Réflexions sur les soins palliatifs

Réflexions sur les soins palliatifs

Pascale MICHEL

PH urgences/EMSP/EVC-EPR

Centre Hospitalier de la Haute Côte d’Or

19/12/2019

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Soins palliatifs: définition

• Les soins palliatifs sont des soins actifs, dans uneapproche globale de la personne en phase évoluée outerminale d’une maladie potentiellement mortelle.

• Leur objectif est de soulager les douleurs physiqueset les autres symptômes, et de prendre en compte lasouffrance psychologique, sociale et spirituelle.

SFAP 1996

Soins palliatifs : définition

• Les soins palliatifs et l’accompagnement sontinterdisciplinaires.

• Ils s’adressent au malade en tant que personne, à safamille et à ses proches, à domicile et en institution.

• La formation et le soutien des soignants et desbénévoles font partie de cette démarche.

SFAP 1996

Soins palliatifs: définition

Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus,pratiqués par une équipe interdisciplinaire eninstitution ou à domicile. Ils visent à soulager ladouleur, à apaiser la souffrance psychique, àsauvegarder la dignité de la personne malade et àsoutenir son entourage.

Loi Kouchner du 9 juin 1999


• Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent lemalade comme un être vivant et la mort comme unprocessus naturel.

• Ceux qui les dispensent cherchent à éviter lesinvestigations et les traitements déraisonnables. Ils serefusent à provoquer intentionnellement la mort. Ilss’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possiblejusqu’au décès et proposent un soutien aux proches endeuil.

SFAP 1996


• Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués.

SFAP 1996


• « Tout ce qu’il reste à faire, quand il n’y a plus rien à faire. »

Docteur Thérèse Vanier

1923-2014


• Ajouter de la vie à chaque jour, quand on ne peut plus ajouter des jours à la vie.


• Soigner ne veut pas dire nécessairement guérir.

• La mort n’est pas un échec de la médecine.

• Soigner l’autre, c’est accepter d’être au service d’unevie qui ne nous appartient pas.

• L’authenticité du rapport avec le malade lui rend saliberté et lui permet d’assumer en adulte son devenir.

Soins palliatifs : historique

Depuis Hippocrate (- 460 av JC / -370 av JC),les médecins s’engagent à :

• Soulager, guérir quand c’est possible

• Assister, accompagner toujours

• Et témoigner d’une véritable compassion face à un destin contraire


Au XXème siècle,

• Développement des SP modernes à partir du«mouvement des hospices» britanniques.

• Les progrès techniques et scientifiques, l’évolutionsociale (religions, repères, cellule familiale) entraînentune impression de maîtrise sans limite et un déni dela mort.


• Fascination pour la maladie au détriment du malade.

• Pas de place dans l’enseignement de la médecinepour les sciences humaines, la prise en charge de ladouleur ou la relation avec le patient et sonentourage.


• Mouvement protestataire et militant

• 1967 : Dame Cicely Saunders fonde à Londres leSaint Christopher’s Hospice : début du mouvementdes hospices.

• En France, plusieurs mouvements de réflexions surles enjeux éthiques vers 1970-1980 : ADMD, soinspalliatifs radicalement différents mais liés pour desraisons militantes.


• C’est à partir de ces groupes et associations que naîtla SFAP en 1990.

• Bernard Kouchner donnera les bases réglementaireset législatives aux soins palliatifs en France (loi du 09juin 1999).

• Mais tout reste à faire sur le plan des structures desoins, de la hiérarchie universitaire encore trèsdistante, et de l’application pratique des soins.


Quelques repères dans le monde :

• 1907 : Hospice Saint Joseph fondé à Londres.

• 1967 : St Christopher’s Hospice, banlieue de Londres,fondé par Cicely saunders.

• 1975 : Elizabeth Kubbler Ross, psychiatre génoiseinstallée aux USA publie «les derniers instants de vie»et décrit des étapes (choc, déni, colère, dépression,marchandage, acceptation).


• Cicely Saunders

1918-2005

infirmière, puis travailleur social, puis

femme aumônier, puis médecin

Fondatrice de St Christophe’s Hospice.

Spécialiste de la douleur


Quelques repères dans le monde :

• 1976 : Canada, premier congrès anglophone de SP àMontréal.

• 1978 : Canada, création d’une USP francophone.

• 1990 : Paris premier congrès européen de SP.


Quelques repères en France :

• 1874 : Maison Jeanne Garnier à Paris.

• 1978 : première consultation de soins palliatifs.

• 1981 : création d’association de réflexions (JALMALV etassociations de médecins).

• 1986 : la circulaire Laroque organise la lutte contre ladouleur, et les soins pour la fin de vie.

• 1990 : SFAP.

• 1995 : nouveau code de déontologie.


• 1996 : La Mirandière.

• 1999 : loi du 09/06/99 droit à l’accès aux SP … mais pas les moyens de l’appliquer…

• 2000 : UMSP CHIC Châtillon-Montbard.

• 2002 : loi du 04/03/2002 dite droits des malades.

• 2005 : loi Léonetti votée à l’unanimité !

• 2016 : loi Léonetti claeys


Pour mémoire,

• Le SIDA apparaît en 1981, le virus est identifié en1983, la trithérapie débute en 1996.

• 36 millions de morts recensés dans le monde entre1980 et 2016


Pour mémoire,

• Affaire Christine Malèvre 1997-1998, IDE , 6 euthanasiesde patients

• Affaire Vincent Humbert : accident le 24/09/2000, décèsle 24/09/2003

• Affaire Chantal Sébire en 2008,

• Affaire Vincent Lambert: AVP 29/09/2008, état pauci-relationnel pendant 11 ans, décès le 11/07/2019

Curatif/palliatifsoins continus !!!

Soins palliatifs et soins de support

• 2002 : apparition des soins de support

Supporting care : « prendre soin » : vise, au-delà de latechnicité du geste à soulager les symptômes,diminuer la souffrance et donc favoriser l’autonomieet le confort de la personne. Le «prendresoin» nécessite compétence, attention, écoute, tact etdiscrétion, afin de préserver le sens et la justesse desdécisions adoptées dans la concertation.

Soins palliatifs et soins de support

• Intérêt d’une interdisciplinarité certain.

• Mais, réticence des centres anticancéreux àreconnaître les soins palliatifs.

• Mais, une certaine hypocrisie dans les mots.

• Mais, attention à préserver un questionnementéthique permanent loin du jusqu’au «boutisme» decertains cancérologues.

Soins palliatifs : la mort aujourd’hui

Au Moyen Age, la mort est montrée à visage découvert.

Au XIXème siècle, le romantisme met en avant lasouffrance de la séparation avec des deuils longs etostensibles.

Aujourd’hui, la société vit dans le présent, l’instant,l’efficacité, l’avoir et l’illusion de la toute puissancetechnique et médicale.


• La mort est évacuée de la vie quotidienne, cachée, tue.

• 8 français sur 10 souhaitent mourir à domicile,

8 sur 10 meurent à l’hôpital ou en institution…

• Développer l’accompagnement et les soins palliatifspermettrait de passer du silence à la parole.


La mort évoque 3 représentations :

• Nous mourrons tous,

• La mort de moi, ma déchéance,

• La mort de toi, la déchirure de la séparation.

Au moment de l’annonce de la mort, après avoir vécudans l’Avoir et le Faire, se pose la question de l’Etre.


Les peurs du patient en fin de vie

• La peur du processus de la mort et de la douleur physique.

• La peur du contrôle de la situation : perte d’autonomie,dépendance à autrui.

• La peur de ce qui va arriver aux siens.

• La peur de la peur des autres.

• La peur de l’isolement et de la solitude.

• La peur de l’inconnu…

• La peur finale : l’heure du bilan, « j’aurais dû… »

Soins palliatifs : une démarche éthique

• Kant :

« Ce que tu fais aux autres est bien car les autres tedisent que c’est bien et car, s’ils te le faisaient, tu letrouverais bien. »


• La visée éthique ne peut se résumer à ma seuleintentionnalité ni à une intériorité pure.

• C’est vouloir bien faire, pouvoir faire et faire bien.

• C’est au-delà d’une conceptualisation intellectuelle,une réalité de l’action, ici etmaintenant.


• Respect de l’autonomie.

• Principe de non maléficience.

• Principe de bénéficience.

• Principe de justice.


• Contexte moral, social et humain.

• Contexte scientifique.

• Contexte culturel.

Soins palliatifs : structures

• Unité de Soins Palliatifs

• Equipe Mobile de Soins Palliatifs

• Lit Identifié de Soins Palliatifs

• Réseaux de Soins Palliatifs

Soins palliatifs : USP

• Unité spécialisée ayant une activité spécifique etexclusive en soins palliatifs.

• Triple mission de soins, de formation et de recherche.

• Elément essentiel du maillage de l’offre régionale desoins palliatifs et de leur organisation.

• Accueil temporaire ou permanent par une équipepluridisciplinaire ayant des compétences spécifiques.

Soins palliatifs : EMSP

• Équipe multidisciplinaire et pluri professionnellerattachée à un établissement de santé qui se déplaceau lit du malade et auprès des soignants.

• Activité transversale, avec un rôle de conseil et desoutien auprès des équipes soignantes , et uneparticipation à la diffusion de la démarche palliativeau sein de l’établissement.

• Rôle dans la formation, contribution aux travaux derecherche.

Soins palliatifs : LISP

• Dans des services confrontés à des fins de vie maisn’ayant pas une activité exclusive de soins palliatifs.

• Optimisation de l’organisation pour une réponse plusadaptée au patient et à son entourage.

• Missions de soins et d’accompagnement

• Collaboration avec les EMSP et les réseaux

Soins palliatifs : réseaux

• Permettent au patient de rester au domicile.

• Evitent les hospitalisations inutiles.

• Assurent la continuité des soins des patients suivis àdomicile.

• Améliorent la prise en charge entre les différentsprofessionnels intervenant au domicile et en institution.

• Assurent la formation des différents personnels.

• Assurent un soutien à l’entourage.

Soins palliatifs : grandes lignes

Prise en charge de la DOULEUR

La douleur envahit le champ de la pensée,

elle interdit toute communication.

Donc, AVANT TOUT, identification, évaluation, prise en chargeadaptée.

Les antalgiques

La morphine

Les autres moyens


Symptômes de fin de vieTroubles du transit

Rétention urinaire

Anorexie

Hémorragie

Dyspnée, toux, râles agoniques

Escarres

Troubles psycho-comportementaux


La souffrancePrise en charge du patient dans ses dimensions

psychologiques, sociales et spirituelles, dans le registre dela vérité.

Prise en charge de l’entourage proche.

Sans oublier les aidants naturels, les soignants.


Les questionnements éthiques

Obstination déraisonnable

Fatalisme démissionnaire

Euthanasie

Sédation

Patient non communicant ou dément

…

Soins palliatifs : la loi léonettidu 22/04/2005

4 grands principes :

• Le refus de l’obstination déraisonnable.

• La prise en compte des volontés de la personne et lareconnaissance de son autonomie. (droit au refus,personne de confiance, directives anticipées)

• Le devoir de tout mettre en œuvre pour éviter les douleursde la personne. (double effet)

• Collégialité, concertation avec l’équipe de soins ettransparence des décisions prises.

Loi Léonetti Claeysdu 02/02/2016

• Elle a pour but …de faire connaître la loi de 2005 !

• Les changements:

Droit au SP sur tout le territoire

Droit au refus de tout traitement (hydratation et alimentation artificiels compris)

Sédation profonde et continue

Directives anticipées contraignantes

Soins palliatifs : conclusions

« Accompagner quelqu’un, ce n’est pas le précéder, luiindiquer la route, lui imposer un itinéraire, ni mêmeconnaître la direction qu’il va prendre. C’est marcherà ses côtés en le laissant libre de choisir son cheminet le rythme de son pas. »

Patrick Verspieren, « Face à celui qui meurt »

Mais…

• 15% des médecins ne connaissent pas la loi Léonetti-Claeys

• 40% des français ne connaissent pas la loi Léonetti-Claeys

• 80% des français ne savent ce que sont les DA

(résultats d’une enquête pour la journée mondiale des soins palliatifs 2018)

Réflexions sur les soins palliatifs

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