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N° : Note : UNIVERSITE FRANCOIS RABELAIS UFR DE MEDECINE – TOURS & AFRATAPEM Association Française de Recherche & Applications des Techniques Artistiques en Pédagogie et Médecine UNE EXPÉRIENCE D’ART-THERAPIE À DOMINANTE ARTS PLASTIQUES AUPRES DE PERSONNES ATTEINTES D'HEMOPATHIES MALIGNES. Mémoire de fin d’études du Diplôme Universitaire d’Art-Thérapie de la Faculté de Médecine de Tours Présenté par Julie COLLIN GUILLAUME Année 2012 Sous la direction de : Lieu de stage : Professeur Philippe COLOMBAT Service d'hématologie et de thérapie Hématologue et chef de service cellulaire Chef de pôle Pôle H.Kaplan hématologie et thérapie cellulaire CHRU Bretonneau CHRU Bretonneau de Tours 2, Bd Tonnelé, 37000 Tours

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  N° : Note :

UNIVERSITE FRANCOIS RABELAIS UFR DE MEDECINE – TOURS

& AFRATAPEM

Association Française de Recherche & Applications des Techniques Artistiques en Pédagogie et Médecine

UNE EXPÉRIENCE D’ART-THERAPIE À DOMINANTE ARTS PLASTIQUES AUPRES DE PERSONNES ATTEINTES D'HEMOPATHIES MALIGNES.

Mémoire de fin d’études du Diplôme Universitaire d’Art-Thérapie de la Faculté de Médecine de Tours

Présenté par Julie COLLIN GUILLAUME

Année 2012

Sous la direction de : Lieu de stage : Professeur Philippe COLOMBAT Service d'hématologie et de thérapie Hématologue et chef de service cellulaire Chef de pôle Pôle H.Kaplan hématologie et thérapie cellulaire CHRU Bretonneau CHRU Bretonneau de Tours 2, Bd Tonnelé, 37000 Tours

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UNIVERSITE FRANCOIS RABELAIS UFR DE MEDECINE – TOURS

& AFRATAPEM

Association Française de Recherche & Applications des Techniques Artistiques en Pédagogie et Médecine

UNE EXPÉRIENCE D’ART-THERAPIE À DOMINANTE ARTS PLASTIQUES AUPRES DE PERSONNES ATTEINTES D'HEMOPATHIES MALIGNES.

Mémoire de fin d’études du Diplôme Universitaire d’Art-Thérapie de la Faculté de Médecine de Tours

Présenté par Julie COLLIN GUILLAUME

Année 2012

Sous la direction de : Lieu de stage : Professeur Philippe COLOMBAT Service d'hématologie et de thérapie Hématologue et chef de service cellulaire Chef de pôle Pôle H.Kaplan hématologie et thérapie cellulaire CHRU Bretonneau CHRU Bretonneau de Tours 2, Bd Tonnelé, 37000 Tours

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Remerciements

Je tiens à remercier tout particulièrement les patients du service d'hématologie et de thérapie cellulaire de l'hôpital Bretonneau de Tours. Merci pour votre confiance, votre humilité et surtout pour vos leçons de vie et de courage. Merci infiniment au Professeur Philippe Colombat pour son accueil, sa disponibilité, ses encouragements et sa grande humanité. Merci à Anne et Elodie, art-thérapeutes du service d'hématologie et thérapie cellulaire de l'hôpital Bretonneau de Tours, pour m'avoir guidée pendant ce stage inoubliable et à toute l'équipe soignante pour sa gentillesse. Merci à Chloé, Lucile, Christel, Caroline, Corinne, Pauline, Delphine et Aude pour leur soutien et tous ces moments partagés... Merci à Richard Forestier, à tous les professeurs et intervenants rencontrés tout au long de ce cursus universitaire, leurs enseignements ont été précieux. Et je finirai par un merci avec un "grand M" à toute ma famille, spécialement à mon mari Angebert " ma force ", mon petit garçon Swan né pendant la rédaction de ce mémoire " mon inspiration " et mes parents adorés " mes soutiens inconditionnels " merci de m'avoir toujours poussé vers le haut...

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Plan

Remerciements..............................................................................................................................1 Plan................................................................................................................................................2 Glossaires......................................................................................................................................6 Introduction...................................................................................................................................8 PARTIE 1 : L’Art-thérapie : Un soin de support pouvant améliorer la qualité de vie et

l’estime de soi des personnes atteintes d’hémopathies malignes........................9 1 - Les soins de support ont été mis en place afin d’améliorer la prise en charge globale des patients tout au long de la maladie..........................................................................................9 1.1 - La mesure 42 du plan cancer est à l'origine des soins de support.............................9 1.2 - Le fonctionnement des soins de support dans une structure hospitalière................10 2 - Le cancer peut altèrer la qualité de vie et l’estime de soi des personnes malades.................11

2.1- Les hémopathies malignes sont des cancers du sang ou du système lymphatique. a - Les leucémies font partie des cancers du sang...............................................12 b - Les lymphomes font partie des cancers du système lymphatique..................13 2.2 - Les traitements hématologiques spécifiques ont de nombreux effets secondaires.

a - Il existe plusieurs sortes de traitements..........................................................15 b - Les traitements hématologiques peuvent entraîner des effets secondaires physiques........................................................................................................16 c - Les traitements hématologiques peuvent entraîner des effets secondaires psychologiques................................................................................................17 2.3 - La qualité de vie des patients peut se dégrader, l'estime de soi peut être diminuée. a - L'OMS donne une définition de la qualité de vie...........................................18 b - Les facteurs qui impactent la qualité de vie des malades atteints d'hémopathies sont nombreux............................................................19 c - L'estime de soi correspond à la valeur que l'être humain s'attribue................19 d - La perte de l'estime de soi peut être un facteur aggravant dans la diminution de la qualité de vie..........................................................................................19 3 - L’Art est une activité humaine à visée esthétique..................................................................20   3.1 - L’activité artistique implique le corps et l’esprit.....................................................20   3.2 - La visée esthétique implique une affirmation de soi qui se caractérise par une affirmation du goût et du style..........................................................................20   3.3 - L'activité artistique de par son pouvoir d'entraînement demande un effort, une implication physique et mentale.......................................................................21 3.4 - L'Art favorise la relation et peut permettre ainsi une valorisation sociale..............21  4 - L'Art-thérapie peut améliorer la qualité de vie et l'estime de soi des personnes atteintes de cancer..................................................................................................................22  

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  4.1 - L'Art-thérapie est l'exploitation du potentiel artistique dans une visée thérapeutique et humanitaire....................................................................................22   4.2 - La pratique des arts plastiques dans une séance d'Art-thérapie peut permettre de restaurer la saveur existentielle d'une personne malade.....................23 a - Les arts plastiques sont définis comme un ensemble de disciplines artistiques consacrées à la beauté....................................................................23 b - L'estime de soi, la confiance et l'affirmation de soi sont des composantes de la saveur existentielle...........................................................23 c - La pratique des arts plastiques peut permettre à la personnne atteinte de cancer de s'investir dans un projet, de se réinscrire dans le temps et ainsi de raviver sa saveur existentielle............................................................24 d - La production artistique, par le biais des arts plastiques, est un moyen concret de laisser une trace, un témoignage pictural qui va créer du lien entre la personne malade et ses proches lors de son hospitalisation........24 e - La pratique des arts plastiques dans une séance d'Art-thérapie peut ainsi avoir un effet thérapeutique auprès des personnes atteintes de cancer, leur permettant de recouvrer l'estime de soi et d'améliorer leur qualité de vie...................................................................................................25  PARTIE 2 : Des prises en charge art-thérapeutiques à dominante arts plastiques ont été réalisées au sein du service d'hématologie et de thérapie cellulaire du CHRU Bretonneau de Tours.............................................................................................26 1 - Le service d'hématologie et de thérapie cellulaire du pôle Henry Kaplan du CHRU Bretonneau de TOURS a une organisation spécifique...........................................................26 1.1 - Le service se compose d'une unité d'hospitalisation classique et d'une Unité Stérile de Soins Intensifs ( USSI )...........................................................................26 1.2 - Les différents acteurs du service, appelés aussi "équipe trans et pluridisciplinaire", se réunissent chaque semaine..................................................26 a - L'équipe " trans et pluridisciplinaire " se compose de l'équipe médicale, paramédicale et des soins de support..............................................................27 b - Le staff hebdomadaire accorde une importance toute particulière aux besoins des patients hospitalisés.....................................................................27 c - Les indications de prise en charges en Art-thérapie sont prescrites par l'équipe médicale lors du staff........................................................................28 1.3 - A la suite de l'indication médicale, une stratégie thérapeutique propre à chaque patient est élaborée.................................................................................................28 a - Les objectifs sont établis en collaboration avec l'équipe................................28 b - L'art-thérapeute s'adapte aux patients et aux particularités du service...........29 c - La mise en oeuvre de la stratégie thérapeutique est suivie à chaque séance grâce à la fiche d'observation..........................................................................30 d - Une transmission des bilans de prises en charge est faite par le biais de la fiche soins de support.....................................................................................30 2 - Présentation de deux prises en charge art-thérapeutiques à dominante arts plastiques

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menées au sein du service d'hématologie et de thérapie cellulaire du CHRU Bretonneau de Tours.......................................................................................................................................30 2.1 - Monsieur D. a bénéficié de 13 séances d'Art-thérapie au cours d'une hospitalisation de 4 mois dans le service................................................................31 a - Monsieur D. a un lymphome cérébral............................................................31 b - L'équipe médicale indique Monsieur D. à l'art-thérapeute dans le but de favoriser l'expression et la relation.................................................................31 c - L'art-thérapeute va proposer à Monsieur D. de peindre dans le but de valoriser ses capacités, d'exprimer ses goûts et de favoriser la relation.........31 d - L'observation des graphiques "Capacité à faire un choix", "Capacités relationnelles", "Implication relationnelle" et " Phénomène artistique" permet de constater une progression constante des objectifs de la prise en charge....36 e - Malgré une évolution lente, une amélioration de l'expression, de la relation et de la communication a été observée............................................................39 2.2 - Madame L. a bénéficié de 2 séances d'Art-thérapie à dominante arts plastiques au cours de 3 semaines d'hospitalisation................................................................40 a - Madame L. fait une rechute de la maladie de Hodgkin..................................40 b - L'équipe médicale indique Madame L. à l'art-thérapeute pour un syndrome de glissement...................................................................................................40 c - L'art-thérapeute propose à Madame L. de travailler le lien mère / enfant en réalisant des dessins........................................................................................41 d - L'étude de cas de Madame L. est synthétisée et mise en relation avec le schéma de l'opération artistique......................................................................42 e - Madame L. s'est investie pleinement dans la réalisation de ses productions, a retrouvé confiance en elle et fait des projets pour l'avenir.............................43 3 - L'analyse et le bilan des différentes prises en charge peuvent être discutés..........................44 3.1 - Des bénéfices positifs sont observables à la fin des deux prises en charge............44 3.2 - Les contraintes d'un service de cancérologie ne favorisent pas une analyse optimisée des prises en charge en Art-thérapie.......................................................45 3.3 - Les bilans de prise en charge sont communiqués aux médecins référents des patients mais n'apparaissent pas forcément dans leurs dossiers médicaux..............45 PARTIE 3 : Un questionnaire spécifique mesurant l'impact de l'Art-thérapie sur la qualité de vie est un moyen objectif pour démontrer l'efficacité de cette pratique..........46 1 - Des échelles d'évaluation mesurant la qualité de vie en cancérologie existent mais aucune n'est spécifique à l'Art-thérapie..............................................................................................46 1.1 - L'OMS donne une définition de la qualité de vie....................................................46 1.2 - Les échelles FACT G et EORTC QLQ-C30 sont validées et utilisées mondialement dans les services de cancérologie.....................................................46 1.3 - Une échelle d'évaluation spécifique à l'Art-thérapie serait un moyen d'en démontrer l'efficacité et d'en généraliser la pratique au sein des structures hospitalières.............................................................................................................47

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2 - Présentation de " Qualité de vie & Art-thérapie ", étude menée auprès de patients ayant bénéficié de séances d'Art-thérapie lors de leur hospitalisation au sein du service d'hématologie et de thérapie cellulaire du CHRU de Tours...................................................47 2.1 - Un protocole d'évaluation mesurant l'impact de l'Art-thérapie sur la qualité de vie des patients hospitalisés dans le service d'hématologie et de thérapie cellulaire du CHRU Bretonneau de Tours est élaboré et mis en place........................................47 a - Un protocole de faisabilité au sein du service est établi avec l'équipe...........47 b - Un questionnaire est rédigé tenant compte des particularités de l'Art- thérapie, de ses modalités d'observation et d'évaluation et des spécificités du cube harmonique.....................................................................49 c - L'étude et le questionnaire sont soumis à la direction des soins du CHRU Bretonneau de Tours pour une validation et une autorisation de diffusion....49 2.2 - Les chiffres obtenus sont exploités sous forme de graphiques...............................49 2.3 - Les patients interrogés ont laissé un témoignage écrit de leurs expériences..........57 3 - Le bilan de l'étude " Qualité de vie & Art-thérapie " est mitigé............................................57 3.1 - Les aspects posistifs de cette étude sont appuyés par des chiffres et des témoignages écrits...................................................................................................57 a - La lecture des graphiques démontre que l'estime de soi peut être modifiée pour certains patients......................................................................................57 b - La lecture des graphiques démontre qu'il y a bien un impact sur la qualité de vie des patients hospitalisés...........................................................58 c - Le patient est conscient du professionnalisme de l'Art-thérapeute et reconnait le métier comme un soin particulier...............................................58 d - La lecture des questionnaires nous permet de mesurer l'impact positif des séances d'Art-thérapie auprès des patients interrogés..............................58 3.2 - Les limites à cette étude sont réelles.......................................................................59 a - Une étude plus étendue géographiquement, avec plus d'inclusion et randomisée serait davantage représentative des bienfaits de l'Art-thérapie au sein des services de cancérologie....................................................................59 b - Cette étude ne mesure-t'elle pas uniquement la qualité de vie à l'instant T de la séance d'Art-thérapie ?................................................................................59 c - Le métier d'art-thérapeute a sa place au sein d'une structure hospitalière de cancérologie mais doit bénéficier d'un temps plein pour répondre aux demandes des patients de plus en plus nombreuses................................60 d - Un tableau récapitulatif synthétise la discussion de ce mémoire...................61 Conclusion...................................................................................................................................62 Bibliographie...............................................................................................................................63 Table des illustrations..................................................................................................................64 Annexes.......................................................................................................................................66 Résumé............................................................................................................ 4ème de couverture

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Glossaires

Les mots signalés par une * dans le texte sont définis ci- après. Glossaire médical : ( Dictionnaire des termes de médecine, GARNIER DELAMARE, 30ème édition, édition Maloine ) * Adénopathie : tuméfaction d'un ou de plusieurs ganglions lymphatiques, qu'elle soit de nature inflammatoire ou tumorale * Anémie : appauvrissement du sang, caractérisé par la diminution notable d'un, de plusieurs ou de tous ses éléments * Aplasie : arrêt du développement d'un tissu ou d'un organe ( aplasie médullaire : appauvrissement de la moëlle osseuse en cellules formatrices des trois lignées myéloïdes normales ) * Exérèse : ablation chirurgicale d'une tumeur ou d'un organe * Homéostasie : maintien à leur valeur normale des différentes constantes de l'individu ( température, tonus cardiovasculaire, composition du sang... ). L'homéostasie est réglée par le système nerveux végétatif et les glandes endocrines * Hyperplasique : formation d'un tissu pathologique aux dépens d'un tissu sain * Lymphocytes : variété de globule blanc * Lymphoïde : ( système ou tissu ) ensemble de cellules et d'organes dont dépendent les réactions d'immunité spécifique * Protons : particules contenues dans le noyau de l'atome * Soins de support : ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncologiques et onco-hématologiques spécifiques, lorsqu'il y en a * Stomie : intervention chirurgicale de dérivation, qu'il s'agisse d'ouvrir à la peau un conduit naturel ou d'anastomoser à l'intérieur du corps deux organes qui normalement ne communiquent pas directement ou dont il faut rétablir la communication * Symptôme : phénomène particulier qui provoque dans l'organisme l'état de maladie * Syndrome : réunion d'un groupe de symptômes ( ou de signes ) qui se reproduisent en même temps dans un certain nombre de maladies * Syndrome de glissement : modification de comportement de certaines personnes, faite de détériorationdes fonctions intellectuelles, de désintérêt, de refus de mobilisation et d'alimentation * Système lymphatique : système composé de vaisseaux et ganglions où circule la lymphe chargée d'évacuer les déchets de l'organisme * Tomodensitométrie : scanographie, technique de scanner

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Glossaire artistique et art-thérapeutique: ( Définitions provenant de diverses sources mentionées en fin de phrase ) * Art : acte volontaire dirigé vers l'esthétique, Beaux arts, arts de la beauté ( Richard Forestier, Tout savoir sur l'Art-thérapie, 6ème édition, FAVRE ) * art : techniques et savoir faire ( Richard Forestier, Tout savoir sur l'Art-thérapie, 6ème édition, FAVRE ) * Art I : caractéristique de l’activité artistique, phase de passage de l'instinct à l'action volontaire orientée vers l'esthétique, se présente de façon globale et anarchique, trouve le corps comme médiation privilégié, relève de l'impression ( Tout savoir sur l’Art-thérapie, Richard Forestier, 6ème édition, FAVRE, p 55 ) * Art II : caractéristique de l’activité artistique, phase relative aux techniques de l'art universel, se présente de façon globale et ordonnée, relève de l'expression ( Tout savoir sur l’Art-thérapie, Richard Forestier, 6ème édition, FAVRE, p 55 ) * Artiste : Un artiste est un individu faisant (une) œuvre, cultivant ou maîtrisant un art, un savoir, une technique, et dont on remarque entre autres la créativité*, la poésie, l'originalité de sa production, de ses actes, de ses gestes... Ses œuvres sont source d'émotions, de sentiments, de réflexion, de spiritualité... ( www. dbpedia.org ) * Catharsis : pour Aristote, effet de purification produit sur les spectateurs par une représentation dramatique ( www. larousse.fr ) * Créativité : capacité, faculté d'invention, d'imagination ( www. larousse.fr ) * Esthète : personne qui est sensible aux caractères du beau dans l'art (www.mediadico.com ) * Etat de base : état de la personne lors de la première rencontre ( Richard Forestier, Tout savoir sur l'Art-thérapie, 6ème édition, FAVRE ) * Faisceau d'items : ensemble d'items révélant une situation ( Richard Forestier, Tout savoir sur l'Art-thérapie, 6ème édition, FAVRE ) * Items : plus petite unité appréciable, élément sensible caractéristique de la difficulté ( Richard Forestier, Tout savoir sur l'Art-thérapie, 6ème édition, FAVRE, p 63 ) * Stratégie thérapeutique : organisation d'éléments et adaptation de moyens en vue d'atteindre des objectifs au regard de l'état de base* d'un patient ( Richard Forestier, Tout savoir sur l'Art-thérapie, 6ème édition, FAVRE ) * Structure corporelle : organisation des segments corporels ( bras, avant-bras, main, doigt, etc... ) en vue d'une activité ( Richard Forestier, Tout savoir sur l'Art-thérapie, 6ème édition, FAVRE, p168 )

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Introduction

" Le virus est entré en moi par effraction... " c'est avec ces quelques mots d'une patiente de Marie de Hennezel, psycho-oncologue, que je voudrais commencer cette introduction. Pour définir "effraction" on nous parle de "rompre une clôture", "forcer une serrure", en bref, s'inviter là où on n'est pas attendu. Le cancer c'est lui ! Celui qu'on attendait pas ! Celui qui s'invite alors qu'on ne veut pas de lui. Ce mémoire relate d'une expérience d'Art-thérapie dans un service d'hématologie et thérapie cellulaire, un lieu regroupant des personnes comme vous et moi qui, un jour, ont vu leur serrure forcée par le cancer... La première fois que j'ai passé les portes du pôle de cancérologie H. Kaplan, je commençais à peine mon cursus universitaire en vue d'obtenir le DU d'Art-thérapie. Après l'obtention du Diplôme National Supérieur d'Etudes Plastiques des Beaux Arts en 2001 et diverses expériences de vie à l'étranger, j'avais décidé de rentrer en France pour étudier l'Art-thérapie et ses bienfaits dans le domaine de la santé. C'est grâce à l'association CANCEN, cancérologie en région Centre, que j'ai pu rencontrer l'équipe du Professeur Colombat et ainsi intégrer pendant toute la durée de mon cursus universaitaire le service d'hématologie et thérapie cellulaire. Sous la direction d'Anne Bomer, art-thérapeute du service, diplômée de l'université de Tours, j'ai pu pendant presque 2 ans, bénéficier de conseils pratiques, de méthodes de travail art-thérapeutiques spécifiques à un service de cancérologie et ainsi rédiger ce mémoire. L'annonce du diagnostic d'un cancer est toujours un bouleversement énorme dans la vie d'une personne. Tout s'écroule autour d'elle, ses repères, ses habitudes, l'avenir est incertain et elle n'est plus maître de rien. Dans ce mémoire nous essayerons de démontrer à quel point l'Art-thérapie a un impact indéniable sur la qualité de vie des patients hospitalisés et peut être un moyen thérapeutique efficace pour aider à recouvrer une estime de soi souvent disparue. Dans une première partie, nous définirons les pathologies rencontrées au sein de cette expérience, les effets secondaires physiques et psychologiques qui impactent sur la qualité de vie des patients de ce service. Nous verrons ce que la pratique des arts plastiques au sein d'un service comme celui-ci pourra avoir comme incidence sur la qualité de vie et l'estime de soi des patients et pourquoi les techniques arts-thérapeutiques spécifiques font parties intégrantes du protocole de soin au même titre que d'autre spécialité médicale. Dans une deuxième partie, nous vous présenterons le fonctionnement du service, les acteurs de celui-ci et les stratégies thérapeutiques mises en place autour de l'Art-thérapie. Deux prises en charges arts-thérapeutiques à dominante arts plastiques menées en 2011 au sein du service vous seront présentées sous forme d'analyses et de graphiques. ( A noter que pour conserver l'anonymat des patients, nous leur avons donné des noms d'emprunts et que toute reproduction artistique pouvant figurer dans ce mémoire a été publiée avec un accord écrit du patient. ) Enfin la troisième partie de ce mémoire sera consacrée aux résultats d'une étude menée au sein du service d'hématologie et thérapie cellulaire " Qualité de vie & Art-thérapie " visant à mesurer l'impact de l'Art-thérapie sur la qualité de vie de patients ayant bénéficié de prises en charge lors de leur hospitalisation. Nous en discuterons les résultats obtenus, les aspects positifs et les limites.

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PARTIE 1 : L’Art-thérapie : Un soin de support pouvant améliorer la qualité de vie et l’estime de soi des personnes atteintes d’hémopathies malignes.

1 - Les soins de support ont été mis en place afin d’améliorer la prise en charge globale des patients tout au long de la maladie. 1990 : 1ère définition des "soins de support*" par l'association américaine MASCC ( Multinational Association for Supportive Care in Cancer ) "The supportive care is the total medical, nursing and psychosocial help which the patients need besides the specific treatment"1. 1.1 - La mesure 42 du plan cancer est à l'origine des soins de support. Les soins de support* apparaissent pour la première fois en France dans les mesures du premier Plan Cancer mis en place par le Président Jacques Chirac en 2003. Le Plan Cancer 2003-2007 est un plan de mobilisation nationale composé de 70 mesures visant à lutter contre le cancer. En 2009 le Professeur Jean-Pierre Grünfeld propose au gouvernement le Plan Cancer 2009-2013 s'inscrivant dans la continuité du premier. La mesure 42 du Plan Cancer 2003-2007 prévoit le développement des soins de support* en complémentarité avec les programmes nationaux "soins palliatifs et douleur". Mesure 42 du Plan Cancer : "Tous les patients atteints de cancer, quel que soit le lieu où ils sont pris en charge, ont accès aux soins de support. Cette dimension est intégrée dans les projets de service et d'établissement ainsi que dans le projet médical du territoire et devra s'appuyer sur les acteurs, institutions et dispositifs existants".2 Les soins de support* sont définis par la Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins comme "l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncologiques et onco-hématologiques spécifiques, lorsqu'il y en a."3 L’objectif est que toute personne, quel que soit l’endroit où elle se trouve, puisse bénéficier de soins de support* et d’un accompagnement approprié. Le projet de soins vise donc à assurer une meilleure qualité de vie aux patients, sur les plans physique, psychologique et social, en prenant en compte la diversité de leurs besoins, ceux de leur entourage et ce, quelque soit leurs lieux de soins. Pendant la maladie et lors de ses suites, en complément des traitements spécifiques du cancer, les soins de support* répondent à des besoins qui concernent principalement la prise en compte de : - la douleur, - la fatigue,                                                                                                                1 Traduction française : "Les soins de support sont l'aide médicale, soins infirmiers et psychosociaux dont les patients ont besoin en dehors du traitement spécifique." 2 Plan Cancer 2003-2007, p 28 3 Oncologie, 2004 - 6 : 7-15

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- les problèmes nutritionnels, - les troubles digestifs, - les troubles respiratoires et génito-urinaires, - les troubles moteurs et les handicaps, - les problèmes odontologiques, - les difficultés sociales, - la souffrance physique, - la souffrance psychique, - les perturbations de l'image corporelle, - l'accompagnement en fin de vie des patients ainsi que de leur entourage.4 1.2 - Le fonctionnement des soins de support dans une structure hospitalière. Chaque établissement de santé doit inclure dans son projet les soins de support*. Ils ont comme objectif d’améliorer et d’individualiser le suivi et le parcours des patients en mobilisant l’ensemble des compétences disponibles au sein du service de cancérologie. Les soins de support* se définissent comme une organisation coordonnée de différentes compétences impliquées conjointement aux soins spécifiques oncologiques dans la prise en charge des malades. 5 Lors du 2ième congrès AFSOS ( Association Francophone des Soins Oncologiques de Support créée en 2008 ) qui s'est déroulé en Septembre 2010 à Paris, une table ronde a été organisée sur le thème des "défis de la transversalité dans la pratique oncologique au sein des établissements". Les différents acteurs des soins de support* et la direction des soins de chaques structures hospitalières étaient amenées à prendre en considération la "tranversalité" c'est à dire créer des passerelles entre les services, les professionnels, où la mutualisation des compétences prend tout son sens, dans un objectif commun, et notamment celui de la prise en compte globale de l'individu. Cette idée rejoint celle de travail d'équipe, celle d'ouverture vers l'extérieur. Avec la mise en place d'une équipe hiérarchisée, les équipes soignantes font une démarche volontaire qui vise à reconnaître leurs limites et demander l'avis d'autres professionnels en vue de croiser les regards sur un même sujet, de s'écouter pour une optimisation de la qualité des soins.

Grâce à l'interdisciplinarité et à la prise de conscience du travail collectif, les soins de support*, sous la responsabilité d'une même coordination, permettent une réelle personnalisation des soins et une prise en charge optimale du patient à toutes les phases de la maladie ( dispositif d'annonce de la maladie, phase curative, phase de surveillance ou palliative ).

Avec cette idée de transversalité, plusieurs structures sont mises en relation et coordonnées par un secrétariat commun spécifique aux soins de support* :

- structures de cancérologie: Equipes de spécialités chirurgicales, médicales, oncologiques - structures de prise en charge de la douleur chronique - structures de soins palliatifs - structures de psycho-oncologie - hospitalisation à domicile (HAD) - réseaux de soins de proximité : cancérologie, soins palliatifs, douleur...

                                                                                                               4 Circulaire N°DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005, organisation des soins en cancérologie, annexe 4. 2 5 Circulaire N°DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005, organisation des soins en cancérologie, annexe 4. 5

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Au sein d'un même service les soins de support* vont s'organiser autour de différentes compétences professionnelles, ce qui va permettre au patient de bénéficier d'une prise en charge adaptée à ses besoins : - prise en charge de la douleur - soins palliatifs - soutien psychologique - soutien social - diététique - rééducation fonctionnelle - art-thérapeute - socio-esthétique

Illustration 1 : document " Concept soins de support", GRASSPHO 2005

Les prises en charge des différentes spécialités sont indiquées lors de réunions pluridisciplinaires par l'équipe soignante où directement demandé par le patient. Une fiche de liaison est ajoutée au dossier médical du patient et mise à jour tout au long de son traitement. "L’institution n’est plus ainsi seulement un lieu qui soigne bien mais un lieu qui prend soin". Le cancer dans tous ses états, Pierre Saltel ( Remarque personnelle : ce n'est pas le " lieu " en tant que tel qui soigne mais ses acteurs. Cependant, cette phrase illustre parfaitement l'objectif des Soins de Support* au sein d'une structure hospitalière. ) 2 - Le cancer peut altèrer la qualité de vie et l’estime de soi des personnes malades.

2.1- Les hémopathies malignes sont des cancers du sang ou du système lymphatique.6

Selon la définition de la Ligue contre le Cancer, le cancer se caractérise par un développement anarchique et ininterrompu de cellules " anormales " dans l'organisme qui aboutit à la formation de tumeur ou grosseur. 7 Le cancer se développe quand l'équilibre est rompu entre                                                                                                                6 La liste des hémopathies présentées ci-après n'est pas exhaustive, celles-ci sont les plus fréquentes. D'autres types d'hémopathies malignes existent mais ne seront pas développées dans ce mémoire. Pour plus d'informations les concernant voir : Référentiels OncoCentre : Onco-hématologie – Réunion du 25 novembre 2011 7 "Répondre à vos questions sur le cancer", brochure de la Ligue contre le Cancer, p19, février 2009

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les mécanismes de défense de l'organisme et les forces qui provoquent l'anarchie cellulaire. Il y a donc rupture de l'homéostasie*. Les hémopathies malignes sont définies comme les cancers des cellules, tissus ou organes qui produisent les cellules du sang. Ce sont des affections caractérisées par une modification du sang, soit destructive ( anémie* ), soit hyperplasique* ( leucémie). On distingue ainsi plusieurs catégories d'hémopathies malignes dont les leucémies et les lymphomes.

a - Les leucémies font partie des cancers du sang.

Les leucémies sont des affections hématologiques malignes caractérisées par la prolifération incontrôlée, dans la moelle osseuse, de cellules qui sont à l'origine des globules blancs du sang. Ces cellules passent le plus souvent dans le sang.8 La moelle osseuse est une substance semi-liquide contenue à l'intérieur de l'os ( crâne, vertèbres, bassin... ). Elle est à l'origine de la fabrication des différentes cellules du sang. Le sang est composé de différentes cellules : - les globules rouges ( érythrocytes ou hématies ) qui ont pour fonction principale le transport de l'oxygène. L'oxygène se lie à une substance continue dans le globule qui lui donne la couleur rouge, l'hémoglobine. - les globules blancs ( leucocytes ) jouent un rôle très important dans la lutte contre les infections. Ils se divisent en 2 groupes, les polynucléaires et les cellules mononucléées ( réparties en lymphocytes et monocytes ). - les plaquettes participent à l'hémostase c'est-à-dire l'ensemble des processus qui permettent d'arrêter les hémorragies. L'hématopoïèse est l'ensemble des phénomènes qui concourent à la fabrication est au remplacement continu et régulé des cellules sanguines.

Illustration 2 : document Ligue contre le Cancer, "Les leucémies", p1, octobre 2009

Une leucémie est l'accumulation et/ou la prolifération incontrôlée de cellules hématopoïétiques ( c'est-à-dire d'une cellule à l'origine d'une lignée cellulaire ) dans la moelle osseuse.9

                                                                                                               8 "Les leucémies", brochure de la Ligue contre le Cancer, p1, octobre 2009

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Il existe 4 grands types de leucémies :

Illustration 3 : document Ligue contre le Cancer, "Les leucémies", p3, octobre 2009

- Les leucémies chroniques sont caractérisées par une évolution clinique généralement longue et par la prolifération ou l'accumulation de cellules originaires de la moelle osseuse, à un stade avancé de leur différenciation en globules du sang. Suivant qu'il s'agisse de cellules lymphocytaires ou myéloïdes, on parlera de leucémies lymphoïde chronique ( LLC ) ou de leucémie myéloïde chronique ( LMC ). - Les leucémies aiguës caractérisées par une évolution clinique rapide et par la prolifération dans la moelle osseuse ( voire dans le sang ) de cellules bloquées à un stade précoce de leur différenciation, appelées "blastes". Suivant l'origine des blastes, on parlera de lymphoblastes ( cellules normalement destinées à devenir des lymphocytes ) ou de myéloblastes ( normalement destinées à devenir des polynucléaires, des plaquettes ou des globules rouges ) et donc de leucémies aiguës lymphoblastiques ( LAL ) ou de leucémies aiguës myéloblastiques ( LAM ).

b - Les lymphomes font partie des cancers du système lymphatique.

Le lymphome est une tumeur composée de tissu lymphoïde* typique, développée soit dans les organes contenant ce tissu ( rate, ganglions... ), soit dans les organes qui en sont dépourvus.10 Les lymphomes sont des tumeurs malignes développées à partir du système lymphatique*. Le système lymphatique* comprend :

- des cellules appelées lymphocytes*, qui ont un rôle prépondérant dans les réactions de défense immunitaire. Une partie de ces cellules circule dans le sang, d'autres sont réparties dans divers endroits de l'organisme tels les ganglions lymphatiques, les amygdales, la muqueuse intestinale, la rate..

- un réseau lymphatique fait de fins vaisseaux transportant ces cellules dans un liquide translucide, le liquide lymphatique appelé lymphe chargée d'évacuer les déchets de l'organisme

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               9 "Les leucémies", brochure de la Ligue contre le Cancer, p3, octobre 2009 10 Dictionnaire des termes de médecine, GARNIER DELAMARE, 30ème édition, édition Maloine

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Illustration 4 : document " www.anatomie.unblog.fr " vue antérieure des principaux composants du système lymphatique

Les lymphomes peuvent se développer dans n’importe quel organe contenant du tissu lymphoïde* et participant donc au système lymphatique*. Mais les lymphomes se développeront surtout là où ce tissu lymphoïde est le plus dense, plus particulièrement dans les ganglions lymphatiques, les amygdales, la muqueuse de l'intestin grêle.11 On distingue 2 grands types de lymphomes : - La maladie de Hodgkin : maladie caractérisée par la présence, au sein des lésions, d'une cellule tumorale bien spécifique, la cellule de Sternberg, dévoilant une adénopathie*. Cette maladie est classée en 4 stades : + stade 1 : atteinte d'un seul groupe ganglionnaire + stade 2 : atteinte de plusieurs groupes ganglionnaires mais d’un seul côté du diaphragme (muscle séparant le thorax et l’abdomen) + stade 3 : atteinte ganglionnaire située de part et d'autre du diaphragme + stade 4 : atteintes touchant un ou plusieurs viscères - Les lymphomes non hodgkiniens : affections malignes du système lymphatique*, développées aux dépens d'une lignée de cellules lymphoïdes*, mais différentes de la maladie de Hodgkin. Ces lymphomes ont pour point de départ une cellule lymphoïde* qui acquiert les caractères de la malignité, c'est-à-dire la capacité à proliférer et/ou s’accumuler de façon incontrôlée et à diffuser dans l'organisme. Une classification internationnale a été mise en place pour distinguer les différents lymphomes non hodgkiniens : + classification histologique : lymphome non hodgkinien diffus, folliculaire, à petites ou grandes cellules + classification immunologique : suivant la lignée des lymphocytes atteints B ou T ( On retrouvera également les mêmes critères de classification que ceux des 4 stades de la maladie de Hodgkin. )

                                                                                                               11 "Les lymphomes", brochure de la Ligue contre le Cancer, p1, octobre 2009

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Les lymphomes non hodgkininens sont les plus fréquentes des hémopathies malignes et surtout les plus variées. On pourra ainsi identifier également quelques formes particulières telles le lymphome de Burkitt, lymphome Malt ou lymphome non hodgkinien associé à un déficit immunitaire.

2.2 - Les traitements hématologiques spécifiques ont de nombreux effets secondaires.

a - Il existe plusieurs sortes de traitements. On évoque part "traitement" l'ensemble des prescriptions employées pour combattre une maladie. 12 Après bien des investigations pour déterminer le type et le stade de cancer dont le patient est atteint ( examen clinique, examen sanguin, scanner, biopsie, médiastinoscopie.... ) un traitement spécifique est déterminé et administré lors de son hospitalisation. On peut distinguer 3 grandes disciplines : - la chirurgie - les traitements médicaux ( chimiothérapie, hormonothérapie, immunothérapie... ) - la radiothérapie Les malades ne sont pas nécessairement tous traités avec ces trois types de traitements mais, pour certains malades, l’association de deux ou trois techniques peut donner de meilleurs résultats que l’utilisation d’une seule. On arrive alors à l'idée de traitement principal et de traitements associés que l’on appelle plus communément traitements adjuvants, c’est-à-dire renforçant l’efficacité du premier traitement, notamment dans le but d’éviter les rechutes.13

Illustration 5 : tableau " traitements et définitions ", réalisé à l'occasion de la rédaction de ce mémoire

Traitement Définition, acte et mode d'administration chirurgie préventive et

diagnostique biopsie ou ablation d'une tumeur pour aboutir à un diagnostic ( exemple : grain de beauté suspect... )

chirurgie curative exérèse* d'une tumeur ou d'un organe entier ou partiel pour obtenir la guérison ou remission de la maladie

chirurgie conservatrice ablation de la totalité de la tumeur ( avec une marge de tissu saint ) mais non la totalité de l'organe

chirurgie palliative pose de dérivation ou de stomie* destinées à remplacer une partie d'organe afin d'en faciliter ou d'en remplacer le fonctionnement ( exemple : trachéostomie, colostomie, gastrostomie... )

chirurgie reconstructrice ou réparatrice

restaurer la morphologie du corps quand celle-ci a été modifiée par une chirurgie curative initiale

chirurgie de la douleur actes anesthésiques chirurgicaux effectués principalement par neurostimulation ou neurochirurgie d'interruption

                                                                                                               12 Dictionnaire des termes de médecine, GARNIER DELAMARE, 30ème édition, édition Maloine 13 " Les traitements des cancers ", brochure de la Ligue contre le Cancer, p2, mars 2009

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chimiothérapie médicamenteuse

subtances chimiques spécifiques administrées par voie orale destinées à lutter contre la prolifération des cellules cancéreuse

chimiothérapie adjuvante mise en oeuvre en complément de la chirurgie ou de la radiothérapie

chimiothérapie néoadjuvante ou première

utilisée avant un traitement de chirurgie ou de radiothérapie destinée à diminuer la taille d'une tumeur afin d'en faciliter l'exérèse ou le traitement

chimiothérapie curative

chimiothérapie palliative

mise en oeuvre pour détruire la tumeur primaire et obtenir la guérison mise en oeuvre pour améliorer la qualité de vie du patient en retardant la progression d’un cancer déjà avancé

radiothérapie curative, pré, post ou per-opératoire

utilisation à des fins thérapeutiques de rayonnements ionisants ( rayons X ) visant à réduire ou détruire les cellules cancéreuses ( électrons, photons ou protons* émis par des accélérateurs de particules ou rayonnements gamma délivrés par des sources radioactives )

hormonothérapie hormones médicamenteuses diffusées dans l'organisme thérapie cellulaire greffe de cellules souches ou de moelle osseuse

- allogreffe : greffe dans laquelle le greffon est emprunté à un donneur compatible avec le sujet greffé - autogreffe : greffe dans laquelle le greffon est emprunté au sujet lui-même

thérapie génique application encore expérimentale des techniques de génie génétique ( transfert de gènes ), visant à transférer un gène saint dans une cellule altérée par un gène défectueux

immunothérapie stimulation des défenses immunitaires naturelles de l'organisme par injection de produits spécifiques ( sérum, immunoglobuline, ... )

b - Les traitements hématologiques peuvent entraîner des effets secondaires physiques. On appelle " effets secondaires " des effets indésirables qui peuvent se manifester en plus de l'effet thérapeutique souhaité. 14 Il est évident qu'après l'administration dans l'organisme des différentes substances chimiques liées aux traitements, le corps peut être confronté à des effets secondaires indésirables notament des effets secondaires physiques tels que : - alopécie : chute générale ou partielle des cheveux ou des poils - anorexie : perte ou diminution de l'appétit - asthénie : dépression de l'état général

                                                                                                               14 Glossaire spécifique aux termes du cancer, www.chemoready.ca

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- dyspnée : respiration difficile et pénible, modification de la fréquence respiratoire - fièvre, troubles du sommeil - mucite : inflammation des muqueuses - perte de poids - rectite : inflammation du rectum 15 - troubles intestinaux et digestifs ( constipation, nausées, vomissements... )... Ces effets secondaires physiques sont fréquents mais n'apparaissent pas de façon obligatoire ni systématique. Ils dépendent des traitements reçus, des doses administrées, du type de cancer et de la façon dont l'organisme de chaque patient va réagir aux traitements.

Illustration 6 : tableau " traitements et effets secondaires ", réalisé à l'occasion de la rédaction de ce mémoire

TRAITEMENT

Effets secondaires pouvant y être associés

Chirurgie cancérologique

taille et visibilité des cicatrices brûlure, pesanteur broiement, torsion, colique...

Radiothérapie

brûlures, rougeurs cutanées difficultés à avaler, mucite diarrhée, vomissements, rectite...

Chimiothérapie

alopécie mucite nausées et/ou vomissements dyspnée asthénie infertilité...

Hormonothérapie

alopécie mucite nausées et/ou vomissements dyspnée, asthénie infertilité...

Greffe de cellules souches ou de moelle osseuse

Traitement pouvant être associé à la radiothérapie et à la chimiothérapie, effets secondaires identiques ( alopécie, mucite, nausée…… )

Ces effets sont une des principales causes de la perte de la qualité de vie et de l'estime de soi des patients atteints d'hémopathies malignes et peuvent être ainsi les déclencheurs d'effets secondaires psychologiques importants. c - Les traitements hématologiques peuvent entraîner des effets secondaires psychologiques. Les personnes atteintes de cancer doivent faire face à bien des changements dans leur vie quotidienne. Des investigations en vue de la recherche d'un diagnostic au choc de l'annonce en passant par la transformation, la "dégradation" du corps et du ressenti corporel... Tous ces bouleversements peuvent provoquer chez ces personnes une prise de conscience de leur vulnérabilité face à la maladie et ainsi face à la vie. Un effondrement de leur quotidien, un changement de statut social et une perte de repères peuvent engendrer des effets secondaires                                                                                                                15 Définitions, dictionnaire des termes de médecine, GARNIER DELAMARE, 30ème édition, édition Maloine

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psychologiques importants. " La détresse psychologique est une expérience émotionnelle désagréable, de nature psychologique, sociale ou spirituelle, qui influe sur la capacité à faire face, de façon efficace au cancer et à ses traitements. Cette expérience s'inscrit dans un continuum allant des sentiments normaux de vulnérabilité, tristesse et craintes, jusqu'à des difficultés pouvant devenir invalidantes telles que l'anxiété, la dépression, l'isolement social et la crise spirituelle. " Pr. Jimmie C. Holland, Oncology 1999, NCCN Practice guidelines for the management of psychological distress La détresse émotionnelle peut se traduire par différents symptômes* isolés tels que l'anxiété, la tristesse, les troubles relationnels, les troubles du sommeil et de l'appétit et par des décompensations psychopathologiques tels que le syndrome* dépressif majeure ou l'anxiété sévère. On distinguera également des troubles tels que : - peur, dépression, angoisse - troubles de l'humeur, agressivité, colère pouvant être dû à un syndrome* confusionnel, une anxiété majeure, une attaque panique ou un syndrome* dépressif majeure - sentiment de culpabilité - troubles de la personnalité - délirium ou syndrome* confusionnel : dysfonctionnement cérébral global, patient agité et/ou désorienté - plainte douloureuse : associée à un symptôme* physique non contrôlé comme la douleur ou la fatigue ( l'épuisement, le sentiment de ne pas se sentir aidé, la perte d'espoir entraîne une douleur plaintive vicérale incontrôlée ) Chaque personne a une capacité d'adaption propre à chaque situation. C'est en fonction de sa personnalité, de son état psychologique au moment de l'annonce de la maladie ou de tout autre évènement inattendu que la personne sera en mesure de " faire face " plus ou moins bien à la situation. Les bouleversements psychologiques sont quasi inévitables lors de l'annonce d'un cancer mais la capacité d'adaptation de chaque patient déterminera la nature et l'intensité de ces troubles. 2.3 - La qualité de vie des patients peut se dégrader, l'estime de soi peut être diminuée. a - L'OMS donne une définition de la qualité de vie. L'Organisation Mondiale de la Santé ( OMS ) définit en 1994 la qualité de la vie comme : " la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement. " 16

                                                                                                               16 Définition, www.who.int/fr/, site officiel de l'OMS

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b - Les facteurs qui impactent la qualité de vie des malades atteints d'hémopathies sont nombreux. La combinaison des effets secondaires physiques et psychologiques liés aux traitements impactent inévitablement sur la qualité de vie des patients atteints d'hémopathies malignes. En effet, il est reconnu que le patient est soumis à des modifications physiques, psychologiques et sociales ainsi qu'à une altération de ses modalités de vie et sa sensation de bien être. Le bien être est un état qui touche à la santé, au plaisir, à la réalisation de soi, à l'harmonie avec soi et les autres. 17 Or il est vrai que ces idées de bases comme la santé et le plaisir sont plus que remises en question et bouleversées après l'annonce ou la mise en place des protocoles thérapeutiques de lutte contre le cancer. La Qualité de vie est en réalité une notion très subjective puisque personne d'autre que nous-même ne peut déterminer notre état de bien être, mais nous pouvons prendre conscience de la dégradation de celle-ci quand soudainement la question du "lendemain incertain" nous est posée. Le patient atteint d'hémopathie maligne, après le choc de l'annonce, doit faire face à l'angoisse des traitements lourds et longs, à la peur de mourir, de laisser sa famille derrière lui. Il doit gérer le fait que plus jamais rien ne sera comme avant. c - L'estime de soi correspond à la valeur que l'être humain s'attribue. L' Estime de soi selon S. Harter en 1978, est " l'évaluation globale de la valeur de soi en tant que personne, l’évaluation que se fait l’individu de sa propre valeur, c'est-à-dire du degré de satisfaction de lui-même. " L'estime de soi fait partie intégrante de la qualité de vie. Abraham Maslow en 1970 fait une hierarchie des besoins fondamentaux de l'individu qui constituent la qualité de vie : survie, sécurité, sociabilisation, estime et accomplissement. L'estime est ainsi positionnée au 4ième rang de cette classification. d - La perte de l'estime de soi peut être un facteur aggravant dans la diminution de la qualité de vie. S'estimer c'est se respecter, se sentir utile, se sentir valorisé, atteindre ses buts, se sentir indépendant et être fier de ce que l'on accomplit. Pour les personnes atteintes d'hémopathies malignes, l'estime de soi peut être diminuée par le simple fait que le patient n'est plus maître de ce qui lui arrive. Il n'est plus maître de son devenir. Des transformations physiques non souhaitées s'opèrent et changent son ressenti corporel, dégrade son corps et la vision de cette transformation est souvent insupportable. Les effets secondaires des traitements tels la fatigue, la douleur, la peur... procurent un sentiment d'impuissance mais surtout d'inutilité profonde et très vite le patient ne se sent plus capable de rien. Le changement de regard des proches, toujours compatissant et parfois même infantilisant, pèse énormément et lui rappelle sans cesse ce changement de situation. Passer de statut d'individu à malade n'est pas toujours facile à

                                                                                                               17 Définition, http://fr.wikipedia.org  

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gérer. Malheureusement l'addition de tous ces facteurs amène souvent à une diminution de l'estime de soi et inévitablement à une dégradation de la qualité de vie. 3 - L’Art est une activité humaine à visée esthétique.  Nous distinguerons le mot " Art " définissant les beaux-arts, acte volontaire orienté vers l'esthétique et le mot " art " définissant les techniques et savoir-faire ratachés à l'activité artistique. 3. 1 - L'activité humaine implique le corps et l'esprit. L'activité humaine peut être définie par l'ensemble des actes et travaux quotidiens de l'individu, mobilisant corps et esprit pour véhiculer idées, pensées, actions, mouvements... L'art fait partie de ces actes à la seule différence qu'il est caractérisé comme " volontaire ". Chaque individu a le choix d'être sensible ou non à l'Art. 3 possibilités s'offrent à lui : - être complètement indifférent, insensible ou même réfractère à l'Art - avoir une pratique artistique, on parlera ainsi d'artiste* ( relatif à l'expression, corps moteur18) - être comtemplateur, on parlera alors d'esthète* ( relatif à l'impression, corps récepteur19) La pratique artistique et la contemplation mettent ainsi en fonctionnement des mécanismes humains bien spécifiques tel que l'intention, l'action, l'émotion, l'expression... et peuvent être une stimulation adaptée à l'épanouissement de certains êtres humains.     3.2 - La visée esthétique implique une affirmation de soi qui se caractérise par une affirmation du goût et du style. Définissons tout d'abord le mot " visée " but assigné à une action, ce que l'on cherche à atteindre et le mot " esthétique " qui a rapport au sentiment du beau, à sa perception20. " La visée esthétique " pourrait être ainsi définie comme la capacité de chacun à mettre en oeuvre les moyens adaptés, à faire du BEAU pour arriver à une production personnelle estimée être son idéal. L'être humain qui tend vers cet idéal devra avoir la capacité de s'affirmer. Cette visée esthétique sera strictement personnelle et subjective puisqu'elle concernera son goût et son style. Le goût est la faculté humaine à se déterminer dans l'appréciation qualitative sensorielle des choses qui nous entourent21. Le goût peut être associé à l'impression, ce que l'on ressent face à une oeuvre d'Art par exemple. On parle ici du ressenti corporel. Le style est l'ensemble des caractéristiques résultant de l'application d'un certain système technique et esthétique22. Il peut être associé à l'expression, l'extériorisation des pensées intérieures. Le style est l'empreinte de l'artiste, ce qui fait que l'on reconnait ses productions par ses choix de techniques, supports, médium... on parle ici de structure corporelle*. L'affirmation de soi se caractérise par le goût et aussi par le style de la personne sensible à l'Art et/ou à la pratique artistique.                                                                                                                18 Richard Forestier, Tout savoir sur l'Art-thérapie, 6ème édition, FAVRE, p168 19 Richard Forestier, Tout savoir sur l'Art-thérapie, 6ème édition, FAVRE, p168 20 Définitions, www.larousse.fr  21 Richard Forestier, Tout savoir sur l'Art-thérapie, 6ème édition, FAVRE, p160 22 Définition, www.larousse.fr  

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Ainsi, rechercher sa visée esthétique, comme l'artiste*, au même titre qu'apprécier la beauté, comme l'esthète*, implique l'affirmation de soi, la confiance en soi et l'estime de soi. 3.3 - L'activité artistique de par son pouvoir d'entraînement demande un effort, une implication physique et mentale. On entend par activité artistique aussi bien l'acte de produire de l'artiste* que celui de contempler de l'esthète*. Revenons aux écrits des grands penseurs de l'Antiquité pour comprendre ce pouvoir d'entraînement. Platon dans le Phèdre ( 261a et 271 c-sq ) nous fait remarquer que l'auditeur subit une action qu'il ne contrôle pas, la musique l'entraîne automatiquement vers une gestuelle, battre la mesure avec le pied sans demande particulière d'autrui par exemple . Et dans les Lois VI ( 769 a-d ), il mentionne l'obstination des artistes à produire sans cesse comme s'ils n'avaient jamais fini de produire des oeuvres. Aristote dans la Poétique ( Chap 6, 49b à 50a ) nous parle de la catharsis de l'Art, phénomène de libération des passions qui se produit chez les spectateurs lors de la représentation d'une tragédie. Plus simplement, " l'Art fait du bien ", soulage et apaise l'individu de ses tensions, provoque naturellement chez lui des sensations, des émotions. Une émotion est une réaction affective transitoire d'assez grande intensité, habituellement provoquée par une stimulation venant de l'environnement.23 ( relatif au corps physique ) Une sensation est un état psychologique découlant des impressions reçues et à prédominance affective ou physiologique.24 ( relatif à l'esprit ) L'activité artistique implique donc le corps par des mouvements archaïques incontrôlés et aussi par la répétition de gestes techniques et maîtrisés des savoir faire nécessaires dans un processus de production d'oeuvres par l'artiste*. Elle met en jeu ressenti corporel et structure corporelle. L'activité artistique implique aussi l'esprit puisqu'elle procure des émotions chez l'artiste* et chez l'esthète*. L'individu ne peut rester insensible devant une oeuvre d'Art, même s' il est difficile de décrire ce que nous procure le fait de la regarder ou de la produire. La pratique d'une activité artistique procure indéniablement des émotions et des sensations, souvent sources de plaisir, et ainsi peut s'avérer bénéfique à la qualité de vie de chaque individu. En résumé nous pourrions dire que l'Art stimulerait sans cesse l'individu autant sur les aspects les plus archaïques que les plus sophistiqués. 3.4 - L'Art favorise la relation et peut permettre ainsi une valorisation sociale. On différenciera tout d'abord la relation de la communication : - la relation relève du ressenti : coalescence entre les individus, sans mots, on est dans le " hors verbal " - la communication relève du langage : on est dans le " verbal " ou dans le " non verbal " c'est à dire sans mots mais porteur d'un message ( signe de tête, de mains... ) Comme vue précédemment, l'Art est une activité humaine à visée esthétique, une activité volontaire, qui amène l'individu à s'exprimer. S'exprimer c'est faire connaître un sentiment,

                                                                                                               23 Définition, www.larousse.fr 24 Définition, www.larousse.fr

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une pensée, les manifester extérieurement par son comportement, dans notre cas, par un acte de production artistique par exemple ou l'appréciation d'une production avec le monde extérieur. La relation c'est le pouvoir qu'à l'Art de rassembler les individus, pas forcément en terme de langage mais plutôt en terme de sensation, d'émotion partagée. Richard Forestier dans Regard sur l'Art parle de " mise en commun du sens ". L'activité artistique favorise ainsi la relation et valorise l'individu parce qu'il s'exprime, communique avec d'autres individus sur l'Art et ses effets. Il s'affirme quand à ses choix, ses goûts et son style. Il confirme ainsi sa personnalité, s'incrit dans le temps et dans l'espace. Il a une place dans la société. 4 - L'Art-thérapie peut améliorer la qualité de vie et l'estime de soi des personnes atteintes de cancer. 4.1 - L'Art-thérapie est l'exploitation du potentiel artistique dans une visée thérapeutique et humanitaire. L'AFRATAPEM ( Association Française de Recherche et d'Applications des Techniques Artistiques en Pédagogie et Médecine ), école d'art-thérapie de Tours définit l'art-thérapie comme " l'exploitation du potentiel artistique dans une visée thérapeutique et humanitaire ". Le modèle de Tours, qui se base sur la " théorie du mode opératoire ", est notre approche de référence dans ce mémoire. La particularité de l'art-thérapeute qui s'appuie sur cette approche est de privilégier et d'exploiter la partie saine de l'individu pour élaborer sa stratégie thérapeutique. L'art-thérapie s'adresse à des personnes ayant des troubles de la relation, de l'expression, de la communication. Une analyse des mécanismes physiques et psychiques de l'individu dans les différentes étapes de l'activité artistique va permettre à l'art-thérapeute de cibler les mécanismes défaillant chez le patient ( ou sites d'action ), de s'appuyer sur ses capacités et d'adapter une stratégie thérapeutique efficace pour faire de l'art-thérapie un soin à part entière visant à améliorer sa qualité de vie. Pour cette analyse, l'art-thérapeute utilise un outil spécifique au modèle de Tours, " l'opération artistique " schématisée ci-dessous, qui est définit par l'Afratapem comme une " organisation d'éléments de nature à orienter l'expression humaine vers l'Art. "

Illustration 7 : schéma " l'opération artistique ", réalisé à l'occasion de la rédaction de ce mémoire

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1

3 5

7 1'

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8

4

6 2 ACTION

OEUVRE D'ART

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RAYONNEMENT & CAPTATION

TRAITEMENT BRUT & ARCHAIQUE DE L'INFORMATION ( sensation, pulsion, ressenti )

TECHNIQUES & SAVOIR FAIRE

POUSSEE CORPORELLE POUSSEE MOTRICE ( élan corporel )

OEUVRE D'ART ( se montre à voir, se voit )

( TRAITEMENT MONDAIN ) ECHANGE

PUBLICATION

PRODUCTION ARTISTIQUE

INTENTION

TAITEMENT SOPHISTIQUE DE L'INFORMATION ( mouvement intellectuel )

IMPRESSION EXPRESSION

ART I

ART II

ESTHETE, CONTEMPLATEUR

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Le visuel de l'opération artistique présenté dans ce mémoire a été créé et volontairement schématisé pour faciliter sa compréhension au lecteur. " Tout savoir sur l'art-thérapie " ( 6ème édition, Favre, 2009 ), ouvrage de Richard Forestier, présente l'analyse complète et détaillée de l'opération artistique ( page 172 à 185 ). 4.2 - La pratique des arts plastiques dans une séance d'Art-thérapie peut permettre de restaurer la saveur existentielle d'une personne malade. a - Les arts plastiques sont définis comme un ensemble de disciplines artistiques consacrées à la beauté. Les arts plastiques sont un " ensemble de disciplines artistiques consacré à la beauté ou à l’expressivité des lignes, des formes, des couleurs, qui visent à donner à des corps, des objets, une représentation et une impression esthétique en 2 ou 3 dimensions. " 25 Les arts plastiques peuvent être répertoriés en plusieurs catégories : - ESPACE / VOLUME / 3D : la sculpture, le modelage, l'architecture... - TRACE / SUPPORT, SURFACE : la peinture, le collage, photographie... - GRAPHISME ( travail de la ligne, du trait ) : calligraphie, le dessin... - NOUVELLES TECHNOLOGIES / MULTIMEDIA : vidéo, retroprojection, webgraphie... Les techniques sont multiples, s'inventent et se réinventent au fil des années et selon les artistes*. Cette diversité de techniques facilite la pratique des arts plastiques en art-thérapie car chaque patient peut y trouver un médium privilégié, un support adapté à ses attentes et à ses capacités. L'art-thérapeute, artiste et professionnel de santé, est à même de proposer autant des techniques, supports, sujets... qu'il n'y a de patients. b - L'estime de soi, la confiance et l'affirmation de soi sont des composantes de la saveur existentielle. " L'Art implique l'être humain, de l'ensemble de ses fonctions archaïques aux mécanismes de l'expression volontaire dirigée vers l'esthétique. Ainsi estime, affirmation, confiance en soi et ressenti, structure, poussée corporelle sont autant d'éléments qui permettent à l'être humain de vivre consciemment et d'avoir l'expérience concrète de son existence. C'est ce que l'on retient sous le mot existentiel. " 26 " L'expérience concrète de son existence " c'est savoir que l'on est un être humain et que l'on existe. On pourrait parler ici d'esthésie, c'est à dire de " la capacité à percevoir une sensation "27. L’esthésie est la saveur qui donne la connaissance de cette conscience d’être. C'est une sensibilité perçue par le corps qui est perçue par l’esprit comme une saveur devenant une connaissance, un savoir. Saveur vient donc de savoir ! Nous définirons ainsi la saveur existentielle comme la nature de la qualité de vie, le goût qu'une personne a de vivre. Le maintien de l'estime de soi, de la confiance et de l'affirmation

                                                                                                               25 Définition, source DRAC ( Directions Régionales des Affaires Culturelles ), 2006 26 Richard Forestier, Tout savoir sur l'Art-thérapie, 6ème édition, FAVRE, p 170 27 Définition, www.larousse.fr

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de soi stimule l’harmonie du rapport saveur/savoir pour que la vie retrouve un bon goût au yeux des patients atteints de cancer. c - La pratique des arts plastiques peut permettre à la personnne atteinte de cancer de s'investir dans un projet, de se réinscrire dans le temps et ainsi de raviver sa saveur existentielle. La pratique des arts-plastiques au sein d'un service de cancérologie permet une grande facilité d'adaptation face aux demandes des patients. En effet la multitude de techniques, médiums et autres supports va permettre de pouvoir adapter à chacun suivant ses capacités, sa culture, ses connaissances, ses envies... En interrogeant le patient sur ce qu'il aime faire quand il n'est pas à l'hôpital, il est facile de trouver un élément qui pourrait déclencher son envie de participer à la pratique des arts plastiques en séance d'art-thérapie : proposer de dessiner des fleurs par exemple après avoir entendu " Je n'ai jamais fait de dessin, je n'en suis pas capable. Moi ce que j'aime c'est jardiner. " Nombre de patients, qu'il soit artiste*, esthète* ou même insensible à l'Art, peut trouver un intérêt à pratiquer les arts plastiques. Quelque soit sa motivation, le fait de se réinvestir dans un projet peut permettre à celui-ci de rythmer à nouveau sa vie à l'aide d'une activité différente de celle des traitements ou autres examens médicaux pratiqués lors de son hospitalisation. S'exprimer, par le biais des arts plastiques, l'inscrit dans le temps grâce à l'empreinte de ses productions. En exprimant son identité, sa personnalité grâce à l'activité artistique, il retrouve une place de " personne " à part entière et non de " malade " ou de " numéro de chambre ". De plus la reconnaissance de son travail par ses proches et par le personnel soignant le valorise et peut ainsi permettre de raviver sa saveur existentielle. d - La production artistique, par le biais des arts plastiques, est un moyen concret de laisser une trace, un témoignage pictural qui va créer du lien entre la personne malade et ses proches lors de son hospitalisation. " La seule chose qui la mettrait profondément en danger, dit-elle, serait d'être coupée de ceux qui l'entourent."28 Ce qui ressort très souvent des rencontres avec les patients hospitalisés en cancérologie, c'est la difficulté d'être séparé de leurs proches. Les hospitalisations sont longues, quelquefois loin de leur domicile, les familles des patients ne peuvent pas se déplacer comme elles le souhaitent. Les enfants de moins de 12 ans ne sont pas admis dans le service et le manque des mères, des pères ou des enfants se fait cruellement ressentir. Pour aider à lutter contre cette épreuve difficile de la séparation, il est proposé d'utiliser la production artistique comme un lien privilégié entre le patient et sa famille. En effet, les arts plastiques ont comme particularité d'être un témoignage pictural... le contemplateur peut ressentir l'odeur de la peinture, la puissance du trait sur la feuille, le mouvement du pinceau sur la toile, les couleurs chatoyantes, la puissance du message qui s'en dégage... Quand un patient produit une oeuvre, celle-ci est une trace de son activité artistique, de sa personnalité. Elle existe en temps que telle. Elle est visible, transmissible. C'est en proposant de travailler le lien parent/enfant par exemple, qu'on incite le patient à se lancer dans la production artistique. En produisant une oeuvre pour celui qui nous manque et en aillant dans l'idée de lui transmettre sa production ( de son vivant ou après sa mort ) l'engagement est indéniable. C'est en quelque sorte le moyen de dire à l'autre                                                                                                                28 " La mort intime ", Marie De Hennezel, Edition Pocket Spiritualité, 1995

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: " Je ne suis pas à tes côtés mais je pense à toi, je suis là, ne m'oublie pas." La production artistique par le biais des arts plastiques permet à la personne malade de transmettre une réelle empreinte, une preuve de sa présence auprès de ses proches malgré son absence physique. e - La pratique des arts plastiques dans une séance d'art-thérapie peut ainsi avoir un effet thérapeutique auprès des personnes atteintes de cancer, leur permettant de recouvrer l'estime de soi et d'améliorer leur qualité de vie. La pratique des arts plastiques dans une séance d'art-thérapie permet d'utiliser à bon escient le pouvoir spécifique de l'Art, à savoir la possibilité de faire émerger chez les patients leurs capacités d'expression volontaire et d'orienter ces dernières vers une communication verbale, non-verbale et/ou hors verbale. Les effets de l'Art sont ainsi mis au service des patients en vue de réduire la pénibilité de leur quotidien. Cette utilisation peut permettre à la personne atteinte de cancer d'améliorer sa qualité de vie en étant acteur de ses soins, en se réinscrivant dans le temps et ainsi recouvrer l'estime de soi et une place identitaire au sein de la lignée humaine. Schématisons quels pourraient être les effets thérapeutiques de la pratiques des arts plastiques et leurs conséquences lors d'une prise en charge en Art-thérapie : ( signifie AUGMENTATION )   ESTIME de SOI = le patient est dans la production instantanée, des résultats de son travail pictural peuvent être visibles dés la première prise en charge, même si celui ci ne maîtrise aucune technique au préalable AFFIRMATION de SOI = le patient acquière une maîtrise de technique rapide et spontanée, ce qui lui permet de s'affirmer dans sa production artistique, d'exprimer sa personnalité, son identité CONFIANCE en SOI = acquisition rapide d'une technique, d'un savoir faire ( mise en confiance de l'art-thérapeute grâce à une proposition de techniques variées et adaptables à chacun ) + production spontanée, de qualité = valorisation du patient ESTIME + AFFIRMATION + CONFIANCE = Saveur existencielle

= AMELIORATION de la QUALITE DE VIE

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PARTIE 2 : Des prises en charge art-thérapeutiques à dominante arts plastiques ont été réalisées au sein du service d'hématologie et de thérapie cellulaire du CHRU Bretonneau de Tours. 1 - Le service d'hématologie et de thérapie cellulaire du pôle Henry Kaplan du CHRU Bretonneau de TOURS a une organisation spécifique. 1.1 - Le service se compose d'une unité d'hospitalisation classique et d'une Unité Stérile de Soins Intensifs ( USSI ). L'Unité d'hospitalisation classique prend en charge les patients atteints d'hémopathies malignes ( leucémies, maladies du sang et du système lymphatique ). Les patients y sont admis pour des traitements de chimiothérapie, des bilans et autres examens au cours de leurs processus de soins. 19 lits y sont identifiés dont 3 pour des soins palliatifs. L'Unité Stérile de Soins Intensifs ( USSI ) : Ce service prend en charge les patients nécessitant une hospitalisation en chambre stérile, en cours de chimiothérapie ou après avoir subit une allogreffe ou autogreffe. Leur séjour est en moyenne de 4 semaines. Il est nécessaire d'éliminer tout risque d'infection puisque les patients de cette unité n'ont quasi plus de défenses immunitaires ( aplasie* médullaire ). Cette unité est ainsi soumise au protocole P4 Zone Protégée : - toute visite est réglementée,

- pas plus de 4 visites par après midi, - pas plus de 4 personnes dans la chambre, - toute personne entrante dans le service est habillée en tenue stérile avec sur-chaussures et calot fournis par l’hôpital dans le vestiaire d’entrée du service.

Un SAS, à l’entrée de la chambre, permet aux visiteurs ( famille et équipe soignante ) de prendre toutes les précautions nécessaires pour éviter tous risques de transmissions de germes, microbes et autres bactéries. Il est donc obligatoire de se laver les mains, d’enfiler une sur-blouse, un masque et des gants si on vient à toucher le patient. 8 lits y sont identifiés. 1.2 - Les différents acteurs du service, appelés aussi "équipe trans et pluridisciplinaire", se réunissent chaque semaine. Tous les mardis matins a lieu la " réunion du staff " dans l'unité d'hospitalisation classique du service d'hématologie et de thérapie cellulaire. Ce rendez-vous hebdomadaire regroupe tous les professionnels de santé qui interviennent au sein du service ( médecins, internes, externes, aides-soignantes, infirmières, agents de services hospitaliers, art-thérapeutes, psycho-oncologue, stagiaires des différents métiers, cadre de santé, diététicienne, socio esthéticienne, unité mobile de soins palliatifs… ) dans un but d’échanger, de partager, de diffuser les informations médicales et autres concernant les patients. C’est le chef de service, le Professeur Philippe Colombat qui a instauré cette pratique. Des professionnels de différentes régions viennent même assister à cette réunion pour acquérir de nouvelles techniques de travail et prendre conscience de l’efficacité de la pluridisciplinarité de l’équipe.

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Dans une présentation des soins de supports en 2005, le Professeur Colombat met l’accent sur les valeurs essentielles du travail en équipe et de la relation au patient :

- respect de chacun - tolérance - complémentarité - interdisciplinarité - collaboration = confiance dans l’autre - communication, écoute de l’autre - humilité = accepter ses limites

Le temps de parole de chaque professionnel est respecté et permet une évaluation optimale des besoins du patient et des soignants. a - L'équipe " trans et pluridisciplinaire " se compose de l'équipe médicale, paramédicale et des soins de support. L’équipe médicale est composée de médecins, internes et externes placés sous la responsabilité du Professeur Philippe Colombat. L’équipe paramédicale est composée d’une cadre de santé, d’infirmières, d’aides soignantes et d’agents de services hospitaliers :

- cadre de santé : coordonne les soins dispensés aux patients, gère les équipes, la communication et les disponibilités des chambres - infirmières (IDE): effectuent les soins, appliquent les prescriptions médicales ( pose des perfusions, des chimiothérapies… ) - aides soignantes (AS) : assistent les infirmières, assurent l’hygiène des chambres, distribuent les repas et veillent au confort des malades - agents des services hospitaliers (ASH) : effectuent l’entretien du service

L’équipe des soins de supports se compose de tous les professionnels de santé faisant partie de " l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncologiques ou onco-hématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a. "29 Dans le service sont en poste : - 2 art–thérapeutes - 1 socio-esthéticienne - 1 diététicienne - 1 assistante sociale - 1 psycho oncologue - 1 médecin réanimateur pratiquant l'hypnose thérapeutique ( sur demande ) - 1 médecin de la douleur UMASP ( sur demande ) b - Le staff hebdomadaire accorde une importance toute particulière aux besoins des patients hospitalisés. Cette réunion est essentiellement basée sur les besoins psychologiques et nutritionnels des patients et sur tout ce qui favorise une qualité d'hospitalisation maximale. Le Professeur Colombat met un point d'honneur à ce que chaque professionnel de l'équipe connaisse un minimum la vie de chaque patient. La réunion de staff est ainsi orientée sur les besoins humains                                                                                                                29 Oncologie, 2004 - 6 : 7-15  

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des patients et sur le " moral du jour ". Comment se sent-il aujourd'hui ? Est-il angoissé ? Sa famille vient-elle le voir souvent ?... On ressent un réel investissement de la part de l'équipe, tant au niveau professionnel que sur le plan humain. L'équipe des soins de supports est ainsi solicitée pour palier à ce genre de besoins. Avec l'objectif principal d’améliorer les conditions d’hospitalisation des patients, un autre acteur tient un rôle majeur au sein du service : l'association CANCEN ( Cancer en Centre ). Grâce à de nombreux donateurs et aux bénévoles mettant tout en œuvre pour récolter davantage de fonds : - chaque chambre du service est équipée d’un téléviseur - toutes les chambres stériles d’USSI disposent d’un ordinateur portable et d’une connection internet - 2 studios aménagés sont mis à la disposition des familles, leur permettant de séjourner gratuitement auprès de leur proche - les patients prennent leur repas dans de la belle vaisselle liserée d’or - 2 art–thérapeutes sont en poste 16h / semaine dans le service… Le Professeur Colombat est étroitement lié à cette association puisqu’il en est le président et ainsi son représentant lors de la réunion de staff hebdomadaire. c - Les indications de prise en charges en Art-thérapie sont prescrites par l'équipe médicale lors du staff. C’est au cours de cette " réunion du staff " que les médecins indiquent aux art-thérapeutes les patients à rencontrer pour une éventuelle prise en charge. L'efficacité du travail en équipe n'étant plus à prouver au sein des soignants du service, les médecins sont conscients que les prises en charges en art-thérapie font parties intégrantes du processus de soins des patients. Ils en connaissent les spécificités et surtout en valorisent les effets. L’art-thérapie a une place à part entière dans ce service, c’est pourquoi les art-thérapeutes, comme tout autre professionnel de santé, portent la blouse blanche : un moyen de les crédibiliser aux yeux des patients et de leur permettre d’être sur un pied d’égalité avec l’équipe. 1.3 - A la suite de l'indication médicale, une stratégie thérapeutique* propre à chaque patient est élaborée. a - Les objectifs sont établis en collaboration avec l'équipe. Voilà maintenant 6 ans que l’art-thérapie a fait son entrée dans le service hématologie du CHRU Bretonneau de Tours. Grâce aux prises en charges effectuées pendant toutes ces années, l’équipe médicale reconnaît les bienfaits de l’art-thérapie et son utilité auprès des patients. L’art-thérapeute est donc sollicité pour :

- réinvestir le patient dans un projet - revaloriser le patient grâce à la pratique artistique - créer du lien avec la famille du patient en réalisant des productions pour les

membres de celle-ci - gratifier les sens du patients = stimulation du plaisir esthétique par les organes

sensoriels Toutes ces actions vont aider à :

- éviter les syndrômes de glissement*

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- favoriser l’expression et la communication malgré l’isolement sensoriel et relationnel ( en Unité Stérile de Soins Intensifs )

- réduire l’anxiété, la dépression et la douleur du patient - restaurer " l’estime, la confiance et l’affirmation de soi "

Le patient n’a souvent pas conscience du travail thérapeutique qu’il y a derrière les prises en charges et c’est aussi pour cette raison que l’art-thérapeute est souvent très bien accueillie. Elle est en quelque sorte la " gentille blouse blanche " du service. Pendant la séance d'art-thérapie l'idée d’échec n’existe pas. L’art-thérapeute travaille avec " ce qui fonctionne bien " chez le patient, elle décentre du soin. Le patient n’est plus un malade. Il retrouve son statut de personne à part entière et la restauration de l’estime de soi change le regard qu’on porte sur lui et sur sa maladie. b - L'art-thérapeute s'adapte aux patients et aux particularités du service. Après avoir listé les indications de prises en charge de l’équipe soignante, l’art-thérapeute va se présenter aux nouveaux patients dans chaque chambre. La rencontre est un moyen de savoir si la personne est sensible à l’Art, si elle a déjà une pratique artistique ou si ça ne l'intéresse pas du tout. L’art-thérapeute va essayer pendant cette rencontre de trouver un élément culturel déclencheur30 qui lui permettra de mener une prise en charge dynamique et valorisante pour celle-ci. Ce temps de rencontre n’est généralement pas très long, mais une prise de rendez-vous pour une première séance permet au patient de s’inscrire déjà dans un projet. L'art-thérapeute peut réfléchir à une prise en charge à la hauteur des attentes de celui-ci pour la semaine suivante. Prise de rendez-vous ou non, chaque rencontre est inscrite sur une FICHE DE RENCONTRE ( voir Annexe 1 ), classée dans les archives personnelles de l’art-thérapeute. Cette fiche permet de garder une trace des patients à qui l’art-thérapie a été proposée dans le service, à quel moment et pour quelle indication. Les techniques artistiques proposées en séance d'art-thérapie au sein de l'Unité d'hospitalisation classique sont la peinture, le collage, le dessin, la calligraphie, le chant, la musique… toutes les techniques, médiums et autres supports y sont envisageables. Nous comptons 4 chambres stériles qui ne permettent pas la pratique de la peinture, du collage, de la musique... Tout matériel entrant dans ces chambres doit être soumis aux mêmes conditions que celles du protocole P4 pratiqué en USSI ( Unité Stérile de Soins Intensifs ). Les techniques artistiques proposées en séance d'art-thérapie au sein de l'Unité Stérile de Soins Intensifs ( USSI ) dépendent du protocole P4 vu précédemment. En effet les contraintes stériles de celui-ci limitent énormément l’art-thérapeute dans ses propositions de techniques artistiques. Seul le chant, la danse, la calligraphie et le travail de dessin au stylo ou au feutre sont possibles. Tout doit être désinfecté. Par exemple, les feuilles utilisées pour la pratique du dessin doivent provenir d’un paquet neuf et scellé. Tout livre, photographie, image doivent être plastifiés avant d’être mis en contact avec le patient.

                                                                                                               30 " Profession art-thérapeute " actes du congrès international d'Art-thérapie 2010, Editions Elsevier Masson, p 35

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c - La mise en oeuvre de la stratégie thérapeutique* est suivie à chaque séance grâce à la fiche d'observation. La FICHE D'OBSERVATION ( voir Annexe 2 ) est un outil personnel de l’art-thérapeute. Elle permet un suivi thérapeutique en receuillant de façon organisée des informations objectives sur le comportement d'un patient et le déroulement d'une prise en charge en art-thérapie. Elle est réalisée en fin de chaque séance et se compose de différentes rubriques : - Informations générales et accueil - Phénomène artistique qui consiste à évaluer les capacités motrices, sensorielles et esthétiques du patient ( impression / intention / action / production ) - Capacités relationnelles du patient - Fin de la séance et observations La fiche d'observation présentée dans ce mémoire a été réalisée spécialement pour les séances d’art-thérapie à dominante arts plastiques du service d'hématologie et de thérapie cellulaire du pôle Henry Kaplan du CHRU Bretonneau de Tours en prenant compte des effets secondaires associés à la maladie et des conditions spécifiques du service. Une des spécificités de l'évaluation en art-thérapie est l'autoévaluation du patient ou le cube harmonique31 ( la théorie des 3 B : le Bon, le Bien, le Beau ). L'AFRATAPEM est à l'origine des fondements de ce système d'évaluation. Au même titre que la fiche d'observation, dans le cadre de cette expérience d'art-thérapie à dominante arts plastiques, une FICHE D'AUTOEVALUATION ( voir Annexe 3 ), reprenant les grandes lignes du cube harmonique, a été réalisée. Pour une autoévaluation rapide, adaptée aux contraintes du service, nous avons réalisé une fiche évaluant le Bon, le Bien et le Beau sous forme de 3 questions : - Est-ce que la séance d'art-thérapie a été un moment agréable pour vous ? ( relatif au Bon ) - Est-ce que vous trouvez que votre production artistique est bien faite ? ( relatif au Bien ) - Est-ce que votre production artistique est belle, est-ce que vous l'aimez ? ( relatif au Beau ) Sous chaque question, une ligne graphique graduée de 0 ( correspondant à NON ) à 5 (correspondant à OUI, TOUT A FAIT ) permet à chaque patient, quelque soit son état physique lors de la prise en charge, de répondre aux 3 questions en positionnant un point coloré sur la graduation correspondante à son ressenti. d - Une transmission des informations concernant les prises en charge est faite par le biais de la fiche " soins de support* ". Pour permettre à l'équipe médicale de suivre l'évolution des séances d'art-thérapie, une FICHE DE SOINS DE SUPPORT ( voir Annexe 4 ) est complétée par l'art-thérapeute et glissée dans le dossier médical du patient. Cette fiche est une synthèse des différentes séances et comporte toutes informations concernant la stratégie thérapeutique définie pour le patient et son évolution. 2 - Présentation de deux prises en charge art-thérapeutiques à dominante arts plastiques menées au sein du service d'hématologie et de thérapie cellulaire du CHRU Bretonneau de Tours.

                                                                                                               31 Pour plus d'informations, " Tout savoir sur l'art occidental " ed. FAVRE de Richard Forestier consacre son dernier chapitre aux généralités et à l'analyse du cube harmonique ( p 236 )

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2.1 - Monsieur D. a bénéficié de 13 séances d'Art-thérapie au cours d'une hospitalisation de 4 mois dans le service. a - Monsieur D. a un lymphome cérébral. Monsieur D. est un homme de 71 ans. Ancien carreleur il est victime en 1961 d'un traumatisme crânien suite à une chute de toit. Des saignements, secondaires à un geste neurochirurgical, seraient à l'origine d'une persistence de troubles neurologiques tels la présence de fils métalliques au niveau de son crâne, d'une boucle de la carotide interne ( lésions spécifiques de la carotide )... entraînant à vie une trachéotomisation et une gastrostomisation. Une tomodensitométrie* est effectuée en janvier 2010 et met en évidence une possible hémopathie maligne. Il est admis dans le service d'hématologie et thérapie cellulaire le 13 janvier 2011 pour le traitement d'un lymphome B diffus à grandes cellules. On note que Monsieur D. a subi l'amputation de sa main droite en 1969 suite à un accident de travail. Monsieur D. ne parle pas, est nourri par sonde gastrique et ne se déplace qu'avec l'aide d'un kinésithérapeute. b - L'équipe médicale indique Monsieur D. à l'art-thérapeute dans le but de favoriser l'expression et la relation. Le nom de Monsieur D. est prononcé pour la première fois à la réunion de staff du 18 janvier 2011. L'équipe parle de lui comme d'un patient discret. Ses handicaps ne lui permettent que très peu de communication et le plonge dans un isolement certain. Le 25 janvier, Monsieur D. est de plus en plus renfermé. Il refuse les moyens de communication que l'équipe lui propose, à savoir l'ardoise. L'existence devient complètement différente dans un contexte de privation de langage. Il est angoissé, le syndrome de glissement* est évoqué. L'équipe pluridisciplinaire demande l'intervention de l'art-thérapeute dans le but de diminuer son angoisse, de favoriser l'expression, la relation et la communication, de l'inscrire dans un projet, et de retrouver une saveur existentielle diminuée. Une première rencontre avec Monsieur D. s'effectue le 25 janvier 2011. Nous entrons dans sa chambre, il est allongé, trachétomisé et en processus de chimiothérapie. L'accueil est cordial. Nous lui présentons l'art-thérapie et lui posons des questions auquelles il peut répondre par signe de tête ( oui / non ). Nous comprenons ainsi qu'il jouait de la guitare dans un groupe étant jeune, qu'il est sensible au monde culturel et que c'est un amateur de musique classique, de Mozart plus particulièrement. Nous lui proposons pour commencer, une séance d'écoute musicale la semaine suivante, il est intéressé et accepte ce rendez-vous. Nous quittons la chambre, il nous salue avec un sourire. c - L'art-thérapeute va proposer à Monsieur D. de peindre dans le but de valoriser ses capacités, d'exprimer ses goûts et de favoriser la relation. Le tableau suivant est un résumé des 13 séances d'art-thérapie suivies par Monsieur D.. Elaboré pour la rédaction de ce mémoire, le contenu résulte de l'étude des FICHES D'OBSERVATIONS ( voir annexe 5 ) concues exclusivement pour cette prise en charge, prenant en compte la pathologie et les handicaps du patient.

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S 1

28/01

écoute musicale

( Mozart )

30min - alité respect - joyeux

- regards fuyants

- aime beaucoup Mozart

- proposition d'une prise en charge peinture - montre des signes de fatigue - EM : vive émotion, reconnaissant, souriant

S 2 01/02

aquarelle

1h15 - alité - perfusé

cordial - concentré - attentif

- yeux rivés surle modèle

- livre de modèle et de techniques à l'appui - est ambidextre - développe une technique pointilliste - signe son oeuvre voir illustration 8

- visionnage de son oeuvre de loin - EM : fier, souriant

S 3 08/02

pas de séance

5min - alité cordial - fatigué

- regards intenses mais tristes

- ses proches l'ont félicité pour sa 1ère production

- salue d'un signe de la main - EM : souriant

S 4 15/02

écoute musicale

( Mozart )

30min - alité - très fatigué

cordial - content - bien être - appaisé

- bat la mesure avec ses orteils - bouge les lèvres ppour mimer quelques mots

- échange sur ce que l'écoute musicale lui apporte de positif - aime peindre - a beaucoup d'humour

- naissance du projet "les 4 saisons de Mozart", 4 peintures représentant 4 saisons - EM : heureux

S 5 22/02

aquarelle 2ème saison

1h30 - alité - perfusé - gênés par sa trachée : besoin d'aspiration

cordial - appliqué - concentré

voir illustration9

- regards attentifs

- regarde toujours le modèle attentivement, ne s'en détourne pas - sa main meurtrie travaille les détails

- poignée de main insistant - demande à voir sa peinture de loin

voir illustration 10

- EM : content

S 6 01/03

aquarelle 3ème saison

1h15 - au fauteuil

cordial - triste ++ - rougit à l'écoute du compliment de l'infirmier

- vient d'apprendre qu'il ne parlera plus qu'avec l'aide d'un appareil spécifique

- fatigué, demande l'affichage de sa peinture, est satisfait - 1 infirmier le félicite en voyant son travail et lui dit " Monsieur D. vous allez devenir un peintre célèbre ! " ( rougit ) - EM : apaisé et heureux, tristesse diminuée, fierté +

S 7 04/03

aquarelle fin 3ème

saison voir

illustration 11

1h15 - au fauteuil

cordial + -appliqué - concentré - réel engagement dans l'action

- très expressif au niveau du visage - montre de + en + sa satisfaction ou son mécontentement face à sa production par des signes de tête ou des mimiques

- INFO STAFF : M.D. va être transféré en médecine G, son médecin référent salue le travail effectué en art-thérapie et les effets positifs sur la communication patient/soignants -INFO PATIENT: est de + en + perfectionniste, ne lâche jamais le modèle du regard

- analyse de ses 3 peintures - prise de rendez vous dés son retour dans le service - EM : fier, heureux, longue poingnée de main, large sourire

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S 8 29/03

pas de séance

5min - alité - perfusé - affaiblit - épuisé

indifférent - triste +++ - pleure très souvent - envie de rien

- regards vides - visage fermé - traits tirés

- refus de la séance d'art-thérapie - le psychiatre prescrit des antidépresseurs

- le départ de l'art-thérapeute passe inaperçu - EM : indifférent

S 9 01/04

écoute musicale

( Mozart )

30min - alité cordial + accueil

chaleureux

- souriant - enthousiaste - désire se battre à nouveau contre la maldie

- bat la mesure avec ses pieds - regards attentifs

- antidépresseurs depuis 10 jours - communication de + en + facile - exprime le désir d'écouter de la musique

- veut terminer son projet des 4 saisons de Mozart - EM : souriant, signes de la main et grands sourires

S 10 05/04

pas de séance

5min MALAISE cordial + - déçu de devoir annuler la séance

- regards appuyés

- a très envi de peindre mais doit se reposer

- EM : déception, salut cordial

S 11 29/04

aquarelle 1h - au fauteuil - aspire sa trachée ++

respect - énervé - excédé

- regards fuyants - soupirs réguliers

- NE REGARDE PAS LE MODELE, est perfectionniste - FAIT SES BESOINS dans un pistolet DEVANT L'ART-THERAPEUTE sans aucune gêne au milieu de la chambre

- décide lui même d'arrêter la séance - évalue sa production satisfaisante - EM : en a assez, salut cordial - attitude très surprenante de Monsieur D. !!!

S 12 06/05

aquarelle 1h - au fauteuil - est appareillé au niveau de la trachée

cordial ++ acceuil très

souriant

- heureux - souriant - calme - concentré - fier

- très attentif - regards appuyés

- INFO PERSO : appréhension de cette nouvelle rencontre au vue de la séance précèdente - prononce son 1er " BONJOUR " !!! - sollicite de - en - l'art-thérapeute - se détourne du modèle, - sur la technique, est dans le LACHE PRISE, personnalise son oeuvre, se fait confiance

- la séance prend fin pour cause de fatigue + - tend son oeuvre pour la voir de loin - dit " C'EST BEAU " - EM : satisfait, fier, heureux, souriant

S 13 20/05

aquarelle feutre voir

illustration 12

1h15 - au fauteuil

cordial ++ - souriant - enthousiaste - de + en + sûre de lui

- très concentré - ne quitte pas son oeuvre des yeux

- TRAVAIL SANS MODELE, associe de lui même le feutre noir à l'aquarelle - donne seul le point final à son oeuvre en la signant - refuse de faire autre chose que de la peinture dans les séances suivantes

- de + en + sûre de lui - autonome - EM : souriant, grands signes de mains au départ de l'art-thérapeute et un " MERCI " verbalisé

Illustration 8 : Tableau récapitulatif spécifique aux 13 séances d'Art-thérapie de M.D.

NB : Nous rappelons que toutes les photographies liées à cette prise en charge sont publiées avec l'accord écrit de Monsieur D..

SEJOUR EN SERVICE DE MEDECINE GENERALE ET EN SERVICE D'ORTHOPHONIE - ABSENCE DE 25 JOURS

Dernière rencontre le 24 mai 2011. M.D. est sortant. Sa compagne est à ses côtés. Fier et souriant, les yeux emplis de gratitude, il tend à l'art-thérapeute une ardoise où il a écrit de sa main " je voudrais de la peinture à l'eau, 2 pinceaux et un crayon de papier pour peindre chez moi. "

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    34  

Illustration 9 : première production de Monsieur D., aquarelle, 1 février 2011

Illustration 10 : photo de Monsieur D. lors de la séance 5, 22 février 2011

Illustration 11 : aquarelle , 22 février 2011

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    35  

Illustration 12 : aquarelle , 4 mars 2011

Illustration 13 : aquarelle et feutre, 20 mai 2011

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    36  

d - L'observation des graphiques "Capacité à faire un choix", "Capacités relationnelles", "Implication relationnelle" et " Phénomène artistique" permet de constater une progression constante des objectifs de la prise en charge. L'objectif général défini pour Monsieur D. avec l'équipe soignante est de diminuer son angoisse, de favoriser l'expression, la relation et la communication, de l'inscrire dans un projet, et de l'aider à retrouver une saveur existentielle diminuée. La stratégie thérapeutique* mise en place par l'art-thérapeute est de proposer la peinture à Monsieur D. dans le but de valoriser ses capacités techniques et physiques, de lui permettre d'exprimer ses goûts et ainsi favoriser l'expression, la relation et la communication. La fiche d'observation, outil personnel de l'art-thérapeute, permet d'évaluer tout au long des 13 séances l'évolution du comportement, des actions et des désirs de Monsieur D.. Une fiche d'observation a été réalisé spécifiquement pour ses prises en charges. Celle-ci met en avant des items* adaptés aux handicaps physiques de ce patient et permet ainsi une évaluation plus représentative. Chaque item* ou faisceau d'items* fait référence à un objectif de travail particulier. Toutes les séances sont des prises en charges " peinture " sauf les séances S1, S4 et S9 qui sont des prises en charge " écoute musicale " et les séances T3, T8 et T10 qui correspondent non pas à des séances d'art-thérapie concrètes mais à des temps d'écoute avec le patient.

GRAPHIQUE 1 : Nous observons en premier lieu le faisceau d'items* " Capacité à faire un choix ", mettant en avant l'expression des goûts et ainsi l'affirmation de soi. Celui-ci a pu être traduit sous forme de graphique grâce à l'étude des items* objectifs suivants : - choix du matériel ( ou du morceau de musique ) - choix de la couleur - choix de la zone de travail

Illustration 14 : graphique " Capacités à faire un choix " relatif aux 13 prises en charge de M.D.

S = Séance T = temps d'écoute

S1   S2   T3   S4   S5     S6   S7   T8   S9   T10   S11   S12   S13  Choix  du  matériel  (  ou  de  la  

musique  )   2   1   5   2   2   3   5   4   5   5  

Choix  des  couleurs   1   1   2   3   4   5   5  Choix  des  zones  de  travail   1   3   3   4   5   5   5  

0  

1  

2  

3  

4  

5  

Evaluation  

Capacités  à  faire  un  choix  

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    37  

Choix du matériel ( ou de la musique ) = 1. Ne veut pas choisir, laisse l'art-thérapeute le faire pour lui, 2. Se fait aider de l'art-thérapeute pour choisir, 3. Hésite à choisir mais y parvient, 4. Choisit avec encouragement, 5. Choisit seul sans hésitation Choix des couleurs = 1. Ne veut pas choisir et préfère laisser faire l'art-thérapeute, 2. Se fait aider de l'art-thérapeute, 3. Choisit ses couleurs avec l'appui de l'art-thérapeute, 4. Choisit ses couleurs avec hésitation mais y parvient, 5. Choisit ses couleurs seul en les pointant du pinceau Choix des zones de travail = 1. Ne parvient pas à choisir, 2. Sollicite l'art-thérapeute pour qu'il choisisse pour lui, 3. Demande à l'art-thérapeute si son choix est correct, 4, Hésite mais commence sans avis, 5. Choisit seul les parties du tableau qu'il veut travailler

GRAPHIQUE 2 : Dans un deuxième temps, observons l'évolution des "Capacités relationnelles" de Monsieur D. au cours des 13 séances. Le graphique associé à cette observation a pu être réalisé grâce aux 5 items* objectifs suivants : - qualité du regard ( expression non verbale ) - expression du visage ( expression non verbale ) - gestuelle en écoute musicale ( expression non verbale ) - gestuelle en peinture ( expression non verbale ) - qualité du discours ( expression verbale )

Illustration 15 : graphique " Capacités relationnelles " relatif aux 13 prises en charge de M.D.

S = Séance T = temps d'écoute Qualité du regard = 1. Vide, 2. Fuyant, 3. fixe, 4. Attentif, 5. Appuyé Expression du visage = 1. Fuyant, 2. Crispé, 3. Figé, 4. Détendu, 5. Expressif ( rire ) Gestuelle en écoute musicale = 1. Reste immobile, 2. Bat la mesure avec un doigt, 3. Bat la mesure avec sa main, 4. Bat la mesure avec ses pieds, 5. Bat la mesure avec ses mains et ses pieds Gestuelle en peinture = 1. A un geste hésitant avec sa main gauche, 2. Commence à avoir un geste assuré avec sa main gauche, 3. Peint avec assurance de la main gauche, 4. Peint avec assurance avec sa main meurtrie, 5. Peint avec assurance des 2 mains Qualité du discours = 1. Ne dit rien, 2. Hoche la tête, 3. Se fait comprendre par gestes, 4. Bouge les lèvres, 5. Parle

Analyses des 2 premiers graphiques : Un des objectif de cette prise en charge est de favoriser l'expression, la relation et la communication, grâce aux rencontres partagées avec l'art-thérapeute, à la pratique de la peinture et à l'écoute musicale. Il est observé dans ces 2 premiers graphiques que Monsieur D. s'investit totalement dans la réalisation de ses oeuvres. Il améliore sa confiance en lui par le choix de son matériel ou de ses couleurs( voir S11, S12, S13 du graphique "Capacités à faire un choix ). Et, lors des séances d'écoute musicale, en battant la mesure avec ses pieds et ses mains par exemple, Monsieur D. affirme ses goûts ( voir S1, S4 et S9 du graphique "Capacités relationnelles " ).

S1   S2   T3   S4   S5   S6   S7   T8   S9   T10   S11   S12   S13  Qualité  du  regard   2   3   3   5   4   5   5   1   4   5   2   5   5  Expression  du  visage   3   3   3   4   4   5   5   1   3   5   2   5   5  Gestuelle  en  écoute  musicale   1   4   5  Gestuelle  en  peinture   1   2   3   4   5   5   5  Qualité  du  discours   1   2   3   4   4   4   4   4   4   4   4   5   5  

0  

1  

2  

3  

4  

5  

Evaluation  

Capacités  relationnelles  

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    38  

GRAPHIQUE 3 : Ce troisième graphique est une observation du phénomène artistique pendant les prises en charges " peinture ". Celui-ci se compose de 3 phases : l'intention, l'action et la production32. Ici, l'intention est observable grâce à l'item* " intention esthétique ", l'action est observable grâce à l'item* " autonomie dans l'activité " et la production est observée avec l'item* " intérêt pour sa production " révèlant le regard du patient face à son oeuvre ( sa production ) en fin de séance.

Illustration 16 : graphique " Phénomène artistique " relatif aux 13 prises en charge de M.D.

S = Séance T = temps d'écoute Intention esthétique = 1. Imite le modèle, 2. Essaie de se détourner du modèle mais n'y parvient pas, 3. Se détourne du modèle de temps en temps, 4. S'inspire du modèle, 5. Laisse parler sa créativité* Autonomie dans l'activité ( peinture ) = 1. Ne fait rien seul, 2. Demande de l'aide 3 à 6 fois par séance, 3. Demande de l'aide 1 à 3 fois par séance, 4. Demande de l'aide seulement si manque de technique, 5. Tout à fait autonome Intérêt pour sa production = 1. Ne s'intéresse pas à sa production, 2. Regarde sa production rapidement, 3. Accepte de regarder sa production de loin, 4, Sollicite l'art-thérapeute pour éloigner sa production et la regarder, 5. Demande explicitement à l'art-thérapeute d'éloigner sa production pour la regarder

Analyse : Ce graphique traduit une évolution positive des comportements de Monsieur D. dans l'activité. En effet, celui-ci est en progression constante. En ce qui concerne " l'intention esthétique " nous remarquons que sur les dernières séances Monsieur D. laisse vraiment parler sa créativité*. Il s'affirme et n'immite absolument plus le modèle. Pour l'item* " autonomie dans l'activité ", au fil des séances, il sollicite de moins en moins l'art-thérapeute et devient même complètement autonome dans les 2 dernières ( voir S12 et S13 ). Son intérêt pour sa production révèle une revalorisation de son estime de soi puisque c'est à sa demande que son oeuvre est contemplée à la fin des prises en charges ( voir S11, S12, S13 ).

GRAPHIQUE 4 : Ce dernier graphique fait référence à " l'implication relationnelle " du patient dans les prises en charges d'art-thérapie.

                                                                                                               32  Richard Forestier, Tout savoir sur l'Art-thérapie, 6ème édition, FAVRE, p 54  

S1   S2   T3   S4   S5   S6   S7   T8   S9   T10   S11   S12   S13  Intention  esthétique   1   2   2   3   4   5   5  Autonomie  dans  l'activité  

(  peinture  )   1   1   2   3   4   5   5  

Intérêt  pour  sa  production   2   3   4   4   5   5   5  

0  

1  

2  

3  

4  

5  

Evaluation  

Phénomène  artistique  

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    39  

Notons qu'en ce qui concerne l'item* " position physique lors de la rencontre " les résultats sont très variables dû à l'état de santé évolutif de Monsieur D.. En effet, celui-ci pouvait avoir des journées sans douleurs et d'autres où la fatigue, les traitements... nécessitaient un alitement stricte.

Illustration 17 : graphique " Implication relationnelle " relatif aux 13 prises en charge de M.D.

S = Séance T = temps d'écoute Relation ( mode relationnel ) = 1. Opposition, 2. Agressivité, 3. Indifférent, 4. Respect, 5. Cordial Position physique lors de la rencontre = 1. Couché dans son lit, 2. Relevé dans son lit, 3. Assis dans son lit, 4. Installé au fauteuil par un soignant, 5. Installé au fauteuil à sa demande

Analyse : Nous observons que Monsieur D. a réservé à l'art-thérapeute un accueil cordial la majorité des séances. Il est important de noter que Monsieur D. a mobilisé son corps et son esprit, c'est lui qui souhaite être installé au fauteuil pour les séances d'art-thérapie et ce malgré les contraintes physiques que cela implique pour lui ( déambulation difficile dans la chambre, fatigue provoquée par son installation au fauteuil, position assise difficile à tenir pendant le temps d'une séance... ). Ces efforts, cet investissement et cette volonté de sa part résulte de la mise en place d'une relation de confiance entre lui et l'art-thérapeute., il a pris part au bon déroulement des prises en charges et a manifesté un réel engouement pour la pratique artistique. e - Malgré une évolution lente, une amélioration de l'expression, de la relation et de la communication a été observée. Les 25 jours d'absence de Monsieur D. ont sûrement été un frein au bon déroulement de la stratégie thérapeutique mise en place par l'art-thérapeute. Ils ont eu une influence négative sur son comportement et sur sa santé mentale. Il faut stipuler que durant cette période de 25 jours, ses habitudes et son mieux être progressif a été bouleversé. Il n'a bénéficié d'aucunes prestations auxquelles il avait été habitué et a été changé 2 fois de service. Durant cette période, Monsieur D. a de nouveau été plongé dans l'isolement social. A son retour, il est dans une grande détresse émotionnelle. En effet nous remarquons une progression constante de la

S1   S2   T3   S4   S5   S6   S7   T8   S9   T10  S11   S12   S13  Relation  (  mode  relationnel  )   4   5   5   5   5   5   5   3   5   5   4   5   5  Position  physique  lors  de  la  

rencontre   1   2   3   1   3   5   4   1   2   1   4   5   5  

0  

1  

2  

3  

4  

5  Evaluation  

Impliquation  relationnelle  

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    40  

séance 1 à la séance 7 et une chute brutale de motivation, d'intérêt, d'expression... s'est révélée à la séance 8. La séance 8 correspond à sa réintégration dans le service d'hématologie et à la reprise des ses prises en charges d'art-thérapie. Il faut quelques séances pour retrouver son enthousiasme et son sourire. Les rencontres suivantes sont marquées par des progressions constantes et positives. Les séances 12 et 13 font apparaître l'autonomie, la confiance, l'affirmation et la fierté. Les séances d'art-thérapie ont valorisé les capacités techniques et sensorielles de Monsieur D. et lui ont permis d'affirmer et d'exprimer ses goûts. Une revalorisation de l'estime de soi a pu être constatée et le travail sur la confiance et l'affirmation de soi concluant. Comme vu précédement, l'addition de ces 3 facteurs permet une augmentation de la saveur existentielle ainsi que la qualité de vie du patient lors de son hospitalisation. Monsieur D. a su fournir les efforts physiques et mentals nécessaires pour reprendre l'envie de se battre contre la maladie. Le syndrome de glissement* tant redouté par l'équipe soignante n'a pas eu lieu et Monsieur D. s'est totalement investi dans son projet artistique " les 4 saisons de Mozart ". En acceptant ces prises en charge d'art-thérapie, Monsieur D., pourtant très isolé socialement lors de son admission dans le service, a petit à petit accepté de communiquer et à considérablement amélioré sa relation avec l'équipe soignante et son entourage. Cette envie de s'ouvrir aux autres a pris le dessus sur la fatigue et la douleur, elle lui a permis de trouver l'énergie nécessaire pour exprimer ses goûts et ses envies, verbalement ou par l'ardoise ( ce qu'il refusait catégoriquement au début de son hospitalisation ). L'aquarelle a été une véritable découverte artistique pour Monsieur D. et surtout un tremplin indéniable pour l'aider à retrouver estime de soi et confiance en soi. On peut donc en conclure que la qualité de vie et la saveur existentielle de Monsieur D. ont été améliorées lors des séances d'art-thérapie. 2.2 - Madame L. a bénéficié de 2 séances d'Art-thérapie à dominante arts plastiques au cours de 3 semaines d'hospitalisation. a - Madame L. fait une rechute de la maladie de Hodgkin. Madame L. est une jeune femme de 35 ans, elle vit à Bourges. Elle travaille comme aide médicale à domicile auprès des personnes âgées depuis 6 ans. Atteinte de la maladie de Hodgkin ( voir Partie 1 : 2.1.b, p19 ) en 2009, elle est admise au CHRU de Tours le 27 avril 2011 pour une rechute. Madame L. est hospitalisée dans le service d'hématologie et de thérapie cellulaire pour une 1ère cure de chimiothérapie et placée dans 1 des 4 chambres stériles du service. Soumises à un protocole d'isolement spécifique ces chambres doivent respecter les mesures suivantes : pas plus de 4 visites par après midi, pas plus de 4 personnes dans la chambre, toute personne entrante dans la chambre est habillée en tenue stérile avec sur-chaussures, blouse et calot fournis par l’hôpital. Madame L. reçoit la visite de son mari 1 seule fois par semaine, celui-ci ayant en charge leurs 2 enfants de 5 et 3 ans. b - L'équipe médicale indique Madame L. à l'art-thérapeute pour un syndrome de glissement. A son habitude active et très souriante, Madame L. supporte de moins en moins l'isolement et la séparation d'avec ses proches. Elle ne s'alimente plus, son état émotionnel se dégrade, elle n'a plus envie de rien. L'équipe soignante parle du syndrome de glissement* et indique ainsi

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    41  

Madame L. à l'art-thérapeute pour permettre à celle-ci, par le biais de l'art-thérapie, de raviver sa saveur existentielle, de se réinscrire dans un projet et ainsi, palier au manque de ses enfants. Le 3 mai 2011, l'art-thérapeute rencontre Madame L. pour la 1ère fois dans sa chambre. Son accueil est cordial. Elle lui présente l'art-thérapie et lui propose de travailler ensemble sur la mise en place d'un projet de dessin pour ses enfants. Madame L. est enthousiaste, accepte sa propositon et lui révèle qu'avant de s'occuper de personnes âgées elle était graphiste. Forte de cette information et étant donné les contraintes d'une chambre stérile ( tout doit être désinfecté ), l'art-thérapeute propose à Madame L. pour sa première séance de dessiner sur du calque et d'utiliser des feutres d'illustrateur. c - L'art-thérapeute propose à Madame L. de travailler le lien mère / enfant en réalisant des dessins. Séance 1 ( 10 mai 2011 ) : Madame L. est impatiente de commencer cette 1ère prise en charge, heureuse de faire quelque chose pour ses enfants, elle s'ennuie. Elle est en isolement depuis 2 semaines, communique avec sa famille par vidéo sur internet mais l'ordinateur étant en panne elle n'a pas vu ses enfants depuis 1 semaine. On sent qu'elle est triste mais elle garde le sourire. Madame L. est une jeune femme tout à fait consciente de sa maladie, de ses effets et de ce qu'elle peut ou ne peut plus faire au sein de son foyer. L'idée de travailler le lien mère/enfant par le biais de dessin la motive. Après s'être informée sur les goûts et passions des enfants, l'art-thérapeute donne pour modèle à Madame L. 2 personnages : la princesse " Belle " de la Belle et la Bête de Disney pour sa petite fille de 3 ans et " Flash McQueen " la voiture, héroïne du dessin animé Cars de Disney pour son garçon de 5 ans. Elle est ravie, la séance commence par la réalisation du dessin de la princesse. Madame L. critique sans cesse ses premiers coups de crayon avec humour ! Elle a perdu confiance en elle, le sait et le verbalise. Cet état se manifeste également dans le maniement du feutre. Ancienne graphiste, elle a pourtant une maitrise du trait tout à fait correcte mais se plaint de légers tremblements lors de la réalisation de son dessin. La fatigue et les traitements rentrent en compte évidement. Au fil de la séance, elle prend des initiatives et assure de plus en plus ses gestes. Elle a l'air perfectionniste. Le sourire ne quitte pas son visage. La séance dure 1h30. Sa production terminée, Madame L. est pleinement satisfaite de son dessin et du moment passé avec l'art-thérapeute. Elle ne veut cependant pas signer son oeuvre, comme si elle était gênée de se mettre en avant par une signature. Un nouveau rendez vous est pris pour la semaine suivante. Séance 2 ( 17 mai 2011 ) : Madame L. a passé une très mauvaise nuit. Les effets secondaires de la chimiothérapie sont difficiles à supporter, elle est à fleur de peau. Elle se met à pleurer trop rapidement à son goût, ça l'énerve d'être aussi vulnérable. Elle sèche ses larmes, sourit et manifeste l'envie de continuer son projet de dessins pour ses enfants. Elle commence à dessiner le personnage de " Cars " pour son petit garçon. L'utilisation du calque et des feutres d'illustrateur sont toujours d'actualité. Les questions techniques, les doutes sur le " bien fait " des choses n'apparaissent plus. Madame L. est sûre de ses traits. Sans même s'en apercevoir elle reprend confiance en elle. Madame L. devrait sortir de l'hopital le vendredi suivant. Elle pose beaucoup de questions sur l'art-thérapie, me dit qu'elle trouve cette pratique étonnante pour toutes les personnes touchées comme elle par une épreuve de vie et qu'il faut beaucoup de

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courage pour pratiquer le métier d'art-thérapeute. Elle nous dit qu'elle aurait aimer faire ça mais qu'aujourd'hui elle est trop âgée pour reprendre ses études. Madame L. est pleine d'espoir, fait des projets pour sa sortie et pour l'avenir. Le temps passe vite, 1h30 de prise en charge. Pas de doutes techniques, pas de moqueries contre elle même, le temps de signer son dessin est arrivé. Nous la sollicitons à nouveau en espérant qu'elle accepte. " Je vais signer Maman sur les 2 dessins, comme ça pas de jaloux " dit elle, les yeux brillants et le sourire au lèvre. d - L'étude de cas de Madame L. est synthétisée et mise en relation avec le schéma de l'opération artistique. Pour permettre au lecteur de ce mémoire une compréhension plus efficace de l'opération artistique ( p26 ), nous allons utiliser le cas de Madame L. en synthétisant les objectifs de la prise en charge, la stratégie et le bilan thérapeutique. Une analyse des mécanismes physiques et psychiques du patient dans les différentes étapes de l'activité artistique va permettre à l'art-thérapeute de cibler les mécanismes défaillants de celui-ci, de s'appuyer sur ses capacités et d'adapter une stratégie thérapeutique efficace pour faire de l'art-thérapie un soin à part entière visant à améliorer sa qualité de vie. Le schéma de l'opération artistique est rappelé ci dessous pour permettre une visualisation rapide des différentes étapes.

Etude de cas de Madame L.

Schéma de " l'opération artistique ", réalisé à l'occasion de la rédaction de ce mémoire

INDICATION MEDICALE : - Madame L. se sent seule, sa famille lui manque - déprime = syndrome de glissement* possible ETAT DE BASE : - femme, 35 ans, aide médicale à domicile auprès des personnes âgées, ancienne graphiste - rechute de la maladie de Hodgkin ( diagnostiquée 2ans auparavant ) - ne s'alimente plus, n'a plus envie de rien - isolement pour 3 semaines - 2 enfants, 1 garçon de 5 ans et une fille de 3 ans MEDICATION : chimiothérapie OBJECTIF GENERAL : permettre à Madame L. de raviver sa saveur existentielle, de réapprendre à se faire confiance,de faire des projets et de palier au manque de sa famille par le biais de la pratique artistique

!!!!!!!!!!!

!!!

!!!!!

!!!!!!

!!!!

!!

!!! !

1

3 5

7 1'

!5'

8

4

6 2 ACTION

OEUVRE D'ART

!

RAYONNEMENT & CAPTATION

TRAITEMENT BRUT & ARCHAIQUE DE L'INFORMATION ( sensation, pulsion, ressenti )

TECHNIQUES & SAVOIR FAIRE

POUSSEE CORPORELLE POUSSEE MOTRICE ( élan corporel )

OEUVRE D'ART ( se montre à voir, se voit )

( TRAITEMENT MONDAIN ) ECHANGE

PUBLICATION

PRODUCTION ARTISTIQUE

INTENTION

TAITEMENT SOPHISTIQUE DE L'INFORMATION ( mouvement intellectuel )

IMPRESSION EXPRESSION

ART I

ART II

ESTHETE, CONTEMPLATEUR

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STRATEGIE ( IMAGINAIRE ) : - travailler le lien PARENT / ENFANT - mise en place d'un projet de dessins pour ses 2 enfants - susciter l'envie de faire STRATEGIE ( REALISEE ) : - 2 dessins / 2 modèles : + 1 dessin du personnage BELLE, "La Belle et la Bête" de Disney + 1 dessin du personnage de FLASH MCQUEEN, "Cars" de Disney DOMINANTE : - arts-plastiques, dessin - matériel = feutres d'illustrateur + feuille A4 calque CONTRAINTE du service : - ISOLEMENT, chambre stérile = désinfection de tout objet entrant RESULTATS escomptés en fin de prise en charge : - susciter de la fierté chez Madame L. pour ses productions - transmettre ses dessins à ses enfants - retrouver goût à la vie - se faire confiance et se projeter à nouveau dans l'avenir ANALYSE de l'OPERATION ARTISTIQUE et MECANISMES HUMAINS mis en oeuvre dans L 'ACTIVITE ARTISTIQUE : ( les chiffres apparaissant dans les phrases suivantes correspondent aux différentes étapes de l'opération artistique illustrée ci-dessus ) + proposition de réalisation et capacité de compréhension ( 3 ) + appréciation de la proposition et intension de réalisation ( 4 ) + capacité à faire des choix, 6 modèles de dessins sont proposés 2 sont choisis ( 4 ) + se mobilise, mobilise son corps et son esprit pour dessiner ( 4 et 5 ) + a un passé de graphiste et met en oeuvre ses compétences ( 5, 6 et 3 ) + se réfère aux modèles ( 5' ) / modèles ( 1 ) + définit le moment où sa production est terminée ( 7 ) + a hâte de donner ses productions à ses proches ( 8 ) BILAN de PRISE EN CHARGE : - Madame L. s'est investie dans le projet de dessin proposé par l'art-thérapeute pour maintenir le lien avec ses enfants malgré son hospitalisation, projette même de continuer cette pratique avec eux - En valorisant ses capacités techniques et son passé de graphiste, l'art-thérapeute a travaillé sur la confiance en soi et l'estime de soi de Madame L.. Maîtrisant ses gestes graphiques, celle-ci a exprimé une réelle satisfaction sur la qualité de ses productions, a manifesté une certaine fierté et une grande joie de partager ses talents avec ses enfants.

e - Madame L. s'est investie pleinement dans la réalisation de ses productions, a retrouvé confiance en elle et fait des projets pour l'avenir. L'observation des items* "Parle de la maladie", "Nature du discours", "Autonomie dans l'activité" et "Etat émotionnel en fin de séance" nous permettent de constater une évolution positive du comportement de Madame L.. Celle-ci, après une première séance tout en retenue, s'est révèlée dans la 2ème séance en parlant de ses envies, de son avenir, en maîtrisant totalement la technique artistique pratiquée et en signant fièrement les 2 dessins pour ses enfants.

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Illustration 18 : graphique " Items* représentatifs " des 2 prises en charge de Madame L.

S = Séance Parle de la maladie = 1. Pas du tout, 2. Très peu, 3. Peu, 4. Un peu, 5. Beaucoup Nature du discours ( capacités relationnelles ) = 1. Plaintes, 2. Angoisse, 3. Souvenirs, 4. Présent, 5. Futur Autonomie dans l'activité ( phénomène artistique ) = 1. Ne fait rien seul, 2. Demande de l'aide 3 à 6 fois par séance, 3. Demande de l'aide 1 à 3 fois par séance, 4. Demande de l'aide seulement si manque de technique, 5. Tout à fait autonome Etat émotionnel en fin de séance = 1. Triste, 2. Indifférent, 3. Heureux, 4. Enthousiaste, 5. Fière

L'analyse de ce graphique nous permet de constater une évolution progressive de tous les items*. Madame L. retrouve confiance en elle ( autonomie dans l'activité ), arrive à verbaliser sa situation ( parle de la maladie ), fait des projets pour l'avenir ( nature du discours ) et se sent fière de ce qu'elle a produit ( état émotionnel en fin de séance ). En conclusion de cette présentation d'étude de cas, nous avons choisi de faire apparaitre le témoignage écrit de Madame L. dressant un bilan personnel des 2 prises en charge d'art-thérapie qu'elle a suivi. " Les séances d'Art-thérapie permettent de s'évader de façon positive et constructive en réalisant quelque chose. L'ambiance est conviviale et sympathique. On se sent exister autrement que comme MALADE. " 3 - L'analyse et le bilan des différentes prises en charge peuvent être discutés. 3.1 - Des bénéfices positifs sont observables à la fin des deux prises en charge. Nous pouvons observer que dans les 2 prises en charge les objectifs thérapeutiques ont été atteints : diminuer l'angoisse, favoriser l'expression, la relation et la communication, s'inscrire dans un projet, retrouver une saveur existentielle diminuée, palier au manque de ses proches... L'Art-thérapie, par la pratique de l'activité artistique, a pour objectif principal d'apporter aux personnes hospitalisées un mieux être, un temps où le mot "thérapie" ne rime pas avec traitement mais avec imaginaire et créativité*. En s'adaptant aux pathologies et handicaps de chaque patient, l'art-thérapeute valorise ses capacités et lui redonne confiance en son corps et

S1   S2  Parle  de  la  maladie   2   5  Nature  du  discours   2   5  Autonomie  dans  l'activité   3   5  Etat  émotionnel  en  Qin  de  

séance   3   5  

0  

1  

2  

3  

4  

5  

Evaluation  

Items*  représentatifs  des  2  prises  en  charge  de  Madame  L.      

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    45  

en lui même. Malgré des évènements perturbant le bon déroulement des séances : temps de prises en charge courts, état de santé ne permettant pas de prise en charge, visites, examens médicaux... tout a été mis en oeuvre pour aider les 2 patients à retrouver le goût de vivre, à raviver leur saveur existentielle et à s'affirmer sans honte, retrouvant estime et confiance en soi. Monsieur D. et Madame L. ont eux même reconnu les bienfaits que ces séances leur ont apporté. Le travail effectué avec les 2 patients a été salué par l'équipe soignante et les médecins référents de chacun d'eux. 3.2 - Les contraintes d'un service de cancérologie ne favorisent pas une analyse optimisée des prises en charge en Art-thérapie. Il faut savoir que dans le service d'hématologie et de thérapie cellulaire du CHRU de Tours, il est difficile d'avoir des prises en charge aussi régulières et suivies dans le temps comme celles de Monsieur D.. Ce cas est assez exceptionnel. L'art-thérapeute travaille très souvent dans les mêmes conditions que celles vues avec Madame L. ( 2 ou 3 prises en charges maximum ). Les fiches d'observations et autres analyses écrites sont donc très difficiles à mettre en place par manque de temps et de matière observable. L'art-thérapeute est tenu de consacrer un maximum de temps aux patients et privilègie ainsi la pratique aux analyses diverses. L'état de santé des patients atteints de cancer et les effets secondaires liés aux traitements ne favorisent pas la mise en place de séances régulières, celles-ci pouvant être interrompues ou annulées à la dernière minute. De plus, pour permettre une analyse écrite concrète et justifiée, 2 ou 3 séances ne suffisent pas forcément. Il est noté que des améliorations de comportement ou des engouements pour la pratique artistique peuvent être observés en quelques séances, mais la rédaction de fiche d'observation devrait être adaptée à chaque patient suivant sa pathologie, ses effets secondaires, son environnement... Le temps d'hospitalisation des patients est variable dans la durée, les indications médicales de plus en plus nombreuses et la présence hebdomadaire de l'art-thérapeute au sein du service assez courte. Tous ces facteurs justifient l'optimisation des prises en charge en cancérologie. Ainsi, pour se consacrer pleinement à l'objectif thérapeutique mise en place avec l'équipe médicale, l'art-thérapeute privilègie souvent la pratique au rédactionnel. 3.3 - Les bilans de prise en charge sont communiqués aux médecins référents des patients mais n'apparaissent pas forcément dans leurs dossiers médicaux. Des bilans de prises en charges ou de rencontres sont effectués chaque semaine lors de la réunion trans et pluridisciplinaire du service. L'équipe soignante et l'art-thérapeute font un point sur le comportement du patient lors de la séance hebdomadaire ( si elle a eu lieu ). Les informations importantes concernant les prises en charges d'Art-thérapie sont retranscrites dans le dossier si le médecin référent y voit un intérêt médical et en fait la demande. Effectivement, l'Art-thérapie est réprésentée au sein des disciplines composant les soins de supports du Plan Cancer, mais n'est pas mise en pratique dans toutes les sctructures de soins ( hopital, soins de suite, maison médicalisée... ). Les bilans écrits de prises en charge de l'art-thérapeute ne sont donc pas systématiquement joints au dossier médical du patient.

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    46  

PARTIE 3 : Un questionnaire spécifique mesurant l'impact de l'Art- thérapie sur la qualité de vie est un moyen objectif pour démontrer l'efficacité de cette pratique. 1 - Des échelles d'évaluation mesurant la qualité de vie existent en cancérologie mais aucune n'est spécifique à l'Art-thérapie. A noter : une mention spéciale sur la qualité de vie apparaît dans le rapport Grünfeld appelé aussi Plan Cancer 2 : " L’amélioration de la qualité de vie des patients doit être un axe fort de ce nouveau plan. Nous devons prendre en charge les malades de façon globale pendant leur traitement, en luttant contre la douleur, en favorisant l’éducation thérapeutique ou en les maintenant, autant que possible, dans leur lieu de vie ". 1.1 - L'OMS donne une définition de la qualité de vie. L’OMS définit en 1993 la qualité de vie comme " la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. C’est un concept très large influencé de manière complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ainsi que sa relation aux éléments essentiels à son environnement ". 1.2 - Les échelles FACT G et EORTC QLQ-C30 sont validées et utilisées mondialement dans les services de cancérologie. Une échelle d'évaluation clinique est une formalisation standardisée de l'évaluation d'une ( ou de plusieurs ) caractéristique(s) non mesurable(s) directement, au moyen d'indicateurs ou d'item(s)* mesurables directement, permettant d'attribuer en fonction de règles logiques une ou plusieurs valeurs numériques à la caractéristique étudiée.33 Pour être validées et surtout exploitées, ces échelles d'évaluation ( ou questionnaires ) doivent obtenir l'aval de l'autorité médicale et un accord de diffusion auprès de la direction des soins référente à l'établissement où l'échelle est utilisée. Ce sont généralement les psychologues qui sont habilités à mener ces études et à en publier les résultats, mais il est très fréquent que ces échelles soient auto-évaluatives. Dans ce mémoire, nous faisons références aux échelles dites "spécifiques" ( correspondantes à l’analyse de la qualité de vie liée à une pathologie spécifique ). Deux d'entre elles sont présentées sommairement ci-après en sachant qu'il en existe plus d'une vingtaine spécifique à la cancérologie ( FACIT F, FLIC, QLI-Cancer... ) :

                                                                                                               33 www-ulb.ac.be/medecine/psymed/docu/echel.doc, définition générale "échelle d'évaluation", P. Hardy & D. Servant, 1999

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Le FACT G ( voir Annexe 6 ) est une échelle d'évaluation adaptée à la mesure de la qualité de vie en cancérologie contenant 27 items* répartis en 5 catégories : - bien être physique - bien être social - bien être familial - bien être émotionnel - bien être global Le EORTC QLQ-C30 ( voir Annexe 7 ) est une échelle composée de 30 items* provenant d'un programme de recherche développé en 1996 par l'Organisation Européenne pour la Recherche et le Traitement du Cancer ( EORTC ) pour développer une approche intégrée et modulaire d'évaluation de la qualité de vie des patients participant à des essais cliniques internationaux. L'analyse de ces échelles ( ou questionnaires ) permet de prendre en compte la perception du patient sur sa maladie et améliore la qualité de la communication soignant / soigné. 1.3 - Une échelle d'évaluation spécifique à l'Art-thérapie serait un moyen d'en démontrer l'efficacité et d'en généraliser la pratique au sein des structures hospitalières. Une échelle d'évaluation spécifique à l'Art-thérapie peut être un moyen objectif de démontrer l'efficacité de cette pratique au sein des structures hospitalières. Dans le domaine de la santé, l’analyse de la qualité de vie intègre des aspects objectifs tels que les conditions de vie, l'état physique de la personne et des aspects subjectifs comme la satisfaction, le bonheur, le bien-être... En adaptant ces aspects objectifs et subjectifs au domaine de l'Art, avec un vocabulaire spécifique à l'Art-thérapie, il serait possible de démontrer ( ou non ) l'efficacité de sa pratique auprès des patients. L'utilisation d'un instrument de mesure quantitatif, tel que l'échelle d'évaluation spécifique, fournirait des données objectives, de ce fait plus scientifiques, et ainsi justifierait d'une pratique régulière au sein des structures de soins accueillant toutes personnes en souffrance. 2 - Présentation de " Qualité de vie & Art-thérapie ", étude menée auprès de patients ayant bénéficié de séances d'art-thérapie lors de leur hospitalisation au sein du service d'hématologie et de thérapie cellulaire du CHRU de Tours. 2.1 - Un protocole d'évaluation mesurant l'impact de l'Art-thérapie sur la qualité de vie des patients hospitalisés dans le service d'hématologie et de thérapie cellulaire du CHRU Bretonneau de Tours est élaboré et mis en place. a - Un protocole de faisabilité au sein du service est établi avec l'équipe.

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PROTOCOLE DE FAISABILITE

étude " Qualité de vie & Art-thérapie "

Titre : " Qualité de vie & Art-thérapie " impact de l'Art-thérapie sur la qualité de vie des patients hospitalisés dans le service Lieu : service d'hématologie et de thérapie cellulaire, CHRU Bretonneau, Tours Période d'évaluation : Mai à Août 2011 Nombre de patients participants à l'étude : 15 Objectif principal : évaluer si l'Art-thérapie a un impact sur la qualité de vie des patients pendant leur hospitalisation en complément d'une prise en charge pluridisciplinaire Objectif intermédiaire : revaloriser l'estime de soi, l'affirmation de soi et la confiance en soi du patient Mode d'évaluation : questionnaire composé de 22 items*, anonyme et auto-évaluatif Critères d'inclusion : - patient hospitalisé - âge > ou = 16 ans - atteint d'une hémopathie maligne - désireux de participer à l'étude - ayant bénéficié de + de 1 séance d'art-thérapie Critères de non inclusion : - < à 1 séance d'art-thérapie - décision médicale - ne désirant pas participer à l'étude Protocole thérapeutique : - Les patients indiqués par le staff pluridisciplinaire bénéficieront d'une prise en charge dispensée par Julie Collin Guillaume, stagiaire en 2ème année d'Art-thérapie, sous l'autorité du chef de service et d'une art-thérapeute diplômée de l'université de médecine de Tours. - Le questionnaire sera proposé puis distribué à tous les patients hospitalisés ayant bénéficié au moins d'une séance d'Art-thérapie et acceptant de participer à l'étude. - Le questionnaire ( auto-évaluatif ) dûment rempli, sera remis par le patient ( ou un membre de sa famille ) à la cadre de santé du service. Analyse et diffusion des résultats : Les questionnaires seront analysés, les résultats de cette étude transcrits sous forme de graphiques et discutés dans le mémoire de fin d'étude de Julie Collin Guillaume, stagiaire en Art-thérapie du service.

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    49  

b - Un questionnaire est rédigé tenant compte des particularités de l'Art- thérapie, de ses modalités d'observation et d'évaluation et des spécificités du cube harmonique. Au cours du cursus universitaire menant au titre d'art-thérapeute, des outils spécifiques nous sont enseignés34 , des récits de prises en charge livrées par des professionnels en poste et ainsi, avec nos expériences, nous pouvons entreprendre de réaliser nos propres outils de travail. En qualité de stagiaire en Art-thérapie du service d'hématologie et de thérapie cellulaire, il a fallu adapter les outils art-thérapeutiques aux spécificités du service et ainsi en créer ( voir Annexes 1, 2, 3 et 4 ). Pour aller plus loin dans cette démarche, nous avons proposé la rédaction d'un questionnaire auto-évaluatif ( c'est à dire complété par le patient lui même ) spécifique à l'Art-thérapie. Composé de 22 items*, il peut permettre de mesurer l'impact de l'Art-thérapie sur la qualité de vie des patients ayant bénéficiés de prises en charge lors de leur hospitalisation au sein du service ( voir Annexe 8 ). Premier du genre proposé dans le service, ce questionnaire se veut expérimental, anonyme et les chiffres obtenus utilisés pour appuyer les propos et la discussion de ce mémoire. c - L'étude et le questionnaire sont soumis à la direction des soins du CHRU Bretonneau de Tours pour une validation et une autorisation de diffusion. Pour diffuser ce questionnaire au sein du service d'hématologie et de thérapie cellulaire, il a fallu faire une demande écrite à la direction des soins de l'hôpital Bretonneau de Tours. En effet cette initiative doit obtenir un accord de diffusion officiel, signé du directeur général de l'établissement, pour pouvoir être mise en place ( voir Annexe 9 ). 2.2 - Les chiffres obtenus sont exploités sous forme de graphiques. Le questionnaire " Qualité de vie & Art-thérapie " comporte 22 items* observables sous forme de 22 questions spécifiques. Les réponses obtenues ont été comptabilisées et exploitées en 22 graphiques distincts présentés ci-dessous. Les graphiques apparaissent dans le même ordre que les questions posées dans le questionnaire. Le modèle de graphique " secteur éclaté " ( circulaire ) nous a paru tout à fait adapté pour permettre une lecture rapide des résultats. Nous rappelons que cette étude a été réalisée anonymement avec la participation de 15 patients. La lecture et le bilan de ces 22 graphiques font partie intégrante de la discussion de ce mémoire. Leur analyse est ainsi développée dans le chapitre 3 " Le bilan de l'étude " Qualité de vie & Art-thérapie " est mitigé. "

                                                                                                               34 Pour plus d'informations, " Tout savoir sur l'art occidental " ed. FAVRE de Richard Forestier consacre son dernier chapitre aux généralités et à l'analyse du cube harmonique ( p 236 )

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Illustration 19 : graphique Sexe de l'étude " Qualité de vie & Art-thérapie "

Illustration 20 : graphique Tranche d'âge de l'étude " Qualité de vie & Art-thérapie "

Illustration 21 : graphique Nombre de séances de l'étude " Qualité de vie & Art-thérapie "

5  

10  

Sexe  

masculin   féminin  

3  

4  

2  

6  

Tranche d'âge

16/25   26/35   35/50   50  et  +  

2  

4  9  

Nombre de séances

1  à  3   3  à  6   6  et  +  

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    51  

Illustration 22 : graphique Avez-vous une pratique artistique en dehors de l'hôpital ? de l'étude " Qualité de vie & Art-thérapie "

Illustration 23 : graphique Avez-vous des passes temps, des hobbies ? de l'étude " Qualité de vie & Art-thérapie "

Illustration 24 : graphique Pensez vous que les séances d' Art-thérapie sont des moments agréables ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie"

3  

12  

Avez-vous une pratique artistique en dehors de l'hôpital ?

oui   non  

10  

5  

Avez-vous des passes temps, des hobbies ?

oui   non  

1  1  

13    

Pensez vous que les séances d' Art-thérapie sont des moments agréables ?

pas  du  tout   un  peu   assez   tout  à  fait  

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    52  

Illustration 25 : graphique La durée des séances d'Art-thérapie est-elle adaptée ?  de l'étude " Qualité de vie & Art-thérapie "

 

Illustration 26 : graphique Pensez-vous que la maladie et/ou les effets secondaires sont des freins au bon déroulement des séances ?    

de l'étude " Qualité de vie & Art-thérapie "

Illustration 27 : graphique Pensez-vous que l'art-thérapeute tient compte de votre maladie et/ou des effets secondaires ?    

de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie "  

1  

1  

13  

La durée des séances d'Art-thérapie est-elle adaptée ?

pas  du  tout   un  peu   assez   tout  à  fait  

4  

8  

3  

Pensez-vous que la maladie et/ou les effets secondaires sont des freins au bon déroulement

des séances ?

pas  du  tout   un  peu   assez   tout  à  fait  

4  

11  

Pensez-vous que l'art-thérapeute tient compte de votre maladie et/ou de ses effets

secondaires ?

pas  du  tout   un  peu   assez   tout  à  fait  

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Illustration 28 : graphique Pensez-vous que concerver vos productions artistiques ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie "

 

Illustration 29 : graphique Trouvez-vous que vos productions sont belles ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie "  

Illustration 30 : graphique Pensez-vous montrer vos productions artistiques à vos proches ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie "  

4  

11  

Pensez-vous conserver vos productions artistiques ?

pas  du  tout   un  peu   assez   tout  à  fait  

2  

5  8  

Trouvez-­‐vous  que  vos  productions    sont  belles  ?  

pas  du  tout   un  peu   assez   tout  à  fait  

1  1  

13  

Pensez-­‐vous  montrer  vos  productions  artistiques  à  vos  proches  ?  

pas  du  tout   un  peu   assez   tout  à  fait  

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Illustration 31 : graphique Pensez-vous donner une de vos productions artistiques à un de vos proches ?  

de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie "  

Illustration 32 : graphique Pensez-vous avoir progressé techniquement au fil des séances ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie "  

Illustration 33 : graphique Pensez-vous que les techniques transmises par l'art-thérapeute tout au long des séances

sont suffisantes pour poursuivre seul ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie "

3  

3  9  

Pensez-vous donner une de vos productions artistiques à un de vos proches ?

pas  du  tout   un  peu   assez   tout  à  fait  

8  4  

3  

Pensez-vous avoir progressé techniquement au fil des séances ?

pas  du  tout   un  peu   assez   tout  à  fait  

1  2  

8  

4  

Pensez-vous que les techniques transmises par l'art-thérapeute tout au long des séances sont

suffisantes pour poursuivre seul ?

pas  du  tout   un  peu   assez   tout  à  fait  

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Illustration 34 : graphique Envisagez-vous de poursuivre votre pratique artistique après votre hospitalisation ?

 de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie "

Illustration 35 : graphique Pensez-vous que l'Art-thérapie a une incidence sur votre moral ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie "  

Illustration 36 : graphique Pensez-vous que l'Art-thérapie a amélioré l'estime que vous aviez de vous même ?    

de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie "  

2  

5  

1  

7  

Envisagez-vous de poursuivre votre pratique artistique après votre hospitalisation ?

pas  du  tout   un  peu   assez   tout  à  fait  

1  

14  

Pensez-vous que l'Art-thérapie a une incidence sur votre moral ?

pas  du  tout   un  peu   assez   tout  à  fait  

3  

4  8  

Pensez-vous que l'Art-thérapie a amélioré l'estime que vous aviez de vous même ?

pas  du  tout   un  peu   assez   tout  à  fait  

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Illustration 37 : graphique Pensez-vous que l'Art-thérapie a amélioré votre qualité de vie lors de votre hospitalisation ?    

de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie "  

Illustration 38 : graphique L'Art-thérapie a-t-elle répondu à vos attentes ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie "

Illustration 39 : graphique L'Art-thérapie a-t-elle été une expérience positive pour vous ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie "

3  

12  

Pensez-vous que l'Art-thérapie a amélioré votre qualité de vie lors de votre

hospitalisation ?

pas  du  tout   un  peu   assez   tout  à  fait  

2  

13  

L'Art-thérapie a-t-elle répondu à vos attentes ?

pas  du  tout   un  peu   assez   tout  à  fait  

15  

L'Art-thérapie a-t-elle-été une expérience positive pour vous ?

pas  du  tout   un  peu   assez   tout  à  fait  

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Illustration 40 : graphique Pensez-vous que l'investissement dans une activité artistique a amélioré l'image que vous aviez de vous même ?  de

l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie "

2.3 - Les patients interrogés ont laissé un témoignage écrit de leurs expériences. Comme vu précédemment, le questionnaire " Qualité de vie & Art-thérapie " comporte 22 questions. A celles-ci nous avons trouvez intéressant d'ajouter quelques lignes vierges pour que le patient puisse, s'il le souhaite, s'exprimer librement sur ce que les séances d'Art-thérapie lui ont apportées lors de son hospitalisation au sein du service. Chaque patient a ainsi dresser un bilan personnel de son expérience art-thérapeutique. Certains témoignages recueillis sont lisibles en Annexe 10. Ceux-ci sont anonymes mais chaque patient ayant participé à l'étude a été informé et a autorisé une publication dans ce mémoire de fin d'étude. 3 - Le bilan de l'étude " Qualité de vie & Art-thérapie " est mitigé. 3.1 - Les aspects posistifs de cette étude sont appuyés par des chiffres et des témoignages écrits. Pour commencer ce chapitre et ainsi appuyer les aspects positifs de l'étude " Qualité de vie & Art-thérapie ", nous citerons un extrait du témoignage écrit d'une des patientes du service : " L'At-thérapie m'a permis de sortir du monde de l'hospitalisation. Elle a permis à mes pensées de se réouvrir sur autre chose que la maladie. Je suis arrivée dans le service en n'ayant plus aucune envie et j'ai retrouvé un vrai plaisir autour des couleurs et des textures. ( ... ) " a - La lecture des graphiques démontre que l'estime de soi peut être modifiée pour certains patients. A la question " Pensez-vous montrer vos productions artistiques à vos proches ? " ( illustration 30, p58 ), question qui relève directement de l'estime de soi, en révélant sa satisfaction personnelle et la fierté de sa production, 13 patients indiquent que " tout à fait ".

3  

6  

6  

Pensez-vous que l'investissement dans une activité artistique a amélioré l'image que vous

aviez de vous même ?

pas  du  tout   un  peu   assez   tout  à  fait  

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    58  

La lecture du graphique " Pensez-vous que l'Art-thérapie a amélioré l'estime que vous aviez de vous même ? " ( illustration 36, p60 ) nous indique que 8 personnes sur 15 répondent "tout à fait" et 4 répondent "assez". A la question " Pensez-vous que l'investissement dans une activité artistique a amélioré l'image que vous aviez de vous même ? " ( illustration 40, p62 ) les réponsent sont partagées mais positives : 6 patients n'hésitent pas et répondent " tout à fait ", 6 répondent " assez " et 3 " un peu ". Le bilan de cette question est que toutes les personnes interrogées reconnaissent qu'il y a eu une amélioration sur l'image qu'elles avaient d'elle même aussi minime soit-elle. Nous pouvons ainsi affirmer qu'au vue des résultats de cette étude, une grande majorité des patients ayant participé à celle-ci trouve que l'Art-thérapie a amélioré leur estime de soi. b - La lecture des graphiques démontre qu'il y a bien un impact sur la qualité de vie des patients hospitalisés. Le graphique " Pensez-vous que l'Art-thérapie a amélioré votre qualité de vie lors de votre hospitalisation ?   "   ( illustration 37, p61 )   révèle que 13 personnes sur 15 pensent que l'Art-thérapie a eu un incidence positive sur leur qualité de vie. En répondant " tout à fait " ces 13 patients se prononcent objectivement sur une augmentation de la qualité de vie lors de leur hospitalisation grâce à l'Art-thérapie.   c - Le patient est conscient du professionnalisme de l'art-thérapeute et reconnait le métier comme un soin particulier. Plusieurs questions visent à identifier si le patient reconnait le professionnalisme de l'art-thérapeute. Sur le plan artistique et technique, le graphique " Pensez-vous que les techniques transmises par l'art-thérapeute tout au long des séances sont suffisantes pour poursuivre seul ? " ( illustration 33, p59 ) démontre que 4 personnes sur 15 pensent que celles-ci sont " tout à fait " suffisantes et 8 " assez " suffisantes. Il est important de spécifier qu'une modestie indéniable caractérise ces hommes et ces femmes. Aux vues des effets secondaires et des conditions physiques difficiles liées à la maladie, leur capacité d'apprentissage au niveau des techniques artistiques est à saluer. Il est bon d'en tenir compte. Sur le plan médical, le graphique " La durée des séances d'Art-thérapie est-elle adaptée ? " ( illustration 25, p57 ) indique que 13 patients sur 15 sont satisfaits de la durée de la séance. Les chiffres du graphique " Pensez-vous que l'art-thérapeute tient compte de votre maladie et/ou des effets secondaires ? " ( illustration 27, p57 ) 11 patients sur 15 certifient que " tout à fait " et 4 répondent " assez ". Ces exemples démontrent qu'une majorité de patients reconnait les compétences de l'art-thérapeute autant sur le plan artistique que médical. Les séances d'Art-thérapie au sein d'un service de cancérologie comme celui-ci sont tout à fait adaptées aux spécificités des hémopathies malignes. d - La lecture des questionnaires nous permet de mesurer l'impact positif des séances d'art-thérapie auprès des patients interrogés.

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A la question " L'Art-thérapie a-t-elle été une expérience positive pour vous ?  " ( illustration 39, p61 ) la totalité des personnes participantes répond " tout à fait ". Au vue des témoignages recueillis ( voir Annexe 9 ), nous pouvons parler d'impact positif sur les patients ayant participés à l'étude " Qualité de vie & Art-thérapie ". Les déclarations de satisfaction, de mieux être, de valorisation sont multiples et un sentiment de bien être et de saveur existentielle retrouvée se dégage de leurs témoignages. 3.2 - Les limites à cette étude sont réelles. a - Une étude plus étendue géographiquement, avec plus d'inclusion et randomisée serait davantage représentative des bienfaits de l'Art-thérapie au sein des services de cancérologie. Pour que cette étude ait une réel impact sur la prise en charge de la qualité de vie et aide concrètement la profession à se crédibiliser aux yeux du corps médical, il faudrait qu'un périmètre géographique plus large soit défini. Un questionnaire similaire, distribué dans les établissements de la région accueillant des personnes atteintes d'hémopathies malignes et dispensant des séances d'Art-thérapie, permettrait d'augmenter les statistiques. En randomisant cette étude ( diviser le nombre de participants en 2 groupes bien distincts : 1 bénéficiant de prise en charge en Art-thérapie et l'autre non ) et en développant des critères d'inclusion plus ciblés, l'impact de l'Art-thérapie sur la qualité de vie des patients hospitalisés dans les différentes structures adaptées serait davantage représentatif. En effet, l'étude " Qualité de vie & Art-thérapie " a permis de mesurer un impact certain avec la participation de 15 patients. Au sein d'un service de cancérologie comme celui du CHRU Bretonneau, cette participation pourrait tripler au vue des unités adjassantes soit : le service d'oncologie, le service d'USSI et celui de radiothérapie. Il est évident que plus le nombre de participants sera élevé, plus les bienfaits de l'Art-thérapie sur la qualité de vie des patients seront démontrés et concrets grâce à leur témoignages. b - Cette étude ne mesure-t'elle pas uniquement la qualité de vie à l'instant T de la séance d'Art-thérapie ? Il est intéressant de se demander si ce questionnaire n'évalue pas la qualité de vie du patient au moment où il vit sa séance d'Art-thérapie, au moment où il pratique les arts plastiques ( ou autre discipline ), au moment où il crée son oeuvre ? Comme vu précédemment, l'activité artistique favorise la relation et valorise l'individu parce qu'il s'exprime, communique avec d'autres individus sur l'Art et ses effets. Il s'affirme quand à ses choix, ses goûts et son style. Il confirme ainsi sa personnalité, s'incrit dans le temps et dans l'espace. Il a une place dans la société. Ce sont tous ces critères qui permettent à la personne de se sentir vivante et de recouvrer grâce à l'Art-thérapie à cet instant de la prise en charge, un goût à la vie, une saveur existencielle. L'engouement pour cette instant privilégié confère au patient un moment de bien être instantané et si le questionnaire est rempli à ce moment précis, il est certain que les effets de l'Art-thérapie sur sa qualité de vie seront bénéfiques.

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Nous aimons à croire que c'est dans le temps que cette pratique est bénéfique et que le souvenir d'un moment comme la prise en charge en Art-thérapie contribue à améliorer la qualité de vie d'un patient hospitalisé en service de cancérologie. c - Le métier d'art-thérapeute a sa place au sein d'une structure hospitalière de cancérologie mais doit bénéficier d'un temps plein pour répondre aux demandes des patients de plus en plus nombreuses. Au cours de notre stage, nous avons constaté que l'Art-thérapie tient une place toute particulière dans le service d'hématologie et de thérapie cellulaire du CHRU Bretonneau. L'équipe soignante respecte totalement le travail de l'art-thérapeute et compte sur ses compétences pour venir en aide aux patients indiqués. Ces indications sont de plus en plus fréquentes. En effet, l'équipe connaissant de mieux en mieux le métier, ses spécificités et surtout ses bienfaits n'hésite pas à proposer aux patients une rencontre avec l'art-thérapeute. A titre informatif, nous avons dressé un bilan des rencontres et prises en charge réalisées au cours de ce stage.

Nombre d'indications

Nombre de rencontres ( présentation de l'art-thérapie

aux patients indiqués lors du staff )

Nombre de prises en charge

réalisées

hommes 65 53 27 femmes 67 49 20 TOTAL : 132 102 47

( chiffres relatifs au service d'hématologie et de thérapie cellulaire sur la période du 18/01 au 30/08 2011 ) Sur ce tableau récapitulatif, le nombre d'indications médicales est important. Les contraintes d'un service comme celui-ci ne permettent pas toujours de rencontrer les personnes indiquées par l'équipe soignante : visite, examen médical, scanner, radiographie... Les patients ne sont pas toujours disponibles pour une première entrevue et le temps de présence insuffisant de l'art-thérapeute ne favorise pas toujours une optimisation des rencontres ( environ 15 heures hebdomadaires ). Nous pouvons constater que 47 prises en charge concrètes ont été réalisées sur 102 patients rencontrés. Plusieurs n'ont pas acceptés la prise en charge par manque de motivation, de connaissances, par peur du mot "ART" ou se sentant trop faibles pour s'impliquer... Un temps de présentation plus long et plusieurs contacts au préalable permettraient sans doute de décider un patient à s'investir plus facilement dans un projet art-thérapeutique. Il est donc évident que si l'art-thérapeute bénéficiait de plus d'heures de pratique, davantage de prises en charges seraient effectuées. Une étude telle que " Qualité de vie & Art-thérapie " rassemblerait plus de participants et ainsi, les chiffres, résultats et statistiques seraient plus représentatifs des bienfaits de cette pratique.

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d - Un tableau récapitulatif synthétise la discussion de ce mémoire.

Aspects positifs de l'étude

" Qualité de vie & Art-thérapie "

Limites à l'étude

" Qualité de vie & Art-thérapie "

- L'étude est réalisée par un art-thérapeute à l'aide d'un questionnaire rédigé avec les termes et critères spécifiques à l'Art-thérapie ( cube harmonique, items*... ). - Cette étude tente d'évaluer de façon objective, grâce à des questions ciblées, la qualité de vie des patients hospitalisés. - En étant validée par la Direction des soins hospitaliers, cette étude, notamment ce questionnaire, a une crédibilité certaine aux yeux du corps médical. - L'impact de l'Art-thérapie auprès des patients peut se mesurer et s'évaluer, ainsi grâce aux chiffres et témoignages obtenus, il s'en dégage un côté scientifique. - En étendant la diffusion de ce questionnaire à d'autres structures de soins, la pratique de l'Art-thérapie peut se généraliser.

- La difficulté liées à la régularité des prises en charge ne permet pas un nombre suffisant de participants à l'étude. - Le côté subjectif de certaines réponses nous amène à penser que l'évaluation se dirige plutôt sur l'instant T de la séance et non sur la durée. - Un étude comme celle-ci doit se mesurer dans le temps, quelques mois ne sont pas suffisants. - La zone de distribution est restreinte, l'étendre à plusieurs services, structures de soins ou autres départements serait plus représentatif des bienfaits de l'Art-thérapie en cancérologie.

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Conclusion

Les personnes qui sont atteintes de cancer doivent faire face à bien des changements dans leur vie quotidienne : recherche d'un diagnostic, choc de l'annonce, transformation et "dégradation" du corps et du ressenti corporel... Tous ces bouleversements peuvent provoquer chez ces personnes une prise de conscience de leur vulnérabilité face à la maladie et ainsi face à la vie. Un effondrement de leur quotidien, un changement de statut social et une perte de repères peuvent engendrer des effets secondaires psychologiques importants. L'Art-thérapie est un moyen pour toutes ces personnes en souffrance de recouvrer une estime de soi, une saveur existentielle perdue, de se réinscrire dans un projet et de retrouver une identité. Dans un service de cancérologie comme celui de l'hôpital Bretonneau de Tours, les indications médicales sont nombreuses et la pratique de l'Art-thérapie est reconnue par l'équipe soignante et par la direction. Pour aller plus loin dans cette reconnaissance, nous avons décidé de mettre en place un moyen d'évaluation concret mettant en avant le ressenti des patients, le professionnalisme de l'art-thérapeute et les bienfaits de l'Art-thérapie dans ce service de cancérologie. L'étude " Qualité de vie & Art-thérapie " tente d'évaluer l'impact de l'Art-thérapie sur la qualité de vie des patients hospitalisés dans le service. La qualité de vie est une notion très subjective puisque personne d'autre que soi-même ne peut déterminer son état de bien être. Pendant ses prises en charge, l'art-thérapeute développe une relation privilégiée avec le patient : il retrouve une place "d'individu" et non de "malade". En pratiquant les arts-plastiques par exemple, celui-ci a la possibilité de laisser une trace, une empreinte... C'est tout ce processus de présentation, relation et mise en confiance que nous avons voulu mettre en avant et évaluer. En acceptant de participer à cette étude, les patients du service nous ouvrent les portes de leur intimité, les solutions qu'ils ont choisies pour combattre la maladie et surtout les bienfaits que cette pratique leur apporte. Il est évident que l'Art-thérapie ne soigne pas le cancer mais contribue à accepter tout ce que cela implique comme bouleversements dans leur vie. Ce travail, réalisé pour ce mémoire, se veut expérimental et n'a aucune prétention que celle de démontrer, par les chiffres et les témoignages obtenus pendant cette période de stage, que l'Art-thérapie ne laisse pas indifférent ceux qui la pratiquent. Nous avons vu précédemment les limites de cette étude. Il serait intéréssant de développer un projet plus approfondi, en collaboration avec des psychologues et cancérologues, pour mettre en relation les compétences de chaque profession et créer une échelle d'évaluation, spécifique à l'Art-thérapie, validée et reconnue scientifiquement. Une cellule de recherche pourrait être mise en place prochainement en démarchant des associations de lutte contre le cancer. L'hôpital est un endroit particulier : on protège, on entoure, on conseille, on rassure. Les soins de supports peuvent répondre à bien des attentes (Art-thérapie, esthétique, hypnose, diététique...). Or, la personne sortante, guérie ou en rémission, rentre chez elle, seule avec son histoire. Il serait bon de continuer le travail commencé avec l'art-thérapeute et de mettre en place des indications de prises en charge post-hospitalisation avec le médecin référent.

L'Art-thérapie a réellement sa place dans un service de cancérologie, pendant et après la maladie. Plus les témoignages et les statistiques seront nombreux, plus les personnes atteintes

de cancer pourront bénéficier de cette pratique au sein des établissements hospitaliers.

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Bibliographie

Monographies : - Actes du Congrès International d'art-thérapie 2007, l'Evaluation en Art-thérapie, Pratiques Internationales, Ed. Elsevier Masson, 2007 - Actes du Congrès International d'Art-thérapie 2010, Profession art-thérapeute, Ed. Elsevier Masson, 2010 - ARISTOTE, Phèdre, Agora Les Classiques, Ed. Presse Pocket, 1992 - ARISTOTE, Poétique, Agora Les Classiques, Ed. Presse Pocket, 1992 - C. CHEVALIER-MARTINELLI, Cancer, vivre avec, Hachette, 2004 - B. COIFFIER et Dc C.E. SABA, Evaluation de la Qualité de Vie en Oncologie, Ed. de la Blouse Blanche - S. DOLBEAULT, S. DAUCHY, A. BREDART et S.M. CONSOLI, La Psycho-Oncologie, Ed. John Libbey Eurotext, 2007 - R. FORESTIER, Regard sur l'Art, approche épistémologique de l'activité artistique, Ed. See You Soon, 2005 - R. FORESTIER, Tout Savoir sur l'art occidental, Ed. Favre, 2004 - R. FORESTIER, Tout Savoir sur l'art-thérapie, Ed. Favre, 6ème, 1999-2009 - M. De HENNEZEL, La mort intime " Ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre ", Ed. Robert Laffont, 1995 - C. B. LOUPAN, Vivre et mourir comme un homme, Ed. de l'Oeuvre, 2010 - D. RAZVI et N. DELVAUX, Précis de Psycho-Oncologie de l'adulte, Ed. Elsevier Masson, 2008 - S. SCHRAUB, J. BRUGERE et B. HOERNI, Qualité de Vie et Cancers, Ed. Doin, 1984 - D. SERVAN-SCHREIBER, On peut se dire au revoir plusieurs fois, Ed. Robert Laffont, 2011 Dictionnaires : - R. DORON et F. PAROT, Dictionnaire de la Psychologie, Presses universitaires de France, 1991 - GARNIER DELAMARE, Dictionnaire des Termes de Médecine, Ed. Maloine, 26ème ed., 2000 - LAROUSSE, Grand Dictionnaire de la Psychologie, 2007 Mémoire : - Christel LETESSIER DEBRUNE, " Expérience d'Art-thérapie à dominante calligraphie dans une unité strérile de soins intensifs d'un service d'hématologie " , Année 2009 Webgraphie : - http://www.chemoready.ca ( glossaire spécifique sur le cancer ) - http://www.facit.org ( référentiel des échelles d'évaluation de la qualité de vie ) - http://www.graspho.org ( groupe de reflexion sur l'accompagnement et les soins de support pour les patients d'hématologie et d'oncologie ) - http://www.larousse.fr - http://www.ligue-cancer.net - http://www.plan-cancer.gouv.fr - http://www.who.int/fr ( site officiel de l'OMS

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Table des illustrations Illustration 1 : document GRASSPHO 2005, " Concept Soins de support ", p15 Illustration 2 : document Ligue contre le Cancer, les Leucémies ( p1, oct. 2009 ), p16 Illustration 3 : document Ligue contre le Cancer, les Leucémies ( p3, oct. 2009 ), p17 Illustration 4 : document " www.anatomie.unblog.fr " vue antérieure des principaux composants du système lymphatique, p18 Illustration 5 : tableau " traitements et définitions ", réalisé à l'occasion de la rédaction de ce mémoire, p19 et 20 Illustration 6 : tableau " traitements et effets secondaires ", réalisé à l'occasion de la rédaction de ce mémoire, p21 Illustration 7 : schéma de " l'opération artistique ", réalisé à l'occasion de la rédaction de ce mémoire, p26 Illustration 8 : tableau récapitulatif spécifique aux 13 séances d'Art-thérapie de M.D., p36 et 37 Illustration 9 : première production de Monsieur D., aquarelle, 1 février 2011, p38 Illustration 10 : photo de Monsieur D. lors de la séance 5, 22 février 2011, p38 Illustration 11 : aquarelle , 22 février 2011, p38 Illustration 12 : aquarelle , 4 mars 2011, p39 Illustration 13 : aquarelle et feutre, 20 mai 2011, p39 Illustration 14 : graphique " Capacités à faire un choix " relatif aux 13 prises en charge de M.D., p40 Illustration 15 : graphique " Capacités relationnelles " relatif aux 13 prises en charge de M.D., p41 Illustration 16 : graphique " Phénomène artistique " relatif aux 13 prises en charge de M.D., p42 Illustration 17 : graphique " Implication relationnelle " relatif aux 13 prises en charge de M.D., p43 Illustration 18 : graphique " Items* représentatifs " des 2 prises en charge de Madame L., p48 Illustration 19 : graphique Sexe de l'étude " Qualité de vie & Art-thérapie ", p55 Illustration 20 : graphique Tranche d'âge de l'étude " Qualité de vie & Art-thérapie ", p55 Illustration 21 : graphique Nombre de séances de l'étude " Qualité de vie & Art-thérapie ", p55 Illustration 22 : graphique Avez-vous une pratique artistique en dehors de l'hôpital ? de l'étude " Qualité de vie & Art-thérapie ", p56 Illustration 23 : graphique Avez-vous des passes temps, des hobbies ? de l'étude " Qualité de vie & Art-thérapie ", p56 Illustration 24 : graphique Pensez vous que les séances d' Art-thérapie sont des moments agréables ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie", p56 Illustration 25 : graphique La durée des séances d'Art-thérapie est-elle adaptée ?  de l'étude " Qualité de vie & Art-thérapie ", p57 Illustration 26 : graphique Pensez-vous que la maladie et/ou les effets secondaires sont des freins au bon déroulement des séances ?  de l'étude " Qualité de vie & Art- thérapie ", p57 Illustration 27 : graphique Pensez-vous que l'art-thérapeute tient compte de votre maladie et/ou des effets secondaires ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie ", p57

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Illustration 28 : graphique Pensez-vous concerver vos productions artistiques ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie ", p58 Illustration 29 : graphique Trouvez-vous que vos productions sont belles ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie ", p58 Illustration 30 : graphique Pensez-vous montrer vos productions artistiques à vos proches ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie ", p58 Illustration 31 : graphique Pensez-vous donner une de vos productions artistiques à un de vos proches ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie ", p59 Illustration 32 : graphique Pensez-vous avoir progresser techniquement au fil des séances ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie ", p59 Illustration 33 : graphique Pensez-vous que les techniques transmises par l'art-thérapeute tout au long des séances sont suffisantes pour poursuivre seul ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie ", p59 Illustration 34 : graphique Envisagez-vous de poursuivre votre pratique artistique après votre hospitalisation ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie ", p60 Illustration 35 : graphique Pensez-vous que l'Art-thérapie a une incidence sur votre moral ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie ", p60 Illustration 36 : graphique Pensez-vous que l'Art-thérapie a amélioré l'estime que vous aviez de vous même ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie ", p60 Illustration 37 : graphique Pensez-vous que l'Art-thérapie a amélioré votre qualité de vie lors de votre hospitalisation ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie ", p61 Illustration 38 : graphique L'Art-thérapie a-t-elle répondu à vos attentes ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie ", p61 Illustration 39 : graphique L'Art-thérapie a-t-elle été une expérience positive pour vous ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie ", p61 Illustration 40 : graphique Pensez-vous que l'investissement dans une activité artistiquea amélioré l'image que vous aviez de vous même ?  de l'étude "Qualité de vie & Art-thérapie ", p62

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Annexes

Annexe 1 : Fiche de Rencontre, p33

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Annexe 2 : Fiche d'Observations, p34

Date : Météo : Humeur de l’At :

Julie Collin Guillaume Art thérapeute stagiaire Pole Henri Kaplan Service hématologie et Thérapie cellulaire

FICHE D’OBSERVATION

N°de séance : .................................

Service : ............................................ : ........................................ Nom : ................................................... Prénom : .............................................. Indication : Demande de soins de support Demande du staff. Pourquoi ? .................................................... 1er rencontre effectuée le : ..........................................

Qualité de la 1ere rencontre : Technique artistique souhaitée : ........................................... Durée de la séance : ................................................................. Observation : ............................................................................... Accueil :

Qualité de l’accueil :

Etat émotionnel : A envie de participer à la séance : Oui Non Si non, pourquoi ? .................................................................... Parle de la maladie : pas du tout très peu peu un peu beaucoup

Posture du patient : Observation : ................................................................................... Phénomène artistique : Capacités à faire un choix : Oui sans hésitation

Oui avec encouragement Hésite mais y parvient Aidé de l’AT N’y parvient pas

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Capacités sensorielles : Ok remarque : .................................................... (Vue, audition, toucher, diction) Capacités cognitives : Ok remarque : .................................................... Compréhension de la consigne : Oui Avec difficultés Non Intention esthétique : Laisse parler sa créativité S'inspire du modèle Se détourne du modèle de temps en temps Essaie de se détourner du modèle, n'y parvient pas Mimésis

Autonomie dans l’activité : Tout a fait autonome Demande de l’aide si manque de technique Demande de l’aide 1 à 3 fois durant le séance Demande de l’aide 3 à 6 fois durant la séance Ne fait rien seul

Exprime ses goûts : Oui Aidé de l’AF Non Prend des initiative : Oui Aidé de l’AF Non Concentration : Importante Adaptée Faible Implication corporelle : Importante Adaptée Faible Production : Inventée Reproduction Capacités relationnelles Expression verbale Quantité du discours : Incessante

Importante Moyenne Rare Sans

Qualité du discours : Elaboré

Claire Compréhensible Troublé Incohérente

Nature du discourt : Futur

Présent Souvenirs Angoisses Plaintes

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Expression non verbale Regard : Appuyé

Fixe Attentif Fuyant Vide

Visage : Expressif

Détendu Figé Crispé Fuyant

Gestuelle : Adaptée

Significative Contacte tactile Sans signification Autres

Implication relationnelle Mode relationnel : Cordial

Respect Indifférence Opposition Agressivité

Rythme de la séance : Dynamique Méthode

Fin de séance Arrêt de la séance provoqué par : Patient AT Visite ou Examen Médical Fin de Séance : Acceptée Déception Soulagée Autre Etat émotionnel : Triste Indifférent Heureux Enthousiaste Fière Se projette dans le temps : Oui Non Observations : ...............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

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Annexe 3 : Fiche d'Autoévaluation, p34

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Annexe 4 : Fiche de Soins de Support, p34

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Annexe 5 : Fiche d'observations spécifique à la prise en charge de Monsieur D., p35

FICHE D’OBSERVATIONS SPECIFIQUE A MONSIEUR D.

Séance n° :………………………………………. Date :………………………….. Dominante :…………………………………….. Temps de production :…………………………………… Durée de la séance :……………………………………….

Implication relationnelle

* Relation (mode relationnel) : Cordial Respect Indifférent Agressivité Opposition * Position physique : Couché dans son lit (En vue de la séance) Relevé dans son lit Assis dans son lit Installé au fauteuil par un soignant Installé au fauteuil à sa demande pour la séance

Capacités relationnelles Expression non verbale * Regard : Appuyé * Visage : Expressif (sourire) Fixe Détendu Attentif Figé Fuyant Crispé Vide Fuyant * Gestuelle : Bat la mesure avec ses mains et ses pieds (Écoute musicale) Bat la mesure avec ses pieds Bat la mesure avec ses mains Bat la mesure avec un doigt Reste immobile

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*Gestuelle : Peint avec assurance des deux mains (Peinture) Peint avec assurance avec sa main meurtrie Peint avec assurance de la main gauche Commence à avoir un geste assuré avec sa main gauche A un geste hésitant avec sa main gauche Expression verbale

* Discours : Parle Bouge les lèvres Se fait comprendre par des gestes Hoche la tête Ne dit rien

Phénomène artistique * Intention esthétique : Laisse parler sa créativité S’inspire du modèle de temps en temps

Essaie de se détourner du modèle, n’y parvient pas Imite le modèle * Autonomie dans l’activité : Tout à fait autonome

Demande de l’aide seulement si manque de technique

Demande de l’aide 1 à 3 fois par séance Demande de l’aide 3 à 6 fois par séance Ne fait rien seul * Intérêt pour sa production : Demande explicitement à l’art thérapeute d’éloigner sa production pour la regarder Sollicite l’art thérapeute pour éloigner sa Production et la regarder Accepte de regarder sa production de loin Regarde sa production rapidement Ne s’intéresse pas à sa production

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Capacités à faire un choix * Choix du matériel ou de la musique : Choisit seul sans hésitation. Choisit avec encouragement. Hésite à choisir mais y parvient. Se fait aider de l’art thérapeute pour choisir. Ne veut pas choisir, laisse l’art thérapeute le faire pour lui. * Choix des couleurs : Choisit ses couleurs seules en les pointant du pinceau. Choisit ses couleurs avec hésitation mais y parvient. Choisit ses couleurs avec l’appuie de l’art thérapeute. Se fait aider de l’art thérapeute. Ne veut pas choisir et préfère laisser faire l’art thérapeute. * Choix des zones de travail : Choisit seul les parties du tableau qu’il veut travailler. Hésite mais commence sans avis. Demande à l’art thérapeute si son choix est correct. Sollicite l’art thérapeute pour qu’il choisisse pour lui. Ne parvient pas à choisir

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Annexe 6 : échelle d'évaluation FACT G, p 52 ( référence et traduction en français sur www.facit.org )

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Annexe 7 : échelle d'évaluation EORTC QLQ-C30, p52

QUESTIONNAIRE SUR LA QUALITE DE VIE EORTC QLQ-C30 version 3

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Annexe 8 : questionnaire " Qualité de vie & Art-thérapie ", p54

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Annexe 9 : Accord de diffusion du questionnaire " Qualité de vie & Art-thérapie ", p54

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Annexe 10 : Témoignages écrits de patients ayant participés à l'étude " Qualité de vie & Art-thérapie ", p62

Témoignages - L'Art-thérapie fait beaucoup de bien, j'apprécie énormément. - Même hospitalisée j'ai réussi à faire quelque chose que je n'aurais pas fait chez moi : ça m'a détendu. J'aurais aimé la peinture en groupe pour les échanges sur nos difficultés mais aussi sur les techniques. - La maladie nous écrabouille, nous ratiboise ! Avec l'Art-thérapie on n'oublie pas la maladie mais on y pense moins. - C'est un bon moment de détente. C'est une découverte agréable et appaisante. C'est un autre moment que la maladie, on y pense moins pendant ce temps là. - Difficile de croire que l'on nous propose cela à l'hôpital et pourtant quel bonheur de " sentir " son corps et de s'évader un moment. Merci. - L'Art-thérapie m'a permis de sortir du monde de l'hospitalisation. Elle a permis à mes pensées de se réouvrir sur autre chose que la maladie. J'y suis arrivée en n'ayant plus aucune envie et j'ai retrouvé un vrai plaisir autour des couleurs et des textures. J'ai pû conduire un projet qui me tenait à coeur à savoir réaliser des messages pour mes ami(e)s. L'Art-thérapie c'est l'évasion par le plaisir mais aussi se projeter dans l'avenir à court terme. C'est libérer la pensée pour refaire de la place à d'autres réflexions, d'autres projets tournés vers la vie et/ou l'après hospitalisation. Pour moi, ces séances ont été et restent des bulles d'oxygène. Je continue à mon domicile, me suis achetée du matériel. J'ai besoin cependant d'être restimulée quand je reviens dans le service pour repartir sur de nouvelles découvertes. Ps : mes productions sont personnelles et je n'ai pas envie de les montrer à n'importe qui, de même pour les offrir. - Au cours de mes différentes hospitalisations j'ai découvert la calligraphie, l'aquarelle, l'encre de chine. J'ai beaucoup aimé et je continue chez moi. - Les moyens mises en place et les différents matériaux et techniques proposées sont riches et variés. - La fierté de montrer son oeuvre aux autres. Des techniques et des choses à refaire avec mes petits enfants et mes enfants. - Cela permet de s'évader de façon positive et constructive en réalisant quelque chose. L'ambiance est conviviale et sympathique. On se sent exister autrement que comme " malade ".

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UNIVERSITE FRANCOIS RABELAIS

UFR DE MEDECINE -TOURS &

AFRATAPEM Association Française de Recherche et d'Applications des Techniques

Artistiques en Pédagogie et Médecine

Soutenu en : 2012 Par : COLLIN GUILLAUME Julie

UNE EXPÉRIENCE D’ART-THERAPIE À DOMINANTE ARTS PLASTIQUES AUPRES DE PERSONNES ATTEINTES D'HEMOPATHIES MALIGNES.

Résumé

Ce mémoire présente un travail de recherche en Art-thérapie auprès de personnes atteintes d'hémopathies malignes, hospitalisées dans le service d'hématologie et de thérapie cellulaire du CHRU Bretonneau de la ville de Tours. Au cours d'un stage de plusieurs mois dans ce pôle régional de cancérologie, nous pouvons constater que l'Art-thérapie fait partie intégrante des soins de support du Plan Cancer. Cette pratique exploite le potentiel artistique de chaque personne dans une visée thérapeutique et humanitaire. Dans notre cas, les effets de l'Art sont ainsi mis au service des patients en vue de réduire la pénibilité de leur quotidien. L'Art-thérapie peut permettre à ceux-ci d'améliorer leur qualité de vie en étant acteur de leurs soins, en se réinscrivant dans le temps et ainsi leur donner la possibilité de recouvrer l'estime de soi et une identité au sein de la société : ne plus être considéré comme " juste un malade ". Au vue de nos diverses prises en charge, de leurs répercussions positives sur les patients et des remarques encourageantes de l'équipe soignante, nous avons pensé qu'il serait pertinent de mettre en place un questionnaire spécifique à l'Art-thérapie tentant de mesurer ses bénéfices et de démontrer l'incidence que ce soin particulier peut avoir sur la qualité de vie des patients hospitalisés dans le service. La discussion de ce mémoire porte sur les résultats de cette étude, les aspects positifs et les limites d'une telle démarche dans le cadre d'un stage. Mots-clefs : Art-thérapie, cancer, qualité de vie, questionnaire, soins de support

Summary This essay introduces an Art-therapy research project on patients with malignant hemopathy hospitalized in the hematology and cellular therapy service of the CHRU Bretonneau in the city of Tours. An internship in this regional cancerology center has allowed us to acknowledge the fact that art therapy is fully part of the supportive cares defined by the Cancer Plan. This therapy utilizes the artistic potential of each person in a therapeutical and humanitarian purpose. In this case, Art is used to the benefit of the patients in order to decrease the hardness of their daily life. Art-therapy can help them improve their quality of life while controlling their treatment and setting themselves back in time, thus allowing them to recover self-estime and identity among other human-beings, therefore not being treated as “just a sick person” anymore. The positive outreach of our action among patients, as well as the encouraging remarks of the medical team led us to the idea of creating an Art-therapy specific questionnaire aiming at measuring its benefits and its incidence on the quality of life of the patients hospitalized in the service. The final discussion of this essay highlights the results of this study, including both its positive aspects and its limits in the context of an internship. Keywords : Art-therapy, cancer, quality of life, questionnaire, supportive cares