RAPPORT AUX DONATEURS 2015 · Ce rapport n’est qu’un bref aperçu des ... d’écoute...

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RAPPORT AUX [ DONATEURS 2015 ]

Des impacts concrets qui changent des vies


NOS MEMBRES

Tout commence

avec nos donateurs

Les organismes membres de PartenaireSanté soutiennent, informent et défendent les droits des personnes atteintes et leurs proches aidants, investissent dans la recherche per-mettant le développement de traitements toujours plus efficaces, et ce, depuis plus de 50 ans en moyenne.

Nous avons l’expertise et l’expérience, mais nous aurons toujours besoin de nos donateurs et de leur soutien, parce qu’après tout,

TOUT COMMENCE AVEC EUX


[ AMÉLIORER ] la qualité de vie des personnes atteintes ainsi que celle de leurs proches par le biais de programmes et services personnalisés;

[ SENSIBILISER ] la population et faire de la prévention en encourageant un mode de vie sain;

[ INVESTIR ] dans la recherche pour faire progresser les traitements et éventuellement vaincre la maladie.

[ PARTOUT AVEC VOUS ]Peu importe où vous êtes, vous pouvez obtenir de l’information fiable, des réponses à vos questions, des conseils d’experts et du soutien personnalisé par le biais des sites Web, réseaux sociaux et services télépho-niques sans frais de nos membres. Que vous soyez dans le confort de votre foyer, au travail ou en vacances, nous pouvons vous aider.

PARTOUT AVEC VOUS

WEBINAIRES VIDÉOS BLOGUES WEB LIGNES D’INFORMATION FORUMS

CONFÉRENCES VIRTUELLES OUTILS INTERACTIFS CONSEILS SPÉCIALISÉSnutritionnistes infirmières intervenants sociaux médecins professionnels de la santé

À QUOI SERVENT VOS DONS

Ce rapport n’est qu’un bref aperçu des réalisations rendues possible grâce à la générosité des employeurs des secteurs publics et privés ainsi qu’à leurs employés.


RÉPARTITION DES PROMESSESDE DONS AUX ORGANISMES MEMBRES

CAMPAGNE DE CHARITÉ EN MILIEU DE TRAVAIL DU GOUVERNEMENT DU CANADA (CCMTGC) – MONTANT RECUELLI AU QUÉBEC: 1 030 647$

CAMPAGNE D’ENTRAIDE AUTRES CAMPAGNES TOTAL

Cœur + AVC 197 574 $ 56 003 $ 253 577 $

Crohn et Colite Canada 90 971 $ 27 996 $ 118 967 $

Diabète Québec 134 100 $ 32 987 $ 167 087 $

Dystrophie musculaire Canada 36 338 $ 13 136 $ 49 474 $

Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer 264 405 $ 67 096 $ 331 501 $

Fibrose kystique Canada-Québec 62 717 $ 17 237 $ 79 954 $

Fondation canadienne du foie 30 042 $ 13 131 $ 43 173 $

La Fondation canadienne du rein - Division du Québec 66 406 $ 18 807 $ 85 213 $

La Société de l’arthrite - Division du Québec 85 773 $ 25 065 $ 110 838 $

L’Association pulmonaire du Québec 68 188 $ 18 100 $ 86 288 $

Parkinson Canada-Québec 78 115 $ 26 616 $ 104 731 $

Société canadienne de l’hémophilie - Section Québec 26 865 $ 12 163 $ 39 028 $

Société canadienne de la sclérose en plaques - Division du Québec 143 249 $ 37 530 $ 180 779 $

Société canadienne du cancer - Division du Québec 579 761 $ 134 181 $ 713 942 $

Société de la SLA du Québec 70 482 $ 21 064 $ 91 546 $

Société Huntington du Québec 24 782 $ 11 390 $ 36 172 $

1 959 768 $ 532 502 $2 492 270 $


INFORMATION SOUTIEN

RECHERCHE

[ LA SOCIÉTÉ DE L’ARTHRITE ]La rencontre provinciale sur l’arthrite à Québec a permis à 750 personnes de s’informer et d’échanger pour une meil-leure prise en charge de la maladie.

[ LA FONDATION CANADIENNE DU REIN ]1764 personnes (patients et familles) ont reçu le manuel d’information pour mieux comprendre les changements radicaux des habitudes de vie (diète, médicaments, dialyse, famille, travail, etc.).

[ FIBROSE KYSTIQUE CANADA – QUÉBEC ]Soutien financier accru aux 11 cliniques de fibrose kystique du Québec pour assurer une offre d’information multidisci-plinaire aux 1 400 patients FK et à leurs familles.

[ SOCIÉTÉ DE LA SLA DU QUÉBEC ]Présences aux rencontres SLA dans les hôpitaux des régions suivantes : Montréal, Laurentides, Chicoutimi, Outaouais, Montérégie.

[ SOCIÉTÉ CANADIENNE DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES DIVISION DU QUÉBEC ]

Quelques 20 000 personnes vivant avec la SP au Québec ont pu avoir recours à des groupes de soutien, des programmes d’activités physiques et sociales ainsi que des services d’écoute téléphonique.

[ DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA ]17% des dons soutiennent le travail de scienti-fiques canadiens qui étudient les causes et déve-loppent de meilleurs traitements thérapeutiques et curatifs.

[ SOCIÉTÉ HUNTINGTON DU QUÉBEC ]Des kinésiologues visitent envi-ron 10 personnes atteintes dans les régions de Montréal , des Laurentides et de Québec.

[ SOCIÉTÉ DE LA SLA DU QUÉBEC ]76 activités d’entraide, dont 48 rencontres de groupe de soutien, 10 téléconférences / webinaires thé-matiques et 6 rencontres régionales téléphoniques. 1 120 personnes rejointes.

[ CROHN ET COLITE CANADA ]Camp d’été pour adolescents en Nouvelle-Écosse a accueilli sept jeunes québécois.


[ SOCIÉTÉ CANADIENNE DU CANCER ]Les dons ont financé, en partie, une étude du Dr Guy Sauvageau, de l’Université de Montréal, sur deux formes de leucémie. Un projet qui pourrait éventuelle-ment faciliter le diagnostic de la maladie et la personnalisation des traitements.

[ SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’HÉMOPHILIE - SECTION QUÉBEC ]

Aide directe à un jeune hémophile sévère (18 mois) avec un port-o-carth pour l’injection de ses traitements.


Prêt d’une chaise roulante pour un jeune hémophile sévère de 12 ans (5 personnes).


INFORMATION SOUTIEN

RECHERCHE


[ CROHN ET COLITE ]Financement à divers chercheurs (Université de Montréal, Université McGill et le CHU Ste-Justine) dont les projets de recherche de pointe, déployés notam-ment au Québec, sont liés aux maladies inflammatoires de l’intestin.

[ LA SOCIÉTÉ DE L’ARTHRITE ]La Société a donné des bourses à 12 chercheurs et des fonds de recherche aux 5 Centres sur l’arthrite du Québec pour un montant de près de 500 000 $.

[ FONDATION CANADIENNE DU FOIE ]Nous offrons aux personnes atteintes et leurs famille, de l’orientation et du soutien pour faire face à la maladie, de les mettre en contact avec d’autres personnes qui ont vécu les mêmes expériences.

[ L’ASSOCIATION PULMONAIRE DU QUÉBEC ]

Écoute active et une multitude de res-sources sont proposées aux patients par 2 inhalothérapeutes et une travail-leuse sociale (téléphone et courriels).

[ DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA ]42% des dons vont à des familles qui reçoivent des aides techniques telles que des fauteuils roulants motorisés, des lits spéciaux, des lève-personne et des rampes d’accès.

[ FÉDÉRATION QUÉBÉCOISE DES SOCIÉTÉS ALZHEIMER ]

Les intervenants et les conseillers aux familles ont effectué près de 40 000 accompagnements et donné près de 220 000 heures de répit-stimulation.

[ LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DU CANCER – DIVISION DU QUÉBEC ]• 15 500 demandes téléphoniques à des spécialistes

en information• 1,2 M de visiteurs sur le site Web• Documentation gratuite, 100 000 distribuées

[ DIABÈTE QUÉBEC ]Cours thématiques de trois heures sur le diabète offerts par une nutritionniste et une infirmière. Plus de 600 partici-pants dans 21 villes de huit régions.

Favoriser la connaissance du diabète. Retarder l’apparition des complications.

[ CŒUR + AVC ]Les programmes « Sois futé, écran fermé ! » et « Sois futé, bois santé ! » ont permis de sensibiliser 16 000 élèves du primaire à l’importance d’avoir un mode de vie sain.


Camp d’été pour jeunes de 5 à 15 ans, (23 participants).


Soutien aux membres en région lors de l’absence d’accès au soin.


INFORMATION SOUTIEN


RECHERCHE

[ SOCIÉTÉ CANADIENNE DU CANCER ]Avec les dons, la SCC a financé un projet en prévention de la Dre Caroline Diorio du Centre de recherche de l’Université Laval à Québec, visant à confirmer le rôle protecteur des acides gras oméga-3 contre le cancer du sein.

[ FIBROSE KYSTIQUE CANADA ]Présentation d’un colloque de chercheurs en fibrose kystique, visant à faire le point sur les projets de recherche en cours et favoriser le partage des connaissances entre les chercheurs.

[ SOCIÉTÉ HUNTINGTON DU QUÉBEC ]Un camp d’été pour 21 personnes atteintes provenant de partout au Québec.Un camp d’été pour 3 personnes pro-venant de partout au Québec atteintes au stade avancé de la maladie.

[ CROHN ET COLITE CANADA ]Bourse d’étude de 5 000 $ octroyées à deux québécois en soutien aux études univesitaires.

[ LA SOCIÉTÉ DE LA SLA ]Quatre intervenants psychosociaux (appels téléphoniques, rencontres en personne, entretiens par courriel, vidéoconférences, visites à domicile).

Activités sociales et réseautage.

[ LA SOCIÉTÉ DE L’ARTHRITE ]Les sommes reçues ont permis l’achat de matériel médical, le trans-port des enfants et du personnel médical, la location de voiturette de golf, l’achat de matériel pour les activités et de l’aide financière aux familles à revenu modeste.

[ FIBROSE KYSTIQUE CANADA ]La trousse « Tousse ensembles » fournit de l’information et du matériel gratuit aux parents d’enfants fibro-kystiques nouvellement diagnostiqués (environ 50 chaque année).


Congrès Espoir famille : 251 personnes dont 41 jeunes de 6 à 17 ans ayant un parent atteint de sclérose en plaques. Conférences et ateliers sur la prise en charge de la mala-die et information à jour sur les plus récentes avancées scientifiques.

[ PARKINSON CANADA ]Une conférence d’une demi journée portant sur la maladie de Parkinson et la douleur. 100 personnes ont participé.

Un Symposium d’une journée portant sur la maladie de Parkinson, les médicaments et l’exercice. 150 personnes ont participé.


Participation à la rencontre annuelle des 4 Centres de traitement de l’hé-mophilie au Québec, (5 participants).


INFORMATION SOUTIEN


RECHERCHE

[ SOCIÉTÉ DE LA SLA DU QUÉBEC ]Appui d’initiatives québécoises visant à créer des plateformes d’échange entre les chercheurs d’aujourd’hui et de demain, partout à travers le monde.

Financement de projets de recherche canadiens de pointe.

[ FONDATION CANADIENNE DU FOIE ]Réseau de soutien par les pairs – 3 béné voles ont répondu à 7 demandes de soutien individuel.

[ FIBROSE KYSTIQUE CANADA – QUÉBEC ]

Défense des intérêts des personnes fibro-kystique pour la mise en place d’un programme de dépistage néo-natal de la fibrose kystique et faciliter l’accès aux médicaments pour les personnes atteintes.

[ LA SOCIÉTÉ DE L’ARTHRITE ]Les frais tels que la gestion, la location de salles et l’achat de matériel pour les forums et soirées d’information du programme Aide entrAide sont en partie couverts par les dons reçus de PartenaireSanté-Québec.

[ DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA ]Utilise 12 % des dons reçus pour les programmes et services de soutien.

[ DIABÈTE QUÉBEC ]Des professionnels de la santé effectuent un test de dépistage du diabète en milieu de travail, répondent aux questions et réfèrent les participants vers les ressources appropriées.

[ CŒUR + AVC ]Afin d’informer le public, la fondation a réalisé quatre vidéos témoignages. La diffusion de ces derniers sensibilise la population aux maladies du cœur et à l’AVC.

[ L’ASSOCIATION PULMONAIRE DU QUÉBEC ]Rencontre de 25 groupes d’entraide dans la province. Les rencontres sont ouvertes aux personnes avec une condi-tion pulmonaire ainsi qu’aux proches aidants.

[ SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’HÉMOPHILIE SECTION QUÉBEC ]

Conférence sur les nouveautés dans les traitements et les produits, présentée lors du weekend familial (70 personnes).

[ L’ASSOCIATION PULMONAIRE DU QUÉBEC ]Chaire en santé respiratoire de l’Association.


Bourse d’étude à 3 jeunes hémophiles étudiant dans le secteur de la santé.


INFORMATION SOUTIEN


[ CROHN ET COLITE CANADA ]Programme de soutien par les pairs à l’aide d’un portail confidentiel en ligne, à l’intention des personnes vivant avec la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse.

[ SOCIÉTÉ DE LA SLA DU QUÉBEC ]Plus de 644 demandes d’aide tech-nique et financière acceptées (prêt d’équipement, contribution finan-cière, répit, adaptation domiciliaire, programme pour enfants).

[ FIBROSE KYSTIQUE CANADA ]Colloque de 100 professionnels de la santé qui vise un échange sur les meilleures pratiques entre les 11 cli-niques FK du Québec. Ce colloque a un impact direct sur l’efficacité des cliniques et sur l’amélioration conti-nue des soins prodigués par les cli-niciens aux 1400 Québécois vivant avec la FK.

[ LA FONDATION CANADIENNE DU REIN ]Le site Web est la meilleure source d’information sur la maladie rénale, l’aide d’urgence, l’entraide et le soutien, les différentes activités, la prévention, le don d’organes ainsi que sur la nutrition dont un blogue avec une nutritionniste (15 800 visiteurs).


Trois nouvelles vidéos s’adressent aux jeunes eux-mêmes atteints de la sclérose en plaques ou dont un parent est aux prises avec la maladie. Une quatrième vidéo, portant sur les traitements, a été suivie d’une session de clavardage avec le Dr Marc Girard, neurologue, qui a alors répondu à 35 questions.

[ LA SOCIÉTÉ HUNTINGTON DU QUÉBEC ]Environ 90 formations sont données annuellement à travers le Québec aux divers professionnels de la santé et aux familles intéressées et ce, dans le but de mieux les outiller face aux problématiques liées à la maladie.

[ PARKINSON CANADA – QUÉBEC ]10 sessions d’information « Maladie Parkinson 101 » don-nées dans la communauté, incluant la distribution de matériel éducatif.


Service d’information par téléphone (ligne sans frais) pour les membres et le grand public.

[ SOCIÉTÉ CANADIENNE DU CANCER ]Plus de 12 000 Québécois ont ainsi bénéficié :

• De soutien psychosocial : jume-lage téléphonique, groupes de soutien et communauté virtuelle

• De prêt d’une prothèse capillaire • D’aide matérielle et financière • De service d’hébergement


Activité Jeunesse pour les 15-25 ans : atelier sur le leadership, conférence SKYPE avec jeune hémophile de l’In-de, (22 participants).

[ PARKINSON CANADA – QUÉBEC ]4 groupes de soutien animés par une travailleuse sociale spécialiste de la maladie de Parkinson.


INFORMATION SOUTIEN



Camp de vacances pour 24 adultes ayant la sclérose en plaques, per-mettant à leurs aidants de bénéficier d’un répit. Les participants ont profité d’activités adaptées à leurs capacités dans un environnement sécuritaire.

[ SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’HÉMO-PHILIE - SECTION QUÉBEC ]

Participation à divers comités pour la défense des droits des hémophiles et l’accès à des produits de qualité et gra-tuit pour tous (10 membres).

[ CŒUR + AVC ]Près de 2 000 patients cardiaques et victimes d’AVC ont pu bénéficier des programmes de réadaptation de Cœur + AVC, tels que La vie à cœur et La vie après un AVCMC.

[ SOCIÉTÉ HUNTINGTON DU QUÉBEC ]Des groupes de stimulation hebdo-madaires sont offerts à Montréal et à Québec à 20 personnes atteintes, afin de briser l’isolement et de les insiter à faire des activités physiques.

[ FONDATION CANADIENNE DU REIN ]L’Entraide-Jumelage pour parler à quelqu’un qui a vécu les mêmes situations et qui partage son expé-rience pour aider à mieux vivre avec la maladie.

15 personnes en ont bénéficié.

[ CŒUR + AVC ]Campagne de sensibilisation « VITE ». Plus de Québécois connaissent les signes de l’AVC et la réaction à avoir lorsque ces derniers sont reconnus. Réagir vite peut faire la diffé-rence entre une incapacité persistante et un rétablisse-ment complet.

[ DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA ]Colloque sur les maladies neuromusculaires et la sclérose latérale amyotrophique. Ce colloque s’adressait aux pro-fessionnels de la santé qui interviennent auprès des per-sonnes atteintes de ces maladies. 200 professionnels de la santé étaient présents – 50 conférences furent présentées.

[ FONDATION CANADIENNE DU FOIE ]• 3200 articles publiés sur la santé du foie• Bulletin électronique Bien vivre• Site Web – 225 000 visites en provenance du Québec

[ CROHN ET COLITE CANADA ]Diffusion d’information auprès de 54 000 Québécois(es) souffrant d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) et de leurs proches par l’entremise du site web et de bro-chures thématiques.


Bulletin gratuit aux membres et aux partenaires de la santé – 3 par année (500 français, 115 anglais).


INFORMATION SOUTIEN


[ PARKINSON CANADA-QUÉBEC ]500 appels et courriels de demande d’information et de références, de la part de personnes atteintes, de leurs proches et des professionnels de la santé.

[ FONDATION CANADIENNE DU REIN ]Service téléphonique offrant un sou-tien personnalisé (près de 80 appels par mois).

[ SOCIÉTÉ CANADIENNE DE LA SCLÉROSE EN PLAQUES – DIVISION DU QUÉBEC ]

La Société et ses 18 sections ont traité quelque 20 000 demandes de toute nature provenant de per-sonnes atteintes de la maladie ou de leur entourage.

[ FÉDÉRATION QUÉBÉCOISE DES SOCIÉTÉS ALZHEIMER ]

Les intervenants travaillent à aug-menter la qualité de vie des per-sonnes atteintes et de leurs aidants, en misant sur des activités ludiques et stimulantes telles l’art thérapie, la musicothérapie et la zoothérapie.

[ CŒUR + AVC ]Distribution de notre ressource La vie à cœur aux personnes atteintes d’une maladie du cœur (environ 500 exemplaires).

[ DIABÈTE QUÉBEC ]Contribution à l’inscription de 92 enfants pour un séjour dans un camp d’été.Augmenter leur autonomie – Briser l’isolement – Répit pour les parents.

[ SOCIÉTÉ DE LA SLA DU QUÉBEC ]• Forum d’échange pour les professionnels de la santé • Groupe de réflexion avec l’Institut de la Planification

des Soins sur les soins à domicile

[ CROHN ET COLITE CANADA ]Conférence pour les jeunes vivant avec une MII, ainsi que leurs familles, pour comprendre les différences du réseau québécois des services de soins de santé pour adultes ver-sus pour enfants.

[ CŒUR + AVC ]Grâce à ses nombreuses publications distribuées en 2015, la fondation sensibilise la population à l’importance d’avoir un mode de vie sain et de contrôler son risque cardiovasculaire.

[ SOCIÉTÉ HUNTINGTON DU QUÉBEC ]Site Web. Possibilité d’y retrouver de la documentation gra-tuite à télécharger et des vidéos éducatifs sur la maladie de Huntington.

[ FIBROSE KYSTIQUE CANADA – QUÉBEC ]Soutien financier accru aux 11 cliniques de fibrose kystique du Québec pour assurer une offre d’information multidisci-plinaire aux 1 400 patients FK et à leurs familles.


Participation au Rendez-vous national, à Toronto (5 personnes).


TOUT COMMENCE AVEC VOUS

MERCI À NOS PARTENAIRES

Fonds de charité des employés et retraités de la Ville de Montréal

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