Qualité de vie en Ehpad (volet 4)

8/13/2019 Qualit de vie en Ehpad (volet 4)

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Qualit de vie en Ehpad (volet 4)Laccompagnement personnalis

de la sant du rsident

RECOMMANDATIONS DE BONNES PRATIQUES PROFESSIONNELLES


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Ce document a reu lavis favorable du Comit dorientation stratgiqueet du Conseil scientifique de lAnesm. Septembre 2012


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S o m m a i r e

Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident1

PRSENTATION GNRALE 3Prambule 4Le contexte 5 Qualit de vie en Ehpad (volet 4): laccompagnement personnalisde la sant du rsident 8

I LINFORMATION DU RSIDENT SUR LES DROITS LIS LA SANT ET LEURS MODALITS DEXERCICE 131 Former les professionnels sur les droits lis la sant des rsidents 152 Informer le rsident et ses proches sur lorganisation mise en place

pour faciliter lexercice de leurs droits 163 Prciser avec le rsident les modalits de partage des informations

sur son tat de sant 254 Dterminer avec chaque mdecin traitant les modalits dinformation

sur ltat de sant du rsident quil suit 27 Lessentiel 29

II LA PARTICIPATION DU RSIDENT SON PROJET DE SOINS 31

1 valuer les potentialits et les ressources du rsident dans le cadredune valuation multidimensionnelle 32

2 Impliquer le rsident dans lvaluation de sa sant tout au longde son sjour 34

3 Reconnatre la place des proches 364 Impliquer le rsident et ses proches dans les rponses proposes 375 Tenir compte de la variabilit des potentialits de la personne en fonction

des uctuations et de lvolution de son tat de sant 41

6 Poser clairement les responsabilits de chacun dans les risquesque veut prendre le rsident 427 Analyser et accompagner les situations de refus de soins 44

Lessentiel 48

III LA PRVENTION ET LA GESTION DES RISQUESLIS LA SANT 49

1 Prvenir et grer les risques lis la polypathologie des rsidents 50

2 Prvenir laggravation des consquences des maladies sur les actesde la vie quotidienne 573 Anticiper les dcisions mdicales prendre devant les situations complexes 58

Lessentiel 61


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S o m m a i r e

2 Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

IV LA COORDINATION DES SOINS AUTOURDU RSIDENT 63

1 Assurer avec le rsident la continuit de son accompagnement mdicalentre le domicile et lEhpad 64

2 Coordonner les soins au sein de lEhpad avec le mdecin traitant 663 Coordonner laccompagnement mdical du rsident au sein de

lEhpad avec lquipe mobile griatrique (EMG) et/ou lhospitalisation domicile (HAD) 69

4 Coordonner les soins avec les autres aspects de laccompagnement,y compris lors des situations mdicales aigus 70

5 Assurer la continuit de laccompagnement du rsident entreles diffrents secteurs dactivit de lEhpad 72

6 Organiser la gestion des situations durgences mdicales 747 Organiser les liens avec lhpital en cas dhospitalisation du rsident 75

Lessentiel 78

V LACCOMPAGNEMENT DE LA FIN DE VIE 791 Accompagner le rsident 812 Accompagner les proches 84

3 Soutenir les professionnels 87 Lessentiel 90

ANNEXES 91Annexe 1 : Les 13 missions du mdecin coordonnateur : Article D312-158

du code de laction sociale et des familles 92Annexe 2 : Droits lis la sant des personnes bnciant de mesure

de protection juridique 94Annexe 3 : Dispositions lgislatives spciques pour les personnes

en situation de n de vie 97Annexe 4 : Le dlai de conservation des corps en Ehpad 99Annexe 5 : lments dappropriation 100Annexe 6 : laboration de la recommandation 101Annexe 7 : Participants 102Annexe 8 : Synthse, bibliographie et travaux dappui 105


5/114Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident3

Prsentation gnrale


6/1144 Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident

1 PRAMBULELAgence nationale de lvaluation et de la qualit des tablissements et ser-vices sociaux et mdico-sociaux a inscrit dans son programme de travail unprogramme Qualit de vie en Ehpad .La qualit de vie est dnie comme la perception qua un individu de sa placedans lexistence, dans le contexte de la culture et du systme de valeurs danslesquelles il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et sesinquitudes (OMS, 1993) 1.Ce concept renvoie demultiples dimensions, tant objectives que subjectives :

ltat de sant physique de la personne, ses capacits fonctionnelles ; ses sensations de bien-tre physique ; son tat de sant psychologique ; son statut social, son environnement relationnel.

Le concept a pour point central la notion deperception, de satisfaction globaledu sujet vis--vis du sens gnral quil donne au bien-tre 2. Cette importanceconfre aupoint de vue de la personne ajoute la complexit du concept : laqualit de vie est un critre dapprciation cens revtir un caractre objectif

alors mme quelle est lobjet dune interprtation subjective. 3

Il convient parailleurs de ne pas se limiter la sensation ou la perception, mais aussi deprendre en considration la ralit que la perception recouvre. Par exemple, lesentiment de solitude peut tre li une solitude relle par insufsance des lienssociaux, mais aussi la perception ngative qua la personne de ses relationsavec des personnes pourtant bien prsentes.Enn, si la qualit de vie varie selon lapprciation de chaque personne en fonc-tion de ses propres normes et valeurs, elle volue galement dans le temps, auxdiffrents ges de la vie: elle renvoie donc une situation un moment donn

susceptible dvoluer et de se modier.Le concept dequalit de vie introduit donc pour les professionnels un change-ment de perspective important :

en lgitimant le fait que la personne a une connaissance de son tat, quelle esten capacit de pouvoir exprimer ses analyses, ses avis, ses attentes et de pouvoirfaire des choix ou du moins de pouvoir participer aux choix qui la concernent ;

1 WHOQOL GROUP. Study protocol for the World Health Organization project to develop a quality of life assessmentinstrument (Whoqol).Quality Life Research, 1993, n 2, pp. 153-159.

2 KOP, J.-L. La mesure du bien-tre subjectif chez les personnes ges.Revue Europenne de Psychologie applique,1993, vol. 43, n 4, pp. 271-277.

3 Ce qui renvoie notamment la question de la sant et de limpact des interventions mdicales en termes de sant subjec-tive . Cf. LEPLEGE, A.Les mesures de la qualit de vie. Paris : Presses universitaires de France, 1999. 126 p. Coll. : Que sais-je ?


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en rappelant quil est de la mission des professionnels de ltablissement delui faciliter cette expression et cette participation, de manire continue, etplus formellement lors de llaboration du projet personnalis, quel que soit

son niveau dautonomie et mme si ses capacits dexpression et de commu-nication sont fortement rduites.

2 LE CONTEXTETraiter de la qualit de vie en tablissement dhbergement pour personnesges dpendantes (Ehpad) sinscrit dans uncontexte particulier :

Ltablissement reprsenteun cadre de vie contraint , dont la ncessit est le

plus souvent impose au sujet g pour des raisons multiples qui ne tiennentpas seulement un tat de sant fragilis mais aussi aux ressources mobi-lisables, lexistence et la taille du rseau familial et social, la perte dinitiativeset aux limites des solutions mises en uvre domicile. Cette ncessit dentreen Ehpad impose la personne ou laquelle elle sest rsigne , impacte lapossibilit pour elle de sy panouir et dy trouver une qualit de vie relle.

LEhpad constitueun lieu de vie dont la nalit est la qualit de vie de chaquersident tout au long du sjour, et ce quelles que soient ses difcults : dpen-dance physique, perte dautonomie dcisionnelle, difcults dexpression

Pour une majorit des personnes accompagnes, il est le dernier lieu de vie.La qualit de vie englobe invitablement celle de laccompagnement de lande vie et cette dimension doit tre prise en compte en particulier dans lla-boration du projet personnalis.

Les publics accueillis prsentent des prols diversis, diffrents degrs dedpendance, des pathologies multiples et varies (au moins la moiti pr-sente une maladie dAlzheimer ou apparente 4), des parcours et des envi-ronnements spciques, des diffrences socio-conomiques et culturellesAutant de caractristiques qui renvoient des attentes et des besoins dis-

tincts ainsi que des manires dhabiter lespace et de cohabiter avec les autressensiblement diffrentes. Les tablissements ontdiversi leurs modalits daccueil 5 : en plus de lac-

cueil de longue dure classique , ont t mises en place des units spci-ques pour laccueil de personnes ayant une maladie dAlzheimer ou maladiesapparentes, des accueils de jour, des places dhbergement temporaire, des

4

PERRIN-HAYNES, J. Les pathologies des personnes ges vivant en tablissement. Les personnes ges en institution.Dossiers solidarit et sant, 2011, n 22, pp. 4-15.5 Lenqute REHPA sur 240 EHPA retrouve que 48 % des tablissements ralisent de lhbergement temporaire, 23 % de lh-

bergement temporaire spciquement Alzheimer, 28 % bncient dune unit spciquement Alzheimer, 27 % ont unaccueil de jour ROLLAND, Y., et al. Description des rsidents dEHPA : donnes de lenqute mene par le REHPA (Rechercheen tablissements dhbergement pour personnes ges).Les Cahiers de lanne grontologique, 2009, vol. 1, n 1, pp. 35-41.



ples dactivit et de soins adapts (PASA), plus rarement des possibilitsdaccueil de nuit ou des units dhbergement renforc.

Si les Ehpad ont tous pour nalits daccueillir, soigner, soutenir et accom-pagner des personnes ges dpendantes, ce statut renvoie unegrandediversit, selon :

- les missions dorigine : titre dexemple, la vocation tait plus sociale entermes de rponses des besoins dhabitat et disolement social pour les foyers-logement qui sont devenus Ehpad, plus sanitaire en termes derponses des problmes de grande dpendance due des pathologiessvres pour les units de soins de longue dure parmi ceux devenusgalement Ehpad ;

- les projets dtablissement : titre dexemple, certains Ehpad ont dni

leur projet sur laccueil et laccompagnement exclusif de personnes ayantune maladie dAlzheimer ou maladies apparentes ; - la localisation gographique : lenvironnement rural ou urbain, les culturesrgionales, lhistoire locale ont des impacts en termes de qualit de vie ;

- les disciplines professionnelles, titre permanent ou ponctuel, diff-rentes selon les tablissements ;

- le fonctionnement mdical : nombre de mdecins traitants intervenants,existence ou non dun mdecin traitant salari, cursus et formation dumdecin coordonnateur ;

- les modalits de tarication de lEhpad en tarif global ou partiel ; - le reste charge nancier pour la personne et/ou sa famille est trsvariable selon le dpartement, le statut juridique, la taille et lanciennetde ltablissement. Il varie selon le degr de dpendance, la situationnancire de la personne et celle des aidants directs et selon lobligationalimentaire lgard des personnes prises en charge par laide sociale ;

- le statut juridique de ltablissement entre ceux relevant du secteurpublic, du secteur priv but non lucratif et du secteur priv but lucratif.

Le concept de personnalisation est la pierre angulaire de la qualit de vie dansla mesure o il implique que chaque projet daccompagnement soit bas surles attentes de la personne et non seulement sur ses besoins. La mise en placedes projets personnaliss dans lesquels la personne est acteur de ce projet 6 tant dans llaboration que dans lvaluation des rponses apportes impactefortement les habitudes et les conditions de travail des professionnels.

Le contexte dintervention des professionnels est complexe : - la culture professionnelle dune grande partie des intervenants enEhpad est une culture sanitaire alors que la mission de lEhpad, structuremdico-sociale, est la mise en place dun accompagnementglobal dechaque personne ;

6 Anesm.Les attentes de la personne et le projet personnalis. Saint-Denis : Anesm, 2008.


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- la coexistence des diffrentes cultures hospitalire, sociale et htelirencessite une ouverture mutuelle pour dvelopper une culture communede domicile des rsidents ;

- les contraintes de moyens et de prestations 7

obligatoires (repas, toilette,soins) peuvent limiter les relations privilgies avec chaque rsidentdans le temps imparti ;

- les grands principes de laccompagnement autour du respect de la per-sonne et de son identit, du maintien et de la stimulation de lautonomiepeuvent tre percuts par la multiplicit des directives, lintervention desmdias sur les questions de maltraitance, de maladie dAlzheimer, etc.

Au travers de diffrentes enqutes dopinions des rsidents 8, 9 sur leurs conditionsde vie en Ehpad, un certain nombre de facteurs ont pu tre identis comme

inuant le plus sur le sentiment de bien-tre global : la prparation lentre en Ehpad : avoir une opinion favorable sur ltablis-

sement ds laccueil augmente les chances de sy sentir bien ; la personnalisation possible de la chambre, la souplesse de lorganisation de

la vie quotidienne ; le maintien des liens familiaux et des liens sociaux lextrieur de ltablisse-

ment et la cration de liens entre rsidents ; les relations avec le personnel, la prise en compte de la douleur, de la souf-

france morale, la qualit dattention porte aux besoins daide.Les lments concourant la qualit de vie de la personne accueillie en Ehpad sesituent donc quatre niveaux distincts et complmentaires :

laccueil dans ltablissement et la construction du projet personnalis ; lorganisation du cadre de vie et de la vie quotidienne ; la vie sociale des rsidents ; les interactions entre ltat de sant et la qualit de vie.

Chacun de ces niveaux a fait lobjet dune recommandation de bonnes pratiques

professionnelles : Qualit de vie en Ehpad (volet 1) : de laccueil de la personne son accompagnement (fvrier 2011) ;

Qualit de vie en Ehpad (volet 2) : organisation du cadre de vie et de la viequotidienne (septembre 2011) ;

7 Prestation au sens de fourniture de service.8 Scandella, N. Lopinion des rsidents dtablissements pour personnes ges sur leurs conditions de vie.Infostat (DRASS

Aquitaine), juin 2006, n 88, 4 p.9 Jans, B., Van Oyen, H. valuation par les rsidents. In :La satisfaction dans les maisons de repos et dans les maisons de

repos et de soins. Partie 1 :Bruxelles : Institut scientique de sant publique, juin 2003.



Qualit de vie en Ehpad (volet 3) : la vie sociale des rsidents (janvier 2012) ; Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : laccompagnement personnalis de la sant du rsident .

3 QUALIT DE VIE EN EHPAD (VOLET 4) :LACCOMPAGNEMENT PERSONNALIS DE LA SANTDU RSIDENT

3 1 Objectifs de la recommandationPour chaque rsident, les soins ont pour nalit la meilleure qualit de vie possible.Dune part, ils sinscrivent dans une continuit en passant des soins prventifs,aux soins curatifs et de radaptation, aux soins palliatifs, en allant jusquauxsoins terminaux le plus souvent.Dautre part, ces diffrents types dactions sont penser comme dynamiquesdans la mesure o leur place dans la prise en charge mdicale peut uctuer enfonction de ltat de sant du rsident.

Les actions de prvention ont pour objectifs de prvenir les complicationsdes maladies chroniques et dviter autant que faire se peut des vnementsaigus intercurrents.

Les soins curatifs ont pour objectif de gurir les affections curables maillantle sjour du rsident et gnrant une uctuation plus ou moins importantede son tat de sant.

Les soins de radaptation ont pour objectif daider le rsident utiliser aumieux toutes ses potentialits et ressources quand il ne peut les mettre enuvre lui-mme spontanment.

Les soins palliatifs, en complmentarit des soins cits ci-dessus, ont pourobjectifs de soulager les douleurs physiques et les autres symptmes, maisaussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelletout au long du sjour du rsident.

Les soins palliatifs terminaux ont pour objectif le confort de la personne latoute n de sa vie.

Lobjectif de la recommandation est de proposer aux professionnels des pistesde rexion et daction sur la place des soins, tant dans le projet personnalisde chaque rsident que dans le projet dtablissement, et sur leur complmen-

tarit avec les autres aspects dun accompagnement global 10

.

10 Concernant le volet soin du projet personnalis et du projet dtablissement, voir les articles L311-3, L311-4, L311-8,D311-38 et R312-158 du code de laction sociale et des familles.


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Comment donner une ralit la libert de choix ? Comment concilier lerespect du droit au risque des rsidents et son droit la scurit ainsi quecelui des autres rsidents ? Comment assumer en quipe les consquences

de cette prise de risque ? Comment laborer le volet soins du projet personnalis permettant chaque

rsident de rester acteur de son accompagnement et de vivre ce quil aenvie de vivre ?

Comment sappuyer sur les besoins de sant perus par le rsident pourlaborer le projet daides et de soins ? Comment adapter les rponses auxbesoins tout au long du sjour ? Jusqu la n de la vie ?

Comment assurer les soins mdicaux et paramdicaux dun rsident malade

dans une dmarche thique du respect de sa qualit de vie ? Comment conserver la cohrence du projet daccompagnement global dans

lequel interviennent de multiples acteurs internes ou externes lEhpad ?Cette recommandation, destination des professionnels, concerne tous lesrsidents dun Ehpad, quelles que soient leurs maladies, leurs possibilits dex-pression, de comprhension et de communication. Les modalits pratiques dedclinaison de ces recommandations selon les caractristiques, en particuliercognitives, de chaque rsident font partie de son projet personnalis inclus dansle contrat de sjour.Au niveau de la structure, les rponses ces questions nourrissent le projetdtablissement, le contrat de sjour et le rglement de fonctionnement. Ellespermettent de poser collectivement les objectifs, les principes dintervention etles actions mettre en uvre en matire de soins, de prvention des risques etde promotion de la sant 11. Ces lments sont repris dans la convention tripartiteou le contrat pluriannuel dobjectifs et de moyens (CPOM) et sont utiles pourlvaluation interne 12.

3 2 Destinataires de la recommandationLesrecommandations de bonnes pratiques professionnelles sont des repres,des orientations, des pistes pour laction destines permettre aux profession-nels de faire voluer leurs pratiques pour amliorer la qualit des prestationsrendues aux usagers 13 et de mettre en uvre la dmarche dvaluation.

11 Anesm.laboration, rdaction, et animation du projet dtablissement ou de service. Saint-Denis : Anesm, 2010.12 Anesm. Lvaluation interne : repres pour les tablissements dhbergement pour personnes ges dpendantes.

Saint-Denis : Anesm, 2012.13 Conformment la loi du 2 janvier 2002 rnovant laction sociale et mdico-sociale, le termeusager est ici utilis quand

nous nous rfrons la personne en tant que sujet de droits, notamment dun droit de regard, dexpression et de par-ticipation lorganisation et au fonctionnement de la structure qui laccompagne.



Elles ne sont ni des dispositions rglementaires, ni un recueil des pratiques inno-vantes et ne sont pas prendre comme un rfrentiel dvaluation pour le secteursocial et mdico-social. Elles reprsentent ltat de lart qui fait consensus un

moment donn. Une pratique nest pas bonne dans labsolu. Elle lest par rapport un objectif atteindre, dans un contexte donn et un moment donn, enfonction des connaissances existantes. Si elle cible des pratiques prcises, unerecommandation na pas pour but dapporter des solutions cls en main .

Ce corpus de connaissances sert de repres aux professionnels.

Les destinataires de cette recommandation sont :

tous les professionnels exerant dans les Ehpad et plus particulirement lesprofessionnels mdicaux et paramdicaux ;

les organismes gestionnaires des tablissements ;

les organismes de formation initiale et continue.

Ce document constitue un support dchanges et de rexions avec les rsidentset leurs proches, le conseil de la vie sociale (CVS) et les associations dusagers,les professionnels libraux intervenant dans lEhpad, les bnvoles et les autresacteurs de laccompagnement dune personne ge tout au long de son par-cours (services de soins et daide domicile, professionnels de centre hospitalier,CLIC 14, rseaux grontologiques).

Ce document sadresse galement aux organismes habilits chargs de raliserlvaluation externe des tablissements dans la mesure o lvaluation des acti-vits et de la qualit des prestations des tablissements seffectue notammentau regard des recommandations de bonnes pratiques professionnelles rdigespar lAnesm.

Enn ce document peut aussi tre utile aux autorits charges de dlivrer lesautorisations.

3 3 La recommandation : mode demploiCe document est constitu de cinq chapitres :

I. Linformation du rsident sur les droits lis la sant et leurs modalits dexercice.

II. La participation du rsident son projet de soins.

III. La prvention et la gestion des risques lis la sant.

IV. La coordination des soins autour du rsident.

V. Laccompagnement de la n de vie.

14 CLIC : Centre local dinformation et de coordination.


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Prsentation gnrale


Chaque chapitre comporte des recommandations gnriques dclines ainsi : les enjeux : quels buts cherche-t-on atteindre ?

les dclinaisons concrtes de la recommandation : quelles actions possiblespour atteindre ce but ? les illustrations qui permettent de faire partager quelques-unes des exp-

riences existantes destines clairer le propos. Ces exemples nont pas decaractre exhaustif, ne sont pas des recommandations et ne sont pas trans-frables en ltat mais peuvent inspirer dautres initiatives.

la n de chaque chapitre, on trouvera lessentiel des recommandations sousforme de tableau.

Une synthse du document est disponible sur le site de lAnesm en version imprimable.



Linformationdu rsident sur les

droits lis la santet leurs modalitsdexercice

I



Les droits lis la sant ont t rafrms dans la loi n 2002-2 du 2 janvier 2002rnovant laction sociale et mdico-sociale, dans la loi n 2002-303 du 4 mars 2002relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant ainsi que dans la

loi n2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la n de vie 15

.Les droits du rsident sont galement exposs dans la charte des droits et libertsde la personne accueillie ainsi que dans celle de la personne ge dpendante 16.Elles sont le plus souvent intgres dans le livret daccueil remis et prsent aursident et ses proches lors du processus dadmission.Parmi ces droits, cest leur dclinaison en matire de sant qui sera traite ici :

Le droit que tout acte mdical et traitement respectent la dignit, lintgrit,la vie prive, lintimit et la scurit dun rsident.

Le droit dgalit daccs la prvention et aux soins et la protection contretoute discrimination en fonction de son origine, de son apparence physique,de ses caractristiques gntiques, de son orientation sexuelle, de son handi-cap, de son ge, de ses opinions et de ses convictions.

Le droit une prise en charge mdicale et un accompagnement mdical etparamdical personnalis de qualit favorisant un dveloppement, une auto-nomie et une insertion, adapts son ge et ses besoins.

Le droit participer llaboration et la mise en uvre du volet soins de son

projet personnalis dans le respect de ses volonts impliquant quaucune pres-tation de soins ou traitement ne puissent tre pratiqus sans le consentementlibre et clair de lusager. Pour les personnes bnciant dune mesure de pro-tection juridique, la recherche de leur consentement ou de lassentiment est undevoir pour les professionnels. Ce consentement nest pas une donne geet peut tre retir par le rsident tout moment. Lorsque la personne est horsdtat dexprimer sa volont, aucune intervention ou investigation ne peut treralise, sauf urgence ou impossibilit, sans que la personne de conance pr-vue larticle L1111-6 du code de la sant publique, ou la famille, ou dfaut,un de ses proches ait t consult. Dans le contexte de la n de vie, cette priseen compte des souhaits de lusager est facilite par les directives anticipes,la dsignation dune personne de conance et la procdure collgiale.

Le droit au libre choix des prestations proposes impliquant le libre choix desprofessionnels de sant dans le respect des rgles lgislatives et du rglementde fonctionnement inclus dans le contrat de sjour.

Le droit pour le rsident une information claire et adapte sur ses droits, sontat de sant, sur les prestations de soins, leur utilit, leur urgence ventuelle,leurs consquences en cas dacceptation ou de refus.

15 Pour plus de dtails, voir le document dappui les lments de contexte disponible sur le site de lAnesm.16 Arrt du 8 septembre 2003 relatif la charte des droits et liberts de la personne accueillie ainsi qu larticle L311-4 du CASF.


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Linformation du rsident sur les droits lis la sant et leurs modalits dexerciceI


Le droit la condentialit des informations concernant le rsident, obliga-tion dontologique et juridique qui implique pour un professionnel de ne pasdvoiler les dires de lusager, ou ce que le professionnel a pu en entendre, en

voir ou en comprendre.

1 FORMER LES PROFESSIONNELS SUR LES DROITS LIS LA SANT DES RSIDENTS

Depuis 2002, une volution des pratiques est observable quant la manire de penserle rsident comme une personne et non uniquement comme un malade. Pour autant,dans le mme temps, les droits lis la sant restent mal connus des professionnels ne

facilitant pas leur diffusion auprs des rsidents et leur mise en uvre.La concrtisation du respect de ces droits au sein de lEhpad ncessite dunepart une formation des professionnels, dautre part un projet dtablissementdnissant clairement les objectifs et les modalits dorganisation des soins etenn, un rglement de fonctionnement dnissant les modalits permettant tous les rsidents lexercice de leurs droits.

Enjeu

La connaissance et la mise en uvre effective des droits lis la sant desrsidents permettent daider la personne ge garder son autonomiesociale, physique, psychique et fonctionnelle 17.

Recommandations

Former tous les professionnels de lEhpad, et pas seulement les professionnelsde sant, aux droits des rsidents lis la sant, et aux modalits de mise enuvre de ces droits.

Sensibiliser les professionnels libraux ces droits et leurs modalits de mise en uvrepar la participation certaines formations lorsque cela est possible et la remise desmmes supports dinformations que ceux donns aux rsidents et leurs proches.

Sassurer rgulirement, avec le directeur, le mdecin coordonnateur et linr-mier charg de la coordination (ou le cadre de sant), que les professionnels,y compris ceux nouvellement arrivs, sont forms aux modalits de mise enuvre des droits des rsidents lis la sant.

Favoriser la participation des professionnels salaris et libraux linstance derexion thique de ltablissement, quelle que soit sa forme, pour pouvoir

17 PERSONNE, M., VERCAUTEREN, R.Accompagner les personnes ges fragiles. Formes et sens de laccompagnement. Toulouse : Ers, 2009. 138 p.


18/11416 Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : l accompagnement personnalis de la sant du rsident

changer sur les situations concrtes singulires o entrent en contradictiondes droits et principes dintervention dgale lgitimit 18.

Sassurer que les bnvoles intervenant dans lEhpad ont galement eu uneformation et une information sur les droits des rsidents soit dans le cadre deleur association, soit dans le cadre de runions organises par ltablissement.

2 INFORMER LE RSIDENT ET SES PROCHES SURLORGANISATION MISE EN PLACE POUR FACILITERLEXERCICE DE LEURS DROITS

Les rsidents et leurs proches ne connaissent pas ncessairement lensemble desdroits lis la sant. Ce manque dinformation limite les possibilits dimplicationdes rsidents dans leur projet de soins. Or, linformation sur ses droits et sur sontat de sant fait partie intgrante de la relation daccompagnement entre lesprofessionnels et le rsident.Aussi, quelles que soient les potentialits de communication du rsident, lesexplications orales et crites fournies par les professionnels de faon adapte chaque rsident restent ncessaires car elles dlivrent un message que les rsi-dents pourront sapproprier, mme si ce nest que de manire partielle.

La transmission des informations relatives lorganisation mise en place pourfaciliter lexercice des droits lis la sant est un processus interactif personnalisqui se construit dans le temps.

Enjeux

Informer le rsident et ses proches est lun des moyens de les rendre acteursde leur projet de soins.

Le rsident et ses proches prennent conscience de ce qui est juridiquement

possible ou non. Ils connaissent les ressources auxquelles ils peuvent faire appel.

Recommandations

Informer le rsident et ses proches oralement et par crit sur les droits lis la sant : au cours du processus dadmission, lors de la rvaluation du projetpersonnalis, dans le livret daccueil et le contrat de sjour, lors de runionsdu CVS, lors de demande explicite ou implicite du rsident ou de ses prochesau l du sjour.

18 Anesm.Le questionnement thique dans les tablissements et services sociaux et mdico-sociaux. Saint-Denis : Anesm, 2010.


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Adapter autant que de besoin, et via diffrents vecteurs, les modalits dinfor-mation aux rsidents et aux proches en tenant compte des capacits datten-tion et dcoute et des besoins de reformulation orale ou crite :

- en amenant le rsident ou le proche reformuler les informations sur sesdroits et sur sa sant, an de sassurer quils ont compris ce qui leur a t dit ; - en laissant du temps au rsident et aux proches pour poser des ques-tions, et sassurer que les rponses apportes rpondent effectivement leurs questions ;

- en proposant de nouvelles rencontres court terme, sils ont encore desquestions, ou ne sont pas certains davoir tout compris.

Vrier que ces informations sont galement connues par les personnes rsi-dant depuis longtemps dans lEhpad lors de runions du CVS ou dautres

modes de participation la vie sociale mis en place dans ltablissement(groupes de discussion, entretiens, enqutes).

Concernant le droit la dignit, lintgrit, la vie prive, lintimit et la scurit

REPRES JURIDIQUESLes articles 9, 16, 16-1, 16-1-1 et 16-3 du code civil noncent les principes res-pecter quant au droit la dignit, lintgrit et la vie prive des personnes. Il en estgalement fait mention dans le code de laction sociale et des familles et le codede la sant publique :Article L311-3 du code de laction sociale et des familles : Dans le respect desdispositions lgislatives et rglementaires en vigueur, lui sont assurs : Le respectde sa dignit, de son intgrit, de sa vie prive, de son intimit et de sa scurit. Article 12 de larrt du 8 septembre 2003 relatif la charte des droits et liberts dela personne accueillie, mentionne larticle L311-4 du code de laction sociale etdes familles : Le respect de la dignit et de lintgrit de la personne est garanti.Hors la ncessit exclusive et objective de la ralisation de la prise en charge oude laccompagnement, le droit lintimit doit tre prserv. Articles L1110-2 et L1110-4 du code de la sant publique : La personne malade adroit au respect de sa dignit et toute personne prise en charge par un professionnel, un tablissement, un rseau de sant ou tout autre organisme par ticipant la prvention et aux soins a droit au respect de sa vie prive. Articles L1110-2 et L1110-4 du code de la sant publique : Toute personne a ledroit de recevoir des soins visant soulager sa douleur. Celle-ci doit tre en toutecirconstance prvenue, value, prise en compte et traite. Article L1110-5 du code de la sant publique : Les professionnels de sant met-tent en uvre tous les moyens leur disposition pour assurer chacun une viedigne jusqu la mort.

Article L1110-10 du code de la sant publique (loi Lonetti) : Les soins palliatifs sontdes soins actifs et continus pratiqus par une quipe interdisciplinaire en institutionou domicile. Ils visent soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignit de la personne malade et soutenir son entourage.



Informer sur les valeurs de ltablissement sur lesquelles le projet dtablisse-ment est bas.

Informer sur les modalits concrtes du respect de la dignit, de la vie prive,de lintimit et de la scurit 19.

Informer sur le droit la prise en charge de la douleur et de la n de vie et lesmodalits concrtes de mise en uvre au niveau de ltablissement.

Informer sur les recours possibles en cas de manquement ces droits : sys-tme de recueil et gestion des plaintes et des rclamations, instance thique,espace de paroles mis en place pour les rsidents, explication de la liste despersonnes qualies 20 et lieu dafchage

Concernant le droit dgalit daccs la prvention et aux soins et la protec-tion contre toute discrimination

REPRES JURIDIQUESLes discriminations sont dnies dans larticle 225-1 du code pnal.

Article 1er de larrt du 8 septembre 2003 relatif la charte des droits et libertsde la personne accueillie, mentionne larticle L311-4 du code de laction socialeet des familles : Nul ne peut faire lobjet dune discrimination raison de sonorigine, notamment ethnique ou sociale, de son apparence physique, de ses carac-

tristiques gntiques, de son orientation sexuelle, de son handicap, de son ge,de ses opinions et convictions, notamment politiques ou religieuses, lors dune prise en charge ou dun accompagnement, social ou mdico-social.

Article L1110-3 du code de la sant publique : Aucune personne ne peut fairelobjet de discriminations dans laccs la prvention ou aux soins.

Article L1110-3 du code de la sant publique : Toute personne qui sestime vic-time dun refus de soins illgitime peut saisir le directeur de lorganisme local das- surance maladie ou le prsident du conseil territorialement comptent de lordre professionnel concern des faits qui permettent den prsumer lexistence.

Larticle 3 de la Convention europenne des droits de lhomme et de la biomdecineajoute galement : Les Parties prennent, compte tenu des besoins de sant et desressources disponibles, les mesures appropries en vue dassurer, dans leur sphrede juridiction, un accs quitable des soins de sant de qualit approprie.

Expliquer la structuration gnrale de lorganisation des soins au sein delEhpad et les liens avec les principaux partenaires : intervenants libraux,hpital, quipes mobiles

19 Voir aussi la recommandation Anesm. Organisation du cadre de vie et de la vie quotidienne. Qualit de vie en Ehpad.Volet 2. Saint-Denis : Anesm, 2011.

20 Articles L311-5, R311-1 et R311-2 du code daction sociale et des familles. Voir galement la recommandation Anesm.La vie sociale des rsidents. Qualit de vie en Ehpad. Volet 3. Saint-Denis : Anesm, 2012.


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Informer le rsident et ses proches de lhpital de rfrence pour lEhpad,de son inscription ventuelle dans une lire griatrique, des conventionspasses avec un ou des services de soins de radaptation (SSR) ou dautres

structures susceptibles de prendre en charge le rsident en cas de besoin. Informer sur les politiques de prvention des risques individuels et collectifsmises en place dans ltablissement :Comme par exemple :

- lorganisation de la vaccination contre la grippe ou contre le pneumo-coque pour les rsidents qui le souhaitent ;

- les mesures dhygine habituelles et particulires en cas dinfections bactrie multirsistante ;

- lvaluation grontologique multidimensionnelle ;

- /Concernant le droit avoir une prise en charge mdicale et un accompagnementmdical et paramdical personnalis

REPRES JURIDIQUESArticle L311-3 du code de laction sociale et des familles : Dans le respect des dispositions lgislatives et rglementaires en vigueur, lui sont assurs : [] Une priseen charge et un accompagnement individualis de qualit favorisant son dveloppement, son autonomie et son insertion, adapts son ge et ses besoins.

Article 2 de larrt du 8 septembre 2003 relatif la charte des droits et liberts dela personne accueillie, mentionne larticle L311-4 du code de laction sociale etdes familles : La personne doit se voir proposer une prise en charge ou un accompagnement, individualis et le plus adapt possible ses besoins, dans la continuitdes interventions.

Article L1110-5 du code de la sant publique : Toute personne a, compte tenu de son tat de sant et de lurgence des interventions que celui-ci requiert, le droitde recevoir les soins les plus appropris et de bncier des thrapeutiques dontlefcacit est reconnue et qui garantissent la meilleur scurit sanitaire au regarddes connaissances mdicales adaptes.

Expliquer aux rsidents et leurs proches ce quest un projet personnalis, sesdiffrents volets dont le volet soins, ses modalits dlaboration et de suivi 21.

Informer sur les possibilits de soins en Ehpad et les limites en termes de res-sources humaines et matrielles.

Informer sur les diffrences entre les soins possibles en Ehpad et ceux dispen-ss dans un service hospitalier de griatrie.

21 Anesm.Les attentes de la personne et le projet personnalis. Saint-Denis : Anesm, 2008. Anesm.De laccueil de la personne son accompagnement . Qualit de vie en Ehpad. Volet 1. Saint-Denis : Anesm, 2011.



Concernant le droit la participation, directe ou par le biais dun reprsentant, son projet de soins

REPRES JURIDIQUESArticle L311-3 du code de laction sociale et des familles : Une prise en chargeet un accompagnement individualis de qualit favorisant son dveloppement, son autonomie et son insertion, adapts son ge et ses besoins, respectant sonconsentement clair [] doivent systmatiquement tre recherchs lorsque la personne est apte exprimer sa volont et participer la dcision. dfaut, leconsentement de son reprsentant lgal doit tre recherch. Article L1111-4 du code de la sant publique : Aucun acte mdical ni aucun trai-tement ne peut tre pratiqu sans le consentement libre et clair de la personne etce consentement peut tre retir tout moment. Article L1111-4 du code de la sant publique : Le consentement du mineur ou dumajeur sous tutelle doit tre systmatiquement recherch sil est apte exprimer savolont et participer la dcision. Article L1111-4 du code de la sant publique : Lorsque la personne est hors dtatdexprimer sa volont, aucune intervention ou investigation ne peut tre ralise, sauf urgence ou impossibilit, sans que la personne de conance prvue larticleL1111-6, ou la famille, ou dfaut, un de ses proches ait t consult. Article L1111-4 du code de la sant publique : Lorsque la personne est hors dtatdexprimer sa volont, la limitation ou larrt de traitement susceptible de mettre sa

vie en danger ne peut tre ralis sans avoir respect la procdure collgiale dnie par le code de dontologie mdicale et sans que la personne de conance prvue larticle L1111-6 ou la famille ou, dfaut, un de ses proches et, le cas chant,les directives anticipes de la personne, aient t consults. La dcision motive delimitation ou darrt de traitement est inscrite dans le dossier mdical. Les lments relatifs au droit la participation, directe ou par le biais dun repr-sentant, son projet de soins sont galement prciss dans les articles 4 et 5 delarrt du 8 septembre 2003 relatif la charte des droits et liberts de la personneaccueillie, mentionne larticle L311-4 du code de laction sociale et des familles.

Informer sur le droit au consentement clair et le droit changer davis maisaussi sur le devoir des professionnels dinformer la personne sur les consquencesdun refus de soins et de lui redemander son avis dans un dlai raisonnable.

Informer le rsident et ses proches sur la place centrale de la parole du rsi-dent dans les dcisions qui le concernent.

Expliquer lintrt des dispositifs de personne de conance, de rfrent fami-lial, de directives anticipes, de procdure collgiale, de mandat de protectionfuture et remettre un document crit dinformation 22 dans le livret daccueil.

22 Outils destinations des usagers :- Fiche pratique sur la personne de conance, Fiche pratique sur mes directives anticipes, disponibles

sur www.sante.gouv.fr.- Guide sur le mandat de protection future disponible sur www. justice.gouv.fr.


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Concernant le droit au libre choix de son mdecin traitant et des prestations proposes

REPRES JURIDIQUESArticle L1110-8 du code de la sant publique : Le droit du malade au libre choixde son praticien et de son tablissement de sant est un principe fondamental dela lgislation sanitaire.

Dcret n 2010 - 1731 du 30 dcembre 2010 relatif lintervention des profes-sionnels de sant exerant titre libral dans les tablissements pour personnesges dpendantes : La liste des professionnels ayant conclu un contrat est mise jour et tenue, titre dinformation, la disposition des personnes accueillies oude leurs reprsentants lgaux. Toute personne accueillie dans un tablissementdhber gement pour personnes ges dpendantes peut demander que cette liste soit complte par la mention dun professionnel de sant appel par elle inter-venir dans ltablissement et ayant sign le contrat prvu ci-dessus.

Arrt du 30 dcembre 2010 xant les modles de contrats types devant tre signspar les professionnels de sant exerant titre libral et intervenant au mme titredans les tablissements dhbergement pour personnes ges dpendantes : Dansle respect de la lgislation, lEhpad respecte la libert des rsidents de choisir leurmdecin traitant qui, pour pouvoir intervenir au sein de lEhpad, conclut avec celui-ci le prsent contrat. Dans le cas o le rsident naurait pas de mdecin traitant,ltablissement lui propose, titre informatif, la liste des mdecins traitants inter-

venant dans lEhpad signataires dudit contrat ; Dans le respect de la lgislation,lEhpad respecte la libert des rsidents de choisir leur masseur kinsithrapeutequi, pour pouvoir intervenir au sein de lEhpad, conclut avec celui-ci le prsentcontrat. Dans le cas o le rsident naurait pas de masseur kinsithrapeute, lta-blissement lui propose, titre informatif, la liste des masseurs kinsithrapeutesintervenant dans lEhpad signataires dudit contrat.

Expliquer au rsident quil choisit, selon les modalits du contrat de sjour,son mdecin traitant, son kinsithrapeute, sous rserve de laccord de cesderniers, et quil peut modier son choix lorsquil le souhaite.

Prciser laccessibilit des cabinets mdicaux ou paramdicaux partenaires delEhpad : conditions dhonoraires, existence dascenseur, marches

Expliquer au rsident et ses proches ce que recouvre le tarif soins. Expliquer au rsident et ses proches ce qui sera pay directement par le rsi-dent avec ou non un remboursement par lassurance maladie.

changer avec le rsident ou son reprsentant lgal ou ses proches de lint-rt et de la possibilit de garder son assurance complmentaire sant.

Expliquer au rsident lintrt des partenariats mis en place par lEhpad avecles acteurs sanitaires du territoire (hospitalisation domicile, quipes mobiles,hpital, clinique).



Concernant le droit linformation sur son tat de sant

REPRES JURIDIQUES

Larticle L311-5, 5 du code de laction sociale et des familles et larticle 3 de lar-rt du 8 septembre 2003 relatif la charte des droits et liberts de la personneaccueillie, mentionne larticle L311-4 du code de laction sociale et des familles,posent les principes gnraux de laccs linformation (mdicale ou non). Pour lesinformations spciquement mdicales, on peut mentionner :

Article L1111-2 du code de la sant publique : Toute personne a le droit dtreinforme sur son tat de sant. Cette information porte sur les diffrentes investigations, traitements ou actions de prvention qui sont proposs, leur utilit, leururgence ventuelle, leurs consquences, les risques frquents ou graves norma-lement prvisibles quils comportent ainsi que sur les autres solutions possibleset sur les consquences prvisibles en cas de refus. Lorsque, postrieurement lexcution des investigations, traitements ou actions de prvention, des risquesnouveaux sont identis, la personne concerne doit en tre informe, sauf en casdimpossibilit de la retrouver.

Article 5 de la Convention europenne des droits de lhomme et de la biomdecine : Une intervention dans le domaine de la sant ne peut tre effectue quaprsque la personne concerne ait donn son consentement libre et clair. Cette personne reoit pralablement une information adquate quant au but et la naturede lintervention ainsi que quant ses consquences et ses risques. La personneconcerne peut, tout moment, librement retirer son consentement.

Toutefois, le droit linformation bien que fondamental nest pas absolu. Il disparat :- soit en raison de la volont mme du patient dtre tenu dans lignorance dun diagnos-

tic ou dun pronostic, sauf lorsque des tiers sont exposs des risques de transmission ;- soit en cas durgence ;- soit enn sil y a impossibilit dinformer du fait de ltat du patient.(Articles R4127-35 et L111-2 du code de la sant publique).

Informer la personne et ses proches sur lorganisation mise en uvre pourrespecter ce droit :

- la mise disposition des coordonnes tlphoniques pour joindre lemdecin traitant, le mdecin coordonnateur, linrmier(e) rfrent(e)coordonnateur(trice) ou le cadre de sant, le rfrent professionnel ;

- les modalits de prise de rendez-vous ; - lorganisation dnie dans la structure sur qui dispense tel ou tel typedinformation en tenant compte des rgles dontologiques.

Informer de la possibilit dune visite longue avec le mdecin traitant 23, lapersonne et ses proches pour changer, en dehors des pisodes de maladie

23 Circulaire CNAMTS CIR-6/2012 du 2 mars 2012 relative la dcision UNCAM du 20 dcembre 2011 concernantla Liste des Actes et Prestations (LAP) et modiant la NGAP et la CCAM (V26).


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aigu, sur son tat de sant du moment et les volutions possibles en termesde stabilisation, damlioration ou daggravation, dans le cadre de la rva-luation de son projet personnalis.

Concernant le droit laccs aux informations formalises

REPRES JURIDIQUESArticle L1111-7 du code de la sant publique : Toute personne a le droit daccder lensemble des informations concernant sa sant dtenues, quelque titre que ce soit, par des professionnels et des tablissements de sant, qui sont formalises ouont fait lobjet dchanges crits entre professionnels de sant.

Les conditions et les modalits daccs aux informations formalises sont dnies

aux articles R1110-1 et suivants du code de la sant publique.Article 3 de larrt du 8 septembre 2003 relatif la charte des droits et liberts de lapersonne accueillie, mentionne larticle L311-4 du code de laction sociale et desfamilles : La personne a accs aux informations la concernant dans les conditions prvues par la loi ou la rglementation. La communication de ces informationsou documents par les personnes habilites les communiquer en vertu de la loi seffectue avec un accompagnement adapt de nature psychologique, mdicale,thrapeutique ou socio-ducative.

Informer le rsident et ses proches sur la procdure labore selon les recomman-dations de la HAS 24 permettant laccs aux informations de sant formalises.

Le dossier du rsident tant dans lEhpad, proposer dadresser la demandedaccs au dossier au directeur de ltablissement qui ensuite saisit le(s)professionnel(s) de sant concern(s) : mdecin traitant salari ou libral, pro-fessionnel paramdical

Proposer systmatiquement un accompagnement mdical lorsque le rsident(ou la personne autorise par lui) demande avoir accs aux informations

formalises le concernant.

24 HAS. Recommandations pour la pratique clinique :Accs aux informations concernant la sant dune personne - Modalits pratiques et accompagnement . Saint-Denis : HAS, Dcembre 2005.



Concernant le droit la condentialit des informations le concernant

REPRES JURIDIQUES

Article L311-3 du code de laction sociale et des familles : Lexercice des droits etliberts individuels est garanti toute personne prise en charge par des tablissements et services sociaux et mdico-sociaux. Dans le respect des dispositionslgislatives et rglementaires en vigueur, lui sont assurs : [] la condentialit desinformations la concernant.

Article L1110-4 du code de la sant publique : Toute personne prise en charge parun professionnel, un tablissement, un rseau de sant ou tout autre organisme participant la prvention et aux soins a droit au respect [] du secret des infor-mations la concernant.

Le non respect du secret professionnel relve dune sanction pnale prcise danslarticle 226-13 du code pnal.

Nanmoins, larticle L1110-4 du CSP le code de la sant publique dnit le cadredans lequel le secret mdical peut tre partag : Deux ou plusieurs professionnels de sant peuvent toutefois, sauf oppositionde la personne dment avertie, changer des informations relatives une mme personne prise en charge, an dassurer la continuit des soins ou de dterminer lameilleure prise en charge sanitaire possible.

En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret mdical ne soppose pas ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de conancednie larticle L1111-6 reoivent les informations ncessaires destines leur permettre dapporter un soutien direct celle-ci, sauf opposition de sa part. Seulun mdecin est habilit dlivrer, ou faire dlivrer sous sa responsabilit, cesinformations.

Rappeler au rsident et ses proches le caractre strictement personnel desinformations contenues dans le dossier et le devoir des professionnels de res-pecter les volonts du rsident en matire de partage dinformations (cf. I.3).

Expliquer les diffrents volets du dossier du rsident (mdical, paramdical,social, administratif), leurs modalits daccessibilit pour les diffrents profes-sionnels concerns, en particulier le mdecin traitant, ainsi que les conditionsdarchivage des dossiers des rsidents dcds.


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3 PRCISER AVEC LE RSIDENT LES MODALITSDE PARTAGE DES INFORMATIONS SUR SON TAT

DE SANTQuelle quen soit la cause, 49 % des rsidents dEhpad sont concerns par unedcience intellectuelle 25. Lexistence de ces difcults rend plus difcile, maisrarement impossible, la recherche du consentement ou de lassentiment despersonnes tout ou partie de leur projet et ncessite le plus souvent de partagerles informations, en prsence du rsident, avec un ou des tiers an de cerner aumieux leurs volonts.Par ailleurs, la cohrence et la continuit dun accompagnement global dans sesdiffrentes dimensions ncessitent un partage dinformations de tous les acteursimpliqus : rsidents, professionnels de sant, sociaux, administratifs, chargs dela logistique, proches, partenaires Il ne sagit pas de toutes les informationsmais de celles qui sont juges ncessaires au regard des missions de chaque pro-fessionnel et utiles laccompagnement du rsident. Ce partage dinformationsest encadr par la lgislation sur le secret mdical et le secret professionnel maisncessite avant tout laccord du rsident .

Enjeux

Lorsque le rsident a clairement prcis le rle de ses proches dans laccom-pagnement de sa sant, il est plus facile de respecter ses volonts lorsque sontat de sant saggrave et quil ne peut plus lui-mme en faire part.

La clarication des rles du rsident, de son reprsentant lgal, des diffrentsproches facilite la communication avec les professionnels.

Les professionnels savent le type dinformation quils peuvent partager enquipe pluridisciplinaire.

Recommandations

Expliquer les diffrences entre les notions de : - rfrent familial , interlocuteur privilgi de lEhpad dsign par le rsi-dent sil souhaite en avoir un pour tout ce qui touche la vie au quotidien ;

- personne de conance , dsigne galement par le rsident sil le sou-haite, plus spciquement pour laccompagner dans son parcours de sant.

25 PERRIN-HAYNES, J. Les pathologies des personnes ges vivant en tablissement. Les personnes ges en institution.Dossiers solidarit et sant, 2011, n 22, pp. 4-15.



REPRES JURIDIQUESLe rfrent familial

Il nexiste pas de dnition juridique du rfrent familial.Il est seulement noti dans larrt du 26 avril 1999 (modi par larrt du 13 aot2004) xant le contenu du cahier des charges de la convention pluriannuelle prvue larticle L313-12 du CASF (annexe 1, chapitre II, art. 3-1, al. 1).

Les tablissements doivent dsigner, le cas chant, un rfrent familial et si possible mme en cas de conits internes familiaux .

Il est recommand dans la recommandationQualit de vie en Ehpad (volet 1) : Delaccueil de la personne son accompagnement(chapitre V, I.2) de demander la personne de dsigner un rfrent familial ou de valider celui qui se prsentecomme tel .

La personne de conance

La personne de conance est une notion qui a t cre par larticle L1111-6 du codede la sant publique, lui-mme issu de la loi du 4 mars 2002 et dont le rle a trenforc dans la loi du 22 avril 2005.

Le rle de la personne de conance est double :

- Accompagner lusager, sa demande, dans ses dmarches et assister aux entre-tiens mdicaux pour laider dans ses dcisions. NB : la loi a ici cr une drogationformelle au secret mdical (sa prsence ne peut donc tre conteste par le mdecinpour ce motif).

- Recevoir linformation et tre consulte si la personne qui la dsigne est horsdtat de sexprimer. Cela ne signie pas que la personne de conance se substitueau patient mais que les mdecins se doivent de prendre son avis et de linformer, cette n, sur ltat de sant avant tout acte ou traitement. En particulier dansles phases avances ou terminales dune affection grave ou incurable, o lavisde la personne de conance prvaut sur tout autre avis non mdical, lexclusiondventuelles directives anticipes .

Prciser, en prsence du rsident, avec le rfrent familial et/ou la personnede conance les contours de leurs missions.

Prciser dans le dossier du rsident le nom et les coordonnes (adresse, tl-phone, mail) du rfrent familial, de la personne de conance, du repr-sentant lgal pour les personnes concernes par une mesure de tutelle etles proches avec lesquels les informations mdicales peuvent tre partages(y compris aprs le dcs).

En cas dabsence de personne de conance, sassurer quil sagit bien dunchoix et non dune mconnaissance du dispositif ou dune difcult de com-prhension.


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Informer les professionnels du rle du dlgu mandataire pour les dcisionsrelatives la sant contenues dans la mesure de protection juridique du rsi-dent sil y en a 26.

Expliquer au rsident le fonctionnement en quipe pluridisciplinaire des profes-sionnels de sant, sociaux, administratifs et techniques, tout en lui demandantson accord pour le partage des informations le concernant, y compris celles lies son tat de sant si cela est ncessaire la qualit de son accompagnement.

Informer le rsident et ses proches sur la ncessit pour les professionnels departager les informations et leurs observations, de se questionner face dessituations problmatiques, davoir recours des personnes ou structures res-sources externes lEhpad, davoir ventuellement recours la tl-expertisedans certaines situations.

Notier dans le contrat de sjour et le dossier du rsident cet accord et lesventuelles limites de partage.

4 DTERMINER AVEC CHAQUE MDECIN TRAITANTLES MODALITS DINFORMATION SUR LTATDE SANT DU RSIDENT QUIL SUIT

Linformation sur son tat de sant, sur les mesures de prvention et de traite-ment proposes, sur les volutions prvisibles des maladies dont il est atteint,permet au rsident et aux personnes quil a dsignes de participer pleinementau projet de soins. Cest partir de cet change avec le mdecin traitant quele projet de soins pourra tre co-labor dans le respect des droits du rsident.Cette information concernant les diagnostics et les traitements dpend en pre-mier lieu du mdecin traitant.Mais les changes avec lquipe soignante et le mdecin coordonnateur de lEhpad 27 participent cette information. Ils portent sur les consquences dans la vie quoti-

dienne des maladies et des thrapies mises en place, sur leur vcu par le rsident,les aspects positifs, les effets secondaires et les problmatiques quelles entranent.

Enjeu

La possibilit dchanges rguliers entre le rsident et les proches quil adsigns et lensemble des professionnels de sant sur son tat de sant,les volutions prvisibles de ses pathologies, les hypothses diagnostiqueset les zones dincertitude favorisent la relation de conance indispensable laccompagnement.

26 Voir tableau en annexe Droits lis la sant des personnes bnciant de mesure de protection juridique .27 Dans le respect des conditions lgales rglementaires et ventuellement contractuelles en vigueur.



Recommandation

Prciser, selon les modes de fonctionnement de la structure et en accord avecles mdecins traitants intervenant : - qui dlivre tel ou tel type dinformation : mdecin traitant, mdecin coor-

donnateur, inrmier(e) coordonnateur(trice)/cadre de sant, rfrentprofessionnel du rsident ;

- quelles informations : mdicales (diagnostic, traitement, examens, etc.),paramdicales (alimentation, sommeil, confort) ;

- comment : modalits de rendez-vous, transmission des coordonnestlphoniques, cahier de liaison avec les proches.


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LessentielFormer les professionnels sur les droits

lis la sant des rsidents En formant lensemble des professionnels et pas seulement les professionnels de sant. En sassurant que les modalits de mise en uvre de ces droits sont connues de tous.

Informer le rsident et ses proches sur lorganisationmise en place pour faciliter lexercice de leurs droits

En expliquant tout au long du sjour, sur des supports adapts, des moments opportuns,en tenant compte des capacits dattention et dcoute du rsident, la manire dont lEhpadgarantit :

- le droit la dignit, la vie prive, lintimit et la scurit ; - lgalit daccs la prvention, aux soins, et la protection contre toute discrimination ; - le droit avoir une prise en charge mdicale et un accompagnement mdical personnalis ; - le droit la participation, directe ou par le biais dun reprsentant, son projet de soins ; - le droit au libre choix des prestations proposes ;

- le droit linformation sur son tat de sant ; - le droit laccs aux informations formalises ; - le droit la condentialit des informations.

En rappelant les modalits de recours en cas de manquement ces droits.

Prciser avec le rsident les modalits de partagedes informations sur son tat de sant

En prcisant dans le dossier du rsident le nom et les coordonnes des personnes autorises recevoir des informations mdicales et paramdicales.

En expliquant au rsident et ses proches le fonctionnement en quipe pluridisciplinaire/pluriprofessionnelle et la ncessit pour les professionnels de partager les informations et leursobservations.

En demandant laccord du rsident pour le partage des informations le concernant. En notiant cet accord et les ventuelles limites de partage.

Dterminer avec chaque mdecin traitant les modalitsdinformation sur ltat de sant du rsident quil suit

En prcisant quelles informations sont dlivres, par qui et comment.


32/11430 Qualit de vie en Ehpad (volet 4) : l accompagnement personnalis de la sant du rsident



La participationdu rsident son

projet de soins

II



La nalit de laccompagnement de chaque rsident est de lui permettre dexer-cer son autonomie maximale, cest--dire sa capacit dcider pour lui-mmeou participer aux dcisions qui le concernent, sa capacit grer les diffrents

vnements et changements dans sa vie.Ladpendance, quant elle, est dnie par le besoin dun tiers pour les actes dela vie courante. Elle ne soppose pas la notion dautonomie puisque la personnepeut dcider totalement ou en partie des modalits de laide dont elle a besoin.Selon lenqute de la Drees, plus de 80 % des rsidents ne peuvent faire leurtoilette seuls et ont besoin daide pour shabiller. Entre 50 et 70 % des rsidentsont besoin dune aide partielle ou totale pour salimenter ou se dplacer lin-trieur de la structure. Enn, prs de 70 % dentre eux ont besoin daide pourgrer des troubles de llimination 28. Mais selon la mme enqute prs de 60 %des rsidents sont considrs comme totalement ou partiellement cohrentsdans la communication 29.La majorit des personnes dpendantes sont encore en mesure de donner leuravis sur tout ou partie de laide et des soins apports.Le maintien et la promotion de lautonomie consistent donc inciter et faciliterlexpression du rsident sur son accompagnement, quels que soient le type et leniveau daides et de soins apports. Il sagit pour les professionnels de reprerles possibilits effectives de choix du rsident entre plusieurs alternatives, sa

possibilit dexprimer des souhaits, celle de refuser des soins et dtre entendudans son refus.

1 VALUER LES POTENTIALITS ET LES RESSOURCESDU RSIDENT DANS LE CADRE DUNE VALUATIONMULTIDIMENSIONNELLE

La dpendance est value dans tous les tablissements au minimum avec la

grille dautonomie grontologie groupes iso-ressources (AGGIR), outil dattribu-tion de lallocation personnalise lautonomie (APA).Dans son rapport de janvier 2003, le comit scientique pour ladaptation desoutils dvaluation de lautonomie install par la DGAS 30 souligne que la seuleapplication de loutil AGGIR ne peut constituer une valuation complte . Eneffet, loutil met au premier plan les limitations dactivit en lien avec une d-cience motrice et ne rend pas bien compte des consquences de ces dciencessur la vie relationnelle, sur la capacit grer sa vie quotidienne. De mme,

28 PERRIN-HAYNES, J. Les pathologies des personnes ges vivant en tablissement. Les personnes ges en institution.Dossiers solidarit et sant, 2011, n 22, pp. 4-15.

29 Item de la grille AGGIR.30 Dont les missions sont assures aujourdhui par la DGCS (Direction gnrale de la cohsion sociale).


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La participation du rsident son projet de soinsII


il rend mal compte des consquences des dciences psychiques. Enn, il ne per-met pas dindividualiser les lments de lenvironnement sur lesquels on pourraitintervenir pour diminuer le handicap. Dune faon gnrale, il est souhaitable

que linstrument dligibilit lAPA sintgre lintrieur dun instrument dva-luation multidimensionnelle permettant dlaborer le plan daide 31.

Enjeux

Lautonomie (capacit dautodtermination) de la personne est lie sespotentialits physiques, psychiques et aux moyens mis sa disposition pourcompenser tout ou partie de ses difcults.

Les diffrents volets du projet personnalis dun rsident sont co-construits

avec lui en tenant compte de ses attentes, de ses besoins mais aussi de len-semble de ses potentialits et ressources.

Recommandations

valuer lensemble des potentialits et ressources du rsident : - ses capacits cognitives : lattention, la mmoire, la comprhension,lexpression, la communication, lhumeur ;

- ses capacits physiques : les transferts (couch/assis/debout) et lesdplacements, la toilette et lhabillage, la continence, lalimentation etltat buccodentaire ; - ses capacits sensorielles : la vue, loue, lodorat, le got, le toucher ;

- son sommeil : son rythme, sa dure, sa qualit. valuer le retentissement psychologique pour le rsident de ses difcults. valuer les motivations du rsident mobiliser ses potentialits physiques oupsychiques et utiliser les ressources humaines et techniques sa disposition(exemple : le rsident a-t-ilenvie dutiliser son dambulateur pour se dplacer ?).

Former les professionnels lobservation de la personne : - sur sa faon de raliser les activits de la vie quotidienne, de sapproprierson espace personnel, les espaces collectifs ; - sur les stratgies de compensation quelle a elle-mme mises en place ousur la faon dont elle sapproprie les stratgies de compensation qui luisont proposes ;

- sur sa faon dexprimer ce quelle ressent, dentrer en relation avec lesautres.

31 COLVEZ, A., et al.Rapport du Comit scientique pour ladaptation des outils dvaluation de lautonomie. Paris :Ministre des affaires sociales, de lemploi et de la solidarit, 2003.



Former les professionnels aux outils et chelles utilises : AGGIR, GEVA,SMAF, RAI 32, etc.

Utiliser autant que de besoin les comptences complmentaires des parte-naires (quipe mobile de griatrie, consultations) pour afner lvaluationsi ncessaire et partager les observations.

Mettre en place un systme de traabilit de ces valuations faites par lesdivers professionnels pour quelles soient utilises par le mdecin coordon-nateur lors de lvaluation annuelle de la dpendance et des besoins de soinsrequis faite pour chaque rsident.

I L L U S T R A T I O

N

Dans cet EHPAD, lanimatrice, lergothrapeute et la psychologue proposent aux quipes des ateliers de mise en situation pour leur permettre de comprendre les consquences dun certain nombrede difficults des rsidents. Pour cela, elles quipent le personnel avecdes lunettes qui dforment. En outre, elles leur bouchent les oreillesavec du coton, de manire quils aient des soucis daudition. Puis ellesutilisent les fauteuils des rsidents avec lquipement minimum (sanscale-pied, sans coussin) et proposent au personnel dexprimenterun petit parcours. Pour complter lexprience, toujours avec le mmequipement, leurs collgues leur servent un repas mix et de leau glifie la petite cuillre.Ces ateliers rencontrent un vif succs et lquipe comprend trs vitece que les personnes ges ressentent.

2 IMPLIQUER LE RSIDENT DANS LVALUATIONDE SA SANT TOUT AU LONG DE SON SJOUR

Si le recueil des attentes et des dsirs en matire de vie quotidienne, de viesociale font maintenant partie de la dmarche habituelle dans nombre dta-blissements, il reste encore souvent limit lorsque lon aborde le domaine de lasant. Or en matire de qualit de vie, lavis de la personne sur sa sant, cest--dire son auto-valuation doit tre au cur des mesures car la perception quila de son bien-tre physique et psychologique inuence les autres dimensionset rciproquement.

32 GEVA : Guide dvaluation des besoins de compensation de la personne handicapeSMAF : Systme de mesure de lautonomie fonctionnelle.RAI : Resident assessment instrument.


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Mme si le rsident a autoris le partage des informations avec des proches, sila dsign une personne de conance, le recueil de sa perception reste indispen-sable, lorsquil est possible.

Lavis des proches ne se substitue pas au point de vue du rsident. Leurs per-ceptions et celle du rsident sur sa propre sant sont deux lments distincts prendre en compte dans lanalyse de la situation.

Enjeux

Le rsident peut partager avec les professionnels sa perception personnellede sa sant, son avis sur les rponses apportes ses besoins, le degr desatisfaction quil en retire et ce quil souhaiterait modier.

Les professionnels peuvent constater lventuel cart entre le besoin ressentipar le rsident et les besoins daides et de soins quils ont identis par leurvaluation professionnelle.

Les professionnels connaissent les domaines dans lesquels le rsident exerceson autonomie en notant ce que le rsident peut faire, ce quil veut faire etce quil serait intressant de lui donner envie de faire.

Recommandations

Expliquer de faon adapte au rsident le sens de lvaluation sans dramatiserni banaliser la situation. Expliquer de faon adapte les modalits dvaluation : la ncessit de regardscroiss, lusage de plusieurs chelles, de questionnaires, de tests, le partageavec les autres professionnels des observations faites

Insister sur les potentialits et ressources du rsident, sur lefcacit de sesstratgies dadaptation mises en place et viter les situations de mise enchec.

Identier les situations o le rsident est en capacit de surmonter ses dif-cults et den prouver du plaisir. Choisir le moment opportun pour le rsident, qui nest pas toujours le mmeque pour les professionnels, en convenant dun rendez-vous.

Informer les autres professionnels des rendez-vous pris avec le rsident.



3 RECONNATRE LA PLACE DES PROCHES 33La notion de proches est lie la qualit des liens, au-del de ltat civil. Elle inclutles membres de la famille mais aussi ceux dune famille recompose et les amis.En matire de sant, il est ncessaire pour les professionnels de distinguer lesproches autoriss par le rsident et/ou son reprsentant lgal partager lesinformations mdicales le concernant (cf. I.3) et ceux non autoriss maisimpliqus dans laccompagnement global du rsident. Cependant ces derniersparticipent galement aux aspects lis la sant de leur parent, dans le cadre dumaintien de leurs relations familiales ou amicales.Le point de vue des proches offre une perception du rsident qui leur est propre sur :

lhistoire des maladies du rsident ; son parcours mdical ; son vcu de lannonce des diagnostics, des modalits thrapeutiques, et de

lvolution prvisible des maladies.Cette connaissance est tout aussi lgitime que celle des professionnels et luneet lautre sont des lments complmentaires fondamentaux dans le cadre delvaluation multidimensionnelle voque ci-dessus.Pendant le sjour du rsident, les proches ont un rle majeur en partageant

avec les professionnels leurs observations sur des changements dattitude oude comportement du rsident, sur son vcu, ses plaintes, sa comprhension desdifcults, son adhsion au projet de soins, etc.Lavis des proches est un des lments permettant dclairer la dcision mdicaledont la responsabilit reste celle du mdecin traitant.

Enjeux

Le rsident se sent respect dans son choix de participer son projet avec

laide de la personne (ou plusieurs) quil a dsigne(s). Limplication des proches dans le projet de soins, en accord avec les souhaits

du rsident, leur permet de poursuivre laccompagnement dbut le plussouvent bien avant lentre en Ehpad.

Les proches, dsigns par le rsident (cf. I.3) peuvent partager avec les pro-fessionnels ce quils savent des volonts de ce dernier, ce quils peroivent deson bien-tre et ce quils pensent des rponses possibles apporter.

La reconnaissance de la place des proches participe laccompagnement

de leur propre souffrance lie la dpendance et la n de vie du rsident.

33 Voir galement le chapitre 2 Les relations avec les proches de la recommandation : Anesm.La vie sociale des rsi-dents. Qualit de vie en Ehpad. Volet 3. Saint-Denis : Anesm, 2012.


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Recommandations

Informer les proches (selon laccord du rsident) de tout vnement majeur (dgra-dation de ltat de sant, refus de soins, troubles du comportement, dtressemorale, ides suicidaires, chutes, difcults dalimentation ou dhydratation).

Solliciter lavis des proches (selon laccord du rsident) sur ltat de sant dursident de faon rgulire, en dehors des pisodes aigus.

Expliquer aux proches le rle du rfrent professionnel du rsident dans lepassage des informations entre tous les acteurs et leur donner les modalitspratiques pour le rencontrer.

Faciliter les changes dinformations rciproques avec les proches venant auxheures ou jours de moindre disponibilit des professionnels concerns.

I L L U S T R A T I O N

Afin dchanger plus facilement avec les proches que les profes-sionnels narrivent pas voir, et rciproquement, un Ehpad a misen place un cahier de communication familiale qui est rang disposition dans le logement du rsident. Ils y inscrivent les noms etles coordonnes des professionnels de sant concerns. En outre, ils proposent systmatiquement des lments de rponse aux questions poses dans le respect de la dontologie soit par crit, soit par une proposition de rendez-vous pour une rencontre.

4 IMPLIQUER LE RSIDENT ET SES PROCHES DANSLES RPONSES PROPOSES

Lvaluation des potentialits et des difcults de la personne na de sens que sielle dbouche sur un projet personnalis rpondant aux besoins et aux attentesde cette dernire.Llaboration du projet personnalis a dj fait lobjet de recommandations 34 ; il sagitici de limiter le propos aux aspects de ce projet lis aux soins et aux aides apporter.Y compris dans le volet soins, les rsidents et, le cas chant, leurs proches sontimpliqus dans son laboration et sa mise en uvre. Les modalits de cette co-construction, rvalues tout au long du sjour, sont adaptes aux particularitsde chaque personne accompagne.

34 Anesm.Les attentes de la personne et le projet personnalis. Saint-Denis : Anesm, 2008. Anesm.De laccueil de la personne son accompagnement . Qualit de vie en Ehpad. Volet 1. Saint-Denis : Anesm, 2011.



Les Ehpad accueillent principalement des personnes ges dont la perte dautono-mie est lie des maladies neurodgnratives du type de la maladie dAlzheimer.Mais dautres populations particulires sont galement prsentes : des personnes

ges ayant une pathologie psychiatrique, le plus souvent ancienne, des per-sonnes en situation de handicap et vieillissantes pour lesquelles les tablissementsspcialiss pour personnes handicapes ne sont plus adapts et des personnesayant uniquement une dpendance physique. En sus des diffrences individuelles,les besoins, les attentes mais galement les rponses sont alors diffrentes.

Enjeux

Le rsident est reconnu comme acteur de son projet de soins et non comme objet de soins.

Les rponses proposes aux besoins de sant tiennent compte de la santperue du rsident, critre de base de la qualit de vie.

Les professionnels clairent le rsident et ses proches sur les rponses pos-sibles, leurs intrts et limites au regard de leurs connaissances et comp-tences spciques.

La co-construction du projet formalise lengagement rciproque des deuxparties dans la relation daccompagnement.

Recommandations

Concernant ladquation des ressources de lEhpad aux besoins et attentesdes rsidents en matire de sant35

Dans le cadre des missions du mdecin coordonnateur 36, mesurer avecchaque rsident, la possibilit pour lEhpad de laccompagner en termes de :

- ressources humaines disponibles in situ ou par le biais de conventions ; - ressources nancires : dispositifs mdicaux, cot des mdicaments,cot des transports ;

- ressources matrielles : aides techniques ; - formation des professionnels concerns pour des maladies rares deman-dant une prise en charge trs spcique (par exemple : maladies neuro-dgnratives de personnes ges de moins de 60 ans).

En cas dincompatibilit, expliquer au rsident et, le cas chant, ses prochesles difcults de prise en charge de lEhpad et les accompagner pour les aider choisir un dispositif plus adapt, dans la limite des possibilits du territoire.

35 Anesm.De laccueil de la personne son accompagnement. Qualit de vie en Ehpad. Volet 1. Saint-Denis : Anesm,2011. pp. 31-36.

36 Voir les missions du mdecin coordonnateur en annexe.


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Concernant la prise en charge des maladies, selon les procdures mises en place sur le partage dinformations

Expliquer les maladies diagnostiques et leur part dans les difcults obser-ves au quotidien, les traitements mdicamenteux prescrits, les bncesattendus et les potentiels effets secondaires de faon cible et adapte chaque rsident et, si besoin ses proches :

- en partant de ce que le rsident et/ou ses proches ont compris ; - en montrant les comprims, expliquant les gnriques ou les quiva-lences en particulier pour les rsidents qui souhaitent grer eux-mmestout ou partie de leurs traitements ;

- en remettant si besoin des documents dducation la sant sur lessujets abords et en proposant une rencontre ultrieure si les personnes

souhaitent en discuter ou avoir plus dexplications ; - en organisant des runions dinformations pour les proches et les rsi-dents qui le souhaitent sur des thmes mdicaux qui les concernent (parexemple : le vieillissement, la maladie dAlzheimer, la mmoire, le bienvieillir , la nutrition, etc.).

En cas de prise de mdicament ayant des risques deffets secondaires gravesou frquents, insister sur les signes dalerte auprs du rsident sil peut com-prendre clairement linformation, auprs de tous les professionnels amens le ctoyer ainsi que des proches et des bnvoles.

Organiser, en tenant compte des autres volets du projet personnalis dursident (vie sociale, activits personnelles), laccs aux thrapies nonmdicamenteuses prescrites : Ple dactivits et de soins adapts (PASA),kinsithrapie, sances de psychomotricit, groupes dactivits physiquesadaptes, etc.

Concernant laide apporter pour compenser les difficults dans les actesde la vie quotidienne

Recueillir lavis du rsident sur les aides identies comme ncessaires parles professionnels.

Prsenter au rsident les modalits possibles de mise en place de cette aideau regard dune part de ses attentes et dautre part des moyens et contraintesde la structure (dnis notamment dans le rglement de fonctionnement) :

- horaires de laide au lever/coucher, aide la toilette et lhabillage ; - moyens utiliss : nombre de professionnels prsents selon les trancheshoraires, douche, lve-personne, etc.

Inciter les rsidents participer activement la hauteur de leurs capacits. Sassurer du respect de la dignit de la personne en veillant limage quellerenvoie aux autres :

- veiller un habillage, une coiffure correspondant ses habitudes, songe et sa culture ;



- proposer de masquer une amputation de jambe par un habillage adquat(pantalon, jupe longue) ou par une couverture ;

- utiliser des poches urine pouvant saccrocher sur la jambe ou la cuisse

an dviter quelles soient visibles de tous en tant accroches au fauteuil ; - /

Concernant les moyens matriels de compensation Veiller la disponibilit, laccessibilit, lidentication, le bon usage etlhygine des :

- lunettes et prothses auditives ; - prothses dentaires ; - appareils de marche : cannes, dambulateurs ;

- fauteuil roulant. Sassurer de la motivation et des possibilits cognitives des rsidents sen servir. Reprendre si besoin et autant que possible les apprentissages ncessaires leur utilisation.

Valoriser les moyens que le rsident met en uvre pour compenser certainesde ses difcults.

Signaler au mdecin traitant toute difcult nouvelle apparaissant lors deleur usage.

I L L U S T R A T I O N

Afin de valoriser les potentialits fonctionnelles du rsident tout enconsidrant sa motivation les mobiliser, lquipe fonctionne enbinme pour les rsidents atteints de pathologie lourde. Les deux professionnels participent la mise en uvre des soins, mais en ayantdes objectifs distincts : lun des professionnels a pour objectif lchange,lcoute et le maintien de la relation avec le rsident, le second est dansune logique plus technique et garde comme finalit les soins effectuer.Pour les rsidents, cette dmarche les implique dans leur propre projet de soins et leur donne loccasion de sexprimer sur leurs attentes etleurs besoins en sant.Pour les professionnels, cette complmentarit permet de raliser unsoin pour lequel les professionnels gagnent du temps (certains gestestechniques sont plus longs faire seul qu deux), limite la prise derisque (certains mouvements sont moins risqus faire deux) etrduit la fatigue professionnelle (la pnibilit des tches est partage).


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5 TENIR COMPTE DE LA VARIABILIT DESPOTENTIALITS DE LA PERSONNE EN FONCTION

DES FLUCTUATIONS ET DE LVOLUTIONDE SON TAT DE SANTLe lien entre la capacit de la personne dcider et participer, ses potentialitsphysiques et psychiques et son tat de sant (en particulier psychologique) variede faon non linaire, tout au long du sjour en Ehpad.La population ge vivant en Ehpad est une population fragile . Ltat desant des rsidents peut saltrer du fait dvnements aigus lis sa sant phy-sique ou psychique, du fait de complications de ses maladies chroniques et/

ou du fait de lvolution naturelle de celles pour lesquelles il nexiste pas detraitement spcique.En particulier, la maladie d Alzheimer et les maladies apparentes saggraventau l des annes mme si le but des soins est de limiter au mieux les cons-quences de cette aggravation sur la vie quotidienne de la personne. En dehorsde lvolution progressive lie la maladie dAlzheimer et des pisodes aiguslis des vnements dclencheurs (vre, constipation, douleur), il peutexister parfois des uctuations de comportement dun jour lautre ou dunmoment lautre de la journe dont il convient dtre inform an dviter

de mauvaises interprtations ( il ne maime pas , il le fait exprs , elleprfre ma collgue , etc.). Mais ltat de sant de ces personnes fragiles peut galement tre aggrav pardes vnements lis son environnement : rupture des relations avec les proches(dmnagement, dcs), relation conictuelle au sein de la famille, annonce dunvnement perturbant, cohabitation avec des rsidents ayant des troubles ducomportement graves et potentiellement drangeants pour les autres, relationsconictuelles avec dautres rsidents ou certains professionnels, problmes nan-ciers (vente du domicile, parpillement des meubles et objets personnels, etc.).

Enjeu

Lvaluation faite un moment donn peut tre remise en question et nces-site une grande ractivit de la part des professionnels pour adapter en per-manence le projet de soins.

Recommandations

Devant toute modication de comportement et/ou toute baisse des capaci-ts faire telle ou telle chose, informer le mdecin traitant.

Rechercher systmatiquement un vnement dclencheur ou une causepossible avant de considrer que la baisse observe est due lvolutionnaturelle des maladies ou du processus de vieillissement.



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Qualité de vie en Ehpad (volet 4)

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