Comme vous avez pu lelire dans le dernier numérode L’Écho du facteur, lesbureaux de la SCHQdéménagent ; nos nouveauxlocaux seront situés dans lesenvirons du métro Sauvé,dans le quartier Ahuntsic.Nous aurons donc unenouvelle adresse à compterdu 20 décembre prochain.Vous pourrez dorénavantnous écrire à :Société canadienne del’hémophilie - Section Québec10 138, rue LajeunesseSuite 401Montréal (QC) H3L 2E2

Notre numéro de téléphonedemeure le même, soit le(514) 848-0666, ou, pour lespersonnes à l’extérieur deMontréal, le 1 877 870-0666.

Par contre, notre numéro detélécopieur changera, maisnous ne le connaîtrons quevers la fin de mois dedécembre. Nous vous lecommuniquerons dans notreprochain numéro ou bienvous pourrez en prendreconnaissance via le site weben début d’année prochaine.

A.O.

VOLUME 12, NUMÉRO 4 HIVER 2004

Le ministre fédéral de la Santé,M. Ujjal Dosanjh, a annoncé, le 22novembre dernier, que legouvernement canadien entendaitdiscuter des options possibles en vued'indemniser les personnes qui ontcontracté l'hépatite C suite à unetransfusion de sang ou de produitssanguins avant le 1er janvier 1986 etaprès le 1er juillet 1990.«Depuis que je suis ministre, je suis àl'écoute des victimes de l'hépatite Cqui ont contracté la maladie par lebiais du système du sang, a-t-ilsoutenu. Les représentants despersonnes qui ont été infectées avant1986 et après 1990 nous ont demandéde revoir la position du gouvernement.De concert avec mes collègues ducabinet et le caucus, nous avonsréexaminé la question en tenantcompte de l'évolution du dossier depuisla décision initiale sur l'indemnisationen 1998.»«Il est juste et raisonnable de revoircette décision et d'amorcer desdiscussions sur les optionsd'indemnisation à l'intention despersonnes qui ont contracté l'hépatite Cpar le biais du système du sang avant1986 et après 1990.»Depuis 1998, le gouvernementcanadien a versé environ 1,4 milliardde dollars à titre d'indemnisation etd'assistance à des personnes qui ontcontracté l'hépatite C par le biais dusystème du sang. De cette somme,875 millions ont servi à créer un fondsen fiducie pour permettre augouvernement du Canada de respecter

ses obligations à l'égard des Canadiensinfectés en vertu de la Convention derèglement relative à l'hépatite C 1986-1990. Le gouvernement a égalementengagé 525 millions de dollars pouraider les personnes infectées avant le1er janvier 1986 et après le 1er juillet1990 à se faire soigner et pouraméliorer la réglementation du sang,la surveillance, la prévention, le soutienet la recherche.Des discussions s'amorceront bientôtquant aux options d'indemnisation desCanadiens infectés par l'hépatite Cavant 1986 et après 1990. Ellesdevraient s'échelonner sur plusieursmois et mettre à contribution plusieursintervenants. Il y aura notamment desdiscussions avec les avocats quisupervisent la Convention de règlement1986-1990, ceux qui représentent lesCanadiens infectés par le biais dusystème du sang avant 1986 et après1990, les provinces et les territoires.Cette intention du gouvernementMartin constitue un développementmajeur dans ce dossier puisque jamais,sous le règne de M. Chrétien, legouvernement libéral n'avait manifestéd'ouverture à étendre le programme86-90 à toutes les victimes. On peuttenter d'expliquer cette volte-face parles pressions effectuées par les groupesde victimes, notamment par la SCH etla SCHQ, combiné au fait que, depuisles élections de juin dernier, legouvernement fédéral se trouve enposition minoritaire. Les prochainsmois seront donc déterminants et il estde mise de conserver un optimismeprudent. ∆

F.L.

Les nouvelles sont plutôtbonnes dans le dossier de lacompensation des personnes ayantcontracté une hépatite C post-transfusionnelle hors 86-90. Commele texte en première page le laisseentendre, le ministre fédéral de laSanté s'est engagé à réexaminer saposition et s'est montré ouvert àl'extension du programme fédéralactuel (Le Réglement des recourscollectifs relatifs à l'hépatite C 86-90)qui ne s'adresse qu'aux victimesayant contraté le virus entre le 1er

janvier 1986 et le 1er juillet 1990.

La pression était forte sur le ministrepour qu'il remédie à la situation,surtout depuis que les médias ontrévélé qu'une partie du fonds de 300millions $ transférés aux provincesdans le cadre du programme, qu'ona appelé «Des soins au lieu del'argent», mis de l'avant en 1998 parle ministre de la Santé de l'époque,Allan Rock, n'a pas rejoint lespersonnes auxquelles il était destinéet que ces montants pouvaientmême être intégrés au fondsconsolidé de chacune des provinces.Comme on le sait, ce programme,réparti sur 20 ans, devait servir àfinancer les soins de santé et leretraçage des personnes atteintesde l'hépatite C.

La SCHQ et la SCH réclament depuisque le programme 86-90 a étéannoncé que la premièrerecommandation du Rapport Kreversoit appliquée et que toutes lesvictimes soient indemnisées sanségard à la faute. Bien qu'il soit demise de conserver un optimismeprudent, il est rassurant de constaterque jamais nous n'avons été aussiprès d'avoir gain de cause dans cedossier. Les prochains mois restentcependant déterminants.

Dans un autre ordre d'idées, le retrait,par la compagnie Merck de sonmédicament anti-arthritique Vioxx®,à la fin du mois de septembre, a prisun peu tout le monde par surprise(voir texte en page 12). Plusieurshémophiles l'utilisaient pour calmerleurs douleurs articulaires et doiventmaintenant songer à des solutionsde remplacement, qui ne sont paslégion, soit dit en passant.

J'aimerais glisser un mot, enterminant au sujet de l'indexation dela compensation VIH, pour lequel ilreste beaucoup de travail à effectuer.Plusieurs de nos membres concernéspar la situation ont entrepris desdémarches auprès de leurs députésprovincial et fédéral pour lessensibiliser à ce dossier. Dans lecadre du Programme fédéral,provincial et territorial d'aide, lemontant de 30 000 $ verséannnuellement n'a été indexé au coûtde la vie que par l'Ontario et laNouvelle-Écosse (cette denièrepossède son propre régimed'indemnisation). Jusqu'àmaintenant, le ministre québécois dela Santé, M. Philippe Couillard, nes'est pas montré très enclin à bouger,arguant qu'il tient à ce que toutes lesprovinces et territoires s'entendentpour le faire. Pourtant l'Ontario acréé un précédent en décidantd'indexer unilatéralement lacompensation VIH pour ses résidants.La vie d'un Ontarien vaut-elledavantage que celle d'un Québécois?Encore une fois, il s'agit là d'unequestion d'équité et de justice. Jevous rappelle que la SCHQ a mis surpied un groupe de travail pour menerà bien ce dossier. N'hésitez pas àjoindre ses rangs ou à faire part devos suggestions.

Il ne me reste plus qu'à voustransmettre mes meilleurs voeux pourune année 2005 remplie de santé, debonheur et de réussite. ∆

Rédacteur en chef :François LarocheCollaborateurs :Suzanne ChampouxMylene D'FanaSylvie LacroixMarie-Ève MessierAline OstrowskiChantal RoyPatricia StewartComité de lecture :Geneviève BeauregardMarie-Claude GauthierAline OstrowskiMise en page :François LarocheYves Bolduc

• "L'Écho du facteur" est un bulletin trimestrielproduit par la Société canadienne del'hémophilie - Section Québec, qui le distribuegracieusement à ses membres.

Tirage: 300 en français, 115 en anglais

Dépôt légal : Bibliothèque nationale duQuébec, 2004.

larochef@sympatico.ca

2

parFrançois Laroche

Extension du programme decompensation hépatite Cà toutes les victimesLe dossier progresse 1

Déménagement desbureaux de la SCHQ 1

Le mot durédacteur en chef 2

Éditorial 3

Le mot de ladirectrice générale 4 & 5

Pleins feux surl'hépatite CL'interféron occupe toujoursune place de choix dans letraitement de l'hépatite C 6

Le coin des parentsLa fin de semaine pour lesfamilles concernées parles inhibiteurs 7

Le coin des infirmièresLe Congrès 2004 de la FMHà Bangkok — Un monded'apprentissages 8 & 9

Des nouvelles del'instance nationaleLa programmation offertepar la SCH / SCHQQui fait quoi? 10

Le XXVIe Congrèsinternational de la FMHBangkok, Thaïlande, 2004 11

Première rencontre dunouveau partenariatQuébec — Tunisie 11

En bref... 12

réunions autour d'une table de cuisineet qui organisait une ou deux activitéspar année, à une plus grosseorganisation nantie d'un bureau, depersonnel et offrant plusieurs serviceset activités. Ce financementgouvernemental généreux n'estcependant plus disponible et celui descompagnies pharmaceutiques estlimité. La SCHQ mettra doncbeaucoup d'accent sur la collecte defonds au cours de l'année qui vientet nous espérons que vous vousimpliquerez à la mesure de voscapacités et de vos disponibilités. Il yva de la survie de notre organisme.

Bien que lesfins desemainefamiliales et lesateliersd'informationsoient trèsintéressants ethautementappréciés desmembres,notre objectifpremierdemeure lemaintien dessoins et desservicesmédicaux, demême que dela sûreté et de l'approvisionnementdes produits sanguins. Le reste n'estdu glaçage sur le gâteau.

Ceux qui ont participé au Congrès2004 de la FMH, en Thaïlande, commej'en ai eu le privilège, en ont encoreune fois eu un bel exemple, puisque80 % des personnes atteintes d'untrouble de saignement dans le monden'ont accès qu'à peu ou pas detraitement (autre que de la glace et

L’année 2004 a été uneannée fort bien remplie à la SCHQ.Les dossier de la décentralisationdes budgets des produits sanguins,de la compensation VHC, del'indexation VIH ; l'organisation dedeux nouvelles activités et de lacampagne des contes à colorier, enplus du déménagement des bureauxet du reste du travail quotidien, nousont tenu passablement occupés.Nous devons d'ailleurs donnerbeaucoup de crédit à Aline et àGeneviève qui n'ont pas comptéleurs heures pour mettre ces chosesen place.

Nos nouveaux bureaux ouvrirontofficiellement leurs portes le3 janvier 2005 et un autre employése joindra à notre équipe, SergeSéguin, notre nouveau coordonna-teur à la collecte de fonds. Car sansune augmentation de nos efforts encollecte de fonds, nous serons dansl'impossibilité de continuer à offrirla qualité et la quantité des servicesauxquelles vous êtes habitués. Noussommes déjà dans l'obligation demajorer la contribution desmembres pour participer à nosactivités en 2005, suite àl'augmentation de leurs coûts.

Avec l'avènement du VIH, dans lesannée 1980, les plantureusessubventions gouvernementalesoctroyées à la SCHQ l'ont fait passerd'un petit organisme qui tenait ses

du repos). Comme nous avons lachance de pouvoir profiter detraitements et de soins de finepointe, nous nous devons dedemeurer vigilant et de ne pas lesprendre pour acquis. Or, le travaileffectué dans ce sens n'est pastoujours mis en lumière et semblene pas être apprécié de la mêmefaçon que le sont les activités.

La SCHQ est notre organisation, àvous et à moi. Si nous voulonsencore compter sur des services etdes activités de qualité, chacun doity mettre du sien et s'impliquer. Jevous encourage tous à songer à desfaçons d'accroître nos sources definancement de sorte que nouspuissions maintenir la qualité desservices offerts par la SCHQ.N'hésitez pas à nous faire part devos idées.

De plus, nous avons toujours besoinde bénévoles possédant desaptitudes particulières — en droit,en affaires, en marketing ou encollecte de fonds, par exemple —pour siéger sur notre CA ou au seinde nos divers comités, et ce, qu'ilsaient quelqu'un atteint d'un troublede la coagulation dans leur familleou non.

En terminant, j'aimerais remerciernos bénévoles et nos employées quiont travaillé avec assiduïté et sanscompter leurs heures pour cetteorganisation au cours de l'annéequi vient de s'écouler. Leurdévouement et leur support esttoujours inspirant et constituent laforce de la SCHQ.

J'aimerais aussi en profiter pourvous souhaiter une heureusepériode des Fêtes, entourés de vosproches, et que l'année 2005 vousapportent paix, santé etprospérité. ∆

3

parPatricia Stewart

stewart.page@globetrotter.ca

Sans uneaugmentation de

nos efforts encollecte de fonds,nous serons dansl'impossiblité decontinuer à vousoffrir la qualité etla quantité des

services auquellesvous êteshabitués.

Les opinions exprimées dans les diverses rubriques sont celles des auteurs et ne représentent pas forcément le point de vue de la SCHQ.Pour nous faire part de vos commentaires ou pour exprimer votre opinionsur tout sujet qui vous préoccupe, faites parvenir vos textes à l'adresse suivante :L'Écho du facteur, SCHQ, 10 138, rue Lajeunesse,Bureau 401, Montréal (Québec), H3L 2E2téléphone : (514) 848-0666 ou 1 877 870-0666 - télécopieur : (514) 904-2253ou par courriel, à l' adresse suivante : info@schq.orgSite Internet : www.hemophilia.ca

4

parAline Ostrowski

Nouveau coordonnateur desactivités de la collecte de fondsC’est avec plaisir que nous vousannonçons l’embauche de notrenouveau coordonnateur des activitésde la collecte de fonds, Serge Séguin,qui se joindra à notre petite équipede travail à compter du 3 janvier2005.

Le parcours de Serge regroupe desexpériences dans les domaines dela communication et de la collectede fonds et nous sommes persuadésqu’il saura relever les défis qui luiseront confiés. C’est avec hâte qu’ilattend son entrée en fonction etcertains membres ont déjà pu lerencontrer lors du Salon du Livre deMontréal. Sa personnalité et sescompétences viendront sans aucundoute enrichir la qualité du travaileffectué par le bureau. Noussouhaitons donc la bienvenue àSerge au sein de la Section Québec.

Fin de semaine pour lesfamilles concernées par lesinhibiteursL’activité qui s’est tenue les 1er, 2 et3 octobre derniers à l’Hôtel duManoir des Sables d’Orford a permisà dix familles concernées par laproblématique des inhibiteurs de seréunir et de participer à des ateliersdont le contenu avait été pensé en

fonction des besoins que certainesd’entre elles avaient exprimés aupréalable.

Cette fin de semaine fut l’occasion,pour plusieurs familles devenuesmembres de la SCHQ en 2003, d’unpremier contact avec l’organisation,ses bénévoles et son personnel.Grâce à la présence de ces bénévoleset d’infirmières coordonnatrices decentres de traitement de l’hémophiliequi ont, tout au long de la fin desemaine, assurés les activités desenfants, les parents ont pu seconsacrer entièrement aux ateliers.Nous avons d’autre part eu la chancede bénéficier, pour la mise en placeet le déroulement de cette activité,de l’entière collaboration de SylvieLacroix, infirmière coordonnatricedu Centre de référence québécoispour les sujets atteints d’inhibiteursde la coagulation, et nous avons puavoir comme conférenciers du milieumédical certains des meilleursspécialistes sur la question desinhibiteurs.

Plusieurs idées ont émanées de cettefin de semaine et le besoin de cetype de rencontre semblant présentsur une base annuelle, la SectionQuébec a décidé de renouveler cetteactivité en 2005. Un grand merci àtous les partenaires financiers etcollaborateurs de ce projet qui ontcontribué à faire de cette fin desemaine une réussite.

aostrowski@schq.org

Contes de Noël géants àcolorierAu moment où se réalise ce numérode L’Écho du facteur, la campagne denotre conte de Noël bat son plein :La Surprise du brimbabilou était pré-sente au Salon du Livre de Montréalet nous continuons à recevoir descommandes de différentesprovenances. Nos développementsde liens avec plusieurs corporations,notre réseau de bénévoles actifs, lesregroupements des centres de lapetite enfance de partout au Québecet les ventes dans les lieux publicsconstituent tous des moyensd’augmenter le nombre de contesvendus. Les résultats de la campagnedans notre prochain numéro!

Activité de Noël de Montréalpour les familles avec de jeunesenfants (0-6 ans)N’ayant reçu que deux inscriptionspour cette activité avant la date limite,qui avait été fixée au 15 novembre,et qu’une seule par la suite, nousavons malheureusement dû annulerla tenue de cette journée. Nouspensons que plusieurs famillesauraient pu être intéressées et noussouhaitons vous rappeler qu’il est

Grâce àl'implication de

bénévolescomme la famille

Syriani, lekiosque du

Brimbabilou aobtenu du succèsau Salon du livre

de Montréal.

ChristianeDuchesne,auteure, etJanice Nadeau,illustratrice, sesont portéesvolontairespour uneséance dedédicace deLa Surprise duBrimbabiloulors du Salondu livre deMontréal.

Kevin Houle et WilliamPaquet-Major se sont amusésà nourrir une chèvre au cours

de la fin de semaine desinhibiteurs.

Pour permettre à leursparents de profiterpleinement des ateliers offertspendant le fin de semaine desinhibiteurs, les enfants étaientpris en charge par uneéducatrice. On reconnaîtPhilippe Laroche, ÉlisabethMajor et Charles Gendron.

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important de s’inscrire aux activitésoffertes par la SCHQ. Nous vousdonnons rendez-vous en 2005!

Activité de Noël de Québecpour les familles avec dejeunes enfants (0-6 ans)Le 4 décembre dernier, les membresde la SCHQ de la région de Québecs'étaient donnés rendez-vous àl'Aquarium pour une petite visite.Nous étions 19 adultes et 17 enfants.

Une visite guidée nous a été offerteet, comme nous étions plusieurs,deux groupes ont été formés ; unepartie de la visite a eu lieu àl'extérieur et l'autre à l'intérieur.Les enfants (et les grands!) ont puadmirer les diverses espèces depoissons, toucher à des oursins, àdes étoiles et à des concombres demers, observer dans desmicroscopes d'infimes créatures,rencontrer l'ours polaire, le morseet, bien sûr, les phoques.

Nous nous sommes ensuite tousréunis pour un dîner spaghetti avecune vue magnifique sur le Saint-Laurent ; le reste de l'après-midi étaitlibre. Plusieurs enfants ont bienapprécié la «grande plongée» qui estl'heure du lunch des poissons, dugrand bassin. Un plongeur descendpour nourrir les poissons à la mainet nous explique tout sur leurs

habitudes. Ce qui nous a permis devoir des espèces peu connus ;quelques-uns étaient mignons etd'autres semblaient sortir tout droitd'un film d'horreur! (Le loup-anguille, par exemple.)

Bref, ce fut une rencontre trèsappréciée de tous ; Dame Natureétait de notre côté et tous les enfantsont eu bien du plaisir!

Merci à tous ceux qui se sontdéplacés pour venir nous piquer unepetite jasette, il est toujours plaisantde vous voir...

Si vous avez des suggestionsd'activités que vous aimeriez quisoient organisées pour la région deQuébec, n'hésitez surtout pas àcontacter Aline, aux bureaux de laSCHQ, au 1 877 870-0666, oumoi-même, au (418) 663-2178.

Je vous dis donc à la prochaine.

Chantal Roy

Renouvellement dela carte de membre

Vous trouverez, joint à cet envoi, unformulaire d’abonnement pourl’année 2005. Il est important pournotre information que vous preniezle temps de remplir le formulaire aucomplet et que vous nous leretourniez, accompagné de votrepaiement, au plus tard le 15 février2005. Merci !

Inscription pour la fin desemaine familiale 2005

L’activité de fin de semaine familialeannuelle tant appréciée desmembres aura lieu à nouveau àl’Auberge Matawinie, à St-Micheldes Saints, du 18 au 20 mars 2005.

Des autobus seront à la dispositiondes participants depuis Québec etdepuis Montréal.

Vous trouverez ci-joint un formulaired’inscription que nous vousdemandons de nous retourner parla poste, signé, accompagné de votrechèque, avant le 15 février 2005.Veuillez noter que le renouvellementde la carte de membre,indispensable pour la participationaux activités de la SCHQ, peut êtrepayé sur le même chèque.

Tarifs pour la fin de semaine :• 50 $ par adulte de 18 ans & plus• 25 $ par enfant de moins de 18 ans• Une limite d’un ami de moins de 18 ans par famille, qui paiera 50 $, est acceptée

Dons des membresSuite à la proposition faite auxmembres dans le dernier numéro deL’Écho du facteur d’envisager laSCHQ comme possible donataire,nous avons reçu plusieurs dons etremercions chaleureusement tousceux et celles qui ont posé ce geste.Pour les personnes qui n’auraientpas eu l’occasion de le faire, il esttoujours possible de nous envoyervotre don avant la fin de l’année2004 (au plus tard le 31 décembre)et vous recevrez un reçu de charitéque vous pourrez joindre à votreprochaine déclaration de revenus.Merci d’aider notre organisationdans l’accomplissement de sonmandat.

Remerciements et vœuxLa fin de l’année marque souvent letemps des bilans de ce que l’on aréalisé; passer à 2005 sans prendrele temps de remercier toutes lespersonnes qui ont, au cours del’année 2004, aidé la SCHQ à remplirses différents mandats serait commeoublier un jour du calendrier.

Ainsi, à tous les membres du CA,des comités et à tous les bénévolesimpliqués dans nos différentesactivités ; à tous nos partenairesfinanciers, donateurs et à tous lescollaborateurs de nos projets ; auxprofessionnels de la santé descentres de traitement de l’hémophilieet de différents hôpitaux ; à l’instancenationale de la Société canadiennede l’hémophilie pour le soutienapporté au cours de l’année et à monadjointe pour son dévouement etson travail en cette périodeautomnale plus qu’active, MERCI.

Merci et meilleurs vœux à toutes cespersonnes ainsi qu’à tous nosmembres et lecteurs pour l’année2005. Les employés du bureau dela SCHQ vous souhaitent de vivre denombreux moments de bonheurentourés de vos proches et lameilleure des santés possible. ∆

Eddy, l'ours polaire, en a mis plein la vue àCharles Gendron et Gabriel Coulombe, quiétaient aux premières loges pour apprécierle spectacle!

6

répondeurs à leur premier traitement(29 % ont éliminé le virus avec ladose la plus élevée du secondtraitement contre 27 % pour la doseplus faible), mais elle est nettementen faveur du traitement intensif dansle groupe de patients qui avaientrépondu au premier traitement maischez lesquels le virus était réapparuaprès l’arrêt de ce traitement initial.Dans ce groupe dit de «rechuteurs»(«relapsers», en anglais), 75 % ontréussi cette fois à se débarrasser duvirus s’ils avaient reçu la dose la plusélevée, contre 41 % avec la dose plusfaible.

Ces études montrent que le fait dene pas avoir répondu à un premiertraitement avec interféron ne fermepas la porte à toutes possibilités deretraitement avec de l’interféron sousune autre forme.

De plus, malgré des doses de départplus élevées que ce qui esthabituellement offert, la majorité despatients ont suivi leur traitementjusqu’à la fin. Il faut toutefoisrappeler que toutes les formesd’interféron ont le même profild’effets secondaires et que cela resteune thérapie assez lourde.

En attendant l’arrivée probable dansles prochaines années de moléculesdifférentes, l’interféron et ses dérivésconservent donc la place de choixdans le traitement de l’hépatite Cchronique. ∆

Le traitement standard del’hépatite C chronique, associantpeginterféron et ribavirine, permetd’éliminer le virus dans environ 50 %des cas. Un résultat trèsencourageant mais qui reste tout demême loin du traitement idéal.D’autant plus que ce pourcentageest plus faible (42 à 46 %) chez lesporteurs du génotype 1 du virus del’hépatite C (VHC). Plusieurs équipesde chercheurs essaient donc diversescombinaisons de traitement afind’offrir une alternative pour ceuxqu’on appelle les non-répondeursau traitement initial. Des résultatsintéressants ont été présentés lorsdu dernier congrès de la Sociétéaméricaine pour l’étude desmaladies du foie, à Boston, du 29octobre au 2 novembre 2004.

Une étude espagnole incluait 72patients qui n’avaient pas réponduà un premier traitement associantinterféron et ribavirine (et non pasle peginterféron plus ribavirine).L’idée était de comparer de fortesdoses de peginterféron dans lespremières semaines de traitementafin de voir si l’augmentation de ladose de peginterféron pouvait faireune différence.

Les patients recevaient donc soit180, 270 ou 360 microgrammes (µg)de peginterféron par semainependant les 12 premières semainesde traitement. Par la suite, ils onttous reçu 180 µg pendant 36semaines, pour un total de 48semaines. Les résultats montrentque la réponse au traitement (c’est-à-dire l’élimination du virus)augmente avec la dose de départ :37,5 % des patients du groupe ayantreçu 360 µg au départ ont puéliminer le virus contre seulement18% dans le groupe 180 µg.

Les auteurs en concluent qu’unedose initiale plus élevée depeginterféron peut être avantageusedans une population de non-répondeurs.

INTERFÉRON CONSENSUS

Deux présentations portaient sur untype légèrement différent d’interférondéveloppé par la compagnieInfergen : l’interféron Consensus(une forme d’interféron qui n’est pasoffert pour l’instant au Canada).

Une équipe a comparé deux dosesd’interféron Consensus chez 120patients qui n’avaient pas réponduà un premier traitement avecl’interféron standard. Il estintéressant de noter que 91 % despatients de l’étude étaient porteursdu génotype 1, donc le plus difficileà traiter. L’interféron Consensusétait offert en traitement seulpendant 12 semaines, puis combinéà la ribavirine pendant 36 semainessupplémentaires (48 semaines detraitement au total).

Les résultats présentés à Bostonrapportent qu’il a été possibled’éliminer le virus dans 39 % des casavec la dose la plus faibled’interféron Consensus (18 µg parjour pendant 4 semaines + 9 µg/jpendant 8 semaines et 9 µg/j plusde la ribavirine pendant 36 semaines)et dans 44 % des cas avec la dose laplus élevée (27 µg par jour pendant4 semaines, 18 µg/j pendant 8semaines et 9 µg/j plus la ribavirinependant 36 semaines). Des résultatsqualifiés de très prometteurs par leschercheurs puisqu’il s’agit de lapopulation la plus difficile à traiter.

Une autre équipe a testé des régimeslégèrement différents d’interféronConsensus auprès de 95 patients :un premier groupe recevait 27 µgpar jour pendant 2 semaines +18 µg/j pendant 10 semaines + 9µg/j pendant 12 semaines et 9 µgtrois fois par semaine pendant 24semaines ; la ribavirine était ajoutéeà la dose de 800 mg/j à partir de la3e semaine de traitement. Le secondgroupe a reçu 18 µg trois fois parsemaine pendant 24 semaines puis9 µg trois fois par semaine pendant24 semaines, avec de la ribavirinedès le début du traitement.

Ici aussi, le groupe recevant la dosela plus élevée (le premier groupe) aobtenu les meilleurs résultats.La différence n’est pas vraimentsignificative dans le groupe des non-

RÉSUMÉS DE CONGRÈSSUR LE WEB

Si l’anglais et le langagemédical ne vous rebutent

pas, vous pouvez consulterle site suivant pour retrouverdes résumés de présentationsfaites lors des principaux

congrès pouvant porter surl’hépatite C :

http://www.hivandhepatitis.com/

hep_c/hepc_inter.html

parSuzanne ChampouxCollaboration spéciale

déplacements à l'hôpital (qui sontplus nombreux que pour les enfantshémophiles sans inhibiteurs) et,surtout, une plus grande autonomie.

De plus, durant la fin de semaine,nous avons eu le plaisir de rencontrerNichan Zourikian qui venait nousdémontrer les bonnes façons dedéceler rapidement un saignementchez nos petits amours. Un petitcours pratique qui, j'en suis sûre, serautile lors des prochains saignements.Et avec beaucoup de générosité, il apris le temps d'évaluer quelques-unsde nos trésors qui présentaient desdébuts de saignements ou encoredes séquelles de saignementsantérieurs.

Nous avons aussi eu droit a un caférencontre assisté par unepsychologue. Ce moment esttoujours bien attendu, car c'est pourplusieurs le moment d'échanger plusouvertement avec les autres. Il nousa aussi permis de faire la rencontrede quelques nouvelles familles. Etsurtout de réaliser combien noussommes chanceux d'être à proximitéde l'Hôpital Ste-Justine!

Une séance de relaxation (approcheholistique) était aussi au menu, ainsiqu'une évaluation de notre milieusocial, qui a finalement tourné encafé rencontre!

Les sujets étaient nombreux, peut-être même trop... mais combienintéressants. Bien sûr, vu la beautédes lieux et le temps splendide qu'ilfaisait à l'extérieur, un temps libreen famille aurait été fortementapprécié... Mais, bon...

Malgré cet horaire très chargé, tousavons aimé notre fin de semaine etavons hâte a l'année prochaine. D'ici là, d'autres familles se joindront(malheureusement!) à nous, tandisque d'autres nous quitterons parceque la tolérance immune aurafonctionnée. Qui seront leschanceux, qui sait? Seul l'avenirnous le dira... Mais une chose estsûre, c'est que cette fin de semaineaura servi à tisser des liens très serrésavec certaines familles, qui resterontpour moi de véritables amis!À l'an prochain! ∆

Marie-Ève Messier

Chaque année, plusieurs parentsont bien hâte à la fin de semainefamiliale tenue au printemps, alorsque d'autres parents ont hâte à cellequi est organisée à l'automne.Les deux sont pourtant desrassemblements de membres de laSCHQ. On profite de celle qui a lieuau printemps pour tenir notreAssemblée générale annuelle, tandisque la fin de semaine familialeautomnale est organisée à l'intentiondes parents d'enfants qui ontdéveloppé des inhibiteurs. C'était ladeuxième fois que les familles duQuébec se rencontraient pour unetelle fin de semaine.Dans l'article qui suit, vous aurezl'occasion de constater combiencette activité est appréciée desfamilles concernées et comment ilest important pour elles de serencontrer pour échanger.Merci à Marie-Ève Messier d'avoirpris le temps de nous écrire et mercià tous ceux qui ont fait de cette finde semaine un succès.J'aimerais aussi vous souhaiter detrès joyeuses Fêtes en attendant leprochain numéro de L'Écho dufacteur qui incluera, dans cettechronique, mes impressions ducongrès de la FMH tenu à Bangkok,en Thaïlande. Je vous rappelle dene pas hésiter à m'envoyer les textesque vous voulez qui soient publiésdans cette chronique, assortis de voscommentaires, à l'adresse de courrielsuivante :mylenedfana@bellnet.ca.

En octobre dernier, avait lieu lafin de semaine familiale pour lesfamilles qui vivent avec des enfantshémophiles avec inhibiteurs.Cette fin de semaine s'est tenue au

sublime Manoir des Sables deMagog.À chaque année, cette fin de semaineest toujours attendue avecimpatience. C'est le moment idéalpour échanger avec d'autres famillesaux prises avec la mêmecomplication que nous. Comme lenombre de familles concernées estplus limité (et croyez moi, c'est bienmieux ainsi), nous sommes tous trèsfamiliers les uns avec les autres, cequi fait que les discussions et leséchanges affluent.Les thèmes des rencontres étaienttous très intéressants, à commenceravec celle de Dr Rivard (qui, je crois,était la plus attendue de toute la finde semaine!). À notre grand plaisir,cette année, le thème était libre, cequi veut dire que tous et chacunpouvaient, s'ils le voulaient bien sûr,proposer un sujet de discussion.Évidemment, vu le retrait du Vioxx®

quelques heures auparavant, ce sujeta suscité l'intérêt de tous. Plusieursavaient des inquiétudes face auxeffets secondaires du médicament,mais comme il sait si bien le faire,le Dr Rivard a su soulager les plusgrosses craintes. Il a pris le tempsde bien faire la lumière sur ce qui cepassait avec le Vioxx et d'expliquerle pourquoi de son retrait. Quelquesautres sujets sont venus sur la tablemais, malheureusement, le tempsde la rencontre était déjà terminé. Il n'y a pas de doute, je crois que leDr Rivard pourrait faire à lui seul leweek-end, que tous seraient aussiemballés!Par la suite, nous avons eu unerencontre avec une personnetravaillant à Ste-Justine et qui nousa présenté le projet de télé-surveillance à domicile ; ce projetvise à ce que les familles des enfantshémophiles avec inhibiteurs aientun système de caméra à la maisonfaisant en sorte que lorsque nousaurons besoin d'une assistanceimmédiate, notre infirmière pourraitle constater de visu et ainsi nousdiriger dans le traitement àadministrer ; tout cela par la voied'internet. Un système vraimentgénial qui fera en sorte que nousbénéficierons d'un avis médical dansle confort de notre foyer. Celasignifiera donc moins de

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parMylene D'Fana

mylenedfana@bellnet.ca

¸ tous les deux ans, laFédération mondiale d'hémophilie(FMH) organise un congrèsinternational. J'ai eu la chance departiciper aux trois derniers, celuide Montréal (Canada) 2000, Séville(Espagne) 2002 et, cette année, àBangkok, en Thaïlande.

L'intérêt premier de ce congrès estqu'il regroupe les consommateurs,les différents groupes deprofessionnels impliqués dans letraitement des troubles de lacoagulation et les associationsreprésentant les droits despersonnes atteintes.L'amalgamation de ces différentsgroupes d'appartenance lui confèreune grande prestance et uneextraordinaire opportunité departage.

Chaque congrès revêt une saveurqui le caractérise. À Montréal, parexemple, j'ai collaboré àl'organisation de la salle detraitement pour la planification dela distribution des soins auxpersonnes avec des troubles de lacoagulation participant au congrès.Ce fut une expérience inoubliabletant par la qualité des relationsétablies que par la prise deconscience des différences dansles protocoles de soins entre lespays, en fonction de leur ressourcesfinancières et de leurdéveloppement.

De Séville, outre le sérieux desmatadors et l'émotivité soulevéepar le flamenco, je retiensl'étonnante contribution desquébécois au savoir scientifique.Claudine Amesse avait d'ailleursfait un excellent résumé desprésentations des différentsintervenants dans une éditionantérieure de ce journal.

• Thérapie génique• Aspects socio-économiques• Hépatites• Complications infectieuses• Inhibiteurs• Génétique moléculaire et les différents troubles de la coagulation• Aspects musculo–squelettiques• Défis nursing• Problèmes pédiatriques• Prophylaxie• Aspects psychologiques et sociaux• Coagulopathies rares• Maladie de von Willebrand• Femmes et les troubles de saignement• Divers (genre de fourre-tout)

Le participant choisit les sujets quilui sont d'intérêt et s'engage dansune expérience d'apprentissagesollicitant tous les rouages de soncerveau et de sa créativité. C'estcomparable à un vaisseau spatialqui nous entraîne dans des endroitsinédits aux limites de laconnaissance et des nouveautés.Il s'agit d'une expérienceintellectuelle et émotive tout à faitextraordinaire.

Les inhibiteurs et certains aspectsnursing retiennent particulièrementmon attention. En ce qui concerneles inhibiteurs, même s'il n'y a pasde grandes nouveautés, onremarque un intérêt global très réelenvers cette complication sérieusede l'hémophilie. Les scientifiquesdu monde entier, aussi bienfondamentalistes que praticiens,tentent de faire la lumière sur cetteimportante problématique. Plus de80 présentations (orales ou paraffiches) traitaient des inhibiteurs.L'étude des différentes mutationsgénétiques semble présenter unepiste prometteuse. Cet engouementcollectif permet d'espérer dessolutions éventuelles.

Les aspects nursing suscitent aussigrandement ma curiosité et monintérêt puisqu'ils prennent encompte les problématiques vécuespar les familles. Ils nous rapportentà notre pratique journalière tout enpermettant de découvrir des pistes

Laissez-moi maintenant le plaisirde vous raconter un tout petit peula Thaïlande. Je revoyais laThaïlande après 15 ans. Dès notrearrivée à l'aéroport des affichesannoncent : «You are in the land ofsmiles/Vous êtes au pays dessourires» et il est facile decomprendre pourquoi. Les genssont en général, et de manièresignificative, toujours de bellehumeur, agréables et pleins desourires. Ils ont les yeux rieurs etsemblent s'amuser beaucoup.

C'est un peuple qui aime sa royautéet qui en est fier. Chaque soir uneémission télévisée nous raconteles activités journalières de lafamille royale. Aussi, chaque soir,sur notre oreiller, nous trouvonsune orchidée avec la mention :«Bonne nuit nous vous souhaitonsde faire de beaux rêves».

Cependant, cemonde dedouceur et desourires sejuxtaposedifficilementmaisréellementavec unegrandepollution,d'importantesdistinctionsentre larichesse et lapauvreté, laprostitution,mêmeinfantile, et larecrudescencedes maladiestransmisessexuellement.

Revenons au congrès et à certainsacquis au niveau du savoirscientifique que j'aimerais partageravec vous. Les différents sujetsdiscutés durant les conférencessont regroupés sous 20 grandesbannières nommément :• Porteuses et diagnostic prénatal• Produits de coagulation• Tests de laboratoire• Soins dentaires• Bases de données et registres

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parSylvie LacroixInfirmièrecoordonnatriceau Centre de référencequébécois pour les sujetsatteints d'inhibiteurs dela coagulation

L'intérêt premierde ce congrès estqu'il regroupe lesconsommateurs,

les différentsgroupes de

professionnelsimpliqués dans letraitement destroubles de la

coagulation et lesassociations

représentant lesdroits despersonnesatteintes.

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de solutions.Est-il préférable que l'infirmière sedéplace à domicile pourl'apprentissage de la perfusion?Les réactions de l'enfant sont-ellesplus favorables dans sonenvironnement?L'apprentissage des parents est-ilsimplifié par cette démarche?Quels sont les impactspsychologiques pour l'enfant d'unevoie centrale versus l'accès veineuxpériphérique?Tant de questions restent à étudieret motivent notre engagementprofessionnel.

Outre les aspects d'apprentissagethéoriques, les voies du cœur sontaussi interpelées. La session dumardi matin, le 19 octobre, resteraà jamais gravée dans ma mémoire.Les 20 ans du VIH et del'hémophilie ont été discutés aucours de cette sessionmultidisciplinaire. Cette discussionnous a ramenés rapidement à uneréalité que nous tendons parfoisà oublier ou à ne plus mentionner.Merci aux organisateurs du congrèset aux présentateurs de la sessionpour ce rappel respectueux.

Avant de terminer, j'aimerais étayerbrièvement l'étonnantecontribution des différentes équipesdu Québec. Il me semble importantde préciser qu'à cause de ladistance, de nombreux intervenantsn'étaient pas en mesure departiciper.

Premièrement, le groupe de parentsqui a œuvré à la conception de labrochure Nous vous confions notreenfant (un livret d'information pourle personnel des garderies et desécoles sur les besoins particuliers

des enfants avec inhibiteurs) ontprésenté une affiche décrivant labrochure. 18 participantsprovenants de 10 pays ontdemandé d'en recevoir une copie!

Ensuite, mentionnons lacontribution du Dr Georges-ÉtienneRivard qui aprésenté lesrésultats duprojet : «LerFVIIa peut-ilêtre utilisépour retarderl'utilisationdu FVIII chezles enfantsavec unedéficiencesévère enFVIII».

RochelleWinikoff etClaudineAmesse ontagi à titre demodératricesd'unesessionintitulée :«Le rôle descentres detraitementdel'hémophiliepourprocurer desservices auxfemmesatteintesde troublesde lacoagulation». Claudine a présentéle fonctionnement de la cliniqued'hémostase de Ste-Justine lors dece forum.

Nichan Zourikian a expliqué ledéveloppement d'un outil canadiende physiothérapie adapté auregistre national d'entrée dedonnées (CHARMS). Pour ma partj'ai effectué une présentation surles inhibiteurs lors de la journéedes infirmières.

En plus, la Société canadienne del'hémophilie (SCH - l’instancenationale) et plusieurs autresintervenants ont fait desprésentations par affiches sur diverssujets d'intérêt.

La SCH sera l'hôte du prochaincongrès en 2006, à Vancouver.Son kiosque publicitaire situé àl'entrée du Centre des congrès Biteca largement contribué à donneraux congressistes le goût de venirau Canada. Les participantsaimaient faire prendre leur photoavec des personnes revêtant lecostume de la Gendarmerie royaledu Canada. Les oursons lesreproduisant étaient aussi trèspopulaires.

Je termine en remerciantchaleureusement les partenairesde l'industrie pharmaceutique,nommément Bayer HealthCare,Baxter BioSciences, NovoNordisket Wyeth, qui ont subventionné laparticipation de huit infirmièrescanadiennes au congrès. BaxterBioSciences a financé maparticipation et je ne saurais passersous silence ma gratitude.

Les acquis que j'ai gagnés au coursde ce congrès me permettront, jel'espère, d'améliorer la qualité dessoins offerts à notre clientèle. ∆

Tant de questionsrestent à étudier et

motivent notreengagement

professionnel :Est-il préférable

que l'infirmière sedéplace à domicile

pourl'apprentissage dela perfusion? Les

réactions de l'enfantsont-elles plus

favorables dans sonenvironnement?

L'apprentissage desparents est-il

simplifié par cettedémarche? Quelssont les impactspsychologiques

pour l'enfant d'unevoie centrale versus

l'accès veineuxpériphérique?

Lorsque votre centre de traitementde l'hémophilie vous a posé undiagnostic de trouble de saignement, àvous ou à votre enfant, l'infirmièrecoordonnatrice vous a fortprobablement remis la trousse «C'estun garçon», ou encore une copie dudocument Tout ce que vous désirez savoirau sujet de la maladie de von Willebrand.Elle vous a aussi sûrement donné del'information sur la SCHQ, ainsi que noscoordonnées. Voilà le résultat desefforts combinés de la SCH et de laSCHQ pour offrir des programmesadaptés à la communauté despersonnes atteintes de troubles de lacoagulation.Le Comité des programmes de l'instancenationale de la SCH travaille à lacréation et au développement dematériel éducatif et d'activités de soutiens'adressant aux personnes vivant avecun problème de coagulation, alors quele Comité des programmes de la SCHQutilise ce matériel pour offrir des serviceset des activités à ses membres. Biensûr, chacun de ces deux paliers a besoinde financement pour développer etréaliser ses activités. Cela sera d'ailleursle sujet de la chronique à paraître dansle prochain numéro.

Matériel éducatif et activités desoutienLe Comité des programmes de l'instancenationale produit la plus grande part dumatériel éducatif que vous recevez. Cecomité est constitué de représentantsde partout au Canada qui cogitent pouridentifier les besoins de la communautéhémophile, ainsi que sur la façon de lescombler au moyen des services offertspar les instances nationale etprovinciales. Le personnel du «National»collabore avec des bénévolesreprésentant la communauté despatients ainsi que celle desprofessionnels de la santé, et ce, àl'échelle du pays, pour former desgroupes de travail qui vont développerles détails d'une idée originale (parexemple : comment mieux gérer lesvisites à l'urgence). Le résultat peutêtre la production d'un documentéducatif, tels que La salle d’urgence :ÊTRE PRÊT POUR RÉUSSIR ou Tout surl'hémophilie - Guide à l'intention des

familles, ou encore la mise sur pied dequelque chose de plus conséquentcomme La Campagne de sensibilisationsur la maladie de von Willebrand.Avec les années, l'instance nationale aorganisé de nombreux ateliers couvrantplusieurs sujets tels : les parentsd'enfants hémophiles, les famillesconcernées par les inhibiteurs, lesquestions relatives au VIH et àl'hépatite C, celles relatives aux femmes,ainsi que des conférences mettant enscène tous les gens impliqués dans lessoins complets de l'hémophilie, dupatient jusqu'au médecin. Le but de cesactivités est d'impliquer des personnesclés dans chaque section pour qu'ellespuissent retourner ensuite dans leurprovince et partager les enseignementsreçus. Les sections peuvent ensuitefaire de même avec leurs propresmembres ; la fin de semaine familialede la SCHQ en est un bel exemple.La section Québec travaille quant à elleà développer des activités de soutien etd'éducation à l'échelle provinciale. Lafin de semaine familiale (et ses ateliersde soutien et d'éducation), le camp d'été,l'aide directe et les activités de Noëlsont toutes des activités développées etorganisées, par le biais du Comité desprogrammes, par le personnel et lesbénévoles de la SCHQ.

CommunicationsL'Hémophilie de nos jours, le bulletin du«National» publié trois fois par année,veille à couvrir les nouvelles nationaleset internationales, les nouvellesmédicales, la recherche, les nouvellesconcernant les concentrés de facteur,certains aspects psychosociaux et lesfaits saillants des activités des sections.Chaque section envoie, après avoir reçul'accord de ceux-ci, une liste demembres intéressés à recevoir sans fraisce bulletin d'information. Si vous ne lerecevez pas, communiquez avec la SCHpour faire mettre votre nom sur la listedès aujourd'hui! Vous pouvez aussitélécharger un fichier PDF deL'Hémophilie de nos jours par internet àpartir du site www.hemophilia.ca/.Le bulletin de la SCHQ, L'Écho du facteur,couvre davantage des activités et desévénements d'intérêt provincial ou local.Il est publié quatre fois par année, grâceà la collaboration de bénévoles et desmembres du personnel médical.François Laroche a ressucité le bulletinde la section Québec et en est lerédacteur en chef depuis plus de dixans. Vous pouvez consulter une versionPDF de L'Écho du facteur sur le site webde la SCH, www.hemophilia.ca/, encliquant sur l'onglet Sections provinciales,puis sur «Québec».

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Si vous tapez «hémophilie» ou «vonWillebrand» dans un moteur derecherche sur internet, le premier sitequi risque de vous être suggéré est celuide la SCH. Il contient au delà de 600pages bilingues, plus de 100 documentstéléchargeables et il est mis à jour defaçon régulière avec, notamment, lesdernières nouvelles en ce qui a trait auxtraitements, aux produits sanguins, auxactivités et à la recherche. Des liensavec les sites des diverses sectionsprovinciales sont aussi disponibles. Plusde 750 personnes le visitent chaque jouret plus de 15 000, venant de 175 paysdifférents, dont plusieurs francophones,en font autant sur une base mensuelle.Cet achalandage traduit bien toute sapopularité!

Bourses d'étudesPour encourager les personnes atteintesd'un trouble de la coagulation àpoursuivre leurs études post-secondaires, la SCH et la SCHQ offrenttoutes deux des bourses d'études ou deperfectionnement. Les applications pourcelles du «National» doivent être rempliesen avril. Il s'agit de trois bourses,incluant une bourse de perfectionnementpour un étudiant adulte agé de plus de25 ans, décernées chaque année, et aumontant de 4 000 $ chacune. La SCHQ,quant à elle, a décerné, en 2004, troisbourses de 1000 $ chacune. La date detombée pour appliquer à une boursed'études de la section Québec est enjuillet. Pour en savoir plus long sur lesprogrammes de bourses, vous pouvezcommuniquer avec la SCHQ ou la SCHpar téléphone ou par courriel, par le biaisde leur site web respectif.

Trésors oubliésL'un des problémes qui inquiètent leComité des programmes de la SCH, c'estque bon nombre de programmes qui ontété développés par le passé, notammentdes outils d'information et de support,ou encore des manuel d'intégration denouveaux membres du conseild'administration, sont sous-utilisés, etce, depuis leur création. Malgré le faitque l'information qu'ils recèlent soitencore pertinente, ces livrets et autrescartables restent sur les tablettes, etl'information contenue n'est pluspartagée entre les anciens et lesnouveaux membres des sections. L'undes objectifs du Comité des programmesde la SCH en 2005 est de donner uneautre vie à ces documents, les répertorieret les mettre à jour. De cette façon, lessections provinciales pourront lesréutiliser pour offrir des services à leursmembres. Après tout, en ces temps decoupures de subventions, recycler etréutiliser prennent tout leur sens. ∆

parPatricia Stewart

stewart.page@globetrotter.ca

fallait donc choisir ce qui nousintéressait le plus, ce qui nécessitaitparfois de changer de salle pendantune portion de conférence, pourassiter à une présentation qu'on nevoulait pas manquer qui se tenaitdans une salle adjacente. Mespréférences personnelles allaient versles questions relatives aux femmes,les aspects psychosociaux, la gestiondes organisations bénévoles, ainsique le jumelage d'associationspartenaires.J'ai aussi travaillé au kiosque de laSCH au Centre de congrès Bitec,kiosque qui faisait la promotion duprochain congrès de la FMH qui auralieu à Vancouver, en 2006. Ce futd'ailleurs une formidable opportunitéde converser avec des gens de partoutdans le monde qui désiraient desrenseignement sur le prochaincongrès qui sera tenu par la SCH, àVancouver, et qui ont participé engrand nombre au tirage d'unedouzaine de peluches représentantun orignal vêtu d'un uniforme de laGRC. En outre, quelques bénévolesde la SCH ont revêtu l'uniformeauthentique d'un officier de la GRC,

le temps de se faire prendre en photoavec des participants au congrès.Si vous désirez en savoir plus longsur le congrès de Bangkok, je voussuggère de visiter le site de la FMH àl'adresse : www.wfh.org/. Vouspouvez même télécharger desrésumés de conférences et demémoires présentés au cours ducongrès ou même les commandersur CD-rom.J'aimerais, en terminant, remercierla SCHQ de m'avoir accorder leprivilège de participer à ce congrès.Je m'engage d'ailleurs, au cours desprochaines semaines, à partager avecvous les informations que j'ai pu yrecueillir au moyen d'articles dans cebulletin et par le biais de mon travailau sein du conseil d'administration.Je vous encourage à commencer àenvisager votre participation auprochain congrès de la FMH qui setiendra à Vancouver, en Colombie-Britannique, du 21 au 25 mai 2006.Vous aurez l'opportunité à votre tourde profiter de la richesse inestimabledes informations diffusées par desexperts internationaux. C'est uneoccasion à ne pas manquer. ∆

Le XXVIe Congrès internationalde la Fédération mondiale del'hémophilie (FMH) a eu lieu àBangkok, en Thaïlande, du 17 au 21octobre 2004. Plus de 3 600participants, venant de plus de 120pays, y ont assisté. C'était seulementla seconde fois qu'un tel congrès étaitorganisé dans un pays endéveloppement et plusieurs desprésentations portaient sur les défisauxquels sont confrontés ces nationsaux ressources limitées.Le congrès a été officiellement ouvertpar son Altesse la princesseSirindhorn de Thaïlande. Lesparticipants ont d'ailleurs pu se faireune bonne idée de la culture thaï lorsdes cérémonies d'ouverture quicombinaient le théâtre traditionnel,la danse et les arts martiaux.C'est la deuxième fois que j'ai leprivilège d'assister à un congrès dela FMH grâce au financement de laSection Québec. C'est toujoursencore plus impressionnant d'unefois à l'autre. En raison del'obligeance et la bienveillanceauthentiques des Thaïlandais, il a étéparticulièrement agréable d'assisterà ce congrès-ci.C'est un programme fort varié qu'aoffert le congrès de Bangkok, répartisur huit séances pléniaires et sur plusde 77 conférences qui étaient diviséesdans les grands thèmes suivants :- les soins médicaux ;- l'appareil musculo-squelettique ;- la recherche fondamentale ;- les soins dentaires ;- les soins multi-disciplinaires.En tout, plus de 200 sessions ont étéprésentées au cours des quatre joursqu'a duré le congrès, et plus de 600présentations par poster ont étéexposées dans le hall d'exposition.Comme vous pouvez l'imaginer,c'était impossible d'assiter à tout. Il

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parPatricia Stewart

stewart.page@globetrotter.ca

Première rencontre du nouveau partenariat Québec — TunisieAu cours du congrès de Bangkok, des représentants de la SCHQ ont rencontré des membresde l'Association tunisienne de l'hémophilie (ATH) pour discuter d'un partenariat potentielentre les deux organisations. Suite à ces discussions, une visite d'évaluation en Tunisie a étéplanifiée pour février 2005, à laquelle participeront deux délégués de la SCHQ, ainsi quedeux représentants de la FMH. Au cours de ce séjour, ceux-ci pourront visiter certainesinstallations de Tunis, notamment le centre de transfusion sanguine et deux hôpitaux, et ilsen profiteront pour identifier les objectifs communs des deux organisations, en plus deplanifier les projets futurs.On peut reconnaître sur la photo (debout, de gauche à droite) : Assad Haffar (FMH), MyleneD'Fana (SCHQ), David Page (FMH et SCH), Claudine Amesse (SCHQ), Taoufik Raissi (ATH),Nichan Zourikian (SCHQ) et Mme Nafti (ATH).(Assis, de gauche à droite) : Boutheina Said (ATH), Patricia Stewart (SCHQ) et Islem Nafti (ATH).

Vioxx® retiré du marché

Le 30 septembre dernier, le géantpharmaceutique Merck & Company,Inc. annonçait sa décision de retirerdu marché son médicament anti-arthritique commercialisé sous lenom de Vioxx® (rofecoxib), suite auxrésultats d'une étude démontrant queles patients qui prenaient lemédicament étaient exposés à unrisque quatre fois plus élevé de crisecardiaque ou d'ACV que les patientssous placebo.Le rofecoxib, tout comme lecelecoxib — connu sous le nomcommercial de Celebrex® —appartient à une classe demédicaments appelés «coxib»,réputée pour être populaire auprèsdes hémophiles aux prises avec desproblèmes d'arthrose. Les «coxib»inhibent l'action de la cyclo-oxygénase-2 (ou COX-2), uneenzyme participant à la productiond'un groupe de molécules appeléesprostaglandines. Ces inhibiteurs dela COX-2 inhibaient spécifiquement,croyait-on jusque-là, la productiondes prostaglandines dans les cellulesqui participent à l'inflammationassociée à l'arthrite, sans affecter

celles que l'on associe à lacoagulation sanguine et à laprotection de la muqueuse gastrique.Or, il s'avère que la COX-2 sécréteaussi dans les vaisseaux sanguins laprostanglandine I2 qui inhibe lacoagulation, de sorte que le blocagede cette COX-2 favoriserait le risquede caillots sanguins et, donc, de crisecardiaque ou d'ACV.Selon Pfizer, la compagnie quifabrique Celebrex, les essais sur lecelecoxib, commandités par l'Institutnational du cancer, les Institutsnationaux de la santé et Pfizer elle-même, n'ont pas démontré d'effetssemblables, mais Santé Canada arécemment annoncé son intentiond'analyser plus attentivement lesréactions indésirables rapportéeschez les patients sous Celebrex.

F.L.

NDLR : Pour plus de détails concernantle retrait de Vioxx, les «coxib» ou lessolutions de remplacement, prière delire l'article du Dr Bruce Ritchie parudans le numéro d'automne 2004 deL'hémophilie de nos jours (Vol. 39, No 2,p.8). Les références apparaissant à lafin de l'article pourront aussi vous êtreutiles.

La publication de ce bulletin d'information est renduepossible grâce à la contribution financière des

compagnies pharmaceutiquesNovo Nordisk et Baxter

ainsi que grâce à celle de Wyeth et de Bayer

Bayer signe un accord pour lamise au point d'une forme deKogenate® à action prolongée

La Division des produits biologiquesde Bayer HealthCare LLC a annoncéqu'elle avait signé un accord exclusifde licence technologique interna-tionale avec Zilip-Pharma pour lamise au point et la commercialisationd'une nouvelle version à duréed'action prolongée de Kogenate®.Selon Bayer, en ne nécessitant quedes injections hebdomadaires oumoins fréquentes encore, ce produita le potentiel de changer les modèlesthérapeutiques actuels del'hémophilie et de simplifier la vie demilliers de patients dans le monde.L'accord signé entre Bayer et Zilip-Pharma prévoit l'application de latechnologie brevetée des liposomesque Zilip-Pharma et ses filiales ontmis plusieurs années à mettre aupoint. Les résultats cliniques obtenuspar Zilip-Pharma semblent indiquerque l'intervalle entre les épisodeshémorragiques est plus long (unesemaine ou plus) lorsque le facteurVIII administré aux personnesatteintes d’hémophilie A est attachéà des liposomes.D'après le calendrier initial du projet,Bayer et Zilip-Pharma espèrent queKogenate nouvelle génération pourraêtre lancé d'ici cinq ans, à conditionque les résultats cliniques continuentd'être favorables, qu'il franchisse lecap des examens par les autorités deréglementation et que les licencesnécessaires soient approuvées.

F.L.NDLR : Pour lire une discussion plusapprofondie au sujet de cettetechnologie, consultez le numéro deprintemps 2004 de L'hémophilie de nosjours (Vol. 39, No 1, p.21).