Soins palliatifs:

Deuil

Suivi de deuil

Pierre Brodeur

Marlène Côté

Comité Deuil du RSPQ

Le suivi de deuil reconnu par:

Organisation mondiale de la santé

Association canadienne de soins palliatifs

Association québécoise des soins palliatifs (RSPQ)

Réseau francophone des soins palliatifs pédiatriques

L’association canadienne des écoles de sciences infirmières

Ministère de la santé et des services sociaux du Québec

La «Politique en soins palliatifs de fin de vie» mise de l’avant par le MSSS (2004)

Confirme que dans le cas de soins de plus longue durée comme dans le cas de traumatismes ou de maladies fulgurantes, ces services sont tout aussi pertinents «pour soutenir les proches dans les différentes phases du deuil».

Les «Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques» adoptées par le MSSS (2006)

Nous indiquent que « le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale.»

LE SUIVI DE DEUIL DES MAISONS DE SOINS

PALLIATIFS

Information avant le décès 

Feuillet d’informations générales sur les services en soins palliatifs :

- Services internes disponibles après le décès

- Ressources externes accessibles pour suivi de deuil

Informations verbales transmises aux proches concernant l’aide disponible pour les supporter dans le deuil.

Interventions ciblées auprès de proches les invitant à profiter de ressources disponibles pour suivi de deuil

 

Information après le décès 

Lettre ou carte de sympathie rappelant les ressources disponibles pour suivi de deuil.

Téléphone à la famille pour faire état du deuil et suggérer, si nécessaire, un recours aux ressources disponibles.

Modalités d’interventions externes

Indication générale de s’adresser au CLSC

Référence identifiée à un intervenant «psycho-social» au CLSC

Référence à un groupe communautaire/organisme qui offre des suivis de deuil

Modalités d’interventions internes/associées

 

Manifestations-rencontres-cérémonies commémoratives

Café-rencontres périodiques

Suivi téléphonique par des bénévoles formés

Rencontre d’évaluation professionnelle et référence suivi de deuil

Consultations individuelles de professionnel (bénévole ou employé)

Rencontres individuelles avec un accompagnant bénévole formé

Programmes de rencontres collectives animés par des bénévoles

Le deuil

Deuil : du latin « dolus » signifie douleurs’applique à une chose qui disparaît

Au XIXe s. : faire le deuil de quelqu’un ou de chose

Se résigner douloureusement à être privé de…

Deuil : un fait… « en deuil de… » (une perte)

Deuil : un état affectif… le chagrin (une souffrance)

Deuil : un travail… le renoncement (une élaboration)

Théorie du deuil

Élisabeth Kübler-Ross, « On death and dying », 1969 (2004)

Réactions défensives des malades à la perte :

Le choc de l’information…

Déni (négation)… ah! Non… refus /évitement… clivage… ?

Colère (frustration)… Dieu… hosto/médical… l’autre… soi ?

Marchandage (négociation)… échange… sacrifice… réparer… ?

Dépression (tristesse)… apathie… douleur … ?

Acception (reconnaître la vérité… supporter… consentir )

La déconnection

John Bowlby (1969) « Théorie de l’attachement »

Le parcours du deuil :

Attention tournée vers le disparu = négation de négation

Hostilité contre cibles (colère)

Appels à l’aide

Désespoir, retrait, désorganisation

Réorganisation

M. Hanus, Les deuils dans la vie (2006)C. Fauré, Vivre le deuil au jour le jour (2004)

Phase choc

- Sidération - Déni (Ah non!)

Phase d’activation contre souffrance

- fuite (hyper-agitation)… éviter de ressentir l’absence- recherche (hyper-vigilance)… entretenir la présence

Phase de déstructuration (la déprime/la fatigue)

- épreuve de réalité confirmée- épreuve des affects négatifs (colère, culpabilité, peur)

Phase de restructuration

- relation au défunt- relation au monde- relation à soi

 

Pertes et deuil du mourant

Personne : un sujet désirant (histoire)

Patient : le sujet affecté dans son corps (malade)

Symptôme : la somatique (plaie)

Identité – « Le JE est corporel »

- Constance du JE passé-présent-futur

Relations - Réseau d’attachement affectif

- Interactions des sens

Contrôle – Pouvoir dominant-dominé Soi/Autre

- Capacité et autonomie Soi/Monde

L’endeuillé survivant

Épreuve de réalité/proximité de la mort d’un proche :

Rencontre de sa finitude, vulnérabilité, limites

Conscience du temps qui passe, limité

Rebrassage des valeurs/motivations

Rapport au monde/sa place dans le monde (Nous/Je)

Interaction subjective/sociale

Travail de deuil

Le deuil : pas une maladie (tristesse, mélancolie, dépression)

Processus dans le temps (conscience/inconscience … fin ??? )

Du temps pour élaborer … métaboliser/mentaliser

La résistance des 5 sens au renoncement

La perte – Les pertes associées/manques concrets …(vs les gains ??)

Le deuil se dépose sur ce qui était déjà là (subjectif)

Quête de sens (diaboliser/symboliser ? ) … (Frankl)

THÈMES

L’ambivalence

(culpabilité sur des affects conflictuels)

Refuser la perte / Souhaiter la mort

Soigner à domicile / Soulager d’hospitaliser

Aimer l’autre / Lui en vouloir de…

Occuper la place / Se débarrasser, rejeter

La culpabilité

Les auto-reproches et critiques de manquements

Les bénéficie d’un héritage, les avantages à retirer

Le ressenti de soulagement du décès (libération ?)

Retour des souhaits de mort réalisés (« va au diable »)

D’avoir perdu patience

Jouissance de la vie

La honte (blessure narcissique) (vouloir/pouvoir)

La mise en échec du contrôle sur le monde

La mise en échec du contrôle sur soi

La confrontation à ses limites (« être fort » !)

La dépendance aux pouvoirs des autres

La soumission au regard des autres sur soi

La colère(frustré, mécontent, fâché / agressivité, haine )

La colère « légitime » :

‾ Contre dieu injuste

‾ Contre les spécialistes, médecins, hôpitaux

‾ Contre le cancer, la maladie

‾ Contre la cigarette, l’amiantose …

‾ Contre soi-même

La colère « malaisante » :

‾Contre le malade et ses mauvaises habitudes

‾Contre la malade qui n’a pas réagi correctement

‾Contre le malade qui a gardé ça pour lui

‾Contre le malade qui m’a fait vivre ça

‾Contre la malade « abandonnant », qui me laisse

Complications du deuil

Le deuil absent… inhibé… reconnu mais désaffecté

Le deuil reporté… différé (négation initiale)

Le deuil délirant (parano – déni)

Le deuil chronique (langueur/impuissance/dépendance)

Le deuil conflictuel (ambivalence/agression-dépression)

 

Histoire du sujet :séparation et travail de deuil

Trauma de la naissance (désaide)

Angoisse de perte de la mère (objet d’amour)

Angoisse de castration

Angoisse de perte de l’amour de l’objet

Angoisse de perte de l’amour du Surmoi

Deuil ou/et dépression

Perte d’intérêt pour le monde extérieur

Perte de la capacité d’aimer

Inhibition, désintérêt de toute activité

Détachement de l’objet perdu

Deuil - vs - Dépression

Deuil: perte d’une personne ou objet aimé

Dépression: perte de estime de soi (dépréciation)

Le suivi de deuil :Un travail de mentalisation

Processus d’élaboration visant à :

‾ Intégrer (faire sienne, expérience vécue/histoire

‾ Tolérer (réduire la souffrance, supportable)

Par :

Mise en représentation

‾des images

‾ des mots … sur expériences vécues

+

Symbolisation (montage et sens)

i.e. liaison des représentations et des affects

Les six «R»

Phase d’évitement-mise-à-distance

1. Reconnaissance de la perte

‾ Circonstances, causes, faits relatifs au décès

‾ Admettre le réel des événements

Position dépressive

2. Réaction à la séparation (H-F ?)

‒ Expérience de peine (diversion ? Mitigation ?)

‒ Ressentir - identifier- exprimer émotions de perte

‒ Identifier les pertes secondaires (satisfactions)

3. Rappel – remémoration du défunt et de la relation

‒Revoir réalités positives et négatives des souvenirs

‒Raviver – éprouver les sentiments des liens

4. Renoncement : attachements / croyances / attentes

Phase accommodation-rétablissement

5. Rajustement au nouveau monde

‒ Réviser – développer nouvelle relation au défunt

‒ Changements gratifications, intérêts, rôles…

6. Réinvestissement … de Nous à JE

(sujet désirant)

Le soutien

Questions d’usage… !

- QUI as-tu perdu ?

(la personne, la relation cs. ?) vs (l’objet perdu incs??? )

- QUE s’est-il passé ?

(les événements, les faits, l’histoire)

- OÙ en es-tu ?

(physique, social, matériel, émotionnel, spirituel)