UNIVERSITE PIERRE ET MARIE CURIE - CMGE - UPMC · · 2012-04-24EYMARD Bruno NEUROLOGIE FAUTREL...

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UNIVERSITE PIERRE ET MARIE CURIE (PARIS VI)

FACULTE DE MEDECINE PIERRE ET MARIE CURIE

ANNEE 2011 N°

THESE DOCTORAT EN MEDECINE

SPECIALITE: MEDECINE GENERALE

par

Mme Caroline GONDOIN

Née le 12 janvier 1980 à Luxembourg

Présentée et soutenue publiquement le 7 octobre 2011

LE MEDECIN GENERALISTE FACE AUX TROUBLES MNESIQUES DU SUJET AGE AU LUXEMBOURG :

ETUDE SUR LA PRISE EN CHARGE REALISEE, LE VECU DES MEDECINS ET LA PERCEPTION DU TRAITEMENT SPECIFIQUE

DIRECTEUR DE THESE : Monsieur le Docteur TIRMARCHE Dominique

PRESIDENT DE JURY : Monsieur le Professeur BELMIN Joël

Membres du jury :

Madame le Professeur MAHE Isabelle Monsieur le Professeur TEILLET Laurent Monsieur le Docteur LEVY Pierre Monsieur le Docteur TIRMARCHE Dominique

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LE MEDECIN GENERALISTE FACE AUX TROUBLES MNESIQUES DU SUJET AGE

AU LUXEMBOURG :

ETUDE SUR LA PRISE EN CHARGE REALISEE, LE VECU DES MEDECINS ET LA PERCEPTION DU TRAITEMENT

SPECIFIQUE

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Remerciements Au Professeur Joël BELMIN Vous me faites l’honneur de présider cette thèse. Veuillez trouver ici l’expression de ma respectueuse considération. Au Docteur Dominique TIRMARCHE Vous avez accepté de diriger ce travail et l’avez orienté avec une grande disponibilité. Je vous remercie pour vos encouragements, votre aide et vos conseils. Soyez assuré de ma profonde reconnaissance. Au Professeur Isabelle MAHE Vous avez accepté de faire partie des membres de ce jury. Recevez ici l’expression de mes remerciements sincères. Au Professeur Laurent TEILLET Vous avez accepté de participer à ce jury. Soyez assuré de mon profond respect. Au Docteur Pierre LEVY Vous m’avez aidé pour la réalisation des statistiques et avez accepté de faire partie des membres de ce jury. Veuillez trouver ici l’expression de ma profonde gratitude. A tous les médecins généralistes du Luxembourg qui ont accepté de répondre à mon questionnaire et m’ont ainsi permis de réaliser ce travail. Aux Docteur Danielle HANSEN- KOENIG, Docteur Yvette LANG, Docteur Patrick TABOURING pour les informations précieuses qu’ils m’ont apportées.

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A Gatien, mon mari, pour son soutien et son aide. A Liz, ma mère, pour son soutien indéfectible durant toutes ces années. A ma famille pour ses encouragements. A mes amis pour leur soutien quand le courage me manquait.

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LISTE PU-PH Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie Site Saint-Antoine Année universitaire 2009/2010 AMARENCO Gérard Rééducation fonctionnelle et neurologique Hôpital ROTHSCHILD AMSELEM Serge Génétique Hôpital TROUSSEAU ANDRE Thierry Cancérologie Hôpital La Salpétrière ANTOINE Jean Marie Gynécologie Obstétrique / Médecine de la Reproduction Hôpital TENON ARACTINGI Sélim Unité de Dermatologie Hôpital TENON ARLET Guillaume Bactériologie Hôpital TENON ARRIVE Lionel Radiologie Hôpital SAINT‐ANTOINE AUCOUTURIER Pierre INSERM U 712 Hôpital Saint‐Antoine AUDRY Georges Chirurgie viscérale infantile Hôpital TROUSSEAU BALLADUR Pierre Chirurgie générale et digestive Hôpital SAINT‐ANTOINE BARDET Jean (surnombre) Cardiologie Hôpital SAINT‐ANTOINE BAUD Laurent Explorations fonctionnelles multidisciplinaires Hôpital TENON

BAUDON Jean Jacques (surnombre) Néonatologie Hôpital TROUSSEAU BEAUGERIE Laurent Gastroentérologie et Nutrition Hôpital SAINT‐ANTOINE BEAUSSIER Marc Anesthésie – Réanimation Hôpital SAINT‐ANTOINE BENIFLA Jean Louis Gynécologie Obstétrique Hôpital ROTHSCHILD BENSMAN Albert Néphrologie, Dialyses et transplantations pédiatriques Hôpital TROUSSEAU BERENBAUM Francis Rhumatologie Hôpital SAINT‐ANTOINE BEREZIAT Gilbert (surnombre) UMR 7079 Physiologie et physiopathologie Campus Jussieu BERNAUDIN Jean François Histologie biologie tumorale Hôpital TENON BILLETTE DE VILLEMEUR Thierry Neuropédiatrie Hôpital TROUSSEAU BOCCON GIBOD Liliane (surnombre) Anatomie pathologique Hôpital TROUSSEAU BONNET Francis Anesthésie réanimation Hôpital TENON BORDERIE Vincent Ophtalmologie CNHO des 15/20 BOUCHARD Philippe Endocrinologie Hôpital SAINT‐ANTOINE

BOUDGHENE STAMBOULI Franck Radiologie Hôpital TENON BREART Gérard Gynécologie obstétrique Hôpital TENON CABANE Jean Médecine interne Hôpital SAINT‐ANTOINE CADRANEL Jacques Pneumologie Hôpital TENON CALLARD Patrice Anatomie pathologique Hôpital TENON CAPEAU Jacqueline Inserm U.680 Faculté de Médecine P. & M. Curie CARBAJAL SANCHEZ Ricardo Urgences pédiatriques Hôpital TROUSSEAU CARBONNE Bruno Gynécologie obstétrique Hôpital SAINT‐ANTOINE CARETTE Marie France Radiologie Hôpital TENON CASADEVALL Nicole Hématologie biologique Hôpital SAINT‐ANTOINE CAYRE Yvon Hématologie immunologie Hôpital DEBRE CHAZOUILLERES Olivier Hépatologie gastroentérologie Hôpital SAINT‐ANTOINE CHOSIDOW Olivier Dermatologie – Allergologie Hôpital TENON CHOUAID Christos Pneumologie Hôpital SAINT‐ANTOINE

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CHRISTIN ‐‐‐‐MAITRE Sophie Endocrinologie Hôpital SAINT‐ANTOINE CLEMENT Annick Pneumologie Hôpital TROUSSEAU CLERGUE François Détaché au Ministère des Affaires Etrangères : Hôpital Cantonal / Anesthésiologie 24, rue Micheli‐du‐Crest Genève 14 ‐ Suisse COHEN Aron Cardiologie Hôpital SAINT‐ANTOINE CONSTANT Isabelle Anesthésiologie réanimation Hôpital TROUSSEAU COSNES Jacques Gastro‐entérologie et nutrition Hôpital SAINT‐ANTOINE COULOMB Aurore Anatomie et cytologie pathologiques Hôpital TROUSSEAU DAMSIN Jean Paul Orthopédie Hôpital TROUSSEAU DARAI Emile Gynécologie obstétrique Hôpital TENON DE GRAMONT Aimery Oncologie médicale Hôpital SAINT‐ANTOINE DENOYELLE Françoise ORL et chirurgie cervico‐faciale Hôpital TROUSSEAU DEVAUX Jean Yves Biophysique et médecine nucléaire Hôpital SAINT‐ANTOINE DOUAY Luc Hématologie biologique Hôpital TROUSSEAU

DOURSOUNIAN Levon Chirurgie orthopédique Hôpital SAINT‐ANTOINE DUCOU LE POINTE Hubert Radiologie Hôpital TROUSSEAU DURON Françoise Endocrinologie Hôpital SAINT‐ANTOINE DUSSAULE Jean Claude Physiologie Hôpital SAINT‐ANTOINE FAUROUX Brigitte Gastro‐entérologie et nutrition pédiatriques Hôpital TROUSSEAU FERON Jean Marc Chirurgie orthopédique et traumatologique Hôpital SAINT‐ANTOINE FLEJOU Jean François Anatomie pathologique Hôpital SAINT‐ANTOINE FLORENT Christian Hépato gastro‐entérologie Hôpital SAINT‐ANTOINE FRANCES Camille Dermatologie – Allergologie Hôpital TENON FUNCK BRENTANO Christian Pharmacologie clinique Hôpital SAINT‐ANTOINE GARABEDIAN Eréa Noël ORL et chirurgie cervico‐faciale Hôpital TROUSSEAU GARBARG CHENON Antoine Bactériologie virologie Hôpital TROUSSEAU GATTEGNO Bernard (surnombre) Urologie Hôpital SAINT‐ANTOINE

GENDRE Jean Pierre (surnombre) Gastro‐entérologie et nutrition Hôpital SAINT‐ANTOINE GIRARD Pierre Marie Maladies infectieuses et tropicales Hôpital SAINT‐ANTOINE GIRARDET Jean Philippe Gastro‐entérologie et nutrition pédiatriques Hôpital TROUSSEAU GIROT Robert Hématologie biologique Hôpital TENON GOLD Francis Néonatologie Hôpital TROUSSEAU GORIN Norbert Hématologie clinique Hôpital SAINT‐ANTOINE GRATEAU Gilles Médecine interne Hôpital TENON GRIMFELD Alain (surnombre) Pédiatrie orientation pneumologie et allergologie Hôpital TROUSSEAU GRIMPREL Emmanuel Pédiatrie générale Hôpital TROUSSEAU GRUNENWALD Dominique Chirurgie thoracique Hôpital TENON GUIDET Bertrand Réanimation médicale Hôpital SAINT�ANTOINE HAAB François Urologie Hôpital TENON HELARDOT Pierre Georges Chirurgie viscérale infantile Hôpital TROUSSEAU HOURY Sidney Chirurgie digestive et viscérale Hôpital TENON

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HOUSSET Chantal Biologie cellulaire – Inserm U. 680 Faculté de Médecine P. & M. Curie JAILLON Patrice Pharmacologie clinique Faculté de Médecine P. & M. Curie JOUANNIC Jean‐‐‐‐Marie Gynécologie obstétrique Hôpital TROUSSEAU JUST Jocelyne Pneumologie et allergologie pédiatriques Hôpital TROUSSEAU LACAINE François Chirurgie digestive et viscérale Hôpital TENON LACAU SAINT GUILY Jean ORL Hôpital TENON LACAVE Roger Histologie biologie tumorale Hôpital TENON LANDMAN ‐‐‐‐PARKER Judith Hématologie et oncologie pédiatriques Hôpital TROUSSEAU LAROCHE Laurent Ophtalmologie CHNO des Quinze‐Vingts LE BOUC Yves Explorations fonctionnelles Hôpital TROUSSEAU LEBEAU Bernard Pneumologie Hôpital SAINT‐ANTOINE LEGRAND Ollivier Hématologie oncologie médicale Hôpital HOTEL DIEU LEVERGER Guy Hématologie et oncologie pédiatriques Hôpital TROUSSEAU

LEVY Richard Neurologie Hôpital SAINT‐ANTOINE LIENHART André Anesthésie – Réanimation Hôpital SAINT‐ANTOINE LOTZ Jean Pierre Cancérologie Hôpital TENON LOUVET Christophe Oncologie médicale Hôpital SAINT‐ANTOINE MARIE Jean Pierre Hématologie Hôpital HOTEL‐DIEU MARSAULT Claude Radiologie Hôpital TENON MASLIAH Joëlle Inserm U.538 Faculté de Médecine P. & M. Curie MAURY Eric Réanimation médicale Hôpital SAINT‐ANTOINE MAYAUD Marie Yves Pneumologie Hôpital TENON MENU Yves Radiologie Hôpital SAINT‐ANTOINE MEYER Bernard ORL et chirurgie cervico‐faciale Hôpital TENON MEYOHAS Marie Caroline Maladies infectieuses et tropicales Hôpital SAINT‐ANTOINE MICHEL Pierre Louis Cardiologie Hôpital TENON MILLIEZ Jacques Gynécologie obstétrique Hôpital SAINT‐ANTOINE

MIMOUN Maurice Chirurgie plastique Hôpital ROTHSCHILD MITANCHEZ Delphine Néonatologie Hôpital TROUSSEAU MONTRAVERS Françoise Biophysique et médecine nucléaire Hôpital TENON MURAT Isabelle Anesthésie réanimation Hôpital TROUSSEAU NICOLAS Jean Claude Virologie Hôpital TENON OFFENSTADT Georges Réanimation médicale Hôpital SAINT‐ANTOINE PAQUES Michel Ophtalmologie CHNO des 15/20 PARC Yann Chirurgie générale et digestive Hôpital SAINT‐ANTOINE PATERON Dominique Service d́Accueil des Urgences Hôpital SAINT‐ANTOINE PAYE François Chirurgie générale et digestive Hôpital SAINT‐ANTOINE PERETTI Charles‐‐‐‐Siegfried Psychiatrie d’adultes Hôpital SAINT‐ANTOINE PERIE Sophie ORL Hôpital TENON PETIT Jean Claude Bactériologie virologie Hôpital SAINT‐ ANTOINE PIALOUX Gilles Maladies infectieuses et tropicales Hôpital TENON

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POUPON Raoul Hépatologie et gastro‐entérologie Hôpital SAINT‐ANTOINE RENOLLEAU Sylvain Réanimation néonatale Hôpital TROUSSEAU RODRIGUEZ Diana Neuro‐pédiatrie Hôpital TROUSSEAU RONCO Pierre Marie Néphrologie et dialyses Hôpital TENON RONDEAU Eric Urgences néphrologiques – Transplantation rénale Hôpital TENON ROSMORDUC Olivier Hépato gastro‐entérologie Hôpital SAINT‐ANTOINE ROUGER Philippe I.N.T.S. 6, rue Alexandre Cabanel 75739 Paris cedex 15 ROUZIER Roman Gynécologie obstétrique Hôpital TENON ROZENBAUM Willy Maladies infectieuses et tropicales Hôpital SAINT‐LOUIS SAHEL José Alain Ophtalmologie CHNO des 15/20 SAUTET Alain Chirurgie orthopédique Hôpital SAINT‐ANTOINE SEZEUR Alain Chirurgie générale Hôpital des DIACONESSES

SIFFROI Jean Pierre Génétique et embryologie médicales Hôpital TROUSSEAU SOUBRIER Florent Département de génétique Groupe Hospitalier PITIE SALPETRIERE TALBOT Jean Noël Biophysique médecine nucléaire Hôpital TENON THIBAULT Philippe (surnombre) Urologie Hôpital TENON THOMAS Guy Psychiatrie d’adultes Hôpital SAINT‐ANTOINE THOUMIE Philippe Rééducation neuro‐orthopédique Hôpital ROTHSCHILD TIRET Emmanuel Chirurgie générale et digestive Hôpital SAINT‐ANTOINE TOUBOUL Emmanuel Radiothérapie Hôpital TENON TOUNIAN Patrick Gastro‐entérologie et nutrition pédiatriques Hôpital TROUSSEAU TRAXER Olivier Urologie Hôpital TENON TRUGNAN Germain Inserm U538 Faculté de Médecine P. & M. Curie TUBIANA Jean Michel (surnombre) Radiologie Hôpital SAINT‐ANTOINE

UZAN Serge Gynécologie obstétrique et médecine de la reproduction Hôpital TENON VALLERON Alain Jacques Unité de santé publique Hôpital SAINT‐ANTOINE VAYSSAIRAT Michel Cardiologie Hôpital TENON VAZQUEZ Marie Paule Chirurgie maxillo‐faciale et stomatologie Hôpital TROUSSEAU WENDUM Dominique Anatomie pathologique Hôpital SAINT‐ANTOINE WISLEZ Marie Pneumologie Hôpital TENON

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LISTE PU-PH Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie Site Pitié-Salpêtrière Année universitaire 2009/2010

ACAR Christophe Chirurgie thoracique et cardio-vasculaire AGID Yves (surnombre) Federation de neurologie

AGUT Henri Bactériologie-virologie-hygiène ALLILAIRE Jean-François Psychiatrie d’adultes AMOURA Zahir Médecine interne ASTAGNEAU Pascal Epidémiologie/sante publique AURENGO André Biophysique et médecine nucléaire AUTRAN Brigitte Immunologie BARROU Benoît Urologie BASDEVANT Arnaud Nutrition BAULAC Michel Anatomie / Neurologie BAUMELOU Alain Néphrologie BELMIN Joël Médecine interne Ivry BENHAMOU Albert Chirurgie vasculaire BENVENISTE Olivier Médecine interne BERTRAND Jacques-Charles Stomatologie et chirurgie maxillo-faciale

BITKER Marc Olivier Urologie

BODAGHI Bahram Ophtalmologie BOISVIEUX Jean-François (surnombre) Biostatistiques et informatique médicale BOURGEOIS Pierre Rhumatologie BRICAIRE François Maladies infectieuses - maladies tropicales BRICE Alexis Génétique BRUCKERT Eric Endocrinologie et maladies métaboliques CABANIS Emmanuel (surnombre) Radiologie et imagerie médicale CACOUB Patrice Médecine interne (Chef de service par intérim) CALVEZ Vincent Virologie et bactériologie CAPRON Frédérique Anatomie et cytologie pathologique CARPENTIER Alexandre Neurochirurgie CATALA Martin Cytologie et histologie (département de génétique) CATONNE Yves Chirurgie orthopédique et traumatologique CAUMES Eric Maladies infectieuses - maladies tropicales CESSELIN François Biochimie et biologie moléculaire CHAMBAZ Jean Biologie cellulaire

CHARTIER-KASTLER Emmanuel Urologie CHASTRE Jean Réanimation médicale CHERIN Patrick Médecine interne CHIGOT Jean-Paul (surnombre) Chirurgie générale CHIRAS Jacques Radiologie et imagerie médicale III CLEMENT-LAUSCH Karine Nutrition CLUZEL Philippe Radiologie et imagerie médicale II COHEN David Pédopsychiatrie COHEN Laurent Neurologie COMBES Alain Réanimation médicale CORIAT Pierre Anesthésiologie et réanimation chirurgicale CORNU Philippe Neuro-chirurgie COURAUD François Biochimie et biologie moléculaire DANIS Martin (surnombre) Parasitologie DAUTZENBERG Bertrand Pneumologie DAVI Frédéric Hématologie biologique DEBRE Patrice Immunologie DELATTRE Jean-Yves Neurologie (Fédération Mazarin) DERAY Gilbert Néphrologie

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DERENNE Jean-Philippe (surnombre) PNEUMOLOGIE DOMMERGUES Marc Gynécologie – obstétrique DORMONT Didier Radiologie et imagerie médicale DUBOIS Bruno Neurologie DURON Jean-Jacques (surnombre) Chirurgie digestive DUGUET Alexandre Pneumologie DUYCKAERTS Charles Anatomie et cytologie pathologiques EYMARD Bruno NEUROLOGIE FAUTREL Bruno Rhumatologie FERRE Pascal Biochimie et biologie moléculaire FONTAINE Bertrand Fédération de neurologie FOSSATI Philippe Psychiatrie d’adultes FOURET Pierre Anatomie et cytologie pathologiques GANDJBAKHCH Iradj (surnombre) Chirurgie thoracique et cardio-vasculaire GIRERD Xavier Thérapeutiques / endocrinologie GOROCHOV Guy Immunologie GRENIER Philippe Radiologie et imagerie médicale II GRIMALDI André Endocrinologie et maladies métaboliques

HAERTIG Alain Médicine légale / urologie HANNOUN Laurent Chirurgie générale HAUW Jean-Jacques (surnombre) Anatomie et cytologie pathologiques HELFT Gérard Département de cardiologie HERSON Serge Thérapeutique /médecine interne HEURTIER Agnès Endocrinologie et maladies métaboliques HOANG XUAN Khê Neurologie ISNARD Richard Cardiologie et maladies vasculaires ISNARD-BAGNIS Corinne Néphrologie JARLIER Vincent Bactériologie-hygiène JOUVENT Roland Psychiatrie d'adultes KATLAMA née WATY Christine Maladies infectieuses et tropicales KHAYAT David Oncologie médicale KIEFFER Edouard Chirurgie vasculaire KLATZMANN David Immunologie KOMAJDA Michel Cardiologie et maladies vasculaires KOSKAS Fabien Chirurgie vasculaire LAMAS Georges Oto-rhino-laryngologie

LAZENNEC Jean-Yves Anatomie / chirurgie orthopédique LE FEUVRE Claude Département de cardiologie LEBLOND née MISSENARD Véronique Hématologie clinique LEENHARDT Laurence Endocrinologie / médecine nucléaire LEFRANC Jean-Pierre Chirurgie générale LEHERICY Stéphane Radiologie et imagerie médicale III LEHOANG Phuc Ophtalmologie LEMOINE François Immunologie LEPRINCE Pascal Chirurgie thoracique LUBETZKI ép. ZALC Catherine Fédération de neurologie LYON-CAEN Olivier Fédération de neurologie MALLET Alain Biostatistiques et informatique médicale MARIANI Jean Biologie cellulaire/Médecine interne MAZERON Jean-Jacques Radiothérapie MAZIER Dominique Parasitologie MEININGER Vincent Neurologie (Fédération Mazarin) MENEGAUX Fabrice Chirurgie générale MERLE-BERAL Hélène Hématologie biologique

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METZGER Jean-Philippe Cardiologie et maladies vasculaires MONTALESCOT Gilles Cardiologie et maladies vasculaires OPPERT Jean-Michel Nutrition PASCAL-MOUSSELLARD Hugues Chirurgie orthopédique et traumatologique PAVIE Alain Chir. thoracique et cardio-vasculaire PERRIGOT Michel Rééducation fonctionnelle PETITCLERC Thierry Biophysique / Néphrologie PIERROT-DESEILLIGNY Charles Neurologie PIETTE François Médecine interne – Ivry PIETTE Jean-Charles Médecine interne POIROT Catherine Cytologie et histologie POYNARD Thierry Hépato-gastro-entérologie PUYBASSET Louis Anesthésiologie reanimation chirurgicale RATIU Vlad Hépato - gastro – entérologie RICHARD François Urologie RIOU Bruno Anesthésiologie/Urgences médico-chirurgicales ROBAIN Gilberte Rééducation fonctionnelle -- Ivry

ROUBY Jean-Jacques Anesthésiologie et réanimation chirurgicale SAMSON Yves Neurologie/Urgences cérébro-vasculaires SIMILOWSKI Thomas Pneumologie SPANO Jean-Philippe Oncologie médicale THOMAS Daniel Cardiologie et maladies vasculaires TOUITOU Yvan (surnombre) Nutrition / Biochimie TOURAINE Philippe Endocrinologie et maladies métaboliques VAILLANT Jean-Christophe Chirurgie générale VAN EFFENTERRE Rémy Neuro-chirurgie VERNANT Jean-Paul Hématologie clinique VERNY Marc Médecine interne (Marguerite Bottard) VIDAILHET Marie-José Neurologie VOIT Thomas Pédiatrie neurologique WILLER Jean-Vincent Physiologie ZELTER Marc Physiologie / Explorations fonctionnelles

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Table des matières

ABREVIATIONS ................................................................................................................... 17

INTRODUCTION .................................................................................................................. 18

A. Les démences .................................................................................................... 18 B. Le contexte ........................................................................................................ 18

I. DEMENCES ............................................................................................................... 20

A. Généralités ........................................................................................................ 20 1. Epidémiologie ....................................................................................... 20

2. Définition .............................................................................................. 20

B. Démences dégénératives ................................................................................... 21 1. Maladie d’Alzheimer ............................................................................ 21

2. Démence à corps de Léwy (DCL) ........................................................ 23

3. Dégénérescences lobaires fronto-temporales ........................................ 24

4. Démences associées à un syndrome parkinsonien ................................ 25

a. Démence de la maladie de Parkinson ............................................. 25

b. Paralysie supranucléaire progressive (PSP) ................................... 25

c. Atrophie multisystématisée ............................................................ 25

d. Dégénérescence corticobasale ........................................................ 26

e. Maladie de Huntington ................................................................... 26

C. Démences secondaires ...................................................................................... 27 1. Démence vasculaire .............................................................................. 27

2. Démence mixte ..................................................................................... 28

3. Hydrocéphalie chronique à pression normale ....................................... 28

4. Maladie de Creutzfeldt-Jakob ............................................................... 28

5. Causes carentielles, métaboliques et endocriniennes ............................ 29

6. Causes infectieuses ............................................................................... 29

7. Causes toxiques ..................................................................................... 29

8. Causes tumorales et traumatiques ......................................................... 29

9. Causes iatrogènes .................................................................................. 29

D. Critères diagnostiques ....................................................................................... 30

II. LES TESTS DE MEMOIRE ..................................................................................... 31

A. Mini Mental State Examination : MMSE ......................................................... 31

B. Test de l’horloge ............................................................................................... 32 C. Mémorisation de mots ...................................................................................... 33

1. Grober et Buschke................................................................................. 33

2. Test des 5 mots 58 .................................................................................. 34

3. Memory Impairment Screen (MIS) ...................................................... 35

4. Test des 3 mots...................................................................................... 36

D. Tests de fluence verbale .................................................................................... 36 1. Test de fluence verbale (Isaacs Set Test) 66........................................... 36

2. Test de fluence verbale une catégorie (animaux) ................................. 36

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E. COgnitive Disorders EXamination (CODEX) 71 .............................................. 37

F. Mini-Cog........................................................................................................... 37 G. General Practitioner Assessment of cognition (GPCOG) ................................ 38

H. DemTect (Demenz-Detektion) 80 81 ................................................................... 39 I. 7 Minute Screen 82 ............................................................................................. 39

J. 6 item screener .................................................................................................. 39

K. The Montreal Cognitive Assessment (MoCA) 84 ............................................... 40

L. Short Test of Mental Status ............................................................................... 40

M. Autres tests figurant dans les recommandations des différents pays ................ 41

N. Tests recommandés par les différents pays ...................................................... 42

III. DEPISTAGE DE LA DEPRESSION ....................................................................... 43

A. Introduction ....................................................................................................... 43 B. Critères DSM IV TR de dépression (Annexe 11) ............................................. 43

C. Les échelles non spécifiques au sujet âgé ......................................................... 44

1. Montgomery Asberg Depression Rating Scale (MADRS) 93................ 44 2. Echelle de dépression de Hamilton ....................................................... 44

D. Les échelles spécifiques au sujet âgé ................................................................ 45

1. Geriatric Depression Scale : GDS-30 (voir Annexe 12) ...................... 45

2. Geriatric Depression Scale : GDS15..................................................... 45

3. Mini-GDS ou GDS-4 ............................................................................ 45

4. CORNELL scale for depression in dementia 104................................... 46

IV. EVALUATION DU RETENTISSEMENT SUR LE FONCTIONNEMENT DU PATIENT ................................................................................................................................ 47

A. Introduction ....................................................................................................... 47 B. ADL (activities of daily living ou activités de la vie quotidienne) 106 .............. 47 C. IADL ( Instrumental Activities of Daily Living ou activités instrumentales de la vie quotidienne) 107 ....................................................................................................... 47

D. AGGIR (Autonomie, Gérontologie Groupe Iso-Ressources) 110 ...................... 48

V. TRAITEMENTS ......................................................................................................... 50

A. Traitements médicamenteux spécifiques .......................................................... 50

1. Les inhibiteurs de la cholinestérase ...................................................... 50

2. Antiglutamate ........................................................................................ 51

B. Prise en charge non spécifique des démences .................................................. 51

VI. RECOMMANDATIONS DES DIFFERENTS PAYS ............................................ 53

A. Les différentes recommandations ..................................................................... 53

1. France :.................................................................................................. 53 2. Allemagne : ........................................................................................... 54

3. Royaume-Uni : ...................................................................................... 54

4. Canada : ................................................................................................ 55

B. Dépistage des démences ................................................................................... 55 C. Evaluation initiale ............................................................................................. 56

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1. Interrogatoire......................................................................................... 56

2. Evaluation cognitive globale................................................................. 57

3. Evaluation fonctionnelle ....................................................................... 58

4. Evaluation thymique et comportementale ............................................ 58

5. Examen clinique.................................................................................... 59

D. Examens complémentaires ............................................................................... 60

1. Biologiques ........................................................................................... 60

2. Imagerie cérébrale ................................................................................. 61

3. Ponction lombaire ................................................................................. 61

4. Recherche génétique ............................................................................. 62

5. Biopsie cérébrale ................................................................................... 63

6. EEG ....................................................................................................... 63 7. Bilan neuropsychologique .................................................................... 64

E. Spécialistes ....................................................................................................... 65 F. Annonce du diagnostic ..................................................................................... 66 G. Traitements médicamenteux spécifiques : inhibiteurs de la cholinestérase et antiglutamate ................................................................................................................ 67

1. Maladie d’Alzheimer ............................................................................ 67

2. Autres formes de démence .................................................................... 68

3. Suivi du patient traité ............................................................................ 69

VII. DESCRIPTION DE L’ETUDE ................................................................................. 71

A. Buts de l’étude .................................................................................................. 71 B. Matériel et méthodes ......................................................................................... 71 C. Analyse de l’étude ............................................................................................ 71

VIII. RESULTATS................................................................................................... 72

A. Participation des médecins ............................................................................... 72 B. Caractéristiques démographiques des participants ........................................... 72

1. Sexe ....................................................................................................... 72 2. Age ........................................................................................................ 72 3. Antécédent de proche atteint d’une démence ....................................... 73

C. Caractéristiques professionnelles des participants ............................................ 75

1. Nombre d’années d’exercice au Luxembourg (fig.5) ........................... 75 2. Lieu d’exercice des médecins généralistes (fig.6) ................................ 75

3. Nombre de patients atteints d’un syndrome démentiel suivi (fig.7) ..... 76 D. Caractéristiques de la formations des participants ............................................ 77

1. Pays d’études (2ème et 3ème cycle).......................................................... 77 2. Acquisition des connaissances concernant les troubles de la mémoire 78

E. Pratiques des médecins généralistes face aux patients présentant des troubles de la mémoire .................................................................................................................... 79

1. Circonstances de recherche des troubles de la mémoire ....................... 79

2. Tests de mémoire réalisés par les médecins généralistes...................... 80

3. Recherche de syndrome dépressif ......................................................... 83

4. Evaluation de l’altération du fonctionnement du patient ...................... 84

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5. Consultations faites par les médecins généralistes ............................... 86

6. Consultation spécialisée ........................................................................ 88

a. Fréquence ....................................................................................... 88

b. Circonstances de demande de consultation spécialisée.................. 88 c. Spécialiste choisi ............................................................................ 89

7. Annonce du diagnostic .......................................................................... 90

a. Terme employé ............................................................................... 90

b. Annonce du diagnostic au patient et à sa famille ........................... 91 8. Instauration du traitement ..................................................................... 92

F. Vécu de la prise en charge de patients déments ............................................... 94

1. Ressenti par rapport à la prise en charge .............................................. 94

2. Ressenti global ...................................................................................... 94

G. Perception du traitement ................................................................................... 96 H. Perception de la primo-prescription .................................................................. 97

1. Perception de l’accord préalable pour la primo-prescription et le renouvellement du traitement au Luxembourg ................................................. 97

2. Perception de la primo-prescription réservée aux spécialistes dans d’autres pays ..................................................................................................... 98

I. Facteurs liés à une prise en charge optimale .................................................. 100

1. Régression logistique .......................................................................... 100

2. Résultats de la régression logistique relative à la prise en charge optimale .......................................................................................................... 101

J. Facteurs liés à un meilleur vécu de la prise en charge .................................... 103


2. Résultats de la régression logistique pour un meilleur vécu de la prise en charge ......................................................................................................... 104

K. Facteurs liés à une perception du traitement comme étant efficace ............... 106


2. Résultats de la régression logistique pour une perception du traitement comme étant efficace ...................................................................................... 107

IX. PRINCIPAUX RESULTATS DE L’ETUDE ......................................................... 109

X. DISCUSSION ............................................................................................................ 111

A. Données démographiques ............................................................................... 111

1. Répartition des sexes........................................................................... 111

2. Pays d’étude ........................................................................................ 111

3. Antécédents familiaux ........................................................................ 111

4. Nombre de patients atteints d’une démence suivis par les médecins généralistes ..................................................................................................... 111

B. Connaissances des médecins généralistes ...................................................... 112

C. Prise en charge des médecins généralistes pour faire le diagnostic ................ 113

1. Circonstances de recherche de troubles de la mémoire ...................... 113

2. Tests de mémoire réalisés ................................................................... 113

3. Recherche de la dépression ................................................................. 114

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4. Evaluation de l’altération du fonctionnement du patient .................... 115

5. Temps nécessaire pour faire le diagnostic .......................................... 115

6. Recours au spécialiste ......................................................................... 115

7. Examens complémentaires .................................................................. 116

8. Facteurs prédictifs d’une prise en charge initiale optimale ................ 116

D. Mise en place et perception du traitement ...................................................... 117

1. Instauration du traitement ................................................................... 117

2. Perception du traitement ..................................................................... 117

3. Facteurs liés à une perception du traitement comme étant efficace .... 118

E. Vécu de la prise en charge des patients déments ............................................ 118

1. Faire le diagnostic ............................................................................... 118

2. Annoncer le diagnostic ....................................................................... 119

3. Instauration du traitement ................................................................... 120

4. Gestion des troubles psycho-comportementaux ................................. 120

5. Ressenti global .................................................................................... 120

6. Facteurs liés à un meilleur vécu de la prise en charge d’un patient dément 121

F. La primo-prescription ..................................................................................... 121

XI. FORCE ET FAIBLESSE DE L’ETUDE ............................................................... 122

A. Points faibles de l’étude .................................................................................. 122 B. Points forts de l’étude ..................................................................................... 123

XII. CONCLUSION ......................................................................................................... 124

BIBLIOGRAPHIE ............................................................................................................... 125

ANNEXES ............................................................................................................................. 134

Annexe 1. Lettre d’accompagnement adressé aux médecins généralistes ................. 134

Annexe 2. Questionnaire adressé aux médecins généralistes ..................................... 135

Annexe 3. Formulaire d’accord préalable au Luxembourg ........................................ 138

Annexe 4. Formulaire de prolongation de la prise en charge au Luxembourg .......... 140

Annexe 5. Critères de diagnostic de la démence de type Alzheimer, DSM-IV-TR ... 141 Annexe 6. Critères de diagnostic de la maladie d’Alzheimer, NINCDS-ADRDA .... 142 Annexe 7. Critères résumés de démence vasculaire probable ou possible, NINDS-AIREN ........................................................................................................................ 144 Annexe 8. Critères de démence vasculaire, DSM-IV-TR .......................................... 145

Annexe 9. Proposition de traduction de l’HAS pour les critères révisés pour le diagnostic clinique de la démence à corps de Lewy (DCL) ....................................... 146

Annexe 10. Dégénérescences lobaires fronto-temporales .......................................... 147

Annexe 11 : Critères DSM-IV-TR d’un épisode dépressif majeur ............................ 150

Annexe 12 : GDS-30 .................................................................................................. 151

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Abréviations

AkdÄ Commission de consensus des médecins allemands (Arzneimittelkommisson der deutschen Ärzteschaft)

ADL Echelle d’activités de la vie quotidienne (Activities of Daily Living) AGGIR Autonomie, Gérontologie Groupe Iso-Ressources CODEX COgnitive Disorders EXamination DemTect Demenz-Detektion DSM Diagnostic and Statistical manual of Mental disorders GDS Geriatric Depression Scale GIR Groupe Iso-Ressources GPCOG General Practitioner Assessment of COGnition HAS Haute Autorité de Santé

IADL Echelle d’activités instrumentales de la vie quotidienne (Instrumental Activities of Daily Living)

ICD-10 International Classification of Diseases, 10th revision INPES Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé LCR Liquide CéphaloRachidien MA Maladie d’Alzheimer MG Médecin Généraliste MIS Memory Impairment Screen MMSE Mini-Mental State Examination MoCA Montreal Cognitive Assessment NICE National Institute for health and Clinical Excellence NINCDS-ADRDA

National Institute of Neurological and Communicative Diseases and Stroke - Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association

NINDS-AIREN Neuroepidemiology branch of the National Institute of Neurological Disorders and Stroke - Association Internationale pour la Recherche et l’Enseignement en Neurosciences.

NSPP Ne Se Prononcent Pas OMS Organisation Mondiale de la Santé OR Odd Ratio PSP Paralysie Supranucléaire Progressive WHO World Health Organisation

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Introduction A. Les démences

Le terme de démences regroupe un ensemble de maladies responsables d’une réduction des capacités cognitives suffisamment importante pour retentir sur la vie de la personne et entraîner une perte d’autonomie. Il s’agit de pathologies particulièrement fréquentes. En effet, selon les études, la prévalence des démences chez les sujets âgés de plus de 65 ans varie de 5,9 à 9,4% 1. Cette prévalence augmente fortement avec l’âge pour atteindre près de 25% chez les plus de 85 ans 2. Avec le vieillissement de la population, les démences sont devenues un problème de santé publique majeur. En effet, en 2005 on estimait qu’il y avait 24,3 millions de personnes atteintes de démence dans le monde et qu’en 2040 elles seraient 81,1 millions 2. En plus de leur fréquence, les démences sont responsables d’une morbi-mortalité importante et donc de coûts élevés. Aux États-Unis, en 2003, le coût global des démences pour la société des démences était estimé à environ 100 milliards de dollars 3. Par ailleurs, de nombreuses études montrent que les démences sont fréquemment sous-diagnostiquées 4 5 6. Bien que le dépistage systématique des démences ne soit actuellement pas recommandé 7 8, repérer les patients atteints de démences permet, entre autre, de traiter plus tôt les causes réversibles, d’élaborer un projet d’avenir avec le patient, de donner accès aux structures de soutien, d’éviter les accidents ménagers et l’exploitation financière 4 9. Pour la grande majorité des démences, il n’y a, à ce jour, pas de traitement curatif. Pour la cause la plus fréquente de démence, la maladie d’Alzheimer, quatre traitements palliatifs sont actuellement disponibles. Les modalités de prescriptions de ces traitements sont très variables en fonction des pays.

B. Le contexte Le grand-duché du Luxembourg, pays dont je suis originaire, est situé entre la France, l’Allemagne et la Belgique. Il compte environ 500 000 habitants 10 et 372 médecins généralistes 11. Il n’y a pas de faculté de médecine au Luxembourg. Le cours universitaire permet de faire la première année de médecine à Luxembourg-ville, puis, grâce à un concours, de poursuivre les études de médecine à l’étranger, pour la majorité en France et en Belgique, mais aussi en Allemagne et en Autriche. La formation initiale de 1er et 2ème cycle se fait donc obligatoirement à l’étranger. Pour le 3ème cycle, il est depuis quelques années possible de faire la spécialité de médecine générale. Cette formation dure 3 ans et comporte des cours et des stages obligatoires.

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La prise en charge des patients atteints d’une maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence a quelques spécificités au Luxembourg. Contrairement à la France, tous les médecins exerçant au Luxembourg ont le droit de primo-prescription des traitements pour la maladie d’Alzheimer. Toutefois, ils doivent au préalable en faire la demande au contrôle médical de la sécurité sociale. Sur la demande (Annexe 3), le médecin prescripteur doit certifier que le patient remplit bien tous les critères DSM-IV de maladie d’Alzheimer. Il doit en plus y ajouter les résultats du scanner cérébral, le score du patient au MMSE, son traitement concomitant et le traitement envisagé. Cette demande vaut pour une période de six mois. Après cette période le médecin devra faire une demande de prolongation du traitement pour une durée d’un an renouvelable (Annexe 4). Par ailleurs, pour la prise en charge non médicamenteuse, le Luxembourg dispose depuis 1999 d’un organisme d’assurance dépendance qui prend en charge les soins et les aides apportées aux personnes dépendantes. A ce jour, il n’existe pas de conférence de consensus luxembourgeoise. La formation continue s’articule autour de deux organismes : l’ALFORMEC (Association Luxembourgeoise pour la FORmation MEdicale Continue) et l’Institut Luxembourgeois de la Formation Médicale Continue (ILFMC), mais contrairement à la France, la formation médicale continue n’est pas obligatoire au Luxembourg. Compte tenu de la diversité de formations des médecins du Luxembourg qui font leurs études dans différents pays, du fait que la formation continue ne soit pas obligatoire et qu’ils aient le droit de primo-prescription des traitements médicamenteux de la maladie d’Alzheimer, nous nous sommes posés la question de savoir si leur prise en charge initiale est en accord avec les recommandations internationales. Nous nous sommes également demandés quel est leur vécu de cette prise en charge et comment ils perçoivent le traitement de la maladie d’Alzheimer. Afin de répondre à ces questions nous avons élaboré un questionnaire que nous avons envoyé à l’ensemble des médecins généralistes exerçant au Luxembourg.

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I. DEMENCES A. Généralités 1. Epidémiologie La prévalence et l’incidence des démences varient fortement en fonction des études. En effet, ce taux dépend des populations étudiées, de leur espérance de vie, de l’âge considéré (la prévalence augmente avec l’âge), de la méthode et des critères utilisés pour faire le diagnostic. En Europe de l’Ouest, la prévalence des démences est estimée à 5,4% chez les personnes âgées de 60 et plus et l’incidence est estimée à 8,8/1000. La prévalence de la démence varie fortement avec l’âge puisqu’elle est estimée à 0,9% chez les 60-64 ans, à 3,2-3,6% chez les 70-74 ans, 11,8-12,2% chez les 80-84 ans et 24,5-24,8% chez les plus de 85 ans 2. En France, la principale étude portant sur la prévalence des démences est l’étude PAQUID. Cette étude estime à près de 17,8% la prévalence des démences chez les plus de 75 ans dont 79,6% seraient des maladies d’Alzheimer, 9,6% des démences vasculaires et 8,5% des démences associées à une maladie de Parkinson 12. Par ailleurs, les démences sont souvent non diagnostiquées. Ainsi, une étude britannique a montré que 12,5% des personnes âgées de 85 ans ont un déclin cognitif modéré à sévère dont 53% n’avaient pas été diagnostiquées auparavant 6. Aux Etats-Unis, une étude estime à 50% les démences légères à modérées non diagnostiquées. Pour cette étude la prévalence de la démence serait de 25-47% chez les plus de 85 ans 3. 2. Définition La démence est définie dans le DSM-IV-TR (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, fourth edition text revision) 13 par quatre critères. Le premier est l’apparition de déficits cognitifs multiples associant l’existence d’une altération de la mémoire et d’au moins un trouble parmi l’aphasie, l’apraxie, l’agnosie et les dysfonctions exécutives. Le deuxième et troisième critère sont d’une part, la certitude que l’altération de ces fonctions supérieures constitue un déclin par rapport à l’état antérieur et, d’autre part, qu’elle est responsable d’un retentissement significatif sur le fonctionnement social ou professionnel du patient. Le dernier critère est l’exclusion d’une confusion mentale comme seule responsable des troubles 13 14. Les pathologies psychiatriques sont abordées dans la partie consacrée aux diagnostics différentiels. L’organisation mondiale de la santé (OMS) dans ses critères diagnostiques ICD-10 définit la démence comme une altération de la mémoire, de la pensée et du jugement, associée à une détérioration du contrôle émotionnel, du comportement social ou de la motivation. Ces signes doivent être présents depuis plus de 6 mois, en l’absence de trouble de la conscience. La

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version destinée à la recherche clinique permet de différencier les atteintes légères, modérées et sévères 15 16. A ces critères définissant la démence, viennent s’ajouter d’autres critères en fonction de son étiologie. Il existe de nombreuses étiologies de démence. Elles peuvent être séparées en 3 groupes principaux 14 17 :

- Les démences dégénératives comprennent entre autre : la maladie d’Alzheimer, la démence à corps de Lewy, les démences lobaires fronto-temporales, les démences associées à un syndrome parkinsonien - Les démences secondaires comprennent entre autre : les démences vasculaires, les démences infectieuses ou liées à des agents transmissibles, les démences liées à des facteurs métaboliques ou toxiques, les démences de causes tumorales ou traumatiques et l’hydrocéphalie chronique à pression normale - Les démences mixtes résultent de l’association d’une démence dégénérative et d’une démence secondaire. La démence mixte la plus fréquente est l’association d’une maladie d’Alzheimer avec une démence vasculaire.

Il est essentiel de faire la différence entre ces différentes formes de démences car l’évolution et la prise en charge ne sont pas identiques, ce d’autant plus qu’un certain nombre de causes peuvent bénéficier d’un traitement curable ou stabilisateur. Les formes de démences les plus fréquentes sont la maladie d’Alzheimer, la démence vasculaire, la démence mixte, la démence à corps de Lewy et les dégénérescences lobaires fronto-temporales.

B. Démences dégénératives 1. Maladie d’Alzheimer Initialement décrite par le neurologue allemand Aloïs Alzheimer, la maladie d’Alzheimer est la forme la plus fréquente de démence. Elle représente, selon les études, 54-80% des démences 8 12 18 19. Il s’agit d’une maladie neurodégénérative à début insidieux avec une évolution progressive. Il existe plusieurs critères diagnostiques pour la démence d’Alzheimer : NINCDS-ADRDA, DSM-IV, ICD-10. D’après le DSM-IV-TR (Annexe 5) 13, pour porter le diagnostic de maladie d’Alzheimer il faut trois critères supplémentaires qui s’ajoutent aux critères de démence définis ci-dessus :

- le premier critère porte sur l’évolution : le début doit être progressif et le déclin continu

- le deuxième critère est l’exclusion d’autres causes de démence

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- le troisième critère est d’exclure une étiologie psychiatrique comme étant à l’origine des troubles

Les critères DSM-IV-TR et ICD-10 définissent la maladie d’Alzheimer à début précoce comme débutant avant l’âge de 65 ans et celle à début tardif comme débutant après l’âge de 65 ans. Dans les formes à début précoce, la détérioration des fonctions supérieures est plus rapide et il existe généralement des antécédents familiaux de maladie d’Alzheimer. Les critères définis par le NINCDS-ADRDA (National Institute of Neurological and Communicative Diseases and Stroke/Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association) en 1984 20 (Annexe 6) envisagent la maladie d’Alzheimer comme certaine, probable, possible ou improbable. Dans un premier temps sont vus les critères de maladie d’Alzheimer probable, puis ceux qui renforcent ce diagnostic, ceux qui sont compatibles avec le diagnostic et ceux qui rendent ce diagnostic incertain ou improbable. Sont ensuite vus les critères de maladie d’Alzheimer possible. Le diagnostic de maladie d’Alzheimer certaine repose sur l’association des critères de maladie d’Alzheimer probable et de la preuve histologique apportée par la biopsie ou l’autopsie. Ces critères ne différencient pas la maladie d’Alzheimer à début précoce, de celle à début plus tardif. Les critères ICD-10 (International Classification of Diseases, 10th revision) 15 de maladie d’Alzheimer associent aux critères de démence, la nécessité d’un début insidieux, d’une progression lente, l’absence d’autre diagnostic et l’absence de signe neurologique ou de début brutal. Les démences associant une maladie d’Alzheimer et une démence vasculaire sont ici comptées comme faisant partie des démences d’Alzheimer. Il en existe 2 formes :

- forme génétique : rare - forme sporadique : plus de 90% des cas 21

Les principaux facteurs de risques sont 22 :

- âge - bas niveau d’études - traumatismes crâniens - antécédent familial - trisomie 21 - le génotype APO-E

Le degré de sévérité de la maladie d’Alzheimer est estimé grâce au score du MMSE 8 :

- démence légère : MMSE = 21-26 - démence modérée : MMSE = 10-20 - démence modérément sévère : MMSE = 10-14 - démence sévère : MMSE < 10

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Le diagnostic de certitude repose sur l’association d’une maladie d’Alzheimer clinique probable et de la présence en histologie de plaques amyloïdes et de dégénérescence neurofibrillaire. Le diagnostic de certitude ne peut donc être établi que post-mortem. Une étude réalisée en 1999 a montré que la sensibilité du diagnostic de maladie d’Alzheimer est de 92-98% et sa spécificité de 79-84% 23. Plus récemment, une autre étude a montré que le diagnostic de maladie d’Alzheimer est confirmé par l’examen anatomopathologique post-mortem dans 90% des cas 24. Au Luxembourg, la sécurité sociale a choisi les critères DSM-IV comme référence pour la demande de prise en charge initiale par l’assurance maladie d’un traitement. En France, la haute autorité de santé (HAS) recommande les critères DSM-IV-TR ou NINCDS-ADRDA 7. Au Royaume-Uni, le National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) recommande d’utiliser de préférence les critères NINCDS-ADRDA, mais admet les critères DSM-IV et ICD-10 comme alternatives 8. En Allemagne, ce sont les critères ICD-10 qui ont été choisis par la «AkdÄ » (Arzneimittelkommisson der deutschen Ärzteschaft). 2. Démence à corps de Léwy (DCL) La démence à corps de Léwy est une maladie neurodégénérative caractérisée par l’association d’un syndrome démentiel fluctuant, d’un syndrome extrapyramidal et d’hallucinations. Les démences à corps de Léwy représentent 15-20% des démences 8. Il s’agit de la deuxième cause de démence neurodégénerative par ordre de fréquence. Les critères diagnostiques sont ceux publiés en 2005 par le consortium des démences à corps de Léwy 25.Ces critères révisés sont regroupés en 6 points :

- le premier point est la nécessité qu’il y ait un syndrome démentiel - le deuxième point regroupe 3 critères cardinaux dont 2 sont suffisants pour un

diagnostique probable et un pour un diagnostique possible de démence à corps de Léwy : fluctuations cognitives avec des variations prononcées de l’attention et de la vigilance, hallucinations visuelles récurrentes, syndrome parkinsonien.

- le troisième point regroupe 3 manifestations évocatrices de démence à corps de Léwy : les troubles du sommeil paradoxal, une hypersensibilité aux neuroleptiques, des anomalies de fixations du transporteur de dopamine dans le striatum en tomographie d’émission monophotonique. La présence d’un de ces critères associé à un critère cardinal est suffisante pour poser un diagnostic de démence à corps de Léwy probable. Un ou plusieurs de ces critères sont suffisants pour un diagnostic possible mais pas pour un diagnostic probable.

- le quatrième point regroupe 10 caractéristiques fréquemment présentes mais dont la spécificité est insuffisante pour faire le diagnostic.

- le cinquième point regroupe 3 critères dont la présence rend moins probable le diagnostic de démence à corps de Léwy à savoir l’existence d’une maladie

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cérébrovasculaire, l’existence d’une autre affection pouvant expliquer les symptômes et l’apparition d’un syndrome parkinsonien à un stade de démence sévère.

- le sixième point est un critère temporel : le syndrome démentiel doit débuter avant, en même temps ou dans un délai de 1 an après le syndrome parkinsonien. En cas de démence survenant dans un contexte de maladie de Parkinson bien établie, le consortium recommande le terme de démence liée à la maladie de Parkinson.

Une traduction française de ces critères est proposée par l’HAS 7 (Annexe 9). Toutefois, le critère temporel n’est pas traduit et il est à noter que dans le quatrième point l’HAS ne cite que 9 critères, le dixième étant l’anomalie de fixation du MIBG en scintigraphie myocardique qui figure pour l’HAS dans le troisième point. 3. Dégénérescences lobaires fronto-temporales Il s’agit de démences résultant d’une atteinte bilatérale, plus ou moins symétriques des lobes fronto-temporaux. Leur prévalence est estimée à environ 10% de l’ensemble des démences 26. C’est la troisième cause de démence neurodégénérative pas ordre de fréquence 27. Sous le terme de dégénérescences lobaires fronto-temporales sont regroupées 3 entités principales qui sont :

- la démence fronto-temporale - l’aphasie progressive non-fluente - l’aphasie sémantique

Ces 3 entités se traduisent par 2 types principaux de présentation clinique qui sont 28 :

- des troubles précoces de la personnalité et des conduites sociales d’apparition insidieuse et d’évolution progressive caractérisant la démence fronto-temporale - des troubles précoces du langage d’apparition insidieuse et d’évolution progressive dont les caractéristiques déterminent l’aphasie progressive non fluente ou l’aphasie sémantique

Les critères diagnostiques recommandés par l’HAS sont ceux proposés par Neary et al en 1998 7 27 (Annexe 10). Ces critères permettent de distinguer 3 entités qui font partie des dégénérescences lobaires fronto-temporales. Pour cela, ces critères traitent d’une part des particularités de chacune de ces 3 entités, d’autre part de leurs caractéristiques communes. Dans les critères communs, il n’y a aucun critère principal. Ces maladies restent donc assez différentes les unes des autres. Les 3 critères complémentaires sont :

- le début avant l’âge de 65 ans - l’antécédent familial au premier degré d’un trouble identique - l’association à une maladie des motoneurones (paralysie bulbaire, faiblesse

musculaire, fasciculations) Les critères d’exclusions, ainsi que les critères relatifs d’exclusion, sont communs aux 3 sous-types.

25

Dans les critères particuliers de ces 3 entités, on retrouve les critères principaux et complémentaires avec les caractéristiques particulières de l’atteinte du comportement, du langage et les signes physiques. Le NICE quand à lui recommande les critères diagnostiques établis en 1994 par les groupes Lund et Manchester 29 ou ceux établis en 2001 par McKhann et al 28. 4. Démences associées à un syndrome parkinsonien

a. Démence de la maladie de Parkinson La survenue d’un syndrome démentiel au cours de l’évolution d’une maladie de Parkinson est fréquente, sans que cette démence ne remplisse les critères de maladie à corps de Léwy. Ainsi, une étude a montré qu’après 10 ans d’évolution d’une maladie de Parkinson, les patients ont trois fois plus de risques qu’une population témoin de développer une démence dans les 4 ans et que 8 ans après, 78% des malades présentent une démence. Dans cette étude, les facteurs de risque de développer une démence étaient les formes à prédominance akinétique de la maladie de Parkinson, ainsi que le fait d’avoir des hallucinations visuelles avant de développer des troubles cognitifs 30.

b. Paralysie supranucléaire progressive (PSP) La paralysie supranucléaire progressive, également nommée syndrome de Steele-Richardson-Olszewskis, est caractérisée par l’association d’un syndrome parkinsonien et d’une paralysie de la verticalité du regard. La prévalence de cette maladie rare est estimée à 1,39/100 000. Les particularités du syndrome parkinsonien sont l’importance de l’instabilité posturale avec des chutes survenant dès la première année de la maladie. L’atteinte est plutôt proximale, symétrique avec une prédominance de l’akinésie et de la rigidité. Ce syndrome parkinsonien est par ailleurs peu ou pas sensible au traitement par la Levodopa. La paralysie de la verticalité concerne les mouvements oculaires volontaires vers le haut et vers le bas. Les autres signes en faveur de la maladie sont les postures anormales du cou et en particulier le retrocolis, la survenue précoce de dysphagie et de dysarthrie et l’apparition précoce de troubles cognitifs. Les critères diagnostiques, établis en 1996 par la NINDS-SPSP (National Institute of Neurological Disorders and Stroke and the Society for progressive supranuclear palsy) séparent la PSP possible et probable, le diagnostic de certitude étant histologique 31.

c. Atrophie multisystématisée Il s’agit d’un groupe de maladies neurodégénératives rares, touchant en France une personne sur 50 000 à une personne sur 10 000, et qui débutent généralement entre 30 et 50 ans. L’atrophie multisystématisée associe à des degrés variables une atteinte du système nerveux autonome, un syndrome parkinsonien, une atteinte cérébelleuse et une atteinte pyramidale. L’atteinte cognitive peut survenir dans les formes évoluées, mais il n’y a pas de démence à proprement parler 32.

26

d. Dégénérescence corticobasale Il s’agit d’une affection neurodégénerative rare qui débute généralement vers l’âge de 60 ans. Elle touche en premier lieu la gestualité. L’atteinte motrice est asymétrique avec une rigidité, une akinésie, des dystonies et des myoclonies. Cette atteinte motrice est associée à des troubles des fonctions supérieures avec une apraxie motrice et idéomotrice, un phénomène de la main capricieuse (mouvements involontaires de préhension exagérée, dirigés vers les objets situés dans l’espace péri-corporel), des troubles phasiques et des troubles psycho-comportementaux pouvant parfois faire évoquer une dégénérescence fronto-temporale 33.

e. Maladie de Huntington Egalement appelée chorée de Huntington, il s’agit d’une affection génétique autosomique dominante qui affecte une personne sur 10 000 en France. Elle débute généralement entre 30 et 45 ans, mais peut survenir aux deux extrêmes de la vie. Il y a trois types de symptômes principaux dans la maladie de Huntington :

- troubles moteurs avec maladresse, mouvements involontaires (chorée), troubles de la posture et de l’équilibre. Ces troubles moteurs sont souvent au premier plan au début de la maladie. - troubles du comportement - troubles cognitifs qui peuvent être présents d’emblée

Le diagnostic de certitude est apporté par l’identification génétique de la maladie 34.

27

C. Démences secondaires 1. Démence vasculaire La démence vasculaire associe une démence avec une maladie cérébro-vasculaire qui est mise en évidence par des troubles neurologiques focaux à l’examen clinique ou par la preuve de la présence de lésion vasculaire cérébrale sur l’imagerie cérébrale (scanner ou IRM). Classiquement, son installation est soudaine et son évolution se fait par paliers. On retrouve habituellement un terrain cardio-vasculaire. Les démences vasculaires représentent 15-20% des démences 8 19. Les critères NINDS-AIREN (Annexe 7) 35 de démence vasculaire probable associent une démence, une maladie cérébro-vasculaire et l’existence d’un lien entre ces 2 affections. La maladie cérébro-vasculaire est définie comme l’association de signes focaux à l’examen neurologique et de preuve de lésion vasculaire cérébrale sur l’imagerie cérébrale. A ces 3 critères sont ajoutés des critères en faveur du diagnostic. Une démence vasculaire est qualifiée de possible si ces critères sont réunis en l’absence d’une preuve de lésion vasculaire cérébrale sur l’imagerie cérébrale, ou en l’absence de relation temporelle claire entre la démence et l’accident vasculaire cérébrale, ou en cas de début insidieux avec évolution variable. Les critères de démence vasculaire certaine sont histopathologiques. Les critères DSM-IV-TR (Annexe 8) 13 ajoutent 2 critères aux critères de démences. Le premier critère est la présence de signes et symptômes neurologiques en foyer ou la mise en évidence d’une maladie cérébro-vasculaire sur des examens complémentaires. Le deuxième critère est l’exclusion d’un syndrome confusionnel comme seule cause des troubles. Ainsi, la présence de signes d’imagerie cérébrale n’est pas forcément nécessaire dans cette définition. Les critères ICD-10 15 de démence vasculaire associent les critères de démence avec l’existence d’une maladie cérébrovasculaire et des signes neurologiques focaux. Un début brutal ou une dégradation en marche d’escalier renforcent la probabilité du diagnostic. Dans certains cas, la confirmation du diagnostic ne peut être apportée par l’imagerie cérébrale ou l’examen histo-pathologique. Contrairement aux autres critères de démence vasculaires, ceux de l’organisation mondiale de santé font la différence entre différents types de démences vasculaires :

- démence vasculaire à début rapide - démence multi-infarctus - démence vasculaire sous-corticale - démence vasculaire mixte cortico-sous-corticale - autres démences vasculaires

Ces différents critères, bien qu’ils se ressemblent, ne sont pas équivalents. Un article, publié dans le journal Stroke en 2000, montre en effet une différence dans le nombre de patients classés comme ayant une démence vasculaire en fonction des différents scores utilisés 36.

28

En France, la HAS recommande les critères NINDS-AIREN de démence vasculaire probable ou possible, ou les critères de démence vasculaire DSM-IV-TR 7. Au Royaume-Uni, le NICE recommande l’utilisation des critères NINDS-AIREN, mais admet les critères ICD-10 ou DSM-IV en alternatives 8.

2. Démence mixte Les démences mixtes sont des démences associant 2 formes de démences. Elles répondent aux critères des ces différentes formes de démences. Du fait de leur fréquence respective, l’association la plus fréquente est la présence d’une maladie d’Alzheimer avec une démence vasculaire. Dans la classification ICD-10, cette association est classée dans les maladies d’Alzheimer 15 16. Dans les critères DSM-IV-TR 13, les démences à étiologies multiples doivent remplir les critères généraux de démences auxquels s’ajoute le fait qu’il existe plusieurs étiologies possibles pour cette démence. Il est alors recommandé de faire le diagnostic de ces différentes étiologies. Les démences à étiologies multiples n’ont donc pas de code spécifique dans la classification DSM-IV-TR. 3. Hydrocéphalie chronique à pression normale Il s’agit d’une cause de démence potentiellement réversible. Les trois symptômes principaux sont :

- des troubles de l’équilibre et de la marche - une incontinence urinaire - une démence

Une cause, comme un antécédent de méningite ou d’hémorragie méningée, est identifiée dans moins de la moitié des cas. La physiopathologie implique une anomalie de la circulation du liquide céphalo-rachidien (LCR) avec un défaut de résorption au niveau de la convexité du cerveau responsable d’une dilatation quadriventriculaire et d’une résorption transépendymaire du LCR. La ponction lombaire de 30ml de LCR retrouve un LCR normal et permet parfois d’améliorer les symptômes. Dans certains cas, on peut proposer une dérivation ventriculo-péritonéale 14 37. 4. Maladie de Creutzfeldt-Jakob La Maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ) est l'encéphalopathie spongiforme transmissible (EST) humaine la plus fréquente. Elle reste toutefois très rare avec une prévalence comprise entre 1-1,5 cas pour 1 million. Elle touche le plus souvent des sujets âgés de 50-70 ans, mais il existe des formes touchant les sujets jeunes Elle est sporadique dans 85% à 90% des cas, génétique dans 10% des cas et iatrogène dans moins de 5% des cas. Elle évolue rapidement vers le décès, généralement dans les mois suivants l’apparition des symptômes. Les symptômes comprennent des troubles cognitifs, des troubles du comportement et des troubles

29

neurologiques. Du fait de l’atteinte multifocale, les signes neurologiques sont très variables. Ils peuvent être pyramidaux, extrapyramidaux, cérébelleux et visuels. Les myoclonies sont fréquentes. La ponction lombaire montre une forte augmentation de la protéine 14-3-3. L’IRM cérébrale retrouve des hypersignaux bilatéraux dans les noyaux caudés et le putamen, ainsi que dans les régions corticales (temporales, pariétales ou occipitales) 38 39 40. 5. Causes carentielles, métaboliques et endocriniennes Ces causes d’atteintes cognitives sont très nombreuses. On citera ici : l’hypothyroïdie, l’hyperparathyroïdie, des épisodes répétés d’hypoglycémie, la carence en vitamine B12, B6, PP, les encéphalopathies métaboliques hépatiques, respiratoires ou rénales, et la maladie de Wilson. Certains troubles hydroéléctrolytiques prolongés peuvent mimer un syndrome démentiel : hyponatrémie, hypercalcémie. 6. Causes infectieuses

De nombreux agents infectieux peuvent entraîner des séquelles cognitives. On peut citer entre autres : la neurosyphilis, les encéphalites, les méningites, les infections cérébrales liées au VIH et les abcès. 7. Causes toxiques Dans les causes toxiques, on peut citer l’intoxication alcoolique (syndrome de Gayet-Wernicke, syndrome de Korsakoff) et l’intoxication au monoxyde de carbone. 8. Causes tumorales et traumatiques Certaines tumeurs et l’hématome sous-dural chronique peuvent parfois être responsables d’un syndrome démentiel, de même que les séquelles de traumatismes crâniens graves. 9. Causes iatrogènes De nombreux médicaments peuvent être responsables de troubles cognitifs. Il s’agit d’une cause à rechercher systématiquement devant la présence de troubles de la mémoire.

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D. Critères diagnostiques Le tableau ci-dessous présente un résumé des critères choisis dans les différents pays.

HAS NICE Canada Allemagne

Maladie d’Alzheimer

Critères préférentiels

DSM-IV-TR ou NINCDS-

ADRDA

NINCDS-ADRDA

NINDS-ADRDA

ICD-10

Critères alternatifs

ICD-10 ou DSM-IV

Démence vasculaire


NINDS-AIREN ou

DSM-IV-TR

NINDS-AIREN

ICD-10

Critères alternatifs

ICD-10 ou

DSM-IV-TR

Démence à corps de Léwy


consortium des démences

à corps de Léwy

consortium des démences à

corps de Léwy

consortium des démences

à corps de Léwy

Dégénérescences lobaires fronto-temporales

Neary et al.

Lund et Manchester ou NINDS criteria

for frontotemporal

dementia 28

DSM-IV: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, fourth edition; ICD-10: International Classification of Diseases, 10th revision; NINCDS/ADRDA, National Institute of Neurological and Communicative Diseases and Stroke/Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association NINDS–AIREN, Neuroepidemiology Branch of the National Institute of Neurological Disorders and Stroke–Association Internationale pour la Recherche et l’Enseignement en Neurosciences

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II. Les tests de mémoire Il existe de très nombreux tests de dépistage des troubles de la mémoire. Nous avons choisi de détailler ceux qui sont le plus fréquemment utilisés, ceux qui ont été cités dans notre étude et ceux dont certains dérivent.

A. Mini Mental State Examination : MMSE Développé par Folstein et al. en 1975, la version standardisée française a été mise au point par le GRECO (Groupe de Réflexion sur les Evaluations Cognitives) et publiée en 1999 41. Bien qu’initialement distribué gratuitement, en 2001 un copyright a été obtenu par Psychological Assessment Resources Granting et il faut donc payer des frais pour son utilisation 42. Ce test, noté sur 30 points, comporte plusieurs sections :

- l’orientation dans le temps et dans l’espace (10 points) - le rappel immédiat de 3 mots (3 points) - l’attention (5 points) - le rappel différé de 3 mots (3 points) - le langage (8 points) - les praxies constructives (1 point)

Le temps de passation du MMSE est estimé entre 7 et 12 minutes 43 44 45. Sa sensibilité et sa spécificité sont très variables en fonction des études et des seuils considérées. Ainsi, une revue de la littérature a retrouvé des seuils pour un test positif variant de 16 à 25/30, les seuils de 23/30 et 24/30 étant ceux qui sont le plus souvent retenus. La sensibilité du MMSE dans cette revue varie de 71 à 92% et sa spécificité varie de 56 à 96% 44. Une autre revue de la littérature a montré qu’en soins de premier recours, en utilisant le seuil de 23/24 sur 30, la sensibilité est de 78,4%, la spécificité de 87,8%, la valeur prédictive positive de 53,6% et la valeur prédictive négative de 97,7%. Ainsi, la meilleure qualité du MMSE serait d’éliminer un syndrome démentiel 42. La fiabilité test re-test du MMSE est bonne à court terme, mais faible à un an, et, dans une population saine, il faudrait une variation de plus de 5 points du score du MMSE (en dehors d’autres signes d’appel) pour suspecter une détérioration cognitive 46 47. Ainsi, le MMSE comporte de nombreuses limites. Celles-ci sont, d’une part, les faux négatifs liés à un effet plafond chez les patients présentant une intelligence ou un niveau d’éducation élevé pré-morbide pouvant avoir un score normal malgré un déficit cognitif, et, d’autre part, les faux positifs notamment liés à un faible niveau d’éducation, une culture étrangère, des déficits sensoriels, un syndrome dépressif et le grand âge. La limite d’un score normal est très variable en fonction du niveau d’éducation et certaines personnes peuvent avoir un score bas au MMSE sans pour autant être atteints d’une démence.

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Concernant la variation du score du MMSE en fonction du niveau d’éducation, une étude au Sri Lanka a montré qu’avec un niveau d’éducation inférieur à 5 ans et à un âge de plus de 55 ans, le MMSE médian est de 19/30 48. En plus de varier avec le niveau d’éducation, le score du MMSE varie également en fonction de l’âge 49. Une autre étude a également montré qu’un score inférieur à 23 est la limite la plus appropriée dans un échantillon de population irlandaise 50. Malgré ses limites, c’est de loin le test le plus utilisé pour le dépistage des troubles de la mémoire, mais aussi pour le suivi des patients. Une étude canadienne a par exemple montré que 67% des généralistes l’utilisent souvent 51, dans une autre étude en France ils étaient 78%

52. Le MMSE est actuellement utilisé non seulement pour le dépistage des troubles mnésiques, mais aussi pour l’évaluation de la sévérité d’une démence et pour les indications thérapeutiques. Ainsi, les recommandations thérapeutiques de l’HAS et du NICE se basent sur le score au MMSE 7 8. Afin de réduire les faux négatifs, et bien que le score soit à interpréter en fonction de ces différents facteurs, c’est le score inférieur ou égal à 26/30 qui a été retenu par certaines recommandations comme pouvant être le signe d’une démence et devant donc faire évaluer la nécessité d’investigations complémentaires 8 53. C’est également le seuil retenu par la sécurité sociale du Luxembourg pour l’instauration d’un traitement par inhibiteurs de l’acétylcholinestérase (Annexe 3).

B. Test de l’horloge Initialement conçu en neurologie pour évaluer le lobe pariétal, ce test fait actuellement partie des tests les plus utilisés pour le dépistage de troubles cognitifs. Il est actuellement utilisé par plus de la moitié des médecins généralistes 51. Il fait également partie d’un grand nombre d’outils de dépistage de troubles cognitifs, tels que le CODEX, le Mini-Cog et le GP-COG. Ce test, simple et pratique à réaliser, consiste à demander au patient de dessiner le cadrant d’une montre soit à partir d’un cercle pré-dessiné, soit librement sur une feuille blanche, puis de placer les aiguilles pour une heure donnée. Il a l’avantage d’être bien toléré par les patients et moins influencé par la langue et le niveau socioculturel que d’autre tests 54 55. La réalisation du test de l’horloge nécessite la mise en œuvre de beaucoup de domaines cognitifs : compréhension, planification, mémoire visuelle, habilité visio-spatiale, programmation motrice et exécution, abstraction (instruction sémantique), concentration et réponse inhibitrice 53. Il existe de nombreuses méthodes de scores différents, d’une complexité variable, allant du score binaire (normal ou pas) jusqu’à des notations à 20 points. En moyenne, ces scores ont une sensibilité et une spécificité de 85% 55. Toutefois, une étude a montré que la classification

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de tests de l’horloge en normal ou anormal, par des examinateurs n’ayant reçu aucune formation spécifique sur le test, offre :

- une haute concordance (86-89%) avec la majorité des systèmes de notation - une sensibilité de 83.7% - une spécificité de 76%

Cette classification est toutefois moins performante que certaines échelles pour dépister les démences débutantes. Il n’en reste pas moins que cette classification simple est bien plus rapide que les échelles plus performantes et semble donc plus adaptée pour la pratique quotidienne en médecine de premier recours 56. Cela explique probablement aussi l’impact de ce test sur l’aidant principal qui est souvent surpris de voir l’étendue des difficultés rencontrées par le patient. Le temps de passation est court, estimé entre 1 et 3 minutes, voire moins d’une minute 44 55.

C. Mémorisation de mots 1. Grober et Buschke Proposé en 1987 par Grober et Buschke, ce test vise à évaluer la mémoire épisodique dans son versant antérograde en contrôlant l’encodage des informations 57. L’épreuve comporte plusieurs parties :

- Encodage : les 16 mots à mémoriser sont présentés quatre par quatre au patient sur des fiches. Pour chaque fiche, le patient doit chercher et lire à haute voix, l’item correspondant à l’indice catégoriel fourni par l’examinateur. Une fois les quatre items d’une fiche correctement identifiés par le patient, l’examinateur retire la fiche et procède au rappel indicé immédiat pour chaque mot en fournissant le même indice que précédemment. Si un ou plusieurs mots ne sont pas retrouvés par le patient, l’examinateur lui remontre la fiche en lui redonnant l’indice proposé initialement afin qu’il puisse identifier le ou les mots non retrouvés. Puis l’examinateur procède à nouveau à une épreuve de rappel indicé immédiat. Cette procédure est ainsi poursuivie jusqu’à ce que tous les items soient rappelés. - Tâche interférente de 20 secondes : une fois les 16 items encodés, le patient est soumis à une tâche interférente qui consiste à compter à rebours pendant 20 secondes. - Rappel des 16 mots : on demande au patient de rappeler librement le maximum de mots appris durant 2 minutes, puis l’examinateur l’incite à retrouver les mots non rappelés en lui donnant l’indice correspondant donné lors de la phase d’encodage. Cette épreuve de rappel libre et indicé est répétée 3 fois avec à chaque fois une tâche interférente de comptage à rebours. - Rappel de reconnaissance : on donne au patient des mots et on lui demande de dire si oui ou non ces mots font partie des 16 mots appris. - Rappel libre et indicé différé 20 minutes après le rappel de reconnaissance.

La performance à cette épreuve est bien sûr influencée par la fatigue, la dépression et le niveau d’éducation.

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La longueur de cette épreuve en fait un outil peu adapté pour le dépistage en médecine générale, tout comme en pratique courante. De ce fait, plusieurs versions plus courtes ont été proposées telles que le test des 5 mots ou le Memory Impairement Screen. 2. Test des 5 mots 58 Inspiré du test de Grober et Buschke, ce test a été proposé par Dubois et al. en 2002. Il consiste à montrer au patient une liste de 5 mots (musée-limonade-sauterelle-passoire-camion) qu’on lui demande de lire à haute voix. Puis on lui demande d’indiquer le mot correspondant à un indice (par exemple : quel est le nom de la boisson ?). L’examinateur retourne ensuite la liste et procède à une épreuve de rappel immédiat d’abord libre, puis, si besoin, avec indiçage. Si le patient ne retrouve pas tous les mots, on recommence depuis le début. S’il retrouve les 5 mots, on fait une épreuve attentionnelle intercurrente de 3-5 minutes avant de passer au rappel différé spontané et, si besoin, avec indiçage. Le test des 5 mots repose sur 2 principes :

- le renforcement sémantique de l’encodage des mots à mémoriser - la réutilisation de ces indices sémantiques en cas de rappel libre déficient

Les 5 mots utilisés sont non prototypiques de leur catégorie 59. Ce test permet de distinguer différents profils 60 :

- normal ou efficient : rappel libre optimal (2 fois 5 mots => 10/10) - atteinte « sous-corticale » : rappel libre diminué, mais normalisé par l’indiçage (par exemple : maladie de Parkinson, troubles anxio-dépressifs) - atteinte « cortico-sous-corticale » : efficience partielle ou inexistante de l’indiçage, voire existence d’intrusions : il s’agit d’un trouble de l’encodage et non plus d’un trouble de la récupération de la mémoire (maladie d’Alzheimer)

Son temps de passation est estimé à 5-6 minutes, mais peut augmenter si on rallonge l’épreuve interférente, ce que certains auteurs recommandent 59 60. Si on considère un score inférieur à 10/10 (1 point par mot retrouvé au rappel immédiat et 1 point par mot retrouvé au rappel différé), sa sensibilité varie selon les études de 63-91% et sa spécificité de 87-91,3% 58 59 61. Afin d’améliorer la pertinence du test, le score pondéré (Score total /20= (rappel libre immédiat et différé) x 2 + rappel indicé) offre de meilleurs résultats 59

61. Le test des 5 mots n’est pas influencé ni par le genre, ni par le niveau socio-éducatif. Par contre, il est influencé par l’âge 62 et la présence d’un trouble anxieux généralisé, mais dans une moindre mesure que chez les patients souffrant de troubles cognitifs 63.

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Le test étant influencé par l’âge, le seuil considéré comme pathologique doit être adapté comme le montre l’étude réalisée par Croisile et al. 59.

Age Seuil Sensibilité Spécificité

60 ans Score total=10 96,3% 85,7% Score pondéré=17 96,3% 95,2%



La présence d’intrusions est exceptionnelle chez les sujets sains, alors qu’elle est fréquente chez les patients ayant une démence, même légère. Elles surviennent en grande majorité lors du rappel indicé et sont alors prototypiques de leur catégorie 59. Ainsi, la survenue d’intrusions est fortement suspecte d’un processus pathologique tel que la maladie d’Alzheimer. 3. Memory Impairment Screen (MIS) Ce test, inspiré du Grober et Buschke, a été proposé par Buschke et al en 1999. Il s’agit d’une épreuve de rappel différé libre et indicé de 4 mots de catégories sémantiques différentes. On demande d’abord au patient de lire les 4 mots à haute voix puis on lui demande de pointer du doigt et de lire le mot correspondant à l’indice sémantique que lui donne l’examinateur. Les mots sont ensuite cachés et on procède à une épreuve interférente pendant au moins 2 minutes (compter à rebours à partir de 100). Vient ensuite le rappel libre, le patient disposant de 20 secondes pour retrouver un maximum de mots appris. S’il y a des mots qu’il ne retrouve pas, on procède au rappel indicé, en lui donnant l’indice sémantique donné lors de l’apprentissage. Le score est calculé en donnant 2 points par mot retrouvé au rappel libre et 1 point par mot retrouvé au rappel indicé. Le score maximal est donc de 8 points. Le temps nécessaire pour le test est estimé entre 4 et 5 minutes 44 53. Pour le dépistage de maladie d’Alzheimer, sa sensibilité est de 86% et sa spécificité de 97% si on prend comme seuil un score inférieur ou égal à 4 64 65. Pour les démences de toutes causes confondues, sa sensibilité est de 85% et sa spécificité de 90%. Ce test est donc plus performant que les 3 mots du MMSE 65.

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4. Test des 3 mots Le test des 3 mots fait partie des épreuves du MMSE. Il faut environ 2 minutes pour l’effectuer 45. Sa sensibilité et sa spécificité dépendent du seuil fixé, comme le montre les résultats d’une étude réalisée par Kulansky et al 65.

Score Sensibilité Spécificité 0 65 % 85 % 1 86 % 60 % 2 97 % 27 % 3 100 % 0 %

Quelque soit le seuil fixé, ce test est moins performant que les autres tests utilisant la mémorisation de mots.

D. Tests de fluence verbale 1. Test de fluence verbale (Isaacs Set Test) 66 Publié en 1973 par Isaacs et al, ce test consiste à demander au patient de citer un maximum de mots pour 4 catégories différentes :

- couleurs - animaux - fruits - villes

Pour chaque catégorie, le patient dispose de 15 secondes. Le patient obtient 1 point par mot correct, les répétitions ou intrusions ne sont pas comptabilisées. Le score maximal pour chaque catégorie est de 10 points, de sorte que le score total est de 40 points maximum. Dans la publication d’origine, un score inférieur à 15 est considéré comme pathologique, un score supérieur à 25 est considéré comme normal, entre les 2 les auteurs n’ont pas pu conclure. Plus récemment, une étude a trouvé une sensibilité de 83% et une spécificité de 82% pour le dépistage de démences de tous types, en prenant comme seuil pathologique un score inférieur à 27 67. Le temps nécessaire pour le test est très court (4 fois 15 secondes). 2. Test de fluence verbale une catégorie (animaux) Pour ce test, on demande au patient de citer un maximum d’animaux en 1 minute. La sensibilité et la spécificité de cette épreuve dépendent des études et des scores retenus. Ainsi, en fonction des différentes études on obtient :

- un score inférieur ou égal à 14 mots offre une sensibilité variant de 81% et une spécificité de 83% 68

- un score inférieur ou égal à 12 mots offre une sensibilité de 70% et une spécificité de 90% 69

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- un score inférieur ou égal à 8 mots offre une sensibilité de 50% et une spécificité de 98% 69

La fluence catégorielle est plus sensible et spécifique que la fluence par lettre 70. Le nombre de répétitions n’est pas un bon indicateur de démence 68.

E. COgnitive Disorders EXamination (CODEX) 71 Le Codex est un test proposé en 2007 par Belmin et al. Il est constitué d’un arbre décisionnel en 2 étapes. La première étape est de faire faire un test de l’horloge et le test des 3 mots du MMSE. A ce stade, il y a 3 possibilités :

- test de l’horloge normal et 3 mots retrouvés => très faible probabilité de démence - test de l’horloge perturbé et moins de 3 mots retrouvés => très forte probabilité de démence - si seulement l’un des 2 tests est perturbé, on passe à la deuxième étape qui consiste à effectuer l’épreuve d’orientation en 5 questions du MMSE: -score ≥ 4 => faible probabilité de démence -score < 4/5 => forte probabilité de démence

Cet arbre décisionnel a une spécificité de 92%, une sensibilité de 85%, une valeur prédictive positive de 90% et une valeur prédictive négative de 88%. Le temps nécessaire pour ce test est estimé à 2-3 minutes.

F. Mini-Cog Développé en 2000 par Borson et al 72, ce test est un arbre décisionnel combinant un rappel différé de 3 mots avec le test de l’horloge. La première étape est constituée du test des 3 mots :

-si 0 mot rappelé, le patient est considéré comme dément -si les 3 mots sont retrouvés, le patient est considéré comme non dément -si 1 ou 2mots sont rappelés, alors on procède à la deuxième étape qui est un test de l’horloge

Si le test de l’horloge est anormal, alors le patient est considéré comme dément. Ici aussi, le côté normal ou anormal du test de l’horloge repose uniquement sur l’appréciation de l’examinateur. Toutefois, dans une étude 73, il a été démontré que des examinateurs n’ayant pas d’expérience classent correctement les tests de l’horloge comparativement à une classification faite par des experts, sauf pour les tests de l’horloge jugés comme légèrement perturbés par les experts. Cette classification par des examinateurs sans expérience diminue la sensibilité du Mini-Cog de 99 à 97%, mais parallèlement en augmente la spécificité de 93 à 95%. Le Temps d’administration est estimé, selon les études, entre 2 et 4 minutes. La sensibilité varie de 76 à 99% et la spécificité de 88 à 96%. Ainsi, il aurait une sensibilité et une

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spécificité comparables avec celles du MMSE en utilisant 25/30 comme seuil, mais est beaucoup plus court 45. Le Mini-COG est moins influencé par le niveau d’éducation et plus facile à administrer aux patients parlant une langue étrangère 74. Par ailleurs, une étude a démontré que l’utilisation du Mini-COG par les médecins généralistes leur permet de détecter plus de déments que le repérage spontané sans test 75. G. General Practitioner Assessment of cognition (GPCOG) Ce test, proposé par Brodaty et al en 2002 76, a la particularité de comporter 2 parties : une pour le patient et une pour son aidant. Le test comporte 10 items avec un score maximal de 15 points. La partie pour le patient comporte 4 items pour un total de 9 points :

- orientation (date exacte=1) - test de l’horloge (2 points): 1 point pour la mise en place des chiffres si les chiffres 3, 6, 9 et 12 sont bien placés et si les autres sont à peu près corrects + 1 point pour l’indication de l’heure (le patient n’est pas pénalisé si les 2 aiguilles ne sont pas différenciées par leur taille) - rappel d’un évènement récent (1 point) : le patient doit être capable de donner des détails - rappel différé d’une adresse donnée au début du test (5 points)

Si le score du patient est de 9/9, alors il est considéré comme non dément. Si le score du patient est compris entre 5 et 8/9, alors on passe à la deuxième partie du test. Enfin, si son score est inférieur ou égal à 4, alors la détérioration cognitive est considérée comme très probable. Dans le cas d’un score égal à 9 ou inférieur ou égal à 4, l’interrogatoire familial n’est pas nécessaire. Le temps nécessaire pour cette première partie est estimé entre 2 et 6 minutes. La deuxième partie du test est constituée d’un interrogatoire de l’aidant principal et comporte 6 questions sur les changements concernant le patient (6 points). Il faut entre 1 et 3 minutes pour remplir ce questionnaire. Si le score est inférieur ou égal à 3 (pour un patient ayant un score compris entre 5 et 8 à la première partie), la détérioration cognitive du patient est considérée comme probable. Ce test a été traduit en français par un de ses auteurs et sa traduction a été contrôlée par son créateur, le professeur Brodaty 77. La sensibilité est de 85% et la spécificité de 86%. L’âge influence le résultat du test, mais pas le niveau d’éducation, ni l’existence d’une dépression. Les résultats de la partie remplie par l’aidant ne semblent influencés par aucun de ces 3 facteurs 78. Un facteur limitant est toutefois la nécessité de pouvoir interroger un proche si nécessaire, ce qui n’est pas toujours possible 79.

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H. DemTect (Demenz-Detektion) 80 81 Cette série de tests a été mise au point en 2000 dans le but d’identifier les troubles cognitifs légers et les démences à un stade précoce. Le temps nécessaire pour ce test est estimé à 6-10 minutes 80 81. Les 5 épreuves de ce test sont :

- 2 épreuves de mémorisation de 10 mots: on présente au patient une liste de 10 mots qu’il doit répéter. Il a 2 essais pour y arriver et n’est pas prévenu du fait qu’on lui redemandera les mots à distance. Le premier rappel se fait immédiatement après la lecture de cette liste. Le rappel différé, dont le patient n’est pas averti, se fait après les autres épreuves - épreuve de transformation de chiffres : on demande au patient d’écrire en toutes lettres 2 chiffres qu’on lui présente, puis d’écrire en chiffres 2 nombres présentés en toutes lettres - épreuve de fluence verbale sémantique «articles de supermarché » -empan : série de chiffres à répéter en ordre inverse

Le score est considéré comme normal de 13 à 18/18. Un déficit cognitif léger (MCI) est suspecté entre 9 et 12/18. Enfin, une démence est suspectée lorsque le score est inférieur à 9/18. Les auteurs rapportent une sensibilité variant de 100% pour la détection de la maladie d’Alzheimer et de 80% pour les troubles cognitifs légers (MCI), avec une spécificité de 92% dans les 2 cas.

I. 7 Minute Screen 82 Développé par Solomon en 1998, ce test comporte 4 parties :

- test de 16 mots selon Grober et Buschke : mais seulement 1 rappel différé - test d’orientation temporelle de Benton : score en fonction du degré d’erreur - test de fluence verbale catégorielle : 1 minute - test de l’horloge

Ce test nécessite en moyenne entre 7 et 9 minutes 44. Sa spécificité est de 92% et sensibilité de 96% pour la maladie d’Alzheimer (MMSE moyen = 21/30). Il a une bonne fiabilité test- re-test à court et moyen terme.

J. 6 item screener Comme son nom l’indique, ce test comporte 6 items dont 3 questions d’orientation dans le temps (jour de la semaine, mois, année) et un rappel différé de 3 mots. Si on considère comme limite 3 erreurs ou plus, alors sa sensibilité est de 88,7% et sa spécificité de 88,0%. Pour ses auteurs, l’un des avantages de ce test est qu’il ne nécessite aucun matériel et peut même être fait par téléphone. Son temps d’administration est estimé à 1 à 2 minutes 83.

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K. The Montreal Cognitive Assessment (MoCA) 84 Proposé par Nasreddine et al. en 2005 dans le but de repérer les déclins cognitifs légers, ce test est composé de plusieurs épreuves visant à tester 6 domaines différents de la mémoire pour un total de 30 points. Les 6 domaines testés sont 53 :

- la mémoire à court terme : rappel de 5 mots au bout de 5 min (5 points) - le domaine visio-spacial : test de l’horloge + recopier le dessin d’un cube (1 point) - les fonctions exécutives : tracer un chemin (1 point), fluence phonémique (1 point), similitude entre 2 mots (2 points) - l’attention, la concentration et la mémoire de travail: taper dans les mains à la lecture d’une lettre spécifique dans une série de lettres (1 point), soustractions successives (3 points), répéter des séries de chiffres à l’endroit et à l’envers (2 points) - le langage : nommer des animaux peu familiers à partir d’images (3 points), répétition de phrases (2 points) - l’orientation dans le temps et dans l’espace (6 points)

Le temps de passation est estimé à 10 minutes 44. Ce test a une sensibilité de 90% pour les déclins cognitifs légers (score = 26/30) et de 100% pour les maladies d’Alzheimer modérées (score inférieur ou égal à 25/30) avec une spécificité de 87%.

L. Short Test of Mental Status Ce test comporte 8 épreuves explorant différentes fonctions cognitives:

- l’orientation temporo-spatiale - l’attention : répéter une série de chiffres - la mémorisation de 4 mots avec rappel immédiat puis rappel différé d’environ 3 minutes - une épreuve de calcul : addition, soustraction, division et multiplication - les similitudes: point commun entre 2 mots - les praxies visio-constructives : test de l’horloge et recopier le dessin d’un cube - les informations

Le score maximal est de 38 points. Un score inférieur à 29 points est considéré comme un indicateur de troubles cognitifs. Le temps de passation est estimé de 7 à 10 minutes 44. Sa sensibilité varie de 83 à 98% et sa spécificité de 84% à 96% 85. Une étude a montré qu’il serait plus efficace que le MMSE pour le dépistage des troubles cognitifs 86.

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M. Autres tests figurant dans les recommandations des différents pays 1. SKT (Syndrom-Kurz-Test) Ce test, proposé par Erzigkeit H en 1989, est composé de 9 sous-tests et nécessite environ 15 minutes de temps de passation 87. 2. TFDD: test zur früherkennung von demenzen mit depressionsabgrenzung (Test for the

Early Detection of Dementia with Differentiation from Depression (TE4D)) 88 Développé en Allemagne en 2000 par Ihl et al, ce test est composé de 2 parties. La première partie évalue les fonctions cognitives, la deuxième la sévérité du syndrome dépressif. Il semble actuellement peu répandu en dehors de l’Allemagne. 3. NAI (Nürnberger Alters Inventar) Il s’agit d’un ensemble de tests neuropsychologiques pour lesquels il faut environ 45minutes. Il ne s’agit donc pas réellement d’un test de dépistage. 4. SIDAM (Structured Interview for the Diagnosis of dementia of the Alzheimer type,

Multiinfarct dementia and dementias of other aetiology) 89 C’est une batterie de tests comportant entre autre un MMSE. 5. Behavioural Neurology Assessment (BNA) 90 Cette batterie de tests cognitifs comporte 24 sous-tests dans sa version complète et 13 dans sa version courte. Du fait de sa longueur, il ne s’agit pas d’un test utilisable en test de dépistage dans la pratique courante.

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N. Tests recommandés par les différents pays Le tableau ci-dessous présente les tests recommandés par les différents pays dont nous étudierons les recommandations concernant la prise en charge initiale des troubles cognitifs.

Tests HAS Aka Nice Canada MMSE X X X X Test de l’horloge X 6 item screener X Fluence verbale X MIS X 7 minute test X X X GP-Cog X X X DemTect X X MoCA X Short Test of Mental Status X (Test zur Früherkennung von Demenzen mit Depressionsabgrenzung

X

NAI (Nürnberger Alters Inventar) X SKT (Syndrom-Kurz-Test) X SIDAM (Structured Interview for the Diagnosis of dementia of the Alzheimer type, Multiinfarct dementia and dementias of other aetiology)

X

Behavioural Neurology Assessment (BNA) X

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III. Dépistage de la dépression A. Introduction La dépression est une pathologie fréquente chez le sujet âgé et également une pathologie fréquemment sous-diagnostiquée. Ainsi, une étude récente au Royaume-Uni a montré que 8,4% des personnes âgées de 85 ans présentent des symptômes de syndrome dépressif majeur dont 82% n’ont pas eu de diagnostic de dépression dans l’année précédente 6. La prévalence de la dépression du sujet âgé en milieu hospitalier est encore plus importante, avec près de 18% de syndromes dépressifs majeurs retrouvés dans une étude anglaise 91. Les sujets âgés dépressifs se présentent souvent avec une plainte ou un déficit cognitif. Ces troubles cognitifs peuvent être la conséquence d’un syndrome dépressif ou aggraver une pathologie cognitive sous-jacente. Déterminer si la dépression est la cause des troubles cognitifs ou une pathologie coexistante est essentiel pour la prise en charge thérapeutique des patients 92. Ainsi, la majorité des recommandations portant sur la prise en charge des troubles cognitifs préconisent la recherche systématique d’un syndrome dépressif. Il existe de nombreuses échelles pour rechercher un syndrome dépressif, certaines sont destinées à tous les adultes et d’autres ont été spécifiquement conçues pour les sujets âgés.

B. Critères DSM IV TR de dépression (Annexe 11) Le DSM IV TR définit l’épisode dépressif majeur comme étant l’association d’au moins un des 2 symptômes essentiels (humeur dépressive et perte d’intérêt ou de plaisir) avec au moins 5 des symptômes suivants sur une période d’au moins 2 semaines :

- humeur dépressive - diminution marquée de l’intérêt ou du plaisir - gain ou perte significative et involontaire de poids - insomnie ou hypersomnie - agitation ou ralentissement psychomoteur - fatigue ou perte d’énergie - sentiment de dévalorisation ou de culpabilité - diminution de la capacité à se concentrer ou à prendre des décisions - pensées de mort récurrentes ou idées suicidaires

Ces symptômes doivent être responsables d’une souffrance clinique significative ou d’une altération du fonctionnement du patient. A ces critères s’ajoutent des critères d’exclusion qui sont:

- l’épisode mixte - l’imputabilité des symptômes à une substance ou une affection médicale générale - l’explication des symptômes par un deuil récent

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C. Les échelles non spécifiques au sujet âgé 1. Montgomery Asberg Depression Rating Scale (MADRS) 93 La MADRS est un questionnaire comportant 10 items notés de 0 à 6 points chacun. Le score maximal est donc de 60 points. Pour évaluer le patient, le clinicien doit, soit choisir les points définis (nombres pairs), soit décider que le patient se situe entre 2 points définis (nombres impairs) pour chacun des 10 items. Le seuil de dépression est fixé à 15 points. Les 10 items évalués sont :

- la tristesse apparente - la tristesse décrite - la tension intérieure - le sommeil réduit - l’appétit réduit - les difficultés de concentration - la lassitude - l’incapacité à ressentir - les idées pessimistes - les pensées suicidaires

2. Echelle de dépression de Hamilton Développée en 1960, cette échelle comportait initialement 17 items. Il en existe plusieurs autres versions, mais c’est la version à 17 items qui est la plus utilisée. C’est une échelle de référence pour les essais cliniques, bien qu’elle soit actuellement contestée par certains auteurs 94. Cette échelle évalue la sévérité des symptômes de dépression tels que 95 :

- l’humeur dépressive - le sentiment de culpabilité - les idées suicidaires - l’insomnie - le travail et les activités - le ralentissement psychomoteur - l’agitation - l’anxiété - les symptômes somatiques - l’hypochondrie - la perte de poids - la prise de conscience

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D. Les échelles spécifiques au sujet âgé 1. Geriatric Depression Scale : GDS-30 (voir Annexe 12) Ce questionnaire a été développé par Yesavages en 1983. Il s’agit d’un auto-questionnaire comportant 30 items concernant l’état du patient au cours de la dernière semaine et auxquels le patient doit répondre par oui ou par non. Ce questionnaire peut également être administré comme hétéro-questionnaire. Le patient doit répondre aux questions en prenant en compte comment il s’est senti sur la dernière semaine. Le score-seuil, la sensibilité et la spécificité sont très variables en fonction des études 96 97. A partir d’un score de 11 points ou plus, on considère que le syndrome dépressif est probable. Le temps nécessaire pour ce questionnaire est estimé entre 5 et 10 minutes. Toutefois, les études montrent que ce questionnaire n’est pas adapté pour les patients présentant des troubles cognitifs du fait que ceux-ci ont du mal à évaluer leur état sur une semaine entière 98 99. Par ailleurs, des études ont montré que plusieurs items sont parfois mal ou pas compris par les personnes âgées qui vont se référer à la vie d’autrui et surtout à celle de personnes plus jeunes

96. Du fait de sa longueur, plusieurs versions plus courtes ont été proposées. 2. Geriatric Depression Scale : GDS15 Cette version raccourcie à 15 items du questionnaire initial a été proposée en 1986 par Sheik et Yesavages. Elle peut être remplie directement par le patient ou par un soignant. Si on considère un score de 5 points ou plus, sa sensibilité est de 97% et sa spécificité de 54,8% (en prenant les critères du DSM IV pour l’épisode dépressif majeur). Avec un score de 7 points ou plus, la sensibilité est de 84,8% et la spécificité de 67,7% 100. Dans le cas de patients hospitalisés, le seuil de 7 points ou plus serait plus adapté que le seuil de 5 points classiquement utilisé en ambulatoire 91. 3. Mini-GDS ou GDS-4 Il s’agit d’une version comportant 4 items de la GDS-30. Le seuil d’un point ou plus est le seuil le plus fréquemment utilisé. En effet, avec ce seuil, les études retrouvent une sensibilité de 69-72% et une spécificité de 80-90% 96 101. Une étude française a par ailleurs montré qu’un score supérieur ou égal a une influence sur la prescription ou non d’un traitement antidépresseur en pratique de ville de médecine générale 102. Bien que moins fiable que les versions plus longues de la GDS, cette échelle est corrélée aux scores des versions plus longues et semble la plus adaptée dans la pratique de médecine générale 96 103.

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Le tableau ci-dessous présente la version française de la mini-GDS 96.

1 point si la réponse est Avez-vous le sentiment que votre vie est vide ? Oui Êtes-vous heureux(se) la plupart du temps ? Non Vous sentez-vous souvent découragé(e) et triste ? Oui Avez-vous l’impression que votre situation est désespérée ? Oui

4. CORNELL scale for depression in dementia 104 Cette échelle a été conçue spécifiquement pour la recherche par des médecins d’un syndrome dépressif chez les patients déments. Publiée en 1988 par Alexopoulos et al, elle comporte 2 parties :

- la première partie est un interrogatoire semi-structuré d’un proche du patient - la seconde partie est un interrogatoire semi-structuré du patient

Le proche du patient doit baser ses réponses sur ses observations du patient sur la semaine précédant l’entretien. Chaque interrogatoire comporte 19 questions qui sont notées de 0 à 2 (0=absent ; 2= sévère). La notation de ces items repose sur le jugement du clinicien. Un score de plus de 10 points indique un syndrome dépressif majeur probable et un score de plus de 18 un syndrome dépressif majeur certain. Son temps d’administration de 20 minutes pour l’aidant et de 10 minutes pour le patient en fait un instrument peu adapté à la pratique en médecine générale 104 105. Les 19 questions sont regroupées en 5 catégories :

- Signes en rapport avec l’humeur : anxiété, tristesse, absence de réaction aux événements agréables, irritabilité

- Troubles du comportement : agitation, ralentissement, nombreuses plaintes physiques, perte d’intérêt

- Signes physiques : perte d’appétit, perte de poids, manque d’énergie - Variations nycthémérales : variation diurne, difficultés d’endormissement, réveils

nocturnes multiples, réveil précoce - Troubles de l’idéation : suicide, autodépréciation, pessimisme, idées délirantes

congruentes à l’humeur

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IV. Evaluation du retentissement sur le fonctionnement du patient

A. Introduction Les syndromes démentiels ont un retentissement sur le fonctionnement du patient. Plusieurs échelles existent afin d’évaluer les difficultés qu’a un patient dans sa vie de tous les jours. Parmi ces échelles, les IADL, les ADL et la grille AGGIR sont les plus connues en France.

B. ADL (activities of daily living ou activités de la vie quotidienne) 106 Publiée par Katz et al en 1970, cette échelle évalue l’autonomie du patient dans sa vie quotidienne. Les 6 items composant cette échelle sont :

1. Faire sa toilette 2. S’habiller 3. Soins personnels (apparence) 4. Se coucher ou quitter son lit et s’asseoir et quitter son siège 5. Contrôler ses selles et ses urines 6. Manger des aliments déjà préparés

Le patient obtient un point par item qu’il peut effectuer seul. Plus le score du patient est bas, plus il est dépendant. Un score inférieur à 3 est considéré comme témoin d’une dépendance.

C. IADL ( Instrumental Activities of Daily Living ou activités instrumentales de la vie quotidienne) 107

Cette échelle, qui s’intéresse aux activités instrumentales de la vie quotidienne, a été publiée en 1969 par Lawton et al. L’échelle initiale comporte 8 items, évaluant la capacité du patient à :

- Faire ses courses - Préparer ses repas - Faire le ménage - Faire la lessive - Utiliser le téléphone - Gérer ses finances - Utiliser les moyens de transports - Gérer ses traitements

Pour les hommes cette échelle est cotée sur 5, les items « préparer ses repas, faire le ménage et faire la lessive » n’étant pas comptés.

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Parmi ces 8 items, les 4 derniers sont particulièrement corrélés au risque de démence. En effet, la prévalence de la démence (selon les critères NINCDS-ADRA) est de 0,2% chez les sujets totalement autonomes et de 35,7% chez ceux dépendant pour les 4 items. Parmi les sujets déments, 94% sont dépendants pour au moins un des 4 IADL, alors que chez les non-déments 71% sont indépendants pour tous les items 108. De même, le risque de développer une démence dans l’année augmente significativement avec le degré de dépendance aux IADL-4. L’incidence de démence à un an est de 0,15% pour les patients indépendants aux 4 items et de 29,4% chez ceux étant dépendants pour les 4 items. Cette augmentation de l’incidence de démence est observée indépendamment de l’âge et du MMSE 109. Par ailleurs, plus un patient présente de dépendances aux IADL-4, plus le risque qu’il meure dans l’année est élevé 109.

D. AGGIR (Autonomie, Gérontologie Groupe Iso-Ressources) 110 Il s’agit de l’outil légal d’évaluation de la dépendance en France dans un contexte de demande de l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie). Cette grille comporte 10 variables concernant l’autonomie physique et psychique du patient et 7 variables concernant l’autonomie domestique et sociale du patient. Pour chaque item, on peut classer les capacités du patient selon trois modalités :

A : fait seul, totalement, habituellement et correctement B : fait partiellement, ou non habituellement ou non correctement C : ne fait pas

En fonction du résultat à cette grille, le patient sera classé dans un groupe iso-ressource (GIR) allant de 1 à 6 (1 étant des patients complètement dépendants et 6 étant les patients autonomes pour les actes de la vie quotidienne). La grille AGGIR comporte deux types de variables :

- 10 variables discriminantes : elles se rapportent à la perte d'autonomie physique et psychique. Il s'agit de :

• cohérence • orientation

• toilette • habillage

• alimentation • élimination urinaire et anale • transferts : se lever, se coucher, s'asseoir

• déplacements à l'intérieur de la maison • déplacements à l'extérieur

• communication à distance - 7 variables illustratives : elles se rapportent à la perte d'autonomie domestique et sociale. Il s'agit de :

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• gestion

• cuisine • ménage

• transports • achats

• suivi de traitement • activités de temps libre

Le GIR du patient sera calculé en fonction des résultats à ce test. Puis, en fonction du GIR dans lequel le patient est classé, celui-ci pourra obtenir plus ou moins d’aides financières pour son maintien à domicile ou en maison de retraite.

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V. Traitements

A. Traitements médicamenteux spécifiques Il existe actuellement 2 classes médicamenteuses destinées au traitement de la maladie d’Alzheimer. Il s’agit des inhibiteurs de la cholinestérase et de la mémantine. Les modalités de prescription varient en fonction des pays. Ainsi, dans certains pays, comme c’est le cas en France ou au Royaume-Uni, la primo-prescription d’un traitement médicamenteux spécifique pour la maladie d’Alzheimer revient obligatoirement à un médecin spécialiste en neurologie, psychiatrie ou gériatrie. Dans d’autres pays, comme par exemple en Allemagne, il n’y a pas de restriction de primo-prescription. Le Luxembourg a opté pour une solution intermédiaire. Tout médecin a le droit de primo-prescription mais doit remplir un formulaire de demande préalable afin que le traitement soit pris en charge par la sécurité sociale. Par la suite, lui, ou un autre médecin choisi par le patient, devra renouveler cette demande tous les ans. L’efficacité de ces molécules est actuellement en débat. Ainsi, bien que l’HAS reconnaisse un rapport efficacité / effets indésirables modeste et une efficacité faible, elle conclut à un service médical rendu important du fait de la gravité de la maladie d’Alzheimer 111 112. Aux États-Unis, le collège des médecins rappelle que bien que statistiquement significatifs, les effets des traitements restent incertains d’un point de vue clinique et que d’autres études sont nécessaires 113. Les indications et les modalités de prescription de ces molécules sont également variables en fonction des pays et seront étudiées dans le chapitre consacré aux différentes recommandations. Seules seront présentées ci-dessous, les indications retenues au Luxembourg. En effet, il n’y a pas, à ce jour, de recommandations luxembourgeoises. 1. Les inhibiteurs de la cholinestérase Les inhibiteurs de l’acétylcholinestérase ont pour effet d’augmenter la concentration cérébrale d’acétylcholine. Leurs principaux effets secondaires fréquents sont des troubles gastro-intestinaux, des troubles cardio-vasculaires (effet vagotonique sur le rythme cardiaque), la rétention d’urines, les convulsions et la perte de poids 17. A ce jour, 3 molécules différentes sont sur le marché : le donepezil, la galantamine et la rivastigmine. Le donepezil a obtenu son autorisation de mise sur le marché en France en 1997, la rivastigmine en 1999 et la galantamine en 2000. A ce jour, aucune de ces molécules n’a pu démontrer de supériorité par rapport aux autres 111.

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Au Luxembourg, cette catégorie médicamenteuse est indiquée dans les formes légères à modérés de maladie d’Alzheimer (MMSE compris entre 26 et10). Toutefois, la sécurité sociale refuse leur la prise en charge, si la patient a dans ses traitement un médicament anticholinergique, car cette association est illogique. Par ailleurs, elle rappelle qu’en cas d’association avec un traitement anti-arythmique, d’un bêtabloquant et d’un inhibiteur calcique bradycardisant, une surveillance cardiologique particulière est requise. 2. Antiglutamate Seule représentante de sa classe, la mémantine est un antagoniste des récepteurs N-méthyl-D-aspartate du glutamate. Ses effets secondaires fréquents sont les céphalées, les vertiges, la constipation et la somnolence 17. En France, elle a obtenu son AMM en 2002 114. Elle est recommandée au Luxembourg pour les démences modérées à sévères (MMSE compris entre 20 et 3).

B. Prise en charge non spécifique des démences La prise en charge non spécifique du patient atteint d’une démence est particulièrement importante. C’est elle qui permettra d’améliorer sa qualité de vie, ainsi que celle de ses proches. Dans notre étude, par souci de concision, nous nous sommes limités à la prise en charge initiale du patient, sans aborder en détail la prise en charge non médicamenteuse. Cette prise en charge est une prise en charge globale. Cette prise en charge comporte différents volets, parmi lesquels:

- la prise en charge thérapeutique et prévention des complications liées à la démence : troubles psycho-comportementaux, dénutrition - la prise en charge médicale des comorbidités - le maintien de l’autonomie fonctionnelle grâce, entre autres, à la kinésithérapie et l’orthophonie - la sécurité du patient et de son entourage: aménagement du domicile, mesures de protection - les aides dans les gestes de la vie quotidienne : soins infirmiers, auxiliaires de vie - la prise en charge sociale afin de financer toutes les aides dont le patient a besoin - les aides à l’aidant : accueil de jour, hébergements temporaires dans des structures adaptées

Une particularité au Luxembourg, pour la prise en charge non spécifique, est l’existence, depuis le premier janvier 1999, de l’assurance dépendance. Celle-ci est une branche obligatoire des assurances sociales et est financée par une contribution de chacun à hauteur de 1,4% des revenus, ainsi que par une contribution de l’état. L’assurance dépendance ne concerne pas que les personnes âgées, mais toute personne qui a besoin d’une tierce personne pour effectuer les actes essentiels de la vie pendant une période minimale de 6 mois. Elle concerne donc également les personnes plus jeunes, y compris les enfants qui sont plus dépendants qu’un enfant normal de leur âge.

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L’assurance dépendance prend en charge les aides et les soins apportés par un réseau d’aides et de soins ou un centre semi-stationnaire. Elle reconnaît également l’aide fournie par un aidant informel. Elle peut aussi prendre en charge des travaux nécessaires pour l’adaptation du logement. Pour les personnes dépendantes en établissement d’aides et de soins, elle paie les aides et les soins apportés par cet établissement. Le montant des aides est fixé après une évaluation par la cellule d’évaluation et d’orientation. Cette évaluation comporte, entre autres, une évaluation sociale, une évaluation du logement, une évaluation cognitive (MMSE+ test de l’horloge), les ADL et un examen clinique complet 115.

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VI. Recommandations des différents pays Nous avons choisi de comparer les recommandations concernant la prise en charge des troubles mnésiques de différents pays. La France et l’Allemagne ont été choisis car ce sont des pays voisins du Luxembourg ; le Royaume-Uni car il a publié des recommandations très complètes et le Canada pour avoir un avis extra-européen. La prise en charge non médicamenteuse et la prise en charge des complications liées à la démence ne sont pas traitées ici car ces points n’ont pas été abordés dans l’étude.

A. Les différentes recommandations 1. France : En France, c’est la Haute Autorité de Santé (HAS) qui a émis les recommandations concernant la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Les missions de la Haute Autorité de santé (HAS) sont:

- Evaluer scientifiquement l’intérêt médical des médicaments, des dispositifs médicaux et des actes professionnels et de proposer ou non leur remboursement par l’assurance maladie

- Promouvoir les bonnes pratiques et le bon usage des soins auprès des professionnels de santé et des usagers de santé

- Améliorer la qualité des soins dans les établissements de santé et en médecine de ville

- Veiller à la qualité de l’information médicale diffusée - Informer les professionnels de santé et le grand public et améliorer la qualité de

l'information médicale - Développer la concertation et la collaboration avec les acteurs du système de

santé en France et à l'étranger

Les recommandations professionnelles portant sur le suivi de patients atteints de la maladie d’Alzheimer, ou d’une maladie apparentée, ont été publiées en mars 2008 7. Elles traitent de ces maladies du diagnostic à la prise en charge et jusqu’à la démence sévère sans traiter de la fin de vie. Elles ont été rédigées à partir de recommandations professionnelles d’autres pays ainsi que des travaux disponibles. Cette méthode ne s’appuyant pas sur une analyse de la littérature consécutive à une recherche documentaire, il n’a pas été possible de distinguer les grades. Ces recommandations sont destinées aux neurologues, gériatres, psychiatres, médecins généralistes, psychologues, orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, infirmiers, travailleurs sociaux, personnel des services d’aide à domicile, masseurs-kinésithérapeutes, pharmaciens et toute personne intervenant auprès de patients atteints de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

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En septembre 2009, à la demande de la direction générale de la santé, l’HAS a complété ces recommandations par des recommandations concernant l’annonce et l’accompagnement du diagnostic. Les données de la littérature n’ayant pas permis d’établir de niveaux de preuve pour ces recommandations, elles reposent sur un accord professionnel au sein du groupe de travail après consultation du groupe de lecture. Ces recommandations sont destinées à tous les professionnels de santé : médicaux, paramédicaux, médico-sociaux ou tout autre acteur susceptible d’intervenir dans l’annonce et l’accompagnement du diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. 2. Allemagne : En Allemagne, la conférence de consensus de la commission des médecins allemands date de décembre 2004 (Therapieempfehlungen der Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft : Demenz : Dezember 2004) 116. La «AkdÄ » (Arzneimittelkommisson der deutschen Ärzteschaft) est mandatée par l’Ordre des médecins allemands pour informer les médecins des thérapeutiques et de la sécurité de l’utilisation des médicaments. Elle donne des recommandations de traitements en se fondant sur des résultats de recherche clinique validés. C’est à cette organisation que les médecins allemands doivent signaler les effets secondaires des médicaments. Elle organise également des formations continues. Les recommandations concernant la démence ont été approuvées par la société allemande de psychiatrie, psychothérapie et neurologie (Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde) et la société allemande de neurologie (Deutschen Gesellschaft für Neurologie). 3. Royaume-Uni : Au Royaume-Uni, c’est l’Institut National pour la Santé et l’Excellence Clinique (National Institute for health and Clinical Excellence (NICE)) qui est chargé de l’élaboration de recommandations. Le NICE a publié plusieurs recommandations concernant la prise en charge des patients déments, de leurs aidants et les traitements spécifiques. Certaines de ces recommandations ont bénéficié de mises à jour :

- National Institute for health and Clinical Excellence. Dementia: A NICE–SCIE Guideline on supporting people with dementia and their carers in health and social care: Guideline Number 42. November 2006 8 - National Institute for health and Clinical Excellence. Donepezil, galantamine, rivastigmine (review) and memantine for the treatment of Alzheimer’s disease (amended). November 2006 (amended September 2007, August 2009) 117 - National Institute for health and Clinical Excellence. Dementia: Supporting people with dementia and their carers in health and social care. November 2006 (amended March 2011) 118.

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Le NICE a été créé en 1999 afin d’assurer un accès égal aux traitements médicamenteux et à des soins de bonne qualité du service national de santé (NHS: National Health Service) à toute personne vivant en Angleterre ou au pays de Galles. Son rôle est de rassembler connaissances et recommandations sur les manières de promouvoir la santé et de traiter les maladies. Le NICE publie des recommandations sur la santé publique, les technologies de santé et la pratique clinique. Il ne donne pas d’autorisation de mise sur le marché pour les médicaments, ni pour les dispositifs médicaux. Lorsqu’il publie des recommandations, il est attendu des professionnels de santé qu’ils en tiennent pleinement compte dans leurs décisions thérapeutiques. 4. Canada : Au Canada, les conférences de consensus résultent de l’initiative de différentes associations médicales. La conférence canadienne de consensus sur la démence a eu lieu en février 1998 à Montréal au Québec. Ses conclusions ont été publiées en septembre 1999 119. La troisième conférence de consensus sur le diagnostic et le traitement de la démence a eu lieu du 9 au 11 mars 2006 à Montréal au Québec. Son but était d’émettre des recommandations pour les médecins de famille et les spécialistes au Canada. Les recommandations ont étés approuvées en septembre 2007 120. Cette conférence a réuni 45 experts dans les domaines de la neurologie, la gériatrie, la psychiatrie gériatrique et la médecine familiale. Elle a reçu le support financier ou en nature de l’Institut de recherche de santé du Canada, du Fond de la recherche en santé du Québec, de la Société Alzheimer du Canada, du Consortium des centres canadiens pour la recherche cognitive clinique (Consortium of Canadian Centres for Clinical Cognitive Research), de la Société canadienne de neurologie, du collège des médecins de famille du Canada, de l’académie canadienne de psychiatrie gériatrique, du réseau québécois de recherche sur le vieillissement et de la société canadienne de gériatrie. Les groupes pharmaceutiques pouvaient faire des contributions non limitées et participer à la conférence de consensus en tant qu’observateurs uniquement.

B. Dépistage des démences 1. HAS : Le dépistage des démences dans la population générale n’est pas recommandé. En revanche, une démarche diagnostique doit être proposée :

- aux personnes se plaignant de ressentir une modification récente de leur cognition - aux personnes chez lesquelles l’entourage remarque l’apparition ou l’aggravation de troubles cognitifs ou un changement psycho-comportemental non expliqué par une pathologie psychiatrique identifiée

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- aux patients venant consulter ou étant hospitalisés pour une pathologie pouvant révéler un déclin cognitif : chute, syndrome confusionnel, accident vasculaire cérébral, etc…

Une évaluation cognitive est également recommandée à l’entrée et en cours de séjour en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). 2. Allemagne : Les recommandations allemandes ne précisent pas les circonstances dans lesquelles il convient de rechercher des troubles mnésiques. 3. NICE : Le dépistage systématique n’est pas recommandé. Les circonstances pouvant mener à rechercher une démence sont les modifications cognitives, émotionnelles, thymiques ou fonctionnelles reportées par le patient, ses proches, les médecins ou les services sociaux. 4. Canada : Les recommandations canadiennes ne précisent pas dans quelles circonstances il convient de rechercher des troubles mnésiques. C. Evaluation initiale 1. Interrogatoire a. HAS : L’interrogatoire précise les antécédents médicaux personnels et familiaux, les traitements antérieurs et actuels, le niveau d’éducation, l’activité professionnelle, l'histoire de la maladie, le type et l’origine de la plainte, le changement de comportement et le retentissement des troubles sur les activités quotidiennes. Il recherche particulièrement la prise de médicaments, d’alcool ou de toxique pouvant induire ou aggraver des troubles cognitifs, ainsi qu’un antécédent de syndrome confusionnel. b. Allemagne : Lors de l’anamnèse, il est recommandé d’interroger non seulement le patient, mais également un proche du patient. La recherche de médicaments ayant un effet anticholinergique est recommandée. c. NICE : L’interrogatoire précise l’histoire de la plainte, les antécédents médicaux et psychiatriques personnels et familiaux, la prise de médicaments, de drogues ou d’alcool antérieure et actuelle, le changement de personnalité ou de comportement et l’évaluation de modifications des habilités dans les tâches quotidiennes.

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d. Canada :

L’interrogatoire comporte une anamnèse détaillée 119 et doit particulièrement rechercher des facteurs de risque cardio-vasculaire. 2. Evaluation cognitive globale a. HAS : Il est recommandé d’utiliser le MMSE, dans sa version consensuelle, établie par le groupe de recherche et d’évaluation des outils cognitifs (GRECO). Les autres tests de dépistages cités sont :

- les tests de fluence verbale - le test de l’horloge - le Memory Impairment Screen (MIS) - le 7 minutes test - le General Practitioner Assessment of Cognition (GPCog)

Il n’y a toutefois pas d’accord professionnel concernant l’utilisation de ces tests. b. Allemagne : Il est recommandé d’effectuer un MMSE dès la première consultation en cas de suspicion de démence. Le DemTect et le TFDD (Test zur Früherkennung von Demenzen mit Depressionsabgrenzung) sont considérés comme étant d’autres possibilités de test. Toutefois, il est rappelé qu’on dispose de moins de recul pour ces tests. D’autres tests utilisés en Allemagne sont:

- le NAI (Nürnberger Alters Inventar) - le SIDAM (Structured Interview for the Diagnosis of dementia of the Alzheimer

type, Multiinfarct dementia and dementias of other aetiology) - le SKT (Syndrom-Kurz-Test)

Les scores ADAS (Alzheimer’s Disease Assessment Scale), comme par exemple l’ADAS-Cog, sont considérés comme peu adaptés en routine au cabinet. c. NICE : Le MMSE est le test le plus fréquemment utilisé. Les alternatives sont :

- le 6-item cognitive impairement test (6-CIT) - le General Practitoner Assessement of Cognition (GPCog) - le 7-Minute Screen

Un bilan neuropsychologique doit faire partie de l’évaluation cognitive en cas de démence légère ou douteuse, mais également pour le diagnostic étiologique d. Canada : Les recommandations canadiennes distinguent différentes situations en fonction desquelles elles recommandent différents tests :

- Pour le déclin cognitif léger, le Montreal Cognitive Assessment (MoCA) et le DemTect sont plus sensibles que le MMSE - Pour distinguer le déclin cognitif léger et la maladie d’Alzheimer, le DemTect et le Short Test of Mental Status sont recommandés

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- Pour distinguer la démence de la fonction cognitive normale, la conférence de consensus canadienne considère que le MoCA, le DemTect, le Behavioural Neurology Assessment (BNA), le General Practitioner Assessment of Cognition (GPCOG) et Seven-Minute Screen (7MS) pourraient être plus précis que le test MMSE, sans toutefois pouvoir en recommander un plutôt qu’un autre

3. Evaluation fonctionnelle a. HAS : Le retentissement des troubles cognitifs sur les activités de la vie quotidienne doit être apprécié. Il peut l’être à l’aide d’échelles, comme l’échelle Instrumental Activities of Daily Living (IADL), pour les activités instrumentales de la vie quotidienne dans sa version complète, ou la version comprenant les 4 items les plus sensibles (utilisation du téléphone, utilisation des transports, prise de médicaments, gestion des finances), ou l’échelle Activities of Daily Living (ADL) pour les activités basiques de la vie quotidienne. Le Disability Assessment for Dementia (DAD) peut également être utilisé. b. Allemagne : Les ADL ne sont pas explicitement recommandées dans l’examen initial. Toutefois, elles sont considérées comme importantes dans le suivi thérapeutique. c. NICE : L’évaluation fonctionnelle fait partie de l’histoire de la maladie. Les ADL sont considérées comme utiles de même que le Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly (IQCODE). d. Canada : Il est recommandé que les médecins de première ligne effectuent une évaluation rapide des activités fonctionnelles ou, à défaut, dirigent leurs patients vers des professionnels de santé possédant les connaissances et l’expertise nécessaire. Les recommandations de 1999 faisaient références aux échelles d’évaluation de l’autonomie fonctionnelle, en particulier celles qui servent à évaluer les tâches utilitaires comme le questionnaire sur les activités fonctionnelles. Par ailleurs, dans les recommandations de 2007, il est précisé que la conduite automobile est contre-indiquée chez toute personne qui, en raison de troubles cognitifs, est incapable d’accomplir de multiples IADL ou une seule ADL. Par conséquent, les ADL et IADL sont recommandés.

4. Evaluation thymique et comportementale a. HAS : L’entretien doit rechercher une dépression (critères DSM-IV-TR). Le comportement du patient doit également être apprécié. Pour cela, l’entretien peut être structuré à l’aide d’échelles telles que le NeuroPsychiatric Inventory (NPI) et l’échelle de dysfonctionnement frontal (EDF).

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b. Allemagne :

La réalisation d’un GDS est recommandée étant donné la fréquence des syndromes dépressifs. c. NICE : La recherche de troubles psychiatriques, tels que la dépression et la psychose, doit faire partie du bilan initial et du suivi. Il n’y a pas de recommandations particulières concernant la méthode à utiliser. d. Canada : Pour les canadiens, l’examen des patients atteints de démence devrait comprendre l’évaluation du comportement et des autres symptômes neuropsychiatriques, sans autre précision sur la méthode à utiliser. 5. Examen clinique a. HAS : L’examen clinique doit comporter un examen neurologique, un examen cardio-vasculaire (tension artérielle, rythme cardiaque), une appréciation de l’état général (poids), du degré de vigilance et une recherche de déficits sensoriels ou moteurs pouvant interférer avec la passation des tests neuropsychologiques. b. Allemagne : L’examen clinique est recommandé, mais il n’est pas détaillé. c. NICE : L’examen clinique, qui doit comporter un examen neurologique, n’est pas plus détaillé. d. Canada : L’examen clinique n’est pas détaillé spécifiquement. Toutefois, les recommandations insistent sur la recherche de signes neurologiques et sur la recherche de co-morbidités.

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D. Examens complémentaires 1. Biologiques HAS Allemagne NICE Canada Hémogramme Systématique Cas par cas Systématique Systématique Ionogramme sanguin

Systématique Cas par cas Systématique Systématique

Calcémie Systématique Cas par cas Systématique Systématique Glycémie Systématique Cas par cas Systématique Systématique Créatininémie Systématique Cas par cas Systématique Cas par cas Albuminémie Systématique Cas par cas Cas par cas Non cité TSH Systématique Systématique Systématique Systématique Vitamine B12 Cas par cas Systématique Systématique Systématique Folates Cas par cas Cas par cas Systématique Cas par cas Bilan hépatique Cas par cas Cas par cas Systématique Non cité Sérologie VIH Cas par cas Cas par cas Cas par cas Cas par cas Sérologie Syphilis

Cas par cas Cas par cas Cas par cas Cas par cas

Sérologie maladie de Lyme

Cas par cas Cas par cas Non cité Non cité

Tableau 1 : Examens recommandés par les différents consensus a. HAS : Il est recommandé de prescrire un dosage de la thyréostimuline hypophysaire (TSH), un hémogramme, un ionogramme sanguin, une calcémie, une glycémie, une albuminémie et un bilan rénal (créatinine et sa clairance calculées selon la formule de Cockroft et Gault1). Si ces examens biologiques ont été pratiqués récemment pour une raison quelconque, il est inutile de les prescrire à nouveau. Un dosage de vitamine B12, un dosage de folates, un bilan hépatique (transaminases, gamma GT), une sérologie syphilitique, VIH ou de la maladie de Lyme sont prescrits en fonction du contexte clinique. b. Allemagne : Les examens à réaliser systématiquement sont la TSH et le dosage de Vitamine B12. Les autres examens sont à réaliser en fonction des hypothèses étiologiques. La conférence de consensus rappelle toutefois, dans un tableau, toutes les causes de démence secondaire qu’il faudra savoir éliminer en fonction du contexte. Dans cette liste, on retrouve la carence en vitamines B9, B1, B6, les hypoxies chroniques, les hépatopathies chroniques, l’insuffisance rénale chronique, l’hyponatrémie, l’hypernatrémie, l’hypo- et l’hyper-parathyroïdie, la polyglobulie, le myélome multiple, l’hyperprotéinémie, la maladie de Whipple, la neurosyphilis, la maladie de Lyme, l’encéphalite à CMV, le VIH. c. NICE : La NICE recommande de réaliser un hémogramme, un ionogramme sanguin, une calcémie, une glycémie, un bilan rénal, un bilan hépatique, une exploration de la fonction thyroïdienne,

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un dosage de la vitamine B12 et des folates. Les sérologies syphilitiques et VIH sont prescrites en fonction du contexte clinique. d. Canada : Les examens biologiques à réaliser systématiquement sont : hémogramme complet, thyréotropinémie (concentration de TSH), électrolytémie, calcémie, glycémie. En 2007, la troisième conférence de consensus y a ajouté le dosage de la Vitamine B12 à faire systématiquement. Les examens biologiques cités dans ceux pouvant aider au diagnostic sont : la concentration sanguine d’ammoniaque, les gaz du sang, la concentration sanguine des médicaments, la vitesse de sédimentation globulaire, la concentration sanguine d’acide folique, la concentration sanguine des métaux lourds, la concentration sérique de cortisol, la concentration sérique de lipides, la concentration sanguine d’azote uréique et de créatinine, la concentration sanguine des vitamines hydrosolubles, le sérodiagnostic de la syphilis, la sérologie du VIH. 2. Imagerie cérébrale a. HAS : La réalisation d’une imagerie cérébrale doit être systématique en cas de découverte de démence. De préférence, on réalisera une imagerie par résonance magnétique nucléaire (IRM) avec des temps T1, T2, T2* et FLAIR et des coupes coronales permettant de visualiser l’hippocampe. A défaut, une tomodensitométrie cérébrale sans injection de produit de contraste est réalisée. b. Allemagne : La réalisation d’un scanner ou d’une IRM est recommandée de manière systématique. c. NICE : La réalisation d’une imagerie cérébrale est recommandée. L’IRM est préférable mais le scanner peut être utilisé. d. Canada : L’IRM ou le scanner est recommandé. Il n’est pas exprimé de préférence pour un examen plutôt que pour l’autre. 3. Ponction lombaire a. HAS : Une analyse standard du LCR (cellules, protéines, glucose, électrophorèse des protéines) est recommandée chez les patients avec une présentation clinique atypique inquiétante et/ou rapidement évolutive (suspicion de maladie inflammatoire, infectieuse, paranéoplasique ou de Creutzfeldt-Jakob – dosage de la protéine 14-3-3). Le dosage, dans le LCR, des protéines Tubulin Associated Unit (TAU) totales, phospho-TAU et Ab42 peut être réalisé en cas de doute diagnostique et en particulier chez les patients jeunes.

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b. Allemagne : La ponction lombaire n’est pas recommandée de manière systématique, mais peut servir pour le diagnostic étiologique des démences autres que la maladie d’Alzheimer et la démence vasculaire. c. NICE : La ponction lombaire ne doit être réalisée qu’en fonction du contexte clinique et plus particulièrement en cas de suspicion de maladie de Creutzfeld-Jakob ou d’autre démence rapidement progressive. d. Canada : La ponction lombaire ne doit pas être systématique. Elle peut être envisagée en cas de présentation clinique atypique ou de diagnostic incertain. Si l’on opte pour l’analyse des biomarqueurs dans le LCR, il est recommandé de mesurer les concentrations combinées de protéine Aß1-42 et de protéine tau phosphorylée au moyen d’un test Enzyme Linked ImmunoSorbent Assay (ELISA) validé. La ponction lombaire avec un dosage de la protéine 14-3-3 fait partie des éléments nécessaires au diagnostic de la maladie de Creutzfeld-Jakob. 4. Recherche génétique a. HAS : Le génotypage de l’apolipoprotéine E n’est recommandé ni comme test de dépistage de la maladie d’Alzheimer, ni comme test diagnostique complémentaire de la maladie d’Alzheimer. La recherche d'une mutation sur l'un des trois gènes actuellement en cause (APP, PSEN1, PSEN2) peut être réalisée chez les patients avec des antécédents familiaux de démence évocateurs d'une transmission autosomique dominante, après consentement écrit. Si une mutation a été identifiée chez un patient, un diagnostic présymptomatique ne peut être entrepris que dans le cadre d'une procédure d'information et de prise en charge se déroulant au sein d'une consultation multidisciplinaire de génétique, chez les apparentés qui le souhaitent, et avec leur consentement écrit. b. Allemagne : Le génotypage ApoE n’est pas recommandé pour le diagnostic de maladie d’Alzheimer. L’utilisation du dépistage génétique n’est pas abordée dans les recommandations allemandes. c. NICE : En l’absence de suspicion de cause génétique de démence, le génotypage ne doit pas être fait pour des raisons cliniques. Toutefois, la recherche génétique de la possession d’un allèle apolipoprotéine E4 est possible, après des conseils appropriés, pour des patients développant une maladie d’Alzheimer avant 55 ans, ainsi que pour les membres sains de leur famille. Il est toutefois rappelé que 50% des maladies d’Alzheimer, à début tardif, se développent sans l’allèle apolipoprotéine E4. Les professionnels de santé ayant des patients susceptibles d’avoir une cause génétique de développer une démence (comme par exemple : maladie d’Alzheimer, démence fronto-temporale, CADASIL ou maladie de Huntington) devraient leurs proposer de les référer, ainsi que leurs proches sains, à un conseil génétique.

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d. Canada : Le dépistage génétique n’est pas recommandé dans la population générale, ni en dépistage chez des sujets asymptomatiques, ni en test diagnostique. Le dépistage génétique prédictif peut être proposé, dans certains cas, aux sujets exposés au risque de démence, s’il s’accompagne d’un conseil génétique adéquat avant et après les examens. Chez les sujets présentant une démence à début précoce (avant 60 ans), un dépistage des mutations les plus courantes peut valoir la peine, car elle pourrait avoir une incidence directe sur la descendance du sujet. Dans le cas où le sujet touché par la maladie se révélait incompétent sur le plan cognitif, le dépistage génétique peut être réalisé sans son consentement, si la famille donne son consentement. Au préalable, les membres de la famille devront bénéficier d’un conseil génétique complet. Si après ce conseil génétique exhaustif, les membres de la famille n’arrivent pas à se mettre d’accord, le cas peut être soumis à un comité d’éthique médicale. Le dépistage prénatal d’une mutation familiale connue, associée à une manifestation de la démence à l’âge adulte, n’est habituellement pas offert au Canada, mais les demandes peuvent être évaluées au cas par cas par un comité d’éthique médicale compétent. 5. Biopsie cérébrale a. HAS : La biopsie cérébrale peut permettre un diagnostic spécifique dans certaines démences de cause rare. Ce prélèvement ne doit être entrepris qu’exceptionnellement et dans des centres spécialisés. b. Allemagne : Les recommandations allemandes ne parlent pas de biopsie cérébrale. c. NICE : La biopsie cérébrale à visée diagnostique ne peut être envisagée que dans des cas très sélectionnés chez lesquels on suspecte une cause de démence réversible qu’on ne peut pas diagnostiquer d’une autre manière. d. Canada : La conférence de consensus canadienne ne parle pas de biopsie cérébrale. 6. EEG a. HAS : La réalisation d’un électroencéphalogramme (EEG) n’est recommandée qu’en fonction du contexte clinique. b. Allemagne : La réalisation de l’EEG n’est recommandée qu’en fonction du contexte, elle ne doit pas être systématique.

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c. NICE : L’EEG n’est pas recommandé en routine. Il doit être envisagé en cas de suspicion de délire, de démence fonto-temporale ou de maladie de Creutzfeld-Jakob, ainsi que pour évaluer une comitialité associée à une démence. d. Canada : L’EEG fait partie des examens cités comme pouvant aider au diagnostic de démence dans la conférence de consensus de 1999. Il n’est pas recommandé de manière systématique. 7. Bilan neuropsychologique a. HAS : Un bilan neuropsychologique est recommandé s’il persiste un doute sur l’intégrité des fonctions cognitives (notamment chez les patients ayant un niveau d’études très élevé ou très faible) ou en cas d’atypies dans la présentation clinique ou neuropsychologique. b. Allemagne : Les recommandations allemandes ne parlent pas du bilan neuropsychologique. c. NICE : Le bilan neuropsychologique est recommandé en cas de démence légère ou douteuse. Il peut aussi être utile pour certains cas sélectionnés afin d’aider à faire le diagnostic du sous-type de démence, le diagnostic différentiel et informer sur la prise en charge. d. Canada : La conférence de consensus considère que le bilan neuropsychologique peut être utile pour:

- distinguer le vieillissement normal, le déficit cognitif léger ou trouble cognitif sans démence et la démence précoce - déterminer le risque de progression du déficit cognitif léger vers la démence ou la maladie d’Alzheimer - effectuer le diagnostic différentiel de la démence et des autres syndromes caractérisés par un déficit cognitif - déterminer s’il y a eu progression du déficit cognitif ou apparition de nouveaux déficits, pour orienter la prise en charge

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E. Spécialistes 1. HAS : En cas de déclin cognitif, il est recommandé que le diagnostic et la prise en charge soient assurés conjointement par le médecin traitant et le spécialiste. Seuls les spécialistes peuvent prescrire le traitement spécifique de la maladie d’Alzheimer. 2. Allemagne : Les circonstances dans lesquelles le recours aux spécialistes est recommandé ne sont pas abordées. 3. NICE : Il est recommandé d’adresser les patients ayant des troubles de la mémoire à des centres spécialisés après un bilan minimal comprenant : l’interrogatoire, l’examen clinique, la recherche d’une dépression et d’une confusion, le bilan sanguin et l’objectivation d’une perte cognitive par un test de mémoire. Le scanner est généralement prescrit par le spécialiste auquel le patient est adressé. Le diagnostic du type de démence doit être réalisé par un spécialiste. Le recours au spécialiste est nécessaire pour la prescription des traitements spécifiques. 4. Canada : Le recours au spécialiste n’est recommandé que dans certaines circonstances, la plupart des patients atteints de démence pouvant être évalués et pris en charge adéquatement par le médecin de première ligne. Il est toutefois recommandé de diriger tous les patients atteints de démence qui y consentent et leur famille vers le bureau régional de la Société Alzheimer. Les motifs pouvant faire diriger un patient atteint d’une démence au stage léger à modéré vers un spécialiste (gériatre, gérontopsychiatre, neurologue) ou un autre professionnel de santé qui possède les connaissances et l’expertise nécessaires dans les soins de la démence (par exemple : un neuropsychologue, une infirmière, une infirmière praticienne, un ergothérapeute, un physiothérapeute ou un travailleur social) sont :

a) une incertitude maintenue quant au diagnostic après une première évaluation et un suivi b) une demande exprimée par le patient ou sa famille pour une seconde opinion c) la présence d’une dépression significative, en particulier en l’absence de réponse au traitement d) un échec ou des problèmes thérapeutiques associés aux médicaments spécifiquement prescrits pour traiter la maladie d’Alzheimer (MA) e) le besoin d’obtenir de l’aide pour la prise en charge du patient (par exemple : en cas de problèmes de comportement ou d’une incapacité fonctionnelle) ou un soutien pour l’aidant f) le dépistage génétique lorsqu’il est indiqué g) un intérêt exprimé par le patient ou sa famille à participer à des recherches diagnostiques ou thérapeutiques menées par le destinataire de la demande de consultation

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F. Annonce du diagnostic 1. HAS : Il est recommandé d’annoncer le diagnostic au patient après avoir au préalable évalué son désir de connaitre le diagnostic et sa conscience des troubles. Une consultation est dédiée à cette annonce qui peut, si besoin, être effectuée en plusieurs étapes selon la réceptivité du patient. L’annonce du diagnostic peut nécessiter plusieurs consultations et doit être faite par le médecin spécialiste qui a fait le diagnostic. Il est souvent utile de répéter ce diagnostic à des moments différents. Le patient est le premier à être informé de son diagnostic. A sa demande, le diagnostic est communiqué à une personne de son choix. En cas d’incapacité du patient à exprimer cette demande, le diagnostic est annoncé à la personne de confiance ou à défaut à un membre de son entourage, en présence du patient. Il est recommandé d’utiliser les termes précis du diagnostic, à savoir « maladie d’Alzheimer », « démence vasculaire », « démence à corps de Lewy »…Ces termes sont alors à expliquer au patient. Il est recommandé qu’un compte-rendu détaillé soit adressé au médecin traitant, avant que celui-ci ne revoie le patient. Ainsi, ce dernier pourra évaluer la bonne compréhension du diagnostic par le patient et au besoin le reformuler, l’expliciter et répondre aux questions du patient. 2. Allemagne : Ce point n’est pas traité dans les recommandations allemandes. 3. NICE : Lors d’une évaluation cognitive, il faut rechercher le consentement du patient pour l’évaluation et lui demander s’il souhaite connaître le diagnostic et avec qui il souhaiterait le partager. 4. Canada : Le diagnostic de la démence devrait en général être divulgué au patient et à sa famille. Toutefois, chaque cas doit être évalué individuellement. L’annonce du diagnostic devrait comprendre une discussion sur le pronostic, l’incertitude du diagnostic, la planification préalable, les enjeux relatifs à la conduite automobile, les options thérapeutiques, les groupes de soutien et les plans pour l’avenir.

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G. Traitements médicamenteux spécifiques : inhibiteurs de la cholinestérase et antiglutamate

1. Maladie d’Alzheimer a. HAS : En France, le traitement ne peut être instauré que par les neurologues, gériatres et psychiatres. Une consultation spécialisée est donc nécessaire pour son instauration. L’HAS propose différentes options thérapeutiques en fonction du MMSE :

- au stade léger (MMSE > 20) : un inhibiteur de la cholinestérase (donépézil, galantamine ou rivastigmine) - au stade modéré (10 < MMSE < 20) : un inhibiteur de la cholinestérase ou un antiglutamate (mémantine) ; - au stade sévère (MMSE < 10) : un antiglutamate.

La bithérapie n’est pas recommandée. Il n’est pas recommandé d’arrêter les traitements sur les seuls critères de score au MMSE, d’âge ou d’entrée en institution. L’arrêt des traitements doit être envisagé en cas d’intolérance malgré des adaptations thérapeutiques et au stade très sévère lorsque l’interaction avec le patient n’est plus évidente, en tenant compte de l’ensemble du contexte et au cas par cas. b. Allemagne : Les recommandations allemandes font le point sur les études existantes. Les inhibiteurs de la cholinestérase sont le traitement de premier choix pour les patients atteints de maladie d’Alzheimer au stade léger à modérément sévère. Ils pourraient également être efficaces pour le stade sévère. Il est recommandé, dans la mesure du possible, de traiter les patients avec la plus forte dose du traitement choisi. Concernant la mémantine, les recommandations allemandes rappellent le manque d’études, mais disent qu’un effet positif sur les activités quotidiennes est à prévoir en cas de démence modérément sévère à sévère. La prescription de mémantine pour le stade modérément sévère à sévère est donc justifiée. L’association de donepezil avec de la mémantine nécessite plus d’études. c. NICE : Le traitement ne peut être instauré que par des spécialistes dans la prise en charge des patients atteints de démence, à savoir les psychiatres, neurologues et gériatres. Le NICE recommande les différentes classes thérapeutiques en fonction de la sévérité de la maladie d’Alzheimer :

- au stade léger à modéré: inhibiteur de la cholinestérase (donépézil, galantamine ou rivastigmine) - au stade modéré : mémantine en cas d’intolérance ou de contre-indications aux inhibiteurs de la cholinestérase - au stade sévère : mémantine

Les patients ayant été traités dans le cadre d’essais thérapeutiques peuvent poursuivre leur traitement même après la conclusion de l’essai jusqu’à ce que leurs soignants ou leurs médecins estiment qu’il vaut mieux l’arrêter.

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Les patients doivent être revus tous les 6 mois. Le traitement ne doit être poursuivi que tant qu’il est considéré qu’il a un effet positif sur les symptômes cognitifs, globaux, fonctionnels ou comportementaux. Si un inhibiteur de la cholinestérase est prescrit, il est recommandé de prescrire le moins cher. Toutefois, un autre inhibiteur de la cholinestérase peut être prescrit en fonction du profil d’effets secondaires, de l’adhésion du patient, des comorbidités et des interactions médicamenteuses. d. Canada : La conférence de consensus canadienne émet ses recommandations en fonction des classes thérapeutiques. En se basant sur le stade de la maladie d’Alzheimer, elle recommande :

- stade léger: inhibiteurs de la cholinestérase, mais en cas de symptômes neuropsychiatriques on peut tenter l’administration d’un inhibiteur de la cholinestérase et/ou de la mémantine afin de les atténuer - stade modéré : inhibiteurs de la cholinestérase ou mémantine, l’association des 2 traitements peut être envisagée - stade avancé : inhibiteurs de la cholinestérase, mémantine, ou les 2

La mémantine n’est pas recommandée au stade léger de la maladie en l’absence de symptômes neuropsychiatriques. Il est recommandé de poursuivre le traitement par un inhibiteur de la cholinestérase ou la mémantine tant que les bienfaits cliniques persistent. L’admission en centre de soins ne justifie pas l’arrêt du traitement. Il est recommandé de mettre fin au traitement médicamenteux dans les circonstances suivantes :

- Le patient ou son mandataire décide d’abandonner le traitement - Le patient refuse de prendre le médicament - Le patient est tellement peu observant au traitement qu’il serait inutile de continuer à le prescrire, et il est impossible d’établir un système d’administration pour corriger le problème - Il n’y a pas de réponse thérapeutique après une période d’essai raisonnable - Les effets secondaires sont intolérables - La poursuite du traitement est jugée trop risquée ou inutile en raison des comorbidités (par exemple, dans le cas d’une maladie au stade terminal) - La démence a atteint un stade où il est peu bénéfique de poursuivre le traitement

Après l’arrêt du traitement, il faut envisager sa reprise en cas de signes de déclin notable des fonctions cognitives et des capacités fonctionnelles ou encore, si des troubles comportementaux se manifestent ou s’aggravent. 2. Autres formes de démence a. HAS : En cas de démence vasculaire pure, le traitement anti-Alzheimer n’est pas recommandé. En cas de démence mixte, l’association de lésions vasculaires et d’une maladie d’Alzheimer ne contre-indique pas la prescription d’un traitement anti-Alzheimer (inhibiteur de cholinestérase, mémantine). En cas de démence parkinsonienne ou de démence à corps de Léwy, les inhibiteurs de la cholinestérase peuvent être envisagés en prenant en compte les bénéfices thérapeutiques

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attendus et les éventuels effets indésirables. Seule la rivastigmine a démontré son efficacité dans le traitement symptomatique des formes légères à modérément sévères de démence chez les patients avec une maladie de Parkinson idiopathique. Les médicaments anti-Alzheimer ne sont pas recommandés en cas de dégénérescence lobaire fronto-temporale ou de maladie de Creutzfeldt-Jakob. b. Allemagne : Au moment de la rédaction des recommandations allemandes, ni les inhibiteurs de la cholinestérase, ni la mémantine n’avaient l’autorisation de mise sur le marché pour la démence vasculaire. c. NICE : Pour les démences mixtes, le NICE recommande de traiter le patient en fonction de la démence qui est jugée comme prédominante. Ainsi, un patient ayant une démence mixte où on suspecte la maladie d’Alzheimer comme étant la démence prédominante, sera traité comme un patient ayant une maladie d’Alzheimer. Pour les démences vasculaires, le traitement du déclin cognitif par les inhibiteurs de la cholinesterase ou la mémantine n’est pas recommandé en dehors d’essais cliniques bien construits. Il est rappelé qu’en dehors de la rivastigmine, aucun traitement n’a d’autorisation de mise sur le marché pour le traitement symptomatique des patients atteints de démence vasculaire, de démence à corps de Lewy, de démence fronto-temporale ou de démence mixte. d. Canada : La conférence de consensus canadienne considère qu’en cas de démence vasculaire, le donépezil peut être considéré comme une option thérapeutique. En cas de démence mixte associant une maladie d’Alzheimer et une maladie vasculaire cérébrale, la galantamine peut également être envisagée. 3. Suivi du patient traité a. HAS : Après l’instauration d’un traitement, le patient doit être revu à un mois afin d’évaluer la tolérance et ajuster la posologie du traitement. Il peut être revu soit par le médecin primo-prescripteur, soit par le médecin traitant ou un autre spécialiste qui assure le suivi du patient. Par la suite, le patient doit être revu au moins tous les 3 mois par son médecin traitant et doit bénéficier d’un suivi standardisé multidisciplinaire tous les 6 mois. Ce suivi peut être effectué ou coordonné par le médecin traitant. Il peut se faire en plusieurs temps ou être regroupé dans le cadre d’une consultation mémoire voire d’un hôpital de jour. En cas de déclin cognitif rapide, défini par une perte de 3 points et plus de MMSE par an, sans cause retrouvée, le patient doit être revu dans les 6 mois par un neurologue, un gériatre ou un psychiatre. b. Allemagne : En l’absence d’effet secondaire, les recommandations allemandes préconisent une réévaluation du traitement au bout d’un minimum de 12 semaines et un maximum de 24 semaines. Cette réévaluation comprend la réalisation des tests psychométriques réalisés lors de l’évaluation initiale, des ADL et d’un entretien avec le patient, ses proches et ses différents

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soignants. En l’absence d’effet du traitement, un arrêt ou un changement thérapeutique est recommandé. c. NICE : Le patient doit être réévalué tous les 6 mois. d. Canada : La conférence de consensus canadienne recommande un suivi régulier par un professionnel de santé compétent et impliqué, sans toutefois en préciser la fréquence.

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VII. Description de l’étude

A. Buts de l’étude L’objectif principal est l’étude de la prise en charge des troubles mnésiques par les médecins généralistes exerçant au Luxembourg. Les objectifs secondaires de l’étude sont le vécu de cette prise en charge par ces mêmes médecins, ainsi que la manière dont ils perçoivent le traitement médicamenteux. L’étude permet également de déterminer certains aspects démographiques et professionnels de ces médecins.

B. Matériel et méthodes L’enquête a été effectuée auprès des médecins généralistes exerçant au Luxembourg. Il s’agit d’une étude transversale descriptive réalisée à l’aide d’un questionnaire. Le questionnaire a été envoyé à 473 médecins généralistes exerçant au Luxembourg. La liste exhaustive des médecins a été obtenue auprès de l’association des médecins et médecins dentistes du Luxembourg, ainsi que de l’Ordre des Médecins du Luxembourg. Ont été inclus tous les médecins généralistes installés en ville, mais aussi exerçant à l’hôpital ou en maison de retraite. Ceux exerçant une fonction administrative ou travaillant au contrôle médical ont été exclus étant donné qu’ils ne sont pas prescripteurs. Le questionnaire comporte 24 questions à choix simple ou multiple. Il rassemble des informations démographiques concernant chaque médecin, des questions concernant leurs pratiques dans la prise en charge des démences et leur ressenti. Les questionnaires ont tous été envoyés le 11 novembre 2010. Les médecins avaient jusqu’au 31 décembre 2010 pour répondre. Les quelques réponses parvenues après ce délai ont néanmoins été prises en compte. Il n’y a pas eu de relance téléphonique, ni de relance par courrier.

C. Analyse de l’étude Dans un premier temps, nous avons effectué une analyse descriptive simple. Dans un second temps, nous avons utilisé le logiciel Statview pour l’analyse statistique. Cette analyse s’est réalisée en 2 phases. Lors de la première phase, nous avons utilisé le test de Mann-Whitney pour les valeurs quantitatives et un test Chi2 ou de Fisher pour les valeurs nominales. Lors de cette phase, nous avons retenu une valeur de p<0,2 pour les facteurs à utiliser lors de la deuxième phase. La deuxième phase est une régression logistique pas à pas où nous avons retenu une valeur de p<0,05 comme seuil de significativité.

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VIII. Résultats

A. Participation des médecins 473 questionnaires ont été envoyés. Au total 153 réponses ont été obtenues, soit 32.3%. 3 questionnaires sont revenus par la poste en raison d’un changement d’adresse. 13 questionnaires ont été renvoyés non remplis, 3 par des médecins retraités et 10 par des médecins n’ayant pas de patients déments du fait d’un exercice particulier (échographie, pédiatrie, médecine pénitentiaire, institution publique). Après exclusion de ces médecins, l’analyse a porté sur 137 questionnaires, soit 29% des questionnaires envoyés. Dans l’ensemble le questionnaire a été bien accepté, sans remarque majeure. Plusieurs médecins ont même émis des encouragements.

B. Caractéristiques démographiques des participants 1. Sexe Sur les 137 questionnaires remplis, 82 (soit 60%) l’ont été par des hommes et 53 (soit 39%) par des femmes. 2 personnes n’ont pas répondu à la question.

Figure 1 : Répartition des médecins généralistes selon leur sexe 2. Age L’âge des participants est présenté en figure 2 (NSPP : Ne Se Prononcent Pas). L’âge moyen des participants est de 46,8 ans. Les hommes ont en moyenne 48,2 ans et les femmes 44,7 ans.

73

Cette différence d’âge est significative (p=0,0061). Un homme et une femme n’ont pas indiqué leur âge. 2 participants n’ont donné ni leur âge ni leur sexe.

Figure 2 : Répartition en fonction de l’âge et du sexe

3. Antécédent de proche atteint d’une démence La majorité des médecins généralistes (53%) n’ont aucun proche atteint d’une démence (fig. 3). Plus de la moitié (56%) de ceux ayant un proche atteint d’une démence ont déclaré que cela a influencé leur pratique (fig. 4). La moyenne d’âge des participants ayant un proche atteint d’une démence n’est pas significativement différente de celle de ceux n’en ayant pas (48,1 ans versus 45,7 ans, p=0,2497)

Figure 3 : Présence d’un proche atteint d’une démence

1

17

22

40

1 12

19 18

10

31

3

3640

50

4 4

0

10

20

30

40

50

60

20-30 ans 31-40 ans 41-50 ans 51-60 ans >61 ans NSPP

Homme

Femme

Total

Nom

bre

de m

édec

ins

géné

ralis

tes

Age

74

Figure 4 : Influence sur la pratique des médecins ayant un antécédent de proche atteint d’une démence

75

C. Caractéristiques professionnelles des participants 1. Nombre d’années d’exercice au Luxembourg (fig.5) En moyenne les médecins généralistes ayant répondu au questionnaire exercent depuis 17ans, le minimum étant de 2 mois et le maximum de 53 ans. 6 médecins n’ont pas répondu à la question.

Figure 5 : Répartition des médecins généralistes en fonction du nombre d’années de

pratique au Luxembourg 2. Lieu d’exercice des médecins généralistes (fig.6) La majorité des médecins généralistes exercent en libéral (91%=(61+64)/137)) que ce soit de manière exclusive (80%) ou combinée à un autre type d’exercice (20%). De ceux exerçant en libéral, 48.8% exercent seul et 51.2% en cabinet de groupe. 25 médecins généralistes exercent sur 2 lieux différents dont 23 travaillent entre autre en libéral (que ce soit seul ou en cabinet de groupe). Les services hospitaliers sont : urgences (10), soins de suite (2), gériatrie (1), polyclinique (1), soins palliatifs (1). Les autres lieux de travail sont : maison de soins (3), foyer pour personnes handicapées (1), médecine du travail (1), employé de l’état (1), assurance dépendance (1), remplacements (1). 1 médecin n’a pas apporté de précision sur son lieu de travail.

29

14

8

21

32

22

4

0 1

6

0

5

10

15

20

25

30

35

0-5 ans 6-10 ans 11-15 ans 16-20 ans 21-25 ans 26-30 ans31-35 ans 36-40 ans > 41ans NSPP

Nombre d'années de pratique

Nom

bre

de m

édec

ins

géné

ralis

tes

76

Figure 6 : Lieu d’exercice des médecins généralistes

3. Nombre de patients atteints d’un syndrome démentiel suivi (fig.7) Plus de la moitié des médecins généralistes (74/137 soit 54%) suivent plus de 10 patients atteints d’un syndrome démentiel et 36% en suivent plus de 20. Par ailleurs, 8 médecins (6%) n’en suivent aucun et 2 médecins n’ont pas répondu à la question.

Figure 7 : Nombre de patients déments suivis

61

64

18

15

9

0 10 20 30 40 50 60 70

Seul en libéral

En cabinet de groupe

Maison de retraite

Hôpital

AutresLi

eude

tra

vail

Nombre de médécins généralistes

8

2528

24

50

2

0

10

20

30

40

50

60

0 1 à 4 5 à 10 11 à 20 > 20 NSPP

Nombre de patients déments suivis

Nom

bre

de m

édec

ins

géné

ralis

tes

D. Caractéristiques de la formations des participants 1. Pays d’études (2ème et 3ème

La majorité des participants ont fait au moins une partie de leurs études en France (47%) ou en Belgique (38%). 9% ont fait des études en Allemagne et 7% en Autriche.Les autres pays sont le Luxembourg (2.9%), la Pologne (0.7%), la Roumanie (0.7%) et le Liban (0.7%). 9 médecins (soit 7%) ont fait des études dans plusieurs pays différents.

Figure 8

Figure 9 : Répartition en fonction du pays d’études

8

0 10

France

Belgique

Allemagne

Autriche

Autres

Pay

s

77

Caractéristiques de la formations des participants

ème cycle)

La majorité des participants ont fait au moins une partie de leurs études en France (47%) ou ont fait des études en Allemagne et 7% en Autriche.

Les autres pays sont le Luxembourg (2.9%), la Pologne (0.7%), la Roumanie (0.7%) et le

9 médecins (soit 7%) ont fait des études dans plusieurs pays différents.

: Pays d’études des médecins généralistes

: Répartition en fonction du pays d’études

52

12

11

20 30 40 50

Nombre de médecins généralistes

La majorité des participants ont fait au moins une partie de leurs études en France (47%) ou ont fait des études en Allemagne et 7% en Autriche.

Les autres pays sont le Luxembourg (2.9%), la Pologne (0.7%), la Roumanie (0.7%) et le

64

52

60 70

78

2. Acquisition des connaissances concernant les troubles de la mémoire Les quatre principales sources de connaissances des médecins généralistes sont : les formations continues (92/137), puis l’expérience professionnelle (82/137) à égalité avec la presse écrite (livres, revues de médecine) et enfin les études de médecine (78/137). Loin derrière viennent internet (23/137) et les formations spécifiques en gériatrie (15/137). Les recommandations d’autres pays ne sont quasiment pas utilisées (10/137).

Figure 10 : Principales sources de connaissance des démences

1

4

10

15

23

78

82

82

92

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

NSPP

Autres

Recommandations d'autres pays

Formation en gériatrie

Internet

Etude de médecine

Expérience professionnelle

Livres, revues de médecine

Formation continue


79

E. Pratiques des médecins généralistes face aux patients présentant des troubles de la mémoire

1. Circonstances de recherche des troubles de la mémoire Les circonstances menant le plus souvent les participants à rechercher des troubles de la mémoire sont la modification du comportement du patient et la demande de l’entourage du patient (113/137). Viennent ensuite l’intuition du médecin (81/137) et la présence d’un syndrome dépressif (70/137). La demande du patient est une circonstance de recherche de troubles de la mémoire pour moins de la moitié des participants (64/137). L’existence d’un amaigrissement involontaire n’est à l’origine d’une recherche de troubles mnésiques que chez 25/137 participants. Seul 8 participants recherchent les troubles de mémoire de manière systématique à partir d’un certain âge. Sur ces 8 médecins généralistes, 6 ont précisé l’âge à partir duquel ils recherchent les troubles mnésiques. En moyenne cet âge est de 72,5ans ; les extrêmes étant de 65 à 80 ans. Les autres circonstances menant à une recherche de troubles mnésiques sont : l’examen médical pour le renouvellement du permis de conduire (2/137), l’observation de symptômes de déclin cognitif (2/137), la perte d’autonomie (1/137), l’évaluation dans le cadre d’une demande d’assurance dépendance (1/137), la présence de signes neurologiques (1/137), l’existence de problèmes au travail (1/137) (un médecin a mis 2 autres circonstances de recherche des troubles de la mémoire).

Figure 11 : Circonstances menant les médecins généralistes à rechercher des troubles de

la mémoire

7

8

25

64

70

81

113

113

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 110 120 130

Autres

Systématiquement

Amaigrissement involontaire

A la demande du patient

Devant un syndrôme dépressif

Intuition du médecin

En cas de modification ducomportement du patient

A la demande de la famillle /entourage


80

2. Tests de mémoire réalisés par les médecins généralistes La grande majorité 100/137 (soit 73%) des médecins font systématiquement au moins un test et 34/137 (soit 25%) en font systématiquement au moins 2 (Fig 13A). 37 participants ne font pas de tests systématiquement ou n’ont pas répondu à la question. Ce chiffre est réduit à 18 si on tient compte des tests réalisés « souvent » (Fig 13B). Le MMSE est le test de mémoire le plus souvent effectué pour le dépistage des troubles de la mémoire (Fig.12). Lorsque les médecins font 2 tests de mémoire le MMSE en fait partie (Fig.15). Les médecins généralistes faisant 2 tests l’associent généralement au test de l’horloge (Fig.15). Le test de l’horloge est le deuxième test utilisé en ordre de fréquence. Il est rarement utilisé seul (Fig. 14). Les tests nécessitant la mémorisation de 4 ou 5 mots (MIS ou Dubois) sont peu utilisés et probablement peu connus étant donné le taux de non réponse pour ces tests. Seul 40/137 participants l’utilisent que ce soit toujours, souvent ou parfois. La fluence verbale est également peu utilisée (38/137). Les autres tests cités sont le CODEX (1/137) et le test de Benton (1/137). Par ailleurs ont étés cités : interrogatoire du patient (2/137), interrogatoire de l’entourage (1/137), connaissance du patient (1/137). 2 participants ont indiqué que les tests sont effectués en consultation spécialisée.

Figure 12 : Fréquence de réalisation des différents tests

96

16 135 7

36 39

28

15 19

715 18

65

32

6 8

24

66

33

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Toujours Souvent Parfois Jamais NSPP

MMSE

Test de l'horloge

5 mots de Dubois / MIS

Fluence verbale

Nom

bre

de m

édec

ins

géné

ralis

tes

Fréquence de réalisation des tests

81

Figure 13A: Nombre de tests réalisés « toujours »

Figure 13B : Nombre de tests réalisés « toujours » ou « souvent »

Figure 14A: Test réalisé en cas de réalisation d’un seul test « toujours »

37

66

26

5 3

0

10

20

30

40

50

60

70

0 test 1 test 2 tests 3 tests 4 tests

Nombre de tests effectués "toujours"

Nom

bre

de m

édec

ins

géné

ralis

tes

18

41

58

146

0

10

20

30

40

50

60

70

0 test 1 test 2 tests 3 tests 4 tests

Nombre de tests effectués "toujours" ou "souvent"

Nom

bre

de m

édec

ins

géné

ralis

tes

62

3 1 00

10

20

30

40

50

60

70

MMSE Horloge Dubois Fluence

Test réalisé si 1 seul test est effectué "toujours"

Nom

bre

de m

édec

ins

géné

ralis

tes

82

Figure 14B: Test réalisé en cas de réalisation d’un seul test « toujours »ou « souvent »

Figure 15A: Tests réalisés en cas de réalisation de 2 tests « toujours »

Figure 15B: Tests réalisés en cas de réalisation de 2 tests « toujours » ou « souvent »

36

3 1 10

5

10

15

20

25

30

35

40

MMSE Horloge Dubois Fluence

Test réalisé si 1 seul test est effectué "toujours ou souvent"

Nom

bre

de m

édec

ins

géné

ralis

tes

25

0 1 0 0 00

5

10

15

20

25

30

MMSE / Horloge

MMSE / Dubois

MMSE / Fluence

Horloge / Dubois

Horloge / Fluence

Dubois / Fluence

Tests réalisés si 2 tests sont systématiquement effectués

Nom

bre

de m

édec

ins

géné

ralis

tes

52

2 3 1 0 005

10152025303540455055

MMSE / Horloge

MMSE / Dubois

MMSE / Fluence

Horloge / Dubois

Horloge / Fluence

Dubois / Fluence

Tests réalisés si 2 tests sont effectués "toujours ou souvent"

Nom

bre

de m

édec

ins

géné

ralis

tes

83

3. Recherche de syndrome dépressif En cas de troubles de la mémoire, 94/137 (soit 69%) des médecins généralistes recherchent un syndrome dépressif de manière systématique (Fig.16). Sur ces 94 praticiens, 54 (soit 57%) se fient uniquement à leur impression et/ou leur interrogatoire du patient (Fig. 18). Les 40 autres praticiens (soit 43%) utilisent le plus souvent les critères DSM IV de dépression (21/40) ou la GDS (16/40). La version courte de la GDS est peu utilisée (3/40) (Fig. 17) 1 praticien déclare effectuer systématiquement un test aux antidépresseurs et 1 n’a pas précisé le test qu’il fait.

Figure 16 : Recherche systématique d’un syndrome dépressif

Figure 17 : Méthode utilisée par les médecins recherchant systématiquement un

syndrome dépressif

2

3

16

21

51

84

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Autre

Mini-GDS

GDS

DSM IV

Impression du médecin

Interrogatoire


Figure 18 : Proportion des médecins utilisant une échelle parmi ceux recherchant systématiquement un syndrome dépressif

4. Evaluation de l’altération du fonctionnement du patient La grande majorité des participants interrogent l’entourage du patient (131/137) et/ou le patient (112/137) pour évaluer le retentissement s64% des médecins généralistes se fient exclusivement à l’interrogatoire du patient et/ou de son entourage ou à leur impression pour évaluer l’altération du fonctionnement du patient (Fig. 21). Les tests d’évaluation ne sont utilisés que par 36% des participants (Fig. 21). Les ADL sont effectués par 44/137 (soit 32%) des participants et les IADL par 1participants (Fig. 20). Les IADL sont rarement effectués. Seuls 2 médecins déclarent utiliser une autre méthode. Le premier utilise une observation personnalisée. Le second utilise les échelles de l’assurance dépendance qui incluent encomptabilisé dans ceux réalisant ces 2 tests. 3 médecins ont ajouté en commentaire que ces tests sont réalisés par l’assurance dépendance.

84

: Proportion des médecins utilisant une échelle parmi ceux recherchant systématiquement un syndrome dépressif

Evaluation de l’altération du fonctionnement du patient

articipants interrogent l’entourage du patient (131/137) et/ou le patient (112/137) pour évaluer le retentissement sur le fonctionnement du patient64% des médecins généralistes se fient exclusivement à l’interrogatoire du patient et/ou de

ntourage ou à leur impression pour évaluer l’altération du fonctionnement du patient

Les tests d’évaluation ne sont utilisés que par 36% des participants (Fig. 21). Les ADL sont effectués par 44/137 (soit 32%) des participants et les IADL par 15/137 (soit 11%) des participants (Fig. 20). Les IADL sont rarement effectués. Seuls 2 médecins déclarent utiliser une autre méthode. Le premier utilise une observation personnalisée. Le second utilise les échelles de l’assurance dépendance qui incluent entre autre les ADL et IADL. Il a donc été comptabilisé dans ceux réalisant ces 2 tests. 3 médecins ont ajouté en commentaire que ces tests sont réalisés par l’assurance dépendance.

: Proportion des médecins utilisant une échelle parmi ceux recherchant

articipants interrogent l’entourage du patient (131/137) et/ou le ur le fonctionnement du patient (Fig. 20).

64% des médecins généralistes se fient exclusivement à l’interrogatoire du patient et/ou de ntourage ou à leur impression pour évaluer l’altération du fonctionnement du patient

Les tests d’évaluation ne sont utilisés que par 36% des participants (Fig. 21). Les ADL sont 5/137 (soit 11%) des

participants (Fig. 20). Les IADL sont rarement effectués. Seuls 2 médecins déclarent utiliser une autre méthode. Le premier utilise une observation personnalisée. Le second utilise les

tre autre les ADL et IADL. Il a donc été comptabilisé dans ceux réalisant ces 2 tests. 3 médecins ont ajouté en commentaire que ces

Figure 20 : Méthodes d’évaluation de l’altération du fonctionnement du

Figure 21 : Réalisation de test d’évaluation versus interrogatoire et impression

1

1

15

0 10 20

NSPP

Autre

IADL

ADL

Impression du médecin

Interrogatoire du patient

Interrogatoire de l'entourage

85

: Méthodes d’évaluation de l’altération du fonctionnement du

: Réalisation de test d’évaluation versus interrogatoire et impression

15

44

66

20 30 40 50 60 70 80 90 100110


: Méthodes d’évaluation de l’altération du fonctionnement du patient

: Réalisation de test d’évaluation versus interrogatoire et impression

112

131

110 120 130 140

86

Figure 22 : Tests réalisé pour évaluer le fonctionnement du patient

5. Consultations faites par les médecins généralistes La majorité des médecins généralistes font une consultation dédiée au bilan des troubles de la mémoire (114/137). Dans la plupart des cas ils font une consultation du patient en présence d’un proche du patient (98/137). La consultation avec un proche du patient en l’absence du patient est moins fréquente (58/137) (Fig. 23A). En moyenne, pour faire le diagnostic de démence, les participants ont besoin de 2,5 consultations de 28,1 minutes. Pour ces 2 questions, la majorité des médecins ont répondu en donnant une fourchette de temps et de nombre de consultation. Pour l’exploitation des données, la moyenne de cette fourchette a été calculée pour chaque réponse. Le nombre de consultation varie de minimum 1 à maximum 10 consultations. Le temps de consultation minimal est de 10 minutes et le maximum de 60 minutes. La majorité des consultations durent de 20 à 30 minutes (Fig. 23B) Dans les commentaires libres, un médecin a souligné le caractère chronophage qu’a la prise en charge d’un patient dément.

11

33

4

10

5

10

15

20

25

30

35

ADL et IADL ADL seul IADL seul Autre seul

Tests réalisés

Nom

bre

de m

édec

ins

géné

ralis

tes

87

Figure 23A : Consultations réalisées par les médecins généralistes

Figure 23B : Temps de la consultation dédiée aux troubles de la mémoire

114

98

58

814

40

15

25

39

0

20

40

60

80

100

120

Consultation dédiée Consultation avec patient Consultation sans patient

oui

non

NSPP

No

mb

red

e m

éd

eci

ns

gé

né

rali

ste

s

1

30

64

86

2

26

0

10

20

30

40

50

60

70

0 à 10 min 11 à 20 min 21 à 30 min 31 à 40 min 41 à 50 min ≥ 51 min NSPP

Durée de consultation

Nom

bre

de

méd

ecin

s g

énér

alis

tes

88

6. Consultation spécialisée

a. Fréquence 22% (30/137) des participants envoient systématiquement leurs patients chez un spécialiste, 36% (49/137) les envoient souvent chez un spécialiste et 40% (55/137) parfois. 3 praticiens n’ont pas répondu à la question.

Figure 24 : Fréquence de patient adressé en consultation spécialisée en fonction des

médecins généralistes

b. Circonstances de demande de consultation spécialisée La présence de troubles du comportement est la cause la plus fréquente menant les médecins généralistes à adresser leur patient en consultation spécialisé (62/137). Viennent ensuite la demande de la famille (53/137), l’âge jeune du patient (52/137), l’existence de troubles importants de la mémoire (42/137) et le dénie des troubles par le patient (31/137). L’existence d’une plainte mnésique avec un MMSE>26/30 n’est un motif pour adresser le patient en consultation spécialisée que pour 15/137 des participants. A noter qu’à cette question 44/137 (soit 32%) des participants ont déclaré adresser systématiquement leur patient en consultation spécialisé contre 30/137 (soit 22%) à la question précédente. Pour l’âge jeune du patient, les praticiens avaient la possibilité de préciser en dessous de quel âge ils adressent systématiquement le patient à un spécialiste. 39 médecins ont précisé cet âge. En moyenne l’âge en dessous duquel le patient est envoyé chez un spécialiste est de 61,2 ans, les extrêmes allant de 40 à 75 ans.

30

49

55

3

0

10

20

30

40

50

60

Toujours Souvent Parfois NSPP

Nom

bre

de m

édec

ins

géné

ralis

tes

Patient adressé en consultation spécialisée

89

Les autres circonstances citées par les participants sont l’association à des signes neurologiques et l’installation subaiguë des troubles. 8 participants n’ont pas répondu à la question.

Figure 25 : Circonstances menant les médecins généralistes à adresser leur patient en consultation spécialisée

c. Spécialiste choisi 126/137 des médecins généralistes adressent leur patient à un neurologue lorsqu’ils adressent leur patient en consultation spécialisée. 12/137 à un gériatre, 9/137 à un psychiatre. Les autres spécialistes cités sont : neuropsychologue (5/137), les rééducateurs psychologues (1/137) et 2 choisissent le spécialiste en fonction du patient. 5 participants n’ont pas répondu à la question.

3

8

15

31

42

44

52

53

62

0 10 20 30 40 50 60 70

Autre

NSPP

Plainte patient et MMSE>26

Dénie trouble par patient

Troubles importants mémoire

Systématiquement

Patient jeune

Demande famille

Trouble comportement


90

Figure 26 : Spécialiste auquel les médecins généralistes adressent leurs patients ayant des troubles de la mémoire

7. Annonce du diagnostic

a. Terme employé Lors de l’annonce du diagnostic de maladie d’Alzheimer au patient, la majorité des médecins généralistes parlent de troubles de la mémoire (88/137). Les termes de maladie d’Alzheimer (31/137) ou de démence (26/137) sont nettement moins utilisés. Les autres parlent de troubles de concentration (1/137), de déficit vasculaire cérébral (1/137), de démence de type Alzheimer (1/137). Pour 2 médecins généralistes, le terme employé dépendra de la demande du patient et 3 praticiens n’ont pas précisé le terme employé.

5

8

9

12

126

0 20 40 60 80 100 120 140

NSPP

Autre

Psychiatre

Gériatre

NeurologueS

péci

alis

teau

quel

est

adr

essé

le p

atie

nt


91

Figure 27 : Terme employé au moment de l’annonce du diagnostic

b. Annonce du diagnostic au patient et à sa famille En moyenne, la famille du patient bénéficie de l’annonce du diagnostic avant le patient. Seul 33% de participants annoncent le diagnostic de manière systématique au patient, contre 49% à la famille. 24% déclarent n’annoncer le diagnostic que parfois au patient, contre 15% à la famille. Les médecins n’annonçant jamais le diagnostic sont plus rares : 4% n’annoncent jamais le diagnostic au patient et 2% à la famille. Sur les 3 praticiens ne disant jamais le diagnostic à la famille en premier, les 3 l’annoncent toujours au patient (voir Tableau 1). 2 de ces praticiens ne travaillent pas comme médecins traitants. Sur les 5 praticiens ne disant jamais le diagnostic en premier au patient, 3 l’annoncent toujours à la famille et 2 parfois. Tous les 5 travaillent en libéral. Dans la partie commentaires libres, 2 médecins ont souligné la difficulté particulière qu’est l’annonce d’une démence à un patient. 2 autres médecins ont fait part de la difficulté à avoir un diagnostic de certitude qui ne peut être obtenu que par biopsie cérébrale et donc en post-mortem.

88

3126

84

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Troubles mémoires

Maladie Alzheimer

Démence Autre NSPP

Diagnostic donné au patient

Nom

bre

de m

édec

ins

géné

ralis

tes

92

Figure 28 : Annonce du diagnostic au patient et à sa famille

Au patient Toujours Souvent Parfois Jamais NSPP

A la famille

Toujours 18 21 21 3 4 Souvent 12 12 10 2 2 Parfois 9 9 2 0 0 Jamais 3 0 0 0 0 NSPP 3 1 0 0 5

Tableau 1: Annonce du diagnostic au patient et à sa famille en nombre de médecins

généralistes 8. Instauration du traitement Sur 137 médecins généralistes ayant participé à l’enquête, 86 (soit 63%) instaurent un traitement dès que le MMSE le permet, 3 (soit 2%) jamais, 12 (soit 9%) n’ont pas répondu à la question. Les autres instaurent le traitement de manière ciblé, en cas de demande du patient (27/137) ou en cas de présence de troubles psycho-comportementaux (19/137).

33

49

3128

24

15

4 2

8 7

0

10

20

30

40

50

60

Au patient A la famille

Toujours

Souvent

Parfois

Jamais

NSPP

Nom

bre

de m

édec

ins

géné

ralis

tes

en %

Annonce du diagnostic

93

Figure 29 : Instauration du traitement spécifique en cas de maladie d’Alzheimer avérée

86

3

27

1912

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100Toujours dès que le MMSE le permet

Jamais

Uniquement si demandé par le patient

Uniquement en cas de trouble psycho-comportementaux

NSPP

Instauration du traitement

Nom

bre

de m

édec

ins

géné

ralis

tes

94

F. Vécu de la prise en charge de patients déments 1. Ressenti par rapport à la prise en charge Les médecins généralistes sont globalement plutôt à l’aise pour la prise en charge de patients déments. 77% d’entre eux sont tout à fait à l’aise ou plutôt à l’aise pour faire le diagnostic. Ils sont plus à l’aise pour annoncer le diagnostic à la famille (77%) qu’au patient (62%). Le plus difficile semble être la gestion des troubles psycho-comportementaux avec seulement 55% des participants qui se sentent tout à fait à l’aise (7%) ou plutôt à l’aise (48%).

Figure 30 : Répartition des médecins généralistes se sentant tout à fait à l’aise et plutôt à

l’aise versus ceux ne se sentant plutôt pas à l’aise et pas à l’aise du tout 2. Ressenti global Les médecins généralistes ont une perception plutôt positive de la prise en charge des patients déments. 115/137 sont d’avis que cette prise en charge permet une amélioration de la qualité de vie des patients. 22/137 trouvent cette prise en charge plutôt valorisante. Seuls 20/137 des praticiens trouvent cela décourageant et 10/137 pensent que cette prise en charge n’entraine aucune amélioration. Les autres pensent que cela fait partie du travail du médecin généraliste (1/137), entraine peu d’améliorations (1/137), stabilise la situation (1/137), nécessite beaucoup de temps (1/137).

77

62

77

65

55

19

36

2026

39

41 4

97

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

Faire le diagnostic

Annoncer diagnostic

patient

Annoncer diagnostic

famille

Instaurer le traitement

Gérer les troubles

Tout à fait à l'aise et plutôt à l'aise

Plutôt pas à l'aise et pas à l'aise

Neutre et NSPP

Ressenti des étapes de la prise en charge

En

% d

u no

mbr

e de

méd

ecin

s gé

néra

liste

s

95

Figure 31 : Perception par le médecin généraliste de la prise en charge des patients

déments

20 22

115

104 3

0

20

40

60

80

100

120

140

Plutôt decourageante

Plutôt valorisante

Permet améliorer la

vie du patient

Aucune amélioration

Autre NSPP

Ressenti de la prise en charge

Nom

bre

de m

édec

ins

géné

ralis

tes

96

G. Perception du traitement Les affirmations obtenant le plus d’accord sont, par ordre décroissant :

- le fait que le traitement est important pour l’entourage du patient (116/137 soit 84.7%)

- le fait que la prise en charge non médicamenteuse est plus importante que la prise en charge médicamenteuse (103/137 soit 75.2%)

- le fait que le traitement est important pour le patient (97/137 soit 70.1%) - le fait que le traitement est efficace sur la progression de la maladie (88/137 soit

64.2%). L’efficacité du traitement sur les symptômes psycho-comportementaux est moins consensuelle pour les participants avec 72/137 (soit 52.6%) qui sont plutôt ou tout à fait d’accord avec cette affirmation contre 51/137 (soit 37.7%) qui sont plutôt ou tout à fait de l’avis contraire. 65/137 (soit 47.4%) sont plutôt ou tout à fait d’accord que le traitement est facile à arrêter et 59/137 (soit 43.1%) sont plutôt pas ou pas du tout d’accord avec cette affirmation. Dans les commentaires libres, 3 médecins ont souligné la modestie de l’efficacité du traitement. L’un d’eux a joint une copie d’un article publié dans la revue Prescrire en 2003.

Figure 32 B : Perception du traitement spécifique de la maladie d’Alzheimer par les

médecins généralistes

64

53

71

85

47

75

27

37

23

10

43

179 10

7 59 8

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

Efficace sur progression

maladie

Efficace sur symptômes

psycho-comportementaux

Important pour patient

Important pour l'entourage

Facile arrêter traitement

Prise en charge plus importante que médicament

Tout à fait d'accord et plutôt d'accordPlutôt pas d'accord et pas d'accordNe sais pas et NSPP

En

% d

u no

mbr

e de

méd

ecin

s gé

néra

liste

s

Perception du traitement

97

H. Perception de la primo-prescription 1. Perception de l’accord préalable pour la primo-prescription et le renouvellement du

traitement au Luxembourg La demande d’accord préalable pour l’instauration d’un traitement spécifique de la maladie d’Alzheimer est plutôt bien perçue par les médecins généralistes du Luxembourg. 87/137 (soit 63.5%) trouvent le formulaire de demande court et clair. 23/137 (soit 19.7%) sont de l’avis contraire. Les autres 27/137 n’ont pas d’avis sur cette question. Concernant le temps que cela prend, les avis sont plus partagés avec autant de praticiens qui sont d’avis que cela prend trop de temps que ceux qui sont d’avis contraire (58/137 soit 42.3%). La majorité (74/137 soit 54%) des participants ne trouvent pas que l’accord préalable soit décourageant pour la mise en place du traitement contre 44/137 (soit 32%) qui sont de l’avis contraire. 66/137 (soit 48.2%) pensent que la nécessité d’un accord préalable améliore les pratiques, contre 47/167 (soit 34.3%) qui sont d’avis contraire. La majorité des médecins généralistes (78/137 soit 56.9%) sont d’accord avec le fait que de devoir demander un accord préalable évite les abus, contre 41/137 (soit 29.9%) qui sont de l’avis opposé. 38/137 (soit 27.7%) sont plutôt d’avis que cet accord préalable est dévalorisant pour le médecin généraliste alors que 74/137 (soit 54%) ne sont plutôt pas d’accord avec cette affirmation. Dans la partie commentaires libres, 2 médecins ont fait part des difficultés qu’ils ont pour récupérer les résultats MMSE lorsque la primo-prescription a été faite par un autre médecin (par exemple : dermatologue, hôpital). Un autre dit que c’est surtout la réponse de certains médecins de contrôle qui est dévalorisante. 2 médecins soulignent le côté économique de l’accord préalable.

98

Figure 33 : Perception de l'accord préalable par le médecin généraliste luxembourgeois

2. Perception de la primo-prescription réservée aux spécialistes dans d’autres pays 82/137 (soit 59.9%) des médecins généralistes trouvent dévalorisant le fait que dans d’autres pays la primo-prescription soit réservée à certains spécialistes. 36/137 trouvent qu’il s’agit d’une perte de temps pour le patient et 26/137 qu’il s’agit d’une perte d’argent. 41/137 sont d’avis que le fait de devoir voir un spécialiste favorise l’acceptation du diagnostic, 32/137 que c’est justifié et 16/137 que cela améliore les pratiques. Dans la partie commentaires libres, 3 médecins abordent la nécessité de formation pour la primo-prescription. 6 médecins soulignent l’importance et la capacité des médecins généralistes à prendre en charge les patients déments. Un autre rappelle que les spécialistes sont autant sujets aux pièges des industries pharmaceutiques que les médecins généralistes. 2 médecins sont d’avis que le recours au spécialiste doit rester optionnel.

66

78

38

58

4448

87

4741

74

58

74

65

232418

2521 19

24 27

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Améliore pratique

Evite les abus Dévalorisant pour

généraliste

Prend trop de temps

Décourageant pour mise en

place traitement

Argument pour arrêter le

traitement

Formulaire clair et court

Tout à fait d'accord et plutôt d'accord

Plutôt pas d'accord et pas d'accord

Ne sais pas et NSPP

Nom

bre

de m

édec

ins

géné

ralis

tes

Perception de l'accord préalable

99

Figure 34 : Perception par les médecins généralistes du Luxembourg de la primo-

prescription réservée aux spécialistes dans d’autres pays

36

2632

5

82

41

16

4

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

Perte de temps

Perte d'argent

Justifié Autre Dévalorisant Facilite acceptation

Améliore pratique

NSPP

Nom

bre

de m

édec

ins

géné

ralis

tes

100

I. Facteurs liés à une prise en charge optimale 1. Régression logistique Nous avons défini la prise en charge optimale comme étant :

- la réalisation systématique d’au moins un test de mémoire - la recherche systématique d’un syndrome dépressif - la réalisation d’au moins un test pour évaluer le retentissement sur le

fonctionnement du patient 31 médecins entrent dans cette catégorie. De nombreux facteurs ont été évalués (Tableau 2). Ceux ayant un p<0,2 ont ensuite été analysés en régression logistique (Tableau 3).

Facteurs étudiés Effectif étudié p Age 132 0,2424

Sexe 134 0,1840 Etudes en France 136 0,7931 Nombre d’années d’installation 130 0,6645 Travail en maison de retraite 136 0,4869 Formation gériatrie 136 >0,9999 Connaissance des recommandations internationales 136 0,4543 Entourage atteint 136 0,8826

Nombre patient >10 134 0,0526 Circonstances de recherche (235) 136 0,4925

Jamais consultation spécialiste 133 0,0184 Consultation dédiée + avec proche du patient 107 0,7760 Nombre de consultations 104 0,3504

Temps de consultation 110 0,1251 Annonce « maladie d’Alzheimer » 132 0,2796 Diagnostic annoncé toujours au patient 126 0,6547 Diagnostic annoncé toujours à la famille 127 0,6742 A l’aise pour diagnostic 134 0,2196 A l’aise pour annonce diagnostic patient 135 0,9030 A l’aise pour annonce diagnostic famille 134 0,6025 A l’aise pour instauration traitement 133 0,5187 A l’aise pour gestion troubles comportement 133 0,5299

Traitement systématique 124 0,1942 Traitement efficace 130 0,8290 Traitement important pour le patient 130 0,6039

Traitement important pour famille du patient 132 0,0652 Arrêt traitement facile 130 0,4607 Traitement non-médicamenteux plus important 130 0,4012 Prise en charge perçue positive 133 0,3986 Accord préalable positif 119 0,4229

Accord préalable dévalorisant 118 0,0278 Accord préalable décourageant 121 0,4924 Spécialiste : Perte temps/ argent 136 0,5884 Spécialiste : Justifié/ améliore pratiques 136 0,3068

101

Spécialiste : dévalorisant pour MG 136 0,1407 Spécialiste : facilite acceptation diagnostic 136 0,1362

Tableau 2 : Recherche des facteurs significatifs pour une prise en charge optimale

Nombre 90 R carré 0,135

Valeur de p Exp(Coef) 95% inf. 95% sup. constante ,8897 ,793 ,030 21,119 tpscons ,9897 1,001 ,927 1,080 F_H: 2 ,0893 ,322 ,087 1,190 nb_pat_10etplus: 1 ,9723 ,979 ,291 3,292 spe_jam01: 1 ,0978 2,549 ,842 7,714 ttt_tjs: 1 ,6039 1,408 ,387 5,126 tt_Q204_43: 1 ,0584 ,222 ,047 1,055 Q22_3_43: 1 ,1073 2,759 ,802 9,490 Q23_5: 1 ,7961 1,206 ,291 4,989 Q23_ 6: 1 ,5826 ,682 ,174 2,672

tpscons : temps de consultation ; F_H : sexe masculin ; nb_pat_10etplus : nombre de patients suivis supérieur ou égal à 10 ; spe_jam01 : n’adresse jamais le patient en consultation spécialisée ; ttt_tjs : instauration systématique du traitement ; tt_Q204_43 : le traitement est important pour la famille du patient ; Q22_3_43 : accord préalable dévalorisant pour le médecin généraliste ; Q23_5 : la primo-prescription réservée à certains spécialistes est dévalorisante pour le médecin généraliste ; Q23_6 : la primo-prescription réservée à certains spécialistes améliore les pratiques

Tableau 3 : Tableau initial de la régression logistique


Valeur de p Exp(Coef) 95% inf. 95% sup. constante ,7927 ,821 ,188 3,586 F_H: 2 ,0360 ,308 ,102 ,926 spe_jam01: 1 ,0205 3,360 1,205 9,363 tt_Q204_43: 1 ,0153 ,187 ,048 ,725 Q22_3_43: 1 ,0401 3,072 1,052 8,975

F_H : sexe masculin ; spe_jam01 : n’adresse jamais le patient en consultation spécialisée ; tt_Q204_43 : est d’accord avec le fait que le traitement est important pour la famille du patient ; Q22_3_43 : accord préalable dévalorisant pour le médecin généraliste

Tableau 4 : Résultats de la régression logistique 2. Résultats de la régression logistique relative à la prise en charge optimale

Après régression logistique, les facteurs indépendants (p<0,05) liés à cette prise en charge optimale sont (Tableau 4) :

- le sexe féminin (OR=0,308 pour le sexe masculin, p=0,0360, CI95% = 0,102 – 0,926)

- le fait de ne jamais envoyer le patient en consultation spécialisée (OR=3,360, p=0,0205, CI95% = 1,205 – 9,363)

- le fait d’être moins d’avis que le traitement est important pour l’entourage du patient (OR=0,187 pour ceux qui sont d’avis que le

102

traitement est important pour l’entourage, p=0,0153, CI95% = 0,048 – 0,725)

- le fait d’être plus souvent d’avis que la nécessité de demander un accord préalable pour la primo-prescription du traitement spécifique est dévalorisante pour le médecin généraliste (OR=3,072, p=0,0401, CI95% = 1,052 – 8,975)

Il faut toutefois noter que le pouvoir explicatif est faible puisque R carré=0,144.

103

J. Facteurs liés à un meilleur vécu de la prise en charge 1. Régression logistique On a défini le meilleur vécu de la prise en charge comme étant le fait de se sentir « tout à fait à l’aise » ou « plutôt à l’aise » pour :

- faire le diagnostic - annoncer le diagnostic au patient - annoncer le diagnostic à la famille - instaurer le traitement médicamenteux - gérer les troubles psycho-comportementaux

43 participants répondent à ces critères, soit 31.4%. De nombreux facteurs ont été évalués (Tableau 5). 13 facteurs avaient un p<0,2. Comme 101 questionnaires étaient exploitables pour l’ensemble des facteurs, seul les 10 facteurs avec le p le plus petit ont ensuite été analysés en régression logistique (Tableau 6).

Facteurs étudiés Effectif p Age 132 0,5143

Sexe 134 0,0053 Etudes en France 136 0,4779 Nombre d’années d’installation 130 0,3670 Travail en maison de retraite 136 0,8665 Formation gériatrie 136 0,6620 Connaissance des recommandations internationales 136 0,1940 Entourage atteint 136 0,7339

Nombre patient >10 134 0,0021 Circonstances de recherche (2357) 136 0,0241 Réalisation systématique minimum 1 test de mémoire 136 0,0245 Recherche d’un syndrome dépressif 136 0,3033 Réalisation ADL/IADL/autre 135 0,8801

Jamais consultation spécialiste 133 0,0003 Consultation dédiée 122 0,0519 Consultation dédiée + avec proche 107 0,7020 Nombre de consultations 105 0,6823 Temps de consultation 110 0,7743 Annonce « maladie d’Alzheimer » 132 0,2737 Diagnostic annoncé toujours au patient 125 0,2023 Diagnostic annoncé toujours à la famille 127 0,7634

Traitement systématique 124 0,0450 Traitement efficace 130 0,2502 Traitement important pour patient et famille 130 0,3637 Arrêt traitement facile 130 0,1912 Traitement non-médicamenteux plus important 130 0,5673 Prise en charge vécue comme valorisante 133 0,1497 Prise en charge perçue positive 133 0,7505 Accord préalable positif 120 0,5700 Accord préalable dévalorisant 119 0,9248

104

Accord préalable décourageant 122 0,5293

Pas d’avis que formulaire court et clair 121 0,0415 Spécialiste : Perte temps/ argent 136 0,2090

Spécialiste : Justifié 136 0,0086 Spécialiste : dévalorisant pour MG 136 0,0221 Spécialiste : facilite acceptation diagnostic 136 0,2337

« p » en gras = facteurs significatifs ; « facteurs étudiés » en gras = ceux utilisés pour la régression logistique

Tableau 5 : Recherche de facteurs liés à un meilleur vécu de la prise en charge


Valeur de p Exp(Coef) 95% inf. 95% sup. constante ,9726 2,771E-8 0,000 • F_H: 2 ,0835 2,688 ,877 8,240 cons_troubl: 1 ,9781 1099036,737 0,000 • nb_pat_10etplus: 1 ,5780 1,375 ,448 4,226 Circ01_2357: 1 ,3142 2,028 ,512 8,040 test1_tjs: 1 ,5655 1,698 ,279 10,336 spe_jam01: 1 ,0355 3,104 1,079 8,927 ttt_tjs: 1 ,1475 2,393 ,735 7,795 Q23_3: 1 ,1532 ,246 ,036 1,687 Q23_5: 1 ,3791 ,560 ,154 2,039 Q22_7_43: 1 ,0635 3,274 ,935 11,464

F_H : sexe masculin ; cons_troubl : réalisation d’une consultation dédiée aux troubles de la mémoire ; nb_pat_10etplus : nombre de patients suivis supérieur ou égal à 10 ; Circ01_2357 : recherche un syndrome démentiel si demande du patient et devant un syndrome dépressif et sur l’intuition du médecin et en cas de modification du comportement ; test1_tjs : réalisation systématique d’au moins un test de mémoire ; spe_jam01 : n’adresse jamais le patient en consultation spécialisée ; ttt_tjs : instauration systématique du traitement ; Q23_3 : la primo-prescription réservée à certains spécialistes est justifiée ; Q23_5 : la primo-prescription réservée à certains spécialistes est dévalorisante pour le médecin généraliste ; Q22_7_43 : le formulaire de demande d’accord préalable est court et clair



Valeur de p Exp(Coef) 95% inf. 95% sup. constante <,0001 ,051 ,014 ,192 F_H: 2 ,0226 3,011 1,168 7,764 spe_jam01: 1 ,0084 3,134 1,340 7,329 Q22_7_43: 1 ,0360 3,241 1,079 9,732

F_H : sexe masculin ; spe_jam01 : n’adresse jamais le patient en consultation spécialisée ; Q22_7_43 : le formulaire de demande d’accord préalable est court et clair

Tableau 7 : Résultats de la régression logistique 2. Résultats de la régression logistique pour un meilleur vécu de la prise en charge

Après régression logistique, les facteurs indépendants (p<0,05) liés à ce meilleur vécu sont (Tableau 7) :

- le sexe masculin (OR=3,011, p=0,0226, CI95% = 1,168 – 7,764)

105

- le fait d’avoir plus tendance à ne jamais envoyer le patient chez un spécialiste (OR=3,134, p=0,0084, CI95% = 1,34 – 7,329)

- être plus d’accord avec le fait que le questionnaire de demande d’accord préalable est court et clair (OR=3,241, p=0,0360, CI95% = 1,079 – 9,732)

Il faut toutefois noter que le pouvoir explicatif est faible puisque R carré = 0,134.

106

K. Facteurs liés à une perception du traitement comme étant efficace 1. Régression logistique L’efficacité du traitement a été définie par la considération d’être tout à fait d’accord ou plutôt d’accord avec :

- le fait que le traitement est efficace sur la progression de la maladie - le fait que le traitement est efficace sur les symptômes psycho-comportementaux

57 médecins remplissent ces critères. De nombreux facteurs ont été évalués (Tableau 8). 100 questionnaires étant exploitables pour l’ensemble des facteurs étudiés, seul les 10 facteurs les plus significatifs avec un p<0,2 ont ensuite été analysés en régression logistique (Tableau 9).

Facteurs étudiés Effectif étudié p Age 127 0,6186 Sexe 129 0,6691 Etudes en France 131 0,6954 Nombre d’années d’installation 125 0,7363 Travail en maison de retraite 131 0,7518 Formation gériatrie 131 0,1672 Connaissance des recommandations internationales 131 >0,9999

Entourage atteint 131 0,0419 Nombre patient >10 129 0,0991 Circonstances de recherche (2357) 131 0,5763 Réalisation systématique minimum 1 test de mémoire 131 0,5112 Recherche d’un syndrome dépressif 131 0,6592 Réalisation ADL/IADL/autre 130 0,0797 Jamais consultation spécialiste 128 0,35578 Consultation dédiée + avec proche 103 0,5052 Nombre de consultations 101 0,9689 Temps de consultation 107 0,8407 Annonce « maladie d’Alzheimer » 128 0,2617 Diagnostic annoncé toujours au patient 121 0,4661

Diagnostic annoncé toujours à la famille 123 0,0330 A l’aise pour diagnostic 130 0,0659 A l’aise pour annonce diagnostic patient 130 0,8231 A l’aise pour annonce diagnostic famille 129 0,6852

A l’aise pour instauration traitement 128 0,0695 A l’aise pour gestion troubles comportement 128 0,8946

Traitement systématique 120 0,0082 Traitement important pour patient et famille 128 0,0056 Arrêt traitement facile 131 0,7399 Traitement non-médicamenteux plus important 131 0,0698 Prise en charge perçue positive 129 0,0031 Accord préalable améliore les pratiques 118 0,5355

Accord préalable évite les abus 123 0,0696 Accord préalable dévalorisant 117 0,5676

Accord préalable prend trop de temps 118 0,0481

107

Formulaire court et clair 131 0,0546 Spécialiste : Perte temps/ argent 131 0,5499 Spécialiste : Justifié 131 0,3120 Spécialiste : dévalorisant pour MG 131 0,5581 Spécialiste : facilite acceptation diagnostic 131 0,5909 Spécialiste : améliore les pratiques 131 0,0698

« p » en gras = facteurs significatifs ; « facteurs étudiés » en gras = ceux utilisés pour la régression logistique

Tableau 8 : Recherche de facteurs liés à une meilleure perception du traitement


Valeur de p Exp(Coef) 95% inf. 95% sup. constante <,0001 4,109E-4 1,020E-5 ,017 entourage01: 1 ,0031 5,532 1,781 17,190 ann_fam_tjs: 1 ,2617 1,842 ,634 5,351 dem1_01: 1 ,1100 4,444 ,713 27,688 dem4_01: 1 ,8449 ,873 ,223 3,411 ttt_tjs: 1 ,1000 2,834 ,819 9,806 ttt_impot01: 1 ,0387 3,624 1,069 12,281 PECpositive: 1 ,0187 18,278 1,620 206,194 Q22-2-43: 1 ,0065 5,229 1,589 17,210 Q22_4_43: 1 ,0913 2,804 ,847 9,280 Q22_7_43: 1 ,2472 ,432 ,104 1,791

entourage01 : proche atteint d’une démence ; ann_fam_tjs : annonce toujours le diagnostic à la famille ; dem1_01 : se sent à l’aise pour faire le diagnostic de démence ; dem4_01 : se sent à l’aise pour instaurer le traitement médicamenteux ; ttt_tjs : instauration systématique du traitement ; ttt_impot01 : le traitement est important pour le patient et sa famille ; PECpositive : la prise en charge d’un patient dément est valorisante et permet une amélioration de la qualité de vie du patient et de sa famille ; Q22-2-43 : l’accord préalable évite les abus ; Q22_4_43 : l’accord préalable demande trop de temps ; Q22_7_43 : le formulaire de demande d’accord préalable est court et clair



Valeur de p Exp(Coef) 95% inf. 95% sup. constante <,0001 ,001 7,261E-5 ,026 entourage01: 1 ,0007 5,721 2,086 15,689 ttt_tjs: 1 ,0104 4,086 1,392 11,990 PECpositive: 1 ,0086 19,933 2,140 185,633 Q22-2-43: 1 ,0035 5,438 1,747 16,927 Q22_4_43: 1 ,0030 4,727 1,694 13,190

entourage01 : proche atteint d’une démence ; ttt_tjs : instauration systématique du traitement ; PECpositive : la prise en charge d’un patient dément est valorisante et permet une amélioration de la qualité de vie du patient et de sa famille ; Q22-2-43 : l’accord préalable évite les abus ; Q22_4_43 : l’accord préalable demande trop de temps

Tableau 10: Résultats de la régression logistique 2. Résultats de la régression logistique pour une perception du traitement comme étant

efficace

Après régression logistique, les facteurs indépendants (p<0,05) liés à une perception du traitement comme étant efficace sont (Tableau 10) :

108

- le fait d’avoir un membre de son entourage atteint d’une démence (OR=5,721, p=0,0007, CI95% = 2,086 – 15,689)

- le fait d’instaurer systématiquement le traitement (OR=4,086, p=0,0104, CI95% = 1,392 – 11,990)

- le fait d’avoir un perçu positif de la prise en charge des patients déments, ce qui revient à considérer le fait d’avoir coché que la prise en charge de ces patients est plutôt valorisante et qu’elle permet une amélioration de la qualité de vie du patient et de sa famille (OR=19,933, p=0,0086, CI95% = 2,140 – 185,633)

- être plutôt d’accord avec le fait que l’obligation d’un accord préalable pour la prescription des traitements spécifiques de la maladie d’Alzheimer évite les abus (OR=5,438, p=0,0035, CI95% = 1,747 – 16,927)

- le fait de trouver que la demande d’accord préalable demande trop de temps (OR=4,727, p=0,0030, CI95% = 1,694 – 13,190)

109

IX. Principaux résultats de l’étude Les principaux résultats de l’étude sont : - 22,6% des médecins généralistes effectuent systématiquement au moins un test de mémoire, recherchent systématiquement un syndrome dépressif et réalisent au moins un test d’évaluation de l’autonomie. Ces médecins ont plus tendance à ne jamais envoyer leur patient en consultation spécialisée (OR=3,360, p=0,0205, CI95% = 1,205 – 9,363). - 31,4% des médecins généralistes se sentent à l’aise pour la prise en charge des patients déments. Ces médecins ont plus tendance à ne jamais envoyer leur patient en consultation spécialisée (OR=3,134, p=0,0084, CI95% = 1,34 – 7,329). - 41,6% des médecins sont d’avis que le traitement est efficace sur la progression de la maladie et sur les symptômes psycho-comportementaux. Ils :

- ont plus de chances d’avoir un proche atteint d’une démence dans leur entourage (OR=5,721, p=0,0007, CI95% = 2,086 – 15,689) - instaurent systématiquement le traitement dès que le MMSE le permet (OR=4,086, p=0,0104, CI95% = 1,392 – 11,990) - trouvent plus souvent que la prise en charge d’un patient dément est valorisante et permet une amélioration de la qualité de vie du patient (OR=19,933, p=0,0086, CI95% = 2,140 – 185,633) - sont plus souvent d’avis que l’accord préalable pour la prise en charge par la sécurité sociale du traitement spécifique de la maladie d’Alzheimer permet d’éviter les abus (OR=5,438, p=0,0035, CI95% = 1,747 – 16,927) - trouvent que cette demande prend trop de temps (OR=4,727, p=0,0030, CI95% = 1,694 – 13,190)

- 67% des médecins généralistes mettent la formation continue dans leurs principales sources de connaissances, malgré son côté non obligatoire. - 82% des médecins généralistes effectuent systématiquement ou souvent le MMSE. - après le MMSE, le test de l’horloge est le test le plus utilisé pour la recherche de troubles mnésiques. Il est réalisé systématiquement ou souvent par près de 55% de médecins généralistes. - 63% des médecins réalisent 2 tests de mémoire ou plus de manière systématique ou souvent. - plus de la moitié des médecins généralistes suivent plus de10 patients déments ce qui est en adéquation avec les estimations statistiques.

110

- 31% de médecins ne recherchent pas systématiquement un syndrome dépressif en cas de troubles mnésiques. - l’entourage du patient est interrogé pour l’évaluation de l’altération du fonctionnement du patient par 96% des médecins généralistes. - la consultation dédiée à la prise en charge de troubles mnésiques est en moyennes de 28 minutes. - la famille du patient a plus de chances d’être avertie du diagnostic en premier que le patient. -63% des médecins généralistes instaurent un traitement spécifique de la maladie d’Alzheimer dès que le MMSE le permet (en cas de maladie d’Alzheimer avérée). - 77% des médecins généralistes se sentent à l’aise pour faire le diagnostic de démence. - 75% des médecins sont d’avis que la prise en charge non médicamenteuse est plus importante que les médicaments. - le fait de devoir demander un accord préalable pour la prise en charge du traitement spécifique de la maladie d’Alzheimer est plutôt bien vécu, seul 28% estiment que cela est dévalorisant. - 60% des médecins trouvent dévalorisant le fait que dans certains pays les médecins généralistes n’ont pas le droit de primo-prescription.

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X. Discussion Près de 29% des questionnaires ont été renvoyés remplis, ce qui nous parait être un taux satisfaisant de réponse. Ce taux semble d’autant plus satisfaisant que nous nous sommes adressés à des médecins souvent débordés de travail et sans leur offrir de compensation pour le temps consacré au questionnaire qui bien que rapide à remplir pouvait sembler long au premier coup d’œil. Dans ce qui suit, nous allons discuter des principaux points étudiés dans notre étude.

A. Données démographiques 1. Répartition des sexes Le nombre de médecins généralistes hommes et plus important que celui des femmes (60% versus 39%). On retrouve ce nombre plus important d’hommes dans toutes les tranches d’âge sauf la tranche des 31 à 40ans, ce qui semble confirmer la tendance à la féminisation de la médecine 121. Les femmes généralistes sont plus jeunes en moyenne que les hommes. Cette répartition des sexes correspond à celle qui existe au Luxembourg 11. 2. Pays d’étude La proportion de médecins ayant fait leurs études en Allemagne ou Autriche est inférieure à celle observée lors d’une autre thèse réalisée au Luxembourg qui avait retrouvé 11,1% de médecins ayant fait leurs études en Allemagne et 8,5% en Autriche 122. Cela s’explique par le fait que, pour des raisons de coûts et du fait que lors de cette étude peu de réponses avaient été obtenues en allemand, le questionnaire n’a été envoyé qu’en français. 3. Antécédents familiaux Pas loin de la moitié des participants (46%) ont déclaré avoir un proche atteint d’une démence, ce qui tend à confirmer la forte prévalence de ces maladies dans la population générale. 44% des participants ayant un proche atteint d’une démence estiment que cela influence leur pratique, ce qui souligne l’impact psychologique de ces maladies non seulement sur le patient mais aussi sur ses proches. 4. Nombre de patients atteints d’une démence suivis par les médecins généralistes Le suivi de patients atteints d’une démence est une situation fréquente pour les médecins généralistes. En effet, plus d’un tiers des participants en suivent plus de 20 et plus de la moitié des participants en suivent plus de 10. Ces chiffres sont élevés puisqu’en France une étude à montré qu’en 2002, les médecins généralistes suivaient en moyenne 5 patients atteints de démence 52. Cette même étude estimait qu’en moyenne les médecins généralistes de France devraient suivre 9 patients déments. Au Luxembourg, si on tient compte d’une population estimée à 501 103 personnes 10, d’un pourcentage des personnes âgées de plus de 65 ans estimé à 14% 123, d’un nombre de

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médecins généralistes estimé à 372 11 et d’une prévalence des démences estimée entre 5,9 et 9,4% en Europe 1, alors chaque médecin généraliste devrait en moyenne suivre 11 à 18 patients déments. Si on se base sur l’estimation de 4664 patients déments au Luxembourg publié en 2007 124, alors on obtiendrait 12,5 patients déments par médecin généraliste. On peut donc dire qu’au Luxembourg la majorité des médecins généralistes suivent un nombre de patients déments conforme aux estimations. Ainsi, il semblerait y avoir moins de sous-diagnostic au Luxembourg qu’en France. Cela peut peut-être s’expliquer par le fait que le système social luxembourgeois incite plus au dépistage des démences. En effet, au Luxembourg, le médecin généraliste est l’initiateur des dossiers pour l’assurance dépendance. Or celle-ci est particulièrement intéressante pour le patient, lui donnant non seulement droit à des aides financières, mais aussi l’accès aux structures spécialisées comme par exemple les accueils de jours.

B. Connaissances des médecins généralistes La principale source de connaissance sur les démences des médecins généralistes luxembourgeois est la participation à des formations continues. Il y a au Luxembourg plusieurs organismes proposant des formations continues, à savoir l’ILFMC (Institut Luxembourgeois pour la Formation Médicale Continue) et l’ALFORMEC (Association Luxembourgeoise pour la FORmation MEdicale Continue). Le fait que la formation continue soit la source de connaissance la plus citée montre non seulement le dynamisme des organismes de formations mais aussi l’implication des médecins généralistes luxembourgeois dans l’actualisation et le perfectionnement de leurs connaissances. Ceci est d’autant plus vrai, qu’au Luxembourg, la formation médicale continue n’est pas une obligation. L’importance d’internet nous semble étonnamment basse puisque seul 16,8% des participants l’utilisent comme étant une de leurs sources principales de connaissance. Ceci est retrouvé dans une étude réalisée en 2009 en Allemagne qui retrouvait que bien que la grande majorité des médecins ait un accès à internet, celui-ci était peu utilisé à titre éducatif, les médecins préférant s’informer via des journaux, des groupes de pairs ou des collègues 125. Les recommandations des autres pays sont peu connues puisque seul 7,3% des médecins les citent comme étant l’une des sources principales de leurs connaissances. Cela peut être, entre autre, lié au fait que les critères de la demande d’accord préalable peuvent sembler suffisamment complets.

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C. Prise en charge des médecins généralistes pour faire le diagnostic 1. Circonstances de recherche de troubles de la mémoire La famille et l’entourage du patient sont, avec les modifications du comportement du patient, les principaux signes d’alerte déclarés par les médecins généralistes. Cela n’est pas étonnant puisque les troubles psycho-comportementaux 7 font partie des signes qui doivent effectivement faire rechercher des troubles mnésiques. La demande de la famille est aussi la première cause de recherche de troubles mnésiques pour les médecins suédois 126. Plus étonnant est le fait que la demande du patient n’aboutit à une recherche de syndrome démentiel que pour 64/137 participants. En effet, les patients peuvent souvent se rendre compte des troubles mnésiques qu’ils ont et dans la littérature certains auteurs retrouvent un lien entre la plainte mnésique chez les patients ayant des tests cognitifs normaux et le développement futur de maladie d’Alzheimer 127. Il est d’autant plus étonnant que si peu de praticiens aient coché la case « à la demande du patient », que cette demande traduit une anxiété concernant leur mémoire et leur envie de savoir ce qu’il en est. Peut-être que certains médecins n’ont pas coché cette case du fait de la fréquence de la plainte mnésique en consultation. Ainsi, une enquête réalisée en France montre que les médecins généralistes ont en moyenne 12,15 consultations par semaine où une plainte mnésique est exprimée 128. Une revue de littérature montre que la fréquence de la plainte mnésique varie selon les études de 25 à plus de 50% chez les personnes âgées de plus de 65 ans 129. Par ailleurs, beaucoup de patients atteints de démence ne se plaignent pas de leur mémoire, comme l’a montré une étude autrichienne : 94% des patients ayant des troubles de la mémoire ne s’en plaignent pas et par contre 9,1% des patients ayant de bons résultats aux tests se plaignent de leur mémoire 130. Bien que pouvant, d’après certains auteurs 131 132, précéder les autres symptômes de troubles cognitifs, l’amaigrissement involontaire n’a été coché que par 25 participants. Cela s’explique sans doute par le fait qu’un amaigrissement involontaire fait d’abord rechercher d’autres pathologies, comme par exemple les cancers, avant de faire rechercher des troubles mnésiques. Seul 8 participants recherchent systématiquement des troubles mnésiques à partir d’un certain âge. Cela peut paraître peu, mais il faut rappeler que les recommandations de la HAS et de la NICE sur le sujet sont d’accord pour dire qu’un screening systématique n’est pas recommandé. Sur ces 8 médecins généralistes, 2 travaillent en partie dans une maison de retraite, 1 travaille aux urgences d’un hôpital, les autres travaillent exclusivement en libéral. Aux urgences, aussi bien qu’à l’entrée en maison de retraite, le dépistage systématique est toutefois recommandé 7. 2. Tests de mémoire réalisés 73% des médecins généralistes effectuent systématiquement au moins un test. Ce chiffre monte à 87% si on ajoute ceux en réalisant souvent au moins un. Le MMSE est de loin le test le plus utilisé avec 70% des médecins généralistes l’effectuant systématiquement et 12% souvent. Cette préférence s’explique bien sûr par le fait que c’est le test demandé par la sécurité sociale pour l’accord de prescription des traitements spécifiques de la maladie d’Alzheimer, mais aussi parce que c’est le score qui est utilisé dans les

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recommandations pour estimer la sévérité de la maladie. Cette fréquence de réalisation du MMSE se retrouve également dans une étude réalisée en France, qui a montré que 85,5% des patients traités par inhibiteurs de l’acétylcholinestérase avaient bénéficié d’une évaluation cognitive globale (MMSE ou Clinical dementia rating scale) 133. Mais aussi, dans des travaux de thèse réalisés ces dernières années en France qui ont retrouvé des taux d’utilisation du MMSE compris entre 71 et 83%134 135 136 137 138. Il faut toutefois préciser que ces travaux demandaient uniquement quels tests les médecins généralistes utilisent, sans en préciser le caractère systématique ou occasionnel. Le test de l’Horloge est le deuxième test le plus souvent utilisé : 26% des participants déclarent le réaliser systématiquement, 28% souvent et 20% parfois. Concernant le test de l’Horloge, le taux d’utilisation des travaux de thèses cités précédemment variait de 43 à 83%. Ces chiffres sont assez proches de ceux retrouvés dans une étude française 52, bien que le côté systématique ou non de la réalisation des tests n’ait pas été précisé : 76% pour le MMSE et 33,58% pour le test de l’Horloge. Dans un contexte où même pour l’autorisation de prescription des traitements spécifiques un seul test, le MMSE, est demandé, il y a quand même 34 (soit 25%) praticiens qui réalisent systématiquement un deuxième test, voire plus. 5 participants déclarent ne jamais faire de MMSE. Sur ces 5 médecins, 2 travaillent exclusivement aux urgences. Aucun de ces 5 médecins n’effectue toujours ou souvent un autre test. Seul un de ces cinq médecins déclare faire parfois un autre test. 13 médecins généralistes déclarent ne faire le MMSE que parfois. Tous travaillent au moins partiellement en libéral. 1 de ces médecins déclare faire toujours un autre test de dépistage (test de l’Horloge) et 3 déclarent faire souvent un autre test. Les autres tests sont peu utilisés, voire peu connus, comme en témoigne le taux de non-réponse à ces items. Concernant le test des 5 mots de Dubois, le fait que seul 16% des praticiens l’utilisent « toujours ou souvent », peut paraître décevant par rapport à ceux de l’étude réalisée en France où 32,6% des médecins généralistes interrogés avaient déclaré l’utiliser. Il convient toutefois de rappeler qu’au Luxembourg seule la réalisation du MMSE est demandée aux médecins généralistes pour prescrire les traitements. 3. Recherche de la dépression 69% des participants déclarent rechercher systématiquement un syndrome dépressif en cas de troubles de la mémoire chez leurs patients. Cette recherche de syndrome dépressif est pourtant recommandée par l’ensemble des recommandations. Ce pourcentage paraît d’autant plus décevant que sur le formulaire d’accord préalable il est demandé aux prescripteurs s’ils ont éliminé une pathologie psychiatrique. Par ailleurs, l’utilisation de critères reconnus pour rechercher un syndrome dépressif est faible, puisque moins d’un praticien sur trois les utilise (40/137 soit 29%). Toutefois, sur ce sujet, les recommandations sont divergentes puisque l’HAS recommande les critères DSM-

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IV, la « AkdÄ » la GDS, les autres ne donnent pas de recommandations concernant la méthode. 4. Evaluation de l’altération du fonctionnement du patient Bien que les échelles telles que les ADL et IADL fassent partie de toutes les recommandations, celles-ci sont peu utilisées. En effet, seul 36% des participants à l’enquête affirment les utiliser. Ce taux d’utilisation est proche de celui retrouvé dans l’étude française du réseau Sentinelle (32%) 52. Il faut toutefois admettre que si le médecin souhaite mettre en place des aides pour son patient, et qu’il fait donc appel à l’assurance dépendance, cette dernière effectue une évaluation très complète du patient. Cette évaluation ne remplace toutefois pas le suivi du médecin qui doit évaluer l’efficacité d’un éventuel traitement. Par ailleurs, on voit bien ici l’importance de l’entourage d’un patient pour le médecin généraliste. En effet 96% des participants interrogent l’entourage du patient pour évaluer le retentissement des troubles du patient. 5. Temps nécessaire pour faire le diagnostic Faire un diagnostic de démence nécessite des consultations plus longues que les consultations moyennes. En effet, avec une durée de consultation moyenne estimée à 28, 1minutes, on est largement au dessus des 16 minutes de consultations estimées en France par la Drees (Direction de la recherche des études de l’évaluation et des statistiques) 139. Il convient toutefois d’ajouter qu’au Luxembourg, le tarif de base pour une consultation chez le médecin généraliste est de 35,9 euros 140. Par ailleurs, une étude française avait montré que 79,53% des médecins généralistes estiment qu’en cas de plainte mnésique le temps de leur consultation est augmenté par rapport au temps de leur consultation moyenne. Ces médecins qui estimaient le temps de leur consultation augmenté faisaient plus souvent des tests que les autres 128. 6. Recours au spécialiste On peut noter une incohérence de réponse de certains médecins puisque 30/137 ont indiqué adresser toujours leur patient chez un spécialiste à la question 12 et 44/137 ont indiqué l’adresser systématiquement chez un spécialiste à la question 13. Toutefois, cette incohérence peut peut-être s’expliquer par le fait que certains praticiens envoient leurs patients chez le spécialiste de manière systématique sauf peut être pour certains patients. Le motif le plus fréquent pour adresser un patient chez un spécialiste est la présence de troubles du comportement. Il s’agit donc plus d’un besoin d’aide de prise en charge thérapeutique que diagnostique. Le deuxième motif est la demande de la famille. Ces deux premiers motifs font partie des motifs de recours au spécialiste des recommandations canadiennes 119. L’âge jeune du patient est également un motif fréquent de recours au spécialiste. Bien que ne faisant pas partie des recommandations canadiennes, il fait partie des critères devant faire adresser rapidement le patient en consultation spécialisée pour certains auteurs 141. Par ailleurs, une étude réalisée en Finlande a montré que 49% des patients identifiés comme déments sont adressés à un spécialiste et 31% de patients présentant des troubles de la mémoire. Le taux de patients adressés au spécialiste varie fortement avec l’âge du patient puisque 78% des 64-74ans, 45% des 75-84ans et 14% des 85 ans et plus, sont adressés à un spécialiste 5.

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On peut être étonné du fait que la plainte mnésique avec un MMSE>26/30 ne soit un motif de recours au spécialiste que pour 15 (soit 11%) des participants. En effet, du fait d’un effet plafond notamment pour les patients ayant un haut niveau d’éducation, le MMSE ne permet pas toujours d’exclure une démence débutante 44. Toutefois, le côté persistant de la plainte n’était pas précisé dans la question. Par ailleurs, le fait que la plainte mnésique est fréquente chez les personnes âgées 129, n’incite probablement pas les médecins généralistes à avoir recours à un spécialiste à chaque fois que leur patient se plaint de troubles mnésiques malgré un MMSE>26/30. Les neurologues sont de loin les spécialistes auxquels les médecins généralistes ont le plus recours lorsqu’ils choisissent d’avoir recours à un spécialiste pour un patient présentant des troubles mnésiques. Seuls 12 des participants ont recours à un gériatre, ce qui s’explique sans doute par le fait que seul 2 médecins sont inscrits comme gériatres au collège médical du Luxembourg, l’équivalent de l’ordre des médecins en France 142. 7. Examens complémentaires Les praticiens n’ont pas été interrogés sur les examens complémentaires qu’ils effectuent au cours de notre étude. Nous avons fait ce choix en raison de la longueur du questionnaire et parce que le questionnaire de demande d’accord préalable exige la réalisation préalable d’un scanner cérébral et demande au médecin demandeur de certifier qu’il a éliminé d’autres causes de démence. 8. Facteurs prédictifs d’une prise en charge initiale optimale Définir une prise en charge optimale n’est pas une chose aisée. En effet, la majorité des recommandations, et surtout les plus complètes d’entre elles (HAS et NICE) sont prévues pour une prise en charge incluant nécessairement un avis spécialisé afin de pouvoir prescrire un traitement. Par ailleurs, la prise en charge initiale comporte de nombreux points. Nous avons donc choisi de nous en tenir au tout début de la prise en charge en prenant comme seuls critères le fait de réaliser systématiquement au moins un test de mémoire, le fait de rechercher systématiquement un syndrome dépressif (quelque soit la méthode employée) et le fait d’évaluer le retentissement sur le fonctionnement du patient par au mois un test. Seuls 22,6% des participants répondent à ces 3 critères. C’est sans doute le fait d’avoir inclus la réalisation d’un test pour évaluer le retentissement sur le fonctionnement du patient qui explique ce chiffre (si l’on exclut le fait de faire un test d’autonomie, on obtient alors 56% des participants). En effet, le fait que l’assurance dépendance effectue une évaluation très poussée du patient, fait probablement que la majorité des praticiens se contentent de l’interrogatoire sans réellement chiffrer ce retentissement. Le fait que l’évaluation du retentissement fonctionnel ne fasse pas partie des critères pour la prolongation du traitement, n’incite pas non plus les praticiens à réaliser des tests autres que le MMSE qui est le seul test requis. Toutefois, étant donné qu’en France l’HAS recommande la réalisation de tests pour évaluer ce retentissement sur le fonctionnement du patient (même aux médecins qui n’ont pas le droit de primo-prescription), le fait de mettre la réalisation de tests comme critère de prise en charge optimale nous paraît justifié. Pour la recherche systématique d’un syndrome dépressif, nous

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avons choisi d’inclure toutes les méthodes, étant donné que les recommandations des différents pays ne s’accordent pas pour une méthode et que certaines d’entre elles ne donnent aucune précision sur la méthode à employer. Il faut également préciser que ces critères ne permettent pas de dire que seuls 22,6% des généralistes prennent correctement en charge les patients déments. En effet, il convient aussi d’ajouter les médecins qui adressent leur patient en consultation spécialisée, ce qui est finalement ce que recommandent beaucoup d’autres pays. Le fait d’adresser un patient en consultation spécialisée veut aussi dire qu’ils n’abandonnent pas leur patient mais qu’au contraire ils pensent que le spécialiste fera mieux qu’eux. Concernant les facteurs prédictifs retrouvés lors de notre étude, il convient de rappeler le faible pouvoir explicatif de notre étude. Celui-ci s’explique probablement par la taille insuffisante de l’échantillon. On ne peut exclure qu’il y ait en réalité d’autres facteurs qui ne sont pas retrouvés dans cette étude. Le fait que les praticiens effectuant une prise en charge initiale plus optimale sont plus souvent d’avis que la nécessité de demander un accord préalable pour l’instauration d’un traitement est dévalorisant, s’explique peut-être par le fait qu’ils sont plus motivés et plus impliqués dans la prise en charge de leurs patients. Ils vivent donc peut-être plus mal ce contrôle qui existe sur leurs prescriptions. Le fait de ne jamais envoyer le patient en consultation spécialisée, montre aussi que ces praticiens sont plus impliqués et les oblige probablement à plus explorer le patient eux-mêmes. Le fait que les femmes semblent plus souvent avoir une prise en charge initiale optimale s’explique difficilement et est peut-être lié au faible pouvoir explicatif de notre étude. Le fait d’être moins souvent d’avis que le traitement médicamenteux est important pour l’entourage du patient est peut-être en rapport avec une approche plus centré sur le patient.

D. Mise en place et perception du traitement 1. Instauration du traitement 63% des médecins généralistes instaurent systématiquement un traitement spécifique et 2% jamais. Le fait que près de 9% des participants n’aient pas répondu à la question s’explique probablement parce que le nombre de choix était restreint est que ces médecins n’ont pas trouvé de case convenant à leur cas (notamment la réponse « traitement prescrit par le spécialiste » n’était pas proposée). Cela est cohérent avec la perception du traitement puisque 64% des médecins estiment que le traitement est efficace sur la progression de la maladie. 2. Perception du traitement Plus de médecins sont d’avis que le traitement est important pour l’entourage du patient (85%) que pour le patient lui-même (71%). Ceci est sans doute le reflet de la détresse que la maladie représente pour la famille du patient et de leur souhait qu’on fasse tout ce qui est possible pour ralentir au maximum la progression de la maladie. L’importance du traitement

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pour le patient et son entourage est également illustrée par le fait que l’arrêt du traitement est difficile pour 43% des participants. Plus de la moitié des participants (64%) pensent que le traitement est efficace sur la progression de la maladie et sur les troubles psycho-comportementaux (54%). Ainsi, les médecins généralistes luxembourgeois sont plus optimistes sur le traitement que leurs confrères suédois puisqu’une étude réalisée en Suède montre que plus de la moitié des médecins généralistes estiment que les traitements sont peu efficaces 126. 3. Facteurs liés à une perception du traitement comme étant efficace 57(soit 41,6%) des médecins perçoivent le traitement comme à la fois efficace sur la progression de la maladie et les troubles psycho-comportementaux. Ce chiffre montre bien le débat actuel sur l’efficacité réelle du traitement. Ainsi, une revue de la littérature publiée par le collège américain des médecins, souligne que bien que les traitements permettent une amélioration statistique significative, celle-ci n’atteint pas le seuil d’importance clinique 113. Bien que le pouvoir explicatif de notre étude soit faible, le fait d’avoir un proche atteint d’une démence semble particulièrement lié au fait de percevoir le traitement comme étant efficace. Notre étude ne permet pas d’explorer plus ce résultat. On ne peut pas savoir s’il s’agit là d’un besoin d’y croire ou d’une observation personnelle de ce proche. Le fait de percevoir le traitement comme étant efficace est lié à une tendance à prescrire le traitement dès que le MMSE le permet. Ce qui est logique, car un médecin ne saurait priver son patient d’un traitement qu’il juge efficace en l’absence de bon argument pour le faire. Croire en l’efficacité du traitement est lié à un vécu plus positif de la prise en charge des patients déments. C’est peut-être lié au fait que croire au traitement rend le médecin plus optimiste. A moins qu’il ne s’agisse tout simplement d’un trait de caractère, les médecins optimistes sur le traitement sont optimistes sur la prise en charge. Le fait d’être d’avis que l’accord préalable demande trop de temps est sans doute lié au fait que le médecin, une fois qu’il a fait le diagnostic, souhaite pouvoir immédiatement donner le traitement ,qu’il estime être efficace, à son patient et que donc les démarches administratives lui paraissent trop longues. D’un autre côté, ces médecins sont aussi d’avis que le fait de devoir demander un accord préalable pour l’instauration du traitement évite les abus.

E. Vécu de la prise en charge des patients déments 1. Faire le diagnostic Les médecins généralistes du Luxembourg se sentent à l’aise pour faire le diagnostic des démences. Ceci-ci est également retrouvé dans une étude en Ecosse où 64% des médecins généralistes ont déclaré se sentir à l’aise pour le diagnostic 143. Cela va aussi avec le fait que les médecins généralistes ont, d’après plusieurs études européennes, de bonnes connaissances sur les démences 126 143. Un autre reflet de leur aisance pour faire le diagnostic, est le fait que peu d’entre eux envoient systématiquement le patient en consultation spécialisée (Fig.24).

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2. Annoncer le diagnostic L’annonce du diagnostic est une étape difficile dans la prise en charge d’un patient atteint d’une démence. En effet, plus d’un tiers des médecins déclarent ne pas se sentir à l’aise pour cette annonce (Fig.30). La famille du patient a plus de chances d’être avertie du diagnostic que le patient. Ce résultat est concordant avec une étude réalisée en France qui montrait que l’annonce du diagnostic était faite à la famille dans 94,36% des cas, contre 53,72% au patient 52. C’est sans doute en rapport avec le fait que les médecins se sentent moins à l’aise pour annoncer le diagnostic au patient qu’à sa famille (Fig. 30). Bien que seuls 33% des praticiens ayant participé à l’étude annoncent systématiquement le diagnostic au patient, ils ne sont que 4% à ne jamais l’annoncer (Fig. 28). Ce résultat est meilleur que celui d’une autre étude française qui montre que même en consultation de mémoire, 19,4% de médecins refusent de donner le diagnostic au patient 144. En Angleterre, une étude a montré que seul 39% des médecins généralistes annoncent « toujours ou souvent » le diagnostic de démence au patient 145. Cette même étude a montré que les médecins généralistes annoncent proportionnellement plus souvent un cancer en phase terminale qu’une démence. Les craintes liées à l’annonce sont entre autre l’anxiété et la dépression que cela pourrait provoquer chez le patient, mais aussi la stigmatisation du patient 146. Pourtant, il a été montré que non seulement les patients souhaitent connaitre leur diagnostic, même si cela les attriste 147, mais qu’en plus les médecins eux-mêmes souhaiteraient être informés du diagnostic s’ils se trouvaient atteints par la maladie d’Alzheimer 144. De nombreux médecins (Tableau 1) ont répondu qu’ils annonçaient en premier le diagnostic au patient et à la famille. Ceci a également été retrouvé lors d’une enquête réalisée auprès de médecins travaillant en consultation mémoire, puisque 89% déclaraient faire l’annonce du diagnostic en même temps au patient et à sa famille 144. Le terme « troubles de la mémoire » est le plus utilisé (64,2% des participants). C’est également le moins explicite. Dans l’étude réalisée en France, 69,4% des médecins annonçant le diagnostic au patient emploient les termes « altération de la mémoire » 52. La fréquence de l’emploi du terme « démence » lors de l’annonce du diagnostic (19% de praticiens) peut paraître choquante en France où seulement 0,99% des praticiens l’emploient pour annoncer le diagnostic au patient et 9,88% pour l’annoncer à sa famille 52. Il s’agit là probablement d’un problème linguistique, puisqu’au Luxembourg on dira plus facilement démence d’Alzheimer qu’en France. Ce terme est d’ailleurs presque autant employé que le terme « maladie d’Alzheimer » (23% des praticiens). Ainsi, le diagnostic est généralement annoncé d’une manière plutôt vague, le diagnostic réel est finalement peu donné. En France, l’HAS recommande une annonce explicite du diagnostic 148. Par ailleurs, une enquête menée par l’INPES, montre que malgré le fait que la maladie d’Alzheimer soit la troisième maladie jugée la plus grave, 91% des personnes interrogées souhaiteraient connaître leur diagnostic si elles avaient des signes évocateurs 149. Pourtant cette difficulté à dire le diagnostic se retrouve

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également en consultation mémoire, puisque même en consultation mémoire 28% des médecins déclarent ne pas utiliser le terme «Alzheimer » lorsqu’ils annoncent le diagnostic 144. De nombreux auteurs sont d’accord pour dire que la connaissance précoce du diagnostic peut avoir des avantages pour le patient. Elle permet au patient et à sa famille de planifier l’avenir d’un point de vue santé, sécurité et financier. Le patient peut également émettre des directives pour l’avenir en choisissant, par exemple, sa personne de confiance, son éventuel souhait de structure 3. Par ailleurs, la connaissance du diagnostic permet au patient et à sa famille d’avoir une explication pour les modifications dont la maladie est responsable notamment sur le comportement du patient 141 150. Elle facilite également la mise en place des aides appropriées 141 150. 3. Instauration du traitement Les médecins sont à peu près aussi à l’aise pour instaurer le traitement que pour annoncer le diagnostic au patient. Cela peut s’expliquer par le fait que les 2 étapes sont souvent liées. En effet, pour instaurer le traitement, le médecin devra forcément annoncer un diagnostic au patient, même s’il reste flou. Par ailleurs, des études montrent le malaise des médecins concernant la certitude diagnostique. En effet, le diagnostic de certitude restant anatomopathologique, certains médecins se sentent mal à l’aise pour faire le diagnostic et donc aussi pour instaurer un traitement alors qu’ils ne sont pas tout à fait sûrs. 4. Gestion des troubles psycho-comportementaux La gestion des troubles psycho-comportementaux est une partie particulièrement difficile de la prise en charge des patients atteints d’une démence. C’est non seulement la partie pour laquelle les médecins généralistes se sentent le moins à l’aise, mais aussi le premier motif de recours au spécialiste (Fig.25). Ce résultat est concordant avec une étude réalisée en France qui avait montré que 47% de participants ne se sentent pas à l’aise pour gérer ces troubles. Cette même étude avait par ailleurs montré, que les troubles du comportement font partie des symptômes qui affectent le plus les médecins généralistes 134. En Ecosse, une étude a montré que seuls 32% des médecins généralistes se sentent à l’aise pour donner des conseils sur la gestion des symptômes psycho-comportementaux 143. Le fait que ce soit la partie de la prise en charge pour laquelle les participants se sentent le moins à l’aise s’explique probablement par le fait que cette gestion, en plus des problèmes étiologiques et thérapeutiques qu’elle pose, conditionne souvent l’avenir du patient. En effet, la présence de troubles du comportement (surtout s’il s’agit d’agressivité….) est un fardeau supplémentaire pour l’aidant principal et donc un facteur d’entrée en institution, mais aussi un facteur de risque de maltraitance 151. 5. Ressenti global Près de 84% des médecins généralistes sont d’avis que la prise en charge des patients déments permet d’améliorer la qualité de vie des patients. Ce résultat montre bien l’importance de la prise en charge du patient dément par les médecins généralistes. Les médecins généralistes du Luxembourg semblent bien vivre la prise en charge des patients déments puisque seuls 15% trouvent cette prise en charge décourageante.

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Au Royaume-Uni, une étude a montré que 1/3 des médecins généralistes trouvent la prise en charge des patients déments plus frustrante que gratifiante 143. C’est peut-être le système d’aides aux patients déments et à leur famille existant au Luxembourg qui peut expliquer ce vécu moins décourageant. 6. Facteurs liés à un meilleur vécu de la prise en charge d’un patient dément Nous avons défini le meilleur vécu comme étant le fait de se sentir tout à fait à l’aise ou plutôt à l’aise pour faire le diagnostic, annoncer le diagnostic au patient et à sa famille, instaurer le traitement médicamenteux et gérer les troubles psycho-comportementaux. Seul 31.4% des participants répondent à tous ces critères, ce qui montre bien la difficulté de la prise en charge des patients déments. La régression logistique ayant un faible pouvoir explicatif, les facteurs retrouvés ne sont certainement pas les seuls qui entrent en compte. D’après notre étude, il semblerait que les hommes soient plus à l’aise dans cette prise en charge que les femmes et que ceux qui se sentent à l’aise pour cette prise en charge soient plus d’avis que le questionnaire de demande d’accord préalable est court et clair. Le fait que les médecins qui se sentent à l’aise pour la prise en charge des patients déments adressent moins souvent leur patient en consultation spécialisée est tout à fait logique.

F. La primo-prescription La majorité des médecins généralistes du Luxembourg tiennent au droit de primo-prescription. En effet, près de 60% trouvent dévalorisant le fait de ne pas avoir ce droit dans certains pays. Par contre, ils ne sont que 28% à penser la même chose du fait de devoir demander un accord préalable pour que le traitement soit pris en charge par la sécurité sociale.

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XI. Force et faiblesse de l’étude

A. Points faibles de l’étude - Faiblesse du pouvoir explicatif des régressions logistiques : de ce fait on peut dire qu’il est probable que d’autres facteurs, non retrouvés dans notre étude, soient impliqués. - Le choix d’envoyer le questionnaire uniquement en français est responsable d’une sous-représentation des médecins ayant fait leurs études dans un pays non francophone. Nous avons fait ce choix en raison des coûts qui auraient été engendrés par le fait d’envoyer tous les questionnaires en 2 langues (doublement des frais d’impression et doublement des frais d’envoi). Par ailleurs, dans une autre étude effectuée au Luxembourg, peu de réponses avaient été reçues en allemand. - Le choix des items étudiés : la prise en charge des patients présentant des troubles mnésiques est très vaste et comporte de multiples facettes. Afin de ne pas avoir un questionnaire beaucoup trop long, nous avons du limiter le nombre de questions posées. Nous avons donc, entre autres, fait le choix de ne pas étudier les examens complémentaires effectués, les difficultés rencontrées par les médecins généralistes dans cette prise en charge, la valeur qu’ils accordent au score du MMSE, la prise en charge non médicamenteuse. Ces restrictions limitent bien sur notre étude, mais étaient indispensables, car un questionnaire trop long n’est généralement pas ou mal rempli. - Le questionnaire : nous nous sommes rendus compte a posteriori que certaines questions posaient des difficultés de réponse. C’est le cas notamment de la question portant sur la durée des consultations où nous n’avions pas proposé d’intervalles de durée et où finalement 19% des participants n’ont pas répondu. Mais aussi pour les questions portant sur la consultation dédiée, la consultation du patient en présence d’un proche et la consultation du proche en l’absence du patient où le fait de ne proposer de répondre que par oui ou non était probablement trop restrictif (non réponse de 10,9%, 18,2% et 28,5% respectivement). La question portant sur la nécessité d’un accord de prise en charge par la sécurité sociale du traitement spécifique de la maladie d’Alzheimer semble également avoir posé problème puisque le taux de non réponse varie de 13,1% à 19,7% selon les items. - La subjectivité des réponses : un auto-questionnaire déclaratif anonyme n’est probablement pas le meilleur moyen d’évaluer la qualité de la prise en charge des troubles mnésiques. Pour avoir une étude plus objective, il aurait fallu également interroger les patients et faire une enquête sur les dossiers médicaux. - Les choix faits pour définir une prise en charge initiale optimale : la prise en charge initiale comporte de nombreuses facettes, dont certaines n’ont pas été étudiées dans cette étude

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(comme par exemple les examens complémentaires). Par ailleurs, les critères que nous avons choisis ne prennent pas en compte les médecins adressant leurs patients en consultation spécialisée, ce qui ne peut pas être considéré comme une mauvaise prise en charge. - Les résultats : les résultats ne permettent pas de juger de l’exactitude du diagnostic porté par les médecins généralistes, ni de la qualité de la prise en charge globale du patient dément.

B. Points forts de l’étude - La représentativité des participants tant dans la répartition des sexes que de l’âge. - L’intérêt de médecins généralistes pour la prise en charge des patients déments : le taux de réponse au questionnaire qui pouvait sembler long, les encouragements émis par certains médecins et le désir de certains d’obtenir une copie de ce travail, reflète bien l’intérêt porté au sujet par la communauté médicale. - L’engagement des médecins généralistes pour la prise en charge des patients déments : la durée de consultation moyenne pour la prise en charge de patients déments montre bien l’investissement de ces médecins, mais aussi le fait que les formations continues non obligatoires soient leur principale source de connaissance sur le sujet. - L’implication des médecins généralistes du Luxembourg pour faire le diagnostic de démence, comme en témoigne le fait que le nombre de patients déments suivis est en adéquation avec les statistiques pour plus de la moitié d’entre eux. Le système social luxembourgeois plus favorable à la prise en charge des patients fait probablement partie des raisons de ce moindre sous-diagnostic. - Le sujet : à ce jour aucune étude sur la prise en charge des patients présentant des troubles mnésiques n’a été réalisée au Luxembourg.

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XII. Conclusion Le premier but de notre étude était de savoir comment les médecins généralistes du Luxembourg prennent en charge les patients présentant des troubles de la mémoire. Nous avons pu montrer qu’ils sont 87% à réaliser au moins un test de dépistage des troubles de la mémoire et que plus de la moitié le font systématiquement avec une recherche de syndrome dépressif. Ils sont 22,6% à réaliser en plus des tests pour évaluer l’autonomie des patients, alors même que tous ces tests seront refaits lors de l’évaluation par l’assurance dépendance. Près de deux tiers d’entre eux instaurent systématiquement un traitement spécifique de la maladie d’Alzheimer dès que le MMSE le permet en cas de maladie d’Alzheimer avérée. La prise en charge des patients déments est difficile pour les médecins généralistes. Seuls 31,4% des participants se sentent tout à fait à l’aise ou plutôt à l’aise pour faire le diagnostic, annoncer le diagnostic au patient et à sa famille, instaurer le traitement médicamenteux et gérer les troubles psycho-comportementaux. L’annonce du diagnostic au patient est particulièrement difficile et est souvent faite de manière peu explicite (utilisation du terme « troubles de la mémoire »). Mais c’est la gestion des troubles psycho-comportementaux qui est la plus difficile et constitue le premier motif de recours au spécialiste. Les médecins généralistes du Luxembourg sont d’avis, dans leur grand majorité (64%), que le traitement spécifique de la maladie d’Alzheimer est efficace sur l’évolution de la maladie. La moitié est également d’avis qu’il est efficace sur les symptômes psycho-comportementaux. Ils sont 41,6% à trouver que le traitement spécifique est efficace à la fois sur l’évolution de la maladie et sur les symptômes psycho-comportementaux. Comme nous l’avons montré, ces médecins ont plus de chances d’avoir un proche atteint d’une démence et ils ont un perçu plus positif de la prise en charge des patients déments. Le fait de ne pas avoir le droit de primo-prescription des médicaments spécifiques de la maladie d’Alzheimer dans certains pays est vu comme dévalorisant pour les médecins généralistes du Luxembourg. Le fait de devoir demander un accord préalable pour la prescription de ces mêmes médicaments ne l’est pas. Un autre résultat est que le nombre de patients déments suivis par les médecins généralistes du Luxembourg est en adéquation avec les estimations statistiques pour la majorité d’entre eux. Le rôle précis du système social existant au Luxembourg pour la prise en charge de ces patients et la manière dont ce système est perçu par les médecins, mais aussi par les patients et leur famille reste à étudier.

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111 Haute Autorité de Santé : commission de la transparence : 20 juin 2007 ; ANNEXE 1 : Médicaments inhibiteurs de l’acétylcholinestérase : analyse des données cliniques dans le traitement de la maladie d’Alzheimer

112 Haute Autorité de Santé: Bon usage des médicaments : Les médicaments de la maladie d’Alzheimer à visée symptomatique en pratique quotidienne. Janvier2009

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114 Haute Autorité de Santé: commission de transparence du 26novembre 2008 : EBIXA (memantine) : rapport efficacité /effets indésirables modeste mais niveau de service médical rendu important.

115 MINISTERE DE LA SECURITE SOCIALE. Cellule d'évaluation et d'orientation de l'assurance dépendance. L'assurance dépendance: Guide pratique. Janvier2009.p1-64. Disponible sur: http://www.sante.public.lu/publications/remboursements-indemnites/assurance-dependance/assurance-dependance-guide-pratique/assurance-dependance-guide-pratique-fr.pdf

116 Therapieempfehlungen der Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft: Demenz. 3. Auflage 2004

117 National Institute for Health and Clinical Excellence. Donepezil, galantamine, rivastigmine (review) and memantine for the treatment of Alzheimer’s disease (amended).November 2006 (amended September 2007, August 2009)

118 National Institute for Health and Clinical Excellence. Dementia: Supporting people with dementia and their carers in health and social care. November 2006 (amended March 2011)

119 Le traitement de la démence: Conclusions de la Conférence canadienne de consensus sur la démence. JAMC 1999;160(12 Suppl.)

120 Troisième conférence canadienne de consensus sur le diagnostic et le traitement de la démence. Montréal, Québec, Septembre 2007

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121 Conseil national de l'ordre des médecins. Atlas de la démographie médicale en France. Situation au premier janvier 2010. p1-167. Disponible sur: http://www.conseil-national.medecin.fr/sites/default/files/AtlasNationalCNOM2010.pdf

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137 BOUDET N. Le dépistage de la maladie d'Alzheimer par le médecin généraliste. Thèse de médecine. Université de Toulouse III. 18 octobre 2005

133

138 CANION S. Diagnostic et prise en charge de la démence par le médecin généraliste en milieu rural et semi-rural. Thèse de médecine. Université Lille 2. 13 juin 2005

139 Drees. La durée des séances des médecins généralistes. N° 481 • avril 2006. Consultable sur: http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/er481.pdf

140 Caisse nationale de santé. Tarifs des actes généraux au 01/01/2011. Consultable sur: http://cns.lu/files/legislation/Tarifs_med_01012011.pdf

141 VILLARS H, BISMUTH S, OUSTRIC S, NOURHASHEMI F, VELLAS B. Le médecin généraliste et la maladie d'Alzheimer. Cah.Année Gérontol. 2010 ; 2:2-12

142 Collège médical. 7-9, avenue Victor Hugo L-1750 Luxembourg; Tél.: 247-85514; Fax.: 47 56 79. http://www.collegemedical.lu/

143 TURNER S, ILIFFE S, DOWNS M, WILCOCK J, BRYANS M, LEVIN E, KEADY J, O’CARROL R. General practitioners’ knowledge, confidence and attitudes in the diagnosis and management of dementia. Age and Ageing 2004; 33: 461–467

144 TRICHET-LLORY V. MAHIEUX F. L'annonce au patient du diagnostic de maladie d'Alzheimer : enquête auprès de médecins exerçant en consultation mémoire. La Revue de gériatrie 2005, vol. 30, no8, pp. 539-546

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146 ILIFFE S, MANTHORPE J, EDEN A. Sooner or later? Issues in the early diagnosis of dementia in general practice: A qualitative study. Fam Pract 2003;20:376–381

147 JHA A, TABET N, ORRELL M. To tell or not to tell- comparison of older patients' reaction to their diagnosis of dementia and depression. Int J Geriatr Psychiarty 2001; 16:879-885

148 Haute Autorité de Santé. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : annonce et accompagnement du diagnostic. Recommandations de bonne pratique. Septembre 2009. p1-16. Disponible sur: http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_873641/maladie-dalzheimer-et-maladies-apparentees-annonce-et-accompagnement-du-diagnostic

149 Inpes. Le regard porté sur la maladie d'Alzheimer. Mars 2009. p1-11. Disponible sur: http://www.inpes.sante.fr/70000/dp/09/dp090325.pdf

150 CALLAHAN CM, HENDRIE HC, TIERNEY WM. Documentation and evaluation of cognitive impairment in elderly primary care patients Ann Intern Med. 1995; 122:422–9

151 GONZALEZ-SALVADOR MT, ARANGO C, LYKETSOS CG, BARBA AC. The stress and psychological morbidity of the Alzheimer patient caregiver. Int J Geriatr Psychiatry. 1999 Sep;14(9):701-10

134

ANNEXES

Annexe 1. Lettre d’accompagnement adressé aux médecins généralistes Caroline Gondoin 13 rue J-B Neuens L-7553 Mersch LUXEMBOURG

35 rue Gallieni F-92240 Malakoff FRANCE

Tel : 0033622313013 Email : [email protected]

Luxembourg, le 11 novembre 2010

Chère consœur, cher confrère, Dans votre pratique quotidienne, vous êtes sans doute régulièrement confrontés à des personnes âgées présentant des troubles de la mémoire, ou s’en plaignant. La prise en charge de ces patients n’est pas toujours évidente. Actuellement interne en fin de cursus de médecine générale à la Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie à Paris, je prépare ma thèse de médecine qui portera sur la prise en charge des troubles de la mémoire par les médecins généralistes de mon pays, le Luxembourg. Pour ce faire, j’ai préparé un questionnaire court que je me permets de vous adresser. L’espérance de vie s’allongeant et avec elle la fréquence des troubles mnésiques augmentant, les médecins généralistes sont de plus en plus confrontés au déclin cognitif de patients qu’ils connaissent parfois depuis de nombreuses années. Au Luxembourg, contrairement à d’autres pays tels que la France, le médecin généraliste bénéficie du droit de primo-prescription des traitements spécifiques pour la maladie d’Alzheimer. Comment gère-t-il la prise en charge des troubles mnésiques ? Comment le médecin généraliste se sent-il dans cette prise en charge ? Comme je suis tout à fait consciente du peu de temps libre dont vous disposez à côté de votre travail, il faut moins de 8 minutes pour répondre à ce questionnaire anonyme. Je vous prie de bien vouloir me le renvoyer dans l’enveloppe timbrée ci-jointe avant le 25 décembre 2010. Votre réponse sera contributive à la réalisation de mon étude, et si vous le souhaitez je vous enverrai les résultats par E-mail à votre demande. En vous remerciant d’avance pour votre aide, veuillez croire, chère consœur, cher confrère, à l’expression de mes sentiments les meilleurs.

Caroline Gondoin

135

Annexe 2. Questionnaire adressé aux médecins généralistes

138

Annexe 3. Formulaire d’accord préalable au Luxembourg

139

Source : caisse nationale de santé : http://www.cns.lu/files/listepos/PT_Alzheimer_initiale.pdf

140

Annexe 4. Formulaire de prolongation de la prise en charge au Luxembourg

Source : caisse nationale de santé : http://www.cns.lu/files/listepos/PT_Alzheimer_prol.pdf

141

Annexe 5. Critères de diagnostic de la démence de type Alzheimer, DSM-IV-TR A. Apparition de déficits cognitifs multiples, comme en témoignent à la fois :

1. une altération de la mémoire (altération de la capacité à apprendre des informations nouvelles ou à se rappeler les informations apprises antérieurement) 2. une (ou plusieurs) des perturbations cognitives suivantes :

a. aphasie (perturbation du langage) b. apraxie (altération de la capacité à réaliser une activité motrice malgré des fonctions motrices intactes) c. agnosie (impossibilité de reconnaître ou d’identifier des objets malgré des fonctions sensorielles intactes) d. perturbation des fonctions exécutives (faire des projets, organiser, ordonner dans le temps, avoir une pensée abstraite).

B. Les déficits cognitifs des critères A1 et A2 sont tous les deux à l’origine d’une altération significative du fonctionnement social ou professionnel et représentent un déclin significatif par rapport au niveau de fonctionnement antérieur. C. L’évolution est caractérisée par un début progressif et un déclin cognitif continu. D. Les déficits cognitifs des critères A1 et A2 ne sont pas dus :

1. à d’autres affections du système nerveux central qui peuvent entraîner des déficits progressifs de la mémoire et du fonctionnement cognitif (par exemple : maladie cérébro-vasculaire, maladie de Parkinson, maladie de Huntington, hématome sous-dural, hydrocéphalie à pression normale, tumeur cérébrale) ; 2. à des affections générales pouvant entraîner une démence (par exemple : hypothyroïdie, carence en vitamine B12 ou en folates, pellagre, hypercalcémie, neurosyphilis, infection par le VIH) ; 3. à des affections induites par une substance.

E. Les déficits ne surviennent pas de façon exclusive au cours de l’évolution d’un syndrome confusionnel. F. La perturbation n’est pas mieux expliquée par un trouble de l’Axe I (par exemple : trouble dépressif majeur, schizophrénie). Codification fondée sur la présence ou l’absence d’une perturbation cliniquement significative du comportement :

Sans perturbation du comportement : si les troubles cognitifs ne s’accompagnent d’aucune perturbation cliniquement significative du comportement. Avec perturbation du comportement : si les troubles cognitifs s’accompagnent d’une perturbation cliniquement significative (par exemple : errance, agitation) du comportement.

Préciser le sous-type :

À début précoce : si le début se situe à 65 ans ou avant. À début tardif : si le début se situe après 65 ans.

Sources : -DSM-IV-TR, Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (2002), Elsevier Masson, Paris 2002, 1120 pages. ISBN 978-2-294-01818-3. -HAS : Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées : Recommandations MARS 2008

142

Annexe 6. Critères de diagnostic de la maladie d’Alzheimer, NINCDS-ADRDA 1. Critères de maladie d’Alzheimer probable :

- syndrome démentiel établi sur des bases cliniques et documenté par le Mini-Mental State Examination, le Blessed Dementia Scale ou tout autre test équivalent et confirmé par des preuves neuropsychologiques - déficit d’au moins deux fonctions cognitives - altérations progressives de la mémoire et des autres fonctions cognitives - absence de trouble de conscience - survenue entre 40 et 90 ans, le plus souvent au-delà de 65 ans - en l’absence de désordres systémiques ou d’une autre maladie cérébrale pouvant rendre compte par eux-mêmes, des déficits mnésiques et cognitifs progressifs

2. Ce diagnostic de maladie d’Alzheimer probable est renforcé par :

- la détérioration progressive des fonctions telles que le langage (aphasie), les habilités motrices (apraxie) et perceptives (agnosie) - la perturbation des activités de la vie quotidienne et la présence de troubles du comportement - une histoire familiale de troubles similaires surtout si confirmés histologiquement - le résultat aux examens standards suivants : - normalité du liquide céphalo-rachidien - EEG normal ou siège de perturbations non spécifiques comme la présence d’ondes lentes - présence d’atrophie cérébrale d’aggravation progressive

3. Autres caractéristiques cliniques compatibles avec le diagnostic de maladie d’Alzheimer probable après exclusion d’autres causes :

- période de plateaux au cours de l’évolution - présence de symptômes tels que dépression, insomnie, incontinence, idées délirantes, illusions, hallucinations, réactions de catastrophe, désordres sexuels et perte de poids. Des anomalies neurologiques sont possibles surtout aux stades évolués de la maladie, notamment des signes moteurs tels qu’une hypertonie, des myoclonies ou des troubles de la marche. - crises comitiales aux stades tardifs - scanner cérébral normal pour l’âge

4. Signes rendant le diagnostic de maladie d’Alzheimer probable incertain ou improbable :

- début brutal - déficit neurologique focal tel que hémiparésie, hypoesthésie, déficit du champ visuel, incoordination motrice à un stade précoce - crises convulsives ou troubles de la marche en tout début de maladie

5. Le diagnostic clinique de la maladie d’Alzheimer possible : - peut être porté sur la base du syndrome démentiel, en l’absence d’autre désordre neurologique, psychiatrique ou systémique susceptible de causer une démence, en présence de variante dans la survenue, la présentation ou le cours de la maladie ; - peut être porté en présence d’une seconde maladie systémique ou cérébrale susceptible de produire un syndrome démentiel mais qui n’est pas considérée comme la cause de cette démence ;

143

- et pourrait être utilisé en recherche clinique quand un déficit cognitif sévère progressif est identifié en l’absence d’autre cause identifiable.

6. Les critères pour le diagnostic de maladie d’Alzheimer certaine sont : - les critères cliniques de la maladie d’Alzheimer probable ; - et la preuve histologique apportée par la biopsie ou l’autopsie.

Sources: -McKhann G, Drachman D, FolsteinM, KatzmannR, PriceD, Stadlan EM. Clinical diagnosis of Alzheimer's disease: report of the NINCDS-ADRDA Work Group under the auspice of Departement of Health and Human Service Task Force on Alzheimer's disease. Neurology 1984;34:939-944 -HAS : Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées : Recommandations MARS 2008

144

Annexe 7. Critères résumés de démence vasculaire probable ou possible, NINDS-AIREN Ces critères associent une démence avec la définition suivante, une maladie cérébro-vasculaire, et une relation entre les deux, établie soit par la survenue de la démence dans les 3 mois qui suivent l'accident vasculaire cérébral, soit par une évolution fluctuante, en marche d'escalier. Les critères suivants permettent de diagnostiquer une démence vasculaire : • Probable :

1/ Démence : - déclin cognitif par rapport au niveau antérieur - déclin mnésique et d'au moins 2 autres domaines cognitifs - interférant avec les activités de la vie quotidienne

2/ Maladie cérébro-vasculaire : - présence de signes focaux à l'examen neurologique - preuve TDM ou IRM de lésion vasculaire cérébrale

3/ Relation entre les 2 affections ci-dessus, d'après : - début de la démence dans les 3 mois après un AVC - détérioration brusque des fonctions cognitives, ou aggravation fluctuante ou par à coups des déficits cognitifs

4/ Critères en faveur du diagnostic (facultatifs) : - troubles de la marche, précoces - antécédents d'instabilité, de chutes spontanées - troubles du contrôle mictionnel - paralysie pseudo-bulbaire, incontinence émotionnelle - modification de la personnalité et de l'humeur

• Possible : Mêmes que probable, sauf : 1/ Absence de preuve TDM ou IRM de lésion vasculaire cérébrale 2/ Ou absence de relation temporelle claire entre démence et AVC 3/ Ou début insidieux à évolution variable (plateau, amélioration)

• Certaine:

Mêmes que probable, plus : 1/ Signes histopathologiques de maladie cérébro-vasculaire 2/ Absence de dégénérescence neurofibrillaire et de plaques séniles 3/ Absence d'autres affections cliniques ou neuropathologiques pouvant être la cause de démence

Sources : -HAS : Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées : Recommandations MARS 2008 -Roman GC, Tatemichi TK, Erkinjuntti T, Cummings JL, Masdeu JC, Garcia JH, Amaducci L, Orgogozo JM, Brun A, Hofman A, et al. Vascular dementia: diagnostic criteria for research studies. Report of the NINDS-

AIREN International Workshop.Neurology 1993 Feb;43(2):250-60.

145

Annexe 8. Critères de démence vasculaire, DSM-IV-TR A. Apparition de déficits cognitifs multiples, comme en témoignent à la fois :

(1) une altération de la mémoire (altération de la capacité à apprendre des informations nouvelles ou à se rappeler les informations apprises antérieurement) ; (2) une (ou plusieurs) des perturbations cognitives suivantes :

a. aphasie (perturbation du langage) b. apraxie (altération de la capacité à réaliser une activité motrice malgré des fonctions motrices intactes) c. agnosie (impossibilité de reconnaître ou d’identifier des objets malgré des fonctions sensorielles intactes) d. perturbation des fonctions exécutives (faire des projets, organiser, ordonner dans le temps, avoir une pensée abstraite).

B. Les déficits cognitifs des critères A1 et A2 sont tous les deux à l’origine d’une altération significative du fonctionnement social ou professionnel et représentent un déclin significatif par rapport au niveau de fonctionnement antérieur. C. Signes et symptômes neurologiques en foyer (p. ex., exagération des réflexes ostéo-tendineux, réflexe cutané plantaire en extension, paralysie pseudo-bulbaire, troubles de la marche, faiblesse d’une extrémité) ou mise en évidence d’après les examens complémentaires d’une maladie cérébro-vasculaire (p. ex., infarctus multiples dans le cortex et la substance blanche sous-corticale) jugée liée étiologiquement à la perturbation. D. Les déficits ne surviennent pas exclusivement au cours de l’évolution d’un syndrome confusionnel. Codification fondée sur les caractéristiques prédominantes :

Avec syndrome confusionnel : si un syndrome confusionnel est surajouté à la démence. Avec idées délirantes : si les idées délirantes sont la caractéristique prédominante. Avec humeur dépressive : si l’humeur dépressive (notamment des tableaux cliniques comportant les critères symptomatiques d’un épisode dépressif majeur) est la caractéristique prédominante, on ne fait pas un diagnostic séparé de troubles de l’humeur dus à une affection médicale générale. Non compliquée : ce sous-type est utilisé si aucun des symptômes ou syndromes ci-dessus ne prédomine dans le tableau actuel. Spécifier si : (peut s’appliquer à n’importe lequel des sous-types cités ci-dessus). Avec perturbation du comportement : s’il existe une perturbation du comportement cliniquement significative (p. ex. errance)

Sources : -DSM-IV-TR, Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (2002), Elsevier Masson, Paris 2002, 1120 pages. ISBN 978-2-294-01818-3. -HAS : Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées : Recommandations MARS 2008

146

Annexe 9. Proposition de traduction de l’HAS pour les critères révisés pour le diagnostic clinique de la démence à corps de Lewy (DCL) 1. Manifestation centrale (essentielle pour le diagnostic d’une probable ou possible DCL) :

- Déclin cognitif progressif dont la sévérité entraîne un retentissement sur l’autonomie et les relations sociales ou professionnelles. - Une altération mnésique, au premier plan ou persistante, n’est pas nécessairement présente pendant les stades précoces, mais devient habituellement patente avec l’évolution. - Des déficits observés aux tests d’attention et des fonctions exécutives et l’atteinte des capacités visuo-spatiales peuvent être au premier plan.

2. Signes cardinaux (deux signes sont suffisants pour le diagnostic d’une DCL probable, un pour une DCL possible) :

- Fluctuations cognitives avec des variations prononcées de l’attention et de la vigilance - Hallucinations visuelles récurrentes typiquement bien détaillées et construites - Caractéristiques motrices spontanées d’un syndrome parkinsonien.

3. Manifestations évoquant une DCL (la présence d’au moins une de ces manifestations en plus d’au moins un signe cardinal est suffisante pour le diagnostic de DCL probable, et en l’absence de signe cardinal pour le diagnostic de DCL possible) :

- Troubles du sommeil paradoxal (qui peuvent précéder la démence de plusieurs années) - Hypersensibilité aux neuroleptiques - Anomalie (réduction) de fixation du transporteur de dopamine dans le striatum en tomographie d’émission monophotonique ou du MIBG (Méta-iodo-benzyl-guanidine) en scintigraphie myocardique.

4. Symptômes en faveur d’une DCL (souvent présents mais manquant de spécificité) :

- Chutes répétées et syncopes - Pertes de connaissance brèves et inexpliquées - Dysautonomie sévère pouvant survenir tôt dans la maladie telle qu’une hypotension orthostatique, une incontinence urinaire, etc. - Hallucinations autres que visuelles - Idées délirantes systématisées - Dépression - Préservation relative des structures temporales internes à l’IRM ou au scanner - Diminution de fixation généralisée du traceur de perfusion en TEMP ou TEP avec réduction de l’activité occipitale - Ondes lentes sur l’EEG avec activité pointue transitoire dans les régions temporales

5. Le diagnostic de DCL est moins probable en présence : - D’une maladie cérébro-vasculaire se manifestant par des signes neurologiques focaux ou sur l’imagerie cérébrale - D’une affection physique ou de toute autre affection cérébrale suffisante pour expliquer en partie ou en totalité le tableau clinique

Sources : -HAS : Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées : Recommandations MARS 2008 -McKeith IG, Dickson DW, Lowe J, Emre M, O'Brien JT, Feldman H et al. Consortiumon DLB. Diagnosis and management of dementia with Lewy bodies: third report of the DLB Consortium. Neurology 2005;65(12):1863-72

147

Annexe 10. Dégénérescences lobaires fronto-temporales A. DÉMENCE FRONTO-TEMPORALE CRITERES DIAGNOSTIQUES CLINIQUES

I - CRITERES DIAGNOSTIQUES PRINCIPAUX - Début insidieux et évolution progressive. - Déclin dans les conduites sociales et interpersonnelles. - Trouble de l’autorégulation et du contrôle dans les conduites personnelles - Émoussement émotionnel. - Perte des capacités d’introspection (perte de conscience des symptômes mentaux).

II - CRITÈRES DIAGNOSTIQUES COMPLÉMENTAIRES Troubles du comportement

- Déclin de l’hygiène corporelle et de la tenue vestimentaire. - Rigidité mentale et difficultés à s’adapter. - Distractibilité et manque de ténacité. - Hyperoralité, changement des habitudes alimentaires. - Persévérations et stéréotypies comportementales. - Comportement d’utilisation.

Discours et langage - Altération de l’expression orale : aspontanéité, réduction du discours, logorrhée. - Discours stéréotypé. - Écholalie. - Persévérations. - Mutisme.

Symptômes physiques - Réflexes archaïques. - Négligence du contrôle des sphincters. - Akinésie, rigidité, tremblements. - Pression artérielle basse et labile.

Examens complémentaires Neuropsychologie : altération significative des « tests frontaux » en l’absence d’une amnésie sévère, d’une aphasie ou de troubles perceptifs et spatiaux. EEG : normal malgré des signes cliniques évidents de démence. Imagerie cérébrale (structurale ou fonctionnelle) : anomalies prédominant dans les régions antérieures frontales et/ ou temporales.

B. APHASIE NON FLUENTE PROGRESSIVE CRITÈRES DIAGNOSTIQUES CLINIQUES

I - CRITÈRES DIAGNOSTIQUES PRINCIPAUX - Début insidieux et évolution progressive. - Discours spontané non fluent avec au moins l’une des caractéristiques suivantes : agrammatisme, paraphasies phonémiques, anomie.

II - CRITÈRES DIAGNOSTIQUES COMPLÉMENTAIRES Discours et langage

- Bégaiement ou apraxie bucco-faciale. - Répétition altérée. - Alexie, agraphie.

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- Précocement : préservation du sens des mots - Tardivement : mutisme.

Comportement - Précocement : préservation des habiletés sociales. - Tardivement : changements comportementaux similaires à ceux de la démence fronto-temporale.

Symptômes physiques - Tardivement : atteinte des réflexes archaïques controlatéraux, akinésie, rigidité, tremblements.

Examens complémentaires : Neuropsychologie : aphasie non fluente en l’absence d’amnésie sévère ou de désordres perceptifs et spatiaux. EEG : normal ou ralentissement asymétrique mineur. Imagerie cérébrale (structurale et/ou fonctionnelle) : anomalies asymétriques prédominant sur l’hémisphère dominant (habituellement gauche).

C. DÉMENCE SÉMANTIQUE (APHASIE SÉMANTIQUE + AGNOSIE ASSOCIATIVE) - CRITÈRES DIAGNOSTIQUES CLINIQUES

I - CRITÈRES DIAGNOSTIQUES PRINCIPAUX - Début insidieux et évolution progressive. -troubles su langage caractérisé par :

- un discours spontané fluent mais peu informatif - trouble sémantique se manifestant par une altération de l’évocation et de la compréhension des mots - paraphasies sémantiques.

- Et/ou des troubles de la perception caractérisés par : * prosopagnosie (altération de l’identification des visages familiers) * et/ou agnosie associative (altération de l’identification de la fonction des objets).

- Préservation des capacités perceptives d’appariement et de reproduction de dessins. - Préservation de la répétition de mots isolés. - Préservation de la lecture à haute voix et de l’écriture sous dictée de mots réguliers.

II - CRITÈRES COMPLÉMENTAIRES Discours et langage

- Logorrhée. - Usage idiosyncratique des mots. - Absence de paraphasies phonémiques. - Dyslexie/dysorthographie de surface. - Préservation des capacités de calcul.

Comportement - Perte des capacités d’empathie et de sympathie dans la relation avec les autres. - Limitation des intérêts. - Avarice.

Symptômes physiques - Réflexes archaïques absents ou présents tardivement. - Akinésie, rigidité, tremblements.

Examens complémentaires

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Neuropsychologie : - atteinte sémantique profonde qui se manifeste par l’impossibilité de compréhension et d’évocation de mots et/ou de l’identification d’objets et de visages connus. - phonologie et syntaxe préservées, traitement de l’information perceptive correct, habiletés spatiales et mémoire du quotidien non altérées.

EEG : normal. Imagerie cérébrale (structurale et/ou fonctionnelle) : anomalies prédominant au niveau du lobe temporal antérieur (symétrique ou asymétrique).

D. CRITÈRES COMMUNS AUX TROIS SYNDROMES CLINIQUES D E DÉGÉNÉRESCENCE LOBAIRE FRONTO-TEMPORALE

I - CRITÈRES COMPLÉMENTAIRES - Début avant 65 ans. - Présence d’un même trouble chez les parents du premier degré. - Paralysie bulbaire, faiblesse musculaire, fasciculation (association à une maladie des neurones moteurs présente dans une minorité de cas).

II - CRITÈRES DIAGNOSTIQUES D’EXCLUSION

a) Antécédents et clinique - Début brutal avec AVC. - Existence d’une relation entre le début du trouble et un traumatisme crânien. - Amnésie sévère précoce. - Désorientation spatiale précoce. - Logoclonies, discours festinant (festination du discours, accélération) avec perte du cours de a pensée. - Myoclonus. - Atteinte cortico-spinale. - Ataxie cérébelleuse. - Choréo-athétose.

b) Examens complémentaires - Imagerie cérébrale : prédominance d’anomalies (structurales ou fonctionnelles) à localisations postérieures ou centrales. Lésions multifocales au scanner et à la RMN. - Examens biologiques : présence d’un trouble métabolique ou inflammatoire comme la sclérose en plaques, la syphilis, le sida et l’herpès encéphalitique.

III - CRITÈRES DIAGNOSTIQUES RELATIFS D’EXCLUSION - ATCD atypiques d’alcoolisme chronique. - Hypertension. - ATCD de maladie vasculaire (ex : angine de poitrine).

Sources : -Robert PH, Lafont V, Snowden JS, Lebert F. Critères diagnostiques des dégénérescences lobaires fronto-temporales. .L'Encéphale, 1999; 25 (6) 612-621 -HAS : Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées : Recommandations MARS 2008

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Annexe 11 : Critères DSM-IV-TR d’un épisode dépressif majeur A. Au moins cinq des symptômes suivants doivent avoir été présents pendant une même période d’une durée de deux semaines et avoir représenté un changement par rapport au fonctionnement antérieur ; au moins un des symptômes est :

(1) soit une humeur dépressive (2) soit une perte d’intérêt ou de plaisir

N.B. : Ne pas inclure des symptômes qui sont manifestement imputables à une affection médicale générale, à des idées délirantes ou à des hallucinations non congruentes à l’humeur.

(1) Humeur dépressive présente pratiquement toute la journée, presque tous les jours, signalée par le sujet (p. ex., pleure). N.B : Éventuellement irritabilité chez l’enfant et l’adolescent. (2) Diminution marquée de l’intérêt ou du plaisir pour toutes ou presque toutes les activités, pratiquement toute la journée, presque tous les jours (signalée par le sujet ou observée par les autres). (3) Perte ou gain de poids significatif en l’absence de régime (p. ex., modification du poids corporel en un mois excédant 5 %), ou diminution ou augmentation de l’appétit presque tous les jours. N.B. : Chez l’enfant, prendre en compte l’absence de l’augmentation de poids attendue. (4) Insomnie ou hypersomnie presque tous les jours. (5) Agitation ou ralentissement psychomoteur presque tous les jours (constaté par les autres, non limité à un sentiment subjectif de fébrilité ou de ralentissement intérieur). (6) Fatigue ou perte d’énergie presque tous les jours. (7) Sentiment de dévalorisation ou de culpabilité excessive ou inappropriée (qui peut être délirante) presque tous les jours (pas seulement se faire grief ou se sentir coupable d’être malade). (8) Diminution de l’aptitude à penser ou à se concentrer ou indécision presque tous les jours (signalée par le sujet ou observée par les autres). (9) Pensées de mort récurrentes (pas seulement une peur de mourir), idées suicidaires récurrentes sans plan précis ou tentative de suicide ou plan précis pour se suicider.

B. Les symptômes ne répondent pas aux critères d’épisode mixte. C. Les symptômes induisent une souffrance cliniquement significative ou une altération du fonctionnement social, professionnel ou dans d’autres domaines importants. D. Les symptômes ne sont pas imputables aux effets physiologiques directs d’une substance (p. ex., une substance donnant lieu à abus, un médicament) ou d’une affection médicale générale (p. ex., hypothyroïdie). E. Les symptômes ne sont pas mieux expliqués par un deuil, c’est-à-dire après la mort d’un être cher, les symptômes persistent pendant plus de deux mois ou s’accompagnent d’une altération marquée du fonctionnement, de préoccupations morbides, de dévalorisation, d’idées suicidaires, de symptômes psychotiques ou d’un ralentissement psychomoteur. Sources : -DSM-IV-TR, Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (2002), Elsevier Masson, Paris 2002, 1120 pages. ISBN 978-2-294-01818-3. -HAS : Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées : Recommandations MARS 2008

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Annexe 12 : GDS-30 - Echelle de dépression gériatrique : GDS 30 items* Nom : ............................................................... Date : ................................... Instructions : Encerclez la réponse exprimant le mieux comment vous vous sentiez au cours de la semaine passée. 1. Etes-vous fondamentalement satisfait(e) de la vie que vous menez ? oui non 2. Avez-vous abandonné un grand nombre d’activités et d’intérêts ? oui non 3. Est-ce que vous sentez un vide dans votre vie ? oui non 4. Vous ennuyez-vous souvent ? oui non 5. Etes-vous optimiste quand vous pensez à l’avenir ? oui non 6. Etes-vous préoccupé(e) par des pensées dont vous n’arrivez pas a vous défaire ? oui non 7. Avez-vous la plupart du temps un bon moral ? oui non 8. Craignez-vous qu’il vous arrive quelque chose de grave ? oui non 9. Etes-vous heureux/heureuse la plupart du temps ? oui non 10. Eprouvez-vous souvent un sentiment d’impuissance ? oui non 11. Vous arrive t-il souvent de ne pas tenir en place, de vous impatienter ? oui non 12. Préférez-vous rester chez vous au lieu de sortir pour faire de nouvelles activités ? oui non 13. Etes-vous souvent inquiet(e) au sujet de l’avenir ? oui non 14. Avez-vous l’impression d’avoir plus de problèmes de mémoire que la majorité des gens ? oui non 15. Pensez-vous qu’il est merveilleux de vivre a l’époque actuelle ? oui non 16. Vous sentez-vous souvent triste et déprimé(e) ? oui non 17. Vous sentez-vous plutôt inutile dans votre état actuel ? oui non 18. Le passe vous préoccupe-t-il beaucoup ? oui non 19. Trouvez-vous la vie très excitante ? oui non 20. Avez-vous de la difficulté à entreprendre de nouveaux projets ? oui non 21. Vous sentez-vous plein(e) d’énergie ? oui non 22. Avez-vous l’impression que votre situation est désespérée ? oui non 23. Pensez-vous que la plupart des gens vivent mieux que vous ? oui non 24. Vous mettez-vous souvent en colère pour des riens ? oui non 25. Avez-vous souvent envie de pleurer ? oui non 26. Avez-vous de la difficulté à vous concentrer ? oui non 27. Etes-vous heureux/heureuse de vous lever le matin ? oui non 28. Préférez-vous éviter les rencontres sociales ? oui non 29. Prenez-vous facilement des décisions ? oui non 30. Vos pensées sont-elles aussi claires que par le passé ? oui non Score : I__I__I /30 Compter 1 si la réponse est non aux questions 1, 5, 7, 9, 15, 19, 21, 27, 29, 30 et oui aux autres. Tous droits réservés en totalité ou en partie. Traduction de Bourque. Blanchard L. Rev Can Vieil 1990; 9: 348-55. Yesavage JA et al. Geriatric depression screening scale. J Psych Res 1983; 17: 37-49.

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RESUME

Les troubles mnésiques sont une pathologie fréquente du sujet âgé. Les médecins généralistes (MG) sont les premiers pour repérer et prendre en charge ces troubles pour lesquels de nombreux pays ont émis des recommandations. Certains pays ont restreint la primo-prescription des traitements spécifiques pour la maladie d’Alzheimer (MA) aux spécialistes. Au Luxembourg, tout médecin peut les prescrire, mais doit, au préalable, faire une demande de prise en charge par l’assurance maladie. Il est donc important qu’ils connaissent la prise en charge de ces patients. Notre étude analyse la prise en charge faite par les MG du Luxembourg, leur vécu de cette prise en charge et leur manière de voir les traitements spécifiques de la MA. Pour cela, nous leur avons adressé un questionnaire. Il ressort que 87% réalisent au moins un test de mémoire. Plus de 50% le font systématiquement avec une recherche de syndrome dépressif et 22,6% font en plus au moins un test d’évaluation de l’autonomie du patient, bien que ces tests soient refaits par l’assurance dépendance. L’implication des MG dans le diagnostic de démence est importante puisque plus de 50% suivent un nombre de patients en adéquation avec les estimations statistiques. Le traitement spécifique de la MA est instauré systématiquement par près de 2/3 des participants. La prise en charge des troubles mnésiques est difficile pour les MG en particulier l’annonce du diagnostic au patient et la gestion des troubles psycho-comportementaux. Les participants ayant un proche atteint d’une démence ont d’avantage tendance à trouver le traitement spécifique de la MA efficace sur son évolution et sur les troubles psycho-comportementaux.

MOTS CLES : Médecins généralistes - Maladie d’Alzheimer - Démences - Prise en charge - Traitement des troubles de la mémoire –- Luxembourg SUMMMARY Memory impairments are common in elderly. General practitioners are in first line to detect and manage these troubles, for which many countries published recommendations. For Alzheimer disease there are currently four treatments, none of which is healing. Some countries limited the first prescription of those medicines to specialists whereas in Luxembourg, every practitioner is allowed to prescribe them, but has to ask health insurance first. Consequently, it is important that general practitioners know what to do. The aim of our paper is to study the management done by the general practitioners in Luxembourg, the way they feel about it and the way they see the specific medicines for Alzheimer disease. Therefore, we have sent a questionnaire to every general practitioner in Luxembourg. We found that 87% of the practitioners realize at least one cognitive impairment test. More than half of them check for depression and 22.6% also add an autonomy assessment scale, even though all these tests are done by the dependence insurance. The involvement of general practitioners in the diagnosis of dementia is important as more than half of them have a statistically adequate number of demented patients. About two third of the practitioners do systematically start a specific medicine for Alzheimer disease. The management of cognitive impairment is difficult for general practitioners of Luxembourg, particularly the disclosure of diagnosis and management of behavioural and psychological symptoms. Practitioners having a demented relative are more likely to see the specific medicine for Alzheimer disease as efficient on progression and behavioural and psychological symptoms.

KEY WORDS: General Practitioners - Alzheimer disease – Dementia - Management - treatment of cognitive impairment –Luxemburg

UNIVERSITE PIERRE ET MARIE CURIE FACULTE DE MEDECINE PIERRE ET MARIE CURIE, PARIS VI

UNIVERSITE PIERRE ET MARIE CURIE - CMGE - UPMC · · 2012-04-24EYMARD Bruno NEUROLOGIE FAUTREL...

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