test brochure aérosols

Mucoviscidose

Aérosolthérapiepar nébulisationDes médicaments dans les nuages

www.vaincrelamuco.org

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ulm

oMed

L’association Vaincre la Mucoviscidose remercie tous les auteurs, le Groupe de Travail Aérosols et Mucoviscidose de la Fédération des CRCM (GRAM), le Conseil Médical de Vaincre la Mucoviscidose, les parents et les patients du groupe de relecture.

Conception : Vaincre la Mucoviscidose

• Sophie RAVILLY, département médical• Anne VULLIEZ et Muriel PAPIN, département communication

Références : • HAS (Haute Autorité de Santé) :

www.has-sante.fr

® ALD 18 (Affection Longue Durée), PNDS (déc. 2006)

® Systèmes de nébulisation pour aérosolthérapie (janv. 2007)

• Nébulisation et mucoviscidose : GRAM Groupe Aérosols et Mucoviscidose – déc. 2008 (Performances médicales)

• Fiches pratiques : Réseau EMERA (Ensemble pour la prise en charge de la Mucoviscidose en Rhône Alpes) : www.muco-emera.org, rubrique base documentaire

• Bonnes pratiques de l’aérosolthérapie par nébulisation, Rev Mal Respir 2007 ; 24 :751-7

• Inhaled medication and inhalation devices for lung disease in patient with cystic fi brosis : A European consensus. J Cyst Fibros 2009; 8:295-315

Avec la participation de la société PARI PHARMA et de PulmoMED SARL

Avant propos .......................P. 4

1. L’aérosol : un nuage de médicament ..............P. 5

2. Un traitement effi cace .............................P. 6

3. Les voies aériennes à la loupe ..........................P. 7

4. Le dépôt des aérosols dans l’arbre respiratoire .....................P. 8

5. Les médicaments

nébulisés • La rhDNase (Pulmozyme®) ..................................P.10

• Le sérum salé hypertonique .................................P.10

• Les antibiotiques ..........................................................P.10

• Les médicaments de l’asthme ..............................P.12

• Les autres médicaments à venir ..........................P.12

6. Les nébuliseurs • Les nébuliseurs à tamis vibrant ...........................P.13

• Les nébuliseurs pneumatiques .............................P.13

• Les nébuliseurs ultrasoniques ...............................P.14

7. Quel nébuliseur pour quel médicament ? .. . . . . . . . P.15

8. L’organisation des soins .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . P.16

9. La séance d’aérosol • La préparation ...............................................................P.17

• L’inhalation de l’aérosol ............................................P.18

• La fi n de la séance d’inhalation ............................P.19

10. Comment nettoyer les nébuliseurs ? ........ P. 20

11. Le coin pratique • Où se procurer le matériel ? ................................P.22

• Prise en charge et remboursement ..................P.22

• En voyage .........................................................................P.23

• 10 propositions du GRAM ....................................P.25

12. Vaincre la Mucoviscidose ............. P. 26

13. Des documents pourvous aider ..................... P. 27

Sommaire

DES MÉDICAMENTS DANS LES NUAGES 3

Avant proposAujourd’hui, votre médecin vous propose un traite-ment par aérosol comme à plus de 3/4 des patients atteints de mucoviscidose. C’est une nouveauté qui peut impressionner, avec du matériel à domi-cile, des gestes et précautions à connaître. C’est une étape que vous allez maîtriser, et une bonne infor mation est un premier élément pour y arriver. C’est l’objectif de cette brochure.

Plusieurs raisons peuvent justifi er la prescription d’un traitement par aérosol : la fl uidi-fi cation des sécrétions afi n de faciliter le drainage bronchique, le traitement anti-biotique d’une infection, parfois même alors qu’aucun symptôme ne se manifeste. L’aérosolthérapie fait désormais partie intégrante de l’éventail des moyens utilisés pour lutter contre la progression de la maladie, au même titre que la kinésithérapie ou la lutte contre les infections.

Les résultats se mesurent dans le temps. C’est pourquoi rester motivé pour réaliser au mieux et le plus régulièrement possible ces séances est indispensable. De nombreux traitements administrés par aérosols sont en cours de développement, une raison de plus pour maîtriser dès maintenant cette technique porteuse d’espoir.

Professeur Jean-Christophe DUBUSPrésident du Conseil Médical de Vaincre la MucoviscidoseResponsable du Groupe Aérosolset Mucoviscidose (GRAM)

Jean LAFONDPrésident de Vaincre la Mucoviscidose

4 DES MÉDICAMENTS DANS LES NUAGES

« Il faut bien dire aux enfants qui vont commencer que ça ne fait pas mal»Valérian, 7 ans

1 L’aérosol : un nuage

de médicament

Dans la mucoviscidose, les nébuliseurs sont le plus souvent utilisés car ils permet-tent d’apporter une plus grande quantité de médicaments aux poumons. Un aérosol est un nuage constitué d’une multitude de fi nes gouttelettes en suspension dans l’air. Il se déplace au moindre souffl e. Nous nous resteindrons dans ce livret aux thérapeutiques administrées avec un nébu-liseur.

La taille des particules médicamenteuses joue un rôle très important dans le dépôt du médicament à l’intérieur des poumons. Elle se mesure en millième de millimètre ou micromètre1 (µm). Le diamètre des gouttelettes des aérosols de médicaments varie de 1 à 8 µm.

Il existe différentes techniques pour produire un aérosol de médicament : les aérosols doseurs pressurisés (sprays), les inhalateurs de poudre sèche et les nébuliseurs.

1. Un millième de millimètre.


2 Un traitement efficace

Les voies aériennes sont en communication avec l’extérieur. Il est donc possible d’y délivrer directement des médicaments, sous forme d’aérosol.

Ce mode de traitement présente plusieurs avantages :

• il permet d’être plus effi cace car le médicament est délivré directement au contact de l’épithélium, du mucus anormal et des zones à traiter. Ceci évite d’avoir à passer par le sang qui a quelquefois de la peine à amener les

médicaments en quantité suffi sante dans les zones très infectées des bron-ches ;

• il permet d’avoir un effet rapide car le médicament n’a pas besoin d’être digé-ré puis transporté pour agir ;

• il permet de diminuer considérable-ment les effets indésirables qui sont le plus souvent liés à des concentrations élevées de médicament dans le sang. Administré dans le poumon, le produit passe peu dans le sang et dans le reste du corps.

Avec les traitements en aérosol, on augmente l’effi cacité et on diminue la toxicité des médicaments. Mais atten tion, l’effi cacité d’un traitement en aérosol dépend en grande partie de la manière de produire et d’inhaler le nuage de médicament : mal inhalé, l’aérosol ne se déposera pas assez loin dans les voies aériennes et risquera de perdre presque toute son effi cacité.

La couche protectrice des bronches s’appelle l’épithélium. Il est formé de deux types de cellules. Des cellules qui sécrètent le mucus et des cellules mu-nies de cils vibratiles. Le mucus forme un tapis sur lequel se collent les poussiè-res et les microbes que nous inspirons en permanence. Grâce aux battements des cils vibratiles, le mucus est évacué vers l’extérieur en emportant, comme un tapis roulant, microbes et poussiè-res. Dans la mucoviscidose, le mucus est anormalement épais et visqueux. Il a donc du mal à être évacué. Il risque alors de boucher les bronches et de provoquer des infections qui progressi-vement vont abîmer les poumons. Les mécanismes de défense des poumons sont alors altérés, ce qui favorise les in-fections qui vont progressivement abî-mer les poumons.


L’épithélium respiratoire

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3 Les voies aériennes

à la loupe...

Voici l’itinéraire d’un aérosol de médicament.Les gouttelettes sont entraînées dans l’arbre respiratoire par l’inspiration. A mesure que l’air pénètre dans le pou-mon, sa vitesse diminue.

Les voies aériennes sont extrêmement ramifi ées. Dans l’arbre respiratoire, comme dans un arbre généalogique, on parle de génération pour chaque niveau de bifurcation : une bronche “mère” donne naissance à deux bron-ches “fi lles”.

Le nombre des voies aériennes double ainsi à chaque génération. Partant d’une voie (la trachée), on obtient ainsi 512 bronchioles (9e génération), 64 000 bronchioles respiratoires (16e géné-ration) et plus de 8 millions d’alvéoles (23e génération).

Générations 20 à 23 :les alvéolesdiamètre 0,4 mm

Générations 15 à 19 :les bronchioles respiratoiresdiamètre 0,5 mm

Générations 2 à 8 :les bronches diamètre 2 à 3 mm

Générations 1 :la trachéediamètre 1,8 cm

Générations 9 à 14 :les bronchioles diamètre d’environ 1 mm

Surface totale des alvéoles : 80 m2, soit l’équivalent d’un 1/2 terrain de tennis

16

11 1314

151210

1

23

4 587

6 1718

19

2021

2223

L’arbre respiratoire


4 Le dépôt des aérosols

dans l’arbre respiratoire

Dans la mucoviscidose, pour

que les aérosols de médicament soient

effi caces, il faut que

le maximum de particules

médicamenteuses se dépose le plus loin

possible dans l’arbre respiratoire. Dans un nuage, chaque

particule a sa propre histoire.

Les particules d’un même nuage n’ont pas néces-sairement la même taille et ne sont pas visibles à l’œil nu : les plus fi nes mesurent 1 µm, les moyennes 2 µm et les plus grosses plus de 5 µm. Pour qu’un médicament pénètre bien dans l’arbre respiratoire, il faut que la taille des particules soit aux alentours de 4 µm. Avec une cuillère à café de liquide (5 ml), on peut produire plus de 100 litres de nuage. Les gouttelettes sont très nombreuses : dans un dé à coudre de nuage, on en trouve de 10 000 à 10 000 000 selon leur taille.

L’impactionLes plus grosses particules et celles qui vont trop vite, entraînées par leur élan, manquent leur virage et s’écrasent dès leur entrée dans les voies aériennes. Ce genre de dépôt s’appelle l’impaction. Quand on inspire par le nez, elle est très importante.

L’impaction se produit ensuite dans les virages de la gorge, de la trachée et des premiers carrefours des grosses bronches. Elle se produit trop haut dans l’arbre respiratoire pour que le médicament atteigne sa cible.

Il faut donc essayer de la limiter, en inspirant lentement et profondément.


La sédimentationLes particules de taille moyenne qui négo-cient bien leurs virages ralentissent à mesure qu’elles progressent dans l’arbre bronchique. Elles peuvent alors se déposer, sous l’infl uence de leur poids, sur la paroi d’une petite bronche. Cette manière de se déposer s’appelle la sédi-mentation.C’est ce mode de dépôt qu’il faut rechercher avec les aérosols de médicament.

La diffusionLes plus petites particules, lorsqu’elles attei-gnent les alvéoles pulmonaires où le fl ux respi-ratoire est très faible, s’agitent dans tous les sens. Certaines rencontrent ainsi une paroi et s’y collent. Ce mode de dépôt s’appelle la diffu-sion. Malheureusement, la plus grande partie des particules très fi nes ne se dépose pas du tout et est rejetée à l’extérieur lors de l’expi-ration.

La diffusion des petites particules ne concerne donc qu’une petite quantité de médicament.

Les particules de taille supérieure à 5 µm se déposent préférentiellement dans la sphère ORL (gorge, larynx). Celles comprises entre 2 et 5 µm dans les bronches et celles compri-ses entre 1 et 2 µm dans le poumon profond (bronchioles et alvéoles).

Des particules de taille

adéquate selon l’organe cible

Impaction

Diffusion

Sédimentation


5 Les médicaments

nébulisés

Les fl uidifi antsLa rhDNase (Pulmozyme®)C’est un fl uidifi ant du mucus destiné à améliorer la fonction respiratoire. Il se présente sous la forme d’ampoules sou-ples uni-dose prêtes à l’emploi de 2,5 ml qui se conservent au réfrigérateur, à l’abri de la lumière. Une exposition brève et unique à une température élevée (jusqu’à 24 heures à + 30°C maximum) ne modifi e pas la stabi-lité du produit.

La séance de kinésithérapie respiratoire sera pratiquée 30 minutes à 12 heures après la fi n de l’aérosol. Pendant les premiers jours, une augmentation de l’encombrement

bronchique peut survenir et justifi er l’inten-sifi cation de la kinésithérapie. Le délai d’effi -cacité est variable d’un patient à l’autre. Il est conseillé d’évaluer individuellement l’effi ca-cité clinique et les EFR après une période d’environ 3 mois de traitement.

Les effets secondaires du Pulmozyme® (raucité de la voix, laryngite, pharyngite) disparaissent en général dans les trois pre-mières semaines de traitement.

Le sérum salé hypertonique (MucoClear® 6 %, ou préparation proposée par le CRCM)Le sérum salé hypertonique fl uidifi e les sécré tions bronchiques en augmentant leur hydratation. Les études ont montré une amélioration à court terme de la fonction respiratoire des patients atteints de mucovis-cidose et une diminution des exacerbations.

MucoClear® 6 % se présente sous la forme d’ampoules uni-dose de 4 ml prêtes à l’em-ploi, non remboursées à ce jour. L’inhalation de bronchodilateur (action rapide - cf page 12) avant la nébulisation est recommandée en raison du risque de bronchospasme.

Les médicaments les plus utilisés en nébulisation dans la mucoviscidose sont les fl uidifi ants, les antibiotiques et les médicaments de l’asthme. D’autres molécules sont en cours d’étude.

Au cours de l’infection bronchique, l’ADN des globules blancs augmente le viscosité du mucus.

Le Pulmozyme® est une enzyme qui fl uidifi e le mucus en coupant cet ADN.

À savoir :


Colimycine®

Pulmozyme®

TOBI®

MucoClear®

La première inhalation doit être réalisée sous sur-veillance médicale. Une toux d’irritation est fréquente mais diminue habituellement avec le temps.

Les antibiotiques (tobramycine, colistine)

L’administration par aérosol des antibiotiques actifs sur le Pseudomonas aeruginosa1 présente plusieurs avan-tages : agir directement au niveau du site de l’infection, atteindre des concentrations très effi caces, réduire ou supprimer les éventuels effets toxiques liés à la voie intraveineuse.

On prescrit des antibiotiques nébulisés dans les cas suivants :

• le traitement de fond de patients colonisés chroniques à P. aeruginosa ;

• le traitement après primocolonisation pour empêcher ou retarder l’infection chronique à P. aeruginosa ;

La nébulisation est à réaliser plutôt après la séance de kinésithérapie ou d’autodrainage pour permettre un meilleur dépôt du médicament dans les bronches.

Actuellement, seuls deux antibiotiques sont auto risés pour la voie inhalée en France :

Colimycine® (colistine) se présente sous la forme d’un fl acon de poudre de 1 MUI2 à diluer avec une ampoule de solvant3 de 3 ml. Attention cette prépa-ration doit être minutieuse pour éviter la formation de mousse. Transvaser le solvant dans le fl acon de poudre, remettre le bouchon et le retourner plu-sieurs fois lentement. Le laisser reposer avant de le vider délicatement dans le nébuliseur.

TOBI® (tobramycine) se présente sous la forme d’ampoules uni-dose prêtes à l’emploi de 5 ml qui se conservent au réfrigérateur et à l’abri de la lu-mière. Hors du réfrigérateur ou si la réfrigération est

1. Un des germes qui colonisent les bronches des patients atteints de mucoviscidose, aussi appelé pyocyanique.

2. Million d’Unités Internationales. 3. Solvant = chlorure de sodium + eau.


cas, les bronchodilatateurs sont délivrés par aérosol-doseur ou inhalateur de pou-dre sèche plutôt que par nébuliseur. Leur durée d’action est courte ou prolongée selon les molécules.

Les corticoïdes inhalés (béclométasone, budesonide)1 Ce sont des anti-infl ammatoires. La pré-sence d’un asthme associé peut justifi er leur usage. Les études sur l’effet préventif des corticoïdes inhalés sur la dégradation respiratoire dans la mucoviscidose sont contradictoires.

Comme pour les bronchodilatateurs, les formes en aérosol-doseur et en poudre sèche sont largement plus utilisées que celles destinées à la nébulisation.

En cas d’aspergillose traitée par Sporanox® (Itraconazole), l’association de corticoïdes inhalés peut favoriser l’apparition d’une in-suffi sance des glandes surrénales.

Les autres médicaments à venir2

Certains médicaments en cours d’étude sont administrés par nébulisation. Des essais sont en cours avec différentes molé cules administrées dans les bronches par des nébuliseurs : modulateurs des canaux ioni-ques3 (dénufosol, Moli1901), anti-infl amma-toires, activateurs de CFTR. De même les essais de thérapie génique administrent le gène médicament par voie d’aérosol.

impossible, TOBI® peut être conservé jus-qu’à 25°C pendant 28 jours au maximum. Les effets secondaires de TOBI® sont une altération de la voix (y compris enroue-ment), des siffl ements ou bourdonnements d’oreille, une diffi culté respiratoire, une aug-mentation de la toux, une pharyngite.

Les équivalents en poudre de ces deux anti-biotiques sont en cours d’étude.

D’autres molécules sont également attendues prochainement : l’aztréo-nam (Cayston®), l’amikacine à libé-ration retardée, la ciprofl oxacine en poudre sèche.

Les médicaments de l’asthme

Les bronchodilatateurs (salbutamol, terbutaline, bromure d’ipratropium)Dans la mucoviscidose on observe parfois des signes d’asthme correspondant à la “contraction” des bronches. Dans ce cas, les bronchodilatateurs sont actifs pour “re-laxer” les bronches, ce qui améliore rapide-ment le souffl e et la fonction respiratoire.

La prescription des bronchodilatateurs est orientée par les résultats des EFR. Leur utilisation est variable selon les pays (41% en France, 82 % aux Etats-Unis). Elle peut être indispensable en préalable à une nébulisation lorsque le produit entraîne une bronchoconstriction (colistine, tobra-mycine, sérum salé hypertonique…) ou intéressante afi n de faciliter la séance de kinésithérapie ou d’améliorer le dépôt du médicament nébulisé. Dans la majorité des

1. D’autres molécules existent en spray ou poudre sèche.2. Pour rappel, cette brochure est éditée début 2010. Des évolutions peuvent intervenir après cette date.3. Jouant sur la régulation du chlore et du sodium à travers la membrane cellulaire.


Nébuliseurs à tamis vibrant

Ces appareils fonctionnent par vibrations d’un tamis au contact du liquide à nébu-liser. Ce petit tamis bombé de 1 à 2 cm de diamètre percé de milliers de micro-trous (diamètre de 2 à 4 µm) est entouré par un élément piézoélectrique1 circulaire. Quand le courant électrique est appliqué, l’élément circulaire se dilate et se contracte entraînant des mouvements ultra-rapides du tamis (100 kHz) d’avant en arrière de quelques µm sur le liquide créant ainsi “un effet micropompe” qui projette la solution médicamenteuse à travers les trous produi-sant ainsi un aérosol calibré. Deux appareils son disponibles aujourd’hui sur le marché : l’eFlow rapid® et l’atomisor pocket®. Avantages : ces appareils sont rapides, lé-gers, silencieux, autonomes mais nécessitent un entretien rigoureux et une inhalation con-trôlée.

6 Les nébuliseurs

Les aérosols de médicament qui ne sont pas “prêts à l’emploi” (aérosols doseurs et inhalateurs de poudres) sont produits par un nébuliseur. Les deux catégories de nébuliseurs les plus utilisées dans la mucoviscidose sont les nébuliseurs à tamis vibrant et les pneumatiques. Le choix se fait en fonction des médicaments prescrits et du nombre de séances.

Nébuliseurs pneumatiques

Les nébuliseurs pneumatiques fonctionnent à l’aide de gaz comprimé (compresseur ou prise d’air murale à l’hôpital). Ils nébulisent toute sorte de médicaments liquides (solu-tions, suspensions, huiles).Ce type d’appareil se compose de 2 par-ties réunies par un tuyau.

1. Propriété que possèdent certains corps de se polariser électriquement sous l’action d’une contrainte mécanique et réciproquement de se déformer lorsqu’on leur applique un champ électrique.

« La nébulisation est de courte durée et cela me permet de prendre plus de temps au petit déjeuner avant de partir au collège, et ça n’interrompt que brièvement mes activités, alors, je le fais plus facilement. »

Antoine, 15 ans


a. La source de pression

• à domicile : compresseur d’air • à l’hôpital : prise murale ou

bouteille (air ou oxygène)

b. Le nébuliseur proprement dit

• une cuve dans laquelle on verse le li-quide à nébuliser

• un défl ecteur sur lequel viennent se briser les fi ns fi laments liquidiens émis à grande vitesse par le gicleur.

• un dispositif permettant l’aspiration et l’injection du liquide au niveau du gicleur.

En dehors de ce dispositif standard à un seul Venturi, il existe des nébuliseurs à double Venturi qui constituent une amélio-ration importante du système précédent (Pari LC Sprint®, Atomisor NL9M®, Vents-tream®) car ils permettent de réduire la durée de la nébulisation.

A l’inspiration, grâce à une ouverture supplémentaire (Venturi inspiratoire), l’air ambiant pénètre directement dans la cuve,

entraîne une augmentation de la dépression au dessus du liquide. Ceci favorise une plus grande production d’aérosol lors de l’inspiration et une diminution de la quantité d’aérosol expiré, donc perdu.

Les nébuliseurs sont le plus souvent réuti-lisables (performance non assurée au-delà de 1 mois) à condition d’être nettoyés après chaque utilisation et désinfectés une fois par jour (ex : Pari LC Sprint®). Il existe aussi des nébuliseurs à usage unique (utili-sés pour les aérosols d’une même journée et jetés en fi n de journée. Ex : Sidestream®, Hudson T updraft®, Atomisor NL9M®). Cependant, ils sonts beaucoup moins per-formants hormis l’Atomisor NL9M®.

Le choix se fait en fonction du choix des médicaments et du nombre de séances.

Les nébuliseurs ultrasoniques

Ils ne sont pratiquement plus utilisés dans la mucoviscidose car leur décontamination est diffi cile et ils ne sont pas adaptés à la plupart des médicaments (Pulmozyme®, TOBI®, Pulmicort®).

On privilégie l’embout buccal comme interface entre le nébuliseur et le pa-tient dès que c’est possible. Le mas-que facial sera utilisé chez les enfants trop petits pour respirer correcte-ment avec un embout buccal (avant 3 ou 4 ans). Cependant, il faut savoir que la quantité de médicament se dé-posant au bon endroit est diminuée par l’usage d’un masque.

Embout buccal ou masque ?

1 Désigne l’accélération des particules au niveau du rétrécissement du nébulisateur.


Nébulisateur pneumatique avec effet venturi

défl ecteur

venturi1

gicleur

aspiration

02 ou airdu compresseur

7 Quel nébuliseur pour quel médicament ?

Le plus souvent le choix est déjà fait par le médecin qui prescrit le nébuliseur le plus adapté à la nature du médicament (solution, suspension…), au volume à né-buliser et à la taille des particules souhai-tée pour atteindre le site à traiter. Viennent ensuite les critères de performance (quantité d’aérosol produit), de durée de né-bulisation, d’ergonomie (encombrement, bruit, branchement sur secteur ou sur batterie…) et de facilité pour le nettoyage et la désinfection.

Pneumatique jetable1

Pneumatique double venturi

Tamis vibrant2

Pulmozyme® (2.5 ml) 5 à 10 2,5 à 5 2 à 3

Colimycine® (3 ml) 8 à 15 8 à 10 4 à 6

TOBI® (5 ml) 15 à 30 14 à 20 6 à 8

MucoClear® 14 à 19 11 à 15 4 à 5

Ventoline®, Bricanyl®, 7 à 12 6 à 10 2 à 6

Pulmicort®, Beclospin® 5 à 8 4 à 6 2 à 4

1. De bonne qualité.2. Mesures prises avec l’eFlow rapid®.

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Durée moyenne de nébulisation (en minutes)


8 L’organisation des soins

L’aérosolthérapie nécessite une organisa-tion des soins rigoureuse pour apporter toute son effi cacité. L’ordre des séances d’aérosolthérapie et de kinésithérapie est donc à prévoir pour optimiser l’action des médicaments.

Si le patient est encombré, il est nécessaire de faire d’abord une toilette bronchique pour désobstruer les grosses bronches avec un autodrainage.

Le Pulmozyme® est à faire de préférence avant la séance de kinésithérapie. Pour ceux dont la séance de kinésithérapie a lieu tôt le matin, le Pulmozyme® peut être administré le soir au coucher.

Les antibiotiques doivent suivre la séance de kinésithérapie afi n d’aller le plus loin possible dans l’arche bronchique et d’évi-ter l’élimination de l’antibiotique avec les crachats. Il en est de même pour les anti-infl ammatoires (corticoïdes).

Le kinésithérapeute et l’infi rmière sont des acteurs essentiels au quoti-dien pour l’éducation thérapeutique et la bonne utilisation des aérosols.

Demandez à votre CRCM de participer à une séance d’éducation thérapeutique afi n de maîtriser l’objectif : “choisir les horaires des aérosols en fonction des séances de kinésithérapie” à l’aide du support pédago-gique “le planning du souffl e”.


Planning du souffl e et mode d’action des médicaments (outils pédagogiques du CRCM).

La préparationAprès s’être lavé les mains, on prépare son aérosol très soigneusement en respectant toutes les indications de la prescription :

• le nom du médicament, sa forme, le dosage, la posologie,

• l’heure de prise, la durée de la séance et la durée de la prescription.

Si plusieurs médicaments sont prescrits, il faut veiller à ne pas verser 2 médicaments différents dans un même nébuliseur (sauf bronchodila-tateur et serum salé hypertonique) ensemble, en raison de possibles incompatibilités médica-menteuses.Le montage du nébuliseur est réalisé selon les indications incluses dans le sachet du nébuliseur avec une démonstration par l’équipe du CRCM et le prestataire (brancher le compresseur, as-sembler les pièces du nébuliseur et verser dans la cuve le produit, raccorder le nébuliseur au générateur).Le nébuliseur est prêt, l’inhalation va pouvoir commencer.

9 La séanced’aérosol

« Suite à une formation

au sein du CRCM, j’ai

appris ce qui devait

réellement être fait

pour optimiser une

séance d’aérosol :

délai entre séance de

drainage et aérosol,

hygiène, choix des

médicaments…»

Christelle, kinésithérapeute libérale


L’inhalation de l’aéro-solEn premier, bien s’installer.

Il faut être assis, le dos et la tête bien droits, pour que ni le tuyau, ni la trachée ne fas-sent des courbes inutiles qui vont bloquer l’avancée de l’aérosol (impaction).

De même, sauf en cas d’indication très pré-cise sur l’ordonnance (traitement du nez ou de la gorge par exemple), on ne doit pas inhaler son aérosol par le nez : c’est

un super impacteur (c’est normal, puisqu’il sert normalement de fi ltre à poussières). Il faut utiliser un embout buccal pour que le traitement atteigne les poumons. On positionne l’embout buccal entre les dents et sur la langue en veillant à ce qu’elle ne bloque pas l’écoulement d’air et on respire par la bouche, lèvres fermées, en veillant à garder le nébuliseur vertical.

Pour que les gouttelettes de médicament aillent bien dans les poumons, il faut res-pecter deux règles.

• faire de grandes inspirations lentes et profondes : le nuage a ainsi le temps d’at-teindre les voies aériennes profondes,

• éviter les inspirations trop rapides qui donnent trop de vitesse aux gouttelettes qui peuvent s’impacter dès les premiers virages sur la langue ou dans la gorge.

Pour que les gouttelettes y restent, 2 autres étapes sont importantes :

• la pause respiratoire : avant d’expirer, attendre 3 à 5 secondes (compter tran-quillement jusqu’à 5 par exemple). Cela permet aux gouttelettes de médicament encore en suspension de se déposer sur les parois pulmonaires.

• l’expiration : l’air expiré contient en-core un peu de médicament. Souffl er lentement permet à certaines petites gouttelettes de médicament encore en suspension dans les poumons de ne pas ressortir trop vite des poumons et d’avoir ainsi un peu de temps supplé-mentaire pour s’y déposer.

La respiration

Contraction des muscles intercostaux

Relâchementdes musclesintercostaux

Contraction du diaphragme (abaissement)

Relâchementdu diaphragme(élévation)

AIR INSPIRÉ

AIREXPIRÉ

Inspiration

Contraction des muscles intercostaux

Relâchementdes musclesintercostaux

Contraction du diaphragme (abaissement)

Relâchementdu diaphragme(élévation)

AIR INSPIRÉ

AIREXPIRÉ

Expiration


La fi n de la séanced’inhalation

Sauf indication précise sur l’ordonnance, l’inhalation ne doit s’arrêter que lorsque le nébuliseur ne produit plus de nuage. A ce moment il reste toujours un peu de médi-cament dans le réservoir du nébuliseur. C’est le volume résiduel. Moins il en reste, mieux c’est, mais aucun nébuliseur n’est parfait de ce point de vue. En cas de nébu-liseur pneumatique, on débranche alors le tuyau raccordé au nébuliseur et on laisse le générateur fonctionner quelques instants pour sécher le tuyau.

Quand l’inhalation est terminée, il faut net-toyer soigneusement son matériel. Il est fait pour administrer des médicaments et pas les bactéries qui pourraient se développer par manque d’entretien !

CONSEILS

L’utilisation d’un pince-nez les premières fois peut faciliter les choses pour la respi-ration buccale.

Pour faire de grandes inspirations, on laisse ses poumons se gonfl er dans toutes les directions : la cage thoracique s’élargit sur les côtés, vers l’avant, mais aussi vers le bas (le diaphragme descend pour faire de la place aux poumons qui s’emplissent d’air et repoussent le ventre qui gonfl e vers l’avant). Pour éviter les inspirations trop violentes, on prend son temps pour inspirer.

Une bonne manière de faciliter les grandes inspirations sans se fatiguer consiste à expirer aussi profondément : cela fait de la place pour l’air de l’inspiration suivante. Et puis, en respirant profondément et lentement, les particules s’impactent moins dans la gorge et la trachée. Ainsi l’aérosol risque moins de chatouiller ou de faire tousser.

« Notre fi ls a remarqué que quand il faisait son aérosol avec de longues inspirations, cela allait plus vite.1 »

Alice, maman de Théo - 6 ans

1. Avec le double Venturi


10 Comment nettoyer

les nébuliseurs ?

Le nébuliseur doit être nettoyé après cha-que utilisation et désinfecté une fois par jour.

Si deux médicaments sont nébulisés à la suite, le nébuliseur doit être nettoyé et rincé entre les 2 nébulisations.

Le nettoyageAprès avoir démonté le nébuliseur, net-toyer activement chacune des pièces à l’eau chaude du robinet et au savon liquide vaisselle, puis les rincer soigneusement à l’eau du robinet.

La désinfectionPlusieurs méthodes de désinfection sont possibles.

Les méthodes chimiques :

• Javel : pour préparer une solution de désinfection à base de Javel, partir d’une solution d’eau de javel à 2,6 % de chlore actif, en prendre 2 cuillères à soupe (30 ml) à diluer dans 1 litre d’eau froide du robinet. Immerger les pièces du nébu-liseur pendant 10 minutes.

• Bactyneb®, Aniosyme DD1® (par exemple) selon la notice du fabricant.

Changer tous les jours le liquide de désin-fection dans lequel ont baigné les pièces des nébuliseurs.Dans les deux cas, le rinçage est réalisé à l’eau du robinet.

Les méthodes thermiques :

Ebullition pendant 5 minutes ou désinfec-teur thermique (Nuk®). Pour les tamis vibrants (eFlow®), seuls l’ébullition avec de l’eau déminéralisée ou le désinfecteur thermique et l’emploi de désinfectants (Bactyneb®, Aniosyme®) sont conseillés ; l’eau de javel faisant rouiller la membrane.

Il est très important de nettoyer régulièrement son matériel de nébulisation pour éviter la contamination par des germes et pour maintenir les performances du matériel.


Pour l’eFlow®

Une fois par semaine, effectuer un nettoyage grâce au système Easycare fourni avec le tamis.

Le séchageLe séchage s’effectue avec un essuie-tout àusage unique non pelu-cheux de type Sopa lin® ou à l’air libre.Le matériel est protégé dans un linge propre autre que celui utilisépour le séchage et rangé dans un endroit propre et sec.

Des fi ches très claires sont disponibles sur le site www.muco-emera.org rubrique base documentaire : protocole Nuk® pour la désinfection par la vapeur, désinfection à froid par Bactyneb®.

« C’est moi qui assure le nettoyage et la stérilisation. C’est juste une question d’eau à mettre et de bouton à appuyer. »

Ludivine, 14 ans

JAVEL (0,08 %) ou à froid

(Milton®…)

VAPEUR (Nuk®)

EBULLITION

CHIMIQUEBactyneb® (sachet de 20 ml à

diluer dans 1 litre d’eau) Aniosyme DD1®

(25 ml dans 5 litres d’eau)

Pneumatiques (Pari LC®,…)

OUI OUI OUI OUI

eFlow® NON OUI OUI (avec eau déminéralisée)

OUI (Bactyneb®)

Atomisor Pocket® NON

NON : anciens modèles

OUI : modèles 2010

NON : anciens modèles

OUI : modèles 2010

OUI (Aniosyme®)

Avantages Peu coûteux

Rapide, évite séchage manuel

Peu coûteuxFacile

Bactyneb® : peu encombrantPratique en voyage

Inconvénients

Temps, nécessite rinçage, séchage

EncombrantCoût

Risque d’abimer le nébuliseur en

cas d’oubli

Coût, Nécessite rinçage et séchage. Goût.

Bactyneb® : 1 seul fournisseur

Méthodes de désinfection des nébuliseurs


Un Nuk®

Où se procurer le matériel ?

Les systèmes de nébulisation sont proposés à la location par l’intermédiaire d’un pres-tataire de services ou par un pharmacien d’offi cine. La prestation doit comporter :

• la mise à disposition du matériel, et du consommable jetable (nébuliseurs avec embout buccal ou masques et tubulures).

• l’éducation du patient : explications et conseils sur la mise en œuvre du trai-tement, comprenant notamment des

consignes visant le renforcement de l’hy-giène et de la sécurité.

• la maintenance du matériel (visite deux fois par an pour contrôler le bon niveau de performance de l’appareil : contrôle des pressions et du temps de nébuli-sation, remplacement des fi ltres).

• un service d’astreinte, pour remplacer le matériel en cas de panne.

• la livraison (optionnelle).

Plusieurs chartes de qualité existent pour l’aérosolthérapie : voir les sites du Réseau Muco Ouest et du Réseau EMERA (réfé-rences page 2). Choisir un prestataire signa-taire d’une charte de qualité procure des garanties supplémentaires. Voir aussi les engagements de la charte de la personne soignée à domicile :www.ffaair.org/pdf/charte.pdfwww.ffaair.org/signataires.php

Prise en charge et remboursement

Les systèmes de nébulisation sont rem-boursés à 100 % par la sécurité sociale dans

11 Le coin pratique

« Lorsque nous avons vérifi é l’état d’un appareil, nous apposons une étiquette qui renseigne de la date et du travail effectué, le nom du technicien, et qui est le témoin de notre travail de suivi.»

Joël, prestataire de service ayant signé la charte du réseau Muco-Ouest


Logo devant fi gurer sur les documents des prestataires signataires de la charte.

le cadre de l’affection longue durée pour la muco viscidose (ALD n°18). La prise en charge est assurée pour une prestation glo-bale couvrant la fourniture par le prestataire des matériels nécessaires : location hebdo-madaire, forfait pour les consommables (au maximum toutes les 4 semaines) et de la prestation de services. Pour l’eFlow®, un seul nébuliseur est pris en charge par semestre.Aucune méthode de désinfection n’est prise en charge.

En voyageUn voyage pour un patient atteint de muco-viscidose demande toujours anticipation et préparation. Cette préparation se fait au mieux en collaboration avec l’équipe soignante du CRCM qui en a souvent l’expérience. L’objectif est d’abord d’opti-miser l’état de santé avant le départ et de le maintenir au mieux pendant le voyage. L’aérosolthérapie fait partie le plus souvent du traitement de base et ne devra pas être négligée, voire devra être renforcée pen-dant cette période. Elle ne pose généra-lement pas de problème lors de séjours de moins d’un mois.

Le patient pourra discuter avec son méde-cin d’un allégement des soins pendant un voyage, mais à certaines conditions dépen-dant de la durée et du type de voyage, de l’état respiratoire du patient et des béné-fi ces apportés par l’aérosolthérapie.

Lors de déplacements fréquents, le choix s’oriente vers le matériel le moins encom-brant possible, sans que la qualité de la nébulisation du produit utilisé n’en soit de moins bonne qualité.

« J’ai voyagé dans beaucoup de pays : Inde, Vietnam, Afrique du sud, Mauritanie… dernièrement le Brésil et j’ai toujours amené mon aérosol avec moi. C’est mon meilleur compagnon pour éviter de revenir en mauvais état. »

Anne, 35 ans


« S’il y a des soucis à propos du matériel, j’appelle directement les prestataires qui ont signé une charte et souvent ainsi, les problèmes se résolvent plus vite.»

Didier, infirmier

En cas de voyage à l’étranger, il faut se ren-seigner sur le voltage et le type de prise électrique utilisés dans le pays de destina-tion. Adaptateurs de tension et de bran-chement sont alors indispensables pour permettre l’alimentation électrique sans risque pour le matériel de nébulisation.

Pulmozyme® et TOBI® doivent être con-servés entre +2 et +8 °C à l’abri de la lumière. Pour le transport, il est donc re-commandé d’utiliser une glacière pour éviter toute exposition à une chaleur ex-cessive ; cependant, une exposition brève et unique à une température élevée (jus-qu’à 24 heures à 30 °C maximum) n’altère pas la stabilité du Pulmozyme®. Si la réfri-gération est impossible, les packs de TOBI® peuvent être conservés jusqu’à 25° pen-dant 28 jours au plus. Il faut éviter d’ex-poser les autres médicaments à nébuliser (Colimycine®, Bricanyl®, Atrovent®, sérum salé hypertonique...) à des températures extrêmes qui peuvent altérer leur stabilité.

Les règles d’hygiène sont les mêmes qu’au quotidien. En déplacement, la solution hydro-alcoolique est très utile pour la désinfection des mains avant la manipula-tion du matériel et des produits. Pour le nettoyage du matériel de nébulisation, on choisira la méthode la plus pratique et la moins encombrante pour le type de va-cances. (voir page 21).

La nébulisation est donc possible en voya-ge même si elle peut être encore contrai-gnante. Une bonne connaissance des conditions de transport et de vie locale, des infrastructures du pays visité est indis-pensable afin d’organiser et d’adapter au mieux les soins.

En cas de voyage aérien, il est recommandé au patient de voyager avec son matériel de nébulisation dans ses bagages en cabine.

Il est nécessaire d’avoir à disposition, lors de l’embarquement, la fiche technique de l’appareil établie par le fabricant et fournie sur demande par le prestataire de service louant l’appareil. Les médicaments sont également à transporter dans les bagages en cabine et non en soute. Leur transport en cabine nécessite d’y joindre une ordon-nance justifiant leur prescription et traduite si possible dans la langue du pays de des-tination. En cas de voyage sous de fortes chaleurs, le stockage des produits dans une glacière est conseillé. Les médicaments à nébuliser ne sont pas toujours disponibles dans tous les pays et existent parfois à des concentrations différentes (et à des prix variables aussi !). Il est ainsi préférable de partir avec le stock de médicaments néces-saire durant la totalité du séjour.

DES MÉDICAMENTS DANS LES NUAGES

10 propositions du GRAM(Groupe Aérosols et Mucoviscidose de

la Société Française de la Mucoviscidose)

Le GRAM est composé de plusieurs intervenants médicaux et para-médicaux des CRCM, de pharmaciens et d’ingénieurs.

1 Tout traitement inhalé (spray, poudre, nébulisation) doit faire l’objet d’une

démonstration à son initiation. Le maté-riel de démonstration doit être disponible pour tous les dispositifs.La démonstration doit être faite par le prescripteur, et/ou le réfèrent “traitement inhalé” de l’équipe du CRCM.

2 La démonstration d’initiation passe par la réalisation par le patient, éven-

tuellement aidé par un parent, d’un test avec le dispositif prescrit.

3 La démonstration est accompagnée des consignes de désinfection, quel

que soit le dispositif.

4 Un support vidéo et/ou un fasci-cule explicatif peuvent compléter la

séance d’initiation.

5 Les situations témoignant d’un dys-fonctionnement du dispositif doivent

être abordées, en particulier pour les nébu-lisations.

6 En cas de prescription prolongée d’un traitement nébulisé, il faut s’assurer de

la réalisation du contrôle régulier des perfor-mances de l’appareil par le prestataire.

7 Deux ordonnances distinctes (une pour les médicaments et une pour le

matériel) sont remises au patient.

8 Pour le matériel, la prescription passe par la désignation du com-

presseur, du nébuliseur, et le cas échéant du masque ainsi que la durée d’utilisation. La prescription de matériel jetable doit être précise (type et nombre de dispositifs par jour).

9 En cas de prescription de plusieurs traitements inhalés, hors nébulisation,

il est préférable de recourir à un dispositif unique.

10 En cas de prescription de plusieurs traitements inhalés, la séquence

d’administration doit être détaillée.


Vaincre la Mucoviscidose est une association de parents et de patients qui collabore étroitement avec les soignants et les chercheurs. Pour mieux agir et vous aider, elle s’est donnée 4 missions.

• 01 40 78 91 70 ou 01 40 78 91 97département médical

• 01 40 78 91 91 standard

• 01 40 78 91 68 assistances sociales01 40 78 91 67 vie professionnelle,

scolarité

Vaincre la Mucoviscidose,association reconnue d’utilité publique, membre du comité de la charte,181 rue de Tolbiac, 75013 Paris,

Association habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances-vie.

A votre service

Guérir, en soutenant et en fi nançant la recherche

Cette mission est la première fi nalité de l’association qui développe une stratégie diversifi ée et ambitieuse (plus de 90 pro-jets fi nancés par an), en lien permanent avec la recherche internationale.

Soigner, en améliorantla qualité des soins

Formation, suivi épidémiologique, fi nan-cement de 100 postes par an dans les CRCM…, l’association intervient dans un souci d’optimisation des soins et de prise en charge globale par des équipes pluri-disciplinaires au fait des dernières avancées médi cales et techniques.

Aider à vivre mieuxen améliorant la qualité de vie des patients

Un accompagnement individuel des familles pour tous les aspects de la vie quotidienne

(école, insertion…) est proposé. Nous menons également des actions collec tives pour défendre vos droits.

Vous informer et sensibiliser le grand public

Pour les patients et leur famille, des docu-ments pédagogiques sur les soins et la vie quotidienne sont publiés. Par ailleurs, la sensibilisation du plus grand nombre per-met un soutien indispensable à nos acti-vités.

12 Vaincre lamucoviscidose

L’association agit à 95 % grâce à la générosité du public et de ses

partenaires


Des documentssur les soins et la prévention

➜ kinésithérapie, nutrition, hygiène, les enjeux du dépistage, le guide des parents et de leur entourage

Des documentssur la vie quotidienne

➜ le guide social, la scolarité, la pratique sportive, le guide pratique mucoviscidose et vie professionnelle.

“Vaincre” un magazine trimestriel avec un dossier d’information

à consulter leur sommaire sur :


(Ces publications sont téléchargeables in ex-tenso si vous êtes membre de l’association).

N’hésitez pas...

13 Des documentspour vous aider


pour vous aider

VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE ASSOCIATION RECONNUE D’UTILITÉ PUBLIQUE - MEMBRE DU COMITÉ DE LA CHARTE

181, rue de Tolbiac - 75013 ParisTél. 01 40 78 91 91 - Fax 01 45 80 86 44Site internet : www.vaincrelamuco.org

Association habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances-vie

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Ce document est édité par Vaincre la Mucoviscidose, grâce à la générosité

du public, de ses partenaires et de ses membres.

Pour nous aider à continuer à publier des documents pour les patients, les parents et les professionnels de santé,

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