12 sont autonomes, pour 4 le soin est réalisé par le compagnon et 10 dépendent d’une infirmière. Tableau 8 : Qui effectue les soins de la stomie ? (27 patients)

Intention de réaliser le soins à la sortie de l’hôpital A distance de l’intervention Patient Conjoint Infirmière Patient Conjoint Infirmière 1 X Si catastrophe X 4 X X X Juste coller 5 X Si catastrophe X 6 X X Si catastrophe X 8 X X 10 X X 12 X X X X 17 X X X 18 X X X 19 X X 21 X X 23 X X 27 X X 31 X X 33 X X X 36 X X 38 X X 39 X X 40 X X 41 X X Poche Plaque 42 X X 44 ? ? ? Si catastrophe X 48 ? ? ? X 49 X X 50 X X 51 X X 53 X X X Total 20 9 5 12 4 10

Si catastrophe signifie que le patient peut agir seul en cas de nécessité, de lâchage de l’appareillage

10.4. Les craintes des patients

Les craintes des patients par rapport à la maladie sont présentes en pré op, augmentent à la sortie de l’hôpital et diminuent fortement à distance de l’intervention. Par rapport à l’intervention, les craintes sont présentes en pré opératoire et à distance de l’intervention presque avec la même intensité. A distance de l’intervention, les patients qui ont une stomie provisoire sont inquiets pour l’intervention de remise en continuité du tube digestif. Par rapport à la stomie, des craintes sont présentes en pré opératoire, elles augmentent à la sortie de l’hôpital et diminuent fortement à distance de l’intervention.

64

Tableau 9 : Craintes des patients

Pré opératoire A la sortie de l’hôpital A distance de l’intervention Présentes Absentes Présentes Absentes Présentes Absentes

Par rapport à la maladie

1, 4, 17, 19, 21, 41, 42, 48

(N=8)

6, 17, 18, 21, 31, 36, 38, 39, 42, 44 (N=10)

17, 18, 19, 33 (N=4)

Par rapport à l’intervention

4, 5, 19, 40, 41, 44 (N=6)

44 (N=1)

36, 41, 44, 48, 51 (N=5)

Par rapport à la stomie

5, 17, 21, 44, 49, 50 (N=6)

1, 4, 18, 21, 27, 33, 41, 49,

51(N=9)

19, 50 (N=2)

Global

10 (N= 1)

4 (N=1)

39, 40, 51 (N=3)


6, 8, 10, 12, 18, 23, 27, 31, 33, 36, 38, 39, 42, 48, 51, 53

(N=16)

5, 8, 12, 17, 19, 23, 40, 48, 50, 53 (N=10)

1, 5, 6, 8, 10, 12, 21, 23, 27, 31, 38, 42, 49, 50, 53 (N=15)

10.5. Propositions éducatives

Le niveau d’anxiété des patients est variable dans le temps mais il parait important à la sortie de l’hôpital. Cela se traduit aussi par le fait que les patients se trouvent plus dans les processus de distanciation à ce même moment que ce soit au niveau de la maladie, du traitement ou de la stomie.

Préparer la sortie de l’hôpital en reprenant chaque source d’anxiété que le patient imagine et voir avec

lui comment les faire diminuer ou même disparaitre.

Le nombre de patients autonomes dans les soins ne correspond pas aux aspirations des patients à la sortie de l’hôpital.

Identifier les causes de dépendance du patient pour les soins de sa stomie s’il n’est pas satisfait par la

situation actuelle et trouver une solution. Les craintes des patients sont importantes par rapport à l’intervention à distance de l’intervention.

Parler de l’intervention de remise en continuité lors des consultations afin de la dédramatiser.

65

CONCLUSION

Les besoins des patients stomisés ont été maintes fois explorés dans la littérature mais jamais le moment de leur apparition n’avait été identifié clairement.

L’étude a débuté avec comme question de recherche : « A quels moments apparaissent quels besoins chez les patients stomisés digestifs ? ».

Cette recherche est menée conjointement dans 7 centres francophones avec l’aide de 7 infirmières stomathérapeutes. Elle a reçu l’approbation de tous les comités d’éthique locaux.

55 Patients sont interviewés à 3 moments de leur prise en charge : avant l’intervention, à la sortie de l’hôpital et à distance de l’intervention, 2 à 3 mois après celle-ci. Le guide d’entretien a été construit au départ d’un tableau de correspondance, lui-même basé sur des informations recueillies dans la revue de la littérature et du fait de l’expérience de l’équipe de recherche. Après information du patient et signature d’un consentement de participation, les entretiens ont été enregistrés. Lors de chaque interview un questionnaire écrit est remis au patient afin de récolter quelques données d’identification et de quantifier le niveau d’anxiété du patient. Lors des second et troisième entretiens seul le niveau d’anxiété des patients est évalué par écrit. Les entretiens ont été découpés en rubriques de classement et ont été analysés par rubrique mais aussi de manière transversale par entretien. Ce traitement de l’information a été réalisé par un seul chercheur afin de garantir l’homogénéité du traitement. L’analyse réalisée a fait l’objet de discussion au sein d’un groupe de travail.

Un rapport intermédiaire a été transmis aux partenaires afin de récolter leurs avis et commentaires sur les résultats obtenus. Vu le nombre de patients rencontrés aux 3 temps d’interview, le tour de toutes les situations possibles a été effectué. Ces résultats sont transférables et transposables selon les situations des patients. La généralisation des résultats sera possible avec la réalisation de la 3ème phase de cette recherche : la partie quantitative. La limite de la recherche vient du fait que la collecte de l’information auprès des patients est réalisée par des personnes directement impliquées dans le processus de soins des patients, ce qui constitue des avantages (maitrise du fond et suivi des patients) et un inconvénient (limitation des critiques éventuelles) L’échantillon est composé de 55 patients. 37 patients ont répondu à l’interview pré opératoire, certains patients ont été opérés en urgences (N=16) et 2 entretiens n’étaient pas utilisables. Pour l’interview à la sortie de l’hôpital, 44 patients y ont participés. 4 patients interrogés en pré opératoire n’ont finalement pas de stomie, 2 sont partis de l’hôpital avant d’avoir réalisé la seconde interview, 2 sont sortis de l’étude pour fatigue extrême et problèmes familiaux et 3 entretiens étaient inutilisables. Pour l’interview à distance de l’intervention 47 patients y ont participé. 2 sont sortis de l’étude, car ils ont refusé de participer à ce 3ème temps. Cela entraine que 27 patients ont participé à l’ensemble des 3 entretiens. L’analyse des résultats a permis de déterminer dans un premier temps les besoins à chacun des moments et ensuite de voir leur constance sur le chemin des patients. Ces besoins sont résumés dans le tableau ci-après.

66

Tableau 1 : Les besoins des patients stomisés aux 3 moments d’interview en lien avec les patients

Besoins Moments Explications

A* B* C*

Besoin d’être rassuré par rapport : - à la maladie et ses conséquences - à l’état de santé, - à l’avenir, - à l’hospitalisation qui entraine la pose de la stomie - à l’intervention qui entraine la pose de la stomie - à l’hospitalisation et à l’intervention de remise en continuité - à la véracité des propos des soignants sur l’évolution de la maladie

X

X

X

X

X

X

X

X

X

Les patients semblent satisfaits de l’information qu’ils ont reçue par rapport à la maladie, au traitement, à la stomie. Ils relèvent cependant quelques contradictions. Certains se posent des questions quand à la vérité de ce qui leur est dit et ce par rapport à l’évolution de la maladie. Lorsqu’un médecin ne peut répondre précisément quant à l’évolution de la situation, ils pensent parfois que c’est parce qu’il veut leur cacher quelque chose

Besoin d’un soutien psychosocial (le soutien de l’estime, le soutien informationnel, l’accompagnement social, le soutien instrumental, le soutien émotionnel

X X X Les patients citent rarement les soignants comme source de soutien psychosocial, ils n’iront donc pas vers eux en cas de difficultés

Besoin d’écoute X X X Le fait d’écouter le vécu des patients en rapport avec leur maladie, leur traitement, leur stomie, leur permettra d’évoluer dans un processus d’intégration et/ou de distanciation par rapport à chacun des items

Besoin d’un accompagnement pour évoluer sur le chemin de l’acceptation de la maladie, du traitement, de la stomie

X X X Les patients changent souvent de positions dans les processus d’intégration et de distanciation que ce soit au niveau de la maladie, du traitement, de la stomie

Besoin d’être préparé aux changements induits par - la création de la future stomie - de la stomie

X

X

X

Les patients pensent que certaines activités leurs seront interdites dès la présence de la stomie. Il est parfois nécessaire d’anticiper certaines activités afin de trouver ensemble des solutions pour que celles-ci soient toujours réalisables

Besoin d’être encouragé à parler - de leur future stomie - de leur stomie - de leurs sentiments - de leur vécu

X

X

X

X

X

X

X

X

X

Certains patients ne parlent à personne de leur stomie, il y a un risque qu’ils se referment sur eux-mêmes et vivent mal la situation sans que personne ne s’en aperçoive

Besoin d’exprimer un mieux-être depuis la création de la stomie

X Certains patients pensent que la stomie est le début d’une nouvelle vie plus positive surtout lorsqu’ils souffrent d’incontinence depuis longtemps

Besoin d’être préparé au départ de l’hôpital

X Certaines personnes souhaitent un suivi très régulier en consultation, cela semble traduire une inquiétude qu’ils ont pour leur vie à domicile

Besoin d’être préparé aux incidents dus à la présence de la stomie et à la manière d’y remédier

X X 75 % des patients ont un incident à l’hôpital et/ou au domicile, il parait donc impératif qu’ils y soient préparés

Besoin d’exprimer un dégoût face à la stomie

X X Quelques patients se disent dégoûté par la stomie à la sortie de l’hôpital et le sont encore à distance de l’intervention. L’expression de se dégoût et la reconnaissance de celui – ci est une manière de faire évoluer le patient

Besoin d’être entendu et reconnu dans les difficultés vécues avec la stomie en dehors de l’hôpital

X Les patients disent que les infirmières des services d’oncologie ambulatoire ne connaissent pas la pathologie des patients pris en chargent et ne s’intéressent pas à la stomie

Besoin d’un suivi en consultation et d’un follow up adapté à sa situation

X

X

En fonction de l’inquiétude des patients certains n’expriment pas le besoin d’un suivi et d’autres en veulent un très régulier

* A = Avant l’intervention, B = A la sortie de l’hôpital, C = A distance de l’intervention

67

Tableau 2 : Les besoins des patients stomisés aux 3 moments d’interview en lien avec la famille


A* B* C*

Besoin d’accompagnement de leur conjoint, de leur famille

X X X Les conjoint sont rarement identifiés comme source de soutien psychosocial et ceux-ci semblent accepter plus rapidement la stomie que les patients (pré op), il pourrait y avoir un décalage entre le vécu des 2 partenaires. L’accompagnement pourrait permettre de les remettre sur la même longueur d’onde


Tableau 3 : Les besoins des patients stomisés aux 3 moments d’interview en lien avec les connaissances des patients

Besoins Moments

Explications

A* B* C*

Besoin d’être accompagné dans le choix de l’institution dans laquelle l’intervention va être réalisée

X Les patients sont guidés dans le choix de l’institution soit par le gastroentérologue, soit par le médecin traitant. Ils choisissent aussi l’institution parce qu’elle est près de chez eux ou parce qu’ils ont été content des soins en d’autres circonstances.

Besoin d’information en rapport avec - l’état actuel de la maladie, - le traitement - la stomie qu’ils vont avoir - la stomie - la vie avec une stomie. - la remise en continuité - Le matériel - la possibilité de rencontrer un autre patient stomisé

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

Les patients semblent satisfaits de l’information qu’ils ont reçue. Ils ont néanmoins besoin d’informations concrètes car ils s’imaginent en pré opératoire des contraintes liés à la stomie qui ne sont pas réelles ou au contraire ne peuvent s’imaginer la vie avec la stomie. Après l’intervention, ils se mettent parfois des interdictions qui n’en sont pas et ont donc besoin d’information pour rectifier leurs perceptions et croyances. La rencontre d’un patient stomisé devrait être proposée mais non imposée.


68

Tableau 4 : Les besoins des patients stomisés aux 3 moments d’interview en lien avec les aspects techniques et économiques


A* B* C*

Besoin de voir le site de leur futur stomie localisé

X Certains patients trouvent la stomie mal localisée, pour éviter ce désagrément, le marquage doit être réalisé

Besoin de voir ses pertes de revenu détectées et prises en charge Besoin de voir ses difficultés financières détectées et prise en charge (coût des hospitalisations, des traitements ambulatoires, des médicaments)

X

X

Les personnes qui travaillent encore expriment la perte de revenu liée soit à la maladie ou au traitement de celle –ci ,qui les empêche de travailler. Lorsqu’ils commencent à recevoir les factures, les patients soulignent leur ampleur à distance de l’intervention

Besoin d’un accompagnement dans le choix du matériel

X Les patients choisissent soit seul le matériel soit se font aider par leur compagnon ou la stomathérapeute. Ils n’y connaissent pas grand-chose et s’en remettent souvent aux conseils de la stomathérapeute

Besoin d’être assuré de la présence de matériel à la maison

X Les patients semblent peu se préoccuper de l’arrivée du matériel au domicile, souvent la stomathérapeute a effectué les démarches pour eux

Besoin d’être formé à la réalisation des soins de la stomie

X X A la sortie de l’hôpital la majorité des patients souhaitent devenir autonome

Besoin de connaitre la surveillance de la stomie et d’identifier les problèmes éventuels Besoins de savoir réagir si un problème se pose au niveau de la stomie

X

X

X

X

Certains patients regrettent qu’on ne leur ait pas parlé des complications par rapport à leur stomie. Par contre cela pourrait effrayer les plus anxieux. Le fait de parler de la stomie normale et quoi faire si quelque chose se modifiait est suffisant pour les plus anxieux et les plus curieux pourront poser leurs questions

Besoin d’un appareillage adéquat et adapté

X X 75 % des patients ont des fuites


Tableau 5 : Les besoins des patients stomisés aux 3 moments d’interview en lien avec les soignants


A* B* C*

Besoin d’être entouré de soignants compétents dans les domaines - du savoir : connaissance de la maladie, des traitements, de la stomie - du savoir faire : réalisation des soins de stomie et apprentissage - du savoir être : écoute, empathie, …

X

X

X

X

X

X

X

X

Les patients ont besoin d’informations, d’acquérir des connaissances et compétences puisqu’ils souhaiteraient être autonome par exemple. Ils faut des personnes compétentes pour les leur transmettre. Ces personnes doivent être attentives aux demandes des patients et à leur rythme d’intégration d’où le besoin de savoir être

Besoin d’identifier les personnes ressources qui pourront les aider à gérer les problèmes qui pourraient se présenter

X A la sortie de l’hôpital, ou à distance de l’intervention, les patients semblent avoir identifié la stomathérapeute comme personne de référence en cas de soucis avec la stomie, en cas d’autres problèmes de santé ils se tourneront vers un médecin


69

Ces tableaux montrent que chaque moment observé présente des besoins spécifiques et que quelques besoins

comme l’information et la réassurance sont présents à travers le temps.

Au vu de ces résultats, quelques conclusions/pistes d’actions ont été tirées :

Les patients stomisés demandent une prise en charge dans le long terme qui débute avant l’intervention et qui

peut dépasser les 3 mois post opératoire. Cette prise en charge doit être réalisée par une équipe

multidisciplinaire comprenant notamment une stomathérapeute. Par multidisciplinaire entendons un équipe qui

travaille ensemble et non pas de manière juxtaposée et indépendante.

Il existe des divergences voir des contradictions dans les informations données par les différents professionnels

qui entourent le patient. Ces contradictions sont soit dues à l’arrivée échelonnée des résultats soit au fait que les

praticiens ne connaissent pas suffisamment les détails du traitement proposé par leurs confrères. La solution

idéale serait que chacun prenne conscience du travail de l’autre par l’intermédiaire de visites dans les autres

secteurs. Une autre solution serait qu’ils ne s’aventurent pas dans les détails et renvoient vers le spécialiste

concerné ou le coordinateur de soins en oncologie. L’infirmière est aussi investie d’un rôle d’information qu’elle

laisse parfois un peu tomber au profit des autres professionnels de la santé. Lui rendre ce rôle permettrait au

patient de ne pas recevoir toute l’information en même temps et même de se la voir répétée, la redondance étant

nécessaire.

Il est nécessaire de pouvoir proposer une prise en charge en consultation de stomathérapie à ces patients

rapidement après l’hospitalisation. Dès que les patients sont confrontés à la réalité extérieure, de nouvelles

questions peuvent surgir ou de nouvelles situations doivent être abordées. Si la consultation est trop distante de

l’hospitalisation, le patient aura peut être déjà trouvé des solutions qui ne sont pas toujours indiquées pour lui ou

qui le mettent en difficulté.

L’anxiété est présente à chacun des moments avec des intensités et des motifs différents. Une évaluation lors de

chaque rencontre avec la stomathérapeute pourrait permettre de déterminer l’intensité du suivi post opératoire

qui doit être apporté par la stomathérapeute ou un autre professionnel en fonction des patients. La présence de

la maladie reste une réelle source d’inquiétude pour les patients. Et cela d’autant plus quand certains pensent

qu’on ne leur dit pas la vérité.

Les conjoints / compagnons ne devraient pas être oubliés car ils soutiennent souvent le patient mais celui-ci ne

les reconnait pas toujours comme un vrai soutien social (comprendre, aider, …). Une information devrait aussi

pouvoir être donnée non seulement au conjoint mais aussi aux différents membres de la famille, à la demande du

patient afin de dédramatiser la présence de la stomie.

Il serait plus facile en pré opératoire d’accepter une stomie provisoire mais cela ne se révèle plus vrai à la sortie

de l’hôpital ni à distance de l’intervention. Pour faire diminuer l’anxiété pré opératoire, si la durée de port de la

stomie est connue, la communiquer au patient permettra de l’aider à diminuer son anxiété.

70

Les patients se préparent peu aux changements provoqués par la stomie et donc une fois qu’elles arrivent, ces

modifications semblent difficiles à accepter. Il peut s’agir de changement au niveau de la pratique d’un sport, au

niveau social, au niveau professionnel, … Un accompagnement doit aussi être assuré pour l’intégration de ces

changements.

Les patients ne s’intéressent pas au matériel en pré opératoire, un peu plus à la sortie de l’hôpital mais semblent

beaucoup plus intéressé, à distance de l’intervention. Une visite chez la stomathérapeute, à distance de

l’intervention, devrait pouvoir les aider à déterminer si le matériel qu’ils portent correspond à leurs attentes et s’il

y a moyen d’améliorer la situation.

La rencontre d’un stomisé doit être proposée à tous les patients aux différents moments mais en aucun cas ne

peut être imposée. Il semblerait que dans la période péri-opératoire il y ait finalement peu de demande de

rencontre d’un autre stomisé.

Au vu du nombre de patients (31/41) qui ont subi un lâchage de leur appareillage que ce soit à l’hôpital ou après

la sortie, ce problème doit impérativement être abordé par les stomathérapeutes avant le départ de l’hôpital. Il

sera important d’apprendre aux patients à anticiper ces accidents, les résoudre et donc à emporter du matériel

avec eux. En ce qui concerne les autres complications, cela dépend du niveau d’anxiété du patient. Cependant si

elles n’ont pas pu être abordées, il faudra assurer un suivi régulier de ces patients en consultation pour détecter

les problèmes éventuels non identifiés pas les patients.

Certains patients voient un aspect positif au fait d’avoir une stomie, qui est pour eux le début d’une nouvelle vie.

Cela doit être répercuté auprès des soignants qui ne voient que rarement la stomie sous cet angle. Mais aussi

cet état de fait doit être réexploré lors de chaque rencontre avec le patient.

Finalement peu de patients se disent dégoûtés par leur stomie et même s’ils le sont certains dépassent cet

aspect pour quand même réaliser le soin eux-mêmes.

Les soignants hospitaliers des services de chirurgie semblent au fait avec le vécu et les besoins spécifiques des

patients stomisés. Il n’en est pas de même avec les services d’oncologie de jour où les infirmières devraient être

mieux sensibilisées au vécu des stomisés et à leur besoins.

Le rôle de soutien psychosocial des soignants n’est pas reconnu par les patients et ils ne le développent pas non

plus. Il est vrai que cette mission requiert du temps ce qui manque crucialement partout. Néanmoins, les

stomathérapeutes doivent accentuer cet aspect de leur rôle.

A domicile, une étude devrait être réalisée afin de déterminer pourquoi autant de patients dépendent encore

d’une infirmière à distance de l’intervention et si cela correspond à leur souhait. Les médecins traitants ne sont

pas au fait avec la stomie, les soins et les appareillages. Les stomathérapeutes devraient se faire connaitre de

ces médecins afin qu’ils puissent eux aussi avoir une personne de référence en cas de soucis avec la stomie.

71

L’aspect financier ne semble pas être la préoccupation des soignants, ils y sont peu sensibilisés. Pour les

patients en pré opératoire, ce sont ceux qui travaillent encore qui se préoccupent de la perte de revenu. A la

sortie de l’hôpital, ce n’est pas dans les préoccupations mais à distance de l’intervention quand ils commencent à

recevoir les factures cela peut causer des soucis. Cet aspect doit être exploré à la première rencontre et lors de

chaque consultation.

Une étude quantitative sera réalisée afin de valider les résultats obtenus lors de cette recherche et les attentes

des patients n’ayant pas bénéficié des soins d’une stomathérapeute.. Au départ de ces 2 études des plans de

soins standards pourront être réalisés dans chaque institution de soins.

Au terme de cette partie qualitative, le rôle spécifique de l’infirmière stomathérapeute a été clairement décrit par

les patients. Il se décrit en savoir, savoir faire et savoir être.

En ce qui concerne les savoirs, la stomathérapeute connait tout ce qui concerne la stomie, le matériel et

l’intervention. Elle donne des conseils, des astuces, des trucs. Elle connait toutes les nouveautés dans le

domaine. Elle peut donner des conseils par téléphone.

Au niveau du savoir faire, elle peut montrer et apprendre le soin. Elle résout les problèmes qui peuvent se

présenter. Elle est garante d’une qualité de soins.

Pour le savoir être c’est disponibilité qui est soulignée ainsi que la relation d’aide qu’elle assure. Elle sert de trait

d’union entre le patient et le spécialiste si cela est nécessaire.

La stomathérapeute est donc reconnue par les patients comme la spécialiste de la stomie et de

l’accompagnement du patient stomisé.

72

BIBLIOGRAPHIE

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http://www.educationdupatient.be/cep/pages/educationpatient/ep42.htm

74

ANNEXES

Annexe 1 : Tableau des correspondances

Annexe 2 : Information au patient

Annexe 3 : Consentement éclairé

Annexe 4 : Questionnaire écrit A

Annexe 5 : Questionnaire écrit B

Annexe 6 : Questionnaire écrit C

Annexe 7 : Grille d’entretien A

Annexe 8 : Grille d’entretien B

Annexe 9 : Grille d’entretien C

Annexe 10 : Fiche signalétique

75

Annexe 1 : Tableau de correspondance

Variables Items QST d’appel QST spécifique QUI QUAND COMMENT

Facteurs liés à la personne

Dans le dossier : diagnostic, pronostic, localisation de la stomie (iléo/colo, définitive/ temporaire)

SA

Avant A

Fiche SA

Données Médicales

Auprès du patient : de quoi souffre –t-il ?

Quel est votre souci de santé ? Indication / Motif stomie PAT Ecrit A QST pat

Campagne / ville, accès à des services de santé (médecin, hôpital, autres soignants) en terme de temps d’accès et non de Km

Accessibilité perçue PAT Ecrit A QST pat

Vit seul ou non, combien de personnes vivent avec lui et qui ?

Quelle est votre situation familiale ? Isolement social, soutien social PAT Ecrit A QST pat

Facteur sociaux : lieu de vie,

ménage, socioéconomique

Quelle est la profession ? Pratiquent –ils toujours une profession ? Pourquoi ont-ils arrêté ?

Quelle est votre source de revenus ?

Exercez vous une activité professionnelle ?

Isolement / activité sociale PAT Ecrit A QST pat

Niveau d’étude Quel est le dernier diplôme obtenu ? D’ou êtes-vous originaire ?

PAT Ecrit A QST pat Facteurs socioculturels : culture

Croyances philosophiques Avez-vous des pratiques religieuses?

PAT Ecrit A QST pat

76

Anxiété habituelle ou uniquement à cause de la stomie et de la maladie maintenant ?

Est ce que vous vous définissez comme quelqu’un d’angoissé ? En ce moment y a-t-il des choses qui vous inquiètent ? plus ou moins que d’habitude ?

Anx habituelle (A de Trait)

Anx du moment (situationnelle)

PAT

Ecrit A B C QST pat (échelle anx)

Ce qui les effraye le plus dans le traitement ?

Qu’est ce qui vous préoccupe le plus par rapport à votre santé/maladie ?

A B C

Facteurs psychologiques : anxiété, angoisse + anx de Trait

Dans quelle phase se situe le patient par rapport à la maladie : déni, révolte, acceptation, …

A inférer par chercheurs (acceptation)

A B C

Informations sur la maladie, le traitement ? Peut- il dire quel type de stomie il a ?

Quel type de stomie avez-vous ? (….) (pr QST ) Que vous a t-on proposé comme TRT ? En quoi consiste ce TRT ?

PAT

Ecrit B

QST pat

Facteurs cognitifs

1. Connaissances au sujet de la maladie, des traitements et alternatives 2. Connaissance du choix du matériel (S et SF + infos reçues)

Informations matériel différentes ? Qui apporte le matériel ? Cela coûte-t’il au patient ? Y a –t il des contradictions dans ce qu’a dit le patient ? Se sent- il à l’aise pour choisir son matériel ?

Vous a-t-on parlé du matériel de stomie ?

Infos reçues, et par qui ? Suffisantes ? Choix matériel ? + Fabriquant ? Pat se sent prêt Moment du choix Lieu d’achat Info contradictoires Autre source info sur matériel

A B C Pr ts les entretiens SAUF Mat ET en fonction rép antérieures

77

Place de l’aidant naturel ? Les besoins spécifiques (à l’aidant) et les réponses qui y ont été apportées ? Soutien vécu par le patient Qui apporte ce soutient ?

Vous sentez-vous soutenu (et compris) dans tout ce qui vous arrive ? Par qu ? et surtout ?

Famille, Proches, entourage SA (hosp et extra hosp)

A B C

Qu’est ce que la maladie a changé chez le patient ? Qu’est ce que la stomie, les traitements a (ont) changé(s) pour vous ? Aide perçue dans l’acceptation de la maladie

Aujourd’hui, comment vivez-vous cette maladie ? Comment vivez-vous vos TRT actuellement ? Quels sont les personnes de votre entourage qui vous ont le plus aidé à avancer sur votre chemin de vie depuis l’annonce de la maladie, des traitements ? Et au niveau des soignants ?

Déni, révolte, marchandage, … TRT lourd à gérer ? etc. Acceptation de la maladie, des traitements

A B C A B C A B C

Réaction a l’annonce chez le patient, chez ses proches

Comment s’est passé l’annonce de la stomie à vos proches ? Qui a fait l’annonce ?

Comment ont- ils réagi ? Le patient, un soignant (et qui ?), le conjoint ? autres ?

A + B ?

Facteurs psychosociaux : 1.soutien social perçu et vécu (famille/proche, aidant naturel, SA hospitaliers et extra hospitaliers, bandagiste, les autres patients (assos) 2.acceptation de la maladie et du Traitement (stomie) par le Pat 3. acceptation de la maladie et du traitement par les proches

4. vécu + expérience de la stomie

Vécu global de la stomie Comment il a régit lorsqu’il a vu la stomie pour la première fois ? Y a-t-il eu des accidents avec le matériel (seul, devant des proches, etc)

Votre stomie a-t-elle changé des « choses » pour vous Lorsque vous avez vu votre stomie pour la 1ère fois, qu’est ce que cela a suscité chez vous ? Avez-vous été confronté à 1 fuite ?

Changements d’activités Crainte lors des sorties Circonstances (tt seul, proches, en public Réaction et gestion des accidents Réaction de l’entourage

B C B C

78

Qui vous a donné des informations sur votre maladie, vos traitements et la stomie ? Cette information était elle suffisante ? L’information a –t –elle répondu a toutes vos questions ? Etait elle de qualité (suffisante, compréhensible, bien expliquée) ? Qu’est ce qui vous a manqué ? Manière idéale dont ils auraient voulu qu’on leur annonce

Qui vous a donné des informations sur votre maladie. Comment cela s’est passé ? Idem pour le traitement ? Pour vous, les informations reçues étaient-elles suffisantes à ce moment ? (compréhensibles, claires, ..) Selon vous, quelle est la personne qui vous donne les informations les plus fiables par rapport à votre santé ? Idem par rapport à la stomie

Qui donne l’info ? Suffisance de l’info reçue Réactions ? Après l’effet d’annonce. Quel est le vécu des « choses » par le patient ? Information reçue qualité Possibilité de revenir poser des questions Comment auraient ils voulu que cela se passe ? Par catégorie de personne (soignant, famille, copains, assoc. patients, etc)

A + B ? A B C

5. perception qualité de l’info

reçue 6. perception du PAT des savoirs de SA (médecin traitant compris

Parmi l’ensemble des soignants maîtrisent- ils la situation de manière identique ? Certains sont ils plus ou moins à l’aise avec les soins ? Lequel de ces soignants croyez vous le plus lorsqu’ils parlent de la maladie ? de la stomie ? Sentez- vous votre médecin traitant apte à gérer votre problème, de santé, vos soucis de stomie ? Et l’infirmière du domicile ? Dégoût du soignant ?

-A l’hôpital avez vous ressenti un certain mal-être des soignants lorsqu’ils vous parlent de votre maladie ? -A l’hôpital avez vous ressenti un certain mal-être des soignants lorsqu’ils soignent votre stomie -Et comment avez vous réagit ? Idem pour le domicile par rapport à la maladie et la stomie? Estimez-vous, que votre médecin traitant vous aide à gérer « les choses » ? êtres-vous satisfait de ces interventions ?

Réaction des soignants face à la maladie et stomie par rapport aux informations à fournir + par rapport aux soins de la stomie Idem pour les infirmières domicile Idem pour bandagiste Idem Assoc Patients Idem stomathérapeute

A B C A B C

79

Facteurs contextuels

Politique instit/ projet de

service : type d’institution/ structure de soins (CHU, CHR, …) Organisation des activités

Dans quelle institution avez vous été opéré ? (info à demander aux SA) Comment avez vous choisi l’institution ? (Vrai choix basé sur quoi ? Recommandé par qui ? Savaient ils en choisissant l’institution si il y avait un stomathérapeute ? Et est ce que cela a influencé leur choix ? Apprentissage des soins ? Organisation de l’éducation pour la santé ?

Quelles sont les raisons qui vous ont amenés à venir ici (dans cet hôpital) ?

Choix personnel ? Sur base de recommandation provenant de …? En fonction des capacités du chirurgien ? Présence d’une infirmière stomathérapeute ? Philosophie de soin (éducation du patient) Proximité du domicile

A

Facteurs interaction

Comportement du SA lors des soins de la stomie

Savoir être des soignants Voir question précédente sur le sujet -A l’hôpital avez vous ressenti un certain mal-être des soignants lorsqu’ils vous parlent de votre maladie ? -A l’hôpital avez vous ressenti un certain mal-être des soignants lorsqu’ils soignent votre stomie -Et comment avez vous réagit ?

A B C

Comportement de santé du

PAT

Follow up et suivi a domicile Retournez vous montrer votre stomie à un professionnel ? Si oui à quelle fréquence et pourquoi ? (demande des professionnels ou celle du patient ?) Souhaiteraient- ils qu’un suivi plus systématique de leur stomie soit organisé et pourquoi ?

Quelle est la fréquence de vos visites à l’hôpital ?

Suffisant ? Nécessité d’un suivi plus systématique ? A la demande du patient ou du professionnel ?

C

80

Vers qui vous tournez vous en cas de problème avec votre stomie ?

En cas de problème de santé, vers qui vous tournez-vous en priorité ?

Idem pour stomie

et pourquoi ?

Personne de référence pour le patient – par rapport à la stomie

-par rapport à la maladie

-Qu’est ce qui fait que vous appelez cette personne en priorité ?

C

Qualité de la relation de soins Comment cela se passe-t-il avec les différents soignants intra et extra hospitaliers : écoute, conseils, proximité suffisante, réponse aux besoins

Pour vous, quels sont les soignants qui vous aident, écoutent, … le plus ? Idem pour … le moins A quoi attribuez-vous cette différence ?

Intra extra hospitalier

A B C

Facteurs liés aux intervenants

Qui soigne ou a soigné ?

Qui effectue les soins de votre stomie ?

Des personnes extérieures au milieu médical ont elle réalisé le soin ? Le patient se sentait il en sécurité dans cette situation là ?

Depuis, votre sortie de l’hôpital, comment cela se passe par rapport aux soins de votre stomie ?

Est-ce que cette situation vous satisfait ?

Autonomie ? Aidant naturel ? Soins à domicile ? Sécurité dans la réalisation du soin Toujours la même personne ? Réalisé par des non professionnels (autre que l’entourage proche ? Si soins réalisé par un SA Auriez-vous aimé qu’à l’hôpital on vous apprenne à faire les soins de votre stomie

B C

81

Les soins sont ils effectués comme recommandé à l’hôpital ? Si non pourquoi ?

Expliquez-moi comment vous vous y prenez pour changer votre poche ? Y a t il des différences par rapport à ce que l’on vous faisait faire à l’hôpital ? Si oui, quelles sont les éventuelles raisons de ces changements ?

Correspondance à la technique de soin enseignée ? Modifications recommandées par une tierce personne ? Adaptation réalisée à l’initiative du patient ? Manque de connaissance du patient

C

Qu’est ce que la stomathérapeute apporte en plus des autres soignants ?

Avez-vous déjà rencontré une stomathérapeute ? Qu’attendez-vous d’une stomathérapeute ? Que vous apporte-t-elle ?

Ecoute, accompagnement, aide à la résolution de problèmes, détails pratiques, synthèse de l’information, savoir techniques, aide dans choix matériel, info adaptées, etc.

A B C

Avec qui cela se passe bien ou

mal

Tous les soignants médecins, infirmières, médecins traitants, infirmières du domicile effectuent ils les soins de la même manière ? Pensez vous que certains soignants ont des sentiments négatifs envers les soins de stomie ?

Tous les soignants n’effectuent probablement pas les soins de la même manière, en quoi est-ce perturbant pour vous ?

B C

Accessibilité du comportement de santé

Géographique : 1.accès aux soins

Doivent-ils faire un grand déplacement pour avoir accès aux soins ? Cela leur pose-t-il un problème ?

Si vous avez un problème de santé, vers quelle institution de soins vous dirigez vous ?

Institution la plus proche ou celle où ils ont été opéré ?

A B C

2.accès au matériel Approvisionnement en matériel ? Comment vous fournissez vous votre matériel de soin ?

Distance Se déplacent-ils

C

82

Socioculturelle Acceptabilité de la stomie dans les règles de la pratique d’un culte ? Acceptabilité de la réalisation du soin par le patient en rapport avec ces croyances

/Votre stomie interfère-t-elle dans votre pratique religieuse ? Si oui, Comment conciliez-vous les 2 « choses » ?

A B C

Economique

1.accès remboursements, stockage 2.tiers payant

Qui vous fournit le matériel ? Vous l’apporte-t- on à la maison ou devez vous aller le chercher ? Devez vous payer quelque chose lorsque vous recevez votre matériel ? La personne qui vous livre donne –t- il aussi des conseils ? Si oui de quels ordres sont ces conseils ? Ces conseils sont il parfois en contradiction avec ceux donnés par les soignants ?

Les soins de la stomie vous ont- ils occasionné des dépenses importantes depuis votre sortie de l’hôpital ? Ces dépenses ont-elles des répercussions sur le budget du ménage ?

Tiers Payant ? Prise en charge de la différence de prix ? Fournisseur habitué dans le domaine de la stomie ou non En ordre de mutuel ou non ? CPAS ?

C

Technologique

1. adéquation du matériel

Quel appareillage portez-vous actuellement ? Etes-vous satisfait de l’appareillage que vous avez actuellement ? Y aurait-il des améliorations à y apporter ? Souhaiteraient-ils rencontrer les personnes qui réalisent ces appareillages pour leur soumettre leurs idées ou commentaires ?

Êtes-vous satisfait de l’appareillage que vous portez actuellement ? Si vous en aviez la possibilité que changeriez-vous par rapport à cela ?

Contact pris avec fabriquant ?

A B C A B C

83

Comportement de santé de la

personne

Pense – t- il au stade actuelle pouvoir faire face à tous les soucis engendré par la stomie ?

Aujourd’hui, quelle complication pensez vous rencontrer avec la stomie et vous sentez vous capable d’y faire face ?

Imagine- t- ils les complications possible ? a-t- on parlé des complications ?

A B C

Y a- t il des activités que vous ne faites plus depuis votre intervention ? Pourquoi ? Y a – il des activités en plus que vous faite depuis votre interventions ?

En quoi la stomie a-t-elle modifié votre vie ?

sport loisirs relation sociale travail relations de couple adaptations ?

A B C

comportement autonomie

dans le choix du matériel

(changements significatifs, dans le follow up), autres comportements

« sociaux » (famille, piscine, travail, etc)

comportement de recours

d’aide

Ont-ils déjà appelé un soignant pour lui parler des problèmes psychologiques engendrés par la stomie ?

Depuis que vous avez votre stomie, si vous deviez coter votre moral, quelle note vous donnez-vous ? (aujourd’hui, par rapport à hier et par rapport à demain ) Idem pour santé physique Qui appelleriez vous aujourd’hui si vous aviez un problème avec votre stomie ? En cas de problème, qui appelez- vous

Dépression, Anxiété insomnie Importance des symptômes ? Personne de référence pour le patient ?

A B C

Autres facteurs de santé Localisation de la stomie Trouvez vous que votre stomie est bien

située sur votre abdomen ? Quelqu’un a-t-il repéré avant l’intervention l’endroit idéal pour l’emplacement de cette stomie ? Ont-ils des suggestions quand au choix de l’emplacement du site de la stomie ?

Pour vous, votre stomie est – elle bien placée sur votre ventre ? Grace à quoi ?

Marquage pré op Complications suite à la localisation ?

A B C

84

Etat de santé de la personne

« qualité » de la stomie perçue par le patient ?

Pour vous, comment qualifiez-vous votre stomie

B C Qualité de la stomie et du traitement

Incidence de la maladie sur l’état de santé perçu + sur évolution de cet état

Les répercussions de la « qualité » de la stomie sur ces soins et sur le choix du matériel. Sur quelle base il s’appuie pour déterminer cette « qualité » ?

A-t-on eu des soucis pour trouver un appareillage adéquat pour votre stomie ? Quel en était la raison ?

Belle stomie ? Complications liée à une mauvaise confection de la stomie

B C

Qualité de vie

Qu’est ce qui a changé dans leur vie quotidienne

Voir question précédente sur le sujet

A B C

Qu’est ce que vous Avez vous déjà eu des accidents avec la poche ? Combien ? Comment avez vous réagit lors de ces accidents ?


B C

Quelqu’un vous avait il parlé de ces accidents éventuels ? et vous a – t- il donné des conseils pour gérer ces accidents ?

Dans les informations que vous avez reçu vous a- t- on parlé de complications, d’incidents ? Que vous en a-t-on dit ?

Qui ? Quoi ? Comment y faire face ?

A B C

Changements provoqués par la stomie sur 1.la vie sociale, familiale, santé, relations, loisirs, avenir, sexualité… 2.incidents éventuels, vécu, gestion des incidents 3.la préparation à tous ces changements 4.sur être

Qu’ont-ils changé dans leur vie depuis la maladie ? Depuis la stomie ? Quelles sont les difficultés qu’ils ont rencontrés dans leur vie de tous les jours suite à la stomie ? alimentation ? élimination des déchets ? départ en voyage, …


A B C

85

Bien-être

Etes- vous dégoûté par la stomie ?

Aujourd’hui êtes vous dégoûté par votre stomie ? Qu’es-ce que ça vous fait ?

A B C

Pouvez parler de votre stomie avec votre conjoint ? Et des sentiments qu’elle implique pour chacun des 2 partenaires ?

La stomie est elle un sujet tabou entre votre conjoint/compagnon et vous ?

Sentiment du patient Sentiment du conjoint Peur de parler pour ne pas blesser

A B C

Craintes pour l’avenir : couple ? financière ? travail ? maladie ? mort ?

Avez-vous des craintes, des espoirs par rapport à l’avenir ?

Rupture dans le couple Problèmes financiers Travail Evolution maladie Mort

A B C

Acceptation de la stomie : 1.différence dégoût avant et maintenant 2.capacité de parler de la stomie avec le conjoint 3.anxiété de l’avenir 4.angoisse de l’accident Ont-ils peur des accidents qui pourraient

survenir avec leur poche (y pense – ils souvent, parfois, jamais. Que prennent-ils avec eux lorsqu’ils sortent de la maison pour la stomie ou à cause de la stomie ?

Qu’emportez vous qui aurait rapport à votre stomie lorsque vous sortez de la maison ?

Peur des fuites Fréquence où ils pensent aux fuites

B C

La stomie a-t-elle provoqué des « choses »positives dans votre vie ?

Relation positive Changement d’habitude de vie Changement de rythme Dialogue Entourage : ami

A B C

Changement provoqué par la

stomie : 1.bien-être perçu 2.évolution Comment voyez-vous l’évolution de

tous les changements occasionnés par la maladie, la stomie ?

A B C

86

Annexe 2 : Information au patient

Document d’information à la recherche :

« Comprendre les besoins des patients stomisés ».

Objectif et bénéfices recherchés :

Cette étude est réalisée en vue d’améliorer la qualité des soins (aspects psychosociaux et éducatifs, accompagnement (counseling), gestion du traitement et compliance) durant le séjour hospitalier et le suivi post-hospitalisation :

- Comprendre l’expérience personnelle de la maladie, la gestion du traitement et les ajustements du mode de vie,

- Identifier les besoins d’information, de soutien et d’aide pratique, d’éducation thérapeutique des patients porteurs d’une stomie, à différents stades du traitement (préopératoire, postopératoire, soins à domicile et suivi)

Déroulement :

Cette étude consiste en 3 entretiens que vous d’accorderez à la stomathérapeute de votre institution hospitalière. Ces entretiens dureront entre 20 et 30 minutes.

Ils seront réalisés avant l’intervention, quelques jours après celle-ci et après le retour à domicile.

Cette recherche sera réalisée dans plusieurs centres en même temps. Pour recueillir les informations de 50 patients.

Procédure :

La stomathérapeute donnera l’information concernant l’étude et demandera un accord de participation.

Elle vous contactera ensuite pour fixer avec vous les 3 rendez vous.

Vous pouvez à tout moment renoncer à participer et cela n’entrainera aucune conséquence sur la qualité des soins qui seront donnés.

Confidentialité :

Les informations données sont et resteront confidentielles et font partie du secret médical. Les investigateurs ne transmettront à aucun moment des données concernant votre identité. Les documents seront codés par votre stomathérapeute avant d’être communiqué à l’unité d’éducation pour la santé.

Seul votre stomathérapeute aura accès à votre dossier pour mener à bien cette recherche

Au terme de l’étude, les données resteront stockées (sans possibilité d’identification des personnes) dans les archives de l’unité d’éducation pour la santé de l’UCL. Elles pourront resservir pour d’autres recherches éventuelles.

87

Protection de la vie privée :

A tout moment la protection de la vie privée est assurée. Les lois du 8/11/92 relative à la protection de la vie privée, du 22/08/02 relative aux droits des patients et du 7/05/04 relatives aux expérimentations sur la personne humaine seront respectées.

Frais :

Les frais inhérents à cette recherche sont pris en charge par les promoteurs de l’étude. Aucun dédommagement n’est prévu pour les patients.

Assurance :

Une assurance a été contractée pour la couverture de la responsabilité « même sans faute » de tout dommage pouvant être causé directement ou indirectement par l’étude.

Comité d’éthique :

L’étude n’a pu être entreprise qu’après un avis favorable de comités d’éthique principal, chargé de rendre l’avis unique pour une étude multicentrique, après concertation avec les comités d’éthique locaux.

Informations complémentaires :

Si vous souhaitez des informations complémentaires concernant l’étude, son objet, ses implications vous pouvez vous adressez, soit à la stomathérapeute de votre institution, soit à l’investigatrice principale de l’unité d’éducation pour la santé, Brigitte Crispin 02 764 45 10.

Si vous souhaitez des informations complémentaires concernant les droits des patients à la participation à la recherche, vous pouvez contacter la secrétaire du comité d’éthique hospitalo-facultaire de l’UCL au 02 764 55 14.

88

Annexe 3 : Consentement éclairé

Consentement patient à la recherche : « Comprendre les besoins des patients stomisés ».

Collaboration UCL- RESO et …………………………….

Je soussigné :………………………………………..

Accepte de participer à l’étude intitulée : « Comprendre les besoins des patients stomisés »

Cette étude est réalisée en vue d’améliorer la qualité des soins (aspects psychosociaux et éducatifs, accompagnement (counseling), gestion du traitement et compliance) durant le séjour hospitalier et le suivi post-hospitalisation :

- Comprendre l’expérience personnelle de la maladie, la gestion du traitement et les ajustements du mode de vie,

- Identifier les besoins d’information, de soutien et d’aide pratique, d’éducation thérapeutique des patients porteurs d’une stomie, à différents stades du traitement (préopératoire, postopératoire, soins à domicile et suivi)

Cette étude consiste en 3 entretiens que j’accepte d’accorder à la stomathérapeute qui m’accompagne dans mon hôpital. Ces entretiens dureront entre 20 et 30 minutes

Ils seront réalisés avant l’intervention, quelques jours après celle-ci et après mon retour à domicile.

Cette étude sera réalisée dans plusieurs centres en même temps, mon identité ne sera jamais révélée en dehors du service hospitalier qui me soigne.

Les informations que je donnerai sont et resteront confidentielles et font partie du secret médical. Les investigateurs ne transmettront à aucun moment des données concernant votre identité car les documents seront codés par votre stomathérapeute avant d’être communiqué à l’Unité d’éducation pour la santé de l’UCL.

Au terme de l’étude, les données resteront stockées (sans possibilité d’identification des personnes) dans les archives de l’unité d’éducation pour la santé de l’UCL. Elles pourront resservir pour d’autres recherches éventuelles.

Je peux à tout moment renoncer à participer et cela n’entrainera aucune conséquence sur la qualité des soins qui me seront donnés.

Fait à……………… Le …………………

Signature

89

Annexe 4 : Questionnaire écrit A

Unité RESO : COMPRENDRE LES BESOINS DES PATIENTS STOMISES

Questionnaire A Identification patient (initiale instit. + n°) ……………………………

Quel est votre âge ? : …………… ans

Où habitez-vous ? 0. en ville 0. en dehors d’une ville

Combien de temps mettez vous pour :

Moins de 15 min entre 15 et 30 min Plus de

30 min

Aller chez votre médecin traitant ? 0 0 0

Aller à la pharmacie ? 0 0 0

Aller à l’hôpital le plus proche de chez vous ? 0 0 0

Aller dans l’hôpital où vous allez être opéré ? 0 0 0

Quelle est votre situation familiale ?

0 Je vis seul

0 Je vis avec mon conjoint, mon compagnon

0 Je vis avec mes enfants

0 Je vis avec mes enfants et mon conjoint, mon compagnon

0 Je vis dans une communauté

Quelle est ou était votre activité principale ?

0. Etudiant 0. Femme /homme au foyer 0. Autre (profession :………………………………………………)

Exercez vous toujours votre activité principale ?

0. Oui 0. Non, parce que …………………………………….

Quelle est le plus haut niveau d’étude que vous avez terminé ?

0. Ecole primaire 0. Ecole secondaire 0. Haute école 0. Université

Pratiquez-vous une religion ou avez-vous des croyances philosophiques particulières?

0. Non 0.Oui, lesquelles :

…………………………………………………………………………………………………………………………..

90

Y a-t-il dans votre religion ou vos croyances, des aspects particuliers directement en lien avec la

santé ?

0. Non

0. Oui et je les suis.

Exemples :……………………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

0. Oui, mais je ne les suis pas

Quel est votre problème de santé

actuel ?……………………………………………………………………………………………………..

De manière générale êtes-vous plus tôt inquiet ou préoccupé dans la vie ?

Très inquiet Un peu inquiet Plus tôt pas inquiet Pas inquiet du tout

0 0 0 0

Aujourd’hui êtes-vous plus tôt inquiet ou préoccupé dans la vie ?


0 0 0 0

Pouvez-vous identifier votre inquiétude par rapport à la santé ?


0 0 0 0

Pouvez-vous identifier votre inquiétude par rapport à la famille ?


0 0 0 0

Pouvez-vous identifier votre inquiétude par rapport au travail ?


0 0 0 0

Pouvez-vous identifier votre inquiétude par rapport à vos projets ?


0 0 0 0

91

Annexe 5 : Questionnaire écrit B


Questionnaire B Identification patient (initiale instit. + n°) ……………………………



0 0 0 0



0 0 0 0



0 0 0 0



0 0 0 0



0 0 0 0



0 0 0 0

Vous a –t-on expliqué quel type de stomie vous avez ?

0. Non

0. Oui, colostomie

0. Oui, iléostomie

92

Annexe 6 : Questionnaire écrit C


Questionnaire C Identification patient (initiale instit. + n°) ……………………………



0 0 0 0



0 0 0 0



0 0 0 0



0 0 0 0



0 0 0 0



0 0 0 0

93

Annexe 7 : Grille d’interview A

Unité RESO

COMPRENDRE LES BESOINS DES PATIENTS STOMISES

Grille d’interview A

QST d’appel QST spécifique QST d’appel

Quel est votre problème de santé actuel et comment le vivez-vous ?


maladie Traitement


stomie sujet tabou conjoint/compagnon


craintes, des espoirs ?

Relation positive Changement d’habitude de vie Changement d rythme Dialogue Entourage : ami

La stomie « choses »positives dans votre vie ?

l’évolution de tous les changements occasionnés par la maladie, la stomie ?

Quelle a été la réaction de vos proches à l’annonce de la stomie ?


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Qui vous a donné les informations concernant votre stomie et comment ont-elles été données ?

Qui donne l’info ? Suffisance de l’info reçue Réactions ? Après l’effet d’annonce. Quel est le vécu des « choses » par le patient ? Information reçue qualité Possibilité de revenir poser des questions Comment auraient ils voulu que cela se passe ? Par catégorie de personne (soignant, famille, copains, assoc. patients, etc)

informations sur votre maladie. Comment cela s’est passé ? Idem pour le traitement ? les informations suffisantes à ce moment ? (compréhensibles, claires, ..) la personne les informations les plus fiables par rapport à votre santé ? Idem par rapport à la stomie


complication stomie capable d’y faire face ?


parlé de complications, d’incidents ? Que vous en a-t-on dit ?

Tous les soignants vous parlent ils de la stomie de la même manière ?


Hôpital / domicile mal-être des soignants par rapport à la maladie, à la stomie ? Réactions ? médecin traitant aide à gérer « les choses » ? satisfait des interventions ?


les soignants qui aident, écoutent, … le plus ? Idem pour … le moins A quoi attribuez-vous cette différence ?


Qu’attendez-vous d’une stomathérapeute ?

Qu’apporte-t-elle ?

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Comment avez-vous choisi cette institution pour votre traitement ?

Choix personnel ? Sur base de recommandation provenant de …? En fonction des capacités du chirurgien ? Présence d’une infirmière stomathérapeute ? Philosophie de soin (éducation du patient) Proximité du domicile

raisons qui vous ont amenés à venir ici (dans cet hôpital) ?


problème de santé, quelle institution

Pensez vous que la stomie va modifier des aspects de votre vie tels que travail, loisir, religion, ….


En quoi la stomie a-t-elle modifié votre vie ?

stomie pratique religieuse ? Comment concilie les 2 « choses » ?

Comment est votre moral aujourd’hui ?

Dépression, Anxiété insomnie Importance des symptômes ?

Personne de référence pour le patient ?

Depuis que vous avez votre stomie, si vous deviez coter votre moral, quelle note vous donnez-vous ? (aujourd’hui, par rapport à hier et par rapport à demain)

Idem pour santé physique Qui appelleriez vous aujourd’hui si vous aviez un problème avec votre stomie ? En cas de problème, qui appelez-vous ?

dégoût par votre stomie ?/

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Annexe 8 : Grille d’interview B

Unité RESO


Grille d’interview B

QST d’appel Items à inférer QST de détails

Comment vivez-vous votre problème de santé aujourd’hui ?


maladie

Traitement

personnes qui ont le plus aidé à avancer sur votre chemin de vie depuis l’annonce soignants ?

Pouvez-vous parler librement de votre stomie à votre entourage ?


stomie sujet tabou

(si pas répondu au questionnaire A)


l’annonce de la stomie à vos proches ? Qui a fait l’annonce ?

Qu’est ce que la stomie a ou va changer dans votre vie ?


stomie changé des « choses » pour vous vu votre stomie pour la 1ère fois, qu’est ce que cela a suscité chez vous ? confronté à 1 fuite ?

stomie pratique religieuse ? conciliez les 2 « choses » ?


stomie va-t-elle modifié votre vie ?

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Depuis que vous avez votre stomie, si vous deviez coter votre moral, quelle note vous donnez-vous ? (aujourd’hui, par rapport à hier et par rapport à demain) Idem pour santé physique Qui appeler si vous aviez un problème avec votre stomie ?


stomie »positives dans votre vie ?


De qui avez-vous reçu les informations concernant votre maladie, votre stomie ?

Qui donne l’info ? Suffisance de l’info reçue Réactions ? Après l’effet d’annonce. Quel est le vécu des « choses » par le patient ? Information reçue qualité Possibilité de revenir poser des questions Comment auraient ils voulu que cela se passe ? Par catégorie de personne (soignant, famille, copains, assoc. patients, etc.)

Qui informations sur votre maladie. Comment cela s’est passé ? Idem pour le traitement ? informations suffisantes à ce moment ? (compréhensibles, claires, ..) personne qui vous donne les informations les plus fiables par rapport à votre santé ? Idem par rapport à la stomie


Complications possibles et vous sentez vous capable d’y faire face ?

Quels sont les soignants qui vous aident et écoutent le plus ? Y –a-t-il des différences entre soignants ?


A l’hôpital/ domicile mal-être des soignants lorsqu’ils vous parlent de votre maladie / stomie ? Réaction? médecin traitant aide à gérer « les choses » ? satisfait de ces interventions ?


soignants qui aident, écoutent, … le plus ? Idem pour … le moins A quoi attribuez-vous cette différence ?

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Que vous apporte-t-elle ?

Tous les soignants n’effectuent probablement pas les soins de la même manière, perturbant pour vous ?

Comment vont se passer les soins de stomie à la maison ?

Autonomie ? Aidant naturel ? Soins à domicile ? Sécurité dans la réalisation du soin Toujours la même personne ? Réalisé par des non professionnels (autre que l’entourage proche ? Si soins réalisé par un SA Auriez-vous aimé qu’à l’hôpital on vous apprenne à faire les soins de votre stomie

A la sortie de l’hôpital, comment cela se passe par rapport aux soins de votre stomie ? Est-ce que cette situation vous satisfait ?


un problème de santé, quelle institution


stomie dérange- t– elle sur votre ventre ? Grace à quoi ?

dégoût stomie ? Qu’es-ce que ça vous fait ?

Comment trouvez-vous votre stomie

Comment trouvez cous votre appareillage actuel ?


satisfait de l’appareillage actuellement ? que changeriez-vous appareillage


Problème pour trouver un appareillage adéquat ? raison ?

Avez-vous des craintes, des espoirs particuliers par rapport à votre sortie de l’hôpital, par rapport à votre avenir ?


craintes, des espoirs par rapport à l’avenir ?


Qu’emporterez vous qui aurait rapport à votre stomie lorsque vous sortirez de la maison ?


Dans les informations que vous avez reçu vous a- t- on parlé de complications, d’incidents ? Que vous en a-t-on dit ?

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Annexe 9 : Grille d’entretien C

Unité RESO


Grille d’interview C

QST d’appel Items à inférer QST de détails

Comment vivez-vous votre maladie et votre stomie aujourd’hui ?


maladie

Traitement personnes ont le plus aidé à avancer sur votre chemin de vie depuis l’annonce Et au niveau des soignants ?

Comment cela se passe t-il a avec votre stomie aujourd’hui ?


stomie changé des « choses » Lorsque vous avez vu votre stomie pour la 1ère fois, qu’est ce que cela a suscité chez vous ? Avez-vous été confronté à 1 fuite ?

Qui vous a donné des informations sur votre maladie, votre stomie ?

Qui donne l’info ? Suffisance de l’info reçue Réactions ? Après l’effet d’annonce. Quel est le vécu des « choses » par le patient ? Information reçue qualité Possibilité de revenir poser des questions Comment auraient ils voulu que cela se passe ? Par catégorie de personne (soignant, famille, copains, assoc. patients, etc.)

Qui vous a donné des informations sur votre maladie. Comment cela s’est passé ? Idem pour le traitement ? Pour vous, les informations reçues étaient-elles suffisantes à ce moment ? (compréhensibles, claires, ..) qui informations les plus fiables par rapport à votre santé / stomie

100


-A l’hôpital /domicile mal-être des soignants lorsqu’ils parlent de votre maladie / stomie -Réaction ? médecin traitant aide à gérer « les choses » ? satisfait ?

Suffisant ? Nécessité d’un suivi plus systématique ? A la demande du patient ou du professionnel ?

fréquence de vos visites à l’hôpital ?

Personne de référence pour le patient – par rapport à la stomie -par rapport à la maladie -Qu’est ce qui fait que vous appelez cette personne en priorité ?

problème de santé/stomie, vers qui vous tournez-vous en priorité ? I et pourquoi ?


soignants qui aident, écoutent, … le plus ? Idem pour … le moins A quoi attribuez-vous cette différence ?

Autonomie ? Aidant naturel ? Soins à domicile ? Sécurité dans la réalisation du soin Toujours la même personne ? Réalisé par des non professionnels (autre qu’entourage proche ? Si soins réalisé par un SA Auriez-vous aimé qu’à l’hôpital on vous apprenne à faire les soins de votre stomie

Depuis, votre sortie soins de stomie ? Est-ce que cette situation vous satisfait ?

Correspondance à la technique de soin enseignée ? Modifications recommandées par une tierce personne ? Adaptation réalisée à l’initiative du patient ? Manque de connaissance du patient

comment vous changer votre poche ? différences avec l’hôpital ? raisons de ces changements ?

101

Ecoute, accompagnement, aide à la

résolution de problèmes, détails pratiques, synthèse de l’information, savoir techniques, aide dans choix matériel, info adaptées, etc.


Que vous apporte-t-elle ?

Tous les soignants n’effectuent pas les soins de la même manière, perturbant?


problème de santé, quelle institution ?

Distance Se déplacent-ils

Fourniture matériel de soin ?

stomie / pratique religieuse ? Comment conciliez 2 « choses » ?

Tiers Payant ? Prise en charge de la différence de prix ? Fournisseur habitué dans le domaine de la stomie ou non En ordre de mutuel ou non ? CPAS ?

Les soins occasionnés des dépenses importantes depuis sortie de l’hôpital ? répercussions sur le budget du ménage ?


satisfait de l’appareillage actuel ? que changeriez-vous


complication rencontrée avec la stomie capable d’y faire face ?


stomie modifie votre vie ?


Depuis que vous avez votre stomie, si vous deviez coter votre moral, quelle note vous donnez-vous ? (aujourd’hui, par rapport à hier et par rapport à demain) Idem pour santé physique Qui appelleriez vous aujourd’hui si vous aviez un problème avec votre stomie ?


stomie bien placée sur votre ventre ? Grace à quoi ?

comment qualifiez-vous votre stomie

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soucis pour trouver un appareillage adéquat pour votre stomie ? raison ?


informations complications, d’incidents ? Que vous en a-t-on dit ?

dégoûté par votre stomie ? Qu’es-ce que ça vous fait ?


La stomie sujet tabou


craintes, des espoirs ?


Qu’emportez vous qui aurait rapport à votre stomie lorsque vous sortez de la maison ?


La stomie « choses »positives dans votre vie ?


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Annexe 10 : Fiche signalétique

Unité RESO

Identification patient (initiale instit. + n°) ……………………………


Fiche a remplir par le soignant – Fiche signalétique

Nom de l’institution : ……………………………….. Numéro du patient : ……………………..

Type de stomie :……………………………………………….. Définitive ou provisoire (1)

Raison de la création de la stomie : ………………………………………………………………

Date de la création de la stomie : ……………………………… Urgence ou élective (1)

Motif de la création de la stomie : ……………………………………………………………

Le patient a-t-il été vu en pré opératoire par une stomathérapeute ? Oui ou non (1)

Age : ………………….. Sexe : ………………………

Diagnostic : …………………………………………………………………………………………………………………………

Motif de refus de l’entretien (éventuel) :……………………………………………………………………………..

……………………………………………………………………………………………………………………………………………..