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RESEAU DE REEDUCATION ET DE RÉADAPTATION LOCOMOTRICE ET NEUROLOGIQUE.

Rapport du Sous-groupe de Travail Ministériel

Novembre 2006

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Sous Groupe de Travail Ministériel consacré

à la Réadaptation locomotrice et neurologique.

Table des Matières I.1. INTRODUCTION 4 I.2. MISSION 4 I.3. METHODE 6 II. INVENTAIRE des BENEFICIAIRES 6 II.1. Les Amputations 7 II.2. La Cérébrolésion 9 II.3. Les Lésions Nerveuses Médullaires et Périphériques 12 II.4. Les Affections Neurologiques Evolutives 14 II.5. Les Affections Rhumatologiques 15 II.6. Les Affections Orthopédiques et Polytraumatiques 16 II.7. La Réadaptation Neurolocomotrice des Enfants et Adolescents 17 II.8. Considérations Générales 22 III. LE RESEAU DE READAPTATION LOCOMOTRICE ET NEUROLOGIQUE 23 III.1. Introduction 23 III.2.1. Principes de Base 23 III.2.2. Synergie et Complémentarité du Réseau de Rééducation 24 III.2.2.1. Schéma 24 III.2.2.2. Composantes de réseau 25 III.2.2.2.1. Les Unités – Structure 25 III.2.2.2.1A Le Niveau de Première Ligne 25 III.2.2.2.1B La Réadaptation de Base 25 III.2.2.2.1C Les Centres de Réadaptation Locorégionaux (C.R.L.) 26 III.2.2.2.1D. Les Centres de Réadaptation Catégoriels (C.R.C.) 26 III.2.2.2.1E Quelques difficultés à prévoir 27 III.2.2.2.2.. Modes de travail 27 III.2.2.3. Pragmatique 29 III.3. Les Centres de référence 32 III.4. Synthèse d’un concept idéal 32 IV.1. Critères Minima pour les Services de Médecine Physique et Réadaptation

et Centres de Réadaptation Locorégionaux (C.R.L.) 34 IV.2. Critères Minima pour les Centres de Réadaptation Catégoriels (C.R.C.) 37 IV.2.1. Centres Spécialisés pour la Sclérose en Plaques 39 IV.2.2. Centres de réadaptation catégoriels pour Cérébrolésions acquises (A) 41 IV.2.3. Centres de réadaptation catégoriels pour Lésions Médullaires 42 IV.3. La Réadaptation en Ambulatoire 44 V. LA CONTINUITE DE LA READAPTATION 47 V.1. Accessibilité et Proximité 47 V.2. Processus fonctionnel du Réseau 48 V.3. Répartition des Services du Réseau de Réadaptation 50 VI. L’HOSPITALISATION : LITS « Sp.R. » 52

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VII. LE MEDECIN DE READAPTATION 53 VIII. PROPOSITIONS DE FINANCEMENT 54 Liste des déficiences ayant accès à la nomenclature « R » 58 IX. EVALUATION ET CONTROLE DU RESEAU 61 X. INSTAURATION DES NOUVELLES MESURES 62 XI. SYNTHESE 62 ANNEXE 1 : Demande de prise en charge en Réadaptation 64 ANNEXE 2 : Demande de transfert 68

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Sous Groupe de Travail Ministériel consacré à la

Réadaptation locomotrice et neurologique.

I – 1. INTRODUCTION : Sur désignation du Groupe de Travail Ministériel, un sous-groupe de travail a été constitué. Il s’est réuni régulièrement, sous la Présidence du Professeur HEILPORN, à partir du 13 janvier 2005. Ont participé aux discussions et mises au point :

Mesdames et Messieurs BISSEN, BROEKAERT, BOYDENS, CASTEUR, CATANO, DENAYER, DEJACE, DEVILLERS, DUSSARD, EYSSEN, ILSBROUKX, KIEKENS, LESOIL, LOIX, MAERTENS, MERTENS, NOLIS, NUYTTEN, PORIAU, PORZYCKI, QUINET, SABLON, SIMOENS, SOUDON, VANDENECKER, VANDERSTRAETEN, VAN HOOF, VAN HOORDE, VAN HUL, VENTURA, VEREECKE, WILLEMS. Madame DESUTTER présente comme représentante du Service des Soins de Santé à l’I.N.A.M.I.

Le groupe de travail s’est réuni 16 fois du 13 janvier 2005 à novembre 2006. I – 2. MISSION : Sur base des propositions d’un audit réalisé sur l’ensemble du secteur de la rééducation, Monsieur Rudy DEMOTTE, Ministre des Affaires Sociales et de la Santé Publique, a créé un groupe de travail ministériel ayant pour but une réorganisation de l’ensemble du secteur de Réadaptation (Note C.S.S. n° 2004/171 – 14 juillet 2004). Lors de la première réunion du groupe de Travail Ministériel en date du 23 décembre 2004, un sous-groupe de travail a été spécifiquement désigné pour traduire sous forme de propositions concrètes les recommandations découlant de l’audit pour le secteur de la Réadaptation locomotrice et neurologique La mission dévolue à ce sous-groupe se base sur le texte de la note politique du Ministre :

Conformément à la proposition reprise en préalable de cette note les 48 conventions de rééducation locomotrice existantes ne sont plus reconduites que pour un délai de 9 mois non renouvelables, et selon les conditions déjà précitées. Cette nouvelle organisation pourra aussi intégrer les résultats de l’étude demandée au Centre Fédéral d’expertise pour 2005 portant sur le soutien scientifique pour l’évaluation des conventions INAMI de Réadaptation locomotrice : développement d’un instrument destiné à suivre la qualité et l’efficacité des conventions aussi bien en termes de structure (accessibilité), process que outcome.

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Suite à cette réorganisation, la rééducation de base aigue des troubles locomoteurs (orthopédiques et/ou neurologiques) aura lieu dans le cadre de la nouvelle nomenclature de médecine physique et de rééducation, qui a été publiée et entrera en vigueur le 1er août 2004. Une nouvelle convention type pour la rééducation locomotrice et neurologique sera offerte aux hôpitaux, dans le cadre d’une programmation. Cette convention contient suffisamment de garanties qualitatives et quantitatives, de telle sorte que les centres qui adhèrent à la nouvelle convention soient en mesure de s’occuper des soins de rééducation pour les pathologies sévères, complexes et longues à traiter. Le règlement de cumul dans la nouvelle convention pour la rééducation locomotrice et neurologique doit être clarifié, afin de tenir compte de la totalité des prestations selon la nouvelle nomenclature de médecine physique et de rééducation d’une part, les forfaits issus de la convention de rééducation, d’autre part. Outre les premiers et deuxième niveaux, l’INAMI peut conclure des conventions de rééducation, d’une part, avec un nombre limité d’établissements de référence spécialisés dans la rééducation orthopédique et/ou neurologique sévère (troisième niveau) et, d’autre part, avec un nombre limité de centres catégoriels spécialisés dans le traitement d’une affection bien déterminée ou spécifiquement axés sur les enfants. La répartition géographique des centres doit être garantie. A cette occasion, la CCB recommande d’assurer une répartition optimale de l’offre sur l’ensemble des régions. Une analyse des besoins suppose une bonne approche sur base de données, il sera donc également nécessaire de développer l’analyse et la collecte de données pertinentes. Il faut développer un règlement de renvoi entre les différents niveaux.

La mission demande donc une étude systématique de l’ensemble des Institutions et Services qui appartiennent au domaine de la Réadaptation locomotrice et neurologique. Elle impose un délai très bref pour apporter des propositions en raison de la date de clôture du système de convention en vigueur, à savoir le 30 juin 2007. En raison de cet impératif de programmation les éléments objectifs attendus des conclusions des travaux scientifiques financés par le Centre Fédéral d’expertise (KCE) ne seront pas connus en temps pour être intégrés dans les raisonnements et conclusions. Le présent rapport se base avant tout sur les sommes d’expériences et de connaissances récoltés par les divers partenaires du sous-groupe de travail I – 3. METHODE : Le sous-groupe de travail a pris connaissance de la note du Ministre, et de l’audit du secteur de la Réadaptation établie sous la direction de Monsieur VERHAEVERT. Le rapport sur l’état de la Médecine de Réadaptation en Belgique établi conjointement par le Collège des Médecins Directeurs et le Conseil Consultatif de la Rééducation fonctionnelle en octobre 2004 a également été pris en considération. Une volonté commune s’est manifestée pour la

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recherche d’une clarification du secteur et une intégration des conditions nouvelles introduites par la révision de la nomenclature des actes de M.P.R. Dans un premier temps, un inventaire des patients nécessitant une Réadaptation a été établi. Ce relevé tient compte du niveau de besoins en matière de lourdeur des techniques thérapeutiques comme des durées de prise en charge. Ainsi une distinction a été faite entre les patients pour lesquels la nouvelle nomenclature de base en médecine physique est satisfaisante et ceux pour lesquels elle ne l’est pas. Ces derniers doivent donc bénéficier d’un autre niveau de besoins de Réadaptation. Dans un but d’efficacité du système, d’économie des moyens et de rationalisation des parcours thérapeutiques individuels une organisation de l’ensemble du secteur est présentée en réseau. Trois secteurs sont retenus. Leurs missions et caractéristiques spécifiques ont été discutées. Les modalités de fonctionnement interne se basent sur un respect du rôle de chacun et des contraintes d’évaluation en cours d’évolution. Il n’a donc pas été possible d’associer à ce travail une approche scientifique objective de la population concernée ni une articulation concertée avec l’analyse des services « SP ». Cependant il s’est avéré nécessaire d’exprimer un avis en cette matière en tenant compte des travaux réalisés lors de l’étude menée par Madame CLOSON. Les abréviations utilisées dans le texte sont : M.P.R. : Médecine Physique et Réadaptation C.R.L. : Centres de Réadaptation Locorégionaux C.R.C. : Centres de Réadaptation Catégoriels E.B.R. : Examen des Besoins en Réadaptation. I.C.R. : Intervention des Consultations en Réadaptation. II INVENTAIRE des BENEFICIAIRES : Dans le cadre d’une réorganisation du secteur de rééducation fonctionnelle et de la Réadaptation, un inventaire des besoins s’impose. Pour aborder le secteur des troubles fonctionnels locomoteurs et neurologiques, il a été procédé par groupement des incapacités en fonction des sites lésionnels et des grands syndromes déficitaires. L’analyse de ces différentes situations conduit à y répartir les exigences thérapeutiques qui s’y imposent pour une bonne pratique. Il est distingué, d’une part, ce qui est réalisable en application des modalités thérapeutiques offertes par la nomenclature de M.P.R., et d’autre part, les situations qui réclament une prise en charge plus complète ou plus longue que les possibilités de base nomenclaturées. Dès lors l’introduction du mode de sélection en vue d’une orientation dans un réseau de service doit conduire à un système contraignant. Les propositions émises se basent sur la pratique, l’expérience et les informations accumulées par les différents membres du sous-groupe de travail. Une répartition plus scientifique, par application de la classification internationale I.C.F., donnerait une base tout à fait objective des besoins. Le groupe de travail n’a eu ni les moyens, ni le temps de réaliser une telle étude fondamentale. Ceci mériterait un projet nouveau dans l’avenir. Le groupe de travail envisage le secteur en six groupes distincts : • Les amputés • Les suites de lésions du système nerveux central • Les atteintes nerveuses médullaires et périphériques • Les affections neurologiques évolutives • Les affections rhumatismales • Les affections orthopédiques et traumatiques locomotrices. • Les déficiences locomotrices et neurologiques sévères chez les enfants

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II. 1. Les Amputations : Les besoins en matière de réadaptation pour les personnes atteintes d’amputations devraient s ‘évaluer sur base du concept fonctionnel développé dans la classification I.C.F. Ceci envisage le vécu individuel et la participation espérée dans le cadre de la société, les difficultés d’activités et d’autonomie. Une telle analyse des besoins ne peut aboutir qu’au moyen d’une étude approfondie qui reste à programmer. En attendant, une proposition sur base anatomique des lésions est proposée. Elle est prise en considération dès la sortie de l’hôpital général, mais demande une interprétation qui tienne compte des offres en matière de réadaptation et de la « réadaptabilité » du patient.

II.1. 1 - Au niveau des membres inférieurs, une amputation sous le genou peut être correctement rééduqué dans le cadre permis par la nomenclature de M.P.R..

Une exception est à retenir : la présence d’une pathologie invalidante du membre inférieur controlatéral (artériopathie ou neuropathie, notamment). En ce cas la durée d’application de la nomenclature est insuffisante et trois mois complémentaires sont requis, complétés parfois de techniques complémentaires.

Si l’amputation se situe au niveau fémoral ou par désarticulation du genou, la durée du programme de rééducation est insuffisante suivant les règles de la nomenclature et pour autant que le patient puisse être appareillé de façon fonctionnelle.

Pour les biamputés des membres inférieurs, pour lesquels un appareillage fonctionnel est accessible, le programme de rééducation dépasse les conditions de la nomenclature en intensité et durée. La Réadaptation y devient lourde. Elle impose une prise en charge spécialisée.

Si la rééducation se limite à la vie en fauteuil roulant, elle se pratique dans le cadre des actes de la nomenclature

Il est par ailleurs reconnu utile, lors de l’application de la nomenclature, de disposer d’un certain nombre de sessions thérapeutiques plutôt que d’une durée (plus grande souplesse).

Il est essentiel de favoriser une relation de collaboration multidisciplinaire avec le chirurgien. L’acte d’amputation doit intégrer l’avenir fonctionnel dans la perspective du programme de réadaptation.

La reprise d’un programme de Réadaptation et de l’appareillage doit être autorisée après qu’une affection intercurrente a provoqué des modifications anatomiques. Ce qui crée une nouvelle situation pathologique.

II.1. 2 - Les amputations au niveau des membres supérieurs peuvent être traitées en

rééducation de base suivant la nomenclature de M.P.R. bien que l’amputation de main ou de bras demande un programme de Réadaptation plus large que la rééducation à la marche.

Cependant, si l’âge du patient permet de compléter la rééducation fonctionnelle par un reclassement socioprofessionnel, un complément s’impose, surtout en nombre de séances et aussi des techniques spécifiques de réadaptation.

Dans la situation de biamputation des membres supérieurs, la prise en charge de rééducation dépasse en durée et intensité les conditions strictes de la nomenclature. Il s’agit dès lors d’un programme de Réadaptation spécialisé et d’une telle complexité et intensivité qui doit être réservé à des centres spécialisés.

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Résumé : Dans les cas d’amputations, les critères d’orientation sont anatomiques. Membres inférieurs sous le genou ⎢ Nomenclature

Membre inférieur sous le genou + ⎡Complément

pathologie invalidante controlatérale ⎢ de 75 x K 60 et/ou ⎣ complément au K 60

Membre inférieur de niveau fémoral ou + ⎡ Complément désarticulation du genou et ⎢ de 75 x K 60 amputation plus proximale ⎣ Biamputé, membre inférieur ⎡ Complément

appareillable et hémiamputé ⎣ de 75 x K 60 Membre supérieur ⎢ Nomenclature Membre supérieur + Réadaptation ⎡ Durée complémentaire ⎣ de 3 mois Biamputé membre supérieur ⎡ Complément ⎢ de 75 x K 60 et

complément ⎣ au K 60 En général les amputés du membre supérieur devraient être orienté vers un

Centre de réadaptation général locorégional (C.R.L.) ayant la compétence et la capacité des programmes thérapeutiques complexes adaptés qui comprend l’entraînement professionnel..

Amputé non appareillable de façon ⎢ Nomenclature

fonctionnelle

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II. 2. La Cérébrolésion : Le groupe des patients cérébrolésés comporte un très large éventail de situations différentes tant en ce qui concerne l’étiologie que du point de vue des déficits fonctionnels à rééduquer. L’inventaire d’éléments diagnostiques et étiologiques (traumatisme crânio-cérébral, anoxie, accident vasculaire, tumeur, abcès …..) s’avère sans intérêt du point de vue programmation de la rééducation. Celle-ci se base essentiellement sur l’analyse des conséquences fonctionnelles, leur évaluation comme leur pronostic dans l’estimation des besoins thérapeutiques appropriés. En particulier les troubles des fonctions cognitives nécessitent une rééducation complexe et longue. La diversité des troubles fonctionnels conjugue de façon très individuelle les : • Troubles moteurs, • Troubles de la communication, • Troubles des fonctions cognitives, • Troubles du comportement, Mais aussi : • Troubles de la déglutition, • Troubles des sensibilités et douleurs, • Troubles vésico-sphinctériens, • Troubles digestifs, • Troubles des fonctions sexuelles, • Troubles des fonctions sensorielles (par exemple : visuelles) Dès que le bilan fonctionnel combine deux ou plus parmi les 4 premiers items de ce tableau déficitaire, il apparaît que les moyens décrits dans la nomenclature de M.P.R. sont souvent insuffisants à la réalisation d’un traitement de rééducation. Principalement ce sont les troubles fonctionnels et le potentiel de Réadaptation qui influencent la décision avec une forte influence des troubles cognitifs et comportementaux. La complexité des techniques et de la durée de la prise en charge place très haut les exigences du programme de rééducation et de Réadaptation sociale. Par contre les séquelles temporaires de pathologies nerveuses centrales doivent pouvoir bénéficier d’un traitement qui s’inscrit dans les normes de la nomenclature. Il importe donc de définir les critères qui orientent la rééducation vers une structure plus exigeante voire plus spécialisée. Ces critères doivent être clairs, objectifs, vérifiables par application d’une échelle d’évaluation. Une échelle standard de référence fait l’objet du chapitre V.2. et vient illustrer le rapport établi à l’origine de la prescription et de l’orientation du programme de Réadaptation. La procédure de sélection tient compte de la différence entre la rééducation d’enfants et d’adultes. Les enfants cérébrolésés congénitaux ou néonataux doivent bénéficier d’une prise en charge globale et prolongée qui leur est tout à fait spécifique. La Réadaptation des enfants est donc envisagée au II. 7. Le pronostic d’évolution comme la durée du coma et l’âge du patient lors de la lésion apportent une variable complémentaire au bilan fonctionnel. Des réévaluations en cours de traitement sont indispensables et sont à programmer en vue de réorientation du patient dans le réseau. Une attention particulière est à donner au risque pour des personnes cérébrolésées d’échapper à la prise en traitement post-lésionnel suite à un manque d’intérêt ou de compréhension du bilan fonctionnel. Le correctif qui s’impose est de renforcer le rôle de consultant obligatoire du médecin de M.P.R. attaché à chaque hôpital général.

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Pour les patients qui n’auraient pas bénéficié adéquatement d’un traitement de rééducation initial, il faut prévoir de pouvoir les soumettre à une évaluation par une échelle objective permettant l’organisation tardive d’une rééducation adaptée.

Les services qui se destinent à la rééducation spécifique de patients cérébrolésés doivent répondre à des critères de compétence qui se basent sur une expérience entretenue par une masse critique de patients de ce type et maîtriser les techniques multiples, essentielles en rapport avec la diversité des déficiences. Une liste minimum de ces disciplines constitutives de telles équipes comprend au minimum les professions suivantes : • Kinésithérapie • Ergothérapie

• La psychologie avec orientation en neuropsychologie et psychologue clinique • La logopédie (avec compétence pour troubles de la parole comme de la déglutition)

• Infirmier(ère) Social(e) ou Assistant(e) Social(e) • La diététique. • Infirmier(ère)s en Réadaptation • Appareillage

• Compétences particulières : suivi du coma, rééducation des sphincters, traitement de la spasticité

L’’indication de Centres spécialisés catégoriels pour cérébrolésés concerne principalement les traumatismes crânio-cérébraux en raison de leur complexité, de leur évolution longue et complexe et de l’âge habituellement jeune des patients. Dans le groupe des cérébrolésés, il importe d’envisager spécifiquement les A.V.C.. Cette pathologie représente la pathologie nerveuse centrale la plus fréquente. Particularités des Prises en Charge en Réadaptation après A.V.C. : Conditions particulières :

- - Apparition brutale - - Tableau clinique secondaire extrêmement variable pouvant combiner plusieurs

déficits. - - Evolution neurologique limitée dans le temps aboutissant à un tableau stabilisé - - Age d’apparition souvent tardif et contexte psycho-social influencé par ce

facteur d’âge. Choix du programme de soin :

- - Urgence post-critique nécessite une prise en charge rapide de diagnostic et manœuvres de protection cérébrale réalisée en équipe de multispécialistes médicales (idéalement modèle « Stroke Unit »).

- - Rééducation débute précocement, dès que les fonctions vitales sont préservées. Elle s’oriente dans le réseau en fonction du bilan fonctionnel individuel : ⇒ un déficit moteur mono ou hémiparétique seul est compatible avec un traitement de réadaptation pluridisciplinaire tel que prévu par la nomenclature de M.P.R. Il sera pris en charge en service de M.P.R., éventuellement en

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C.R.L. par choix de proximité et dès que possible par des équipes de soins à domicile. ⇒ un déficit moteur associé à un trouble modéré de la parole, avec compréhension conservée et communication accessible peut être pris en charge suivant la nomenclature de M.P.R. soit en service de M.P.R. (y sont d’application les prestations K30 et K60 complétés, si besoin, de prestations de logopédie) soit en C. R.L. ⇒ un déficit complexe qui comporte un trouble moteur avec soit une aphasie massive soit des troubles cognitifs (désorientation, héminégligence, déficit mnésique…) soit des troubles vésico-sphinctériens, soit des troubles comportementaux avérés nécessiter un programme de rééducation intensif dont la lourdeur ne peut pas être assuré dans le cadre de la nomenclature de M.P.R. Une telle prise en charge multidisciplinaire est prodiguée dans les C.R.L. L’orientation vers un C.R.C. pour traumatisés crâniens se base sur le jeune âge du patient, la spécificité de la combinaison des déficits ainsi que le pronostic fonctionnel et socio-professionnel. ⇒ Le délai habituel de récupération et d’équilibre fonctionnel permet d’estimer la durée du programme de rééducation à un maximum de 24 mois. Les variations individuelles devraient permettre une certaine flexibilité. ⇒ Après la réadaptation, les soins d’entretien des bénéfices obtenus sont à programmer en fonction de la nomenclature de chaque discipline suivant les déficits individuels. Pour préparer cette étape, il importe d’intégrer le médecin généraliste dans l’organisation du travail en Centre de Réadaptation et de lui offrir une collaboration ultérieure par la possibilité de consultations multidisciplinaires.

Résumé : Le patient cérébrolésé a droit à un programme de rééducation complexe et prolongé, dont les conditions ne sont remplies ni en lourdeur ni en durée par la nomenclature de M.P.R. L’expertise réalisée par le médecin responsable de l’orientation initiale ainsi que celle du médecin responsable de la Réadaptation en Centre de réadaptation précisent ces notions. La définition d’une échelle et son interprétation doit participer à l’orientation dans le réseau de Réadaptation. Ceci est précisé au chapitre III.4.

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II. 3. Les Lésions Nerveuses Médullaires et Périphériques : Les pathologies concernées sont ici également multiples et variées :

A • Lésions médullaires : congénitales, traumatiques, et non traumatiques.

B • Lésions nerveuses périphériques 1 diffuses : • Neuropathies, radiculopathies, 2 locales : • Lésions de plexus cervical, brachial ou lombosacrée.

La précision diagnostique a son importance dans l’appréciation du pronostic. Cependant elle ne permet pas une orientation vers la modalité du programme de Réadaptation. La notion d’évolutivité indique la possibilité de reprise d’un programme de rééducation lourd en cas d’aggravation. Dans ce domaine également c’est la combinaison des troubles fonctionnels qui détermine la lourdeur du traitement de rééducation et l’orientation du patient dans le réseau. Les indicateurs de sélection se basent sur :

• Les déficiences motrices et sensitives : faiblesse, paralysie, mouvements involontaires, troubles sensitifs et l’étendue de ces troubles suivant un bilan standardisé. • Un handicap respiratoire lié au déficit neurologique : syndromes restrictifs qui peuvent être mesurés. • Un trouble de la phonation et/ou de la déglutition • Un trouble du contrôle sphinctérien • Objectif et potentiel de Réadaptation.

Ainsi un déficit moteur, isolé de tout autre déficit peut adéquatement bénéficier d’un traitement de M.P.R. tel que détaillé dans la nomenclature. Un déficit du contrôle moteur affectant deux membres ou plus réclame un programme de Réadaptation dont les exigences ne peuvent pas être satisfaites par l’application de la nomenclature de la M.P.R. en raison de la durée nécessaire au traitement ou dès que se combinent dans le programme multidisciplinaire : kinésithérapie, logopédie, ergothérapie, psychologie clinique et rééducation viscérale. Si le déficit du contrôle moteur sévère affecte deux membres ou plus et s’accompagne d’un ou plusieurs des autres critères de sélection, le programme thérapeutique complexe est spécialisé. La décision d’orientation se base sur la lecture d’une échelle fonctionnelle qui complète le rapport médical descriptif conduisant aux critères clairs de sélection et orientation.

Les services de Réadaptation qui se destinent à la prise en charge de patients présentant des troubles fonctionnels sévères suite à des lésions de la moelle épinière ou du système nerveux périphérique ont à prouver de leur compétence particulière. En ce domaine, un minimum de moyens et compétences est requis :

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• Kinésithérapie, • Ergothérapie, • Psychologie clinique, • Appareillage spécifique, • Service Social, • Infirmier(e)s de rééducation • Compétences particulières : ° Rééducation sphinctérienne ° Rééducation respiratoire ° Logopédie ° Rééducation de la déglutition,

• Techniques spécifiques, par exemple la chirurgie fonctionnelle du membre supérieur exigé dans les centres qui prennent en charge les lésions médullaires.

Enfin la compétence spécifique d’une équipe est garantie par une expérience acquise et entretenue par une masse critique minimum de patients (cf. IV 1 et 2). Ceci est envisagé pour les centres catégoriels en fonction de leur spécialisation.

Résumé : Les troubles fonctionnels, séquelles de lésions nerveuses périphériques : S’ils ne comportent qu’un déficit moteur ⎡ Traité suivant la simple et localisé et/ou sensitif ⎢nomenclature de ⎣M.P.R. S’ils comportent un déficit moteur et/ou ⎡ Traitement au-delà des sensitif qui s’étend sur deux membres ou ⎢durées de la nomenclature plus sans autre déficit fonctionnel ⎢de Médecine Physique ⎣et Réadaptation en C.R.L. S’ils comportent outre le déficit sévère ⎡ Traitement en moteur un déficit et/ou respiratoire et/ou ⎢ C.R.L. ou en C.R.C. sphinctérien et/ou phonatoire ⎣ C.R.L. pour tétra et paraplégies. Une échelle fonctionnelle trouve son application pour la clarté de la décision d’orientation

et le suivi du programme de Réadaptation.

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II. 4. Les Affections Neurologiques Evolutives : Nombreuses affections du système nerveux central ou périphérique sont invalidantes et évolutives. Parmi les plus fréquentes, citons la « sclérose en plaques » ou le « Parkinson », la liste des pathologies spécifiques pour les Centres de référence neuromusculaire, lésion de la corne antérieure de la moelle épinière ….. La Réadaptation nécessite une programmation qui tienne compte de l’absence de stabilisation, de la nécessité de prévoir des séquences de séances de rééducation intensive en fonction d’épisodes d’aggravation. L’organisation des traitements de Réadaptation sur un mode ambulatoire est à privilégier en de telles situations qui interfèrent avec l’organisation et les projets de vie des personnes concernées. Le problème du transport trouve ici une acuité particulière. La sclérose en plaques est représentative de programme de réadaptation spécifique : Aspects particuliers de la Sclérose en Plaques :

- - Affection évolutive avec différents modes d’évolution possible ; - - Tableau clinique extrêmement variable. - - Atteinte fréquente de fonctions délicates à évaluer et rééduquer :

⇒ atteinte des fonctions cognitives et psychiques ⇒ troubles vésico-sphinctériens ⇒ troubles respiratoires ⇒ troubles de la coordination pneumo-phonique et de la parole ⇒ troubles de la déglutition

- - La sclérose en plaques entraîne en outre souvent des problèmes psychologiques importants tant pour le patient lui-même que pour son entourage. Un encadrement psycho-social adéquat permet d’améliorer le vécu des patients et de leur entourage avec pour répercussion une diminution du risque de voir le patient placée en MRS suite à une décompensation de l’entourage.

- - Organisation de la prise en charge de réadaptation dans le réseau : ⇒ Soins de réadaptation courants et d’entretien assurés par les prestataires indépendants sous le suivi du médecin généraliste ou, suivant les besoins techniques réalisés dans un service de M.P.R. ⇒ Traitements de réadaptation plus exigeants en fonction de situations cliniques particulières ou d’évaluation réalisée en Centre spécialisé (catégoriel) sont réalisés dans des Centres de Réadaptation Généraux habilités à prodiguer des programmes thérapeutiques dont les exigences dépassent les prestations couvertes par la nomenclature de M.P.R.. ⇒ Les Centres Spécialisés pour la Sclérose en plaques assurent des évaluations et programmes thérapeutiques spécifiques aux situations complexes. Leur structure et leur expérience permettent de réaliser des bilans visant à préciser les indications et les modalités de traitement en prenant compte l’adéquation optimum des besoins individuels et des capacités d’offre spécifique aux différents partenaires du réseau. Ils ont également un rôle social à jouer dans le soutien à l’équilibre familial en offrant, par des courts séjours, en milieu spécialisé, la possibilité aux partenaires de vie de retrouver leur propre équilibre.

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Résumé : Les affections neurologiques évolutives nécessitent des quotas de séances de Réadaptation qui dépassent en intensité l’offre de la nomenclature de M.P.R., peuvent se répéter dans le temps (par exemple un quota annuel) et privilégient l’application en ambulatoire.

II. 5. Les Affections Rhumatologiques : La spécialité de Rhumatologie a connu une remarquable évolution récente par le perfectionnement des traitements pharmacologiques. Le bénéfice sur les conséquences fonctionnelles est considérable et les modalités de la rééducation s’en sont trouvées très allégées. Il reste, en ce domaine, à maintenir la référence à une série de diagnostics : • Arthrite rhumatoïde, • Arthrite chronique juvénile, • Lupus érythémateux, • Sclérose systémique progressive, • Myopathies, • Spondylarthropathies inflammatoires,

• Affections osseuses ou articulaires mutilantes (achondroplasie, arthrogrypose, marfan, etc. …..), • Pathologies du tissu conjonctif.

Actuellement, les traitements de rééducation de ces affections rhumatismales se pratiquent par application de la nomenclature de M.P.R. dans les centres de Réadaptation généraux. Si l’affection de base se complique de comorbidité, un complément de durée se justifie. Les atteintes rhumatismales qui surviennent chez des enfants, adolescents ou jeunes adultes prolongent les besoins en programme de rééducation par une Réadaptation scolaire ou professionnelle. Ceci implique une durée de prise en charge plus longue que ce que prévoit la nomenclature en M.P.R. Les situations complexes que peuvent présenter certaines de ces pathologies relèvent de Centres de référence en Rhumatologie ou dans des C.R.L. Peu de Centres de ce type sont nécessaires pour autant qu’ils disposent d’équipe mobile. Il est vivement souhaité que les patients dépendant du fauteuil roulant bénéficient du remboursement des frais de déplacement lorsqu’ils doivent se présenter à des traitements de rééducation et pour autant que toute possibilité de traitement de proximité soit reconnu inappropriée.

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Résumé : Les affections rhumatismales sont rééduquées en application des actes de

la nomenclature de M.P.R. Un temps complémentaire s’impose pour la Réadaptation scolaire ou

professionnelle des enfants, adolescents ou jeunes adultes, dans les C. R.L. Les situations rhumatismales complexes relèvent des Centres ayant la

compétence en Rhumatologie

II. 6. Les Affections Orthopédiques et Polytraumatiques : Les lésions orthopédiques peuvent être simple ou complexe, affecter les os, les articulations, les muscles ou les tendons. Les traumatismes peuvent en plus léser les viscères et sont parfois aussi associées à des atteintes du système nerveux central ou périphérique. Les lésions osseuses ou articulaires uniques ont des besoins en traitement de rééducation qui relèvent des actes de la nomenclature en M.P.R. Les lésions orthopédiques ou traumatiques multiples peuvent entraîner des complications avec conséquences fonctionnelles parfois sévères. Le programme de Réadaptation dépasse les possibilités offertes par la nomenclature lorsque les lésions portent sur trois membres au moins, ou deux membres et le tronc ou le bassin. En de telles situations, la durée du traitement dépasse l’offre de la nomenclature, et les moyens techniques nécessitent un équipement adapté. Le programme de réadaptation est organisé pour répondre à la diversité des troubles fonctionnels. Un suivi psychologique s’impose. Si les lésions comportent une atteinte nerveuse centrale ou périphérique, celles-ci prédominent et sont prises en considération pour décider de l’orientation du patient dans le réseau. Les séquelles de brûlures nécessitent une Réadaptation prolongée principalement lors de lésions articulaires ou tendineuses.

Résumé : Grande variété des conséquences fonctionnelles en fonction de l’étendue des lésions. La complexité du programme de réadaptation dépasse les conditions précises exigées

pour l’application de la nomenclature de M.P.R.: Si le polytraumatisme comprend une atteinte du système nerveux, ce dernier aspect décide du programme thérapeutique. Si le polytraumatisme affecte trois membres ou 2 membres et le tronc. En ce cas une prise en charge complémentaire de rééducation s’impose souvent lourde en moyens, donc plus importante que l’offre de la nomenclature.

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S’il y a atteinte par brûlures étendues et surtout si atteinte de plusieurs articulations avec lésion tendineuse.

II. 7. La Réadaptation Neurolocomotrice des Enfants et Adolescents:

(DULIEU, FRANC, KIEKENS, MALGHEM, MOOR, NUYTTEN, PAUWELS, SOUDON, STAINIER, RENDERS, VANDERLINDEN)

1°. La réadaptation multidisciplinaire neurolocomotrice de l’enfant doit s’intégrer au plan général de la réadaptation en considérant :

− Que par rapport à la situation de la réadaptation adulte, nous ne pouvons

prendre en considération l’existence d’un échelon 1, mais il existe une prise en charge de base dans des services pédiatriques généraux, des structures ou institutions qui accueillent les enfants scolarisés ou non scolarisés au long cours, tels que les I.M.P., écoles d’enseignement spécial, crèches neurologiques, services d’accueil… Dans ces institutions, on doit pouvoir trouver des personnes capables d’assurer une prise en charge multidisciplinaire limitée à des soins de rééducation et d’entretien acquis.

− Que l’échelon 2 se construit autour d’une structure locorégionale qui prodigue

une réadaptation pluridisciplinaire intensive générale sur des durées limitées au sein d’unités médicales, paramédicales disposant d’une architecture et environnement adapté à la population pédiatrique et qui, de plus disposent de locaux réservés à la prise en charge pédagogique ou ont un partenariat avec au minimum une structure pédagogique (école à l’hôpital, enseignement ordinaire ou spécialisé..) pour assurer l’encadrement pédagogique de ces patients. Ces centres locorégionaux doivent garantir une rééducation et une réadaptation à tout patient présentant une pathologie pédiatrique neurolocomotrice prédominante mais doit aussi être équipée pour prendre en charge les troubles associés (déficience intellectuelle, sensorielle, attentionnelle …). Ils doivent être distinct des centres pour adultes présentant les mêmes déficiences. Des accords de collaboration doivent exister avec les échelons 1 et 3. En fonction de la demande, un déplacement de l’équipe ou une partie de l’équipe peut être envisagée, vers l’échelon 1 (moyennant financement). Le nombre de un seul centre locorégional par province semble insuffisant pour des problèmes de proximité, il faut revoir ce nombre, en tenant compte des bassins de soins et de la disponibilité des moyens de déplacements.

− Que l’échelon 3 est réservé aux centres catégoriels infantiles, qui regroupent

des pathologies pédiatriques multiples, spécifiques et complexes sur le plan neurolocomoteur. Ces structures disposent d’unités d’hospitalisation et pratiquent les traitements et soins spécialisés ainsi que leur suivi.

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Ils doivent avoir des projets d’études scientifiques et participer à la formation destinée au monde médical et paramédical. Ces centres doivent être associés à des centres locorégionaux. Dans une même entité on pourrait avoir un centre catégoriel et un centre locorégional.

2°. Les besoins spécifiques

− La structure de la réadaptation doit s’articuler autour de son point central, la vie de l’enfant, son environnement, sa famille et sa scolarité. La coordination des soins entre les différents intervenants en y associant la famille est impérative et doit être prise en compte dans le projet de réseau.

− Il faut prendre en considération la globalité de la problématique, les aspects médico-sociaux et pédagogiques.

− Ces aspects sont variables en fonction de la pathologie, de l’âge de l’enfant et de son évolution pédagogique.

− Les structures de réadaptation doivent être proches du domicile pour éviter des déplacements excessifs et coûteux en temps pour les parents et respecter la fatigue de l’enfant.

− Une large part de la réadaptation doit être consacré à la prévention et au traitement des handicaps secondaires, sur le plan médical mais également psychosocial.

− On ne peut considérer, même pour une affection non évolutive, une stabilisation de la situation jusqu’au terme de la croissance de l’enfant.

− Pour déterminer les besoins spécifiques en réadaptation de l’enfant, il faut d’avantage tenir compte de ses déficiences et incapacités plutôt que de sa pathologie, à reporter à son âge.

− La prise en compte financière des déplacements ne doit pas tenir compte uniquement de la nécessité d’un transport adapté avec fauteuil roulant, mais doit être adapté à tout type de déficit fonctionnel comme à tout type de transport.

3°. La nomenclature de Médecine Physique

− La nomenclature de médecine physique est certainement inadaptée aux besoins en réadaptation d’un enfant.

− Les limitations dans le temps sont différentes, la notion de durée doit être revue. La durée doit tenir compte du niveau global des acquis de l’enfant, de sa situation scolaire, d’une modification de la situation fonctionnelle liée à une modification de la pathologie (nouvel élément pathologique, traitement spécifique, intervention chirurgicale, puberté) ou à des complications psychoaffectives et sociales.

− Le financement devrait se faire par un système de convention ou une nomenclature spécifique étant donné l’aspect complexe de la réadaptation.

− Il serait souhaitable de prévoir un financement pour le bilan multidisciplinaire par l’équipe de réadaptation même si aucune prise en charge dans le centre n’est proposée de façon à encourager le suivi régulier (un ou deux par an).

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4°. Les caractéristiques spécifiques des structures de réadaptation

Echelon de base : A ce niveau les soins de réadaptation relèvent de soins de rééducation de base et d’entretien qui le plus souvent sont prodigués par des petites structures privées (associations de paramédicaux), des institutions d’accueil d’enfants handicapés, des écoles d’enseignement spécialisé, des instituts médico-pédagogiques. Les structures sont déjà en place et notre rôle n’est pas d’en modifier le fonctionnement mais bien de trouver des stratégies de collaboration et d’optimalisation des soins qui ont été initiés et consolidés au niveau des structures de réadaptation locorégionales et catégorielles. Il faut pouvoir exiger avec ces structures l’obligation d’un suivi spécialisé par une équipe appartenant à ces centres avec au besoin des déplacements d’une partie ou de toute l’équipe.

Echelon 2 : Ces structures proposent des programmes de réadaptation intensifs ambulatoires pour une durée limitée, dans des lieux réservés à la prise en charge des enfants et disposant d’une architecture adaptée dont des lieux de détente et d’accueil des parents. La coordination de la structure et de l’équipe multidisciplinaire est assurée par un spécialiste en Médecine Physique et Réadaptation dont la compétence en réadaptation pédiatrique doit être démontrée (contacts patients, expérience dans le domaine, publications,…) En outre un ou plusieurs médecins spécialistes en pédiatrie et/ou neurologie pédiatrique possédant idéalement la compétence en réadaptation neuro-locomotrice l’assisteront. Le médecin coordinateur est responsable de l’élaboration et de la mise en œuvre du programme de réadaptation de chaque enfant fréquentant son centre en collaboration avec sa famille. Ce médecin est présent pendant toute la durée de l’horaire de travail de l’équipe de réadaptation. L’équipe médicale doit comporter en son sein un médecin spécialisé en M.P.R. dont la compétence en réadaptation pédiatrique devra être démontré. L’équipe de réadaptation comporte au minimum un kinésithérapeute, un ergothérapeute, un logopède, un psychologue ou orthopédagogue, un assistant social, du personnel d’encadrement (personnel accompagnant, éducateurs, puéricultrices…) et le personnel logistique comme une secrétaire. Un accord avec un service d’appareillage est nécessaire, des consultations d’appareillage seront organisées avec un local réservé au prothésiste. Une collaboration est formalisée avec les autres spécialités médicales : pédiatrie, orthopédie, neurologie et neurochirurgie, urologie, chirurgie digestive, explorations radiologique et neurophysiologique. La masse critique de patients sera précisée après les résultats de l’étude demandée au centre fédéral d’expertise. le financement doit être déterminé par un système qui tient compte du personnel d'encadrement et des déplacements.

Echelon 3 : Ces centres dispensent des soins de réadaptation pour des pathologies pédiatriques multiples, spécifiques et complexes sur le plan neurolocomoteur. Ces structures disposent d’unités d’hospitalisation et de moyens techniques et humains performants. Les caractéristiques de ces centres sont les mêmes que pour les adultes en sachant qu’ils doivent être développé pour toute pathologie pédiatrique (cérébrale, médullaire, polytraumatique, neuromusculaire, brûlures graves, …).

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5°. Les principales pathologies à prendre en compte pour l’enfant âgé de 0 à 18 ans

- Pathologies d’origine centrale i. cérébrale ii. médullaire

- Pathologies d’origine congénitale ou acquise entraînant une perte totale ou partielle de la fonction d’ 1 ou 2 ou 3 ou 4 membres, associés ou non à des troubles du tonus, de la coordination, du mouvement, des troubles respiratoires, orthopédiques, une déficience intellectuelle ou troubles sensoriels.

- Pathologies neurologiques d’origine périphérique :

i. GUILLAIN-BARRE ii. H.S.M.N. iii. Plexopathies iv. Polyneuropathies des soins d’origine congénitale ou acquise

entraînant une perte totale ou partielle de la fonction de 1 ou 2 ou 3 ou 4 membres.

− Pathologies de la fonction, du métabolisme du tissu ou de la cellule

musculaire entraînant des problèmes locomoteurs.

− Pathologies osseuses ou rhumatismales acquises ou congénitales entraînant la perte d’un ou plusieurs membres, des dysfonctionnements d’une ou plusieurs articulations, des troubles de croissance avec déformations sévères.

− Pathologies de type « maladie orpheline » ou pathologies sans diagnostic précis entraînant des troubles de la fonction neurolocomotrice.

Les pathologies neurolocomotrices résolutives dans les 6 mois sont à considérer sous l’angle de la nomenclature de Médecine Physique. Comme précisé précédemment, il est souhaitable que les conséquences de chacune de ces pathologies soient décrites en termes fonctionnels (importance des déficiences et incapacités) selon une évaluation standardisée. Cette évaluation du handicap pourrait s’inspirer de l’évaluation proposée pour l’obtention des allocations familiales majorées complétées des nouvelles précisions décrites dans l’arrêté royal du 8 février 2006, évaluation qui tiendrait également compte des handicaps associés.

6°. Propositions de durée

La durée prévue par la nomenclature de M.P.R. s’applique difficilement à la pathologie pédiatrique pour les raisons mentionnées plus haut. La durée des programmes de réadaptation doit s’adapter 1. au type de pathologie et au moment de survenue 2. au niveau de la situation pédagogique de l’enfant et de ses difficultés d’apprentissage

en favorisant tant que c’est possible une intégration dans l’enseignement ordinaire

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3. aux pathologies associées qui vont modifier l’état fonctionnel 4. à la situation psychosociale de l’enfant

Ainsi nous pensons qu’il faut d’emblée accorder la possibilité d’une réadaptation pluridisciplinaire pour une durée minimale de 1 an dont le commencement peut être choisi en fonction de l’âge et du moment où cette rééducation serait la plus efficace (à laisser à l’appréciation et la responsabilité du médecin coordinateur). Des périodes supplémentaires d’une durée de 6 mois doivent être proposées en cas de modification significative de l’état fonctionnel sur une échelle quantifiée adaptée à la pathologie étudiée. (d’où l’importance d’exiger un suivi régulier avec mesures quantifiées de l’état fonctionnel). Lors des circonstances suivantes : nouvelle situation pathologique ou complication, intervention et/ou traitement spécifique, modifications liées à la poussée de croissance pubertaire, décision d’orientation scolaire (entrée en primaire, secondaire), modification de la situation psychosociale de l’enfant (dépression, aggravation des troubles du comportement…).

Résumé : Pour les enfants atteints de déficiences locomotrices et/ou neurologiques : L’hospitalisation est à limiter au minimum, Les traitements ambulatoires sont à développer et multiplier

géographiquement, Le réseau d’Institutions est à ouvrir vers d’autres circuits que Santé

Publique et INAMI, Le financement de la Réadaptation n’est pas compatible avec la

nomenclature de M.P.R. Il doit reconnaître la prise en charge lourde et spécifique dans un programme spécialisé, prolongé mais réparti dans le temps.

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II. 8. Considérations Générales: La répartition des bénéficiaires mériterait de se baser essentiellement sur les troubles fonctionnels en référence à la classification I.C.F.. Notre proposition moins scientifique se veut pragmatique. L’analyse des 7 grands groupes de déficiences conduit à des propositions de répartition des patients dans les offres de programmes thérapeutiques lourds, c’est-à-dire non réalisables dans les limites prescrites de la nomenclature en M.P.R.. Cette proposition se trouve être tout à fait similaire à la liste définie par l’I.N.A.M.I. pour les conventions « 950 » jusqu’à ce jour. Les pathologies aiguës avec évolution stable se retrouvent décrites aux paragraphes relatifs aux lésions nerveuses centrales et aux lésions nerveuses périphériques. Nous retenons que les indications C1 à C6, déficiences d’origine neurologique centrale, M1 à M4, paraplégies et tétraplégies et P1 à P3 lésions du système nerveux périphérique ont toutes besoin de programme thérapeutiques de Réadaptation spécifique La réadaptation des patients amputés (A1 à A5) tels que décrits dans le texte des conventions « 950 » nécessite l’accès à une extension des durées d’application des traitements pluridisciplinaires K30 et k60 : Une réadaptation socio-professionnelle plus intensive et spécialisée concerne les personnes amputées du membre supérieur, ou au dessus du genou ou biamputatées des membres inférieurs qui sont appareillables. S’ajoute à cette liste le besoin d’un complément de soins pluridisciplinaires pour une amputation sous le genou avec pathologie controlatérale. Les cas de phocomélies et dysmélies (A de la liste des conventions « 950 ») réclament des programmes de réadaptation, multidisciplinaires qui le situent en début de vie et rentrent donc dans le contexte de la Réadaptation de l’enfance. Les séquelles traumatiques sont envisagées de la même manière. Les maladies évolutives comme la sclérose en plaques demandent des programmes adaptés qui, comme l’indique le texte de la convention « 950 », s’appuie sur des quota de prestations plus que sur des durées de traitement. En plus l’étude actuelle indique la place à réserver aux centres spécialisés ou catégoriels pour de telles pathologies. En ce qui concerne les affections rhumatismales, l’attention est portée sur la remarquable évolution des traitements médicamenteux avec comme résultat une réelle réduction des besoins en réadaptation spécifique.

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III. LE RESEAU DE READAPTATION LOCOMOTRICE ET NEUROLOGIQUE III. 1. Introduction L’objectif principal d’une politique en matière de santé consiste à garantir des soins adéquats, de haute qualité et accessibles à tous. En d’autres termes, lorsqu’une personne requiert des soins, elle a le droit d’exiger et de recevoir les soins dont la qualité correspond à l’état actuel des connaissances humaines et scientifiques les plus pointues et dont le contenu réponde spécifiquement à ses besoins de santé. Tout processus de soins, aussi parfait soit-il sur le plan de la prise en charge diagnostique et thérapeutique aiguë, ne peut être adéquat s’il ne considère pas l’ensemble du parcours de soins, c’est-à-dire de l’apparition des premiers symptômes au rétablissement ou au maintien et à la valorisation des capacités fonctionnelles, intellectuelles et sociales. Il s’agit donc d’assurer une continuité de qualité dans un processus de soins dans lequel chaque offre de soin est particulièrement adaptée aux besoins et aux demandes de santé. En effet, nous comprenons aisément que l’offre de soins sera très différente pour une personne qui vient d’être victime d’un grave accident de la route et pour cette même personne lorsque la phase aiguë, qui menaçait sa vie, est résolue mais qu’un déficit fonctionnel important l’empêche encore de rentrer à domicile ou de travailler. Ceci ne veut pas dire qu’une forme de soin soit plus importante ou plus complexe qu’une autre, mais simplement qu’il faut offrir les soins adéquats au patient au bon moment, dans le bon endroit et avec les bons moyens tout en s’assurant de la continuité à l’intérieur même du circuit de soins. Cette notion de réseau de soins va de pair avec la notion de complémentarité. Chaque forme de soin offre donc un service spécialisé et particulièrement adapté aux besoins d’un patient. Il s’agit donc de développer un système qui garantit la meilleure complémentarité possible entre les dispensateurs et les structures de soins. En conclusion ceci nécessite une organisation de l’offre de soins spécialisée à chaque type de besoin et une synergie qui dépasse les secteurs et les cloisonnements actuels. Une organisation en réseau ne signifie néanmoins pas que les patients, tout autant que les équipes de Réadaptation ainsi que les structures soit figée dans un système inamovible fixé par des quota invariables. Ceci impliquerait l’apparition de listes d’attente et des patients seraient privés de la Réadaptation nécessaire à leur état avec la création de circuits parallèles et une Réadaptation à deux vitesses. L’organisation en réseau doit assurer une flexibilité dans le choix des centres pour les créneaux dans lesquels ils démontrent une expertise et garantir l’implication décisionnelle du patient dans le choix du programme de réadaptation. III. 2.1. Principes de base. Le trajet de soin du patient qui nécessite une Réadaptation doit être orienté en fonction de la pathologie, associé à un niveau de soin (1er critère) et des troubles fonctionnels (2e critère). Ce sont donc ces deux critères qui conduisent à des prises en charge spécifiques de traitement et de Réadaptation. L’objectif est d’orienter une offre de soin requis à des groupes homogènes de patients dont les besoins semblables en matière de soins ont été définis et validés.

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Chaque composante du circuit de soins – ou processus de soin - doit répondre à des critères qualitatifs basés sur l’ « evidence-based medicine ». Ces critères concernent à la fois l’offre spécifique de soins (vision qualitative) et la population de patients cibles (états pathologiques associés à des niveaux de soin et troubles fonctionnels). Chaque groupe cible de patient doit donc être défini parallèlement à une offre homogène et adéquate de services. Il s’agit d’un fonctionnement orienté « patient », d’un projet de soin « sur mesure ». A l’intérieur du circuit de soin, chaque programme de soins doit apporter une réponse globale à la demande spécifique de soins et aux problèmes de santé d’un groupe cible spécifique de patients présentant des caractéristiques communes III. 2.2. Synergie et Complémentarité du Réseau de Rééducation et de Réadaptation III.2.2.1. Schéma Schématiquement, le réseau comprend les composantes et les flux suivants : Les lignes/flèches épaisses représentent des flux plus nombreux. Les flux “renvoi” s’effectuent selon des critères examinés ailleurs dans le texte.

HÔPITAL GENERALMÉDECINS

GÉNÉRALISTESDE P DE PREMIÈRE LIGNE

RÉADAPTATION

DE BASE

C.R.L. : CENTRES DE

RÉADAPTATION LOCO-RÉGIONAUX GÉNÉRAUX

C.R.C. :CENTRES DE RÉADAPTATION

SUPRA-RÉGIONAUX CATÉGORIELS

renvoi

consultancy

renvoi renvoi

rapport

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III.2.2.2. Composantes de réseau III.2.2.2.1. Les Unités - Structure Le nombre et la répartition des centres de réadaptation, en particulier les C.R.L., doivent être étudié en vue de répondre à une adéquation entre les besoins de la population et les moyens offerts . Une bonne planification est complexe et prend en compte au moins les items suivants :

- densité démographique - distances et infrastructures de transport - nature existante de l’offre disponible.

Une telle étude doit offrir une programmation optimale en matière de réadaptation. Une organisation en réseau où les patients sont adressés dans un environnement non concurrentiel suppose un modèle de renvoi qui ne soit pas entravé par des intérêts locaux. III.2.2.2.1A.. LE NIVEAU DE PREMIERE LIGNE Les médecins généralistes sont les responsables des soins généraux à domicile. Entourés de praticiens de l’art infirmier, de kinésithérapeutes, de logopèdes … les médecins généralistes ont la possibilité de prescrire des soins monodisciplinaires. L’arsenal thérapeutique à leur dispositions permet de répondre aux besoins de pathologies chroniques ainsi que de prescrire les traitements d’entretien, après réadaptation, pour les personnes handicapées. L’information qu’ils sont en droit de recevoir après séjour en centre de réadaptation est donc essentielle. A ce titre les médecins généralistes collaborent aux réseaux de réadaptation. Enfin le médecin généraliste peut-être confronté dans sa pratique courante à un problème lié aux troubles fonctionnels présentés par un patient. Le recours à un avis, donné en consultation, par un médecin de réadaptation, en particulier spécialiste en M.P.R., peut l’orienter et le conforter dans ses choix thérapeutiques. Leur apport dans le réseau. La première ligne dispense des soins corrects, individuels, monodisciplinaires parfaitement adaptés aux conditions très locales du patient, comme on peut l’attendre du traitement à domicile. La collaboration des centres de réadaptation avec les médecins généralistes est indispensable à la continuité des soins et à la préparation d’un reclassement à domicile et familial correct. III.2.2.2.1B. LA READAPTATION DE BASE C’est le domaine du spécialiste en Médecine Physique et Réadaptation (M.P.R.). Les traitements mono ou pluridisciplinaires dispensés dans les services de M.P.R. relèvent de la nomenclature en M.P.R. Les traitements sont administrés en ambulatoire et aussi dispensés dans les services hospitalier en phase aiguë d’évolution. Leur apport dans le réseau La rééducation fonctionnelle y est dispensée dans une phase précoce/aiguë, leur structure est pluridisciplinaire et ils sont situés à proximité immédiate du domicile du patient. En ce qui concerne les indications, les traitements sont techniquement très performants, d’une durée limitée (voir nomenclature) pour les pathologies légères, intenses et de courte durée pour les pathologies lourdes.

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III.2.2.2.1C. LES CENTRES DE READAPTATION LOCOREGIONAUX (C.R.L.) Ils dispensent une réadaptation multidisciplinaire à des patients hospitalisés et ambulatoires. Leur infrastructure vise les patients présentant des troubles fonctionnels persistants. Ils sont à considérer comme un centre, une équipe, une entité. Cela réclame une unité architecturale, un appareillage adéquat et une équipe très importante. Un pourcentage plus élevé de l’établissement et de l’appareillage doit être consacré au traitement des pathologies énumérées dans les critères figurant ailleurs dans le présent texte : tables BOBATH, tapis d’équilibre, environnement pour l’appareillage progressif de la position debout et de transferts, appareils adaptés pour l’équilibre, appareillage pour l’évaluation et la thérapie en matière d’exercices ; etc. La durée d’hospitalisation pour les cas aigus est de plus en plus courte. Cependant les pathologies entrant en ligne de compte pour la réadaptation nécessitent par une durée d’hospitalisation longue. L’hospitalisation est donc obligatoire dans tout C.R.L.. Dans le système actuel, la possibilité d’hospitalisation (en Sp) est nécessaire. L’hospitalisation en Sp, l ‘unité de réadaptation, et y compris les soins ambulatoires, doivent être perçues comme un ensemble. Les médecins et le personnel paramédical doivent former une équipe unique, coordonnée. La coordination de l’équipe paramédicale doit être centralisée. Les critères font que leurs patients sont touchés plus gravement. Les soins doivent être plus développés dans un premier temps et la durée des soins spécifiques doit être plus longue. Pour certaines indications spécifiques le passage initial par un C.R.C. s’impose :

- lésions médullaires - patients présentant des troubles du caractère/un comportement inadapté suite

à une cérébrolésion. - Pathologies spécifiques entraînant une très lourde invalidité, comme une

pathologie évolutive chronique avec une très sévère spasticité. Enfin les C.R.L. ne sont pas adaptés au traitement de stades ultérieurs de pathologies évolutives chroniques. Leur apport dans le réseau Les C.R.L. combinent performance majeure dans une situation de proximité du domicile des patients. Leur attention se focalise sur le traitement de troubles persistants. Il en résulte des implications tant pour l’architecture et l’appareillage de l’établissement que pour la formation du personnel. Les traitements sont multidisciplinaires et sous l’autorité du médecin spécialiste en M.P.R.. Ils sont fréquemment dispensés en ambulatoire. L’hébergement des patients se fait dans des lits de type Sp. Ce rôle leur revient dans la coordination de la réadaptation des patients présentant des troubles fonctionnels permanents dans la région. III.2.2.2.1D. LES CENTRES DE READAPTATION CATEGORIELS (C.R.C.) Les C.R.C. dispensent une réadaptation multidisciplinaire pour des troubles spécifiés. Les critères concernant l’architecture, l’appareillage et la diversité des membres d’équipe sont du plus haut niveau et sont spécifiques à la pathologie individuelle. Leurs soins sont cruciaux dans une première période et peuvent être ensuite requis pour le follow-up des traitements poursuivis dans d’autres structures de réadaptation. Les traitements sont multidisciplinaires et se focalisent sur des sous-spécialités et – vu la gravité - sur des patients hospitalisés. La coordination de l’équipe thérapeutique de réadaptation doit être centralisée.

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Les soins ambulatoires sont choisis s’ils sont accessibles aux patients. Ils concernent aussi L’offre de bilan et avis de consultation à la demande d’autres partenaires du réseau. Concernant les pathologies spécifiques, caractérisées par des troubles cognitifs, une inadaptation sociale et/ou une dégradation progressive accompagnée de multiples exacerbations, il convient de prévoir des formes de traitement ambulatoire plus développées, les C.R.L. rencontrant trop de difficultés en la matière. La réadaptation pédiatrique est tout à fait spécifique. Elle n’est pas développée ici. Il est recommandé de concevoir une relation claire de ces centres avec une Université. Celle-ci a pour fonction d’escorter l’équipe dans son programme thérapeutique, d’y apporter un enseignement continu, d’orienter et soutenir les projets de recherche. Cette relation est distincte de toute participation du C.R.C. dans l’enseignement universitaire ou dans un laboratoire de recherche dont le financement est étranger à l’I.N.A.M.I. Leur apport dans le réseau Les C.R.C. prennent en charge les patients pour qui les autres structures de réadaptation ne suffisent pas à l’ensemble des besoins très spécifiques. Vu la gravité des cas à ce niveau et les distances de déplacement, le traitement est le plus souvent de type « hospitalisé ». Les patients dont le handicap évolutif est à un stade avancé peuvent se trouver dans un besoin de soins spéciaux, le cas échéant en ambulatoire, ou si possible en partage avec les soins régionaux ou soins à domicile. Une fonction « Intervention de Consultation en Réadaptation » (I.C.R.) doit être mise au point pour pouvoir répondre aux besoins des C.R.L. (cf. III. 2. 2. 2. 3.) III. 2.2.2.1E. QUELQUES DIFFICULTES A PREVOIR ET SURMONTER :

- le risque d’entrave au transfert des patients par mécanisme d’autodéfense de certains services ou centres. Des comportements concurrentiels sont à prévenir. En ce sens un bon concept de fonctionnement en réseau doit recevoir le soutien de tous les participants et leur engagement.

- La rééducation de patients lourds peut-être sous estimée et conduire au maintien du patient dans une structure insuffisamment équipée pour répondre à ses besoins. La réalisation complète des bilans et rapports d’orientation doit permettre une prise de conscience correcte des besoins thérapeutiques.

III. 2.2.2.2. LES MODES DE TRAVAIL – FORMES DE RENVOI ENTRE CENTRES DE READAPTATION III.2.2.2.2a. Le flux de patients peut se faire par le renvoi d’un type de centre vers un autre. Le présent document précise ailleurs les critères pour les cas requérant assurément ce renvoi :

Transfert vers une équipe plus spécialisé : si d’après les critères, le patient a des besoins plus spécifiques et lourds.

Transfert vers un centre structuré : le mieux adapté : - si le traitement est arrivé à un moment limite auquel le patient doit être traité dans un centre ou service de proximité. - si le patient s’apprête à recevoir un traitement d’entretien monodisciplinaire - Si le patient devient ambulatoire et n’habite pas dans la région, il devra être envoyé d’un C.R.C. vers un C.R.L. dans la majorité des cas.

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III.2.2.2.2b. Les formes de traitement mixtes peuvent être proposées par une équipe pluridisciplinaire : Une ou deux fois par semaine dans un service ou un centre et les autres jours de la semaine à domicile. Toutefois cette méthode ne semble pas idéale puisqu’elle entre en conflit avec le besoin de traitement multidisciplinaire dont il est question plus haut. De même, l’absence de travail sous contrat et de contrôle qui s’ensuit dans le secteur monodisciplinaire pourrait entraîner des frictions ou des « différences d’opinion » - à éviter ! - chez les différents thérapeutes, au détriment du patient. Donner d’abord un traitement correct, intensif, multidisciplinaire pour les cas suivant les critères et ensuite, une cure monodisciplinaire semble être un principe moins problématique. Cette forme de traitement mixte pourrait bien offrir une solution aux formes graves de pathologie évolutive chronique. III.2.2.2.2c. Le transport Pour les traitements ambulatoires, la prise en charge du transport doit être évaluée, avec possibilité d’un tarif préférentiel. Le cas échéant, il convient de prévoir également des transports interrégionaux pour les traitements ambulatoires en C.R.C. ; cependant, les critères à fixer doivent être fort restrictifs, en ce qui concerne aussi bien la pathologie et le trouble fonctionnel que la durée. Comme précisé plus haut, ce peut être le cas pour les troubles cognitifs accompagnés d’un comportement social inadéquat et surtout pour les pathologies évolutives chroniques à un stade avancé. Un des avantages d’un réseau doit être que les transports chers deviennent superflus. III.2.2.2.2d. Les rapports Chaque recours aux flux du réseau sera suivi d’un rapport, à l’intention non seulement de l’envoyeur mais aussi du médecin généraliste. Et éventuellement une copie pour le médecin-conseil. On pourrait prévoir une norme définissant le nombre minimum d’items. Il convient d’examiner l’éventualité de faire précéder obligatoirement le renvoi par un dépistage MRSA, joint au rapport ou à la demande de prise de relais.

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III. 2.2.3. PRAGMATIQUE III.2.2.3.1.- Fonctionnement interne

Chaque centre est pour ainsi dire un réseau en soi. Les centres généraux et les centres catégoriels dispensent également des soins thérapeutiques locaux dans les limites de leur région. Étant tous attachés à un hôpital, les C.R.L. peuvent de facto dispenser aussi une réadaptation de base. Pour leur région, les C.R.C. doivent aussi fonctionner comme des C.R.L. dans les limites de leur spécialité. Ceci permet de traiter après quelque temps les troubles moins lourds à moindres frais, sans que le centre doive renvoyer des patients hors de sa propre région. Sans doute des problèmes peuvent-ils survenir lorsqu’une même structure dispense des traitements de réadaptation à payer d’abord au niveau catégoriel et plus tard au niveau locorégional. III.2.2.3.2.- Fonctionnement externe

Les centres forment ensemble un réseau, au sein duquel ils reçoivent et renvoient des patients. Les réflexes d’autodéfense des différents niveaux peuvent être évités de manière durable si le système prévoit des avantages pour chacun.

III.2.2.3.2.1.- Domicile

Le médecin généraliste centralise le dossier individuel des patients. Il peut y voir les conditions sociales des patients. Si les patients ont un état stable, le médecin coordonner la poursuite des soins. III.2.2.3.2.2.- Intrarégional III.2.2.3.2.2a. - MP&R Le médecin spécialiste en réadaptation (M.P.R.) a un rôle central dans le fonctionnement de l’ensemble du réseau à tous les niveaux. À l’heure actuelle, un important rôle de coordination est déjà dévolu au médecin de M.P.R. S’il faut évaluer les besoins de patients en phase aiguë quant à leur futur niveau de réadaptation, quels sont donc les points dont l’influence sur ce travail sera restrictive ?

- le médecin traitant ne peut pas refuser de convoquer le spécialiste en M.P.R. - l’entourage et la direction peuvent être hostiles à “trop” de renvois externes - son propre service de réadaptation a ses propres besoins

Quel type d’organisation permettrait de lever ces obstacles ? III.2.2.3.2.2b.Examen des besoins en réadaptation (E.B.R.) Concernant les hôpitaux comprenant des lits Sp.

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La durée de la journée d’hospitalisation est fixée et limitée. Sauf pour les soins palliatifs, les services Sp restants connaissent tous, de manière inégale, un besoin de réadaptation de base. Pour les Sp cardiopulmonaires, des critères d’accès stricts pourraient être proposés. L’accès aux Sp neurologiques, locomoteurs et chroniques (Sp « r ») doit être subordonné à un examen des besoins en réadaptation (E.B.R.), à réaliser par le médecin de MP&R et à communiquer au médecin-conseil. En cas de besoin, le médecin spécialiste du C.R.L. peut éventuellement aussi être appelé en consultation. Rémunération :

- Si le patient doit prolonger son séjour à l’hôpital, aucune rémunération ne serait versée à l’établissement pour cet E.B.R.. Le médecin de MP&R peut poursuivre le traitement dans la majorité des cas ; toutefois, il convient alors de recueillir les informations obtenues.

- Si le patient doit être renvoyé ailleurs dans le réseau, nous proposons une rémunération analogue à la consultation oncologique ou un K90.

Pour les hôpitaux sans lits Sp : Les malades candidats à une réadaptation locorégionale ou suprarégionale qui ont besoin d’une durée d’hospitalisation plus longue doivent bénéficier de relais assurés ailleurs par des Sp.. Leur orientation est subordonnée à un E.B.R. préalable. III.2.2.3.2.2c. - Observations

Ce qui précède pourrait éventuellement présenter des avantages en matière d’évaluation qualitative correcte du flux de patients vers les services Sp. L’objectivité du médecin de M.P.R. peut être évaluée à plus long terme à la lumière des résultats de l’E.B.R. par rapport au profil R.C.M. de l’hôpital. Les renvois aux soins de santé de première ligne de patients qui, en fait, devaient aller au niveau locorégional ne peuvent être évités. Seule la qualité inhérente des services de réadaptation locorégionaux peut freiner ce phénomène. Il convient de tenir compte aussi du droit à l’autodétermination des personnes. Si l’on réussit à créer un réseau, avec des subdivisions régionales, le médecin spécialiste en réadaptation locorégional pourrait prévoir une prise en charge partielle en cas d’absence du médecin de M.P.R. (Réalisation de l’E.B.R., coordination,…) Amputations : si le patient atteint d’une amputation de jambe, de cuisse et de bras être réadapté dans des conditions correctes, il semble indiqué de limiter la compétence de prescription de ces prothèses aux spécialistes en réadaptation. Une telle limitation permettrait de prévenir qu’une prothèse sur mesure soit réalisée hâtivement pour un moignon qui n’est pas encore prêt. III.2.2.3.2.3. - Locorégional Les C.R.L. : centres généraux de réadaptation, c’est-à-dire des centres pour des pathologies courantes mais lourdes. Les C.R.L. doivent disposer en propre d’au moins une unité d’hospitalisation. Pour les C.R.L., une sous-répartition en services neurologiques ou locomoteurs ou autres ne se justifie pas. Nous proposons que les hôpitaux qui disposent d’un C.R.L. puissent convertir leurs lits Sp actuels en lits Sp-Réadaptation (Sp-R).

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Ceux-ci recevraient des normes adaptées, tenant compte de la collaboration inhérente avec le centre de réadaptation général. Pour créer un bon accord de collaboration dans la région, le médecin spécialiste en réadaptation locorégional devrait pouvoir visiter régulièrement tant les services de réadaptation de base régionaux que les centres suprarégionaux. Le passage traitant de la réadaptation de base a déjà prévu cette recommandation. L’entité de réadaptation régionale peut être considérée en tant qu’accord de collaboration, comme c’est le cas aussi en France par exemple. Les centres reçoivent leurs patients via les services de réadaptation de base et après nouveau renvoi depuis les C.R.C. Ils renvoient eux-mêmes leurs patients vers les C.R.C. s’il s’avère que ces patients satisfont aux critères fixés à cet effet. En outre, ils recourent à l’I.C.R. Ils renvoient les patients ne devant plus être traités de manière multidisciplinaire soit aux services de réadaptation de base soit en première ligne. III.2.2.3.2.4. - Suprarégional Les C.R.C. : centres catégoriels, c’est-à-dire soignant les patients présentant un ensemble de besoins spécifiques propres à des déficiences ciblées. III.2.2.3.2.4a. - Flux bidirectionnels Un réseau qui fonctionne bien connaîtra des patients renvoyés à la fois de bas en haut et dans le sens inverse. Il faut encourager les renvois de centres spécialisés de patients ayant dépassé la phase la plus difficile vers des centres moins spécialisés plus proche de leur habitation. Les critères doivent indiquer la durée maximale conventionnelle pendant laquelle un patient présentant un ensemble « pathologie/gravité » peut séjourner avec un statut suprarégional avant de recevoir un encadrement locorégional. Ce n’est pas le critère de durée qui fixe le passage d’un C.R.C. vers un C.R.L., mais plutôt le niveau d’autonomie en relation avec les besoins thérapeutiques spécifiques. III.2.2.3.2.4b.- Intervention de consultation en réadaptation À la demande de C.R.L., des updates doivent être possibles : renvois en hôpital de jour ou séjours très brefs pour des avis très spécifiques. Cette mise au point réclame :

- des rapports corrects de la part du médecin de renvoi, - un déplacement unique, même pour des observations de plusieurs jours - la disponibilité de différents éléments de l’équipe multidisciplinaire pour un seul patient

pendant une brève durée, - la prise en charge d’une durée de un jour, - rapidité de prise de décisions et de rédaction de rapports,

Les interventions de consultation en réadaptation (I.C.R.) requerront une rémunération adaptée, assez élevée, qui sera amortie par le fait qu’elles permettront de poursuivre le traitement du patient au niveau locorégional. De tels renvois ne devraient être possibles que depuis des C.R.L., les autres niveaux n’étant pas supposés traiter cette pathologie au stade voulu. Les patients ayant quitté le niveau locorégional sont censés avoir reçu une réadaptation correcte et être donc dans un état stable.

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La première ligne et la réadaptation de base devraient, dès que surviennent des problèmes, chercher cette aide d’abord dans un C.R.L. III 3. LES CENTRES DE REFERENCE : Créés à l’I.N.A.M.I. dans le secteur de la rééducation différents centres de référence ont été reconnus par des conventions spéciales. Ils consistent en des équipes multidisciplinaires hyperspécialisées dans des domaines de déficiences ciblées avec pour mission un diagnostic étiologique et fonctionnel complet ainsi qu’un projet thérapeutique adapté comprenant l’orientation éventuelle dans le réseau des centres de réadaptation. Par définition les centres de référence ne sont pas des centres de réadaptation, ne peuvent pas s’y substituer. Dans le domaine des déficiences locomotrices et neurologiques les centres de référence déjà reconnus concernent les maladies neuromusculaires et les infirmités motrices cérébrales (ou C.P.). Bien distincts des centres catégoriels, ils assurent des programmes individuels de mise au point et des propositions thérapeutiques à des personnes qui leurs sont adressés par des membres du réseau de services et centres de réadaptation (des médecins généralistes aux centres catégoriels), mais aussi par initiative spontanée du patient. Ainsi ces centres de référence ont leur place dans le réseau d’institutions par les bilans complexes et spécialisés qu’ils offrent. Leurs missions dans les programmes thérapeutiques sont de préciser les besoins individuels, évaluer l’adéquation des moyens mis en œuvre, suggérer des adaptations de traitement et collaborer ainsi avec les thérapeutes du terrain. Certains centres de référence, comme pour les pathologies neuromusculaires envisagent d’emblée un suivi à long terme qu’ils coordonnent et dirigent, ayant ainsi une fonction commune avec les centres de réadaptation. Le groupe de travail estime cette situation peu compatible avec la notion de réseau, les Centres de référence, par leur rôle de diagnostic et d’avis d’orientation thérapeutique ont à se référer au réseau de services et centres pour l’application des traitements. III. 4. SYNTHESE d’un CONCEPT IDEAL de RESEAU de SERVICES et CENTRES de READAPTATION. (d’après G. VANDERSTRAETEN) Trois types de services de réadaptation s’inscrivent dans le réseau :

- Les services de médecine Physique et Réadaptation assurent la réadaptation de base.

- Les centres loco-régionaux traitent par des équipes multidisciplinaires des déficiences locomotrices et/ou neurologiques persistantes.

- Les centres catégoriels développent des techniques thérapeutiques multidisciplinaires complexes spécifiques en fonction de pathologies avec déficiences particulières et sévères.

La répartition des patients dans les diverses structures du réseau se base principalement sur 6 critères :

- 1. Les troubles ou déficiences (codifiées dans l’I.C.F.) - 2. Les objectifs visés des points de vue fonctionnels, activité et participation (cf.

I.C.F.) - 3. Les facteurs extérieurs à chaque patient (cf. I.C.F.) - 4. La spécialisation et la composition de l’équipe - 5. L’infrastructure des centres - 6. La compétence, l’expérience et l’ouverture à la communication du service.

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Tels sont les critères utilisés pour les bilans et examens d’orientation dans le réseau de réadaptation ; Il est recommandé de favoriser aussi progressivement l’introduction et l’usage de l’ »INTRENATIONAL CLASSIFICATION OF FUNCTONNING DISABILITY AND HEALTH » - WHO 2001. Cette référence et l’usage des 6 critères permettent également une compréhension des différences entre les 3 types de services et centres de réadaptation.

SERVICES de M.P.R.

C.R.L. C.R.C.

1 DEFICIENCES

Simples ou complexes en phase aiguë

Simple ou complexe

Très complexe et spécifique

2 OBJECTIFS

Récupération fonctionnelle

Récupération fonctionnelle et

activité

Fonction activité Participation

3 FACTEURS

EXTERIEURS

Peu impliqué Concerne une partie de la population

Très concerné

4 SPECIALISATION de l’EQUIPE

Traitements mono ou bidisciplinaires

Spécialisation limitée

Orientation générale

multidisciplinaire et éventuellement partiellement spécialisée

Spécialisée Entraînée

Multidisciplinaire

5 INFRASTRUCTURE

De base Kiné Ergo

Générale élargie Composante axée

sur activités

Elargie Spécifique Techniques spécialisées

6 COMPETENCE et

EXPERTISE

Non organisée Concept adapté aux moyens généraux de réadaptation

Formation spécifique Recherche

Enseignement Masse critique de

patients

Les conditions de compétences, de formation et de validation des outils ne sont pas encore atteintes pour exiger une application rigoureuse des critères avec référence obligée à l’I.C.F. Il est souligné cependant que cette procédure est requise dans l’avenir. En attendant il est proposé une répartition des patients et des critères pour les 3 types de centres qui se basent de façon pragmatique sur l’expérience et les diverses pratiques des équipes de réadaptation.

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IV.1.

Critères Minima pour les Services de M.P.R.

et Centres de Réadaptation Locorégionaux

C.R.L.

Services de Médecine

Physique et de Réadaptation.

Centres de Réadaptation Généraux,

locorégionaux.

Fonctions

Traitements courants de Médecine Physique et de Réadaptation.

Traitement de Réadaptation pour déficiences sévères, dont les besoins sont lourds et prolongés.

Direction

Médecin Spécialiste en M.P.R.. (Dans les hôpitaux généraux il coordonne toute la réadaptation)

Médecin Spécialiste en M.P.R. ayant la compétence en Réadaptation Sociale ou en association avec un médecin d’une autre formation de base ayant la compétence en Réadaptation fonctionnelle et professionnelle des handicapés. Eventuellement un médecin d’une autre discipline de base, mais ayant la compétence en réadaptation fonctionnelle et professionnelle, en fonction de situation acquise ou de spécialité des centres. Pour autant que la coordination de l’équipe soit confiée à un médecin du M.P.R.

Equipe de Médecins

Assure la présence d’un médecin spécialiste en M.P.R. en fonction des exigences de la nomenclature. Réalise le diagnostic fonctionnel des patients de l’hôpital qui présentent une déficience et le rapport d’orientation en post aigu.

Présence d’un médecin ayant la compétence en Réadaptation dans l’hôpital pendant l’horaire de travail de l’équipe de Réadaptation. Ceci implique que l’équipe médicale comporte au moins 2 médecins plein temps spécialistes en réadaptation. Lien de collaboration avec les spécialités (médecins ou services) nécessaires à la bonne gestion thérapeutique des déficiences prises en charge.

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Equipe thérapeutique

* Kinésithérapeutes * Ergothérapeutes * Nombre en fonction du volume de patients • Hospitalisation non obligatoire .

En raison des charges thérapeutiques l’équipe doit comporter au moins : * Kinésithérapeutes – 6 ETP * Ergothérapeutes4 ETP * Logopèdes 1 ETP * Psychologues et neuropsychologues pour 1ETP * Equipe infirmier(e) associée au programme thérapeutique général (Ceci tient compte des partenaires paramédicaux compris dans la journée d’‘hospitalisation lits « Sp. ») La coordination de l’équipe paramédicale doit être centralisée.

Equipe Sociale

Accord avec service social de l’hôpital.

Assistant(e) ou Infirmier(e) social(e) – membre de l’équipe (au moins ½ ETP). Avoir une Convention avec un service d’orientation scolaire et/ ou professionnel.

Equipement

Locaux et matériel de base d’un service de M.P.R.

Locaux définis pour chacune des disciplines composantes de l’équipe. Local identifié, outillé, réservé aux prothésistes consultants. Nécessité d’un complément de surface en Réadaptation d’au moins 250 m2.

Hospitalisation

Non obligatoire Sinon lits « Sp. »

Hospitalisation en lits Sp de Réadaptation = lits «Sp. » de Réadaptation locomotrice et neurologique qui sont sous la responsabilité directe des médecins responsables de l’équipe de Réadaptation + traitements ambulatoires organisés suivant les besoins.

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Fonctionnement

Horaire de travail non impliqué. Assure le testing d’orientation et le rapport des patients recrutés dans l’hôpital général présentant une déficience, selon un protocole structuré. Réunions d’équipe telles que précisées dans la nomenclature de M.P.R. Assure la liaison avec les confrères spécialistes des autres disciplines dans l’hôpital.

Horaire de travail de l’équipe classique à temps plein Assure les contrôles et bilans réguliers et rapports d’évolution Usage au moins de la MIF Soutien à la cohérence de l’équipe et organisation du suivi des patients par une réunion d’équipe par semaine Organisation ou participation des membres de l’équipe à au moins 2 séminaires cliniques ou scientifiques par an Convention d’accès des patients aux différents services spécialisés de l’hôpital général.

Masse Critique

Non concerné.

60 nouveaux patients admis en Réadaptation par an qui ont reçu un traitement multidisciplinaire pendant au moins 20 jours. 30 patients en réadaptation par jour ouvrable.

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IV.2.

Critères Minima pour le Centres de Réadaptation Catégoriels

C.R.C.

IV.2.1.

Centres de Réadaptation Spécialisés pour la Sclérose en plaques.

Fonctions

Réalisation des bilans visant à préciser les indications et les modalitésde traitement pour des patients qui seraient pris en charge par des centres de niveau 1 ou 2. Traitements de Réadaptation des déficiences spécifiques exigeantes et complexes.

Direction

Médecin Spécialiste ayant la compétence en Réadaptation dont la formation de base soit : • la M.P.R. ou • la neurologie. Idéalement, les 2 disciplines sont associées dans la structure de direction.

Equipe de Médecins

Présence d’un médecin ayant la compétence en Réadaptation dans le centre pendant tout l’horaire de travail de l’équipe de Réadaptation. L’équipe médicale de base est salariée. Intégration dans l’équipe de médecins spécialistes en : • neurologie, • urologie, • pneumologie, • ORL, • psychiatrie.

Equipe thérapeutique

*Kinésithérapeutes * Ergothérapeutes * Logopèdes * Psychologues * Neuropsychologues * Equipe infirmier(e) intégrée dans le programme de Réadaptation • Diététicien(ne) • Un Coordinateur de l’équipe de Réadaptation * Convention avec moniteur de sports * Convention avec un service d’appareillage. Tous les membres de l’équipe de réadaptation sont salariés.

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Equipe Sociale

Assistant(e) ou Infirmier(e) social(e) membres de l’équipe Disposer d’un service d’orientation professionnelle.

Equipement

Locaux définis pour chacune des disciplines composantes de l’équipeLocaux équipés pour l’exercice des diverses spécialités médicales impliquées Locaux outillés à la disposition des orthésistes Locaux dévolus aux activités ludiques et sportives Une piscine thérapeutique Locaux dévolus aux réunions d’équipe et à la formation continue.

Hospitalisation

Hospitalisation en lits Sp de Réadaptation totalement intégrée dans la programmation de Réadaptation + traitements ambulatoires organisés et sous la direction directe du staff médical spécialiste en Réadaptation.

Fonctionnement

Horaire de travail de l’équipe est à temps plein. Assure pour les autres centres du réseau des bilans d’évaluation avec recommandations thérapeutiques et une synthèse des évolutions des patients en fonction des moyens mis en œuvres. Assure pour ses patients le suivi, bilans spécialisés d’évolution et rapports tous les 3 mois. Réunion pluridisciplinaire de suivi des dossiers chaque semaine. Usage de la MIF et des échelles spécifiques aux déficiences constatées, bilan médico-psycho-social complet. Organisation seule ou en collaboration, d’au moins 2 séances cliniques et/ou scientifiques par an pour les membres de l’équipe. Organisation d’une séance d’information par an ouverte à l’ensemble de la Communauté médicale et en particulier aux autres centres du réseau. Témoigner d’au moins une publication spécialisée par an pour l’ensemble de l’équipe Relation fonctionnelle avec toutes les spécialités d’un hôpital général. Relation scientifique et de formation avec une ou plusieurs universités

Masse Critique

50 nouveaux cas/an.

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IV.2.2.

Centres de Réadaptation Catégoriels pour la Réadaptation de

Cérébrolésions acquises (cf. liste chapitre financement) (A)

Fonction

Prise en charge médico-psycho-socio-professionnelle holistique de personnes cérébrolésées

Direction

Médecin spécialiste en réadaptation (médecin physique, neurologue ou chirurgien orthopédiste) pouvant se prévaloir d’une expérience particulière dans la prise en charge de traumatisés crâniens

Equipe de Médecins

Présence d’au moins un médecin spécialiste en réadaptation pendant les heures d’ouverture du centre

Présence médicale 24h/24 et garde appelable de spécialistes en réadaptation

Présence dans l’équipe au moins à temps plein de spécialiste en M.P.R. Présence dans l’équipe au moins à mi-temps d’un neurologue

Possibilité de faire appel à un service de pneumologie

Possibilité de faire appel à un service de neurochirurgie avec possibilité d’implantation de pompes à baclofène

Possibilité de faire appel à des chirurgiens spécialisés dans la prise en charge de la spasticité

Présence d’un spécialiste formé au réglage et au remplissage des pompes à baclofène

Possibilité de faire appel à un service de soins intensifs

Possibilité de faire appel à une équipe compétente en électrophysiologie pour réaliser électroencéphalogrammes ou potentiels évoqués, à un psychiatre et à un service de soins intensifs

Equipe thérapeutique Kinésithérapeutes Ergothérapeutes Neuropsychologues Logopèdes Psychologues cliniciens

Moniteurs sportifs Éducateurs spécialisés Equipe Infirmier(ère)s et aides soignants associée au programme de Réadaptation. Coordinateur de l’équipe de réadaptation

Equipe Sociale

Assistants Sociaux Equipe d’Orientation Professionnelle ou Scolaire

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Secteurs spécialisés Service d’évaluation et d’orientation professionnelle (inclus ou liés par convention) Enseignement Salle de sports Piscine thérapeutique Réentraînement à la conduite automobile

Le centre doit être reconnu comme centre de référence pour les patients en ENVP

Service d’appareillage avec BOP expérimenté dans la fourniture de fauteuils roulants spécifiques et dans la confection d’orthèses et d’appareillages adaptés aux traumatisés crâniens

Equipements Lits électriques

Matériel spécifique pour la prévention et la prise en charge des escarres (matelas pneumatiques ou fluidisés, lits réversibles,…)

Fauteuils roulants (mécaniques, électriques, électroniques) et coussins anti-escarres d’essai.

Locaux

Salle de kinésithérapie avec possibilité d’y organiser l’apprentissage au maniement du fauteuil roulant

Salle d’ergothérapie avec le matériel nécessaire à la prise en charge des cérébrolésés

Matériel spécifique destiné à la rééducation cognitive, disponible tant pour le neuropsychologue que pour les ergothérapeutes en fonction des spécificités de chacun

Appartement thérapeutique

Locaux équipés pour les diverses spécialités médicales et thérapeutiques impliquées

Locaux outillés à la disposition des prothésistes Locaux dévolus aux activités ludiques et sportives

Locaux spécifiques pour les stimulations d’éveil avec équipements adaptés

Locaux dévolus aux réunions d’équipe, aux réunions avec les familles et à la formation continue

Hospitalisation

Hospitalisation en lits « Sp » de réadaptation

Fonctionnement

Horaire de travail de l’équipe de 38 heures semaine complété de traitements organisés les week-ends et nuits suivant les besoins

Suivi des patients, bilans spécialisés d’évolution et rapports tous les 3 mois.

Organisation d’au minimum une réunion d’équipe par semaine.

Mise sur pied d’un programme de réinsertion avec visites effectives au domicile du patient pour prévoir les adaptations nécessaires.

Réunion d’équipe au moins une fois par semaine.

Organisation seul ou en collaboration, d’au moins deux séances cliniques et/ou scientifiques pour les membres de l’équipe.

Organisation d’une séance d’information au minimum par an, ouverte à l’ensemble de la Communauté médicale.

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Témoigner d’au moins une publication spécialisée par an pour l’ensemble de l’équipe.

Relation fonctionnelle avec toutes les spécialités d’un hôpital général. Relation scientifique et de formation avec une université

Masse critique Minimum de 30 nouveaux cas par an.

Prise en charge de 30 patients par jour (internes, externes, nouveaux et anciens cas), étant reconnus comme patients ceux présentant les séquelles d’un traumatisme crânien grave avec séquelles physiques et cognitives. Éventuellement des patients ayant présenté un accident vasculaire, rupture d’anévrisme, âgés de moins de (40 ans) 60 ans pourraient également appartenir à cette population de référence.

C.R.L. AMBULATOIRES POUR CEREBROLESIONS ACQUISES (B): Fonction : prise en charge spécifique de patients atteints de troubles des fonctions

cognitives et comportementales qui ont acquis une indépendance suffisante dans les A.V.J.

Direction : Médecin ayant acquis après sa spécialité de base la compétence en

réadaptation fonctionnelle et professionnelle dans la catégorie ‘handicap neurologique »e.

Equipe thérapeutique : composée en priorité en fonction de la rééducation des fonctions

cognitives. Apte à assurer la poursuite des traitements locomoteurs de base.

Programmes thérapeutiques : durée, objectifs, intensité fixés et établis individuellement

dans un engagement contractuel. Place dans le réseau : fonctionnement ambulatoire implique une répartition régionale. La

grande spécialisation des déficiences traitées rapproche ces structures des C.R.C. type (A) et justifie l’établissement d’un contrat d’association avec au moins un C.R.C. spécialisé dans la cérébrolésion.

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IV. 2.3.

Centres de Réadaptation Catégoriels pour la Réadaptation de

Lésions Médullaires

Fonction

Prise en charge spécialisée complète holistique médico-psycho-socio-professionnelle

Direction

Médecin spécialiste en réadaptation (médecin physique, neurologue ou chirurgien orthopédiste) pouvant se prévaloir d’une expérience particulière dans la prise en charge de lésions médullaires

Médecins

Présence d'au moins un médecin spécialiste en réadaptation pendant les heures d'ouverture du centre

Présence médicale 24h/24 spécialiste en réadaptation appelable 24h/24’

Présence dans l'équipe au moins à mi-temps de: un urologue un neurologue un chirurgien avec l'expérience de la prise en charge des escarres

Possibilité de faire appel à un chirurgien avec compétence dans la réanimation du MS, pneumologue, gastroentérologue, cardiologue, psychiatre, d'un spécialiste formé au réglage et remplissage des pompes à baclofène et à un service de soins intensifs

Equipe thérapeutique Kinésithérapeutes Ergothérapeutes Logopèdes avec expérience dans les troubles de la déglutition Psychologues cliniciens

Assistants sociaux Equipe d’Infirmiier(ère) associée dans l’équipe thérapeutique

Moniteur sportif Coordinateur de l’équipe de réadaptation

Secteurs spécialisés Service d’évaluation et d’orientation professionnelle (inclus ou liés par convention)

Secteur d’évaluation, traitement et conseils en matière de sexualité et de procréation

Enseignement Salle de sports Piscine thérapeutique Réentraînement à la conduite automobile

Service d'appareillage avec BOP expérimenté dans la fourniture de fauteuils roulants spécifiques et dans la confection d'orthèses et d'appareillage destiné au blessé médullaire

Matériels Lits électriques Matériel spécifique pour la prévention et la prise en charge des

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escarres (matelas pneumatiques ou fluidisés, lits réversibles,…)

Fauteuils roulants (mécaniques et électriques/troniques)et coussins anti-escarres d'essai

Techniques de domotiques destinées aux tétraplégiques

Appareillage de verticalisation, de mobilisation passive des membres inférieurs

Appareillage de stimulation électrique fonctionnelle Appareillage d'urodynamique Appareillage de biofeedback Locaux

Salle de kinésithérapie avec possibilité d'y organiser l’apprentissage au maniement du fauteuil roulant

Salle d'ergothérapie avec le matériel nécessaire à la prise en charge du paraplégique et du tétraplégique

Appartement thérapeutique

Locaux équipés pour les diverses spécialités médicales et thérapeutiques impliquées

Locaux outillés à la disposition des prothésistes Locaux dévolus aux activités ludiques et sportives

Locaux dévolus aux réunions d’équipe, aux réunions avec les familles et à la formation continue

Hospitalisation Hospitalisation en lits « Sp » de réadaptation Fonctionnement

Horaire de travail de l’équipe de 38 heures semaine complété de traitements organisés les week-ends et nuits suivant les besoins

Suivi des patients, bilans spécialisés d’évolution et rapports tous les 3 mois. Usage de l’échelle ASIA et de l’échelle SCIM d’indépendance fonctionnelle.

Organisation d’au minimum une réunion d’équipe par semaine.

Mise sur pied d’un programme de réinsertion avec visites effectives au domicile du patient pour prévoir les adaptations nécessaires.

Réunion d’équipe au moins une fois par semaine.

Organisation seul ou en collaboration d’au moins deux séances cliniques et/ou scientifiques pour les membres de l’équipe.

Organisation d’une séance d’information au minimum par an, ouverte à l’ensemble de la Communauté médicale surtout au réseau.

Témoigner d’au moins une publication spécialisée par an pour l’ensemble de l’équipe.

Relation fonctionnelle avec toutes les spécialités d’un hôpital général. Relation scientifique et de formation avec une université

Masse critique Minimum de 30 nouveaux cas par an.

Prise en charge de 30 patients par jour (internes, externes, nouveaux et anciens cas).

Population couverte

Dans les pays environnants (U.K., Allemagne, France, Pays-Bas), la population couverte par un centre de référence médullaire est de l’ordre de 4 à 6 millions de personnes.

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IV 3. LA READAPTATION en AMBULATOIRE : A tous les niveaux du circuit de soins le programme des traitements, y compris de Réadaptation, doit privilégier une organisation ambulatoire pour le patient. La Réadaptation ambulatoire comporte des avantages pour le patient et son entourage, elle limite les charges d’hospitalisation, mais impose des contraintes. L’organisation du traitement en ambulatoire doit être envisagé dès que l’hospitalisation du patient ne semble plus nécessaire. Les critères à prendre en considération sont dès lors :

1° - que les soins infirmiers nécessaires au maintien du bon état de santé (surveillance et techniques médicales, médication, examens de suivi …) ne nécessitent plus une présence continue à l’hôpital. 2° - que pour la personne et son entourage l’organisation et la pratique des aides nécessaires à l’indépendance élémentaire, les gestes d’hygiène de vie ainsi que la gestion de l’environnement soient possibles et ne requièrent plus la prise en charge spécialisée. Que le relais soit préparé en vue du retour dans le cadre de vie habituel.

Il faut distinguer la place de l’ambulatoire dans les différentes étapes d’un programme de Réadaptation :

- EN PHASE DE READAPTATION INTENSIVE : l’organisation du programme en ambulatoire impose une autonomie suffisante du patient pour la gestion de ses déplacements comme pour les activités de la vie journalière. Dans des déficits d’ordre cognitifs, un programme ambulatoire très spécifique peut être proposé par le centre spécialisé qui veillera, après la période aiguë à conduire le patient jusqu’à son insertion sociale et si possible professionnelle. Les moyens de transport doivent être pris en considération et donc également tenir compte de l’élément de proximité. A ce stade de traitement, le programme de rééducation est généralement exigeant et le patient fatigable. Dès lors le Centre de Réadaptation doit offrir un horaire d’activités qui tienne compte, comme pour un patient hospitalisé, de temps de repos et d’un lieu de détente. Le Centre doit mettre à la disposition des patients en traitement ambulatoire les fauteuils roulants nécessaires à leur déplacement dans l’établissement. Un financement, type hospitalisation de jour, devrait être prévu afin de permettre une revalidation intensive et pluridisciplinaire pour les patients dépendants de tierces personnes pour les activités de la vie journalière et dont l’état général et la complexité des traitements requièrent un étalement sur la journée. Ce financement couvrirait les soins infirmiers (habillement, toilette, aide aux repas…), ainsi que l’infrastructure (chambre, lit, ..). Le secteur infirmier a également sa place en Réadaptation ambulatoire. Il faut prendre en compte dans chaque décision individuelle de l’élément fatigue, de la qualité de l’entourage familial et de l’organisation du transport. La recherche individuelle du moyen de transport le plus adapté à chacun et le plus économique s’impose. Suivant le contexte de chacun il est choisi soit le recours aux transports publics, adaptés ou non, soit les taxis ou encore les voitures particulières. L’organisation des soins courants est à prévoir en y intégrant et le médecin généraliste et les services de soins à domicile. Le centre doit être organisé en développant un secteur identifié pour les patients traités en ambulatoire. Le suivi du programme thérapeutique de Réadaptation a les mêmes exigences en ambulatoire qu’en hospitalisation. Il se situe dans l’application du projet thérapeutique initialement proposé. Le mode de financement du programme de réadaptation est identique en ambulatoire à celui défini en hospitalisation de même niveau.

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- EN PHASE DE FINALISATION DU PROGRAMME DE READAPTATION ET DE REINSERTION

SOCIO-FAMILIALE : le passage par un programme encore intensif mais en ambulatoire constitue une étape souvent bénéfique à l’adaptation fonctionnelle et psychologique. Un retour progressif dans la vie de tous les jours est favorable, il demande à la fois l’adaptation de l’environnement et de la personne présentant une déficience résiduelle. Cette évolution peut se combiner avec un changement de centre dans le réseau. Il s’agit pour le patient d’une étape dans son organisation de vie. La notion de proximité, d’accessibilité oriente le choix. Les mêmes contraintes s’y retrouvent : organisation du transport, proximité, facilité de repos dans l’horaire thérapeutique.

- EN CONSULTATION SPECIALISEE : la diversité des compétences parmi les différentes équipes représentées au sein des réseaux de Centre de Réadaptation permet à tout moment de recourir à un avis ou un bilan spécialisé par un C.R.C. ou C.R.L.. Une observation en consultation multidisciplinaire est à inscrire parmi les actes combinés de Réadaptation ambulatoire qui peut, suivant le cas, se produire sur plusieurs jours (par exemple bilan d’orientation de déficiences complexes motrices et cognitives associées).

- EN PHASE DE SUIVI D’ENTRETIEN : nombreuses déficiences d’ordre neurologique ou locomoteur nécessitent un traitement de rééducation régulier qui assure le maintien des acquis et prévienne les complications (déformations, raideurs articulaires, spasticité, contractures, ….). S’il ne s’agit pas à proprement parler de Réadaptation, cette phase n’en est pas moins essentielle dans la finalité de la filière de soins. Il s’y trouve une infinité de procédure possible qui associe le médecin généraliste, la kinésithérapie libérale, les soins de proximité, mais aussi les services de médecine physique, et parfois la référence au réseau de Centres de Réadaptation. En règle générale ces traitements ambulatoires s’adaptent au lieu et au mode de vie de chacun. Il reste important qu’en tout état, ces traitements se situent dans un suivi structuré et préparé dès les étapes initiales de la Réadaptation.

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La Réadaptation pratiquée en ambulatoire :

Offre une progression dans l’autonomie et la qualité de vie.

Permet d’économiser la charge de l’hospitalisation (pour le patient et pour la société).

Impose l’organisation et le financement du transport pendant la durée de la réadaptation.

Nécessite l’adaptation du centre aux besoins de repos, d’aide infirmier et d’étalement d’horaire pour le patient non hospitalisé. (Création de la possibilité de revalidation en « Hospitalisation de jour).

Fait intervenir directement la participation du médecin généraliste.

Bénéficie éventuellement de l’organisation des services intégrés de soins à domicile.

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V. LA CONTINUITE DE LA READAPTATION Toute activité de Réadaptation doit se situer dans un réseau qui comprend l’ensemble des situations dans lesquelles un patient qui présente des besoins de Réadaptation peut se trouver (des soins intensifs aux soins à domicile). La continuité des soins implique à la fois une collaboration à l’intérieur des réseaux de soins et une adaptation du programme thérapeutique du patient au cours du temps en fonction de son évolution. La continuité prend toute son importance lorsqu’un transfert est requis vers une institution mieux adaptée compte tenu de la situation présente du patient. De manière à garantir au mieux la continuité de soins et donc d’éviter toute rupture dans l’offre de soins dynamiques adaptée au patient et à son évolution, des réseaux fonctionnels de collaboration doivent s’établir. Ces derniers doivent être basés sur les circuits de soins (trajectoires des patients). Pour fonctionner comme un ensemble, cela nécessite des accords de collaboration fonctionnels qui respectent prioritairement les besoins médicaux et sociaux du patient en rapport avec ses déficiences. Ainsi, chaque réseau de Réadaptation est composé d’un ensemble d’institutions et de services. Il y a lieu de garantir l’intégration dans le réseau d’une collaboration avec les médecins généralistes et les services intégrés de soins à domicile. Une interaction fonctionnelle avec les services du premier échelon doit être mise au point. La fonction de référent hospitalier pour la continuité des soins, telle qu’elle est déjà développée dans les services G et Sp doit être développée dans les services de Réadaptation. Un instrument d’évaluation unique des capacités fonctionnelles du patient permet la programmation des soins nécessaires, l’évaluation des besoins en soins et la continuité de soins à l’intérieur du circuit de soins. V.1. Accessibilité et Proximité L’offre relative à l’ensemble des aspects du programme de Réadaptation doit être homogène et accessible dans l’ensemble du territoire national.

Les critères de proximité et d’expertise vont varier tout au long de ce circuit de soins. L’expertise doit être maximale et pluridisciplinaire en cas de Réadaptation complexe, intensive et/ou spécifique. Dans ces situations, l’accent est mis sur l’expertise, la proximité sera dès lors plus faible.

SPECIALISATION

PROXIMITE

TempsAigu Chronique

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V. 2. Processus Fonctionnel du Réseau. 1) Phase initiale post soins aigus :

Dès que le processus lésionnel est maîtrisé un bilan fonctionnel s’impose. Ce bilan est réalisé lorsque le patient séjourne encore dans un service aigu, médical ou chirurgical, des hôpitaux généraux. Ce bilan est réalisé par le médecin spécialiste en M.P.R., attaché à l’institution hospitalière, qui est consultant pour la fonction de liaison Réadaptation. Ce bilan (E.B.R. cf. III.2.2.3.2.) est la démarche nécessaire en vue de diriger le patient vers le niveau approprié du programme de Réadaptation adapté à sa situation et à ses besoins. Un modèle de formulaire standard de bilan d’orientation est présenté en annexe (1). Le choix le plus performant offert par le réseau des institutions de Réadaptation doit être respecté en fonction de chaque situation individuelle. Il est proposé au patient ou si nécessaire à sa famille en soulignant les bénéfices d’une orientation correcte. Pour introduire cette prescription d’orientation thérapeutique, le médecin de M.P.R. établit à l’intention du médecin-conseil, mais aussi du médecin traitant du service aigu et du généraliste, le dossier suivant : • Les coordonnées générales du patient • Le diagnostic médical • Le diagnostic fonctionnel • Les objectifs et moyens du programme de Réadaptation • Le pronostic et potentiel de réadaptabilité • Les motivations • La MIF comme échelle de base Ce bilan se fera de façon uniforme et de préférence sous forme codifiée. Dans la mesure du possible, le patient est associé à cette analyse initiale, sa famille est aussi contactée. Suite à cette évaluation, le patient est dirigé, avec son accord ou celui de sa famille, vers le service le mieux adapté à ses besoins, dans le respect des exigences d’une « bonne pratique ». En vue d’encourager l’orientation des patients vers les institutions de Réadaptation (de qualification différente) si elle se justifie un incitant financier important est procuré par la suppression d’un ticket modérateur pour les programmes de Réadaptation. Ceci demande une réflexion quant à l’utilisation de la nouvelle nomenclature de M.P.R., et le mode d’ l’utilisation des numéros code 101 A – 102 A – 103 A – 201 A – 202 A – 301 A. Par exemple dans l’attente du transfert des patients qui sont concernés par ces codes, vers des C.R.C. ou C.R.L., en fonction de la nature de la déficience, soit après la période limitée de programme de Réadaptation intensif.

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Les numéros code : 101 A : Lésions cérébrales avec manifestations neurologiques déficitaire 102 A : Lésions transversales (paraplégie, paraparésie, tétraplégie, tétraparésie 103 A : Affections neurologiques progressives avec modifications manifestes de l’autonomie 201 A : Lésions nerveuses périphériques – radiculopathie – lésions du plexus 202 A : Polyneuropathoe avec modifications manifestes de l’autonomie fonctionnelle 301 A : Myopathie – Myosite avec modifications manifestes de l’autonomie

D’autre part la notification du Médecin Conseil est conditionnée à sa constatation que l’orientation du patient s’est réalisée conformément aux principes décrits de bonne pratique. Le choix de la MIF comme échelle d’objectivation de l’état fonctionnel tient à son excellente diffusion, sa pratique habituelle, son caractère universel, la facilité de son application comme de sa lecture. Il reste cependant que cette échelle a ses insuffisances et qu’elle ne s’applique pas aux jeunes enfants, elle évoque très insuffisamment les fonctions cognitives. Elle n’est qu’un des éléments du rapport initial d’orientation thérapeutique. A ce niveau, comme indiqué au chapitre 3, les éléments diagnostiques médicaux et fonctionnels gardent toute leur importance. L’utilisation d’échelles spécifiquement étudiées pour certains groupes de déficiences devra s’ajouter à l’identification des besoins. En raison de la charge que représente ce bilan initial d’orientation un financement spécifique doit être accordé au médecin qui le réalise. Le travail nécessité pour réaliser un tel bilan est estimé équivalent à une prestation K8O dans les évaluations complexes que nécessitent des patients porteurs de déficiences sévères qui impliquent un pronostic complexe, une orientation thérapeutique à adapter avec l’offre du réseau et un contexte socio-famiilial à investiguer.

Formulaire type de demande de prise en charge de Réadaptation : (cf. annexe 1)

2) Suivi :

Après un mois d’application du programme de Réadaptation, un bilan fonctionnel d’évolution est réalisé, puis tous les 3 mois. Ce bilan permet de réajuster le programme thérapeutique et, éventuellement, de revoir l’orientation du patient dans le réseau. Ces étapes se basent de façon comparative en application de la MIF. Cette échelle sera complétée, en particulier dans les centres catégoriels de niveau 3, par une échelle spécifique à la déficience traitée. Ces bilans d’évolution sont à la base de décisions de réorientation du patient dans le réseau d’Institution. Comme, par exemple le renvoi d’un Centre de

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niveau 3 vers un Centre locorégional de niveau 2 de proximité. Ceci doit être favorisé par l’organisation de consultations périodiques de suivi par l’équipe de niveau 3 après transfert des patients vers un autre Centre. Pour ces prestations le remboursement de transport est nécessaire.

Formulaire type de demande de transfert : (cf. annexe 2)

V. 3. Répartition des Services du Réseau de Réadaptation :

La réalisation d’un travail en réseau implique une précision des fonctions de chaque intervenant et sur base géographique de répartition.

Les services de Médecine Physique sont prévus dans chaque hôpital. Leur fonction dans la prise en charge de tout patient souffrant d’une déficience locomotrice ou neurologique, leur rôle en phase aigue d’un processus invalidant sont essentiels. La fonction du médecin spécialiste en Réadaptation doit être imposé pour lutter contre toute omission de prise en charge de troubles fonctionnels peu visibles.Ainsi tout patient dont l’état justifie un traitement de rééducation spécialisée devrait être signalé dans le Résumé Clinique Minimum par la création d’un code supplémentaire. Ceci aurait pour effet de favoriser le recours au bilan d’orientation.

Les C.R.L. ont des missions thérapeutiques spécifiques, mais répondent également aux besoins d’une région, donc d’une population donnée. Leur répartition tient compte des critères régionaux qui évitent que des territoires étendus soient négligés et qu’il y ait concentration ailleurs. La densité de la population pondère les notions de distances. La fréquence des pathologies invalidantes constitue un aspect fondamental en matière d’évaluation du nombre optimum de centre de Réadaptation. Pour le niveau 2, l’exemple des A.V.C. constitue un bon indicatif en raison de la place prépondérante du handicap neurologique qui en résulte. Sur les 20.000 nouveaux cas par an en Belgique, il faut y décompter une mortalité rapide de près de 30 %. Les troubles de la parole se présentent chez 34 % des 14.000 restants et une diplégie chez 25 %. Il est admis que ces patients réclament 6 mois de rééducation en centre de niveau 2 (seule une minorité doit être pris en charge en centre de niveau 3). En se référant à une masse critique de 30 patients victimes d’A.V.C. par an, il s’avère que par exemple 23 centres généraux de Réadaptation sont nécessaires. Si les A.V.C. sont les affections neurologiques les plus fréquentes, les autres déficiences sont à y ajouter. Il en résulte que 30 C.R.L. seraient nécessaires suivant ce calcul. Une autre évaluation du nombre adéquat de C.R.L. se base sur la densité et la répartition de la population suivant le relevé de 2004, région flamande 6.000.000 habitants, la Wallonie 3.400.000 habitants, Bruxelles 1.000.000 et la région germanophone 72.000 habitants. Une hypothèse en fonction de ces chiffres, 18 centres généraux seraient nécessaires en région flamande, 11 en Wallonie, 1 en région germanophone et 5 en région bruxelloise vu sa position centrale, argument contesté par certains. Ce total de 35 est proche de l’estimation précédente. Cette évaluation rejoint les données d’expérience des participants au groupe de travail. Il faut l’adapter aussi à la répartition géographique. Les C.R.C. ne s’inscrivent pas dans ce décompte théorique. Cette estimation devra être objectivée par les études menées au KCE.

Ces services doivent évidemment répondre aux critères minima de compétence et avoir obtenu l’agrément de l’INAMI. Le maintien de l’agrément est soumis à des contrôles périodiques. Un rapport d’activité annuel reste obligatoire.

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Les services spécialisés ou catégoriels :

La spécialité de chacun de ces services leur confère une compétence très pointue dans un domaine restreint puisque limité à un type de déficience précis. La patientèle qui leur est destinée est donc relativement peu nombreuse. Aussi le nombre d’Institution de ce type doit rester très limité afin de conserver un niveau de compétence de qualité et d’éviter la multiplication « d’outils » lourds et coûteux. D’autre part, il ne faut pas surestimer les difficultés liées aux distances dans un pays de la dimension de la Belgique. Les pathologies et déficiences qui requièrent un programme de réadaptation spécifique offert dans un C.R.C. sont : Exemple : la Sclérose en plaques (MS) les Blessés médullaires les Cérébrolésés les Enfants E. graves

les Amputations complexes les Polytraumatisés

Le nombre de ces centres est à définir en fonction des résultats des études réalisées par le KCE. Des C.R.C. sont à même d’offrir leurs compétences à plusieurs pathologies. Cette estimation doit être confirmée objectivement par l’étude des besoins qui se développe au Centre Fédéral d’Expertise. Certains centres catégoriels peuvent développer une spécialisation en plusieurs déficiences type pour une exploitation optimum des moyens et expériences similaires (par exemple : amputations et polytraumatisés). En raison de l’organisation préférentielle de la Réadaptation neurologique pédiatrique en ambulatoire, un centre par province serait idéal. Ces Centres régionaux ambulatoires sont programmés en collaboration étroite avec les quelques Centres spécialisés en neuro-pédiatrie. Les services de Réadaptation catégoriels doivent répondre aux critères minima de leur niveau de compétence. Ces services sont liés par convention à l’INAMI leur agréation doit donc être coordonné avec le niveau régional ou revenir vers le fédéral après concertation. Les Centres de Réadaptation sont sous contrôle régulier et doivent introduire un rapport d’activité. Leur spécificité de moyens et d’organisation est fortement cadrée dans des parcours thérapeutiques individuels particuliers. Cela conduit à des critères très exigeants et justifie de n’en reconnaître qu’un très petit nombre pour l’ensemble du territoire national.

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VI. L’HOSPITALISATION : Lits « Sp.R. »

L’hospitalisation dans l’ensemble des services et centres de réadaptation ne peut se réaliser que dans le régime des lits « Sp. » et uniquement dans cette catégorie. Ceci n’empêche pas que le service de M.P.R. délègue les membres de son équipe dans d’autres services de l’hôpital général (lits C ou D) pour y procurer des soins de rééducation. Il importe dès lors de spécifier de quels lits « Sp. » il s’agit en fonction du type de patients traités, leur état de dépendance, du cadre dans lequel se pratique la réadaptation, la lourdeur du nursing et des soins en général. Partant également de la nécessité de bien distinguer les « Sp. » de réadaptation locomotrice et neurologique des lits « Sp. » de chronique ou gériatrique ou de soins palliatifs.

L’hospitalisation dans un service de M.P.R. concerne principalement des personnes atteintes de pathologie orthopédique, rhumatismale ou neurologique périphérique. S’y trouvent également des patients victimes de pathologies neurologiques centrales en phase aiguë et post aiguë. L’équipe hospitalière doit être regroupée dans un cadre de lits « Sp. R. ». Le service de M.P.R. dans un hôpital général apporte ses soins et techniques de rééducation aux patients hospitalisés dans d’autres services médicaux ou chirurgicaux dont il ne gère pas l’hospitalisation et le suivi thérapeutique complet. Ainsi il n’est pas obligatoire que le service de M.P.R. gère des lits d’hospitalisation. Il peut être uniquement un service technique spécialisé.

Les C.R.L. traitent des patients atteints de troubles fonctionnels complexes, souffrant de limites importantes et de problèmes sociaux secondaires. Les soins quotidiens et les mesures de guidance imposent un encadrement important et un suivi médical spécialisé multiple. L’hospitalisation exige dans de tels centres un encadrement plus lourd et rassemblé dans le cadre de lits « Sp. R ».

Les quelques C.R.C. destinés à la prise en charge d’affections précises, complexes et particulièrement exigeants en soins spécifiques, soutien psychologique et familial, orientation sociale disposant obligatoirement d’une équipe multidisciplinaire diversifiée réalisant des programmes thérapeutiques lourds. L’hospitalisation est intégrée dans l’organisation générale de l’ensemble de l’équipe thérapeutique et de réadaptation. Ceci cadre encore avec la notion de lits « Sp. R » avec, en plus, des caractéristiques spécifiques à chaque établissement. Le concept même de réadaptation implique que l’activité de l’équipe d’hospitalisation, en particulier le travail infirmier, est intégré dans le programme thérapeutique global. En pratique le profil des centres de réadaptation ainsi que la base d’évaluation du financement de l’hospitalisation sont proposés sur base de 10 facteurs qui déterminent la charge de travail et sa spécificité :

- 1. Les caractéristiques de troubles fonctionnels - 2. Le caractère temporaire ou permanent des troubles fonctionnels - 3. L’importance des activités nécessaires au programme de réadaptation - 4. L’importance de la participation des patients à la réadaptation - 5. L’importance de l’impact des facteurs personnels - 6. L’importance des facteurs externes à prendre en considération après la

réadaptation - 7. La nécessité de techniques spécialisées et d’un savoir hyperspécialisé - 8. L’importance et la spécificité de l’infrastructure - 9. L’incidence de certains troubles fonctionnels et de la masse critique à l’intérieur

du centre - 10. Les différents stades du processus de réadaptation (aigu, chronique, évolutif ou

non).

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L’application de ces 10 paramètres conduit à un profil de complexité du processus de réadaptation et à une bonne indication des modalités de réadaptation adaptées au patient. Ainsi 3 groupes peuvent être considérés : 1°- Patients avec troubles fonctionnels peu complexes et temporaires

2°- Patients avec troubles fonctionnels complexes ayant une incidence plus élevé et persistance des problèmes dans le domaine des activités et de la participation 3°- Patients avec des troubles fonctionnels complexes et multiples, incidence basse, mais nécessité de connaissances et techniques spécialisées, bénéficiant d’une infrastructure développée spécifiquement.

Cette approche systématique doit permettre l’étude d’une répartition des services hospitaliers, « Sp.R » dans le cadre des programmes de soin à la Santé Publique. Les données de référence par unité de 30 lits comme développées dans l’étude multicentrique offrent la possibilité de valoriser ces répartitions en points et temps/horaire. VII - Le MEDECIN de READAPTATION

Le médecin de Médecine Physique et Réadaptation est le spécialiste de référence pour les Médecins Généraliste confrontés à des problèmes de gestion thérapeutique de troubles fonctionnels locomoteurs et/ou neurologiques. Ceci implique la création d’honoraires de consultation réservés aux spécialistes en Médecine Physique et Réadaptation :

- en nomenclature « K » pour une consultation monospécialiste (cf. honoraire consultation chirurgien orthopédiste par exemple)

- en nomenclature « R » pour un avis pluridisciplinaire avec rapport (« R c» ou « R 60» proposé dans le chapitre financier).

Le médecin ayant acquis, en plus d’une spécialité de base le titre de « Spécialiste en Réadaptation Sociale et Professionnelle » possède les titres requis pour la direction d’équipes pluridisciplinaires et de Centres de Réadaptation. Dans le cadre de déficiences locomotrices et neurologiques, retenons pour les centres catégoriels les spécialistes de base suivants :

- Médecine Physique et Réadaptation, - Neurologie, - Rhumatologie, - Chirurgie orthopédique, - Pédiatre,

Les qualités requises pour les médecins intégrés dans les équipes de réadaptation sont fonction du type d’institutions et de la fonction qu’ils y exercent. Dans les services de M.P.R., idéalement présent dans chaque hôpital général, disposant ou non de lits, la direction revient à un médecin spécialiste en Médecine Physique et Réadaptation. Si une hospitalisation est sous la responsabilité du médecin spécialiste en Médecine Physique et Réadaptation il s’agit de lits « Sp. ». Les médecins collaborateurs de ces services répondent tous à la même spécialité. Les conditions de travail sont régies par les normes inhérentes à la nomenclature de Médecine Physique et Réadaptation.

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Les C.R.L. sont dirigés par un médecin spécialiste en Médecine Physique et Réadaptation ayant acquis la compétence en Réadaptation fonctionnelle, sociale et professionnelle par le Ministère de la Santé Publique. Eventuellement dans certaines conditions par un médecin de réadaptation d’une autre spécialité de base si il est secondé par un confrère spécialisé en M.P.R. Vu l’horaire continu de l’équipe de réadaptation, un médecin ayant le même niveau de spécialité doit seconder le Médecin Directeur pour assurer les obligations de présence. Ces deux médecins sont attachés à l’hôpital par un contrat à temps plein. Le staff médical comprend en outre les médecins spécialistes recrutés en fonction des besoins thérapeutiques. Le financement du Médecin Directeur, de son adjoint sont compris dans la nomenclature « R ». Dans les Centres catégoriels, la direction est assurée par un médecin dont la spécialité de base a un rapport direct avec le type de déficience pris en traitement. Outre cette spécialité, il doit avoir acquis la compétence en Réadaptation fonctionnelle, sociale et professionnelle de la part du Ministère de la Santé Publique. Il doit être secondé par un médecin spécialiste ayant également acquis la compétence complémentaire. Au moins l’un des deux doit être de la spécialité de base en Médecine Physique et Réadaptation. Le staff médical se complète des divers spécialistes dont la participation s’impose en fonction de la diversité des troubles fonctionnels traités. La présence à temps plein est la règle pour les principaux médecins du staff. Le financement des médecins qui constituent la base du suivi de réadaptation est compris dans le montant du forfait. VIII - Propositions de financement des différents niveaux de réadaptation. 1- Problématique actuelle. Actuellement coexistent, la nomenclature de base de Médecine Physique, le système des K30 – K60 et des forfaits avec, y compris, des forfaits spécifiques en fonction de conventions. Un des problèmes liés aux différents forfaits est que, parfois, le K60 est plus important que le forfait (mais la durée de celui-ci est, en général, plus longue, ce qui est plus favorable pour les patients chroniques). Les éléments limitatifs pour les intervenants, au niveau des conventions, est que leur cadre est extrêmement strict en particulier au niveau de l’environnement des thérapeutes. Dans certains types de conventions particuliers, les thérapeutes sont tenus de travailler uniquement pour la convention et donc il ne peut pas y avoir de souplesse permettant une organisation optimale du centre en termes d’efficacité. Un élément très particulier est également le fait que, pour une même pathologie et pour un même patient, l’on doive parfois choisir entre un type de financement en utilisant soit le K soit le forfait ce qui n’est pas rationnel. La rémunération du médecin, via les conventions, se fait, a priori, à un taux relativement faible par rapport au médecin spécialiste qui doit prester. Ce type de financement rencontre difficilement la réalité des médecins indépendants et risque d’entraîner des problèmes de recrutement dans le contexte où l’offre médicale se restreint de plus en plus au niveau des spécialistes. Les différents intervenants constatent également que ce qui doit être considéré comme le Centre de Réadaptation générale locorégional, par rapport au service de Médecine Physique et Réadaptation, nécessite un supplément d’encadrement tant au niveau du nursing (et ce y compris les soins spécifiques de réadaptation) qu’au niveau paramédical. Il faut également un

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équipement logistique plus lourd. Les centres doivent donc avoir un financement particulier pour pouvoir supporter ces coûts spécifiques. 2- Les Programmes de Réadaptation. a- Services de Médecine Physique et Réadaptation. Le financement des traitements se fait sur base de la nomenclature de Médecine Physique et Réadaptation. En situation aiguë de patients victimes de lésions nettement invalidantes, les prestations pluridisciplinaires K30 et K60 sont d’application avant transfert vers un Centre de Réadaptation le plus adéquat aux besoins du patient. b- Centres de Réadaptation locorégionaux (C.R.L.). La prise en charge journalière du programme thérapeutique et de reclassement socio-professionnel est financée sur base d’une codification « R » nomenclature de réadaptation réservée aux seuls Centres répondants aux normes d’agrément pour les bénéficiaires dont la déficience est mentionnée dans la liste, (« R1 » serait comparable à deux heures de traitement et « R2 » à trois heures, avec une valeur R supérieure au K). La valeur accordée à la lettre « R » tient compte du temps de travail, à la cohérence interne des membres de l’équipe, à l’assistance et au nursing des patients, aux activités de reclassement socio-familial et professionnel. La valeur de « R1 » et « R2 » comprend la part d’honoraires destinée au médecin. Les normes d’agrément sont détaillées au chapitre IV. 2. Le choix du code « R1 » ou « R2 » est laissé à l’appréciation du médecin de réadaptation responsable du Centre qui s’en justifie auprès du Médecin Conseil dans un rapport descriptif avec bilan fonctionnel (MIF) et projet de réadaptation. Un nouveau rapport tous les trois mois avec exposé des progrès justifie la poursuite du traitement en « R » et le projet de réadaptation. Les durées d’application des codes « R » sont limitées par table de référence en fonction des déficiences retenues (cf. tableau). Un contrôle à posteriori permet au Médecin Conseil de s’assurer de l’adéquation du mode de financement c- Centres Catégoriels Leur spécificité individuelle nécessite une adaptation personnalisée sur base conventionnelle avec engagement de l’Institution au développement d’un domaine ciblé et envisagé dans sa globalité. Leurs critères conventionnels sont décrits au chapitre IV. 2. Le financement y est de nature forfaitaire par journée de réadaptation. Ce forfait intègre les honoraires de suivi médical. Il est exigé un rapport initial de description du processus de prise en charge et du projet de réadaptation. Tous les trois mois un rapport d’évolution, avec mesure fonctionnelle et ajustement du projet de réadaptation est adressé au Médecin Conseil et au Médecin traitant.

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3- Besoins Complémentaires.

a- Les Centres de Réadaptation Généraux et Catégoriels doivent maintenir un haut niveau de compétence et donc développer la recherche scientifique. De tels projets méritent un financement spécifique.

b- Répartition des honoraires : l’application de la nomenclature de Médecine Physique et réadaptation précise l’attribution des honoraires au médecin. Dans le cas d’une nomenclature « R », le travail multidisciplinaire est souligné avec participation de partenaires complémentaires aux équipes paramédicales avec vocation psycho-sociale importante. Pour plus de clarté la valeur « R » de base concerne le travail d’équipe médicale, paramédicale, sociale et psychologique.

c- Les Bilans : Un bilan initial de prise en charge et d’orientation des patients admis en

phase aiguë de leur affection oblige le médecin de Médecine Physique et Réadaptation attaché à tout Hôpital Général d’initier le projet de Réadaptation. Ce bilan d’orientation nécessite une investigation médico-sociale, une évaluation fonctionnelle, une appréciation pronostic et une bonne connaissance de l’offre du réseau d’Institutions de Réadaptation. Ce bilan demande du temps, de l’expertise et souvent des bilans de collaborateurs. Chaque bilan initial d’orientation est redevable d’un code K90. En cours d’évolution thérapeutique les bilans réguliers, tous les trois mois minimum, font partie du programme de réadaptation, ils sont compris dans le financement de base. Si le bilan doit justifier un transfert vers d’autres thérapeutes il fait l’objet d’un code K60 ou Rc.

d- En vue d’organiser le suivi des patients en vue de prise en traitement de réadaptation ou après réadaptation, un honoraire de consultation « Rc » est créé à l’intention du médecin spécialiste ayant une compétence complémentaire en réadaptation.

e- Un forfait « Réadaptation en Hospitalisation de Jour » est à créer couvrant les frais

infirmiers et d’infrastructure pour les patients correspondant à des critères d’inclusion stricte.

4- Frais de transport. Peuvent être bénéficiaires de remboursement des frais de déplacement les patients susceptibles de poursuivre un programme de traitement de Réadaptation intensif en ambulatoire, codifié « R », et qui sont dépendant du fauteuil roulant ou inaptes à l’usage des transports en commun. Ceci n’est accordé qu’en fonction d’une proximité la plus adéquate offerte par le réseau de Centres en fonction de la réponse aux besoins thérapeutiques actuels du patient. Il ne nécessite pas forcément un transfert individuel. Le passage en programme ambulatoire doit donc tenir compte du choix de proximité et des moyens. Le financement des frais de transport doit se baser sur la recherche du moyen le plus économique. Une étude des coûts de transport mérite d’être approfondie. Une harmonisation devrait se faire dans les frais de transport pour dialyse rénale, oncologie, radiothérapie et réadaptation.

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RESUME :

Service de Médecine Physqiue et Réadaptation : - Nomenclature « K »

Centres de Réadaptation Généraux loco-régionaux : - Nomenclature « R1 » (R60) ou « R2 » (R90) - Application en fonction des durées maxima fixées par la liste des déficiences - Réservé aux centres qui répondent aux exigences minimum. - « Rc » : honoraires de consultation pour spécialiste en réadaptation.

Centres de Réadaptation Catégoriel : - Forfait par journée de traitement interdisciplinaire - Impose critères spécifiques et engagement. - Accès aux « Rc » : honoraires de consultation pour spécialiste en réadaptation.

Bilan d’orientation inirial : « K90 » (service M.P.R.)

Bilan de transfert : « K60 »ou « Rc »

Frais de transport : - Dans le cadre de la poursuite traitement de Réadaptation - Si choix de proximité

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LISTE DES DEFICIENCES DONNANT ACCES A LA NOMENCLATURE « R » DANS LES C.R.L. ET AU FORFAIT DANS LES C.R.C. :

1. Pathologie aiguë avec évolution stable Neurologie – Système nerveux central Déficiences cérébrales locomotrices et ou neuropsychologiques graves La gravité en sera reflétée sur la MIF ou/et bilan plus spécifique.

C1 Après traumatisme cérébral ou coma post anoxique ou post infectieux dont les déficiences associent au moins deux des éléments suivant : troubles moteurs et/ou troubles de la communication et/ou troubles des fonctions cognitives et/ou troubles du comportement. C2 Après chirurgie intracrânienne avec les mêmes restrictions que C1.

C3 Hémiplégie (séquelles A.V.C.) avec troubles modérés de la parole mais conservation de la compréhension et communication accessibles. C4 Hémiplégie (séquelle A.V.C.) accompagnée de troubles neuropsychologiques et/ou de la parole et/ou sphinctérien et/ou du comportement LESIONS MEDULLAIRES M1 Tétraplégie avec déficit sphinctérien et/ou respiratoire M2 Tétraparésie avec déficit sphinctérien et/ou respiratoire

Durée Max.

2 ans en hospitalisation

+ 3 ans ambulatoires si

troubles cognitifs

2 ans en

hospitalisation + 3 ans si

necessaire pour troubles cognitifs

6 mois + B2

2 an + B2

15 mois

15 mois

Remarque

Passage par C.R.C. conseillé

Suivant gravité

C.R.C.

C.R.C.

C.R.C.

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M3 Paraplégie avec déficit sphinctérien et/ou respiratoire Paraplégie sans autre déficit que moteur M4 Paraparésie avec déficit sphinctérien et/ou respiratoire Paraparésie sans autre déficit que moteur Neurologique – Système nerveux périphériques P1 Lésion du plexus avec membre supérieur afonctionnel avec nécessité d’une réadaptation socioprofessionnelle P2 Syndrome de Guillain Barré accompagné de troubles locomoteurs graves avec confirmation par EMG P3 Polyneuropathie avec dénervation musculaire dans les 4 membres (confirmation par EMG) AMPUTATIONS A1 Amputation au niveau du membre supérieur à l’exception des amputations des doigts Si réadaptation socioprofessionnelle A2 Amputation au niveau du fémur ou désarticulation de la hanche appareillable A3 Amputation sous le genou appareillable et avec pathologie invalidante controlatéral A3 bis Bi-amputé membres inférieurs et hémi-amputé appareillables A4 Phocomélies – dysmélies :

Jusqu’à l’âge scolaire

Après l’âge scolaire TRAUMATISMES : T1 Brûlures ayant nécessité des greffes de peau dans deux régions différentes au moins, entraînant un risque d’enraidissement d’au moins

9 mois

6 mois

9 mois

6 mois

3 mois complémentaire à

la durée de la nomenclature de

M.P.R.

15 mois

1 an

Nomenclature de

M.P.R.

3 mois

Complément de 75 x K 60

Complément de

75 x K 60

Complément de

75 x K 60

séances de max. 2h.5x /semaine

séances de 2h. 3 x par semaine

3 ans

C.R.C.

C.R.L.

C.R.C.

C.R.L.

C.R.L.

C.R.L. ou C.R.C.

Recours à un centre plus spécialisé, par bassin de soins (C.R.L. ou C.R.C.) disposant d’un atelier de prothèses intégré pour les situations complexes

C.R.L.

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deux articulations ou groupes d’articulations T2 Lésions osseuses, articulaires ou neuromusculaires au niveau de plusieurs membres ou maxillo-facial complexe ou blessures au tronc ou au bassin avec lésions des organes profonds

2. Maladies évolutives chroniques

E1 Sclérose en plaques à évolution chronique E2 Sclérose en plaques en cas de poussées évolutives E3 Déficiences locomotrices et/ou neurologiques graves consécutives à des affections neurologiques dégénératives ou démyélinisantes du S.N.C. à l’exclusion des démences E4 Idem en poussées aiguës E5 Maladies locomotrices évolutives chroniques avec déficiences locomotrices importantes :

- arthrite rhumatoïde- arthrite chronique juvénile

- lupus érythémateux systémique- sclérose progressive systémique

- myopathie primaire- spondyl-arthropathie inflammatoire axiale

et/ou périphérique E6 Idem E5 en cas de poussées aiguës E7 I.M.C. cf. Rééducation enfant et adolescent

3. Situations fonctionnelles menacées

B1 Tétraplégie / tétraparésie ou paraplégie / paraparésie nécessitant un traitement multidisciplinaire ultérieur afin de maintenir la situation fonctionnelle obtenue par rééducation B2 Hémiplégie (ou parésie) nécessitant un traitement multidisciplinaire ultérieur afin de maintenir la situation fonctionnelle obtenue par rééducation Xx Pour les amputations de membre une prise en

1 an

150 prest./an

6 semaines

150 prestations par an

6 semaines

150 prestations par an en fonction

orientation et complément par

service Rhumatologie

50 prestations par

an

50 prestations par an

2 ans maximum 30 prestations par

C.R.L.

C.R.C.

C.R.L.

C.R.C.

Relève d’un service de Rhumatologie

C.R.L.

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charge rééducative pluridisciplinaire devrait être possible en cas de modification importante de la situation médicale ou médico-technique

an, en exposant la modification importante du contexte d’appareillage et/ou la situation clinique nouvelle qui nécessite une réadaptation pluridisciplinaire pour améliorer (récupérer) l’autonomie fonctionnelle

IX EVALUATION ET CONTROLE DU RESEAU 1 – Evaluation des Programmes Individuels :

L’évaluation du processus de réadaptation et de ses résultats s’appuie sur des bilans validés, ceci doit y introduire la référence à la classification ICF. Actuellement la MIF (ou FIM) est retenue comme la mesure la plus universelle. Son usage est généralisé. Il doit s’y ajouter, suivant les troubles fonctionnels considérés, des échelles spécifiques tels :

o l’échelle ASIA pour les lésions médullaires, o le HAQ – score pour les atteintes d’arthrite rhumatoïde, o l’IADL scale pour les cérébrolésions.

La pratique de ces mesures complète les rapports d’évolution. Cet ensemble offre une synthèse de l’évolution de chaque patient au cours et en fin de programme de réadaptation. La standardisation d’une telle procédure apporte la rigueur à l’ensemble du réseau de réadaptation.

2- Evaluation de l’activité des institutions :

L’établissement de rapports annuels d’activité est une obligation pour les C.R.L. et C.R.C.. Ces rapports doivent comporter un relevé des patients traités avec relevé de la répartition des troubles fonctionnels, classification ICF, les durées d’hospitalisation, les résultats et les orientations en fin de prise en charge.

3- Mécanismes de contrôle : Un contrôle annuel des C.R.L. et C.R.C. est à instaurer. Une inspection porte sur la conformité de l’équipe et de l’équipement. Ce contrôle vérifie les procédures d’application des programmes thérapeutiques en conformité avec les engagements de l’institution. Il s’assure de la correction d’application des obligations conventionnelles et légales. Ces contrôles conditionnent le maintien des conventions ou leurs éventuelles adaptations. D’autre part il serait intéressant de proposer des contrôles d’application individuelle de programmes thérapeutiques. Des « coups de sonde » pourraient vérifier les bonnes orientations au sein du réseau en respect des compétences et bonnes pratiques.

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X – INSTAURATION DES NOUVELLES MESURES DE CONVENTION :

Les actuelles conventions de réadaptation locomotrice et neurologique prennent fin le 30 juin 2007. Les propositions émises dans le présent rapport se basent sur des critères plus stricts et mieux définis de fonctionnement pour les différents types d’institutions. Le rôle de chacun dans un engagement de travail en réseau est conditionné non seulement par les compétences propres à chaque centre ou service, mais aussi en fonction de l’offre régionale. Il est nécessaire de supprimer les situations de concurrence en stimulant éventuellement des reconversions ou fusions, mais aussi de soutenir une présence en région non correctement desservie. Il est proposé que toutes les institutions actuellement conventionnées se situent dans l’un des types de services ou centres du réseau. Ainsi chacun s’engage à observer les obligations et critères y attachés, mais aussi à participer aux modes de fonctionnement inter-centres. L’accord de l’administration tiendra compte en outre, de la répartition des demandes de convention dans la seule optique d’une volonté d’approcher une répartition géographique et l’absence de concentration locale. Outre ces dispositions de conventions nouvelles, une équipe d’inspection, à composante médicale et/ou paramédicale, doit être créée.

Problèmes de transition : l’application des nouvelles réglementations va obliger les centres qui s’y inscrivent à des contraintes matérielles et de réorganisation. Soit par l’obligation de répondre aux nouveaux critères, soit pour se situer dans un autre type d’institutions. Il est donc demandé de prévoir une période de transition entre la signature de conventions nouvelles et l’ajustement complet aux contraintes nouvelles de moyens et fonctionnement, par exemple par un délai maximum de 6 mois.

XI –SYNTHESE :

Le rapport répond à la demande du Ministre DEMOTTE de repréciser la réadaptation locomotrice et neurologique en préparation au remplacement des conventions prolongées jusque fin juin 2007. Les lignes directrices sont :

La description des situations qui conduisent à la prescription de programmes de réadaptation qui ne peuvent pas s’inscrire dans les normes prévues par la nomenclature de M.P.R. en raison de la lourdeur et / ou de la durée des traitements.

La définition des différents composants d’un réseau organisé d’institutions, allant du monodisciplinaire à des centres très spécialisés. Les critères minima sont précisés avec une ouverture d’avenir vers une référence à la classification internationale.

Les moyens de fonctionnement à l’intérieur du réseau sont proposés. Une orientation initiale part d’un rapport documenté établi par le médecin spécialiste en M.P.R. normalement attaché à chaque hôpital général, voire d’une demande d’un médecin généraliste. Les prises en charge dans les centres de réadaptation, C.R.L. ou C.R.C., sont régulièrement évaluées par des rapports obligatoires réguliers qui établissent la nécessité de poursuivre le programme entamé ou de réorienté le patient dans une autre structure du réseau soit à domicile.

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Les modalités de financement sont proposées : nomenclature en R pour les C.R.L. et pour les bilans de consultation, forfait pour jour de traitement pour les C.R.C. Les durées de traitement autorisées sont décrites dans un tableau.

Afin d’en assurer la bonne application le réseau d’institutions de réadaptation doit être soumis à un contrôle régulier dont il importe de doter de moyens.

Une période d’adaptation est souhaitée lors de la mise en application de nouvelles conventions.

Il est fondamentalement espéré une meilleure articulation entre les pouvoirs fédéraux, communautaires et régionaux en vue de construire une réelle continuité et complémentarité des programmes de rééducation et réadaptation médico-socio-professionnelle.

Novembre 2006 ------------------------------------------

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Annexe : 1

DEMANDE DE PRISE EN CHARGE EN RÉADAPTATION 1. DONNÉES ADMINISTRATIVES ET SOCIALES Date de la demande : Accord du patient sur cette demande de prise en charge : oui non 1.1. Concerne :

Nom : ………………………………… Prénom : ……………………………

Adresse : ………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………… Date de naissance : ……../……../…….. Sexe : ……………………………… Etat civil : ……………………………….. 1.2. Mutuelle : Dénomination : ………………………………………………….

N° d’affiliation : …………………………………………………. En ordre d’affiliation : oui non

1.3. Réquisitoire CPAS : oui non 1.4. Personne à contacter en cas de nécessité : Nom : ……………………………….. Prénom : ……………………………. Adresse : ………………………………………………………………………….. Téléphone : …………………………… Lien de parenté : …………………... Représentant légal : oui non 1.5. Médecin de famille : Nom : ……………………………….. Prénom : ……………………………. Adresse : ………………………………………………………………………….. Téléphone : ……………………………….. 1.6. Hôpital référent : Date d’admission : …../…../……… Médecin : ……………..…………………………. Service : ……………..…………………………. Assistant(e) social(e) : ………………………………………………... 2. RENSEIGNEMENTS MÉDICAUX

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2.1. Antécédents : Médicaux : ……………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………….. Chirurgicaux : …………………………………………………………………… …………………………………………………………………… Psychiatriques : ………………………………………………………………… …………………………………………………………………… Mode de vie :

– alcool : – drogues/toxicomanies :

2.2. Affection actuelle : Accident : Maladie : Intervention chirurgicale :

– type : ……………………………………………..………………………… – n° INAMI : ………………………..…………………………..…………… – date de l’intervention : …../…../……… – évolution post-opératoire : – Mise en charge :

appui interdit à G à D jusqu’au …………………. appui contact (5 kg) à G à D jusqu’au …………………. appui partiel de …. Kg à G, de …. Kg à D jusqu’au ……… appui complet autorisé

2.3. Problèmes médicaux associés :

– Locomoteurs : …………………..…………………………..……………... – Neurologiques : …………………..…………………………..……………. – Urologiques : …………………..…………………………..………………. – Autres : …………………..…………………………..……………………..

…………………..…………………………..…………………….. …………………..…………………………..……………………..

2.4. Traitement médicamenteux actuel : ……………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………….

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2.5. Autres :

NON OUI (veuillez préciser)

Maladie contagieuse, patient porteur de germes

Nécessité d’isolement :

Agitation :

Comportement inadapté :

Trachéotomie :

Dialyse :

Alimentation : o normale o entérale o parentérale o gastrostomie Régime : ………………………………………………………………………….. 3. PROJET THÉRAPEUTIQUE ET SOCIAL 3.1. But(s) du séjour en Réadaptation :

– ……………………………………………………………………………….. – ……………………………………………………………………………….. – ………………………………………………………………………………..

3.2. Orientation envisagée :

Retour à domicile Placement en maison de repos Autre : ……………………………………………………………………….

3.3. Transfert en Réadaptation peut être prévu à partir du : ……/……./…… 3.4. Type de chambre souhaitée : particulière commune 3.5. Rendez-vous et/ou examens complémentaires prévus : 4. TRAITEMENTS RÉÉDUCATIFS ACTUELS ET À PRÉVOIR :

– Type de nomenclature INAMI utilisée : ………………………………… – Date de début : ……/……. /………

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• Kinésithérapie : traitement initié traitement à prévoir ou à poursuivre • Ergothérapie : traitement initié traitement à prévoir ou à poursuivre • Logopédie : traitement initié traitement à prévoir ou à poursuivre • Neuropsychologie : traitement initié traitement à prévoir ou à poursuivre • Psychologie : traitement initié traitement à prévoir ou à poursuivre 5. ÉVALUATION DE L’AUTONOMIE : Le patient a-t-il besoin d’une aide pour : Oui

complèteOui

partielle Oui, avec

appareillage Non

Se déplacer Effectuer les transferts en chambre Se nourrir Aller à la toilette Se laver S’habiller S’orienter dans le temps et l’espace Vivre en sécurité (gilet, barreaux de lit) Se prendre en charge, communiquer, téléphoner, gérer ses affaires

6. ÉTAT DE LA PEAU : Présence d’escarre(s) oui non Si oui, localisation : ………………………………………………. degré : ……………………………………………………… traitement : ………………………………………………… 7. SOINS INFIRMIERS SPÉCIFIQUES …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………

(Signature – cachet & n° tél. du médecin)

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ANNEXE : 2

DEMANDE DE TRANSFERT EN RÉADAPTATION 1. DONNÉES ADMINISTRATIVES ET SOCIALES Date de la demande : Accord du patient sur cette demande de prise en charge : oui non 1.1. Concerne :

Nom : ………………………………… Prénom : ……………………………

Adresse : ………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………… Date de naissance : ……../……../…….. Sexe : ……………………………… Etat civil : ……………………………….. 1.2. Mutuelle : Dénomination : ………………………………………………….

N° d’affiliation : …………………………………………………. 1.3. Personne à contacter en cas de nécessité : Nom : ……………………………….. Prénom : ……………………………. Adresse : ………………………………………………………………………….. Téléphone : …………………………… Lien de parenté : …………………... Représentant légal : oui non 1.4. Médecin de famille : Nom : ……………………………….. Prénom : ……………………………. Adresse : ………………………………………………………………………….. Téléphone : ……………………………….. 1.5. Hôpital référent : Date d’admission : …../…../……… Médecin : ……………..…………………………. Service : ……………..…………………………. Assistant(e) social(e) : ………………………………………………... 2. SITUATION SOCIO-PROFESSIONNELLE 2.1. Niveau de scolarité :

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2.2. Profession(s) : 2.3. Projets et motivations : 2.4. Bilan OPS : 3. RENSEIGNEMENTS MÉDICAUX 3.1. Antécédents : Médicaux : ……………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………….. Chirurgicaux : …………………………………………………………………… …………………………………………………………………… Psychiatriques : ………………………………………………………………… …………………………………………………………………… 3.2. Affection actuelle :

Accident :

Maladie :

Intervention chirurgicale : 3.3. Bilan des déficiences actuelles :

– Moteur : …………………..…………………………..……………... – Neurologique : …………………..…………………………..……………. – Cognitif : ………………..…………………………..…………………….. – Psychologique : ………………..…………………………..………………. – Autre : ………………..…………………………..……………………..

…………………..…………………………..…………………….. …………………..…………………………..……………………..

3.4. Traitement médicamenteux actuel : ……………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………….

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……………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………. Alimentation : o normale o entérale o parentérale o gastrostomie 4. TRAITEMENTS RÉÉDUCATIFS ACTUELS ET À PRÉVOIR :

– Nomenclature INAMI utilisée : Type Nomenclature Nombre

o K o R o Forfait

• Kinésithérapie : traitement initié traitement à prévoir ou à poursuivre • Ergothérapie : traitement initié traitement à prévoir ou à poursuivre • Logopédie : traitement initié traitement à prévoir ou à poursuivre • Neuropsychologie : traitement initié traitement à prévoir ou à poursuivre • Psychologie : traitement initié traitement à prévoir ou à poursuivre 5. BILAN FONCTIONNEL : Le patient a-t-il besoin d’une aide pour : OUI NON Déplacements : 1) marche o autonome o cannes / tribune o orthèses / prothèses 2) fauteuil roulant o autonome o mécanique o électronique 3) équilibre AVJ : 1) habillage 2) toilette 3) nutrition Communication & compréhension

Contrôle sphinctérien Gestion des activités

(Signature – cachet & n° tél. du médecin)