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Mesure 40 du plan cancer

RECOMMANDATIONS NATIONALES

POUR LA MISE EN ŒUVRE

DU DISPOSITIF D’ANNONCE

DU CANCER

DANS LES ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ

Dispositif d'annonce 17/11/05 19:53

RECOMMANDATIONS NATIONALES POUR LA MISE EN ŒUVRE DU DISPOSITIF D’ANNONCE DU CANCER DANS LES ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ

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Introduction

L e dispositif d’annonce est une mesure duPlan Cancer, mise en place à la demande despatients lors des premiers États Généraux

des malades atteints de cancer, pour bénéficier demeilleures conditions d’annonce du diagnostic deleur maladie.

Cette mesure a fait l’objet pendant un an d’uneexpérimentation nationale portée par 58 établis-sements de santé. C’est en fonction de ces résul-tats de terrain que le cadre de la généralisation,présenté dans ce document, a été établi.

La généralisation de cette mesure s’appuie sur lesdeux grands principes suivants :� Tout patient atteint de cancer1 doit pouvoir béné-

ficier, au début de sa maladie et/ou en cas de réci-dive, d’un dispositif d’annonce organisé, qui doitêtre mis en place dans tous les établissementstraitant des patients atteints de cancer.

� La coordination interprofessionnelle, la commu-nication relationnelle avec les patients et leursproches ainsi que la souplesse dans la mise enœuvre seront pour beaucoup dans la réussite dece dispositif et dans l’amélioration du vécu desmalades.

1 Tumeur solide ou hémopathie maligne



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Le cadre général

LE CADRE GÉNÉRAL



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Le cadre général

L e dispositif d’annonce doit permettre aumalade d’avoir de meilleures conditions d’an-nonce de sa pathologie en lui faisant bénéfi-

cier à la fois d’un temps médical d’annonce et deproposition de traitement, d’un temps soignant desoutien et de repérage des besoins du patient, de l’ac-cès à des compétences en soins de support, toutautant qu’il doit permettre une meilleure coordina-tion entre la médecine de ville et les établissementsprivés et publics.

Le dispositif d’annonce ne se résume pas au seul col-loque singulier médecin malade, ni à une consulta-tion médicale isolée. Il s’inscrit dans une dynamiqued’équipe où l’interactivité entre les différents acteursde santé est continue. Il concerne autant le diagnos-tic initial d’un cancer confirmé histologiquementque la rechute de la maladie.

Ce dispositif doit permettre l’information, le sou-tien et l’accompagnement du patient et de ses pro-ches. Il s’appuie sur une prise en charge pluridisci-plinaire associant prioritairement les médecins et lespersonnels paramédicaux.

L’annonce du cancer doit respecter la volonté desavoir du patient et son rythme d’appropriation. Lamise en œuvre de ce dispositif facilite l’implicationdu patient dans la décision thérapeutique. Le patientet ses proches doivent pouvoir situer, tout au longde leur prise en charge, l’ensemble des ressourcesmises à leur disposition. Il est indispensable que lemédecin traitant, désormais choisi par le patient,soit informé en temps réel, en particulier dès ce pre-mier temps de la prise en charge hospitalière.

Ce dispositif d’annonce se construit autour de qua-tre temps :

� 1. Un temps médical : il correspond à une ou plu-sieurs consultations dédiées à l’annonce du diagnos-tic de cancer puis à l’annonce de la proposition destratégie thérapeutique définie lors de la réunion deconcertation pluridisciplinaire. Ce projet thérapeu-tique est présenté au patient par le médecin. La déci-sion thérapeutique, comprise et acceptée par lemalade, est ensuite formalisée par écrit et lui sera

remise sous forme d’un programme personnalisé desoins. Ce programme retranscrit les modalités thé-rapeutiques définies par l’équipe pluridisciplinaireà ce stade de la maladie.

� 2. Un temps d’accompagnement soignant : ilpermet au malade ou à ses proches d’accéder, selonleurs choix, à des soignants disponibles à cet effet,qui écoutent, reformulent, donnent de l’informa-tion et peuvent :

� orienter le patient vers d’autresprofessionnels tels que :

� service social : le bilan social initial, souventsous estimé à ce stade, s’avère important pouraider ensuite à améliorer la qualité de vie dupatient pendant les soins,

� psychologue et/ou psychiatre,� les informer des services rendus par les

associations de type Espaces RencontresInformation ou autres…

Ce rôle d’écoute est fondamental, il offre un autretemps au patient pour parler de lui et de son entou-rage.

Ce temps d’accompagnement soignant fait désor-mais partie intégrante de l’offre de soins autour del’annonce ; il se concrétise notamment par un tempsde consultation paramédicale, possible immédiate-ment après ou à distance de chacune des consulta-tions médicales. Cette offre constitue un des acquisfort de l’expérimentation de la mesure, qui a mon-tré son importance tant pour les malades que pourles équipes soignantes. Il n’a pas de caractère obli-gatoire et ne peut être imposé. Cependant, c’est unélément de qualité essentiel qu’il est recommandéde structurer.

� 3. L’accès à une équipe impliquée dans les soinsde support : elle permet, en collaboration avec leséquipes soignantes, de soutenir le patient et de leguider dans ses démarches, en particulier sociales.

Ces temps, qu’ils soient médicaux ou soignants, sonttoujours effectués en respectant le libre choix et lessouhaits du patient.



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Le cadre général

� 4. Un temps d’articulation avec la médecine deville : en mettant en place le dispositif d’annonce,les équipes hospitalières vont davantage parler avecle malade et sa famille. Mais le patient va parler avecson médecin traitant. La communication entrel’équipe et le médecin traitant est donc essentielle,la réalité de ces échanges étant toujours, pour lepatient, un gage de sécurité et de continuité des soins.

Lors du temps de l’annonce, il a été proposé au patientd’être, s’il le souhaite, entouré par un proche. Cettepossibilité sera maintenue sur toute l’étendue dudispositif. L’objectif est double : permettre au pro-che de jouer son rôle et déceler chez lui des signesde souffrance.

Ce dispositif d’annonce s’appuiera sur un travail deliaison et de coordination entre les professionnelsconcernés. Des éléments de ce travail en réseau doi-vent figurer dans le dossier médical du patient.

Les associations de malades et les comités de patientspeuvent mettre à disposition des équipes engagéesdans le dispositif d’annonce des documents d’infor-mation facilitant une meilleure approche de la mala-die et/ou de ses conséquences sociales.

Des formations spécifiques sur la dimension del’écoute et de l’accompagnement pourront être pro-posées à tous les professionnels impliqués et leuraccès devra être facilité.

La mise en œuvre du dispositif d’annonce fait partieintégrante de la prise en charge des patients. Elle don-nera lieu à une évaluation annuelle au sein de l’éta-blissement et prendra en compte l’avis des patients.Les données d’activité et les indicateurs de suivi dece dispositif seront communiqués aux ARH et inclusdans le rapport d’activité des centres de coordinationen cancérologie (3C), transmis au réseau régional decancérologie et analysés au niveau national par l’INCa.



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Mise en œuvre générale du dispositif d’annonce

MISE EN ŒUVRE

GÉNÉRALE

DU DISPOSITIF

D’ANNONCE



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1.1. L’annonce du cancer

L’annonce d’un cancer nécessite une consultation lon-gue et spécifique, dédiée à l’annonce du diagnosticconfirmé, qu’il soit initial ou lors d’une rechute.

Le dispositif explicité dans ce texte concerne la priseen charge en établissement de santé. La consultationd’annonce est réalisée par un médecin acteur du trai-tement (oncologue, hématologue, oncopédiatre, chi-rurgien, spécialiste d’organe) exerçant en établissementde soins et impliqué directement dans la mise en œuvredu projet thérapeutique.

Les médecins généralistes, radiologues ou spécialistesd’organe, exerçant en ville, sont aussi, bien évidem-ment, amenés à annoncer un diagnostic de cancer,mais les objectifs du dispositif d’annonce ciblent letemps hospitalier de l’annonce. Leur rôle est, dès lors,d’orienter rapidement le patient vers un établissementoù il pourra bénéficier de ce dispositif.

Cette consultation a notamment pour buts :

� d’informer le patient sur la maladie dont il estatteint, sur les orientations thérapeutiques quipourront lui être proposées et sur laprésentation, pour avis, de son dossier enréunion de concertation pluridisciplinaire

� de permettre un dialogue autour de cetteannonce, fondatrice de la confiance, tout enrespectant le poids de celle-ci et les émotionsqu’elle peut susciter

� d’identifier les conditions psychologiques etsociales qui constituent le quotidien dupatient

� de présenter et expliciter les relais soignantspossibles, en précisant les points de contactavec l’équipe.

Un rendez-vous est déjà proposé, dans un délai si pos-sible court, pour le deuxième temps de consultation,où sera explicité le projet thérapeutique.

1.2. La proposition d’une stratégiethérapeutique et le programmepersonnalisé de soins

Il est souvent difficile de dissocier le temps de l’an-nonce diagnostique et le temps de l’annonce théra-peutique, d’autant plus qu’il s’agit souvent, en milieuhospitalier, d’une ré-annonce ou d’une consultationde confirmation du diagnostic, celui-ci ayant pu êtredonné avant par le médecin généraliste, le spécialisted’organe ou le radiologue. Selon les demandes despatients et la complexité de la pathologie, ces deuxtemps peuvent donc être dissociés ou confondus.

Néanmoins, en se situant après la réunion de concer-tation pluridisciplinaire2, ce deuxième temps de consul-tation médicale apporte au patient la garantie que lastratégie thérapeutique, qui va lui être proposée, s’estappuyée sur des référentiels validés et qu’elle a étéchoisie en concertation entre plusieurs profession-nels, qui sont acteurs du diagnostic, et seront pourcertains, acteurs de son traitement.

Cette consultation médicale ou d’équipe permet :

� d’informer le patient sur les bénéficesattendus des différentes orientationsthérapeutiques proposées, les effetssecondaires possibles et les risquesthérapeutiques que ces traitementscomportent, immédiatement ou à distance,(art L. 1111-2 du Code de la santé publique)ainsi que sur les éléments de pronostic s’il lesouhaite

� au patient, compte tenu des informations etdes préconisations qui lui ont été fournies,dont l’accès à son dossier médical, de prendreles décisions concernant sa santé (art. L. 1111-4 et 7 du CSP), y compris avec un délai deréflexion et après consultation d’un deuxièmeavis médical s’il le souhaite. Dans ce cas, ilconvient de tout mettre en œuvre pour lui enfaciliter l’accès en lui procurant les

I. Le temps médical de l’annonce

2 Principes de fonctionnement des RCP (Circulaire n°DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie)



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informations et documents utiles. Toutefois,la demande d’un second avis ne doit pasempêcher de proposer la mise en œuvrerapide d’un traitement si cela est nécessaire.

� d’expliciter le déroulement dans le temps desdifférents traitements

� de proposer un relais avec un soignant. À ceteffet, si c’est le choix du médecin et del’équipe soignante, la présence d’un infirmierà tout ou partie de la consultation médicale(avec l’accord du patient) lui permettra deconnaître les réactions du patient, demaintenir une continuité dans l’information,les explications et la prise en charge, et doncde mieux préparer le relais avec le tempssoignant qui suit le temps médical. Dans lecas contraire, le médecin transcrira lesinformations nécessaires au personnelsoignant. Des outils élaborés par les équipesexpérimentatrices (fiches d’entretien, grillesde mots, fiches vocabulaire) sont à cet effetdisponibles sur le site Internet de l’InstitutNational du Cancer (www.e-cancer.fr).

� de prendre contact avec le médecin traitantqui doit être informé, dès ce stade et sansdélai, par tout support possible.

Ces éléments seront ensuite formalisés pour consti-tuer son programme personnalisé de soins (PPS).Celui-ci doit être simple, informatif et expliqué aupatient avant de lui être remis. Il doit permettre delui exposer la chaîne de soins coordonnée qui se meten place autour de sa prise en charge. Il est souventutile de le remplir en présence du patient pour faci-liter son adhésion et sa projection dans l’après trai-tement.

Le PPS est établi à un moment précis de la prise encharge et donc est susceptible d’évolution : il peutêtre complété, modifié, voire remplacé.

Y seront indiqués au minimum :

� le plan théorique de traitement, c’est-à-dire laproposition thérapeutique acceptée par lepatient et son organisation (duréesprévisibles d’hospitalisations, etc.)

� les différents bilans prévus� les noms et coordonnées du médecin

responsable du traitement et de l’équipesoignante référente joignables par le médecintraitant, le patient ou encore ses proches

� les coordonnées des associations de patientsavec lesquelles il peut prendre contact.

Des exemples de PPS ont été élaborés par les équi-pes qui ont expérimenté le dispositif en 2004. Ilssont à disposition sur le site Internet de l’InstitutNational du Cancer (www.e-cancer.fr).

Ce PPS permet aussi de laisser au patient les infor-mations suffisantes pour une prise en charge opti-male par un médecin ne le connaissant pas (si sonmédecin traitant est indisponible par exemple).

1.3. Organisation des temps de consultations médicales

Le médecin, lors de l’annonce du diagnostic de lamaladie, devra disposer du dossier médical du patient,contenant les comptes rendus anatomo-pathologi-ques, biologiques et éventuellement les comptes ren-dus opératoires et l’imagerie.

Lors de l’annonce de la stratégie thérapeutique, lemédecin dispose des éléments précédents, du compterendu de la réunion de concertation pluridiscipli-naire (RCP) et des éléments concernant l’environne-ment du patient (contexte familial et socioprofes-sionnel).

Les éléments relatifs au dispositif d’annonce figu-rent dans le dossier médical du patient.

Les consultations se dérouleront au calme et, dansla mesure du possible, sans interruption extérieure(appels téléphoniques, bips). L’écoute et la mise enconfiance du patient, l’utilisation de mots simpleset la vérification de la compréhension des échangessont essentielles. La consultation peut aussi avoirlieu dans la chambre d’hospitalisation lorsque lepatient a été pris en charge d’emblée en hospitalisa-tion, sous réserve du respect des mêmes conditions.



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montré que ce temps médical de consultation variaitde 34 à 70 minutes par patient.

La présence d’un ou de plusieurs accompagnants esthabituellement proposée. Elle relève du seul choixdu patient. Elle peut constituer un soutien et estpossible à tout moment du dispositif.

La durée de ces consultations médicales est variableen fonction de chaque patient mais doit cependantêtre suffisamment longue pour répondre aux objec-tifs attendus qui ne sont pas ceux d’une consulta-tion standard. Il n’y a pas de normes de temps etd’activité opposables. L’expérimentation, mise enœuvre en 2004 dans 58 établissements, a cependant



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L a consultation paramédicale, temps d’accom-pagnement soignant de l’annonce, a un rôleclé de coordination dans le dispositif d’an-

nonce. Elle doit bénéficier d’une organisation etd’un environnement spécifiques.

Relais essentiel des temps médicaux, cette prise encharge par un personnel soignant doit être possi-ble immédiatement après la première consultationmédicale, quand le patient se retrouve seul face àl’annonce.

Ce temps d’accompagnement soignant inclut :

� 1. Un temps d’écoute, d’information et de sou-tien du patient qui permet, notamment, de :

� reformuler ce qui a été dit pendant la ou lesconsultations médicales, de compléter, voirede re expliquer les informations reçues

� présenter l’organisation de la prise encharge, voire visiter le service

� repérer les besoins psychologiques et sociaux,identifier les situations personnelles à risquepour anticiper les difficultés. Ce repérage estfacilité par l’utilisation de grilles élaboréesconjointement avec les psychologues et lestravailleurs sociaux. Des exemples de cesgrilles, construites par des équipesexpérimentatrices, sont disponibles sur lesite Internet de l’Institut National du Cancer(www.e-cancer.fr).

� aborder la question du ou des proches quiseront amenés à accompagner le patienttout au long des soins, voire les aider àmieux se situer dans cet accompagnement àvenir

� répondre3 aux questionnements et auxinquiétudes sur les thérapeutiques, lescycles, les effets indésirables et leurs moyensde prévention et de traitement, les différentsmatériels et leur fonctionnement (diffuseursportables, dispositifs veineux centraux…).

� 2. Un temps de coordination avec les autresacteurs de la prise en charge qui permet :

� d’orienter, si nécessaire, le patient vers leséquipes offrant des compétences en soins desupport

� d’assurer la continuité entre ce temps del’annonce, souvent effectué en consultationambulatoire, et celui des traitements mis enœuvre par les équipes d’hospitalisation

� d’établir le lien avec les équipes intervenant àdomicile, en particulier d’être un vecteureffectif de l’information immédiate vers lemédecin traitant, si le médecin senior référentn’est pas immédiatement disponible.

Organisation du tempsd’accompagnement soignant

Le personnel soignant concerné possède une expé-rience professionnelle en oncologie et connaît lespathologies et les différentes techniques de soinsspécifiques au service. Il est préférable que son acti-vité ne soit pas entièrement dédiée à la consultationd’annonce mais qu’il garde une connaissance de laprise en charge des soins sur le terrain.

Il s’agit en règle générale d’un infirmier. Toutefois,compte tenu des spécificités de la radiothérapie, ilpeut s’agir, dans ce cas, d’un manipulateur d’électro-radiologie médicale aidant à la préparation et à l’exé-cution du traitement de radiothérapie. Son rôle estimportant notamment dans l’information nécessaireau bon déroulement du traitement de radiothérapie.

Les secrétaires médicales de consultation ont aussiun rôle important dans la bonne organisation de cedispositif, dans la fluidité de ce premier parcours etdans la qualité de l’accueil et de l’environnementdont le patient et ses proches bénéficieront.

Le personnel paramédical peut intervenir après laconsultation d’annonce du diagnostic et/ou après

II. Le temps d’accompagnement soignant de l’annonce

3 Item retrouvé dans le temps médical



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la proposition de la stratégie thérapeutique, immé-diatement ou en différé (moins de 3 à 4 jours). Lemoment n’est pas imposé au patient mais laissé àson libre choix. Il peut s’avérer nécessaire de le renou-veler et il peut faire l’objet d’un suivi téléphonique.

L’entretien a lieu dans un endroit propice, si possi-ble dédié, sans perturbation venant de l’extérieur(appels téléphoniques, bips) et permet le respect dela confidentialité des échanges. L’entretien peut aussiavoir lieu dans la chambre d’hospitalisation lorsquele patient a été directement hospitalisé, sous réservedu respect des mêmes conditions.

La durée de cette consultation paramédicale est varia-ble en fonction des besoins du patient.

Il est important que l’infirmier ait des informationsécrites sur le contenu de la consultation médicale,en particulier s’il n’y a pas assisté (fiches d’entretien,grilles de mots, fiches vocabulaire).

Selon le souhait du patient, un ou plusieurs accom-pagnants peuvent être présents.

Le contenu de l’entretien paramédical est inscrit dansle dossier patient (fiche de liaison).



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L es professionnels compétents en soins de sup-port sont mobilisés, soit à la demande dupatient, soit en cas de risque repéré par le

médecin ou les soignants. Une synthèse des entre-tiens et des interventions doit être incluse dans ledossier patient.

1. L’accompagnement social

Une attention particulière doit être mobilisée sur levolet social.

� Il convient de s’attacher à faciliter la diffusiond’une information générale sur les droits et les aidessociales ainsi que sur les différentes institutions etintervenants du secteur social. Ces informationsgénérales sont complétées par des données prati-ques : coordonnées des personnes ou lieux ressour-ces qui peuvent être sollicités, partenariats locaux,dispositifs innovants. Ces informations peuvent êtretransmises sous forme de fichier.

� L’objectif est de pouvoir repérer le plus tôt possi-ble des éléments pouvant engendrer une détériora-tion de la situation sociale du patient. Ce travail,amorcé dès la consultation médicale d’annonce, estapprofondi lors de l’entretien soignant. Il oriente, lecas échéant, le patient vers les services sociaux. Desoutils élaborés par les équipes sont disponibles surle site Internet de l’Institut National du Cancer(www.e-cancer.fr). Une coordination renforcée entreles assistantes sociales et les infirmiers de consulta-tion est indispensable dès ce stade de prise en charge.

� Si la situation sociale le nécessite, un entretien avecun travailleur social permet notamment de :

� faire le point sur les droits ouverts en matièrede mutuelle et d’assurances, sur lesdémarches à mener en matière de conventioncollective et de droit du travail au regard

d’une situation professionnelle salariée oulibérale, sur les aménagements du temps detravail, l’articulation avec la médecine dutravail et le congé d’accompagnement

� informer des aides dont pourrait bénéficier lepatient : aides au maintien à domicile (aidesménagères, auxiliaires de vie), aides apportéespar les associations...

2. La prise en charge psychologique

Le repérage des besoins psychologiques repose enpremière intention sur le personnel médical et soi-gnant. À ce titre, médecins et soignants doivent pou-voir bénéficier de l’appui du psychologue, notam-ment en terme de régulation, régulièrement, et àpartir d’éléments cliniques pour élaborer et travail-ler leur écoute.

Le psychologue peut se présenter spontanément aupatient au début de sa prise en charge et proposerune aide éventuelle, dans l’immédiat ou dans l’ave-nir, pour lui-même et pour ses proches. Cette offredoit rester une proposition et ne jamais revêtir uncaractère obligatoire.

3. Les autres compétences en soins de support

Après évaluation des besoins, le patient pourra êtreorienté vers des professionnels spécialisés dans laprise en charge du traitement préconisé (médecinréférent douleur, diététicien, kinésithérapeute, etc.).

III. L’accès à une équipe impliquée dans les soins de support 4

4 L’accès aux soins de support fait ici référence à ce qui est précisé dans la circulaire n°DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie



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1. Annonce dans le cadre d’un programme de dépistage

Elle concerne tous les médecins susceptibles de par-ticiper au dépistage des cancers : radiologues, gyné-cologues, hépato-gastro-entérologues, dermatolo-gues et généralistes.

C’est l’annonce d’un dépistage positif qui est faite aupatient. Elle doit être associée à l’information immé-diate du médecin traitant, avec l’accord du patient,et à l’orientation la plus rapide possible dans le dis-positif de soins pour permettre la confirmation diag-nostique et une prise en charge précoce incluant ledispositif d’annonce tel que décrit précédemment.

2. Rôle du médecin traitant autour de l’annonce

Le rôle du médecin traitant, aujourd’hui défini parla Loi, est capital dans la prise en charge du patientatteint de cancer ; il est le médecin de premier recours,de proximité, il est aussi le seul qui puisse interve-nir au jour le jour, au domicile du patient, y com-pris dans l’urgence.

Il est donc important qu’il soit associé très tôt auparcours de soins afin d’assurer la meilleure coordi-nation des soins possible dès l’annonce. De la mêmefaçon, le patient doit pouvoir situer clairement lerôle du médecin traitant dans le suivi de la prise encharge et être assuré qu’une coordination existe entrecelui-ci et l’équipe hospitalière.

Le médecin traitant est destinataire des résultatssignificatifs de tous les examens complémentaires àchaque étape de la prise en charge, notamment desrésultats anatomo-pathologiques. Puisqu’il estconfronté à l’annonce du diagnostic, dans ses com-posantes médicales, psychologiques, sociales et humai-nes, ce moment doit être mis à profit pour propo-ser au patient de bénéficier du dispositif d’annoncedans sa globalité.

Le médecin responsable du traitement demanderaau patient les coordonnées de son médecin traitantou l’invitera à en choisir un s’il n’en a pas.

Cette information et la mise en place de cette coor-dination sont essentielles et doivent être très préco-ces, en particulier lors de la demande d’exonérationdu ticket modérateur faite par le médecin traitant.

Le contact, téléphonique ou autre, pris avec le méde-cin traitant, permet notamment de :

� l’informer de la pathologie de son patient, cequi lui permettra de retransmettre cesinformations au patient qui, 3 fois sur 4,consulte immédiatement son médecin dès lasortie de l’hôpital

� recueillir les éléments sur l’environnementglobal du malade (contexte socioprofessionnel,familial et psychologique), informations que lemédecin traitant est souvent le mieux à mêmede connaître et qui peuvent influencer les choixthérapeutiques et la prise en charge du patient.

Le contact peut aussi se faire au cours ou au décoursde la consultation paramédicale ; l’infirmière trans-met ainsi, de préférence sous la forme d’un rendez-vous téléphonique, les informations citées précédem-ment concernant le patient, mais recueille égalementles attentes du médecin traitant.

Une information plus détaillée lui est ensuite trans-mise, en temps réel si possible, à chaque étape dutraitement ou en cas d’évènement intercurrent.

Elle porte notamment sur :

� le diagnostic� le projet thérapeutique, les modifications

thérapeutiques� l’inclusion éventuelle dans un essai clinique� les effets secondaires prévisibles du

traitement et leur gestion

IV. Articulation entre la médecine de ville et l’hôpital autour de l’annonce



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� les autres aspects sur lesquels le médecintraitant doit être vigilant

� les éléments du pronostic� les informations données au patient et à ses

proches

Elle comprend, en particulier :

� le rapport des consultations d’annonce� les résultats des examens complémentaires

réalisés� le compte rendu chirurgical� le compte rendu de RCP� le PPS� le protocole de l’essai clinique, s’il y a lieu.

Le vecteur se doit d’être rapide et sécurisé, garantis-sant la confidentialité. Il peut être, dans l’attente ducompte rendu médical envoyé par courrier, effectuépar :

� téléphone� informatique (Dossier Communiquant de

Cancérologie, portail santé avec une alerte« administrative » par mail ou SMS)

� le patient lui-même, par l’intermédiaire d’uneclé USB ou d’un CD qui lui sont remis àdestination de son médecin.

La communication doit être facilitée entre l’établis-sement de soins et la médecine de ville. Le médecintraitant doit ainsi pouvoir contacter 24 heures sur24 le service référent du malade ou un service com-pétent en onco-hématologie en cas de problème àdomicile, limitant ainsi le recours à l’hospitalisationsystématique. Pour éviter un passage aux urgences,le médecin traitant doit également être assuré depouvoir, le plus possible, hospitaliser directementson patient, si cela est nécessaire, soit directementdans le service qui le suit, soit, s’il n’y a pas de lit dis-ponible, dans un service qui sera désigné avec l’équiperéférente. Dans ce cas, cette hospitalisation sera réa-lisée en coordination entre les deux équipes.



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Mise en œuvre du dispositif d’annonce en oncopédiatrie

MISE EN ŒUVRE

DU DISPOSITIF

D’ANNONCE

EN ONCOPÉDIATRIE



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Mise en œuvre du dispositif d’annonce en oncopédiatrie

La circulaire DHOS n° 161 du 29 mars 2004 rela-tive à l’organisation des soins en cancérologie pédia-trique précise cette spécificité. Les éléments suivantssynthétisent ce qui est formulé dans la circulaire.

Le diagnostic d’un cancer chez l’enfant ou l’adoles-cent a un retentissement majeur sur lui-même, sesparents et sa fratrie. Une information claire et com-plète doit être donnée au jeune malade et à sa familledès l’annonce du diagnostic. Il convient égalementd’informer la fratrie.

Cette annonce nécessite le plus souvent plusieursentretiens rapprochés. Seuls des entretiens suffisam-ment longs, dédiés, permettent de donner une infor-mation adaptée et progressive aux enfants et auxparents. Cette information doit aussi s’appuyer surdes documents écrits, rédigés en langage simple etcompréhensible avec les associations de parents, telsque :

� des documents sur les cancers de l’enfant etleurs conséquences

� des documents sur les examenscomplémentaires

� un livret d’accueil comprenant touteinformation utile sur les lieuxd’hospitalisation et le personnel soignant etnon soignant

� des documents sur l’environnementthérapeutique : scolarité, animation, jeux,etc…

� des documents sur le monde associatif.

Il est systématiquement proposé aux parents l’éven-tualité de recourir à un deuxième avis médical, enleur laissant le choix d’y recourir ou non. Il convientde tout mettre en œuvre pour leur en faciliter l’ac-cès en leur procurant les informations et documentsutiles. Toutefois, la demande d’un second avis nedoit pas retarder la mise en œuvre rapide d’un trai-tement si cela est nécessaire.

Si l’enfant ou l’adolescent est susceptible d’êtreinclus dans un programme de recherche clinique,les informations nécessaires doivent être donnéesaux parents et à l’enfant au cours du dispositifd’annonce.

La consultation paramédicale est l’occasion de lavisite des secteurs de l’hôpital que l’enfant va fré-quenter durant son traitement.

Un soutien psychologique est proposé, mais nonimposé, dès l’annonce, à l’enfant mais aussi à sesparents et à sa fratrie. De même, il est indispensa-ble de réaliser un repérage des besoins sociaux dèsl’annonce, afin d’anticiper les difficultés financiè-res, matérielles et sociales de la famille. Le main-tien d’une scolarité adaptée à l’état de santé de l’en-fant devant être favorisé, un entretien avecl’institutrice s’intègre judicieusement dans le dis-positif d’annonce.

La mise en relation avec une ou plusieurs associa-tions de parents doit être également proposée auxfamilles.

Spécificités du dispositif d’annonce en oncopédiatrie


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