Travailler à partir des idées des patients sur la maladie et la santé EDUCARE PER MEGLIO CURARE...

Travailler à partir des idées des patients sur la maladie et la santé

EDUCARE PERMEGLIO CURARE

André Giordan, LDES université de Genè[email protected]

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- sur l'apprendre A. Giordan et G. De Vecchi, Les origines du

savoir , Delachaux,1987A. Giordan, Apprendre ! Belin, 1998, nlle

édition 2002- sur les conceptions et leur exploitation G. De Vecchi et A. Giordan, L'enseignement

scientifique,Comment faire pour que "ça marche"? , Delagrave, Nlle édition 2002

- sur l'éducation des plus jeunes- ML. Cantor et A. Giordan, Les sciences à

l'école maternelle, Delagrave, Nlle édition 2002

- pour une autre approche de la du corps humain

A. Giordan, Comme un poisson rouge dans l'homme, Payot, 1995

B. Giordan, Le corps humain, la première merveille du monde, Lattès, 1999.

et le site LDES : http://www.ldes.unige.ch/voir Education thérapeutique

http://www.ldes.unige.ch/






Modèle habituel de soins

la référence : le biomédical une maladie a un substrat organique et a une cause unique de nature biologique (microbe, carence, génétique, « terrain », ev. stress) l’acteur principal est le soignant qui doit intervenir sur la cause.

le patient est considéré comme :passif et bénéficiant de l’intervention

le soignant est formé en situation d’urgence il ordonne, prescrit,.. au mieux explique

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soignant

organe

diagnostic

traitement(ordonnance)

… le soignant traite la maladie, voire l’organe, «peu» le patient.



Avec l’ET, le patientdevient « acteur » et non plus sujet de soins.

L'appropriation par les malades de leur maladie et de leur traitement est supposée indispensable au traitement.

Dans le cas du diabète, on cherche :- à améliorer les glycémies, la tension ou à - adapter les doses d’insuline, etc…

… on enseigne diététique et activités prévention des complications apprendre à repérer la glycémie et adapter son traitement

Pour un asthmatique, on enseigne les gestes à réaliser- mesure du souffle, recours aux médicaments ou appel au médecin en fonction des symptômes observés. - usage correct d’un aérosol-doseur standard ou autodéclenché ou d’un dispositif à poudre.

apprendre la conduite à suivre - en cas de crise (adaptation du traitement, appel au médecin, recours aux services d'urgences), - les modalités du traitement de fond et ses adaptations ou encore de mémoriser les conseils personnalisés vis-à-vis des risques à prévenir,..

L’ET. part de l’expérience de professionnels qui «disent », «montrent», ev. font faire...

Le patient est supposé «bien-observant» , il n’a qu’à :- écouter, mémoriser et à - exécuter un petit nombre de préceptes pour suivre le traitement.





Cet enseignement suppose la personne malade comme :- transparente à elle-même, - sans croyance de santé, - libre d’agir rationnellement et - cherchant en permanence son propre bien.



Cet enseignement suppose également le patient capable s’approprier le savoir :- par simple transmission (si cours)- par construction (cas des activités)



Pour faire face aux non-observances

+ Empowerment,

Locus of control,

TCC et autres thérapies psycho,

résilience

Entretien motivationnel

Le patient, ses conceptions, restent souvent dans le domaine du «non-dit» ou… sont parfois oubliés.





Les décalages sont énormes





Question de mots- glucose = sucre « mais c’est pas sucré » !

- glucose, glucide, hydrate de carbone

- « C’est dramatique, docteur, mes tests sont négatifs »

- fond de l’œil

cerveau

graineADN

chromosome

molécule

alcool

Atome de fer

cellule

« le pancréas sécrète du sucre »

« l’insuline est un chromosome »

« hypo… c’est quand on a trop de sucre… »

l’hypophyse la prostate Localisation chez des patients

Questions de raisonnements

« Ce médicament me fait du bien, j’en prends plus »

pas de maîtrise l’optimum

« Le sucre me fait mal, j’en prends plus du tout »

un produit est bon ou mauvais

Pb de la balance décisionnelleQuickTime™ et undécompresseur


r a i s onne

me nt

c aus a l

un microbe = une maladie

une carence = une maladie

importance du terrain

importance de l'hérédité

importance du stress

r a i s onne me n

t

h y b

r i d e

microbe

terrain

microbe normal

microbe virulent

stressenvironnement

malade

Question de produire du sens



Conceptions historiques

- Chrétienne « maladie comme punition divine »- Vaudou « maladie comme sort jeté »- Indienne « maladie comme symptôme d’un dérèglement de l’environnement »- Hippocratique « maladie, témoin d’un dérèglement intérieur »- Classique « maladie comme agression extérieure sur le corps »- Pastorienne « maladie comme agression microbienne »- Génétique « maladie comme déficience génétique »

Conception sur la maladie selon les Dani (Papouasie)

La maladie est conçue comme une chose « sale » et « noire ». Elle « entre dans le corps », plus facilement sur un terrain fragilisé (« fatigue », « travail dur au jardin ») et elle est véhiculée par le sang à l'intérieur du corps.

Les affections cutanées ne sont pas vécues comme maladies et ne constituent pas un motif de consultation.

Toute fièvre, ou sensation de chaleur est nommée « malaria », même dans les régions où il n'y a pas de paludisme.

Pour guérir,

la maladie doit « sortir du corps » ou être « tuée à l'intérieur » par les traitements. Les saignées, largement pratiquées, tentent de faire sortir les maladies véhiculées par le sang.

Les injections plus efficaces que les médicaments oraux dans la mesure où elles vont tuer la maladie directement à l'intérieur du corps.

- « Etre gros n’est pas une maladie »- « Etre gros n’entraîne pas de complications »- « Les régimes ne marchent pas »- « Je fais beaucoup d’efforts pour peu d’intérêts »…

- « le diabète, drôle de maladie ?.., j’ai pas de fièvre, j’ai pas mal, je suis pas malade docteur ?… »

Même cadre de références

Même questionnement

Même façon de raisonner

Même façon de produire du sens.



Pédagogie active construction par l’action et l’expression part des des intérêts du patient découverte autonome ou tâtonnements, libre expression, créativité et savoir-êtremise en relation, conflit cognitif



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L’ET suppose que pour apprendre, il suffit de trouver la bonne méthode et pour cela:

1. dire ou montrer2. conditionner3. rendre actif

Beaucoup reste à faire pour améliorer son efficience…

de sérieuses limites apparaissent : - non-observance, - démotivation, - contre-attitude, - rechutes, - non persistance des acquis dans le temps- peu de transfert hors du lieu de formation, etc.. à terme, elles découragent nombre de soignants

Comment entrer dans l’univers du patient ?écoute/dialogue/activité… pas seulement

ev. le transformer…

Le patient entend, ne voit que ce qui est attendu…Le patient comprend à travers ce qu’il connaît déjà…



Le patient apprend à partir des conceptions qu’il sait mobiliser,

… mais celles-ci peuvent être un obstacle.



Apprendre est un

processus complexe qui ne passe pas par des

recettes

Avoir des outilsExemple : connaître les conceptions

Avoir des ressources

Facteurs internes influençant la motivation

Besoinsfondamentaux

Estime de soi

Sentiment d’autonomie

Projet Sens

Plaisir

Motivation interneLibido sciendi

Encore faut-il prendre en compte son désir… de changer

BesoinsEstime de soi

Sentiment d’autonomie

Projet Sens

Plaisir

Motivation interneLibido sciendi

SociétéPlace

ParticipationInfluenceMédiaCulture

Les soignantsEcoute

AttitudesPersonnalitésDonne du sens

Propose un projet thérapeutique

L’environnementd’apprentissage

Faire comprendre les liensTravail de groupe

Délimiter les risques etl’autonomie du patient

Hospitaliser / ambulatoire

L’autreLa famille

Les autres patientsEchange Partage

ReconnaissanceValorisation

REUSSITE

… et ses peurs, ses attentes, son vécu ?



« le diabète est mon compagnon »,« je dois être gentil avec lui pour qu’il me laisse tranquille »« l’insuline est le diabète le plus grave »



ET considère le patient est comme un sujet « responsable », c’est-à-dire intentionnellement et potentiellement en position de faire des choix de santé.On lui octroie des droits en tant que malade, On lui confère des capacités de décision…

Mais ne par oublier que la maladie peut être une forme de reconnaissance, de choix de vie (y compris d’excuse pour le travail ou la famille, voire de suicide indirect),

ET suppose possible de faire apprendre.Et pour apprendre de lui enseigner…

ne pas oublier la perception de l’utilité du traitement,

ne pas oublier les distances de culture avec le patient

Ecarts d’attentes Les soignants mettent en avant l’efficacité, la technologie et la cohérence d’équipe…

Le patient réclame une qualité de présence, de la disponibilité, des compétences.



Ecarts de culture de soinsFace à une pathologie, - le soignant prend ses décisions en mettant en avant : la morbidité ou la mortalité c’est-à-dire les conséquences, les complications, les risques ou encore la survie.

- Le cadre de référence du patient est tout autre: bien être, qualité de vie (court, long terme), peurs, culpabilité, …

ne pas oublier la perception de l’éducation par le patient.

le patient n’en comprend pas immédiatement le sens ou bien réagit mal à l’idée d’être éduqué.

« Ecole = anchi ! »

L’ET est une intervention nouvelle qui doit être « achetée » par le patient.

faire naître le désir d’apprendre… pour changer…

J'apprends si...

j'y trouve un plus (intérêt, plaisir, sens,..)

je suis concerné, interpellé, questionné

j’ai confiance(moi, situation, médiateur)

je fais des liens

j'ancre les données

je trouve des aides à penser(symboles, schémas, analogies, métaphores, modèles)

je me confronte(autres, réalité, informations)

je me lâche

je prends appui sur mes conceptions

je mobilise mon savoir

je prends conscience du savoir

(intérêt, structure, processus,..)

Je transforme mon comportement si …

j’exprime un besoin/objectif/projet

je me sens accompagné/soutenu

je me sens concerné/interpellé/questionner

je me sensreconnu/respecté

mes attentes sontappropriées

j’y trouve un plus(sens, plaisir/bonheur…)

je réussis ce quej’entreprends

je fais des liensentre l’activité proposée et mon besoin/objectif/projet

j’ai confiance en moi/ en mes capacités

je ressens la confiancedes autres

je reconnais mes peursInconnu, abandon , jugement /rejet, agression, protection,envahissement, perte de sens

je transforme mesmécanismes de défensedéni, projection, fuite, attaque,compensation, culpabilité,..

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