SOINS PALLIATIFSAppel à l’action nationale de l’Association médicale canadienneExemples de modèles novateurs de prestation de soins, de possibilités de formation et de médecins chefs de file en soins palliatifs

2014–2015

© Association médicale canadienne

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Publié par l’Association médicale canadienne, mai 2015.

Imprimé au Canada, à Ottawa (Ontario).

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Table des matièresPréface ....................................................................................................................................... iii

Remerciements .......................................................................................................................... vi

Résumé ..................................................................................................................................... vii

Introduction ............................................................................................................................ viii

Section 1 Les soins de fin de vie : Éthique et terminologie .......................................................... 1

Section 2 Modèles de prestation de soins palliatifs ...................................................................... 4

Programmes de soins palliatifs intégrés

Régie régionale de la santé Capital .............................................................................................. 5

Régie régionale de la santé Colchester East Hants ..................................................................... 10

Le programme de soins palliatifs d’Edmonton Zone ................................................................. 14

Établissements de soins continus et de longue durée

Soins continus Bruyère ............................................................................................................. 19

Ocean View Continuing Care Centre ....................................................................................... 25

Établissements résidentiels de soins palliatifs

Canuck Place Children’s Hospice ............................................................................................. 30

Foothills Country Hospice Society ............................................................................................ 35

Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île .......................................................................... 40

Section 3 Possibilités de formation et d’éducation en soins palliatifs .......................................... 44

Formation sur les soins palliatifs pour les médecins de famille ................................................... 45

Formation sur les soins palliatifs pour les spécialistes ................................................................. 48

Formation continue en soins palliatifs ....................................................................................... 51

Section 4 Soins palliatifs chefs de file en médecine .................................................................... 54

Balfour Mount (Montréal) ........................................................................................................ 56

Amane Abdul-Razzak (Calgary) ................................................................................................ 62

Debra Braithwaite (Victoria) ..................................................................................................... 65

Dawn Davies (Edmonton) ........................................................................................................ 67

James Downar (Toronto) .......................................................................................................... 69

Robin Fainsinger (Edmonton) .................................................................................................. 72

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Romayne Gallagher (Vancouver) ...............................................................................................74

Gordon Giddings (Ottawa/Nouvelle-Zélande) ..........................................................................76

Neil Hilliard (Abbotsford) .........................................................................................................78

Gil Kimel (Vancouver) ..............................................................................................................80

Martin LaBrie (Calgary) ............................................................................................................83

Stephen Liben (Montréal) .........................................................................................................85

Susan MacDonald (St. John’s) ..................................................................................................87

Erin O’Connor (Toronto) .........................................................................................................89

Patrick O’Shea (St. John’s) ........................................................................................................91

José Pereira (Ottawa) .................................................................................................................93

Geneviève Richer (Montréal) ....................................................................................................95

Marli Robertson (Calgary).........................................................................................................97

Rajeev Sharma (Calgary) ...........................................................................................................99

Harold (Hal) Siden (Vancouver) .............................................................................................102

Cortney Smith (Truro)............................................................................................................104

Sharron Spicer (Calgary) .........................................................................................................106

Lynn Straatman (Vancouver) ..................................................................................................108

Irene Ying (Toronto) ...............................................................................................................110

Section 5 Comment garantir des soins palliatifs de grande qualité? ..........................................112

Soins palliatifs et agrément ......................................................................................................113

L’importance de la recherche sur les soins palliatifs ..................................................................115

Les dix grands indicateurs d’une intégration complète des soins palliatifs au système de soins de santé ........................................................................................................................................118

Section 6 Annexe ....................................................................................................................126

Association canadienne de soins palliatifs ................................................................................127

Objectifs d’évaluation du Collège des médecins de famille du Canada : éléments clés relatifs aux soins palliatifs et aux maladies chroniques ...............................................................................129

Cours intensif sur les soins palliatifs du Victoria Hospice ........................................................131

Ressources pédagogiques offertes par Pallium Canada ............................................................ 132

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Préface Le présent rapport est un appel à l’action au sujet des soins palliatifs visant les médecins canadiens. Il a pour origine une série

d’assemblées publiques sur la question des soins de fin de vie organisées partout au pays par l’Association médicale canadienne (AMC) en 2014. Les propos qu’y ont tenus le public et les médecins ont mis en évidence le fait que les médecins canadiens doivent travailler plus activement pour faire en sorte que leurs patients aient accès à des services de soins palliatifs.

Cette question me touche de près. Juste avant la tenue des assemblées publiques, ma mère est décédée à la Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île, à Kirkland (Québec). Ce fut une expérience très intense : pendant le séjour de ma mère à la résidence, j’en ai appris plus sur la mort que pendant 20 ans de pratique en tant qu’urgentologue. Avant cette expérience, comme bon nombre de médecins canadiens, j’avais très peu réfléchi aux soins palliatifs.

J’ai donc décidé de prendre une année sabbatique pour découvrir ce qui faisait de la Résidence de

soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île un endroit si unique et déterminer s’il était possible de reproduire ce modèle ailleurs au Canada. Il est devenu clair que nous avions besoin d’un moyen de faire connaître cette histoire et celle d’autres personnes dans le milieu des soins palliatifs au Canada. Dans ce cas-ci, l’AMC sert d’amplificateur, en quelque sorte. En effet, grâce à son soutien, mon intérêt envers un seul établissement s’est transformé en un examen pancanadien de différents modèles de soins palliatifs qui a permis de mettre en valeur les médecins canadiens qui participent directement à la prestation de soins palliatifs dans différents milieux. Nous espérons que les encouragements de nos différents partenaires nous auront permis de brosser non seulement un portrait de la situation actuelle, mais aussi du chemin qu’il nous reste à parcourir pour répondre aux besoins des Canadiens en matière de soins palliatifs.

Si vous êtes un médecin qui s’intéresse aux soins palliatifs, j’espère que ce rapport saura vous inspirer. Il se pourrait qu’il vous incite à diriger vos patients plus tôt pour faire évaluer leurs besoins en matière de soins palliatifs ou encore à approfondir votre formation sur le sujet. Il vous poussera peut-être même à chercher à répondre encore mieux aux besoins en soins palliatifs de vos propres patients.

Il nous est impossible de visiter chacun des excellents centres où sont prodigués des soins palliatifs au Canada, ni de dresser le portrait de chaque médecin qui offre des soins palliatifs. Nous espérons toutefois que les exemples présentés vous encourageront à offrir des soins palliatifs

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exceptionnels ainsi qu’à vous demander si les besoins en matière de soins palliatifs de votre communauté sont comblés.

Je vous invite à découvrir la grande diversité du bagage des médecins prodiguant des soins palliatifs que nous vous présenterons dans ces pages et à réfléchir à la façon dont ils peuvent servir de modèle. Il y a encore tant à faire.

Louis Hugo Francescutti, professeur M.D., Ph. D., FRCPC, FACPM, CCMF, FRCP(Irlande), FRCP(Édimbourg), FRCP(Londres), FRCP(Glasgow) Université de l’Alberta Président de l’AMC, 2013–2014

Depuis que je me suis lancée dans ce projet, je comprends mieux les

soins palliatifs et les bienfaits considérables qu’ils procurent aux gens atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie, sans se limiter aux derniers jours de vie. Auparavant, je n’avais aucune idée de ce que représentait réellement la pratique de la médecine palliative. J’ai retardé d’un an mon entrée à la faculté de médecine de l’Université de Calgary pour trouver les réponses à certaines de ces questions. Je voulais découvrir ce qu’il faut pour être médecin en soins palliatifs et déterminer s’il s’agissait d’un domaine dans lequel j’aimerais me spécialiser. Au fil de mes interactions avec différents chefs de file en santé pendant la préparation du présent rapport, j’ai été très impressionnée par l’engagement et le dévouement dont ils font preuve, non seulement envers leurs patients actuels, mais aussi envers leurs

futurs patients, en s’adonnant à des initiatives d’amélioration de la qualité qui permettent à un plus grand nombre de Canadiens d’avoir accès à un soutien de nature physique, psychosociale, existentielle et spirituelle dans le cadre des soins palliatifs. J’ai appris que les soins palliatifs ne se limitent pas à la fin de la vie : en fait, c’est une approche holistique de soins qui peut être intégrée à tous les domaines de spécialité en médecine. En discutant avec le Dr Balfour Mount, le père des soins palliatifs en Amérique du Nord, j’ai été étonnée d’apprendre qu’il est relativement simple de concevoir un programme de soins palliatifs complet, efficient et de grande qualité. Il suffit d’y inclure les aspects suivants :

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1. Des équipes de consultation communautaires composées de spécialistes en soins palliatifs qui viennent en aide aux patients dans divers milieux de soins, notamment à domicile, dans les milieux de soins actifs et de soins de longue durée et dans les établissements de soins palliatifs.

2. Une unité de soins palliatifs pour malades hospitalisés ayant des besoins médicaux complexes.

3. Un programme de soins à domicile pour venir en aide aux patients dans la communauté. 4. Un programme de soutien aux endeuillés destiné aux familles et aux proches. 5. Des programmes de formation et d’éducation. 6. De la recherche active sur les soins palliatifs.

Or, malgré le volume élevé de recherches et de données à l’appui d’une approche palliative intégrée, ce concept a seulement été mis en œuvre dans quelques régions du Canada. Le moins qu’on puisse dire, c’est que la disparité entre la théorie et la mise en pratique engendre une certaine frustration. En 1975, le Dr Mount a déclaré que tant que nous ignorions la présence même d’un problème, il était possible de justifier le fait de ne pas s’en soucier, mais que maintenant que nous en connaissons l’existence, aucun principe moral ou éthique ne peut justifier que nous n’adoptions et ne soutenions pas pleinement les soins palliatifs.

L’excellence en matière de soins palliatifs ne doit pas être considérée comme un aspect complémentaire des systèmes de santé. Il s’agit plutôt d’un élément indispensable pour atteindre un équilibre entre la science et l’art de la médecine, comme l’a si bien dit Sir William Osler il y a plus d’un siècle. Comme le démontre le présent rapport, il existe certains moteurs d’innovation en soins palliatifs un peu partout au pays; mis ensemble, ils repoussent les limites en matière de soins de grande qualité et d’accès aux soins dans des délais raisonnables. Il s’agit d’une période très stimulante pour travailler dans ce domaine. Je suis très enthousiaste à l’idée de découvrir ce que l’avenir nous réserve.

Jennie Ding M.G.S.S., B.Sc. Professionnalisme médical, AMC

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« Apportez une contribution dès maintenant : un jour, vous aussi aurez sans doute besoin de soins palliatifs. »

– Un médecin en soins palliatifs

Remerciements Nous sommes reconnaissants envers nos partenaires pour leur précieuse contribution au présent rapport. Leur liste figure ci-dessous. Nous sommes aussi très heureux d’avoir pu compter sur 24 chefs de file en médecine palliative qui nous ont fait part de leur cheminement. Leurs expériences nous ont permis de mieux comprendre les défis et les possibilités associés au domaine des soins palliatifs. La liste de leurs noms figure à la table des matières.

Modèles de prestation de soins palliatifs présentés Canuck Place Children’s Hospice (Colombie-Britannique)

Edmonton Zone Palliative Care Program (Alberta)

Foothills Country Hospice Society (Alberta)

Ocean View Continuing Care Centre (Nouvelle-Écosse)

Régie régionale de la santé Capital (Nouvelle-Écosse)

Régie régionale de la santé Colchester East Hants (Nouvelle-Écosse)

Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île (Québec)

Soins continus Bruyère (Ontario)

Organismes Agrément Canada

Association canadienne de soins palliatifs (ACSP)

Collège des médecins de famille du Canada

Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada

Covenant Health Palliative Institute

Pallium Canada

Société canadienne des médecins de soins palliatifs (SCMSP)

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Résumé L’AMC s’est déjà penchée sur la question des soins palliatifs : en 2013, son Conseil général a adopté des résolutions qui sont devenues des politiques. À l’issue d’une série d’assemblées publiques tenues en 2014 sur la question des soins de fin de vie, durant lesquelles des membres du public et des fournisseurs de soins de santé ont pu donner leur opinion, il est devenu évident que les médecins canadiens devraient participer plus activement aux soins palliatifs. Le présent rapport met au défi les médecins, les autres fournisseurs de soins de santé, les responsables des politiques, les administrateurs des soins de santé et les dirigeants communautaires d’adopter une approche palliative plus active, que ce soit en travaillant dans le domaine ou en militant en faveur de l’amélioration de la qualité des soins et de l’accès aux soins. Le présent rapport est fondé sur des visites effectuées dans divers organismes de soins palliatifs au pays et sur des entrevues avec des chefs de file en médecine palliative. Les 10 recommandations présentées ci-dessous ont été formulées en fonction des renseignements recueillis sur la participation des médecins dans les soins palliatifs.

Dans le but de surmonter les difficultés actuelles liées aux soins palliatifs et d’améliorer à la fois la qualité des soins et leur accès, l’Association médicale canadienne formule les recommandations suivantes :

1. Tous les patients devraient avoir un fournisseur de soins primaires qui peut prendre en charge leurs besoins en matière de soins palliatifs ou les diriger vers une équipe de soins palliatifs qui pourra établir des objectifs de soins.

2. Les médecins devraient assurer un leadership aux échelons local, régional, provincial ou territorial et fédéral pour promouvoir la mise en place de modèles intégrés de soins palliatifs.

3. Tous les médecins devraient acquérir des compétences et des connaissances essentielles afin d’être en mesure de prodiguer des soins palliatifs de base à leurs patients.

4. Les médecins devraient militer en faveur de la création de ressources adéquates et appropriées en matière de soins palliatifs à domicile permettant à leurs patients de rester chez eux le plus longtemps possible.

5. Les médecins devraient militer en faveur d’un nombre adéquat de lits de soins palliatifs permettant de répondre aux besoins dans leur communauté.

6. Les établissements de soins continus et de soins de longue durée devraient se doter de mesures internes de soutien aux médecins de soins palliatifs dans leurs équipes de soins palliatifs.

7. Les médecins devraient appuyer le travail précieux des bénévoles des établissements de soins palliatifs.

8. Les étudiants en médecine devraient être encouragés à envisager les soins palliatifs comme une possibilité de carrière gratifiante.

9. Les médecins en exercice dans le domaine des soins palliatifs devraient être encouragés, au besoin, à suivre des formations supplémentaires certifiées en soins palliatifs offertes par le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada ou le Collège des médecins de famille du Canada.

10. Les médecins devraient reconnaître l’importance des membres de la famille et des amis des patients et les encourager à participer à la prestation de soins à leurs proches en fin de vie.

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Introduction Eric Wasylenko M.D., B.Sc., M.Sc.S. Médecin en soins palliatifs et éthicien clinicien, Okotoks (Alberta)

Les cliniciens en soins palliatifs et de fin de vie travaillent depuis longtemps pour qu’un jour, on n’entende plus ces mots sortir de la bouche d’un médecin : « Je ne peux plus rien pour vous. »

Il y a toujours moyen de prendre soin de nos patients, qu’il existe ou non un espoir de les guérir. Nous pouvons offrir notre expertise et un service attentionné pour soulager la douleur ou l’inconfort physique engendrés par les pathologies graves et la perte de fonction des organes atteints. En collaborant avec nos collègues d’autres disciplines, nous pouvons alléger les souffrances émotionnelles et spirituelles ainsi que la peur et l’incertitude, en plus d’aider les patients à régler des questions importantes liées à leur héritage et aux relations humaines à l’approche de la mort. Les soins palliatifs et de fin de vie ont pour objectif de soulager la douleur et de maintenir la meilleure fonction possible pour offrir aux patients une plus grande liberté de vivre comme ils le souhaitent pendant cette période éprouvante.

À l’heure actuelle, des milliers de cliniciens et de bénévoles partout au pays réaffirment leur engagement envers ces personnes encore bien en vie bien que très vulnérables, ainsi qu’envers les membres de leur famille et leurs amis. Le nombre de personnes qui offrent ces services est en augmentation, mais un soutien organisationnel et financier beaucoup plus important est nécessaire pour garantir à plus de Canadiens l’accès immédiat à des soins palliatifs professionnels prodigués par des équipes expertes.

La mort est inévitable. Ce que nous cherchons à améliorer, c’est l’expérience des personnes dont nous prenons soin. Pour les proches et les fournisseurs de soins qui les accompagnent durant cette étape de la vie, chaque expérience liée à la mort est marquante et contribue à la perspective qu’ils se font de leur propre fin, ainsi qu’aux souhaits et aux appréhensions qui y sont associés. Nous tirons énormément d’enseignements de chacune de ces expériences, et ce que nous vivons peut être considéré comme un autre legs de la personne en fin de vie.

Chaque jour, nous assistons à l’amélioration de la dignité, à la possibilité de croissance et au rétablissement de relations, toutes facilitées par la prestation de soins palliatifs et de fin de vie de qualité. Et pourtant, il ne fait aucun doute que la mort peut être un processus difficile pour tout le monde. Le fait de faciliter ces périodes éprouvantes s’inscrit parfois dans les limites des soins palliatifs, et parfois ailleurs. L’humilité liée au service et à l’expérience nous apprend à toujours demeurer conscients de la dimension mystique de la vie et de la mort. Se souvenir de cet aspect

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aide à voir les soins palliatifs comme une expérience profondément humaine. Ainsi, je garde un excellent souvenir d’un repas partagé en 2003 avec Cicely Saunders, la mère du concept moderne des soins palliatifs, et je relis souvent cette célèbre citation de Mme Saunders : « Vous êtes important parce que vous êtes vous, et vous êtes important jusqu’à la fin de votre vie. Nous ferons tout ce qui est en notre pouvoir pour vous aider non seulement à mourir paisiblement, mais aussi à vivre jusqu’à votre décès. »

Depuis les efforts déployés par le Dr Balfour Mount et ses collègues pour mettre en place le premier programme de soins palliatifs du Canada il y a une quarantaine d’années, l’émergence de compétences cliniques, les progrès scientifiques et le travail d’équipe interdisciplinaire ont amélioré de façon spectaculaire la prestation des services palliatifs et de fin de vie. Les équipes de soins sont à l’œuvre chez les patients, dans les établissements de soins de longue durée, les établissements de soins palliatifs, les hôpitaux, sur la rue, dans les cliniques externes et dans les prisons. Des collègues dévoués ont ouvert la voie en matière de recherche, d’éducation, de création d’établissements, d’élaboration de programmes, de défense des intérêts et de prestation de soins cliniques pour faire en sorte que des soins palliatifs exemplaires soient garantis aux personnes qui approchent la fin de leur existence. Les récits présentés dans ce rapport constituent d’excellents exemples d’efforts de longue date et d’autres plus récents déployés par certains de nos collègues. De plus, ces récits sont représentatifs de la progression du domaine des soins palliatifs, initialement axés sur les personnes mourant du cancer, et de la reconnaissance progressive des besoins des personnes qui meurent des suites de n’importe quelle maladie.

Cependant, ce ne sont pas tous les Canadiens qui auront la chance de bénéficier d’équipes spécialisées et bien intégrées, que ce soit en raison d’obstacles sur les plans géographique, culturel ou linguistique, du financement ou des connaissances. Il est important de reconnaître qu’au Canada, chaque jour, des soins palliatifs et de fin de vie exemplaires sont prodigués par des médecins de soins primaires et d’autres spécialités, en partenariat avec des collègues qui ne sont pas médecins. De nombreux Canadiens ont la chance de profiter d’un tel dévouement, même si leurs fournisseurs de soins ne font pas partie de programmes ou d’équipes officiellement intégrés. Idéalement, ces fournisseurs pourront consulter leurs collègues ou leur demander de l’aide au besoin, en plus d’avoir l’occasion de repérer des lacunes dans leurs connaissances et de chercher à acquérir de nouvelles compétences.

Les récits présentés dans ce rapport montrent qu’il est possible de mettre en place n’importe où des installations et des services et de les adapter à chaque situation. Ils servent d’exemple dont pourront s’inspirer d’autres fournisseurs de soins. Bien que ce rapport constitue un appel à l’action visant les médecins et qu’il soit donc principalement axé sur les médecins, nous ne devons pas ignorer les contributions importantes des autres professionnels de la santé, des bénévoles, des dirigeants des systèmes de santé, des défenseurs des droits et des aidants familiaux.

Les membres du milieu des soins palliatifs sont exceptionnellement généreux dans leur façon de faire part de leurs connaissances et de leurs expériences pour aider les autres à renforcer leurs capacités. N’hésitez jamais à aborder ceux que vous connaissez, y compris les personnes et les représentants des programmes présentés dans ce rapport. Nous apprenons tous par l’expérience et le dialogue, et par-dessus tout, grâce aux relations profondes et riches que nos patients nous permettent d’établir avec eux. Nos patients demeurent nos meilleurs enseignants.

Je félicite le Dr Louis Hugo Francescutti, président de l’AMC en 2013-2014, pour son idée ambitieuse et ses efforts pour recruter les collègues du milieu des soins palliatifs et de fin de vie qui ont participé aux recherches et à la rédaction du présent rapport. Son leadership et celui de

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l’Association médicale canadienne ont permis de promouvoir l’accès à des soins palliatifs et de fin de vie de grande qualité pour tous les Canadiens et de créer des attentes à cet égard. Le Dr Francescutti a pu compter sur l’aide précieuse de son adjointe de recherche et corédactrice, Jennie Ding (M.G.S.S. B.Sc., stagiaire, Professionnalisme médical, AMC). Owen Adams (Ph. D., conseiller stratégique principal, AMC) et le Dr Jeff Blackmer (M.D., M.Sc.S., FRCPC, vice-président, Professionnalisme médical, AMC) ont aussi apporté une contribution essentielle à la création de cette excellente ressource. Et bien entendu, on ne saurait passer sous silence la contribution des médecins, des programmes et des établissements qui ont accepté de faire part de leur histoire, très formatrice, et qui demeurent une source d’inspiration.

Je crois que le message évident communiqué par Louis, c’est que si vous le souhaitez, vous pouvez faire ce travail, que ce soit en prenant bien soin de chacun de vos patients ou en mettant sur pied des services intégrés de grande qualité dans votre communauté. Faisons en sorte que tous les Canadiens aient accès aux meilleurs soins possible au moment de leur cheminement vers la mort.

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Section 1 Les soins de fin de vie : Éthique et terminologie

Jeff Blackmer M.D., M.Sc.S., FRCPC Vice-président, Professionnalisme médical, AMC

Les soins de fin de vie et les soins palliatifs soulèvent des questions complexes sur les plans éthique et moral qui sont souvent chargées en émotions. Les médecins ont l’obligation éthique claire d’accorder la priorité au bien-être de leurs patients, et de faire passer les besoins de leurs patients avant leurs besoins personnels. Ce que cela signifie dans les faits dépend de la situation. Quoi qu’il en soit, il existe un impératif éthique clair de veiller à ce que les personnes qui en ont besoin aient accès à des soins palliatifs de grande qualité dans le milieu de leur choix. Pour respecter cet impératif, on doit toutefois prendre en

compte l’attribution des ressources, la justice et l’équité. En effet, à l’heure actuelle, l’accès aux soins palliatifs est au mieux irrégulier dans l’ensemble du Canada.

Nous savons grâce à des études que lorsque les patients et leur famille ont accès à des soins palliatifs de grande qualité, leur perception du processus de mort change considérablement : les membres de la famille peuvent abandonner leur rôle d’aidant et simplement être présents auprès du malade. Les patients, pour leur part, voient leur douleur et leurs symptômes mieux gérés, ce qui leur permet de mieux profiter de leurs derniers jours et de connaître une « mort sereine ». Il s’agit d’un aspect maintes fois abordé durant nos multiples consultations.

Chez les patients, l’autonomie et le contrôle constituent des facteurs importants influençant leur perception des soins en fin de vie. Autant que possible, nous voulons que les patients sentent qu’ils exercent un certain contrôle sur le processus et sur leurs besoins en matière de soins. Pour atteindre ces objectifs, les soins palliatifs sont essentiels. En outre, nous devenons de plus en plus conscients du fait que plusieurs personnes sont d’avis que les soins palliatifs ne parviendront jamais à leur procurer une autonomie complète, et que la capacité de choisir l’endroit et le moment de leur décès, avec une aide médicale, pourrait être désirable dans certains cas. Cette

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réalisation a entraîné une récente augmentation des discussions publiques sur la question de l’aide médicale à mourir.

Voici quelques paragraphes et termes tirés de la politique de l’AMC intitulée L’euthanasie et l’aide à mourir (Mise à jour 2014). (La politique complète peut être consultée à l’adresse amc.ca.)

« Les médecins souhaitent offrir des soins de grande qualité à leurs patients en fin de vie. Ils sont aussi déterminés à maintenir la qualité de vie de leurs patients. En de rares occasions, les patients souffrent tellement que, malgré l'accès à des soins palliatifs et de fin de vie, ils demandent une aide médicale à mourir. Dans un tel cas, et dans les limites imposées par la loi, il peut convenir d'offrir une aide médicale à mourir. L'AMC estime que les patients doivent avoir accès à tout l'éventail des soins de fin de vie qu'il est possible d'obtenir légalement au Canada. L'AMC est aussi d'avis que tous les médecins, dans les limites imposées par les lois en vigueur, ont le droit d'agir selon leur conscience pour décider de participer ou non à la prestation d'aide médicale à mourir au sens où l'entend cette politique, et elle les appuie dans cette démarche.. »

Un médecin ne doit pas être contraint de participer à la prestation d'aide médicale à mourir si ce geste devenait autorisé par la loi. Il ne doit cependant pas y avoir de délai excessif dans la prestation de soins de fin de vie, y compris d'aide médicale à mourir.

Définitions concernant les soins de fin de vie :

L’expression « soins palliatifs » désigne une démarche d’amélioration de la qualité de vie des patients et de leurs familles face aux problèmes associés à une maladie qui menace la vie. Il s’agit de prévenir et de soulager la souffrance par l’identification, l’évaluation et le traitement précoces de la douleur et des autres symptômes physiques, psychosociaux et spirituels.

On parle d’aide médicale à mourir dans une situation où un médecin participe intentionnellement à la mort d’un patient, soit en administrant lui-même une substance, soit en fournissant les moyens qui permettront à un patient de s’auto-administrer une substance, qui entraînera la mort.

Euthanasie veut dire poser un acte sciemment et intentionnellement, avec ou sans consentement, dans le but explicite de mettre fin à la vie d’une autre personne, dans les circonstances suivantes : la personne en cause est atteinte d’une maladie incurable; l’intermédiaire est au courant de l’état de la personne, pose un acte dont le but premier est de mettre fin à la vie de cette personne et pose l’acte avec empathie et compassion et n’en tire aucun avantage personnel.

L’expression aide médicale au suicide signifie qu’un médecin, sciemment et intentionnellement, fournit à une personne les connaissances et(ou) les moyens nécessaires pour mettre fin à sa propre vie, notamment en lui donnant des conseils au sujet de doses mortelles de médicaments, en lui fournissant l’ordonnance nécessaire pour obtenir les doses mortelles en question ou en lui fournissant les médicaments.

On considère souvent que l’euthanasie et l’aide médicale au suicide s’équivalent sur le plan moral, même s’il existe clairement entre les deux une distinction sur le plan pratique de même que devant la loi.

L’expression « sédation palliative » s’entend de l’utilisation de médicaments sédatifs chez un patient atteint d’une maladie en phase terminale, dans l’intention de soulager la souffrance et

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de gérer les symptômes. L’intention n’est pas d’accélérer le décès, bien que la mort puisse être une conséquence prévisible, mais non voulue de l’utilisation de tels médicaments. Il ne s’agit PAS d’euthanasie ou d’aide médicale au suicide.

Le retrait ou la non-administration d’interventions de maintien de la vie, telles la ventilation ou la nutrition artificielles qui gardent le patient en vie, mais ne sont plus voulues ou indiquées, ne sont PAS des gestes d’euthanasie ou d’aide médicale au suicide.

L’expression « mourir dans la dignité » qualifie un décès qui se produit selon les paramètres généraux souhaités par le patient en ce qui concerne ses soins de fin de vie. Elle n’est PAS synonyme d’euthanasie ou d’aide médicale au suicide.

La planification préalable des soins est un processus par lequel une personne exprime ses objectifs et préférences en ce qui concerne les soins qu’elle recevra en fin de vie. Ces souhaits peuvent prendre la forme d’une directive écrite ou d’un plan de soin préparé au préalable, document que l’on désigne aussi, notamment, par les expressions « testament de vie », « testament biologique » ou encore « directives de fin de vie ».

Le 15 octobre 2014, la Cour suprême du Canada (CSC) a entendu un appel dans l’affaire Carter portant sur la légalité de l’aide médicale à mourir au Canada. Le 6 février 2015, la Cour a rendu un jugement unanime invalidant les dispositions du Code criminel concernant la prohibition absolue de l’aide à mourir. La Cour suspend sa décision pendant 12 mois, ce qui signifie que la loi demeure en vigueur pendant cette période afin de donner aux autorités compétentes le temps de fournir une réponse législative ou réglementaire. Le ministre de la Justice, Peter MacKay, a indiqué qu’il se pourrait que le gouvernement fédéral prenne toute l’année pour répondre.

La décision de la CSC de permettre aux personnes souffrant de problèmes de santé graves et irrémédiables de faire la demande d’une aide médicale à mourir a propulsé à l’avant-plan la discussion sur la question des soins palliatifs au Canada. L’AMC aimerait saisir cette occasion pour continuer à préconiser l’accès à des services de soins palliatifs de qualité. Il est important de veiller à ce que toutes les personnes qui requièrent des soins palliatifs y aient accès lorsqu’elles en ont besoin et que l’aide médicale à mourir ne soit utilisée qu’en dernier recours et en cas de mort imminente.

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Section 2 Modèles de prestation

de soins palliatifs La prestation des soins palliatifs varie considérablement au Canada en raison de différences dans les caractéristiques démographiques régionales, les besoins sociétaux, la participation gouvernementale et les structures de financement. De même, l’accès à ces services peut différer selon la province ou le territoire, les lois et le financement relatifs aux services de santé étant de leur ressort. Le nombre de programmes de soins palliatifs est en hausse. Toutefois, pour appuyer notre population vieillissante, l’amélioration se doit d’être non seulement quantitative, mais également qualitative. La présente section décrit huit organismes de soins palliatifs qui se démarquent, ainsi que trois modèles de prestation de soins.

1. Programmes de soins palliatifs intégrés - Régie régionale de la santé Capital (Halifax, Nouvelle-Écosse) - Régie régionale de la santé Colchester East Hants (Colchester East Hants,

Nouvelle-Écosse) - Edmonton Zone Palliative Care Program (Edmonton, Alberta)

2. Établissements de soins continus et de longue durée - Soins continus Bruyère (Ottawa, Ontario) - Ocean View Continuing Care Centre (Eastern Passage, Nouvelle-Écosse)

3. Établissements résidentiels de soins palliatifs - Canuck Place Children’s Hospice Society (Vancouver, Colombie-Britannique) - Foothills Country Hospice Society (Okotoks, Alberta) - Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île (Kirkland, Québec)

Ces organismes ont été sélectionnés au terme d’un appel de candidatures auprès de la communauté médicale et du milieu des soins palliatifs. Ils se veulent un échantillon représentatif des collectivités urbaines et rurales, des variations géographiques et des différentes populations du Canada. Nous n’avons malheureusement pas pu inclure les nombreux autres organismes offrant des soins palliatifs exceptionnels partout au pays, mais les fournisseurs de soins de santé, les administrateurs de services de santé et les décideurs peuvent également s’inspirer de l’expérience de ces organismes pour élaborer ou améliorer leurs propres programmes de soins palliatifs.

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Régie régionale de la santé Capital

Comment ce programme se démarque-t-il? Le programme de soins palliatifs intégrés de la Régie régionale de la santé Capital (CDHA pour « Capital District Health Authority »), à Halifax, incarne la philosophie selon laquelle les soins devraient être fournis avec cohésion par divers fournisseurs de soins et de services de santé communautaires. Cette philosophie est axée sur la personne et la famille, ce qui incite les parties à discuter activement des objectifs de soins et des besoins de fin de vie tôt dans le processus. On vise ainsi à garantir une gestion adéquate des symptômes, que les soins soient prodigués à domicile, dans une clinique externe ou à l’hôpital. Le service de soins intégrés fusionne les ressources de soins primaires, secondaires et tertiaires afin de soutenir les patients et les membres de leur famille tout au long du continuum de soins. Le programme repose sur quatre volets : prestation de services intégrés; responsabilité; famille et aidants; renforcement des capacités et évolution des pratiques. Dans l’ensemble, la CDHA s’efforce d’offrir au patient des soins palliatifs intégrés de qualité, dans le milieu de son choix, et de le faire harmonieusement selon ses besoins et ses conditions. Les soins sont adaptés à l’endroit où ils sont fournis (hôpital, domicile du patient ou ailleurs dans la collectivité).

Qu’est-ce que ce programme offre? Pour être admis au programme de la CDHA, le patient doit être dirigé par un fournisseur de soins primaires – médecin de famille ou infirmière praticienne – à tout moment dans le processus de fin de vie, y compris lors des premières phases de la maladie et lorsque son état est relativement stable. Le patient subit une évaluation initiale durant laquelle l’équipe de soins palliatifs détermine s’il a besoin d’un suivi continu et de services actifs de soins palliatifs. La situation d’un patient se voyant refuser l’admission peut être réévaluée ultérieurement si ses besoins évoluent. L’une des principales questions posées aux médecins de famille est celle-ci : « Croyez-vous que votre patient décédera dans la prochaine année? » Cette question permet à l’équipe de soins de mesurer la gravité de la situation. Lorsqu’un patient est pris en charge, l’équipe effectue une évaluation normalisée afin d’obtenir les données démographiques du patient et des membres de sa famille, ses antécédents médicaux, ses objectifs de soins, ses directives préalables, son réseau de soutien et ses besoins physiques et psychosociaux. Sa situation est également évaluée à l’aide de l’échelle de performance pour soins palliatifs. Faute de ressources pour traiter toutes les personnes ayant besoin de soins palliatifs, le programme se fonde sur les données recueillies pour accueillir en priorité les patients qui, leur maladie progressant rapidement et limitant leur espérance de vie, n’ont plus que trois à six mois à vivre. L’intervention est basée sur les besoins préalablement déterminés, et elle s’intensifie habituellement à mesure que la mort approche. Si ce n’est déjà fait, les patients sont dirigés vers Soins continus Nouvelle-Écosse afin que l’organisme réponde à leurs besoins en soins infirmiers et personnels, généralement dès leur admission au programme de la CDHA. Tous les patients sont fréquemment réévalués, et leurs plans de soins mis à jour en vue de veiller à ce qu’ils reçoivent toujours les soins appropriés. Le plan de décès à l’hôpital est enclenché si les services de soutien à domicile sont surchargés et si tous les efforts ont été déployés pour transférer directement le patient à l’unité de soins palliatifs de l’hôpital sans qu’il soit passé par le service des urgences. Le décès à domicile est l’option privilégiée pour la plupart des patients, mais celle-ci n’est possible qu’avec le soutien accru de Soins continus Nouvelle-Écosse et les conseils de l’équipe de consultation en soins palliatifs à domicile de la CDHA.

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Le programme de soins palliatifs intégrés de la CDHA offre quatre principaux services : 1) services de soins palliatifs à domicile; 2) cliniques externes; 3) unité de soins palliatifs à l’hôpital Victoria General; et 4) consultations dans d’autres hôpitaux de la Régie régionale de la santé Capital. Ces services sont détaillés ci-dessous.

Pour compléter les soins médicaux et aider à répondre aux besoins psychosociaux des patients, le programme propose également de la musicothérapie et des services de soutien spirituel, de groupe et aux endeuillés. Lorsqu’un patient décède, la famille reçoit un appel de suivi afin de déterminer d’éventuelles sources de préoccupation. Les services aux endeuillés sont offerts à toutes les familles du programme, qui peuvent en bénéficier tant et aussi longtemps qu’elles en ont besoin. En outre, des services commémoratifs ont lieu trois fois par année.

Services de soins palliatifs à domicile L’équipe de consultation en soins palliatifs à domicile peut aider les patients confinés à leur maison à planifier leurs soins chez eux. Elle collabore souvent avec le patient et sa famille, son médecin de famille, un coordonnateur de soins de Soins continus Nouvelle-Écosse et une infirmière de l’Ordre de Victoria. En 2013–2014, il y a eu 265 nouvelles consultations et 625 visites de médecins en soins palliatifs à domicile. L’équipe de consultation en soins palliatifs à domicile prend des notes sur toutes les visites et transmet l’information au médecin de famille. Elle cherche à maintenir ouvertes les voies de communication avec lui afin de veiller à ce que la douleur et les symptômes du patient soient gérés adéquatement et que celui-ci puisse être pris en charge à la maison. Le degré de participation des médecins de famille varie toutefois considérablement, certains étant complètement engagés dans le processus et ne faisant appel à l’équipe de consultation qu’au besoin, d’autres s’abstenant de toute intervention et laissant à l’équipe l’entière responsabilité des soins. Bien que le programme de soins palliatifs intégrés de la CDHA ait tenu des séances d’information pour expliquer son rôle et ses responsabilités, nombre de fournisseurs de soins primaires ne savent toujours pas quand ils devraient lui envoyer des patients. Beaucoup de patients du programme ont été dirigés par leur oncologiste ou un autre spécialiste, soit parce qu’ils n’entretiennent pas de relation avec leur médecin de famille, soit parce qu’ils n’en ont tout simplement pas. Le patient peut avoir de la difficulté à s’y retrouver dans le dédale des services de soins palliatifs, surtout s’il n’est pas guidé par des professionnels de la santé. Le programme de soins palliatifs intégrés de la CDHA poursuivra ses activités de rayonnement communautaire afin d’établir des relations avec le plus grand nombre de fournisseurs de soins primaires de la Régie régionale de la santé Capital possible, de sorte que les patients puissent recevoir les bons soins au bon moment.

Cliniques externes Avant 2015, les patients en mesure de se déplacer fréquentaient une clinique de soins palliatifs à Halifax, à Lower Sackville ou à Windsor. En 2013–2014, les équipes de soins palliatifs de ces cliniques ont effectué 285 nouvelles consultations.

En janvier 2015, les services à domicile et en clinique externe ont fusionné pour devenir un service communautaire unique œuvrant dans les deux milieux de soins. Comme les usagers des services de soins à domicile ont souvent aussi des rendez-vous en clinique externe, ce changement améliorera la continuité des soins et du personnel ainsi que la communication. Les patients des cliniques peuvent faire la transition vers la maison plus facilement qu’avant et sont toujours suivis par la même équipe de soins. Deux équipes exercent maintenant leurs activités dans ce nouveau modèle de service communautaire. Tous les membres du personnel, y compris les infirmières communautaires et les médecins en soins palliatifs, sont formés pour donner des soins en clinique

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et à domicile. Selon cette nouvelle structure, les médecins en soins palliatifs travailleront chaque semaine de deux à trois demi-journées en clinique et fourniront le reste de la semaine des services à domicile. Afin d’éviter le dédoublement des services et de faciliter l’intégration communautaire, le territoire desservi par la CDHA a été scindé en deux. Chaque équipe de services communautaires est chargée d’une région, l’objectif étant qu’elle en vienne à bien connaître les patients, les fournisseurs de soins primaires et les programmes communautaires de sa région.

Unité de soins palliatifs à l’hôpital Victoria General L’hôpital Victoria General dispose d’une unité de soins palliatifs de 13 lits réservés aux patients en phase terminale qui ont besoin de soins médicaux tertiaires de fin de vie. En 2013–2014, 250 patients y ont été admis, dont 68% directement (aucun passage au service des urgences ou dans une autre unité hospitalière). Tous les patients admis sont déjà connus du programme de soins palliatifs intégrés de la CDHA, car ils sont dirigés par d’autres unités de l’hôpital, des médecins de famille, des cliniques externes de soins palliatifs ou des services spécialisés dans la région desservie par la CDHA.

L’unité peut accueillir tous les patients remplissant les critères d’admission, y compris ceux qui ont une incapacité physique ou mentale. Les patients y séjournent en moyenne 17 jours. Il n’a pas été possible d’établir une comparaison avec les autres hôpitaux canadiens, car il n’existe aucun indice national de référence pour la durée moyenne de séjour dans les unités de soins palliatifs en milieu hospitalier. Il est également difficile de recueillir cette information parce que les lits servant aux soins palliatifs sont utilisés différemment selon l’établissement, et parce que la taille des unités et les critères d’admission varient.

Environ 85% des patients décèdent à l’unité. Les retours aux soins à domicile et aux soins de longue durée sont rares, la plupart des patients étant au dernier stade de leur vie. Cependant, si les soins palliatifs à l’hôpital ne conviennent plus, le personnel s’efforce de placer le patient dans un milieu plus approprié. Par exemple, si l’état de santé du patient le requiert, ce dernier peut être transféré vers une autre unité.

Consultations dans d’autres hôpitaux de la Régie régionale de la santé Capital L’équipe de soins palliatifs établie à l’hôpital Victoria General peut offrir des consultations dans tous les hôpitaux relevant de la CDHA, dont le Queen Elizabeth II Health Sciences Centre, l’Hôpital général de Dartmouth et les hôpitaux de la région de Hants. Elle peut également fournir ces services dans d’autres unités de l’hôpital Victoria General. En 2013–2014, l’équipe a procédé à 730 nouvelles consultations avec des patients hospitalisés et a vu environ 31 patients par jour.

Profil démographique Le programme de soins palliatifs intégrés de la CDHA est offert gratuitement aux adultes résidant sur son territoire et ayant droit aux services médicaux provinciaux. Les enfants ont accès à des services de soins palliatifs pédiatriques par l’intermédiaire du Centre de soins de santé IWK. Le programme de la CDHA accueille environ 1,200 nouveaux patients par année; environ 70% de la clientèle a entre 60 et 90 ans. En 2013, environ 80% des patients étaient atteints du cancer, et les autres, de diverses maladies chroniques comme la sclérose latérale amyotrophique. En moyenne, les patients participent au programme pendant 84 jours, soit de leur inscription à leur décès. Les patients à domicile passent 94% de leur temps chez eux, alors que ceux qui fréquentent l’unité de soins palliatifs sont 58% du temps à la maison et 42% du temps à l’hôpital.

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Fonctionnement du programme Équipes de soins La principale équipe de soins est formée de médecins en soins palliatifs, d’infirmières, de physiothérapeutes, d’ergothérapeutes, d’un coordonnateur des services aux endeuillés, d’un musicothérapeute, d’un coordonnateur des bénévoles, d’un travailleur social et d’un fournisseur de services spirituels. Elle compte six médecins en soins palliatifs, dont trois à temps plein. Ces médecins sont responsables des soins hospitaliers et communautaires, et ils alternent entre ces deux types de services. Lorsqu’ils ne travaillent pas à l’unité de soins palliatifs, ils œuvrent au sein de l’équipe de consultation et des équipes de services communautaires afin d’offrir des soins à domicile et en milieu clinique.

Tous les médecins ont suivi une formation spécialisée en soins palliatifs. Bien que les infirmières soignantes n’aient pas nécessairement reçu une formation officielle en soins palliatifs avant de se joindre au programme, la plupart choisissent de suivre des cours et de passer un examen de certification dans le domaine. L’administration du programme encourage d’ailleurs fortement l’éducation et la formation continues en soins palliatifs.

Collaboration avec les services communautaires L’équipe de services de soins palliatifs communautaires et les Infirmières de l’Ordre de Victoria (VON) collaborent afin d’offrir les meilleurs soins communautaires possible. Financées par le ministère de la Santé et du Mieux-être de la Nouvelle-Écosse, ces infirmières sont indépendantes du programme de soins palliatifs intégrés de la CDHA. Elles jouent un rôle vital dans la prestation des soins à domicile et des soins infirmiers ainsi que dans le soutien individuel des patients à la maison. L’équipe de services communautaires peut également compter sur la participation de Soins continus Nouvelle-Écosse, une direction du ministère susmentionné, pour répondre concrètement aux besoins en soins infirmiers et en soins personnels à domicile, notamment au moyen de soins de relève, de location d’équipement médical et de services de protection des adultes. Le Ministère a également mis en place un régime d’assurance-médicaments destiné aux patients en soins palliatifs : tous leurs médicaments sont remboursés à 100 %, y compris ceux en vente libre.

Bénévoles Les bénévoles du programme prêtent principalement main-forte au personnel de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Victoria General. Ils assistent tous à une orientation et à une formation d’environ huit heures. Les patients du programme peuvent également avoir accès aux services de bénévolat offerts dans d’autres unités de l’hôpital. Par exemple, les bénévoles peuvent leur donner un traitement complémentaire dans la salle Sunshine.

Stages étudiants Le programme de soins palliatifs intégrés de la CDHA offre des possibilités de stages pour des étudiants en médecine, en soins infirmiers, en travail social, en récréothérapie, en musicothérapie et en aumônerie. Il accueille chaque année environ 60 médecins en formation et propose deux résidences en médecine palliative, l’une d’entre elles financée par le Collège des médecins de famille du Canada, et l’autre, autofinancée par le Département de médecine familiale de l’Université Dalhousie.

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Financement Le programme est financé par la CDHA par l’intermédiaire de Cancer Care Nova Scotia, qui chapeaute l’embauche du personnel non médical et le soutien aux programmes, notamment la satisfaction des besoins d’équipement et de déplacements.

Évaluation des services Il incombe à un comité de gestion de la qualité d’évaluer le programme et d’analyser les tendances. Ce comité produit des rapports trimestriels portant sur un ensemble de facteurs, dont certains sont fondés sur des indices de référence prédéterminés. À l’heure actuelle, le programme n’est pas comparé à d’autres programmes canadiens. Ses administrateurs lanceront prochainement une initiative d’amélioration de la qualité s’apparentant aux examens réguliers de la morbidité et de la mortalité.

Principaux points à retenir - Le programme de soins palliatifs intégrés de la Régie régionale de la santé Capital offre

quatre types de services : 1. Les soins palliatifs à domicile sont offerts aux patients confinés à la maison. L’équipe

de consultation en soins palliatifs à domicile travaille avec le médecin de famille, Soins continus Nouvelle-Écosse et les Infirmières de l’Ordre de Victoria pour satisfaire les besoins des patients dans leur résidence.

2. Les patients dont l’état de santé est relativement stable ont accès aux cliniques externes.

3. L’unité de soins palliatifs de l’hôpital Victoria General dispose de 13 lits réservés aux patients qui nécessitent des soins médicaux de fin de vie. En raison de ressources limitées, tous les patients admis sont déjà connus du système.

4. L’équipe de soins palliatifs établie à l’hôpital Victoria General peut offrir des consultations dans les autres hôpitaux relevant de la CDHA.

- En janvier 2015, afin d’améliorer la continuité des soins, les services à domicile et en clinique externe ont fusionné pour devenir un service communautaire unique.

- Le programme emploie six médecins en soins palliatifs. - Tous les médecins en soins palliatifs alternent entre l’unité hospitalière, le service de

consultations et les services communautaires dans les cliniques externes et au domicile des patients.

- En moyenne, les patients participent au programme pendant 84 jours, soit jusqu’à leur décès.

- Pour en savoir plus, visitez le site www.cdha.nshealth.ca/patientinformation/nshealthnet/FF1119.pdf.

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Régie régionale de la santé Colchester East Hants

Comment ce programme se démarque-t-il? La Régie régionale de la santé Colchester East Hants (CEHHA pour « Colchester East Hants Health Authority ») sert un ensemble de collectivités urbaines et rurales du centre de la Nouvelle-Écosse. Son programme de soins palliatifs intégrés a été lancé à la fin des années 1990. Il s’agissait alors d’un projet pilote de soins palliatifs à domicile en milieu rural dans les Maritimes, et la CEHHA avait été l’un des trois sites sélectionnés. Ce projet faisait appel à des équipes de soins palliatifs, d’éducation et de consultation interprofessionnelles afin d’assurer l’intégration et la coordination des soins. Le programme actuel poursuit dans la même voie pour assister les patients en phase terminale et les membres de leur famille.

Le programme de soins palliatifs intégrés de la CEHHA soigne les patients dans leur maison, facilite leur transition vers d’autres milieux de soins – notamment vers les hôpitaux de soins actifs – et leur fournit des soins appropriés afin d’atténuer leurs souffrances à la fin de leur vie. Il s’appuie fortement sur les infirmières, qui jouent un rôle important à la fois dans les équipes communautaires et les équipes interdisciplinaires de soins palliatifs à l’hôpital. Le fonctionnement axé sur les infirmières aide à assurer la continuité des soins lorsque les patients passent d’un milieu à un autre. Le programme crée des liens solides avec les médecins de famille (médecins en soins primaires) de la communauté pour les intégrer au processus de soins du patient. Ces médecins travaillent en étroite collaboration avec les infirmières-conseils en soins palliatifs afin d’assurer la gestion optimale de la douleur et des symptômes, et ils peuvent également consulter des médecins-conseils en soins palliatifs pour les patients présentant des besoins plus complexes. Le programme a également noué un partenariat solide avec Soins continus Nouvelle-Écosse pour veiller à ce que les patients reçoivent des soins à domicile et des soins de longue durée à mesure que leurs besoins évoluent.

Qu’est-ce que ce programme offre? Le programme de soins palliatifs intégrés de la CEHHA fournit des services cliniques à tous les résidents de la région et aux membres de leur famille, conformément aux normes nationales de l’Association canadienne de soins palliatifs et aux normes d’Agrément Canada1. Trois types de services sont offerts : 1) consultation en soins palliatifs en milieu communautaire; 2) consultation en soins palliatifs à l’hôpital Lillian Fraser Memorial; et 3) unité de soins palliatifs au Colchester East Hants Health Centre.

Consultation en soins palliatifs en milieu communautaire L’équipe de consultation en soins palliatifs en milieu communautaire est formée d’infirmières, de médecins en soins palliatifs et d’un travailleur social, et elle propose également des services de pastorale. En plus de travailler avec le médecin de famille du patient, elle collabore avec les infirmières VON, qui peuvent fournir des soins à domicile et un soutien individuel. Le personnel de la Colchester East Hants Hospice Society participe aussi à la prestation de soins en offrant des services de soutien aux endeuillés ainsi qu’une aide pratique aux personnes qui ont besoin de ces services. La prestation de soins aux patients relève principalement des infirmières de l’équipe, qui s’efforcent de fournir aux médecins de famille, aux infirmières à domicile et aux aidants un soutien spécialisé, notamment en ce qui a trait à la gestion de la douleur et des symptômes ainsi qu’aux évaluations et à l’accompagnement psychosociaux.

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L’équipe de consultation peut visiter les patients à domicile et dans les établissements de soins de longue durée. Les patients qui ont besoin d’interventions médicales plus intensives sont transférés à l’hôpital, où l’équipe de soins palliatifs prend le relais.

L’équipe de consultation se rencontre toutes les deux semaines pour discuter des plans de soins et s’assurer que des services appropriés sont en place. Le service intégré vise à offrir aux mourants une gamme de soins physiques, psychologiques, spirituels et sociaux dans leur milieu de vie actuel.

Les patients peuvent accéder au programme sur la recommandation de Cancer Care Nova Scotia ou d’un médecin de famille, ou encore en faire la demande de leur propre chef. L’équipe soignante évalue tous les patients dirigés afin d’évaluer s’ils sont de bons candidats. Lorsqu’un patient est admis, l’équipe en informe son médecin traitant. Certains patients peuvent obtenir un congé si leurs problèmes de santé urgents sont réglés, leur état de santé est stable pendant un certain temps et la planification de leurs soins de fin de vie est terminée; ils pourront être admis de nouveau ultérieurement.

Consultation en soins palliatifs à l’hôpital Lillian Fraser Memorial L’hôpital Lillian Fraser Memorial emploie une infirmière-conseil en soins palliatifs à temps partiel. Elle est appuyée par l’équipe de consultation en soins palliatifs en milieu communautaire du programme de soins palliatifs intégrés de la CEHHA.

Unité de soins palliatifs au Colchester East Hants Health Centre Le Colchester East Hants Health Centre a ouvert ses portes en novembre 2012. Il dispose de 108 lits, dont 6 dans l’unité de soins palliatifs. Environ 70 à 75% des patients pris en charge sont de nouveaux bénéficiaires du programme et arrivent du service des urgences, d’une autre unité de l’hôpital ou d’un autre hôpital de la Nouvelle-Écosse. Les autres patients sont dirigés par leur médecin de famille pour des problèmes de gestion de la douleur et des symptômes ou des problèmes psychosociaux. Environ 60% des patients sont atteints d’un cancer, et les autres, de maladies chroniques comme la bronchopneumopathie chronique obstructive.

L’équipe soignante interdisciplinaire est composée de professionnels des soins infirmiers, de la médecine palliative, du travail social, de la pharmacie et du soutien spirituel, auxquels s’ajoute la coordonnatrice des bénévoles de la Colchester East Hants Hospice Society, qui travaille à temps plein pour planifier les visites quotidiennes de bénévoles. L’équipe a également accès aux services de physiothérapie et d’ergothérapie de l’hôpital. En outre, un coordonnateur de cas de Soins continus Nouvelle-Écosse participe aux rencontres hebdomadaires pour aider à la planification des retours à la maison ou des transferts vers les établissements de soins de longue durée.

Au moment de l’admission, le patient est d’abord évalué par un médecin ou une infirmière en soins palliatifs. Les évaluations suivantes sont interdisciplinaires. L’équipe soignante rencontre le patient et la famille pour discuter de la gestion de la douleur et des symptômes, des problèmes psychosociaux et des soins de fin de vie. Elle réévalue la situation quotidiennement afin de suivre l’évolution du cas et de déterminer si le patient devrait continuer à être pris en charge ou obtenir son congé. Lorsqu’elle juge qu’il peut quitter l’hôpital, elle en avise le coordonnateur de cas de Soins continus Nouvelle-Écosse pour qu’il entame le processus de congé. Environ 40% des patients admis regagneront leur domicile, tandis que les autres décéderont à l’unité ou seront transférés vers un établissement de soins de longue durée.

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Fonctionnement du programme Collaboration avec les ressources communautaires L’un des principaux éléments du programme de soins palliatifs intégrés de la CEHHA est son partenariat étroit avec la Colchester East Hants Community Hospice Society, un organisme de bienfaisance enregistré entièrement financé par des dons. Cet établissement compte actuellement deux travailleurs sociaux en soins palliatifs qui assurent un accompagnement de fin de vie aux personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie ainsi qu’aux membres de leur famille. Le centre collabore avec le programme de soins palliatifs pour améliorer le soutien spirituel, psychosocial et pratique offert à ces patients. Parmi les services proposés, mentionnons le soutien au deuil anticipé, les groupes de soutien aux endeuillés, l’éducation en matière de deuil, les services commémoratifs, les services financiers pour les bénéficiaires, la réalisation des dernières volontés et l’aide au transport.

Bénévoles Les bénévoles du programme de soins palliatifs intégrés de la CEHHA sont recrutés et formés par la Colchester East Hants Community Hospice Society. Les équipes de consultation en soins palliatifs travaillent en étroite collaboration avec les bénévoles selon une philosophie fondée sur la qualité de vie jusqu’à la mort, les soins axés sur le patient et la famille et l’autonomie de décision. Les bénévoles peuvent visiter les patients et leur famille à la maison ou à l’hôpital. Le moment des visites à domicile est fixé à l’avance, alors que celles à l’hôpital ont lieu chaque jour.

Environ 50 à 70 bénévoles s’impliquent dans le programme chaque année. Avant d’interagir avec les patients et les membres de leur famille, tous reçoivent une formation complète sur les soins palliatifs et de fin de vie dans des domaines comme la défense des droits des clients, l’accompagnement et le soutien spirituel, pratique et aux endeuillés. Selon les responsabilités qui leur sont confiées, chacun d’entre eux suit en moyenne de 25 à 40 heures de formation. Les modules de formation s’appuient sur les lignes directrices nationales de l’Association canadienne de soins palliatifs et traitent de thèmes comme l’écoute active, l’autonomie en matière de santé et le processus de la mort.

Stages étudiants Le programme de soins palliatifs intégrés de la CEHHA offre des possibilités de résidence en médecine et de stages pour des étudiants en soins infirmiers, en travail social, en récréothérapie, en musicothérapie, en aumônerie et en counselling clinique. Les finissants du premier cycle en médecine peuvent également y suivre des cours à option; environ cinq d’entre eux se sont prévalus de cette possibilité en 2014.

Financement Le programme de soins palliatifs intégrés de la CEHHA est financé par le ministère de la Santé et du Mieux-être de la Nouvelle-Écosse. Il ne s’agit pas d’un mode de financement par patient : le programme reçoit une partie de l’enveloppe globale allouée au Colchester East Hants Health Centre. Bénéficiant d’un fort soutien communautaire, la nouvelle unité de soins palliatifs de la CEHHA a été créée à partir de lits médicaux existants, sans fonds additionnels du Ministère. Par conséquent, le programme ne reçoit aucun financement pour couvrir les coûts des services spécialisés offerts dans l’unité. Il organise des campagnes annuelles de financement afin d’amasser des fonds pour les soins aux patients, et peut également accepter des dons destinés à la formation continue et à l’amélioration des services.

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Évaluation des services Par le passé, le programme a évalué la qualité de ses services au moyen de sondages sur la satisfaction des utilisateurs. Il envisage actuellement de meilleurs moyens pour évaluer à la fois la satisfaction de la clientèle (famille) et l’efficacité du programme.

Principaux points à retenir - Le programme de soins palliatifs intégrés de la CEHHA comporte trois volets :

1) consultation en soins palliatifs en milieu communautaire; 2) consultation en soins palliatifs à l’hôpital Lillian Fraser Memorial; et 3) unité de soins palliatifs au Colchester East Hants Health Centre.

- L’équipe de consultation en soins palliatifs en milieu communautaire peut visiter les patients à domicile et dans les établissements de soins de longue durée.

- Les médecins de famille de la communauté sont intégrés au programme afin d’assurer la continuité des soins au domicile du patient.

- Le nouveau Colchester East Hants Health Centre est équipé d’une unité de soins palliatifs de six lits destinée aux patients nécessitant une intervention médicale urgente.

- Les travailleurs sociaux et les bénévoles de la Colchester East Hants Community Hospice Society offrent aux patients et aux familles des services d’accompagnement de fin de vie, d’aide pratique et de soutien aux endeuillés.

- Pour en savoir plus, visitez le site en anglais www.cehha.nshealth.ca/services/pallative.htm.

1 Colchester East Hants Health Authority. Palliative Care Services [Internet] [cited 2015 March 30]. Available from: http://www.cehha.nshealth.ca/services/pallative.htm.

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Le programme de soins palliatifs d’Edmonton Zone

Comment ce programme se démarque-t-il? En Alberta, les programmes régionaux – dorénavant connus sous le nom de « zones » – de soins palliatifs ont vu le jour à Edmonton (octobre 1995) et à Calgary (décembre 1996), au moment où décideurs et administrateurs ont constaté la demande croissante en services de soins de fin de vie. Les deux programmes offrent des services de soins palliatifs intégrés et complets accessibles dans tous les milieux de soins, y compris dans la collectivité et dans les établissements de soins continus et actifs. Le programme de soins palliatifs d’Edmonton Zone (EZPCP pour « Edmonton Zone Palliative Care Program ») se concentre principalement sur les soins, la formation et la recherche cliniques.

Les patients et les membres de leur famille peuvent accéder aux services de soins palliatifs, peu importe où ils se trouvent. Il incombe aux fournisseurs de soins primaires, comme les médecins de famille ou les infirmières praticiennes exerçant en milieu communautaire et les médecins exerçant en milieu hospitalier, d’assurer les services de base. Ceux-ci sont épaulés par des conseillers en soins palliatifs, à savoir des médecins et des infirmières spécialisés dans le domaine. Un fournisseur de soins primaires peut diriger un patient vers un médecin-conseil ou une infirmière-conseil pour gérer les symptômes du patient ou évaluer la possibilité de l’admettre dans une unité de soins palliatifs en établissement afin qu’il reçoive des soins de fin de vie. Les médecins-conseils et infirmières-conseils en soins palliatifs offrent des consultations à domicile, dans les unités de soins palliatifs en établissement et dans les neuf hôpitaux d’Edmonton Zone.

Les unités de soins palliatifs en établissement d’Edmonton sont situées dans les établissements de soins continus. Lorsqu’une demande d’admission est présentée, l’équipe de consultation collabore avec le patient, la famille et le fournisseur de soins primaires pour déterminer l’admissibilité du patient. Ce dernier est alors inscrit sur une liste de triage couvrant l’ensemble de la zone. Les patients à domicile sont habituellement admis dans un délai d’un à deux jours, et ceux recevant des soins actifs, dans un délai de deux à quatre jours. La liste d’attente est gérée par un coordonnateur de placement de l’unité, qui travaille étroitement avec les gestionnaires de l’établissement.

Les conseillers en soins palliatifs peuvent recommander le transfert des patients présentant des symptômes complexes vers l’unité de soins palliatifs tertiaires de 20 lits de l’hôpital Grey Nuns, afin qu’ils soient pris en charge par une équipe interdisciplinaire spécialisée.

Qu’est-ce que ce programme offre? Soins palliatifs à domicile

« Les médecins de famille et les soins à domicile sont considérés comme indispensables à la prestation de soins palliatifs primaires dans la collectivité.1 »

L’EZPCP offre des services de consultation pour soutenir les activités de soins primaires du programme de soins à domicile d’Edmonton Zone, qui visent à améliorer l’expérience vécue par les patients recevant des soins palliatifs chez eux. Les besoins des patients inscrits dans ce programme peuvent être comblés à la maison avec l’aide d’un médecin de famille de la communauté disposant de connaissances et de compétences de base en médecine palliative. Ce

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médecin peut œuvrer au sein d’une équipe interdisciplinaire aux côtés d’une infirmière praticienne, en vue d’offrir aux patients des soins palliatifs de fin de vie directs et continus visant à répondre à leurs besoins physiques, affectifs, sociaux, pratiques, culturels et spirituels tout en respectant leur autonomie. Dans le programme de soins à domicile, les fournisseurs de soins primaires évaluent les besoins, élaborent des plans de soins, pratiquent des interventions médicales, offrent un soutien affectif, gèrent les patients dirigés et coordonnent les soins afin de répondre rapidement aux besoins de santé des patients. Les patients aux prises avec des maladies et des symptômes complexes peuvent être dirigés vers l’EZPCP.

Équipes de consultation en soins palliatifs L’EZPCP dispose de plusieurs équipes de consultation, toutes accessibles au même numéro de téléphone. Les consultations en soins palliatifs sont offertes par les équipes interdisciplinaires spécialisées suivantes :

1) les équipes de consultation en soins palliatifs communautaires; 2) les équipes des programmes de soins palliatifs de l’hôpital Royal Alexandra et de l’hôpital

de l’Université de l’Alberta; 3) l’équipe de contrôle des symptômes et de soins palliatifs du Cross Cancer Institute.

Les équipes de consultation en soins palliatifs communautaires visitent les patients ayant été dirigés par un fournisseur de soins primaires au lieu où ils reçoivent les traitements, notamment à domicile, dans les établissements de soins continus et dans les petits hôpitaux communautaires qui ne disposent pas d’une équipe de soins palliatifs. Un médecin de triage étudie toutes les demandes et effectue une consultation téléphonique, s’il y a lieu, ou confie le mandat au membre de l’équipe le plus apte à répondre au besoin.

Pour leur part, les hôpitaux Royal Alexandra et de l’Université de l’Alberta comptent des équipes de consultation permanentes, et l’équipe de contrôle des symptômes et de soins palliatifs du Cross Cancer Institute est chargée des cliniques internes et externes de l’institut et assure la liaison entre les oncologues et les fournisseurs de soins primaires en milieu communautaire.

Toutes ces équipes sont composées de médecins et d’infirmières qui ont suivi une formation spécialisée en soins palliatifs et qui sont des experts dans ce domaine. Elles sont disponibles en tout temps pour donner des renseignements et des conseils aux fournisseurs de soins primaires dans tous les milieux de soins, y compris dans les établissements de soins continus.

Unités de soins palliatifs en établissement Bien que les patients et les familles souhaitent souvent que le décès se produise à la maison, la complexité des symptômes, la situation psychosociale ou les ressources disponibles empêchent parfois d’exaucer leur vœu. Par conséquent, les unités de soins palliatifs de cinq établissements de soins continus d’Edmonton Zone ont réservé un total de 70 lits aux patients en fin de vie. Ces derniers y ont accès à la suite d’une évaluation par une équipe de consultation en soins palliatifs de la zone.

Unité de soins palliatifs tertiaires L’hôpital Grey Nuns, à Edmonton, possède une unité de soins palliatifs de 20 lits réservée aux patients qui présentent les symptômes les plus complexes et qui ont besoin d’évaluations et d’interventions spécialisées, fréquentes et qualifiées. Une équipe interdisciplinaire complète se dévoue au service de ces patients, dirigés à la suite d’une évaluation par une équipe de consultation en soins palliatifs de la zone. Soulignons également que les de patients dirigés qui habitent à l’extérieur de la zone sont acceptées.

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Profil démographique Le programme de soins palliatifs d’Edmonton Zone recueille des renseignements détaillés sur les soins aux patients aux fins d’amélioration continue de la qualité. Le nombre de participants au programme augmente de 100 à 150 patients par année, et la proportion de patients non cancéreux s’accroît également.

Le programme publie des rapports annuels (en anglais) sur son site Web (www.palliative.org). Le plus récent rapport fait état, pour 2013–2014, de 3 082 consultations en soins actifs, de 831 consultations à domicile, de 777 admissions dans les unités de soins palliatifs en établissement et de 206 admissions dans l’unité de soins palliatifs tertiaires. Le programme évolue constamment afin de répondre à la demande de sa population diversifiée.

Fonctionnement du programme Personnel Les médecins de famille travaillent sur appel pour assurer la permanence des services, et ils agissent comme médecins traitants lorsqu’un patient est admis dans une unité en établissement. Quant aux infirmières, elles jouent un rôle crucial dans le programme de soins palliatifs à domicile, en offrant un service d’intervention à toute heure du jour et de la nuit et en collaborant avec les médecins à la gestion des cas.

Au milieu des années 1990, l’organisme de financement de la province a instauré de nouveaux codes d’honoraires expressément pour les médecins de famille qui fournissent des services de soins palliatifs à domicile ou dans les unités en établissement. Ces codes permettent aux médecins de famille de facturer des honoraires par tranches de 15 minutes passées directement avec un patient ou dans une rencontre avec la famille ou l’équipe soignante. Les médecins-conseil en soins palliatifs sont rémunérés selon un régime de financement non conventionnel du travail universitaire:

« Le programme de soins palliatifs est parvenu à maintenir sa croissance en tant que centre d’excellence des activités cliniques, de l’éducation et de la recherche portant sur les soins palliatifs et de fin de vie, par l’intégration et le soutien continus de l’autorité régionale de la santé (Capital Health et Caritas), de l’Université de l’Alberta et du Alberta Cancer Board. Ces partenariats ont contribué aux résultats suivants :

1. Le nombre de médecins en soins palliatifs équivalents temps plein est passé de 8,5 à 11. 2. Un poste d’infirmière praticienne a été ajouté pour certains volets du programme. 3. Un programme d’études officiel sur les soins palliatifs destiné aux étudiants de premier

cycle de la faculté de médecine et un programme de résidence en médecine palliative agréé conjointement par le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada et le Collège des médecins de famille du Canada ont été créés.

4. Des titulaires de doctorats ont été intégrés au personnel des programmes de recherche. 1 »

Le nombre de médecins en soins palliatifs a continué d’augmenter : il est maintenant de 15 équivalents temps plein. Le soutien est fourni par la nouvelle mouture des Alberta Health Services, de Covenant Health, de Cancer Care Services et de l’Université de l’Alberta.

Formation et éducation Bien que les fournisseurs de soins primaires jouent un rôle de premier plan dans la coordination des services de soins palliatifs en effectuant des visites à domicile et en dirigeant les patients pour des consultations en soins palliatifs, nombre d’entre eux ne sont pas suffisamment qualifiés en la

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matière, car ils voient peu de patients en phase terminale dans le cadre de leur travail. En vue de pallier cette lacune, de nombreuses organisations albertaines ont uni leurs forces pour accroître les possibilités de formation et d’éducation en soins palliatifs offertes aux médecins en soins primaires afin d’améliorer la qualité globale des services. Par exemple, en 2001, l’Alberta Cancer Board a créé l’Alberta Hospice Palliative Care Resource Manual pour aider les fournisseurs de soins primaires à s’occuper de leurs patients au stade palliatif et favoriser l’application de connaissances et d’options thérapeutiques semblables partout dans la province. Ce manuel est depuis devenu le Livre de poche de Pallium, un ouvrage utilisé dans l’ensemble du pays.

Évaluation des services Aux fins de normalisation, de facilité de suivi et d’évaluation, les intervenants du programme utilisent tous les mêmes outils d’évaluation des patients.

« Plusieurs outils d’évaluation des symptômes, élaborés à Edmonton ou ailleurs, ont été adoptés, dont l’Edmonton Symptom Assessment System, le Mini-Mental State Questionnaire, le questionnaire DETA, l’échelle de performance pour soins palliatifs, la dose équivalente moyenne quotidienne de morphine administrée par voie parentérale et l’Edmonton Staging System for Cancer Pain (maintenant l’Edmonton Classification System for Cancer Pain). Ces outils d’évaluation courants, ainsi qu’un système permettant de consigner les antécédents médicaux et les médicaments, sont utilisés afin d’assurer l’uniformité des normes de pratique et de faciliter la communication lors des transferts de patients d’un milieu de soins palliatifs à un autre. De plus, un programme coordonné de formation favorise le recours à une démarche et à des protocoles communs pour la gestion de divers problèmes physiques et psychosociaux. Enfin, des lignes directrices communes pour les médecins, les infirmières et les aidants ont été publiées dans des guides facilement accessibles.1 »

En outre, des évaluations périodiques de la qualité du programme sont effectuées. « Les résultats sont mesurés au moyen d’évaluations externes périodiques, de certifications et de la mise à jour d’une base de données recensant des rapports annuels et des recherches évaluées par les pairs. Réalisée en mai 1996, la première évaluation externe du programme a indiqué que la satisfaction à l’égard de la mise en œuvre du programme était très élevée. Les membres de la famille, les fournisseurs de soins (y compris les médecins de famille) et les médecins non participants ont mentionné que le programme était déjà bien connu, qu’il jouissait d’un appui solide pour son rôle de consultation et que les recommandations et la communication avaient été appropriées et suffisamment rapides. En 1999, un sondage réalisé auprès de médecins de famille a révélé que ces derniers étaient généralement satisfaits du programme, sauf en ce qui a trait à la facilité d’accès aux demandes de consultation. En 2000, un numéro de téléphone unique permettant d’accéder à tous les types de services de soins palliatifs est entré en vigueur.

« Une base de données régionales a été mise au point tôt dans le processus. Gérée par un gestionnaire de données, elle est mise à jour avec des renseignements sur tous les volets du programme, notamment avec les données démographiques des patients et celles des évaluations. On s’en sert abondamment dans la création des rapports annuels, des tableaux de bord équilibrés et des initiatives sur la qualité.1 »

Les données recueillies au fil des ans ont permis de constater que, depuis la mise en œuvre du programme de soins palliatifs d’Edmonton Zone :

- Le nombre de décès liés au cancer dans les établissements de soins actifs a notablement diminué.

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- Le nombre de jours d’hospitalisation en fin de vie des patients en phase terminale a aussi considérablement diminué.

- La proportion de patients atteints du cancer qui ont recours aux services de soins palliatifs a presque doublé.

Principaux points à retenir - La continuité des soins aux participants du programme de soins palliatifs d’Edmonton

Zone est maintenue lors de chaque transition vers un nouveau milieu de soins. - Le programme comporte des soins palliatifs à domicile en milieu communautaire, des

équipes de consultation en soins palliatifs pouvant donner des conseils d’expert, des unités de soins palliatifs en établissement (situées dans des établissements de soins continus) et une unité de soins palliatifs dans un hôpital pour les besoins médicaux complexes.

- Les équipes de consultation en soins palliatifs collaborent avec les fournisseurs de soins dans la communauté, au domicile des patients, dans les unités en établissement et dans les hôpitaux d’Edmonton Zone.

- Le programme utilise des outils communs d’évaluation et de suivi des patients pour faciliter la communication entre les différentes équipes soignantes.

- Pour mesurer ses retombées, le programme recueille une multitude de données sur la qualité et les résultats et produit des rapports.

- Pour en savoir plus, visitez le site www.palliative.org/.

1 Fainsinger, RL, Brenneis C, Fassbender K. Edmonton, Canada: A regional model of palliative care development. Journal of Pain and Symptom Management. 2007;33(5):634 – 639.

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Soins continus Bruyère

Comment ce programme se démarque-t-il? Les services de soins palliatifs Bruyère sont fondés sur la définition de l’Organisation mondiale de la santé, selon laquelle il faut commencer à prodiguer des soins palliatifs dès les premiers stades de la maladie. Grâce à cette façon de faire, Bruyère peut prendre soin d’un large éventail de patients qui n’en sont pas nécessairement à leurs derniers jours ou semaines de vie. Bien que le programme soit offert dans un établissement de soins continus, sa portée est plus grande: soins palliatifs actifs à l’hôpital, soutien aux consultations en milieu communautaire, renforcement des capacités communautaires, réadaptation palliative pour les résidents d’Ottawa et de la région de Champlain.

Qu’est-ce que ce programme offre? Le programme propose trois types de services :

1) une unité hospitalière de soins palliatifs actifs destinée aux patients ayant des besoins complexes à un moment ou à un autre de leur maladie (pas seulement en fin de vie);

2) une équipe régionale de consultation palliative qui offre du soutien aux médecins de famille et aux professionnels de la santé communautaires et qui renforce les capacités des fournisseurs de soins primaires à offrir dans la communauté des soins palliatifs et de fin de vie de grande qualité;

3) une clinique externe de réadaptation palliative unique en son genre pour les patients atteints d’une maladie évolutive incurable qui sont toujours très fonctionnels et à qui une réadaptation physique et nutritionnelle adéquate permettrait de demeurer autonomes et à la maison plus longtemps.

Unité hospitalière de soins palliatifs L’unité, avec l’appui de l’équipe de consultation communautaire, représente le carrefour régional de l’éducation, de la recherche et d’autres activités universitaires importantes sur les soins palliatifs.

L’unité de 31 lits accueille des patients aux besoins complexes. Ceux-ci n’ont pas à être en phase terminale ou à détenir une ordonnance de non-réanimation; ils doivent répondre aux critères de complexité élevée ou de nécessité de soins palliatifs actifs. Bien que la majorité des patients pris en charge (75%) proviennent de grands hôpitaux de soins actifs de la région, certains sont admis directement de leur domicile ou des services des urgences. Ces admissions directes aident à empêcher que ces patients se retrouvent dans les hôpitaux de soins actifs et les services des urgences, où les soins ne sont pas axés sur leurs besoins particuliers. Certains patients séjournent temporairement à l’unité jusqu’à ce que leurs symptômes soient contrôlés, tandis que d’autres y reçoivent des soins de fin de vie jusqu’à leur décès. Il n’est pas rare que l’état des patients admis pour cette seconde raison se stabilise et que leur espérance de vie se prolonge au-delà de quelques semaines. Le mode de financement du ministère de la Santé et des Soins de longue durée (MSSLD) de l’Ontario ne permet toutefois pas à ces patients de demeurer à l’unité; l’équipe soignante doit donc prévoir de nouvelles dispositions pour eux.

Le programme fait appel à un processus central de demandes de consultations et de triage pour l’admission des patients à l’unité de soins palliatifs et aux établissements résidentiels de soins palliatifs de la région. Ce processus aide à garantir que le bon patient est admis rapidement au bon endroit. Après le triage, l’équipe soignante a recours à une variété de sources, notamment aux dossiers médicaux électroniques d’autres hôpitaux, afin d’établir la situation médicale, les objectifs de soins, les directives préalables, les valeurs et les buts du patient et de la famille ainsi que pour

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obtenir plusieurs autres renseignements importants. Elle élabore un plan de soins personnalisé en consultation avec le patient et les membres de sa famille. Ce plan est constamment mis à jour afin de s’assurer qu’il répond toujours aux conditions et aux volontés du patient. L’équipe se rencontre une fois par semaine pour revoir les plans et déterminer s’ils satisfont toujours aux critères d’admission de l’unité. Elle prend principalement ses décisions de façon concertée, selon une démarche interprofessionnelle.

L’équipe de l’unité est composée de médecins en soins palliatifs, d’infirmières autorisées (IA), d’infirmières auxiliaires autorisées (IAA) et d’un pharmacien à temps plein ainsi que d’un travailleur social, d’un aumônier et d’un physiothérapeute à temps partiel. Les médecins en soins palliatifs doivent avoir suivi une formation avancée spécialisée. Les médecins des autres secteurs de services de Bruyère ou des hôpitaux de la région sont consultés lorsque des procédures comme les blocs neuraxiaux et la radiothérapie sont nécessaires. Dans le passé, les ratios de dotation en personnel de l’unité étaient plus favorables à la prestation de soins de grande qualité qu’ils ne le sont aujourd’hui. Au cours des dernières années, des compressions budgétaires provinciales ont réduit le ratio infirmière-patients et la disponibilité des professionnels paramédicaux.

Environ 80% des patients admis à l’unité y décèdent, alors que les autres regagnent leur domicile ou sont transférés vers un établissement de soins de longue durée. En 2013–2014, la durée médiane des séjours était de 13 jours, ce qui est significativement inférieur aux 24 jours d’il y a six ans. Cette diminution s’explique par la transformation importante qu’a subie l’unité au cours de cette période : ses services étaient auparavant davantage axés sur les soins palliatifs plutôt que sur les soins aux patients ayant des besoins urgents et très complexes. Le nombre d’admissions a pour sa part augmenté, passant d’environ 340 patients en 2008 à 540 en 2014. De plus, le temps d’attente moyen pour accéder à l’unité a chuté, passant de 9 jours en 2009 à 2 jours en 2014. Ces statistiques indiquent un revirement de situation majeur pour le programme et ont contribué à ce qu’il ait moins souvent recours aux hôpitaux de soins actifs et aux services des urgences pour soigner les patients.

Bruyère s’associe à des centres d’accès aux soins communautaires et à des agences communautaires de soins infirmiers afin d’assurer une transition harmonieuse et sécuritaire aux patients qui retournent à la maison. Dans ces cas, l’équipe de consultation effectue habituellement un suivi au domicile du patient pour s’assurer qu’il va bien et que son médecin de famille et ses infirmières à domicile bénéficient d’un soutien adéquat pour s’occuper de lui et de sa famille. Lorsqu’un patient n’a pas de médecin de famille ou que ce dernier refuse de lui fournir des soins de fin de vie à domicile, l’équipe soignante tente de le confier aux soins d’un médecin en soins palliatifs de sa communauté, qui assumera alors le rôle de médecin traitant.

À tout moment, de 60 à 70% des patients admis dans l’unité ont des besoins complexes urgents; les autres entrent dans des catégories distinctes qui, selon le mode de financement gouvernemental actuel, ne sont pas entièrement remboursées. Cette situation accable l’unité d’un poids financier et moral considérable. Voici les autres types de soins offerts par l’unité :

1. Soins de fin de vie, complexité élevée : ces soins sont prodigués aux patients qui ont des besoins complexes et dont l’espérance de vie n’est que de quelques jours ou semaines. Ces besoins peuvent être physiques (des symptômes comme la douleur, la dyspnée et le délire), psychologiques, sociaux ou spirituels. Leur complexité fait en sorte qu’il est difficile de soigner ces patients à domicile ou dans un établissement résidentiel de soins palliatifs. L’équipe soignante offre des soins infirmiers (IA/IAA) à toute heure du jour et de la nuit, des soins médicaux (visites quotidiennes de médecins en soins palliatifs) et l’aide d’autres

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membres de l’équipe au besoin. En raison de leurs besoins complexes, ces patients ne seraient pas admis dans un établissement de soins palliatifs.

2. Premiers stades de la maladie, complexité élevée : ces patients aux besoins complexes ont une espérance de vie de plusieurs mois (voire davantage). Ils sont admis temporairement afin que leurs besoins soient contrôlés, puis ils sont retournés chez eux ou transférés vers un autre établissement. En raison de leurs besoins complexes et de leur espérance de vie, ces patients ne seraient pas admis dans un établissement de soins palliatifs.

3. Soins palliatifs chroniques (complexité faible ou élevée) : ces patients sont admis aux fins de contrôle des symptômes ou d’obtention de soins de fin de vie; leur espérance de vie se compte en semaines ou en mois, et il est impossible de les soigner à domicile. En raison du nouveau mode de financement provincial, qui pénalise l’unité qui prodigue des soins à ces patients, peu d’établissements peuvent les accueillir.

4. Soins de fin de vie, complexité faible : bien que ces patients soient de meilleurs candidats pour les établissements de soins palliatifs, ils se retrouvent dans cette unité en raison de la pénurie de lits dans les établissements de la région d’Ottawa.

La majorité des personnes admises sont atteintes d’un cancer (85 %), mais la proportion de patients non cancéreux connaît une augmentation, une tendance qui devrait s’accentuer à mesure que les soins palliatifs pour ces patients gagneront du terrain dans l’opinion publique. Enfin, l’unité hospitalière peut accueillir les patients ayant une incapacité physique ou mentale.

Équipe régionale de consultation palliative L’équipe régionale de consultation palliative est composée d’une infirmière en pratique avancée, de cinq infirmières praticiennes et de deux infirmières-conseils à temps plein ainsi que d’un médecin en soins palliatifs à temps partiel (0.8 ETP). Le MSSLD ne prévoit aucun poste de médecin dans ses régimes de financement non conventionnel pour les équipes de consultation en milieu communautaire, ce qui représente un défi de taille sur les plans du soutien de la communauté et du renforcement de ses capacités. Par conséquent, la Division des soins palliatifs du Département de médecine de l’Université d’Ottawa a affecté ses propres ressources médicales à l’équipe afin de la rendre interprofessionnelle. Cette dernière offre des services de consultation, et elle renforce les capacités des fournisseurs de soins primaires en permettant à un nombre accru de médecins de famille de prodiguer à leurs patients des soins palliatifs de base. Lorsqu’un médecin de famille dirige un patient vers l’équipe, celle-ci commence par rencontrer la personne et sa famille. Au terme de cette évaluation initiale, elle collabore avec le médecin à l’élaboration d’un plan de soins approprié. Elle accompagne parfois le médecin de famille ou le résident en médecine familiale dans les visites à domicile et l’équipe de soins primaires dans les cliniques de médecine familiale. Elle effectue des visites de suivi auprès des patients jusqu’à ce que les causes de la demande de consultation soient bien comprises. Elle se retire alors du dossier, et le médecin de famille demeure le principal clinicien. L’équipe de consultation peut être appelée à intervenir de nouveau au besoin.

Le nombre de patients dirigés vers le programme de consultation a augmenté de façon constante au cours des cinq dernières années, passant de 400 nouveaux patients dirigés en 2008 à environ 700 en 2013–2014. En plus des visites en personne, l’équipe offre aux médecins et aux infirmières en milieu communautaire de la consulter par téléphone. Ainsi, en 2013-2014, elle a répondu à plus de 4 000 appels d’infirmières, de médecins de famille et de responsables d’établissements communautaires (p. ex., maisons de retraite).

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Outre les services de consultation, l’équipe offre aux médecins et aux infirmières des possibilités d’éducation continue. Ces séances de formation sont offertes aux équipes de santé familiale ainsi que dans les établissements de soins de longue durée et les maisons de retraite. Par ces efforts, l’équipe de consultation renforce les capacités du système et accroît l’accès des patients aux soins palliatifs. Dernièrement, elle a prêté main-forte à trois des quatre cliniques de médecine familiale d’Ottawa qui proposent à des résidents en médecine familiale une formation en services de soins palliatifs. Selon une étude récente des équipes de soins palliatifs en milieu communautaire de l’Ontario publiée dans le British Medical Journal, comparativement à un groupe témoin de patients n’ayant pas accès à ce type de soins, les patients pris en charge par cette équipe ont eu à se rendre au service des urgences ou à un hôpital de soins actifs beaucoup moins souvent, et un nombre substantiellement inférieur d’entre eux sont décédés durant l’étude1.

Clinique externe de réadaptation palliative La clinique externe de réadaptation palliative est dotée d’une équipe interprofessionnelle composée d’un médecin en soins palliatifs, d’une infirmière, d’un travailleur social, d’un ergothérapeute, d’un physiothérapeute et d’une diététiste à temps partiel. Tous les membres de l’équipe procèdent à une évaluation du patient à sa première visite, puis ils se réunissent afin d’élaborer un plan de soins comportant un programme d’exercice physique dans la salle d’entraînement de l’établissement, des conseils nutritionnels et la gestion des symptômes. Les patients visitent la clinique une ou deux fois par semaine pendant huit semaines. L’équipe a récemment publié les résultats des 100 premiers patients qui ont terminé le programme2 : on constate une nette amélioration dans plusieurs secteurs, notamment sur les plans de la capacité physique fonctionnelle et de la qualité de vie.

Fonctionnement du programme Médecins en soins palliatifs Les médecins en soins palliatifs qui offrent des services de soins palliatifs chez Soins continus Bruyère relèvent de la Division des soins palliatifs du Département de médecine de l’Université d’Ottawa. Cette division compte 15.2 postes ETP, dont 7.2 sont affectés à Bruyère et 8 sont répartis entre les campus Général et Civic de l’Hôpital d’Ottawa, le Centre de cancérologie de l’Hôpital d’Ottawa, le Centre de cancérologie Irving Greenberg, l’Hôpital Montfort et l’Hôpital Queensway-Carleton. Ces 8 postes ETP assurent des services cliniques principalement au moyen de consultations en soins palliatifs dans les unités de patients hospitalisés et les cliniques externes. En 2014, les unités de l’Hôpital d’Ottawa ont reçu environ 2,100 nouveaux patients dirigés pour des consultations en soins palliatifs, les médecins des cliniques externes, environ 610, et les médecins des hôpitaux Montfort et Queensway-Carleton, environ 350.

Tous les médecins de la division ont suivi une formation avancée spécialisée en médecine palliative, la plupart du temps sous la forme d’une résidence d’un an en médecine palliative et de stages postdoctoraux, comme le programme de résidence en soins palliatifs agréé conjointement par le Collège des médecins de famille du Canada et le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada. Six médecins sont aussi spécialistes d’autres domaines, notamment des soins intensifs, de la médecine d’urgence, de l’oncologie médicale et de la pédiatrie.

Le MSSLD de l’Ontario a récemment mis fin au financement des services sur demande prodigués par les médecins en soins palliatifs. Par conséquent, contrairement aux autres services de consultation en milieu hospitalier, les médecins en soins palliatifs de l’Hôpital d’Ottawa ne touchent plus d’allocations de garde, et ce, même s’ils assurent des services 24 heures sur 24. Ainsi, les médecins de Bruyère n’en reçoivent plus pour les services offerts après les heures normales, tant dans l’unité hospitalière de soins palliatifs que dans le cadre de l’équipe régionale de consultation

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palliative. Par surcroît, bien qu’il ait été démontré que la besogne abattue par les 8 médecins affectés aux hôpitaux susmentionnés correspond à celle de 12 médecins, le MSSLD a refusé d’accroître le nombre de postes ETP. Le manque de coopération du MSSLD place la Division des soins palliatifs dans une position particulièrement inconfortable et rend la situation insoutenable à long terme.

Tous les médecins en soins palliatifs sont également titulaires de nominations professorales à la Faculté de médecine de l’Université d’Ottawa. Ainsi, outre leurs responsabilités cliniques, ils enseignent, font de la recherche, participent à des initiatives d’amélioration de la qualité, planifient des services de santé et assument des tâches administratives. Or, toutes ces activités sont de plus en plus exigeantes.

Programme d’études médicales de premier cycle et postdoctorales La Division des soins palliatifs du Département de médecine de l’Université d’Ottawa propose l’un des programmes de résidence en soins palliatifs les plus importants au pays : dans une année donnée, quelque quatre à six résidents terminent une spécialisation d’un an en médecine palliative. Cependant, le MSSLD ne finance que deux de ces postes de résidence. La Division doit donc mobiliser des fonds ailleurs; ces sources de financement ne sont toutefois jamais garanties. Les deux postes financés sont consacrés exclusivement aux résidents en médecine familiale qui suivent le programme d’une année de formation supplémentaire en médecine palliative; ils ne peuvent être attribués à des résidents inscrits dans des programmes spécialisés comme l’oncologie, les soins intensifs ou la médecine interne. De plus, ces deux postes suscitent une forte demande : la Division a récemment reçu 18 candidatures. En 2014, ces programmes d’études médicales ont accueilli à tour de rôle plus de 60 résidents inscrits en médecine familiale, en médecine interne, en psychiatrie, en oncologie médicale, en radio-oncologie, etc., ainsi que plus de 70 étudiants en médecine de l’Université d’Ottawa et de facultés de médecine d’ailleurs au pays.

Financement Les services de soins palliatifs de Soins continus Bruyère sont financés par le Réseau local d’intégration des services de santé de Champlain et le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario.

Indicateurs de rendement et évaluation des services Soins continus Bruyère et ses services de soins palliatifs reconnaissent la nécessité absolue de se doter d’indicateurs de rendement pour les soins palliatifs et de fin de vie. Avant avril 2014, Bruyère rendait des comptes au MSSLD au moyen de la Base de données sur les congés des patients. Cette dernière a été créée pour recueillir des données administratives, cliniques et démographiques sur les sorties des établissements de soins actifs; elle n’a pas été conçue pour les soins palliatifs. En avril 2014, Bruyère a adopté le « Resident Assessment Instrument – Minimum Data Set » [recueil de données minimum de la méthode d’évaluation RAI]; or, cet outil a été créé aux fins de collecte et d’évaluation des données dans les établissements de soins de longue durée. Malheureusement, ni l’un ni l’autre de ces systèmes ne fournit des données précises sur les patients de l’unité de soins palliatifs, ce qui a entraîné un manque de fonds et des compressions budgétaires considérables.

Par ailleurs, le programme de soins palliatifs sonde couramment l’opinion des patients et des familles afin de savoir s’ils sont satisfaits des services. Trois mois après le décès ou l’admission d’un patient à l’unité de soins palliatifs, Bruyère envoie un sondage à sa famille afin qu’elle évalue les soins qui ont été prodigués.

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Principaux points à retenir - Le programme de soins palliatifs de Soins continus Bruyère offre trois types de services aux

patients, à tous les stades de la maladie et dans divers milieux : 1. une unité hospitalière de soins palliatifs actifs destinée aux patients ayant des besoins

complexes à un moment ou à un autre de leur maladie (pas seulement en fin de vie); 2. une équipe régionale de consultation palliative qui apporte un soutien clinique et en

matière d’éducation aux médecins de famille, aux infirmières communautaires, aux établissements de soins de longue durée et aux maisons de retraite de la région;

3. une clinique externe de réadaptation palliative unique pour les patients atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie qui sont toujours très fonctionnels, l’objectif étant de préserver leurs capacités fonctionnelles et de leur permettre de demeurer à la maison le plus longtemps possible.

- Les médecins en soins palliatifs de Bruyère relèvent de la Division des soins palliatifs du Département de médecine de l’Université d’Ottawa. Ils offrent plusieurs services cliniques dans différents milieux et sont chargés de la formation des étudiants en médecine, des médecins résidents et des professionnels de la santé.

- Le programme de résidence en soins palliatifs de cette division est l’un des plus importants au Canada.

- Le programme de soins palliatifs de Soins continus Bruyère est confronté à des défis majeurs liés au fait qu’il doit rendre compte de ses activités au moyen d’indicateurs de rendement et d’outils inadéquats, ce qui entraîne des problèmes de dotation en personnel et des restrictions sur le nombre de lits.

- Pour en savoir plus, visitez le site www.bruyere.org/fr/soins-palliatifs.

1 Seow H, Brazil K, Sussman J, Pereira J, Marshall D, Austin PC, Husain A, Rangrej J, Barbera L. Impact of community based, specialist palliative care teams on hospitalisations and emergency department visits late in life and hospital deaths: a pooled analysis. BMJ [Internet]. 2014 Jun [cited 2015 April 15];348. Available from: http://www.bmj.com/content/348/bmj.g3496.long. 2 Chasen MR, Feldstain A, Gravelle D, MacDonald N, Pereira J. Cancer rehabilitation and survivorship — An interprofessional palliative care oncology rehabilitation program: effects on function and predictors of program completion. Current Oncology [Internet]. 2013 [cited 2015 April 15];20(6). Available from: http://www.current-oncology.com/index.php/oncology/article/view/1607/1349.

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Ocean View Continuing Care Centre

Comment ce programme se démarque-t-il? L’Ocean View Continuing Care Centre (OVCCC) est un établissement de soins de longue durée communautaire et sans but lucratif situé dans la Municipalité régionale d’Halifax (MRH). Ce centre de soins continus est titulaire d’un permis du ministère de la Santé et du Mieux-être de la Nouvelle-Écosse délivré en vertu du Homes for Special Care Act et est dûment agréé par Agrément Canada. L’OVCCC offre une gamme de services visant à répondre aux besoins de ses résidents : services médicaux, infirmiers et thérapeutiques fournis sur place; activités récréatives, spirituelles et sociales; sorties dans la communauté; etc. L’établissement a élevé les soins palliatifs au rang de priorité en réponse au fait qu’environ 25 à 30% de ses résidents décèdent chaque année. Il est bien outillé pour aider les personnes aux prises avec des maladies chroniques, quelle que soit la complexité de leurs besoins, surtout parce qu’il emploie une médecin à temps plein.

L’OVCCC traite ses résidents comme des vivants ayant un avenir, et non comme des mourants. Sa philosophie des soins palliatifs repose sur les principes suivants : les soins doivent être axés sur la personne et la famille, et le résident doit être en mesure de mener jusqu’à la toute fin une vie qui a du sens à ses yeux. En bref, le programme de soins palliatifs de l’OVCCC vise à permettre à chacun des résidents de vivre pleinement jusqu’à la mort.

Qu’est-ce que ce programme offre? Soins aux résidents L’établissement compte 176 lits de soins de longue durée, 1 lit réservé aux soins de relève destiné aux membres de la communauté et 1 lit spécialement conçu pour les soins palliatifs. Quiconque souhaite emménager dans un établissement de soins de longue durée en Nouvelle-Écosse doit passer par le Single Entry Access System du ministère de la Santé et du Mieux-être, un système à accès unique géré par Soins continus Nouvelle-Écosse. La personne doit soumettre trois choix d’établissement et les classer par ordre de préférence. Une fois le jumelage effectué, elle doit accepter d’aller vivre dans l’établissement qui lui est assigné, sans quoi sa candidature est remise à la fin de la liste d’attente. Il arrive toutefois que l’emplacement géographique de l’établissement ne soit pas idéal pour la personne et les membres de sa famille. Les résidents peuvent alors déménager à l’établissement de leur choix lorsqu’un lit s’y libère. Lorsque le Single Entry Access System jumelle une personne avec l’OVCCC, ce dernier accède aux renseignements sur la santé de la personne et s’en sert pour commencer à élaborer un plan de soins. Durant le processus d’admission, le résident est soumis à l’évaluation de l’équipe soignante, qui peut intégrer au plan les services de soins palliatifs. Lorsque la personne habite la résidence depuis six semaines, sa famille, l’équipe soignante et elle se rencontrent pour mettre la dernière touche au plan de soins initial.

Les employés de l’établissement ne se contentent pas de fournir des soins aux résidents : ils cherchent à les connaître, eux et les membres de leur famille, et à leur offrir des services personnalisés qui répondent le mieux possible à leurs besoins. Grâce à cette relation, le personnel peut discuter de façon informelle avec les familles de l’état de santé mentale et physique du patient. De plus, l’équipe soignante organise une rencontre annuelle d’une demi-heure avec chaque famille pour l’informer des meilleurs moyens de s’occuper de l’être cher et pour lui apporter un soutien affectif et spirituel. Lors de ces rencontres, la médecin fait également le point sur l’état de santé et le pronostic du résident et, conjointement avec les membres de la famille,

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met à jour les directives préalables afin de s’assurer qu’elles correspondent à son état de santé actuel.

Le programme de soins palliatifs de l’OVCCC vise à améliorer la qualité de vie des résidents en phase terminale en leur offrant des soins professionnels et des conseils, en faisant preuve de compassion à leur endroit et en les accompagnant tout au long du processus, eux et les membres de leur famille. Lorsqu’un résident entre en agonie, le personnel met tout en œuvre pour que les membres de sa famille se sentent aussi chez eux, notamment en leur offrant des repas et une chambre où dormir gratuitement. Il est sensible aux besoins de la famille et s’assure que tout, dans les moindres détails, se déroule sans heurts. En outre, l’équipe soignante respecte et célèbre la vie du résident.

Lorsqu’un résident succombe, le personnel envoie une carte de condoléances à la famille. Il appose également au plancher de sa chambre une plaque sur laquelle figurent le nom, la photo et une brève description de la vie du résident; la plaque demeure à cet endroit pendant quelques semaines. De plus, un service commémoratif a lieu tous les trois mois afin d’honorer les résidents qui ont rendu l’âme au cours de cette période. De nombreux employés assistent à la fois au service commémoratif célébré à Ocean View et à celui tenu dans la communauté.

Chambre de soins palliatifs Bien que l’OVCCC dispose d’une chambre expressément conçue pour les soins palliatifs, tous les résidents qui le souhaitent peuvent recevoir des soins palliatifs dans leur propre chambre. La plupart des chambres étant partagées avec une autre personne, le résident en phase terminale qui souhaite obtenir un peu plus d’intimité peut demander le transfert à la chambre de soins palliatifs. Les membres de la famille et les amis du résident peuvent rester avec lui dans les deux types de chambre.

Chambre de soins de relève La chambre de soins de relève est offerte aux aidants communautaires et naturels. Ces personnes peuvent y accéder jusqu’à 30 jours à la fois, jusqu’à concurrence de quatre semaines par année civile. La province régule l’accès au moyen d’un système à accès unique semblable à celui utilisé pour l’admission aux établissements de soins de longue durée. Comme les établissements de soins de longue durée de la MRH ne disposent pas tous de lits réservés aux soins de relève, celui de l’OVCCC est offert à toute personne de la MRH satisfaisant aux critères; la personne n’est pas tenue d’habiter la circonscription hospitalière de l’OVCCC. Au cours des trois dernières années, la chambre de soins de relève de l’OVCCC a été occupée de 50 à 60% du temps, mais on estime que ce taux serait supérieur si Ocean View pouvait lui-même gérer son occupation. L’accès au lit réservé aux soins de relève, et non sa disponibilité, est ce qui dissuade le plus les aidants d’utiliser le service.

Services spécialisés L’OVCCC offre des services de zoothérapie : deux chats vivent dans la résidence et, gracieuseté d’Ambulance Saint-Jean, des chiens visitent les résidents sur une base régulière. Bien qu’aucun service officiel de musicothérapie ne soit offert, la musique est bienvenue dans les chambres et dans les aires communes. Par ailleurs, des programmateurs en matière de loisirs gardent les résidents actifs mentalement et émotionnellement en organisant des visites personnalisées, des activités de groupe, des sorties, des ateliers de cuisine, des visites de musiciens et de nombreuses autres activités. L’OVCCC emploie aussi un diététiste, un travailleur social, un ergothérapeute, un physiothérapeute et deux assistants en physiothérapie. Le service de physiothérapie met sur

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pied des programmes de marche (à l’intérieur et à l’extérieur) et d’exercice. Ocean View offre également aux aînés de la communauté un programme de soins journaliers.

De plus, l’OVCCC propose des services médicaux spécialisés comme l’oxygénothérapie – il possède un concentrateur d’oxygène – ou l’hypodermoclyse (hydratation par perfusion sous-cutanée) – bien que le Homes for Special Care Act de N.-É. interdise au personnel des centres de soins d’administrer des injections intraveineuses, des ambulanciers offrent sur demande des services d’hydratation ou d’antibiotiques par intraveineuse.

Profil démographique La plupart des résidents de l’OVCCC proviennent de leur maison, et quelques-uns, d’établissements de soins actifs. L’âge moyen est de 80 ans, et la durée moyenne du séjour, de 18 mois. Un grand nombre de résidents sont des personnes âgées fragiles, alors que d’autres sont atteints d’un trouble du développement et sont relativement jeunes. Plus de 80% des résidents souffrent de démence, d’une forme de maladie mentale ou d’une maladie neurodégénérative. L’OVCCC dispose de l’équipement nécessaire pour s’occuper adéquatement des résidents ayant une incapacité physique ou mentale. Enfin, l’établissement réserve un secteur aux résidents atteints de démence, où des préposés aux soins et des infirmières s’occupent expressément de leurs besoins particuliers.

Fonctionnement du programme Équipes de soins Les résidents et leur famille sont au cœur des soins. Les membres du personnel collaborent afin de subvenir rapidement à leurs besoins. Par exemple, lorsqu’un employé constate qu’un homme qui visite son épouse passe une mauvaise journée, il recommande au coordonnateur des services de soutien spirituel de s’entretenir avec lui pour s’assurer qu’il va bien. Tous les employés peuvent diriger les résidents et les membres de leur famille vers les services spécialisés de l’OVCCC, comme la récréothérapie et le soutien spirituel, au besoin.

L’un des aspects des soins palliatifs uniques aux milieux de soins de longue durée est que la plupart des résidents ne sont pas considérés comme étant en stade palliatif au moment de leur admission, mais que leurs comorbidités et leur démence évoluent et entraînent un déclin graduel. Famille, résident et personnel doivent donc entretenir un dialogue continu pour s’assurer que les objectifs de soins et les directives préalables conviennent en tout temps. À l’OVCCC, cette discussion a lieu une fois par année ou lorsque la santé du résident s’est profondément altérée. Voilà la clé du bien-être des résidents à la fin de leur vie.

Tous les employés de l’OVCCC, quel que soit leur département ou leur poste, suivent une formation de base en soins palliatifs lors de leur séance d’orientation. La médecin de l’établissement leur donne également des séminaires sur des thèmes comme les narcotiques et le traitement de la douleur. En outre, elle fournit un encadrement personnalisé informel au personnel infirmier.

Le fait d’avoir une médecin à temps plein est grandement bénéfique, non seulement pour les résidents et leur famille qui voient leurs besoins comblés rapidement, mais également pour le personnel soignant, qui gagne en confiance et acquiert des compétences relativement à la prestation de soins palliatifs et de fin de vie. Elle assure l’éducation informelle des infirmières à chaque quart de travail et organise des activités de renforcement des capacités qui accroissent leurs aptitudes à s’occuper des résidents lorsqu’elle est absente (les soirs et les fins de semaine). Des médecins de la région assurent également un service sur demande en tout temps. Par

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conséquent, l’OVCCC est moins susceptible de transférer ses résidents vers les hôpitaux de soins actifs. Grâce à ces interactions avec la médecin, les infirmières peuvent prendre des décisions différentes de celles qu’elles prendraient si un médecin rémunéré à l’acte ne visitait l’OVCCC que quelques fois par semaine. Elles reçoivent à l’embauche une formation dans de nombreux domaines des soins palliatifs et de fin de vie. Chaque jour, la médecin à temps plein se rend au chevet des résidents en situation de crise aiguë et traite la douleur des résidents en fin de vie.

De plus, l’OVCCC offre de nombreuses possibilités de formation continue et de perfectionnement professionnel au personnel autorisé. Par exemple, lorsqu’un résident décède, les employés sont appelés à réfléchir sur le processus de soins afin de déterminer les points positifs, négatifs, à améliorer, etc. Les administrateurs de l’OVCCC préparent ensuite des formations en fonction des besoins dégagés lors de cet exercice.

Les ratios de dotation de l’OVCCC sont de 30 résidents pour une infirmière autorisée (IA), de 30 résidents pour une infirmière auxiliaire autorisée (IAA) et de 6 résidents pour une préposé aux soins continus (PSC). Ces valeurs surpassent les moyennes provinciales. Les PSC ont suivi une formation professionnelle et sont certifiés. Tous les membres du personnel reçoivent à l’embauche une formation supplémentaire sur les soins palliatifs et de fin de vie. Parmi les autres employés qui prennent part à la prestation de soins aux résidents, mentionnons des programmateurs en matière de loisirs, des ergothérapeutes, des physiothérapeutes, des assistants en physiothérapie et une diététiste.

En outre, les employés s’entraident, et on leur apprend à reconnaître les signes d’usure de compassion et de stress. Le programme d’aide aux employés et à leur famille de l’OVCCC offre des ressources visant précisément à assurer le mieux-être de ces personnes. De plus, les employés sont incités à prendre le temps nécessaire pour se remettre du décès d’un résident.

Bénévoles L’OVCCC reçoit l’aide de bénévoles en soins palliatifs spécialement formés pour apporter un soutien affectif et spirituel aux résidents en fin de vie ainsi qu’à leur famille. Cette formation est donnée par un groupe composé de gestionnaires de bénévoles des établissements de soins actifs et continus de la MRH. Créé il y a environ deux décennies, ce groupe n’est financé ni à l’échelle municipale ni par le ministère de la Santé et du Mieux-être; il s’agit d’un rassemblement indépendant de gestionnaires estimant que la formation normalisée des bénévoles peut ajouter énormément de valeur aux soins de fin de vie. Le groupe de formation des bénévoles en soins palliatifs est ouvert à tous les établissements de soins de santé de la MRH. Tous les bénévoles suivent les mêmes cours. Ainsi, comme la formation est normalisée, le bénévole qui déménage ailleurs dans la région peut continuer à œuvrer dans le domaine des soins palliatifs pour une autre organisation. La formation couvre les aptitudes pour les relations interpersonnelles et la communication, les soins prodigués avec compassion et les normes en matière de confidentialité et de protection de la vie privée. L’OVCCC possède également un programme de formation des bénévoles en soins palliatifs axé sur les besoins propres à l’organisation.

Stages étudiants Fréquemment, des étudiants de divers domaines suivent des cours à option ou effectuent des stages à l’OVCCC. Chaque semestre, plusieurs futures IAA et IA y travaillent, et quelques-unes reviendront y gagner leur vie après avoir obtenu leur diplôme. De plus, l’OVCCC offre à l’occasion des stages aux étudiants en physiothérapie, en nutrition, en loisirs, en théologie et en médecine, ainsi qu’à ceux qui souhaitent devenir PSC.

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Financement Le ministère de la Santé et du Mieux-être de la Nouvelle-Écosse assume environ 55% des coûts des soins de longue durée, et les résidents, environ 45%. Le Ministère détermine la quote-part des résidents – de 30 à 110$ par jour – selon leur revenu.

Évaluation des services L’OVCCC est fermement résolu à assurer la qualité des services et à gérer les risques, en inculquant ces principes à ses employés dès leur entrée en fonction.

En outre, l’OVCCC accorde une grande importance aux commentaires sur les services reçus : le coordonnateur des services de soutien spirituel communique avec les familles par téléphone quelques semaines après le décès de leur proche pour sonder leur opinion.

Sur le plan administratif, aux fins de surveillance et d’évaluation des services, la méthode du tableau de bord équilibré est utilisée pour assurer le suivi de plusieurs indicateurs de la qualité. Ces indicateurs ne sont pas propres aux soins palliatifs : ils comprennent notamment le nombre de chutes, le nombre de chutes ayant mené à une blessure, les plaies de pression, les erreurs de médicaments et les taux d’infection. Les données sont ensuite comparées à celles des autres établissements de la MRH. L’OVCCC cherche à étendre la comparaison aux autres régions de la province, mais le nombre d’organisations comparables est limité : contrairement à l’OVCCC, de nombreux établissements de soins de longue durée n’affectent pas de ressources à la qualité et à la gestion des risques. L’OVCCC se bute aussi à des obstacles à l’échelle nationale, car la Nouvelle-Écosse ne possède pas de dossiers médicaux électroniques provinciaux permettant de fournir des données à l’Institut canadien d’information sur la santé.

Principaux points à retenir - L’OVCCC emploie une médecin à temps plein qui joue un rôle essentiel dans

l’intégration harmonieuse des services de soins palliatifs aux soins prodigués à l’ensemble des résidents. La présence d’un médecin à temps plein dans un centre de soins est une pratique exemplaire reconnue par Agrément Canada.

- Tous les bénévoles en soins palliatifs de l’établissement ont reçu une formation officielle et normalisée par l’intermédiaire du groupe de gestionnaires des bénévoles de la MRH.

- Afin d’assurer la qualité des soins prodigués, l’OVCCC surveille et évalue ses activités internes à l’aide d’une méthode de tableau de bord équilibré.

- Les ratios de dotation de l’OVCCC concernant le nombre de résidents par IA, par IAA et par PSC sont supérieurs aux moyennes provinciales.

- La santé des résidents des établissements de soins de longue durée se détériore progressivement; la transition de l’approche curative à l’approche palliative doit passer par une communication constante entre le personnel, la famille et le résident touché. Qui plus est, ce dialogue est essentiel à l’élaboration de directives préalables appropriées.

- Comme le prouve l’OVCCC, qui parvient à offrir des soins palliatifs de grande qualité à partir du budget de la santé actuel du ministère de la Santé et du Mieux-être, l’amélioration des soins palliatifs dans les établissements de soins de longue durée peut s’avérer efficiente. L’application de cette approche à d’autres établissements de soins de longue durée pourrait permettre de rejoindre un grand nombre de patients.

- L’admission à l’OVCCC se fait par l’intermédiaire du système à accès unique de la province.

- Pour en savoir plus, visitez le site www.ovccc.ca/.

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Canuck Place Children’s Hospice

Comment ce programme se démarque-t-il? Lorsque le Canuck Place Children’s Hospice (Canuck Place) a ouvert ses portes en 1995, il s’agissait du premier établissement indépendant de soins palliatifs pour enfants en Amérique du Nord. Situé à Vancouver, Canuck Place offre des soins cliniques à plus de 500 enfants britanno-colombiens aux prises avec une maladie potentiellement mortelle ainsi que des services aux familles endeuillées. Canuck Place a ouvert un deuxième établissement à Abbotsford en 2014. Bien que celui-ci fournisse déjà des services communautaires, sa mise en place n’est toujours pas terminée; l’information présentée ci-après portera donc sur l’établissement de Vancouver.

Le programme de soins palliatifs pédiatriques de Canuck Place est adapté aux besoins particuliers de chaque enfant et de chaque famille. Il vise à améliorer la qualité de vie de tous lorsque l’enfant souffre d’une maladie évolutive qui limite son espérance de vie. Il offre des services de consultation à ses résidents et aux patients externes ainsi qu’une gamme complète de soins axés sur la famille tout au long de la progression de la maladie, et ce, jusqu’à ce que la famille n’en ait plus besoin. La durée de prestation des services est laissée à l’entière discrétion de l’enfant et de sa famille.

Canuck Place accompagne les enfants et leur famille dans tout le continuum de soins et partout dans la province, peu importe qu’il entretienne ou non des relations directes avec l’organisation qui leur prodigue des soins. Les familles ainsi que les infirmières, les médecins et les autres professionnels de la santé de la Colombie-Britannique peuvent consulter les médecins et les infirmières de Canuck Place à tous les stades de la maladie de l’enfant par l’intermédiaire d’un numéro sans frais accessible en tout temps.

Qu’est-ce que ce programme offre? Les patients peuvent être dirigés vers le programme de Canuck Place par des médecins de famille communautaires, des médecins spécialistes, des infirmières communautaires, des travailleurs sociaux, et même des amis et des membres de la famille. L’infirmière responsable de l’admission communique avec le médecin du patient dirigé afin d’obtenir de plus amples renseignements, puis son équipe détermine si l’enfant peut être accepté dans le programme en fonction de plusieurs facteurs, dont son diagnostic, son pronostic, l’évolution de sa maladie, la présence de complications et l’état de préparation de la famille à participer à un programme de soins palliatifs. Au besoin, le médecin de garde décide des cas urgents.

Le programme de consultation interne, externe et spécialisée comporte les éléments suivants : 1) soins de relève et soutien aux familles; 2) gestion de la douleur et des symptômes; 3) soins de fin de vie; et 4) soutien et counselling aux endeuillés. L’établissement offre également des services supplémentaires, comme la ludothérapie, le counselling (aux patients, aux frères et sœurs et aux parents), les thérapies d’expression (musique et jeu) et un programme scolaire complet. Tous les programmes et services sont offerts gratuitement. L’établissement de soins palliatifs compte neuf lits, ainsi que quatre suites permettant aux membres de la famille d’y séjourner avec l’enfant. Certains lits sont réservés aux soins de relève, tandis que les autres sont disponibles pour les admissions urgentes liées à la gestion de la douleur et des symptômes et aux soins de fin de vie.

Soins de relève et soutien aux familles Le Canuck Place Children’s Hospice peut offrir des services de soins infirmiers en continu aux enfants pendant de courtes périodes afin de permettre aux familles de reprendre des forces. Les

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soins de relève donnent aux enfants l’occasion de recevoir des soins cliniques pour des maladies complexes, des traitements pour gérer la douleur et les symptômes, de la ludothérapie et des conseils, en plus de procurer à leur famille le repos, le ressourcement et le soutien dont elle a grandement besoin. Parents, frères et sœurs peuvent séjourner à l’établissement avec l’enfant malade. Un enseignant à temps plein s’assure que les enfants, y compris les frères et sœurs, ne prennent pas de retard dans leurs études.

Les familles ont droit à un total de 20 jours de répit par année et peuvent réserver leurs séjours. Elles peuvent également rester plus longtemps si des lits sont disponibles. Les enfants qui nécessitent des soins de relève sont évalués au cas par cas selon l’urgence et le besoin. L’enfant pris en charge pour de tels soins est aussitôt évalué en personne par une équipe soignante interdisciplinaire composée d’infirmières autorisées (IA), d’infirmières auxiliaires autorisées (IAA) et d’un médecin. L’équipe étudie la progression de la maladie et les antécédents pharmaceutiques de l’enfant et prend en charge sa douleur et ses symptômes. Un plan de soins est élaboré avec l’apport de l’enfant, de sa famille et de ses aidants. Les soins de relève permettent également à l’équipe soignante de déterminer l’état d’épuisement des familles et des aidants en évaluant leur disposition physique et psychologique.

Gestion de la douleur et des symptômes Les services de gestion de la douleur et des symptômes visent à prendre en charge les symptômes physiques et émotionnels de la maladie d’un enfant et les effets secondaires des traitements. Les enfants peuvent recevoir ces services en urgence dès leur admission à Canuck Place ou dans le cadre d’un séjour de répit planifié. L’admission pour la gestion des symptômes peut s’avérer très efficace, car elle permet à l’équipe de surveiller l’enfant pendant quelques jours ou semaines dans un milieu de vie semblable à celui de la maison. Les familles peuvent également discuter de la gestion des symptômes au téléphone avec une infirmière disponible en tout temps. Cette dernière peut se concerter avec un médecin membre du personnel afin de déterminer la pertinence d’admettre l’enfant. La gestion de la douleur et des symptômes est également possible ailleurs qu’à Canuck Place : 1) à la Madison Clinic (une clinique externe située dans le BC Children’s Hospital); 2) au BC Children’s Hospital, au Sunny Hill Health Centre for Children et à l’unité néonatale de soins intensifs du BC Women’s Hospital & Health Centre; et 3) à domicile pour les enfants habitant dans la région du Lower Mainland.

Soins de fin de vie Canuck Place offre des services complets aux enfants dont le décès est considéré comme imminent et aux membres de leur famille. Les enfants nécessitant des soins de fin de vie sont admis au centre dès que possible (dans un délai de 2 à 24 heures). La priorité est d’atténuer la douleur et les symptômes et de prodiguer des soins de soutien. Le personnel veille également à offrir des services continus de soutien aux endeuillés. Enfin, il accompagne la famille et l’enfant lors de la transition à la maison si l’état de l’enfant se stabilise.

Si la famille préfère que l’enfant décède à la maison ou à l’hôpital, le soutien aux soins de fin de vie est offert par l’intermédiaire de l’équipe de consultation en soins palliatifs pédiatriques de Canuck Place, qui propose ses services à l’hôpital et à domicile aux familles de la région du Lower Mainland, et au téléphone ou par vidéoconférence à celles de l’extérieur.

Équipe de consultation spécialisée en soins palliatifs pédiatriques L’équipe soignante du Canuck Place Children’s Hospice offre aussi aux familles et aux professionnels de la santé des consultations spécialisées en soins palliatifs pédiatriques dans l’ensemble de la région du Lower Mainland, surtout en personne, et au téléphone ou par

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vidéoconférence ailleurs en Colombie-Britannique. Ces consultations ont lieu dans des milieux de soins variés, notamment au domicile de l’enfant et dans des hôpitaux régionaux et communautaires et des cliniques externes. L’équipe de consultation en soins palliatifs pédiatriques est composée de médecins, d’infirmières en pratique avancée (infirmière praticienne et infirmière clinicienne spécialisée) et d’un conseiller. Il incombe à cette équipe d’évaluer l’état physique, social, affectif et spirituel des patients; d’élaborer des plans comportant les objectifs et la planification préalable des soins; d’assurer la gestion des symptômes; de diriger les patients, les familles et les professionnels de la santé vers d’autres services et ressources; et de coordonner l’ensemble des services.

Soutien et counselling aux endeuillés Les services de soutien et de counselling aux endeuillés sont offerts à l’enfant et aux membres de la famille tout au long du traitement; les autres personnes qui entretiennent des relations avec l’enfant et la famille peuvent également se prévaloir des services de counselling. Canuck Place utilise le modèle du Dougy Center. Axé sur le soutien de groupe pour les parents, les frères et les sœurs endeuillés, ce modèle met l’accent sur l’autoréflexion et l’expression constructive des émotions, des sentiments et des pensées.

Profil démographique Le programme de soins palliatifs pédiatriques de Canuck Place accepte les enfants âgés de 0 à 19 ans atteints d’une maladie évolutive potentiellement mortelle. Ces enfants ne survivent souvent pas jusqu’à l’âge adulte. Certains sont admis tôt dans la maladie, tandis que d’autres sont en phase terminale. Chaque année, environ 300 enfants sont inscrits au programme clinique de Canuck Place, et environ 200 familles bénéficient de services de soutien aux endeuillés.

Fonctionnement du programme Équipes de soins La centaine d’employés de Canuck Place comprend des médecins en soins palliatifs, des pédiatres, des infirmières, des ludothérapeutes, des musicothérapeutes, des conseillers de personnes en deuil, un travailleur social, un aumônier, un enseignant, un assistant en éducation spécialisée ainsi que des bénévoles et du personnel de soutien. Ils adoptent une approche interdisciplinaire afin d’offrir les meilleurs soins possible. Un coordonnateur gère les soins infirmiers, prodigués par des infirmières cliniciennes spécialisées, une infirmière praticienne, des IA, des IAA et des préposés aux patients. Ensemble, ces personnes offrent des services à toute heure de la journée et de la nuit afin d’accroître le bien-être et la qualité de vie des enfants et de leur famille.

Des médecins en soins palliatifs et pédiatriques chevronnés (2.0 ETP) sont disponibles en tout temps pour prêter main-forte au personnel de l’établissement, soit en personne, soit au téléphone. Les médecins en soins palliatifs ont suivi le programme d’une année de formation supplémentaire du Collège des médecins de famille du Canada et du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada ou une formation équivalente. Ils sont nommés conjointement au BC Children’s Hospital et sont membres du corps professoral de l’Université de la Colombie-Britannique. Canuck Place assure la formation et l’éducation continues de tous ses employés.

L’équipe s’engage à offrir aux enfants et aux familles les meilleurs soins intégrés qui soient, en communiquant avec eux et en les tenant informés régulièrement. Dès qu’un enfant est accepté dans le programme, l’équipe organise une rencontre avec sa famille pour discuter de la situation et élaborer un plan de soins. Ces parties se réunissent ensuite au moins une fois par année, et

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parfois plus souvent si l’évolution de la maladie et l’état de santé de l’enfant le requièrent. Tous les membres de l’équipe peuvent demander à rencontrer la famille. Lors de ces entretiens, l’équipe et la famille passent en revue les préoccupations concernant la santé physique et émotionnelle de l’enfant, la situation familiale et le soutien social et spirituel. Elles y abordent également la planification préalable des soins, et la famille peut prendre connaissance du plan et des directives préalables et les modifier. Soulignons que les enfants peuvent participer au programme sans détenir une ordonnance de non-réanimation.

Bénévoles Les bénévoles sont essentiels au bien-être des patients et des familles. Canuck Place peut compter sur plus de 325 bénévoles actifs, et de nombreuses autres personnes souhaitent se joindre à ce groupe. Avant d’entrer en fonction, les bénévoles sont triés, passent une entrevue et suivent des séances d’orientation et de formation. Ceux qui travailleront directement avec les enfants et les familles doivent fournir deux références personnelles. Hormis les activités exigeant un permis et une certification professionnels, les bénévoles prennent part à diverses activités, dont le soutien aux familles, aux pairs et aux endeuillés, l’entretien des installations, la cuisine, le jardinage, l’accueil et le transport des patients.

Stages étudiants Canuck Place offre des possibilités de stages pour des étudiants en soins infirmiers et en médecine (quatrième année de résidence ou niveau supérieur). Les stagiaires qui souhaitent suivre un cours à option en soins palliatifs pédiatriques peuvent présenter leur candidature.

Recherche Canuck Place mène des projets de recherche à l’interne ainsi qu’en partenariat avec des instituts de recherche et des établissements universitaires avec lesquels il est affilié, dont le Child & Family Research Institute et l’Université de la Colombie-Britannique. Le programme participe activement à la diffusion et à l’application des connaissances.

Financement Canuck Place est financé à environ 80% par des dons et des collectes de fonds, et à environ 20% par le gouvernement provincial. Les donateurs exigent parfois que leurs dons servent à des fins précises.

Évaluation des services Kimberley Widger, de l’Université de Toronto, réalise actuellement une étude visant à évaluer la qualité des programmes canadiens de soins palliatifs, et Canuck Place est l’un des établissements examinés. Le rapport sera publié en 2015. Bien que Canuck Place ne soumette pas les familles et les aidants à un questionnaire de départ, il réalise des sondages semestriels sur la satisfaction des familles afin d’évaluer la qualité globale de son programme de soins palliatifs.

Principaux points à retenir - Le programme de consultation interne et externe du Canuck Place Children’s Hospice

offre les services de soins palliatifs pédiatriques suivants : 1. Soins de relève et soutien aux familles 2. Gestion de la douleur et des symptômes 3. Soins de fin de vie 4. Soutien et counselling aux endeuillés

- Ses quatre médecins membres du personnel (2.0 ETP) permettent d’assurer les services en tout temps.

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- Les familles ainsi que les infirmières, les médecins et les autres professionnels de la santé de la Colombie-Britannique peuvent consulter les médecins et les infirmières de Canuck Place à tous les stades de la maladie de l’enfant par l’intermédiaire d’un numéro sans frais accessible en tout temps.

- Canuck Place utilise le modèle de soutien aux endeuillés du Dougy Center. - L’équipe des soins infirmiers peut prodiguer les soins de fin de vie à domicile, au besoin. - Canuck Place peut compter sur plus de 325 bénévoles actifs. - Pour en savoir plus, visitez le site www.canuckplace.org/our-program/.

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Foothills Country Hospice Society

Comment ce programme se démarque-t-il? La Foothills Country Hospice Society (FCHS) est une organisation communautaire qui a été fondée par les résidents, les responsables communautaires et les dirigeants du domaine de la santé d’Okotoks, une petite communauté rurale près de Calgary. Il s’agit d’un organisme de bienfaisance enregistré qui possède et exploite le Foothills Country Hospice, l’un des premiers établissements résidentiels de soins palliatifs pour adultes rural, indépendant, sans but lucratif et construit à cette fin au Canada. Le Foothills Country Hospice et ses programmes sont la preuve que les populations rurales peuvent elles aussi avoir accès à des soins palliatifs dans un établissement résidentiel spécialisé. Il a été conçu, équipé, doté en personnel et financé entièrement grâce aux efforts bénévoles de la FCHS et à la générosité de la communauté. Il offre des soins palliatifs et de fin de vie aux résidents des populations rurales et métropolitaines faisant partie de Calgary Zone des Alberta Health Services. L’établissement adhère à des normes élevées de qualité et de sécurité, et a été agréé avec mention par Agrément Canada en 2015.

La FCHS fait maintenant partie d’un réseau régional connu sous le nom de « Calgary Zone Palliative and End-of-Life Care Service » qui fournit des services de soins palliatifs intégrés en établissement dans Calgary Zone des Alberta Health Services. Calgary dispose d’un réseau de services de soins palliatifs bien intégrés et complets comprenant des soins à domicile, des établissements de soins de longue durée et de soins continus, des unités de soins palliatifs secondaires et tertiaires en milieu hospitalier, des services de consultation en soins palliatifs et des établissements résidentiels de soins palliatifs, dont le Foothills Country Hospice, qui est l’un des sept centres de la région et qui compte 8 des 108 lits réservés aux patients en stade palliatif. La FCHS se coordonne avec ces différents services afin d’assurer l’intégration harmonieuse des soins pour tous les patients du réseau.

Les médecins en soins palliatifs, les infirmières communautaires, les médecins de famille, les infirmières à domicile et les médecins spécialistes peuvent diriger des patients vers les établissements et le programme régional de soins palliatifs. Une personne peut également en faire la demande de son propre chef. Une fois que des spécialistes des soins palliatifs ont évalué leur adéquation avec certains aspects du programme, les patients peuvent être admis dans un établissement résidentiel de soins palliatifs par l’intermédiaire d’un système d’admission centralisé, le « Pathways ».

Pathways est un système qui jumelle les patients aux établissements résidentiels de soins palliatifs selon leurs préférences et les capacités des établissements à les accueillir. Parmi les critères régissant les placements au Foothills Country Hospice, mentionnons un diagnostic de maladie terminale associé à une espérance de vie inférieure à trois mois et la certitude que la personne ne cherche plus à obtenir des traitements pour prolonger sa vie. En moyenne, environ 25 jours s’écoulent entre l’arrivée d’un patient au Foothills Country Hospice et son décès, mais la durée des séjours varie entre un jour et plusieurs mois. Il arrive aussi que l’état de santé de certains patients s’améliore ou se stabilise, et qu’ils regagnent leur domicile ou soient transférés vers un établissement de soins de longue durée afin que leurs besoins évolutifs soient mieux comblés.

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Qu’est-ce que ce programme offre? Le Foothills Country Hospice s’étend sur plusieurs acres de terres agricoles et offre une vue sur la vallée de la rivière Sheep, les Rocheuses et la ville d’Okotoks. Il comporte huit chambres à un lit, que les résidents peuvent décorer à leur goût. On y trouve également deux salles familiales, un espace spirituel, un sentier pédestre, des jardins, une cuisine commerciale, des aires de repas communes, des salles de réunion, des salles de recueillement, une salle de jeux pour enfants et des locaux pour les employés. Familles et amis peuvent visiter à tout moment et passer la nuit avec leurs proches ou dans des chambres qui leur sont réservées. Les visiteurs peuvent aussi manger avec les résidents dans la salle de repas. Les animaux domestiques sont également les bienvenus et, aux fins de zoothérapie, un chien visite les résidents qui le souhaitent. L’établissement organise parfois d’autres activités liées, par exemple, à la musique, à la spiritualité, à la famille et aux pratiques culturelles importantes, car elles sont considérées comme étant au cœur de la philosophie de soins selon laquelle on devrait, dans la mesure où la maladie le permet, vivre le mieux possible jusqu’à la mort.

La chambre, les repas et les programmes sont gratuits pour les résidents. Les repas sont offerts à coût minime aux membres de la famille; ces derniers peuvent également emporter leurs propres aliments de l’extérieur, et même les faire réchauffer. L’oxygène, certains équipements et les médicaments sont financés par des programmes gouvernementaux communautaires albertains. Grâce à un contrat entre le Foothills Country Hospice et une pharmacie communautaire, il est possible de commander des médicaments spécialisés, des préparations pharmaceutiques et des dispositifs d’administration en tout temps.

Soins aux résidents Les soins sont toujours prodigués selon une approche interdisciplinaire. L’équipe soignante interdisciplinaire, formée de médecins, d’infirmières, de travailleurs sociaux, de fournisseurs de services spirituels, de conseillers et d’autres professionnels de la santé, élabore un plan de soins intégrés pour le résident dès son admission. Avec lui, elle discute de ses besoins médicaux, de la gestion de sa douleur et de ses symptômes, de ses espoirs, de ses craintes, de son anxiété, de ses préférences, de ses soucis relationnels et de toute autre question relative à sa perte d’autonomie. L’équipe se concentre sur l’amélioration de la qualité de vie du résident en soulageant les souffrances physiques, émotionnelles et spirituelles susceptibles de l’accompagner en fin de vie. La planification préalable des soins, les objectifs de soins et les directives préalables aident à diriger l’équipe dans ses démarches. Le processus décisionnel tient compte des volontés du résident et des services appropriés sur le plan médical. Tous les plans de soins sont axés sur ce que le résident estime important en ce qui a trait au soulagement de ses symptômes et à l’atteinte de ses objectifs. L’équipe soignante porte une attention particulière à la gestion de sa douleur et de ses symptômes en vue d’atténuer ses souffrances et de lui donner l’occasion de concrétiser ses aspirations avant de mourir.

Étant donné la nature des établissements résidentiels de soins palliatifs, les personnes admises en sont au stade ultime de leur vie. Bien que certains résidents puissent toujours se déplacer et participer à des activités à l’extérieur, la plupart ne sont plus en mesure de le faire en raison de leur état de santé. À l’heure actuelle, le Foothills Country Hospice n’offre pas de programme à l’intention de patients externes.

L’établissement peut prendre en charge les besoins de soins, les dispositifs médicaux et les traitements très complexes, mais certains traitements sont intentionnellement assujettis à quelques restrictions. Par exemple, bien que l’administration de médicaments par voie

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sous-cutanée soit courante, les thérapies intraveineuses sont très rarement utilisées dans les établissements résidentiels de soins palliatifs.

Lorsqu’un résident décède, les employés se rassemblent souvent dans sa chambre avant qu’une nouvelle personne n’y emménage afin de dresser un bilan du séjour du résident et de tenir une brève cérémonie en sa mémoire dans le but de les aider à surmonter leur chagrin. Ils allument également une bougie dans l’aire commune en souvenir de la personne. De plus, l’établissement convie tous les six mois les familles et les amis des personnes décédées au cours de cette période à un thé commémoratif. Des services de soutien aux endeuillés sont aussi offerts par le personnel de l’établissement et par des programmes d’aide régionaux.

Profil démographique Le Foothills Country Hospice sert des patients adultes en phase terminale d’un cancer ou d’une autre maladie chronique. L’établissement peut accueillir les personnes ayant une incapacité physique; celles atteintes d’une démence grave ou qui sont sujettes à errer ne sont toutefois pas de très bonnes candidates, car aucune porte n’est verrouillée. Par ailleurs, l’établissement ne dispose pas des ressources nécessaires pour répondre aux besoins des personnes manifestant des comportements agressifs depuis longtemps. Ces patients peuvent être confiés à des établissements de soins palliatifs du réseau Calgary Zone Palliative and End-of-Life Care Service en mesure de s’occuper d’eux.

Fonctionnement du programme Équipes de soins Le réseau régional affecte un médecin-conseil en soins palliatifs à chacun des établissements de soins palliatifs de la région, y compris au Foothills Country Hospice. Ce conseiller participe habituellement à l’une des réunions d’équipe hebdomadaires afin d’interagir avec le personnel infirmier et les médecins de famille agissant à titre de principaux médecins traitants de l’établissement. Le personnel soignant peut également téléphoner en tout temps à des médecins en soins palliatifs du réseau. Hormis le directeur médical du Foothills Country Hospice, tous les médecins œuvrent dans la communauté, et leur travail à l’établissement est rémunéré à l’acte. Ils possèdent de l’expérience dans le domaine des soins palliatifs, et leurs activités au Foothills Country Hospice sont intégrées à leur propre exercice de la médecine familiale dans la communauté. Les médecins traitants et le directeur médical se relaient pour assumer les responsabilités de garde.

L’équipe clinique comprend un directeur médical, un directeur des soins, des IA, des IAA, des aides-soignants, un aumônier, un travailleur social, un coordonnateur des services bénévoles, des médecins de famille de la communauté et des médecins-conseils en soins palliatifs du réseau Calgary Zone Palliative and End-of-Life Care Service. Certains d’entre eux sont employés à temps plein, et d’autres à temps partiel.

Les médecins en soins palliatifs, les infirmières et les médecins de famille de l’établissement ont tous bénéficié de formations officielles et non officielles en soins palliatifs. Le Foothills Country Hospice assure le perfectionnement personnel et professionnel de ses employés au moyen de formation et d’éducation continues en milieu de travail. Cette formation axée sur des enjeux particuliers permet d’acquérir des compétences utiles et rend compte des nouvelles avancées dans le domaine. Comme membre du programme de soins palliatifs de Calgary Zone, la FCHS peut tirer profit de l’expertise du réseau pour former ses employés. De plus, les politiques, les normes, les formations et les capacités sont généralement uniformisées dans l’ensemble du programme et tiennent compte des pratiques exemplaires en vigueur tout en permettant une certaine latitude.

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Bénévoles Tous les employés et les bénévoles suivent plusieurs cours sur le deuil, les aptitudes pour la communication et les soins palliatifs. Les bénévoles font partie intégrante des activités de la FCHS; à tout moment, plus de 75 bénévoles formés sont disponibles. Ils occupent des fonctions variées liées notamment à l’accueil, à l’aide à l’alimentation, à la cuisine, à la collecte de fonds et à l’accompagnement. Selon leur rôle, certains bénévoles peuvent être appelés à suivre des formations supplémentaires dans des domaines précis. Par exemple, certains participent à la musicothérapie, à la zoothérapie et à l’aménagement paysager. Le conseil d’administration est également formé de bénévoles de la communauté.

Stages étudiants Les étudiants en soins infirmiers de l’Université de Calgary peuvent effectuer un stage au Foothills Country Hospice, et certains décident d’y poursuivre leur carrière après leurs études. Les résidents en médecine familiale de cette même université peuvent également y faire des cours à option, lesquels sont coordonnés par le réseau de services de soins palliatifs de Calgary Zone. En outre, les étudiants intéressés par la médecine palliative en milieu rural peuvent accomplir une partie de leurs cours à option à l’établissement.

Financement La construction et l’approvisionnement en équipement de l’établissement ont été réalisés entièrement au moyen d’un engagement pluriannuel à mener des campagnes de collecte de fonds dans la communauté; les fonds proviennent d’organismes de services locaux, de particuliers, d’entreprises et de subventions municipales et gouvernementales. La FCHS tire maintenant les deux tiers de son budget de fonctionnement des Alberta Health Services, et le reste, de collectes de fonds. Le programme de bénévoles est financé par la province. L’organisme reçoit également des dons pour certains programmes et services.

Évaluation du programme On a placé dans l’aire commune une boîte à suggestions. De plus, l’établissement envoie un sondage aux familles un mois après le décès de leur proche afin de recueillir leurs commentaires sur les services reçus. La FCHS a été agréée par Agrément Canada et fournit des services de soins de fin de vie conformément aux normes nationales de l’Association canadienne de soins palliatifs.

L’amélioration de la qualité est intégrée dans le travail quotidien du personnel. Au cours des réunions hebdomadaires, les employés discutent des cas actuels et passés afin d’apprendre l’un de l’autre et de s’appuyer sur leurs expériences pour améliorer les soins. À l’interne, les fournisseurs de soins s’encouragent mutuellement à tirer des enseignements des normes et des indices de référence nationaux sur les soins palliatifs et à appliquer les connaissances acquises dans les soins aux patients. À l’externe, la FCHS travaille avec les normes et les indicateurs de la qualité établis à la fois par le Calgary Zone Palliative and End-of-Life Care Service et les Alberta Health Services. Les données sont transmises au réseau régional aux fins d’amélioration constante de la qualité des soins. Le personnel soignant se réunit aussi parfois avec les autres effectifs de la région pour échanger des connaissances et des pratiques exemplaires.

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Principaux points à retenir - Comme membre du Calgary Zone Palliative and End-of-Life Care Service, la Foothills

Country Hospice Society peut s’occuper de ses résidents de façon intégrée en collaborant et en communiquant avec des services de soins palliatifs offerts à domicile, dans des hôpitaux de soins primaires ou tertiaires et dans des établissements de soins de longue durée.

- L’établissement et les programmes ont été créés entièrement par les résidents de collectivités rurales et de petites municipalités albertaines, sans l’approbation ni l’aide officielles du système de santé de la province.

- Malgré une clientèle principalement rurale, les patients peuvent provenir des régions urbaines; l’établissement offre toutefois une expérience de fin de vie dans un milieu de vie chaleureux susceptible d’évoquer davantage de souvenirs pour les Canadiens qui ont vécu et travaillé à la campagne que pour les autres.

- L’établissement accorde une priorité élevée à la qualité et à la sécurité et est agréé par Agrément Canada. Il prodigue des soins conformément aux normes régionales et provinciales et utilise les indicateurs nationaux de la qualité établis par des organismes comme l’Association canadienne de soins palliatifs.

- L’établissement cherche à savoir ce qui est important pour les résidents, et son personnel s’assure de combler leurs besoins.

- Tous les employés ont bénéficié de formations officielles et non officielles en soins palliatifs. L’établissement leur offre aussi des possibilités de formation à l’interne et tire profit de l’expertise du réseau régional de soins palliatifs pour approfondir la formation dans certains domaines.

- L’établissement collabore avec les autres membres du réseau pour échanger des pratiques exemplaires.

- La Foothills Country Hospice Society fournit une formation en soins palliatifs à tous ses bénévoles.

- Pour en savoir plus, visitez le site www.countryhospice.org/.

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Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île

Comment ce programme se démarque-t-il? Plus grande installation autonome de soins palliatifs au Canada, la Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île offre aux résidents de Montréal un modèle de prestation de soins palliatifs unique. Il s’agit d’une organisation communautaire indépendante à but non lucratif agréée par le gouvernement du Québec pour fournir des services de santé en soins palliatifs. Fondée par une travailleuse sociale qui a constaté le besoin d’offrir de meilleurs soins de fin de vie, la résidence s’est agrandie depuis son ouverture en 2002, si bien qu’elle compte aujourd’hui 23 lits dans deux pavillons (Pavillon André-Brunet : 9 lits – et Pavillon Stillview : 14 lits). Au fil des ans, elle est devenue un modèle pour la prestation de soins palliatifs autonomes. Tous les services de soins y sont offerts gratuitement aux résidents et à leur famille.

La résidence offre des soins réconfortants à tous les résidents, et ces derniers comprennent qu’elle ne vise ni à prolonger ni à raccourcir leur vie, mais bien à leur donner la meilleure qualité de vie possible en leur fournissant des soins empreints de compassion, toujours en juste dose.

Qu’est-ce que ce programme offre? Soins aux résidents Les personnes sont admises en fonction de leurs besoins. La priorité est souvent accordée aux personnes agonisant dans les services des urgences. La majorité des résidents proviennent soit des services des urgences, soit de domiciles où la famille ne parvient plus à fournir des soins de fin de vie. Pour venir vivre à la Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île, les gens de la communauté doivent d’abord soumettre un formulaire d’admission rempli par leur médecin de famille ou leur infirmière. Ce formulaire est ensuite étudié par une infirmière responsable de l’admission, de concert avec l’infirmière en chef, la directrice des soins infirmiers et un médecin en soins palliatifs. Les patients qui répondent aux critères peuvent emménager dès qu’un lit se libère; plus un cas est urgent, plus rapidement l’admission a lieu. Par exemple, les patients en stade palliatif dans un service des urgences peuvent y être transférés le jour même ou dès qu’un lit devient disponible. Bien que la résidence ait une liste d’attente, ses 23 lits font en sorte que l’attente est relativement courte.

L’établissement peut très bien répondre aux besoins des personnes ayant des troubles psychosociaux, car il compte dans ses rangs des travailleuses sociales et une art-thérapeute pouvant offrir des soins intégrés à ces résidents. L’une des travailleuses sociales possède une formation en thérapie cognitive, laquelle s’est avérée très bénéfique. Les employés peuvent également consulter un psychiatre de l’Hôpital général du Lakeshore au besoin.

Au moment de l’admission, le résident et sa famille rencontrent une infirmière, puis un médecin en soins palliatifs. Ce groupe élabore un plan de soins préliminaire, puis le modifie au fil du temps selon l’évolution des besoins du résident. Le premier point abordé est généralement celui de la gestion de la douleur et des symptômes. Une fois cette question réglée, l’équipe soignante peut consacrer son attention aux problèmes psychologiques, spirituels, etc. Lors de l’admission, le résident et sa famille font également la connaissance du reste de l’équipe soignante, qui peut comprendre des travailleuses sociales, des coordonnateurs des services de soutien spirituel, des bénévoles et l’art-thérapeute. Après le décès du résident, la famille peut bénéficier de services de soutien aux endeuillés pendant un an.

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Services spécialisés Un résident peut recevoir une thérapie complémentaire, comme l’acuponcture ou la massothérapie, si sa famille ou lui-même en fait la demande et prend les dispositions nécessaires.

Profil démographique Depuis l’ouverture de la résidence, environ 3 000 personnes y ont vécu leurs derniers jours. Le plus jeune résident avait 18 ans, et le plus âgé, 102 ans. Les gens accèdent à l’établissement pour un éventail de raisons, notamment pour des troubles psychosociaux et pour la gestion de la douleur et des symptômes. La majorité des résidents présentent des comorbidités – souvent une combinaison du diabète et d’une autre maladie –, ce qui complique la prestation des soins et des services. La résidence mène de nombreuses recherches dans ce domaine et crée des programmes de formation destinés à son personnel concernant la meilleure façon de s’occuper de ces patients.

La Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île sert actuellement les quelque 250 000 résidents du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CSSS) de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal. Elle ne refuse normalement pas une personne en fonction de sa province de résidence. Elle accepte les personnes qui habitent, ont de la famille ou utilisent des services de santé dans la région du CSSS de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal. La Résidence fonde son action sur le principe élémentaire selon lequel les gens veulent passer les derniers jours de leur vie auprès de leurs êtres chers, et elle fait de son mieux pour leur permettre de concrétiser cette volonté. Chaque année, la résidence accueille environ 370 personnes, ce qui signifie que son taux d’occupation se situe autour de 85 à 89%.

Depuis l’ouverture de l’établissement, les résidents ont été servis en 17 langues différentes. Ils y séjournent en moyenne pendant 18 jours, et environ 10 à 15 résidents par année retournent à leur mode de vie habituel après leur séjour. Enfin, deux des lits sont réservés aux soins de relève, afin de donner de une à deux semaines de répit aux familles et aux aidants.

Fonctionnement du programme Équipes de soins La Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île compte plus de 100 employés dévoués, dont des infirmières autorisées, des infirmières auxiliaires autorisées, des préposés aux soins, du personnel d’entretien, du personnel de cuisine, des travailleuses sociales, des psychologues, du personnel administratif et des médecins en soins palliatifs. Bon nombre des infirmières détiennent une certification en soins palliatifs. Bien que la résidence n’emploie aucun médecin en soins palliatifs à temps plein, les médecins de la région et de l’Hôpital général du Lakeshore y travaillent comme conseillers et sont prêts à intervenir en tout temps, jour et nuit (sur appel). La plupart des médecins en soins palliatifs ont terminé le programme d’une année de formation supplémentaire en médecine palliative du Collège des médecins de famille du Canada et du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada.

Afin que tous les résidents bénéficient de soins de grande qualité, la résidence maintient en tout temps un ratio d’une infirmière pour trois résidents. Par ailleurs, la Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île accorde une grande importance à l’éducation et à la formation continues : elle offre de nombreuses possibilités de formation interne à ses employés et leur permet souvent d’assister à des conférences externes. Par exemple, elle organise des séminaires mensuels sur des thèmes comme la gestion de la douleur, la façon de discuter de spiritualité avec les résidents, l’autogestion de la santé et l’attitude à adopter avec les résidents. Elle tient également des ateliers mensuels destinés aux infirmières de chevet, qui prennent également part à des ateliers communautaires sur les soins palliatifs à titre de participantes ou de présentatrices.

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Bénévoles Les bénévoles jouent un rôle crucial en s’acquittant de tâches dans des domaines tels le soutien au deuil, le jardinage, l’aide à la cuisine, le service de buanderie, la collecte de fonds, l’entretien, les visites pastorales, les soins aux patients et la réception.

« [La résidence compte] sur plus de 250 bénévoles qui font don de milliers d’heures de travail à tous les niveaux de l’organisation, à l’exception des soins médicaux. Ceux-ci sont prodigués par [des] professionnels chevronnés et dévoués1. »

Depuis l’ouverture, les bénévoles ont travaillé au total plus de 150 000 heures. L’exploitation des deux pavillons nécessite environ 130 bénévoles par semaine. Tous les candidats passent d’abord une entrevue, et les personnes sélectionnées doivent suivre un cours en bénévolat à l’Université McGill. Les bénévoles qui choisissent d’assumer des fonctions exigeant des connaissances supplémentaires, comme les soins aux patients, assistent à des mini-séances de formation données par le personnel. La résidence emploie un coordonnateur des bénévoles à temps partiel, et ceux-ci reçoivent une rétroaction régulière.

Les bénévoles sont accompagnés dans l’autogestion de leur santé et peuvent participer au processus de débreffage suivant le décès d’un résident. L’équipe de soutien psychosocial de la résidence peut également leur offrir des séances de counselling individuel ou de thérapie de groupe, au besoin.

Stages étudiants Divers étudiants effectuent des stages à la résidence dans des domaines paramédicaux comme les soins infirmiers, le travail social, la médecine et la pharmacie. En outre, chaque année, environ de 8 à 10 médecins résidents de l’Université McGill y font des stages de courte durée. L’établissement accueille également des étudiants d’autres disciplines, comme l’administration, la théologie et la collecte de fonds. En 2014–2015, en plus des médecins résidents, la résidence a accueilli six étudiants en soins infirmiers, deux en travail social, un en théologie et un en administration.

Financement Le budget annuel de fonctionnement de la résidence s’élève à 4,8 millions de dollars. Le tiers est financé par le gouvernement du Québec, et les deux tiers restants – un total de 3 millions de dollars par année, soit plus de 8 000 $ par jour – sont amassés dans la communauté au moyen de dons d’entreprises et de particuliers ainsi que de différentes activités de financement. L’ajustement annuel au coût de la vie est de 2.3 à 2.5%. La résidence affecte 3.9 postes ETP à la collecte de fonds. Elle ne paie pas d’impôt municipal et ne touche pas de subvention gouvernementale au-delà du financement provincial de base.

« La résidence offre des soins de qualité aux patients et à leur famille tout en permettant au gouvernement d’économiser de précieuses ressources consacrées aux soins de santé, car celui-ci n’a qu’à débourser 205 $ par lit comparativement à environ 1000 $ pour un lit d’hôpital. » ‒ Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’île

Évaluation du programme La Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île est agréée par l’Alliance des maisons de soins palliatifs du Québec mais, en raison des dépenses que cela représenterait, elle n’est pas actuellement agréée par Agrément Canada. L’établissement est dirigé par le Conseil d’administration – Opérations; la directrice générale doit rendre des comptes à ce conseil, et le

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personnel relève de cette dernière. Par ailleurs, le Conseil d’administration – Fondation est chargé de la collecte de fonds; quelques personnes siègent aux deux conseils. L’évaluation du personnel administratif revient à la directrice générale, celle du personnel infirmier, à la directrice des soins infirmiers, et celle des médecins, à la directrice médicale.

La résidence compare constamment la qualité et l’efficacité de ses services avec celles d’établissements ailleurs au pays. L’infirmière en chef participe à des conférences téléphoniques pancanadiennes toutes les deux semaines ou tous les mois, notamment à des discussions avec l’Association des infirmières et infirmiers du Canada, pour échanger des connaissances et des pratiques exemplaires ainsi que pour comparer des indicateurs de la qualité. La directrice générale collabore avec le personnel pour comparer les résultats de la résidence à ceux d’autres établissements de soins palliatifs québécois, et elle a récemment étendu l’exercice à certains établissements de l’Ontario.

Les familles dont le proche a quitté l’établissement, que ce soit à la suite d’un décès ou d’un retour à domicile, reçoivent une trousse contenant des renseignements sur le deuil et énumérant les services de soutien offerts par la résidence. La trousse comprend également un questionnaire de départ et une enveloppe-réponse, mais une faible proportion de familles le renvoie. La résidence souhaite qu’elles ne le remplissent pas immédiatement après leur retour à la maison afin qu’elles aient pris le temps nécessaire pour surmonter leur deuil et puissent réfléchir sereinement aux services fournis. Elle ne demande pas aux résidents et à leur famille de répondre à des sondages sur leur satisfaction pendant leur séjour étant donné le risque élevé de faux positifs concernant les services reçus – ils sont alors on ne peut plus heureux d’être sortis du service des urgences.

Principaux points à retenir - La Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île est la plus grande installation autonome

de soins palliatifs au Canada : elle compte 23 lits répartis entre deux pavillons. - Elle offre jour et nuit des services de soins infirmiers, de gestion de la douleur et des

symptômes, de counselling et de soutien affectif. - Divers étudiants effectuent des stages à la résidence dans des domaines comme les soins

infirmiers, le travail social, la médecine et la pharmacie. En outre, chaque année, environ de 8 à 10 médecins résidents de l’Université McGill y font des stages de courte durée.

- La résidence peut compter sur plus de 250 bénévoles qui, collectivement, font don de plus de 20 000 heures de travail par année.

- Bon an mal an, la résidence prodigue des soins à environ 370 personnes, et son taux d’occupation se situe autour de 85 à 89%.

- Depuis l’ouverture, les résidents ont été servis en 17 langues différentes. - La résidence est agréée par l’Alliance des maisons de soins palliatifs du Québec. - Pour en savoir plus, visitez le site www.residencesoinspalliatifs.com.

1 Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île. Bulletin printemps 2014 [Internet]. [cited 2015 March 30]. Available from: http://residencesoinspalliatifs.com/wp-content/uploads/2014/12/Newsletter_spring-2014_fr.pdf.

Section 3 Possibilités de formation et

d’éducation en soins palliatifs

La communauté médicale a répondu à la demande pour de meilleurs soins palliatifs exprimée par la société en investissant dans la recherche, en mettant au point des options de traitement plus appropriées, en créant de nouveaux établissements et en formant des fournisseurs de soins de santé. Le récent débat sur l’aide médicale à mourir a forcé davantage les médecins et les autres fournisseurs de soins de santé à se demander s’ils disposent des connaissances et des compétences requises pour prodiguer à leurs patients les meilleurs soins palliatifs et de fin de vie. La présente section porte sur les possibilités de formation aux cycles supérieurs et d’éducation médicale continue dans le domaine des soins palliatifs. Nous reconnaissons que la formation de premier cycle en soins palliatifs offerte partout au pays varie grandement et devrait être uniformisée dans une certaine mesure. Cette question dépasse toutefois la portée du présent rapport. Dans cette section, les questions suivantes en lien avec les cycles supérieurs seront étudiées, et des réponses du Collège des médecins de famille du Canada, du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada et de Pallium Canada y seront présentées.

- Quelle formation les médecins devraient-ils recevoir pour être en mesure de prodiguer des soins palliatifs de base?

- Comment les médecins sont-ils soutenus dans la formation en soins palliatifs? - Quelles sont les principales compétences dont ont besoin les médecins pour prodiguer

des soins palliatifs spécialisés? - Comment les médecins praticiens peuvent-ils approfondir leur formation en soins

palliatifs?

L’information présentée ici devrait servir de guide pour les soins palliatifs. Nous encourageons tous les médecins à s’adresser à leur collège avant de modifier leur champ d’exercice ou de poursuivre leur formation sur les soins palliatifs.

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Formation sur les soins palliatifs pour les médecins de famille

Collège des médecins de famille du Canada (CMFC)

Je suis un médecin de famille et je veux suivre de la formation sur les soins palliatifs. Que m’offre le Collège des médecins de famille du Canada (CMFC)? Des soins palliatifs sont dispensés par des médecins de famille partout au pays. Environ 1 170 membres du CMFC ont manifesté un intérêt pour les soins palliatifs et appartiennent à ce domaine dans notre section des communautés de pratique en médecine familiale1. Les médecins de famille dispensent des soins palliatifs dans le cadre d’une pratique de médecine familiale complète et holistique; certains ont acquis des compétences additionnelles dans le domaine des soins palliatifs et y ont des intérêts particuliers ou des pratiques ciblées. Les trois voies principales vers l’exercice des soins palliatifs dans le contexte de la médecine familiale sont présentées ci-dessous.

Formation en médecine familiale Des programmes de résidence en médecine familiale agréés sont offerts dans 17 facultés de médecine canadiennes. Les soins palliatifs sont une des composantes de base de la formation de tous les résidents en médecine familiale. La maîtrise de compétences définies est attendue des résidents en médecine familiale à l’obtention de leur diplôme : en effet, ils doivent démontrer qu’ils les possèdent pour obtenir la Certification en médecine familiale. Les soins palliatifs sont l’un des principaux domaines de soins cliniques et sont obligatoires; il est donc nécessaire que les médecins résidents reçoivent une formation suffisante sur les soins palliatifs dans ces programmes pour acquérir les compétences nécessaires pour prodiguer des soins palliatifs de base à la fin de leurs études. Voici ce que disent à ce sujet les Normes particulières applicables aux programmes de résidence en médecine familiale agréés par le Collège des médecins de famille du Canada :

« Médecine palliative (soins de fin de vie) : Les résidents doivent acquérir les compétences requises pour dispenser des soins aux patients en fin de vie et à leurs familles, à leur domicile ou en établissement. Ils devraient acquérir des compétences dans les pratiques collaboratives pour faciliter le suivi. » Il existe des objectifs d’évaluation portant précisément sur les soins palliatifs.

Les compétences individuelles en soins palliatifs des médecins résidents sont évaluées au moyen d’objectifs d’évaluation propres à ce domaine, conformément au rapport du Groupe de travail sur le processus de certification intitulé Définir la compétence aux fins de la certification par le Collège des médecins de famille du Canada : Les objectifs d’évaluation en médecine familiale :

« Les objectifs d’évaluation fournissent une longue liste de compétences en médecine familiale, en termes d’éléments clés et de comportements observables. Chacune des compétences est

1 Nos communautés de pratique en médecine familiale (CPMF) comportent de nombreux programmes qui couvrent une variété de domaines, établis à la demande des membres – ces domaines peuvent être intégrés à des pratiques de soins complets (intérêts particuliers) ou, dans certains cas, constituer un domaine de pratique principal ou à temps plein (pratiques ciblées). Le CMFC demeure fortement attaché à la prestation de soins complets, globaux et continus. En novembre 2013, 19 programmes avaient été approuvés, y compris dans le domaine des soins palliatifs.

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spécifique à la situation nécessitant une prise en charge et aux phases de la rencontre clinique qui sont impliquées; chaque compétence est liée aux six dimensions en termes d’habiletés essentielles à la compétence globale en médecine familiale. La compétence sera déterminée par échantillonnage continu, observation et réflexion sur les performances d’un individu entourant les éléments clés et les comportements observables jusqu’à ce que le (les) évaluateur(s) soient certains et satisfaits que l’individu est compétent dans la totalité des six dimensions en termes d’habiletés essentielles à la compétence en médecine familiale. »

La liste des objectifs d’évaluation et des comportements observables figure à la section six du présent rapport. En outre, l’examen de Certification en médecine familiale comprend des éléments permettant d’évaluer précisément les compétences en matière de soins palliatifs.

Compétences avancées en soins palliatifs Les médecins de famille ont la possibilité de prolonger d’un an leur résidence dans le domaine des soins palliatifs. C’est ce qu’on considère comme un programme de Catégorie 1, régi par des normes nationales d’agrément. Ces programmes sont offerts dans 13 des 17 départements de médecine familiale au Canada. Il est possible d’accéder à cette année de résidence supplémentaire directement par le programme de résidence en médecine familiale de deux ans, ou encore au moyen d’une voie de réintégration pour les médecins praticiens qui souhaitent approfondir leur formation. Depuis l’officialisation de ces programmes en 1999, environ 175 médecins de famille ont suivi cette formation. Chaque année, environ 13 médecins de famille ayant acquis des compétences avancées terminent ces programmes. À l’heure actuelle, le programme est administré conjointement avec le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, conformément aux normes d’agrément ci-jointes. Comme indiqué dans ces normes :

« Les buts généraux du programme sont les suivants :

1. Grâce à l’acquisition de compétences additionnelles dans le domaine de la médecine palliative, former des médecins qui dispenseront des services de première ligne et de consultation en soins palliatifs;

2. Offrir une formation clinique et une formation universitaire initiale de base aux médecins qui poursuivront une carrière universitaire en médecine palliative. »

Le Collège des médecins de famille du Canada met actuellement en œuvre un processus visant à reconnaître les compétences additionnelles en soins palliatifs des médecins de famille par la remise d’un Certificat de compétence additionnelle (CCA). À l’avenir, la réussite de l’année de résidence supplémentaire (compétences avancées) en soins palliatifs autorisera les nouveaux diplômés à demander un CCA, à condition que l’acquisition des compétences de base définies pour le CCA soit démontrée. Les compétences de base des médecins ayant des compétences additionnelles sont en cours de définition; elles seront soumises à un processus rigoureux, qui inclura notamment la méthode Delphi, avec des experts exerçant dans le domaine des soins palliatifs.

En plus du programme conjoint d’un an, certaines universités offriront aussi des programmes de formation plus courts, qui pourraient attirer les personnes à la recherche d’une formation abrégée. Bien que ces programmes soient agréés dans le cadre des programmes de compétences avancées des universités, ils ne sont pas agréés individuellement et ne mèneront pas automatiquement à l’obtention d’un CCA.

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Voies d’admissibilité par la pratique pour l’acquisition de compétences additionnelles en soins palliatifs Les médecins praticiens qui souhaitent obtenir des compétences additionnelles en soins palliatifs peuvent le faire en empruntant plusieurs voies. Comme il a été mentionné plus haut, ils peuvent choisir de prolonger leur résidence d’un an en tant que candidats à la réintégration. Cependant, les normes et les procédures associées à l’obtention de la désignation de CCA en soins palliatifs par l’expérience admissible sont toujours en cours d’élaboration. Cette option devrait être offerte comme projet pilote aux médecins de famille admissibles en 2016. Les médecins de famille pourront améliorer leurs compétences au moyen de diverses possibilités de perfectionnement professionnel continu, par exemple celles offertes par Pallium Canada et les cours LEAP2. Le CMFC et ses sections provinciales peuvent fournir aux médecins des renseignements sur les activités agréées de perfectionnement professionnel continu offertes dans leur région.

2 LEAP : Méthodes essentielles d’apprentissage des soins palliatifs et des soins en fin de vie (Learning Essential Approaches to Palliative and End-of-Life Care). Pallium Canada cultive un réseau pancanadien de leaders universitaires du milieu de la santé et de défenseurs de la cause issus du milieu de la pratique communautaire et spécialisés dans les soins palliatifs. Ensemble, ces experts ont collaboré à l’élaboration, à la mise à l’essai et au perfectionnement de matériel didactique et de cours sur les soins palliatifs à l’intention des professionnels de la santé. Pallium Canada a entrepris d’enrichir le programme LEAP en insistant sur l’apprentissage et la collaboration interprofessionnels. Les modules à jour du programme LEAP font la promotion des soins palliatifs dans divers contextes (notamment les soins de longue durée, l’oncologie, les soins actifs, les cliniques de médecine familiale, les services des urgences, les équipes d’ambulanciers, les hôpitaux, les centres de soins palliatifs, etc.).

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Formation sur les soins palliatifs pour les spécialistes

Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada

Je suis spécialiste et je veux suivre une formation sur les soins palliatifs. Que m’offre le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada (CRMCC)?

Formation pour les spécialistes en médecine non palliative Tous les spécialistes en médecine non palliative reçoivent une formation afin d’être en mesure de prodiguer de bons soins palliatifs et de fin de vie de base (de niveau généraliste), et sont capables de reconnaître lorsqu’une demande de consultation par un spécialiste devient nécessaire. Ces compétences sont des exigences de l’agrément à chaque programme de formation du Collège royal.

Formation pour les spécialistes en médecine palliative La médecine palliative est actuellement reconnue de deux façons par le Collège royal : 1) un programme d’un an offert conjointement avec le Collège des médecins de famille du Canada (CMFC); 2) une surspécialité de deux ans. La surspécialité en médecine palliative a été reconnue tout récemment : sa mise en œuvre est donc toujours en cours.

Les voies d’accès au programme conjoint sont : 1) le respect des exigences de formation pour la certification par le CMFC; ou 2) le respect des exigences de formation pour la certification par le CRMCC. Autrement dit, la certification comme médecin de famille ou comme spécialiste dans l’une des disciplines reconnues par le Collège royal rend possible l’admission au programme conjoint.

Bien que les normes nationales sur la surspécialité en médecine palliative ne soient pas complètes, lors de l’approbation de la surspécialité par le Conseil du Collège royal, plusieurs voies d’accès ont été reconnues. L’anesthésiologie, la médecine interne, la neurologie et la pédiatrie sont les voies officielles. Cependant, il a été proposé que l’accès à partir d’autres disciplines (notamment la médecine familiale) soit permis, à condition qu’un stage de 12 mois en médecine clinique soit un préalable (six mois doivent être passés dans un poste de responsabilité élevée) servant à l’acquisition de compétences dans le cadre de consultations et de soins à des patients ayant des besoins médicaux complexes et de soins interprofessionnels, ainsi que des aptitudes de communication efficace. Des modifications pourraient être apportées pendant le processus de mise en œuvre, mais la version finale des normes sera publiée sur le site Web du Collège royal.

Quelles sont les exigences de formation établies par le Collège royal pour l’exercice compétent de soins palliatifs spécialisés? Les exigences de formation du programme conjoint d’un an en médecine palliative peuvent être consultées sur le site Web du Collège royal : http://www.royalcollege.ca/cs/groups/public/documents/document/y2vk/mdaw/~edisp/tztest3rcpsced000795.pdf (sections IV et V en particulier).

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Étant donné que la surspécialité en médecine palliative en est encore à l’étape de la mise en œuvre, les nouvelles normes nationales ne sont pas encore prêtes. Une fois que ces normes auront été approuvées par le Collège royal, elles seront aussi publiées sur son site Web.

J’en suis au tout début de ma résidence. Puis-je m’inscrire à certains programmes de formation pour obtenir une certification en médecine palliative? Pour le moment, tout médecin au début de sa résidence souhaitant obtenir une certification en médecine palliative peut être admis au programme conjoint à condition qu’il respecte les critères d’admission énoncés dans les normes nationales. Le médecin qui souhaite suivre une formation dans la surspécialité de la médecine palliative devrait soit s’inscrire en anesthésiologie, en médecine interne, en neurologie ou en pédiatrie, soit veiller à ce que sa formation corresponde aux préalables énoncés précédemment.

Est-ce que la formation varie selon l’étape de la carrière? Les exigences de formation sont normalisées. Peu importe la voie d’accès qu’ils ont empruntée ou l’étape à laquelle ils se trouvent dans leur carrière, les diplômés doivent démontrer les mêmes compétences pour obtenir une certification.

Quelle est la durée de la formation? Est-il possible de la suivre sur une période prolongée? Le programme conjoint en médecine palliative dure un an, tandis que la formation liée à une surspécialité dure deux ans. En ce qui concerne la formation à temps partiel, les politiques et procédures du Collège royal et de l’université doivent être respectées.

Quelle est la structure du programme de formation? Les objectifs d’apprentissage et la structure du programme conjoint sont présentés sur le site Web du Collège royal : http://www.royalcollege.ca/cs/groups/public/documents/document/y2vk/mdaw/~edisp/tztest3rcpsced000795.pdf. Le programme conjoint est offert dans 13 universités au Canada :

- Université de la Colombie-Britannique

- Université de Calgary - Université de l’Alberta - Université du Manitoba - Université Queen’s - Université d’Ottawa

- Université McGill - Université de Montréal - Université de Toronto - Western University - Université McMaster - Université Laval - Université Dalhousie

Des renseignements sur les programmes se trouvent à l’adresse http://www.royalcollege.ca/portal/page/portal/rc/credentials/accreditation/arps/specialty/palliative. Il n’y a aucun examen à l’issue du programme conjoint : une attestation sera remise aux candidats qui ont réussi, confirmant qu’ils ont satisfait aux exigences de formation. En ce qui concerne les programmes de surspécialité, les normes nationales comprendront des renseignements sur la structure une fois qu’elles auront été approuvées. Une fois les normes nationales finalisées et approuvées, elles seront distribuées à de nombreux intervenants et publiées sur le site Web du Collège royal. Au même moment, les universités seront invitées à présenter une demande d’agrément. Il y aura un examen à l’issue du programme de surspécialité en

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médecine palliative. La réussite du programme et de l’examen mènera à une certification. Les titres décernés par le Collège royal sont reconnus mondialement.

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Formation continue en soins palliatifs Pallium Canada

Qu’est-ce que Pallium Canada? Administré par le conseil de la Fondation Pallium du Canada, Pallium Canada est un organisme national sans but lucratif qui a pour objectif d’améliorer la qualité des soins prodigués dans les établissements de soins palliatifs en préparant et en diffusant des modules et des cours de formation axés sur les compétences et évalués par des pairs ainsi que des outils de prise de décisions cliniques destinés aux fournisseurs de soins de santé œuvrant dans différents milieux et domaines de spécialité. Le didacticiel et les produits de Pallium, y compris les modules et les cours LEAP, largement reconnus partout au pays depuis 2001, sont fondés sur le travail d’experts en formation et d’experts de différentes disciplines. Pallium s’est associé à de nombreux partenaires, notamment des équipes de santé familiale, des régies régionales de la santé et des services de soins palliatifs, des organisations de soins contre le cancer, le Collège des médecins de famille du Canada (CMFC), le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada et la Société canadienne des médecins de soins palliatifs.

Méthodes essentielles d’apprentissage des soins palliatifs et des soins en fin de vie (LEAP) Les cours LEAP font la promotion de soins interprofessionnels dans les soins primaires, dressent le portrait d’équipes et de ressources locales dans le domaine des soins palliatifs et cherchent à atténuer les variations importantes dans les soins en uniformisant le transfert et la communication des connaissances. À l’origine, LEAP était un cours de deux jours s’adressant aux médecins de famille, aux infirmières, aux pharmaciens et aux autres professionnels de la santé œuvrant dans la communauté. Avec les années, Pallium Canada a apporté des mises à jour importantes à ses modules et à ses cours pour répondre à la demande croissante de nouvelles options. L’organisme a donc créé de nouveaux modules, comme LEAP Mini, un cours d’une journée pour les cliniques de médecine familiale débordées, LEAP Mini Onco, un cours interprofessionnel d’une journée destiné aux équipes de soins non palliatifs dans les centres de cancérologie, un cours LEAP de deux jours axé sur les soins de longue durée et un cours LEAP d’une journée destiné aux ambulanciers. De plus, Pallium Canada continue d’offrir son populaire cours interprofessionnel de deux jours, maintenant appelé LEAP Core. Des cours LEAP en contexte chirurgical, en contexte de service des urgences et axés sur le premier cycle sont en cours de préparation. De plus, des cours LEAP en contexte hospitalier, en contexte pédiatrique, en contexte de maladies chroniques et en contexte d’établissements de soins palliatifs seront aussi offerts ultérieurement. Ces cours s’adressent aux professionnels de la santé de différentes disciplines et de différents milieux et ont pour objectif d’aider ces derniers à acquérir les compétences nécessaires pour prodiguer des soins palliatifs de grande qualité à titre de généralistes.

LEAP Core et LEAP Mini sont les seuls cours pancanadiens agréés par le CMFC portant sur les soins palliatifs et visant la formation interprofessionnelle dans ce domaine. Les modules communs aux différents cours LEAP peuvent porter sur les thèmes suivants :

- La prise de conscience (conscience de soi) - La prise en charge (définition des soins palliatifs) - La prise de décisions dans les soins palliatifs et de fin de vie

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- Les conversations essentielles - La planification préalable des soins - Le traitement de la douleur - Les symptômes respiratoires - La détresse psychologique - L’hydratation, la nutrition et les symptômes gastro-intestinaux - Le délire - La sédation palliative - Les dernières heures et les derniers jours - Le deuil

D’autres modules sont en préparation et porteront sur les soins palliatifs en contexte de maladies cardiaques, rénales et pulmonaires en phase terminale. De plus, Pallium Canada travaille auprès de leaders et de professionnels de la santé autochtones afin d’intégrer leurs connaissances et leur sagesse aux produits LEAP.

Les cours LEAP sont offerts par des animateurs formés et agréés par Pallium issus de différentes disciplines. Pour animer ces cours, ils doivent posséder de l’expérience dans le domaine des soins palliatifs et avoir suivi de la formation sur le sujet. De plus, les animateurs doivent tenir à jour leurs compétences concernant les ressources et perfectionner leurs aptitudes à l’animation. Pallium Canada travaille actuellement à la création d’une base de données répertoriant des centaines d’animateurs de partout au pays formés pour offrir les cours et ateliers LEAP.

Les participants peuvent s’inscrire aux cours sur un portail Web, Pallium Portal. Les animateurs et participants peuvent y accéder à d’autres produits créés par Pallium, comme des modules de formation, des interludes et des capsules, ainsi que des mises à jour sur les ressources actuelles et nouvelles. Bien que Pallium Canada s’occupe de fournir le didacticiel et de former les animateurs, les organisations locales sont responsables d’organiser les cours individuels. Après s’être inscrite auprès de Pallium Canada, une organisation peut utiliser les trousses mises à sa disposition pour préparer les cours. Étant donné que l’assurance continue de la qualité tient à cœur à Pallium, chaque cours LEAP fait l’objet d’un processus d’évaluation rigoureux dans lequel tous les participants et tous les animateurs peuvent formuler des commentaires.

Histoire de LEAP LEAP a été créé en 2001 en vue de proposer une stratégie d’éducation aux communautés rurales des Prairies. La toute première version de LEAP (1.0) a été mise au point à l’issue d’une analyse documentaire nationale et internationale combinée à un sondage sur les besoins de formation mené dans les régions rurales de l’Alberta. En 2003, Pallium s’est étendu au-delà des Prairies; des sous-projets ont été menés dans 72 régions, par exemple le Livre de poche de Pallium sur les soins palliatifs (Pallium Palliative Pocketbook), un camp destiné aux enfants endeuillés au Manitoba ainsi qu’un programme de formation d’aumôniers à Regina. Le cycle PFVA (planifier, faire, vérifier, agir) a été employé pour la mise au point du didacticiel : des étapes d’élaboration, de tests, d’évaluation, de modification et de mise à l’essai ont donc été exécutées. Plus de 60 experts en la matière et utilisateurs de partout au Canada ont contribué au contenu et à la conception; l’avis de centaines de participants a aussi été pris en compte. Le cours LEAP original a été achevé en 2004. Pour veiller à ce que l’information demeure à jour, Pallium Canada incorpore continuellement des éléments nouveaux ou révisés au didacticiel LEAP : données probantes, défis et technologies.

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Ressources offertes par Pallium Canada L’édition 1.3 du Livre de poche de Pallium sur les soins palliatifs est un guide de ressources évalué par des pairs et destiné aux cliniciens. Le Livre peut servir de ressource autonome pour faciliter la prise de décisions au chevet des patients. Il a fait l’objet d’un processus rigoureux d’évaluation par les pairs par 15 experts issus de différentes disciplines. La version papier du Livre (en anglais) peut être commandée sur le site Web de l’Association canadienne de soins palliatifs. Une version numérique pour appareils mobiles peut être téléchargée sur iBooks ou Amazon.

Pallium propose aussi de courtes vidéos éducatives (interludes et capsules), ainsi que de courts modules de formation (de 20 à 30 minutes chacun). Les modules de formation sont en cours de préparation et seront accessibles sur le portail de Pallium (Pallium Portal). Voir aussi www.pallium.ca.

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Section 4 Soins palliatifs chefs de

file en médecine Susan MacDonald M.D. Professeure agrégée de médecine et de médecine familiale, Université Memorial Directrice médicale, Soins palliatifs, Régie de santé de l’Est Présidente, Société canadienne des médecins de soins palliatifs

Les médecins en soins palliatifs forment un groupe extrêmement diversifié. Bien que, selon le stéréotype, ils aimeraient passer tout leur temps à tenir la main de patients gravement malades, la réalité est souvent tout autre. Ces médecins sont issus de différentes disciplines telles que la médecine familiale, la médecine interne, la pédiatrie ou encore la chirurgie. Certains d’entre eux sont bardés de diplômes et ont suivi une formation complète dans le domaine, alors que d’autres ont vécu différentes expériences personnelles et ont acquis de l’expérience dans le cadre de leur travail. Si quelques-uns d’entre eux en sont au début de leur carrière, d’autres la réorientent après avoir consacré une grande partie de leur vie active à un autre domaine.

Le milieu et le type de travail des médecins en soins palliatifs varient aussi grandement. On les retrouve entre autres aux services des urgences, dans des unités de soins intensifs ainsi que dans des centres de soins en région rurale. La nature même des soins palliatifs offerts peut aller du bloc nerveux aux consultations familiales concernant la consommation d’opioïdes.

Les principaux fournisseurs de soins palliatifs sont les médecins en soins primaires. Les médecins de famille sont nombreux à intégrer naturellement les soins palliatifs au continuum des soins en abordant avec doigté la planification préalable des soins dans le cadre de discussions, en se fondant sur des techniques de gestion des symptômes et en collaborant avec le milieu des soins infirmiers dans la communauté pour offrir des soins de fin de vie. D’autres offrent des services dans des établissements de soins de longue durée. Les médecins qui offrent des soins spécialisés ou des soins tertiaires dans ce domaine sont très peu nombreux : ils décident parfois de se concentrer majoritairement ou exclusivement sur les soins palliatifs.

Peu importe leur cheminement – qu’il ait été linéaire ou sinueux – et leur milieu de travail – qu’il s’agisse d’une clinique en région rurale ou d’une salle de classe universitaire –, tous les médecins en soins palliatifs ont un point commun : selon eux, les soins palliatifs sont tout aussi importants que les soins curatifs. Tous sont d’avis qu’il faut accorder la même valeur aux patients incurables qu’aux patients qui peuvent se rétablir, et que les soins interdisciplinaires procurent une valeur supplémentaire à leur travail en plus d’avantager les patients. Ils s’adaptent à la situation physique et mentale de leurs patients. Ces derniers, de même que leur famille, sont au cœur du travail des médecins en soins palliatifs.

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La présente section porte sur des chefs de file en soins palliatifs choisis d’après des mises en nomination par la communauté médicale. Ces médecins ont des feuilles de route qui se démarquent et apportent des aptitudes et des perspectives variées à la médecine palliative. Leurs profils viennent illustrer la diversité qui règne dans ce domaine ainsi que les possibilités intéressantes qui existent.

Porte-étendard des médecins en soins palliatifs, la Société canadienne des médecins de soins palliatifs (SCMSP) est responsable de transmettre les messages de ces spécialistes. Comptant plus de 350 membres, elle milite pour l’enseignement de la médecine palliative dans le cadre des programmes de premier cycle, des cycles supérieurs et de formation continue, consulte ses membres sur des enjeux touchant leurs pratiques et se bat pour que des soins de qualité maximale soient offerts aux Canadiens en travaillant auprès de divers partenaires. Ses priorités sont la promotion des soins palliatifs auprès des ressources humaines et les occasions d’apprentissage pertinentes et de grande qualité. Le congrès sur la formation qu’elle organise annuellement est probablement le symbole le plus visible de son travail, mais ses efforts de collaboration en coulisse avec l’Association médicale canadienne, l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP), le Technology Evaluation in the Elderly Network (TVN) et d’autres partenaires sont tout aussi efficaces pour accroître l’intérêt envers les soins palliatifs et mettre l’accent sur l’importance du travail des médecins dans ce domaine. Après des démarches actives, la SCMSP a réussi à créer un programme de surspécialité de deux ans en soins palliatifs approuvé par le Collège Royal ainsi qu’un certificat d’un an en soins palliatifs appliqués à la médecine familiale.

Malgré cela, il reste encore beaucoup de travail à abattre. Les médecins en soins palliatifs forment un groupe extrêmement diversifié, et nous manquons de données sur le nombre exact de ces spécialistes au Canada, l’étendue de leur travail et le volume de soins réellement prodigués à l’échelle du pays. Le vieillissement de la population, le nombre croissant de patients présentant des comorbidités et l’incapacité croissante de notre système de santé à répondre à la demande viennent également s’ajouter aux présages d’un désastre à venir. Une approche axée sur les soins palliatifs pourrait contribuer grandement à relever les futurs défis, et nous devons veiller à ce que chaque Canadien puisse en profiter. Pour y arriver, il est primordial que tous les médecins canadiens acquièrent certaines compétences de base en soins palliatifs. Les médecins présentés dans cette section pourraient servir de modèles aux fournisseurs de soins de santé intéressés par les soins palliatifs.

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Balfour Mount (Montréal) M.D., O.C., O.Q. Père des soins palliatifs en Amérique du Nord Professeur émérite en médecine palliative

Comment vous êtes-vous tourné vers les soins palliatifs? Après avoir terminé mes études de premier cycle en médecine à l’Université Queen’s en 1963, je me suis spécialisé en urologie à l’Université McGill et en chirurgie oncologique au Centre commémoratif Sloan-Kettering de traitement du cancer à New York, ainsi qu’au Jackson Laboratory à Bar Harbor, dans le Maine. J’ai rejoint le département de chirurgie de l’Hôpital Royal Victoria (HRV) du Centre universitaire de santé McGill en 1970, et en 1973, j’ai été invité à animer un séminaire éducatif pour les adultes sur le thème de la mort, organisé par une paroisse locale de l’Église Unie. Le contexte de l’époque est très important : en 1959, Herman Feifel, un psychologue né à Brooklyn, publiait The Meaning of Death [Le sens de la mort], venant mettre en lumière le déni de la mort généralisé dans la société occidentale. L’ouvrage de Feifel, un recueil de chapitres soutenus rédigés en collaboration entre autres par le psychiatre Carl Jung, le théologien Paul Tillich et le

philosophe Herbert Marcuse, pavait la voie à un tout nouveau champ de recherche : la thanatologie. En 1967, Cicely Saunders, d’abord infirmière, puis assistante médico-sociale et finalement médecin, ouvrait le St. Christopher’s Hospice de Londres, un centre d’excellence conçu pour offrir des soins aux personnes mourantes. Le concept d’établissement de soins palliatifs tel qu’on le connaît aujourd’hui venait de voir le jour. Deux ans plus tard, la psychiatre helvético-américaine Elisabeth Kübler-Ross publiait son ouvrage Les derniers instants de la vie. Son travail fit l’objet du documentaire To Die Today, réalisé par la CBC, et le magazine LIFE publia un article-vedette mémorable à propos d’une belle jeune femme mourante. La mort, éternel tabou de notre société, se dévoilait enfin.

Lorsque j’ai rencontré les experts Leah Parks, infirmière principale, Mel McDowell, aumônier d’hôpital et Dag Munro, chirurgien de la poitrine, pour planifier le déroulement du séminaire de février 1973, ce dernier nous a adressé la remarque suivante :

« Au lieu de raconter des anecdotes, il faudrait se pencher sur la façon dont les patients meurent dans nos hôpitaux. »

Bien que le séminaire ait été bien reçu, je trouvais qu’il était important de donner suite à l’idée du Dr Munro et d’étudier les normes existantes en matière de soins de fin de vie. S’en sont suivis la rédaction d’une proposition de recherche, l’obtention de financement et le recrutement de deux assistants de recherche en deuxième année de médecine.

L’étude était basée entre autres sur un sondage mené auprès du personnel et des patients de l’HRV et sur des études de cas détaillées portant sur l’expérience de patients mourants dans différents environnements hospitaliers. Les résultats nous ont réellement troublés. Si nos travaux

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ont mis en évidence le désir des patients de discuter ouvertement et honnêtement de leur diagnostic et de leur pronostic avec leur médecin, ils ont également révélé la réticence de ces derniers à faire preuve d’autant de sincérité, le manque de préoccupation des médecins résidents à l’égard des besoins affectifs de leurs patients ainsi que la tendance des travailleurs sociaux à minimiser la situation. En ce qui a trait aux employés, les répondants de toutes les disciplines semblaient reconnaître plus efficacement les défauts de leurs collègues que leurs propres défauts. Les affirmations publiées selon lesquelles les croyances personnelles d’un médecin (de foi chrétienne) se traduisaient par une sensibilité accrue et des soins plus efficaces ont été remises en question : non seulement les réponses des médecins chrétiens et agnostiques aux questions sur les enjeux en lien avec l’attitude et les communications étaient extrêmement semblables, mais elles étaient aussi en totale contradiction avec les réponses des patients. Les études de cas ont permis de constater que les soins étaient marqués par une prise en charge inadéquate de la douleur et des autres symptômes ainsi que par un manque de sensibilisation et d’attention à l’égard des enjeux psychosociaux et des questions existentielles. Qui plus est, les proches des patients avaient tendance à se sentir ignorés, marginalisés et démoralisés par le personnel et avaient l’impression que leurs questions et leurs demandes étaient considérées comme un fardeau1,2,3.

Afin de trouver des solutions pour pallier ces lacunes inacceptables, j’ai passé une semaine en septembre 1973 au St. Christopher’s Hospice. Invité par la Dre Saunders, j’y suis retourné à l’été 1974 en tant que membre du personnel de l’établissement. J’ai été grandement impressionné par les bienfaits de l’attention démontrée par l’équipe pour les patients, les proches et les employés. J’avais toutefois des doutes quant au rapport coût-efficacité du modèle fondé sur les établissements autonomes de soins palliatifs, puisque 80 % des Canadiens mouraient dans un établissement. J’ai donc recommandé à l’HRV de mettre au point une version du programme du St. Christopher’s Hospice destiné au milieu hospitalier. Le terme « hospice », choisi au départ pour désigner notre service, a été rejeté par nos collègues francophones en raison de la connotation négative associée aux hospices de France. Pour des raisons étymologiques, j’ai retenu le terme « palliatif », et ce, malgré les conseils de la Dre Saunders et d’un autre pionnier dans le domaine, Robert Twycross d’Oxford. Il va de soi que j’ai ressenti une grande fierté lorsque les Collèges royaux de Londres et d’Édimbourg ont créé, en 1987, une nouvelle spécialité nommée « médecine palliative ».

Le programme expérimental de McGill s’est vu attribuer le nom de « The Royal Victoria Hospital Palliative Care Service », soit l’unité des soins palliatifs de l’Hôpital Royal Victoria. Ce projet pilote de deux ans (1975–1976) a reçu l’appui du Conseil de l’HRV ainsi que du gouvernement. J’étais alors directeur de l’unité des soins palliatifs et poursuivais en même temps mes travaux cliniques, d’enseignement et de laboratoire tout en étant chirurgien oncologue.

Le projet novateur de l’HRV comportait six composantes intégrées faisant appel à une équipe multidisciplinaire solide :

1. Un programme de soins à domicile financé à partir du budget des soins infirmiers de l’HRV.

2. Une unité de soins palliatifs pour les patients hospitalisés. 3. Un service de consultation sur les soins palliatifs offert dans les services de traitement

actif de l’HRV. 4. Un programme de suivi des personnes en deuil mené par des bénévoles formés sous la

supervision d’un psychiatre.

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5. Un volet axé sur l’enseignement s’adressant à la fois aux étudiants de premier cycle et des cycles supérieurs et aux équipes des centres nationaux et internationaux en visite.

6. Des recherches sur les soins palliatifs.

La réussite de notre programme reposait entièrement sur le travail d’une équipe exceptionnelle, et nous avons relevé le défi haut la main.

Au cours du projet pilote et par la suite, nous nous sommes liés d’amitié avec la Dre Saunders et la Dre Kübler-Ross, qui ont été nos mentores en matière d’interventions ainsi que des visiteuses régulières. Notre projet, d’abord controversé, s’est transformé en une initiative novatrice étroitement surveillée et suivie de près. À la fin, le Conseil de l’HRV et le gouvernement québécois nous ont tous les deux donné leur appui enthousiaste. Un numéro spécial du Journal de l’Association médicale canadienne a marqué les derniers mois du projet : celui-ci présentait en page couverture une photo d’un bénévole au chevet d’un patient et comprenait deux articles éditoriaux et trois articles scientifiques4,5,6,7,8. La documentation détaillée sur ce projet de deux ans et l’évaluation de ce dernier ont mené à de nombreuses publications dont les suivantes :

- un chapitre dans le livre La mort, dernière étape de la croissance de la Dre Kübler-Ross9; - une étude d’observation des participants controversée, menée par le sociologue Robert

Buckingham10; - une discussion sur les objectifs, la méthodologie et les résultats de notre projet pilote11; - une discussion sur l’incidence de l’étude dans le domaine de l’uro-oncologie12 et une

version plus détaillée de la même étude13; - un examen de l’élaboration et de l’administration du programme14; - une présentation de nos résultats à la Conférence du Collège Royal annuelle de 197815; - une mise à jour dans le JAMC suivant l’achèvement du projet16; - des articles sur l’incidence de la musicothérapie dans le contexte des soins palliatifs17,18; - un examen des concepts actuels sur le traitement de la douleur et nos études avec Ron

Melzack sur la douleur cancéreuse19,20,21,22; - une étude sur le stress des patients, de leurs proches et des aidants dans le contexte d’un

cancer à un stade avancé23; - une étude sur l’intégration d’un programme de soins palliatifs en milieu hospitalier24; - des éditoriaux comparant les différents modèles de soins de fin de vie25,26; - les recommandations de l’International Work Group concernant les normes de soins

pour les patients en phase terminale27; - des stratégies pour un recrutement efficace du personnel28; - une publication sur les méthodes pour aborder le stress des employés dans un contexte

de développement organisationnel29; - un film primé de l’Office national du film du Canada intitulé Vivre… au jour le jour; - un guide de référence accompagnant le film30,31; - un livre de référence de 555 pages intitulé RVH Manual on Palliative/Hospice Care

[Manuel de l’HRV sur les soins palliatifs à l’hôpital et en établissement], utilisé pour élaborer des programmes de soins palliatifs au Canada, aux États-Unis, en Australie, en Nouvelle-Zélande, au Japon, en Norvège et ailleurs32.

Quand avez-vous décidé de vous concentrer uniquement sur les soins palliatifs? Lorsque notre projet pilote a pris fin en 1976, j’étais à la fois directeur de l’unité des soins palliatifs de l’HRV et chirurgien oncologue à temps plein, avec une clinique achalandée et un laboratoire de recherche actif. J’enseignais également la médecine au premier cycle et aux cycles supérieurs. L’heure était aux décisions. Malgré ma passion dévorante pour les soins de fin de vie,

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me réorienter au beau milieu de ma carrière représentait de grands défis. Il me faudrait dire adieu à mon ami, mentor et chef, le Dr Ken MacKinnon, ainsi qu’aux plans que nous avions élaborés ensemble au fil d’années de discussion. Il faudrait également que je ferme mon laboratoire et que je dise adieu à une irremplaçable collègue de recherche, Miriam Husk. Ce changement impliquerait aussi que je mette de côté ma spécialité initiale, avec son éventail de défis cliniques et chirurgicaux, ainsi que sa liste d’options thérapeutiques croissante. Je me lancerais dans un domaine de recherche naissant, avec un avenir incertain, et délaisserais un poste d’enseignement assuré dans un département de McGill que j’appréciais beaucoup dans le but de m’occuper d’un programme que les dirigeants ne cessaient de menacer de fermeture, étant donné la faible priorité accordée aux soins palliatifs dans un contexte financier de plus en plus difficile. Finalement, cette réorientation me pousserait à renoncer à ma sécurité financière pour effectuer un travail ne reposant sur aucun mécanisme de financement établi. Pourtant, moins de deux ans après la fin du projet pilote, j’ai décidé de faire fi des obstacles et des incertitudes et de suivre mon cœur pour me concentrer sur les soins palliatifs.

Vu le nombre restreint de possibilités de formation et d’enseignement, comment êtes-vous parvenu à perfectionner vos compétences et vos connaissances en soins palliatifs? J’ai été chanceux, car je suis arrivé au début de l’aventure. Comme l’a judicieusement fait remarquer la Dre Saunders, en 1973, la liste des médicaments les plus utilisés au St. Christopher’s Hospice tenait facilement sur une page. Nous avions la chance de pouvoir compter sur l’International Work Group on Death, Dying and Bereavement, la Société canadienne des médecins de soins palliatifs et l’American Academy of Hospice Physicians : ces organismes dynamiques organisaient de nombreuses rencontres à l’échelle régionale et nationale. Par exemple, le premier Congrès international biennal de McGill a eu lieu en 1976, et le 20e, en 2014. De plus, ils favorisaient les discussions et les nouvelles publications et nous offraient des occasions de nous lier d’amitié avec de grands visionnaires de partout dans le monde, en particulier, pour ma part, avec des spécialistes du Royaume-Uni, du Canada, des États-Unis, de l’Italie, de la Norvège, de l’Australie et de la Nouvelle-Zélande. Les articles et les livres qu’ils ont rédigés et les rencontres scientifiques qu’ils ont organisées ont permis au bassin de connaissances de croître rapidement. Il était difficile de demeurer à jour, mais il devrait toujours en être ainsi! Ce défi est particulièrement difficile à relever dans notre domaine, étant donné que les éléments à l’étude y sont très diversifiés : ils incluent les composantes physique, psychosociale ainsi que spirituelle et philosophique de l’expérience consciente et inconsciente, toujours mobilisées dans le contexte de la souffrance et de la « douleur totale ». En résumé, notre objectif est de trouver l’équilibre entre la science et l’art de la médecine, tel qu’évoqué par Sir William Osler.

Défis et possibilités dans le domaine des soins palliatifs Il y a maintenant 40 ans que l’unité de soins palliatifs de l’HRV a fait ses preuves, et pourtant, seul un nombre terriblement restreint de Canadiens peut accéder à des soins palliatifs de qualité. Pourquoi la population, l’AMC et les politiciens ne s’insurgent-ils pas?

Nous devons adopter à l’échelle nationale un système intégré comprenant les six composantes de notre projet initial, adaptées selon chaque région, afin de maximiser le rapport coût-efficacité dans les grands territoires géographiques. L’enrichissement des bases de données provinciales, la formation complète des aidants primaires appartenant à toutes les disciplines et un soutien

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financier suffisant pour permettre à des équipes interdisciplinaires de travailler dans les milieux de soins secondaires et tertiaires sont des éléments essentiels pour une prise en charge complète et à la fine pointe de la recherche. Les bénévoles doivent être choisis, formés et supervisés minutieusement; ils doivent se perfectionner grâce à une formation continue et faire l’objet d’évaluations régulières afin de pouvoir offrir sous supervision des soins directs aux patients. Différentes initiatives telles que le Portail canadien en soins palliatifs et d’autres ressources en ligne sont essentielles pour rejoindre les collectivités rurales.

Conseils aux médecins intéressés par les soins palliatifs Je peine à imaginer une vocation plus stimulante, exaltante, gratifiante, transformatrice et porteuse d’épanouissement personnel que la médecine palliative. Tous mes collègues ayant délaissé la médecine familiale ou une spécialité médicale ou chirurgicale pour cette discipline partagent mon opinion.

La médecine palliative vous procure des défis, des angoisses et une satisfaction indescriptibles. Elle vous poussera à entamer la « seconde partie de votre vie » qui correspond, selon Carl Jung, à un voyage intérieur du Moi vers le centre intérieur.

Au fur et à mesure que vous accumulerez des compétences et des connaissances cliniques, pratiquez la pleine conscience (attention portée à chaque instant et sans jugement) et la congruence (pleine présence envers soi-même, l’autre et le contexte)33, et n’oubliez pas de prendre soin de vous34.

1 Mount B, Jones A, Patterson A. Death and dying Attitudes in a teaching hospital. Urol. 1974 Dec; IV(6): 741-747. 2 Mount B. Christian and agnostic attitudes toward death. Ont. Med. Rev. 1974 Jan;11. 3 Mount B. Selected case studies in the 1973 RVH report on end of life care. 4 Shephard DAE. Terminal care: towards an ideal. CMAJ. 1976;115: 97-97. 5 Mount B. The Problem of caring for the dying in a general hospital; the palliative care unit as a possible solution. CMAJ. 1976;115:119-121. 6 Mount B, Ajemian J, Scott FJ. Use of the Brompton mixture in treating the chronic pain of malignant disease. CMAJ. 1976; 115:122-124. 7 Melzack R, Ofiesh JG, Mount BM. The Brompton mixture: effects on pain in cancer patients. CMAJ. 1976;115:125-128. 8 Garner J. Palliative care: it’s the quality of life remaining that matters. CMAJ. 1976;115: 179-180. 9 Mount B, Letter to Elizabeth: dedicated to Carol, Chapter 5 in Kübler-Ross, E., Ed., Death: The Final Stage of Growth, Prentice-Hall, Inc., New Jersey, 1975, 127-133. 10 Buckingham III, Lack D, Mount BM, MacLean LD, Collins JT. Living with the dying: use of the technique of participant observation, CMAJ. 1976 Dec 18;115:1211-1215. 11 Mount B. Improving the Canadian way of dying. The Ontario Psychologist. 1975;7(2):19-27. 12 Mount B. Psychological aspects of patients with urologic neoplasms. AUA tape seminar on Urological Oncology. 1977. 13 Mount, BM. Chapter 30: palliative care of the terminal cancer patient. In: Skinner D, Kernion J, editors. Genitourinary cancer. Toronto: W.B. Saunders Company; 1977. 14 Wilson DC, Ajemian I, Mount BM. The Royal Victoria Hospital palliative care service. In: Davidson GW, editor. The hospice development and administration. Washington: Hemisphere; 1978. p. 3. 15 Mount BM. Palliative care of the terminally ill, Royal College Lecture. In: ANNALS of the Royal College of Physicians and Surgeons of Canada. 1978 July. p. 201-208. 16 Mount BM. Caring in today's health care system. CMAJ. 1978 Aug 26;119:303-304. 17 Munro S, Mount BM. Music therapy in palliative care, CMAJ. 1978 Nov 4;119(9):1029-1034. 18 Mount BM. Music therapy in palliative care: letter to the editor. CMAJ. 1979;120:1327. 19 Mount BM, Melzack R, MacKinnon KJ. The management of intractable pain in patients with advanced malignant disease. J. Urol. 1978 Dec;120(6):720-725.

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20 Melzack R, Mount BM, Gordon J. The Brompton mixture versus morphine solution given orally: effects on pain. CMAJ. 1979 Feb 17;120(4)::435-438. 21 Mount BM. Narcotic analgesics in the treatment of pain with advanced malignant disease. In: Twycross, RG, Ventafridda V, editors. International Seminar on Continuing Care of Terminal Cancer Patients. Pergamon Press. 1980. 22 Mount BM. Medical applications of heroin: letter to the editor. CMAJ. 1979;120:405. 23 Mount B. Advanced malignant disease and the person under stress: the patient, the family and the care giver. In: Tache et al., editors. Cancer, stress, and death, New York: Plenum Publishing Corp. 1979. 24 Mount BM. Continuing care units: integrating a palliative care service in a general hospital. In: Twycross RG, Ventafridda V, editors. International seminar on continuing care of terminal cancer patients. Pergamon Press. 1980. 25 Mount BM. Hospice care. Journal of the Royal Society of Medicine. 1980 July; 73(7):471-473. 26 Mount BM. Terminal care models for whole person medicine. In: Allen DE., Bird, Lewis P, Herrmann, Robert, editors. Whole person medicine, an international symposium. Downer's Grove, Illinois: InterVarsity Press; 1980. p. 171-197. 27 International Work Group Proposal for Standards for Care of Terminally Ill. CMAJ. 1979;120: 1280-1281. 28 Mount BM. Personnel selection: applying the McMurry Principles in palliative care. In: Ajemian I, Mount BM, editors. The RVH manual on palliative/hospice care: a resource book. New York: ARNO Press; 1980. p. 431-448. 29 Mount BM. The "advance-retreat", an experiment in organizational development. In: The RVH manual on palliative/hospice care — a resource book. New York: ARNO Press; 1980. 30 National Film Board of Canada, The last days of living, Tom Daly Producer, Malca Gilson, Director. 31 Mount BM. Resource handbook for the film — the last days of living. National Film Board of Canada. 1980. 32 Ajemian I, Mount BM, eds. The RVH manual on palliative/hospice care: a resource book. New York: ARNO Press. 1980. 33 Hutchinson TA, Dobkin PL. Discover mindful congruence. Le Spécialiste. 2015;17(1): 31-31. 34 Kearney MK, Weininger RB, Vachon MLS, Harrison RL, Mount BM. Self-care of physicians caring for patients at the end of life. JAMA. 2009;301(11):1155-1164.

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Amane Abdul-Razzak (Calgary) M.D., M.Sc., CCMF Consultante en soins palliatifs, Alberta Health Services (Calgary Zone) Professeure adjointe de clinique, Département d’oncologie, Université de Calgary

Comment vous êtes-vous tournée vers les soins palliatifs? Lors de ma résidence en médecine familiale, j’ai eu l’occasion de passer deux semaines à l’unité de soins palliatifs intensifs du Centre médical Foothills, qui sert des patients hospitalisés ayant des besoins complexes en matière de soins palliatifs. Cette expérience m’a réellement ouvert les yeux, et j’ai rapidement compris que les soins palliatifs pouvaient être intégrés tout au long de l’évolution d’une maladie et auprès d’une population diversifiée. J’ai côtoyé à la fois des personnes à qui l’on avait récemment diagnostiqué un cancer et qui suivaient un traitement curatif et des patients en phase terminale. Ces personnes avaient toutefois un point commun : un lot de symptômes complexes nécessitant une évaluation et une prise en charge minutieuses. Cette expérience m’a vraiment touchée : pour la

première fois durant ma résidence, j’ai compris que les douleurs physiques, psychologiques, émotionnelles et spirituelles étaient intimement liées. J’ai été impressionnée par l’importance accordée à cet aspect par les membres de l’équipe interdisciplinaire ainsi que par leur volonté de reconnaître et de respecter l’identité individuelle des patients et par leur détermination à aborder toutes les facettes de la douleur. C’est à ce moment que j’ai découvert une philosophie de soins absente de mes autres stages. J’ai été tout de suite attirée par cette combinaison unique de soins actifs et palliatifs.

Après avoir terminé ma formation en médecine familiale, j’ai commencé à effectuer des remplacements dans un centre de soins palliatifs tout en continuant de prodiguer des soins actifs en milieu hospitalier. Mon travail au centre de soins me permettait de toucher à la dimension spirituelle des soins palliatifs et de vivre une expérience alliant enrichissement et humilité. Plus tard, j’ai appris qu’un nouveau centre de soins palliatifs, le Santuari Hospice serait intégré à un hôpital existant de Calgary. J’ai eu l’honneur d’en devenir la première directrice médicale et de vivre une expérience extraordinaire : en plus de mettre sur pied une équipe multidisciplinaire, j’ai participé à toutes les étapes de l’élaboration de la culture du centre. Je travaille actuellement comme consultante en soins palliatifs à Calgary, en partie auprès de patients externes au Centre de cancérologie Tom Baker et en partie à l’unité de soins palliatifs intensifs du Centre médical Foothills, où j’ai fait ma première incursion dans le monde des soins palliatifs.

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Quelle formation officielle ou informelle en soins palliatifs avez-vous reçue? Ma formation informelle me vient de mon expérience de travail dans le milieu hospitalier, où une approche palliative primaire est nécessaire pour répondre aux besoins d’une grande proportion de patients. En ce qui a trait à ma formation officielle, elle me vient des stages effectués durant ma résidence en médecine familiale ainsi que de mon certificat de compétence additionnelle en soins palliatifs d’un an, décerné conjointement par le Collège des médecins de famille du Canada et le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada.

Travail actuel en soins palliatifs Je travaille à la fois comme consultante en soins palliatifs au Centre de cancérologie Tom Baker de Calgary et comme médecin traitante auprès des patients hospitalisés à l’unité de soins palliatifs tertiaires du Centre médical Foothills de Calgary.

Les patients de l’unité de soins palliatifs intensifs du Centre médical Foothills souffrent d’affections médicales complexes ainsi que de douleurs, de symptômes et d’autres problèmes qui nécessitent souvent des soins tertiaires et une approche multidisciplinaire. Notre équipe est composée de fournisseurs de soins de santé appartenant à diverses disciplines, notamment les soins infirmiers, le travail social, la physiothérapie, l’ergothérapie, le soutien spirituel, la récréothérapie et la nutrition. Grâce à la diversité de notre équipe, nous pouvons étudier chaque cas dans sa globalité et nous entraider afin d’offrir au patient les meilleurs soins possible. Le réseau de soins palliatifs de Calgary Zone est composé de médecins en soins palliatifs qui fournissent des soins directs, des soins palliatifs en établissement et des soins à domicile, ainsi que dans des cliniques externes comme le centre de cancérologie. Cette initiative facilite l’intégration des soins palliatifs dans différents milieux. De plus, elle permet d’améliorer le processus de communication avec les fournisseurs de soins palliatifs dans la communauté, comme les médecins de famille, qui sont responsables de la prestation des soins dans les établissements de soins palliatifs.

En plus de mon travail clinique, je mène des travaux de recherche sur la communication en fin de vie. Dans le cadre de la rédaction de mon mémoire de maîtrise en méthodologie de la recherche en santé à l’Université McMaster, j’ai effectué une étude à méthodes mixtes sur les préférences des patients en matière de communications en fin de vie. Finalement, je côtoie régulièrement des médecins résidents et des étudiants en médecine qui sont de passage au service de soins palliatifs. J’adore les aider à étancher leur soif d’apprendre!

Défis et possibilités dans le domaine des soins palliatifs Évidemment, un des principaux défis de notre domaine touche la décision de la Cour suprême du Canada concernant l’aide médicale à mourir. Selon moi, il est important que tous les fournisseurs prennent le temps de réfléchir à l’incidence de cette décision sur notre travail et de trouver les meilleures solutions possible pour aborder ces changements. La communauté de médecins en soins palliatifs est très variée, et il est certain que les opinions sur l’approche à adopter pour aborder l’aide médicale à mourir seront divergentes. Par conséquent, nous devrons exercer notre profession en respectant les décisions de nos collègues, mais en assurant une cohésion au sein de notre groupe. Cette décision pourrait également influer sur l’angle des discussions entre les patients et les médecins. Personnellement, si j’ai choisi d’œuvrer dans ce domaine, c’est parce que j’ai vu à quel point des soins palliatifs de grande qualité peuvent procurer de la dignité aux patients en fin de vie et leur permettre de jouir de la meilleure qualité de vie possible jusqu’à leur décès. L’aide médicale à mourir ne correspond pas à mon

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interprétation des soins palliatifs. Afin d’éviter toute confusion, il est grand temps pour nous d’exposer notre travail au grand jour et d’informer le public sur les soins palliatifs.

Le nombre croissant de patients ayant des besoins chroniques en soins palliatifs représente un autre défi de notre domaine, d’une part, chez les patients atteints d’un cancer qui vivent plus longtemps grâce aux avancées scientifiques, mais dont les symptômes nuisent à la qualité de vie, et d’autre part, chez les patients souffrant d’une maladie autre que le cancer comme une maladie pulmonaire chronique, une insuffisance cardiaque ou la démence. Les possibilités d’étendre la portée des soins palliatifs pour répondre aux besoins de ces groupes sont nombreuses. La manière la plus efficace et la plus durable pour y arriver consiste probablement à former et à habiliter les médecins à fournir des soins palliatifs primaires.

Conseils aux médecins intéressés par les soins palliatifs Les soins palliatifs constituent un vaste domaine offrant différentes possibilités de carrières. Les personnes qui souhaitent poursuivre leur formation doivent adapter leur cheminement en fonction de leurs champs d’intérêt. Des occasions de formation aux cycles supérieurs seront bientôt disponibles : un programme de deux ans sera offert par le Collège royal des médecins et chirurgiens en plus du certificat de compétence additionnelle décerné conjointement par le Collège des médecins de famille du Canada et le Collège royal. L’objectif de la formation supérieure est de former des spécialistes en soins palliatifs s’intéressant possiblement à la recherche et à l’enseignement. Le domaine a toutefois grandement besoin de fournisseurs de soins primaires aptes à offrir des soins palliatifs à domicile et communautaires : dans ce scénario, une formation officielle n’est pas nécessaire. Si vous prévoyez vous diriger vers ce domaine, vous devriez envisager de vous inscrire aux cours LEAP offerts par Pallium Canada ou aux cours d’une fin de semaine offerts par le Victoria Hospice.

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Debra Braithwaite (Victoria) M.D., CCMF, FCMF Médecin en soins palliatifs communautaires, Victoria Hospice

J’ai terminé ma résidence en médecine familiale en 1983, bien avant que la médecine palliative soit reconnue comme une discipline. Durant mes études, je me suis penchée sur l’évolution de la vision de la mort et du fait de mourir dans notre société, mais peu sur les traitements palliatifs. À cette époque, la plupart des patients mouraient à l’hôpital, et les soins médicaux étaient

presque toujours offerts dans une optique de prolongation de la vie. Les besoins émotionnels et physiques propres aux patients en stade palliatif n’étaient ni reconnus ni comblés.

Comme bon nombre de mes collègues, je ne me sentais pas du tout outillée pour prendre en charge les symptômes graves associés à des maladies avancées, et j’éprouvais une frustration grandissante face à la règle implicite voulant qu’on évite de parler de la mort en fin de vie. En 1984, j’ai saisi une occasion de travailler à temps partiel au nouveau Victoria Hospice afin d’acquérir de l’expérience en médecine palliative. Très vite, j’ai été captivée par ce domaine qui connaissait une croissance fulgurante; c’est alors que j’ai décidé de m’y consacrer à temps plein. Après toutes ces années, je continue de croire que je n’aurais pu faire un meilleur choix.

Même s’il n’existait aucune formation officielle à cette époque pour les nouveaux médecins dans le domaine, nous avons pu compter sur le mentorat de pionniers canadiens de la médecine palliative tels que Balfour Mount à Montréal, Jacky Fraser à Vancouver et Michael Downing à Victoria. Au début, de nombreux documents sur la prise en charge des symptômes nous parvenaient des centres de soins palliatifs du Royaume-Uni, où le mouvement était né, mais nous nous sommes rapidement mis à rédiger notre propre documentation. L’augmentation du nombre de centres de soins palliatifs au Canada au cours de la décennie suivante s’est traduite par la création d’une nouvelle branche des soins cliniques, appuyée par une formation en médecine palliative et de la documentation.

J’ai décidé de me concentrer sur le milieu communautaire dans le but de concevoir et de fournir des soins de confort à domicile et d’offrir l’option de mourir à la maison aux personnes qui le souhaitent. À nos débuts en 1984, notre groupe comptait 30 patients. Nous offrons aujourd’hui des services en tout temps à plus de 400 patients de la communauté. Pour permettre à un grand nombre de patients gravement malades qui présentent des symptômes de demeurer à la maison, il faut être en mesure d’accéder rapidement à des médecins en soins palliatifs et de compter sur les services diversifiés de médecins de famille, d’infirmières à domicile, d’une équipe d’intervention en soins palliatifs et d’autres professionnels de la santé. Comme dans bien d’autres milieux de soins palliatifs, une équipe bien organisée est essentielle pour fournir efficacement des soins aux patients à domicile.

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Il n’est pas étonnant de constater que, comme la médecine en général, les soins palliatifs ont connu de grands changements au cours des trois dernières décennies. Parmi les changements les plus importants, notons la prestation de soins palliatifs à des populations autres que les patients cancéreux, comme les personnes atteintes de maladies cardiaques, rénales, neurologiques ou respiratoires en phase terminale, de même que les personnes âgées fragiles. Cette diversification des services a permis à un plus grand nombre de patients de demeurer à la maison, occasionnant toutefois une augmentation de la demande pour un plus grand accès à des soins palliatifs dans la communauté et plus encore.

En raison du besoin grandissant de professionnels qualifiés en médecine palliative, des possibilités de formation variées sont maintenant offertes aux médecins et aux autres fournisseurs de soins de santé. Les médecins souhaitant perfectionner leurs compétences ou se spécialiser en soins palliatifs peuvent obtenir un certificat de compétence additionnelle ou effectuer leur résidence en médecine palliative. Toutefois, pour répondre aux futurs besoins des patients mourants et de leur famille, il nous faudra également miser sur la formation des omnipraticiens.

Je me sens extrêmement choyée d’avoir pu consacrer 31 ans à la médecine palliative, car j’ai fait partie d’une discipline en pleine évolution et eu le privilège d’offrir des soins cliniques à domicile. Pour moi, il est toujours aussi gratifiant de rencontrer les gens et de les soigner dans leur environnement, d’arriver en tant qu’invitée et d’avoir accès à une mine de renseignements, de répondre directement à leurs préoccupations, qu’elles touchent le soutien familial, le contrôle des symptômes ou le fait de mourir dans la dignité à la maison. Notre travail est souvent difficile et intense, mais il en vaut toujours la peine.

Il ne fait aucun doute que de nombreux défis attendent le monde des soins palliatifs au Canada dans les années à venir. J’espère sincèrement que les soins en milieu communautaire continueront d’être au cœur des soins de fin de vie et que tous pourront y accéder. Tout au long de ma carrière, j’ai pu observer que la plupart des patients et leur famille chérissent énormément le temps passé ensemble en fin de vie et la possibilité de mourir à la maison. Nous devons continuellement veiller à la mise en place de systèmes qui nous permettront d’offrir rapidement, efficacement et sans heurts des soins palliatifs dans différents milieux, que ce soit dans une unité de soins actifs, dans un établissement résidentiel, dans un foyer ou à domicile.

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Dawn Davies (Edmonton) M.D., M.A., FRCPC Professeure agrégée, Département de pédiatrie, Université de l’Alberta Professeure agrégée adjointe, Centre d’éthique en santé John Dossetor Directrice médicale, programme des soins palliatifs ASSIST, Stollery Children’s Hospital

Comment vous êtes-vous tournée vers les soins palliatifs? Durant ma dernière année de résidence en pédiatrie, j’envisageais de me spécialiser en oncologie pédiatrique. J’avais toutefois certains doutes après ma première entrevue. Peu de temps après, j’ai assisté à une conférence scientifique à propos des soins palliatifs pédiatriques : c’est à ce moment que j’ai eu une révélation. J’avais été infirmière en oncologie pédiatrique dans le passé, et j’avais toujours eu l’impression que notre système n’arrivait pas à offrir un confort suffisant aux enfants mourants. Dans les années 1980, aucun soutien n’était offert aux enfants qui souhaitaient mourir à la maison : ils finissaient donc leurs jours à l’hôpital par défaut. Cette situation se produit encore de nos jours lorsque l’aide à domicile est inadéquate. Le domaine des soins palliatifs pédiatriques recoupait parfaitement

ma formation et mon expérience antérieure. Je souhaitais trouver des solutions pour alléger ne serait-ce qu’un peu les situations extrêmement difficiles vécues par les enfants et leur famille.

Quelle formation officielle ou informelle en soins palliatifs avez-vous reçue? En 1998, j’ai reçu une bourse de recherche McEachern d’un an, octroyée à l’époque par la Société canadienne du cancer. Cette bourse m’a permis de participer à trois programmes : le programme de soins palliatifs pour adultes à Edmonton, le programme de traitement de la douleur aiguë et chronique du Boston Children’s Hospital, et le programme de soins palliatifs du Westmead Children’s Hospital à Sydney, en Australie.

Travail actuel en soins palliatifs Pendant 10 ans, j’ai été la seule médecin en soins palliatifs pédiatriques de notre programme. En 2002, j’ai reçu une subvention communautaire me permettant d’ajouter à l’équipe un coordonnateur en soins infirmiers et un conseiller de personnes en deuil, ce qui a complètement changé la donne. Un autre médecin s’est joint à l’équipe il y a cinq ans afin de me remplacer durant mes vacances et mes congrès. Il me permet également de consacrer du temps à la formation et à la recherche, ce qui a eu une incidence considérable. Ensemble, nous fournissons tout un éventail de services, tant aux enfants à naître (en offrant des renseignements et des conseils aux parents lorsque le pronostic de leur enfant est défavorable) qu’aux jeunes adultes à

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charge demeurant toujours chez leurs parents. Nous travaillons avec des enfants de tout âge, peu importe leur diagnostic, du moment qu’ils sont atteints d’une maladie potentiellement mortelle réduisant leur probabilité de se rendre à l’âge adulte. Bien que nous offrions des soins aux enfants se trouvant dans des unités de soins intensifs, des services d’hospitalisation et des cliniques, nous nous concentrons surtout sur la prestation de soins à domicile. En effet, tout comme les adultes, les enfants mourants préfèrent demeurer à la maison avec leur famille. Notre programme repose sur des services de soins à domicile pour les enfants consistant en des soins infirmiers offerts en tout temps, ce qui nous permet de fournir des traitements novateurs et de grande qualité aux enfants à la maison. Par conséquent, il est essentiel d’avoir du soutien pour offrir des soins médicaux, infirmiers et psychosociaux. Une équipe possédant des compétences diversifiées est nécessaire pour mettre en œuvre adéquatement ces services.

L’objectif d’un de mes projets de recherche actuels consiste à étudier les hospitalisations pédiatriques dont la durée dépasse six mois consécutifs ainsi que l’expérience vécue par les parents durant cette période. Je m’intéresse aussi à l’éthique médicale et à l’élaboration de processus de prise de décisions équitables pour les enfants souffrant de maladies chroniques graves.

Défis et possibilités dans le domaine des soins palliatifs La plupart des soins médicaux sont actuellement fournis dans des hôpitaux, des cliniques externes et des bureaux de médecins. Malheureusement, ces milieux ne sont pas appropriés pour traiter les enfants présentant de graves symptômes et pour soutenir les parents qui, comme leurs enfants, préféreraient être à la maison. Nous sommes tout à fait disposés à fournir des soins dans différents milieux; toutefois, notre priorité est d’être disponibles sur appel pour les parents qui s’occupent d’un enfant mourant à la maison. Souvent, peu de médecins sont prêts ou aptes à prendre part à de tels soins continus, soit parce qu’ils doivent aussi travailler dans des cliniques ou des services, soit parce qu’ils ne sont pas à l’aise d’offrir des soins médicaux à domicile en raison d’un manque d’expérience. En tant que médecin en soins palliatifs pédiatriques sur appel, je n’ai aucun horaire fixe : mon travail dépend des besoins de mes patients. J’espère que nous pourrons bientôt recruter dans notre équipe d’autres médecins en soins palliatifs pédiatriques formés pour assurer une gestion avancée des symptômes à domicile.

Conseils aux médecins intéressés par les soins palliatifs Les gens pensent souvent, à tort, que les soins palliatifs sont synonymes de mort. Quinze ans après avoir commencé à exercer ce métier, chaque jour qui passe me confirme qu’ils sont avant tout synonymes de vie. Je suis motivée par la volonté d’aider les enfants à se sentir bien le plus longtemps possible. Pour travailler dans ce domaine, il faut avoir de la passion, de l’empathie, d’excellentes aptitudes relationnelles et sociales et une capacité à dissocier travail et vie personnelle. Il est essentiel de s’accorder une pause, que ce soit pour une soirée, une fin de semaine ou des vacances. Vous ne pouvez pas être constamment exposé à la souffrance des autres. L’enjeu est de taille lorsqu’un enfant est mourant : notre travail est épuisant mentalement et parfois même physiquement, même si nous nous dotons de barrières professionnelles et que nous nous accordons du temps pour décrocher. N’oubliez pas de prendre soin de vous et d’obtenir de l’aide au besoin.

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James Downar (Toronto) MDCM, M.Sc.S., FRCPC Divisions des soins intensifs, de la pneumologie et des soins palliatifs, Réseau universitaire de santé Professeur adjoint, Département de médecine, Faculté de médecine, Université de Toronto Président, comité de l’enseignement universitaire supérieur, Société canadienne des médecins de soins palliatifs

Comment vous êtes-vous tourné vers les soins palliatifs? Dès ma troisième année de résidence, je savais que je voulais faire carrière en soins intensifs. Comme j’avais l’impression que mes connaissances sur la gestion de la douleur et des symptômes étaient limitées, j’ai décidé d’effectuer un stage facultatif en soins palliatifs. Cette décision a changé ma vie! La capacité d’alléger la souffrance des patients ou de les aider à accepter un diagnostic de maladie terminale m’a procuré une grande satisfaction. Je me sentais mieux outillé pour venir en aide aux patients ne

répondant pas aux traitements curatifs ou de prolongation de vie.

J’ai décidé d’entreprendre des stages postdoctoraux en soins intensifs et en soins palliatifs. J’ai eu la chance de recevoir l’appui de tous les directeurs du programme et de profiter du mentorat et des conseils d’un lot de médecins en soins palliatifs.

Quelle formation officielle ou informelle en soins palliatifs avez-vous reçue? J’ai suivi le programme de formation d’un an en médecine palliative offert conjointement par le Collège des médecins de famille du Canada (CMFC) et le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada (CRMCC). Ce programme existe depuis maintenant plus d’une décennie, mais sera éliminé sous peu en raison de la création d’une nouvelle surspécialité en soins palliatifs par le CRMCC. Le programme sera encore ouvert aux stagiaires de diverses spécialités, mais comportera une année de formation supplémentaire axée sur la recherche et les soins palliatifs destinés aux patients non cancéreux, par exemple une cardiopathie en phase terminale. De plus, le CMFC offrira un certificat de compétence additionnelle en médecine palliative d’une durée d’un an. Nous espérons que ces changements favoriseront la formation d’une relève en médecine palliative pour aider à combler les besoins grandissants dans ce domaine.

Travail actuel en soins palliatifs Je consacre la moitié de ma charge de travail à l’unité des soins intensifs. Le reste du temps, j’offre des conseils en matière de soins palliatifs dans un hôpital universitaire. Nous traitons les patients atteints d’une grande variété de maladies cancéreuses et non cancéreuses. Nous travaillons souvent auprès de personnes souffrant d’une maladie pulmonaire en phase terminale (y compris celles en attente d’une transplantation pulmonaire) ou d’une insuffisance rénale ou cardiaque.

Mes principaux travaux visent à enseigner aux médecins résidents comment discuter avec les patients de l’objectif des soins et de la réanimation. Nous étudions actuellement une formule de

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simulation faisant appel à des patients standardisés et mettons au point de nouvelles techniques pour mesurer l’efficacité de ce type de formation auprès des patients réels.

Par ailleurs, j’étudie les soins de fin de vie dans le contexte des soins intensifs. Nous élaborons actuellement des lignes directrices en matière de retrait des mesures de maintien de la vie et suivons les proches endeuillés dans l’espoir de mettre au point un programme de dépistage et de soutien pour venir en aide à ceux qui vivent un deuil difficile ou prolongé.

J’ai également mené des études récemment sur les traitements non bénéfiques. L’une d’elles portait sur les causes de l’incidence élevée de traitements non bénéfiques en fin de vie ainsi que sur les solutions possibles. Mon objectif est de trouver de nouvelles façons de réduire le recours à des traitements non bénéfiques et intensifs occasionnant de la souffrance aux patients et de veiller à ce que ceux qui délaissent ce type de traitement reçoivent des soins palliatifs spécialisés et complets.

Défis et possibilités dans le domaine des soins palliatifs Notre système de soins de santé ne compte pas assez de lits de soins palliatifs, et les personnes mourantes peuvent rarement y accéder. Des établissements spécialisés en soins palliatifs doivent être construits, et chaque grand hôpital du pays doit offrir des lits de soins palliatifs. Certaines personnes perçoivent les soins palliatifs comme des soins « de luxe » qui occasionnent des coûts et la fermeture d’autres services. En réalité, les hôpitaux traitent déjà actuellement les patients en fin de vie. Lorsqu’il n’y a pas assez de lits de soins palliatifs dans un hôpital, les patients reçoivent ces soins dans une unité de soins actifs ou au service des urgences : les coûts sont alors plus élevés et le traitement symptomatique, plus difficile. Il faut accorder la même importance aux soins palliatifs qu’à toute autre forme de soins spécialisés.

Nous devons également revoir les méthodes habituelles de prestation de soins dans notre système. Même si la plupart des gens meurent de maladies chroniques dont l’évolution est prévisible, bon nombre d’entre eux reçoivent tout de même des traitements inefficaces, sont hospitalisés ou sont soumis à des manœuvres de réanimation cardiorespiratoire durant les derniers jours ou les dernières semaines de leur vie. Il peut s’agir du fruit de discussions et d’une planification éclairées, mais souvent, ces interventions sont pratiquées à la suite d’une mauvaise communication et d’un manque de planification. En remettant en questions les méthodes habituelles de prestation des soins aux patients mourants, nous pourrions probablement éviter un grand nombre de traitements non désirés et inefficaces.

Le Canada légalisera bientôt l’aide médicale à mourir. Nous devons mettre en place un système de mesures de sécurité et de surveillance afin de rendre cette intervention accessible et sécuritaire et de veiller à ce qu’elle ne soit utilisée qu’aux fins prévues. Nous devons également faire pression pour obtenir du soutien et de nouvelles sources majeures de financement lorsque l’aide médicale à mourir sera légale, tout en étudiant les nombreux exemples mis de l’avant dans d’autres provinces ou pays. Tous les Canadiens devraient avoir accès à des soins palliatifs et à une aide médicale à mourir, sans jamais être obligés de choisir l’une de ces options uniquement parce que l’autre n’est pas disponible.

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Conseils aux médecins intéressés par les soins palliatifs Nous avons besoin de vous! Il peut être préférable d’effectuer d’abord au moins deux stages en soins palliatifs avant d’en faire votre choix de carrière. N’oubliez pas que vous n’êtes pas obligé d’être médecin en soins palliatifs pour offrir ce type de soins. De nombreux spécialistes dans d’autres domaines suivent une formation supplémentaire en soins palliatifs afin d’ajouter cette dimension à leur pratique et fournissent des soins à un très grand nombre de patients.

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Robin Fainsinger (Edmonton) M.B.Ch.B, LCMC, CCMF Professeur, Division de la médecine palliative, Département d’oncologie, Université de l’Alberta Chef de section, programme de soins palliatifs d’Edmonton Zone Directeur clinique, Unité de soins palliatifs tertiaires, Hôpital Grey Nuns

Comment vous êtes-vous tourné vers les soins palliatifs? Quelle formation officielle ou informelle avez-vous reçue? Ma faculté de médecine n’offrait aucune formation officielle en soins palliatifs. Je travaillais comme médecin de famille dans une région rurale de la Saskatchewan à la fin des 1980 lorsque j’ai eu la chance d’assister à une rencontre sur les soins palliatifs à Montebello, au Québec. Bon nombre des conférenciers présents sont aujourd’hui considérés comme des figures de proue de la médecine palliative en Amérique du Nord. Les discours prononcés entre autres par Balfour Mount, Neil MacDonald et Kathy Foley m’ont grandement inspiré. J’ai alors découvert un

monde entièrement nouveau, où je pouvais poser des gestes concrets pour aider les patients et leur famille à vivre avec une maladie nécessitant des soins palliatifs. J’ai alors décidé d’acquérir une formation officielle et de poser ma candidature pour un stage postdoctoral d’un an en soins palliatifs à l’Université de l’Alberta. À cette époque, il s’agissait de l’un des deux postes de stagiaire nouvellement créés au Canada. L’expérience clinique et de recherche que j’ai acquise sous le mentorat d’Eduardo Bruera m’a permis d’amorcer ma carrière en tant que médecin en soins palliatifs.

Travail actuel en soins palliatifs Je travaille depuis 25 ans à temps plein dans le domaine des soins palliatifs. Je suis actuellement directeur médical de l’unité de soins palliatifs tertiaires de l’hôpital Grey Nuns à Edmonton et chef médical du programme de soins palliatifs d’Edmonton Zone. J’occupe également un poste de professeur au sein de la Division de la médecine palliative de l’Université de l’Alberta, division dont j’ai été le directeur de 2000 à 2013. Durant ces années, les quelques services épars que comptait Edmonton sont devenus un service intégré de consultation en soins palliatifs couvrant toute la communauté et chaque établissement de santé d’Edmonton Zone. Nous avons également mis en place une unité de soins palliatifs tertiaires pour que les patients nécessitant des soins complexes les reçoivent d’une équipe multidisciplinaire complète. De nombreux centres de soins palliatifs ont été mis sur pied, dans lesquels des médecins de famille continuent d’offrir des soins aux patients ne pouvant plus demeurer à la maison. L’objectif initial de notre programme était de soigner les patients atteints d’un cancer. Aujourd’hui, nous soignons également les patients non cancéreux, qui représentent jusqu’à 25 % de la clientèle de certains centres. En plus du volet clinique, notre programme est également axé sur la promotion et l’enseignement des soins palliatifs aux étudiants en médecine et aux médecins résidents. Notre université est l’une des premières à avoir offert un programme de résidence agréé en soins palliatifs. L’exhaustivité de nos

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services de soins palliatifs nous a permis de répondre à la demande croissante des étudiants en médecine et des médecins résidents souhaitant obtenir une formation clinique dans ce domaine. Pilier fondamental de notre programme, la recherche a mené à l’élaboration d’outils pour évaluer les soins palliatifs reconnus à l’échelle nationale et internationale, comme l’Edmonton Symptom Assessment System [Système d’évaluation des symptômes d’Edmonton] et l’Edmonton Classification System for Cancer Pain [Système de classification des douleurs cancéreuses d’Edmonton]. De plus, des articles de recherche confirmant l’incidence positive du programme de soins palliatifs de notre zone nous ont permis de défendre ce dernier et de continuer à améliorer nos services, tout en fournissant des renseignements pertinents pour faciliter la mise sur pied de programmes semblables ailleurs au Canada et dans d’autres pays.

Défis et possibilités dans le domaine des soins palliatifs Il est primordial de mieux comprendre ce que l’on veut dire exactement quand on cite la statistique bien connue selon laquelle seulement 15 à 30 % des Canadiens ont accès à des services de soins palliatifs. Tous les habitants d’un pays doté d’un système de santé universel devraient avoir accès à des soins de santé primaires. Pour ce faire, tous les professionnels de la santé, en particulier les médecins de famille et les autres médecins traitants dans les hôpitaux, doivent être formés pour pouvoir offrir des soins palliatifs et de fin de vie de base. Tous les patients n’ont pas besoin de consulter un spécialiste ou une équipe de spécialistes en soins palliatifs : toutefois, nous devons veiller à ce qu’ils puissent accéder à des soins spécialisés adéquats partout au Canada. Notre pays étant très vaste, il se peut que, dans certaines régions, des services spécialisés en soins palliatifs doivent être fournis par consultation téléphonique ou vidéo.

Nous devons également prendre le temps de réfléchir à l’idée très répandue selon laquelle tout le monde souhaite mourir à la maison. Il est vrai que la plupart des patients souhaitent demeurer chez eux le plus longtemps possible; cela ne signifie toutefois pas que tous les patients veulent rester chez eux lorsque les obstacles physiques et psychologiques deviennent trop importants. On doit établir une distinction entre l’endroit où le patient souhaite recevoir des soins et celui où il désire mourir, et comprendre que ses préférences peuvent changer avec le temps. Ainsi, un modèle de prestation complet et intégré de services de soins palliatifs nous permettra d’offrir différentes options aux patients et à leur famille afin qu’ils soient assurés de recevoir des soins primaires et palliatifs à l’endroit de leur choix et de veiller à ce que le système de santé leur permette de se déplacer aisément vers l’option choisie en fonction de leurs besoins.

L’attention et les discussions étant principalement axées de nos jours sur l’aide médicale à mourir et l’euthanasie, il est primordial de ne pas laisser les questions émotionnelles et la rhétorique assombrir les besoins en matière de promotion et d’élaboration de services de soins palliatifs.

Conseils aux médecins intéressés par les soins palliatifs Les possibilités offertes aux médecins intéressés par une formation et une carrière en soins palliatifs sont plus nombreuses que jamais : en effet, la plupart des facultés de médecine canadiennes proposent maintenant des programmes de résidence agréés. En constante évolution, ces programmes offriront bientôt diverses possibilités aux stagiaires étudiant la médecine familiale ou d’autres spécialités. Afin de bien comprendre les études et la formation dont ils ont besoin, les étudiants doivent connaître la différence entre une formation en soins palliatifs de base, nécessaire pour prodiguer des soins primaires, et la formation destinée aux personnes souhaitant faire carrière à temps plein en soins palliatifs.

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Romayne Gallagher (Vancouver) M.D., CCMF, FCMF Chef, Division des soins palliatifs, Département de la médecine familiale et communautaire, Centre de soins Providence Professeure clinicienne, Division des soins palliatifs, Université de la Colombie-Britannique

J’ai pu observer les bienfaits de la médecine palliative dès le début de ma carrière : en effet, mon père est décédé du cancer du poumon en 1984, lors de ma quatrième année à la faculté de médecine. Le médecin en soins palliatifs communautaire venait visiter mon père à la maison. J’ai alors découvert ce que la médecine palliative avait à offrir aux patients et à leur famille. Je me suis moi-même initiée à la médecine palliative auprès des nombreux patients fréquentant ma clinique, qui offrait des services complets de médecine familiale. En 1999, j’ai choisi d’en faire une carrière à temps plein. Depuis, j’offre des soins palliatifs à l’échelle régionale dans l’ensemble du secteur des soins de santé et je prends part aux discussions sur des enjeux en matière d’éducation et de politiques sur les plans provincial et national. Je suis actuellement directrice du programme de soins palliatifs du Centre de soins Providence à Vancouver.

Nous disposons maintenant de suffisamment de données pour justifier le rôle essentiel des soins palliatifs dans le cadre des traitements offerts aux personnes souffrant de maladies graves. Notre défi consiste à intégrer les soins palliatifs à la pratique de tous les médecins dont les patients souffrent d’une maladie grave. Chaque médecin devrait posséder des compétences essentielles en soins palliatifs et être capable de gérer les symptômes de base des patients, de discuter avec eux de leur pronostic, d’établir les objectifs de soins au fil de l’évolution de la maladie et par-dessus tout, de reconnaître comment ce type de soins peut améliorer la progression de la maladie et quand faire appel à une équipe de soins palliatifs.

Le renforcement des capacités de l’ensemble des professionnels de la santé est l’un des plus grands défis de notre domaine. Au Centre de soins Providence, notre équipe a établi des liens avec d’autres programmes pour favoriser la sensibilisation et l’intégration, ce qui a ouvert la voie à des demandes de consultation plus précoces, à une utilisation plus logique des ressources en soins de santé ainsi qu’à de meilleurs soins pour les patients et leur famille. Nous avons aussi mis au point des ressources éducatives, notamment une application pour permettre aux médecins d’accéder rapidement à de l’information pertinente sur les soins palliatifs. En plus de renseignements sur le dosage des médicaments, l’application offre aussi des conseils de communication et des phrases d’introduction, puisque des recherches sur les soins palliatifs ont démontré que la communication avait un effet thérapeutique dans le contexte d’une maladie grave.

Au fil de ma carrière, j’ai assisté à l’apparition de comorbidités comme nouvelle norme dans le monde médical. Il s’agit d’un défi de taille pour tous les spécialistes, étant donné que leurs patients souffrent de multiples maladies chroniques et que leur qualité de vie diminue souvent avec la progression de chaque maladie. En se concentrant sur les organes et les systèmes touchés,

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les médecins risquent de perdre de vue la personne souffrant de multiples troubles médicaux. L’approche palliative chez les patients atteints de comorbidités est axée sur leurs symptômes et leur qualité de vie et non sur l’indice de la maladie, et propose une méthode pour évaluer et traiter les maladies à un stade avancé et pour aider les patients à composer avec leurs symptômes.

La création d’une surspécialité en médecine palliative représente à la fois un avantage et un défi. Accroître la recherche et les études en soins palliatifs comporte de nombreux avantages et permettra à un plus grand nombre de médecins d’acquérir des connaissances et des compétences dans le domaine. Cela dit, l’approche généraliste en matière de soins palliatifs ne doit pas pour autant être mise de côté, puisqu’elle permet une prise en charge holistique des patients souffrant de comorbidités.

Ma carrière en soins palliatifs m’a procuré une grande satisfaction personnelle. Ce fut un grand honneur pour moi d’être présente lors de moments importants dans la vie des gens lors desquels ils ont vécu des changements et une perte, mais aussi un épanouissement personnel. J’ai vu beaucoup de gens mourir, certes, mais les patients et les familles que j’ai rencontrés m’ont surtout appris beaucoup de choses sur la vie.

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Gordon Giddings (Ottawa/Nouvelle-Zélande) M.D., CCMF Médecin associé, Équipe régionale de consultation palliative, Soins continus Bruyère, Université d’Ottawa Médecin principal, Hospice Waikato, Nouvelle-Zélande Rédacteur associé, JAMC, section Recherche et Pratique Rédacteur clinique, Pallium Canada

J’ai découvert les soins palliatifs lorsque j’étais clinicien adjoint dans le cadre du Programme de greffe de moelle osseuse de l’Hôpital d’Ottawa. Grâce à ce poste, j’ai eu l’occasion de participer à des approches novatrices pour traiter différentes hémopathies malignes et autres maladies qui changent le cours d’une vie, comme la sclérose en plaques et l’anémie aplastique. L’équipe a fait un travail exceptionnel, même dans le cas de maladies très complexes. Cependant, il y avait toujours des cas où les traitements les plus avancés ne menaient pas à la guérison, ni même à une rémission à court terme. C’est ma relation de personne à personne avec ces patients atteints d’une maladie évolutive qui m’a permis de grandir en tant que médecin. Je me suis joint à l’équipe au moment où j’approchais de la trentaine, et j’étais mal à l’aise avec le concept de la mort et l’idée de mourir. Comme Patch Adams, j’abordais toujours la souffrance avec humour afin de faire rire ou sourire les patients durant leurs journées difficiles. Je me suis toutefois

vite rendu compte qu’ils s’attendaient à plus de moi.

Un jour, un patient à peine plus vieux que moi souffrant d’un lymphome a réussi à toucher quelque chose en moi en me posant des questions très profondes sur son cancer et son pronostic, qui ont mené à de profondes discussions sur la vie et ce qui lui donne un sens. Je me suis rendu compte que je nuisais à mes patients en n’essayant pas de comprendre davantage leur situation, car j’ignorais l’ampleur réelle de leur souffrance et je ne les laissais pas l’exprimer. Je me suis également rendu compte que le fait de discuter et d’être écouté avait une grande valeur thérapeutique pour eux.

D’autres situations semblables m’ont poussé à m’inscrire au Programme de résidence en médecine palliative de l’Université d’Ottawa, où je me suis découvert un intérêt pour les soins palliatifs pédiatriques. J’ai effectué des stages au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario et à la Maison de Roger (centre de soins palliatifs pédiatriques). À la fin de l’année, j’ai suivi un cours sur la douleur chez les enfants aux Children’s Hospitals of Minnesota. Après avoir terminé ma formation, j’ai eu la chance de participer à l’élaboration du programme de résidence en médecine palliative de l’Université Western, rendu possible grâce à la collaboration de

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cliniciens et d’administrateurs de différents établissements du sud-ouest de l’Ontario ainsi qu’à leur impressionnante expérience cumulative, et d’en devenir le directeur.

J’ai ensuite joint les rangs de l’Équipe régionale de consultation palliative de Soins continus Bruyère de l’Université d’Ottawa. En 2013, on m’a proposé un stage postdoctoral en rédaction médicale au Journal de l’Association médicale canadienne, qui m’a ensuite engagé à titre de réviseur associé pour les sections Recherche et Pratique de la publication. Cette expérience m’a permis de rencontrer des chercheurs, des penseurs et des responsables de politiques parmi les plus respectés de la communauté de la médecine palliative, au Canada et à l’international, et de la communauté médicale en général, de discuter et de partager mes idées avec eux. Elle m’a également permis de jouer un rôle en lien direct avec le corpus de recherche sans cesse croissant en soins palliatifs et de demeurer à l’avant-garde des progrès dans le domaine. Je travaille aussi en tant que rédacteur clinique pour Pallium Canada, une communauté de pratique nationale qui met au point des ressources éducatives et des outils d’aide aux décisions cliniques afin de soutenir les fournisseurs de soins palliatifs et de soins de fin de vie dans le renforcement leurs capacités.

En 2014, j’ai accepté d’occuper le poste de médecin principal à l’Hospice Waikato, situé dans la deuxième plus grande région néo-zélandaise. La Nouvelle-Zélande, tout comme le Canada, est très axée sur la reconnaissance et l’élaboration de soins palliatifs et maintient des normes très élevées en matière d’agrément des médecins en soins palliatifs. Malheureusement, la Nouvelle-Zélande est elle aussi confrontée à une pénurie de ce type de médecins et doit recruter des candidats outre-mer pour pallier ses lacunes en matière de services. En saisissant cette occasion, j’ai pu acquérir de nouvelles compétences dans un centre de renommée internationale. Je travaille auprès de patients hospitalisés et de patients externes ainsi qu’à Rainbow Place, le seul centre de soins palliatifs pédiatriques en Nouvelle-Zélande. J’ai la chance de me familiariser avec la riche culture des Maoris ainsi qu’avec leurs approches à l’égard de la mort et du fait de mourir, qui rappellent celles des Premières Nations au Canada. Ce poste m’a permis d’améliorer mes compétences culturelles appliquées aux soins palliatifs et de mettre à profit dans un contexte plus large ma formation et mon expérience acquises au Canada.

Je me rends compte que les meilleurs fournisseurs de soins palliatifs que j’ai rencontrés ne savent même pas qu’ils offrent ce type de soins. Je me souviens d’un médecin de famille qui a conduit pendant deux heures pour se rendre chez un patient dans une petite ville côtière de Terre-Neuve parce que sa pompe pour injection d’analgésique avait cessé de fonctionner un samedi soir. Je me rappelle aussi d’une infirmière en oncologie qui avait réussi à convaincre les membres de la famille d’une patiente qui ne voulaient pas qu’elle sache qu’elle allait mourir. Ces expériences m’ont appris qu’on ne choisit pas de faire carrière en soins palliatifs, mais que ce sont plutôt les soins palliatifs qui nous choisissent. Ils nous poussent à sortir de notre zone de confort et à être présents pour des personnes qui vivent certains des moments les plus difficiles de leur vie. Tous les fournisseurs de soins de santé ont un rôle à jouer et ne doivent pas oublier que, l’important, c’est de traiter le patient et non la maladie.

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Neil Hilliard (Abbotsford) M.D., MCMF Directeur médical, programme de soins de fin de vie, Fraser Health Authority Professeur adjoint de clinique, Université de Colombie-Britannique

C’est lors des retrouvailles du 25e anniversaire de ma promotion que j’ai reçu des conseils éclairés de la part d’un ancien mentor. Ce dernier nous a dit qu’il fallait envisager de nous spécialiser à cette étape de notre carrière. Après 50 ans, il devient de plus en plus difficile d’exceller dans tous les domaines. Je m’intéressais déjà aux soins palliatifs et au fait d’aider les patients orphelins sans médecin de famille à l’approche de la fin de leur vie. Comme je manquais de connaissances dans ce domaine, j’ai poursuivi ma formation médicale en soins palliatifs et dans des domaines connexes, comme la prise en charge de maladies chroniques, les soins contre le cancer et l’éthique. J’ai saisi une occasion de travailler quelques heures par semaine dans un centre de soins palliatifs; j’y ai apprécié la différence par rapport à une clinique générale achalandée, où les pressions et les demandes au quotidien sont constantes.

En 2000, lorsque je me suis concentré davantage sur les soins palliatifs, il n’était pas encore possible d’effectuer une année de formation supplémentaire en médecine palliative en Colombie-Britannique. J’ai suivi un cours d’une semaine au Victoria Hospice ainsi qu’un programme de résidence en compétences avancées de deux mois au département de médecine familiale de l’Université de la Colombie-Britannique afin de devenir omnipraticien en oncologie. J’ai suivi une formation supplémentaire sur les lieux de travail tout en profitant du mentorat et des conseils de mes collègues. En 2007, j’ai accepté un poste de médecin en soins palliatifs à temps plein dans une collectivité urbaine, dans le cadre duquel je visitais des patients à l’hôpital ou à leur domicile. Je collaborais avec une équipe multidisciplinaire formée d’une infirmière spécialisée agréée, d’une infirmière clinicienne, d’un travailleur social et d’un pharmacien. Une journée par semaine, j’effectuais des consultations sur la gestion de la douleur et des symptômes à la BC Cancer Agency.

L’âge moyen des patients du programme de soins en fin de vie est de 73 ans; celui des patients de l’unité des soins palliatifs tertiaires, de 66 ans, et celui des patients de la clinique sur la gestion de la douleur et des symptômes, de 55 ans. De tous les patients du programme de soins de fin de vie, 75 % sont atteints d’un cancer, et la plupart des autres souffrent d’une maladie chronique à un stade avancé. Nombreux sont les patients de la clinique de gestion de la douleur et des symptômes que nous traitons de nouveau au moment de leur transition vers le programme de soins de fin de vie. Je trouve qu’il est gratifiant d’accompagner ces personnes vers la fin de leur vie et de leur offrir des soins, peu importe qu’ils soient à la maison, à l’hôpital, dans une unité de soins palliatifs tertiaires ou dans un établissement de soins.

On m’a récemment offert la possibilité de devenir directeur médical du programme de soins de fin de vie de l’autorité sanitaire de ma région. Je consacre désormais 30 % de mon temps à la

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clinique, 10 % à la recherche, et 60 % à l’administration. Je dois composer avec un budget restreint tout en offrant un soutien adéquat à mes patients et à leur famille, surtout maintenant que le groupe des plus de 65 ans est en croissance. Notre modèle de soins est fondé sur la population et vise le recours à une approche palliative auprès de tous ceux qui en ont besoin. Étant donné qu’il existe une pénurie de médecins en soins palliatifs, nous devons entre autres nous assurer que tous les fournisseurs de soins de santé connaissent l’approche palliative et les aider à l’appliquer.

Les occasions intéressantes sont nombreuses en médecine palliative. J’ai eu l’honneur de servir de mentor aux médecins résidents en médecine familiale et à ceux effectuant une année de formation supplémentaire en médecine palliative. En tant que membre du conseil du BC Cancer Agency Family Practice Oncology Network, j’ai coprésidé le groupe de travail responsable de rédiger les lignes directrices provinciales en matière de soins palliatifs. Celles-ci ont été adoptées et utilisées dans le cadre du module des soins de fin de vie du Practice Support Program (PSP) de la Colombie-Britannique. Ces lignes directrices et l’algorithme du PSP ont été intégrés au travail quotidien des médecins de famille, qui peuvent y accéder à partir des dossiers médicaux électroniques (DME) aux points d’intervention. Ces innovations sont le résultat d’un projet de recherche de l’Université Victoria. Bien que ce type de lignes directrices soient habituellement adoptées à 5 ou à 10 %, les nôtres ont obtenu un taux d’adoption de plus de 50 % dans le cadre du PSP, et même davantage étant donné l’intégration du module des soins de fin de vie aux DME.

J’ai eu la chance de me voir offrir des possibilités de recherche par l’autorité sanitaire de ma région et par la BC Cancer Agency. J’ai récemment mené avec deux collègues un essai clinique pilote sur un médicament visant à traiter les symptômes réfractaires, dans le cadre duquel nous avons obtenu des résultats encourageants et novateurs.

Les personnes qui choisissent de faire carrière en soins palliatifs trouveront leur travail gratifiant, car ils pourront aider les personnes souffrantes en leur offrant des conseils et du soutien ainsi qu’une gestion impeccable de leurs symptômes. Sur différents plans, offrir des soins à un patient en fin de vie procure une satisfaction semblable à celle ressentie lorsqu’on aide à mettre un nouveau-né au monde. Les médecins de famille s’intéressant à ce domaine peuvent s’y consacrer en intégrant la médecine palliative à leur pratique. Si vous souhaitez faire carrière en soins palliatifs, je vous recommande d’effectuer une année de formation supplémentaire en médecine palliative offerte conjointement par le Collège des médecins de famille du Canada et le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada. Les personnes qualifiées pourront bientôt suivre un programme de formation en surspécialité de deux ans auprès du Collège royal. Des postes de résident devraient être offerts dès juillet 2016.

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Gil Kimel (Vancouver) M.D., M.Sc., FRCPC Médecin en soins intensifs et en soins palliatifs, Hôpital St. Paul Professeur adjoint de clinique, Département de médecine, Université de la Colombie-Britannique

Comment vous êtes-vous tourné vers les soins palliatifs? J’ai amorcé ma carrière en médecine interne spécialisée en oncologie. L’un de mes mentors de l’époque a remarqué que je semblais m’intéresser particulièrement aux patients souffrant de maladies incurables. Je me suis rendu compte après quelque temps que je cherchais surtout à soulager les souffrances des patients ne pouvant plus recevoir de traitements oncologiques en raison de la nature évolutive de leur maladie. Mon mentor m’a poussé à étudier les soins palliatifs oncologiques en me mettant en contact avec le Dr Nathan Cherny, un expert en oncologie et en soins palliatifs. J’ai collaboré avec lui en Israël : nos travaux portaient sur les compétences cliniques et de communication en médecine palliative. Cette expérience a bouleversé le

cours de ma carrière. À mon retour, j’ai repris mes études et effectué un stage postdoctoral d’un an en soins palliatifs à l’Université de la Colombie-Britannique.

Ma carrière a également pris un autre virage lorsque j’ai lu un article de la Dre Jennifer Temel, qui concluait que des patients atteints d’un cancer du poumon métastatique ayant reçu des soins palliatifs en plus du traitement oncologique habituel avaient éprouvé moins de symptômes et avaient vécu plus longtemps que d’autres patients n’ayant reçu que le traitement oncologique habituel. Je me suis dit que cette approche pourrait aider les patients souffrant d’une insuffisance cardiaque et qu’il fallait déterminer s’il était possible d’améliorer la qualité de vie des patients souffrant d’une insuffisance cardiaque à un stade avancé en se concentrant sur leurs symptômes.

Quelle formation officielle ou informelle en soins palliatifs avez-vous reçue? J’ai effectué un stage postdoctoral d’un an en soins palliatifs à l’Université de la Colombie-Britannique.

Dans tous les domaines, qu’il s’agisse du sport, du théâtre ou de la médecine, les professionnels ont besoin de l’aide de mentors pour garder le cap. Il est primordial de trouver un mentor en qui vous avez confiance et qui possède assez d’expérience pour vous fournir une rétroaction pertinente et attentive qui vous permettra de grandir, de mûrir et de vous améliorer. Chaque médecin membre du personnel de notre division peut être jumelé au mentor de son choix dans le

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cadre d’un programme de mentorat optionnel. Le mentor vous observe travailler avec des stagiaires et vous fournit de la rétroaction pour vous permettre de vous améliorer. Il s’agit d’une occasion en or de perfectionnement professionnel et de développement personnel, puisqu’il est habituellement plus difficile de se perfectionner lorsqu’on devient médecin membre du personnel. Ce programme m’a grandement aidé à perfectionner mes compétences en tant que médecin en soins palliatifs.

Je reste à l’affût des percées médicales en lisant des publications, en participant à des séances et à des conférences et en assistant à des séances sur le traitement de la douleur et d’autres sujets connexes.

Travail actuel en soins palliatifs Je travaille à l’Hôpital St. Paul au centre-ville de Vancouver. Nos patients sont parfois très malades, et bon nombre d’entre eux n’ont pas de logement stable, ont des problèmes de dépendance ou souffrent de maladies en phase terminale. Environ 70 à 80 % des patients de l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital St. Paul sont atteints d’un cancer, alors que de 10 à 20 % d’entre eux souffrent d’une insuffisance cardiaque ou rénale ou d’une bronchopneumopathie chronique obstructive.

Même si j’ai une formation en médecine interne, je consacre aujourd’hui environ 95 % de mon temps aux soins palliatifs. Mon principal projet clinique et de recherche en soins palliatifs est axé sur la Heart Failure Supportive Care Clinic, établie en 2011 à la fois à l’Hôpital St. Paul et à l’hôpital Vancouver General. Nous recevons des patients qui souffrent d’une insuffisance cardiaque avancée, mais qui ne peuvent recevoir une transplantation cardiaque ou un système d’assistance cardiaque. Nous tentons d’atténuer les symptômes de ces patients et de les aider à demeurer à la maison. La grande majorité des patients ne veulent pas être à l’hôpital, mais bien chez eux, entourés de leurs proches. Les médecins de la clinique collaborent étroitement avec les infirmières pour fournir aux patients les soins nécessaires. La plupart des rencontres durent une heure, étant donné que nous devons recueillir une grande quantité de renseignements. Nous passons également beaucoup de temps à expliquer aux patients les conséquences possibles de l’évolution de leur maladie et à les préparer en conséquence.

Défis et possibilités dans le domaine des soins palliatifs Nous devons améliorer l’accès aux soins palliatifs, d’une part parce qu’il s’agit de la méthode privilégiée par les patients, et d’autre part parce qu’ils représentent une option plus rentable pour le système de soins de santé. Selon nous, la place d’un patient qui veut et qui peut demeurer chez lui est à la maison. Nous devons trouver de nouvelles méthodes pour étendre l’accès aux soins dans la communauté et améliorer le financement de ces derniers.

Le manque de centres de soins palliatifs à Vancouver pose également problème. La plupart des patients recevant des soins palliatifs qui ne peuvent demeurer à la maison sont hospitalisés dans une unité de soins palliatifs ou de médecine familiale. Or, ils seraient probablement plus confortables dans un établissement de soins palliatifs. Une proportion importante du financement provincial en matière de soins palliatifs est utilisée pour fournir des soins aux patients hospitalisés, ce qui permet de les aider à court terme. Toutefois, la clé pour offrir des soins palliatifs de meilleure qualité aux patients consiste à leur assurer une transition sécuritaire vers la communauté.

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Conseils aux médecins intéressés par les soins palliatifs Les étudiants en médecine et les médecins résidents intéressés par la gestion des maladies chroniques devraient tenter l’expérience en effectuant un stage facultatif en soins palliatifs. Les stagiaires pourront alors travailler auprès de patients atteints de troubles médicaux complexes et traiter leurs symptômes en utilisant une approche holistique. Les étudiants devraient choisir la discipline qui les intéresse et qui les passionne le plus, et envisager d’effectuer par la suite un stage postdoctoral en soins palliatifs. Ils doivent trouver un bon mentor qui saura les guider et les inciter à se dépasser. Je n’aurais probablement jamais fait carrière en médecine palliative sans la clairvoyance de mes mentors. Il est impératif d’aimer son travail et ses collègues; pour ma part, j’ai eu la chance de côtoyer des mentors qui m’ont aidé à trouver ma voie.

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Martin LaBrie (Calgary) M.D., CCMF, FCMF Consultant en soins palliatifs, Alberta Health Services (Calgary Zone) Clinicien, Southern Alberta HIV Clinic, Calgary Consultant en VIH et en hépatite C, Établissement de Drumheller, Service correctionnel Canada Professeur adjoint de clinique, Département de médecine familiale, Division de médecine palliative, Département d’oncologie, Cumming School of Medicine, Université de Calgary

J’ai touché aux soins palliatifs dès le début de ma carrière. De 1980 à 1982, mes expériences cliniques en médecine interne et en pédiatrie, tant dans le cadre de mes stages cliniques que de ma résidence en médecine familiale, se sont déroulées par hasard dans des milieux de soins contre le cancer. À cette époque, il n’était pas rare de voir des patients atteints d’un cancer demeurer à l’hôpital pour suivre des traitements, présenter un nombre grandissant de symptômes en raison de leurs traitements et de l’évolution de la maladie et mourir au

bout de quelques jours ou de quelques semaines. Souvent, les patients et leurs proches comprenaient mal la maladie, le pronostic et les objectifs de soins. J’étais complètement désemparé par notre incapacité à traiter la souffrance physique, émotionnelle et existentielle des proches et des patients souffrant d’une maladie limitant l’espérance de vie. Le concept des soins palliatifs était encore nouveau à l’époque, établi pour répondre à la médicalisation en fin de vie. Toutefois, quelques médecins cliniciens participaient déjà au renforcement des capacités en médecine palliative dans ma collectivité. J’ai recherché ces mentors et effectué des stages facultatifs en médecine palliative durant ma résidence. Même après avoir ouvert une clinique de médecine familiale en 1983, j’ai continué à me spécialiser en soins palliatifs.

À cette époque, les soins palliatifs étaient principalement offerts dans la communauté et se limitaient à des soins légers. Ils consistaient en des soins de fin de vie offerts presque exclusivement aux patients atteints du cancer, lorsqu’il n’y avait plus aucune option possible en matière de traitement actif. Les décisions relatives aux traitements étaient appuyées par un volume limité de recherches. La plupart des interventions médicales se fondaient sur l’utilisation d’analgésiques opioïdes et la sédation, ou encore sur l’expérience personnelle ou l’opinion de médecins plus expérimentés. Peu de temps après, deux grands changements sont venus confirmer mon engagement dans le domaine des soins palliatifs, soit le volume croissant de recherches de qualité dans le domaine, menées par des pionniers tels que Balfour Mount, Neil MacDonald et Eduardo Bruera, ainsi que l’émergence du VIH et du sida. J’ai rencontré mon premier patient sidéen en 1985. À cette époque, les personnes vivant avec le VIH ou le SIDA étaient presque exclusivement des homosexuels, désengagés de leur famille et marginalisés par leur communauté. Ces facteurs limitaient les sources de soutien à leur disposition. Ces personnes souffraient de plusieurs troubles médicaux concomitants jusqu’alors peu compris, et devaient composer avec le

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lourd fardeau de leurs symptômes et la progression imprévisible de leur maladie. Ces personnes étaient également très stigmatisées. Les options à leur disposition étaient surtout axées sur la survie ainsi que sur l’activisme politique et social. C’est en prenant soin de ces patients, en gérant leurs symptômes et en leur prescrivant des traitements antirétroviraux dès leur commercialisation que j’ai saisi l’importance de veiller à leur qualité de vie tout au long de la progression de leur maladie et non seulement en fin de vie. J’ai aussi compris l’importance d’avoir recours simultanément à des traitements modificateurs de la maladie et à des interventions palliatives, contrairement à ce que préconisait la norme en matière de soins contre le cancer à l’époque. Je me suis rendu compte qu’il était essentiel de normaliser le plus possible la situation vécue par les patients atteints d’une maladie évolutive limitant l’espérance de vie ainsi que par leur famille. Les soins palliatifs représentent la réponse d’une collectivité face à la souffrance engendrée par la maladie. Cette souffrance ne touche pas que les patients : elle s’étend aussi aux familles et à la collectivité entière. Bien que la médecine palliative revête une grande importance dans ce contexte, elle ne représente qu’une partie des soins palliatifs.

En 1997, j’ai accepté un poste à temps partiel en tant que consultant en soins palliatifs au sein de l’autorité régionale de la santé de Calgary. À la fin de l’année 1999, j’ai délaissé ma clinique de médecine familiale pour me concentrer exclusivement sur les soins palliatifs et le VIH. J’œuvre actuellement à titre de consultant en médecine palliative dans des centres de soins actifs de Calgary, principalement au Centre médical Foothills. J’enseigne également aux facultés de médecine et de soins infirmiers de l’Université de Calgary au premier cycle et aux cycles supérieurs. Mes principaux intérêts académiques sont la mise au point de soins palliatifs pour les sans-abri marginalisés de même que le renforcement des capacités en matière de soins palliatifs communautaires. Je suis particulièrement préoccupé par la professionnalisation des soins palliatifs dont j’ai été témoin au cours des dernières décennies, et qui est selon moi précaire et insuffisante pour répondre aux besoins des petites collectivités isolées. Dans le cadre d’un projet financé par la Fondation médicale canadienne, j’ai eu la chance de me pencher sur le renforcement des capacités en matière de soins palliatifs pour les sidéens vivant au Burkina Faso, en Afrique occidentale, dans des milieux où les ressources sont limitées. Selon moi, les leçons tirées de ces milieux peuvent grandement nous aider à mieux gérer la souffrance dans nos propres collectivités.

J’encourage tous mes étudiants à intégrer la gestion de la douleur à leur pratique, peu importe leur spécialité, et je suis toujours prêt à les aider à trouver des solutions originales afin d’y arriver. Les facultés de médecine se doivent de veiller au rayonnement de ce domaine.

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Stephen Liben (Montréal) M.D. Directeur, Programme de soins palliatifs pédiatriques, Hôpital de Montréal pour enfants Professeur associé en pédiatrie, Faculté de médecine, Université McGill

Comment vous êtes-vous tourné vers les soins palliatifs? J’ai été spécialiste en soins intensifs pédiatriques pendant huit ans avant de me rendre compte que l’aspect le plus motivant et gratifiant de mon travail était de pouvoir poser des gestes concrets pour les enfants ayant de minces chances de survie et leurs parents. En tant que médecin, je pouvais poser de « petits gestes » ayant une forte incidence sur la vie

de ces enfants et de leurs parents, comme atténuer leur douleur, réduire au minimum les interventions médicales intrusives, voire inutiles, et améliorer leur état à court terme. Les enfants comme les parents ne cessaient de me répéter à quel point ces petits gestes, comme le fait d’atténuer la douleur, de planifier attentivement les interventions et d’être présent à leurs côtés lorsqu’il n’y avait plus de traitement possible, étaient importants à leurs yeux.

En 1995, le poste de directeur des soins palliatifs pédiatriques s’est ouvert dans le même hôpital où je travaillais déjà en tant que spécialiste des soins intensifs. J’ai posé ma candidature sans vraiment en connaître les détails. J’ai finalement été retenu, d’une part parce qu’il s’agissait d’une nouvelle discipline et, d’autre part parce que j’étais le seul à avoir tenté sa chance!

Quelle formation officielle ou informelle en soins palliatifs avez-vous reçue? En 1995, je me suis rendu compte qu’il me fallait poursuivre ma formation avant d’accepter le poste à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Or, dans les années 1990, il n’existait aucun programme officiel de formation en soins palliatifs. J’ai donc dû bâtir mon propre programme : j’ai passé un mois avec le Dr Balfour Mount, un expert des soins palliatifs pour adultes de renommée mondiale, à l’Hôpital Royal Victoria à Montréal, ainsi qu’un mois auprès de la Dre Ann Goldman à l’hôpital pour enfants Great Ormond Street au Royaume-Uni. Ces deux mentors extraordinaires ont grandement influencé ma vie et ma carrière. Après ces deux mois de formation informelle et d’observation, j’ai commencé à assumer mes nouvelles fonctions. Même si je me sentais un peu plus en confiance, je n’étais aucunement prêt à affronter les défis associés aux soins palliatifs pédiatriques. Je suis soulagé de voir qu’il existe désormais des programmes de formation officiels qui préparent adéquatement les médecins dans cette discipline.

Travail actuel en soins palliatifs En tant que directeur d’un programme de soins palliatifs pédiatriques dans un centre de soins universitaire, mon temps est réparti entre la médecine clinique, l’enseignement et la recherche. Je travaille aussi comme pédiatre auprès de patients hospitalisés environ deux mois par année, ce qui

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me permet de maintenir mes compétences générales en pédiatrie. Je participe également à un projet d’enseignement qui vise à donner aux étudiants de premier cycle en médecine à l’Université McGill une formation sur la pleine conscience appliquée à la pratique. Même si elle n’est pas exclusive aux soins palliatifs, la pratique fondée sur la pleine conscience permet aux praticiens de mieux gérer leur stress, de se sentir mieux dans leur peau et de prodiguer de meilleurs soins aux patients. Je ne saurais trop insister sur les bienfaits de cette philosophie dans ma vie professionnelle et personnelle.

Défis et possibilités dans le domaine des soins palliatifs Parmi les enjeux les plus notables, notons le besoin de reconnaître les soins palliatifs pédiatriques comme l’un des piliers fondamentaux de la médecine pédiatrique. Le fait que le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada ait récemment reconnu notre discipline comme une spécialité représente un pas dans la bonne direction.

Conseils aux médecins intéressés par les soins palliatifs L’aspect le plus important de notre travail, c’est la qualité des relations que nous entretenons avec nous-mêmes, avec nos collègues et avec nos patients et leur famille. Pour une carrière réussie, il est essentiel de porter attention à ses propres besoins et de se concentrer sur soi tout en saisissant les possibilités de poser des gestes créatifs et concrets pour s’aider soi-même et pour aider les autres.

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Susan MacDonald (St. John’s) M.D. Professeure agrégée de médecine et de médecine familiale, Université Memorial Directrice médicale, Soins palliatifs, Régie de santé de l’Est Présidente, Société canadienne des médecins de soins palliatifs

Je m’intéressais déjà aux soins palliatifs il y a 30 ans, lorsque j’étais infirmière en santé publique. Je me suis toutefois découvert une passion pour cette discipline lors de mon premier stage en médecine familiale. Un patient atteint de la maladie de Parkinson en phase terminale venait de subir un deuxième accident vasculaire cérébral grave. Les directives du médecin traitant, qui voulait que le patient subisse des lavements afin de réduire son taux de potassium, étaient selon moi abusives. La réflexion de ce médecin, qui refusait qu’un de ces patients meure avec un taux de potassium élevé, a vraiment été un signal d’alarme pour moi : c’est à ce moment que j’ai décidé de veiller à ce qu’aucun autre patient ne souffre de la sorte.

J’ai entamé ma carrière en travaillant à temps plein comme consultante en soins palliatifs à Terre-Neuve après avoir effectué deux stages postdoctoraux en médecine palliative : le premier à l’Université de l’Alberta sous la direction des Drs Eduardo Bruera et Neil

MacDonald, et le deuxième à l’Université Harvard sous la direction du Dr Andy Billings.

Je suis actuellement directrice des soins palliatifs de la Régie de santé de l’Est. Il s’agit d’un poste à mi-temps. J’effectue aussi du travail clinique en plus d’enseigner. Mon projet de recherche principal consiste à mettre au point une application permettant de suivre les scores symptomatiques des patients (à l’aide de l’Edmonton Symptom Assessment System). Les scores feront l’objet d’une surveillance étroite, et chaque changement mènera à une évaluation clinique immédiate puis à une intervention. Nous prévoyons étendre ce projet aux soins aux malades chroniques.

Ma passion première demeure toutefois l’enseignement. Il y a plusieurs années, j’ai repensé le programme de premier cycle en soins palliatifs de l’Université Memorial en misant sur une combinaison de films, de réunions de famille simulées, de directives fondées sur des exemples et de cours magistraux. Le programme a reçu la meilleure évaluation pendant plusieurs années, et j’ai moi-même reçu trois prix d’enseignement pour mon travail. Au cours de mes 17 années en enseignement, j’ai appris à privilégier une approche de collaboration : je considère tous mes étudiants comme des collègues et les traite comme mes égaux.

Je suis actuellement présidente de la Société canadienne des médecins de soins palliatifs (SCMSP). Ce rôle s’accompagne d’un lot de défis, en particulier compte tenu des plus récents enjeux touchant l’euthanasie, l’aide médicale à mourir, la planification préalable des soins et les pressions constamment exercées sur les travailleurs de la santé afin d’en faire plus avec moins. Je suis toutefois heureuse d’avoir l’occasion de m’exprimer sur des sujets qui me tiennent vraiment à

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cœur. Les membres du conseil et du personnel de la SCMSP sont vraiment formidables. Ils rendent mon travail plus facile, et c’est une joie de travailler avec eux.

À mon avis, il ne faut pas craindre les soins palliatifs, mais bien les mettre de l’avant. L’approche palliative permet aux patients de prendre les meilleures décisions et de profiter de la meilleure qualité de vie possible. Les soins palliatifs devraient être prodigués dès le départ, de concert avec un traitement actif. Tous les cliniciens devraient être en mesure de fournir des soins palliatifs de base et recevoir une formation dans ce domaine, étant donné que les compétences et les connaissances sont accessibles à tous. Actuellement, les fournisseurs de soins primaires comme les médecins de famille, les infirmières praticiennes et les infirmières fournissent la majorité des soins palliatifs. Cette situation ne doit pas changer. En tant qu’ancienne infirmière, j’adhère à l’approche interdisciplinaire des soins palliatifs. Tous les autres domaines pourraient et devraient imiter ce modèle de soins. Les personnes œuvrant dans le domaine des soins palliatifs sont généralement très créatives; elles sont habituées de travailler fort, de composer avec des pronostics particulièrement sombres et de travailler en équipe. Ils ont aussi un sens de l’humour des plus particuliers!

Dans mes temps libres, j’explore ma fibre artistique. Je me suis improvisée comédienne et scénariste, et j’ai produit un court-métrage pour une école de cinéma. Je suis une auteure primée de science-fiction pour jeunes adultes (je ne me lasserai jamais de le mentionner!). J’ai publié mon deuxième roman l’an dernier, et mon troisième en est, je l’espère, à l’étape finale. Mon mari est endocrinologue, chercheur et peintre à ses heures. Nous avons deux enfants, de jeunes adultes relativement bien élevés. Quant à nos deux chiens… sans commentaire!

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Erin O’Connor (Toronto) MD, M.Sc., FRCPC Médecin, Division de la médecine d’urgence et des soins palliatifs, Réseau universitaire de santé

Comment vous êtes-vous tournée vers les soins palliatifs? Avant d’être acceptée à la faculté de médecine, je travaillais dans un foyer de soins de longue durée. J’ai vu comment les médecins pouvaient améliorer la qualité de vie des personnes âgées. Même si j’ai choisi de me spécialiser en médecine d’urgence, j’ai envisagé sérieusement de poursuivre ma formation en gériatrie ou en oncologie durant mes études. Puis, alors que j’effectuais ma résidence de cinq ans en médecine d’urgence à l’Université d’Ottawa, la Dre Lisa Fischer, mon amie et collègue, a présenté une séance scientifique sur l’application de la médecine palliative aux services des urgences. J’y ai vu une occasion en or d’allier ma spécialité et mes autres intérêts.

Quelle formation officielle ou informelle en soins palliatifs avez-vous reçue? J’ai été exposée aux soins palliatifs pour la première

fois à la faculté de médecine. Je faisais alors partie de deux groupes d’intérêt : l’un en soins palliatifs, et l’autre en éthique. Il s’agissait d’une occasion de discuter d’articles scientifiques et d’observer des médecins en soins palliatifs durant des visites à domicile. J’ai par la suite acquis une formation officielle durant ma quatrième année de résidence en effectuant un stage postdoctoral en médecine palliative. Au Canada, la surspécialité des urgentistes en soins palliatifs est un concept très nouveau, alors qu’aux États-Unis, on a reconnu en 2008 la médecine palliative en tant que surspécialité de la médecine d’urgence.

Travail actuel en soins palliatifs J’ai terminé ma résidence en 2014 et je travaille actuellement pour le Réseau universitaire de santé de Toronto. Je travaille les deux tiers du temps comme urgentiste, et le reste du temps, je travaille avec l’équipe de consultation en soins palliatifs auprès des patients hospitalisés au Toronto General Hospital. Selon des recherches menées aux États-Unis et en Australie, les urgentistes aimeraient recevoir davantage de formation sur la prise en charge de patients en stade palliatif. C’est pourquoi je collabore avec Pallium Canada à l’élaboration d’un cours LEAP (Méthodes essentielles d’apprentissage des soins palliatifs et des soins de fin de vie) sur les services des urgences, dont l’objectif consistera à enseigner aux urgentistes les éléments fondamentaux des soins palliatifs. J’ai déjà collaboré avec Pallium Canada dans le cadre d’un projet semblable de plus petite envergure, qui visait à enseigner des compétences en médecine palliative à des ambulanciers. Mes intérêts de recherche visent les projets d’amélioration de la qualité qui

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permettront aux urgentistes d’offrir de meilleurs soins aux patients au stade palliatif et en fin de vie.

Défis et possibilités dans le domaine des soins palliatifs Nombreux sont ceux qui croient que les soins palliatifs sont réservés aux patients en fin de vie ou à ceux atteints d’un cancer métastatique. En réalité, ce type de soins profite aussi aux patients présentant des symptômes importants, mais qui ne sont pas en fin de vie, ainsi qu’à ceux souffrant de malades chroniques autres que le cancer. Avec le vieillissement de notre population, je crois qu’il sera bientôt nécessaire que les spécialistes de tous les domaines médicaux acquièrent des compétences en gestion de la douleur et des symptômes. J’encourage tous les médecins à tenter de mieux comprendre les enjeux dans ce domaine. Parmi les principaux défis associés aux urgences, notons l’absence de planification préalable des soins de fin de vie chez la majorité des patients atteints d’une maladie en phase terminale.

Conseils aux médecins intéressés par les soins palliatifs Même si les deux environnements sont très différents, j’aime travailler au service des urgences autant qu’avec l’équipe de soins palliatifs. Il est possible d’établir des liens avec les patients des soins palliatifs et leur famille, ce qui est la plupart du temps très difficile dans un service des urgences achalandé.

Élément fondamental de la médecine palliative, l’approche des soins axés sur le patient peut permettre aux médecins d’offrir de meilleurs soins. J’encourage les médecins et les stagiaires qui s’intéressent à la médecine palliative à poursuivre leur formation, que ce soit en suivant des cours basés sur les compétences ou en s’inscrivant à un programme officiel de surspécialité.

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Patrick O’Shea (St. John’s) M.D., CCMF, FCMF Médecin de famille

Comment vous êtes-vous tourné vers les soins palliatifs? Durant ma résidence en médecine familiale à l’Université Memorial de 1980 à 1982, j’ai effectué un stage à l’unité de soins palliatifs, qui venait alors d’être créée. J’ai ensuite effectué un stage facultatif de trois mois en gériatrie à Plymouth, en Angleterre. Lorsque j’ai ouvert ma clinique, j’ai accepté de prendre soin de nombreux patients âgés. À cette époque, les soins palliatifs s’inscrivaient naturellement dans le modèle de médecine familiale auquel nous aspirions tous à l’époque. Il m’a toujours semblé logique d’offrir des soins de fin de vie aux patients auxquels on a offert des soins pendant de nombreuses années. Pendant près de 10 ans, j’ai été consultant médical pour le programme de soins à domicile de St. John’s. J’ai collaboré étroitement avec les infirmières

communautaires, qui me recommandent encore aujourd’hui des patients en stade palliatif.

Quelle formation officielle ou informelle en soins palliatifs avez-vous reçue? En plus de mon programme de résidence, j’ai effectué en 1995 un stage postdoctoral d’un mois en gériatrie et en soins palliatifs à London, en Ontario, parrainé par la Légion royale canadienne. J’ai la chance d’entretenir des relations étroites de collaboration avec les consultants en soins palliatifs de ma ville. Deux d’entre eux sont d’ailleurs mes collègues de la clinique; ils travaillent à temps partiel pour le service de consultation en soins palliatifs. On n’arrête jamais d’apprendre!

Travail actuel en soins palliatifs J’ai encore une clinique de médecine familiale traditionnelle (j’ai cessé il y a 5 ans de pratiquer des accouchements, après 27 ans) où je rencontre des patients quotidiennement. Je visite des patients dans deux foyers de soins de longue durée et dans un logement avec assistance, et j’effectue des visites à domicile deux jours et demi par semaine. Je passe la moitié de mon temps à la clinique, et la moitié dans la communauté. Je m’occupe en tout temps d’entre un à trois patients en stade palliatif. Je les visite régulièrement chez eux, et leurs proches ont mon numéro de cellulaire. J’offre des soins palliatifs à tous mes patients et j’accepte de m’occuper d’autres patients dirigés par d’autres médecins, des infirmières de soins à domicile et des consultants en soins palliatifs. Je n’ai pas de programme établi : je fonctionne ainsi depuis 32 ans et j’espère pouvoir continuer pendant de nombreuses années.

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Défis et possibilités dans le domaine des soins palliatifs La société étant de plus en plus informée au sujet des soins de fin de vie et à l’aise d’en discuter, le nombre de patients réceptifs aux soins palliatifs augmente. Un nombre croissant d’entre eux veulent obtenir de l’aide et des conseils en matière de soins pour eux-mêmes ou leurs proches. Les médias sont friands des récits de fin de vie en raison de leur charge émotionnelle, et la profession médicale commence à réagir. Nous disposons actuellement de nombreuses occasions pour miser davantage sur la sensibilisation, l’éducation et la formation. Cette initiative de l’Association médicale canadienne en est d’ailleurs un bon exemple. Les patients qui préfèrent mourir à la maison disposent maintenant d’un plus grand nombre de possibilités.

Les défis qui nous attendent sont toutefois nombreux. Je doute que la fragmentation actuelle de la médecine familiale en différents groupes d’intérêt soit une bonne chose. Certes, il est nécessaire que les médecins s’intéressant aux soins palliatifs suivent une formation plus approfondie pour devenir des experts dans leur région. Toutefois, ces spécialistes ne doivent pas être les seuls à pouvoir fournir des soins palliatifs. La majeure partie de cette tâche doit être assumée par les médecins de famille. Les experts devraient plutôt offrir soutien et conseils : leur responsabilité devrait être de renseigner les médecins et de les conseiller afin qu’ils puissent prendre soin de leurs patients jusqu’à leur décès. Une telle collaboration pourrait toutefois être difficile à établir. Si les médecins de famille continuent de se démettre de ces responsabilités, ce sont nos patients et notre profession qui en souffriront.

Conseils aux médecins intéressés par les soins palliatifs Les médecins de famille intéressés par les soins palliatifs doivent accepter de recevoir de l’aide de la part des spécialistes en la matière, des infirmières communautaires, de leurs collègues et de leur douce moitié. Ils doivent être prêts à donner leur numéro de cellulaire à leurs patients et à être présents en tout temps pour eux et pour leur famille. Ils doivent être capables de résister à l’envie d’intervenir lorsqu’il n’y a plus rien d’autre à faire sauf offrir une oreille attentive et du soutien. Ils doivent aller aux funérailles et s’accorder un moment pour faire leur deuil. Ils doivent aussi tenir compte de leurs émotions et de leurs croyances tout en respectant celles de leurs patients.

Parmi toutes les disciplines de la médecine familiale, ce sont les soins palliatifs qui viendront confirmer la raison pour laquelle vous avez choisi ce métier : aider les autres sur le chemin de la vie et les réconforter jusqu’à la toute fin.

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José Pereira (Ottawa) M.B.Ch.B, D.A., CCMF, M.Sc.(M.Ed.) Chef et professeur, Division des soins palliatifs, Département de médecine, Hôpital d’Ottawa et Université d’Ottawa Chef, Département de médecine palliative, Soins continus Bruyère, Ottawa Directeur scientifique, Pallium Canada

En 1994, un patient du nom de « George » s’est présenté à mon bureau, dans le sud-ouest du Manitoba, et a donné un nouveau sens à ma carrière. Il m’a expliqué qu’il était atteint d’un cancer métastatique à un stade avancé qui progressait malgré la chimiothérapie et la radiothérapie. Il avait accepté le fait qu’il allait mourir, mais devait composer avec des douleurs intenses. Il était terrifié à l’idée de passer ses derniers moments dans d’atroces souffrances. Aucun médecin parmi ceux qu’il avait consultés n’avait pu l’aider.

Je me souviens d’avoir ressenti un malaise. Comme bien d’autres médecins, je n’avais suivi aucune formation en soins palliatifs. J’ai dit à George que je ne pouvais augmenter sa faible dose de morphine, car elle lui occasionnerait des effets secondaires importants, dont une dépendance. Il avait l’air découragé. Il s’est levé, puis m’a dit avant de partir qu’il espérait qu’un jour, les médecins pourraient

prendre soin des personnes comme lui. Cette rencontre m’a poussé, quelques semaines plus tard, à me rendre à Hamilton pour y suivre un cours de cinq jours sur les soins palliatifs. Quelle expérience édifiante! À mon retour à Treherne, j’ai appelé George pour lui demander une seconde chance. Je lui ai offert des soins jusqu’à son décès, qui est survenu plusieurs mois plus tard. J’ai compris que les médecins, en approfondissant un tant soit peu leurs connaissances, avaient le pouvoir d’améliorer la qualité de vie des patients comme George.

En 1995, j’ai décidé de devenir médecin en soins palliatifs. J’ai décroché un stage postdoctoral de recherche clinique d’un an en soins palliatifs l’Université de l’Alberta à Edmonton. J’ai pu compter sur le mentorat des Drs Eduardo Bruera, Robin Fainsinger, Mel Miller et Sharon Watanabe. J’ai compris en travaillant dans différents milieux que le bon fonctionnement d’un système de soins palliatifs reposait sur diverses composantes clés, comme des équipes de consultation dans les hôpitaux et dans la collectivité, une unité de soins palliatifs, des établissements de soins, des soins à domicile et des médecins de famille.

En 2001, je suis déménagé à Calgary et j’ai mis sur pied une unité de soins palliatifs à l’hôpital Foothills. Je me suis lancé en éducation et ai cofondé le Projet Pallium, un projet national visant à renforcer les capacités des fournisseurs de soins primaires en passant par l’éducation (www.pallium.ca). La taille et la portée du projet ont augmenté au fil des années. J’en suis aujourd’hui le directeur scientifique. J’ai effectué plus tard une maîtrise en enseignement médical à Calgary afin d’acquérir des compétences en pédagogie.

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À titre de coprésident du comité de la formation relatif à la stratégie sur les soins palliatifs de Santé Canada, j’ai mis sur pied en 2002 le projet Former les futurs médecins en soins palliatifs et de fin de vie (FFMSPFV) en collaboration avec le regretté Dr Larry Librach. Ce projet visait à intégrer les soins palliatifs dans les facultés de médecine au Canada. En 2008, je suis devenu chef et enseignant de la Division des soins palliatifs de l’Université d’Ottawa et directeur médical des soins palliatifs de Soins continus Bruyère. À Ottawa, j’ai codirigé la mise en œuvre du premier programme de soins palliatifs en Ontario (2010) ainsi que l’élaboration d’un modèle de financement plus équitable pour les établissements de soins.

Mon horaire est actuellement divisé entre le travail clinique (principalement dans une unité de soins palliatifs), l’administration, l’enseignement, la recherche et les efforts de représentation. Il est de plus en plus difficile pour moi d’occuper tous ces rôles étant donné que le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario ne crée pas de nouveaux postes pour répondre aux besoins grandissants. À la fin de 2013, j’ai terminé un mandat de trois ans en tant que chef provincial du Programme de soins palliatifs d’Action Cancer Ontario. Pendant cette période, notre équipe a travaillé afin que les soins palliatifs soient inclus plus rapidement dans la trajectoire de la maladie et qu’une évaluation normalisée des symptômes soit intégrée à la pratique quotidienne.

La croyance répandue voulant que les soins palliatifs ne soient offerts que durant les derniers jours ou les dernières semaines de vie compte parmi les plus grands défis actuels. Bien que nécessaire, la Réforme du financement du système de santé du ministère de la Santé de l’Ontario menace certains services clés tels que les unités de soins palliatifs, les équipes de consultation et les postes de médecins spécialistes en milieu universitaire. Dans le contexte du débat sur l’euthanasie, un autre défi consiste à éviter que des concepts complexes tels que la souffrance, la dignité et la douleur soient réduits à des énoncés simplifiés à l’extrême qui laissent croire que la mort se déroule nécessairement dans la souffrance et l’indignité.

J’encourage tous les médecins à prendre un peu de leur temps pour suivre une formation en soins palliatifs. Une journée ou deux auront une très forte incidence sur vos patients et le système de soins de santé. J’incite aussi ceux qui souhaitent devenir spécialistes en soins palliatifs et occuper un poste de consultant, de chercheur, d’enseignant ou de gestionnaire, à acquérir la formation complète requise. Il est impensable qu’un spécialiste d’une autre discipline exerce son métier sans avoir préalablement acquis toute la formation nécessaire : pourquoi serait-ce différent dans notre domaine?

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Geneviève Richer (Montréal) M.D. Directrice médicale, Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île Chef, Service de soins palliatifs, Hôpital général du Lakeshore Présidente, Conseil des médecins, dentistes et pharmaciens, CSSS-ODI Vice-présidente, Association des conseils des médecins, dentistes et pharmaciens du Québec

Je suis une omnipraticienne exerçant en milieu hospitalier. Au cours des 15 dernières années, je me suis découvert un intérêt pour les soins palliatifs. Je suis devenue directrice médicale de la Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île de Montréal en 2005. En 1990, j’ai obtenu mon diplôme en médecine. Ayant suivi une formation en médecine d’urgence, j’ai tout d’abord exercé en tant qu’urgentiste. J’ai adoré cette étape de ma carrière, principalement parce que mes interventions médicales avaient des effets immédiats sur mes patients.

Dix ans et deux enfants plus tard, j’ai décidé de réorienter ma carrière afin de profiter d’un horaire de travail plus stable. Je ne pouvais toutefois pas me résoudre à laisser tomber l’aspect gratifiant que me procurait ma vocation. À cette même époque, à la fin des années 1990, le domaine des soins palliatifs commençait à prendre de l’importance en Amérique du Nord. Certains hôpitaux étaient

dotés d’un service de soins palliatifs, d’autres, d’un seul consultant, et certains n’avaient tout simplement rien.

J’ai commencé à caresser l’idée de m’orienter vers les soins de fin de vie. J’étais certaine de pouvoir continuer à influer sur la vie des patients mourants pour qui il ne restait « plus rien à faire ». Au fil des années qui ont suivi, j’ai pourtant appris que les soins palliatifs permettaient d’améliorer la qualité de vie et la tranquillité d’esprit des patients.

Afin de me familiariser avec les directives médicales et l’aspect pharmacologique des soins palliatifs, j’ai commencé à lire tout ce que je pouvais trouver sur le sujet et à assister à des conférences. Je me suis également jointe à un groupe de médecins dans un hôpital universitaire dans lequel une unité de soins palliatifs était en cours de formation. Au fil de mes apprentissages, j’ai remarqué que les patients continuaient d’être traités dans des environnements hautement médicalisés. J’ai alors commencé à rêver, en secret, de meilleures conditions de vie pour eux.

C’est alors que j’ai rencontré Teresa Dellar, une travailleuse sociale qui est devenue l’une de mes plus grandes sources d’inspiration. Lorsqu’elle travaillait au Département d’oncologie de l’Hôpital général du Lakeshore, Teresa a vu bon nombre de ses patients mourir dans une unité de soins aléatoire ou pire encore, sur une civière à l’urgence, une mort des plus indignes. Teresa a eu l’idée et le courage d’amorcer la création d’un établissement pour les malades en phase terminale. À l’époque, je travaillais à l’Hôpital général du Lakeshore, et ce nouvel établissement allait être

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bâti tout près de chez moi. Un an après son ouverture en 2002, je me suis jointe à l’équipe médicale de la Résidence de soins palliatifs de l’Ouest-de-l’Île. À cette époque, la résidence, aménagée dans une maison, comptait neuf lits de soins palliatifs ainsi qu’un salon et une cuisine, où de bons petits plats mijotaient en permanence. La résidence permettait aux patients et à leurs visiteurs de se sentir comme à la maison tout en répondant à leurs besoins physiques, spirituels et existentiels grâce à une approche interdisciplinaire.

Deux ans plus tard, je suis devenue directrice médicale de la résidence. Peu de temps après, mon équipe a mis sur pied un service de consultation à l’Hôpital général du Lakeshore, tout près de la résidence. Cet établissement comptait 200 lits et un département d’oncologie, mais aucun service de consultation en soins palliatifs. Malheureusement, il n’y avait que deux médecins au sein de l’équipe : moi-même et le Dr Pierre Cholette, mon estimé collègue qui prendra sa retraite au milieu de 2015.

Depuis, 10 ans se sont écoulés. Teresa continue de gérer la résidence d’une main de maître, et un deuxième établissement de 14 lits a été ouvert en 2012. On y accueille les patients ayant une espérance de vie plus longue. Avec ses 23 lits, notre établissement est devenu le plus grand établissement de soins palliatifs autonome au Canada. Les 10 dernières années sont pour moi une grande source de satisfaction. Notre équipe compte maintenant neuf médecins, répartis entre les deux pavillons. Certains d’entre eux travaillent également à l’Hôpital général du Lakeshore, qui compte maintenant un service de consultation en soins palliatifs et un service de consultation externe dans le département d’oncologie, et d’autres effectuent des visites à domicile dans la collectivité en compagnie d’une infirmière en soins palliatifs. L’Université McGill et l’Université de Montréal ont récemment approuvé notre milieu de formation médicale pour les étudiants du premier cycle et des cycles supérieurs, et notre établissement d’enseignement est maintenant reconnu. Quel parcours!

Même si j’ai aujourd’hui quelques rides et cheveux gris (que je teins, bien sûr!), je continue d’être émerveillée par les leçons de grâce et de courage de mes patients. J’ai eu l’honneur de partager les derniers moments de nombreuses personnes, et parfois même d’entendre leurs dernières paroles. Je vis, avec chacun de mes patients, une expérience unique et chargée d’émotions.

Voici quelques conseils pour les jeunes médecins envisageant de faire carrière en soins palliatifs :

1. Faites preuve d’humilité. Devant une mort inéluctable, acceptez le fait que votre contrôle sur la situation est limité. Souvenez-vous aussi que les patients souhaitent garder leur autonomie jusqu’à la toute fin. Votre devoir consiste à répondre à leurs besoins afin d’assurer leur confort tout au long du processus. Le reste est entre leurs mains.

2. Demeurez serein malgré la tristesse, la douleur émotionnelle, les pertes et les tragédies auxquelles vous serez confrontés. Souvenez-vous que la mort est la conclusion naturelle et inéluctable de la vie. Vous ne pouvez rien y faire, mieux vaut l’accepter. Faites toutefois comprendre à vos patients que vous serez toujours là pour eux, peu importe la situation.

3. Souvenez-vous qu’être humain, c’est être faillible. Il vous arrivera de pleurer malgré votre professionnalisme, et de ne pas pleurer malgré votre grande empathie. Dans tous les cas, apprenez à vous pardonner. Offrez réconfort et compassion, puis détachez-vous pour le bien de votre propre santé émotionnelle.

Après tout, vous mourrez vous aussi un jour ou l’autre. Ce rappel quotidien de la finalité de la vie vous poussera à accepter votre propre nature humaine dans toutes ses merveilles et sa fragilité. Profitez de votre carrière en soins palliatifs, mais profitez surtout de la vie au maximum et de tout ce qu’elle a à offrir.

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Marli Robertson (Calgary) M.B.Ch.B., FRACP Professeure agrégée de clinique, Chef de section, Section de médecine palliative, Département de pédiatrie, Faculté de médecine, Université de Calgary Directrice médicale, Children’s Hospice and Palliative Care Service (Rotary Flames House), Alberta Children’s Hospital

Dans ses travaux, Rachel Naomi Remen1 raconte la longue tradition des guérisseurs en médecine, interprète le sens de la prestation de services et explique le concept de guérison dans un contexte où la réparation est impossible. Ces notions associées à l’« art de guérir », fondé entre autres sur le fait d’accompagner les gens qui souffrent, étayent depuis longtemps ma carrière en pédiatrie.

Toute ma carrière, j’ai voulu prendre soin des enfants souffrant de problèmes médicaux complexes et de leurs parents. J’ai surtout offert des soins à une grande proportion d’enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux. Mes recherches et mes travaux cliniques en tant que gastroentérologue pédiatrique et nutritionniste visaient surtout l’alimentation chez les enfants atteints de paralysie cérébrale (PC), la fonction gastro-intestinale des enfants autistes et atteints de PC, le traitement des enfants souffrant du syndrome de l’intestin court et la direction du Southern Alberta Home Nutrition Program.

Mon expérience clinique, ma philosophie personnelle à l’égard de la médecine et mon intérêt envers l’éthique clinique et les communications dans le domaine des soins de santé m’ont poussée à saisir l’occasion de devenir la directrice médicale d’un centre de soins pédiatriques, en construction à l’époque. Je me suis concentrée entièrement sur les soins palliatifs pédiatriques plus tard dans ma carrière, profitant de toutes les occasions pour acquérir des compétences et des connaissances dans de nouvelles disciplines afin de pouvoir mettre au point des nouveaux modèles de service novateurs à l’intention de ce groupe de patients.

L’ouverture de la Rotary Flames House, un établissement de soins pour enfants comptant sept lits, a nécessité l’intégration de l’équipe de soins palliatifs et de soutien aux personnes en deuil de l’Alberta Children’s Hospital au personnel de la Rotary Flames House afin de former un nouveau programme, le Children’s Hospice and Palliative Care Service (CHaPS). Celui-ci est fondé sur un modèle de soins palliatifs intégrés permettant d’offrir des services dans de nombreux environnements : à l’hôpital, à domicile, dans la collectivité et en établissement. Les soins palliatifs vont habituellement de pair avec des soins visant la guérison ou une prolongation de la vie. L’équipe collabore étroitement avec le spécialiste et les fournisseurs de soins primaires de chaque enfant.

1 Remen, RN, Practicing a Medicine of the Whole Person: An Opportunity for Healing. Hematology/Oncology Clinics of North America. Août 2008; 22(4): 767–773

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À la Rotary Flames House, des soins de relève planifiés sont prodigués aux nouveau-nés, aux enfants et aux adolescents souffrant de maladies graves pour un maximum de 30 nuits par année. Des soins de relève d’urgence et des séjours de transition sont également offerts. Les enfants qui souffrent d’une maladie grave limitant l’espérance de vie ou potentiellement mortelle et qui sont suivis par notre service de soins palliatifs peuvent participer à un programme spécialisé de journées récréatives en compagnie d’un spécialiste agréé de la petite enfance et de bénévoles.

Notre établissement dispose également d’un service de soutien des personnes en deuil. Ce type de soutien est offert à tous les parents ayant perdu un enfant, que ce soit à la suite d’un décès soudain ou d’une maladie grave ou chronique. Les parents peuvent consulter notre conseiller de personnes en deuil ou participer à un groupe de soutien. Ils sont également invités à assister au service commémoratif annuel de l’hôpital ainsi qu’à d’autres ateliers et événements pour souligner des occasions spéciales.

Notre établissement comprend deux appartements familiaux. La famille entière d’un patient peut y vivre lorsque ce dernier reçoit des soins de fin de vie prodigués par une équipe interprofessionnelle et lorsqu’il s’agit de la meilleure option pour la famille. La proximité de l’établissement avec l’Alberta Children’s Hospital, tant sur les plans géographique qu’organisationnel, permet, d’une part, que le patient profite d’une prise en charge intensive de ses symptômes par une équipe de soins palliatifs dans un environnement où il se sent comme chez lui et, d’autre part, que les fournisseurs de soins de l’enfant continuent d’appuyer la famille.

C’est un privilège pour moi d’œuvrer en soins palliatifs pédiatriques. Si une expertise médicale est évidemment requise, il est également nécessaire d’être doté d’un bon sens de l’humour, d’être à l’aise avec l’incertitude et l’inconnu et de posséder l’humanité et la compassion nécessaires pour venir réellement en aide aux personnes qui souffrent.

À l’échelle régionale, nationale et internationale, un manque de compréhension persiste à l’égard du modèle de soins palliatifs pédiatriques intégrés, selon lequel l’orientation des patients devrait se faire dès l’apparition d’une maladie limitant potentiellement l’espérance de vie, et non à la fin de sa trajectoire. Le fait de diriger rapidement un patient pour qu’il reçoive des soins combinés permet aux familles dont l’enfant souffre d’une maladie grave de profiter d’une forme de soutien additionnelle. De plus, cela permet de faciliter les rapports en vue de la planification en soins au fil de la progression de la maladie.

À titre de coprésidente du conseil exécutif du Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants, de représentante pédiatrique de la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité au Canada (CSFVQ) et de membre du conseil d’administration de l’International Network of Palliative Care for Children, j’ai le privilège de représenter ces enfants vulnérables, au Canada comme à l’étranger, et de me battre pour qu’un plus grand soutien soit offert aux fournisseurs de soins palliatifs pédiatriques.

Au Canada, il existe actuellement un énorme fossé entre les ressources allouées aux soins palliatifs pédiatriques et le nombre croissant d’enfants nécessitant des soins palliatifs spécialisés. Il est important de militer pour que des changements soient apportés aux politiques provinciales et fédérales. Toutes les initiatives et les percées visant à améliorer les soins palliatifs doivent tenir compte des besoins de l’ensemble des Canadiens, y compris des nouveau-nés, des enfants, des adolescents et de leur famille.

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Rajeev Sharma (Calgary) MBBS, CCMF Directeur médical, Santuari Hospice et Agapé Hospice, Calgary Hospitaliste, Peter Lougheed Centre, Calgary General Hospital

J’ai été exposé pour la première fois aux soins palliatifs durant mes études en médecine. Cependant, ce n’est que durant ma résidence en médecine familiale que j’ai approfondi le sujet et découvert les défis qui s’y rattachaient. Mon expérience pratique dans le domaine me vient toutefois de mon emploi en tant qu’hospitaliste à Calgary : en effet, je travaille auprès de

patients adultes souffrant d’un large éventail de troubles médicaux. Parmi eux, certains souffrent de multiples maladies chroniques, dont des cancers et des maladies non cancéreuses en phase terminale.

Mes rencontres avec des patients en stade palliatif dans ce contexte ont ébranlé ma compréhension et mon degré d’aisance par rapport aux soins de fin de vie. J’ai eu la chance de compter sur des mentors exceptionnels, dont les Drs Martin LaBrie et Hubert Marr, qui m’ont aidé à élargir mes horizons. Leurs encouragements m’ont motivé à perfectionner mes compétences et mes connaissances en soins palliatifs.

J’envisageais une immersion dans le monde des soins palliatifs lorsque, par un heureux hasard, on m’a offert un poste au Santuari Hospice, un établissement de soins palliatifs comptant 20 lits au sein de l’hôpital où je travaillais, au Peter Lougheed Centre à Calgary. Situé dans un centre de soins actifs, cet établissement est unique, puisqu’on s’efforce d’y appliquer un modèle axé sur la collectivité semblable à celui en place dans les autres établissements de soins palliatifs de notre région.

Au cours des quatre dernières années, j’ai eu le réel privilège de jouer un rôle dans la vie des patients du centre et dans celles de leur famille, une expérience qui m’a empli de respect. Nous avons la chance de compter sur une équipe interdisciplinaire solidaire et efficace, contribuant grandement au succès de l’établissement. Avant d’occuper ce poste, les soins palliatifs étaient pour moi un univers inconnu qui rimait avec peur, anxiété et incertitude. Ce travail est stimulant tant sur les plans intellectuel et émotionnel que spirituel. Certains cas uniques et spéciaux nous ont fait pleurer, de joie comme de chagrin. J’accorde dorénavant une plus grande part de mon travail clinique aux soins palliatifs depuis que j’ai accepté un poste au Salvation Army Agapé Hospice à Calgary. Je participe également à l’administration de ces deux établissements.

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Le Santuari Hospice du Peter Lougheed Centre se veut une véritable oasis de paix alliant confort et espoir pour les patients, niché dans un environnement de soins actifs souvent chaotique. Même si celui-ci fermera ses portes à la fin de mai 2015, le Covenant Care Dulcina Hospice, un autre établissement communautaire de soins palliatifs, verra le jour à Calgary. J’ai hâte d’aider l’équipe du nouvel établissement à offrir des soins palliatifs de grande qualité.

Lorsque j’explique en quoi consiste mon travail à ma famille et à mes amis, la plupart s’exclament : « ça doit être tellement difficile! » Certes, nous vivons des moments pénibles et frustrants, mais nous avons aussi le privilège d’assister à des exemples de beauté, d’espoir et d’inspiration. Mes collègues et les membres de mon équipe seront d’accord avec moi pour dire que notre travail est tout aussi épuisant que motivant pour l’esprit. Le fait de soutenir patients et familles dans l’adversité est extrêmement gratifiant et satisfaisant : les soins palliatifs ne sont pas entièrement déprimants! Même si nous passons du temps à tenter d’apaiser la tristesse qui pèse sur nos patients et leur famille, nous vivons également des moments d’une grande gaieté lorsque nous discutons de moments cocasses, entendons des récits de vie fabuleux et faisons des rencontres uniques. À mes amis et à ma famille, je réponds qu’en effet, mon travail est généralement difficile, mais que le sentiment de satisfaction personnelle et professionnelle que j’en retire en vaut la chandelle.

J’ai appris que nos patients étaient le reflet de notre communauté : ils sont nos amis, nos proches, nos voisins. À l’approche de la fin, les gens ont besoin que l’on souligne et que l’on honore la pertinence et l’importance de leur existence pendant les jours, les semaines ou les mois qui leur restent. Le décès d’une personne dans la dignité devrait être célébré au même titre que sa naissance et d’autres événements marquants de sa vie. Les soins palliatifs ne sont pas réservés qu’aux derniers instants de la vie d’une personne : ils sont fondés sur une philosophie selon laquelle les patients et leur famille doivent avoir l’occasion de se réunir pour rendre hommage à la personne et la chérir. Chaque patient vit cette expérience différemment, mais tout un chacun nous rappelle qu’ils méritent que leurs derniers instants soient teintés de dignité, de respect et de soutien.

J’ai compris avec le temps que tout médecin en soins palliatifs doit posséder des habiletés en communication, faire preuve d’esprit d’équipe, de flexibilité et de patience et être digne de confiance. Même si notre travail repose sur nos connaissances cliniques, ce sont ces compétences fondamentales qui orientent notre prestation de soins. Aussi surprenant que cela puisse paraître, une blague adéquate à un moment bien choisi peut se révéler très efficace pour calmer la tension et favoriser des rapports fondés sur la confiance. Les médecins doivent aussi posséder de solides compétences cliniques, puisque les examens et les traitements invasifs ne sont pas tous facilement accessibles ni adéquats dans le contexte d’un établissement de soins palliatifs. Même si cette situation nous complique parfois la tâche, elle nous pousse à faire preuve de créativité en exploitant les options offertes.

Selon moi, les soins palliatifs sont un exemple parfait de prestation de soins en équipe orientés vers le patient. Je pensais savoir ce qu’était une équipe multidisciplinaire avant de travailler dans ce milieu. Or, je m’étonne encore régulièrement de l’incidence remarquable que peut avoir une équipe de soins palliatifs solidaire et soutenue. La continuité et la communication sont deux éléments particulièrement importants. Ma formation en médecine familiale m’a permis d’adopter une approche équilibrée; toutefois, mon expérience en soins palliatifs m’a réellement fait comprendre l’importance d’être patient et présent et de mettre l’accent sur les objectifs et les souhaits du patient. Les étudiants actuels en médecine sont choyés d’avoir accès à tant de possibilités de formation dans le domaine des soins palliatifs.

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À ce sujet, le Victoria Hospice est une excellente ressource en matière de formation additionnelle, tout comme notre programme de séances scientifiques en soins palliatifs. Bien d’autres possibilités d’éducation médicale continue sont offertes à l’échelle régionale et nationale, dont certaines en ligne.

Une formation approfondie est essentielle pour offrir de meilleurs soins. J’encourage toutefois les nouveaux médecins et ceux qui souhaitent perfectionner leurs compétences en soins palliatifs à tout d’abord s’asseoir avec leurs patients et leurs proches et à les écouter. Soyez présent pour vos patients, mais aussi pour vos collègues : ces derniers porteront une partie du fardeau de vos patients et de leur famille, et vous pouvez chercher mutuellement du soutien les uns auprès des autres.

De plus, préservez le plus longtemps possible l’espoir de vos patients; vous verrez qu’il s’agit d’une force indomptable, intrinsèque à l’expérience des patients en fin de vie. Il se peut que vous viviez des situations qui vous rendent anxieux, fâché, frustré ou de mauvaise humeur : n’ayez toutefois pas peur de montrer à vos patients que vous êtes humain, vous aussi, et que vous pouvez comprendre, jusqu’à un certain point, ce qu’ils vivent.

L’avenir des soins palliatifs sera marqué par des défis associés à la prestation optimale de soins aux patients non cancéreux de plus en plus complexes et au soutien aux personnes incapables d’accéder à des soins en établissement. Le domaine des soins palliatifs est exceptionnel, quoique mal reconnu. Quoi qu’il en soit, ils correspondent à l’aspect le plus gratifiant de ma carrière jusqu’à aujourd’hui, et il ne fait aucun doute qu’ils continueront de me pousser à remettre mes connaissances et mes opinions en question. Je ne peux prévoir la suite des choses, mais je sais que les défis et la gratitude seront au rendez-vous. Je suis persuadé que cette expérience continuera de m’apporter une immense satisfaction.

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Harold (Hal) Siden (Vancouver) M.D., M.Sc.S., FRCPC Directeur médical, Canuck Place Children’s Hospice Médecin, Pédiatrie générale et Soins palliatifs, British Columbia Children’s Hospital Clinicien-chercheur adjoint principal, Child and Family Research Institute Professeur clinicien, Division de pédiatrie générale, Département de pédiatrie, Université de la Colombie-Britannique

En plus de ma formation en pédiatrie générale, en maladies biochimiques et en pédiatrie développementale, je me suis toujours intéressé au traitement de la douleur et à la médecine holistique. En tant que membre du service de traitement de la douleur du BC Children’s Hospital, on m’a demandé d’être consultant au Canuck Place Children’s Hospice. Je suis donc devenu l’un des trois médecins membres du personnel en 1999, puis directeur médical en 2001. À l’époque, il n’existait aucun programme officiel de formation en médecine palliative pédiatrique. J’ai donc saisi différentes occasions de parfaire mes connaissances au Canada et aux États-Unis. J’ai aussi voyagé au Royaume-Uni afin de consolider mes compétences dans le domaine.

Le Canuck Place Children’s Hospice offre des services de consultation en soins palliatifs pédiatriques au BC Children’s Hospital, au Sunny Hill Health Centre, au BC Women’s Hospital ainsi qu’à divers milieux de soins dans la province. Mon travail clinique se concentre sur les soins palliatifs pédiatriques. Je dirige un groupe de recherche multidisciplinaire dynamique pancanadien qui

étudie tous les aspects des soins palliatifs pédiatriques, aussi bien les enjeux cliniques et le soutien aux familles que les systèmes de santé. Mes centres d’intérêt sont plus particulièrement la gestion des symptômes, l’épidémiologie et l’étude longitudinale des maladies métaboliques, neurologiques et chromosomiques. Canuck Place offre un programme de formation destiné aux médecins résidents en pédiatrie et en médecine palliative et accueille chaque mois un stagiaire dans une surspécialité.

De nombreux défis se posent dans le domaine des soins palliatifs. Certains, comme le financement, sont évidents, mais d’autres sont tout aussi importants, notamment la mise en place d’une solide base de recherches axées sur des résultats mesurables, qui viendra appuyer la recherche, la médecine clinique, le financement et l’élaboration de programmes. Notre travail devient de plus en plus indispensable : en effet, aucun traitement n’est possible pour de nombreux enfants dans les pays industrialisés, et le taux de mortalité infantile dans les pays en développement demeure péniblement élevé. Il m’arrive de dire que « je me concentre sur l’amélioration des symptômes et de la qualité de vie des enfants pendant que des médecins plus intelligents que moi continuent de chercher des traitements ».

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Voici mes conseils destinés aux médecins intéressés par les soins palliatifs pédiatriques :

1. Administrer de la morphine à un enfant mourant ne fait pas de vous un expert en soins palliatifs. Vous devez d’abord acquérir un éventail de connaissances et de compétences essentielles.

2. Soyez extrêmement tolérant face à l’incertitude et à l’ambiguïté. Les enfants, même en fin de vie, sont une source inépuisable de surprises.

3. Avant de poursuivre votre formation en soins palliatifs pédiatriques, acquérez toutes les compétences d’un pédiatre généraliste, y compris en oncologie, en neurologie, en pneumologie, en génétique, en gastro-entérologie, en soins intensifs et en soins néonatals. Ces connaissances de différents domaines nous sont utiles chaque jour.

4. Souvenez-vous de garder en tête la situation dans son ensemble. 5. Sachez comment prendre soin de vous et de votre équipe.

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Cortney Smith (Truro) M.D., B.Sc. spécialisé, CCMF Colchester East Hants Health Centre, Truro, Nouvelle-Écosse Professeure agrégée, Médecine familiale, Université Dalhousie

Comment vous êtes-vous tournée vers les soins palliatifs? Durant ma formation, j’ai eu la chance d’être largement exposée aux soins palliatifs, d’une part comme étudiante de premier cycle à l’Université Western, et d’autre part comme résidente en médecine familiale à l’Université Dalhousie. La plupart de mes stages facultatifs étaient orientés vers la gériatrie et les maladies chroniques; lorsque j’ai eu l’occasion de me joindre à l’équipe de soins palliatifs, j’ai tout de suite saisi ma chance. Mes interactions avec les patients et leur famille ont été l’un des aspects les plus gratifiants de ma formation. Par la suite, j’ai voulu passer le plus de temps possible avec l’équipe pour apprendre et participer davantage.

Quelle formation officielle ou informelle en soins palliatifs avez-vous reçue?

En 2009, j’ai obtenu un certificat de compétence additionnelle de l’Université Dalhousie. Depuis, je participe activement aux cours LEAP (Méthodes essentielles d’apprentissage des soins palliatifs et des soins en fin de vie) offerts dans notre établissement, en plus de prendre part régulièrement à de la formation des animateurs.

Travail actuel en soins palliatifs Je me consacre corps et âme aux soins palliatifs. J’ai la chance de travailler avec une équipe dynamique qui consulte des patients hospitalisés et qui effectue des visites à domicile et communautaires en milieu rural en Nouvelle-Écosse, dans la région de Colchester East Hants, un vaste territoire géographique comptant 75 000 habitants.

De nos patients, environ 60 % sont atteints d’un cancer et 40 %, d’une maladie chronique ou neurologique en phase terminale. Ils peuvent être orientés vers notre programme par leur médecin ou un spécialiste, ou demander eux-mêmes de l’aide.

Quelques-uns de mes intérêts professionnels incluent le don de tissus et d’organes en fin de vie, le deuil chez les parents, le dépistage du délire dans l’ensemble des milieux hospitaliers et l’art-thérapie.

Défis et possibilités dans le domaine des soins palliatifs Selon moi, la représentation et la sensibilisation sont deux grands défis des soins palliatifs. Le terme « soins palliatifs » continue d’être associé aux dernières heures de la vie d’un patient. Or, l’approche palliative que nous utilisons aujourd’hui est plus efficace lorsqu’utilisée dès le début de la trajectoire de la maladie. Nos patients et leur famille s’étonnent souvent du degré

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d’engagement de notre équipe. Nous vivons dans une société de déni de la mort, dans laquelle la plupart des gens comprennent mal et craignent le processus de la mort. Le fait de discuter de planification et de directives préalables et de parler ouvertement des émotions associées à la maladie et à la fin de la vie rend le processus moins intimidant et éprouvant pour les familles, en particulier si l’on fait preuve d’honnêteté et de compassion. De nombreuses personnes, y compris des fournisseurs de soins de santé, savent bien que l’un de nos rôles est d’atténuer la douleur et les symptômes des patients, mais elles ignorent souvent que notre rôle est également de mettre en lumière les valeurs et les objectifs de nos patients afin de dresser un plan de soutien favorisant une prise de décisions éclairées, ce qui est tout aussi important. Nous nous voyons comme des entraîneurs : nous aidons nos patients et leurs proches à comprendre les étapes normales de la mort et du deuil. Tous les spécialistes devraient posséder des compétences clés en soins palliatifs afin que l’ensemble des Canadiens puissent en profiter. Malheureusement, seuls les domaines disposant du personnel, de l’expertise et des ressources nécessaires y arrivent. Ce défi constitue toutefois une possibilité en soi. En sensibilisant les gens à l’échelle locale, une famille à la fois, nous pourrons favoriser la mise en place de services de soins palliatifs dans nos collectivités, puis poursuivre sur notre lancée à l’échelle provinciale et nationale.

Conseils aux médecins intéressés par les soins palliatifs Trouvez un mentor dans votre discipline qui vous inspire et prenez part à des discussions nationales dans votre spécialité. La Société canadienne des médecins de soins palliatifs constitue une excellente ressource nationale en matière de renseignements, de formation et de représentation. Les établissements de soins et les organismes bénévoles se veulent les porte-voix des valeurs, des besoins et des préoccupations des patients au stade palliatif d’une collectivité donnée. En offrant votre temps à ces groupes, vous serez en mesure de mieux comprendre les besoins de votre collectivité. Finalement, il vous faut déterminer les limites de votre zone de confort, vous connaître vous-même et savoir quand demander l’aide de vos collègues. Si notre travail est souvent gratifiant, les expériences que nous vivons auprès de nos patients sont parfois difficiles : travailler avec une équipe compatissante et résiliente nous facilite la tâche.

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Sharron Spicer (Calgary) M.D., FRCPC Médecin en soins palliatifs pédiatriques, Rotary Flames House Children’s Hospice Médecin responsable de la sécurité et présidente du comité d’assurance de la qualité, Alberta Children’s Hospital Présidente, Alberta Children’s Hospital Medical Staff Association Présidente désignée, Calgary and Area Medical Staff Society

En tant que pédiatre, j’ai trouvé ma voie en soins palliatifs pédiatriques. J’ai terminé mes études en médecine et ma résidence en pédiatrie à l’Université de Calgary en 1995 et en 1999, respectivement. Après avoir travaillé pendant cinq ans dans le milieu communautaire et auprès de patients hospitalisés, j’ai été attirée par l’approche de soins longitudinale pour les enfants atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie et leur famille, qui englobe la détection et le diagnostic de la maladie, sa progression, le décès et le deuil. En 2003, j’ai suivi un programme de formation en soins palliatifs à Calgary. Je suis ensuite retournée au Alberta Children’s Hospital pour y travailler en tant que médecin en soins palliatifs, où j’ai supervisé la mise en place de la Division des soins palliatifs au sein du Département de pédiatrie. Au cours des 10 dernières années, cette division, qui ne comptait au départ qu’un médecin, une infirmière à temps partiel et un travailleur social, a connu une croissance

impressionnante : elle peut maintenant compter sur cinq médecins et toute une équipe multidisciplinaire! Entre-temps, nous avons également assisté à l’ouverture de la Rotary Flames House, le seul établissement de soins palliatifs pédiatriques en Alberta. Grâce à notre équipe et à cet établissement spécialisé, nous sommes outillés pour répondre à l’ensemble des besoins des familles tout au long de la progression de la maladie.

L’objectif des soins palliatifs pédiatriques a toujours été de permettre aux patients de vivre pleinement leur vie, peu importe sa durée. Bien qu’un grand nombre de nos patients soient atteints d’un cancer infantile, nombreux sont ceux qui souffrent d’une maladie neurodégénérative ou génétique, ou encore d’un trouble congénital. Les besoins en soins palliatifs des enfants atteints d’un cancer augmentent habituellement en flèche en fin de vie, alors qu’on assiste souvent, chez les enfants souffrant d’un autre type de maladie, à une diminution progressive des fonctions au fil de nombreuses années voire de décennies, ainsi qu’à des crises potentiellement mortelles entrecoupées de périodes relativement stables. La collaboration entre l’équipe de soins palliatifs et les autres fournisseurs de soins permet de garantir que les familles reçoivent un soutien adéquat : en plus de comprendre leurs objectifs, l’équipe peut les aider à prendre des décisions, à contrôler les symptômes et à planifier la transition au fil de l’évolution des besoins et de la maladie.

En plus de mon travail clinique, je prends part à des initiatives régionales et provinciales axées sur la planification préalable des soins, les soins après le décès (destinés à la personne décédée) et la

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défense des intérêts des enfants. Je m’intéresse aussi à la qualité et à la sécurité : depuis 2013, je suis médecin responsable de la sécurité et présidente du comité d’assurance de la qualité de l’Alberta Children’s Hospital. Je m’intéresse particulièrement à l’éthique et aux soins orientés vers les familles. Selon moi, les soins palliatifs offrent de nombreuses possibilités de combiner le travail clinique grâce à une approche de soins axée sur les patients et les familles et l’amélioration des pratiques exemplaires et de la qualité. Ma carrière dans ce domaine est des plus épanouissantes.

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Lynn Straatman (Vancouver) M.D., FRCPC Professeure adjointe de clinique, Médecine des adolescents et pédiatrie, Division de médecine interne (Cardiologie), Université de la Colombie-Britannique Cardiologue, Insuffisance cardiaque et cardio-oncologie, Hôpital Vancouver General Consultante en soins palliatifs, British Columbia Children’s Hospital Cardiologue responsable, Specialist Services Committee, Doctors of BC Project on Adolescent Transitions

Je me suis intéressée aux soins palliatifs pour la première fois lors de mon stage postdoctoral en cardiologie pédiatrique à l’Université du Michigan. J’ai continué de m’y intéresser alors que je me spécialisais en insuffisance cardiaque chez les adultes, en transplantation cardiaque et en cardiopathies congénitales chez les adultes. Les patients non admissibles à une transplantation cardiaque devaient souvent faire l’objet d’une approche palliative; leur orientation vers des services de soins appropriés n’était pas bien défini ni même pris en considération. En tant que cardiologues, nous devions souvent nous occuper de ces patients jusqu’à leur décès. C’est cette expérience qui m’a poussée, en 2001, à devenir consultante en soins palliatifs pédiatriques au Canuck Place Children’s Hospice. J’y travaille depuis à temps partiel comme médecin.

Je travaille actuellement comme cardiologue aux cliniques de fonction cardiaque et de cardio-oncologie de l’hôpital Vancouver General. Je m’occupe de patients adultes souffrant d’une insuffisance cardiaque chronique et je les oriente, au besoin, vers la clinique de gestion de la douleur et des symptômes et de soins palliatifs, où l’on retrouve un médecin en soins palliatifs pour adultes et des infirmières de la clinique de fonction cardiaque. Cette méthode permet d’offrir une continuité des soins aux patients tout au long de leur maladie ainsi qu’une orientation précoce en matière de gestion des symptômes, de planification préalable des soins et de consultation. Le personnel infirmier est désormais plus à l’aise de discuter, au besoin, de la planification préalable des soins lors des visites aux patients.

Dans le cadre de mon travail en pédiatrie, j’ai pris conscience des défis auxquels sont confrontés les adolescents atteints de maladies chroniques au moment de leur transition des soins pédiatriques aux soins aux adultes. Les conditions pour intégrer un programme de soins pédiatriques diffèrent grandement de celles associées à un programme de soins palliatifs pour adultes. En effet, les patients pédiatriques peuvent intégrer un programme de soins palliatifs dès que leur diagnostic tombe, et ils peuvent recevoir des soins de relève et de gestion des symptômes pendant de nombreuses années. Certains d’entre eux reçoivent des soins pendant plus d’une dizaine d’années avant de passer à un autre programme à l’âge adulte, et nombreux sont ceux qui atteindront la vingtaine ou la trentaine. Pour cette raison, ils ne répondent pas aux critères des

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programmes de soins palliatifs pour adultes, où les patients ont habituellement une espérance de vie approximative de moins de six mois. Les problèmes de santé continus des adolescents doivent donc être pris en charge par des médecins de famille et des spécialistes des soins aux adultes. Il s’agit actuellement de l’un des volets d’une subvention de Doctors of BC, dont l’objectif est de trouver des méthodes pour améliorer, par une meilleure communication entre spécialistes et fournisseurs de soins primaires, la coordination des soins chez les adolescents souffrant de maladies chroniques.

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Irene Ying (Toronto) M.D., M.Sc.S., B.Sc.A., CCMF Consultante en soins palliatifs, Équipe de santé familiale universitaire du Sunnybrook Health Sciences Centre et de l’hôpital St. Michael’s Professeure adjointe, Division des soins palliatifs, Université de Toronto

Comment vous êtes-vous tournée vers les soins palliatifs? Durant ma résidence en médecine familiale, mon dernier stage s’est déroulé en soins palliatifs, non pas parce que je trouvais cette spécialité peu importante, mais parce que j’étais d’avis que d’autres stages étaient plus importants. J’ai eu la chance d’avoir comme préceptrice la Dre Jacqueline Hui, qui a bousculé mes nombreuses idées préconçues sur les soins palliatifs et qui m’a appris qu’on peut toujours aider nos patients, même si on se contente de s’asseoir silencieusement à leur chevet.

Quelle formation officielle ou informelle en soins palliatifs avez-vous reçue? Lorsque je me suis découvert une passion pour les soins palliatifs, il était déjà trop tard pour présenter une demande de stage postdoctoral pour

l’année scolaire suivante. J’ai donc commencé à travailler comme médecin de famille et j’ai présenté une demande pour effectuer un stage d’observation en soins palliatifs au Temmy Latner Centre for Palliative Care. Titulaire de la Subvention C. Robert Kemp en soins palliatifs, j’ai pu profiter d’un soutien financier de la part du Collège des médecins de famille du Canada. Après avoir partagé mon temps entre médecine familiale et soins palliatifs, je me suis rendu compte que je voulais me consacrer entièrement à la médecine palliative en milieu universitaire, puis j’ai décroché un stage postdoctoral d’un an en soins palliatifs à l’Université de Toronto.

Travail actuel en soins palliatifs Je travaille actuellement à temps plein à Toronto dans le domaine des soins palliatifs. J’œuvre la majeure partie du temps au Sunnybrook Health Sciences Centre, un grand hôpital doté d’une équipe de consultation des patients hospitalisés bien établie et d’une unité de soins ambulatoires dans le centre de cancérologie. J’ai également mis sur pied une clinique de soins palliatifs intégrée à l’équipe universitaire de santé familiale de l’hôpital St. Michael’s. Cette idée m’est venue après avoir ressenti de la frustration à l’égard du manque d’accès à des soins palliatifs précoces chez les patients n’étant pas traités dans de grands centres de cancérologie et ceux ne souffrant pas d’une affection maligne. Je me considère comme une source additionnelle de soutien et une ressource pour les médecins de famille de l’équipe de santé familiale souhaitant offrir des soins à leurs patients dont les chances de décéder sont élevées. Je ne fais souvent que répondre aux questions

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des médecins de famille par courriel ou par téléphone. Ma participation à l’Integrated Long-Term Care Program, dirigé par les médecins du Toronto East General Hospital, me passionne également : chaque mois, j’utilise la télémédecine pour offrir des consultations au personnel d’un établissement de soins de longue durée. À l’aide du Réseau Télémédecine Ontario, je discute de problèmes touchant la gestion des symptômes et les soins de fin de vie avec les médecins, les infirmières et les préposés aux services de soutien à la personne sur place qui, en raison de leur travail auprès des personnes les plus vulnérables de notre société, éprouvent régulièrement de la détresse émotionnelle.

Défis et possibilités dans le domaine des soins palliatifs La sensibilisation et la compréhension connaissent actuellement une croissance exponentielle dans le domaine des soins palliatifs. Bon nombre d’experts vous diront qu’il n’y aura jamais assez de médecins en soins palliatifs pour traiter toutes les personnes en fin de vie, et que cette situation est acceptable. En effet, la grande majorité des patients peuvent recevoir des soins de fin de vie prodigués par un fournisseur de soins primaires ou un omnipraticien. Je suis toutefois d’avis que tous les médecins, qu’ils exercent dans un grand centre urbain ou dans une région rurale éloignée, doivent pouvoir bénéficier d’un appui en ce qui concerne la prestation de soins palliatifs, et que l’utilisation de la technologie et de la télémédecine est l’une des solutions pour y arriver.

Certains patients croulent sous le fardeau de leur maladie sans nécessairement se trouver en fin de vie. Même si leurs besoins en matière de gestion des symptômes sont complexes, ils ne sont pas orientés vers les services adéquats parce les soins palliatifs sont vus comme des soins offerts exclusivement aux patients en fin de vie ou lorsqu’il n’y a plus aucun traitement curatif possible. Ce faisant, leurs symptômes ne sont pas nécessairement bien contrôlés, ce qui peut nuire à leur qualité de vie. Un changement de culture encourageant est toutefois en train de s’opérer tranquillement. J’estime qu’environ 5 à 10 % des patients que je rencontre à la clinique externe suivent actuellement ou ont déjà suivi un traitement curatif.

Conseils aux médecins intéressés par les soins palliatifs Le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada a récemment accepté de désigner les soins palliatifs comme surspécialité médicale. Le paysage des soins palliatifs au Canada devrait connaître des changements majeurs dans le futur. Pour l’instant, les médecins intéressés par les soins palliatifs doivent d’abord suivre un programme de résidence à part, soit par l’intermédiaire du Collège royal ou du Collège des médecins de famille du Canada. Selon moi, les perspectives et les expériences variées sont les bienvenues dans notre discipline. Je recommande aux étudiants en médecine d’effectuer leur résidence dans une discipline qui les passionne, puis d’accumuler de l’expérience dans différents milieux de soins palliatifs durant leur formation postdoctorale afin de mieux comprendre les expériences des patients avec la maladie, que ce soit dans le contexte de consultations de patients hospitalisés, d’une unité de soins ambulatoires, d’une unité ou d’un établissement de soins palliatifs, ou encore de soins à domicile. Ultimement, il est important de comprendre que les soins palliatifs requièrent l’adoption d’une approche solidement centrée sur les patients.

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Section 5 Comment garantir des

soins palliatifs de grande qualité?

Dans le cadre du présent appel à l’action visant à offrir un meilleur accès aux soins palliatifs partout au Canada, nous devrons veiller à ce que ces soins soient de grande qualité, peu importe qu’ils soient prodigués à domicile, dans un milieu de soins de longue durée ou de soins actifs ou encore dans un établissement indépendant.

Nous devrons nous assurer que les ordres de réglementation se dotent de normes précisant les personnes autorisées à prodiguer ces soins et les degrés de formation et de formation continue nécessaires pour protéger le public. De plus, nous devons veiller à ce que les programmes ou établissements offrant des soins palliatifs respectent, voire dépassent les normes établies.

Les patients et leur famille présument qu’on agit dans leur intérêt supérieur. Ils présument aussi que les décisions prises concernant le modèle de soins palliatifs qui répond le mieux à leurs besoins sont orientées par la recherche. Lorsque leurs besoins sont les plus grands, ils s’attendent à recevoir des soins de qualité, et c’est ce qu’ils devraient recevoir.

Les soins palliatifs sont un domaine de la médecine qui évolue rapidement. Or, il se pourrait que, dans notre empressement à répondre à la demande croissante, nous ne placions pas toujours la qualité des soins au premier plan dans notre esprit.

La présente section décrit des propositions de normes de soins palliatifs accompagnées de justifications. L’objectif est de veiller à ce que l’intérêt supérieur de chaque Canadien en fin de vie soit protégé par des normes dont nous pouvons tous être fiers.

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Soins palliatifs et agrément Agrément Canada

Le programme Qmentum d’Agrément Canada offre aux organismes un cadre d’amélioration de la qualité pour concevoir leurs services et en assurer le suivi. De plus, Qmentum dote les organismes d’outils d’auto-évaluation et leur offre des évaluations externes périodiques par des inspecteurs. Qmentum propose des normes d’excellence pour l’encadrement des soins palliatifs en établissement s’adressant aux organismes qui offrent ces services, ainsi que des critères plus généraux s’adressant aux organismes qui doivent faciliter l’accès à ces services pour leurs clients.

Normes relatives aux services palliatifs et aux services de fin de vie Agrément Canada travaille avec de nombreux organismes de soins palliatifs de partout au pays, de tailles et de vocations diversifiées. Certains se spécialisent dans la prestation de soins palliatifs, tandis que dans d’autres organismes de grande taille, les soins palliatifs ne sont qu’un service offert parmi tant d’autres. Agrément Canada collabore également avec certaines régions ou autorités sanitaires.

Les normes relatives aux services palliatifs et aux services de fin de vie font partie du programme Qmentum depuis sa mise en place en 2008. À l’instar de toutes les normes d’Agrément Canada, cet ensemble a été élaboré au moyen d’un processus rigoureux comportant une revue exhaustive de la littérature, un volet de consultation avec un groupe de travail sur les normes (ou comité consultatif) formé d’experts du domaine, ainsi qu’un volet d’évaluation par des organismes clients et d’autres intervenants.

Les normes relatives aux services palliatifs et aux services de fin de vie sont axées sur un cadre d’assurance de la qualité visant l’amélioration continue de la qualité, de la conception des services à leur prestation. Elles aident les organismes à concevoir et à offrir des services axés sur le client et la famille qui intègrent le rôle essentiel joué par les bénévoles et qui tiennent compte des besoins particuliers des patients et des membres de l’équipe qui travaillent dans un établissement de soins palliatifs.

Les normes relatives aux services palliatifs et aux services de fin de vie comportent cinq sections :

1. Investir dans des services de qualité : cette section porte sur la conception de services en collaboration avec les patients et les familles pour veiller à ce que leurs besoins soient comblés et que l’organisme offre aux patients un environnement à la fois efficace et confortable.

2. Mettre en place une équipe bien préparée et compétente : cette section présente les principaux éléments associés à une équipe de prestation de services efficace. De plus, elle met en évidence deux éléments propres aux soins palliatifs : le rôle des bénévoles et la nécessité de sélectionner, de superviser et de soutenir ceux-ci de façon appropriée, ainsi que le besoin d’offrir des mesures de soutien aux membres de l’équipe qui prodiguent des soins palliatifs.

3. Offrir des services sûrs et efficaces : il s’agit de la section la plus détaillée, étant donné qu’elle traite de la prestation des soins palliatifs. On y présente d’abord les façons dont les patients accèdent aux services, ce qui comprend la possibilité de permettre aux patients et à leur famille de se familiariser avec le milieu avant même de bénéficier des services. Ensuite, on y aborde des manières d’aider les patients et leur famille à faire évaluer de façon exhaustive leurs symptômes et leurs besoins. Pour ce faire, il faut des bénévoles et un soutien de nature affective, culturelle et spirituelle, en plus de mesures de soutien aux personnes en deuil. Les normes présentées dans cette section visent à assurer

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le confort des patients et des familles et à veiller à ce qu’on s’occupe d’eux et qu’on leur vienne en aide, tant pendant la prestation des soins qu’après le décès du patient. On y traite également de sujets comme l’autonomie des patients et les besoins particuliers des enfants et des jeunes.

4. Tenir des systèmes d’information accessibles et efficients : cette section traite de la façon dont les organismes tiennent à jour les renseignements sur les patients, les utilisent et en assurent la confidentialité.

5. Évaluer la qualité et obtenir des résultats positifs : cette section porte sur les initiatives d’amélioration de la qualité des organismes, les façons dont ils fixent des objectifs et leurs processus d’auto-évaluation liés à l’amélioration continue de la qualité.

Soins palliatifs dans le programme Qmentum Les normes relatives aux services palliatifs et aux services de fin de vie offrent un cadre d’amélioration de la qualité des services de soins palliatifs. Toutefois, deux défis majeurs persistent : les obstacles à la facilitation de l’accès aux services, et la mise en place d’approches pour faire connaître aux autres équipes et organismes les services qui sont offerts.

En janvier 2015, Agrément Canada a ajouté des renseignements aux normes relatives aux services pour aider les organismes qui n’offrent pas directement des soins palliatifs, mais qui pourraient s’occuper de clients qui en ont besoin. Ces organismes ont maintenant accès à des outils qui les aident à repérer les clients ou les familles susceptibles d’avoir besoin de soins palliatifs, ainsi qu’à des conseils sur la façon de faire le lien avec ces services. Le contenu du programme Qmentum est axé sur les thèmes suivants :

- donner aux membres de l’équipe accès à des renseignements sur les ressources liées aux soins palliatifs offertes dans leur communauté et sur les façons d’y accéder;

- savoir comment rendre accessible aux patients et aux familles l’information pertinente sur les soins palliatifs;

- offrir de l’éducation et de la formation aux membres des équipes de soins palliatifs pour les aider à définir les besoins des patients et des familles ainsi qu’à connaître les étapes nécessaires pour mettre les services en place;

- incorporer les besoins en matière de soins palliatifs à l’évaluation globale de la santé physique et psychosociale du patient, le cas échéant;

- effectuer une évaluation exhaustive des besoins en matière de soins palliatifs une fois qu’un besoin a été défini ou qu’un souhait a été exprimé; si cette tâche dépasse les compétences des membres de l’équipe, ceux-ci peuvent communiquer avec le service approprié pour qu’il effectue l’évaluation des besoins;

- veiller à ce qu’un processus soit en place pour prodiguer des soins palliatifs aux patients et à leur famille une fois qu’un besoin a été défini.

Bien que l’offre de soins palliatifs spécialisés en établissement puisse ne pas s’inscrire dans le mandat d’un organisme, l’adoption d’une approche de soins axée sur les clients et les familles signifie que cet organisme et les membres de son équipe doivent connaître les services offerts aux clients et aux familles et savoir comment diriger ceux-ci vers ces services.

Résumé Les soins palliatifs constituent un volet important des soins de santé au Canada, et cette importance ira en augmentant avec le vieillissement de la population. Le programme Qmentum offre un cadre d’amélioration de la qualité permettant la mise en place de programmes efficaces axés sur les clients et les familles, en plus de préciser le rôle que devraient jouer les autres services et organismes dans la prestation efficace de soins.

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L’importance de la recherche sur les soins palliatifs

Konrad Fassbender Ph. D. Professeur adjoint, Médecine palliative, Université de l’Alberta Directeur scientifique, Covenant Health Palliative Institute

Pour que les Canadiens aient accès à des soins de fin de vie complets, coordonnés, intégrés et de grande qualité, des recherches, des évaluations et des initiatives d’amélioration de la qualité sont requises. Pour être en mesure d’entreprendre ces activités, les spécialistes du domaine ont besoin d’investissements, principalement dans l’éducation et la formation, ainsi que dans la production de données de grande qualité. La capacité humaine peut être augmentée si l’on incite les chercheurs – nouveaux et actuels – ainsi que les éducateurs à s’intéresser au domaine des soins palliatifs et de fin de vie. La saisie électronique de données et l’utilisation systématique d’outils de dépistage et d’évaluation sont indispensables pour obtenir des données de grande qualité. Par ailleurs, des processus administratifs et d’approbation éthique coordonnés sont nécessaires pour rendre ces données disponibles, et la diffusion et le transfert des connaissances

demeurent des incontournables.

La recherche, l’évaluation et l’amélioration de la qualité jouent un rôle important dans la mise en place de services de soins palliatifs et de fin de vie novateurs et fondés sur des données probantes. La recherche de grande qualité repose sur la collaboration entre chercheurs universitaires, cliniciens et décideurs. À quelques exceptions près, l’innovation nécessite des programmes de recherche bien orchestrés reposant sur quatre grands piliers : les sciences fondamentales, la recherche clinique, la recherche sur les services de santé, ainsi que la santé des populations. Ces piliers réunissent les contributions de l’ensemble des disciplines scientifiques et convergent pour former une base de données rigoureusement fiable répondant à des besoins sociétaux. Les patients, les aidants, les fournisseurs de soins de santé et les décideurs bénéficient tous de la recherche de grande qualité conçue de façon à optimiser les résultats.

À plusieurs égards, les soins prodigués à des patients en fin de vie et à leur famille sont fondamentalement différents de ceux prodigués dans d’autres contextes. Premièrement, la mort est inévitable dans toutes les trajectoires de maladies; d’un cas à l’autre, seules la dimension temporelle, la prévisibilité et la symptomatologie diffèrent. Par conséquent, les soins palliatifs visent le soulagement de la douleur et l’amélioration de la qualité de vie. Il se peut que les soins palliatifs modifient la durée de vie, mais la survie en soi n’est pas l’objectif premier de ce type de

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traitement. Deuxièmement, la mort et le processus de mort sont étroitement liés à la prestation de soins par des aidants, qui sont généralement des membres de la famille. L’offre de soins par les aidants requiert des investissements considérables en temps et en ressources. Il devient donc impératif de prendre aussi soin des aidants à différentes étapes du processus : deuil anticipé, période active de prestation de soins, deuil. L’impossibilité de prévoir le moment du décès et le fait que les aidants ont besoin de soutien après le décès du patient sont une troisième particularité des soins palliatifs. Quatrièmement, les soins sont prodigués aux mourants dans différents milieux. Les gens meurent chez eux, dans des centres de soins de longue durée, dans des établissements de soins palliatifs, dans des hôpitaux et dans des unités de soins tertiaires spécialisés. Enfin, la souffrance n’a pas qu’une dimension physique : les souffrances sur les plans psychologique, social, spirituel et existentiel sont aussi courantes en fin de vie.

Étant donné que les soins palliatifs sont une discipline médicale relativement nouvelle, il n’existe pas de base de connaissances détaillée pour la plupart des sujets connexes. Par exemple, les symptômes comme la douleur, l’essoufflement, la fatigue, la perte d’appétit, l’anxiété et la dépression représentent tous des sujets importants de recherche et d’évaluation. La qualité de vie est liée à tous ces symptômes et constitue déjà un domaine de recherche. Lors de la prestation de soins par des aidants, des ressources sociétales considérables sont consacrées aux mourants. Tant l’intensité que la durée des soins prodigués ont des conséquences défavorables pour les aidants : elles font d’ailleurs l’objet de nombreuses recherches. Et n’oublions pas que le deuil est synonyme de période de soins après le décès du patient. Des recherches sur les services de santé et des évaluations de la prestation des soins de santé devront être menées afin d’améliorer les domaines conceptuels, opérationnels et liés aux politiques pour assurer la coordination et l’intégration de services dans différents milieux de soins. Par ailleurs, les questions de nature psychosociale, spirituelle et existentielle constituent un sujet de recherche d’importance. Enfin, la planification préalable des soins ainsi que les objectifs et les préférences en matière de soins en fin de vie représentent sans doute une grande proportion des différents programmes de recherche.

Besoins en infrastructure liés à la recherche sur les soins palliatifs La pénurie de recherches de qualité sur les soins palliatifs a été mise en évidence lorsque les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et d’autres organismes ont tenté d’obtenir des indications concernant les soins palliatifs au début des années 2000. En mai 2002, le conseil consultatif de l’Institut du cancer des IRSC a formé un groupe de travail sur les priorités en soins palliatifs, ce qui a mené à un appel de demandes pour une initiative stratégique en juillet 2003. Des fonds de 16.5 millions de dollars ont été obtenus un an plus tard. Grâce à cet investissement, un grand nombre de bourses de transition de carrière, de projets pilotes et d’équipes en voie de formation ont pu être mis en place. Plus important encore, la formation d’un comité d’évaluation par les pairs sur les soins palliatifs et de fin de vie a garanti un soutien opérationnel continu aux projets de recherche.

L’Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer (ACRC) a mené une étude spéciale sur la recherche sur les soins palliatifs intitulée Investissements dans la recherche sur la survie au cancer et les soins palliatifs et de fin de vie de 2005 à 2008. Le rapport a permis de déterminer que, durant cette période, les investissements faits dans ce domaine de recherche ont atteint 6.4 millions de dollars, dont 36% ont été consacrés à la recherche sur les effets physiologiques et la prestation de soins, et 31%, à la recherche sur les problèmes relatifs à l’accès et à la qualité. La somme restante a été affectée à la recherche sur la qualité de vie, à des questions thanatologiques, aux effets psychologiques, aux besoins en services sociaux et au soutien économique. Le gouvernement

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fédéral a contribué à hauteur de 80.5 %, dont les trois quarts provenaient des IRSC. Les 19.5 % restants provenaient du secteur bénévole, dont les trois quarts de la Société canadienne du cancer. Ces fonds représentaient des investissements inférieurs à 37 sous par personne en Alberta, et inférieurs à 29 sous par personne au Manitoba.

Dans le rapport de l’ACRC, 96 chercheurs principaux ont été recensés au Canada, dont bon nombre sont affiliés à des centres de recherche offrant une infrastructure supplémentaire pour mener des recherches et les intégrer à la pratique clinique et administrative. D’ouest en est, voici quelques-uns de ces grands centres :

- British Columbia Centre for Palliative Care, à l’appui du plan provincial en matière de soins de fin de vie

- Victoria Hospice – Bureau de la recherche et du développement - Covenant Health Palliative Institute, Edmonton - Unité de recherche sur les soins palliatifs du Manitoba, Action cancer Manitoba - Institut de recherche Bruyère, Ottawa - Unité de recherche et d’enseignement en soins infirmiers palliatifs de l’Université

d’Ottawa - Global Institute for Psychosocial, Palliative and End-of-Life Care, établi par le Réseau

universitaire de santé et l’Université de Toronto - Réseau d’études sur la fin de vie de l’Université Dalhousie

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Les dix grands indicateurs d’une intégration complète des soins palliatifs

au système de soins de santé José Pereira M.B.Ch.B., CCMF, M.Sc. Chef et professeur, Division des soins palliatifs, Université d’Ottawa Médecin en chef, Soins palliatifs, Hôpital d’Ottawa et Soins continus Bruyère Directeur scientifique, Pallium Canada

Introduction Au Canada, la présence des services de soins palliatifs et l’accès à ces services sont inégaux d’une région à l’autre1. En effet, dans certaines régions, les services offerts sont excellents, alors qu’ailleurs, des lacunes importantes subsistent. À quelques exceptions près, notamment Edmonton Zone et Calgary Zone en Alberta ainsi que Fraser Health en Colombie-Britannique, tout l’éventail nécessaire de services en établissement de soins palliatifs n’est pas offert dans la plupart des régions. Par exemple, une étude réalisée dans quatre régions de l’Ontario a montré que des éléments centraux comme les équipes de consultation communautaires et hospitalières sur les soins palliatifs, les unités de soins palliatifs et les établissements résidentiels de soins palliatifs faisaient souvent défaut2. Tandis que les provinces et les territoires s’efforcent de mieux intégrer les soins palliatifs à leur système de santé, la question se pose : Quels sont les indicateurs d’une intégration complète? En voici dix, qui contribueront à faire en sorte que les soins palliatifs soient prodigués rapidement et dans un milieu approprié pour chaque patient, et ce, par des professionnels de la santé compétents et attentionnés.

Les dix indicateurs 1. Les professionnels de la santé ont amorcé une approche palliative plus

tôt dans le traitement, et non seulement dans les derniers jours ou semaines de vie.

Actuellement, les soins palliatifs sont associés à la mort et aux derniers jours ou semaines de vie. C’est donc dire qu’en plus de rater l’occasion de soulager les symptômes des patients et d’améliorer leur qualité de vie plus tôt, nous abordons trop tard, voire pas du tout, les objectifs de soins et la planification préalable des soins. Les soins palliatifs devraient être envisagés beaucoup plus tôt, idéalement au moment du diagnostic, ou à tout le moins lorsqu’il est déterminé que la maladie limitera l’espérance de vie. À cet effet, depuis 2002, l’Organisation mondiale de la Santé précise dans sa définition des soins palliatifs que ces derniers s’adressent aux patients atteints d’une maladie potentiellement mortelle. Une étude aléatoire récente a montré que chez les patients atteints d’un cancer du poumon métastatique à qui on a offert des soins palliatifs plus tôt, la détresse psychologique et le fardeau des symptômes ont été considérablement amoindris; en outre, ces patients ont vécu en moyenne près de trois mois plus longtemps que ceux qui n’avaient reçu des soins palliatifs qu’en fin de vie3. Des bienfaits semblables ont été démontrés chez d’autres populations cancéreuses4 et chez des patients atteints de cardiopathies en phase terminale5.

Un changement de culture s’impose. Le modèle « tardif » actuel devrait être remplacé par un modèle d’intégration précoce d’une approche palliative, qu’elle soit offerte par le médecin traitant

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ou un service spécialisé de soins palliatifs. Le modèle « précoce » permettrait d’éviter les transitions souvent brusques et traumatisantes en fin de vie des soins curatifs ou de contrôle aux soins palliatifs, en établissement ou non. Plus tôt dans le processus, au moment où les soins peuvent viser principalement à atténuer les symptômes de la maladie, les soins palliatifs peuvent optimiser le contrôle des symptômes, la qualité de vie et les discussions sur les objectifs de soins. À mesure que la maladie progresse et à l’approche de la fin de vie, les soins palliatifs deviennent le principal centre de préoccupations.

Le vocabulaire employé est un indicateur de la culture existante. Il n’est pas rare d’entendre des phrases semblables à celles-ci : • « Le patient n’est pas encore rendu au stade palliatif. » • « Voulez-vous des soins actifs ou palliatifs? » • « Arrêtez le ventilateur et commencez les soins palliatifs. » De telles phrases perpétuent des perceptions erronées sur les soins palliatifs, par exemple qu’ils sont réservés aux patients en phase terminale, qu’il s’agit de soins passifs, et qu’ils sont associés à une idée de capitulation. Au contraire, les soins palliatifs visent à améliorer l’état des malades. Ce sont bien des soins actifs. Il serait plus approprié de demander : « Est-ce que des soins de soutien et des soins palliatifs profiteraient au patient à ce moment-ci? »

Certaines personnes ont proposé que le terme « palliatif » soit remplacé dans le but de vaincre les préjugés qui y sont associés. Bien que l’emploi d’un terme différent puisse être pertinent avec les patients qui en sont au stade précoce de leur maladie, il risque de favoriser l’évitement chez les cliniciens et les patients, ce qui encouragerait ceux-ci à éviter des discussions importantes et honnêtes sur les objectifs de soins, même en présence d’une progression évidente de la maladie6. Le problème, ce n’est pas le terme employé, mais plutôt la culture de peur associée aux soins de fin de vie.

2. La question « surprise » est utilisée au quotidien par les professionnels de la santé.

Lynn et ses collaborateurs ont proposé une question toute simple pour repérer les patients à qui profiterait une approche palliative précoce : « Serais-je surpris(e) si ce patient mourait dans la prochaine année?7 » C’est ce qu’on appelle la question « surprise », un outil de dépistage qui s’est avéré utile dans différents milieux et auprès de patients atteints de diverses maladies, notamment le cancer et les maladies rénales, cardiaques et pulmonaires en phase terminale8,9,10. Par exemple, elle a été adoptée avec succès au Royaume-Uni dans le Gold Standards Framework, une initiative visant l’amélioration des soins palliatifs dans les milieux de soins primaires11. Si la réponse à la question est « non », une approche palliative devrait être adoptée. Par ailleurs, la question ne devrait pas simplement servir d’outil d’orientation vers des soins palliatifs spécialisés12. Il s’agit plutôt d’un outil de dépistage qui vise à avertir les cliniciens et les équipes responsables qu’il est temps d’entreprendre, si ce n’est déjà fait, une évaluation de la situation et des objectifs de soins du patient et une évaluation et une prise en charge des symptômes et des besoins, en plus d’entamer la planification et l’établissement d’objectifs de soins appropriés. La question ne devrait pas laisser entendre que les soins palliatifs se limitent à la dernière année de vie, mais plutôt inciter à agir de façon précoce. En fait, cet outil permet de reconnaître que les pronostics ne sont pas une science exacte13 et que, dans certains cas, il se peut que les patients visés survivent plus longtemps ou moins longtemps que prévu. La question « surprise » ne devrait pas être utilisée de façon isolée et nécessite une évaluation clinique plus large. De plus, elle peut être étayée par des critères cliniques qui contribuent à la formulation d’un pronostic14,15.

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3. Les discussions sur les objectifs de soins et la planification préalable des soins font partie des pratiques cliniques au quotidien.

Il a été démontré que la planification préalable des soins améliore la prise de décisions en fin de vie. Cependant, la planification, si planification il y a, est souvent insatisfaisante et peut mener à de mauvaises décisions en matière de soins16. En Ontario, environ 42% des patients atteints d’un cancer se rendent au service des urgences pendant leurs deux dernières semaines de vie17. Certaines de ces visites sont inévitables et justifiées, mais nombreuses sont celles qui pourraient être évitées par des discussions honnêtes sur les objectifs de soins et la planification préalable des soins18. Une étude canadienne d’envergure a révélé que seuls 14% des patients atteints de cardiopathie en phase terminale et 9% de ceux atteints de bronchopneumopathie chronique obstructive à un stade avancé se rappelaient avoir discuté de leur pronostic avec un médecin19. Seulement 27% des patients cancéreux avaient souvenir de telles discussions. De même, ces discussions sont souvent évitées avec les patients atteints d’insuffisance cardiaque à un stade avancé traités au moyen de défibrillateurs implantables et de systèmes d’assistance cardiaque, bien que les taux de mortalité après un an demeurent élevés (jusqu’à 50%) chez ces patients, malgré ces interventions20,21.

Tous les professionnels de la santé devraient se familiariser avec la campagne canadienne Parlons-en et s’y référer régulièrement. Le site Web de la campagne comporte d’excellentes vidéos, des outils pratiques d’aide à la discussion ainsi que des documents destinés au public, aux patients et aux professionnels de la santé (www.planificationprealable.ca). Une trousse a été conçue par Action Cancer Ontario pour orienter l’amélioration de la qualité en matière de planification préalable des soins dans les cliniques de santé familiale; elle peut aussi facilement être utilisée dans d’autres types de cliniques. La trousse est disponible à l’adresse suivante : https://www.cancercare.on.ca/pcs/primcare/qitoolkit/ (en anglais).

4. Le système s’est doté d’une solide base de soins palliatifs primaires, où les médecins de famille et les spécialistes des soins non palliatifs prodiguent des soins palliatifs généraux de qualité.

Tant les soins palliatifs prodigués par des généralistes que ceux prodigués par des spécialistes sont nécessaires. Les patients dont les besoins sont simples n’ont pas nécessairement besoin de recevoir des soins palliatifs d’un spécialiste. En effet, leurs besoins peuvent être comblés par une approche palliative mise en place par leur médecin de famille et d’autres spécialistes des soins non palliatifs comme des oncologues, des internistes, des cardiologues et des gériatres. Ces cliniciens auront toutefois besoin de formation pour acquérir certaines compétences de base. Seul un petit nombre de patients ayant des besoins complexes ont besoin de soins palliatifs prodigués par un spécialiste. Quill et Abernethy ont récemment souligné que, comme c’est le cas pour toute discipline médicale, certains des grands éléments des soins palliatifs, par exemple la conciliation du traitement avec les objectifs d’un patient et la gestion élémentaire des symptômes, devraient être des aspects courants de la prestation des soins par n’importe quel praticien22. Il n’est ni viable, ni approprié de se fier à un petit nombre de cliniciens spécialistes pour prodiguer l’ensemble des soins palliatifs.

Les bailleurs de fonds en matière de soins de santé devraient fournir des ressources, des systèmes de rémunération et des indicateurs de rendement favorisant le renforcement des capacités des généralistes par des équipes de spécialistes en soins palliatifs, au lieu de se fier à ces équipes pour qu’elles prodiguent l’ensemble des soins palliatifs, qu’ils soient primaires ou spécialisés. Des mesures incitatives ainsi que des mécanismes de responsabilisation devraient être mis en place

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pour favoriser la prestation de soins palliatifs primaires par des médecins de famille et d’autres équipes de spécialistes des soins non palliatifs23.

5. Des équipes spécialisées interprofessionnelles de consultation et de soutien en soins palliatifs sont en place dans les hôpitaux et dans la communauté; des ressources adéquates en soins infirmiers à domicile sont aussi en place.

De plus en plus de données probantes viennent confirmer la nécessité d’équipes spécialisées de consultation et de soutien en soins palliatifs dans les hôpitaux de soins actifs et dans la communauté24,25. Dans l’ensemble, les équipes de spécialistes en soins palliatifs qui exercent dans les hôpitaux, au domicile des patients et dans les unités de soins palliatifs pour malades hospitalisés améliorent les résultats des patients en ce qui concerne la gestion de la douleur et des symptômes ainsi que la détresse psychosociale26. De plus, elles entraînent des diminutions des hospitalisations, de l’utilisation inappropriée de ressources en soins de santé et des coûts globaux relatifs aux soins de santé27,28. Une récente étude faite en Ontario sur des équipes communautaires de spécialistes en soins palliatifs a conclu que 9 des 11 équipes avaient entraîné des diminutions significatives des hospitalisations et des visites au service des urgences29.

6. Il y a suffisamment de lits dans les unités de soins palliatifs actifs et dans les établissements résidentiels de soins palliatifs dans chaque région.

Il faut mettre en place des unités de soins palliatifs spécialisés dotées d’équipes interprofessionnelles pour prendre soin des patients hospitalisés ayant des besoins complexes qui nécessitent des soins sur une courte période durant leur maladie, et non seulement en fin de vie. Sans ces unités, les patients dont les besoins sont les plus complexes sont hospitalisés dans des unités médicales et de chirurgie où, généralement, les soins palliatifs ne sont pas une priorité et ne font pas partie de l’expertise du personnel. Les établissements résidentiels de soins palliatifs, qui disposent de moins de ressources que les unités de soins palliatifs, sont donc le milieu de soins à privilégier pour les patients dont les besoins sont relativement peu complexes et qui nécessitent, dans les derniers jours ou semaines de leur vie, des soins de fin de vie en milieu hospitalier.

Gomez-Batiste et ses collaborateurs ont recommandé que chaque territoire de compétence dispose d’au moins 10 lits de soins palliatifs pour 100 000 habitants30. De ce nombre, un tiers seraient situés dans des unités de soins palliatifs actifs et les deux tiers restants, dans des établissements de soins palliatifs ou de soins continus complexes. Des investissements dans le bon nombre et la bonne combinaison de lits, en plus d’autres éléments clés comme les équipes de consultation en milieu hospitalier et communautaire, les soins à domicile et les médecins de famille, ont donné lieu à de meilleurs soins et ont entraîné des diminutions significatives du nombre d’hospitalisations, de décès et de visites au service des urgences ainsi que des coûts des soins de santé dans des régions comme la Catalogne, en Espagne, ainsi qu’Edmonton Zone et Calgary Zone31,32,33.

7. Des stratégies de soins palliatifs et de fin de vie sont en place dans les établissements de soins de longue durée (SLD), les résidences pour personnes âgées, les établissements de soins continus complexes, les régions rurales et les communautés autochtones.

Ces populations et milieux différents ont tous des besoins particuliers en soins de fin de vie, mais malheureusement, de nombreuses lacunes demeurent34,35,36,37. Diverses stratégies ont été utilisées avec succès pour commencer à remédier à ces lacunes. Mentionnons entre autres le recours à la télémédecine, aux équipes rurales et à la formation pour les professionnels de la santé dans les

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collectivités rurales, aux équipes internes et à la formation du personnel dans les établissements de SLD, aux ressources comme les soins à domicile adéquats et l’accès adéquat aux médicaments dans les communautés autochtones, ainsi qu’à la sensibilisation culturelle et à la formation pour les professionnels de la santé38.

8. Les équipes de spécialistes en soins palliatifs ont suffisamment de personnel, et de nouveaux postes et postes de formation sont ouverts lorsqu’il y a pénurie de personnel.

On note des variations importantes au sein d’une même province et d’une province à l’autre en ce qui concerne les ratios de dotation en personnel et la répartition du personnel dans les unités, les équipes et les établissements spécialisés en soins palliatifs. Par exemple, Edmonton Zone compte cinq médecins et cinq infirmières en soins palliatifs qui offrent du soutien à la consultation. En revanche, la région de Champlain, au sud-est de l’Ontario (région d’Ottawa), dont le territoire est plus étendu, mais dont la population est semblable, a seulement été dotée de 2.5 postes d’infirmières en soins palliatifs et de 1,4 poste de médecin par le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario. Dans certains secteurs, les unités de soins palliatifs et les équipes de consultation en milieu hospitalier ne peuvent compter sur un personnel suffisant pour répondre aux besoins actuels et à venir. Par exemple, une étude menée en Ontario en 2012 a permis de relever des problèmes importants en matière de dotation en personnel et de ressources dans les unités de soins palliatifs et les établissements de soins palliatifs39. Il est urgent d’établir des normes portant sur la taille et la composition des équipes de soins palliatifs à l’échelle du pays, y compris dans les établissements de soins palliatifs, les unités de soins palliatifs, les hôpitaux et les équipes de consultation dans la communauté.

9. La formation sur les soins palliatifs dans les programmes de formation en médecine, en soins infirmiers et en soins paramédicaux au premier cycle et aux cycles supérieurs est adéquate, et il existe des occasions suffisantes de perfectionnement professionnel continu pour les professionnels de la santé.

Malgré certaines améliorations notées au cours de la dernière décennie, de nombreuses lacunes persistent dans la formation sur les soins palliatifs dans les facultés de médecine et de sciences infirmières, ainsi que dans les programmes de résidence. De nombreux étudiants en médecine et médecins résidents quittent les facultés de médecine et terminent leurs programmes de résidence sans avoir acquis les compétences appropriées en soins palliatifs. C’est pourtant là que les changements et les améliorations au système de santé devraient commencer, mais on passe à côté de cette occasion. Le nombre d’heures minimal et les stages facultatifs ne sont plus acceptables. Les organismes chargés de l’agrément de ces programmes devront donc être plus méticuleux lorsqu’ils évaluent la formation sur les soins palliatifs durant le processus d’agrément. L’inclusion symbolique et le défaut des membres du personnel d’agir comme modèles ne devraient pas être acceptés. Il est essentiel que le personnel enseignant et les autres professionnels qui exercent déjà reconnaissent leurs propres lacunes dans ce domaine et suivent des cours et des ateliers pour améliorer leurs compétences sur les soins palliatifs et la planification préalable des soins.

10. Des indicateurs de rendement et des formules de financement adéquats sont en place pour suivre le rendement du système de santé en ce qui a trait aux soins palliatifs.

La définition et le suivi d’indicateurs de rendement du système facilitent l’amélioration de la qualité. Les différents territoires de compétence devraient tous se doter de processus et de ressources pour suivre en temps réel les indicateurs de rendement liés aux soins palliatifs. Mais

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d’abord, il est essentiel que les indicateurs appropriés soient repérés40. Par exemple, beaucoup d’intérêt a été accordé à l’endroit préféré pour mourir. Or, cet indicateur est difficile à évaluer, et il se peut que les préférences changent avec le temps et selon les besoins. Un indicateur comme le pourcentage de temps passé à domicile par les patients dans le dernier mois de vie pourrait être plus approprié. En Ontario, les réformes du financement du système de santé ont donné lieu à de nouvelles formules de financement axées sur les actes médicaux dans les hôpitaux. À moins que les formules et les indicateurs de rendement associés soient modifiés de sorte qu’ils soient plus représentatifs des rôles des unités de soins palliatifs actifs, ces unités s’exposent à des réductions budgétaires considérables, voire à des fermetures.

Conclusion Pour améliorer l’intégration des soins palliatifs dans les systèmes de santé, une approche systémique est requise41. Pour ce faire, divers éléments seront nécessaires, et ceux-ci devront être étayés de façon adéquate afin qu’un accès facile et en temps opportun soit garanti. La régionalisation favorise une approche systémique et une meilleure intégration des services42. Les soins palliatifs, qu’ils soient prodigués par un généraliste ou un spécialiste, constituent un instrument unique qui favorise l’intégration de la compassion, de la communication, de l’autogestion de la santé et de la collaboration interprofessionnelle au sein du système de santé.

1 Canadian Hospice Palliative Care Association. The Way Forward National Framework: A roadmap for the integrated approach to palliative care. 2013, Ottawa. 2 Sussman J, Barbera L, Bainbridge D, Howell D, Yang J, Husain A, et coll. Health system characteristics of quality care delivery: A comparative case study examination of palliative care for cancer patients in four regions in Ontario, Canada. Palliative Medicine. 2011;26(4):322-335. 3 Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, Gallagher ER, Admane S, Jackson VA, et al. Early palliative care for patients with metastatic non–small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010;363:733-742. 4 Zimmerman C, Swami N, Krzyzanowska M, Hannon B, Leighl, Oza A, et al. Early palliative care for patients with advanced cancer: a cluster-randomized controlled trial. Lancet. 2014;383(9930):1721-1730. 5 Sidebottom AC, Jorgenson A, Richards H, Kirven J, Sillah A. Inpatient palliative care for patients with acute heart failure: outcomes from a randomized trial. J Palliat Med. 2015;18(2): 134-142. 6 Cherny N. Stigma associated with ‘‘palliative care’’: getting around it or getting over it. Cancer Journal. 2009;115(9):1808-1812. 7 Lynn J, Schall MW, C Milne C, Nolan KM, Kabcenell A. Quality improvements in end of life care: Insights from two collaboratives. Joint Commission Journal on Quality and Patient Safety. 2000;26(5):254-267. 8 Moroni M, Zocchi D, Bolognesi D, Abernethy A, Rondelli R, Savorani G, et coll. The 'surprise' question in advanced cancer patients: A prospective study among general practitioners. Palliat Med. 2014;28(7):959-964. 9 Moss AH, Ganjoo J, Sharma S, Gansor J, Senft S, Weaner B, et al. Utility of the “surprise” question to identify dialysis patients with high mortality. Clin J Am Soc Nephrology 2008;3(5):1379-1384. 10 Murray SA, Boyd K. Using the “surprise question” can identify people with advanced heart failure and COPD who will benefit from a palliative care approach. Pall Med. 2011;25(4):382. 11 Thomas K, Noble B. Improving the delivery of palliative care in general practice: an evaluation of the first phase of the Gold Standards Framework. Pall Med. 2007;21:49-53. 12 Murray SA, Boyd K. Using the “surprise question” can identify people with advanced heart failure and COPD who would benefit from a palliative care approach. Pall Med. 2011;25(4):382. 13 Glare P. Predicting and communicating prognosis in palliative care. BMJ. 2011;343:d5171. The GSF prognostic indicator guidance. Royal College of General Practitioners [Internet]. 2011 Oct. Disponible au : http://www.goldstandardsframework.org.uk/cd-content/uploads/files/General%20Files/Prognostic%20Indicator%20Guidance%20October%202011.pdf. 15 You JJ, Fowler RA, Heyland DK. Just ask: discussing goals of care with patients in hospital with serious illness. CMAJ [Internet]. 2013. DOI:10.1503/cmaj.121274. 16 Heyland DK, Cook DJ, Rocker GM, Dodek PM, Kutsogiannis DJ, Skrobik Y, et coll. Defining priorities for improving end of life care in Canada. CMAJ. 2010;182(16):E747-E752.

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17 Cancer Quality Council of Ontario; Cancer System Quality Index (CSQI) 2014. Disponible au : http://www.csqi.on.ca/. 18 Barbera L, Taylor C, Dudgeon D. Why do patients with cancer visit the emergency department near the end of life? CMAJ. 2010;182(6):563-568. 19 Heyland DK et coll. Discussing prognosis with patients and their families near the end of life: impact on satisfaction with end of life care. Open Medicine. 2009;3(2):101-110. 20 Brush S, et coll. End of life decision making and implementation in recipients of a destination left ventricular assist device. J Heart Lung Transplant. 2010;29(12):1337-1341. 21 Rose EA, Gelijns AC, Moskowitz AJ, Heitjan DF, Stevenson LW, Walter D, et coll. Long-term use of a left ventricular assist device for end-stage heart failure. N Engl J Med. 2001; 345:1435-1443. 22 Quill TE, Abernethy AP. Generalist plus specialist palliative care: creating a more sustainable model. N Engl J Med. 2013;368:1173-1175. 23 Cherny N, Catane R, Kosmidis PA. ESMO takes a stand on supportive and palliative care. Ann Oncol. 2003;14(9):1335-7. 24 Marshal D, Howell D, Brazil K, Howard M, Taniguchi A. Enhancing family physician capacity to deliver quality palliative home care: an end of life, shared-care model. Can Fam Physician. 2008;54:1703.e1-7. 25 Klinger C, Howell D, Marshall D, Zakus D, Brazil D, Deber RB. Resource utilization and cost analyses of home-based palliative care service provision: the Niagara west end of life shared-care project. Pall Med. 2013;27(2):115-122. 26 Higginson IJ, Evans CJ. What is the evidence that palliative care teams improve outcomes for cancer patients and their families. Cancer Journal. 2010;16(5):423-435. 27 Hanson LC, Usher B, Spragens L, Bernard S. Clinical and Economic Impact of palliative care Consultation. J Pain Sympt Manage. 2008, 18(2): 134-142. 28 Morrison RS, Penrod JD, Cassel JB, Caust-Ellenbogen M, Litke A, Spragens L, et coll. Cost savings associated with US hospital palliative care consultation programs. Arch Intern Med. 2008;168(16):1783-1790. 29 Seow H, Brazil K, Sussman J, Pereira J, Marshall D, Austin PC, Husain, Rangrej J, et coll. Impact of community based, specialist palliative care teams on hospitalisations and emergency department visits late in life and hospital deaths: a pooled analysis. BMJ. 2014;348:g3496. 30 Xavier Gomez-Batiste, Josep Porta, Albert Tuca, Jan Stjensward. Organización de Servicios y programas de Cuidados Paliativos. Arán Edicones SL. Madrid, Spain. 2005:54-79. 31 Gómez-Batiste X, Tuca A, Corrales E, Porta-Sales J, Amor M, Espinosa J, et coll. Resource consumption and costs of palliative care services in Spain: a multicenter prospective study. J Pain Symptom Manage. 2006;31(6):522-532. 32 Bruera E, Neumann C, Gagnon B, Brenneis C, Kneisler P, Selmser P, et coll. Edmonton regional palliative care program: impact on patterns of terminal care. CMAJ. 1999;161:290-293. 33 Fassbender K, Fainsinger R, Brenneis C, Brown P, Braun T, Jacobs F. Utilization and costs of the introduction of system-wide palliative care in Alberta, 1993 to 2000. Pall Med. 2005; 19: 513-520. 34 Travis SS, Loving G, McClanahan L, Bernard M. Hospitalization patterns and palliation in the last year of life among residents in long-term care. The Gerontologist. 2001; 41(2): 153-160. 35 Wetle T, Shield R. Teno J, Miller SC, Welch L. Family perspectives on end of life care experiences in nursing homes. The Gerontologist. 2005; 45(5): 642-650. 36 Robinson CA, Pesut B, Bottorff JL, Mowry A, Broughton S, Fyles G. Rural palliative care: A comprehensive review. J palliative medicine. 2009, 12(3): 253-258. 37 Kelly L, Linkewich B, Cromarty H, Pierre-Hanson N, Antone I. Palliative care of First Nations people: a qualitative study of bereaved family members. Canadian Family Physician. 2009; 55(4):394-395.e7. 38 Kelley M, Williams A, deMiglio L, Mettam H. Developing rural palliative care: validating a conceptual model. Rural and Remote Health. 11: 1717. (En ligne) 2011. Disponible au : http://www.rrh.org.au. 39 Towns K, Dougherty E, Kevork N, Wiljer D, Seccareccia D, Rodin G, et coll. Availability of services in Ontario hospices and hospitals providing inpatient palliative care. Journal of palliative medicine. May 2012, 15(5): 527-534. 40 Forster AJ, van Walraven C. The use of quality indicators to promote accountability in health care: the good, the bad, and the ugly. Open Medicine. 2012;6(2): e75. 41 Swanson C, Cattaneo A, Bradley E, Chunharas S, Atun R, Abbas KM, et al. Rethinking health systems strengthening: key systems thinking tools and strategies for transformational change. Health Policy and Planning. 2012;27:iv54-iv61.

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42 Dash P, Llewellyn C, Richardson B. Developing a Regional Health System Strategy. Health International. 2009;8:26-35.

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Section 6 Annexe

Cette section contient les éléments suivants :

- Aperçu de l’Association canadienne de soins palliatifs - Objectifs d’évaluation du Collège des médecins de famille du Canada (CMFC) :

éléments clés relatifs aux soins palliatifs et aux maladies chroniques - Cours intensif sur les soins palliatifs du Victoria Hospice - Ressources de formation offertes par Pallium Canada

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Association canadienne de soins palliatifs

Association canadienne de soins palliatifs

L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) représente le domaine des soins palliatifs. Actuellement, elle compte environ 3 000 membres, qui représentent toutes les associations provinciales de soins palliatifs ainsi que les divers groupes professionnels, bénévoles et spécialisés qui participent à la prestation de soins de fin de vie au pays. Ces groupes contribuent notamment à façonner et à mettre en œuvre des pratiques cliniques et des politiques. Le mandat de l’ACSP englobe les politiques publiques et de santé, la formation et la sensibilisation. Fondé en 1991, son conseil d’administration bénévole est formé de travailleurs du domaine des soins palliatifs, de bénévoles de plusieurs provinces ainsi que de membres extraordinaires de l’association.

L’ACSP est active sur plusieurs fronts afin d’encourager la recherche de l’excellence en matière de soins palliatifs :

1. L’ACSP a joué un rôle crucial dans la mise en œuvre d’une approche palliative intégrée dans différents milieux au Canada avec le lancement en 2012 du projet Aller de l’avant. L’objectif était de créer un cadre national qui appliquerait l’approche palliative à l’ensemble du pays. La création de ce projet a été rendue possible par le gouvernement fédéral, qui a octroyé une subvention unique de trois millions de dollars à l’ACSP et à ses partenaires pour la période 2012-2015. Durant cette période, un cadre national visant à orienter les professionnels, les dirigeants des systèmes de santé et les planificateurs de programmes dans l’adoption d’une approche palliative intégrée a été créé. Il comprend une trousse de ressources et des suggestions pour aider à lever les obstacles aux soins palliatifs intégrés, et encourage les groupes à créer des occasions à saisir dans leur communauté. Le projet Aller de l’avant aidera les Canadiens atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie à prendre conscience de l’importance de la planification préalable des soins et à mieux connaître les services de soins palliatifs qui leur sont offerts. Pour en savoir plus, veuillez consulter le site www.integrationdessoinspalliatifs.ca.

2. L’ACSP dirige l’initiative La planification préalable des soins au Canada, lancée dans le cadre de la campagne Parlons-en : Dialogue sur les décisions en fin de vie, qui cherche à encourager les Canadiens à opter pour la planification préalable des soins et à en faire la promotion au moyen de l’élaboration de programmes, de la formation de professionnels et de la sensibilisation de la population par les médias. Le projet a rendu possible la création de plusieurs outils et ressources, notamment des cahiers de travail et des trousses visant à aider les Canadiens – patients et médecins – à ressentir moins d’inconfort devant la planification préalable des soins. Pour en savoir plus, veuillez consulter le site www.planificationprealable.ca.

3. L’ACSP gère les éditions canadiennes du site eHospice.com, une source internationale d’information où sont présentés les derniers commentaires, nouvelles et analyses du domaine des établissements de soins, des soins palliatifs et des soins de fin de vie. Le site Web offre un point d’accès unique vers de l’information et des pratiques exemplaires de partout dans le monde dans le but d’améliorer les soins aux patients à l’échelle mondiale. Pour en savoir plus, veuillez consulter le site www.ehospice.com/canadafrench.

4. Tout au long de l’année, l’ACSP offre des webinaires accrédités et non accrédités dans le cadre de son mandat d’accroître les connaissances et les compétences relatives aux soins

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palliatifs chez le grand public, les fournisseurs de soins de santé et les bénévoles. Ces webinaires sont présentés par des experts des soins palliatifs et de domaines connexes de la santé et sont ouverts au public. On y aborde des thèmes comme les défis associés aux soins palliatifs, à la douleur et à la gestion des symptômes ainsi que des pratiques exemplaires. Pour en savoir plus, veuillez consulter le site www.acsp.net.

5. L’ACSP agit à titre de secrétariat pour la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada (CSFVQ), qui croit que tous les Canadiens ont droit à des soins de fin de vie de qualité leur permettant de mourir dans la dignité, sans douleur, entourés de leurs proches et dans le milieu de leur choix. Formée en 2000, la Coalition nationale compte 34 organismes membres et quatre organismes membres associés. De plus, elle compte quatre groupes de travail ainsi qu’un comité directeur composé des présidents de chacun des groupes (défense des intérêts, aidants naturels, recherche et transfert des connaissances, et formation). À titre de secrétariat de la CSFVQ, l’ACSP offre un soutien administratif aux groupes de travail. La Coalition est d’avis que, pour garantir des soins de fin de vie de qualité à tous les Canadiens, il faut mettre sur pied une stratégie nationale viable et adéquatement financée en matière de soins palliatifs et de fin de vie. La CSFVQ s’est donné pour mission de travailler en partenariat pour atteindre cet objectif. Elle travaille notamment au Plan d’action 2010 à 2020, qui présente des priorités visant l’amélioration des soins de fin de vie pour tous les Canadiens au cours des 10 prochaines années, et elle est à la tête de l’initiative Aller de l’avant, qui a pour objectif la création d’un plan stratégique pour une approche palliative intégrée.

6. Enfin, l’ACSP organise tous les deux ans le Congrès canadien de soins palliatifs. Il s’agit du principal congrès national sur la question des soins palliatifs. Cet événement donne l’occasion aux médecins, aux infirmières, aux pharmaciens, aux fournisseurs de soins palliatifs et aux autres professionnels paramédicaux, ainsi qu’aux aidants naturels, aux bénévoles, aux conseillers spirituels et aux travailleurs sociaux, de partager leurs expériences et leur expertise dans le cadre d’une réunion nationale. Chaque année, le congrès attire de 600 à 800 participants, qui peuvent assister à de nombreuses présentations sur des sujets de pointe. Des résultats de recherche novateurs y sont aussi présentés. Pour en savoir plus, veuillez consulter le site www.conference.chpca.net/fr.

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Objectifs d’évaluation du Collège des médecins de famille du Canada :

éléments clés relatifs aux soins palliatifs et aux maladies chroniques

Maladie chronique

Élément clé Habileté Phase

1 Chez un patient atteint d’une maladie chronique qui consulte pour des symptômes aigus, diagnostiquez : – les complications aiguës d’une maladie chronique (p. ex. acidocétose diabétique); – les exacerbations aiguës de la maladie (p. ex. exacerbation de l’asthme, de l’arthrite); – une nouvelle affection, sans lien avec la maladie chronique.

Raisonnement clinique

Diagnostic

2 Réévaluez régulièrement l’observance du plan de traitement (y compris les médicaments).

Raisonnement clinique

Anamnèse (histoire) Suivi

3 Chez les patients atteints de maladie chronique : a) informez-vous activement de la présence de douleur;

Raisonnement clinique

Anamnèse (histoire)

b) Traitez la douleur de façon appropriée en : – ajustant la médication en fonction de l’intensité de la douleur; – tenant compte des autres traitements et affections (p. ex. surveillance des interactions); – tenant compte du traitement non pharmacologique et des autres thérapies adjuvantes.

Raisonnement clinique

Traitement Hypothèses

4 Chez les patients atteints de maladie chronique, informez-vous activement : – des répercussions psychologiques du diagnostic et du traitement; – d’une possible incapacité fonctionnelle; – de la possibilité de dépression sous-jacente ou du risque de suicide; – de la possibilité d’un abus de substances sous-jacent.

Approche centrée sur le patient Raisonnement clinique

Anamnèse (histoire)

5 En présence d’un patient qui n’observe pas son traitement, explorez-en les raisons et tentez d’améliorer la situation.

Approche centrée sur le patient

Anamnèse (histoire)

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Soins palliatifs

Élément clé Habileté Phase

1 Chez tous les patients atteints de maladie en phase terminale (p. ex. insuffisance cardiaque congestive ou néphropathie en phase terminale), faites appel aux principes des soins palliatifs pour soulager les symptômes (autrement dit, ne limitez pas le recours aux soins palliatifs uniquement aux cancéreux).

Approche centrée sur le patient Raisonnement clinique

Traitement

2 En présence de patients qui nécessitent des soins palliatifs, offrez votre soutien personnel, ou demandez l’expertise de professionnels d’autres disciplines ou l’aide d’organismes communautaires en fonction des besoins du patient (utilisez une approche multidisciplinaire, lorsque nécessaire).

Approche centrée sur le patient

Traitement

3 Chez les patients en fin de vie : a) Repérez les éléments qui sont importants pour le patient, notamment sur les plans physique (p. ex. dyspnée, douleur, constipation, nausées), affectif, social (p. ex. tutelle, testament, finances) et spirituel.

Approche centrée sur le patient Raisonnement clinique

Anamnèse (histoire)

b) Intéressez-vous aux questions importantes pour le patient.

Approche centrée sur le patient Raisonnement clinique

Traitement

4 En présence de patients aux prises avec des douleurs, appliquez un traitement proactif (p. ex., ajustez les posologies ou essayez de nouveaux analgésiques) : – procédez à des réévaluations fréquentes; – surveillez les effets indésirables des médicaments (nausées, constipation, atteinte cognitive, etc.).

Raisonnement clinique

Traitement Suivi

5 Lorsqu’un diagnostic de maladie terminale a été posé, demandez au patient quelles sont ses volontés en fin de vie (p. ex. concernant le traitement des infections, l’intubation ou la fin de vie à domicile) et précisez-les régulièrement avec ce dernier.

Approche centrée sur le patient Raisonnement clinique

Anamnèse (histoire) Hypothèses

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Cours intensif sur les soins palliatifs du Victoria Hospice

À propos du Victoria Hospice Le Victoria Hospice est un organisme de bienfaisance enregistré situé à Victoria. Depuis qu’il a ouvert ses portes en 1980, l’établissement offre des soins de fin de vie axés sur le traitement palliatif. Des infirmières, des conseillers, des aidants qui s’intéressent à la dimension spirituelle, des médecins et des bénévoles formés offrent du réconfort aux patients atteints de maladies évolutives ou limitant l’espérance de vie et de l’aide aux membres de leur famille, au lieu de se contenter de traiter ces maladies. Les soins peuvent être prodigués au domicile des patients, dans une unité de 17 lits pour patients hospitalisés et dans le cadre de consultations médicales particulières pour les patients hospitalisés dans d’autres établissements de soins. Plus de 300 bénévoles formés par l’établissement offrent de l’accompagnement et du soutien. De plus, le Victoria Hospice offre du soutien aux familles endeuillées pendant une période d’un an suivant un décès.

Cours intensif de cinq jours sur les soins palliatifs Le cours « Palliative Care: Medical Intensive Course » offre une excellente base multidisciplinaire en soins palliatifs aux médecins, aux médecins résidents en médecine familiale, aux pharmaciens et aux infirmières œuvrant dans divers milieux de soins. Les objectifs de ce cours offert deux fois par année sont les suivants :

1. Améliorer la compréhension, les compétences et les connaissances afin d’adopter une approche palliative auprès des patients cancéreux et non cancéreux.

2. Mieux faire connaître les questions liées à la mort et au processus de mort, y compris les considérations éthiques.

3. Améliorer des compétences particulières en médecine et en soins infirmiers pour évaluer et prendre en charge les symptômes graves associés au stade avancé d’une maladie.

4. Mieux comprendre les besoins psychosociaux et spirituels des patients et des familles, y compris le processus de deuil.

5. Accroître la compréhension du rôle d’une équipe interdisciplinaire dans un contexte de soins palliatifs.

De nombreuses stratégies d’apprentissage sont appliquées dans ce cours intensif : cours magistraux, analyses de sujets, jeux de rôle, tables rondes, discussions en groupes, séances en petits groupes de résolution de problèmes fondées sur des études de cas, etc. À la fin du cours, les participants reçoivent tous un certificat de présence indiquant que 31,5 crédits Mainpro-M1 de formation médicale continue ont été accumulés auprès du Collège des médecins de famille du Canada et de sa section de la Colombie-Britannique. Pour en savoir plus, veuillez communiquer avec l’équipe de formation et de recherche au 250 370-8283 ou consulter le site www.victoriahospice.org.

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Ressources pédagogiques offertes par Pallium Canada

Voici des exemples des ressources pédagogiques offertes par Pallium Canada :

1. Didacticiel LEAP (Méthodes essentielles d’apprentissage des soins palliatifs et des soins en fin de vie).

2. Livre de poche de Pallium : manuel pratique évalué par des pairs dûment référencé qui aide à dispenser des services cliniques palliatifs sûrs, éthiques, efficaces et dont les professionnels de la santé peuvent rendre compte, et ce, dans divers milieux de soins.

3. Interludes sur des sujets comme la planification préalable des soins, les soins palliatifs précoces par opposition aux soins palliatifs tardifs et la terminologie employée.

4. Conversations on Caring, volume 1 : DVD informatif dans lequel sont présentés 11 scénarios. Il comprend aussi un assistant d’enseignement conçu pour favoriser la réflexion critique dans les dialogues relativement à de nombreux problèmes de communication courants qui surviennent lors de la prestation de soins palliatifs de qualité dans des milieux de soins primaires.

5. Developing Spiritual Care Capacity for Hospice Palliative Care — A Canadian Curricular Resource : la première ressource pédagogique intégrée sur les soins palliatifs mise au point au Canada. Elle concorde avec le Modèle de soins palliatifs de l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP).

6. In Our Own Voices: Aboriginal Perspectives in Hospice Palliative Care : ce DVD informatif aborde 11 scénarios, et comprend un assistant d’enseignement conçu pour favoriser la réflexion critique dans les dialogues relativement à de nombreux problèmes courants de communication qui surviennent lors de l’établissement et de l’entretien de relations avec les patients autochtones et leur famille dans différents milieux de soins primaires.