Traumatisés cranio-cérébraux présentant des troubles...

Traumatisés cranio-cérébraux présentant des troubles graves du comportement: définition, mesure et détermination des besoins

pour l’organisation des services

- Rapport de recherche: avril 2005 -

Jean Caron, Ph.D.1 Marie-Josée Fleury, Ph.D.1

Denis Godbout, Ph.D. 2 Marie Desranleau, MA.3

Organismes subventionnaires: Programme régional d’expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement Ministère de la Santé et des Services sociaux Société de l’Assurance automobile du Québec

Pour contacter les chercheurs principaux: Jean Caron, Ph.D. Professeur agrégé, Université McGill Division de recherche psychosociale Centre de recherche de l’Hôpital Douglas 6875, boulevard LaSalle Verdun, (Québec), H4H 1R3 Téléphone: (514) 761-6131, poste 3445 Télécopieur: (514) 762-3049 Courrier électronique: [email protected] Marie-Josée Fleury, Ph.D. Téléphone: (514) 761-6131, poste 4344 Courrier électronique: [email protected]

1 Département de psychiatrie, Université McGill; chercheur, Centre de recherche de l’Hôpital Douglas 2 Programme régional d’expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement 3 Centre de recherche de l’Hôpital Douglas

Caron, J., Fleury, M-J., Godbout, D., Desranleau, M. (2005)

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Table des matières

Liste des tableaux------------------------------------------------------------------------- 3 Liste des annexes-------------------------------------------------------------------------- 4 Remerciements---------------------------------------------------------------------------- 5 Résumé------------------------------------------------------------------------------------- 6 Contexte et objectifs de l’étude--------------------------------------------------------- 9 Définition d’un trouble grave du comportement et sa mesure---------------------- 11 Méthodologie--------------------------------------------------------------------------- 11 La technique Delphi ---------------------------------------------------------------- 11 L’instrument-------------------------------------------------------------------------- 11 La construction du premier questionnaire------------------------------------ 11 L’instrument final soumis aux experts---------------------------------------- 13 L’échantillon-------------------------------------------------------------------------- 15 La cueillette des données et les procédures éthiques---------------------------- 17 Les analyses-------------------------------------------------------------------------- 17 Les critères d’obtention du consensus--------------------------------------------- 17 Résultats--------------------------------------------------------------------------------- 18 La définition du trouble grave du comportement-------------------------------- 18 Les catégories de comportements-------------------------------------------------- 19 La gravité des comportements----------------------------------------------------- 21 Discussion------------------------------------------------------------------------------- 22 Détermination des besoins--------------------------------------------------------------- 23 Méthodologie--------------------------------------------------------------------------- 23 Description de la procédure-------------------------------------------------------- 23 Thèmes couverts par les guides d’entrevues------------------------------------- 23 L’échantillon-------------------------------------------------------------------------- 24 Critères de sélection et modalités de recrutement des répondants--------- 24 Description de l’échantillon---------------------------------------------------- 24 Analyse des données et limites de l’étude---------------------------------------- 25 Résultats--------------------------------------------------------------------------------- 25 Manifestations des TCC-TGC------------------------------------------------------ 25 Impact des TCC-TGC--------------------------------------------------------------- 25 Impact sur les personnes TCC-TGC------------------------------------------- 25 Impact sur l’entourage des personnes TCC-TGC---------------------------- 26 Appréciation de la qualité des services------------------------------------------- 26 Besoins perçus et pistes de solutions pour une meilleure dispensation de Services--------------------------------------------------------------------------------

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Conclusions-------------------------------------------------------------------------------- 31 Références---------------------------------------------------------------------------------- 32 Bibliographie------------------------------------------------------------------------------ 33 Abréviations------------------------------------------------------------------------------- 34 Annexes------------------------------------------------------------------------------------ 35


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Liste des tableaux Tableau 1. Caractéristiques sociodémographiques et professionnelles des experts-------

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Tableau 2. Pourcentage d’accord et de désaccord avec la définition d’un TGC chez les TCC-------------------------------------------------------------------------------------

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Tableau 3. Pourcentage d’accord et de désaccord sur les catégories de comportements permettant de reconnaître un TGC et les moyennes et écarts-types de leur pertinence----------------------------------------------------------------------------

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Tableau 4. Pourcentage d’accord et de désaccord sur les critères permettant d’évaluer la gravité du comportement-------------------------------------------------------

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Liste des annexes

Annexe 1. Questionnaire destiné aux experts (Méthode Delphi)-------------------

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Annexe 2. Commentaires des experts sur les six catégories ayant obtenu un pourcentage inférieur à 80%-----------------------------------------------

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Annexe 3. Portrait régional de l’organisation des services--------------------------

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Annexe 4. Guide d’entrevue destinée aux personnes TCC-TGC-------------------

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Annexe 5. Guide d’entrevue destinée aux proches (focus group)------------------

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Annexe 6. Guide d’entrevue destinée intervenants (focus group)------------------

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Annexe 7. Guide d’entrevue destinée aux responsables de services et aux intervenants-------------------------------------------------------------------

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Remerciements

Ce projet a été financé par le Programme régional d’expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement (PREM-TGC), le Ministère de la santé et des services sociaux (MSSS) et la Société de l’Assurance automobile du Québec (SAAQ). Nous aimerions également souligner notre gratitude aux différents répondants de l’étude, soit usagers des services, intervenants et gestionnaires des établissements publics, organismes communautaires ou de l’intersectoriel qui, par leur participation, ont permis la réalisation de cette recherche.

Tout au long du processus de recherche, les partenaires subventionnaires ont fortement soutenu le projet par leur précieuse collaboration: Guy Sabourin (PREM-TGC), Anne Claire Marcotte (MSSS) et Marie Gervais (SAAQ). Nous tenons aussi à remercier le groupe d’experts ayant collaboré au développement du questionnaire utilisé pour valider la définition du TGC: Michelle Bourassa (Centre de réadaptation Marie Enfant de l’Hôpital Ste-Justine) et Peter Scherzer (Université du Québec à Montréal).

Nous voulons par ailleurs mettre en relief la collaboration des personnes suivantes, lesquelles ont grandement facilité la réalisation de l’étude: Donald Aubin (Agence régionale du Saguenay-Lac-Saint-Jean), Denis Bernier (Agence régionale, Québec), Michèle Boivin (Institut de réadaptation en déficience physique de Québec), Mario DeBellefeuille (Centre hospitalier de la Sagamie), Gilles Michaud (Carrefour de santé de Jonquière), Denis Morissette (Institut de réadaptation en déficience physique de Québec), Nathalie Trudelle (Agence régionale, Montréal-Centre) et Jacques Robitaille (PREM-TGC). Enfin, ce rapport n’aurait pas été possible sans la contribution d’agents de recherche du Centre de recherche de l’Hôpital Douglas, qui ont contribué soit à la collecte ou à l’entrée des données, soit à la rédaction du rapport: Gabriel Gervais Caron, Sylvia Nadon et Lyne Marilou Cuillerier.


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Résumé

Définition d’un trouble grave du comportement chez les TCC et mesure. Afin de déterminer les volumes de la clientèle présentant des troubles graves du comportement (TGC) chez les traumatisés cranio-cérébraux (TCC), le MSSS était à la recherche d’un consensus sur une définition d’un trouble grave du comportement chez les TCC. L’objectif de la présente étude est donc d’obtenir un consensus sur une définition du TGC chez les TCC et de valider des catégories de comportements permettant de le reconnaître et d’ainsi valider le contenu d’un instrument de mesure pouvant être utilisé à travers le réseau québécois. Pour réaliser cet objectif, 53 experts québécois en troubles graves du comportement ont participé à la consultation. Les participants proviennent de dix régions administratives du Québec, mais représentent majoritairement les régions de Montréal, de Québec et de la Montérégie. L’échantillon se constitue de professionnels de différentes professions, les neuropsychologues étant toutefois les plus fortement représentés. L’ensemble des professionnels consultés couvre les trois étapes de la réadaptation des traumatisés cranio-cérébraux, quoique l’étape de réadaptation fonctionnelle et celle axée sur l’intégration sociale soient les mieux représentés. La technique Delphi a été utilisée pour la recherche d’un consensus d’une définition. Les experts ont été consultés sur trois aspects: la définition des troubles graves du comportement, les catégories de comportements permettant de reconnaître ces troubles et le système de cotation catégorique permettant de classifier les troubles de comportement de légers à extrêmes. Les catégories de comportements qui permettent de définir opérationnellement les TGC sont issues de l’instrument développé par le PREM-TGC (Godbout et Sabourin, 2003) et les catégories utilisées pour évaluer la gravité du comportement de léger à extrême provient également du PREM-TGC. Lors de la première consultation, le niveau d’accord dépassait largement le critère fixé à 80 % pour l’obtention d’un consensus; seuls quelques items portant sur la pertinence des catégories de comportements, se situant entre 63 % et 75,5 % d’accord, n’atteignaient pas le critère fixé. Suite aux résultats obtenus lors de la première ronde de consultation, il fut décidé par les chercheurs et les commanditaires que le niveau de consensus atteint était amplement satisfaisant. La définition retenue est la suivante : Les actions ou la séquence d’actions dont le contexte, la fréquence, la durée, la latence, l’intensité et leurs impacts sont tels qu’elles mettent en danger la santé, la sécurité ou la propriété de la personne et/ou celles de son entourage. Ces actions réduisent la capacité d’adaptation en interférant avec le développement de cette personne; nuisent à ses interactions et aux apprentissages qui pourraient améliorer sa qualité de vie tout en conduisant au rejet de cette personne par son entourage. Ces comportements se traduisent par les conséquences suivantes : sont en dehors de normes acceptées par la communauté; limitent ou mettent à risque l’utilisation optimale des ressources de la communauté; réduisent la capacité de la personne à s’occuper d’elle-même, de ses besoins et limitent

son potentiel d’intégration sociale et communautaire;


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suscitent le rejet de la famille, des amis, des pairs et des membres de la communauté; amènent l’intervention de la justice (plainte à la police); demandent une surveillance étroite ou constante des proches. (seconde partie)

Le consensus obtenu sur l’ensemble de la définition est de 94 %; il atteint 94,1 % sur sa partie conceptuelle et 86,3 % sur la partie opérationnelle. Le pourcentage d’accord moyen obtenu pour les 25 catégories de comportements dépasse 90 %. Il est supérieur à 80 % pour 19 catégories et se situe entre 63,3 % et 75,5 % pour 6 autres catégories. Les 19 catégories ayant un pourcentage d’accord supérieur à 80 % sont: abus de substances, gestes criminels, propos agressifs, comportements agressifs envers soi (automutilation), comportements agressifs envers les objets, comportements agressifs envers autrui, inertie, rigidité, faible tolérance à la frustration, comportements d’opposition ou de refus, désinhibition verbale, persévération et régulation motrice, impulsivité, comportements sexuels inappropriés, niveau excessif d’activité, hypersensibilité aux stimulations, labilité émotive, faible conscience de ses séquelles et comportements sociaux bizarres. Six catégories ont un niveau d’accord inférieur à 80 %. Ces catégories sont: les comportements suicidaires (75,5 %), l’isolement (75 %), l’insécurité (70,6 %), les plaintes exagérées (66 %), la confusion et la désorganisation (72 %) et le décodage des émotions (63,3 %). Enfin, quatre critères d’une échelle catégorique ont été soumis aux experts afin de déterminer leur niveau d’accord sur la façon de classifier le degré de gravité du comportement de léger à sévère. Les pourcentages d’accord sont tous supérieurs à 90 %. Détermination des besoins En 1999, une étude du MSSS soulignait l’inadéquation de l’organisation des services offerts aux TCC à répondre à certaines problématiques complexes telles que les troubles graves du comportement. La présente recherche vise à élucider en quoi l’offre actuelle des services est jugée inadéquate et à identifier les principaux besoins de la clientèle afin d’avancer des pistes de solution pour améliorer la qualité des services. Nous nous sommes en outre intéressés aux manifestations des TGC, particulièrement à leurs impacts. Pour ce faire, 68 personnes ont été rencontrées dans trois régions sociosanitaires distinctes: la région du Saguenay Lac-Saint-Jean (6 usagers, 8 proches et 9 intervenants); la région de Québec (6 usagers, 10 proches et 12 intervenants); la région de Montréal-Centre (5 usagers, 5 proches et 7 intervenants). Les usagers ont été conviés à une entrevue individuelle, tandis que les proches et les intervenants ont fait partie d’un groupe de discussion, et ce sur chacun des territoires. L’échantillon est de nature intentionnelle. Des guides d’entrevues ont été construits. La collecte des données s’est échelonnée d’avril à juillet 2004. Les données qualitatives ont été traitées à partir d’analyse de contenu; les données quantitatives à partir d’analyses descriptives. Les résultats ont été agrégés, bien que certaines distinctions aient été effectuées en tenant compte des territoires et des catégories de répondants. Il ressort de la présente étude que le TGC associé à un TCC a un impact important sur la personne et ses proches. Il vient fortement limiter l’autonomie de la personne et ses possibilités de réintégration sociale, tout en ayant des retombées négatives importantes sur les proches: surcharge de travail et des responsabilités, sentiments d’impuissance, répercussions sur la carrière et la qualité de vie, etc. Les proches interrogés assumaient une part non négligeable des services octroyés aux personnes aux prises avec un TCC-TGC (ex. aide à la


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vie quotidienne et démarches en vue d’obtenir des services, support psychologique, gestion des crises, transport, hébergement…). L’appréciation de la qualité des services offerts à la clientèle TCC-TGC couvre plusieurs aspects, notamment la globalité, l’accessibilité, la continuité et l’humanisation des services, selon les trois étapes du continuum de services: les soins aigus, la réadaptation et l’intégration sociale. La phase d’intégration sociale est celle qui répond le moins adéquatement aux besoins de la clientèle et de leurs proches. On dénombre toutefois des problèmes notoires aux étapes des soins aigus et de réadaptation. Plus particulièrement, dans le premier cas, l’inadéquation des espaces et de l’encadrement spécialisé; dans le deuxième cas, l’insuffisance d’outils et de méthodes spécialisées ou adaptées, la flexibilité dans le temps alloué au traitement et la continuité avec la phase d’intégration sociale, etc. La compétence des intervenants et l’humanisation des services s’avèrent cependant appréciées. À la phase d’intégration sociale, l’accessibilité, la globalité et la continuité des services s’avèrent problématiques pour combler les besoins soutenus et diversifiés de la clientèle TCC-TGC. Spécifiquement, les services font défaut le soir, la nuit et les fins de semaines, et sont peu adaptés aux situations d’urgence ou de crise. Les services offerts par les associations pour personnes TCC sont fort appréciés mais demeurent insuffisants pour répondre aux besoins diversifiés et continus de cette clientèle, qui souvent nécessite un encadrement d’un intervenant ou d’un bénévole pour un usager. Les services parallèles au réseau spécialisé pour TCC sont eux aussi peu adaptés, outillés et mobilisés pour répondre aux besoins de cette clientèle: secteur de l’hébergement, CLSC, la crise, l’intersectoriel (la police…), le corps médical, etc. De plus, l’existence de cas de co-morbidité au sein de cette clientèle implique une nécessaire coordination avec d’autres réseaux tels celui de la santé mentale et de la toxicomanie/alcoolisme. Or il ressort que ces réseaux sont peu intégrés, la clientèle se retrouvant souvent « assise entre deux chaises », ou offrent des services non adaptés à ses besoins spécifiques. Par ailleurs, les besoins des proches paraissent insuffisamment comblés, principalement à l’étape d’intégration sociale: support psychologique, répit dépannage, etc. En résumé, pendant les traitement des soins aigus et le processus de réadaptation, des efforts sont à consacrer au développement de services et d’outils mieux adaptés et plus spécialisés. D’une façon générale, l’information, la formation continue et davantage de support clinique entre les étapes du continuum, dans une perspective de continuité de services, sont requis. À l’étape d’intégration sociale, les services sont grandement à consolider pour l’encadrement, le soutien dans la communauté et l’hébergement. Les services hors du réseau spécialisé pour les TCC doivent être mobilisés et intégrés de surcroît. Une formalisation de la trajectoire des services et des corridors de dispensation, et une meilleure concertation des différents acteurs organisationnels considérant les différentes étapes du continuum, sont des pistes de solution à envisager.


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CONTEXTE ET OBJECTIFS DE L’ÉTUDE

Cette recherche est le résultat d’une préoccupation du MSSS visant à mieux comprendre la nature des troubles graves du comportement chez les traumatisés cranio-cérébraux, à apprécier la qualité des services et à estimer les besoins de cette clientèle et de leurs proches, afin d’optimiser l’organisation des services. Le PREM-TGC et la SAAQ se sont associés à cette démarche tant par leur expertise que par leur appui financier.

La nécessité de bien cerner la nature des comportements pouvant être identifiés comme des troubles graves du comportement et leurs répercussions sur la personne et son entourage se justifie par l’absence de définition universellement et scientifiquement reconnue d’un TGC. D’une part, ni le DSM-IV ni le CIM-9 n’incluent les troubles graves du comportement comme entité nosologique. En fait, les diagnostics que proposent ces manuels reposent soit sur l’identification d’un ensemble de symptômes se regroupant de façon cohérente et dont l’origine fait l’objet d’hypothèses vérifiées à différents degrés, soit sur une base théorique qui fait l’objet d’un consensus provisoire. Les TGC sont considérés comme une manifestation qui peut apparaître dans plusieurs entités diagnostiques, telles la schizophrénie, les maladies bipolaires, l’autisme, certaines psychoses toxiques, les troubles de personnalités antisociales et limites, les maladies dégénératives du système nerveux central ou consécutives à un traumatisme cranio-cérébral. Ils se rencontrent également chez certaines personnes déficientes intellectuelles. D’autre part, il existe peu de liens, au Québec, entre les services de santé mentale et les services offerts aux personnes souffrant de traumatismes cranio-cérébraux. Une définition claire du trouble grave du comportement s’avère primordiale en raison des effets perturbateurs associés aux TGC, qui affectent non seulement les proches mais tout autant l’entourage social et les organisations que fréquentent ceux qui en souffrent, notamment dans les secteurs de l’éducation, de la santé, du travail et du loisir. La situation actuelle fait en sorte que les pourvoyeurs de services doivent consentir pour cette clientèle des efforts considérables en termes de temps et de personnel ainsi que planifier en conséquence leurs ressources (personnel, équipement, locaux, etc.). Elle limite aussi la possibilité d’estimer le volume des personnes nécessitant des services, ce qui rend d’autant plus problématique la planification et l’organisation de tels services. Néanmoins, bien qu’il n’existe pas de diagnostic de trouble grave du comportement, ce type de problème fait l’objet de réflexions et plusieurs définitions ont déjà été soumises dans les écrits scientifiques. Griffiths (1999) le définit comme suit : « l’action ou la séquence d’actions dont le contexte, la fréquence et l’intensité sont tels que ces actions mettent en danger la santé, la sécurité ou la propriété de la personne et/ou celle de son entourage. Ces actions interfèrent avec le développement de la personne, sur ses interactions, ou empêchent des apprentissages qui pourraient changer la qualité de vie de la personne ». Bien qu’une définition soit essentielle afin de distinguer conceptuellement un trouble grave du comportement d’un trouble léger ou modéré, elle ne permet pas d’identifier un trouble grave ni de déterminer des volumes à l’échelle locale, régionale ou nationale. Elle ne contribue pas non plus à déterminer la nature des comportements problématiques, ce qui peut être déterminant dans la planification des services. Seul un instrument de mesure fiable et valide peut le permettre. La construction d’un instrument de mesure implique la présence d’une définition préalable, qu’elle soit explicite ou implicite. En effet, les items que contient un instrument reflètent différentes tentatives pour appréhender des faits et cerner un concept. Une définition peut faire appel à un ensemble de concepts et l’instrument doit alors refléter cette diversité par différentes sous-échelles.


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Au Québec, le PRM-TGC est l’organisme qui possède la meilleure expertise pour la formation et l’intervention sur les troubles graves du comportement. Le PREM-TGC a répertorié et même développé des instruments de mesure des troubles graves du comportement; entre autres, l’« Échelle d’évaluation globale des troubles du comportement » (Godbout et Sabourin, 2003) qui s’appuie sur la définition de Alderman (2001). Cet auteur définit un trouble du comportement de la façon suivante: 1) « tout comportement qui par son intensité, sa fréquence ou sa durée peut mettre en danger l’intégrité physique ou la sécurité (de la personne ou de son entourage), qui limite ou réduit ou l’utilisation des ressources de la communauté (incluant la passivité extrême) ou qui est en dehors de normes acceptées dans la communauté; 2) « tout autre comportement qui réduit la capacité de la personne à participer à sa réadaptation, qui réduit son potentiel de récupération et qui génère chez cette personne des situations de handicaps; 3) tout comportement qui suscite le rejet des milieux de réadaptation ou amène l’intervention de la justice (plainte à la police) ».

L’absence d’une telle définition et d’un instrument permettant d’estimer les volumes de la clientèle TCC-TGC fait en sorte que l’organisation actuelle des services est considérée inadéquate, selon un document du MSSS (1999). Une première partie de cette recherche présente donc une définition des troubles graves du comportement chez les traumatisés cranio-cérébraux, obtenue à partir d’un consensus d’experts québécois en TGC chez les TCC, ainsi que la validation de contenu d’un instrument permettant de mesurer les TGC. Une seconde partie de l’étude permet d’évaluer l’organisation des services pour cette clientèle et de cerner les principaux besoins afin d’avancer des pistes de solutions pour une meilleure dispensation de l’offre des services, et cela à partir d’entrevues ou de groupes de discussion effectués auprès de personnes avec TCC-TGC, de proches et d’intervenants de ce réseau.

DÉFINITION D’UN TROUBLE GRAVE DU COMPORTEMENT ET SA MESURE

Méthodologie

La définition d’un trouble grave du comportement a été obtenue par la consultation d’experts québécois en troubles graves du comportement. Pour la recherche d’un consensus sur une telle définition, la technique Delphi (Delbeck et al.,1975) est utilisée. Cette technique a d’ailleurs été employée au Québec pour établir une définition opérationnelle du traumatisme cranio-cérébral (Gervais et Dubé, 1999). La technique Delphi Cette technique vise l’obtention d’un consensus auprès d’un groupe intéressé par une problématique, par une série de rétroaction d’informations ou d’opinions reflétant la position du groupe suite à la compilation des réponses de chacun des individus, réponses colligées habituellement par questionnaires auto-administrés. Toutefois, certains auteurs suggèrent de réaliser la première collecte de donnée par entrevue, ce qui permettrait un meilleur taux de rétention des participants lors des étapes ultérieures (McKenna, 1994). Un premier questionnaire est construit et soumis au répondant. Dans un second questionnaire, les résultats du groupe sont présentés pour les questions sur lesquelles il n’y a pas eu de consensus. Puis il est demandé au répondant de se prononcer à nouveau, à la lumière des résultats de la première ronde et des justifications des répondants, ce qui peut permettre aux répondants de modifier leurs réponses initiales. Le processus se poursuit jusqu’à l’obtention d’un critère de consensus. Il n’existe pas de critère prédéterminé pour la définition de l’obtention d’un consensus, les pourcentages d’accord varient de 51% à 80% selon les études (Hasson, Keeney et McKenna, 2000). Habituellement, les études obtiennent le niveau de consensus désiré après la complétion de trois questionnaires. Les avantages de cette technique sont nombreux. Elle permet de consulter des experts, sans les rassembler dans un seul lieu, ce qui réduit les coûts, surtout lorsque ceux-ci proviennent de différentes régions. Elle évite également les pressions directes du groupe, plus particulièrement celles des individus ayant davantage de leadership. Trois domaines connexes font l’objet de l’étude par cette technique. Les experts sont consultés sur une définition des troubles graves du comportement et sur des items permettant de reconnaître ces troubles en vue de la validation d’une échelle de gravité des troubles du comportement. Enfin, ils sont consultés sur le système de cotation catégorique permettant de classifier les troubles de comportements de léger à extrême. L’instrument La construction du premier questionnaire Le premier questionnaire a été construit à partir des travaux réalisés par le PREM-TGC (recension des écrits, instruments de mesure développés; Godbout et Sabourin, 2003). Le questionnaire comportait trois parties: 1) une définition formelle d’un trouble grave du


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comportement 2) une série d’items issus de cette définition, permettant de reconnaître ces troubles en vue de la validation d’une échelle de gravité des troubles du comportement 3) un système de cotation catégorique permettant de classifier les troubles du comportement de léger à extrême. Deux définitions formelles du trouble grave du comportement, identifiées dans la littérature scientifique, ont été à la base de la définition finale soumise aux experts devant valider la version pré-expérimentale. La première, celle de Griffiths (1999), le définit comme suit : « l’action ou la séquence d’actions dont le contexte, la fréquence et l’intensité sont tels que ces actions mettent en danger la santé, la sécurité ou la propriété de la personne et/ou celle de son entourage. Ces actions interfèrent avec le développement de la personne, sur ses interactions ou empêchent des apprentissages qui pourraient changer la qualité de vie de la personne ». Celle-ci a été complétée par celle de Alderman (2001) : « - tout comportement qui par son intensité, sa fréquence ou sa durée peut mettre en danger l’intégrité physique ou la sécurité (de la personne ou de son entourage), qui limite ou réduit ou l’utilisation des ressources de la communauté (incluant la passivité extrême) ou qui est en dehors de normes acceptées dans la communauté; - tout autre comportement qui réduit la capacité de la personne à participer à sa réadaptation, qui réduit son potentiel de récupération et qui génère chez cette personne des situations de handicaps; - tout comportement qui suscite le rejet des milieux de réadaptation ou amène l’intervention de la justice (plainte à la police) ». Afin de définir opérationnellement les troubles graves du comportement, les items mis en relief ont été tirés de l’instrument développé par le PREM-TGC, soit l’Échelle d’évaluation globale des troubles du comportement (Godbout et Sabourin, 2003). Ces items sont les suivants: 1) abus de substances, 2) gestes criminels, 3) propos agressifs, 4) comportements agressifs envers soi (automutilation), 5) comportements suicidaires, 6) comportements agressifs envers les objets, 7)comportements agressifs envers autrui, 8) inertie, 9) isolement, 10) rigidité, 11) faible tolérance à la frustration, 12) comportements d’opposition ou de refus, 13) désinhibition verbale, 14) persévération et régulation motrice, 15) impulsivité, 16) comportements sexuels inappropriés, 17) niveau excessif d’activité, 18) hypersensibilité aux stimulations, 19) labilité émotive, 20) insécurité, 21) plaintes exagérées, 22) faible conscience de ses séquelles, 23) confusion et désorganisation, 24) comportements sociaux bizarres et 25) décodage des émotions. Enfin, l’échelle utilisée pour les classifier en catégorie de léger à extrême provient du Programme régionale d’expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement. Le niveau d’accord, sur la définition des troubles graves, la pertinence des catégories permettant la mesure de ces comportements et les catégories servant à déterminer la gravité des troubles, sont obtenus à partir d’une échelle de type «likert» comportant quatre niveaux d’accord. (tout a fait d’accord, assez en accord, peu en accord et tout à fait en désaccord). Pour les items qui permettent de vérifier opérationnellement la définition, une seconde échelle


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est également utilisée. Le répondant doit indiquer l’importance d’inclure cet item sur une échelle de 1 à 10. Pour chacun des énoncés, les répondants sont invités à justifier leur réponse sous forme de commentaires.

Caractéristiques du groupe d’experts qui a produit la version pré-expérimentale Le premier questionnaire a fait l’objet d’un examen minutieux par un groupe d’experts qui s’est réuni à quatre occasions pour produire le questionnaire pré-expérimental. Le groupe d’experts est le suivant: Michelle Bourassa, Maîtrise en psychologie, neuropsychologue au Centre de réadaptation

Marie Enfant de l’Hôpital Ste-Justine Jean Caron Ph.D professeur agrégé au Département de Psychiatrie, Université McGill,

chercheur au centre de recherche de l’Hôpital Douglas Marie Desranleau MA. en communication et consultante pour la clientèle TCC, Centre de

recherche de l’Hôpital Douglas Denis Godbout Ph.D en psychologie, neuropsychologue et coordonnateur clinique au

Programme régional d’expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement Guy Sabourin. Ph.D en psychologie et directeur du Programme régional d’expertise

multidisciplinaire en troubles graves du comportement Peter Scherzer Ph.D en psychologie, neuropsychologue et professeur au département de

psychologie à l’Université du Québec à Montréal Le groupe a effectué plusieurs modifications aux définitions originelles. Par contre, le nombre de catégories permettant de mesurer les comportements n’a pas changé. Quelques modifications ont toutefois été apportées à la description des comportements.

Pré-test de la version pré-expérimentale La version pré-expérimentale a ensuite été testée auprès de deux spécialistes des troubles graves du comportement travaillant auprès des personnes TCC-TGC, ce qui a permis de vérifier le contenu et le format du questionnaire. Ces deux spécialistes sont psychiatres, le Dr. Jacques Bouchard, de l’Hôpital Charles Lemoyne, et le Dr Stéphane Gagnier, de l’Hôpital Sacré-Cœur et de l’Institut de réadaptation de Montréal. L’instrument final soumis aux experts L’instrument final est présenté à l’annexe 1. Il comporte cinq sections: les instructions afin de compléter le questionnaire, la définition d’un trouble grave du comportement, les catégories de comportements qui permettent l’observation du trouble du comportement, les critères d’une échelle catégorique permettant d’évaluer le degré de gravité du comportement et une section dans laquelle les répondants peuvent exprimer leur commentaires généraux. La première section introduit les objectifs de l’étude, donne des explications sur la technique Delphi et sur l’importance de prendre connaissance du formulaire de consentement et de confidentialité. Enfin, elle précise la façon dont les répondants doivent compléter le questionnaire, de même que la façon de le retourner. La seconde section porte sur la définition du trouble grave du comportement. Dans cette section, la définition est présentée en deux parties. La première partie est plus conceptuelle et


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est inspirée de Griffiths (1999). La seconde, dérivée de Alderman (2001), porte sur les conséquences et les impacts du comportement. Dans un premier temps, le répondant doit se prononcer sur son niveau d’accord (échelle likert en 4 points) sur l’ensemble de la définition. Par la suite, il doit exprimer son niveau d’accord sur chacune des parties. Ses commentaires sont requis pour justifier son évaluation. La définition présentée est la suivante: Les actions ou la séquence d’actions dont le contexte, la fréquence, la durée, la latence, l’intensité et leurs impacts sont tels qu’elles mettent en danger la santé, la sécurité ou la propriété de la personne et/ou celles de son entourage. Ces actions réduisent la capacité d’adaptation en interférant avec le développement de cette personne; nuisent à ses interactions et aux apprentissages qui pourraient améliorer sa qualité de vie tout en conduisant au rejet de cette personne par son entourage. (première partie) Ces comportements se traduisent par les conséquences suivantes: sont en dehors de normes acceptées par la communauté; limitent ou mettent à risque l’utilisation optimale des ressources de la communauté; réduisent la capacité de la personne à s’occuper d’elle-même, de ses besoins et limitent

son potentiel d’intégration sociale et communautaire; suscitent le rejet de la famille, des amis, des pairs et des membres de la communauté; amènent l’intervention de la justice (plainte à la police); demandent une surveillance étroite ou constante des proches. (seconde partie)

Dans la troisième section, le répondant doit se prononcer sur la pertinence des 25 catégories de comportements qui peuvent être observés pour définir un trouble grave du comportement. Pour chacune de ces catégories, il doit également évaluer l’importance de chacune des catégories, sur une échelle de 1 à 10. Les catégories présentées sont les suivantes: 1) abus de substances, 2) gestes criminels, 3) propos agressifs, 4) comportements agressifs envers soi (automutilation), 5) comportements suicidaires, 6) comportements agressifs envers les objets, 7)comportements agressifs envers autrui, 8) inertie, 9) isolement, 10) rigidité, 11) faible tolérance à la frustration, 12) comportements d’opposition ou de refus, 13) désinhibition verbale, 14) persévération et régulation motrice, 15) impulsivité, 16) comportements sexuels inappropriés, 17) niveau excessif d’activité, 18) hypersensibilité aux stimulations, 19) labilité émotive, 20) insécurité, 21) plaintes exagérées, 22) faible conscience de ses séquelles, 23) confusion et désorganisation, 24) comportements sociaux bizarres et 25) décodage des émotions. Dans la quatrième section, le répondant doit se prononcer sur les critères d’une échelle catégorique permettant d’évaluer le degré de gravité du comportement, qui vont de léger à extrême. Ces critères sont les suivants : Léger: On estime l’impact léger s’il y a risque faible de rejet social, de refus de service actuel, de rupture ou probabilité d’éventuelles blessures physiques sérieuses ou de traumatismes psychologiques (usager ou autrui) ou d’éventuelles poursuites judiciaires (on ne considère pas la possibilité de plaintes déposées à court terme ni les procédures enclenchées). Modéré: On estime l’impact modéré s’il y a un risque probant d’une limitation actuelle des interactions sociales (manifestations négatives observables: dénigrement, critiques, etc..),


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d’une remise en question à court terme des services à obtenir ou actuels, d’une remise en question d’une relation significative existante, une forte possibilité de blessures physiques sérieuses ou de traumatismes psychologiques (usager ou autrui) ou d’éventuelles poursuites judiciaires (on considère porter plainte à court terme). Grave: On estime l’impact sérieux s’il y a des manifestations importantes de rejet social dans la communauté, un refus de service ou décision de cesser un service actuel (de la part de la personne et d’autrui), rupture ou décision de rupture d’une relation significative existante (de la part de la personne et d’autrui), des traumatismes psychologiques ou des blessures physiques (usager ou autrui) pouvant nécessiter une hospitalisation, l’enclenchement de procédures judiciaires ou de plaintes officielles à la police. Extrême: On estime l’impact extrême s’il y a stigmatisation ou isolement social franc, arrêt des services actuels, des traumatismes psychologiques ou des blessures physiques imminents, dans les 48 heures, hospitalisations répétées (usager ou autrui), emprisonnement ou sentence pour crimes contre la personne (viol, agression physique, menace à l’intégrité physique) ou la propriété d’autrui. La dernière section est composée d’une seule question ouverte qui vise à recueillir les commentaires généraux et les suggestions des répondants. L’échantillon Le choix des experts est déterminant afin d’assurer la validité de la technique Delphi. Les critères utilisés ont été les suivants: les participants devaient posséder une expertise dans le domaine des TCC de 5 à 10 ans. Ils devaient également être en mesure d’établir: un diagnostic ou un pronostic, un plan de traitement ou de faire du dépistage. Ces experts devaient provenir de professions variées telles que la neuropsychologie, la psychologie, la psychiatrie, la médecine, le travail social, les soins infirmiers, la psychoéducation, etc. La composition de l’échantillon devait également refléter les différents types d’établissements en neurotraumatologie, selon les étapes du continuum de services à travers l’ensemble des régions administratives du Québec. Finalement, la composition de l’échantillon pouvait aussi inclure la participation de professionnels provenant d’organisations en dehors du continuum des services offerts aux personnes ayant subi un traumatisme cranio-cérébral, mais qui toutefois sont en lien avec cette clientèle. Dans un premier temps, une liste nominative a été constituée par l’équipe afin de cibler des professionnels répondants aux critères de sélection. Nous avons par la suite contacté, pour l’ensemble des régions administratives du Québec où un programme de traumatologie existe, le chef de programme ou le coordonnateur clinique du centre de réadaptation afin d’explorer la possibilité d’inclure des experts de leur région. La même procédure fut appliquée aux associations de personnes TCC ainsi qu’aux centres hospitaliers régionaux. Soixante six experts (66) ont été identifiés et rejoints par téléphone. Des informations leur ont été données sur les objectifs de l’étude et sur le degré d’implication que nécessitait leur participation. S’ils acceptaient de participer, les documents suivants leur étaient transmis: une lettre explicative, le résumé du protocole de recherche, le formulaire de consentement, incluant les objectifs de l’étude et sa problématique, et le questionnaire. Sur les 66 experts rejoints, 60 ont accepté de participer à l’étude et 53 (88,3 %) ont retourné le questionnaire.


16

Tableau 1. Caractéristiques sociodémographiques et professionnelles des experts (N=53). Moyenne Écart-type Âge 42 8,4 Années d’expérience TGC 9,4 4,7 Années d’expérience TCC 10,5 5,2 Fréquence Pourcentage Sexe Hommes Femmes

24 29

45,3% 54,7%

Formation Ph.D Doctorat en médecine Certificat (universitaire) Maîtrise: Baccalauréat: Diplôme collégiale Autres

15,1% 5,7% 3,8% 43,4% 17,0% 11,3% 3,8%

Profession Neuropsychologues Éducateurs Travailleurs sociaux Psychiatres Psychologues Psycho-éducateurs Infirmiers Autres

24 10 5 4 2 2 1 5

45,3 % 18,9% 9,4 % 7,5 % 3,8 % 3,8 % 1,9 % 9,4%

Type d’établissement Centres hospitaliers Centres de réadaptation Associations de personnes TCC SAAQ Ressources privées Autre

7

36 2 1 6 1

13,2% 37,9% 3,8% 1,9% 11,3% 1,9%

Étapes de réadaptation Soins aigus Réadaptation fonctionnelle intensive et de la réadaptation axée sur l’intégration sociale Soutien à l’intégration

7

39

16

13,2%

73,6%

30,2%

Régions administratives Montréal (06) Québec (03) Montérégie(16) Autres régions (01, 02, 05, 07, 11, 12, 13)

45,3% 20,8% 13,2% 20,7 %


17

Les participants se répartissent sensiblement de façon équivalente entre les genres (femmes : 54.7 % et hommes : 45,3 %). La moyenne d’âge est de 42 ans (é-t = 8,4). Presque la moitié des répondants (43,4 %) possèdent une formation de maîtrise, et 15,1 % ont complété un Ph.D. Ils ont en moyenne 10,5 années d’expérience (é-t = 5,2) auprès des personnes ayant subi un traumatisme cranio-cérébral et 9,4 années d’expérience (é-t = 4,7) lorsqu’il s’agit de troubles graves du comportement. Les participants travaillent dans 5 types d’établissements : 37,9 % des professionnels provient de centres de réadaptation, 13,2 % de centres hospitaliers, 11,3% de ressources privées, 3,8 % d’associations de personnes TCC et 1,9 % de la SAAQ. Ceux-ci sont rattachés pour la majorité (73,6%) au domaine de la réadaptation fonctionnelle intensive et de la réadaptation axée sur l’intégration sociale, 30,2 % oeuvre dans le domaine des services de soutien à l’intégration, et 17 % est impliqué dans les soins aigus et la réadaptation précoce. Les participants proviennent de dix régions administratives du Québec, dont 45,3 % de Montréal, 20,8 % de Québec, 13,2 % de la Montérégie et 20,7 % d’autres régions. La cueillette des données et les procédures éthiques

Dans un premier temps, le protocole a été soumis et approuvé par les Comités d’éthique de la recherche des établissements suivants: Comité d’éthique de la recherche des établissements du CRIR Comité d’éthique de la recherche de l’Hôpital Douglas Comité d’éthique de la recherche du Complexe hospitalier de la Sagamie Comité d’éthique de la recherche de l’IRDPQ

La collecte des données s’est effectuée par courrier sur une période de 3 mois, soit du

mois de février à avril 2004. Les répondants avaient un délai d’un mois pour retourner leurs réponses. Un rappel téléphonique était prévu deux semaines avant la date limite fixée, s’il advenait que le questionnaire n’avait pas été retourné. Les analyses

Les résultats ont été analysés en termes de fréquences et de pourcentages afin de déterminer les niveaux d’accord sur la définition, la pertinence des catégories de comportements et les catégories permettant d’évaluer le degré de gravité du comportement. Le pourcentage d’accord a été déterminé en additionnant les pourcentages « tout à fait en accord » et « d’accord ». L’analyse de l’importance des catégories de comportements s’est effectuée à partir de la moyenne et de l’écart-type. Les critères d’obtention du consensus

Il n’y a pas de critère universellement reconnu pour définir l’obtention du consensus (Hasson et al, 2000). Le pourcentage d’accord est fonction des objectifs qui président à la recherche de ce consensus. Dans la présente recherche, le pourcentage visé et déterminé par un consensus entre les chercheurs et les commanditaires était de 80 %. Suite à l’analyse des résultats, ceux-ci ont été présentés aux commanditaires. Lors de la première consultation, le niveau d’accord dépassait largement le critère fixé pour les aspects essentiels visés par la recherche. Seuls quelques items portant sur la pertinence des catégories de comportement, se


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situant entre 63 % et 75,5 % d’accord, n’atteignaient le critère fixé. À la lumière des résultats de la première ronde, il fut décidé par les chercheurs et les commanditaires que le niveau de consensus atteint était amplement satisfaisant et qu’une seconde ronde de consultation ne s’avérait pas nécessaire. À cette étape, les experts ont reçu les résultats de la première consultation avec la possibilité de retourner des commentaires.

Résultats La définition du trouble grave du comportement Le tableau 2 présente le pourcentage d’accord et de désaccord pour chacune des questions. Il contient également la moyenne et l’écart-type de l’importance de chacune des catégories de comportements servant à opérationnaliser un trouble du comportement. La définition soumise aux experts était la suivante: Les actions ou la séquence d’actions dont le contexte, la fréquence, la durée, la latence, l’intensité et leurs impacts sont tels qu’elles mettent en danger la santé, la sécurité ou la propriété de la personne et/ou celles de son entourage. Ces actions réduisent la capacité d’adaptation en interférant avec le développement de cette personne; nuisent à ses interactions et aux apprentissages qui pourraient améliorer sa qualité de vie tout en conduisant au rejet de cette personne par son entourage. (première partie) Ces comportements se traduisent par les conséquences suivantes : sont en dehors de normes acceptées par la communauté; limitent ou mettent à risque l’utilisation optimale des ressources de la communauté; réduisent la capacité de la personne à s’occuper d’elle-même, de ses besoins et limitent

son potentiel d’intégration sociale et communautaire; suscitent le rejet de la famille, des amis, des pairs et des membres de la communauté; amènent l’intervention de la justice (plainte à la police); demandent une surveillance étroite ou constante des proches. (seconde partie)

Tableau 2. Pourcentage d’accord et de désaccord avec la définition d’un TGC chez les TCC

Accord

Désaccord

Définition Tout a

fait Accord Total

Tout a

fait Désaccord Total

Définition globale

32,7

61,5

94,2

0

5,8

5,8

Définition: 1ière partie (conceptuelle)

52,9 41,2 94,1 0

3,9

3,9

Définition: 2ième partie (les impacts)

31,4 54,9 86,3 0

13,7

13,7


19

Le pourcentage d’accord obtenu pour l’ensemble de la définition se situe à 94,2 %; il est de 94,1 % pour la première partie, celle de la définition conceptuelle. Il atteint 86,3 % pour la seconde portant sur les conséquences du comportement. Le pourcentage de répondant «tout à fait d’accord» sur les conséquences du comportement est légèrement inférieur à celui portant sur l’aspect plus conceptuel. Les catégories de comportements Vingt-cinq catégories de comportements ont été soumises aux experts afin d’évaluer leur niveau d’accord sur la pertinence de chacune dans l’évaluation d’un trouble du comportement. Le pourcentage d’accord moyen pour ces catégories comportementales est de 90,4 % et varie de 98, % à 63,3 %. Un niveau d’accord de 80 % et plus, sur la pertinence des catégories de comportements, est obtenu pour dix-huit catégories: 1) abus de substances, 2) gestes criminels, 3) propos agressifs, 4) comportements agressifs envers soi (automutilation), 6) comportements agressifs envers les objets, 7) comportements agressifs envers autrui, 8) inertie, 10) rigidité, 11) faible tolérance à la frustration, 12) comportements d’opposition ou de refus, 13) désinhibition verbale, 14) persévération et régulation motrice, 15) impulsivité, 16) comportements sexuels inappropriés, 17) niveau excessif d’activité, 18) hypersensibilité aux stimulations, 19) labilité émotive, 22) faible conscience de ses séquelles et 24) comportements sociaux bizarres. Le pourcentage d’accord le plus élevé (98,1 %) se retrouve pour les catégories « propos agressifs » et « comportements agressifs » et le plus bas (84,6 %) pour la catégorie « labilité émotive ». Seulement six catégories de comportements ont un niveau d’accord inférieur à 80 %, soient : les comportements suicidaires (75,5 %), l’isolement (75 %), l’insécurité (70,6 %), les plaintes exagérées (66 %), la confusion et la désorganisation (72 %) et le décodage des émotions (63,3 %). Le pourcentage des répondants « en désaccord » avec ces catégories varie de 22,6 % à 29,4 % et le pourcentage des répondants « tout à fait en désaccord » avec ces catégories varie de 3,8 % à 8,2 %. La catégorie « décodage des émotions » est celle dont le niveau d’accord global est le plus bas (63,3 %). Les commentaires des participants permettent de saisir leurs motifs de désaccord (annexe 2). Pour la catégorie « les comportements suicidaires », certains participants sont d’avis que cette catégorie relève plutôt à la psychiatrie. Pour la catégorie « l’isolement », la plupart des participants « en désaccord » expriment qu’il s’agit d’une conséquence plutôt qu’un comportement problématique en soi. Pour la catégorie « l’insécurité », certains considèrent qu’il s’agit plutôt d’une conséquence malgré le fait que les comportements décrits semblent satisfaisants. Si pour les uns les tics nerveux, les tremblements sont d’origine neurologique, pour d’autres, il s’agit d’un état. Enfin, certains mentionnent que l’isolement n’est pas nécessairement typique aux TCC. Pour la catégorie « plaintes exagérées », la terminologie « surestimer ses capacités » semble être problématique dans la définition, et un participant soulève le fait qu’il s’agit d’un comportement qui freine le développement et est une source d’épuisement pour les intervenants. Dans la catégorie « la confusion et la désorganisation », certains répondants considèrent que les termes confusion et désorganisation devraient êtres


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séparés car ils sont deux entités différentes; le concept confusion est compris différemment, il est parfois lié à des aspects médicaux ou psychosociaux. Tableau 3. Pourcentage d’accord et de désaccord sur les catégories de comportements permettant de reconnaître un TGC et les moyennes et écarts-types de leur pertinence. Catégories de comportements

Accord

Désaccord

Pertinence

Tout à

fait Accord Total Tout à

fait Désaccord Total X É-T

Abus de substances 53,8 34,6 88,5 1,9

9,6

11,5

Gestes criminels

74 20 94 0 6,0 6,0 8,9 1,7

Propos agressifs 81,1 17 98,1 0 1,9

1,9

8,6 1,4

Comportements agressifs envers soi (automutilation)

60,4 28,3 88,7 7,5

3,8

11,3

8,3 1,8

Comportements suicidaires

50,9 24,5 75,5

0 22,6 22,6

7,5 2,6

Comportements agressifs envers les objets

63,5 28,8 92,3 0

5,8

5,8

7,2 2,4

Comportements agressifs envers autrui

88,7 9,4 98,1 0 1,9 11,3 9,2 1,2

Inertie

46,2 48,1 96,2

0 3,8 3,8 6,9 2

Isolement 23,1 50 75

0 23,1 23,1

5,8 2,4

Rigidité

44,2 46,2 90,4 0

9,6

9,6

6,7 2,3

Faible tolérance à la frustration

45,3 47,2 96,1 1,9

1,9

3,8

7 2,4

Comportements d’opposition ou de refus

50,9 41,5 92,5 0

7,5

7,5

7,3 2,2

Désinhibition verbale

50,9 45,3 96,2 0 3,8 3,8 7 1,8

Persévération et régulation motrice

39,6 45,3 86,8 0

13,2

13,2

6,6 2,1

Impulsivité 80,8 17,3 98,1 0

1,9 1,9

8,3 1,2

Comportements sexuels inappropriés

86,3 11,8 98 0

2,0

2,0

8,9 1,1

Niveau excessif d’activité

35,8 56,6 92,5 0

7,5

7,5

6,4 2


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Accord

Désaccord Catégories de comportements Tout à

fait

Accord Total

Tout à fait

Désacord Total

Pertinence

X É-T

Hypersensibilité aux stimulations

46,2 42,3 88,5 0

9,6

9,6

6,7 1,8

Labilité émotive 46,2 38,5 84,6 0

15,4

15,4

6,1 2,5

Insécurité

19,6 51 70,6 0

29,4

29,4

5,3 2,2

Plaintes exagérées 20,8 45,3 66 3,8 28,3 32,1 5,3 2,5

Faible conscience de ses séquelles

53,8 30,8 84,6 24,4 1,9 13,5 7,2 2,4

Confusion et désorganisation

40 32 72 4 24 28 6,6 2,8

Comportements sociaux bizarres

60,4 30,2 90,6 1,9

7,5

9,4

8 1,8

Décodage des émotions

30,6 32,7 63,3

8,2 28,6 36,8

6,6 2,5

Enfin, la dernière catégorie « le décodage des émotions » soulève de façon quasi unanime, chez ceux qui ont exprimés leur désaccord, une difficulté quant à la définition même. Par exemple, la première partie de la définition ferait davantage référence à de la méfiance et l’autre partie à des difficultés psychotiques. Un participant se demande si cette définition ne fait pas davantage référence à des difficultés d’ordre psychologique. La gravité des comportements Quatre critères d’une échelle catégorique ont été soumis aux experts afin de déterminer leur niveau d’accord : Léger: On estime l’impact léger s’il y a risque faible de rejet social, de refus de service actuel, de rupture ou probabilité d’éventuelles blessures physiques sérieuses ou de traumatismes psychologiques (usager ou autrui) ou d’éventuelles poursuites judiciaires (on ne considère pas la possibilité de plaintes déposées à court terme ni procédures enclenchées). Modéré: On estime l’impact modéré s’il y a un risque probant d’une limitation actuelle des interactions sociales (manifestations négatives observables: dénigrement, critiques etc..), d’une remise en question à court terme des services à obtenir ou actuels, d’une remise en question d’une relation significative existante, une forte possibilité de blessures physiques sérieuses ou de traumatismes psychologiques (usager ou autrui) ou d’éventuelles poursuites judiciaires (on considère porter plainte à court terme). Grave: On estime l’impact sérieux s’il y a des manifestations importantes de rejet social dans la communauté, un refus de service ou décision de cesser un service actuel (de la part de la personne et d’autrui), une rupture ou décision de rupture d’une relation significative existante (de la part de la part de la personne et d’autrui), des traumatismes psychologiques ou des


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blessures physiques (usager ou autrui) pouvant nécessiter une hospitalisation, l’enclenchement de procédures judiciaires ou de plaintes officielles à la police. Extrême: On estime l’impact extrême s’il y a stigmatisation ou isolement social franc, arrêt des services actuels, des traumatismes psychologiques ou des blessures physiques imminents, dans les 48 heures, hospitalisations répétées (usager ou autrui), emprisonnement ou sentence pour crimes contre la personne (viol, agression physique, menace à l’intégrité physique) ou la propriété d’autrui. Les pourcentages d’accord pour ces critères sont tous supérieurs à 90 %, ils ont une moyenne de 94,2 % et le pourcentage de chacun est le suivant: léger (90,4 %), modéré (92,5 %), grave (98,1 %), extrême (96 %). Tableau 4. Pourcentage d’accord et de désaccord sur les critères permettant d’évaluer la gravité du comportement.

Accord

Désaccord

Critères pour évaluer la gravité du comportement

Tout a fait

Accord Total

Tout a fait Désaccord Total

Léger 53,8 36,5 90,4 1,9 7,7 9,6 Modéré 48,1 44,2 92,3 0 7,7 7,7 Grave 57,7 40,4 98,1 0 1,9 1,9 Extrême 64 32 96,0 0 4,0 4,0

Discussion L’étude a donc permis de dégager un consensus sur une définition d’un trouble grave du comportement, de valider des catégories de comportements permettant de le reconnaître et des critères permettant de graduer la gravité du comportement. Les pourcentages d’accord sur la définition et les critères de gravité dépassent amplement le seuil pour l’obtention du consensus fixé au départ à 80 %. Ce seuil est également dépassé pour 19 des 26 catégories de comportements. Les pourcentages d’accord pour les 6 autres catégories, qui varient de 63 % à 75 %, sont apparus suffisants aux chercheurs et aux commanditaires. Les commentaires recueillis sur les motifs de désaccord permettra aux auteurs de « Échelle d’évaluation globale des troubles du comportement » (Godbout et Sabourin, 2003) de l’ajuster en conséquence. Bien que la procédure de recrutement des experts se soit effectuée en triangulant l’ensemble des personnes ressources ayant les informations clés pour les identifier, nous ne pouvons assurer qu’ils aient tous été identifiés. Par contre, le taux de participation des experts identifiés est supérieur à 88 %. Il faut également souligner que les neuropsychologues étaient fortement représentés parmi les experts (45 %), les résultats reflètent donc plus fortement leur point de vue, de même que celui des experts des régions de Montréal, de Québec et de la Montérégie, où se concentre l’expertise.


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DÉTERMINATION DES BESOINS

Méthodologie

La collecte des données, afin de réaliser l’analyse des besoins, s’est étalée sur quatre mois, soit d’avril à juillet 2004. Elle couvre trois régions sociosanitaires du Québec possédant chacune un centre hospitalier offrant des services en neurotraumalogie : Québec, Montréal-Centre et le Saguenay-Lac-Saint-Jean (annexe 3: portrait de l’organisation des services des territoires). Trois catégories de répondants ont été retenus: des personnes avec un TCC-TGC, des proches de ces derniers et des intervenants spécialisés auprès de cette clientèle. L’information a été collectée à partir d’entrevues individuelles pour le premier groupe de répondants, soit les personnes aux prises avec un TCC-TGC, et à partir de groupes de discussion (« focus group ») pour les proches et les intervenants.

Description de la procédure de collecte des données Les entrevues et groupes de discussion se sont effectués à partir d’un guide d’entrevues préétabli (annexe 4), ajusté pour chaque catégorie de répondants et validé par un ou deux professionnels impliqués auprès de la clientèle avec TCC-TGC. Les entrevues semi-dirigées, comprenaient des questions fermées pour la cueillette des données sociodémographiques et ouvertes pour déterminer les services utilisés et les besoins. À partir d’une échelle de mesure de type Likert, la qualité des services a aussi été évaluée. Les entretiens, qui avaient lieu au domicile du répondant ou dans un centre de réadaptation, étaient d’une durée d’une heure et étaient enregistrés. Défini comme un échange interactif où les questions ouvertes et semi-ouvertes favorisent l’émergence d’opinions et la prise de conscience de pratiques différentes, le groupe de discussion s’adressait à des intervenants du secteur et aux proches des personnes aux prises avec un TCC-TGC, afin de mieux cerner les besoins de cette clientèle et d’en tirer des recommandations en vue de bonifier l’offre de services. Les discussions de groupe, d’une longueur approximative de trois heures, ont aussi été enregistrées pour transcription ultérieure. En outre, un observateur en retrait y prenait des notes sur les principaux points à considérer. Thèmes couverts par les guides d’entrevues Le guide d’entrevues à l’intention des usagers aux prises avec un TCC-TGC couvrait les thématiques suivantes: les caractéristiques sociodémographiques de la personne, la trajectoire d’utilisation des services des usagers, l’évaluation des services reçus, les besoins des usagers et les suggestions pour améliorer la qualité des services. Quant au guide pour le groupe de discussion avec les proches, il concernait l’appréciation de la qualité des services et les besoins perçus autant par eux que par les personnes aux prises avec un TCC-TGC. On y recueillait aussi de l’information relative aux données sociodémographiques sur les proches ainsi qu’aux manifestations et à l’impact des troubles graves de comportement sur l’entourage de la personne aux prises avec un TCC. Enfin, le guide de discussion à l’intention des intervenants couvrait relativement les mêmes dimensions: évaluation de l’offre des services et besoins des usagers.


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L’échantillon Critères de sélection et modalités de recrutement des répondants Les usagers devaient être des adultes aux prises avec un TCC de modéré à sévère, comportant un trouble grave de comportement. Les personnes répondant à ces critères mais incapables de communiquer verbalement étaient exclues. Les centres de réadaptation, le PREM-TGC et les associations de TCC ont été particulièrement sollicités pour faciliter le recrutement d’usagers. Les proches étaient essentiellement un membre de la famille d’une personne aux prises avec un TCC-TGC. Ils ont été recrutés par les associations de personnes TCC. Il n’y avait aucun appariement entre les proches et la clientèle ciblée dans le cadre des entrevues individuelles. Les intervenants devaient être des professionnels possédant une expérience significative avec la clientèle TCC-TGC et être représentatifs de la diversité professionnelle de ce milieu: médecins, neuropsychologues, travailleurs sociaux, etc. Ils devaient aussi refléter différents types d’organisations interagissant auprès de cette clientèle, selon les étapes du continuum de services (soins aigus et réadaptation précoce; services de réadaptation et de soutien à l’intégration) et représenter, de plus, les ressources intersectorielles, comme le programme de toxicomanie/alcoolisme et le milieu de l’hébergement. Pour faciliter le recrutement des intervenants, les responsables de ce programme dans les régies régionales, ainsi que ceux des établissements hospitaliers et de réadaptation des territoires couverts par l’étude, ont été particulièrement sollicités. Description de l’échantillon Pour le volet de l’analyse des besoins, 68 personnes au total ont été rencontrées. En entrevue individuelle, 17 personnes avec TCC-TGC ont été sollicitées (tableau 5, annexe 5). Pour la quasi totalité, elles avaient terminé leur réadaptation, étant intégrées dans la communauté. La proportion d’hommes et de femmes de l’échantillon est identique à celle des adultes du Québec aux prises avec un TCC-TGC, soit quatre hommes pour une femme. La tranche d’âge la plus représentée dans l’échantillon est celle des 26-30 ans. La majorité de la cohorte avait fait des études de niveau secondaire, ce qui s’explique entre autres par l’âge du répondant au moment de son accident. Les accidents en cause impliquaient majoritairement des véhicules automobiles. La plupart des répondants étaient célibataires (pour les deux tiers) et sans emploi, et les prestations de la SAAQ et celles du Bien-être social étaient leur principale source de revenu. Les proches qui ont participé aux groupes de discussion étaient au nombre de 23, dont 17 femmes (73,9 %) et 6 hommes (26 %) (tableau 6, annexe 5). La moyenne d’âge des femmes était de 51,9 ans et celle des hommes était de 46 ans. Les groupes de discussion étaient à 73,9 % représentés par des parents, à 13% par des conjoints et à 13 % par la fratrie. Les responsables de services et les intervenants qui ont participé à l’étude étaient au nombre de 28, dont 22 femmes (78,6 %) (tableau 7, annexe 5). Plus de 42 % des individus formant l’échantillon avaient entre 41-50 ans, et un tiers, entre 25-30 ans. Plus du tiers (39,3 %) possédaient de 2 à 5 ans d’expérience auprès des personnes TCC et presque autant avec les TGC (35,1 %). Ils travaillent dans six types différents d’établissements, dont 50 % dans un centre de réadaptation. Les centres hospitaliers et les associations de personnes TCC étaient représentés à 14,3 %, suivi des CHSLD (10,8 %) et des ressources en toxicomanie (7,1 %). Les participants recevaient dans une proportion de 57,2 % des services de réadaptation fonctionnelle intensive et axée sur l’intégration sociale, 28,6% des services de soutien à l’intégration et 14,3 % des soins aigus et à de la réadaptation précoce. Les professionnels les plus représentés étaient les infirmières, les travailleurs sociaux et les éducateurs spécialisés.


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Les participants ont été répartis dans les trois régions sociosanitaires de la façon suivante: dans la région du Saguenay Lac-Saint-Jean, 6 usagers, 8 proches et 9 intervenants; dans la région de Québec, 6 usagers, 10 proches et 12 intervenants; dans Montréal-Centre, 5 usagers, 5 proches et 7 intervenants. Analyse des données et limites de l’étude Comptabilisées à l’aide du logiciel SPSS, les données quantitatives ont été traitées à partir d’analyses descriptives et les données qualitatives, à partir d’analyses de contenu. Les résultats de la collecte de données ont aussi été considérés en regard des territoires et groupes d’interlocuteurs à l’étude. Néanmoins, étant donné le type d’échantillon (non aléatoire) et le nombre limité de participants à l’étude, ils sont présentés d’une façon agrégée dans la partie des résultats. Étant donné cette situation, cette section du projet de recherche représente une estimation de la détermination des besoins de la clientèle TCC-TGC et de leurs proches, qui est non représentative de l’ensemble du Québec.

Résultats Le volet de la détermination des besoins a été élaboré en tenant compte des aspects suivants, relevés des entrevues ou des groupes de discussion effectués auprès de personnes avec TCC-TGC, de proches et d’intervenants de ce réseau : 1) les manifestations des TGC et leur impact, 2) l’appréciation de la qualité des services ainsi que 3) les besoins perçus et les pistes de solutions pour une meilleure dispensation de services. Manifestations des TCC-TGC Des entrevues, il ressort que les troubles graves du comportement des personnes souffrant d’un traumatisme cranio-cérébral sont attribuables à l’interaction de nombreux facteurs : 1) physiques : diminution des capacités physiques, de la fatigue excessive; 2) cognitifs : difficulté de mémorisation, d’attention et d’apprentissage, faiblesse des

capacités exécutives (pour s’organiser au quotidien) ou de l’inertie mentale; 3) émotifs : une faible tolérance à la frustration, un désir d’obtenir immédiatement

satisfaction à ses besoins, des sautes d’humeur sans raison apparente, une perte d’intérêt, de l’impulsivité ou une tristesse allant parfois jusqu’à des idées suicidaires.

4) environnementaux : lieu de vie ne correspond aux aspirations; 5) sociaux : manque d’activités adaptés aux limites, absence de rôle dans la communauté. Ces troubles graves du comportement prennent la forme d’une agressivité verbale (invectives, cris, langage ordurier) ou d’une agressivité physique envers soi (se blesser, se mettre en danger) et envers autrui comme lancer des objets et frapper un proche; ou envers des objets (briser du matériel, défoncer un mur). Ces TGC peuvent aussi se manifester par des dépenses importances et insensées, de la désinhibition sexuelle, une hygiène personnelle déficiente et un entretien problématique du lieu de vie ou encore une consommation de drogue et un abus d’alcool. L’ensemble de ces TGC ont cependant un point commun, ils ont un impact négatif tant sur la personne ayant subi le TCC que sur ses proches. Impact des TCC-TGC Impact sur les personnes TCC-TGC


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Des propos tenus par les personnes TCC-TGC, il ressort que les principaux impacts du TGC TCC sont d’ordre psychologique ainsi que social. Les gestes posés qu’il s’agisse de désinhibition sexuelle ou d’agressivité verbale ou encore physique contribuent à altérer l’image de soi et à diminuer l’estime de soi chez ces TCC ayant à se reconstruire une identité suite à leur atteinte cérébrale. Au plan social, le TGC a pour conséquence d’accentuer l’isolement social déjà bien présent chez les TCC en général. Les personnes TCC présentant un TGC ont ainsi l’impression d’être de plus en plus seules. Elles éprouvent de la difficulté à se faire des amis et à les garder comme à se redonner un rôle actif dans leur propre famille. Au plan professionnel, les problèmes de comportement sont une des principales causes évoquées pour expliquer l’échec de projet de retourner aux études ou au travail. De plus, le TGC peut aussi réduire la qualité de vie en limitant les activités de loisir ou occupationnelles (non rémunérées) par un phénomène d’exclusion des lieux où se tiennent ces activités car les comportements (constituant le TGC) y sont considérés non acceptables socialement. Dans un tel contexte, la personne TGC-TCC risque fort d’être affectée par toute carence dans les services. En effet, réduire l’impact du TGC requiert de l’encadrement direct, du suivi individuel, de l’intervention comportementale en réseau pour répondre à ses besoins de manière cohérente ou pour offrir des services de répit et de soutien à ses proches. Impact sur l’entourage des personnes TCC-TGC - Impacts psychologiques. Ce sont les plus importants. Il y a la lourdeur du quotidien, le stress et l’épuisement engendrés par la sollicitation et les reproches constants de la part de la personne TCC-TGC, la dépression et les deuils. Il y a les sentiments d’inquiétude, d’impuissance, de culpabilité et de peur face à la personne TCC-TGC. Mentionnons aussi le surmenage suite à la multiplication des démarches ou aux délais pour l’obtention de services ainsi que dû à un manque de services comme le répit dépannage ou à la remise en question de certains services. Il y a enfin l’épuisement additionnel que peut imposer la garde de la personne avec TCC-TGC lorsque cette dernière ne peut être placée. - Impact sur la santé physique : manque de sommeil et fatigue généralisée résultant de la nécessité d’une surveillance constante de la personne avec TCC-TGC; - Rejet social : incompréhension du voisinage, de la famille élargie ou des amis; diminution des visites et ruptures de relations familiales ou sociales ainsi que difficulté à réaliser des activités de loisir dans la communauté; - Impact financier : coût d’achats supplémentaires pour accommoder la personne avec TCC-TGC et coût de remplacement de matériel brisé; - Impact sur la vie professionnelle : arrêt de travail temporaire ou permanent, vente d’une entreprise familiale et devancement de l’âge de la retraite. Appréciation de la qualité des services Depuis les dernières années, des efforts substantiels ont été effectués pour connaître et améliorer le réseau de dispensation des services pour les TCC afin de mieux répondre aux besoins de la clientèle. Un consortium d’établissements a été développé; il regroupe des


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établissements offrant des services de niveau secondaire (spécialisés) et de niveau tertiaire (sur-spécialisés). Il est composé de centres hospitaliers de traumatologie désignés et d’établissements de réadaptation où sont référés ultérieurement les personnes TCC. Ces services correspondent aux deux des trois premières étapes désignées de la prestation des services aux personnes avec TCC : les soins aigus et la réadaptation. Les services sur-spécialisés, en raison de l’importance d’une masse critique de personnes, sont concentrés dans quelques régions seulement, mais sont considérés accessibles sur une base nationale. La masse critique est identifiée dans un document du MSSS (1999); « on n’y reconnaît la nécessité d’au moins 30 nouveaux clients TCC par année pour des services de niveau secondaire (spécialisés) et de 50 nouveaux clients pour des services de niveau tertiaire (sur-spécialisés) (p. 18) ». Les services spécialisés (centres de réadaptation) sont habituellement accessibles sur une base régionale, et les services de base, établis dans le milieu de vie des personnes (territoire de CLSC) permettent le soutien à l’intégration sociale. La nomenclature de services pour la clientèle TCC comprend : la promotion et la prévention, les services de santé physique (incluant notamment les soins aigus et la réadaptation précoce), les services de réadaptation (regroupe les services spécialisés et sur-spécialisés visant le développement des capacités et l’acquisition de compétences, y compris ceux axés sur l’intégration sociale), les services de soutien à l’intégration (couvrent tous les services rendant possible le maintien à long terme de la participation sociale) et les milieux résidentiels substituts (souvent inclus dans les services de soutien à l’intégration) (MSSS, 1999). Plus particulièrement, les services de soutien à l’intégration sont dispensés par les CLSC, les établissements de réadaptation et les organismes communautaires (ex. : groupes d’entraide pour les proches, de maintien des acquis fonctionnels, services socioprofessionnels, de maintien à domicile, activités de jour, répit et dépannage, services de garde et de soutien en milieu scolaire…). En 1999, un document du MSSS soulignait néanmoins l’inadéquation de l’organisation actuelle des services offerts aux TCC pour faire face à certaines problématiques complexes, telles que les TGC. La présente recherche souligne que l’organisation des services offerts à cette clientèle fait défaut particulièrement dans le domaine du soutien d’intégration sociale. Mais d’une façon générale, l’accès aux services est grandement facilité par la présence d’agents payeurs. Certains problèmes relevés à leur sujet sont néanmoins à souligner. Notamment, leurs services sont difficiles à obtenir lorsque les troubles du comportement se manifestent plus tard dans le processus de rétablissement. Le manque d’information du personnel entraînerait aussi des transferts de dossier d’un préposé à un autre. Les dossiers ne sont également pas traités uniformément ; deux personnes avec les mêmes besoins peuvent ne pas obtenir les mêmes services. Enfin, pour certains cas dits « stabilisés », la nécessité de se battre pour obtenir certains services ou les maintenir est mentionnée. À l’étape des soins aigus, la réponse aux besoins est ainsi jugée généralement satisfaisante bien qu’on mentionne surtout en région hors universitaire le manque de dispositifs spécifiquement adaptés aux personnes avec TCC-TGC (ex.: espace physique) et la lourdeur de la prise en charge de cette clientèle, lesquels peuvent entraîner par exemple le recours à des interventions inappropriées comme la contention. Ces patients sont souvent déstabilisants pour les équipes soignantes. La rotation du personnel est aussi source de stress non seulement pour le patient, mais pour le personnel. Malgré certains délais possibles, le transfert de la clientèle des soins aigus aux services de réadaptation est considéré efficace, assurant une bonne continuité des services. En réadaptation, la réponse aux besoins apparaît également satisfaisante. À cette étape et en soins aigus, la compétence professionnelle des intervenants


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est soulignée, et on apprécie le fait de pouvoir compter sur une même équipe de soins. Les usagers considèrent qu’ils sont respectés par les intervenants, que ces derniers prennent le temps de les écouter et que les services reçus sont généralement adaptés à leurs besoins. Particulièrement en réadaptation, les proches considèrent que les intervenants sont facilement disponibles, et que certains professionnels qualifiés d’exceptionnels font toute la différence. La qualité de l’écoute, de l’aide et de l’information livrés est relevée. Les relations avec le corps médical apparaissent cependant moins satisfaisantes. On déplore le manque d’écoute et de tact de plus d’un médecin, leur lacune en connaissances sur les troubles graves du comportement et leurs conséquences, ainsi que leur réticence à transmettre de l’information. Notons que la majorité des personnes avec TCC-TGC interrogées dans le cadre de cette étude affirme posséder un médecin de famille. L’étape de réadaptation, jugée relativement adéquate, a donc profité au cours des dernières années d’efforts soutenus pour bonifier l’offre des services à la clientèle aux prises avec un TGC : chambres de stimulation contrôlée, grilles d’évaluation des besoins, approche interdisciplinaire, formation aux intervenants, etc. Malgré tout, plusieurs intervenants ont souligné leur impuissance à traiter cette clientèle, spécifiquement dans le court laps de temps alloué à cette étape. La durée limitée de la phase de réadaptation vient particulièrement jouer sur le potentiel ultérieur d’intégration sociale de ces personnes, qui bénéficieraient d’un soutien plus continu bien que moins intensif. Concernant le support et le prêt de personnel, on souligne l’apport en expertise du PREM-TGC. Dans les régions autres qu’universitaires, le volume restreint de la clientèle avec TGC limite cependant le développement de l’offre des services. L’étendue du territoire dans ces régions devient aussi un obstacle non négligeable à une dispensation adéquate des services. En conséquence, la nécessité de développer des interventions de support/expertise pour appuyer l’effort des intervenants en région est préconisée. Gadoury (1999) rapporte à cet effet qu’il « a été démontré par plusieurs études cliniques que les principes de concentration de la clientèle (équipe dédiée uniquement à une catégorie de clientèle) et de l’expertise clinique (masse critique nécessaire pour assurer et maintenir l’expertise) ont un impact significatif sur l’efficacité et l’efficience des services et des résultats obtenus, pour plusieurs clientèles de la réadaptation, dont les personnes qui on un TCC » (p.138). L’étape d’intégration sociale, jugée celle dont la réponse aux services demandés s’avère la plus incomplète et insuffisante, répond ainsi le moins aux besoins. Si l’accès est automatique pour les soins aigus et la réadaptation, où les patients sont entièrement pris en charge par le réseau institutionnel, ils font face à différents problèmes d’accessibilité pour le soutien à l’intégration sociale, bien qu’ils sachent majoritairement où aller pour obtenir des services. Le fardeau des démarches de services repose donc plus souvent qu’autrement sur les proches. Notamment, l’accès aux services demeure limité le soir, la nuit et les fins de semaine. Dans ces périodes, mis à part les urgences des hôpitaux, le centre de crise ou la police demeure les seules ressources disponibles, mais qui ne sont pas spécialisées pour répondre aux besoins spécifiques de cette clientèle. Quant au CLSC, il ne pourrait intervenir lors d’une situation de crise que s’il connaît le dossier. Il existe, par ailleurs, des listes d’attente pour certains services considérés importants dans le processus d’intégration sociale des personnes (ex.: programme d’aide à domicile, accès à la réadaptation). D’autres services font tout simplement défaut dans certains secteurs tels que le transport adapté. Un obstacle majeur est l’accès au personnel formé adéquatement pour desservir cette clientèle. D’une façon globale, l’intégration dans les services à la communauté, dispensés par le réseau soit public, soit communautaire, non spécialisés pour les services offerts aux TCC, est problématique pour les personnes aux prises avec un TGC, dû à leur manque d’habiletés sociales et pour certains, à


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leur problème de co-morbidité (ex.: drogue et alcool). Les ressources d’hébergements adaptés ou supervisés font particulièrement défaut, et sont peu adaptées pour répondre aux besoins spécifiques de cette clientèle. De même, les CLSC apparaissent peu disposés et outillés à répondre à leurs besoins. On y estime que les personnes avec TCC-TGC mobilisent trop le peu de ressources qu’elles ont. La satisfaction est cependant unanime envers le milieu associatif, organisations pivots dans le processus d’intégration sociale de ces personnes. Les associations pour personnes TCC contribuent à répondre aux besoins d’information et de suivi de la clientèle, répondent à des situations de crise et réfèrent vers les ressources adéquates. Pour répondre aux besoins de leurs membres, leurs ressources sont néanmoins limitées, et ceux-ci doivent fréquemment recourir au secteur privé. Or la réponse de ce côté n’est pas toujours à la hauteur des attentes. Les associations déplorent particulièrement le manque de ressources pour l’encadrement et l’accompagnement aux activités pour cette clientèle qui souvent requiert du « 1 pour 1 », c’est-à-dire un bénévole pour chaque personne traumatisée. Enfin, les ressources intersectorielles (police, commission scolaire, municipalité…) sont elles aussi peu adaptées et coordonnées aux réseaux TCC pour répondre aux besoins de la clientèle aux prises avec un TGC. Plusieurs témoignages relatent l’exemple de membres du corps policier qui fréquemment confondent cette clientèle avec les cas de toxicomanie ou d’alcoolisme. À l’étape d’intégration sociale, la fréquence des problèmes de co-morbidité, soit un TCC-TGC associé à un trouble de toxicomanie et/ou d’alcoolisme et/ou de santé mentale, complexifie la réponse aux besoins jugés adéquats. Cette situation demande une importante coordination de l’ensemble des réseaux associés aux TCC, particulièrement les programmes de toxicomanie/alcoolisme et de santé mentale. Or l’arrimage de ces réseaux s’avère difficile en raison de leur fonctionnement en silo et de leur inadéquation à souvent répondre aux besoins particuliers de ce type de clientèle. Par exemple, l’approche par introspection, couramment utilisée dans le traitement de la toxicomanie, est peu utile pour la clientèle TCC-TGC aux prises avec des difficultés cognitives. Il arrive aussi que la clientèle avec une double ou une triple co-morbidité se fasse refuser un service, en raison du fait qu’elle présente des troubles reliés à un autre réseau de dispensation de soins, lesquels sont jugés devant être traités prioritairement. Cette clientèle « tombe donc entre deux chaises », dans des réseaux fonctionnant en silo, et qui se renvoient la responsabilité d’une première prise en charge. L’accessibilité aux services de soutien à l’intégration sociale fait donc grandement problème, tout comme leur continuité. Les usagers autant que les proches ont maintes fois fait mention du fait qu’ils devaient souvent répéter leur histoire d’une ressource à l’autre afin d’obtenir des services adéquats. La présente étude confirme donc les conclusions de Gadoury (1999, p. 138) en ce qui a trait aux TCC en général, c’est-à-dire qu’il y aurait peu de ressources « disponibles/disposées, mandatées et imputables des services à offrir à cette clientèle, particulièrement pour le maintien à long terme » à l’étape de l’intégration sociale. L’auteur stipule l’importance de l’accessibilité à des ressources professionnelles et communautaires adéquates, en avançant que « les dérèglements du comportement, qu’ils soient d’origine organique ou réactionnelle, s’aggraveraient avec le temps lorsqu’ils n’ont pas fait l’objet d’une intervention appropriée dans les suites immédiates du traumatisme ou si l’on n’a pas prévu et mis en place, à long terme, les structures d’encadrement requises en fonction du type et de la sévérité des perturbations (p. 84) ». En fait, on constate que les TGC se développent au fil du temps alors que les ressources d’intervention deviennent de moins en moins présentes et surtout peu accessibles. Ainsi, il s’avère des plus ardus d’accéder aux services pour faire face au TGC car il n’y a pas de porte d’entrée au système dès que la réadaptation est complétée.


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Besoins perçus et pistes de solutions pour une meilleure dispensation de services Les personnes aux prises avec un TGC utilisent les services du réseau public, particulièrement les ressources spécialisées pour les TCC, et associatif ainsi que reçoivent pour la majorité de l’aide substantielle de la part de leurs proches. Cette aide des proches prend différentes formes : de la prise en charge à domicile à l’encadrement et au support (i.e. les supports psychologique, financier et administratif (tuteurs et/ou curateurs des biens), transport, gestion de crises, aide financière, à la vie quotidienne, pour l’obtention de services…). À la section précédente, les différentes lacunes du système ont été mises en relief, lesquelles influencent la perception des besoins de services. Les besoins perçus comme les plus importants se retrouveront donc lors du soutien à l’intégration sociale. Mais d’abord, pendant les soins aigus, le support psychologique et un environnement sécuritaire s’avèrent nécessaires afin de poursuivre le travail dans les meilleures conditions. Des lieux physiques adaptés (une unité spéciale, par exemple), une surveillance constante de professionnels spécialisés et une médication adéquate, pour protéger et stabiliser le client en crise, sont particulièrement requis. Ce qui prime toutefois, à cette étape comme aux autres, ce sont les besoins de formation continue pour le personnel médical, infirmier et les intervenants sociaux. En réadaptation, on souligne aussi l’importance de développer des outils cliniques spécialisés pour les TGC et des protocoles cliniques, afin de promouvoir une pratique axée sur les données probantes et standardiser les bonnes pratiques, ainsi que d’adopter une plus grande flexibilité dans la durée du traitement et d’assurer une meilleure gestion de la continuité entre cette étape et celle de l’intégration sociale. À cet effet, l’exemple de personnes se présentant dans le milieu associatif plusieurs années après l’étape de réadaptation, et méritant une réévaluation et un suivi plus adapté et intensif, a été amené comme une situation fort problématique. La nécessité d’une approche concertée entre les différentes ressources du secteur public et communautaire, intégrant les différentes étapes du continuum, est donc mise de l’avant. Une meilleure coordination est également requise avec les autres réseaux de dispensation en santé mentale et en toxicomanie/alcoolisme en vue de mieux traiter les cas de co-morbidité. En fait, une clarification des rôles des dispensateurs de services et une formalisation accrue des trajectoires de soins, de liens et corridors entre les ressources, en vue d’élargir le consortium de services déjà relativement bien rodés (soins aigus et de réadaptation) aux autres services nécessaires au soutien à l’intégration sociale et pour traiter les co-morbidités, apparaissent une avenue de solutions à explorer. Lors de l’intégration sociale, l’insuffisance et inadéquation des services s’avèrent encore plus notables : « il y a un filet social, mais il est limité », relate une personne interrogée à cet effet. Les principaux besoins exprimés sont de l’ordre de l’hébergement adapté ou supervisé, du support psychologique et à la vie quotidienne, de l’accompagnement, des occupations pour donner un sens à la vie (intégration et soutien à l’emploi, stages, loisirs), du transport adapté et de l’information, particulièrement sur les montants d’argent alloués. Dans cette voie, les ponts entre les associations pour personnes TCC et les autres ressources communautaires, de l’intersectoriel, des CLSC et des cabinets privés de médecin (GMF – groupe de médecine de famille…) mériteraient d’être accrus. L’implantation en milieu associatif de groupes de support, tels que les parrains et marraines, et la création ou l’augmentation des services d’accompagnement sont aussi préconisés. La mise en œuvre de modèles tels que le suivi dans la communauté d’intensité variable et la gestion de cas avec intervention clinique, à l’exemple des réseaux de santé mentale ou de personnes âgées en perte d’autonomie, constituent aussi


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d’autres voies de solution pour améliorer l’intégration sociale. Les proches ont maintes fois exprimé le fait que les besoins des personnes avec TCC-TGC et les leurs demeurent à vie. Les besoins signifiés par les proches sont ainsi soutenus dans le temps, et plusieurs restent peu sans réponses. Pendant les soins aigues, les proches souhaitent particulièrement être impliqués, écoutés et encouragés. En réadaptation, ils désirent obtenir de l’aide pour gérer les sommes d’argent reçues de la SAAQ et la CSST pour la personne accidentée. C’est lors de l’intégration sociale que le besoin de support est le plus criant, et ce sont les besoins d’information et de formation qui s’imposent, notamment pour comprendre, se comporter adéquatement, évaluer correctement les situations et savoir où aller afin d’avoir accès aux services. Enfin, le support psychologique et le répit dépannage pour éviter l’épuisement sont d’autres services requis pour subvenir aux besoins des proches.

CONCLUSIONS L’étude a donc permis de dégager un consensus sur une définition d’un trouble grave du comportement, de valider des catégories de comportements permettant de le reconnaître et des critères permettant de graduer la gravité du comportement. Les pourcentages d’accord sur la définition et les critères de gravité dépassent amplement le seuil pour l’obtention du consensus a priori fixé. Ce seuil est également dépassé pour 19 des 26 catégories de comportements. Les pourcentages d’accord pour les 6 autres catégories sont apparus suffisants aux chercheurs et aux commanditaires. Les commentaires recueillis sur les motifs de désaccord permettront aux auteurs de « Échelle d’évaluation globale des troubles du comportement » (Godbout et Sabourin, 2003) de l’ajuster en conséquence. Cette définition et sa mesure opérationnelle permettront donc au MSSS de déterminer les volumes des clientèles TGC, dans les établissements dispensant des services aux personnes atteintes de TCC et à leurs proches, et d’ajuster l’offre des services en conséquence. D’autre part, l’étude a permis d’apprécier la qualité de l’offre des services et les principaux besoins, afin d’avancer des pistes de solution pour améliorer les services offerts à la clientèle TCC-TGC, et ce à partir de 68 entrevues réalisées avec des usagers, des proches et des intervenants de ce réseau dans trois territoires du Québec: le Saguenay Lac-Saint-Jean, Québec et Montréal-Centre. L’échantillonnage de type intentionnel et le nombre limité de sujets ne permettent néanmoins qu’une estimation des besoins et de la qualité des services, non représentative de l’ensemble des territoires du Québec. L’étude conclut à l’inadéquation des services pour la clientèle TCC-TGC, surtout lors de l’intégration sociale, bien que certains problèmes criants sont aussi mis en relief au niveau des soins aigus et de la réadaptation (ex.: espaces physiques non adaptés, services et outils spécialisés lacunaires, formation continue et support clinique insuffisants entre les étapes du continuum dans une perspective de continuité des services). Lors de l’intégration sociale, les services sont grandement à consolider pour l’encadrement, le soutien dans la communauté, l’hébergement et le répit dépannage; les services hors du réseau spécialisé pour les TCC mériteraient aussi à être davantage mobilisés, coordonnés et adaptés: secteur de l’hébergement, CLSC, la crise, l’intersectoriel (la police…), le corps médical, secteurs de la santé mentale et de la toxicomanie/alcoolisme, en vue de faire face aux co-morbidités, etc. Une formalisation de la trajectoire de services et des corridors de dispensation, et une meilleure concertation des différents acteurs organisationnels considérant les différentes étapes du continuum, sont des pistes de solution vers la bonification des services.


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Orientations ministérielles en déficience physique. Objectifs 2004-2009. Services des personnes handicapées, Editions de la Direction des communications. Québec , Ministère de la santé et des services sociaux.

Heinemann, A.W. et al. (2002). « Measuring Unmet Needs and Services among Persons with

Traumatic Brain Injury », Archives of Physical and Medical Rehabilitation., 83 (August): 1052-1059.

Miles M.B. and M. Huberman (1994). Thousand Oaks, CA: Sage Publications. Mucchielli, R. (1989). Le questionnaire dans l’enquête psycho-sociale. Editions ESF. Société d’assurance automobile du Québec (2002). Le traumatisme cranio-cérébral (brochure à l'intention des familles et des personnes atteintes), Gouvernement du Québec.

34

Abréviations

CLSC : Centre local de services communautaires CH : Centre hospitalier CHSLD : Centre d’hébergement et de soins de longue durée CR : Centre de réadaptation CSST : Commission de santé et sécurité au travail IRDPQ : Institut de réadaptation en déficience physique de Québec MSSS : Ministère de la santé et des services sociaux PREM-TGC : Programme régional d’expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement SAAQ : Société d’assurance automobile du Québec TCC : Traumatisé cranio-cérébral TGC : Troubles graves du comportement TCC-TGC : Traumatisme cranio-cérébral avec troubles graves du comportement

35

ANNEXE 1

QUESTIONNAIRE DESTINÉ AUX EXPERTS

Méthode Delphi

PREMIER QUESTIONNAIRE DESTINÉ AUX EXPERTS

Méthode Delphi

Chercheurs:

Jean Caron, Ph.D. Professeur agrégé, Université McGill Chercheur, Centre de recherche de l’Hôpital Douglas Tél. : (514) 761-613 poste 3445 Fax. : (514) 762-3049 Courrier électronique : [email protected] Marie-Josée Fleury, Ph.D. Professeur adjoint, Université McGill Chercheur, Centre de recherche de l’Hôpital Douglas Tél. : (514) 761-6131 poste 4344 Fax. : (514) 762-3049 Courrier électronique : [email protected]

Denis Godbout, Ph.D Programme régional d’expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement Co-chercheur, Expert en TCC Courrier électronique : [email protected]

Pour renseignements : Marie Desranleau, MA Coordonnatrice du projet Tél. : (514) 495-2528 Fax.: (514) 495-2528 Courrier électronique : [email protected]

Pour correspondance :

Centre de recherche de l’Hôpital Douglas Division de recherche psychosociale

6875, boul. LaSalle Verdun, (Québec)

H4H 1R3

La définition des troubles graves du comportement auprès des personnes traumatisées cranio-cérébrales et sa mesure

opérationnelle

Présentation de l’étude : Nous vous remercions d’avoir accepté de participer à cette étude. Nous vous avons sollicité parce que nous considérons que votre expérience et vos compétences constituent une expertise sur les troubles du comportement de la clientèle traumatisée cranio-cérébrale. L’objectif de l’étude vise à développer un consensus chez des experts québécois sur une définition des troubles graves du comportement et sur des énoncés qui permettent de rendre opérationnelle cette définition. À cette fin, la technique Delphi est utilisée. Un premier questionnaire a été construit et nous vous demandons d’y répondre à titre d’expert. Suite à l’analyse de vos réponses, un second questionnaire sera réalisé, en tenant compte de vos suggestions et commentaires. Nous vous le ferons parvenir ultérieurement, il sera accompagné des résultats de l’analyse des réponses au premier questionnaire. Ainsi, vous pourrez donc prendre connaissance des réponses de l’ensemble du groupe et des commentaires à chacune des questions. À la lumière de ces informations, nous vous demanderons, à nouveau, de vous prononcer sur chacun des énoncés sur la définition et sa mesure de façon à dégager un consensus. Il est possible que ce consensus ne soit pas atteint lors de cette deuxième consultation, si c’était le cas, nous vous consulterons à nouveau. Formulaire de consentement et confidentialité : Nous vous demandons de prendre connaissance du formulaire de consentement, de le signer et de le retourner avec le questionnaire. Précisons que cette consultation se déroule sous le couvert de l’anonymat et de la confidentialité. Retour du questionnaire : Nous vous demandons de nous retourner le formulaire de consentement et le questionnaire d’ici 1 mois dans les enveloppes pré-adressées. Consignes : Le questionnaire est divisé en trois parties. Il est important que vous complétiez chacune d’entre elle. La première partie présente une définition des troubles graves du comportement chez la personne qui a subi un traumatisme cranio-cérébral; nous vous demandons votre niveau d’accord avec cette définition. La deuxième partie présente 25 catégories de troubles du comportement qui permettent d’opérationnaliser cette définition; vous devez vous prononcer sur la pertinence de chacune de ces catégories et son importance pour mesurer un trouble du comportement. La troisième partie présente des critères pour évaluer la sévérité du trouble du comportement; nous vous demandons votre niveau d’accord sur les ces critères. Nous vous demandons également vos commentaires et suggestions pour chacun des items soumis.

Code d’identification du participant : ________

1. Définition du trouble grave du comportement

1.1. Dans quelle mesure êtes-vous en accord avec la définition suivante ?

Les actions ou la séquence d’actions dont le contexte, la fréquence, la durée, la latence, l’intensité et leurs impacts sont tels qu’elles mettent en danger la santé, la sécurité ou la propriété de la personne et/ou celles de son entourage. Ces actions réduisent la capacité d’adaptation en interférant avec le développement de cette personne; nuisent à ses interactions et aux apprentissages qui pourraient améliorer sa qualité de vie tout en conduisant au rejet de cette personne par son entourage.

Ces comportements :

• sont en dehors de normes acceptées par la communauté;

• limitent ou mettent à risque l’utilisation optimale des ressources de la communauté;

• réduisent la capacité de la personne à s’occuper d’elle-même, de ses besoins et limitent son potentiel d’intégration sociale et communautaire;

• suscitent le rejet de la famille, des amis, des pairs et des membres de la communauté;

• amènent l’intervention de la justice (plainte à la police);

• demandent une surveillance étroite ou constante des proches.

Tout à fait Tout à fait en accord En accord En désaccord en désaccord Commentaires et suggestions d’amélioration : ____________________________________________________________ ____________________________________________________________

1.2. Dans quelle mesure êtes-vous en accord avec les principales parties de la

définition du trouble grave du comportement ?

Les actions ou la séquence d’actions dont le contexte, la fréquence, la durée, la latence, l’intensité et leurs impacts sont tels qu’elles mettent en danger la santé, la sécurité ou la propriété de la personne et/ou celles de son entourage. Ces actions réduisent la capacité d’adaptation en interférant avec le développement de cette personne; nuisent à ses interactions et aux apprentissages qui pourraient améliorer sa qualité de vie tout en conduisant au rejet de cette personne par son l’entourage.


Ces comportements :

• sont en dehors de normes acceptées par la communauté;

• limitent ou mettent à risque l’utilisation optimale des ressources de la communauté;

• réduisent la capacité de la personne à s’occuper d’elle-même, de ses besoins et limitent son potentiel d’intégration sociale et communautaire;

• suscitent le rejet de la famille, des amis, des pairs et des membres de la communauté;

• amènent l’intervention de la justice (plainte à la police);

• demandent une surveillance étroite ou constante des proches.


2. Catégories des troubles graves du comportement

Voici une série de 25 catégories de comportement :

Abus de substances Persévération et régulation motrice Gestes criminels Impulsivité Propos agressifs Comportements sexuels inappropriés Comportements agressifs envers soi Niveau excessif d’activité (automutilation) Comportements suicidaires Hypersensibilité aux stimulations Comportements agressifs envers les objets Labilité émotive Comportements agressifs envers autrui Insécurité Inertie Plaintes exagérées Isolement Faible conscience de ses séquelles Rigidité Confusion et désorganisation Faible tolérance à la frustration Comportements sociaux bizarres Comportements d’opposition ou de refus Décodage des émotions Désinhibition verbale

Dans un premier temps, nous vous demandons dans quelle mesure chacune des catégories est pertinente afin d’opérationnaliser les troubles graves du comportement. Dans un second temps, nous vous demandons d'évaluer l'importance relative de cette catégorie comme indicateur des troubles graves du comportement.

2.1 Abus de substances

Consomme de l’alcool de façon excessive; consomme de l’alcool alors qu’il est sous médication, dans des endroits où cela est interdit, en conduisant un véhicule; fait des mélanges de drogues et de médicaments, fait des mélanges non autorisés de médicaments, consomme des drogues (drogues douces, dures ou médicaments non prescrits), consomme de façon excessive des drogues ou médicaments (prescrits ou non).

Pertinence : (cocher le niveau d’accord)

Tout à fait Tout à fait en accord En accord En désaccord en désaccord Importance : (encercler le chiffre correspondant à l’importance de cette catégorie) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Commentaires et suggestions d’amélioration : ____________________________________________________________ ____________________________________________________________

2.2 Gestes criminels

Enfreint les lois; vole; menace de briser ou de détruire les biens d’autrui; fait du vandalisme; persiste à vouloir conduire sans permis ou autorisation médicale; fait du harcèlement sexuel; cherche à obtenir des faveurs sexuelles de personnes vulnérables ou non consentantes; menace de blessures ou de mort; viole.

Pertinence :

Tout à fait Tout à fait en accord En accord En désaccord en désaccord Importance : 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Commentaires et suggestions d’amélioration : ____________________________________________________________ ____________________________________________________________

2.3. Propos agressifs Répond agressivement; harcèle verbalement pour obtenir un bien; s’exprime avec un langage injurieux incluant les sacres; crie ou hurle; tient des propos vulgaires; a un discours méprisant, dénigrant ou insultant vis-à-vis autrui ou leurs handicaps.

Pertinence :

Tout à fait Tout à fait en accord En accord En désaccord en désaccord Importance : 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Commentaires et suggestions d’amélioration : ____________________________________________________________ ____________________________________________________________

2.4 Comportements agressifs envers soi (automutilation)

Se frappe; se mord; se lacère la peau; se brûle; se frappe la tête; se met en situation de danger imminent de blessures sans idée suicidaire avouée.

Pertinence :

Tout à fait Tout à fait en accord En accord En désaccord en désaccord

Importance : 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Commentaires et suggestions d’amélioration : ____________________________________________________________ ____________________________________________________________

2.5 Comportements suicidaires Indique vouloir mourir; menace de se suicider, indique vouloir se donner la mort; évoque un plan précis (moments et moyens déterminés); passe à l’acte suicidaire.

Pertinence :


2.6 Comportements agressifs envers les objets

Manipule les objets avec brusquerie; claque les portes; brise des objets; donne des coups dans les murs; lance des objets sans viser quelqu’un.

Pertinence :



2.7 Comportements agressifs envers autrui

Fait des gestes agressifs ou des signes offensants; tente de frapper ou de blesser autrui; crache en direction d’autrui; pince; griffe; cherche à mordre; lance des objets en direction d’autrui; frappe ou blesse autrui.

Pertinence :


2.8 Inertie

A besoin d’être incité pour amorcer ou compléter ses activités; passe la majorité de son temps à ne rien faire; se néglige (hygiène et apparence); ne pose pas les gestes requis pour répondre à ses besoins primaires (douleur, faim, soif).

Pertinence :


2.9 Isolement Évite les discussions ou les rencontres sociales; ignore la présence d’autrui; s’isole; repousse les personnes à proximité.

Pertinence :


2.10 Rigidité Exprime peu de capacités d’adaptation face aux imprévus; change difficilement d’idée; fait les choses de façon répétitive; insiste pour que les autres agissent toujours à sa manière.

Pertinence :


2.11 Faible tolérance à la frustration Fait preuve d’impatience; se fâche pour des riens; hausse le ton, s’impatiente ou boude lorsque contrarié ou suite à un refus; réagit aux difficultés et aux échecs par l’abandon.

Pertinence :


2.12 Comportements d’opposition ou de refus Rejette ses responsabilités ou nie ses torts; s’oppose ou se montre directif ou intransigeant; incite les autres à s’opposer aux intervenants; boude ou culpabilise les autres; fait preuve de méfiance excessive; résiste ou refuse sans raison évidente de collaborer aux soins, traitements ou services de réadaptation; refuse l’aide nécessaire pour ses besoins de base.

Pertinence :


2.13 Désinhibition verbale

Aborde autrui familièrement hors contexte; veut parler ou téléphoner à quelqu’un sans raison évidente; tient un discours abondant mais décousu; parle de façon excessive; interrompt la conversation d’autrui ou de ses interlocuteurs de manière inadéquate; fait des commentaires trop directs ou pose des questions indiscrètes.

Pertinence :



2.14 Persévération et régulation motrice Ne peut s’empêcher de poursuivre une activité ou de poser à répétition des gestes qu’il dit regretter ensuite; ne peut s’empêcher d’utiliser un objet ou d’imiter le comportement d’autrui; fait preuve de persévération, démontre un faible contrôle sur ses réflexes primitifs (préhension, succion, contrôle salivaire, etc.).

Pertinence :


2.15 Impulsivité Prend des décisions sans peser le pour et le contre; ne peut s’empêcher de poser des gestes (acheter, manger, etc.) sur l’inspiration du moment; dépense sans tenir compte de son budget; pose des gestes soudains ou irréfléchis; saute des étapes importantes pour sa sécurité (comme les techniques de compensation enseignées); ne prend pas le temps de respecter les consignes de base de sécurité (par exemple, regarder des 2 côtés avant de traverser la rue).

Pertinence :



2.16 Comportements sexuels inappropriés Fait des blagues ou des commentaires à caractère sexuel hors contexte; donne une connotation sexuelle à tous les sujets de conversation; tente d’embrasser sans permission; se déshabille, montre ou se caresse les parties génitales en public; cherche à toucher ou touche les parties génitales d’autrui sans consentement; se masturbe devant autrui.

Pertinence :


2.17 Niveau excessif d’activité Supporte mal l’inactivité; cherche constamment à passer d’une activité à l’autre; bouge sans raison évidente; bouge les bras, tape des pieds ou bouge les jambes de manière excessive; bouge inutilement en fauteuil roulant, ne tient pas en place, marche sur place ou bouge sans arrêt, s’active jusqu’à épuisement.

Pertinence :


2.18 Hypersensibilité aux stimulations Est facilement distrait; devient rapidement surexcité; réagit de façon excessive aux stimuli externes (sonores, visuels, tactiles, etc.); réagit de façon excessive aux stimuli internes (émotions, sensations physiques, acouphènes, cillements, etc.).

Pertinence :


2.19 Labilité émotive Peut changer d’humeur soudainement; a des rires incontrôlés; ne peut s’arrêter de pleurer devant les autres; change souvent d’humeur, des rires aux pleurs.

Pertinence :


2.20 Insécurité Dramatise les situations délicates; affirme douter de son jugement ou de ses capacités en cas de réussite; a des tremblements, des rires ou des tics nerveux; dit se sentir obsédé par des préoccupations; insiste pour avoir quelqu’un tout près pour se sécuriser; fige dans une situation perçue comme problématique.

Pertinence :



2.21 Plaintes exagérées A tendance à sous-estimer ses capacités ou son autonomie; tient un discours centré sur ses difficultés ou ses problèmes physiques; simule ou exagère divers symptômes physiques; demande de l’aide sans nécessité évidente; allègue une fatigue insurmontable pour éviter une activité; se dit incapable de faire quoi que ce soit.

Pertinence :


2.22 Faible conscience de ses séquelles Nie avoir subi un trauma crânien; n’admet aucun déficit moteur ou cognitif ou les minimise; ne reconnaît pas la portée de ses difficultés sur son autonomie; ne tient pas pleinement compte de la nature et de l’ampleur des séquelles du trauma crânien au quotidien ou dans l’élaboration de ses projets d’avenir.

Pertinence :

Tout à fait Tout à fait en accord En accord En désaccord en désaccord Importance :

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Commentaires et suggestions d’amélioration : ____________________________________________________________ ____________________________________________________________

2.23 Confusion et désorganisation Se trompe de nom; perd le fil de la conversation; tient des propos incohérents; désorienté dans le temps; incapable de répondre aux questions le concernant (hors de la période d’amnésie post-traumatique); a de la difficulté à effectuer en ordre les étapes d’une activité complexe; se perd sur la route, les lieux publics ou à la maison; erre sans but. Pertinence :


2.24 Comportements sociaux bizarres Enfreint les règles sociales implicites de son milieu de vie; dérange ou touche les autres dans un contexte inusité; cache des objets; quitte les lieux sans avertir; se cure le nez, met les mains dans ses culottes ou se gratte les parties génitales en public; urine dans des endroits inappropriés; répand ses selles. Pertinence :


2.25 Décodage des émotions A de la difficulté à interpréter les signes non verbaux des émotions (visage, gestes ou posture). Se dit en danger, persécuté, volé, trompé ou abandonné sans raison évidente. Parle de personnes qui n’existent pas (ou plus) comme si elles sont là. A des propos témoignant d’hallucinations visuelles, auditives ou olfactives (odorat). Pertinence :


2.26 Y a-t-il d’autres catégories de comportement à inclure afin d’opérationnaliser les troubles graves du comportement ? Commentaires et suggestions d’amélioration : ____________________________________________________________ ____________________________________________________________

____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________

____________________________________________________________ ____________________________________________________________ Critères pour évaluer la sévérité des troubles du comportement

Afin d’estimer le degré de sévérité des troubles du comportement, deux paramètres nous semblent essentiels : le taux d’apparition et l’impact. Le taux d’apparition est mesuré par la fréquence, paramètre le plus souvent utilisé pour le mesurer. L’impact représente les répercussions négatives du comportement pour la personne et son entourage. L’impact rend compte en plus du taux d’apparition, de la durée, de l’intensité et de la latence des comportements. Voici l’échelle de fréquence qui correspond au taux d’apparition des différentes catégories des troubles du comportement de la personne. Nous vous la présentons à titre d’information. Cette catégorisation se base sur les mesures de fréquence généralement utilisées dans les écrits scientifiques. Elle a déjà fait l’objet d’une consultation antérieure auprès d’experts. 0 : Ce type de comportement n’est jamais apparu ou ne s’applique pas à

la personne (l’état d’éveil n’en permet pas l’apparition, n’en a pas l’occasion, etc.)

1 : Ce type de comportement est déjà apparu mais pas récemment (pas

durant les 2 dernières semaines bien que suite au TCC) 2 : Ce type de comportement est apparu rarement (1 fois durant les 2 dernières semaines) 3 : Ce type de comportement est apparu à l’occasion (1 à 2 fois par semaine) 4 : Ce type de comportement est apparu régulièrement (3 à 6 fois par semaine)

5 : Ce type de comportement est apparu souvent (au moins 1 fois par jour) 6 : Ce type de comportement est apparu très souvent (1 fois ou plus par

période de trois heures d’éveil) Chacune des catégories des troubles du comportement est mesurée en terme de conséquences directes sur la personne elle-même et sur son entourage. L’échelle utilisée permet d’évaluer 4 niveaux d’impacts négatifs du comportement. 0 : Les troubles du comportement de la personne n’ont eu aucun impact négatif significatif Léger : Les troubles du comportement de la personne ont eu un impact négatif léger Modéré : Les troubles du comportement de la personne ont eu un impact négatif modéré Grave : Les troubles du comportement de la personne ont eu un impact négatif grave Extrême : Les troubles du comportement de la personne ont eu un impact négatif extrême

3.1 Dans quelle mesure êtes-vous en accord avec l’opérationnalisation suivante d’un impact léger du comportement ? Léger : On estime l’impact léger s’il y a risque faible de rejet social, de refus de services actuels, de rupture ou probabilité d’éventuels traumatismes psychologiques (usager ou autrui) ou de blessures physiques sérieuses ou d’éventuelles poursuites judiciaires (on ne considère pas la possibilité de plaintes déposées à court terme ni de procédures enclenchées). Tout à fait Tout à fait en accord En accord En désaccord en désaccord Commentaires et suggestions d’amélioration : ____________________________________________________________ ____________________________________________________________

3.2 Dans quelle mesure êtes-vous en d’accord avec l’opérationnalisation suivante d’un impact modéré du comportement ? Modéré: On estime l’impact modéré s’il y a indice d’une limitation actuelle des interactions sociales, d’une remise en question à court terme des services à obtenir ou actuels, d’une remise en question d’une relation significative existante, une forte possibilité de traumatismes psychologiques (usager ou autrui) ou blessures physiques sérieuses ou d’éventuelles poursuites judiciaires (on considère porter plainte à court terme). Tout à fait Tout à fait en accord En accord En désaccord en désaccord Commentaires et suggestions d’amélioration : ____________________________________________________________ ____________________________________________________________

3.3 Dans quelle mesure êtes-vous en d’accord avec l’opérationnalisation suivante d’un impact grave du comportement ?

Grave: On estime l’impact grave s’il y a des indices importants de rejet social dans la communauté, un refus de service ou décision de cesser un service actuel, rupture ou décision de rupture d’une relation significative existante, traumatismes psychologiques (usager ou autrui) ou des blessures physiques pouvant nécessiter une hospitalisation, l’enclenchement de procédures judiciaires ou de plaintes officielles à la police. Tout à fait Tout à fait en accord En accord En désaccord en désaccord Commentaires et suggestions d’amélioration : ____________________________________________________________ ____________________________________________________________

3.4 Dans quelle mesure êtes-vous en d’accord avec l’opérationnalisation suivante d’un impact extrême du comportement ? Extrême: On estime l’impact extrême s’il y a stigmatisation ou isolement social franc, arrêt des services actuels, des traumatismes psychologiques ou des blessures physiques imminents, dans les 48 heures, hospitalisations répétées (usager ou autrui), emprisonnement ou

sentence pour crimes contre la personne (viol, agression physique, menace à l’intégrité physique) ou la propriété d’autrui. Tout à fait Tout à fait en accord En accord En désaccord en désaccord Commentaires et suggestions d’amélioration : ____________________________________________________________ ____________________________________________________________

3.5 Croyez-vous pertinent d’ajouter d’autres niveaux de sévérité ?

Si oui lesquels ? ______________________________________________________________ ______________________________________________________________ ______________________________________________________________

4. Question ouverte

4.1 Avez-vous des commentaires concernant d’autres aspects liés à la

définition des troubles graves du comportement ou à l’opérationnalisation de sa mesure?

____________________________________________________________ ____________________________________________________________

____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________

____________________________________________________________

Résumé des démarches à faire: √ Lire et signer le formulaire de consentement. √ Inclure le formulaire dans l’enveloppe pré-adressée destinée pour ce formulaire √ Inclure le questionnaire dans l’enveloppe pré-adressée destinée pour le

questionnaire √ Retourner le tout dans un délai de 1 mois.

ANNEXE 2

COMMENTAIRES PORTANT SUR LES SIX CATÉGORIES

DONT LE POURCENTAGE EST INFÉRIEUR À 80%

Commentaires portant sur les 6 catégories de comportements ayant un pourcentage d’accord inférieur à 80%

5) les comportements suicidaires 9) l’isolement 20) l’insécurité 21) les plaintes exagérées 23) la confusion et la désorganisation 25) le décodage des émotions 2.5 Comportements suicidaires (75,5%), (en désaccord 22,6) Le comportement suicidaire est « non -spécifique » ou caractéristique de la clientèle TCC ;

comportement souvent temporaire. Il s’agit d’un symptôme pouvant s’installer comme conséquences d’un TGC; je me questionne sur le fait qu’il s’agit d’un état souvent « temporaire » et plus fluctuant que les TGC. Doit-on l’inclure ? Encore ici gradation indiquée des pensées suicidaires n’égale pas une mesure ?? un TGC en

lui-même. Pour moi compt. implique une action observable. Ce symptôme est peu fréquent; surtout si c’est un TCC léger. Est plus en lien avec des symptômes de dépression majeure. Cette définition est un indicateur d’un trouble de l’humeur; sinon + patients ayant ou auraient

un TGC. Garder aspect plan précis /passage à l’acte . Cela devient un TGC quand cela se produit de façon répétitive. Le fait de penser au suicide dénote une conscience de soi élevée et n’est certes pas un indice

de trauma grave. Il faudrait nuancer de façon à préciser que ce n’est pas dans un contexte de dépression. Peu pertinent même si c’est un compt. Important pour les TGC. Trop lié aux troubles de l’humeur. La définition du trouble de compt. viendrait englober les

dépressifs. Est-ce un trouble de compt au sens clinique ? Plutôt indicatif d’un état dépressif profond/ de

remord intenses. À mon sens, est lié à autre chose. Très rarement. Ils s’expriment sous forme de menace (vrai ou non). Suggestion : propos ou comportement suicidaire à répétition. J’aurai tendance à référer en psychiatrie plutôt que de traiter un trouble de comportement. S’il y a tendances suicidaires, les plans sont imprécis à moins d’une atteinte légère.

2.9 Isolement (75%) (en désaccord 23,1) Ne perçoit pas de dangerosité ; davantage un trouble de l’humeur. Beaucoup de personnes se comporterons sans que l’on puisse les considérer en danger;

peut-être pourrions-nous spécifier de façon systématique lorsqu’elles sont en groupe. Je me questionne sur l’élément de sécurité et d’impact sur la sécurité. Ne va pas avec la

définition proposée. Impact de comportement pas clair. Cela peut-être encore plus présent chez un léger. Il faudrait vraiment que cela nuise à sa sécurité ou celle d’autrui. L’empêche parfois d’avoir

l’aide appropriée à ses besoins. Tel que formulé, je ne considère pas cela comme un TGC. Par contre la méfiance extrême,

qui peut conduire à l’isolement social représenterait une catégorie à inclure. L’isolement est une conséquence et non un compt. Voir les raisons sous-jacentes à son isolement - dépression- pré- morbide ?? beaucoup de

gens peuvent avoir cette attitude ?? Le problème est les conséquences de cet isolement. Est-ce que cela met en danger sa sécurité ? Peu observé pour ma part. L’isolement peut-être dû à la personne comme dans vos exemples, mais également suite à la

réaction de l’entourage. Avant de dire s’il s’agit d’un TGC, je crois pertinent de connaître la nature, la cause et l’impact de l’isolement.

À surveiller mais pas un indicateur si considéré seul. Il y a beaucoup de gens qui sont de nature (peu sociable). Avant TCC et après TCC ? On doit considérer les raisons de l’isolement : facteurs dépressifs ? Facteurs pré- morbides ?

Faible estime de soi ? Il peut arriver qu’une personne vive de l’isolement mais que les causes soient en lien avec le

rejet de la part d’autrui, de la non- disponibilité de contacts sociaux, manque de ressources dans le milieu etc. Inhérent à la personne, que fait –on si la personne ne veut pas être isolée mais l’est à cause de facteurs environnementaux. M’apparaît d’avantage un trouble de fonctionnement. Peut compliquer cependant le

« management ». 2.20 Insécurité (70,6%) (en désaccord 28,3) N’est pas une problématique mettant la santé ou la sécurité en jeu. Où cela devient-il un TGC ? Entend-t-on « a des tremblements (nerveux) des rires (nerveux) et des tics nerveux, avoir des

tics est, à mon avis, plus lié à des causes neurologiques qu’à de l’insécurité. L’insécurité accentue ses tics mais ne les créer pas. Ajouter: Tendance à dramatiser….supprimer affirme et en cas de réussite; a des

tremblements, des rires ou des tics nerveux; . La définition est à revoir ; je ne sais pas trop ce que voulez exprimer comme TGC. Si la personne le dit, il y a encore une fois une conscience donc il peut agir et s’adapter. Faire ressortir davantage le caractère « paralysant » de l’insécurité extrême. Dramatiser fait troubles de personnalité. Remplacer par « réagit de façon catastrophique ». Ce n’est pas un comportement mais une cause de TGC. Supprimer des rires. Je doute de ce thème. Ne se met rarement en question puisqu’il est victime. Mais tend à

exprimer parfois ses ambivalences sans modifier ses compts. à court terme. Peut prendre la « couleur » de la personne qu’il aime momentanément. C’est plus une cause mais les compts. décrits sont pertinents ! L’anxiété générale porte souvent la personne à des compts. inadéquats qui augmentent

l’anxiété au lieu de la réduire comme souhaité. Accès ?? (excès) de panique d’anxiété diffuse ou selon un contexte précis. Peut-être présent chez les enfants mais peut-être normale en fonction de l’âge. À moins que l’insécurité l’empêche de réaliser ses activités. Ce compt. est possible mais n’est pas typique du TCC. Ça devient très large comme concept.

2.21 Plaintes exagérées (66%) (en désaccord 24 + tout à fait en désaccord 4) Cette définition a peu de lien avec la définition de départ. L’exagération de la plainte du client

est un « jugement » de celui ou de celle qui observe le comportement. Il demeure donc sujet à une interprétation large dépendamment de la perception de l’observateur. Je crains qu’elle ouvre la porte à un « manque d’écoute » au problème soulevé par le client et devienne une « catégorie » facile qui nuise à l’analyse objective du comportement. Trop peu spécifique. Cela constitue une problématique comportementale courante aux TCC mais pas un TGC. Comportement qui freine le développement et épuise les aidants. Encore trop de conscience. Les plaintes sont conscientes. C’est un trouble de compt. mais il devrait être classé dans la catégorie « grave ». Remplacer par « compt. manipulateur » à redéfinir. Peut aussi surestimer ses capacités, intensifiera problématique s’il doit la régler pour

conserver le lien . C’est plus une cause. Caractéristiques communes aux catégories 2.9 et 2.12 mais les compts.

décrits sont pertinents ! À mon avis cela est peu présent chez les enfants mais peut se retrouver chez les adolescents. Tendance à se surestimer et possibilité de se mettre en danger.

Contradiction : Le TCC ne sous-estime pas les capacités mais quand même demande et suggère ses symptômes. La définition demande à être remaniée. Dans les cas extrême devient un facteur important, autrement non.

2.23 Confusion et désorganisation (72%)(en désaccord 22,6 + tout à fait en désaccord 3,8) Titre de la catégorie : Séparer confusion de désorganisation ? Ajout ou précision : «Son milieu de vie, son travail est désordonné. » Cette définition est-ce une démence post-traumatique ? Cela nécessite un encadrement

différents que le TGC à moins de décrire davantage les implications des troubles; périodes d’errance fréquentes (danger-sécurité). Rares que ses comportements- possible chez les TCC. Si oui, reste à un niveau encadré je

pense. ( Exige une surveillance accrue sinon on le perd. Pose des gestes incohérents. Au niveau de la formulation faire attention à bien définir le concept plutôt que simplement les

TCC; une suite d’exemples. Si tromper de nom, perdre le fil d’une conversation ne sont pas des ex : de TGC Même chose

pour « a de la difficulté à effectuer en ordre … » Je suggère de les enlever et garder le reste Il faudrait spécifier que la personne n’est pas intriguée ? Ajouter : dérange la tranquillité des lieux par des intrusions dans les espaces personnels

d’autrui ou en ne pouvant appliquer les règles d’hygiène de base. Ce n’est pas un comportement mais une cause de TGC. Attention ! Il y a des variables distinctes ici. Confusion est une chose; désorganisation est une

autre. À considérer en relation avec l’abus de substances surtout. Problème cognitif ?? Est-ce un trouble du compt. Devrait scinder la définition en 2 ou 3. Une

combinaison de certains nombres de facteurs pourrait déterminer le TGC. Plus la contraintes persiste, plus il réagit plus, il s’emporte, plus il modifie les faits à son

avantage. Je ne sais pas si se perdre entre dans cela dans le fil de la conversation est un TGC ? Dépend de la gravité! Désorientation temps, espace Difficulté d’ordre cognitif plutôt que comportemental. Tout risque disparaît avec l’encadrement. Est-ce un compt. spécifique au TGC ? A mon avis si une personne TCC présente les

caractéristiques de la définition peut-il s’agir d’un autre trouble organique ? La confusion n’est pas un trouble du compt. permanent mais le frein d’une encéphalopathie

temporaire. Mieux définir 2.25 Décodages des émotions (63,3%) (en désaccord 28,6 + tout à fait en désaccord 8,2) Mettre à part (catégorie psychose) la section : « Se dit en danger, persécute….. (odorat) ». Cela fait appel à un problème psychologique. Peut entraîner des comportements violents de protection ou d’agression. S’adresse davantage à des troubles psychiatriques. En quoi l’hallucination correspond au

décodage des émotions? Le délire entre dans une autre catégorie que décodage d’émotion. Doit être séparé des hallucinations ( V, A, Q). Ne va pas avec la définition : revoir . {Se dit en danger, persécuté…..odorat} correspond à des

compts psychotiques n’a rien à voir avec le décodage des émotions mais de la réalité. Il faut s’assurer que c’est lié au trauma et non un problème psychiatrique. Mélange de trouble de décodage et de système de méfiance : définition pas claire, la difficulté

à interpréter les signaux empêchent une réaction ajustée ne m’apparaît pas faire partie d’un TGC. Il faudrait spécifier que ce n’est pas dans un contexte de psychose autrement ça mêle les

cartes. Supprimer : Parle de personnes qui n’existent…. (odorat) Ajouter : a de la difficulté a

ressentir ou a décoder ses propres émotions ou celles d’autrui. Ce n’est pas un comportement mais une cause de TGC. Mêle trop une difficulté au niveau du décodage ou égocentrisme versus compt. psychotique.

Trop de variables. Il y a référence à la pragmatique (au sens athydomique ??/ neuropsychologique ) méfiance-confubaluation-hallucinations. À moins d’une situation d’abus /prise de substances; il peut y avoir un état psychotique aigu. Difficile à interpréter signes non-verbaux : vrai. Se sent incompris. Peut se sentir en danger,

ou persécuté, ou volé… Je n’ai jamais eu affaire avec cette catégorie. Je ne peux pas répondre. Nom de la catégorie plutôt : Communication inappropriée ? C’est l’impact du problème de

décodage qui peut représenter un TGC et non le problème de décodage en lui-même. Cette catégorie semble mêler décodage des émotions, fantasmes paranoïde, hallucination. Section réfère plutôt à la méfiance qui n’est pas nécessairement reliée au décodage des

émotions. « parle de personnes » s’agit-il de troubles mnésiques ou d’hallucinations ? Hallucinations = troubles psychiatriques ou organiques. La 2ième partie « Se dit en danger ….» se rattache plus à des troubles paranoïdes ou

psychotiques qu’à une difficulté de décodage des émotions. Le décodage des émotions chez autrui n’est-il pas un problème neurologique plus qu’un TGC ? J’aurais plus tendance à référer en psychologie plutôt que de travailler le comportement. Oui, il y a un mauvais décodage, des signes non -verbaux mais cela n’est pas nécessairement

accompagné de troubles psychotiques. Cette catégorie m’apparaît confuse puisqu’elle inclus en plus du décodage des émotions, une sous catégorie délire te hallucinati

ANNEXE 3

PORTRAIT RÉGIONAL DE L’ORGANISATION DES SERVICES

Saguenay-Lac-Saint-Jean Québec Montréal

Centre de santé et de services sociaux de Jonquière (Une des 5 missions en déficience physique)

Réadaptation fonctionnelle : Services internes / externes (Mandat : Intra régionale)

Réadaptation axée sur l’intégration : Services externes

(Mandat : Intra régionale)

Centre de santé et de services sociaux de Chicoutimi

(Mandat : Intra et inter régionale)

Milieu associatif : L’Association Rennaissance des personnes traumatisées crâniennes Hébergement : pas de ressources spécialisés

(Les CHSLD sont des ressources possibles). Regroupement des associations de personnes TCC du Québec (identification des besoins en hébergement auprès des Associations)

Répit-dépannage : pas de ressources pour la

clientèle TCC (budget de l’ADRLSSSS; toute clientèle confondue)

CLSC/ CHSLD/ CLSC-CHSLD

Toxicomanie : liens étroits avec le CR en

alcoolisme et autres toxicomanies à l’intérieur du Centre de santé et de services sociaux de Jonquière (ressources spécialisées)

Emploi : pas de ressources spécialisées

Santé mentale : (Enfants/Ados entente de

services avec la pédopsychiatrie CHS (Pavillon Rolland Saucier); 2ième ligne. Adultes orientés vers CLSC (pas d’entente formelle, 1ère ligne

seulement)

Corridor Bi- directionnel

(Protocole d’entente de

consortium en traumatologie : comité de suivi)

Corridor

Bi- directionnel

Les services de santé physique : soins aigus et réadaptation précoce Les services de soutien à l’intégration

Les services de réadaptation : Réadaptation fonctionnelle intensive Réadaptation axée sur l’intégration

sociale

PORTRAIT RÉGIONAL CONSORTIUM SAGUENAY-LAC-SAINT-JEAN

Région autonome ayant un CH en neurotraumatologie Services sur- spécialisés

-Adaptation scolaire -Transport adapté -Accompa., loisirs etc.

Autres ress. sociosanitaires Traumatisée cranio-cérébrale:

Adultes/Ados/Enfants Incapacités: permanentes Plan : moteur, cognitif, sensoriel, comportemental Sévérité : modérée/ grave

ClientèleAgents payeurs

MSSS SAAQ CSST / IVAQ Assurances personnelles

Route Sport/ travail Agression Chute / Autres

Accidents

* Elles sont à définir

Orientations ministérielles et implications de L’Agence de développement de réseaux locaux

de services de santé et de services sociaux Saguenay-Lac-Saint-Jean

Facteurs environnementaux qui influencent l’organisation des services

Troubles graves du comportement (interne)

Adultes/Ados/Enfant


Côte- Nord : secteur Best

Nord du Québec : secteur Chibougameau-

Chapais

Région n’ayant pas de CH en neurotraumatologie

(Unité réadaptation fonctionnelle : URFI- adultes : 18lits) (clientèle pédiatrique nécessitant une hospitalisation se fait au CSSS de Chicoutimi par l’équipe de réadaptation du PRDP

Démarches actuelles : Volet adultes 1. Soutien médical : psychiatre externe (lien avec le médecin traitant) 2. Formation : au personnel 3. Outils d’évaluation : application de grilles

Adultes/Ados/Enfants

Emploi pas de ressources spécialisées de la Capitale nationale de la Capitale nationale

Centre hospitalier affilié

universitaire de Québec (Hôpital Enfant -Jésus)

(Mandat : Intra et inter régional)

Milieu associatif : L’Association Des TCC des deux rives (Québec - Chaudières - Appalaches) Hébergement : pas de ressource spécialisée (Les

CHSLD sont des ress. possibles sinon clientèle orientée en santé mentale. IRDPQ supporte pour favoriser le maintien). Le Regroupement des associations de personnes TCC du Québec (identification des besoins en hébergement auprès des Associations) Répit-dépannage : pas de ressource pour clientèle TCC

(budget de l’Agence; toute clientèle confondue - CLSC La Source - fiduciaire et budget spécial attribué à l’Association Des TCC des 2 rives (Budget à l’IRDPQ : 3 lits enfants; toute clientèle) CHSLD, CLSC (Haute Ville -Des- Rivières, centre affilié

universitaire; projet pilote SAAQ : clientèle SAAQ: services courants et soutien à domicile) CLSC - CHSLD

Toxicomanie : pas de ressource spécialisée (travail de

partenariat IRDPQ-Ubald –Villeneuve:prévention- dépistage, outils communs) Emploi : pas de ressource spécialisée

Santé mentale : (liens Robert Giffard, Enfants-Jésus (CHUQ)

Corridor

Bi-

directionnel

Corridor

Bi-

directionnel

Les services de santé physique : soins aigus et réadaptation précoce

Les services de soutien à l’intégration Les services de réadaptation : Réadaptation fonctionnelle intensive Réadaptation axée sur l’intégration

sociale

PORTRAIT RÉGIONAL CONSORTIUM TCC DE LA RÉGION DE QUÉBEC

Bas -Saint-Laurent

Côte - Nord Gaspésie-Iles-de-la -

Madeleine Chaudières - Appalaches

Régions n’ayant pas de CH en neurotraumatologie


Autres ress. sociosanitaires

Mandat : Volet adultes (support clinique-formation-recherche)

4. Protocole co-morbidité : toxicomanie - santé mentale5. Organisation des services en lien avec les besoins 6. TCC- TGC : intra et inter régional

Comité interne en troubles graves du comportement

Traumatisée cranio-cérébrale: Adultes/Ados/ Enfants

Incapacités: permanentes Plan: moteur, cognitif, sensoriel, comportemental Sévérité: modérée / grave

Clientèle

Réadaptation fonctionnelle : Services internes / externes

(Mandat: Intra régional) Services internes

(Mandat: inter régional)

Réadaptation axée sur l’intégration : Services externes

(Mandat : Intra régional)

Agents payeurs

MSSS SAAQ CSST / IVAQ Assurances personnelles


Accidents

Corridor

Bi- directionnel


Orientations ministérielles et implications de

L’Agence de développement de réseaux locaux de services de santé

Adultes/Ados/EnfantsAdultes/Ados/Enfants

L’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec

Corridor Bi-directionnel


Emploi pas de ressources spécialisés

Centre universitaire de santé McGill

(Hôpital Général de MTL) (Mandat : Intra et inter régional) Hôpital Sacré-Cœur de MTL

(Mandat : Intra et inter régional) Hôpital de Mtl pour enfants

(Mandat : inter régional) (désigné : clientèle anglophone)

Hôpital Ste-Justine


Milieu associatif: L’Association québécoise des traumatisés crâniens Hébergement: pas de ressource spécialisée

(sauf La Triade en lien avec Lucie-Bruneau) (Les CHSLD sont des ress. possibles. Le Regroupement des associations de personnes TCC du Québec (identification des besoins auprès des Associations) Répit-dépannage : pas de ressource pour la

clientèle TCC (budget de l’Agence; toute clientèle confondue) CHSLD, CLSC (Est-Ouest) (Mercier-Est/

Anjou : projet pilote SAAQ : clientèle SAAQ : services courants et soutien à domicile) CLSC – CHSLD

Emploi: pas de ressource spécialisée

Toxicomanie : pas de ressources spécialisée

(IRM-Dollard-Cormier : projet)

Corridor

Bi- directionnel

Corridor

Bi- directionnel

Les services de santé physique : soins aigus et réadaptation précoce

Les services de soutien à l’intégration Les services de réadaptation :

Réadaptation fonctionnelle intensive Réadaptation axée sur l’intégration

sociale

PORTRAIT RÉGIONAL CONSORTIUM TCC DE LA RÉGION DE MONTRÉAL

Abitibi-Témiscamingue

Laval Lanaudière Laurentides

Enfants ajout de

Montérégie Mauricie –Centre du

Québec

Régions n’ayant pas de CH en neurotraumatologie


Autres ress. sociosanitaires PREM-TGC : Mandat : consultation - soutien clinique - formation - recherche Prog. consultations locales-Formations avancées- Visuo-conférence -Colloques- Outils d’évaluation -Banques de données

Ressource en troubles graves du comportement

Traumatisée cranio-cérébrale: Adultes/Ados/Enfants

Incapacités: permanentes Plan: moteur, cognitif, sensoriel, comportemental Sévérité : modérée / grave

Clientèle

Centre de réadaptation Lucie-Bruneau (EST) Centre de réadaptation Constance-

Lethbridge (OUEST) Réadaptation axée sur l’intégration :

Services externes (Mandat : Intra régional)

L’Institut de réadaptation de Montréal Réadaptation fonctionnelle : Services internes + externes


Centre de réadaptation Marie-EnfantRéadaptation fonctionnelle : Services internes + externes

(Mandat : Intra et inter régional) Réadaptation axée sur l’intégration :

Services externes (Mandat : Intra inter régional)

Agents payeurs MSSS SAAQ CSST / IVAQ Assurances personnelles


Accidents

Corridor Bi-

directionnel


Adultes

Ados/Enfants

Orientations ministérielles et implications de L’Agence de développement de réseaux locaux de services de santé et de services

sociaux de Montréal

Adultes

Ados/Enfants


Réadaptation fonctionnelle (entre l’IRM - Abitibi-

Témiscamingue) (entre Marie-Enfant et 04, 08, 13,

14, 15,16)


ANNEXE 4

QUESTIONS D’ENTREVUES AUX Personnes TCC-TGC

GUIDE D’ENTREVUES AUX PERSONNES TCC-TGC

Chercheurs:

Marie-Josée Fleury, Ph.D. Professeur adjoint, Université McGill Chercheur, Centre de recherche de l’Hôpital Douglas Tél. : (514) 761-6131 poste 4344 Fax. : (514) 762-3049 Courrier électronique : [email protected] Jean Caron, Ph.D. Professeur agrégé, Université McGill Chercheur, Centre de recherche de l’Hôpital Douglas Tél. : (514) 761-613 poste 3445 Fax. : (514) 762-3049 Courrier électronique : [email protected] Denis Godbout, Ph.D Programme régional d’expertise multidisciplinaire en troubles graves du comportement Co-chercheur, Expert en TCC Courrier électronique : [email protected]




6875, boul. LaSalle Verdun, (Québec),

H4H 1R3

Analyse des besoins et des services - personne traumatisée cranio-cérébrale ayant des troubles graves du comportement

Présentation de l’étude : Nous vous remercions d’avoir accepté de participer à cette étude. Nous vous avons sollicité

parce que nous considérons que votre expérience est importante. L’étude vise à identifier

vos besoins et à obtenir votre appréciation sur les services que vous recevez. Par exemple,

les services reçus correspondent-ils à vos besoins ? Cinq personnes traumatisées cranio-

cérébrales ayant des troubles graves du comportement seront rencontrées, individuellement,

en entrevue dans les régions de Québec, de Montréal-Centre et du Saguenay – Lac-St-

Jean.

Veuillez noter que des groupes de rencontres sont aussi planifiés avec des familles de

personnes présentant aussi vos problèmes dans ces mêmes régions. Nous réaliserons

également des groupes de discussion auprès des intervenants afin qu’ils nous transmettrent

de l’information sur les besoins et sur les services des personnes traumatisées cranio-

cérébrales avec troubles graves du comportement.

Formulaire de consentement et confidentialité : Nous vous demandons de prendre connaissance du formulaire de consentement et de bien

vouloir le signer. Veuillez noter que cette consultation se déroulera sous le couvert de

l’anonymat et de la confidentialité.

Fonctionnement de l’entrevue : Le questionnaire est divisé en 4 sections. La première section permet de mieux vous

connaître (année de naissance, date de votre accident, etc.,). La deuxième section concerne

votre historique de vie, votre parcours de services et les impacts de votre accident sur

différents aspects de votre vie. La troisième section vise à mieux comprendre vos besoins et

les services offerts sur votre territoire. Enfin, dans la quatrième section, on vous demande

d’évaluer les services que vous recevez. Vous êtes aussi invité à vous exprimer sur ce qui

devrait être fait pour améliorer votre qualité de vie.

À la fin de l’entrevue, un montant de 15 $ vous sera remis pour vous remercier de participer

à cette étude.

1. Informations sociodémographiques : 1.1 Quel est votre sexe ? (à remplir par l’interviewer) Homme � 1 Femme � 2 1.2 Quel âge avez-vous ? Moins de 25 ans �1 De 40 à 45 ans �5 De 26 à 30 ans �2 De 46 à 50 ans �6 De 31 à 35 ans �3 Plus de 50 ans �7 De 36 à 40 ans �4 1.3 Quel niveau de scolarité avez-vous complété ? 1.4 a) Quelle était votre profession (ou métier) avant l’accident ? 1.4 b) Quelle est votre profession (ou métier) maintenant ? 1.5a) Quelle est actuellement votre principale source de revenus ? Revenus de travail �1 Aide sociale �6 Chômage �2 Assurance personnelle �7 Indemnisation Autres revenus (précisez) �8 (remplacement de revenus) �3 (SAAQ) �4 (CSST) �5 (IVAQ) 1.5 b) Quel est vote revenu actuel ? 0 à 10,000 �1 21,000 à 25,000 �4 11,000 à 15,000 �2 26,000 à 30,000 �5 16,000 à 20,000 �3 31,000 à 35,000 �6 36,000 et + �7 1.6 Quel est votre statut civil ? Célibataire �1 Séparé �3 Marié/Conjoint de fait �2 Divorcé �4 1.7 Avez-vous un conjoint actuellement ? Oui �1 Non �2

Code d’identification du participant : ________

1.8 Avez-vous des enfants ? Oui �1 Non �2 Si oui, en avez-vous la garde ? Garde à temps plein �1 Garde occasionnelle �3 Garde partagée �2 Autres �4 1.9 Dans quelle ville demeurez-vous ? 1.10 Où logez-vous actuellement ? Maison/ logement �1 Résidence de type familial �4 Chambre et pension �2 Ress. intermédiaire (foyer gr.) �5 Appartement supervisé �3 CHSLD �6 Autres (précisez) �7 1.11 Si vous habitez une maison ou un logement, avec qui habitez-vous ? Conjoint �1 Seul �4 Parents �2 Autres (précisez) �5 Ami �3 2. Historique et impact de l’accident: Nous allons maintenant parler des changements que l’accident (ou l’événement) a eus dans votre vie. S’il y a des choses dont vous ne voulez pas parler, je vous rappelle que vous êtes libre de ne pas y répondre. 2.1 À quelle année remonte votre accident ? 2.2 Quel type d’accident a causé votre traumatisme cranio-cérébral ? Accident de la route Agression �3 (précisez : piéton, moto, auto) �1 Accident du travail �2 Autres (précisez) �4 Chacune des dimensions peut-être commentées par le participant; l’interviewer les prend en note si c’est le cas.

1) La dimension physique

2.2 Quel est l’impact de votre accident sur vos capacités physiques (ex :coordination, force des bras ou des jambes, équilibre, mobilité, endurance à la fatigue) ?

(Sur une échelle de 1 à 5 – 1: pas du tout, 2: peu, 3: modérément, 4: assez, 5: beaucoup)

1 2 3 4 5

Pas du tout Modérément Beaucoup 2) La dimension cognitive 2.4 Avez-vous de la difficulté à vous rappeler des choses importantes ?

1 2 3 4 5

Pas du tout Modérément Beaucoup 3) La dimension affective 2.5a) Est-ce que votre humeur passe rapidement d’une émotion à une autre

(de la colère aux rires) ?

1 2 3 4 5

Pas du tout Modérément Beaucoup

Peu Assez

Peu Assez

Peu Assez

2.5b) Avez-vous l’impression d’être « trop souvent » triste ou inquiet ?

1 2 3 4 5

Pas du tout Modérément Beaucoup 4) La dimension familiale 2.6 Votre rôle a-t-il changé dans votre famille (auprès de vos parents, frère et

sœur, ou conjoint et enfants) ?

1 2 3 4 5

Pas du tout Modérément Beaucoup 5) La dimension sociale 2.7a) Avez –vous de la difficulté à vous faire des amis et à les garder ?

1 2 3 4 5


Assez

PeuAssez

Peu

Peu Assez

2.7b) Suite à l’accident, avez-vous eu l’impression de vous retrouver de plus en plus seul ?

1 2 3 4 5

Pas du tout Modérément Beaucoup 6) La dimension scolaire et professionnelle 2.8 Est-ce qu’il vous a été possible de faire un stage ou de travailler ?

1 2 3 4 5

Pas du tout Modérément Beaucoup 2.9 Est-ce qu’il vous a été possible de suivre de la formation ou de retourner

aux études ?

1 2 3 4 5


Peu Assez

AssezPeu

Peu Assez

4. Identification des services reçus: 3.1 Depuis la dernière année, pouvez-vous identifier les services que vous

recevez pour répondre à vos besoins ?

Codes : types de services Soutien psychologique 1 Activités vie quotidienne/domestiques 6 Soutien psychosocial 2 (budget, épicerie, entretien) Intervention médicale (médecin) 3 Services d’entraide (accompagnement) 7 Réadaptation 4 Loisirs 6 Activités occupationnelles 5 Transport 9 Autres 10

Organisations qui dispensent les services

Type de services (Identifier

par le code)

Délai attente

(oui/non)

Fréquence

(ex :1/sem)

Nbr/Sem. Nbr/Intervenants

Centre hospitalier �1 (ex : spécialiste du sommeil, de la douleur ou psysiothérapie, etc.)

Centre de réadaptation �2

Association de personnes TCC �3

Autres organismes communautaires �4

CLSC �5

CHSLD �6

Autres ressources d’hébergement �7

Médecin de famille �8

Ressources en toxicomanie �9

Ressources en santé mentale (psychiatrie) �10

Organismes d’insertion au travail �11

Autres (précisez) �12

Codes : nombres d’heures Moins de 15 heures �1 21 à 30 heures �3 De 16 à 20 heures �2 35 heures et + �4 3.2 Pouvez-vous nous parler de votre parcours de prise en charge ? (L’interviewer remplit cette section si l’usager a eu son accident depuis plus d’un an. Sinon, les informations sur son trajet sont déjà compilées à la question précédente.)

3.3 Quels services vous ont le plus aidé à répondre à vos besoins ?

Étapes Organisations qui dispensent le

service

Délai

Identifier Oui Non

Durée (précisez le délai d’attente)

Des services de santé physique (soins aigus et réadaptation précoce)

De la réadaptation fonctionnelle *Québec pas de distinction

De la réadaptation axée sur l’intégration sociale *Québec pas de distinction

Le soutien à l’intégration sociale (divers services dans la communauté)

3.4 Quels moyens ou trucs vous aident le plus si vous avez des

problèmes de comportement ? 3.5 À quelle fréquence voyez-vous un médecin ? 1 fois/ 3 mois �1 1 fois/ année �3 1 fois/ 6 mois �2 Autres (précisez) �4 3.6 Quels sont les services qui vous manquent pour répondre à vos

besoins ? 3.7 Est-ce que votre famille vous apporte de l’aide ? Oui �1 Non �2 Si oui, précisez ? Aide à la vie quotidienne �1 Hébergement �5 Support psychologique �2 Transport �6 Aide démarches soins services �3 Autres �7 Aide financière �4

4. Évaluation de la qualité des services : Chacune des questions peut-être commentées par le participant; l’interviewer les prend en note si c’est le cas. 4.1 Quand vous avez besoin d’aide, savez-vous où aller pour répondre à vos besoins ?

1 2 3 4 5

Pas du tout Modérément Beaucoup 4.2 Avez-vous eu à communiquer avec plusieurs intervenants avant qu’on

puisse répondre à vos besoins ?

1 2 3 4 5

Pas du tout Modérément Beaucoup 4.3 Quand vous allez moins bien, est-ce difficile d’obtenir de l’aide (ex :

obtenir un RDV, voir immédiatement un intervenant) ?

1 2 3 4 5


Peu Assez

Peu Assez

Peu Assez

4.4 Avez-vous à débourser de l’argent pour obtenir des services ?

1 2 3 4 5

Pas du tout Modérément Beaucoup 4.5 Est-ce que les services sont facilement accessibles près de chez vous?

1 2 3 4 5

Pas du tout Modérément Beaucoup 4.6 Avez-vous facilement accès à des services le soir, la nuit ou la fin de

semaine?

1 2 3 4 5

Pas du tout Modérément Beaucoup 4.7 Devez- vous attendre quand vous voulez obtenir des services ?

1 2 3 4 5

Peu Assez

Peu Assez

Peu Assez

Peu Assez

Pas du tout Modérément Beaucoup 4.8 Avez-vous l’impression de répéter votre histoire ou vos besoins à chaque

fois que vous rencontrez des intervenants ?

1 2 3 4 5

Pas du tout Modérément Beaucoup 4.9 Trouvez-vous que les intervenants vous traitent avec respect ?

1 2 3 4 5

Pas du tout Modérément Beaucoup 4.10a) Trouvez-vous que les intervenants prennent le temps de vous écouter ?

1 2 3 4 5

Pas du tout Modérément Beaucoup 4.10b) Y a-t-il des attitudes ou des comportements de leur part à changer ?

Peu Assez

Peu Assez

Peu Assez

4.11 Est-ce que qu’on vous demande votre opinion sur les interventions qu’on

vous offre ?

1 2 3 4 5

Pas du tout Modérément Beaucoup 4.12 Est-ce que vous recevez suffisamment de services pour répondre à vos besoins ?

1 2 3 4 5

Pas du tout Modérément Beaucoup 4.13 Trouvez-vous que les services que vous recevez sont adaptés à vos

besoins?

1 2 3 4 5


Peu Assez

Peu Assez

Peu Assez

4.14 Quand mes besoins changent (ex : je veux faire un nouveau loisir, une nouvelle occupation, etc.) est-ce que je trouve des ressources appropriées ?

1 2 3 4 5

Pas du tout Modérément Beaucoup 4.15 Quelle est votre satisfaction des services reçus ? (Sur une échelle de 1 à 5 – 1: Pas du tout satisfait, 2: Peu satisfait, 3: Assez satisfait, 4: Satisfait, 5: Tout à fait satisfait) 1) Lors de votre hospitalisation, au moment de votre 2) Lors de votre réadaptation (l’IRM, l’IRDPQ( ou Centre François Charron), CR Lucie-Bruneau, CR Constance-Lethbridge, Carrefour de santé de Jonquière) 3) Pour vous aider à vivre chez vous (dans la communauté)

1 2 3 4 5

Pas du tout satisfait Assez satisfait Tout à fait satisfait

Peu Peu satisfait Satisfait

Peu Assez

ANNEXE 5

GUIDE D’ENTREVUE DESTINÉE AUX PROCHES « FOCUS GROUP »

86

GRILLE D’ENTREVUE DESTINÉE AUX FAMILLES

Chercheurs:




Centre de recherche de l’Hôpital Douglas

Division de recherche psychosociale 6875, boul. LaSalle

Verdun, (Québec) H4H 1R3

Analyse des besoins et des services – Clientèle traumatisée cranio-cérébrale avec troubles graves du

comportement (TCC avec TGC)

87

Présentation de l’étude:

Le guide d’entrevue, qui vous est adressé, vise à mieux connaître vos besoins ainsi que ceux offerts aux personnes aux prises avec un traumatisme cranio-cérébral (TCC) présentant des troubles graves du comportement (TGC). Il s’intéresse aussi à l’organisation des services afin d’en améliorer la qualité. Votre participation à cette étude est jugée essentielle, car elle permettra de mieux cerner les besoins et d’en tirer des recommandations en vue de bonifier l’offre des services.

En plus des groupes de discussions organisés avec les familles des personnes aux prises avec un TCC-TGC, la réalisation de l’étude s’appuie sur des rencontres effectuées avec des responsables de services, des intervenants et la clientèle TCC-TGC, sélectionnés dans les régions sociosanitaires de Québec, de Montréal-Centre et du Saguenay-Lac-St-Jean. L’évaluation des besoins et de l’offre optimale des services à offrir à la clientèle TCC avec TGC, pour laquelle vous êtes sollicités, s’inscrit dans le cadre d’une recherche plus générale s’intéressant aussi à mieux définir ce que sont les TGC chez la clientèle TCC. Formulaire de consentement et de confidentialité : Nous vous demandons de prendre connaissance du formulaire de consentement ci-joint et de le signer. Veuillez noter que cette consultation se déroulera sous le couvert de l’anonymat et de la confidentialité. Fonctionnement de la rencontre: Le guide d’entrevues est divisé en deux grandes sections comprenant quatre sous-sections. Dans la première section, les questions s’adressent surtout à la famille. Les questions de la seconde section concernent essentiellement les besoins et les services des personnes aux prises avec un TCC-TGC. Quant à la première sous-section, elle consiste à collecter des données sociodémographiques et professionnelles sur la personne faisant l’objet de l’étude. La seconde sous-section propose de mieux cerner la notion (ou les manifestations) et l’impact des troubles graves du comportement. La troisième sous-section vise à évaluer les besoins et les services offerts sur votre territoire. Enfin, dans la quatrième sous-section, la qualité des services dispensés sera appréciée. Abréviation afin de simplifier la grille :

TCC : traumatisé cranio-cérébral TGC : troubles graves du comportement TCC-TGC : traumatisme cranio-cérébral avec troubles graves du

comportement Famille : proches ou personnes significatives

88

Section A : questions surtout relatives à la famille :

1. Données sociodémographiques et professionnelles : Compléter la fiche d’identification de la famille (ci-jointe) si elle n’est pas déjà complétée. 2. Manifestations des troubles graves du comportement chez la clientèle

TCC et impacts sur la famille :

2.1 D’après votre expérience, comment se manifestent les troubles graves du

comportement chez la personne aux prises avec un TCC-TGC ? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________

2.2 Quel type de support apportez-vous à votre proche aux prises avec un TCC-TGC ?

(Ex: démarches pour l’obtention de services, aide pour les activités de la vie quotidienne, encadrement, support psychologique, transport, aide financière, etc.)

___________________________________________________________ ___________________________________________________________ 2.2.1 Actuellement, combien de temps estimez-vous investir par mois dans l’aide apportée à votre proche aux prises avec un TCC-TGC ? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________

2.3 Parlez-nous des impacts sur votre vie d’avoir un proche aux prises avec un TCC et particulièrement des troubles graves du comportement ?

(Ex : adaptation de votre domicile, hébergement, réseaux sociaux, relations avec les autres membres de la famille, organisation des tâches de la vie quotidienne, travail/loisirs, aspects financiers/psychologiques, santé physique, transport, etc.)

___________________________________________________________ ___________________________________________________________

89

3. Besoins, globalité et efficacité des services offerts aux familles :

3.1 Quels sont vos principaux besoins en tant que famille d’une personne aux prises avec un TCC-TGC?

___________________________________________________________ ___________________________________________________________

3.1.1 Vos besoins sont-ils les mêmes indépendamment des phases de prise en charge de votre proche aux prises avec un TCC-TGC notamment pendant 1) l’hospitalisation et la réadaptation 2) le soutien à l’intégration dans la communauté ? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________

3.2 Pour répondre à vos besoins, quels services recevez-vous : 3.2.1 des organismes publics ?

___________________________________________________________ ___________________________________________________________

3.2.2 des groupes communautaires ?

___________________________________________________________ ___________________________________________________________

3.2.3 des secteurs privés ou subventionnés (SAAQ,CSST, IVAQ) ?

___________________________________________________________ ___________________________________________________________

3.3 Parmi ces services, lesquels vous apparaissent les plus utiles ?

___________________________________________________________ ___________________________________________________________

90

3.4 Êtes-vous satisfait des liens développés avec les intervenants afin de répondre à vos besoins ou à ceux de votre proche aux prises avec un TCC-TGC ? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________

3.5 Trouvez-vous que vous êtes suffisamment informé sur les problèmes de votre proche et des services offerts ? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________

3.6 Trouvez-vous que les intervenants du réseau vous impliquent suffisamment dans le processus de prise en charge de votre proche aux prises avec un TCC-TGC ?

___________________________________________________________ ___________________________________________________________

3.7 De façon globale, sur une échelle de 1 à 5, comment qualifieriez-vous la qualité des services que vous recevez en tant que famille ayant un proche aux prises avec un TCC-TGC ? (Compléter l’échelle de mesure – autre document) Commenter : ___________________________________________________________ ___________________________________________________________

3.8 Quels seraient les services prioritairement à développer (services actuellement inexistants) ou à consolider (services en nombre ou durée insuffisants) sur votre territoire pour répondre à vos besoins ? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________

Section B: questions relatives à la clientèle :

4. Évaluation des services offerts aux personnes TCC-TGC: 4.1 D’après votre expérience, quels sont les principaux besoins des personnes aux

prises avec un TCC-TGC ? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________

91

4.2 Quelle est votre appréciation des services offerts pour répondre aux besoins

des personnes aux prises avec un TCC-TGC (tenir compte des différentes phases du processus de rétablissement) ? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________

4.2.1 Particulièrement, qu’en est-il de l’accessibilité et du suivi des services offerts aux personnes aux prises avec un TCC-TGC dans les cabinets de médecins, dans les CLSC, dans les CHSLD ou dans d’autres secteurs tels que la psychiatrie, la toxicomanie, la justice, la police ou dans les organismes communautaires ? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________

4.2.2 Quelle évaluation faites-vous de l’accessibilité aux services des personnes aux prises avec un TCC-TGC le soir, la nuit et la fin de semaine ou dans des situations de crise ? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________

4.2.3 D’après votre expérience, quelles sont les principales difficultés d’accès aux services pour les personnes aux prises avec un TCC-TGC (ex.: transport, hébergement, manque d’information, plusieurs portes d’entrées aux services, particularités de la clientèle, etc.) ? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________

4.3 Lorsqu’on vous réfère à un service ou à un intervenant, trouvez-vous qu’ils ont été suffisamment informés sur les problèmes de votre proche et de vos besoins ? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________

4.4 Quels seraient les services prioritairement à développer (services

actuellement inexistants) ou à consolider (services en nombre ou durée insuffisants) sur votre territoire pour répondre aux besoins des personnes aux prises avec un TCC-TGC ? ___________________________________________________________ ___________________________________________________________

92

4.5 Quelle est votre appréciation globale de la qualité des services offerts aux personnes aux prises avec un TCC-TGC ? (Compléter l’échelle de mesure – autre document)

Commenter : ___________________________________________________________ ___________________________________________________________

4.6 Quels seraient vos souhaits pour améliorer les services qui vous sont offerts

ainsi qu’aux personnes aux prises avec un TCC-TGC ? __________________________________________________________ __________________________________________________________

93

GRILLE D’ENTREVUE AUX PROCHES (extrait)

À répondre individuellement 3.7 De façon globale, sur une échelle de 1à 5 comment qualifierez-vous la qualité

des services que vous recevez en tant que famille ayant un proche aux prises avec un TCC-TGC ? (Compléter l’échelle de mesure – autre document) Qualifier : 1 2 3 4 5

Pas efficace Efficacité moyenne Très efficace

4.5 Quelle est votre appréciation globale de la qualité des services offerts aux personnes aux prises avec un TCC-TGC ?

1 2 3 4 5

Pas du tout satisfait Assez satisfait Tout à fait satisfait

Peu efficace Assez efficace

Peu Peu satisfait Satisfait

94

ANNEXE 6

GRILLE D’ENTREVUE POUR LES « FOCUS GROUPS »

AUX RESPONSABLES DE SERVICES ET AUX INTERVENANTS

95

GRILLE D’ENTREVUE AUX Responsables de services et intervenants

Chercheurs:





6875, boul. LaSalle Verdun, (Québec)

H4H 1R3

Analyse des besoins et des services – Clientèle traumatisée cranio-cérébrale avec troubles graves du

comportement (TCC avec TGC)

96

Présentation de l’étude:

Le guide d’entrevues qui vous est adressé vise à mieux connaître les besoins de la clientèle traumatisée cranio-cérébrale (TCC) présentant des troubles graves du comportement (TGC) et de ses proches ainsi que l’organisation optimale des services permettant de mieux répondre à leurs besoins. Votre participation à cette étude est jugée essentielle dans le contexte de la réforme actuelle qui tente d’améliorer l’efficience du système de santé, spécifiquement la qualité des services. Vos réponses permettront aussi de mieux cerner les services dispensés dans votre territoire pour cette clientèle, et d’en tirer certaines recommandations en vue de bonifier l’offre des services.

La réalisation de l’étude s’appuie sur des discussions de groupe effectuées avec des intervenants et des proches de la clientèle TCC avec TGC, sélectionnés dans les régions sociosanitaires de Québec, de Montréal-Centre et du Saguenay - Lac-St-Jean. La clientèle TCC avec TGC sera également consultée à partir d’entrevues semi-structurées, au nombre de cinq par région. L’évaluation des besoins et de l’offre optimale des services à offrir à la clientèle TCC avec TGC pour laquelle vous êtes sollicités s’inscrit dans le cadre d’une recherche plus générale s’intéressant aussi à mieux définir ce que sont les TGC chez la clientèle TCC. Formulaire de consentement et de confidentialité : Nous vous demandons de prendre connaissance du formulaire de consentement ci-joint et de le signer. Veuillez noter que cette consultation se déroulera sous le couvert de l’anonymat et de la confidentialité. Fonctionnement de la rencontre: Le guide d’entrevues est divisé en cinq sections. La première section consiste à collecter des données sociodémographiques et professionnelles. La seconde section concerne la notion (ou les manifestations) et l’impact des troubles graves du comportement chez la clientèle TCC. La troisième section vise à identifier les besoins et les services offerts à la clientèle TCC avec TGC sur votre territoire. Dans la quatrième section, la qualité des services dispensés à la clientèle TCC avec TGC sera appréciée. Enfin, deux questions générales seront posées en vue de cerner les améliorations à apporter au système de santé pour en bonifier l’offre de services. Abréviation:

TCC : traumatisé cranio-cérébral TGC : troubles graves du comportement

97

1. Données sociodémographiques et professionnelles : Compléter la fiche d’identification des intervenants ci-jointe.

2. Manifestations et impacts des troubles graves du comportement chez la clientèle TCC :

2.1 Parmi la clientèle traumatisée cranio-cérébrale que vous desservez, quel

pourcentage, par étapes de rétablissement, estimez-vous être aux prises avec des troubles graves du comportement ? ______________________________________________________________ ______________________________________________________________

2.2 D’après votre expérience, quels sont les impacts des troubles graves du

comportement sur : 1) la personne qui est aux prises avec un TCC ?

______________________________________________________________ ______________________________________________________________

2) les intervenants desservant la personne TCC avec TGC et le système de dispensation de services ?

______________________________________________________________ ______________________________________________________________

2.3 Quels sont les impacts d’un double diagnostic (santé mentale ou toxicomanie avec

TGC) chez la clientèle TCC avec TGC ? ______________________________________________________________ ______________________________________________________________

3. Besoins, globalité et efficacité des services offerts :

Les questions qui suivent doivent considérer les étapes du rétablissement (soins aigus et réadaptation précoce, réadaptation fonctionnelle, réadaptation axée sur l’intégration sociale et soutien à l’intégration sociale dans la communauté) et le panier des services disponibles (gamme de services - i.e. : hébergement, travail, loisirs, support psychosocial, répit-dépannage, etc.). 3.1 D’après vos connaissances, quels sont les principaux besoins de la clientèle TCC avec TGC ?

_____________________________________________________________

98

3.2 Parmi les besoins que vous venez de mentionner, lesquels trouvent une réponse

adéquate dans votre territoire (diversité et volume des services offerts – voir document ci-joint : « Portrait régional des services »): 3.2.1 auprès de la clientèle TCC avec TGC ?

Pouvez-vous différencier l’adéquation de la réponse aux besoins en fonction

des sources d’allocations financières dont la clientèle dispose (SAAQ, CSST, IVAC, ou MSSS) ?

_____________________________________________________________ _____________________________________________________________

3.3 Parmi les services offerts, lesquels sont développés ou adaptés spécifiquement aux problèmes de comportement de cette clientèle ? _____________________________________________________________ _____________________________________________________________

3.4 Quels sont les interventions et les outils cliniques et de gestion développés pour

améliorer la qualité des services offerts à la clientèle TCC avec TGC sur votre territoire ? _____________________________________________________________

_____________________________________________________________ 3.4.1 Quelle en est l’efficacité ? (Compléter l’échelle de mesure – autre document) Commenter : _____________________________________________________________ _____________________________________________________________

3.5 Quels seraient les services et les interventions prioritairement à développer (services actuellement inexistants) ou à consolider (services en nombre ou durée insuffisants) sur votre territoire ? _____________________________________________________________

_____________________________________________________________

99

4. Évaluation de la qualité des services : 4.1 D’après votre expérience, quelles sont les difficultés d’accès aux services de la

clientèle TCC avec TGC (ex.: transport, étendue du réseau, manque d’information, pluralité des portes d’entrées aux services, mauvaises orientations de la clientèle, etc.) ? _____________________________________________________________ _____________________________________________________________

4.1.1 Spécifiquement, quelles sont les difficultés d’accès aux services le soir, la nuit

et la fin de semaine ? _____________________________________________________________ _____________________________________________________________

4.1.2 Quelle est votre appréciation de la capacité actuelle du réseau à répondre aux

situations de crise de la clientèle TCC avec TGC ?

_____________________________________________________________ _____________________________________________________________

4.2 À l’intérieur du continuum de services offerts à la clientèle TCC, quel est le délai

d’attente entre les différentes étapes du processus de rétablissement ?

_____________________________________________________________ _____________________________________________________________

4.2.1 Le délai est-il plus long s’il y a un TGC ?

_____________________________________________________________ _____________________________________________________________

4.2.2 Le délai est-il plus long s’il y a une co-morbidité associée en santé mentale

ou en toxicomanie ?

_____________________________________________________________ _____________________________________________________________

100

4.3 Quels sont les processus de transfert ou de référence de la clientèle TCC avec

TGC ? _____________________________________________________________ _____________________________________________________________

4.4 Quelle est votre appréciation de la collaboration inter organisationnelle et

interprofessionnelle sur votre territoire: 4.4.1 dans le secteur des services offerts à la clientèle TCC avec TGC, incluant les

associations de personnes TCC ?

_____________________________________________________________ _____________________________________________________________ 4.4.2 avec les services généraux non spécifiques à la clientèle TCC avec TGC tels que les cabinets privés de médecins, les CLSC, les CHSLD et les hôpitaux (urgence, hospitalisation…) ? _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ 4.4.3 avec les autres secteurs tels que la psychiatrie, la toxicomanie, la justice ou la police ? _____________________________________________________________ _____________________________________________________________ 4.4.4 avec les autres régions ? _____________________________________________________________ _____________________________________________________________

5. Pistes d’amélioration :

5.1 Quelles seraient les stratégies à développer afin d’améliorer la qualité des interventions offertes à la clientèle TCC avec TGC sur votre territoire (système d’information, protocole clinique de traitement ou de suivi de la clientèle, gestionnaire de cas, PSI, hiérarchisation et corridors de services, table de concertation, etc.) ? ______________________________________________________________ ______________________________________________________________

101

5.2 Quelle est votre appréciation globale de la qualité des services offerts à la

clientèle TCC avec TGC sur votre territoire ? (Compléter l’échelle de mesure – autre document) Commenter : ______________________________________________________________ ______________________________________________________________

102

GRILLE D’ENTREVUE AUX responsables de services et intervenants (extrait)

À répondre individuellement 3.4 Quels sont les interventions et les outils cliniques et de gestion développés pour

améliorer la qualité des services offerts à la clientèle TCC avec TGC sur votre territoire ?

3.4.1 Quelle en est l’efficacité ? (sur une échelle de 1 à 5 – 1: pas efficace, 2: peu efficace, 3: efficacité moyenne,

4: assez efficace, 5: très efficace) Qualifier :

1 2 3 4 5

Pas efficace Efficacité moyenne Très efficace 4.11 Quelle est votre appréciation globale de la qualité des services offerts à la

clientèle TCC avec TGC sur votre territoire ?

(sur une échelle de 1 à 5 – 1: pas efficace, 2: peu efficace, 3: efficacité moyenne, 4: assez efficace, 5: très efficace)

Qualifier :

1 2 3 4 5

Pas efficace Efficacité moyenne Très efficace

Peu Assez

Peu Assez

103

ANNEXE 7

TABLEAUX SUR LES CARACTÉRISTIQUES DES RÉPONDANTS

104

Tableau 5. Caractéristiques sociodémographiques des personnes ayant subit un traumatisme cranio-cérébral et présentant des troubles graves du comportement des régions du Saguenay Lac-St-Jean, de Québec et de Montréal-Centre

Caractéristiques de personnes TCC-TGC (N= 17) Âge Moins de 25 ans: 2 (11,8%)

De 26 à 30 ans: 7 (41,2%) De 31 à 35 ans: 3 (17,6%) De 36 à 40 ans: 2 (11,8%)

De 41 à 45 ans: 0 % De 46 à 50 ans: 1 (5,9%) Plus de 50 ans: 2 (11,8%)

Âge et sexe Moins de 25 ans:1F: 25% 1H: 7,7%De 26 à 30 ans: 1F: 25% 6H: 46,2%De 31 à 35 ans: 1F:25% 2H: 15,4%De 36 à 40 ans: 0 % 2H: 15,4%

De 41 à 45 ans: 0 % De 46 à 50 ans: 0 % 1H: 7,7%Plus de 50 ans: 1F: 25% 1H: 7,7%

Sexe Femme: 4/17 (23,5%) Homme: 13/17 (76,5%) Statut occupationnel actuel

Étudiant: 1/17 (5,9%) Travailleur: 0% Bénévolat: 0%

Sans occupation: 16/17 (94,1%) Retraité: 0%

Statut occupationnel avant l’accident

Enfants: 3/17 (17,6%) Étudiant: 5/17 (29,4%) Travailleur: 9/17 (52,9%) (ex: directeur des ventes, commis, enseignant, réceptionniste, artiste, traceur de pierre, frigoriste, menuisier, opérateur) Célibataire: 13/17 (76,5%) (1F) Marié/Conjoint de fait:1/17(5,9%) 2F

Séparé: 2/17 (11,8%) (1F) Divorcé: 1/17 (5,9%)

Statut civil Compagnon / compagne:

Oui: 4/17 (23,5%) (2F; 2H) Non: 13/17 (76,5%)

Enfants (garde): Oui: 2/17 (11,8%) (1F; 1H) Non:15/17 (88,2%)

Niveau de scolarité complété

Primaire: 5/17 (29,4%) Secondaire V: 9/17 (52,9%) Diplôme collé. :1/17 (5,9%) Certificat/Bacc:1/17 (5,9%) (1F)

Maîtrise: 0 % PH. D.: 0 % Autre (cheminement particulier): 1 (5,9%)

Temps depuis le traumatisme

14,7 ans, é-t. = 11,5 ( 33 ans 2 ans)

Causes du traumatisme

Véhicule motorisé: 9/17 (52,9%) Chute: 0% Piéton: 5/17 (29,4%)

Vélo: 1/17 (5,9%) Travail: 0% Autres (suicide, accident métro) : 2/17 (11,8%)

Causes du traumatisme et sexe

Véhicule M.: 2F: 50% 7H: 53,8% Chute: 0% Piéton: 1F: 25% 4H: 30,8%

Vélo: 0F: 0% 1H: 7,8% Travail: 0% Autres (accident métro, suicide): 1F: 25% 1H: 7,8%

Principale source de revenus couverture d’assurance

Revenus de travail: 0% Aide sociale: 5/17 (29,4%) Chômage: 0% Assurance personnelle: 0% Autres revenus: 1/17 (5,9%)

Indemnisation: (remplacement de revenus): (SAAQ) 10/17 (58,8 %) (CSST) 1/117 (5,9%) (IVAQ): 0%

Principale source de revenus

Revenus travail: 0% Aide sociale: 1F: 25% 4H: 30,8%Chômage: 0% Assurance personnelle: 0%

Indemnisation: (remplacement de revenus): (SAAQ) 1F: 25% 9H: 69,2%

105

et sexe Autres revenus: 1F: 25% H: 0% (CSST) 1F: 25% 0H: 0% (IVAQ): 0%

Revenu actuel 0 à 10,000: 6/17 (35,3%) 11,000 à 15,000: 1/17 (5,9%) 16,000 à 20,000: 2/17 (11,8%) 21,000 à 25,000: 5/17 (29,4%)

26,000 à 30,000: 0% 31,000 à 35,000:1/17 (5,9%) 36,000 et + : 1/17 (5,9%) pas répondu: 1/17 (5,9%)

Revenu actuel et sexe

0 à 10,000: 3F: 75% 3H: 23,1%11,000 à 15,000: 0F: 0% 1H: 7,7 %16,000 à 20,000: 0F: 0% 2H: 15,4%21,000 à 25,000: 1F: 25% 4H: 30,8%

26,000 à 30,000: 0% 31,000 à 35,000: 0F: 25% 1H: 7,7% 36,000 et + : 0F: 25 1H: 7,7% pas répondu: 0F: 25% 1H: 7,7%

Type d’habitation

Maison/ logement: 13/17 (76,5%) Résidence familial: 0% Chambre & pension:1/17 (5,9%)

Ress. intermédiaire: 0% Appartement supervisé: 0% CHSLD: 3/17 (17,6%) Autres (précisez): 0%

Type d’habitation et sexe

Maison/ loge. 3F: 75% 10H: 76,9 %Résidence familial: 0F: 0% Chambre& pension: 0F:0%1H: 7,7%

Ress. intermédiaire: 0% Appartement supervisé: 0% CHSLD: 1F: 25% 2H: 15,4% Autres (précisez): 0%

Si habite maison ou chambre habite avec quelqu’un Conjoint: 1/14 (7,2%) Parents: 3/14 (21,4) Amis: 0%

Seul: 8/14 (57,1%) Autre: 2/14 (14,3%)

Phases de ratta-chement et sexe

Phase 1: 0%

Ph 2: 2/17 (11,8%) 0F: 0% 2H: 15,4 %

Ph 3: 15/17 (88,2%)4F: 100% 11H: 84,6 %

Régions ADM et sexe

O2 = 6 entrevues 35,3% 2F: 33,3% 4H: 76,9 %

O3 = 6 entrevues 35,3% 0F: 0% 6H: 100 %

O6 = 5 entrevues 29,4% 2F: 33,3% 4H: 76,9 %

106

Tableau 6. Caractéristiques sociodémographiques des proches ayant participé à l’étude et des personnes leurs étant reliées qui ont subit un traumatisme cranio-cérébral et présentant des troubles graves du comportement : régions du Saguenay Lac-St-Jean, de Québec et de Montréal-Centre

Caractéristiques des proches (N= 23) Âge Femme: Moy = 51,9 ans

(varie entre 45 et 63 ans) Homme: Moy = 46 ans (varie entre 28 et 63 ans)

Sexe Femme: 17/23 (73,9%) Homme: 6/23 (26%) Lien avec la personne TCC-TGC

Parents: 17/23 (73,9%) Conjoints: 3/23 (13%) Fratrie: 3/23 (13%)

Enfant: 0% Ami: 0%

Caractéristiques de personne TCC-TGC du proche (N= 17)

Âge actuel Femme: Moy = 31,3 ans (varie entre 23 et 51ans)

Homme: Moy = 32,7 ans (varie entre 20 et 58 ans)

Sexe Femme: 6/17 (35,3%) Homme: 11/17 (64,7%) Âge au moment de l’accident

Femme: Moy = 19,7 (varie entre 13 et 30 ans)


Temps depuis le traumatisme

Femme: Moy = 12 ans (varie entre 3 et 33 ans)


Causes du traumatisme Véhicule motorisé: 11/17 (64,7%) Chute: 1/17 (5,9) % Piéton: 2/17 (11,8) %

Vélo: 0% Travail: 0% Autres: 3/17 (11,8) %

Couverture d’assurance SAAQ: 13/17 (76,4%) CSST: 0% IVAQ: 0%

Assurance personnelle: 0% Aucun: 4/17 (23,5%)

Phases de rattachement Phase 1: 0% Phase 2: 1/17 (5,9 %) Phase 3: 16/17 (94,1 %)

107

Tableau 7. Caractéristiques sociodémographiques et professionnelles des intervenants des régions du Saguenay Lac-St-Jean, de Québec et de Montréal-Centre

Sommaire des 3 régions

Caractéristiques des responsables de services et intervenants (N= 28)

Âge Moins de 25 ans: 0 De 25 à 30 ans: 8 (28,6%) De 31 à 35 ans: 4 (14,3%) De 36 à 40 ans: 2

De 41 à 45 ans: 7 (25%) De 46 à 50 ans: 5 (17,9%) Plus de 50 ans: 2

Sexe Femme: 22/28 (78,6%) Homme: 6/28 (21,4%) TCC TCC-TGC

Années d’expérience

- de 2 ans 3 2 à 5 ans 11 39,3%6 à 10 ans 4 14,3%

11 à 15 ans 4 14,3%16 à 20 ans 2 + de 20 ans 3 pas répondu 1

- de 2 ans 3 2 à 5 ans 10 35,1% 6 à 10 ans 4 14,3%

11 à 15 ans 4 14,3%16 à 20 ans 2 + de 20 ans 1 pas répondu 4

Années d’expérience (lieu de travail)

Moins d’une année: 1 De 1 à 2 ans: 1 De 2 à 5 ans: 12 (42,9%) De 6 à 10 ans: 5 (17,9%)

De 11 à 15 ans: 2 De 16 à 20 ans: 4 (14,3%) Plus de 20 ans: 3

Nombre d’heures travaillées

Moins de 15 heures: 2 De 16 à 20 heures: 0

De 21 à 30 heures: 3 35 heures et + (t.plein): 23 (82,1%)

Répartition des participants par type d’établissement

6 types: Centre hospitalier: 4 (14,3%) Centre de réadaptation: 14 (50%) Association de personnes TCC: 4(14,3%)

Ressource en toxicomanie: 2 (7,1 %) CHSLD: 3 (10,8 %) CLSC: 1 (3,6 %)

Fonctions

15 fonctions: Directrice générale: 1 Chefs d’unité (programme) 2 Neuropsychologues: 2 Psychologues: 2 Éducateurs spécialisés: 3 Intervenant en service social: 1 Intervenant psychosocial: 1

Médecin: 1 Conseillère aux soins: 1 Infirmières: 4 (14,3%) Infirmière + coordination clinique: 1 Coordonnatrice + Travailleur social: 1 Travailleur sociaux: 5 (17,9%) Physiothérapeute:1 Ergothérapeutes: 2

Phase 1 Phase 2 (fonctionnelle et axée sur

l’intégration)

Phase 3 Phases de rattachement actuelles 4/28 (14,3%) 16/28 (57,2%) 8/28 (28,6%)

Traumatisés cranio-cérébraux présentant des troubles...

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