SOS Hépatites.ppt
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Transcript of SOS Hépatites.ppt
Rassembler sans exclure, Informer sans affoler, Accompagner sans assister.
Buts de la FédérationButs de la Fédération
La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de réunir et fédérer l’action de toutes les associations adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun :
la prévention, la promotion de la recherche, l’information, la solidarité, la défense,
de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, quels que soient les virus et les modes de contamination.
SOS hépatites c’est…
Depuis sa création :
5 000 adhérents (malades, soignants, entourage),
des milliers d’appels téléphoniques,
des groupes de paroles.
Et c’est aussi…
40 militants engagés,
et 3 salariés.
Rôle de la Fédération
Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière d’associations adhérentes. Impulser coordonner et soutenir l’action des associations adhérentes. Participer par le biais des associations adhérentes, aux réseaux médico-sociaux existants. Développer tout partenariat susceptible de contribuer à une avancée de nos objectifs. Former les membres actifs et répondre aux besoins de formation des personnels soignants.
Quelques actions…Quelques actions…
Service d’écoute et de soutien : 0 800 003 472
Organisation du Forum National SOS hépatites, de formations infirmières psychothérapeutes, travailleurs sociaux, actions de sensibilisation grand public.
Attribution d’une bourse de recherche.
Quelques actions…Quelques actions…
Organisation des 1ers États Généraux Hépatite C, enquêtes nationales auprès de malades, création de l’ELPA…
Défense des intérêts collectifs et individuels : CRCI, Comité Stratégique Hépatites Virales, CISS, COTOREP…
Implication dans les réseaux VHC et Fédération des Pôles de référence.
Présence MEDEC, AFEF, THS… Participation à la conférence de consensus VHC, aux
réunions ANRS, TRT5, INSERM, INVS, AFFSAPS…
PublicationsPublications
Elles ont été imaginées et conçues par des membres de l’Association SOS hépatites, par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches.
Notre objectif :
Informer sur les hépatites, Lutter pour une meilleure prise en charge, Contribuer à une plus grande intégration des personnes atteintes.
Ces publications sont validées par des médecins.
Le site internet : www.soshepatites.org
Le bulletin trimestriel
Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»
La série «Etre Hépatant» - 14 numéros
La série «Hépatite C Conseil» - 9 numéros
Deux guides d’accompagnement de la bithérapie
Les brochures sur le thème juridique et social
EtEt Pourtant...Pourtant...
Pour chaque malade, individuellement,
Tout reste à faire !
Coordonnées
SOS HEPATITES FEDERATIONSOS HEPATITES FEDERATION190 Boulevard de Charonne
75020 PARIS
Tél Secrétariat : 01 43 67 26 40Fax : 01 43 67 26 84
Ecoute N° Vert gratuit : 0 800 003 472E-Mail : [email protected]
Site Internet : www.soshepatites.org