Rapport orientation unapei-2012-2013

2012-2013

Rapport d'orientationde l'Unapei

Nous venons de vivre une année marquante : avec le déploiement des Agences

régionales de santé (ARS) et la mise en œuvre de la loi HPST (Hôpital, Patients,

Santé, Territoires), nous aurions pu nous laisser aller au chacun pour soi.

La décentralisation, bien avant dans son acte I en 1986 et dans son acte II en

2004 aurait pu nous pousser à croire qu’il valait mieux lutter chacun dans son

territoire pour obtenir ce qui est nécessaire aux besoins des personnes. Mais

dans un contexte de fortes inégalités territoriales, nous avons compris qu’il

était préférable de nous Unir. L’Union, c’est plus que la solidarité inter associative.

L’Union, c’est le fruit des engagements des uns et des autres, choisis et durables,

pour peu que la place de chacun y soit reconnue. L’Union, c’est la garantie de

la préservation des spéci8cités territoriales, c’est le cousu main, un métier d’art

associatif qui réinterroge en permanence l’adhésion au projet commun.

L’Union, c’est plus que la solidarité, parce qu’il n’y a pas de plus forts ou de

plus faibles, il n’y a que l’addition des forces de parents et d’amis engagés,

qui se mobilisent pour défendre le droit des personnes handicapées mentales

à une pleine citoyenneté et le droit de leur famille à une vie choisie, et qui

créent et gèrent les services adaptés dont la première valeur est la promotion

de leurs capacités.

Notre union est essentielle dans tous les aspects de la vie de notre Mouvement.

Que ce soit pour assurer sa cohésion, pour mieux représenter les personnes

handicapées mentales, pour mieux répondre à leurs besoins, pour assurer

l’effectivité des droits ou pour faire de la loi HPST un outil à leur service et non

un instrument exclusif des pouvoirs publics. Unir, c’est en8n ré9échir ensemble

aux évolutions nécessaires à l’accompagnement des personnes handicapées

mentales vers la meilleure autonomie possible et la prise en compte de leurs

choix de vie. Unir, c’est en8n inventer ensemble des réponses autres que

8nancières à ces évolutions.

Avant-propos

Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013

SommaireA S’unir pour assurer la cohésion du Mouvement 0601 Donner aux Régions le rayonnement stratégique et opérationnel dont le Mouvement a besoin 06

02 Clarifier les rôles respectifs des différents échelons (modifications statutaires) 06

03 Renforcer grâce à notre communication l’image d’un Mouvement unitaire 06

04 Faciliter l’implication de tous les parents dans la gouvernance associative 07

05 Encourager la participation directe des personnes handicapées mentales 07

B Faire alliance pour mieux représenter les personnes handicapées mentales 1001 Renforcer nos liens avec les différents représentants du handicap 10

02 Relier les différents « réseaux » dans le domaine du handicap mental 10

03 Appréhender la diversité des publics accueillis au sein de nos établissements 11et services médico-sociaux

04 Optimiser notre représentation dans les lieux de consultation pour affirmer nos choix 11de protection sociale

C Unir nos forces pour une réelle analyse et réponse aux besoins 14des personnes handicapées mentales

01 Recenser les besoins d’accompagnement actuels et futurs des personnes handicapées 14

02 Clarifier les missions des associations dans leur rôle d’entraide, de recenseur des besoins, 14de prestataire et de coordinateur

03 Accompagner les associations dans leur rapprochement 15

04 Développer une méthodologie de réponse aux appels à projets axée 15sur nos valeurs et principes éthiques

05 Œuvrer pour l’optimisation des moyens afin de répondre équitablement aux besoins 15sur l’ensemble du territoire

06 S’assurer de la mise en œuvre des moyens nécessaires aux besoins en accompagnement 15

D Se battre pour l’effectivité des droits 1801 Agir devant le Défenseur des droits 18

02 Porter des actions en justice 18

03 Œuvrer à la simplification des démarches administratives 18

04 Réaliser des fiches pratiques d’accès aux droits 18

05 Renforcer la compréhension des exigences d’accessibilité quand il s’agit du handicap mental 19

06 Déployer des préconisations du Livre blanc sur le travail 19

07 Demander l’évolution de certaines prestations pour une authentique compensation du handicap 19

E S’approprier la loi HPST pour investir la santé dans toutes ses dimensions 2201 Inclure le projet de santé dans le projet de vie de la personne 22

02 Contribuer à l’amélioration de la santé des personnes handicapées mentales 22

Conclusion 23

4

AS’unirpour assurer la cohésion

du Mouvement01 Donner aux régions le rayonnement stratégique et opérationnel

dont le Mouvement a besoin

02 Clarifier les rôles respectifs des différents échelons (modificationsstatutaires)

03 Renforcer grâce à notre communication l’image d’un Mouvementunitaire

04 Faciliter l’implication de tous les parents dans la gouvernance associative

05 Encourager la participation directe des personnes handicapéesmentales

A


01 Donner aux régions le rayonnement stratégique et opérationnel dont le Mouvement a besoin

Grâce aux travaux de la Commission Régions etgrâce à votre adhésion au système deconventions entre l’Unapei et les Urapei, nousdisposons aujourd’hui d’un outil de dialogue quinous permet d’avoir une vision plus juste de nosatouts et de notre force. Les Conseils ConsultatifsNationaux qui réunissent deux fois par anl’ensemble des régions arrêtent des projets. Nousconstatons que la plupart des Régionss’emparent de ces projets. Elles sont actives, enmouvement. L’outil de recensement des besoinsdont la plupart des associations du Mouvementont reconnu le caractère indispensable et auquelelles contribueront, permettra aux Régions d’avoirune vision précise de leur poids sur leur territoire.Le recensement des besoins constituera un outilde définition des stratégies régionales et inter-associatives. Il nous est vite apparu que lesRégions devront piloter le recueil et l’analyse desbesoins de leur territoire pour non seulementoptimiser les réponses aux appels à projet (quandil y en a) mais surtout pour porter politiquement auniveau régional les besoins objectivés despersonnes handicapées mentales. La Région,comme pilote des besoins en formation desbénévoles, est aussi à développer. Toute cetteréflexion politique au niveau régional demande dutemps et un investissement important de la partdes acteurs. Vous avez tous répondu présents.Vous êtes tous convaincus. Mais les Régions neprendront pas la dimension que tous ensemble

nous souhaitons par un coup de baguettemagique financière. Nous le savons, ça pourraitaider. Nos Urapei ne prendront leur pleinedimension politique qu’à la condition quel’ensemble des associations contribuentactivement à leur dynamisme avec pour ambitionde s’unir pour être plus forts.

02 Clarifier les rôles respectifsdes différents échelons (modifications statutaires)

Comme dans des temps plus anciens, notreédifice s’est construit pragmatiquement, pièceaprès pièce, au gré des besoins et des évolutionsde ces besoins. A la relecture des statuts desdifférents échelons de notre mouvement, ilapparaît certaines incohérences statutaires quiviennent perturber les missions politiques decertains échelons. La Commission des Statuts encollaboration avec la Commission Régions vas’employer à faire de nos colonnes vertébrales,des colonnes dépourvues de scolioses.

03 Renforcer grâce à notre communication l’imaged’un Mouvement unitaire

Nous avons collectivement beaucoup progressésur ce sujet, notamment sur un aspect visuel etnotre mouvement est du coup plus visible parl’ensemble des pouvoirs publics, des médias, desautres acteurs du secteur associatif et du grandpublic… Pour autant, nous ne sommes pas encore au bout

S’unirpour assurer la cohésiondu Mouvement

7Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013

du chemin. Il faut que nous continuions à travaillercette image d’unité qui donne de la force à nosactions. La surface de notre mouvement nationalfait de nous un partenaire incontournable despouvoirs publics, sollicité et respecté. Elle est unfacteur d’attraction pour de nouveaux adhérents.Nous allons nous atteler à faire des propositionsconcrètes pour renforcer l’image de notremouvement en harmonisant notre communicationau sein des différents échelons.

04 Faciliter l’implication de tous les parents dans la gouvernance associative

Il existe plusieurs niveaux d’engagement au seinde nos associations. Nous en avons tous faitl’expérience. Nous ne sommes pas nés un jouradministrateur et qui plus est, président. Afin derenforcer la cohésion entre tous les adhérents del’association, il est essentiel de caler la place dechacun au sein de cet édifice et les modes departicipation. Nous voyons naître certainesassociations qui sont plus le résultat de la sommed’individualités guidées par un intérêt immédiatque le fruit de l’engagement collectif de parents etd’amis qui œuvrent ensemble guidés par un projetassociatif contribuant à l’évolution de la place despersonnes handicapées mentales dans la sociétéet à la promotion de leurs capacités.L’engagement pour soi peut exister mais il n’ad’effet que lorsqu’il irrigue le bien commun, c’est-à-dire, les autres.

05 Encourager la participationdirecte des personnes handicapées mentales

Nous l’avons mis en mots. Nous progressons, çaet là, vers plus de participation des personneshandicapées mentales au sein de nosassociations. Nous n’avons pas encore trouvé, ausein de l’Union, c’est-à-dire, ensemble, une feuille

de route pour une meilleure réalisation de cetteambition. Nous devrions en faire une fierté. Maisnous sommes encore timides, freinés par la prisede risques et le travail supplémentaire que celaengendre. L’Unapei n’est pas elle-mêmeexemplaire sur le sujet. Bon nombre decommissions n’intègrent pas la réflexion depersonnes handicapées mentales. C’est unobjectif que nous nous fixons. La peur n’est pasbonne conseillère. C’est, comme le dit si bien lePrésident de Nous Aussi, la confiance qui permetd’avancer d’un bon pas.

S’UNIR POUR ASSURER LA COHESION DU MOUVEMENT

B

01 Renforcer nos liens avec les différents représentants du handicap

02 Relier les différents « réseaux » dans le domaine du handicap mental

03 Appréhender la diversité des publics accueillis au sein de nos établissements et services médico-sociaux

04 Optimiser notre représentation dans les lieux de consultation pouraffirmer nos choix de protection sociale

BFaire alliancepour mieux représenterles personnes handicapées mentales


01 Renforcer nos liens avec les différents représentants duhandicap

Au niveau européen, l’Unapei poursuivra sonimplication dans les différentes associationseuropéennes : CFHE (Conseil Français despersonnes Handicapées pour les questionsEuropéennes), Inclusion europe, EASPD(Association Européenne des Prestataires deServices pour les Personnes Handicapées),COFACE (Confédération des OrganisationsFamiliales de l’Union Européenne)…

Au niveau national, l’Unapei maintiendra son fortinvestissement dans l’animation du Comitéd’Entente pour assurer la défense collective desdroits des personnes handicapées et la

coordination des actions des Comités d’EntenteRégionaux. C’est aussi au sein du CNCPH(Conseil National Consultatif des PersonnesHandicapées) et de la CNSA (Caisse Nationale deSolidarité pour l’Autonomie) que l’Unapeirenforcera ses liens avec les différents membrespour œuvrer à l’élaboration d’une politique duhandicap qui réponde aux besoins despersonnes handicapées et de leurs familles.

Au niveau régional, les Comités d’EntenteRégionaux (CER) sont de bons outils decohésion. Beaucoup d’entre nous les ont faitnaître afin de pouvoir organiser une réponsecollective de représentation au sein des ARS. Leurpertinence ne réside pas uniquement là. A l’heureoù la plupart des CDCPH sont vidés de leurcontenu, il faut que le mouvement associatifvienne réinjecter du sens dans la politiquenationale du handicap. Ce sont les CER qui sontles mieux placés pour le faire en lien avec leComité d’Entente national dont la pertinence et laforce de représentation ne sont plus à démontrer.

02 Relier les différents « réseaux » dans le domainedu handicap mental

Nous en sommes tous convaincus, l’heure n’estpas à l’émiettement associatif ou à la criseidentitaire. Notre devoir au niveau national et surles territoires est de mieux connaître les différentsacteurs qui opèrent dans le champ du handicapmental, du polyhandicap et de l’autisme avecdéficience intellectuelle associée afin de préparerles meilleures réponses aux besoins des

Faire alliance pour mieux représenter les personnes handicapées mentales

Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013 11

personnes dont nous défendons les droits. Celaévitera aux pouvoirs publics de chercher à nousimposer des stratégies dont nous ne voulons pas.

03 Appréhender la diversité des publics accueillis au seinde nos établissements et services médico-sociaux

Depuis plusieurs années, les établissements etservices gérés par nos associations adaptentleur offre à l’évolution des besoins des personneshandicapées mentales et certains d’entre eux sesont ouverts à l’accueil de nouveaux publics : lespersonnes handicapées psychiques et lespersonnes dont la situation de très grandeprécarité sociale a pu dénaturer les capacitésintrinsèques. Au-delà de la réflexion politiquenationale que vous appelez de vos vœux depuisplusieurs années, il est essentiel de pouvoirproduire une représentation objectivée de cespublics et de travailler sur la spécificité de leuraccompagnement avec leurs représentants.C’est grâce à ces réflexions partagées que nousparviendrons à apporter la meilleure réponse auxpublics diversifiés.

04 Optimiser notre représenta-tion dans les lieux de consulta-tion pour affirmer nos choix deprotection sociale

Les lieux de consultation, faut-il dire, departicipation, se multiplient, avant certainementde se réduire à nouveau. Nous nous devonsd’optimiser nos représentations en organisantsystématiquement des formations de nos

représentants. A un moment où beaucoupvoudraient oublier que derrière le mot handicap,il y a pour nos enfants, l’adjectif mental, nosreprésentants doivent être outillés pour mieuxcomprendre et pour mieux défendre la spécificitéde leurs besoins en accompagnement. Lespouvoirs publics sont tentés par le raccourci(handicap et vulnérabilité) qui ne peut quecompromettre la qualité de ce que nous leurapportons. Nous sommes là pour expliquer etconvaincre de la spécificité de leur être, de leurscapacités et de leurs besoins en compensation.

FAIRE ALLIANCE POUR MIEUX REPRESENTER LES PERSONNES HANDICAPEES MENTALES

C

01Recenser les besoins d’accompagnement actuels et futurs des personnes handicapées

02 Clarifier les missions des associations dans leur rôle d’entraide,de recenseur des besoins, de prestataire et de coordinateur

03 Accompagner les associations dans leur rapprochement

04 Développer une méthodologie de réponse aux appels à projetsaxée sur nos valeurs et principes éthiques

05 Œuvrer pour l’optimisation des moyens afin de répondre équitablement aux besoins sur l’ensemble du territoire

06 S’assurer de la mise en œuvre des moyens nécessaires aux besoins en accompagnement

CUnir nos forcespour une réelle analyse et réponseaux besoins des personnes handicapées mentales


01 Recenser les besoins d’accompagnement actuels et futurs des personnes handicapées

La première étape, même si elle paraît banale età contre-courant des sirènes de la prévalence.Elle est essentielle pour non seulement asseoirnos revendications mais surtout permettred’affiner les réponses en direction des personneshandicapées mentales. Nous pourrions continuerà nous reposer sur les annonces faites aumoment de la loi du 11 février 2005 : c’est bien lamission des MDPH (Maisons Départementalesdes Personnes Handicapées). Nous pourrionsaussi attendre la mise en œuvre annoncéecomme prochaine depuis 2 ans du Systèmed’Information Personnes Agées et Handicapées(SIPAPH) de la CNSA. Pourquoi changerions-nous de direction ? Etre partenaire des pouvoirspublics est une chose. Etre tributaire de leurtemporalité ou de leurs analyses n’est pas un bon

choix. Notre puissance politique réside dans nosprises de responsabilités. La première de nosresponsabilités est la connaissance des besoinset de leur projection dans les années à venir.Nous devons organiser cette connaissance auniveau national afin de mieux porter encore lesbesoins mais aussi d’éviter les pièges de ladiversion par une connaissance parcellaire de laréalité des territoires.

02 Clarifier les missions des associations dans leur rôled’entraide, de recenseur desbesoins, de prestataire et decoordinateur

Que dire de la place de nos associationsgestionnaires ? Les lignes bougent. Lestentations sont fortes de dissocier le projetpolitique (le projet associatif) de sa mise enœuvre, en particulier par les établissements etservices. Il n’est point question uniquement que de rôle. Ilest question d’identité. Quelle est la taillemaximum critique pour à la fois répondre à laproximité familiale souhaitée par les familles quinous font confiance et celle suggérée par lespouvoirs publiques ou par le fantasme de devenirexclusivement de bons chefs d’entreprises ? Quisommes-nous ? Par nos projets, nous avons laréponse. Par nos réalisations ou par les questionsou orientations qui remontent de certainsterritoires, nous devons répondre de façon plusaffirmée à ce que nous souhaitons faire de nosassociations et de notre Union aujourd’hui. Nous

Unir nos forces pour une réelle analyse et réponse aux besoinsdes personnes handicapées mentales


sommes convaincus que le modèle dont noussommes les héritiers n’est pas obsolète, bien aucontraire. Que s’il ne correspond pas aux canonsadministratifs, c’est presque tant mieux. Sachonsconvaincre !

03 Accompagner les associa-tions dans leur rapprochement

Il y a des seuils critiques d’accroissement. Il y aaussi des seuils critiques en-dessous desquels lapérennité politique et économique del’association n’est pas réaliste. Notre devoir estavant tout de préserver l’objet de l’organisationdont nous portons la responsabilité : la défensedes droits des personnes handicapées mentaleset de leur famille. Quand une association n’estplus en mesure d’être attractive pour desadhérents. Quand une association n’est plus enmesure d’adapter son offre aux réalités desbesoins de la population de son territoire, il estclair que des réflexions de rapprochementsdoivent s’opérer. Elles peuvent être sous formede conventions de fonctionnement mais aussi, etce n’est pas un gros mot, sous forme de fusion.La fusion est souvent gage de force quand elle estbien pensée. Regardez la solidité de l’acier. Nouspouvons être aussi solides si nous le voulons.L’Union doit renforcer l’accompagnement desassociations. Encore faut-il que chacun d’entrenous soit suffisamment humble pour accepter des’interroger sur la viabilité de son projet et sur sespropres difficultés.

04 Développer une méthodolo-gie de réponse aux appels àprojets axée sur nos valeurs etprincipes éthiques

Malheureusement, nous avons le temps. On nepeut pas dire que la réponse aux appels à projetnous ait bouleversés cette année. C’est plutôt

leur absence qui nous effraie. Profitons de cetemps pour nous organiser et montrer dans l’interassociatif au sein du Mouvement comment nouspouvons coordonner les réponses en faisantgagner un seul public : les personneshandicapées mentales et leur famille.

05 Œuvrer pour l’optimisationdes moyens afin de répondreéquitablement aux besoins sur l’ensemble du territoire

La réforme de la tarification est en cours. Nousen parlons et y réfléchissons depuis plusieursannées au point d’être sûrs de ce que nous nevoulons pas. Nous allons bâtir ensemblemaintenant ce que nous voulons en ayantcomme maxime que le mieux est souventl’ennemi du bien. Ne nous laissons pas entraînerdans des schémas où l’illusoire souplesse detarification ne nous emmènerait que vers deslourdeurs administratives supplémentaires quijoueraient au détriment des moyens que nousapportons aux personnes dont une partie duprojet de vie nous est confié.

06 S’assurer de la mise enœuvre des moyens nécessairesaux besoins en accompagne-ment

C’est grâce à un réel dialogue entre lespartenaires que la démocratie sanitaire vivra.Aujourd’hui, nous sommes consultés. Ce n’estpas suffisant. Qu’en est-il de notre devoir decontrôle de l’effectivité des orientations que nousavons votées ? Nous devons organiser cecontrôle et faire remonter de manière concertéeles analyses et conclusions au niveau national. Lamise en bouche a assez duré. Les familles ontfaim. Faim de voir les besoins de leurs enfantssatisfaits. C’est notre devoir d’y veiller.

15

UNIR NOS FORCES POUR UNE REELLE ANALYSE ET REPONSE AUX BESOINS DES PERSONNES HANDICAPEES MENTALES

DDSe battre

pour l’effectivité des droits

01 Agir devant le Défenseur des droits

02 Porter des actions en justice

03 Œuvrer à la simplification des démarches administratives

04 Réaliser des fiches pratiques d’accès aux droits

05 Renforcer la compréhension des exigences d’accessibilité quandil s’agit du handicap mental

06 Déployer des préconisations du Livre blanc sur le travail

07 Demander l’évolution de certaines prestations pour une authentique compensation du handicap


01Agir devant le Défenseur desdroits

Nous souhaitons mieux utiliser cette nouvelleinstance. Le dépôt d’une demande en ligne esttrès simple à faire. Chaque association peutaccompagner les familles à déposer une requêtedevant le Défenseur des droits quand les droitsde la personne handicapée mentale, enfant ouadultes, sont bafoués. Le premier de ses droitsest la réponse à ses besoins en compensationque ce soit sous la forme de la PCH (prestationde compensation du handicap) ou encore d’unaccompagnement par un établissement ouservice. Vous avez au sein de vos associationscertainement au moins 100 cas de cette sorte.Vous êtes 600 associations affiliées. Faites lecalcul. Nous avons largement de quoi occupercette institution et lui permettre de faire valoir cesdroits bafoués.

02 Porter des actions en justice

Notre Union a pris la décision de porter devant lajustice tous ces manquements à la mise enœuvre du droit. Nous ne pouvons pas accepterde sacrifier d’autres générations d’enfants surl’autel de la pénurie budgétaire. Nous ne devonspas accepter de continuer à être « raisonnables ».Responsable ne veut pas dire docilementraisonnable. Bien au contraire quand il y va de lavie de ceux que nous aimons. Ces actions enjustice, nous l’espérons, permettront de faciliterl’accès à l’effectivité du droit pour les familles.

03 Œuvrer à la simplificationdes démarches administratives

Il n’y a pas une semaine quand ils sont adultes,pas un jour quand ils sont enfants, sans que lesparents soient contraints de répondre à dessollicitations administratives. La loi du 11 février2005 a institué le « guichet unique » queconstituent les MDPH sans pour autant, commeelle le laissait à penser, simplifier le parcours desfamilles. C’est même parfois pire puisque lesmodalités sont souvent différentes d’undépartement à un autre. Notre Union s’emploie àfaire avancer le droit. Et nous pouvons dire quec’est un succès. Nous devons maintenant nousorganiser pour simplifier les démarches quimènent à l’accès aux droits. C’est un projet quipeut impliquer l’ensemble de nos associations etdes parents adhérents. Même si nous avonsbeaucoup d’idées sur le sujet, les seules à retenirsont celles qui faciliteront concrètement la vie desfamilles dès le plus jeune âge de leur enfant.

04 Réaliser des fiches pratiques d’accès aux droits

Le droit est complexe pour les familles. Le droitest aussi complexe pour les associations.L’Unapei a la chance de compter des juristes degrande qualité, au fait des dernières modificationslégislatives ou règlementaires. L’Unapei va mettreà disposition de toutes les associations affiliéesdes fiches pratiques de réponses de premièreintention aux familles, de la même manière que

Se battre pour l’effectivité des droits

19Unapei •••• Rapport d’orientation 2012-2013

nous l’avions fait pour la possibilité d’inscrire unenfant à l’école ordinaire. Cet outil permettraencore un peu plus de rapprocher de nouvellesfamilles de notre Mouvement.

05 Renforcer la compréhensiondes exigences d’accessibilitéquand il s’agit du handicapmental

Nous sommes montés en puissance depuisplusieurs années sur l’accessibilité pour lespersonnes handicapées mentales. Parce quec’est nécessaire à une meilleure implication denos associations et à une meilleure accessibilitéde l’environnement et de l’information auxpersonnes handicapées mentales, nous donnonsune suite aux Victoires de l’accessibilité. Vous,vos adhérents, les personnes qui fréquentent lesétablissements et services, les services publicsou les partenaires privés qui s’engagent pourrontentrer dans la compétition. Des Victoiresrégionales seront organisées avant un pointd’orgue lors de notre congrès 2013 et sesVictoires nationales.

06 Déployer des préconisationsdu Livre blanc sur le travail

Notre publication a fait plus que convaincre. Ellea été plébiscitée par tous les acteurs du mondedu travail, ordinaire et protégé, pour sa qualité. Lacommission Travail de l’Unapei a remis le métier

sur l’ouvrage pour produire un plan et des fichesactions. Elles permettront de déployer lespréconisations.

07 Demander l’évolution de certaines prestations pourune authentique compensationdu handicap

Il est de notre devoir de revisiter certainsdispositifs qui ne correspondent que pour partieaux besoins des personnes handicapéesmentales. Nous avons milité pour que la loi du 11février 2005 soit une loi qui porte la citoyennetéde la personne et pourtant, aujourd’hui, lespersonnes handicapées mentales sont lespremières victimes des effets de cette loi.L’inclusion sans l’accessibilité et la compensationdes effets du handicap n’a pas de sens. C’est ànous de montrer cette pertinence et d’enfoncerle clou. Peu importe la taille du marteau !

SE BATTRE POUR L’EFFECTIVITE DES DROITS

01 Inclure le projet de santé dans le projet de vie de la personnes

02 Contribuer à l’amélioration de la santé des personnes handicapéesmentales

E ES’approprierla loi HPST pour investir la santédans toutes ses dimensions


01 Inclure le projet de santédans le projet de vie de la personne

Nos associations se sont construites pourapporter une réponse sociale aux désavantagesamenés par la déficience intellectuelle. Par soucide porter haut les capacités de nos enfants, nousavons déserté les réponses hospitalières. La loiHPST nous invite à remailler nos actions avec lesdifférents acteurs de la santé. Une chose estsûre : les causes de la déficience intellectuellesont aujourd’hui mieux connues. Ellespermettent, dans la moitié des situations, depouvoir objectiver les réponses thérapeutiques,rééducatives et éducatives pour les personnesdiagnostiquées. Cependant, peu d’enfantsbénéficient d’un diagnostic. Quand c’est le cas,les établissements et services en font rarementun outil au service de la mise en œuvre du projetde vie de la personne, au prétexte que lagénétique impose et que l’épigénétique dispose.Oui, chaque être est différent. Il est cependantessentiel pour notre Mouvement de mieuxconnaître l’identité médicale des personnes qu’ilaccompagne pour ne pas se tromper dans lespropositions d’accompagnement. Que dire desadultes ? Le chantier est encore plus vaste. Il n’enest cependant pas moins passionnant.

Cette année va être consacrée à ce sujet majeurpour notre Mouvement. Et le thème du congrès2013 sera la santé, sous toutes ses formes. Nousavons un an pour nous organiser en régions et aunational pour que ce sujet soit traité de façonrigoureuse. C’est un sujet au cœur despréoccupations des parents de jeunes enfants.Des frères et des sœurs qui se posent des

questions quant à leur propre descendance.Nous allons faire de ces contributions unedémarche de saisine de la HAS (Haute Autoritéde Santé) afin d’obtenir un guide de bonnespratiques concernant la déficience intellectuelle.Nous n’avons pas été associés à l’élaboration deloi HPST. Nous pestons quant à sa mise enapplication. Transcendons-la en faisant desressorts et de la terminologie des ARS, desarmes au service des personnes handicapéesmentales et de leur famille.Grâce à cette réflexion nationale, votrereprésentation en région se trouvera renforcée.Nous devons mieux organiser notreconnaissance des territoires au niveau nationalpour mieux vous outiller sur le terrain. Nous allonsvous proposer des grilles précises d’analyse pourque nous puissions nous unir pour plus d’équitésur l’ensemble de notre pays.

02 Contribuer à l’améliorationde la santé des personnes handicapées mentales

L’amélioration de la santé des personnes handi-capées passe nécessairement par le développe-ment de la collaboration entre le sanitaire et lemédico-social en favorisant des formations com-munes, des stages pour les professionnels dedeux secteurs. Cela passe aussi par le dévelop-pement de conventions formelles ou informellesafin d’améliorer la prévention et le traitement enrenforçant la coordination et la continuité dessoins C’est dans cette direction que l’Unapei en-tend agir et consacrera le congrès 2013 à cettethématique.

S’approprier la loi HPST pour investir la santé dans toutes ses dimensions

22


Nous vous avions promis un rapport d’orientation moins ambitieux. Nous ne tenons pasparole. Cette ambition est la vôtre. Celle que chaque jour vous exprimez. Nous nous devonsjuste de vous proposer des priorités et beaucoup de ce qui est exposé ici est de laresponsabilité unique de l’Union. Ce sera tenu. Les responsabilités partagées tiennent dansnotre capacité collective à aller au-delà des difficultés intrinsèques à notre Mouvement.L’exercice de la démocratie n’est pas une chose simple. Nous avons su jusqu’à aujourd’huile respecter tout en gardant le sens.

L’injonction partant d’en haut serait certainement plus simple, plus rassurante souvent. Ce n’est pas ce que nous souhaitons parce que nous savons que la richesse de notreMouvement réside dans cette organisation ancrée sur les territoires dont le terreau est lerespect des adhérents et de leurs besoins. Notre Union est indispensable aux réalisationsde nos ambitions. Merci de toujours la nourrir de la force de votre engagement, du respectdes diversités, de l’exigence des nouveaux convertis, de l’amour que nous avons pour nosenfants et qui nous permet de surmonter tous les obstacles. Parce que nous sommes unis.

Conclusion

23

UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS, DE PERSONNES HANDICAPÉES MENTALES ET DE LEURS AMIS.

15, rue Coysevox - 75876 Paris Cedex 18Tél. : 01 44 85 50 50 - Fax : 01 44 85 50 60

Courriel : [email protected] - Site internet : www.unapei.org

Cré

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