Synthèse Maladies Rares Info Services 2010
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Chiffres clés 3 Millions de personnes atteintes en France 7000 maladies rares 1/20 le nombre de personnes atteintes d’une maladie rare Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit, pour la France, moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. 7000 maladies rares sont aujourd’hui identifiées. En France, 3 millions de personnes sont atteintes, soit 1 personne sur 20. Les maladies rares sont souvent graves et invalidantes. Certaines sont létales, notamment chez des enfants. Elles sont extrêmement diverses : maladies neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, auto-immunes, cancers rares… Les maladies rares posent de nombreuses problématiques : l’accès à l’information, le suivi médical dans un service expert, le manque de traitement, les délais et les avancées de la recherche, l’isolement, la prise en charge sociale, l’accompagnement dans la vie quotidienne lié en particulier au handicap, etc… www.maladiesraresinfo.org Qu’est ce qu’une maladie rare ? Une équipe de professionnels apporte des réponses personnalisées, claires et fiables avec une écoute attentive. Elle renseigne les personnes malades et leurs proches en donnant des informations sur les maladies dans la moitié des cas. Le tiers des usagers bénéficie d’une orientation médicale. Le quart d’entre eux se voit confirmer la pertinence de leur suivi médico-social. Un cinquième reçoit les coordonnées d’association afin de rompre leur isolement. Cette équipe est composée d’experts dont l’activité est dédiée exclusivement à Maladies Rares Info Services. Ils bénéficient d’une formation continue sur tous les sujets auxquels sont confrontés les usagers du service. Cette équipe comprend un médecin pédiatre géné- ticien, un médecin généraliste, une documentaliste scientifique et une biologiste coordinatrice de l’écoute. Au cours de l’année 2010 Maladies Rares Info Services a traité 5425 demandes, dont 4097 appels et 1320 courriers électroniques et postaux. Ces demandes concernent une grande diversité de thématiques : la compréhension du diagnostic et de la maladie, l’exis- tence de traitements, l’accès aux services médicaux spécialisés, le besoin de rompre l’isolement, l’accompa- gnement social, la recherche… de l’ ACTIVITÉ l’ essentiel 2010 Que propose Maladies Rares Info Services ?
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Synthèse Maladies Rares Info Services 2010 Synthèse Maladies Rares Info Services 2010
Transcript of Synthèse Maladies Rares Info Services 2010
Chiffres cleacutes
3 Millions de personnes atteintes en France
7000 maladies rares
120 le nombre de personnes atteintes drsquoune maladie rare
Une maladie est dite laquo rare raquo lorsqursquoelle touche moins drsquoune personne sur 2000 soit pour la France moins de
30 000 personnes pour une maladie donneacutee 7000 maladies rares sont aujourdrsquohui identifieacutees En France 3 millions de
personnes sont atteintes soit 1 personne sur 20
Les maladies rares sont souvent graves et invalidantes Certaines sont leacutetales notamment chez des enfants Elles sont extrecircmement diverses maladies neuromusculaires
meacutetaboliques infectieuses auto-immunes cancers rareshellip Les maladies rares posent de nombreuses probleacutematiques lrsquoaccegraves agrave lrsquoinformation le suivi meacutedical dans un service
expert le manque de traitement les deacutelais et les avanceacutees de la recherche lrsquoisolement la prise en charge sociale
lrsquoaccompagnement dans la vie quotidienne lieacute en particulier au handicap etchellip
wwwmaladiesraresinfoorg
Qursquoest ce qursquoune maladie rare
Une eacutequipe de professionnels apporte des reacuteponses personnaliseacutees claires et fiables avec une eacutecoute attentive Elle renseigne les personnes malades et leurs proches en donnant des informations sur les maladies dans la moitieacute des cas Le tiers des usagers beacuteneacuteficie drsquoune orientation meacutedicale Le quart drsquoentre eux se voit confirmer la pertinence de leur suivi meacutedico-social Un cinquiegraveme reccediloit les coordonneacutees drsquoassociation afin de rompre leur isolement
Cette eacutequipe est composeacutee drsquoexperts dont lrsquoactiviteacute est deacutedieacutee exclusivement agrave Maladies Rares Info Services Ils beacuteneacuteficient drsquoune formation continue sur tous les sujets auxquels sont confronteacutes les usagers du service Cette eacutequipe comprend un meacutedecin peacutediatre geacuteneacute-ticien un meacutedecin geacuteneacuteraliste une documentaliste scientifique et une biologiste coordinatrice de lrsquoeacutecoute
Au cours de lrsquoanneacutee 2010 Maladies Rares Info Services a traiteacute 5425 demandes dont 4097 appels et 1320 courriers eacutelectroniques et postaux Ces demandes concernent une grande diversiteacute de theacutematiques la compreacutehension du diagnostic et de la maladie lrsquoexis-tence de traitements lrsquoaccegraves aux services meacutedicaux speacutecialiseacutes le besoin de rompre lrsquoisolement lrsquoaccompa-gnement social la recherchehellip
de lrsquoactiviteacutelrsquoessentiel
2010
Que propose Maladies Rares Info Services
Les donneacutees de lrsquoanneacutee 2010 confirment des ten-dances fortes La premiegravere drsquoentre elles concerne la proportion des personnes malades qui font appel agrave Maladies Rares Info Services comme en 2009 elle repreacutesente la moitieacute des usagers du service
La part de proches est eacutegalement stable repreacute-sentant quatre usagers sur dix environ La proportion des professionnels se stabilise autour de 5 Ces derniers sollicitent souvent le service sur des questions tregraves preacutecises et speacutecifiques qui nrsquoont pu ecirctre satisfaites sur internet
Qui fait appelau service
Les maladies rares causent freacutequemment un isolement et une souffrance morale suppleacute-mentaire aux personnes malades et agrave leurs proches en plus des eacutepreuves dues agrave la mala-die
Pour certaines pathologies il nrsquoexiste pas drsquoassociation en raison de leur grande rareteacute Face agrave ce vide Maladies Rares Info Services et Orphanet proposent le service de mise en relation des malades isoleacutes La deacutemarche est simple avec leur accord les coordonneacutees des personnes preacutesentant la mecircme patholo-gie sont reacutepertorieacutees puis eacutechangeacutees laissant le libre choix agrave ces personnes de se contacter quand elles le veulent par teacuteleacutephone courrier eacutelectronique ou postal
Ces personnes peuvent ainsi entrer en contact et rompre leur solitude Elles eacutechangent par-tagent leurs expeacuteriences se soutiennent mu-tuellement Lrsquoinscription se fait sur le site Or-phanet ou par teacuteleacutephone aupregraves de Maladies Rares Info Services
A la fin de lrsquoanneacutee 2010 349 personnes eacutetaient inscrites et relevaient de 240 pathologies 207 personnes ont eacuteteacute mises en relation avec drsquoautres 142 restent sans contact
Il est essentiel de rappeler que plus le nombre drsquoinscrits est eacuteleveacute plus les probabiliteacutes de
mise en relation augmentent
Le service de mise en relation
des malades isoleacutes
465
327
249
205
187
143
Infos maladie
100
Orientation meacutedicale
Confirmation suivi medico social
Soutien
Orientation vers associations
Infos et orientation accompagnement social
Principaux services apporteacutes par teacuteleacutephone et courrier eacutelectronique
0
Malades Rares Info Services assure des sessions de formation modulables aupregraves des professionnels du secteur sanitaire et social Lrsquoeacutequipe de Chargeacutees drsquoEcoute et drsquoInformation a acquis un niveau de connaissances couvrant lrsquoensemble des patholo-gies rares et de leurs nombreuses probleacutematiques meacutedicales et sociales Elle srsquoappuie pour cela sur une expertise unique et une tregraves bonne connaissance du parcours des personnes malades
Ces sessions visent agrave mieux faire connaicirctre les maladies rares leurs modaliteacutes speacuteci-fiques de prise en charge sanitaire et sociale et les sources drsquoinformation disponibles 3 modules de formation sont proposeacutes
bull Les maladies rares probleacutematiques geacuteneacuterales prise en charge meacutedico-sociale et ressources drsquoinformation et de soutien
bull Les maladies rares probleacutematiques geacuteneacuterales et dimensions meacutedicales
bull Les maladies rares quel accompagnement social pour des probleacutematiques speacutecifiques
Ces modules sont adapteacutes aux attentes des personnes formeacutees Pour cela un ques-tionnaire de recueil des besoins est com-muniqueacute preacutealablement agrave la session Un questionnaire drsquoeacutevaluation anonyme est eacutegalement remis agrave lrsquoissue de chaque seacuteance de formation pour en appreacutecier la qualiteacute
Le service de formations
Maladies Rares Info Services est soutenu par lrsquoInstitut National de Preacutevention et drsquoEduca-tion pour la Santeacute lrsquoAssociation Franccedilaise contre les Myopathies et le Ministegravere de la Santeacute Les comptes 2010 ont eacuteteacute certifieacutes sans aucune reacuteserve par le commissaire aux comptes Deloitte et Associeacutes
Par ailleurs en 2010 la Fondation Groupama pour la Santeacute a financeacute la creacuteation du nouveau site internet et de lrsquoidentiteacute visuelle de Maladies Rares Info Services La Fondation du LEEM a accordeacute un financement pluriannuel de trois ans pour lrsquoObservatoire des maladies rares
Lrsquoessentiel de lrsquoactiviteacute 2010
Partenaires financiers
Ministegravere du travail de lrsquoeMploi
et de la santeacute
Maladies Rares Info Services est reconnu comme un organisme de formation par la Direction Reacutegionale du Travail de lrsquoEmploi et de la Formation Professionnelle (DRTEFP) sous le numeacutero 11 75 44784 75
Toutes les informations et documents utiles sont en ligne sur le site internetPour consulter le rapport drsquoactiviteacute rubriques laquo Qui sommes-nous raquo puis laquo Rapport drsquoactiviteacute raquo
Contactez-nous
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Par teacuteleacutephone le lundi de 9h agrave 12h et de 14h agrave 18h du mardi au vendredi de 9h agrave 13h et de 14h agrave 18h en composant le numeacutero azur 0 810 63 19 20 (prix drsquoun appel local depuis un poste fixe)
Par mail agrave partir du site internet
wwwmaladiesraresinfoorg
Le 21 octobre 2010 les nouveaux locaux de la Pla-teforme Maladies Rares ont eacuteteacute inaugureacutes par la Ministre de la Santeacute et des Sports Mme Roselyne Bachelot-Narquin Creacuteeacute en 2001 sous lrsquoimpulsion de lrsquoAssociation Franccedilaise contre les Myopathies et majoritairement financeacute par les dons du Teacuteleacute-thon ce pocircle de compeacutetences et de ressources unique permet une synergie exceptionnelle des ac-teurs publics et priveacutes des ma-ladies rares
La Plateforme Maladies Rares
Outre Maladies Rares Info Services la Plateforme reacuteunit
bull LrsquoAlliance maladies rares collectif national de plus de 200 associa-tions de malades et de familles wwwalliance-maladies-raresorg
bull Eurordis collectif europeacuteen regroupant plus de 400 associations de maladies rares et 17 alliances nationales wwweurordisorg
bull Orphanet uniteacute de lrsquoINSERM dont le site internet europeacuteen pro-pose des informations sur plus de 5700 maladies rares et les
meacutedicaments orphelins wwworphanetfr
bull Le Groupement drsquoInteacuterecirct Scientifique Institut des Mala-dies Rares structure de coordination et drsquoimpulsion de la recherche sur les maladies rares
wwwinstitutmaladiesraresnet
bull Le Secreacutetariat Permanent du Conseil Scientifique de lrsquoAsso-ciation Franccedilaise contre les Myopathies chargeacute de geacuterer les
projets scientifiques de lrsquoAFM wwwafm-telethonfr
Maladies Rares Info Services a eacuteteacute certifieacute conforme agrave la norme qualiteacute ISO 9001 le 8 juillet 2009 par lrsquoAFNOR Il est ainsi devenu le premier service drsquoinformation en santeacute conforme agrave une norme qualiteacute
Le plus difficile est souvent de confirmer un premier succegraves La certification initiale a eacuteteacute renouveleacutee lors de lrsquoaudit de main-tien meneacute au mois de juin 2010 Cet audit a mis en eacutevidence une grande majoriteacute de points forts pour un faible nombre de pistes
de progregraves et de points sensibles
Cette confirmation traduit lrsquoexigence de placer la satisfaction de lrsquousager au cœur du quo-tidien Cette exigence au-delagrave du label constitue avant tout une garantie suppleacutemen-taire pour lrsquousager de beacuteneacuteficier drsquoun service fiable et de qualiteacute
Le 1er service drsquoinformation en santeacute certifieacute qualiteacute
En savoir +
Les donneacutees de lrsquoanneacutee 2010 confirment des ten-dances fortes La premiegravere drsquoentre elles concerne la proportion des personnes malades qui font appel agrave Maladies Rares Info Services comme en 2009 elle repreacutesente la moitieacute des usagers du service
La part de proches est eacutegalement stable repreacute-sentant quatre usagers sur dix environ La proportion des professionnels se stabilise autour de 5 Ces derniers sollicitent souvent le service sur des questions tregraves preacutecises et speacutecifiques qui nrsquoont pu ecirctre satisfaites sur internet
Qui fait appelau service
Les maladies rares causent freacutequemment un isolement et une souffrance morale suppleacute-mentaire aux personnes malades et agrave leurs proches en plus des eacutepreuves dues agrave la mala-die
Pour certaines pathologies il nrsquoexiste pas drsquoassociation en raison de leur grande rareteacute Face agrave ce vide Maladies Rares Info Services et Orphanet proposent le service de mise en relation des malades isoleacutes La deacutemarche est simple avec leur accord les coordonneacutees des personnes preacutesentant la mecircme patholo-gie sont reacutepertorieacutees puis eacutechangeacutees laissant le libre choix agrave ces personnes de se contacter quand elles le veulent par teacuteleacutephone courrier eacutelectronique ou postal
Ces personnes peuvent ainsi entrer en contact et rompre leur solitude Elles eacutechangent par-tagent leurs expeacuteriences se soutiennent mu-tuellement Lrsquoinscription se fait sur le site Or-phanet ou par teacuteleacutephone aupregraves de Maladies Rares Info Services
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mise en relation augmentent
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des malades isoleacutes
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Soutien
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Malades Rares Info Services assure des sessions de formation modulables aupregraves des professionnels du secteur sanitaire et social Lrsquoeacutequipe de Chargeacutees drsquoEcoute et drsquoInformation a acquis un niveau de connaissances couvrant lrsquoensemble des patholo-gies rares et de leurs nombreuses probleacutematiques meacutedicales et sociales Elle srsquoappuie pour cela sur une expertise unique et une tregraves bonne connaissance du parcours des personnes malades
Ces sessions visent agrave mieux faire connaicirctre les maladies rares leurs modaliteacutes speacuteci-fiques de prise en charge sanitaire et sociale et les sources drsquoinformation disponibles 3 modules de formation sont proposeacutes
bull Les maladies rares probleacutematiques geacuteneacuterales prise en charge meacutedico-sociale et ressources drsquoinformation et de soutien
bull Les maladies rares probleacutematiques geacuteneacuterales et dimensions meacutedicales
bull Les maladies rares quel accompagnement social pour des probleacutematiques speacutecifiques
Ces modules sont adapteacutes aux attentes des personnes formeacutees Pour cela un ques-tionnaire de recueil des besoins est com-muniqueacute preacutealablement agrave la session Un questionnaire drsquoeacutevaluation anonyme est eacutegalement remis agrave lrsquoissue de chaque seacuteance de formation pour en appreacutecier la qualiteacute
Le service de formations
Maladies Rares Info Services est soutenu par lrsquoInstitut National de Preacutevention et drsquoEduca-tion pour la Santeacute lrsquoAssociation Franccedilaise contre les Myopathies et le Ministegravere de la Santeacute Les comptes 2010 ont eacuteteacute certifieacutes sans aucune reacuteserve par le commissaire aux comptes Deloitte et Associeacutes
Par ailleurs en 2010 la Fondation Groupama pour la Santeacute a financeacute la creacuteation du nouveau site internet et de lrsquoidentiteacute visuelle de Maladies Rares Info Services La Fondation du LEEM a accordeacute un financement pluriannuel de trois ans pour lrsquoObservatoire des maladies rares
Lrsquoessentiel de lrsquoactiviteacute 2010
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Le 21 octobre 2010 les nouveaux locaux de la Pla-teforme Maladies Rares ont eacuteteacute inaugureacutes par la Ministre de la Santeacute et des Sports Mme Roselyne Bachelot-Narquin Creacuteeacute en 2001 sous lrsquoimpulsion de lrsquoAssociation Franccedilaise contre les Myopathies et majoritairement financeacute par les dons du Teacuteleacute-thon ce pocircle de compeacutetences et de ressources unique permet une synergie exceptionnelle des ac-teurs publics et priveacutes des ma-ladies rares
La Plateforme Maladies Rares
Outre Maladies Rares Info Services la Plateforme reacuteunit
bull LrsquoAlliance maladies rares collectif national de plus de 200 associa-tions de malades et de familles wwwalliance-maladies-raresorg
bull Eurordis collectif europeacuteen regroupant plus de 400 associations de maladies rares et 17 alliances nationales wwweurordisorg
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meacutedicaments orphelins wwworphanetfr
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Le plus difficile est souvent de confirmer un premier succegraves La certification initiale a eacuteteacute renouveleacutee lors de lrsquoaudit de main-tien meneacute au mois de juin 2010 Cet audit a mis en eacutevidence une grande majoriteacute de points forts pour un faible nombre de pistes
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bull Les maladies rares probleacutematiques geacuteneacuterales prise en charge meacutedico-sociale et ressources drsquoinformation et de soutien
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Par ailleurs en 2010 la Fondation Groupama pour la Santeacute a financeacute la creacuteation du nouveau site internet et de lrsquoidentiteacute visuelle de Maladies Rares Info Services La Fondation du LEEM a accordeacute un financement pluriannuel de trois ans pour lrsquoObservatoire des maladies rares
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La Plateforme Maladies Rares
Outre Maladies Rares Info Services la Plateforme reacuteunit
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Le plus difficile est souvent de confirmer un premier succegraves La certification initiale a eacuteteacute renouveleacutee lors de lrsquoaudit de main-tien meneacute au mois de juin 2010 Cet audit a mis en eacutevidence une grande majoriteacute de points forts pour un faible nombre de pistes
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Cette confirmation traduit lrsquoexigence de placer la satisfaction de lrsquousager au cœur du quo-tidien Cette exigence au-delagrave du label constitue avant tout une garantie suppleacutemen-taire pour lrsquousager de beacuteneacuteficier drsquoun service fiable et de qualiteacute
Le 1er service drsquoinformation en santeacute certifieacute qualiteacute
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Par mail agrave partir du site internet
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La Plateforme Maladies Rares
Outre Maladies Rares Info Services la Plateforme reacuteunit
bull LrsquoAlliance maladies rares collectif national de plus de 200 associa-tions de malades et de familles wwwalliance-maladies-raresorg
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meacutedicaments orphelins wwworphanetfr
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Maladies Rares Info Services a eacuteteacute certifieacute conforme agrave la norme qualiteacute ISO 9001 le 8 juillet 2009 par lrsquoAFNOR Il est ainsi devenu le premier service drsquoinformation en santeacute conforme agrave une norme qualiteacute
Le plus difficile est souvent de confirmer un premier succegraves La certification initiale a eacuteteacute renouveleacutee lors de lrsquoaudit de main-tien meneacute au mois de juin 2010 Cet audit a mis en eacutevidence une grande majoriteacute de points forts pour un faible nombre de pistes
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Cette confirmation traduit lrsquoexigence de placer la satisfaction de lrsquousager au cœur du quo-tidien Cette exigence au-delagrave du label constitue avant tout une garantie suppleacutemen-taire pour lrsquousager de beacuteneacuteficier drsquoun service fiable et de qualiteacute
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