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Groupement de Coopération Sanitaire 229, Cours de l’Argonne 33076 Bordeaux cedex 05 56 33 32 05 05 57 95 95 61 [email protected] http://www.canceraquitaine.org Siret 50955336800010 code APE 9412Z 2016 RAPPORT D’ACTIVITE

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Groupement de Coopération Sanitaire 229, Cours de l’Argonne 33076 Bordeaux cedex 05 56 33 32 05 05 57 95 95 61 [email protected]

http://www.canceraquitaine.org Siret 50955336800010 code APE 9412Z

2016

RAPPORT D’ACTIVITE

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 2

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 3

ACORESCA Association des COordinateurs des RESeaux de CAncérologie

AcSé Accès Sécurisé à des thérapies ciblées innovantes

AFSOS Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support

AGIDECA Association Girondine pour le Dépistage des Cancers

AJA Adolescent et Jeunes Adultes

ALPC Aquitaine Limousin Poitou-Charentes

ANOCEF Association des Neuro-Oncologues d’Expression Française

APICEM Association pour la Promotion de l’Informatique et de la Communication en Médecine

ARC Attaché(e) de Recherche Clinique

ARS Agence Régionale de Santé

ASIP Santé Agence des Systèmes d’Information Partagés de Santé

BRCA BReast CAncer

3C/CCC Centre de Coordination en Cancérologie

C3R Commission Référentiels Recommandations Réseaux (C3R)

CaPLA Cancer Prédisposition Limousin Aquitaine

CCECQA Comité de Coordination et d’Evaluation Clinique de la Qualité en Aquitaine

CCTIRS Comité Consultatif sur le Traitement de l’Information en matière de Recherche dans le domaine de la Santé

CFPPS Centre de Formation Permanente des Professionnels de Santé

CGSO Canceropôle Grand-Sud-Ouest

CHU Centre Hospitalier Universitaire

CHG Centre Hospitalier Général

CI-SIS Cadre d’Interopérabilité des Système d’Information de Santé

CLCC Centre de Lutte Contre le Cancer

CME Commission Médicale d’Etablissement

CNAMTS Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés

CNIL Commission Nationale Informatique et Libertés

CNRC Congrès National des Réseaux de Cancérologie

COMOP COMité OPérationnel

COPIL COmité de PILotage

CPOM Contrat Pluriannuel d’Objectifs et de Moyens

CRB Centre de Ressources Biologiques

CRSA Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie

CSOS Commission Spécialisée de l’Organisation des Soins

CLCC Centre de Lutte Contre le Cancer

CPFA Centre de Préservation de la Fertilité en Aquitaine

DA Dispositif d’Annonce

DCC Dossier Communiquant de Cancérologie

DESC Diplôme d’Etudes Spécialisées Complémentaires

DGOS Direction Générale de l’Offre de Soins

DHOS Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins

Glossaire

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DiCaPLA Dossier Informatisé Cancer Prédisposition Limousin Aquitaine

DMP Dossier Médical Personnel

DOSA Direction de l’Offre de Soins et de l’Autonomie

DPRC Dossier Patient du Réseau de Cancérologie

DSI Direction des Systèmes d’Information

DSSIS Délégation à la Stratégie des Systèmes d’Information de Santé

EMRC Equipe Mobile de Recherche Clinique

ENRS Espace Numérique Régional de Santé

EPP Evaluation des Pratiques Professionnelles

ERRSPP Equipes Ressources Régionales en Soins Palliatifs Pédiatriques

ES Etablissements de Santé

ESPIC Etablissements de Santé Privés d’Intérêt Collectif

ETP Equivalent Temps Plein / Education Thérapeutique du Patient

EVADA EVAluation du Dispositif d’Annonce

EVAPePS EVAluation du Programme Personnalisé de Soins

EvaCCoR EVAluatio de la pluridisciplinarité et de la prise en charge initiale des Cancers ColoRectaux

GAPA Groupement des Anatomopathologistes d’Aquitaine

GCS Groupement de Coopération Sanitaire

GAP Groupe d’Analyse de Pratiques

GIP Groupement d’Intérêt Public

GIRCI SOOM Groupement Interrégional de Recherche Clinique Sud-Ouest et Outre -Mer

GIST Tumeurs stromales Gastro-Intestinales

GRE Groupe Régional d’Experts

GTR Groupe Thématique Régional

HAD Hospitalisation à Domicile

HAS Haute Autorité de Santé

HDS Hébergement des Données de Santé

HONCode Health On the Net Code of Conduct

IDEC Infirmière de Coordination

INCa Institut National du Cancer

IPAQSS Indicateurs Pour l’Amélioration de la Qualité et de la Sécurité des Soins

ISOCELE Inter région Sud-Ouest contre les Cancers Et Leucémies de l’Enfant et de l’adolescent

J2R Journée Référentiels Réseaux

MPT Méthode Patient Traceur

MS Santé Messagerie Sécurisée de Santé

NGS Next Generation Sequencing

NOTRe Nouvelle Organisation Territoriale de la République

OMEDIT Observatoire des Médicaments, des Dispositifs Médicaux et des Innovations Thérapeutiques

ONCOMIP Réseau d’Oncologie Midi-Pyrénées

PGMC Plateforme de Génétique Moléculaire des Cancers

PMA Procréation Médicalement Associée

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 5

PPAC Programme Personnalisé de l’Après Cancer

PPS Programme Personnalisé de Soins

PTA Plateforme Territoriale d’Appui

RCA Réseau de Cancérologie d’Aquitaine

RCP Réunion de Concertation Pluridisciplinaire

RESILIAENCE Recherche, Enseignement, Soins, Informations, Lutte et Initiatives pour les Adolescents et les Enfants atteints de Cancer

RIR Référentiel Inter Régional

RRC Réseau Régional de Cancérologie

RMLA Rémunération des Médecins Libéraux d’Aquitaine

ROHLim Réseau d’Oncologie Hématologie du Limousin

ROR Répertoire Opérationnel des Ressources

SFC Société Française de Cancérologie

SFCE Société Française Cancer de l’Enfant

SIRIC BRIO Site de Recherche Intégré sur le Cancer Bordeaux Recherche Intégrée Oncologie

SOS Soins Oncologiques de Support

SSR Soins de Suite et de Réadaptation

TAS Temps d’Accompagnement Soignant

TSA TéléSanté Aquitaine

TUCERA Réseau français de prise en charge des TUmeurs CErébrales RAres

UCOGIR Unité de Coordination en Oncogériatrie Interregionale

UMES Unité des Méthodes d’Evaluation en Santé

URPS ML NA Union Régionale des Professionnels de Santé Médecins Libéraux Nouvelle Aquitaine

VADS Voies Aérodigestives Supérieures

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En 2016, le Réseau de Cancérologie d’Aquitaine (RCA) a conforté son rapprochement opérationnel avec les équipes de celui du Limousin (ROHLim) et de Poitou-Charentes (Onco-Poitou-Charentes) avec la mise en place de nouveaux projets Nouvelle-Aquitaine, et a continué les projets en "ex-Aquitaine".

En effet, la préparation de la fusion des 3 Réseaux Régionaux de Cancérologie (RRC) en un réseau unique de la Nouvelle Aquitaine s’est poursuivie, avec la détermination d'une structure juridique et d'une convention collective. Des réunions de sous-groupes composés des membres des trois équipes sur les thématiques communes ou spécifiques de chaque RRC ont été tenues régulièrement, dans l’objectif de réaliser un état des lieux précis et de déterminer des axes de mutualisation.

Ces travaux ont débouché sur la mise en place de projets Nouvelle-Aquitaine, englobant d’emblée les 3 RRC, les établissements ainsi que les professionnels de santé. Sont ainsi abordées de façon concertée l’évaluation du déploiement du Programme Personnalisé de Soins (EVAPePS) en lien avec le Comité de Coordination de l’Evaluation Clinique et de la Qualité en Aquitaine (CCECQA), l’amélioration de filières de soins comme l’élaboration d’un parcours de soins régional pour les patients atteints de récidive locale de cancer du rectum sur l’impulsion du CHU de Bordeaux, ou encore la prise en charge multidisciplinaire des personnes prédisposées héréditairement au cancer avec le Limousin (CaPLA), pour laquelle les inclusions ont débutées. Enfin, les développements du Dossier Communicant de Cancérologie (DCC) K-Process, commun à toute la Nouvelle-Aquitaine, ont démarré pour répondre aux besoins spécifiques de l’ex-Aquitaine, à l’accompagnement des 3C à l’utilisation de ce nouvel outil et à la migration des données de l’ancien logiciel.

Le RCA poursuit également la mise en place de projets en ex-Aquitaine. On peut citer l’évaluation du passage en RCP pédiatrique des patients de moins de 18 ans avec la branche pédiatrique RESILIAENCE, l’amélioration de l’accès à la préservation de la fertilité pour les femmes âgées de 18 à 40 ans atteintes d’un cancer, en lien avec le Centre de Préservation de la Fertilité (CPFA) du CHU de Bordeaux, l’évaluation de la prise en charge des patientes âgées de plus de 70 ans atteintes d’un cancer de l’endomètre, la mise à jour et l’élaboration de référentiels de prise en charge et l’animation des Groupes de Travail Régionaux (GTR) de professionnels. Le lien du RCA avec la Plateforme Génétique des Cancers (PGMC) lui a aussi permis de mettre en place un circuit régional pour les analyses d’ADN circulant des patients atteints de cancer du poumon.

Cette année encore, on peut noter l’augmentation de l’activité de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) avec plus de 56 000 fiches concernant près de 38 000 patients, colligées par les dix Centres de Coordination en Cancérologie (3C) d’Aquitaine.

Les membres du Bureau et de l’équipe régionale de coordination du RCA remercient tous les acteurs de la cancérologie œuvrant au sein des différents groupes de travail, en collaboration avec les dix 3C et les nombreux partenaires régionaux, dans l’intérêt des patients et des professionnels de santé qui les prennent en charge et souhaitent les accompagner au mieux dans leur parcours.

Ils remercient particulièrement les équipes de ROHLim et Onco-Poitou-Charentes, avec lesquelles les collaborations sont déjà effectives, avec une réelle proximité pour une construction partagée.

Professeur Emmanuel BUSSIERES, Administrateur

Docteurs Véronique BOUSSER et Laurence DIGUE, Médecins coordonnateurs

Edito

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PRESENTATION DU RESEAU DE CANCEROLOGIE D’AQUITAINE – ORGANISATION ET MISSIONS 8 SYNTHESE DE L’ACTIVITE RCA EN 2016 10 PROMOTION ET AMELIORATION DE LA QUALITE EN CANCEROLOGIE 15 Recommandations de pratiques 16 Evaluation de la qualité des soins et des pratiques : études régionales et participation du RCA et des 3C 20 Participation à l’organisation de filières 23 PROMOTION D’OUTILS D’INFORMATION ET DE COMMUNICATION 27 Stratégies dans le cadre de l’Espace Numérique Régional de Santé Aquitaine (ENRS) et sous l’autorité 28 de l’Agence Régionale de Santé (ARS) Nouvelle-Aquitaine Maintenance des outils régionaux de gestion des RCP et de production de fiches et de comptes rendus RCP 28 Projet DCC piloté par l’ARS Nouvelle-Aquitaine (K-Process) 28 Accompagnement des professionnels au dispositif de Messagerie Sécurité de Santé (MSSanté), 31 Plateforme documentaire 3C 32 INFORMATION DES PROFESSIONNELS, DES PATIENTS ET DE LEURS PROCHES 33 Site Internet du RCA 34 Newsletters et autres diffusions d’informations 37 Communications sur les actions et projets du RCA 38 Informations sur l’offre de soins régionale 42 Information sur la Recherche Clinique 43 AIDE A LA FORMATION DES PROFESSIONNELS DE SANTE 45 La 15ème journée régionale du RCA 46 La journée régionale de RESILIAENCE 46 Soirée annuelle pluriprofessionnelle sur les Soins Oncologiques de Support (SOS) en collaboration 46 avec l’AFSOS Formation et information des personnels 3C : animation par le RCA 47 Diplôme d’Etudes Spécialisées Complémentaires (DESC) d’Oncologie option « Réseaux » 47 RECUEIL DE DONNEES 49 Les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) 50 Les données des tableaux de bord INCa remplis par les 3C 55 Les données de l’enquête INCa sur la montée en charge du DCC 58 TUMOROTHEQUE REGIONAL SANITAIRE - PLATEFORME DE GENETIQUE MOLECULAIRE DES CANCERS 61 La Tumorothèque régionale sanitaire 62 La Plateforme de Génétique Moléculaire des Cancers 64 LE RESEAU RESILIAENCE (ONCOPEDIATRIE) 67 Evolution générale 68 Evolution administrative 68 Promotion de l’amélioration continue de la qualité des soins et promotion d’une prise en charge 68 globale, graduée et coordonnée Animation de l’activité du Réseau, coordination de l’organisation régionale de la prise en charge 70 globale des enfants et évaluation des pratiques professionnelles LES LIENS AVEC LES ACTEURS REGIONAUX ET NATIONAUX 73 MISE EN ŒUVRE DE LA FUSION DES 3 RRC, AQUITAINE, LIMOUSIN ET POITOU-CHARENTES 77 ANNEXES 79 Annexe 1. Liste des membres de l’assemblée générale du RCA 80 Annexe 2. RCP / Synthèse régionale de 2003 à 2016 83 Annexe 3. Les données d’activité des RCP des 3C 91

Sommaire

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 8

En

Historique

*Contrat Pluriannuel d’Objectifs et de Moyens

Gouvernance

*Liste des membres en annexe 1 page 80

Missions Définies par la circulaire DHOS/CNAMTS/INCa/2007/357du 25 septembre 2007 :

Promotion et amélioration de la qualité en cancérologie. Promotion d’outils de communication communs au sein de la région. Information des professionnels de santé, des patients et de leurs proches. Aide à la formation des professionnels de santé. Recueil des données et évaluation des pratiques en cancérologie.

• 67 membres* et un Administrateur• Intervient dans le fonctionnement du GCS , approuve les comptes et

le budget, nomme l'AdministrateurAssemblée générale

• 18 membres (représentation équilibrée public/privé, des 3C et duréseau d'oncopédiatrie régional

• Valide le plan stratégique du Réseau, approuve le budget et le rapportd'activité. Soutient l'équipe de coordination opérationnelle dans sesmissions

Bureau

Présentation du Réseau de Cancérologie d’Aquitaine

Organisation et missions

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 9

RESILIAENCE (branche pédiatrique)

RCA Administrateur : Pr Emmanuel BUSSIERES

Coordination médicale Dr Anne NOTZ (0,8 ETP) Secrétariat Sandrine DESTIPS (0,5 ETP) Assistante sociale Aurélie LEBON-HUBERT (0,5 ETP) Neuropsychologue Marion SORGE (0,7 ETP) Puéricultrice Angélique de FREITAS (1 ETP)

Cellule de coordination opérationnelle

Coordination médicale Dr Véronique BOUSSER (1 ETP) (administration, relations ville et 3C, évaluation, DCC et 0,2 ETP dédié au projet d’oncogénétique CaPLA)

Dr Laurence DIGUE (0,8 ETP) (relations ville-hôpital, référentiels, formation des professionnels, recherche clinique) Cellule administrative Ariane DUGUÉ (0,3 ETP) Secrétaire (rémunération des médecins libéraux) Valérie DUMORA (1 ETP) Assistante administrative (dont 0,30 ETP dédié au projet CaPLA et 0,2 ETP dédié à la rémunération des médecins libéraux) Suzy VEIGA (1 ETP) Coordination administrative et financière Information et communication Nataly GIRAUDON (1 ETP) Chargée de communication/site Internet

Système d’information Fabrice LABORDE (1 ETP) Chef de projet Système d’Information (DCC, DMP, MS Santé, outils informatiques, système d’information local)

Animation des 3C, recueil données et évaluation des pratiques Elodie PINON (0,8 ETP) Chargée d’études Référentiels, suivi des GTR évaluation des pratiques et recherche clinique Isabelle CIRILO-CASSAIGNE (0,86 ETP) Chargée d’études Tumorothèque régionale et PGMC Nadège BRAZZALOTTO (1 ETP) Chargée d’études

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 10

Objectifs Actions mises en œuvre Résultats NB réunions

Nb Acteurs

Coordination régionale opérationnelle Gouvernance Organisation et participation aux réunions des instances Bureau, Assemblée générale 5 4 Plans d’actions Elaboration d’un plan stratégique Mise en œuvre des actions 10 Gestion administrative et financière

Budget, comptes financiers, rapport d’activité, administration du personnel

Action continue

3

Soutien logistique des GTR 4 GTR (médecine nucléaire, pharmacie, sein, toxicité immunothérapies)

11 3

Rémunération des médecins libéraux

Effectuer les réglements Recueil et traitement des données d’activité/paiement 1er semestre. Elaboration et envoi rapport détaillé 2015 (nb dossiers et médecins rémunérés) à l’ARS et 3C

1 5

Information interne Réunions équipe opérationnelle 15 10

Promotion et amélioration de la qualité en cancérologie (pages 15 à 26) Recommandations de pratiques

Organisation, coordination de la production et validation des référentiels de pratiques par les GTR

Référentiel national Méningiomes Mise à jour recommandations régionales Chimiothérapie et Hormonothérapie Sein

3 2

Soutien méthodologique, formation des membres des groupes de travail, organisation et gestion de la documentation de référence aux membres des groupes

Action continue. Sein, Toxicités immunothérapies, Médecine nucléaire

10 3

Recherche et mise à disposition des documents de référence aux membres des groupes

Sein, Toxicités immunothérapies 8 2

Publication et diffusion des référentiels validés et des supports de formation

Recommandations INCa (4) Référentiels AFSOS (1)

2

Sollicitation des membres pour des actions d’élaboration et/ou de relecture des recommandations nationales

Recommandations de l’INCa (5) Référentiels AFSOS (5)

2

Evaluation des pratiques Evaluation du passage en RCP pédiatrique des patients de moins de 18 ans en Aquitaine

Evaluation des pratiques autour du PPS en Nouvelle-Aquitaine EVAPePS

Prise en charge des cancers de l’endomètre chez les femmes de plus de 70 ans

Audit clinique sur la prise en charge initiale des tumeurs germinales du testicule en Aquitaine

Evaluation de la pluridisciplinarité et de la prise en charge initiale des cancers colorectaux diagnostiqués en 2010 en

Aquitaine et en Midi-Pyrénées (avec Réseau Oncomip) EvaCCoR 1

Prise en charge des cancers colorectaux (avec Réseau Oncomip, registre des cancers de la Gironde et du Tarn)

Rapport descriptif des patients de moins de 18 ans/élaboration protocole d’étude Comité de pilotage/note cadrage du projet/création GRE Comité de pilotage Diffusion rapport régional et synthèse régionale Réunion Toulouse Réunions téléphoniques

3 9 1 - 1 3

2 3 2 2 2 5

Participation à l’organisation de filières

Participation au déploiement du dispositif CaPLA Cadrage de la phase initiale du projet, accompagnement à la formalisation du dispositif et des documents,aspects réglementaires, informatisation, diffusion d’information, remplissage tableau de bord INCa. Début des inclusions en avril

13 3

Participation à la structuration d’un parcours de soins régional pour les patients atteints de récidive locale de cancer du rectum en Nouvelle-Aquitaine

Appel à candidature 425 médecins : 59 participants

6 2

Accès à la préservation de la fertilité en ex-Aquitaine Réunions avec le CPFA Elaboration de supports d’information (plaquettes, fiche technique sein et fiche de recueil femmes et hommes) Co-rédaction avec le CPFA d’une charte cancer et fertilité

3 2

Synthèse de l’activité RCA en 2016

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 11

Objectifs Actions mises en œuvre Résultats NB réunions

Nb Acteurs

Promotion d’outils d’information et de communication communs (pages 27 à 32) Espace numérique régional de santé

Poursuite de la stratégie d’outils de communication compatibles avec ENRC Aquitaine

Action continue 1

DPRC Administration et gestion du système de cancérologie communiquant (DPRC) Maintenance base de données Actions visant à la conservation des données après abandon DPRC Actions visant à la maintenance de la chaîne stat

Commande de pilotage de la prestation de fourniture d’outil d’extraction des données Développement d’outils de recherche consolidation des doublons Travaux d’évolution de la chaîne statistique en vue du passage DPRC vers K-Process

1 1

Assistance aux secrétariats 3C et établissements de soins en Aquitaine (DPRC)

Maintenance DPRC télémaintenance/téléphonique

30 1

DCC : K-Process Cadrage projet en lien avec ARS Rédaction note cadrage/validation ARS Suivi des chantiers Actualité projet

Démarrage projet Plateforme OncoPC en cours adaptation pour ex-Aquitaine Migration données 3C ex-Aq en cours vers K-Process

8 3

Communication projet Mise en œuvre site Internet dcc.reseau-cancer-alpc.fr réunions information 3C, instances, journée régionale

1 5

2 1

Suivi développement K-Process Tests et participation aux développements

Spécification module courrier K- Process, expert données

2

1

Formation secrétariats 3C et établissements de soins en Aquitaine utilisateurs DPRC en vue du passage à K-Process

Session de formation étape 1/3 validée sur les 8 3C utilisant le DPRC Tests module courrier sur 2 3C 8 demandes d’évolutions / 6 en cours réalisation

1 6 2

2 1 1

Information K-Process aux 3C non utilisateurs du DPRC Préparation des chantiers d’intéropérabilité Spécification oncopédiatrie

Cadrage fonctionnel de l’intéropérabilité Note technique cas d’usage/ES Enquête en ligne/DSI et dépouillement

1 1

MSSanté Accompagnement des professionnels de santé à la messagerie sécurisée Favoriser l’adoption de la MSSanté Favoriser l’envoi en automatique des documents cancer vers les correspondants médicaux

Mise en production par le CHU Bordeaux d’un flux d’envoi MS Santé des CR PGMC Information auprès des membres PGMC Accompagnement MSSanté AGIDECA : information technique sur les fonctionnalités et information MSSanté/DCC Accompagnement URPS sur comparatif MS Santé/Apicrypt

1 3 1 1

1 3 2 2

CaPLA Informatisation du dispositif CaPLA Logiciel testé Hébergement HDS en cours

1

Partage d’informations Administration et gestion des outils de travail collaboratifs des groupes de travail du RCA

Action continue

Information des professionnels de santé, des patients et de leurs proches (pages 33 à 44) Site Internet Gestion du contenu du site Action continue Newsletters et autres diffusions d’informations

Elaboration et diffusion 4 newsletters RCA

4 3

Communiquer sur les actions du RCA

Réalisation de posters et présentation lors de manifestations régionales, nationales et internationales Communications orales

12 posters (dont 1 e-poster) 10 communications orales

10 2

Informations sur l’offre de soins régionale

Mise à jour régulières accessibles sur www.canceraquitaine.org Action continue 1

Informations sur la recherche clinique

Essais cliniques du Pôle de recours Essais ouverts en Aquitaine Newsletter essais précoces

10

3

Programme AcSE Recensement investigateurs pour les 2 programmes

1

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 12

Objectifs Actions mises en œuvre Résultats NB réunions

Nb Acteurs

Equipe Mobile de Recherche Clinique 4,2 ETP ARC / 13 ES bénéficiaires. Informations régulières sur les évolutions nationales en lien avec le GIRCI SOOM. Accompagnement dans l’élaboration des bilans d’activité (INCa et GIRCI) Journée de formation en lien avec le GIRCI SOOM

3 1

3 3

Aide à la formation des professionnels de santé (pages 45 à 47) Formation/information des professionnels de santé

Journée régionale du RCA 67 participants 1 10

Réunions groupe de travail AFSOS Soirée d’échanges interprofessionnels en partenariat avec l’AFSOS

82 participants

10 1

2 4

Formation personnel 3C Journée des 3C ; réunion médecins coordonnateurs ; formation secrétaires 3C

3 4

DESC de cancérologie option « Réseaux de cancérologie » Participation table ronde et présentation « RRC et SOS3

1 1

Recueil de données et évaluation des pratiques en cancérologie (pages 49 à 59) Connaissance et recueil des données relatives à l’activité de soins cancérologique au niveau régional

Collecte de données RCP produites par les secrétariats 3C 2 collectes

1

Contrôle de qualité des données à partir de fichiers d’extraction des données locales Traitement et analyse des données des 3C Validation des résultats et de leur interprétation en concertation avec les membres des 3C

Bilan annuel + demandes ponctuelles (4 rapports spécifiques)

1

Tableau de bord 3C Soutien 3C / remplissage Réalisation synthèse

1 Indicateurs de montée en charge DCC (INCa) Activité RCP Prise en charge de patients en RCP 132 RCP ; 4 400 réunions ; 37 900

patients ; 56 000 fiches RCP

Tumorothèque régionale sanitaire et plateforme de génétique moléculaire des cancers (pages 61 à 65) Tumorothèque régionale Sanitaire

Coordination et information des professionnels de santé du fonctionnement et de l’activité

2 4

Plateforme de Génétique Moléculaire

Coordination et information des professionnels de santé du fonctionnement et de l’activité Information ADN Circulant cancer poumon

Fiche de prescription

2 1

4 2

Réseau d’oncopédiatrie RESILIAENCE (pages 67 à 71) Poursuite des actions principales pour les professionnels de santé

et les patients Rédaction documents organisationnels sur la PAC des enfants et programme d’actions 1 Convention d’ES associé pour chimiothérapie signée Visites annuelles dans les centres (174 personnes rencontrées) Mise en place GAP Journée échanges (octobre) Sécurisation délégation de Chimiothérapies : poursuite du travail/réunion ARS/réflexion sur nouveau projet de sécurisation et envoi courrier ARS et CHU Bordeaux Rédaction d’un projet d’évaluation passage en RCP pédiatrique patients moins de 18 ans en lien avec le RCA Publication article 2 communications orales

1 3

3 1 2

Collaboration avec les CH de proximité 124 nouveaux patients/prise en charge 46% au CHU de Bordeaux et 54% Hôpitaux périphériques

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 13

Objectifs Actions mises en œuvre Résultats NB réunions

Nb Acteurs

Perspectives 2017 Aboutissement sur projet sécurisation prescriptions informatisées chimiothérapies Travailler sur le passage à la grande région

Liens avec les acteurs régionaux et nationaux (pages 73 à 76) Périmètre régional ARS Comité de pilotage fusion des

3RRC ; équipe projet DCC ; projet accès à la préservation de la fertilité en Nouvelle-Aquitaine

Participation CRSA-COS 3 1 3 C Aquitaine Poursuite animation et

accompagnement des dix 3C

AFSOS Coordination en partie du groupe régional pour la promotion des SOS ; RCA référent régional pour l’AFSOS national

CCECQA Réunions de travail 14 3 AGIDECA Participation aux instances

Présentation DCC et MSSanté 3 1

2 3

CANCEROPOLE GSO Le RCA relaie sur son Internet les informations du CGSO

GIRCI SOOM Poursuite de la collaboration pour l’animation de l’EMRC

SIRIC BRIO Participation aux journées régionales du SIRIC BRIO

1 1

TSA Réunions de travail MSSanté Assemblée générale

1 1

1 1

OMEDIT Collaboration élaboration de référentiels traitement participation aux réunions de pairs (anticancéreux)

1

1

URPS-ML Nouvelle-Aquitaine Membre de l’AG RCA Réunion MSSanté et Apicrypt

1

1

UCOGIR Réunions de travail Réunion interrégionale

1 1

2 2

ONCOMIP Collaboration dans les projets d’évaluation de pratiques EvaCCor 1 et 2 et dans le cadre de la journée interrégionale annuelle de l’UCOGIR

Ligue Contre le Cancer Soutien financier sur certains Projets et membre de l’assemblée générale du RCA

Registres des cancers Gironde (général et hémopathies malignes) Registre des cancers Poitou-Charentes

Collaboration avec le registre général des cancers sur l’étude EvaCCoR 2 Envoi données RCP 1 fois/an

Périmètre national INCa Rencontres INCa Séminaire INCa/RRC Board élargi UCOG Séminaire INCa/médecine générale

1 1 1

2 2 1

ACORESCA Réunions de travail 5 2 DSSIS du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé Réunion de travail 1 1 ASIP SANTE En contact permanent 1

Mise en œuvre opérationnelle de la fusion des trois Réseaux Régionaux de Cancérologie d’Aquitaine, du Limousin et de Poitou-Charentes (page 78) Mettre en œuvre la démarche de mutualisation

Comité de pilotage Comité stratégique Groupes de travail Réunion de coordination

1 3 14

3 3 2

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 14

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 15

Promotion et amélioration de

la qualité en cancérologie

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 16

Les Recommandations de pratiques Les référentiels de pratiques régionaux validés, les recommandations nationales, et les lettres d’information concernant cette mission sont disponibles, mis à jour et téléchargeables sur le site Internet du Réseau de Cancérologie d’Aquitaine (RCA) www.canceraquitaine.org/referentiels-et-recommandations

Les Groupes Thématiques Régionaux (GTR) Chiffres clés → 6 groupes de travail → 343 professionnels → 32 réunions de travail

Depuis la création du RCA, des GTR se sont mis progressivement en place sur différentes thématiques (par localisation cancéreuse et par discipline transversale) pour, entre autres, élaborer des référentiels régionaux en regard des recommandations nationales et internationales.

Tableau 1. Réunions plénières des GTR en 2016

GTR Nb de

professionnels Nb de réunions Thèmes

Par organe Sein 51 3 Mise à jour des recommandations

régionales en chimiothérapie adjuvante Tête et cou 60 1 Formation pluridisciplinaire interrégionale

(avec Midi-Pyrénées), sous forme de cas-cliniques interactifs

Transversaux Médecine nucléaire 82 2 Mise à jour des indications de la TEP-FDG

en oncologie « L’imagerie moléculaire de demain est en marche !!! »

Pharmacie 55 1 Coordination du GTR ; Lien ville/hôpital ; Messagerie sécurisée DCC ; Fiches de chimiothérapies

Soins Oncologiques de support

61 21 Organisation de la soirée annuelle

Gestion des toxicités des immunothérapies

34 4 Réunion constitutive du GTR et réunions de travail (cf. tableau 2)

(Les GTR d’oncologie médicale, radiothérapie, uro-oncologie, neuro-oncologie, gastro-entérologie, dermatologie, gynécologie, hématologie et thorax ne se sont pas réunis en 2016.)

Recommandations régionales Gestion des toxicités des immunothérapies anticancéreuses Ce groupe est copiloté avec l’Observatoire des Médicaments, des Dispositifs Médicaux et des Innovations Thérapeutiques (Omedit) Aquitaine-Guadeloupe et comprend plusieurs sous-groupes :

5 sous-groupes de gestion des toxicités : pulmonaires, cutanées, digestives, endocriniennes et rares ; 2 sous-groupes « pertinence et bon usage des immunothérapies » pilotés par l’Omedit ; 2 sous-groupes « communication/ville-hôpital » et « essais cliniques » pilotés conjointement par le RCA

et l’Omedit.

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 17

Tableau 2.Actions réalisées par les sous-groupes de travail Actions Date Professionnels

Proposition d’un modèle d’algorithme de prise en charge des effets secondaires pour servir de trame commune à tous les groupes de travail

Juin Groupe Communication/ Ville-hôpital

Elaboration de fiches sur les conduites à tenir en fonction des différentes atteintes cutanées

Septembre Novembre

Groupe Toxicités cutanées

Détermination des objectifs du groupe : référencement des essais cliniques avec immunothérapie(s) ouverts dans la région et création d’un annuaire régional pour les professionnels sur les sites du RCA et de l’OMEDIT Aquitaine-Guadeloupe (localisations choisies : cancers pulmonaires et cancers digestifs) Envoi d’un courrier aux établissements de la région pour avoir des contacts relais d’information sur les essais ouverts ou à venir

Mai Juillet

Groupe Essais cliniques

Elaboration de fiches sur les conduites à tenir en fonction des différentes atteintes endocriniennes

Octobre Groupe Toxicités endocriniennes

Chimiothérapie et hormonothérapie adjuvantes du référentiel Sein

Tableau 3. Actions réalisées dans le cadre de la mise à jour des recommandations en chimiothérapie et hormonothérapie adjuvantes du référentiel régional Sein non métastatique en 2016

Actions Date Professionnels

Appel à candidature pour la constitution d’un groupe de travail pour mettre à jour la partie Hormonothérapie adjuvante du référentiel régional Sein

Mai 2015 GTR Sein et GTR Oncologie médicale

Appel à candidature pour la constitution d’un groupe de travail pour mettre à jour la partie Chimiothérapie adjuvante du référentiel

Avril 2016 GTR Sein et GTR Oncologie médicale

Rédaction de la mise à jour des recommandations en chimiothérapie adjuvante (réunions téléphoniques et physiques)

Juillet Septembre Octobre

Groupe Chimiothérapie

Rédaction de la mise à jour des recommandations en hormonothérapie adjuvante (par mail)

Octobre Novembre

Groupe Hormonothérapie

Ces mises à jour seront ensuite discutées en 2017 en réunion plénière du GTR Sein, élargie à la Nouvelle-Aquitaine.

Recommandations interrégionales et nationales : actions d’élaboration, de relecture et de diffusion Accompagnement logistique par le RCA pour l’élaboration de référentiels nationaux Référentiel Méningiomes Le RCA participe depuis 2015, avec le réseau TUCERA (Tumeurs Cérébrales Rares), l'ANOCEF (Association des Neuro-Oncologues d'Expression Française) et le Réseau Espace Santé-Cancer Rhône-Alpes, à l’élaboration d’un référentiel national sur les méningiomes de grades 2 et 3.

En 2016, le travail a porté sur la sélection de la bibliographie pour la rédaction de ce référentiel.

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 18

Tableau 4. Actions réalisées dans le cadre de l’élaboration du référentiel Méningiomes en 2016 Actions Date Acteurs

Détermination de l’équation de recherche bibliographique et recherche des articles sur PubMed

Mars-avril Réseau TUCERA

Récupération des 154 abstracts des articles issus de la recherche sur PubMed Juin RCA

Constitution des fichiers de relecture avec les titres des articles et leurs abstracts, chacun étant suivi d'une ligne permettant d’indiquer s’il est retenu ou éliminé par le relecteur (rejet systématiquement justifié), triés par thématique

Juin RCA

Constitution des sous-groupes de relecteurs par thématique et envoi des fichiers de relecture (23 relecteurs au total)

Juin Réseau TUCERA - RCA

Relecture des abstracts + analyse par 4 relecteurs d’un article de début 2015 faisant une synthèse de la littérature sur le sujet

Juin Relecteurs

Elaboration d’un tableau de synthèse colligeant toutes les réponses des relecteurs et faisant la synthèse des articles retenus et éliminés

Septembre RCA

Fin 2016, le RCA, le réseau TUCERA, l'ANOCEF et le Réseau Espace Santé-Cancer Rhône-Alpes ont répondu à l’appel à candidature de l’INCa pour la mise en place d’une procédure de labellisation des référentiels nationaux, avec réponse de l’INCa prévue début 2017.

En 2017, des sous-groupes de rédacteurs pour chaque partie de la prise en charge des méningiomes seront constitués pour débuter la rédaction des recommandations.

Référentiels interrégionaux de l’Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS) Les référentiels interrégionaux (RIR) en soins oncologiques de support sont des documents synthétiques d’aide à la prise en charge, diagnostique, thérapeutique et de suivi, destinés à harmoniser les pratiques habituelles en soins oncologiques de support. Leur élaboration et/ou actualisation repose sur une collaboration entre l’Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS) et les Réseaux Régionaux de Cancérologie (RRC).

En 2016, le RCA a assuré le soutien méthodologique et logistique des différents groupes de travail pour l’élaboration du référentiel « Parents atteints de cancer : Comment en parler aux enfants ? » :

organisation de 7 réunions téléphoniques entre juin et septembre avec le groupe de travail des rédacteurs avec transmission et correction du document suite à ces réunions ;

organisation de la relecture avec le groupe de travail des relecteurs en octobre ; coordination de la relecture nationale en novembre, via l’AFSOS et l’Association des COordinateus des

RESeaux de Cancérologie (ACORESCA) ; présentation et discussion en atelier lors des J2R (Journées Référentiels Réseaux) les 15 et 16 décembre

à Nancy ; finalisation du référentiel et envoi à la Commission Référentiels Recommandations Réseaux (C3R) de

l’AFSOS pour diffusion via le site internet de l’AFSOS, ainsi qu’à l’ACORESCA.

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 19

Aide à l’élaboration, relecture et diffusion de recommandations nationales

Tableau 5. Actions d’élaboration, de relecture et de diffusion de recommandations de l’INCa Appel à candidature pour élaboration et/ou relecture des recommandations de l’INCa

Date Destinataires

Relecture des recommandations sur la conduite à tenir devant une patiente ayant un frottis cervico-utérin anormal

Janvier GTR Gynécologie

Relecture de fiches médicaments à destination des professionnels de santé sur les thérapies ciblées orales

Mars GTR Thorax, GTR Dermatologie, GTR Oncologie médicale, GTR Pharmacie, GTR Hématologie, Médecins généralistes, IDE, OMEDIT

Relecture des recommandations sur la prévention et la gestion des effets indésirables des chimiothérapies par voie orale dans les cancers du rein et de la prostate (axitinib, pazopanib, sorafénib, sunitinib, évérolimus, acétate d’abiratérone, enzalutamide)

Juin GTR Dermatologie, GTR Oncologie médicale, GTR Pharmacie, GTR Urologie, GTR Gastro-entérologie, GTR Radiothérapie, 3C

Constitution d'un groupe de travail pour l'élaboration de recommandations sur la prévention et la gestion des effets indésirables des immunothérapies spécifiques anti-PD1 et anti-CTLA4 (nivolumab, pembrolizumab et ipilimumab)

Septembre GTR Thorax, GTR Dermatologie, GTR Oncologie médicale, GTR Gastro-entérologie, Endocrinologues, Neurologues, Internistes, 3C

Relecture de l'actualisation des recommandations sur les traitements du mélanome de stade III inopérable ou de stade IV

Décembre GTR Dermatologie

Relecture référentiels interrégionaux de l’AFSOS Date Destinataires

- parents atteints de cancer : Comment en parler aux enfants ;

- Prise en charge des modifications de la capacité olfactive, gustative et de la déglutition dans les cancers ORL

- Cancer & travail - programme d’éducation thérapeutique des patients

traités par anticancéreux oraux ; - l’hypnose en oncohématologie - réhabilitation respiratoire en oncologie - nausée et vomissements radio-induits (NVRI) - prise en charge sociale des patients atteints de cancer - organisation des soins oncologiques de support dans le

parcours du patient - organisation des soins oncologiques de support dans le

parcours du patient

Octobre à décembre

3C, GTR SOS et GTRs en fonction de la thématique

Diffusion de recommandations de l’INCa Date Destinataires

Médicaments inhibiteurs de la voie Hedgehog : Vismodégib - Anticancéreux par voie orale : informer, prévenir et gérer leurs effets indésirables

Avril GTR Thorax, GTR Dermatologie, GTR Oncologie médicale, GTR Pharmacie, Médecins généralistes, IDE, URPS MLA, OMEDIT, 3C

Médicaments ciblant EGFR : Erlotinib, Géfitinib, Afatinib - Anticancéreux par voie orale : informer, prévenir et gérer leurs effets indésirables

Avril GTR Thorax, GTR Dermatologie, GTR Oncologie médicale, GTR Pharmacie, Médecins généralistes, IDE, URPS MLA, OMEDIT, 3C

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 20

Médicaments ciblant BRAF en monothérapie : Vémurafénib, Dabrafénib - Médicaments ciblant BRAF ou MEK en association : Vémurafénib + Cobimétinib, Dabrafénib + Tramétinib - Anticancéreux par voie orale : informer, prévenir et gérer leurs effets indésirables

Avril GTR Thorax, GTR Dermatologie, GTR Oncologie médicale, GTR Pharmacie, Médecins généralistes, IDE, URPS MLA, OMEDIT, 3C

Médicaments ciblant ALK: Crizotinib, Céritinib - Anticancéreux par voie orale : informer, prévenir et gérer leurs effets indésirables

Avril GTR Thorax, GTR Dermatologie, GTR Oncologie médicale, GTR Pharmacie, Médecins généralistes, IDE, URPS MLA, OMEDIT, 3C

Evaluation de la qualité des soins et des pratiques : études régionales et participation du RCA et des 3C Chiffres clés → 2 nouvelles études → 4 études en cours

Evaluation du passage en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) pédiatrique des patients de moins de 18 ans en Aquitaine en 2015 Début 2016, suite à une demande du réseau d’Oncopédiatrie RESILIAENCE, le RCA a réalisé un rapport descriptif des patients de moins de 18 ans présentés en RCP en Aquitaine en 2014. Au vu de ce rapport et de l’organisation des soins réglementés en oncopédiatrie, le RCA et RESILIAENCE ont décidé de co-construire un projet d’étude sur le passage en RCP des patients de moins de 18 ans.

En 2016, 3 réunions (11 février, 12 juillet et 20 décembre) ont permis de discuter des éléments de contexte et d’élaborer un protocole d’évaluation qui sera finalisé en 2017.

L’objectif principal de l’étude est d’évaluer l’exhaustivité de présentation en RCP de type pédiatrique (régionale ou interrégionale) des patients de moins de 18 ans atteints de cancer en Aquitaine en 2015.

Pack Dispositif d’annonce

Pack RCP

Des outils d’auto-évaluation des pratiques disponibles sur le site Internet

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 21

Les objectifs secondaires sont : La description du parcours de soins des patients de moins de 18 ans dont le dossier n’a pas été présenté

en RCP pédiatrique et selon les classes d’âge <15 ans et 15-18 ans ; L’identification des motifs qui mènent à l’absence de passage en RCP pédiatrique des patients de moins

de 18 ans. Une fiche de recueil a été élaborée et sera finalisée en 2017. Les autorisations réglementaires ainsi que le recueil de données seront réalisés courant 2017.

Evaluation des pratiques autour du Programme Personnalisé de Soins (PPS) en Nouvelle-Aquitaine (EVAPePS) Dès janvier 2016, les trois RRC d’Aquitaine, du Limousin et de Poitou-Charentes ont souhaité envisager un projet commun d’évaluation des pratiques sur le thème du PPS. Deux rencontres ont ainsi été organisées entre les trois RRC et le Comité de Coordination et d’Evaluation Clinique de la Qualité en Aquitaine (CCECQA) afin de valider une architecture pour le projet Nouvelle-Aquitaine et définir une organisation de travail collaborative.

Afin de mieux cibler le projet, une synthèse bibliographique a tout d’abord été réalisée entre juillet et décembre 2016.

En septembre 2016, un comité de pilotage a été défini avec 8 représentants des 4 structures, assurant la coordination du projet, la veille documentaire et apportant ses compétences en méthodologie d’évaluation des pratiques. Une note de cadrage du projet a été rédigée, définissant deux phases :

Phase 1 : projet d’Evaluation des Pratiques Professionnelles (EPP) : conception en 2016-2017 et réalisation en 2017-2018 ;

Phase 2 : projet de recherche en sciences humaines et sociales, épidémiologie et santé publique, en répondant à l’appel à projet de l’INCa en 2017.

En décembre 2016, un Groupe Régional d’Experts (GRE) a été créé par un appel à candidature auprès de 130 professionnels de santé de la Nouvelle-Aquitaine. Ce groupe de 39 personnes est composé de médecins (3C et cliniciens), pharmaciens, professionnels paramédicaux, professionnels des soins de support, représentants d’associations d’usagers, patients, professionnels qualité et gestion des risques, cadres de santé et secrétaires 3C. Il a pour missions d’identifier l’objectif d’évaluation, participer à l’élaboration du référentiel et du protocole d’évaluation, valider la faisabilité des outils proposés, participer aux temps de réflexion proposés tout au long du projet et participer à sa valorisation.

Une première réunion du GRE est prévue début 2017. L’objectif sera de définir un périmètre d’évaluation.

Un groupe plus large de relecteurs a également été constitué. Sa mission sera la relecture des documents qui seront produits tout au long du projet.

Prise en charge des cancers de l’endomètre chez les femmes de plus de 70 ans en Aquitaine en 2015 L’objectif principal de cette étude est d’évaluer la prise en charge initiale des cancers de l’endomètre chez les patientes âgées de 70 ans et plus, dont le dossier a été présenté en RCP en 2015 en Aquitaine.

En novembre 2015, le protocole de l’étude a été rédigé en collaboration avec les cliniciens demandeurs de cet audit. Un appel à candidature auprès des GTR Gynécologie, Oncologie médicale, Radiothérapie, Groupe des Anatomo-Pathologistes d’Aquitaine (GAPA) et des gériatres d’Aquitaine a été lancé en décembre 2015 pour constituer un Comité de pilotage pour ce projet.

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 22

La première réunion du Comité de pilotage du projet a eu lieu en mars 2016 avec proposition d’indicateurs de mesure de la prise en charge. Ceux-ci ont ensuite été soumis à un groupe d’experts de la région pour être validés par une méthode Delphi afin de faire consensus au niveau régional.

Le premier tour de la validation par méthode Delphi a été lancé en mai et le deuxième tour en juin 2016. Un deuxième tour complémentaire a été réalisé en décembre 2016. Un troisième tour sera organisé début 2017 afin de finaliser la liste des indicateurs à recueillir.

Parallèlement à la validation des indicateurs de mesure de la prise en charge, la fiche de recueil des données a été élaborée.

L’avis favorable du Comité Consultatif sur le Traitement de l’Information en matière de Recherche dans le domaine de la Santé (CCTIRS) a été a été reçu en septembre 2016. La déclaration de conformité à la norme MR-003 de la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL) sera faite début 2017.

La liste des patientes éligibles a été extraite de la base de données régionale des fiches RCP du RCA : 236 patientes de 70 ans et plus ont eu leur dossier présenté en RCP en Aquitaine en 2015 pour la prise en charge initiale d’une tumeur de l’endomètre.

Un attaché de recherche clinique (ARC) sera recruté à partir de mars 2017 afin de faire le recueil des données dans les établissements volontaires pour participer à cet audit.

Le projet a reçu, pour sa réalisation, le concours financier de la Ligue contre le cancer de Gironde.

Audit clinique sur la prise en charge initiale des tumeurs germinales du testicule en Aquitaine en 2012 L’objectif de cette étude était de réaliser une mesure des éventuels écarts existant entre les pratiques régionales et les recommandations nationales et européennes sur la prise en charge initiale des tumeurs germinales du testicule en Aquitaine en 2012.

Un comité de pilotage pluridisciplinaire constitué en 2013 a défini les indicateurs pour mesurer la qualité de la prise en charge. Au total, 92 patients ont été inclus dans tous les 3C de la région.

En 2015, les résultats de cet audit ont été présentés dans des congrès et réunions au niveau régional et national.

En 2016, une synthèse des résultats, avec des recommandations, a été élaborée avec le Comité de pilotage du projet. Le rapport régional et la synthèse des résultats avec les recommandations ont été diffusés aux 3C et ont fait l’objet d’un article de la newsletter du RCA en mars 2016.

Evaluation de la pluridisciplinarité et de la prise en charge initiale des cancers colorectaux diagnostiqués en 2010 en Aquitaine et en Midi-Pyrénées (en collaboration avec le Réseau Régional de Cancérologie de Midi-Pyrénées Oncomip) (EvaCCoR 1) L’objectif de cette étude était d’évaluer la qualité de la prise en charge initiale des patients atteints de cancers colorectaux en 2010 dans les régions Aquitaine et Midi-Pyrénées (étude EvaCCoR 1).

Au total, 2074 patients ont été inclus dans 62 établissements des deux régions (995 patients ont été inclus dans 42 établissements d’Aquitaine et 1079 patients dans 20 établissements de Midi-Pyrénées).

En mai 2016, le rapport interrégional a été finalisé puis validé par le Comité de pilotage du projet. Ce rapport a été envoyé pour information à l’INCa en juillet 2016, mis sur le site du RCA en septembre 2016 et diffusé en région via la newsletter du RCA en octobre 2016.

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 23

Par ailleurs en 2016, plusieurs études ancillaires ont été lancées, dans lesquelles le RCA a été associé :

dans le cadre d’une thèse de médecine en anatomopathologie au CHU de Toulouse : « Evaluation de la qualité des critères moléculaires et anatomopathologiques utiles à la prise en charge initiale des patients atteints de cancers colorectaux ». L’objectif de cette étude était d’évaluer la qualité et la pertinence des données anatomopathologiques et des données de biologie moléculaire dans la prise en charge initiale des cancers colorectaux en 2010 en Aquitaine et Midi-Pyrénées. L’évaluation a porté notamment sur les indications de réalisation des tests moléculaires (RER et KRAS) et sur la concordance entre le résultat et l’impact thérapeutique. Une fois les autorisations réglementaires obtenues, un recueil de données complémentaire à EvaCCoR1 a été réalisé au sein des des plateformes de biologie moléculaire des deux régions ;

une étude dans le cadre d’un rapprochement entre le réseau Oncomip et l’Institut Catalan d’Oncologie. L’objectif était de comparer la prise en charge des cancers colorectaux entre la Catalogne et les 2 régions Aquitaine et Midi-Pyrénées, zones géographiquement et économiquement proches mais avec des systèmes sanitaires différents. Un article scientifique sera rédigé courant 2017.

Inégalité d’accès et qualité de la prise en charge initiale des patients atteints de cancers colorectaux en Gironde et dans le Tarn en 2010 (EvaCCoR 2) L'étude EvaCCoR 1 a permis de disposer de données sur la prise en charge de près de 2 000 patients atteints de cancer colorectal en Aquitaine et Midi-Pyrénées. Cependant, elle concerne uniquement les patients dont le dossier a été présenté en RCP. Ces deux régions disposent de registres de cancers départementaux, en Gironde et dans le Tarn, exhaustifs dans l’enregistrement des cancers. Les registres de Gironde et du Tarn se sont associés aux réseaux de leurs régions (RCA et Oncomip) pour cette étude EvaCCoR 2.

L’objectif est de décrire la prise en charge initiale des patients atteints de cancer colorectal en 2010 et de rechercher d'éventuelles inégalités, entre autres générées par l'absence de passage en RCP ou par des facteurs sociodémographiques/socioéconomiques.

En 2016, la saisie puis l’analyse des données se sont poursuivies.

Ce projet, qui bénéficie d’un financement par la Ligue nationale contre le Cancer pour les coûts de personnels et de missions, est prolongé jusqu’en décembre 2017.

Participation à l’organisation de filières Chiffres clés → 3 filières d’amélioration de la qualité

Ce dispositif répond à l’appel à projet INCa 2012 et est promu par l’Institut Bergonié.

Les objectifs du dispositif CaPLA sont :

Elaborer un schéma organisationnel permettant de garantir et de coordonner au niveau interrégional la prise en charge multidisciplinaire des personnes prédisposées héréditairement au cancer ;

Mettre en place un suivi individualisé de ces personnes ; Faciliter l’accès aux compétences multidisciplinaires ; Assurer une activité de recours et d’expertise pour les cas difficiles.

Prise en charge multidisciplinaire des personnes prédisposées héréditairement au cancer dans les régions Limousin et Aquitaine

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 24

Suite à une phase d’élaboration d’un schéma organisationnel, de construction d’outils et d’obtention de l’autorisation CNIL succédée par une phase de test qui s’est déroulée jusqu’en mars 2016, le dispositif CaPLA a été lancé le 31 mars 2016.

Les inclusions des personnes prédisposées héréditairement à des cancers séno-gynécologiques ou digestifs ont ainsi pu commencer en avril 2016. Au total, en 2016, 69 personnes ont été incluses dans le dispositif (42 personnes prédisposées héréditairement à des cancers séno-gynécologiques et 27 personnes prédisposées héréditairement à des cancers digestifs.

Figure 1. Nombre cumulé d’inclusions dans le dispositif CaPLA en 2016 (avril-décembre)

Par ailleurs, au premier trimestre 2016, à la demande de l'INCa, le RCA a été sollicité par la société APGAR consulting pour un audit de la solution DICaPLA permettant l’informatisation des données. Dans ce cadre, le RCA a exposé l'architecture et les moyens techniques mis en oeuvre pour garantir l'adéquation de la solution aux contraintes règlementaires (compatibilité Hébergement des Données de Santé (HDS), usage du Cadre d’Interopérabilité des Systèmes d’Information de Santé (CI-SIS) d'une part et aux objectifs induits par le domaine métier d'autre part. Une attention particulière a été portée sur des éléments de sécurité précis (chiffrement des données, respect des directives CNIL) ainsi que des éléments d'interopérabilité ou de mise en qualité des données (codage des adresses, identification des professionnels de santé par le biais d'identifiants nationaux, etc). Pour l'heure, le RCA n'a pas eu de retour d'information.

En 2016, l'hébergeur HDS de la solution DICaPLA a été choisi et les travaux de mise en oeuvre des plateformes de production et de test sont en cours.

Enfin, en termes de communication, le RCA a développé sur son site Internet une page dédiée à ce dispositif CaPLA, mise en ligne en juin 2016. Une lettre d’information électronique sera également mise en place à partir du 1er trimestre 2017.

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Bilan des inclusions dans le dispositif CaPLA en 2016Inclusions séno-gynécologie cumulées Inclusions digestif cumulées

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 25

Structuration d’un parcours de soins régional pour les patients atteints de récidive locale de cancer du rectum en Nouvelle-Aquitaine En janvier 2016, le RCA, ainsi que les RRC de Poitou-Charentes et du Limousin, ont été sollicités afin de participer à un projet de structuration de parcours de soins régional mené par l’unité de chirurgie digestive du CHU de Bordeaux. Un comité de coordination a été créé, regroupant le responsable du projet (chirurgien CHU de Bordeaux), un méthodologiste (Unité des Méthodes d’Evaluation en Santé (UMES) du CHU de Bordeaux) et le RCA.

L’objectif du projet était de définir, au travers d’un consensus régional, le parcours de soins des patients atteints de récidive locale de cancer du rectum en Nouvelle-Aquitaine pour optimiser la prise en charge de ces patients et améliorer à terme leur espérance de vie.

Afin d’obtenir un consensus sur cette nouvelle organisation de parcours, une méthode « Delphi » en trois tours a été appliquée. Des critères d’évaluation ont été définis par les membres de la RCP digestive du CHU de Bordeaux accompagnés par le méthodologiste puis validés par un comité de pilotage composé des membres des RCP de cancérologie digestive des CHU de Limoges et Poitiers, ainsi que de l’Institut Bergonié.

En mars 2016, un appel à candidature auprès de 423 médecins participant aux 29 RCP digestives des 3 ex-régions Aquitaine, Limousin, Poitou-Charentes a été lancé afin de juger de l’utilité de chacun des critères. 79 médecins (19 %) se sont portés volontaires pour participer ; 59 ont effectivement participé aux trois tours du Delphi qui se sont déroulés en avril, juin et octobre 2016. Les participants représentaient 26 des 29 RCP digestives de la Nouvelle-Aquitaine.

Les trois RRC de Nouvelle-Aquitaine ont eu un rôle de soutien organisationnel et de diffusion d’informations :

Participation à la coordination des différentes étapes du projet ; Identification des professionnels des RCP digestives concernés ; Organisation du consensus régional : appel à candidature pour composer le panel, lancements et

relances des trois tours du Delphi ; Participation à la rédaction des résultats et élaboration d’un schéma de synthèse ; Diffusion d’informations. Le projet a été présenté sous forme de poster au 7ème Congrès National des Réseaux de Cancérologie les 29 et 30 septembre 2016 à Nantes.

Les résultats finalisés seront rédigés et diffusés début 2017. Le consensus sera édité et présenté comme recommandation pour le parcours de soins régional des patients avec récidive locale de cancer du rectum et diffusé par les trois RRC.

Accès à la préservation de la fertilité La préservation de la fertilité reste insuffisamment développée avec une grande disparité de prise en charge renforçant les inégalités d’accès aux soins. Deux éléments peuvent expliquer cette disparité : le défaut d’information et la mobilisation insuffisante des professionnels de santé.

Afin d’améliorer l’accès à la préservation de la fertilité, le Centre de Préservation de la Fertilité (CPFA) situé au CHU de Bordeaux s’est rapproché du RCA en 2015 afin de mettre en place des actions destinées à mobiliser les établissements de santé et sensibiliser les professionnels. Sont ciblées par ce projet les patientes de 18 à 40 ans atteintes d’un cancer.

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 26

En 2016, le RCA et le CPFA ont travaillé sur une charte « Cancer et Fertilité » qui devra être signée par chaque établissement autorisé à traiter le cancer, membre d’un 3C, les engageant à informer les patients sur la possibilité de préservation de la fertilité, à les prendre en charge de manière pluridisciplinaire et d’en assurer le suivi. Le RCA en assurera l’envoi début 2017.

Par ailleurs, le RCA a apporté son soutien pour la mise en œuvre des supports suivants :

une plaquette « patiente » destinée à informer les patientes sur la possibilité de préserver la fertilité et son processus de réalisation ;

une plaquette « professionnels de santé » les informant sur les options de préservation de la fertilité et de les aider dans leur explication auprès des patientes ;

une fiche technique destinée aux professionnels de santé sur la préservation de la fertilité dans le cadre du cancer du sein ;

une affiche de sensibilisation à destination des patientes.

Ces supports seront distribués dans les établissements via les 3C afin d’être disponibles tout au long du parcours des patientes.

Dans les perspectives 2017, en collaboration avec les dix 3C d’ex-Aquitaine, le CPFA, aidé du RCA, organisera des rencontres afin d’informer les professionnels de santé.

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Promotion d’outils d’information et de

communication

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Stratégies dans le cadre de l’Espace Numérique Régional de Santé Aquitaine (ENRS) et sous l’autorité de l’Agence Régionale de Santé (ARS) Nouvelle-Aquitaine Le RCA est impliqué avec Télésanté Aquitaine (TSA) dans les actions de développement de l’ENRS Aquitaine.

Le RCA poursuit d’axer les stratégies en matière d’outils de communication dans un cadre compatible avec l’ENRS Aquitaine, notamment par le biais de solutions voulues compatibles avec les solutions techniques de TSA.

Dans le cadre du Dossier Communicant en Cancérologie (DCC), la gestion de projet assurée par l’ARS Nouvelle-Aquitaine implique les représentants des ENRS des ex-régions de la Nouvelle-Aquitaine au sein des instances de pilotage.

Maintenance des outils régionaux de gestion des RCP et de production de fiches et de comptes rendus de RCP Le RCA accompagne les établissements de santé d’Aquitaine pour la mise en œuvre, au sein des 3C, d’outils de gestion et de production des fiches RCP, permettant ainsi l’informatisation de la quasi-totalité des fiches de la région (56 000 fiches RCP correspondant à 37 900 patients enregistrés en 2016).

Dans huit des dix 3C, la gestion des RCP et la production de fiches et de comptes rendus de RCP sont réalisées via le logiciel métier mis à disposition par le RCA (Dossier Patient Réseau de Cancérologie-DPRC de la société Cegedim, déployé depuis 2002). Pour les deux autres 3C, le système RCP est intégré dans le dossier patient commun informatisé de l’établissement de santé.

Dans les deux cas, l’équipe du RCA est impliquée dans la maintenance des solutions informatiques permettant la production d’indicateurs nationaux et régionaux.

Durant l’année 2016, les actions de maintenance du DPRC ont été poursuivies : assistance aux secrétariats 3C et aux équipes des établissements dans l’usage du DPRC (formation

continue des utilisateurs, réponses aux incidents et dispositif de support) ; maintenance technique des solutions informatiques déployées (déploiement, mises à jour

correctrices) ; accompagnement des équipes techniques en charge de l’exploitation, des sauvegardes et de

l’hébergement des bases de données (communication auprès des services informatiques et des établissements, actions coordonnées de maintenance).

Pour ces actions, le RCA intervient auprès des équipes locales au sein d’environnements techniques matériels et logiciels hétérogènes.

En parallèle, depuis 2015, le RCA travaille au remplacement de l’outil historique DPRC par une plateforme Web commune à la Nouvelle-Aquitaine : « K-Process ».

Projet DCC piloté par l’ARS Nouvelle-Aquitaine (K-Process) Le Ministère de la Santé, via les instructions des 13 novembre 2013 et 5 avril 2016 relatives à la description du système d’information cible du DCC, institue les ARS en tant que responsables des projets de déploiement en matière de DCC. L’instruction elle-même donne un cadre technique à respecter, certaines règles de choix de prestataire et des objectifs à atteindre. Suite à une revue d’offres éditeurs en 2014, le COmité de PILotage (COPIL) DCC a émis le souhait d’explorer la piste d’une mutualisation d’outil dans le cadre de la fusion des régions. Fin 2015, l’ARS a validé le choix de la plateforme DCC utilisée en région ex-Poitou-Charentes pour l’ensemble de la Nouvelle-Aquitaine avec des évolutions permettant un périmètre fonctionnel constant.

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Cadre du projet Une structuration projet a été mise en place sous la direction de l’ARS Nouvelle-Aquitaine avec :

une équipe projet rassemblant les 3 informaticiens des RRC de Nouvelle-Aquitaine (celui du réseau Onco-Poitou-Charentes ayant le rôle de chef produit) sous la responsabilité de la cheffe de projet ARS Nouvelle-Aquitaine, utilisant une méthodologie « agile scrum » ;

un COMité OPérationnel (COMOP) rassemblant l’ARS, les coordinations des trois RRC et l’équipe projet, se réunissant tous les deux mois ;

un COPIL rassemblant les acteurs de la prise en charge (3C, Union Régionale des Professionnels de Santé (URPS), institutions, fédérations d’établissements, …), les représentants des usagers, les RRC, les ENRS et l’ARS Nouvelle-Aquitaine. Il s’est réuni en juin et décembre 2016.

Une note de cadrage produite en collaboration avec les 3 RRC et validée par l’ARS Nouvelle-Aquitaine au premier trimestre 2016 a établi une liste de 18 chantiers (dont 7 prioritaires) à mener pour la période 2016-2017.

Avancement des chantiers de déploiement concernant le RCA Dès février 2016, le COMOP a débuté les travaux de modification de l’outil « K-Process » nouveau nom de la plateforme DCC Onco-Poitou-Charentes, dont la vocation était d’être adaptée afin de permettre l’usage de certaines fonctionnalités identifiées comme prérequis par les ex-régions en 2015. Dans le cas du RCA, il s’agissait du module courrier et publipostage, du module MSSanté, de la modification de la fiche RCP et de la fiche RCP spécialisée sein. Cette étape de développement a permis l’obtention d’une version de test en mai 2016, qui a été présentée aux 3C puis au COPIL fin juin 2016.

En parallèle, le RCA a sollicité l’éditeur de la solution historique DPRC au premier trimestre 2016, afin de réaliser une prestation pour fournir les outils d’extraction des données à reprendre au sein de la nouvelle plateforme. Le RCA a débuté un travail de dédoublonnage. Une estimation de 500 000 documents sont à reprendre pour environ 150 000 identités de patients à dédoublonner répartis sur une douzaine de bases de données DPRC.

Ce dédoublonnage se poursuivra en 2017 et conditionne le basculement en production des 3C. Ce basculement interviendra selon le rythme choisi par les 3C dans l’objectif d’un abandon total du DPRC fin 2017.

Accompagnement des équipes 3C au changement d’outil Le 30 juin 2016, à l’occasion du COPIL DCC à Angoulême, a été validée la stratégie d’accompagnement des professionnels de l’ex-Aquitaine dans le cadre de la migration vers K-Process. Elle se base sur des constats partagés sur les pratiques en ex-Aquitaine par les COPIL DCC antérieurs à la dynamique Nouvelle-Aquitaine, à savoir :

des pratiques documentaires RCP en ex-Aquitaine différentes de celles existantes dans les régions ex-Poitou-Charentes et ex-Limousin ;

un outil DPRC n’étant pas un outil web partagé (implications en termes de conduite de changement et d’adaptations ergonomiques à anticiper) ;

peu de secrétaires présentes en RCP pour réaliser une saisie informatique (rendant difficile l’abandon direct d’un mode de saisie après la tenue de la RCP) ;

un recours important aux courriers (et non à la communication d’une fiche RCP structurée) ; un publipostage nécessaire afin de maintenir une activité de saisie des RCP avec les moyens existants ; en dehors du pôle régional (CHU de Bordeaux / Centre de Lutte Contre le Cancer (CLCC) Institut

Bergonié), une utilisation à 95% de la fiche RCP générique (peu différente du modèle Onco-Poitou-Charentes), et à 5% d’une fiche RCP Sein spécialisée ;

un pôle régional n’utilisant pas le DPRC, à intégrer différemment des autres 3C dans la démarche d’accompagnement (intéropérabilité).

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L’ensemble de ces constats a amené le RCA, en accord avec le COPIL, à acter un accompagnement des acteurs en ex-Aquitaine dans un premier temps priorisé sur les équipes secrétariat 3C.

L’accompagnement a débuté par des formations de 17 personnes profil « secrétaires 3C » à l’occasion de 7 sessions de 2 à 3h en région organisées entre juillet et septembre 2016.

Suite à ces sessions et aux remontées des utilisateurs une plénière a été organisée en octobre 2016 faisant le point avec les équipes 3C sur certains éléments clefs et demandes d’évolution.

En parallèle, l’outil fait l’objet de modifications ergonomiques et fonctionnelles depuis novembre 2016 (8 évolutions demandées dont 6 en cours de réalisation et 2 repoussées).

L’année 2017 devra permettre un basculement en production pour chaque 3C, en conformité avec des éléments pré-requis définis, en suivant des étapes validées par les équipes 3C.

Interopérabilité avec les établissements de santé Identifié comme un enjeu essentiel à la réussite du projet, le RCA, dans le cadre de l’équipe DCC Nouvelle-Aquitaine, a établi une enquête et propositions techniques d’interopérabilité auprès des établissements autorisés ou associés à la prise en charge de personnes atteintes de cancer en Nouvelle-Aquitaine, qui a été mise en concertation de mai à juillet 2016 auprès d’environ 90 équipes systèmes d’information.

Cette enquête a fait apparaître des demandes de spécifications de la part d’établissements. En 2017 se réunira un groupe technique associant l’équipe projet et des experts d’établissements de la Nouvelle-Aquitaine.

Ce flux technique conditionne aussi la mise en œuvre du chantier Oncopédiatrie visant à permettre un partage fluidifié d’un compte rendu de synthèse entre les cliniciens du CHU de Bordeaux et des centres hospitaliers correspondants afin de sécuriser le suivi des patients.

Concertations nationales Dans la continuité des actions entreprises en 2015, et suite à la publication en janvier 2016 par l’INCa du modèle textuel de la fiche RCP générique, le RCA s’efforcera de faire remonter au mieux auprès de l’INCa les éléments qui pourraient sembler incompatibles avec une saisie des RCP soutenable par les équipes 3C.

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Perspectives 2017 Le RCA poursuivra ses actions d’accompagnement des équipes 3C dans le basculement en production sur K-Process de leur activité RCP, de mise en œuvre des stratégies actées en COPIL, notamment en vue du déploiement de la messagerie sécurisée, ainsi que l’obtention d’un outil DCC répondant aux besoins de la région, en collaboration avec les équipes des RRC Onco-Poitou-Charentes et ROHLim, dans le cadre du futur RRC Nouvelle-Aquitaine.

Les éléments de cadrage et d’avancement peuvent être retrouvés sur le site Internet : http://dcc.reseau-cancer-alpc.fr

Accompagnement des professionnels au dispositif de Messagerie Sécurisée de Santé (MSSanté), composante du DCC La promotion de la messagerie sécurisée a donné lieu à la poursuite des actions de communication, en collaboration avec les 3C et les acteurs de la prise en charge et en lien avec TSA :

le RCA a participé en 2016 aux réunions de travail organisées par le CHU de Bordeaux avec la Plateforme de Génétique Moléculaire des Cancers (PGMC) en vue de mettre en œuvre un flux d’envoi automatisé des comptes rendus de biologie moléculaire à destination des prescripteurs par MSSanté. Au second semestre 2016, le CHU de Bordeaux a mis en production ce flux. En partenariat avec TSA, le RCA a appuyé la communication de la PGMC aux correspondants du CHU de Bordeaux destinataires des comptes rendus de biologie moléculaire afin de les inciter à s’équiper en boîtes aux lettres nominatives et d’être prêts à recevoir les échanges après une période de test réalisée second trimestre 2016 ;

dans le même objectif d’accompagnement de la PGMC, le RCA a assisté les acteurs de l’Institut Bergonié dans les concertations fonctionnelles et techniques en amont de l’acquisition de logiciels devant permettre la diffusion automatique des comptes rendus par MSSanté ;

au cours de journées d’information, le RCA s’est fait relai d’information, avec l’appui de TSA (Journée régionale du RCA). En parallèle à ces manifestations, l’équipe de coordination du RCA incite les instances impliquées au sein de son Bureau à appuyer la stratégie MSSanté régionale. Dans un souci d'information des professionnels de santé, le RCA a répondu à une invitation été 2016 de l'URPS Aquitaine pour une réunion autour de la MSSanté et Apicrypt. A cette occasion, le RCA a rappelé l'engagement de ses équipes mais aussi de nombreux établissements partenaires dans le déploiement de la MSSanté. Lors de cette réunion, un débat contradictoire a été mené avec les membres de l'URPS et des représentants de l'Association pour la Promotion de l’Informatique et de la Communication en Médecine (APICEM), fournisseur de la solution APICRYPT, sur les caractéristiques des deux solutions. Le RCA est disponible auprès des professionnels impliqués dans la prise en charge de patients atteints de cancer, pour informer autour du dispositif MSSanté et servir de relai avec l'équipement TSA en charge du déploiement.

En 2017, le RCA poursuivra son soutien aux équipes de l’Institut Bergonié dans l’établissement d’un flux dématérialisé MSSanté, notamment au travers d’actions de nettoyage des données de correspondants et de communication.

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Plateforme documentaire 3C Suite au projet régional d’évaluation du Dispositif d’Annonce (DA) en cancérologie (EVADA1), une plateforme documentaire, réservée aux 3C d'Aquitaine, a été mise en place en 2013. Cette base documentaire contient une liste d’outils élaborés et utilisés au niveau local par les 3C et les établissements de santé. Ces outils servent à faciliter les pratiques de traçabilité et/ou de communication autour de la prise en charge d'un patient atteint de cancer. Cette plateforme n’est pas publique, toutefois des demandes particulières peuvent être adressées aux contacts référents des 3C afin de pouvoir y accéder et de favoriser le lien avec les 3C. Cette plateforme est mise à jour une fois par an (ou plus si nécessaire) avec les modifications demandées par les 3C.

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Information des professionnels,

des patients et de leurs proches

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 34

Site Internet du RCA Chiffres clés → 1 000 visiteurs par mois → 3 100 pages parcourues par mois

Depuis 2001, le RCA dispose d’un site Internet institutionnel www.canceraquitaine.org.

Ce site Internet a été mis en œuvre dans le but de proposer des services connexes aux utilisateurs, et implémenter également la fonction de portail (utilisée par exemple pour les projets de Messagerie Sécurisée ou pour les groupes de travail de professionnels).

Labellisé en 2008 par la Fondation Health On the Net, le site Internet du RCA a conservé en 2016 la certification « site santé HONCode ».

L’analyse de l’audience par Google Analytics mise en place depuis 2013 permet d’observer une stabilisation de la fréquentation du site Internet du RCA en 2016.

Figure 2. Evolution de la fréquentation du site Internet de 2013 à 2016 *Les visites répétées d’une même personne ne sont pas prises en compte

Ainsi le site est toujours consulté par environ 1 000 visiteurs distincts qui parcourent chaque mois un peu plus de 3 000 pages.

5229

8743

12062 11544

25889

28626

37270 36918

0

5000

10000

15000

20000

25000

30000

35000

40000

2013 2014 2015 2016

nb de visiteurs distincts *nb de pages consultées

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Figure 3. Fréquentation du site Internet en 2016 *Les visites répétées d’une même personne ne sont pas prises en compte

L’ensemble des annuaires présents sur le site sont mis à jour annuellement et modifiés de façon régulière en fonction des demandes des partenaires.

En 2016, un espace dédié au projet CaPLA a été mis en place, présentant le synopsis de l’étude, les modalités de prise en charge dans le projet, une base documentaire sur les recommandations de l’INCa et des liens utiles.

La rubrique « Recherche et évaluations régionales » a par ailleurs été étoffée avec la présentation de l’audit clinique sur la prise en charge initiale des cancers de l’endomètre chez les patientes âgées de 70 ans et plus en Aquitaine.

Les tableaux ci-dessous reprennent les rubriques les plus consultées et les documents les plus téléchargés en 2016.

Tableau 6.Les 15 pages du site Internet les plus consultées en 2016 Pages consultées Nb de visiteurs distincts

Soins palliatifs (cumul des cinq départements d’Aquitaine) Structure oncopédiatrique de Bordeaux Réunion de Concertation Pluridisciplinaire/3C Référentiels et recommandations Coordonnées des 3C PGMC Association de patients Présentation du RCA Annuaire des référents des GTR Coordination du RCA Dépistage dont pages dédiées Mars Bleu et Octobre Rose Présentation des 3C Oncogénétique (sans le disposItif CaPLA) Etablissements autorisés et associés Outils évaluation oncogériatrique

3 181 912 647 603 490 480 476 459 450 429 419 381 358 330 245

1151967 995 1016 1039

873711 781

984 1014 1022 991

3850

3368 3339

28383064 3167

2118 2252

3228 3212 3280 3202

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

4000

4500nb de visiteurs distincts * nb de pages consultées

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Tableau 7. Les 15 documents du site Internet les plus téléchargés en 2016

Documents Nb de téléchargements distincts

Annuaires des RCP des 3C Aquitaine Fiches d’information sur les thérapies orales * Newsletters, version pdf pour 2016 Fiche RCP générique et sein Etablissements et structures autorisés pour l’activité de traitement du cancer en Aquitaine Fiche prescription PGMC Fiche information PGMC Programme Journée Régionale 2016 Plaquette réseau de santé Pallia 24 Programme CNRC 2016 Référentiel Sein Programme soirée AFSOS régionale Référentiel endomètre Programme soins palliatifs du 7e Colloque Aquitaine de Soins Palliatifs Outil oncogériatrique (Score Lee)

436 337 148 141 130 121 76 50 48 40 42 37 37 33 33

*Fiches en liens avec nos partenaires OMEDIT Bretagne, Pays de Loire et Haute-Normandie

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Newsletters et autres diffusions d’informations Chiffres clés → 4 newsletters RCA → 2 newsletters Nouvelle-Aquitaine

Veille Le RCA maintient une veille quotidienne sur les actualités, recommandations, données épidémiologiques et de santé publique en cancérologie, relayées aux professionnels de santé par le site Internet ou les newsletters directement par mailing spécifique.

Newsletters RCA En 2016, le RCA a édité une newsletter par trimestre sur son activité et celles de ses partenaires ainsi que sur les actualités régionales et nationales en cancérologie, transmise chacune à plus de 2 000 personnes.

L’outil de mailing permet de suivre la « performance » de cette newsletter. Ainsi il est d’usage de suivre :

le taux d’ouverture du mail d’envoi de la newsletter ; le taux de clics sur les liens Internet ; le taux de réactivité (nb de personnes ayant cliqué sur un lien/nb de personnes ayant ouvert le mail). le taux de lecture approfondie (> 10 secondes).

En 2016, la performance de la newsletter était proche de celle de 2015. Son taux moyen d’ouverture était de 24%, ce qui correspond au taux moyen selon Mail Metric (outil spécialisé dans l’audience de newsletters). Le taux moyen de clics était de 5%, et le taux de réactivité autour de 22%, ce qui est également dans la norme de ce secteur d’activité. Le taux moyen de lecture approfondie était autour de 60%.

Newsletters Nouvelle-Aquitaine Deux newsletters communes aux 3 RRC (RCA, ROHLim et Onco-Poitou-Charentes) ont été réalisées et diffusées en avril et septembre. Celles-ci présentaient les projets communs Nouvelle-Aquitaine, les agendas des réunions des 3 RRC, et des informations sur l’avancée de la fusion.

Autres diffusions d’information Enfin, l’outil de mailing a également permis la diffusion des programmes de différentes manifestations :

le programme du premier colloque d’actualités paramédicales et médicales en cancérologie organisé par le Site de Recherche Intégré sur le Cancer Bordeaux Recherche Intégrée Oncologie (SIRIC BRIO), en partenariat avec le 3C du CHU de Bordeaux et le Centre de Formation Permanente des Professionnels de Santé (CFPPS) en lien avec le RCA ;

le programme de la soirée « Ville-Hôpital » organisée par le 3C de Bayonne ; le programme de l’AFSOS régionale pour la soirée sur le thème « Le cancer, ça fatigue !» ; le programme de la soirée d’Immuno-Oncologie « Etat de l’art en Onco-Hématologie» ; les programmes des rencontres de l’Unité de Coordination en Oncogériatrie InterRégionale (UCOGIR)

en région.

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 38

Communications sur les actions et projets du RCA Communications orales Gestion des toxicités des immunothérapies : rôle des Réseaux Régionaux de Cancérologie : L Digue. 6èmes Rencontres interrégionales d’Oncologie ORL du Grand Sud-Ouest (ROOG), 21 mai 2016, Biarritz

Partenariat RCA-CCECQA : illustration avec le projet EVADA L Digue, S Domecq. Rencontre annuelle du réseau Onco-Poitou-Charentes, 26 mai 2016, Angoulême

Groupe aquitain de bon usage et de gestion des toxicités des immunothérapies L Digue. Réunion d’immuno-oncohématologie, 16 juin 2016, Bordeaux

Pertinence, bon usage et gestion des toxicités des immunothérapies au niveau d’une région : création d’un groupe de travail aquitain L Digue. 7ème Congrès National des Réseaux de Cancérologie, 29 et 30 septembre 2016, Nantes

Evaluation des pratiques pour la réalisation des tests moléculaires dans la prise en charge initiale des patients atteints de cancers colorectaux en 2010 : résultat d’une étude observationnelle dans un large territoire français J Meilleroux, K Gordien, E Oum-Sack, M Amara Kpoghomou, P Grosclaude, J Goddard, JP Merlio, I Soubeyran, R Guimbaud, L Digue, V Bousser, E Bauvin, J Selves. 7ème Congrès National des Réseaux de Cancérologie, 29 et 30 septembre 2016, Nantes Retour sur dix ans de travail de coordination de la neuropsychologue du réseau de cancérologie pédiatrique d’Aquitaine (RESILIAENCE) auprès des professionnels libéraux M Sorge, A Notz. 7ème Congrès National des Réseaux de Cancérologie, 29 et 30 septembre 2016, Nantes Coordination pluridisciplinaire de la prise en charge oncopédiatrique en Aquitaine A Notz. 16ème Journée régionale du CCECQA : Parcours de santé : promenade ou saut d’obstacles ? 24 juin 2016, Bordeaux.

Rôle du Réseau de Cancérologie d’Aquitaine L Digue. Les Journées d’Onco-Hématologie, 22 octobre 2016, Arcachon

Evaluation de la qualité des critères anatomopathologiques indispensables à la prise en charge initiale des patients atteints de cancers colorectaux : résultats d’une étude observationnelle dans un large territoire français en 2010 J Meilleroux, P Grosclaude, M Amara-Kpoghomou, K Gorden, E Oum-Sack, J Goddard, S Lamy, E Bauvin, G Belleannée, V Bousser, L Digue, J Selves. Congrès Carrefour Pathologie, 7 au 10 novembre 2016, Paris

Quelles actualités au RCA ? V Bousser, L Digue. 15ème journée régionale du RCA, 25 novembre 2016, Bayonne.

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 39

Posters

Retour d’expérience sur l’informatisation du dispositif CaPLA de suivi des personnes prédisposées héréditairement au cancer F Laborde, V Bousser, L Digue, E Barouck-Simonet, C Sénéchal-Davin, L Venat-Bouvet, J Tinat, V Dorian, F Latrech, L Pervieux, V Dumora, M Longy, V Bubien. 7ème Congrès National des Réseaux de Cancérologie, 29 septembre 2016, Nantes

Structuration d’un parcours de soins régional pour les patients atteints de récidive locale de cancer du rectum en Aquitaine Limousin Poitou-Charentes (ALPC) V Bousser, F Saillour, C Morin-Porchet, C Vincent, E Pinon, A Martin, L Digue, F Colombani, Q Denost. 7ème Congrès National des Réseaux de Cancérologie, 29 septembre 2016, Nantes

Mutualisation d’une plateforme DCC en région Aquitaine Limousin Poitou-Charentes : un projet commun ALPC avant la fusion des réseaux C Morin-Porchet, F Laborde, L Montangon, V Bousser, C Vincent, L Digue, M Noirtault, Y Deméocq. 7ème Congrès National des Réseaux de Cancérologie, 29 septembre 2016, Nantes

Prise en charge des cancers de l’endomètre chez les patientes âgées de 70 ans et plus en Aquitaine en 2015 I Cirilo Cassaigne, V Bousser, P Corsenac, L Digue, C Mertens, A Petit. 7ème Congrès National des Réseaux de Cancérologie, 29 septembre 2016, Nantes

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 40

Fusion entre 3 Réseaux Régionaux de Cancérologie : naissance d’une culture de rapprochement par la mise en place de projets communs C Vincent, L Digue, V Bousser, I Cirilo-Cassaigne, C Courrieu, Y Deméocq, A Dugué, V Dumora, N Giraudon, F Laborde, V Le Duc, L Montangon, A Notz-Carrère, E Pinon, N Rabier, S Veiga, C Morin-Porchet. 7ème Congrès National des Réseaux de Cancérologie, 29 septembre 2016, Nantes

Fusion de trois Réseaux Régionaux de Cancérologie en un réseau unique en 2017 Méthodologie V Bousser, S Veiga, C Morin-Porchet, C Vincent, C Courrieu, L Digue. 7ème Congrès National des Réseaux de Cancérologie, 29 septembre 2016, Nantes

Choix d’un copilotage des EMRC en Aquitaine par le Groupement Interrégional de Recherche Clinique et d’Innovation Sud-Ouest Outre-Mer (GIRCI SOOM) et le Réseau de Cancérologie d’Aquitaine (RCA) V Bousser, I Cirilo Cassaigne, M Le Gall, A Pouzet, P Cassai, E Pinon, L Digue, C Lassalle. 7ème Congrès National des Réseaux de Cancérologie, 29 septembre 2016, Nantes

Evolution de la méthodologie d’élaboration de la newsletter du Réseau de Cancérologie d’Aquitaine N Giraudon , L Digue, N Brazzalotto, I Cirilo Cassaigne, A Dugué, V Dumora, B Gauchet, F Laborde, E Pinon, S Veiga, V Bousser. 7ème Congrès National des Réseaux de Cancérologie, 29 septembre 2016, Nantes

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Evaluation de la qualité des critères anatomopathologiques indispensables à la prise en charge initiale des patients atteints de cancers colorectaux : résultats d’une étude observationnelle dans deux régions françaises en 2010 J Meilleroux, P Grosclaude, M Amara Kpoghomou, K Gordien, E Oum-Sack,J Goddard, S Lamy, E Bauvin, G Belleannées, V Bousser, L Digue, J Selves. 7ème Congrès National des Réseaux de Cancérologie, 29 septembre 2016, Nantes

Evaluation of pathological report’s quality for management of patients with colorectal cancer : results of a large observational French cohort J Meilleroux, P Grosclaude, M Amara Kpoghomou, K Gordien, E Oum-Sack,J Goddard, S Lamy, E Bauvin, G Belleannées, V Bousser, L Digue, J Selves. Congrès européen de Pathologie, 25 au 29 septembre, Cologne, Allemagne

The molecular tests in colorectal cancer (KRAS, MSI) : Evaluation of practices in a large observational French cohort J Meilleroux, K Gordien, E Oum-Sack, , M Amara Kpoghomou, P Grosclaude, J Goddard, JP Merlio, I Soubeyran, R Guimbaud, V Bousser, L Digue, J Selves. Congrès européen de Pathologie, 25 au 29 septembre, Cologne, Allemagne

Pertinence, bon usage et gestion des toxicités des immunothérapies en Aquitaine L Digue, B Loulière, A Brouillaud, M Louvrier, I Cirilo-Cassaigne, P Marti et le groupe de travail (e-poster). 3ème Congrès de la Société Française du Cancer, 29 juin au 1er juillet 2016, Paris

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 42

Informations sur l’offre de soins régionale Le RCA tient régulièrement à jour et diffuse au travers de son site Internet et de ses newsletters de nombreuses informations dont notamment les annuaires et agendas des RCP (pathologie/organes, modes d’organisation (lieu, jour et heure), médecin responsable, médecins participants) en collaboration avec les différentes équipes des 3C, mis à jour chaque année.

En 2016, le RCA a relayé des informations sur les différents évènements mis en place par ces partenaires notamment dans le cadre du dépistage des cancers en Aquitaine :

la 10ème semaine européenne de prévention et de dépistage des cancers du col de l’utérus, en janvier 2016 ;

la semaine de la sécurité des patients en janvier 2016 ; la campagne « Mars Bleu » dédiée au dépistage du cancer colorectal : le RCA a relayé les informations

mises en ligne par l’INCa et diffusé les évènements organisés en Aquitaine, via un espace dédié sur son site Internet ainsi que dans sa newsletter de mars 2016 ;

la « Journée nationale de prévention et de dépistage des cancers de la peau » organisée par le Syndicat National des Dermatologues, avec le soutien de l’INCa. Le RCA a diffusé, via son site Internet, la liste des lieux accessibles en Aquitaine pour des consultations anonymes et gratuites réalisées par des dermatologues bénévoles à la recherche d’éventuelles lésions cutanées suspectes ;

la semaine de sensibilisation aux cancers des Voies Aérodigestives Supérieures (VADS) en septembre 2016 ;

la campagne « Octobre Rose » dédiée au dépistage du cancer du sein : le RCA a relayé les informations mises en ligne par l’INCa et diffusé, les évènements organisés en Aquitaine, via un espace dédié sur son site Internet ainsi que dans sa newsletter d’octobre 2016 ;

la première campagne « Moi(s) sans tabac » lancée durant tout le mois de novembre 2016 : le RCA a diffusé, via son site Internet, le lien vers le site dédié www.moissanstabac-na.com et la page Facebook https://www.facebook.com/moissanstabacna/?fref=ts

Le RCA a également relayé des liens sur les évènements mis en œuvre par des associations de patients tels que l’Association Vénus et une vente aux enchères d’œuvres réalisées par des artistes engagés au service de la lutte contre le Cancer du sein.

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Informations sur la Recherche Clinique Essais cliniques du Pôle régional de Recours Une rubrique spécifique aux essais cliniques figure sur le site Internet du RCA. Elle permet de visualiser les essais cliniques ouverts dans la région, grâce aux liens vers le registre national de l’INCa mais aussi vers la liste des essais mis en place au sein du pôle régional de recours (CHU Bordeaux et Institut Bergonié). Il s’agit de la première étape vers la construction d’un outil régional recensant les essais ouverts dans toute la région Aquitaine.

Une newsletter spécifique, à périodicité quasi-mensuelle (10 newsletters pour 2016) recense et diffuse un annuaire des essais thérapeutiques précoces (phases I et II) du pôle régional de recours, par thématique, présentant ainsi une opportunité thérapeutique pour les patients de la région. Celle-ci cible plus de 400 professionnels de santé (oncologues médicaux, radiothérapeutes, spécialistes d’organes et ARCs).

Programmes d’Accès Sécurisé à des thérapies ciblées innovantes (AcSé) En 2016, le RCA avec l’aide de l’INCa, a recensé les investigateurs de la région pour les deux programmes AcSé en cours (Acsé VEMURAFENIB et Acsé CRIZOTINIB) sur son site Internet, permettant d’adresser les patients concernés au plus près de leur domicile.

L’Equipe Mobile de Recherche Clinique d’Aquitaine (EMRC) Depuis 2008, grâce au soutien de l’INCa, une EMRC a pu être mise en place en ex-Aquitaine. 4 Equivalents Temps Plein (ETP) d’ARC assurent les missions de cette équipe auprès de 13 établissements de santé (dont 8 sont dotés du financement).

L’objectif de l’EMRC est d’apporter un soutien aux professionnels des établissements de soins pour favoriser leur participation aux essais cliniques et l’inclusion de patients. Ces Attaché(e)s de Recherche Clinique (ARCs) apportent une aide aux investigateurs dans toutes les activités relevant de la recherche clinique et plus particulièrement pour la gestion, le recrutement et le suivi de patients dans les essais cliniques académiques.

Depuis 2015, ce sont les Groupements Interrégionaux de Recherche Clinique et d’Innovation (GIRCI) qui coordonnent la mission d’appui à l’investigation qui repose sur l’EMRC, en lien avec les établissements de santé, et la gestion de l’enveloppe financière. Le RCA et le GIRCI du Sud-Ouest Outre-Mer (SOOM) travaillent en collaboration.

Une réunion annuelle d’information et de formation des ARCs a été organisée en novembre 2016.

En 2015, le GIRCI-SOOM, avec le RCA, avait créé un questionnaire complémentaire au bilan d’activité demandé annuellement par l’INCa, afin de mieux qualifier l’activité des ARCs EMRC. Ce questionnaire a servi de base de travail au niveau national aux 7 GIRCI à la demande de la DGOS début 2016, afin de permettre le pilotage de l’activité des EMRC par les GIRCI et l’évaluation de la bonne utilisation des fonds alloués. Ce nouveau questionnaire a été envoyé aux ARCs en juillet 2016 pour remplissage avec les données d’activité 2015. Un rapport a été produit par le GIRCI-SOOM, en concertation avec le RCA, et envoyé aux établissements destinataires des fonds EMRC en octobre 2016.

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Composition et répartition de l’EMRC d’Aquitaine

De 2008 à 2015, l’INCa a demandé au RCA de recueillir les données globales d’activité de recherche en cancérologie des établissements renforcés par l’EMRC Aquitaine (activité du personnel EMRC mais aussi des ARCs financés par d’autres fonds) : nombre d’essais ouverts et nombre de patients inclus dans l’année.

En 2017, l’INCa a chargé le GIRCI et non plus le RCA, de recueillir ces données pour l’année 2016. A l’heure où ce rapport est rédigé, ces données ne sont pas encore recueillies et analysées.

Bayonne Julie France (0,50 ETP) [email protected] Béarn et Soule Mathieu Frouvelle (0,50 ETP) [email protected] Dordogne Marie Augis (0,50 ETP) [email protected] Landes Aminata Dauba (0,75 ETP) [email protected]

Gironde → Bordeaux Nord

Magali Balhadère (0,75 ETP) m.balhadè[email protected]

→ Libourne Christine Cuisinier (0,22 ETP) [email protected]

→ Tivoli Zoé Husson (0,50 ETP) [email protected] Lot et Garonne Lucie Randazzo (0,50 ETP) [email protected]

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Aide à la formation des professionnels

de santé

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La 15ème Journée régionale du RCA 86 professionnels réunis à Bayonne le 25 novembre 2016 ont souligné la qualité des échanges et ont apprécié les interventions sur les thèmes suivants :

→ Oncogénétique - le projet CaPLA → Expérience des Infirmières de Coordination (IDEC) en Nouvelle-Aquitaine → Liens ville-hôpital et thérapies ciblées → Messagerie sécurisée → DCC : K-Process → Télémédecine et parcours de soins → Interventions des associations de patients sur le droit à l’oubli

La Journée régionale de Résiliaence 142 professionnels ont participé à cette journée le 18 octobre 2016 en ateliers et en séance plénière sur la thématique de l’Après-Cancer :

→ Plan Personnalisé d’Après-Cancer → Préservation de la fertilité → Réinsertion scolaire et coordination des rééducations des enfants traités pour tumeur cérébrale

Soirée annuelle pluriprofessionnelle sur les Soins Oncologiques de Support (SOS) en collaboration avec l’AFSOS

82 professionnels se sont réunis à Mont-de-Marsan le 30 juin 2016 sur la thématique des problèmes liés à la fatigue en cancérologie déclinée, en deux parties :

→ La première, sous forme de table ronde articulée autour du témoignage d’un patient faisant intervenir plusieurs professionnels sur le thème de la fatigue des traitements

→ La deuxième sous forme d’une situation clinique, abordant les traitements de la fatigue à l’aide des référentiels de l’AFSOS

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Formation et information des personnels 3C : animation par le RCA Dans le cadre de ses missions d’animation et de soutien logistique des 3C, le RCA propose des réunions régulières avec leurs équipes. Par ailleurs, certaines formations sont individuelles (arrivée de secrétaires en cours d’année, demande personnalisée).

En 2016, le RCA a proposé aux équipes des 3C les réunions d’information et d’échange suivantes :

deux réunions spécifiques sur les missions et travaux des 3C : une journée avec les médecins coordonnateurs ; une journée avec les médecins coordonnateurs, IDE de coordination, secrétaires, qualiticiens et cadres de santé 3C ;

une demi-journée de formation auprès d’une secrétaire 3C recrutée en remplacement d’un congé maternité : formation sur le logiciel de saisie des RCP, sur les données des fiches RCP et sur l’articulation des secrétariats 3C avec le RCA.

Par ailleurs, le RCA transmet par courriel spécifique les informations d’actualité pertinentes pour les 3C (51 courriels envoyés en 2016 sur les appels à projet, appels à communication, congrès, rapports statistiques, nouvelles publications nationales, messagerie sécurisée, enquêtes INCa, relecture de documents, comptes rendus de réunions, etc).

Diplôme d’Etudes Spécialisées Complémentaires (DESC) d’Oncologie option « Réseaux » Le RCA est intervenu à Paris, le 2 décembre 2016, lors d’une table ronde sur les Soins Oncologiques de Support en ville, avec une présentation sur « Réseaux régionaux de Cancérologie et Soins Oncologiques de Support ».

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Recueil des données

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Les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) Chiffres clés → 132 RCP → 4 400 réunions dans les dix 3C → 56 000 dossiers présentés en RCP (37 900 patients) → 1 000 médecins présentant des dossiers

Activité régionale Depuis 2003, le RCA collecte et synthétise les informations en provenance des 3C. Pour réaliser cette partie du rapport, le RCA s’appuie sur les informations saisies par les équipes des 3C, à partir du DPRC pour huit 3C et du dossier patient informatisé pour les deux 3C du pôle régional qui intègrent les données structurées de la fiche RCP dans leur dossier commun.

Type des RCP En 2016, le panorama en Aquitaine est composé de 131 RCP locales ou régionales et de 19 RCP inter-régionales ou nationales (tableaux 8 et 9 ci-dessous).

Parmi les 131 RCP locales ou régionales, 62 (47%) ont lieu au pôle régional (CHU et Institut Bergonié), 50 (38%) sont dites « mixtes », c’est-à-dire associant des médecins du privé et du public (hors pôle régional), 14 (11%) sont dites « privées », c’est-à-dire avec des médecins du privé exclusivement et 5 (4%) sont dites « publiques », c’est-à-dire avec des médecins du public exclusivement (Centres Hospitaliers Généraux hors pôle régional).

En 2016, 4 400 réunions ont été réalisées dans les dix 3C.

Tableau 8. Nombre de RCP locales ou régionales selon leur type en Aquitaine en 2016 Type de RCP Nombre (%)

Sein et/ou gynécologie 22 (17)

Digestif 18 (14)

Urologie 14 (11)

ORL 13 (10)

Thorax 11 (8)

Dermatologie 10 (8)

Hématologie 9 (7)

Général (plusieurs organes) 8 (6)

Neuro-oncologie 5 (4)

Onco-pédiatrie 3 (2)

Thyroïde 3 (2)

Sarcome 1 (1)

Autres* 14 (10)

Total 131

* douleur (2), oncogénétique (2), hypophyse (2), métastases cérébrales (2), métastases osseuses, essais précoces, rachis, tomothérapie, tumeurs orbito-palpébrales, endocrinologie

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Tableau 9.Liste des 19 RCP interrégionales et nationales en Aquitaine en 2016 Libellé RCP Niveau

Comité de greffe Interrégionale

Pédiatrie ISOCELE (4 RCP : tumeurs cérébrales, hémopathie maligne, tumeurs osseuses et oncologie générale)

Interrégionale

CARARE (CAncer RAre du REin) Interrégionale

TESTIS Interrégionale

AJAS (Adolescents et Jeunes Adultes) Nationale

COMETE (COrtico-MEdullo Tumeurs Endocrines) Nationale

GFELC (Groupe Français d'Etude des Lymphomes Cutanés) Nationale

Gliomes de grade 2 Nationale

GliTrAd (Gliomes du Tronc cérébral Adultes) Nationale

POLA (tumeurs oligodendriales de haut grade) Nationale

REFCOR (Réseau d’Expertise Français sur les Cancers ORL Rares) Nationale

RENATEN (RÉseau National de prise en charge des Tumeurs neuro-ENdocrines Malignes Rares Sporadiques et Héréditaires)

Nationale

RYTHMIC (Réseau tumeurs THYmiques et Cancers) Nationale

Sarcomes Nationale

TUTHYREF (TUmeurs THYroïdiennes REFractaires) Nationale

ARADERM (tumeurs annexielles cutanées rares) Nationale

Dossiers présentés en RCP (fiches RCP) L’enregistrement informatique des fiches RCP standardisées en Aquitaine est passé de 8 000 (6 500 patients) en 2003 à 56 000 (37 900 patients) en 2016. Les figures 4 et 5 ci-après présentent l’évolution du nombre de dossiers présentés en RCP depuis 2003 et la répartition par 3C. Les informations détaillées se trouvent en annexe 2, figure 1 et tableaux 1, 2 et 3, pages

Figure 4. Evolution du nombre de dossiers médicaux présentés en RCP dans les 3C d’Aquitaine de 2003 à 2016 (source de données 3C)

*nombre de patients pour lesquels une première fiche RCP a été enregistrée dans un 3C d’Aquitaine (années prises en compte : 2006 à 2016).

8174

1334515566

20570

2869333377

35844

4095445496

47561 4706749910

5329756009

24875 2656029644

32734 33821 33004 34583 36296 37921

20745 21182 22922 24561 24511 23092 23883 24969 25227

0

10000

20000

30000

40000

50000

60000

2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

Années

Nb fiches RCP

Nb patients

Nb nouveaux patients* (1ère ficheenregistrée depuis 2006)

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Figure 5. Nombre de dossiers médicaux présentés en RCP en Aquitaine entre 2010 et 2016 selon le 3C dans lequel les fiches RCP sont enregistrées

En 2016, ce sont 1 000 médecins qui ont présenté ces dossiers dans 4 400 réunions ayant eu lieu dans les dix 3C. Le compte rendu de la RCP est transmis au médecin responsable de la prise en charge et au médecin traitant du patient dans les dix 3C.

En 2016, les 56 000 fiches de RCP concernent 37 900 patients dont 25 200 patients (67 %) pour lesquels il s’agit d’un premier enregistrement en Aquitaine (années prises en compte : 2006 à 2016).

Les établissements du pôle régional de cancérologie enregistrent depuis 2007 les données RCP de façon structurée dans leur système d’information hospitalier. En 2016, on dénombre 26 900 fiches RCP pour le pôle régional (48%) correspondant à 17 800 patients.

Parmi les 56 000 dossiers de patients dont une fiche RCP a été enregistrée, 5 000 (9 %) sont des dossiers simplement enregistrés (non discutés en RCP). Il s’agit de patients pour lesquels la prise en charge est un standard selon les recommandations de pratiques. Il est observé une augmentation de cette proportion entre 2007 et 2011 (5 % en 2007 à 15 % en 2011), une diminution en 2012 et 2013 (respectivement 10 % et 8 %) et une stabilisation en 2014, 2015 et 2016 (8 %, 9 % et 9 %). Cette proportion est variable selon les 3C et selon les types de RCP (annexe 2, tableaux 4 et 5, page 85).

Les données des RCP montrent que 70 % des dossiers sont présentés dans les RCP de type digestif, sein-gynécologie, urologie et thorax (annexe 2, figure 2 et tableau 6, page 86).

Caractéristiques des patients présentés en RCP Parmi les 37 900 patients présentés en RCP en 2016 :

54 % sont des hommes ; L’âge médian est de 68 ans ; 28 % sont âgés de plus de 75 ans ; 10 % ne résident pas en Aquitaine (le lieu de résidence du patient est une donnée manquante dans 8 %

des cas (14 % en 2015)).

Les informations détaillées se trouvent en annexe 2, figure 5 et tableaux 9, 10 et 11, page 89 et 90.

0

6000

12000

18000

Nb

fiche

s R

CP

enr

egis

trées

Centres de Coordination en Cancérologie

201120122013201420152016

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 53

79%

66%

69%

81%

21%

34%

31%

19%

0% 50% 100%

Poumon (n=3064)

Colorectal (n=4216)

Prostate (n=4105)

Sein (n=5023)

% patients

Moins de 75 ans 75 ans et plus

En utilisant les données de localisation de la fiche RCP (siège de la tumeur primitive selon la classification Internationale des Maladies (CIM-10)), parmi les 37 900 patients dont le dossier a été présenté en RCP au moins une fois en 2016 en Aquitaine, 5 000 (13 %) ont un cancer du sein, 4 200 (11 %) un cancer colorectal, 4 100 (11 %) un cancer de la prostate, et 3 100 (8 %) un cancer du poumon.

Il s’agit d’une file active, ces patients sont soit nouveaux, soit en suivi, soit en rechute ou soit en surveillance d’un cancer (déjà présentés en RCP les années précédentes pour leur prise en charge initiale).

Le tableau 10 et la figure 6 ci-dessous décrivent ces patients selon le sexe, l’âge et la nature de la présentation en RCP en 2016 (discussion pluridisciplinaire ou présentation simple). L’évolution du nombre de ces patients entre 2013 et 2016 est présentée en annexe 2, tableau 12, page 90.

Tableau 10. Descriptif des patients dont le dossier a été enregistré (présentation simple ou discussion en RCP) en 2016 selon les quatre localisations cancéreuses les plus fréquentes (N=37 921)

Cancers du

SEIN Cancers de la

PROSTATE Cancers

COLORECTAUX Cancers du

POUMON

Nb (%) Nb (%) Nb (%) Nb (%)

Nombre de patients 5023 (13) 4105 (11) 4216 (11) 3064 (8)

Sexe

Homme 61 (1) 4105 (100) 2395 (57) 2024 (66)

Femme 4962 (99) - - 1821 (43) 1040 (34)

Age

Moins de 75 ans 4084 (81) 2818 (69) 2780 (66) 2433 (79)

75 ans et plus 934 (19) 1287 (31) 1431 (34) 631 (21)

Non précisé 5 (0) 0 - 5 (0) 0 -

Discussion

Pluridisciplinaire 4753 (95) 3836 (94) 3792 (90) 2974 (97)

Présentation simple 204 (4) 251 (6) 323 (8) 73 (2)

Non précisé 66 (1) 18 (0) 101 (2) 17 (1)

Figure 6. Répartition des patients présentés en RCP en 2016 en Aquitaine selon l’âge et les quatre localisations les plus fréquentes

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 54

Activité par 3C L’activité 2016 des RCP par 3C est présentée en annexe 2, pages

- RCP dans le 3C Bayonne page 91 - RCP dans le 3C Béarn et Soule page 95 - RCP dans le 3C Bordeaux Nord page 99 - RCP dans le 3C CHU Bordeaux page 103 - RCP dans le 3C Dordogne page 108 - RCP dans le 3C Institut Bergonié page 112 - RCP dans le 3C Landes page 115 - RCP dans le 3C Libourne page 119 - RCP dans le 3C Lot et Garonne page 122 - RCP dans le 3C Tivoli page 126

Rapports particuliers Chaque année, le RCA réalise des rapports ponctuels et particuliers selon des demandes de 3C ou d’autres organismes.

En 2016, le RCA a répondu à 4 demandes de deux 3C et de l’UCOGIR Aquitaine, formulées dans plusieurs cadres : 2 pour des rapports d’activité (par site pour un 3C, pour les patients de plus de 70 ans pour l’UCOGIR ; 1 pour un renouvellement d’autorisation pour l’activité du traitement du cancer et 1 pour une thèse d’une interne en médecine générale.

Rémunération des médecins libéraux pour leur participation aux RCP En 2016, le RCA a poursuivi l’action de rémunération des médecins libéraux pour leur participation aux RCP. Comme pour l’année 2015, un rapport détaillé de l’année 2016 sera adressé à l’ARS Nouvelle-Aquitaine ainsi qu’à chaque 3C concerné. Il y a un décalage d’un an puisque les données de l’année écoulée sont traitées après le mois de mars de l’année suivante (mois de publication du présent rapport). Les données concernant l’année 2015 et non 2016 sont présentées dans le tableau ci-dessous :

Tableau 11. Nombre et montants des dossiers rémunérés en Aquitaine en 2015 selon le type rémunération

1er semestre 2015

7,40 € par dossier présenté

3,70 € par dossier pour les transversaux

2nd semestre 2015

6,90 € par dossier présenté

3,45 € par dossier pour les transversaux

Année 2015

Nombre de dossiers rémunérés pour les « présentateurs »

9 189 8 104 17 293

Montant rémunéré (en €) 67 998,60 55 917,60 123 916,20

Nombre de dossiers rémunérés pour les « transversaux »*

40 158 36 332 76 490

Montant rémunéré (en €) 148 584,60 125 345,40 273 930,00

Montant rémunéré total (en €)

216 583,20 181 263,00 397 846,20

*Un même dossier est rémunéré pour chaque médecin de spécialité transversale présent à la RCP, il peut donc être comptabilisé plusieurs fois

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 55

Les données des tableaux de bord INCa remplis par les 3C Les informations suivantes sont issues des données déclaratives des tableaux de bord demandés aux 3C par l’INCa chaque année. Il y a habituellement un décalage d’un an puisque la grille du tableau de bord 3C de l’année écoulée ne parait qu’après mars de l’année suivante (mois de publication du présent rapport). Ici sont donc présentées les données concernant l’année 2015 (et non 2016).

Les informations concernant l’année 2016 seront présentées dans le prochain rapport d’activité 2017.

Concernant l’organisation des 3C Neuf des dix 3C aquitains sont pluri-établissements ; 52 établissements autorisés pour le traitement des cancers en Aquitaine sont membres d’au moins un

3C (3 sont membres de deux 3C et 2 sont membres de trois 3C) ; 36 autres structures sont membres des 3C (établissements non autorisés, Hospitalisation à Domicile

(HAD), Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), réseaux de santé, laboratoires anatomopathologiques, centres d'imagerie fonctionnelle, Ligue contre le Cancer, URPS MLNA ;

dans neuf 3C l'organisation retenue est validée par la Commission Médicale des Etablissements (CME) des établissements concernés ;

le type de formalisation est une convention inter-établissements dans neuf 3C et un règlement intérieur dans un 3C ;

il existe un comité de pilotage dans neuf 3C (en cours dans un 3C) ; les fonctions dédiées aux missions de coordination des 3C sont assurées par 22,8 équivalents temps

plein (ETP) (21,5 ETP en 2014) :

- médecins : 5,6 ETP (5,7 en 2014) ; - infirmiers : 5,8 ETP (5,8 en 2014) ; - secrétaires de coordination : 7,4 ETP (7 en 2014) ; les temps de secrétariat de RCP ne sont pas

demandés dans le tableau de bord INCa ; des 3C ont noté que certains temps de secrétariat de coordination sont en réalité utilisés pour la saisie des comptes rendus RCP (manque de personnel de secrétariat RCP) ;

- cadres de santé : 1,1 ETP (0,9 en 2014) ; - qualiticien : 0,4 ETP (0,6 en 2014) ; - assistante sociale : 0,5 ETP (0,5 en 2014) ; - psychologue : 1,3 ETP (1 en 2014) ; - attaché de recherche clinique : 0,2 ETP (0 en 2014) ; - manipulatrice en radiothérapie : 0,5 ETP (0 en 2014).

Concernant le Dispositif d’Annonce (DA) neuf 3C s’assurent de la mise en place effective du DA dans tous les établissements autorisés membres ;

un 3C s’en assure dans une partie des établissements autorisés membres ; huit 3C s’assurent de la réalisation d'une consultation médicale dédiée pour tous les nouveaux patients

dans les établissements autorisés (en cours pour deux 3C) ; neuf 3C s’assurent que les établissements autorisés tracent le nombre de patients ayant bénéficié d’un

entretien spécifique avec un soignant : Temps d’Accompagnement Soignant (TAS) (en cours pour un 3C) ;

15 302 patients ont bénéficié d’un entretien spécifique avec un soignant dans le cadre du DA (15 850 en 2014) ;

dans 46 établissements de santé, une détection des fragilités sociales est systématiquement réalisée dans le cadre du DA (45 en 2014).

Les temps de personnel du dispositif d’annonce ne sont pas demandés dans le tableau de bord INCa.

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 56

Concernant le PPS et le Plan Personnalisé de l’Après-Cancer Les trames de PPS utilisées par les professionnels dans les établissements sont de plusieurs types :

trame mise à disposition par le RCA, trame mise à disposition par le 3C, trame propre à un établissement et/ou trame propre à un professionnel ;

Au moins 13 836 PPS ont été remis aux patients ; ce nombre est estimé ou tracé, selon les 3C et les établissements (12 354 en 2014) :

- nombre estimé de PPS remis aux patients : 6 154 (5 745 en 2014) ; - nombre tracé de PPS remis aux patients : 7 682 (6 609 en 2014) ; 5 348 PPS ont été validés et remplis dans la solution informatique partagée équipant le niveau local ; 5 702 autres PPS ont été tracés et validés, documents papier ou numérique ; Pour cinq 3C répondants : 9 757 courriers de début de traitement reprenant les informations du PPS

(toutes ou certaines) ont été transmis aux médecins traitants ; nombre tracé pour 2 209 courriers, nombre estimé pour 7 548 courriers ;

Six 3C ont mis en œuvre une démarche qualité et/ou innovante sur la thématique du PPS avec 12 actions mises en œuvre au total :

- Création, mise à disposition de « passeport patient » ou « carnet de liaison » ; - Elaboration, actualisation, diffusion de modèle de PPS ; - Informatisation du PPS et mise en place de système de traçabilité ; - Audit, évaluation des pratiques, questionnaire de satisfaction ; - Information, sensibilisation des professionnels ; Au moins 1 253 PPAC ont été remis aux patients.

Concernant les autres missions Les dix 3C s’assurent que la fiche RCP (ou un compte rendu spécifique de la décision de RCP) est

systématiquement transmise au médecin traitant du patient ; Il existe des modalités de transmission informatisée de la fiche RCP dans quatre 3C (en cours pour trois

3C) via l’utilisation de la messagerie sécurisée ; Neuf 3C ont mis en œuvre une démarche qualité et/ou innovante sur la thématique "RCP" ; Six 3C ont mis en œuvre une démarche qualité et/ou innovante sur la thématique "PPS" ; Les dix 3C ont mis en œuvre une démarche qualité et/ou innovante sur la thématique "Dispositif

d'annonce" ; Neuf 3C ont identifié/formalisé un document d'information pour les patients concernant l’accès aux

soins de support (un en cours) ; Sept 3C ont mis en œuvre une démarche qualité et/ou innovante sur la thématique "Accès aux soins

de support" ; Les dix 3C mettent à disposition des professionnels médicaux et soignants des référentiels de soins de

support ; Trois 3C ont mis en œuvre une démarche qualité et/ou innovante sur la thématique "Utilisation des

référentiels de bonne pratique clinique" ; Cinq 3C ont mis en œuvre une démarche qualité et/ou innovante sur la thématique "Accès aux essais

cliniques" ; Huit 3C ont mis en œuvre une démarche qualité et/ou innovante sur la thématique "Coordination ville-

hôpital" ; 26 autres types de démarches ont été mises en œuvre (formation, évaluation et autres) présentées

dans le tableau ci-après.

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 57

Tableau 12. Autres types de démarches mises en œuvre par les 3C d’Aquitaine en 2016

Type de démarche

Description

Evaluation • Visite des différents établissements appartenant au 3C afin de répondre à leurs priorités de terrain et les aider dans des actions

• Mesure intermédiaire IPAQSS afin de contrôler les mesures qualité mises en place par le 3C autour des RCP

• Audit organisationnel RCP de cancérologie : continu sur la totalité des RCP du 3C • Méthode patient traceur (MPT) : parcours patient en cancérologie • Groupe d'analyse de pratiques (GAP) sur le suivi des chimiothérapies dans le cadre des

établissements adhérant au 3C Formation, information

• Cours à l'Institut de Formation en Soins Infirmiers (IFSI) : présentation des plans cancer, du 3C et du dispositif d'annonce

• Présentation par le 3C lors d'une réunion des critères d'autorisation en cancérologie et information sur le PPS

• Participation à une réunion sur le cancer du sein dans le cadre de la campagne « Octobre rose »

• EPU médecins généralistes et médecins spécialistes • Organisation post San Antonio • Rencontre patients professionnels sur le thème Cancer du Sein • Formation ETP Parcours de Soins Thérapies Orales pour IDE, médecins, assistantes et

soins de support • Formations universitaires • Formations permanentes des professionnels de santé • Organisation annuelle du colloque du réseau des cadres de santé du 3C • Modération dans des colloques • Communication orale dans des congrès • Maintenance de la rubrique cancer sur le site Internet

Autre : Amélioration du parcours de soins, outils, organisation, vie locale, etc.

• Organisation d'une réunion départementale, en collaboration avec le CHU de Bordeaux par visioconférence, pour la prise en charge des tumeurs osseuses secondaires

• Projet de structuration de la filière « os » de recours • Coordination d'une action proposant des soins socio-esthétiques aux patients dans

quatre établissements du 3C : réalisation d'un bilan intermédiaire et final • Prise de contacts et organisation de réunions entre l'attachée de recherche clinique et

les praticiens des établissements • Réorganisation de l'accueil et des outils autour du dispositif d'annonce en radiothérapie • Intégration des fiches RCP dans le Dossier Patient Informatisé (DPI) suite aux

rétrocontrôles • Participation à la rédaction du site internet du 3C • Projet de prévention du risque d’exposition aux cytotoxiques pour les soignants • Participation du 3C au Compte qualité dans le cadre de la certification de l'établissement

par la Haute Autorité de Santé (HAS) • Participation à la rédaction des dossiers d'autorisation en cancérologie • Structuration du pôle régional de recours en cancérologie • Mise en place de conventions de coopération en cancérologie • Mise en place d'un groupe de travail thématique sur la cancérologie • Production d'informations en cancérologie • Projet PELICAN • Projet d'élaboration de critères qualité des parcours de soins • Projet Infirmière de coordination 2ème expérimentation de l’INCa

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 58

Les données de l’enquête INCa sur la montée en charge du DCC Les informations suivantes sont issues des données de l’enquête trimestrielle demandée aux 3C par l’INCa sur la montée en charge du DCC, mise en place fin 2014.

Le RCA accompagne les 3C dans la réponse à cette enquête (création d’un document d’aide au remplissage, rappel des délais et contact téléphonique pour aide au remplissage selon les besoins).

Il s’agit d’un recueil d’information concernant l’informatisation des fiches RCP et des PPS. Les questions portent sur le nombre de documents comptabilisables dans le 3C (format papier et numérique).

Pour les documents au format numérique, il est demandé de comptabiliser ceux remplis dans une solution informatique partagée au niveau régional et ceux remplis dans une solution informatique partagée au niveau local. En Aquitaine, la solution informatique partagée au niveau régional est le DPRC, mis à disposition par le RCA, qui permet l’enregistrement de fiches RCP (mais pas des PPS). Il est utilisé dans huit 3C sur dix. Deux 3C utilisent une solution partagée au niveau local.

Le tableau et les figures suivantes présentent les résultats de cette enquête entre le 1er janvier 2015 et le 31 décembre 2016.

Tableau 13. Nombre de fiches RCP et nombre de PPS comptabilisables par les 3C, tout format (numérique ou papier) source : enquête INCa montée en charge DCC (1er trimestre 2015 au 4ème trimestre 2016)

1er trim. 2015

2ème trim. 2015

3ème trim. 2015

4ème trim. 2015

1er trim. 2016

2ème trim. 2016

3ème trim. 2016

4ème trim. 2016

Nb 3C ayant répondu

8 7 10 10 10 10 10 10

Nb fiches RCP tout format*

12569 10847 13054 13492 14682 14280 13853 13668

Nb PPS tout format

1826 2150 2064 1811 2329 2404 2234 2338

*fiches RCP informatisées au niveau régional et local et fiches RCP non informatisées (détail figure ci-après) Nb = nombre

Figure 7. Nombre de fiches RCP comptabilisées par les 3C selon le type d’informatisation, source d’enquête

INCa montée en charge DCC (1er trimestre 2015 au 4ème trimestre 2016)* *La part des fiches RCP non informatisées correspond au retard de saisie dans les solutions informatiques, rattrapé au fur et à mesure de l’année mais non pris en compte dans l’enquête INCa.

57774094

6489 6959 6862 7223 6880 6988

6104

5919

52906046 7296 6249 6012 6511

688

834

1275487

524 808 961 169

0

2000

4000

6000

8000

10000

12000

14000

16000

1er trim.2015

2ème trim.2015

3ème trim.2015

4ème trim.2015

1er trim.2016

2ème trim.2016

3ème trim.2016

4ème trim.2016

Nb

fiche

s RC

P

Fiches RCP informatisées - solution régionaleFiches RCP informatisées - solution localeFiches RCP non informatisées

Nb 3C ayant répondu : 8 7 10 10 10 10 10 10

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 59

Figure 8. Nombre de PPS comptabilisables par les 3C, selon le type d’informatisation, source enquête INCa

montée en charge DCC (1er trimestre 2015 au 4ème trimestre 2016) *Actuellement la solution régionale ne permet pas l’informatisation du PPS

9011139

9371132 1105 1008 1142 1067

925

10111127 679

1224 1396 1092 1271

0

500

1000

1500

2000

2500

1er trim.2015

2ème trim.2015

3ème trim.2015

4ème trim.2015

1er trim.2016

2ème trim.2016

3ème trim.2016

4ème trim.2016

Nb

PPS

PPS informatisés - solution régionale*PPS informatisés - solution localePPS non informatisés

Nb 3C ayant répondu : 8 7 10 10 10 10 10 10

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 60

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 61

Tumorothèque régionale sanitaire

------ Plateforme de

Génétique Moléculaire des cancers

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 62

La Tumorothèque régionale sanitaire Chiffres clés → 1 211 prélèvements sanitaires cryoconservés → 359 tumeurs cérébrales → 282 lymphomes et hémopathies → 58 tumeurs pédiatriques

La Tumorothèque à visée sanitaire de la région Aquitaine est constituée des tumorothèques labellisées DHOS-INCa du CHU de Bordeaux (sous la responsabilité du Pr Jean-Philippe Merlio) et de l’Institut Bergonié (sous la responsabilité du Dr Gaétan Mac Grogan). Elle est, par convention avec le RCA depuis 2006, à la disposition des établissements privés et publics aquitains pour héberger les prélèvements à congeler dans un but sanitaire (pour d’éventuelles analyses de biologie moléculaire) de même que ceux prélevés et congelés dans les deux établissements hébergeurs (CHU de Bordeaux et Institut Bergonié). Les recommandations de l’INCa pour la cryopréservation des prélèvements concernent les lymphomes et hémopathies, sarcomes, tumeurs pédiatriques, tumeurs cérébrales et tumeurs stromales gastro-intestinales (GIST). Le RCA met à disposition de la tumorothèque (et de la PGMC) une chargée d’études à 1 ETP pour la gestion de cette activité.

En lien avec la tumorothèque à visée sanitaire, le RCA :

informe les professionnels de santé du fonctionnement et de l’état d’activité de la tumorothèque régionale ;

rémunère les pathologistes libéraux pour le désarchivage des blocs ; met à disposition du matériel pour la cryopréservation.

En 2016, toujours en lien avec la tumorothèque, le RCA a :

organisé deux réunions regroupant les coordonnateurs de la tumorothèque et de la PGMC ; participé à la rédaction du rapport d’activité du Centre de Ressources Biologiques (CRB) pour le

Canceropôle Grand Sud-Ouest (CGSO) ; répondu ponctuellement à des questions de pathologistes ; participé à la création de requêtes sous le nouveau logiciel anatomopathologique de l’Institut

Bergonié ; mise à jour sur le site Internet du RCA.

Figure 9. Nombre de prélèvements sanitaires cryoconservés à la tumorothèque régionale en 2016 selon le type de tumeur et le lieu d’envoi

4

186

73

58

7

359

282

45

3

4

75

115

0 50 100 150 200 250 300 350 400

Autres tumeurs

Tumeur pédiatriques

Sarcomes / GIST

Tumeurs cérébrales

Lymphomes et hémopathies malignes

Laboratoires régionaux

CHU

IB

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 63

En 2016, la répartition des prélèvements selon le lieu d’envoi était la suivante :

→ au niveau de la région Aquitaine (hors CHU de Bordeaux et Institut Bergonié) 15 laboratoires (dont 5 publics) ont envoyé 242 prélèvements sanitaires à la tumorothèque régionale.

Tableau 14. Prélèvements sanitaires réalisés hors CHU de Bordeaux et Institut Bergonié reçus à la tumorothèque régionale du 1er janvier au 31 décembre 2016

Diagnostic Nb prélèvements % Lymphomes et hémopathies malignes 115 48 Tumeurs cérébrales 75 31 Tumeurs pédiatriques 3 1 Sarcomes/GIST 4 2 Autres tumeurs 45 19 Total 242 100

Parmi ces prélèvements, 73% correspondent à des nouveaux cas de cancer, 7% sont des récidives et 12% des métastases (7% inconnu) ; 55% (134 cas) ont bénéficié d’une relecture diagnostique ou d’un second avis par un pathologiste référent et 32% (77 prélèvements) ont bénéficié d’un examen de biologie moléculaire.

→ 706 prélèvements sanitaires ont été effectués et cryopréservés à la tumorothèque du CHU de Bordeaux.

Tableau 15. Prélèvements sanitaires effectués et cryoconservés au CHU en 2016 Diagnostic Nb prélèvements % Tumeurs cérébrales 359 51 Lymphomes et hémopathies malignes 282 40 Tumeurs pédiatriques 58 8 Sarcomes/GIST 7 1 Total 706 100

→ 263 prélèvements sanitaires ont été effectués et cryopréservés au sein de la tumorothèque de l’Institut Bergonié.

Tableau 16. Prélèvements sanitaires effectués et cryoconservés à l’Institut Bergonié en 2016 Diagnostic Nb prélèvements % Sarcomes/GIST 186 71 Lymphomes et hémopathies malignes 73 28 Tumeurs pédiatriques 4 1 Total 263 100

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 64

La Plateforme de Génétique Moléculaire (PGMC) Chiffres clés → environ 4 300 tests moléculaires

3 900 recherches de biomarqueurs émergents 393 patients pour les programmes AcSé

Les missions de la PGMC sont complémentaires aux missions de la tumorothèque sanitaire régionale puisqu’elle réalise des tests moléculaires, sur des tumeurs de stade avancé ou métastatiques, cryoconservées ou fixées en paraffine, pour la détection d’anomalies acquises (somatiques) à visée diagnostique ou pronostique, dans le cadre d’un choix ou d’un suivi de traitement.

La PGMC d’Aquitaine est coordonnée par le Pr Jean-Philippe Merlio. Elle est constituée de plusieurs laboratoires : le service de biologie des tumeurs du CHU de Bordeaux (Pr Jean-Philippe Merlio), le service d’hématologie biologique (Dr Chloé James) et l’Unité de Pathologie Moléculaire de l’Institut Bergonié (Dr Isabelle Soubeyran).

En 2016, en lien avec la PGMC, le RCA a réalisé les actions suivantes :

mise en place d’un circuit pour l’ADN circulant (cancer du poumon) de distribution des tubes spécifiques dans les différents établissements de la région (création d’un groupe de travail et diffusion de la fiche de prescription pour les correspondants régionaux) et information des professionnels régionaux (mailing spécifique) sur le projet « ADN circulant dans le cancer du poumon » ;

organisation à Bordeaux au 1er semestre 2016, d’une réunion avec le comité de suivi : présentation du bilan d’activité 2015, répartition financière du budget de la PGMC en fonction du nombre d’analyses réalisées dans les deux établissements de la PGMC ;

organisation à Bordeaux en fin d’année d’une réunion avec le comité de suivi : présentation du bilan ADN circulant tumoral, décision de mettre en place des réunions scientifiques pour des projets d’évaluation ;

participation aux programmes AcSé porté par l’INCa dans les deux établissements de la PGMC. Ce projet a pour objectif de proposer à des patients atteints d’un cancer et en échec thérapeutique, un accès précoce et sécurisé à des médicaments innovants ciblant des mutations génétiques décelées dans leur tumeur. Envoi des comptes rendus anonymisés à l’INCa et information du projet sur le site internet du RCA, rédaction du bilan d’activité intermédiaire et du bilan financier, indemnisation des pathologistes privés pour l’envoi de blocs, actualisation de la fiche de prescription ;

bilan d’activité de l’INCa sur les biomarqueurs émergents dans les deux laboratoires de la PGMC, de rythme semestriel, bilan d’activité annuel de toutes les analyses et participation à la rédaction du rapport financier Biomarqueurs émergents ;

réponse ponctuelle à des questions de pathologistes (sur des résultats d’analyses, sur l’organisation des analyses, etc) ;

participation à la rédaction du rapport d’activité et financier Next Generation Sequencing (NGS) ; participation à des réunions pour la promotion de la Messagerie Sécurisée de Santé ; mise en place de la fiche de prescription BReast CAncer (BRCA) avec diffusion sur le site Internet du

RCA et envoi régional aux pathologistes ; participation à la création de requêtes sous le nouveau logiciel anatomocytopathologique de l’Institut

Bergonié ; mise à jour du site Internet du RCA ; participation au recueil de données pour une étude ancilliaire du projet EVACCor (thèse sur l’évaluation

de la qualité des critères moléculaires et anatomocytopathologiques utiles à la prise en charge initiale des patients atteints de cancers colorectaux) ;

formation au logiciel de gestion de commandes de l’Institut Bergonié ; projet d’organisation d’une réunion sur la qualité pré-analytique des prélèvements.

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 65

En 2016, les pathologistes libéraux aquitains et des Départements d’Outre Mer (DOM) ont été indemnisés pour l’envoi de blocs de tumeurs dans le cas de 4 types d’analyses de biologie moléculaire réalisées à la PGMC d’Aquitaine ainsi que pour les programmes AcSé :

EGFR poumon : analyses pour 1 740 patients dont 42 % envoyées par des laboratoires privés et indemnisés ;

KRAS colon : analyses pour 1 260 patients dont 64 % envoyées par des laboratoires privés et indemnisés ;

BRAF mélanome : analyses pour 316 patients dont 40 % envoyées par des laboratoires privés et indemnisés ;

MSI : analyses pour 590 patients dont 52 % envoyées par des laboratoires privés et indemnisés ; Programmes AcSé : analyses pour 393 patients dont 22 % envoyées par des laboratoires privés et

indemnisés ; les autres provenances étant de centres hospitaliers aquitains ou établissements hors Aquitaine.

Lors d’une réunion du comité tumorothèque/PGMC, l’arrêt du financement des pathologistes libéraux pour le désarchivage des blocs pour les biomarqueurs émergents a été acté à compter de janvier 2017 du fait de l’arrêt du programme par l’INCa.

Tableau 17. Nombre de patients ayant eu des analyses de biologie moléculaire indemnisées par la PGMC Aquitaine en 2016

Réalisation des analyses Provenance Bloc Total Indemnisation

Type d’analyse

CHU* n (%)

IB* n (%)

CHU/IB Privé Public Hors

région nł Total Aquitaine

EGFR poumon

1431 (82%) 309 (18%) 29% 42% 28% 1%

1740 20 132€

KRAS colon 349 (28%) 911 (72%) 11%

64% 24% 1% 1260 22 204€

MSI colon - 590 (100%) 23% 52% 23% 2% 590 5 796 €

Ckit-braf Mélanome

316 (100%) - 44%

40%

10%

6%

316 3 500 €

Programmes AcSé

178 (45%) 215 (55%) 51% 22% 9% 18% 393 2 218 €

*Laboratoires ayant réalisé les analyses łLe total est différent de la somme des analyses car certains patients ont pu avoir la même analyse plusieurs fois

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Le Réseau

RÉSILIAENCE

(Oncopédiatrie)

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Chiffres clés → 124 nouveaux patients

46% pris en charge entièrement au CHU de Bordeaux 54% pris en charge de façon partagée entre le CHU de Bordeaux et les

hôpitaux périphériques

Evolution générale Poursuite des actions principales (pour les professionnels et les patients) ; Rédaction de documents organisationnels sur la prise en charge des enfants en Aquitaine et d’un

programme d’actions annuel du réseau ; Mise en place de Groupes d’Analyse des Pratiques (GAP) dans les centres hospitaliers généraux ; Publication d’un article dans la Revue d’Oncologie Hématologie pédiatrique ; Lancement d’un projet d’évaluation du passage en RCP pédiatrique des patients de moins de 18 ans en

Aquitaine en lien avec l’équipe RCA adultes ; Travail sur le passage à la région Nouvelle-Aquitaine.

Evolution administrative L’équipe du réseau a été de nouveau remaniée en 2016 : la puéricultrice est en congés maladie puis maternité depuis le 19 octobre ; la neuropsychologue est en congés maternité depuis le 1er décembre et l’assistante sociale a quitté son poste le 1er septembre (un recrutement est prévu pour janvier 2017) ;

La collaboration entre le centre spécialisé en oncologie pédiatrique au CHU de Bordeaux et les services de pédiatrie générale des CH de proximité s’est poursuivie avec les mêmes objectifs. 124 nouveaux patients ont été pris en charge par l’unité d’hémato-oncologie pédiatrique du CHU de Bordeaux. La prise en charge a été réalisée entièrement à Bordeaux pour 46% d’entre eux et partagée avec les hôpitaux périphériques pour 54% d’entre eux ;

La collaboration interrégionale avec Toulouse et Limoges, via l’interrégion ISOCELE (Interrégion Sud-Ouest contre les Cancers Et Leucémies de l’Enfant et de l’adolescent) s’est poursuivie ;

La formalisation de la grande région Nouvelle-Aquitaine a induit une réflexion sur l’évolution du réseau régional de cancérologie pédiatrique.

Promotion de l’amélioration continue de la qualité des soins et promotion d’une prise en charge globale, graduée et coordonnée

Actions pour les professionnels Structuration de la filière de soins Rédaction de documents organisationnels : organisation des soins pour les enfants atteints de cancer en région Aquitaine, rôles respectifs du centre spécialisé et du réseau dans l’organisation des soins, missions du réseau RESILIAENCE.

La convention d’établissement associé pour la chimiothérapie chez l’enfant dans le cadre du réseau RESILIAENCE a été signée par tous les centres hospitaliers de la région.

Communication Disponibilité : les deux lignes directes d’appel, permettant de joindre un médecin sénior du CHU de Bordeaux (unité d’hospitalisation ou hôpital de jour), sur les heures ouvrables, restent bien utilisées. La nuit et le WE, le contact se fait facilement par l’intermédiaire du service d’hospitalisation (permanence H24).

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Annuaires : les différents annuaires de professionnels (Bordeaux et centres de périphérie) ont été mis à jour.

Poursuite de l’utilisation des documents médicaux (fiche résumé), infirmiers (macrocible), sociaux (fiche de liaison) et pharmaceutiques (fiche-navette) et du classeur de suivi et de liaison, document remis à chaque famille pour faire le lien entre le domicile, le centre hospitalier de proximité et le centre de référence de Bordeaux.

Formation continue Visite annuelle dans les centres : la visite annuelle d’une journée a été réalisée dans chaque centre entre mars et juin 2016. La matinée a été consacrée à des échanges professionnels autour de la mise à jour des recommandations régionales sur l’adaptation du traitement d’entretien des leucémies aigues lymphoblastiques, les vaccinations pendant et après les traitements d’oncologie et autour de la pratique soignante (avec en tout 41 médecins et 105 soignants). L’après-midi a rassemblé l’ensemble des participants (174 personnes rencontrées au total) sur le thème des GAP : présentation de la démarche et mise en application par l’étude d’un dossier de soins palliatifs (après-midi commune avec l’ERRSPP- Equipe Régionale Ressource de Soins Palliatifs Pédiatriques).

Journée d’échanges à Bordeaux : 142 personnes ont participé à la journée régionale du 18 octobre 2016. Les ateliers du matin ont rassemblé des médecins, des pharmaciens, des soignants, des assistantes sociales, des psychologues et psychiatres. L’après-midi, la séance commune avait pour thème « l’après-cancer », avec des interventions sur le Plan Personnalisé d’Après-Cancer, la préservation de la fertilité, la réinsertion scolaire, la coordination des rééducations des enfants traités pour tumeur cérébrale et les premiers résultats de l’étude LEA sur la santé et la qualité de vie des enfants et adolescents traités pour une leucémie aigüe lymphoblastique.

Stages infirmiers : cette année, aucune puéricultrice n’a fait de demande de stage.

Harmonisation des pratiques Protocoles médicaux et infirmiers : mise à jour des protocoles « adaptation du traitement d’entretien des LAL » et « vaccination pendant et après les traitements d’oncologie ».

Actualisation du classeur protocole dans chaque centre, contenant tous les écrits réalisés depuis 2006.

Sécurisation de la délégation de chimiothérapies Fin du projet de création d’une base informatisée de protocoles de chimiothérapie partagée régionale :

Poursuite du travail avec la pharmacienne responsable des chimiothérapies pédiatriques au CHU, la Direction des Système d’Information (DSI) du CHU, l’éditeur de logiciels Engineering et informaticiens du RCA, sur le projet qui permettrait de sécuriser les chimiothérapies déléguées aux CH généraux de la région. Réunion à l’ARS Nouvelle-Aquitaine le 22 mars avec les pharmaciens hospitaliers impliqués sur les chimiothérapies, du CHU et de 7 Centres Hospitaliers Généraux (CHG) , et les informaticiens du CHU et de 5 CHG, puis conclusion le 6 octobre avec le Dr Lepault (Conseiller médical (Direction Offres de Soins et de l’Autonomie (DOSA)) de l’ARS Nouvelle-Aquitaine, sur l’impossibilité de faire aboutir cette solution informatique (coût du projet incompatible avec les contraintes budgétaires actuelles de l’ARS, réticence manifeste des pharmaciens et informaticiens, organisation complexe non extensible à la Nouvelle-Aquitaine). Réflexion sur un nouveau projet de sécurisation des prescriptions à partir du CHU et envoi d’un courrier en ce sens aux directeurs de l’ARS et du CHU de Bordeaux le 21 décembre.

Actions pour les patients et leurs familles Information des patients et des familles Formalisation des entretiens paramédicaux de sortie avec la puéricultrice du réseau.

Remise systématique du classeur de suivi et de liaison à chaque famille contenant des documents pour les parents sur le retour à la maison après l’hospitalisation initiale.

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Transmission d’informations soignantes Avec les centres périphériques : à l’issue de l’hospitalisation initiale au CHU de Bordeaux, 80 relais ont été effectués vers les hôpitaux périphériques (transmissions entre médecins, infirmières, assistantes sociales, psychologues et institutrices).

Dans le cadre des filières de soins de l’interrégion ISOCELE, 35 relais ont été réalisés avec les CHU de Toulouse et Limoges. Une réactualisation systématique de la macrocible de sortie est réalisée après toute auto ou allogreffe.

Avec les autres partenaires : 101 relais ont été réalisés avec des IDE, prestataires de services, kinésithérapeutes, laboratoires, Protection Maternelle Infantile et d’autres types de structures : services de radiothérapie ou de surspécialités, HAD pédiatrique, unités de rééducation.

Transmissions d’informations sociales De janvier à septembre 2016, 57 fiches de liaison sociale ont été envoyées vers 16 centres (12 CHG, 1 SSR, 3 CHU), accompagnées pour les situations complexes d’un échange téléphonique.

Réinsertion après traitement La neuropsychologue du réseau a pratiqué 148 séances d’évaluation correspondant à 67 bilans complets, 53 entretiens de suivi, et a participé à 31 projets d’accueil individualisé.

Animation de l’activité du réseau, coordination de l’organisation régionale de la prise en charge globale des enfants et évaluation des pratiques professionnelles

Animation de l’activité du Réseau Rédaction du bilan d’activite 2015 et d’un plan d’actions 2016 ; Collaboration avec le RCA adultes et le Centre de référence de Bordeaux ; Participation aux instances du RCA et aux réunions de service du centre de Bordeaux ; Participation au comité « Réseaux de cancérologie pédiatriques » au sein de la SFCE - poursuite de l’animation du comité des réseaux avec conférence téléphonique le 8 mars (réflexion

sur les prises en charge sociales et la rédaction de fiches nationales sur les chimiothérapies), et réunion le 30 septembre (proposition de fiches chimiothérapie, rédaction d’une charte de fonctionnement du comité réseaux).

Publication de l’article : « Réseaux régionaux de cancérologie pédiatrique : des textes officiels à la réalité du terrain … vers une couverture nationale », A Notz, AI Bertozzi et le comité réseaux de la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent, dans la revue d’oncologie hématologie pédiatrique le 1er avril 2016.

Coordination de l’organisation régionale de la prise en charge globale Dans le domaine du soin Collaboration avec l’ERRSPP pour l’organisation de l’après-midi de la visite annuelle avec nouvelle sensibilisation au rôle de cette équipe.

Hors soins Préparation d’une 3ème réunion avec les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) en novembre 2016, mais pas de finalisation du fait du départ de l’assistante sociale en septembre.

Poursuite de la collaboration avec l’Association de parents Parentraide Cancer : réunion formelle de mise au point et relance du partenariat le 24 novembre 2016.

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Evaluation des pratiques professionnelles Rédaction d’un projet d’évaluation du passage en RCP pédiatrique des patients de moins de 18 ans en Aquitaine en collaboration avec le RCA adultes : 3 réunions (11 février, 12 janvier et 20 décembre)) pour la rédaction d’un projet d’étude qui sera finalisé en 2017.

Amélioration de l’information du public et des professionnels Site internet : actualisation et enrichissement du site internet, dans sa partie publique et sa partie privée, destinée aux professionnels.

Messagerie sécurisée : promotion de l’utilisation de la messagerie sécurisée MSSanté

Adaptation de l’organisation à la région Nouvelle-Aquitaine Une collaboration a été débutée avec les centres de référence de Poitiers et Limoges (dépourvus de réseaux régionaux de cancérologie pédiatriques réellement formalisés) dans le cadre de la Nouvelle-Aquitaine : première rencontre le 13 juin 2016 pour état des lieux et réflexions sur l’avenir.

Poursuite des réflexions sur une expérimentation du DCC en pédiatrie.

Participation à des manifestations 16ème journée régionale du CCECQA : Parcours de santé : promenade ou saut d’obstacle ? Présentation orale : coordination pluridisciplinaire de la prise en charge onco-pédiatrique en Aquitaine (A Notz).

7ème Congrès National des RRC à Nantes les 29 et 30 septembre 2016. Présentation orale : retour sur 10 ans de travail de coordination de la neuropsychologue du réseau de cancérologie pédiatrique d’Aquitaine (RESILIAENCE) auprès des professionnels libéraux (M Sorge et A Notz).

Projets pour 2017 Faire aboutir le projet de sécurisation des prescriptions informatisées de chimiothérapie à partir du

centre spécialisé de Bordeaux ; Organiser une 2ème rencontre avec les acteurs de la scolarité de la région Aquitaine ; Organiser une 3ème rencontre avec les MDPH de la région Aquitaine ; Avancer le projet d’analyse des passages en RCP des patients de moins de 18 ans en Aquitaine, en lien

avec le RCA ; Travailler sur le passage à la grande région Nouvelle-Aquitaine.

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Les liens avec les acteurs régionaux

et nationaux

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Périmètre régional

Le RCA coordonne en partie le groupe régional de l’AFSOS dont l’objectif est de promouvoir les Soins Oncologiques de Support en Aquitaine, au travers de réunions de travail régulières et d’une soirée régionale annuelle. Le RCA est l’un des référents régionaux (Aquitaine) pour l’AFSOS nationale.

La convention de partenariat liant le RCA et le CCECQA a été signée en 2016 et à ce titre des réunions de travail rapprochant les deux autres RRC du Limousin et de Poitou-Charentes ont pu aboutir à des perspectives de travail et futurs projets d’évaluation Nouvelle-Aquitaine. En 2016, le RCA a également participé à la journée régionale du CCECQA et à l’élaboration d’un deuxième article scientifique sur le projet EVADA qui sera publié en 2017.

Les réunions ou appels d’offre du CGSO sont relayés sur le site internet du RCA. Une collaboration pour la diffusion des essais cliniques en Aquitaine a été discutée en 2016.

En 2016, le RCA a poursuivi l’animation et l’accompagnement des dix 3C d’Aquitaine (cf. Chapitre : Aide à la formation des professionnels de santé, page 47).

Les Centres de Coordination en Cancérologie

Durant l’année 2016, l’ARS Nouvelle-Aquitaine et le RCA ont collaboré au futur rapprochement des trois RRC d’Aquitaine, du Limousin et de Poitou-Charentes ainsi qu’à l’évolution vers le déploiement d’un DCC unique.

En parallèle du projet en Aquitaine, le RCA soutient les médecins responsables du CPFA pour la mise en place d’une organisation pour l’accès à la préservation de la fertilité en Nouvelle-Aquitaine, impliquant les 3 RRC RCA, ROHLim et Onco-Poitou-Charentes et les CHU de Bordeaux, Limoges et Poitiers. Une première réunion de travail en fin d’année a réuni les trois centres de PMA, les 3 RRC ainsi que la chargée de mission « préservation de la fertilité » de l’ARS. Chaque centre a pu présenter son fonctionnement et le RCA a fait une présentation des missions des RRC et de la démarche de rapprochement vers un réseau unique. Une trame de projet commun (cancer et non cancer) a pu être discutée et travaillée. Les échanges ont porté sur les actions communes à mettre en place (permanence des soins, plateforme téléphonique unique, outils communs, ressources médicales, partage de documents d’information, organisation d’une journée régionale). Ces actions devraient commencer à se mettre en œuvre courant 2017.

Le RCA a également poursuivi sa participation à la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) Aquitaine dans le cadre de la Commission Spécialisée de l’Organisation des Soins (CSOS), jusqu’en mai 2016, date à laquelle cette conférence a été dissoute pour évoluer vers une CRSA Nouvelle-Aquitaine. Le RCA y siégeait en tant que suppléant, représentant des réseaux de santé dans le collège offreur de santé, et a participé à 3 réunions. Le RRC Poitou-Charentes y siège depuis septembre 2016 pour la Nouvelle-

Le RCA est membre de l’Assemblée générale de l’AGIDECA et l’a soutenu dans sa démarche de candidature pour être la structure régionale de préfiguration de la généralisation du dépistage du col de l’utérus. Par ailleurs, une rencontre a été organisée le 15 mars 2016 afin de présenter le DCC et la MSSanté.

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 75

En 2016, le RCA a poursuivi sa collaboration avec le GIRCI SOOM dans le cadre de l’animation de l’EMRC d’Aquitaine (cf. Chapitre : Information des professionnels de santé, des patients et de leur proches, page 43).

La collaboration avec l’Omedit se poursuit notamment sur l’élaboration de référentiels de traitements. Le RCA est régulièrement convié aux réunions de pairs organisées par l’Omedit concernant les anticancéreux.

Le RCA a participé à l’organisation du premier colloque paramédical et médical en cancérologie avec le SIRIC BRIO, en partenariat avec le 3C du CHU de Bordeaux et le CFPPS.

Le RCA est membre adhérent et participe régulièrement aux comités de pilotage de l'ENRS Aquitaine dont la conduite opérationnelle est assurée par TSA. Des collaborations plus resserrées entre les équipes de TSA et du RCA ont eu lieu en 2016, notamment sur le déploiement de la MSSanté (domaine dans lequel les stratégies et actions du RCA sont coordonnées avec TSA) et sur l'intégration du nouveau DCC K-Process dans le portail du futur ENRS Nouvelle-Aquitaine en cours de déploiement.

L’URPS siège aux instances du RCA et collabore avec lui sur les aspects ville-hôpital ; un rapprochement du RCA et de la Commission cancer est prévu en 2017. En 2016, le RCA a participé à une réunion autour de la MSSanté et Apicrypt.

Le RCA et l’Unité de Coordination en Oncogériatrie Interrégionale (UCOGIR) Aquitaine poursuivent leurs réflexions sur des axes de travail communs, avec des réunions internes régulières. Le RCA est intervenu lors de la réunion organisée par l’UCOGIR et le 3C de Libourne. Il est aussi intervenu au cours de la réunion interrégionale des UCOGIR Aquitaine/UCOG Midi-Pyrénées pour présenter les enjeux de la grande région et le rôle des RRC.

Dans le cadre de ses missions d’évaluation de la qualité des soins et des pratiques, le RCA a poursuivi en 2016 sa collaboration avec Oncomip sur les projets EvaCCoR 1 et 2 étudiant la prise en charge des patients atteints de cancers colorectaux (cf. Chapitre : Promotion et amélioration de la qualité en cancérologie, pages 22 et 23). Par ailleurs, le RCA collabore avec Oncomip dans le cadre de la journée interrégionale annuelle d’oncogériatrie.

Les réunions ou appels d’offres du CGSO sont relayés sur le site Internet du RCA.

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Le RCA est en contact récurrent avec l’Agence des Systèmes d’Information Partagés de Santé (ASIP) notamment sur les aspects normatifs concernant la structuration des données. Le RCA, de par sa volonté de respecter le cadre d’interopérabilité de l’ASIP Santé, utilise les ressources mises à disposition par l’ASIP Santé dans le développement des outils en région.

Périmètre national

Le RCA participe régulièrement aux réunions bimestrielles de l’ACORESCA. Les thèmes abordés en 2016 étaient : évolution des missions des RRC et des 3C, fusion des régions et des RRC, CNRC, journée des référentiels en soins de support (J2R), référentiels nationaux, EMRC, Plateforme Territoriale d’Appui (PTA), instruction AJA, colloque INCa/Médecine Générale, nouveaux indicateurs DCC.

Le RCA est membre de plusieurs groupes de travail, et, en 2016, a participé au groupe sur les nouveaux indicateurs DCC ainsi que sur l’oncogériatrie.

Le RCA continue chaque année à renseigner le tableau de bord relatif à ses activités et poursuit son accompagnement auprès des 3C pour le remplissage de leurs activités sur la plateforme dédiée de l’INCa. Par ailleurs, le RCA participe chaque année au séminaire INCa/RRC. Cette année le RCA a participé au 1er séminaire de travail INCa/Collège de Médecine Générale l’objectif étant de recréer des liens entre la médecine générale et l’INCa et redéfinir la place du médecin traitant dans le parcours du patient.

Le RCA participe régulièrement aux réunions organisées par la Délégation à la Stratégie des Systèmes d’Information de Santé (DSSIS). En 2016, les thèmes abordés ont été : DCC (montée en charge, nouvelle instruction cible 2017 et plan d’actions pour atteindre cette cible, indicateurs), Annuaire national de RCP, composant national des données de cancérologie, Répertoire Opérationnel des Ressources (ROR), structuration des données…

Les registres des cancers

Chaque année, le RCA communique les données RCP de façon cryptée au registre général des cancers de Gironde, au registre des hémopathies malignes de Gironde et au registre général des cancers de Poitou-Charentes. Les données RCP sélectionnées sont celles correspondant aux patients résidant en Gironde en 2016 (pour les registres girondins) et celles correspondant aux patients résidant en Poitou-Charentes en 2016 (pour le registre de Poitou-Charentes). Par ailleurs, le RCA est impliqué avec le registre général des cancers de la Gironde sur l’étude EvaCCoR 2 (cf. Chapitre : Promotion et amélioration de la qualité en cancérologie, page 23).

Les Comités de Gironde, Landes et Pyrénées Atlantiques siègent à l’Assemblée générale du Réseau. En 2016, la Ligue girondine a soutenu le RCA pour l’étude de la prise en charge des cancers de l’endomètre chez les femmes de plus de 70 ans et a été sollicitée pour un soutien financier sur le projet de l’accès la préservation de la fertilité en ex-Aquitaine.

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 77

Mise en œuvre de la fusion des 3 RRC

Aquitaine, Limousin et Poitou-Charentes

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Dans la continuité de la réforme territoriale Nouvelle Organisation Territoriale de la République (NOTRe) de 2015, le RCA a poursuivi ses travaux dans le cadre du rapprochement des trois RRC Aquitaine (RCA), Limousin (ROHLim) et Poitou-Charentes (Onco-Poitou-Charentes) en vue d’une fusion en un réseau unique.

Suite à l’appel à candidature lancé fin 2015 auprès de cabinets d’expertise juridique, les 3 RRC ont pu début 2016 avec le soutien du cabinet retenu (KPMG), commencer leur réflexion sur les volets juridique et social. Pour cela, des réunions de travail associant les trois RRC, KPMG et l’ARS se sont tenues au 1er semestre 2016. Les discussions ont pu aboutir sur le choix d’une structure ex-nihilo de forme juridique GCS de droit privé et le rattachement du personnel à la convention collective des Centres de Lutte Contre le Cancer.

L’INCa a publié en décembre 2016 des propositions pour le cahier des charges des RRC. Celles-ci n’étant toujours pas entérinées à ce jour par le Ministère, et l’INCa semblant privilégier une structure juridique de type associatif, les 3 RRC sont en attente de connaître leur périmètre de missions et la structure juridique retenue avant d’aller plus loin dans la fusion.

Au-delà des aspects juridiques et sociaux, les 3 RRC ont poursuivi leur démarche de rapprochement en réunissant en 2016, 7 groupes de travail, en réalisant pour chaque groupe, un état des lieux puis en proposant des axes de mutualisation et des projets communs :

administratif/financier ; secrétariat/logistique ; communication/information ; DCC/système d’information local ; 3C/évaluation des pratiques/accès à la recherche clinique ; référentiels/formation ; interfaces avec d’autres structures de cancérologie : oncopédiatrie, soins oncologiques de support.

D’autres groupes se réuniront de la même façon en 2017 sur les thématiques suivantes :

ville-hôpital ; rémunération des médecins libéraux participant aux RCP ; interfaces avec d’autres structures de cancérologie : - oncogériatrie - plateformes de Génétique Moléculaire des cancers - onco-hématologie - oncogénétique - dépistage - registres des cancers

La coordination des 3 RRC se réunit par ailleurs deux fois par mois en téléconférence afin d’échanger sur les thématiques liées au rapprochement des 3 RRC.

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Annexes

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Annexe 1 - Membres de l’assemblée générale du RCA Secteur privé Nb de sièges

AG Bureau Bordeaux Libourne Etablissements de santé

Pôle Santé Arcachon (Clinique d’Arcachon) La Teste de Buch 1 Clinique St Augustin Bordeaux 1 Clinique Tivoli Bordeaux 5 1 Polyclinique Bordeaux Nord Bordeaux 6 1 Polyclinique Bordeaux Rive droite Bordeaux 1 Polyclinique Bordeaux Caudéran Bordeaux 1 Nouvelle clinique Bel Air Bordeaux 2 Clinique St Antoine de Padoue Bordeaux 1 Polyclinique Jean-Villar Bruges 1 CRLCC Institut Bergonié (ESPIC) Bordeaux 8 2 Hôpital Suburbain (ESPIC) Le Bouscat 2 Centre médico-chirurgical Wallerstein (ESPIC) Arès 1 Maison de Santé protestante Bagatelle (ESPIC) Talence 1 Clinique Mutualiste Pessac (ESPIC) Pessac 2 Hôpital privé St Martin Pessac 1 Clinique du Libournais Libourne 1 Clinique St Anne Langon 1 Clinique mutualiste du Médoc (ESPIC) Lesparre 2

Dordogne Clinique Pasteur Bergerac 2 Clinique du Parc Périgueux 1 Polyclinique Francheville Périgueux 4 1 Landes Clinique des Landes Mt de Marsan 1 1 Clinique St Vincent Dax 1 Polyclinique des Chênes Aire sur Adour 1 Lot et Garonne Clinique Esquirol/St Hilaire Agen 1 Clinique Calabet Agen 1 Pôle de Santé villeneuvois (Clinique de Villeneuve) Villeneuve/Lot 2 Béarn et Soule Polylinique Navarre Pau 3 Polylinique Marzet Pau 3 Kapa Santé Clinique d’Orthez Pau 1 Bayonne Capio Clinique Belharra Bayonne 4 Capio Clinique Aguiléra Bayonne 1 Polyclinique de la Côte Basque St Jean de Luz 1 Centre Médical Annie Enia Cambo les Bains 1 La Maison basque Soins de suite et de Réadaptation Cambo les Bains 1 Centre Toki Eder Cambo les Bains 1 Sociétés d’exercice libéral, associations soins à domicile, Union régionales, Ligue régionale Contre le Cancer L’Institut d’Histo-Cyto-Pathologie Le Bouscat 1 Le Cabinet d’Histo-Cyto-Pathologie Le Bouscat 1 Centre d’Oncologie médicale et de radiothérapie de Tivoli Bordeaux 1 Groupe de radiothérapie et d’Oncologie des Pyrénées Pau 1 1 Centre de Radiothérapie et d’Oncologie de Moyenne Garonne Agen 1 1 Centre de Radiothérapie d’Oncologie du Pays Basque Bayonne 2 1 Santé service Bayonne et région Bayonne 1 Union Régionale des Professionnels de Santé ML Aquitaine Aquitaine 2 2 Association Parentraide Cancer Bordeaux 1 Comité - Ligue Contre le Cancer Gironde 2 1 Comité - Ligue Contre le Cancer Landes 1 Comité - Ligue Contre le Cancer Pyr Atlantiques 1

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 81

Secteur public Nb de sièges

AG Bureau Bordeaux Libourne Etablissements de santé Centre Hospitalier Universitaire Bordeaux 9 3 Centre Hospitalier Libourne 5 1 Pôle de Santé Arcachon (Centre Hospitalier) La Teste de Buch 2 Centre Hospitalier St Nicolas de Blaye Blaye 2 Centre Hospitalier Sud Gironde Langon 2 Hôpital d’Instruction des Armées Robert Piqué Villenave

d’Ornon 2

Réseau d’oncopédiatrie régional RESILIAENCE Bordeaux 1 1 Dordogne Centre Hospitalier Samuel Pozzi Bergerac 2 Centre Hospitalier de Périgueux Périgueux 5 1 Centre Hospitalier Lanmary Antone et

Trigonnant 2

Centre Hospitalier Jean Leclaire Sarlat La Caneda 2 Landes Centre Hospitalier de Dax – Côte d’Argent Dax 3 Centre Hospitalier Mt de Marsan 3 1 Lot et Garonne Centre Hospitalier Agen 3 Pôle santé de Villeneuvois Villeneuve/lot 2 1 Centre Hospitalier Intercommunal Marmande Tonneins Marmande 1 Béarn et Soule Centre Hospitalier Pau 5 1 Centre Hospitalier Oloron Ste

Marie 2

Bayonne Centre Hospitalier de la Côte Basque Bayonne 8 1 TOTAL 67 membres adhérents Nb sièges 144 21

NB. Un représentant des 3C d’Aquitaine, siègent au bureau et à l’assemblée générale du RCA à titre consultatif.

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 82

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 83

Annexe 2 - RCP / Synthèse régionale de 2003 à 2016

Dossiers présentés en RCP (fiches RCP)

Les figures et tableaux suivants présentent :

L’évolution de l’activité Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) des Centres de Coordination en Cancérologie (3C) entre 2003 et 2016 (Unités de Coordination Pluridisciplinaire en Oncologie (UCPO) de 2003 à 2006) ;

L’activité RCP 2016 de façon globale et pour chacun des dix 3C.

Figure 1. Dossiers médicaux présentés en RCP entre 2003 et 2016 en Aquitaine (nombre de fiches RCP enregistrées et nombre de patients présentés en RCP dans l’année). Tableau 1. Nombre de dossiers médicaux présentés en RCP entre 2013 et 2016 en Aquitaine (fiches RCP enregistrées).

Année 2013 Année 2014 Année 2015 Année 2016

3C* Nombre (%) Nombre (%) Nombre (%) Nombre (%) Bayonne 3442 (7) 4011 (8) 4211 (8) 4510 (8) Béarn et Soule 4542 (10) 5142 (10) 5077 (9) 5207 (9) Bordeaux Nord 4337 (9) 4252 (9) 4719 (9) 4526 (8) CHU Bordeaux 13993 (28) 14946 (30) 16108 (30) 17650 (32) Dordogne 2483 (7) 2561 (5) 2742 (5) 2642 (5) Institut Bergonié 7735 (16) 8047 (16) 8822 (17) 9202 (16)

Landes 2205 (6) 2188 (4) 2028 (4) 2272 (4) Libourne 1117 (2) 1274 (3) 1513 (3) 1484 (3) Lot et Garonne 3777 (8) 3751 (8) 3938 (7) 4123 (7) Tivoli 3436 (7) 3738 (7) 4139 (8) 4393 (8) Total 47067 49910 53297 56009

*Centre de Coordination en Cancérologie

817413345

1556620570

2869333377

3584440954

45496 47561 4706749910

5329756009

656410041 12053

16047

2179824875 26560

2964432734 33821 33004 34583 36296 37921

0

10000

20000

30000

40000

50000

60000

2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

Années

Nb fiches RCP

Nb patients

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 84

Tableau 2. Nombre de dossiers médicaux et de patients présentés en RCP dans les 3C d’Aquitaine en 2016.

3C

DOSSIERS PATIENTS

présentés en RCP en 2016*

présentés en RCP en 2016 présentés plusieurs fois en 2016

Nombre Nombre Nombre (%) Bayonne 4510 3419 860 (25) Béarn et Soule 5207 3368 1189 (35) Bordeaux Nord 4526 3487 786 (23) CHU Bordeaux 17650 12017 3766 (31) Dordogne 2642 2080 436 (21) Institut Bergonié 9202 6068 2007 (33) Landes 2272 1767 388 (22) Libourne 1484 1096 293 (27) Lot et Garonne 4123 3113 717 (23) Tivoli 4393 3255 861 (26) Total 56009 37921† 11984 (32)

*Nombre de fiches RCP enregistrées dans un formulaire informatique standardisé (DPRC ou système d’information hospitalier). †La somme des patients de chaque 3C est supérieure à 37 921 car 1 716 patients (5 %) ont été présentés dans plusieurs 3C.

Le tableau ci-dessous présente, pour chaque année, le nombre de patients pour lesquels une première fiche RCP a été enregistrée dans un 3C d’Aquitaine (années prises en compte : 2006 à 2016), correspondant ainsi au premier passage d’un patient en RCP en Aquitaine.

Tableau 3. Nombre de patients pour lesquels une première fiche RCP a été enregistrée en Aquitaine selon le 3C et l’année d’enregistrement (années prises en compte : 2006-2016).

3C* Année 2013 Année 2014 Année 2015 Année 2016

Nombre (%) Nombre (%) Nombre (%) Nombre (%) Bayonne 1911 (8) 2323 (10) 2475 (10) 2521 (10) Béarn et Soule 1945 (9) 2244 (9) 2186 (9) 2204 (9) Bordeaux Nord 2324 (10) 2180 (9) 2520 (10) 2443 (10) CHU Bordeaux 6241 (27) 6378 (27) 6404 (26) 6940 (27) Dordogne 1342 (6) 1449 (6) 1550 (6) 1433 (6) Institut Bergonié 3496 (15) 3442 (14) 3684 (15) 3422 (14)

Landes 1336 (6) 1310 (6) 1225 (5) 1307 (5) Libourne 619 (3) 740 (3) 763 (3) 744 (3) Lot et Garonne 1942 (8) 1885 (8) 2071 (8) 2023 (8) Tivoli 1936 (8) 1932 (8) 2091 (8) 2190 (9) Total 23092 23883 24969 25227

*Centre de Coordination en Cancérologie

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Tableau 4. Répartition des dossiers selon le type de présentation en RCP (discutés ou simplement présentés et enregistrés) par 3C en 2016 en Aquitaine.

Dossiers discutés en RCP Présentation simple Non précisé Total

Nombre (% ligne) Nombre (% ligne) Nombre (% ligne) Nombre

Bayonne 4056 (90) 355 (8) 99 (2) 4510 Béarn et Soule 4851 (93) 345 (7) 11 (0) 5207 Bordeaux Nord 4371 (96) 117 (3) 38 (1) 4526 CHU Bordeaux 15127 (86) 2480 (14) 43 (0) 17650 Dordogne 2616 (99) 21 (1) 5 (0) 2642 Institut Bergonié 8915 (97) 280 (3) 7 (0) 9202 Landes 2068 (91) 197 (9) 7 (0) 2272 Libourne 1439 (97) 30 (2) 15 (1) 1484 Lot et Garonne 3222 (78) 590 (14) 311 (8) 4123 Tivoli 3864 (88) 528 (12) 1 (0) 4393 Total 50529 (90) 4943 (9) 537 (1) 56009

Tableau 5. Répartition des dossiers selon le type de présentation en RCP (discutés ou simplement présentés et enregistrés) par type de RCP en 2016 en Aquitaine.

Dossiers discutés en RCP Présentation simple Non précisé Total

Nombre (% ligne) Nombre (% ligne) Nombre (% ligne) Nombre

Digestif 11037 (89) 1136 (9) 233 (2) 12406 Urologie 9540 (94) 552 (6) 37 (0) 10129 Thorax 6301 (97) 149 (2) 31 (1) 6481 Sein 6084 (95) 263 (4) 86 (1) 6433 Hématologie/Lymphome 3752 (95) 175 (4) 18 (1) 3945 Gynécologie 3634 (96) 94 (3) 40 (1) 3768 Dermatologie 2051 (57) 1564 (43) 15 (0) 3630 Tête et cou 2950 (94) 143 (5) 57 (2) 3150 Tumeurs neurologiques 1863 (93) 143 (7) 6 (0) 2012 Endocrinologie 1169 (80) 300 (20) 1 (0) 1470 Sarcomes 1248 (100) 0 - 0 - 1248 Cancérologie générale 314 (45) 391 (55) 0 - 705 Pédiatrie 276 (93) 20 (7) 0 - 296 Os et tissus mous 176 (98) 3 (2) 0 - 179 Ophtalmologie 57 (88) 8 (12) 0 - 65 Soins de support 55 (100) 0 - 0 - 55 Non précisé 22 (60) 2 (5) 13 (35) 37

Total 50529 (90) 4943 (9) 537 (1) 56009

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Figure 2. Répartition des dossiers présentés en RCP en 2016 en Aquitaine selon le type de RCP (nombre de fiches enregistrées).

Tableau 6. Répartition des dossiers présentés en RCP en 2016 en Aquitaine selon le type de RCP* (nombre de fiches enregistrées).

Digestif Sein - Gynécologie Urologie Thorax

3C Nombre (% ligne) Nombre (% ligne) Nombre (% ligne) Nombre (% ligne)

Bayonne 1170 (26) 932 (21) 913 (20) 506 (11) Béarn et Soule 1062 (20) 1373 (26) 848 (16) 1274 (25) Bordeaux Nord 1148 (25) 519 (11) 1180 (26) 912 (20) CHU Bordeaux 2989 (17) 838 (5) 1774 (10) 2070 (12) Dordogne 541 (20) 514 (19) 810 (31) 516 (19) Inst. Bergonié 1865 (20) 2783 (30) 2214 (24) 39 (0) Landes 855 (38) 533 (23) 511 (23) 227 (10) Libourne 433 (29) 333 (22) 283 (19) 294 (20) Lot et Garonne 1034 (25) 659 (16) 899 (22) 411 (10) Tivoli 1309 (30) 1717 (39) 697 (16) 232 (5) Total 12406 (22) 10201 (18) 10129 (18) 6481 (12)

*Les autres types de RCP sont représentés sur le graphique ci-dessus.

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Figure 3. Répartition des dossiers présentés en RCP en 2016 en Aquitaine selon le statut de la tumeur (nombre de fiches enregistrées). *Dossiers probablement présentés en RCP au cours des années précédentes pour la prise en charge initiale des patients (étude non réalisée pour ce rapport)

Tableau 7. Répartition des dossiers présentés en RCP en 2016 en Aquitaine selon le statut de la tumeur (nombre de fiches enregistrées).

En rechute ou progression* Non en rechute Non précisé

3C N (% ligne) N (% ligne) N (% ligne)

Bayonne 378 (8) 1178 (26) 2954 (66) Béarn et Soule 480 (9) 75 (2) 4652 (89) Bordeaux Nord 820 (18) 3570 (79) 136 (3) CHU Bordeaux 2882 (16) 7604 (43) 7164 (41) Dordogne 718 (27) 420 (16) 1504 (57) Inst. Bergonié 2075 (22) 6224 (68) 903 (10) Landes 155 (7) 586 (26) 1531 (67) Libourne 191 (13) 981 (66) 312 (21) Lot et Garonne 689 (17) 1533 (37) 1901 (46) Tivoli 599 (14) 2435 (55) 1359 (31) Total 8987 (16) 24606 (44) 22416 (40)

*Dossiers probablement présentés en RCP au cours des années précédentes pour la prise en charge initiale des patients (étude non réalisée pour ce rapport)

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Figure 4. Répartition des propositions de prise en charge à l’issue de la RCP dans les Centres de Coordination en Cancérologie (3C) d’Aquitaine en 2016 (nombre de fiches enregistrées). *à visée diagnostique ou pour préciser l’extension

Tableau 8. Répartition des propositions de prise en charge à l’issue de la RCP dans les Centres de Coordination en Cancérologie (3C) d’Aquitaine en 2016* (nombre de fiches enregistrées).

Mise en traitement Surveillance Nécessité d'examens

complémentaires† Décision reportée

3C Nombre (% ligne) Nombre (% ligne) Nombre (% ligne) Nombre (% ligne)

Bayonne 3143 (70) 772 (17) 382 (9) 23 (0) Béarn et Soule 3608 (69) 719 (14) 585 (11) 244 (5) Bordeaux Nord 3125 (69) 739 (16) 425 (10) 182 (4) CHU Bordeaux 11098 (63) 3329 (19) 2109 (12) 485 (3) Dordogne 1776 (67) 370 (14) 175 (7) 234 (9) Inst. Bergonié 5499 (60) 1596 (17) 1382 (15) 265 (3) Landes 1552 (68) 315 (14) 200 (9) 67 (3) Libourne 834 (56) 215 (14) 100 (7) 87 (6) Lot et Garonne 2455 (60) 1231 (30) 290 (7) 45 (1) Tivoli 3315 (76) 857 (20) 142 (3) 55 (1) Total 36405 (65) 10143 (18) 5790 (10) 1687 (3)

*Les autres propositions de prise en charge sont représentées sur le graphique ci-dessus. †à visée diagnostique ou pour préciser l’extension.

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Caractéristiques des patients présentés en RCP L’âge médian des 37 921 patients présentés en RCP dans la région Aquitaine en 2016 est de 68 ans (intervalle interquartile [59 ; 77]), 69 ans chez les hommes et 66 ans chez les femmes. Le sex-ratio homme-femme est de 1,2.

Figure 5. Répartition des patients enregistrés en RCP en 2016 en Aquitaine selon l’âge et le sexe.

Tableau 9. Répartition des patients enregistrés en RCP en 2016 en Aquitaine selon l’âge et le sexe. Hommes Femmes Total

Nombre (%) Nombre (%) Nombre (%) Moins de 50 ans 1644 (8) 2857 (16) 4501 (12) De 50 à 59 ans 2831 (14) 3215 (18) 6046 (16) De 60 à 69 ans 6634 (33) 4710 (27) 11344 (30) De 70 à 79 ans 5752 (28) 3719 (21) 9471 (25) 80 ans et plus 3474 (17) 3064 (18) 6538 (17) Total 20335 17565 37900

*La date de naissance est manquante pour 21 patients

Tableau 10. Département de résidence des patients enregistrés en RCP en 2016 en Aquitaine.

Département de résidence Nombre de patients (%)

Gironde (33) 14614 (39) Pyrénées Atlantiques (64) 6076 (16) Dordogne (24) 3478 (9) Landes (40) 3359 (9) Lot et Garonne (47) 3212 (9) Départements hors Aquitaine* 3947 (10) Non précisé 3235 (8) Total 37921

*Détail tableau suivant

1644

2831

6634

5752

3474

2857

3215

4710

3719

3064

0 1000 2000 3000 4000 5000 6000 7000

Moins de 50 ans

De 50 à 59 ans

De 60 à 69 ans

De 70 à 79 ans

80 ans et plus

Nombre de patients

FemmesHommes

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 90

Tableau 11. Répartition des 3 947 patients résidant hors Aquitaine, présentés en RCP en 2016.

Région de résidence Nombre de patients (%)

Poitou-Charentes 2726 (69) Midi-Pyrénées 707 (18) Limousin 137 (3) DOM 105 (3) Ile-de-France 51 (1) Hors France 46 (1) Pays de la Loire 25 (1) Centre 25 (1) Languedoc-Roussillon 25 (1) TOM 16 (0,4) Provence-Alpes-Côte-d'Azur 14 (0,4) Bretagne 14 (0,4) Rhône-Alpes 9 (0,2) Auvergne 8 (0,2) Nord-Pas-de-Calais 7 (0,2) Basse-Normandie 6 (0,2) Picardie 5 (0) Bourgogne 5 (0) Lorraine 4 (0) Champagne-Ardenne 3 (0) Corse 3 (0) 3 (0) Alsace 2 (0) Haute-Normandie 1 (0) Total 3947

Tableau 12. Nombre de patients présentés en RCP en Aquitaine pour les localisations de cancer les plus fréquentes (parmi les patients dont au moins une fiche RCP a été enregistrée).

Année 2013 N=33004

Année 2014 N=34583

Année 2015 N=36296

Année 2016 N=37921

Localisation* Nb patients (%) Nb

patients (%) Nb patients (%) Nb

patients (%)

Sein 4475 (14) 4724 (14) 4956 (14) 5023 (13)

Côlon/ rectum 3730 (11) 3823 (11) 3770 (10) 4216 (11)

Prostate 3312 (10) 3711 (11) 4166 (11) 4105 (11)

Poumon 3402 (10) 3369 (10) 3024 (8) 3064 (8)

*La localisation est déterminée à partir du siège de la tumeur primitive associé à la fiche RCP (classification CIM 10 et/ou siège écrit en texte libre)

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 91

Annexe 3 – Les données d’activité des RCP des 3C

RCP dans le 3C BAYONNE, année 2016

Médecin coordonnateur (0,5 ETP) : Dr Agnès MOTHES Secrétariat (0,5 ETP coordination 3C et 0,5 ETP RCP) : Leila TAHRAOUI Type des RCP Le module informatique spécifique à la gestion des RCP (intégré au Dossier Patient du Réseau de Cancérologie) est utilisé depuis janvier 2009 pour enregistrer de façon standardisée toutes les RCP du 3C.

Ainsi il a été réalisé 399 RCP en 2016 dans le 3C Bayonne, dont 77 (19 %) réalisées en visioconférence.

Des médecins du 3C Bayonne ont participé, en visioconférence, à 77 RCP de type hématologie organisées par le 3C CHU Bordeaux du pôle régional. Tableau 1. Nombre de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ayant eu lieu dans le 3C Bayonne en 2016 selon le type de la réunion.

Sans visioconférence En visioconférence Nombre de

réunions (%) Nombre de

réunions (%)

Gynécologie – sein 48 (15) - - Digestif 51 (16) - - Thorax 51 (16) - - Tumeurs neurologiques 48 (15) - - Tête et cou 48 (15) - - Urologie 48 (15) - - Dermatologie 23 (7) - - Endocrinologie 5 (2) - - Hématologie* - - 77* (100) Total 322 77

*Des médecins du 3C Bayonne ont participé en visioconférence à 77 RCP de type hématologie organisées par le 3C CHU Bordeaux du pôle régional (enregistrement dans le 3C CHU Bordeaux).

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 92

Dossiers présentés en RCP (fiches RCP) La figure ci-après présente l’évolution du nombre de fiches RCP enregistrées dans le système d’information par le 3C et le nombre de patients correspondants de 2004 à 2016.

Figure 1. Evolution de l’enregistrement des fiches RCP dans le 3C Bayonne de 2004 à 2016* *Suite à un correctif du 3C (enregistrement a posteriori), pour l’année 2013, le nombre de fiches RCP est de 3819 (au lieu de 3442) et le nombre de patients est de 2926 (au lieu de 2581). 4 510 comptes rendus de Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) ont été enregistrés au moyen de la fiche RCP dans le Dossier Patient du Réseau de Cancérologie en 2016 dans le 3C Bayonne. Il s’agit des dossiers de 3 419 patients dont 860 (25 %) ont été présentés plusieurs fois dans l’année. Ce sont 117 médecins différents qui les ont présentés.

La fiche RCP spécifique aux tumeurs du sein, mise en place de façon standardisée en juin 2008, n’est pas utilisée.

Les dossiers non discutés en RCP, simplement présentés et enregistrés, correspondent à des patients pour lesquels la prise en charge est standard selon les recommandations de pratiques existantes : 355 dossiers (8 %) ont ainsi été enregistrés en 2016.

Tableau 2. Présentation des dossiers de patients en RCP dans le 3C Bayonne en 2016 (nombre de fiches RCP enregistrées).

Nombre (%)

Discussion pluridisciplinaire en RCP 4056 (90) Présentation simple 355 (8) Non précisé 99 (2) Total 4510

18281613

24682687 2733

3109

36613973

3541 3442

40114211

4510

15631279

18252052

1754

24312846

30512703 2581

3102 32203419

0

1000

2000

3000

4000

5000

2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

Années

3C Bayonne

Nb fiches RCP

Nb patients

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 93

Tableau 3. Nombre de dossiers du 3C Bayonne selon le type de la RCP, année 2016.

Nombre (%)

Digestif 1170 (26) Urologie 913 (20) Sein 744 (17) Thorax 506 (11) Dermatologie 424 (10) Tête et cou 286 (6) Tumeurs neurologiques 215 (5) Gynécologie 188 (4) Endocrinologie 49 (1) Hématologie* -* - Non précisé 15 (0) Total 4510

*252 dossiers ont été présentés par des médecins du 3C Bayonne dans une RCP du 3C CHU Bordeaux (enregistrements dans le 3C CHU Bordeaux). Note : 252 dossiers, présentés par des médecins du 3C Bayonne lors des RCP de type Hématologie en visioconférence avec le 3C CHU Bordeaux, sont enregistrés dans le système d’information de ce dernier 3C. Tableau 4. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C Bayonne selon le statut de la tumeur au moment de la RCP, année 2016.

Nombre (%)

Rechute 370 (8) Progression 8 (0) Non en rechute 1178 (26) Non précisé 2954 (66) Total 4510

Tableau 5. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C Bayonne selon la proposition de prise en charge, année 2016.

Nombre (%)

Mise en traitement 3143 (70) Surveillance 772 (17) Nécessité d'examens complémentaires* 382 (9)

Abstention thérapeutique 24 (0) Décision reportée 23 (0) Non précisé 166 (4) Total 4510

*à visée diagnostique ou pour préciser l'extension

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 94

Caractéristiques des patients présentés en RCP L’âge médian des 3 419 patients présentés en RCP est de 69 ans (intervalle interquartile [60 ; 78]), 70 ans chez les hommes et 67 ans chez les femmes. Le sex-ratio homme-femme est de 1,1.

Tableau 6. Répartition des patients enregistrés en RCP dans le 3C Bayonne en 2016 selon l’âge et le sexe.

Hommes Femmes Total

Nombre (%) Nombre (%) Nombre (%) Moins de 75 ans 1172 (65) 1149 (71) 2321 (68) 75 ans et plus 625 (35) 472 (29) 1097 (32) Total 1797* 1621 3418*

*la date de naissance est manquante pour 1 patient

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 95

RCP dans le 3C BEARN ET SOULE, année 2016 Médecin coordonnateur (0,2 ETP) : Dr Delphine GOURCEROL Secrétariat (2 ETP*) : Cathy COTER et Hélène LAHON *Les équivalents temps plein (ETP) de secrétariat comprennent du temps de secrétariat RCP et du temps de secrétariat de coordination 3C.

Type des RCP Le module informatique spécifique à la gestion des RCP (intégré au Dossier Patient du Réseau de Cancérologie) est utilisé depuis juillet 2009 pour enregistrer de façon standardisée toutes les RCP du 3C.

Ainsi il a été réalisé 502 RCP en 2016 dans le 3C Béarn et Soule, dont 50 (10 %) réalisées en visioconférence.

Des médecins du 3C Béarn et Soule ont participé, en visioconférence, à 15 RCP de type hématologie organisées par le 3C CHU Bordeaux du pôle régional et à des RCP de type hématologie organisées par le 3C Institut Bergonié du pôle régional (nombre non disponible au moment de l’élaboration de ce rapport). Tableau 1. Nombre de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ayant eu lieu dans le 3C Béarn et Soule en 2016 selon le type de la réunion.

Sans visioconférence En visioconférence Nombre de

réunions (%) Nombre de

réunions (%)

Gynécologie – sein 105 (23) - -

Digestif 70 (16) 31 (62)

Thorax 79 (18) 4 (8)

Urologie 57 (13) - -

Tête et cou 47 (10) - -

Dermatologie 36 (8) - -

Hématologie* 33 (7) 15* (30)

Tumeurs neurologiques 20 (4) - -

Endocrinologie 5 (1) - - Total 452 50

*Des médecins du 3C Béarn et Soule ont participé en visioconférence à 15 RCP de type hématologie organisées par le 3C CHU Bordeaux du pôle régional (enregistrement dans le 3C CHU Bordeaux) et à des RCP de type hématologie organisées par le 3C Institut Bergonié du pôle régional (enregistrement dans le 3C Institut Bergonié, nombre non disponible au moment de l’élaboration de ce rapport). Nota Bene : les réunions sont identifiées selon leur date et leur type. En réalité, certaines réunions sont « multi-types ». Il y a donc moins de réunions réelles que ce qui est indiqué dans le tableau (voir agenda des RCP sur le site Internet du RCA ou au secrétariat du 3C).

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 96

Dossiers présentés en RCP (fiches RCP) La figure ci-après présente l’évolution du nombre de fiches RCP enregistrées dans le système d’information par le 3C et le nombre de patients correspondants de 2004 à 2016.

Figure 1. Evolution de l’enregistrement des fiches RCP dans le 3C Béarn et Soule de 2004 à 2016. 5 207 comptes rendus de Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) ont été enregistrés au moyen de la fiche RCP dans le Dossier Patient du Réseau de Cancérologie en 2016 dans le 3C Béarn et Soule. Il s’agit des dossiers de 3 368 patients dont 1 189 (35 %) ont été présentés plusieurs fois dans l’année. Ce sont 89 médecins différents qui les ont présentés.

La fiche RCP spécifique aux tumeurs du sein, mise en place de façon standardisée en juin 2008, n’est pas utilisée en 2016.

Les dossiers non discutés en RCP, simplement présentés et enregistrés, correspondent à des patients pour lesquels la prise en charge est standard selon les recommandations de pratiques existantes : 345 dossiers (7 %) ont ainsi été enregistrés en 2016.

Tableau 2. Présentation des dossiers de patients en RCP dans le 3C Béarn et Soule en 2016 (nombre de fiches RCP enregistrées).

Nombre (%)

Discussion pluridisciplinaire en RCP 4851 (93) Présentation simple 345 (7) Non précisé 11 (0) Total 5207

1206

1887 1961

32783687 3536

38644140

4653 4542

5142 5077 5207

729

1324 1486

22722645 2537 2590 2727

3020 28903268 3214 3368

0

1000

2000

3000

4000

5000

6000

2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

Années

3C Béarn et Soule

Nb fiches RCP

Nb patients

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 97

Tableau 3. Nombre de dossiers du 3C Béarn et Soule selon le type de la RCP, année 2016.

Nombre (%)

Thorax 1274 (25) Digestif 1062 (20) Sein 1053 (20) Urologie 848 (16) Gynécologie 320 (6) Dermatologie 192 (4) Hématologie* 122* (2) Tête et cou 160 (3) Endocrinologie 89 (2) Tumeur neurologique 87 (2) Total 5207

*de plus, 34 dossiers ont été présentés par des médecins du 3C Béarn et Soule dans une RCP du 3C CHU Bordeaux et des dossiers (nombre non disponible au moment de l’élaboration de ce rapport) ont été présentés dans une RCP du 3C Institut Bergonié (enregistrements dans le 3C CHU Bordeaux et le 3C Institut Bergonié). Note 1 : 34 dossiers, présentés par des médecins du 3C Béarn et Soule lors des RCP de type Hématologie en visioconférence avec le 3C CHU Bordeaux, sont enregistrés dans le système d’information de ce dernier 3C. Note 2 : des dossiers, présentés par des médecins du 3C Béarn et Soule lors des RCP de type Hématologie en visioconférence avec le 3C Institut Bergonié, sont enregistrés dans le système d’information de ce dernier 3C (nombre non disponible au moment de l’élaboration de ce rapport). Tableau 4. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C Béarn et Soule selon le statut de la tumeur au moment de la RCP, année 2016.

Nombre (%)

Rechute 217 (4) Progression 263 (5) Non en rechute 75 (2) Non précisé 4652 (89) Total 5207

Tableau 5. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C Béarn et Soule selon la proposition de prise en charge, année 2016.

Nombre (%)

Mise en traitement 3608 (69) Surveillance 719 (14) Nécessité d'examens complémentaires* 585 (11)

Décision reportée 244 (5) Abstention thérapeutique 33 (1) Non précisé 18 (0) Total 5207

*à visée diagnostique ou pour préciser l'extension

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 98

Caractéristiques des patients présentés en RCP L’âge médian des 3 368 patients présentés en RCP est de 69 ans (intervalle interquartile [60 ; 78]), 70 ans chez les hommes et 67 ans chez les femmes. Le sex-ratio homme-femme est de 1.

Tableau 6. Répartition des patients enregistrés en RCP dans le 3C Béarn et Soule en 2016 selon l’âge et le sexe.

Hommes Femmes Total

Nombre (%) Nombre (%) Nombre (%) Moins de 75 ans 1133 (66) 1176 (71) 2309 (69) 75 ans et plus 589 (34) 470 (29) 1059 (31) Total 1722 1646 3368

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 99

RCP dans le 3C BORDEAUX NORD, année 2016 Médecin coordonnateur (0,5 ETP) : Dr Caroline LENOIR Secrétariat (1,5 ETP*) : Annelyse ALSIRET-SOUGNOUX et Joséfa SANCHEZ *Les équivalents temps plein (ETP) de secrétariat comprennent du temps de secrétariat RCP et du temps de secrétariat de coordination 3C.

Type des RCP Le module informatique spécifique à la gestion des RCP (intégré au Dossier Patient du Réseau de Cancérologie) est utilisé depuis janvier 2009 pour enregistrer de façon standardisée toutes les RCP du 3C.

Ainsi il a été réalisé 309 RCP en 2016 dans le 3C Bordeaux Nord, dont 62 (20 %) réalisées en visioconférence.

Des médecins du 3C Bordeaux Nord ont participé, en visioconférence, à 62 RCP de type hématologie organisées par le 3C CHU Bordeaux du pôle régional. Des médecins du 3C Bordeaux Nord ont participé, en présentiel, à 21 RCP de type neurochirurgie organisées par le 3C CHU Bordeaux du pôle régional. Tableau 1. Nombre de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ayant eu lieu dans le 3C Bordeaux Nord en 2016 selon l’unité physique des réunions.

Sans visioconférence En visioconférence

Nombre de réunions (%) Nombre de

réunions (%)

PBNA, digestif 47 (19) - - PBNA, thorax 48 (19) - - PBNA, gynéco. sein 32 (13) - -

PBNA, ORL 23 (9) - - PBNA / CUBA, urologie 26 (11) - - MSP Bagatelle, digestif 24 (10) - - Cl. Arcachon, digestif ORL gynéco. sein dermato. 23 (9) - -

Pcl. Rive droite Lormont, thorax digestif ORL urologie gynéco. sein 24 (10) - -

PBNA – CHU Bordeaux, hématologie* - - 62* (100)

Total 247 62 *Des médecins du 3C Bordeaux Nord ont participé en visioconférence à 62 RCP de type hématologie organisées par le 3C CHU Bordeaux du pôle régional (enregistrement dans le 3C CHU Bordeaux).

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 100

Dossiers présentés en RCP (fiches RCP) La figure ci-après présente l’évolution du nombre de fiches RCP enregistrées dans le système d’information par le 3C et le nombre de patients correspondants de 2004 à 2016.

Figure 1. Evolution de l’enregistrement des fiches RCP dans le 3C Bordeaux Nord de 2004 à 2016. 4 526 comptes rendus de Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) ont été enregistrés au moyen de la fiche RCP dans le Dossier Patient du Réseau de Cancérologie en 2016 dans le 3C Bordeaux Nord. Il s’agit des dossiers de 3 487 patients dont 786 (23 %) ont été présentés plusieurs fois dans l’année. Ce sont 85 médecins différents qui les ont présentés.

La fiche RCP spécifique aux tumeurs du sein, mise en place de façon standardisée en juin 2008, a été enregistrée pour 127 dossiers (3 %) inclus dans ce rapport.

En plus de ces données concernant des dossiers présentés en RCP, il a été enregistré 248 dossiers en réunion pluridisciplinaire Cyberknife. Ces réunions ont un quorum adapté à la spécificité de ces prises en charges. Ces dossiers ne sont pas inclus dans ce rapport mais représentent une activité complémentaire du 3C. Les dossiers non discutés en RCP, simplement présentés et enregistrés, correspondent à des patients pour lesquels la prise en charge est standard selon les recommandations de pratiques existantes : 117 dossiers (3 %) ont ainsi été enregistrés en 2016.

Tableau 2. Présentation des dossiers de patients en RCP dans le 3C Bordeaux Nord en 2016 (nombre de fiches RCP enregistrées).

Nombre (%)

Discussion pluridisciplinaire en RCP 4371 (96) Présentation simple 117 (3) Non précisé 38 (1) Total 4526

2169

1531

36963902 3913 4011 3965 4086 4051

4337 4252

47194526

1848

1247

2987 3115 3099 3137 3078 3078 29993241 3130

3543 3487

0

1000

2000

3000

4000

5000

2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

Années

3C Bordeaux Nord

Nb fiches RCP

Nb patients

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 101

Tableau 3. Nombre de dossiers du 3C Bordeaux Nord selon le type de la RCP, année 2016.

Nombre (%)

Urologie 1180 (26) Digestif 1148 (25) Thorax 912 (20) Tête et cou 783 (16) Sein 365 (8) Gynécologie 154 (3) Hématologie/Lymphomes* 25* (1) Tumeurs du système nerveux† -† - Sarcomes – Tumeurs rares 1 (0) Non précisé 8 (0) Total 4526

*de plus, 219 dossiers ont été présentés par des médecins du 3C Bordeaux Nord dans des RCP du 3C CHU Bordeaux (enregistrements dans le 3C CHU Bordeaux). †115 dossiers ont été présentés par des médecins du 3C Bordeaux Nord dans une RCP du 3C CHU Bordeaux (enregistrements dans le 3C CHU Bordeaux). Note 1 : 252 dossiers, présentés par des médecins du 3C Bordeaux Nord lors des RCP de type Hématologie en visioconférence avec le 3C CHU Bordeaux, sont enregistrés dans le système d’information de ce dernier 3C. Note 2 : 115 dossiers, présentés par des médecins du 3C Bordeaux Nord lors des RCP de type neurochirurgie dans le 3C CHU Bordeaux, sont enregistrés dans le système d’information de ce dernier 3C. Note 3 : Depuis 2014, ces dossiers ne sont plus intégrés dans le chiffre global du 3C afin d’homogénéiser la présentation des dix 3C au niveau régional. Tableau 4. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C Bordeaux Nord selon le statut de la tumeur au moment de la RCP, année 2016.

Nombre (%)

Rechute 544 (12) Progression 276 (6) Non en rechute 3570 (79) Non précisé 136 (3) Total 4526

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 102

Tableau 5. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C Bordeaux Nord selon la proposition de prise en charge, année 2016.

Nombre (%)

Mise en traitement 3125 (69) Surveillance 739 (16) Nécessité d'examens complémentaires* 425 (10)

Décision reportée 182 (4) Abstention thérapeutique 44 (1) Non précisé 11 (0) Total 4526

*à visée diagnostique ou pour préciser l'extension Caractéristiques des patients présentés en RCP L’âge médian des 3 487 patients présentés en RCP est de 68 ans (intervalle interquartile [60 ; 76]), 69 ans chez les hommes et 66 ans chez les femmes. Le sex-ratio homme-femme est de 1,6. Tableau 6. Répartition des patients enregistrés en RCP dans le 3C Bordeaux Nord en 2016 selon l’âge et le sexe.

Hommes Femmes Total

Nombre (%) Nombre (%) Nombre (%) Moins de 75 ans 1509 (71) 1006 (74) 2515 (72) 75 ans et plus 616 (29) 356 (26) 972 (28) Total 2125 1362 3487

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 103

RCP dans le 3C CHU BORDEAUX, année 2016 Coordonnateur médical : Pr Alain RAVAUD - Médecin délégué (1 ETP) : Dr Françoise COLOMBANI Secrétariat (5,8 ETP*) : Lisa BERNARD (Groupe hospitalier [GH] Sud), Caroline DA COSTA (GH Sud), Laure FARBOS (GH Sud), Sandrine LEGUE (GH Saint André), Delphine EYRAUD (GH Pellegrin), Christine LARRUE (GH Pellegrin) *Les équivalents temps plein (ETP) de secrétariat comprennent du temps de secrétariat RCP et du temps de secrétariat de coordination 3C.

Type des RCP Il a été réalisé 1 139 RCP en 2016 dans le 3C CHU Bordeaux.

Parmi 41 types de RCP existantes dans le 3C CHU Bordeaux, 14 (34 %) se déroulent en visioconférence (RCP Renaten, RCP métastase osseuses et tissus mous, RCP de gynécologie pelvienne, RCP chirurgie pelvienne complexe, 3 RCP de pédiatrie, 3 RCP d’endocrinologie et 4 RCP d’hématologie).

Le 3C identifie les RCP dédiées exclusivement aux demandes de recours (expertise régionale, interrégionale ou nationale) :

RCP régionales de recours dont les fiches RCP sont enregistrées dans le 3C CHU et intégrées dans ce rapport :

- RCP tumeurs orbito palpébrales, conjonctivales et oculaires (CHU - Institut Bergonié) : cas enregistrés en alternance entre le 3C du CHU et le 3C de l’Institut Bergonié (la totalité des cas présentés dans cette RCP n’est donc pas incluse dans ce rapport) ;

- Réunion de Concertation Oncologique (RCO) pour les tumeurs urologiques (CHU - Institut Bergonié) : cas enregistrés par le 3C du CHU ;

- RCP endocrinologie RENATEN régionale. RCP interrégionales de recours dont les fiches RCP sont enregistrées dans une autre structure que le

3C CHU, non intégrées dans ce rapport (excepté dans le tableau 1 qui présente le nombre de cas de patients du CHU présentés dans ces RCP) :

- RCP Pédiatrie ISOCELE (Interrégion Sud-Ouest contre les Cancers et Leucémies de l'Enfant et de l'adolescent) :

o RCP Pédiatrie Neuro-oncologie Bordeaux Toulouse Limoges ; o RCP Pédiatrie Tumeurs osseuses Bordeaux Toulouse Limoges ; o RCP Pédiatrie Hémopathies malignes ; o RCP Pédiatrie oncologie générale.

- RCP TESTIS (CHU Bordeaux - CHU Toulouse). RCP nationales de recours dont les fiches RCP sont enregistrées dans une autre structure que le 3C

CHU, non intégrées dans ce rapport (excepté dans le tableau 1 qui présente le nombre de cas de patients du CHU présentés dans ces RCP) :

- RCP COMETE (COrtico- MEdullo Tumeurs Endocrines) - Cancers de la surrénale ; - RCP RENATEN (RÉseau National de prise en charge des Tumeurs neuro-ENdocrines Malignes Rares

Sporadiques et Héréditaires) ; - RCP TUTHYREF ; - RCP Groupe français d'étude des lymphomes cutanés (GFELC) ; - CARADERM (tumeurs annexielles cutanées rares ; - RCP POLA (tumeurs oligodendriales de haut grade) ; - RCP Gliomes de grade 2 ; - RCP AJAs (Adolescents et Jeunes Adultes) ; - RCP GliTrAd (Gliomes du Tronc cérébral Adultes) ; - RCP tumeurs thymiques RYTHMIC ; - RCP cancers ORL rares REFCOR.

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 104

Tableau 1. Nombre de dossiers de patients du CHU de Bordeaux présentés en RCP interrégionales ou nationales en 2016 (Source : données déclaratives transmises par les médecins responsables au CHU de ces RCP).

Intitulés des RCP dans lesquelles des praticiens du CHU sont impliqués Nombre de dossiers

Interrégionales Pédiatrie ISOCELE (4 RCP) 156 TESTIS 10 Nationales COMETE 13 RENATEN Non renseigné TUTHYREF 8 GFELC 89 CARADERM* 23* POLA 14 Gliomes grade 2† 2† AJAs 21 GLiTrAd 24 RYHTMIC 2 REFCOR 29 Total 391

*tracés depuis juillet 2016 †RCP interrompue en 2016 et reprenant en 2017 Dossiers présentés en RCP (fiches RCP) La figure ci-après présente l’évolution du nombre de fiches RCP enregistrées dans le système d’information par le 3C et le nombre de patients correspondants de 2004 à 2016.

Figure 1. Evolution de l’enregistrement des fiches RCP dans le 3C CHU Bordeaux de 2004 à 2016.

191957 1094

3407

61337184

1043212126

1312813993

1494616108

17650

2757

4676 5339

74478691 9374 9906 10396 10974

12017

0

5000

10000

15000

20000

2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

Années

3C CHU Bordeaux

Nb fiches RCP

Nb patients

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 105

17 650 comptes rendus de Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) ont été enregistrés au moyen de la fiche RCP dans le Dossier patient informatisé du CHU de Bordeaux en 2016. Il s’agit des dossiers de 12 017 patients dont 3 766 (31 %) ont été présentés plusieurs fois dans l’année. Ce sont 316 médecins différents qui les ont présentés.

De plus, 870 dossiers (50 RCP) ont été discutés en comité de greffe (service d’hématologie) en 2016 au CHU de Bordeaux mais n’ont pas été enregistrés dans le dossier patient informatisé avant l’élaboration de ce rapport (donc non inclus dans les tableaux suivants).

Les dossiers non discutés en RCP, simplement présentés et enregistrés, correspondent à des patients pour lesquels la prise en charge est standard selon les recommandations de pratiques existantes : 2 480 dossiers (14 %) ont ainsi été enregistrés en 2016.

Tableau 2. Présentation des dossiers de patients en RCP dans le 3C CHU Bordeaux en 2016 (nombre de fiches RCP enregistrées).

Nombre (%) Discussion pluridisciplinaire en RCP 15127 (86) Présentation simple 2480 (14) Non précisé 43 (0) Total 17650

Tableau 3. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C CHU Bordeaux selon le type de la RCP, année 2016.

Nombre (%)

Digestif 2989 (17) Hématologie dont Lymphomes 2986 (17) Thorax 2070 (12) Dermatologie 1802 (10) Urologie 1774 (10) Neuro-oncologie 1701 (10) Tête et cou 1409 (8) Endocrinologie 895 (5) Gynécologie 838 (5) Cancérologie générale 705 (4) Pédiatrie 296 (2) Os et tissus mous 179 (1) Soins oncologiques de support 6 (0) Total 17650

Tableau 4. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C CHU Bordeaux selon le statut de la tumeur au moment de la RCP, année 2016.

Nombre (%)

Rechute 1103 (6) Progression 1779 (10) Non en rechute (nouvelle tumeur)* 7604 (43) Non précisé (suivi d’une tumeur déjà connue) 7164 (41) Total 17650

*Parmi ces nouvelles tumeurs, 1767 (10%) correspondent à des suspicions de tumeurs (origine maligne ou bénigne non assurée et qui ont besoin d’une discussion pluridisciplinaire pour décider de la procédure diagnostique à suivre)

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 106

Tableau 5. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C CHU Bordeaux selon la proposition de prise en charge, année 2016.

Nombre (%)

Mise en traitement ou suivi de traitement 11098 (63)

Surveillance 3329 (19) Nécessité d'examens complémentaires* 2109 (12)

Décision reportée 485 (3) Abstention thérapeutique 416 (2) Autres 213 (1) Total 17650

*à visée diagnostique ou pour préciser l'extension La plupart des cas présentés dans les RCP du CHU correspondent à des cas discutés. Les cas de « recours hors CHU » (dossiers de patients pris en charge hors CHU mais dont l'avis est demandé en RCP au CHU) peuvent être soient discutés au sein de RCP de « recours » pures identifiées précédemment, soient discutés au sein de RCP dites "mixtes" dans lesquelles des cas CHU et des cas hors CHU sont présentés dans le même temps (les données « hors CHU » sont présentées dans le tableau ci-après).

Tableau 6. Répartition des dossiers de recours régional* selon le type de RCP ou le type de tumeur présenté en 2016 (pourcentages en ligne).

Demandes d'avis Recours hors CHU

Demandes d'avis CHU Total

Nombre (%) Nombre (%) Nombre

Dermatologie 1032 (57) 770 (43) 1802 Hématologie 1517 (51) 1469 (49) 2986 Endocrinologie 341 (38) 554 (62) 895 Cancérologie générale 239 (34) 466 (66) 705 Tête et cou 448 (32) 961 (68) 1409 Neuro-oncologie 408 (24) 1293 (76) 1701 Gynécologie 183 (22) 655 (78) 838 Digestif 423 (14) 2566 (86) 2989 Urologie 183 (10) 1591 (90) 1774 Os et Tissus mous 12 (7) 167 (93) 179 Thorax 134 (6) 1936 (94) 2070 Pédiatrie 16 (5) 280 (95) 296 Soins oncologiques de support (0) 6 (100) 6 Total 4936 (28) 12714 (72) 17650

*recours = nombre de demandes d’avis HORS CHU

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 107

Caractéristiques des patients présentés en RCP L’âge médian des 12 017 patients présentés en RCP est de 66 ans (intervalle interquartile [56 ; 75]), 67 ans chez les hommes et 65 ans chez les femmes. Le sex-ratio homme-femme est de 1,4.

Tableau 7. Répartition des patients enregistrés en RCP dans le 3C CHU Bordeaux en 2016 selon l’âge et le sexe.

Hommes Femmes Total

Nombre (%) Nombre (%) Nombre (%) Moins de 75 ans 5311 (76) 3765 (75) 9076 (76) 75 ans et plus 1680 (24) 1261 (25) 2941 (24) Total 6991 5026 12017

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 108

RCP dans le 3C DORDOGNE, année 2016 Médecin coordonnateur (0,5 ETP) : Dr Bruno HAMMEL Secrétariat (1,5 ETP*) : Chrystelle GRANIER-CLEDAT et Nathalie LAPORTE *Les équivalents temps plein (ETP) de secrétariat comprennent du temps de secrétariat RCP et du temps de secrétariat de coordination 3C.

Type des RCP Le module informatique spécifique à la gestion des RCP (intégré au Dossier Patient du Réseau de Cancérologie) est utilisé depuis janvier 2009 pour enregistrer de façon standardisée toutes les RCP du 3C.

Ainsi, il a été réalisé 272 RCP en 2016 dans le 3C Dordogne, dont 37 (14 %) réalisées en visioconférence. Un médecin du 3C Dordogne a participé, en visioconférence, à 29 RCP de type hématologie organisées par le 3C Institut Bergonié du pôle régional. Tableau 1. Nombre de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ayant eu lieu dans le 3C Dordogne en 2016 selon le type de la réunion.

Sans visioconférence En visioconférence

Nombre de réunions (%) Nombre de

réunions (%)

Digestif (Cl. Francheville) 52 (22) - - Gynécologie – sein (Cl. Francheville) 51 (22) - - Thorax (CH Périgueux) 44 (19) - - Tête et cou (Cl. Francheville) 34 (15) - -

Tête et cou (CH Périgueux) 36 (15) - - Urologie (Cl. Francheville, Bergerac) 15 (6) 8 (22) Dermatologie (CH Périgueux) 3 (1) - - Hémato. / lymphomes (Cl. Francheville, Institut Bergonié)* - - 29* (78)

Total 235 37 *Des médecins du 3C Dordogne ont participé en visioconférence à 29 RCP de type hématologie organisées par le 3C Institut Bergonié du pôle régional (enregistrement dans le 3C Institut Bergonié).

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 109

Dossiers présentés en RCP (fiches RCP) La figure ci-dessous présente l’évolution du nombre de fiches RCP enregistrées dans le système d’information par le 3C et le nombre de patients correspondants de 2004 à 2016.

Figure 1. Evolution de l’enregistrement des fiches RCP dans le 3C Dordogne de 2004 à 2016. 2 642 comptes rendus de Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) ont été enregistrés au moyen de la fiche RCP dans le Dossier Patient du Réseau de Cancérologie en 2016 dans le 3C Dordogne. Il s’agit des dossiers de 2 080 patients dont 436 (21 %) ont été présentés plusieurs fois dans l’année. Ce sont 60 médecins différents qui les ont présentés.

La fiche RCP spécifique aux tumeurs du sein, mise en place de façon standardisée en juin 2008, n’est pas utilisée en 2016.

Les dossiers non discutés en RCP, simplement présentés et enregistrés, correspondent à des patients pour lesquels la prise en charge est standard selon les recommandations de pratiques existantes : 21 dossiers (1 %) ont ainsi été enregistrés en 2016.

Tableau 2. Présentation des dossiers de patients en RCP dans le 3C Dordogne en 2016 (nombre de fiches RCP enregistrées).

Nombre (%)

Discussion pluridisciplinaire en RCP 2616 (99) Présentation simple 21 (1) Non précisé 5 (0) Total 2642

1919

23062432 2553 2585 2612 2714

30423272

2483 25612742 2642

1586

18521996 2134 2063 2069 2127

24022658

1942 20232152 2080

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

Années

3C Dordogne

Nb fiches RCP

Nb patients

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 110

Tableau 3. Nombre de dossiers du 3C Dordogne selon le type de la RCP, année 2016.

Nombre (%)

Urologie 810 (31) Digestif 541 (20) Thorax 516 (19) Sein 390 (15) Tête et cou 225 (9) Gynécologie 124 (5) Hématologie* -* - Dermatologie 36 (1) Total 2642

*100 dossiers ont été présentés par un médecin du 3C Dordogne dans une RCP du 3C Institut Bergonié (enregistrements dans le 3C Institut Bergonié). Note : 100 dossiers, présentés par des médecins du 3C Dordogne lors de RCP de type Hématologie en visioconférence avec le 3C Institut Bergonié, sont enregistrés dans le système d’information de ce dernier 3C. Tableau 4. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C Dordogne selon le statut de la tumeur au moment de la RCP, année 2016.

Nombre (%)

Rechute 282 (11) Progression 436 (16) Non en rechute 420 (16) Non précisé 1504 (57) Total 2642

Tableau 5. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C Dordogne selon la proposition de prise en charge, année 2016.

Nombre (%)

Mise en traitement 1776 (67) Surveillance 370 (14) Décision reportée 234 (9) Nécessité d'examens complémentaires* 175 (7)

Abstention thérapeutique 27 (1) Non précisé 60 (2) Total 2642

*à visée diagnostique ou pour préciser l'extension

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 111

Caractéristiques des patients présentés en RCP L’âge médian des 2 080 patients présentés en RCP est de 70 ans (intervalle interquartile [63 ; 79]), 70 ans chez les hommes et 71 ans chez les femmes. Le sex-ratio homme-femme est de 1,6.

Tableau 6. Répartition des patients enregistrés en RCP dans le 3C Dordogne en 2016 selon l’âge et le sexe.

Hommes Femmes Total

Nombre (%) Nombre (%) Nombre (%) Moins de 75 ans 836 (65) 459 (59) 1295 (63) 75 ans et plus 442 (35) 323 (41) 765 (37) Total* 1278 782 2060

*la date de naissance est manquante pour 20 patients (1%)

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 112

RCP dans le 3C INSTITUT BERGONIE, année 2016 Médecin coordonnateur (1 ETP) : Dr Odile DUGUEY-CACHET Secrétariat coordination 3C (1 ETP) : Patricia LAURENT Secrétariat RCP (3,5 ETP) : Fabienne DARLAY, Michelle GERMAIN, Catherine DUBARRY, Marjorie BODART Type des RCP Le 3C identifie ici les RCP dédiées exclusivement au recours : RCP cancers rares de l’ovaire RCP régionale et nationale des sarcomes RCP orbito-palpébrales (Institut Bergonié - CHU - ophtalmologistes Palais Gallien Bordeaux) RCP oncogénétique à orientation sénologie-gynécologie RCP oncogénétique à orientation digestive RCP tomothérapie RCP rachis RCP radio-sénologie RCP Essais précoces RCP Leucémie Myéloïde Chronique RCP douleurs réfractaires Réunion de Concertation Oncologique (RCO) pour les tumeurs urologiques (Institut Bergonié - CHU) RCO métastases sénologie RCO gynécologie Dossiers présentés en RCP (fiches RCP) La figure ci-après présente l’évolution du nombre de fiches RCP enregistrées dans le système d’information par le 3C et le nombre de patients correspondants de 2004 à 2016.

Figure 1. Evolution de l’enregistrement des fiches RCP dans le 3C Institut Bergonié de 2004 à 2016*. *Pour l’année 2016, des fiches RCP n’étaient pas enregistrées au moment de l’élaboration de ce rapport, elles ne sont donc pas représentées sur cette figure (nombre non défini au moment de l’élaboration de ce rapport).

1091 1150 1127

49735689 5911

6406

73687793 7735 8047

88229202

887 876 885

37174151 4223 4565

5311 5630 5544 55996098 6068

0

2500

5000

7500

10000

2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

Années

3C Institut Bergonié

Nb fiches RCP

Nb patients

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 113

9 202 comptes rendus de Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) ont été enregistrés au moyen de la fiche RCP dans le Dossier Médical Informatisé de l’Institut Bergonié en 2016. Il s’agit des dossiers de 6 068 patients dont 2 007 (33 %) ont été présentés plusieurs fois dans l’année. Ce sont 152 médecins différents qui les ont présentés.

De plus, des dossiers présentés en RCP hématologie (nombre non défini) n’ont pas pu être enregistrés avant l’élaboration de ce rapport (donc non inclus dans les tableaux suivants).

La fiche RCP spécifique aux sarcomes a été utilisée pour 1 241 dossiers (14 %) inclus dans ce rapport.

Les dossiers non discutés en RCP, simplement présentés et enregistrés, correspondent à des patients pour lesquels la prise en charge est standard selon les recommandations de pratiques existantes : 280 dossiers (3 %) ont ainsi été enregistrés en 2016.

Tableau 1. Présentation des dossiers de patients en RCP dans le 3C Institut Bergonié en 2016 (nombre de fiches RCP enregistrées).

Nombre (%)

Discussion pluridisciplinaire en RCP 8915 (97) Présentation simple 280 (3) Non précisé 7 (0) Total 9202

Tableau 2. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C Institut Bergonié selon le type de la RCP, année 2016.

Nombre (%)

Urologie 2214 (24) Digestif 1865 (20) Sein 1588 (17) Sarcome 1241 (14) Gynécologie 1060 (11) Hématologie/Lymphome* 510* (6) Thyroïde 430 (5) Tumeurs rares de l’ovaire 141 (1) Tumeurs palpébro-orbitaires 65 (1) Douleur réfractaire 49 (1) Thorax 39 (0) Total 9202

*des fiches RCP non enregistrées au moment de l’élaboration de ce rapport (nombre inconnu) Tableau 3. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C Institut Bergonié selon le statut de la tumeur au moment de la RCP, année 2016.

Nombre (%)

Rechute 2075 (22) Non en rechute 6224 (68) Non précisé 903 (10) Total 9202

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 114

Tableau 4. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C Institut Bergonié selon la proposition de prise en charge, année 2016.

Nombre (%)

Mise en traitement 5379 (59) Surveillance 1596 (17) Nécessité d'examens complémentaires* 1382 (15)

Décision reportée 265 (3) Soins de support / palliatifs 120 (1) Abstention thérapeutique 69 (1) Non précisé 391 (4) Total 9202

*à visée diagnostique ou pour préciser l'extension Caractéristiques des patients présentés en RCP L’âge médian des 6 068 patients présentés en RCP est de 65 ans (intervalle interquartile [55 ; 72]), 67 ans chez les hommes et 63 ans chez les femmes. Le sex-ratio homme-femme est de 0,8.

Tableau 5. Répartition des patients enregistrés en RCP dans le 3C Institut Bergonié en 2016 selon l’âge et le sexe.

Hommes Femmes Total

Nombre (%) Nombre (%) Nombre (%) Moins de 75 ans 2075 (78) 2848 (84) 4923 (81) 75 ans et plus 603 (22) 542 (16) 1145 (19) Total 2678 3390 6068

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 115

RCP dans le 3C des LANDES, année 2016 Médecin coordonnateur (0,5 ETP) : Dr Maïté BECERRO-HALLARD Secrétariat (0,5 ETP coordination 3C et 1,25 ETP RCP) : Véronique RABILLON et Aurore TAUZIN Type des RCP Le module informatique spécifique à la gestion des RCP (intégré au Dossier Patient du Réseau de Cancérologie) est utilisé depuis janvier 2009 à Dax et juillet 2009 à Mont de Marsan pour enregistrer de façon standardisée toutes les RCP du 3C.

Ainsi il a été réalisé 290 RCP en 2016 dans le 3C des Landes, dont 186 (64 %) réalisées en visioconférence. Des médecins du 3C des Landes ont participé, en visioconférence, à 61 RCP de type hématologie organisées par le 3C CHU Bordeaux du pôle régional. Tableau 1. Nombre de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ayant eu lieu dans le 3C Landes en 2016 selon le type de la réunion. Sans visioconférence En visioconférence

Nombre de réunions (%) Nombre de

réunions (%)

Digestif (Mont de Marsan) - - 38 (20) Digestif (Dax) 26 (25) - - Gynécologie/sein (Mont de Marsan) - - 26 (14) Gynécologie/sein (Dax) 22 (21) - - Multi-localisation (Dax) 34 (33) - - Tête et cou - - 17 (9) Thorax (Dax) 15 (14) 8 (4) Urologie 7 (7) 26 (14) Dermatologie - - 10 (5) Hématologie (CHU Bordeaux)* - - 61* (33) Total 104 186

*Des médecins du 3C des Landes ont participé en visioconférence à 61 RCP de type hématologie organisées par le 3C CHU Bordeaux du pôle régional (enregistrement dans le 3C CHU Bordeaux).

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 116

Dossiers présentés en RCP (fiches RCP) La figure ci-après présente l’évolution du nombre de fiches RCP enregistrées dans le système d’information par le 3C et le nombre de patients correspondants de 2004 à 2016.

Figure 1. Evolution de l’enregistrement des fiches RCP dans le 3C Landes de 2004 à 2016. 2 272 comptes rendus de Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) ont été enregistrés au moyen de la fiche RCP dans le Dossier Patient du Réseau de Cancérologie en 2016 dans le 3C des Landes. Il s’agit des dossiers de 1 767 patients dont 388 (22 %) ont été présentés plusieurs fois dans l’année. Ce sont 68 médecins différents qui les ont présentés.

La fiche RCP spécifique aux tumeurs du sein, mise en place de façon standardisée en juin 2008, a été utilisée pour 296 dossiers (13 %) inclus dans ce rapport.

En plus de ces données concernant des patients avec un cancer confirmé histologiquement, il a été enregistré 224 dossiers avec un « avis sur mammographie » (sans histologie). Ces dossiers ne sont pas inclus dans ce rapport mais représentent une activité complémentaire du 3C. Les dossiers non discutés en RCP, simplement présentés et enregistrés, correspondent à des patients pour lesquels la prise en charge est standard selon les recommandations de pratiques existantes : 197 dossiers (9 %) ont ainsi été enregistrés en 2016.

Tableau 2. Présentation des dossiers de patients en RCP dans le 3C Landes en 2016 (nombre de fiches RCP enregistrées).

Nombre (%)

Discussion pluridisciplinaire en RCP 2068 (91) Présentation simple 197 (9) Non précisé 7 (0) Total 2272

660

1296

18621983 1883 1866

2018

24742735

2205 21882028

2272

538

1005

1525 16411517 1561

1691

20782278

1758 17391608

1767

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

Années

3C Landes

Nb fiches RCP

Nb patients

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 117

Tableau 3. Nombre de dossiers du 3C Landes selon le type de la RCP, année 2016.

Nombre (%)

Digestif 855 (38) Urologie 511 (23) Sein 410 (18) Thorax 227 (10) Gynécologie 123 (5) Tête et cou 53 (2) Hématologie/Lymphome* 48* (2) Dermatologie 44 (2) Non précisé 1 (0) Total 2272

*De plus, 120 dossiers ont été présentés par des médecins du 3C Landes dans une RCP du 3C CHU Bordeaux (enregistrements dans le 3C CHU Bordeaux). Note : 120 dossiers, présentés par des médecins du 3C Landes lors des RCP de type Hématologie en visioconférence avec le 3C CHU Bordeaux, sont enregistrés dans le système d’information de ce dernier 3C. Tableau 4. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C Landes selon le statut de la tumeur au moment de la RCP, année 2016.

Nombre (%)

Rechute 113 (5) Progression 42 (2) Non en rechute 586 (26) Non précisé 1531 (67) Total 2272

Tableau 5. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C Landes selon la proposition de prise en charge, année 2016.

Nombre (%)

Mise en traitement 1552 (68) Surveillance 315 (14) Nécessité d'examens complémentaires* 200 (9)

Abstention thérapeutique 55 (2) Décision reportée 67 (3) Non précisé 83 (4) Total 2272

*à visée diagnostique ou pour préciser l'extension

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 118

Caractéristiques des patients présentés en RCP L’âge médian des 1 767 patients présentés en RCP est de 69 ans (intervalle interquartile [61 ; 79]), 70 ans chez les hommes et 68 ans chez les femmes. Le sex-ratio homme-femme est de 1,3.

Tableau 6. Répartition des patients enregistrés en RCP dans le 3C Landes en 2016 selon l’âge et le sexe.

Hommes Femmes Total

Nombre (%) Nombre (%) Nombre (%) Moins de 75 ans 655 (66) 529 (69) 1184 (67) 75 ans et plus 345 (34) 238 (31) 583 (33) Total 1000 767 1767

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 119

826

1049

1254 12751181

1097 1124 10601186

11171274

1513 1484

670

820

972961 941 917 907 873 926 865

9961125 1096

0

300

600

900

1200

1500

1800

2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

Années

3C Libourne

Nb fiches RCP

Nb patients

RCP dans le 3C LIBOURNE, année 2016 Médecin coordonnateur (0,5 ETP) : Dr Barbara PALUMBO ; poste non pourvu depuis octobre 2016 Secrétariat (1 ETP*) : Prescillia BRUNEAU *Les équivalents temps plein (ETP) de secrétariat comprennent du temps de secrétariat RCP et du temps de secrétariat de coordination 3C.

Type des RCP Le module informatique spécifique à la gestion des RCP (intégré au Dossier Patient du Réseau de Cancérologie) est utilisé depuis janvier 2009 pour enregistrer de façon standardisée toutes les RCP du 3C.

Ainsi il a été réalisé 126 RCP en 2016 dans le 3C Libourne, dont 32 (25 %) réalisées en visioconférence. Des médecins du 3C Libourne ont participé, en visioconférence, à 32 RCP de type hématologie organisées par le 3C CHU Bordeaux du pôle régional. Tableau 1. Nombre de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ayant eu lieu dans le 3C Libourne en 2016 selon le type de la réunion.

Sans visioconférence En visioconférence

Nombre de réunions (%) Nombre de

réunions (%)

Thorax 25 (27) - - Digestif 22 (23) - - Tête et cou 23 (24) - - Gynécologie - sein 14 (15) - - Urologie 10 (11) - - Hématologie (CHU Bordeaux)* - - 32* (100) Total 94 32

*Des médecins du 3C Libourne ont participé en visioconférence à 32 RCP de type hématologie organisées par le 3C CHU Bordeaux du pôle régional (enregistrement dans le 3C CHU Bordeaux). Dossiers présentés en RCP (fiches RCP) La figure ci-après présente l’évolution du nombre de fiches RCP enregistrées dans le système d’information par le 3C et le nombre de patients correspondants de 2004 à 2016.

Figure 1. Evolution de l’enregistrement des fiches RCP dans le 3C Libourne de 2004 à 2016.

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 120

1 484 comptes rendus de Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) ont été enregistrés au moyen de la fiche RCP dans le Dossier Patient du Réseau de Cancérologie en 2016 dans le 3C Libourne. Il s’agit des dossiers de 1 096 patients dont 293 (27 %) ont été présentés plusieurs fois dans l’année. Ce sont 41 médecins différents qui les ont présentés.

La fiche RCP spécifique aux tumeurs du sein, mise en place de façon standardisée en juin 2008, a été utilisée pour 65 dossiers (4 %), inclus dans ce rapport.

Les dossiers non discutés en RCP, simplement présentés et enregistrés, correspondent à des patients pour lesquels la prise en charge est standard selon les recommandations de pratiques existantes : 30 dossiers (2 %) ont ainsi été enregistrés en 2016.

Tableau 2. Présentation des dossiers de patients en RCP dans le 3C Libourne en 2016 (nombre de fiches RCP enregistrées).

Nombre (%)

Discussion pluridisciplinaire en RCP 1439 (97) Présentation simple 30 (2) Non précisé 15 (1) Total 1484

Tableau 3. Nombre de dossiers du 3C Libourne selon le type de la RCP, année 2016.

Nombre (%)

Digestif 433 (29) Thorax 294 (20) Urologie 283 (19) Sein 202 (14) Gynécologie 131 (9) Tête et cou 104 (7) Dermatologie 23 (1) Tumeurs neurologiques 7 (1) Hématologie* 2* (0) Non précisé 5 (0) Total 1484

*De plus, 46 dossiers ont été présentés par des médecins du 3C Libourne dans une RCP du 3C CHU Bordeaux (enregistrements dans le 3C CHU Bordeaux). Note : 46 dossiers, présentés par des médecins du 3C Libourne lors des RCP de type Hématologie en visioconférence avec le 3C CHU Bordeaux, sont enregistrés dans le système d’information de ce dernier 3C.

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 121

Tableau 4. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C Libourne selon le statut de la tumeur au moment de la RCP, année 2016

Nombre (%)

Rechute 132 (9) Progression 59 (4) Non en rechute 981 (66) Non précisé 312 (21) Total 1484

Tableau 5. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C Libourne selon la proposition de prise en charge, année 2016

Nombre (%)

Mise en traitement 834 (56) Surveillance 215 (14) Nécessité d'examens complémentaires* 100 (7)

Décision reportée 87 (6) Abstention thérapeutique 26 (2) Non précisé 222 (15) Total 1484

*à visée diagnostique ou pour préciser l'extension Caractéristiques des patients présentés en RCP L’âge médian des 1 096 patients présentés en RCP est de 69 ans (intervalle interquartile [61 ; 79]), 69 ans chez les hommes et 69 ans chez les femmes. Le sex-ratio homme-femme est de 1,3.

Tableau 6. Répartition des patients enregistrés en RCP dans le 3C Libourne en 2016 selon l’âge et le sexe.

Hommes Femmes Total

Nombre (%) Nombre (%) Nombre (%) Moins de 75 ans 425 (68) 297 (63) 722 (66) 75 ans et plus 199 (32) 175 (37) 374 (34) Total 624 472 1096

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 122

RCP dans le 3C LOT ET GARONNE, année 2016 Médecin coordonnateur (0,5 ETP) : Dr Marie-Laurence BERTHOUX Secrétariat (1,25 ETP*) : Stéphanie DEPIS et Emilie CATTOOR *Les équivalents temps plein (ETP) de secrétariat comprennent du temps de secrétariat RCP et du temps de secrétariat de coordination 3C.

Type des RCP Le module informatique spécifique à la gestion des RCP (intégré au Dossier Patient du Réseau de Cancérologie) est utilisé depuis janvier 2009 sur le site d’Agen et depuis janvier 2011 sur le site de Villeneuve sur Lot pour enregistrer de façon standardisée toutes les RCP du 3C.

Ainsi, il a été réalisé 215 RCP en 2016 dans le 3C Lot et Garonne, dont 101 (47 %) réalisées en visioconférence.

Tableau 1. Nombre de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ayant eu lieu dans le 3C Lot et Garonne en 2016 selon l’unité physique des réunions (enregistrement standardisé dans le DPRC).

Sans visioconférence En visioconférence

Nombre de réunions (%) Nombre de

réunions (%)

Cl. Calabet Agen : thorax, hématologie, ORL, dermatologie et autres tumeurs

26 (23) 16 (16)

Cl. Calabet Agen : digestif, sein, gynécologie, dermatologie 11 (10) 34 (34)

Cl. Calabet Agen : urologie 20 (17) - -

CH Agen : digestif 17 (15) 25 (25)

CH Agen : hématologie 40 (35) 1 (1)

CH Villeneuve sur Lot, toutes localisations, en visioconférence - - 25 (25)

Total 114 101

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 123

Dossiers présentés en RCP (fiches RCP) La figure ci-après présente l’évolution du nombre de fiches RCP enregistrées dans le système d’information par le 3C et le nombre de patients correspondants de 2004 à 2016.

Figure 1. Evolution de l’enregistrement des fiches RCP dans le 3C Lot et Garonne de 2004 à 2016. 4 123 comptes rendus de Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) ont été enregistrés au moyen de la fiche RCP dans le Dossier Patient du Réseau de Cancérologie en 2016 dans le 3C Lot et Garonne. Il s’agit des dossiers de 3 113 patients dont 717 (23 %) ont été présentés plusieurs fois dans l’année. Ce sont 72 médecins différents qui les ont présentés.

La fiche RCP spécifique aux tumeurs du sein, mise en place de façon standardisée en juin 2008, a été utilisée pour 2 dossiers, inclus dans ce rapport.

Les dossiers non discutés en RCP, simplement présentés et enregistrés, correspondent à des patients pour lesquels la prise en charge est standard selon les recommandations de pratiques existantes : 590 dossiers (14 %) ont ainsi été enregistrés en 2016.

Tableau 2. Présentation des dossiers de patients en RCP dans le 3C Lot et Garonne en 2016 (nombre de fiches RCP enregistrées).

Nombre (%)

Discussion pluridisciplinaire en RCP 3222 (78) Présentation simple 590 (14) Non précisé 311 (8) Total 4123

21282324

29372634

32173496

3720 3819 3877 3777 37513938

4123

1640 1674

21192000

24142642 2789 2852 2820 2832 2868 2985 3113

0

1000

2000

3000

4000

5000

2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

Années

3C Lot et Garonne

Nb fiches RCP

Nb patients

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 124

Tableau 3. Nombre de dossiers du 3C Lot et Garonne selon le type de la RCP, année 2016.

Nombre (%)

Digestif 1034 (25) Urologie 899 (22) Dermatologie 766 (19) Sein 467 (11) Thorax 411 (10) Hématologie/Lymphomes 234 (6) Gynécologie 192 (5) Tête et cou 104 (2) Endocrinologie 7 (0) Sarcomes/tumeurs rares 5 (0) Tumeurs neurologiques 2 (0) Non précisé 2 (0) Total 4123

Tableau 4. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C Lot et Garonne selon le statut de la tumeur au moment de la RCP, année 2016.

Nombre (%)

Rechute 417 (10) Progression 272 (7) Non en rechute 1533 (37) Non précisé 1901 (46) Total 4123

Tableau 5. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C Lot et Garonne selon la proposition de prise en charge, année 2016.

Nombre (%)

Mise en traitement 2455 (60) Surveillance 1231 (30) Nécessité d'examens complémentaires* 290 (7)

Abstention thérapeutique 46 (1) Décision reportée 45 (1) Non précisé 56 (1) Total 4123

*à visée diagnostique ou pour préciser l'extension

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 125

Caractéristiques des patients présentés en RCP L’âge médian des 3 113 patients présentés en RCP est de 72 ans (intervalle interquartile [63 ; 81]), 73 ans chez les hommes et 71 ans chez les femmes. Le sex-ratio homme-femme est de 1,3. Tableau 6. Répartition des patients enregistrés en RCP dans le 3C Lot et Garonne en 2016 selon l’âge et le sexe.

Hommes Femmes Total

Nombre (%) Nombre (%) Nombre (%) Moins de 75 ans 1031 (58) 804 (60) 1835 (59) 75 ans et plus 734 (42) 544 (40) 1278 (41) Total 1765 1348 3113

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 126

1327 14531739

20012356

3022 30503408 3325 3436

37384139

4393

1149 12531470 1648

1905

2438 24752674 2602 2663

28533085 3255

0

1000

2000

3000

4000

5000

2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016

Années

3C Tivoli

Nb fiches RCP

Nb patients

RCP dans le 3C TIVOLI, année 2016 Médecin coordonnateur (0,5 ETP) : Dr Amandine COLLIN Secrétariat (1 ETP) : Sabrina BAUDRY *Les équivalents temps plein (ETP) de secrétariat comprennent du temps de secrétariat RCP et du temps de secrétariat de coordination 3C.

Type des RCP Le module informatique spécifique à la gestion des RCP (intégré au Dossier Patient du Réseau de Cancérologie) est utilisé depuis fin avril 2010 pour enregistrer de façon standardisée toutes les RCP du 3C.

Ainsi, il a été réalisé 352 RCP en 2016 dans le 3C Tivoli, dont 104 (30 %) réalisées en visioconférence. Des médecins du 3C Tivoli ont participé en présentiel à 22 RCP de type hématologie organisées par le 3C CHU Bordeaux du pôle régional. Tableau 1. Nombre de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire ayant eu lieu dans le 3C Tivoli en 2016 selon le type de la réunion.

Sans visioconférence En visioconférence

Nombre de réunions (%) Nombre de

réunions (%)

Digestif 45 (18) 26 (25) Gynécologie – sein 49 (20) 27 (26) Urologie 48 (19) 19 (18) Thorax 35 (14) 18 (17) Tête et cou 33 (13) 6 (6) Hémato. / Lymphomes* 30* (12) 6 (6) Dermatologie 8 (3) 2 (2) Total 248 104

*Des médecins du 3C Tivoli ont participé en présentiel à 22 RCP de type hématologie organisées par le 3C CHU Bordeaux du pôle régional (enregistrement dans le 3C CHU Bordeaux). Dossiers présentés en RCP (fiches RCP) La figure ci-après présente l’évolution du nombre de fiches RCP enregistrées dans le système d’information par le 3C et le nombre de patients correspondants de 2004 à 2016.

Figure 1. Evolution de l’enregistrement des fiches RCP dans le 3C Tivoli de 2004 à 2016.

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 127

4 393 comptes rendus de Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) ont été enregistrés au moyen de la fiche RCP dans le Dossier Patient du Réseau de Cancérologie en 2016 dans le 3C Tivoli. Il s’agit des dossiers de 3 255 patients dont 861 (26 %) ont été présentés plusieurs fois dans l’année. Ce sont 63 médecins différents qui les ont présentés.

La fiche RCP spécifique aux tumeurs du sein, mise en place de façon standardisée en juin 2008, n’est pas utilisée en 2016.

Les dossiers non discutés en RCP, simplement présentés et enregistrés, correspondent à des patients pour lesquels la prise en charge est standard selon les recommandations de pratiques existantes : 528 dossiers (12 %) ont ainsi été enregistrés en 2016.

Tableau 2. Présentation des dossiers de patients en RCP dans le 3C Tivoli en 2016 (nombre de fiches RCP enregistrées).

Nombre (%)

Discussion pluridisciplinaire en RCP 3864 (88) Présentation simple 528 (12) Non précisé 1 (0) Total 4393

Tableau 3. Nombre de dossiers du 3C Tivoli selon le type de la RCP, année 2016.

Nombre (%)

Digestif 1309 (30) Sein 1214 (28) Urologie 697 (16) Gynécologie 503 (11) Dermatologie 343 (8) Thorax 232 (5) Tête et cou 76 (2) Hématologie/Lymphomes* 18* (0) Sarcomes – tumeurs rares 1 (0) Total 4393

*De plus, 42 dossiers ont été présentés par des médecins du 3C Tivoli dans une RCP du 3C CHU Bordeaux (enregistrements dans le 3C CHU Bordeaux). Note : 42 dossiers, présentés par des médecins du 3C Tivoli lors des RCP de type Hématologie au 3C CHU Bordeaux, sont enregistrés dans le système d’information de ce dernier 3C.

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Rapport d’activité GCS RCA 2016 128

Tableau 4. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C Tivoli selon le statut de la tumeur au moment de la RCP, année 2016.

Nombre (%)

Rechute 260 (6) Progression 339 (8) Non en rechute 2435 (55) Non précisé 1359 (31) Total 4393

Tableau 5. Nombre de dossiers enregistrés dans le 3C Tivoli selon la proposition de prise en charge, année 2016.

Nombre (%)

Mise en traitement 3315 (76) Surveillance 857 (20) Nécessité d'examens complémentaires* 142 (3)

Décision reportée 55 (1) Abstention thérapeutique 22 (0) Non précisé 2 (0) Total 4393

*à visée diagnostique ou pour préciser l'extension Caractéristiques des patients présentés en RCP L’âge médian des 3 255 patients présentés en RCP est de 68 ans (intervalle interquartile [59 ; 76]), 69 ans chez les hommes et 66 ans chez les femmes. Le sex-ratio homme-femme est de 0,7. Tableau 6. Répartition des patients enregistrés en RCP dans le 3C Tivoli en 2016 selon l’âge et le sexe.

Hommes Femmes Total

Nombre (%) Nombre (%) Nombre (%) Moins de 75 ans 954 (70) 1419 (75) 2373 (73) 75 ans et plus 403 (30) 479 (25) 882 (27) Total 1357 1898 3255