Université de Strasbourg

Instance Régionale d'Education et de Promotion de la Santé Alsace

Diplôme Universitaire 2015/2016

"Intervenant(e) en éducation et promotion de la santé"

LE DON D’ORGANES:

DANS LA PEAU DES FAMILLES

DE « DONNEURS POTENTIELS »

Christiane KALCK

Membre bénévole de

Association pour le don d'organes et de tissus humains

Mémoire préparé sous la direction de Madame N. SCHAUDER

Docteur en médecine, Directrice de l’IREPS ALSACE

Membres du Jury

Clément MAGRON

Nicole SCHAUDER

25 Avril 2016

2

Sommaire

Remerciements............................................................................................................................5

Introduction.....................................................................................……………………............6

1. ANALYSE DE LA SITUATION ................................................................................................... 8

1.1 HISTORIQUE DU DON D’ORGANES…………….. ............................................................... 8

1.2 CONTEXTE LEGISLATIF ET JURIDIQUE……….. ............................................................... 9

1.2.1Les prémisses ........................................................................................................................ 10

1.2.2Loi Caillavet .......................................................................................................................... 10

1.2.3Loi de Bioéthique du 29 Juillet 1994 .................................................................................... 11

1.2.4Loi du 1er Juillet 1998 : Le Registre des Refus...................................................................... 11

1.2.5Loi du 6 Août 2004 – Priorité nationale – Loi du 11 Juillet 2011 ......................................... 12

1.2.6Amendement Touraine .......................................................................................................... 12

2. DU PRELEVEMENT A LA GREFFE - ETAT DES LIEUX ...................................................... 15

2.1 LE GREFFON………………………………………… ............................................................ 15

2.2 LE RECEVEUR……………………………………… ............................................................ 16

2.3 LA REPARTITION DES GREFFONS……………… ............................................................. 16

2.4 DIFFERENTES CATEGORIES DE DONNEURS…… ........................................................... 17

2.4.1Prélèvement sur donneur vivant ............................................................................................ 18

2.4.2Prélèvement à cœur arrêté …………………………………………………………………..19

2.4.3Prélèvements sur défunt en état de mort encéphalique .......................................................... 20

2.5 RÔLE DU COORDINATEUR HOSPITALIER DE PRÉLÈVEMENT D’ORGANES .......... 21

2.5.1Organisation d’un prélèvement d’organes ............................................................................. 21

2.5.2Information de la famille ....................................................................................................... 21

2.5.3Les démarches administratives et juridiques ......................................................................... 23

2.5.4Organisation des équipes médico-chirurgicales .................................................................... 23

2.5.5Au bloc opératoire ................................................................................................................. 23

2.5.6Entretien avec les personnes de la Coordination Prélèvement de Strasbourg (Intégralité de

l'interview en Annexe 2)................................................................................................................ 24

2.6 QUE DEVIENT LE CORPS DU DONNEUR ?........... ............................................................. 24

3. JUSTIFICATION DU PROJET .................................................................................................... 26

3.1 SITUATION ACTUELLE EN FRANCE ……………… ........................................................ 26

3

3.2 UNE REGION : L’ALSACE………………………… ............................................................ 28

3.3 L’ESPAGNE, LEADER MONDIAL………………… ............................................................ 29

3.4 COMPARAISON DE L’ESPAGNE PAR RAPPORT A LA FRANCE ................................... 31

3.4.1 Renforcer la formation pédagogique des médecins-réanimateurs et des coordinateurs ..... 31

3.4.2 Comment réduire le nombre des donneurs perdus en cours de route ? .............................. 32

3.5 LA BELGIQUE………………………………………….. ....................................................... 32

3.6 COMPARAISON DE LA BELGIQUE PAR RAPPORT A LA FRANCE ............................. 34

3.6.1 Nuances dans l’application des mêmes règles .................................................................... 34

3.6.2 Campagnes d’information .................................................................................................. 34

3.6.3 Cours de morale et d’éducation civique ............................................................................. 35

4.RESSOURCES NATIONALE – France ADOT ............................................................................... 36

4.1 FRANCE ADOT……………………………………… ............................................................ 36

4.2 FRANCE ADOT67 - 30 ANS EN 2016……………… ............................................................ 38

4.3 MON PROJET………….………………………………. .......................................................... 41

4.3.1 Toujours plus d’informations dans la vie courante des citoyens ........................................ 52

4.3.2 Plaidoyer…………………………………………………………………………………...41

4.3.3 Médias………………………………………………………………………………………42

4.4 ARBRE D'OBJECTIF………….………………………………. ............................................. 41

4.4.1 OS n° 1 Mieux faire circuler l’information vers les familles par le développement des

relais de proximité ……………………………………………………………………………….44

4.4.2 OS n° 2 Plaider pour faire avancer les propositions en sollicitant les plus hautes instances

de l’état …………………………………………………………………………………………..46

4.4.3 OS n° 3 Mieux utiliser les médias pour rétablir la confiance dans le système de santé tout

en faisant la promotion du don d’organes ..................................................................................... 48

5. POINTS DE VIGILENCE DES STRATEGIES DE COMMUNICATION ................................. 51

5.1 CRITERES DE PERTINENCE……………………………...................................................... 51

5.2 CRITERES STRATEGIQUES…………..……………………................................................. 53

5.3 CRITERES DE COMMUNICATION…………………………. .............................................. 54

5.4 CRITERES DE REALISATION…………………………........................................................ 54

6. INDICATEURS D'EVALUATION … …………………………………………………………….55

6.1 QUIZZ SUR STAND………………………………………………………………………… 55

6.2 QUESTIONNAIRE REMIS EN DEBUT D'INFORMATION………………………………..57

6.3 INDICATEURS DE RESULTATS DES ACTIONS PROPOSEES..…………………………59

6.4 TABLEAU DE BORD ET OUTILS DE SUIVI………………….....…………………………60

4

6.5 APPORTS DE MA FORMATION à l'IREPS POUR CE MEMOIRE………………………...61

7 CONCLUSION ............................................................................................................................. 63

SOURCES ............................................................................................................................................. 64

GLOSSAIRE ......................................................................................................................................... 65

8 ANNEXES .................................................................................................................................. 666

8.1 Annexe 1 : Levée de boucliers contre le don d'organes 'automatique' .................................... 67

8.2 Annexe 2 : Entretien avec les personnes de la coordination prélèvement de Strasbourg ............ 70

8.3 Annexe 3 : Inscription pour le Don de moelle osseuse…. ......................................................... 74

8.4 Annexe 4 : Lettre ouverte de France ADOT à Mme le Ministre de la Santé Marisol Touraine 76

8.5 Annexe 5 : Rapport d'activité de France ADOT67 pour l'année 2015 ...................................... 79

8.6 Annexe 6 : Fil rouge d'intervention scolaire…………. ............................................................. 86

8.7 Annexe 7 : Interview de M. le Pr. Jean-Louis TOURAINE …………………………………..93

8.8 Annexe 8 : Pétition de France ADOT 67 ……………………………………….………..……95

8.9 Annexe 9 : Lettre de l'ADOT67 du 15 Mars 2015 à Mme la Députée Sophie Rohfritsch ........ 97

5

REMERCIEMENTS

Je tiens à exprimer ma reconnaissance à ma conseillère en méthodologie, Madame Nicole

Schauder, Directrice de l’IREPS, pour m’avoir écoutée, encadrée, orientée, et pour son

inspiration tout au long de la réalisation de ce mémoire, quand l’objectif à atteindre me

paraissait obscur, et la tâche vraiment très ardue.

J’adresse ma gratitude à l’équipe de coordination prélèvement du CHU. Je garde un souvenir

chaleureux de mon passage dans leur dynamique service. Merci pour le temps qu’ils m’ont

consacré avec sympathie et bonne humeur, pour m’éclairer sur les nombreux aspects de leur

difficile mais passionnant métier, qui requiert une abnégation et un amour du prochain

lumineux.

Je présente mes sincères remerciements à mes collègues Roger, André et François pour leurs

commentaires avisés, et mon respect et ma gratitude à Madame Christiane DEBS, qui est

pour moi un modèle de dévouement à la grande cause que nous défendons à France ADOT

67, pour son amitié depuis que j’ai intégré l’association et sa disponibilité lorsque j’ai

sollicité ses conseils.

Et un dernier grand merci va à mes enfants Cyrielle et Jean-François ainsi qu’à Jonathan

pour leurs relectures et précieuses aides techniques qui ont contribué à l’amélioration de la

qualité visuelle de mon mémoire, et aussi pour le soutien et les encouragements prodigués au

quotidien.

6

Le don d’organes, c’est l’autre façon de donner la vie...

Il y a une vie après la vie…

Le don d’organes, y avez-vous réfléchi ?

Pour sauver des vies, il faut l’avoir dit !

La vocation de France ADOT67 est d’en informer le grand public.

Trente ans déjà ! Trente longues années que l'équipe de l’ADOT67, Association pour le Don

d’Organes et de Tissus humains, s’investit, avec plus de 3000 heures de bénévolat par an,

dans des manifestations culturelles et sportives organisées par les communes, les entreprises,

l’éducation nationale, les associations, les foires, partout où ils sont accueillis, pour rencontrer

et sensibiliser tous les publics à la grande cause du don d’organes.

Créée le 16 février 1986 avec la participation de M. le député-maire Adrien ZELLER1 et

affiliée à FRANCE ADOT, Fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus

humains, FRANCE ADOT672 est reconnue d’utilité publique

3. Ses missions mobilisent une

vingtaine de personnes bénévoles, motivées par l’enjeu humain de cette question vitale du don

d’organes, puisqu’en France plus de 20 000 malades, adultes et enfants, attendent une greffe

qui leur permettrait de continuer à vivre (en France, en 2015, 54 659 personnes étaient

porteuses d’un greffon fonctionnel4), mais que plusieurs centaines d’entre eux décèdent

chaque année faute de greffon.

Voilà bientôt huit ans qu’un virage dans ma vie professionnelle m’a permis d’intégrer cette

équipe de passionnés, dont j’avais tant entendu parler des exploits sur le terrain depuis fort

longtemps par ma voisine Pia, une militante inconditionnelle de la première heure, qui n’est

malheureusement plus de ce monde.

Depuis deux ans, je suis la secrétaire de l'association. Notre objectif est de transmettre les

éléments nécessaires à la réflexion, afin que chacun, en connaissance de cause, puisse se

positionner par rapport à la question : « Le don d’organes, y avez-vous déjà réfléchi ? Êtes-

vous contre ? Êtes-vous pour ? Alors parlez-en ! ».

1 A l’époque, député-maire de la ville de Saverne. 2 L’ADOT67 est devenue France Adot67 en 2014 lors du changement de ses statuts. 3 Elle peut délivrer des reçus de défiscalisation pour les dons qu’elle reçoit. 4www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/dp_activite-greffe2015_point_presse_fev2016.pdf

7

Parler du don d’organes, c’est aussi évoquer la vie et la mort, et dans ce cadre sensible, les

greffes d’organes frappent l’imaginaire collectif et suscitent l’angoisse. La qualité de

l’information et d’ouverture de l’esprit de notre public dans le respect de l’éthique et de la

liberté individuelle est donc notre priorité absolue.

De fait, promouvoir et encourager les prélèvements d’organes et de tissus humains, favoriser

l’esprit de solidarité et de fraternité sans transgresser la liberté de choix de chacun, protéger

le caractère bénévole, anonyme et gratuit des dons, assurer le respect de la volonté des

donneurs, tout ceci représente une lourde et délicate tâche.

Bien entendu, chirurgiens, médecins, et chercheurs sont les vrais acteurs de cette situation,

sans leur compétence, aucune greffe ne peut aboutir ; mais sans l’information et l’adhésion au

don d’organes de la part de la société, pas de greffe non plus. Les membres de FRANCE

ADOT sont l’un des maillons de cette grande chaîne qui mène jusqu’aux greffes pour sauver

des vies.

Par principe et hors d’un contexte d’urgence dramatique, nombreux sont les Français

favorables au don d’organes, mais qui, pourtant, n’en parleront jamais à leurs proches.

L’importante proportion de refus des familles confrontées à la décision de donner ou non les

organes d’un proche en état de mort encéphalique5 est le résultat de multiples barrières de

communication, qui m'ont amenée à ces questionnements :

Quelles sont les entraves de la population française ? Comment espérer les apaiser, si ce n'est

grâce à l'éducation-promotion de la santé du grand public ? Car, par définition, ce qu'on

ignore fait peur ! Peur de l'inconnu, de la mort, du mal...

5Ou mort cérébrale.

8

1. ANALYSE DE LA SITUATION

Durant l’année 2015, plus de 15 greffes d’organes ont été réalisées chaque jour en France, soit

5 746 organes au total6, principalement de rein, de foie et de cœur et de poumon, sauvant ainsi

bien des vies. Toutefois la science est en quelque sorte victime de son succès, les indications

pour soigner par greffe se multiplient, la longévité moyenne de la population augmente, et les

listes d’attente se rallongent.

Etablir l’historique de la grande aventure humaine qui a mené nos précurseurs à échafauder

progressivement un modèle presque idéal du don d’organes en fonction de l’évolution de la

science, des données statistiques, des textes législatifs et des principes généraux qui le

gouvernent, m’a permis de mesurer le chemin parcouru.

En introduisant les paramètres liés à la culture, à l’imaginaire, à tout ce qui n’est pas objectif,

on entrevoit cependant l’écart entre l’idéal théorique et la réalité pratique, grâce au recul que

nous donnent les compteurs et analyses statistiques.

Des recherches vers l’idéal pratique s’appliquent à préconiser des perfectionnements de tous

les rouages du système, afin de contribuer, s’ils devaient enfin être suivis d’effet, à remédier à

une situation bien insatisfaisante.

1.1 HISTORIQUE DU DON D’ORGANES

Si le XIXème siècle est parsemé d’expériences de greffes tissulaires, peau, joue de rat

(xénogreffes7dont les études sont arrêtées depuis de nombreuses années), etc…, c’est au début

du siècle dernier qu’apparait réellement la notion de greffe avec des tentatives

d’hétérogreffes8 rénales, osseuses, testiculaires, réalisées par des pionniers de la chirurgie,

dans des conditions d’hygiène difficilement imaginables de nos jours.

6 www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/dp_activite-greffe2015_point_presse_fev2016.pdf

7 Greffe dans laquelle le donneur du greffon appartient à une espèce différente de celle du receveur 8 Greffe dans laquelle le donneur du greffon appartient à la même espèce que celle du receveur.

9

Dans les années d’après-guerre, l’école neurologique parisienne découvre les particularités de

la mort encéphalique, et les premiers tests de compatibilité tissulaire (HLA)9 voient le jour

grâce au Professeur Jean Dausset10

, pionnier de la recherche française en

immunohématologie.

Le 3 décembre 1967, le chirurgien cardiaque Christiaan Barnard11 étonne le monde avec ce

coup de tonnerre venu du Cap en Afrique du Sud : il vient de réussir la première greffe de

l’organe le plus symbolique "le cœur".

En France, c'est le Professeur Christian Cabrol12 qui réalise avec ses équipes la première

greffe de cœur en Europe, le 27 avril 1968, soit un peu plus de quatre mois après son confrère

et ami.

Pour la première fois dans l'histoire de la chirurgie, vient s'interposer une tierce personne

entre le chirurgien et l'opéré : le donneur !

Les retombées médiatiques de ces annonces les inscrivent à tout jamais dans l’histoire de la

chirurgie cardiaque, mais la joie est de courte durée puisque le premier patient ne survit que

dix-huit jours, le second 53 heures seulement. La déception se prolonge jusqu’à la découverte,

en 1980, de la ciclosporine13.

Le rôle essentiel de cet immunosuppresseur, ajouté aux expériences du passé, déclenche un

considérable essor au développement de la transplantation. Il fait à l’heure actuelle toujours

partie du traitement antirejet que doivent suivre à vie les patients greffés.

1.2 CONTEXTE LEGISLATIF ET JURIDIQUE

Quelles sont les étapes de l’évolution de la loi française14?

9Human Leucocyte Antigen : tout comme les groupes sanguins (A,B,O), il existe des groupes tissulaires. Le groupe HLA est en quelque sorte une carte d’identité biologique. On dénombre 4 milliards de combinaisons différentes. 10 Né en 1916 à Toulouse et décédé en 2009 à Palma de Majorque. Prix Nobel de médecine. Il a découvert en 1958 le complexe majeur

d'histocompatibilité qui permet de connaître la compatibilité entre donneur et receveur pour une greffe d'organe. 11 Né en 1922 à Beaufort West et mort en 2001 à Paphos Afrique du Sud. 12 Né en 1925 à Chézy-sur-Marne dans l'Aisne, ce pionnier en chirurgie cardiaque et grand humaniste vient de fêter ses 90 ans. 13 Agent immunosuppresseur utilisé pour le traitement préventif du rejet de greffe d'organe. 14 www.france-adot.org

10

1.2.1 Les prémisses

Le tout premier texte de loi dont l'un des aspects introduit la notion de don d'organes date du

15 novembre 188715 et porte sur la liberté des funérailles. Ce droit admet qu'une personne dite

"capable" puisse notifier par testament du sort de sa dépouille mortelle, et suppose la

possibilité d'en faire don à la science, dans une perspective de recherche et d'enseignement

médical.

Bien des années plus tard, la loi LAFAY du 7 juillet 1949, autorise les prélèvements post-

mortem de la cornée en vue d'une greffe, dès qu'une personne en avait accordé la légation

volontaire à un établissement public ou une œuvre privée. Toutefois, avec le développement

des techniques médicales, ce cadre juridique, basé sur le principe du consentement explicite

au contraire des lois suivantes, se révèle rapidement insuffisant.

1.2.2 Loi Caillavet

Tournant majeur dans l'évolution législative du prélèvement d'organes et de tissus, la loi

Henri Caillavet du 22 décembre 1976 stipule que toute personne n'ayant pas fait opposition au

prélèvement d'organes de son vivant est présumée consentante. Ainsi, "des prélèvements

peuvent être effectués à des fins thérapeutiques ou scientifiques sur le cadavre d’une

personne n’ayant pas fait connaître de son vivant son refus d’un tel prélèvement."16 Qui n’a

pas dit non est réputé avoir consenti !

Présomption audacieuse, puisque la loi, bien qu’adoptée il y a 40 ans, demeure à l’heure

actuelle encore mal connue, et de fait inapplicable ! De nombreux Français pensent en effet

qu’une carte de donneur17 est requise avant tout prélèvement. Or la possession de cette carte

n’a aucune valeur légale, et son absence n’interdit pas, de ce seul fait, les prélèvements.

Elle a cependant une valeur morale importante : elle atteste de la position du porteur et évite à

la famille de devoir prendre position à la place du défunt.

15 www.legifrance.gouv.fr 16 Article L 1211-2 du Code de la Santé Publique. 17 www.france-adot.org/cadre-lois

11

1.2.3 Loi de Bioéthique du 29 Juillet 1994

La loi de bioéthique du 29 Juillet 199418

, qui remplace la Loi Caillavet, est relative au respect

du corps humain et repose sur trois grands fondements éthiques : l'inviolabilité du corps

humain, l'impossibilité d'être l'objet d'un droit patrimonial évaluable en argent, et l'obligation

de consentement. D'autre part, elle s'attache au don et à l'utilisation des éléments et produits

du corps, à l'assistance médicale, à la procréation et au diagnostic prénatal et introduit les

notions de consentement préalable ou présumé et révocable à tout moment, gratuité,

anonymat et respect des règles de sécurité sanitaire.

Désormais, le médecin qui n’aurait pas directement connaissance de la volonté du défunt doit

s’efforcer de recueillir le témoignage de sa famille.

1.2.4 Loi du 1er

Juillet 1998 : Le Registre des Refus

En complément de la loi de Bioéthique, la loi du 1er juillet 1998 détermine que les organes

humains sont dorénavant considérés et traités comme des "produits de santé", ce qui suppose

l'application d'un certain nombre de règles sanitaires. La logique de cette loi imposant de

prévoir des modalités de refus, un registre national automatisé est finalement créé le 5 Juillet

199819

. Il a pour principe que toute personne ayant au moins 13 ans et voulant exprimer

officiellement son refus au prélèvement peut s'y inscrire.

"Il convient d’imposer le respect de la seule volonté de chaque sujet adulte, à l’instar de la

philosophie qui gouverne les droits du patient, qui garantit à chacun le droit à disposer de

son corps ou qui assure le respect des dispositions testamentaires de chaque personne

décédée. Il doit en être de même pour le choix ou le refus de donner ses organes."20

Cependant, à ce jour, peu de personnes en connaissent l’existence, et savent encore moins

comment s’y inscrire. Il semble donc délicat de présumer honnêtement le consentement d’une

personne, à partir du seul fait qu’elle ne s’est pas inscrite dans le registre.

18 www.vie-publique.fr 19 Décret initialement institué le 30/05/1997. 20 www.france-adot.org/cadre-lois

12

1.2.5 Loi du 6 Août 2004 – Priorité nationale - Loi du 11 Juillet 2011

Dans un contexte de pénurie d'organes et en révision de la loi de 1994 évoquée

précédemment, la loi du 6 août 2004 favorise la greffe à partir d'un donneur vivant. Alors

qu'auparavant les donneurs ne pouvaient faire partie que d'un cercle restreint au premier degré

autour du malade (parent, enfant, frère et sœur et les époux en situation d'urgence), désormais

les donneurs peuvent être les époux (sans situation d'urgence), grands-parents, oncle, tante,

conjoint du père ou de la mère, cousins / cousines germain(e)s. Cette loi renforce également la

protection du donneur grâce à la création d'un comité chargé d'autoriser le prélèvement : le

"comité d'experts donneurs vivants"21

. Le donneur doit maintenant exprimer par écrit son

consentement devant le Tribunal de Grande Instance.

Enfin, et en accord avec le code de la santé publique, les greffes d'organes ne seront plus

effectuées que dans les établissements de santé autorisés par le directeur de l'Agence

Régionale de l'Hospitalisation22

.

Cette loi est révisée le 7 juillet 2011 pour donner un nouvel élargissement au cercle des

donneurs vivants, qui intègre désormais toute personne ayant un lien affectif étroit et stable

depuis deux ans avec le malade, et la possibilité de pratiquer le don croisé : si le donneur A et

le receveur A s’avèrent incompatibles, et qu’un deuxième duo B se trouve dans la même

situation, on étudie la possibilité d’un don entre le donneur A et le receveur B23

.

1.2.6 Amendement Touraine

L’article 46ter24

relatif à l’amendement sur les prélèvements d’organes porté par les députés

Jean-Louis Touraine25

et Michèle Delaunay26

a été adopté le 1er décembre 2015, publié en

janvier 2016, selon Article 192 :

- Les deuxième à avant-dernier alinéas de l’article L. 1232-1 du code de la santé publique

sont remplacés par deux alinéas ainsi rédigés : "Le médecin informe les proches du défunt,

préalablement au prélèvement envisagé, de sa nature et de sa finalité, conformément aux

bonnes pratiques arrêtées par le ministre chargé de la santé, sur proposition de l’Agence de

la biomédecine. Ce prélèvement peut être pratiqué sur une personne majeure dès lors qu’elle

21 www.etatsgenerauxdelabioethique.fr 22 Il agit au nom de l'Etat, après accord du directeur de l'Agence de la Biomédecine. 23 https://www.legifrance.gouv.fr/ 24 www.assemblee-nationale.fr/14/amendements/2302/CION-SOC/AS1344.pdf 25 Professeur de médecine, spécialiste de l'immunologie, des techniques de greffe et du Sida, député du Rhône, né en 1945 à Lyon. 26 Cancérologue et politicienne, née en 1947 à Clermont-Ferrand.

13

n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement, principalement par

l’inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet. Ce refus est révocable à

tout moment".

- "Les modalités selon lesquelles le refus prévu au dernier alinéa du même article peut être

exprimé et révoqué ainsi que les conditions dans lesquelles le public et les usagers du système

de santé sont informés de ces modalités entrent en vigueur six mois après la publication du

décret en Conseil d’État et au plus tard au 1er janvier 2017".

Ainsi, une prochaine campagne d'information intensive permettra de considérer que l'un des

modes d’expression du refus sera l’inscription sur ce registre, admettant ainsi le prélèvement

sur tout défunt qui n'y serait pas inscrit. La tendance s'orientera vers une application plus juste

du principe de consentement présumé.

Puisqu'à l'heure actuelle trop de familles expriment une opposition aux prélèvements, ce

travail de sensibilisation facilitera le dialogue avec elles, et se concentrera plus

particulièrement sur les explications et réponses à toutes leurs interrogations, en les soutenant

dans ce difficile moment, mais ne nécessitera pas d'attendre leur accord de prélèvement.

Le discours des médecins et des coordinateurs27

pourra donc se présenter ainsi : "Cette non-

inscription nous conduit à penser que votre proche était favorable à un prélèvement de ses

organes et nous envisageons donc de le faire". Il n'est cependant pas question d'imposer quoi

que ce soit, si la famille oppose un refus significatif, le prélèvement n'aura pas lieu.28

Mécaniquement, le nombre des "dons" est censé augmenter considérablement. Et nombreux

seront les malades supplémentaires pouvant bénéficier d’une greffe…

Mais de la théorie à la pratique, il y a encore un océan d’incompréhensions, et ce projet de loi

qui avait lors de sa parution, suscité les réserves et l’opposition de médecins et d’associations

qui militent en faveur du développement des greffes, s'annonce bien délicat à appliquer. Dans

l'esprit du grand public médiocrement avisé de ses stipulations et gardant en mémoire les

polémiques ayant accompagné son élaboration, il n'est retenu que l’appréhension d'une sorte

de déshumanisation des pratiques de prélèvement.

27 Voir en 2.5 paragraphe relatif à la coordination page 21 28www.la-croix.com/Ethique/Actualite/Jean-Louis-Touraine-Il-n-est-pas-question-d-ecarter-les-familles-du-don-d-organes-2015-04-10

14

D'où la crainte d'un regrettable retournement de la tendance contre l’objectif recherché. Sa

mise en pratique sur le terrain, loin d'être évidente, n'est pas près d'être réellement effective.

(Voir annexe 1 : Levée de boucliers contre le don d'organes "automatique")

L'importance de l'information est donc plus que jamais à l'ordre du jour, afin de transmettre à

un maximum de personnes les éléments leur permettant de s’interroger de leur vivant, et après

mures réflexions et introspections, de faire part de leur choix à leurs proches.

15

2. DU PRELEVEMENT A LA GREFFE :

ETAT DES LIEUX

Un certain nombre d'éclaircissements s’imposent afin de pouvoir saisir la juste mesure de la

complexité du sujet.

2.1 LE GREFFON Lors d'une greffe ou d'une transplantation, le greffon correspond au tissu (peau, cornée,

muscles, artères…) ou à l'organe (les cinq organes vitaux sont le cœur, le foie, le pancréas, les

poumons, les reins) qui va être prélevé pour remplacer la partie malade chez le receveur.

Chacun de nous possède deux poumons (3 lobes à droite et 2 à gauche) et deux reins, ce qui

porte le nombre d’organes vitaux potentiellement prélevables à sept (la moyenne étant de

quatre organes prélevés). La bipartition des poumons est cependant abandonnée depuis

quelques années alors que celle du foie est de plus en plus actuelle.

Des critères précis de compatibilité sont nécessaires pour permettre à une greffe de réussir :

la compatibilité primordiale est celle des groupes sanguins A-B-O ;

la compatibilité tissulaire avec le système HLA, qui constitue le patrimoine

génétique ;

les données physiques et morphologiques, la taille et le poids des organes.

16

2.2 LE RECEVEUR

Lorsqu’un organe est défaillant, alors que toutes les thérapies ont échoué et que le malade

risque de décéder, la greffe d’organes représente sa dernière chance de continuer à vivre.

Il est alors inscrit par le médecin hospitalier sur la liste nationale d’attente "Cristal" gérée

par l’Agence de la Biomédecine (ABM), qui orchestre 24 heures sur 24 la répartition et

l’attribution des organes, au travers de ses services de régulation et d’appui interrégionaux et

de son pôle national de répartition des greffons.

Avant qu'il soit déclaré apte à subir une transplantation, le patient doit se plier à des

évaluations psychologiques et physiologiques. Il doit être jugé en capacité de respecter des

consignes diététiques et pouvoir bénéficier d'un soutien familial. Le bilan ainsi réalisé permet

aux médecins d'estimer son évolution positive après sa greffe.

Les facteurs de cette estimation tiennent compte également de la qualité des relations

affectives, du degré d'intégration sociale et de la faculté à gérer l'anxiété, mais ne prennent pas

en compte l'état de santé général qui, par définition, n'est pas optimal.

Le malade à greffer doit rester en permanence disponible pour, en cas d’appel, se rendre

rapidement à l’hôpital. Il est préparé, quelques derniers examens sont réalisés avant son entrée

au bloc opératoire.

Après sa sortie d’hôpital, il est régulièrement suivi, doit respecter une excellente hygiène de

vie et a pour obligation de prendre à vie un médicament antirejet. La plupart du temps, il y a

un retour à la vie normale, reprise du travail, sport, vie sociale…

La greffe est ressentie généralement comme une deuxième naissance.

2.3 LA REPARTITION DES GREFFONS

La répartition tient compte des priorités médicales et des déplacements géographiques

auxquels seront soumis les greffons. Certains patients de la liste d’attente sont prioritaires : les

enfants, les receveurs dont la vie est menacée à très court terme, les receveurs pour lesquels la

17

probabilité d’obtenir un greffon est très faible du fait de caractéristiques morphologiques ou

immunogénétiques particulières.

En l’absence de receveur prioritaire, l’attribution se fait par échelons géographiques

successifs : local, régional, national, selon les règles spécifiques à chaque organe. Il convient

de limiter au maximum le temps entre le prélèvement et la greffe en diminuant par exemple la

distance à parcourir pour le greffon, afin de préserver sa qualité et optimiser la réussite de la

greffe.

Les conditions optimales de préservation pour assurer la survie du greffon et son bon

fonctionnement après réimplantation sont strictes. Son acheminement vers le receveur est

assuré dans un container de liquide de conservation à 4°, pour une durée d'ischémie29

froide

maximale différente selon l'organe concerné. (Entre parenthèse le % des greffes les plus

fréquentes pour chaque organe) :

cœur : 4 heures (8%) ;

poumons : 6 heures (6%) ;

foie / pancréas : 8 heures (pour le foie 24% ; le pancréas rarement) ;

reins : 24 heures avec l'assistance d'une machine à perfusion (60%).

Lorsqu’un greffon n’est adapté à aucun receveur en attente à ce moment-là en France, il est

proposé à l’échelon international aux organismes européens homologues de l’ABM30

.

Selon l’arrêté du 6 novembre 1996, "les règles de répartition et d’attribution de ces greffons

doivent respecter les principes d’équité, d’éthique médicale et viser l’amélioration de la

qualité des soins."31

2.4 DIFFERENTES CATEGORIES DE DONNEURS

Les donneurs peuvent être répartis en plusieurs catégories :

les donneurs vivants ;

29 Arrêt ou insuffisance de la circulation sanguine dans une partie du corps ou un organe, qui prive les cellules d'apport d'oxygène et entraîne leur nécrose. 30 www.dondorganes.fr/051-comment-sont-attribues-les-organes 31 Arrêté portant homologation des règles de répartition et d'attribution des greffons prélevés sur une personne décédée en vue de transplantation d'organes.

18

les donneurs décédés après arrêt circulatoire suite à un arrêt cardiaque inopiné

ou suite à la limitation ou l'arrêt des thérapeutiques ;

les donneurs en état de mort encéphalique, qui constituent la principale source

d’organes, puisqu’ils représentent près de 92.5% des greffes réalisées en France32

.

2.4.1 Prélèvement sur donneur vivant

Un donneur vivant est une personne qui autorise le prélèvement sur son corps d’un organe ou

d’un tissu, par solidarité, de façon gratuite et dans un but thérapeutique33

.

Le donneur doit être majeur, compatible avec le receveur et en lien de parenté ou affectif avec

celui-ci (le donneur peut être mineur dans le seul cas de don de moelle osseuse34

, au sein de la

fratrie ; à condition qu’il y ait parfaite compatibilité HLA entre donneur et receveur).

La greffe à partir d'un donneur vivant concerne majoritairement le rein, mais peut dans un

cadre strictement familial également se pratiquer pour des lobes de poumon ou de foie. En

effet, toute personne vivante, volontaire et en bonne santé, peut donner l'un de ses deux reins,

très exceptionnellement un lobe de poumon ou de foie (le foie est le seul organe capable de se

régénérer) à l'un de ses proches, sans mettre sa vie en danger. En effet, si l’acte chirurgical en

lui-même comporte un risque minimum, les statistiques confirment que la santé physique et

mentale des donneurs est excellente et que si c’était à refaire, ils sont 98% à dire qu’ils

recommenceraient 35

(statistique relative aux greffes de reins).

Le principe de la gratuité du don est posé dans le Code civil, repris dans le Code de la

Sécurité sociale, ainsi que le Code de la santé publique. Il a pour corollaire la neutralité

financière qui garantit aux donneurs vivants et aux personnes qui les accompagnent, le

remboursement intégral des frais qu'ils ont engagés au titre du don (compensation de la perte

de salaire, couverture maladie durant la période pré-don, don et post-don, inscription et suivi à

vie sur le registre des donneurs vivants), ainsi que la prise en charge des dépenses de soins par

les établissements de santé.

32 www.france-adot.org 33 Loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique complétée par le décret n°2005-443 du 10 mai 2005. 34 La greffe de moelle osseuse soigne les maladies graves du sang 35 www.dondorganes.fr › Donner un rein de son vivant › En Pratique

19

En 2014, la greffe de rein à partir d'un donneur vivant à atteint son record historique, avec

16 % des transplantations rénales réalisées. L'ABM espère réussir à faire franchir la barre des

20 % fin 201636

. Ce taux s'élève déjà à près de 30-40 % chez certains de nos voisins

européens (pays nordiques).

2.4.2 Prélèvement à cœur arrêté

Afin de contrer, par tous les moyens dont dispose la science, la pénurie d’organes, des

prélèvements ont, depuis peu, lieu sur le corps de personnes victimes d’arrêt cardiaque

inopiné, bien que la qualité des organes prélevés dans ce procédé ne permette pas d’obtenir

des résultats aussi probants qu’avec ceux de donneurs vivants ou en mort encéphalique.

Il est prévu aussi, dans des cas de décision d’arrêter tout traitement médical, d’attendre l’arrêt

du cœur pour ensuite, prélever des organes. Il est bien évidemment fondamental que la

population soit persuadée que le fait de stopper le traitement est bien décidé pour éviter un

acharnement thérapeutique, et non pour procéder aux prélèvements.

Prélever les organes de patients après un arrêt cardiaque contrôlé soulève des questions

éthiques et techniques, sur lesquelles les sociétés savantes d'anesthésie et réanimation ont

rendu des recommandations. Sur le plan éthique, l'un des risques majeurs serait que de tels

prélèvements soient vécus comme des "euthanasies utilitaires"37

.

Selon le professeur Rutger Ploeg38

: "Il faut expliquer aux familles que la décision d'arrêt des

médicaments n'a rien à voir avec la transplantation, qu'elles ne croient pas que l'on veut

stopper des soins pour récupérer des organes"!

Un avis partagé par le professeur Didier Dreyfuss39

, secrétaire de la commission d'éthique de

la Société de réanimation de langue française, qui juge indispensable de "dissocier totalement

l'accompagnement de la fin de la vie de la question de l'obtention des organes [...] Il ne faut

pas d'instrumentalisation du mourant pour en faire un donneur".

Cette question est de fait particulièrement délicate et une prudence extrême est de rigueur…

36 www.agence-biomedecine.fr 37 www.lemonde.fr 38 Ancien président de la Société Européenne de Transplantation d'Organes. 39 Professeur de médecine à Paris Diderot et chef de service de réanimation à l'Hôpital Louis Mourier.

20

2.4.3 Prélèvements sur défunt en état de mort encéphalique

La grande majorité de la population ignore que moins de 1% des personnes qui décèdent à

l’hôpital impérativement peuvent être envisagées comme donneurs potentiels d’organes40

, car

c’est le cas uniquement lorsqu’elles se trouvent en situation de mort encéphalique ou

cérébrale.

La définition physiologique de la mort encéphalique est la destruction irrémédiable du

cerveau avec arrêt brutal et définitif de toutes ses activités. Cet état survient à la suite d’un

grave traumatisme crânien ou d’un Accident Vasculaire Cérébral (AVC). Les fonctions

neuronales sont détruites, mais lorsque la personne se trouve prise en charge dans un service

hospitalier de réanimation, la respiration et les battements du cœur peuvent être maintenus

artificiellement, durant quelques heures.

Le diagnostic de mort encéphalique doit être établi par deux médecins dont l’un est

obligatoirement chef de service, et aucun de ces deux praticiens ne peut être impliqué dans

l’activité de greffe.

Pour les proches, cette mort est difficile à appréhender à cause de l’aspect "vivant" du corps

du sujet : la couleur rose et la chaleur de sa peau, l’air insufflé au patient grâce à l’intubation

lui soulevant la poitrine, peuvent laisser penser que la personne est encore en vie, alors que ce

n'est pas le cas.

Il incombe au médecin réanimateur, puis aux infirmiers coordinateurs41

spécialement formés,

d’en informer les familles et d’évoquer l’éventualité d’un don d’organe, dans un entretien

principalement orienté vers le recueil de la volonté de la personne défunte. Cet échange est

toujours difficile et douloureux, car la décision doit être prise dans l’urgence, dans les

quelques heures qui suivent.

Actuellement, les équipes soignantes doivent renoncer au prélèvement dans un cas sur trois.

Des organes qui, médicalement parlant, auraient pu être prélevés ne le sont pas. Des malades

qui auraient bénéficié de la greffe de ces organes restent dans l’attente de greffons.

40

www.france-adot.org 41 Chargés de l’organisation des prélèvements d’organes

21

2.5 RÔLE DU COORDINATEUR HOSPITALIER DE

PRÉLÈVEMENT D’ORGANES

Le prélèvement d’organes nécessite une collaboration entre les différentes équipes

administratives, médicales, infirmières et chirurgicales. Les personnes de la coordination

doivent assurer d’une part l’approche psychologique de la famille, d’autre part l’organisation

logistique du prélèvement d’organes.

Collaborateurs privilégiés de l'ABM au sein de leur hôpital, ils ont pour tâche de fédérer tous

les acteurs, du prélèvement à la transplantation, et sont chargés de la prise en charge 24 heures

sur 24 heures de l’ensemble de l’organisation des opérations.

Cette activité de coordination implique de prendre de nombreuses décisions afin d’une part de

répondre aux attentes des familles, et d’autre part de résoudre les problèmes règlementaires,

juridiques et techniques, car les médecins réanimateurs ont, quant à eux, pour mission

prioritaire de soigner les malades et n’ont aucune disponibilité pour s’y consacrer.

2.5.1 Organisation d’un prélèvement d’organes

Dès qu’il est avisé par le médecin-réanimateur, le coordinateur se rend au service de

réanimation et prend connaissance du dossier de la personne en état de mort encéphalique qui

y est prise en charge. Durant ce temps, le maintien d’un bon fonctionnement des organes du

défunt, par les techniques de ventilation, est indispensable.

2.5.2 Information de la famille

Lorsque la confirmation du diagnostic de mort encéphalique est établie, le caractère

irréversible de cet état doit être clairement expliqué à la famille. Dans ces circonstances

particulièrement pénibles, les éclaircissements sont donnés sans précipitation, après avoir

instauré autant que possible un climat de confiance avec la famille.

22

Puis, après s’être assuré au préalable dans le Registre National informatisé des Refus (RNR)42

qu’aucune opposition n’y est mentionnée, le coordinateur va orienter l’entretien vers les

grandes lignes de la vie, du caractère et de l'altruisme de la personne défunte, en laissant une

grande liberté de réflexion aux proches, quant à l’éventualité d’un don d’organes.

Trois cas de figures peuvent se présenter :

soit il portait une carte : dans ce contexte, la carte est importante pour entamer la

discussion, mais souvent la famille ne découvre qu’à ce moment-là que le proche

décédé avait une carte... Comme dans la tradition culturelle française, les dernières

volontés d'une personne doivent être respectées, la famille ne s'interpose en général

pas. Il faut mettre au centre la position du défunt qui est la plus importante. En

revanche, quand la famille était informée, le dialogue est facilité.

soit il s'était inscrit sur le RNR, la question d'un prélèvement ne se pose pas.

soit il ne s'était pas prononcé et la famille ignore sa volonté, situation la plus difficile

pour la famille.

Des témoignages sont édifiants :

o Certaines familles se sont opposées et sont très mal à l'aise par la suite, se

disant : "Pourquoi ai-je refusé de sauver une ou plusieurs personnes, je ne suis

pas du tout contre le don d'organes, mais c'était trop difficile pour moi de

prendre une décision, trop lourd à gérer !"

o Les familles qui ont donné leur accord s'interrogent elles aussi :"Ai-je bien fait,

aurait-il ou elle décidé de donner ?".

D'une manière ou d'une autre, la famille est toujours déchirée quand elle doit produire

le témoignage, ce qui revient souvent, dans cette situation, à décider.

Le coordinateur a un rôle de soutien psychologique, de réconfort et de référent en ce qui

concerne les réponses aux nombreuses questions relatives au prélèvement éventuel. Il doit

s’efforcer de communiquer aux proches des renseignements adaptés, en s’engageant

moralement auprès d’eux quant à la transparence de ce qui va suivre.

Si la famille a l’intuition du souhait du défunt et adhère à la notion de don d’organe,

l’organisation logistique peut débuter.

42

www.dondorganes.fr/medias/pdf/formulaire_registre_refusvf.pdf

23

2.5.3 Les démarches administratives et juridiques

Dans le cas d’un prélèvement opéré sur un mineur ou un majeur inapte, l’autorisation écrite

des deux parents ou du représentant légal est obligatoire43

.

S’il s’agit de mort violente ou suspecte : crime, suicide, accident de travail et accident de la

voie publique, le procureur de la République ou son substitut est contacté par téléphone afin

de l’informer qu’un prélèvement à but thérapeutique va être pratiqué sur le défunt, et obtenir

sa non-opposition. Cette précaution supplémentaire est nécessaire pour ne pas compromettre

une éventuelle investigation médico-légale.

De même, s'il n'y a pas de famille, c'est le procureur qui peut donner l'autorisation.

2.5.4 Organisation des équipes médico-chirurgicales

Le coordinateur doit ensuite proposer les organes à l'ABM afin que s’enclenche le processus

de répartition des organes. Il remplit un dossier type détaillé comportant des renseignements

complets sur le donneur, en vue de la proposition des organes aux équipes de transplantation

(antécédents, tension artérielle, morphologie, cause de la mort, traitement, bilan

hémodynamique44

et biologique, échographie abdominale, cardiaque, etc.).

Il travaille étroitement avec l’infirmier de réanimation qui continue d’assurer tous les soins à

la personne "donneuse", récupère l’ensemble des résultats sérologiques, biologiques et

bactériologiques, et planifie, toujours en liaison étroite avec l’ABM, les temps opératoires

dans les délais les plus courts possibles en fonction des impératifs du moment : choix du

receveur, temps de déplacement des équipes chirurgicales, organisation de leur transport, ... .

2.5.5 Au bloc opératoire

Le rôle du coordinateur est fondamental pour pallier tout imprévu. Le prélèvement d’organes

est une intervention qui réunit, en général la nuit, plusieurs équipes chirurgicales parfois

lointaines, et dans certains cas ne parlant pas la même langue.

43 Article 671-8 du Code Civil. 44 Bilan relatif à la circulation du sang dans l'organisme

24

Le coordinateur est le garant moral de la famille, avant, pendant et après le prélèvement. Il

veille également à la restitution tégumentaire45

qui doit être parfaite, pour faire face à

l’impact psychologique négatif que risquerait de produire, sur un entourage familial

traumatisé, un corps abîmé par la multiplicité des incisions cutanées.

2.5.6 Entretien avec les personnes de la Coordination Prélèvement de Strasbourg

(Intégralité de l'interview en Annexe 2)

C’est lors d’une permanence sur le stand de l’ADOT67 durant la Foire Européenne de

septembre 2015, que j’ai fait la connaissance de deux remarquables jeunes femmes, faisant

partie de l’équipe de la coordination du Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de

Strasbourg, qui venaient renforcer notre effectif pour une journée.

Nous avons profité de quelques moments d’accalmie autour de nous, pour discuter de la

mission de notre association, mais surtout de leur profession de coordinatrices qui les

passionnait manifestement.

Leur enthousiasme communicatif m’a donné l’idée de poursuivre cet échange, par une

interview plus approfondie dans leur structure. Elles ont accepté sans hésiter de me recevoir et

une date a été convenue quelque temps plus tard.

Ma visite à la coordination et les informations que j’ai pu récolter durant ces deux heures de

discussion m’ont permis de réaliser l’importance essentielle de ce noyau stratégique du

prélèvement d’organes et ainsi étayer mon dossier de mémoire avec une perception réaliste du

travail en amont pour la réussite des greffes sur donneur en état de mort encéphalique.

2.6 QUE DEVIENT LE CORPS DU DONNEUR ?

Le prélèvement est un acte chirurgical effectué au bloc opératoire, dans les mêmes conditions

et avec le même soin que pour une personne en vie. Les incisions sont refermées par des

points de suture et recouvertes par des pansements. Si les cornées (fines membranes à la

surface des yeux) sont prélevées, elles sont remplacées par des lentilles transparentes.

45 La restitution tégumentaire doit respecter l'aspect extérieur du corps après l'opération.

25

Après l’opération, le corps est habillé et rendu à la famille, qui peut réaliser les obsèques

qu’elle souhaite. Aucune cicatrice n’est apparente, aucun frais n’est demandé.

Par contre, le don de son corps à la médecine pour les cours d’anatomie des étudiants n’a

strictement rien à voir avec le don d’organes, et n’est pas un acte gratuit. En effet, le corps

légué à la science n’étant pas rendu à la famille, il faut régler les frais d’obsèques (inhumation

dans le carré des "inconnus") ou de crémation des restes. Ce don n’est possible que si le

défunt s’était inscrit à cet effet auprès de l’institut d’anatomie normale de la faculté de

médecine.46

46

www.dondorganes.fr/053-vos-questions-les-plus-frequentes

26

3. JUSTIFICATION DU PROJET

De multiples faits divers relatant des innovations en technologie chirurgicale de pointe

défrayent régulièrement les chroniques, et forcent l’admiration. Des reportages terriblement

scabreux font parfois froid dans le dos, lorsqu’il est question de pays où sévit encore le trafic

d’organes.

Mais qui ne se souviendra pas, par exemple, de Grégory Lemarchal, chanteur à la voix

d’ange, atteint de mucoviscidose, et décédé dans l’attente d’un cœur-poumon au sommet de

sa gloire ? Des romans tels que le best-seller "Réparer les vivants" de Maylis de Kerangal

bientôt porté à l’écran, ou l'inoubliable film "Tout sur ma mère" de Pedro Almodovar

émeuvent les foules toutes convaincues par la nécessité de donner ses organes.

Et pourtant les statistiques nous rendent à l'évidence qu'un long cheminement reste à faire

encore dans l'opinion du grand public, pour la promotion du don d'organes.

3.1 SITUATION ACTUELLE EN FRANCE

Force est de constater que le besoin en greffons ne cesse de croître et le niveau de l’activité de

greffe d’organes, bien qu’importante, ne suffit pas à le couvrir. En 2016, l’attente des patients

inscrits sur la liste "Cristal" peut durer plusieurs mois, voire des années (essentiellement pour

les greffes de reins).

Le recensement des donneurs potentiels est, à l’heure actuelle, devenu systématique dans les

services hospitaliers de réanimation. Des statistiques comparatives sur l'évolution de la greffe

en France de 2000 à 2014 font ressortir des réalités édifiantes, selon Tableau Chiffres-

Greffes-Prélèvements ci-après.

27

28

En effet, grâce à l'implication du corps médical, ce recensement des personnes en état de mort

encéphalique est passé de 2016 en 2000, à 3547 en 2014. A contrario, le nombre

proportionnel de prélèvements effectués qui était de 1016 en 2000 n'est que de 1655 en 2014,

soit 46.7 % au lieu des 50.4 % du premier sondage47

.

De même, le nombre de greffes réalisées en France, tous organes confondus, était de 3211 en

2000 (dont 138 sur donneur vivant) pour 5357 (dont 526 sur donneur vivant) en 2014, alors

que les malades ayant eu besoin d'une greffe, étaient de 12531 en 2006 (début du

recensement) contre 20311 en 2014, soit quasiment le double.

Quant aux décès de personnes sur liste d'attente, ils ont tristement évolué, eux aussi, de 393 en

2007, le chiffre s'élève à 579 en 2014.

3.2 UNE REGION : L’ALSACE En Alsace, les centres hospitaliers de Wissembourg, Haguenau, Colmar et Mulhouse qui

participent activement depuis de nombreuses années à l’action du CHU de Strasbourg, ont été

47 www.dondorganes.fr/002-la-penurie-d-organes

29

autorisés, début 2015, à s’impliquer d’avantage dans le diagnostic de la mort encéphalique

afin de permettre la réalisation de prélèvements d’organes. Ils sont soutenus par l’équipe de

coordination strasbourgeoise, et assistés du programme d’amélioration de la qualité, "Cristal

action", visant, à l’échelle de chaque région, à gagner en efficience dans la rapidité de prise en

charge des donneurs potentiels.

Pourtant, ces avancées techniques ne permettent pas à l’activité de prélèvement d’organes et

de tissus humains de progresser suffisamment pour répondre aux besoins. L'Alsace reste dans

la moyenne nationale qui stagne à 33% de refus des familles48

, moyenne qu’il semble

impossible de faire évoluer, contrairement à certains de nos voisins européens.

Néanmoins, les chiffres des prélèvements et des transplantations au CHU de Strasbourg en

2015 sont la démonstration chiffrée des performances de cette activité49

:

Prélèvements : Il y a eu 30 prélèvements multi-organes, (dont certains patients

transférés des hôpitaux de notre réseau (Haguenau, Saverne et Wissembourg), qui ont permis

d’aboutir à 88 greffes. La moyenne d’âge des donneurs était de 60,5 ans (de 19 à 89 ans).

Transplantations : Il y a eu 264 transplantations : 18 Cœurs, 1 Cœur/Poumons, 46

Poumons, 84 Foies, 113 Reins (dont 17 donneurs vivants) et 2 Ilots de Langerhans (pancréas).

L’analyse approfondie des exemples de nos deux voisins directs, l'Espagne leader mondial du

don d’organe et la Belgique en deuxième position, explicite des dispositions obtenant des

résultats assez spectaculaires, qui tendent à les faire considérer comme des modèles à suivre.

3.3 L’ESPAGNE, LEADER MONDIAL

L’Espagne est depuis 25 ans à la première place mondiale en termes de dons d'organes et de

greffes car le modèle hispanique est très professionnalisé. Toutes les stratégies possibles ont

été explorées tout en préservant la confiance absolue des citoyens dans leur système de santé,

grâce à la diffusion régulière de campagnes de communication abondant en ce sens, jusqu’à

en obtenir un écho spontané auprès de la population.

48

www.dondorganes.fr 49

Chiffres transmis par la Coordination hospitalière du CHU de Strasbourg

30

Les médias donnent ainsi une image positive du don d’organes, qui a aussi bénéficié de

l’impact du célèbre film cité plus haut50

, de leur Pedro Almodovar national, et les statistiques

confirment que sur 100 familles, 85 acceptent le don d'organes lorsque le cas se présente.

"Depuis qu'on a mis en place ce système il y a 25 ans, on a formé plus de 15.000

professionnels, des chirurgiens, des médecins urgentistes, des neurologues et des infirmières.

Ce qui fait que notre système est vraiment solide et ne s'écroulera pas", explique le Dr Rafael

Matesanz51

.

Un "guide de bonnes pratiques", a été établi dès 2010, rassemblant ainsi les méthodes jugées

les plus efficaces. La recette du modèle espagnol est cependant complexe : les éléments sont

légaux, politiques, économiques, médicaux, éducatifs, culturels, communicationnels.

Cet ensemble de faisceaux conduisant à la réussite du système est centré sur le mot-clef

"organisation", Organisation Nationale espagnole des Transplantations (ONT), dont les piliers

fondamentaux sont : réseaux de coordinateurs en interface avec tous les niveaux de l’Etat,

coordinateurs hospitaliers de pointe, suivi continu des personnes en soins intensifs dans les

hôpitaux, législation appropriée tant au niveau mort cérébrale qu’extraction des organes,

agence de services centralisée pour l’attribution des organes, leur transport, le suivi des listes

d’attente et les statistiques.

Mais l’Espagne estime pouvoir encore réaliser des progrès, en mettant en œuvre plusieurs

mesures52

:

l'identification encore plus rapide des donneurs en état de mort encéphalique, car environ

10% de donneurs sont "perdus" chaque année ;

l'amélioration du suivi clinique des donneurs. Il s'écoule souvent plusieurs heures entre la

constatation de la mort encéphalique et les prélèvements. Pendant cette période, 10 à 14%

des donneurs décèdent suite à un arrêt cardiaque, des instabilités hémodynamiques ou des

septicémies ;

la diminution du taux de refus de prélèvement (de l'ordre de 14% en 2015).

De nombreux pays, dont la France, appliquent depuis quelques années les préceptes du

modèle espagnol, notamment avec l'importation et l’adaptation de la formation TPM53

,

50 Sorti en salle en 1999. 51 Néphrologue à l’Hôpital Universitaire de Madrid et directeur de l'Organisation Nationale des Transplantations.

www.allodocteur.fr 52 Voir Interview avec la Dr. Blanca Miranda, Directrice adjointe de l'ONT : www.iesamoreno.es 53 Créée en 1971 au Japon, la TPM, Total Productive Management, est une démarche d'amélioration des performances.

31

destinée à améliorer les performances de tous les acteurs de la chaîne du prélèvement, mais

sans obtenir les résultats escomptés.

En fait, l’étude des raisons de ce succès hispanique permet de constater que si la population

reste indéniablement la plus généreuse du monde, le nombre des donneurs en état de mort

encéphalique reste stable (35 donneurs par million d’habitant54

), alors qu’il y a une

progression des donneurs morts par arrêt cardiaque et des donneurs vivants.

3.4 COMPARAISON DE L’ESPAGNE PAR RAPPORT A LA

FRANCE

3.4.1 Renforcer la formation pédagogique des médecins-réanimateurs et des

coordinateurs

Les médecins-réanimateurs et coordinateurs sont confrontés à devoir annoncer et expliquer la

mort cérébrale d’un proche aux familles des donneurs potentiels, en s’efforçant d’employer un

vocabulaire compréhensible adapté au niveau de connaissances des interlocuteurs.

Il est essentiel que ces professionnels de la santé soient conscients des phases multiples que

doivent franchir les familles pour l’acceptation de ce deuil si soudain, et qu’ils sachent réagir

à chaque étape de la réalisation du drame qu’elles traversent (du choc à la confusion,

désolation, peur, colère, refus, désespoir, puis acceptation dans le meilleur des cas).

Ensuite, lorsque la notion de mort encéphalique est intégrée, c’est la sensibilité et la finesse de

perception des relations humaines liées à l’expérience sur le "terrain" qui déterminent la

conduite à tenir pour faire passer le message du prélèvement à envisager. L’enjeu est

important, la vie de milliers de malades est en attente, mais parler de prélèvement d’organes

devant des personnes en état de choc provoque chez les médecins et infirmiers un stress et un

malaise certains, bien compréhensibles.

Il serait donc souhaitable que chaque personne susceptible de devoir participer à des

démarches de ce type bénéficie obligatoirement et régulièrement de stages de formation lui

enseignant les techniques et principes d’un tel entretien.

54 Voir note 46

32

3.4.2 Comment réduire le nombre des donneurs perdus en cours de route ?

Les formations au diagnostic de mort encéphalique et problèmes liés aux prélèvements

d’organes ne devraient pas se limiter aux personnels hospitaliers des CHU sensibilisés à ces

questions.

En effet, il y a fort à parier que bien des sujets en état de mort encéphalique sont pris en

charge par les pompiers, le SAMU, des hôpitaux périphériques et certains services

hospitaliers, qui faute de formations spécifiques ou par manque d’effectif, n’ont pas la

capacité de déterminer s’il y aurait possibilité de prélèvement, en maintenant les organes de

ces personnes en état grâce à leur ventilation, jusqu’au transfert dans un service compétent.

Peut-être même y pensent-ils, mais n’osent-ils pas imposer cette nouvelle préoccupation à la

famille endeuillée...

L’ensemble du corps médical constitue à mon avis une cible prioritaire pour des actions à

mener en faveur de leur formation à ces situations, car chacun d’eux peut avoir un rôle

déterminant à jouer dans la pénurie d’organes.

3.5 LA BELGIQUE

Depuis plus de quinze ans, la Belgique suit de près l’Espagne, et ces deux pays sont les

leaders mondiaux du nombre de prélèvements et de transplantations par million d’habitants.

Le don d'organes en Belgique est régi par une loi d’application depuis 1987, basée sur le

principe de la solidarité présumée55

. Cela signifie que toute personne n’ayant pas manifesté

son opposition au don d'organes de son vivant est supposée être d’accord avec le prélèvement

d’organes après la mort.

En quelques mots, la loi prévoit trois possibilités :

1. Dans le cas où vous approuvez la loi, vous pouvez porter sur vous un document ou

une carte de donneur, qui n’a aucune valeur légale, mais facilite le dialogue entre la

famille du candidat donneur et le médecin. Il est néanmoins souhaitable de renseigner

55 www.angcp.be/bxl/fr/don_dorganes

33

votre famille proche de votre opinion favorable vis-à-vis du don d’organes, les

membres de la famille au premier degré et le conjoint pouvant en effet s’opposer à

votre don d’organes.

2. Si vous désirez manifester votre volonté explicite de donner vos organes, vous devez

vous rendre à votre maison communale56

(service population) pour remplir un

formulaire stipulant votre volonté d'être donneur d’organes après votre décès. Les

membres de la famille au premier degré et le conjoint ne pourront pas s’y opposer.

3. Si vous refusez le don d’organes, vous devez vous rendre au service population de

votre maison communale, pour compléter un formulaire stipulant que vous vous

opposez à tout prélèvement après votre décès.

Dans l'un comme dans l'autre des cas 2 et 3, vos volontés seront transmises par la maison

communale à la banque de données centrale, le Registre National, située au Ministère de la

Santé Publique. Ce registre est obligatoirement consulté quand un prélèvement d’organes ou

de tissus est envisagé.

En 2011 et en 2012, 29 donneurs d’organes par million d’habitants ont été prélevés en

Belgique. Un total de 925 transplantations y a été réalisé en 2012.

Ce taux élevé est le résultat combiné d’une information régulière de la population belge, de

campagnes nationales de sensibilisation organisées par le SPF57

, comme "Beldonor"58

, de

cours d’éthique, de morale, de religion ou de philosophie dans les lycées face à la complexe

problématique du don d’organes. Mais le mérite en revient bien évidemment aussi à une

grande motivation des différentes équipes médicales s’occupant de la détection et du

management des patients aux Soins Intensifs.

Ce taux de prélèvement représente près du double de celui des pays voisins. Les refus sont

pour 11% justifiés par l'âge ou des raisons médicales, 9 % la méfiance à l'égard du personnel

médical et 5 % la religion.

56 Equivalent de la mairie en France. On dit aussi Hôtel Communal quand le bâtiment présente un style qui justifie cette appellation ou Hôtel

de Ville quand la commune est répertoriée en tant que ville. 57 Service public fédéral belge 58 27.10.15 Lancement de la 10ème campagne Beldonor www.ihecs.be/fr/actualite/campagne-beldonor-imaginee-par-etudiants-l-ihecs

34

3.6 COMPARAISON DE LA BELGIQUE PAR RAPPORT A

LA FRANCE

3.6.1 Nuances dans l’application des mêmes règles

Si la France ne propose à l’heure actuelle qu’un Registre National des Refus informatisé, dont

peu de personnes connaissent l’existence et le moyen de s’y inscrire, il n’en est pas de même

pour notre voisin belge, qui donne la possibilité à tout un chacun de se rendre au service

population de sa mairie pour se positionner pour ou contre, campagnes d’information

positives et documentations à l’appui.

3.6.2 Campagnes d’information

Slogan Beldonor.be : "Parler du don d’organes n’est plus tabou. Je me renseigne, j’en

discute avec mes proches, et je décide !"

Beldonor (la 10ème

édition a démarré en octobre 2015) est une campagne entièrement réalisée

par les étudiants d’IHECS59

, qui vise à attirer l’attention sur le don d’organes et à inciter les

citoyens à réfléchir au regard qu’ils portent sur cette thématique. Elle s'adresse plus

particulièrement aux jeunes et c’est pour ce motif que le SPF Santé Publique a fait appel à ces

étudiants. Au cours de l’année académique 2014-2015, les élèves de Master 1 en Relations

Publiques (aujourd’hui en Master 2) ont donc eu pour mission d’élaborer une communication

stratégique par le biais de nouvelles technologies de l'information et de la communication

(NTIC).

Des spots publicitaires sont projetés dans les salles de cinéma et des affiches ont été apposées

dans les écoles, les bus et les stations de métro. La nouveauté de cette édition est que la

campagne traversera littéralement tout le pays pour informer les écoliers grâce au "Federal

Truck"60

. Cette initiative du SPF Chancellerie du Premier Ministre vise à mettre un camion

interactif à la disposition de toutes les institutions publiques fédérales pour aller à la rencontre

de leur public et lui présenter leurs campagnes d’information.

59 Institut des Hautes Etudes des Communications Sociales en Belgique. 60 Un camion entièrement aménagé, sillonnera la Belgique pendant toute l’année scolaire pour venir à la rencontre des élèves et professeurs.

35

Les autorités fédérales

Parallèlement à cette campagne et en étroite collaboration avec les coordinateurs de

transplantation et les associations, les autorités fédérales engagent de multiples actions en

faveur de la discussion autour du don d’organes, par la diffusion de spots sur les chaînes

télévisées, dans les festivals de musique, lors des festivités de la Fête Nationale, et de tournois

internationaux sportifs.

3.6.3 Cours de morale et d’éducation civique

La pratique de la morale a disparu de l’école française après 1968, pour être remplacée par

l’éducation civique, puis par l’"instruction morale" en 2011, le contenu des programmes étant

laissé au choix des enseignants.

Avec la réforme PEILLON61

, c’est maintenant l’"enseignement moral et civique", du primaire

au lycée, ayant pour but de favoriser le développement d' une aptitude à vivre ensemble, en

transmettant aux élèves une "culture de la sensibilité" (estime de soi, capacité d'empathie),

une culture de la règle et du droit dans une société démocratique (connaître les grandes

déclarations des droits de l'homme et les principes de la constitution de la Ve République, les

institutions et leur fonctionnement), une culture du jugement (développer une réflexion

critique/argumenter et confronter ses jugements à ceux d'autrui dans une discussion), et une

culture de l'engagement (service civique, etc.)62

.

Ne pourrait-on envisager le rajout de la notion du don d’organes à cet enseignement, ainsi que

cela se pratique en Belgique notamment, plutôt que de laisser cette quasi-exclusivité sur le

terrain aux bénévoles d’associations ?

61 Vincent Peillon Ministre de l’Education : Réforme des rythmes scolaires par le décret n° 2013-77 du 24 janvier 2013. 62 www.crif.org/fr/revuedepresse/quy-aura-t-il-dans-les

36

4. RESSOURCES NATIONALES - FRANCE ADOT

Les actions, démarches et interventions de l'Agence de Biomédecine63

et de France ADOT

sont multiples, et toutes les pistes semblent avoir été étudiées et exploitées pour permettre au

don d'organes d'être connu et reconnu dans l'estime du grand public à sa juste place de grande

cause nationale, pour parvenir à dénouer sa méconnaissance en la matière, conduisant à la

pénurie d'organes.

Cette pénurie est le reflet d'un problème sociétal ! La greffe, ça marche, des vies sont

sauvées chaque jour, la société doit en prendre conscience !

La problématique est la suivante : la solidarité familiale se couple à la solidarité sociétale au

travers de dons non ciblés. C’est un don abstrait à l’adresse d’une communauté abstraite64

.

La distance sociale entre le donneur et les membres de sa famille d’un côté, les greffés et les

membres de leurs familles de l’autre côté, est grande :

La loi impose un voile d’ignorance en interdisant la communication de l’identité des

receveurs à la famille du donneur et réciproquement.

L’origine de cette situation est à chercher dans les difficultés relationnelles qu’une telle

communication engendrerait inévitablement, car il ne pourrait pas y avoir une relation

émotionnelle simple entre la famille du donneur et une pluralité de receveurs.

Et puis, il y a aussi le fait que le don passe nécessairement par l’intermédiaire d’une chaîne

complexe de professionnels qui doivent avoir la confiance absolue de la population.

4.1 FRANCE ADOT65

FRANCE ADOT est une fédération d'associations qui œuvrent dans chaque département pour

informer et sensibiliser sur la cause du don d'organes, de tissus et de moelle osseuse.

Ses objectifs sont :

63www.agence-biomedecine.fr

64 https://www.cairn.info/revue-francaise-de-sociologie 65 www.france-adot.org/pourquoi-donner-ses-organes.html

37

d’amener le large public à prendre position pour ou contre le don d’organes et de

tissus pour l’information et la sensibilisation ;

de délivrer gratuitement une carte de donneur d’organes qui permettra de prendre

position et d’en informer les proches ;

d’inciter des personnes à devenir volontaire au don de moelle osseuse66

(selon

annexe 3).

Le grand principe que défend France ADOT est que "la volonté de chaque citoyen doit être

respectée". Pour ce faire, il faut continuer de soutenir les propositions qui ont été soumises au

gouvernement (annexe 4 : Lettre ouverte de France ADOT à Mme la Ministre des Affaires

Sociales et de la Santé Marisol Touraine) :

- transformer le Registre National des Refus en un Registre National du Positionnement.

France ADOT, en tant que l'un des porte-parole d'associations qui militent pour le don

d’organes, intervient auprès du Ministère de la Santé dans le but de faire évoluer le Registre

des Refus en un Registre du Positionnement, qui permettrait aux personnes de s’inscrire tant

pour le oui que pour le non, afin de sécuriser le respect de leur volonté.

- appuyer le régime du consentement présumé tel que le prévoit la loi, à savoir qu’on est

présumé donneur, mais libre de s’y opposer, en informant ses proches ou en s’inscrivant sur le

RNR.

- invoquer le "don" d’organes, alors que la loi s’attache à la notion de "prélèvement", ce qui

est une nuance psychologique de la plus haute importance pour les personnes concernées.

Chaque année, un congrès national est organisé sur deux journées par l’une des associations

départementale de France ADOT, autour d’un thème bien particulier, réunissant plusieurs

centaines de congressistes qui assistent à des conférences sur l’évolution de la greffe et les

nouvelles technologies qui permettent de progresser pour sauver toujours plus de malades.

66 Inscription sur un fichier mondial – limite d’âge 50 ans.

38

4.2 FRANCE ADOT67 - 30 ANS EN 2016

En Octobre 2013, le Congrès Annuel de France ADOT a été réalisé par l’équipe

strasbourgeoise au Palais de la Musique et des Congrès de Strasbourg sur le thème

"Respecter et honorer la volonté du donneur". Parrainé par Mme Marisol Touraine et

M. le Professeur Jules Hoffmann67

, ce congrès a réuni près de 300 congressistes venus de

toute la France.

Au préalable, afin de pouvoir financer cette importante manifestation, deux "super lotos",

pour lesquels avaient été achetées deux voitures en tant que gros lots, ont été organisés et

menés à bien, à six mois d’intervalle, en novembre 2012 à Lipsheim avec une affluence

record de 800 personnes et celui de mars 2013 à Fegersheim, qui a rassemblé 500 personnes.

Sacrées aventures qui ont soudé l’équipe durant plusieurs mois de préparatifs, autour de

projets ambitieux, dans lesquels nous étions tous novices, et qui ont été réalisées avec un

succès bien au-delà de nos espérances. Nous pouvons estimer avoir atteint lors ces deux

manifestations près de 1300 personnes sensibilisées à notre cause.

Ainsi qu’en témoigne le rapport d’activité (voir annexe 5) de l’année 2015 présenté lors de

l’Assemblée Générale du 2 Mars 2016, les champs d’action habituels de France ADOT67

sont multiples et les membres de l’équipe ne ménagent pas leur temps pour aller porter la

bonne parole à travers toute la région.

C'est ainsi que nous participons régulièrement à des manifestations sportives telles que le

Marathon du Vignoble à Molsheim et le Marathon de Colmar, nous tenons des stands

d'information dans diverses festivités culturelles et associatives, dont la Foire Européenne de

Strasbourg, organisons un concert de Noël... Mais notre mission essentielle consiste à faire

des informations sous forme de petites conférences dans les collèges, lycées, universités, et

occasionnellement dans des entreprises :

Éclairer tous les publics avec un discours adapté à chacun, (voir annexe 6 : un modèle de fil

rouge à suivre pour une intervention devant une classe d’élèves), remettre des documentations

pour compléter les informations données, et préciser qu’il n’est pas nécessaire, pour être

67 Prix Nobel de Médecine en 2011.

39

"donneur d’organes" de s’inscrire sur un fichier quelconque, ce d'autant plus que le fichier

actuel est uniquement destiné à recueillir les refus (RNR68

).

En effet, la carte de donneur (différents modèles existent, selon reproduction ci-dessous : la

carte de France ADOT67 et celle de l’ABM) est à compléter avec ses coordonnées, signer et

garder sur soi, avec ses papiers d’identité et sa carte Vitale, afin qu’elle soit rapidement

retrouvée en cas d’accident ou de malaise conduisant à l’arrivée imprévue dans un service

hospitalier. Il est essentiel de faire part de cette volonté à ses proches qui seront amenés à

respecter ce choix si l’état de santé devait se dégrader vers la mort encéphalique. C’est en

quelque sorte un testament moral.

En 2016, France ADOT67 prépare une année complète de manifestations en l’honneur

des 30 ans de l’association, en complément de celles qui sont récurrentes, ce qui représente

une implication particulièrement lourde pour les bénévoles, qui sont plus que jamais motivés

pour multiplier, par ces biais, les occasions pour faire parler de notre noble cause :

- début février : 10 000 signets/marques-page "30 ANS ADOT67" ont été distribués dans les

librairies /bibliothèques/médiathèques de la région ;

68 www.dondorganes.fr

40

- 16 Février (jour anniversaire): implantation d’un chêne en "Hommage aux Donneurs" au

Jardin des Deux Rives, à un emplacement qui nous a été accordé à cet effet par la Ville de

Strasbourg ;

- 17 Mars : Conférence Gutenberg à l’Aubette : Conférencier Jean-Louis Touraine69

-

Titre : "Demain la pénurie d'organes ne sera plus inéluctable en transplantation" ;

(En annexe 7, l'Interview du Pr Jean-Louis Touraine paru dans les DNA, organisateurs des

Conférences Gutenberg)

- 24 Avril : Concert gospel de printemps du Chœur d'hommes "Les Messagers" au Temple

Neuf, Strasbourg ;

- 28 mai : Journée complète d’information des passants, avec stand sur la Place Kléber, en

t-shirts France ADOT67 ;

- fin juin : Installation médiatisée d’un monument érigé en l’"Honneur des Donneurs" près

de l’arbre planté au Jardin des Deux Rives (après avoir étudié les projets en grès de quatre

sculpteurs, notre choix vient d'être arrêté sur celui de M. Gérard Starck Diplômé de sculpture

de la HEAR70

). Cette stèle matérialisera symboliquement la reconnaissance des greffés à

toutes les personnes dont la générosité a permis une greffe d’organe ou de tissu, et permettra à

l’entourage du donneur de trouver un sens à sa disparition. Il donnera aux receveurs qui le

souhaitent la possibilité de s’exprimer et de se recueillir, incitera les passants à réfléchir à leur

position concernant le don post-mortem, et favorisera également l’implication des soignants.

Sujets qui restent d'actualité pour le deuxième semestre 2016 :

. Réunion multiconfessionnelle pour un forum inter-établissements dans un lycée.

. Soirée harengs à Westhoffen avec mini-conférence de présentation du don d'organes.

. Interventions dans les salles de cinéma hors Strasbourg, lors de la projection du film

"Donner-Recevoir" et débat avec le public. A venir, le film tiré du livre "Réparer les Vivants".

. Soirée P. Weller & D. Germain (Revue Scoute71

) Spéciale "Dons d'organes".

Il n'est pas question pour moi, bien au contraire, de discuter des multiples actions menées

grâce la seule bonne volonté de l'équipe à laquelle j'appartiens, et qui me surprend toujours

69 Voir I) 2. 6) 70 Ecole supérieure des arts décoratifs de Strasbourg. 71 Revue satirique mettant en relief chaque année des analyses sociétales pointues, critiques idéologiques, prises de position politiques.

41

par ses ressources, sa disponibilité et ses aptitudes à se surpasser dès que le calendrier des

activités à réaliser se fait plus pressant.

Il s'agit plutôt de faire ressortir de mon analyse de la situation des pistes de développement

qui, par manque de temps, n'ont pas encore pu être exploitées ou qui, si elles l'ont été par le

passé, n'ont peut-être pas produit sur la durée les résultats escomptés, et qu'il serait bon de

remettre d’actualité.

4.3 MON PROJET

4.3.1 Toujours plus d’informations dans la vie courante des citoyens

L'état des lieux réalisé dans ce dossier permet de constater que malgré les efforts conjugués

jusqu'à ce jour, trop de personnes ignorent encore complètement l'importance de ce problème

et la nécessité de réfléchir à leur positionnement.

Il semble donc essentiel d'élargir davantage notre rayon d'actions en allant solliciter l'appui de

nouveaux partenaires, qui seraient nos relais de proximité vers les familles, en les atteignant

dans leur vie quotidienne, afin de peu à peu banaliser le sujet et l'introduire dans les

conversations familiales ou amicales.

4.3.2. Plaidoyer

France ADOT 67 propose depuis quelques mois aux visiteurs de nos stands une lettre pétition

(annexe 8) qui vient conforter la lettre ouverte de France ADOT, pour appuyer la demande de

transformer le RNR en RNP. Je propose, à l'instar de la Belgique, de faire des démarches pour

faciliter l'inscription sur ce registre en le rendant aisément accessible. Il ne faut pas se

résoudre à accepter le rejet de nos propositions d'avancées et argumenter sur l'intérêt de cette

évolution.

42

L’exemple des pays voisins doit renforcer notre motivation à faire progresser les principes

moraux de base de l'éducation civique de notre jeunesse, tant au niveau des programmes

scolaires et des campagnes nationales médiatisées pour le grand public, qu’à celui de la

transmission de masse des documentations d’information, par les organismes en possession

des fichiers de la quasi-totalité de la population.

4.3.3 Médias

Les médias sont des vecteurs de diffusion d'une communication à grande échelle qui, s'ils sont

utilisés à bon escient, peuvent permettre aux téléspectateurs, spectateurs, auditeurs ou lecteurs

de percevoir, au-delà du cadre strict des explications sur le sujet du don d'organes, l’aspect

humain de la transplantation (qui ne ressort pas forcément des plaquettes documentaires, des

exploits chirurgicaux ou des chiffres statistiques), en présentant des témoignages de personnes

confrontées au drame mais aussi à la renaissance, familles, greffés, malades…

Par ailleurs, certains doutes subsistent dans les réflexions d'un grand nombre de personnes par

rapport à la position de leur religion quant à la question de l'intégrité du corps, qu'il serait

idéal de pouvoir aborder dans un débat confrontant des représentants des différentes

confessions. De savoir que toutes les religions sont favorables au don d'organes serait pour

eux rassurant et encourageant.

Et bien sûr, les histoires vécues qui passent de la tragédie des uns à la résurrection d’autres

sont bien plus éloquentes que tous les discours sur les performances techniques.

4.4 ARBRE D'OBECTIFS

43

OO n° 1 OO n° 2 OO n° 3 OO n° 4 OO n° 5 OO n° 6 OO n° 7 OO n° 8 OO n° 9 OO n° 10 OO n° 11 OO n° 12

Organiser des

réunions

d'information

adaptées aux

nouveaux relais

Courriers et

démarches

pour pouvoir

mettre à

leur disposition

des présentoirs

de docs

Courriers pour

proposer des

expositions

d'affiches sur

le don

d'organes

à travers

le monde

Ecrire à toutes

les Adot pour

demander

l'appui

des députés et

maires et faire

plus d’actions

au

niveau régional

Courriers et

pétitions pour

la

transformation

du RNR en

RNP et sa mise

à dispo. dans les mairies

Courriers et

démarches

pour obtenir la

diffusion

systématique

documents

par le fisc, la

CPAM

et les caisses

complément.

santé

Courriers et

démarches

pour remettre à

l'ordre du jour

la carte

vitale 2

mentionnant

le don

d'organes

Courriers et

démarches

pour obtenir

l’intégration

dans le

programme

scolaire SVT

et Education

Civique

Courriers et

démarches

pour obtenir

l’intégration

dans le

programme

des journées

de Défense

et de

Citoyenneté

Etablir des

contacts pour

faire réaliser

un Spot

publicitaire

pour tout

public

Faire des

démarches

pour pouvoir

obtenir la

réalisation

d’émissions de

débats et de

témoignages

Faire des

démarches

pour participer

à des

émissions

grand public et

informations

sur la santé

Objectif général

Abaisser le taux d'opposition des familles de donneurs

potentiels

OS n° 1 Mieux faire circuler l'information

vers les familles par le

développement des relais

OS n° 2 Plaider pour faire avancer les

propositions en sollicitant les plus

hautes instances de l'Etat

OS n° 3 Mieux utiliser les médias pour

rétablir la confiance dans le

système de santé tout en faisant la

promotion du don d'organes

44

4.3.4 OS72

n° 1 Mieux faire circuler l’information vers les familles par le

développement des relais de proximité

Il nous faut de l'aide pour relayer nos campagnes d'information auprès du grand public. Pour

ce faire, il est indispensable de donner à ces nouveaux relais d’information la possibilité de

transmettre le message à leur public en connaissance de cause :

OO73

n° 1 en organisant des réunions d’information adaptées à ces nouveaux relais

OO n° 2 en mettant à leur disposition des présentoirs de documentations

OO n° 3 en proposant une exposition d’affiches sur le don d’organes à travers le

monde.

Auprès du monde médical et paramédical

Le monde médical (hôpitaux, cliniques, médecins généralistes, spécialistes, psychologues,...)

et paramédical (kinésithérapeutes, laboratoires d'analyses, pharmacies, cabinets de radiologie,

services sociaux, assistantes sociales), me semble tout à fait indiqué pour faire suivre

l'information sur le don d’organes.

Il est exceptionnel de trouver dans un hall d'entrée d’hôpital, dans une salle d'attente de

cabinet médical ou paramédical, dans une pharmacie de la documentation sur le don

d'organes, ce qui peut sembler paradoxal. Il en est de même pour les lieux collectifs publics,

infirmeries de grandes entreprises ou d'établissements scolaires, ou leur CDI74

.

Cette mise à disposition de documentations spécifiquement pédagogiques pourrait permettre

de relayer le message à l'écrit, sans qu'il soit nécessaire de répondre sur place à des questions

complémentaires, mais juste de communiquer nos coordonnées aux personnes intéressées.

Il est peu probable, en effet, de devoir transmettre des informations détaillées de vive voix, si

tant est qu'un patient, client ou élève s'aventurerait à poser des questions complexes relatives à

ce domaine sensible. Le don d'organes est et reste un sujet tabou.

72 Objectif Stratégique 73 Objectif Opérationnel 74 Centre de Documentation et d'Information.

45

Il serait donc judicieux d’adresser un courrier à l’Ordre des médecins et à l’Ordre des

pharmaciens, ainsi qu’auprès des centrales de distribution des médicaments :

pour leur soumettre cette suggestion de diffusion et présentoirs de documentations ;

pour leur proposer des réunions d'information adaptées, leur permettant ainsi d'être en

capacité, le cas échéant, de répondre simplement et clairement à l'une ou l'autre

interrogation de leurs clients / patients / visiteurs.

Au sein des collectivités

Au sein des collectivités, mairies, mairies de quartier, centres socioculturels, missions locales,

médiathèques, clubs sportifs, grandes entreprises, en leur proposant des présentoirs de

documentations, et occasionnellement une exposition d'affiches. En effet, les collectivités et

grandes entreprises disposent souvent de l'espace nécessaire pour la présentation temporaire

de sujets sociétaux.

Nous pouvons leur proposer une exposition d'affiches sur le don d'organes à travers le monde.

Cette exposition avait été réalisée, à l'occasion de notre congrès national de 2013, par l'un de

nos collègues de l'ADOT67, qui avait sollicité à cet effet l'envoi d'affiches en vigueur dans

leur pays, par des associations homologues.

A l’heure actuelle, les grandes entreprises désirent s’intégrer dans la vie de leurs employés

autrement que par leur seule activité économique.

De même, on pourrait par exemple contacter la SNCF pour proposer une action d’affichage

sur son réseau et la création de points d’information dans les gares mettant des

documentations à disposition.

Dans les écoles

Dans les écoles d'infirmières, collèges, lycées, IUT, Universités, Faculté de médecine, en leur

proposant des présentoirs de documentations, des conférences d'information ainsi que nous les

réalisons chaque année dans de nombreux établissements scolaires de la région, et en

demandant l'intégration de la notion de don d'organes dans le programme officiel

46

d'enseignement de SVT75

et d'éducation civique, après avoir fait réaliser une formation aux

enseignants par nos soins.

4.3.5 OS n° 2 Plaider pour faire avancer les propositions en sollicitant les plus hautes

instances de l’Etat

OO n° 4 Contacter tous les sénateurs, députés-maires et maires de la région et

écrire à toutes les ADOT d'en faire de même dans leur département, pour obtenir

leur appui

(Par exemple, en annexe 9, voir notre lettre du 15 Mars 2015 à Mme le Député-

Maire de Lampertheim Sophie Rohfritsch).

Au niveau régional pour des actions, manifestations sportives et festivités dans leurs

communes auxquelles nous serions associés.

Ainsi, il serait intéressant de pouvoir proposer un spot qui serait diffusé sur grand

écran lors d’un match de football télévisé, et de faire apposer de grandes affiches

dans les angles du terrain, au Racing par exemple.

OO n° 5 Contacter les sénateurs-maires afin d'obtenir leur soutien, au niveau de

l'Assemblée nationale et du Sénat, avec notre concours, pour la demande de France

ADOT auprès du Ministère de la Santé

Pour la transformation du RNR en Registre National du Positionnement, et pour

appuyer la possibilité de s’y inscrire auprès du service social des mairies, à charge

pour ces services de transmettre informatiquement les inscriptions sur le registre

national.

OO n° 6 Ecrire au Ministère des Finances / C.N.A.M.76

/ Complémentaires

Santé

Proposer la participation de la Direction Générale des Finances Publiques, ainsi que

de la CPAM pour la diffusion systématique et périodique de l'information relative au

don d'organes. En effet, ces deux organismes sont en possession des fichiers de

75 Science et Vie de la Terre. 76

Caisse nationale d'assurance maladie

47

quasiment l'ensemble de la population française, et sont donc les plus à même de

faire une information générale, lors de l'envoi des documents fiscaux ou des feuilles

de remboursement de santé. De même pour les caisses complémentaires d’assurance

santé.

OO n° 7 Ecrire au Ministère de la Santé

Remettre à l’ordre du jour le projet de la mention « Le titulaire a eu connaissance

des dispositions de la réglementation sur le don d’organes » sur la carte Vitale2 qui

avait été proposée le 29 mars 2006 par le Ministère de la Santé en concertation avec

l'ABM, mais rejetée d'emblée, étant estimé en son temps, que cette annotation sans

information préalable effective ne pouvait pas être généralisée.

La diffusion de documentations régulières à grande échelle permettrait de relancer

cette hypothèse afin d'offrir l'opportunité supplémentaire à chaque personne d’y

réfléchir et éventuellement de prendre position.

OO n° 8 Ecrire au Ministère de l’Education

En adressant une demande d'intégration de la notion de don d'organes dans le

programme officiel d'enseignement de SVT77

et d'éducation civique, ou dans le cadre

des Journées de la Santé, après avoir fait réaliser une formation aux enseignants par

nos soins, ou en sollicitant nos intervenants pour présenter cette information.

OO n° 9 Ecrire au Ministère des armées

Pour renouveler notre proposition de réaliser des mini-conférences d'une demi-heure

ou une heure au plus, car le sujet, bien qu'il soit prévu dans le programme des

Journées de défense et citoyenneté (JDC)78

, n'est à ce jour pas mis en pratique.

77 Science et Vie de la Terre. 78 Anciennement Journée d’Appel et de Préparation à la Défense JAPD

48

4.3.6 OS n° 3 Mieux utiliser les médias pour rétablir la confiance dans le système de

santé tout en faisant la promotion du don d’organes

OO n° 10 Prendre des contacts pour faire réaliser un Spot "publicitaire" qui

serait diffusé à toute heure vers tout public :

Sur les antennes de télévisions nationales et régionales et en avant-première des films

dans les salles de cinéma : un spot visible à des heures de grande écoute et devant un

public non ciblé, qu'il faut bien sûr éviter de heurter tout en l'accrochant :

La création graphique est au moins aussi importante que le message, et doit éviter

des pièges comme le morbide, avec les couleurs (rouge = sang et noir = mort), le

monde médical avec des couleurs froides (bleu ou vert pâle = hôpital), ni les

imageries symboliques trop traditionnelles (cœur / duo donneur/receveur), etc.

Il serait pertinent de parvenir à symboliser la réflexion, la concertation et la

discussion d'une famille autour d'une table de dîner, sans évoquer une tragédie ni un

stress, et finissant par la représentation de la carte de donneur. Ceci afin que ce sujet

tabou se banalise dans la vie quotidienne.

OO n° 11 Prendre des contacts pour participer à des émissions / débats

Plutôt auprès des télévisions régionales (FR3 / Alsace 20 / Arte), radios locales

(Judaïca, France Bleue, Radio Liberté, Dreyeckland).., relatées ensuite dans des

articles de la presse écrite régionale :

Inter religions

Tous les représentants de confessions monothéistes (christianisme, judaïsme et

islam) se sont prononcées en faveur du don, la vie étant considérée comme

primordiale et rien ne doit s’opposer à ce qui peut la sauver. Trop peu de

personnes le savent et gardent, de ce fait, au fond d'eux, des craintes injustifiées.

Représentant de l'ADOT67 / chirurgien transplanteur / patient greffé

49

Les personnes greffées ne doivent plus seulement être les preuves vivantes que les

transplantations fonctionnent d’un point de vue chirurgical. Elles peuvent

participer à des émissions/débats avec un représentant de l’ADOT67 et leur

chirurgien-transplanteur, parler de leur vécu, rendre concret le thème de la

"renaissance" qui caractérise l’après-greffe. Personne, à part un greffé, ne peut

s’imaginer ce que c’est que de revivre après une greffe.

Entretien/Témoignage d'une histoire vécue par une personne greffée dans un

journal télévisé régional ou radiodiffusé. Il s’agirait de proposer le témoignage

d’un évènement que la greffe aurait permis à cette personne de vivre, un moment

de bonheur pour tout le monde, comme celui de se marier, mettre un enfant au

monde…

OO n° 12 Faire des démarches pour prendre part à des grandes émissions sur la

santé, telles que :

Le magazine de la santé sur France 5. Chaque jour, Michel Cymes et Marina

Carrère d'Encausse abordent en direct, avec précision et souvent avec humour, les

sujets qui préoccupent les téléspectateurs, en répondant à leurs questions envoyées

via SMS, Internet et Twitter. Une émission sur le don d'organes a tout à fait sa

place dans les thèmes proposés par les animateurs.

L'émission événementielle du Téléthon

Marathon caritatif et médiatique organisé depuis 1987 par l'Association française

contre les myopathies (AFM), le Téléthon se déroule sur 24 heures chaque année

début décembre afin de récolter des fonds destinés à financer les recherches pour

soigner les maladies génétiques neuromusculaires (Myopathies par exemple)

essentiellement, mais aussi d'autres maladies génétiques rares. Nous pourrions y

apporter notre contribution d'informations utiles, avec la diffusion du spot réalisé,

devant un public particulièrement sensibilisé au calvaire de l'attente vécu par les

receveurs.

Par la combinaison de multiples faisceaux dirigés dans le sens d'une communication intensive

auprès du grand public et la formation adaptée de tous les acteurs concernés de près ou de

50

loin, il convient d’ambitionner de rejoindre le principe de l'union qui fait la force. C’est à

nous, bénévoles de France ADOT, d’établir une connexion régulière et suivie des différents

partenaires relais, car nous sommes au début de cette grande chaîne de l’information.

Des activités qui se complètent ont très certainement un meilleur impact sur la crédibilité

auprès de la population et un résultat plus probant qu'une grande campagne d'action menée

par un seul émetteur. Tout ceci devant se réaliser avec un dosage subtil, sans pour autant

verser dans l'intox.

51

5. POINTS DE VIGILANCE DES

STRATEGIES DE COMMUNICATION

Si l'adéquation des diverses stratégies d'actions peut être jugée intéressante de prime abord, il

n'en est évidemment pas de même de l'évaluation de leur impact sur le terrain, qui ne se

mesurera objectivement qu’à très long terme. Du fait de l’influence d’un grand nombre de

facteurs externes, il serait bien présomptueux d’attribuer directement des améliorations

perçues aux activités de promotion mises en œuvre.

En tout état de cause, on pourra donc observer l'hypothèse posée par l'Outil de Catégorisation

des Résultats de projets de promotion de la santé et de prévention, selon laquelle si le but ne

peut être atteint qu’en passant par des stades intermédiaires, il est néanmoins possible de

considérer que si tous les objectifs spécifiques sont bien atteints, on peut admettre qu'on va

dans le bon sens pour atteindre l'objectif général.

En effet, si la mémorisation, par le plus large public possible, des informations transmises par

les messages émis sur les différents outils de communication sera l’objectif intermédiaire à

atteindre, la relation de causalité entre nos actions "publicitaires" et le "comportement des

publics ciblés" ne pourra au final s'apprécier qu'au constat de perception positive qui en

découlera après un laps de temps, à savoir une régression du pourcentage de refus des

familles de donneurs potentiels.

5.1 CRITERES DE PERTINENCE

Les phases d’élaboration de toutes les stratégies de communication proposées sont à analyser

avec les mêmes questions-clés :

Le message améliore-t-il les connaissances du public ?

A quel public cible est-il destiné ?

Quels points essentiels doit-il mettre en exergue ?

Sous quelle forme sera-t-il le plus efficace ?

Quel sera le véhicule de transmission utilisé ?

52

Le public cible pourra-t-il bien être atteint ?

Comment pourrait-il mal interpréter le message ?

Aura-t-il reçu des éléments de réflexion adaptés ?

5.2 CRITERES STRATEGIQUES

5.2.1 Réflexions sur les nuances dans les campagnes d’information

- la stratégie incitative, serait composée de messages informatifs, laissant peu de place à la

réflexion, dans lesquels le fait de se positionner pour le don met en valeur la solidarité,

l’amour du prochain "Don d’organes, don de vie" (l’une des devises actuelles de l’ADOT).

Pourtant, certaines sensibilités ne peuvent-elles pas y percevoir une culpabilisation subtile,

comme dans l'analyse de slogans comme "Tout ce qui n’est pas donné est perdu" ? Il est donc

important de toujours veiller à nuancer les propos.

- la stratégie informative, donnerait au public cible les éléments lui permettant de se faire sa

propre opinion. C’est la mission que réalisent les membres de l’ADOT67, en se rendant dans

les établissements scolaires alsaciens, pour présenter l'information devant un public très

réceptif aux bonnes causes, dans un contexte propice aux échanges d’idées. Les élèves ou

étudiants en discutent ensuite avec leurs amis et en famille, et deviennent ainsi eux-mêmes

des relais de la communication et du débat.

- la stratégie responsabilisante, ayant pour seul objectif de pousser la cible à se positionner de

son vivant, afin d’éviter aux proches une décision douloureuse, et de faire respecter sa

volonté. "Au don d’organes, en toute liberté, dites oui ou dites non, mais dites- le" (ancienne

communication de l’ADOT). Cette stratégie part cependant du principe que le public a le

niveau d’information suffisant pour prendre sa décision, et prend donc le risque d’un effet

négatif ou même inverse.

Il me semble que la stratégie idéale serait de réaliser un savant mélange d’information et

de responsabilisation.

L’information rassure en répondant au mieux à tous les questionnements, mais doit aller plus

loin, et conseiller en douceur le public cible, lui dire que faire de ce qu’il a appris, s’il ne veut

pas risquer d’être pris au dépourvu.

53

Par ailleurs, face à la réticence pour ne pas dire méfiance de la population française envers

son système médical, cette campagne devrait être apte à concilier mise en confiance en leurs

médecins et chirurgiens avec promotion du don d’organes.

Les critères stratégiques des actions ont à être en adéquation avec la cible. Si la

communication n’est pas adaptée au public, celui-ci ne sera pas réceptif, et l’objectif pas

atteint.

En tout état de cause, il faut prendre en compte que le grand public est composé d’individus

qui diffèrent dans leur capacité à traiter une même information selon leur niveau social, leur

éducation ou instruction et également selon leur style cognitif, à savoir les processus de leur

pensée et la conduite qui les reflète.

Il est évident qu’un message a un effet d’autant plus positif qu’il est en phase avec les idées

préexistantes chez l’individu, mais sur lesquelles il n’a pas pris le temps ou n’a pas eu

l’occasion de s’interroger. Le but est donc, non pas de modifier son opinion qui est déjà faite

dans son subconscient, mais de lui laisser entrevoir des motivations à se positionner, qui lui

semblaient à priori accessoires.

Sa réflexion passe par plusieurs étapes après avoir réceptionné l’information, quel qu’en soit

le canal utilisé :

Le stade cognitif : attention attirée sur l’évidence de la cause ;

Le stade affectif : intérêt suscité sur l’importance de se positionner, d’une part pour le devenir

de son propre corps, pour éviter le dilemme à ses proches et d’autre part pour tous les malades

sur liste d’attente ;

Le stade comportemental : se décider à prendre position et en informer sa famille.

5.3 CRITERES DE COMMUNICATION

Les valeurs de notre communication à prendre en compte sont multiples, pour une affiche ou

un spot court :

54

sa force d’accroche se mesure par le degré de capacité de l’information ou de

l’annonce à capter l’attention du public, et si cet intérêt est bien attribué au don

d’organes et non à une autre cause ;

sa vitesse de perception se contrôle par des tests qui permettent de mesurer en

combien de temps une personne comprend de quoi il s’agit, sachant que le regard ne

s’attarde en général que quelques secondes sur une affiche ou un slogan ;

sa clarté et sa force de conviction doivent composer un ensemble compréhensible : le

public reçoit l’information et comprend qu’il doit agir ;

son originalité, pour ne pas être confondue, de par son graphisme et ses couleurs, avec

d’autres campagnes humanitaires ou caritatives ;

sa crédibilité et sa capacité à ne pas risquer un détournement du message.

5.4 CRITERES DE REALISATION

Lorsque le concept d’une action correspond aux critères de qualité retenus plus haut et que les

questions budgétaires et humaines ont pu être résolues, rien ne s’oppose à sa concrétisation

sur le terrain, avec la motivation et la bonne volonté qui caractérise la grande famille des

bénévoles d’associations et tout particulièrement de France ADOT67.

55

6 - INDICATEURS D'EVALUATION

Afin de pouvoir jauger l’impact de nos informations sur un public ciblé, et ainsi apprécier le

bien-fondé de notre choix de stratégie, je suggère de nous permettre de déterminer, grâce à

des questionnaires simples, d’évaluer les connaissances des publics rencontrés, selon le type

de manifestation :

6.1 QUIZZ SUR STAND

Une excellente stratégie de communication est de faire miroiter un gain, aussi minime soit-il,

en proposant un petit quizz sur stand, grâce à quelques questions qui, si elles sont répondues

correctement, donnent pour chaque gagnant le plaisir de gagner un petit cœur clignotant selon

modèle ci-dessous :

Je précise que voilà plusieurs années que nous offrons un tel cœur clignotant à tous les

participants de la Marche du Cœur du Marathon du Vignoble, ce qui provoque un

engouement tout particulier pour tous ces marcheurs, qui se sentent investis d'une

appartenance à un mouvement de solidarité avec notre cause.

56

QUIZZ SUR STAND France ADOT 67

En répondant à ces 8 questions, vous gagnez

un petit cœur clignotant

1*Quels sont les 5 organes vitaux ?

2*Qu’est- ce que la mort encéphalique ?

3*Quels sont les critères de compatibilité ?

4*Que doit prendre le receveur toute sa vie durant ?

5*Quels organes peut-on donner de son vivant ?

6*Le don d’organes est-il payant ?

7* La famille du donneur peut-elle choisir le ou les receveurs ?

8* Que doit-on faire pour être donneur après sa mort ?

57

6.2 QUESTIONNAIRE REMIS EN DEBUT d’INFORMATION

Une stratégie de communication efficace en début d’information publique, qu'elle soit

scolaire, universitaire ou en entreprise, est à mon avis de distribuer des questionnaires,

qui seraient ramassés (ou non) après l'intervention, avec les réponses des personnes du

public, et de conseiller, pour les scolaires, au professeur responsable de la classe de faire

réaliser un devoir écrit sur ce sujet.

Pour le public non scolaire, c'est une manière de leur demander d'être attentifs et de

rester concentrés sur les réponses qui se présenteront dans le déroulement de la

conférence.

Il n’est pas nécessaire d’y connecter une récompense particulière, l’objectif de base de

l’élève, de l’étudiant, ou de la personne présente à la conférence, étant d’être attentif et

de pouvoir connaître les réponses aux questions qu'il se pose peut-être, après l’exposé

qui lui est présenté par l’intervenant extérieur, qui aura pris soin de le sensibiliser par

des exemples pris sur la vie quotidienne de tout un chacun avec sa famille, pour

accrocher tout particulièrement son intérêt.

58

QUESTIONNAIRE ANONYME POUR INFORMATION PUBLIQUE

Le don d’organes, c’est quoi exactement ?

Merci de répondre aux questions et remettre la feuille

à l’intervenant France ADOT 67 en sortant de la salle

N° QUESTION Oui Non Ne sait pas

1 Aviez-vous déjà entendu parler du don d’organes ?

2 Est-ce que le don d’organes est un acte gratuit ?

3 Le donneur rencontre-t-il toujours le receveur ?

4 Le receveur doit-il payer des frais pour être greffé ?

5 Les organes vitaux sont-ils indispensables pour vivre ?

6 Combien avons-nous d’organes vitaux ?

7 Citez les . . . . .

8 Peut-on donner un organe vital de son vivant ?

9 Dans ce cas, connait-on le receveur ?

10 Quels sont les organes vitaux doubles :. . .

11 Quel est l’organe le plus greffé :

12 Peut-on aussi greffer des tissus ?

13 Citez des exemples de tissus :. . . .

14 Citez trois critères de comptabilité :. . .

15 Peut-on donner ses organes si on est malade ?

16 Peut-on choisir de ne donner que certains organes ?

17 Un donneur en mort encéphalique est-il décédé à l’hôpital ?

18 Y a-t-il une limite d’âge pour donner ses organes ?

19 Combien de personnes un seul donneur peut-il sauver ?

20 Suffit-il de porter la carte de donneur pour être donneur ?

21 Qui doit en être informé ?

22 Où sont inscrits les receveurs ?

23 Peut-on s’opposer au don d’organes ?

24 Peut-on changer d’avis ?

59

6.3 INDICATEURS DE RESULTATS DES ACTIONS PROPOSEES

- Les indicateurs de connaissance sont évaluables par le dépouillement des tests sur stand et

après les informations collectives.

Quizz sur stand :

Nb79

de tests remplis Nb de cœurs distribués

Questionnaire lors d'informations :

Nb de questionnaires rendus (l'analyse des réponses ne me semble pas primordiale)

OS N° 1 OOn°1 OOn°2 OOn°3

Nb de partenaires recensés

. Médecins

. Pharmaciens

. Hôpitaux

…

Nb de partenaires contactés

Nb de réponses positives

Nb de mises en place

OS N° 2

- L'implication des politiques a permis

d'obtenir la diffusion des documentations:

. Accord de la CPAM

. Accord du fisc

. Accord des caisses complémentaires santé

la transformation de RNR en RNP

et sa mise à disposition dans les mairies

la remise à l'ordre du jour de la Carte Vitale 2

l'intégration dans les programmes scolaires

l'intégration dans la journée de citoyenneté

OS N° 3

- Solliciter les médias a permis de

79 Nombre

60

Créer un spot publicitaire visible à toute heure

Participer à des émissions / débats et témoignages

Prendre part à des émissions de grande écoute

L’évaluation, à court terme, des objectifs stratégiques et des objectifs opérationnels s’y

rapportant, portera d’une part sur la réalisation effective de ces actions et d’autre part sur leur

impact instantané auprès du grand public par une envolée, (effectivement constatée après la

diffusion d’une émission télévisée récente "Zone Interdite" intitulée « Greffe: cet inconnu qui

m'a sauvé la vie » sur M6 le dimanche 20 Mars 2016), des demandes de cartes de donneurs

sur le site internet de France ADOT67, qui sera à considérer comme un objectif intermédiaire

imputable à ces actions.

Il ne s’agira certes que de petites impulsions en avant, mais l’essentiel est qu’elles nous

conduisent en direction de l’ambitieux objectif général de ce mémoire.

6.4 TABLEAUX DE BORD ET OUTILS DE SUIVI

Le premier mercredi du mois, les membres du Bureau, en alternance bimestrielle avec

l’ensemble des membres du Conseil d’Administration de France ADOT67 se réunissent pour

faire le point des réalisations passées et des projets en cours ainsi que des suggestions de ceux

éventuellement à venir, afin d’en étudier la pertinence. Un compte-rendu détaillé est ensuite

diffusé à tous par courriel.

Chacun y est sollicité pour prendre part aux manifestations programmées en prenant en

charge, selon ses compétences et sa disponibilité, la responsabilité générale et administrative

du projet, le soutien logistique, le visuel et sa diffusion médiatique, les formalités techniques,

la présence physique pour la concrétisation sur le terrain, avec l’aide d’un rétro planning,

lorsque cela s’avère nécessaire. Le suivi se développe généralement par mail et téléphone,

grâce à l’implication, l’expérience et la motivation de toutes les personnes.

Par ailleurs, un lien directement accessible par internet vers le tableau informatisé des

manifestations, placé dans l’espace « Membres » de notre site internet, permet à chacun d’être

informé systématiquement, au jour le jour, des nouvelles sollicitations qui nous parviennent

61

via le site ou par courrier, et de s’y inscrire directement, pour assurer les informations

scolaires, les stands d’information et participer aux journées sportives et culturelles.

6.5 APPORTS DE MA FORMATION A L’IREPS POUR CE MEMOIRE

La formation fort intéressante à laquelle j'ai participé à l'IREPS m'a permis de prendre

conscience de l'importance de réussir à capter l'attention du public de manière positive, en lui

transmettant instantanément les informations qu'il doit être en mesure de mémoriser par

rapport au sujet traité, sans lui imposer une décision, un comportement ou une action, afin

qu'il puisse se faire sa propre opinion.

De même, j'ai réalisé qu'une communication réussie doit poser clairement le véritable aspect

de la situation et ne pas être interprétable ni dénaturée, même subtilement, car cela ne peut se

faire qu'au détriment de l'objectif recherché. Elle se doit d'être adaptée au public cible pour

être bien intégrée, et son but n'est pas d'influencer mais de faire connaître.

Je me suis également aperçue, au fil de l'avancée de la formation, qu'il est nécessaire, en

impliquant des acteurs volontaires mais qui jusque-là n'avaient pas été sollicités, de créer une

osmose qui pourrait bien faire évoluer les situations les plus bloquées, alors qu'en agissant de

manière isolée, on n'avait pas ou peu d'impact sur le résultat espéré.

Faire découvrir à l'ensemble de la population l'enjeu humain du don d'organes ne relève pas

de la publicité ni de la propagande, mais uniquement d'une multiplication des vecteurs

d'information qu'il nous appartient d'utiliser pour parvenir à une sensibilisation collective,

dans une société considérée, peut-être à tort, comme étant de plus en plus individualiste.

L'idée de ce projet a pris forme dans ma tête après avoir réfléchi à la proposition totalement

inattendue qui a été suggérée à tous les stagiaires de ma session, d'obtenir un Diplôme

Universitaire à l'issue de cette formation, sous réserve de réaliser un mémoire pouvant entrer

dans l'un des axes du Plan Régional de Santé d'Alsace. N'ayant pas eu l'occasion, dans ma

jeunesse, de faire des études supérieures, l'opportunité bien que tardive ne m'a pas semblée

inaccessible et j'ai été spontanément tentée d'en relever le défi.

62

Cette motivation m'a portée durant toute l'élaboration de ce travail dont je n'avais cependant

pas soupçonné l'ampleur avant de m'y lancer. La difficulté initiale fut de déterminer quel

questionnement spécifique dans la mission de notre association pourrait s'infiltrer dans les

principes défendus par l'éducation-promotion de la santé.

La complication permanente fut ensuite de réussir à centrer la réflexion sur le point précis du

refus des familles, après avoir posé l'ensemble des éléments permettant de comprendre

l'importance de cet enjeu, dans un dossier aussi complexe et sujet à polémiques que celui du

don d'organes, dans lequel il était facile de s'égarer.

63

7 CONCLUSION

Les études réalisées, tant à l’échelon national que régional, certifient que le principal handicap

réside dans l’ignorance de nos concitoyens par rapport au sujet sensible de la mort : effrayés

par des croyances populaires ou religieuses dès lors que ce thème tabou est abordé, ils se

protègent indirectement par une méfiance envers leur médecin, car entre eux, vient s’insérer

l’intérêt d’un tiers inconnu.

L’Etat français doit donc s’employer à réinstaurer, ainsi que cela se passe ailleurs, une

confiance populaire inébranlable envers nos médecins et chirurgiens, et notre système de

santé qui est pourtant réputé pour être parmi les meilleurs au monde.

L’implication sans relâche des associations militant pour le don d’organes est essentielle mais

la tâche est titanesque. Des campagnes d’information de grande envergure s’imposent pour

permettre à cette "grande cause nationale" d’avoir l’essor que la gravité du sujet nécessite, en

privilégiant l’aspect positif du don, à savoir que la personne décédée continue à vivre par

l’intermédiaire des personnes sauvées par ses organes, et qu’un seul donneur peut sauver,

dans l’absolu, jusqu’à sept personnes !

Complexité des aspects philosophiques de la réflexion du donneur potentiel, mais également

de celle du receveur potentiel… En effet, suffit-il de se dire, très objectivement, que chacun

de nous pourrait un jour être concerné, et se retrouver à l’une ou l’autre des places, pour

comprendre et expliquer tous les doutes et toutes les peurs qui nous assaillent ?

Dans la réalité des faits, c'est pourtant bien le cas, car nous avons à l'heure actuelle quatre fois

plus de chances d'être un jour en situation d'attendre un organe que dans celle de donner ses

organes... Argument non valable car culpabilisant, mais bien réel.

64

Tant qu’on n’aura pas réussi à parfaire les technologies de substitution des organes

défaillants, le don d’organes restera la seule possibilité de sauver des milliers de personnes

chaque année. Ignorant la frontière entre le mort et le vivant, il continuera de bousculer la

morale collective, les tabous et l’individualité.

Ce défi n’est-il pas fascinant, que de mettre la communication et l’information au service de

cette cause qui prête si souvent à débat, en posant chacun devant ses propres responsabilités,

en osant parler de la mort, et ainsi en contribuant à la faire reculer ?

Pour ce qui est de l’avenir, il ne s’agit pas de le prévoir, mais de le rendre possible (St

Exupéry).

1a, Place des Orphelins

67000 STRASBOURG

Tél. 03 88 14 00 88

contact@adot67.org

www.adot67.org

65

SOURCES www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/dp_activite-greffe2015_point_presse_fev2016.pdf www.france-adot.org www.legifrance.gouv.fr

www.agence-biomedecine.fr

www.france-adot.org/cadre-lois

www.etatsgenerauxdelabioethique.fr

www.assemblee-nationale.fr/14/amendements/2302/CION-SOC/AS1344.pdf

www.la-croix.com/Ethique/Actualite/Jean-Louis-Touraine-Il-n-est-pas-question-d-ecarter-les-familles-du-don-d-

organes-2015-04-10

www.dondorganes.fr/051-comment-sont-attribues-les-organes

www.agence-biomedecine.fr

www.cairn.info/revue-francaise-de-sociologie

www.lemonde.fr

www.dondorganes.fr/medias/pdf/formulaire_registre_refusvf.pdf

www.dondorganes.fr/053-vos-questions-les-plus-frequentes

www.dondorganes.fr/002-la-penurie-d-organes

www.allodocteur.fr

www.iesamoreno.es

www.angcp.be/bxl/fr/don_dorganes

www.ihecs.be/fr/actualite/campagne-beldonor-imaginee-par-etudiants-l-ihecs

www.crif.org/fr/revuedepresse/quy-aura-t-il-dans-les

www.france-adot.org/pourquoi-donner-ses-organes.html

GLOSSAIRE ABM : Agence de la Biomédecine

ADOT : Association pour le Don d’Organes et de Tissus humains

AVC : Accident vasculaire cérébral

CDI : Centre de Documentation et d’Information

CHU : Centre Hospitalier Universitaire

CPAM : Caisse Primaire d’Assurance Maladie

HLA : Human Leucocyte Antigen

IHECS : Institut de Hautes Etudes des Communications Sociales en Belgique

IUT : Institut Universitaire de Technologie

JDC : Journée de Défense et Citoyenneté

NTIC : Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication

ONT : Organisation Nationale des Transplantations

RNR : Registre National des Refus

RNP : Registre National du Positionnement

SAMU : Service d’Aide Médicale Urgente

SPF : Service Public Fédéral belge

SVT : Sciences et Vie de la Terre

TPM : Total Productive Management

66

8 ANNEXES

67

8.1 Annexe 1 : Levée de boucliers contre le don d'organes

'automatique'

68

Levée de boucliers contre le don

d’organes ‘automatique’ »

13/4/15

Agnès Leclair remarque dans Le Figaro : « Se passer de l'avis des familles

pour prélever un organe sur une personne décédée : la proposition

controversée des députés PS Jean-Louis Touraine et Michèle Delaunay a

été votée vendredi soir à l'Assemblée nationale dans le cadre de la loi

Santé ».

La journaliste explique que « cet amendement prévoit qu'à partir de 2018,

les familles des défunts soient uniquement informées «des prélèvements

envisagés et de la finalité de ces prélèvements» et ne puissent donc pas

refuser le don. Son objectif : faire baisser le taux de refus au don qui

avoisine les 34% alors que, dans les sondages, près de 80% des Français

se disent prêts à donner leurs organes et que plus de 18.000 personnes

sont en attente d'une greffe en France ».

Agnès Leclair note cependant que « cet amendement a suscité une levée de

boucliers dans le monde médical. Les médecins et les infirmiers des

coordinations hospitalières de prélèvements d'organes et tissus ont

exprimé leur «consternation» dans une pétition adressée à la ministre de

la Santé face à cette proposition contraire aux «valeurs éthiques de

soignant» ».

Les 270 pétitionnaires écrivent ainsi qu’« une telle attitude sera vécue par

les familles comme une négation de la personnalité et de la mémoire du

défunt (…) Nous sommes convaincus qu'une telle modification de la

législation aboutira à terme à une chute de cette activité et va entraîner la

perte de confiance de la part des familles ainsi qu'une défiance vis-à-vis du

69

personnel soignant ».

Le Pr Claude Ecoffey, président de la société française d'anesthésie et de

réanimation (SFAR), estime pour sa part que cette mesure risque «

d'augmenter les conflits et d'être interprétée par les familles comme un don

réalisé contre leur volonté et/ou celle du défunt dans une sorte de

‘nationalisation des corps' ».

Le Pr Francis Navarro, chef de service de chirurgie digestive et

transplantation hépatique du CHU de Montpellier, remarque quant à lui :

« Imaginez devoir dire à un parent que la personne qui lui est chère est en

état de mort encéphalique et qu'une équipe va venir pour récupérer ses

organes. Sur le terrain, nous ne pourrons pas aller contre une opposition

des familles. Les gens vont devenir fous. Cela va créer des situations

ingérables. Pour nos équipes, cette loi sera inapplicable. Il serait tellement

plus simple de demander aux Français de se prononcer et d'enregistrer

leur accord ou leur opposition sur la carte Vitale…».

Agnès Leclair note que « face à ce tollé dans le monde médical, Jean-

Louis Touraine a redéposé début avril un amendement pour rassurer les

soignants et rappeler que le don d'organes devait «impérativement

succéder à un entretien approfondi avec les proches des défunts et reposer

sur une attitude consensuelle» ».

La journaliste observe que « nombre d'associations de greffés, favorables

au prélèvement automatique, […] lui ont manifesté leur soutien. Elles

estiment que 500 à 1000 vies pourraient ainsi être sauvées par an ».

70

8.2 Annexe 2 : Entretien avec les personnes de la coordination

prélèvement de Strasbourg

71

Entretien du 14 Octobre 2015

Avec les 6 personnes de la coordination prélèvement

CHU Strasbourg

Etude de leur impression lors de leur confrontation

avec les familles

devant prendre position pour un proche défunt

1°) Vous êtes une équipe de 5 femmes et un homme, devant assurer une permanence 24h/24 ET 7j/7. Cela

vous semble-t-il suffisant ?

Oui, car un planning de travail est établi mensuellement avec une répartition des astreintes entre les

coordinateurs. Ce métier empiète parfois sur notre vie privée, nos familles sont compréhensives et

réagissent positivement à ce sujet. Le soutien de nos proches est important car nous ne pouvons nous

empêcher de rester concernés par les démarches en cours même si nous ne sommes pas d’astreinte, et nous

pensons aux collègues qui travaillent, même quand nous sommes chez nous le soir ou en congés. Nous

essayons de nous rendre disponibles si un collègue a besoin d’aide lors d’une démarche en vue de

prélèvement.

2°) Vous m’avez expliqué que vous vous formez mutuellement sur le terrain en relatant les cas auxquels

vous avez été confrontés, au fur et à mesure. Quels ont été les obstacles que vous avez dû surmonter, les

problèmes qui se sont posés ?

Oui nous parlons beaucoup entre nous, et essayons toujours d’avoir une réflexion commune pour affronter

le mieux possible chaque cas qui se présente, afin de proposer un accompagnement des proches d’un

donneur le plus adapté.

Pendant l’entretien avec les proches d’un donneur lors d’une démarche en vue de prélèvement, il faut

s’assurer que les personnes ont bien compris ce que le médecin leur a dit en reformulant ses paroles avec

des mots simples si c’est nécessaire. Nous expliquons que l’état de mort encéphalique est irréversible, la

personne est décédée. Il est souvent important de laisser la place au silence afin de permettre aux

interlocuteurs d’assimiler la nouvelle, faire preuve d’empathie est indispensable.

Nous évitons de prononcer les mots parfois difficiles à accepter comme « prélèvement », et préférons le mot

« don ».

Quand la volonté du défunt par rapport au don d’organes après sa mort est connue, cela peut être un vrai

soulagement pour sa famille.

Mais quand la volonté n’est pas connue alors prendre la décision par substitution pour un proche est

éprouvant. Dans un moment éminemment douloureux tel que le décès brutal d’un être cher, il faut que ses

proches arrivent à formuler, à reconstruire au mieux dans le respect de sa mémoire, ce qui semble le plus

juste.

Par manque de discussion préalable, les proches font face à l’incertitude et au doute s’agissant de la volonté

présumée du défunt qu’ils doivent rapporter sans la connaître. C’est une responsabilité qu’ils n’ont pas

réclamée.

3°) Quels sont les principaux problèmes que vous rencontrez ?

72

La mort brutale de leur proche met les familles dans une situation de stress et de grande émotion. La

présence d’un psychologue est bienvenue, quand cela est possible, pour participer à l’accompagnement de

cette famille souvent très désemparée et bouleversée.

Notre équipe se rend régulièrement auprès des médecins réanimateurs et urgentistes dans tous les hôpitaux

de la région pour les accompagner dans la démarche en vue de prélèvement, leur apporter notre aide dans la

prise en charge des proches du donneur, dans la constitution du dossier, dans l’organisation du transfert vers

l’hôpital autorisé au prélèvement. Les familles rencontrées n’émettent pas de crainte d’un trafic d’organes.

En France, le strict encadrement législatif de l’activité de prélèvement et de greffe est un garde-fou à toute

dérive. Nous leur expliquons les principes de bioéthique entourant l’activité : consentement présumé du

donneur, anonymat entre donneur et receveur, gratuité.

4°) Quels sont ceux pour lesquels il n’y a que difficilement une issue favorable au don ?

En général, le non franc reste non. Nous ne cherchons pas à les faire changer d’idée, nous expliquons ! Et

répondons à leurs questions. Il n’y a pas d’insistance déplacée dans ce cas-là, la volonté de la famille est

écoutée.

La religion est rarement prétexte à refus.

5°) En général, les personnes ont-elles des notions concernant le don d’organes ou y en a-t-il vraiment qui

ne savent pas de quoi il s’agit ?

Oui, il est très rare de devoir informer des familles ayant une totale méconnaissance du sujet, il est

important d’approfondir leurs connaissances en expliquant la signification des mots, les étapes progressives

qui sont à franchir, l’enjeu pour les personnes malades, mais aussi le respect du corps du donneur, le soin

apporté pour une restauration tégumentaire optimale.

6°) Comment le médecin réanimateur ou urgentiste doit-il présenter la situation ? Quelles phrases sont très

importantes, et tous les médecins sont-ils tous forcément pédagogues ? Est-ce que certains ne redoutent pas

d’avoir à parler aux familles ?

Oui, le discours du médecin est d’une importance capitale. Le médecin doit informer clairement la famille

et avec toute la délicatesse nécessaire à cette annonce difficile. Il doit expliquer les soins entrepris, la

dégradation de l’état neurologique et l’évolution vers la mort, la spécificité de la mort encéphalique et, avec

la participation du coordinateur, parler de la possibilité de don d’organes.

Un médecin peut être mal à l’aise d’annoncer tout cela à une famille. Des formations existent pour annoncer

ce type de diagnostic difficile et donc pour l’annonce de la mort encéphalique. Organisées par l’Agence de

la biomédecine ou par les équipes de coordination, elles sont à disposition des équipes médicales et

paramédicales des services de réanimation et des urgences.

7°) Combien de temps s’écoule entre les différentes étapes ? A quel moment intervenez-vous ?

L’ensemble des opérations se déroule souvent sur 24 heures. Le coordinateur est présent à toutes les étapes,

du début à la fin du prélèvement.

73

Cela commence par un diagnostic clinique et paraclinique pour établir le constat de la mort encéphalique,

puis il s’agit d’évaluer l’état général de la personne décédée, des examens approfondis pour évaluer la

fonction des organes sont réalisés.

Le coordinateur intervient à chacune des étapes : en collaboration avec l’équipe du service de réanimation il

demande la réalisation des examens indispensables, il collecte toutes les informations disponibles sur

l’histoire médicale du donneur, il veille à ce que tous les documents légaux soient renseignés, il transmet

l’ensemble des données à l’Agence de la biomédecine qui valide le dossier. Il organise le transfert au bloc

opératoire et gère la logistique et l’accueil des différentes équipes chirurgicales. Le coordinateur assiste à

l’intervention chirurgicale, veille à faire le lien entre les différentes équipes présentes, trace toutes les

étapes, aide au conditionnement et à l’envoi des organes et des tissus. Après le prélèvement, selon ce qu’il

avait convenu avec la famille, il contacte les proches et les informe des prélèvements qui ont pu être

effectué.

8°) Proposez-vous de donner des nouvelles des receveurs, un soutien psychologique d’accompagnement du

deuil ? Sous quelle forme (entretiens, groupe de parole, séances de psychologue, sophrologie,…)

Nous informons les familles de la possibilité d’avoir des nouvelles des receveurs de façon anonyme. Nous

leur remettons nos coordonnées en les invitant à nous contacter à leur convenance. De nombreuses familles

nous appellent année après année pour avoir des nouvelles, pour savoir si les greffons fonctionnent toujours

bien ou non.

Nous informons les familles de la possibilité d’avoir des soutiens psychologiques s’ils le souhaitent.

9°) Avez-vous des idées sur des actions concrètes qui permettraient de réduire le nombre des refus actuels ?

1°) Nous pensons que la formation du personnel médical et infirmier de tous les hôpitaux est un des points

très essentiel qu’il faudrait compléter régulièrement.

2°) La Sécurité Sociale est un vecteur d’information sous-exploité qui pourrait être une solution

d’information de masse par des envois de documentations joints aux feuilles de remboursement

3°) L’information sur le don d’organes devrait faire partie du programme d’éducation scolaire dans le cadre

de l’éducation civique

10°) L’Espagne est le leader mondial dans ce domaine avec moins de 14% de refus. Mais savez-vous qu’en

Espagne, les frais d’obsèques sont payés par l’état pour les donneurs d’organes ?

Ce serait peut-être à réfléchir. Mais est-ce que cela ferait évoluer favorablement une démarche en vue de

don, nous en doutons, car les familles dans ce deuil brutal qui les touche nous transmettent souvent qu’il

n’est pas question d’argent pour eux.

Et il existe déjà un certain nombre de prises en charge de frais chez nous aussi : l’ensemble des frais

d’hospitalisation et de transferts entre hôpitaux, ainsi que les frais de garde des corps des donneurs dans la

morgue du CHU de Strasbourg pour les donneurs d’organes et de tissus sont pris en charge jusqu’au jour

des obsèques. Le prélèvement et la greffe sont des actes de soins, et pris en charge comme tous les soins

d’urgence en France.

Fin de l’entretien

74

8.3 Annexe 3 : Inscription pour le Don de moelle osseuse

75

76

8.4 Annexe 4 : Lettre ouverte de France ADOT à Mme le Ministre

de la Santé Marisol Touraine

77

78

79

8.5 Annexe 5 : Rapport d'activité de France ADOT67 pour l'année

2015

80

ASSEMBLEE GENERALE 2016

RAPPORT D’ACTIVITES 2015

Comme les années précédentes, l’année 2015 a été bien remplie d'évènements multiples et variés pour

l'ensemble de l'équipe, ce qui nous a permis d’informer un large public et de distribuer de nombreuses

documentations et cartes de donneurs.

Activités statutaires :

Le 4 Mars 2015, a eu lieu notre A.G.O. précédée d'une A.G.E. ayant pour ordre du jour

l’approbation des nouveaux statuts de l’Association ainsi que celle pour le nouveau règlement

intérieur

Le bureau s'est réuni un mois sur deux, en alternance avec l'ensemble des membres composant

le Conseil d'Administration.

Nous avons eu un nouvel arrivant : Bernard Lafleuriel.

Nous nous sommes rendus à la Fédération à Paris pour l'A.G. de France ADOT.

Durant le deuxième semestre, 8 membres ont suivi une formation à la communication sur

quatre demi-journées pour la « Prise de parole en public »

Activités diverses :

Information le 22.1.15 à l'Ecole d'infirmières St Vincent

Tenue d’un stand d’information à la Journée du Cœur au Centre Administratif Strasbourg

13/14.2.15

Contacts réguliers avec l'EFS

Information le 17.2.15 à l’ABM sur le thème "Transplantation rénale à partir d'un donneur

vivant"

Le 4.4.15, Stand d'info moelle osseuse auprès du car de l'ABM Place de la gare Strasbourg

A.G. le 6.3.15 de l’Association des Donneurs de Sang d’Illkirch-Graffenstaden

Emission sur le don d’organes sur Radio ALSACE 20 le 23.6.15 de 19h à 20h avec Lionel

Augier

Finalisation du nouveau stand de l'ADOT réussie pour la Foire Européenne

Stand à la Foire Européenne pendant 11 jours (présence quotidienne d'au moins 2 personnes,

souvent même 3)

Concert de Noël à l'Eglise St Thomas avec la Chorale Chœur de l’Ill, le 13.12.15, sous la

direction de son chef André LAMBLIN.

Contacts avec les communes et participation à des manifestations organisées par d'autres

structures :

Conférence-débat le 13.3.15 à l'Eglise protestante de Plobsheim

ASACO Molsheim : lâchers de ballons et information sur le don d'organes place de la mairie

81

Journée CAP’ADOS du 16 mai 2015 pour les jeunes de 12/13 à 20/25 ans, sur le thème

Prévention/Santé organisée par la Mairie de Schirmeck

Article sur le don d'organes paru dans journal municipal de la commune de HOENHEIM

Contacts avec les donneurs de sang (lors des collectes à Illkirch, Entzheim, Oberhausbergen)

Présentation Don d'organes le 12.10.15 à la Bibliothèque Municipale Eschau pour un public

de séniors >55ans

Intervention le 18.11.15 sur le Don d'Organes au Centre Médical de Marienbronn Lobsann

auprès des curistes

Réunions d'informations dans les lycées et collèges :

Nous avons pendant l'année scolaire régulièrement informé des élèves de différents lycées, collèges et

Facultés du Bas-Rhin afin de leur donner les éléments nécessaires pour transmettre le message sur le

don d'organes.

INTERVENTIONS EN MILIEU SCOLAIRE ET UNIVERSITAIRE

Date Lieu de

l'intervention

Nature de

l'intervention Public Nb d'heures

Sa 17/01 Gymnase J. Sturm

STRASBOURG 2 classes de 1ère 57 Etudiants 2 x 2h

Sa 24/01 Gymnase J. Sturm

STRASBOURG 2 classes de 1èreS 59 Etudiants 2x2 h

Lu 26/01 Lycée International

STRASBOURG

classes de T L,ES et S 175 Etudiants 3x1 h

Je 29/01 Lycée Yourcenar

ERSTEIN

Journée Santé 6 classes

2°

85 élèves + 6

profs 6x1h

Ma 27/01 Lycée International

STRASBOURG Elèves de 1ère S

118 élèves + 5

Profs 2x1h

Ma 03/02 Lycée Jean Monnet

STRASBOURG 6 classes de 1°S,L,STGM

75 élèves + 5

Profs

3x1h

Lu 02/02 Lycée Jean Monnet

STRASBOURG 4 classes de 1°

96 élèves + 4

Profs

2x1h

Sa 07/02 Gymnase J. Sturm

STRASBOURG Classes de 1°

82 élèves + 2

Profs

2x2h

Ma 10/02 Lycée Agricole

ERSTEIN

Classes de 1° 80 Etudiants

2x2h

Ve 20/02 Doctrine Chrétienne

5 classes de 3° 90 élèves + 3Profs 3x1h

82

STRASBOURG

Ma 10/03 Lycée Schuré BARR Classes de terminale 128 élèves 2x1h

Ma 17/03 IUT ILLKIRCH Stand d'info dans le cadre

du don du sang 415 Etudiants 4h30

Ve 27/03 Collège Saut du Lièvre

BOUXWILLER 5 classes de 3°

125 Etudiants

+6adultes 3x1h

Lu 30/03

Collège Kléber

HAGUENAU

2 classes de 3°

48 Elèves

+6adultes 2x2h

Lu 30/03 Lycée Couffignal

STRASBOURG

Stand d'info dans le cadre

du don du sang 80 Etudiants 7h

Je 02/04 Collège Kléber

HAGUENAU 1 classe de 3°

22 Elèves

+2adultes 2h

Je 09/04 Lycée Marc Bloch

SCHILTIGHEIM

Stand d'info dans le hall

pdt journée santé

30 Etudiants

+6adultes 3h30

Je 09/04

Cité Scolaire

SCHIRMECK

Interventions dans le

cadre de la semaine de

l'Autre

92 Etudiants

+3adultes 3x2h

Ma 14/04

Lycée Le Corbusier

ILLKIRCH

Stand d'info dans le cadre

du don du sang

30 élèves + 3profs

6h30

Ma 14/04 Lycée Agricole

OBERNAI

3 classes de 1) et 1 classe

de T

103 Etudiants

+4adultes 4x1h30

Me 22/04 IUT Campus

Grillenbreit COLMAR

Section Techniques de

Comm 10 lycéens 1h

Je 23/04 Lycée Yourcenar

ERSTEIN

stand d'info pdt don du

sang+mini conf. 72 Etudiants 4h

Ve 24/04 Lycée Freppel

OBERNAI Classes de 1ère 25 Etudiants 2x1h

Lu 11/05 IUT Campus

Grillenbreit COLMAR

stand d'info pdt don du

sang+mini conf. 32 Etudiants 2h

Le 18/05

Lycée Rudlof

STRASBOURG

Classes de 1° et 2°

Option culture des

religions

58 Etudiants

+2adultes 3h

Lu 28/09 Lycée Marc Bloch

SCHILTIGHEIM

5 conférences sur

l'engagement citoyen

dans une association

92 élèves + 5Profs 3h

83

Je 15/10 Lycée Ste Clothilde

STRASBOURG

2 classes STSS et SPLV 54 élèves 6h

Lu 09/11 Lycée Couffignal

STRASBOURG

stand d'info pdt don du

sang+mini conf

76 élèves + 7

Profs 7h

Me 02/12 Lycée Jean Monnet

STRASBOURG

3 classes 1°S,

1°ES,1°ESTG 61 3h

Sa 12/12 Lycée Jean Sturm

STRASBOURG 2 classes 1°S,

58 élèves + 2

Profs 2x2h

Ma 15/12 Lycée Marc Bloch

SCHILTGHEIM 1 classe 1°S 32 élèves + 1 Prof 1h

Ce qui représente 20 établissements visités en 2015 contre 23 en 2014, soit environ 2628 personnes

informées en 115 heures de bénévolat, auxquelles il convient d’ajouter le temps pour les déplacements

aller-retour.

Présence à des manifestations sportives :

Marathon du vignoble d'Alsace à Molsheim :

Ateliers d'ensachage les 16 et 17.6.15

Stand d’information et d’inscription et stand de relais boisson dans les

vignes le 20 et 21.6.15

Documents remis à chaque participant (4 000 documents)

Marche du cœur : 400 participants

Participation active au Marathon de Colmar les 12 et 13.9.15

Cartes de donneurs - Site Internet :

Visites du site régional : Il est difficile de faire la comparaison avec 2014 car au milieu de

l'année, le site était en "travaux" et inutilisé pendant environ un mois (juin) et de plus, le

"compteur" n'est plus le même (autre société et donc autres critères notamment en ce qui

concerne "visites" et "visiteurs uniques").

84

Ceci étant posé, le nombre relevé (calculé de janvier à mai avec l'ancien site et de juillet à

décembre avec le nouveau site soit pour 11 mois, est de 2040 pour l'année 2015, contre 3279

en 2014.

Nombre de cartes demandées via notre site internet : 1031 en 2015 contre 991 en 2014,

soit une légère progression qui continue (A noter cependant une légère baisse en fin de

période : les chiffres de novembre et décembre sont retombés au niveau de 2013)

Compte Facebook : 658 amis au 31.12.15 contre 674 amis en 2014 soit un léger tassement.

Des demandes de renseignements et des demandes de cartes par téléphone et par courrier

régulièrement toutes les semaines

Projets pour 2016 : en plus de l'activité normale

Dans le cadre du 30ème

anniversaire de l’ADOT67 le 16.2.16, préparation d’un ensemble

de manifestations festives et culturelles, afin de médiatiser ce jubilée tout au long de

l’année 2016, et ainsi faire parler du don d’organes :

. Conférence Gutenberg

. Concert de Printemps avec les Messagers

. Recherche d’un artiste tailleur de pierre puis choix d’un projet de

stèle en mémoire aux donneurs

. Plantation d’un chêne en mémoire aux donneurs

.Démarches pour l’emplacement et l'inauguration de ces deux emblèmes

au Jardin des Deux Rives

Nouvelle tentative d’organisation d'un Forum dans une Ecole Privée ayant pour thème "les

religions et le don d'organes"

Améliorer et finaliser le visuel du nouveau dossier de presse

Eventuellement accepter des stagiaires (IFSI St Vincent / IUT de Schiltigheim)

Plus de contacts avec les pouvoirs publics, Conseil Général, Conseil Régional

Prendre contact avec des entreprises afin de pouvoir faire des informations

Reprendre contact avec la Direction d'Auchan Illkirch pour mettre des documents aux

caisses

Reprendre contact avec les municipalités pour faire des actions dans leurs communes et

faire paraître des articles dans les journaux communaux

Plus de contacts avec les médias (pour articles dans la presse, émissions radios, articles

dans les journaux quotidiens, etc.)

Trouver de nouveaux adhérents

Réactualisation de notre carte de donneur avec une languette d’envoi de carte prédécoupée

reprendre contact avec les pharmacies auxquelles des brochures avaient été distribuées

85

Tout ce travail d'information constitue une somme de travail non négligeable et difficilement

« chiffrable » pour les membres bénévoles de France ADOT67, estimé à un investissement de plus de

3 000 heures de bénévolat

au service de notre projet associatif : l’information et la promotion du don d’organes et de tissus

humains auprès des différents publics bas-rhinois.

Fait à Strasbourg, le 05/02/2016

Christiane KALCK

Secrétaire

86

8.6 Annexe 6 : Fil rouge d'intervention scolaire

87

TRAME POUR INFORMATION SCOLAIRE

A chacun suivant le public qu'il a en face de lui d'adapter, de supprimer certaines de ces

informations. En une heure il est difficile de donner certains détails, mais il me semble important

pour celui qui s'adresse à un auditoire de maitriser ces informations qui permettront également de

répondre à certaines questions.

Il est important de temps en temps de poser une question en adéquation avec le sujet abordé afin

que l'information soit interactive :

Exemple :

Pouvez-vous citer les organes vitaux ?

Savez-vous combien de personnes sont en attente d'un organe en France ?

Pouvez-vous dire jusqu'à quel âge on peut donner ses organes ? Etc.

Au fur et à mesure il faudra rajouter les nouveautés, certains chiffres, à chacun de voir ce qui

peut être intéressant à transmettre.

Jamais de directivité, uniquement une information. Dans les classes où les jeunes sont mineurs

proposer les cartes uniquement sur demande (et avec l'accord de l'enseignant (te).

Introduction Se présenter et saluer le ou les professeurs et les élèves. Remercier de nous recevoir pour parler

du don d'organes.

Présentation de l'ADOT 67 : Exposer les buts essentiels :

- informer en apportant les éléments nécessaires à la réflexion tout en respectant la liberté de

chacun

- les questions touchent aussi bien à l'éthique, au culturel, à l'humain et au religieux. C'est aussi

un choix de société, de citoyenneté. C'est enjeu de santé publique

- promouvoir et susciter les prélèvements d'organes et les tissus humains et favoriser ainsi la

solidarité

- le don d'organes est un acte gratuit et anonyme dont le but ultime est de "sauver des vies"

- protéger le caractère bénévole des dons et assurer le respect de la volonté du donneur.

Bien sûr, tout n'est pas à énoncer, adapter le message au public

Pourquoi le don d'organes ? : Lorsqu'un organe est défaillant, alors que toutes les thérapies ont échoué et que le patient risque

de décéder, la greffe d'organes est la dernière chance pour permettre aux malades de continuer

à vivre

La loi bioéthique : Dit que "toute personne qui de son vivant ne s'est pas opposée au don d'organes est un donneur

potentiel. C'est le "consentement présumé"

Au cas où une personne est contre le don d'organes, elle peut s'inscrire sur le registre de refus

(national) et il n'y aura pas de demande en cas de décès par mort encéphalique.

Ce règlement est régit par l'Agence de Biomédecine.

Le don d'organes et anonyme et gratuit

L'Agence de Biomédecine gère la liste nationale d'attente où toutes les personnes en attente sont

inscrites.

Le donneur - La mort encéphalique :

88

Un choc d'une extrême violence peut conduire à un grave traumatisme crânien qui crée un

important hématome dans le cerveau. Dans la boite crânienne s'installe une forte pression et le

sang arrivant des artères carotides ne peut plus monter au cerveau. Ce dernier n'étant plus

irrigué se meurt au bout d'environ 3 minutes.

Devant des élèves, les rassurer et préciser que cet important traumatisme ne concerne qu'un peu

plus de 1 % de personnes et que, le plus souvent, on arrive à baisser la pression.

La plupart des traumatismes peuvent être soignés avec des conséquences plus ou moins

importantes

Age du donneur : Il n'y a pas d'âge limite du moment que les organes sont de qualité satisfaisante. Contre-

indications : sida, maladies neurologiques, cancer ou cirrhose du foie. Ceci au cas par cas.

La famille du donneur : Elle est naturellement prévenue. Malheureusement l'état du proche s'aggrave et va évoluer vers

la mort encéphalique et pourtant la famille va constater qu'il a l'aspect rose (corps chaud, cœur

qui bat, urines qui coulent, poitrine qui se soulève : il respire grâce au respirateur). (Mort

encéphalique appelée aussi mort rose)

Le médecin réanimateur - l'infirmière coordinatrice - la famille du donneur

Obligation avant toute demande de don de consulter le registre des refus où

la personne peut être inscrite Après l'annonce du décès, le médecin réanimateur ou l'infirmière coordinatrice va parler à la

famille dans les heures qui suivent.

Questions : aviez-vous connaissance de l'avis de votre proche par rapport au don d'organes

?

Peut-être le proche avait une carte de donneur avec ses papiers d'identité, donc

il avait réfléchi au don d'organes et était "pour"

Souvent la famille n'a pas connaissance de la position de son proche et malheureusement elle

devra prendre une décision.

C'est la situation à éviter par l'information en amont. La famille sous le choc va souvent refuser le

don, non pas parce qu'elle est contre, mais parce que ce n'est pas le moment de réfléchir en

connaissance de cause, l'émotion étant trop vive.

La coordonnatrice va expliquer le déroulement jusqu'à la restitution du corps, dont on respecte

bien l'intégrité. La famille est soutenue même en cas de refus. Un numéro de téléphone sera

communiqué et à tout moment la famille peut appeler et parler. Il faut rassurer et respecter les

décisions.

Si la réponse est oui, on va procéder au prélèvement : L'Agence de Biomédecine est contactée et va consulter si le proche n'est pas sur la liste de refus.

Elle va diriger les opérations pour savoir quel patient pourra bénéficier de la greffe.

Sont prioritaires :

La super-urgence : si hépatite fulminante ou un rejet

Les enfants de 4 de 18 ans

Suppléance rénale (si un patient dont les reins ne fonctionnent plus et ne peut avoir

accès à la dialyse rénale

Les prélèvements et les greffes d'organes vitaux ne peuvent être effectués que dans des hôpitaux

universitaires qui ont l'agrément et qui disposent de structures de coordination.

89

Prélèvement et conservation : Les organes peuvent être conservés pendant quelques heures hors du corps, dans un liquide de

conservation à environ 3 ° pour être transportés vers le receveur.

Prélèvement du cœur : C'est un organe vital qui a des critères bien stricts. Il faut respecter le poids, la taille, en plus du

groupe sanguin. Il est toujours prélevé en premier.

Ischémie froide : 5 heures seulement

Prélèvement des reins : Il faut en plus une compatibilité H.L.A. (cartent d’identité génétique) Ils peuvent se conserver de

12 à 18 heures

Prélèvement des poumons : C'est l'organe le plus sensible, car il doit être ventilé au préalable. Conservation : 5 heures

Prélèvement du foie : Cet organe peut être partagé en deux lobes si nécessaire et faire bénéficier deux receveurs (un

enfant ou des personnes ayant moins de 50 kilos).

Il peut se conserver 12 à 24 heures;

Don du vivant : encore trop peu en France Le don du vivant dans le cadre familial a été élargi entre époux, oncles, tantes et personnes ayant

une relation commune de plus de trois ans. Rein ou poumon Conditions :

Création d'un comité d'experts qui peut exprimer le refus si la vie du donneur serait mis en

danger

Signifier son accord auprès du procureur de la république

Être en parfaite santé

Examens médicaux multiples

Le receveur : Il est inscrit sur la liste CRISTAL, base informatique.

Le patient à greffer doit rester en permanence disponible et doit en cas d'appel se rendre

rapidement à l'hôpital. Il est préparé, quelques derniers examens sont réalisés avant son entrée

au bloc opératoire.

A sa sortie de l'hôpital il peut éventuellement aller en cure ou rentrer chez lui. Il va être

régulièrement suivi et a pour obligation de prendre un médicament antirejet et la plupart du

temps il y a un retour à la vie normale : reprise du travail, sport, vie sociale...

Le rejet :

est le phénomène naturel de la défense immunitaire. C'est la destruction après reconnaissance de

tout corps étranger pénétrant dans le corps humain.

Le médicament antirejet empêche que l'organe soit rejeté. Ce médicament doit être pris à vie.

Mais c'est une petite contrainte par rapport à la vie avant la greffe.

1982 : traitement antirejet mise sur le marché (la ciclosporine) ce qui considérablement fait

augmenter les greffes

Aspect psychologique de la greffe :

90

La greffe est ressentie comme une deuxième naissance. Toute personne candidate à la greffe qui

va lui sauver la vie peut être vue par un psychiatre.

L'attente de la greffe est parfois longue pour certains patients. Le chirurgien prépare le patient

et l'informe de la conduite à tenir après la greffe c'est-à-dire prise de médicaments

immunosuppresseurs et hygiène de vie à tenir (pas d'excès : alcool, prise de poids, tabac)

Don d'organes et religions : Toutes les religions monothéistes sont favorables au don d'organes et comme la loi bioéthique

elles souhaitent que chaque personne prenne ses responsabilités et en toute connaissance décide

si elle est pour ou contre le don d'organes.

Comme pour la loi bioéthique informer ses proches de la décision prise.

Pour matérialiser la décision porter sur soi une carte de donneur et ne pas laisser aux proches

une décision trop lourde à porter.

Les greffes de tissus humains :

Greffe de cornée : La cornée est un tissu donc elle peut être prélevée sur un patient à cœur arrêté dans un délai de

moins de 24 heures. Lorsque l'on prélève une cornée qui est une fine pellicule, on n'altère pas

l'aspect du visage, du visage du défunt.

Grâce à une greffe de cornée le patient retrouve la vue. Il n'y a pas de limite d'âge pour le

prélèvement de cornée.

GREFFE DE MOELLE OSSEUSE :

Il ne faut pas confondre avec la moelle épinière. La moelle osseuse se trouve dans tous nos os.

La moelle osseuse fabrique les cellules du sang, globules rouges, globules blancs et plaquettes.

On peut donner sa moelle entre 18 et 55 ans. Dans certains cas, le donneur se trouve dans la

famille s'il est compatible avec le receveur.

Si le donneur n'est pas trouvé dans la famille, il y seulement une chance sur un million de trouver

une personne compatible.

Pour cette raison il existe des listes internationales pour donner plus de chance aux personnes en

attente d'une greffe de moelle osseuse.

Pour devenir donneur de moelle :

Les personnes peuvent s'inscrire sur une liste de donneurs gérée par l'Etablissement Français du

Sang, E.F.S. à partir de 18 ans jusqu'à 55 ans.

S'inscrire, c'est s'engager pour une longue durée. Le donneur sera appelé s'il y a compatibilité

H.L.A.

Deux manières de prélever la moelle osseuse : soit sous anesthésie et prélèvement en milieu

hospitalier au niveau de l'os iliaque (deux jours d'hospitalisation) soit par prélèvement de sang

périphérique (tous les renseignements se trouvent sur les fiches d'inscription).

L'inscription peut se faire par le biais de l'ADOT qui va transmettre la fiche à l'E.F.S.

La moelle du donneur va se régénérer, très rapidement et il n'y a jamais eu de problème (pour le

donneur) suite à un don de moelle osseuse, et il a pu aider à sauver une vie.

Tous les frais et les pertes de salaires sont pris en charge intégralement par la Sécurité Sociale.

GREFFE D'AUTRES TISSUS :

Valves cardiaques, vaisseaux, peau, os (banque de tissus)

GREFFES COMPOSITES :

Au cas où il y aurait une question à ce sujet : on nomme greffe composite la greffe de visage

parce qu'il y a plusieurs tissus qui entre en jeu :

91

la peau, les muscles, de l'os, etc.

QUELQUES DATES QUI PEUVENT SERVIR :

Les HUS (Hôpitaux de Strasbourg)

- 1960 : 1ère greffe de cornée

- 1977 : 1ère greffe de rein

- 1978 ; 1ère greffe de foie

- 1983 : 1ère greffe de moelle

- 1984 : 1ère greffe de pancréas

- 1986 : 1ère greffe cardiaque (même année que création de l'ADOT 67)

- 1990 ; 1ère greffe de cœur-poumons-pancréas

GLOSSAIRE ET QUELQUES RENSEIGNEMENTS UTILES :

allogreffe : greffon pris chez le sujet génétiquement différent mais de la même espèce que le

receveur. Dans ce cas traitement immunosuppresseur (antirejet) qui entraine une diminution

des défenses immunitaires du receveur

isogreffe : même génome (les vrais jumeaux)

autogreffe : le donneur est aussi le receveur (peau, doigt, main etc.)

xénogreffe : organes d'animaux exemple : les valves cardiaques non vascularisées sont

réalisées depuis 1963 et fiable au minimum une dizaine d'années

hypothermie : température inférieure à la normale

ischémie : arrêt ou insuffisance d'irrigation

défibrillateur : appareil qui permet de relancer l'activité du cœur par action d'un courant

électrique

HLA : antigènes d'histocompatibilité (Human Leucocyte Antigen)

classe 1 et 2 et dans chaque classe ils sont au nombre de 20

classe 1 permettent de reconnaitre les cellules d'un individu

classe 2 permettent de reconnaitre les substances étrangères

Nous avons chacun 2 exemplaires de chaque gène du père et de la mère

La combinaison de tous ces types constituent pour chacun une composition

génétique originale ce qui rend difficile la recherche d'un donneur

apparenté

anticorps : substance produite par l'organisme en réaction à l'introduction de substance

étrangère (appelé antigène)

immunologie : étude des réactions de défense de l'organisme par rapport à l'intrusion d'un

antigène

immunosuppresseur : traitement ou médicament diminuant les réactions immunitaires de

l'organisme (antirejet)

cross-matche : pour déterminer la compatibilité tissulaire et sanguine (si positif pas de greffe)

Quelques prélèvements à cœur arrêté pratiqués depuis 2007 à Strasbourg (si pas de question ne

pas évoquer)

Actuellement des greffés qui ont plus de 40 ans de survie

La greffe cela marche (environ 5 000 greffes par an mais 20 000 personnes en attente. Manque

de greffons donc malheureusement des hommes, des femmes et des enfants meurent en attente.

Le don et la greffe peuvent nous concerner tous. C'est un problème de société.

Si la société n'adhère pas au don, pas de greffe possible, alors que les chirurgiens transplanteurs

maitrisent la technique

Pour terminer :

La greffe cela marche. Quotidiennement des personnes sauvées.

Le souhait de la loi et également des religions : s'informer, y réfléchir et se positionner en le

disant à ses proches, en portant

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une carte de donneur. Ne pas laisser cette mission à sa famille.

Mais savoir aussi que nous avons 4 fois plus de possibilité d'avoir un jour besoin d'un organe que

d'être donneur.

Mot du Professeur CABROL qui a réalisé la 1 ère greffe cardiaque en France

"Nous devons prendre conscience que nous sommes les seules sources d'organes, que notre corps

est une richesse fabuleuse.

Ne pas faire profiter les autres est comparable à se faire enterrer avec nos trésors "

"TOUT CE QUI N'EST PAS DONNE EST PERDU"

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8.7 Annexe 7 - Interview de M. le Pr. Jean-Louis TOURAINE

à l’occasion de la Conférence Gutenberg du 17.3.16

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95

8.8 Annexe 8 Pétition de France ADOT 67 à Mme le

Ministre de la Santé Marisol Touraine

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8.9 Annexe 9 : Lettre de l'ADOT67 du 15 Mars 2015 à Mme la

Députée Sophie Rohfritsch

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Madame Sophie ROHFRITSCH

Députée du Bas-Rhin

MAIRIE

2, rue de Mundolsheim

67450 - LAMPERTHEIM

Strasbourg, le 20 mars 2015

Madame la députée,

Notre Association reconnue d'utilité publique, qui fêtera en février prochain ses 30 ans d’existence dans le

Bas-Rhin, a pour vocation de sensibiliser le grand public au don d’organes.

En France, 19.000 malades (adultes et enfants) attendent une greffe leur permettant de continuer à vivre...

mais plusieurs centaines décèdent chaque année faute de greffon.

FRANCE ADOT 67 n’est composée que de bénévoles. Nous intervenons dans les entreprises, les

communes, les collèges et lycées... partout où l’on nous accueille pour donner de l’information sur cette

grande cause qu’est le don d’organes et de tissus humains.

Nous assurons plus de 3 000 h de bénévolat par an, travaillons avec les services de transplantations,

l'ABM, participons à des manifestations sportives et culturelles, et suivons des formations afin de

transmettre les informations au public de la façon la plus juste possible.

Notre but est de donner les éléments nécessaires à la réflexion, afin que chacun, en connaissance de cause,

puisse en toute liberté se positionner par rapport au don d'organes.

Le don d'organes étant un problème sociétal et pour nous permettre d’élargir notre action à l'ensemble

des citoyens de notre département nous souhaitons :

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le soutien des personnalités marquantes

avoir la possibilité de déposer des documents dans les mairies ainsi qu'une affiche

trouver des lieux et occasions de faire des interventions

accéder à des endroits où nous pourrons exposer 2 ou 3 kakémonos durant un laps de temps

donné

obtenir les coordonnées d'Associations auprès desquelles nous pourrions proposer la tenue d’un

stand d’information, de diffusion de documents et des cartes de donneurs

toute autre aide logistique sera la bienvenue

Notre seul but étant de sauver des vies, nous espérons que notre demande pourra être prise en

considération et, avec nos remerciements anticipés, nous vous prions d'agréer, Madame la députée,

l'expression de nos sentiments les meilleurs.

Pour le comité de FRANCE ADOT 67

Christiane Debs Christiane Kalck

Présidente d'honneur Secrétaire