Une expérience d’annonce et d’éducation en rééducation-réadaptation dans la forme commune...
1
P110-f Une expe ´rience d’annonce et d’e ´ducation en re ´e ´ducation-re ´adaptation dans la forme commune du syndrome d’Ehlers Danlos. A ` propos de 180 cas C. Hamonet a, * , N. Serre b , K. Be ´nistan c , D. Deparcy d , E. Vlamynck e , A. Dutreuilh f , M. Vienne g , A. Bougatef g , K. Leroux h , J.D. Zeitoun i , A. Gompel j , A. Metlaine k , C. Se ´journe ´ l , A. Benachi m , A.G. Cordier m , Y. Raffray n , M.P. Be ´zire o a Service de me ´decine physique et re ´adaptation Ho ˆtel-Dieu de Paris, 1, place du Parvis-Notre-Dame, Paris cedex 04, France b Association apprivoiser le syndrome d’Ehlers-Danlos (ASED), France c De ´partement de ge ´ne ´tique me ´dicale, ho ˆpital Raymond-Poincare ´, 104, boulevard Raymond-Poincare ´, 92280 Garches, France d Sice de me ´decine physique re ´adaptation, centre hospitalier Gustave-Dron, 155, rue du Pre ´sident-Coty, 59208 Tourcoing, France e Orthope ´die Vlamynck, 34, rue de l’Orangerie, 78000 Versailles, France f Orthope ´die Vlaminck, 34, rue de l’Orangerie, 78000 Versailles, France g I.M.A.Percussionnaire, Marina Buro 1752 RD6007, 06270 Villeneuve- Loubet, France h ADEP assistance, 2 rue Benoı ˆt-Malon, 92150 Suresnes, France i Gastroente ´rologie, 7, rue de Chaligny, 75012, France j Unite ´ de gyne ´cologie me ´dicale, Ho ˆpital Cochin Port-Royal, 27 rue du Faubourg-Saint-Jacques, 75679 Paris cedex 14, France k Centre national de re ´fe ´rence des maladies rares de la vigilance Ho ˆtel-Dieu de Paris, 1, place du Parvis-Notre-Dame, 75122 Paris cedex 04, France l Me ´decine ge ´ne ´rale, 2, rue Euge `ne-Brou, 91630 Marolles-en-Hurepoix, France m Service de gyne ´cologie obste ´trique me ´decine de la reproduction, ho ˆpital Antoine-Be ´cle `re, 157, rue de la Porte-de-Trivaux, 92141 Clamart, France n Centre de la douleur, ho ˆpital Tenon, 4, rue de la Chine 75020 Paris, France o Apprivoiser le syndrome d’Ehlers-Danlos (ASED), 119, rue de Bellevue, 91330 Yerres, France *Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected]. Mots cle ´s : Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ; Annonce du handicap ; Me ´decine pysique et radaptation ; Aidants familiaux ; Associations de patients Objectif.– Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une affection génétique handica- pante de l’ensemble du tissu conjonctif qui n’est pas rare mais qui est très rarement diagnostiquée par(ce que mal connue. L’annonce du syndrome, de ses conséquences et des thérapeutiques à entreprendre est difficile pour les patients face aux doutes et aux dénégations. L’absence de test génétique complique la démarche. Mate ´riel/me ´thode.– Il s’agit d’une éducation en groupe qui met en contact des personnes avec un syndrome d’Ehlers-Danlos et leur famille avec des professionnels et d’autres patients. Les sessions sont sur une journée à l’Hôtel-Dieu de Paris : 30 patients proches,médecins, soignants. La matinée est consacrée, en amphithéâtre, à des exposés avec discussions par des professionnels intervenant dans le diagnostic ou le traitement du syndrome d’Ehlers-Danlos. l’après-midi : ateliers dans les locaux du service de MPR. Les conférences (diaporamas ou films des interventions sont accessibles sur le site de l’ASED. Au-delà des conférences, une information régulière est assurée par internet et par diffusion de documents. Re ´sultats.– Six séances de formation ont eu lieu depuis septembre 2010. Les thèmes abordés (exposés ou ateliers) sont : génétique, physiopathologie, douleurs, sommeil, problèmes digestifs, respiratoires, gynécologiques, pro- prioceptifs, psychologiques, inclusion sociale, généraliste. La participation moyenne par séances a été de 60 personnes (30 patients, 20 aidants, 12 soignants). Le taux de satisfaction est élevé et porte sur le fait de rencontrer des professionnels et d’être en contact avec d’autres personnes partageant les mêmes difficultés. Discussion.– Cette première expérience a atteint son premier objectif de prise de conscience et d’applications concrètes de prévention (risque hémorragique, risque cicatriciel) et de thérapeutiques spécifiques (vêtements compressifs, percussionnaire, oxygénothérapie). Conclusion.– Il est important aussi, qu’une formation continue des médecins soit mise en place, la méconnaissance du syndrome par le corps médical restant l’obstacle principal à la progression des patients. Pour en savoir plus Hamonet C, Mazaltarine G, Deparcy D. Ehlers-Danlos, un syndrome ignoré. Apports spécifiques de la MPR. Lett Med Phys Readapt 2011;27:196–202. Hamonet C, Zeitoun JD. Denial about an orphan genetic disease Ehlers-Danlos syndrome. J Nurs Educ Pract [à paraître]. http://dx.doi.org/10.1016/j.rehab.2012.07.321 P111-f Place d’un programme d’e ´ducation the ´rapeutique dans la pre ´vention des chutes apre `s pathologie neurologique J. Marchisone a, * , F. Teyssedre b , P. Moretto b , G. Codina b , T. De Teyssiere b , D. Gasq c , X. De Boissezon d , M. Labrunee e a UFR STAPS, faculte ´ des sciences du sport et du mouvement humain, universite ´ Paul-Sabatier, 133, route de Narbone, 31400 Toulouse b Faculte ´ des sciences du sport et du mouvement humain, universite ´ Paul- Sabatier Toulouse, France c Service d’explorations fonctionnelles physiologiques, CHU Toulouse, France d CHU Toulouse, service de MPR, France e CHU Toulouse SSR cardiovasculaire, fe ´de ´ration des services de cardiologie, France *Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected]. Mots cle ´s : Risque de chute ; E ´ ducation the ´rapeutique Objectifs.– Depuis trois ans le programme « Neurochute » permet de faire bénéficier, pour des patients neurologiques (Traumatisme crânien, AVC, Parkinson), des savoirs et compétences basés sur la prévention des chutes via de l’éducation thérapeutique et de l’activité physique adaptée. L’objectif principal de ce type de programme est simple : réduire le nombre de chutes et les conséquences associées (fractures, hospitalisations...). Me ´thode.– Ce programme ambulatoire se déroule en deux temps : le premier est consacré aux bilans (évaluation des déficiences, questionnaire de qualité de vie, diagnostic éducatif), le deuxième consacré à l’éducation avec mise en situation de risque de chute, explications et mise en pratique du relevé de chute par les patients. Lors des bilans, les patients passent un diagnostic éducatif pour évaluer leurs connaissances et compétences sur les différents thèmes proposés telles que la connaissance de leur pathologie, les conséquences d’une chute... L’éducation thérapeutique utilise différents outils notamment des vidéos spécialement créées avec : simulation de situations à risque de chute, relevé du sol, exercices personnalisés pour faire de l’activité physique, l’aménagement de l’habitat, les aides techniques. Re ´sultats.– Par rapport au risque de chute, les résultats semblent pour l’instant non quantifiables au vu du faible nombre de patients pris en charge par ce programme jusqu’à présent. Néanmoins, cette étude montre la faisabilité de ce type de prise en charge pluridisciplinaire et le rôle spécifique des activités physiques adaptées dans la prévention de la chute chez le patient neurologique. Discussion.– Dans un avenir proche, notre but est de garder le contact avec les différents patients pour juger de l’efficacité au long cours de ce programme. De plus, devant le faible nombre d’association proposant de l’activité physique adaptée à cette catégorie de patient, la création d’un dispositif associatif proposant de l’activité physique adaptée (phase 3) est en cours d’élaboration. http://dx.doi.org/10.1016/j.rehab.2012.07.322 English version P109-e Interest for an educational therapeutic programme before fitting a total knee prosthesis J.F. Flez Clinique Saint-Paul, Bellevue nord, 97222 Belle-fontaine, Martinique Adresse e-mail : fl[email protected]. E ´ ducation the ´rapeutique / Revue d’E ´ pide ´miologie et de Sante ´ Publique 55S (2012) e117–e125 e123
Transcript of Une expérience d’annonce et d’éducation en rééducation-réadaptation dans la forme commune...
Education therapeutique / Revue d’Epidemiologie et de Sante Publique 55S (2012) e117–e125 e123
P110-f
Une experience d’annonce et d’education enreeducation-readaptation dans la forme communedu syndrome d’Ehlers Danlos. A propos de 180 casC. Hamonet a,*, N. Serre b, K. Benistan c, D. Deparcy d, E. Vlamynck e,
A. Dutreuilh f, M. Vienne g, A. Bougatef g, K. Leroux h, J.D. Zeitoun i,
A. Gompel j, A. Metlaine k, C. Sejourne l, A. Benachi m, A.G. Cordier m,
Y. Raffray n, M.P. Bezire o
a Service de medecine physique et readaptation Hotel-Dieu de Paris,
1, place du Parvis-Notre-Dame, Paris cedex 04, Franceb Association apprivoiser le syndrome d’Ehlers-Danlos (ASED), Francec Departement de genetique medicale, hopital Raymond-Poincare,
104, boulevard Raymond-Poincare, 92280 Garches, Franced Sice de medecine physique readaptation, centre hospitalier Gustave-Dron,
155, rue du President-Coty, 59208 Tourcoing, Francee Orthopedie Vlamynck, 34, rue de l’Orangerie, 78000 Versailles, Francef Orthopedie Vlaminck, 34, rue de l’Orangerie, 78000 Versailles, Franceg I.M.A.Percussionnaire, Marina Buro 1752 RD6007, 06270 Villeneuve-
Loubet, Franceh ADEP assistance, 2 rue Benoıt-Malon, 92150 Suresnes, Francei Gastroenterologie, 7, rue de Chaligny, 75012, Francej Unite de gynecologie medicale, Hopital Cochin Port-Royal,
27 rue du Faubourg-Saint-Jacques, 75679 Paris cedex 14, Francek Centre national de reference des maladies rares de la vigilance Hotel-Dieu
de Paris, 1, place du Parvis-Notre-Dame, 75122 Paris cedex 04, Francel Medecine generale, 2, rue Eugene-Brou, 91630 Marolles-en-Hurepoix,
Francem Service de gynecologie obstetrique medecine de la reproduction, hopital
Antoine-Beclere, 157, rue de la Porte-de-Trivaux, 92141 Clamart, Francen Centre de la douleur, hopital Tenon, 4, rue de la Chine 75020 Paris, Franceo Apprivoiser le syndrome d’Ehlers-Danlos (ASED), 119, rue de Bellevue,
91330 Yerres, France
*Auteur correspondant.Adresse e-mail : [email protected].
Mots cles : Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ; Annonce du handicap ;
Medecine pysique et radaptation ; Aidants familiaux ; Associations de
patients
Objectif.– Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une affection génétique handica-pante de l’ensemble du tissu conjonctif qui n’est pas rare mais qui est très rarementdiagnostiquée par(ce que mal connue. L’annonce du syndrome, de sesconséquences et des thérapeutiques à entreprendre est difficile pour les patientsface aux doutes et aux dénégations. L’absence de test génétique complique ladémarche.Materiel/methode.– Il s’agit d’une éducation en groupe qui met en contact despersonnes avec un syndrome d’Ehlers-Danlos et leur famille avec desprofessionnels et d’autres patients.Les sessions sont sur une journée à l’Hôtel-Dieu de Paris : 30 patientsproches,médecins, soignants.La matinée est consacrée, en amphithéâtre, à des exposés avec discussions pardes professionnels intervenant dans le diagnostic ou le traitement du syndromed’Ehlers-Danlos. l’après-midi : ateliers dans les locaux du service de MPR.Les conférences (diaporamas ou films des interventions sont accessibles sur lesite de l’ASED. Au-delà des conférences, une information régulière est assuréepar internet et par diffusion de documents.Resultats.– Six séances de formation ont eu lieu depuis septembre 2010. Lesthèmes abordés (exposés ou ateliers) sont : génétique, physiopathologie,douleurs, sommeil, problèmes digestifs, respiratoires, gynécologiques, pro-prioceptifs, psychologiques, inclusion sociale, généraliste.La participation moyenne par séances a été de 60 personnes (30 patients,20 aidants, 12 soignants). Le taux de satisfaction est élevé et porte sur le fait derencontrer des professionnels et d’être en contact avec d’autres personnespartageant les mêmes difficultés.Discussion.– Cette première expérience a atteint son premier objectif de prisede conscience et d’applications concrètes de prévention (risque hémorragique,risque cicatriciel) et de thérapeutiques spécifiques (vêtements compressifs,percussionnaire, oxygénothérapie).
Conclusion.– Il est important aussi, qu’une formation continue des médecinssoit mise en place, la méconnaissance du syndrome par le corps médical restantl’obstacle principal à la progression des patients.
Pour en savoir plusHamonet C, Mazaltarine G, Deparcy D. Ehlers-Danlos, un syndrome ignoré.Apports spécifiques de la MPR. Lett Med Phys Readapt 2011;27:196–202.Hamonet C, Zeitoun JD. Denial about an orphan genetic disease Ehlers-Danlossyndrome. J Nurs Educ Pract [à paraître].
http://dx.doi.org/10.1016/j.rehab.2012.07.321
P111-f
Place d’un programme d’education therapeutique dans laprevention des chutes apres pathologie neurologiqueJ. Marchisone a,*, F. Teyssedre b, P. Moretto b, G. Codina b, T. De Teyssiere b,
D. Gasq c, X. De Boissezon d, M. Labrunee e
a UFR STAPS, faculte des sciences du sport et du mouvement humain,
universite Paul-Sabatier, 133, route de Narbone, 31400 Toulouseb Faculte des sciences du sport et du mouvement humain, universite Paul-
Sabatier Toulouse, Francec Service d’explorations fonctionnelles physiologiques, CHU Toulouse, Franced CHU Toulouse, service de MPR, Francee CHU Toulouse SSR cardiovasculaire, federation des services de cardiologie,
France
*Auteur correspondant.Adresse e-mail : [email protected].
Mots cles : Risque de chute ; Education therapeutique
Objectifs.– Depuis trois ans le programme « Neurochute » permet de fairebénéficier, pour des patients neurologiques (Traumatisme crânien, AVC,Parkinson), des savoirs et compétences basés sur la prévention des chutes via del’éducation thérapeutique et de l’activité physique adaptée. L’objectif principalde ce type de programme est simple : réduire le nombre de chutes et lesconséquences associées (fractures, hospitalisations. . .).Methode.– Ce programme ambulatoire se déroule en deux temps : le premier estconsacré aux bilans (évaluation des déficiences, questionnaire de qualité de vie,diagnostic éducatif), le deuxième consacré à l’éducation avec mise en situationde risque de chute, explications et mise en pratique du relevé de chute par lespatients. Lors des bilans, les patients passent un diagnostic éducatif pour évaluerleurs connaissances et compétences sur les différents thèmes proposés telles quela connaissance de leur pathologie, les conséquences d’une chute. . .L’éducation thérapeutique utilise différents outils notamment des vidéosspécialement créées avec : simulation de situations à risque de chute, relevé dusol, exercices personnalisés pour faire de l’activité physique, l’aménagement del’habitat, les aides techniques.Resultats.– Par rapport au risque de chute, les résultats semblent pour l’instantnon quantifiables au vu du faible nombre de patients pris en charge par ceprogramme jusqu’à présent. Néanmoins, cette étude montre la faisabilité de cetype de prise en charge pluridisciplinaire et le rôle spécifique des activitésphysiques adaptées dans la prévention de la chute chez le patient neurologique.Discussion.– Dans un avenir proche, notre but est de garder le contact avec lesdifférents patients pour juger de l’efficacité au long cours de ce programme. Deplus, devant le faible nombre d’association proposant de l’activité physiqueadaptée à cette catégorie de patient, la création d’un dispositif associatifproposant de l’activité physique adaptée (phase 3) est en cours d’élaboration.
http://dx.doi.org/10.1016/j.rehab.2012.07.322
English version
P109-e
Interest for an educational therapeutic programme beforefitting a total knee prosthesisJ.F. Flez
Clinique Saint-Paul, Bellevue nord, 97222 Belle-fontaine, Martinique
Adresse e-mail : [email protected].
