Journal de thérapie comportementale et cognitive (2014) 24, 5—13

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ScienceDirectwww.sciencedirect.com

ARTICLE ORIGINAL

Traduction francaise du « DysfunctionalThoughts about CaregivingQuestionnaire-DTCQ ». Étude préliminaireauprès d’aidants de personnes atteintes demaladies neurodégénérativesFrench translation of the ‘‘Dysfunctional Thoughts aboutCaregiving Questionnaire’’. A pilot study among caregiversof patients with neurodegenerative diseases

Caroline Tandetnika,∗,c, Thierry Herguetaa,b,c,Velina Negovanskaa, Bruno Duboisa,b, Catherine Bungenerc

a Institut de la mémoire et de la maladie d’Alzheimer (IM2A), Pavillon Francois-Lhermitte, hôpitalPitié-Salpêtrière, 47-83, boulevard de l’Hôpital, 75651 Paris cedex 13, Franceb Centre national de référence Démence Rares, hôpital Pitié-Salpêtrière, 47-83, boulevard de l’Hôpital,75651 Paris cedex 13, Francec Laboratoire de psychopathologie et processus de santé EA 4057, IUPDP université Paris Descartes, 92100Boulogne, France

Recu le 13 mars 2013 ; recu sous la forme révisée le 7 novembre 2013 ; accepté le 8 novembre 2013Disponible sur Internet le 18 fevrier 2014

MOTS CLÉSAidants ;Maladie d’Alzheimer ;Démence

Résumé Cet article propose la traduction et l’adaptation de l’espagnol au francais du« Dysfunctional Thoughts about Caregiving Questionnaire - DTCQ ». Ce questionnaire, élaborépar l’équipe de Losada, permet d’évaluer les pensées dysfonctionnelles par rapport au soin.Ces dernières sont des pensées, idées ou attitudes qui vont influencer les aidants dans leurmanière de percevoir un problème et de réagir face à une situation difficile ou stressante. Une

fronto-temporale ;

dans notre service auprès de 28 aidants afin d’étudier les pen-

Psychoéducation ; étude pilote a été réalisée

Penséesdysfonctionnelles ;

sées dysfonctionnelles par rapport au soin en fonction du lien de parenté avec le malade(conjoint/enfant) et de la pathologie (maladie d’Alzheimer/démence fronto-temporale).

∗ Auteur correspondant.Adresse e-mail : caroline.tandetnik@gmail.com (C. Tandetnik).

1155-1704/$ – see front matter © 2014 Association francaise de thérapie comportementale et cognitive. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.http://dx.doi.org/10.1016/j.jtcc.2013.11.001

6 C. Tandetnik et al.

Thérapiecomportementale etcognitive

De plus, les liens entre pensées dysfonctionnelles et stress percu, anxiété, dépression et far-deau de l’aidant ont été examinés. Les résultats ont montré premièrement que les conjointsprésentaient plus de pensées dysfonctionnelles que les enfants et deuxièmement que lesconjoints des patients atteints de maladie d’Alzheimer plus de pensées dysfonctionnelles detype « perfectionnisme » que les conjoints de patients atteints de démence fronto-temporale.En outre, le score total au DTCQ était corrélé positivement à l’âge et au stress percu. Lesrésultats sont à interpréter avec précaution du fait du nombre modeste de sujets. La versionfrancaise du DTCQ apparaît être un outil bien adapté à l’étude des pensées dysfonctionnellespar rapport au soin. Le DTCQ peut être utilisé à la fois pour une activité de recherche et pourune pratique clinique.© 2014 Association francaise de thérapie comportementale et cognitive. Publié par ElsevierMasson SAS. Tous droits réservés.

KEYWORDSAlzheimer’s disease;Caregivers;Cognitive behaviortherapy;Frontotemporaldementia;Psychoeducation

SummaryIntroduction. — Family caregivers play a very important role in the support of people withdementia. Nevertheless, caregiving can have negative consequences on both physical and psy-chological levels. These repercussions can vary as a function of the relationship with the patient(children/spouses) and the type of pathology (Alzheimer’s disease/Frontotemporal Dementia —AD/FTD). Some authors recently focused on the exploration of dysfunctional thoughts regardingcaregiving. These are thoughts, ideas or attitudes which will influence the manner in percei-ving a problem and reacting towards stressful and/or difficult situations. Dysfunctional thoughtsguide behavior in a maladaptive way and also influence the acceptance of assistance. They canaffect the amount of help received by caregivers. Losada et al. developed an assessment instru-ment sensitive to dysfunctional thoughts about caregiving called ‘‘The Dysfunctional Thoughtsabout Caregiving Questionnaire’’.Objectives. — The major objective of the current study is to present the French translation andadaptation of this questionnaire. The DTCQ allows for a straightforward quantitative and quali-tative evaluation of specific dysfunctional thoughts. It is composed of 2 factors: ‘‘perception ofsole responsibility’’ and ‘‘perfectionism’’. It is self-rated and it consists of 16 items scored ona 5-point Likert scale; total scores range between 0 and 64. The secondary objective is to studythe dysfunctional thoughts about caregiving as a function of the relationship with the patient(children/spouse) and the type of pathology (AD/FTD).Method. — The questionnaire was initially translated following a four-step process. A pilot studywas carried out comparing four different caregivers groups (n = 28) participating in a psychoe-ducational program: (1) Alzheimer’s disease (AD) patients’ spouses, (2) AD patients’ childrencaregivers (3) frontotemporal dementia (FTD) patients’ spouses, and (4) FTD patients’ children.In addition to the dysfunctional thoughts about caregiving, the burden, the perceived stress,the anxiety and the depressive symptomatology were evaluated using respectively the Zaritburden interview (Zarit), the Perceived Stress Scale (PSS), the State-Trait-Anxiety Inventory(STAI) and the Montgomery and Asberg Depression Rating Scale (MADRS).Results. — The French version of the DTCQ was both well accepted and well understood bythe caregivers in each group. The results showed that the two factors of the questionnaire(‘‘perception of sole responsibility’’ and ‘‘perfectionism’’) were strongly correlated to thetotal score, as in the original validation article. In addition, the results showed the DTCQ was atool that could differentiate subjects according to the status (spouses/children). Spouses hadsignificantly higher scores on the DTCQ (25.3 ± 6.9) than children (17.3 ± 9.6). Secondly, theDTCQ differentiated the subjects according to the pathology of the relative. The spouses ofpatients with AD (14.6 ± 2.7) had significantly more ‘‘perfectionism’’ dysfunctional thoughtsthan spouses of patients with FTD (10.57 ± 3.3). This result does not seem related to the agesince in our study; the two groups of spouses were of the same average age. Moreover, the resultsindicated that the total score on the DTCQ was positively correlated with age and perceivedstress and the DTCQ perfectionism score to trait-anxiety.Conclusion. — The French version of the DTCQ is a useful instrument for the evaluation of dys-functional thoughts about caregiving. The DTCQ can be used both for research and in clinicalpractice, in particular to detect potentially more ‘‘at risk’’ caregivers. However, the resultsshould be interpreted with caution because of the small number of subjects.© 2014 Association francaise de thérapie comportementale et cognitive. Published by ElsevierMasson SAS. All rights reserved.

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Traduction francaise du « Dysfunctional Thoughts about Care

Introduction

Les aidants

Les proches ou « aidants », de personnes souffrant de patho-logies neurodégénératives, jouent un rôle essentiel dansl’accompagnement et la prise en charge des malades.L’environnement physique et psycho-affectif peut avoir unimpact sur les symptômes de la maladie neurodégénérative[1,2]. Cependant, s’occuper d’un proche malade impliquede la disponibilité, des efforts et souvent des modificationsde l’équilibre familial. Ces contraintes sont désignées cou-ramment par la notion de fardeau [3]. De plus, comme entémoignent les différentes méta-analyses [4—8], avoir lerôle d’aidant a des conséquences négatives tant sur le planphysique que sur le plan psychologique (dépression, stresspercu, sentiment d’auto-efficacité).

Les aidants sont le plus souvent les conjoints ou lesenfants du malade. Par exemple, dans la méta-analyse dePinquart et Sörensen [4], les aidants étaient à 58,5 % desconjoints et à 35,8 % des enfants. En outre, il apparais-sait que les conjoints étaient ceux qui souffraient le plusdans leur rôle d’aidants. De plus, il a été montré queles conjoints, comparativement aux enfants, fournissent untemps d’aide plus important [9], ont moins d’activités horsdu domicile et ont moins d’alternatives en termes de rôlessociaux [10].

La maladie d’Alzheimer (MA) est la plus fréquente desmaladies neurodégénératives suivie par la démence fronto-temporale (DFT). L’absence de traitement curatif pour cesdeux maladies conduit progressivement à une diminution del’autonomie du patient et l’entourage doit alors faire faceà des besoins croissants.

La MA et la DFT se différencient essentiellement par lessymptômes inauguraux d’entrée dans la maladie qui sontrespectivement un trouble de la mémoire épisodique et destroubles du comportement et du langage. Cette distinctionpeut avoir des répercussions sur les aidants et De Vugt et al.[11] ont montré que les aidants de malades atteints de DFTavaient un niveau de stress et de fardeau plus élevé queles aidants de malades atteints de MA ainsi qu’un sentimentd’auto-efficacité plus faible.

Les pensées dysfonctionnelles

Le concept de pensées dysfonctionnelles s’inscrit dans lecadre de la théorie cognitive de la dépression de Beck [12].Les pensées dysfonctionnelles peuvent être définies commedes règles, croyances ou attitudes stables, peu réalistessur le monde ou sur soi-même qui empêchent un affronte-ment adapté aux différentes demandes de l’environnement[12]. Elles peuvent se manifester comme des règles (jedois), des attitudes (ce serait terrible si. . .), des expres-sions conditionnelles (si les autres le font, alors. . .). Ceconcept a été progressivement introduit dans le champde la relation d’aide apportée par les aidants [13—17].Les pensées dysfonctionnelles par rapport au soin sont des

« croyances irrationnelles qui affectent l’aidant dans safacon d’interpréter et d’affronter une situation stressante »[14,15]. Ces pensées vont également influencer la récep-tion de l’aide et du soutien social ainsi que les stratégies

ulre

g Questionnaire-DTCQ » 7

’affrontement. Ces pensées peuvent se résumer ainsi : « Jeois tout faire pour la personne dont je prends soin. Aussiouvent que possible, je dois le faire moi-même et laissere côté mes propres occupations ».

Selon Losada et al. [14,15], les pensées dysfonctionnelleseuvent être considérées comme un facteur de vulnérabilitéace aux troubles émotionnels. Des relations significativesnt été mises en évidence, chez des aidants de patientséments, entre pensées dysfonctionnelles par rapport auoin, stress percu, dépression et âge [14,17].

Les pensées dysfonctionnelles agissent sur le stress de’aidant à trois niveaux :

l’interprétation du comportement du malade. L’aidantpeut mal interpréter les conduites du malade du fait d’unmanque de connaissances au sujet de la maladie ;

la perception du besoin de soutien social. Certainsproches se sentent incapables de demander de l’aideet s’opposent à ce que d’autres personnes interviennentauprès du malade ;

la négligence personnelle et « l’oubli de soi ». Le prochese « sur-implique » dans sa fonction d’aidant et renonce àtout loisir.

Il existerait alors deux voies d’affrontement face à laituation d’aidant [14,15] :

une « voie pathologique », avec un maintien des attitudesde négligence personnelle et de sacrifice. Les schémas dutype : « je dois être le seul qui s’occupe de mon proche »sont à l’origine de pensées automatiques comme « je n’aipas besoin d’aide ». Ces pensées vont avoir une réper-cussion négative à un niveau émotionnel : apparition decolère, de tristesse et de culpabilité mais aussi à unniveau comportemental : absence de recherche d’aide,isolement social et épuisement ;

une « voie saine » dans laquelle le schéma, à la fois plusadaptatif et réaliste, « je dois aider mais je ne suis pasparfait », déclenche des pensées automatiques comme« c’est trop, j’ai besoin d’aide ». On pourra constater uneplus grande sensation de tranquillité et une démarche plusactive de recherche d’aides extérieures.

es prises en charge des proches des patients

es prises en charge réalisées auprès des aidants présentent’avantage d’avoir un effet bénéfique à la fois sur le procheau niveau du fardeau, du stress, de la dépression et de’anxiété) [18—24] mais aussi sur le malade (diminutiones troubles comportementaux) [25]. Ces interventions per-ettent également de retarder l’institutionnalisation dualade d’un an et demi en moyenne [26]. Il est important de

ouligner que les prises en charge se sont affinées au course ces dix dernières années. Dans un premier temps, desroupes de parole proposés aux proches se sont développésans les établissements de soins ainsi qu’au sein des diffé-entes associations de malades. Ces groupes leur offraient

n espace d’échange et de parole permettant notamment’expression et le partage des émotions. Puis sont appa-us des programmes structurés, basés sur des techniquesmpruntées aux Thérapies Cognitivo-Comportementales

8

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TCC) [23,24]. En effet, les TCC qui visent à développeres compétences cognitives et comportementales pour faireace à des évènements stressants apparaissent particulière-ent adaptés à la prise en charge des aidants [16].Au sein même de ces programmes, une évolution

’est produite. Les premières interventions reposaientrincipalement sur la transmission d’informations et lasychoéducation concernant la maladie. Puis, dans une pers-ective comportementale, de nouvelles prises en chargent associé psychoéducation et techniques de résolutione problème. Ces dernières pouvaient par exemple viser àévelopper des stratégies permettant de mieux gérer lesroubles comportementaux du malade [25].

Enfin, une nouvelle étape dans l’approfondissement dees techniques de groupe a été l’introduction de séancese restructuration cognitive visant à assouplir les penséesysfonctionnelles des proches [16,27].

Marquez-Gonzalez et al. [16] ont étudié l’efficacité d’unentervention basée sur les pensées dysfonctionnelles enomparant des aidants bénéficiant de cette prise en chargevec des aidants sur liste d’attente. Les résultats ont montréne réduction du niveau de dépression et des pensées dys-onctionnelles ainsi qu’une modification dans l’évaluationes comportements du malade lors de la prise en charge.

résentation du Questionnaire de penséesysfonctionnelles par rapport au soin (DTCQ)

’équipe de Losada et Montorio a développé un outil, leTCQ « Dysfunctional Thoughts about Caregiving Question-aire » [14,17] ou « questionnaire de pensées dysfonction-elles par rapport au soin » qui évalue ces pensées.

Il s’agit d’un outil utilisé pour l’identification des pen-ées, croyances et attitudes des aidants de personnes âgéesépendantes pouvant faire obstacle à un affrontement adé-uat à la situation d’aidant [14,17]. Il permet donc deepérer les aidants les plus à risque de présenter cesarticularités cognitives afin de prévenir les troubles psy-hologiques qui pourraient en découler. De surcroît, leuestionnaire peut être utilisé tant pour une pratique cli-ique que de recherche. Actuellement, c’est le seul outilui permet ce type de mesure.

Le DTCQ est un auto-questionnaire de 16 items, avecne cotation de type Likert en cinq points. Une pre-ière analyse factorielle réalisée par l’équipe de Losada

n 2005 [14] avait permis de mettre en évidence unetructure bidimensionnelle du DTCQ. Le premier fac-eur « dévouement/isolement » expliquait 39,2 % de laariance et le second facteur « auto-exigence émotion-elle/responsabilité » en expliquait 8,4 %. En 2009, Montoriot al. [17] revalident l’étude et renomment les deux facteursespectivement en « perception d’une responsabilité exclu-ive » et « perfectionnisme ». Le facteur « perception d’uneesponsabilité exclusive » contient des items comme : « unidant ne doit jamais se plaindre », « il ne doit pas parlere ses problèmes aux autres » et « il ne doit pas demandere l’aide à des personnes extérieures à la famille ». Ainsi,

’aidant doit laisser de côté ce qui l’intéresse, se consacrerntièrement à son proche et doit faire tout ce que le maladeemande. Le second facteur est nommé « perfectionnisme »,e qui correspond à l’effort pour être parfait dans certains

C. Tandetnik et al.

omaines de sa vie [28]. Il s’agit d’une tendance à établirt à poursuivre des standards de performance très élevés.e facteur « perfectionnisme » contient des items comme :

un bon aidant ne doit jamais faire d’erreurs », « il ne doitas s’énerver », « il ne doit pas avoir de sentiments de rejetu de honte envers le malade » et « il doit rester de bonneumeur toute la journée ».

En ce qui concerne la cotation du questionnaire, les6 items sont à coter de 0 (pas du tout d’accord) à 4 (tout àait d’accord). Le score total de pensées dysfonctionnellese calcule en additionnant les points obtenus à chaque item.l peut donc varier de 0 à 64. Plus le score est élevé, plus lesensées dysfonctionnelles sont présentes. Le score au fac-eur « perception d’une responsabilité exclusive » est égal àa somme des points obtenus aux items no 1, 2, 4, 11, 12, 13,4, 15, 16. Quant au score au facteur « perfectionnisme », ile calcule en additionnant les points obtenus aux items no 3,, 6, 7, 8, 9, 10. Les auteurs n’ont pas déterminé de scoreeuil pathologique.

L’objectif principal est de présenter une version francaiseu DTCQ et de montrer son acceptabilité et intelligibilitéuprès de différentes populations d’aidants.

Compte tenu des différences entre les conjoints et lesnfants et des spécificités de chaque pathologie, l’objectifecondaire est d’étudier les liens entre les pensées dysfonc-ionnelles par rapport au soin de l’aidant avec différentesariables : premièrement avec le lien de parenté avec lealade (conjoint/enfant), deuxièmement avec la patholo-

ie du malade (MA/DFT) et troisièmement avec les variablessychologiques (stress percu, anxiété, dépression et far-eau).

Nous formulons les hypothèses suivantes : nous nousttendons d’une part à ce que les aidants conjoints pré-entent davantage de pensées dysfonctionnelles que lesidants enfants et d’autre part à ce que cette différence soitgalement observée entre les aidants de patients MA et lesidants de patients DFT. Nous faisons également l’hypothèse’une corrélation positive entre les pensées dysfonction-elles par rapport au soin et les variables psychologiques,elles que le stress percu, l’anxiété, la dépression et leardeau.

éthode

raduction du questionnaire

our une validation transculturelle des questionnaires psy-hologiques, Vallerand [29] propose une méthodologie enlusieurs étapes. Nous nous intéressons ici à l’étape de tra-uction et de la vérification de son équivalence.

Après avoir obtenu l’accord des auteurs espagnols, nousvons traduit le questionnaire en suivant un processus deraduction en quatre étapes :

tout d’abord, un psychologue bilingue francais/espagnola réalisé une première traduction des items ;

nous avons réuni un comité d’experts composé de quatre

psychologues spécialisés dans le domaine des pensées dys-fonctionnelles. Une conférence de consensus a permisde modifier certains éléments problématiques. Les pointssuivants ont été discutés : conformité et équivalence avec

Traduction francaise du « Dysfunctional Thoughts about Caregiving Questionnaire-DTCQ » 9

Tableau 1 Caractéristiques démographiques des aidants.Demographic characteristics of the caregivers (spouses : conjoints ; children : enfants).

Conjoints Enfants

MA DFT MA DFT

n 7 7 7 7Âge (m ± ET) 65,6 ± 9,4 67,4 ± 6,0 37,7 ± 9,3 43,7 ± 12,8Sexe féminin, % (n) 57,1 (4) 71,4 (5) 28,6 (2) 71,4 (5)Retraité (n) 71,4 (5) 85,7 (6) 0,0 (0) 0,0 (0)Niveau socio-culturel, % (n)Élémentaire 28,5 (2) 14,3 (1) 0,0 (0) 0,0 (0)Secondaire 42,9 (3) 42,9 (3) 28,6 (2) 42,9 (3)Universitaire 28,6 (2) 42,9 (3) 71,4 (5) 57,4 (4)

% : pourcentage (percentage) ; n : effectif (number) ; m : moyenne (mean) ; ET : écart-type (standard deviation) ; MA : maladieale (f

és

•

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•

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pcd

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d’Alzheimer (Alzheimer’s disease) ; DFT : démence fronto-tempor

la version originale, compréhension de la consigne et desitems, adaptation de certaines formulations à la culturefrancaise ainsi qu’harmonisation des items ;

• une seconde version a donc été élaborée suite à cetteconférence de consensus ;

• nous avons ensuite soumis cette version préliminaire àdes proches de patients atteints de MA de langue mater-nelle francaise afin d’obtenir un retour de leur part surles difficultés rencontrées à remplir le questionnaire, laclarté des items et la compréhension du vocabulaire uti-lisé. Compte tenu de leurs suggestions, une version finalea été établie.

Les auteurs se tiennent à disposition des lecteurs inté-ressés par la version francaise de l’échelle.

Participants

Vingt-huit aidants de patients atteints de MA ou de DFT, sui-vis à l’Institut de la maladie d’Alzheimer (IM2A) à l’hôpitalde la Pitié-Salpêtrière à Paris ont été inclus dans l’étude.

Tous les participants ont signé un formulaire de consente-ment libre et éclairé.

Pour chaque type d’aidants, des interventions distinctessont proposées dans notre service. Quatre groupes ont ainsi

cmp

Tableau 2 Caractéristiques démographiques des patients.Demographic characteristics of the patients when the carigevers a

Patients des groupes conjoints

MA DFT

n 7 7

Âge (m ± ET) 67,1 ± 7,3 66,3 ± 6Sexe féminin, % (n) 42,9 (3) 28,6 (2)Score MMSE 16,9 ± 4,7 15,4 ± 5

% : pourcentage (percentage) ; n : effectif (number) ; m : moyenned’Alzheimer (Alzheimer’s disease) ; DFT : démence fronto-temporale (fDans chaque groupe d’aidants enfants, deux frères et sœurs participen

ronto-temporal dementia).

té constitués (dont les caractéristiques démographiquesont décrites dans le Tableau 1) :

un groupe de 7 conjoints de patients atteints de MA(4 femmes, 3 hommes) dont la moyenne d’âge est de65,6 ans (ET = 9,4) ;

un groupe de 7 conjoints de patients atteints de DFT(5 femmes, 2 hommes) dont la moyenne d’âge est de67,4 ans (ET = 6,0) ;

un groupe de 7 enfants de patients atteints de MA(2 femmes, 5 hommes) dont la moyenne d’âge est de37,7 ans (ET = 9,3) ;

un groupe de 7 enfants de patients atteints de DFT(5 femmes, 2 hommes) dont la moyenne d’âge est de43,7 ans (ET = 9,4).

Nous soulignons que l’âge des participants ne diffèreas significativement, qu’il s’agisse des deux groupes deonjoints (test U = 23,0 ; p = 0,90) ou des deux groupes’enfants (test U = 17,5 ; p = 0,63).

Les caractéristiques démographiques des malades sontécrites dans le Tableau 2.

Par ailleurs, nous pouvons souligner que l’ensemble desonjoints vit avec le malade alors que c’est le cas unique-ent pour deux enfants de patients MA et trois enfants deatients DFT.

re the spouses (conjoints) or children (enfants).

Patients des groupes enfants

MA DFT

6 6,3 66,0 ± 4,6 68,7 ± 10,3

50,0 (3) 33,3 (2),0 12,7 ± 4,2 14,8 ± 4,9

(mean) ; ET : écart-type (standard deviation) ; MA : maladieronto-temporal dementia).t. Il n’y a donc que six malades dans ces groupes.

10 C. Tandetnik et al.

Tableau 3 Comparaisons des scores moyens obtenus DTCQ en fonction du statut de l’aidant (conjoint/enfant).Comparisons of DTCQ mean scores as a function of caregiver’s status (spouses/children).

Conjoints(n = 14)

Enfants(n = 14)

Test U p

m ± ET m ± ET

DTCQ total 25,3 ± 6,9 17,3 ± 9,6 45,0 0,01*DTCQ « perception d’une responsabilité exclusive » 12,7 ± 4,5 8,5 ± 5,9 58,5 0,07DTCQ « perfectionnisme » 12,6 ± 3,5 8,8 ± 4,9 47,0 0,02*

on).

P

AesàAMrppp

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•

•

•

A

*p < 0,05 ; m : moyenne (mean) ; ET : écart-type (standard deviati

Aucun des malades n’est institutionnalisé.

rocédure et matériel

vant l’inclusion au groupe, les participants ont été recus enntretien par un psychologue. La symptomatologie dépres-ive de l’aidant a pu être évaluée lors de cet entretien

l’aide de l’échelle de dépression de Montgomery etsberg (Montgomery and Asberg Depression Rating Scale ouADRS) [30,31]. Elle comporte dix items (tristesse appa-

ente, tristesse exprimée, tension intérieure, insomnie,erte d’appétit, difficultés de concentration, lassitude,erte de sentiments, pessimisme et idées de suicide) à coterar le clinicien en six degrés d’intensité.

De plus, lors de la première session du programme, lesidants ont rempli les auto-questionnaires suivants :

le questionnaire de pensées dysfonctionnelles par rapportau soin (Dysfunctional Thoughts about Caregiving Ques-tionnaire ou DTCQ) [14,17], détaillé ci-dessus ;

l’inventaire d’anxiété état-trait (State-Trait-AnxietyInventory ou STAI) [32,33] est un auto-questionnaire quicomprend deux échelles distinctes de 20 items évaluantde facon indépendante l’anxiété actuelle au moment

de la passation STAI-E (l’anxiété-état) et le tempéra-ment anxieux habituel du sujet STAI-T (l’anxiété-trait).Les items sont à coter sur une échelle de Likert enquatre points (presque jamais, jamais, parfois, souvent,

Nts

Tableau 4 Comparaison des scores moyens obtenus au DTCQ dagroupes d’enfants (MA/DFT).Comparison of DTCQ mean scores for the two groups of spouses (A

Conjoints MA(n = 7)

Conjoints DFT(n = 7)

Test U

m ± ET m ± ET

DTCQ total 28,4 ± 7,3 22,3 ± 5,4 14,5

DTCQ « perceptiond’uneresponsabilitéexclusive »

13,7 ± 5,5 11,7 ± 3,4 18

DTCQ« perfectionnisme »

14,7 ± 2,7 10,6 ± 3,3 8,5

*p < 0,05 ; m : moyenne (mean) ; ET : écart-type (standard deviation) ;

fronto-temporale (fronto-temporal dementia).

toujours). Le score de chaque échelle varie entre 20 et80 ;

l’inventaire de fardeau de Zarit (Zarit burden interviewou Zarit) [3,34] permet de mettre en évidence le degréd’épuisement des aidants familiaux. Il est destiné à éva-luer l’impact sur les proches de l’accompagnement d’unepersonne atteinte d’une pathologie neurodégénérative. Ils’agit d’un auto-questionnaire comprenant 22 items gra-dués de 0 (jamais) à 4 (presque tout le temps). Le scoretotal peut varier de 0 à 88 ;

l’échelle de stress percu (Perceived Stress Scale ouPSS) [35,36] comporte 14 items et quantifie le stressressenti par le sujet. Cet outil explore les différentesdimensions du stress comme le contrôle de la situa-tion, la performance dans l’action, l’anticipation etl’incertitude, les attitudes face à l’imprévisible, la ner-vosité et l’irritabilité, et les capacités de retrait del’individu. Les items concernent les sensations et penséesressenties au cours du mois qui vient de s’écouler. Pourchaque item, cinq choix de réponses sont proposés allantde 1 (jamais) à 5 (très souvent). Le score est compris entre5 et 70.

nalyse des données

ous avons procédé à des analyses comparatives à l’aide duest U de Mann et Whitney et les corrélations ont été réali-ées à l’aide du test de Spearman. Le seuil de significativité

ns les deux groupes de conjoints (MA/DFT) et dans les deux

D/FTD) and the two groups of children (AD/FTD).

p Enfants MA(n = 7)

Enfants DFT(n = 7)

Test U p

m ± ET m ± ET

0,21 18,1 ± 13,4 16,4 ± 4,3 23 0,900,46 9,0 ± 8,0 8,0 ± 3,4 23 0,90

0,04* 9,1 ± 6,4 8,4 ± 3,1 21 0,71

MA : maladie d’Alzheimer (Alzheimer’s disease) ; DFT : démence

Traduction francaise du « Dysfunctional Thoughts about Caregiving Questionnaire-DTCQ » 11

Tableau 5 Corrélations entre les scores au DTCQ, l’âge et les variables psychologiques (n = 28).Correlations between DTCQ scores, age and psychological variables (n = 28).

Âge Zarita PSSa STAI-Ea STAI-T MADRSa

DTCQ total 0,57** 0,12 0,51** 0,24 0,32 0,26DTCQ « perception d’une responsabilité exclusive » 0,56** 0,07 0,42* 0,22 0,15 0,19DTCQ « perfectionnisme » 0,44* 0,15 0,53** 0,19 0,45** 0,28

*p < 0,05 ; **p < 0,01. Zarit : Zarit burden interview ; PSS : Perceived Stress Scale ; STAI : State-Trait-Anxiety Inventory ; MADRS : Montgomery

pu ê

(«

n(

D

NeLpp

S

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2dvédetppp

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and Asberg Depression Rating Scale.a Pour la ZARIT, la PSS, la STAI-E et la MADRS, les données n’ont

a été fixé à 0,05. L’ensemble des analyses ont été effectuéesà l’aide du logiciel SPSS©.

Résultats

Corrélations des facteurs du DTCQ

Les deux facteurs du questionnaire de pensées dysfonc-tionnelles étaient fortement corrélés au score total.Les coefficients de corrélation (p < 0,01) étaient de0,87 et 0,90 respectivement pour le facteur « perceptiond’une responsabilité exclusive » et pour le facteur« perfectionnisme ». On retrouve une corrélation signi-ficative et substantielle (� = 0,59, p < 0,01) entre les deuxfacteurs du questionnaire.

Scores au DTCQ dans les différents groupes

Les scores obtenus au DTCQ sont présentés dans lesTableaux 3 et 4.

La comparaison des scores entre les conjoints et lesenfants montre que le score total des pensées dysfonc-tionnelles était significativement (p < 0,01) plus élevé chezles conjoints (25,3 ± 6,9) que chez les enfants (17,3 ± 9,6).La différence est essentiellement expliquée par le fac-teur « perfectionnisme » (p < 0,05). Les scores sur le facteur« perception d’une responsabilité exclusive » ne diffèrentpas significativement même si une tendance est observée(p = 0,02).

En comparant les deux groupes de conjoints (MA/DFT),la seule différence (p < 0,05) qui apparaît est le score aufacteur « perfectionnisme ». Ce dernier est plus élevé chezles conjoints des patients atteints de MA (14,7 ± 2,7) quechez les conjoints de patients atteints de DFT (10,6 ± 3,3).

En ce qui concerne les enfants, quelle que soit la patho-logie de leur parent, ils avaient des scores bas et équivalentsau DTCQ.

Corrélations entre DTCQ, âge et variablespsychologiques

Le tableau de corrélations (Tableau 5) montre que lesdifférents scores au DTCQ étaient corrélés de manière

significative avec l’âge. En revanche, concernant les varia-bles psychologiques, seul le score de stress percu (PSS)était corrélé avec les différents scores de pensées dysfonc-tionnelles. Il est toutefois à souligner que l’anxiété-trait

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tre recueillies que sur 25 sujets.

STAI-T) était corrélée significativement avec le facteur perfectionnisme » du DTCQ.

On notera enfin que les scores au DTCQ n’étaient corrélési aux scores de fardeau (ZARIT), ni à ceux de dépressionMADRS).

iscussion

otre étude a consisté, dans un premier temps, à traduiret à adapter en francais le DTCQ, développé par l’équipe deosada [14,17]. Dans un second temps, le questionnaire a étéroposé pour la première fois à une population francaise deroches de patients atteints de MA ou de DFT.

tructure du questionnaire

a version francaise du questionnaire a été bien acceptéear les différents groupes aussi bien chez les plus âgés quehez les plus jeunes. De plus, le questionnaire est simple’utilisation et rapide de passation (environ cinq minutes).

Dans l’étude de Montorio et al. [17] réalisée sur27 sujets, les auteurs ont montré que le DTCQ présentaite bonnes qualités psychométriques (cohérence interne,alidité factorielle et validité de convergence). Dans notretude, comme dans celle de Montorio et al. [17], leseux facteurs « perception d’une responsabilité exclusive »t « perfectionnisme » étaient fortement corrélés au scoreotal. Les deux facteurs étaient corrélés entre eux. Nousouvons ainsi supposer l’existence d’un facteur communlus général qui sous-tendrait une attitude dysfonctionnellear rapport au soin.

ifférences entre les groupes au DTCQ

remièrement, le DTCQ a permis de différencier les sujetsn fonction du statut « enfant/conjoint ». En effet, commettendu dans notre hypothèse, les conjoints présentaientlus de pensées dysfonctionnelles par rapport au soin quees enfants, notamment sur le facteur « perfectionnisme ».insi, nous avons observé que les conjoints s’imposaient desiveaux d’exigence plus élevés que les enfants.

Les différences rencontrées entre les conjoints et les

nfants au DTCQ pourraient s’expliquer par la différence’âge entre ces deux populations. En effet, le score auTCQ était fortement corrélé à l’âge comme l’avait observéosada [14] puis Montorio [17].

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Ce résultat pourrait également être le reflet d’une plusrande importance accordée aux valeurs familiales chez lesonjoints que chez les enfants. Losada et ses collaborateurs37] ont introduit récemment dans leurs travaux la variable

familism ». Il s’agit d’une forte identification et un fortttachement aux individus de sa famille, associés à des sen-iments de loyauté, de réciprocité et de solidarité. Cettealeur, très présente dans la culture hispanique, a un impactur le stress des aidants par le biais les pensées dysfonction-elles [37].

Deuxièmement, le DTCQ a permis de distinguer lesidants en fonction de la pathologie neurodégénérativeu malade. En effet, les conjoints de patient avec MArésentaient plus de pensées dysfonctionnelles de type

perfectionnisme » que les conjoints des patients atteintse DFT. Cette observation ne semble pas liée à l’âge, puisqueans notre étude, la moyenne d’âge dans les deux groupese conjoints était équivalente.

La symptomatologie de la DFT est essentiellementomportementale (désinhibition, apathie, aspects psycho-iques, abus d’alcool, boulimie, négligence physique, etc.)38], la personnalité du sujet peut s’en trouver modifiéet l’identité altérée [39]. Les changements sont donc trèsisibles dans la DFT, à la différence des patients avec MAont les troubles semblent plus discrets. De ce fait, lesonjoints de patients atteints de DFT pourraient avoir pluse facilité que les conjoints de patients atteints de MA àrendre de la distance par rapport au malade. Les conjointse patients atteints de MA resteraient plus proches dualade, auraient alors tendance à être plus exigeants envers

ux-mêmes et à se consacrer entièrement au malade.

TCQ, stress percu et anxiété

’une part, les résultats de notre étude ont montré un lienort entre les pensées dysfonctionnelles par rapport au soint le stress percu. Ainsi, plus le sujet évalue les situationstressantes comme des situations incontrôlables, imprévi-ibles et menacantes, plus il présente un niveau élevé deensées dysfonctionnelles. D’autre part, on observe un lienntre le facteur « perfectionnisme » du DTCQ et l’anxiété-rait.

Ces résultats sont intéressants et renforcent l’hypothèseu rôle médiateur des pensées dysfonctionnelles dans lesroubles émotionnels. On notera que l’équipe espagnole’avait pas évalué l’anxiété dans ses travaux.

imitations méthodologiques

ertaines limitations méthodologiques sont à prendre enonsidération. En premier lieu, le nombre de sujets inclusans l’étude était modeste. Il s’agit en effet d’une étuderéliminaire. L’échantillon devrait être augmenté afin deouvoir généraliser nos résultats.

De plus, nous avons comparé des aidants conjoints à desidants enfants. Or, les conjoints interrogés vivaient tousvec le malade alors que la plupart des enfants ne vivaient

as avec le malade. Par ailleurs, les proches de notre étudent été recrutés dans des groupes de psychoéducation. Oneut alors supposer l’existence d’un biais de recrutementuisque ces sujets se sont, par eux-mêmes, engagés dans

C. Tandetnik et al.

ne démarche de recherche d’aide. Enfin, il est à noter quees patients n’étaient pas tous au même stade d’évolutione la maladie. Avec un nombre de sujets plus important, ilerait intéressant de prendre en considération la variable

sévérité de la pathologie ».

onclusion

a version francaise du DTCQ apparaît être un outil biendapté à l’étude des pensées dysfonctionnelles par rapportu soin. Le questionnaire est simple d’utilisation et rapidee passation. Il a été très bien accepté par les sujets. LeCTQ a l’avantage de pouvoir être utilisé à la fois pour unectivité de recherche et pour une pratique clinique.

Actuellement, le DTCQ ne possède pas de score seuil.éterminer un seuil à partir duquel le score au DTCQ seraitonsidéré comme pathologique permettrait d’identifierapidement les aidants qui présentent des pensées dysfonc-ionnelles par rapport au soin, et ainsi leur proposer dearticiper à une prise en charge ciblée sur ces pensées dys-onctionnelles.

L’outil développé par Losada et Montorio s’adresse àes proches de personnes âgées souffrant de patholo-ies neurodégénératives. Néanmoins, la problématique du

caregiving » dépassant le cadre de ces maladies, le DTCQourrait s’avérer utile dans l’évaluation psychologique desroches de patients souffrant d’autres pathologies qu’ellesoient neurologiques (maladie de Parkinson, sclérose enlaques, sclérose latérale amyotrophique. . .), psychia-riques (trouble bipolaire, schizophrénie. . .) ou somatiquescancers, diabète. . .).

éclaration d’intérêts

es auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts enelation avec cet article.

éférences

[1] Dean R, Briggs K, Lindesay J. The Domus philosophy: a prospec-tive evaluation of two residential units for the elderly mentallyill. Int J Geriatr Psychiatry 1993;8:807—17.

[2] Hergueta T. Anticiper pour s’adapter : le concept de psychothé-rapie environnementale. Lett Neurologue 2007:9—12 [numérospécial].

[3] Zarit S, Reever K, Bach-Peterson J. Relatives of the impai-red elderly: correlates of feelings of burden. Gerontologist1980;20(6):649—55.

[4] Pinquart M, Sörensen S. Differences between caregivers andnoncaregivers in psychological health and physical health: ameta-analysis. Psychol Aging 2003;18(2):250—67.

[5] Schulz R, Beach S. Caregiving as a risk factor for mortality: thecaregiver health effects study. JAMA 1999;282(23):2215—9.

[6] Schulz R, O’brien A, Bookwala J. Psychiatric and physical mor-bidity effects of dementia caregiving: prevalence, correlates,and causes. Gerontologist 1995;35:771—91.

[7] Vitaliano P, Zhang J, Scanlan J. Is caregiving hazardousto one’s physical health? A meta-analysis. Psychol Bull

2003;129(6):946—72.

[8] Zarit S, Stephens M, Townsend A, et al. Stress reduction forfamily caregivers: effects of adult day care use. J Gerontol BPsychol Sci Soc Sci 1998;53(5):267—77.

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[

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[

[

[

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[

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[

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[

[

[

[

Traduction francaise du « Dysfunctional Thoughts about Care

[9] Schneider J, Murray J, Banerjee S, Mann A. Eurocare: a cross-national study of co-resident spouse carers for people withAlzheimer’s disease: I—Factors associated with carer burden.Int J Geriatr Psychiatry 1999;14(8):651—61.

[10] Barber CE, Pasley BK. Family care of Alzheimer’s patients: therole of gender and generational relationship on caregiver out-comes. J Appl Gerontol 1994;14:172—92.

[11] de Vugt ME, Riedijk SR, Aalten P, Tibben A, van SwietenJC, Verhey FR. Impact of behavioural problems on spou-sal caregivers: a comparison between Alzheimer’s diseaseand frontotemporal dementia. Dement Geriatr Cogn Disord2006;22(1):35—41.

[12] Beck AT, Rush AJ, Shaw BF, Emery G. Cognitive therapy ofdepression. New York: Guilford; 1979.

[13] McNaughton ME, Patterson TL, Smith TL, et al. The relationshipamong stress, depression, locus of control, irrational beliefs,social support, and health in Alzheimer’s disease caregivers. JNerv Ment Dis 1995;183(2):78—85.

[14] Losada A, Montorio I, Izal M, et al. Estudio e intervencionsobre el malestar psicologico de los cuidadores de personascon demencia. El papel de los pensamientos disfuncionales.Madrid: IMSERSO; 2006.

[15] Losada A, Montorio I, Knight BG, et al. Explanation of caregiversdistress from the cognitive model: the role of dysfunctionalthoughts. Psicol Conductual 2006;14:115—28.

[16] Marquez-Gonzalez M, Losada A, Izal M, et al. Modification ofdysfunctional thoughts about caregiving in dementia familycaregivers: description and outcomes of an Intervention Pro-gram. Aging Ment Health 2007;11(6):616—25.

[17] Montorio I, Losada A, Izal M, et al. Dysfunctional Thoughtsabout Caregiving Questionnaire: psychometric properties of anew measure. Int Psychogeriatr 2009;21(5):913—21.

[18] Brodaty H, Green A, Koschera A. Meta-analysis of psychosocialinterventions for caregivers of people with dementia. J AmGeriatr Soc 2003;51(5):657—64.

[19] Selwood A, Johnston K, Katona C, et al. Systematicreview of the effect of psychological interventions onfamily caregivers of people with dementia. J Affect Disord2007;101(1—3):75—89.

[20] Sörensen S, Pinquart M, Duberstein P. How effective areinterventions with caregivers? An updated meta-analysis.Gerontologist 2002;42(3):356—72.

[21] Ducharme F, Evesque L, Giroux F, et al. Follow-up of an inter-vention program for caregivers of a relative with dementialiving in a long-term care setting: are there any per-sistent and delayed effects? Aging Ment Health 2005;9(5):461—9.

[22] Gallagher-Thompson D, Coon DW. Evidence-based psychologi-

cal treatments for distress in family caregivers of older adults.Psychol Aging 2007;22(1):37—51.

[23] Negovanska V, et al. Bénéfice d’un programme cognitivo-comportemental et pluridisciplinaire de prise en charge de la

[

g Questionnaire-DTCQ » 13

maladie d’Alzheimer sur l’anxiété du conjoint : étude francaiseELMMA. Rev Neurol 2011;167(2):114—22.

24] Mittelman MS, Roth DL, Coon DW, et al. Sustained benefitof supportive intervention for depressive symptoms in care-givers of patients with Alzheimer’s disease. Am J Psychiatry2004;161(5):850—6.

25] Teri L, Gibbons L, McCurry SM, et al. Exercise plus behavioralmanagement in patients with Alzheimer’s disease: a randomi-zed controlled trial. JAMA 2003;290(15):2015—22.

26] Mittelman MS, Haley WE, Clay OJ, et al. Improving caregiverwell-being delays nursing home placement of patients withAlzheimer disease. Neurology 2006;67:1592—9.

27] Losada A, Izal M, Montorio I, et al. Eficacia diferencial de dosintervenciones psicoeducativas para cuidadores de familiarescon demencia. Rev Neurol 2004;38(8):701—8.

28] Fanget F, Rengade CE, Terra JL. Le perfectionnisme.Approche cognitive et comportementale. J Ther Comport Cogn2009;19(2):79—85.

29] Vallerand RJ. Vers une méthodologie de validation transcul-turelle de questionnaires psychologiques : implicationspour la recherche en langue francaise. Can Psychol1989;30(4):662—89.

30] Montgomery S, Asberg M. A new depression scale designed tobe sensitive to change. Br J Psychiatry 1979;134:382—9.

31] Pellet J, Bobon DP, Mormont I, Lang F, Massardier A. Étudeprinceps de validation francaise de la MADRS, sous-échelledépression de la CPRS. Comptes rendus du congrès de psychia-trie et de neurologie de langue francaise, Reims, 25—28 juin.Masson: Paris; 1980.

32] Spielberg C, Gorsuch RL, Lushene RE. Manual for thestate—trait anxiety inventory. Palo Alto, CA: Consulting Psy-chologists Press; 1970.

33] Bruchon-Schweitzer ML, Paulhan I. Le manuel du STAI-Y deC.D. Spielberger, adaptation francaise. Paris: ECPA; 1993.

34] Hébert R, Bravo G, Girouard D. Fidélité de la traductionfrancaise de trois instruments d’évaluation des aidants naturelsde malades déments. Can J Aging 1993;12(3):324—37.

35] Cohen S, Williamson G. Perceived stress in a probability sampleof the United States. The Social Psychology of Health. Clare-mont Symposium on applied social psychology. Newbury Park,CA: Sage; 1988.

36] Quintard B. Du stress objectif au stress percu. In: Bruchon-Schweitzer M, Dantzer R, editors. Introduction à la psychologiede la santé. Paris: PUF; 1994.

37] Losada A, Marquez-Gonzalez M, Knight BG, et al. Psychosocialfactors and caregivers’ distress: effects of familism and dys-functional thoughts. Aging Ment Health 2010;14(2):193—202.

38] Lebert F, Pasquier F. Démence frontotemporale : histoire

comportementale d’une maladie neurologique. Psychol Neu-roPsychiatr Vieill 2008;6(1):33—41.

39] Lebert F. Démence frontotemporale : une maladie aussi del’identité ? Psychol NeuroPsychiatr Vieill 2009;7(2):79—83.