SOS Hépatites.ppt

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SOS hépatites

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Rassembler sans exclure, Informer sans affoler, Accompagner sans assister.

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Buts de la FédérationButs de la Fédération

La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de réunir et fédérer l’action de toutes les associations adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun :

la prévention, la promotion de la recherche, l’information, la solidarité, la défense,

de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, quels que soient les virus et les modes de contamination.

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SOS hépatites c’est…

Depuis sa création :

5 000 adhérents (malades, soignants, entourage),

des milliers d’appels téléphoniques,

des groupes de paroles.

Et c’est aussi…

40 militants engagés,

et 3 salariés.

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Rôle de la Fédération

Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière d’associations adhérentes. Impulser coordonner et soutenir l’action des associations adhérentes. Participer par le biais des associations adhérentes, aux réseaux médico-sociaux existants. Développer tout partenariat susceptible de contribuer à une avancée de nos objectifs. Former les membres actifs et répondre aux besoins de formation des personnels soignants.

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Quelques actions…Quelques actions…

Service d’écoute et de soutien : 0 800 003 472

Organisation du Forum National SOS hépatites, de formations infirmières psychothérapeutes, travailleurs sociaux, actions de sensibilisation grand public.

Attribution d’une bourse de recherche.

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Quelques actions…Quelques actions…

Organisation des 1ers États Généraux Hépatite C, enquêtes nationales auprès de malades, création de l’ELPA…

Défense des intérêts collectifs et individuels : CRCI, Comité Stratégique Hépatites Virales, CISS, COTOREP…

Implication dans les réseaux VHC et Fédération des Pôles de référence.

Présence MEDEC, AFEF, THS… Participation à la conférence de consensus VHC, aux

réunions ANRS, TRT5, INSERM, INVS, AFFSAPS…

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PublicationsPublications

Elles ont été imaginées et conçues par des membres de l’Association SOS hépatites, par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches.

Notre objectif :

Informer sur les hépatites, Lutter pour une meilleure prise en charge, Contribuer à une plus grande intégration des personnes atteintes.

Ces publications sont validées par des médecins.

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  Le site internet : www.soshepatites.org

Le bulletin trimestriel

Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»

La série «Etre Hépatant» - 14 numéros

La série «Hépatite C Conseil» - 9 numéros

Deux guides d’accompagnement de la bithérapie

Les brochures sur le thème juridique et social

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EtEt Pourtant...Pourtant...

Pour chaque malade, individuellement,

Tout reste à faire !

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Coordonnées

SOS HEPATITES FEDERATIONSOS HEPATITES FEDERATION190 Boulevard de Charonne

75020 PARIS

Tél Secrétariat : 01 43 67 26 40Fax : 01 43 67 26 84

Ecoute N° Vert gratuit : 0 800 003 472E-Mail : [email protected]

Site Internet : www.soshepatites.org