Rapport de référence sur la luttecontre le cancer chez les PremièresNations au Canada

La réalisation du présent rapport a été possible grâce àune contribution financière de Santé Canada, parl’intermédiaire du Partenariat canadien contre le cancer.Les opinions qui y sont exprimées sont celles duPartenariat canadien contre le cancer.

La majeure partie de l’information sur laquelle reposenotre série de rapports de référence sur la lutte contrele cancer chez les Premières Nations, les Inuits et lesMétis, respectivement, est tirée d’analyses del’environnement réalisées en 2012. Ces analysespeuvent être consultées sur le site vuesurlecancer.ca.Elles ont constitué une précieuse source derenseignements, comprenant notamment desdescriptions détaillées des cheminements cliniquesvécus par des patients des Premières Nations, inuits etmétis au Canada ainsi que des exemples de pratiquesexemplaires permettant de faire progresser la luttecontre le cancer pour et avec les Premières Nations, lesInuits et les Métis. Le présent rapport de référence apour but de donner une vue d’ensemble de l’état de lalutte contre le cancer chez les Premières Nations endate de juin 2012.

Le Partenariat canadien contre le cancer reconnaît avecgratitude l’aide et les conseils que lui ont fournis lecaucus des organisations autochtones nationales et lecomité consultatif sur la lutte contre le cancer chez lesPremières Nations, les Inuits et les Métis.

Le contenu de la présente publication peut êtrereproduit en totalité ou en partie à des fins noncommerciales et avec mention complète de la source,soit le Partenariat canadien contre le cancer.

Citation recommandée : Partenariat canadien contre lecancer (2013). Rapport de référence sur la lutte contrele cancer chez les Premières Nations au Canada. Toronto: Partenariat canadien contre le cancer.

Références photographiques : Ben Powless

Remerciements

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Remerciements ...................................................................................................2

1 Introduction – Le cancer et les premiers peuples ..............................................51.1 Sources d’information du rapport..............................................................................................61.2 Considérations relatives aux données........................................................................................6

2 La lutte contre le cancer et les Premières Nations – un tableau national ...........82.1 Qui sont les Premières Nations? ...............................................................................................8

Combien de membres des Premières Nations y a-t-il au Canada?Où vivent les membres des Premières Nations?Comment les Premières Nations sont-elles représentées?

2.2 Les soins de santé chez les Premières Nations ...........................................................................92.3 Les maladies chroniques et le cancer .......................................................................................10

Facteurs de risque de maladies chroniques chez les Premières NationsTendances actuelles relatives au cancer

2.4 Les soins contre le cancer chez les Premières Nations ..............................................................12Le cheminement avec le cancer

3 Obstacles à la prestation des services de santé ...............................................143.1 Accès aux soins dans les collectivités rurales et éloignées........................................................14

Distance géographiqueRessources humaines en santé

3.2 Coordination des soins ............................................................................................................19Organismes provinciaux de lutte contre le cancerHôpitauxOrdres de gouvernement

3.3 Identification des patients .......................................................................................................25Propriété, contrôle, accès et possessionBesoins en informationSources de donnéesFournisseurs de soins de santé

3.4 Sensibilisation des collectivités et éducation sur le cancer .......................................................31Visions du cancerPrévention par l’éducationSur l’ensemble du continuum des soins

Table des matières

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4 Expérience des patients ..................................................................................354.1 Début du parcours avec le cancer : le dépistage et le diagnostic...............................................35

Détection précoceDéfis en lien au dépistageDiagnostiquer le cancer

4.2 Vivre avec le cancer : le traitement ..........................................................................................45Information sur le traitementGuérison traditionnelle et soins culturellement adaptésOrientation dans le système

4.3 Soins communautaires et à domicile .......................................................................................50Quitter l’établissement de soinsSoins palliatifs

4.4 Survivre au cancer ...................................................................................................................55Soutenir les survivantsGestion des casLa vie après le cancer

5 Conclusion......................................................................................................605.1 Épilogue ..................................................................................................................................60

Cours axé sur la prestation de soins aux cancéreux @Yourside Colleague® de Saint ElizabethAssociation des infirmières et infirmiers autochtones du CanadaHealth Empowerment for You (HEY!)Stratégie de lutte contre le cancer chez les peuples autochtones II d’Action Cancer OntarioStratégie contre le cancer au Manitoba : 2012-2017Alberta’s Cancer Plan to 2030

Table des matières

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1. Introduction – Le cancer et lespremiers peuplesLe cancer a un impact sur tout le monde, mais sadistribution, ses répercussions et ses résultats ne serépartissent pas également. Les taux des cancers courantsont augmenté chez les Premières Nations, les Inuits et lesMétis ces dernières décennies et, dans certainespopulations, ils sont égaux ou supérieurs aux tauxd’incidence dans la population canadienne générale. Desdéterminants plus généraux de la santé tels que la culture,la géographie et l’accès à des services de santé de base,contribuent au fardeau unique en matière de cancer auquelsont confrontés les premiers peuples1. Il y a quelquesgénérations, le cancer était une maladie relativementinconnue (en partie à cause de la durée de vie plus brèveattribuable aux maladies infectieuses et aux blessures),mais il se classe à présent parmi les trois principales causesde décès2.

La promotion de la lutte contre le cancer avec et pour lesPremières Nations est une priorité du Partenariat canadiencontre le cancer (le Partenariat). En 2011, le Plan d’actionde lutte contre le cancer chez les Premières Nations, lesInuits et les Métis a été publié; il était le fruit l’effortconcerté d’un grand nombre d’organisations et depersonnes. Des parties prenantes dans la lutte contre lecancer, y compris des membres des premiers peuples, onttravaillé à déterminer les enjeux et les obstacles qui influentsur la prestation de soins oncologiques à chacun des troispremiers peuples; les constatations indiquent quebeaucoup de collectivités sont prêtes, disposées et aptes àentreprendre le travail de collaboration requis pour trouverdes solutions et apporter des améliorations auxcheminements des soins contre le cancer. Plusieursprogrammes innovateurs un peu partout au Canadacommencent déjà à s’attaquer à ces problèmes, ainsi qu’àd’autres, et bon nombre ont connu un succès régionalnotable. Toutefois, en raison du caractère limité descommunications et de l’échange d’expertise entre les

Le cancer et les premiers peuples

différentes administrations publiques, bien des histoires deréussite régionales passent inaperçues.

Le présent rapport de référence a pour but de fournir unevue d’ensemble de l’état de la lutte contre le cancer chez lesPremières Nations en date de juin 2012. Il décrit donc unniveau de référence par rapport auquel les progrèspourront être mesurés pendant les années à venir. Desrenseignements reçus et des faits nouveaux survenus aprèsjuin 2012 sont mentionnés dans l’épilogue, au chapitre 5. Leprésent document est l’un de trois rapports séparés ayantpour objet de décrire les cheminements distinctifs enmatière de lutte conte le cancer chez les Premières Nations,les Inuits et les Métis. Dans le présent document, nousdécrivons le contexte du cheminement des membres desPremières Nations, nous cernons les défis à relever et nousfaisons état de pratiques exemplaires et prometteuses surl’ensemble du continuum de la lutte contre le cancer.

1.1 Sources d’information du rapport

Dans toute population, une lutte efficace contre le cancernécessite une connaissance du fardeau actuel de la maladieau sein de la collectivité3. Il est nécessaire de recueillirdavantage de renseignements afin de mieux comprendre lecheminement propre en matière de cancer emprunté parchacun des premiers peuples et de déterminer les lacuneset les obstacles dans les soins oncologiques appelant desinterventions prioritaires de lutte contre le cancer et contreles problèmes de santé qui l’accompagnent. Afin decontribuer à combler ces besoins en information, lePartenariat a publié des demandes de propositionsconcernant la réalisation d’analyses de l’environnementdestinées à recueillir les données nécessaires. Il a retenu lesservices d’entrepreneurs pour qu’ils procèdent à unerecension de pratiques et de modèles exemplaires etprometteurs sur l’ensemble du continuum de la lutte contrele cancer, ainsi que des attitudes, valeurs et comportementsconcernant le cancer et les maladies chroniques. Enfin, uneanalyse de l’environnement a été effectuée relativementaux systèmes existants d’identification ethnoculturelle despatients; cette analyse fournit des exemples de pratiquesexemplaires de collecte d’information sur la santé faisantappel à des méthodes adaptées à la culture autochtone.

L’information recueillie dans le cadre de ces analyses acontribué à l’évaluation de l’état actuel de la lutte contre le

cancer ainsi qu’à la détermination des principales pratiquesde lutte et des principaux modèles de soins dans lespopulations des Premières Nations. Le présent rapport sefonde sur les données de ces analyses ainsi que sur d’autressources comprenant entre autres, sans s’y limiter, desdocuments publiés par l’Assemblée des Premières Nations,le Conseil canadien de la santé, les organismes provinciauxde lutte contre le cancer, la Direction générale de la santédes Premières Nations et des Inuits (DGSPNI) de SantéCanada, les enquêtes régionales sur la santé des PremièresNations ainsi que des chercheurs indépendants. Tel qu’il aété compilé, le rapport fournit une vue d’ensemble despratiques et modèles de soins qui sont répandus dans lescollectivités des Premières Nations.

1.2 Considérations relatives aux données

Aucun effort n’a été épargné pour rendre le présent rapportde référence le plus complet possible. Des progrèsconsidérables ont été accomplis en matière de collecte dedonnées sur la santé portant expressément sur lesPremières Nations, les Inuits et les Métis. Néanmoins, cesdonnées sont loin d’atteindre la norme qui caractérise lesdonnées disponibles sur les autres Canadiens. Plusieurslacunes et problèmes limitent les constatations qu’il estpossible de faire dans le présent document de référence,notamment :

• La plupart des sources existantes de renseignements surle cancer présentent des lacunes. Dans bien des cas,l’appartenance ethnique n’est pas consignée dans lessources de données; en conséquence, on manque derenseignements portant expressément sur les PremièresNations.

• L’identification des membres des Premières Nations, desInuits et/ou des Métis pose également un problème, dufait que les diverses administrations publiques appliquentdes définitions et des critères différents.

• Les enquêtes nationales qui ne ciblent pas expressémentles peuples autochtones n’ont pas de tailles d’échantillonsuffisantes pour permettre de déterminer les tendancesen matière de santé et, entre autres, les tendancesrelatives au cancer.

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• Les enquêtes nationales telles que l’Enquête sur la santédans les collectivités canadiennes excluent des segmentsde la population, notamment les membres des PremièresNations qui habitent dans des réserves, ou ne comportentaucun mécanisme permettant de distinguer les donnéesconcernant les premiers peuples.

• Des enquêtes régionales telles que l’Enquête régionalesur la santé des Premières Nations et des initiatives decollecte de données ont tenté de combler ces lacunes;toutefois, les renseignements recueillis ne sont pastoujours comparables à l’échelle du pays.

En raison de ces limites des données, la compréhension dufardeau et des répercussions du cancer chez les PremièresNations représente une tâche complexe. En l’absenced’information concernant les statistiques relatives aucancer chez les Premières Nations, il devient difficile dedéterminer les tendances relatives au cancer, de surveillerles tendances au fil du temps et d’élaborer des initiativesefficaces en vue d’améliorer les résultats de la lutte. Ilimporte de reconnaître que dans bien des cas, en raison deces lacunes dans l’information, le présent rapport doitrecourir à des données plus anciennes qui peuvent ne pasavoir une portée nationale. Dans certaines situations, lesdonnées disponibles remontent à plus de 10 ans, ce quirend difficile de comprendre et d’analyser les réalitésactuelles concernant le cancer chez les Premières Nations.

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2. La lutte contre le cancer etles Premières Nations – untableau national

2.1 Qui sont les Premières Nations?

Les Premières Nations sont l’un des trois groupesautochtones constitutionnellement reconnus au Canada.Elles regroupent 52 nations et comptent plus de 60 langues.La culture des Premières Nations varie de l’est à l’ouest etdu nord au sud du pays; chaque région possède ses proprespratiques, sa propre identité et ses propres protocolesculturels. La majorité des adultes membres des PremièresNations attachent une très grande valeur à la participation àdes activités culturelles traditionnelles et considèrent laspiritualité traditionnelle comme un aspect important de

leur vie4. Plus d’un membre adulte des Premières Nations(âgé de 18 ans ou plus) sur cinq parle ou comprend aumoins une langue autochtone et environ 18 % parlent leplus souvent une langue autochtone dans leur viequotidienne5.

Combien de membres des Premières Nations y a-t-il au Canada?

En 2011, 851 560 personnes s’identifiaient commeappartenant à une Première Nation; cela représentait 60,8% de la population autochtone totale et 2,6 % de l’ensemblede la population canadienne6. De ce nombre, 53 % étaientinscrits, c’est-à-dire qu’ils étaient inscrits à titre d’Indiens envertu de la Loi sur les Indiens7.

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Un tableau national

Où vivent les membres des Premières Nations?

Même si l’on ne connaît pas précisément le nombre absolude membres des Premières Nations qui habitent dans lesréserves et hors-réserve, selon le Registre des Indiensinscrits, 56 % des membres des Premières Nations inscritsvivent dans des réserves et 44 % vivent ailleurs8. En 2011,l’Assemblée des Premières Nations reconnaissait 633collectivités constituant des réserves des Premières Nationsdans l’ensemble du Canada; cependant, ce nombre évolueconstamment avec la création de nouvelles collectivités. Lesmembres des Premières Nations qui habitent hors-réserveont migré dans les villages et villes de l’ensemble du Canadaet tout juste un peu plus de 24 % vivent dans des régionsrurales9.

Les variations sur le plan de la répartition géographique etde la taille des collectivités des Premières Nations ont uneincidence directe sur le système de prestation de soins desanté mis sur pied pour les Premières Nations dans chaqueprovince et territoire.

Figure 1 : Carte des Premières Nations au Canada

Source : Affaires autochtones et Développement du Nord Canada

Il faut prendre en compte la diversité unique des PremièresNations du Canada lorsqu’on examine les défis qui seposent en matière de santé.

Comment les Premières Nations sont-ellesreprésentées?

À l’échelle nationale, l’Assemblée des Premières Nationsreprésente les intérêts des 633 Premières Nations (demême que les intérêts des membres des Premières Nationsqui habitent hors-réserve). Le Congrès des peuplesautochtones représente également les membres desPremières Nations qui vivent hors-réserve.

À l’échelle régionale, les Premières Nations sontreprésentées par leur organisation politique territorialerespective. À l’échelle de la collectivité (de la réserve), laBande est représentée par un chef et un conseil élus.

2.2 Les soins de santé chez les PremièresNations

Les programmes de soinsprimaires et de santépublique s’adressant auxPremières Nations dansles réserves sont financéspar la Direction généralede la santé des PremièresNations et des Inuits(DGSPNI) de SantéCanada. La DGSPNI gère223 centres de santé dansdes collectivités semi-isolées ainsi que despostes de soins infirmiersdans 74 emplacementséloignés et semi-éloignés.Les soins de niveausecondaire et tertiairesont dispensés par desétablissementsprovinciaux outerritoriaux qui sontgénéralement situés hors

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des collectivités des Premières Nations. Dans le cas desmembres hors-réserve, le système de santé provincial outerritorial assure habituellement la prestation des soinsprimaires ainsi que des soins spécialisés.

De plus en plus, les Premières Nations assurent une prise encharge accrue des services de santé dans leur collectivité.Dans bien des cas, des gouvernements et organismes desPremières Nations jouent un rôle direct dans la prestationdes soins primaires locaux. Divers types d’accords ont éténégociés par les gouvernements et organismes fédéraux,provinciaux/territoriaux et des Premières Nations pourpermettre aux collectivités d’assumer elles-mêmes laresponsabilité de la prestation des services de santé.

Le programme des services de santé non assurés (SSNA) dugouvernement fédéral couvre certains frais médicaux, dontceux des médicaments sur ordonnance et des fournituresmédicales, et contribue à acquitter les frais de transportjusque chez le professionnel de la santé ou dansl’établissement de santé approprié le plus proche, de tellesorte que tous les membres des Premières Nations inscritsaient accès à certaines services de santé médicalementnécessaires qu’ils ne peuvent obtenir dans leur réserve ouleur collectivité. Le programme des SSNA est défini àl’échelon régional et vise à combler les lacunes dans lesservices non assurés par la province ou le territoire10. Dansle cas des membres des Premières Nations hors-réserve, leprogramme des SSNA n’aide pas à acquitter les frais dedéplacement si le service est disponible localement et si lesprestations de déplacement relèvent de la responsabilitéd’une autre partie11. Les membres des Premières Nationsnon inscrits ne sont pas couverts par le programme desSSNA et doivent recourir au régime d’assuranceprovincial/territorial ou à un régime d’assurance privé.

Selon les commentaires qualitatifs recueillis, bien que leprogramme des SSNA puisse alléger le fardeau financier destransports pour des raisons médicales, il peut être difficiled’y avoir accès. L’obtention d’une couverture dans le cadrede ce programme a été décrite comme un processuscomplexe et certains ont affirmé que le fardeauadministratif a un effet dissuasif sur la demande d’unecouverture. Dans les régions éloignées, où les membres desPremières Nations ayant besoin de services de santé sontles plus susceptibles de devoir voyager, les adultes ont étéplus nombreux à signaler des difficultés d’accès au

programme des SSNA pour la couverture de leurs servicesou frais de transport12.

2.3 Les maladies chroniques et le cancer

Ces dernières années, en moyenne, les membres adultesdes Premières Nations étaient moins susceptibles d’affirmerêtre en bonne santé que les adultes dans l’ensemble de lapopulation canadienne13. Cette nouvelle tendance reflèteles défis particuliers en matière de santé auxquels sontconfrontées de nombreuses Premières Nations. Pendant lesquelques dernières décennies, de nombreux facteurs –notamment, le revenu, l’emploi, la culture et l’accès auxsoins de santé – ont contribué à l’apparition de certainesmaladies chroniques menaçant le bien-être des membresdes Premières Nations14.

Bien que l’on ne dispose pas de données nationales, lesétudes régionales montrent que l’incidence du cancer amonté en flèche dans les populations des PremièresNations au cours des quelques dernières décennies, et queles taux de cancer dans ces populations augmentent plusrapidement que ceux de la population canadiennegénérale15. Des indications probantes de disparités sur leplan du vécu et des résultats sur la santé dans les PremièresNations laissent penser que cette population hétérogèneest aux prises avec un fardeau unique en ce qui a trait aucancer.

Remédier à l’état actuel de la situation, pour ce qui est ducancer ainsi que d’autres problèmes de santé, nécessite unecompréhension du contexte propre aux membres desPremières Nations en matière de santé et des facteurs quiinfluent sur leur bien-être.

Facteurs de risque de maladies chroniques chezles Premières Nations

Les maladies chroniques, dont le cancer, découlent defacteurs de risque dont certains sont modifiables etd’autres, non modifiables. Les principales forces qui sous-tendent la prévalence des facteurs de risque chez lesPremières Nations sont de nature sociale, économique,politique et environnementale, forces également connuessous l’appellation de déterminants de la santé16.

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Ces déterminants se combinent et agissent de façoncomplexe et n’ont pas le même effet sur tous.

Dans bien des cas, les déterminants négatifs de la santésont plus prévalents chez les Premières Nations dansl’ensemble du Canada17. Le revenu, l’éducation, lesconditions de vie, ainsi que des déterminants propres auxPremières Nations comme la colonisation, la dépossessiondes terres et la perte des pratiques traditionnellescontribuent à un moins bon état de santé18 et à unemortalité à un plus jeune âge19. Par exemple, lerecensement de 2006 a indiqué que, par rapport à lapopulation générale, le taux de chômage était deux foisplus élevé chez les membres des Premières Nations hors-réserve, et près de quatre fois plus élevé chez les membresdes Premières Nations vivant dans les réserves20.

Ces déterminants influent à leur tour sur la plupart desfacteurs de risque modifiables de maladies chroniques,dont le régime alimentaire, l’activité physique et letabagisme21. À l’échelle individuelle, il y a une prévalenceplus élevée de la plupart des principaux facteurs de risquede maladies chroniques liées au style de vie chez lesmembres des Premières Nations22. Par exemple, les étudesindiquent que le taux de tabagisme dans les PremièresNations est de deux à trois fois plus élevé que celui de lapopulation générale canadienne et que les membres desPremières Nations sont plus susceptibles de faire del’embonpoint ou d’être obèses que les membres de lapopulation générale23,24. Des taux élevés relativement àd’autres facteurs de risque comme l’inactivité physique, unealimentation déséquilibrée et la consommation d’alcoolsont des problèmes de santé dans la plupart des PremièresNations. Il est maintenant reconnu que ces facteurs derisque et d’autres facteurs de risque modifiables sont àl’origine de la moitié de tous les cancers25.

Les risques associés à l’apparition de maladies chroniquesaugmentent avec l’âge, en raison de l’accumulation desrisques pendant les divers stades de vie26, comme le montrela figure 2. Des études récentes indiquent que les membresdes Premières Nations vivent plus longtemps, l’écart sur leplan de l’espérance de vie entre la population canadiennegénérale et eux ayant diminué de près de moitié durant les20 dernières années27. En 2011, près de la moitié (48,8 %)des membres des Premières Nations étaient âgés de moinsde 25 ans28. Au cours des années à venir, les risques pour la

santé associés au vieillissement deviendront de plus en pluspertinents pour ce groupe d’âge en expansion. Le cancersuscite des préoccupations particulières parce que l’âge estl’un des plus importants facteurs contributifs du risque decancer29. Le risque relatif d’un diagnostic de canceraugmente abruptement à partir de 50 ans.

Figure 2 : Facteurs contributifs des maladies chroniqueschez les Premières Nations, les Inuits et les Métis

À la suite des constatations issues des enquêtes sur la santédes Premières Nations, bon nombre de ces facteurs derisque font maintenant l’objet d’interventions dans le cadred’initiatives visant à réduire la consommation de tabaccommercial et à encourager une saine alimentation et unevie active. Des stratégies de vie saine dans les PremièresNations aident les personnes à adopter et à conserver unstyle de vie sain reflétant les réalités locales de leurcollectivité.

Tendances actuelles relatives au cancer

Dans le groupe des membres des Premières Nationsinscrits, le cancer est la troisième cause la plus fréquente dedécès chez les hommes (18 % des décès) et la deuxièmecause la plus fréquente chez les femmes (25 % des décès)30.Il a été constaté que les femmes des Premières Nations(mais non les hommes) meurent du cancer à un taux plusélevé que celui des Canadiennes non autochtones du mêmeâge. Le taux accru de mortalité attribuable au cancer chezles femmes des Premières Nations est dû à des taux plusélevés de mortalité causée par le cancer colorectal et les

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cancers de l’utérus et des ovaires, ainsi que ceux affectantd’autres sites31.

Les tendances du cancer ont évolué au cours des dernièresdécennies vers une augmentation des taux de nouveauxcancers liés au style de vie occidental, tels que les cancersdu poumon, du sein, colorectal et de la prostate. Desdonnées de l’Ontario montrent que l’incidence du cancerchez les membres des Premières Nations augmente plusrapidement que celle de la population généralecanadienne32. Des cancers communs tels que ceux du col del’utérus, du sein, de la prostate, du poumon et colorectalont enregistré une hausse considérable ces dernièresannées dans beaucoup de collectivités des PremièresNations. Le cancer du poumon est le type de cancer le plusfréquent dans l’ensemble des peuples autochtones;viennent ensuite le cancer de la prostate et le cancercolorectal chez les hommes et le cancer du sein et le cancercolorectal chez les femmes33. Dans de nombreuses régions,le cancer colorectal suscite des préoccupations particulièrespuisque son incidence chez les Premières Nations amaintenant atteint des niveaux analogues à ceux de lapopulation non autochtone34.

Le dépistage précoce du cancer accroît grandement leschances de succès du traitement; or, les membres desPremières Nations tendent à être diagnostiqués à desstades tardifs du cancer et présentent des taux de mortalitéplus élevés pour les cancers évitables , . En Ontario, parexemple, une étude récente a constaté que 66 % desfemmes des Premières Nations qui avaient reçu undiagnostic de cancer du sein avaient été diagnostiquées àun stade ultérieur à celui des Ontariennes nonautochtones37. Ces constatations laissent penser qu’il existedes problèmes d’accès aux programmes et aux servicesoncologiques, de même qu’un manque général desensibilisation au cancer et à ses causes.

On ne dispose que de données limitées sur les tauxd’incidence et de mortalité nationaux chez les PremièresNations en ce qui concerne le cancer, en raison d’unmanque de recherches sur le cancer axées sur les membresdes Premières Nations. Les renseignements surl’appartenance ethnique sont absents de la plupart desbases de données sur la santé, et il est donc difficile decomprendre les répercussions du cancer sur despopulations de nature différente. Les études régionales ont

permis de recueillir certaines informations sur le cancerchez les Premières Nations, mais souvent, les données nesont pas comparables, et elles portent habituellement surune période limitée, ce qui ne permet pas d’observer lestendances et de les suivre au fil du temps38.

2.4 Les soins contre le cancer chez lesPremières Nations

Les soins contre le cancer sont généralement dispensés auxmembres des Premières Nations par un organismeprovincial de lutte contre le cancer, un centre hospitalier ouun centre anticancéreux. Certains organismes provinciauxde lutte contre le cancer sont responsables de la prestationdes services, tandis que d’autres gèrent les servicesprovinciaux de lutte contre le cancer, mais ne sont pas desfournisseurs directs de services. Les centres anticancéreuxsont en mesure de fournir un large éventail de servicesd’oncologie spécialisés qui peuvent avoir un effet décisif surla santé de nombreux membres des Premières Nations,notamment les tests de dépistage et de diagnostic et destraitements tels que la radiothérapie et la chimiothérapie.Toutefois, il existe souvent des disparités le long ducontinuum des soins, en raison de problèmes decoordination et de suivi entre les centres anticancéreuxprovinciaux et les fournisseurs de soins primaires basésdans les collectivités.

Pour bien des membres des Premières Nations, les soins desanté sont liés au concept de bien-être, selon lequel il faut

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L’histoire d’ElizabethElizabeth a reçu un diagnostic de cancer de la gorge.Lorsqu’elle a été diagnostiquée, elle a dit à sonmédecin de famille qu’elle avait besoin d’une semainepour consulter un guérisseur traditionnel avantd’entreprendre le traitement recommandé. Durant sontraitement, son mari lui apportait des médicamentstraditionnels, sous forme de thé, qu’elle buvait troisfois par jour et qui était préparé pour elle par unguérisseur local.

(Source : Entrevues de l’APN réalisées en 2007)

maintenir l’équilibre et l’harmonie entre tous les élémentsde la vie personnelle et collective39. Par conséquent, il n’estpas rare que des patients atteints d’un cancer suiventsimultanément des traitements classiques et destraitements traditionnels40; en fait, 40 % des adultes vivantdans les collectivités des Premières Nations ont déclaréavoir pris récemment des médicaments traditionnels41.

La lutte contre le cancer devenant une priorité importante,bon nombre de collectivités se sont engagées davantagedans la prestation de soins spécialisés. Des organisationscommunautaires locales prennent l’initiative de sensibiliserles membres de la collectivité au cancer, coordonnent desvoyages à des établissements de dépistage ou fournissentun soutien aux membres de la famille d’un cancéreux. Descommentaires qualitatifs recueillis auprès de patientsatteints d’un cancer et de membres de leur familleindiquent que leur collectivité a souvent un rôle importantà jouer pour ce qui est de les soutenir durant lecheminement avec le cancer et de maintenir le bien-êtreholistique de leurs besoins spirituels, émotionnels, mentauxet physiques.

Le cheminement avec le cancer

Le cheminement avec le cancer est unique pour chaquepersonne atteinte qui appartient aux Premières Nations;chaque collectivité, famille et personne fait l’expérience ducancer d’une façon qui reflète ses propres réalités locales,ses expériences passées et ses convictions personnelles.Toutefois, la collaboration avec les Premières Nations

partout au pays a révélé que les problèmes et les obstaclesliés à la lutte contre le cancer sont plus semblables quedifférents dans l’ensemble de cette population hétérogène.Une prévalence plus élevée de facteurs de risque, unehausse de l’incidence des cancers et des lacunes etobstacles en matière de prestation des services de santésont des enjeux communs à la plupart des PremièresNations.

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L’histoire de JacquelineJacqueline a perdu son fils à la suite d’un cancer. Lacollectivité l’a soutenue et a soutenu sa famille tout aulong de la maladie de son fils. La collectivité a organiséun téléthon pour recueillir des fonds afin de contribuerà payer les frais de subsistance de la famille àWinnipeg, où son fils a dû subir des traitementspendant six mois. Le chef en conseil a payé le voyagede deux fourgonnettes pleines de membres de lafamille pour que ceux-ci puissent rendre visite au filsde Jacqueline à l’hôpital de Thompson.

(Source : Entrevues de l’APN réalisées en 2007)

3. Obstacles à la prestationdes services de santéDans le présent chapitre, nous décrivons bon nombre desdéfis que vivent les membres des Premières Nations durantleur cheminement avec le cancer. À chaque étape le long ducontinuum de lutte contre le cancer, des pratiquesexemplaires et prometteuses constituent des exemples deréussite et des gages d’espoir dans l’amélioration future dela lutte contre le cancer chez les Premières Nations.

3.1 Accès aux soins dans les collectivitésrurales et éloignées

Les obstacles à l’accès aux services de santé des membresdes Premières Nations qui vivent dans des collectivités etrégions rurales, éloignées et isolées sont considérables,étant donné que beaucoup de gens doivent quitter leur

collectivité pour aller recevoir des soins de santé de base42.Le fait que la prestation des services de santé aux PremièresNations relève simultanément de plusieurs ordres degouvernement entraîne une série distincte de défis enmatière de lutte contre le cancer dans leurs collectivités.

Près de 40 % des membres adultes des Premières Nationsestiment qu’ils ont moins accès aux services de santé queles adultes de la population générale canadienne43.

Figure 3 : Perception des adultes des Premières Nationsconcernant leur accès aux services de santécomparativement à la population générale canadienne

Source : Enquête régionale sur la santé 2008-2010

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Obstacles à la prestation desservices de santé

Distance géographique

Les collectivités des réserves sont souvent situées dans desrégions rurales, éloignées ou isolées, selon les définitionsde Santé Canada qui figurent au tableau 1. En outre, 24 %des membres des Premières Nations vivant hors-réservehabitent à l’extérieur des centres urbains.

Tableau 1 : Définition des collectivités rurales, éloignées etisolées

Source : Santé Canada

Plus de 60 % des collectivités des Premières Nations sontéloignées ou sont dépourvues d’accès routier et accessiblesuniquement par avion. L’Assemblée des Premières Nations aétabli que 60 % des collectivités comptent moins de 500habitants et que seules 7 % des collectivités comptent plusde 2000 résidents44. Cela signifie que les ressourcesphysiques et humaines sont souvent rares en raison de ladispersion géographique. Pour les membres des PremièresNations qui vivent dans ces collectivités rurales, éloignéeset isolées, l’accès aux services de santé, y compris les soinsoncologiques, constitue un problème en raison du fardeaudes voyages et des coûts qui y sont associés.

Plus de 30 % des collectivités des Premières Nations sontsituées à plus de 90 km des services d’un médecin, ce quisignifie que l’accès aux soins primaires nécessitehabituellement un transport par route, par eau, par air oupar une combinaison de ces modes; par ailleurs, cesdéplacements peuvent être compliqués par desphénomènes météorologiques violents.

La prestation de services oncologiques aux membres desPremières Nations qui vivent dans des collectivités rurales,éloignées et isolées est compliquée par la disponibilité

irrégulière de services de santé de base dans ces régions.L’existence d’options limitées en matière de soins primaireset spécialisés accessibles oblige souvent à voyager pouravoir accès à certains tests de dépistage et de diagnostic dedeuxième niveau, ainsi qu’à tout traitement complexe. Ladistance par rapport aux établissements de santé dissuadebon nombre de gens d’avoir accès aux services, peu importele type de collectivité dans laquelle elles vivent. Cette

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Collectivité Définition

Rurale Accès routier à des services médicaux à unedistance de 20 à 90 km

Éloignée Accès routier à des services médicaux à unedistance de plus de 90 km

IsoléePas d’accès routier à longueur d’année;accès possible par vol régulier ou vol à lademande, ou par route d’hiver, et pourvuede services de téléphone et/ou radio

Le laissez-passer pour raisons médicales de laSaskatchewan Transportation Company

Le laissez-passer pour raisons médicales de laSaskatchewan Transportation Company

La Saskatchewan Transportation Company (STC)exploite 29 trajets interurbains et ses autocarsparcourent au total 5,1 millions de kilomètres parannée pour desservir 290 collectivités dans laprovince. En 2010, plus de 250 000 passagers ontutilisé les services de transport de la STC. Depuis 2008,la STC s’est engagée à améliorer les possibilités detransport des membres des Premières Nations de laSaskatchewan et des autres résidents des collectivitésnordiques en créant des liaisons avec des collectivitésseptentrionales relativement éloignées telles que LaLoche, Buffalo Narrows et Beauval. Les personnes quivoyagent sur les trajets de la STC pour recevoir dessoins peuvent acheter un laissez-passer pour raisonsmédicales au coût de 53,95 $. Un deuxième laissez-passer peut également être acheté pour une personnequi accompagne le patient. Ce laissez-passer permetun nombre illimité de voyages, entre deux localitésdésignées à l’avance, pendant une période de 30 jours.Le patient doit produire une lettre d’autorisation d’unmédecin confirmant que les déplacements sontnécessaires à des fins médicales. Au total, 13 % despassagers de la STC utilisent les services de transportpour des raisons médicales. Même si cette pratiquen’est pas culturellement adaptée, elle offre lapossibilité de faciliter les transports à des finsmédicales pour les membres des Premières Nationsqui habitent dans des collectivités rurales, éloignées ouisolées.

situation est attribuable à un certain nombre de facteurs,notamment le temps requis pour effectuer les voyages, lecaractère prioritaire des responsabilités quotidiennes dansla collectivité et les importants coûts liés aux déplacements.Le chômage et l’insuffisance des revenus contribuent au faitqu’un peu plus du tiers (34,8 %) des membres adultes desPremières Nations ont de la difficulté à assumer les frais desubsistance de base occasionnés par les voyages, ce quilimite leur capacité à se déplacer pour avoir accès auxservices de santé45.

Faire en sorte que les services soient disponibles à moinsgrande distance grâce à des programmes communautaireset que le transport soit plus abordable pourrait aider àaméliorer l’accès aux soins de santé des membres desPremières Nations qui habitent dans des collectivitésrurales et éloignées. Comme l’illustre le présent rapport,bon nombre de provinces et territoires ont mis au point ousont en train d’élaborer des initiatives visant à améliorer cetaccès pour les populations géographiquement dispersées, ycompris les Premières Nations. En Saskatchewan, parexemple, un laissez-passer d’autocar attribué pour raisonsmédicales est disponible pour les personnes qui voyagent

entre deux localitésafin d’avoir accès à dessoins de santé. Celaissez-passer de laSaskatchewanTransportationCompany offre lapossibilité d’accroîtrel’aptitude desmembres desPremières Nationshabitant dans lescollectivités rurales etéloignées à avoir accèsaux services de santé.

Profil d’une pratique prometteuse : la télésanté

La télésanté consiste à recourir aux technologies descommunications et de l’information pour fournir des soinset des informations sur la santé à plus ou moins grandedistance; cela peut comprendre le recours à lavidéoconférence interactive pour examiner les patients etau téléphone pour les consultations des patients. La

télésanté réduit la nécessité de voyager pour les patients,les familles et les fournisseurs de soins, ce qui peutcontribuer à améliorer la coordination des soins, leurrapidité et l’accès équitable à des services spécialisés46.

De multiples instances, dans les divers ordres degouvernement, facilitent actuellement les efforts déployésen matière de télésanté afin d’améliorer l’accès aux soins desanté des collectivités des Premières Nations éloignées etrurales. La Direction générale de la santé des PremièresNations et des Inuits (DGSPNI) de Santé Canada, travaillanten collaboration avec les collectivités, a déployé des effortsconsidérables au cours des cinq dernières années pourmettre en place des services de télésanté47. L’InforouteSanté Canada a contribué à apporter des solutions detélésanté à plus de 200 collectivités éloignées et rurales desPremières Nations et des Inuits dans le cadre de ses projetsd’investissement en télésanté48.

La plupart des provinces et des territoires du Canadatravaillent aussi à élaborer des initiatives de télésanté afind’améliorer l’accès des Premières Nations aux soins. LeManitoba, en particulier, a connu des succès dans sacollaboration avec les Premières Nations en vue de fournirdes services de télésanté. Le réseau Télésanté Manitoba,pratique prometteuse adoptée dans cette province, apermis aux résidents de la province et des régionsavoisinantes de recevoir des soins de santé complets, touten surmontant les obstacles de la distance et du temps,grâce au recours à la technologie; il contribue également àla fourniture d’activités d’éducation en santé et d’un soutienadministratif aux offices de la santé en milieu rural49. Dansle cadre d’un partenariat avec Santé Canada, près de 25 %de tous les sites du réseau Télésanté Manitoba sont répartisdans 26 collectivités des Premières Nations50,51. Le réseaufait appel à la vidéoconférence interactive pour lafourniture des services de santé, d’activités d’éducationpermanente et de liens administratifs entre les sites dansl’ensemble de la province.

En 2011, plus de 1500 séances cliniques de télésanté ontété tenues, donnant ainsi aux populations éloignées l’accèsà des activités d’éducation des patients, à des soins desanté primaires et à des soins spécialisés, notamment enoncologie52. De plus, des séances de télésanté ont permisdes contacts entre les patients hospitalisés dans les troisgrandes villes du Manitoba (Winnipeg, Brandon etThompson) et les membres de leur famille à la maison.

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“Les ressources de noscollectivités ne peuventpas être étirées àl’infini; il y a unmoment où l’élastiquefinit par casser. Il y acertains services dontnous devrons continuerà nous passer”

Figure 4 : Nombre de sites et de séances de télésanté dansles collectivités des Premières Nations

Si Télésanté Manitoba a connu un vif succès, c’est entreautres à cause des solides partenariats établis entre lescollectivités et les dirigeants des Premières Nations, lesinstallations et les fournisseurs de soins de santé, legouvernement provincial, Santé Canada, l’Inforoute SantéCanada et le réseau à large bande BroadbandCommunications North. La participation de plusieurs ordresde gouvernement à cette initiative contribue à remédieraux obstacles créés par la distance et par le partage descompétences, en permettant de préserver une vision et desobjectifs communs. La télésanté est une pratiqueprometteuse qui offre des perspectives d’amélioration de lacoordination des soins tout au long du cheminement avecle cancer. En créant des possibilités d’élimination desobstacles à l’accès et de collaboration entre les ordres degouvernement, et en travaillant à améliorer l’éducation et leperfectionnement professionnel, les initiatives de télésantéinfluent sur tout le continuum des soins liés au cancer etoffre des solutions à de multiples problèmes auxquels lesmembres des Premières Nations sont confrontés en matièrede santé.

Ressources humaines en santé

Les professionnels de la santéjouent un rôle crucial dans laprestation des servicesoncologiques et sont en mesurede contribuer à faire vivre desexpériences plus positives le longdu continuum des soins contre lecancer. Les soins centrés sur lepatient, de concert avec unecompréhension des besoinsculturels et des réalités locales,peuvent contribuer à améliorerle cheminement d’un patientavec la maladie. Toutefois,l’accès aux médecins pose unproblème partout au Canada53;ce problème est spécialementaigu dans le cas des PremièresNations, et en particulier dansles réserves54. Les étudesestiment qu’un membre adultedes Premières Nations sur cinqn’a pas accès à un médecin ou à

du personnel infirmier et qu’environ le quart des membresdes Premières Nations n’ont pas de médecin de familleattitré55. De plus, moins de la moitié des membres desPremières Nations considèrent qu’ils ont facilement accès àdes soins spécialisés.

Du point de vue des fournisseurs de soins, la prestation desservices de santé constitue un défi en raison de ladispersion géographique des membres des PremièresNations et du fort pourcentage d’entre eux qui vivent dansdes collectivités rurales, éloignées et isolées. Lors d’unerécente enquête en ligne auprès des fournisseurs de soinsde santé travaillant dans les collectivités des PremièresNations, moins de 50 % des répondants ont indiqué qu’ilsavaient accès à des médecins dans leur collectivité. Il a étésignalé que même cet accès tend à ne pas être constant, caril est souvent assuré par des médecins itinérants et à tempspartiel, par exemple un jour par semaine. Les membres desPremières Nations ont indiqué que la grave pénurie deprofessionnels de la santé dans la plupart des collectivitésconstituait une question hautement prioritaire dans lecontexte des mesures à prendre pour résoudre les

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Source : Télésanté Manitoba

problèmes liés àl’accès aux soins.

En raison de l’accèslimité à des médecins,les infirmières etinfirmierscommunautaires sontles principauxdispensateurs de soinset les principauxpoints de contact avecle système de santé

pour la plupart des collectivités des Premières Nations. Parexemple, dans les Territoires du Nord-Ouest, il a étéconstaté que les Autochtones avaient des contacts avec unomnipraticien à une fréquence correspondant à près de lamoitié de celle des non-Autochtones, mais que les taux deconsultation du personnel infirmier étaientconsidérablement plus élevés56. Le personnel infirmier estresponsable d’un éventail plus large de tâches que dans lesgrandes collectivités et doit souvent composer avec unmanque de ressources et de financement ainsi qu’avec de

lourdes charges detravail. Dans la plupartdes collectivités, lesinfirmières etinfirmiers assument demultiples rôles etfonctions et, en leurqualité de fournisseursde soins primaires, ilssont souvent lespremiers à interveniren cas de problème desanté urgent. Enconséquence, ils accordent une priorité moindre auxactivités de formation et aux services de dépistage ducancer.

Dans les réserves, il est difficile de maintenir en poste desfournisseurs de soins permanents. Peu de fournisseurs desoins veulent vivre et travailler dans les collectivités ruraleset éloignées, particulièrement dans le Nord. Le séjour d’uneinfirmière ou d’un infirmier dans une collectivité estd’environ deux ans en moyenne et il peut être aussi bref

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“Bon nombre d’entrenous assument desrôles multiples et variésdans les petitescollectivités et nous nepouvons compter quesur nous-mêmes pourtrouver les solutions. ”

“Il y a un manque decoordination desservices et decommunication entreles multiples médecins.Des gens meurent dansl’attente de leurtraitement. ”

Le site @YourSide Colleague®

En 2000, les Services de santé de Saint Elizabeth, organisme caritatif qui œuvre dans le domaine de la santé, ont lancé le site@YourSide Colleague®, ressource Internet qui offre des fonctionnalités d’apprentissage interactif et qui donne accès à un réseaude spécialistes et de pairs. Des cours d’apprentissage autonome fondés sur des données probantes ont été mis au point avec etpour les fournisseurs de soins travaillant auprès des collectivités des Premières Nations dans des domaines tels que les soinspalliatifs, le diabète et les compétences cliniques. Au total, 10 cours sont actuellement disponibles pour les travailleurs depremière ligne, ainsi que pour les centres de prestation de services et leur personnel. @YourSide Colleague® fournit despossibilités éducatives culturellement adaptées aux dispensateurs de soins, particulièrement dans les collectivités rurales,éloignées et isolées, d’une façon qui présente un bon rapport coût-efficacité. La ressource vise à accroître les compétences et laconfiance chez les fournisseurs de soins à l’échelon communautaire, à augmenter les capacités locales et à améliorer lescommunications afin de soutenir de meilleurs soins de santé et de meilleurs résultats sur la santé. Saint Elizabeth, encollaboration avec le Partenariat canadien contre le cancer, a lancé en 2009 le cours @YourSide Colleague® sur les soins liés aucancer chez les Premières Nations, qui comprend de l’information sur la prévention, le dépistage, le diagnostic, le traitement etles répercussions psychologiques. Initialement présenté à plus de 200 collectivités des au Manitoba, en Saskatchewan et enColombie-Britannique, le cours donne accès à un vaste réseau de ressources en ligne et relie les fournisseurs de soins les unsavec les autres ainsi qu’avec des spécialistes cliniques en oncologie et en soins palliatifs. Une évaluation officielle du cours sur lessoins liés au cancer a conclu que son contenu est pertinent par rapport au travail des fournisseurs de soins dans les collectivitésdes Premières Nations, qu’il peut être utilisé immédiatement pour soutenir des décisions cliniques, qu’il améliore lesconnaissances sur le cancer et qu’il a des effets positifs sur le vécu des patients. Le niveau de participation au programme a étéélevé, ce qui indique que de nombreux travailleurs communautaires de la santé attachent une grande valeur à la possibilitéd’avoir accès à une formation culturellement adaptée liée au cancer.

que six mois57. Partout au Canada, les Premières Nationsont de la difficulté à maintenir un accès constant aupersonnel infirmier, ce qui a de graves incidences dans unsystème où les infirmières et infirmiers sont les principauxdispensateurs de soins primaires.

En outre, bien des provinces ont cerné le besoin de créerdes environnements de soutien pour les ressourceshumaines en santé qui travaillent dans les collectivités desPremières Nations, en offrant des moyens d’améliorer lacompétence culturelle des travailleurs de première ligne. Laressource @YourSide Colleague® (voir l’encadré) acontribué à fournir un perfectionnement professionnel aupersonnel infirmier et aux professionnels de la santé quitravaillent dans ou avec des collectivités et organisationsdes Premières Nations.

3.2 Coordination des soins

Le cheminement avec le cancer chez les Premières Nationscomporte des interactions avec de multiples organisationsdu secteur de la santé et plusieurs ordres degouvernement; faire en sorte que des soins appropriéssoient coordonnés entre ces différents fournisseurs deservices constitue souvent un défi. Il a été bien documentéque l’absence de communications bidirectionnelles entreles fournisseurs de soins des systèmes de santé primaire(collectivité) et tertiaire (hôpital/centre anticancéreux)complique la continuité des soins dispensés aux membresdes Premières Nations. Beaucoup de systèmesd’information actuels ne contribuent pas à assurer unedocumentation appropriée ou une gestion de cas adéquatede manière à permettre l’échange d’informations sur lespatients entre les dispensateurs de services58. Lescollectivités qui sont parvenues à former des partenariatsavec les hôpitaux, les organismes de lutte contre le cancerou les administrations publiques ont été mieux en mesurede maximiser les ressources en santé et d’améliorer lacoordination des soins59. En l’absence de communicationsentre les fournisseurs de services, des membres desPremières Nations qui souffrent du cancer peuvent passerentre les mailles du filet du système de santé et les servicesreçus peuvent ne pas correspondre adéquatement à leursbesoins distinctifs. Travailler ensemble à surmonter cesdifficultés et à améliorer l’accès des membres desPremières Nations aux soins oncologiques requiert unecollaboration entre les divers ordres de gouvernement. Des

partenariats réunissant les gouvernements fédéral,provinciaux et des Premières Nations, de même que lesorganismes provinciaux de lutte contre le cancer, leshôpitaux et les fournisseurs de soins primaires, recèlent lapossibilité d’assurer un meilleur vécu aux membres desPremières Nations tout au long du continuum de soins liésau cancer.

Organismes provinciaux de lutte contre le cancer

Dans la plupart des provinces, les soins liés au cancercomprennent des programmes et initiatives mis en œuvrepar les organismes provinciaux de lutte contre le cancer. Cesorganismes contribuent à réduire le fardeau que le cancerimpose aux Canadiens en facilitant un leadership efficace, lacollaboration, les communications ainsi que la promotiondes soins oncologiques et de la lutte contre le cancer60.Certains organismes provinciaux sont responsables de laprestation de services, tandis que d’autres gèrent lesservices provinciaux liés au cancer, mais ne sont pas desfournisseurs directs de services. La plupart des organismesœuvrent dans toutes les dimensions du spectre des servicesdispensés aux personnes atteintes d’un cancer, depuis laprévention et le dépistage précoce jusqu’au diagnostic, autraitement et aux soins palliatifs et de fin de vie. Parconséquent, ils ont une incidence sur la vie des gens à demultiples niveaux et à différents stades du cheminementavec la maladie.

Les Premières Nations sont en mesure de bénéficier desdivers programmes et services offerts par les organismesprovinciaux de lutte contre le cancer. Bon nombre decollectivités ont noué des relations avec les organismesgrâce à des contacts établis dans le cadre de programmesde sensibilisation, d’éducation et de dépistage. Lesinitiatives menées par les organismes pour fournir desservices à plus grande proximité des lieux de résidence, parexemple les unités mobiles de dépistage et la télésanté,offrent la possibilité d’alléger le fardeau de l’accessibilitédes services que subissent les Premières Nations. En outre,certains organismes provinciaux, notamment Action CancerOntario61, Action Cancer Manitoba62 et la British ColumbiaCancer Agency63, ont mis au point des programmes etstratégies expressément axés sur les citoyens autochtonesdans leur zone de responsabilité respective.

En dépit de certaines indications de liens positifs entre lesorganismes provinciaux et les collectivités, les membres des

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Premières Nations ont fait état de la nécessité de resserrerles alliances stratégiques afin d’améliorer lescommunications et la collaboration avec ces organismes.Certains ont affirmé que les liens existants avec lesorganismes externes, y compris les organismes provinciauxde lutte contre le cancer, ne se sont pas développésjusqu’au point où ils peuvent soutenir des activitésintensives d’élaboration de ressources ou de programmesculturellement adaptés. Dans certaines régions, lesmembres des Premières Nations ont indiqué que le rôle desorganismes de lutte contre le cancer dans la prestation desservices de santé n’était pas clair.

Les organismes de lutte contre le cancer sont responsablesde la planification et de l’élaboration des politiques àl’échelle de leur province ou ils jouent un rôle de premierplan à cet égard. Les partenariats entre ces organismes etles Premières Nations pourraient aider à surmonter certainsdes obstacles auxquels les Premières Nations sontactuellement confrontées en matière de coordination dessoins sur l’ensemble du continuum de lutte contre lamaladie, en veillant à ce que des stratégies expressémentconçues avec et pour les Premières Nations soient inclusesdans les programmes provinciaux de lutte. Ces stratégiespourraient aider à mettre au point des ressourcesculturellement adaptées, à étendre la portée desprogrammes de dépistage, à assurer un aiguillage vers lediagnostic et le traitement dans des délais appropriés et àinformer les membres des collectivités et les travailleurs de

la santé sur le cancer et les soins palliatifs. En Ontario,l’échange d’informations entre les Premières Nations et lesorganismes de lutte contre le cancer a conduit àl’élaboration de la Stratégie de lutte contre le cancer chezles peuples autochtones et a amélioré la capacité d’ActionCancer Ontario à répondre aux besoins distinctifs despatients appartenant aux Premières Nations.

Les lacunes actuellesdans lescommunicationsengendrent unmanque de cohérencedans les soinsdispensés à bien desmembres desPremières Nations,particulièrement lespatients quinécessitent destraitements prolongésou complexes. Dans lecas des patients quivoyagent entre lescentres anticancéreuxou les hôpitaux dansles centres urbains etles centres de santédans les collectivités

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“La plupart du temps,les services de santéoccidentaux offrentleurs connaissances etleurs ressources auxPremières Nations.C’est bien, mais c’estune relation à sensunique […] Il devrait yavoir un partage desconnaissances pouvantaméliorer les soinsglobaux et laprévention du cancer.”

La Stratégie de lutte contre le cancer chez les peuples autochtones d’Action Cancer Ontario

En 2001, l’Unité des soins de cancérologie pour les peuples autochtones d’Action Cancer Ontario (ACO) a reçu des fonds duministère de la Santé et des Soins de longue durée, de la Stratégie antitabac de l’Ontario et d’ACO pour procéder à uneévaluation des besoins à l’échelle provinciale concernant les enjeux liés au cancer chez les Premières Nations, les Métis et lesInuits. Cette évaluation des besoins avait pour but de mener à l’adoption d’une approche fondée sur la recherche en vued’élaborer une Stratégie de lutte contre le cancer chez les peuples autochtones en Ontario. Un plan stratégique quinquennal aété élaboré pour la période 2004-2009; il énonçait quatre objectifs stratégiques : la surveillance et la recherche concernant lecancer, la promotion de la santé et la prévention de la maladie, la liaison avec les collectivités et les relations externes et, enfin,le soutien des programmes régionaux de lutte contre le cancer et des collectivités autochtones. La Stratégie de lutte contre lecancer chez les peuples autochtones respecte le cheminement des Autochtones vers le bien-être en favorisant une approcheholistique de l’éducation, de la prévention, du dépistage et de la recherche. Dans le cadre de ce plan quinquennal, l’Unité estparvenue à élaborer et à mettre en œuvre avec succès de multiples initiatives, notamment un projet pilote sur les indicateurs dedonnées concernant les Autochtones, un programme de lutte contre le tabagisme chez les peuples autochtones, des campagnesdans les médias et un projet de vidéo sur les soins contre le cancer chez les Autochtones. Les réalisations accomplies entre 2004et 2009 ont représenté des pas importants dans l’amélioration du cheminement des membres des Premières Nations, des Inuitset des Métis dans le système de lutte contre le cancer.

des Premières Nations, le manque de collaboration entreles diverses instances fait qu’il est difficile de s’assurer queces patients sont soutenus tout au long de leurcheminement avec la maladie. La formation de partenariatsafin d’améliorer les communications entre les collectivitésdes Premières Nations et les organismes de lutte contre lecancer pourrait procurer aux centres de santé basés dans

les collectivités lesmoyens requis pouravoir accès àl’informationpertinente sur lespatients et dispenserdes soins de suiviappropriés.

La création departenariats est unprocessus quidemande du temps;l’établissement d’unlien de confiance parle respect desprincipes de lapropriété, du contrôle,de l’accès et de lapossession (voir la

section 3.3) exige une mobilisation concertée desorganismes de lutte et des Premières Nations. Le réseauétabli entre les collectivités autochtones et la SaskatchewanCancer Agency est une pratique prometteuse qui offre desperspectives de promotion des liens entre les collectivitésdes Premières Nations et les organismes de lutte contre lecancer.

Hôpitaux

La mesure dans laquelle les membres des PremièresNations comptent sur les services hospitaliers varie àl’intérieur de chaque province et d’une province à l’autre,en fonction de l’accessibilité, de la disponibilité des serviceset des rôles joués par les autres fournisseurs de services desanté. Dans bien des régions, le réseau qui relie lesorganismes de prestation de services aux collectivités estfaible, ce qui entraîne un manque d’information sur lefonctionnement du système de lutte contre le cancer et lesdiverses options disponibles, ainsi que sur les diversemplacements où il est possible d’obtenir les soins64. Unchevauchement considérable entre les fonctions desorganismes provinciaux de lutte contre le cancer et leshôpitaux engendre souvent de la confusion et des retards,les membres des Premières Nations ne sachant pas vers qui

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“Les questions departage descompétences entre lefédéral et les provincesdans le système desanté sont aussi unproblème dont les effetsdoivent être atténuésdans le continuum dessoins, particulièrementquand les patients sontrenvoyés à la maisondans des collectivitéséloignées et isolées. ”

Le réseau entre les collectivités autochtones et la Saskatchewan Cancer Agency

Établi en 2008, ce réseau virtuel crée des possibilités de partage des connaissances entre les organisations et les Aînés desPremières Nations et les fournisseurs de soins dans les collectivités, les travailleurs de la santé et divers organismes de luttecontre les maladies chroniques, dont la Saskatchewan Cancer Agency (SCA). En 2007, la SCA et les collectivités des PremièresNations ont déterminé les lacunes existantes dans leurs communications réciproques; le réseau a été créé pour permettred’échanger des renseignements sur les personnes-ressources et de franchir les premières étapes en vue de combler ces lacunes.Les membres du réseau se réunissent tous les trimestres par téléconférence en vue de faciliter les communications entre lescollectivités des Premières Nations et le système de lutte contre le cancer. Actuellement, le réseau renforce les capacités enpermettant l’échange de connaissances dans les divers domaines de la lutte contre le cancer, en se concentrant sur les pôles dela prévention, du dépistage précoce, du traitement et des interventions de soutien. Le but consiste à déceler et à résoudre lesproblèmes et les défis dans la lutte contre le cancer chez les Premières Nations en collaborant dans des domaines qui présententun intérêt mutuel. Le réseau tente de coordonner les services entre les diverses sphères de compétence en formant despartenariats communautaires qui relient les services afin d’améliorer le vécu des patients cancéreux et des membres de leurfamille. Présentement, le réseau compte entre 30 et 40 membres, lesquels affirment qu’il a contribué à renforcer les relations età accroître la confiance entre les Premières Nations et les organismes de services de santé, qu’il est souple et qu’il peut êtreadapté en fonction de l’évolution des besoins. Combinant les caractéristiques d’un leadership efficace, de la souplesse et del’ouverture, le réseau est un moyen économique de mise en liaison des collectivités des Premières Nations et des organismesprovinciaux de lutte contre le cancer.

se tourner pour avoir accès à l’information et aux servicesdont ils ont besoin.

L’utilisation par les membres des Premières Nations desservices oncologiques hospitaliers dépend de nombreuxfacteurs, dont l’emplacement géographique de ces services,les préférences culturelles et l’état des soins primaires dansla collectivité d’origine. Ainsi, les patients appartenant auxPremières Nations peuvent accéder aux serviceshospitaliers à différents stades du cheminement avec lecancer. En outre, les hôpitaux des diverses régions duCanada n’ont pas tous les mêmes capacités pour ce qui estde prendre en compte les besoins propres aux patients desPremières Nations, ce qui peut influer sur la décision d’unepersonne d’aller ou non à l’hôpital. Certains hôpitauxcanadiens, dont l’Hôpital général de Whitehorse, au Yukon,offrent des exemples positifs de programmes adaptés aux

Premières Nations qui viennent compléter les servicesofferts par les organismes de lutte contre le cancer.

Un problème commun qui a été discerné dans les soinsoncologiques dispensés aux Premières Nations est le

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Programmes relatifs à la santé des Premières Nations àl’Hôpital général de Whitehorse

À l’Hôpital général de Whitehorse, des programmesinnovateurs ont modifié la façon dont les soins sontdispensés aux patients des Premières Nations depuis1993. Les programmes relatifs à la santé des PremièresNations à cet hôpital favorisent la prestation de soinsholistiques, de qualité et adaptés à la culture des peuplesautochtones. Les services dans le cadre de cesprogrammes comprennent des interventions detravailleurs de liaison en matière de santé et de servicessociaux, l’accès à des médicaments et à des pratiques deguérison traditionnels, un programme de régimealimentaire traditionnel et des planificateurs des congésqui assurent une liaison avec les collectivités. L’Hôpitalgénéral de Whitehorse travaille à améliorer lerecrutement, la formation et le maintien en posted’Autochtones qualifiés pour la mise en œuvre de cesprogrammes et il offre une formation transculturelle àtous ses employés. Ces membres autochtones dupersonnel hospitalier, ayant reçu une formation poussée,défendent les intérêts des patients des PremièresNations et les guident au sein du système de soins actifs.Les programmes relatifs à la santé des Premières Nationsà cet hôpital ont été reconnus comme une pratiqueexemplaire en matière de prestation de soins de santé auCanada.

Le dossier médical électronique communautaireMustimuhw

Le dossier médical électronique communautaire (cEMR,Community Electronic Medical Record) Mustimuhw est unproduit qui a été mis au point sans but lucratif et qui estpossédé par les Tribus Cowichan; il est actuellementdéployé dans plus de 50 Premières Nations dans troisprovinces : la Colombie-Britannique, le Manitoba et laSaskatchewan. Le cEMR Mustimuhw est un logicielinformatique qui compile des renseignements personnelssur la santé et qui a été conçu pour satisfaire aux besoinsparticuliers des centres de santé basés dans lescollectivités des Premières Nations, en respectant lesprincipes PCAP (propriété, contrôle, accès, possession). Ilvise à répondre aux besoins distinctifs des membres desPremières Nations en matière de soins, en assurant uneintégration des membres de la collectivité, desfournisseurs de services et de la technologie dans laprestation des soins. Il fournit aux professionnels de lasanté un accès rapide à des renseignements sécurisés surles patients, et il permet la collecte de donnéesd’identification des membres des Premières Nations. Laformation et des relations efficaces se sont avéréesessentielles au succès du programme. Le dossier médical acontribué à répondre aux besoins des collectivités engestion de l’information; le fait qu’il soit issu d’uneinitiative communautaire suscite la fierté et un sentimentde propriété dans les collectivités. Le dossier assureégalement une continuité pour les patients des PremièresNations et réduit les risques que quelqu’un se perde ousoit oublié dans le système. Les Premières Nations qui ontadopté le cEMR sont en mesure de relier les identificateursethnoculturels à une gamme d’évaluations et de résultatsen matière de santé. Les partenariats formés dans le cadrede ce projet ont contribué à améliorer l’accès àl’information des diverses administrations sanscompromettre l’application aux données des collectivitésdes principes de la propriété, du contrôle, de l’accès et dela possession.

manque d’échange d’information entre les hôpitaux et lescentres de santé basés dans les collectivités. Dans bien descas, les données concernant le statut d’Autochtone desmembres des Premières Nations qui reçoivent des servicesoncologiques ne sont pas consignées65. Les patientsappartenant aux Premières Nations ne sont pasuniformément identifiés comme tels dans les dossiers deshôpitaux, ce qui crée une disjonction entre les patients et lesystème de soins oncologiques. Les patients risquent de nepas recevoir des soins culturellement adaptés ou de ne pasavoir accès à du matériel culturellement adapté pour lessoutenir pendant leur cheminement avec la maladie. Cetteabsence d’identification signifie aussi qu’aucun lien n’estétabli entre les hôpitaux, les organismes provinciaux delutte contre le cancer et les collectivités d’origine despatients. Cela crée des lacunes dans la coordination desservices, car divers fournisseurs de soins ne reçoivent pasl’information nécessaire pour soutenir les patients durantles interventions de suivi.

Faciliter l’échange de connaissances est particulièrementimportant dans les régions où un roulement élevé desprofessionnels de la santé vient entraver la continuité dessoins. La mise en place de systèmes d’échanged’information peut aider à faire en sorte que lesprofessionnels nouvellement arrivés aient à leur dispositionles renseignements les plus récents sur les patients dèsqu’ils entreprennent leur travail dans une collectivité desPremières Nations ou un hôpital. Le respect des protocolesPCAP (propriété, contrôle, accès et possession) est essentielau succès de toute entente relative aux informations sur lesmembres des Premières Nations. Le respect du droit desPremières Nations de régir leurs propres données doit êtreau cœur de toutes les activités de collaboration entre lescentres de santé des collectivités et les hôpitaux.

L’élaboration des politiques concernant l’échanged’information dépend des capacités propres à chaquehôpital et à chaque collectivité des Premières Nations. Unepratique exemplaire faisant appel à la technologieélectronique telle que le dossier médical électroniquecommunautaire Mustimuhw offre un exemple de systèmede dossiers informatisés adapté aux Premières Nations quiest susceptible d’avoir d’importantes répercussionspositives sur l’état de la lutte contre le cancer chez lesPremières Nations.

Ordres de gouvernement

Le partage des compétences entre les divers ordres degouvernement contribue à rendre complexe la coordinationdes soins liés au cancer chez les Premières Nations. Lesgouvernements fédéral, provinciaux/territoriaux et desPremières Nations onttous un rôle à jouerdans la prestation desservices de santé auxmembres desPremières Nations. Ilest donc nécessaire deformer despartenariats quiassureront unecollaborationpangouvernementaleafin d’améliorer lecheminement cliniquedes membres desPremières Nations auxprises avec le cancer.

Il existe des lacunes,dans les soins contre lecancer chez lesPremières Nations, quipeuvent être partiellement attribuées à l’ambiguïtéentraînée par le partage des compétences. La prestation desoins homogènes constitue un défi de taille compte tenu dela diversité des priorités et les intérêts au sein des multiplesordres de gouvernement qui prennent part à la fourniturede services de santé aux Premières Nations. Dans lapratique, la coordination des programmes et des servicesrésulte souvent d’une collaboration informelle aux échelonsrégional et communautaire66. Certaines régions sedémarquent par le degré élevé de collaboration qu’on ytrouve et il serait possible d’adapter des éléments de cesrelations fructueuses pour les appliquer sur une plus vasteéchelle. Le renforcement des relations entre les ordres degouvernement peut avoir une influence positive surl’ensemble du continuum de lutte contre le cancer enpermettant de définir clairement les rôles et responsabilitésrespectifs. Particulièrement dans le cas des PremièresNations qui vivent dans des réserves éloignées et isolées, et

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“Le patient qui a reçuun diagnostic de cancerest ensuite aiguillé versl’hôpital, mais il n’y aaucun lien decommunication entreles deuxétablissements; il n’y adonc pas decollaboration entreleurs membres dupersonnel et le patientobtient moins desoutien. ”

qui se heurtent déjà à l’important obstacle de l’éloignementgéographique, la collaboration entre les gouvernementsfédéral, provincial/territorial et des Premières Nations peutcontribuer à alléger le fardeau lié à l’accessibilité.

Par exemple, des commentaires qualitatifs en provenancede membres des Premières Nations laissent penser que lacouverture des dépenses de transport pour des raisonsmédicales n’a pas suivi le rythme de l’augmentation et del’évolution des besoins. Le programme des services de santénon assurés est un programme fédéral conçu pourpermettre le remboursement des frais liés à certainsservices de santé qui ne sont pas assurés à l’échelonprovincial67. Même si ce programme permet effectivementde couvrir des dépenses de transport pour raisonsmédicales dans bon nombre de Premières Nations,l’absence de communication entre ce programme fédéral etles fournisseurs provinciaux de soins oncologiques signifieque les services ne concordent pas toujours avec lesbesoins du patient.

Depuis les années 1970, les gouvernements des PremièresNations expriment leur aspiration à concevoir desprogrammes de santé et à mettre en place des services queles Premières Nations régiront elles-mêmes68. Laparticipation de ces gouvernements à l’élaboration desinitiatives de santé peut contribuer à faire en sorte que lesactivités de collaboration soutiennent les besoinsparticuliers de leurs collectivités et de leurs membres. Lapolitique de 1977 sur la santé des Indiens et la politique de1988 sur le transfert des responsabilités en matière desanté ont établi un cadre permettant aux Premières Nationsd’assumer la responsabilité des services selon le concept del’autodétermination en matière de santé69. Les transfertsrelatifs à la santé ont aidé la DGSPNI à former de nouvellesrelations avec les Premières Nations, par le biais d’ententesofficielles de collaboration, en vue d’assurer, de mainteniret d’améliorer la santé et le bien-être des membres descollectivités70.

De nombreuses collectivités ont pu bénéficier des accordsde transfert; en 2006, au total, 160 accords de ce type,touchant 46 % de toutes les collectivités des PremièresNations et inuites admissibles, avaient été signés71. En dépitdes possibilités que recèlent ces transferts pour ce qui estde combler les aspirations des Premières Nations à l’égardde l’exercice d’un contrôle direct sur les services de santé

dans leurs collectivités,des préoccupationsliées à la durabilité ontété soulevées tant parla DGSPNI que par lesPremières Nations.Lors d’une évaluationnationale de lapolitique sur letransfert deresponsabilités enmatière de santé, lesmembres desPremières Nations ontindiqué que lefinancement fourni aumoyen des transfertsn’était pas adapté à lacroissance et àl’évolution rapides descollectivités et neprenait pas en compteles utilisateurs hors-réserve et noninscrits72.

Profil d’une pratiqueprometteuse : leplan tripartite sur lasanté des PremièresNations en Colombie-Britannique

Le plan tripartite relatif àla santé des PremièresNations en Colombie-Britannique (BritishColumbia Tripartite FirstNations Health Plan)73,74 est un exemple des mesures quel’on prend pour créer des structures de gouvernancepangouvernementales permettant une participationefficace des dirigeants des Premières Nations à l’élaborationdes politiques de santé. En 2005, le British Columbia FirstNations Leadership Council (FNLC, Conseil des dirigeantsdes Premières Nations de la Colombie-Britannique), laprovince de Colombie-Britannique et le gouvernement

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“Les modalités relativesau transport sontétablies par uneorganisation distinctede celle qui fournit lessoins contre le cancer. Ily a souvent unedisjonction dans lacoordination; parexemple, si nous devonsenvoyer un patient seprésenter à un rendez-vous et que lesmodalités (financières)concernant le voyagene sont pas mises enplace dans le délaivoulu, cela oblige àreporter le rendez-vous.”

fédéral ont négocié un accord appelé TransformativeChange Accord (TCA, accord de changementstransformateurs), qui vise à combler l’écart social etéconomique entre les Premières Nations et les autresrésidents de la province ainsi qu’à forger de nouvellesrelations basées sur la reconnaissance et le respectmutuels75. L’accord comporte des mesures destinées àreconnaître l’importance de la gouvernance des PremièresNations dans le soutien du secteur de la santé.

Le plan tripartite a été signé par le FNLC, le fédéral et laColombie-Britannique en 2007. À titre d’élément constitutifdu TCA, le plan énonce les mesures qui doivent être prisesen priorité pour combler l’écart entre les membres des

Premières Nations etles autres Britanno-Colombiens dans ledomaine des soins desanté. Il énonce unesérie de principesfondamentaux devantrégir l’élaboration et lamise en œuvre d’unnouveau système degouvernance desservices de santé etguider lestransformationssystémiques. Ce plandécennal contient 29

mesures prioritaires à prendre pour soutenir la mise aupoint de plans locaux relatifs à la santé pour toutes lesPremières Nations de la province et il reconnaîtl’importance fondamentale des solutions et des approchescommunautaires. Il constitue un document habilitant quipose les assises sur lesquelles les partenaires du fédéral, dela province et des Premières Nations pourront examiner,élaborer, vérifier et mettre en œuvre de nouvelles prioritéset structures et de nouveaux processus au fil du temps.

Dans le cadre de ce plan, l’Accord-cadre tripartite de laColombie-Britannique sur la gouvernance de la santé desPremières Nations a été signé en 2011 afin de transférer laresponsabilité, les ressources et l’infrastructure dugouvernement fédéral à une nouvelle autorité sanitaire desPremières Nations. Aux termes de cet accord, legouvernement fédéral se retire de la prestation directe des

services et le rôle central des Premières Nations est établiet reconnu dans la conception et la fourniture des servicesde santé. La province continuera de fournir les soins actifsaux membres des Premières Nations, tandis que l’autoritésanitaire des Premières Nations aura la responsabilité desprogrammes dans les réserves, notamment les programmesrelatifs aux soins primaires et à la santé publique. Cetransfert de responsabilité offre la possibilité de rationaliserl’administration de ces services et leur intégration avec lesystème provincial de manière à combler les écarts dans lessoins de santé dispensés aux Premières Nations76.

Les accords tripartites peuvent influer sur l’ensemble ducontinuum de la lutte contre le cancer en facilitant lesefforts visant à améliorer la coordination de soinsculturellement adaptés aux membres des PremièresNations. La collaboration entre les divers ordres degouvernement afin d’améliorer l’échange d’information etde mettre au point des initiatives de santé communautairepeut seconder les efforts déjà déployés pour combler leslacunes dans les soins contre le cancer dispensés auxPremières Nations. Le plan tripartite relatif à la santé desPremières Nations en Colombie-Britannique comporte desmesures précises ayant pour objet de coordonner les effortsdans la prise en charge des maladies chroniques,notamment les soins liés au cancer, et d’assurer un accèséquitable à des services de santé conformes aux besoinsdes collectivités des Premières Nations77.

3.3 Identification des patients

Si l’on ne dispose pas de données fiables sur la santéportant expressément sur les Premières Nations, il estdifficile de mesurer les répercussions du cancer dans cespopulations, de concevoir des programmes en vue decombler les lacunes dans les mesures de lutte contre lecancer, ainsi que de coordonner les efforts entre lesdiverses administrations. Actuellement, il n’existe aucunmoyen de déterminer le statut de membre des PremièresNations chez les patients souffrant du cancer parce quecette information n’est pas largement consignée dans lessystèmes de dossiers médicaux. L’aptitude à identifier lespatients cancéreux qui appartiennent à des PremièresNations peut aider les administrations à démontrer lavaleur des programmes qui ont des répercussions positiveset à cerner les améliorations possibles.

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“ Il nous faut desrenseignementsstatistiques pour étayernos besoins; lesdonnées contribuerontà l’établissement desorientationsstratégiques pour lescollectivités. ”

Il y a des obstacles, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur dusystème de santé, à la création d’identificateurs et denormes de données concernant les patients quiappartiennent aux Premières Nations. Ces obstaclespeuvent comprendre un manque de sensibilisation et/oul’absence de relations ou de réseaux de soutien ainsi quel’ampleur des coûts associés. Néanmoins, plusieursadministrations ont mis au point leurs propres méthodesd’identification des patients qui appartiennent auxPremières Nations et il existe une diversité considérable, àl’échelle pancanadienne, dans la nature des mécanismesqui ont été mis en place . Dans certains cas, on a tenté deprocéder en tenant des registres des cas de cancer chez lesPremières Nations ou en reliant les dossiers médicauxprovinciaux à diverses bases de données. Dans d’autres cas,on a eu recours aux codes postaux et aux numéros de cartesanté comme identificateurs.

La collecte de données sur la santé des membres desPremières Nations nécessite de l’expertise en conceptiond’initiatives complexes dans le domaine de l’information surla santé, ainsi qu’une compréhension profonde desexigences associées aux données concernant les PremièresNations. Le respect des principes PCAP est essentiel à lamise au point avec succès d’identificateurs des membresdes Premières Nations dans toute base de données sur lasanté. Les Premières Nations reconnaissent que tout estinterdépendant et cela s’applique également aux processusde recherche et de collecte de données. L’établissementd’une relation de collaboration avec les dirigeants desPremières Nations peut aider à faire en sorte que lesvaleurs de celles-ci soient incorporées dans la conception, lamise en œuvre et la gestion des systèmes d’identificationdes patients, de même que dans l’utilisation des donnéesproduites par ces systèmes.

Propriété, contrôle, accès et possession

L’amélioration de la coordination des soins liés au cancerchez les Premières Nations exige que les partenariatspermettent une participation significative desgouvernements des Premières Nations et qu’ils reposentsur des processus ou des protocoles négociés. Il importeque ces partenariats respectent les valeurs et points de vueculturels des Premières Nations, ce qui comprend le respectdes principes de propriété, de contrôle, d’accès et depossession (PCAP) en ce qui touche leurs propres données.

Ces quatre principes décrivent le rapport que les PremièresNations ont avec l’information qui les concerne, comptetenu du fait que tout est interdépendant. L’application desprincipes PCAP fait en sorte que les relations sont établiessur des assises de confiance et de respect. Il faut adopterune vision holistique et centrée sur la collectivité à l’égardde tout, depuis les politiques et la planification, jusqu’àl’établissement de relations et à la mise en œuvre et àl’évaluation des programmes.

Le droit des collectivités des Premières Nations à lapropriété, au contrôle, à l’accès et à la possessionrelativement aux informations sur leurs populations estfondamentalement lié à l’autodétermination ainsi qu’à lapréservation et à l’épanouissement de leur culture. Despartenariats établis conformément aux principes PCAPcontribuent à faire en sorte que la coordination des servicesle long du continuum des soins contre le cancer s’effectuedans le respect des droits et les valeurs des PremièresNations.

En novembre 2011, 50 systèmes connus d’identificationethnoculturelle étaient en place ou en voie d’élaboration auCanada; ces systèmes étaient répartis dans toutes lesrégions du pays et dans un large éventail de domaines liésaux services de santé. Certains comportaient desidentificateurs pour l’ensemble de la population autochtonecanadienne, tandis que d’autres étaient propres à chacundes premiers peuples. Chaque système est un exempled’approche fructueuse ayant permis d’atteindre les objectifsd’un projet individuel; ensemble, ces initiatives offrent despossibilités de mise en place de systèmes d’identification deplus vaste portée.

On compte, dans ces 50 systèmes connus, huit pratiqueshabilitantes qui contribuent à la mise en œuvre de systèmesd’identification des patients au moyen de normesd’identification, de l’harmonisation des processus et de lasensibilisation.

Besoins en information

Les Premières Nations ont reconnu que les processusactuels d’identification des patients atteints d’un cancerdans leurs collectivités sont insuffisants et qu’il fautcombler cette lacune en prenant des mesures concertées.L’identification des membres des Premières Nations à

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l’échelle du système de santé pourra permettre de recueillirdes données sur les taux d’incidence et de mortalité liés aucancer, de même que sur les liens entre le cancer etd’autres problèmes de santé. Dans bien des collectivités,cette information n’existe pas et il est donc difficile d’avoirune vue d’ensemble complète des lacunes et obstaclesactuels touchant les soins liés au cancer. L’incorporationd’identificateurs ethnoculturels dans les systèmes de santécontribuera à la mise au point de meilleures interventionsface aux problèmes de santé uniques auxquels lesPremières Nations sont confrontées dans l’ensemble duCanada.

Le soutien du cheminement d’un patient dans le système delutte contre le cancer nécessite une circulation efficaced’information entre le patient, les membres de sa famille etles fournisseurs de soins basés dans la collectivité. Or, dansle cas des Premières Nations, l’absence de systèmesacceptables d’identification de l’appartenance ethnique despatients entrave la circulation de cette information et créedes obstacles à l’accès à des soins culturellement adaptés.Faute de mécanisme d’identification des membres desPremières Nations tout au long du cheminement avec lamaladie, de nombreux patients cancéreux appartenant auxPremières Nations sont dans l’incapacité de bénéficier deservices culturellement adaptés tels que ceux fournis pardes intervenants-pivots, qui peuvent être disponibles dansun centre anticancéreux local, un hôpital ou un centre desanté.

Les administrations et les organisations indépendantes dansl’ensemble du pays ont reconnu qu’il existe des lacunes enmatière d’identification; l’intérêt de multiples secteurs pourl’identification ethnoculturelle est révélé par toute lagamme de pratiques observées dans les multiples domainesde la santé et les multiples ordres de gouvernement en vuede combler les lacunes. Par exemple, en Colombie-Britannique, il a été établi qu’il fallait élaborer et adopterune norme provinciale relative aux données administrativessur les Autochtones, pour faire en sorte que lesrenseignements recueillis soient complets, comparables etutilisés de façon efficace aux fins de la planification et de laproduction de rapports79.

Sources de données

Chaque province et territoire tient un registre sur le cancerqui contient de l’information sur les résidents ayant reçu undiagnostic de cancer. Ces registres sont des bases dedonnées alimentées par de multiples sources; ainsi, leurefficacité dépend de leur aptitude à apparier et à relierdifférents types de dossiers sur les patients. Or, les registresprovinciaux et territoriaux n’utilisent pas tous les mêmessources de données de la même façon, ce qui complique lafaisabilité de la comparaison des données sur la lutte contrele cancer à l’échelle de l’ensemble des provinces etterritoires.

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Principe Définition

Propriété La notion de propriété fait référence à la relation que les Premières Nations entretiennent avec leur savoir culturel et leursdonnées et renseignements les concernant. Selon ce principe, une communauté ou un groupe est collectivementpropriétaire de l’information, à l’instar d’une personne qui est naturellement propriétaire de ses renseignementspersonnels.

Contrôle Les aspirations et les droits des Premières Nations pour ce qui est de conserver et de regagner le contrôle sur tous lesaspects de leur vie et de leurs institutions s’appliquent également à la recherche et à l’information. Selon ce principe, lesPremières Nations (de même que leurs collectivités et les organismes qui les représentent) ont le droit de vouloir contrôlerla recherche et les processus de gestion de l’information qui ont des incidences sur elles.

Accès Quel que soit l’endroit où se trouvent des renseignements et données concernant les Premières Nations et leurscollectivités, les membres des Premières Nations doivent y avoir accès. Ce principe confirme également le droit descollectivités et des organisations des Premières Nations de prendre des décisions concernant l’accès à leur informationcollective et la gestion de cet accès.

Possession Même si ce n'est pas une condition de propriété en tant que tel, la possession de données est un mécanisme par lequel lapropriété est affirmée et protégée. Lorsqu'un groupe détient des données appartenant à un autre groupe, il y a un risquede violation ou d'abus, surtout quand il y a un manque de confiance entre le propriétaire et le détenteur.Although not acondition of ownership, possession of data is a mechanism by which ownership can be asserted and protected. When dataowned by one party are in the possession of another, there is a risk of breach or misuse. This is particularly importantwhen trust is lacking between the owner and possessor.

Tableau 2 : Les principes PCAP

Source : Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations

Il y a six sources dont disposent les registres sur le cancerpour identifier les patients des Premières Nations etauxquelles les provinces et territoires font appel à desdegrés variables. Ce sont les suivantes : les bases dedonnées sur les décès des registres de l’état civil, lesdossiers d’inscription des patients et les dossiers médicauxcliniques des centres anticancéreux, les rapports deshôpitaux ou des médecins, les registres des PremièresNations, les registres d’assurance-maladieprovinciaux/territoriaux et le recensement. Chacune de cessources comporte ses propres obstacles pour ce qui est del’identification des membres des Premières Nations dans les

registres sur le cancer.Par exemple, lescentres anticancéreuxsont des participantsclés aux programmeset aux services delutte contre le cancer,mais ils ne constituentpas une sourceprincipale de donnéespour l’enregistrementdes nouveaux cas decancer dans certainesprovinces ou certainsterritoires; parconséquent, le recoursaux rapports descentres anticancéreuxpour l’identificationpourrait entraîner deslacunes dans lesinformationsconcernant lesPremières Nations.

Le cheminement desinformations quialimentent lesregistres sur le cancern’est pas toujoursdirect et peutnécessiter des liensavec des systèmes quine contiennent pasd’identificateur des

membres des Premières Nations. Le transfertd’informations sur les patients entre de multiples systèmesde dossiers peut donc contribuer à des lacunes dansl’identification des membres des Premières Nations à diversstades de leur combat contre le cancer.

Parmi les sources potentielles de données pour les registressur le cancer, les registres des Premières Nations sontsusceptibles de couvrir une proportion plus grande demembres de leurs collectivités. Un grand nombre deCanadiens qui se déclarent comme appartenant à unePremière Nation sont également inscrits au Registre desIndiens, lequel couvre 100 % des Indiens inscrits actifs. Un

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“Nous avons besoind’éducationcommunautaire et deressourcesculturellementadaptées en ce quiconcerne le cancer et ledépistage, le rôle durégime alimentaire etde l’activité physique etla façon de constituerdes groupes de soutienou des cercles de laparole dans lescollectivités. Lesressources doiventmentionner clairementque le traitement ducancer n’a aucun effetnéfaste sur laspiritualité desmembres des PremièresNations.”

La norme relative aux données administratives sur lesAutochtones (AADS)

Cette norme de la Colombie-Britannique concernant lesdonnées administratives sur les Autochtones (AADS,Aboriginal Administrative Data Standard) vise à assurerl’uniformité dans la façon dont le gouvernement de laprovince préconise l’identification des citoyensautochtones. Elle constitue, pour les ministèresprovinciaux et les organismes affiliés, un guide de lacollecte de données autodéclarées sur l’identitéautochtone au moyen d’une série de questions etd’éléments de donnée normalisés pour les besoins deleurs systèmes de gestion de l’information. L’AADS estentrée en vigueur en 2007 et elle s’applique aux neufministères et organismes chargés de la prestation deservices et de l’application de programmes conçus pouraméliorer les possibilités sociales et économiques et lesrésultats pour les Autochtones, notamment dans ledomaine de la santé. C’est la première fois qu’uneadministration publique au Canada établit une normeapplicable à l’ensemble du gouvernement concernantl’identification des Premières Nations, des Inuits et desMétis. Les éléments de donnée comprennent unindicateur d’identité autochtone, un indicateur de statutde membre d’une Première Nation et un indicateur demembre d’une Première Nation habitant dans uneréserve. La collecte de données propres à chacun despremiers peuples soutiendra l’élaboration de politiques,programmes et services efficients et efficaces etculturellement adaptés.

projet de mise en lien de données comme celui du registredes clients Unama’ki fournit un exemple prometteur d’unecollaboration entre les divers ordres de gouvernement envue d’améliorer la disponibilité d’informations sur lesPremières Nations et de soutenir une meilleureplanification en matière de santé.

Fournisseurs de soins de santé

La collecte d’identificateurs ethnoculturels durant lecheminement d’un patient avec le cancer nécessite que desprofessionnels de la santé posent des questionsd’identification ou introduisent des données d’identificationdans les systèmes de dossiers. Cependant, dans bien desadministrations, il y a un manque de connaissances en cequi a trait aux bases de données sur la santé, aux types derenseignements qu’elles contiennent et à la façon dont desidentificateurs des Premières Nations peuvent contribuer àles améliorer. L’expertise dans la conception et la réalisationd’initiatives complexes touchant les informations sur lasanté des membres des Premières Nations esthabituellement concentrée dans des groupes de personneset d’organisations expérimentées. Ainsi, de nombreuxprofessionnels de la santé qui pourraient retirer desavantages d’une amélioration des processus d’identificationdes patients des Premières Nations ne sont, souvent, pas enmesure d’agir.

La collecte et l’enregistrement systématiques desidentificateurs des membres des Premières Nations par lepersonnel de première ligne du système de santé ont étémentionnés comme constituant un obstacle à la mise enplace de systèmes plus généralisés. Ce personnel depremière ligne comprend les cliniciens ou le personneladministratif dans les hôpitaux, les centres anticancéreux,les cabinets des médecins fournissant les soins primaires,les centres de soins communautaires et les centres de santédes Premières Nations. Les contraintes de temps, lesbarrières linguistiques et des problèmes de savoir-faireculturel dans les rapports entre les employés et les patientsdes Premières Nations restreignent l’aptitude de cesfournisseurs de soins à identifier les membres desPremières Nationslorsque ceux-ci entrenten contact avec lesservices de santé80.Des activitésd’éducation et deformation sontrequises pour préparerle personnel depremière ligne à poserde façon respectueuseet sûre des questions

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“Il manque une base deconnaissances sur lescauses et la prévention.Il existe quelquesenclaves desensibilisation aucancer, mais non à laprévention.”

Le registre des clients Unama’ki

Le registre des clients Unama’ki (UCR, Unama’ki ClientRegistry) est un registre électronique anonyme desmembres des collectivités de cinq Premières NationsUnama’ki, à l’île du Cap-Breton, qui ont la responsabilitéde dispenser un large éventail de servicescommunautaires en santé. Les membres ont étéidentifiés au moyen des données du système de Registredes Indiens et de données démographiques tirées desdossiers médicaux électroniques utilisés dans les centresde santé des cinq Premières Nations. L’UCR permetd’établir des liens avec les sources de donnéesprovinciales sur la santé, puisqu’il inclut le numéro decarte santé de la Nouvelle-Écosse pour les 9888membres des collectivités des Premières Nations quisont actuellement inscrits au registre. Ces collectivitésdes Premières Nations ont reconnu que les archives dedonnées provinciales sont une riche sourced’information sur les maladies chroniques, la qualité dessoins et l’utilisation des services de santé. Le registrepermet aux collectivités d’avoir accès à cette informationconservée dans divers systèmes provinciaux. L’UCR est lepremier système de son genre au Canada; il est enmesure de combiner les données des Premières Nations,du gouvernement fédéral et du gouvernement provincialpour permettre l’extraction de données administrativesque les Premières Nations utiliseront dans leurs propresactivités de planification en matière de santé. Il estconforme aux principes PCAP, puisqu’on ne peut pas yavoir accès sans le consentement de la collectivité. L’UCRtrouve son origine dans un accord initial d’échange dedonnées entre les Premières Nations, la province et lefédéral. C’est une importante innovation qui a contribuéà mieux démontrer les tendances et les besoins enmatière de santé chez les Premières Nations de l’île duCap-Breton.

d’identification ethnoculturelle au patient. Les programmesde savoir-faire culturel tels que celui mis au point parl’Association des infirmières et infirmiers autochtones duCanada contribuent à accroître le nombre de professionnelsde la santé qui ont reçu la formation leur permettant decomprendre le contexte culturel du travail avec desmembres des Premières Nations.

Profil d’une pratique prometteuse : les registres desclients des régimes d’assurance-maladie

Les registres provinciaux des clients des régimesd’assurance-maladie couvrent habituellement unpourcentage très élevé de la population d’une province.Actuellement, deux territoires ont inclus une question devérification du statut de membre d’une Première Nationdans le processus de demande de participation au régimed’assurance-maladie, de même que des identificateurs desmembres des Premières Nations dans les numéros de cartesanté provinciale. L’identification des membres desPremières Nations au moyen de ces registres offre lapossibilité d’établir des liens entre cette information etd’autres sources de données qui comprennent égalementles numéros de carte santé provinciale.

Les Territoires du Nord-Ouest et le Nunavut fournissent desexemples de pratiques exemplaires dans la collecte desidentificateurs des Premières Nations et l’intégration decette information dans les registres sur le cancer. Dans cesdeux territoires, le registre des clients du régimed’assurance-maladie contient un identificateur du statutd’Autochtone, sous forme de caractère alphabétique ounumérique, indiquant l’appartenance ethnique dans tousles numéros de carte santé. Ce caractère est utilisé par unlarge éventail de fournisseurs de services de santé, demême que par les artisans des politiques et les chercheurs,comme point de départ pour aider les clients à s’orienter demanière à obtenir les services les plus appropriés enfonction de leurs besoins, ainsi que pour surveiller l’état desanté de la population et les résultats sur la santé. Parexemple, l’hôpitalStanton, dans lesTerritoires du Nord-Ouest, utilise lesidentificateurs de lacarte santé commedéclencheur pourinterroger les patientsadmis à l’hôpital surleurs préférences pourune gamme de modesde soutienculturellementadaptés.

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“Il manque une base deconnaissances sur lescauses et la prévention.Il existe quelquesenclaves desensibilisation aucancer, mais non à laprévention”

Le savoir-faire culturel et la sécurisation culturelle dansla formation des infirmières et infirmiers

L’Association canadienne des écoles de sciencesinfirmières (ACESI) et l’Association des infirmières etinfirmiers autochtones du Canada (AIIAC) ont reconnutoutes deux la nécessité d’améliorer la prestation desservices de santé et les résultats en matière de santéchez les Premières Nations, les Inuits et les Métis. Unepréoccupation particulière était suscitée par la nécessitéque toutes les infirmières et tous les infirmiers autorisésterminant leur programme de formation en sciencesinfirmières au Canada comprennent le contexte uniquede la prestation de soins aux membres des PremièresNations, aux Inuits et aux Métis. L’inclusion d’uneformation en savoir-faire culturel dans le programmed’études a été établie comme moyen d’améliorer lasécurisation culturelle des interactions entre les patientsautochtones et le personnel infirmier. Cela a conduit à lamise au point d’un cadre énonçant les compétences debase devant être enseignées dans les programmes desciences infirmières, cadre qui compte six pôles : lacompréhension postcoloniale, la communication,l’inclusivité, le respect, les connaissances indigènes et lementorat et le soutien des étudiants en vue de favoriserle succès. Ce cadre a des incidences sur les employeursdu personnel infirmier, sur l’éducation permanente dupersonnel infirmier ainsi que sur les relations entre lepersonnel infirmier et les patients. Des projetsd’intégration dans le programme d’études ont été mis enœuvre dans six écoles de sciences infirmières au Canada.En outre, l’AIIAC a collaboré avec l’Associationcanadienne des soins de santé en vue d’élaborer, demettre en œuvre et d’évaluer un cours d’éducationpermanente en savoir-faire culturel et sécurisationculturelle.

Dans ces territoires, on se sert du numéro de la carte santépour relier diverses bases de données sur la santé, tout enrespectant des paramètres stricts de sécurité des donnéeset de protection des renseignements personnels. Parexemple, les registres sur le cancer, dans les Territoires duNord-Ouest aussi bien qu’au Nunavut, permettent dedéterminer l’appartenance ethnique des patients au moyendes numéros de carte santé, contenant des identificateursde statut d’Autochtone, et qui figurent sur tous lesformulaires d’enregistrement des cas de cancer. Grâce àl’utilisation des registres des clients des régimesd’assurance-maladie comme source d’identificateursethnoculturels, ces registres sur le cancer permettent demieux évaluer le fardeau du cancer chez les PremièresNations.

3.4 Sensibilisation des collectivités etéducation sur le cancer

Dans la plupart des collectivités des Premières Nations,chaque personne connaît quelqu’un qui a été atteint ducancer ou a elle-même souffert du cancer . Toutefois, danscertains cas, les expériences antérieures vécues dans lacollectivité en ce qui concerne les issues néfastes du canceront érigé des obstacles aux discussions ouvertes sur lamaladie. La plupart des membres des Premières Nationssavent que le cancer constitue un problème dans leurcollectivité, mais il y a un manque d’informationculturellement adaptée sur le cancer qui puisse contribuer àstimuler de telles discussions. Les lacunes dans lesconnaissances ont conduit à un manque de sensibilisationau cancer et aux façons de le prévenir et de le traiter.

Visions du cancer

Le terme « cancer » est une appellation commune quiregroupe plus de 200 maladies différentes. La complexitéde ces maladies et du système de santé en général fait de lalutte contre le cancer une tâche difficile pour la plupart desCanadiens. Chez les Premières Nations, des contexteshistoriques et culturels distinctifs contribuent aufaçonnement de visions uniques du cancer qui peuventavoir des répercussions sur la prestation de soins efficaces.

Même si les visions du cancer ne sont pas identiques danstoutes les Premières Nations, il y a une attitude

généralement négativeà l’égard de cettemaladie dans laplupart descollectivités82. Bien desCanadiens, y comprisles membres desPremières Nations,continuent de croireque le cancer estinévitablement unesentence de mort83.Dans certainescollectivités desPremières Nations, lecancer est un sujettabou entouré de secret et de peur84. La spiritualitétraditionnelle, qui est importante pour la majorité desmembres des Premières Nations, peut contribuer à laformation de croyances uniques sur le cancer. Par exemple,la nation Déné croit que le fait de parler de façon explicited’une maladie terminale et de la mort peut accélérer cettedernière85. Une telle vision, ainsi que d’autres, peuventexercer une influence profonde sur la réceptivité et laparticipation à des programmes d’éducation, de préventionet de traitement en ce qui concerne le cancer.

Les conceptions culturelles des Premières Nationsrelativement au cancer peuvent contribuer à expliquer lesplus faibles taux de participation aux programmes deprévention, de diagnostic précoce et de traitement86. Lesressources en information sur le cancer ne tiennentgénéralement pas compte de la spécificité des cultures desPremières Nations; les membres de celles-ci peuventignorer l’existence de tels programmes, ou les avantagesqu’ils procurent, et peuvent avoir de la difficulté à avoiraccès aux ressources pertinentes leur permettant des’informer. Une éducation est nécessaire non seulementpour informer les gens sur les faits relatifs au cancer, maisaussi pour aider à surmonter des croyances profondes ausujet du cancer qui peuvent contribuer à retarder desdiagnostics. Les membres des Premières Nations ontindiqué qu’une information adéquate pourrait contribuer àaccroître leur sentiment de maîtrise le long ducheminement avec la maladie, ainsi qu’à réduire leurscraintes87.

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“Il faut traduireculturellementl’information médicale;les renseignements surle cancer n’atteignentpas les populations. Ilfaut créer des liens. Latraduction culturelle del’information médicaledoit être plusaccessible”

Bien des professionnels de la santé ignorent les facteurshistoriques et culturels qui contribuent aux visions ducancer qu’ont les membres des Premières Nations ainsi qu’àleurs visions des soins de santé en général. Les différencesculturelles créent des obstacles à l’efficacité des soins, carles soignants ne comprennent généralement pas lesperceptions du cancer chez les Premières Nations et ne sontpas en mesure d’y remédier. De nombreux fournisseurs desoins ont manifesté le désir de recevoir davantaged’informations sur la culture de leurs clients afin d’accroîtreleur sensibilité culturelle et de dispenser une éducation plusefficace à l’égard du cancer88. Des ressources telles que laTrousse Info-Cancer des Premières Nations du Québec ontété mises au point pour fournir aux soignants l’informationdont ils ont besoin pour aider les membres des PremièresNations à se défaire de leurs idées fausses sur le cancer.

Prévention par l’éducation

Dans une large mesure, le cancer peut être prévenu; en fait,on estime qu’environ la moitié des cancers peuvent êtreprévenus par l’adoption de comportements sains telsqu’une alimentation saine, l’activité physique et le maintiend’un poids santé89. Même si ce ne sont pas tous les cancersqui ont des causes connues, et si certaines personnespeuvent être atteintes du cancer sans présenter aucunfacteur de risque connu, les études ont montré qu’un modede vie sain peut aider à réduire les risques de cancer90.Toutefois, de nombreux membres des Premières Nationsn’ont pas connaissance du lien entre le cancer et laprévention en raison des lacunes qui existent dansl’information de base qu’ils ont reçue sur la maladie.

Le cancer n’est généralement pas perçu comme ayant unquelconque lien avec la prévention et, souvent, les facteursde risque courant liés aux maladies chroniques ne sont pasreconnus comme étant également pertinents dans le cas ducancer.

Dans la plupart des régions, la mise en œuvre efficace deprogrammes d’éducation et de sensibilisation dépend de lacollaboration formelle et informelle à divers échelons etentre les divers ordres de gouvernement. Il a été établi queles contacts personnels à l’échelon de la collectivitéconstituaient l’un des moyens les plus efficaces d’informeret de sensibiliser; toutefois, ces ressources sont souventrares, particulièrement dans les collectivités isolées etéloignées, et la formation dispensée n’est pas uniforme91.Dans une récente enquête en ligne auprès des fournisseurs

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L’histoire de CorrineCorrine, une survivante du cancer du sein, savait quesa mère et sa grand-mère avaient eu le cancer du seinet elle croyait que le cancer était en hausse dans sacollectivité. Toutefois, jusqu’à tout récemment,personne n’en parlait. Même si les gens sont plussusceptibles d’en parler maintenant, elle dit qu’il y atrès peu d’informations disponibles sur le cancer dansla collectivité.

(Source : entrevues de l’APN réalisées en 2007)

La Trousse Info-Cancer des Premières Nations duQuébec

Cette trousse d’information présente une synthèse desconnaissances liées à la problématique du cancer et à sesrépercussions sur les populations autochtones duQuébec. Elle renferme une foule d’informations sur lecontinuum des soins et des services, depuis la préventionjusqu’aux soins palliatifs, en passant par le traitement ducancer, les symptômes de la maladie, son dépistage, sondiagnostic et son suivi. Les 15 types de cancer les plusfréquents chez les Premières Nations du Québec ont étéparticulièrement ciblés et diverses ressources de luttecontre le cancer sont indiquées. La trousse a étéélaborée, en partie grâce à un financement duPartenariat canadien contre le cancer, à l’intention dessoignants qui travaillent auprès des populations desPremières Nations afin de les sensibiliser au contexte dela prestation des soins aux membres de ces collectivitésainsi qu’aux facteurs et aux conditions qui contribuent àleur santé. L’élaboration de la trousse a été enrichie parles commentaires de patients cancéreux des PremièresNations, de professionnels de la santé et de soignants, demême que par des renseignements techniques etmédicaux provenant des statistiques et des publicationsde la Société canadienne du cancer. En janvier 2011, latrousse avait été distribuée dans les centres de santé descollectivités des Premières Nations et les centres d’amitiéautochtones partout au Québec.

de soins travaillant dans les collectivités des PremièresNations, moins de la moitié des répondants ont indiquéqu’il y avait des activités et des ressources liées à laprévention du cancer dans leur collectivité. À bien desendroits, la prévention n’est pas une priorité en raison de lapénurie de travailleurs de la santé et des problèmes d’accèsattribuables à l’isolement géographique.

Ces problèmes sont rendus plus complexes par le manquede ressources disponibles pour l’information des membresdes Premières Nations sur l’importance de la prévention etsur la façon d’entreprendre des efforts de prévention dansleur propre collectivité.

Les membres des Premières Nations ont indiqué que, pourque les efforts de prévention du cancer soient efficaces, lesressources éducatives devraient adopter une approcheholistique de la santé, en incorporant les déterminants de lasanté de même qu’en décrivant les liens entre les facteursde risque de cancer et les efforts de protection contre lesautres maladies chroniques. Des initiatives communautairesd’éducation élaborées avec et pour les Premières Nationsont été efficaces pour démontrer que la prévention desmaladies chroniques, y compris le cancer, et la lutte contreces maladies pouvaient être intégrées dans la viequotidienne normale. Des programmes tels que leprogramme de rétablissement de la tabacomanie enSaskatchewan incorporent la culture traditionnelle et laspiritualité des Premières Nations dans la mise au point deressources culturellement adaptées conçues pour aider lesmembres des Premières Nations à adopter et conserver unmode de vie sain. Même s’ils peuvent ne pas êtredirectement liés à la prévention du cancer, ces programmes,ainsi que d’autres, sensibilisent aux facteurs de risquecommuns aux maladies chroniques et fournissent auxmembres des collectivités les outils dont ils ont besoin pourprendre leur propre santé en charge.

Sur l’ensemble du continuum des soins

Il y a un manque de ressources culturellement adaptées àl’intention des Premières Nations tout au long ducheminement du patient avec la maladie; outre les effortsde prévention, il est reconnu que des ressourcesculturellement adaptées, pertinentes à l’échelle locale etaxées sur le cancer sont nécessaires tout au long ducontinuum des soins afin d’accroître la sensibilisation des

collectivités. La diversité des collectivités des PremièresNations représente un défi pour les initiatives d’éducation.La grande variété de langues, de cultures et de traditionsspirituelles des Premières Nations, ainsi que les différenceséconomiques, sociales et politiques entre les collectivitésdes diverses provinces, influent sur le contexte de laréalisation de programmes d’éducation concernant lecancer. Les membres des Premières Nations ont indiquéque pour que les programmes de sensibilisation soientfructueux, il faudrait qu’il soit possible de les adapter auxréalités de chaque collectivité.

En particulier, les barrières linguistiques viennentcompliquer la capacité des organismes de santé et desdifférentes administrations à mettre en œuvre des

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Le programme de rétablissement de la tabacomanie enSaskatchewan

Le programme de rétablissement de la tabacomanie(TAR, Tobacco Addiction Recovery) est une organisationaffiliée au partenariat d’aide à la cessation du tabagisme(PACT, Partnership to Assist with Cessation of Tobacco)de la Saskatchewan. Il a été conçu pour être appliquédans les collectivités autochtones afin d’informer lesmembres des Premières Nations sur les différences entrel’utilisation du tabac à des fins non traditionnelles ettraditionnelles. Le but du programme TAR est de fournirun soutien pour l’abandon du tabac d’une façonculturellement adaptée, en ayant recours à des histoirestraditionnelles, par exemple l’histoire de la Femme vêtued’une robe de peau de bison blanc. Le ministère de laSanté de la Saskatchewan et la Pharmacists’ Associationof Saskatchewan ont collaboré avec les Aînés desPremières Nations afin d’élaborer une troussed’information et des exposés devant être présentés dansles collectivités. Les membres du personnel duprogramme se sont rendus dans 25 réserves et ontprésenté plus de 50 exposés et ateliers depuis lelancement du programme en 2010. Ils ont égalementtravaillé à former le personnel médical dans lescollectivités des Premières Nations au sujet de l’abandondu tabac et des outils culturellement adaptés qui sontdisponibles. Le programme TAR comprend des stratégiesde prévention et des ressources éducatives sur lesavantages de l’affranchissement du tabac.

programmes d’éducation sur le cancer. Dans le cas desPremières Nations qui ont une compréhension limitée del’anglais ou du français, il existe encore moins de ressourcespermettant de fournir de l’information sur le cancer. Lestermes complexes liés au cancer sont souvent difficiles à

traduire, ce qui vient compliquer encore davantage lafourniture d’information aux patients, aux membres de leurfamille et à leur collectivité. Dans une proportionimportante des langues des Premières Nations, il n’y aaucun mot pour désigner le cancer et, selon bon nombre detraditions culturelles et spirituelles, le fait de parlerexplicitement d’une maladie terminale et de la mort peutaccélérer cette dernière . Le manque d’information sur lecancer disponible dans les langues des Premières Nationspeut contribuer à la confusion en ce qui concerne le cancer,le système de soins oncologiques et les optionsthérapeutiques. Dans l’ensemble du spectre de la luttecontre le cancer, on déploie des efforts pour surmonter lesbarrières, linguistiques et autres, de manière à accroître lasensibilisation des Premières Nations au cancer et à doterles gens de moyens d’informer leur collectivité d’une façonlocalement pertinente. Dans le cadre de son initiativeappelée « Agissons dès maintenant contre… le cancercolorectal! », Action Cancer Ontario a travaillé afin defournir des trousses d’information et de donner des ateliersqui mettent de l’avant des messages culturellement adaptésau sujet du cancer colorectal afin d’accroître lasensibilisation des Premières Nations à cette maladie.

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Le programme « Agissons dès maintenant contre… lecancer colorectal!

Ce programme a été mis au point par Action CancerOntario afin d’accroître les connaissances sur le cancercolorectal, les facteurs de risque et la prévention de cecancer dans les collectivités autochtones. Il s’agit d’unoutil d’éducation et de promotion de la santé qui fournitaux dispensateurs locaux de soins de santé desrenseignements et du matériel culturellement adaptés.Le programme a été mis sur pied en 2008 et plus de 1500trousses d’information ont été distribuées dans lesorganisations autochtones et chez les fournisseurs deservices provinciaux et nationaux, de même que dans lesPremières Nations de l’Ontario. Les troussescomprennent des ressources qui tiennent compte desréalités culturelles des collectivités des PremièresNations et qui surmontent les barrières del’alphabétisation et des langues en faisant appel à descomposantes interactives et visuelles. Les troussespeuvent être directement envoyées par la poste, ce qui acontribué à améliorer l’accès aux ressources dans lescollectivités rurales, éloignées et isolées. Des ateliers deformation des formateurs ont également été organiséspour faciliter le réseautage entre les collectivités et entreles organisations; ces ateliers ont été fructueux enpermettant l’augmentation des connaissances et deséchanges sur des idées concrètes concernant l’éducationdes collectivités. En juillet 2010, 27 ateliers régionauxavaient été organisés et 378 fournisseurs de soins desanté et éducateurs autochtones avaient suivi laformation. De plus, on a lancé en 2009 une campagnedans les médias dans le cadre de laquelle des messagesd’intérêt public ont été diffusés à la radio, souvent dansdes langues autochtones. Les messages culturellementadaptés communiqués par le programme « Agissons dèsmaintenant contre… le cancer colorectal! » ont contribuéau succès des efforts d’éducation communautairedéployés à l’intention des Premières Nations partout enOntario.

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4 Expérience des patientsCheminement d’Eleanor Carriere avec le cancerEleanor Carriere était une survivante du cancer du sein desPremières Nations de Nelson House (Manitoba). Son histoirea été présentée dans ses propres mots puis enregistrée ettranscrite avec sa permission et son consentement.L’histoire d’Eleanor ravive son expérience avec le cancer etnous rappelle les conséquences du cancer sur les vraiespersonnes, leurs familles et leurs collectivités.

Tristement, le cancer d’Eleanor a récidivé et elle est décédéedepuis. Elle souhaitait que son histoire soit racontée pourmieux illustrer le parcours des Premières Nations avec lecancer au Canada. Nous tenons à remercier Eleanor d’avoirpartagé la façon dont elle a courageusement surmonté lesobstacles tout au long de son parcours.

L’histoire intégrale d’Eleanor est présentée tout au long dela section 4.0.

4.1 Début du parcours avec le cancer : ledépistage et le diagnostic

La lutte contre le cancer chez les Premières Nations va au-delà des soins aux personnes qui ont déjà reçu lediagnostic. Elle englobe tous les membres de la population,même ceux qui se portentbien. Certains cancersn’ont pas de causeconnue;D’autres ne se manifestentpar des signes ousymptômes qu’à un stadeavancé93,94. La détectionprécoce du cancer par ledépistage dans lespopulations saines a permis de réduire la mortalité et lamorbidité liées à certains cancers95.

Expérience des patients

La plupart des provinces et des territoires offrentmaintenant des programmes de dépistage organisés pour lecancer du sein, du col de l’utérus et colorectal. Toutefois, laparticipation à ces programmes est plus faible dans lesPremières Nations que dans la population canadienne engénéral . Un ensemble complexe de facteurs, notammentl’isolement géographique, les croyances et les craintespersonnelles ainsi que la capacité du système de santé,ajoutent aux obstacles que doivent surmonter les PremièresNations pour accéder aux services de dépistage.

Les données montrent que plus de la moitié de tous lescancers peuvent être prévenus ou détectés assez tôt pourêtre traités avec succès. Toutefois, pour de nombreuxmembres des Premières Nations, l’expérience du cancer necommence que lorsque leur cancer a progressé à un stadeavancé. Surmonter les obstacles pour accéder au dépistagedu cancer et diagnostiquer le cancer plus rapidement sontdes éléments essentiels de la lutte contre cette maladiedans les populations des Premières Nations.

Détection précoce

La détection permet de déceler un cancer à un stadeprécoce, où il est souvent plus facile à traiter97. Desprogrammes de dépistage existent partout au Canada afinde détecter autant de cancers que possible, aussi tôt quepossible. Pour l’instant, l’information sur la situationactuelle du dépistage du cancer chez les populationsdes Premières Nations est insuffisante, surtout parceque la plupart des systèmes de surveillance de la santéau Canada ne saisissent pas l’information surl’ethnicité98. Cela dit, toutes les études de recherchemenées sur ce sujet révèlent que même si certains deces programmes existent dans les collectivités desPremières Nations et des améliorations sontapportées dans quelques régions, l’accès aux servicesde dépistage n’est pas uniforme et des obstaclessubsistent99.

Le dépistage du cancer relève du gouvernementprovincial; les organismes de lutte contre le cancer etles ministères de la Santé offrent, organisent etcoordonnent des programmes de dépistage pour leurspopulations. Lorsqu’il n’existe aucun programmeorganisé, le dépistage opportuniste a lieu dans les bureaux

de médecin ou dans les services de consultationspécialisés100. La participation des Premières Nations auxprogrammes de dépistage varie en fonction de plusieursfacteurs, notamment le type de cancer. La section suivantedécrit les interactions des Premières Nations avec lesprogrammes de dépistage pour trois cancers prévalents : lecancer du sein, du col de l’utérus et colorectal.

Dépistage du cancer du sein

Des programmes de dépistage du cancer du sein,notamment les mammographies, les examens cliniques etl’auto-examen des seins réguliers existent dans la plupartdes provinces et territoires et sont coordonnés en vue derespecter les normes nationales. Le Groupe d’étudecanadien sur les soins de santé préventifs recommande queles femmes de 50 à 69 ans et de 70 à 7 ans subissent unemammographie tous les 2 à 3 ans. La mammographie dedépistage n’est pas recommandée pour les femmes de 40 à49 ans, mais les femmes à haut risque devraient consulterleur médecin. La mammographie de dépistage, offerte enpermanence et en temps opportun dans le cadre deprogrammes organisés, pourrait réduire la mortalité liée aucancer du sein de jusqu’à 25 pour cent101.

Figure 5 : Pourcentage des femmes des Premières Nationsde 40 ans ou plus qui déclarent avoir subi unemammographie au cours de leur vie selon l’âge

Source : Enquête régionale sur la santé (ERS) 2008 20100

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Depuis 2003, la participation globale des femmes desPremières Nations aux programmes de dépistage du cancerdu sein a augmenté. La figure 5 montre une augmentationdu pourcentage des femmes des Premières Nations de 60ans ou plus qui ont subi une mammographie (82,1 % et 71% respectivement)102. En outre, plus de femmes font l’auto-examen de leurs seins plus souvent. En fait, 30 pour centdes Premières Nations ont déclaré avoir effectué un auto-examen de leurs seins tous les mois103.

Toutefois, en général les femmes des Premières Nationstendent à avoir de plus faibles taux de participation dans lesprogrammes de dépistage du cancer du seincomparativement à l’objectif national fixé de participationde 70 pour cent pour toutes les femmes canadiennes104.Des femmes des Premières Nations de 18 ans ou plus, 40pour cent n’ont jamais fait l’auto-examen de leurs seins, 59pour cent n’ont jamais subi de mammographie et 5 pourcent n’ont pas subi de mammographie au cours des cinqdernières années105. La prévalence au cours de la vie desmammographies chez les femmes des Premières Nationsaccuse un retard par rapport aux femmes de la populationcanadienne générale.

En Ontario, un projet Former le formateur vise à accroître laparticipation des femmes des Premières Nations audépistage du cancer du sein par l’enseignementcommunautaire et les initiatives de sensibilisation. Lacollaboration entre plusieurs organismes de santé et desPremières Nations a contribué à la conception, à la mise enœuvre et au succès de ce projet.

Dépistage du cancer du col de l’utérus

Le cancer du col de l’utérus est l’un des cancers les plusfaciles à prévenir. Le test de Papanicolaou (examen defrottis cervico-vaginal) a servi au dépistage chez les femmesdepuis les 50 dernières années et selon les estimations, il apermis de détecter 95 pour cent des cancers . Bien qu’il yait des débats sur l’intervalle approprié du dépistage, laplupart des provinces et des territoires recommandent auxfemmes sexuellement actives de subir ce test chaqueannée, ou encore tous les deux ou trois ans, selon lesrésultats du test précédant107. Des programmes organisésde dépistage de ce type de cancer, élaborés selon lesnormes nationales, existent dans la plupart des provinces.Toutefois, aucun programme n’est offert dans les territoires.

L’examen de frottis cervico-vaginal est l’une des méthodesles plus efficaces pour prévenir le cancer du col de l’utéruset intervenir rapidement. En fait, l’étude organisée desfrottis vaginaux pourrait réduire les taux de cancer de 62pour cent108.

L’accès au dépistage du col de l’utérus varie selon lesfournisseurs locaux de soins de santé, notamment selon ladisponibilité des infirmières ou des infirmières praticiennes

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Projet Train the Trainer, Aboriginal Breast Health

Ce projet, financé par la Fondation canadienne pour lecancer du sein, a été élaboré par les membres du HealthNetworking Group des femmes de Hamilton, encollaboration avec les représentantes du centre de santéautochtone De dwa da dehs nye, du Service de santépublique de la Ville de Hamilton, du Centre decancérologie Juravinski et du Programme ontarien dedépistage du cancer du sein. Les documents adaptés à laculture ont été élaborés et des femmes autochtones ontété recrutées pour sensibiliser davantage leur collectivitéà la santé du sein. Le projet, lancé en 2006, vise à donneraux femmes autochtones les moyens de lancer descampagnes d’éducation sur la santé du sein et de subirune mammographie de dépistage. L’approche « Former leformateur » (Train the Trainer) est conçue pour mieuxinformer et sensibiliser les intervenants de première ligneen matière de santé du sein dans les collectivitésautochtones, ainsi que les fournisseurs de soins de santéqui travaillent dans les services offerts à la population engénéral. Le projet vise à sensibiliser davantage lepersonnel aux valeurs culturelles, aux croyances et auxcraintes en matière de santé des Autochtones, de façon àce qu’il puisse donner un enseignement culturellementadapté dans les collectivités. Le programme de formationcomprend une trousse d’outils, qui contient un manuel etdes ressources complémentaires, ainsi qu’une vidéo surla santé du sein à l’intention des Autochtones intitulée «Tits in the Wringer ». Dans l’ensemble, le programme aaugmenté les connaissances dans la santé du sein, lecancer du sein, les pratiques de détection précoces et leschoix de vie sains. Les collectivités qui ont participé auprojet ont signalé une participation accrue au dépistagedu cancer du sein sur une période de trois ans.

spécialisées formées pour effectuer l’examen de frottiscervico-vaginal. Les données révèlent que l’écart se resserreentre les femmes des Premières Nations et la populationcanadienne en général en ce qui concerne cet examen. En2008-2010, 74 pour cent des femmes des PremièresNations avaient subi cet examen au cours des troisdernières années, comparativement à 72,8 pour cent desfemmes dans la population canadienne en général109.Seulement 9,7 pour cent des femmes des PremièresNations ont déclaré qu’elles ne l’avaient jamais subi110.

Tableau 3 : Proportion des femmes des PremièresNations selon le moment du dernier examen defrottis cervico-vaginal subi

Source : ERS 2008-2010

Dépistage du cancer colorectal

Quatre-vingt-dix pour cent des cancers colorectaux peuventêtre évités s’ils sont détectés tôt111. Les premiers tests dedépistage pour ce type de cancer comprennent la recherchede sang occulte dans les selles (RSOS), la recherche de sangocculte dans les selles au gaïac (RSOSG) ou le testimmunochimique fécal (TIF). Le Groupe d’étude canadiensur les soins de santé préventifs recommande aux hommeset aux femmes de plus de 50 ans de faire l’objet d’une RSOSchaque année ou tous les deux ans. Toutefois, ces lignesdirectrices sont en cours de révision. Les programmesorganisés de dépistage du cancer colorectal sontrelativement nouveaux au Canada. Depuis le début de2012, de tels programmes sont mis en place dansl’ensemble du pays; dix provinces et un territoire ontannoncé ou ont des programmes organisés de dépistage ducancer colorectal ou des programmes pilotes en cours112.

Dans la plupart des cas, les patients peuvent se procurer lestests de dépistage du cancer colorectal auprès de leursmédecins de famille ou ils peuvent leur être envoyésdirectement par la poste, selon le programme de dépistagedans chaque province ou territoire. Toutefois, nousdisposons de peu d’information sur les taux de participationdes Premières Nations au dépistage de ce cancer. Dans unerécente enquête régionale menée par Action CancerOntario, 72 pour cent des Premières Nations ont déclaré nepas connaître, ou peu le programme provincial de dépistagedu cancer colorectal et les RSOS; 67 pour cent ne

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Previous PapTest

RHS 2002/03(18+ years)

RHS 2008/10(18+ years)

Moins d'un an 48,2 48,9

1 à 3 ans 27,4 25,1

Plus de 3 ans 13,8 16,3

Jamais 10,6 9,7

Programme de dépistage du cancer colorectal

Organisé par la Saskatchewan Cancer Agency (SCA), leProgramme dépistage du cancer colorectal est offert auxpopulations nordiques des Premières Nations et il a étémodifié pour répondre à leurs besoins. Le programmefait appel au test immunochimique fécal (TIF), un type deRSOS, pour le dépistage dans les populations saines despersonnes âgées de 50 à 74 ans. La SCA a établi desolides partenariats avec les trois régions sociosanitairesdu nord de la Saskatchewan, ce qui comportait l’envoipostal de trousses de TIF, en plus de la coordination deschampions au sein des collectivités pour les visites àdomicile afin d’encourager les patients qui y sontadmissibles à remplir le simple test de dépistage. Parmices champions on retrouve des infirmières et destravailleurs des services d’approche qui œuvrent dans lescollectivités des Premières Nations. Dans le cadre duprogramme, une vidéo est élaborée dans laquelletémoignent des champions et des survivants ainsi qu’unevidéo qui explique comment remplir le TIF. Leswebinaires de cybersanté et de Télésanté, de même quedes annonces dans un journal et des stations de radiolocales du Nord, ont servi à diffuser le message et àatteindre les régions éloignées du Nord. Les examens duprogramme ont souligné l’importance de consulter lescollectivités des Premières Nations pour savoir ce quifonctionne dans la collectivité. Les Premières Nations quivivent dans les réserves et à l’extérieur en Saskatchewanont eu accès au Programme de dépistage du cancercolorectal.

connaissaient pas ou peu les méthodes générales dedépistage de ce cancer113.

En Saskatchewan, des efforts ont été déployés pour élargirl’envoi En En Saskatchewan, des efforts ont été déployéspour élargir l’envoi postal des trousses de dépistage et créerdes partenariats avec les collectivités des PremièresNations. Le Programme de dépistage du cancer colorectal apermis de mieux faire connaître le dépistage du cancercolorectal aux Premières Nations et d’accroître leurparticipation à celui-ci.

Autres formes de dépistage

Il n’existe pas de programme organisé de dépistage pour laplupart des cancers et pour certains cancers, notamment lecancer du poumon et des ovaires, aucun test fiable nepermet la détection précoce114,115. Le dépistage régulier de

quelques cancers, notamment le cancer de la prostate, n’estpas recommandé en raison des risques associés à laprocédure. Pour ce cancer, le dépistage se faitgénéralement de façon informelle par un toucher rectal oupar un test de dépistage de l’antigène prostatiquespécifique (APS)116. En 2008-2010, environ 23 pour cent deshommes des Premières Nations de 18 ans et plus ont subiun examen rectal ou un test de dépistage de l'APS; lafréquence de cet examen augmentait à mesure que leshommes des Premières Nations vieillissaient117.

En général, la participation à l’examen rectal ou au test dedépistage de l’APS des adultes des Premières Nationsaugmentait avec l’âge. En outre, les femmes des PremièresNations sont plus susceptibles de subir un test de dépistagecomparativement aux hommes. Les femmes peuvent êtreplus soucieuses de leur santé et par conséquent, plussusceptibles de s’intéresser au dépistage pour laprévention118.

Défis en lien au dépistage

De nombreuses raisons interreliées contribuent à expliquerpourquoi les membres des Premières Nations ont tendanceà moins participer aux programmes de dépistage. Même siles cultures et les collectivités des Premières Nations sontdiverses et donc ces raisons peuvent varier à la grandeur dupays, certains thèmes généraux ressortent. Les obstacles àl’accès aux services de dépistage du cancer comprennentles craintes et les croyances personnelles, l’isolementgéographique et les capacités du système de santé.

Craintes et croyances personnelles

L’expérience antérieure avec le système de santé a un effetdurable sur la décision de participer aux programmes dedépistage. Les mauvaises expériences avec le cancer dansde nombreuses collectivités des Premières Nations peuventengendrer la croyance qu’un diagnostic de cancer estsynonyme de condamnation à mort. Pour certains, plutôtque de les motiver à chercher de l’aide plus tôt, la craintedu cancer les dissuade de s’engager dans une démarchepréventive, comme le dépistage119.

De nombreuses Premières Nations ont fait valoir que lesprogrammes et les installations de dépistage existants ne

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Cheminement d’Eleanor Carriere avec le cancer... Ledépistage“Mon épreuve a commencé en 2007. À l’âge de 49 ans, j’aicommencé à passer des mammographies; il y avait descliniques mobiles qui venaient. Je travaillais à la NelsonHouse à ce moment-là. Je voyageais de Thompson à laNelson House qui est à une heure de trajet et ces unitésmobiles venaient et elles faisaient les mammographies.Donc je me suis inscrite. En 2007 je me sentais bien etnormale, puis un jour j’étais étendue et mon partenaire,Herman, s’est étiré pour prendre quelque chose et il asimplement saisi mon sein et l’a serré et j’ai simplementhurlé de douleur et j’ai saisi mon sein parce que la douleurétait simplement pulsatile. En essayant d’appuyer sur monsein pour essayer de calmer la douleur, j’ai senti unebosse... et j’ai dit “Oh, mon Dieu, Herman j’ai une bosse”.En tous les cas, je n’y ai pas repensé la journée suivante. Jetravaillais avec des enfants et une famille; j’étais si occupéeque je l’ai complètement oublié. J’avais eu unemammographie en août et en septembre, j’ai reçu unelettre de la clinique du sein de Cancer Care Manitoba quidisait que j’avais un rendez-vous pour une mammographieet que j’avais un rendez-vous à Winnipeg, c’est tout. J’aipensé, “Quoi? J’ai déjà eu une mammographie en août,pourquoi est-ce qu’ils me demandent de passer unemammographie?” Et j’ai simplement jeté l’enveloppe dansmon bureau puis je l’ai oubliée.”

sont pas en contexte culturellement sécuritaire. Les femmesen particulier ont indiqué que très souvent, les questionsdélicates en santé des femmes sont mal gérées, car engénéral, le contexte du dépistage ne favorise pas laconfidentialité et la sécurité culturelle120. La modestie ou lagêne d’exposer leur corps nu peut empêcher les femmes desubir des examens de dépistage qu’elles perçoivent commeétant invasifs121. En outre, la gêne avec les médecinsmasculins constitue un obstacle important pour denombreuses femmes des Premières Nations122. Pour leshommes des Premières Nations, l’inconfort associé auxexamens de dépistage réguliers, comme les examensrectaux, peut contribuer au fait qu’ils font moins appel auxservices de dépistage que les femmes123.

Les membres des Premières Nations dans la cinquantaineou la soixantaine qui font partie de la tranche d’âgerecommandée pour le dépistage, qui ont vécu de laviolence sexuelle, physique et psychologique pendant leurenfance ne font plus confiance aux professionnels de lasanté qui effectuent les examens de dépistage. Enparticulier, en raison de leurs expériences dans lespensionnats, les personnes âgées hésitent à subir desprocédures de dépistage et à interagir avec des fournisseursde soins qu’elles ne connaissent pas et en qui elles n’ont pasconfiance124.

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Screening for Life

Screening for life (le dépistage pour la vie) est uneinitiative des Services de santé de l’Alberta qui vise àmieux faire connaître et à promouvoir le dépistage et laprévention du cancer du sein, du col de l’utérus etcolorectal. Les ressources éducatives ont été élaboréesen partenariat avec la Direction générale de la santé desPremières nations et des Inuits de Santé Canada etd’autres chefs de file en santé autochtone afin d’offrir del’information culturellement appropriée sur le dépistagedu cancer aux Autochtones de l’Alberta. Des troussesd’outils, surtout constituées d’éléments d’apprentissageinteractifs et visuels, ont été conçues et livrées auxcollectivités des Premières Nations pour les aider à mieuxconnaître le cancer. Ces trousses d’outils comprenaientdifférentes ressources : brochures, présentationsPowerPoint, des témoignages sur le cancer et des fichesd’informations sur les faits et les mythes, adaptées auxréalités culturelles des collectivités des PremièresNations. La plupart des documents de la trousse ont étémis à jour en 2010 afin de tenir compte de la rétroactiondes Premières Nations. Les collectivités rurales, éloignéeset isolées peuvent obtenir ces trousses pour mieuxsurmonter les obstacles à l’accès à l’enseignement sur lecancer. En outre, des ateliers ont été organisés pourfaciliter le réseautage intercollectivités etinterorganismes. Jusqu’à maintenant, le programmeScreening for Life a réussi à mieux faire connaître auxPremières Nations les facteurs de risque, la prévention etle dépistage du cancer du sein, du col de l’utérus etcolorectal.

Infirmière praticienne du Conseil tribal

Le Conseil tribal File Hills Qu’Appellea a embauché uneinfirmière praticienne à l’hôpital All Nations Healing pourtendre la main aux sept collectivités rurales qui s’yrattachent. Les collectivités avaient reconnu qu’en raisondes priorités concurrentes pour les femmes et lanécessité de s’éloigner de la collectivité pour accéder auxsoins, la population négligeait le dépistage. L’infirmièrepraticienne a été embauchée pour effectuer le dépistageau moyen de l’examen de frottis cervico-vaginal,encourager les femmes admissibles à subir un test dedépistage du cancer du sein et donner desrenseignements sur le dépistage du cancer colorectal. Enoutre, l’infirmière praticienne adopte une approcheglobale de bien-être en notant les renseignementsrelatifs aux antécédents médicaux et en effectuant desexamens physiques. Les soins sont fournis aux femmespar des femmes et les relations établies dans le cadre desrendez-vous relatifs à la santé ont aidé à établir un climatde confiance et à réduire la crainte du dépistage. Lesexamens ont indiqué que les femmes sont satisfaites dece service et qu’il répond à leurs besoins. Jusqu’àmaintenant, il semble que cette infirmière a réussi àaccroître la participation au dépistage du cancer et àfavoriser la santé des femmes. Les réseaux avec laSaskatchewan Cancer Agency et les médecins dans lescollectivités ont aidé à soutenir la naturemultidisciplinaire de son rôle.

Des relations de confiance et des contextes culturellementsécuritaires pourraient inciter les Premières Nations àparticiper aux programmes de dépistage et contribuer à desexpériences plus positives. Les intervenants en santé depremière ligne précisément formés pour répondre auxbesoins propres aux Premières Nations, comme l’infirmièrepraticienne d’un conseil tribal, peuvent aider à les

sensibiliser davantage à l’importance du dépistage, tout enétant sensibles à leurs craintes et à leurs croyances.

Surtout dans les petites collectivités « tricotées serrées »,les idées fausses se propagent facilement et sont difficiles àchasser, en particulier en l’absence de sources fiablesd’information sur le cancer126. Plusieurs organismes,notamment les Services de santé de l’Alberta, s’efforcentd’inciter les Premières Nations à participer aux programmesde dépistage du cancer en améliorant l’accès aux ressourceséducatives culturellement adaptées.

L’isolement géographique

La sensibilisation n’assure pas à elle seule que les PremièresNations participeront au dépistage du cancer. Pour un grandnombre, des obstacles géographiques importants nuisent àleur accès aux programmes offerts. Même si certainescollectivités rurales et éloignées ont un bon accès audépistage du cancer, ce n’est pas le cas pour toutes lescollectivités. Selon une récente enquête en ligne auprès desfournisseurs de soins de santé qui œuvrent dans lescollectivités des Premières Nations à la grandeur du pays,moins de 50 pour cent (47 %) avaient accès à desprogrammes de détection précoce et de dépistage dansleurs collectivités. Dans certains cas, pour combler cettelacune les collectivités isolées ont coordonné des voyagesen avion pour des groupes de femmes à destination d’unlieu où le dépistage se fait tous les deux ans127. Toutefois, cen’est pas toujours possible, car beaucoup de collectivités nedisposent d’aucune ressource ou très peu pour mettre enœuvre des programmes de lutte contre le cancer128,129.

Plus de la moitié de tous les Autochtones au Canada viventdans des collectivités rurales, éloignées et du Nord; desmembres inscrits des Premières nations, 45 pour centvivent en région rurale et presque 21 pour cent vivent enrégion éloignée130,131. Pour ces personnes, l’accès audépistage du cancer peut être difficile en raison desinconvénients liés aux déplacements. De nombreusesPremières Nations ont affirmé que le Programme desservices de santé non assurés aux Autochtones, qui couvrele transport pour raison médicale des membres inscrits desPremières nations, est axé sur le traitement plutôt que surla prévention. La rétroaction qualitative donne à penser quele remboursement des frais liés au dépistage manquesouvent d’uniformité, ce qui peut empêcher les groupes de

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Projet Reproductive Health Screening

Le Reproductive Health Screening Project (projet dedépistage en santé de la reproduction) (RHSP) a étéconçu pour augmenter l’accès des femmes au dépistagedans le nord de la Colombie-Britannique en augmentantle nombre de fournisseurs de soins de santé qui fontl’examen de frottis cervico-vaginal, l’examen clinique desseins, et donnent un enseignement sur la santé du sein,et en réduisant les obstacles au dépistage. Le RHSP a étéélaboré grâce au partenariat de Northern Health, du BCWomen’s Hospital and Health Centre et de la ProvincialHealth Services Authority. Comme les Autochtonesreprésentent environ 15 pour cent de la population dansle nord de la Colombie-Britannique, les coordonnateursdu RHSP ont reconnu l’importance de créer despartenariats avec les Premières Nations pour améliorerleur accès au programme. Au total, 44 infirmières ont étéformées et 6 d’entre elles étaient des infirmières desPremières Nations soutenues par leurs conseils de bandedans leur participation aux séances de formation. Laformation enseigne aux infirmières le dépistage en santéde la reproduction et les soutient lorsqu’elles fournissentles services de dépistage aux femmes dans leurscollectivités de résidence. Les soins donnés au centre pardes femmes sont un élément important du RHSP. Ilsaident à éliminer certaines barrières au dépistagerelevées par les Premières Nations. Un examen du RHSPen 2006 a conclu qu’il avait réussi à rejoindre les femmesdans les groupes sous-dépistés, comme les PremièresNations. Des aînées ont organisé et présenté un atelierqui intégrait leurs valeurs spirituelles et culturelles aumatériel médical. Le projet a répondu au besoin desfemmes des Premières Nations d’avoir des relationspositives avec les fournisseurs de soins de santé quicomprennent leurs réalités culturelles.

personnes d’accéder aux programmes offerts.En plus des frais, le temps qu’exigent les déplacements peutdécourager certaines Premières Nations. Leur désir departiciper aux programmes de dépistage peut être éclipsépar d’autres responsabilités personnelles et dans lacollectivité, comme les soins de base aux enfants oul’impossibilité de s’absenter du travail132. Les prioritésquotidiennes peuvent prévaloir sur les démarches pouraccéder aux services de prévention, y compris le dépistage,en particulier pour les personnes qui doivent franchir desdistances importantes.

Plusieurs administrations travaillent à rapprocher lesservices de dépistage des domiciles des Premières Nationsau moyen de programmes d’approche, comme les servicesde dépistage mobiles. Le service itinérant de dépistage ducancer du sein, notamment, a réussi à faciliter l’accès des

Premières Nations aux programmes de dépistage dans lescollectivités rurales et éloignées. Ce service est présenté endétail dans le “Profil des pratiques prometteuses” de laprésente section.

En outre, quelques initiatives visent à accroître le nombrede professionnels de la santé qui assurent les services dedépistage dans les collectivités du Nord en vue de réduireles déplacements. Dans le nord de la Colombie-Britannique,Le Reproductive Health Screening Project a collaboré avecles Premières Nations pour favoriser leur accès aux serviceset aux ressources de dépistage.

Capacités du système de santé

La pénurie de fournisseurs de soins de santé et les tauxélevés de roulement de personnel posent un défi auxPremières Nations qui veulent voir accès au dépistage ducancer. En raison de la disponibilité limitée des fournisseursde soins dans certaines collectivités des Premières Nations,les médecins peuvent être submergés par les besoinsimmédiats des patients et avoir peu de temps pourpromouvoir ou effectuer le dépistage du cancer133.Spécialement dans les provinces où les médecins sont lesresponsables des services de dépistage pour certainscancers, notamment le cancer de la prostate et colorectal,les pénuries d’intervenants sont problématiques.

Les taux élevés de roulement de personnel ont été biendocumentés comme étant un problème pour lescollectivités rurales et éloignées des Premières Nations, enparticulier dans le nord134. En ce qui a trait au dépistage ducancer, la rétroaction qualitative révèle qu’il est difficile demettre des programmes en place lorsque les collectivitésdépendent d’un personnel en rotation ou à court terme135.Même dans les collectivités des Premières Nations quiaccèdent aisément aux programmes de dépistage ducancer, la fragmentation des services entre lesadministrations compromet l’efficacité de cesprogrammes136. La circulation de l’information entre les

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Programme “Le dépistage sauve des vies”

Lancé par la Société canadienne du cancer en 2006, ceprogramme est en œuvre dans les collectivités du Nord-Est ontarien pour enseigner aux hommes et aux femmesfourchette d’âges admissibles au dépistage l’importancede dépister le cancer du sein, du col de l’utérus etcolorectal et les inviter à prendre des rendez-vous à cettefin. Le programme est en place dans les sept collectivitésdes Premières Nations de l’île Manitoulin depuis 2007.Ses coordonnateurs, connus des collectivités qui leur fontconfiance, recrutent et forment des bénévoles pourengager leurs familles, leurs amis, leurs collègues et leursvoisins dans les conversations sur le dépistage du cancer.Le travail a été accompli pour recenser les obstacles quiempêchent les femmes des Premières Nations departiciper au dépistage, ce qui aide la Société à prendredes mesures pour que le dépistage soit plus accessible. Laformation donnée aux bénévoles est culturellementappropriée. Elle vise à dissiper les malentendus au sujetdes examens pour le dépistage du cancer et à donner del’information sur les lieux qui offrent des services dedépistage. Les collectivités ont très bien accueilli leprogramme; plus de 2 500 contacts ont été établis entrele personnel enseignant, les bénévoles et leurs pairs surl’île Manitoulin depuis le lancement du programme.

programmes de dépistage provinciaux et les fournisseurs desoins de santé locaux dans les collectivités des PremièresNations est parfois difficile, compte tenu du roulementrapide du personnel dans les collectivités. Lacommunication des résultats du dépistage n’a pas toujourslieu en temps opportun et par conséquent, les examens desuivi nécessaires peuvent être retardés.

En raison de la lourde charge des intervenants en santé depremière ligne dans lescollectivités desPremières Nations, ledépistage du cancer estrarement une priorité137.Quelques initiativesrégionales ont tenté deréduire la charge de cesfournisseurs de soins enaugmentant le nombre depersonnes formées pourdonner un enseignementsur le cancer. Desinitiatives, comme leprogramme “Le dépistagesauve des vies”,s’emploient à surmonterles obstacles du systèmede santé en donnant uneformation aux membres de la collectivité pour mieux lasensibiliser au dépistage du cancer.

Profil des pratiques prometteuses : service itinérantde dépistage du cancer du sein

Des stratégies d’approche sont en place partout au pays envue d’accroître la participation de certaines populations,notamment celle des Premières Nations, aux programmesde dépistage. Des installations de dépistage mobiles etrégionales existent maintenant dans la plupart desprovinces et territoires pour remédier aux problèmesd’accès, en particulier chez les populations éloignées.

Le service itinérant de dépistage du cancer du sein enparticulier est un programme d’approche qui a démontréles effets positifs de la collaboration entre les organismesprovinciaux de lutte contre le cancer, les organismes desanté et les Premières Nations. Dans la plupart desprovinces, des cliniques itinérantes pour le dépistage decancer du sein se rendent régulièrement dans lescollectivités éloignées, soit de deux fois par année à unefois tous les deux ans. En outre, le Québec dispose d’unavion qui transporte le matériel pour les mammographieset les techniciens dans les collectivités au nord de laprovince. Les femmes du Yukon peuvent se rendre àWhitehorse. Les Territoires du Nord-Ouest n’utilisent pasd’unités mobiles. Toutefois, des installations de dépistagesont accessibles en région. Il n’y a pas d’installations pour lamammographie au Nunavut et généralement, les femmesdoivent sortir des Territoires pour le dépistage138.

Même si les programmes d’approche en matière dedépistage ne parviennent pas nécessairement à joindretoutes les collectivités des Premières Nations, le serviceitinérant de dépistage du cancer du sein a contribué àaccroître le taux de participation au dépistage danscertaines régions. En outre, quelques administrations sesont efforcées d’adapter leurs programmes afin derépondre aux besoins uniques des Premières Nations etd’améliorer la sécurité culturelle des contextes dedépistage. Le Programme de dépistage du cancer du sein dunord-ouest de l’Ontario, et le programme BreastCheck desPremières Nations au Manitoba en sont deux exemples.

Le Programme de dépistage du cancer du sein du nord-ouest de l’Ontario, une initiative d’Action Cancer Ontario, acomme mission de fournir des services de dépistage ducancer du sein de qualité supérieure aux femmes

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L’histoire de JacquelineJacqueline a perdu son fils atteint d’un cancer. Elle croitque le diagnostic de son fils a été retardé en raison dumanque de ressources dans la collectivité qui disposed’un centre de santé et d’une infirmière. Pourtant,lorsque son fils est devenu malade, elle a dû se rendredans une ville à plus d’une heure de distance pour voirun médecin. Il ne connaissait pas le type de cancer aumoment du diagnostic qui a été lent.

(Source : Entrevues auprès de l’Assemblée des PremièresNations [APN] menées en 2007.)

admissibles âgées de50 à 74 ans qui viventdans les collectivitésrurales et éloignées.L’unité mobile se renddans plus de 55endroits et visite plusde 30 collectivités. Elleest ouverte le soir etles fins de semainepour s’adapter à leuremploi du temps et

être plus accessible. Récemment, le programme acommencé à collaborer avec les Premières Nations, ce quilui a permis d’assurer un contexte de dépistageculturellement sécuritaire et localement pertinent pour lesfemmes des Premières Nations dans leur propre collectivitéou tout près.

Les déplacements pour se rendre aux services de dépistagesont coordonnés pour les femmes qui vivent dans descollectivités éloignées, inaccessibles par le réseau routier139.Le programme recueille les données sur le taux departicipation au dépistage, les taux de maintien de laparticipation et les taux de détection du cancer, et il lespartage avec les Premières Nations pour en démontrer lesrésultats positifs. Les rendez-vous de dépistage ontégalement été jumelés aux messages sur le dépistaged’autres cancers et d’information sur la prévention desmaladies chroniques, afin de mieux sensibiliser lacollectivité.

Le programme BreastCheck de CancerCare Manitoba(CCMB) offre un service itinérant de dépistage du cancer dusein au Manitoba à plus de 90 endroits pour augmenter letaux de participation au dépistage dans l’ensemble de laprovince140. CCMB a également collaboré avec lescollectivités des Premières Nations de Sagkeeng et de PineFalls pour élaborer une ressource de dépistageculturellement adaptée . Les autobus du service itinérant dedépistage du cancer du sein visitent les deux collectivitésafin d’offrir des soins culturellement sécuritaires et concretsà l’échelle locale. Une survivante du cancer du sein de lacollectivité de Sagkeeng a été embauchée comme liaison envue de motiver les autres femmes de la collectivité à subirune mammographie. Elle a également expliqué à CCMB lemeilleur moyen d’atteindre les populations où le dépistageest plus faible, ce qui a contribué à l’élaboration deressources éducatives culturellement adaptées, comme lesaffiches et les brochures sur le dépistage et la détectionprécoce du cancer du sein.

D’autres collectivités des Premières Nations ont bienaccueilli ces ressources. Elles ont demandé des copies desdocuments afin d’encourager leurs propres collectivités àprofiter des services de dépistage du cancer du sein . Enoutre, la brochure sert maintenant d’invitation aux femmesdes collectivités des Premières Nations de l’ensemble duManitoba à participer au programme BreastCheck143.

Diagnostiquer le cancer

La plupart des registres du cancer ne mentionnent pasl’ethnicité des patients. Par conséquent, nous ne disposonspas de l’information sur les diagnostics de cancer chez les

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“Trop de patients sonttraités à plusieursreprises pour d’autressymptômes, sans avoirreçu de diagnostic.Lorsqu’ils le reçoiventenfin, leur cancer est enphase terminale.”

Cheminement d’Eleanor Carriere avec le cancer... Lediagnostic“J’ai reçu un appel du poste de soins infirmiers de la NelsonHouse me disant qu’il y avait une anomalie dans mamammographie et qu’il y avait une anomalie sur mon seinet que je devais me rendre à la clinique du sein tout desuite. Ils m’ont fait ce test où il y avait ce qui ressemblait àune aiguille sans en être une, il y avait une petite pince àl’extrémité. Donc il l’a injecté dans mon sein et il a pris unéchantillon. Puis l’infirmière est venue et m’a dit vous avezun cancer et j’ai dit “je n’en ai pas, parce que vous n’avezjamais envoyé cet échantillon au laboratoire, donccomment pourriez-vous me dire que j’ai le cancer”. Elle adit que le médecin pouvait le dire simplement en leregardant. J’ai été anéantie, car ils ont dit que j’avais lecancer du sein ça m’a bouleversée et je ne pouvais pas ycroire et je pleurais. J’ai appelé ma belle-sœur pour lui dire,mais je n’y croyais toujours pas. Je suis retournée chez moià Thompson de Winnipeg et je n’arrivais pas à croire quej’avais le cancer et je disais que je ne savais pas pourquoi ilsme disaient que j’avais le cancer alors qu’ils n’avaient mêmepas envoyé cet échantillon au laboratoire. Enfin, toujoursest-il qu’ils m’ont appelée et ils ont confirmé que j’avais lecancer. Ils m’ont donné un rendez-vous à l’hôpital le 28 mai.Je devais subir une lumpectomie à l’hôpital. ”

Premières Nations. Quelques administrations ont travaillé àcombler cette lacune au moyen d’études régionales. Parexemple, une étude récente auprès des femmes del’Ontario qui ont reçu un diagnostic de cancer entre 1995 et2004 a révélé que le cancer de 66 pour cent des femmesdes Premières Nations a été diagnostiqué à un stadeultérieur comparativement à 56 pour cent des autresfemmes. Ces diagnostics tardifs étaient associés audépistage, car les femmes des Premières Nations quin’avaient pas été soumises au dépistage étaient cinq foisplus susceptibles de recevoir un diagnostic de cancer dusein à un stade ultérieur144. Les données d’autres régionslaissent croire qu’en général, proportionnellement plus defemmes des Premières Nations que les autres présententun cancer du sein à un stade avancé145.

La recherche qualitative dans les régions du Canada révèlequ’en général, les Premières Nations ont tendance à souffrird’un cancer plus avancé146. Les obstacles à l’accès auxservices de santé, notamment le lieu géographique et lemanque de soins primaires offerts, retardent les diagnosticsde cancer chez les Premières Nations. Pour un grandnombre, en particulier les personnes qui vivent en régionrurale et éloignée, les centres de santé locaux ne font pasles tests de diagnostic, donc les personnes doivent souventsortir de leur collectivité147,149. Tout comme le dépistage ducancer, les frais et le temps associés aux déplacementspeuvent contribuer aux retards dans l’accès à ces tests.

Les problèmes du système de santé ont également desconséquences sur les diagnostics de cancer. Les personnesqui ont accès à un programme de dépistage et dont lesrésultats sont anormaux sont orientées par leur fournisseurde services de santé vers un spécialiste pour subir d’autrestests de diagnostic. La coordination et la communicationentre les patients, les médecins de famille et les spécialistespeuvent être problématiques pour les personnes qui n’ontpas de fournisseur régulier de services de santé ou qui n’ontpas accès directement aux services de dépistage sans laparticipation de leur fournisseur régulier148. Il peut donc yavoir des retards dans les processus d’orientation ou unmanque de suivi entre les fournisseurs de soins pertinentsune fois le diagnostic de cancer posé. Les pénuries dusystème de santé impliquent que les intervenants depremière ligne se concentrent généralement sur les soinsaux malades en phase aiguë. Ainsi, il est possible quecertains symptômes des personnes qui ne peuvent accéder

au dépistage ne soient pas traités pendant de longuespériodes, ce qui peut retarder le diagnostic149.

Dans une récente étude en Nouvelle-Écosse, les PremièresNations ont cerné certains des défis qu’elles doivent releverdans le processus d’obtention d’un diagnostic de cancer150.Dans certains cas, les personnes avaient eu très peud’expérience avec les médecins et craignaient souvent lesprocédures de diagnostic du cancer. Pour quelques-uns, lapeur du cancer les dissuadait parfois de consulter unmédecin, malgré la présence des symptômes. Beaucoup ontindiqué que l’information au moment du diagnostic étaitgénéralement fournie par écrit et n’était pas toujours facileà comprendre, surtout pour les personnes qui ne parlentpas l’anglais. La rétroaction qualitative donne à penser queles Premières Nations du Canada sont confrontées à ungrand nombre de ces problèmes.

Le respect de la culture est un facteur important lorsqu’ondonne un diagnostic de cancer, car certaines cultures desPremières Nations ont des croyances distinctes lorsqu’ils’agit de parler de maladies. Certains croient que parler ducancer avance le moment de la mort, ce qui suscite lacrainte et la douleur. Par conséquent, les processus decommunication plus indirects sont préférables151. En outre,pour la plupart des Premières Nations, la santé consiste àparvenir à un équilibre et au bien-être dans tous lesdomaines de la vie humaine152. Toutefois, selon certainesPremières Nations, les professionnels de la santé onttendance à se concentrer sur le diagnostic physique et letraitement, souvent au détriment des aspects émotionnelsdu cancer153. Améliorer la compétence culturelle desfournisseurs de soins de santé peut aider à faire en sorteque les diagnostics de cancer sont culturellement adaptésaux croyances des Premières Nations.

4.2 Vivre avec le cancer : le traitement

Les choix de traitement du cancer sont variés, selon le typeet le stade du cancer et en fonction des facteurs personnelsuniques à chaque patient, comme son état de santé avantle diagnostic et ses antécédents médicaux familiaux. Letraitement pour aider à vaincre le cancer, prolonger la vieou en améliorer la qualité peut comprendre la chirurgie, lesmédicaments anticancéreux, la chimiothérapie et laradiothérapie.

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La complexité du système de soins du cancer et des choixde traitement peut soulever des difficultés pour certainsCanadiens qui vivent avec le cancer. Chez les PremièresNations, de nombreux facteurs, notamment l’isolementgéographique, les entraves à la communication et la faibledisponibilité des soins culturellement appropriéscontribuent à leurs frustrations tout au long du traitementdu cancer. L’entrée dans le système de soins du cancerconstitue souvent le premier défi, car en général, denombreuses collectivités des Premières Nationsconnaissent mal les choix dans le traitement du cancer154.

Recevoir un diagnostic de cancer peut être effrayant et leprocessus du traitement peut porter à confusion si lepatient ne dispose de l’information pertinente etappropriée. Assurer un soutien émotionnel etinformationnel aux patients des Premières Nations tout aulong de leur cheminement avec le cancer pourraitcontribuer à améliorer leur expérience lorsqu’ilsinteragissent avec le système de soins du cancer.

Information sur le traitement

La communication efficace entre le médecin et le patientprend toute son importance dans les soins du cancer. Unemauvaise communication peut donner lieu à dessentiments d’anxiété et de confusion et le patient peutsubir les procédures sans avoir donné son consentement enpleine connaissance155. Toutefois, pour près du tiers desadultes des Premières Nations qui parlent une langueautochtone le plus souvent dans leur vie quotidienne, lesbarrières linguistiques peuvent souvent contribuer auxmalentendus pendant les soins du cancer156, surtoutlorsqu’il n’y a pas d’interprète et de traducteur pour aider àexpliquer les procédures complexes. Les membres desPremières Nations ne prennent donc pas nécessairementdes décisions éclairées.

La confiance joueégalement un rôleimportant dans lacommunication entreles médecins et lesPremières Nationspendant le traitement

du cancer157. La rétroaction qualitative indique quequelques Premières Nations ne sentent pas à l’aise de poserdes questions sur leurs choix de traitement en raison d’unmanque de confiance dans leurs relations avec lesfournisseurs de soins158. Les expériences antérieuresnégatives avec le système de santé, la méfiance généraleenvers la médecine occidentale et les problèmes decompétence culturelle peuvent empêcher les PremièresNations d’interagir efficacement avec leurs fournisseurs desoins159.

Dans une récente étude en Nouvelle-Écosse, les PremièresNations ont décrit leurs expériences dans l’accès aux soinsdu cancer et leurs interactions avec les fournisseurs desoins dans leur cheminement avec le cancer . La mesuredans laquelle les participants avaient l’impression d’êtreinclus dans les décisions de traitement variait; certains ontdéclaré qu’ils n’avaient pas été consultés du tout sur leschoix de traitement, alors que d’autres se sont fait dire qu’il

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Cheminement d’Eleanor Carriere avec le cancer... LetraitementAprès son arrivée à l’hôpital, Eleanor est prête àcommencer le traitement pour son cancer.

“J’ai eu des difficultés parce que j’ai de petites veines et ilsme piquaient simplement, donc finalement ils ont dûinsérer.... Je ne sais pas ce que c’était, mais c’était duplastique afin qu’ils puissent installer une intraveineuse. Ilsl’ont mise dans mon bras et j’ai eu l’opération (unelumpectomie). Je suis donc restée là pendant deuxsemaines et ils ont pris quelques échantillons de mesnœuds lymphatiques et ils en ont trouvé deux où il y avaitle cancer. Ils en ont enlevé environ 42, le reste était sain.J’étais sur la morphine et le Tylenol no 3 parce que c’étaitdouloureux après cette opération. Donc j’étais à l’hôpital etil est tellement loin que personne ne pouvait venir mevisiter. Ma sœur Lyna est venue me visiter et ma nièce, maisles gens du Nord ont dit : “Oh, c’est trop loin, je voulais allerte visiter, mais tu es si loin”. J’étais si seule, je suis restée làenviron trois semaines. Il y avait encore un écoulement demes nœuds lymphatiques sous mon aisselle dans cecontenant qui ressemblait à un petit ballon de caoutchoucet il y avait un petit capuchon sur le dessus. ”

“Si vous vousconcentrez seulementsur la maladie, vousoubliez la personnedans son ensemble”

n’existait pas d’autretraitement que celuioffert par leurmédecin. Beaucoupignoraient lesquestions à poser àleurs médecins, doncils n’étaient pascertains d’avoir reçul’information exacteou utile et ils sesentaient malpréparés auxprocédures dutraitement et auxeffets secondaires parla suite. L’insuffisanceou l’absenced’information a laisséchez de nombreusespersonnes unsentimentd’impuissance et deperte de contrôle, cequi a exacerbé leuranxiété. Ils ont donc

eu plus de difficulté à se préparer pour le traitement.

Certaines régions du Canada ont élaboré des ressourcesvisant à améliorer l’efficacité de la communication pendantles consultations pour le traitement. À Thunder Bay, uncahier de mots sur le cancer a été préparé pour aider lesPremières Nations qui parlent l’Ojibwe à mieux comprendreleur cancer et à prendre des décisions vraiment éclairéessur la façon de le traiter.

Guérison traditionnelle et soins culturellementadaptés

Alors que le modèle médical occidental a tendance à misersur l’absence de maladie, la compréhension traditionnellede la santé et du bien-être tient compte de l’équilibreholistique sur le plan mental, physique et spirituel161. Pourde nombreuses Premières Nations, reconnaître le rôle dumental, du spirituel et des émotions est indispensable dansle traitement d’une maladie162. Dans quelques études, les

Premières Nations ont fait valoir que les aspectsémotionnels, sociaux et spirituels du traitement du cancersont souvent négligés par le système de soins du cancer163.La rétroaction qualitative portait principalement surl’importance pour les professionnels de la santé d’aborderle traitement du cancer d’un point de vue holistique164.

La plupart des Autochtones souhaitent avoir accès auxméthodes de guérison traditionnelle165. En fait, dansl’enquête régionale sur la santé de 2008-2010, environ 43pour cent des Premières Nations qui souffrent d’uneaffection chronique ont affirmé avoir consulté un guérisseurtraditionnel. En outre, plus d’un tiers des adultes desPremières Nations qui vivent dans les collectivités des

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“Il existe un besoinénorme d’apprendre etde comprendre laculture. J’ai entendu descas où le patient a dit :“J’aurais dû venir plustôt, mais monguérisseur traditionnelne voulait pas que jevienne”. Je crois qu’il ya une fausse perceptionchez les professionnelsde la santé de ce qu’estla médecinetraditionnelle”

Le cahier de mots du Centre régional des sciences de lasanté de Thunder Bay

Le cahier de mots sur le cancer (Cancer Word Book) vise àaméliorer la communication interculturelle entre lesfournisseurs de soins de santé, les patients et lesmembres de la famille. Le comité autochtone du cancerdu Programme régional de cancérologie au Centrerégional des sciences de la santé de Thunder Bay aélaboré cet outil pour les traducteurs et ceux qui aidentles fournisseurs de soins de santé à communiquer avecles Autochtones. Le cahier de mots est un dictionnaireconcis de plus de 150 mots sur le cancer, traduit del’anglais à l’Ojibwe, qui vise à aider les intervenants pivotsauprès des patients, les interprètes et les traducteursculturels qui soutiennent les Autochtones qui ont reçu undiagnostic de cancer et leurs familles. Un guide pour lire,écrire et parler la langue Ojibwe est inclus pour aider lesfournisseurs de soins de santé à communiquer avec lespatients autochtones et leurs familles lorsque latraduction n’est pas disponible. Le comité autochtone ducancer s’est engagé à accroître les connaissances etl’éducation sur les soins du cancer des Autochtones del’Ontario par l’élaboration de ressources culturellementadaptées, comme le cahier de mots. Produit grâce aufinancement de la Fondation du Nord pour la rechercheen cancérologie, cette ressource a facilité lacommunication des termes très techniques liés au cancerpendant les processus de traitement pour les patientsautochtones en Ontario.

Premières Nations ont déclaré qu’ils avaient recours à lamédecine traditionnelle166.

Le recours aux pratiques de santé traditionnelles pour lessoins du cancer varie chez les Premières Nations. Certainespréfèrent les médecines traditionnelles au traitementprescrit par le médecin; ils l’abandonnent au profit desméthodes traditionnelles de guérison. D’autres recherchentun mélange des pratiques médicales traditionnelles etoccidentales167. Toutefois, les établissements de soinsn’offrent pas toujours cette option ou ils ne disposent pasde processus normalisés pour intégrer les soinstraditionnels et occidentaux168. Par conséquent, les soins ducancer pour les Premières Nations ne sont pasnécessairement culturellement adaptés, ce qui peutcontribuer à de plus mauvaises expériences pour lespatients.

Un certain nombre de facteurs, notamment le manque deconfiance et de compétence culturelle dans les relationsmédecin-patient, contribuent au fait que certainesPremières Nations ne disent pas à leurs médecins qu’ellesont recours aux médecines traditionnelles169. En outre, il estpossible que les médecins ignorent qu’ils doivent s’informerdes traitements traditionnels, car ils sont généralementprodigués à l’extérieur de l’établissement de soins. Lesmembres des collectivités et les fournisseurs de services desoins pour le cancer se disent préoccupés du silenceentourant l’utilisation de remèdes traditionnels qui pourraitentraîner des problèmes, comme les interactionsmédicamenteuses néfastes170. Accroître l’accès autraitement traditionnel et travailler à éliminer les obstaclesà la communication ouverte pourraient aider les médecinset les patients des Premières Nations à collaborer afind’assurer que le traitement de leur cancer est adapté à leursbesoins uniques.

Même si certains fournisseurs de soins se montrentdisposés à une plus grande ouverture aux processustraditionnels autochtones de guérison pendant letraitement du cancer, d’autres sont réticents, car ilscomprennent mal les méthodes traditionnelles171. Lesprofessionnels de la santé ne sont pas toujours conscientsde l’importance de la tradition et de la culture pour la santédes Premières Nations, ce qui peut causer des problèmesde compétence culturelle dans la prestation des soins pourle cancer. Par exemple, avoir des hommes et des femmesautochtones dans les chambres d’hôpital, des médecinsmasculins pour les patientes ou discuter directement de lamaladie et de la mort peut être culturellement inappropriéet susciter plus d’anxiété pendant le traitement ducancer172,173. Un plus grand respect de la culture pendant lessoins du cancer permet au système de santé d'être mieuxadapté aux besoins des Premières Nations et favoriser demeilleures expériences pour les patients174.

Les Premières Nations ont exprimé leur désir de recevoirdes soins médicaux et pour le cancer qui intègrent lesservices traditionnels et de nombreuses administrationss’efforcent de remédier à cette lacune. En Saskatchewan, leEagle Moon Health Office tisse des liens et facilite lesrapports entre les collectivités des Premières Nations et lepersonnel médical occidental.

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Le Eagle Moon Health Office

Situé en Saskatchewan, le Eagle Moon Health Office(EMHO) s’efforce d’améliorer la prestation des servicesliés au cancer pour les Autochtones en modifiantl’approche adoptée dans la prestation et par le respect etle soutien des modèles de soins traditionnels. L’objectifest de rassembler les membres des collectivités desPremières Nations et métisses, les aînés et les gardiensdu savoir afin de déterminer comment les services auxAutochtones peuvent être plus accessibles et fournis enles harmonisant davantage à une compréhensionholistique. Appartenant à la Regina Qu’Appelle HealthRegion, l’EMHO travaille avec les collectivités desPremières Nations et métisses à promouvoir les façonstraditionnelles de concevoir la santé et le bien-être.L’EMHO a réalisé cet objectif en créant des liens avec cescollectivités et en les associant avec les travailleurs de lasanté en vue de collaborer et travailler à satisfaire lesbesoins de santé holistique de la population. En 2011,grâce au financement de la Fondation canadienne pour lecancer du sein, la Saskatchewan Cancer Agency etl’EMHO ont lancé un projet de deux ans pour jeter unpont entre la médecine des Premières Nations et lamédecine occidentale en matière de cancer. Les tribunesde concertation s’efforcent de déterminer le type d’outilqui serait le plus efficace pour fournir des soinsculturellement adaptés.

Orientation dans le système

L’accès en temps opportun au soutien émotionnel etinformationnel pendant le traitement est crucial pour aiderles patients à utiliser le système de soins du cancer .Toutefois, la rétroaction qualitative révèle que les PremièresNations n’ont pas toujours accès à un soutienculturellement adapté, ce qui peut créer des difficultéslorsqu’ils reçoivent des soins pour leur cancer176.

Pour de nombreux patients des Premières Nations, laguérison et le traitement sont associés à l’interdépendanceavec la famille et la collectivité177. Par conséquent, pourceux qui vivent dans les collectivités rurales et éloignées,qui doivent parcourir de grandes distances pour soignerleur cancer, il est très difficile de quitter le réseau desoutien de la famille et de la collectivité pour subir seuls letraitement du cancer. La crainte de laisser la collectivité, leslongs séjours dans des villes inconnues pendant letraitement et le sentiment d’isolement pendantl’hospitalisation ou les séjours dans les centres spécialisésen oncologie peuvent compliquer la capacité de certainesPremières Nations à s’orienter dans le système de soins ducancer.

Dans certains cas, comme celui des mineurs ou despersonnes physiquement ou mentalement handicapées, ilest possible d’obtenir une assurance médicale pour que lepatient ait un accompagnateur lorsqu’il se déplace pourrecevoir les services de santé . Toutefois, dans quelquescollectivités, les Premières Nations ont évoqué la difficulté àtrouver un soutien constant pour les accompagnateurs,surtout pour les frais de transport. En l’absence demembres de la famille pour faire valoir leurs besoins, il peutêtre difficile pour les Premières Nations de surmonter lesobstacles du système pendant le traitement de leur cancer.Lorsque le soutien approprié n’est pas disponible ou adaptéaux besoins propres aux Premières Nations, il devient plusdifficile d’obtenir le traitement approprié pour le cancer.Garantir un soutien culturellement adapté pourrait aider lespatients des Premières Nations à venir à bout de cesobstacles et à utiliser efficacement le système de soins ducancer.

Dans certaines régions, les hôpitaux, les centres spécialisés

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L’histoire de JacquelineAprès avoir reçu le diagnostic de cancer, son fils devaitsubir un traitement de chimiothérapie et deradiothérapie à Winnipeg, à huit heures de route de lamaison pendant six mois. Elle et son époux ont dûlouer un appartement pour eux-mêmes et leurs autresenfants et assumer des dépenses supplémentaires.Son fils a reçu des soins d’excellente qualité àWinnipeg. Toutefois, il se sentait seul et parlait souventde sa collectivité aux infirmières. Il se sentait privé dusoutien de sa collectivité et de sa culture.

(Source : Entrevues auprès de l’APN menées en 2007.)

Cheminement d’Eleanor Carriere avec le cancer... Letraitement Voyager seule tout au long de son traitement, en faisant lanavette entre sa collectivité et le centre de soins, estdevenu un fardeau pour Eleanor.

“À Thompson, ils ont une unité de transport des patients, letransport du Nord. Donc vous y allez et vous leur dites quevous avez un rendez-vous et ils prennent les dispositions.Mais ils ont essayé de m’envoyer par autobus et je leur aidit : “Non je ne peux pas, j’ai une lettre qui dit que je doisprendre l’avion à cause de mon système immunitaireaffaibli”. Donc ils m’ont mise dans l’avion et je suis arrivée àWinnipeg, puis j’ai appelé un numéro et j’ai dû parler à lapersonne au bout de la ligne qui fait partie de l’unité desservices médicaux. J’arrivais habituellement le dimanche,donc les membres du personnel de fin de semaine étaientlà et il m’a semblé qu’ils n’avaient pas l’information dont ilsavaient besoin pour moi. Ils me disaient : “Je n’ai aucuneinformation sur vous, Thompson n’a pas téléphoné”, etThompson disait : “Oui nous l’avons fait”, et il disait : “Nonils ne l’ont pas fait, nous n’avons aucune information survous, et à quel foyer d’accueil d’urgence voulez-vous allerou quelle pension?”. Et je leur ai dit que je ne pouvais pasaller dans une pension, mon système immunitaire estaffaibli, et j’ai une lettre ici qui indique que je dois aller àl’hôtel. Ils essayaient de me placer dans une pension et jediscutais avec eux, donc ils ont fini par me placer à l’hôtel.Chaque fois que je venais pour un rendez-vous, je devaisleur envoyer cette lettre par télécopieur.”

en oncologie et les centres de santé des Premières Nationsont embauché des intervenants pivots auprès des patientspour combler ce besoin. Ces intervenants aident lesPremières Nations et leurs familles à s'orienter dans lesystème de soins du cancer en vue de leur permettre derecevoir des soins de qualité, culturellement appropriés.Comme il est décrit dans la partie « Profil des pratiquesprometteuses » de la présente section, les patients ontutilisé le système efficacement dans diversesadministrations au Canada.

Profil des pratiques prometteuses : orientation despatients autochtones

Les intervenants pivots auprès des patients autochtonestouchent directement le côté humain du cancer eninteragissant avec les patients vulnérables et leurs famillespour les aider et agir en leur nom dans un système de soinsde santé complexe qui porte à confusion. Les intervenantspivots aident à rapprocher les soins occidentaux ettraditionnels en assurant la liaison entre le système de soinsdu cancer et les collectivités des Premières Nations. Lesintervenants pivots s’emploient également à favoriserl’accès des patients aux services communautaires quiassurent une plus grande continuité des soins et l’utilisationefficace des ressources179.

L’orientation des patients autochtones est une pratiqueprometteuse pour améliorer l’accès des Premières Nationsaux soins culturellement adaptés et la coordination dutraitement dans l’ensemble des administrations. Les projetsd’intervenants pivots auprès des patients autochtones dansdifférentes provinces canadiennes visent à assurer unemeilleure expérience pour les Premières Nations dans lesystème de soins du cancer.

En Ontario, le Programme d’intervenants pivots auprès despatients autochtones (IPPA) du Centre de cancérologieJuravinski a été reconnu comme l’une des meilleurespratiques exemplaires180. Guidé par la consultation auprèsdes collectivités et un comité autochtone de réseautage surles soins du cancer, ce programme veut répondre auxbesoins en matière de soins du cancer des patients desPremières Nations et de leurs familles pendant le parcoursdu patient dans le continuum de la santé.

Le Centre de cancérologie Juravinski dessert plus de 1.4million de résidents dans les régions de Hamilton, Niagaraet leur banlieue, ce qui comprend un peu moins de 40 000Autochtones. Après le projet pilote en 2006, le rôled’intervenant pivot est devenu un poste permanent àtemps plein à Juravinski en 2009, grâce au financement duréseau local d’intégration des services de santé (RLISS) deHamilton Niagara Haldimand Brant (HNHB)181.

L’intervenant pivot est un membre du personnel duProgramme de soins de soutien et de soins palliatifs auCentre de cancérologie Juravinski du Centre des sciences dela santé d’Hamilton. Les patients et les familles qui disentavoir des ancêtres autochtones ou qui appartiennent à unefamille autochtone ou qui ont des besoins culturelsautochtones ont droit aux services d’orientation. LeProgramme IPPA a réussi à aider les patients et leursfamilles à comprendre à quoi ils devaient s’attendre dansles divers aspects du cheminement avec le cancer.

Les liens aux groupes culturels autochtones traditionnels deguérison et de soutien ont aidé à faciliter les consultations,la collaboration et l’orientation entre les administrationsdes Premières Nations qui participent au Programme IPPA.L’intervenant pivot aide également les Premières Nations àintégrer les pratiques de guérison traditionnelles autraitement de leur cancer en faisant valoir leurs besoinsculturels.

4.3 Soins communautaires et à domicile

Les soins communautaires et à domicile sont les servicesrelatifs à la santé qui permettent aux personneshandicapées, atteintes d’une maladie chronique ou aiguë etaux aînés, de recevoir les soins nécessaires dans leurcollectivité de résidence182. L’accès à ce type de soins peutaider les patients cancéreux qui reviennent à la maisonaprès avoir reçu untraitement dans unétablissement de soinsdu cancer.

Pour les PremièresNations, le processus duretour à la maison aprèsle traitement du cancer

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est plus complexe en raison de la multituded’administrations qui interviennent dans leurs soins.Plusieurs facteurs, notamment les lacunes dans lacommunication et l’insuffisance des ressources disponibles,ont contribué aux difficultés à fournir les services de santéaux Premières Nations qui ont reçu leur congé desétablissements de soins du cancer. De retour à la maison,quelques Premières Nations ont constaté qu’il étaitimpossible de subvenir à leurs besoins en matière de santédans leur collectivité183.

Lorsque le traitement du cancer n’est pas efficace, lesservices de soins communautaires et à domicile peuventégalement offrir les soins palliatifs aux patients qui veulentrester à la maison, entourés de leur famille et de leurs amis.Toutefois, dans beaucoup de collectivités des PremièresNations on signale l’insuffisance ou l’absence des soinspalliatifs, malgré le désir d’un grand nombre d’obtenir cesservices184.

Les patients cancéreux qui ont subi un traitement prolongépeuvent craindre de quitter l’établissement de soins pourpasser à la prochaine étape de leur parcours. Pour lesPremières Nations, l’accès à des services de soinscommunautaires et à domicile adaptés peut leur procurerun soutien pendant cette transition.

Quitter l’établissement de soins

Les lacunes dans la communication entre les fournisseursde soins posent des défis particuliers dans les soins de suivides Premières Nations de retour dans leur collectivité. Larétroaction qualitative semble indiquer que dans certainesrégions, la circulation de l’information est limitée entre lescollectivités des Premières Nations et les établissements desoins du cancer. Par conséquent, les besoins en matière desanté de nombreux membres des Premières Nations quireviennent dans leur collectivité de résidence ne sont pascommuniqués au personnel de santé local, car il n’y a aucunprotocole en place185. En outre, les oncologues et lepersonnel de santé tertiaire ne sont pas toujours au courantdes capacités et des lacunes des services dans lescollectivités des Premières Nations186. Dans certains cas, lesétablissements de soins du cancer renvoient les patientsdans la collectivité sans aucune orientation ou plan desuivi187.

En outre, le fait que l’appartenance aux Premières Nationsne soit pas mentionnée dans les dossiers de santé despatients cancéreux complique la communication del’information au moment du congé et des soins de suivinécessaires entre les administrations; cet obstaclejuridictionnel est très préoccupant pour les Premières

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Cheminement d’Eleanor Carriere avec le cancer... Le congé“Après mon opération à l’hôpital, une chose qui m’avraiment inquiétée était la raison pour laquelle le médecinm’avait laissée sortir si vite. L’infirmière était inquiète et m’adit : “Dans mon expérience je n’ai jamais vu un médecindonner congé à un patient avec un tube sous son aisselle”.L’infirmière était vraiment surprise que le médecin medonne congé avec cette chose collée dans mon aisselle. Ilne m’a même pas demandé de revenir ou quoi que ce soitet il m’a simplement donné mon congé comme ça. Et jecrois que ça avait quelque chose à voir avec le lit d’hôpital,ils en avaient besoin pour quelqu’un d’autre. Donc je l’aisimplement épinglée sur mon chemisier et je suis allée chezma mère. Cette chose m’agaçait et il m’a dit que je devais lavider tout le temps. Donc je la vidais, c’était deux nuits plustard, et mon bras a enflé, dont j’ai appelé le médecin et il adit : “Oh vous n'avez qu’à prendre votre Tylenol”, donc j’aipris le Tylenol et ma sœur Lyna a dit : “Si ton bras estencore enflé demain, je te ramène à l’hôpital”. Il étaittoujours enflé, donc je suis retournée à l’hôpital et ils ontdit que j’avais une infection. Donc je me suis rendue àl’hôpital. Le médecin qui m’avait opérée n’était pas là. Cemédecin de l’urgence a commencé par m’installer unesolution saline et a dit d’y ajouter de la pénicilline et j’ai dit: “Non, je suis allergique à la pénicilline” et il a dit del’essayer et l’infirmière l’a ajoutée et j’ai dit : “Je suisallergique à la pénicilline”, mais ils ne m’ont pas écoutée etj’ai eu une éruption cutanée. J’avais le syndrome de Steven-Johnson et ma peau était rouge et se décollait. Je suisrestée à l’hôpital plus longtemps pour cette raison et monmédecin a dû faire un rapport au Centre antipoison et ilssont venus me voir parce qu’ils devaient faire un rapportsur ce médecin pour avoir fait ça. Donc je suis restée àl’hôpital trois semaines de plus pour cette raison. Je mesentais très seule. Je crois qu’on n’aurait pas dû me laissersortir avec ce tube collé sous mon bras et je ne me sentaispas bien et j’ai eu mon congé; je n’étais pas prête!”

Nations qui doivent sortir de leur province de résidencepour soigner leur cancer.

L’accès difficile aux médicaments nécessaires et les pénuriesde ressources dans les collectivités des Premières Nationscontribuent aux défis que doivent relever les patientscancéreux de retour dans leur collectivité. Dans certainscas, les médicaments ne sont pas disponibles dans lacollectivité ou le personnel de santé n’a pas été formé pourles administrer. En raison des pénuries de personnel et de lafaible priorité du cancer dans certaines collectivités, lesfournisseurs de soins locaux peuvent être incapables defournir un soutien informationnel aux patients cancéreux àla prochaine étape. Ils n’ont pas nécessairement deréponses à leurs questions sur les soins de suivi et les effetssecondaires du traitement du cancer. Les entraves à lacommunication peuvent rendre difficile la consultation desoncologues à l’extérieur de la collectivité188.

Les collectivités des Premières Nations et les fournisseursde soins du cancer ont relevé le besoin de soutenir lespatients cancéreux qui ont reçu leur congé del’établissement de soins. Dans quelques administrations,des liens et des réseaux ont été créés entre les fournisseursde soins primaires et tertiaires pour améliorer lacommunication de l’information sur les patients et lesbesoins en matière de soins aux collectivités des PremièresNations. À l’Hôpital général de Whitehorse, un agent deliaison communautaire a été embauché pour coordonner etplanifier le processus de congé des patients cancéreux desPremières Nations et faire le pont entre l’hôpital et lescollectivités locales des Premières Nations.

Profil des pratiques prometteuses : la planification ducongé de l’hôpital

La planification du congé est un processus dans lequel ondécide ce dont un patient a besoin pour une transitionharmonieuse d’un niveaude soins à un autre. Cettediscussion inclut souventl’état physique du patient,les détails sur les types desoins requis, l’informationsur les médicaments etl’alimentation, et lesorientations possibles versd’autres services. Laplanification efficace ducongé pourrait réduire laprobabilité de réadmissionà l’hôpital, faciliter le rétablissement et bien préparer lesmembres de la famille et les soignants locaux à soutenir lepatient cancéreux à la prochaine étape de soncheminement189.

Les hôpitaux du Canada ont embauché des planificateurs decongés pour faciliter la transition des patients qui ne sontplus sous les soins de l’hôpital. En Nouvelle-Écosse, leprogramme de planification des congés et d’admission auxsoins à domicile du Cap-Breton a été reconnu commepratique prometteuse pour soutenir les patients desPremières Nations qui ont reçu leur congé et retournentdans les collectivités des réserves. Ce programme a étélancé en 2002 comme projet pilote dans le district sanitairedu Cap-Breton, où vit 60 pour cent de la population desréserves de la province et depuis, c’est une pratiquecourante. On envisage également de l’élargir à toute laprovince.

Le modèle de planification des congés a été conçu pourcombler une lacune observée en Nouvelle-Écosse. Iln’existait aucun protocole pour assurer que le personnelinfirmier employé par la bande était informé des soins dontles patients avaient besoin en revenant à la réserve aprèsleur congé de l’hôpital. En raison des écarts entre lescompétences fédérales et provinciales, il n’existait pas deplans de soins coordonnés pour les Premières Nations qui

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L’histoire de JacquelineAprès avoir reçu son diagnostic de cancer, le fils deJacqueline a dû se rendre à Winnipeg pour subir sontraitement. À son retour dans la collectivité, la maisonde soins infirmiers ne lui a pas permis de rester et arefusé d’administrer ses médicaments, car elle nevoulait pas en prendre la responsabilité. Les infirmièreslui ont plutôt montré comment administrer lemédicament elle-même à son fils.

(Source : Entrevues auprès de l’APN menées en 2007.)

Carte du district sanitairedu Cap-Breton

vivent dans une réserve ou ils auraient pu être mieuxéclairés.

Jusqu’à maintenant, le programme de planification descongés a réussi à combler cette lacune dans la prestationdes soins.

Lorsque les patients des Premières Nations sont prêts àrecevoir leur congé, les coordonnateurs des soins del’hôpital remplissent une évaluation fonctionnelle de deuxpages qui porte sur la mobilité du patient et d’autres pointsclés sur sa capacité à fonctionner hors du contexte del’hôpital. Cette évaluation fournit suffisammentd’information sur le patient pour activer le service à courtterme dans la collectivité de résidence, jusqu’à ce que lecoordonnateur des soins communautaires procède à uneévaluation à la maison pour élaborer un plan de soins àdomicile. Lorsque le patient a quitté l’hôpital, c’est lacollectivité des Premières Nations qui assure la gestion descas et fournit les services.

La planification coordonnée des congés et des soins au Cap-Breton assure un soutien constant aux Premières Nationstout au long du processus. Le modèle de planification descongés a également contribué à réduire les longs temps

d’attente à l’hôpital, les réadmissions évitables et les tauxde complication. En outre, la présence de l’interprète desPremières Nations dans le programme a aidé à améliorerles communications pendant le processus de planificationdes congés; l’interprète soutient la collectivité en leurdonnant l’information sur les résidents des PremièresNations à l’hôpital et avise les coordonnateurs des soins àdomicile du moment où le patient obtiendra son congé.

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Rural Palliative Care Model dans l’ouest de l’Australie

Par le passé, les soins palliatifs dans l’ouest de l’Australieont été mis au point pour répondre à des besoinsponctuels, ce qui a donné lieu à un manque d’uniformitédans la coordination dans l’ensemble de la régionsanitaire rurale. Le Rural Palliative Care Model (RPCM) aété élaboré en 2008 à titre de cadre d’amélioration de laqualité pour mieux assurer que les services régionaux desoins palliatifs viables sont conçus dans le respect descritères normalisés. En améliorant la coordination localedes soins et l’accès aux soins médicaux et en créant desliens officiels avec les spécialistes urbains des soinspalliatifs, le RPCM aide à améliorer les soins palliatifsprodigués aux résidents des régions rurales. Le RPCMs’attarde particulièrement aux Aborigènes australiens quise trouvent dans la région. Selon le modèle, toutes lesrégions sanitaires de l’ouest de l’Australie disposerontd’un comité directeur constitué d’intervenants commeles fournisseurs de soins à domicile, les servicesmédicaux aborigènes, les hôpitaux publics, les services etles soins communautaires et à domicile. Lescoordonnateurs locaux et régionaux s’efforcent demaintenir des normes de soins uniformes et d’assurerque tous les patients disposent de plans de soinscomplets. Les organismes aborigènes consultés sur lesbesoins en soins palliatifs communautaires et lesfournisseurs de soins de santé qui travaillent avec lesaborigènes australiens ont été consultés pour éclairerl’élaboration de stratégies pour promouvoir les soinsholistiques et culturellement appropriés pour lesaborigènes. Bien que ce modèle n’ait pas encore étéévalué et qu’il soit trop tôt pour discerner ses avantagesà long terme pour la santé, il a clairement comblé leslacunes recensées dans les soins palliatifs aux aborigènes.

Programme de liaison avec les collectivités de l’Hôpitalgénéral de Whitehorse

À l’Hôpital général de Whitehorse (WGH), lesprogrammes des Premières Nations ont été conçus pourleur fournir un soutien et des soins culturellementappropriés pendant le séjour à l’hôpital. Ce programme acontribué à assurer que les Premières Nations soientsoutenues, même après avoir reçu leurs soins à l’hôpital,en maintenant des relations de travail efficaces avec lescollectivités et les fournisseurs de soins. L’agent de liaisoncommunautaire organise et planifie le congé du patientde l’hôpital et le prépare à réintégrer son domicile ou sacollectivité. La collaboration avec les ressources de lacollectivité assure qu’il bénéficiera des soins nécessairesaux centres de santé locaux. Les agents de liaisoncommunautaire coordonnent la transition harmonieusedes soins hospitaliers aux soins communautaires pourtous les patients des Premières Nations.

Les liens avec les collectivités des Premières Nations et lesorganismes de santé ont permis d’assurer le soutien de laconception et la mise en œuvre du programme par tous lespartenaires. En outre, le succès initial du programme peutêtre partiellement attribué au fait qu’il n’exigeait pas deressources importantes et qu’il était possible de l’intégrersans heurts au système existant. La communication efficace,le respect, la bonne volonté et les solides réseaux desoutien ont contribué à la réussite de ce programme et à lapossibilité de l’élargir à l’échelle de la province.

Soins palliatifs

Les soins palliatifs constituent un type particulier de soinsde santé prodigués aux patients atteints d’un cancerpotentiellement mortel. Ils sont axés sur la gestion de ladouleur et des symptômes et comprennent d’autresservices non médicaux afin de répondre aux besoinsémotionnels, spirituels et culturels du patient et de safamille190.

La rétroaction qualitative donne à penser que la plupart desmembres des Premières Nations préféreraient recevoir lessoins palliatifs dans leur collectivité et mourir à la maison,entourés de leur famille et de leurs amis. En fait, dans unerécente étude dans le nord-ouest de la Colombie-Britannique, environ deux tiers (62.5 pour cent) desparticipants des Premières Nations ont indiqué que leurcollectivité de résidence était le lieu privilégié pourterminer leur vie191. Toutefois, dans la plupart descollectivités des Premières Nations, il n’existe aucunprogramme officiel de soins palliatifs pour soutenir cespersonnes.

De nombreuses collectivités ont mentionné qu’elles nedisposaient pas de ressources ou très peu pour élaborer desprogrammes de soins palliatifs et former le personnel desanté local des Premières Nations, afin qu’il puisse offrir cesservices aux patients à leur domicile192. Par conséquent, lesPremières Nations doivent se tourner vers les programmesde soins palliatifs officiels des établissements de soins desgrands centres urbains ou des plus petits hôpitaux locaux àproximité. Certaines Premières Nations, surtout celles descollectivités rurales et éloignées, ont indiqué que recevoirles soins palliatifs à l’extérieur de la collectivité peut susciterun sentiment d’isolement et de solitude193. Les grandes

distances à franchir peuvent dissuader certains membres dela famille et amis de se rendre à l’établissement de soins etpar conséquent, le patient pourrait être privé du soutienémotionnel dont il a besoin au cours de ses derniers jours.

Lorsqu’ils reçoivent leurs soins à l’hôpital, les membres desPremières Nations ont généralement accès aux mêmesservices palliatifs que les autres Canadiens. Toutefois, cesservices ne sont habituellement pas adaptés auxdifférences culturelles ou ne créent pas une atmosphère desécurité culturelle194. Beaucoup de Premières Nations ontdes besoins précis en matière de soins palliatifs en raison deleurs traditions et leurs rites uniques entourant la mort etson processus. Par exemple, quelques patients ont affirméqu’ils ne parlaient pas directement de la mort, qu’ils avaientaccès aux médecines traditionnelles et aux guérisseurs etque d’être entourés d’un large groupe de la famille élargieet des amis était important dans le processus de la mort195.

Toutefois, les politiques de l’hôpital font parfois obstacleaux pratiques traditionnelles et les fournisseurs de soins nepeuvent pas toujours s’adapter aux besoins des patients desPremières Nations196. Les charges de travail intenses,l’absence de formation en sensibilisation aux réalitésculturelles et les entraves à la communication contribuentau manque de soins palliatifs culturellement appropriésdans certains hôpitaux et établissements de soins. Même sile personnel de santé de certaines régions se montredisposé à connaître et à comprendre les cultures desPremières Nations et d’autres suivent une formation ensensibilisation aux réalités culturelles, leurs coutumes nesont pas uniformément respectées197.

Dans certaines régions, les Premières Nations peuventrecevoir des soins palliatifs plus près de leur domicile si lesservices sont offerts dans un hôpital ou un centre de soinsplus proche de leur collectivité. Toutefois, ces services nepeuvent pas toujours satisfaire pleinement les besoins despatients. Par exemple, dans certains centres locaux, lesfournisseurs de services de santé ont déclaré qu’il n’y avaitpas de fonds pour des soins palliatifs à toute heure198. Dansla plupart des cas, l’horaire est de 9 h à 17 h, ce qui neconvient pas aux soins palliatifs199. En outre, avec leroulement constant des fournisseurs de soins et lespénuries de personnel dans certaines régions, garantir des

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soins palliatifs continus et culturellement appropriés peutconstituer un défi.

La population autochtone de l’ouest de l’Australie a recensédes difficultés semblables dans l’accès aux soins palliatifs àcelles qu’éprouvent les Premières Nations au Canada. LeRural Palliative Care Model (modèle rural de soins palliatifs)de l’ouest de l’Australie a récemment été élaboré poursurmonter ces obstacles et améliorer la coordination dessoins palliatifs culturellement appropriés aux Autochtonesvivant en région rurale. Quelques éléments de ce modèlepourraient s’appliquer à la population des PremièresNations au Canada.

En raison des lacunes existantes dans les soins palliatifs desPremières Nations, les membres de la famille et lescollectivités des Premières Nations se sont souventproposées pour donner les soins à leurs êtres chers.Quelques patients des Premières Nations ont choisi derenoncer aux services des programmes officiels de soinspalliatifs des hôpitaux ou des centres de soins et dedemeurer plutôt dans le confort de leur foyer. Dans unerécente étude dans le nord-ouest de la Colombie-Britannique, plus de 80 pour cent des participants desPremières Nations ont affirmé que les membres de lafamille étaient leurs fournisseurs de soins palliatifspréférés200. Cela indique que de nombreuses PremièresNations aiment avoir la possibilité de passer le temps qu’illeur reste à la maison, où ils ont un meilleur accès auxpratiques traditionnelles et aux membres de la famille quicomprennent leurs besoins.

Toutefois, sans formation officielle, ressources suffisantes etnormes pour les soins palliatifs des Premières Nations, offrirce genre de soutien peut être un fardeau pour le patient, safamille et la collectivité. L’investissement en temps requisest souvent accablant et certaines familles peuvent être malpréparées pour fournir les soins appropriés; elles craignentsouvent de faire des erreurs201. Le manque de soutiens etde ressources peut limiter la capacité de certaines famillesde permettre à leur être cher de mourir à la maison.

En réponse aux lacunes repérées, l’Association canadiennede soins palliatifs a élaboré un manuel de formation poursoutenir les travailleurs dans les collectivités des PremièresNations qui interagissent avec les patients en soinspalliatifs. Le manuel augmente la capacité de ces

fournisseurs de soins à répondre aux besoins des patientset à leur fournir des soins culturellement appropriés.

4.4 Survivre au cancer

De nombreuses personnes traitées pour le cancer surviventpendant plusieurs années après leur diagnostic202.Toutefois, les difficultés physiques, émotionnelles etfinancières persistent souvent après le diagnostic et letraitement. Ces défis sont vastes et peuvent inclure desproblèmes pratiques liés aux finances personnelles, auxcombats psychologiques et à la crainte de récidive ducancer. Dans tout le Canada, il est de plus en plus nécessairede voir aux besoins des patients et de leurs familles dans lesannées qui suivent la fin du traitement dans le système dessoins du cancer.

Des réseaux et lesgroupes de soutienpour les survivants sesont constitués dansdes régions du Canada;il y a eu desprogrammes officielsélaborés par desorganismes de luttecontre le cancer et desmouvementspopulaires amorcéspar des membres de lacollectivité. Toutefois,des membres desPremières Nations departout au Canada ontdéclaré qu’un grandnombre de cesprogrammes sontinaccessibles dansleurs collectivités ouinadaptés auxexpériences uniquesde leurs survivants ducancer. Accroître ladisponibilité dusoutien émotionnel etinformationnel

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“Les soins du cancersont une chose quesemblent oublier lescollectivités despremières nations; iln’existe aucuneformation en soinspalliatifs pour nouspermettre de fournirdes soins adéquats auxpatients cancéreux enphase terminale... Sinous avions plus demembres des PremièresNations formés dans lessoins palliatifs ducancer, nos genspourraient être exaucéset demeurer dans leconfort de leur foyerjusqu’à la fin.”

culturellement approprié peut aider ces survivants às’adapter à la vie après le cancer.

Soutenir les survivants

S’adapter à la vie comme survivant du cancer n’est pastoujours facile et gérer les conséquences et les effetssecondaires du traitement peut souvent être éprouvant.Ces difficultés sont amplifiées pour les Premières Nationsqui ont observé que l’absence de services de survie danscertaines collectivités était une lacune importante dans lessoins de ceux qui ont réussi à vaincre le cancer.

Les facteurs culturels, socioéconomiques etenvironnementaux contribuent au fait que les survivants ducancer des Premières Nations peuvent avoir desexpériences de survie différentes de celles des autresCanadiens203. Par conséquent, les programmes officiels desurvie offerts à l’extérieur de leur collectivité ne sont pasnécessairement adaptés à certaines Premières Nations, caril peut leur être difficile de créer des liens avec dessurvivants du cancer qui n’appartiennent pas aux PremièresNations.

De nombreuses Premières Nations ont des croyancesuniques au sujet de la guérison et de la lutte contre lamaladie et ont donc besoin de ressources et de types desoutien différents pour les survivants du cancer204.Consulter des guérisseurs traditionnels et retrouver unéquilibre et la plénitude dans l’environnement spirituel peutêtre important pour certaines Premières Nations. Lesservices de soutien à l’extérieur des collectivités desPremières Nations ne sont pas toujours adaptés. Créer unenvironnement pour les survivants du cancer à caractèreculturel peut aider à faire en sorte que l’on tienne compteadéquatement du volet spirituel de la guérison205.

En outre, le soutien informationnel offert aux survivants ducancer n’est pas nécessairement pertinent pour certainescollectivités des Premières Nations. Par exemple, adopterun mode de vie sain après le cancer est souvent considérécomme une démarche positive en vue de réduire le risquede récidive du cancer206. Toutefois, vivre dans unecollectivité rurale, éloignée ou isolée peut avoir uneincidence sur la disponibilité et le choix des aliments. Lesaliments plus sains peuvent être dispendieux et parfois

inabordables207. Ladifficulté à se procurerdes aliments sainspeut contribuer auxdéfis quotidiens dansla lutte pour recouvrerla santé commesurvivant du cancer.

Les réalités locales denombreusescollectivités desPremières Nationscontribuent également aux expériences uniques liées auxdéfis concrets que pose la survie, comme les finances etl’emploi. Après leur traitement, certains patients cancéreuxdoivent laisser leur travail pour guérir et reprendre desforces. Certaines Premières Nations ont indiqué que lesobstacles au soutien financier pendant ce temps peuventêtre éprouvants et causer un surplus de stress pendant leprocessus de guérison. En outre, le fardeau financier dutraitement du canceret les frais connexeshors du cadre de laprotection peuventêtre difficiles àsurmonter pourquelques survivants ducancer des PremièresNations208.

La rétroactionqualitative révèle quecomme championsdans leurs collectivités,les survivants ducancer peuventencourager d’autressurvivants à se sentir àl’aise de raconter leurhistoire et de partagerleurs expériences.Dans certainescollectivités, il y a desobstacles à ladiscussion libre sur lecancer, car certains

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“Il existe quelquesgroupes populaires desoutien pour lessurvivantes du cancerdu sein, maisprobablement pas dansles collectivités isolées.”

“L’infirmière régionaledes soins palliatifs estvenue dans notrecollectivité une fois en2010, mais il s’agissaitdavantage d’uneexpérienced’apprentissage pourl’infirmière qu’unsoutien pour la famille.L’infirmière étaitsimplement unemembre des PremièresNations non éduquée,car les PremièresNations ne sont paséduquées en matière decancer. ”

croient que le fait d’en parler peut l’inviter à entrer dans lecorps209. Pour les survivants, la crainte de récidive du cancerpeut exacerber cette réticence à parler de leurcheminement. Les groupes de soutien dans les collectivitésdes Premières Nations, avec les travailleurs et lesanimateurs des Premières Nations formés pour offrir lesservices de soutien, peuvent donner des moyens auxsurvivants du cancer et les sensibiliser à la survie. EnOntario, le groupe soutien aux personnes atteintes decancer Miles to Go (Miles to Go Cancer Support Group) missur pied par un survivant du cancer des Premières Nations,a soutenu les survivants du cancer, les familles et les aidantsde la région des Six-Nations pendant plus de dix ans.

Pour les collectivités rurales et éloignées des PremièresNations, l’accès aux organismes communautaires populairespeut être difficile. Dans les petites collectivités, il peut êtredifficile pour les survivants du cancer de créer des liens

entre eux. Ils ne savent pas nécessairement vers qui setourner pour recevoir un soutien210. Télésanté, reconnuecomme une pratique prometteuse à la section 3.1, pourraitfaciliter les liens entre les survivants dans les collectivitésisolées. À Washington et en Alaska, une initiative detélésanté a réussi à rassembler des survivants descollectivités rurales de ces deux États.

Gestion des cas

Même s’ils se sentent bien, la plupart des survivantspoursuivent leur cheminement avec leur rendez-vous desuivi. Les défis généraux liés à l’accès aux services de santétendent à persister pour un grand nombre d’entre eux. Enoutre, en raison du manque de ressources pour le cancerdans certaines collectivités, il est possible que les membresdes Premières Nations ne soient pas conscients qu’ilsdoivent recevoir des soins de suivi ni au courant desstratégies pour réduire le risque de récidive du cancer.

Le fait de ne pas reconnaître l’appartenance aux PremièresNations des patients cancéreux pose un défi particulierpour les survivants. Les fournisseurs de soins dans lescollectivités des Premières Nations ne savent pasnécessairement qu’un patient a eu un cancer. Il est doncdifficile pour eux de leur fournir les soins de suivi. Surtoutdans les collectivités où le roulement du personnel de lasanté est constant, les Premières Nations peuvent se lasserd’avoir à répéter tous leurs antécédents de cancer211. Lesobstacles à la communication entre les différents niveaux

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Manuel de formation pour les travailleurs du soutien àdomicile

Élaboré par l’Association canadienne de soins palliatifs(ACSP) grâce au financement de Santé Canada, ce manuelest conçu pour orienter les animateurs qui forment lestravailleurs du soutien à domicile qui œuvrent avec lesmembres des Premières Nations. Il vise à renforcer laconnaissance et la compétence du personnel de soutienà domicile qui fournit les soins palliatifs dans les centresdes collectivités des Premières Nations. L’ACSP a parrainéune table ronde pour cerner les principaux problèmesdans les soins palliatifs aux Premières Nations. Lesresponsables de l’élaboration du manuel ont reconnu queles cultures des Premières Nations sont riches etdiversifiées. Les membres des Premières Nationsn’expérimentent pas tous la mort et ne meurent pas tousde la même façon. Par conséquent, ce manuel fournitsimplement les bases, ce qui permet aux animateursd’élaborer et de personnaliser l’information pour qu’ellesoit mieux adaptée aux besoins uniques de leurcollectivité. Le manuel comprend également unrépertoire des ressources et des outils pour les soinspalliatifs à utiliser par les collectivités des PremièresNations, comme des documents et des jeux-questionnaires, et une roue de médecine palliative pourles fournisseurs de soins.

Cheminement d’Eleanor Carriere avec le cancer... La survie “En mai, le médecin m’a dit de prendre un an de congé; ilm’a donné une lettre que j’ai emportée au travail. J’ai dûfaire une demande de prestations de “SunLife” lorsqu’ilsmont donné une année de congé et c’était vraimentdifficile, car la responsable des finances de la Nelson Housen’a même pas lu ma demande; elle est restée dans sa boîteaux lettres pendant trois semaines parce qu’elle était tropoccupée, donc j’ai rempli ce formulaire. Après trois moisont passé; je n’ai pas eu d’argent pendant cinq mois et jen’ai pas reçu de chèques de SunLife pendant cinq mois.C’était frustrant pour moi d’essayer d’obtenir cet argent,l’attente et le remplissage de formulaires et me faire direpar eux que ce n’était pas le bon formulaire. ”

de soins de santé font en sorte qu’il est difficile dedocumenter le cheminement du patient dans le système desoins du cancer et de donner les soins appropriés une fois letraitement terminé.

La vie après le cancer

Les jours, les mois et même les années après le derniertraitement du cancer peuvent être très stimulants, maisc’est également un climat d’incertitude pour les survivantset leurs êtres chers. Pour la plupart, le cheminement vers lasurvie au cancer n’est pas facile et de nombreux facteurspeuvent contribuer aux défis au long du parcours. Pour lesPremières Nations, les préoccupations et les obstaclesuniques relatifs à la prestation des services de santés’ajoutent au nombre d’obstacles que les patients doiventfranchir pour vaincre le cancer.

58

Telehealth for Cancer Support Groups dans lescollectivités amérindiennes rurales et autochtones del’Alaska

Au cours des dernières années, les collectivitésamérindiennes et autochtones de l’Alaska aux États-Unisont fait valoir qu’il n’y avait souvent pas de groupe desoutien pour les personnes atteintes de cancer dans lesrégions rurales. Créer des lien avec d’autres survivants ducancer était considéré comme très important pour lespatients amérindiens et autochtones, en particulier ceuxdes collectivités rurales isolées, où les survivants sontgénéralement moins nombreux. Télésanté représentaitune possibilité de gérer les besoins en matière de soinsde suivi et de qualité de vie des survivants ruraux ducancer. Le programme Telehealth for Cancer SupportGroups (Télésanté pour les groupes de soutien auxpersonnes atteintes de cancer) a vue le jour commemoyen de faciliter les rencontres des groupes de soutien,de contrer la distance géographique et d’accroître l’accèsaux soins en contexte rural. Au total, 25 sites de tribururale à Washington et en Alaska ont participé auprogramme et 12 réunions de groupes de soutien ont étéorganisées de février 2008 à septembre 2009. Unanimateur urbain dirigeait les réunions et il y avait uncoordonnateur local pour chaque site, comme uneinfirmière, un travailleur social ou un survivant du cancerde la collectivité. Les vidéoconférences étaientgénéralement organisées dans une clinique de santétribale rurale pour les réunions mensuelles. Le contenudes réunions variait, mais il comprenait le counseling degroupe, des programmes d’éducation, des présentationspar des spécialistes et de l’information sur des sujetschoisis par les participants. Après plusieurs mois, lesparticipants au programme se sentaient plus à l’aise et enconfiance. Ils ont également indiqué qu’ils étaientcontents de savoir qu’ils n’étaient pas seuls. Les obstaclesgéographiques et la faible densité démographiquesignifiaient que dans la plupart des sites, avant lesvidéoconférences, les groupes n’étaient pas du toutdisponibles pour les survivants du cancer. Le Telehealthfor Cancer Support Groups a réussi à combler cettelacune et les participants se sont dits satisfaits duprogramme.

Miles to Go, un groupe de soutien aux personnesatteintes de cancer

Mis sur pied en 1998 par un survivant du cancer d’unecollectivité des Premières Nations, ce groupe de soutiencommunautaire populaire permet aux personnesatteintes de cancer de s’entraider dans leurcheminement. Bien que tous soient invités à participer augroupe, beaucoup sont des survivants du cancer, desfamilles et des aidants des Premières Nations de la régiondes Six-Nations en Ontario. Le centre de santé localfournit un local pour permettre au groupe de se réunirdeux fois par mois. Les membres se rassemblent, parlentet mangent ensemble. Miles to Go fonctionneuniquement grâce à des campagnes de financement et àdes dons. En collaborant avec les servicescommunautaires, il obtient le soutien des programmeslocaux, comme le Programme d’intervenants pivotsauprès des patients autochtones. Le groupe travailleégalement à changer la mentalité des membres de lacollectivité pour leur donner des moyens et qu’ils cessentde craindre le cancer. Miles to Go a établi un solideréseau de soutien au sein d’une vaste collectivité desPremières Nations, ce qui a aidé à la sensibiliserdavantage au cancer.

Survivre au cancer peut avoir une puissante influence surles attitudes, les expériences d’une personne et sesapproches de la vie212. Intégrer ces nouveaux regards auxréalités locales de leur collectivité peut aider les survivantsà s’adapter à la vie après le cancer.

59

5.0 Conclusion

Le présent rapport donne un aperçu du paysage de la luttecontre le cancer et des soins de cette maladie chez lesPremières Nations tel que nous le connaissons. Combler leslacunes recensées dans ce rapport aura un effet positif surl’expérience et la santé des patients.

Les profils des pratiques prometteuses présentés dans cerapport sont des exemples des efforts pour remédier auxlacunes dans le système existant des soins du cancer. Il estpossible d’en tirer profit et que d’autres les adaptent pourqu’ils répondent aux besoins des collectivités des PremièresNations et améliorer l’expérience du patient.

Il est nécessaire de mettre à jour l’information nationale surl’incidence du cancer, la mortalité et l’expérience despatients. Le présent rapport a présenté la recherche sur lecancer chez les Autochtones comme une lacune majeure.

Les efforts pour mieux indiquer l’appartenance des patientscancéreux aux Premières Nations seront mis de l’avantcomme possibilité pour la combler.

Élaborer des méthodes culturellement adaptées pouridentifier les patients cancéreux des Premières Nations peutcontribuer à mieux comprendre le cancer dans cettepopulation et rendre plus efficaces les efforts de luttecontre le cancer.

5.1 Épilogue

Les progrès dans les soins du cancer chez les PremièresNations se poursuivent depuis la publication du Pland’action. Le Partenariat s’est associé pour donner le coursaxé sur la prestation de soins aux cancéreux @YourSideColleague® de Saint Elizabeth dans un plus grand nombrede provinces et soutenir l’évaluation de l’impact duprogramme Health Empowerment for You! (HEY!) dans lecadre de l’initiative COALITION (Connaissances et action

60

Conclusion

liées pour une meilleure prévention) avec la Fédération desnations indiennes de la Saskatchewan, et avec l’APN pourtransformer la trousse d’outils pour lutter contre le cancerdu Québec en outil national.

Les organismes de santé des Premières Nations provinciauxcontinuent à remédier à ces lacunes avec des initiativescomme la Stratégie de lutte contre le cancer chez lespeuples autochtones II d’Action Cancer Ontario et laStratégie contre le cancer au Manitoba : 2012-2017récemment publiée par le gouvernement du Manitoba.

Cours axé sur la prestationde soins aux cancéreux@Yourside Collègue® deSaint Elizabeth

Ce cours a été élaboré par SaintElizabeth en 2009 dans le cadre desa plateforme @YoursideCollègue® grâce au partenariatavec le Partenariat canadiencontre le cancer. D’abord lancé enColombie-Britannique, auManitoba et en Saskatchewan, le cours s’est rapidementclassé au premier rang des outils utilisés parmi les 14 coursofferts sur la plate forme d’apprentissage Web. Par la suite,le cours a été offert en Alberta et en Ontario commepremière étape, puis au Québec et dans les provinces del’Atlantique comme prochaine étape. Le cours axé sur laprestation de soins aux cancéreux est maintenant offertdans toutes les provinces. Des travaux sont en cours pour ledonner dans les Territoires du Nord-Ouest. Plus de 1 300travailleurs de la santé de la plupart des 360 collectivités etdes organismes des Premières Nations dans les provincesont suivi ce cours.

Association des infirmières et infirmiersautochtones du Canada

Une enquête de•l’Association desinfirmières et infirmiersautochtones du Canadasur les besoins

d’éducation des infirmières qui travaillent en santédans les collectivités où les responsabilités enmatière de services de santé ont été transféréesaux Premières Nations a révélé que la plus grandedemande de formation porte sur les quatre sujetssuivants :gestion des maladies chroniques (62 pour cent);•santé et médecine traditionnelles (61 pour cent);•promotion de la santé et bien-être des collectivités•(55 pour cent);compétence et sécurité culturelles (53 pour cent).•

Empowerment for You! (HEY!)

Le projet Health Empowerment forYou! (HEY!) (Devenez plus autonome àl’égard de votre santé) s’inscrit dans lecadre de l’initiative COALITION 1 auPartenariat. Des représentants de laSaskatchewan, du Manitoba et del’Alberta se sont réunis en vue d’élaborer un programme devie saine. En utilisant le format « former le formateur », lesenseignants et les chefs des collectivités des PremièresNations ont participé à des ateliers pour apprendre leprogramme et le mettre en oeuvre dans leurs collectivitéset leurs écoles. L’initiative HEY! a permis de former 105formateurs de 78 bandes au Manitoba et en Saskatchewan.Dans la première évaluation, les participants considéraientque le cours était un succès. Les créateurs du programmeont reçu des demandes pour le programme provenantd’autres collectivités des Premières Nations. Le Collège RedRiver s’efforce actuellement d’intégrer le programme HEY! àson programme de sciences infirmières et la PremièreNation Sagkeeng au Manitoba l’intègre à son système desanté et d’éducation. Le Partenariat a engagé des fonds afind’évaluer l’impact du programme au niveau de lacollectivité, en vue d’un élargissement possible à tout leCanada.

Stratégie de lutte contre le cancer chez lespeuples autochtones IId'Action Cancer Ontario

La Stratégie de lutte contre lecancer chez les peuplesautochtones II (SLCPA) a été publiée

61

par Action Cancer Ontario (ACO) en juin 2012. Ce rapportest un renouvellement de la première Stratégie de luttecontre le cancer chez les peuples autochtones (2004-2009)et elle a été établie en collaboration avec les PremièresNations, les Inuits et les Métis de l’ensemble de l’Ontario. LaSLCPA vise à améliorer la performance du système de luttecontre le cancer avec les Premières Nations, les Inuits et lesMétis en Ontario, et pour eux, d’une façon qui rendhommage à la stratégie Aboriginal Path of Well-being.

Ce document définit six priorités stratégiques propres à lalutte contre le cancer des Premières Nations, des Inuits etdes Métis qui appuient la phase III du Plan général pour lalutte contre le cancer en Ontario:

établissement de relations productives;•recherche et surveillance;•prévention;•campagne éclair de dépistage;•soins de soutien;•éducation.•

Stratégie contre le cancer auManitoba : 2012-2017

Reposant sur le plan des cinqpremières années publié en juin 2007,la Stratégie contre le cancer auManitoba : 2012-2017 vise à mesurerle besoin et à s’attaquer aux inégalitésdans les soins du cancer. Faireparticiper les patients à l’expérience et au processusdécisionnel est une priorité de la nouvelle stratégie. Dans lecadre de cette approche, la province du Manitoba met enplace un « programme pour les populations vulnérables » àCancerCare Manitoba, dont le but est d’améliorer l’accèsaux services liés au cancer pour les populations desPremières Nations, des Inuit et des Métis entre autres.

Changing Our Future: Alberta’sCancer Plan to 2030

Dix stratégies de changement sontétablies dans le plan Changing OurFuture: Alberta’s Cancer Plan to 2030(changer notre avenir : le plan del’Alberta contre le cancer d’ici 2030) en

vue de créer un système complet et efficace de lutte contrele cancer dans la province. Des parties du plan sontpertinentes aux priorités recensées parles PremièresNations, notamment les suivantes

soins de santé primaires dans la prestation des•services liés au cancer à la maison ou dans lacollectivité et aux populations mal desservies.Accroître la participation des collectivités•autochtones et ethnoculturelles au dépistage ducancer.Mettre en œuvre un processus provincial de•planification préalable des soins pour donner auxpatients et à leurs familles la possibilité de définirdes objectifs de soins.Fournir aux patients cancéreux, aux survivants, à•leurs familles et leurs aidants les meilleurs soinspsychosociaux, physiques et de soutien possiblestout au long de leur cheminement. Introduire lessoins palliatifs tôt dans le traitement du cancer, aubesoin.

L’Aboriginal Cancer Care Strategy (ACCS) tirée dela Northern Cancer Control Strategy (NCCS) enColombie-Britannique

L’ACCS a été élaborée en réponse à la rétroaction del’évaluation Aboriginal Needs Assessment (évaluations desbesoins des Autochtones) de la NCCS réalisée en 2010.Certains disent craindre que, sans processus officiel enplace, les besoins des Autochtones pour les soins du cancerne soient pas nécessairement satisfaits. En élaborant unestratégie propre à la population autochtone au nord de laColombie-Britannique, qui mobilise les personnesintéressées, ces besoins seront pris en compte. La stratégieaide les collectivités du nord à s’approprier l’élaboration etla mise en œuvre des projets et assure que les voixautochtones sont entendues dans la planification desservices de soins du cancer. Dans le cadre de la NCCS, la BCCancer Agency, Northern Health et la Provincial HealthServices Authority collaborent en vue d’améliorer les soinsdu cancer au nord de la Colombie-Britannique.

62

1 Dans le présent rapport, l'expression « premiers peuples »désigne collectivement les Premières Nations, les Inuits etles Métis du Canada.

2 Conseil canadien de la santé. L'état de santé des PremièresNations, des Inuits et des Métis du Canada. 2005.

3 Cottrell, J., et coll. « Comparing Cancer Profiles andSurvival of Aboriginal and Non-Aboriginal Patients in SouthAustralia ». Asian Pacific Journal of Cancer Prevention.2007. Oct.-déc.; 8(4):495-501.

4 Centre de gouvernance de l'information des PremièresNations. First Nations Regional Health Survey 2008/10 –National Report. Chapitre 18. 2012.

5 Statistique Canada. « Les peuples autochtones et lalangue ». Enquête nationale auprès des ménages, 2011.2013.

6 Statistique Canada. « Les peuples autochtones au Canada :Premières Nations, Métis et Inuits ». Enquête nationaleauprès des ménages, 2011. 2013.

7 Assemblée des Premières Nations. 2012: First NationsPlan. 2012.

8 Ministère des Affaires indiennes et du Développement duNord Canada. Population indienne inscrite selon le sexe etla résidence, 2010. 2011.

9 Statistique Canada. Recensement de 2006 : Peuplesautochtones du Canada en 2006 : Inuits, Métis etPremières Nations, Recensement de 2006 : Les membresdes Premières Nations. Site Web :http://www12.statcan.ca/census-recensement/2006/as-sa/97-558/p16-fra.cfm. Consulté en version anglaise le 31mai 2013.

10 Santé Canada et Assemblée des Premières Nations. Vosservices de santé : guide des Premières Nations pourl'accès aux Services de santé non assurés. 2012.

11 Santé Canada et Assemblée des Premières Nations. Vosservices de santé : guide des Premières Nations pourl'accès aux Services de santé non assurés. 2012.

12 Assemblée des Premières Nations, Centre degouvernance de l'information des Premières Nations.Enquête régionale longitudinale sur la santé desPremières Nations 2002-2003 – Le rapport pour les

63

Endnotes

peuples. 2007.13 Centre de gouvernance de l'information des Premières

Nations. First Nations Regional Health Survey 2008/10 –National Report. Chapitre 12. 2012.

14 Assemblée des Premières Nations. Le dépistage du canceret les Premières Nations. 2009.

15 Action Cancer Manitoba. Aboriginal Cancer ControlProgress Report 2007/2008. 2009.

16 Earle, Lynda. Les maladies chroniques et le rôle desméthodes traditionnelles dans les communautésautochtones. Centre de collaboration nationale de lasanté autochtone. 2011.

17 Reading, J. The Crisis of Chronic Disease among AboriginalPeoples. Centre for Aboriginal Health Research, Universitéde Victoria. 2009.

18 Earle, Lynda. Les maladies chroniques et le rôle desméthodes traditionnelles dans les communautésautochtones. Centre de collaboration nationale de lasanté autochtone. 2011.

19 Tjepkema, Michael, et Russell Wilkins. Espérance de vierestante à l'âge de 25 ans et probabilité de survie jusqu'àl'âge de 75 ans, selon la situation socioéconomique etl'ascendance autochtone. Statistique Canada. 2011.

20 Statistique Canada. Recensement 2006.21 Earle, Lynda. Les maladies chroniques et le rôle des

méthodes traditionnelles dans les communautésautochtones. Centre de collaboration nationale de lasanté autochtone. 2011.

22 Earle, Lynda. Les maladies chroniques et le rôle desméthodes traditionnelles dans les communautésautochtones. Centre de collaboration nationale de lasanté autochtone. 2011.

23 Statistique Canada. Enquête sur la santé dans lescollectivités canadiennes, 2009.

24 Centre de gouvernance de l'information des PremièresNations. First Nations Regional Health Survey 2008/10 –National Report. 2012.

25 Colditz, G.A., et coll. « Applying What We Know toAccelerate Cancer Prevention ». Sci Transl Med. 28 mars2012; 4(127): 127.

26 Reading, J. The Crisis of Chronic Disease among AboriginalPeoples. Centre for Aboriginal Health Research. Universitéde Victoria. 2009.

27 Santé Canada. Health Determinants for First Nations inAlberta: 2010. 2009.

28 Statistique Canada. « Les peuples autochtones et lalangue ». Enquête nationale auprès des ménages, 2011.

2013.29 Assemblée des Premières Nations. Le dépistage du cancer

et les Premières Nations. 2009.30 Tjepkema, Michael, et coll. La mortalité chez les Métis et

les Indiens inscrits adultes au Canada : une étude de suivisur 11 ans. Statistique Canada, 2009.

31 Tjepkema, Michael, et coll. La mortalité chez les Métis etles Indiens inscrits adultes au Canada : une étude de suivisur 11 ans. Statistique Canada, 2009.

32 Action Cancer Ontario. Analysis of the Findings: AboriginalCancer Care Needs Assessment. Unité des soins decancérologie pour les peuples autochtones. 2002.

33 Conseil canadien de la santé. L'état de santé desPremières Nations, des Inuits et des Métis du Canada.2005.

34 Assemblée des Premières Nations. Le dépistage du canceret les Premières Nations. 2009.

35 Marrett, L., et M. Chaudry. « Cancer incidence andmortality in Ontario First Nations, 1968-1991 (Canada) ».Cancer Causes and Control Journal. 2003.

36 Alvi, R.A. « Breast, Cervical and Colorectal Cancer SurvivalRates for Northern Saskatchewan Residents and FirstNations ». Mémoire de maîtrise, Université de laSaskatchewan. 1999.

37 Sheppard, A., et coll. « Detection of Later Stage BreastCancer in First Nations Women in Ontario ». Revuecanadienne de santé publique. 2010. Janv.-fév.;101(1):101-5.

38 Unité des soins de cancérologie pour les peuplesautochtones, Action Cancer Ontario. Stratégie de luttecontre le cancer chez les peuples autochtones II. 2012.

39 Centre des Premières Nations, Organisation nationale dela santé autochtone. Understanding Health Indicators.2007.

40 Unité des soins de cancérologie pour les peuplesautochtones, Action Cancer Ontario. Analysis of theFindings: Aboriginal Cancer Care Needs Assessment.2002.

41 Centre de gouvernance de l'information des PremièresNations. First Nations Regional Health Survey 2008/10 –National Report. Chapitre 18. 2012.

42 First Nations Health Council. Communicable DiseasePrevention Planning Committee. Site Web.http://www.fnhc.ca/index.php/health_actions/primary_care/communicable_diseases_and_pandemic_planning/.

43 Centre de gouvernance de l'information des PremièresNations. First Nations Regional Health Survey 2008/10 –

64

National Report. 2012.44 Assemblée des Premières Nations. « Cancer and First

Nations ». 2008 (présentation PowerPoint).45 Centre de gouvernance de l'information des Premières

Nations. First Nations Regional Health Survey 2008/10 –National Report. Chapitre 1. 2012.

46 Conseil canadien de la santé. Rapport de progrès 2012 :renouvellement des soins de santé au Canada. 2012.

47 Conseil canadien de la santé. Rapport de progrès 2012 :renouvellement des soins de santé au Canada. 2012.

48 Bell Browne Molnar & Delicate Consulting. March 2011Performance Evaluation of the 2003 Funding Agreement.2011.

49 Assembly of Manitoba Chiefs. Site Web :http://manitobachiefs.com.

50 Conseil canadien de la santé. Rapport de progrès 2012 :renouvellement des soins de santé au Canada. 2012.

51 Gouvernement du Manitoba. « Plus de 100 sites detélésanté rapprochent les services de soins de santé de lapopulation ». Communiqué de presse, 14 avril 2011. SiteWeb :http://news.gov.mb.ca/news/index.fr.html?item=11242.

52 Conseil canadien de la santé. Rapport de progrès 2012 :renouvellement des soins de santé au Canada. 2012.

53 Statistique Canada. Enquête sur la santé dans lescollectivités canadiennes, 2007. 2008.

54 Assemblée des Premières Nations. Le dépistage du canceret les Premières Nations. 2009.

55 Assemblée des Premières Nations. « Cancer and FirstNations ». 2008 (présentation PowerPoint).

56 Centre de gouvernance de l'information des PremièresNations. First Nations Regional Health Survey 2008/10 –National Report. Chapitre 27. 2012.

57 Conseil canadien de la santé. L'état de santé desPremières Nations, des Inuits et des Métis du Canada.2005.

58 Soins de santé Saint Elizabeth et Assembly of ManitobaChiefs. Patient Wait Time Guarantee Pilot Project inManitoba First Nations. 2009.

59 Soins de santé Saint Elizabeth et Assembly of ManitobaChiefs. Patient Wait Time Guarantee Pilot Project inManitoba First Nations. 2009.

60 Association canadienne des agences provinciales ducancer (ACAPC), site Web : http://www.capca.ca/fr/a-propos-de-nous.

61 Action Cancer Ontario. « Unité des soins de cancérologiepour les peuples autochtones ». Site Web :

https://fr.cancercare.on.ca/about/programs/aborstrategy/. Consulté en version anglaise le 31 mai 2013.

62 Action Cancer Manitoba. Aboriginal Cancer ControlProgress Report. 2009.

63 Northern Cancer Control Strategy. « Aboriginal CancerCare Strategy ». Site Web :http://www.northerncancerstrategy.ca/AboriginalHealth/.

64 Unité des soins de cancérologie pour les peuplesautochtones, Action Cancer Ontario. Analysis of theFindings: Aboriginal Cancer Care Needs Assessment.2002.

65 Conseil canadien de la santé. L'état de santé desPremières Nations, des Inuits et des Métis du Canada.2005.

66 Assemblée des Premières Nations. Le dépistage du canceret les Premières Nations. 2009.

67 Direction générale de la santé des Premières Nations etdes Inuits et Assemblée des Premières Nations. Vosservices de santé : guide des Premières Nations pourl'accès aux Services de santé non assurés. 2012.

68 Direction générale de la santé des Premières Nations etdes Inuits, Santé Canada. Passation du contrôle desprogrammes de santé aux Premières Nations et auxcommunautés inuit – Guide 1 : Introduction à troisapproches. 2004.

69 Santé Canada. Dix ans de transfert du contrôle desprogrammes de santé aux communautés des PremièresNations et des Inuits. 2005. http://www.hc-sc.gc.ca/fniah-spnia/pubs/finance/_agree-accord/10_years_ans_trans/index-fra.php.

70 Santé Canada. Dix ans de transfert du contrôle desprogrammes de santé aux communautés des PremièresNations et des Inuits. 2005. http://www.hc-sc.gc.ca/fniah-spnia/pubs/finance/_agree-accord/10_years_ans_trans/index-fra.php.

71 Lavoie, J., et R. Smith. « First Nations Health Networks: aCollaborative System Approach to Health Transfer ».Healthcare Policy Journal. 2008. Novembre; 4(2): 101–112.

72 Lavoie, J.G., et coll. « Why Equity in Financing First NationsOn-Reserve Health Services Matters: Findings from the2005 National Evaluation of the Health Transfer Policy ».Healthcare Policy Journal. 2007. Mai; 2(4):79-96.

73 First Nations Leadership Council, gouvernement duCanada et gouvernement de Colombie-Britannique.Tripartite First Nations Health Plan. 2007.

74 First Nations Health Council, gouvernement de Colombie-

65

Britannique et Santé Canada. British Columbia TripartiteFirst Nations Health Plan: Year in Review, 2008-2009.

75 Province de Colombie-Britannique. TransformativeChange Accord.http://www.gov.bc.ca/arr/social/change.html.

76 Vogel, L. « British Columbia First Nations to Run ownHealth System ». Journal de l’Association médicalecanadienne. 2011. 22 novembre : vol. 183, no 17, E1227-E1228.

77 First Nations Leadership Council, gouvernement duCanada et gouvernement de Colombie-Britannique.Tripartite First Nations Health Plan. 2007.

78 Action Cancer Ontario. First Nations Cancer Research andSurveillance Priorities for Canada: Workshop Report, Sept2003. 2004.

79 Ministry of Aboriginal Relations and Reconciliation,gouvernement de Colombie-Britannique. GovernmentStandard for Aboriginal Administrative Data. 2007.

80 The Bridge Consulting Group. Aboriginal Data IndicatorsProject: Project Evaluation, Final Report. Partenariatcanadien contre le cancer. 2011.

81 Unité des soins de cancérologie pour les peuplesautochtones, Action Cancer Ontario. Analysis of theFindings: Aboriginal Cancer Care Needs Assessment.2002.

82 Unité des soins de cancérologie pour les peuplesautochtones, Action Cancer Ontario. Analysis of theFindings: Aboriginal Cancer Care Needs Assessment.2002.

83 Assemblée des Premières Nations. Le dépistage du canceret les Premières Nations. 2009.

84 Jensen-Ross, C. Cervical Screening Among SouthernAlberta First Nations Women Living Off-Reserve. Mémoirede maîtrise, Université de Lethbridge. 2006.

85 Ellerby, J.H., et coll. « Bioethics for clinicians: 18.Aboriginal Cultures ». Journal de l’Association médicalecanadienne. 3 octobre 2000. Vol. 163, no 7, 845-850.

86 Action Cancer Ontario. A Prevention and ScreeningResource Kit for Primary Care Providers: Honouring theAboriginal Path of Well Being.

87 Loppie, C., et F. Wien. Our Journey: First NationsExperience in Navigating Cancer Care. Cancer Care NovaScotia. 2005.

88 Unité des soins de cancérologie pour les peuplesautochtones, Action Cancer Ontario. Analysis of theFindings: Aboriginal Cancer Care Needs Assessment.2002.

89 Action Cancer Ontario. A Prevention and ScreeningResource Kit for Primary Care Providers: Honouring theAboriginal Path of Well Being.

90 Organisation nationale de la santé autochtone. CancerAwareness Toolkit. 2011.

91 Assemblée des Premières Nations. Le dépistage du canceret les Premières Nations. 2009.

92 Ellerby, J.H., et coll. « Bioethics for clinicians: 18.Aboriginal Cultures ». Journal de l’Association médicalecanadienne. 3 octobre 2000. Vol. 163, no 7, 845-850.

93 Encyclopédie canadienne du cancer, Vue d'ensemble ducancer, site Web : http://www.cancer.ca/fr-ca/?region=qc.

94 Organisation nationale pour la santé autochtone, Troussede sensibilisation au cancer, 2011.

95 Assemblée des Premières Nations, Le de?pistage ducancer et les Premie?res Nations. 2009.

96 Assemblée des Premières Nations. Le de?pistage ducancer et les Premie?res Nations, 2009.

97 Société canadienne du cancer. Connaître son corps –Prévention, site Web : http://www.cancer.ca/fr-ca/?region=qc

98 Comité de gouvernance de l'information des Premièresnations, Enquête régionale sur la santé 2008?2010 –Rapport national, chapitre 15, 2012.

99 Assemblée des Premières Nations, Le de?pistage ducancer et les Premie?res Nations. 2009.

100 Assemblée des Premières Nations, Le de?pistage ducancer et les Premie?res Nations. 2009.

101 Assemblée des Premières Nations, Le de?pistage ducancer et les Premie?res Nations. 2009.

102 Comité de gouvernance de l'information des Premièresnations, Enquête régionale sur la santé 2008?2010 –Rapport national, chapitre 15, 2012.

103 Comité de gouvernance de l'information des Premièresnations, Enquête régionale sur la santé 2008?2010 –Rapport national, chapitre 15, 2012.

104 Société canadienne du cancer, Programmes canadiens dedépistage du cancer sont sous-utilisés, Salle desnouvelles de la Société canadienne du cancer,11 avril 2006.

105 Comité de gouvernance de l'information des Premièresnations, Enquête régionale sur la santé 2008?2010 –Rapport national, chapitre 15, 2012.

106 Assemblée des Premières Nations, Le de?pistage ducancer et les Premie?res Nations, 2009.

107 Société canadienne du cancer, Se faire examiner – Cancerdu col de l'utérus, 2011. site Web :

66

http://www.cancer.ca/fr-ca/?region=qc108 Assemblée des Premières Nations, Le de?pistage du

cancer et les Premie?res Nations, 2009.109 Comité de gouvernance de l'information des Premières

nations, Enquête régionale sur la santé 2008?2010 –Rapport national, chapitre 15, 2012.

110 Comité de gouvernance de l'information des Premièresnations, Enquête régionale sur la santé 2008?2010 –Rapport national, chapitre 15. 2012.

111 Organisation nationale pour la santé autochtone, Troussede sensibilisation au cancer, 2011.

112 Partenariat canadien contre le cancer, ColorectalScreening in Canada: Current Facts and Resources, Miseen vedette de la lutte contre le cancer, 2010.

113 Action Cancer Ontario. Let’s Take a StandAgainst...Colorectal Cancer – Evaluation Report, 2011.

114 Organisation nationale pour la santé autochtone, Troussede sensibilisation au cancer. 2011.

115 Assemblée des Premières Nations, Le de?pistage ducancer et les Premie?res Nations, 2009.

116 Société canadienne du cancer. Se faire examiner – Cancerde la prostate, 2010, site Web : http://www.cancer.ca/fr-ca/?region=qc

117 Comité de gouvernance de l'information des Premièresnations, Enquête régionale sur la santé 2008?2010 –Rapport national, chapitre 15, 2012.

118 Comité de gouvernance de l'information des Premièresnations, Enquête régionale sur la santé 2008?2010 –Rapport national, chapitre 15, 2012.

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