Recherches et Perspectives - Mai 2011 - N°4 Chercher, Informer, Accompagner1

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RECHERCHES&PERSPECTIVES

LA LETTRE D’INFORMATION DE LA FONDATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE SUR L’EPILEPSIE MAI 2011

Sommaire :P. 1 : EditoP. 2 : L’isolement psychologique de la personne épileptique : en parler pour le briserP. 3 : Un grand vide autour de soiP. 4 : Se construire une carapace pour survivre / Le sentiment de ne pas être pris au sérieuxP. 6 : Créer un réseau global de prise en chargeP. 9 : 20 ans de recherche en épileptologie : témoignages des lauréats de la FFRE

La Fondation Françaisepour la Recherche surl’Epilepsie a 20 ans.En mars 1991 parais-sait le décret confé-rant l’utilité publiqueà la Fondation. AvecPierre Jallon, ClaireCachera et bien d’au-tres, nous pouvions

commencer à travailler. Etablir aujourd’hui un bilanrelève probablement pour ma part du subjectif.

Du côté du verre à moitié plein, retenons d’uneaction foisonnante dans de nombreux domaines latenue de plusieurs colloques sur l’état des lieux enmatière de Recherche (dont un sur les aspects psycho-sociaux de la maladie) ; un soutien à la recherchemédicale portant sur des projets originaux parl’octroi de nombreuses bourses concernant plutôtla recherche clinique et de crédits de recherchesignificatifs permettant la naissance de nouveauxaxes de recherche ; l’inscription – en liaison avec laLigue – des épilepsies rares dans la liste des ALD(Affection de longue durée) c’est-à-dire des30 maladies permettant l’exonération du ticketmodérateur de la Sécurité Sociale ; la sensibilisationdes médecins du travail à la maladie et àl’exceptionnel taux de chômage qui l’accompagne(dont on trouve l’aboutissement dans la forteproportion de SDF épileptiques) ; la recherched’une meilleure compréhension du monde del’éducation nationale vis-à-vis des jeunes épilep-tiques (intégrer autant que faire se peut, plutôtqu’orienter vers des voies mal définies) ; la for-mation de la police et des sapeurs-pompiers à lareconnaissance d’une crise d’épilepsie sur la voiepublique ; une première campagne d’affichagedans les villes et le long des autoroutes banalisantle mot épilepsie (le monde des épileptiques, écorché

vif s’il en est, en tira la conclusion que le terme n’étaitpas honteux) ; la création de centres hospitaliers« complets » à une heure de distance aumaximum des malades comprenant tous lesmoyens d’investigation, des neurologues épilep-tologues , des psychiatres , des psychologues, desassistantes sociales, afin de permettre à la familletouchée par la révélation de la maladie desurvivre dans un monde au mieux lointain, au pirehostile (Le Professeur Alexis Arzimanoglou,Président de la Ligue, note très justement danscette lettre qu’il s’en est créé une vingtaine aumaximum alors qu’il en faudrait dans toutes lesrégions et ajoute à la liste des spécialistes quidevraient être présents dans ces centres, des endo-crinologues, médecins scolaires et des infirmièresspécialisées en épilepsie)…

S’agissant du verre à moitié vide, on notera doncun paysage hospitalier spécialisé très incomplet ;une éducation nationale qui, malgré de louablesefforts, n’a pas encore pris toute la mesure duproblème posé par la formation des enfantsépileptiques ; un monde du travail qui exclut etconduit de nombreux épileptiques en fin de droits,à vivre dans l’obscurité et parfois à rejoindre lesrangs des SDF ; un regard encore majoritairementpeu bienveillant sur la maladie de ceux qui peuventl’observer sans parti pris mais souvent encoreaujourd’hui avec des préjugés moyennageux ;une attitude indifférente des pouvoirs publics quiexcluaient il y a encore peu les épileptiques dumonde des fonctionnaires…Bref un rude chemin nous attend mais la Fondation,désormais adulte, ne répugnera pas à l’emprunter.En témoigne le dynamisme mis en œuvre parEmmanuelle ALLONNEAU-ROUBERTIE, DirectriceGénérale, pour célébrer dignement ce vingtièmeanniversaire au profit de la communauté épileptique(cf plus loin page 8…).

Ce numéro spécial de Recherches et Perspectivesmet aussi en évidence l’isolement de la personneépileptique. Quatre personnes concernées témoi-gnent et leurs propos sont bouleversants : parcoursdu combattant, «mauvais regard» de l’autre,recherche de la normalité, confusion avec l’addictionà des drogues, besoin d’une carapace, l’impasseà presque chaque pas, …On comprend que la maladie ne soit pas facile àaccepter, à supporter. Le terme d’écorché vif merevient sous la plume tant il caractérise ceux quisouffrent d’une forme non apaisée de la maladie.Alors faut-il se mettre en retrait de la vie sociale ?Ou au contraire lutter encore et toujours pourprovoquer chez l’autre cette étincelle humaine quibouleverse les rapports , avec peut-être le secoursde l’Art, comme le remarque l’une des personnesinterrogées ?Alexis Arzimanoglou voit dans la prise en chargeglobale du patient une façon de contrarier cetisolement et il a raison.Souhaitons à toutes nos structures de progresserensemble pour faire aboutir un schéma directeurde l’épilepsie – dont les propositions du ComitéNational pour l’Epilepsie (cf page 8 vingtième an-niversaire) constituent la colonne vertébrale – et pourrendre plus bienveillant le regard des autres.Enfin ce numéro est aussi l’occasion de donner laparole à quatre chercheurs lauréats de la Fondation.Ce qui caractérise leurs travaux c’est l’originalité,la créativité et le lien étroit avec la pathologie,point de départ à partir duquel ils prennent de lahauteur sans perdre de vue la nécessaire redescentevers le lit du malade comme par gravité.Dans l’intérêt des malades et d‘une meilleureconnaissance de l‘organe noble du corps humain,souhaitons leur un succès aussi rapide que possible.

Bernard EsambertPrésident et Fondateur de la FFRE

ÉDITORIAL

NUMERO SPÉCIAL : LA FFRE A 20 ANS

MHB. L’épilepsie est-elle, pour votre fille, unfacteur d’isolement psychologique ?B. Oui, bien sûr, l’épilepsie fait encore peurcar dans l’esprit des gens, elle est associéeau « malade mental ». La famille, les amis,tout le monde part quand on prononce le mot« épilepsie », d’où l’isolement des jeunespatients. Ma fille est très seule. Elle a deux outrois camarades qui ne l’ont jamais quittéedepuis la 6è mais, pour autant, ils ne sortentpas avec elle par crainte d’une crise dans lestransports, au cinéma, dans les centres com-merciaux, etc. Donc, elle ne sort qu’avecmoi. Pour faire du sport, pour avoir un loisir,c’est non à tout. Par exemple, il y a quelquesannées, elle a souhaité prendre des cours dechant chez un professeur. Le jour où elle afait une crise, le professeur m’a dit qu’elle nevoulait pas continuer avec elle. Et ça a toujoursété comme ça pour tout. Le regard desautres est beaucoup plus dur à vivre que lescrises elles-mêmes dont la personne se remetassez rapidement le plus souvent, après untemps de repos.L’isolement vient des autres, de cette sociétéintolérante, discriminante et stéréotypée.La plus grande souffrance vient de là. Si onn’est pas accepté, alors on se renferme, c’estune réaction normale.

MHB. Pourtant, l’épilepsie touche beaucoupde monde, elle est maintenant mieux connue,des tabous auraient dû tomber.B. Je ne pense pas qu’elle soit tellement mieuxconnue et les tabous sont malheureusementencore bien présents. C’est vrai que la criseest quelque chose d’impressionnant. Oncomprend bien que ce n’est pas facile àaccepter. Ce qu’il faut, c’est démystifier cettefameuse « crise ». Il faut arriver à ce que les« autres » n’aient pas peur de la personneépileptique. Mais, on n’en parle pas assez.Pourquoi ne pas envisager dès les petitesclasses une sorte d’éveil aux aléas de la vieet moduler cette initiation tout au long du par-cours scolaire, jusqu’au lycée. Dans lemonde du travail, on pourrait imaginer desséances de formation, comme pour lesecourisme, sur la réaction à avoir en cas decrise. Autre chose aussi, le milieu médical neprend pas assez en compte les effets secondairesdes traitements. C’est souvent très difficile àgérer et ils sont parfois plus difficiles à vivreque la crise elle-même pour les patients.

MHB. La scolarité a-t-elle été l’occasion derompre cet isolement ?B. Non. C’est le contraire, l’isolement a com-mencé à l’école. Les enseignants ne sont pasdu tout formés à accueillir le handicap.Le parcours scolaire de notre fille a été unparcours du combattant. Les enseignantsl’ont exclue c’est à cause d’eux qu’elle s’esttrouvée « différente ». Beaucoup d’actionsdoivent être faites rapidement au niveau del’Education Nationale. Malheureusement,cela ne fait partie d’aucune réforme alorsque des choses très simples pourraient êtremises en place (tutorat, encadrement par des

professeurs spécialisés dans le handicap,plus d’AVS, etc). Dans son parcours secon-daire, j’ai dû faire toutes les démarchesmoi-même pour qu’elle ait une assistante devie scolaire individuelle (AVSi). Elle a étére-scolarisée dans un lycée professionnelparce que j’ai pu faire intervenir le recteur.Les enseignants ne cherchent pas de solu-tion, ils ne soulignent que les points néga-tifs. Nous ces points-là, on les connaît, onles vit tous les jours. Justement, on essaie desortir de çà et on attend d’eux le petit plusqui pourrait aider notre enfant à atteindreun niveau scolaire normal.

A la Maison Départementale des PersonnesHandicapées, on n’est pas aidés du tout nonplus. Actuellement, notre fille est à la maisonparce qu’on ne trouve pas de formation pro-fessionnelle. Elle sort d’un lycée professionnelmais sans diplôme car l’Unité Pédagogiqued’Intégration (UPI) ne l’y a pas préparée.Et, là le sentiment d’isolement et d’être diffé-rent est de nouveau très présent.

MHB. Est-ce que votre fille a reçu l’aide d’unpsychologue ?B. La question s’est bien sûr posée. Elle a vuun psychiatre, sans résultat, puis elle a étésuivie par une psychologue qui a su être àl’écoute. Le professeur de la classe d’UPIreprochait à notre fille de ne pas faire assezd’efforts pour s’intégrer. La psychologue nousa expliqué qu’elle n’avait pas de problèmed’intégration mais qu’elle vivait mal d’avoir faitune crise en classe ce qui pouvait la rendreagressive et donc elle n’acceptait pas leregard de ses camarades. J’ai dit au professeurque les choses n’allaient pas dans ce sens

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BERNADETTE

L’isolement psychologique de la personneépileptique : en parler pour le briser

INTERVIEW

Bernadette nousparle de sa fille âgéede 20 ans, quisouffre depuisl’enfance d’uneforme d’épilepsie.

Les personnes atteintes d’épilepsie vivent en permanence dansla crainte de faire une crise - imprévisible- et dans la hantise dujugement des autres. Elles sont souvent amenées à cacher leurmaladie et à se mettre en retrait de la vie sociale.

Comment lutter contre cet isolement psychologique ? Commentexprimer la difficulté à vivre et à dire l’épilepsie ? Rechercheset Perspectives aborde ce sujet en donnant la parole à des per-sonnes atteintes d’épilepsie et en présentant l’action de com-

munication grand public que mène la FFRE à l’occasion de ses20 ans pour changer le regard de la Société sur la maladie. Enréponse aux patients qui ne se sentent pas toujours assez écou-tés quand ils évoquent leurs difficultés à vivre l’épilepsie auquotidien, le professeur Alexis Arzimanoglou, président de laLigue Française contre l’Epilepsie, exprime le point de vue duneurologue et nous parle des structures existantes et des actionsà mettre en place pour améliorer la prise en charge globale dela personne épileptique.

là : les efforts, nos enfants en font tous lesjours pour se rendre à l’école, dans la craintede faire une crise. Il faut surtout que lesautres viennent vers elle.

MHB. Que faudrait-il faire pour lutter contrel’isolement du jeune épileptique ?B. Depuis quelques temps, notre fille souhaiteraitmonter une association pour rassembler lesjeunes épileptiques. Des structures existentpour les enfants handicapés moteurs oupolyhandicapés et c’est tant mieux mais pourl’enfant épileptique, qui n’a aucun signeextérieur, il n’y a rien.

MHB. Que pensez-vous des actions entre-prises auprès du grand public par la FFRE, àl'occasion de ses 20 ans, pour faire sortirl'épilepsie de l'ombre ?B. D’une façon générale, il n’y a pas encoreassez d’actions pour faire connaître l’épilepsie.Il faudrait organiser une Semaine de l’Epi-lepsie ou un week-end (comme pour le cœur,le Sida…), en parler dans les journaux télé-visés, dans la presse.

Il faut mobiliser les pouvoirs publics, lesparents, les médecins, les « autres ». Les famillesse cachent. Il faut arriver à rassembler lesparents qui sont confrontés aux problèmesavec leur enfant et qui vivent l’exclusion auquotidien. C’est encore un milieu isolé,fermé. Mais, je pense que c’est possible, qu’ily a des gens ouverts à cela, sans préjugé,et positifs. Il y en a très peu, mais il y en a.C’est peut être le point positif. Pour que desjeunes comme notre fille prennent une cer-taine autonomie par rapport à leur famille, ilfaudrait que l’épilepsie soit mieux connue etdécrite, ne fasse plus peur, que la sociétéaccepte les différences, que les mentalitéschangent et que l’aide s’organise, afin quece “mauvais regard” disparaisse. Et là, l’iso-lement disparaîtrait également.

MHB. Dire que l’épilepsie est un facteur d’iso-lement psychologique vous semble-t-il refléterla réalité ?VL. Oui, absolument. C’est une réalité qu’il fautintégrer au quotidien. L’isolement, c’est tout letemps, partout, à toute heure, dans tous lesdomaines de la vie, de jour comme de nuit.L’épilepsie, c’est 24 h sur 24, et c’est ce quirend la maladie particulièrement pénible àvivre, outre les médicaments et leurs effetssecondaires, outre les crises qui surviennent on nesait ni quand, ni comment… tout cela participeà cet isolement si caractéristique du vécu del’épilepsie. J’ai vécu une épilepsie de typeabsence avec des crises qui me plongeaient àchaque fois dans des situations très particulièresoù je ne savais plus où j’étais, où je vivais deschoses bizarres. Cette plongée dans un autremonde m’isolait à chaque fois un peu plus ; puisil fallait s’en extraire, revenir à la vie et ça,c’était souvent compliqué parce qu’après unecrise, on est fatigué. Plusieurs heures sontnécessaires pour récupérer. Quand les crisess’enchaînent, plusieurs fois par jour, il m’étaittrès difficile de reprendre le dessus.

MHB. L’isolement est-il ressenti même auprèsdes proches ?VL. Pour moi, au niveau familial, j’ai eubeaucoup de chance parce que j’ai étéépaulée par mon mari et par mes enfants,même si pour eux il y a eu des périodes où leschoses sont devenues très compliquées, quandils m’ont vue très malade. Mais l’isolement,il se crée malheureusement au-delà de lacellule familiale, du côté de la famille au sensélargi du terme, du côté des amis qui necomprennent pas pourquoi on est malade,pourquoi on est tout le temps fatiguée, pourquoiça ne va pas. J’ai senti qu’on érigeait desmurs autour de moi. L’isolement, n’arrive pasd’un seul coup, on ne le voit pas s’installer, il

se fait de manière insidieuse, petit à petit.On réalise la chose une fois qu’il y a ungrand vide autour de soi.

MHB. Si on parlait plus de la maladie, si onl’expliquait, ne serait-ce pas un moyen de luttercontre lamiseà l’écart de lapersonneépileptique?VL. C’est une évidence criante. Il y a un réelmanque de communication que je n’arrivepas à m’expliquer. Pourquoi est-ce que l’on neparle pas de l’épilepsie, comme de n’importequelle autre maladie ? Vous n’avez pas hontede dire que vous avez une migraine qui estaussi une maladie neurologique ! Alors,pourquoi ce tabou autour de l’épilepsie ?C’est une maladie avec laquelle on vit auquotidien, il ne devrait pas y avoir de honteà en parler. L’épilepsie reste une maladie quifait peur. On continue à véhiculer des faussesidées sur elle. Je peux vous donner l’exempled’un ami venu prendre un café à la maison etqui m’a dit en arrivant :« - Je ne t’embrasse pas, avec ce que tu as…- mais je ne suis pas enrhumée, je n’ai pasla grippe !- non mais…avec ce que tu as à la tête, onne sait jamais … »On ne sait jamais quoi ? Effroi, stupeur, on mecroit contagieuse ! Ce n’est pas contagieux :je souffre d’épilepsie. On a encore du cheminà faire, pour que les patients et les famillesne se sentent pas rejetés !

MHB. Parlez-nous de votre engagement pour faireconnaître l’épilepsie et permettre aux patients et àleur famille d’être entendus et de dialoguer.VL. Depuis mon opération en 2007, tout achangé radicalement pour moi. Je mène unevie tout à fait normale. Je m’implique profes-sionnellement dans les activités de la FondationIDÉE 1 qui soutient la création d’un institutlyonnais, d’envergure européenne, qui vise

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VÉRONIQUE

Un grand vide autour de soi

INTERVIEW

Véronique Laplane est mère de trois enfants. Elle est l’auteur du livre« Absente pour cause d’épilepsie » (Ed. Coëtquen, 2008) dans lequelelle relate son combat douloureux contre la forme sévère d’épilepsiedont elle souffrait, son parcours médical semé d’embûches, jusqu’à saguérison par la chirurgie. Elle gère les affaires de la Fondation IDEE ets’investit au quotidien pour l’information des patients et des familles,lors de ses permanences à l’Hôpital Femme-Mère-Enfant (HFME), à Lyon(Service Epilepsie, Sommeil et Exploration Fonctionnelle Neuropédiatrique).

à prendre en charge les épilepsies desenfants et des adolescents.J’anime un comité de soutien ; à l’écoute desfamilles que je rencontre, je peux donner desinformations sur IDEE cette écoute s'inscritdans tout ce qui constitue le vécu autour del’épilepsie. Les échanges que j’ai avec lesfamilles sont tous porteurs d’un même message :enfin, on est écouté, on peut échanger, on sesent tellement moins seul dans notre histoire.Nous proposons des réunions avec les porteursd’IDEE qui abordent, lors de ces soirées(5 dans l’année), des thèmes médicaux choisisselon un programme annoncé à l’avance.Les familles s’y retrouvent, elles sont prises ausérieux. On les écoute et ça, c’est essentiel.Il y a une réelle attente en matière de com-munication, sur l’épilepsie de leur enfant.Venir à ces réunions, dialoguer avec d’autresparents, se rendre compte que l’épilepsiepeut avoir plusieurs visages…. Les échangesrassurent et permettent d’oser dire tout haut ce

que beaucoup taisaient jusque-là. L’impact desconséquences et de tout ce qui entoure l’épilepsiesur l’insertion sociale est au cœur de tous leséchanges. Par exemple, ne plus taire lamaladie de son enfant à l’école, est pourbeaucoup de parents un véritable challenge.On est sur un bon chemin, je suis très optimiste.Je le suis peut-être de nature parce que jecrois que si je ne m’étais pas battue, je neserais pas là aujourd’hui. C’est en expliquantles choses qu’on arrivera à les faire com-prendre. Toutes les personnes qui souffrentd’épilepsie sont condamnées à vivre avec.Pourquoi serions-nous les parias d’unesociété où on mettrait une maladie complè-tement à l’écart ?

MHB. Que pensez-vous des actions entre-prises auprès du grand public par la FFRE, àl'occasion de ses 20 ans, pour faire sortirl'épilepsie de l'ombre ?VL. Les actions de la FFRE à l’occasion de ses

20 ans, et notamment la campagne decommunication lancée à Paris puis dans lesgrandes villes françaises sont un exemple àsuivre, assurément ! Plus on parlera d’épilep-sie, plus la communication sera forte, plus ilsera simple d’aborder le sujet en toutecirconstance et partout.L’information qui sera véhiculée par le biaisdes spectacles et autres pièces de théâtre, ainsique cette immense campagne d’affichage quevous lancez auront , je le souhaite, un impacttrès fort dans ce souci de toujours mieuxcommuniquer sur une maladie qui forcémentfinira par sortir de l’ombre !

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VÉRONIQUEINTERVIEW

Un grand vide autour de soi

MHB. Dire que l’épilepsie est un facteurd’isolement psychologique vous semble-t-ilrefléter la réalité ?TV. Oui. Une crise d’épilepsie, en elle-même, esttrès fatigante. Elle peut avoir des répercussionspendant plusieurs jours par exemple sur la flui-dité du langage. Il est alors plus difficile de com-muniquer et c’est un facteur d’isolement.Ce n’est pas facile d’en parler avec les autres.D’une façon générale, je remarque que quand

on parle de l’épilepsie dans les films, dans leslivres, cela reste quelque chose « à part », mé-connu. A une époque, j’ai pu avoir honte d’êtreépileptique mais maintenant, j’ai moins de diffi-culté à en parler. J’ai beaucoup évolué au fil desannées par rapport à cette gêne. J’ai un peu demal à expliquer pourquoi mais, avec l’âge,c’est venu naturellement. Se rendre compte qu’ily a beaucoup de gens épileptiques autour desoi, ça a une grande importance. Très souvent,quand je parle de l’épilepsie, quelqu’un de monentourage me dit : oui, je connais moi aussi unepersonne épileptique. Je n’ai pas vraimentressenti de rejet personnel à cause de l’épilep-sie. Mais il est vrai que j’ai peur de faire descrises d’épilepsie devant quelqu’un.

MHB. Vous êtes-vous senti particulièrementà l’écart dans votre parcours professionnelou dans d’autres domaines de votre vie ?

TV. C’est un peu partout que je me sens àl’écart. Ce n’est peut-être pas lié directementà l’épilepsie… Je ne comprends pas comment,à notre époque, on peut repousser quelqu’unà cause de son épilepsie. Il me semble quele repli sur soi vient de l’intérieur mais qu’iln’est pas forcément causé par l’épilepsie.Je veux souligner le lien entre dépression etépilepsie : on commence à aller mal, on estdépressif et les crises sont plus nombreuseset plus on fait de crises, plus on est dépressif.Et la dépression, ça n’aide pas à voir dumonde, à communiquer. Heureusement, j’aila chance d’avoir quelques amis fidèles et unefamille qui s'occupe de moi.

MHB. Quels autres facteurs peuvent favoriserl’isolement psychologique ?TV. Une des choses pénibles, dans l’épilepsie,c’est la grande quantité de médicaments à

TRISTANINTERVIEW

Tristan Volson,34 ans, estépileptique depuisl’âge de 15 ans.Il a eu un parcoursprofessionnel varié :comédien, libraire,

assistant metteur en scène. Il estactuellement en recherche d’emploi.

Le sentiment de ne pas être pris au sérieux

* LLaa FFoonnddaattiioonn IIDDÉÉEE s’engage activement pour faire reculer les épilepsies de l’enfant et de l’adolescent. Elle a pour mission première de soutenir le projet d’Institut Des Epilepsies de l’Enfant et de l’adolescent(IDEE) à Lyon. Cet Institut de 3000m2 accueillera unemasse critique de médecins, de chercheurs, de personnelmédical et non médical, tous spécialistes du domaine de l’épilepsie de l’enfant.

LEXI

QUE

prendre tous les jours. L’épilepsie n’est pasune maladie si grave que ça. Je peux menerune vie plus ou moins normale, mais jeprends une grande quantité de médicaments.Il faut du temps pour trouver le bon traitement.Certains médicaments m’ont un peu abruti.D’autres ont été très nocifs pour moi. Je peuxpasser des mois sans crise mais je peuxaussi faire plusieurs crises par semaine et êtretotalement incapable de penser, incapablede refaire au travail des gestes que j’avaisfaits mille fois. Actuellement, j’ai du mal àtrouver du travail, comme beaucoup demonde. Je ne veux pas mettre ça sur le dosde l’épilepsie. Chez moi, beaucoup dechoses sont liées à la psychologie : avant unentretien d’embauche, j’ai des crises d’an-goisse et cela entraîne des crises d’épilepsie.

MHB. Que faudrait-il faire pour changer leregard des autres sur l’épilepsie ?TV. Il faudrait que le personnel paramédical reçoive une formation sur l’épilepsie. C’estvrai que la crise est quelque chose de très violent qui peut faire peur. Mais il faudrait enparler, expliquer les différents aspects descrises, car toutes ne se ressemblent pas.Il y a quelques années, je me rappelle avoirfait une crise et, quand je commençais à meréveiller dans le camion de pompiers, un d’entreeux a dit : « tiens, on a encore ramassé undrogué ». Dernièrement, je suis allé aux urgences de l’hôpital à la suite d’une crise et,là encore, le médecin à l’accueil m’a demandési je prenais des drogues. Il y aurait aussibeaucoup de choses à faire avec les neuro-logues qui ont tendance à n’apporter qu’unesolution « chimique » à nos problèmes.

MHB. Que pensez-vous des actions entre-prises auprès du grand public par la FFRE, àl'occasion de ses 20 ans, pour faire sortirl'épilepsie de l'ombre ? TV. Je pense que le fait même de communiquersur cette maladie est une grande avancée.Parce que l’épilepsie n’est pas une maladiemortelle, les malades ont l’impression de nepas être pris au sérieux et ont le sentimentqu’on ne lutte pas assez contre la maladieet les préjugés qui l’entourent.

MHB. Dire que l’épilepsie est un facteur d’isolement psychologique vous semble-t-ilrefléter la réalité ?C de L. Oui. Il y a un grand risque d’isolementpsychologique au sein même de la famille où lapersonne épileptique « n’existe pas », n’a pasle droit à la parole et c’est affreux de n’êtreconsidéré que comme une demi personne. Lacrise d’épilepsie est quelque chose de tellementimpressionnant que les membres de la familleont du mal à l’accepter. Les parents ont des dif-ficultés à admettre que leur enfant puisse avoirce comportement et revenir dans l’heure qui suità la « norme ». L’épilepsie est un handicap, plusou moins lourd à accepter. Il différencie la per-sonne atteinte des autres. Aujourd’hui il faut uti-liser cette différence, pour donner une identité àla maladie, une visibilité, afin que cette diffé-rence devienne aussi banale qu’une différencede taille, de couleur de cheveux ou de peau ! L’isolement psychologique entraîne une souf-france qui ne sert à rien. Chacun peut rencon-trer dans sa vie des moments difficiles, au travailou dans son couple, et ces moments peuventêtre l’occasion d’avancer. Mais là, c’est unesouffrance inutile qui ne fait qu’empirer la si-tuation et retarder la guérison.

MHB. Comment cet isolement est-il ressenti ?C de L. Quand on est trop abîmé par l’iso-lement psychologique, on finit par dévelop-per des troubles psychiatriques qui n’ont rienà voir avec l’épilepsie et qui s’ajoutent à lasouffrance de la maladie. Souvent, l’épilep-sie en elle-même n’est pas trop mal prise encharge jusqu’à l’adolescence. Toutefois, iln’y a pas de prise en charge globale de lapersonne et on ne donne pas assez d’atten-tion aux difficultés psychologiques et rela-tionnelles de la personne touchée. Jevoudrais insister sur le fait que la personneépileptique a une vision de la réalité diffé-

rente des autres, qu’elle a une sensibilité plusvive et ce dans de nombreux domaines. Pourfaire face à l’isolement psychologique, elleest amenée à se construire un monde à elle,une carapace pour survivre. Dans l’enfance,si la maturation psychologique ne se fait pasnormalement parce que l’enfant est rejeté àcause de ses crises, alors cet isolement devient un facteur aggravant pour l’épilepsie.Il faudrait au contraire, dès le départ, pren-dre en compte le développement émotionnelet sensitif et l’avancement ou le retard decette maturité émotionnelle. J’ai la convictionqu’on arriverait dans de nombreux cas à desguérisons plus rapides.

MHB. Qu’attendez-vous du corps médical ?C de L. Le plus souvent, les neurologues savent soigner l’épilepsie mais ils ne s’inté-ressent pas assez aux aspects émotionnels, affectifs de la maladie. Ils sous estiment l’im-pact du mental sur la guérison. La prise encompte de la dimension psychologique de lapersonne épileptique est très complexe et leneurologue ne peut pas s’en charger car iln’a pas été formé pour cela !En revanche, le neurologue devrait travaillermain dans la main avec un psychologue ou unpsychiatre. Il est difficile pour un épileptiqued’accepter les médicaments prescrits par unpsychiatre, dans la crainte que ce traitementait des effets sur ses facultés intellectuelles quis’ajoutent aux effets secondaires des médi-caments antiépileptiques. La bonne relationentre le neurologue, qui reste le référent pourle malade, et le psychiatre est fondamentaleet doit s’accompagner de réunions régulièrescommunes avec le malade. Il faut absolumentque la personne épileptique soit en confianceavec le psychiatre, qu’elle soit en accordavec ce qu’on lui propose parce qu’elle auracompris les raisons du traitement. Il faudraitqu’il y ait des lieux d’accueil sécurisants où lapersonne épileptique puisse réfléchir, dansde bonnes conditions mentales, à la manièrede prendre en compte les aspects psycholo-giques de la maladie. Les épileptiques ontbesoin de s’exprimer à travers des expé-riences sensorielles, comme la peinture, ladanse, la musique, le modelage, pourquoipas le contact avec des animaux. Cela les aiderait à mieux aborder leur maladie afin

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CORINNE

Se construire une carapacepour survivre

INTERVIEW

Corinne de Longuemar,48 ans, mère de 2 enfants, est épileptiquedepuis l’âge de 18mois, avec une formed’épilepsie caractériséepar des crises nocturnes.

de mieux participer à leur guérison. Le maladene serait plus un épileptique consultant unservice neurologique mais un épileptique /artiste en consultation neuro-psychiatrique,ce serait plus facile à accepter comme« identité ».

MHB. Que pensez-vous des actions entre-prises auprès du grand public par la FFRE, àl'occasion de ses 20 ans, pour faire sortirl'épilepsie de l'ombre ? C de L. Ces actions sont fondamentales. Il faut trouver une autre façon de parler del’épilepsie afin que le grand public, la Société,

aient une image moins négative de cette maladie. Il faut arrêter de prendre pour excuses la complexité de la maladie pouréviter d’en parler. Enfin, communiquer à tra-vers l’Art me semble très approprié dans lamesure où les épileptiques sont souvent desgens sensibles à l’Art.

MHB. Quelles réflexions vous inspirent les témoignages de Corinne, Tristan, Bernadetteet Véronique ?AA. A l’écoute de ces témoignages, un despoints communs qui ressort est une demandede prise en charge globale des épilepsies qui ne se limite pas à la prescription dutraitement antiépileptique mais qui tiennecompte aussi de l’âge du patient, de son activité scolaire ou professionnelle, de son entourage, des besoins de cet entourage decomprendre la maladie et ses conséquencesau quotidien. C’est justement ce manque deprise en charge globale du patient qui en-gendre ce sentiment d’isolement psycholo-gique. En effet, pour les patients et leurfamille, une fois que le diagnostic est fait, ilmanque une prise en charge adaptée qui aurait comme mission de répondre auxtoutes premières questions et orientations :est-ce que mon enfant va avoir des troubles sco-laires, est-ce que ce traitement est le meilleur,quels seront les effets secondaires ? Ça, c’estle spécialiste qui répond. C’est pourquoi il

faut des structures adaptées, présentes dansun nombre suffisant d’endroits pour uneaccessibilité pour tous.

MHB. Parlez-nous de ces structures.AA. En France, il y a tout au plus une vingtainede services hospitaliers qui sont spécialisés enépileptologie ou qui ont deux ou trois médecins spécialisés en épilepsie. Dans lagrande majorité des services hospitaliers, le neu-rologue est un neurologue généraliste ou ayantd’autres spécialités. Quelquefois, c'est un desmédecins du service qui s'intéresse plus aux épi-lepsies, mais qui, malgré sa bonne volonté, nepeut pas en même temps : • faire un diagnostic de formes parfois rares

d'épilepsie; • passer deux heures pour donner toutes les

informations à la famille; • et voir, très vite, en consultation, les épilepsies

débutantes. Il peut théoriquement le faire mais ça voudraitdire que la personne suivante va mettre plusieursmois avant d’avoir un rendez-vous ! En consé-

quence, pour moi et au nom de la Ligue Fran-çaise contre l’Epilepsie, il faut créer en Franceun certain nombre de Centres Spécialisés enépilepsie avec les moyens nécessaires, surtouten personnel médical et paramédical compé-tent, capable de prendre vite en charge uneépilepsie au tout début, de faire un diagnostic,de donner les premiers conseils à la famille.Ces centres spécialisés n’ont pas pour rôle devoir le patient toutes les 3 semaines, car ça,c’est impossible ! Ils ont comme rôle de pren-dre en charge un patient quand une épilepsie démarre, de le revoir tous les 4 ou 6 mois pourrefaire le point et donner des avis spécialisés,des orientations qui seront repris par le méde-cin généraliste ou le pédiatre, en fonction desbesoins du patient. On n’a pas besoin d’unecentaine de centres ! Il faut en créer un nombresuffisant que l’Administration et nos Autoritésde Tutelle doivent évaluer avec nous, les Sociétés Savantes. Un par région, par exemple,permettrait à la suite du diagnostic initial, demettre en place cette prise en charge globaleavec les spécialistes concernés (psychiatre, endocrinologues, médecins scolaires) et le per-sonnel paramédical formé à la prise en chargedes épilepsies.

MHB. Que proposez-vous pour le personnelparamédical ?AA. Pour le personnel paramédical, la LFCEdemande depuis très longtemps des infirmières spécialisées en épilepsie qui reçoivent une formation autour de la patho-

Recherches et Perspectives - Mai 2011 - N°4Chercher, Informer, Accompagner6

CORINNEINTERVIEW

Pr ALEXIS ARZIMANOGLOUINTERVIEW

Alexis Arzimanoglou est Professeur Associé, Chef du Service d’Explorations Fonctionnelles Neuropédiatriques et de l’Institut des Epilepsies de l’Enfant et l’adolescent IDEE à l’Hôpital Femme-Mère-Enfantdes Hospices Civils de Lyon. Il est Président de la Ligue Française contrel’Epilepsie (LFCE). Il nous donne son avis de spécialiste face aux interrogations des patients et nous parle des structures qu’il faudraitaméliorer ou mettre en place pour assurer une prise en charge globalede la personne épileptique.

Créer un réseau global de prise en charge des épilepsies

logie et qui peuvent, en collaboration avecles spécialistes, accompagner les patientssur les différentes questions qu’ils se posent.Ces interrogations portent par exemple surles raisons de prendre régulièrement son trai-tement, sur des conseils en mode de vie, surla gestion d’éventuels effets indésirables d’untraitement. Il faut faire comprendre aux autorités qu’on a besoin, par service spécialiséd’épileptologie, de former au moins 2 infir-mières qui ont ce type de fonction. A monavis, le rôle des infirmières spécialisées enépilepsie est primordial parce que, dans unemaladie chronique comme l’épilepsie, unefois que le spécialiste a fait le diagnostic,qu’il a donné les orientations thérapeutiques,un médecin des hôpitaux ou un médecin deville peuvent très bien prendre le relais etconnaître le patient dans sa totalité. Les infir-mières spécialisées sont là pour tous lesconseils du quotidien, pour l’accompagnementdes patients et c’est un trio de ce type quipeut prendre en charge la maladie. Et c’estpareil pour l’école. Un médecin spécialiste quiest sensé voir 15 patients nouvellement diag-nostiqués, s’il prend le temps de contacter lemédecin scolaire ou le professeur, l’instituteurpour lui expliquer la forme spécifique d’épi-lepsie qu’a l’enfant qu’il va accueillir dans saclasse, il ne verra plus que 3 patients dans lajournée. Une infirmière dont ce sera la mission,elle aura un temps d’écoute et de discussion,sur les conseils du spécialiste, pour améliorercette prise en charge et la rendre globale.

MHB. Qu’en est-il des Centres de Ressources ?AA. La situation est la même pour les Centresde Ressources : aujourd’hui, les appels d’offredu Conseil National de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) se font uniquement autour des maladies rares et des épilepsiesrares. C’est vrai que certaines formes d’épi-lepsie sont rares mais, néanmoins, le parcoursinitial qui est absolument crucial pour le patient épileptique est exactement le même,qu’il ait une forme rare ou une forme fréquented’épilepsie. Tout se joue au début. Ce n’estpas une fois qu’on a détecté la forme la plusrare qu’on a besoin de Centre de Ressources.On a besoin au début, quand une épilepsiedémarre, de dire : cet enfant a besoin d’uneassistante de vie scolaire, d’un bilan neurop-

sychologique, ou cette personne a besoin d’uneaide au travail, d’une orientation professionnelle.Là, c’est le vrai rôle des Centres de Ressources. Si les bons diagnostics sont posés dès ledébut et si les bonnes orientations sont prises,on « évite »pour beaucoup de patients, l’évo-lution vers des formes graves pour lesquelleson n’a encore très peu de moyens. C’est par-ticulièrement vrai chez l’enfant, en pleine période d’apprentissages.

MHB. Les patients sont-ils conscients que lespécialiste ne peut pas tout faire ?AA. Pas suffisamment. Il y a aussi une éducation à faire du patient : dans le cas d’unemaladie chronique, le patient doit réaliser quela prise en charge globale ne peut pas sefaire par une seule personne. Souvent, lespatients ne le comprennent pas. Ils veulent quele spécialiste fasse tout. Mais le spécialiste,s’il fait tout, il n’aura pas le temps de voird’autres patients. Pour que le patient com-prenne et accepte cette réalité, il faut qu’il yait une prise en charge globale organisée etun réseau qui fonctionne efficacement.

MHB. Que répondre à Tristan, à propos del’accueil aux urgences ?AA. C’est vrai qu’il est difficile pour le personnelde santé, s’il n’est pas spécialisé en épilepsie,de se retrouver confronté à une pathologiequi a le même nom, dont le symptôme prin-cipal sera la crise d’épilepsie, mais qui recouvre différents types de crises d’épilepsieet des maladies épileptiques très différentesles unes des autres. Il faut être réaliste, on nepeut pas attendre de tous les urgentistes deFrance qu’ils connaissent en détails chacunedes formes d’épilepsie, comme s’ils étaientspécialistes en la matière. Bien sur, ilsconnaissent la pathologie, ils vont prendreen charge l’urgence au sens d’un état de malou de crises répétées ou d’effets indésirablesdu traitement. Mais après, savoir quel médi-cament est le plus indiqué, quel est le pro-nostic éventuel, quelles sont les investigations àfaire ou à ne pas faire et pourquoi, ces ques-tions là relèvent du spécialiste. Les malaises etpertes de connaissance, sont une des causesles plus fréquentes de passage aux Urgences, aussi bien chez l’adulte que chezl’enfant. Pour que la prise en charge soit

efficace nous avons beaucoup plus besoind’une filière de soins établie entre le service desurgences et une équipe spécialisée bien dotéeen personnel que d’investigations complémen-taires, souvent très coûteuses, demandéespour se couvrir d’une éventuelle erreur médicale.Cependant, comme le montre ce témoignage,il faut prendre des dispositions pour mettre enplace une formation médicale continue destinéeaux professionnels de santé en contact avec despersonnes épileptiques.

MHB. Est-ce qu’au cours de leur formation lespsychiatres, les psychologues ont un ensei-gnement sur les troubles du comportementassociés à l’épilepsie ?AA. Absolument pas. Pourtant, un grandnombre de patients, même chez les enfants,ont des troubles tels que dépression, anxiété.Il n’y a aucune prise en charge. Ils ne sont pasenvoyés systématiquement en consultationchez des collègues. Il n’y a pas de réseau. Individuellement, il y a des psychiatres quiconnaissent bien la maladie et peuvent aider,mais ils ne sont pas nombreux. Là, il y a unréel besoin de création de filière, pour répondre au témoignage de Corinne quiparle de collaboration nécessaire entre neurologue et psychiatre. L’existence d’uncentre spécialisé par région pour la prise encharge globale aura pour mission de mettreen place cette filière : identifier le psychiatreintéressé et compétent (on peut dire la mêmechose pour le médecin scolaire, le neuropsy-chologue). Et, autour du centre spécialisé,créer ce réseau de prise en charge globale.Ca va prendre du temps mais, s’il n’y a pasdu tout de moyens et s’il n’y a même pas decentre, ça ne se fera jamais.

MHB. Si vous deviez le résumer à quelquesmots, quel serait votre message final ?AA. Mon message final est qu’il faut un servicehospitalier ou hospitalo-universitaire par région, spécialisé en épilepsie et suffisammentdoté en personnel médical et paramédical.Ce Centre Spécialisé ne fera pas tout mais ilmettra en place et supervisera un réseau deprofessionnels médicaux et paramédicaux,au sein même de l’hôpital avec les médecinsde ville et les établissements assurant la priseen charge globale de la personne épileptique.

Recherches et Perspectives - Mai 2011 - N°4 Chercher, Informer, Accompagner7

Pr ALEXIS ARZIMANOGLOUINTERVIEW

Recherches et Perspectives - Mai 2011 - N°4Chercher, Informer, Accompagner8

EMMANUELLE ALLONNEAU-ROUBERTIE

20 ans : l'occasion d'une campagne de communication offensive

INTERVIEW

PROPOSITIONS DU COMITÉNATIONAL POUR L’ÉPILEPSIE (CNE)Le CNE*a fait un bilan des moyens existantset des besoins à prendre en compte pouraméliorer la prise en charge des 500.000personnes et familles concernées par l’épi-lepsie en France. Il a adressé au Ministèrede la Santé un document qui réclame la miseen place d’un véritable PLAN EPILEPSIE. Le CNE fait des propositions concrètes pouragir dans trois directions : le renforcementde la recherche pour progresser dans laconnaissance médicale et le traitement de la maladie, l’amélioration de la prise en charge des patients épileptiques, l’informa-tion à grande échelle sur la maladie, pour luttercontre la stigmatisation dont sont trop souventvictimes les patients souffrant d’épilepsie.

Pour améliorer la prise en charge globale dupatient épileptique, le CNE demande :• la mise à niveau des centres d’épileptolo-

gie existants et la mise en place d’un Centre Spécialisé par région, réunissantdes compétences pluridisciplinaires actuellement manquantes.

• pour les patients qui accèdent difficilementaux Centres Spécialisés trop éloignés, la création d’une antenne mobile de diag-nostic et de soins, rattachée au Centre Spécialisé régional.

• la formation des personnels éducatifs et sanitaires (infirmières, pharmaciens, kiné-sithérapeutes, professionnels de l’aide à lapersonne…) trop souvent dépourvus d’informations pertinentes face à la personne épileptique.

• des programmes de formation médicalecontinue spécialisés pour médecins géné-ralistes, pédiatres, urgentistes,neurologuesdans la perspective de mise en place deréseaux de soins impliquant ces acteurs etles Centres Experts.

• la mise en oeuvre de formations dans le milieu du travail (médecins du travail, DRH).

• la sensibilisation des personnels de l’Edu-cation Nationale à l’accueil des enfantssouffrant d’épilepsie; la facilitation de l’accès à des enseignements adaptés ou l’orientation vers d’autres structures sinécessaire.

En réponse à la difficile question de l’isolementpsychologique des personnes épileptiques, sibien évoquée par nos témoins, nous avonsvoulu “saisir l’occasion de nos 20 ans” pourrépondre à deux objectifs prioritaires pour laFondation : lever plus de fonds pour la recherche, en étant plus visible, plus clairementidentifiée par les 500 000 personnes concer-nées par la maladie ; mais aussi démythifierla maladie, pour révéler ce qu’elle est (la deuxième maladie neurologique aprèsAlzheimer, la maladie neurologique handica-pante la plus répandue en Europe), pour queles patients osent avouer et expliciter leur épilepsie mais aussi pour que les regards portés sur eux changent. A la base de cet ambitieux programme, un challenge : nous avonsen effet choisi de ne lancer ces actions de com-munication que si elles étaient entièrement financées par des sponsors. Au Coeur de lacommunication “ 20 ans”, l’art, la culture etla médiatisation, car c’est en mobilisant lemonde du spectacle : acteurs, scénaristes, comédiens, personnalités... que nous parviendrons

aussi à avoir de fortes retombées médiatiques,nécessaires pour lever l’ostracisme.

Les “trois coups” furent donc donnés le 27 janvier dernier avec un concert salle Gaveau.Grâce à l’investissement de Karen VOURC’H,soprano, de Laurent NAOURI, ténor, et de David SALIAMONAS, pianiste, 700 personnes ont pu passer un moment de grâcemusicale et contribuer par la même occasion ànos actions.

Deuxième temps fort de cette année anniver-saire : une campagne d’affichage.Avec là aussi une personnalité ChristianRAUTH, comédien, scénariste, auteur, écrivain,qui a généreusement accepté de prêter sonimage à la Fondation. Depuis le début dumois d’avril, ce sont ainsi 400 panneaux 4x3qui ont, plusieurs semaines d’affilée, retenuabondamment l’attention dans le métro pari-sien, dans les gares d’Ile de France, au Palais des Congrès de Paris, puis dans lamajeure partie des sites d’Ile de France. Ce mois de mai a vu l’extension de la campagne dans beaucoup de grandes villes :Bordeaux, Grenoble, le Havre, Lille, Lorient,Lyon, Marseille, Nice, Rennes, Strasbourget Tours. Soit au global près de 3000 panneaux aux couleurs de la Fondation etparlant de l’épilepsie.

Emmanuelle ALLONNEAU-ROUBERTIEDirectrice générale dela Fondation

* LLee CCNNEE :: regroupe une société savante : la LCFE, laFondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie, plu-sieurs associations regroupant des personnes épileptiqueset leurs familles (Epilepsie-France, EOLE, AISPACE-AFE,ARIANE, Epilepsie-PACCA) et pour les patients pharma-corésistants EFAPPE et le CNDEE.

LEXI

QUE

MHB. Quel était le thème de recherche pourlequel vous avez obtenu un financement dela FFRE ?M L-N. En 2005, le projet soutenu par la FFREs’intitulait « Angiogenèse et épilepsie du lobetemporal ». Depuis, cette thématique s’est amplifiée et l’ensemble de nos recherches portesur la participation des troubles vasculairesdans les épilepsies pharmacorésistantes.

MHB. Qu’est-ce qui vous a orientée danscette direction de recherche originale ?M L-N. Tout est parti de l’observation de tissusépileptiques humains provenant de la chirurgie.Dans ces tissus, nous avons mis en évidencedes vaisseaux anormaux, c’est-à-dire plusnombreux, tordus, peu fonctionnels et poreux. Ce constat nous a mis sur la piste d’uneangiogenèse1 pathologique. A partir de là,nous avons cherché dans les tissus la présencede facteurs angiogéniques et nous en avonstrouvé en grandes quantités. Nous avons faitl’hypothèse que cette angiogenèse pathologiquepouvait être associée aux épilepsies pharmaco-résistantes.Ensuite, nous avons reproduit ce phénomènesur des modèles animaux d’épilepsie phar-macorésistante et suivi son évolution à destemps variés. Nous avons vu que cette an-giogenèse progressait tout au long de l’épi-lepsie dans ces modèles et que chez l’hommeelle était corrélée à la fréquence des crises.

MHB. Quel pourrait être le lien entre troublesvasculaires et épilepsie ?M L-N. Dans l’angiogenèse pathologiqueque nous avons observée, il y a des fuites de sang à partir des vaisseaux poreux. Or, quand les neurones sont en contact avecdes composants du sang, ils deviennent hyperexcitables et peuvent générer descrises. En 2006, des chercheurs américains, allemandset israéliens sont eux aussi arrivés à laconclusion que la perméabilité vasculaireétait une condition épileptogène. Pour aller plus loin, nous avons fait des expériences in vitro avec des tranches d’hip-pocampe conservées en culture sur lesquelleson peut induire des crises. Nous avons retrouvé cette perméabilité des capillaires etcette néo-vascularisation que nous avionsvues in vivo. Nous avons étudié la sécrétionde facteurs angiogéniques qui, en agissant surdes récepteurs localisés sur les vaisseaux de labarrière hémato-encéphalique 2, la rendentplus perméable.

MHB. Y a-t-il un moyen de freiner cette vas-cularisation anormale ?M L-N. Des molécules diminuant l’angiogenèseont été développées en cancérologie. Sur nosmodèles in vitro, nous avons obtenu des effetsassez positifs sur l’altération des vaisseauxavec certaines de ces molécules.

Recherches et Perspectives - Mai 2011 - N°4 Chercher, Informer, Accompagner9

INTERVIEWMIREILLE LERNER-NATOLI

20 ans de recherche en épileptologie : témoignages des lauréats de la FFRE

Grâce à cette campagne, de nouveaux patients et familles nous ont déjà contactéset soumis leurs difficultés, tandis que les médias se sont faits le relais de nos préoccu-pations (voir en particulier le journal de 13 heures de TF1 du 20 avril 2011 : http://videos.tf1.fr/jt-13h/vivre-avec-l-epi-lepsie-et-parfois-en-guerir-6403569.html).

Trosième temps fort : un festival de théâtre. Objectif de ce festival Epsilone Créations :qu’auteurs, comédiens, et metteurs en scène detous les styles présentent leur vision de l’épilepsie.Un jury de professionnels du théâtre et du monde artistique, présidé par Monsieur Robert HOSSEIN sélectionnera les meilleures“pièces” qui seront jouées en octobre lorsd’une représentation finale qui marquera éga-lement la soirée de gala des 20 ans de la FFRE.

L’occasion tout au long des étapes du festivalde solliciter là aussi fortement les medias.Autres actions “au fil de l’eau” accentuées etaccrues en cette année 2011 : une présenceoffensive de la FFRE lors du congrès des notaires, diffusion dans les services d'épilepto-logie à Cannes (du 5 au 8 juin 2011), maisaussi, grâce à nos liens renforcés avec la LigueFrançaise contre l’Epilepsie, la diffusion pro-chaine dans les principaux services d’épilepto-logie d’une plaquette présentant nos actions etmissions ; des déjeuners en région au bénéficede la Fondation, des visites de laboratoires derecherche… Un programme bien chargé donc,pour, il faut le souligner, un objectif commun.Que l’on ne s’y trompe pas en effet, il ne s’agitpas pour la FFRE d’attirer toutes les lumières surelle. Il s’agit de saisir cette opportunité anniver-saire pour recueillir plus de moyens pour les médecins et chercheurs, et servir de levier aux associations de patients pour améliorer le confort moral de ceux-ci. Comme le rappelle notre Président Bernard ESAMBERTc’est en avançant tous ensemble, que nouspourrons bénéficier d’avancées concrètes.Puissent notre énergie, nos convictions, nosforces rassemblées être donc suivies de bonnesnouvelles à l’issue de cette si importante année 2011 !

Mireille Lerner-Natoli est Directrice de Recherche CNRS. Elle travaille à l’institut de Génomique Fonctionnelle à Montpellier,dans le Département de Neurobiologie, où elle dirige l’équipe« Interactions neuro-glio-vasculaires dans les épilepsies ».

Un objectif majeur de la FFRE : soutenir etpromouvoir la recherche sur LES épilepsies.Grâce aux dons et subventions qu’elle reçoit, la FFRE soutient la recherche médicalesur les épilepsies par l’octroi de crédits pourdes projets originaux, tant en recherche fondamentale qu’en recherche clinique. Depuis 20 ans, la Fondation a financé 25bourses de 15 000 !, 13 crédits de recherche

de 30 000 !, 2 crédits de recherche de160 000 ! (sur 2 ans), 2 crédits de recherchede 90 000 ! (sur 2 ans) et 1 crédit de recherche de 70 00 ! (sur 2 ans). Quatrelauréats, financés de 2004 à 2006, nous par-lent de leur travail, de leurs résultats et del’orientation de leurs recherches pour continuerà avancer dans la connaissance de la maladieet la mise au point de traitements.

RENÉ PUMAIN

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20 ans de recherche en épileptologie : témoignages des lauréats de la FFRE

INTERVIEW

MHB. Quel était le projet de recherche pour lequelvous avez obtenu un financement de la FFRE ?RP. Notre projet est à replacer dans le cadred’une collaboration entre le Service de Neuro-chirurgie de l’hôpital Sainte Anne et l’unité INSERM de recherche sur l’épilepsie. Grâce àcette collaboration nous avons pu, étudier directement des fragments de tissu cérébral humain provenant de patients épileptiques ayantsubi une intervention chirurgicale. Le projet financé par la FFRE visait à rendre plus efficacel’utilisation des tissus épileptiques ainsi que destissus « témoins » provenant de patients avec despathologies nécessitant une intervention neuro-chirurgicale mais ne présentant pas d’activitésépileptiques. Ces « témoins » sont essentielspour pouvoir déterminer ce qui est propre à lapathologie de l’épilepsie mais ne sont malheu-reusement que rarement disponibles.

MHB. Quelles méthodes avez-vous utilisées ?RP. Pour utiliser au mieux ces tissus rares, uneméthode consiste à injecter des fragments demembranes de neurones provenant de tissusnerveux dans des oocytes1 de Xénopes. Cesfragments contenant les récepteurs membra-naires s’agrègent à la membrane cellulaire del’oocyte. Des études électrophysiologiques peu-vent être alors entreprises pour rechercher quelsrécepteurs sont modifiés dans le tissu épilep-tique par rapport à ceux du tissu contrôle. Cesétudes peuvent être faites à partir de fragments de tissus congelés, ce qui multiplieleurs possibilités d’utilisation. Le poste expéri-mental a été difficile à monter mais il fonctionnemaintenant. Les études sur échantillons humainssont longues car les échantillons ne sont pas ho-mogènes. Il faut souligner l’importance du tra-vail d’équipe qui permet de développer destechniques complémentaires : électrophysiolo-gie, histochimie, biochimie. Je pense que cetteapproche originale, jamais appliquée sur letissu humain, peut apporter énormément à laconnaissance de la physiopathologie de l’épi-lepsie mais également à celle d’autres patholo-gies du système nerveux central.

MHB. Avez-vous obtenu des résultats per-mettant de mieux comprendre les méca-nismes de l’épilepsie ?RP. Nous avons montré que dans le tissu humain épileptogène, l’action inhibitrice de cer-tains récepteurs au GABA2 était plus « fragile »que dans les tissus témoins. Nous avons montréque cette « instabilité » de l’inhibition avait pourorigine des modifications de la modulationdes protéines composant les récepteurs GABAergiques et mis en évidence l’actiond’enzymes de type phosphatases. Cette instabilité des mécanismes d’inhibitioncontribue certainement au déclenchement età la propagation des crises d’épilepsie.Au cours de l’étape suivante, nous avons recherché des molécules capables d’inhiberl’activité de ces phosphatases et donc demaintenir le récepteur dans un état qui permetde prolonger la réponse inhibitrice dans lestissus des patients épileptiques.Nous avons également montré que l’enzymequi « transformait » de façon spécifique unepartie du récepteur inhibiteur était connue depuis longtemps et impliquée dans le métabolisme du glucose. Donc, pour la premièrefois, un lien direct était établi entre un système de neurotransmission, dans ce casinhibiteur, et le métabolisme énergétique dutissu nerveux. Cette constatation conduit àl’hypothèse que des changements dans le métabolisme énergétique peuvent, dans certains cas, déclencher des crises d’épilepsie.L’enzyme en question ne dépend pas d’unevoie nécessitant de l’oxygène et de ce fait répond beaucoup plus vite pour former desmolécules énergétiques. Elle peut donc agir trèsrapidement au niveau des cellules nerveuses.Si on arrivait à moduler ce système, on pourraitpeut-être prévenir le développement descrises d’épilepsie.

MHB. Dans quelle direction s’orientent actuellement vos recherches ?RP. Moduler l’inhibition par l’intermédiaire dumétabolisme énergétique, c’est une idée nouvelle

René Pumain est Professeur à l’Université Pierre et Marie Curie, àParis. Ses activités de recherches ont été menées au Centre de Psychiatrie et de Neurosciences de l’Hôpital Sainte Anne, où il estresponsable de l’équipe « Neurotransmission et Epilepsie, dans des modèles animaux et chez l’Homme ».

Nous revenons maintenant aux expériences invivo pour voir si, en reconstruisant la barrièrehémato-encéphalique avec ces substances, onpeut diminuer l’occurrence des crises. Ceci estun point crucial dans les épilepsies chroniques.Il a été en effet montré qu’une rupture de labarrière transitoire ne provoque qu’un nombre limité de crises alors que l’ouverture permanentede la barrière induit une épilepsie chronique.

MHB. Dans quel sens souhaitez-vous orientervos recherches ?M L-N. Nous avons montré qu’une vascularisa-tion pathologique était présente dans des épi-lepsies réfractaires associées à une sclérose del’hippocampe mais aussi dans des épilepsiestemporales ayant d’autres origines, y comprisdes épilepsies cryptogéniques 3. Pour moi, c’estla preuve que ce substrat vasculaire est communà toutes les formes d’épilepsies temporales,voire à d’autres épilepsies focales symptoma-tiques quelles que soient leurs causes. C’estune hypothèse très importante qu’il faut ex-plorer et pour cela il est indispensable d’or-ganiser la collecte de tissu cérébral humainà grande échelle pour avoir accès à desformes rares de la maladie. Un des atoutsde notre équipe est qu’elle rassemble descliniciens et des chercheurs formés à diffé-rentes techniques complémentaires. Ainsi,nous avons pu commencer à rechercher laprésence de marqueurs de perméabilité vas-culaire dans le sérum des patients, ainsi quecelles des facteurs angiogéniques ou inflam-matoires dont on sait qu’ils ont des effets per-méabilisant sur les vaisseaux.

LEXI

QUE ** AAnnggiiooggeennèèssee :: croissance de nouveaux vaisseaux

sanguins à partir de vaisseaux matures.** BBaarrrriièèrree hhéémmaattoo--eennccéépphhaalliiqquuee :: principal neurotrans-metteur inhibiteur.EEppiilleeppssiiee ccrryyppttooggéénniiqquuee :: épilepsie d’origine inconnue.

MHB. Quel était le thème de recherchepour lequel vous avez obtenu, en commun,un financement de la FFRE.LA. Notre projet portait sur le rôle des trans-porteurs du glutamate1 dans la genèse descrises d’épilepsie au cours du développement.Nous avions observé, en faisant des études invivo au cours du développement, que le blocagedu transport du glutamate produisait une activitéélectroencéphalographique qui ressemblait àcelle qui se manifeste dans certaines formesd’encéphalopathies épileptiques précocesdites à « suppression burst » 2. A partir de ces observations, notre but a été d’étudier les mécanismes qui provoquent ces activités pathologiques. Nous avons pu reproduire, surun système simple de tranches de cortex isolées,des activités de bouffées paroxystiques récur-rentes. Le fait de les observer in vitro, dans unmodèle relativement simplifié, nous a permisd’en étudier les mécanismes cellulaires.

MHB. Quelles méthodes avez-vous développéespour explorer ce thème ?LA. Nous avons utilisé des méthodes électrophy-siologiques en combinant deux approches : l’enregistrement d’un seul neurone, afin d’étudierson activité propre (les différents courants, les neurotransmetteurs qui sont à l’origine de lanaissance des crises) et, simultanément, l’enregis-

trement d’un ensemble de neurones (enregis-trement extracellulaire), pour s’assurer de la présence de crises paroxystiques. Nous avonségalement utilisé des techniques d’imagerie ducalcium. On sait que les crises paroxystiquesentraînent une augmentation de calcium à l’intérieur de chaque cellule. En « visualisant »cette augmentation, on obtient des renseigne-ments sur l’activité simultanée de centaines deneurones au sein d’un réseau, avec une grandeprécision dans le temps et dans l’espace.

MHB. Est-ce que cette approche originale vousa apporté des résultats permettant de mieuxcomprendre les mécanismes de l’épilepsie ?LA. Nous avons observé que l’apparition de lacrise s’accompagne d’une vague calcique qui implique toutes les cellules du réseau. La vague sepropage progressivement et elle est suivie devagues récurrentes. La crise est initiée par l’activation d’une certaine famille de récepteursau glutamate, les récepteurs NMDA. Si onbloque ces récepteurs, on arrête la crise et on arrête les vagues calciques. Hélas, ceci ne peutpas être fait in vivo car les récepteurs canauxjouent un rôle important dans la transmission synaptique et sont impliqués dans de nombreusesfonctions comme la mémoire, l’apprentissage. La crise serait bloquée mais il y aurait trop d’effetssecondaires. En revanche, on s’est rendu compte

qu’un autre type de récepteurs au glutamateappelés métabotropiques 3 pouvaient jouer unrôle très important dans la genèse de cescrises. Le blocage de ces récepteurs, qui n’ontpas de rôle majeur dans l’activité synaptique,est une piste intéressante à explorer.

MHB. Dans quelle direction souhaitez-vousorienter vos recherches ?LA. Pour l’instant, nous continuons à explorer lesmécanismes de ces crises in vitro. Par exemple,à l’aide de drogues spécifiques vis-à-vis de telstypes récepteurs ou sous-type de récepteurs,nous essayons de caractériser ceux qui ont unrôle prédominant dans la genèse des crises. Ensuite, nous reviendrons aux expériences invivo pour chercher si des agents pharmacolo-giques, des antagonistes des récepteurs, sont capables d’arrêter ce type d’activité épileptique.

AR. Ce qui est intéressant dans cette étude,c’est qu’elle met l’accent sur une cible molé-culaire qui était jusque là peu abordée, à savoir les transporteurs au glutamate.Pour l’instant, nous n’avons pas les bons outils pharmacologiques pour pouvoir vrai-ment cibler ces structures mais cela ouvre desperspectives intéressantes dans la recherchethérapeutique future. Nous ne sommes qu’audébut d’une longue histoire.

Recherches et Perspectives - Mai 2011 - N°4 Chercher, Informer, Accompagner11

RENÉ PUMAININTERVIEW

Dr ALFONSO REPRESAINTERVIEW

et extrêmement intéressante. Des molécules sonten cours de développement en partenariat avecl’industrie pharmaceutique. Pour l’heure, on essaiede mieux caractériser ces phosphatases et cesrecherches donneront lieu, je l’espère, au dépôt

de brevets. La voie de recherche que nousavons suivie est originale, ce qui nous donnel’espoir, à terme, de trouver des molécules actives chez ces patients dits pharmacorésistants.

Le Docteur Alfonso Represa est Directeur de Recherche à l’INSERM,docteur en médecine et docteur ès Sciences. Il dirige l’Institut de Neurobiologie de la Méditerranée (INMED) à Marseille. A l’INMED, il est responsable de l’équipe « Altération du développement corticalet épilepsie ». Laurent Aniksztejn est Directeur de Recherche à l’INSERM. A l’INMED, il est responsable de l’équipe « Transporteurs

au glutamate et encéphalopathies épileptiques précoces ».

** OOooccyytteess :: cellule reproductrice femelle, dans ce casprovenant de xénopes (batraciens) où sont injectés desfragments de membranes afin d’en étudier les propriétés.

** GGAABBAA :: principal neurotransmetteur inhibiteur.LEXI

QUE

** TTrraannssppoorrtteeuurrss dduu gglluuttaammaattee:: protéines présentes à lasurface des cellules gliales et des neurones dont la fonctionest d’éliminer très rapidement le glutamate, neurotransmet-teur excitateur, de l’espace extracellulaire en le fixant et enle transportant de l’extérieur vers l’intérieur de la cellule.** Bouffées paroxystiques récurrentes alternant avec des périodes sans activité électrique.** Protéine de la membrane cellulaire dont la transforma-tion, en réponse à un signal chimique, déclenche une cas-cade d’évènements qui modifient l’activité de la cellule.

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Recherches et Perspectives - Mai 2011 - N°4Chercher, Informer, Accompagner12

FABRICE WENDLINGINTERVIEW

20 ans de recherche en épileptologie : témoignages des lauréats de la FFRE

Recherches et Perspectives - Lettre d’information publiée par la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie 9 avenue Percier 75008 Paris - Tél : 01 47 83 65 36 ffre@fondation-epilepsie.fr - www.fondation-epilepsie.fr - Directeur de publication : Bernard Esambert - Rédactrice en chef : Emmanuelle Allonneau-Roubertie

Préparation, rédaction et interviews : Marie-Hélène BassantPhoto de couverture : remerciements à Gabriel Dieuset, ingénieur LTSI, Inserm U642, université Rennes 1Conception et impression : ROUGET Communication, 91620 Nozay - Crédits photos : ©Fotolia et FFRE

MHB. Quel était le thème de recherche pourlequel vous avez obtenu un financement dela FFRE ?FW. Notre objectif était de mieux identifier l’organisation de la zone épileptogènedans les épilepsies partielles sévères phar-macorésistantes, et plus particulièrementdans les épilepsies temporales. Cette zoneépileptogène est composée d’un ensemblede structures cérébrales reliées entre elles etformant un « réseau » qui présente des propriétés particulières, notamment d’hyperexcitabilité, conduisant à la géné-ration des crises d’épilepsie.

MHB. Quelles méthodes avez-vous dévelop-pées pour aborder ce thème ?FW. Nous avons mis au point des « outils »qui permettent de mesurer de manière objective l’information fournie par les signaux électrophysiologiques enregistréschez des patients candidats à la chirurgie,grâce la stéréo-électroencéphalographie(SEEG). Cette technique permet d’explorerune région du cerveau bien délimitée en enregistrant différentes structures pouvantêtre impliquées dans la zone épileptogène.Les signaux électrophysiologiques (EEG,SEEG) contiennent une information très importante sur le fonctionnement des réseauxépileptogènes. Notre objectif était d’identifierdes couplages anormaux entre certainesstructures et leur capacité anormale à se synchroniser, notamment juste avant le démarrage des crises et au moment où lescrises surviennent et se propagent à des territoires plus vastes.

MHB. Cette analyse quantitative des relationsentre les structures vous a-t-elle apporté desrésultats nouveaux ?FW. Un des premiers résultats a été de mettreen évidence que d’autres structures que l’hip-pocampe étaient impliquées dans le démarragedes crises temporales. Le deuxième résultata été de montrer que, quand la crise démarre dans l’hippocampe, on observe une« signature » électrophysiologique particulière,avec apparition de pointes de plus en plusrythmiques suivies d’une activité plus rapidequi marque vraiment le démarrage descrises. Ensuite, nous avons montré que le démarrage des crises est différent suivantque c’est le cortex entorhinal ou l’hippo-campe qui joue le rôle de précurseur. Il y adonc des signatures électrophysiologiquesdans les signaux provenant de différentesstructures ainsi que dans leurs relations et ça,c’est un point intéressant.

MHB. Pouvez-vous nous donner un exemplemontrant de vos travaux apportent un béné-fice aux patients épileptiques ? FW. Nos travaux conduisent à mieux com-prendre l’organisation des crises temporales.En s’appuyant par ailleurs sur l’ensemble desdonnées non-invasives acquises dans ce typed’épilepsie, certains patients peuvent êtreopérés d’emblée sans avoir recours à laSEEG avant la chirurgie. Cette technique

d’exploration intra-cérébrale peut donc êtremise à profit chez les patients qui ont des épi-lepsies encore plus compliquées que cellesdu lobe temporal, épilepsies pour lesquellesl’exploration intra-cérébrale reste absolumentnécessaire.

MHB. Est-ce que ces résultats vous ont ouvertde nouvelles perspectives de recherches ?FW. Le projet FFRE nous ayant permis de caractériser ce qui se passait au démarraged’une crise sur le plan électrophysiologique,nous avons ressenti le besoin de rechercherquels mécanismes pouvaient entrer en jeudans les régions épileptogènes. Pour cela,nous avons développé des « modèles » depopulations de neurones, orientant l’activitéde l’équipe vers les neurosciences « computa-tionnelles ». A partir de ces modèles informa-tiques, nous pouvons faire des prédictions, parexemple en modifiant des paramètres qui augmentent l’excitabilité du réseau et entraînentune crise. Pour vérifier expérimentalement cesprédictions, nous développons un modèle expérimental d’épilepsie du lobe temporal invivo. Il est certain que les « modélisateurs » sedoivent de vérifier expérimentalement les observations faites sur les modèles biomathé-matiques. C’est vraiment cette approche com-binée qui pourra être bénéfique, à terme, pourla recherche sur l’épilepsie.

Fabrice Wendling estdirecteur de rechercheà l’INSERM. Il est res-ponsable de l’équipe« Dynamique des systèmes neuronaux

dans l’épilepsie» au LTSI, Unité INSERMU642 à Rennes.