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Automne-hiver 2016 EN VEDETTE J’ai pris le risque de participer à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse DE JEUNES CHERCHEURS EN QUÊTE DE SOLUTIONS EN MATIÈRE DE BIEN-ÊTRE 5 RECHERCHE TRANSLATIONNELLE 6 TENDANCES EN MATIÈRE DE RECHERCHE 7 Recherche en

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Automne-hiver 2016

EN VEDETTE

J’ai pris le risque de participer à l’essai canadien sur la greffe

de moelle osseuse

DE JEUNES CHERCHEURS EN

QUÊTE DE SOLUTIONS EN MATIÈRE DE

BIEN-ÊTRE

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RECHERCHE TRANSLATIONNELLE

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TENDANCES EN MATIÈRE DE

RECHERCHE

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Recherche en

L’expression « du laboratoire au chevet du patient » vous est peut-être familière, mais que signifie-t-elle pour une personne atteinte de sclérose en plaques? Pour moi, qui ai fait de la recherche, elle désigne le fait de partir d’une découverte scientifique majeure, d’une idée novatrice et audacieuse ou d’un sujet d’étude donné pour réaliser une avancée qui améliorera la qualité de vie des gens. Il peut aussi s’agir d’appliquer des connaissances acquises dans des livres à des travaux consistant à élaborer des outils cliniques ou des ressources axées sur la santé qui serviront à la prévention ou à la prise en charge d’une maladie ou qui permettront de prédire l’apparition ou l’évolution de celle-ci. Bien que l’expression « du laboratoire au chevet du patient » parle d’elle-même, elle désigne en fait une réalité bien plus complexe et nécessitant beaucoup plus de temps que certains pourraient l’imaginer. En effet, toute découverte scientifique doit faire l’objet d’études

exhaustives avant de donner lieu à des essais cliniques, puis à des applications dans un contexte réel. Pour ce qui est de la SP, l’homologation de onze médicaments modificateurs de l’évolution de la SP au Canada témoigne du succès d’une telle approche.

La publication des résultats encourageants de l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse (GMO) – financé par la Société canadienne de la sclérose en plaques et son organisme affilié, la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP – dans la revue The Lancet constitue un événement marquant au chapitre de l’application de résultats de recherche au profit des gens qui ont la SP. Dans le présent numéro de Recherche en SP, vous pourrez lire le témoignage de Jennifer Molson, qui a reçu le traitement par greffe de moelle osseuse dans le cadre de cet essai et qui, grâce au succès de cette intervention, mène à présent une vie bien remplie.

Vous en apprendrez aussi davantage sur notre collaboration continue avec le Centre for Drug Research and Development(CDRD), lequel s’implique tout autant que la Société de la SP dans la quête de cibles thérapeutiques des plus prometteuses relativement à la SP progressive. Notre partenariat avec le CDRD vise à mettre à la disposition des chercheurs qui se consacrent aux formes progressives de la SP les outils et l’expertise de calibre mondial de cet organisme en matière de mise au point de médicaments, de sorte que de nouveaux traitements puissent être conçus à partir de découvertes faites en laboratoire.

Nous sommes également fiers de vous présenter l’équipe Team TBS, qui a remporté un concours de programmation intitulé Hack4Health, tenu l’an passé à l’Université de Waterloo. Cette équipe est composée d’étudiants en sciences de la santé et en génie du premier cycle, conscients de la nécessité de concevoir des solutions technologiques permettant un suivi amélioré des symptômes de la SP. L’appareil portatif que ces étudiants ont entrepris de mettre au point changera la façon dont les personnes atteintes de SP prennent en charge leur santé et leurs symptômes et démontrera qu’il est possible de changer la vie de ces gens en élaborant des solutions à partir d’idées novatrices.

Alors que les découvertes se poursuivent dans le domaine de la SP, les chercheurs, les professionnels de la santé et la Société de la SP doivent unir leurs efforts afin de combler les lacunes importantes qui subsistent au chapitre de la recherche translationnelle et de faire en sorte que les avancées réalisées en laboratoire se traduisent le plus rapidement possible en solutions cliniques qui aideront concrètement les personnes aux prises avec la SP, quelle qu’en soit la forme.

Pour en savoir plus sur la recherche en SP, visitez mon blogue, à DrKarenLee.ca, ou suivez-moi sur Twitter : @Dr_KarenLee.

Cordialement, Dre Karen Lee, Vice-présidente, Recherche

J ’AI PRIS LE RISQUE de participer à l’essai canadien sur la greffe

de moelle osseuse

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Automne-hiver 2016

DE JEUNES CHERCHEURS EN

QUÊTE DE SOLUTIONS EN MATIÈRE DE

BIEN-ÊTRE

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RECHERCHE TRANSLATIONNELLE

L’ importance de disposer des bons outils

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TENDANCES EN MATIÈRE DE

RECHERCHE Des avancées remarquables

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Table des matières

Publication de la Société canadienne de la sclérose en plaques

250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T  2z5

N° de tél. : 416 922-6065 N° de télécopieur : 416 922-7538

N° sans frais : 1 866 922-6065

scleroseenplaques.ca

Numéro d’organisme de bienfaisance :

10774 6174 RR0001

Personne-ressource :

Lee Nichols, coordonnateur principal de la fidélisation

et du service après-don, [email protected]

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Et si c’était à recommencer, je le referais, malgré tout ce que je sais maintenant.

Je ne vous dorerai pas la pilule : ce traitement vous fait vivre l’enfer. Pendant trois ans, soit de 2002 à 2005, ma vie a été truffée de questions, de décisions difficiles à prendre et d’incertitudes. Mon corps m’était devenu étranger. À une certaine période, j’avalais 129 pilules par jour et j’avais l’estomac si mal en point que j’ai eu du mal à me nourrir durant toute une année. Bref, détruire et reconstruire un système immunitaire est loin d’être simple.

Mais aujourd’hui, je peux faire de la marche, du ski et du kayak. Parfaitement autonome, je travaille à temps plein et j’ai même ouvert le bal à mon mariage. Depuis ma participation à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse (GMO) mené par les Drs Mark Freedman et Harry Atkins, à l’Hôpital d’Ottawa, il y a

14 ans, je n’ai subi aucune poussée. L’immunosuppression suivie d’une greffe de cellules souches hématopoïétiques autologues (IGCSHA) offre une nouvelle option thérapeutique aux personnes présentant d’emblée une forme de sclérose en plaques à évolution très rapide comme celle dont j’étais atteinte au début de la vingtaine.

« Cinq ans après mon diagnostic de SP, ma santé s’était dégradée tellement vite que j’ai dû être hébergée au Centre de réadaptation de l’Hôpital d’Ottawa pour recevoir des soins constants. Un jour, mon neurologue, soit le Dr Mark Freedman, qui codirigeait l’essai sur la GMO, m’a dit que mes clichés d’IRM montraient de si nombreuses lésions cérébrales que mon système nerveux semblait avoir été passé sur une râpe à fromage par la SP.

C’est à ce moment-là que je suis devenue admissible à l’essai sur la GMO. Avec ma famille et mon copain d’alors, j’ai lu attentivement le formulaire de consentement au

Aujourd’hui, je peux faire de

la marche, du ski et du kayak.

Parfaitement autonome, je

travaille à temps plein et j’ai même

ouvert le bal à mon mariage.

J’ai pris le risque

de participer à l’essai canadien sur la greffe de moelle osseuse PAR JENNIFER MOL SON

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traitement, le décortiquant ligne par ligne et tenant compte de chacun des risques. Le Dr Freedman ne m’a pas caché les difficultés que comportait chaque étape du protocole de recherche : le prélèvement de mes propres cellules souches, la chimiothérapie pour supprimer totalement mon système immunitaire et la réinjection de mes cellules souches (chaque étape exigeant la signature d’un formulaire de consentement!). J’ai accepté de participer à l’essai non pas pour améliorer mon état, mais pour l’empêcher de se détériorer. On ne s’attendait pas à ce que j’aille mieux. J’ai quand même décidé de tenter la chance à tout le moins de stopper la progression de la maladie.

Chaque étape se faisait de plus en plus difficile, jusqu’au point de non-retour : dix jours de chimio- thérapie. On m’administrait celle-ci dans la salle de traitement de la leucémie, où je devais expliquer aux gens que je n’étais pas là parce que j’avais le cancer.

Un an après le traitement, j’ai commencé à aller mieux : je pouvais marcher sans canne, passer outre ma sieste quotidienne et prévoir des rencontres avec mes amis sans craindre de devoir les annuler. Enfin, en 2006, j’avais retrouvé toutes mes capacités. J’ai pu retourner au travail à temps plein, jouissant de nouveau de mon autonomie, que j’avais perdue depuis des années.

Actuellement, je n’ai pas de poussée, mais je subis toujours les conséquences de la puissante chimiothérapie qu’on m’a administrée. Mon mari et moi avons dû nous résoudre à accepter que je ne pourrai jamais avoir d’enfants, étant donné que la chimio a entraîné chez moi une ménopause précoce. En outre, j’ai dû recevoir la plupart des vaccins que j’avais reçus dans l’enfance, mais je n’ai pas pu être revaccinée contre la rougeole,

la rubéole et les oreillons (RRO). Je suis par ailleurs très vulnérable aux infections depuis que j’ai subi le traitement par IGCSHA. J’ai eu une infection du sang, le zona et plusieurs infections urinaires.

Malgré cela, quand on me demande si ça en valait la peine, je réponds « oui » sans hésiter.

QUELQUES DONNÉES FACTUELLES L’IGCSHA est offerte aux personnes présentant d’emblée une forme de sclérose en plaques à évolution très rapide et à forte activité inflammatoire, réfractaire aux autres traitements contre la SP.

Au Canada, l’IGCSHA n’est offerte qu’à l’Hôpital d’Ottawa aux personnes qui répondent aux critères d’admissibilité au traitement et qui sont adressées à cet établissement par un neurologue.

Il convient de noter que chez 70 p. 100 des participants à l’essai canadien sur la GMO, la SP a complètement cessé de progresser, et que 40 p. 100 des participants ont bénéficié d’un renversement durable de leurs symptômes.

Pour obtenir plus d’ information sur les critères d’admissibilité au traitement par IGCSHA, rendez-vous à www.irho.ca/newsroom/newsstory.asp?ID=584.

De gauche à droite : les Drs Freedman et Atkins, Jennifer Molson et la Dre Bowman à l’Hôpital d’Ottawa. Photo : gracieuseté de l’Hôpital d’Ottawa.

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L’automne dernier, plus de 70 étudiants de l’Université de Waterloo, en Ontario, se sont rassemblés pour participer à un marathon de remue-méninges de 36 heures intitulé Hack4Health, dont l’objectif était de promouvoir l’élaboration de solutions visant à contribuer au bien-être des personnes aux prises avec la SP ou la maladie d’Alzheimer. Grâce à l’aide et aux conseils de professionnels de la santé et de personnes atteintes de SP, ces étudiants en génie, en biologie ou en sciences de la santé ont travaillé sur le sujet qui leur avait été soumis – soit le bien-être et la technologie – et sont parvenus à proposer des solutions technologiques originales axées sur la prise en charge des symptômes de la SP.

Le concept qui a été primé dans le cadre de cet événement est celui qui a été présenté par l’équipe Team TBS, à savoir un bracelet permettant le suivi de l’état de santé de son utilisateur. Ce dispositif détectera les symptômes, la température corporelle et le rythme cardiaque et enregistrera les données ainsi collectées de sorte que l’état de santé de l’utilisateur fasse l’objet d’un suivi amélioré, que celui-ci soit assuré par l’utilisateur lui-même ou son équipe soignante. L’équipe Team TBS – ayant pour membres Denez, Sharif, Abhinav et Muhammad – s’est vu remettre par la Société canadienne de la SP une subvention de 15 000 $ qui lui permettra de concrétiser son projet sous la supervision du Dr James Tung, professeur du département de génie mécanique et mécatronique de l’Université de Waterloo. « C’est un honneur pour nous de voir nos travaux financés par la Société canadienne de la SP. Les résultats de ceux-ci pourraient réellement aider les gens qui ont la SP », affirme Abhinav. « Depuis peu, on assiste à l’intégration de la technologie dans le domaine des soins de santé, et, au fur et à mesure que cette tendance s’accentuera, on pourra aider les gens vivant avec la SP en employant des moyens que

De jeunes chercheurs en quête de solutions en matière de mieux-être

personne n’aurait envisagés auparavant. Nous voulons contribuer à cette révolution consistant à améliorer les soins de santé grâce à la technologie, et nous sommes ravis de faire partie de ce mouvement. »

Forts de la diversité de leurs expériences et de leurs connaissances en lien avec les sciences, l’ingénierie et la programmation, les membres de l’équipe Team TBS sont tous déterminés à améliorer la santé et la qualité de vie des gens. « Notre objectif est d’aboutir à une solution qui sera accessible aux personnes atteintes de SP et qui permettra aux chercheurs de collecter des données cruciales grâce auxquelles ils pourront tirer des conclusions importantes sur cette maladie », explique Muhammad. « L’avantage que notre dispositif offrira aux utilisateurs est que ceux-ci pourront faire le suivi de leurs symptômes dans le confort de leur domicile, sans avoir à passer des heures à l’hôpital. Par ailleurs, si nous parvenons à élaborer une solution qui nous rapproche d’un remède contre la SP ou qui fournit aux chercheurs les données dont ils ont besoin pour trouver un tel remède, nous aurons réussi à faire de notre rêve une réalité. »

Les membres de l’équipe Team TBS et les autres participants au marathon Hack4Health se sont servis des données issues du sondage sur le bien-être mené par la Société de la SP pour formuler les propositions qu’ils ont soumises au jury mobilisé pour l’occasion. Les résultats du sondage en question reflétaient les façons dont les personnes atteintes de SP intègrent le bien-être dans leur vie de tous les jours. Ces résultats fournissaient aussi des indications sur les moyens à envisager pour rehausser le bien-être et améliorer la prise en charge des symptômes parmi les gens qui ont la SP. Les besoins communs que le sondage a permis de cerner consistaient en l’amélioration des solutions technologiques et des communications ainsi qu’en l’intégration de soins et de programmes qui aideraient les gens aux prises avec la SP à évaluer et à accroître leur degré de bien-être.

De gauche à droite : Abhinav Grover, Denez Zahra Bokhari, Muhammad Inzamam Tahir et Muhammad Tahsin Sharif à l’Université de Waterloo.

Prise en charge des symptômes

Pour en apprendre davantage à propos du sondage sur le bien-être des personnes atteintes de SP, rendez-vous à l’adresse suivante : scleroseenplaques.ca/sondage-sur-le-bien-etre-des-personnes-qui-vivent-avec-la-sp.

Recherche translationnelle L’importance de disposer des bons outils

Cette année, dans le cadre de notre partenariat avec le Centre for Drug Research and Development (CDRD), nous avons annoncé le financement de deux projets de recherche translationnelle axés sur la SP progressive. Établi à Vancouver, en Colombie-Britannique, le CDRD a pour vocation de procurer aux chercheurs les outils dont ceux-ci ont besoin pour tenter d’élaborer de nouveaux médicaments à partir de leurs découvertes faites en laboratoire. Ainsi, grâce à l’accélération de la recherche translationnelle, de nouveaux traitements potentiels sont à la portée des personnes atteintes de SP. Aussi, avec l’aide du CDRD, des chercheurs se penchent sur des cibles thérapeutiques innovantes qui, si elles font l’objet d’investigations adéquates, pourraient ralentir, stopper ou renverser l’évolution de la SP.

Le CDRD regroupe diverses équipes de scientifiques et offre des installations dotées de tout l’équipement spécialisé nécessaire à la poursuite de travaux de recherche translationnelle. Le CDRD permet ainsi à la Dre Véronique Miron (Université d’Édimbourg), par exemple, d’étudier la possibilité de mettre au point un médicament destiné à promouvoir la réparation de la myéline en misant sur une molécule qui favoriserait l’activité des cellules productrices de myéline. Grâce au

soutien du CDRD, la Dre Miron peut procéder au criblage à grande échelle de milliers de molécules issues de la banque de molécules de cet organisme pour dépister des agents de remyélinisation potentiels.

Les outils de recherche translationnelle proposés par le CDRD ne permettent pas uniquement de franchir les premières étapes du processus de découverte de médicaments. En effet, le Dr David Granville (Université de la Colombie-Britannique), qui dirige la deuxième étude translationnelle menée dans le cadre du partenariat entre la Société de la SP et le CDRD, se concentre sur un médicament candidat qui pourrait réparer les lésions du tissu nerveux – résultat d’un processus caractéristique de la SP progressive. En collaborant avec le CDRD, le Dr Granville pourra répondre à plusieurs questions importantes qu’il se pose sur ce médicament potentiel : « Quelle est la vitesse d’absorption du médicament? Comment se fait sa distribution aux différents tissus et comment se déroule sa métabolisation? À quelle dose devient-il toxique? » Il importe qu’à toutes ces questions cruciales, des chercheurs comme le Dr Granville trouvent des réponses pour que les médicaments candidats qu’ils étudient puissent constituer un jour des options thérapeutiques efficaces et sans danger contre la SP.

Pour en savoir plus sur la recherche translationnelle, visitez notre blogue consacré à la recherche à l’adresse suivante : drkarenlee.ca/research-decoder-translational-research/ (en anglais).

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Le Centre for Drug Research and Development (CDRD), à Vancouver (C.-B.).

Continuum de recherche

Recherche fondamentale

Recherche translationnelle

Développement clinique

But de la recherche

PHASES D’UN ESSAI CLINIQUE

Guérir la SP

EXPLORATION DE CIBLES

THÉRAPEUTIQUES

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Société canadienne de la SP @SocieteSPCanada • 17 août

Une étude subventionnée par la Société canadienne de la SP permet d’examiner un traitement novateur destiné à favoriser la préservation et la réparation de la myéline – #remyélinisation #stopSP

Société canadienne de la SP @SocieteSPCanada • 9 juin

Une étude phare financée par la FRSSP montre que la « reconstitution » du système immunitaire favorise une rémission chez les personnes présentant une forme de SP à évolution rapide – #cellulessouches #BMT

Société canadienne de la SP @SocieteSPCanada • 15 avril

Deux études subventionnées par la Société de la SP braquent les projecteurs sur la comorbidité dans le contexte de la SP – #comorbidité #stopSP

Société canadienne de la SP @SocieteSPCanada • 12 février

La Société de la SP finance deux nouvelles études translationnelles susceptibles d’aboutir à des traitements contre la SP progressive – #recherchetranslationnelle #SPprogressive

Tendances en matière de recherche Avancées remarquables Le Canada affiche le plus fort taux de sclérose en plaques du monde. Grâce au soutien continu de nos donateurs, nous offrons aux jeunes chercheurs de notre pays la possibilité de transformer la vie des personnes aux prises avec la SP. Pour en savoir plus sur les études dont il est question ci-dessous et sur les plus récents travaux de recherche en SP, visitez le scleroseenplaques.ca/nouvelles-sur-la-recherche et suivez-nous sur Twitter à l’aide des mots clés @Dr_KarenLee et @SocieteSPCanada.

Bourses de recherche et bourses de stagiaire de

recherche stopSPSoutenir la prochaine génération de chercheurs en SP

Nous sommes reconnaissants envers nos donateurs pour le soutien qu’ils apportent à la prochaine génération de chercheurs en SP par l’intermédiaire du programme de bourses de recherche et de

bourses de stagiaire de recherche stopSP. C’est avec grand plaisir que nous publions ci-dessous les noms des lauréats de ces bourses pour 2016-2017.

Bourse LauréatAlistair FraserSociété canadienne de la SPBourse de stagiaire de recherche à la maîtrise stopSP

Elisea De Somma, Université York

Asid WaliSociété canadienne de la SPBourses de recherche postdoctorale stopSP

David Gosselin, Université de la Californie (San Diego)

Dr William J. McIlroySociété canadienne de la SPBourses de stagiaire de recherche au doctorat stopSP

Elizabeth Gowing, Centre de recherche du CHUM

Kathleen Isabel GrosjeanSociété canadienne de la SPBourse de stagiaire de recherche à la maîtrise stopSP

James Dixon, Institut neurologique de Montréal

Fondation LawrasonSociété canadienne de la SPBourses de stagiaire de recherche au doctorat stopSP

Jeeyoon Ahn, Université de Toronto

Lynda ArchambaultSociété canadienne de la SPBourses de stagiaire de recherche au doctorat stopSP

Prenitha Mercy Ignatius Arokia Doss, Université Laval

Pratt & WhitneySociété canadienne de la SPBourses de stagiaire de recherche au doctorat stopSP

Alexandre Paré, Université Laval

Purdy CrawfordSociété canadienne de la SPBourse de stagiaire de recherche à la maîtrise stopSP

Sasha Power, Université Memorial

Merci!Vous aussi, vous pouvez aider la prochaine génération de chercheurs en SP du Canada!

Pour en savoir plus à ce sujet, communiquez avec Lee Nichols, à [email protected] ou au 1 866 922-6065, poste 3131.