Du travail de pionnier à la médecine de pointe

N° 25 Décembre 2014

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Don d’organes et transplantation

news Médecine: 50 ans de transplantation à

l’Hôpital universitaire de Zurich

Recherche: Nouveaux résultats d’études

grâce aux données de SwissPOD

Partenaires du réseau: Nous sommes tous

concernés par le don d’organes et par la

transplantation

Personnes concernées: «Mon nouveau

cœur se sent bien chez moi.»

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Astellas Pharma SAOffice: Grindelstrasse 6, 8304 Wallisellen

Chaque ligne de vieraconte une histoire

TransplantationTransplantation

Mariage

Echec d’organe

Mariage des enfants

Naissance des petits-enfants

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Editorial

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Contenu

PD Dr med. Franz ImmerDirecteur de Swisstransplant

Editorial 3

Recherche/médecine – Du travail de pionnier à la méde­

cine de pointe: 50 ans de trans­plantation à l’Hôpital universi­taire de Zurich 4

– Nouveaux résultats d’études grâce aux données de SwissPOD 7

– Médecine de la transplantation et don d’organes au Canada – les impressions d’une étudiante en biologie 10

Politique 12

La confiance se base sur des informa­tions actives et des messages clairs

Partenaires du réseau 14

Nous sommes tous concernés par le don d’organes et par la transplan­tation

Personnes concernées – «Mon nouveau cœur se sent

bien chez moi.» 16– Aliena, notre rayon de soleil –

elle était, et elle est toujours un immense cadeau 19

Littérature «Un entretien avec une famille est un projet qui se prépare!» 21

Manifestations – La Jeune Chambre économique

de Berne était présente au CONAKO’14 23

– Conférence public à l’Hôpital cantonal de Lucerne 24

– Impressum 24

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Chère lectrice, cher lecteur,

«Tous les deux jours, une personne meurt en Suisse par manque de dons d’organes compatibles.» Des titres similaires ont fait la une des médias suisses au mois d’octobre. Et il est vrai que la pénurie d’organes s’est encore aggravée au troisième trimestre 2014: cette période n’a enregistré que 24 don neurs d’organes post­mortem, le mois de septembre présentant même un triste record négatif avec un seul donneur. Résultat: la liste d’attente compte entre­temps plus de 1300 patients.Dans un certain sens, la médecine de la transplantation est devenue victime de son propre succès. Le premier rein a été greffé en Suisse il y a 50 ans. Depuis, la liste des organes pouvant être transplantés et les indications médicales pour une transplantation n’ont cessé d’augmenter. Le professeur Nicolas Müller retrace l’aperçu historique de 50 ans de médecine de la transplantation à l’Hôpital universitaire de Zurich et relate l’évolution réalisée entre les travaux de pionnier de l’époque et la médecine de pointe actuelle. Cette histoire à succès présente un revers: l’augmentation croissante du taux de refus des dernières années, qui, avec 60%, a encore atteint un nouveau record. Deux travaux de recherche, publiés à l’automne, sur la base des données de SwissPOD, analysent les facteurs ayant une influence sur l’attitude de refus des personnes concernées et des proches vis­à­vis du don d’organes. Le sens et l’objectif du don d’organes, à savoir sauver des vies et offrir une nouvelle qualité de vie, sont rappelés régulièrement par les histoires de différentes personnes. Vous découvrirez des témoignages poignants dans ce numéro.Même si la Suisse a bien avancé en termes de dons d’organes et de transplantation, il nous reste encore un long trajet à parcourir. Et nous avons besoin de vous pour nous rapprocher, ensemble et petit à petit, de cet objectif, qui est de sauver des centaines de vies en trouvant à temps l’organe compatible. C’est dans ce sens que je conclus cet éditorial en vous remerciant de tout cœur du chemin parcouru ainsi que de votre engagement inlassable, et je suis heureux de poursuivre notre collaboration l’année prochaine. Je vous souhaite à tous un joyeux Noël et vous adresse tous mes meilleurs vœux pour 2015.

Meilleures salutations,

Franz ImmerDirecteur de Swisstransplant

Recherche/médecine

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La première transplantation cardiaque en Suisse par le

Prof. Åke Senning et son équipe de l’Hôpital universitaire de

Zurich (émission dans «Le journal» en 1969). Photo: RTS

Du travail de pionnier à la médecine de pointe: 50 ans de transplantation à l’Hôpital universitaire de Zurich

Prof. Dr med. Nicolas Müller Le premier rein a été transplanté il y a un demi-siècle à l’Hôpital universitaire de Zurich (USZ). Aujourd’hui, près de 200 transplantations d’organes sont effectuées tous les ans à l’USZ: cœur, poumon, foie, rein, pancréas, intestin grêle et îlots de Langerhans. Aperçu historique de 50 ans de médecine de la transplantation à l’Hôpital universitaire de Zurich.

Il y a 50 ans, la médecine suisse entrait dans l’ère de la transplantation clinique. Dès les mois de mars et de juin 1964, les deux premiers reins sont transplantés à Berne. Le programme n’est cependant pas poursuivi en raison de la courte survie des receveurs, un phénomène normal à l’époque. Le 17 décembre 1964, le Prof. Åke Senning et son équipe effectuent la première transplantation de rein, et donc la première transplantation d’un organe solide à l’USZ. Ces débuts expérimentaux sont marqués par les taux élevés de rejet et d’infection, qui sont cependant acceptés face à l’issue fatale d’une insuffisance rénale. La dialyse en est encore à ses balbutiements.

Les jalons de la médecine de la transplantation en SuisseEn dépit des possibilités limitées, offertes au début pour endiguer les rejets par voie médicamenteuse, les résultats enregistrent une amélioration permanente. Un rôle déterminant dans ce développement revient au Prof. Felix Largiadèr qui rentre en 1965 des Etats­Unis pour se joindre à l’équipe du Prof. Senning et qui expérimente sans relâche de nouvelles voies. Pour ce professeur, la transplantation est beaucoup plus que l’acte chirurgical en soi, ce que prouve par exemple la mise en place dès 1967 d’un laboratoire de typisation destiné à détecter la compatibilité tissulaire. Depuis 1970, des transplantations sont effectuées sur des

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Recherche/médecineRecherche/médecine

enfants et en 1973, le Prof. Largiadèr réalise à Zurich la première transplantation du pancréas. Il s’agit là d’une première en Europe. 1977 est l’année d’une première mondiale: la transplantation simultanée d’un rein et d’îlots du pancréas. Même si l’intervention se solde par un échec, elle permet de rassembler de précieuses expériences pour l’avenir. Depuis l’année 2000, des transplantations d’îlots sont réalisées régulièrement à l’USZ, sous la direction du Prof. Roger Lehmann. Porté par la première transplantation cardiaque, effectuée en 1967 au Cap par le Prof. Christiaan Barnard, il ne faut pas plus de deux ans au Prof. Senning pour transplanter un cœur sur deux patients à l’Hôpital universitaire de Zurich. En dépit de ces cœurs en état de fonctionnement, les deux receveurs décèdent rapidement après l’intervention. Le programme n’est donc pas poursuivi dans un premier temps. Ces travaux de pionnier posent cependant les jalons d’une activité de transplantation qui sera plus tard réalisée à Zurich avec la plus grande réussite. Le terrain est en quelque sorte déjà préparé lorsqu’une nouvelle substance, la ciclosporine, vient révolutionner le traitement des rejets en 1985 et porte rapidement ses fruits: (re)lancement du programme de transplantation du cœur (1985, Prof. Marko Turina) et du programme de transplantation du foie (1986, Prof. Marco Decurtins et Prof. Largiadèr). Mais il reste encore beaucoup de domaines inconnus à découvrir: sous la direction du Prof. Walter Weder, la première transplantation du poumon est réalisée en Suisse en 1992, et un programme très réussi est mis en place en collaboration avec l’équipe de

transplantation pulmonaire, dirigée jusqu’en 2012 par la Prof. Annette Boehler. Au niveau des organes viscéraux, l’année 2000 est marquée par la première transplantation du foie, réalisée avec un donneur vivant par le Prof. Pierre­Alain Clavien et son équipe.

La transplantation d’organes – victime de son propre succèsLes succès de la médecine de la transplantation ont, d’un côté, fait augmenter continuellement le nombre de personnes sur la liste d’attente. De l’autre côté, du côté des donneurs, les chiffres stagnent et le recours à des donneurs vivants

L’Hôpital universitaire de Zurich (USZ) compte 8500 collaborateurs répartis dans 43 cliniques et instituts au centre de Zurich. Photo: USZ

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constitue l’une des rares solutions pour remédier un peu à cette pénurie. La transplantation devient victime de son propre succès. Plus les résultats s’améliorent, plus le nombre d’indications augmente, tandis que le nombre de donneurs reste limité. Dans ce contexte, le suivi professionnel des donneurs prend de plus en plus d’importance. Le rôle de pionnier revient au Programme Latin de Don d’Organes (réseau PLDO, Suisse romande et Tessin). Depuis 2012, la Donor Care Association est à l’écoute 24 heures sur 24 des donneurs d’organes potentiels en collaboration avec 24 hôpitaux partenaires du nord­est et du sud­est de la Suisse. Au début, la transplantation a progressé grâce à des pionniers engagés qui réalisaient des greffes avec des donneurs venant de leurs propres hôpitaux. Il a été rapidement clair qu’une attribution optimisée des organes aux receveurs n’était possible que par un échange au niveau national. La fondation Swiss trans­plant a été créée en 1985 pour prendre en charge cette tâche; depuis 2007, elle est responsable de l’attribution centrale des organes. La coordination de transplantation se trouve sur place, dans les hôpitaux, à l’interface entre donneurs et receveurs. Il y a 20 ans, une permanence durait 24 heures, et ce toute l’année. La première coordinatrice avait uniquement un week­end de libre par mois. La même règle s’appliquait au personnel du laboratoire de typisation: jusqu’au milieu des années 1990, seuls les 24 et 25 décembre étaient des jours de congé. Le premier téléphone mobile à l’USZ était réservé à la coordination (difficilement imaginable aujourd’hui: le prix du téléphone était aussi élevé que sa taille était démesurée).

Un travail d’équipe dès le débutDès le début, l’idée du travail d’équipe a joué un rôle primordial, comme en témoigne le suivi commun des receveurs de reins avec les néphrologues. Aujourd’hui, des experts issus de plus de 20 corps de métiers sont impliqués, directement ou indirectement, dans la réussite d’une transplantation. En 2007,

le centre de transplantation a égale­ment été fondé à l’USZ pour tenir compte de cette évolution. Toutes les disciplines spécialisées et les corps de métier se rencontrent régulièrement pour discuter des principaux problèmes concernant tous les programmes. Le centre organise des formations et assure ainsi le transfert du savoir­faire. Pour permettre aux profanes de com­prendre cet aspect interdisciplinaire et sa complexité, l’USZ a élaboré un site Internet pour son 50e anniversaire. Ce site se base sur le multimédia pour expliquer toutes les étapes d’un don d’organe jusqu’à la transplantation: www.50jahretrans plan tation.usz.ch.Conformément à la loi sur la trans­plantation, un don d’organes n’est possible qu’en cas de mort cérébrale du donneur, constatée indépen dam­ment par deux médecins. Aux pre­mières heures, les donneurs étaient

Le Prof. Dr med. Nicolas Müller est responsable du centre de

transplantation et médecin-chef de la Clinique des maladies infectieuses et de l’hygiène

hospitalière de l’USZ. Photo: USZ

Matériel multimédia: la transplantation expliquée aux profanesDes transplantations sont réalisées à l’USZ de­puis 1964. Près de 5000 organes ont été greffés depuis cette date. Il existe des pro grammes de transplantation du cœur, du poumon, du foie, des reins, du pancréas, de l’intestin grêle et des îlots, ainsi que des programmes de transplan­tation de cellules souches autologues et allogé­niques. Sur le site «50 Jahre Transplantation am USZ» (50 ans de transplantation à l’USZ), des em­ployés de l’USZ représentant plus de 20 pro­fes sions s’expriment au travers de films, de docu ments sonores et de textes. Ils relatent ce qu’ils font pour contribuer au bien­être du patient avant, pendant et après une trans plan­

tation, et mettent en évidence les points essentiels et les temps forts de leur travail. www.50jahretransplantation.usz.ch (disponible en allemand unique­ment)

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Recherche/médecineRecherche/médecine

principalement des patients décédés suite à un arrêt cardio­circulatoire. Entre­temps, la mort cérébrale, survenue comme conséquence directe d’une lésion du cerveau ou d’une défaillance cardiaque, est un critère reconnu dans le monde entier. En Suisse et pendant de longues années, il n’était possible de devenir donneur que suite à une lésion directe du cerveau. Depuis 2011, l’USZ a mis en place un programme réussi autorisant quelqu’un à devenir également donneur suite à un arrêt cardio­circulatoire suivi d’une mort cérébrale. En raison de cet arrêt cardio­circulatoire, le facteur temps joue un rôle central qui va de pair avec un défi logistique immense. Les «donneurs DCD» (Donors after Cardiac Death) ont permis jusqu’à présent à plus de 30 receveurs de bénéficier d’une transplantation de rein, du foie ou du poumon.Dans chaque centre de Suisse, la médecine de la transplantation occupe une place particulière dans la recherche clinique. Elle sert également d’exemple parfait à l’innovation clinique et à la médecine de pointe. Il a donc été d’autant plus important de regrouper en 2008 tous les centres dans la Cohorte de Transplantation Suisse pour gérer en commun une immense banque de données et l’exploiter dans des projets. Les connaissances et les expériences acquises au cours des 50 dernières années ont considérablement évolué. Mais aujourd’hui encore, chaque transplantation reste une intervention particulière. Et nous considérons tous comme un immense privilège le fait de travailler dans ce domaine de la médecine.

Nouveaux résultats d’études grâce aux données de SwissPOD

Kurt Bodenmüller Quels sont les facteurs déterminants pour que les proches d’un patient consentent au don d’organes? Quel est le taux de dons d’organes en Suisse et quelles sont les raisons possibles pour refuser ce don? Deux études, établies sur la base de la banque de données de SwissPOD (Swiss Monitoring of Potential Donors), ont été publiées à l’automne 2014 et tentent de répondre à ces questions.

Depuis environ trois ans, tous les patients décédés dans des unités de soins intensifs ou dans des services d’urgences sont saisis comme donneurs d’organes potentiels dans la banque de données de SwissPOD. Cette étude englobe 76 hôpitaux, disposant d’une unité de soins intensifs reconnue par la Société Suisse de Médecine Intensive (SSMI), ainsi que 52 services d’urgences. Lancé à l’origine comme la première étude exhaustive au niveau national, SwissPOD est devenu un outil d’assurance qualité dont les données permettent une recherche basée sur des preuves et axée sur le processus du don d’organes.

La pénurie d’organes s’aggrave Environ tous les deux jours, une personne meurt en Suisse en raison de la pénurie accrue d’organes. Rien qu’en 2013, 73 patients sont décédés, car un organe compatible n’a pas été trouvé à temps (en plus des personnes sur la liste d’attente, il en existe à peu près autant qui ne sont pas ou ne sont plus sur cette liste). Le refus du don d’organes par les proches est l’une des raisons principales expliquant notre très faible taux de dons d’organes par rapport aux autres pays européens.

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newsRecherche/médecine

En effet, les proches n’acceptent ce don que dans un cas sur deux environ, et ce, bien que les sondages révèlent que la majorité des Suisses ont une attitude généralement positive par rapport au don d’organes. Autant de raisons pour analyser de près les facteurs entraînant un consentement.En collaboration avec le centre de recherche clinique (CTU) de l’Université de Berne, le Comité National du Don d’Organes (CNDO) et Swisstransplant ont cherché à savoir à quel moment les proches consentent au don d’organes et quelles sont les raisons d’un refus. Cette étude porte sur 266 cas dans une période allant de septembre 2011 à août 2012. Les proches ont été interrogés sur le consentement au prélèvement d’organes, une condition indispensable au don d’organes en Suisse. Les résultats, qui représentent uniquement un instantané, ont été publiés en septembre dans le magazine spécialisé «PLOS ONE»1.

Illustration: comparaison du taux de mortalité suite à une attaque

cérébrale (barre gris clair) et à un accident de la route (barre gris

foncé) ainsi que comparaison du taux de dons d’organes (barre

noire) en Suisse et dans 15 pays de l’UE en 2010. La croix re pré-sente la valeur de compa raison

qui correspond au taux de dons, divisé par le taux total de morta li-

té, puis multiplié par 1000. Source: Eurostat database,

© European Union, 1995–2012; International Registry in Organ Donation and Transplantation

(IRODaT). CVA = cerebrovascular accident (accident vasculaire cérébral, attaque cérébrale), pmp = per million

population (par million d’habitants)

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Recherche/médecineRecherche/médecine

Trois mots reviennent dans l’entretien avec les proches: confiance, temps et respectDans plus de la moitié des 266 cas analysés, les proches se sont décidés pour le don d’organes et ont exprimé un refus dans moins de 50% des situations. Les auteurs de l’étude n’ont pu établir aucun lien entre le taux de consentement et la tranche d’âge, l’appartenance ethnique, le statut socioéconomique, la cause du décès ou le type de lésion cérébrale. Le facteur clé s’est révélé être le moment de la demande: les proches se sont montrés plus favorables au don d’organes si l’entretien portant sur un don possible avait eu lieu avant l’annonce de la mort cérébrale et avant sa constatation formelle.Il a également été constaté que la personne interrogée par les médecins joue un rôle important: les parents sont plus favorables à un prélèvement que le conjoint ou les frères et sœurs. Même constat que lors de précédents résultats: les Suisses consentent plus facilement que les étrangers vivant dans notre pays, et le taux de consentement dans le Tessin et en Suisse romande est plus élevé qu’en Suisse alémanique. Pour les auteurs, trois facteurs sont déterminants pour améliorer le taux de consentement en faveur du don d’organes: il s’agit de créer un climat de confiance entre les médecins et les proches, de donner aux proches un laps de temps suffisant pour prendre une décision et ne pas les mettre sous pression, et les médecins doivent témoigner d’un respect personnel vis­à­vis de la famille.

Un bon taux de conversion mais un faible taux de consentementLe second travail de recherche, paru en octobre dans le magazine spécialisé «Swiss Medical Weekly»2, était chargé d’analyser d’un côté le taux de dons d’organes et, de l’autre côté, les raisons ayant conduit à un refus de ce don. L’analyse a porté sur 3667 patients adultes décédés dans l’une des 79 unités de soins intensifs du réseau de SwissPOD entre septembre 2011 et août 2012. Parmi ces patients, 1204 (32,8%) étaient des donneurs possibles, 198 des donneurs potentiels (5,4%), 133 des donneurs qualifiés (3,6%) et 94 des donneurs utilisés (2,6%). Le taux de conversion, c’est­à­dire la part des donneurs utilisés par rapport aux donneurs potentiels, s’élevait à 47,5% dans les unités de soins intensifs suisses (voir encadré). En d’autres termes, les cliniques suisses réalisent un très bon travail au niveau de la détection et de la transmission de donneurs potentiels. Il s’agit là d’un résultat comparable à celui d’autres pays européens (voir illustration). La situation est différente au niveau du taux de refus des patients et des proches: avec facilement 50%, la Suisse détient l’un des records d’Europe, ce qui a évidemment une incidence négative sur le taux de dons d’organes. L’optimisation de la demande et de l’entretien avec les proches devrait s’avérer être l’un des moyens les plus prometteurs afin d’augmenter, en Suisse, le nombre de dons d’organes de patients en état de mort cérébrale.

Bibliographie1 Weiss J, Coslovsky M, Keel I, Immer FF, Jüni P, Comité National du Don d’Organes CNDO (2014).

Organ Donation in Switzerland – An Analysis of Factors Associated with Consent Rate. PLOS ONE 9(9): e106845. doi:10.1371/journal.pone.0106845

2 Weiss J, Keel I, Immer FF, Wiegand J, Haberthür Ch, Comité National du Don d’Organes CNDO. Swiss Monitoring of Potential Organ Donors (SwissPOD): a prospective 12­month cohort study of all adult ICU deaths in Switzerland. Swiss Medical Weekly. 2014;144:w14045

Termes: du donneur pos-sible au donneur effectif• Donneur possible: sous

respiration artificielle, grave lésion cérébrale

• Donneur potentiel: sous respiration artificielle, sus­picion de mort cérébrale

• Donneur éligible: com pa­tible d’un point de vue mé dical, diagnostic de mort cérébrale

• Donneur effectif: consen­tement existant, interven­tion opérationnelle effec­tuée ou prélèvement d’au moins un organe solide

• Donneur utilisé: donneur effectif, transplantation d’au moins un organe

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newsRecherche/médecine

Depuis un an, la jeune étudiante en biologie vit et travaille au Canada, dans la ville de Vancouver. Photo: Jonas Trappenberg

Médecine de la transplantation et don d’organes au Canada – les impressions d’une étudiante en biologie

Romy Höppli Je suis des études de doctorat au Canada depuis un an, une opportunité que je dois en grande partie à une bourse délivrée par Swisstransplant. Tout me passionne, non seulement mes travaux de recherche dans le domaine de la médecine de la transplantation, mais aussi ma nouvelle ville. Vancouver est une ville magnifique aux multiples facettes.

Déménager au Canada pour y suivre des études de médecine expérimentale a demandé plus d’organisation que je ne le pensais. Il a fallu tout régler avant le départ, de la demande de visa à la déclaration de changement de domi­cile, en passant par les histoires de banque et d’impôts. Viennent ensuite les valises, les adieux et le départ. Et toute cette paperasserie a dû re com­mencer dans l’ordre inverse au Canada. Au début, je me suis sentie un peu perdue, mais j’ai fini par prendre mes marques peu à peu. Maintenant, un an plus tard, je me sens ici comme à la maison, ou presque, et je peux enfin me consacrer entiè re ment à mon tra vail. Grâce au généreux soutien de Swiss­transplant dans le cadre du «Swiss­transplant Student Research Award», j’ai pu bénéficier entre­temps d’une autre bourse pour financer mes études.

Tolérance au lieu du rejet d’un nouvel organeMon poste de recherche se trouve à l’University of British Columbia, dans le laboratoire de la Prof. Megan Levings. Depuis la greffe de poumon de mon père, je suis fascinée par la façon dont le système immunitaire humain réagit à une transplantation et comment le corps décide d’accepter ou de rejeter un organe greffé. Depuis plus de dix ans, la Prof. Levings fait des recherches sur les cellules immunitaires responsables de la commande des réactions immunitaires dans le corps. Ces lymphocytes T régulateurs empêchent le système de défense immunitaire de réagir de façon excessive en cas d’infections ou de maladies, ce qui entraînerait plus de dommages que de bénéfices. Ces leucocytes spéciaux ne se contentent pas d’atténuer les réactions immunitaires face à des agents infectieux. De nombreux chercheurs, parmi eux la Prof. Levings, cherchent en effet comment utiliser ces lymphocytes T régulateurs pour empêcher le système immunitaire de rejeter un organe greffé. La plupart du temps, les patients ayant subi une transplantation doivent prendre des médicaments pour le restant de leurs jours. Ces médicaments affaiblissent le système de défense immunitaire, ce qui

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news

Recherche/médecineRecherche/médecine

Pendant ses heures passées au laboratoire, Romy Höppli cherche comment empêcher le système immunitaire de rejeter un organe greffé. Photo: Kevin Tsai

empêche que l’organe greffé soit rejeté par le corps. L’idée d’utiliser une thérapie cellulaire pour créer une sorte de tolérance naturelle contre l’organe étranger est donc des plus prometteuses et pourrait conduire après une transplantation à la réduction, voire à la suppression totale de médicaments affaiblissant le système de défense immunitaire. Les espoirs portés par une telle thérapie sont immenses et les premiers résultats sont encourageants. Il reste encore beaucoup de travail de recherche avant que les patients greffés ne puissent profiter de cette thérapie. Les scientifiques sont cependant sur la bonne voie, et je vis une aventure extraordinaire qui me permet de participer activement à cette tâche.

Don d’organes et transplantation au CanadaEn plus de mon travail au laboratoire, je suis fascinée par la réglementation canadienne sur le don d’organes. En termes de superficie, le Canada est environ 240 fois plus grand que la Suisse. Les organes et les receveurs d’organes doivent donc parcourir d’immenses distances pour une transplantation. En à peine une heure, vous faites Zurich–Genève en avion. Au Canada, huit heures peuvent être nécessaires pour traverser le pays. Les centres d’attribution d’organes commencent donc par chercher des donneurs compatibles dans leur province avant de se tourner vers les listes d’attente des provinces les plus proches si nécessaire. Comme la Suisse, le Canada connaît une pénurie d’organes. Dans certaines provinces, les donneurs s’inscrivent dans une base de données alors que dans d’autres provinces, le souhait de don d’organes est signalé sur le permis de conduire ou sur la carte d’assurance­maladie. D’autres provinces encore ont pensé récemment à introduire le don d’organes que l’on doit explicitement refuser si l’on ne souhaite pas faire de don. Il s’agit du consentement présumé. Il existe également un programme national des plus intéressants, appelé Living Donor Paired Exchange, un registre de donneurs vivants de reins jumelés par échange de bénéficiaires. Ce programme met en contact des couples de donneurs et receveurs d’organes non compatibles, par exemple en raison de leur groupe sanguin, avec d’autres donneurs et receveurs compatibles. Madame A fait don de son rein à Monsieur B, et Madame B fait don de son rein à Monsieur A. Il s’agit en quelque sorte d’un don d’organes croisé. Les deux épouses donnent un rein à une personne étrangère, et leurs époux malades peuvent ainsi bénéficier d’un rein. Ces scénarios peuvent également s’appliquer à plus de deux couples de donneurs et de receveurs, les dons de parents ou d’amis étant également possibles. Même des donneurs anonymes, uniquement portés par l’amour du prochain et voulant donner un rein à des personnes étrangères, peuvent participer à ce programme. Ce système intelligent augmente considérablement la proportion des reins provenant de donneurs vivants. La première année de mes études à l’étranger m’a montré que la thématique du don d’organes et de la transplantation était aussi compliquée au Canada qu’en Suisse et exigeait des efforts considérables, aussi bien du côté de la population que de la médecine. Nous avons non seulement besoin de suffisamment de donneurs d’organes pour tous les patients figurant sur la liste d’attente, mais également de nouvelles thérapies capables d’améliorer la qualité de vie des patients après transplantation et de prolonger la durée de vie du nouvel organe. J’espère que mon travail de recherche apportera une petite contribution au développement d’une thérapie qui pourrait, à l’avenir, venir en aide à de nombreuses personnes greffées.

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newsPolitique

La conseillère nationale Yvonne Gilli pense que les médecins de famille devraient être en mesure de donner à leurs patients des informations précises et claires sur le don d’organes. Photo: Yvonne Gilli

La confiance se base sur des informations actives et des messages clairs

Entretien avec le Dr med. Yvonne Gilli, conseillère nationale (Les Verts/SG)

Dominique Trachsel Madame la Conseillère nationale, vous êtes médecin spécialisé en médecine interne générale et vous avez votre propre cabinet. Arrive-t-il que des patients vous posent des questions sur le don d’organes?Sur le don d’organes, quasiment jamais. Certaines de mes patientes se sont intéressées un certain temps, dans le cadre de la gynécologie et de l’obstétrique, au don de cellules souches et aux possibilités médicales offertes aux enfants malades. La thématique des directives anticipées interpelle les patients qui atteignent la cinquantaine et sont confrontés à la mort de leurs propres parents. Il s’agit là d’un contexte favorable pour aborder le don d’organes. Et je constate alors que les questions existentielles ont perdu de leur aspect tabou. A partir d’un certain âge, on refoule moins les questions axées sur la mort.

Quel rôle jouez-vous en tant que médecin de famille?Si les demandes sur un thème précis se multiplient, je crée des fiches d’infor­mations, par exemple sur les directives anticipées. Le patient peut alors prendre son temps pour s’informer. Il s’ensuit souvent un entretien personnel, assez long et mené avec beaucoup de soin. Il est important pour moi d’instaurer la confiance et de donner à mon vis­à­vis une base lui permettant de se forger une opinion. Le patient doit savoir que sa décision sera respectée, quoi qu’il décide.

Quel rôle devraient jouer à l’avenir les médecins de famille dans le cadre du don d’organes?En général, les médecins de famille jouent un rôle très important, car ils sont en contact direct avec le patient. La base de confiance entre le médecin et le patient permet également d’aborder des questions touchant l’éthique et la morale, des questions sur la vie. Les médecins de famille devraient être en mesure de donner des informations claires et précises sur le don d’organes. A l’heure actuelle, nous sommes trop peu sensibilisés à ce sujet et nous ne sommes que très rarement confrontés à cette thématique. Nous devons faire des recherches actives pour nous faire déjà nous­mêmes une idée sur le don d’organes et les processus concomitants. Toutes ces questions et tous ces contextes devraient être obligatoirement intégrés à la formation et à la formation continue des médecins. De plus, des questions existentielles, éthiques ou religieuses, sont malheu­reusement constamment marginalisées dans la formation médicale. La Suisse est un pays multiculturel et il serait indispensable d’aborder ces aspects dans les entretiens avec les proches.

Quel type d’informations attendez-vous, pour vous et pour vos patients, de la Confédération?Je trouve qu’il serait bien que l’OFSP nous donne des informations de manière proactive. Aujourd’hui, je dois faire des recherches actives pour acquérir une base de connaissances sur le don d’organes. Qu’est­ce qui s’oppose à ce que l’OFSP fasse parvenir spontanément des cartes de donneur et des brochures à tous les médecins de famille en Suisse? J’aimerais que l’OFSP et le Conseil fédéral mettent en place une stratégie compréhensible axée sur une attitude claire par

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news

PolitiquePolitique

rapport au don d’organes. Je trouve que l’administration fédérale se comporte de façon de plus en plus technocratique. Je remarque une certaine distanciation par rapport à des questions existentielles, importantes aux yeux de la population.

Dans le cadre du plan d’action, il revient à la Confédération d’informer la population sur le don d’organes. Le Conseil fédéral juge cependant qu’il est important de donner des informations neutres. Vous attendez une réponse claire du Conseil fédéral. Est-ce contradictoire?Donner des informations neutres n’exclut pas un engagement sur le don d’organes de la part du Conseil fédéral. Je me souviens des affiches «Je suis mort …» de la campagne menée par Swisstransplant dans les hôpitaux. Ce message était neutre et n’appelait d’aucune façon au don d’organes. Mais il montrait que le don d’organes pouvait sauver des vies ou améliorer la qualité de vie. Des informations peuvent inciter les gens à la réflexion, il ne doit pas s’agir d’une promotion indifférenciée du don d’organes. Mais on est proche du mépris de l’homme s’il existe en Suisse un potentiel d’organes capables de sauver des vies et que cette possibilité de sauvetage providentiel soit vouée à l’échec par manque de structures indispensables ou d’informations nécessaires.

En tant que médecin, vous êtes sensibilisée à la thématique du don d’or-ganes. Est-ce que cette prise de conscience a une influence sur votre poli tique?Ma profession me permet de jouer un rôle d’intermédiaire au Parlement et de sensibiliser mes collègues. Mais j’aimerais parfois recevoir plus d’informations de Swisstransplant. Nous pourrions ainsi prendre plus facilement des décisions sur cette thématique complexe.

Carte d’identitéYvonne Gilli est une infirmière diplômée. Au cours de sa deuxième formation, elle suit des études de médecine et se forme en homéopathie classique et en médecine chinoise traditionnelle. Depuis 1996, elle travaille dans son propre cabinet en tant que médecin spécialisé en gynécologie et en médecine complé­mentaire. Depuis 2007, elle est conseillère nationale du parti écologiste suisse. Elle habite à Wil dans le canton de Saint­Gall, est mariée et a trois enfants.

La révision partielle de la loi sur la transplantation sera traitée l’année prochaine au Conseil national. Photo: Services du Parlement, 3003 Berne

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newsPartenaires du réseau

«J’aimerais de la politique une attitude aussi claire que pour la vente d’alcool aux mineurs ou l’interdiction de fumer», souligne PD Dr med. Markus Béchir, directeur médical du réseau de don d’organes de Lucerne. Photo: Markus Béchir

Nous sommes tous concernés par le don d’organes et par la transplantation

Kurt Bodenmüller A l’été 2014, PD Dr med. Markus Béchir a pris la direction du réseau de dons d’organes de Lucerne. Ce réseau englobe huit hôpitaux des cantons de Lucerne, d’Obwald, de Nidwald et d’Uri. L’Hôpital cantonal de Lucerne, qui est le centre des prélèvements, en fait également partie. Ces hôpitaux assurent ensemble les soins médicaux d’environ 500 000 ha-bitants en termes de don d’organes et de transplantation. Au cours d’un entretien, l’intensiviste nous explique où se situe aujourd’hui le réseau et où se profilent des améliorations.

Quels sont les défis que doit relever le réseau de Lucerne au cours des prochaines années?Il est intéressant de noter que la transplantation est réglementée par une loi fédérale qui lui est propre. En tant qu’intensiviste, il ne s’agit donc pas uniquement de vouloir faire de la médecine de la transplantation et d’assurer le processus des dons d’organes, mais j’y suis obligé par la loi, qui prescrit de nombreux points: le canton doit s’engager, par exemple, à couvrir dans ses hôpitaux toutes les spécialités allant du don d’organes à la médecine de la transplantation. En tant qu’intensiviste, je suis directement concerné par ce point, il s’agit quasiment d’une obligation. Réaliser cette tâche de façon conséquente devrait être le principal défi des prochains temps.

Par où allez-vous commencer?Des intensivistes de toute la Suisse se sont regroupés dans le Comité National du Don d’Organes (CNDO) pour s’atteler à ces tâches et coordonnent leurs travaux en collaboration avec Swisstransplant. Et dans ce cadre, des régions de Suisse ont constitué des réseaux, une pure tradition fédéraliste. L’un de ces réseaux est celui de Lucerne et des cantons environnants. Ce groupement doit nous permettre de créer des synergies et nous aider mutuellement à mener à bien notre mandat pour la Confédération et pour nos patients. J’aimerais d’abord faire connaissance personnellement de tous les partenaires et comprendre leurs besoins. Etablir des liens avec le reste de la Suisse est également une tâche qui me tient à cœur, car de nombreux problèmes locaux sont partout les mêmes. Il s’agit là de partager avec tous les autres ses propres expériences et les solutions trouvées.

En plus de l’Hôpital cantonal de Lucerne, le réseau englobe également de petits et moyens hôpitaux. Comment fonctionne la saisie de donneurs potentiels dans ces hôpitaux?L’aspect principal de la médecine de la transplantation et du processus du don d’organes est simple: il faut commencer par y penser. Il s’agit donc pour les médecins impliqués de penser, si la situation s’y prête, à un don d’organes possible et d’agir alors en conséquence. Il suffit aujourd’hui d’appeler les spécialistes du réseau qui, si c’est nécessaire ou souhaité, peuvent même se rendre dans l’hôpital en question et se charger alors de ces tâches, en particulier de l’accompagnement des proches sur place. Actuellement, le réseau de Zurich (Donor Care Association DCA) – et nous lui en sommes très reconnaissants – s’occupe de ce travail, car il nous manque tout simplement les moyens de nous en charger.

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Partenaires du réseau

Comment jugez-vous votre collaboration avec Swisstransplant?Il s’agit d’une bonne collaboration. Je trouve que nous nous soutenons et que nous nous enrichissons mutuellement afin d’améliorer en permanence la qualité des processus du don d’organes et de la transplantation.

Que conseillez-vous aux patients et aux proches afin d’améliorer le processus du don d’organes?Le principal est que chacun d’entre nous se pose la question du don d’organes et y réponde et, point encore plus important, que chacun fasse part de sa décision à ses proches et aux personnes de confiance. Il est également bénéfique de posséder une carte de donneur ou son équivalent au format numérique. Mais faire part de sa décision à ses proches reste l’élément essentiel, car un document peut se perdre ou la personne ne l’a pas toujours sur elle. Vous devez donc parler du don d’organes avec vos proches.

Quels souhaits adressez-vous aux autorités et aux acteurs du monde politique?J’aimerais que la politique prenne vraiment position et nous soutienne clairement. D’un côté, la loi sur la transplantation m’oblige à organiser le don d’organes et à faire de la médecine de la transplantation, mais de l’autre, le Parlement en tant qu’instance législative impose au Conseil fédéral une attitude «suisse», c’est­à­dire neutre. Je ne me sens donc pas soutenu de façon optimale par la politique. J’aimerais une attitude aussi claire que pour la vente d’alcool aux mineurs, l’interdiction de fumer ou le port du casque obligatoire.

Carte d’identitéPD Dr med. Markus Béchir est intensiviste et a fait ses premières expériences médicales dans le domaine de la transplantation il y a plus de 15 ans. Il était alors assistant en chirurgie. Il se souvient avoir vu une jeune femme s’écrouler subitement et décéder. Et son partenaire, les larmes aux yeux, lui explique alors qu’il doit respecter la volonté de sa compagne qui tenait à faire don de ses organes. La suite de sa carrière le mène alors à l’Hôpital universitaire de Zurich, où il se familiarise avec tout le spectre de la médecine de la transplantation. Il est chargé parallèlement de la direction du programme DCD (Donors after Cardiac Death) qui est une véritable réussite aujourd’hui. Après être devenu médecin­chef des soins intensifs, de la médecine de la douleur et de la médecine opérationnelle au Centre suisse des paraplégiques de Nottwil, il prend en 2014 la direction médicale du réseau de Lucerne.

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newsPersonnes concernées

Cet été, le titre à la une du «Blick» était consacré au destin émouvant de Chrystel Fath, qui est alors en attente d’un don de cœur. Source: «Blick» du 23.7.2014

«Mon nouveau cœur se sent bien chez moi.»Katrin Uhlmann C’est difficile à croire, mais cette jeune fille ouverte, qui se prête à cet entretien, a un nouveau cœur depuis le mois d’août. Elle a 14 ans, s’appelle Chrystel Fath et vient de Savigny (VD). Elle ne sait plus le nombre d’opérations qu’elle a subies depuis sa naissance, mais elle a continué malgré tout à souffrir d’insuffisances cardiaques. Il était donc évident que la transplantation était la seule issue, un jour ou l’autre. Chrystel a attendu deux ans un organe compatible, tandis qu’un cœur artificiel la maintenait en vie. Entre-temps, elle a été transplantée et se sent comme libérée. Une deuxième vie l’attend avec son nouveau cœur.

Tu sembles t’être super bien remise de ta transplantation.Je me suis remise très rapidement et en fait, je n’ai jamais eu de douleurs. Même mes médecins ont été étonnés de voir à quel point j’allais bien. J’ai déjà pu quitter le Centre hospitalier univer­sitaire vaudois (CHUV) à Lau sanne quatre semaines après la trans plan­tation. Nous nous sommes rapi dement habitués l’un à l’autre, mon nouveau cœur et moi, et il semble se sentir bien chez moi. Je mène depuis une vie presque normale, je retourne à l’école, je rencontre des amis et je peux me déplacer librement et en toute auto­nomie. Actuellement, je dois encore prendre quelques médicaments afin que mon corps ne rejette pas mon nouveau cœur, mais je n’en aurai plus que deux d’ici peu. Je prends chaque jour comme il vient et j’apprécie énor­mément ma nouvelle liberté.

Tu avais peu de chances de trouver un organe compatible et ta vie dépendait d’une machine. Comment as-tu vécu ce temps d’attente?Le cœur artificiel a servi d’intermédiaire en attendant de trouver un cœur. J’avais une vie à peu près normale et je continuais à aller à l’école. C’est clair, je devais toujours avoir les piles sur moi et ne devais jamais m’éloigner trop du CHUV. J’étais donc quand même limitée dans mes mouvements. Mais je m’y suis habituée. L’attente a été très dure, les chances de trouver un organe étaient faibles, surtout avec mon groupe sanguin 0.

Parle-moi du jour où l’on a trouvé le cœur qu’il te fallait.Le jour précédant la transplantation, je mangeais chez mes grands­parents avec mon père lorsque ma mère nous a appelés. Elle était à un festival de musique à Avenches. Au départ, je ne savais pas de quoi elle parlait avec mon père. Mon chien Bobby a eu comme un pressentiment et a sauté sur mes genoux quand le téléphone a sonné. Mon père nous a alors dit que nous devions partir dans dix minutes. Et c’est alors que j’ai compris que tout allait changer.

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Personnes concernéesPersonnes concernées

«J’ai failli mourir.»Au mois d’août, une nouvelle vie a également été offerte à Reto Weibel de Steffisburg (BE). Nous avons rencontré cet homme peu avant sa transplantation et il nous avait accordé un entretien émouvant («Swisstransplant News», septembre 2014). Enseignant à l’école primaire, ce père de famille souffre de mucoviscidose depuis sa naissance et attendait désespérément depuis longtemps des poumons compatibles. Son état a semblé longtemps relativement stable, mais s’est aggravé très rapidement et Reto Weibel a dû être mis en coma artificiel. Il aurait pu mourir à tout instant, mais des poumons compatibles ont été trouvés à la dernière minute. Ses toutes premières respirations après la transplantation l’ont complètement bouleversé. «J’avais autant d’air que je le voulais», nous raconte­il lors d’un nouvel entretien. Des temps difficiles l’attendaient et l’attendent cependant encore. Son corps a été très affaibli après la transplantation et il a dû réapprendre à s’assoir, à manger et à marcher seul. Après trois mois passés à l’Hôpital universitaire de Zurich, il a pu rentrer à la maison. Depuis son retour, il se bat avec une incroyable volonté et le soutien de sa famille

pour retrouver peu à peu une nouvelle vie. Il a déjà sous les yeux son objectif à long terme: un voyage en Amérique avec toute sa famille. Reto Weibel a toujours placé très haut ses objectifs, et ce n’est qu’ainsi qu’il y est arrivé. Et grâce à son donneur. «Je suis infiniment reconnaissant à cette personne. En prenant sa décision, elle m’a permis de continuer à vivre.»

Reto Weibel et sa femme Eveline, ses fils Andrin et Roman et son beau-fils Yanik (à partir de la gauche): «Nous pensons tous les jours à mon donneur.» Photo: Katrin Uhlmann

Tu n’as pas eu peur?Ben oui, évidemment, même si ce n’était pas ma première opération du cœur. Je savais qu’après j’irais à nouveau pas bien pendant un certain temps. Mais j’étais en même temps super excitée, car c’était clair que c’était ma chance de vivre une nouvelle vie. Je n’ai pas fermé l’œil de la nuit jusqu’à l’opération qui a eu lieu le lendemain.

Est-ce que tu sens que maintenant le cœur d’une autre personne bat dans ton corps?Non. Depuis la transplantation, je ressens enfin mon pouls, ce qui me manquait avec le cœur artificiel. Mais pour moi, ce n’est pas un cœur étranger. Depuis la transplantation, c’est juste mon cœur, le mien, c’est tout. Je ne l’ai volé à personne. Mon donneur et moi formons quasiment une équipe, car cette personne a décidé d’offrir une nouvelle vie à une autre personne après sa propre mort. Et je lui en suis infiniment reconnais­sante.

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Quand le téléphone a sonné, son chien Bobby a sauté sur les genoux de Chrystel: «Il avait un sixième sens et pressentait déjà qu’un grand événement allait avoir lieu.» Photo: Katrin Uhlmann

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Avant, tu devais renoncer à différentes choses. Que peux-tu enfin faire?Un voyage avec ma mère sur la Côte d’Azur. J’en suis impatiente, ce seront mes premières vacances depuis quatre ans. Ensuite je retournerai à l’école. Et c’est évident pour moi que je ferai plus tard des études de médecine. Tellement de gens m’ont aidée dans la vie, parmi eux beaucoup de médecins. Maintenant, c’est à mon tour. Je voudrais donner quelque chose en retour et aider les autres.

Quel message sur le don d’organes veux-tu transmettre à ton prochain?Chacun devrait réfléchir à la thématique du don d’organes et prendre une décision. Et il s’agit de bien réfléchir. En fin de compte, on peut ne pas seulement devenir donneur, mais se retrouver un jour dans la peau du receveur. Je voudrais parler le plus souvent possible de mes expériences pour faire comprendre aux autres l’importance du don d’organes. Il peut sauver des vies.

Personnes concernées

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Personnes concernées Personnes concernées

Aliena, notre rayon de soleil – elle était, et elle est toujours un immense cadeau

Evelyn Kaufmann-Najer Nous sommes une jeune famille de cinq personnes: maman, papa, Marlon (7 ans), Larissa (5 ans) et Aliena (elle aurait maintenant 3 ans). Après un début de grossesse sans complications, une malformation du cerveau complexe a été détectée chez Aliena dans la 34e semaine de grossesse sous forme d’hydrocéphalie marquée (accu-mulation excessive de liquide céphalo-rachidien à l’intérieur des cavités du cerveau). Cette découverte a marqué le début d’une période à la fois belle et difficile de notre vie.

Aliena, un cadeau de la vie, vient au monde et est transportée immédiatement au service des soins intensifs. Elle est opérée trois jours après sa naissance, le chirurgien lui place un «shunt» afin que le liquide céphalo­rachidien soit dérivé dans la cavité abdominale. Au bout de trois semaines, Aliena revient à la maison avec nous. Un vrai bonheur. Nous avons également appris qu’elle entendait mal et avait une mauvaise tenue du corps. Tout cela ne jouait aucun rôle, Aliena était parfaite comme elle était.

Deux années merveilleuses Dès le début, Aliena était une petite fille heureuse, un vrai rayon de soleil. Son frère et sa sœur l’adoraient et n’ont jamais été jaloux. Une fois par semaine, nous allions avec Aliena à des séances de physiothérapie et d’éveil. Nous devions également nous rendre régulièrement pour différents contrôles à l’Hôpital des enfants de Lucerne, où nous avons toujours été bien suivis, en particulier par les chirurgiens d’Aliena. Grâce à Aliena, de nombreuses personnes adorables sont entrées dans notre vie. Nous avons passé deux années merveilleuses avec Aliena. C’est clair qu’elle ne s’est pas développée aussi vite que son frère et sa sœur. Mais c’était sans importance. Nous avons parcouru avec elle un chemin qui nous a appris beaucoup de choses et nous a donné un tout autre regard sur la vie. Notre entourage nous

En souvenir d’AlienaTu peux pleurer en pensant qu’Aliena est partie,ou tu peux sourire parce qu’elle est venue au monde. Tu peux fermer les yeux et prier pour qu’elle revienne,ou tu peux les ouvrir et voir ce qu’elle laisse derrière elle. Ton cœur peut être vide, car tu ne peux plus la voir, ou il peut être rempli de l’amour qu’elle avait pour toi et les autres. Tu peux pleurer et être tout vide,ou tu peux faire ce qu’elle aimerait que tu fasses, sourire, ouvrir les yeux, donner de l’amour et conti­nuer de vivre.

La famille Kaufmann: Marlon, Evelyn, Larissa, Aliena et Rafael. Photo: Jasmin Stämpfli, Schötz

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newsPersonnes concernées

a souvent dit qu’Aliena était un coup du destin et se demandait pourquoi ce coup était tombé sur nous. Ce genre de réaction nous a toujours fait mal et nous a fait comprendre à quel point certaines personnes pouvaient avoir une vision étriquée des choses. Nous, nous n’avons pas subi de coup du destin, au contraire: nous avons été récompensés par ce rayon de soleil et son chemin un peu différent. Aliena était tout simplement parfaite.

La décision du don d’organesDeux ans après la naissance, nous avons été confrontés à une complication totalement inattendue. Le liquide du cerveau ne pouvait plus s’écouler cor­rectement et la pression dans la tête ne cessait d’augmenter de façon dramatique. Nous nous sommes aussitôt rendus à l’Hôpital des enfants de Lucerne, où Aliena a subi immédiatement une tomographie par ordinateur, suivie d’une opération en urgence. L’opération s’est bien déroulée, Aliena a ensuite été transportée au service des soins intensifs, où nous avons attendu qu’elle se réveille. Mais elle ne s’est malheureusement jamais réveillée. Un jour et demi après l’opération en urgence, nous n’avons pu que constater sa mort cérébrale, personne ne s’y attendait. Les médecins étaient avec nous au pied de son lit, nous étions sous le choc. Le médecin­chef nous a ensuite demandé de venir dans son bureau. Mon mari m’a glissé qu’il allait sûrement être question de don d’organes. Il n’a donc pas laissé l’intensiviste nous poser la question, il a abordé le sujet à sa place et nous avons pu voir le soulagement du médecin. Nous n’aurions jamais pensé devoir prendre une telle décision pour l’un de nos enfants. Par chance, mon mari et moi avions déjà abordé il y a 20 ans la thématique du don d’organes.Nous venions à peine de prendre la décision du prélèvement d’organes que l’équipe de la Rega est arrivée. Pendant tout ce temps, nous avons pu rester avec les enfants. Il leur a fallu une demi­heure pour brancher Aliena à leurs appareils. Lorsque nous avons quitté l’hôpital, l’équipe de la Rega était sur le toit et nous a fait signe une dernière fois avant qu’Aliena ne rejoigne littéralement le ciel.

Une nouvelle vie pour cinq enfantsLa journée qui a suivi a été terrible. Tout était vide, sans possibilité de retour. Le lit d’Aliena, sa chaise haute, la poussette ... Nous avons dû nous occuper des pompes funèbres, du choix de l’urne et d’au moins mille autres choses. Et le tout en pensant continuellement qu’Aliena était certes maintenant dans les étoiles mais restait toujours avec nous. Dans l’après­midi, j’ai eu soudain le besoin impératif de parler à la coordination de don d’or­ganes. J’ai appelé et on m’a expliqué en détail ce qui se passait. Et j’ai reçu une réponse à chacune de mes ques­tions.Le jour suivant, Aliena est revenue à l’Hôpital des enfants de Lucerne, à

La nature radieuse d’Aliena trouve sa continuité dans la

forme de son tombeau. Photo: Evelyn Kaufmann­Najer

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LittératurePersonnes concernées

«Un entretien avec une famille est un projet qui se prépare!»

L’entretien pour le don d’organes doit se situer dans un contexte du «prendre soin». C’est sur ce fondement que l’auteur d’un manuel qui définit ce que doit être un entretien propose de le concevoir. Daniel Maroudy, chargé d’enseignement et expert dans ce domaine, pose les repères éthiques fondamentaux et le cadre légal, faisant de la préparation de l’entretien un impératif. Il donne des outils pour annoncer la mort et délivre un canevas argumenté et documenté du dialogue avec les familles.

Kurt Bodenmüller Monsieur Maroudy, vous avez écrit un livre sur la façon de gérer une tâche très difficile dans la vie quotidienne de l’hôpital: l’entretien avec les proches suite à la mort cérébrale en vue d’un don d’organes. Pourquoi? L’entretien est une pratique soignante complexe, sensible, avec des enjeux vitaux, jusqu’alors sans aucun ouvrage de référence, en tous cas en France. Nous pensons qu’il y a un corpus de connaissances reproductible dans la plupart des entretiens. Ce livre a tenté de le constituer pour faciliter la formation et la pratique des coordinations de don et des prélèvements d’organes. C’est un ouvrage destiné aux médecins, aux paramédicaux et aux institutionnels.

Quelles réactions avez-vous reçues sur votre livre? Ce livre résulte, en partie, de plusieurs centaines d’entretiens que nous avons réalisés. Il s’appuie aussi sur des données internationales. Son contenu est opé­rationnel. Selon des sources fiables, nous observons qu’il commence à être mis

Pour Daniel Maroudy, l’entretien avec la fa-mille doit être envisagé comme un acte de mé-diation soignante pour la continuité de la vie. Photo: Daniel Maroudy

nouveau au service des soins intensifs. Et là, nous, sa famille, avons pu lui dire au revoir en toute tranquillité. Nous tenions absolument à la serrer encore une fois dans nos bras et à lui faire un câlin. Avec les enfants, nous lui avons mis ses plus beaux vêtements. Lui dire au revoir ensemble a été très important pour réussir à faire notre deuil ultérieurement. Tous les médecins et le personnel soignant qui nous ont accompagnés sont passés nous voir pour nous soutenir.Maintenant, nous devons poursuivre notre chemin sans Aliena, mais ses organes ont offert une nouvelle vie à cinq enfants. Cette pensée est une véritable consolation. Si nous le voulons, nous pouvons à tout moment, via la coordination de don d’organes, prendre des nouvelles de l’état de santé des enfants transplantés. Entre­temps, nous avons reçu trois lettres des receveurs: une lettre d’un enfant ayant subi une greffe des reins et deux lettres du receveur du cœur. Nous sommes profondément heureux de savoir comment vont les receveurs. C’est une belle consolation de savoir que notre rayon de soleil, Aliena, continue de vivre dans le corps d’autres enfants. Nous avons également représenté le don d’organes sur sa tombe. Il se compose de cinq éléments, des cinq organes donnés pour sauver cinq enfants.

www.eheavy.ch

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newsLittérature

en pratique par de nombreuses coordinations en France pour leur apprentissage et leur exercice. Quelques jours après sa sortie, en juin dernier, il a reçu un excellent accueil aux journées annuelles de l’Association française des coordonnateurs hospitaliers (AFCH).

Quels sont les points principaux qui doivent être respectés par les médecins et les infirmières dans de telles situations? L’entretien s’inscrit dans le processus thérapeutique de la greffe. Il doit être envisagé comme un acte de médiation soignante pour la continuité de la vie. On ne va pas annoncer la mort d’une personne à sa famille et aborder avec elle le don d’organes en improvisant. Un entretien est un projet qui se prépare! L’annonce de la mort encéphalique est un exercice délicat. Le médecin doit avoir une méthode. Le livre en propose une. Le dialogue pour le don est un chemi­nement réfléchi auquel il faut s’initier.

Et quels sont les écueils majeurs qui sont à éviter? Il y en a plusieurs: sous­estimer chez la famille les facteurs préexistants relatifs au don et au prélèvement d’organes. Négliger la qualité de l’accueil, de l’information, du soutien et de la communication. Omettre de s’assurer que la famille a compris et admis la mort. Ignorer les réactions de défense. Etre expéditif avec elle. Chercher à la manipuler. Clore l’entretien au premier refus. Ne pas utiliser une écoute active lors du dialogue pour le don …

Partout en Europe on observe le même problème: trop de personnes en attente d’un organe et pas assez d’organes disponibles. D’après vous, la formation des spécialistes est-elle la clé pour résoudre la pénurie d’organes? La formation des professionnels est un déterminant, mais non suffisant. Il faut aussi mettre en place un processus éducatif pour la population. Le don d’organes n’est pas un acte naturel, mais un fait de culture. Il faut un modèle d’organisation hospitalier avec une filière de soins identifiable, un système de recensement des donneurs, des moyens et une charte éthique fédératrice adaptés à cette activité.

«Don d’organes en situation de mort encéphalique: Manuel pour l’entretien avec les familles» de Daniel Maroudy. Parution: mai 2014, 272 pages, ISBN: 9782294741913

Carte d’identité Daniel Maroudy est cadre supérieur infirmier anesthésiste. Il a exercé des fonctions de coordinateur de don et de prélèvements d’organes aux CHU Pitié­Salpêtrière et St­Louis­Lariboisière, à Paris. Il est chargé d’enseignement à l’Agence de la biomédecine et coordinateur du module de formation «Entretien avec les proches du défunt pour un don d’organes». Il participe depuis plusieurs années à la formation du personnel médical et infirmier au Centre national pour la promotion de la transplantation d’organes en Tunisie.

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ManifestationsLittérature

Le 6 octobre 2014 à Fribourg, et en collaboration avec Swisstrans-plant, de jeunes cadres dirigeants et entrepreneurs ont informé les congressistes sur le don d’organes et la transplantation. Photo: JCI Bern

La Jeune Chambre économique de Berne était présente au CONAKO’14

Raffael Knecht, membre de la Junior Chamber International Bern (JCI Bern)

A l’occasion du CONAKO’14, congrès national de la Junior Chamber International (JCI) qui s’est tenu cette année à Fribourg, la JCI Bern a eu l’honneur, en collaboration avec Swisstransplant, d’informer les congressistes de toute la Suisse sur la thématique du don d’organes. La JCI Bern a été fondée en 1964 et constitue actuellement la principale organisation de jeunes cadres dirigeants et entrepreneurs de la région de Berne. Dans l’optique de cette manifestation nationale, nous, des profanes en médecine venant de différents secteurs économiques, avons été formés par Swisstransplant, qui nous a expliqué en détail les statistiques, les déroulements, les formes d’organisation, les bases médicales, les divergences nationales et les FAQ de la thématique du don d’organes.

L’enthousiasme ressenti pour les activités de Swisstransplant, aussi diverses qu’ambitieuses, a facilement gagné les visiteurs de notre stand. Nous avons pu constater de nos propres yeux que presque tout le monde entretenait un certain rapport avec cette thématique, soit en tant que proche ou connaissance d’une personne concernée, soit en tant que citoyen attentif, intéressé par le sujet. Le CONAKO’14 a été l’occasion de présenter une première mondiale, la première carte de donneur au format numérique. Cette carte s’affiche sur l’écran verrouillé du smartphone de son détenteur à son arrivée dans un service d’urgences et peut être consultée par le personnel médical sans code de déverrouillage. De nombreux visiteurs ont décidé spontanément de télécharger l’application echo112 et de remplir la carte de donneur sur place.

www.jci­bern.ch

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news Manifestations

IMPRESSUM

Editeur

Swisstransplant Fondation nationale suisse pour le don et la transplantation d’organes

Direction

PD Dr med. Franz Immer Laupenstrasse 37 CH­3008 Berne franz.immer@swisstransplant.org

Rédaction

Kurt Bodenmüller (rédacteur en chef)Dominique TrachselKatrin Uhlmann

Les collaboratrices et les collaborateurs de cette édition

PD Dr med. Markus Béchir, NottwilFriedemann Eckhart, Lucerne Romy Höppli, Vancouver/Canada Evelyn Kaufmann­Najer, Oberkirch Raffael Knecht, Berne Prof. Dr med. Nicolas Müller, Zurich

Photo de couverture

Keystone SA, Zurich (source: Science Photo Library SPL). L’image montre une scintigra­phie (une méthode d'imagerie médicale de médecine nucléaire) d’un rein transplanté.

Mise en page/service de correction

Stämpfli SA, Berne

Production intégrale

Stämpfli SA, Berne

Délai de rédaction

pour le n° 26 du «News»: 6 février 2015

Contact

Rédaction: tél. 031 380 81 30 Coordination nationale: tél. 031 380 81 40

Internet

www.swisstransplant.org

Carte de donneur

info@swisstransplant.org Tél. 0800 570 234 (gratuit)

Conférence publique à l’Hôpital cantonal de LucerneFriedemann Eckhart* Une conférence publique, intitulée «Michelle est en vie – mais uniquement parce qu’elle a reçu une greffe du cœur», a eu lieu le 24 septembre 2014 à l’Hôpital cantonal de Lucerne (LUKS), dans le cadre des actions organisées pour la Journée nationale du don d’organes.

Dans son discours de bienvenue, Benno Fuchs, directeur de l’hôpital, a évoqué l’importance du don d’organes en général et du rôle joué par le LUKS en la matière. Les trois intervenants ont ensuite illustré la thématique complexe du don d’organes en se basant sur différents points de vue. PD Dr med. Franz Immer, directeur de Swisstransplant, a informé l’auditoire de l’évolution précaire du nombre croissant de malades sur la liste d’attente d’un côté, et du nombre décroissant de donneurs de l’autre côté. Il s’est basé sur un exemple et a décrit la situation d’un enfant qui a pu bénéficier d’un don d’organe.

Le responsable du réseau de don d’organes de Lucerne, PD Dr med. Markus Béchir, a souligné clairement dans son intervention à quel point le traitement du donneur, comme celui du receveur, nécessitait souvent des soins intensifs très délicats et exigeants. Dans la dernière intervention, Evelyn Kaufmann­Najer a dépeint avec des images et des mots poignants le processus de décision ayant conduit au don d’organes de sa fille décédée à l’âge de 2 ans. Une table ronde, un stand d’information de Swisstransplant et un apéritif ont permis ensuite au public de poser des questions et d’avoir des discussions approfondies avec les intervenants.

* Friedemann Eckhart travaille au LUKS en tant que coordinateur local au sein du réseau de don d’organes de Lucerne.

Vivre ou mourir? – Michelle est en vie. Mais de nombreuses per-sonnes meurent par manque

d’organes compatibles à temps. Photo: Swisstransplant