vous et votre bébé Nourrissons présentant une fente labio-palatine

vous etvotre bébé

Nourrissons présentant une fente labio-palatine

Ressource destinéeaux professionnels de la santé et

aux familles

Septembre 2009

Remerciements

L’équipe du service de chirurgie labio-palatine et crânio-faciale de l’hôpital pour enfantsJaneway souhaite remercier :

Nous désirons également remercier les parents pour avoir collaboré à ce projet enfournissant les nombreuses photos que vous voyez dans ce document.

Sans votre grand soutien et votre contribution généreuse, ce document n’auraitjamais vu le jour.

Ce document a été produit grâce aux efforts de :

Anne Clift, gestionnaire du service dentaire, hôpital pour enfants Janeway (à gauche)

Suzanne Dyke, infirmière clinicienne, hôpital pour enfants Janeway (à droite)

Melisa Valverde, conception et production

et au financement reçu grâce à l’octroi Eastern Health Lighthouse.

Septembre 2009

R E M E R C I E M E N T S — D O C U M E N T R E S S O U R C E S U R L A F E N T E L A B I O - P A L A T I N E

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1. Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3

Ressource destinée aux professionnels de la santé et aux familles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3

2. Alimentation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5

Comment nourrir votre bébé? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6

Surveiller le gain de poids . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9

3. Intervention chirurgicale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12

Préparer l’intervention chirurgicale . . . . . . . . . . . . . . . . .14

Photos avant et après l’intervention . . . . . . . . . . . . . . . . .17

4. L’histoire de Julia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20

5. Types de fentes labiales et/ou palatines . . . . . . . .27

D’autres photos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .29

6. Ressources et coordonnées . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33

7. Bibliographie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .35

8. Annexe (des documents utiles se trouvent à la fin du document)

9. Notes

10. Formulaire d’évaluation destiné aux infirmières sur place

11. Formulaire d’évaluation destiné aux familles

Table des matières

T A B L E D E S M A T I È R E S – D O C U M E N T R E S S O U R C E S U R L A F E N T E L A B I O - P A L A T I N E

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Après l ’ intervention chirurgicale

FFélicitations aux nouveaux parents et bienvenuedans l’équipe!

Notre équipe fait partie du service de chirurgie labio-palatine et crânio-faciale de

l’hôpital pour enfants Janeway. En tant que parent, vous avez un rôle important à

jouer dans notre équipe, mais pour le moment, la personne la plus importante est

votre bébé.

Le premier lien que vous créerez avec l’équipe se fera avec l’infirmière coordonnatrice;

elle constitue aussi votre personne-ressource. Elle communique avec les membres de

notre équipe lorsque vous avez besoin de nous. Vous pouvez joindre l’infirmière

coordonnatrice au 709-777-4661 ou au 709-777-4005.

Parmi les autres membres de l’équipe, vous trouverez un pédiatre, un chirurgien

plastique, un spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge (ORL), un dentiste

pédiatrique, une hygiéniste dentaire, une orthophoniste, une diététiste, une

ergothérapeute, une psychologue, un travailleur social et un généticien.

Vous et votre enfant consulterez certains membres de l’équipe plus souvent, surtout

dans la première année. Vous aurez également des rendez-vous réguliers où vous

aurez une consultation en présence de toute l’équipe. Ces visites ont généralement lieu

le premier mercredi du mois.

Nous avons hâte de faire votre connaissance et celle de votre tout-petit.

L’équipe

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L’équipe du Service de chirurgie labio-palatine et crânio-faciale de l’hôpitalpour enfants Janeway, qui relève d’Eastern Health, est heureuse de rendreaccessible aux professionnels de la santé et aux familles ce document ressourceportant sur les nouveaux nés présentant une fente labio-palatine.

Cette équipe a décidé de mettre en œuvre ce projet, car les professionnels de la santéet les familles rencontrent des difficultés avec les bébés nés avec une fentelabio-palatine.

Pour les familles, il est important de savoir qu’une fente labiale ou palatinen’est pas nécessairement l’indication de la présence d’autres problèmes chez lebébé. Beaucoup de bébés naissant avec une fente labio-palatine ne présententpas d’autres problèmes de santé. Les parents ont besoin d’être rassurés; il fautleur fournir de l’information rédigée par des professionnels de la santé sur lesrésultats normaux de l’examen du bébé et sur la terminologie employée pourdécrire les résultats anormaux. Ils ont aussi besoin d’entendre que la fentelabio-palatine n’est pas douloureuse. (Cleft Palate Craniofacial J. 2001 Jan; 38(1) :55-8)

Ressource destinée aux professionnels de la santéet aux familles

I N T R O D U C T I O N – D O C U M E N T R E S S O U R C E S U R L A F E N T E L A B I O - P A L A T I N E

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En moyenne, dix bébés naissent avec cette anomalie à Terre Neuve et Labradorchaque année. Ces naissances ont lieu partout dans la province. Donc, beaucoup deprofessionnels de la santé travaillant en obstétrique n’ont jamais donné de soins à unnouveau-né présentant une fente labio-palatine. De même, en raison de leur manqued’expérience, les infirmières en santé communautaire ont de la difficulté à aider lesfamilles lorsque le bébé retourne à la maison.

Cette ressource porte sur deux grands thèmes :

1. Le thème principal est l’alimentation du bébé.

2. Le deuxième thème porte sur le traitement prévu pour le bébé,de sa naissance jusqu’à la correction chirurgicale (information fournie principalement sous forme de photos)

Remarque à l’intention des professionnels de la santé :Veuillez prendre note que l’équipe du service de chirurgie labio-palatine etcrânio-faciale de l’hôpital pour enfants Janeway, qui relève d’Eastern Health, a prisdes arrangements avec des agences et des fondations pour offrir des fournitures aux bébésprésentant une fente labio-palatine.

Pour obtenir de plus amples informations sur la façon de s’en prévaloir, consultez lasection « Ressources et coordonnées » située à la fin du document.


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L’alimentation est la principale raison pour laquelle un nouveau-né présentantune fente labio-palatine est transporté à l’unité néonatale de l’hôpital pourenfants Janeway après sa naissance. Cette pratique prive la famille du tempsnécessaire pour établir un lien avec leur nouveau bébé.

En bénéficiant d’un meilleur soutien à l’alimentation dans sa collectivité, lenouveau-né pourra rentrer chez lui avec sa mère après un séjour d’une durée normaleà l’hôpital où il est né.

La famille doit rencontrer l’équipe du service de chirurgie labio-palatine etcrânio-faciale de l’hôpital pour enfants Janeway; cette visite peut être planifiée deuxou trois semaines après la naissance, le temps que la mère et le bébé se sentent enmesure de se déplacer.

* Veuillez consulter la section sur les ressources et les coordonnées située à la fin du document(page 33)

Alimentation

A L I M E N T A T I O N – D O C U M E N T R E S S O U R C E S U R L A F E N T E L A B I O - P A L A T I N E

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Al imentation à l ’aide d’un biberon pour fente palat ine

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Comment nourrir votre bébé?

Principale préoccupation en matière d’alimentationLes nouveaux-nés présentant une fente labio-palatine ont souvent de la difficulté àtéter, surtout parce qu’ils ne réussissent pas aisément à créer une succion qui soutirele lait du sein ou du biberon.

Biberon pour fente platineIl existe un biberon pour nourrissons spécialement conçu pour aider à nourrir cesbébés; il s’agit du biberon pour fente palatine. Le biberon estsouple, si bien que vous pouvez aider votre bébé encomprimant le biberon et ainsi faire sortir le lait directementdans sa bouche.

Pour vous procurer des biberons pour fente palatine,téléphonez à l’infirmière coordonnatrice à St. John’s, au709-777-4661 ou au 709-777-4005. Veuillez consulter lasection sur les ressources et les coordonnées située à la fin dudocument pour obtenir de plus amples renseignements.


6

Allaitement au sein

L’allaitement au sein d’un nouveau-né présentant une fente palatine est difficile, car lenourrisson a de la difficulté à assurer une étanchéité avec ses lèvres. Il a fallu de la persévérance,mais une des mères suivies par notre équipe a réussi à allaiter son bébé au sein. Vous pouvezaussi extraire votre lait et nourrir votre bébé à l’aide du biberon pour fente palatine.

Alimentation à l’aide d’un biberon pour fente palatineL’administration de 60 à 90 mL (2 à 3 onces) de lait au bébé nedevrait pas prendre plus de 30 minutes. Dans le cas contraire,vérifiez la quantité de lait vous soutirez de votre sein ou du biberonen imbibant un linge. Aussi, examinez la vitesse à laquelle vouscomprimez le biberon. Les bébés tètent et avalent généralementtoutes les secondes. Assurez vous de ne pas trop remplir sa bouchede lait. Parfois, il est utile de modifier le débit du lait sortant dumamelon.


7

Prématurité et fente labio-palatineParfois, les bébés nés avec une fente labio-palatine sont aussi prématurés, c’est à direqu’ils ont moins de 37 semaines d’âge gestationnel. Ces deux problèmes combinéspeuvent favoriser les difficultés d’alimentation. L’évaluation par une spécialiste del’alimentation (ergothérapeute, orthophoniste) est recommandée.


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À cause des problèmes d’alimentation, il est important de surveiller le poids desbébés présentant une fente labio-palatine pour s’assurer qu’ils reçoivent toutel’alimentation nécessaire à une croissance et un développement normaux. Le bébéperd normalement du poids dans la première semaine de sa vie, et chaque bébé gagnedu poids à son rythme; mais après deux semaines, il devrait avoir retrouvé son poidsde naissance.

Il est recommandé de peser le bébé toutes les semaines ou aux deux semaines sur lamême balance pendant les deux premiers mois environs. Si le bébé est prématuré, ilest possible que l’on doive surveiller sa croissance plus fréquemment.

Croissance et développementSi le nouveau-né ne prend pas le volume de laitnécessaire au maintien de sa croissance et de sondéveloppement, ou s’il met trop de temps às’alimenter, on peut augmenter le nombre de caloriespar once de lait. Par exemple, 30 mL (1 once) de laitmaternel tiré du sein ou de préparation pournourrissons compte 20 calories, mais on peutaugmenter le nombre de calories à 24 et même 27. Lelait doit être enrichi avec l’aide d’une diététicienne.

Surveiller le gain de poids


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Autres analysesLa fente labiale et/ou palatine est habituellement un défaut congénital isolé, mais ilarrive parfois que la fente soit accompagnée d’autres anomalies ou se manifeste dansle cadre d’une maladie génétique ou d’une anomalie chromosomique. Parconséquent, on conseille une échographie du crâne et des reins pour rechercherd’autres anomalies possibles.

Syndrome de Pierre Robin Parfois, les bébés nés avec une fente palatineprésentent également une affection associéeappelée syndrome de Pierre Robin. En plus dela fente palatine, on observe chez ces bébésune mâchoire inférieure plus petite par rapportà la taille du visage, et le menton peut être enretrait. Les bébés nés avec le syndrome dePierre Robin peuvent avoir de la difficulté àtéter en raison de leur mâchoire inférieure pluspetite et de leur fente palatine. À mesure quel’enfant grandit, la mâchoire inférieures’avance généralement. Certains de ces bébéspeuvent avoir des problèmes de respiration en

raison d’une obstruction des voies respiratoires causée par une chute de la languevers l’arrière. Ces problèmes peuvent se résoudre grâce à un repositionnement.Lorsque les enfants atteints de ce syndrome grandissent, les problèmesd’alimentation et de respiration s’améliorent.


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Intervention chirurgicale

Il est compréhensible que les familles aient beaucoup de questions surl’intervention chirurgicale et soient particulièrement intéressées à voir desphotos d’enfants qui ont subi une réparation chirurgicale de leur fentelabio-palatine.

À la fin du document, vous trouverez d’excellents sites Internet que vous pourrezconsulter lorsque vous serez de retour chez vous. En effet, durant votre séjour àl’hôpital, l’accès à l’Internet peut être limité.

Avant l’élaboration de cette ressource, beaucoup de familles ne voyaient pas dephotos avant d’arriver à l’hôpital Janeway. Dans le but de fournir cette informationaux familles sans délai, nous avons inclus des photos d’enfants ayant une fentelabio-palatine à leur naissance et après leur intervention chirurgicale.

Intervention chirurgicale visant à corriger la fente labio-palatineLes deux grandes interventions chirurgicales que subissent les bébés nés avec unefente labio-palatine sont la correction de la lèvre, qui a lieu vers 3 à 6 mois, et lacorrection du palais, qui a lieu à environ 12 mois. Le plasticien et l’infirmièrecoordonnatrice discuteront du traitement de votre bébé avec vous et répondront àvos questions lorsque vous serez sur place.

I N T E R V E N T I O N C H I R U R G I C A L E – D O C U M E N T R E S S O U R C E S U R L A F E N T E L A B I O - P A L A T I N E

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Correction de la lèvre 3 à 6 mois (environ)

Correction du palais 12 mois (environ)

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I N T E R V E N T I O N C H I R U R G I C A L E E T P H O T O S – D O C U M E N T R E S S O U R C E S U R L A F E N T E L A B I O - P A L A T I N E

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Avant l’opération – Fente unilatérale Après l’opération

Avant l’opération – Fentebilatérale

Après l’opération À 6 ans

Préparer l’intervention chirurgicale

Certains bébés ont besoin qu’on leur applique un ruban adhésif spécial et/ou unappareil de modelage nasoalvéolaire avant l’intervention chirurgicale.

Pose du ruban chirurgicalLe ruban chirurgical est parfois utilisé pourrapprocher les bords de la lèvre afin que ceux cisoient bien placés au moment de l’opération.L’infirmière coordonnatrice de l’équipe vousmontrera comment poser le ruban si cela est requispour votre bébé.


1 4

Appareil de modelage nasoalvéolaireVotre bébé peut avoir besoin d’une plaque spéciale appelée plaque obturatrice, quiferme temporairement la fente du palais. Le dentiste pédiatrique construit la plaqueobturatrice à partir d’un moule de la bouche du bébé; cet obturateur empêche lepassage du lait dans le nez lorsqu’on nourrit le bébé. L’obturateur peut faire partied’un appareil de modelage nasoalvéolairea. Un appareil de modelage nasoalvéolaireest une plaque obturatrice munie d’une petite bille d’acrylique. La bille de plastiquedonne une forme ou moule le nez et le palais du bébé avant l’intervention. La plaqueobturatrice et le dispositif moulé sont confortables à porter; tous les bébés s’yhabituent très rapidement. Si une plaque obturatrice ou un appareil de modelage

nasoalvéolaire est requis, il est portéla plupart du temps de la naissancejusqu’au moment de l’opération pourfermer la lèvre. Si la plaqueobturatrice est encore nécessaireaprès la correction de la lèvre, on enfabrique une nouvelle.


1 5Apparei l de modelage nasoalvéolaire

Après l’intervention chirurgicale

Appareils de contentionAprès l’opération, le bébé porte des appareils de contention aux bras pour qu’il ne sefrotte pas la lèvre et ne se mette pas la main dans la bouche. L’infirmière vousmontrera comment bien les installer.


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Bébé por tant deux apparei ls de contention après l ’opération


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Avant et après l ’ intervention chirurgicale

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Différents bébés, avant et après l ’ intervention chirurgicale

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Avant et après l ’ intervention chirurgicale

L’histoire de Julia

L’équipe a tenu à vous présenter cette histoire racontée par la mère d’une petite fille.

L ’ H I S T O I R E D E J U L I A – D O C U M E N T R E S S O U R C E S U R L A F E N T E L A B I O - P A L A T I N E

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Jul ia Young, 1 an et sa mère

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2 12 1

Jul ia Young à 2 mois

Un jour, il y a quelques années, un bébé de sexe féminin est né dans une petitecollectivité de Terre Neuve et Labrador. Elle était le troisième enfant et la troisièmefille de la famille.

On décida de l’appeler « Julia ».

L’arrivée de Julia était somme toute sans histoire, sauf qu’elle présentait une fentelabio-palatine. Ses parents ne l’ont appris que lorsqu’elle est née. Il n’existait aucunantécédent familial, et son père et sa mère n’avaient jamais vu quelqu’un avec unefente labiale ou palatine.

N

Le récit de maman

Nous étions sous le choc lorsque nous avons vu le visage de Julia. Nous n’avonspas pu éprouver la même joie que nous avions ressentie à la naissance de nos

autres filles. Le docteur et les infirmières nous ont appris qu’elle était en bonnesanté et qu’une opération corrigerait le problème. Nous avions de la difficulté à

imaginer comment cela pouvait arriver.


2 2

Jul ia Young à 3 mois, immédiatement après l ’opération


2 3

L’une des infirmières de la salle d’accouchement nous a révélé que son frère étaitné avec une fente labio-palatine. Cette personne bienveillante voulait tellementnous rassurer qu’elle est allée chez elle et nous a ramené une photo de son frère.

Comme la photo montrait son frère à l’âge adulte, il était difficile d’imaginer àquoi son visage ressemblait à sa naissance. Mais, cela nous a donné espoir.

Après l’opération de Julia, nous étions très satisfaits.

Julia Young à 3 mois, après l ’ intervention chirurgicale

Je souhaitais rassurer les familles. Alors, depuis la naissance de Julia, j’ai offertdes photos d’elle aux membres de l’équipe de chirurgie labio-palatine de l’hôpital

Janeway. Ils affirment avoir reçu plus de photos de Julia que de n’importe quelautre enfant.


2 4

Jul ia Youngà 18 mois

Julia à 2 ans Jul ia à 3 ans

Jul ia à 4 ans

Jul ia à 5 ans, premier jour d’école


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Jul ia à 6 ans

Jul ia à 7 ans

Commentaire de l’équipe : Julia est née il y a plus de sept ans. Chaque année,davantage de bébés présentant une fente labio-palatine naissent de parents n’ayantaucune connaissance préalable de la malformation. Ce serait merveilleux d’obtenir desphotos comme celles que la mère de Julia nous a aimablement fournies pour qu’onpuisse les montrer aux parents qui se trouvent dans la même situation.

Nous aimerions que chaque unité d’obstétrique des hôpitaux de Terre-Neuve etLabrador dispose du présent document.

La gravité des fentes labiales et palatines (palais) varie selon les bébés. La plupart desbébés ont à la fois une fente labiale et une fente palatine, mais certains présententuniquement l’une des fentes. La fente peut toucher un côté de la lèvreou les deux côtés. Les principaux types de fentes sont décrits cidessous.

Fente labialeLa lèvre peut être fendue d’un seul côté (unilatérale) ou des deuxcôtés (bilatérale). Lorsque la fente unilatérale touche la partiesupérieure de la lèvre, le nez du bébé peut sembler élargi. La chirurgieplastique de la lèvre redonnera au nez une apparence presquenormale.

Dans le cas d’une fente bilatérale, les gencives peuvent être touchées,de sorte que la partie centrale de la lèvre et des gencives pendent etressemble à un bourgeon de chair. Parfois, on amorce le traitementsimplement avec du ruban chirurgical qui rapproche les tissus pourqu’ils prennent leur place. Les enfants présentant une fente bilatéraleont besoin de plusieurs opérations qui donneront à leur lèvrel’apparence la plus normale possible. La première opération esthabituellement réalisée dans le premier mois suivant la naissance.

Types de fente labialeet/ou palatine

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Source : Reproduit à par t ir de Looking Forward, A Guide for Parentsof Chi ldren with Cleft Lip and Cleft Palate, Mead Johnson Nutrit ion(Canada) Co, © 2008 Mead Johnson & Company; REV 01/08, Page 30.Consultez l ’annexe pour obtenir de plus amples informations.

5

incomplète unilatérale

complète unilatérale

complète bilatérale

Il est plus difficile de traiter une fente bilatérale parce que le chirurgien plastiquedispose de moins de tissus pour fermer la fente. Aussi, au moment de l’apparition desdents, certaines dents sont manquantes ou malformées dans la zone de la fente.

Fente palatineLes cas légers peuvent consister en une encoche du palais mou, situé au fond de labouche. Chez les cas modérés, la fente est un peu plus longue et s’étend du fond de labouche à la jonction des palais mou et dur. Dans les cas graves, la fente couvre tout leplafond de la cavité buccale. La fente labiale est souvent accompagnée d’une fentepalatine.

T Y P E S D E F E N T E L A B I A L E E T P A L A T I N E – D O C U M E N T R E S S O U R C E S U R L A F E N T E L A B I O - P A L A T I N E

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Fente unilatérale complètetouchant la lèvre et le palais

Fente bilatérale complètetouchant la lèvre et le palais

Fente palatine incomplète

Source : Reproduit à partir de Looking Forward, A Guide for Parents of Children withCleft Lip and Cleft Palate, Mead Johnson Nutrition (Canada) Co, © 2008 Mead Johnson& Company; REV 01/08, Page 30. Consultez l’annexe pour obtenir de plus amplesinformations.

D’autres photosCheminement de nouveaux nés présentant

une fente labio-palatine

P H O T O S – D O C U M E N T R E S S O U R C E S U R L A F E N T E L A B I O - P A L A T I N E

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Fente labio-palat ine incomplète unilatérale, avant et aprèsl ’ intervention chirurgicale

Fente labio-palat ine complète uni latérale, avant et aprèsl ’ intervention chirurgicale


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Fente labio-palat ine complète bi latérale, avant et aprèsl ’ intervention chirurgicale


3 1

Fente labiale bi latérale incomplète, avant et aprèsl ’ intervention chirurgicale

S« Selon moi, ce document est une très bonne idée. LorsqueJulia est née, le personnel ne savait pas comment nourrir le

bébé, et on avait envisagé de la transférer par avion àl’hôpital Janeway. Cela nous avait beaucoup inquiétés. »

— Brenda Young, mère de Julia Young

M« Ma fille Mackenna est née avec le syndrome de PierreRobin. Elle présentait une fente palatine et un petit menton.

Comme nous ne connaissions personne atteint de cettemalformation, nous nous sommes tournés vers Internet pourobtenir des renseignements sur le syndrome. Cette recherche

nous a aidés, mais nous a aussi alarmés. Bien que Mackennaait séjourné deux mois à l’unité néonatale des soins intensifs

et à l’unité des soins intensifs pédiatriques en raison deproblèmes d’alimentation et de respiration, je suis heureuse

de vous confirmer qu’elle est aujourd’hui une enfant dequatre mois, heureuse et en très bonne santé. Il y a vraiment

une lumière au bout du tunnel! » — Sharlene Johnson, mère de Mackenna Johnson

Centre de santé et de réadaptation pour enfants de l’hôpital Janeway Équipe du service de chirurgie crânio-faciale et labio-palatine de l’hôpitalJaneway

Infirmière coordonnatrice : 709-777-4661 ou 709-777-4005Intervenant au soutien destiné aux parents : 709-777-4661Numéro pour obtenir des conseils en matière de santé des enfants : 709-722-1126 ou 1-866-722-1126Information générale et renseignements sur les patients : 709-777-6300Urgence : 709-777-4575Site Internet : www.easternhealth.caAdresse : 300, Prince Philip Drive, St. John's, NL A1B 3V6

AboutFaceUne organisation canadienne et internationale aidant les personnes aux prises avecdes malformations du visage et leurs proches.

Site Internet : www.aboutface.caNuméro : 1-800-665-3223

Cleft Palate FoundationRenseignements destinés aux parents et au personnel soignant

Site Internet : www.cleftline.org Numéro : 1-800-242-5338

Ressources et coordonnées

R E S S O U R C E S E T C O O R D O N N É E S – D O C U M E N T R E S S O U R C E S U R L A F E N T E L A B I O - P A L A T I N E

3 3

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Paediatr Nurs. 2006 Apr;18(3):14-8. Exploring parental reactions to the diagnosis of cleftlip and palate Beaumont D.

Swiss Med Wkly. 2004 Oct 30;134(43-44):631. Prenatal diagnosis of facial clefts:evaluation of a specialised counselling. Rey-Bellet C, Hohlfeld J

Cochrane Database Syst Rev. 2004;(3): Feeding interventions for growth and developmentin infants with cleft lip, cleft palate or cleft lip and palate. Glenny AM, Hooper L, Shaw WC,Reilly S, Kasem S, Reid J.

Pediatrics. 2003 Aug;112(2):308-13. Parental evaluation of informing interviews for cleft lipand/or palate. Byrnes AL, Berk NW, Cooper ME, Marazita ML.

Cleft Palate Craniofac J. 2002 Mar;39(2):183-7. Dealing with the prenatal diagnosis ofclefting: a parent's perspective. Aspinall CL.

An early intervention guide to infants born with clefts. (includes abstract); Savage HE;Infant-Toddler Intervention, 1997 Dec; 7 (4): 271-84 (journal article - pictorial,tables/charts) ISSN: 1053-5586 CINAHL AN: 1998047302

Bibliographie


3 5

7

Cleft lip and palate: what nurses can do to educate and reassure parents. Uhrich KS; MackinAL; American Journal of Nursing, 2001 Mar; 101 (3): Critical Care Extra: 24AA-BB, 24EE,24GG passim (journal article - case study, pictorial) ISSN: 0002-936X CINAHL AN:2001034876

Management of infants born with a cleft lip and palate. Part 2; Bannister P; Infant, 2008Mar; 4 (2): 57-60 (journal article - pictorial, tables/charts) ISSN: 1745-1205

Management of infants born with a cleft lip and palate: part 1; Bannister P; Infant, 2008 Jan;4 (1): 5-8 (journal article - pictorial, standards, tables/charts) ISSN: 1745-1205

Prenatal cleft lip and palate parent programme -- phase 2.(includes abstract); Martin V;British Journal of Midwifery, 2005 Feb; 13 (2): 96-100 (journal article - pictorial, research,tables/charts) ISSN: 0969-4900

Prenatal cleft lip and palate parent programme -- phase I.(includes abstract); Martin V;British Journal of Midwifery, 2005 Feb; 13 (2): 90-5 (journal article - pictorial, research,tables/charts) ISSN: 0969-4900

Right from the start... cleft palates.(includes abstract); Alderman C; Nursing Standard, 2000Dec 6-12; 15 (12): 16-8 (journal article) ISSN: 0029-6570 PMID: 11971581

Liste des ressources annexées

1. Information générale1.1 Article – Young JL, O'Riordan M, Goldstein JA, Robin NH,

"What information do parents of new borns with cleft lip, palate, or both want to know?" Cleft Palate CraniofacJ. 2001 Jan;38(l):55-8. The Cleft Palate-Craniofacial Journal.

2. Alimentation2.1 Pamphlet — Breastfeeding Your Baby, Terre-Neuve et Labrador, 2007

2.2 Pamphlet — Infant Formula (Breastmilk Substitute) Feeding, Gouvernement de Terre-Neuve et Labrador, 2008

2.3 Publication et CD — Cleft Palate Foundation, Feeding YourBaby, 4e édition, 2009

2.4 Publication – Enfamil, Looking Forward, A Guide for Parents ofChildren with Cleft Lip and Cleft Palate, Mead Johnson Nutrition(Canada) Co, © 2008 Mead Johnson & Company; REVO 1/08.

2.5 Publication — Facing it Together, livre et dvd, About Face International

Annexe

A N N E X E – D O C U M E N T R E S S O U R C E S U R L A F E N T E L A B I O - P A L A T I N E

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Notes

N O T E S – D O C U M E N T R E S S O U R C E S U R L A F E N T E L A B I O - P A L A T I N E

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Notes

N O T E S – D O C U M E N T R E S S O U R C E S U R L A F E N T E L A B I O - P A L A T I N E

Nouveaux nés présentant une fente labio-palatineRessource destinée aux professionnels de la santé et aux familles

Lieu :

Date :

Employé(e) de l’hôpital :

Employé(e) en santé communautaire :

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2- Très bien 4- Moyen

5- Faible

1. Le contenu est-il pertinent et fondé sur des preuves? Cote

2. L’information a-t-elle été présentée de façon claire et concise? Cote

3. Avez-vous appris quelque chose de cette présentation? Cote

4. La séance a-t-elle comblé vos besoins ou répondu à vos attentes? Cote

5. Le document vous sera-t’il utile? Cote

6. Allez-vous donner suite aux notions présentées aujourd’hui? Oui Non

7. Recommanderiez-vous cette séance aux autres groupes? Oui Non

8. Suggestions pour améliorer la présentation

Formulaire d’évaluation destinéaux infirmières sur place 10

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Formulaire d’évaluationdestiné aux familles 11

Nouveaux nés présentant une fente labio-palatineUne ressource destinée aux professionnels de la santé et aux familles

Nom de l’hôpital ou du centre de santé :

Date:

Veuillez évaluer ce document :

1- Excellent 3- Bien

2- Très bien 4- Moyen

5- Faible

1. Le contenu est-il pertinent et fondé sur des données probantes? Cote

2. L’information a-t-elle été présentée de façon claire et concise? Cote

3. Avez-vous appris quelque chose? Cote

4. Le document a-t-il comblé vos besoinsou répondu à vos attentes? Cote

5. Allez-vous utiliser l’information de ce document? Oui Non

6. Recommanderiez-vous ce document à d’autres familles? Oui Non

7. Suggestions pour améliorer ce document

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vous et votre bébé Nourrissons présentant une fente labio-palatine

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