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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde Programme Pilote « Infarctus du myocarde » des 1ers signes à 1 an de suivi ambulatoire PROGRAMMES PILOTES – IMPACT CLINIQUE RAPPORT Octobre 2012

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Expérience patient

dans l’Infarctus du myocarde

Programme Pilote « Infarctus du myocarde » des 1ers signes à 1 an de suivi ambulatoire

PROGRAMMES PILOTES – IMPACT CLINIQUE

RAPPORT

Octobre 2012

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Sommaire 1. Contexte & Objectif ................................................................................................................4

2. Méthode...................................................................................................................................5

3. Expérience patient non spécifique de pathologie ...............................................................6 3.1 Définition.........................................................................................................................................6 3.2 Mesure............................................................................................................................................7

3.2.1 Programmes nationaux génériques (non spécifiques d’une pathologie)...............................................7 3.2.2 Questionnaires génériques utilisés........................................................................................................7

4. Expérience patient dans la maladie coronarienne ............................................................14 4.1 Définition.......................................................................................................................................14 4.2 Mesure..........................................................................................................................................14

4.2.1 Programme national et questionnaire spécifique du NHS...................................................................14 4.2.2 Autres outils de mesure de l’Expérience patient .................................................................................16

4.3 Impact clinique de l’Expérience patient chez le coronarien ..........................................................18 4.3.1 Etudes menées à grande échelle ........................................................................................................18 4.3.2 Autres études ......................................................................................................................................22

5. Conclusions & Perspectives ...............................................................................................23 5.1 Perspectives pour la HAS.............................................................................................................23

ANNEXES

Annexe 1. Recherche documentaire ............................................................................................25 1.1 Bases de données bibliographiques .............................................................................................25

Annexe 2. Analyse du programme national Expérience patient spécifique de la maladie coronaire du NHS...........................................................................................................................28 2. 1 Questionnaire : National Survey Programme. Hospital Heart Care ..............................................28 2.2 Analyse du rapport NHS 2004 ......................................................................................................38

Annexe 3. Lien Expérience Patient et morbi-mortalité (outcomes) par infarctus du myocarde. Description des études menées à grande échelle. ..................................................43

Annexe 4. Autres publications sur Expérience patient dans l’infarctus du myocarde. Mesures & Impact clinique. Analyse des abstracts sélectionnés.............................................58

Annexe 5. Bibliographie ................................................................................................................64

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

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1. Contexte & Objectif

Les maladies cardiovasculaires en France représentent la 1ère cause de mortalité chez les fem-mes et la 2ème chez les hommes. On estime que chaque année, en France, environ 100 000 per-sonnes sont atteintes d’infarctus du myocarde. En 2010, 5 % des patients décèdent dans le pre-mier mois et au total, 13% au cours de la 1ère année1.

La HAS conduit depuis 2007 un programme pilote pour l’amélioration des pratiques et de l’impact clinique tout au long du parcours, avant, pendant et après l’hospitalisation, en fournissant les outils support de l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins.

Mieux prendre en compte l’Expérience patient dans l’infarctus du myocarde pour l’amélioration de la qualité des soins et de l’impact clinique est une préoccupation de la HAS partagée avec les pro-fessionnels de santé et les associations de patients2.

La HAS souhaite mener une réflexion prospective sur l’Expérience patient lors d’un infarctus du myocarde et sa potentielle contribution à l’amélioration de l’impact clinique.

Cette réflexion prospective menée dans le cadre du programme pilote IDM, a pour objectif d’étudier la faisabilité et la pertinence de la mesure de l’Expérience du patient, centrée autour de 2 questions : • Quels outils validés de mesure de l’Expérience du patient lors d’un infarctus

du myocarde sont utilisés ? • Existe-t-il un lien entre l’Expérience patient et la morbi-mortalité par infarctus ?

1 Plénière HAS - Programme Pilote « Infarctus du myocarde » - Saint-Denis, 7 juin 2012. Session Actualité Profession-nelle sur les 3 étapes du parcours. Données nationales Fast MI http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1256125/pleniere-has-programme-pilote-infarctus-du-myocarde-saint-denis-7-juin-2012 2 Plénière HAS - Programme Pilote « Infarctus du myocarde » - Saint-Denis, 7 juin 2012. Session Actualité Patient et Conclusions http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1256125/pleniere-has-programme-pilote-infarctus-du-myocarde-saint-denis-7-juin-2012

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2. Méthode

Equipe de Coordination HAS - Service Programmes Pilotes – Impact clinique : Dr Armelle Leperre-Desplanques, chef de service; Dr Linda Banaei-Bouchareb, chef de projet et Dr Nawel Yakoubi, chargée de projet sur le thème « Expérience Patient & qualité de vie dans le cadre du Programme Pilote « Infarctus du myocarde, des 1ers signes à 1 an de suivi ».

La recherche et la veille documentaires ont été réalisées par Virginie Henry (documentaliste) et Renée Cardoso (aide documentaliste) du service documentation et information des publics de la HAS, en lien avec le chef de projet et le chargé de projet sus-cités référents du thème.

Recherche documentaire La recherche a porté sur les sujets et les types d’études définis en accord avec le chef de projet et a été limitée aux publications en langue anglaise et française. Elle a porté sur la période de janvier 2000 à juillet 2010. Une veille a été réalisée jusqu’en juillet 2012.

Les sources suivantes ont été interrogées :

• pour la littérature internationale : la base de données Medline • pour la littérature francophone : la base de données Pascal et la Banque de Données en Santé

Publique ; • la Cochrane Library ; • les sites internet publiant des recommandations et/ou des documents patients; • les sites Internet des sociétés savantes compétentes dans le domaine étudié ; • les sources spécialisées dans les échelles, les indicateurs, les questionnaires et dans

l’expérience du patient.

La recherche a été conduite en deux phases : recherche des définitions, programmes nationaux, questionnaires génériques et rapports sur l’expérience / satisfaction / perception patient, puis re-cherche ciblée sur les maladies cardiovasculaires des questionnaires et échelles, publications syn-thétiques3, indicateurs, guides patients.

Résultats de la recherche Nombre références identifiées : 877

Nombre de références sélectionnées et citées : 82

La stratégie de recherche et la liste des sources interrogées sont détaillées dans l’Annexe 1.

3 Revues systématiques, méta-analyses, revues générales, complétées si nécessaire par l’analyse d’études apportant des informations pertinentes complémentaires et/ou spécifiques sur le thème.

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

3. Expérience patient non spécifique de pathologie

3.1 Définition

Il n’existe pas de définition standardisée de l’expérience patient dans la littérature. Cette notion est approchée par le patient-centred care, avec initialement pour objectif l’information, notamment des assurances, des patients et pouvoirs publics, sur la base d’un classement publique des hôpitaux.

L’expérience des patients peut être définie comme la valeur patient concernant leur expérience des soins reçus et ce qu’ils considèrent inacceptables (Picker/Commonwealth Program for Patient-Centered Care, 1987 ; Projet de recherche qualitative. Harvard Medical School, Gerteis 1993 ; Valerie Billingham 1998) ou de « l’expérience consentie par la personne soignée de la transpa-rence, l’individualisation, la reconnaissance, le respect, la dignité et de la possibilité de faire des choix dans tous les domaines qui touchent aux situations ou relations du soin la concernant » (Berwick 2009) ou encore, le meilleur : choix, réactivité et équité selon les patients, le public et le NHS (Guide, Information about guidance 138 et Guidance 138 ; 2012 ) : « Nous voulons un NHS compatible non seulement avec nos besoins physiques mais aussi émotionnels. Ce qui signifie :

• avoir le bon traitement dans un environnement confortable, soignant et sécurisé, délivré d’une manière calme et rassurante

• avoir des informations pour faire des choix, se sentir en confiance et pris en charge (sous contrôle)

• faire l’objet de communication et d’écoute comme un égal, traité avec honnêteté, respect et dignité »

Huit dimensions de patient-centred care ont été décrites : 1/ accès, 2/ respect pour les valeurs, préférences et besoins exprimés des patients, 3/ coordination et intégration du soin, 4/ information, communication et éducation, 5/ confort physique, 6/ aide émotionnelle et soulagement de la peur et de l’anxiété, 7/ implication de la famille et des amis, 8/ transition et continuité. Un 9ème domaine a été proposé par Cleary en 2010 : courtoisie (cf. Tableau 1. Définition des domaines de l’expérience patient).

Parmi les pionniers de cette approche, citons en Europe Picker (institut Picker), qui récemment développe en plus de l’expérience patient pour le NHS, l’évaluation des outils pour l’évaluation des soins en ambulatoire et de l’expérience des soignants. Aux USA citons l’équipe de Paul David Cleary et en Australie Draper, Hill (Draper, Hill 2005) et Jim Pearse (Pearse, 2005).

Selon le rapport du King’s Fund de 2010, les Mesures de l’Expérience rapportées par les patients ou PREMS (Patient-Reported Experience MeasureS) peuvent apporter des informations utiles sur les soins de la perspective du patient, qui par nature reflète l’expérience du process plutôt que le résultat du soin (Devlin Nancy J, & Appleby John, King’s Fund, 2010).

La satisfaction du patient de ses soins est définie comme le reflet de ses préférences, perceptions et attentes personnelles (Coulter et Cleary, 2001; ANAES, 1996). Elle représente l’écart entre ce qui est attendu et ce qui est perçu (ANAES, 1996).

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

3.2 Mesure

La mesure de l’expérience patient centrée sur les domaines définis du patient centred care reflète la qualité perçue par le patient des soins reçus, et principa-lement en ce qui concerne les relations interpersonnelles entre le patient et les soignants, ainsi que les conditions d’accueil et de prise en charge.

3.2.1 Programmes nationaux génériques (non spécifiques d’une pathologie) L’analyse des programmes nationaux est basée sur 3 revues de la littérature (HAS Rapport Expé-rience Patient, 2011 ; Garratt A. 2008 ; Pearce 2005), actualisées et complétées par l’analyse des questionnaires expérience/satisfaction patient et des programmes nationaux publiés.

De grandes expériences sont mises en oeuvre en milieu hospitalier aux USA (HCAHPS Hospital Consumer assessment of health plans), au Royaume Uni (NHS), en Australie (ACHS EQuIP Aus-tralian Council on Healthcare Standards), en Europe (2011-2013 Duque, projet de recherche au-quel contribue la HAS) et en France (2012 – ISATIS après 2011 SAPHORA MCO, généralisation des indicateurs de satisfaction patient). Les enquêtes sont le plus souvent non thématiques, me-nées en transversal dans les établissements de santé (ex : inpatient survey)(Tableau 1 : Synthèse des Programmes Expérience patient nationaux).

3.2.2 Questionnaires génériques utilisés Les questionnaires génériques (non thématiques, non spécifiques d’une pathologie ou situation clinique) utilisés dans les programmes nationaux sont basés sur les dimensions de l’expérience patient (Tableau 2A. Définition des domaines de l’expérience patient). De nombreuses questions concernent plusieurs dimensions à la fois. Les questionnaires sont longs, comprenant de 27 (ex HCAHPS) à 87 questions (NHS). Chaque questionnaire est subdivisé en items (7 pour le HCAHPS, 10 pour le NHS). Ces items correspondent à l’expérience intra-hospitalière du patient : au parcours (admission, hôpital et services, sortie), à l’interface avec les soignants (médecin, in-firmier), aux soins, à l’évaluation globale et aux informations personnelles du patient (Tableau 2B).

La majorité des questions relève de 3 dimensions (Tableau 2A. Définition des dimensions de l’expérience patient. Correspondance avec 2 questionnaires génériques : NHS et HCAHPS 2010) : l’accès (en termes de temps d’attente), l’information, la communication et l’éducation (exemple : qualité de la communication avec les soignants - avoir été informé, traité avec courtoisie et respect -), confort physique (environnement des soins, exemple hygiène des soignants, propreté des chambres et sanitaires, bruit, intimité).

La satisfaction du patient de l’établissement de santé est évaluée par 2 questions (HCAPS 2010, 27 questions) : 21. Using any number from 0 to 10, where 0 is the worst hospital possible and 10 is the best hospital possible, what number would you use to rate this hospital during your stay?

22. Would you recommend this hospital to your friends and family? 1 Definitely no 2 Probably no

0 0 Worst hospital possible 3 Probably yes -…….. 4 Definitely yes 10 10 Best hospital possible

Les questions plus directement liées au soin (aux actes et pratiques) et à l’impact clinique sont en rapport avec la prise en charge de la douleur, la communication, l’information, la sortie, l’état de santé (ex mobilité, autonomie, dépression/anxiété dans le NHS Inpatient Survey 2010). (Tableau 1. Synthèse des Programmes nationaux et questionnaires Expérience patient).

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Dans les questionnaires, les questions sont réparties dans des « items » qui correspondent à l’adaptation des définitions des dimensions de l’Expérience patient au parcours du patient de l’admission en établissement de santé à la sortie, aux soignants (médecins, infirmiers), aux soins et à l’évaluation globale/satisfaction (de l’établissement de santé, des soins).

Il est à noter le poids important, en nombre de questions, des 2 items suivants : établissement de santé/services (NHS et HCAHPS) et sortie (questionnaire du NHS)(Tableau 2B. Répartition du nombre de questions par item dans les questionnaires génériques expérience patient).

Qualitativement, les questions posées au patient pour évaluer son expérience de ses soins relè-vent du :

• factuel - objectif : (ex délais, délivrance d’information). Ces éléments sont rapportés par les pa-tients. Ils pourraient également être recueillis à partir des informations tracées dans le dossier médical,

• perçu - subjectif (ex compréhension de l’information délivrée, satisfaction (estimation globale de l’établissement de santé ou des soins pendant le séjour, recommandation par le patient de l’établissement de santé), évaluation de la confiance et de la qualité de la communication avec les soignants, du degré d’association à la décision, évaluation de l’état de santé globale ou sur des items précis tels que mobilité, autonomie, dépression/anxiété); avec le patient comme uni-que source d’information.

La mesure de l’expérience patient par les questionnaires analysés ne comprend pas de questions relatives à la connaissance et la perception par le patient de sa maladie/intervention, de sa gravité et de ses conséquences.

Modalités de recueil : Les questionnaires sont envoyés par les établissements de santé par cour-rier postal aux patients après un récent séjour hospitalier, avec une enveloppe pré-affranchie. Les questionnaires remplis et renvoyés sont traités de manière anonymisée.

• Exemple du NHS : deux courriers de relance sont envoyés en cas d’absence de retour après un certain temps. Le temps estimé de remplissage du questionnaire Adult Inpatient Survey est de 20 minutes.

• Exemple du HCHAPS : dans les 15 jours après la sortie le questionnaire est recueilli par cour-rier postal, interview téléphonique, les deux (courrier suivi d’interview téléphonique), ou serveur vocal interactif (Active Interactive Voice Response pour IVR). Le temps estimé pour le remplis-sage du questionnaire CAHPS Hospital Survey est de 7 minutes.

Les programmes nationaux de mesure de l’Expérience-Satisfaction patient, les questionnaires utilisés dans ces programmes, les rapports publiés et leurs références sont rapportés dans le tableau 14 (analyse de la littérature à juillet 2012)

4 L’institut Picker propose aussi une mesure de la Perception des soignants avec évaluation de 3 domaines : Satisfac-tion du travail; Support organisationnel (support des collègues, superviseurs et managers, communication entre les ser-vices/unités de soin, et environnement physique du travail); Compétences (le sens de prodiguer aux patients des soins de haute qualité, y compris aide émotionnelle, information et éducation, coordination et continuité, implication des soi-gnants, respect pour les besoins et préférences des patients).

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Tableau 1. Synthèse des Programmes nationaux et questionnaires Expérience patient

PROGRAMMES Enquêtes /références Questionnaires / Références Résultats Rapports publiés / Références

Picker Institute Europe http://pickerinstitute.org/

Picker in Patient Experience Questionnaire (5 pays : UK, USA, Germany, Suède, Suisse)

2002 : 15 questions (PPE-15) Publications 2001 et 2002 Développement en cours d’outils pour l’évaluation des soins en ambulatoire et de l’expérience des soignants

Coulter A, Cleary P. Patients’ experiences with hospital care in five countries. Health Affairs 2001;20:244-252. http://content.healthaffairs.org/content/20/3/244.full

Adult inpatient services 2009 et 2010 : 87 questions http://www.nhssurveys.org/survey/906 2012 : 78 questions http://www.nhssurveys.org/Filestore/documents/IP12_Core_Questionnaire_v11.pdf

2008. Picker Institute. NHS. http://www.nhssurveys.org/survey/738 Elisabeth Garratt Research Associate. Inpatient_Survey.pdf 2011. Care Quality Commission.

Inpatient survey 2011 : National summary & Comparisons with previous survey

Coronary Heart disease/CHD survey Heart Care Questionnaire

2003 : 74 questions http://www.nhssurveys.org/survey/605 http://www.nhssurveys.org/Filestore/questionnaires/CHD_NSF_hospital_survey_V13.pdf

Rapport 2005 Healthcare Commission Coronary heart disease - Survey of patients 2004 http://www.nhssurveys.org/Filestore/CQC/CHD_KF_2004.pdf

NHS

Picker Institute Europe pour le NHS (National Health Services)

http://www.nhssurveys.org

Stroke Survey Development and pilot testing of the questionnaire for use in NHS trust-based stroke survey http://www.nhssurveys.org/Filestore/documents/Stroke_Development_Report.pdf

2004 : 54 questions http://www.nhssurveys.org/Filestore/documents/Stroke_Questionnaire.pdf 2005 5 questions pour auditer les personnes sur des propositions d’améliorations en phase aigue (Nottingham City) http://questionnaire.notts-his.nhs.uk/Respond.aspx?qnnID=27 2005 Suivi post-AVC : 40 questions http://www.nhssurveys.org/Filestore/documents/Stroke_Followup_Questionnaire_v6.pdf

Stroke survey of patients 2005 http://www.nhssurveys.org/survey/364 http://www.nhssurveys.org/Filestore/CQC/2004_stroke_key_findings.pdf Care Quality Commission. Supporting life after stroke 2011 : National report : http://www.cqc.org.uk/sites/default/files/media/documents/supporting_life_after_stroke_national_report.pdf summary :http://www.cqc.org.uk/sites/default/files/media/documents/supporting_life_after_stroke_national_summary.pdf

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Tableau 1. Synthèse des Programmes nationaux et questionnaires Expérience patient (suite)

PROGRAMMES Enquêtes /références Questionnaires / Références Résultats Rapports publiés / Références

Young adult inpatient services Maternity services Accident and emergency departments Outpatient departments Ambulance services (both Emergency and 'Category C') Primary care services Cancer care

Care Quality Commission. Reports, Surveys and Review http://www.cqc.org.uk/public/reports-surveys-and-reviews

CAHPS Hospital Survey http://www.hcahps.org/surveyinstrument.aspx

2012 : 27 questions, courrier postal http://www.hcahpsonline.org/Files/1HCAHPS%20V7%200%20Appendix%20A%20-%20HCAHPS%20STANDARD%20Mail%20Survey%20Materials%20(English)%20March%202012.pdf 2012 : Interview téléphonique http://www.hcahps.org/Files/5HCAHPS%20V7%200%20Appendix%20F%20-%20STANDARD%20Telephone%20Script%20(English)%20March%202012.pdf

http://www.hcahpsonline.org/files/HCAHPS%20Fact%20Sheet%20May%202012.pdf http://www.hospitalcompare.hhs.gov/

CAHPS Consumer Assessment of Health Care Providers and Systems Hospital Care Quality Information from the Consumer Perspective http://www.hcahps.org/home.aspx#aboutsurv CAHPS Health Plan Survey.

CAHPS Clinician & Group Survey CAHPS Surgical Care Survey CAHPS Home Health Care Survey CAHPS In-Center Hemodialysis Survey

AHRQ. CAHPS surveys and guidance. http://www.cahps.ahrq.gov/CAHPSIDB/Public/RptBuilder.aspx

CCHS Canadian Community Health Survey

Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC) http://www.statcan.gc.ca/cgi-bin/imdb/p2SV_f.pl?Function=getInstanceList&SurvId=3226&SurvVer=1&InstaId=15282&SDDS=3226&lang=fr&db=IMDB&adm=8&dis=2

2011 : 341 pages dont une partie consacrée à la satisfaction/expérience patient Satisfaction à l’égard du système de soins de santé, des soins et de la vie http://www23.statcan.gc.ca/imdb-bmdi/instrument/3226_Q1_V8-fra.pdf

Statistique Canada. Fichier de micro données à grande diffusion http://www5.statcan.gc.ca/bsolc/olc-cel/olc-cel?catno=82M0013XCB&lang=fra

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Tableau 1. Synthèse des Programmes nationaux et questionnaires Expérience patient (suite)

PROGRAMMES Enquêtes / références Questionnaires / Références Résultats Rapports publiés / Références

In patient satisfaction Survey Patient Safety and Quality Improvement Service. Queensland Government http://www.health.qld.gov.au/psq/reports/

2007 : services médicaux 71 questions http://www.health.qld.gov.au/psq/reports/docs/satisfaction-0708.pdf 2008 : services chirurgicaux 42 questions http://www.health.qld.gov.au/psq/reports/docs/satisfaction-09.pdf

Office of Economic and Statistical Research : 2008 Services médicaux http://www.health.qld.gov.au/psq/reports/docs/satisfaction-0708.pdf 2009 Services chirurgicaux http://www.health.qld.gov.au/psq/reports/docs/satisfaction-09.pdf

Australie Queensland Government Victoria

Victoria – VPSM In patient satisfaction Survey http://www.health.vic.gov.au/patsat/reports.htm

2000 – 2012 : 28 questions, comprenant des questions ouvertes http://www.health.vic.gov.au/patsat/ult_vpsm_survey.pdf

Department of Health. Victorian Patient Satisfaction Monitor Year 10 Annual Report. 9th January 2012 http://docs.health.vic.gov.au/docs/doc/Victorian-Patient-Satisfaction-Monitor-Year-10-Annual-Report

Duque Projet de recherche européen

Expérience patient http://www.duque.eu/index.php?page=france

2011 : 24 questions en français http://www.duque.eu/index.php?page=france

Publication attendue pour 2013

Ministère de la santé France

SAPHORA-MCO ISATIS

2009 : 36 questions en français http://www.sante.gouv.fr/IMG/doc/Questionnaire_Saphora_VF_juin2012.doc 2012 http://www.sante.gouv.fr/indicateur-de-mesure-de-la-satisfaction-des-patients-hospitalises-i-satis.html

Enquête nationale en 2011 Enquête téléphonique nationale 2012 : 1er indicateur généralisé de satisfaction destiné aux usagers des établissements de santé MCO

Autres exemples de programmes nationaux/enquêtes en rapport avec l’expérience patient The Commonwealth Fund : Enquête auprès de la population générale : http://www.commonwealthfund.org/Surveys/2010/Apr/Health-Care-Opinion-Leaders-Views-on-Health-Reform.aspx OMS : Enquête auprès de la population générale sur la réactivité du système de santé (Health system responsiveness ) face au patient

http://www.who.int/responsiveness/en/ ; http://www.who.int/responsiveness/surveys/en/ ; http://www.who.int/responsiveness/papers/en/ Questionnaire : http://www.who.int/responsiveness/surveys/Postal_Questionnaire(French).pdf Rapport http://www.who.int/responsiveness/papers/gpediscpaper37.pdf

OCDE Health Care Quality Indicators (HCQI) projet http://www.oecd.org/els/healthpoliciesanddata/hcqiresponsivenessandpatientexperiences.htm Norwegian Knowledge Centre for the Health Services : http://www.kunnskapssenteret.no/Publikasjoner?language=english&reportsandnotes=1

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Tableau 2A. Définition des dimensions de l’Expérience Patient. Correspondance avec 2 questionnaires génériques (2010)

Dimensions du patient-centred care Ce qu’elle comprend UK NHS

n questions

US HCAHPS

n questions Accès Le temps passé à attendre pour l’admission ou entre l’admission et l’attribution d’un lit

Il s’agit en général de l’accès au soin dans un contexte organisationnel ainsi que la notion d’attente (réponse des soignants à une demande/un besoin exprimé, y compris en cas de dou-leur)

24 12

Respect pour les valeurs, préférences et besoins exprimés des patients

L’impact de la maladie et du traitement sur la qualité de vie, l’implication dans la décision, dignité, besoins et autonomie Elle comprend également la notion de respect et de courtoisie

10 7

Coordination et intégration du soin

Le soin clinique, les services auxiliaires et supports, les soins de première ligne 6

Information, communication et éducation

L’état clinique, les progrès et le pronostic, les processus du soin, la facilitation de l’autonomie, auto-soin et promotion de la santé

26 6

Confort physique - prise en charge de la douleur, - aide aux activités quotidiennes (repas, toilette) - entourage et environnement de l’hôpital (bruit, propreté de la chambre et des sanitaires, pré-sence d’un autre patient dans la chambre…)

23 7

Aide émotionnelle et soulagement de la peur et de l’anxiété

L’état clinique, traitement et pronostic, impact de la maladie sur le patient et la famille et l’aspect financier Prise en charge psychologique (NHS)

2

0

Implication de la famille et des amis

Aide sociale et émotionnelle, participation à la prise de décision, aide pour donner le soin, impact sur les dynamiques et le fonctionnement familiaux Information à la sortie (NHS)

2

0

Transition et continuité Information sur le traitement et les signaux de danger à identifier après la sortie, coordination et plan de sortie, aide clinique, sociale, physique et financière

12 3

Items complémentaires renseignés dans les questionnaires Information sur le patient Sexe, âge, niveau d’études, origine ethnique, langue parlée au domicile, maladie chronique 6 0 Evaluation de l’état de santé Mobilité, dépendance, douleur, dépression/anxiété, maladie chronique 6 0 Evaluation de l’hospitalisation/des sois - Satisfaction

Score global, recommandation à autrui de l’établissement de santé, Evaluation de la courtoisie/respect, coopération médecin-infirmier, soins reçus, point de vue sur la qualité des soins sollicité, plainte

6

2

Les définitions des dimensions de l’expérience patient (tableau ci-dessus) sont basées sur la revue de Pearse, 2005 complétées par l’analyse des questionnaires utilisés (en itallique).

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

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Tableau 2B. Répartition du nombre de questions par item dans les questionnaires génériques Expérience Patient.

13/68

Questionnaire NHS

10 items - 79 questions Questionnaire HCAHPS 7 items - 27 questions

Admission à l’hôpital Hôpital et services Docteurs Infirmières Vos soins et traitements (dont accès à un soignant pour les peurs et craintes) Douleur Interventions Sortie Appréciation globale Informations patients (sexe, âge, appréciation globale de sa santé, maladie chronique, impact de la maladie chronique, groupe ethnique)

12 25 4 5 7 3 8

13 6 5

Vos soins par les infirmiers Vos soins par les médecins Environnement hospitalier Votre expérience à l’hôpital Votre sortie Votre évaluation de l’hôpital Vous (informations globales : sexe, âge, ethnie, niveau d’éducation, langue parlée au domicile)

4 3 2 8 3 2 5

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

4. Expérience patient dans la maladie coronarienne

L’analyse de la littérature sur la mesure de l’expérience – satisfaction patient dans la maladie co-ronarienne est basée sur :

• 1 programme national spécifique au thème maladie coronarienne mené par le NHS en 2004 (enquête postale auprès des patients, Annexe 2)

• 4 revues de la littérature (Boulding et al. 2011 ; Glickman, 2010 ; Isaac et al. 2010 ; Meterko et al. 2010) et 1 étude (Fremont et al. 2001) sur l’étude du lien entre Expérience patient après un infarctus du myocarde et résultats (Tableau 5, Annexe 3)

• 11 publications de faible niveau de preuve sur l’Expérience-Satisfaction-Perception patient : paramètres mesurés, outils utilisés et impact. Analyse sur abstracts (Tableau 4, Annexe 4).

4.1 Définition

Il n’existe pas de définition standardisée de l’expérience patient spécifique de la pathologie corona-rienne.

L’analyse du programme national et de son questionnaire spécifique mis en œuvre par le NHS, permet de constater l’adaptation réalisée par l’Institut Picker des définitions des 8 dimensions du patient centered care à la prise en charge tout au long du parcours patient (avant, pendant, à la sortie de l’établissement de santé). L’expérience patient spécifique à la maladie coronarienne ainsi mesurée comprend les notions de perception (à l’exclusion de la perception de la maladie, de sa gravité et de ses conséquences) et de satisfaction des soins.

Dans les autres études analysées (hors programmes nationaux), des paramètres de l’Expérience patient dans l’infarctus du myocarde sont évalués en pratique par des outils dédiés : état de santé et psychosocial, stress, décision partagée, perceptions de l’implication du patient dans ses soins, perception de l’interaction soignant-soigné, perception de la continuité des soins, anxiété.

4.2 Mesure

4.2.1 Programme national et questionnaire spécifique du NHS Un programme national spécifique à la maladie coronarienne a été identifié dans les programmes nationaux thématiques. Il s’agit du programme «Coronary Heart disease/CHD survey» mené par le NHS en 2004 (Tableau 1 : Synthèse des Programmes Expérience patient nationaux).

Il repose sur un questionnaire expérience patient spécifique, adapté à la maladie coronaire par l’institut Picker (Annexe 2A), et une enquête nationale menée en 2004 et publiée en 2005 (Tableau 1 : Synthèse des Programmes Expérience patient nationaux et Annexe 2B).

L’enquête a été réalisée entre janvier et février 2004. Approximativement 1/3 des services de soins aigus ou spécialisés a été échantillonné. Ceux qui n’étaient pas des services de soins aigus spé-cialisés ou qui étaient des services spécialisés en cardiologie étaient éligibles. Les questionnaires ont été envoyés par courrier postal aux 5 185 patients échantillonnés avec une lettre d’accompagnement. Jusqu'à deux lettres de relance ont été envoyées, en cas de non retour (délai entre l’envoi et la relance non renseigné).

L’enquête porte sur l’expérience vécue lors d’une hospitalisation récente pour motif cardiaque (dé-lai entre la sortie et l’envoi du questionnaire non renseigné). La question sur l’évaluation globale de l’état de santé porte sur les 4 dernières semaines.

Les résultats sont présentés par question. Pour chaque question : les réponses de type « je ne suis pas sur » « je ne me rappelle pas » et « l’absence de réponse » ont été exclues de l’analyse et des conclusions. Des limites de cette enquête sont rapportées en Annexe 2B.

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Au total (Tableau 3), l’enquête permet d’avoir une photographie de l’Expérience des patients admis en établissement de santé pour la prise en charge de leur pathologie coronarienne et de mesurer son évolution depuis la dernière enquête de 1999.

Des progrès notables ont été constatés, traitement plus rapide des syndromes coronariens aigus et réduction des délais d’attente pour reperfusion par pontage coronarien, meilleure prise en charge de la douleur, ainsi que réduction des décès par accident vasculaire cérébral et pathologies coronariennes de 40 % chez les moins de 75 ans entre 2000 et 2005 (la réduction du taux de mor-talité est commentée sur le site du NHS http://www.nhs.uk/NHSEngland/NSF/Pages/Coronaryheartdisease.aspx ).

Trois domaines d’amélioration ont pu être identifiés : les conseils reçus à la sortie, l’accès à la ré-adaptation cardiovasculaire et le lien médecins généralistes/établissements de santé. Des insuffi-sances persistent également pour la prise en charge de l’insuffisance cardiaque. Le pronostic de la maladie coronaire et la qualité de vie de ces patients sont notamment liés à la prévention et à la prise en charge de l’insuffisance cardiaque.

Suite à cette enquête il a été décidé de continuer à suivre l’évolution des prises en charge des maladies coronariennes. Cela conduit à l’évaluation des prises en charge de l’insuffisance cardia-que et la mise en place d’indicateurs de performance annuels sur les domaines à améliorer, dont :

• Evaluation du taux de patients suivis par les médecins généralistes qui bénéficient d’une éva-luation tracée du risque cardiovasculaire et de conseils hygiéno-diététiques

• Amélioration du traitement de l'insuffisance cardiaque en mesurant le % de patients recevant le traitement recommandé

• Amélioration de la prise en charge après un infarctus du myocarde en mesurant le % de pa-tients ayant quitté l’hôpital qui participe à un programme complet de réadaptation cardiovascu-laire.

Ainsi, l’insuffisance cardiaque et la réadaptation cardiovasculaire sont 2 des 4 domaines de travail de priorité nationale au Royaume Uni à partir de 2012, pour l’amélioration des pathologies cardia-ques (NHS Improvement-Heart. National priorities http://www.improvement.nhs.uk/heart/).

Cette expérience menée à grande échelle témoigne :

• de la faisabilité du recueil de l’expérience patient spécifique à la maladie coronarienne par un questionnaire,

• de l’acceptabilité par le patient de ce recueil (75 % de taux de réponse) • de la pertinence du recueil par le patient de son expérience tout au long de son parcours, de-

puis les 1ers signes au suivi ambulatoire après sa sortie de l’établissement de santé. Cette ex-périence porte sur des éléments de la prise en charge quantitatifs (délais de recours aux soins, délais de prise en charge, traitements, orientations et suivi) et d’autres qualitatifs (perception de la communication, motifs d’absence ou de retard de recours aux soins)

• de l’exploitation réussie de cette information pour contribuer à identifier des domaines de la prise en charge à améliorer (Tableau 3, Annexe 2)

• de la contribution de ce retour d’expérience patient à la mise en place d’actions d’amélioration ciblées et donc à l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins (Tableau 3, Annexe 2).

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Tableau 3. Domaines à améliorer et actions / indicateurs envisagés (rapport 2004)

Dimensions à améliorer Actions / Indicateurs envisagés Accès à la réadaptation cardiovasculaire 29 % ont eu accès à la réadaptation, dont 40% ont été orientés par les soignants 63 % n’ont pas eu de réadaptation dont 60 % parce que ce service ne leur a pas été proposé, 17 % pensaient que ce programme n’était pas pertinent pour eux, 10 % autres raisons (difficultés de transport, contrainte d’être dans un groupe, absence de motivation, reprise du travail) Le taux d’accès à la réadaptation varie selon l’ethnie et le sexe Communication - Information 20 % de fumeurs, dont 83% informés et 43 % orientés vers une prise en charge spécialisée 1/3 des patients non informés sur la diététique 1/2 des patients non informés sur l’exercice physique Lien ES – MG Manque de transmission d’information sur l’hospitalisation 63 % des patients sont suivis régulièrement en ambulatoire ou à l’hôpital

S'assurer d’identifier et d’orienter tous les patients qui pourraient bénéficier de la réadaptation cardiovasculaire Augmenter le nombre de places disponibles en centre de réadaptation cardiovasculaire, améliorer leur proximité, augmenter le choix de leur contenu S'assurer de la délivrance de conseils sur la modifica-tion des règles hygiéno-diététiques – alimentation, exer-cice physique et tabagisme- avant la sortie. Evaluer le taux de patients suivis par les MG qui bénéficient d’une évaluation tracée du risque cardiovasculaire et de conseils hygiéno-diététiques Mesurer le % de patients ayant quitté l’hôpital qui parti-cipe à un programme complet de réadaptation cardio-vasculaire

Cette enquête informe également sur certaines populations plus à même de percevoir une moins bonne expérience de la qualité des soins reçus (ex : patients plus âgés, femmes, quelques grou-pes ethniques).

L’enquête, les résultats et conclusions sont rapportés dans l’Annexe 2.

Le recueil de l’Expérience patient thématique est faisable et contribue à identifier des étapes des prises en charge à améliorer. Sa mesure par le patient contribue à identifier des domaines utiles à l’amélioration de son expérience, de la qualité des soins et des résultats, qui ne sont pas renseignés par ailleurs.

4.2.2 Autres outils de mesure de l’Expérience patient Une analyse complémentaire a été menée pour identifier des outils utilisés en pratique pour la me-sure de paramètres liés à l’Expérience patient dans l’infarctus du myocarde qui ne sont pas cou-verts par les questionnaires Expérience patient des programmes nationaux : état de santé et psy-chosocial, stress, décision partagée, perceptions de l’implication du patient dans ses soins/interaction soignant-soigné, de la continuité des soins, anxiété (Tableau 4. Outils utilisés pour la mesure de paramètres liés à l’expérience patient ). Elle porte sur l’analyse d’abstracts (re-cherche documentaire à juillet 2010, Annexe 4) complétée par l’analyse des travaux du Cardiovas-cular Outcomes Research Consortium à juillet 2012 (http://circoutcomes.ahajournals.org).

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Tableau 4. Outils utilisés pour la mesure en pratique de paramètres liés à l’Expérience patient. Analyse complémentaire.

Paramètres measures Questionnaire utilisé Références Questionnaires de mesure de l’état de santé et psychosocial

Proposition du Cardiovascular Outcomes Research Consortium

- Echelle de stress perçu en 4 items pour le stress chronique - Questionnaire court de stress d’Interhart pour le stress au travail, au domicile et financier - Questionnaire Deber pour la décision partagée - Interview téléphonique pour le statut cognitif chez les personnes âgées

Translational Research Investigating Underlying Disparities in Acute Myocardial Infarction Patients' Health Status (TRIUMPH) Design and Rationale of a Prospective Multicenter Registry. Suzanne V. Arnold, MD, MHA, Paul S. Chan, MD, MSc, Philip G. Jones, MS, Carole Decker, RN, PhD, Donna M. Buchanan, PhD, Harlan M. Krumholz, MD, MS, P. Michael Ho, MD, PhD, John A. Spertus, MD, MPH and for the Cardiovascular Outcomes Research Consortium. Methods Papers. Circ Cardiovasc Qual Outcomes. 2011 http://circoutcomes.ahajournals.org

Mesure de la perception de l’implication du patient dans les soins hospitaliers pour IDM

Questionnaire développé par l’équipe Gender differences in patient perceptions of involvement in myocardial infarction care.Arnetz JE, Arnetz BBEuropean journal of cardiovascular nursing - journal of the Working Group on Cardiovascular Nursing of the European Society of Cardiology 2009(3) Pages: 174-181

Mesure de la perception de l’implication du patient dans ses soins

Questionnaire spécifique IDM conçu avec la participation des patients 6 items validés pour définir une base d’interaction soigné-soignant.

Development and evaluation of a questionnaire for measuring patient views of involvement in myocardial infarction care.Arnetz JE, Hoglund AT, Arnetz BB, Winblad UEuropean journal of cardiovascular nursing - journal of the Working Group on Cardiovascular Nursing of the European Society of Cardiology 2008(3) Pages: 229-238

Evaluation de la perception globale de la santé chez les patients âgés avec insuffisance cardiaque

1ère question du questionnaire validé de qualité de vie SF-36

Global perceived health and health-related quality of life in elderly primary care patients with symptoms of heart failure.Johansson P, Brostrom A, Dahlstrom U, Alehagen UEuropean journal of cardiovascular nursing - journal of the Working Group on Cardiovascular Nursing of the European Society of Cardiology 2008(4) Pages: 269-276.

Mesure de la perception de la continuité des soins

Heart Continuity of Care Questionnaire Continuity of cardiac care: cardiac rehabilitation participation and other correlates. Riley DL, Stewart DE, Grace SLInternational journal of cardiology 2007; 119(3) Pages: 326-333.

Mesure de l’environnement sexué du traitement des pathologies cardiaques

Bem Sex Role Inventory (BSRI), version modifiée du Moos Ward Atmosphere Scale (WAS) validé pour distinguer les sujets différenciés («gender-schematic») par rapport aux «aschématiques» http://www.neiu.edu/~tschuepf/bsri.html

Gender of the care environment: influence on recovery in women with heart disease.Woodend AK, Devins GMCanadian journal of cardiovascular nursing = Journal canadien en soins infirmiers cardio-vasculaires 2005; 15(3) Pages: 21-31.

Mesure par le patient de l’anxiété

Questionnaire Spielberger State Anxiety Index (SSAI)

Comparison of anxiety assessments between clinicians and patients with acute myocardial infarction in cardiac critical care units. O'Brien JL, Moser DK, Riegel B, Frazier SK, Garvin BJ, Kim KAAmerican journal of critical care - an official publication, American Association of Critical-Care Nurses 2001; 10(2) Pages: 97-103.

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

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4.3 Impact clinique de l’Expérience patient chez le coronarien

4.3.1 Etudes menées à grande échelle Cinq publications menées à grande échelle avec des méthodes rigoureuses ont pu mettre en évi-dence une corrélation significative entre l’Expérience du patient coronarien et l’impact clinique en termes de morbidité, mortalité, réhospitalisation, recours aux soins et durée d’hospitalisation (Tableau 5. Résultats des études analysées). Sur ces 5 études menées aux Etas-Unis, 2 sont ré-alisées dans l’équipe de Glickman (Expérience/Satisfaction patient - impact clinique - qualité des soins) et 3 dans celle de Cleary (Expérience patient - impact clinique).

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Tableau 5. Résultats des études analysées

Etude / Outil de mesure Résultat L’étude de Boulding et al. 2011, 2005-2008, 1798 hôpitaux, 430 982 patients IDM Questionnaire HCAHPS expérience patient Utilisation de 2 questions du HCAPS pour évaluer la satisfaction de l’expérience hospitalière, et 2 autres pour évaluer la perception du processus de sortie. Ajustements : aux facteurs influençant les réponses aux questionnaires (mode d’administration –mail ou téléphone-, caractéristiques patient –auto-évaluation de sa santé, délai sortie-questionnaire), aux caractéristiques des hôpitaux, au score composite (7 indicateurs de performance IDM)

Taux de réhospitalisations ajustés au risque post-IDM = 20 %. Faisabilité de la mesure de la satisfaction à partir de la sélection de 2 questions du HCAHPS. La satisfaction globale du séjour est après ajustement à la performance clinique, négativement et significativement corrélée aux réadmissions ajustées au risque à 30 jours. L’amélioration du taux de réhospitalisations à 30 jours ajusté au risque est 2.2 fois plus associée à l’amélioration de l’interquantile du score de satisfaction qu’à celle du score clinique composite. Le facteur de l’expérience patient le plus fortement corrélé aux réhospitalisations était la communication avec les infirmières et le moins corrélé était le confort physique (propreté et bruit). Selon le modèle prédictif, augmenter le score global de satisfaction du 25ème au 75ème percentile permettrait de réduire les réhospitalisations à 30 jours de 2.6 %.

L’étude de Glickman et al. 2010, 2001 – 2006 (203 trimestres), 25 ES ayant participé au registre CRUSADE, 3562 patients IDM Questionnaire satisfaction utilisé : 9 dimensions de l’expérience hospitalière + 1 question sur l’évaluation globale de cette expérience administré par Press Ganey Associates (version 2007) : http://circoutcomes.ahajournals.org/content/suppl/2010/04/02/CIRCOUTCOMES.109.900597.DC1/Glickman_DS.pdf

La satisfaction patient des soins hospitaliers est significativement et négativement corrélée à la mortalité hospitalière après un IDM. C’est un facteur prédictif indépendant de la mortalité intrahospitalière post IDM. Elle est positivement et significativement corrélée à 5 indicateurs de performance clinique hospitalière (coronarographie, bétabloquants, clopidogrel et traitement anti-lipidique à la sortie).

Les domaines de l’Expérience patient significativement prédictifs de satisfaction globale sont par ordre décroissant : section infirmière (p<001), section médecins, section problèmes personnels, section admission et section visiteurs et famille (p=0.043). Les données de satisfaction du patient semblent discriminantes entre des domaines directement liés aux soins et des domaines plus liés au confort.

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Tableau 5. Résultats des études analysées (suite)

Etude / Outil de mesure Résultat Etude de Meterko et al. 2010, 2003-2004, 128 ES des vétérans, 1 858 patients STEMI

Questionnaire modifié de Picker (55 questions – 9 domaines) et questions sur les caractéristiques socio-démographiques des patients : éducation, statut marital, professionnel, race, revenus totaux l’année précédente. Contrôle pour la sévérité de la maladie et les aspects d’admission pouvant affecter le processus de soins : 10 si-tuations cliniques et 4 modalités d’admission ou de transfert ayant démontré leur impact sur la mortalité post-IDM à 30 jours

5% de décès à 6 mois et 9% à 1 an. Survie moyenne depuis l’admission de 705.3 jours (DS 256), interquantile allant de 546 jours au 25ème percentile à 928 jours au 75ème percentile. Corrélation faible mais significative entre l’expérience patient en établissement de santé et la mortalité à 1 an (p=0.015). L’effet protecteur de l’expérience patient est évident bien qu’à la limite de la significativité. Les dimensions de l’expérience patient significativement liées à une meilleure survie à 1 an sont : un meilleur accès, l’attention aux préférences, la coordination des soins et l’attention au confort physique, incluant la prise en charge de la douleur. Les 7 mesures collectées par le CMS pour l’IDM aigu expliquent entre 0.1 et 3.3 %, et collectivement seulement 6 %, de la variation des taux de mortalité à 30 jours ajustée au risque. La mortalité à 1 an semble être une variable peu sensible à l’impact de la qualité technique ou de l’Expérience patient. Il semble préférable d’utiliser en prospectif, notamment à la sortie, des critères de résultat plus sensibles comme les symptômes cardiaques, le statut fonctionnel ou la qualité de vie, ainsi que d’autres mesures de la qualité technique des soins tels que les soins ambulatoires après la sortie.

L’étude d’Isaac et al. 2010, 2006, 900 ES, 806 patients IDM (hors psychiatrie) Questionnaire du HCAHPS (27 questions), composite Stratification de l’Expérience patient par services médicaux et chirurgicaux et ajustement au case-mix Indicateurs qualité de process IDM (HQA)

Corrélation très significative entre le score des indicateurs qualité et 7 des 9 dimensions Expérience patient : score global sur l’hôpital, communication avec les infirmières, communication sur les traitements et information à la sortie. La corrélation pour la communication avec les médecins et l’environnement propre et silencieux de l’hôpital n’était pas statistiquement significative. Les 2 questions du HCAHPS relatives à la satisfaction sont significativement corrélées aux indicateurs qualité.

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

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Tableau 5. Résultats des études analysées (suite)

Etude / Outil de mesure Résultat Etude de Fremont et al. 2001, 1996 – 1997, New Hampshire, 23 hôpitaux du registre CRUSADE, 2 272 patients IDM dont 762 suivis à 1 mois et à 1 an après la sortie Questionnaire Picker (7 dimensions) SF-36 : santé globale, mentale et physique Mesures du London School of Hygiene modifié : douleurs thoraciques et souffle court dans plusieurs situations Ajustements : index de sévérité des comorbidités, symptômes cardiaques et souffle court, existence de 5 comorbidités codées la sortie, âge, sexe, race, éducation, hospitalisation dans les 6 mois avant l’IDM, traitement (médical, angioplastie ou pontage), volume hospitalier annuel d’IDM, transferts durant la prise en charge initiale de l’IDM.

Une moins bonne expérience en ES se traduit par une différence significative du score global de problèmes, et du score moyen de problèmes de chacune des 7 dimensions de l’Expérience patient (p<0.001). Les problèmes les plus fréquents portent sur : information et éducation, aide émotionnelle, implication des familles et amis, continuité des soins et transition au domicile. Une moins bonne expérience en ES évaluée par les patients après un IDM est significative-

ment associée après ajustement à l’état de santé et autres facteurs cliniques à une moins bonne santé globale et physique, ainsi qu’à plus de douleurs thoraciques 1 an après la sortie

Cette étude suggère qu’une moins bonne expérience hospitalière est associée à de moins bons résultats cliniques à 1 an, et cet effet pourrait être reversé par une meilleure expérience en ambulatoire.

L’existence d’au moins 5 diagnostics secondaires à la sortie est un prédicteur significatif de la mortalité cardiovasculaire à 2 ans. Les auteurs rappellent que les données publiées d’expérience négative des patients sur des aspects non techniques du soin sont associées à la satisfaction mais aussi à l’impact clinique : une information, éducation inappropriée ou mauvaise planification de la sortie peuvent diminuer l’adhérence des patients aux traitements et aux changements du mode de vie ou augmenter leur anxiété (18 publications). De plus, le manque d’adhérence ou l’anxiété persistante en retour sont associés à un impact plus négatif (9 publications).

Une description détaillée de ces études est présentée en Annexe 3.

L’Expérience patient (domaines du patient centered care, perception et satisfaction) impacte significativement sur la morbi-mortalité par infarctus du myocarde à court-moyen terme. Son optimisation contribue à la réduction des réhospitalisations, et par conséquent à l’amélioration de la qualité de vie.

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

4.3.2 Autres études L’analyse complémentaire menée sur abstracts (Annexe 4) a permis :

• d’identifier des paramètres associés à l’Expérience patient dans les pathologies cardiovasculai-res, notamment l’infarctus du myocarde, qui ne sont pas recherchés par les questionnaires ex-périence patient génériques ou spécifiques utilisés dans les programmes nationaux,

• d’avoir des éléments complémentaires en faveur de l’impact de l’expérience patient (et/ou de ses différents paramètres) sur : la satisfaction, l’implication du patient dans la décision partagée et les soins, le recours aux soins recommandés/prescrits (ex réadaptation cardiovasculaire), la capacité d’adaptation au stress (Annexe 4. Expérience patient : Mesures et impact. Analyse complémentaire sur abstracts),

• d’attirer l’attention sur l’impact de la prise en compte de la perception de la maladie (infarctus du myocarde) sur les symptômes angineux, la reprise du travail (Petrie et al. 2002) et la recherche de la décision médicale (Al-Hassan, Omran, 2005).

Les travaux décrits dans l’analyse complémentaire sur les abstracts d’études de faible niveau de preuve sélectionnés, témoignent de la faisabilité de la mesure en pratique par les équipes soignantes de paramètres de l’expérience patient, non évalués par les questionnaires utilisés à grande échelle. Cette mesure vise à ob-jectiver et ainsi améliorer des points spécifiques de la prise en charge, tels que l’implication du patient ou la relation soignant-soigné.

La mesure de ces paramètres de l’Expérience patient peut contribuer à améliorer la survie et la qualité de vie des patients coronariens.

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

5. Conclusions & Perspectives

La littérature analysée dans ce rapport permet de proposer les conclusions suivantes :

• L’Expérience Patient dans l’infarctus du myocarde est mesurable • L’Expérience Patient consiste en pratique à solliciter la contribution du patient comme source

d’information des soins/prises en charge reçus et programmés, en recueillant notamment sa perception et sa satisfaction de la qualité des soins au sens large : traitements, interventions, communication, information, suivi…. Elle comporte des éléments objectifs et d’autres subjectifs.

• L’Expérience Patient permet d’identifier des étapes et domaines de la prise en charge à amélio-rer, des 1ers signes au suivi ambulatoire, et contribue ainsi à améliorer la qualité et la sécurité des soins.

• L’Expérience Patient a un impact sur l’évolution de la pathologie, la morbi-mortalité à court et moyen terme, le recours aux soins, dont les réhospitalisations. L’effet d’une mauvaise expé-rience à l’hôpital peut être réversé par une bonne expérience au cours du suivi.

La mesure de l’Expérience Patient est validée dans l’infarctus du myocarde. Elle représente un levier potentiel pour améliorer la qualité et la sécurité des soins et optimiser l’impact clinique (morbi-mortalité – réhospitalisations - qualité de vie).

5.1 Perspectives pour la HAS

La dimension Expérience patient spécifique à l’infarctus du myocarde reste à développer en France.

Sur l’infarctus du myocarde, la HAS a développé pour améliorer la qualité et la sécurité des soins, de nombreux outils pour les professionnels de santé et/ou les patients :

• Recommandations, conférence de consensus, guide ALD médecin, guide ALD patient, avis de la commission de la transparence sur les traitements indiqués dans cette pathologie…

• Plan personnalisé de soins : maladie coronarienne (en cours de développement) • Indicateurs de pratique clinique tout au long du parcours, avant, pendant et après

l’hospitalisation, indicateurs IPAQSS généralisés en établissements de santé sur le thème de l’infarctus du myocarde à la sortie/SCA phase aigue

Pour mesurer l’Expérience patient dans l’infarctus du myocarde, la HAS, sur la base de ces tra-vaux, pourrait développer de nouveaux outils avec les associations de patients et d’usagers du système de santé, en lien avec les professionnels de santé, et adaptés à la prise en charge en France.

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ANNEXES

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Annexe 1. Recherche documentaire

1.1 Bases de données bibliographiques

La stratégie de recherche dans les bases de données bibliographiques est construite en utilisant, pour chaque sujet, soit des termes issus de thésaurus (descripteurs), soit des termes libres (du titre ou du résumé). Ils sont combinés avec les termes décrivant les types d’études.

Le tableau 1 présente la stratégie de recherche dans la base de données Medline. Dans ce ta-bleau, des références doublons peuvent être présentes entre les différents thèmes et/ou types de d’études.

Stratégie de recherche dans la base de données Medline Type d’étude / sujet

Termes utilisés Période Nombre de

références Maladies cardiovasculaires – Expérience du patient

Expérience du patient– Recommandations, méta-analyses et revues systématiques,autres revues de littérature

01/2000-07/2012

21

Etape 1 (myocardial infarction/de OR (myocardial AND infarct*)/ti OR acute coronary syndrome/de OR (acute AND coronary AND syndrome*)/ti OR stroke/de OR stroke/ti) OR ((secondary prevention/de OR risk factors/de OR primary prevention/de OR dyslipidemias/de OR diabetes mellitus/de OR obesity/de OR tobacco/de OR hypertension/de) AND heart diseases/de)

ET Etape 2 patient experience/ti,ab OR patient participation/de OR patient preference/de OR

self-assessment/de

ET Etape 3 (guidelines as topic OR practice guidelines as topic OR health planning guidelines

OR consensus development conferences as topic OR consensus development conferences, NIH as topic)/de OR (practice guideline OR guideline OR consensus development conference OR consensus development conference, NIH)/type de publication OR (recommendation* OR guideline*)/ti OR meta-analysis as topic/de OR meta-analysis/type de publication OR (meta-analysis OR meta analysis OR metaanalysis OR systematic* review*)/ti OR (review literature as topic OR review)/de OR review of literature/ti

Perception du patient – Tous types d’étude 01/2000-07/2012

97

Etape 1 ET Etape 4 (perception/ti OR perceived/ti OR perceive/ti OR feel*/ti OR opinion*/ti OR vision/ti

OR view/ti OR views/ti OR idea*/ti OR impression*/ti OR sensation*/ti or perspective/ti OR subjectiv*/ti) AND (care/ti OR treatement*/ti OR healthcare/ti OR (health [near] care)/ti) OR (eval*/ti OR note/ti OR notation/ti OR assess*/ti OR estim*/ti) AND (patient*/ti OR consumer*/ti OR user*/ti) AND (care/ti OR treatement*/ti OR healthcare/ti OR (health [near] care)/ti) OR perception* [near] (care OR healthcare OR (health [near] care)) [near] quality/ti,ab OR (perception* OR perceived OR perceive) [near] quality [near] (care OR healthcare OR (health [near] care))/ti,ab OR (perception* OR perceived) [near] care/ti,ab OR (perceived OR perceive) [near] health [near] care/ti,ab OR (perceived OR perceive) [near] (care OR healthcare OR (health [near] care)) [near] quality/ti,ab OR quality [near] (care OR healthcare OR (health [near] care))[near] perceived/ti,ab OR (care OR healthcare OR (health [near] care)) [near] quality [near] perceived/ti,ab OR quality [near] (care OR healthcare OR (health [near] care)) [near] viewed/ti,ab OR (care OR healthcare OR (health [near] care)) [near] quality [near] viewed/ti,ab OR (feeling* OR feel OR opinion* OR vision* OR view OR views OR idea* OR impression* OR sensation* OR perspective*) [near] quality [near] (care OR healthcare OR (health [near] care))/ti,ab OR (feeling* OR feel OR opinion* OR vision* OR view OR views OR idea* OR impression* OR sensation* OR perspective*) [near] (care OR healthcare OR (health [near] care)) [near] quality/ti,ab

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Stratégie de recherche dans la base de données Medline (suite) Type d’étude / sujet

Termes utilisés Période Nombre

de références

Maladies cardiovasculaires – Expérience du patient Satisfaction des patients - Recommandations, méta-analyses et revues systématiques, autres revues de littérature

01/2000 – 07/2012

44

Etape 1 ET Etape 3 ET Etape 5 patient satisfaction/de OR consumer satisfaction/de OR patient-satisfaction/ti,ab ET Etape 6 quality of health care/de OR quality indicators, health care/de OR outcome

assessment (health care)/de OR clinical competence/de OR patient care/de OR physician-patient relations/de OR professional-patient relations/de

Questionnaires– Tous types d’études 01/2000 – 07/2012

317

Etape 1 ET Etape 7 patient satisfaction/de OR consumer satisfaction/de OR quality of life/de OR “quality

of life”/ti OR sickness impact profile/de OR value of life/de OR patient compliance/de OR medication adherence/de OR ((compliance OR adherence) AND patient*)/ti OR therapeutic-education/ti OR patient-education/ti OR patient education as topic/de OR patient education handout/type de publication OR (perception/ti OR perceived/ti OR perceive/ti OR feel*/ti OR opinion*/ti OR vision/ti OR view/ti OR views/ti or idea*/ti OR impression*/ti OR sensation*/ti OR perspective/ti OR subjectiv*/ti) AND (care/ti OR treatement*/ti OR healthcare/ti OR health-care/ti) OR (eval*/ti OR note/ti OR notation/ti OR assess*/ti OR estim*/ti) AND (patient*/ti OR consumer*/ti OR user*/ti) AND (care/ti OR treatement*/ti OR healthcare/ti OR health-care/ti)

ET Etape 8 questionnaires/de OR psychometrics/de OR psychological tests/de OR outcome

assessment (health care)/de OR questionnaire*/ti OR scale*/ti OR score*/ti OR index/ti OR instrument/ti OR instruments/ti

de : descriptor ; ti : title ; ab : abstract

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

1.2 Sites consultés Catalogue et index des sites médicaux francophones - CISMeF Fédération française de cardiologie - FFC Fédération nationale des associations de malades cardiovasculaires et opérés du cœur - FNAMCOC Inspection générale des affaires sociales - IGAS Institut de recherche et documentation en économie de la sante - IRDES Institut national de prévention et d'éducation pour la santé - INPES Ministère en charge de la santé Mission nationale d’expertise et d’audit hospitaliers (MeaH) Société française de santé publique – SFSP Projet Compaqh-HPST Agency for Healthcare Research and Quality - AHRQ Alberta Heritage Foundation for Medical Research - AHFMR Alberta Medical Association American College of Cardiology – ACC American College of Physicians - ACP American Heart Association – AHA American Medical Association - AMA Centers for Disease Control and Prevention - CDC Centers for Medicare & Medicaid Services - CMS Centre fédéral d'expertise des soins de santé - KCE Centre for Clinical Effectiveness – CCE Centre for Effective Practice - CEP Clinical and Health Outcomes Knowledge Base - NCHOD Clinical Practice Guidelines Portal CMA Infobase Cochrane Library College of Physicians and Surgeons of Alberta - CPSA Consumer Assessment of Healthcare Providers and Systems Consumers Advancing Patient Safety - CAPS Department of Health - DH European Society of Cardiology – ESC Euroquol Expert Patients Programmes Guidelines and Protocols Advisory Committee- GPAC NHS Evidence Guidelines International Network - GIN Heart Foundation Hospital Care Quality Information from the Consumer Perspective

Institute for Clinical Evaluative Sciences - ICES Institute for Clinical Systems Improvement - ICSI Institute for Health Economics Alberta – IHE Institute for Healthcare Improvement - IHI Institute for Patient- and Family-Centered Care Institute of Medicine International Alliance of Patients’ Organizations Intute Health & Life Sciences - INTUTE Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations Mac New Medical Outcomes Trust National Committee for Quality Assurance - NCQA National Guideline Clearinghouse - NGC National Health and Medical Research Council - NHMRC National Health Services - NHS National Health Services Scotland National Institute for Health and Clinical Excellence - NICE National Institutes of Health - NIH National Research Corporation Picker New Zealand Guidelines Group - NZGG Ontario Health Technology Advisory Committee - OHTAC World Health Organization – WHO Patient Reported Outcome and Quality of Life Instruments Database - Proqolid Picker Europe Picker Institute Planetree Public Health Agency of Canada - Diseases Prevention and Control Guidelines - PHAC Rand Réseau Québécois de Recherche sur le vieillissement Santé Canada Scottish Intercollegiate Guidelines Network - SIGN SF36 Singapore Ministry of Health The Commonwealth Fund The King's Fund The Stroke Center Tripdatabase U.S. Preventive Services Task Force – USPSTF The Health Foundation Veterans affairs, Dep. Of Defense Clinical practice guidelines Veterans affairs, Technology Assessment Program West Midlands Health Technology Assessment Collaboration – W

MHTA

1.3 Veille En complément, une veille a été réalisée jusqu’en juillet 2012 sur les sites internet énumérés ci-dessus. Une mise à jour a été effectuée sur Medline jusqu’en juillet 2012

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Annexe 2. Analyse du programme national Expérience patient spécifique de la maladie coronaire du NHS

Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

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2. 1 Questionnaire : National Survey Programme. Hospital Heart Care

28/68

NHS_questionnaire.pdf

National Survey Programme. Hospital Heart Care V13. 26 November 2003 Page 1 Heart care questionnaire What is the survey about? This survey is about your experience of care for heart problems provided by National Health Service hospitals in your area. Who should complete the questionnaire? The questions should be answered by the person named on the front of the envelope. If that person needs help to complete the questionnaire, the answers should be given from his/her point of view – not the point of view of the person who is helping. Completing the questionnaire For each question please tick clearly inside one box using a black or blue pen. Sometimes you will find the box you have ticked has an instruction to go to another question. By following the instructions carefully you will miss out questions that do not apply to you. Don’t worry if you make a mistake; simply cross out the mistake and put a tick in the correct box. Please do not write your name or address anywhere on the questionnaire. If you have any queries about the questionnaire, please call us on the FREEPHONE helpline 0800 1975273. Your participation in this survey is voluntary. If you choose not to take part in this survey it will not affect the care you receive from the NHS in any way. If you do not wish to take part, or you do not want to answer some of the questions, you do not have to give us a reason. Your answers will be treated in confidence XXXXX

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

A. TYPE OF ADMISSION Please remember, this questionnaire is about your most recent admission to the hospital named in the letter that came with this questionnaire. A1. Was your hospital stay planned in advance or an emergency? 1 � Emergency/dialled 999/immediately referred by GP or NHS direct � Go to B1 2 � Waiting list or planned in advance � Go to B9 on Page 3 3 � Transferred from another hospital � Go to B9 on Page 3 4 � Something else � Go to B1 B. GOING INTO HOSPITAL Emergency or immediately referred B1. Before going into hospital, how long after your symptoms started did you wait before contacting a doctor or ambulance, or going to the hospital? 1 � 0 to 3 minutes � Go to B3 2 � 4 to 15 minutes � Go to B3 3 � 16 to 30 minutes � Go to B3 4 � 31 minutes to 1 hour � Go to B2 5 � More than 1 hour � Go to B2 6 � Not sure/ Can’t remember � Go to B2 B2. If you waited 30 minutes or more before calling a doctor or ambulance, what was your main reason for waiting? 1 � I thought it might settle down on its own 2 � I thought it might be indigestion 3 � It was a weekend or night time

4 � Another reason 5 � Not sure/ Can’t remember B3. Did you travel to the hospital in an ambulance? 1 � Yes � Go to B4 2 � No � Go to C1 B4. Who called the ambulance? 1 � I called it myself � Go to B5 2 � A friend/relative called it � Go to B5 3 � My GP called it � Go to B7 4 � NHS Direct called it � Go to B7 5 � Other � Go to B7 B5. Did the ambulance staff give you (or the person who called the ambulance) any advice on the phone about what to do before the ambulance arrived? 1 � Yes 2 � No 3 � Don’t know/ Can’t remember B6. Did someone from the ambulance service stay on the phone until the ambulance arrived? 1 � Yes 2 � No 3 � Don’t know/ Can’t remember B7. Did the ambulance arrive quickly enough? 1 � Yes 2 � No, it should have been a bit quicker 3 � No, it should have been a lot quicker

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

B8. Were you given any of the following treatments by a GP or the ambulance crew? (Please tick ALL that apply) 1 � Aspirin 2 � Painkillers (such as morphine) 3 � Thrombolytics (clot-busting drugs such as streptokinase) 4 � Oxygen 5 � Nitrates (a spray or tablet under the tongue) 6 � I was given some treatment by the GP or ambulance crew but I am not sure what it was 7 � I was not given any of these treatments by the GP or ambulance crew 8 � I cannot remember what treatment I was given Now go to question C1 Waiting list or planned admission B9. Before being admitted to hospital, were you given enough help or advice preparing for the operation (such as stopping smoking, eating a healthy diet, getting as fit as possible?) 1 � Yes, definitely 2 � Yes, to some extent 3 � No B10. How do you feel about the length of time you were on the waiting list before your admission to hospital? 1 � I was admitted as soon as I thought was necessary 2 � I should have been admitted a bit sooner 3 � I should have been admitted a lot sooner C. ADMISSION TO HOSPITAL

C1. When you arrived at the hospital, how long did you wait before being examined by a doctor or nurse practitioner? 1 � 0 to 3 minutes 2 � 4 to 15 minutes 3 � 16 to 30 minutes 4 � 31 minutes to 1 hour 5 � More than 1 hour 6 � Not sure/ Can’t remember C2. When you were admitted to a bed on a ward, what type of ward was it? 1 � General ward 2 � Coronary Care Unit (CCU) 3 � Intensive care or high dependency unit (ITU, ICU or HDU) 4 � Other type of ward/unit

5 � Don’t know/ Can’t remember D. YOUR CARE & TREATMENT D1. Were you involved as much as you wanted to be in decisions about your care and treatment? 1 � Yes, definitely 2 � Yes, to some extent 3 � No D2. Did the hospital staff offer your family or friends the opportunity to be involved in decisions about your care and treatment? 1 � Yes, they were given the opportunity to be involved 2 � No, they were not given the opportunity to be involved 3 � There were no family members or friends available to be involved

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

4 � I didn’t want my family or friends to be involved in decisions about my care and treatment 5 � Don’t know D3. Do you think the hospital staff did everything they could to help control your pain? 1 � Yes, definitely 2 � Yes, to some extent 3 � No 4 � I did not have any pain while I was in hospital E. LEAVING HOSPITAL E1. What happened when you left the hospital? 1 � I went home � Go to E2 2 � I went to stay with a relative or friend � Go to E2 3 � I was transferred to another hospital for a heart operation � Go to G1 4 � I was transferred to another hospital or nursing home to recover � Go to G1 E2. Before you left hospital, did hospital staff tell you when you could resume your usual activities, (such as work, driving a car and sexual activity)? 1 � Yes, completely 2 � Yes, to some extent 3 � No E3. Before you left hospital, did hospital staff tell you who to contact if you were worried about your condition or treatment? 1 � Yes, I was told who I should contact 2 � No, I was not told who to contact

3 � I did not need this type of information 4 � Don’t know/ Can’t remember E4. Before you left hospital, did hospital staff talk to you about changes in your diet that might help your condition? 1 � Yes 2 � No 3 � Don’t know/ Can’t remember E5. Before you left hospital, did hospital staff talk to you about physical exercise (e.g. walking) that might help prevent heart problems? 1 � Yes 2 � No 3 � Don’t know/ Can’t remember E6. At the time you were admitted to hospital, did you smoke cigarettes, a cigar or a pipe regularly? 1 � Yes � Go to E7 2 � No � Go to E9 E7. Before you left hospital, did hospital staff talk to you about stopping smoking? 1 � Yes 2 � No 3 � Don’t know/ Can’t remember E8. Did hospital staff offer you the chance to be referred to a clinic or specialist service to help you stop smoking? 1 � Yes 2 � No 3 � Don’t know/ Can’t remember

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

E9. Did hospital staff give you information about voluntary and support groups for people who have heart problems in your local area? 1 � Yes 2 � No 3 � Not sure/ Can’t remember F. MEDICINES TO TAKE HOME FROM HOSPITAL F1. When you were discharged from hospital, were you given any medicines to take that you had not been taking before you were admitted to hospital? 1 � Yes � Go to F2 2 � No � Go to F5 3 � Not sure/ Can’t remember � Go to F5 F2. Before you left hospital were you given enough information about the purpose of the medicine(s)? 1 � Yes, enough information 2 � Some, but not enough information 3 � No information at all, but I wanted some 4 � I did not want any information F3. Before you left hospital were you given enough information about how to use the medicine(s) (e.g. when to take it, how long to take it for; whether to take it with food)? 1 � Yes, enough information 2 � Some, but not enough 3 � No information at all, and I wanted some 4 � I did not want any information

F4. Before you left hospital were you given enough information about any side-effects the medicine(s) might have? 1 � Yes, enough information 2 � Some, but not enough information 3 � No information at all, and I wanted some 4 � I did not want any information F5. Before you left hospital were you advised to take aspirin daily? 1 � I was already taking aspirin daily before I was admitted to hospital 2 � Yes 3 � No 4 � Not sure/ Can’t remember 5 � I am not able to take aspirin for medical reasons F6. Are you currently taking aspirin daily? 1 � Yes 2 � No 3 � I am not able to take aspirin for medical reasons G. REHABILITATION G1. After you left hospital, did you take part in a heart rehabilitation programme? 1 � Yes, I am taking part in one at present � Go to G2 2 � Yes, I have taken part but it is now finished � Go to G2 3 � I am waiting to take part in one soon � Go to H1 4 � No, I did not take part in a heart rehabilitation programme � Go to G14 G2. How long after you were discharged from hospital did you begin your heart rehabilitation programme? 1 � Within 1 week

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

2 � Between 1 and 3 weeks after discharge 3 � Between 4 and 7 weeks after discharge 4 � Between 8 and 11 weeks after discharge 5 � More than 11 weeks after discharge 6 � Can’t remember G3. Does your heart rehabilitation programme include exercise sessions? 1 � Yes and I am having them 2 � Yes and I do not have them 3 � No I was not offered them 4 � Don’t know/ Not sure G4. Does your heart rehabilitation programme include advice about diet? 1 � Yes 2 � No 3 � Don’t know/ Not sure G5. Does your heart rehabilitation programme include advice about alcohol intake? 1 � Yes 2 � No 3 � Don’t know/ Not sure 4 � I never drink alcohol G6. Does your heart rehabilitation programme include help to stop smoking? 1 � Yes 2 � No 3 � Don’t know/ Not sure

4 � I do not smoke G7. Does your heart rehabilitation programme include advice and support on work or employment? 1 � Yes 2 � No 3 � Don’t know/ Not sure 4 � I do not need this kind of advice G8. Does your heart rehabilitation programme include help in coping with anxiety about your illness? 1 � Yes 2 � No 3 � Don’t know/ Not sure 4 � I do not need this kind of advice G9. Does your heart rehabilitation programme include education about coronary heart disease? 1 � Yes 2 � No 3 � Don’t know/ Not sure G10. Have you been given a Heart Manual? 1 � Yes 2 � No 3 � Don’t know/ Not sure G11. How much written information have you been given? 1 � Too little 2 � The right amount 3 � Too much

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

G12. Does your heart rehabilitation programme include information and education about heart medicines? 1 � Yes 2 � No 3 � Don’t know/ Not sure G13. Does your heart rehabilitation programme include training for relatives or friends in resuscitation (i.e. training in what to do if someone has a heart attack)? 1 � Yes � Go to H1 2 � No � Go to H1 3 � Don’t know/ Not sure � Go to H1 G14. If you have not taken part in a rehabilitation program, why haven’t you? (Please tick ALL that apply) 1 � I was not offered rehabilitation 2 � It was too difficult to travel to the sessions 3 � It was inconvenient to get to the sessions 4 � I was worried about being in a mixed sex group 5 � I was worried about what would happen 6 � I did not feel motivated 7 � It did not seem relevant to me 8 � I was back at work 9 � Some other reason H. CARE FROM YOUR GP PRACTICE H1. As far as you know, was your GP given all the necessary information about your hospital visit? 1 � Yes 2 � No

3 � Don’t know H2. Are you on a programme so that your heart can be checked regularly? 1 � Yes, I am on a regular programme with my GP 2 � Yes, I am on a regular program at a hospital 3 � No 4 � Not sure/ Don’t know

J. ANGIOGRAMS For some heart problems, people have a Coronary Angiogram (also known as a heart catheter or cardiac catheterisation). This is when a doctor or nurse guides a thin plastic tube through an artery in the arm or groin, into the arteries in the heart, and injects dye into the heart, which can then be seen by x-ray. J1. Have you had a coronary angiogram in the last 12 months? 1 � Yes � Go to J2 2 � No � Go to K1 3 � Not sure � Go to K1 J2. Did a member of staff explain the reason for the angiogram in a way you could understand? 1 � Yes, completely 2 � Yes, to some extent 3 � No J3. Did a member of staff explain the risks of the angiogram in a way you could understand? 1 � Yes, completely 2 � Yes, to some extent 3 � No

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

J4. After your angiogram, did a member of staff explain the results in a way you could understand? 1 � Yes, definitely 2 � Yes, to some extent 3 � No 4 � Not sure/ Can’t remember 5 � I was told that the results would be given to me at a later date 6 � I was never told the results J5. After your angiogram, did a member of staff explain what would happen next in your treatment in a way you could understand? 1 � Yes, definitely 2 � Yes, to some extent 3 � No 4 � Not sure/ Can’t remember K. ANGIOPLASTY For some heart problems, people have a Coronary Angioplasty (also known as a PCI or balloon angioplasty). This is when a doctor inflates a balloon in the narrowest part of the artery to widen it. K1. Have you had a coronary angioplasty in the last 12 months? 1 � Yes � Go to K2 2 � No � Go to L1 3 � Not sure � Go to L1 K2. Before your angioplasty, did a member of staff explain the benefits of the procedure in a way you could understand? 1 � Yes, completely 2 � Yes, to some extent 3 � No

K3. Before your angioplasty did a member of staff explain the risks of the procedure in a way you could understand? 1 � Yes, completely 2 � Yes, to some extent 3 � No K4. Before your angioplasty, did someone tell you about other types of treatment that might achieve the same results? 1 � Yes, definitely 2 � Yes, to some extent 3 � No 4 � I was told there were no other suitable types of treatment K5. If you signed a consent form for your angioplasty, could you understand it? 1 � Yes, completely 2 � Yes, to some extent 3 � No 4 � I cannot remember signing a consent form 5 � I did not sign a consent form K6. After your angioplasty, did a member of staff explain how the procedure had gone in a way you could understand? 1 � Yes, definitely 2 � Yes, to some extent 3 � No 4 � Not sure/ Can’t remember L. CORONARY ARTERY BYPASS GRAFT (CABG) For some heart problems, people have a Coronary Artery Bypass Graft (CABG), often called a ‘bypass’ operation. This involves removing a

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

vein or artery from the leg, chest or arm and grafting it onto the coronary artery. L1. Have you had a bypass operation in the last 12 months? 1 � Yes � Go to L2 2 � No � Go to M1 3 � Not sure � Go to M1 L2. Before your bypass operation, did a member of staff explain the benefits of the operation in a way you could understand? 1 � Yes, completely 2 � Yes, to some extent 3 � No L3. Before your bypass operation, did a member of staff explain the risks of the operation in a way you could understand? 1 � Yes, completely 2 � Yes, to some extent 3 � No L4. Before your bypass operation, did someone tell you about other types of treatment that might achieve the same results? 1 � Yes, definitely 2 � Yes, to some extent 3 � No 4 � I was told there were no other suitable types of treatment L5. Before your bypass operation, were you able to discuss your operation with the doctor who was going to operate? 1 � Yes, completely 2 � Yes, to some extent 3 � No

L6. If you signed a consent form for your bypass operation, could you understand it? 1 � Yes, completely 2 � Yes, to some extent 3 � No 4 � I do not remember signing a consent form 5 � I did not sign a consent form L7. After the bypass operation, did a member of staff explain how the operation had gone in a way you could understand? 1 � Yes, completely 2 � Yes, to some extent 3 � No 4 � Not sure/ Can’t remember M. ABOUT YOU M1. Are you male or female? 1 � Male 2 � Female M2. What was your year of birth? (Please write in) e.g. 1 9 3 4 M3. What is the first part of your postcode? (Please write in) e.g. O X 1 8 M4. Overall, how would you rate your health during the past 4 weeks? 1 � Excellent

2 � Very good

3 � Good

4 � Fair

5 � Poor

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

6 � Very poor 7 � Any other Mixed background (Please write in box)

M5. How old were you when you left full-time education? 1 � 16 years or less c. ASIAN OR ASIAN BRITISH

8 � Indian 2 � 17 or 18 years

9 � Pakistani 3 � 19 years or over

10� Bangladeshi 4 � Still in full-time education

11� Any other Asian background M6. To which of these ethnic groups would you say you belong? (Tick ONE only)

(Please write in box)

d. BLACK OR BLACK BRITISH a. WHITE

12 � Caribbean 1 � British

13 � African 2 � Irish

14 � Any other Black background 3 � Any other White background (Please write in box) (Please write in box) e. CHINESE OR OTHER ETHNIC GROUP b. MIXED

15 � Chinese 4 � White and Black Caribbean

16 � Any other ethnic group 5 � White and Black African (Please write in box) 6 � White and Asian

N. OTHER COMMENTS If there is anything else you would like to tell us about your experiences of hospital heart care in the last 12 months, please do so here. THANK YOU VERY MUCH FOR YOUR HELP Please check that you answered all the questions that apply to you. Please post this questionnaire back in the FREEPOST envelope provided. No stamp is needed. If you have any questions about your health care you should arrange to see your GP Was there anything particularly good about your hospital heart care? Was there anything that could be improved? Any other comments?

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

2.2 Analyse du rapport NHS 2004

CONTEXTE Le NHS considère que demander au patient ce qu’il pense des soins et traitements reçus est une étape importante pour l’amélioration de la qualité des soins, et que cela permet de s’assurer que les soins délivrés localement correspondent aux besoins des patients. Une manière de recueillir ces informations consiste à mettre en place des enquêtes auprès des patients qui ont récemment bénéficié de soins.

L’enquête nationale patient sur le thème des maladies coronaires est une source nationale d’information sur l’Expérience Patient, qui permet d’évaluer de la perspective des patients, le degré d’implémentation des standards ainsi que les besoins pour assurer une amélioration continue de la qualité des soins, en accord avec ce que le national service framework avait statué en 2000. La commission en santé a publié un rapport sur la base des résultats de cette enquête, complétés par l’information provenant de focus groupes comprenant des patients atteints de pathologie cardiaque et des membres de leur famille.

Les enquêtes sont construites, réalisées et coordonnées par le NHS au centre de l’Institut Picker.

Le National Service Framework for Coronary Heart Disease est une stratégie sur 10 années, qui a été publiée par le Ministère de la Santé en mars 2000. Elle définit à l’intention des prestataires de soins, les standards nationaux, les étapes clés et cibles, pour améliorer la qualité des prestations de soins, identifier les disparités et réduire de 40 % les décès en 2010. Le principal objectif est de réduire les inégalités et améliorer le niveau général des soins. http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh/@en/documents/digitalasset/dh_4057526.pdf

Douze standards de soins ont été établis pour être appliqués à travers tout le système de soin de la NHS en établissement de santé et en ville. Ils concernent :

• la réduction des pathologies cardiaques dans la population, • la prévention des pathologies coronaires chez les patients à haut risque, • les infarctus du myocarde et autres syndromes coronariens aigus, • l’angor stable, • la reperfusion, • l’insuffisance cardiaque, • la· réadaptation cardiovasculaire.

METHODOLOGIE Enquête réalisée entre janvier et février 2004 (Une précédente enquête avait été réalisée en 1999). Approximativement 1/3 des services de soins aigus ou spécialisés a été échantillonné. Etaient éligibles ceux qui n’étaient pas des services de soins aigus spécialisés ou qui étaient des services spécialisés en cardiologie. Questionnaires envoyés par courrier postal aux 5 185 patients échantillonnés avec une lettre d’accompagnement. Jusqu'à deux lettres de relance envoyées, en cas de non retour (délai non renseigné). L’enquête porte sur l’expérience vécue lors d’une hospitalisation récente (délai après la sortie non renseigné) pour motif cardiaque. La question sur l’évaluation globale de l’état de santé porte sur les 4 dernières semaines.

Pour chaque question : les réponses de type « je ne suis pas sur » « je ne me rappelle pas » et l’absence de réponse ont été exclues de l’analyse.

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Domaines évalués par le questionnaire • Type d’admission (planifiée ou non) • Départ vers l’hôpital • L’admission à l’hôpital • Traitement et prise en charge • Départ de l’établissement de santé • Traitements médicamenteux donnés à l’hôpital et à prendre au domicile • Réadaptation cardiovasculaire • Prise en charge par le médecin généraliste • Angiographie • Angioplastie • Information concernant le patient (sexe, date de naissance…)

RESULTATS Taux de réponse : 3 784 / 5 185 patients (75 %) Informations patients : 64 % d’hommes Age : 8 % ≤ 50 ans, 31 % entre 51-65 ans, 47 % entre 66-80 ans et 14 % > 81 ans 94 % étaient de race blanche Admissions en urgence 63 % ont été admis en urgence, 28 % programmés et 5 % transférés d’un autre établissement de santé. Délais symptômes - recours à un médecin ou ambulance : 46 % ont attendu plus de 31 min, dont près de la moitié pensant que cela rentrerait dans l’ordre tout seul, et ¼ pensant que c’était une indigestion. Soins reçus dans l’ambulance : ¾ oxygène, plus d’1/3 aspirine, 38 % dérivés nitrés, 7 % antalgiques, 4 % thrombolytiques 72 % ont été vus par un infirmier ou médecin dans les 15 minutes 49 % ont été admis en cardiologie et 22 % en service non spécialisé Pour les IDM : 65 % ont été admis en service de cardiologie, 12 % en soins intensifs, 13 % en service non spécialisé et 7 % ailleurs. Admission 2/3 ont été examinés dans les 15 minutes 92 % ont été vus dans l’heure 2/3 ont été admis en cardiologie (service de cardiologie ou de soins intensifs), 19 % ont été admis dans un service non spécialisé

Implication dans la décision médicale 61 % ressentent avoir été impliqués autant qu’ils le voulaient dans la décision médicale, 29 % à un peu et 10 % pas du tout. 56 % déclarent que la famille et amis ont eu l’opportunité d’être impliqués dans la décision et 24 % déclarent qu’ils ne l’ont pas eu.

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Prise en charge de la douleur en ES : 90 % déclarent que l’équipe soignante a fait tout son possible pour contrôler la douleur.

La sortie 90 % retournent au domicile ou restent chez un parent ou ami, 8 % sont transférés vers un autre hôpital pour une intervention cardiaque, 3 % sont transférés vers un autre hôpital ou en EHPAD. 50% des patients qui rentrent chez eux, chez un parent ou ami déclarent avoir reçu des informations complètes sur le moment où elles pourront reprendre une activité normale. 86% ont eu les coordonnées d’une personne contact en cas d’inquiétude concernant leur maladie ou traitement, 43 % rapportent avoir été informés de groupes d’aide aux personnes avec maladie cardiaque dans leur secteur. Près de 50% des patients déclarent avoir été conseillés sur les modifications du régime diététique 2/3 déclarent été informé sur l’intérêt de l’exercice physique. Parmi les sortants, 20 % étaient des fumeurs réguliers avant leur admission. 83 % d’entre eux rapportent que le personnel hospitalier leur avait parlé de l'arrêt du tabagisme, et 41 % ont eut la possibilité d’être orienté vers un service spécialisé. 83 % déclarent avoir eu assez d’information sur les modalités de prise de leurs traitements, moins de la moitié déclarent avoir eu des informations sur leurs effets secondaires. 1 patient sur 10 n’a pas été mis sous aspirine. 83 % sont sous aspirine, 14 % ne le sont pas et 4 % n’en prennent pas pour raison médicale. Réadaptation cardiovasculaire 29 % ont bénéficié de programmes de réadaptation cardiovasculaire et 8 % sont en attente d’y prendre part. La réadaptation a eut lieu dans les 3 semaines après la sortie pour 30 % et dans les 7 semaines pour 72 %. Soit, 63 % des patients n’y ont pas pris part : 60 % parce que ce service ne leur a pas été proposé, 17 % pensaient que ce programme n’était pas pertinent pour eux, 10 % autres raisons : difficultés de transport, contrainte d’être dans un groupe, absence de motivation, reprise du travail…. Les patients qui ont eu un IDM sont plus à même de participer au programme de réadaptation cardiovasculaire 70% des patients ayant eu un pontage participent ou vont participer, contre 48 % qui ont eu une angioplastie. 87 % des patients d’afro caribéens et 79 % de pakistanais ne se sont pas vu offerts cette prestation. 59% des patients qui en avaient besoin ont été conseillés sur la reprise du travail. ¼ des programmes comprenaient une formation des parents et amis à la réanimation. La plupart des patients déclarent avoir reçu la bonne quantité d’information écrite, 3 % en ont reçus trop et 11 % trop peu. Le taux d’accès à la réadaptation varie selon l’ethnie et le sexe.

Lien entre hôpital et médecin généraliste La quasi-totalité des patients ont déclaré qu’ils pensaient que les informations nécessaires sur leur hospitalisation avaient été transmises à leur médecin traitant. 63 % déclarent avoir un suivi cardiologique régulier, par leur médecin généraliste ou en établissement de santé.

Implication dans les soins : En général, les patients rapportent un haut taux d’implication dans leurs soins et traitements. 50 % des patients ayant eu un pontage coronaire et 40 % de ceux ayant eu une angioplastie n’ont pas reçu d’information sur les autres traitements qui auraient eu le même effet.

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Etat de santé : Au cours des 4 dernières semaines avant de remplir le questionnaire, 48 % des patients ont globalement évalué leur santé comme bonne, très bonne ou excellente, 37 % correcte, 16 % mauvaise ou très mauvaise.

Autres résultats • les patients plus âgés, les femmes et quelques groupes ethniques répondent plus négativement, et perçoivent qu’ils ont moins de chance de bénéfi-

cier de soins de grande qualité. Par exemple, le taux d’accès à la réadaptation varie selon l’ethnie et le sexe, • les patients ayant évalué leur santé comme la plus mauvaise, perçoivent qu’ils ont moins de chance de bénéficier de soins de grande qualité et ont

tendance à rapporter une expérience moins positive, • les patients qui ont eu un IDM ou une intervention chirurgicale ont tendance à percevoir une bonne qualité des soins reçus et de la réadaptation, et à

s’impliquer plus dans leurs soins. Progrès réalisés dans un certain nombre de domaines comparés aux résultats à l’enquête précédente

• Traitement plus rapide de l’IDM et réduction du temps d'attente pour la revascularisation (par pontage coronaire) • 90 % des patients sortent avec une prescription d’aspirine

Les domaines d’améliorations futures :

• En termes d’organisation et de structure : augmenter le nombre de places disponibles en centres de réadaptation, améliorer la proximité de ces cen-tres pour les patients et augmenter le choix du contenu des programmes de réadaptation

• Les établissements de santé doivent s'assurer d’identifier et d’orienter tous les patients qui pourraient bénéficier de la réadaptation cardiovasculaire, ainsi que de la délivrance de conseils sur la modification des règles hygiéno-diététiques – alimentation, exercice physique et tabagisme- avant la sor-tie.

• Amélioration de la relation entre l’hôpital et les MG de telle sorte à ce que l’information soit transmise pour assurer la mise en place du suivi.

Suite à cette enquête il a été décidé de continuer à suivre l’évolution des prises en charge des maladies coronaires. Cela conduit à l’évaluation des prises en charge de l’insuffisance cardiaque et la mise en place d’indicateurs de performance annuels sur les domaines à améliorer, dont :

• Evaluation du taux de patients suivis par les MG qui bénéficient d’une évaluation tracée du risque cardiovasculaire et de conseils hygiéno-diététiques • Amélioration du traitement de l'insuffisance cardiaque en mesurant le % de patients recevant le traitement recommandé • Amélioration de la prise en charge après un infarctus du myocarde en mesurant le % de patients ayant quitté l’hôpital qui participe à un programme

complet de réadaptation cardiovasculaire Au total, L’enquête permet d’avoir une photographie de l’Expérience des patients admis en établissement de santé pour la prise en charge de leur pathologie coronarienne et de mesurer son évolution depuis la dernière enquête. Des progrès notables ont été constatés, traitement plus rapide des syndromes coronariens aigus et réduction des délais d’attente pour reperfusion par pontage coronarien, meilleure prise en charge de la douleur, ainsi que réduction de la mortalité (taux non renseignés). Trois domaines d’amélioration ont pu être identifiés : les conseils reçus à la sortie, la réadaptation cardiovasculaire et le lien médecins généralistes/établissements de santé. Des insuffisances persistent également pour la prise en charge de l’insuffisance cardiaque. Le pronostic de la maladie coronaire et la qualité de vie de ces patients sont notamment liés à la prévention et à la prise en charge de l’insuffisance cardiaque. http://www.nhs.uk/NHSEngland/NSF/Pages/Coronaryheartdisease.aspx

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

L’interprétation des résultats doit tenir compte des limites de telles enquêtes : ex recueil rétrospectif et à distance de l’hospitalisation, par des patients volontaires, influence de la gravité du cas, de la durée d’hospitalisation, du sexe et de l’âge, de l’appartenance à une minorité ethnique, du niveau socio-économique, impact de l’exclusion de l’analyse des réponses de type « je ne suis pas sur » « je ne me rappelle pas ».

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Annexe 3. Lien Expérience Patient et morbi-mortalité (outcomes) par infarctus du myocarde. Description des études menées à grande échelle.

Boulding W, Glickman SW, Manary MP, Schulman KA, Staelin R.Relationship between patient satisfaction with inpatient care and hospital readmission within 30 days. Am J Manag Care. 2011 Jan;17(1):41-8.

OBJECTIF Depuis juin 2009 le HCAHPS détient une base d’information sur les perceptions des patients de leur expérience en établissement de santé, et particulièrement des interactions avec les soignants. Cette publication répond à 3 questions :

• Le patient peut-il « sentir » que ses soins sont de grande qualité même sans connaissance profonde des traitements qu’il reçoit ? • Ses croyances sur le caractère approprié de ses traitements peuvent-elles être collectées par le questionnaire du HCAHPS ? • Ces données de satisfaction patient procure-t-elles de l’information sur la qualité globale des soins hospitaliers en plus de celle obtenue par les indicateurs

cliniques de performance également utilisés pour évaluer la qualité des soins en établissement de santé ? 

METHODOLOGIE • Rechercher l’association entre le taux de réadmissions ajustée au risque à 30 jours avec 1/ les performances cliniques de l’ES par mesure du score

d’adhérence aux recommandations et 2/ la perception globale des patients de leur séjour et des interactions avec le personnel soignant, ainsi que la vision des patients du processus de sortie.

• 4 variables mesurées : Mesure Patient de la Satisfaction globale, Mesure Patient de la Satisfaction du processus de sortie, score composite clinique, taux de réadmissions à 30 jours ajusté au risque

• 2 500 ES, indicateurs cliniques de performance (base de données Hospital Compare du Département américain de la Santé et des Services Sociaux (HHS), données de satisfaction du HCAHPS de juillet 2007 à juin 2008 et les réadmissions ajustées au risque à 30 jours (témoins de la qualité des soins en ES). Pas de possibilité de relier chaque patient aux indicateurs de performance clinique ou aux réadmissions. 

- 3 situations cliniques ont été étudiées : IDM aigu, insuffisance cardiaque, pneumonie. Les résultats rapportés dans ce document concernent l’IDM. Critères d’inclusion pour la satisfaction patient : ≥ 18 ans, hospitalisation d’au moins 1 nuit, cause médicale ou chirurgicale, diagnostic non psychiatrique à la sortie, recueil du questionnaire entre 48 H et 42 jours après la sortie. Questionnaire HCAHPS expérience patient : évaluation par le patient de 10 dimensions par 18/22 questions. Ajustements des moyennes au niveau de l’ES aux facteurs influençant les réponses aux questionnaires (mode d’administration –mail ou téléphone-, caractéristiques patient –auto-évaluation de sa santé, délai sortie-questionnaire), aux caractéristiques des ES (à partir de la base de l’Association Américaine des ES : nombre de lits, école de médecine affiliée, région géographique, dotation de centre de cardiologie interventionnelle, unités de soins intensifs médicaux et chirurgicaux), au score clinique composite (7 indicateurs cliniques de performance IDM).

Hypothèses : 1 - La mesure globale de la satisfaction est une excellente mesure des observations des patients concernant la performance de l’équipe de l‘ES et un important prédicteur des taux de réadmission.

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Utilisation de 2 questions du HCAPS pour évaluer la satisfaction de l’expérience hospitalière « Comment évaluez vous globalement l’ES ? » « Le recommanderiez vous aux amis et à la famille » Les scores de ces 2 questions ont été transformés de faible en 0, de moyen en 0.5 et d’élevé en 1, de manière a obtenir des scores entre 0 et 1. La satisfaction globale de l’Es est la moyenne entre ces 2 valeurs numériques 2 - La satisfaction patient du processus de sortie est un bon indicateur de l’adhérence des ES aux consignes de sortie et un prédicteur des taux de réadmissions. Utilisation de 2 questions du HCAHPS : « Durant votre séjour, est-ce que les médecins, infirmiers ou autres personnels de l’ES vous ont parlé de l’aide dont vous auriez besoin après votre sortie ? » « Durant votre séjour, avez-vous eu des informations écrites sur les symptômes ou problèmes de santé à surveiller après votre sortie de l’ES ? ». Conversion des % rapportés de non en 0 et oui en 1.

• Les scores de satisfaction sont les même quelle que soit la pathologie, car ils sont recueillis pour un ES et non déclinables par service ou diagnostic. • Régression logistique, avec mesures dépendantes, basée sur les taux standardisés de réadmissions ajustés au risque. Taux de réadmission convertis en 0

ou 1, selon que les patients aient été réadmis ou pas. Les taux positifs sont les plus hauts. L’unité d’analyse est l’ES, donnant plus de poids aux Es avec un nombre plus important de patients. Les variables indépendantes sont les indicateurs cliniques de performance à l’échelle de l’ES, la satisfaction globale des patients, la satisfaction du processus de sortie. Les caractéristiques de structure des ES ont été inclues pour contrôler les effets fixes qui pourraient influen-cer le résultat.

• Analyse de sensibilité pour déterminer la modification du taux théorique standardisé de réadmissions à 30 jours ajusté au risque associée à une modifica-tion du score de l’ES du 25ème au 75ème percentile, pour le score de satisfaction globale et la satisfaction du processus de sortie, en gardant fixe le score composite clinique au niveau hospitalier, et inversement.

• Pour savoir quelle dimension était la plus associée à la satisfaction globale des patients, le coefficient de corrélation du produit des moments de Pearson entre le score de satisfaction globale et les 8 autres dimensions qualité du HCAHPS a été calculé.

• Utilisation du JMP 7.0.2 (SAS). P<0.05 est considéré statistiquement significatif. 

RESULTATS • Juillet 2005- juin 2008, 1 798 hôpitaux, 430 982 patients IDM (moyenne de 240/ES) • Grande variabilité des indicateurs patients et indicateurs cliniques entre les ES. • Taux de réadmissions ajustés au risque à 30 jours post-IDM de 20 % (de même que pour l’insuffisance cardiaque et les pneumonies) • La satisfaction globale du séjour est après ajustement à la performance clinique, négativement et significativement corrélée aux réadmissions à 30 jours.

La satisfaction du processus de sortie l’est également, sans différence significative pour l’IDM. • L’amélioration de l’interquantile des scores de satisfaction globale est associée avec un taux théorique de réadmissions ajusté au risque à 30 jours signifi-

cativement plus bas pour l’IDM (OR 0.97, 95% IC 0.94-0.99). • L’amélioration du taux d’admissions à 30 jours ajusté au risque est 2.2 fois plus associée à l’amélioration de l’interquantile du score de satisfaction qu’à

celle du score clinique composite. • L’analyse de la corrélation de la satisfaction globale avec chaque catégorie de questions du HCAHPS a montré : la plus forte corrélation avec la communi-

cation avec les infirmières, puis au contrôle de la douleur, la moindre avec le confort physique (propreté et bruit). La corrélation avec la satisfaction du pro-cess de sortie était la 7ème sur les 8 questions, ce qui suggère qu’elle mesure une dimension différente de la satisfaction globale. 

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

CONCLUSION La mesure par le patient de sa satisfaction globale des soins pour IDM est faisable à partir de la sélection de questions spécifiques du HCAHPS. Elle est 2 fois plus prédictive du taux de réadmissions à 30 jours ajusté au risque, que le composite clinique de performance. Ce score fortement corrélé à la perception de l’interaction avec le personnel soignant et du soulagement de la douleur témoigne de l’obtention d’une information sur la qualité des soins, complémentaire à celle recueillie par les indicateurs classiques de performance clinique. Ces résultats confortent ceux d’autres études montrant qu’une bonne communication améliore la satisfaction et elle rapporte que l’amélioration de la satisfaction améliore l’impact clinique, notamment en termes de réadmissions. Selon le modèle prédictif, augmenter le score global de satisfaction du 25ème au 75ème percentile permettrait de réduire les réhospitalisations à 30 jours de 2.6 %. Une unité d’analyse patient plutôt qu’ES, permettrait d’avoir des informations sur les dimensions spécifiques de l’Expérience Patient et l’impact correspondant. Le patient, même sans connaissance de l’EBM, peut apporter par son expérience/satisfaction une information sur des aspects du soin qui sont associés à un meilleur impact clinique, notamment en termes de réadmissions. Il peut ainsi contribuer à cibler des améliorations de la qualité des soins pendant l’hospitalisation.

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

SW. Glickman. Patient Satisfaction and Its Relationship With Clinical Quality and Inpatient Mortality in Acute Myocardial Infarction. Circ Cardiovasc Qual Outcomes. 2010;3:188-195

OBJECTIF Explorer pour les patients avec IDM aigu, la relation entre un score hospitalier global de satisfaction, son score global de qualité clinique, et son taux de mortalité hospitalière ajusté au risque, autour de 3 questions :

• Est-ce que la satisfaction est associée à la qualité des soins cardiaques mesurés par les indicateurs de performance IDM ? • Est-ce que la satisfaction est un facteur prédictif indépendant de la mortalité intra-hospitalière ? • Quels aspects des interactions du patient avec l’équipe soignante et les services hospitaliers sont les plus importants déterminants de leur satisfac-

tion ?

METHODE Janvier 2001 – Décembre 2006 (203 trimestres), 25 ES, 3562 patients IDM de type SCA non ST+ à haut risque (biomarqueurs cardiaques positifs ou modification ischémique du segment ST à l’ECG) Source de données : 568 ES du registre d’amélioration de la qualité CRUSADE (Can Rapid risk stratification of Unstable angina patients Suppress ADverse outcomes with Early implementation of the ACC/AHA Guidelines) Données analysées

• Données trimestrielles des 14 indicateurs de performance IDM, données cliniques des examens et soins réalisés, de leur impact clinique et évolu-tion : calcul du score des indicateurs de performances en sommant pour chaque patient le nombre de fois où chaque traitement a été administré, sur le nombre total de fois où la cible des indicateurs aurait du être atteinte. Les 14 mesures ont été classées en 3 catégories : aigu, sortie et prévention avec un score composite calculé selon la méthode du CMS pour chaque catégorie, ainsi que pour l’ensemble des 14 mesures. L’éligibilité des pa-tients à ces 14 mesures a été déterminée sur la base des indications de l’ACC/AHA et des contre-indications renseignées. Les patients décédés du-rant leur séjour ou transférés dans un autre ES ont été exclus de l’évaluation à la sortie.

• Questionnaire de satisfaction (9 dimensions de l’expérience hospitalière + 1 question sur l’évaluation globale de cette expérience) administré par Press Ganey Associates (version 2007) http://circoutcomes.ahajournals.org/content/suppl/2010/04/02/CIRCOUTCOMES.109.900597.DC1/Glickman_DS.pdf Patients éligibles au recueil de la satisfaction : diagnostic d’IDM (I21 – I25, I40 et I43), sortis vivants, à l’exclusion des patients transférés à un autre ES ou ayant déjà rempli le questionnaire dans les 30 derniers jours. Envoi aux patients éligibles dans la semaine après la sortie avec demande de retour par courrier postal préaffranchi. Chaque question est évaluée sur une échelle de 5 points allant des réponses qualitatives « very poor » à « very good » converties à une échelle de 100 points. Pour chaque ES, le score moyen trimestriel de satisfaction a été estimé à partir de la moyenne globale du score des questionnaires.

• Mortalité intra-hospitalière : décès toute cause durant le séjour, par trimestre analysé, ajusté à un score de risque patient calculé par un modèle logis-tique prenant en compte les caractéristiques cliniques et démographiques ayant fait la preuve dans la cohorte PURSUIT de patients SCA non ST+ comme étant prédictives du risque de décès à 30 jours (Boersma et al. 2000 http://circ.ahajournals.org/content/101/22/2557.full.pdf).

Analyse statistique : Utilisation du trimestre hospitalier comme unité d’analyse • Exclusion secondaire des ES qui n’ont pas au moins 3 questionnaires patients renseignés dans le trimestre et pour lesquels les 2 types de données

(indicateurs de performance et satisfaction) n’étaient pas disponibles. HAS / Service Programmes Pilotes - Impact clinique / Octobre 2012

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

• Ajustement aux effets individuels des ES : exclusion des ES pour lesquels les données étaient disponibles pour moins de 2 trimestres • Coefficient de corrélation des produits de moments de Pearson calculé par trimestre, entre les scores de satisfaction globale, les scores des 14 me-

sures individuelles de processus clinique et la mortalité intra-hospitalière ajustée au risque pour les patients IDM. • Régression logistique multivariée pour analyser l’association entre satisfaction globale et mortalité ajustée au risque, contrôlée pour la qualité clini-

que. • Pour chaque analyse, la variable dépendante est basée sur la survie intrahospitalière ajustée au risque (1 – mortalité) pour chaque trimestre hospita-

lier, et la variable indépendante sur le score de satisfaction globale et le composite du score des indicateurs de performances pour chaque trimestre hospitalier

• Modèle à effets mixtes : analyse de la corrélation entre les observations trimestrielles dans les ES. • Test de Durbin-Wu-Hausman : corrélation satisfaction globale et effets ES fixes mais non observés (tels que taille et services, expertise administra-

tive, affiliation académique, géographie, ressources). Régression logistique multivariée avec la mortalité comme variable dépendante et 3 variables indépendantes : score global composite clinique trimestriel, score global trimestriel de satisfaction, et les erreurs résiduelles de l’analyse de la satis-faction globale trimestrielle.

• Modèle WLS (Moindres carrés pondérés) : déterminer l’association des réponses à chaque section du questionnaire de satisfaction à la satisfaction globale. Les poids reflètent le nombre de questionnaires patients pour un trimestre donné.

• Association du score global satisfaction avec chacune des 9 dimensions dans la population exclue pour non disponibilité des données de perfor-mance clinique (sur 262 trimestres hospitaliers) ; Association mortalité et score global clinique pour non disponibilité des questionnaires de satisfac-tion. Comparaison au modèle de l’étude par le test Chow F ou Wald (selon que le WLS ou la régression logistique a été utilisé)

• JMP version 7.02, p < 0.05 considéré significatif 

RESULTATS 110 ES sur les 568 de CRUSADE renseignent le questionnaire Press Ganey dans la période d’étude 45 ES sur ces 110 ont donné leur accord pour utiliser leurs données de satisfaction dans cette étude Après exclusions secondaires, l’étude porte sur :

• 203 observations trimestrielles, 25 ES, 3 562 questionnaires complétés (moyenne 18 questionnaires /observation), moyenne de 8 trimestres/ES et 18 patients/trimestre hospitalier

• Données cliniques sur 6 467 patients du registre (32 patients/observation)

• Hétérogénéité entre les ES et les scores, avec plus de variation dans les scores cliniques que dans ceux de satisfaction.

Population de l’étude globalement homogène avec celle du registre CRUSADE (caractéristiques s et population, corrélation satisfaction globale et 9 dimensions du score, composite clinique et mortalité). Population des ES de l’étude : 28 % d’ES universitaires, 76% chirurgie cardiaque, 16% cathétérisme à visée diagnostique, 8% intervention coronarienne percutanée.

Caractéristiques des patients de l’étude : âge moyen 67.1 ans, femmes 38,8%, diabète 31,8%, antécédents d’IDM 26,7%, dyslipidémie 51.9%, tabagisme actuel ou récent 29%, antécédents familiaux de maladies coronariennes 39%.

Corrélation positive significative des scores de satisfaction globale avec les indicateurs cliniques IDM suivants :

• Soins aigus : coronarographie dans les 48 heures (p=0.009) et composite aigu (p=0.035) • Sortie : bétabloquants (p=0.04), clopidogrel (p=0.023), traitement hypocholestérolémiant (p=0.005) et composite sortie (p=0.002)

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

• Aucun des indicateurs de Prévention secondaire. • Composite global indicateurs cliniques IDM (p=0.021) 

Corrélation significative de meilleurs scores de satisfaction globale avec un plus faible risque de mortalité intrahospitalière (R = -0.216, p = 0.002) Les scores de performance clinique globale et de satisfaction globale sont positivement et significativement corrélés à la survie post-IDM, même après ajustement. L’association entre satisfaction élevée contrôlée pour la performance clinique et la moindre mortalité hospitalière est indépendante.

• Un changement d’un quartile des scores de satisfaction globale est significativement associé à une meilleure survie ajustée au risque des 4 quartiles (OR respectivement de 1.87, 1.09, 1.09, 1.24, p<0.05)

• Un changement d’un quartile des scores de satisfaction globale produit des augmentations similaires de la survie attendue, comparé aux modifica-tions d’un quartile du score composite clinique. Exemple : un changement de quartile (du 75ème au 100ème percentile) de la satisfaction ou de la performance clinique induit le même effet sur la survie attendue (OR 1.24)

• Les domaines significativement prédictifs de satisfaction globale sont par ordre décroissant : section infirmière (p<001), section médecins, section problèmes personnels, section admission et section visiteurs et famille (p=0.043). Les sections en rapport avec la sortie (ex : rapidité du processus de sortie), la chambre, les examens et traitements (ex : attente pour avoir son médicament…) et les repas ne semblent pas significativement prédic-tifs du score global de satisfaction. Les données de satisfaction du patient semblent discriminantes entre des domaines directement liés aux soins et des domaines plus liés au confort.

CONCLUSION La satisfaction du patient est significativement associée à une amélioration de la survie hospitalière après un IDM. Elle est positivement corrélée aux performances cliniques hospitalières. C’est un facteur prédictif indépendant de la mortalité intrahospitalière post IDM, ce qui fait de la mesure par le patient de sa satisfaction une source complémentaire valide d’information en santé, utile à identifier des étapes spécifiques de l’expérience patient à améliorer, non identifiables par les indicateurs de performance clinique et qui de plus impacte significativement la survie post-IDM. Limites Les ES du registre CRUSADE inclus dans cette étude sont plus dotés de plateaux de chirurgie cardiaque et de coronarographie par rapport à l’ensemble des ES de CRUSADE, ce qui limite toute possibilité de généralisation de ces résultats aux ES sans possibilité de revascularisation. La taille de l’échantillon est inférieure à celle d’autres études publiées de satisfaction, mais présente des résultats comparables. Un biais important est du à l’exclusion des patients décédés avant l’envoi du questionnaire, pouvant impacter le résultat en termes de lien entre satisfaction et outcomes/résultats cliniques.

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Thomas Isaac, Alan M. Zaslavsky, Paul D. Cleary, and Bruce E. Landon. The Relationship between Patients’ Perception of Care and Measures of Hospital Quality and Safety. HSR: Health Services Research 45:4 (August 2010)

CONTEXTE L’expérience patient et son lien avec les indicateurs de qualité des ES est évaluée de manière transversale à l’échelle de l’ES, et sans séparation du médical et du chirurgical. Bien que la base de données permet une analyse séparée MCO, les données publiées sont poolées, ce qui peut cacher des différences significatives intra et interES (O’Malley et al. 2005). Ceci peut cacher des hétérogénéités de qualité par service et des relations importantes entre la qualité et l’expérience patient. De plus, l’auteur en 2008 a publié un article rapportant le manque de relation, voire une relation inversée entre les PSI et les indicateurs qualité des ES de l’HQA (sauf pour l’échec de réanimation). Il suggérait la nécessaire validation de ces PSI avant toute diffusion large de leur utilisation. OBJECTIF L’objectif dans cet article est de rechercher l’association entre les scores Expérience patient du HCAHPS, les indicateurs qualité du HQA (Health quality Alliance) dans les services médicaux et chirurgicaux et une sélection de complications évaluées par les PSI de l’AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality). L’hypothèse est que les ES où les patients rapportent une meilleure expérience des soins ont une meilleure performance et moins de complications.

METHODE 3 sources de données : - Données du HCAHPS de 2006 MCO sur 900 ES, dont 806 patients IDM (hors psychiatrie) de la National CAHPS Benchmarking Database (NCBD). 27 questions, envoyées aux patients ≥ 18 ans à l’admission avec séjour d’au moins une nuit en ES, pas de diagnostic principal psychiatrique et étant sorti vivant. Envoi du questionnaire entre 2 jours à 6 semaines après la sortie par courrier postal, téléphone, courrier et suivi téléphonique ou serveur vocal interactif. Un échantillon randomisé des patients éligibles est suivi chaque mois par l’ES ou un fournisseur agréé, et les données sont agrégées pour avoir une moyenne mobile à 12 mois. Chaque ES doit obtenir 300 questionnaires complétés dans l’année. Les ES ayant moins de 300 patients doivent recueillir ce questionnaire pour tous les patients sortants éligibles. Les données sont ajustées à la population et résumées en mesures individuelles et composites utilisant les algorithmes développés par l’équipe du HCAHPS (O’Malley et al. 2005 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1361241/pdf/hesr_470.pdf & http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1361242/pdf/hesr_471.pdf)

• Indicateurs de process de l’HQA de 2006 pour l’IDM, l’insuffisance cardiaque et la pneumonie communautaire acquise. Les indicateurs IDM aigu sont : As-pirine à l’arrivée et à la sortie, bétabloquants à l’arrivée et à la sortie, Inhibiteurs de l’Enzyme de Conversion ou inhibiteurs des récepteurs à l’angiotensine dans l’insuffisance ventriculaire gauche systolique. L’HQA précise la méthode de collecte des données, les processus de soumission des données au CMC et vérifie la précision et complétude des données. Pour les situations médicales, 10 processus de mesures requises pour le financement CMS en ES ont été analysés. Pour la chirurgie, la transmission des indicateurs est volontaire. Ces mesures concernent tous les patients (couverts par Medicare ou non). Le résumé des mesures de performance est calculé en additionnant les numérateurs des mesures individuelles puis en divisant par la somme des dénomi-nateurs (Landon et al. 2006 http://www.ona.org/documents/File/pdf/Landon.pdf )

• Indicateurs sécurité patient (PSI) de 2005 à partir des données nationales administratives du programme Medicare. Les algorithmes reposent sur les don-nées administratives telles que la Classification internationales des maladies (CIM-9), les caractéristiques démographiques, durée de séjour, et autres don-nées pour chaque sortie, afin d’identifier les complications évitables des soins intraES. La version utilisée comprend les taux de complications ajustés aux différences d’âge, sexe, changement de DRG (Diagnosis Related Groups) et comorbidités. Analyse limitée aux > 65 ans, car les plus jeunes peuvent avoir des comorbidités et facteurs de risque différents des plus âgés. Compte tenu de la faible incidence des PSI, ceux qui n’ont pas été rapportés dans la moitié des ES ou dont la moyenne est < 2/1000 patients à risque ont été exclus.  

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Exclusion des ES qui n’ont pas au moins 4 patients par service ayant rapporté de l’information pour des items particuliers du HCAHPS ou des composites. Utilisation des Fisher exact test et t-test. Analyse séparée des services médicaux et chirurgicaux, avec étude de la relation entre les scores HCAHPs service-spécifiques et les scores HQA correspondants ainsi que la relation composite HCAHPs et PSI. Analyse bivariée, modèle hiérarchique utilisant l’option REML (maximum de vraisemblance restreint) dans SAS PROC MIXED. Les ES ont été répartis par quartiles selon la performance dans chaque domaine HCAHPS, et la moyenne a été calculée pour chaque composite HQA et chaque taux PSI. Stratification de l’Expérience Patient par service et ajustement au case-mix pour une meilleure comparabilité entre les patients pris en charge.

RESULTATS Sur 4 602 ES, 927 sont dans la base NCBD et parmi ces derniers 864 ES ont des informations Patients (864/927 ES soit 93.2 %). 831 Es ont au moins un score composite HCAHPS et des données HQA médicales ou chirurgicales renseignés, et 771 au moins un PSI calculable. Les ES analysés comparés aux ES généraux des USA étaient significativement plus grands, plus souvent à but lucratif et ayant une unité de soins intensifs cardiaque ou médicale. Lien entre domaines HCAHPS et mesures de performance HQA

806 patients concernés pour l’IDM aigu : Corrélation très significative entre le score des indicateurs qualité et 7 des 9 dimensions Expérience patient IDM aigu : score global sur l’hôpital, communication avec les infirmières, communication sur les traitements et information à la sortie. Les 2 domaines dont la corrélation n’était pas significative étaient la communication avec les médecins et l’environnement propre et silencieux de l’hôpital.

Pour l’insuffisance cardiaque, la corrélation est significative pour 3 dimensions, la plus forte étant la recommandation de l’ES à un tiers. Lien entre domaines HCAHPS et l’Index composite médical ou chirurgicale de Sécurité Patient (ISP) : Les données sont rapportées ici pour information générale, car ce lien n’est pas analysé et pas rapporté dans la publication par pathologie.

Patients en services de médecine : Relation significativement négativement corrélée entre chaque dimensions HCAHPS et le taux d’escarre. Pas de lien entre PSI « échec de la réanimation » et les dimensions HCAHPS Lien statistiquement significatif entre PSI « Infections dues aux soins médicaux » et 4 dimensions HCAHPS (environnement hospitalier propre et calme,

réactivité de l’équipe médicale, communication avec les infirmières et les médecins De façon plus générale, cette étude nationale étudie la relation entre Expérience Patient et autres mesures de la qualité et sécurité des soins en ES. Elle apporte des informations sur le lien robuste entre Expérience Patient et Qualité technique des soins mesurée par les indicateurs HQA de performance et les complications (PSI). Les 2 questions du HCAHPS relatives à la satisfaction sont significativement corrélées aux indicateurs HQA.

CONCLUSION La Mesure de l’Expérience Patient offre une perspective utile de la qualité globale des soins en ES. Une déclinaison par services médicaux / chirurgicaux et un ajustement au case-mix apparaissent utiles pour pouvoir envisager des actions d’amélioration ciblées sur un ou plusieurs domaines de l’Expérience patient et dont l’impact peut être évalué notamment par les 2 domaines les plus corrélés à la qualité technique (domaines relatifs à la satisfaction). Des études restent nécessaires pour élucider les implications de cette relation dans l’amélioration des soins en ES.

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Limites de l’étude : non représentativité probable des 864 ES sélectionnés comparé à l’ensemble des 4 602 ES des Etats-Unis, les HQA évaluent quelques situations médicales et chirurgicales, codage des complications IPS à partir des données de facturations dont la validité en termes d’indicateurs de sécurité pas très bien établie, absence de spécificité à l’IDM des IPS.

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Mark Meterko, Steven Wright, Hai Lin, Elliott Lowy, and Paul D. Cleary. Mortality among Patients with Acute Myocardial Infarction: The Influences of Patient-Centered Care and Evidence-Based Medicine. HSR: Health Services Research 45:5, Part I (October 2010)

CONTEXTE De plus en plus de preuves sont publiées rapportant un lien entre Patient centred care (PCC) et confiance, adhérence aux traitements ou continuité des soins. D’autres travaux suggèrent que le lien entre PCC et outcomes se ferait au travers des résultats intermédiaires précités. Peu d’études étudient directement le lien entre PCC et outcomes. OBJECTIF Analyser l’association entre qualité du PCC et mortalité à 1 an, dans un échantillon de patients IDM aigu traités dans les ES de l’administration des vétérans, pour qui les mesures de la qualité technique des soins reçus et les caractéristiques cliniques sont disponibles.

METHODE Tous les patients IDM aigu hospitalisés en 2003 et 2004 dans les ES des vétérans ont été suivis dans le cadre du SHEP (Survey of Healthcare Experiences of Patient). Pour ceux ayant fait plusieurs IDM, la 1ère hospitalisation dans les 2 ans a été retenue.

• L’enquête utilise : o le questionnaire modifié de Picker : 55 questions – 9 domaines Expérience patient, avec des catégories de réponse en « oui, toujours», « oui, quel-

ques fois », « non », calcul de la moyenne non pondérée des 9 domaines X 100 pour avoir un score s’échelonnant entre 0 et 100. o et des questions sur les caractéristiques socio-démographiques des patients : éducation, statut marital, professionnel, race, revenus totaux l’année

précédente. Le questionnaire de perception des soins a été envoyé par courrier postal à tous les patients hospitalisés pour IDM aigu, 4 à 6 semaines après la fin du mois pendant lequel ils sont sortis de l’ES.

• Les données techniques de qualité des soins reçus pendant l’hospitalisation sont disponibles dans la base du Programme EPRP (VA’s External Peer Review Program) : 14 mesures ont été utilisées dont 7 dans les 24 heures après l’admission, 2 mesures pendant le séjour hospitalier et 5 mesures concernant la planification de la sortie et le suivi post-IDM dans les 30 jours après la sortie. Un index global de la qualité technique des soins a été calculé pour chaque pa-tient : proportion des indicateurs ayant atteint la cible recommandée chez le patient. Mesures effectuées dans les premières 24 heures après l’admission :

1. Aspirine à l’admission 2. Betabloquants administrés 3. Reperfusion par thrombolytiques dans les 30 minutes, chez les patients ST+ 4. Reperfusion par angioplastie primaire dans les 120 minutes, chez les patients ST+ 5. Implication d’un cardiologue dans les 24 heures, chez les patients ST+ et non ST+ à risque modéré à élevé 6. Résultat du dosage de la troponine dans les 60 minutes après prélèvement de sang initial ou admission 7. ECG dans les 10 minutes après l’admission, chez les patients symptomatiques

Pendant l’hospitalisation

8. Conseils pour le tabac 9. Reperfusion comme applicable

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Sortie et post-IDM

10. Fonction d’Ejection Ventriculaire Gauche (FEVG) évaluée avant la sortie 11. Patient sous IEC à la sortie si FEVG <40 12. Beta bloquants prescrits à la sortie 13. Aspirine prescrite à la sortie 14. Consultation avec un cardiologue dans les 30 jours après la sortie pour les patients ST+ et non ST+ à risque modéré à élevé

• Situation clinique, antécédents et procédure d’admission : 14 mesures cliniques collectées dans la base EPRP ont démontré dans de précédentes études leur impact sur la mortalité à 30 jours.

o 10 sont relatives à l’histoire de la maladie (ex antécédent d’insuffisance cardiaque congestive, cancer, dyslipidémie, démence, AVC dans les 5 ans), et à la situation clinique à l’admission (ex pression systolique à l’arrivée).

o Les 4 autres mesures représentent des différences dans le moment de l’admission (nuit, week end) ou transfert (transfert à partir d’un service d’urgence ou autre ES, déjà hospitalisé lors de l’IDM aigu).

o Elles sont utilisées comme contrôle potentiel pour la sévérité de la maladie et les aspects d’admission qui peuvent affecter le processus de soins. • Mortalité : La date du décès a été déterminée pendant la période des 365 jours après l’admission, à partir de la base de données administrative des vétérans

qui comprend la base assurantielle et les dossiers des traitements des patients. Création d’une variable nominale qui renseigne le statut vital du patient dans l’année post-admission. Calcul d’un coefficient de corrélation intraclasse entre ES et jours de survie après la sortie utilisant les estimations de variance inter et intra ES à partir des moyennes inconditionnelles d’un modèle linéaire hiérarchique (MLH). Recherche des variables potentiellement prédictives et des contrôles à utiliser dans le modèle final. Chi2 test pour tester les associations entre les variables nominales candidates et la mortalité ; t test pour les variables continues à la recherche d’une différence significative entre les patients décédés dans l’année post-admission et les survivants. Modèle des risques proportionnels de Cox, contrôlé pour les caractéristiques socio-démographiques, l’histoire clinique et l’état de santé à l’admission, la pro-cédure d’admission et la qualité technique des soins pour évaluer l’association entre la survie dans l’année pour l’index d’hospitalisation et chaque domaine de l’Expérience patient. Réestimation en utilisant la mortalité à 6 mois comme variable dépendante.

RESULTATS 128 ES, 2 815 patients, dont 1 858 (soit 66 %) ont renseigné le questionnaire.

• Comparaison des 1858 patients aux 957 qui n’ont pas renseigné le questionnaire : L’analyse n’a pas rapporté de différence significative pour le sexe, la du-rée de séjour, la qualité technique des soins entre les 2 groupes. Age 2 ans de moins en moyenne pour ceux qui ont rempli le questionnaire (67.6 vs 69.7, p<0.001).

• Score moyen de qualité technique 0.88 (DS 0.15), 52 % scorés à 1 ; Moyenne score PCC 76.5 DS 22.6, intervalle interquantile de 31.5 points (25ème percen-tile 63.5, 75ème percentile 95)

• Survie moyenne maximale depuis l’admission 705.3 jours DS 256 avec amplitude de l’intervalle interquantile de 382 jours (25ème percentile 546 jours, 75ème percentile 928 jours)

• Index estimé selon le MLH 0.0073 : une faible proportion de la variance totale dans la mortalité est due à la différence entre les centres. • 5 % de décès à 6 mois et 9% à 1 an. Le sexe et le statut marital ne sont pas grandement associés à la mortalité à 1 an, ils ont donc été exclus des modèles

contrairement aux autres paramètres socio-démographiques

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

• Des 8 mesures sur l’état clinique ayant démontré un impact sur la mortalité à 30 jours, seule la dyslipidémie a un lien avec la mortalité à 1 an (les antécé-dents d’AVC dans les 5 ans et le taux de troponine initiale n’ont pas été inclus dans le modèle car ces données recueillies dans l’EPRP étaient non compa-rables entre 2003 et 2004). Des 4 mesures d’admission, seule la survenue d’un IDM chez un patient déjà hospitalisé pour une autre cause a été retenue dans le modèle de survie.

• Dans le modèle de régression de Cox, toutes les variables retenues étaient significativement associées à un plus grand risque de décès.

• Une meilleure Expérience Patient (PCC) est associée à une diminution modeste mais significative de la mortalité à 1 an (p=0.015). Après ajustement aux autres covariables, l’augmentation d’un point du PCC est associée à une réduction du Hazard Ratio de la mortalité à 1 an de 0.99 ou environ 1 %. Ga-gner 1 DS de l’Expérience patient serait associée à un Hazard Ratio de la mortalité à 1 an de 0.84, soit une réduction de 16 %.

• Dans le modèle prédictif de mortalité à 6 mois, l’effet protecteur du PCC était évident bien qu’à la limite de la significativité. L’âge à l’admission et l’insuffisance cardiaque congestive étaient significativement associés à un haut risque de décès.

• Parmis les dimensions du PCC, un meilleur accès, l’attention aux préférences, la coordination des soins et l’attention au confort physique, in-cluant la prise en charge de la douleur étaient significativement liés à une meilleure survie à 1 an, ainsi que dans le modèle à 6 mois.

CONCLUSION

Cette étude nationale rapporte des données précieuses sur l’évaluation de l’impact de l’Expérience patient intrahospitalière sur la survie à 1 an post-admission pour IDM aigu. En plus de fournir de l’information sur des aspects du soin que le patient trouve important, il peut y avoir des conséquences cliniques importantes associées aux besoins interpersonnels et d’information des patients. Les efforts pour améliorer l’Expérience Patient en améliorant par exemple la coordination des soins, l’attention aux préférences des patients, le soutien psychologique et le confort physique résultent non seulement en une meilleure expérience des soins mais également en un meilleur pronostic (outcomes / impact clinique).

La qualité technique était très bonne dans cette étude, ce qui peut expliquer le manque de lien plus fort avec la survie à 1 an. Ce résultat est en accord avec une étude ayant rapporté que les 7 mesures collectées par le CMS pour l’IDM aigu expliquent entre 0.1 et 3.3 % et collectivement seulement 6 % de la variation des taux de mortalité à 30 jours ajustée au risque (Bradley et al. 2006 http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=211011 )

Limites : L'échantillon était principalement masculin et provenait des centres médicaux du Département des VA (Vetrans Affairs). Les patients décédés dans l’ES et dans les 4 à 6 semaines après la sortie (avant l’envoi des questionnaires) ne sont pas inclus dans l’étude SHEP. L’échantillon avait en moyenne 2 ans de moins que les patients IDM qui n’ont pas répondu aux questionnaires. Ceci a pu affecter le score de PCC, bien que la relation âge – PCC évaluée dans l’étude soit faible. Ces résultats ne peuvent pas être généralisés aux patients plus âgés sans mener des études dédiées préalables.

L'effet positif et significatif du PCC sur la mortalité à 1 an était modeste, en partie du à l'utilisation de la mortalité comme une variable de résultat. De plus, la mortalité à 1 an semble être une variable insensible à l’impact de la qualité technique ou de l’Expérience patient. Il aurait été préférable d’utiliser en prospectif, notamment à la sortie, des critères de résultat plus sensibles comme les symptômes, le statut fonctionnel ou la qualité de vie, ainsi que d’autres mesures de la qualité technique des soins telles que les soins ambulatoires après la sortie (Tu et al. 2008 http://www.cmaj.ca/content/179/9/909.full.pdf+html ) La recherche doit s’intéresser à l’impact de l’Expérience patient et de la qualité technique des soins sur les résultats cliniques.

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Fremont, A. M., P. D. Cleary, J. L. Hargraves, R. M. Rowe, N. B. Jacobson, and J. Z. Ayanian. 2001. Patient-Centered Processes of Care and Long-Term Outcome of Myocardial Infarction. Journal of General Internal Medicine 16: 800–8

CONTEXTE La recherche sur la qualité des soins dans l’IDM est centrée sur les aspects techniques du soin (tels que traitements et actes de reperfusion) alors que les aspects non techniques du soin, qui sont importants pour les patients et leurs familles, sont rarement évalués (telles que l’éducation sur l’état de santé, l’aide émotionnelle, la planification de la sortie). Ces derniers font partie des processus de soins centrés sur le patient dont on connait peu l’association avec la récupération post-IDM et les outcomes/impacts à long terme. Les données d’expérience négative des patients sur des aspects non techniques du soin sont associées à la satisfaction mais aussi à l’impact clinique : une information, éducation inappropriée ou mauvaise planification de la sortie peut diminuer l’adhérence des patients aux traitements et aux changements du mode de vie ou augmenter leur anxiété (18 publications). De plus, le manque d’adhérence ou l’anxiété persistante en retour sont associés à un impact plus négatif (9 publications). OBJECTIF Evaluer si l’expérience des aspects non techniques de soins pour IDM aigu en ES auto-évaluée par le patient, est associée 1 an après la sortie à l’état de santé et aux symptômes cardiaques

METHODOLOGIE Etude de cohorte observationnelle New Hampshire, 23 ES participants au projet de la « Fondation for Healthy Communities Patient-Centered Care», 2 272 patients IDM éligibles inclus dont 762 suivis à 1 mois et à 1 an Patients éligibles : Tout adulte avec diagnostic principal d’IDM aigu (CIM-9) sortis entre le 1er janvier 1996 et 31 décembre 1997. Tous les patients, quel que soit leur état de santé, ont été sollicités par un membre de l’équipe soignante utilisant un formulaire standardisé pour obtenir leur accord de participation à l’étude, sans biais d’inclusion. Questionnaires utilisés : inpatient questionnaire de Picker (7 dimensions), SF-36, symptômes cardiaques (mesures du London School of Hygiene modifié)

Le questionnaire auto-administré a été envoyé par courrier à 1, 3 et 12 mois après la sortie avec des relances postées 1 semaine après. En l’absence de ré-ponse 2 semaines après la relance, un second questionnaire a été renvoyé. Inclusion dans l’étude des patients ayant complété le questionnaire à 1 et 12 mois. A 1 mois : questionnaire Picker A 3 mois : mêmes questions qu’à 1 mois centrées sur le processus de la prise en charge ambulatoire après la sortie A 1 et 12 mois : questions sur l’état fonctionnel adaptées du SF 36 (1 item santé globale, 2 items concernant les échelles de fonctions mentales et physiques) Mesures du London School of Hygiene modifié : 3 items sur l’angor et 4 sur la dyspnée, survenue des symptômes dans différentes situations. Calcul les varia-bles dichotomiques avec présence (réponse oui) ou absence (réponse non) de douleur thoracique ou souffle court.

Données cliniques recueillies à partir des dossiers médicaux de sortie mis à disposition par les ES participants : âge, sexe, race, diagnostic à la sortie (CIM-9), actes, transferts, à partir de ou vers, un ES. Modes de calcul : • calcul à la 1ère évaluation d’un score global de problèmes : % pour chaque dimension Expérience patient d’items rapportant un problème. Puis calcul d’un

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

score moyen de problèmes pour les 7 dimensions allant de 0 à 100, croissant avec le nombre croissant de problèmes • la distribution des problèmes était biaisée, cependant des associations similaires entre problèmes et impact ont été retrouvées quelle que soit la formulation

du score de problèmes, y compris en version continue et binaire. Les résultats du score global de problèmes sont présentés en version binaire. Les patients ayant rapporté les moins bons soins ont été définis comme ceux dont les scores sont dans le moins bon quartile (top quartile), les autres répondants ont été classés comme ayant expérimenté de meilleurs soins.

• pour les patients ayant expérimenté les moins bons soins vs ceux ayant expérimenté les meilleurs soins : o comparaison des caractéristiques démographiques et cliniques : t test pour les variables continues, X2 ou test de Fisher pour les variables catégoriales,

test de Wilcoxon pour les variables ordinales o régression linéaire : prédire chacun des scores ajustés de l’état de santé o modèles de régression logistique : prédire les odds de la douleur thoracique ou souffle court o SAS 8.1, test de significativité bidirectionnelle o les 3 états de santé (global, mental et physique) ont été transformés en une échelle linéaire à 100 points, avec un score croissant indiquant une meil-

leure santé. L’état de santé non ajusté et les OR des symptômes cardiaques après la sortie et à 1 an ont été comparés dans ces 2 groupes avec le t test et le X2 respectivement

• ajustements o analyse multivariée avec ajustement sur l’état de santé et les symptômes cardiaques correspondants à la variable dépendante pour chaque modèle o utilisation de l’index validé de sévérité des comorbidités pour l’ajustement sur l’impact des comorbidités sur la santé. Cet index pondère chaque comor-

bidité selon son impact sur la probabilité de mortalité cardiovasculaire à 2 ans. L’existence d’au moins 5 diagnostics secondaires à la sortie est un pré-dicteur significatif de la mortalité cardiovasculaire à 2 ans, selon les auteurs. Autres variables d’ajustement : âge, sexe, race, éducation, hospitalisation dans les 6 mois avant l’IDM, traitement (médical, angioplastie ou pontage), volume hospitalier annuel d’IDM, transferts durant la prise en charge initiale de l’IDM.

o ajout d’une variable sur l’existence d’au moins 5 diagnostics secondaires à la sortie, qui prédit la mortalité cardiovasculaire à 2 ans même s’il ya a ajus-tement à la sévérité des comorbidités

• analyse de l’hypothèse de la médiation de l’association entre expérience hospitalière négative et moins bon impact clinique à long terme par la qualité perçue des soins :

o analyse en sous-groupe des réponses à 3 mois avec comparaison des scores ambulatoires de problèmes entre les patients ayant expérimenté les moins bons soins (classés au top quartile) à ceux ayant expérimenté les meilleurs soins

o modèle mutivarié sur une stratification en 4 groupes de patients ayant complété les questionnaires à 1, 3 et 12 mois : moins bons soins en ES et en ambulatoires ; meilleurs soins en ES et en ambulatoire ; moins bons soins en ES et meilleurs soins en ambulatoire ; meilleurs soins en ES et en ambu-latoire

RESULTATS Population

• Taux de réponse : sur les 2272 patients sollicités pendant l’hospitalisation, 59.2% (1346), 46% (1046) et 42.4% (964) ont respectivement répondu à 1, 3 et 12 mois.

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

• Analyse des non répondants aux questionnaires à 1 et 12 mois : 7% (160) questionnaires non éligibles ou refus de participer, 5.9% (135) adresse incor-recte, 2.6% (59) décédés selon la famille ou des amis.

• Population de l’étude : 762 patients ayant complété le questionnaire à 1 et 12 mois • Comparaison patients participants vs non sollicités pour l’étude : significativement plus jeunes (62.4 vs 67.4) et de sexe féminin (32.6 % vs 39.1 %), sans dif-

férence significative par ailleurs. • Comparaison des répondants vs non répondants : les répondants étaient significativement plus jeunes (61.5 vs 64.4 ans), avec une moindre tendance à être

dans des ES à gros volume de patients IDM (64.6 vs 71.3%), plus souvent transférés à un autre ES après la sortie (14.7 % vs 8.1 %). Ils étaient par ailleurs comparables en termes de sexe, race, comorbidités cardiovasculaires (ex diabète) et nombre global de comorbidités.

Lien Expérience Patient – Impact clinique : Comparaison de la population expérimentant les moins bons soins (n = 191) vs meilleurs soins (n = 571)

• Tendance à avoir été hospitalisé dans les 6 mois avant l’IDM (p=0.05), populations similaires par ailleurs. • Différence significative du score global de problèmes et sur les 7 dimensions de l’Expérience patient (p<0.001) • Les plus fréquents problèmes (score moyen > 40) concernent : information et éducation, aide émotionnelle, implication des familles et amis, continuité des

soins et transition au domicile • A 1 mois :

o significative moins bonne santé globale (43.5 vs 54.9), santé mentale (58.6 vs 71.5), santé physique (50.2 vs 60.6) ; p <0.001 o plus de douleurs à la poitrine (OR 2.4, IC 95% 1.7-3.4) o plus de souffle court (OR 2.5, IC 95% 1.8-3.5)

• A 1 an légère amélioration par rapport à 1 mois, mais : o significativement moins bonne santé globale (44 vs 53.6), mentale (64.7 vs 71.1) et physique (54.9 vs 69) ; p<0.001 o qui reste significative après ajustement à l’âge, sexe, race, éducation, l’état de santé après la sortie, comorbidités, hospitalisation antérieure, type de

traitement, volume hospitalier annuel d’IDM et transferts : moins bonne santé globale (48.5 vs 52.2, p=0.02), physique (59.7 vs 68.4, p<0.001) o significativement plus de douleurs thoracique et plus de souffle court, et après ajustement significativement plus de douleurs thoraciques (OR 1.6 IC

95% 1.0-2.4, p=0.04) • Analyses en sous-groupes : recherche d’effet médiateur des soins en ambulatoire

o 2 fois plus de douleurs à 1 an dans le sous groupe avec la moins bonne expérience en ES et en ambulatoire vs le groupe avec la meilleure expérience en ES et en ambulatoire (OR 1.9 IC 95% 1.0-3.5, p=0.05)

o santé physique significativement moins bonne dans tous les groupes avec moins bonne expérience en ES

CONCLUSIONS Une moins bonne expérience à l’hôpital évaluée par les patients après un IDM est significativement associée après ajustement à l’état de santé et autres facteurs cliniques à une moins bonne santé globale et physique, ainsi qu’à plus de douleurs thoraciques 1 an après la sortie Cette étude suggère également que la santé mentale après la sortie peut induire partiellement l’association entre l’expérience hospitalière et les résultats cliniques, qu’une moins bonne expérience hospitalière est associée à de moins bons résultats cliniques à 1 an, et cet effet pourrait être réversé par une meilleure expérience en ambulatoire. L’intérêt de cette étude est d’avoir utilisé des critères de résultats intermédiaires comme impact clinique, et d’avoir réalisé une mesure nationale par les patients de leur expérience post-IDM. Des études plus robustes sont nécessaires pour confirmer ces résultats et ces tendances.

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Annexe 4. Autres publications sur Expérience patient dans l’infarctus du myocarde. Mesures & Impact clinique. Analyse des abstracts sélectionnés.

Analyse complémentaire sur abstracts (études de faible niveau de preuve, recherche documentaire à juillet 2010)

Articles sélectionnés Messages clés 2009 Gender differences in patient perceptions of involvement in myocardial infarction care. Arnetz JE, Arnetz BB European journal of cardiovascular nursing - journal of the Working Group on Cardiovascular Nursing of the European Society of Cardiology 2009(3) Pages: 174-181. Etude comparative

Différence de perception de l’implication du patient dans les soins hospitaliers pour IDM selon le sexe et l’âge. Impact de cette implication sur la satisfaction. Questionnaire développé. - IDM, différences selon le sexe démontrées (tableau clinique, traitements et résultats) mais peu d’études

sur la différence de perceptions et son impact - Questionnaire 2005-2006 patients avec IDM < 75 ans, 11 hôpitaux - Scores concernant leur implication stratifiés par âge et sexe Résultats : - significativement plus de valeur à la décision partagée chez les femmes < 70 ans vs hommes < 70 ans - plus d’1/3 des patients auraient aimé être plus impliqué dans la programmation des soins durant

l’hospitalisation et à la sortie, les femmes sont significativement moins satisfaites que les hommes - significativement moins de femmes < 70 ans discutent des éléments de prévention liés à l’hygiène de vie

avec l’équipe de cardiologie avant la sortie - il existe des différences significatives selon le sexe et l’âge dans le score et la satisfaction concernant

l’implication des patients avec IDM dans les soins hospitaliers. A étudier : différences selon le sexe dans les traitements et résultats.

2008 Development and evaluation of a questionnaire for measuring patient views of involvement in myocardial infarction care. Arnetz JE, Hoglund AT, Arnetz BB, Winblad U European journal of cardiovascular nursing - journal of the Working Group on Cardiovascular Nursing of the European Society of Cardiology 2008(3) Pages: 229-238.

L’implication des patients dans leurs soins est associée à une amélioration du résultat de leurs traitements dans les pathologies chroniques. Peu de données existent sur cette implication dans les pathologies aigues, telles l’IDM. Questionnaire spécifique IDM conçu avec la participation des patients pour mesurer la perception de l’implication du patient dans ses soins, dont 6 items validés à explorer pour définir une base d’interaction soigné-soignant. - meilleure compréhension de la vision et du comportement du patient pendant son hospitalisation

permettrait d’améliorer la pratique clinique et l’implication du patient - développement et évaluation d’un questionnaire pour mesurer la perception du patient de son implication

dans la prise en charge hospitalière de l’IDM

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Articles sélectionnés Messages clés

Etude non comparative. Effectif et période d’étude non renseignés dans l’abstract.

Méthode : Focus groups de patients avec IDM pour avoir les bases de la construction du questionnaire - validité et fiabilité du questionnaire évaluées par une petite étude pilote puis une étude plus large par des

patients avec IDM dans 11 hôpitaux suédois Résultats : Bonne validité et fiabilité de 6 items mesurant la vision et comportement de leur implication dans les soins. - le questionnaire est un outil fiable et utile pour mesurer les perceptions et comportements de patients

concernant leur implication. Une base pour identifier des points à améliorer entre patient et soignants dans l’objectif d’améliorer la satisfaction et les résultats.

2008 Staff views and behaviour regarding patient involvement in myocardial infarction care: development and evaluation of a questionnaire. Arnetz JE, Hoglund AT, Arnetz BB, Winblad U European journal of cardiovascular nursing - journal of the Working Group on Cardiovascular Nursing of the European Society of Cardiology 2008(1) Pages: 27-35. Etude non comparative. Effectif et période d’étude non renseignés dans l’abstract.

Même équipe que précédent, article complémentaire sur la vision et comportement du professionnel de santé concernant l’implication du patient avec IDM. Développement et validation d’un questionnaire. Base pour identifier des points d’interaction soigné-soignant et étudier l’impact de l’implication du patient sur les professionnels. - responsabilité légale des professionnels concernant l’implication des patients dans la décision relative aux

soins et traitements - peu d’études sur l’impact de l’implication du patient sur les professionnels de santé - une meilleure compréhension de la vision des équipes soignantes et de leur comportement pourrait

améliorer l’implication du patient dans ses soins. - développement d’un questionnaire pour mesurer la vision et le comportement des équipes soignantes de

patients IDM concernant l’implication du patient.

Méthode : Focus groupes équipe de cardiologie comme base du questionnaire. Validité et fiabilité du questionnaire évalué par une petite étude pilote puis une étude plus large par des équipes de cardiologie avec IDM de 12 hôpitaux suédois

Résultats : Bonne validité et fiabilité de 2 items pour l’opinion des équipes et 4 items pour la mesure du comportement. - Le questionnaire est un outil fiable et utile pour mesurer les perceptions et comportements des équipes

médicales et paramédicales concernant l’implication des patients dans leurs soins. Une base pour identifier des points à améliorer entre patient et soignants et les conséquences de l’implication des patients dans le travail de chaque équipe.

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Articles sélectionnés Messages clés

2008 Global perceived health and health-related quality of life in elderly primary care patients with symptoms of heart failure. Johansson P, Brostrom A, Dahlstrom U, Alehagen U European journal of cardiovascular nursing - journal of the Working Group on Cardiovascular Nursing of the European Society of Cardiology 2008(4) Pages: 269-276. Etude non comparative. Effectif et période d’étude non renseignés dans l’abstract.

Evaluation de la perception globale de la santé par la 1ère question du questionnaire validé de qualité de vie SF-36, chez les patients âgés avec insuffisance cardiaque. Outil simple, prédicteur le plus puissant des domaines de qualité de vie. - association d’une simple question sur la perception globale de la santé (GPH) aux domaines de qualités de

vie (HR-QoL) liés à la santé du questionnaire validé SF-36 - scores dans ces domaines différents de la perception globale de la santé (GPH) en lien avec la fraction

ventriculaire gauche d’éjection (LVEF) - 412 patients externes âgés avec insuffisance cardiaque. FEVG par échographie et perception globale de

la santé par la 1ère question du SF-36

Résultats : corrélation entre GPH and les différents domaines du SF-36 varie entre 0.33 to 0.64 patients FEVG ≥50% et entre 0.29 and 0.59 patients avec FECG <40%. Analyse de régression : la perception globale de la santé est le prédicteur le plus puissant des domaines de qualité de vie. - Patients avec FEVG < 40% avec mauvaise perception globale sont significativement différents de ceux

avec bonne ou modérée perception globale de la santé dans 6/8 domaines de la qualité de vie. - 1 question sur la perception globale de la santé donne une bonne description générale de la qualité de vie.

Utilisation possible comme un outil simple d’évaluation de la qualité de vie chez les patients âgés externes avec insuffisance cardiaque.

2008 Patient perception and assessment of admission to acute cardiac care unit. Nakano A, Mainz J, Lomborg K European journal of cardiovascular nursing - journal of the Working Group on Cardiovascular Nursing of the European Society of Cardiology 2008(1) Pages: 10-15. Etude non comparative.

Faisabilité de recueil de la perception patient y compris en phase aigue. Permet d’identifier des domaines d’amélioration. Utilisation d’interviews semi-structurés pour la mesure de la perception du patient en hospitalisation en phase aigue. - pratique basée sur les recommandations orientées vers la perspective du soignant plutôt que celle du

patient. - la satisfaction du patient est importante dans la qualité des soins à l’hôpital - la satisfaction est liée à l’information du patient et à son implication dans ses soins et traitements - Pas de donnée claires sur les préférences du patient à l’admission pour évènement aigu et leur adéquation

avec celles du corps soignant paramédical - Quelles sont les préoccupations du patient admis dans une USIC pour syndrome coronarien aigu les 1ères

heures ? - Discussion de ces perceptions au regard de celles des infirmières (précédente publication antérieure) - Analyse qualitative descriptive de 30 interviews semi-structurés de la perception du patient et évaluation

des soins et traitements aigus à l’admission.

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Articles sélectionnés Messages clés

Résultats : 22 hommes, 8 femmes de 59 +/- 11.5 ans. 5 thèmes considérés comme essentiels : efficience, professionnalisme, prise en charge de la douleur, compassion et information. - Faisabilité de recueil de la perception patient y compris en phase aigue. Sentiment général d’être entre de

bonnes mains. Le + important : Compétence du soignant, connaissance de leur travail. Insuffisance de prise en charge de la douleur.

2007 Continuity of cardiac care: cardiac rehabilitation participation and other correlates. Riley DL, Stewart DE, Grace SL International journal of cardiology 2007; 119(3) Pages: 326-333. Etude non comparative

Outils intéressants : évaluation de la perception de la continuité des soins et de son impact sur la participation à la réadaptation cardiaque post-IDM Continuité des soins : la perception du patient de la prise en charge continue à travers le temps par les praticiens est en rapport avec les besoins médicaux et leur contexte. Continuité des soins cardiaques : partie intégrante de la prévention secondaire et des résultats de la prise en charge.

Analyse de la perception de la continuité des soins cardiaques et de leur lien avec la participation à la réadaptation cardiovasculaire. - patients avec SCA consécutifs, 3 hôpitaux, 661 ont accepté de remplir un questionnaire : 504 hommes,

157 femmes; taux de réponse 75%. - 9 mois après : 506 participants ont remplis un questionnaire comprenant le Heart Continuity of Care

Questionnaire et auto-renseignement de la participation à une réadaptation cardiaque (oui/non). Résultats : Après ajustement aux facteurs démographiques et cliniques La participation à la réadaptation cardiaque était significativement corrélée au plus haut niveau de perception de continuité des soins, plus grande aide et moindre perception de conséquences graves de la maladie à la phase aigue (modèle multivarié).

2005 The effects of health beliefs on health care-seeking decisions of Jordanian patients with myocardial infarction symptoms. Al-Hassan MA, Omran SM Source : International journal of nursing practice 2005; 11(1) Pages: 13-20.

Etude rétrospective – analyse de 2 sous groupes.

Rôle de la perception de la gravité de la maladie (IDM) sur le recours au soin. Variabilité selon le sexe, l’âge et la perception des conséquences de la maladie. Utile à connaître pour adapter les messages aux populations. Recherche de la signification des croyances en santé, perception de la gravité des conséquences et des barrières dans l’explication des décisions aux patients ayant un IDM. - utilisation d’un guide pour interview structuré comprenant les croyances de santé, délais, caractéristiques

sociodémographiques et cliniques - 79 patients à j3 d’hospitalisation - 38 % ont repoussé la recherche de la décision médicale de plus 1 heure.

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Articles sélectionnés Messages clés

Le sexe, l’âge et la perception de la gravité des conséquences permettent de distinguer significativement entre ceux qui retardent la recherche de la décision (femme, jeune adulte, perception négative des conséquences de l’IDM) et ceux qui ne la retardent pas. Mieux cibler l’information des populations à risque, notamment des femmes, en prenant en compte la perception de la gravité de l’évènement pour faciliter l’accès rapide aux soins en cas d’IDM ou de récidive.

2005 Gender of the care environment: influence on recovery in women with heart disease. Woodend AK, Devins GM Canadian journal of cardiovascular nursing = Journal canadien en soins infirmiers cardio-vasculaires 2005; 15(3) Pages: 21-31. Etude rétrospective

L’environnement du soin «a priori à prédominance masculine » impacte sur la perception et la réponse au stress notamment des femmes ayant un IDM. Outils : Bem Sex Role Inventory (BSRI), validé pour distinguer les sujets différenciés («gender-schematic») par rapport aux «aschématiques» http://www.neiu.edu/~tschuepf/bsri.html - femme sujette à une mauvaise adaptation au stress (plus de dépression, anxiété, mauvaise qualité de vie)

après un IDM. - rôle de l’environnement du traitement des pathologies cardiaques à prédominance masculine dans la

différence de réponse au stress entre les sexes - hommes et femmes ayant expérimenté un 1er IDM - Questionnaire Bem Sex Role Inventory (BSRI), version modifiée du Moos Ward Atmosphere Scale (WAS)

avec mesure de la perturbation engendrée par la maladie, dépression, anxiété et qualité de vie. - Perturbation plus importante chez les femmes. Perception de différence plus importante entre leur sexe et

la perception sexuée de l’environnement du traitement -Gender syntony- (73 % femmes vs 32% hommes). Cette perception est corrélée à une plus grande perturbation engendrée par la maladie et mauvaise adaptation au stress globalement.

2002 Changing illness perceptions after myocardial infarction: an early intervention randomized controlled trial. Petrie KJ, Cameron LD, Ellis CJ, Buick D, Weinman J Psychosomatic medicine 2002; 64(4) Pages: 580-586. Etude prospective comparative randomisée.

Démarche de modification de perception de l’infarctus du myocarde qui améliore les symptomes angineux, la reprise du travail. Intervention et outil non décrits dans l’abstract. Impact sur la récupération et le handicap d’une brève intervention à l’hôpital conçue pour changer la perception du patient de son infarctus du myocarde. - 65 patients consécutifs avec 1er IDM : groupe avec intervention vs groupe avec prise en charge usuelle

par les infirmières de réadaptation. Evaluation à l’hôpital avant et après intervention, à 3 mois après la sortie. - L’intervention a un impact positif significatif sur la vision du patient de son IDM. Meilleure préparation à

quitter l’hôpital, et retour plus rapide au travail. - à 3 mois : significativement moins de symptômes angineux (14.3 vs. 39.3). Pas de différence significative

de participation à la réadaptation cardiaque.

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

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Articles sélectionnés Messages clés

2001 Comparison of anxiety assessments between clinicians and patients with acute myocardial infarction in cardiac critical care units. O'Brien JL, Moser DK, Riegel B, Frazier SK, Garvin BJ, Kim KA American journal of critical care - an official publication, American Association of Critical-Care Nurses 2001; 10(2) Pages: 97-103. Etude descriptive prospective

Ecart entre l’anxiété rapportée par le patient et celle évaluée et traçée par le soignant. Utilisation d’une échelle d’évaluation simple : le questionnaire Spielberger State Anxiety Index (SSAI) - 101 patients ont évalué leur anxiété dans les 48 heures de leur admission pour IDM avec le questionnaire Spielberger State Anxiety Index - Comparaison avec l’évaluation des soignants dans le dossier - la moitié des patients rapportent une anxiété modérée à extrême - 45 patients, 45 % des patients ont une trace de l’évaluation de leur anxiété - Parmi eux, 26 (58%) ont été décrits comme anxieux et 11 (24%) avec comportements anxieux notés, sans

description du niveau - Aucune association entre l’évaluation des patients et celle des soignants

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

Annexe 5. Bibliographie

Al-Hassan MA, Omran SM. The effects of health beliefs on health care-seeking decisions of Jor-danian patients with myocardial infarction symptoms. Source : International journal of nursing prac-tice 2005; 11(1) Pages: 13-20.

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Arnetz JE, Arnetz BB. Gender differences in patient perceptions of involvement in myocardial in-farction care. European journal of cardiovascular nursing - journal of the Working Group on Car-diovascular Nursing of the European Society of Cardiology 2009(3) Pages: 174-181.

Arnetz JE, Hoglund AT, Arnetz BB, Winblad U. Development and evaluation of a questionnaire for measuring patient views of involvement in myocardial infarction care. European journal of cardio-vascular nursing - journal of the Working Group on Cardiovascular Nursing of the European Soci-ety of Cardiology 2008(3) Pages: 229-238.

Arnetz JE, Hoglund AT, Arnetz BB, Winblad U. Staff views and behaviour regarding patient in-volvement in myocardial infarction care: development and evaluation of a questionnaire.European journal of cardiovascular nursing - journal of the Working Group on Cardiovascular Nursing of the European Society of Cardiology 2008(1) Pages: 27-35.

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Berwick Donald « What « patient-centered » should mean: confessions of an extremist » Health Affairs, 28, no.4 (2009):w555-w565

Billingham Valerie, Through the Patient’s Eyes, Salzburg Seminar. Session 356, 1998

Boersma E, Pieper KS, Steyerberg EW, Wilcox RG, Chang WC, Lee KL, Akkerhuis KM, Harrington RA, Deckers JW, Armstrong PW, Lincoff AM, Califf RM, Topol EJ, Simoons ML. Predictors of out-come in patients with acute coronary syndromes without persistent ST-segment elevation. Results from an international trial of 9461 patients. The PURSUIT Investigators. Circulation [2000, 101(22):2557-2567] http://circ.ahajournals.org/content/101/22/2557.full.pdf

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Bradley Elizabeth H., PhD; Jeph Herrin, PhD; Brian Elbel, MPH; Robert L. McNamara, MD, MHS; David J. Magid, MD, MPH; Brahmajee K. Nallamothu, MD, MPH; Yongfei Wang, MS; Sharon-Lise T. Normand, PhD; John A. Spertus, MD, MPH; Harlan M. Krumholz, MD, SM. Hospital Quality for Acute Myocardial Infarction: Correlation Among Process Measures and Relationship With Short-term Mortality. JAMA. 2006;296(1):72-78. doi:10.1001/jama.296.1.72. http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=211011

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

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HAS / Service Programmes Pilotes - Impact clinique / Octobre 2012 65/68

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Expérience patient dans l’Infarctus du myocarde (IDM)

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HAS / Service Programmes Pilotes - Impact clinique / Octobre 2012 66/68

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