PROFIL GNTIQUE

PROFIL GNTIQUE: QUELS BIENFAITS,

QUELLES MENACES?

Introduction

Nous sommes prsentement entrs dans la rvolution biologique qui cre des technologies puissantes nouvelles capables de manipuler, contrler et modifier des organismes vivants divers niveaux, et le niveau le plus fondamental tant sans doute celui de linformation gntique qui fixe la structure et la fonction des tres vivants. Nous nous retrouvons dans le monde fantastique du gnie gntique et de ses nombreux champs dapplication.

Avec le squenage du gnome humain, la gnomique connat un essor norme et annonce, dans ses applications, des progrs trs prometteurs tant dans le domaine de la sant que dans les secteurs pharmaceutique et agro-alimentaire. Si prometteur quil puisse tre, le gnie gntique soulve des enjeux et des questions thiques fondamentales.

Tel est le cas de lun des projets de la gntique, savoir la gntique des populations et ses moyens que sont les tests et le dpistage gntiques tout comme les banques dinformation gntique. Certains auteurs font une distinction entre le test - qui concerne des essais appliqus une population ventuelle - et le dpistage - qui viserait une population cible. Ce serait la recherche systmatique dans la population de personnes qui ont des maladies latentes, prcoces ou asymptomatiques. Le dpistage peut se faire sur des adultes pour dterminer leur prdisposition dvelopper certaines maladies et les conditions elles-mmes qui peuvent tre transmises leurs enfants. Le dpistage gntique peut galement tre antnatal, ou bien seffectuer avant limplantation sur des embryons humains issus de la fivete ou durant la grossesse elle-mme.

I- Pourquoi la gntique des populations, les tests et les banques dinformation gntique?

Une chose est sre: sans que nous nous en rendions toujours compte, la gntique des populations occupe une place de plus en plus grande dans nos vies, et pas seulement en matire mdicale. Certains pays - lIslande, lEstonie bientt, la Lettonie et Tonga demain - ont carrment entrepris le recensement gntique de leur population. Un peu partout, les banques de donnes grossissent en nombre et en taille....

Pourquoi une telle accumulation de donnes gntiques?

Les principales raisons donnes sont les suivantes:

- les chercheurs veulent voir comment sont structures les squences gntiques dans certaines

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populations et comment jouent les variations entre individus et entre populations (diversit gntique ou polymorphisme des populations). On demande des donnes pour expliquer des mcanismes ou mettre sur la voie de nouveaux traitements. Ainsi, pour mieux comprendre une maladie, le diabte par exemple, des chercheurs font appel des chantillons provenant de familles o cette maladie est particulirement, ou bien font la dmarche inverse et sintressent aux donnes de groupes qui prsentent la particularit dchapper telle ou telle maladie.

- Les mdecins prescrivent de plus en plus de tests gntiques - que ce soit dans les hpitaux ou dans des cliniques ou centres de recherche - tests qui visent rechercher des mutations gntiques qui peuvent conduire certaines maladies ( par exemple les tests pour dtecter les gnes mutants dans le cancer du sein, gnes dont la prsence nimplique pas automatiquement lapparition du cancer mais augmente fortement le risque de dvelopper la maladie (tests de prdisposition et gene hunting)

- Lindustrie sintresse bien sr, elle aussi, aux donnes gntiques humaines (question des brevets sur des tests de prdisposition. Cet intrt de lindustrie pharmaceutique ne peut que crotre car elle sait que des personnes ragissent mal - ou ne ragissent pas du tout - certains traitements. On espre en arriver cerner les variations gntiques entre individus qui expliqueraient ce phnomne. Qui sait si demain on ne nous prescrira pas un test gntique avant de choisir le traitement qui nous convient le mieux (traitement sur-mesure)

- Les tudes de gntique des populations recueillent des masses de donnes pour mettre en vidence la frquence de certaines caractristiques gntiques...

- Les pays peuvent tre intresss faire un recensement gntique de leur population pour mieux ajuster leur politique de sant : si on constate une forte occurrence dune mutation gntique qui prdispose aux maladies cardio-vasculaires, on mettra en place une politique de prvention et on donnera priorit au traitement de ces maladies ( incluant le financement des recherches dans ce domaine)

Ces raisons laissent entrevoir les promesses de la gntique des populations et du dpistage gntique. La perspective du dpistage, surtout auprs des communauts ou familles ayant dans leur patrimoine biologique certaines maladies transmissibles, prsente des possibilits certaines. Le dpistage et les banques dinformation peuvent savrer un outil prcieux pour tablir un diagnostic contribuant amliorer les soins mdicaux. Ils peuvent aussi soit aider diminuer les craintes dune transmission de maladies hrditaires, soit offrir des renseignements utiles pour faire face au stress que causeraient de telles maladies. De plus, les connaissances acquises la suite de ce dpistage peuvent ouvrir la voie une recherche scientifique plus pousse et conduire une amlioration des soins mdicaux. Le dpistage et les banques peuvent constituer un grand bienfait pour lhumanit en autant et dans la mesure o ils aident les gens faire face lavenir et affronter les dfis de leur constitution gntique.

II- Des drives possibles et des enjeux nombreux

La tendance crer des banques dinformation gntique ne peut que samplifier. Il faut de faon

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imprieuse sinterroger sur les drives possibles. A tous les stades du processus - collecte, traitement, utilisation, conservation - , des problmes thiques se posent et on peut facilement imaginer certaines drives, menaantes pour les droits de la personne et pour la dignit humaine.

Parmi les nombreuses drives possibles, il y a ce que certains appellent le raz-de-mare du tout gntique et qui fait allusion au fait que, trop souvent, chercheurs, journalistes ou simples citoyens ont tendance tout relier au rle des gnes chez lhumain, non seulement ltat de sant de chacun, mais aussi divers aspects de sa personnalit: la violence, lorientation sexuelle, lintelligence, voire la propension au bonheur... Cette idologie du tout gntique, qui sappuie sur une vision simpliste du dterminisme gntique, soulve la question du libre arbitre, mais aussi la crainte dun ventuel retour de leugnisme ou tout le moins de la mise en place dun processus de slection visant la cration du bb parfait ou de la socit parfaite avec la discrimination et la stigmatisation comme corollaires.

Parmi les nombreux enjeux, il faut souligner:

1) un grand nombre dacteurs considrer: certains acteurs peuvent avoir des intrts communs qui visent le bien-tre des personnes mais chacun des acteurs qui sinvestissent dans ce domaine peut aussi avoir des intrts particuliers, voire inconciliables avec ceux dautres acteurs, et faisant appel des valeurs divergentes sur le plan thique. Certains chercheurs ont identifi les motivations principales suivantes: la mise au point de thrapies, le taux de rendement du capital investi, le dsir de reconnaissance, la curiosit intellectuelle, laltruisme, le sens du devoir.

Huit grands groupes dacteurs ont t identifis: les sujets, les chercheurs, les promoteurs, les prestataires de soins, les rgulateurs (les tats et leurs organismes, les corporations et associations professionnelles, les entreprises et les organismes parapublics, ainsi que les comits dthique de la recherche) , les utilisateurs de rsultats (mdecins et patients, entreprises, firmes et laboratoires privs du domaine de la sant, compagnies dassurance, employeurs, institutions financires), les groupes dintrt (groupes de citoyens et de protection des consommateurs) et les mdias.

2) Problme de la dlicate question des valeurs: des valeurs de toutes sortes, parfois complmentaires, mais parfois aussi en opposition les unes avec les autres, se ctoient chez ces divers acteurs sans quil existe proprement parler de valeurs par excellence privilgier dans nimporte quel contexte. Dbat public et discussion sont plus que jamais ncessaires pour identifier les valeurs qui devraient tre privilgies dans une socit donne, une poque donne, dans un contexte donn.

Cependant, on ne part pas de rien. Existent de nombreux instruments internationaux ou nationaux qui offrent des balises la rflexion thique dans le monde contemporain: UNESCO fait la promotion des principes suivants: le respect de la dignit humaine, lautonomie et la libert, la vie prive et la confidentialit, lgalit et la non-discrimination, la justice et la solidarit. Lnonc des trois conseils canadiens propose le respect de la dignit humaine, le respect du consentement libre et clair, le respect des personnes vulnrables, le respect de la vie prive et des renseignements personnels, le respect de la justice et de lintgration (lquit), lquilibre des avantages et inconvnients, la rduction des

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inconvnients, loptimalisation des avantages. Le Rseau de mdecine gntique applique, en association avec le projet Gntique et Socit du Centre de recherche en droit public de lUniversit de Montral, a soumis la communaut internationale une Proposition dun nonc de principes sur la conduite thique de la recherche en gntique humaine concernant des populations dans lequel nous retrouvons dix principes fondamentaux: individualit (caractre unique de la personne et autonomie), diversit (reconnaissance et respect de la diffrence), complexit (nature variable et expression multiple de linformation gntique), rciprocit (change mutuel par la consultation et la communication), solidarit (protection contre la discrimination et la stigmatisation), scurit (confidentialit des donnes