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Programme préscolaire en autisme Guide à l’intention des parents Décembre 2018

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Programme préscolaire en autisme

Guide à l’intention des parentsDécembre 2018

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Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

Gouvernement du Nouveau-Brunswick Ministère de l’Éducation et du Développement de la petite enfance C.P. 6000 Fredericton (Nouveau-Brunswick) E3B 5H1 CANADA

www.gnb.ca

Téléphone : 1-844-377-3819 (sans frais) Courriel : [email protected]

ISBN 978-1-4605-0932-6 (édition imprimée bilingue) ISBN 978-1-4605-0934-0 (PDF : édition en anglais)

ISSN 2368-4763 (édition imprimée bilingue) ISSN 2368-4771 (PDF : édition en anglais)

12041 | 2018.12 | Imprimé au Nouveau-Brunswick

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Table des matières

Introduction............................................................................................................................................................................... 1

Organisation du manuel.................................................................................................................................................. 1

Glossaire....................................................................................................................................................................................... 2

Le Programme préscolaire en autisme.......................................................................................................................... 3

Agences en autisme.......................................................................................................................................................... 3

Qui est admissible?............................................................................................................................................................ 4

Rôle du ministère de l’Éducation et du Développement de la petite enfance............................................ 4

Rôle de l’agence.................................................................................................................................................................. 4

Rôle de la famille................................................................................................................................................................. 5

Structure de l’intervention : Heures............................................................................................................................. 5

Structure de l’intervention : Lieu................................................................................................................................... 5

Planification de l’intervention : Évaluation et plan d’intervention personnalisé (PIP).............................. 6

Que comprend un plan d’intervention personnalisé?.......................................................................................... 6

En quoi l’intervention consiste-t-elle?........................................................................................................................ 7

Commencer l’intervention................................................................................................................................................... 8

Prochaines étapes............................................................................................................................................................... 8

Intervention continue............................................................................................................................................................ 9

Politique d’assiduité.......................................................................................................................................................... 9

Heures d’intervention....................................................................................................................................................... 9

Intervention à domicile.................................................................................................................................................... 9

Travailler avec un Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agréé........................................................................................................................................ 10

Communication................................................................................................................................................................ 11

Communication avec le Ministère............................................................................................................................. 11

Rapports des progrès..................................................................................................................................................... 12

Collaboration avec d’autres fournisseurs de services......................................................................................... 12

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Formation et soutien du personnel.............................................................................................................................. 13

Cadre provincial de formation.................................................................................................................................... 13

Formation des intervenants en comportement................................................................................................... 13

Formation des consultants en comportement..................................................................................................... 13

Formation des superviseurs cliniques...................................................................................................................... 13

Formation et soutien continus.................................................................................................................................... 13

Abandon du programme................................................................................................................................................... 14

Déménagement dans la province.............................................................................................................................. 14

Déménagement hors de la province........................................................................................................................ 14

Fin des services................................................................................................................................................................. 14

Transition vers l’école...................................................................................................................................................... 14

Compréhension du diagnostic........................................................................................................................................ 15

Qu’est-ce que le trouble du spectre de l’autisme (TSA)?................................................................................... 15

Quelle est la cause du trouble du spectre de l’autisme (TSA)?........................................................................ 16

Que savons-nous?............................................................................................................................................................ 16

Interventions.................................................................................................................................................................... 16

Exemples de traitements fondés sur des données probantes........................................................................ 17

Centres de ressource sur l’autisme :............................................................................................................................. 19

Références : ....................................................................................................................................................................... 20

Foire aux questions.............................................................................................................................................................. 21

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1Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

Introduction

Le Programme préscolaire en autisme du Nouveau-Brunswick offre des interventions fondées sur des données probantes, aux enfants d’âge préscolaire ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA). Ce manuel est le premier pas pour les parents qui ont franchi toutes les étapes du processus diagnostique et qui envisagent inscrire leur enfant au programme.

Ce guide vise à aider les parents à comprendre le Programme préscolaire en autisme, à les informer des prochaines étapes et à servir de référence à mesure que le processus avance. Le ministère de l’Éducation et du Développement de la petite enfance reconnaît que la période qui entoure le diagnostic et la mise en œuvre d’un plan d’intervention est souvent une période chargée d’émotions et s’engage à informer les parents et à travailler avec eux pour voir à ce que les besoins de leur enfant soient comblés.

Le ministère finance des interventions en autisme de grande qualité. Ces interventions sont fondées sur des recherches scientifiques qui ont démontré leur efficacité. L’intervention fondée sur des données probantes utilisée est l’intervention comportementale intensive précoce (ICIP). Les enfants d’âge préscolaire ayant un TSA au Nouveau-Brunswick peuvent recevoir jusqu’à 20 heures par semaine d’ICIP. Ces services sont offerts par une agence en autisme. Il y a une agence par district scolaire au Nouveau-Brunswick.

Organisation du manuelLa première section répond aux questions suivantes :

• Qu’est-ce que le Programme préscolaire en autisme?

• En quoi l’inscription au Programme préscolaire en autisme consiste-t-elle?

La deuxième section répond aux questions suivantes :

• Qu’est-ce que le trouble du spectre de l’autisme?

• Quelle est l’intervention offerte au Nouveau-Brunswick?

• Pourquoi cette intervention a-t-elle été retenue?

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2 Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

Glossaire

• Agence : Entreprise privée qui offre de l’intervention en autisme aux enfants d’âge préscolaire du Nouveau-Brunswick.

• Directeur de l’agence : Le propriétaire de l’agence. Certaines agences comptent aussi des directeurs administratifs qui supervisent les ressources humaines et les activités administratives ainsi qu’un directeur clinique qui supervise les pratiques cliniques.

• Analyse appliquée du comportement (AAC) : La science sur laquelle est basée l’intervention comportementale. L’AAC permet l’étude d’un comportement dans le but d’augmenter les comportements désirés et de diminuer les comportements problématiques.

• Trouble du spectre de l’autisme (TSA) : Trouble complexe qui affecte le développement typique du cerveau. Le terme « spectre » signifie que les enfants ayant le TSA présentent une vaste gamme de caractéristiques et de niveaux de fonctionnement.

• Consultant en comportement (CC) : Un consultant qui possède un baccalauréat et partage les responsabilités en matière de programmation et de surveillance avec le superviseur clinique. Le superviseur clinique supervise le travail du consultant en comportement.

• Intervenant en comportement (IC) : Un intervenant de première ligne qui travaille directement avec l’enfant. Il est chargé de travailler à la réalisation des objectifs fixés par l’équipe.

• Superviseur clinique (SC) : Un superviseur clinique possède une maîtrise dans un domaine connexe et a la responsabilité de superviser le programme d’un enfant. Le superviseur appui l’équipe clinique.

• Évaluation compréhensive de l’apprentissage et de l’autonomie (ÉCAA) : L’outil d’évaluation utilisé par l’équipe d’une agence pour aider à déterminer les objectifs d’apprentissage de l’enfant et de mesurer ses progrès.

• Données : Réponse écrite suite à une consigne. Les données permettent de prendre note de la réponse de l’enfant suite à une demande et de différencier entre des réponses correctes, incorrectes et des réponses nécessitant de l’aide, ce qui assure le suivi des progrès.

• Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agréé : Un service de garde à temps plein ou à temps partiel qui est situé dans un domicile ou dans un centre et qui est agréé par le ministère de l’Éducation et du Développement de la petite enfance.

• Intervention comportementale intensive précoce (ICIP) : Une intervention spécialisée, souvent donnée en bas âge, pour les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme.

• Entente initiale sur le niveau de service (accueil) : Document qui est une entente entre les parents et l’équipe clinique qui énonce les heures d’intervention prévues au cours de la période d’accueil.

• Point central d’intervention : Priorité de travail pour les six prochains mois.

• Plan d’intervention personnalisé (PIP) : Plan qui énonce tous les objectifs visés et le point central d’intervention de l’enfant. On doit réviser le plan et prendre note des progrès au moins tous les six mois. Il doit être mis à jour au moins une fois par an.

• Programmes : Document écrit qui indiquent les étapes à suivre pour enseigner une nouvelle compétence ou modifier un comportement.

• Entente sur les niveaux de service (intervention continue) : Document qui précise le nombre d’heures d’intervention déterminées par l’équipe et la famille.

• Essais : Occasions d’apprentissage créées dans le cadre de la séance d’intervention.

• Le Ministère à qui on renvoie dans le présent manuel est le ministère de l’Éducation et du Développement de la petite enfance du Nouveau-Brunswick.

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3Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

Le Programme préscolaire en autisme

Agences en autismeChaque district scolaire a une agence contractuelle qui offre des services aux enfants dans le cadre du Programme préscolaire en autisme. L’agence est une entreprise privée qui respecte des normes provinciales. Le contrat est actuellement détenu dans chaque région par Centre d’intervention en autisme. L’agence a des locaux sur le territoire de chaque district scolaire du Nouveau-Brunswick.

Les équipes des agences sont structurées de la façon suivante :

Le directeur de l'agence est le propriétaire de l'entreprise.

Le superviseur clinique et le consultant en comportement collaborent avec les parents pour créer un plan d'intervention personnalisé (PIP) pour l'enfant. Le superviseur clinique et le consultant en comportement passent jusqu'à 20 heures par mois à surveiller le progrès de l'enfant et à superviser et à former les membres du personnel.

L'intervenant en comportement travaille directement avec l'enfant. Cette personne est chargée de mettre en œuvre les objectifs élaborés par le superviseur clinique et le consultant en comportement. Un enfant travaille avec un à trois intervenants en comportement qui offrent jusqu'à 20 heures d'intervention par semaine.

Directeur de l’agence

Superviseur clinique (SC)

Consultant en comportement

(CC)

Intervenant en comportement

(IC)

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4 Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

Qui est admissible?Un enfant qui répond aux critères suivants est admissible au programme :

Est admissible un enfant qui :

• le 31 décembre de l’année de la demande, est âgé de cinq ans ou moins;

• ne fréquente pas encore l’école;

• a reçu un diagnostic du TSA. Le diagnostic doit avoir été posé par l’un des professionnels suivants : pédiatre, médecin, neuropédiatre, psychologue ou psychiatre;

• est résident à temps plein au Nouveau-Brunswick.

Rôle du ministère de l’Éducation et du Développement de la petite enfanceDes membres du personnel du Ministère ont sans doute déjà établi un premier contact avec vous et vous ont remis le présent manuel. En ce qui concerne le soutien aux familles inscrites au programme, le Ministère :

• recueillera et organisera des renseignements après la formulation du diagnostic et mettra la famille en relation avec une agence pour l’obtention de services;

• donnera aux parents des détails sur le programme et leur expliquera ce à quoi ils peuvent s’attendre;

• demeurera accessible pour répondre aux questions et aux préoccupations une fois que l’enfant est inscrit auprès d’une agence;

• surveillera les pratiques cliniques et administratives de l’agence afin de garantir que les enfants reçoivent des interventions de qualité et le nombre d’interventions nécessaires;

• fournira une formation initiale et soutenue à tous les membres du personnel des agences.

Les normes relatives au Programme préscolaire en autisme sont accessibles à l’adresse : http://www2.gnb.ca/content/dam/gnb/Departments/ed/pdf/ELCC/ECHDPE/NormesRelativesauxServicesdIntervention.pdf ou rendez-vous à l’adresse gnb.ca/education et inscrivez « autisme préscolaire » dans la boîte de recherche.

Le personnel du Ministère est responsable de communiquer avec les parents au moment de l’inscription au programme et de gérer les dossiers et les renseignements. De plus, le personnel du Ministère assure une formation continue à l’équipe clinique et un suivi des pratiques cliniques et administratives.

Rôle de l’agenceL’agence commence son travail une fois qu’elle reçoit le formulaire du Ministère. À ce moment, l’agence :

• communiquera avec la famille et organisera une réunion d’accueil;

• affectera une équipe d’employés qui travaillera avec la famille et l’enfant. L’équipe se composera d’un superviseur clinique (SC), d’un consultant en comportement (CC) et d’au moins un intervenant en comportement (IC);

• travaillera avec la famille pendant les premières semaines afin de relever les besoins de l’enfant en vue d’élaborer un plan d’intervention;

• travaillera avec la famille pour choisir un horaire et un lieu d’intervention qui répondent à ses besoins. L’intervention peut être effectuée au domicile de l’enfant, dans un Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou établissement de garderie éducative agrée ou dans les locaux de l’agence. Il faut choisir le lieu en fonction des besoins d’apprentissage de l’enfant et des besoins de la famille. Les agences travailleront avec l’enfant dans son environnement naturel dans la mesure du possible.

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5Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

Rôle de la famille• Comme la plupart des parents, vous chercherez sans doute des renseignements supplémentaires

sur le TSA suite au diagnostic. Il est important de consulter des renseignements de qualité et d’obtenir le soutien nécessaire. Un diagnostic de TSA peut être bouleversant. Il est important de garder à l’esprit que du soutien existe et que vous n’êtes pas seul.

• Une fois que le Ministère a acheminé votre dossier à une agence, votre rôle consistera à communiquer et à travailler avec l’agence afin de définir un plan pour votre enfant qui vous convient et qui répond aux besoins de toute la famille. Assurez-vous de communiquer de façon ouverte et de verbaliser vos préoccupations à votre équipe de l’agence.

• Une fois que l’intervention auprès de votre enfant aura commencé, votre participation dépendra de votre disponibilité, de votre niveau de confort et des objectifs visés pour votre enfant.

• Les parents d’enfants ayant un TSA on l’opportunité de s’inscrire à une formation en ligne intitulée TSA et Interventions Comportementales. Un minimum de deux périodes d’inscription par années sera assuré, donc les parents pourront s’inscrire dans un temps qui leur conviendra. Les parents auront accès à la formation pour une période de 6 mois à partir du début du cours. Pour de l’information quant aux dates d’inscription et pour s’inscrire, veuillez consulter le site web suivant: http://www2.gnb.ca/content/gnb/fr/ministeres/education.html

Structure de l’intervention : Heures Dans le cadre du Programme préscolaire en autisme, une intervention est offerte jusqu’à 20 heures par semaine, généralement jusqu’à quatre heures par séance. Parfois, les familles souhaitent augmenter les heures d’intervention de façon graduelle. L’augmentation est déterminée selon les besoins de la famille et de l’enfant. Un enfant plus jeune peut avoir besoin de siestes qui empiètent sur la période d’intervention ou il ne parvient peut-être pas encore à tolérer quatre heures consécutives d’interaction. Les parents et l’équipe doivent collaborer pour trouver un horaire qui convient à l’enfant et à la famille.

Le Ministère encourage les familles à augmenter progressivement les heures pour se rendre à 20 heures par semaine au cours des trois premiers mois d’intervention.

Les agences doivent fournir une entente sur le niveau de service au Ministère à la fin de la période d’accueil de trois mois. L’entente indiquera le nombre d’heures d’intervention convenues entre l’agence et la famille. Cette entente est nécessaire et, peu importe le nombre d’heures convenu, l’intervention ne peut débuter avant qu’elle soit signée.

Structure de l’intervention : LieuIl y a trois lieux possibles pour l’intervention :

• Le domicile de l’enfant : dans la plupart des cas, l’environnement naturel de l’enfant est l’endroit d’apprentissage le plus propice pour lui. Dans la mesure du possible, une intervention à domicile devrait avoir lieu.

• Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agréé ou foyer-garderie : lorsqu’une intervention à domicile n’est pas possible, une Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agréé ou un foyer-garderie est le deuxième environnement le plus naturel pour l’enfant.

• Locaux de l’agence : lorsqu’une intervention à domicile et en Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agréé ne sont pas possibles, on peut envisager d’offrir l’intervention dans les locaux de l’agence. Le recours aux locaux de l’agence devrait être pendant une courte période au besoin. Lorsqu’un enfant est en mesure d’apprendre dans son environnement naturel, il faut réaliser l’intervention dans cet environnement.

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6 Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

Planification de l’intervention : Évaluation et plan d’intervention personnalisé (PIP)La période d’accueil commencera par la signature d’une entente initiale sur le niveau de service entre l’agence et la famille. Cette entente précise les heures prévues pour la période d’évaluation.

Il s’écoule environ un mois entre le moment de la signature de l’entente initiale sur le niveau de service et le début de la période d’accueil. Pendant cette période, l’agence effectue des évaluations pour déterminer les forces et les défis de l’enfant ainsi que pour déterminer des domaines qui pourraient constituer des objectifs éventuels. Chaque agence utilisera un outil d’évaluation intitulé Évaluation compréhensive de l’apprentissage et de l’autonomie (ÉCAA), qui est utilisé à partir du diagnostic jusqu’à l’âge adulte. Cette évaluation aidera votre équipe à fixer des objectifs et à évaluer les progrès de votre enfant. L’ÉCAA sera effectuée à l’accueil et au moins une fois par an. Le personnel de l’agence ainsi que le personnel de l’école et du district scolaire utilisent et comprennent l’ÉCAA. D’autres outils d’évaluation peuvent être utilisés lors du processus d’accueil afin de donner à l’équipe un aperçu des forces et des défis développementaux de l’enfant.

L’intervention de l’enfant est déterminée par les objectifs visés par son PIP. Lorsque l’équipe d’intervention rencontre l’enfant pour la première fois, ses priorités consistent à établir une relation avec l’enfant, à établir une relation avec la famille, à effectuer des évaluations et à préparer un PIP. Une fois que le PIP est créé, la période d’accueil se termine et l’intervention commence.

Que comprend un plan d’intervention personnalisé?Le plan d’intervention personnalisé énoncera le point central de l’intervention. Le point central d’intervention répond à la question : « Quel est le principal obstacle qui empêche l’enfant d’apprendre dans son environnement naturel? »

Exemples d’un énoncé de point central d’intervention :

• Au cours des six prochains mois, l’intervention de Maggie sera principalement axée sur l’acquisition d’une capacité généralisée à respecter les consignes dans le cadre de divers types d’activités et de consignes formelles et informelles, et sur l’accroissement de la souplesse dont fait preuve la fillette à l’égard des nouvelles activités.

• Au cours des six prochains mois, l’intervention de Luc sera essentiellement axée sur l’accroissement de la durée pendant laquelle il reste engagé avec les autres dans le jeu et les interactions sociales. En augmentant l’engagement de Luc, le temps qu’il passe à adopter un comportement d’autostimulation diminuera. Cette augmentation de l’engagement jettera les fondements pour les objectifs d’apprentissage structuré.

• Au cours des six prochains moins, l’intervention d’André sera essentiellement axée sur son utilisation de la communication fonctionnelle lors de diverses activités, comme demander des articles, demander de mettre fin à une activité ou de passer à une autre activité, et plusieurs autres demandes fonctionnelles à la maison et en Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agréé.

Énumère les objectifs : Un PIP se compose d’au moins trois domaines d’objectif différents. Souvent, un domaine d’objectif prendra la forme d’un « objectif des parents ». Les parents participeront tout au long de l’intervention dans la mesure du possible; toutefois, un « objectif des parents » cherche à régler un élément qui est une source de difficulté en dehors du temps consacré à l’intervention. On encourage fortement les agences et les familles à toujours inclure au moins un objectif des parents dans le PIP. Les agences peuvent collaborer avec les parents et leur donner un encadrement pratique en vue d’atteindre l’objectif.

Conseil pour les parents : Vous aurez une foule de questions! Certains parents trouvent utile d’inscrire des questions dans un calepin, un livre ou sur un tableau blanc afin qu’ils s’en souviennent lorsqu’ils rencontrent l’équipe de l’agence.

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7Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

Constitue un document permanent qui fait le suivi des objectifs fixés, des objectifs atteints et des modifications : Le PIP sera mis à jour à mesure que de nouveaux objectifs s’imposent et que des objectifs soient atteints. Les parents recevront un rapport sur les progrès réalisés tous les six mois. Il est possible d’ajouter, de supprimer et de modifier les objectifs au besoin.

En quoi l’intervention consiste-t-elle?Même si l’apprentissage fera partie de la séance d’intervention de votre enfant, cela ressemblera davantage à des divertissements qu’à du travail. Lorsque le PIP est créé, l’enfant aura une série de programmes écrits qui donnent des consignes à l’intervenant en comportement.

Une séance d’intervention typique commencera par l’étude du programme par l’intervenant en comportement, puis à l’établissement de priorités pour la séance. L’intervenant en comportement préparera une fiche de données qui suit la progression pendant la séance. Une fois que les données sont prêtes, l’intervenant en comportement et l’enfant commenceront généralement par effectuer des jeux non structurés. Pendant cette période, l’intervenant en comportement établit une relation avec l’enfant et note ses intérêts. L’intervenant en comportement créera des possibilités d’apprentissage, aussi appelées essais. Lorsqu’il enseigne quelque chose de nouveau à un enfant, l’intervenant en comportement commencera par préparer l’enfant à réussir et par lui donner l’aide dont il a besoin pour répondre correctement. L’aide est diminuée de façon progressive à mesure que l’enfant acquiert de l’autonomie par rapport à une nouvelle compétence.

Une séance d’intervention doit être adaptée aux besoins de l’enfant. Les activités comme la collation, les interactions avec les frères ou les sœurs, les interactions avec les parents et les visites à l’extérieur ou dans les environs de l’environnement se produiront en fonction des besoins de l’enfant.

Une séance d’intervention comprendra beaucoup de renforcement positif, de l’enseignement ainsi que beaucoup de jeu. Ces activités seront des expériences d’apprentissage pour votre enfant.

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8 Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

Commencer l’intervention

Prochaines étapes

La famille et l’agence serencontreront en personne

Établissement de la relation,évaluation et création d’un PIP

Le PIP est confirmé, et l’interventioncontinue commence avec un horaire

régulier et des objectifs

3 moisÀ l'intérieur de

Une fois que la famille est inscrite et qu’elle a choisi la langue de service, le Ministère enverra le dossier à l’agence se trouvant dans la région où habite la famille. Après la réception du dossier, l’agence communiquera avec la famille.

Au cours de la première semaine :

• L’agence organisera une rencontre avec la famille.

Au cours du premier mois :

• L’agence et les parents signeront l’entente initiale sur le niveau de service qui précise les heures d’intervention et le plan de la période d’accueil.

• L’agence commencera à créer une relation avec l’enfant et avec la famille. L’équipe de l’agence interagira avec l’enfant afin de mieux comprendre ses forces et ses défis.

• L’agence réalisera des évaluations pour déterminer des objectifs.

• L’équipe de l’agence répondra aux questions de la famille et préparera un horaire qui convient à l’enfant.

• L’agence collaborera avec la famille pour choisir le nombre d’heures d’intervention et préparera une entente sur le niveau de service qu’elle enverra au Ministère.

• L’équipe qui travaillera avec l’enfant au début de l’intervention se composera surtout du superviseur clinique, du consultant en comportement et de l’intervenant en comportement ayant de l’expérience. Une équipe sera formée et affectée à l’enfant lorsque ce dernier sera prêt.

• Une formation en ligne intitulée TSA et interventions comportementales est offerte aux parents d’enfants ayant un TSA. La formation est offerte un minimum de deux fois par année. C’est une formation initiale qui vous aidera à mieux comprendre le TSA et l’impact sur l’apprentissage, ainsi que de mieux comprendre les interventions qui sont bénéfiques pour votre enfant et votre famille. Assurez-vous de vérifier les dates d’inscription en consultant le site web du Ministère : http://www2.gnb.ca/content/gnb/fr/ministeres/education.html

• Bien que cette formation est optionnelle, elle pourrait vous aider à mieux comprendre votre enfant et le processus d’intervention.

Au cours des trois premiers mois :

• L’agence collaborera avec la famille pour élaborer un PIP. Le plan énoncera les priorités en matière d’apprentissage de l’enfant. Les parents devront approuver le PIP. Le Ministère en recevra un exemplaire. Des intervenants en comportements seront affectés pour travailler régulièrement avec l’enfant.

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9Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

Au cours des six premiers mois :

• Un horaire d’intervention continue sera créé et l’enfant recevra le nombre d’heures précisées dans l’entente sur le niveau de service, soit un formulaire signé par l’agence et la famille qui indique le nombre d’heures d’intervention que l’enfant recevra par semaine.

Intervention continue

Politique d’assiduitéUne fois que la période d’accueil est terminée et que la famille dispose d’un PIP pour l’enfant, un horaire régulier est établi entre l’agence et la famille. La famille et l’agence concluent une entente sur le niveau de service pour décider du nombre d’heures d’intervention par semaine. Le Ministère verse le financement aux agences en fonction du nombre d’heures réelles offertes; par conséquent, il est important de prendre les présences.

À la fin de chaque séance, un parent signera un document d’assiduité pour confirmer les heures d’intervention reçues. Il est important que ce document soit exact; les parents ne doivent pas le signer si les renseignements sont inexacts.

Les parents et les agences ont la responsabilité de s’assurer que le nombre d’heures d’intervention offertes correspond au nombre d’heures convenues. Il est possible d’offrir moins d’heures dans les situations suivantes :

• l’enfant est malade, ce qui mène à des annulations;

• l’employé est malade, ce qui mène à des annulations;

• les vacances, les tempêtes ou les annulations imprévues.

Pour des renseignements détaillés sur les normes en matière d’assiduité du programme, consultez les normes du programme à l’adresse suivante : https://www2.gnb.ca/content/dam/gnb/Departments/ed/pdf/ELCC/ECHDPE/NormesDuProgrammedelAutismePrescolaire.pdf

Heures d’interventionLes séances d’intervention sont habituellement prévues durant les heures de travail, du lundi au vendredi. Chaque agence a la responsabilité de communiquer les heures et les horaires aux familles à l’avance.

Intervention à domicileOn recommande les interventions à domicile dans la mesure du possible. Les normes du programme stipulent que le lieu de l’intervention doit respecter les critères suivants :

• l’environnement est sécuritaire pour l’enfant, la famille et le personnel;

• le point central d’intervention et les objectifs d’apprentissage sont adaptés au lieu d’intervention;

• l’environnement est propice à l’apprentissage de l’enfant.

Conseils pour les parents: • S’il est difficile d’assurer la présence de

votre enfant à toutes les interventions prévues, communiquez avec votre équipe pour trouver une solution qui répond à vos besoins. Votre équipe est là pour aider!

• Le taux de participation doit être 90 % des heures d’intervention convenues dans l’entente sur le niveau de service. Si ce n’est pas possible, l’équipe ramènera les heures à un nombre plus réaliste.

• L’assiduité est importante. Essayez de faire concorder vos vacances avec celles de l’agence. Lorsque vous devez annuler une séance d’intervention, communiquez aussitôt que possible avec l’équipe afin que le personnel puisse prendre des arrangements et travailler avec un autre enfant.

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10 Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

Une intervention à domicile peut avoir lieu dans les conditions suivantes :

• un adulte est présent au domicile (il n’est pas nécessaire que l’adulte, un parent de préférence, observe ou participe en tout temps, mais il doit être à proximité);

• le domicile est sans fumée lors de l’intervention;

• le domicile a l’eau courante, est bien chauffé, est sécuritaire et a des toilettes qui fonctionnent;

• l’environnement est un endroit où l’enfant est en mesure d’apprendre.

On peut demander aux parents de retirer les jouets ou les articles ménagers en surplus de l’espace d’apprentissage, de limiter le nombre d’invités présents pendant les heures d’intervention ou de confiner les animaux domestiques ailleurs dans la maison. L’intervention à domicile peut parfois commencer dans un endroit qui a été modifié afin d’éliminer les distractions (p. ex. une aire de jeux où on a retiré des jouets en surplus). L’intervention peut aussi passer à des environnements plus naturels dans la maison (p. ex. dans le salon en présence de la famille). Ces détails dépendront des besoins d’apprentissage de l’enfant et des besoins de la famille.

Travailler avec un Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agrééVoici trois scénarios courants qui comprennent l’intervention dans le Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agréé :

• Un enfant est d’abord inscrit dans un Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou établissement de garderie éducative agrée, puis reçoit un diagnostic d’autisme. Dans cette situation, la famille aura déjà une relation de travail avec une garderie éducative. Durant le processus d’accueil, l’agence établira une relation avec la garderie, l’enfant et la famille. Il est important que tous les membres de cette équipe soient bien informés et que les moyens de communication soient clairement définis. Le centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agrée devra fournir des renseignements au sujet du comportement de l’enfant en garderie afin d’aider l’agence à comprendre les besoins de l’enfant.

• La famille et l’agence déterminent le Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agrée est le meilleur endroit d’intervention; cependant, le point central d’intervention et les objectifs du PIP de l’enfant nécessiteront surtout un enseignement individuel. Il peut y avoir de nombreuses raisons pour lesquelles ce scénario est mis en place : peut-être qu’il est impossible de tenir les interventions à domicile et que les locaux de l’agence ne constituent pas une option (emplacement, transport). Dans ce cas, la famille, l’agence et le responsable de la garderie établiront les relations de travail nécessaires à la réalisation d’un plan et d’un horaire qui satisfont toutes les parties concernées.

• Le point central d’intervention et les objectifs du PIP sont surtout dans les domaines des aptitudes sociales et l’apprentissage en groupe est le meilleur endroit dans lequel travailler à ces objectifs. Dans ce scénario, la famille et l’agence communiqueront à l’avance le type de structure de garderie qui est nécessaire (demi-journée, journée complète, etc.).

Dans tous ces scénarios, l’agence, la famille et le responsable de la garderie doivent discuter des facteurs suivants :

• Les moyens de communication doivent être définis clairement pour tous (p. ex. à qui le responsable de la garderie téléphone s’il a des questions, qui doit connaître l’horaire des séances avec l’intervenant en comportement et des visites de supervision, etc.).

Conseil pour les parents :Les programmes et les données de votre enfant seront tous conservés dans le lieu d’intervention. Vous pouvez consulter ces documents à tout moment. Parlez à votre consultant en comportement ou à votre superviseur clinique si vous avez besoin d’aide.

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11Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

• L’enfant est-il en mesure de fréquenter la garderie sans l’aide d’un intervenant en comportement? (P. ex. il est possible qu’un intervenant en comportement doive annuler en raison de maladie ou l’agence peut tenir une journée de formation.)

• Quel est le protocole relatif aux communications en cas d’annulation? Cela s’applique aux annulations par la famille et à celles de l’agence.

• Quelle est la politique relative aux jours de tempête du Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agréé? Quelle est la politique relative aux jours de tempête de l’agence?

• Est-ce que toutes les parties concernées comprennent les priorités en matière d’intervention pour l’enfant?

• Dans quels espaces du Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agréé la séance d’intervention peut-elle être tenue? Est-ce qu’il y aura de l’enseignement individuel, seulement de l’enseignement individuel ou seulement de l’enseignement en salle de classe?

Communication La communication est un élément important de l’établissement et du maintien d’une relation de travail entre les agences et les parents. Les parents sont en contact avec des intervenants en comportement, des consultants en comportement, des superviseurs cliniques et d’autres membres du personnel de l’agence. Il est parfois difficile de s’y retrouver dans les voies de communication.

Les diagrammes suivants présentent les voies de communication entre les parents et chacun des membres de l’équipe.

En plus des communications verbales, la famille devrait recevoir les communications écrites suivantes de façon continue :

• Un résumé écrit à la suite des visites de supervision;

• un PIP mis à jour chaque année.

Communication avec le MinistèreSi les parents ont un conflit avec l’agence au sujet des programmes, des progrès ou de l’assiduité de leur enfant, ils doivent communiquer avec l’équipe clinique et, au besoin, avec le directeur de l’agence. Si les parents et l’agence ne sont pas en mesure de régler le conflit, l’agence informera le directeur régional des Services à la petite enfance afin qu’il assure un suivi.

Si les parents s’inquiètent du respect des normes du programme par l’agence, ils peuvent communiquer avec le directeur régional des Services à la petite enfance de leur district scolaire.

Intervenant en comportement (IC)Parent

Communique en personne tous les jours.Les communications doivent être amicales et professionnelles.La communication doit être informative et objective :

• comment l'enfant a-t-il dormi;

• a-t-il mangé un bon déjeuner;

• les nouvelles compétences apprises aujourd'hui;

• ce qu'il y avait de particulier au sujet de la séance

Consultant en comportement (CC)Parent

Lorsque l'intervention continue commence, le consultant encomportement verra l'enfant chaque semaine ou toutes les deuxsemaines.

Les parents peuvent téléphoner leur consultant encomportement au fur et à mesure qu'ils ont des questions.

Toutes les questions au sujet du motif et du contexte desprogrammes ou des stratégies employés doivent être adresséesau consultant en comportement.

Les questions ou les préoccupations à l'égard du personnel depremière ligne doivent être adressées au consultant encomportement.

Superviseur clinique (SC)Parent

Le superviseur est chargé de superviser les programmescliniquede l'enfant et le rendement de l'équipe.

Les parents doivent communiquer avec leur consultant encomportement avant de communiquer avec leur superviseurclinique.

Les questions ou les préoccupations à l'égard du consultant encomportement peuvent être adressées au superviseur clinique.

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12 Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

District - Coordonnées du directeur régional des Services à la petite enfance :

District scolaire Francophone Sud........................... 506- 869-6457 District scolaire Francophone Nord-Ouest........... 506- 737-4589 District scolaire Francophone Nord-Est................. 506- 394-4763

Rapports des progrèsLes agences sont tenues de fournir de l’information aux parents sur le progrès de leur enfant. Les informations peuvent être transmises au moyen d’un rapport de progrès ou d’une rencontre face à face. Les progrès de l’enfant seront consignés au dossier et vérifiés sur une base continue.

Collaboration avec d’autres fournisseurs de servicesIl est possible qu’une agence doive collaborer avec d’autres fournisseurs de services, selon les besoins de l’enfant. Il peut s’agir d’orthophonistes, d’ergothérapeutes, de physiothérapeutes, de médecins, de dentistes ou de psychologues. Lorsque la collaboration avec un autre fournisseur de services est dans l’intérêt de l’enfant et constitue une priorité pour la famille, les parents et l’agence prépareront un plan de collaboration. Les types de collaboration suivants peuvent avoir lieu :

• Évaluation et conseils liés à un objectif : Un autre fournisseur de services peut réaliser une évaluation et donner des conseils à l’équipe de l’agence et à la famille au sujet d’un objectif. Par exemple, si l’enfant éprouve des difficultés à articuler, un orthophoniste peut mener une évaluation et recommander des objectifs au superviseur clinique ou au consultant en comportement. Ce type de collaboration pourrait se produire si une agence compte un orthophoniste parmi son personnel ou si elle a recours à un autre orthophoniste du secteur privé ou public. Ce type de consultation est fréquent chez les orthophonistes, les ergothérapeutes et les physiothérapeutes.

• Plus d’un diagnostic : Il arrive qu’un enfant ait plus d’un diagnostic. Par exemple, un enfant ayant reçu un diagnostic de TSA et de paralysie cérébrale peut accéder à des services directs d’un autre fournisseur de services, comme un physiothérapeute. Dans ce cas, l’agence et le fournisseur de services peuvent collaborer tout en offrant des services à l’enfant. Ce type de collaboration est plus fréquent avec les physiothérapeutes et les psychologues.

• Collaboration de courte durée : Ce type de collaboration peut être lié à un problème précis, généralement de courte durée tel qu’un trouble médical (p. ex. constipation et troubles digestifs) ou un problème dentaire (p. ex. un enfant a besoin d’une intervention dentaire, mais manifeste un comportement problématique qui empêche la réalisation de l’intervention). Dans ce cas, les parents peuvent demander à l’agence de contribuer à la rédaction d’un plan pour préparer l’enfant au rendez-vous médical.

Conseil aux parents :Les services directs d’orthophonie et d’ergothérapie des Régies régionales de la santé ne sont pas offerts à l’enfant à moins que celui-ci ait plus d’un diagnostic. Les consultations en orthophonie et en ergothérapie peuvent être menées en collaboration. N’hésitez pas à demander au personnel de l’agence si vous croyez que votre enfant a besoin de ces services.

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13Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

Formation et soutien du personnel

Cadre provincial de formationLe ministère de l’Éducation et du Développement de la petite enfance a préparé un Cadre de référence de la formation en autisme pour préparer le personnel des services préscolaires et du personnel éducatif à répondre aux besoins d’apprentissage et de comportement des apprenants ayant le TSA. Cette formation est obligatoire pour les membres du personnel des agences. La formation a été préparée en partenariat avec des experts dans le traitement de l’autisme et est livrée par le Partenariat d’apprentissage en autisme, un groupe de professionnels ayant de la formation avancée en autisme et en comportement.

Formation des intervenants en comportementLes intervenants en comportement doivent suivre une formation en ligne provinciale (40 heures) et obtenir la note de passage visée et faire 40 heures de formation pratique avant de travailler avec un enfant sans supervision. La formation en ligne fait partie du cadre de formation offert aux secteurs de la petite enfance et de la maternelle à la 12e année dans l’ensemble de la province.

La formation en ligne initie les intervenants en comportement au TSA, aux effets du TSA sur l’apprentissage et aux pratiques fondées sur des données probantes. Les intervenants en comportement doivent faire des modules sur l’apprentissage et le comportement; les méthodes d’enseignement comportementales; les aptitudes en communication; les comportements problématiques; la déontologie en lien avec l’intervention en autisme ainsi que la prise des données et l’analyse de ces dernières. La formation donne les bases qui serviront aux exercices pratiques.

Les agences offrent 40 heures de formation pratique afin de donner les compétences pratiques nécessaires au travail auprès d’enfants de façon autonome.

Formation des consultants en comportementLes consultants en comportement doivent posséder un baccalauréat et avoir terminé le cours de formation provinciale pour les superviseurs. Le volet de formation sur la supervision est un cours d’un an qui porte sur la planification et la surveillance des programmes et sur l’enseignement de comportements positifs et de compétences fonctionnelles aux jeunes apprenants. Le programme se compose de formation en ligne, d’ateliers en personne et de visites sur les lieux avec les coordonnateurs provinciaux de la formation.

Formation des superviseurs cliniques Les superviseurs cliniques doivent posséder une maîtrise et avoir terminé le cours de formation provinciale pour les superviseurs. Le volet de formation est un cours d’un an qui porte sur la planification, le suivi et la surveillance des programmes et sur l’enseignement de comportements positifs et de compétences fonctionnelles aux jeunes apprenants. Le programme de formation se compose de formation en ligne, d’ateliers en personne et des visites sur les lieux avec les coordonnateurs de la formation provinciale.

Formation et soutien continusLa formation continue sera toujours une priorité pour les agences et le Ministère. Le cadre provincial de formation explique aux membres du personnel des agences comment utiliser les méthodes fondées sur des données probantes avec les enfants et comment mettre en œuvre une formation du personnel et des outils de soutien fondés sur des données probantes. Les superviseurs cliniques et les consultants en comportement chercheront toujours à fixer et à surveiller les objectifs des enfants et des membres du personnel à tous les niveaux. L’ensemble des agences utilise un outil de gestion du rendement pour noter la formation continue du personnel.

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14 Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

Abandon du programme

Déménagement dans la provinceSi une famille s’installe dans une autre région de la province, il est possible de transférer les services vers l’agence la plus proche du nouveau domicile. Les parents doivent communiquer avec le ministère de l’Éducation et du Développement de la petite enfance et une fois que le Ministère est informé, le dossier de l’enfant peut être acheminé à la nouvelle agence. L’agence d’origine collaborera avec l’agence d’accueil pour s’assurer que les documents sont transférés de façon sécuritaire. Le PIP et les programmes de l’enfant seront transférés.

Déménagement hors de la provinceSi une famille quitte le Nouveau-Brunswick, elle devrait commencer par aviser l’agence. L’agence remplira un avis de cessation des services et informera le Ministère de la date de la dernière intervention. L’agence peut préparer des documents pour un nouveau fournisseur de services ou communiquer avec le fournisseur de services à la demande des parents. Les parents peuvent demander à l’agence de faire une copie du dossier de l’enfant afin de le remettre au nouveau fournisseur de services.

Fin des servicesLe Programme préscolaire en autisme est facultatif. Une famille peut retirer l’enfant en tout temps. Lorsqu’elle est avisée par les parents, l’agence remplira un formulaire de cessation des services et l’enverra au Ministère pour fermer le dossier.

Une famille qui choisit de se retirer des services, puis qui décide plus tard de les reprendre, sera affectée à nouveau à une équipe pour entamer le processus d’accueil.

Transition vers l’écoleUn enfant commence l’école l’année où il a cinq ans. Si un enfant atteint l’âge de cinq ans entre le 1er septembre et le 31 décembre, l’admission à l’école peut être retardée d’une année.

L’agence, les parents et l’école collaboreront pendant l’année menant à l’entrée à l’école pour préparer un plan pour la transition vers l’école. Les rencontres et les observations auront lieu le printemps avant l’entrée à l’école.

Durant le processus de transition vers l’école, l’agence et la famille informeront l’école des antécédents, des forces et des défis de l’enfant tant sur le plan éducatif que comportemental. L’équipe scolaire prendra alors les mesures nécessaires pour offrir à l’enfant le soutien dont il a besoin.

Conseil pour les parents :Si vous vous installez dans un autre district scolaire, communiquez avec le Ministère pour trouver l’agence qui se situe le plus près de votre nouvelle demeure.

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15Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

Compréhension du diagnostic

Qu’est-ce que le trouble du spectre de l’autisme (TSA)?Le TSA est un trouble complexe qui affecte le développement typique du cerveau. Le terme « spectre » signifie que les enfants ayant le TSA présentent une vaste gamme de caractéristiques et de niveaux de fonctionnement. Les caractéristiques du TSA se manifestent habituellement dès la petite enfance et perdurent pendant la vie de l’enfant, mais, avec une intervention intensive, les caractéristiques peuvent devenir beaucoup moins à mesure que l’apprenant se développe.

Il n’existe aucun test médical pour diagnostiquer le TSA. Le diagnostic est établi après une observation et un dépistage minutieux, habituellement par une équipe multidisciplinaire comprenant les parents, des fournisseurs de soins, des pédiatres, des psychologues et d’autres professionnels. Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, ou DSM, est le manuel dont se servent les professionnels pour établir des diagnostics de troubles de santé mentale chez les enfants et les adultes. Dans l’édition de 2013 du DSM (le DSM-5), les TSA sont classés dans la catégorie des troubles neurodéveloppementaux. Des versions antérieures du DSM utilisaient d’autres termes dans une catégorie « autisme », comme le syndrome d’Asperger et les troubles envahissants du développement non spécifié (TED-NS). Le terme utilisé actuellement est autisme ou TSA. La gravité est définie selon les niveaux d’autonomie, qui varient du niveau 1 (léger) au niveau 3 (grave).

Tous les troubles de cette catégorie se manifestent habituellement avant que l’enfant fréquente l’école et ils restreignent ou réduisent son fonctionnement quotidien. À noter : bien que les concepts décrits dans la présente section soient basés sur le DSM-5, certains termes ont été simplifiés.

Sans égard au degré de gravité, les enfants ayant le TSA partagent des caractéristiques dans les deux domaines suivants :

• Communication sociale et interaction sociale. Tous les enfants ayant le TSA ont un certain degré de difficulté sur le plan de la communication, ce qui se répercute sur leurs interactions sociales. Le degré de difficulté en ce qui a trait à la communication verbale et non verbale varie en fonction de l’âge, du niveau intellectuel et des capacités linguistiques de l’apprenant.

• Modèles de comportements restreints et répétitifs. Ce type de comportement atypique varie dans la façon dont il se manifeste et dans la raison de son apparition selon, entre autres, l’âge, la qualité de l’intervention et le niveau de soutien. Les enfants ayant le TSA doivent présenter des défis dans au moins deux des catégories suivantes:

» Comportement stéréotypé : Est un comportement répétitif qui peut sembler vide de sens pour l’observateur (p. ex. un enfant qui agite ses mains à répétition devant son visage ou se balance d’avant en arrière de façon répétitive).

» Rigidité : La rigidité est l’opposé de la flexibilité, ce qui signifie que de nombreux enfants ayant le TSA ne sont pas capables de trouver de nouvelles manières de résoudre les problèmes, de s’adapter aux changements qui surviennent dans leur routine et de s’ajuster aux imprévus. Il arrive à la plupart des personnes de manquer de souplesse de temps à autre, mais, dans le cas des personnes ayant le TSA, la rigidité peut être plus prononcée et gêner le fonctionnement quotidien. Par exemple : un enfant peut insister pour suivre un itinéraire précis en voiture et résiste lorsqu’un parent essaie d’emprunter un itinéraire différent.

» Intérêts restreints : Certains enfants ayant le TSA peuvent avoir des intérêts très restreints dont l’intensité ou l’attention accordée (fixation) peuvent être amplifiés (p. ex. un enfant insiste pour parler de jeux d’ordinateur et de leurs composantes et résiste lorsque les autres essaient de changer de sujet).

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16 Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

» Réponse inhabituelle aux stimuli sensoriels : Les enfants ayant le TSA peuvent répondre aux stimuli sensoriels d’une façon différente de leurs pairs dont le développement est typique. Certains apprenants ayant le TSA peuvent rechercher certaines sensations et tourner sur soi à répétition, ou lécher certains objets ou parties du corps afin de combler certains besoins sensoriels. D’autres apprenants évitent certaines sensations : ils couvrent leurs oreilles ou refusent de manger certains aliments pour éviter une expérience sensorielle précise.

Quelle est la cause du trouble du spectre de l’autisme (TSA)?Nous ignorons toujours la cause exacte, mais les recherches montrent que des influences génétiques et environnementales sont des facteurs. Les chercheurs ont déterminé que de nombreux gènes sont en cause. Certains de ces gènes peuvent rendre un enfant plus vulnérable au TSA, alors que d’autres jouent un rôle sur le développement typique du cerveau.

Que savons-nous?• Les vaccins ne causent pas le TSA. De nombreuses études ont porté sur l’existence éventuelle

d’un lien entre le TSA et les vaccins, y compris avec le matériel utilisé pour les fabriquer ou les conserver. À ce jour, aucunes recherches démontrent de liens entre l’utilisation de vaccins et le développement de l’autisme.

• Les piètres rapports parents-enfants ne provoquent pas le TSA. L’idée selon laquelle les rapports parents-enfants provoquent l’autisme a été soulevée pour la première fois il y a plusieurs décennies et s’est depuis avérée infondée.

Interventions L’augmentation du nombre d’enfants ayant reçu un diagnostic d’autisme apporte son lot d’interventions en autisme dont on fait la promotion avec beaucoup d’enthousiasme. Bon nombre de ces interventions prétendre être les plus efficaces. L’information véhiculée par les médias, les groupes de défense et d’autres sources peut contenir des opinions divergentes, susciter la controverse et faire miroiter des guérisons miraculeuses. Pour les parents et les professionnels, faire le tri parmi toutes ces interventions peut s’avérer une lourde tâche. Comme l’information n’est pas toujours crédible ou soutenue par la recherche scientifique, il peut être difficile d’évaluer chacune des interventions et de déterminer lesquelles s’avèrent réellement efficaces (ministère de l’Éducation et de Développement de la petite enfance, 2016).

Les interventions axées sur des preuves subjectives, comme des témoignages, des anecdotes et des histoires personnelles, se sont avérées peu fiables et peuvent non seulement freiner le progrès, mais aussi entraîner un gaspillage de temps et de ressources, de même que des torts.

On encourage fortement les parents à consulter les sites Web indiqués dans le présent document pour avoir accès à des renseignements scientifiques de grande qualité.

Dans de nombreux domaines, dont la médecine, la psychologie et l’éducation, on préconise les pratiques fondées sur des données probantes pour aider les praticiens et les familles à choisir le traitement le plus convenable et le plus efficace.

Une pratique fondée sur des données probantes est composée de trois éléments interconnectés :

• des résultats et des conclusions de recherche de grande qualité qui aident à déterminer si l’efficacité prétendue est appuyée par des études bien contrôlées et crédibles;

• le jugement professionnel qui comprend les expériences antérieures avec l’enfant, de même que l’expérience globale liée au traitement;

• l’examen des points de vue et des valeurs de l’enfant et de la famille.

Le Programme préscolaire en autisme engage par contrat les agences d’intervention approuvées à utiliser

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17Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

uniquement les interventions fondés sur des données probantes. Les agences s’abstiennent d’utiliser des interventions qui n’ont pas fait l’objet de recherches poussées ou qui ont fait l’objet de recherche et se sont révélées inefficaces.

Exemples d’interventions fondées sur des données probantesUn examen approfondi de la recherche mené en 2015, Findings and Conclusions: National Standards Project, Phase 2, a recensé de nombreuses interventions fondées sur des données probantes. Certaines ont été définies comme émergentes (cela signifie que de plus amples recherches sont nécessaires, mais que l’intervention est prometteuse) et d’autres ont été déterminées comme non reconnues ou inefficaces (ce qui signifie qu’on ne dispose pas suffisamment de preuves, en ce moment, pour en prouver l’efficacité).

La liste ci-dessous donne un aperçu de quelques-unes des interventions fondées sur des données probantes reconnues ainsi que des exemples de la façon dont chacune des interventions peut être mise en œuvre. La plupart des interventions sont fondées sur les principes de l’analyse appliquée du comportement (AAC). Cette liste n’est pas longue, mais comprend de nombreuses interventions utilisées par les agences. Les données probantes pour ou contre une intervention donnée peuvent changer à mesure que de nouvelles recherches voient le jour.

• Intervention fondée sur les antécédents : Les interventions fondées sur les antécédents sont un ensemble d’interventions conçues pour soutenir l’apprentissage et réduire la probabilité des comportements problématiques par la modification de l’environnement. Les interventions fondées sur les antécédents intègrent aussi les intérêts et les préférences de l’apprenant, varient les tâches, offrent des choix, etc. Par exemple, quand vient le temps d’aller dans le bain, Nathan refuse souvent et fait tourner les roues de sa petite auto préférée. Il a un vif intérêt pour les véhicules, particulièrement pour la marque et le modèle des autos. La mère de Nathan décide de lui donner des choix de voitures à apporter avec lui dans la baignoire et l’invite à laver les voitures qu’il choisit au moyen de son savon préféré.

• Renforcement différentiel : Utilisé pour diminuer l’apparition de comportement inadéquat, le renforcement différentiel signifie que le renforcement est fourni pour le comportement souhaité, tandis que les comportements inadéquats ne sont pas renforcés. Par exemple, les parents veulent que Stéphane s’assoie pendant les repas au lieu de rester debout. Dans ce cas, ils donneraient un renforcement à Stéphane lorsqu’il est assis, étant donné que « l’acte d’être assis » est incompatible avec « l’acte d’être debout » (Stéphane ne peut pas faire les deux en même temps).

• Enseignement par essais distincts : L’enseignement par essais distincts, aussi appelé « apprentissage par essais distincts », est une méthode d’enseignement qui englobe des étapes simplifiées et structurées. On a recours à l’enseignement par essais distincts lorsqu’un apprenant doit apprendre une aptitude grâce à de petits essais répétés. Chaque essai est clairement marqué par un début et par une fin et est composé d’une consigne, d’une incitation (au besoin), de la réponse de l’apprenant et d’une conséquence fournie à l’apprenant. Par exemple, Julie apprend les concepts « pareil » et « différent ». On lui montre une image sur laquelle figurent trois éléments (dont deux sont pareils et un est différent). Un membre de l’équipe de Julie lui demande « Lequel est différent? » Julie pointe alors celui qui est différent. Le membre de l’équipe lui tape dans la main puis lui dit : « Tu l’as eu! C’est super, Julie! Tellement fier de toi! » Ce scénario est répété plusieurs fois à l’aide de matériel différent.

• Évaluation fonctionnelle du comportement : L’évaluation fonctionnelle du comportement est un processus de résolution de problèmes qui permet de cerner la raison d’être du comportement problématique et d’élaborer des interventions comportementales selon la fonction. Par exemple, à la suite d’observations et d’entrevues, l’équipe a déterminé que, lorsque Daniel se met à crier, son comportement est renforcé par l’attention sociale immédiate reçue par les pairs et les éducateurs de garderie. La fonction présumée du comportement est l’attention.

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18 Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

• Intervention naturaliste : L’intervention naturaliste est un ensemble de pratiques conçues pour favoriser un comportement précis par le recours au renforcement et aux intérêts de l’apprenant dans des situations de tous les jours. Par exemple, Max apprend à imiter ses pairs en situations sociales (une compétence de base en matière d’apprentissage). Lorsque Max est à son Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou établissement de garderie éducative agréé, ses enseignants le félicitent et lui tapent dans la main (ce que Max adore) comme un renforcement. Lorsque Max est à la maison et imite son frère aîné pendant le jeu, ses parents offrent aussi des félicitations et lui tapent dans la main.

• Incitation : L’incitation englobe diverses procédures qui soutiennent l’apprentissage en aidant l’enfant à apprendre une aptitude particulière. Les incitations sont généralement données avant ou pendant que l’apprenant tente de mettre en pratique cette aptitude. Les incitations peuvent être physiques, gestuelles ou visuelles et peuvent être associées à un continuum de mesures allant de la plus intrusive (p. ex. incitation physique complète) à la moins intrusive (p. ex. pointer la bonne réponse). Par exemple, l’adulte demande à Éric, « Quel objet sert à boire? » puis pointe la tasse (incitation gestuelle).

• Renforcement : Le renforcement est une conséquence qui suit immédiatement un comportement et qui vise à augmenter la probabilité que celui-ci soit répété. Par exemple, Pablo apprend à demeurer concentré sur une tâche. À la maison, lorsque Pablo est concentré sur une tâche, ses parents se font un point d’honneur de lui accorder beaucoup d’attention (p. ex. le féliciter pour son comportement lorsqu’il est concentré sur une tâche). Pablo se concentre de plus en plus sur ses tâches chaque jour.

• Façonnement : Le façonnement est une technique d’enseignement qui consiste à renforcer une série de réponses qui changent progressivement. Grâce au renforcement, l’enfant apprend à produire l’aptitude ciblée de façon correcte et autonome. Par exemple, Alexi refuse d’utiliser la toilette. Observant son programme écrit énonçant différentes étapes progressives visant à aider Alexi à utiliser la toilette, un adulte offre d’abord un renforcement à Alexi pour avoir touché la toilette. Après qu’il aura maîtrisé les premières étapes, il lui offrira un renforcement pour s’être assis sur la toilette pendant une minute avec ses vêtements. L’adulte continue de suivre les étapes énoncées dans ce programme, lui offrant du renforcement lorsqu’il réussit, et ce, jusqu’à ce qu’Alexi s’asseoit sur la toilette et l’utilise de façon autonome.

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19Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

Centres de ressource sur l’autisme :

Autism Connections Fredericton 1666, chemin Lincoln Fredericton (N.-B.) E3B 8J6 Téléphone : 506-450-6025 Courriel : [email protected] Site Web : www.autismconnectionsfredericton.com

Autism Resources Miramichi Inc. 1, rue Allan, Miramichi (N.-B.) E1V 6A9 Téléphone : 506-622-8137 Courriel : [email protected] Site Web : www.autismmiramichi.com Centre familial Chaleur de l’autisme et Asperger Inc. 702 rue Principale, Suite 301 Petit-Rocher (N.-B.) E8J 1V1 Téléphone : 506-542-9448 Courriel : [email protected] Site Web : www.autismchaleur.com/fr

Community Autism Centre Inc. 55, chemin Westmorland Saint John (N.-B.) E2J 2E3 Téléphone : 506-642-1128 Courriel : [email protected] Site Web : http://cacisaintjohn.webs.com/

Centre d’excellence en autisme de la Péninsule acadienne inc. 149, rue de Grâce, Shippagan (N.-B) E8S 1H3 Téléphone : 506-337-0584 Courriel : [email protected]

Centre de ressource de l’autisme - Kent École Marguerite Michaud 42, avenue Richard, Bouctouche (N.-B.) E4S 2Z8 Téléphone : 506-743-6032 Courriel : [email protected]

Dragonfly Centre for Autism Inc 239, rue Water, Saint Andrews (N.-B.) E5B 1B3 Téléphone : 506-529-8002 Courriel : [email protected] Site Web : www.dragonflyforautism.ca/

Centre de ressources sur l’autisme de Moncton Classe 118-116, École Lou MacNarin School 555, chemin Gauvin, Dieppe (N.-B.) E1A 1M7 Téléphone : 506-855-9032 Courriel : [email protected] Site Web : http://www.monctonarc.com/Francais/HomeFRANC/homeFRANC.html

Centre de l’autisme du Restigouche École Versant-Nord local 212 248, rue Notre-Dame Atholville (N.-B.) E3N 3Z9 Téléphone : 506-789-2152 Courriel : [email protected] Site Web : http://www.carac.ca/fr

Upper River Valley Autism Resource Centre 500 East Riverside Drive, Unit 2 Perth-Andover (N.-B.) E7H 1Z1 Téléphone : 506-273-6721 Courriel : [email protected] Site Web : www.uvarc.ca

CRANO Centre de Ressource en Autisme du Nord-Ouest Centre Maillet, local 157 12, rue Martin, Saint-Basile (N.-B.) E7C 1E4 Téléphone : 506-580-1080 Courriel : [email protected]

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20 Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

Références : Programme préscolaire en autisme : http://www2.gnb.ca/content/dam/gnb/Departments/ed/pdf/ELCC/ECHDPE/NormesRelativesauxServicesdIntervention.pdf

Association for Science in Autism Treatment : www.asatonline.org

Autism Speaks Canada : www.autismspeaks.ca

Société canadienne de l’autisme : www.autismcanada.org

Certaines parties du contenu du présent manuel ont été adaptées à partir du cours en ligne offert par le ministère de l’Éducation et du Développement de la petite enfance du Nouveau-Brunswick (2016)

Ministère de l’Éducation et du Développement de la petite enfance du Nouveau-Brunswick (19 décembre 2016) TSA et interventions comportementales : Destiné aux professionnels de la petite enfance. Fredericton (Nouveau-Brunswick), Canada

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21Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

Foire aux questions

Mon enfant vient de recevoir un diagnostic. Puis-je téléphoner à l’agence dans ma région ou dois-je attendre qu’elle me téléphone?

Vous pouvez téléphoner à l’agence ou au personnel de soutien du Ministère en tout temps. Les agences font de leur mieux pour traiter les nouveaux dossiers d’accueil le plus rapidement possible, mais il y a parfois un court retard en raison des besoins en personnel. N’hésitez pas à confirmer les délais auprès de l’agence.

Combien cela prendra-t-il de temps avant que mon service commence?

Vos services devraient commencer dans le mois suivant le traitement de votre demande. Cela pourrait vouloir dire que vous recevrez un appel téléphonique et qu’une rencontre d’accueil sera prévue dans quelques semaines. Si l’agence n’a pas communiqué avec vous dans un délai d’un mois, communiquez avec le Ministère.

Que se passe-t-il si nous ne sommes pas à l’aise à l’idée de faire passer à 20 le nombre d’heures d’intervention dans un délai de trois mois?

Cela ne pose pas de problème. L’agence enverra une entente sur le niveau de service au Ministère, laquelle énonce le nombre d’heures convenues par les parents et l’agence. Il est important que le nombre d’heures d’intervention soit réaliste pour la famille.

Que se passe-t-il si on me demande de signer une fiche d’assiduité qui est inexacte?

L’exactitude et l’obligation de rendre compte sont importantes. Communiquez avec le Ministère en cas de problème au 1-844-377-3819.

Puis-je accéder à l’évaluation réalisée avec mon enfant?

Oui. Vous devriez avoir accès à la reliure à anneaux du programme de votre enfant et la reliure à anneaux administrative sur demande. Les agences doivent suivre les normes du programme en matière de protection de la vie privée, ce qui signifie que les dossiers administratifs se trouvent dans un endroit verrouillé de l’agence. Il est possible de faire des copies des évaluations, des programmes et des rapports sur les progrès sur demande.

Je souhaite avoir une intervention à domicile, mais je travaille à l’extérieur. Que puis-je faire?

Si vous souhaitez que votre enfant reçoive une intervention à domicile, mais que vous travaillez à l’extérieur, un autre adulte responsable (de plus de 18 ans) peut être présent durant les heures d’intervention. Il peut s’agir d’un fournisseur de soins salarié ou d’un membre de la famille.

Je veux que mon enfant reçoive plus de 20 heures d’intervention par semaine. Comment dois-je m’y prendre pour y parvenir?

Le Ministère offre un financement en matière d’intervention pour un maximum de 20 heures. Certaines entreprises offrent des services d’intervention privés. Ces services supplémentaires ne relèvent pas de la responsabilité du Ministère.

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22 Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme

Puis-je interrompre mon service pendant plus d’une semaine?

Les absences prolongées, les vacances ou l’interruption des services causent des problèmes aux agences. On encourage les familles à limiter les absences. Les agences ne sont pas tenues de garder une équipe en place pour les familles qui doivent prendre des absences prolongées. Si une famille annule l’intervention pendant plus d’une semaine, l’agence peut modifier la composition de l’équipe.

Que se passe-t-il si j’annule le service et que je change ensuite d’idée?

Si une famille met fin aux services, puis décide de les reprendre, une nouvelle équipe lui sera affectée et il faudra probablement refaire le processus d’accueil.

Que faire si un travailleur social souhaite participer?

Beaucoup de familles qui travaillent avec une agence ont des travailleurs sociaux ou des gestionnaires de cas dans le cadre d’autres programmes (p. ex. programme destiné aux enfants ayant des besoins spéciaux, programme de protection de l’enfance, programme d’aide sociale). Votre agence collaborera avec le soutien communautaire dont votre famille a besoin.

Que se passe-t-il si mon enfant fréquente déjà un Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou établissement de garderie éducative agréé, mais que celui-ci ne compte pas une pièce à part pour l’intervention?

Ce ne sont pas toutes les interventions en qui nécessitent une pièce à part. Vérifiez auprès de votre équipe (le responsable de votre garderie et votre agence) pour déterminer si l’intervention peut avoir lieu en salle de classe. L’agence travaillera avec vous pour trouver un endroit qui convient à tout le monde.

Je souhaite faire des travaux autour de la maison lors de l’intervention à domicile. Est-ce permis?

Oui. Nous demandons qu’un adulte responsable soit « à portée de voix ». Cela signifie que l’adulte peut être dans une autre pièce ou à l’extérieur de la maison si cela sous-entend rester tout près. L’adulte pourrait mettre de l’ordre dans la maison ou travailler dans une autre pièce, mais pas tondre le gazon ou se rendre dans le garage se trouvant à une certaine distance de la maison.

Que faire si je suis insatisfait du service que mon enfant reçoit?

La communication avec votre agence (qu’elle soit positive ou négative) est importante à l’établissement d’une relation de travail. Si vous avez des questions ou êtes insatisfaits des services que vous recevez, travaillez d’abord avec votre agence pour régler le problème. Si votre agence et vous avez vainement essayé de trouver une solution, le Ministère est disponible pour consultation et soutien. Il peut aider à trouver des solutions possibles.

J’ai entendu parler du crédit d’impôt pour personnes handicapées, comment puis-je m’inscrire pour l’obtenir?

Le crédit d’impôt pour personnes handicapées du gouvernement du Canada aide les personnes ayant un handicap ou leurs parents/tuteurs légaux à réduire l’impôt sur le revenu qu’ils pourraient avoir à payer en recevant un supplément financier, s’ils sont approuvés. Le crédit d’impôt pour personnes handicapées est géré par le gouvernement du Canada et non le gouvernement du Nouveau-Brunswick. Pour en savoir davantage sur ce crédit d’impôt et d’autres programmes fédéraux, visitez le : http://www.cra-arc.gc.ca/tx/ndvdls/sgmnts/dsblts/dtc/menu-fra.html