Retour sur la formation aux parents(2) · 2011-03-15 · je serai sur le point de décoller pour...

A S S O C I A T I O N D E S P E R S O N N E S D E P E T I T E T A I L L E

Nous revoilà!Le mot de la Permanence et des nouvelles brèves inaugurent ce numéro de juin 2010.Page 2

Activités sociales La rencontre à la Cabane à sucre a réuni près de 50

personnes par une belle journée de mars et l’AQPPT a offert un souper à ses bénévoles en mai.Page 3

Formation aux parents - 2ème partieAprès 5 ans d’absence, la formation de groupe

Bulletin! Volume 25 - Juin 2010

Retour sur la formation aux parents(2)

offerte par l’AQPPT aux parents a bien eu lieu de septembre à janvier. Vous trouverez ici un compte-rendu des deux dernières rencontres qui avaient pour thèmes l’intégration scolaire et l’adaptation de l’environnement.Page 5

Lancement du livre de Dolly Après des années d’attente, Normande Gagnon, alias Dolly, la co-fondatrice de l’Association, sort un livre qui retrace les étapes de sa vie. De son enfance au pays des bleuets, aux soins prodigués à son conjoint atteint

d’Alzheimer, le fil conducteur de cet ouvrage est un amour de la vie très communicatif.Page 9Réaction à un article de presseLe 27 avril dernier, paraissait dans la rubrique Tourisme du journal Métro de

Montréal un article décrivant l’Empire des «nains» en Chine. Cet article a fait réagir l’AQPPT.0AGA 2010Rendez-vous important s’il en est, l’Assemblée générale annuelle s’est tenue le 30 mai 2010 . Page 11


2" Des nouvelles de votre association

M O T D E L A P E R M A N E N C E

Permettez-moi de commencer ce mot d’introduction sur une note personnelle. En fait, à l’heure où vous lirez ces lignes, je serai sur le point de décoller pour mener la plus grande aventure de ma vie : aller chercher au Mali le bébé qui nous a été confié en adoption il y a quelques semaines. Il s’agit d’un petit garçon né en janvier 2010 et il n’y a pas de mot pour décrire la joie et l’excitation que mon mari et moi ressentons dans ces -longues, si longues- dernières semaines d’attente.Je partirai donc à la fin du mois de juin pour quelques semaines en Afrique puis à la maison à pouponner. Je compte être de retour au travail autour du moment du Camp d’été qui est prévu la fin de semaine du 21 août.Au sujet du Camp d’été d’ailleurs, nous sommes en train de vous concocter un beau programme, plein de plaisirs et de surprises. Pour organiser au mieux cette rencontre festive, nous nous sommes adjoints les services d’une jeune femme d’expérience : Émilie Anctil. Ceux qui étaient au rendez-vous de la rencontre provinciale de 2006 se souviendront certainement d’elle puisque c’est Émilie qui avait préparé et animé avec brio le Camp qui avait pour thème Harry Potter.Je m’envole donc sereine, en confiant les tâches de fin juin, juillet et début août à des personnes dynamiques et efficaces. Parmi elles se trouve Nancy Duguay, notre nouvelle agente de soutien et de développement. Contrairement à la personne qui la précédait, Nancy n’est pas employée à mi-temps. Ainsi, elle se tient à votre disposition du lundi au jeudi de 9h à 17h. Durant mon absence, pour toute question d’ordre administratif, n’hésitez pas non plus à contacter Jonathan Poulin aux mêmes jours et heures.Je vous souhaite alors un magnifique été et je vous retrouve très bientôt.Bien à vous,

Nathalie Vendruscolo - Directrice

Chiens d’assistanceIl y a deux catégories de chiens entraînés pour aider les personnes ayant une déficience : les chiens-guides pour les personnes non-voyantes et les chiens d’assistance pour les personnes ayant une déficience motrice. Jusqu’à maintenant, les propriétaires de chiens-guides avaient droit à une compensation pour les dépenses effectuées pour l’entretien de leur animal (nourriture, achat d’accessoires lors de l’acquisition, frais de vétérinaire, etc.) alors que ceux qui possédaient un chien d’assistance à la mobilité n’étaient pas remboursés.

Pour résorber cette inégalité, le gouvernement a finalement annoncé que les frais relatifs à l’utilisation d’un chien d’assistance comme aide technique seraient remboursés à compter de septembre prochain. Le montant annuel octroyé sera le même que celui versé pour les chiens-guides, soit 1 028 $.

Semaine québécoise des personnes handicapées

La SQPH, prévue comme chaque année du 1er au 7 juin, s’est déroulée sous le thème : Vivre à part entière.

Pour souligner cet événement, Jonathan Poulin, notre champion, a animé avec brio la cérémonie de lancement de cette semaine d’activités pour le Regroupement des organismes de promotion de personnes

handicapées de Laval (ROPPHL). De plus, Nancy Duguay a tenu le kiosque de l’AQPPT au Salon Prendre sa place organisé à la Place Desjardins de Montréal dans le cadre de la SQPH.

Perdre son autonomieLa perte d'autonomie, qu'elle soit causée par le travail, une maladie, un accident ou le vieillissement, est un événement de vie jugé complexe, qui requiert le recours à plusieurs services gouvernementaux et soulève beaucoup de questions. Pour simplifier les démarches des citoyens, de leurs proches et des aidants en de telles circonstances, Services Québec a mis en ligne un nouveau guide d'information gouvernementale.

Facile à consulter, ce guide électronique présente de nombreux renseignements pour effectuer des démarches en lien avec les rentes et les indemnités, les programmes d'aide en santé et en habitation, les services d'aide à domicile et de soutien à la famille, les régimes de protection, les possibilités d'hébergement, le soutien pour le transport, les programmes de réadaptation et d'intégration au travail, les mesures fiscales en vigueur...

Le guide Perdre son autonomie s'ajoute aux 19 autres guides électroniques déjà en ligne dans l'espace Citoyens du Portail gouvernemental de services, accessibles à l'adresse : www.servicesquebec.gouv.qc.ca.

E N B R E F

CondoléancesC’est avec tristesse que nous avons

appris le décès de Monsieur Jim McKenzie survenu le 6 avril 2010.

Membre de l’Association de longue date, M. McKenzie était, à notre

connaissance, la seule personne de petite taille autochtone issue de la

Nation Innu. Il laisse derrière lui sa soeur Germaine et toute une

communauté endeuillée.

http://www.servicesquebec.gouv.qc.ca

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Volume 25 - juin 2010" 3

Comme l’année précédente, le rendez-vous a été donné à l’Érablière Charbonneau au Mont-St-Grégoire (www.erablierecharbonneau.qc.ca). Bien que l’invitation ait été envoyée un mois avant et qu’on ait annoncé une belle température, seulement 49 personnes avaient annoncé leur présence. Dans ces circonstances, la gérante de la Cabane à sucre n’a pas pu nous réserver la salle fermée pouvant contenir 120 places, si bien que nous avons été mêlés à d’autres clients. C’était donc plutôt achalandé et bruyant mais l’Érablière Charbonneau a tout de même su nous montrer ses attraits : un fameux repas servi aux tables par de charmantes serveuses en costume traditionnel, un décor chaleureux avec rien de moins qu’un foyer dans la salle, des jeux extérieurs pour les enfants...

Nous avions donné rendez-vous aux membres à partir de 11h et les gens se sont séparés vers 15h30. Entre la tire sur la neige, les tours de carriole dont plusieurs ont profité et le placotage, ça a passé en un éclair! Nous

avons tout de même eu le temps de faire le tour des tables pour présenter Nancy Duguay et annoncer son embauche à l’AQPPT à titre d’agente de soutien et de développement. Bref, c’était une magnifique journée, même si on espère pouvoir remplir toute la salle et même plus l’année prochaine...

6 mars 2010 :Le rendez-vous des becs sucrés

http://www.erablierecharbonneau.qc.ca

http://www.erablierecharbonneau.qc.ca



Autres activités socialesOn ne le dira jamais assez : les bénévoles constituent le cœur même d’un organisme comme le nôtre. Pour remercier ses précieux contributeurs, l’AQPPT a organisé un souper de reconnaissance.Le 14 mai 2010, toute l’équipe de l’Association a souhaité gâter ses bénévoles en leur offrant un souper à la Casa grecque à Lasalle. L’invitation avait été lancée à tous ceux qui, au cours de l’année financière qui s’est terminée le 31 mars 2010, ont si gentiment mis la main à la pâte lors du déménagement, assisté aux réunions du CA, participé à la formation aux nouveaux parents en tant qu'intervenants, récolté des sommes importantes pour l'AQPPT, rédigé sans rémunération des pages pour le prochain livre, donné des coups de main bien appréciés au bureau, développé pour nous des contacts clés, organisé des activités sociales... Cette soirée-là, bien que de nombreux invités n’aient pas pu venir, 14 personnes se sont retrouvées, dans une ambiance joyeuse et amicale. C’est à refaire, alors à l’année prochaine!

À l’heure où nous écrivons ces lignes, le rendez-vous a été lancé par courriel pour aller ensemble prendre un verre au Petit Medley à Montréal le 18 juin. Avec ce 5 à 7 sans prétention , nul besoin de se décider à l’avance ou de réserver sa place. Serons-nous 3 ou 25? Seul l’avenir nous le dira. La seule chose certaine, c’est que nous de la Permanence, ON Y SERA.

Camp d’été 2010

À l’abordage!Comme l’année dernière, la rencontre provinciale 2010 aura lieu au Camp Papillon près de Joliette. Croisons les doigts pour que la pluie ne nous empêche pas cette fois-ci de profiter de tous les attraits qu’offre ce vaste lieu qui comprend plusieurs plages et terrains de jeux extérieurs.Cette année, nous avons requis les services d’Émilie Anctil, jeune femme dynamique qui a déjà organisé un camp, celui de Harry Potter il y a 4 ans. Pour amuser les jeunes et les moins jeunes, elle et son équipe ont choisi le thème de la piraterie. Une chasse au trésor géante et une foule de surprises sont au programme et nous vous attendons en grand nombre. Pour vous accommoder, un effort particulier va aussi être fait pour améliorer les repas. C’est une promesse que nous avions faite aux membres présents l’année dernière et nous allons la tenir!Alors sortez vos bandeaux, vos crochets et vos chapeaux de pirates et soyez au rendez-vous la fin de semaine du 21 août 2010! Pour plus de détails, consultez l’invitation qui s’en vient ou bien appelez- nous du lundi au jeudi entre 9h et 17h.



Retour (2) sur une formation réussie :les rencontres des (nouveaux) parents

Après 5 ans d’absence, la formation de groupe offerte par l’AQPPT aux parents a bien eu lieu. Dans un précédent bulletin, nous vous avions fait un résumé des deux premières séances qui avaient pour thèmes La découverte de la condition et Le volet médical.Voici un condensé des deux dernières journées qui, comme les deux premières, ont été l’occasion d’en apprendre plus sur le quotidien des personnes de petite taille et ont favorisé les échanges.

Par Nathalie Vendruscolo, directrice

Journée 3 - Intégration au CPE et à l’école, développement de l’autonomie, aménagements à l’école...Dimanche 15 novembre 2009Cette journée a été l’occasion d’en apprendre beaucoup sur un milieu et des démarches complexes quand il s’agit d’y intégrer un enfant ayant des besoins particuliers : le milieu scolaire.Ainsi, Mario Anctil et Martin Tremblay ont constitué un duo efficace pour nous présenter le fonctionnement du système éducatif au Québec et prodiguer aux parents présents toutes sortes de conseils pour favoriser l’entrée à l’école et la réussite scolaire de leur enfant de petite taille. Il est presque impossible de transcrire le grand nombre de réponses concrètes et détaillées que ces deux experts nous ont apportées mais voici (page suivante) le schéma qu’ils nous ont présenté ainsi que certains éclaircissements qu’ils nous ont donnés.Par ailleurs, Nancy Duguay, avec son sourire et son dynamisme contagieux, est venue témoigner de son ressenti durant ses années d’école, de sa vision personnelle de l’intégration à l’école et ailleurs. Francine Boutin quant à elle a

rappelé que vous n’êtes pas seuls dans cette grande aventure parfois pleine d’embûches qu’est l’intégration scolaire de votre enfant de petite taille. En effet, l’AQPPT a déjà accompagné bon nombre de parents dans ces démarches et offre également des journées de sensibilisation dans les écoles qui facilitent grandement ce processus. N’hésitez pas à nous appeler pour en savoir plus!

Questions que nous avons évoquées ensemble, en vrac :

Quelles sont les conditions favorisant une bonne intégration?

Quels sont les recours pour les parents d’un « élève en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage » (EHDAA)?

Comment sensibiliser les autres élèves et le personnel de l’école?

Comment développer l’autonomie de l’enfant? Comment adapter l’environnement scolaire?

Sont venus nous voir au cours de cette journée : Mario Anctil : parent d’une adolescente de petite taille Martin Tremblay : directeur d’un établissement scolaire au primaire

qui a reçu des enfants de petite taille Francine Boutin, personne de petite taille, alors agente de soutien à

l’AQPPT Nancy Duguay : personne de petite taille qui poursuit des études



Explications du schéma du système scolaire :

Le MELS (anciennement MEQ) chapeaute les enseignements public et privé. C’est le système public qui est décrit ici et il faudra vérifier vos droits si votre enfant va dans le privé. Le système public est régi par la Loi 180, Loi sur l’instruction publique (LIP) qui stipule : - la gratuité de 5 à 18 ans, 21 ans pour les élèves handicapés

" - l’école obligatoire pour tous, de 6 à 16 ans - l’obligation d’offrir des services pour les 6-21 ans.

Le ministère établit les services à offrir, réglemente le plan d’intervention (PI) et détermine le budget global.

La Régie régionale, qui regroupe plusieurs commissions scolaires (CS) d’un même territoire, attribue une cote à chaque enfant ayant des besoins spéciaux. Ce

chiffre est très important car il va servir à déterminer quel type et quelle quantité de services d’adaptation l’enfant va recevoir. Généralement, les enfants de petite taille reçoivent la cote 33 qui correspond à une légère déficience physique. Les démarches pour obtenir cette cote peuvent être longues et complexes, d’autant qu’elles diffèrent de celles du système de santé et de services sociaux. Ainsi, votre enfant peut être reconnu comme ayant un handicap d’un point de vue fiscal ou autre et ne pas avoir de cote au MELS.

Le CCSEHDAA : Comité consultatif des services aux élèves handicapés et en difficulté d'adaptation ou d'apprentissage. Sur ce comité, siègent des directeurs d’école, membres du personnel de soutien, intervenants en

Les missions de l’école : instruire, socialiser,

qualifier.

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milieu scolaire (psychologues, orthopédagogues...), membres de la communauté et bien sûr des parents élèves handicapés ou en difficulté d'adaptation ou d'apprentissage. En effet, les parents qui ont un enfant « coté » reçoivent tous en début d’année une invitation pour élire leurs représentants sur le CCSEHDAA. C’est la commission scolaire qui établit le nombre de sièges au comité.

Chaque école primaire, secondaire et spécialisée a un(e) directeur(rice) et un conseil d’établissement (CE). Le nombre de sièges sur le CE dépend de la taille de l’école. Ainsi, dans une école de 300 élèves ou plus, le CE contiendra au moins 6 parents. Quelque soit sa taille, chaque CE élit un représentant (R dans notre graphique).

Le Comité de parents est constitué des représentants de toutes les écoles de la CS + un représentant du CCSEHDAA. Deux des membres de ce comité sont élus commissaires.

Dans certains cas, des élèves peuvent être envoyés dans une école hors territoire, c’est-à-dire qu’il y a entente entre deux CS. Attention : la CS d’origine ne paye le transport de l’élève si le service adéquat (par exemple, une école pour enfants sourds) existe sur son territoire.

Comment se préparer à l’entrée à l’école de son enfant?

Les intervenants ont ensuite répondu aux questions qui fusaient de toutes parts. Ils ont également expliqué la démarche pour démarrer la scolarité de l’enfant dans de bonnes conditions et favoriser sa réussite :

1. Commencer par se renseigner auprès de la CS pour connaître son offre de services (programme de soutien à l’intégration scolaire ou autre).

2. Contacter la direction de l’école et tenter d’établir de bonnes relations.

3. Monter le dossier de l’adaptation en établissant clairement les limitations fonctionnelles de l’enfant. Pour cela, il est utile de comparer l’enfant aux enfants du même âge. L’intervention d’un ergothérapeute à ce stade est très utile ainsi que le support et les conseils de l’AQPPT.

4. Prendre part aux décisions prises dans le cadre du plan d’intervention (PI) de l’enfant. Celui-ci est un important outil clinique qui se construit dans une démarche de concertation et de collaboration entre les professionnels, les parents et l’élève, pour peu qu’il soit en âge d’y participer. Il identifie les besoins prioritaires selon les compétences à développer pour mener à la réussite et est mis en oeuvre selon une approche de recherche de solutions. Le PI doit être révisé tous les ans afin de coller aux besoins et forces de l’enfant qui peuvent évoluer.

5. Pour les aménagements physiques, faire valoir que certaines adaptations simples permettent de faire des économies sur le long terme. Par exemple, une double main courante et des marches d’escaliers adaptées coûtent moins cher que

le transport d’un élève dans une école de plain-pied éloignée. De même, l’installation d’une toilette plus basse peut parfois éviter d’avoir à requérir aux services d’un ou une accompagnatrice scolaire.

Il faut laisser l’enfant vivre sa vie d’enfant



Journée 4 - Aides techniques, adaptations et échange d’astucesDimanche 17 janvier 2010

Cette quatrième et dernière journée de la formation a été la plus concrète de toutes : on y a manipulé des objets, on y a parlé de mesures et de dimensions, on a consulté des photos et même dessiné quelques croquis.D’abord, Jocelyn Bertrand est venu nous parler de l’adaptation de la maison qu’il a fait construire en 2006 avec sa conjointe, elle aussi de petite taille. Comme Jocelyn est travailleur autonome (il est consultant en informatique), son domicile est souvent aussi son lieu de travail, si bien qu’un environnement fonctionnel est doublement nécessaire. Après avoir habité pendant dix ans une maison mal pratique où la salle de lavage se trouvait au sous-sol, il a décidé avec son épouse de construire une maison

parfaitement adaptée à leurs besoins. Sans être miniature, le résultat est très réussi : les comptoirs, les lavabos et les étagères de la salle de bains sont plus bas, les interrupteurs et les thermostats ont été abaissés, les marches du deck sont moins hautes, etc. Jocelyn et Marie-Claude ont établi la liste des spécifications par eux-mêmes car (au grand dam des parents présents dans la salle) il n’existe pas un modèle qui s’appliquerait à tous et les délais pour obtenir l’aide d’un ergothérapeute étaient trop longs pour eux. Notons que les deux tourtereaux n’ont pas bénéficié d’un PAD (programme d’adaptation de domicile) car celui-ci ne s’applique pas aux constructions neuves. Cependant, Jocelyn a précisé que des adaptions coûtent nettement moins cher lorsqu’elles sont prévues dès la conception.

Ensuite, Matthieu Mourou, ergothérapeute en CLSC, est venu parler des services qu’on peut obtenir pour adapter son quotidien. Ainsi, il nous a appris qu’il y a 3 agents payeurs : la SHQ pour les éléments immobiliers, l’Agence régionale de la santé pour les aides techniques et la RAMQ pour les aides à la mobilité. Et comment obtient-on des services d’adaptation? En passant par un hôpital comme

Marie-Enfant ou par le CLSC de son secteur. Dans le premier cas, le suivi d’un ergothérapeute fait suite à des soins et des recommandations médicales tandis que dans le second cas, il s’agit d’aides principalement pour le quotidien et c’est l’individu qui détecte ses besoins. Bien sûr, on peut avoir un dossier dans les deux services afin de couvrir tous les aspects de la vie. Enfin, Matthieu a rappelé aux parents présents que, bien qu’il y ait une grande disparité entre les CLSC, celui de leur secteur est censé leur fournir tout ce dont ils ont besoin.

Questions que nous avons évoquées ensemble, en vrac : Jusqu’où doit-on adapter son environnement? Quels effets sur la santé l’usage des petits bancs a-t-il? Quel genre d’aides techniques existe-t-il? À quels programmes d’adaptation avez-vous droit? Quelles astuces peuvent faciliter la vie quotidienne de

votre enfant?

Sont venus nous voir au cours de cette journée : Francine Boutin, personne de petite taille, alors agente de

soutien à l’AQPPT Matthieu Mourou, ergothérapeute qui a suivi plusieurs

personnes de petite taille Jocelyn Bertrand, personne de petite taille qui a fait

adapter sa maison

L’ergothérapie est l’adaptation réciproque de

l’individu et de son environnement.



Hommage à Dolly et à son œuvre La scène se passe par un bel après-midi de mai, dans une salle communautaire du quartier Rosemont. Se trouvent là une centaine d’individus, des personnes de petite taille, de vieux amis qui se retrouvent après de longues années... Radieuse, la Reine du jour arrive, bien mise et élégante comme à son habitude. Visiblement dans son élément parmi les parents et amis de longue date, les représentants de médias et les personnalités politiques venues pour l’occasion, elle distribue les mots gentils et les salutations chaleureuses. Elle ne boude pas son plaisir et elle a bien raison : c’est aujourd’hui que Normande Gagnon, alias Dolly Darcel, la co-fondatrice de l’AQPPT, célèbre le lancement du livre qui retrace les étapes de sa vie, Dolly, une poupée dans le monde des grands.

Entendons-nous bien : malgré l’esprit très juvénile de Dolly, son livre est le reflet d’une autre époque. Une époque où on ajoutait du brandy aux biberons des nouveaux-nés pour les faire grandir, où les jeunes de 12 ans travaillaient sans que la DPJ ne s’en mêle, où le curé de la paroisse menait son monde et où les personnes nées avec le nanisme avaient plus de chances de s’en sortir en pratiquant la lutte ou en faisant des pitreries sur scène. Bref, une époque où la locution « personne de petite taille » n’existait simplement pas. À cette époque, et encore maintenant dans le vocabulaire des gens qui se réfèrent à cette période (voir extrait ci-contre), le mot « nain » s’employait à tout bout de champ, sans même être entouré de guillemets.

Cette pratique peut faire grincer des dents et c’est vrai que les affiches des années 50 annonçant un « grand spectacle avec des petits nains » qui habillaient la salle avaient de quoi mettre mal à l’aise quelques-uns. Mais, si on passe par-dessus cette différence de mentalité, en lisant la biographie de Normande, on peut en apprendre beaucoup sur « l’univers complexe du nanisme ». On y découvre surtout une personnalité attachante, énergique, généreuse et dotée d’une joie de vivre communicative. En suivant le récit de la vie de Dolly qui se lit comme un roman, de son enfance au pays des bleuets aux soins prodigués à son conjoint atteint de la maladie d’Alzheimer en passant par ses années de tournées de spectacles d’acrobatie, on redécouvre à quel point « pour tout individu, homme ou femme, ce sont les pensées positives qui font la différence, la volonté détermine le reste. »

Il n’y a pas que les nains qui apprécieront ce livre, car il s’agit en fait de l’histoire du Saguenay-Lac-Saint-Jean, de l’influence du clergé au Québec dans les années 40 et 50, de la vie quotidienne en région, d’une tentative de viol et de ses conséquences, du monde du cirque et de la lutte, de la vie à Montréal à l’époque des boîtes de nuit, du drame de la maladie d’Alzheimer, des difficultés d’un couple dont un des membres est atteint d’une maladie chronique et dégénérative, etc. C’est le Québec des soixante-quinze dernières années à travers le regard et le vécu d’une Québécoise qui, malgré des difficultés peu communes, réussira, avec un compagnon qui est un athlète accompli et que la maladie finira pas rendre impotent. Une belle histoire, bien racontée.Gilles Rhéaume, auteur de la Préface

« Malgré mon handicap, je me suis toujours sentie en harmonie avec mon milieu et les événements. J’ai regardé le monde avec confiance sans essayer de le disséquer ou de le changer. Mon but ultime était de me changer moi-même. Je me disais que la recette gagnante consistait simplement à besogner, à communiquer dans la joie, à savoir rire et à ne rien dramatiser. Jeune, je m’appliquai à développer une attitude active, positive, misant sur mes qualités plutôt que sur mes lacunes. [...] Bref, je ne me disais pas à tout bout de champ que j’étais faible et petite, mais forte et importante.»



Le 27 avril dernier, paraissait dans la rubrique Tourisme du journal Métro de Montréal l’article ci-contre. Nous avons répondu au journal qui a publié dans ses colonnes une version écourtée de la lettre suivante :Montréal, le 4 mai 2010

À l’attention de M. Éric Aussant, rédacteur en chef

Monsieur,

Dans l’article sus mentionné, votre journaliste décrit avec force détails un village touristique chinois dans lequel les personnes de petite taille vivent entre elles et sont présentées au public comme des attractions de foire.

Bien que déplorant fortement le ton promotionnel de cet article d’ailleurs publié dans la section Vacances, (« À votre arrivée, vous serez accueillis par une centaine de nains vêtus de somptueux costumes », « vous pourrez prendre place... », etc.), nous ne blâmerons pas son auteur ou votre journal pour sa parution. En effet, le point de vue de l’AQPPT est qu’il ne s’agit pas de bannir un mot du vocabulaire commun pour enlever l’idée condescendante ou irrespectueuse qu’il véhicule, ni d’éviter de parler d’un événement pour faire disparaître le mauvais goût, l’appât du gain, la discrimination systématique et l’attrait pour le sensationnalisme qui l’ont fait naître.

Ce qui est surtout déplorable dans cette affaire est qu’en 2010, la situation vécue par les personnes de petite taille de cette province de Chine (ou de toute autre partie du monde) les oblige à vivre dans de tels ghettos pour avoir une chance de ne pas être confrontées au jugement et pour pouvoir se sentir à leur place. Pourtant, ce n'est pas en offrant des conditions de vie comme celles-ci et en créant un « “monde parallèle” (...) complètement séparé de l’univers des “grands” » que les personnes de petite taille de Chine vont être reconnues comme des personnes à part entière, au même titre que tout autre individu dans ce pays. Notre organisme a comme mission la défense des droits des personnes handicapées et une telle ségrégation vient directement à l'encontre de sa mission et de ses valeurs.

Malheureusement, dans certaines cultures (parfois pas si éloignées), les personnes atteintes sont exploitées pour leur différence et ne reçoivent pas le respect dû à tout individu. L'Association québécoise des personnes de petite taille lutte pour que chaque personne confrontée au nanisme ait

Dans une petite province chinoise, un «empire des nains» plutôt controversé a vu le jour. Plusieurs croient que cet endroit est dénigrant pour les petites personnes. Pourtant, ses habitants y trouvent une oasis de bonheur.Dans la seule et unique contrée de nains de la planète une règle s’applique : si vous mesurez plus de 150 cm, vous ne pouvez y habiter! Mais ce «monde parallèle» de Kunming, dans la province chinoise de Yunnan, complètement séparé de l’univers des «grands», est en train de devenir une attraction touristique hors du commun.Ici, tous les nains ont un toit, une assurance santé et de la nourriture. En échange, ils présentent des spectacles pour les visiteurs de taille normale… Leur communauté est située sur la montagne Xishan, et on emprunte une route vertigineuse pour y arriver. Une fois sur place, les habitants vous promettent un accueil chaleureux et vous invitent à prendre le café et à fumer la chicha dans leurs maisons en forme de champignons.À votre arrivée, d’ailleurs, vous serez accueillis par une centaine de nains vêtus de somptueux costumes. Des danseurs du ventre, des centurions romains et d’autres nains à chapeaux hauts de forme émergeront un à un de la brume, fréquente à cette altitude.Vous pourrez aussi prendre place dans l’amphithéâtre plutôt délabré où on présente toutes sortes de spectacles : ballet, arts martiaux, breakdancing, musique chinoise traditionnelle ou encore une version revisitée du spectacle… des Pussycat Dolls! Vous pourrez y voir un sosie miniature d’Enrique Iglesias, guitare à la main, fouler les planches pour chanter, ou encore un autre nain d’à peine un mètre, arborant une longue chevelure qui va jusqu’au sol, pousser ses chansons d’amour. Les amuseurs n’ont pas toujours la note juste, mais il est difficile de ne pas être captivé jusqu’à la toute fin!Plus que des spectaclesAprès le spectacle, c’est l’heure de la visite du parc. Vous pourrez en profiter pour manger un plat de nouilles (les portions sont pour les grandes personnes!). La plupart des visiteurs veulent aussi faire prendre leur photo à l’intérieur des maisonnettes.L’endroit n’a pas été créé par une personne de petite taille, mais par Cheng Mingjing, qui a investi des millions pour bâtir l’Empire des nains. Les habitants qui s’y côtoient parlent d’un véritable paradis, parce qu’ils sont souvent dénigrés dans le «monde réel».Au parc, on retrouve même un Parlement pour les nains, où on règle certaines questions locales et où on voit à la promotion du village à l’étranger. Les habitants ont aussi leur propre hymne

L’Empire des «nains» en chine : l’AQPPT réagit.



le droit et l’opportunité, ici comme ailleurs, d’être reconnue pour ses capacités, ses qualités ou ses défauts, sa personnalité, etc., bref pour tout ce qui fait d’elle une personne.

Malgré notre détermination, pourrons-nous bientôt améliorer les conditions de vie des personnes de petite taille en Chine au point qu’elles puissent trouver le bonheur au sein du « monde réel » ? Malheureusement non. Par contre, nous, vous, vos journalistes et vos lecteurs, nous pouvons tous ensemble œuvrer pour changer les mentalités, en commençant par le Québec. Nous pouvons tous nous engager pour une société inclusive qui n’accepterait pas de rejeter ou de montrer du doigt des individus qui sont différents sans l’avoir choisi. Si la Cour des miracles de Victor Hugo était encore d’actualité ou si une attraction montrait des « paralytiques » en vantant le caractère extraordinaire de leurs membres déformés, oseriez-vous conseiller à vos lecteurs de grossir les rangs du public voyeur et indélicat venu les voir ? Probablement pas et vous auriez raison. C’est pourquoi, nous vous demandons de profiter de l’influence de votre média pour nous aider à diffuser l’idée suivante : le nanisme est une condition médicale sérieuse qui ne devrait pas, en 2010, attirer des foules avides de sensationnalisme.

Merci de votre attention.

Cordialement.

Nathalie VendruscoloDirectriceAu nom du conseil d’administration de l'Association québécoise des personnes de petite taille

national, qui est chanté au début de chaque spectacle. Ici, toutes les personnes de petite taille sont les bienvenues. Si elles n’ont pas de talent musical, elles pourront travailler en cuisine, pour la sécurité ou encore pour les relations publiques.

Les nains qui demeurent au parc se défendent d’être exploités par un promoteur et se disent heureux. Plusieurs y ont même trouvé l’amour. «Je suis heureux du rôle que nous jouons dans la survie et la promotion du village, dit Xiao Xiao, 21 ans, le présentateur des spectacles. Avant, je travaillais dans un centre d’appels. Ici, nous avons tous une voix. Le monde en général juge les personnes de petite taille. Ici, il n’y a pas de jugements.»

Visiter Kunming

L’Empire des nains n’est qu’un des attraits touristiques inusités de Kunming, une ville chinoise magnifique qu’on appelle souvent la Ville du printemps éternel, puisqu’il y fait soleil presque toute l’année. Ses habitants sont plutôt relax, ce qui explique la popularité de la ville auprès des touristes occidentaux.

À quelques mètres du repaire des nains, on trouve un des plus jolis parcs de papillons de toute la Chine (photo), qui compte de nombreuses espèces rares parmi ses quelque 30 000 habitants volants.

Si vous préférez une visite plus traditionnelle, ce n’est pas le choix qui manque. Parmi les attractions, on compte le temple Yuantong, vieux de 1 200 ans, le marché aux oiseaux, le lac Dian et la forêt de pierres, autrefois connue comme la première merveille du monde, où d’immenses rochers érodés ont pris la forme d’humains et d’animaux.

Le saviez-vous?Pas facile de parquer son auto dans la métropole? Heureusement, des facilités de stationnement existent à Montréal quand on a une vignette pour personnes handicapées.

Par Nancy Duguay, agente de soutien et de développementUne astuce intéressante : le règlement municipal de la Ville de Montréal autorise les véhicules munis d’une vignette pour personnes handicapées à se stationner dans une zone de stationnement sur rue réservée aux résidents ou dans une zone de stationnement interdit, à moins que son usage ne soit réservé aux autres véhicules (ex. : zone de taxis). L’autorisation est valide pour une période maximale de 60 minutes.Cependant, il arrive que les personnes qui se prévalent de ce règlement héritent d’une contravention. Les préposés de la ville de Montréal ne vérifient pas toujours si la vignette est bien accrochée au rétroviseur. Si vous avez reçu une contravention, voici la procédure à fournir pour éviter le processus de contestation long et ennuyeux :1. Remplir le plaidoyer de non-culpabilité qui se trouve derrière la contravention.2, Mentionner que la vignette pour personne handicapée était bel et bien suspendue au rétroviseur du véhicule.3. Joindre une photocopie de la vignette pour personne handicapée.4. Acheminer le tout à l’adresse indiquée sur la contravention.



Conseil d’administrationPrésident — Jocelyn Bertrand, adulte de petite tailleVice-président — Stéphane Lelièvre, parent d’enfants mineurs de petite tailleTrésorière, Secrétaire — Lucie Latulippe, adulte de petite tailleAdministrateur — Mario Anctil, parent d’un enfant mineur de petite tailleAdministrateur — Jocelyn Drolet, parent d’un enfant mineur de petite tailleAdministrateur — Jean-François Boulais, adulte de petite taille

Équipe de la PermanenceDirectrice — Nathalie Vendruscolo : [email protected] de soutien et de développement — Nancy Duguay : [email protected] administratif — Jonathan Poulin : [email protected]

Pour nous joindreAssociation québécoise des personnes de petite taille6300 avenue du Parc, bureau 308Montréal (Québec) H2V 4H8Tél. : 514 521-9671Télécopieur : 514 521-3369Site internet : www.aqppt.orgNos bureaux sont ouverts du lundi au jeudi inclusivement, de 9:00 à 17:00

Assemblée générale 2010C’est le dimanche 30 mai 2010 que s’est tenue l’Assemblée générale annuelle de l’AQPPT. Bien que cette rencontre importante ait été précédée d’un brunch, on ne peut pas parler d’un franc succès puisque seulement onze membres votants y ont assisté.Toutefois, se sont ajoutés à ce nombre deux membres de soutien, ce qui a été plutôt rare les dernières années. Autre fait peu courant : il y avait plus de candidats à siéger au Conseil d’administration que de postes ouverts. Nous souhaitons donc la bienvenue à Jean-François Boulais qui a été élu à la majorité (vous trouverez la liste des administrateurs ci-dessous).

Modification aux règlements votée lors de l’AssembléeLes membres réunis ont adopté à l’unanimité une proposition du CA sortant au sujet de la composition du conseil en vue de laisser moins de postes vacants et de pouvoir s’adjoindre un membre expert dans un domaine utile au bon fonctionnement de l’organisme. L’article 4.1 des règlements généraux intitulé Composition s’énonce donc désormais dans les termes suivants :

Le conseil d’administration se compose de sept (7) administrateurs : Trois (3) personnes ayant le nanisme, membres de l’organisme Deux (2) parents ou tuteur(s) d’une personne de petite taille, membres de l’organisme Un (1) poste pouvant être comblé par tout membre de la catégorie A Un (1) poste corporatif pouvant être comblé par toute personne représentant un organisme partenaire, privé, public ou sans

but lucratif.Tous sont élus par l'Assemblée générale annuelle. Si, au terme de l’Assemblée générale annuelle, un ou plusieurs de ces postes demeurent vacants, le conseil d'administration peut coopter en cours de mandat une ou plusieurs personnes afin de combler les postes. Pour être cooptées, les personnes doivent respecter la répartition des postes ci-dessus. De plus, leur candidature doit être approuvée par vote et obtenir la majorité des voix du conseil d’administration.L'Assemblée générale ou le conseil d'administration peuvent également nommer, en cours de mandat, jusqu'à deux (2) personnes-ressources qui siégeront au conseil d'administration mais n'auront pas le droit de vote.

Retour sur la formation aux parents(2) · 2011-03-15 · je serai sur le point de décoller pour...

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