IFPEK

INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE DE RENNES

Évaluations et accompagnement en

ergothérapie lors de l’acquisition du

fauteuil roulant électrique

UE 6.5 S6 : Évaluation de la pratique professionnelle et recherche

BOZEC Tanguy

2013

IFPEK

INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE DE RENNES

Évaluations et accompagnement en

ergothérapie lors de l’acquisition du

fauteuil roulant électrique

UE 6.5 S6 : Évaluation de la pratique professionnelle et recherche

Sous la direction de Caroline DIPLAS

BOZEC Tanguy

2013

REMERCIEMENTS

Je tiens particulièrement à remercier toutes les personnes ayant permis l’élaboration de ce mémoire :

Ma directrice de mémoire pour sa disponibilité, son accompagnement et ses

précieux conseils qui m’ont guidé dans ce travail

Les professionnels ayant pris le temps de répondre à mes questions

Mes proches, famille, amis et camarades de promotions pour leur disponibilité, leur soutien, et leur présence durant ces trois années de formation

SOMMAIRE

INTRODUCTION ........................................................................................................................ 1

1 PROBLEMATIQUE ............................................................................................................. 2

2 PARTIE THEORIQUE......................................................................................................... 9

2.1 Les enjeux de l’acquisition du fauteuil roulant électrique ........................................... 9

2.2 Les modalités d’acquisition du fauteuil roulant électrique ........................................ 16

2.3 L’accompagnement en ergothérapie lors de l’acquisition du fauteuil roulant

électrique .............................................................................................................................. 21

2.4 L’évaluation comme outil d’accompagnement lors de l’acquisition d’un fauteuil

roulant électrique .................................................................................................................. 25

3 L’ENQUETE : .................................................................................................................... 28

3.1 Construction de l’enquête .......................................................................................... 28

3.2 Présentation des résultats et analyse ....................................................................... 30

3.3 Limites de la méthode : ............................................................................................. 41

3.4 Conclusions de l’enquête : ........................................................................................ 42

4 DISCUSSION .................................................................................................................... 43

4.1 Retour sur les hypothèses ......................................................................................... 43

4.2 Autres pistes de réflexion .......................................................................................... 45

CONCLUSION ......................................................................................................................... 48

Bibliographie ............................................................................................................................. 49

Liste des abréviations ..................................................................................................................

Annexe : .......................................................................................................................................

Table des matières .......................................................................................................................

Résumé : ......................................................................................................................................

Abstract : ......................................................................................................................................

1

INTRODUCTION

« Mieux qu’ajouter des années à la vie, il faut donner de la vie aux années. » Cette citation a

été reprise dans de nombreux contexte et est devenue l’un des fondements de la

réadaptation. Cette discipline s’est développée au cours du XXème siècle en parallèle de

l’évolution de la médecine. En effet, les progrès médicaux ont permis de vaincre de

nombreuses maladies et ont considérablement rallongé la durée de vie (HESBEEN, 1994).

Cependant, certaines interventions réussies peuvent tout de même entrainer des handicaps

permanents. Il est alors nécessaire de ne pas laisser la personne seule avec ses situations

de handicap. C’est dans cette optique la discipline de réadaptation s’est construite.

L’ergothérapie s’est développée en parallèle de la notion de réadaptation. «L’ergothérapie

s’adresse à des personnes atteintes de maladies ou de déficiences de nature somatique,

psychique ou intellectuelle, à des personnes qui présentent des incapacités ou à des

personnes en situation de handicap temporaire ou définitive. Le but de l’ergothérapie est de

permettre à ces personnes de maintenir ou développer leur potentiel d’indépendance et

d’autonomie personnelle, sociale, scolaire ou professionnelle » (MOREAU et al., 2008). Afin

de suppléer les fonctions manquantes, les ergothérapeutes peuvent être amenés à proposer

des aides techniques.

Le fauteuil roulant électrique est l’exemple le plus parlant de l’importance des aides

techniques. Il y a en France 360 000 utilisateurs de fauteuil roulant dont 31 000 utilisateurs

de fauteuil roulant électrique (DISCHLER, 2012). Il a été implanté en France en 1973 par

l’Association Française contre les Myopathies (AFM). Son principe est de suppléer la

propulsion grâce à des moteurs. Il est donc destiné à des personnes ayant une perte de

mobilité importante et pour qui l’usage du fauteuil roulant manuel n’est pas optimal. En

constante évolution technologique, cette aide au déplacement est de plus en plus sollicitée.

L’acquisition du fauteuil roulant électrique représente un enjeu important pour

l’indépendance de la personne en situation de handicap. C’est également un passage

symbolique à négocier.

A travers ce mémoire de fin d’étude je souhaite aborder la spécificité de l’intervention de

l’ergothérapeute dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap dans

l’acquisition du fauteuil roulant électrique.

Après avoir fait émerger ma question de recherche je développerai les différents concepts

théoriques. Puis j’exposerai l’enquête réalisée auprès des ergothérapeutes. Enfin, l’analyse

de ces données donnera lieu à une discussion autour de la question de recherche.

2

1 PROBLEMATIQUE

Mon questionnement prend racine dans mes expériences de stages. Lors de deux stages,

l’un en foyer d’accueil médicalisé (FAM) et l’autre en service de soins de suite et de

réadaptation (SSR), j’ai effectué des essais de fauteuil roulant électrique (FRE) pour des

patients présentant une incapacité partielle ou totale à la marche. Pour ce mémoire je

m’intéresse particulièrement à deux personnes : M. L et Mme R.

J’ai côtoyé M. L, 40 ans, dans un FAM spécialisé dans l’accueil des patients cérébro-lésés

(traumatisme crânien et accident vasculaire cérébral principalement). Accidenté de la route,

M. L avait des séquelles motrices, cognitives et intellectuelles altérant son indépendance et

son autonomie. Pour ses déplacements il utilisait un fauteuil roulant manuel (FRM) à

propulsion par levier pendulaire. Cependant, il avait un déficit de force musculaire ainsi

qu’une fatigabilité importante. Cela limitait ses déplacements car ils étaient lents et couteux

en énergie.

Mme R, 65 ans, était suivie au SSR depuis son accident vasculaire cérébral (AVC). Ayant

bien récupéré, elle avait pu rentrer à son domicile et suivait sa rééducation deux fois par

semaine en hôpital de jour. Elle pouvait marcher quelques pas. Le reste du temps elle se

déplaçait en fauteuil roulant manuel mais celui-ci ne lui permettait pas des déplacements

extérieurs à son domicile. Elle souhaitait notamment pouvoir aller seule jusqu’aux

commerces situé à environ 500 mètres de chez elle.

La demande du fauteuil roulant électrique était donc portée par ces patients pour un besoin

d’indépendance plus important. L’usage du fauteuil roulant manuel permettait uniquement

les déplacements intérieurs. Recueillant ce besoin d’indépendance, l’équipe pluridisciplinaire

a engagé des démarches pour permettre l’obtention d’un FRE.

Nous avions évalué préalablement les capacités cognitives de chacun des deux patients : M.

L présentait une négligence importante du côté gauche. Cependant nous espérions que

celle-ci ne soit pas un frein à la conduite d’un FRE. Les évaluations de Mme R ne décelaient

pas de troubles cognitifs majeurs. Nous avions décidé, avec le médecin et l’ergothérapeute,

d’effectuer des essais de FRE en accord avec les souhaits des équipes et des patients.

Les essais consistaient en un apprentissage du maniement du FRE et à des mises en

situations avec prise en compte des différents risques liés à la conduite. J’orientais les

essais en fonction des besoins de la personne.

Le temps et la fréquence des essais variaient dans les deux centres. Dans le premier (SSR)

les essais avec la patiente Mme R duraient le temps d’une séance de 30-40 minutes deux

fois par semaine, alors que dans le second (FAM) le patient M. L pouvait essayer le fauteuil

3

en continu après un apprentissage initial avec l’ergothérapeute. Le deuxième cas avait mis

en évidence que M. L avait des problèmes de fatigue lors de l’utilisation autonome du

fauteuil et en devenait très dangereux. Il utilisait le fauteuil comme une arme contre les

résidents en les bloquant contre les parois ou en les percutant. Nous avions donc décidé

d’interrompre les essais et de reporter l’acquisition. Mme R avait des troubles moins

importants cependant le fauteuil roulant était prévu pour un usage extérieur, avec des

risques qu’il était difficile d’évaluer dans la structure. Je n’étais pas certain des risques

potentiels qu’elle encourait à un usage autonome extérieur.

Dans les deux situations je me suis questionné sur la légitimité que l’ergothérapeute pouvait

avoir à préconiser ou non l’usage du fauteuil roulant électrique. Celui-ci étant porteur d’une

grande aide pour l’indépendance nous désirons permettre à la personne d’y avoir accès.

Cependant il existe un point critique ou les risques liés à la pathologie peuvent compromettre

la sécurité. Dans ces situations les ergothérapeutes et les médecins sont face à un dilemme

dans lequel apparait la subjectivité de la décision. Nous nous retrouvons face à un problème

éthique qui peut se traduire dans l’esprit du patient à une privation de droits et de libertés.

Je me suis questionné sur la façon la plus adéquate de mener les essais de fauteuils

roulants électriques afin de pouvoir statuer. Ma recherche visait à trouver des écrits, des

protocoles, des consensus sur ce sujet. Mon idée première consistait à déterminer s’il

existait un ou plusieurs protocoles diffusables aux ergothérapeutes permettant idéalement de

dire « OUI » ou « NON » à l’utilisation d’un FRE. Je voulais savoir comment anticiper au

mieux les situations de mise en danger des patients. Je me questionnais sur le vide que je

ressentais sur ce sujet. En tant que stagiaire et futur professionnel, je m’interrogeais donc

sur l’existence de protocoles, et pourquoi ne seraient-ils pas utilisés ?

Ma question de départ était donc la suivante :

Comment l’ergothérapeute peut-il statuer ou non sur l’acquisition d’un fauteuil roulant

électrique ?

Cette question est d’actualité. En effet, elle a fait l’objet d’une journée spéciale aux 40èmes

ENTRETIENS de MEDECINE PHYSIQUE et de READAPTATION. Le contenu des

conférences a été retranscrit dans un numéro dédié du périodique LA LETTRE de

MEDECINE PHYSIQUE et de READAPTATION.

4

Pour approfondir ma réflexion je me suis appuyé sur des lectures ainsi que sur deux

entretiens exploratoires effectués auprès d’ergothérapeutes ayant travaillé et communiqué

sur l’harmonisation des essais de FRE.

L’ouvrage Nouveau guide de pratique en ergothérapie : entre concepts et réalités (CAIRE,

2008a) contient une partie dédiée à l’évaluation en ergothérapie. Cet ouvrage recense les

différentes façons d’effectuer un recueil de données avec des évaluations de types

quantitatif ou qualitatif. Dans mes différentes recherches je n’ai pas trouvé, en France, de

protocole normé et validé à destination des professionnels permettant de prendre une telle

décision. Il est possible de se référer à des protocoles d’entrainement à la conduite et

d’évaluation préexistant comme le PIDA1 et le WSP2 tous deux disponibles sur internet.

Cependant ils ont chacun leurs limites. En effet, ils ont été validés dans d’autres pays avec

d’autres façons de procéder et d’autres contraintes. De plus, ils sont principalement axés sur

les capacités de conduite de la personne mais ne sont pas transposables sur les

déplacements de la vie quotidienne.

L’ouvrage contient également une partie décrivant les évaluations écologiques qui

permettent de tester le patient en situation réelle, et les questionnaires d’auto-évaluation à

remplir par le patient. Ce sont autant d’outils à disposition de l’ergothérapeute permettant

d’inclure le patient dans sa prise en charge de manière significative. Il existe des différences

dans la pratique. En effet, beaucoup d’ergothérapeutes disent se baser essentiellement sur

des observations, tout en utilisant de manière inconsciente ces évaluations.

J’ai rapidement voulu savoir si les étudiants de ma promotion avaient pu observer ou

effectuer des essais, et s’ils avaient utilisé un protocole dit « maison ». Ce dernier permet,

même s’il n’est pas validé, d’harmoniser la pratique au sein de l’institution. Cela montre

également qu’une réflexion préalable a déjà été menée sur le sujet, ce qui permet d’éviter de

passer à côté de certains éléments importants pendant les essais.

Au moment de cette question nous avions déjà fait quatre stages, ce qui multipliait donc les

instituts potentiels. Ma question était : « Pour ceux qui ont effectué ou observé des essais de

fauteuil roulant électrique: Avez-vous utilisé un protocole ou une évaluation précise? »

Je laissais la porte ouverte aux protocoles ou évaluations dits « maisons »

63 étudiants ont reçu ma question. J’ai obtenu 30 réponses. 26 étudiants ne se sont basés

que sur des observations, et 4 ont utilisé un protocole rédigé préalablement. Ce résultat,

allant dans le sens de ma constatation, m’a conforté dans mon questionnement sur le flou

1 PIDA = power mobility indoor driving assessment (DAWSON et NADEAU, 2004)

2 WSP = wheelchair skill program (Dalhousie University., 2005).

5

pratique dans lequel se trouvent les étudiants et les professionnels pour effectuer les essais

de fauteuil roulant électrique.

Cependant, ma question ne concernait pas le contenu des essais. C’est pourquoi je

m’interroge sur la façon de procéder des ergothérapeutes. Quelles sont les évaluations

effectuées ? Y’a-t’il une grande disparité dans les pratiques ? Quels sont les éléments

pertinents pour la prise de décision ?

Le texte de base relatif aux essais de FRE est l’arrêté du 24 aout 20003 :

Depuis 2000 la prise en charge du fauteuil roulant électrique se fait sous condition d’essais

préalable par une équipe pluridisciplinaire composée au minimum d’un médecin MPR

(Médecine physique et de réadaptation) et d’un kinésithérapeute ou ergothérapeute. (Pour

mon mémoire j’aborderais le cas d’essais réalisés par un ergothérapeute)

Ils doivent statuer sur la capacité de la personne à conduire un fauteuil roulant électrique et

discutent également le choix du fauteuil.

L’arrêté du 24 août 2000 défini la nécessité de délivrer un certificat d’essais à la Sécurité

Sociale « précisant que les capacités cognitives du patient lui permettent d’en assurer la

maitrise » (2000) pour obtenir un remboursement de la somme fixée par la LPPR (liste des

produits et prestations remboursables)

Le rôle du médecin MPR est de s’assurer qu’il n’y a aucune contre-indication à la conduite

du FRE. Les contre-indications peuvent être notamment motrices, cognitives ou sensorielles.

Pour statuer il effectue un recueil et une analyse de données à partir du dossier du patient,

de ses entretiens ainsi que des éléments apportés par les différents professionnels de son

équipe (aides soignants, infirmiers, orthophonistes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes par

exemple). Dans un second temps, il délègue généralement les essais et l’entrainement au

FRE à l’ergothérapeute. Celui-ci a donc un rôle important de conseil et d’évaluation. C’est

pourquoi il est nécessaire d’avoir une démarche professionnelle judicieuse afin d’apporter un

diagnostic pertinent au médecin.

Contrairement à la conduite automobile ou à celle d’un 2 roues, la conduite d’un FRE n’est

pas soumise à l’obtention préalable d’un permis ou d’un brevet de conduite.

Les avis du médecin et de l’ergothérapeute concernent l’obtention du financement du fauteuil

roulant électrique par l’intermédiaire du forfait LPPR de la Sécurité Sociale, et si besoin par

des argumentaires pour des financements supplémentaires (MDPH par exemple).

Cela entraine la question de la légitimité des essais et de la décision prise par l’équipe. En

effet leur avis n’est requis que pour la question du financement, et non pour l’obtention

officielle d’un « feu vert » pour la conduite.

3 Arrêté du 24 août 2000 modifiant le titre IV du tarif interministériel des prestations sanitaires et relatif

aux véhicules pour handicapés physiques (2000)

6

Ainsi un utilisateur mécontent de ne pas recevoir un accord par une équipe se voit offrir deux

solutions : soit il l’achète par ses propres moyens sans bénéficier du forfait LPPR, soit il tente

de l’obtenir dans un autre centre, avec par exemple l’existence de consultations en externe :

certains centres permettent aux personnes extérieures ayant besoin d’un fauteuil roulant

électrique d’obtenir le certificat d’essais préalables en libérant du temps pour les évaluateurs.

L’équipe peut se limiter au médecin MPR et à l’ergothérapeute qui deviennent des experts

de l’évaluation.

Le cadre et le contenu des essais ne sont pas précisés dans l’arrêté du 24 août 2000. Il est

pourtant impératif de pouvoir étayer un accord et surtout un refus lorsqu’il intervient, ainsi

que d’harmoniser les pratiques afin d’éviter de trop grandes différences dans les décisions.

Plusieurs groupes de travail ont avancé sur la question. J’ai choisi de décrire ici deux

articles. J’ai contacté les auteurs de ces articles pour obtenir plus d’informations. Ils m’ont

chacun accordé un entretien téléphonique.

Le GEFREl (Groupe d’Evaluation des Fauteuils Roulants Electriques) a été créé en 2008

dans le but d’harmoniser les pratiques en Ile de France. L’idée première du GEFREl

reprenait donc le constat qui m’a amené à aborder la question des essais de FRE dans mon

mémoire. Cependant, le GEFREl regroupe les professionnels pratiquants des consultations

en externe pour le secteur diffus (PEREIRA-MILHET et al., 2012). Le secteur diffus

correspond aux personnes hors de l’institution. Etant soumises aux mêmes exigences pour

le financement de leur fauteuil roulant électrique, il faut qu’elles aient accès à une évaluation

pluridisciplinaire. Ces personnes sont moins « liées » à leur thérapeute qu’en institution. Les

professionnels ont relevé la nécessité de définir un processus commun d’évaluation afin

d’éviter de voir certaines personnes multiplier les consultations jusqu'à obtenir le certificat

d’essai préalable. Les membres du GEFREl ont donc établi un outil commun leur permettant

de justifier leur décision.

Dans le même temps l’équipe du service d’ergothérapie du centre de médecine physique et

de réadaptation de Lay-St-Christophe a mis en place le CAUFRE (Certificat d’Aptitude à

l’Utilisation du Fauteuil Roulant Électrique). Cet outil a deux objectifs : « harmoniser la

pratique d’évaluation au sein du service d’ergothérapie en proposant une méthodologie

d’investigation commune; préciser et justifier les recommandations de conduite. » (RAY LE

et al., 2012)

7

Après un recueil de données préalable, l’évaluation se divise en quatre parties :

- évaluation de l’habileté à la conduite,

- évaluation/information de type code de la route,

- évaluation de la compatibilité entre le contexte architectural et le matériel envisagé

(visite au domicile notamment),

- grille d’observation du comportement en milieu urbain.

Par ce processus le CAUFRE doit permettre de statuer sur l’acquisition d’une FRE, mais il a

surtout pour objectif d’en définir les conditions d’utilisation.

J’ai pu consulter le CAUFRE. Celui-ci m’a paru très complet avec quatre items qui me

paraissent très pertinents au vu de mes expériences de stages. Cependant il n’est pas

encore diffusé, c’est pourquoi je me limite à la description qui en est faite dans l’article paru

en 2012.

Lors de mes deux entretiens exploratoires il m’a été retourné le fait que la question ne peut

se limiter de façon binaire sur un OUI ou NON dans l’acquisition d’un FRE. Les essais

servent bien sur à répondre à cette question, mais surtout à déterminer les modalités de

conduite du FRE. On doit ainsi déterminer le modèle, les éléments nécessaires au fauteuil, si

la personne peut s’en servir seule ou accompagnée d’une tierce personne, et sa capacité à

l’utiliser sur le lieu de vie et sur la chaine de déplacement4.

Cette remarque allait dans le sens d’un accompagnement global de la personne par

l’ergothérapeute lors des essais de FRE.

La lecture du rapport Acquisition d’une aide technique Quels acteurs / Quels processus ?

m’a questionné sur la place du patient lors de l’acquisition d’un FRE. En effet, ce rapport

pointe du doigt la façon de procéder des soignants et préconise une place accrue de

l’utilisateur dans le choix des aides techniques : « il faut arrêter de penser sous la forme :

expression de la personne en situation de handicap - analyse de la demande/ évaluation -

préconisation pour obtention de l’aide technique. Mais plutôt : choix de la personne par un

accompagnement éclairé - obtention de l’aide technique. » (Association française contre les

myopathies (AFM), Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie (CNSA) et Fondation

Caisses d’épargne pour la solidarité, 2007)

La question rejoint donc celle du ressenti des personnes. Comment procéder pour

accompagner au mieux les personnes lors des essais de FRE ? Les comportements de

« nomadisme » de certains patients pourraient-ils s’expliquer par une mauvaise

communication entre l’utilisateur et le thérapeute ? Comment faire comprendre et accepter

une décision d’équipe ?

4 La chaine de déplacement comprend le cadre bâti, la voirie, les aménagements des espaces

publics, les systèmes de transport et leur inter modalité. (2005)

8

Ce rapport m’a beaucoup questionné et m’a emmené à recentrer mon mémoire non pas

seulement sur l’évaluation de la conduite en FRE, mais également sur l’accompagnement de

la personne dans l’acquisition de cette aide technique. Je souhaite étudier de quelles façons

les ergothérapeutes effectuent leurs essais de FRE afin d’évaluer les capacités de la

personne tout en prenant en compte son ressenti et ses volontés lors du processus

d’acquisition du FRE.

En quoi les outils à disposition de l’ergothérapeute permettent d’agir le plus justement

possible entre les besoins de la personne et ses propres contraintes?

A travers ce mémoire je souhaite donc m’intéresser à l’aspect technique des essais de

fauteuil roulant électrique, ainsi qu’à l’aspect relation au patient.

Je formulerais donc ma question recherche de la façon suivante :

Comment l’ergothérapeute peut-il utiliser les outils d’évaluation à sa disposition afin

d’accompagner un individu dans l’acquisition d’un fauteuil roulant électrique ?

Hypothèse 1 : Les outils d’évaluation à disposition de l’ergothérapeute lui permettent

d’informer et d’accompagner le patient tout au long du processus d’acquisition du FRE.

Hypothèse 2 : Le patient est un acteur important lors de l’acquisition d’un fauteuil roulant

électrique. Il sollicite l’ergothérapeute afin d’obtenir des conseils et l’évaluation nécessaire au

financement de son FRE.

Hypothèse 3: L’ergothérapeute doit adapter son accompagnement en fonction des

différentes contraintes de temps, et de disponibilité du matériel.

9

2 PARTIE THEORIQUE

2.1 Les enjeux de l’acquisition du fauteuil roulant électrique

2.1.1 De la perte de mobilité à la situation de handicap

2.1.1.1 La classification internationale du fonctionnement (CIF)

Afin de définir les situations de handicap, on se base sur la classification internationale du

fonctionnement (Organisation Mondiale de la Santé, 2001)

La CIF a pour but de définir les déficiences et situations de handicap en utilisant un langage

commun entre les différentes professions dans les différents pays. En classifiant les

restrictions on peut s’accorder sur les compensations à mettre en place. Cela facilite les

échanges entre les acteurs.

La CIF part d’une maladie initiale qui, en interaction avec les facteurs personnels et

environnementaux propre à chaque individu, entraine une situation de handicap.

Elle définit trois niveaux d’atteinte de la personne :

o Le premier niveau correspond à une atteinte d’une structure ou d’une fonction. On

parle de déficience.

o Le second niveau correspond à une atteinte au niveau de l’activité. On parle de

limitation d’activité. Il s’agit d’une incapacité à effectuer une tâche commune.

o Le troisième niveau correspond à une atteinte de la participation. On parle de

restriction de participation. La personne ne peut pas effectuer une tâche qu’elle

désirait accomplir.

Figure 1 : Interaction entre les composantes de la CIF

10

On parle de situation de handicap lorsqu’il y a une restriction de participation pour un

domaine donné. En effet, une personne peut avoir une limitation d’activité dans une

situation, tout en n’étant pas affecté dans sa vie quotidienne. A l’inverse, une personne ayant

une compensation, peut voir sa participation à nouveau rétablie.

Cette conception du handicap sera reprise dans la loi du 11 février 20055 :

« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction

de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en

raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions

physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un

trouble de santé invalidant. » (2005)

Cette considération entraine une limitation de l’utilisation du mot « handicapé », présentant

un aspect figé, au profit de l’expression « personne en situation de handicap ».

2.1.1.2 L’incapacité de marcher

L’incapacité de marcher et de se déplacer est définie dans la CIF dans les items d450 à

d469. Les déplacements sont définis suivant la distance, la surface, l’existence d’obstacles,

le lieu…qui peuvent correspondre à autant de demandes émanant du patient.

L’origine de cette perte de mobilité peut être très variée. Elle peut être présente à la

naissance, liée à une pathologie évolutive, à une maladie ou à un traumatisme (accident). Il

peut s’agir d’une incapacité totale, ou partielle. L’utilisation du fauteuil roulant électrique sera

donc plus ou moins nécessaire.

On peut citer plusieurs pathologies courantes telles que la paraplégie, la tétraplégie, le

traumatisme crânien, l’hémiplégie, la sclérose en plaque, les maladies neuromusculaires, et

diverses pathologies liées au vieillissement.

2.1.1.3 Les troubles pouvant être associés à la perte de mobilité

La déficience visuelle, la déficience auditive, la déficience mentale, la déficience cognitive, la

déficience psychique, et le polyhandicap peuvent s’associer à la déficience motrice. Ceux-ci

peuvent compromettre la conduite du FRE, alors même que les capacités motrices le

permettent.

Une attention particulière sera apportée aux troubles cognitifs. La cognition correspond à

« l’ensemble de processus psychiques aboutissant à la connaissance (ex : la perception, la

pensée) » (DELAMARE, 2012). On regroupera ici les fonctions d’attention, de concentration,

5 LOI n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la

citoyenneté des personnes handicapées ». 2005-102.

11

de raisonnement, d’orientation, de perception, de mémoire, ou encore de comportement. Les

troubles cognitifs peuvent altérer le quotidien des personnes en situation de handicap de

façon significative.

Ces problématiques se retrouvent notamment lorsqu’il y a une atteinte cérébrale comme

dans les traumatismes crâniens ou les accidents vasculaires cérébraux (AVC). Certains

troubles peuvent également être associés au vieillissement.

2.1.2 Les concepts de dépendance, indépendance et autonomie

Les concepts d’autonomie et d’indépendance sont souvent confondus dans le langage

courant. On les oppose à la dépendance qui correspond au fait d’avoir besoin de l’autre,

d’être « suspendu à » (TURLAN N., 2006). On naît dépendant puis on augmente son

indépendance et son autonomie avec le temps.

Le problème qui se pose avec ces définitions, c’est que l’on ne peut pas limiter la

dépendance à l’incapacité de faire quelque chose. En effet, nous sommes tous plus ou

moins dépendants les uns des autres (TURLAN N., 2006). Cela n’entraine pas pour autant

l’incapacité d’effectuer une tâche. C’est pourquoi il est important d’établir la différence entre

les deux termes indépendance et autonomie.

Dans l’article Préambule à une réflexion autour des concepts d'indépendance et d'autonomie

(ADANT, 1999), l’auteur propose une différenciation de ces termes.

Indépendance :

L’indépendance correspond à la capacité d’effectuer une tâche. Elle s’applique à tout ce qui

est mesurable. Il existe d’ailleurs des bilans cotés tels que la MIF (mesure de l’indépendance

fonctionnelle). Il s’agit d’observer une tâche et d’analyser si la personne peut la réaliser seule

ou non. Lorsque la personne utilise une aide technique on parle d’indépendance modifiée.

Autonomie :

L’autonomie correspond à la capacité pour la personne de vivre selon se propre lois,

d’effectuer ses propres choix. Il s’agit de considérer que l’individu est capable de se défaire

de l’autorité d’autrui et de se gouverner lui-même. L’autonomie suppose que la personne

prend en compte tous les éléments à sa disposition avant de prendre une décision réfléchie.

On peut donc classer la perte de la marche comme une affection impactant l’indépendance

de la personne et non son autonomie. En effet, on peut mesurer la capacité de la personne à

se déplacer. On peut également estimer qu’une aide au déplacement pourra lui permettre

d’effectuer à nouveau, de façon indépendante, les actes dont elle aura été privée.

12

2.1.3 La compensation du handicap

La compensation du handicap est une notion inscrite au titre 3 chapitre 1 de la loi du 11

février 2005 : « La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de

son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode

de vie. »

« Cette compensation consiste à répondre à ses besoins, qu'il s'agisse de l'accueil de la

petite enfance, de la scolarité, de l'enseignement, de l'éducation, de l'insertion

professionnelle, des aménagements du domicile ou du cadre de travail nécessaires au plein

exercice de sa citoyenneté et de sa capacité d'autonomie […] » (2005)

Par cette loi l’Etat reconnait le handicap comme étant un frein à la participation sociale et à la

citoyenneté des personnes handicapées. Il se donne donc pour objectif de réduire les

conséquences du handicap.

L’Etat s’engage également dans le financement de cette compensation. Ce financement se

fait de diverses manières en fonction du handicap, et de la nature du besoin (CUNIN, 2008).

Il faut définir à titre individuel la nécessité de l’aide pour la personne. En effet, là encore les

différences se font sentir en fonction des individus et de leur pathologie. Pour le cas du FRE

on pourra citer les différences d’utilisations entre la personne possédant déjà un FRM et qui

utilise son FRE de façon occasionnelle, et une autre dont le FRE est le seul moyen de

déplacement indépendant ou la seule alternative à l’alitement.

2.1.4 La symbolique ambivalente du fauteuil roulant

De part son histoire et sa représentation commune, le fauteuil roulant est ancré dans la

société comme le symbole du handicap. Il est toujours cité en exemple, alors même que les

utilisateurs de fauteuils roulants représentent seulement 2% des personnes en situation de

handicap. Dans son intervention Vivre en fauteuil roulant : Aspects symboliques

(MARCELLINI, 2008), l’auteur appuie la symbolique ambivalente du fauteuil roulant : il est à

la fois symbole du handicap et signe de progrès.

2.1.4.1 Le fauteuil roulant, signe de dépendance

En tant que symbole du handicap, le fauteuil roulant engendre une image négative chez de

nombreuses personnes. Lors de mes études j’ai effectué des sensibilisations au handicap

dans divers contextes (Téléthon, forums, sensibilisations en entreprise). Il n’est pas rare de

voir des personnes s’éloigner de l’objet par superstition ou par peur de ce qu’il représente. Il

est, parfois même pour les personnels soignants, le signe d’une fatalité, « d’un échec dans la

rééducation » (LABACHELERIE DE et al., 2012).

13

L’aspect symbolique du passage au fauteuil roulant est décrite par Jean-Dominique BAUBY

dans son récit de vie le scaphandre et le papillon. Il commence son livre par un chapitre

nommé : « le fauteuil ». Il est intéressant d’analyser plusieurs phrases de ce récit : « deux

lascars m’ont saisi par les épaules et les pieds, soulevé du lit et reposé dans le fauteuil sans

grand ménagement. De simple malade j’étais devenu un handicapé. » (BAUBY, 1998) Dans

cet extrait l’auteur exprime bien l’idée initiale que l’on se fait du fauteuil roulant : c’est une

preuve visible et immuable de l’incapacité de marcher, d’un dysfonctionnement, d’une

dépendance. De façon plus radicale que n’importe quel diagnostic, il cèle l’entrée dans le

monde du handicap. Jean-Dominique BAUBY exprime d’ailleurs à nouveau cette idée par la

suite : « ‘‘vous êtes prêt pour le fauteuil’’, a commenté l’ergothérapeute avec un sourire qui

voulait donner un caractère de bonne nouvelle à ses paroles alors qu’elles sonnaient à mes

oreilles comme un verdict. D’un seul coup j’entrevoyais l’effarante réalité.» (BAUBY, 1998)

La perte et la différence sont donc symbolisées par le passage au fauteuil roulant. La

personne en situation de handicap doit généralement passer par une phase de deuil afin

d’arriver à l’acceptation du fauteuil roulant.

2.1.4.2 Le fauteuil roulant symbole d’indépendance

L’aspect de l’indépendance, exprimé par les soignants, apparaît à l’esprit dans un second

temps. En effet, le fauteuil roulant a cette deuxième symbolique d’être un élément majeur de

l’indépendance des personnes en situation de handicap. Moyen de compensation, il renvoie

l’image d’une mobilité retrouvée. Cette aide technique permet à la personne d’échapper à

l’isolement et au confinement. Plus qu’une aide technique, le fauteuil roulant devient

l’élément moteur de la personne qui peut parfois le nommer : « mes jambes ». Ce travail sur

la représentation du corps intervient progressivement par l’appropriation du fauteuil comme

une partie d’elle-même, comme l’élément locomoteur disparu (WINANCE M., 2001).

Les exploits sportifs handisports ont également contribué au changement de regard sur le

fauteuil roulant. Dans ces situations il n’est plus conçu comme une aide technique mais

comme un appareil à visée de performance révélant les capacités de l’athlète (MARCELLINI,

2008).

2.1.4.3 Le fauteuil roulant symbole d’un groupe social

Anne MARCELLINI évoque également la notion de nouveau groupe social. La signalétique

voulue comme une discrimination positive, renforce la représentation négative du fauteuil

roulant et engendre une séparation entre les handicapés et les personnes valides. Le

fauteuil roulant renvoie une image d’infériorité. La hauteur du fauteuil roulant étant limitée,

l’usager se retrouve à une hauteur plus basse que les autres. Les rapports humains s’en

trouvent impactés. Il faut en permanence adapter la situation pour ne pas entrer dans un

schéma de domination similaire au dialogue d’un adulte à un enfant. L’aspect humain de la

14

personne est souvent oublié derrière son incapacité à marcher. L’anecdote veut que les

personnes préfèrent s’adresser à l’accompagnateur qu’à l’usager. La phrase revendicative

de cette situation est souvent : « ce sont mes jambes qui sont touchées, pas ma tête »

2.1.4.4 Différences entre fauteuils roulants manuels et

électriques

Ce mémoire portant sur les fauteuils roulants électriques, il est indispensable d’aborder les

différences de représentations existant entre fauteuils roulants manuel et électrique :

Dans l’article La prescription du fauteuil roulant électrique chez le blessé médullaire, les

auteurs soulignent le premier aspect venant à l’esprit lorsqu’on compare FRM et FRE : la

question des capacités : « Le fauteuil roulant met en exergue le degré de handicap et le FRE

devient le symbole du handicap lourd, diminuant inconsciemment les capacités que l’on

attribue à son utilisateur […] il y a quelques années, la prescription d’un FRE était

considérée comme un échec de la rééducation. » (LABACHELERIE DE et al., 2012)

Cette idée est également reprise dans l’enquête INEUM (réalisée en 2006-2007 pour la

CNSA) sur le marché français des fauteuils roulants. Dans ce rapport, les auteurs expriment

le besoin de recours au FRE comme ceci : « Personnes qui sont dans l'impossibilité de

propulser elles-mêmes un fauteuil roulant à propulsion manuelle […] » (INEUM, 2006)

Le FRE surajoute donc un degré de handicap pour les personnes à mobilité réduite, puisqu’il

souligne l’incapacité d’utiliser les membres supérieurs pour se déplacer à l’aide d’un FRM, et

la remplace par l’utilisation de moteurs électriques.

Cependant, le FRE reste avant tout un moyen de compensation du handicap. En cette

qualité il est également l’outil pouvant rétablir l’indépendance de la personne, et mettre fin

aux situations de handicap liées à l’incapacité de se propulser grâce aux membres

supérieurs. En cela, le passage du FRM au FRE peut être bien accueilli et porteur d’espoir. Il

est d’ailleurs de plus en plus fréquent de voir des personnes en situation handicap en FRM

se diriger vers l’acquisition d’un FRE, notamment pour augmenter leur périmètre de

déplacement. Les déplacements en FRM sont coûteux en temps et en énergie. Ceux-ci ne

peuvent être employés ailleurs par la personne. Le passage à l’électrique permet donc de

s’affranchir de ces contraintes.

15

2.1.5 L’aménagement du domicile et des déplacements

L’acquisition du FRE nécessite régulièrement une adaptation du domicile et des

déplacements afin d’être utilisé dans de bonnes conditions (PERON, 2012). Véronique

PERON souligne la symbolique que représente l’adaptation du logement. En effet, la

confrontation à « l’environnement hostile » représente une étape importante du processus

d’intégration du fauteuil. Il faut également considérer l’attachement au lieu des personnes et

proposer des aménagements en collaboration avec elle. La modification du domicile peut

représenter un changement aussi symbolique que le passage au fauteuil.

Véronique PERON souligne également l’importance des déplacements extérieurs. Dans ce

cadre là il faut apprendre à se familiariser avec un environnement dont l’accessibilité est

encore à améliorer. Les déplacements en fauteuil roulant nécessitent une anticipation

quotidienne dans l’usage de la chaine de déplacement et des moyens de transport. L’usage

de la voiture sera également à aborder.

2.1.6 La place de l’entourage

Les personnes de l’entourage constituent les premiers accompagnants de la personne au

quotidien. Tout comme pour la personne en situation de handicap, le FRE impacte leur

quotidien et elles doivent l’inclure dans leur fonctionnement. Il est donc important de

s’assurer qu’elles reçoivent toutes les informations. Elles sont également des personnes

ressources dans la transmission d’informations. Elles peuvent fournir des données sur le

quotidien, le lieu de vie de la personne, et ses ressources financières. De plus, elles sont un

soutien psychologique pour la personne en situation de handicap.

Il peut arriver que l’entourage représente l’interlocuteur privilégié. Notamment lorsque la

personne en situation de handicap est soumise a des mesures particulières de protection ou

n’est pas apte à décider par elle-même. L’entourage peut également constituer l’alternative

ressource lors de l’acquisition du FRE. En effet, si la conduite n’est pas optimale, on peut

envisager de solliciter l’entourage pour accompagner les déplacements.

L’acquisition du fauteuil roulant électrique constitue un enjeu important pour la

personne en situation de handicap et son entourage. Sa symbolique ambivalente peut

impacter son acceptation. Cependant, le FRE reste un moyen de compensation

essentiel pour favoriser l’indépendance de la personne dans les déplacements.

16

2.2 Les modalités d’acquisition du fauteuil roulant électrique

2.2.1 Généralités concernant le fauteuil roulant électrique

Les fauteuils roulants électriques sont classés en 3 catégories suivant leur utilisation.

Certains sont utilisés exclusivement en intérieur (A), d’autres en extérieur (C) et enfin

certains ont un usage mixte (B).

2.2.1.1 La manipulation :

Le système de commande le plus utilisé est le joystick, programmable au niveau de la

sensibilité et de la vitesse. La conduite ne nécessite donc pas une grande amplitude de

mouvement. Lorsque la préhension bi digitale est impossible on pourra utiliser une fourche

de commande à la place du joystick. Ce sont alors les mouvements de l’avant-bras qui

dirigent le FRE. On réduit la sensibilité de la commande pour s’adapter aux mouvements

plus globaux que ceux des doigts. Les boules mentonnières, occipitales et la commande par

contacteurs sont également d’autres alternatives (GUILLON et al., 2009).

Les FRE peuvent également être équipés d’une commande tierce-personne. Cette

alternative non négligeable est utile lorsque la personne ne peut contrôler seule son fauteuil.

L’entourage est alors sollicité pour utiliser la commande.

2.2.1.2 Le positionnement

Les FRE de base incluent en règle générale les mêmes fonctions qu’un FRM confort. C'est-

à-dire une variabilité au niveau de la profondeur et de la largeur de l’assise ainsi qu’une

inclinaison du dossier seul ou de l’ensemble assise/dossier. On pourra également y rajouter

des systèmes d’appui-tête ou de cale-tronc.

D’autres fauteuils incluent des changements de position plus élaborés à visé préventive ou

de confort. On peut ainsi obtenir une position allongée ou une verticalisation complète en

restant dans le FRE. Certains permettent une mémorisation de positionnements afin de

faciliter l’utilisation.

Enfin, l’option « LIFT » est proposée par certains fauteuils. Il s’agit d’un mouvement dans

l’axe vertical grâce à l’élévation de l’assise.

17

2.2.1.3 Les ressources permettant la veille technologique

Afin de proposer le FRE le plus adapté, l’ergothérapeute doit se tenir informé des matériels

existant et de leurs possibilités technologiques. Plusieurs sources de données sont

disponibles. Il peut s’agir tout d’abord de données venant des fournisseurs à travers des

sites internet, des catalogues ou des échanges oraux.

Il existe également des banques de données en ligne. On peut ainsi citer la base de

données CERAHTEC du site du Centre d’Etudes et de Recherche sur l’Appareillage des

Handicapés (CERAH institution nationale des invalides, 2013), et la plateforme handicap.org

(Fondation Garches, 2013) qui actualisent régulièrement leurs informations.

Enfin la classification ISO 9999 regroupe toutes les aides techniques référencées. L’idée de

cette liste est de permettre un accès facilité aux informations relatives aux aides techniques

grâce à un référencement à plusieurs niveaux selon l’objectif de l’objet. Les FRE sont

référencés sous le code 12.23 :

12 : Produits d'assistance à la mobilité personnelle

o 12.23 : Fauteuils roulants motorisés

2.2.2 Les critères de choix du fauteuil roulant électrique

Dans l’article Fauteuils roulants : description, utilisation, critères de choix (GUILLON et al.,

2009), les auteurs classent les critères de choix en trois catégories. La synthèse de ces

critères de choix permet d’obtenir un cahier des charges pertinent pour le choix du FRE.

2.2.2.1 Critères personnels :

- Pathologie. Il s’agit du premier élément à prendre en compte. Il faut considérer les

contraintes liées à la pathologie et à son évolution.

- Temps passé au fauteuil. Le choix ne s’orientera pas de la même façon si la

personne utilise le FRE quotidiennement ou de façon ponctuelle.

- Mode de propulsion. Comme vu précédemment, il faut déterminer l’interface de

commande adaptée, ou la possibilité d’installer une commande tierce-personne.

- Morphologie. Les FRE possèdent des réglages pour s’adapter à chaque individu.

- Mode et habitudes de vie. Le FRE doit s’adapter à la façon de vivre de la personne.

- Age. Il faudra songer aux besoins orthopédiques, au confort et au temps d’utilisation

destiné au fauteuil.

- Goûts du patient. les auteurs rappellent ici l’importance de l’aspect esthétique pour

le patient dans l’appropriation du fauteuil.

- Prix. Le choix du FRE doit être adapté aux ressources financières de la personne. Il

peut être un frein à l’obtention du FRE idéal.

18

2.2.2.2 Critères environnementaux

- Domicile et environnement extérieur : Il s’agit des lieux d’utilisation du FRE, cet

aspect est donc primordial dans le choix. De plus, il faudra également noter les

contraintes environnementales que subira le fauteuil, par exemple selon que la

personne habite en campagne ou en ville.

2.2.2.3 Critères techniques

- Poids. Il faut peser le bénéfice de chaque accessoire afin de limiter le poids du FRE.

- Confort. Rarement oublié, cet élément est primordial pour favoriser l’utilisation du

fauteuil. Il sera propre à chaque personne.

- Roulement. Il s’agit de bien choisir le type de roues, leur mobilité et la sensibilité de

la commande.

- Compacité stabilité, problèmes d’accessibilité.

- Robustesse. Le FRE étant l’aide au déplacement, il faut qu’il soit fiable.

- Service après vente, distribution. Le critère de réactivité et de disponibilité du SAV

sera primordial dans le quotidien de la personne en situation de handicap pour qu’elle

puisse retrouver son indépendance rapidement lorsqu’il y a un problème.

Le choix du FRE est donc complexe de part la multitude des facteurs à prendre en compte. Il

s’agit souvent d’établir des compromis afin d’obtenir LE fauteuil roulant électrique le plus

adapté. Les auteurs rappellent la nécessité d’effectuer plusieurs essais afin d’affiner le choix.

2.2.3 Le rôle du revendeur

Le vendeur est une personne ressource pour le choix du FRE en fonction du cahier des

charges. Il a une connaissance du matériel qui doit lui permettre d’orienter la personne en

situation de handicap vers le FRE et les options les plus adaptées à ses besoins, en fonction

des ressources financières.

Les structures ne possédant pas toutes des FRE pour effectuer l’entrainement et les essais

de conduite, c’est en général le vendeur qui le fournit sur une période variable en fonction

des besoins et des disponibilités.

19

2.2.4 Le financement du fauteuil roulant électrique

Le coût et la complexité du FRE sont également des éléments pouvant impacter son

acceptation et son acquisition. Le financement du FRE peut se faire par plusieurs biais dans

le cadre de la compensation du handicap.

2.2.4.1 La prise en charge par l’assurance maladie :

Les conditions de prise en charge par l’assurance maladie sont actuellement régies par le

titre IV de la liste des produits et prestations remboursables (LPPR). Cette liste défini quels

sont les fauteuils remboursés, le montant de l’aide attribué, et les conditions de prise en

charge. Pour les FRE il faut l’obtention d’un certificat d’essais préalable délivré par une

équipe pluridisciplinaire constituée au minimum d’un médecin MPR et d’un ergothérapeute

(ou kinésithérapeute). Pour être inscrit sur la LPPR, les FRE doivent être homologués. En

France c’est le CERAH6 qui teste les FRE.

Les FRE sont représentés dans deux catégories dans la LPPR : Fauteuils roulants à

propulsion par moteurs électrique et fauteuils roulants verticalisateurs. Ces catégories elles-

mêmes divisées en sous-catégories découlent sur un total de cinq tarifs allant de 2 702,81€

pour un fauteuil roulant électrique à dossier non inclinable, à 5 187,48€ pour un fauteuil

roulant électrique verticalisateur.

2.2.4.2 La Prestation de compensation du handicap (PCH)

En complément du forfait LPPR, la personne en situation de handicap peut effectuer une

demande auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapés (MDPH) afin

d’obtenir un financement via la Prestation de Compensation du Handicap (PCH).

Pour pouvoir prétendre à la PCH la personne doit être âgé de moins de 60 ans au moment

de la première demande. Cette aide ne peut donc pas être obtenue par les personnes âgées

de plus de 60 ans. Cependant les personnes qui répondaient aux critères de handicap pour

l’éligibilité à la PCH avant 60 ans peuvent solliciter cette prestation jusqu’à 75 ans exclu.

L’obtention de la PCH est soumise à l’évaluation des besoins de compensations par l’équipe

pluridisciplinaire de la MDPH. Celle-ci s’appuie sur les retours effectués par les

professionnels l’entourage et sur ses propres évaluations.

Par la suite, la prestation est accordée par la Commission des droits et de l’autonomie des

personnes handicapées (CDAPH). Celle-ci est versée en en complément du forfait LPPR

suivant la grille de tarif préalablement établie.

6 Centre d’Etudes et de Recherche sur l’Appareillage des Handicapés

20

2.2.4.3 Les prestations complémentaires

La personne peut également solliciter sa mutuelle, l’assureur lors des dossiers

d’indemnisations, ou des associations. L’association française contre les myopathies dédie

une partie des recettes du Téléthon à l’amélioration de la qualité de vie des malades (AFM-

Téléthon). L’association « les bouchons d’amour » a également pour but d’aider au

financement des fauteuils roulants grâce à la collecte et au recyclage des bouchons en

plastique (Bouchons d’amour).

La prestation et les démarches sont alors très variables en fonction des situations.

La multiplicité des financeurs peut être préjudiciable à la personne qui ne sait pas d’emblée

qui solliciter. Celui-ci peut parfois ressembler à un parcours du combattant et freiner

l’acquisition. De plus, l’addition de ces financements peut ne pas suffire à couvrir la totalité

du coût du FRE.

Les modalités d’acquisition d’un FRE sont donc relativement complexes pour qui

n’est pas bien informé. Les facteurs à prendre en compte sont nombreux, et les

informations en constante évolution. Les personnes en situations de handicap

peuvent donc solliciter l’accompagnement d’un ergothérapeute afin d’acquérir cette

aide technique dans les meilleures conditions.

21

2.3 L’accompagnement en ergothérapie lors de l’acquisition

du fauteuil roulant électrique

« Aller vers un modèle fondé sur un a priori d’autonomie où la décision prise ‘‘à la place et

pour le bien de’’ devient l’exception. » (AFM et al 2007)

2.3.1 De la notion de prise en charge à la notion

d’accompagnement

Le terme « accompagnement » est de plus en plus utilisé, en opposition avec le terme

« prise en charge » dont la connotation négative est soulignée.

Dans son intervention De la prise en charge à l’accompagnement : sens des interventions et

postures professionnelles (HUET, 2010), l’auteur explique la réflexion ayant entrainé ce

changement de vocabulaire.

L’utilisation du terme « charge » induit une idée de poids, de lourdeur à porter. La notion de

« prise en charge » souligne donc la difficulté de la personne. De plus, elle exprime l’idée de

captation par l’utilisation du terme « prendre ». Celui qui prend en charge acquiert un pouvoir

de décision sur l’autre. Indirectement on lui retire sa capacité à exprimer sa volonté.

L’utilisation de cette expression peut suffire à justifier des prises de décisions « à la place et

pour le bien de ». Il s’agit d’un transfert de compétences, dans lequel la personne qui prend

en charge a plus de maîtrise sur la situation que celle qui est prise en charge.

Une réflexion s’est donc opérée afin de rechercher un terme et une posture professionnelle

mieux adaptés.

Le terme accompagnement vient du verbe accompagner qui se décompose en trois entités :

« ac » (vers) « cum » (avec) « panis » (pain). Les racines « cum » et « panis » ramène aux

mots « compagnon » ou « copain », qui renvoient à l’idée de partage. Alors que la racine

« ac » renvoie à l’idée de direction. On pourra donc définir le terme « accompagner » plus

simplement comme « aller avec, aller vers » (PAUL, 2009) en gardant l’idée d’une action

effectuée « ensemble ».

Dans l’article Autour du mot Accompagnement, Maela PAUL décrit quatre idées renvoyées

par le terme accompagnement :

- la secondarité : celui qui accompagne est second, c’est-à-dire « suivant » (et non «

suiveur »). S’il n’a pas la primauté, il n’est pour autant pas accessoire puisqu’il n’y

aurait accompagnement sans ce binôme initial. Sa fonction est de soutenir au sens

de valoriser celui qui est accompagné.

22

- l’idée de cheminement : cela inclue un temps d’élaboration et des étapes qui

composent la « mise en chemin ».

- l’effet d’ensemble : quelle que soit la dissymétrie relationnelle, l’action vise à

impliquer les deux éléments à tous les stades de ce cheminement.

- l’idée de transition : liée à une circonstance, une actualité, un événement, une

situation qui vient dire que tout accompagnement est temporaire : il a un début, un

développement et une fin.

2.3.2 L’accompagnement en ergothérapie

2.3.2.1 Définition de l’ergothérapie

« L'objectif de l'ergothérapie est de maintenir, de restaurer et de permettre les activités

humaines de manière sécurisée, autonome et efficace. Elle prévient, réduit ou supprime les

situations de handicap en tenant compte des habitudes de vie des personnes et de leur

environnement. L'ergothérapeute est l'intermédiaire entre les besoins d'adaptation de la

personne et les exigences de la vie quotidienne en société. » (ANFE, 2012)

2.3.2.2 Processus d’intervention en ergothérapie

Le processus d’intervention en ergothérapie est constitué de cinq phases (DETRAZ, 2008) :

- 1ère phase : L’évaluation initiale. Elle sert à mettre en évidence la demande du

patient à travers ses déficiences et incapacités, ainsi que ses potentialités, ses

habitudes de vie, les éléments de son environnement humain et matériel, et surtout

les situations de handicaps auxquelles il est confronté. L’ergothérapeute effectue ce

recueil de données auprès du patient, des autres professionnels, et grâce à ses

propres évaluations. Il analyse ensuite ces données afin d’en effectuer la synthèse et

de la retranscrire.

- 2ème phase : détermination des objectifs à atteindre : découlant de l’analyse et

de la synthèse de l’évaluation initiale, ils sont fixés en lien avec le patient ou son

entourage, en fonction de ses priorités. Les objectifs sont également discutés avec le

médecin et les autres intervenants afin de mettre en place l’intervention

pluridisciplinaire.

- 3ème phase : définition du programme d’intervention et planification : il s’agit ici

de choisir les moyens à mettre en œuvre pour atteindre les objectifs, ainsi que de les

planifier (temps, lieu d’intervention, et nature des séances).

- 4ème phase : mise en œuvre de l’intervention : il s’agit de l’exécution du plan de

traitement. Celui-ci doit logiquement être différent d’une personne à une autre. C’est

à cet instant que le patient doit sentir sa place d’acteur principal. Le plan de

traitement n’est d’ailleurs pas figé et peut en permanence être réajusté en fonction

des nouveaux éléments.

23

- 5ème phase : évaluation intermédiaire ou finale : elle permet de mettre en

évidence l’évolution du patient en lien avec les objectifs émis. On peut alors mettre

un terme à l’intervention, la poursuivre sur le même modèle, ou revoir les objectifs et

moyens.

Ce processus d’intervention s’accorde avec les principes d’accompagnement décrits par

Maela PAUL dans les quatre idées de secondarité, de cheminement, d’ensemble, et de

transition. Il s’agit pour l’ergothérapeute d’analyser constamment la situation et de l’adapter

avec le patient en fonction de ses besoins et de ses choix.

Défendant le terme de processus par rapport à celui de protocole rigide, Jean-Marc

DESTAILLATS défini l’ergothérapie comme une « science de l’autonomisation »

(DESTAILLATS, 2008). Il rappelle que les ressources qu’offre l’ergothérapie doivent être

mises au service du projet du patient dans un souci de collaboration et non uniquement de

transmission d’informations. « Favoriser l’autonomie c’est être conscient des sentiments de

toute puissance des soignants (car eux seuls savent…), par exemple en utilisant un langage

simple que le malade comprend en l’informant de tous les actes que l’on pose. » (ADANT,

1999)

2.3.2.3 Contexte d’intervention en ergothérapie

L’ergothérapeute intervient sur prescription médicale, dans un contexte institutionnel et au

sein d’une équipe pluridisciplinaire. Il peut intervenir notamment en centres de rééducation,

en foyers d’hébergement ou en structures mobiles. L’ergothérapeute collabore avec les

différents acteurs afin de construire son intervention. Les actions et décisions sont discutées

avec l’équipe. Sans diminuer l’importance de l’intervention en ergothérapie, il faut rappeler

que le médecin représentera l’autorité en matière de prise de décision finale.

L’ergothérapeute doit également se soumettre aux règles et aux contraintes institutionnelles.

Il n’est pas toujours maître des moyens qu’il peut proposer au patient suivant la structure et

l’équipe dans laquelle il intervient. L’ergothérapeute doit donc toujours s’interroger sur « son

propre niveau d’autonomie » (ADANT, 1999) afin de proposer l’accompagnement le plus

pertinent.

24

2.3.2.4 Accompagnement en ergothérapie lorsque la personne

présente des troubles cognitifs

Lorsque la personne présente des troubles cognitifs, l’ergothérapeute prendra soin d’adapter

l’accompagnement aux capacités du patient et à sa compréhension. Il pourra également

s’agir de faire prendre conscience à la personne de ses propres troubles. Il faudra toujours

éviter la dissymétrie relationnelle. Le cas échéant, l’ergothérapeute pourra également

collaborer avec l’entourage (THIBAULT Bérengère et ETCHARRY-BOUYX Frédérique,

2008).

Le cas de l’anosognosie restera problématique. Il s’agit de la « méconnaissance, par un

malade, de son affection, cependant évidente» (DELAMARE, 2012). Cette ignorance des

troubles par le patient peut rendre l’accompagnement plus difficile. En effet, la personne

pourra ne pas être réceptive et investie dans la relation proposée par l’ergothérapeute.

2.3.2.5 Accompagnement en ergothérapie dans l’acquisition d’un

fauteuil roulant électrique

Le référentiel de compétences des ergothérapeutes précise l’habilitation des

ergothérapeutes à préconiser des aides techniques en lien avec les autres professionnels et

son processus d’intervention.

Nous avons abordé la complexité des modalités d’acquisition du FRE dans la partie 2. Pour

garantir le rôle et la place de la personne en situation de handicap dans le processus

d’acquisition d’une aide technique, le rapport d’audition Acquisition d’une aide technique :

quels acteurs ? Quel processus ? souligne le besoin d’information : « La personne en

situation de handicap étant au centre du processus, elle doit disposer des mêmes

informations que les autres acteurs, même si son expertise est différente par nature. »

(Association française contre les myopathies (AFM) et al., 2007)

En effet, ce n’est qu’en ayant toutes les informations, de façon adaptée, que le patient peut

se placer dans une position de faire son choix de manière autonome.

L’ergothérapeute veillera également à respecter l’état et les attentes de la personne dans

l’acquisition du FRE en fonctions des enjeux qu’elle représente (partie 1).

Il n’y a pas de trouble qui soit une contre indication absolue à la conduite d’un FRE. Il s’agira

de définir avec la personne en situation de handicap quel est le FRE le plus adapté, ainsi

que les modalités d’utilisation.

25

2.4 L’évaluation comme outil d’accompagnement lors de

l’acquisition d’un fauteuil roulant électrique

2.4.1 L’évaluation comme outil d’accompagnement en

ergothérapie

Evaluer correspond à « porter un jugement de valeur, estimer, expertiser, chiffrer »

(ROBERT, 2001).

L’ergothérapeute est membre de l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation des capacités de

conduite en FRE déterminant la possibilité ou non pour la personne d’acquérir un FRE. Il est

donc à la fois juge et accompagnant. Dans Accompagner, c’est juger (BEAUVAIS, 2008),

l’auteur souligne l’importance de bien poser le cadre de la relation pour éviter le sentiment

d’imposture. En effet, l’accompagnement suggère une relation paritaire, alors que

l’évaluation répartit les rôles de manière inégale entre l’évaluateur et l’évalué. Il s’agit alors

de savoir se positionner de façon adéquate pour pouvoir inclure la personne au mieux dans

l’évaluation afin de rester dans la notion d’accompagnement. L’auteur souligne également la

subjectivité intervenant dans ces deux processus, par leur caractère humain. Celle-ci doit

être gardée en conscience dans le cadre d’un questionnement sur la qualité de l’intervention.

Hadj KALFAT rappelle la nécessité d’allier l’évaluation clinique, en lien avec la pathologie, et

l’évaluation psychosociale, en lien avec la personne.

Il précise que ces deux préceptes d’évaluation peuvent être liés dans la pratique.

Dans toute sa démarche d’évaluation l’ergothérapeute doit s’efforcer d’avoir un point de vue

holistique : de considérer l’individu dans son ensemble. C'est-à-dire qu’il tient compte de la

personne, de son environnement et de son activité (occupation). Certains bilans se focalisent

sur une fonction particulière, c’est alors la complémentarité des bilans qui apporte une vision

globale à l’ergothérapeute.

Enfin, dans le cadre de l’accompagnement, l’évaluation a pour intérêt d’obtenir un « point

d’ancrage » dans le but « d’améliorer, corriger, piloter, se rendre compte, valoriser,

apprendre, adapter » (KALFAT et GONZALEZ, 2006).

La démarche d’évaluation sera donc en constante adaptation en fonction des situations, des

personnes et des spécificités de l’intervention.

26

2.4.2 Les outils d’évaluations en ergothérapie lors de l’acquisition

d’un fauteuil roulant électrique

2.4.2.1 Les outils de recueil de données

Arnaud SCHABAILLE distingue deux grands types de recueils de données :

Le recueil de données quantitatives : pour permettre une interprétation pertinente

ces outils doivent répondre aux critères de validité, de fiabilité, de sensibilité et de

corrélation. Ces critères apportent de la valeur à l’évaluation effectuée. Dans le cadre

de l’évaluation de conduite en FRE, on pourra citer plusieurs bilans tels que la MIF

(Mesure de l’indépendance Fonctionnelle), l’ERFC (Evaluation Rapide des Fonctions

cognitives),

Le recueil de données qualitatives : qui permet de recueillir des informations

propres au patient. Ces évaluations se basent essentiellement sur l’observation et

l’entretien. Il faudra alors veiller à la crédibilité7 et la corroboration8 des données

recueillies.

L’auteur développe également les critères de choix de ces évaluations que sont la fiabilité de

l’évaluation, sa pertinence en fonction de ce que l’on cherche à évaluer, ainsi que son

utilisation par les autres ergothérapeutes.

Il est important que les tests utilisés puissent être compris par les différents acteurs à

l’intérieur et à l’extérieur de l’institution (SCHABAILLE, 2008).

2.4.2.2 Mises en situation écologiques

L’apport de l’évaluation écologique a été décrit par Marc SEENE. Il s’agit d’étudier les

relations de la personne avec son environnement. Pour être pertinente elle doit se

rapprocher au maximum de la vie quotidienne. Il s’agit également d’apporter de l’intérêt au

patient en l’évaluant dans un contexte d’utilisation proche de ses préoccupations.

L’évaluation écologique consiste à : « mesurer l’écart entre les potentialités d’un individu et

son implication dans une situation de vie réelle compte tenu des particularités de

l’environnement dans lequel il évolue ». (Organisation Mondiale de la Santé, 2001)

Elle est fortement utilisée chez les personnes présentant des troubles cognitifs. Elle a pour

but de mettre en évidence les troubles de façon concrète, en complémentarité des

évaluations analytiques (SEENE, 2008). Elles ont donc un rôle important à jouer dans

l’accompagnement. Les différences ne prennent un sens que lorsque l’on prend conscience

de leur impact sur l’activité.

7 « La crédibilité est l’action de vérifier si les résultats obtenus semblent plausibles aux personnes

observées » (SCHABAILLE, 2008) 8 « La confirmation est l’action qui permet à d’autres personnes d’être d’accord avec les résultats

obtenus. On observe la même chose depuis plusieurs points de vue et on les compare » (SCHABAILLE, 2008)

27

Dans le cadre des essais de FRE, la mise en situation écologique permet d’affiner les

observations. C’est une source indispensable d’informations puisqu’il faut tester les

capacités de la personne en situation.

Pour être la plus pertinente possible l’évaluation écologique doit se passer sur le lieu de vie

de la personne et reproduire ses déplacements.

2.4.2.3 L’auto-évaluation

Jean-Michel CAIRE décrit les bénéfices de l’auto-évaluation dans le processus de soin.

L’auto-évaluation permet d’évaluer et d’exprimer la subjectivité de la personne (CAIRE,

2008b). Il s’agit de proposer à l’individu d’émettre son propre avis sur son état, sur les outils

utilisés, sur son évolution ou encore sa satisfaction quant à l’accompagnement.

L’auto-évaluation peut se faire grâce à des questionnaires ou à des mises en situations.

Jean-Michel CAIRE définit quatre champs d’auto-évaluation :

Révéler un trouble. Il s’agit alors de laisser le patient juger de sa capacité à réaliser

une tâche. Pour qu’il se rende compte de ses difficultés. En cela, elle permet de

révéler l’anosognosie.

Evaluer les répercussions de la maladie sur la vie quotidienne. On incite la personne

à désigner elle-même ses situations de handicap, et les axes de travail importants

pour elle.

Evaluer les répercussions des troubles sur l’entourage.

Evaluer la qualité des prestations de l’institution. Il s’agit d’obtenir des retours dans le

souci d’améliorer constamment l’accompagnement.

L’auto-évaluation présente un intérêt certain dans l’accompagnement du patient puisqu’elle

permet de l’impliquer encore d’avantage par son propre questionnement. Moins cadrée, elle

lui permet également une liberté d’expression plus importante.

Les apports conceptuels permettent de mettre en évidence les différents enjeux de

l’acquisition du fauteuil roulant électrique. On observe également la complexité du

processus et le grand nombre de facteurs à prendre en compte dans le choix du

fauteuil. L’accompagnement en ergothérapie tend à répondre au mieux aux besoins

de la personne dans un objectif d’autonomisation. Pour cela il apparait nécessaire

d’inclure et d’impliquer la personne dans toutes les phases de décisions. Ayant

également un rôle d’évaluateur des capacités de conduite, l’ergothérapeute peut

utiliser ces outils au service de l’accompagnement.

Après avoir défini les concepts théoriques, il est intéressant de recueillir les

pratiques des ergothérapeutes sur le terrain.

28

3 L’ENQUETE :

3.1 Construction de l’enquête

3.1.1 Objectifs de l’enquête

La recherche des éléments conceptuels permet d’apporter des pistes de réponses à la

question de recherche. Cependant, je désirais confronter ces concepts à la réalité du terrain.

Mon objectif était de faire un état des lieux des pratiques afin d’obtenir des réponses à ma

problématique et de vérifier mes hypothèses de recherche.

J’ai construit mon enquête en trois axes :

- Place du patient dans le processus d’acquisition. Par la notion

d’accompagnement, nous avons évoqué la place centrale que doit occuper le patient.

Il me fallait vérifier que celle-ci était bien respectée.

- Modalités d’évaluation et d’accompagnement. Ces questions ont pour but

d’obtenir des données sur l’utilisation des différentes évaluations, leur intérêt, leur

pertinence, et la façon de les inclure dans l’accompagnement.

- Finalités de l’évaluation. Cette partie a pour but d’obtenir des données qualitatives

sur l’évaluation de la conduite en FRE. Il s’agit d’expliquer les raisons pouvant

entrainer un refus de FRE et une incompréhension de la part du patient.

3.1.2 Choix de la population à interroger

J’ai choisi de n’interroger que les ergothérapeutes. Je n’ai pas ciblé de secteur d’activité

particulier. Mon seul critère était la participation à l’accompagnement et l’évaluation de

conduite lors de l’acquisition d’un FRE. L’idée de ce choix était d’obtenir un brainstorming

global sur les façons d’utiliser les outils d’évaluations afin d’obtenir un bon accompagnement

dans l’acquisition d’un FRE.

Je me suis questionné sur la pertinence d’interroger des patients. L’étude portant sur

l’accompagnement il me paraissait intéressant d’interroger les principaux concernés.

Cependant, les notions d’accompagnement et d’évaluation sont des notions complexes et

subjectives faisant appel au vécu de chacun. Les patients interrogés parleraient de leur

propre expérience sans disposer d’un point de comparaison leur permettant de définir les

conditions optimales d’accompagnement qu’ils auraient désiré avoir.

29

3.1.3 Choix de l’outil

J’ai choisi d’utiliser le questionnaire en ligne grâce à la plateforme « Google documents ».

L’intérêt de cet outil est qu’il peut être diffusé au plus grand nombre grâce à un lien internet

spécifique.

Je souhaitais que mon questionnaire soit accessible à tous les ergothérapeutes effectuant

des essais de FRE. Pour cela j’ai utilisé des questions ouvertes, dans lesquelles il était

possible d’expliciter les spécificités de chaque pratique.

J’ai choisi d’être le moins directif possible dans mes questions et de ne pas induire les

réponses. Mon objectif était de laisser une liberté de réponse aux ergothérapeutes interrogés

afin de m’éloigner le plus possible des concepts théoriques et de me rapprocher de la réalité

du terrain.

Afin d’obtenir des données quantitatives, j’ai utilisé des questions à choix multiples. J’ai

cependant toujours proposé une case « Autre » pour que les ergothérapeutes puissent

proposer des informations complémentaires s’ils le souhaitaient. J’y ai associé des questions

ouvertes afin d’obtenir des données qualitatives.

Il n’y avait pas de réponses obligatoires, ce qui peut expliquer les différences dans le nombre

de réponses aux questions.

Mon étude s’adressait à tous les ergothérapeutes effectuant des essais de FRE. J’ai diffusé

ce questionnaire sur internet, grâce aux différents groupes d’échange existant, ainsi que par

mail.

J’ai obtenu 46 réponses.

30

3.2 Présentation des résultats et analyse

3.2.1 Présentation du panel :

Les premières questions avaient pour but d’introduire les ergothérapeutes à travers le type

de structure dans lesquelles ils interviennent, le public, et la fréquence à laquelle ils

participent à l’acquisition d’un FRE.

Le panel balaie tous les secteurs : 27 ergothérapeutes en rééducation, 7 en foyers

d’hébergements et 4 en équipes mobiles. Dans la catégorie « Autre » se trouvent des

ergothérapeutes évoluant en CICAT9 (2), en MDPH10 (2), dans une association (1), dans un

CAMSP11 (1), en libéral (1) et un ergothérapeute faisant part de son expérience passée dans

les années 1974 à 1982.

9 Centre d’Information et de Conseil en Aide Technique

10 Maison Départementale des Personnes Handicapées

11 Centre d’Action Médicale Sociale Précoce

31

6

9

Auprès de quel public travaillez-vous?

Handicap moteur avec troubles associés - 67%

Handicap moteur sans troubles associés - 13%

Non spécifié - 20%

27

7

4

8

Dans quel type de structure travaillez-vous?

Rééducation - 59%

Structure d'hébergement - 15%

Service mobile - 9%

Autre - 17%

5

21 11

6

3

A quelle fréquence participez-vous à l'acquisition d'un FRE?

Toutes les semaines - 11%

Au moins une fois par trimestre - 46%

Au moins une fois par an - 24%

Moins d'une fois par an - 13%

Autre - 6%

Figure 2 : présentation du panel des réponses

31

On remarque qu’une majorité d’ergothérapeutes effectuant des essais de FRE travaillent en

rééducation (60%). Cela peut s’expliquer par le fait que la préconisation d’un FRE s’effectue

dans le processus de rééducation. On peut également rappeler la nécessité de l’accord d’un

médecin MPR qui rend plus compliqué le processus d’acquisition en dehors des centres de

rééducation.

On constate que les ergothérapeutes ayant répondu au questionnaire réalisent couramment

des essais de FRE. 11% en réalisent toutes les semaines, 46% au moins une fois par

trimestre, et 24% au moins une fois par an.

Nous avons donc à faire à un panel relativement large et diversifié que nous pourrons

considérer comme représentatif de la pratique ergothérapique lors de l’acquisition de FRE.

3.2.2 Place des différents acteurs dans le processus d’acquisition

du FRE :

Figure 3 : répartition des acteurs effectuant la demande du FRE

On observe que la demande d’acquisition du FRE intervient de la part du patient dans 63%

des cas. Cela souligne donc l’implication initiale et l’attente exprimée par l’acquisition de

cette aide technique. La lecture inverse permet d’observer que pour 37% des

ergothérapeutes la demande de FRE n’émane pas du patient. Il s’agit alors d’une proposition

effectuée, à laquelle il peut adhérer ou non.

On retrouve également le duo médecin-ergothérapeute nécessaire à l’acquisition du FRE.

29

20

27

6

7

0 5 10 15 20 25 30 35

Patient - 63%

Médecin - 43%

Ergothérapeute - 59%

Entourage - 13%

Autre - 15%

En règle générale de qui émane la demande d'acquisition du FRE?

32

L’ergothérapeute est cité dans 100% des cas, le patient dans 89% des cas, le revendeur

63% des cas et le médecin dans 39% des cas.

On peut donc à ce stade souligner la prépondérance du binôme ergothérapeute-patient.

On remarque que le médecin est moins présent lors de l’élaboration du cahier des charges

que lors de la demande. Il délègue donc cette tâche à l’ergothérapeute. On peut également

souligner l’importance du revendeur, qui participe à l’élaboration du cahier des charges dans

63% des cas.

Ces premiers résultats soulignent que la place du patient est respectée comme un acteur

important dans le processus d’acquisition du FRE. La demande n’intervient pas toujours de

sa part, mais il est inclue à par 89% des ergothérapeutes dans l’élaboration du cahier des

charges. De nombreux ergothérapeutes ont utilisé plusieurs choix de réponses à ces deux

questions, ce qui souligne l’idée de collaboration entre les différents acteurs.

29

41

18

46

9

2

0 10 20 30 40 50

Revendeur - 63%

Patient - 89%

Médecin - 39%

Ergothérapeute - 100%

Entourage - 19%

Autre - 4%

Quels acteurs participent à l'élaboration du cahier des charges?

Figure 4 : Acteurs participant à l’élaboration du cahier des charges

33

3.2.3 Modalités d’évaluation et d’accompagnement:

Quelles évaluations réalisez-vous avant d’entamer le processus d’acquisition du

FRE ?

- Recueil de données auprès des autres professionnels.

- Evaluation des capacités motrices, cognitives.

- Evaluation des capacités visuelles

- Evaluation de l’indépendance fonctionnelle.

- Evaluation des besoins et des demandes de la personne.

- Evaluation des habitudes de vie.

- Evaluation du lieu de vie.

- Evaluation des capacités de conduite par une première mise en situation.

- Recherche du fauteuil roulant électrique le plus adapté.

Figure 5 : Evaluations réalisées avant d’entamer le processus d’acquisition du FRE

Les ergothérapeutes interrogés ont répondu de façon très diversifiée en ne citant pas de

noms précis d’évaluation pour la majorité d’entre eux. Cependant, leur démarche consiste à

effectuer un recueil de données le plus complet possible avant d’entamer le processus

d’acquisition du FRE. La synthèse de leurs réponses permet d’obtenir un aperçu des

évaluations pouvant être réalisées avant d’entamer le processus d’acquisition du FRE.

On constate une grande variabilité dans la durée des essais de FRE. L’item « Autre » a été

choisi par 50% des ergothérapeutes interrogés. Ils y ont souligné soit :

- une durée d’essais inférieure (demi-journée)

- une durée d’essais variable en fonction des patients,

- une durée d’essais aussi longue que nécessaire.

3

10

4

6

23

De combien de temps disposez-vous pour les essais de FRE?

1 jour - 6%

1 semaine - 22%

2 semaines - 9%

1 mois - 13%

Autre - 50%

Figure 6 : temps pour effectuer les essais de FRE

34

On constate que la durée des essais est définie en fonction des besoins du patient pour 59%

des ergothérapeutes. Cependant elle est également liée à la disponibilité du matériel par le

revendeur et à des contraintes de temps (temps de séjour, disponibilités pour les autres

patients).

Nous pouvons donc pointer une première limite dans l’accompagnement puisque celui-ci est

tributaire de contraintes extérieures.

On constate qu’une majorité des ergothérapeutes interrogés (57%) n’utilisent pas de

protocole préalablement défini afin d’évaluer la conduite du FRE. Nous pouvons donc

supposer une variabilité dans leurs pratiques d’évaluation, et une absence de possibilité de

se référer à un document écrit afin d’étayer leur ressenti.

Sur les 20 ergothérapeutes utilisant un protocole préalablement établi, 12 utilisent une grille

d’évaluation des capacités de conduite interne à la structure, 2 utilisent le CAUFRE, 4

utilisent la grille élaborée par le GEFREl, 1 le WSP et 1 le PIDA.

20

26

Utilisez-vous un protocole préalablement établi pour évaluer la conduite du FRE?

OUI - 43%

NON - 57%

4

27

8

17

0 5 10 15 20 25 30

En fonction du temps de séjour - 8%

En fonction des besoins du patient - 59%

Durée stricte préalablement établie - 17%

Contraintes de disponibilité du matériel - 37%

Comment définissez-vous la durée des essais de FRE?

Figure 7 : facteurs définissant la durée des essais de FRE

Figure 8 : utilisation ou non de protocole préalablement établi pour l’évaluation de conduite du FRE

35

Pour quelles raisons ?

Raisons pour effectuer : Raisons pour ne pas effectuer :

confrontation à la réalité (accessibilité,

circulation)

vérifier si le FRE correspond aux

besoins et au projet de la personne

permet d’apprivoiser les contraintes

extérieures

continuer

l’entrainement/apprentissage

transmission d’informations

permet d’observer la personne en

situation, d’évaluer ses capacités

cognitives et sa gestion du monde

environnant (interférences, vitesse)

évaluer si la conduite se fait de

manière sécurisé

Manque de temps

Raisons sécuritaires

Alentours du centre non adaptés

Question d’assurance

Besoin d’utilisation uniquement en

intérieur

Patients ne se déplaçant pas seuls à

l’extérieur

Figure 10 : raisons d’effectuer ou non des essais à l’extérieur du centre

10

8

9

19

Réalisez-vous des essais à l'extérieur du centre?

Jamais - 22%

Parfois - 17%

Souvent - 20%

Toujours - 41%

Figure 9 : fréquence de la réalisation d’essais à l’extérieur du centre

36

Pour quelles raisons ?

Raisons pour effectuer : Raisons pour ne pas effectuer :

Compléter l’évaluation en confrontant

la personne à son environnement.

Evaluer l’accessibilité du logement et

l’environnement proche

Réintégrer les acquis dans

l'environnement personnel et direct

de la personne

Vérifier l’adéquation du matériel avec

le domicile

Organiser le retour au domicile

Former et informer les aidants

Affiner le choix du FRE

Manque de temps

Contraintes liées aux autres prises en

charge (impossibilité de se libérer)

Essais réalisés uniquement au

service en présence du médecin

Transport du FRE jusqu’au domicile

Pas d’autorisations de sorties de

l’institution

Essais au domicile réalisés par le

revendeur.

Figure 12 : raisons d’effectuer ou non des essais au domicile du patient

7

10

8

21

Réalisez-vous des essais au domicile du patient?

Jamais - 15%

Parfois - 10%

Souvent - 17%

Toujours - 46%

Figure 11 : Fréquence de la réalisation des essais au domicile du patient

37

Quels autres contextes d’évaluation utilisez-vous ?

Lieux d’utilisations de la personne : commerces, travail, loisirs, métro, ascenseurs…

Chargement du FRE dans le véhicule

Séances réalisées avec l’entourage

Evaluation finale des capacités de conduite grâce à un parcours préétabli

Figure 13 : Autres contextes d’évaluation utilisés

Les ergothérapeutes interrogés soulignent l’intérêt des essais à l’extérieur du centre et au

domicile dans le cadre de l’évaluation et de l’accompagnement des personnes en situations

de handicap dans l’acquisition d’un FRE.

Ces raisons retranscrites dans les tableaux soulignent un intérêt au niveau de l’évaluation,

pour qu’elle soit le plus complète possible et mette en évidence les différents facteurs et

enjeux de l’acquisition. Elles ont également un intérêt au niveau de l’accompagnement pour

inclure et impliquer la personne. Les essais à l’extérieur et au domicile permettent aussi un

entrainement et des échanges d’informations.

40 à 50% d’entre eux les incluent systématiquement dans le processus et les items parfois et

souvent constituent 1/3 des réponses. 20% des ergothérapeutes ne réalisent jamais ces

essais, pour des raisons indépendantes de leur volonté propre. Ils soulignent notamment des

contraintes de temps, d’organisation.

Les ergothérapeutes interrogés fournissent le maximum d’informations à leur disposition. Ils

s’adaptent en fonction des capacités de compréhension et d’apprentissage des personnes.

Par ordre d’importance, les ergothérapeutes fournissent principalement des informations sur

les modalités d’utilisation du FRE, sur les différents modèles et options, sur les modalités

d’entretiens, de financement, et enfin sur les assurances nécessaires.

8

22

18

17

31

0 5 10 15 20 25 30 35

Assurances - 17%

Différents FRE et options - 48%

Entretiens et SAV - 39%

Modalités de financements - 37%

Modalités d'utilisation - 67%

Quelles informations fournissez-vous au patient sur le FRE?

Figure 14 : Informations fournies au patient par les ergothérapeutes interrogés

38

Quand et comment fournissez-vous ces informations ?

Les ergothérapeutes décrivent plusieurs phases :

L’information initiale, avant de commencer les essais.

La transmission d’informations complémentaires pendant l’évaluation, selon les

besoins du patient et ses questionnements.

L’information finale, liée aux modalités d’acquisition du FRE, à son utilisation, et à

son entretien.

Les ergothérapeutes interrogés transmettent majoritairement les informations à l’oral. Elles

sont également transmises grâce à internet, et à l’aide de fiches techniques sur les FRE.

L’accompagnement et la transmission d’informations se font en parallèle des essais de FRE,

et selon les questions des patients. Certains ergothérapeutes soulignent le manque de

document écrit prévu à cet effet. Le CAUFRE, nouveau protocole d’évaluation, contient un

code d’information qui permet d’aborder les différentes questions avec les personnes.

La satisfaction du patient est évaluée de manière informelle dans la majorité des cas. Il s’agit

d’une observation au quotidien, dans le cadre de la relation d’accompagnement.

L’analyse de ces résultats concernant les modalités d’évaluation confirme des disparités

dans les modalités d’évaluation et la sous utilisation de protocoles validés. Cependant, les

ergothérapeutes interrogés relatent un souci constant d’adapter leurs évaluations et leurs

transmissions d’informations aux besoins du patient.

L’apport des évaluations écologiques est souligné pour obtenir une évaluation et un

accompagnement complet. La majorité des ergothérapeutes utilisent les essais à l’extérieur

du centre, et au domicile.

L’auto-évaluation n’apparaît pas à travers ce questionnaire. Les ergothérapeutes semblent

ne pas l’effectuer de manière écrite. On peut supposer qu’elle est effectuée de manière

informelle.

23

10

7

6

0 5 10 15 20 25

De façon informelle, grâce aux discussions et aux observations - 50%

Lors d'entretiens formels - 22%

Non évaluée - 15%

Non répondu - 13%

Comment évaluez-vous la satisfaction du patient ?

Figure 15 : Modalités d’évaluation de la satisfaction du patient

39

La transmission d’information se fait en plusieurs phases au cours du processus afin de ne

pas inonder la personne d’informations. Elle se fait au cas par cas. Ils soulignent le manque

d’outil écrit pour formaliser d’avantage la transmission de ces informations.

Les ergothérapeutes relatent un point noir concernant des contraintes de temps et de

disponibilité de matériel influant leurs possibilités d’accompagnement.

3.2.4 Finalités de l’évaluation :

Figure 16 : Ergothérapeutes ayant déjà refusé l’acquisition d’un FRE

On constate que 83% des ergothérapeutes ont déjà eu à refuser l’acquisition d’un FRE. Cela

souligne donc que la démarche d’évaluation n’est pas anodine et a un réel enjeu. Cela

démontre également que les refus peuvent être fréquents et bien intégrés par les

ergothérapeutes.

Certains rappellent que cette décision est prise en équipe, bien qu’elle se base sur les

observations liées aux mises en situation effectuées.

Les principales raisons de refus soulignées par les ergothérapeutes sont les capacités

cognitives insuffisantes pour assurer la maîtrise du FRE et les problèmes de dangerosité.

L’inadéquation avec le projet de vie est également citée. Dans ce cadre là, les essais ont

permis de démontrer que le FRE n’était pas l’aide technique adéquate pour la personne.

38

7 1

Avez-vous déjà refusé l'acquisition d'un FRE?

OUI - 83%

NON - 15%

Non répondu - 2%

7

7

3

22

27

3

0 5 10 15 20 25 30

problèmes visuels - 18%

inéquation avec le projet de vie - 18%

domicile non adapté - 8%

Dangerosité - 58%

capacités cognitives insuffisantes - 71%

absence d'aidants - 8%

Pour quelles raisons?

Figure 17 : Raisons de refus de l’acquisition d’un FRE

40

Figure 18 : Ergothérapeutes ayant déjà été confrontés à une incompréhension de leur décision

On constate que la moitié des ergothérapeutes interrogés ont déjà été confrontés à

l’incompréhension de leur décision par le patient. Ces situations d’incompréhension sont

donc relativement courantes et questionnent.

Cependant, ce score est nettement moins important que le nombre de refus. Cela souligne

qu’un refus n’entraine pas toujours une incompréhension.

La principale raison de l’incompréhension évoquée par les ergothérapeutes est

l’anosognosie (54%). Il apparaît alors difficile de justifier leur décision à la personne.

L’incompréhension liée à l’espoir apporté par les essais de FRE, qui se voit finalement

refusé, est également spécifiée dans 32% des cas.

22

19

5

Avez-vous déjà été confronté à un refus ou une incompréhension de votre décision de la part d'un patient?

OUI - 48%

NON - 41%

Non répondu - 11%

12

7

3

0 2 4 6 8 10 12 14

Anosognosie - 54%

Espoir apporté par les essais - 32%

Non spécifié - 14%

Pour quelles raisons?

Figure 19 : raisons de l’incompréhension

41

3.3 Limites de la méthode :

A travers l’analyse des résultats, j’ai pu mettre en évidence plusieurs limites à cette enquête.

Tout d’abord, l’utilisation de questions ouvertes associée à un nombre de réponses important

pose quelques limites. En effet, mon questionnaire s’adressait à des ergothérapeutes venant

d’horizons différents. J’avais donc volontairement laissé des libertés de réponses. Je voulais

également éviter d’être trop directif afin de ne pas induire de réponses. Cependant, il est par

la suite difficile de faire ressortir la spécificité de chaque pratique et la richesse du contenu

des réponses aux questions ouvertes.

L’utilisation des questionnaires, bénéfique pour obtenir un nombre important de résultats,

entraine également quelques limites. Les réponses sont données de façon anonyme, sans

possibilité de recontacter la personne. Ce mode d’enquête ne permet pas d’obtenir des

précisions quand à la formulation donnée comme l’on pourrait le faire avec des entretiens.

L’analyse réside donc parfois dans l’interprétation de ce qui est écrit.

Je n’avais pas posé de question sur l’utilisation de l’auto-évaluation. Celle-ci n’est pas

ressortie dans les réponses aux questions ouvertes. Je suppose donc que si elle est utilisée,

cela se fait de manière informelle, et non comme une évaluation écrite.

Les questions de la fin12, posées de façon binaires, avec des réponses OUI ou NON ne

permettent pas d’obtenir la fréquence des refus ou incompréhension. Cela ne renseigne

donc que partiellement puisqu’il est concevable que plus l’ergothérapeute exerce depuis

longtemps ou participe fréquemment à l’acquisition de FRE, plus il a de possibilités d’avoir

été confronté à ces situations.

Le fait de se baser uniquement sur les réponses des ergothérapeutes pose également un

souci dans le cadre de la qualification de la relation d’accompagnement. En effet, nous

obtenons des réponses à la question de recherche sur les modalités d’utilisation des outils

d’évaluation. Les ergothérapeutes transmettent leur ressenti général, ce qui apporte de la

richesse à l’étude. Cependant le ressenti des situations plus particulières et l’avis des

patients sur la qualité de l’accompagnement n’est pas recueilli.

12

Avez-vous déjà refusé l’acquisition d’un FRE ? Avez-vous déjà été confronté à un refus ou à l’incompréhension de votre décision de la part d’un patient ?

42

3.4 Conclusions de l’enquête :

L’analyse des résultats du questionnaire a permis de faire apparaître plusieurs points :

Tout d’abord l’intérêt porté à la question. Le questionnaire a reçu un succès avec 46

réponses retournées. Nous l’avons vu dès la présentation du panel, l’évaluation et

l’accompagnement dans l’acquisition du FRE concernent de nombreux ergothérapeutes,

dans des secteurs très diversifiés.

La diversité des pratiques est un autre élément à souligner. Les bilans et les orientations

relatés sont différents d’un ergothérapeute à l’autre. Cependant le processus d’évaluation

reste commun et centré sur le patient. Les ergothérapeutes interrogés ont chacun ciblés leur

propre pertinence d’évaluation en fonction des besoins de la situation.

L’apport des mises en situation écologiques à l’extérieur du centre et au domicile est

souligné. Celles-ci ont plusieurs avantages pour les ergothérapeutes. Elles permettent de

mettre la personne en situation réelle d’utilisation de son FRE. Indispensables à l’obtention

d’une évaluation complète, elles sont également le moyen d’accompagner la personne dans

l’appréhension du monde en FRE. Les ergothérapeutes utilisent ces séances pour continuer

l’apprentissage et pour fournir de nouvelles informations. Elles permettent un temps

d’échange avec la personne. Elles sont également le moyen d’affiner le choix du FRE.

Cependant, les ergothérapeutes pointent plusieurs contraintes limitatives à leur

accompagnement. La disponibilité du matériel est la première citée. En lien avec le

revendeur, les ergothérapeutes ne sont pas toujours maîtres de la durée du prêt de matériel

ce qui limite le temps des essais. Ils soulignent également des contraintes de temps liées à

la durée du séjour, ou à leurs propres disponibilités.

Enfin, l’enquête permet de faire apparaître que les situations de refus de l’acquisition du FRE

sont relativement communes puisque la plupart des ergothérapeutes y ont déjà été

confrontés. Les refus sont essentiellement liés à des capacités cognitives insuffisantes pour

la conduite du FRE, ou à une inadéquation de l’acquisition du FRE avec le projet de vie de la

personne.

Les situations de refus sont en général bien intégrées par les personnes accompagnées.

L’incompréhension est relatée lorsque les personnes présentent une anosognosie. Les

ergothérapeutes soulignent alors la difficulté d’expliquer leur décision, en lien avec leurs

observations. La déception importante liée à la volonté d’acquérir un FRE est également

citée comme cause d’incompréhension.

43

4 DISCUSSION

4.1 Retour sur les hypothèses

Les recherches théoriques et l’enquête permettent de discuter des hypothèses émises lors

de l’amorce de la problématique.

Tout d’abord nous pouvons discuter de la première hypothèse : Les outils d’évaluation à

disposition de l’ergothérapeute lui permettent d’informer et d’accompagner le patient tout au

long du processus d’acquisition du FRE.

Nous avons pu constater que les notions d’évaluation et d’accompagnement sont associées

dans la pratique. En effet, l’accompagnement peut faire partie de l’évaluation, grâce aux

observations et à la transmission d’informations réciproque qui en découle. De la même

façon l’évaluation sert l’accompagnement. Elle permet d’obtenir des retours formalisés sur

lesquels s’appuyer pour ajuster la relation d’aide. Le processus d’intervention en

ergothérapie est construit de telle manière à s’ajuster aux situations. C’est pourquoi les items

« parfois » ou « souvent » du questionnaire ont été utilisés par 30% des ergothérapeutes.

Ceux-ci soulignent des différences entre les accompagnements et une adaptabilité en

fonction des situations.

Les outils d’évaluation utilisés par les ergothérapeutes lors du processus d’acquisition du

FRE sont variés. Nous avons souligné la sous utilisation de protocole préétabli. Cependant

le processus d’intervention en ergothérapie reste similaire. Il s’agit d’outils analytiques de

recueil de données dans la phase initiale. A ce stade on constate une grande variabilité en

fonctions des ergothérapeutes et de ce qu’ils souhaitent évaluer. Puis les ergothérapeutes

utilisent des évaluations plus globales telles que les mises en situations écologiques.

L’intérêt de celles-ci est unanimement souligné. Elles permettent d’obtenir de nombreuses

informations sur les capacités de conduite de la personne, et sur l’adéquation du FRE avec

les futures modalités de conduites et l’environnement de la personne. Dans ce cadre, les

essais à l’extérieur et au domicile apparaissent les plus pertinents. Elles permettent

également de poursuivre l’apprentissage. Les ergothérapeutes utilisent aussi des entretiens

afin d’étayer leur accompagnement. Toutes les informations recueillies sont transmises au

patient et au reste de l’équipe pour permettre les prises de décisions communes.

Nous pouvons donc valider la première hypothèse.

Cependant on note que l’auto-évaluation n’est pas ressortie dans les réponses des

ergothérapeutes comme outil d’évaluation utilisé. Celle-ci n’est peut-être pas formalisée dans

les pratiques. Nous pouvons supposer que les ergothérapeutes n’utilisent pas de grilles

d’auto-évaluation, mais qu’ils l’utilisent inconsciemment avec la personne.

44

La seconde hypothèse était : Le patient est un acteur important lors de l’acquisition d’un

fauteuil roulant électrique. Il sollicite l’ergothérapeute afin d’obtenir des conseils et

l’évaluation nécessaire au financement de son FRE.

Plus qu’un acteur important, il tient une place centrale. L’intervention de l’ergothérapeute et

des autres professionnels se fait idéalement en fonction de ses attentes et de ses besoins.

L’enquête a permis de confirmer l’hypothèse selon laquelle la demande du FRE émanait

principalement du patient (63% des réponses) et qu’il intervient dans l’élaboration du cahier

des charges (89% des réponses) et l’acquisition du FRE. De plus, l’essor de la notion

d’accompagnement entraine un changement des pratiques de la part des soignants. Il ne

s’agit plus de développer une prise en charge déchargeant le patient de ses responsabilités.

Il s’agit au contraire de favoriser son autonomie. L’accompagnement du patient ne consiste

pas uniquement dans la transmission de conseils pour le choix du FRE et dans l’évaluation.

Il s’agit d’un accompagnement global prenant en compte les différents enjeux liés à

l’acquisition du FRE, que ce soit aux niveaux moteur, cognitif, psychologique et social. Nous

avons vu que le processus d’intervention en ergothérapie est élaboré de façon à inclure le

patient comme élément moteur à chaque étape. En cela, la notion de décision prise « à la

place de, ou pour le bien de » tend à devenir l’exception au profit de décisions partagées.

Ces notions sont bien intégrées par les professionnels. Les questions ouvertes et le faible

choix de réponses aurait pu engendrer des orientations différentes. Or ce ne fut pas le cas et

la place centrale du patient est ressortie en premier lieu.

Nous pouvons valider la seconde hypothèse. Cependant, Il serait intéressant de recueillir le

ressenti des personnes en situation de handicaps ayant acquis un FRE. Celui-ci étant

actuellement collecté de manière informelle.

La troisième hypothèse émise était : L’ergothérapeute doit adapter son accompagnement en

fonction des différentes contraintes de temps, et de disponibilité du matériel.

L’accompagnement dans l’acquisition du FRE concerne de nombreux ergothérapeutes ayant

à faire à des personnes présentant des pathologies diversifiées, avec présence ou non de

troubles cognitifs. Ils travaillent également dans des structures aux fonctionnements

différents. Nous avons pu observer le large panel ayant répondu au questionnaire. Cela

induit des pratiques d’évaluations adaptées en fonction des spécificités de chaque

accompagnement. L’étude des questionnaires a permis de faire apparaître les contraintes

auxquelles sont soumis les ergothérapeutes : il y a tout d’abord les contraintes de temps.

Les personnes bénéficient d’un certain temps octroyé. Ainsi l’accompagnement varie entre

les structures d’hébergement, les centres de rééducation avec une durée de séjour définie,

et encore les centres réalisant des évaluations en externe. La disponibilité du matériel est

également un point important, elle dépend généralement du revendeur. De ce fait

l’ergothérapeute et le patient ne peuvent pas toujours disposer le temps voulu du matériel

45

adéquat. Enfin la contrainte financière est également à retenir puisque les personnes en

situation de handicap n’ont pas toutes les mêmes ressources. Cela peut influencer les choix

d’options et d’aménagements.

Lors de l’accompagnement dans l’acquisition d’un FRE, les ergothérapeutes doivent donc

toujours se questionner sur leur propre niveau d’autonomie (ADANT, 1999) et interroger

constamment la qualité de leur intervention. Il s’agit ensuite d’opérer des compromis pour

obtenir l’accompagnement et le FRE les plus adaptés en fonction de tous ces facteurs.

La troisième hypothèse est donc également confirmée.

4.2 Autres pistes de réflexion

4.2.1 Réflexion sur l’harmonisation des pratiques

Les pratiques des ergothérapeutes sont à la fois similaires et diversifiées. En effet, ils

utilisent le même raisonnement et le même processus d’intervention global. Celui-ci est

acquis lors de la formation initiale et retranscrit dans le référentiel de compétences de la

profession d’ergothérapeute (2010). Cependant, l’absence d’utilisation d’outil commun

d’évaluation peut entrainer une variabilité des pratiques.

L’utilisation d’outils communs serait bénéfique à plusieurs niveaux. Cela permettrait plus de

lisibilité de l’intervention de l’ergothérapeute dans le centre et à l’extérieur du centre. Cela

permettrait également d’établir un diagnostique s’appuyant sur un processus d’évaluation

reconnu. Dans le cadre de l’accompagnement des patients présentant une anosognosie

l’utilisation d’un outil validé présente un intérêt certain pour éviter le sentiment

d’incompréhension. Cependant il ne faut pas que cet outil commun soit rigide. Il faut qu’il

s’adapte aux différentes situations et aux principes d’accompagnement décrits.

Des travaux sont effectués dans ce sens avec les publications du GEFREl et du CAUFRE

qui mènent des réflexions sur des processus d’interventions communs. Les prochaines

années devraient donc permettre une harmonisation des pratiques grâce à de nouveaux

outils.

4.2.2 Développement des supports d’informations

L’inégalité d’accès à l’information sur les aides techniques avait été pointée par le rapport

d’audition publique : acquisition d’une aide technique : Quels acteurs ? Quel processus ? en

2007. Les recherches effectuées et l’enquête démontrent que l’accès à l’information est

toujours restreint et se fait encore de manière informelle et par oral. On peut donc imaginer

le développement de supports d’informations dans les prochaines années. Qu’il s’agisse de

l’essor des plateformes d’information en ligne sur internet, comme les sites handicap.org ou

CERAHTEC, ou bien le développement de supports écrits pour permettre aux personnes en

46

situation de handicap d’avoir accès à l’information plus facilement et de manière plus

formelle. Le rôle des ergothérapeutes est alors de participer au développement de ces

nouveaux supports d’informations. Ils sont acteurs privilégiés dans la transmission de

l’information, on peut donc imaginer qu’ils partagent leurs expériences afin d’élaborer des

outils pertinents. Il faudra ensuite communiquer autour de ces supports. Là encore les

ergothérapeutes ont un rôle à jouer. Ils doivent pouvoir orienter les personnes vers les

sources d’information existantes et continuer à répondre aux questions lorsque cela est

nécessaire.

4.2.3 Evaluation des capacités cognitives

L’évaluation des troubles cognitifs est l’un des enjeux les plus importants lors des essais de

FRE. En effet, 71% des ergothérapeutes relataient pour cause principale de refus des

capacités cognitives insuffisantes à la maitrise du FRE. Ils représentent ainsi l’écrasante

majorité des cas. De plus, l’arrêté du 24 aout 2000 définit la nécessité de délivrer un certificat

d’essais à la sécurité sociale « précisant que les capacités cognitives du patient lui

permettent d’en assurer la maitrise ». Il est donc important de prendre en compte ces

fonctions dans l’évaluation.

L’évaluation écologique représente l’outil le plus spécifique de l’ergothérapeute dans l’abord

de ces fonctions. Elle permet de mettre la personne en situation réelle et d’observer son

comportement. En complémentarité avec les bilans analytiques des fonctions cognitives, elle

est l’outil indispensable pour obtenir une évaluation pertinente. Elle a pour but de « mesurer

l’écart entre les potentialités d’un individu et son implication dans une situation de vie réelle

compte tenu des particularités de l’environnement dans lequel il évolue ». (Organisation

Mondiale de la Santé, 2001). Il apparaît donc nécessaire pour les ergothérapeutes d’inclure

les évaluations écologiques dans leur processus d’évaluation des fonctions cognitives lors

des essais de FRE. Or celles-ci sont réellement pertinentes lorsqu’on se rapproche du

contexte réel. C’est pourquoi les essais à l’extérieur du centre et au domicile paraissent

indispensables lorsque la personne présente des troubles cognitifs, sous peine de voir

l’évaluation perdre de sa valeur.

47

4.2.4 Utilisation de l’auto-évaluation

Bien qu’elle ne soit pas ressortie dans les réponses au questionnaire, l’auto-évaluation

apparaît également intéressante. L’auto-évaluation permet d’évaluer et d’exprimer la

subjectivité de la personne (CAIRE, 2008b). Pour rappel, Jean-Michel CAIRE lui définit

quatre champs : Révéler un trouble, évaluer les répercussions de la maladie sur la vie

quotidienne, évaluer les répercussions des troubles sur l’entourage et évaluer de la qualité

des prestations de l’institution.

L’enquête ayant révélé que l’anosognosie est la principale cause d’incompréhension, on peut

tout à fait envisager d’utiliser l’auto-évaluation pour appuyer l’accompagnement, en

confrontant les résultats de l’évaluation de l’ergothérapeute à ceux de la personne en

situation de handicap.

De plus, l’auto-évaluation permet d’impliquer la personne dans le processus d’évaluation. En

désignant elle-même ses situations de handicap et les axes de travail important pour elle, la

personne s’implique d’avantage et raisonne en collaboration avec l’ergothérapeute pour

trouver des solutions. Le mot accompagnement prend alors tout son sens puisque le

cheminement est réellement fait « ensemble ».

48

CONCLUSION

Ce mémoire d’initiation à la recherche avait pour but d’apprendre à formuler une

problématique et à y répondre grâce à des recherches théoriques et à une enquête.

D’un point de vue personnel, cette enquête m’aura permis de relativiser la notion

d’évaluation au profit de celle d’accompagnement. En effet, le fait d’allier les deux

positionnements permet de réduire la pression liée à l’évaluation et est, à mon sens,

bénéfique à l’accompagnement et à la transmission réciproque d’informations.

Mon questionnement partait de la peur de prendre la mauvaise décision par rapport aux

risques sécuritaires que représente le FRE. Sur ce point, j’ai constaté qu’un

accompagnement et une évaluation bien effectués grâce aux outils à la disposition de

l’ergothérapeute doivent permettre de faciliter le diagnostic. De plus, la prise de décision se

fait en équipe et en collaboration avec la personne en situation de handicap. Cela démontre

que l’ergothérapeute ne porte pas seul le poids de la décision. Celle-ci sera toujours prise

par le médecin en dernier ressort lors de l’attribution du certificat d’essais préalables.

De plus, l’enquête a démontré que les refus étaient relativement fréquents mais qu’ils

n’entrainent pas nécessairement d’incompréhension. Celle-ci reste possible, mais les

ergothérapeutes soulignent qu’elle intervient principalement lorsqu’il y a de l’anosognosie. Le

questionnement vient alors dans l’accompagnement des personnes présentant ce trouble.

L’auto-évaluation m’apparaît être une bonne alternative pour confronter la personne à ses

difficultés et ouvrir le dialogue.

En outre, les recherches théoriques m’ont rappelé que les enjeux du FRE sont beaucoup

plus nombreux que celui là. Il s’agit d’un outil important pour l’indépendance de la personne

en situation de handicap. Il faut également prendre en compte les aspects psychologiques,

sociaux et la place de l’entourage. Cette étude me permettra donc d’avoir une vision plus

globale lors de mes futurs accompagnements dans l’acquisition d’un FRE.

En ce qui concerne l’harmonisation des pratiques, j’ai pu constater que la formation initiale

permet d’obtenir un socle commun. Ainsi le processus d’évaluation était similaire chez les

ergothérapeutes interrogés, avec une utilisation privilégiée des évaluations écologiques. En

l’absence d’outils validés, les ergothérapeutes se positionnent avec les outils à leur

disposition pour accompagner au mieux les personnes en situation de handicap dans

l’acquisition du FRE. Cependant, des travaux restent à effectuer afin d’harmoniser les

pratiques. En ce sens, la création de groupes de réflexions me paraît bénéfique. Les travaux

du GEFREl montrent qu’une harmonisation est possible sur un secteur diffus tel que l’Île-de-

France. Ayant participé en stage à des groupes de discussion départementaux sur d’autres

sujets je constate que des recherches sont possibles localement et pourraient se généraliser

si les ergothérapeutes en ressentent le besoin.

Bibliographie

Articles

- ADANT Guy. Préambule à une réflexion autour des concepts d’indépendance et

d’autonomie. Journal d’ergothérapie, 1999, vol. 21, n°4, p. 193‑197.

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p. 91-108.

- DISCHLER F. Le fauteuil roulant électrique et la personne âgée. La lettre de

Médecine Physique et de Réadaptation, décembre 2012. p. 232-233.

- GUILLON B., BOUCHE S., BERNUZ B., et al. Fauteuils roulants : description,

utilisation, critères de choix. Kinésithérapie-Médecine physique-Réadaptation, 2009

- KALFAT Hadj, GONZALEZ Louis. L’évaluation en ergothérapie : quelles possibilités

et quelles règles ? Ergothérapies, mars 2006, n°21, p. 15‑19.

- LABACHELERIE C. DE, GELIS A., VEROLLET C., et al. La prescription du fauteuil

roulant électrique chez le blessé médullaire. La lettre de Médecine Physique et de

Réadaptation, décembre 2012. p. 223-227.

- PEREIRA-MILHET Barbara, PASSIEUX Christine, LEMAIRE Marion, et al.

Consultations d’évaluation des capacités à conduire un fauteuil roulant électrique.

Ergothérapies, septembre 2012, n°47, p. 31‑38.

- PERON Véronique. Le fauteuil roulant : pour le maintien des mobilités?

Ergothérapies, septembre 2012, n°47, p. 39‑45.

- RAY M. LE, MIGNARD P., PELE G., et al. Le Certificat d’Aptitude à l’Utilisation du

Fauteuil Roulant Electrique (CAUFRE). La lettre de Médecine Physique et de

Réadaptation, décembre 2012. p. 194-195.

- THIBAULT B., ETCHARRY-BOUYX F. Quel accompagnement pour quelle

démence ? Ergothérapies, 2008, n°29, p. 19‑26.

- TURLAN N. Entre situations de handicap et projet de vie : l’autonomie - élément

moteur de la démarche. Ergothérapies, septembre 2006, n°23, p. 5‑15.

- WINANCE M. Essayer un fauteuil... pour faire émerger une personne. Les cahiers de

kinésithérapie, 2001, vol. 208, n°2, p. 25‑30.

Livres et chapitres de livres

- BAUBY Jean-Dominique. Le scaphandre et le papillon. 1998. 140 p.

- BEAUVAIS Martine. Accompagner, c’est juger. La question éthique. 2008. p.

123‑135.

- CAIRE Jean-Michel. Nouveau guide de pratique en ergothérapie : entre concepts et

réalités. 2008a. 358 p.

- CAIRE Jean-Michel. Place de l’auto-évaluation dans le processus de soin. Nouveau

guide de pratique en ergothérapie : entre concepts et réalités. 2008b. p. 172‑174.

- CUNIN Jean Claude. Le fauteuil roulant électrique, élément porteur du droit à

compensation. Le Fauteuil Roulant. 2008. p. 47‑52.

- DELAMARE Jacques. Dictionnaire illustré des termes de médecine. 2012. 1 vol.

(XXXIV-1054 p.) p.

- DESTAILLATS Jean-Marc. Concepts et fondements de la profession. Nouveau guide

de pratique en ergothérapie : entre concepts et réalités. 2008. p. 114.

- DETRAZ Marie-Christine. Le processus d’intervention en ergothérapie. Nouveau

guide de pratique en ergothérapie : entre concepts et réalités. 2008. p. 136‑142.

- HESBEEN Walter. La réadaptation du concept de soin. 1994. 206 p.

- MARCELLINI Anne. Vivre en fauteuil roulant : Aspects Symboliques. Le Fauteuil

Roulant. 2008. p. 123‑132.

- MOREAU A., DETRAZ M.-C., EIBERLE F., et al. Définition de l’ergothérapie.

Nouveau guide de pratique en ergothérapie : entre concepts et réalités. 2008. p.

127‑132.

- ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTE. CIF : Classification internationale du

fonctionnement, du handicap et de la santé. 2001. 304 p.

- ROBERT. Le petit Robert. 2001. 2551 p.

- SCHABAILLE Arnaud. La métrologie et le recueil de données. Nouveau guide de

pratique en ergothérapie : entre concepts et réalités. 2008. p. 164‑167.

- SEENE Marc. L’évaluation écologique. Nouveau guide de pratique en ergothérapie :

entre concepts et réalités. 2008. p. 168‑174.

Rapport et recommandations

- ASSOCIATION FRANÇAISE CONTRE LES MYOPATHIES (AFM), CAISSE NATIONALE POUR LA

SOLIDARITE ET L’AUTONOMIE (CNSA), FONDATION CAISSES D’EPARGNE POUR LA

SOLIDARITE. Acquisition d’une aide technique : quels acteurs ? Quel processus ?

2007. 93 p

Sites internet

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Disponible sur Internet : <http://www.afm-telethon.fr/> (Consulté le 9 mai 2013)

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Disponible sur Internet : <http://cerahtec.invalides.fr/> (Consulté le 30 mars 2013)

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Assessment (PIDA) - PIDA_score_sheet_fr.pdf [en ligne]. 2004. Disponible sur

Internet :

<http://fhs.mcmaster.ca/powermobility/PIDA_score_sheet_fr.pdf> (Consulté le 10

novembre 2012)

- DALHOUSIE UNIVERSITY. Wheelchair Skills Program Dalhousie University [en ligne].

2005. Disponible sur Internet : <http://www.wheelchairskillsprogram.ca/fre/>

(Consulté le 10 novembre 2012)

- FONDATION GARCHES. Plateforme handicap.org [en ligne]. 2013. Disponible sur

Internet : <http://www.handicap.org/> (Consulté le 30 mars 2013)

- HUET Olivier. De la prise en charge à l’accompagnement : sens des interventions et

postures professionnelles. 2010. Disponible sur Internet : <http://www.fondation-

itsrs.org/De-la-prise-en-charge-a-l.html> (Consulté le 15 février 2013)

- INEUM. Extraits de l’enquête INEUM (réalisée en 2006-2007 pour la CNSA) sur le

marché français des fauteuils roulants. 2006. Disponible sur Internet :

<http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/Etude_fauteuilroulant_INEUM.pdf> (Consulté le 8 mars

2013)

Texte de loi, décret, circulaire

- « Arrêté du 24 août 2000 modifiant le titre IV du tarif interministériel des prestations

sanitaires et relatif aux véhicules pour handicapés physiques ». 2000. Disponible sur

Internet:

<http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000572401&d

ateTexte=> (Consulté le 2 décembre 2012)

- « Arrêté du 5 juillet 2010 relatif au diplôme d’Etat d’ergothérapeute ». 2010.

Disponible sur Internet :

<http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000022447668&d

ateTexte=&categorieLien=id> (Consulté le 2 mai 2013)

- « LOI n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la

participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». 2005. Disponible sur

Internet :

<http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000809647&d

ateTexte=&categorieLien=id> (Consulté le 12 février 2013)

Liste des abréviations

AFM Association Française contre les Myopathies

AVC Accident Vasculaire Cérébral

CAUFRE Certificat d’Aptitude à l’Utilisation du Fauteuil Roulant Électrique

CDAPH Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées

CERAH Centre d’Etudes et de Recherche sur l’Appareillage des Handicapés

CIF Classification Internationale du Fonctionnement

CNSA Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie

ERFC Evaluation Rapide des Fonctions cognitives

FAM Foyer d’Accueil Médicalisé

FRE Fauteuil Roulant Électrique

FRM Fauteuil Roulant Manuel

GEFREl Groupe d’Evaluation des Fauteuils Roulants Electriques

LPPR Liste des Produits et Prestations Remboursables

MDPH Maison Départementale des Personnes Handicapées

MIF Mesure de l’Indépendance Fonctionnelle

MPR Médecine Physique et de Réadaptation

OMS Organisation Mondiale de la Santé

PCH Prestation de Compensation du Handicap

PIDA Power Mobility Indoor Assessment

SSR service de Soins de Suite et de Réadaptation

WSP Wheelchair Skill Program

Annexe :

Annexe 1 : Questionnaire envoyé aux ergothérapeutes: Dans quel type de structure travaillez-vous?

Auprès de quel public travaillez-vous?

A quelle fréquence participez-vous à l’acquisition d’un FRE ?

(Préconisation, essais, évaluation)

Toutes les semaines

Au moins une fois par trimestre

Au moins une fois par an

Moins d’une fois par an

Autre :

En règle générale de qui émane la demande d’acquisition du FRE ?

Médecin

Ergothérapeute

Patient

Autre :

Quelles évaluations réalisez-vous avant d’entamer le processus d’acquisition du FRE ?

Quels acteurs participent à l’élaboration du cahier des charges ? (Type de FRE et conditions d’utilisation)

Médecin

Ergothérapeute

Patient

Revendeur

Autre :

De combien de temps disposez-vous pour les essais de FRE ?

1 jour

1 semaine

2 semaines

1 mois

Autre :

Comment définissez-vous la durée des essais de FRE?

Utilisez-vous un protocole préalablement établi pour évaluer la conduite du FRE ? J'inclue ici les protocoles dit « maison » s'ils sont rédigés.

OUI

NON

Si OUI, lequel ? (S’il s’agit d’un protocole « maison » vous pouvez le décrire en quelques phrases)

Réalisez-vous des essais à l’extérieur du centre ?

Parcours sur la voie publique

Jamais

Parfois

Souvent

Toujours

Pour quelles raisons?

Réalisez-vous des essais au domicile du patient?

Jamais

Parfois

Souvent

Toujours

Pour quelles raisons?

Quel(s) autre(s) contexte(s) d'évaluation utilisez-vous?

Quelles informations fournissez-vous au patient sur le FRE ?

Quand et comment fournissez-vous ces informations ?

Comment évaluez-vous la satisfaction du patient?

Avez-vous déjà refusé l'acquisition d'un FRE ?

OUI

NON

Pour quelle(s) raison(s) ?

Avez-vous déjà été confronté à un refus ou une incompréhension de votre décision de la part d'un patient ?

OUI

NON Pour quelle(s) raison(s) ?

Vos remarques

Table des matières

REMERCIEMENTS ......................................................................................................................

SOMMAIRE ..................................................................................................................................

INTRODUCTION ........................................................................................................................ 1

1 PROBLEMATIQUE ............................................................................................................. 2

2 PARTIE THEORIQUE......................................................................................................... 9

2.1 Les enjeux de l’acquisition du fauteuil roulant électrique ........................................... 9

2.1.1 De la perte de mobilité à la situation de handicap ............................................... 9

2.1.1.1 La classification internationale du fonctionnement (CIF) ............................. 9

2.1.1.2 L’incapacité de marcher .............................................................................. 10

2.1.1.3 Les troubles pouvant être associés à la perte de mobilité ......................... 10

2.1.2 Les concepts de dépendance, indépendance et autonomie ............................. 11

2.1.3 La compensation du handicap ........................................................................... 12

2.1.4 La symbolique ambivalente du fauteuil roulant ................................................. 12

2.1.4.1 Le fauteuil roulant, signe de dépendance .................................................. 12

2.1.4.2 Le fauteuil roulant symbole d’indépendance .............................................. 13

2.1.4.3 Le fauteuil roulant symbole d’un groupe social .......................................... 13

2.1.4.4 Différences entre fauteuils roulants manuels et électriques ...................... 14

2.1.5 L’aménagement du domicile et des déplacements ........................................... 15

2.1.6 La place de l’entourage ...................................................................................... 15

2.2 Les modalités d’acquisition du fauteuil roulant électrique ........................................ 16

2.2.1 Généralités concernant le fauteuil roulant électrique ........................................ 16

2.2.1.1 La manipulation : ......................................................................................... 16

2.2.1.2 Le positionnement ....................................................................................... 16

2.2.1.3 Les ressources permettant la veille technologique .................................... 17

2.2.2 Les critères de choix du fauteuil roulant électrique ........................................... 17

2.2.2.1 Critères personnels : ................................................................................... 17

2.2.2.2 Critères environnementaux ......................................................................... 18

2.2.2.3 Critères techniques ..................................................................................... 18

2.2.3 Le rôle du revendeur .......................................................................................... 18

2.2.4 Le financement du fauteuil roulant électrique .................................................... 19

2.2.4.1 La prise en charge par l’assurance maladie : ............................................ 19

2.2.4.2 La Prestation de compensation du handicap (PCH) .................................. 19

2.2.4.3 Les prestations complémentaires ............................................................... 20

2.3 L’accompagnement en ergothérapie lors de l’acquisition du fauteuil roulant

électrique .............................................................................................................................. 21

2.3.1 De la notion de prise en charge à la notion d’accompagnement ...................... 21

2.3.2 L’accompagnement en ergothérapie ................................................................. 22

2.3.2.1 Définition de l’ergothérapie ......................................................................... 22

2.3.2.2 Processus d’intervention en ergothérapie .................................................. 22

2.3.2.3 Contexte d’intervention en ergothérapie .................................................... 23

2.3.2.4 Accompagnement en ergothérapie lorsque la personne présente des

troubles cognitifs ........................................................................................................... 24

2.3.2.5 Accompagnement en ergothérapie dans l’acquisition d’un fauteuil roulant

électrique… ................................................................................................................... 24

2.4 L’évaluation comme outil d’accompagnement lors de l’acquisition d’un fauteuil

roulant électrique .................................................................................................................. 25

2.4.1 L’évaluation comme outil d’accompagnement en ergothérapie ........................ 25

2.4.2 Les outils d’évaluations en ergothérapie lors de l’acquisition d’un fauteuil

roulant électrique .............................................................................................................. 26

2.4.2.1 Les outils de recueil de données ............................................................... 26

2.4.2.2 Mises en situation écologiques ................................................................... 26

2.4.2.3 L’auto-évaluation ......................................................................................... 27

3 L’ENQUETE : .................................................................................................................... 28

3.1 Construction de l’enquête .......................................................................................... 28

3.1.1 Objectifs de l’enquête ......................................................................................... 28

3.1.2 Choix de la population à interroger .................................................................... 28

3.1.3 Choix de l’outil .................................................................................................... 29

3.2 Présentation des résultats et analyse ....................................................................... 30

3.2.1 Présentation du panel : ...................................................................................... 30

3.2.2 Place des différents acteurs dans le processus d’acquisition du FRE : ........... 31

3.2.3 Modalités d’évaluation et d’accompagnement:.................................................. 33

3.2.4 Finalités de l’évaluation : .................................................................................... 39

3.3 Limites de la méthode : ............................................................................................. 41

3.4 Conclusions de l’enquête : ........................................................................................ 42

4 DISCUSSION .................................................................................................................... 43

4.1 Retour sur les hypothèses ......................................................................................... 43

4.2 Autres pistes de réflexion .......................................................................................... 45

4.2.1 Réflexion sur l’harmonisation des pratiques ...................................................... 45

4.2.2 Développement des supports d’informations .................................................... 45

4.2.3 Evaluation des capacités cognitives .................................................................. 46

4.2.4 Utilisation de l’auto-évaluation ........................................................................... 47

CONCLUSION ......................................................................................................................... 48

Bibliographie ............................................................................................................................. 49

Liste des abréviations ..................................................................................................................

Annexe : .......................................................................................................................................

Table des matières .......................................................................................................................

Résumé : ......................................................................................................................................

Abstract : ......................................................................................................................................

Résumé :

Le fauteuil roulant électrique est une aide au déplacement qui représente un enjeu important

pour l’indépendance de la personne. Cependant elle comporte également des risques si elle

n’est pas adaptée et maîtrisée. Le rôle de l’ergothérapeute consiste en un accompagnement

global dans le choix et l’acquisition du fauteuil, à travers l’apprentissage et le partage

d’informations. Cet accompagnement repose sur l’évaluation des capacités de conduites afin

de déterminer les modalités d’utilisation.

Dans le contexte actuel d’autonomisation du patient, l’acquisition du fauteuil roulant

électrique est un exemple de la spécificité de l’intervention de l’ergothérapeute. Une

interrogation se pose sur la façon d’utiliser les outils d’évaluation actuels afin de favoriser

l’accompagnement. Les recherches théoriques et l’enquête auprès d’ergothérapeutes

permettent de faire apparaître l’apport des mises en situations à l’extérieur de l’institution et

au domicile du patient. Elles soulignent également les contraintes auxquelles sont soumis les

ergothérapeutes dans la mise en œuvre de leurs interventions. La diversité des pratiques y

est constatée et une réflexion est apportée sur les possibilités d’harmonisation.

Mots clés : accompagnement, évaluation, fauteuil roulant électrique, ergothérapie,

Abstract :

The powered wheelchair is a mobility aid which is an important issue for the independence of

the individual. But it also involves risks if it is not properly designed and controlled. The role

of the occupational therapist is to give a comprehensive support in the selection and the

acquisition of the wheelchair, through learning and information sharing. This support is based

on the evaluation of driving capacities to determine the terms of use.

In the current context of patient empowerment, the acquisition of powered wheelchair is an

example of the therapist’s intervention specificity. A question arises on how to use the

current assessment tools to favor this support. Theoretical research and the survey of

occupational therapists reveal the contribution of simulation exercises outside of the

institution and at the patient's home. They also highlight the problems faced by occupational

therapists in the implementation of their interventions. The diversity of practices is recognized

and consideration is given to harmonization possibilities.

Keywords : support, assessment, powered wheelchair, occupational therapy